rinnakkain 2016 2 nettiin

24
• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 2 | 2016 Pinkit paalit ja vertaistuki Jääthän, äiti, vaikka tissi lähti? Äiti sairastaa - lapsi saa olla lapsi - avoimuus Kirjavinkkejä - syövästä lapsille Mukaan biopankkiin?

Upload: europa-donna-finland

Post on 03-Aug-2016

225 views

Category:

Documents


3 download

DESCRIPTION

 

TRANSCRIPT

Page 1: Rinnakkain 2016 2 nettiin

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

RinnakkainRintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 2 | 2016

Pinkit paalit ja vertaistuki

Jääthän, äiti,

vaikka tissi lähti?

Äiti sairastaa- lapsi saa olla lapsi- avoimuus

Kirjavinkkejä- syövästä lapsille

Mukaan biopankkiin?

Page 2: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Pääkirjoitus

2 Rinnakkain 2| 2016

Anu Niemipuheenjohtajapuheenjohtaja@europa-donna.fiwww.europadonna.fi

Miten puhua lapsille omasta sairaudesta ilman liikaa pelottelua? Syöpähoidot tulevat hyvin näkyväksi väsymyksen, hiustenläh-dön ja rinnan tilalle ilmestyneen haavan muodossa pienelle-

kin lapselle. Konkreettisten fyysisten muutosten kautta syntyy toisaalta luontevasti keskustelua sairaudesta. Monen monta kertaa rintasyöpätal-ven aikana käytiin sama vuoropuhelu nelivuotiaan kanssa: - Sattuiko se? (leikkaus)- Ei sattunut, äiti nukutettiin ja sain lääkettä. - Miksi se leikattiin?- - Rintaan tuli patti, joka piti saada pois, etten tule tosi sairaaksi. - Kasvaako tissi takaisin?

- Ei kasva, mutta myöhemin lääkäri voi tehdä tilalle uuden. Nämä olivat kuitekin helppoja kysymyksiä. Siinä vaiheessa, kun 6-vuotias kysyi, voiko syöpään kuolla, piti hetki asetella sanoja. Vastauksena ”ei siihen yleensä kuole” ja selitys tehokkaista lääkkeistä riitti onneksi rauhoittamaan lapsen. Nyt viisi vuotta myöhemmin lapset eivät kertomansa mukaan oikein edes muista tuota rankkaa talvea. Rintasyöpä on arjessa esillä enää äidin yhdistyskiireiden muodossa.

Yhdistyksessämme onkin paljon meneillään. Työn alla on parhaillaan ensimmäisen työntekijämme rekry-tointi. Syöpäsäätiön myöntämällä avustuksella palkkaamme neuvontahoitajan tukemaan jäseniämme ja muita rintasyöpään sairastuneita. Resurssiemme näin lisääntyessä yhä useampi sairastunut löytää toivotta-vasti tärkeää ja voimaannuttavaa vertaistukea itselleen. Pystymme jatkossa myös paremmin kehittämään uusia vertaistuen muotoja sekä yhteistyötä muiden syöpäyhdistysten kanssa.

Vertaistuen lisäksi apua kaivataan lymfaturvotuksen kanssa selviämiseen. Lymfaterapia helpottaisi monen lymfaturvotuksesta kärsivän oloa, mutta maksusitoumuksia on usein vaikea saada. Apua saa myös turvo-tusta vähentävistä liike- ja hengitysharjoitteista. Helsingissä on jo pitkään kokoontunut ryhmä viikoittain yhdessä jumppaamaan, ja tavoitteenamme on että ryhmiä syntyisi lisää. Kevään aikana lymfalähettiläämme

Heidi onkin kiertänyt opastamassa itseharjoitteluun useita omia ja alueellisten syöpäyhdistysten vertaisryhmiä ympäri Suomen. Tänä kesänä julkaisemme myös lymfaödeeman itsehoito-

harjoitteista videon eli jumppaaminen onnistuu ohjeilla helposti kotonakin.

Tulkaa tapaamaan meitä heinäkuussa Poriin

Jazzien aikaan ja bongailkaa pinkkejä paaleja

matkan varrella! Jos #pinkitpaalit ei vielä ole

tuttu juttu, lue lisää tästä lehdestä.

Page 3: Rinnakkain 2016 2 nettiin

JAKELU Jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpä-

sairaalat

ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa

MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/rinnakkain

TOIMITUS Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland

ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki

Rinnakkain-lehti 040 146 3750

[email protected]

PÄÄTOIMITTAJA Heli Kallio-Kauppinen

PAINOPAIKKA Fram Oy , Vaasa 2016

ISSN 2242-9220 (painettu)

2242-9239 (verkkojulkaisu)

PAINOS 3 000 kpl

YHDISTYKSEN TILI FI71 5780 1020 0170 94

YHDISTYKSEN Y-TUNNUS 2010614-4

LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi/rs-yhdistys/

liity-jaseneksi tai puhelimitse 040 147 0757

RINNAKKAIN RINTASYÖPÄYHDISTYS– EUROPA DONNA FINLAND RY:N MAKSUTON JÄSENLEHTI

3 Rinnakkain 2| 2016

Tässä numerossa, ole hyvä!

Päätoimittajan terveiset

Meillä kaikilla on oma potilasta-rinamme. Samaan aikaan olem-me olleet myös äitejä, isoäitejä, tätejä, kummeja tai hyviä ystä-viä. Oman voinnin lisäksi huoli on myös lapsista; joutuvathan he syövän myötä tilanteisiin, joita

emme olisi heille halunneet.Lehdessämme asiantuntijat antavat ohjeita arjen sujumiseen syövän kohdatessa lapsiperheen. Myös kokemuksen kertomaa on mukana.

Etsitkö kirjoja, jotka kertovat lapsille syövästä perheessä? Kokosimme listaa eri-ikäisille lapsille tarkoitetusta tarkoitetusta kirjallisuudesta.

Tällä kertaa tuomme uutuutena lehteen hempeän rosoiset, arkiromanttiset piirrokset kuvastamaan tuntoja matkamme varrelta. Nautitaan niistä ja nautitaan kesästä!

-Heli-

Sisällys:4. Rehellinen puhe auttaa lasta

- lapsen suru

6. Lapsi saa olla lapsi

- vaikka perheessä sairastetaan

7. Lukemista lapsille, ohjeita aikuisille

10. Kokemuksia nuorista äidin

syöpätaipaleella

12. Biopankki, oletko ajatellut?

14. Pinkit paalit tulevat!

-tukea vertaistukeen

17. Kroonikkojen päivä Porvoossa

- risteillen Runebergillä

18. Kasvot lehden takana

19. Arjen avuksi

21. Minun Tarinani

22. Tulevat tapahtumat

14.

10.

12. 17.

Page 4: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Lapsen surusta kirjoittanut Anne Laimio:

”Rehellinen puhe auttaa lasta selviytymään”

Teksti: Nina SarellPiirros: Annika Manström

4 Rinnakkain 2 | 2016

Työnohjaaja, kouluttaja Anne Laimio pohtii tätä kysymystä usein. Laimion työn keskiössä ovat

suru, menetys ja kuolema. Lasten ja nuorten suru tarttui matkaan jo 15 vuotta sitten. Laimio heräsi siihen, että lasten ja nuorten suru oli huomioitu yhteiskunnassa hyvin huonosti. Hän toimitti kirjan ’Surevan lapsen kanssa”. Sittemmin hän on tehnyt materiaaleja muun muassa lasten sururyhmien oh-jaajille ja itsemurhaperheiden lapsille. Laimio tekee yhteistyötä myös Suomen syöpäsairaanhoitajien kanssa, luennoi ja kouluttaa vertaistukihenkilöitä ja sururyhmien ohjaajia.

Kun perhettä kohtaa vakava sairaus, moni asia lap-sen elämässä muuttuu. Suru on luonnollinen reaktio siihen, että asiat eivät ole enää kuten ennen. Lapsen surua ja pelkoa voi Laimion mukaan helpottaa olemalla avoin. Kun lapsi tulee kuulluksi ja nähdyksi, hänen on helpompi käsitellä asioita.

”Hiljaisuus ei suojele lasta – päinvastoin”, hän alle-viivaa.

Kun aikuisilla on salaisuus, perheen sisäinen vuoro-vaikutus alkaa kärsiä. Lapsi aistii, että jotakin vakavaa

Kun äiti tai isä sairastuu vakavasti, hän kokee usein

epäonnistuneensa turvamiehen roolissaan. Tuntuu täysin epä-reilulta, että oma lapsi joutuu käymään tällaista läpi. Silloin on hyvin tavallista, että lasta ryhdytään suojelemaan vai-kealta asialta. Voisiko syövän sairastaa lapsilta salaa?

Page 5: Rinnakkain 2016 2 nettiin

on tapahtunut, ja jää yksin käsittelemään tätä tietoa ilman tukea turvallisilta aikuisilta, oman käsitysky-kynsä varassa. Salailusta huolimatta lapset usein tietävät tarkalleen, mitä perheessä tapahtuu. Aukkokohdat täytetään mielikuvituksen voimin, ja lapsen kuvitelmat tilanteesta voivat olla monin verroin kauheampia kuin totuus. Laimio rohkaisee lämpimästi vanhempia katkaisemaan salailukierteen.

”Lapsi kykenee kyllä käsittelemään surua; hän ei automaattisesti mene rikki. Ihmisen mieli on raken-tunut nerokkaasti. Se suojautuu taitavasti pahoilta kolhuilta, ja suurin osa lapsista selviää vaikeimmis-takin jutuista ihan hyvin. Usein surun tunteet voivat tulla käsiteltäviksi vasta vuosia tai vuosikymmeniä myöhemmin, jossakin toisessa elämäntilanteessa.”

Lapset ovat selviytyjiä, jotka osoittavat usein uskomatonta vahvuutta vaikeissa elämäntilanteissa. Laimio kertoo erääseen seminaariinsa osallistunees-ta naisesta, joka oli sairastanut rintasyövän. Äiti oli päättänyt kertoa pienelle pojalleen sairaudesta. Hän otti asian puheeksi turvallisessa ja tavallisessa tilanteessa, illalla nukkumaanmenon aikaan. Hän kertoi olevansa sairas ja tarvitsevansa hoitoa, jonka vuoksi häneltä lähtisivät hiukset.

”Poika oli sulatellut kuulemaansa hetken. Sitten hän kysyi: ’Äiti, jäähän sulle kuitenkin nuo korvikset?’ Äiti oli vakuuttanut, että kyllä jää. Tämän vakuutuk-sen saatuaan poika oli sanonut iloisesti hyvää yötä ja käynyt nukkumaan.”

”Jos sä kuulet, että sun äidillä on rintasyöpä, tulee ehkä ekana mieleen, että ei kai äiti kuole siihen ja sit tulee tunne, pelko. Mykistyy ehkä siihen ja ajatukset vaan rullaa sun päässä.

Mä itse en enkä oikeen silloin tajunnut mistä oli kyse, ymmärsin vaan sanan ”syöpä”, sairaus johon monet on kuollu. Kun äiti kerto, että sillä on syöpä, mä mykistyin ja pelkäsin, pelkäsin, mitä siitä seurais, olisiko se vaarallista, joutuuko äiti leikkaukseen, elääkö äiti vielä sen jälkeen.

Äiti rupes silloin selittämään, että se ei vielä ollut vakavaa. Sen illan jälkeen mä en just jostain syystä yhtään ymmärtänyt, joten mä nukuin yön yli ja unohdin (ainakin melkeen). Meni aikaa, kun-nes taas äiti alkoi puhua siitä ja leikkaus oli lähellä.

Mutta mä en vieläkään oikeen ajatellut sitä.Leikkaus tuli, äiti oli hälyyttänyt mummin hoita-

maan mua siksi yöksi, kun äiti oli siellä leikkauk-sessa. Seuraavana päivänä mä kuulin, että leikkaus oli kuulemma mennyt ihan hyvin. Äiti pääsi kotiin sinä päivänä. Se tuli kotiin jonkun ihmeellisen veripussin kanssa ja pussukan, jossa oli tekotissi. Vähitellen veren vuotaminen rupes tyrehtyyn ja äiti sai pois sen veripussin. Meni aikaa ja äiti oli harkinnut sitä, että se haluais uuden rinnan.

Siinä välissä äiti oli käynnyt sädehoidossa. Mä olin kerran mukana siellä, mä en saanut jäädä äidin kanssa siihen huoneeseen, vaan jouduin me-nemään hoitajien kanssa toiseen huoneeseen,

mikä oli myös hauskaa, koska mä sain neekerin-suukon.

Mä näin koneelta äidin, kun se oli vaan makaa-massa siinä niin tyynenä ja rauhallisena. Jos oikein muistan, äidin päällä oli joku kone, joka siis kai hoidoksi välähteli. Se oli nopeasti ohi, musta oli kiinnostavaa nähdä, mitä siellä tapahtuu.

Kun sanoin, että äiti mietti uutta rintaa, niin äiti oli varannu ajan kai tai jotain, siinä kohtaa mä vasta aloin pelätä, kun mummi oli tullut hoitamaan mua taas.

Äiti meni leikkaukseen päivän aikana, kun mä olin koulussa.Mua jännitti ihan hirveesti ja mulla oli ikävä heti ekana iltana.

Vähän ajan päästä äiti oli leikattu ja se oli toi-pumassa. Me käytiin mummin kanssa katsomassa äitiä. Sairaalassa tuli vastaan äidin ystävä Tiina, joka lupas viedä mummin ja mut kotiin. Me oltiin ensin äidin luona, äiti oli tosi väsynyt eikä oikeen puhunut mitään. Mua itketti, en tiedä miks, mutta oli vaan vähän vaikeeta nähdä äiti sellasessa kunnossa.

Kulu taas vähän aikaa ja käytiin kattoon äitiä uudestaan ja äiti oli jo tosi hyvässä kunnossa, se oli ihana nähä. Äiti pääs pian sen jälkeen kotiin. Harmillisesti toi leikkaus epäonnistu. Äiti oli tosi surullinen.”

Äidin syöpäLidi 12-v. (äidin sairastuessa 7 v.)

Rinnakkain 2 | 2016 5

Page 6: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Lasten psykoterapeutti Silja Kaasinen:

”Lapsi saa olla lapsi syöpäperheessäkin”

Teksti: Nina SarellPiirros: ”Äitiä ikävä” Lidi 4-vuotiaana

6 Rinnakkain 2 | 2016

Kun lasten psykoterapeutti Silja Kaasinen sairastui lymfoomaan vuonna 2012,

hänen täytyi kertoa siitä paitsi omalle tyttä-relleen, myös pienille asiakkailleen.

”Koska olin töissä sytostaattihoitojen ajan, hei-dänkin piti saada tietää. Yritin käsitellä asian heidän kanssaan turvallisesti ja levollisesti. Kerroin lapsille sairaudestani ja siitä, että saattaisin joutua jossakin välissä sairayslomalle. Kerroin myös, että olen hy-vässä hoidossa, ja valmistelin lapsia hiusten lähtöön ja peruukkiin. Se oli lapsista ihan kiinnostavaa. Kun hiukset sitten lähtivät ja peruukki tuli, he saattoivat kommentoida, että ai, nyt sulla on tuo peruukki”, Kaasinen muistelee.

Omalle tyttärelle kertomista helpotti se, että Kaasisella ei ollut voimakasta pelkoa sairautta kohtaan. Lasta helpottaa huomata, että aikuinen suhtautuu tilanteeseen rauhalli-sesti. Onnenpotku tilanteessa oli myös hyvä ja empaattinen hoitava lääkäri.

”Otin tyttäreni kerran mukaan vastaanotolle. Lääkärini osasi puhua hänellekin sairaudesta, ja tytär sai käsityksen siitä, miten minua hoidettiin.”

Kaasinen ymmärtää hyvin, miten vaikealta syövästä kertominen voi tuntua. Tehtävän sy- säisi mielellään ammattiauttajalle, mutta yleensä lapselle on turvallisinta kuulla uutiset omalta vanhemmalta. Asioista on hyvä puhua melko varhaisessa vaiheessa, rehellisesti ja levollises-ti. Ilmapiiri on pyrittävä pitämään turvallisena. Lapsella on myös lupa päättää itse, minkä verran hän haluaa aiheesta puhua. Lapsen kysymyksille ja peloista puhumiselle pitää olla tilaa, ja joskus on tärkeää, että vanhempien ohella käytettävissä on myös kummi tai joku muu luotettu ja turvallinen aikuinen. Tukiverkostot ovat lapselle tärkeitä, mutta

lähipiiri täytyy usein valmentaa tehtäväänsä. On tärkeää ottaa puheeksi se, miten syövästä puhutaan lapsen läsnäollessa tai lapsen kanssa.

”Vaikka lähipiiri olisi kauhuissaan ja peloissaan, sitä ei saisi missään nimessä valuttaa lapsille. Yhdessä on hyvä jakaa suruakin, mutta kauhistelu ja valittelu täytyisi tehdä aikuisten kesken. Lapsen läsnäollessa ei pitäisi päivitellä. Ei ole ylipäätään reilua, että vaikean paikan edessä oleva lapsi ja hänen sairastunut vanhempansa joutuvat vielä kannattelemaan ja hoitamaan tilanteesta ah-distuneita sukulaisia ja läheisiä”, Kaasinen neuvoo.

”Äidillä voi olla vaikeita kausia edessä, mutta lasten läsnäollessa asiaa ei ole syytä pitää jatku-vasti esillä. Syöpä ei saisi hallita lasten elämää, vaan heidät pidetään kiinni normaalissa arjessa. Lapsilla on koko elämä edessään. Heillä on oikeus harras-taa, käydä kaverisynttäreillä ja tehdä kaikkea sitä,

mitä he tekisivät muutenkin. Olennaista on välittää lapselle tieto siitä, että hän on turvassa syövästä huolimatta; hänestä ja sairastuneesta vanhemmasta pidetään huolta.”

Page 7: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Rinnakkain 2 | 2016 7

Lapsille soveltuvia kuva- ja kertomakirjoja rintasyöpään sairastumisen vaikeasta aihealueesta. Kirjoissa käsitellään äidin rintasyöpää, sairastamiseen liittyviä tunteita ja käytännön järjestelyjä lapselle ymmärrellä tavalla. Elämänkaaren loppuvaiheen aihepiiristä, jossa käsitellään kuolemaan liittyviä tapahtumia ja - tunnemaailmaa, on luettelossa myös muutamia lastenkirjoja.

Kirjallisuutta

Selviytymistarinoita ja valoisia kertomuksia, joita löytyy meidän

jokaisen arjesta.

ÄITI TULEE PIANAlkuteos: In A Little While

Kirjoittanut: Charlotte HudsonKuvittanut:Mary McQuillanKustannus-Mäkelä Oy 2005

Varhaiskasvatusikäisille 3–8 –vuotiaille.

Sydänlämpöinen tarina isosta ikävästä, jota pienikin voi tuntea. Kirjassa

kerrotaan lapselle ominaista keinoista selviytyä vaikeista vaiheista. Varteen-otettavia keinoja sovellettuna myös

vanhemmille.

SANTERI JA SYÖPÄRIKirjoittanut Tuula SandströmKuvittanut Bosse Österberg

Suomen syöpäpotilaat - Cancerpatienterna i Finland ry

RAY:n tuella

5–10 –vuotiaille. Tarina Santerista ja hänen äitinsä kamppai-lusta vaikeaa sairautta vastaan. Valloittava

kertomus rohkeudesta ja vaikeimpien asioiden yli auttavasta iloisuudesta ja pelon

voittamisesta. Mielikuvitusmaailman monista selviytymis-keinoista, joita lapselta kumpuaa vaikeassa

elämäntilanteessa.

VEETI JA KIUSAN-KAPPALEET

Alkuteos: Die fleckenfieslinge – Julius besiegt den Krebs

Kirjoittanut: Sylvia Schneider Kuvitus ja ulkoasu:

Mathias WeberKustannus-Mäkelä Oy 2008

5–9 –vuotiaille.

Vaikka kirja käsittelee lapsen sairastu-mista syöpään, kirja on valittu listaan,

koska kirjassa kerrotaan lapselle hyvinkin ymmärrettävällä tavalla,

millaista sairaalassa olo on ja miten syöpähoitoja annetaan. Tekstistä voi

saada vinkkejä, kuinka kertoa lapselle joskus hankalasti selitettäviä, hoitoihin

liittyviä asioita.

JONNA JA IHMEPUUAlkuteos: Jonna och mirakelträdet

Kirjoittanut: Nalle Valtiala Kuvittanut: Maarit Gunnervall

Mediapinta Oy 2014

6–0 –vuotiaille. Kirjassa käsitellään elämänkaaren

loppupuolta ja tarina päättyy isoäidin kuolemaan. Tästä kirjasta löytyy apua

surullisen, mutta elämään luonnollises-ti liittyvän asian käsittelyyn, kertomi-

seen ja tunnetyöskentelyyn.

TINJAN KEINUKESÄKirjoittanut: Hellevi Salminen

Kustannusosakeyhtiö Otava 2007

7–12 –vuotiaille. Kirjassa kerrotaan lapsen elämästä

äidin sairastuessa rintasyöpään. Aikoinaan

Venäjältä maa-han muutta-neen isoäidin

turvallinen läsnäolo, hä-

nen omakoh-tainen tarinansa

ja uuteen kaveriin tutustuminen,

vie lapsen ja lukijan mielenkiinnon hienova-

raisesti muihin maisemiin äidin sairaalassa olon ajaksi.

Tarina päättyy isoäidin kuole-maan, joka on kerrottu hyvinkin

elämänläheisesti. Tunnetyöskentelyl-le sekä selviytymiskeinoille vaikeassa tilanteessa on annettu tilaa ja valoa

lapselle ymmärrettävästi käsiteltävällä tavalla.

HELMI Kirjoittanut: Hannu Mäkelä

Kuvitus: Marika MaijalaTammi 2007

6–10 –vuotiaille. Kirja kertoo lämpimästi tytön ja koi-

ran elämästä kaikkinensa. Äidin rintasyöpään sairastuminen tuo

huolta ja pelkoa pienen tytön elämään. Helmikoiran läsnäolo antaa lohtua ja

turvaa kirjan päähenkilölle.

Aikuisten lähdeteoksia

Apua ongelmalähtöisen alueen käsittelyyn perheen parissa ja lapsen kehitystasoa vastaavasti.

MINTTU, JASON JA PEIKONHÄNTÄ

LASTEN KUVAKIRJOJA KIPEISTÄ AIHEISTA

Pirjo Heikkilä-Halttusen tutkimus.

BTJ Finland Oy 2010

Teos esittelee eri tapoja, joilla lastenkirjallisuutta voidaan terapeuttises-

ti hyödyntää lapsen ja perheen kanssa. Sisällysluettelo on pitkä ja monipuolinen

lapsiperheen arkisia pulmatilanteita käsittelevistä aihealueista.

Kirjasta löytyy aiheita kuten ”Vastoinkäymisiä elämästä”, ”Suru,

luopuminen ja kuolema lapsen arjessa”. Valikoimaluettelossa on koosteita lasten-kirjoista, jossa käsitellään sellaisia aiheita kuten: ” Muut pelot ja tunteiden hallinta” ”Kriisejä perheessä” ” Aikuinen sairastaa”

”Toimeentulo”.

Koostanut Mirja Taimisto, ekspressiivisen taideilmaisun ohjaaja, lastentarhaopettaja

Page 8: Rinnakkain 2016 2 nettiin

8 Rinnakkain 2 | 2016

Lapselle ominaisia ilmaisukeinoja purkaa tunteita

Teksti: Mirja Taimisto, ekspressiivisen tai-deilmaisun ohjaaja, lastentarhanopettaja

Vaikeita asioita ymmärrettäväksi

Varhaiskasvatusikäisen lapsen on vielä vaikea käsitellä abstrakteja asioi-ta puheessa. Sanoja ei ole tai niiden sisällöllistä ymmärrystä ei vielä ole pienelle lapselle karttunut. Aikuisesta tämä saattaa äkkiseltään ajateltuna vai-kuttaa välttelyltä. Asiakokonaisuuksien ja syy-seuraussuhteiden käsittelytaidot eivät alle kouluikäisellä lapsella myös-kään ole vielä kehittyneet sille tasolle, että hän voisi puheessa ja keskuste-lussa käsitellä niitä tunne-elämässään tyhjentävästi ja itselleen ymmärrettä-vällä tavalla.

Puheella ja kerronnalla on ilman- muuta paikkansa ja keskustelua pitääkin olla. Siten lapsi kartuttaa sanavarastoa ja kokee turvallisuutta osallisuudestaan perhettä koskevasta kipeästä ja vaikeasti ymmärrettäväs-tä äidin rintasyöpään sairastumisen kokemuksesta. Seuraavassa jokaiselle pienten lasten maailmassa elävälle vanhemmalle tuttuja, lapselle ominaisia ilmaisukeinoja. Toiminnallisia keinoja, joiden välityksellä vaikeiden asioiden käsittely on helpompaa ja tavoittaa jouhevasti lapsen maailman.

Lapselle ominaiset keinot ilmaisuun

Varhaiskasvatusikäisen lapsen maa-ilmankuvan rakentaminen ja tunne- elämän asioiden käsittely tapahtuvat ennen kaikkea leikissä, kuvallisessa, musiikillisessa, liikunnallisessa, satujen maailmassa ja draamallisessa ilmaisus-sa.

Monipuolisten ilmaisumahdolli-suuksien tarjoaminen ja ruokkiminen aikuisen esimerkillä, kirjoja lukemalla ja kaikenlaiseen omaan luovaan ilmai-suun mahdollistamisella lapsi saa oivan ilmaisukanavan tunnetyöskentelyyn. Yhdessä lapsen kanssa maalaaminen, satujen tai kertomakirjallisuuden lukeminen, luova liikunta, kuten tanssi, tavoittavat lapsen keinot käsitellä koettua elämää.

Saduttaminen

Saduttamisessa lapsi kertoo omaa tarinaansa kokemastaan. Tämän aikui-nen voi kirjoittaa, saduttaa, paperille sanasta sanaan – mitään lisäämättä, poistamatta tai muuttamatta. Aikuinen voi herätellä lapsen kerrontaa kysy-myksin: mitä, missä, milloin ja palauttaa muistiin tapahtumien yksityiskohtia sellaisenaan. Suosittelen lämpimästi tätä vaivatonta keinoa ikuistaa lapsen tarinaa. Saduttaminen antaa lapselle mahdollisuuden käsitellä vuorovaikut-teisesti ja turvallisesti kokemustaan tapahtumasta tai kuullusta sadusta. Virikkeenä voi olla lapsen piirustus, maalaus, satu tai tapahtuma, jonka lapsi on tehnyt tai elänyt. Se voi olla aivan todellinenkin tapahtuma kuten käynti sairaalassa tai terveyskeskuk-sessa. Aikuisen maailmasta katsoen on kyse lähinnä dokumentoinnista. Pointtina on tunteiden ja tapahtuman ulkoistaminen, mielenkiinnon ja arvon osoittaminen lapsen kokemalle. Lisäksi ajatusten, tunteiden ja tapahtumien ikuistaminen, joita hän voi myöhem-min käsitellä niin halutessaan. Niihin voi myös yhdessä palata ja käsitellä uudestaan mahdollisesti uusin tunte-muksin.

Näytelmät, draama, liikkuminen

Pienet omatekoiset näytelmät, kuten mieleisen sadun tai siihen sisältyvän kohtauksen konkreettiseen toimin-taan saattaminen, antavat lapselle mahdollisuuden jäsentää, samaistua ja ulkoistaa tunteiden käsittelyä. Kaikkiin lapselle ominaisiin keinoihin toimia sisältyy liike. Liikkuminen on ehdoton-ta ja välttämätöntä lapsen suotuisan kokonaisvaltaisen kehityksen sekä tunnetyöskentelyn kannalta.

Kuvallinen ilmaisu

Maalaaminen ja kuvallinen ilmaisu on ihmiseen rakennettu yleismaail-mallinen kieli. Kuvien kautta lapsi voi käsitellä omalla tavallaan kipeitä, kä-sittämättömiä asioita hänelle itselleen sopivalla tavalla.

Maalaamalla lapsi pääsee myös fyysisesti toimimaan hänelle ominai-sella tavalla, liikkeessä. Hän kertoo, prosessoi ja suodattaa itselleen sopivassa määrin vaikeita kokemuksia maalamalla ja piirtämällä. Lapsi saattaa kuvallisessa ilmaisussa symbolisesti muuntaa käsittämättömiä pulmia ja siten saa itselleen jonkinlaista ”järkeä” kokemaansa.

Leikki

Leikin tärkeyttä ei voi liikaa ko-rostaa lapsen maailmankokemusten käsittelyssä. Leikki on itsetarkoitus ja suotuisan kehityksen edellytys. Se on mielikuvituksen ja kokemusmaa-ilman temmellyskenttä, jossa lapsi luo itse itselleen oman, ymmärrettävän maailmansa. Siellä hän voi turvallisesti ja suotuisasti elää uudestaan, käsitellä ja kehittyä kipeissäkin tilanteissa. Leikissä hän toimii itselleen ominaisel-la tavalla, purkaa ja jäsentää tapahtu-mia ja koettua ympärillään. Leikissä hän käsittelee aikuisten maailmaa, jota hän ei vielä ehkä ihan ymmärrä. Lapsi oppii ja kehittyy ja työstää sitä tunneympäristöä, jonka hän kokee ja aistii ympärillään. Silloinkin, kun hänel-le ei sanallisesti ole kerrottu mistä on kyse, kun vanhemmat ovat huolissaan tai muuten omassa maailmassaan.

Lapsella on käytössään mahdollisuuksien temmellyskenttä

Lapsella on lähes ehtymättömiä keinoja konkretisoida mielikuvituk-sensa avulla tunteidensa ja ajatustensa prosessointia, kunhan hänelle anne-taan niihin mahdollisuus. Hänellä on välineitä löytää mitä ihanampia tapoja muuntaa kipeitä kokemuksia myön-teiseen suuntaan – vähän sama kuin hyppäisi ojan yli jatkaakseen matkaa iloon ja valoon. Lapselle ominaiset tavat, luovat ilmaisukeinot, palvelevat aina lapsen suotuisaa kehitystä.

Page 9: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Rinnakkain 2 | 2016 9

Vuosia sitten pienen pojan isoisä kuoli. Asiaa tovin mietittyään poika kysyi äidil-tään: Minkä ikäisenä isää ei enää tarvitse?

Monelta tätä olen kysynyt, mutta vastausta ei vaan voi vuosissa mitata. Lapsi on lapsi viisikymp-pisenäkin.

Vanhempana lapsille

Onneksemme tätä ikäkysymystä ei tarvinnut perheessämme pohtia reilut kymmenen vuotta sitten. Isännän syöpä pysäytti koko perheen. Tai tarkemmin ajatukseni. Alaluokkalaisten tyt- töjen arki jatkui kouluineen ja harrastuksineen. Opettajien kanssa keskustelin. Jälkeenpäin tuntui siltä, että en varmaankaan osannut olla tarpeek-si läsnä ja kuunnella. Olihan oltava koko ajan liikkeessä, jotta arki sujuisi. Ajasta kuitenkin selvittiin.

Myöhemmin itse sairastaessani halusin säästää jo teini-ikäisiä tyttäriä mahdollisimman paljon. Kerroin taudista vasta vähän ennen leikkaukseen lähtöä. Olisin kuulemma voinut jo vähän aikai-semminkin kertoa. Helpottiko lasten suhtautu-mista syöpään se, että meillä oli jo esimerkki syövästä toipumisesta ja elämän jatkumisesta?

Ainakin nyt olin läsnä, muutenkin kuin fyysisesti. En jaksanut liikkua mihinkään. Kaljuna kortisoni-kasvoisena ja painavin jaloin pysyin kesähelteellä mieluummin kotona. Huivi vaan päähän kun kavereita tuli.

Lapsena vanhemmille

Omien sytojeni aikaan osui tyttäremme rippi-juhlat. Oma äitini ei yleensä neuvoja tuputtanut,

kyseli vain kuulumisia kun tiesi hoidoista. Juhlia valmistellessa hän ilmoitti, ketä on tulossa autta-maan ja että en saisi väittää vastaan. Olin kiitollinen avusta, se tuli tarpeeseen. Mistähän tuo epäily vastaväitteistä?

Kolme vuotta omien hoitojeni jälkeen äitini soitti omista syöpätutkimuksistaan, joiden mu-kaan kasvaimet saadaan leikkaamalla pois. Sanoin, että leikkauksen odottaminen on ras- kasta aikaa, mutta hoitojen alkaessa helpottaa. Toivo hyvistä uutisista haihtui aikaisin seuraavana aamuna kun puhelin soi. Äiti oli nukkunut pois. Kuin veitsellä leikaten minut sysättiin lapsena olemisen vaikeimpaan vaiheeseen, luopumiseen. Myöhemmin selvisi, että tämä erä ei olisi ollut enää voitettavissa.

Tädin pieni kummityttö

Kummitätiäni pystyin opastamaan pienissä käytännön asioissa sytojen kanssa, koska omat sytoni olivat jo takana. Rintasyöpä hellitti, ilmei-sesti antaen tilaa toiselle syövälle.

Noin vuotta ennen äitini menehtymistä istuin kummitätini vuoteen vierellä. Tuo pieni, sisukas ihminen oli muuttunut hinteläksi ja hauraaksi. Välillä hän silmänsä painuivat kiinni. Pidin varo-vasti kiinni hänen kädestään ja katsoin nukkuvia, väsyneitä mutta rauhallisia kasvoja. Mieleeni tuli valokuva viiden vuosikymmenen takaa. Siinä sinä pidit minua kastemekossani hellästi sy-lissäsi elämäni alkaessa. Ehkä silloin olit katsonut kun minä nukuin. Tässä minä nyt toivotin sinulle hyvää matkaa. Sinuakin minä olisin vielä tarvinnut.

Vanhempana ja lapsena

Teksti ja kuva: Heli Kallio-Kauppi

Page 10: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Syöpäpolkua nuorten kanssa

10 Rinnakkain 2 | 2016

Sairastaminen koskettaa koko perhettä. Kaisla oppi uutta niin itsestään kuin lapsistaan.

Ennen diagnoosia arki Kaislan perheessä sujui kai-kin puolin mukavasti. Kotona vanhempiensa kanssa asui lukion toista luokkaa aloittava Elina ja 23 -vuo-tias Johannes, opiskelija, asui jo omillaan.

Syöpä ei ollut aiemmin Kaislaa pelottanut, mutta nyt löytyi kyhmy, joka ei ollutkaan kysta.

Heinäkuisista tuloksista omissa muistiinpanoissa luki: villi syöpä. Varmistuksen tullessa Kaisla oli mie-hensä kanssa mökillä. Yhdessä itkettiin ja mietittiin tulevaa. Radiossa haastateltiin rintasyöpähoidot läpikäynyttä Helenaa. Keskustelu sekä pelotti että kiinnosti samaan aikaan ja antoi voimaa, jota lähei- sille sairaudesta kertomisessa tarvittiin.

Jokainen lähestyi syöpää tavallaan

Toki Johannes järkyttyi äitinsä uutisista, mutta viesti oli kuitenkin pian selvä: äiti, sinä selviät. Ei mennyt kauaakaan, kun tekstiviestit toivat äidille selviytymis-lukuja ja muuta tietoa.

Myös Elina sai tiedon puhelimessa ja hän vaikutti reippaalta. Myöhemmin selvisi, että tytär oli ollut pari päivää sairauslomalla kesätyöstään uutisen kuultuaan. Isoäiti oli ollut 47-vuotias menehtyessään syöpään. Uutinen oli raskas myös Kaislan iäkkäille vanhemmil-le ja omanikäisille serkuille, varsinkin naisille.

”Olen aina halunnut kertoa kaikille rohkeasti sai-raudestani. Rintasyöpä on ollut minulle yksi sairaus muiden joukossa. Asiaa olen halunnut käsitellä pohjia myöten ja kyyneleilläkin on ollut oma paikkansa matkan aikana.”

Nuoren miehen rohkeaa suhtautumista

Myös hoitojen aikana jokaisella oli oma tapansa lähestyä tilannetta. Johannes tuli hyppytunnillaan lenkkikaveriksi äidilleen. Hän oli välillä seurana sy-toissa ja tuki muita hoitohuoneessa olevia olemalla kiinnostunut heidän sairaustarinoistaan. Nuori mies oli kypsästi läsnä ja uskalsi keskustella syövästä.

Vaikeita asioita nuorelle naiselle

Elinan paha olo näkyi, mutta hän ei pystynyt siitä puhumaan, eikä siitä näin voitu keskustella. Siinä missä äiti sai oireita hoidoista, tytär oireili vatsallaan. Välillä kouluun menokaan ei onnistunut. Tilanne selvitettiin sillä, että Elina siirtyi opiskele-maan aikuislu-kioon, jossa oli hän sai vapaam-min valita opiske-luaikataulut.

Todellisuuden kohtaaminen ei ollut mieltä ylentävää. Kalju, sairaan näköinen äiti avaamassa ovea kavereille ei tuntunut hyvältä. Esimerkiksi dree-niä oli aikoinaan vaikea katsoa. Hoitoihin Elina ei halunnut mukaan - ei halunnut tai ei pystynyt.

Naiseksi kasva-minen oli kovaa herkässä iässä kun rujous näytti tulevan liian lähelle naiseutta.

Kupla puhkeaa

Puolen vuoden aikana paineet kasvoivat ja hätä purkautui lopulta riitoina.

”Vittu, et sä tajuu äiti, että mä pelkään, että sä kuo-let!” Tuska purkautui viimein ulos ja jotain liikahti. Äiti ja tytär pystyivät itkemään aidosti yhdessä, he pystyivät puhumaan ja vaitonainen kausi perheessä päättyi. Kuolemanpelon ilmaiseminen hillitylle nuo-relle naiselle oli ollut vaikeaa.

Tytär toipuu ja hiukset kasvaa

Hiihtolomalla tapahtui selkeä muutos. Elina lähti äidin mukaan säteisiin. Hoitajat ottivat tyttären huomaansa kertoen laitteista ja hoidoista ja antaen

Teksti: Heli Kallio-Kauppinen Piirros: Annika Manntröm

Page 11: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Rinnakkain 2 | 2016 11

Elinalle mahdollisuuden kysellä. Tästä alkoi vapau-tuneempi aikakausi ja tauolla ollut yhdessä tekemi-nenkin jatkui. Siitä kertoo valokuva, jossa yhdessä kuorittiin perunoita ja äidillä oli päässään tyttären muotoilema turbaanihuivi.

Tyttären orastava toipuminen eteni samaa tahtia kuin äidin hiukset kasvoivat. Mitä tavallisemmalta äiti näytti, sitä helpommin sairaus unohtui. Tärkeintä oli, että yhteys äidin ja tyttären välille palasi.

”Ajattele, Elina ei enää pelkää, että menet rikki”, kommentoi Kaislan ystävätär tavallisia arjen riitoja. Karuudessaan se tuntui hyvältä, vaikka ei riidoissa mitään nautittava olekaan.

Paljon hyviä hetkiä

Elina ja vanhemmat matkustivat sytojen aikaan. Kaisla nautti matkasta, hän tunsi lentoasemalla itsen-sä tavalliseksi ihmiseksi eikä edes tuulessa kääntyillyt peruukki pilannut tunnelmaa. Elinakin voi paremmin. Oli enemmän ilmaa ja väljyyttä ja eikä sairaus oli läsnä samalla tavoin kuin kotona.

Vanhojen tanssit olivat ihana tapahtuma. Ulkonäöstä kiinnostunut Elina löysi äidin olemattomat kulmakar-vat ja sai äidistä naisen näköisen. Elinan tapa huoleh-tia äidistä lämmittää muistoissa edelleen. Nuorisoa taas lämmitti se, että äiti oli kotona.

”Sairauslomalla minulla oli aikaa kodille, perheelle ja uusille elämän pienille asioille. Minulla oli aikaa olla läsnä. ”

Tänään

Lukio on käyty ja juhlat on juhlittu. Äidin mielestä nuorten tapa katsoa maailmaa on nyt syvällisempi kuin ennen syöpää. Kaisla kokee saaneensa hyvää hoitoa ja on kiitollinen ja onnellinen saamastaan jat-koajasta. Elämässä on voitu mennä eteenpäin.

Syöpätaival toi Kaislalle ystäviä, joita hän ei olisi muuten kohdannut. Tärkeää vertaistukea olivat muut teini-ikäisten vanhemmat, joiden kanssa oli hyvä poh-tia, miten sairauden eteen tuomissa tilanteissa voisi menetellä.

Perhe ei voi kuvitella elämää ilman rintasyövän mu-kanaan tuomia kokemuksia. Tähän hetkeen he kaikki ovat tyytyväisiä.

Uuden äärellä

Sairaus oli uusi asia. Nuorison kohtaaminen ja ajatukset suhteessa sairauteen olivat uutta. Kuinka nuorilla voisi olla työkaluja käsitellä vaikeaa asiaa, kun niitä ei ole aina itselläkään.

Nuoret ovat huolissaan meistä aivan samoin kuin me olemme heistä. Tarvitaan uskallusta jakaa asioita ja olla yhdessä jokaisen omassa mittakaavassa ja omassa tahdissa.

Pienelläkin kohtaamisella voi olla suuri merkitys. Se voi olla vaikka yhteinen iltatee nuoren kanssa. Keskustelun lomassa voi löytyä ajatuksia, jotka kanta-vat pitkälle. Pienet hetket ilman suuria suunnitelmia ja miettimisiä - niistä elämä koostuu.

Oivalluksia, joista voin olla onnellinen

– Elämä ei aina ole kaunista ja ihanaa. Se on vain uskallettava kokea.

– Yhdessä kokeminen ja yhdessä selviäminen vahvistaa.– Leiki niillä palikoilla, jotka kulloinkin on.– Tuulimyllyjä vastaa kannata taistella.– Elämä olisi erilaista ilman syöpää. Millaista, kukaan ei tiedä.– Kun uskallat pistää itsesi likoon, saat itsekin

enemmän.– Et voi palata aikaan ja ihmiseksi ennen syöpää.– Syöpä ei tee meistä parempia ihmisiä, eri tavalla

näkeviä kyllä – Tänään pystytään puhumaan rohkeammin.– Olen tullut tietoiseksi elämän rajallisuudesta.– Olen armollisempi itselleni.– Olen onnellinen näistä ihanista, sympaattisista ja empaattisista nuoristani.

Page 12: Rinnakkain 2016 2 nettiin

12 Rinnakkain 2 | 2016

Suomessa on vuosikymmeniä kerätty näytteitä ja tietoja lääketieteellistä tutkimusta ja terve-ydenhoitoa varten. Hajallaan olevat, useimmi-

ten suppeat ja yhteen käyttötarkoitukseen kerätyt kokoelmat eivät kuitenkaan enää palvele nykyaikaista lääketieteellistä tutkimusta.

Vuonna 2013 voimaan tullut biopankkilaki mahdollistaa näytteiden ja tietojen keräämisen ennalta tarkkaan määrit-telemättömiä lääketieteellisiä tutki-mustarkoituksia varten. Biopankkien ansiosta esimerkiksi syöpätutkimus voi edistyä aiempaa nopeammin, sillä biopankit pystyvät tarjoamaan tutkijoiden käyttöön valmiita laajoja näyte- ja tietoaineistoja. Yksittäisissä tutkimushankkeissa näytteiden ja tietojen keräämiseen menisi helposti useita vuosia. Lisäksi biopankkien näytteet kerätään useimmiten osana kliinistä diag-nostiikkaa, mikä takaa niiden laadukkuuden. Biopank-kinäytteisiin pystytään myös useimmiten liittämään enemmän tietoja esimerkiksi potilasrekistereistä.

Biopankkilaki määrittelee tarkasti näytteenantajan oikeudet: jokaisella on oikeus antaa biopankkisuos-

tumus ja olla osana tiedettä, mutta myös oikeus kieltäytyä siitä. Suostumusta biopankkinäytteen an-tamiseen voidaan kysyä esimerkiksi sairaalakäynnin yhteydessä. Suostumuksen ja näytteen antaminen on aina täysin vapaaehtoista eikä siitä kieltäytyminen vaikuta mitenkään annettavaan hoitoon. Suostumuksen voi myös koska tahansa perua syytä ilmoittamatta.

Suomessa toimii tällä hetkellä kahdeksan biopankkia. Valtaosa on perustettu paikallisen yliopiston ja sairaanhoitopiirin yhteistyönä, ja näytteitä, kuten veri- ja kudosnäyt-teitä, kerätään normaalin terveyden-huoltotoiminnan yhteydessä osana sairaalan toimintaa. Käytännössä tämä tarkoittaa, että esim. sairauden hoitoon tai seurantaan liittyvän veri-kokeen yhteydessä voidaan ottaa

yksi ylimääräinen putki verta biopankkiin.

Biopankki käsittelee näytteenantajan tietoja luot-tamuksellisesti. Näytteet ja niihin liittyvät tiedot tal-letetaan biopankkiin koodattuina, ilman näytteenan-tajan henkilötietoja. Kun tutkija haluaa näytteitä ja tietoja käyttöönsä, hän tekee biopankille kirjallisen

Aihetta käsittelevät Studia generalia -luennot

pidetään syksyllä Biomedicumissa.

Luentojen kesto on 2h, to 29.9 ja

to 6.10 klo 17-19 . Ennen luentoja on

kahvitarjoilu klo 16-17.

Teksti: Tiina Vesterinen, koordinaattori Helsingin Biopankki

Joko sinun näytte esi on biopankissa?

Biopankkeihin kootaan näytteitä ja tietoja suos-tumuksen antaneilta vapaaehtoisilta henkilöiltä lääketieteellistä tutkimusta ja tuotekehitystä

varten. Antamasi biopankkisuostumus voi olla ratkai-sevan tärkeä, kun uusia hoitomuotoja kehitetään.

Page 13: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Rinnakkain 2 | 2016 13

”Biopankkisuostumuksen antamalla haluan auttaa muita, koska minuakin on

autettu”, sanoo Tarja Siitari

hakemuksen. Hakemuksen arvioi biopankin tieteel-lis-eettinen toimikunta, jonka lausunnon perusteel-la biopankin johtaja päättää näytteiden käytöstä. Näytteitä ja tietoja luovutetaan ainoastaan korkeata-soiseen lääketieteelliseen tutkimukseen ja tuoteke-hitykseen. Biopankkiin talletettuja näytteitä ja tietoja ei voida käyttää ketään vastaan eikä niitä saa luovuttaa esimerkiksi vakuutusyhtiöille tai rikostutkin-taan. Biopankkitoimintaa ohjaa ja valvoo Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (Valvira).

Samalla, kun tutkija saa luvan käyttää biopankin näyte- ja/tai tietoaineistoja, hän sitoutuu myös tutkimuksen päätyttyä palautta-maan analyyseistä saadut tiedot biopankkiin muiden tutkijoiden käytettäväksi. Lisäksi näytteet jae-taan biopankissa useaan erään, joten yksi näyte voi olla mukana useassa tutkimuksessa. Näin biopankki kerryttää tutkimus-tietoa ja samalla turvaa kallisarvoisen näytemateriaa-lin parhaan mahdollisen käytön: samoja tutkimuksia ei tehdä moneen kertaan.

Biopankkilain mukaisesti jokaisella näytteenan-tajalla on oikeus tietää, mihin tutkimuksiin hänen näytteitään ja tietojaan on käytetty. Näytteenantaja voi myös määritellä, haluaako hän saada tutkimuk-sissa mahdollisesti paljastuneen, terveyden kannalta merkittävän tiedon. Laajat keskitetyt näyteaineis-tot tarjoavat mahdollisuuden myös kohdennetuille jatkotutkimuksille, jolloin tutkimuksen kohteena olevaan potilasryhmään kuuluvia näytteenantajia voidaan pyytää antamaan lisänäytteitä tai osallistu-

maan esimerkiksi lääketutkimukseen. Biopankkisuos-tumusta antaessaan voi päättää, haluaako mahdollisia yhteydenottoja tällaisissa tapauksissa.

Yksi biopankkisuostumuksen antaneista on Tarja Siitari, 56. Hänellä todettiin rintasyöpä mammo-

grafiaseulonnoissa elokuussa 2015. Syyskuussa Tarjan oikea rinta poistet-tiin ja samalla rakennettiin vatsaras-vasta tilalle uusi. Tarja toipui suuresta leikkauksesta nopeasti. Marraskuussa alkoivat sytostaattihoidot ja maalis-kuussa 2016 sädehoidot.

Tarja kokee saaneensa erinomaista hoitoa: sairaalan henkilökunta on ol-lut ammattitaitoista, iloista ja kannus-tavaa. Hoitohenkilökunnan loistava toiminta loi turvallisuuden tunnetta

ja auttoi matkalla kohti tervehtymistä.

Keväällä 2016 Tarja luki biopankkitoi-minnasta internetistä ja hänen mielenkiintonsa asiaa kohtaan heräsi. Tarja koki biopankkisuostumuksen antamisen tärkeäksi: vaikka hänen näytteillään tehtä-västä tutkimuksesta ei olisi hyötyä juuri hänelle, joku muu samaa tautia sairastava saattaa tulevaisuudessa hyötyä tutkimustuloksista. Niinpä Tarja allekirjoitti Helsingin Biopankin suostumusasiakirjan ja kävi sä-dehoitokäynnin yhteydessä antamassa verinäytteen. Biopankkisuostumuksen antamalla Tarja halusi auttaa muita, koska oli itsekin saanut apua. Lisätietoja: www.biopankki.fi

Teksti: Tiina Vesterinen, koordinaattori Helsingin Biopankki

Joko sinun näytte esi on biopankissa?

Page 14: Rinnakkain 2016 2 nettiin

14 Rinnakkain 2 | 2016

Maaseutu muuttuu kesällä pinkiksi

BONGAA PINKKI PAALI -KUVAKILPAILU!

Ota kuva, jossa näkyy pinkki paali.Julkaise kuva kuva Instagramissa 1.6.-31.8.2016 välisenä aikana tunnistella #pinkitpaalit. Palkintoina pirteät varusteet sade-päivään sekä Elovena-tuotepaketteja Tarkemmat osallistumisohjeet ja kampanjan säännöt löydät osoitteesta www.raisioagro.com/pinkit-paalit-kisa.Jaamme kisakuvia myös omalla Instagram-tilillämme @rinnakkain.

Teksti ja kuvat: Raisioagro

Page 15: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Rinnakkain 2 | 2016 15

Tänä kesänä pelloilta on mahdollista bongail-la pinkkejä säilörehupaaleja. Raisioagron pinkin värinen käärintäkalvo tuo maaseu-

dulle paitsi värikkäitä rehupaaleja, myös tekee hyvää. Pinkeillä paaleilla tuetaan Rintasyöpäyh-distystä sekä huomioidaan naisia, jotka ovat sai-rastuneet rintasyöpään tai toipuneet siitä. Tavoit-teena on kerätä Rintasyöpä-yhdistykselle yhteensä 7 500 euroa. Tuotto käytetään yhdistyksen valta-kunnalliseen vertaistukitoimintaan.

Arvokasta lisätukea rintasyöpään sairastuneille saa-daan peräti 70 000:lla pinkillä paalilla ympäri Suomea. Jokaisesta myydystä käärintäkalvorullasta lahjoitetaan kolme euroa Rintasyöpäyhdistykselle. Yhteistyössä ovat Raisioagron lisäksi mukana pinkit kalvot valmista-va Trioplast sekä kalvot ostava maataloustuottaja. Kokonaisuudessaan kampanjan tavoitteena on lahjoit-taa Rintasyöpäyhdistykselle 7 500 euroa.– Pinkkien paalien huomioarvo pelloilla on hyvin vah-va ja halusimme inspiroida Suomen kauniissa maa-

seutumaisemassa kulkevia ihmisiä huomioimaan rintasyöpään sairastuneita, kertoo Raisioagron tuote-ryhmäpäällikkö Heidi Silvennoinen.

Asiakkaat ovat ottaneet uuden, pirteän värin omak-seen nimenomaan hyväntekeväisyyden vuoksi. ”Naiset ovat maatalouden tärkeä voimavara ja useilta maatiloilta on kerrottu meille tarinoita läheisistä tai perheenjäsenistä, jotka ovat sairastuneet rinta-syöpään tai toipumassa siitä. Toki erilainen ja piristä-vän näköinen värikin kiinnostaa”, Silvennoinen jatkaa.Ajatus pinkkien käärintäkalvojen valmistamisesta säi-lörehupaaleille tulee alun perin Uudesta-Seelannista ja kampanjaa on jo toteutettu monissa maissa, mm. Ruotsissa, hyvällä menestyksellä.

Maaseutu muuttuu kesällä pinkiksi

Page 16: Rinnakkain 2016 2 nettiin

16 Rinnakkain 2 | 2016

Monokini 2.0 MurmanskissaMonokini 2.0 jatkaa maailmanvalloitusta, tällä kertaa Venäjällä. Monokini 2.0 – who says you need two? on Vilma Metterin ja Katriina Hai-kalan voimauttava valokuvaprojekti ja -näyttely rinnanpoiston läpikäyneille naisille.

Projektissa Haikala ja Metteri suunnittelivat yhdes-sä suomalaisten suunnittelijoiden kanssa uimapukuja yksirintaisille naisille. Taiteilijaduo ja Monokini 2.0 valokuvanäyttely vieraili maaliskuussa Murmanskissa Barents Bird 2016- kulttuurifestivaaleilla. Kuvat ha-luttiin festivaaleille mukaan esimerkkinä rohkeasta, suomalaisesta taiteesta.

Näyttely oli esillä Murmanskin State Fine Art –tai-demuseossa ja avajaispuheessa Suomen suurlähetti-läs valmisteli yleisöä kuvaillen teoksia rajuiksi, joiden taustalla on kuitenkin hyvä tarkoitus.”Oletamme, että tämä kertoo Venäjän kulttuuri-

sesta ilmapiiristä, joka on sulkeutuneempi eikä niin hyväksyvä kuin Suomessa. Meidät otettiin Murman-skissa vastaan radikaaleina taiteilijoina. Meille tuli yllätyksenä, että näyttelyymme oli 16 vuoden ikäraja. Tätä ei kerrottu etukäteen eikä perusteltu meille mitenkään” kertoo Katriina Haikala. ”Emme olleet koskaan ajatelleet, että kuvissa voisi

olla jotain lapsilta kiellettyä.”Haikala ja Metteri kuvailevat kokemusta kuiten-

kin positiiviseksi, eivätkä he kokeneet tulleensa sensuroiduiksi. Paikallista mediaa kuvat kiinnostivat erittäin paljon ja yleisön palaute oli yksinomaan positiivista.

Kesäkuussa julkaistaan kokoelman 11. kuva ja Monokini 2.0 näytös järjestetään toisen kerran Porissa, SuomiAreenassa heinäkuun 12. päivänä.

Teksti: Anu NiemiKuvat: Tärähtäneet Ämmät

Page 17: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Rinnakkain 2 | 2016 17

Valkoiset yksitotiset palvelutalon seinät vaihtuivat J.L. Runeberg- laivan tunnelmalliseen puupaneeliin kroonikkojen kevätretkellä Porvooseen. Vuonna 1912

rakennetussa aluksessa matka Helsingin kauppatorilta Porvoo-seen eteni verkkaisesti, mutta ai, niin ihanasti. Kerrankin oli aikaa jutella oikein kunnolla. Mukaan mahtui noin tusina naista, joilla oli yhteinen kokemus

siitä, mitä on elää levinneen tai uusiutuneen rintasyövän kanssa. Juttua riitti laidasta laitaan. Jotkut olivat mukana Europa Donnan vertaistuki-toiminnassa ensimäistä kertaa. Vertaisohjaajamme Heidi Vekkeli ja me muut pidimme huolta, että kaikki kokivat olonsa tervetulleeksi. Kiitos upeasta päivästä ja matkaseurasta! Nyt on oikein mukava

tavata syksyllä uudestaan vertaistuki-illoissa. Kaunista kesää kaikille siihen asti!

Kroonikkojen kevät-retki Porvooseen

Teksti ja kuvat:Anita Mäkelä

Page 18: Rinnakkain 2016 2 nettiin

18 Rinnakkain 2 | 2016

”Olen Nina Sarell, Seinäjoella asuva kahden lapsen äiti. Kohdal-leni on osunut harvinainen onni: minulla on kaksi maailman parasta ammattia. Olen koulutukseltani sairaanhoitaja, mutta työskente-len myös freetoimittajana. Olen kirjoittanut 12 vuoden ajan eri jul-kaisuihin hyvin erilaisista aiheista, ihmisten tarinoista ruokareseptien kautta ihmisoikeuksiin. Yksi rak-kaimpia aihealueitani on terveys. Se on aihe, jonka sisään mahtuu oikeastaan koko ihmiselämä, iloi-neen ja suruineen.

Mieleenpainuvin juttukeikkani oli Keski-Amerikassa, Nicaraguassa. Vierailin erään avustusjärjestön ylläpitämällä kiertävällä koululla, joka piti oppitunteja kaatopaikalla työskenteleville lapsille. Ajattelin etukäteen, että siitä tulisi varmasti elämäni surullisin kohtaaminen. Yllättäen näin kuitenkin kaiken sen lian, köyhyyden ja korppikot-kalaumojen keskellä myös paljon iloa, leikkiä ja toisesta ihmisestä välittämistä. Se oli opetus, jota en ikinä unohda: onnellisuus ei ole täydellistä elämää, parhaita mah-dollisia olosuhteita ja saavutettuja unelmia. Onni voi löytyä sieltäkin, missä muut näkevät vain savuavia roskakasoja.”

”Olen 51-vuotias kuvittaja Helsingistä, aikoinaan valmistunut Mainosgraafikkojen Koulusta. En-nen freelanseriksi siirtymistä tein Stockmannin mainontaa kymmeni-sen vuotta. Se oli ihana työpaikka, mutta nykyinen vapaus mahdol-listaa ainakin joidenkin unelmien toteuttamisen: lähdin autolla yksin alpeille, jossa olin kuusi kuukautta hiihtopummina. Koskaan aiemmin en ole ollut niin kauan aikaa näke-mättä merta! Enkä kissaani.”

Olen Sari Lieko, helsinkiläinen Art Director, graafikko tai Visual Specialist, ihan mitä nimitystä mil-loinkin vain halutaan käyttää.Tästä kolmikosta olen ainut, jolla

on omakohtaista kokemusta rin-tasyövästä. Rintasyöpäni leikattiin ja hoidettiin talvella 2011-2012, ja sain tavanomaisen paketin: leikkaus, sytostaatit, sädehoidon ja Tamofeenit. Olen kokemut myös korjausleikkauksen, rasvansiirtojen ja ilmplantin laiton ”riemut”.Vaikka ehkä kuulostaa hullulta,

koen, että rintasyöpä on myös an-tanut minulle paljon: olen saannut vertaistuen kautta uusia ystäviä ja ikimuistoisia hetkiä - missään ei naureta niin paljon ja niin pikimus-tille vitseille kuin rintsaritapaami-sissa! Olen myös toiminut Rintasyöpä-

yhdistyksen hallituksessa vuoden ja jätettyäni hallitushommat halun-nut jatkaa toimimista yhdistykses-sä aktiivijäsenenä taustajoukoissa eli tekemällä yhdistyksen tarvitse-maa graafista materiaalia: lehteä, esitteitä roll uppeja jne. Rakastan matkustamista, virkkaan

kuin heikkopäinen ja yritän liikkua mahdollisimman paljon. Juuri nyt olen hurahtanut aamuiseen vesi-juoksuun Uimastadionilla.”

Toimituksen apuna

Nina Sarell sairaanhoitaja ja freelance toimittaja

Annika Mannström freelance kuvittaja

Sari Lieko Art Director, lehden taittaja

Toimitukseen kuuluu:

Anu NiemiKatri Paalanen Satu KivistöMirja Ovaska

Heli Kallio-Kauppinen

Page 19: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Rinnakkain 2 | 2016 19

Sanojen avulla niskan päälleTässä tekstissä väitän, että sanoissa piilee voimaa ja kehotan sinuakin kokeilemaan

kirjoittamista.

”Se alkoi hyvinvointitaiteilija Mallan antamasta tehtävästä, jossa luotiin itselle kapinallinen kai-

ma. Facebookissa kiersi kehotus googlata omalla nimellä ja verbillä saada. Minun nimeni

on Niina. Kokeilin.

Niina saa ystävän.

Niina saa hammasraudat.

Niina saa tylyä tekstiä.

Että peräti hammasraudat? Ja tylyä tekstiä. Johan tämä hurjuus saa pään pyörälle ja Niinan

ihan villiksi. Siinä haukotellessani sitten muistin, että enhän minä oikeastaan olekaan Niina vaan

Tanja. Niina on arkinimeni, Tanjaksi minut kastettiin. Kokeilin.

Tanja saa orgasmin!

Niina saa opastusta keihäänheitossa.

Tanja saa vastauksen rukouksiinsa!

Niina saa tiskata jatkossakin käsin.

Sen sijaan Tanja, mainio Tanja - Niinan tiskatessa Tanja saa nukkua päikkärit.

/ Niina nieli. Tanja sylki. Niina valitti, Tanja huusi! Niina itki, Tanja iski hampaat kiinni ja repi.

/ Tylsä Niina. Hurja Tanja. Hauska leikki. Ehkä lapsellinen, mutta hyväntuulinen. Eikä niin lap-

sellista leikkiä, etteikö siitä jotakin oppisi, jotakin voisi ottaa onkeensa. Esimerkiksi, että on aivan

mahdollista sanoa Ei.” (Niina Repo, Kompleksi s. 11)

Lainaus on tammikuun lopussa julkaistusta romaanistani Kompleksi (Siltala), joka on muun

ohessa villi kirja sanojen voimasta. Kirjan päähenkilö Niina (kyllä, Niina kuten minäkin) leikkii

todellisuudella, tarinoi, luo muun muassa itselleen kipakkaluontoisen alteregon Tanjan. (Kokeile

muuten sinäkin, syötä hakukoneeseen nimesi ja verbi saada ja katso, millaisen saaliin saat.)

Leikkinsä avulla Niina kääntää vaikeat asiat ja kohtaamansa ongelmat siedettäviksi, muuttaa

voimattoman olotilansa voimakkaammaksi – Niinan valittaessa Tanja huutaa.

Myös Kompleksi-kirjan ulkopuolisessa todellisuudessa väitän, että sanoilla ja tarinoilla voi ottaa

vaikeista asioista niskalenkin, päättää esimerkiksi, että arvet ovat kauniita, koska ne kertovat

paitsi koetusta, myös ponnistelusta, taistelutahdosta ja usein parantumisesta.

Teen väitöskirjaa sanojen voimasta osana kriisin kokeneiden toipumisprosessia ja ensimmäiset

tulokset ovat lupaavia: erilaisten sanataideharjoitusten tekeminen, iloinen ja välillä surullinen

kirjoittaminen, vaikutti myönteisesti kirjoitusryhmään osallistuneiden ihmisten elämänhallinnan-

tunteeseen ja vähensi ahdistuksen ja masennuksen tunteita. Siksipä kannustan sinuakin teke-

mään seuraavan: kipaise kirjastoon ja lainaa ensimmäinen käteesi osuva kirjoitusopas.

Avaa se ja valitse joukko harjoituksia. Kirjoita – ja kuin huomaamatta tulet käsitelleeksi tuntei-

tasi, tarkastelleeksi maailmaa ja itseäsi eri näkökulmista. Älä anna olosuhteiden lannistaa sinua

– vaikka välillä tuntuisi siltä, että olet altavastaaja, voit helposti kirjoittaa itsestäsi voittajan

muotokuvan.

Kirjoittaja on Niina Repo, kirjailija ja luovan kirjoittamisen yliopisto-opettaja, joka on ai-

kanaan sairastanut vakavasti ja kirjoittanut kokemuksestaan karnevalistisen kirjan Arpi

Page 20: Rinnakkain 2016 2 nettiin

SEKSUAALITERAPIAA RINTASYÖPÄYHDISTYKSEN JÄSENILLE

Rintasyöpäyhdistys tarjoaa jäsen-etuna mahdollisuuden yksilölliseen seksuaaliterapiaan Helsingissä.Seksuaaliterapian vastaanotot jatku-vat syksyn 2016 aikana osoitteessaSaukonpaadenranta 2 (yhdistyksen toimistolla).Terapeuttina on Päivi Kohta, seksuaa-lineuvoja, seksuaaliterapeutti.

Seksuaaliterapiassa sinulla on mah-dollisuus puhua avoimesti omasta sek-suaalisuudesta ja miten rintasyöpään sairastuminen siihen vaikuttaa. Terapian kesto vaihtelee muutamista käyntikerroista (2-5) pidempään terapi-atyöskentelyyn. Tavallisesti tapaamisia on viikon-kahden välein. Yksilötapaamisen kesto on n. 45 min. Ajat ovat iltaisin.Jos haluat varata ajan tai lisätietoa, ota yh-teys toimistoon [email protected].

VALTAKUNNALLINEN NEUVONTAPALVELU ON AUKI KOKO KESÄN

Askarruttaako sinua jokin syöpään liittyvä kysymys? Tai kaipaatko tukea selviytymiseen vaikeassa elämäntilanteessa, joka liittyy omaan tai läheisen sairastumiseen?Älä jää kysymysten kanssa yksin – voit ottaa yhteyttä Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluun. Palvelu on sinulle maksuton.Kysymyksiisi vastaavat Syöpäjärjestöjen neu-vontahoitajat, jotka ovat syöpään erikoistu-neita terveyden- ja sairaanhoitajia.

PUHELINNEUVONTAmaksuton puhelinnumero: 0800 19 414 maanantaisin ja torstaisin klo 10–18 tiistaista perjantaihin klo 10–15

SÄHKÖPOSTINEUVONTALähetä viestisi [email protected] sähköpostiosoitteeseen. Hoitajat vastaavat viestiisi mahdollisimman nopeasti neuvon-tapalvelun aukioloaikana. Voit myös lähettää sähköpostitse toiveen soittopyynnöstä myös, jolloin hoitajat voivat soittaa sinulle takaisin neuvontapalvelun aukioloaikana.

Neuvontahoitaja.fi, Online Chat Varaamalla ajan www.neuvontahoitaja.fi -palvelusta pääset reaaliaikaisesti keskuste-lemaan verkossa Syöpäjärjestöjen neuvon-tahoitajien kanssa, jotka ovat erikoistuneet syöpään liittyviin kysymyksiin. Keskustelu on sinulle maksuton. www.kaikkisyovasta.fi sivuilta löydät Chat toiminnon, jolloin voit keskustella hoitajan kanssa verkossa ilman ajanvarausta.

PAREMPAA ARKEA SYÖPÄPOTILAILLE

Syövän osalta hoitotulokset ovat Suomessa maailman huippua. Olemme maailman kärkeä myös terveyteen liittyvissä teknologisissa keksinnöissä. Suomessa on jo nyt ratkaisuja, joilla voitaisiin saada tehokkaampi hoi-

tokokonaisuus, tyytyväisemmät potilaat, kustannussääs-töjä tai nämä kaikki samalla kertaa. Haasteena on, että

havaitut ongelmat ja keksityt ratkaisut eivät kohtaa.Kertomalla paranee -hanke etsii parannuskohteita ja

niihin uusia ratkaisuja potilaiden arjen helpottamiseksi Onko Sinulla tai läheiselläsi kokemusta sairaanhoidos-

ta, erityisesti syövän osalta? Tai oletko terveydenhuol-lon ammattilainen? Kerro meille, mikä syöpähoidossa ja potilaan arjessa voisi toimia paremmin. Me lupaamme tehdä kaikkemme löytääksemme toimijat, joiden avulla

asian voisi ratkaista.

Ajatuksia, ideoita ja ehdotuksia kerätään kampanjasivustollamme

www.kertomallaparanee.fi 31.7.2016 saakka.

Sivustolla voi myös lukea esimerkkejä siitä, mitä muut ovat kertoneet.

Hankkeen toteuttavat HYKS Syöpäkeskus, Novartis Finland, UPM, HealthSPA ry,

Helsinki Business Hub ja Sitra.

Rinnakkain 2| 2016 20

Arjen avuksi

Page 21: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Minun tarinani

Rinnakkain 2 | 2016 21

Kerro itsestäsi?Olen Anna-Mari Väänänen, 44-vuotias pää-kaupunkilainen. Opiskelija, vapaaehtoistyön-tekijä. Tytär, isosisko ja ystävä.

Miten sait diagnoosin?Etsittiin pitkän kaavan mukaan aivan toisen terveysongelman syitä. Siinä yhteydessä sitten lääkäri tutki imusolmukkeet ja rinnat, ja pattihan sieltä löytyi. Diagnoosi tuli aika lailla puskan takaa, suvussa ei ole ollut syöpää naismuistiin. Mutta toisaalta ei ollut pelottavia esimerkkejä lähipiirissä, joten en silloin alussa osannut edes olla peloissani ja se varmasti helpotti hoitoputken alkutaivalta.

Kurjinta syöpämatkalla?Se tunne, että vähä vähältä kaikki viedään. Rinnasta pala pois, pitkät hiukset, kulmat, ripset, kynsiä ja nahkaa. Mitä jää jäljelle? Joo, kaikki kasvaa takaisin, rintaa lukuun otta-matta. Mutta siinä hetkessä halusin kynsin ja hampain tarttua kiinni naiseuteen, josta en ollut aikaisemmin pahemmin välittänyt.

Onnenhetkiä?Opiskelemaan pääseminen ja uusi suunta elämässä. Jokaisessa vuositarkastuksessa kasvava luottamus tulevaisuuteen.

Mitä haluat sanoa rakkaillesi?Kiitos pyyteettömästä avusta ja jaksamises-ta. Yksineläjänä syöpätaival olisi voinut olla paljon yksinäisempi ja synkeämpi mutta per-

heeni ja ystäväni eivät antaneet näin käydä. He antoivat minun käpertyä sängynpohjalle silloin, kun se oli tarpeen ja toivat minut ulos auringonpaisteeseen ja hyvän ruuan äärelle, kun voimat sen sallivat.

Mitä pelkäät?Pelot ovat vähentyneet hurjasti. Ennen syö-pää minulla oli paljon isoja ja pieniä pelkoja. Nyt ei suuremmin pelota enää muu kuin läheisten menetys.

Mitä toivot?Toivon, että saan jatkaa tällä tiellä eteenpäin. Ja, että kesä on pitkä ja lämmin.!

Onko syöpä muuttanut sinua?On. Pikkuasiat eivät enää paljon mieltä paina. Ilot tuntuuvat vähän isommilta ja surut sie-dettävämmiltä.

Minkä sairauteen liittyvän epäkoh-dan haluat korjata?Kaikille rintasyöpään sairastuneille pitää saa-da yhtä hyvä ja asiantunteva hoito asuinpai-kasta riippumatta.

Mitä odotat tulevaisuudelta?Terveyttä, opintojen valmistumista, uutta työuraa.

Mottosi?Eteenpäin!

Anna-Mari väänänen44-vuotias

Rintasyöpäyhdistyksen toimiston

vapaehtoistyöntekijä.Pelkonsa

voittanut nainen.

Eteenpäin!

Page 22: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Tapahtumat!

YKSI TARINA

11.6.-11.9.2016ti-pe 11-17, la-su 12-16

(viikonloput suljettu 24.6.-31.7.)Avajaiset 10.6. klo 18

Brondan kellarigalleria, Annankatu 16, 00120 Helsinki

VAPAA SISÄÄNPÄÄSY

Rintasyöpä selätetty. Edessä teatterirooleja, laulukeikkoja, lasten kanssa peuhaamista. Ja sitten saat tietää, että sinulla on pari kuukautta elinaikaa.

Mitä sinä tekisit?

“Yksi tarina” on vahva kuvakertomus englantilaisen Bucks Fizz -bändin entisen laulajan Louise Doolanin matkasta. Tarina käsittämättömästä positiivisuudesta,

periksiantamattomuudesta, mustasta huumorista, naurusta, itkusta, jäähyväisistä

- ja elämän jatkumisesta.

Valokuvaaja Nina Dodd aloitti uransa lehtikuvaaja-toimittajana vuonna 1995.

Hänen kuviaan on julkaistu yli 50:ssä sanoma- ja aikakauslehdessä Suomessa ja ulkomailla.

Lehtikuvausten lisäksi hän on tehnyt laajalti kuvauk-sia yritys- ja yksityisasiakkaille. Vuonna 2011 Dodd avasi rinnakkaisvalokuvausyrityksen Iso-Britanniaan

ja kuvaa sekä Helsingissä että Iso-Britanniassa. “Yksi tarina” on Doddin toinen dokumentaarinen valokuvanäyttely ja se esitellään ennen Brondan

kellarigallerian avajaisia Louise Doolanin kotikau-pungissa Mineheadissä, Iso-Britanniassa 4.-9.6.2016.

Lisätietoja: www.ninadodd.com

Olemme tänäkin kesänä mukana Porissa SuomiAreenan ja

Jazzien humussa. KESKIVIIKOSTA PERJANTAIHIN

13.7.-15.7. LÖYDÄT RINTASYÖPÄYHDIS-TYKSEN POP UP –KAHVILAN OSOITTEES-

TA POHJOISPUISTO 1, aivan Raatihuoneenpuiston

esiintymislavan tuntumassa. Paikalla yhdistyksen vapaaehtoisia

vertaistukihenkilöitä, kahvia ja tuoretta pullaa.

Lanseeraamme Porissa myös lymfaödeeman itsehoito-

jumppavideon.Tervetuloa keskustelemaan!

UPEAT LULLEBIEGGA-UIMAPUVUT OVAT ESILLÄ PORIN SUOMIAREENASSA.

Lämpimästi tervetuloa sovittamaan ja ihastumaan tyylikkäisiin ja tukea-antaviin

uimapukuihin ja tutustumaan mallistoomme. Sovittamista varten on varattu

rauhallinen sovitustila. Lue Lullebieggan perustajan

Maija Halkosaaren hieno tarina ja tutustustu kauniisiin ja laadukkaisiin uimapukuihin

verkkosivuillamme: lullebiegga.com

Page 23: Rinnakkain 2016 2 nettiin

Tapahtumat!Tule mukaan!

PÄÄKAUPUNKISEUTU

KAMPIN PALVELUKESKUSAvoimet ja nuorten ryhmät kokoushuone FAMU ja kroonikot kokoushuone FADESalomonkatu 21 B, 00100 Helsinki, klo 17.00email: [email protected]

Kaikille avoimet vertaisillatke 7.9., 5.10., 2.11., 14.12.

Nuorten vertaisillat14.9., 14.10., 9.11.

Uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat8.9., 13.10., 3.11., 8.12.

TURKU

RUUSUKORTTELIN HYVINVOINTIKESKUSPuistokatu 11, klo 17.30email: [email protected]

Kaikille avoimet vertaisillat jatku-vat, tiedot Rintasyöpäyhdistyksen nettisivuilta löytyvästä kalente-rista

PORI

DIABETESASEMAValtakatu 5 D, käynti pihan puolelta, klo 17.00-19.00email: [email protected]

Kaikille avoimet vertaisillat 1.8., 6.10., 3.11. ja 1.12.

MÄNTSÄLÄ

Keskuskatu 11 A, kellarikerrosemail: [email protected]. kesävertaisiltaSeuraa syksyn iltoja kalenterista

SAARIJÄRVI

MLL PERHEKAHVILA, POTKURIPaavontie 13, klo 18email: saarijä[email protected]., 13.10., 10.11., 8.12.

LAPPEENRANTA

SAIMAAN SYÖPÄYHDISTYS, Maakuntagalleria, Kauppakatu 40 D

Kaikille avoimet vertaisillatto 22.9. ja 24.11. klo 17.30

TAMPERE

KOKOONTUMISTILA VINTTISatakunnankatu 13, käynti Pellavatehtaankadun puolelta, klo 18.00-20.00email: [email protected]

Kaikille avoimet vertaisillatke 17.8., 19.10., 16.11., 14.12.

KUOPION SEUDUN DONNAT

email: [email protected] jatkuvat, tiedot Rintasyöpäyhdistyksen nettisivuilta löytyvästä kalenterista

YLÄ-PIRKANMAAN DONNAT

email: [email protected] 14.8. klo 17 Donna-ilta Rantate-rassillape 14.10. klo 17 Roosa-päivä ja Donna-ilta Taitokeskuksella

LEIRIT

Ekspressiivisen taideterapian leirit (Hyvintointitalo Onnela, Taavetti)17.–19.6.uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastaville29.–31.7.kaikille jäsenille avoin

Rintasyöpäyhdisty facebookissa:Rintasyöpäyhdistys ja Rinnakkain

(keskusteluryhmä)

Rintasyöpäyhdistys Twitterissä@EuropaDonnaFI

Rintasyöpäyhdistys Instragramissa:

instagram@rinnakkain

Keskustele, kommentoi, lähetä palautetta meille!

Haluatko koota paikka-kunnallesi Donna-ryhmän?- et tarvitse koulutustaHaluatko vertaisryhmän ohjaajaksi?- tule mukaan koulutukseen

Ota yhteyttä toimistoon- puh. 040 147 0757

Page 24: Rinnakkain 2016 2 nettiin

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • 4041 0797

Rintasyöpäyhdistys-Europa Donna Finland ry

Liity jäsneeksi!

• Saat Rinnakkain-lehden 4 kertaa vuodessa kotiisi

• Voit osallistua jäsentapahtumiin• Tuet toimintaamme

• Voit kouluttautua vertaisohjaajaksi

Voit liittyä potilas-, kannatus- tai yritysjäseneksi

nettisivujemme lomakkeella tai ottamalla yhteyttä toimistoon.

Jäsenmaksut 2016:Potilasjäsen 18,-/vuosi

Kannatusjäsen 35,-/vuosiYritysjäsen 200,-/vuosi

Meille tärkeintä on vertaistukitominta.Vertaistuki-illat ovat avoimia kaikille.

Yhteiset kokemukset tuovat yhteenkuu-luvuutta ja toistemme ymmärtämistä.

Se näkyy, kuuluu ja tuntuu toiminnasamme.

Toimistomme on Helsingissä, osoitteessa Saukonpaadenranta 2,

00180 Helsinki.Toimistomme on avoinna tiistaisin ja

torstaisin klo 10-14.

Ota yhteyttä sähkö[email protected] tai soita puh.

040 147 0757

Ilmoita yhteystietojesi [email protected] tai puhelimit-

se toimistoon

Rinnakkain-lehden yhteystiedot: [email protected]

puh. 040-146 3750

Hallituskatu 25, OULU

www.sinikaarrekauppa.com

Kauniit Anita Care LIIVIT

–30% ALEKOODI: rin30

31.7.16 asti!