rinnakkain 1 15 nettiin

Levinnyt rintasyöpä

ja vertaistuki

Joogaa syövän jälkeen

Rintojen omatarkkailu

on jokaisen naisen asia

Juhla- numero

Rinnakkainrintasyöpäyhdistys europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 1 | 2015

T ämä vuosi on juhlavuosi! Naistenpäivänä vuonna 2005 kokoontui 24 rintasyövän kohdannutta naista Rintasyöpäyhdistyksen perustamiskokouk-

seen. Tärkeimpänä kimmokkeena yhdistyksen perusta-miselle oli tarve vertaistuelle, keskustelulle saman koke-neiden kesken. Syntyi potilasjärjestö jonka arvoja ovat tasa-arvoisuus, kuunteleminen ja kokemusten jakami-nen, avoimuus ja luotettavuus, energisyys, empaattisuus ja läheisyys. Vuosien saatossa yhdistyksen jäsenmäärä on kasvanut tasaisesti ja nyt meitä on jo yli tuhat. Mahdolli-suus vertaistukeen tavoittaa yhä useammat rintasyöpään sairastuneet. Koulutettujen tukihenkilöiden vetämiä ver-taisiltoja järjestetään viidellä paikkakunnalla ja virtuaali-sesti vertaisia kohdataan yhdistyksen keskustelupalstalla. Ainoana Suomessa Rintasyöpäyhdistyksellä on vertaisil-toja ja koulutettuja vertaistukihenkilöitä myös levinnyttä tai uusiutunutta syöpää sairastaville.

Kymmenet vapaaehtoiset ovat osallistuneet työhön, jolla yhdistys on vakiinnuttanut paikkansa syöpä- yhdistysten joukossa. Yhdistys on kuitenkin juhla- vuonna käännekohdassa: jäsenmäärän kasvun ja toiminnan laajentumisen myötä tarve palkatulle toiminnanjohtajalle on ilmeinen. Palkkakulujen kattamiseen tarvittaisiin kuitenkin nykyisten tulos- lähteiden lisäksi säännöllinen taloudellinen avustus. Raha-automaattiyhdistykseltä ei vielä tukea myönnetty, mutta keväällä jätämme uuden avustushakemuksen.

Sitä ennen vietämme yhdessä 10-vuotissynttäreitä juhlaseminaarin merkeissä. Te, joilla ei ole mahdollisuutta osallistua tilaisuuteen, pääsette osallisiksi asiantuntijalu-entojen sisällöstä ja juhlatunnelmista seuraavissa Rinnak-kain-lehdissä. Aurinkoisia kevätpäiviä toivotellen

Anu Niemi

anu [email protected] www.europadonna.fi

Kymmenet vapaaehtoiset ovat osallistuneet työhön, jolla yhdistys on vaKiinnuttanut paiKKansa syöpä-yhdistysten jouKossa.

pääkirjoitus

4. rintojen omatarkkailu on jokaisen naisen asia – myös syövän jälkeen

6. Tarinaa matkan varrelta – yhdistyksen vaiheta

13. levinnyt rintasyöpä ja vertaistuki

14. Joogaa syövän jälkeen

16. Kymmenen päivää maailmalla

19. minun tarinani, Pirkko riekki

22. Bataatti-linssikeitto

helin terveiset: Tervetuloa vuoden 2015 ensimmäisen lehden pariin. Juhlanumero, kyllä. Tosin juhlaa tulee löytymään jokaisesta numerosta tänä vuonna. Juhlaseminaarin esitelmät julkaistaan artikkelisarjana tämän vuoden aikana. Samoin yhdistyksen vaiheita esitellään eri teemojen mukaan kaikissa neljässä numerossa.

Jokainen lehti on muutenkin juhlaa. Tehdäänhän lehteä muiden töiden ohella talkoovoimin. aina kun lehti on valmis, on aihetta pieneen ja vähän suurempaankin juhlaan. lämmin kiitos teille kaikille työpanoksestanne.

Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n maksuton jäsenlehtiJaKelu Jäsenet, yhteistyökumppanit, Suomen syöpäsairaalat, 10-v juhlasemimaari ilmeSTyminen neljä kertaa vuodessa meDiaKorTTi www.europadonna.fi/rinnakkain ToimiTuS rintasyöpäyhdistys – europa Donna Finland ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 helsinkiPuh. 040 147 0757 [email protected]

PääToimiTTaJa heli Kallio-Kauppinen Kannen KuVa heli Kallio-Kauppinen PainoPaiKKa Forssan Kirjapaino oy 2015 iSSn 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) PainoS 3 300 kpl yhDiSTyKSen Tili Fi71 5780 1020 0170 94 yhDiSTyKSen y-TunnuS 2010614-4 liiTy JäSeneKSi www.europadonna.fi/rs-yhdistys/liity-jaseneksi tai puhelimitse 040 147 0757

sisällys

6.

8.

5.

Kuka sairastuu – kuka ei on kuin arpapeliä. Perimmäistä syytä ei edelleenkään tiedetä.

Tilastollisia taustatekijöitä tunnetaan, mutta todellista sairastumisen syytä ei. Varsinaisina vaaratekijöinä maini-taan sukupuoli, ikä ja hormonit. Ne selittävät valtaosan sairastumisista. Rintasyöpään sairastuu tavallisimmin nainen, joka on yli 45 vuotias, mutta nainen voi sairastua rintasyöpään missä iässä tahansa murrosiästä eteenpäin. Perimä selittää vajaat 10% sairastumista. Elintavoilla on oma osuutensa sairastumisessa, mm. vä-häinen liikunta, yksipuoliset ravinto-tottumukset, vähäinen marjojen, kas-visten, hedelmien ja kokojyvä viljan käyttö, tupakointi ja alkoholin käyttö. Runsas painonnousu vaihdevuosien jälkeen näkyy tilastoissa rintasyöpään sairastumista lisäävänä tekijänä.

Kun varmaa ehkäisykeinoa ei ole, jäljelle jää rintasyövän varhainen to-teaminen. Siihen voi myös itse osal-listua tarkkailemalla säännöllisesti rintojaan. Voi sanoa, että naisen rooli on ratkaiseva rintasyövän varhaisto-teamisessa sekä hoidon ja seurannan onnistumisessa.

Mammografiaseulontakuvauksiin kutsutaan 50 -69 –vuotiaat naiset kahden vuoden välein. Kaikki muut

ovat lakisääteisen seulontakuvaus-ten ulkopuolella. Rintojen terveyden seuranta on heidän omalla vastuul-laan. Seulontakuvauksissa löyde-tään kolmannes rintasyövistä. Loput kaksikolmannesta löytyvät naisen omien havaintojen perusteella tai esim. terveystarkastuksen yhteydessä. Omatarkkailu täydentää seulontaku-vauksia kuvausten välivuosina ja on oiva apu rintojen muutosten havaitse-miseksi seulontojen ulkopuolella ole-vien naisten parissa.

Rintojen omatarkkailu Rintojen omatarkkailun idea on op-pia tuntemaan omat rintansa ja sen myötä havaitsemaan mahdolliset muutokset. Omatarkkailu antaa mah-dollisuuden myös myönteisen kehon-kuvan rakentamiseen niin terveenä kuin rintasyöpähoitojen jälkeenkin. Ihanne olisi, että rintojen omatark-kailusta kehittyisi naisille vähitellen kerran kuussa tapahtuva rutiinitoi-menpide.

Rintojen omatarkkailu voi herättää naisissa ristiriitaisia tunteita. Rinta-syöpä tai sen uusiutuminen pelottaa. Oma keho voi näyttää vieraalta, jopa vastenmieliseltä, kun vartalo ei näytä siltä kuin toivoisi. Myös rintojen kos-kettelu saattaa tuntua vieraalta, jopa pelottavalta. Suurten ja mastopaat-

tisten rintojen tai leikkausarven koh-dan tunnustelu voi tuntua vaikealta. Naisesta voi tuntua, ettei rintojaan voi oppia tuntemaan lainkaan. Myön-teinen asenne, hyväksyvä suhtautu-minen itseen ja kauniin näkeminen itsessä ovat avuksi. Kun katsoo ensin itsessään sitä, mitä pitää kauniina, sitten kokonaisuutta ja viimeisenä yksityiskohtia, se helpottaa. Myös ke-hon tutustumisharjoituksista saattaa olla apua.

Erilaiset, muuttuvat rinnat On hyvä muistaa, että rinnat ovat erilaiset eri ikä- ja elämänvaiheissa. Nuoren naisen rinnat ovat kiinte-ät ja tasaiset, hedelmällisessä iässä kyhmyiset ja vaihdevuosien jälkeen vähitellen pehmeät ja rasvan täyt-tämät. Raskaus, imetys, lihominen ja laihtuminen muovaavat rintoja. Rinnat ovat useimmiten eri kokoiset ja saattavat olla myös eri muotoiset.

Kun aloitat rintoihisi tutustumisen, tarkkaile niitä aluksi kerran viikossa kahden kuukautiskierron /kuukau-den ajan. Sen jälkeen kuukautisten jälkeen. Rinnat ovat pehmeimmil-lään viikon ajan kuukautisten jäl-keen. Kuukautisten loputtua voi itse päättää milloin on omatarkkai-lun vuoro.

Rintasyöpä koskettaa tuhansia ihmisiä vuodessa. Siihen sairastuu vuosittain lähes 5000 naista, mutta sairaus koskettaa sairastuneet perhettä, ystäviä, muita läheisiä, työtovereita, jopa naapureita. Vakavaan sairauteen sairastuminen tuo usein kysymyksen miksi hän, miksen myös minä. Rintasyövän uusiutuminen arkarruttaa vuosia ensisairastumisen jälkeen.

rintojen omatarkkailu on jokaisen naisen asia - myös rintasyövän jälkeen

4 rinnakkain 1 | 2015

Katsele, tunnustele KesKittyneestiKatsele rintojasi peilistä hyvässä valossa edestä ja sivulle kääntyneenä molemmin puolin niin, että kädet ovat ensin sivuilla vartalon- myötäisesti ja sitten ylös ojennettuina:• tarkkaile rinnan muotoa, väriä, ihoa, onko niissä muutoksia, onko ihottumaa, nännissä haavaumia• isorintainen nostaa rintaa ja katsoo myös sen alle• kokeile tuleeko nännistä eritettä.

Tunnustele rintojasi makuuasennossa siten, että rintasi lepää litteänä rintakehäsi päällä. Isorintainen voi tarvita tyynyn rintakehän alle:• tunnustele kämmenellä, sormet yhdessä koko pituudella napakasti painellen ja kehämäisesti kiertäen koko rinta. Kierrä kellon viisarien tavoin rinnan ulko- ja sisäkehä, nänniä unohtamatta • toista tunnustelut käsivarren ollessa ensin vartalonmyötäisesti, sitten suoraan sivulle ojennettuna ja lopuksi pään yli ojennettuna.

merkitse tarkkailu muistiin kalenteriisi.Tilaa omatarkkailun ohjeet, kuukautiskalenteri ja muistutus www.promama.fi –verkkosivuilta.

Kirjoittaja: Toiminnanjohtaja Ritva Passiniemi [email protected]ähteet: www.promama.fi, www.rinnat.fi

Juhlaseminaarin esitelmät julkaistaan artikkelisarjana vuoden 2015 rinnakkain-lehdissä. █

asiat, joihin Kannattaa Kiinnittää huomiota • Kyhmy, jota ei aikaisemmin ole tuntenut, joka on kova, kiinni ympäristössään, sileä tai epätasainen, aristamaton tai aristava, ei pehmene kuukautiskierron mukaisesti.• Tuntemukset rinnassa, joita ei aikaisemmin ole ollut: kihelmöinti, kuumotus, kutina, kipu, rinnan kimmoi- suuden muutos.• Iholla olevat muutokset: ihon punotus, vetäytymi nen sisään päin, nännin vetäytyminen sisään päin, ihottuma, joka ei parane, haavauma, joka ei parane.• Erite nännistä: erite voi olla kirkasta tai veristä, joskus myös maitomaista.• Kyhmy kainalon alueella.• Yleisoireita, mm. väsymys, sairauden tunne.

Rintasyöpähoitojen jälkeen toipumisaikana • Hoitoalueella - näppylät, ihottumat, haavaumat - muutokset leikkausarvessa- kyhmyt ja kovettumat • Kainalossa tai soliskuopan alueella- kyhmyt ja kovettumat

Valtaosa rinnoissa olevista muutoksista ja tuntemuk-sista on hyvänlaatuisia. hyvänlaatuiset kyhmyt ovat välillä pehmeitä ja välillä tiiviimpiä. Jos rinnassa tun-tuva kyhmy on koko ajan tiivis, kova ja muuttumaton, kannattaa se tutkia tarkemmin ja ottaa yhteys omaan terveydenhoitajaan tai lääkäriin.

hoidoista toipuminen saattaa kestää 3-6 kuukautta. Sinä aikana voi ilmetä kipua, kirvelyä, punoitusta ja tuntopuutoksia. ne ovat toipumisaikana tavallisia oireita, joista ei kannata huolestua.

omat kädet ovat tärkein työväline rintojen omatarkkailussa. Kun opit tuntemaan rintojesi rakenteen, huomaat muutokset. Kuvassa teille esittäytyy samalla uusi hallitus.

® hELI KaLLIo-KauPPInEn

rinnakkain 1 | 2015 5

perustaminen Yhdistyksen perustamisesta on kulunut 10 vuotta. Se on pitkä aika ja paljon on ehtinyt tapahtua. Tämä lyhyt historiikki on vain pin-taraapaisu siitä kaikesta valtavasta työstä, jota kymmenet vapaaehtoiset ovat tämän yhdistyk-sen eteen tehneet. Tässä kirjoituksessa keskityn tapahtumiin, en tekijöihin. Yhdistys sai alkusysäyksen tammikuussa 2005, kun kymmenkunta rintasyöpään sairastunutta naista vietti yhteistä viikonloppua Vierumä-ellä. He olivat tutustuneet toisiinsa edellisen vuoden aikana hoitojen ja vapaamuotoisten ta-paamisten merkeissä. Tuon viikonlopun aikana käytiin läpi kokemuksia, ulkoiltiin ja juteltiin päivät ja yöt.

Yhteinen asia, yhteiset kokemukset ja sydä-men palo auttaa muita, jotka joutuvat koh-taamaan saman tilanteen, osoittivat selkeän suunnan. Yhdistys on perustettava. Perustava kokous pidettiin Helsingissä Pasilan vanhalla asemalla, Rauhanasemalla, 8.3.2005. Paikal-la oli 24 sairauden eri vaiheessa olevaa naista. Osalla hoidot olivat käynnissä, osalla ne olivat

jo takana. Pääsääntöisesti kaikki olivat kuiten-kin iältään ja myös sairauden kannalta melko nuoria. Vanhimmat olivat muutaman vuoden päälle viidenkymmenen ja nuorimmat kol-menkympin paikkeilla. Jokaisella oli kuitenkin mielessä sama tärkeä ja merkittävä asia, oma yhdistys. Potilasjärjestö Rintasyöpäyhdistys ry merkittiin yhdistysrekisteriin jo saman vuoden toukokuussa.

Perustajajäsenet kokivat, että he olivat vailla vertaistukea. Vaikka naiset olivat tutustuneet alun alkaen netissä olevan keskustelupalstan kautta, tuntui, että henkilökohtainen toisen ver-taisen kanssa keskustelu ja kokemusten jakami-nen auttoi jaksamaan paremmin. Suuri osa oli toki käynyt läpi ensitietokurssin, mutta koettiin että tukea tarvitaan pidempäänkin niin hoitojen jatkuessa kuin niiden jälkeenkin.

Ensimmäisen vuoden aikana keskityttiin toi-minnan suunnitteluun ja perusperiaatteiden luomiseen. Silloin myös työstettiin yhdistyksen arvot. KYAMK:ssa suunniteltiin oppilastyönä yhdistyksen ensimmäinen logo. Siitä oli nähtä-vissä joko liikkuva, aktiivinen nainen tai naisen rinta, riippuen katsantokannasta. Väri oli tietenkin roosan punainen. Samana syksynä Rintasyöpäyhdistys liittyi Europa Donnaan.

rintasyöpä- yhdistyksen 10 vuotta -matkan varrelta

rintojen Terveydeksi -päivä Kampin kauppakeskuksessa

® Mussu Johansson

Kirjoittaja arja havia on aktiivisesti yhdistyksen toiminnassa mukana ollut perustajajäsen.


Europa Donna

Europa Donna on 46 maan yhteinen rinta-syöpäyhteisö, joka on jo 1990 luvun puolivä-listä edistänyt eri mai-den rintasyöpäpotilai-den kanssakäymistä.

Europa Donnan toiminnan ytimenä on myös edistää kansallisilla ja EU:n foorumeilla rintasyövän ennaltaeh-käisyä, hoidollista tasoa ja tasa-ar-voa sekä koulutuksen ja tieteellisen tutkimuksen rahoitusta. Joka vuosi Europa Donna järjestää Milanossa jäsenilleen koulutusta yhteiskunta-suhteissa ja niinpä vuosittain, koko yhdistyksemme olemassa olon ai-kana, siellä on ollut koulutettavana osallistujia myös Suomesta. Europa Donna järjestää myös erilaisia kon-ferensseja ja tapahtumia. Niissäkin on yhdistyksemme edustajia ollut paikalla mahdollisuuksien mukaisesti. Vuonna 2008 Europa Donna lan-seerasi Breast Health Day-päivän. Tuona päivänä, kunkin vuoden lo-kakuun 15. päivä, on rintasyöpä ja Europa Donna näkyvästi esillä eri puolilla Eurooppaa ja myös muualla. Suomessa ensimmäinen BHD järjes-tettiin 15.10.2009. Meillä se sai ni-meksi ”Rintojen Terveydeksi -päivä”. Olimme näyttävästi esillä Kampin kauppakeskuksessa jakamassa ohi-kulkijoille tietoa rintasyövän ennal-taehkäisystä. Tapahtumia oli myös kuntosaleilla eri paikkakunnilla. Il-tajuhla puheineen ja vaikutusvaltai-sine vieraineen oli myös onnistunut. Tapahtumaan osallistui kymmeniä vapaaehtoisia ja suuri määrä yhteis-työkumppaneitamme. Saimme mittavan määrän sangen positiivista huomiota.


Taideterapiaa rinnakkain uudessakaupungissa 2010

KuvaT: hELI KaLLIo-KauPPInEn


liikunta- ja taideterapialeirit Yksi yhdistyksen toimintamuoto on ollut leiritoiminta. Ensimmäinen lii-kunnallinen leiriviikonloppu järjes-tettiin jo vuonna 2006 Urheiluopisto Kisakeskuksessa Fiskarsissa. Tästä talvisesta liikuntatapahtumasta on tullut perinne ja niitä onkin järjestet-ty mm. Vierumäellä, Toijalassa, Ruis-salossa, Karjalohjalla jne. Kuluvana vuonna tapahtuma on Pohjanmaalla, Alajärvellä. Taideterapialeirejä on myös ollut useampia. Ensimmäinen pidettiin Kangasniemellä. Sittemmin on tavattu Ristiinassa ja myöhemmin myös muutaman kerran Uudessakau-pungissa.

Varsin hauska leiriviikonloppu oli myös useamman vuoden ajan Kui-vasaari-viikonloppu kesän lopulla. Helsingin edustalla oleva Kuivasaari oli vielä jokin aika sitten puolustus-voimien hallinnassa. Meitä sairastu-neita naisia on useilta eri aloilta, ja yksi varsin aktiivinen jäsenemme oli ”armeijan leivissä”. Hänen myötävai-kutuksellaan vietimme kerran ke-sässä viikonlopun Kuivasaaren puita halaillen ja satavuotiaassa saunassa istuen. Kuuntelimme tarinoita saaren

historiasta ja ihailimme sen ainutlaa-tuista luontoa. Nyt saaressa vietetty aika on osa historiaamme ja muistoja mielissämme.

toiminnan näkyvyys Ensimmäisen toimintavuoden lopul-la avattiin yhdistyksen nettisivut, jot-ka sisälsivät myös keskustelupalstan. Sivustoa on päivitetty ajanmukai-semmaksi ja toimivammaksi vuosien aikana jäseniltä tulleen palautteen perusteella. Keskustelupalsta on ollut koko ajan hyvin tärkeä osa yh-distyksen toimintaa. Sen avulla ovat tuhannet kävijät saaneet kosketuksen toiseen vertaiseen asuinpaikasta riip-pumatta. Lukijoita ja kirjoittajia on muualtakin kuin Suomesta. Keskus-telupalstaa valvotaan ja epäasiallisiin kirjoituksiin puututaan. Myös pals-tan valvojat tekevät vapaaehtoistyötä.

Rinnakkain-lehti on oma lehtem-me. Ensimmäinen numero ilmestyi vuonna 2008. Seuraavina vuosina lehdestä ilmestyi pari numeroa vuo-dessa. Lehti lähetetään jäsenille sekä myös ympäri maata sairaaloihin, lää-kärikeskuksiin ja eri terveysalan vai-kuttajille. Lehden tekemiseen ovat

kuluneiden vuosien aikana osallistu-neet monet eri alojen asiantuntijat kirjoittaen kiinnostavia artikkeleita. Oman jäsenistön keskuudesta olem-me löytäneet runoilijoita, piirtäjiä ja muita aktiivisia osallistujia. Lehti on tärkeä asia yhdistyksen jäsenil-le, joita on vuosien saatossa tullut ja tulee koko ajan lisää. Lehden ilmoi-tustulot ovat myös osa toimintamme rahoitusta.

Yhdistyksen toiminnan ajan on eri aikakausilehdissä ollut useita artik-keleita rintasyövästä ja useampi yh-distyksemme jäsen on antanut kas-vonsa eri juttuihin. Toimittajat ovat oppineet pyytämään yhdistykseltä haastateltavia ja myös TV:n puolel-la on jäsenistöämme ollut esillä eri ohjelmissa.

Yhteiskunnallisia suhteita päättä-jiin ja muihin syöpäjärjestöihin on luotu vuosien kuluessa. Alkuaikojen vaikeuksista huolimatta olemme löy-täneet oman paikkamme syöpäken-tässä. Yhdistyksen mielipiteellä on arvoa ja olemme mukana syöpä-maailman eri tilaisuuksissa ja tapahtumissa.

Docrates

Kuva toimistolta

Julkaisuja


Kampanjat ja kiertueet Vuosien saatossa yhdistys on järjestänyt useamman erilai-sen kampanjan. Varsin suuri ja jopa mediassakin huomioi-tu oli vuonna 2008, jolloin 50 rintasyövän sairastanutta tai sairastavaa naista osallistui terveys-ja hyvinvointikampan-jaan nimeltä ”Aidosti elossa”, joka kesti 5 kuukautta. Osal-listujat olivat eri puolilta Suomea ja he matkustivat neljä kertaa kampanjan aikana yhteisiin tapaamisiin Helsinkiin. Osallistujille annettiin niin fyysistä kuin henkistäkin val-mennusta heidän oman hyvinvointinsa parantamiseksi. Tapaamisten välillä jokainen huolehti omasta kunnostaan ja ruokailutavoistaan valmennusoppien mukaan. Mu-kana kampanjassa oli monia yrityksiä ja muistona niistä ajoista on minullakin huoneen nurkassa kuntoiluväline Gymstick.

Kiertueista mainitsemisen arvoinen on syksyllä 2009 jär-jestetty ”Rintasyövän monet kasvot”. Luentoja rintasyö-västä pidettiin silloin Helsingin lisäksi Turussa, Tampe-reella, Oulussa ja Kuopiossa.

Rintasyöpäyhdistyksestä Rintasyöpäyhdistys-europa donna Finland ry Viiden vuoden jälkeen yhdistyksen perustamisesta Rin-

tasyöpäyhdistyksen nimeen lisättiin Europa Donna Finland, koska kansainvälisissä yhteyksissä nimeä Rintasyöpäyhdistys oli hankala käyttää kaikkine ä- ja ö- kirjaimineen. Myös sääntöuudistus tehtiin paremmin yhdistyksen tarpeita

vastaavaksi. Vähitellen myös ensimmäinen logo jäi taka-alalle ja käyttöön otettiin Europa Donnan maalogo.

vertaistuki Vertaistapaamisia järjestettiin heti yhdistyksen perus-tamisvuonna. Alussa tapaamiset olivat vapaamuotoisia, mutta tavoitteena oli alusta asti saada vertaistukihenkilöi-den koulutus järjestymään. Vuoden 2006 järjestettiin en-simmäinen yhdistyksen oma vertaistukihenkilökoulutus ja osallistujia oli 11. Kaikki olivat pääkaupunkiseudulta. Koulutuksen jälkeen luotiin tapaamisille tarkat käytännöt, sillä vertaistyö koettiin erittäin vastuulliseksi. Tuolloin pe-rustettiin myös oma vertaisryhmä levinnyttä rintasyöpää sairastaville.

Vertaistukihenkilöitä on vuosien varrella koulutettu useampaan otteeseen. Osa vertaistukihenkilöistä jatkaa tässä työssä useita vuosia, osa menee elämässä eteenpäin

rintasyövän monet kasvot-kiertue

® anu vuoRInEn


ripeämmin ja jättää vertaistyön. Tämä on luonnollista ja hyväksyttävää, myös oma sairaus jätetään samalla men-neeseen. Koko ajan kuitenkin, ikävä kyllä, sairastuu uusia henkilöitä. Monet heistä haluavat parannuttuaan tasoittaa toisten tietä ja he lähtevät mukaan vertaistyön vetäjiksi ja osallistuvat vertaistukityöhön taas oman aikansa. Näin kiertokulku jatkuu.

Varsinaisia vertaistukitapaamisia oli alun alkaen vain pääkaupunkiseudulla. Vuonna 2010 toiminta aloitettiin myös Turussa ja myöhemmin mukaan ovat tulleet myös Pori, Mäntsälä ja Saarijärvi. Näille kaikille tapaamisille on ominaista se, että niiden vetäjät ovat koulutettuja, noudattavat yhdistyksen toimintatapoja ja ovat vaitiolovelvollisia iltojen tapahtumista ja keskusteluista.

Suomi on laaja maa ja sairastuneita on ympäri maan. Ver-taistukikoulutettuja ei riitä kaikkialle, mutta sairastuneet naiset haluavat tavata ja jutella keskenään. Siksi onkin perustettu myös epävirallisempia Donna-kahvikerhoja. Niiden vetäjät ovat samanlaisia vertaisia kuin osallistujat-kin ja he huolehtivat tapaamisten koollekutsumisesta ja tapaamispaikoista.

vapaaehtoistyö Yhdistyksen voimavara on koko sen olemassaolon ajan ollut vapaaehtoiset toimijat. Viisi ensimmäistä vuotta yhdistyksellä ei ollut minkäänlaista toimitilaa. Työtä tehtiin eri henkilöiden kotoa, omilla koneilla, omilla puhelimilla ja omilla varoilla. Kun vuonna 2010 saatiin ensimmäinen oma kolo, mihin pystyttiin siirtämään mapit ja muut tarvikkeet, tuntui hyvin juh-lalliselta. Kun sitten lopulta saimme ihan oikean toi-mistohuoneen ja sinne tietokoneen, puhelimen, kaapin tavaroille ja ihan oikean vapaaehtoisen toimihenkilön-kin, niin tuntui, ettei vuosien työ ole mennyt hukkaan. Edelleenkin toiminta perustuu vapaaehtoisuuteen. Vuosi vuoden jälkeen, onneksemme, löytyy uusia vapaaehtoisia.

Tässä yhteydessä haluan kiittää toimintaamme tukeneita vapaaehtoisia ammattilaisia ja toisia potilasjärjestöjä. Kuinka monessa tapahtumassa, kiertueilla ja luennoilla meillä onkaan ollut hoitoja lääketieteen alan ammattilaisia puhumassa, jakamassa tietoa ja omaa osaamistaan. Yhteistyö on ollut antoisaa ja toivon sen jatkuvan sellaisena tulevaisuudessakin. █

® anu vuoRInEn

rintasyövän monet kasvot-kiertue

® Mussu Johansson

Vertaissiskot Kuivasaaressa ison tykin päällä


Kirjoittaja Sirpa Ikävalko on organisoinut vertaistukitoimintaa ja toiminut vetäjänä levinnyttä rintasyöpää sairastavien vertaisryh-mässä vuodesta 2012 Helsingissä.

Rintasyöpäyhdistys on jo vuosien ajan tukenut levinnyt rintasyöpää sairastavien virkistäytymistä 1-2 kertaa vuodessa muun muassa retkien ja teatte-riesitysten muodossa. Viime joulukuussa, keskellä kiireellisintä joulunvalmisteluaikaa, irrottauduim-me hetkeksi arjesta ja nautimme Kaapelitehtaalla tanssiteatteri Hurjaruuthin Talvisirkuksesta. Esitys oli taidokas kokonaisuus sirkustemppuja, tanssia ja teatteria. Parituntisen näytöksen aikana unohtuivat kiireet, huolet ja murheet. Esityksen jälkeen ruokai-limme yhdessä, joten kuulumistenkin vaihdolle jäi aikaa.

Helsingissä noin kerran kuukaudessa kokoontuva vertaistukiryhmä on yhdistyksemme ainoa levinnyt-tä rintasyöpää sairastaville kohdennettu vertaisryh-mä. Olen toiminut ryhmän vetäjänä vuodesta 2012 lähtien yhdessä Heidi Vekkelin kanssa. Myös psyko-terapeutti Suvi Pikkusaari on ollut mukana vetäjä-tiimissämme jo useamman vuoden ajan. Suvin läs-näolo noin joka toisessa illassa antaa meille vetäjille mahdollisuuden asettua hieman toisenlaiseen roo-liin, sairastammehan itsekin levinnyttä rintasyöpää.

Levinnyttä rintasyöpää sairastavien vertaistuki-ryhmä kokoontuu Helsingin keskustassa, Kampin palvelukeskuksessa. Ryhmälle on tilausta ja tarvetta, siitä kertoo sekin, että meille varattu kokoontumisti-la on alkanut käydä ahtaaksi. Ryhmä on avoin kaikil-le uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastaville eikä kokoontumisiin tarvitse ilmoittautua etukä-teen. Joku käy ryhmässä kerran, joku silloin tällöin, joku on ollut läsnä lähes joka kerta jo vuosien ajan. Ryhmässä asioista keskustellaan luottamuksellisesti ja jokainen saa valita, kuinka paljon itsestään ja tilan-teestaan haluaa muille kertoa. Pelkästään vertaisten tarinoiden kuunteleminen voi jollekulle olla riittävää vertaistukea ja se toki suodaan.

Minulta on usein kysytty, miten voin jaksaa vuodesta toiseen vetää vertaistukiryhmää, jossa väkisinkin tulee vastaan myös surua ja murhetta. Olen vastannnut, etten koe olevani vain antavana osapuolena vaan saan aina ryhmästä itselleni voi-maa, toivoa ja tukea. Tilanteessa, jossa rintasyövästä on tullut loppuelämän aikainen kumppani, vertais-tuen tarve kasvaa. Omia läheisiään ei halua eikä aina voikaan kuormittaa kysymyksillään ja pohdinnoil-laan. Yhdessä vertaisten kanssa puolitamme surut ja kaksinkertaistamme ilot. Vaikka matkustan Helsinkiin työpäivän jälkeen väsyneenä, huomaan kotimatkalla olevani virkistynyt -vertaistuessa on ihmeellistä voimaa! █

Vertaistukea levinnyttä rintasyöpää sairastaville


Ohjaan kahta rintasyövän kokenei-den joogaryhmää Joogaterapiayhdis-tyksessä. Osalla osallistujista on vielä hoidot kesken ja toisilla on jo ”ter-veen paperit" tai jotain muuta, mitä tässä sairaudessa voi olla. Keräsin ryhmäläisiltäni ajatuksia siitä, miten jooga on heihin vaikuttanut. Omas-ta kokemuksestani ja opinnoistani tiedän, että jooga on terapeuttista ja Eriikkaa lainaten ”suosittelen ehdot-tomasti kaikille naisille!”.

Joogaterapiayhdistyksen mukaan joogan juuret yltävät yli 3000 vuoden

taakse Intiaan. Jooga on itsehoito- ja itsekasvatusmenetelmä, joka sopii kaikille, jotka haluavat huolehtia omasta terveydestään ja henkisestä hyvinvoinnistaan. Joogan tavoitteita ovat mm. rentoutuminen, virkisty-minen, luonnollisen hengityksen kokeminen, keskittymiskyvyn paran-tuminen, kehon joustavuuden lisään-tyminen sekä vireyden ja elämänilon säilyttäminen.

Jooga ja rintasyöpä Rintasyövän kokeneilla jooga aut-taa leikatun puolen liikkuvuuden ja ryhdin säilyttämisessä. Toki muuten-kin koko kehon liikkuvuus, elävyys ja notkeus säilyvät tai paranevat ja joogan hyvät vaikutukset tuntuvat koko elämässä. Itse joogasin jo ennen sairastumistani. Hoidoista ja koko prosessista en olisi niin hyvin selvin-nyt ilman joogaa. Se tarjosi hetken pysähtyä, hengittää ja vaan olla minä. Se auttoi hyväksymään itsen, elämän

muutokset ja kaikki hetket. Tärkeä joogan anti on minulle ollut itsensä (ja kehonsa) hyväksyminen ja rakas-taminen sekä lähemmäs aitoa itseä tai johonkin vaan "olemiseen" pääsemi-nen. Saan kaivattua läsnäoloa tähän hektiseen elämänmenoon, myös ohjatessani.

Ryhmäläisten kokemuksia Kaijalla on pitkä kokemus joogan hyödyistä. Hänellä kesti jonkin aikaa tottua koko rinnan poistoon. Leik-kauksesta seurasi myös niska-har-tiakipuja sekä alaselkäkipuja. Muuta liikuntaa ei voinut kuukauteen harras-taa paitsi kävellä - ja joogata! Hän oli joogannut jo kauan joten osasi vält-tää liikaa rasitusta leikkauskohtaan. Suorittamisen sijaan hän on oppinut joogaamaan omaa itseään kuunnellen ja mitä “viisas ruumiini toivoo, kehot-taa”. Kaijan sanoin: ”Tärkeää joogassa on myös joogaryhmän vaikutus, se energia ja voima, joka toisista joogaa-

Jooga - sanaton silta kehon ja mielen välillä- kokemuksia rintasyövän jälkeen Teksti Paula aarnio-Tervo

1 namaste 2 embrase, kädet ylhäällä 3 alastaivutus, suoralla selällä ja lopuksi selkä suoristuu - pyöristyyTässä välissä selkä ojentuu lattian ja katon suuntaiseksi, kädet ojen-tuvat tulevat sivuille selän korkeu-delle, siitä edetään kuvaan 4.


jista välittyy.” Rintasyöpäryhmässä on lisäksi vertaistuki. On helpottavaa, kun asioista puhutaan oikeilla nimil-lä. “Se puoli, joka on leikattu”, joskus ohjaaja sanoo. Joogaihmisille tärkeää on hyväksyminen ja tuomitsematto-muus. Joogasta on tullut Kaijalle elä-mänmuoto, joka merkitsee enemmän kuin vain joogaharjoituksia. Harjoi-tuksessa jooga kiteytyy sanattomana siltana kehon ja mielen välillä.

Eriikkalla on myös pitkä kokemus joogasta. Hän kertoo, että jooga aut-toi eteenpäin kuntoutumisaikana ja auttaa edelleen. Jooga toi kaivattua peruskuntoa ja antoi jonkun "oman jutun", johon nojata muuten muuttu-neessa kehossa ja elämässä.

Tuula on aloittanut viime syksynä ja on nauttinut joogasta, vaikka kokee vielä olevan opeteltavaa sekä liik-keissä että hengittämisessä. Tuulan sanoin joogassa keskittyminen antaa

hyville ajatuksille tilaa. Erityisesti hän on kokenut hyvänä itsensä hyväksy-misen ajatuksen.

Joogaterapiayhdistys osana Suo-men joogaliittoa ja sen koulutusta Joogaterapiayhdistys kuuluu Suomen joogaliittoon ja kaikki ohjaajat ovat liiton kouluttamia. Kaiken ikäiset ja kuntoiset voivat harrastaa joogaa Joo-gaterapiayhdistyksen ryhmissä. Joo-gaharjoitukset ovat kokonaisvaltaisia, ne vaikuttavat sekä kehoon että mie-leen. Harjoitus tehdään oman hen-gityksen rytmissä, omaa kokemusta kuunnellen ja kunnioittaen.

Jooga vie monet myös hiljentymi-sen, itsensä tutkiskelun ja meditaa-tion tielle. Valinta on jokaisen oma. Vaikka joogaa harrastetaan ryhmis-sä, se on oikeastaan yksilöharrastus: jokainen tekee harjoitukset itseään varten omien voimiensa ja edelly-tystensä mukaan. Jooganharjoittaja

oppii myös tiedostamaan oman hen-gityksensä ja tekemään harjoitukset sen rytmissä. Tavoitteena on, että harjoitukset siirtyvät kotiin jokapäi-väiseksi tavaksi

Suomen Joogaliitto tutkii joogan tera-peuttisia mahdollisuuksia jäsenyh-distyksensä Joogaterapiayhdistyksen avulla. Monet Joogaterapiayhdistyk-sen ohjaajat opiskelevat tällä hetkellä lisäksi joogaterapeuteiksi Svastha Yoga Therapy –koulutuksessa. Itsekin opiskelen ja neljäs jakso seitsemästä toteutuu ensi kesänä.

http://www.joogaterapiayhdistys.fi/

Kuvasarja: Hyvä harjoitus selälle, koko keholle ja tietysti myös mielelle. Vahvistaa reisilihaksia. Läsnäolo ja hengitys. █

Paula aarnio-Tervo Kuvissa: saila, Paula ja Eriikka. Kuvat: Marja joogaryhmästä

4 Pylly alas, selän ojennus (kädet namaste), suoralla selällä ylös

6 Kädet sivukautta alas5 uudelleen, kädet ylös, ojennus


Kymmenen päivää maailmallaLeena Tilles on sairastanut seitsemän vuotta, viimeiset kolme vuotta levinnyttä rintasyöpää.

Lähdetkö interrailille? Sain kevättalvella ystävältäni Anul-ta puhelun. Lyhyt ja ytimekäs kysymys: ”Lähdetkö interrailille toukokuussa, kun minulla on syn-tymäpaivä?” Vastasin kyllä ja niin alkoi suunnittelu. Ensin lupa lää-käriltä, sitten matkasuunnitelma, joka vaihtui monen mutkan kautta lentomatkaksi Wieniin ja sieltä suoraan bussilla Bratislavaan.

Lämmin Bratislava Linja-autoasemalla sitten ihme-teltiin miten päästään Pension Petitiin, majoituspaikkaamme. Se sijaitsi sopivasti presidentin-linnan vieressä ja siitä oli kaikki hallittavissa kävellen. Sää suosi meitä ja parhaimmillaan lämpöä oli 34 astetta. Kauniita rakennuk-sia, patsaita ja suihkulähteitä riitti ihasteltaviksi. Koko kaupungin ilmapiiri oli leppoisan ja kiireet-

tömän tuntuinen. Monen mutkan kautta löysimme paikallisen to-rin, joka muistutti entistä Tallin-nan Mustamäen toria. Sen upeat kukka-, vihannes- ja hedelmäva-likoimat hurmasivat. Vaatteita ja asusteita oli joka makuun, jotain tarttui mukaankin. Torikauppi-aiden kanssa nautittiin mahtava lounas muutamalla eurolla. Paikasta puuttui glamouri, mutta tunnelmaa oli sitäkin enemmän. Siellä ei katutyömaallakaan tarvin-nut nojailla lapioon. Pieni työkone oli kaukosäädettävä, joten ajan voi käyttää ohikulkijoiden seuraami-seen ja jutusteluun.Museot jätet-tiin väliin ja nautittiin kaupungilla kiertelystä ja syömisestä.

Välillä vesitse Bratislava jätettiin Tonavaa pit-kin vesibussilla. Blaue Donausta

ei nähty pisaraakaan, vesi näytti enemmän Vantaalta. Lähtöhet-kellä saimme seurata paikallisen pelastustoimen ja poliisin tomin-nasta. Joku oli törmännyt siltaan hienolla purrellaan. Rantamaise-mat olivat metsäisiä ja kesähuvilat paalujen varaan rakennettuja. Tul-vavaara oli otettu huomioon. Val-tavat proomut kuljettivat tavaraa. Vesiliikenne oli tosi vilkasta. Wie-nissä vaihdoimme laivan junaan ja matkustimme Salzburgiin.

Upea Salzburg Hotellimme Altstadt Hotel Ho-fwirts oli sijainniltaan erinomai-nen. 1800-luvulla rakennettu hotelli oli arvokas ja tarjoili aami-aisella mansikoita muiden herk-kujen lisäksi. Ihmisen kokoinen kaunis kaupunki, kävellen sekin hallittavissa. Patsaat, suihkuläh-teet ja rakennukset olivat upeita.


Visiitti Saksaan Piipahdimme Saksan puolella Kö-nigsseen alppijärvellä. Saatiin katsella rauhassa alppimaisemia ja kyliä. Tuli meitä vastaan yllättävä sotilassaattue Hitlerin Kotkanpesän lähistöllä. Ajo-neuvot ja asut suoraan sotien ajoilta. Karmivaa. Paluumatkalla pongasim-me jonkin kojualueen ja poistuimme bussista. Paikka osoittautui viinin-tuottajien maistelutilaisuudeksi. Hauskassa seurassa nautimme muu-taman lasillisen. Wien, Clooney ja muuta hienoa Palasimme Wieniin junalla ja sinne oli jätetty kaikki tarmo nähtävyyksille. Hotellimme Hotel Wûstenhof sijaitsi sopivasti kaikkien liikennevälineiden vieressä. Metrolla kulku oli nopeaa ja vaivatonta. Hofburgin linna asuntoineen, hopea-kokoelmineen ja Sissi-museoineen

tuli tarkkaan katsottua. Praterin maa-ilmanpyörän korkeuksista katseltiin kaupunkia. Vierailtiin myös vahakabi-netissa. Upein kokemus oli istua Ge-orge Clooneyn kanssa kahvipöydässä.

Emme kulkeneet yhdessä koko aikaa. Kävin tutustumassa Espanjalaisen ratsastuskoulun aamuharjoituksiin, arkkitehti Hundertwasserhausiin ja taidenäyttelyyn. Jalkakäytävät olivat epätasaisen kaarevia ja rakennukset värikkäitä.

Syntymäpäivää vietettiin Schön-brunnin linnan puistossa. Mukaan oli pakattu pikkupullot valkoviiniä ja lasit. Pyysimme ohikulkijaa ikuista-maan tämän maljan nauttimisen. Se oli aivan loistava paikka 70- vuotis-synttäreille.Viimeisen illan vietimme Grinzingin viinitupien kylässä, elävän musiikin, hyvän ruuan ja viinin paris-sa. Seurakin oli mukavaa.

Uskalla nähdä ja kokea Näitä kaupunkeja ei voi laittaa pa-remmuusjärjestykseen, jokaisessa on omat puolensa. Olin tietenkin vastaanottavainen kaikkeen. En ollut päässyt matkustamaan useam-paan vuoteen, joten olo oli kuin Liisalla ihmemaassa. Kaikissa paikoissa palvelu oli hyvää ja ihmiset ystävällisiä.

Olemme molemmat levinnyttä rinta-syöpää sairastavia. Ongelmia matkan aikana ei ollut. Lääkärin kanssa kan-nattaa etukäteen suunnitella matka ja entrata lääkitys matkaohjelmaan sopivaksi. Omatoimimatkailu sopii hyvin, koska omat aikataulut voi teh-dä voinnin mukaan. Matkaseuraksi kannattaa valita samanhenkinen, elämänmyönteinen kaveri.

Ei kun menoks muutkin. █


K attojärjestömme Europa Donnan tavoitteisiin kuuluu välittää ja vaihtaa ajanta- saista rintasyöpätietoa kaikkialla Euroopassa, korostaa seulontojen ja ennalta- ehkäisyn tarpeellisuutta ja tukea sitä, että potilaat saavat parhaan mahdollisen

hoidon. Näitä tavoitteita edistääkseen Europa Donna kouluttaa jäsenjärjestöjensä edustajia Advocacy -training kursseillaan. Vuoden 2014 Advocacy training järjestettiin 14.-16.11.2014 Milanossa. Mukana oli 52 osallistujaa 27 eri maasta. Rintasyöpöyh-distystä edustivat Anu Niemi ja Katri Paalanen. Kurssin erittäin tiivis ohjelma koostui asiantuntijaluennoista, jotka käsittelivät rintasyövän eri tyyppejä, meneillään olevia lääketutkimuksia, riskitekijöitä ja hoitovaihtoehtoja. Lisäksi perehdyttiin seulontame-netelmiin, tilastoihin ja laadukkaan mammografiatutkimuksen vaatimuksiin. Kurssi sisälsi myös osion vuorovaikus- ja esiintymistaidoista, jotta Europa Donnan kansallisten järjestöjen edustajat voivat tehokkaasti omissa maissaan viestiä ja levittää rintasyöpätie-toisuutta ja vaikuttaa asenteisiin ja päättäjiin.

Virallisen ohjelman lisäksi ehdimme lounas- ja illallispöydässä vaihtaa kokemuksia ja ideoita muiden maiden edustajien kanssa. Keskusteluissa tuli myös esiin, kuinka eriarvoisessa asemassa Euroopankin sisällä eri maiden naiset ovat rintasyövän diagnosoinnin ja hoitojen suhteen. █

Europa Donna kouluttaa jäsenjärjestöjä


Kerro itsestäsi! Olen Pirkko Riekki, 1960 –luvulla syntynyt avoin, eläväinen, positiivi-nen, herkästi hymyilevä ”tyttönen”. Olen sairastanut Hodkginin taudin (imusolmukesyöpä) vuosina 1975 – 1978. Rintasyöpä kesästä 2012 ja kesästä 2013 kroonikkona eläen. Tärkeimmät harrastukseni ovat valokuvaus ja koiraharrastukset, lähinnä agility. Miten sait diagnoosin? Löysin patin rinnastani ja kun patti ei hävinnyt, niin hakeuduin lääkäriin kesällä 2012 ja siitä kaikki käynnistyi nopealla aikataululla: mammografia, paksuneulanäyte. Ja se oli siinä: rin-tasyöpä. 31.7.2012 olin jo saamassa ensimmäistä sytostaatti- ja vasta-aine-annostani. Kurjinta syöpämatkalla? Apua, tosi vaikea kysymys, kun tietyl-lä tavalla tiesin jo diagnoosin saatuani mitä on edessäpäin. Olinhan nuore-na sairastanut tuon toisen syövän ja saanut rankat hoidot siihen. Mutta ehkä vaikeinta on minulle ollut se, kun elämänsä kunnossa olevan kunto romahti hoitojen alettua ja itsenäises-ti aiemmin pärjänneenä on joutunut-kin turvautumaan useassakin asiassa toisten apuun.

Surullista on myös se, että pitkään tällä taipaleella olevana on saanut pal-jon ystäviä, joilla sama sairaus ja osan heistä menettää tälle sairaudelle.

Onnenhetkiä? Sairaudestani ja hoidoista huolimat-ta on paljonkin onnenhetkiä. Suurin onnenhetkeni taisi olla loppukesäl-lä 2013, kun vuoden tauon jälkeen jaksoin ja pystyin jälleen aloittamaan agilityharrastuksen ja valokuvaami-sen tuota hieman aiemmin vaikka sy-tostaattihoidot ovat koko ajan päällä.

Onnenhetkiä on myös joka kerta se, kun kuulee hoitavalta lääkäriltä hyviä uutisia tutkimuksista. Onnenhetkiä on myös ne, että huonon päivän jälkeen tulee jossain vaiheessa hyvä päivä. Mitä haluat sanoa rakkaillesi? Rakkaille läheisilleni ja ystävilleni haluan sanoa, että kiitos, kun olette olemassa ja kuljette rinnallani ja koh-taatte minut sinä samana ihmisenä kuin ennen tätä rintasyöpää.

OYS:n hoitohenkilökunnalle haluan sanoa, että kiitos hyvästä hoidosta, jota olen saanut ja tiedän, että tulen saamaan. Mitä pelkäät? En koe hirveästi pelkääväni, mutta rankinta minulle tulisi olemaan se, että tarvitsen apua joka päivä. Tietys-ti pelkään myös päivää, jolloin sanot-taisiin, että enää ei ole hoitoja, joita minulle voitaisiin antaa. Mutta en juurikaan mieti tätä, sillä haluan elää jokaisen hetken turhaan etukäteen murehtimatta.

Mitä toivot? Läheisilleni ja ystävilleni terveyttä ja sitä, että he eivät turhaan murehdi sairastamistani ja itselleni sitä, että sairauteni pystytään pitämään kurissa pitkään. Mitä tekisit toisin? En usko, että tekisin mitään toisin. Onko syöpä muuttanut sinua? Uskon, että nuorena sairastamani syöpä on muokannut minua sen ver-ran, että en kauheasti murehdi asioita etukäteen ja en ihan herkästä valita. Jokaisessa päivässä on jotain hyvää-kin. Se voi olla tosi pientä ja mitättö-män oloista, mutta sitä on. Nykyisen syöpäni en usko muuttaneen minua (muuta kuin ulkoisesti). Minkä sairauteen liittyvän epäkohdan haluaisit korjata? En ehkä osaa tähän vastata, koska omakohtaiset kokemukset tähän saakka saavat arvosanan kiitettävä. Mitä odotat tulevaisuudelta? Sitä, että osaan jatkossakin elää het-kessä, mutta silti niin, että elämä on täynnä haaveita ja unelmia ja ne odot-tavat rohkeaa toteutusta! Mottosi? Älä murehdi asioita liikaa etukäteen, sillä silloin tämä hyvä hetki jää näkemättä!

älä muRehdi asioita liiKaa etuKäteen, sillä silloin tämä hyvä hetKi jää näKemättä!

•

minun tarinani


Rintaproteesinkäyttäjä

Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi

aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden

vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

apuvälineliike FysioTukiPostikatu 4 Järvenpää p. 040 576 2010

Fysio-, jalka- ja lymfaterapia

liikuntaviikonloppu yhdistyksen jäsenille 28.-29.3.2015 lehtimäen opistolla alajärvellä

rintasyöpäyhdistyksen perinteinen liikunta-viikonloppu järjestetään tällä kertaa Pohjanmaalla. lehtimäen opisto sijaitsee etelä-Pohjanmaalla alajärven kaupungin lehtimäen kylässä. www.lehtimaenopisto.fi Seinäjoen asemalta pyritään hoitamaan kuljetus opistolle.

yhdistyksen jäsenille viikonlopun hinta on 70 euroa. hintaan sisältyy majoitus, ruokailut, kuntosalin käyttö ja ohjattu jumppatunti. mahdollisuus myös uimiseen. Tarjoamme halukkaille mahdollisuuden ratsastamiseen 18 euroa/30 min. Ilmoitettava etukäteen. Voit saapua opistolle jo perjantai-iltana 27.3. lisämaksu yöpymisestä pe-la ja aamupalasta on 20 euroa/hlö

Ilmoitautua voi www.europadonna.fi

vertaistukihenkilökoulutus helsingissä aika: la 14.3.2015 klo 10.00-16.00 & su 15.3.2015 klo 10.00-15.00 Paikka: Docrates, Saukonpaadenranta 2, 00180 helsinki

Kahden päivän kestävä peruskoulutus antaa valmiudet toimia rintasyöpäyhdistyksen vertaistukihenkilönä. Kouluttajana toimii hannele Salovaara, etelä-Suomen Syöpäyhdistyksestä. edellytämme että koulutuksen suoritettuasi sitoudut olemaan käytettävissä rintasyöpäyhdistyksen vertaistuki-illoissa. Koulutus on yhdistyksen jäsenille maksuton. rintasyöpäyhdisty korvaa matkakulut halvimman julkisen kulkuneuvon mukaan.

Jos olet kiinnostunut kouluttautumaan rintasyöpäyhdistyksen vertaistukijaksi ja sairastumisestasi on yli kaksi vuotta, ilmoittaudu: http://www.europadonna.fi/vertaistuki/minustako-vertaistukija/

Rintasyöpäkuntoutujien yhdistys MC Siskot ry järjestää valtakunnallisen

Siskopäivän Tampereella lauantaina 13.6.2015. Päivä on tarkoitettu syöpään sairastuneille naisille.

Pääluennoitsijana on Marco Bjurström, ja hänen lisäkseen puhuu myös seksuaali-

terapiaan erikoistunut psykoterapeutti.

Siskopäivänä käsitellään syöpähoidoista toipumista, kuntoutumista sekä naiseuden ja ilon löytämistä. Päivä alkaa jumpalla, ja tiloissa on myös infotori. Illan Siskodiskossa esiintyy Minna Ora Rack Doll -yhtyeensä kanssa. Ohjelmassa on myös Anitta

”Iso A” Ahosen standup-esitys.

Tapahtumapaikka tarkentuu helmikuun kuluessa. Seuraa Siskopäivän sivustoa, jota rakennetaan

osoitteessa www.siskopaiva.fi


Hoidolliset pigmentoinnit nyt Suomessa Tekemämme edistyneet hoidolliset

pigmentoinnit ja arpihoidot mahdollistavat

esteettisesti kauniin lopputuloksen.

Palvelut:

• Areola-alueen pigmentointi

• Arven peitepigmentointi

• Arpihoidot

Tulossa keväällä:

Sädehoitomerkkien poisto

Medipigmentointi

Vänrikki Stoolin katu 3

00100 Helsinki

Ajanvaraus & lisätiedot:

www.medipigmentointi.fi

+358 45 116 7881

Bataatti-linssikeittoJohanna Laihonen

® Johanna LaIhonEn

resepti

Kuori ja paloittele bataatit, sipuli ja valkosipuli. Keitä vedessä ne lähes kypsäksi. Kaada 4/5 vedestä pois. Soseuta ja mausta. Lisää joukkoon kookosmaito, inkivääri ja kurkuma pieninä paloina sekä linssit. Keitä n.15 minuuttia. Sekoita tasaisin välein. linssit palavat helposti pohjaan! anna vielä muhia kannen alla.

Soseuta uudelleen ja lisää tarvittaessa nestettä (vesi käy hyvin)Tarkasta maku. laita lautaselle, koristele reilulla määrällä tuoretta korianteria sekä ruokalusikallisella paahdettuja auringonkukansiemeniä.

nauti :) !

2-3 suurehkoa bataattia

2 sipulia

2 valkosipulinkynttä

Pala tuoretta inkivääriä

Pala tuoretta kurkumaa (voi korvata jauheella)

nippu korianteria

Ripaus suolaa, mustapippuria ja kurkumaa

Purkillinen kookosmaitoa

1,5-2 dl punaisia linssejä

Paahdettuja auringonkukansiemeniä


Vertaistukihenkilöiden työnohjaus Tampereella 18-19 huhtikuussa. lisätietoa toimistolta. Jäsenmaksut on lähetetty pääosin sähköpostilla helmikuun puolivälissä. Jos et ole saanut postia, tar-kistatko yhteystietosi yhdistyksen sivuilta. Tai voit ot-taa yhteyttä toimistoon.

helsinKi

Kampin Palvelukeskus, huone FaMuSalomonkatu 21 B, 00100 Helsinki klo 17.00–19.00

Kaikille avoimet vertaisillatkeskiviikkoisin 18.3, 15.4 ke 20.5 Kevätretki

nuorten vertaisilta keskiviikkona 22.4

uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastavien illatto 9.4 Paikalla psykoterapeutti Suvi Pikkusaarito 7.5 Vapaamuotoinen keskusteluilta

tuRKu

Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, Puistokatu 11, Turku klo 17.30–20.00

Kaikille avoimet illat keskiviikkoisin 25.3, 29.4, 27.5

poRi

satakunnan Diabetesasema, Valtakatu 5 D (käynti pihan puolelta) klo 17.00–19.00

Kaikille avoimet illattorstaisin 2.4, 7.5,yhteyshenkilö irma anttila, [email protected]

saaRijäRvi

MLL, Perhekahvila, Potkuri Paavontie 13 klo 18.00–20.00, sähköposti: [email protected]

Kaikille avoimet illat torstaisin 9.4, 7.5, 11.6

mäntsälä

Kulmis, kellarikahvila, Keskuskatu 11 A (kellarikerros), Mäntsälä

Kaikille avoimet illat klo 18.00-19.30to 9.4, to 21.5.

lisätietoa asiantuntijavieraista www.europadonna.fi/kalenteri/

lappeenRanta

saimaan syöpäyhdistys ry Kauppakatu 4

Kaikille avoimet illat klo 17.30-19.00Torstaisin 12.3. ja 16.4.

Rintasyöpäyhdistyksen jäseneksi voit liittyä - verkkosivuilla www.europadonna.fi

- sähköpostilla [email protected] puhelimitse numeroon 040 147 0757

Toimisto avoinna ti ja to klo 10-14

avoimet veRtaisillat on tarkoitettu kaikille rintasyöpädiag-noosin saaneille. Vetäjinä aina kaksi koulutettua vertaistukihenkilöä. Voit tulla paikalle vain kuuntelemaan toisia saman asian kokeneita, kertomaan oman tari-

nasi tai vertailemaan kokemuksia. iltoja järjestetään tällä hetkellä helsingissä, Turussa, Porissa, Saarijär-vellä ja mäntsälässä. lappeenrannassa vertaisillat alkavat maaliskuussa.

veRtaisillat levinnyttä/uusiutunutta Rintasyöpää saiRastaville

Paikalla on aina kaksi koulutettua ver-taistukihenkilöä, itsekin levinnyttä rinta-syöpää sairastavia. osassa tapaamisis-ta on mukana myös psykoterapeutti.Voit tulla paikalle kuuntelemaan muita

vastaavassa elämäntilanteessa olevia, kertomaan omaa tarinaasi ja voimaantumaan vertaistuesta. iltoi-hin ei tarvitse ilmoittautua etukäteen, tulet silloin kuin Sinulle sopii. Järjestetään toistaiseksi vain helsingissä.

nuoRten veRtaisillat on tarkoitettu nuorille, alle 45-vuotiaa-na diagnoosin saaneille naisille. Pai-kalla on aina kaksi nuorta, koulutettua vertaistukihenkilöä. Voit tulla paikalle vain kuuntelemaan muita vastaavassa

elämäntilanteessa olevia, kertomaan oman tarinasi tai vertailemaan kokemuksia hoidoista, perheestä tms. Järjestetään toistaiseksi vain helsingissä.

donnat-siskorinkiKahvikerholaiset saivat ni-mekseen Donnat. he ovat joukko aktiivisia yhdistyk-sen jäseniä, jotka järjestävät

omatoimisia tapaamisia asuinpaikkakunnallaan omien mahdollisuuksiensa mukaan. omatoimisen ja vapaa-muotoisen tapaamisen aiheena voi olla melkein mikä tahansa; yhteinen kahvitteluhetki tai vaikka eväsret-ki luontoon, puutarha- tai muu harrastustapaaminen, kimppakokoontuminen uimahallissa tai käsityöilta... vain mielikuvitus on rajana.


RepadinaPlus_Rinnakkain_184x262.indd 1 7.1.2013 11.55

rinnakkain 1 15 nettiin

Documents