rinnakkain 1 2012

1RINNAKKAIN

RINNAKKAINRintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ryTiedotuslehti 1 / 2012

Lymfaödeemanitsehoito

– Aktiivinen toimintavai passiivinen

itsehoidon välttely?

Koko rinnan korjausvapaalla rasvansiirteellä

Rintasyövänliitännäishoitojen

luustovaikutukset

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:411

2 RINNAKKAIN

RINNAKKAINRintasyöpäyhdistys - Europa DonnaFinland ry:n jäsenlehti 1/2012, jotajaetaan yhteistyökumppaneille sekäkaikkiin Suomen syöpäsairaaloihin.

Toimitus:Rintasyöpäyhdistys - Europa DonnaFinland rySaukonpaadenranta 2, 00180 HelsinkiPuh. 040 147 0757

Päätoimittaja: Aija-Riitta Halinen

Toimitussihteeri: Marianne Kaunismä[email protected]

Yhdistyksen [email protected]

Rinnakkain -lehti 2/2012 ilmestyykesäkuussaSiihen tarkoitetun aineiston tulee ollatoimituksessa viikolla 18

Toimitus toivoo lukijoilta palautetta,juttuideoita, käytännön esimerkkejä jakokemuksia.

Painos: 3 000 kpl

Painopaikka: Savion Kirjapaino, Kerava

Ulkoasu: Markku BöökKannen kuva: Susanna Honkasalo

Rinnakkain -lehti on ilmainen ja seilmestyy neljä kertaa vuodessa.

Ilmoitushinnat 2012

Sivukoko 1/1 (184x262)Takakansi 800 euroaSisäsivut 580 euroa

Sivukoko 1/2 (184x130)Sisäsivut 520 euroa

Sivukoko 1/4 (90x130 tai 130x90)Sisäsivut 290 euroaSivukoko 1/8 (45x65 tai 65x45)Sisäsivut 180 euroa

Kannatusilmoitus (50x20) 60 euroaKannatusilmoitukseen mahtuu3 palstariviä ja haluttaessa logo.

Valmiit aineistot pdf-muodossa osoitteella:[email protected]

Selviytymistarinoita- jokaisella on omansa

Tämän lehden pääpaino on vertaiskertomuksissa.

Useaan otteeseen meiltä on toivottu selviytymis-

tarinoita. Niitä löytyy lehtemme sivuilta. Haluan

painottaa, että jokainen tarina on itsensä näköinen

ja niissä kerrotut ratkaisut hoitojen suhteen ovat

henkilöiden itsensä tekemiä.

Kertomuksia lukiessanne huomaatte, että jotkut

kirjoittajista ovat toimineet jopa vastoin lääkärin

suosituksia. Yhdistyksenä emme ota kantaa lääke-

tieteellisiin hoitoihin vaan neuvomme luottamaan

lääkärien päätöksiin ja osaamiseen.

Uusi hallitus aloitti vuoden alusta ja saimme

mukaan tuoreita voimia ja uusia raikkaita ideoita.

Hallituksen esittely ja kuvat löytyvät tästä lehdestä.

Pohdimme jälleen, kuinka paremmin saada jäsenis-

töä mukaan toimintaan. Totesimme, että tämä

onnistuu parhaiten tekemisen kautta.

Hallituksen ensimmäisessa kokouksemme saimme

tutustua lymfaödeeman itsehoitoon. Siitä meille

olivat kertomassa Raili Aaltola ja Martine Sarret-

Talvela Tuusulasta. Nämä aktiiviset jäsenemme ovat

keränneet tietoa maailmalta ja laittaneet pystyyn

oman tukiryhmän. Oli yllättävää kuulla, että kukaan

Suomessa ei aikaisemin ole koonnut tätä tietoa mihinkään.

Raili ja Martine ovat kirjoittaneet tähän lehteen artikkelin

lymfaödeeman itsehoidosta ja tukiryhmän toiminnasta.

Heidän keräämäänsä tietoa tullaan kevään aikana jakamaan

myös yhdistyksemme nettisivuilla. Kaikki materiaali on

terveydenhuollon ammattilaisten tarkastamaa.

Viime talvena meille soitettiin YLEstä ja kysyttiin tiedäm-

mekö henkilöä, joka olisi halukas

esiintymään Puoli Seitsemän

ohjelmassa ja kertomaan tarinaan-

sa kuinka elää syöpädiagnoosin

jälkeen. Saimme mukaan Mira

Vainion Turusta. Hänen urheuttaan

voi vain ihailla. Lisää Mirasta ja

tämän päivän kuulumisista voi

myöhemmin keväällä lukea

yhdistyksemme nettisivuilta sekä

kesäkuun lehdestämme.

Mukavia lukuhetkiä

Aija Halinen puheenjohtaja

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:412

3RINNAKKAIN

24

Sisältö

2 Pääkirjoitus

4 Koko rinnan korjaus vapaalla rasvansiirteellä

7 Blogi: Voimaannuttava vertaisuus

- kaikille mahdolliseksi?

8 Sinulla on syöpä - leikataan ylihuomenna

12 Lymfaödeemaa sairastavien vertaistukiryhmä

Tuusulassa

13 Lymfaödeeman itsehoito

- Aktiivinen toiminta vai passiivinen

itsehoidon välttely?

16 Minun tarinani: Haaveesta totta - minä tein sen!

19 Tiedän mikä talo se on

20 Rintasyövän liitännäishoitojen luustovaikutukset

23 Imusolmukesiirto auttoi - suosittelen

24 Minullako muka syöpä?

27 Terveisiä Kisakallion liikuntaviikonlopusta

28 Täyttä elämää kroonikkona:

Uskalla elää ja nauttia elämästä -tässä ja nyt!

30 Kiitos syövän - se oli ihan hyvä juttu!

33 Uusi hallitus esittäytyy

35 10. Europa Donna konferenssi Maltalla,

Advocacy Training Milanossa

13

4

Yhdistyksen tapahtumat ja Aviren sopeutumisvalmennuskurssit:

www.rintasyopayhdistys.fi/ajankohtaista/uutiset.html

Vertaistuki-illat: www.rintasyopayhdistys.fi/vertaistuki/vertaisillat.html

Liity Rintasyöpäyhdistyksen jäseneksiwww.rintasyopayhdistys.fi

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:413

4 RINNAKKAIN

Koko rinnan korjausvapaalla rasvansiirteellä

Viitisen vuotta sitten Suomeen kantau-tui tieto, että rinnan poiston jälkeen kokorinnan voi rakentaa uudestaan siirtämäl-lä vartalolta imettyä rasvaa rintaan tois-tetuissa (3 - 6:ssa) toimenpiteissä. Rinnan-korjauksia tekevät suomalaiskirurgit ha-kivat tietotaidon ulkomailta ja nyt Suo-messa tämäkin tekniikka on käytössä. Kunoikeat potilaat valitaan tämän korjaustek-niikan piiriin, tulokset ovat erinomaisia.Rasvansiirrolla saa muutamalla pienellätoimenpiteellä luonnolliselta tuntuvan rin-nan. Uusia isoja arpia ei tule, mutta esi-merkiksi vatsalta tai vyötäröltä “joutuu”luovuttamaan ylimääräistä rasvaa.

Tausta

Suomessa 4000 naista sairastuu rintasyö-pään vuosittain. Useimmille potilaille pa-ras hoito on leikkaus. Noin puolella poti-laista rinta poistetaan kokonaan. Osallerinnanpoistopotilaista, heidän erityisestiniin toivoessa ja syövän ollessa hyväen-nusteinen, tarjotaan mahdollisuus rinnankorjaukseen samassa leikkauksessa jokoomakudossiirteellä tai implantilla eli pro-teesilla.

Osa rinnanpoistopotilaista taas käyensin läpi syövän liitännäishoidot ja elääaluksi ilman rintaa, ulkoista proteesia käyt-täen. Tilastollisesti noin puolella näistä rin-tansa menettäneistä naisista herää myö-hemmin tarve saada tietoa uuden rinnanrakentamisen mahdollisuuksista. Syöpä-seurannasta vastaava lääkäri usein tekee

-luonnonmukainen,pehmeä menetelmärintasyövän jälkitilanhoitoon

lähetteen plastiikkakirurgian poliklinikal-le. Myöhäiskorjaukset ovat tavallisempianuoremmissa ikäryhmissä, mutta yläikä-rajaa rinnan korjaukselle ei ole.

Perinteisesti potilas on valinnut oma-kudossiirteen ja implantin välillä. Omaku-dossiirteitä ovat esimerkiksi mikrovasku-laariset vatsakielekekorjaukset (DIEP taiTRAM). Vatsakielekerekonstruktio on 6-8 tuntia kestävä leikkaus, jossa verisuoni-tettu kudoskappale irrotetaan vatsalta jaliitetään yhteen verisuoniin rintakehällä.Leikkauksesta toipuu 6 viikkoa. Vatsallejää pitkä poikittainen arpi, sekä arpi na-van ympärille. Toinen tavallinen omaku-dossiirre on latissimus dorsi (LD) lihaksenkääntäminen ihokaistaleen kanssa seläs-

tä rintakehälle, joskus implantin kanssa.LD-leikkaus kestää 4 - 5 tuntia, ja siitätoipuu reilun kuukauden. Jos vatsalla onpystysuuntaisia, kielekekorjausta estäviäleikkausarpia ja selkälihasta urheiluharras-tuksiin tai fyysisesti raskaseen työhön ve-doten ei haluta käyttää, on etenkin pie-nirintaisille naisille tehty myös kielekekor-jaus sisäreidestä (TMG-kieleke). Jos poti-laalla ei ole kudosta varaosiksi, tai jos hänon halunnut mahdollisimman pienen kor-jausleikkauksen, voidaan rinta rakentaaasettamalla rintalihaksen alle kudosveny-tinproteesi, jota täytetään poliklinikalla 4-8 kertaa muutaman viikon välein. Tämävaihdetaan sitten noin 6 kuukautta en-simmäisestä leikkauksesta lopulliseen si-likoni-implanttiin.

Kuva 1. Rintasyövän sairastanut potilas, jolle on tehty oikean, terveen rinnan pienikohotus ja yksi rasvansiirto vasemmalle rinnan poiston jälkeen.

1

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:414

5RINNAKKAIN

••••

Rasvansiirto

Rasvansiirto ei suinkaan ole kirurgisestiuusi menetelmä. Vanhassa saksankielises-sä kirjallisuudessa on merkintöjä 1800-luvun lopulta yksittäisistä potilastapauk-sista, jossa rasvaa on siirretty samassa ih-misessä paikasta toiseen korjaamaan syö-vän, tapaturman tai tulehduksen aiheut-tamia kudospuutoksia. Menetelmä, jossarasva siirretään ruiskulla todettiin hyväksi1950-luvulla, mutta vasta rasvaimulaitteis-ton kehittyessä 1980-luvulla rasvansiirrotyleistyivät. Rasvansiirron tekninen kehitystapahtui esteettisen kirurgian alalla. Kun-nallisella puolella, missä harjoitetaan kor-jaavaa kirurgiaa, osataan kuitenkin omak-sua kauneuskirurgian kehittämät teknii-

kat ja hyödyntää niitä syöpä- ja tapatur-mapotilaitamme varten.

Suomessa kasvojen rasvansiirrot (ryp-pyjen hoitoon) aloitettiin 1990-luvun alus-sa, ja viimeisen 10 vuoden aikana rasvan-siirtoa on käytetty rintaan mm. epätyy-dyttävän kielekekorjauksen (iso koko- taimuotoero) jälkikorjaukseen. Rasvaimuaon käytetty rintojen pienennysleikkauksenaputekniikkana (hankalat kainaloalueet).Maailmalta kuitenkin kantautui tieto muu-tama vuosi sitten, että koko puuttuvanrinnan voi rakentaa rasvansiirteellä ja näintoiminta aloitettiin Suomessa n. 3 - 4 vuot-ta sitten.

Kenelle rasvansiirtotekniikkasoveltuu rinnankorjauksessa?

Rasvansiirteellä voidaan rakentaa pyöreä,n. A-C kupin kokoinen rinta, joka onmalliltaan aika ryhdikäs, ei kovin roikku-va. Korjaus onnistuu paremmin, jos rin-nan poiston yhteydessä iho on suljettulöyhästi (kuvat 1,2,3). Rasvansiirtoon tar-vitaan luonnollisesti kohtia, mistä rasvaaotetaan.Tavallisia ottokohtia ovat vatsa,vyötärö ja reidet. Vanhat leikkausarvetesimerkiksi vatsalla eivät ole este rasvanottoon. Hyvin hoikat potilaat eivät rasvan-siirtoon sovellu. Onneksi aika moni keski-ikäinen nainen on kuitenkin normaalira-kenteinen. Jos terve, jäljellä oleva rinta onvenynyt pituutta elämän aikana, voidaanrinnan korjauksen yhteydessä tehdä toi-sen rinnan pienennys/nostoleikkaus pa-remman symmetrian saavuttamiseksi. Nis-ka-hartia seudun vaivat väistyvät, jos rin-nat ovat kevyemmät ja siksi rinnankorja-uksissa yleensä suositellaan maltillisenkokoisia ratkaisuja. Sädehoito on tärkeäliitännäishoito joidenkin syöpämuotojenennusteen parantamisessa. Rasvansiirronon todettu pehmentävän ja vaalentavansädehoidon aiheuttamia iho- ja muitakudosvaurioita. Toisaalta sädehoito huo-nontaa rasvan pysyvyyttä siirron jälkeenja voi olla, että hoitokertoja tarvitaan use-ampia.

Miten rasvansiirto tehdään?

Rasvansiirto aloitetaan suihkuttamallapuuduteaineliuosta rasvanottokohtaankapealla kanyylillä. Samalla rasvapartikke-lit irtoavat toisistaan. Sen jälkeen rasvaimetään edelleen kapealla kanyylilla ka-nisteriin, jossa neste ja rasva erottuvatseisottamalla toisistaan. Keltainen, peh-meän puuromainen rasvasolukko injisoi-daan potilaaseen erikoislaittokanyyliä jaannosteluruiskua hyväksikäyttäen (kuva4). Rasva sijoitetaan kudokseen lukuisinakapeina janoina, siten että niistä kehittyykolmiulotteinen kehikko. Tavoitteena on,että jokainen rasvasolu olisi kontaktissaelävän kudoksen kanssa. Rasvan tarttu-minen tapahtuu siten, että ensimmäisinäpäivinä rasvasolu saa happea lainaksi vie-ruskudoksesta (diffuusio), mutta n. 2 - 3vrk:n kohdalla osa rasvasoluista on jo on-

Kuvat 2 ja 3. Sama potilas kuin kuvassa 1. Vasemmalle on tehty yhteensä 3 rasvansiirtoa javasemmasta kainalosta on lisäksi korjattu ihoylijäämä, joka hyödynnettiin uuden rinnanalaosassa. Potilas on nyt jonossa nännin korjausta ja nännipihan tatuaatiota varten

2

3

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:415

6 RINNAKKAIN

•••• nistunut verisuonittumaan uudessa ym-päristössään, jolloin niistä tulee osa uuttaelävää rintakudosta. Koko rinnan korja-uksessa rasvansiirre sijoitetaan ihon tyvi-kerrokseen, ihonalaiseen rasvaan, rinta-lihaksen päälle sekä sisälle (kuva 5). Käy-täntö on osoittanut, että siirretystä ras-vasta n. 50 - 70 % säilyy. Takaisinimeyty-minen tapahtuu ensimmäisen 12 viikonaikana, ja siksi potilaat tulevat rasvansiir-ron jälkeen tarkastukseen vasta 3 kk leik-kauksesta. Kerralla voidaan uuteen rin-taan mahduttaa 150 - 300 ml rasvaa (riip-puen ihon määrästä ja rintakehän muo-dosta), joten keskisuuren rinnan rakenta-miseen tarvitaan yleensä n. 3 - 4 siirto-kertaa. Toimenpide tehdään joko nuku-tuksessa (esim. jos myös toiseen rintaantulee nosto), tai paikallispuudutuksessaleikkaussalissa. Toimenpiteen kesto onnoin 1,5 - 2 tuntia. Sairaalasta potilaspääsee samana tai seuraavana päivänäpois ja sairasloman pituus on ammatistariippuen 7 - 14 vrk. Rasvaottokohdat ontärkeä tukea parin viikon ajan tukitekstii-lillä mustelmien ja kudosnestekertymienehkäisemiseksi. Tukipuku tulisi antaa sai-raalasta mukaan. Rasvansiirtoaluetta, elirintaa ei saa puristaa, ja se on pidettävälämpimänä, jotta mahdollisimman suuriosa rasvasta tarttuu. Jos rinnan poistonjälkeen iho on hyvin kireä, mutta potilason silti kiinnostunut rinnan korjauksestarasvansiirteellä, on ihoa mahdollista en-nen leikkausta venyttää ulkoisella imukup-pi-tyyppisellä laitteella (Brava R).Laitettapidetään 4 - 6 viikkoa ennen leikkaustamielellään 12 - 14 tuntia vuorokaudessa,jotta iho- ja ihonalainen kudos venyy japehmenee, antaen tilaa tulevalle rasvan-siirteelle. Brava laitteiston saatavuus onSuomessa rajoittunut muutamaan sairaa-laan, mutta kysynnän mahdollisesti kas-vaessa, saatavuuskin varmasti paranee.Kirjoittajalla ei ole kokemusta Brava lait-teen käytöstä, vaan rasvansiirrot on tois-taiseksi tehty ilman potilaan “esikäsitte-lyä”.

Rinnan kuvantaminen rasvansiirronjälkeen

Ennen rinnan korjausleikkausta suositel-laan mammografian ja rintojen ultraää-nen tekemistä taudin uusiutuman pois-

sulkemiseksi. Rinnan korjausleikkauksenjälkeen onkin hyvä ainakin kolmen kuu-kauden ajan välttää mammografiassakäyntiä, ettei uusi rinta vaurioidu. Rintaantehdyn rasvansiirron jälkeen nähdään jos-kus rinnassa pieniä rasvakuolioalueita (ras-vasoluja jotka eivät ole saaneet verisuo-nitusta, mutta joita elimistö ei ole myös-kään poistanut) ja niiden lomassa kalk-keumia. Lisäksi rinnassa voi olla pieniäöljyrakkuloita. Röntgenlääkärit ovat taita-via erottamaan nämä muutokset esimer-kiksi pahanlaatuisista muutoksista, mut-ta kuvantamistutkimuksiin mentäessä onhyvä mainita että rintaan on tehty rasvan-siirto, koska tieto helpottaa kuvien tulkin-taa. Epäselvissä tapauksissa rinnan kuvan-tamista voidaan vielä täydentää rinnanmagneettikuvauksella, joka on nykyäänsaatavilla useimmilla paikkakunnilla.

Teknisiä asioita ja opetus

Niin kuin kaikessa kirurgiassa kudosystä-vällinen tekniikka on erittäin tärkeä. Itseolen vähitellen siirtynyt isoissa rasvansiir-roissa, kuten rinnankorjauksessa, vesi-avusteisen rasvaimulaitteen käyttöön.Hyvänlaatuisen rasvansiirteen saanti mah-dollisimman pienellä työllä, ottokohdanvähäoireisuus, rasvansiirteen puhtaus (ve-rettömyys) ja käyttövalmius lyhyen seisot-

tamisen jälkeen ovat asioita jotka ovatjohtaneet tähän kehitykseen. Rasvansiir-teen pysyvyys on parempi , mitä varmem-pi laittotekniikka on. Rasvan asettelussa,kuten kaikissa toimenpiteissä on oppimis-käyrä, ja omat tuloksemme ovat nyt pa-rempia kuin esimerkiksi neljä vuotta sit-ten. Yliopistosairaalan virassa olevana pi-dän hyvin tärkeänä jokaisen erikoistuvanplastiikkakirurgin kouluttamista, ja mm.rintarekonstruktio rasvansiirteellä kuuluuniihin toimenpiteisiin, joita tänä päivänäsystemaattisesti erikoistuville opetan. Kli-nikkamme toimintaa on käynyt seuraa-massa myös muualla Suomessa työsken-televät plastiikkakirurgit, sekä useampikirurgi Ruotsista.

Olen vakuuttunut että tämä korja-usvaihtoehto tulee tiedon lisääntyessäyleistymään, koska rinnan korjaus rasvan-siirteellä aiheuttaa hyvin vähäistä lisäsai-rastuvuutta, on luonnonmukainen jahelppo sekä antaa pysyvän tuloksen.

Kirjoittaja:Susanna KauhanenPlastiikkakirurgian ja KirurgianErikoislääkäri, LTHYKS Plastiikkakirurgian KlinikkaJorvin SairaalaPL800, 00029 [email protected]

Kuva 4. Rasvasolukkoa siirtokanyylissa.

Kuva 5. Leikkaussalissa on imetty rasvaavatsalta ja siirretty vasempaan rintaan. Ky-seessä on potilaan toinen rasvansiirto. Puu-dutelious sisältää verisuonia supistavaa ainet-ta, adrenaliinia, jonka vuoksi rinta näyttääkalpealta. Myöhemmin turvotus laskee ja osasiirretystä rasvasta häviää rinnasta.

Kuvat: T. Hanski ja S. Kauhanen.Julkaistaan potilaan luvalla.

4

5

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:416

7RINNAKKAIN

Vakavan sairauden kohdatessa meillä kaikillaon omanlaiset keinonsa selviytyä tilanteesta.Voimme yrittää työntää päätä pensaaseen, koh-data tosiasiat, vihastua, masentua, kieltää tailamaantua. Toiset ovat maltillisia, toiset panikoi-tuvat - useimmat pelkäävät. Pelkäävät tuntema-tonta.

Huolimatta nykylääketieteen korkeista saa-vutuksista rintasyöpähoitojen suhteen, on meil-lä jokaisella varmasti pelko uusiutumisesta, tule-vaisuudesta tai tämän hetkisestä tilanteesta.Toiset meistä paranevat, toiset eivät. Vain täh-tiin on kirjoitettu tie, jos sinnekään. Se tekeetästä sairaudesta pelottavan. Se arvaamatto-muus.

Arvaamattomuutta vastaan on kuitenkinyksi keino. Se on kokemusten jakaminen ver-taisten kanssa. En tarkoita, että voisin muidenihmisten kokemusten perusteella päätellä omaaselviytymisprosenttiani. Tarkoitan, että meilläjokaisella tulisi olla joku kanava, jonne purkaamieltään tämän kavalan sairauden kanssa.

Yksi pitää kirjoittamisesta, toinen puhumi-sesta, kolmas taustailusta. Useimmat kaipaavatvertaisuutta ja muiden kokemuksia. Tähän tulisimielestäni kaikilla olla mahdollisuus, sillä vertai-suus hälventää pelkoa. Se murtaa tunnetta sii-tä, että on yksin. Se luo uskoa selviytymisestä,toisinaan näpäyttää realismillakin.

Vertaisuuden arvo on siinä, että meistä jo-kainen voi ottaa ja antaa sille juuri sen verrankuin haluaa. Se ei pyydä tai vaadi mitään. Sillevoi olla juuri niin avoin kuin haluaa. Siltä voi sul-keat kanavat milloin tahtoo, sen kuitenkaanhylkäämättä.

Sosiaalinen media tarjoaa nykyään usko-mattoman helpot tavat luoda kontakteja, pe-rustaa yhteisöjä, suljettuja, salaisia tai avoimia.Toivoisin, että jokaisella meistä olisi mahdolli-

BlogiVoimaannuttavavertaisuus - kaikillemahdolliseksi?

suus kuulua johonkin tällaiseen yhteisöön.Loppuvuonna 2010 minä liityin yhteen sellai-seen, taustailin alkuun, sitten kirjauduin ja jos-sain vaiheessa kirjoitin ensimmäiset kommen-tit.

Tätä nykyä tunnen ison joukon nuoria sai-rastuneita, joista kaikista on tullut minulleomalla tavallaan tärkeitä. Olemme muodosta-neet oman yhteisömme, jossa on turvallistapurkaa tunteita ääripäästä toiseen. Sen tärkeinanti on ollut liittyminen johonkin tämän pelonkeskeltä - ja se on kannattanut. Keskustelu-palstan olemassa olo on tärkeä edelleen, sieltämoni ottaa omansa.

Tahdon näin uuden vuoden kunniaksi sa-noa teille kaikille vertaissiskoille kiitos. Kiitosteistä kaikista, joille olen saanut palstalla kir-joittaa. Kiitos teille kaikille, jotka olette luke-neet tekstejäni, blogiani, avautumista vuoristo-ratamaisista hetkistä ja niistä kylmistä sekäkuumista aalloista. Kiitos teille, keitä olen tä-män taipaleen myötä tavannut ihan kasvotus-ten. Ilman teitä kaikkia matka olisi ollut kivik-koisempi.

Toivon, että meistä jokainen muistaa miltäne ensihetket tuntuivat diagnoosin jälkeen. Entoivo sitä siksi, etteikö olisi lupa unohtaa niitäkylmänhikiotsaisia hetkiä. Toivon sitä siksi, ettäkoen ettei kenenkään tulisi jäädä yksin pelonkeskelle. Uskon, että jokainen meistä osaa ollavertainen, omalla yksilöllisellä tavallaan. Teh-däänkö asialle jotain tänä vuonna yhdessä?

Näiden ajatusten myötä tahdon siivittäärintasyöpäyhdistyksen vuotta 2012 ja uskoa,että se palvelee entistäkin paremmin meitäkaikkia tämän sairauden kohdanneita tai koh-taavia siskoja. Parempaa uutta vuotta kaikille!

-Carita

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:417

8 RINNAKKAIN

Sinulla on syöpä- leikataan ylihuomenna

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:418

9RINNAKKAIN

Olen Milsse Tapojärvi, 36-vuotias3-vuotiaan pojan äiti ja vaimo.Ammatiltani olen tanssinopettaja, sekäpilates- ja hyvinvointiohjaaja. Olen ainaliikkunut paljon ja kiinnittänyt huomiotajärkevään ravitsemukseen. Imetinpoikaamme melkein 2-vuotiaaksi asti.Suvussamme ei ole ollut kuin yksisyöpätapaus, sekään ei rintasyöpä, jotenen ole missään elämäni vaiheessaajatellut kuuluvani rintasyöpä-riski-ryhmään.

Syksyllä 2010 eräänä iltanaimetyksen jälkeen tunnustelin rintojanija löysin pienen kyhmyn kylkiluunpäällä, ajattelin sen olevan tukosmaitorauhasessa ja menevän itsestäänohi. Suunnilleen viikon päästä taasimetyksen jälkeen pyysin miestänikintunnustelemaan, onko se kylkiluuhunkuuluva luupiikki vai jokin muupatti.Seuraavana päivänä päätin soittaaneuvolaan, jossa suositeltiin varaamaanaika lääkäriin “varmuuden vuoksi”. Sainajan lääkäriin ja hänen mielestä rinnastalöytyi jotain ylimääräistä. “Jos haluat,niin voin lähettää sinutmammografiaan”, totesi lääkäri.Tottakai halusin ja parin viikon päästäolinkin jo kuvattavana.

Minulla ei ollut mitään aikaisempaakokemusta mammografiasta ja rintojenultraamisesta ja ihmettelinkin, kunultran jälkeen otettiin paksuneulanäyteja ystävällinen hoitaja kävi taputtele-massa rohkaisevasti olkapäälleni.Edelleen olin varma, että tukos poistuuitsestään enkä missään vaiheessaarvannut, että kyseessä on rintasyöpä.

Viikkoa myöhemmin sain soitonVaasan keskussairaalasta, pyysivätminua käymään ja kuulemaan, mitä olilöydetty. En sitä lähettävältä lääkäriltäollut vielä kuullut. Meinasin ihankirjaimellisesti tipahtaa tuolilta, kunkirurgi totesi “Sinulla on syöpä,

Milsse teki henkilökohtaisen,erilaisen ratkaisun

hoitojen suhteen

leikataan ylihuomenna!” Sainnaputeltua miehelleni viestiä “Mulla onsyöpä” samalla, kun kirurgi ihmetteli,ettei minulle diagnoosia oltu lähettävänlääkärin toimesta kerrottu. Myöhemminolin asiasta yhteydessä potilasasia-mieheen. Sain heti lääkityksen maidon-tulon lopettamiseen ja siinäpä oliselittämistä pienelle pojalle, kun maitoahän ei enää tissistä saanutkaan.

Leikkaus - kamalampaa kuindiagnoosi

Sillä hetkellä kamalampaa kuinsyöpädiagnoosi, oli se, että joudunleikkauspöydälle. Elämäni suurimpiapelkoja on aina ollut leikkaukseenjoutuminen. Myös synnyttämäänmennessäni toivoin, että alatiesynnytysonnistuu, ja onnekseni sektiota eitarvinnut silloin tehdä. Nyt kauhun-sekaisin tuntein odotin leikkausta.Jouduin perumaan kaikki ohjaamaniryhmät, mutta en halunnut sillä hetkelläilmoittaa syytä kenellekään. Järjestinkotimme huonekalut uuteen uskoon,ompelin verhoja ja vaatteita, jotta saisinmuuta ajateltavaa. Vielä edellisenäiltana mietin leikkauksen perumista jaainoastaan varjoainekuvauksissakäymistä. Onneksemme äitini olikyläilemässä luonamme ja lupautuilapsenammaksi pojallemme.

Puolitoista vuorokautta kului kuinsiivillä ja kohta odottelin vuoroanileikattavaksi. Ennen leikkausta kävinmieheni kanssa sairaalan kahviossavuoroani odotellessani. Katsoin kauhullaleikkaavaa kirurgiani syömässä pullaa jajuomassa limsaa. Muistan todenneenimiehelleni, että minkähänlaisessa“sokeripöllyssä” lääkäri minut leikkaa.

Leikkaus sujui hyvin, mutta oloni oliihan hirvittävä nukutuslääkkeistäjohtuen ja aluksi en saanut oikeinmitään syötyä. Minulla on alhainennormaalilämpö ja verenpaine, joita

pyysin jo ennen leikkausta tarkkaile-maan. Lisäpeiton tahdoin valmiiksipäälleni leikkaussalissa ennennukahtamistani. Kipeäkin olin jakipulääkkeet tekivät oloni vieläkinsekavammaksi. Leikkauksessa minultaoli poistettu ainoastaan oikea rinta,koska leikkaavan lääkärin mielestäimusolmukkeissa ei näkynyt mitäänylimääräistä leikepöydällä.Tästä olintyytyväinen, sillä kuntoutuminen olisinopeampaa. Pääsin seuraavana päivänäkotiin. Kotona minua oli vastassa äitinija ihana poikamme, jolta imetysjouduttiin julmasti kertaheitolla lopetta-maan. Tarkoituksena oli imettää niinkauan kuin lapsi sitä haluaa.Esikoulusopimukseen kuului meidänperheessä se, että eskarissa ei hänentarvitse käyttää sukkahousuja, muttatissimaitoakaan ei enää silloin saa.

Toipuminen kotona oli tietyllä tavallastressaavaa, koska toisessa huoneessaitki poikani yöllä äitiä ja tissiä. En voinutnukkua ensimmäisen 2 viikon aikanaperhesängyssä, koska rintani ja kyljenyläosa oli niin kipeä. Poikaani uskalsinottaa syliin muutaman kerran ensimmäi-sen viikon aikana. Kolme viikkoa meniparantuessa ja kädenkin sain toimimaantodella nopeasti.

Jälkitarkastuksessa pahin pelkonitoteutui uudestaan. Toinen leikkaus,jossa avataan kainalo ja poistetaanimusolmukkeet olisi jo viikon päästä. Olijoulunalusaika ja kysyin lääkäriltä onkotällä kiire, koska olen jo sopinutlähteväni Lappiin viettämään joulua.Hän totesi, ettei niin kiirettä ole.Voidaan leikata joko loppiaisen tienoilla,kun hän on palannut joululomalta taisitten jo joulun välipäivinä. Koska asiallaei ollut mitään hengenhätää , leikkaussovittiin välipäiviksi. Leikkaava lääkäriolisi tuuraaja, mutta hyvä sellainen,tietenkin! Koko ajan minulle kerrottiin,ettei mitään kiirettä hoitoijen aloittami- ••••

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:419

1 0 RINNAKKAIN

seen ole. Katsotaan ensin leikkaukset jatulokset ja sitten luultavimminsytostaatteja ja hormooneja, nuorenikäni johdosta, mutta katsotaan sitten,kun on sen aika.

Zumbaa ja tiedonhakua ravinnosta

Uudesta leikkausajasta sisuuntuneenasovin muutaman Zumbar -ohjaajakollegani kanssa kiertueestaKolari-Muonio-Enontekiö. Ja tämähäntoteutettiin joulunalusviikolla, eli 4viikkoa rinnan poiston jälkeen. Olihienoa olla taas “lauteilla”, ohjaamassaZumbar -tunteja, ja jaksoin hyvin.Jouluajan liikuin melkein joka päivä jaennen seuraavaa leikkausta olinkin jotoipunut loistavasti. Joulun välipäiviksipalasimme kotiimme Kristiinan-kaupunkiin ja sitten uudelleen leikkauk-seen. Tällä kertaa kotiapulaisiksi tulivatisäni kihlattunsa kanssa. Uusi vuosi menilääketokkurassa ja paranemisessa.

Olen käyttänyt Herbalifen ravinto-lisiä hyvin tuloksin jo vuodesta 2003, janytkin käytin näitä tuotteitaleikkauksista toipuessani. Isäni olilöytänyt ja säästänyt minulle Kokkola-lehdestä mielenkiintoisen artikkelinvaihtoehtoishoidoista sekäravitsemuksesta syövän hoidossa. Aloinselvittämään lisää ravinto-asioita jalöysin kirjastosta muutaman hyväopuksen, sekä netistä monta hyvääsivustoa. Olen ohjannut asiakkaitanihyvän ja järkevän ravitsemuksen pariinja useita vuosia ja kauhulla luin syöpä-oppaita, joissa kehoitettiin hankkimaankotiin kaikenlaista pikkupurtavaa, kutenkeksejä ja suklaata.Jo painonhallinnallisestikin pitkin päiväänapostelu on älytöntä. Sain selville myössen, että syöpäsolut viihtyväthappamassa kehossa ja elävät sokerilla.

Loppiaisena 2011, viikko leikkauk-sesta, olin pitämässä Hyvinvointiohjaaja-koulutusta tiimiläisilleni. Tammikuuntoisena viikonloppuna matkustinEspooseen kouluttautumaan ja juonta-maan Herbalife-seminaarin iltajuhlaa.Eräs ystäväni ihmetteli, kun en ollutkotona itkeskelemässä sairauttani.Toinen ystäväni kysyi äidiltäni varovai-sesti, että “Olenko ylikierroksilla, kunolen virkeämpi kuin mitä minun pitäisi

olla?” Jouduin lohduttamaan muuta-maa tuttua, kun he tulivat luoksenisurkuttelemaan tilannettani. Minunparanemisprosessiin kuuluu liikkeellelähteminen ja positiivinen ajattelu.

Ruokavalio muuttuu

Tammikuun lopussa lensin ystävienikanssa Lontooseen kuulemaan JosephMcClenton III-Nest step-seminaaria. Sainpaljon hyviä eväitä mielen hallintaan jaomien voimavarojen valjastamiseen.Josephin oma äiti oli saanut vakavansyöpädiagnoosin ja tämän jälkeenravintoa, elintapoja ja ajattelutapaamuuttamalla eli vielä 11 tervettä vuotta,vaikka lääkäri olikin sitä mieltä, ettähänen kohdalla elinaikaa on vainmuutamia päiviä jäljellä. Ostin tapahtu-masta liput myös Josephin Z-Factor-koulutukseen Sveitsiin toukokuulle2011.

Budwigcenter- sivuilta otin käyttöönipaljon ohjeita ruokavaliooni. Luin OlliPostin ja Jaakko Halmetojan nettisivuiltaheidän tarinoitaan ja ravitsemus-suosituksiaan. Minua alkoi kiinnostaayhä enemmän myös mielen ja ajattelunmerkitys kehon paranemisprosessissa.

Helmikuun alussa jätin ruokavalios-tani pois kaikki lihat, sokerit, vilja-tuotteet ja maitotuotteet raejuustoalukuunottamatta. Lisäsin veden juontia3 - 5 litraan päivässä. Söin lisää hedel-miä, marjoja, vihanneksia, pellavan-siemenöljyä ja tietenkin Herbalifentuotteita. Hankin ruokavaliooni mukaansuperfoodeja, kuten vehnänorasta,pakurikääpää, spirulinaa ja chlorellaa.Näitä aloin käyttämään pirtelöissäni.Ostin joukkoon myös MSM-,ashwaganda-, tulsi-jauhetta, hamppu-proteiinia ja aloitin taas itujen idätyksen.

Milsse teki henkilökohtaisen...

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4110

1 1RINNAKKAIN

Liian myöhäistä aloittaasytostaatteja

Pyysin lähettämään kaikki minuakoskevat paperit itselleni. Kunleikkausepikriisi tuli postista,hölmistyneenä luin paperista, ettäminulta oli poistettu vasen rinta jaetäpesäkkeitä oli löytynyt myös vasem-masta kädestä. Vasta kolmannellakerralla papereissa oli oikeat tiedot.Oman aktiivisuuteni ansiosta sain omatpotilastietoni ajan tasalle.

Jälkitarkastus toisen leikkauksenjälkeen siirtyi ja siirtyi minusta riippu-mattomista syistä. Kun tapasin syöpä-lääkärini, hän oli minulle kovin vihainensiitä, kun aikaa oli leikkauksesta mennytjo niin kauan.Keskustelimme, taioikeastaan lääkäri kertoi minullejatkohoidoista ja oli varannut minulletodella monipuolista ja erittäin vahvaakoktailia sytostaattihoidoista. Halusin

tietää enemmän hoitojen vaikutuksestaja mahdollisista vaihtoehtohoidoista.Näistä lääkärillä ei ollut tietoa, muttahoitaja antoi esitenipun mukaan.Useisiin kysymyksiin vastaus oli “en osaavastata” Hän ei myöskään osannutsanoa ravinnon vaikutuksesta syövänhoidossa muuta kuin, “kaikkea saa kylläsyödä”. Sokereiden poisjättämisestähän kommentoi, että “se on ihanturhaa, kyllä sitä voi syödä”. Halusinmyös tietää, onko minulla mahdollisuut-ta tulla raskaaksi kaikkien näidenhoitojen jälkeen. Tähän kysymykseenhän lupasi ottaa selvää ja aikoi myösselvittää alkioiden pakastus-mahdollisuutta.

Kolmen puhelun jälkeen syöpä-lääkärini suivaantui ja siirsi hoitoniTampereelle. Puhuin puhelimessa uudenlääkärin kanssa mahdollisista hoidoistakeskellä Lapin erämaata 25 asteenpakkasessa. Tampereen lääkäri oliasiantunteva ja kertoi kevyemmistäsytostaattihoidoista. Saimme kutsunmyös hedelmöitysklinikalle. Klinikallakuulimme kaikista vaihtoehdoista jameille sovittiin hoitojen aloittaminen.Punnitsimme pitkän aikaa alkioidenpakastusmahdollisuuksia ja hoitojenaiheuttamia sivuoireita sekä pysyviäongelmia ja lopulta päätimme kuitenkinjättää alkioiden pakastusmahdollisuu-den kokonaan pois.

Huhtikuun 2011 alussa, oli jo “liianmyöhäistä” aloittaa mitäänsytostaatteja. Tieto oli minulle helpotus.Saan puolikkaasta särkylääkkeestäkaikki mahdolliset sivuoireet, jotenmitähän kaikkea sytostaatit olisivattuoneet tullessaan. Toukokuussamatkustimme mieheni kanssa Z-Factor-koulutukseen Sveitsiin. Viikonlopun ajansöimme, joimme, liikuimme ja ajattelim-me kuten Joseph McClendon itse.Koulutus oli antoisa ja päätökseni siitä,etten aloita minulle suositeltuaTamofen-hoitoakaan, vahvistui.

Herkuttelen marjoilla

Tiukka ruokavaliomuutos on aiheutta-nut välillä päänvaivaa lähipiirilleni,minulle ruokavalio on jo rutiinia. Olenjopa saanut kuulla ikäviä kommentteja“nirsoudestani”. Eräänkin kerranruokapöydässä totesin “kyllä liha

maistuu edelleen hyvältä minun suussa,mutta valitsen mielummin muutamanelinvuoden lisää”. Jos voin paremminkuin aikoihin, ja kehoni toimii japarantuu hyvin, niin miksi haluaisin“saastuttaa” kehoani sokerilla/pullalla/karkeilla/lääkkeillä yms. Kiinnitänhuomiota ruokien happo-emäs-tasapainoon, 75% emäksisiä ja 25%happamia ruokia aterialla ja päivässä.Kotiin hankimme vesi-ionisaattorin, jollavoi säätää veden pH:ta.

Tottakai herkuttelen välillä, muttaherkkuni ja makuaistini ovatruokavalioni myötä muuttuneet. Enääkarkit ei maistu vaan korvaan nekuivatuilla marjoilla ja itse tehdylläraakasuklaalla. Jouluna söin muuta-maan ruisleipäsiivuun voilla, sekänautiskelin juustoja. Joulun jälkeenolenkin taas ottanut tiukemman linjanja puhdistuskuurin kehoon viherjauheenavulla. Syön niitä ruokia, joista minulletulee hyvä olo. Kekkereillä kieltäydynkohteliaasti kakuista ja olen oppinutkantamaan mukanani omia eväitä.

Hakeuduin luontais- ja vaihto-ehtohoitoihin, kuten vyöhyketerapiaan,akupunktioon, bemer- ja energia-hoitoon. Kävin syksyllä Reiki-kurssin,jotta voin hoitaa sillä itseäni. Otinkäyttööni joulukuussa 2011 energetixinmagneettikorut. Ravinto, vaihtoehto-hoidot, mielenhallinta ja liikunta ovatolleet lääkkeeni ja nyt ne ovatelintapaani.

Sisulla ja sitkeydellä

Olen voinut koko tämän ajan loistavasti.Tammikuussa 2012 sain kuulla hyviäuutisia. Verikokeiden, sekä mammo-grafian ja ultran tulokset olivat kontrol-lissa hyvät. Kaikki on loistavasti ja olenterve! Tästä ole todella kiitollinen jasuosittelen kaikille laadukasta ravintoaja elintaparemonttia. Ei tarvitse ensinsairastua vakavasti, jotta vasta sittenmuuttaisi ravitsemustaan. Tämän voitehdä jo ennaltaehkäisevänä, silläitsensä kanssa ja omassa kehossa sitäon koko elämä elettävä. Seuraavat satavuotta! “Sisulla, sinnikkyydellä jaHerbalifella” kuten rakas tiimiläisenitotesikin.

Teksti ja kuvat: Milsse Tapojärvi

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4111

1 2 RINNAKKAIN

Rintasyövän leikkaus- ja sädehoidotläpikäyneistä potilaista noin kolmasosallailmenee myöhemmin aineenvaihdunta-sairaus, lymfaödeema, jossa turvotustaesiintyy mahdollisesti sormista aina olka-päähän asti. Sairautta ilmenee varsinkin,jos kaikki kainalon imusolmukkeet onpoistettu. Julkisessa terveydenhuollossa eiole riittävästi tietoa lymfaödeeman hoi-dosta ja sairauteen suhtaudutaan vähä-tellen. Tämä kivulias ja pitkäaikainen, jopakoko eliniän hoitoa vaativa lähes vaiettusairaus saattaa kuitenkin invalisoida hen-kilön niin, ettei hän selviydy työtehtä-vistään eikä normaalista arjesta.

Martine Sarret-Talvelalla todettiin lym-faödeema vuonna 2009 tehdyn massiivi-sen rintasyöpäleikkauksen ja kainalonimusolmukkeiden poiston seurauksena.Hän tuskastui tilanteeseensa ja alkoi et-siä, tietoa, tukea ja apua sairauteensainternetin välityksellä lymfaödeemasta jasen hoidosta eri puolilta maailmaa; Ka-nadasta, USA:sta, Saksasta, Ranskasta jaAustraliasta. Hän on liittynyt usean maanlymfaödeemapotilaiden vertaistukiryh-mien jäseneksi ja tilannut ulkomailtalymfaödeemaa koskevaa kirjallisuutta jaDVD-materiaalia, joihin hän on tutustu-nut perusteellisesti.

Keski-Uusimaa lehdessä oli 20.4.2011Martine Sarret-Talvela kertoi mm. toiveen-aan olevan koota Keski-Uudellamaallaasuvista lymfaödeemaan sairastuneistasyöpäpotilaista paikallinen vertaistukiryh-mä. Ryhmästä kiinnostuneita hän pyysiottamaan yhteyttä. Lyhyen ajan kuluttuaryhmäläisillä oli ensitapaaminen Martinenkotona. Uusia vertaistukiryhmästä kiin-nostuneita on tullut mukaan myös viimesyksyn aikana.

Tapaamisissa on tuotu esille päivittäi-sen jumpan ja itsehoidon tärkeys muidenhoitojen lisäksi. Ryhmässä on käyty lävit-se erityisesti lymfaödeemapotilaille suun-niteltuja jumppa- ja itsehoito-ohjeita sekätietoa, miten varustautua erilaisille mat-koille. Martine on näyttänyt vertaistukiryh-mäläisille jumppaohjeista ja terapia-

allasjumpasta tehdyt DVD -videoesitykset.Hän on myös ohjannut terapia-allasjump-paa kerran viikossa Tuusulassa Hyrylän ui-mahallissa. Martine on itse esimerkkinävertaistukiryhmäläisille, sillä hän hoitaaitseään niin kuin hän opastaa.

Vertaistukiryhmäläiset saavat yhteisis-tä tapaamisistaan tarvittavaa tietoa jump-pa- ja itsehoito-ohjeista sekä elämäniloa.He kukin omalta osaltaan tuovat myösesille kokemuksiaan sairauden hoidosta.Henkisen ja fyysisen hyvinvoinnin ja sosi-aalisen kanssakäymisen avulla ihminen onmyös virkeämpi ja vahvempi kohtaamaanelämän ja lymfaödeemasairauden muka-naan tuomia haasteita. Olisikin suotavaa,että lymfaödeemaan sairastuneetkokoontuisivat kotiseudullaan yhteisiintapaamisiin, jopa kaksikin henkilöä onhyvänä vertaistukena toinen toiselleen.

Tuusulan lymfaödeemapotilaiden ver-taistukiryhmä on tehnyt anomuksen Tuu-sulan kunnan päättäjille maksusitou-musten saamiseksi lymfahoitoa varten.Tukihihan ja -käsineen käyttö on ensiar-voisen tärkeätä, mutta monet tarvitsevatavuksi myös lymfaterapiaa. Kunnissa onhuomattavia eroja lymfaterapian maksu-sitoumusten antamiseen nähden. Tuusu-lan kunta on erityisen tiukka maksu-

sitoumusten myöntämisessä.Tuusulan lymfaödeemapo-tilaitten vertaistukiryhmänanomus johti kunta-aloittee-seen. Kunta-aloitteen pohjal-ta tehtiin selvitys asiasta Tuu-sulan kunnan osalta. - Tuusu-

lan kunnasta otettiin ko. asiasta yhteyttämyös Helsingin seudun yliopistolliseenkeskussairaalaan, HYKS, syöpätauti-enklinikkaan. Selvityksessä todettiin, ettäTuusulan kunnan hoitohihan tai -sukanmyöntämisperusteet ovat linjassa HYKSinsyöpätautien klinikan suositusten kanssa.Ensisijaisen lääkinnällisen kuntoutuksenlymfaterapiapotilasryhmänä ovat ne po-tilaat, joilla lymfaneste muodostuu tiukak-si sidekudokseksi, jolloin tukituotteet taiomahoitoharjoitteet eivät auta. Vain näis-sä tapauksissa myönnetään Tuusulan kun-nan kustannuksella lymfaterapiasarjalääkinnällisenä kuntoutuksena.

On hyvin tärkeää, että asiasta keskus-tellaan laajasti ja tuodaan esille yhdenver-taisuus eri puolilla Suomea asuvien lym-faödeemapotilaiden saaman hoidon jamaksusitoumusten suhteen. Lymfaödee-man hoito tulisi aloittaa varhaisessa vai-heessa asiantuntevalla henkilökunnalla janykyaikaisia hoitomenetelmiä käyttäen.Tämä on lymfaödeemaa sairastavan po-tilaan etu jo inhimillisestikin katsottuna jamyös kokonaistaloudellisesti kustan-nustehokasta koko yhteiskuntaa ajatellen.

Teksti: Raili Aaltola

Takana vasemmalta:Päivi Toivanen, Anita Roppola,Martine Sarret-Talvela, Jattavon Konow ja edessävasemmalta oikealle:Raili Aaltola, Seija Silvasti.Kuva: Klaus Talvela

Lymfaödeemaa sairastavienvertaistukiryhmä Tuusulassa

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4112

1 3RINNAKKAIN

Päivittäinen lymfaödeeman (ödeema =turvotus) hoito on aikaa vievää, turhaut-tavaa ja psykologisesti vaikeaa sekä kal-lista. Yleisesti on vallalla käsitys, että lym-faödeemalle ei voi tehdä mitään ja senkanssa joutuu elämään koko loppuelä-mänsä. Lymfaödeema ei ole vain sairaus,jonka kanssa on opittava elämään, vaansitä voi kontrolloida tehokkaasti jatkuval-la itsehoidolla. Avaintekijä menestyksek-käässä elinikäisessä lymfaödeeman hoi-dossa on itsehoito.

Kaikkien itsehoidon osa-alueidenesittely yhdessä artikkelissa ei ole mah-dollista, joten keskityn niihin kahteenmetodiin, joita Tuusulan vertaistukiryh-mämme on kokeillut: turvotusta vähen-tävät harjoitteet yhdistettynä syvähengi-tysharjoituksiin sekä vesilymfaterapiaan(ALT).

Lymfaödeeman turvotustavähentävät harjoitteet

Turvotusta vähentävät ja hengitystekniik-kaharjoitukset ovat olennainen osa lym-faödeeman hoitoa ja hallintaa. Harjoituk-set edistävät lymfakierron toimintaa jatäydentävät passiivisempaa manuaalistalymfaterapiaa.

Käyttämämme harjoitteet perustuvatyhdysvaltalaisen Steve Nortonin DVD:hen“Remedial exercises for the Extremities”(Ylävartalon turvotusta vähentävät harjoit-teet). Steve Norton on tunnustettu auk-toriteetti lymfaödeematerapian alueella jahän on perustanut Nortonin lymfaterapia-koulun. DVD-levy sisältää kolme harjoitus-kokonaisuutta (kukin noin 15 minuuttia),jotka on suunniteltu opastamaan harjoi-tusten tekijää tekemään harjoitteet oikeinlymfaödeema-kädellään. Nämä kliinisestihyväksytyt harjoitteet ovat erittäin hyödyl-lisiä potilaille, jotka jatkavat kotona hoi-to-ohjelmaansa. Niitä voivat käyttää myöslymfaterapeutit osana potilastyötä.

Lymfaödeeman itsehoito- Aktiivinen toiminta vai passiivinenitsehoidon välttely?

Kansainvälisen itsehoidon ohjeistuksen mukaiseen elinikäiseenlymfaödeeman hoitoon kuuluu:

- kompressioasusteiden käyttö päivittäin (tukihiha ym.)

- manuaalinen lymfaterapia (tarpeen mukaan)

- itsehoito

- päivittäinen ihon ja kynsien hoito

- päivittäiset turvotusta vähentävät harjoitteet yhdistettyinä

- syvähengitysharjoituksiin

- itsehieronta (koulutetun lymfaterapeutin ohjeiden mukaisesti)

- säännöllinen liikunta (aerobic, saliharjoittelu, venyttelyharjoitukset, jne.)

- painonhallinta

Martine Sarret-Talvela, lymfaödeemakäden kyynärtaipeessa pallo,Kuva: Klaus Talvela

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4113

1 4 RINNAKKAIN

Ensimmäisessä harjoituskokonaisuu-dessa käytetään vain käsivarsia ja käsiä,toisessa käytetään apuna pehmeää pal-loa ja kolmannessa jumppakeppiä. Har-joitteet tehdään tietyssä järjestyksessä:vatsahengitys, lymfateiden avaaminen,dynaamiset pumppaavat harjoitukset, lo-puksi vatsahengitys. Harjoittelun aikanaon muistettava käyttää tukihihaa tai tuki-hansikasta, koska se lisää lihaksen pump-paavaa toimintaa. Liikkeet tehdään hitaas-ti ja kontrolloidusti ja lihasten tulisi ren-toutua kunkin harjoitteen välillä.

ohjeet ja niiden kuvitus olivat hyvin sel-keitä ja myös ryhmän tuki motivoi harjoit-teiden tekemistä.

Sekä suomen- että englanninkielisetohjeet ovat saatavilla harjoitteisiin I, II jaIII sekä piirrokset harjoitteisiin I ja III. Nämähelposti tehtävät harjoitteet ovat tärkeäosa itsehoitoa.

Vesilymfaterapia (ALT) - Tidhar -metodi

Vesivoimistelun käytöstä lymfaödeemanhoidossa keskustellaan yhä enemmän.Periaatteessa vesi on hyväksi lymfaödee-malle, mutta on muistettava erotella eri-laiset vesivoimistelun muodot toisistaan.Aerobinen vesivoimistelu, vesijuoksu, uintijne. ovat hyväksi yleisen kunnon kohotuk-sen muotoina; ne eivät erityisesti tähtäälymfaödeeman hoitoon.

ALT-metodin on kehittänyt Dorit Tid-har, lymfaödeematerapeutti sekä lymfa-ödeeman itsehoidon ja liikunnan opetta-ja Quebecissa, Kanadassa. Nämä edistyk-selliset lymfaödeeman harjoitteet tehdäänterapia-altaassa. ALT hyödyntää vedenominaisuuksia, jotta harjoitteet ovat tur-vallisia ja ylläpitävät itsehoitoa sekä pa-rantavat ja ylläpitävät lymfaterapian an-tamia tuloksia. Harjoitteet ovat lempeitä,hidastempoisia ja suoritetaan vähäisellävastuksella.

• Vatsa- / palleahengitys: Syvähengitysharjoitteet auttavat lymfakierronpumppaustoiminnan aktivoimisessa. Lisäksi syvähengitys lisää happeakaikkiin vartalon soluihin, alentaa sydämen sykettä, tasoittaa verenpai-netta ja rentouttaa lihaksia. Nämä lisähyödyt ovat tärkeitä hyvänlymfakierron takaamiseksi koko vartalossa.

• Lymfateiden avaaminen: Nämä harjoitteet tehdään aina ensinlämmittelynä, jolla valmistellaan lymfatiehyitä vastaanottamaankädestä virtaava lymfaneste. Näihin kuuluvat pää- ja niskaliikkeet,joiden jälkeen tehdään hartia- ja rintaliikkeet - näillä harjoitteillaluodaan tilaa lymfanesteelle, joka lähtee liikkeelle harjoittelun aikana.

• Harjoitteet: Erilaisia pumppaavia harjoitteita, joissa käytetäänsormia, rannetta ja käsivartta lymfanesteen siirtämiseksi etäisemmistäosista kohti rintaa ja niskaa.

Nämä terapeuttiset harjoitteet ovathyödyllisiä potilaille, jotka haluavat aktii-visesti osallistua itsehoitoon ja siksi niidentulisi olla kaikkien ulottuvilla. Tein näistäharjoitteista suomalaisen version tukiryh-män naisten kannustamana. Tuusulantukiryhmämme on kokoontunut viimekeväästä lähtien.

Steve Nortonin luvalla julkaisin eng-lanninkieliset harjoitusohjeet, jotka olintehnyt, yhdysvaltalaisen rintasyöpäyhdis-tyksen nettisivuille. Saamani palaute onollut hyvin positiivista: heidän mielestään

Lymfaödeeman itsehoito...Martine Sarret-Talvela Hyrylänuimahallin terapia-altaallaKuva: Raili Aaltola

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4114

1 5RINNAKKAIN

Tärkeää ALT-harjoitteiden teossa on jär-jestys:

- hengitysharjoitukset yhdistettynä- rinta- ja olkapääharjoitteisiin, joissa käsivarsi kelluu vaakatasossa (ei vastusta)- avaa keskeiset lymfakanavat ja parantaa ylempien rintalihasten liikkuvuutta- itsehierontaan (I)- erilaisiin harjoituksiin, joissa kädet ovat suoraan alaspäin vedessä, jolloin maksimoidaan painetaso ja saadaan lymfaneste liikkeelle kohti avattuja alueita- Itsehierontaan (II)- palleahengitykseen.

Vedessä liikuttaessa on se etu, ettäei tarvitse käyttää tukihihaa tai muutaapuvälinettä. Veden paine itsessään an-taa tarvittavan tuen kädelle ja koko var-talolle.

Kuulun Yhdysvaltain Kansalliseenlymfaödeema verkostoon (NLN), jonkakautta olen saanut tietoa lymfaödeemanuusista hoitomuodoista ja näin löysinmyös ALT-harjoitteet. Otin yhteyttä D. Tid-hariin Kanadaan ja kerroin halustani ko-keilla hänen metodiaan. Hän lähetti mi-

tevat eristyneisyyttä, tuntevat huonostilymfaödeemaa, saatavilla olevia hoitoja jaitsehoidon osa-alueita.

Tukiryhmämme työskentelee tällähetkellä Rintasyöpäyhdistyksen kanssa,jotta saisimme nämä itsehoito-ohjeetmahdollisimman monen lymfaödeema-potilaan käyttöön Suomessa. Lymfaö-deemapotilaan hyvinvoinnille on tärkeääsaada tietoa itsehoidosta ja saada käyt-töönsä opetusmateriaalia.

Me haluamme jakaa kokemuksiam-me ja rohkaista muita hoitamaan aktiivi-sesti sairauttaan. Terveydenhuollon am-mattilaisten antama tuki projektillemmeolisikin tarpeen, jotta lymfaödeema -sai-raus ja sen pitkäjänteisen hoidon tarve tie-dostettaisiin laajemmin.

Teksti: Martine Sarret-TalvelaMartine Sarret-Talvelan englanninkielisen

tekstin on kääntänyt Anita Roppola

nulle juuri julkaisemansa DVD:n kädenlymfaödeemahoidosta ja pyysi tukiryh-mämme naisia kokeilemaan sitä kanssa-ni. Viime marraskuusta lähtien olemmeharjoitelleet näitä liikkeitä kerran viikossaTuusulan uimahallin terapia-altaassa. Nor-maalisti ohjelma tehdään lymfaödeema-terapeutin valvonnassa. Hän ottaa jokai-sen osallistujan käsistä mitat ennen oh-jelman alkua ja ohjelman jälkeen, seura-takseen potilaiden edistymistä. KoskaSuomessa ei ole Tidhar-metodin asiantun-tijaa, päätimme kokeilla ohjelmaa itse.Ohjelma on hellä ja turvallinen lisä poti-laan itsehoidon työkaluihin. ALT-ohjelmas-sa turvallisuusohjeet ovat samat kuin mis-sä tahansa vesiliikunnassa: esim. ei avoi-mia haavoja, ei infektiota, ei äskettäistäsädehoitoa, ei alhaista valkosolulukemaa.

Yhteenveto

Aluksi kaikki nämä elinikäisen hoidon osattuntuvat paljolta, mutta kun on kerranottanut ne osaksi omaa elämäänsä, niis-tä tulee rutiinia. Lymfaödeema ei koskaankatoa, mutta turhautumisesta ja pettymi-sistä huolimatta tulee muistaa, että aktii-vinen lymfaödeeman hoito pienentää in-fektioriskiä, auttaa ylläpitämään saavutet-tua hoidon tasoa sekä parantaa elämänlaatua. Se, miten hoidat lymfaödeemaa-si, vaikuttaa suoraan omaan terveyteesija elämänlaatuusi. Monet potilaista tun-

Kuvassa vasemmalta oikealle: Raili Aaltola, Anita Roppola, Jatta von Konow,

Päivi Toivanen ja Seija SilvastiKuva: Martine Sarret-Talvela

Kuvassa vasemmalta oikealle: Raili Aaltola, Seija Silvasti,Anita Roppola, Jatta von Konow, Päivi ToivanenKuva: Martine Sarret-Talvela

FysioTuki, Järvenpää• apuvälineet • lymfaterapia• lääkinnälliset hoitosukat, -hihat ja -hanskatwww.fysiotuki.fi

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4115

1 6 RINNAKKAIN

Haaveesta totta - mMinun tarinani

Täytin sillä viikolla 32 vuotta. Olin me-nettänyt äitini viisi vuotta aiemmin rinta-syövälle. Toivuin itse vielä suuresta käsi-leikkauksesta, joka vei minulta ainakinosittain ammattini. Tiesin itse odottaahuonoja uutisia. Mutta shokkihan se oli,kun sellainen lopulta tuli. Aggressiivinenrintasyöpä. Kuudesta koepalasta vainyhdessä oli syöpäsoluja, mutta muissahurjan paljon kalkkia ja syövän esiastet-ta. Laajalla alueella löydöksiä. En ollutkertonut patista kenellekään muullekuin miehelleni. Ajattelin, etten turhaanhermostuta muita läheisiä. Mutta sillähetkellä kaduin. Miten vaikeaa olikaankertoa, että sain huonoja uutisia, kunkukaan ei ollut osannut odottaa mitäänuutisia.

Ystävät lupasivat olla apuna ja tu-kena. Kannustavia viestejä tuli useitakymmeniä. Ensimmäiset päivät elettiinsumussa. Pyöriteltiin jokaiselle sairastu-neelle tuttuja mietteitä. Missä kaikkiallasyöpää on? Miksi tutkimuksiin kestääpäästä näin kauan? Miten en aiemminhuomannut sitä pattia? Itsesyytöksiä,pelkoa, surua, vihaa ja vähän luopumis-takin. Mikään ei koskaan olisi niin kuinennen. Illuusio elämän ikuisuudesta olipäättynyt.

Viikon kuluttua diagnoosista pala-sin keskussairaalan kirurgian poliklinikal-le magneettikuvausten kautta. Sen vie-reisen oven taakse, joka oli käsileikkauk-sen ajoilta tullut varsin tutuksi. Kun tut-tu hoitaja kutsui minut huoneeseen,halasi ja pyyhkäisi silmäkulmastaan kyy-neleen - minä murruin. Tiesin että edes-säni on elämäni pisin tie, vaikka kaikkitästä eteenpäin oli tuttua. Olin elänytsamat hetket äidin kanssa, sivusta seu-raajana. Tiesin oikein hyvin, miten pal-jon vierellä kulkijaakin ahdistaa. Muttanyt minä olin matkustaja. Joku muu oh-jasi.

Leikkaukseen piti jonottaa kaksi viikkoa.Kasvain oli suurehko, kuulemma hyvintyypillinen syöpäkasvain. Tarkempiatietoja en kasvaimesta saanut. Suuri jaruma, huonossa paikassa ja iso leikkaustulossa. “Leppoisaa pääsiäistä” saisinviettää kotona ja välittömästi senjälkeen olisi leikkaus.

Leikkaus sujui hyvin. Toipuminenmyös. Hyvästä yleiskunnosta ja terveelli-sistä elämäntavoista oli valtava hyöty.

Taisin lähinnä hermostuttaa hoitajiaosastolla, kun kyselin kuulemma jo he-räämöstä tultuani, että jos kotiin pääsisi.Parin viikon päästä olisi aika onkologianpoliklinikalle. Tiedot kasvaimesta olivatpaljon positiivisempia kuin ennen leikka-usta. Sytostaatit tiesinkin saavani. Kol-me pitkää viikkoa odotin niihin pääsyä.Tämän sairaalakäynnin jälkeen yllenikuitenkin laskeutui rauha. Tiesin, mikäviholliseni on, missä se oli ja mitä silletehdään. Taistelusuunnitelma oli valmis.Minä myös.

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4116

1 7RINNAKKAIN

a - minä tein sen!

...

Olin yksinäisempi kuin koskaan

Sytostaattijakso ajoittui kevääseen, ke-sään ja alkusyksyyn. Olin kuvitellut sel-viäväni niistä “helpolla”. Toisin kävi.Muistoni kesästä ovat hyvin hatarat.Pääsääntöisesti muistan miltä makuu-huoneemme katto näyttää. Miten mi-kään ei maistunut miltään ja miltä tun-tuu kun pitää keskittyä pitämään päätäpaikallaan, ettei tule oksennus. Kortiso-nin turvottamat kasvot, kalju pää ja jat-kuvat ihoreaktiot paiseineen olivat kovapaikka. Kenen kehossa minä olin? Tätä-

pullisesti. Ei minusta olisi enää ikinä fyy-sisesti raskaaseen työhöni. Olin ollutkymmenen vuotta yrittäjänä ja nyt yritysoli lopetettava. En halunnut antaa mah-dollisuutta millekään uudelle vaan roi-kuin kiinni halussa tehdä vanhaa työtäni- jonka tiesin mahdottomaksi. Kävinterapiassa kaksi kertaa viikossa. Jokakerta mietin, mikä olisi hyvä tekosyyperua terapia. Jälkikäteen ajateltunaihanan terapeutin määrätietoiset sanatsiitä, että jos perun, hän tulee kotikäyn-nille, antoivat voimaa mennä. Pikku hil-jaa neljän kuukauden aikana elämä al-koi saada takaisin värejä. Ensin haaleitaja lopulta kirkkaita. Pimeitäkin päiviätuli, mutta koko ajan vähemmän.

Haave omasta puodista

Kun masennus oli selätetty, oli aika teh-dä suuria päätöksiä. Pohdin mitä minähaluan työkseni tehdä. Kuka minut ha-luaa töihin? Miten kerron, että olin en-nen yrittäjä, mutta sairastuttuani en voityötäni enää tehdä? Ei kovin hyvä myyn-tipuhe kolmekymppiseltä ihmiseltä.Vanha haaveeni omasta pienestä puo-dista nosti päätään. Ammatti-ihmiset

kö on tulla terveeksi. Hetkeäkään enollut tuntenut itseäni sairaaksi ennenhoitoja, mutta hoitojen aikana olin sai-raampi kuin koskaan. Yksinäisempi. Mi-hin katosivat ystävät? Lupaukset jäivätlunastamatta. Arkiapu kutistui sillointällöin saapuviin tekstiviesteihin, joissavaliteltiin ajanpuutetta ja toivotettiintsemppiä. Miten olisinkaan kaivannutystävää istumaan viereeni. Pitämäänvaikka kädestä, kun oli vaikeaa. Autta-maan arkiaskareissa. Mutta sinä kesänäkaikilla oli kiire. Oma elämä elettävänä.Siihen elämään ei mahtunut sairautta.Sairastunutta. Tunsin syvää kiitollisuuttamiehestäni, joka piti kotiamme ja minuapystyssä. Jaksoi loputtomasti ymmärtää.Kehotti lepäämään ja kantoi juomaa jaruokaa, jotta tulisin kuntoon. On suurilahja saada elää hyvässä parisuhteessa.

Värit katosivat - ja palasivat

Hoitojen päätyttyä nautin elämästä. Ul-koilin. Sain perheeseeni kaksi uutta jä-sentä. Kauan odotetut koiranpennut.Millaista riemua herättikään heidän kas-vunsa seuraaminen. Sylissä oli kaksimaailman suloisinta palleroa. Ihmisetvalittivat kun satoi lunta. Aina vaan lun-ta. Metritolkulla lunta. Mutta minua eihaitannut mikään. Sisälläni paistoi au-rinko. Halusin huutaa koko maailmalle,että Olen Terve!! Täällä taas, elävienkirjoissa. Tukkakin kasvoi kohisten. Elä-mä tuntui antavan parastaan. Sittentapahtui jotain. Kuin varkain.

Päivät muuttuivat yksitellen har-maammiksi, kunnes niistä katosi värikokonaan. Ymmärsin hakea apua. Kunminulle kerrottiin, että olen sairastunutmasennukseen, olin hetken jopa helpot-tunut. Saamattomuudelleni oli nimi.Yht’aikaa minussa asui pelko elämänpäättymisestä, suuri halu selviytyä japäällimmäisenä kuitenkin elämänhalut-tomuus. Tiesin menettäneeni työni lo-

Kuvat: Susanna Honkasalo

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4117

1 8 RINNAKKAIN

Minun tarinani

...puistelivat päätään. Ei nyt ole aika pe-rustaa mitään henkisiä ponnistuksiavaativaa. Jääräpäisesti puskin kuitenkineteenpäin kohti haavettani. Päivä päiväl-tä enemmän uskoin haaveeni kantavan.Antavan voimaa tulevaan. Uskoa tule-vaisuuteen, uuteen alkuun.

Tein suuria päätöksiä. Neuvottelinsopimuksia. Kävin vaadittavia kursseja.Kiersin vastaavia kauppoja. Tutustuintuottajiin. Opiskelin lakipykäliä, ettäkaikki menisi varmasti oikein. Hakkasinpäätäni seinään byrokratian rattaissa.Heitin hanskat tiskiin monta kertaa.Hautasin haaveeni, joka kerta toisensajälkeen halusi ylös haudasta. En osannutenää puhua muusta. Itkin kun kuulinhuhuja, että joku oli suunnitellut sa-manlaista kauppaa ja avaisi sellaisen“jossakin vaiheessa”. Mielestäni silläjollakin ei ollut oikeutta viedä minununelmaani. Yhtenä päivänä päätöksestätuli pysyvä. Hain valtavan pankkilainanja lähetin toiminimeen vaadittavat pape-rit eteenpäin. Paluuta ei enää ollut jahyvä niin.

Mieheni ja kahden ystäväni kanssaremontoimme myymälätilan. Työpäivätvenyivät niin pitkiksi, että aamun saras-taessa laitoimme hetkeksi pään tyynyyn

jatkaaksemme heti, kun akut olivat hie-man latautuneet. Halusin kaiken tehtä-vän itse. Alusta loppuun. Ilman näitäläheisiäni, minulla ei olisi kauppaa. Hei-dän uskonsa unelmaani oli niin suurta,että kun omani horjui, he tukivat. Konk-reettinen apunsa niin valtavaa, että mil-lään rahalla sitä ei voisi koskaan korva-ta.

Lähes vuosi hoitojen päättymisenjälkeen, heinäkuisena hellepäivänä pi-dettiin avajaiset. Unelmieni puoti oli val-mis. Sitä riemua, jota avajaispäivän ilta-na koimme, sitä voitontunnetta en osaakenellekään kuvailla. Me teimme sen!Minä tein sen! Jätin menneen taakseni -ja aloitin uuden elämän Unelmani to-teuttamisella. Olen nyt saanut elää unel-maani kohta 8 kk. Päivääkään en olekatunut.

Jäljelle jäivät tosi ystävät

Ensimmäinen suuri syöpäkontrolli onjännityksineen läpikäytynä. Kaikki onhyvin. Huomisesta kukaan ei tiedä. Mut-ta meillä kaikilla on vain tämä päivä.Sen voimme käyttää Elämiseen. Nauttiasiitä, mitä meillä on ja siitä, mitä olem-me voineet rakentaa. Sairaus ei minuaihmisenä suuresti jalostanut. En saanutmitään suurta ahaa-elämystä. Ehkä elä-

män kiviset polut vanhempieni menettä-misen ja muiden luopumisien myötäolivat jo hioneet suurimpia särmiä. Ystä-väpiirissä tuli tehtyä suursiivous. Jäljellejäivät ne, jotka ovat tosi ystäviä. Erityi-sen iloinen olen ystävästä, jonka joskuskadotin. Hänet olen saanut takaisin.Siitä olen jokaisena päivänä kiitollinen.Kuten olen elämästäkin.

En voi enkä aio kieltää sitäkään,että toisinaan hiipii mieleeni ajatus siitä,miten paljon helpompaa elämäni olisivoinut tähän asti olla. Katkeruus. Viha.Suru. Pelko. Ennen melko vieraita tun-teita. Tekisi mieli sanoa jokaiselle ihmi-selle, että NAUTI nyt kun olet terve.Nauti, tee ratkaisuja, älä pelkää. Silläkun terveys kerran viedään, asuu kans-sasi pelko. Se, joka varasti illuusion kuo-lemattomuudesta. Onneksi näitä ajatuk-sia on harvoin. Päivä päivältä harvem-min. Ajalla on tapana kullata muistot.Usein lohdutankin itseäni unella, jonkaolen nähnyt useasti. Siinä kerron vanha-na mummona joillekin nuorille, että “sil-loin kun minä nuorena neljäkymmentävuotta sitten sairastin syövän..” Se unisaa minut aina hymyilemään. Tunte-maan iloa. Riemua. Hyvää mieltä. Niidenvoimalla aion jatkaa eteenpäin.

Teksti: Hahtuvainen

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4118

1 9RINNAKKAIN

Tiedän, mikä talo se on. Käännyn kulman

ympäri ja näen oven yläpuolella “Syöpätau-

tien klinikka”. Pysähdyn kuin seinään, en

saa henkeä, hiki kohoaa otsalle ja sydän

tykyttää niin, että silmissä sumenee.

Tuonneko minun on mentävä? Ei, ei ja tuhat

kertaa ei! En halua, en usko todeksi, että

minun on mentävä tuosta ovesta sisään

potilaana, syöpäpotilaana. Tämän täytyy olla

pahaa unta. Kyyneleet peittävät mustat

kirjaimet näkyvistäni. Myös mieli mustana

kävelen ovista sisään.

Hoidot alkoivat ja joka kerta kulman takaa

kääntyessäni katsoin ensimmäisenä oven

yläpuolelle ja sisälläni vapisi. Näin nuo

mustat kirjaimet tulenpunaisina, uhkaavina

ja pelottavina.

Käyntejä tuli monta ja ihminen vaan tottuu

kaikkeen. Eräänä päivänä en enää edes

muistanut katsoa oven yläpuolelle, ajatukset

olivat jo muualla. Kirjaimet olisivat voineet

vaikka kadota, enkä olisi huomannut.

Kymmeniä ja kymmeniä kertoja kuljin samaa

reittiä. Valmistauduin sisään kävellessäni

milloin kivuliaampiin ja milloin

kivuttomampiin kohtaamisiin syöpäklinikan

työntekijöiden kanssa.

Eräänä päivänä se kaikki oli loppu. Viimei-

nen hoito oli saatu ja seuraava käyntikerta

olisi vasta kuukausien päästä.

Käännyn kulman ympäri ja näen tuttua

tutummat mustat kirjaimet “Syöpätautien

klinikka”. Ilo ja kiitollisuus valtaavat miele-

ni. Kirjaimet säteilevät toivoa ja uutta uskoa

elämään. Hymyillen ja mieli kevyenä käve-

len ovista sisään.

Teksti: Eeva Pirinen

Kuva: Raija-Leena Johansson

K I R J A I M E T

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4119

2 0 RINNAKKAIN

Kahdella viidestä yli 50-vuotiaasta nai-sesta murtuu jäljellä olevan elämän aika-na ranne, nikama tai lonkka. Osteoporoo-si, ikääntyminen ja kaatumisherkkyys li-säävät murtumariskiä. Rintasyövän sairas-taneiden murtumariski on tavanomaistasuurempi - syynä tähän ovat rintasyövänliitännäishoitojen usein epäedulliset vai-kutukset luustoon. Erityisesti solunsalpaa-jahoitoihin liittyvä ennenaikainen meno-paussi ja toisaalta vaihdevuosien jälkeisenrintasyövän hormonihoidossa käytettävätaromataasinestäjät voivat altistaa osteo-poroosille ja murtumille.

Taustaa

Luustossa tapahtuu jatkuvaa muokkautu-mista osteoklastien (“luunsyöjäsolut) ha-jottaessa vanhaa luuta ja osteoblastien(“luunmuodostajasolut”) rakentaessauutta. Terveellä nuorella naisella luun ha-joaminen ja muodostuminen pysyvät ta-sapainossa mutkikkaan säätelyjärjestel-män ansiosta. Menopaussissa eli vaihde-vuosien aikaan tämä säätelyjärjestelmähäiriytyy, kun estrogeenin puute lisää os-teoklastien aktiivisuutta. Tällöin luuta ha-joaa enemmän kuin muodostuu, luunti-heys laskee ja luun rakenne heikkenee li-säten osteoporoosin kehittymisen ja mur-tuman riskiä.

Rintasyöpään sairastuvien naistenluuntiheys on diagnoosihetkellä tutkimus-ten mukaan jopa parempi kuin terveidenkanssasisarten. Kuitenkin rintasyövän sai-rastaneiden naisten murtumariski oneräässä seurantatutkimuksessa todettujopa 15 % suuremmaksi kuin verrokkien(Chen ym. 2005). Vaikka rintasyöpäänsairastuvien naisten luuntiheys on siis al-kujaan normaali, rintasyöpähoitojen aihe-uttama estrogeeninpuute voi aiheuttaa

Rintasyövänliitännäishoidonluustovaikutukset

luuntiheyden laskua altistaen osteoporoo-sille ja murtumille.

Solunsalpaajahoidonluustovaikutukset

Liitännäislääkehoitona annettu yhdistel-mäsolunsalpaajahoito vähentää uusiutu-mia ja kuolleisuutta varhaisen vaiheen rin-tasyövässä. Solunsalpaajahoito aiheuttaakuitenkin usein kuukautiskierron päätty-misen. Vaihdevuosien aikaistumisen to-dennäköisyys on riippuvainen iästä; nuo-

rilla naisilla kuukautiskierto usein säilyy,mutta valtaosalla yli 40-vuotiaista solun-salpaajahoito sammuttaa munasarjatoi-minnan pysyvästi.

Luonnollisen menopaussin jälkeenluuntiheys laskee 1-2 prosentin vuosivauh-tia, mutta solunsalpaajahoitoon liittyväennenaikainen menopaussi ja estrogee-ninpuute aiheuttavat jopa 7-8 % mene-tyksen lannerangan luumassasta ensim-mäisen kuukautisten päättymistä seuraa-van vuoden aikana. Luuntiheyden mene-

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4120

2 1RINNAKKAIN

tys kuitenkin hidastuu selvästi muutamanvuoden seurannassa eikä toistaiseksi tie-detä varmasti, lisääkö vaihdevuosien ai-kaistuminen solunsalpaajien myötä mur-tumariskiä myöhemmällä iällä (Vehmanenja Saarto 2010).

Rintasyövän hormonihoitojenluustovaikutukset

TamoksifeeniRintasyövän hoidossa käytettävillä hormo-nivalmisteilla on toisistaan poikkeavia vai-kutuksia luuston terveyteen. Tamoksifee-ni on estrogeenin soluvaikutuksia estävälääke eli antiestrogeeni. Viiden vuoden lii-tännäishoito tamoksifeenilla puolittaahormoniherkän rintasyövän uusimisriskin(Rintasyövän Käypä hoito 2007). Tamok-sifeenia voidaan käyttää sekä menstruoi-villa eli premenopausaalisilla että vaihde-vuodet jo ohittaneilla, postmenopausaa-lisilla naisilla estämään rintasyövän uusiu-tumista.

Premenopausaalisen naisen hormo-nireseptoripositiivisen rintasyövän liitän-näishoitona käytetään tavallisimmin viidenvuoden pituista tamoksifeenilääkitystä.Alle 40-vuotiailla potilailla voidaan harki-ta tamoksifeenin ohella myös munasarja-toiminnan väliaikaista sammuttamistaihonalaisesti annosteltavalla LHRH-analo-gi-hormonihoidolla.

Tamoksifeenin luustovaikutukset ovaterilaiset pre- ja postmenopausaalisilla nai-silla. Mikäli kuukautiskierto jatkuu rinta-syöpähoidoista huolimatta, tamoksifeenikilpailee estrogeenin kanssa estrogeeni-reseptoriin sitoutumisesta ja jopa jonkinverran heikentää luuntiheyttä. Yhdistel-mähoito tamoksifeenilla ja LHRH-analo-gilla aiheuttaa jopa yli 10 % laskun lan-nerangan luuntiheydessä kolmen vuoden

aikana. Sensijaan vaihdevuodet jo ohitta-neilla naisilla tamoksifeeni vähentää luun-tiheyden laskua ja saattaa jopa vähentäämurtumariskiä.

Aromataasinestäjät

Naisen elimistössä syntyy vaihdevuosienjälkeenkin jonkin verran estrogeenia ns.aromataasi-entsyymin avulla. Aromataa-sinestäjät salpaavat tämän entsyymin toi-mintaa ja laskevat veren estrogeenipitoi-suuden mittaamattomiin. Letrotsoli, ana-strotsoli ja eksemestaani vähentävät te-hokkaasti hormoniherkän rintasyövänuusiutumista ja niitä käytetään nykyäänliitännäishoidossa joko yksinään tai vaih-tovuoroisesti tamoksifeenin kanssa.

Useissa suurissa tutkimuksissa onkuitenkin käynyt ilmi, että aromataasines-täjät voivat vaikuttaa epäedullisesti luus-toon. Aromataasinestäjät vähentävät rin-tasyövän uusimisriskiä tehokkaasti estä-mällä estrogeenin muodostumista, mut-ta samalla estrogeeninpuute aiheuttaaluuntiheyden laskua. Erityisesti mikäliluuntiheys on heikko jo lähtötilanteessa,kehittyvä osteoporoosi lisää murtumaris-kiä. Tamoksifeenilla hoidettuihin naisiinverrattuna aromataasinestäjien käyttäjil-lä onkin todettu selkeästi enemmän luun-murtumia. Normaali luuntiheys hoidonalkaessa näyttää kuitenkin suojaavan var-sinaisen osteoporoosin kehittymiseltä jahormonihoidon päättyessä luuntiheyden ••••

Amgen

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4121

2 2 RINNAKKAIN

lasku pysähtyy tai jopa osin korjautuu (For-bes ym. 2008).

Onko minun osteoporoosiriskinikoholla?

Osteoporoosilla tarkoitetaan luuston sai-rautta, jossa luun lujuuden heikentyminenaltistaa murtumalle. Osteoporoosi tai sitälievempi luuntiheyden alenema eli osteo-penia voidaan todeta lannerangan ja rei-siluun yläosan DXA-luuntiheysmittauksel-la. Luuntiheysmittaus on kivuton ja tur-vallinen tutkimus ja sen aikaansaama sä-derasitus on pieni.

Murtumariski lisääntyy luuntiheydenlaskiessa ja on suurin osteoporootikoilla.Suuri osa murtumista sattuu kuitenkinnaisille, joiden luuntiheys on osteoporoo-sia lievemmin alentunut. Aiemmin sairas-tettu, melko vähäisestä vammasta seuran-nut murtuma lisää uuden murtuman vaa-raa luuntiheydestä riippumatta.

Osteoporoosin riskitekijöitä ovat eri-tyisesti sukurasitus (äidin murtuma), lii-kuntarajoitteisuus, imeytymishäiriöt kutenkeliakia ja laktoosi-intoleranssi, tupakointi,hento ruumiinrakenne ja monet krooni-set sairaudet. Lääkkeistä erityisesti pitkä-aikainen, säännöllinen kortisonihoito al-tistaa osteoporoosille ja murtumille (Os-teoporoosin Käypä hoito 2006).

Rintasyövän liitännäishoidon aikanalääkäri arvioi esitietojen ja suunnitellunhoidon pohjalta potilaan osteoporoosiris-kiä ja mikäli useita riskitekijöitä tulee esil-le, pohditaan luuntiheysmittauksen tar-vetta.

Mitä voin tehdä luustoni hyväksi?

Luuntiheysmittauksiakin tärkeämpää onhuomioida elämäntapaohjeet, joilla luus-ton kuntoa voidaan edistää jo ennaltaeh-käisevässä mielessä. Ainakin mikäli vaih-devuodet koittavat varhain tai käytössä onaromataasinestäjä-lääkitys, kalkki-D-vita-miinivalmisteen käyttö on suositeltavaa.Riittävästä/sopivasta kalsiumin ja D-vita-miinin annoksesta on käyty viime aikoinapaljon keskustelua. Kalsiumia tulisi saadapäivittäin 800 - 1000 mg ja tässä on hyvähuomioida myös maitotaloustuotteidenkäyttö. D-vitamiinin saantisuositus vaih-telee 400 - 800 IU (= 10 - 20 ug) välillä.Tupakointi haurastuttaa luustoa ja sitätulisi välttää. Erityisesti sopivasti luustoa

kuormittava, mahdollisuuksien mukaanhyppyjäkin sisältävä liikunta vaikuttaaluustoa suojaavasti.

Luuston lääkehoito

Osteoporoosin hoidossa suositellaan yllä-mainittujen elämäntapaohjeiden lisäksiluuntiheyttä kohentavaa ja murtumaris-kiä vähentävää lääkehoitoa. Eniten käy-tetään bisfosfonaatteja, jotka inaktivoivatluuta hajottavia osteoklasti-soluja ja sitenkohentavat luuntiheyttä.

Bisfosfonaateista on olemassa suunkautta otettavia sekä suonensisäisesti an-nosteltavia lääkemuotoja. Esimerkiksialendronaattia käytetään yleensä tablet-teina kerran viikossa ja tsoledronaattiataas suonensisäisenä infuusiona kerranvuodessa - molemmat vähentävät tehok-kaasti osteoporoosiin liittyvää murtuma-riskiä. Suun kautta otettavat bisfosfonaatitvoivat aiheuttaa vatsavaivoja ja suonensi-säisiin liittyy joskus flunssankaltaisia oirei-ta. Vaikeat sivuvaikutukset (leukaluuon-gelmat, epätyypilliset luunmurtumat) ovatosteoporoosin hoidossa harvinaisia.

Bisfosfonaatteja on tutkittu viimevuosina myös rintasyövän liitännäishoidonosana. Erityisesti suonensisäisesti annos-teltu tsoledronaatti näyttää estävän syö-

Viitteet

Chen Z, Maricic M, Bassford TL, ym. Fracture risk among breast cancer sur-

vivors: results from the Women’s Health Initiative Observational Study.

Arch Intern Med 2005;165: 552-58.

Gnant M, Mlineritsch B, Luschin-Ebengreuth G, ym. Zoledronic acid pre-

vents cancer treatment-induced bone loss in premenopausal women recei-

ving adjuvant endocrine therapy for hormone-responsive breast cancer:

A report from the Austrian Breast and Colorectal Cancer Study Group.

J Clin Oncol 2007; 25:820-28.

Käypä hoito-suositus. Rintasyöpä. Duodecim 2007.

Käypä hoito-suositus. Osteoporoosi. Duodecim 2006.

Vehmanen L ja Saarto T. Bisfosfonaatit ja rintasyöpä. Lääketieteellinen

Aikakauskirja Duodecim 2010; 126(10):1229-37.

Arimidex, Tamoxifen, Alone or in Combination (ATAC) Trialists’ Group.

Forbes JF, Cuzick J, Buzdar A, Howell A, Tobias JS, Baum M. Effect of

anastrozole and tamoxifen as adjuvant treatment for early-stage breastcan-

cer: 100-month analysis of the ATAC trial. Lancet Oncol 2008; 9:45-53.

pähoidoista syntyneen estrogeenivajeenaiheuttamaa luuntiheyden laskua tehok-kaasti (Gnant 2007). Sensijaan emme tois-taiseksi tiedä, voidaanko tällaisella hoidol-la vähentää myös rintasyövän sairasta-neen murtumariskiä. Tämä selvinnee ai-kanaan kuten sekin, voidaanko luustolää-kityksillä mahdollisesti vaikuttaa rintasyö-vän ennusteeseen. Näistä aiheista on me-neillään useita kansainvälisiä tutkimuksia.

Lopuksi

Valtaosa Suomessa rintasyöpään vuosit-tain sairastuvasta yli 4 000 naisesta saasolunsalpaajahoitoa, hormonaalista hoi-toa tai molempia. Suurelta osin tehokkai-den lääkehoitojen ansiosta rintasyövänparanemisennuste on nykyään erittäinhyvä. Hoidoista koituu kuitenkin sivuvai-kutuksia mm. luustoon. Luuston tervey-teen voi itse vaikuttaa terveillä elämänta-voilla ja erityisesti huolehtimalla riittäväs-tä liikunnasta sekä luuston rakennusainei-den kalsiumin ja D-vitamiinin saannista.

Teksti:Leena VehmanenSyöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri,

HUS Syöpätautien klinikka

Kuva: valokuvaaja Jukka Lehto/HUS

... luustovaikutukset

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4122

2 3RINNAKKAIN

Olen ensi kesänä viisikymmentä vuot-ta täyttävä naimisissa oleva pikku Elli ty-tön Mummo Raisiosta. Minulla todettiinrintasyöpä keväällä 2010 ja rinnan pois-toleikkaus tehtiin Tyksissä vappuviikolla.

Leikkauksessa poistettiin koko oikearinta sekä kainalon imusolmukkeet ja rin-talastan päältä vartijaimusolmuke. Löydet-ty syöpäni on hormonipositiivinen jaHER2-positiivinen. Hoidoiksi tuli Hercep-tiin + solusalpaajahoidot, sädehoito ja Ta-mofen lääkitys.

Turvotuslammikko kainalossa

Leikkauksen jälkeen kehittyi heti paha kai-naloalueen ja käden turvotus, sekä ol-kanivelen liikerajoitus, joka poistui veny-tysharjoituksilla. Käden ja kainalon turvo-tukseen sain lymfaterapiahoitoa pari ker-taa viikossa. Turvotusta hoidettiin aluksimanuaalisesti, mutta sen jälkeen pääsään-töisesti LymphaTouch-laitteella. Onnistuinpääsemään Axikseen Tuija Nikulan koe-potilaaksi, kun laitteen uutta värinäomi-naisuutta kokeiltiin. Hyvän hoidon tulok-sena olkavarren turvotus laski parhaim-millaan 8 cm. Huhtikuussa 2011 tehtiinTyksissä lymfaskintigrafiakuvaus, jossa il-meni että imunestekierto oli täysin vas-taava terveen puolen kanssa. Käsi oli muu-ten normaali, mutta kainaloalueelle olimuodostunut “turvotuslammikko”

Päätin heti rinnan poiston jälkeen,että haluan mahdollisimman pian rinnan-korjausleikkaukseen. Keväällä 2011 pää-sin lääkäri Anne Saarikon luo ensikäyn-nille. Hän ehdotti minulle Tram-leikkaus-ta, jonka yhteydessä siirrettäisiin vasem-man jalan nivustaipeesta oikeaan kaina-loon imusolmukkeita. Suostuin heti eh-dotukseen. Lääkärillä oli vähän epäilyksiäsiitä, ovatko nivustaipeen suonet kunnos-sa keisarileikkauksen jäljiltä (lisäksi minulleon tehty suolistoleikkaus, josta oli muisto-na iso pystysuuntainen arpi keskivatsalla).

Korjausleikkaus jaimusolmukesiirto

Lokakuussa koitti odotettu korjausleikka-us. Sairaalan menin tiistaina ja leikkaus

Imusolmukesiirto- suosittelen!

suoritettiin seuraavana päivänä. Tiistainalääkäri Erkki Suominen esitti minulle leik-kaussuunnitelman, jonka yhteydessä ilme-ni, että minulla oli kehittynyt jonkinlaistaarpikudosta kainaloalueelle edellisestäleikkauksesta sekä sädehoidoista, jostajohtui kainaloalueen turvotus. Leikkauskesti 8 tuntia ja heräämössä olin noin 4tuntia, jonka jälkeen pääsin osastolle.Leikkauksessa rakennettiin uusi rinta vat-sakielekkeestä, kainalosta poistettiin ar-pikudosta ja siirrettiin imusolmukkeita va-semmasta nivusesta. Seuraavat kaksi vuo-rokautta hoitajat kävivät tunnin väleintarkkailemassa, uuden rinnan verenkier-toa ja lämpötilaa. Leikatun puolen käsisidottiin seuraavan päivänä osastolla. Si-tomista tai tukihihaa käytetään leikkauk-sen jälkeen puoli vuotta. Lisäksi kättä hoi-detaan lymfaterapialla vähintään kerranviikossa. Pääsin mukaan myös lymfaödee-man syntymistä selvittävään tutkimuk-seen.

Leikkauksesta toipuminen lähti hyvinkäyntiin, perjantaina pääsin ylös sängys-tä ja liikkeelle. Sairaalassaoloaikana aloi-tettiin fysioterapia ja lymfahoidot. Kotiin

sairaalasta pääsin viikon päästä hyväkun-toisena, Kotiin lähtöpäivänä otettiin mi-tat tukihiha varten, joka laitettiin tilauk-seen

Kotona toipuminen sujui vauhdilla

Aloitin heti sairaalasta päästyäni lymfate-rapian, jossa kävin kaksi kertaa viikossamaksusitoumuksella. Hoitojakso oli 10kertaa, jonka aikana kehittyi paha käm-menalueen turvotus. Käden pidin sidot-tuna kuukauden, jonka jälkeen sain tuki-hihan ja hanskan. Valitettavasti ne olivatväärän kokoisia kämmenen ja ranteenturvotuksen takia. Minulle tilattiin uusitukihiha ja hanska, mutta epäonnekseninekin olivat väärän kokoiset.

Teippausta hihaa odotellessa

Palasin lymfaterapiaan Axikseen ja odo-tan edelleen saavani sopivan hihan. Sitäodottaessani lymfaterapeuttini käyttääkorvaavana menetelmänä lymfateippaus-ta, joka onkin jonkin verran auttanut kä-den turvotukseen. Leikkauksesta on nytkulunut yli kolme kuukautta. Rinnan jakainaloalueen arvet ovat parantuneet to-della hyvin ja uusi rinta tuntuu tosi hyväl-tä. Alavatsan haavojen kanssa tuli ongel-mia. Arpi ulottuu lonkasta lonkkaan, oi-kea puoli on parantunut hyvin. Itse sula-via tikkejä tulee vieläkin vasemman puo-len haava-alueelta ulos, ilmeisesti ne pi-tävät tulehdusta yllä, jonka takia lymfa-terapia ei pure parhaalla mahdollisellatavalla. Kämmenen turvotus on hyvinkinrunsasta ja pahenee rasituksesta. Kaina-loalueella ollut turvotus saatiin pois ko-konaan. Toiveissa onkin että, kun kaikkitikit tulevat ulos, niin tämä kämmenselänturvotus saadaan hallintaan.

Kun leikkauksesta on kulunut 6 kuu-kautta, tehdään uusi skintigrafiakuvaus,jolloin nähdään miten imusolmukesiirto,on onnistunut. Omien kokemuksieni poh-jalta voin suositella leikkausta muille sa-massa tilanteessa oleville.

Teksti: Marja AaltonenKuva: Riitta Simonen

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4123

2 4 RINNAKKAIN

Minullako muka s

Vuonna 2000 kierähdän yöllä puoli-unessa vatsalleni makaamaan. Ihanaa,ajattelin, saan nukkua tänään pitem-pään, koska on vapaapäivä. Muokka-sin tyytyväisenä tyynyä parempaanasentoon ja aloin vaipua horrokseen.Jotain oli kuitenkin muuttunut. Vaih-doin asentoa, kierähdin selälleni. Jota-kin outoa oli oikeassa rinnassani? Kä-teni tunnusteli rintaa. Kaikki pahkuratolivat entisessä paikassaan. Kierähdintaas vatsalleni. Joku painoi. Menintaas selälleni ja tunnustelin uudestaan.Olin yhtäkkiä täysin hereillä. Jotakinoli vialla. Menisinkö näyttämään rin-taa sairaanhoitajalle maanantaina?Viitsisinkö? Jospa se olisi turhaa?Käyttää nyt ylimääräinen vapaapäiväterveyskeskuksessa juoksemiseen.Onko älyä? Pohdiskelin tovin ja pää-tin, että parempi mennä heti, onhansitten mielenrauha.

Soitin maanantaiaamuna sairaan-hoitajalle, sain ajan heti. Sairaanhoitajatunnusteli rintaani, ei osannut sanoa

mitään, mutta varasi ajan lääkäriiniltapäiväksi. Lääkäri tutki, otti puheli-menluurin käteensä ja soitti jonnekin.Ilmoitti, että minulle on tilattu aikamammografiaan kaupunginsairaalas-sa torstaina.

Enhän minä ole syöpäihmisiä

Torstaina makasin levollisena sairaa-lan sängyllä ja lääkäri katseli ultraää-nen avulla rintaani. Hän otti näytteenmeteoriitin näköisestä kyhmystä.Minä lähdin sen kummempia pohti-matta työharjoitteluun. Eihän se kum-minkaan mitään syöpää ole, minähänen ole syöpäihmisiä. Kului pari viik-koa. Tuli kutsu kirurgian poliklinikal-le. Kirurgi Mokka istui leppoisan nä-köisenä tuolissaan ja ilmoitti, että mi-nulla on syöpä. Sen jälkeen hän lausuijonkun runon elämän uudelleen ra-kentamisesta ja määräsi leikkaukseen.Kävelin kuin huumattuna ulos sairaa-lasta. Aloin itkeä. Saatanan rinta mitäteit!

Soitin itkien kahdelle siskolleni,että minulla on syöpä. Päätoimittajaseisoi päällään työhuoneessaan. Ker-roin hänelle syövästä, johon vastasi,että hänelläkin on diabetes, kyllä asiatsiitä suttaantuu. Piirsin hänestä kari-katyyripiirroksen lehteen.

Torvisoittokunta saapuu

En voinut heti töiden jälkeen mennäsuoraan kotiin. Vietin aikaani liikkeis-sä ja ostin vähillä rahoillani kalliitkengät ja housut. Housuja en pitänytkoskaan. Kotona kerroin tilanteen po-jilleni, olivat yhtä ymmällä kuin minä,miksi minulla muka on syöpä? Olinollut yksinhuoltajana lähes 10 vuotta.Nyt 48-vuotiaana kaiken piti olla hy-vin. Oli kiva rauhallinen koti, muka-vat lapset, ystäviä, ja olin uudelleen-koulutuksessa viestintä- ja kuvataide-alalla. Harrastin kävelyä, spinningiäja aerobicia taulujen maalaamisen li-säksi. Ei rintasyöpää lähisuvussa. Söinlääkkeenä ainoastaan Trisekvensiä

Sokeritoppa

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4124

2 5RINNAKKAIN

a syöpä?

Vain tekarit puuttuu

rytmihäiriöiden vuoksi. Ahdisti. Per-jantaina tuli torvisoittokunta apuun,eli Ipe Lappeenrannasta. Hänen su-vussaan oli paksunsuolensyöpää. Häntoi ison pinkan esitteitä rintasyövästä.Kävimme hänen ja siskojeni kanssasaunassa, avasimme kylmän valkovii-nipullon ja istuimme rinkiin. Nostim-me jalan vieressä istuvan syliin jaaloimme hieroa rasvaa jalkapohjiin.Kulautimme valkoviiniä välillä. Pu-huimme syövästä ja muusta. Nukuim-me hyvin läpi yön.

Leikkaava kirurgi vaihtoon

Tutkin esitteitä tarkasti. En luottanutosapoistoon. Sädehoito veisi aikaa jakoulunkäynti oli tärkeää. Tram-leikka-us kuulosti hyvältä. Uusi rinta poiste-tun tilalle ja sillä selvä. Isälläkin oliaikoinaan katkaistu jalka kuolion takiaja hyvin eli elämänsä.

Leikkauskutsu tuli. Käteni täytyipysyä toimintakykyisenä. En halunnutpaksua tukkikättä kipuineen. Soitinsairaalaan, että halusin vaihtaa leik-kaavan kirurgin, jos mahdollista. Asiajärjestyi. Hän oli verisuonikirurgiaan

erikoistunut ja juuri väitellyt tohtorik-si. Kerroin, että haluan koko rinnanpois, vaikka hän ehdotti osapoistoa.Leikkaus onnistui hyvin, mutta oksen-sin yön aikana useasti. Olin onnelli-nen, rinta poissa, elämä jatkuu. Ystä-viä tuli pilvin pimein katsomaan mi-nua tuomisia runsaasti mukanaan.Sisko otti valokuvan leikkaushaavasta.Tukihenkilökin kävi, sairaanhoitaja.Itkeskeli omaa menetettyä rintaansa.Lohdutin häntä.

Kävin poistattamassa nesteitäleikkaushaavasta sairaalassa useaankertaan. Kerran hoksasin, että leikka-uksen tulokset ovat tulleet. Tiesin, ettäkasvain oli sen kokoinen, että se olisivoinut lähettää etäpesäkkeen. Lääkäriselasi papereitani. Uteliaana kysyinhäneltä, mitä siellä lukee? Hän lehahtipunaiseksi ja alkoi änkyttää, etteiosannut sanoa, ei ymmärrä. Sanoinhänelle ystävällisesti, ettei hänen tar-vitsekaan ymmärtää, kertoo vain mi-nulle koodin. Kun hän sanoi minullesen, ajattelin...voi p...., tämäkin vielä,yksi etäpesäke, joudun solumyrkkyi-hin. Miten junailen koulun kanssa?Entä miten rahani riittävät?

Sytostaattia, jäähattu, etova olo javenäläistä vichyä

Poliklinikalla sain kuulla, että tulensaamaan voimakkainta solumyrkkyä.

Minä kysyin, miksi? Minullahan onGradus II. Lääkäri sanoi, että solut ja-kaantuivat liian nopeasti. Minä siihen,että sekö Ki 67 arvo? Sehän se. Huo-noa uutista oli se, että joudun vielänäiden hoitojen jälkeen sädehoitoonyli sadan kilometrin päähän, koskasyövän esiastetta oli niin paljon, eikäolisi jäänyt tervettä ihoa leikkaushaa-van ympärille. Sovimme, että käynjoka kolmas perjantai myrkyissä, niinvoin maanantaisin jo mennä kouluun.Hain peruukin valmiiksi, kampaajasis-koni muokkasi sitä. Se näytti linnun-pesältä päässäni. Omasta mielestäni.

Jäähattu päässäni hytisin yli kol-me tuntia peiton alla ja katselin pu-naista nestettä, jotka hitaasti tippuisuoneeni. Hiuksiani säilyisi hyvällätuu-rilla niin paljon, etten tarvitsisi pe-ruukkia. Ensimmäisen hoitokerran jäl-keen oli kummallinen olo. Hyppäsinbussiin ja söin kevätkääryleen keskus-tassa. Ajattelin ostaa laukun. Alkoietoa. Menin vauhdilla bussiin ja pidät-telin oksennusta. Juoksin kotiini mäenylös. Oksensin ja oksensin. Oksensinperjantaina, lauantaina ja sunnuntai-na. Pyysin poikiani vuoroviikonlop-puisin tyhjentämään vadin. Yksin entätä kärsi, ajattelin.

Veljeni lähetti venäläistä vichyä,siskoni toi jugurttia, ystävät yrittivätvaikka millä keinoin auttaa minua.

Anneli on lahtelainen naivistinen taiteilija,jonka tekemiä kortteja voi ihailla ja tilatanetistä osoitteesta http://naisart.suntuubi.com/?cat=14. Tämä juttuon kuvitettu Annelin tauluilla.

••••

Lahti

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4125

2 6 RINNAKKAIN

Kävelin kuin levoton sielu pitkin koto-ani. Ensimmäinen viikko myrkkyjenjälkeen oli pahin, etomisaallot tulivatja menivät. Toisella viikolla olin mel-kein jo kunnossa ja kolmannella olin jooma itseni. Sitten tulivat uudet myr-kyt. Hyväkuntoinen nainen, luki pa-perissa.

Sokeritoppa

Kerran taas vaihdoin kuulumisia tut-tuni kanssa. Kerroin, että nyt en voimaalata naivistisia tauluja, on niinhuono olo, vaikka rahasta tekee tiuk-kaa. Samassa hän tilasi minulta kirk-kain syysvärein maalatun naivistisentaulun, joka kertoi hänen lapsuudes-taan 50-luvulla Sokeritopalla Lahdes-sa. Pakkohan sitä oli alkaa maalata.Kyllä tuntui pahalta kastella keltaistaja oranssia väriä pensseliin, muttapahaolo lientyi. Siihen asti pärjäsinaika hyvin, kunnes joku tokaisi: Voisinua Anneli, miten juuri sinulle voikäydä noin, olet saanut muutenkinniin paljon kärsiä”. Sen jälkeen oikeinrypesin itsesäälissä. Itkin kuin vesipu-tous.

Peili kertoi: Vanha Erkkihän se siinä

Tukka oli eloton ja kuiva. Ei uskalta-nut edes märillä käsillä koskea, kunhiukset jäivät käsiin kiinni. Vertasinitseäni nuoriin kaksikymppisiin luok-kakavereihini koulussa. Minä 48v. Kat-selin käsiäni ja vanhaa, harmaata naa-maani. Hormonaalinen syöpä. Hormo-nitoiminta ajetaan alas. Näin syöpä eitodennäköisesti uusi. Peili kertoi: Van-

ha Erkkihän se siinä. Tukka lähtee,rypyt lisääntyvät, naama on kohtakuin simpanssilla. Säärikarvat kasva-vat, kohta voisi laittaa niihin papiljotit.Lämmittäisiköhän karvat silloin enem-män, kun ne ovat pörhöllään?

Kaikki kuusi hoitokertaa takana,parin viikon paussi ja sitten alkoi sä-dehoito Pikonlinnassa. Bussimatkoi-hin kului koko päivä. Ei onnistu, ajat-telin. Otin selvää kimppakyytitaksistaja niin joka päivä kuukauden ajan tak-si haki minut iltapäivällä koulun pi-hasta ja palautti minut 4-6 tunninpäästä samaan paikkaan. Takaisinkouluun ja yömyöhällä kotiin.

Akseli ja Elmeri hoitivat koulun-käyntinsä ja harrastuksensa itsenäises-ti. Akseli 16v heräsi välillä aamuyöstäneljän aikaan lukemaan läksyjään en-nen kouluun menoa, jos oli ollut edel-lisenä päivänä jossain päin maailmaahyppäämässä mäkeä. Elmeri 18v hoitiläksynsä, kävi taidossa ja hoiti diabe-testaan kuten ennenkin. Näin meillämeni se talvi. Kouluarvosanani laski-vat viitosesta kolmoseen.

Onko kaikki osat mukana?

Oli työlästä kävellä mäkeä ylös, hengi-tys sihisi. Jalkapohjat olivat kuin tules-sa, vietettiin ystävien kanssa jalkapoh-jahierontailtoja, poikanikin odottivattoiveikkaina, jotta pääsisivät rinkiinmukaan.

Inhosin rintaproteesia. Kotonaolin ilman sitä, mutta pakkohan sitäoli käyttää, kun kaupungille meni.Yleensä kävelin keskustaan, sinne oli

n. kaksi kilometriä matkaa ja viimeis-tään puolivälissä aloin taputtelemaanitseäni, kokeilin, onko kaikki osat mu-kana. Uidessa käytin kevytproteesia.Kerran polskutellessani kiinnitin huo-miota, että mikä siinä minun vieressäui? Proteesihan siinä.

Upea uusi rinta!

Halusin Tram-leikkaukseen. Paikalli-nen syöpäyhdistys antoi ymmärtää,että se oli turhaa ja yhteiskunnalle kal-lis operaatio. Pitkät leikkausjonot. Pro-teesi riittäköön. Soitin plastiikkakirur-gille ja pääsin leikkausjonoon. Jouduinpudottamaan painoani muutamankilon ja alle vuoden sisällä minut lei-kattiin, koska oli niin lyhyt leikkausjo-no. Kuusi ja puoli tuntia kestänyt ope-raatio. Plastiikkakirurgit Kuokkanenja Sorvali tekivät hyvää työtä. Ei pa-hoinvointia.

Kotona avasin jännittyneenä si-teen. Miten upea rinta! Hieno. Mallai-lin itseäni peilistä ja ajattelin, kuinkakaunis vartalo minulla oli. Plastiikka-kirurgi oli myös tyytyväinen näke-määnsä, hän halusi, että myös terverinta operoidaan, että ne ovat saman-näköisiä. No, minullehan se sopi.

Toinenkin rinta leikattiin ja kunminä jälkeenpäin taas katselin itseänipeilistä, en voinut kuin ihmetellä hy-vää tuuriani. Kaksi täydellistä rintaa.“Näillä voisi olla yläosattomissa etelänrannoilla”, kehui nänniä tatuoinut hoi-taja. Itsetuntoni kohosi taivaisiin. Mi-nulla oli laaja vertaistukijoukko, joi-den kanssa tapasimme ahkerasti. Ver-tailimme rintojamme. Lahti, Kuopio jaJoensuu menestyivät hyvin. Kotonakävi kaikenlaisia syöpäihmisiä, joistaosa on jo kuollut. Poikani oppivat ym-märtämään, että syöpä voi tulla ke-neen tahansa ja se ei välttämättä hetitapa.

Nyt vuonna 2012 minulla onmuistona hoitojen sivuvaikutuksestaenää kuulokoje oikeassa korvassa.Unelmani on rakentaa Terijoen pitsi-huvila ateljeineen virtaavan veden ää-relle, jossa maalaamisen lisäksi pidännäyttelyjä.

Teksti ja kuvat: Anneli Kokkonen

Kaupunginisät elementissään Salpausselän siimeksessä.Lahden kaupungintalo, joka täyttää tänä vuonna 100 vuotta.

••••

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4126

2 7RINNAKKAIN

Rintasyöpäyhdistys on järjestänyt liikunnalli-sen viikonlopun aina uuden vuoden vaihduttua.Näitä viikonloppuja on vietetty ainakin Vierumä-ellä, Pohjan Kisakeskuksessa, Karjalohjan Päivä-kummussa, Ruissalon kylpylässä ja Ilolan maati-lalla Valkeakoskella. Tänä vuonna tämä jo perin-teeksi muodostunut liikuntaviikonloppu järjestet-tiin Kisakallion urheiluopistolla Lohjalla.

Kymmenen naisen iloinen joukko tapasi toi-sensa urheiluopiston aulassa. Monet olivat jo tut-tuja toisilleen, osa vuosienkin takaa. Majoittau-duimme Katajarinteen uudenkarheaan huoneisto-hotelliin ja valmistauduimme ensimmäiseen lii-kuntaelämykseen. Päivän sportiksi oli valittu Spi-rals, tanssiin ja pilatekseen pohjautuvabody&mind -harjoitusohjelma. Spirals ohjelmaansisältyy liikkuvuus-, koordinaatio- ja tasapaino-harjoituksia, jotka tehdään inspiroivan musiikintahdissa. Tunnin ajan siis kroolasimme, rummut-telimme, meloimme - jokainen voimiensa mukaanja omalla tyylillään. Spirals oli meille kaikille uusituttavuus ja totesimme, että oikein miellyttävätuttavuus.

Saunomisen jälkeen nautimme päivällisennoutopöydästä pitkän kaavan mukaan. Ruoka olihyvää ja sitä oli riittävästi - tälläkin kertaa. Ruo-kailun lomassa alkanut iloinen jutustelu jatkuivielä majoitustilojen puolella. Näppärät naiset oli-vat avanneet väliovet ja yhdistäneet kaksi huo-neistoa, näin mahduimme koko porukka paranta-maan maailmaa.

Sunnuntaiaamu alkoi maukkaalla aamupalal-la. Koko ruokala oli täynnä verryttelyasuisia tyttö-jä ja poikia. Kisakallio oli nimittäin täynnä nuoriaurheilijoita tuona viikonloppuna. Erotuimme siisvarmasti joukosta!

Aamupalan jälkeen osa meistä lähti ulkoile-maan pirteään pakkassäähän, osa testaamaankuntosalin välineistöä. Kuntosalitreenien lopuksiintouduimme vielä muistelemaan edellisen päi-vän Spirals-liikkeitä. Toivottavasti kotona televisi-ota katsellessa tulee mieleen, että tässähän voisisamalla vaikka meloa.

Kotiin ajellessani mietin, että kyllä on taasmukavaa aloittaa uusi viikko, kun on tankannutitseensä hyvää oloa liikunnasta ja vertaistuesta.Enemmänkin ihania naisia olisi tällä kertaa mah-tunut mukaan. Ehkä ensi kerralla tapaamme Si-nutkin!

Kiitos viikonlopun järjestäjille ja kaikille mu-kanaolijoille!

Teksti ja kuva: Sirpa Ikävalko

Terveisiä liikuntaviikonlopusta

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4127

2 8 RINNAKKAIN

Kerrotko jotain itsestäsi japerheestäsi?

Olen Sirpa Ikävalko, 46-vuoti-as erityisopettaja. Perheeseenikuuluu aviomies ja kolme lasta(22v/19v/14v), joista enää kuo-pus asuu kotona.

Milloin olet sairastunut ja mitensairautesi on edennyt?

Rintasyöpätaipaleeni alkoi jovuonna 2000, olin silloin 35-vuoti-as, kolmen pienen lapsen äiti.Löysin itse rinnastani pienin pa-tin, joka tutkimusten jälkeen var-mistui syöväksi. Edessä oli leikka-us (osapoisto), sytostaatti- ja säde-hoidot sekä viiden vuoden Tamo-fen -lääkitys. Alkushokista selvit-tyäni päätin, että tästä selvitään.Ja vuosikontrollista toiseen selvi-sinkin ja sain viiden vuoden ku-luttua ns. terveen paperit.

Vuonna 2007 kävin ensimmäi-sessä omatoimisessa mammogra-fiassa ja kuvissa näkyi epäilyttä-vää kalkkikertymää - syöpä oliuusinut edellisen leikkauksen ar-pikudosalueelle. Edessä oli rin-nan kokopoisto ja matto vedettiinlopullisesti jalkojen alta, kun leik-kausta edeltänyt keuhkokuva pal-jasti etäpesäkkeet keuhkoissa.

Kuljin sumussa vain hetkenverran ja päätin taas taistella. Pit-kä sytostaattihoito hävitti keuh-kopesäkkeet näkymättömiin jasyöpäni on nyt pysynyt kurissahormonihoitojen avulla jo yli nel-jä vuotta.

Miten olet jaksanut hoidot?Entä miten olet kokenut hoitopaikanja henkilökunnan?

Näin jälkeenpäin ajatellenkestin pitkän sytostaattijakson to-della hyvin, olin koko ajan töissä,tiputuspäiviä lukuun ottamatta.Uskon, että hyvä peruskunto jaliikuntaharrastukset auttoivat asi-aa. En myöskään saanut voimak-kaita sivuvaikutuksia hoidoista.Hormonilääkitys ja munasarjojenpoisto ovat aiheuttaneet minullevaihdevuosioireita hikipuuski-neen, mutta nekään eivät ole koh-tuuttomasti elämänlaatuani alen-taneet.

Syöpätautien klinikalla Mei-lahdessa olen saanut hyvää hoi-toa. Kroonikkotaipaleeni alussaminua vähän häiritsi se, että tapa-sin joka käynnillä eri lääkärin.Asia kuitenkin korjaantui pian jaminulla on erittäin mahtava jaasiansa osaava omalääkäri, tun-nen olevani turvallisissa käsissä.Kontrollit (TT-kuvaukset ja veri-kokeet) olivat aluksi 2 - 3 kuukau-den välein, nykyisin väli on noinpuoli vuotta.

Mitkä asiat täyttävät päiväsi?

Työskentelen erityisopettaja-na alakoulussa. Työni on minulletärkeää ja mieluisaa, välillä haas-tavaa, mutta myös antoisaa. Jatyöpaikalla ei takuulla ehdi syö-pää murehtia!

Nyt kun omat lapset ovat joisoja, aikaa riittää enemmän omil-le harrastuksille. Liikunta mones-

sa muodossa on tärkeä osa elä-määni, käyn muun muassa pitkil-lä kävelylenkeillä, zumbaan jajoogaan. Kokeilen ennakkoluulot-tomasti myös erilaisia kädentaito-ja, olen tehnyt koruja, vääntänytmetallilankaa, valanut betonia,punonut kasseja kahvipusseistayms. Energiaa riittää myös järjes-tötoimintaan ja olenkin nyt Rinta-syöpäyhdistyksen hallituksessavarajäsenenä toista vuotta.

Uskon, että sairastumiseni ontehnyt minusta terveellä tavallaitsekkään, osaan ottaa aikaa itsel-leni ja harrastuksilleni. Myös töis-sä huomaan, etten ole enää samajoka paikan höylä kuin ennen.Työnsä voi tehdä riittävän hyvinuuvuttamatta itseään.

Mikä on vertaistuen merkitysSinulle?

Ensimmäisen kerran sairastu-essani vuonna 2000 minulle ei tar-jottu vertaistukea enkä sitä oike-astaan osannut kaivatakaan.Vuonna 2007 taudin uusiuduttuaetsin aktiivisesti tietoa netistä jalöysin Rintasyöpäyhdistyksenkeskustelupalstan. Pian hakeu-duin myös yhdistyksen vertaistu-kiryhmään ja muihin tapahtu-miin, joissa tutustuin ihaniin ver-taisiin. On todella vaikeaa kuvi-tella elämää ilman vertaistukea.Varsinkin näin kroonikkona, kunlopullista parantumista ei ole nä-köpiirissä, vaan hoidot ja kontrol-lit rytmittävät elämää (toivotta-vasti todella pitkään).

Uskalla elää ja nauttiaelämästä -tässä ja nyt!

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4128

2 9RINNAKKAIN

Olen käynyt yhdistyksemmekroonikkovertaisryhmässä syö-vän uusiutumisesta lähtien jakoen saaneeni valtavasti tukea,voimaa, toivoa ja iloa vertaisilta.Viime syksynä ryhmältä puuttuivetäjä. Otin haasteen vastaan yh-dessä Heidi Vekkelin kanssa, kä-vimme tukihenkilökoulutuksen jajatkamme vertaisryhmän emän-nöintiä myös tänä keväänä.

Kerro joku hauska tapahtuma/muis-to, joka on tapahtunut sairautesiaikana

Huumori on ollut minullekantava voima koko syöpätaipa-leeni ajan. Vertaisten kanssa onmonesti naurettu hyvin vakaville-kin asioille.

Eräs hupaisa tapaus tulee täs-sä mieleen. Sytostaattihoitojaksonloputtua tuskailin ripsien hidastauusiutumista. Siihen poikani tote-si: “Miksi et osta sitä ripsiväriä,jota televisiossa mainostetaan?”Hän oli katsellut mainosta, jossaripsien tuuheus ja pituus kasvaaihan silmissä. Voi jospa sen pul-man olisikin voinut ripsivärilläratkaista!

Mietitkö tulevaisuutta?

Vuonna 2000 mietin tulevai-suutta huolestuneena siitä, mitenmies ja lapset pärjäävät, jos en sel-viäkään tästä. Vuonna 2007 en-simmäisellä käynnilläni Meilah-dessa lääkäri totesi minulle: “Tie-däthän, ettei syöpääsi voi enääparantaa”. Jos joku olisi silloinosannut ennustaa, miten loistava

tilanteeni on nyt, en olisi varmaanuskonut. Syövästä huolimattaolen voinut nauttia lukuisista iha-nista asioista. Olen nähnyt lastenikasvavan, olen päässyt matkuste-lemaan ja vaihtanut työpaikkaa-kin. Tästä kaikesta viisastuneenaen siis ajattele (tai ainakaan mu-rehdi) tulevaisuutta liikaa.

Halutko sanoa jotain vertaisillesi?

Älä jää roikkumaan mennee-seen tai jää mietiskelemään, miksinäin kävi. Älä myöskään mietiliikaa tulevaisuutta, vaan uskallaelää ja nauttia elämästä -tässä janyt!

Teksti ja kuvat: Sirpa Ikävalko

Täyttä elämää

kroonikkona

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4129

3 0 RINNAKKAIN

Vastaani tulee lyhyttukkainen nainen,hymyilen hänelle, hän käy selvästi läpisitä, joka minä kävin läpi jo yli viisivuotta sitten - syövän. Nainen katsoominua hämmentyneenä ja kävelee ohi.Kyllä kanssasisar on niin helppo tunnis-taa, ulkoiset merkit - huivi pitkin päätä,sänkitukka tai peruukki - ne kaikki ovatniin tuttuja.

Kaivoin esille päiväkirjani, jota pi-din koko syöpävuoteni ajan, 365 sivuaelämää vakavan sairauden kanssa. Enole lukenut kirjaa kertaakaan sairastu-miseni jälkeen, selannut joskus jonkunkohdan ja laittanut sen jälleen hyllyyn -liian paljon vaikeita muistoja.

Kirja alkaa: “En ole koskaan aikai-semmin pitänyt päiväkirjaa pidempiäaikoja säännöllisesti. Nyt kuitenkin pää-tin kirjoittaa, sillä elämässäni on jälleenyksi käännekohta, joka myllertää tun-teita ja ajatuksia. Palataan hiemantaaksepäin.”

31.1.2005 Olin työtehtävissä Iso-saaressa ja yövyin siellä. Käydessäninukkumaan vasenta rintaani vihlaisi jakun tutkin mistä se johtui, käteni osuivasemman rinnan alaosaan ja tunsinsiinä kovan möykyn - ison möykyn. Eri-laiset asiat risteilivät päässä. Ensin soitintädilleni, joka oli sairastanut rintasyö-vän aiempaa. Rauhoittava vastaus tuliheti - “tilaa huomenna lääkäri ja selvi-tetään mikä se on, älä hätäile, asioillaon taipumus järjestyä”. Soitin miehelle-ni ja hänkin rauhoitteli minua.

3.2. Huomasin, että olin hermostu-nut. Ruoka ei maistunut, unohdin ottaaaamulääkkeeni ja työpäivä meni ohihuomaamatta. Mieheni joutui jäämäänsaareen yöksi - mieleen alkoi noustapelko.

4.2. Lääkärissä - venäläissyntyinennaislääkäri, ihanan empaattinen ja sa-malla määrätietoinen. “En pysty var-masti sanomaan, mitä tämä on, muttakirjoitan pikalähetteen Peijakseen. Tut-

Kiitos syövän

kitaan asia ja saadaan se pois päiväjär-jestyksestä”. Ihan ei mennyt niin kivut-tomasti.

Kiduttavat 4 päivää odotin tutki-muksiin pääsyä. Olin hermostunut, rii-danhaluinen, kärttyisä ja nukuin hyvinhuonosti. Riitelin äitini kanssa. En ollutkertonut hänelle vielä. Tuntui, että mie-henikään ei ymmärrä, minkälaisten pel-kojen kanssa painin. Toisaalta en minäollut niistä vielä hänelle kertonutkaan.Illalla kerroin äidille, miksi olin ollut niinkärkevä päivällä. Tiesin, että äitini einuku seuraavana yönä, sekin harmitti.

8.2. Mammografia, ultraääni,ohutneulanäyte otettiin rinnasta jaimusolmukkeista - inhottavaa. Kaina-lostakin löytyi suurentuneita imusol-mukkeita ja se vain lisäsi pelkoja. Yritinsyödä, mutta kaikki ruoka kuvotti. Töis-sä täysin ilman ajatuksia, vain mekaa-nista pöytien siivoamista ja konttorinjärjestelyjä. Pitää odottaa tuloksia ki-duttavat 5 päivää. Aika kului ja kidu-tuspäiviä tulikin 8.

16.2. Elämä pysähtyi hetkeksi. Kel-lo 8.15 soi puhelin ja lääkäri kertoi,että rinnasta ja kainalosta otetuistanäytteistä oli löytynyt syöpäsoluja. Pu-helun jälkeen tuli katkera itku - mitänyt, miksi minä? Mieheni oli sotaharjoi-tuksessa ja kun hieman rauhoituin, niinsoitin hänelle. Hän sanoi keskeyttävän-sä harjoituksen ja tulevansa kotiin niinpian kuin mahdollista. Abi-vuotta viet-tävä poikani heräsi ja kerroin hänellekinhuonot uutiset. Toki hänkin järkyttyikuulemastaan, mutta osasi ottaa asianmielestäni erittäin hienosti. Minulla olihuoli, kuinka hän pystyy keskittymäänkaiken tämän keskellä kirjoituksiinsa jakerroinkin, että minä selviän tästä jahaluan olla juhlimassa valkolakkia ke-väällä.

Prosessoin asiaa kertomalla siitäystävilleni ja sukulaisilleni. Sain tarvitse-maani tukea ihanan paljon. Alkoi pitkäodotus leikkaukseen pääsystä.

18.2. Kävin työpaikalla ja keräsinkaikki toimistomme työntekijät kahvi-oon, miehiä lähes kaikki, ja kerroinheille mitä minulle on tapahtunut, jaettä kuluva vuosi tulee kohdallani ole-maan aika vaikea ja tulen olemaan pal-jon poissa töistä. Halusin heidän tietä-vän tilanteesta, jottei heidän tarvitsearvailla, mikä minulla on. Sain ihanastitukea kaikilta. Lopuksi annoin kaikilletyökavereilleni tehtäväksi tarkastaa vai-mojensa tai tyttöystäviensä rinnat sa-mana iltana. Näin he tekisivät suurenpalveluksen naisilleen. Huomasin, ettäosasin välillä olla ironisen humoristinentilanteestani.

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4130

3 1RINNAKKAIN

- se oli ihan hyvä juttu!

mahdollisuudesta kerrottu minulle,vaan sain itse järjestää aina jonkun tyh-jentämään kertyneen nesteen pois.Yhdessä vaiheessa kävi jo mielessäni,että kunhan saan neulan niin teen toi-menpiteen itse.

10.3. tarkastettiin ultraäänellä ettäkaikki on saatu pois. Onneksi näin oli.Sitten lopputarkastukseen joka olikinaika kylmää kyytiä. Jokseenkin tunteet-tomasti lääkäri kävi läpi leikkauksen jamitä sieltä oli löydetty. Sitten hän ker-toi, että vielä joudutaan tekemäänluustokartoitus ennen kuin selviää,onko syöpä kokonaan saatu pois vai ei.Ehkä suurimpana virheenäni menin ky-symään, mikä on ennuste? Lääkäri to-tesi, että 60% rintasyöpäpotilaista onelossa vielä 10 vuoden päästä ja josluustometastaaseja löydetään, niin en-nuste on tietenkin huonompi.

Tästä alkoi sitten hautajaisienisuunnittelu. Suunnittelin kaiken val-miiksi, minkälainen arkku, kuka kantaa,mitä kukkia haudalle, mitä syödään,mitä tehdään muistotilaisuudessa jne.Näin jälkeenpäin asia tuntuu tietenkinhieman hassulta, mutta silloin se olitodellista ja kuolemanpelko oli suuri.Uskon, että jokainen syöpäpotilas käysaman asian läpi jossain sairastamisen-sa vaiheessa. Tuo kysymys ennusteestakannattaa tehdä vasta syöpälääkärille,sillä hän on oikea henkilö keskustele-maan asiasta, ei kirurgi.

14.4. Ensimmäistä kertaa Syöpä-tautien poliklinikalla. Vastaanotolla,jossa minulle ja miehelleni kerrottiinsuunnitelluista hoidoista. Ensin 6 kertaasytostaattihoitoja suonensisäisesti jatoinen sytostaatti suun kautta ja sitten5 viikkoa sädehoitoa. Selvisi, että olinpäässyt mukaan FinXX-tutkimusryh-mään. Kaikesta huomasi, että olin tul-lut sairaalaan, jossa hoitosuunnitelmiatehdessä otetaan huomioon kaikki niinpotilas, hänen tilansa, perhe ja läheiset.Olo tuntui turvalliselta. Ala-aulassa

Samalla viikolla kun sairastuin vie-tettiin ns. syöpäviikkoa ja kaikista medi-oista suollettiin tietoa eri syövistä.Välillä itkin aivan vuolaasti ja välilläkuuntelin ja katselin ohjelmia aivan tur-tana. Siedätyshoito oli aika rankkaa.

3.3. Sairaalan sisääntulotarkastuslabroineen ja muine kokeineen. Yöksikotiin.

4.3. Vasen rinta ja kainaloimusol-mukkeet poistettiin. Leikkaus onnistuihyvin ja hyvin pian sain tiedon, ettäjatkohoitona saan sekä solusalpaajahoi-dot että sädehoidot. Silloin en vielä ta-junnut mitä tuleman piti - onneksi.

Kotiuduin normaalisti mutta haa-

va-alueelle alkoi kerääntyä nestettä,joka tuntui erittäin epämiellyttävältä.Kahdella ensimmäisellä kerralla sainavun osastolla, jossa minut oli leikattumutta sen jälkeen alkoivat hankaluu-det. Minusta tuntui aivan kuin olisinollut heittopussina ja sain anella eri ta-hoja, jotta he helpottaisivat oloani. Vä-lillä kävin yksityisellä lääkärillä, välilläterveyskeskuslääkäri otti minut ylimää-räisellä ajalla vastaan jne. Jälkeenpäinsain kuulla, että Kätilöopistolla on ns.punkteerauspäivystys, jonne voi mennäilman ajanvarausta aamulla ja sielläotetaan potilaat vastaan tulojärjestyk-sessä. Olin erittäin katkera, ettei tästä ••••

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4131

3 2 RINNAKKAIN

tapasin Riitan, jonka kanssa olimme ol-leet yhtä aikaa leikkauksen jälkeisessärintaryhmässä. Välillämme löytyi heti hen-genheimolaisuutta ja matkasimmekinsamanlaiset hoidot läpi “käsi kädessä”.

3.5. Ensimmäinen sytostaatti. Edel-tävän yön nukuin huonosti ja näin pai-najaisia. Olin hermostunut. Sairaalassakävimme syöpähoitajan kanssa rauhas-sa läpi koko tulevan prosessin. Hän ker-toi mahdollisista sivuvaikutuksista.Otettiin viimeiset verikokeet ja sittenosastolle “myrkytettäväksi”. Tiputusmeni aivan normaalin kaavan mukaanja pian sen jälkeen pääsin kotiin.

Ensimmäinen havaittava vaikutusoli se, että ruoka maistui hieman ou-dolle. Samoin poskia kuumotti kovin jaolo olikin jokseenkin energinen. Jäl-keenpäin kuulin, että sytostaatin kans-sa annetaan yhdessä kortisonia ja sesaa aikaan energiapiikin. Myöhempäätoisien hoitojen aikana vitsailimmekinusein kanssasisarten kanssa, että sii-vouspäivä lähenee, kun kortisoni pitihereillä aina ensimmäiset vuorokaudet.

6.5. Yöllä alkoi ilmetä sivuoireet.Koko vasen puoli kropasta oli kipeä.Otin kipulääkettä ja sain nukuttua osanyöstä. Aamulla ripuli.

7.5. Kivut vyöryivät päälle kauheaavauhtia. Tuntui, ettei ole mitään kohtaakropasta, mihin ei olisi koskenut, rip-setkin ovat kipeät. Hautauduin sängynpohjalle. Voimat ovat aika vähissä.

Limakalvot vaurioituivat ja nielemi-nen oli vaikeaa. Pureskelin jäätä - sehelpotti hieman. Samoin tulehtui nie-

lusta korvaan menevä putki aiheuttaenaikamoisen korvasäryn. Makuaisti hävisikokonaan. Itketti ja tuntui, etten jaksaenää.

Ruokavalio muuttui ihan omitui-seksi. Jääkaapissa on Piltti-ruokapurk-keja, jäätelö tuntuu hyvältä, vaikka eimaistunutkaan, puuro on olemuksel-taan helppo niellä, riisifrutit liukuivathyvin suusta mahaan ja mehua menilitratolkulla. Aivan sama mitä söi, tärke-ää oli tällä kertaa koostumus ja muoto- helposti nieltävää, jottei satuta enem-pää syötäessä.

13.5. Kivut hellittivät niin, että jak-soin olla pystyssä. Riitta, joka tuli hie-man minun perässäni hoidoissa, ei rea-goinut ollenkaan niin voimakkaasti hoi-toihin kuin minä. Ihmeellistä, että toi-nen pelkää kuolevansa hoitoihin ja toi-nen tuntee itsensä vain väsyneeksi.

Kävin hoitojen välissä aina töissänoin viikon ja jaksoinkin sen ihmeenhyvin.

Kolme viikkoa edellisestä hoidostaja sain seuraavan hoidon. Yhtään eiollut helpompi. Taas oltiin viikko pun-kan pohjalla ja sitten alkoi helpottaa.Syöpään kasvaa eli sen oppii hyväksy-mään, ja kun näin käy, niin sen jälkeensitä heittää joskus vähän kovaakin huu-moria taudistaan. Ulkopuolisen on var-maan joskus hieman vaikea ymmärtääironiaa, mutta mitäs sitten.

23.5. Tukka lähti, tai sitä oli irron-nut jo isoina tuppoina ja siksi meninparturiin, jossa huonokuntoinen tukkaleikattiin pois. Samalla sain myös pe-

ruukkini. Toimenpidettä oli seuraamas-sa Helsingin Sanomien toimittaja ja ku-vaaja. Olin nostanut esille epäkohdan,jota noudatetaan vain HUS:n alueella.Sairaalalta saa 200 euron maksusi-toumuksen peruukin hankintaa varten.Jos peruukki maksaa yli tuon sallitunhinnan, niin potilas joutuu maksamaansen kokonaan itse. Ei siis käy niin, ettäsairaanhoitopiiri maksaisi 200 euroa japotilas sitten ylimenevän osan. Olinoikein tyytyväinen, kun asia saatiin esil-le ja olin siksi valmis “mannekiiniksi”tukanleikkuun myötä. Muutosta ei kä-sittääkseni tullut, mutta asia sai hyväähuomiota.

4.6. Poikani sai valkolakin! Tätäonnea ei voi edes tajuta. Jaksoin viettääjuhlat jokseenkin hyvin, kiitos ihanientätien ja ystävien, jotka auttoivat järjes-telyissä.

17.8. Sain viimeisen sytostaatin.Oireet ilmestyivät heti seuraavana päi-vänä. Tähän ei siis totu.

12.9. Alkoi sädehoito. Hassua kunsairaalassa täytyy käydä joka päivä jasäteitä saa vain noin puolitoista mi-nuuttia kerrallaan. Väsyttävää ramp-paamista. Onneksi viikonloput olivatvapaat. Sädetys meni kohdallani jok-seenkin hyvin, mitä nyt puolessa väliniho paloi kainalosta niin pahoin, ettäkävelin viikon verran käsi päänpäälletuettuna, jotta kainalo saisi ilmaa japarantuisi. Tässä vaiheessa Riitta-ystä-väni meni hoidoissa ohi ja saavuttikinpäätepisteen minua ennen.

Kun kaikki hoidot oli käyty läpi,niin menimme Riitan kanssa syömäänulos oikein pitkän kaavan mukaan. Onensiarvoisen tärkeää, että ympärillä onmyös kanssasisaria ja sitä vertaistukea.Jossain vaiheessa tautihistoriaa minäkinlöysin Rintasyöpäyhdistyksen ja senupeat naiset. Heiltä sain tukea silloinkun sitä itse tarvitsin ja osaltani toiminsitten vertaistukihenkilönä kun itse olinparantunut.

Pitkä ja kivinen taival tuli syövänkanssa läpi käytyä. Kuitenkaan päivää-kään en vaihtaisi pois. Syöpä kasvattiminua ihmisenä mielestäni parempaansuuntaan ja opetti ymmärtämään hie-man paremmin elämän tarkoitusta. Kii-tos syövän, se oli ihan hyvä juttu!

Teksti ja kuvat: Anu Vuorinen

••••

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4132

3 3RINNAKKAIN

Olen Aija-Riitta Halinen ja toi-min nyt kolmatta vuotta yhdis-tyksen hallituksen puheenjohta-jana.Oma sairastumiseni rintasyö-pään tapahtui 43-vuotiaanakeväällä 2002 eli kymmenenvuotta sitten.Kolme lastani olivat silloin iäl-tään 9-15 vuotiaita. Nyt onnuorinkin jo täysi-ikäinen japarhaillaan reppureissaamassaAustraliassa!Lähdin mukaan vertaistukitoi-mintaa ja yhdistykseen sen pe-rustamiskokouksesta alkaen.Tuo ensimmäinen vertaistentapaaminen oli huikea koke-mus.En ollut aikaisemmin jutellutkenenkään ikäiseni sairastu-neen kanssa. Vertaistuessa ontodellista voimaa ja sen varaantämä yhdistys on rakennettu.Yhdistys on kasvanut perusta-misensa jälkeen n. 30 aktiivinjoukosta jo lähes 800 sadanjäsenen yhdistykseksi. Ja työjatkuu...

Olen Hilkka Huusela 63-vuotiashelsinkiläinen. Työskentelen

Uusi hallitus esittäytyyosastosihteerinä Helsingin yli-opistossa ja olen ollut koulu-maailmassa koko työurani eli joyli 43 vuotta. Eläkepäivät koitta-vat tänä vuonna.Sairastuin rintasyöpään 5 vuottasitten eli tänä vuonna siirryntoivon mukaan konkariksi. Rin-tasyöpäyhdistuksen jäsen olenollut yli neljä vuotta.Perheeseeni kuuluu aviomies.Harrastuksina minulla on luke-minen, mökkeily, luonto, teatte-ri ja matkailu. Olen mukanamyös oman työpaikkani ammat-tiyhdistystoiminnassa.Oli mielenkiintoista päästä Rin-tasyöpäyhdistyksen hallituk-seen. Odotan kovasti uuttaluottamustointa.On mukavakatsoa yhdistystä ns. hallinnonpuolelta. Rintasyöpäyhdistysantoi minulle aikanaan paljonvertaistukea, joka on mielestänitärkeintä, kun sairastut. Seu-raan aktiivisesti keskustelupals-taa. Olen myös osallistunut eri-laisiin tapahtumiin ja ollut mu-kana liikuntatapahtumissa sekävesijumpassa ja jumpassa.Parasta kuitenkin on ollut ver-taisten tapaaminen ja keskuste-lut tässä vakavassa sairaudessa,josta kuitenkin voi selvitä.

Olen Riitta Marketta Simonen.Syntynyt 1964 toukokuussaPohjois-Karjalan Juuassa. Kaksiaikuista lasta, yksi lapsenlapsi.Yksin elelevä nainen parhaassaiässä. Nykyinen kotipaikka Uusi-kaupunki.Syöpähistoria: 2005 rinnanpois-to ja hoidot, 2007 muutoksia

luustokartassa, hoidot ja senjälkeen syöpä nukkunut loppu-vuoteen 2010, jolloin uusiamuutoksia luustossa. Lääkityk-sen muutos tableteista piikeiksija tällä hetkellä asiat niin hyvinkuin ne voivat näissä oloissaolla. Olen toiminut aiemminyhdistyksen hallituksen jäsene-nä 1,5 kautta, ja koulutettuvertaistukihenkilöksi 2006.Toimin ko. hommassa Turunvertaistuki-illoissa. Olen kah-desti emännöinyt taideterapia-leiriä.Luova hullu, heittäytyjä, itsensälikoon laittaja, korkeelta ja ko-vaa. Harrastan kudontaa jamuita käsitöitä, teatteria, luke-mista, askartelua, uimista,puutöitä, ystäviä, jne. Työkyvyt-tömyyseläkkeellä vuodesta2008 ravintola-alalta, jossatoiminut niin piikana kuin po-monakin. Pääosin onnellinenimmeinen ja tyytyväinen elä-määnsä.Motto: Joka leikkiin ryhtyy, sillähauskaa piisaa ja periksi ei an-netta ennen kuin sydänkäyränäyttää suoraa!!

Olen Raija-Leena “Mussu” Jo-hansson, ikä 62-vuotta, naimi-sissa, 1 aikuinen poika.Nyt olen eläkkeellä, aikaisem-min toimin myyntipäällikkönägraafisella alalla yli 30 vuotta.Kielitaitoni on ruotsi, englantija saksa.Sairastuin vuonna 2002, nyttoistaiseksi “terveenä”Harrastuksiani ovat valokuva-us, liikunta eri muodoissa, koi-ra ja lukeminen.

Sydäntä lähinnä yhdistyksentoiminnassa on vertaistukenatoimiminen, vertaistuen kehit-täminen ja hallituksen toimin-nassa yhteistyö Europa Donnanasioiden parissa, sekä uusientukijoiden hankkiminen.

Olen Marita, 32-vuotias kah-den pienen palleroisen äiti, ty-tär on 5-vuotias ja poika on 3-vuotias, perheeseeni kuuluumyös aviopuoliso ja asummeVantaalla. Löysin kaksi pientäkasvainta rinnastani jo kesällä2010, mutta virheellisen diag-noosin vuoksi syövän hoitoviivästyi seitsemällä kuukaudel-la. Sain rintasyöpädiagnoosinlopulta helmikuussa 2011.

Olen ammatiltani hammashoi-taja, sairastuessani olin vielähoitovapaalla. Hoitovapaaltasiirryin sairauslomalle sytostaat-tihoitojen alettua huhtikuussa2011 ja työelämään palasinlokakuussa 2011. Rankan vuo-den jälkeen normaali perhe-elämä ja työelämä tuntuu nyttodella hyvälle ja mieli on posi-tiivinen! Työssäkäyvänä äiti-ihmisenä vapaa-aika on joskuskortilla, mutta yritän harrastaasäännöllisesti ja monipuolisestiliikuntaa, sekä nauttia kiireettö-mästi perheestä, ystävistä sekämusiikista, jotka ovat voimava-rani.

Rintasyöpäyhdistyksen toimin-nassa kaiken A ja O on vertais-tuki, jotta meistä kukaan eijoutuisi olemaan tämän sairau-den kanssa yksin. Minulla onollut onni ja ilo löytää rinnalleniihania vertaissiskoja kulkemaan ••••

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4133

3 4 RINNAKKAIN

kanssani tätä matkaa, jaka-maan tunteita ja kokemuksia.Nyt kun taas omat jalat kan-taa, tuntui minulle luonnolli-selta että haluan olla mukanarakentamassa tätä yhdistystäja auttamassa parhaani mu-kaan muita sairastuneita. Toi-von voivani auttaa siinä, ettävertaiset löytäisivät ja tavot-taisivat helposti toisensa. Toi-mivat internet sivut keskuste-lupalstoineen on todella tär-keät, mutta myös säännöllisetvertaistapaamiset ovat kor-vaamattomia. Toivon myös,että pystyn vaikuttamaan sii-hen, että yhdistys pystyy tar-joamaan monipuolisesti toi-mintaa ja iloa kaikenikäisillejäsenilleen.

Olen Sirpa Ikävalko, 46 -vuo-tias. Rintasyöpätaipaleeni al-koi jo vuonna 2000, olin sil-loin 35-vuotias, kolmen pie-nen lapsen äiti. Vuonna 2007,vastoin kaikkia ennusteita jaodotuksia, syöpä uusiutui jaminusta tuli kroonikko.Työskentelen erityisopettajanaalakoulussa ja työni on minul-le mieluisaa ja tärkeää. Työnlisäksi intoa riittää harrastuk-siin, joista liikunta ja erilaisetkädentaidot ovat lähinnä sy-däntäni. Tärkeä “harrastus”ja henkireikä viime vuosina onollut yhdistyksemme toimin-taan osallistuminen. Viimesyksynä osallistuin tukihenki-lökoulutukseen ja yhdessäHeidi Vekkelin kanssa emän-nöimme Helsingin kroonikko-vertaistukitapaamisia myöskeväällä 2012. Hallituksen

varajäsenenä teen parhaani,jotta pystyisimme edelleen jär-jestämään jäsenistön toiveidenmukaista toimintaa.

Nimeni on Carita Rosenqvist jaolen uuden hallituksen kelta-nokka jäsen. Odotan juuri al-kanutta hallituskautta innolla!Ikää on 33-vuotta ja diagnoo-sin sain 32-vuotiaana marras-kuun alussa 2010. Eteenpäinsiitä on tultu vauhdilla! Perhee-seen kuuluu peruskalliota vah-vempi mies.

Töitä olen ehtinyt tehdä mo-nenlaisissa paikoissa, lähinnäsydäntä ovat aina olleet lapsetja nuoret. Nuorisotyön kentälläolen tässä viimeiset vuodettoiminut. Niin antoisaa, rentoaja mukavaa työtä.

Harrastuksista kaikenlainenliikkuminen on aina kuulunutelämääni. Rakastan luontoa,metsiä, tuntureita. Parhaitenviihdyn rinteessä tai maastossasuksilla, kesällä meloen, met-sissä samoillen. Kesät kuluvatvahvasti mökkeilyn merkeissäjärven äärellä.

Yhdistyksessä haluan erityisestivaikuttaa nuorten rs-diagnoo-sin saaneiden asioihin. Mm.nostaa nuorten tietoisuuttasairaudesta, oma tarkkailunmerkitystä sekä korostaa lii-kunnan ennaltaehkäiseväämerkitystä. Nuorten toimin-taan haluan ehdottomasti pa-nostavaa, tekemällä siitä nuor-ten näköistä. Uskon vapaaeh-

toisuuden voimaan ja toivon,että tavoitamme heitä toimin-taan hallituskauteni aikana!Otathan yhteyttä!

Olen Raija Ruotsalainen. Olenollut yhdistyksen jäsen vuo-desta 2006, hallituksen jäsenvuosina 2007 -2008, joistajälkimmäisen varapuheenjoh-tajana ja uudelleen hallituk-sessa vuoden 2011 alusta,vuoden 2012 alusta lähtienjälleen hallituksen varapu-heenjohtajana.Olen osallistunut EuropaDonnan ns. potilaslähettiläänperuskoulutukseen Milanossavuonna 2008, useisiin rinta-syöpäaiheisiin koulutustilai-suuksiin ja kokouksiin Suo-messa ja muualla Euroopassasekä Suomen Syöpäpotilaatry:n vertaistukihenkilökoulu-tukseen talvella 2010.Olen tehnyt yhdistyksessävapaaehtoistyötä aktiivisestiliittymisestäni lähtien. Erityistävastuualuettani ovat yhteistyöja suhdetoiminta yhdistyksentoimintaa tukevien tahojenkanssa.

Olen Marianne Kaunismäki.Ikää on kertynyt 53-vuotta.Elän avoliitossa ja minulla onkolme aikuista lasta. Olen myös5 lapsen mummi. Lisäksi “avo-mummi” miehen kahdelle lap-senlapselle. Sairastuin keväällä2009, kävin läpi sytostaatit jasädehoidot. Harrastuksiini kuu-luu liikunta ja moottoripyöräily.Viimeksi mainittu tuli kuvioihinsyöpähoidoista toivuttuani ke-sällä 2010.Toimin toista vuotta yhdistyk-sen tiedottajana. Yhdistyksenhallituksen jäseneksi tulinvuonna 2011. Lähellä sydäntä-ni on viestintä, tiedon jakami-nen varsinkin verkkosivujen jamuiden sähköisten viestintenkautta ja tietysti lehti ja senkehittäminen entistä paremminpalvelemaan jäsenistön toivei-ta. Syksyllä 2011 osallistuin ns.potilaslähettiläs koulutukseenMilanossa. Viestinnän lisäksiolen kiinnostunut kansainväli-sestä yhteistyöstä Europa Don-nan kanssa.

...uusi hallitus esittäytyy

Kuvat: Raija-Leena Johansson

Pukinmäen Fysiopalvelu

Asiantuntevaa fysio- ja

LYKO-lymfaterapiaa

Meillä myös LymphaTouch-laite!

Puh. (09)345 1609

Säterintie 3, 00720 HKI www.pukinmaenfysiopalvelu.fi

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4134

3 5RINNAKKAIN

Europa Donna järjesti ja rahoitti edunvalvontakoulutuksen(Advocacy Training) jo 11. kerran 11. - 13.11.2011 Milanos-sa. Koulutukseen osallistui yhteensä 49 henkilöä 27 maasta.Suomesta koulutukseen osallistuivat Heidi Vekkeli ja Mari-anne Kaunismäki. Mukana oli rintasyövän itse kokeneita kuinmyös rintasyöpähoitojen ja tutkimuksen parissa työskente-leviä.

Päivien ohjelma oli tiivis. Saimme paljon tietoa EuropaDonnan toiminnasta ja tavoitteista, rintasyövän ehkäisyyn,toteamiseen, hoitoon, lääketieteellisiin tutkimuksiin ja ko-keiluihin sekä mammografiaseulontoen periaatteisiin ja Eu-roopan tilanteeseen liittyen. Lisäksi korostettiin potilaidenpsyko-sosiaalisten palveluiden tärkeyttä sekä asian puolestapuhumista, tiedon levittämistä ja päättäjien lobbausta. Sun-nuntaina hioimme viestintä- ja kommunikointitaitojammeviestinnän ammattilaisten ohjauksessa. Sunnuntaipäivä olitodella haasteellinen - itsensä ilmaisu vieraalla kielellä ei to-dellakaan ole helppoa.

Advocacy Training MilanossaKaikki, joiden kanssa juttelimme, kehuivat Suomen huippu-

luokkaa olevia hoitotuloksia. Yhdistyksen tärkein tehtävä jatkos-sa on aktivoida toimintaa myös pääkaupunkiseudun ulkopuolel-la. Tästä asiasta keskustelimme Europa Donnan puheenjohtajan,Elisabeth Bergsten Norströmin kanssa vinkkejä saadaksemme. Toi-nen tärkeä asia on tiedon levittäminen ja lobbaus mammografia-seulontojen ikärajojen laajentamisen puolesta. Myös yhteistyömuiden järjestöjen kanssa tulisi saada käyntiin. Vapaaehtoisvoi-min toimivan yhdistyksen on todella haasteellista tehdä täysipai-noista lobbaustyötä Europa Donnan tarkoittamalla tavalla.

Yhdistyksemme on tiukasti keskittynyt vertaistukeen, ei niin-kään asian edestä lobbaamiseen. Ajoittain meillä olikin tunne,että olemme ihan väärässä paikassa. Ehdotammekin, että kunyhdistys lähettää henkilöitä tähän koulutukseen tai konferenssei-hin, he saisivat etukäteen jonkinlaisen tietopaketin, jossa olisi tie-toa Suomen tilanteesta.

Marianne Kaunismäki

Europa Donnan kymmenes konfe-renssi pidettiin pienellä ja hurmaavallaMaltan saarella lokakuussa 2011. Koko-uksen teema “Uuden vuosikymmenenhaasteet” viittaa yhteiseen tavoittee-seemme taata paras mahdollinen hoitojokaiselle rintasyöpään sairastuvallekaikissa maissa. EU:n tervehdyksenkokoukselle toi terveys- ja kuluttaja-asi-oista vastaava komissaari John Dalli.Hän ilmaisi komission sitoutumisen rin-tasyövän ennaltaehkäisyyn, seulontaanja hoitoon liittyvään työhön. Komissaa-ri Dalli viittasi puheessaan EuropeanGuidelines for Quality Assurance inBreast Cancer Screening and Diagnosis-nimiseen EU:n julkaisuun, josta EuropaDonna on EU:n tuella julkaissutlyhennetyn version 12 kielellä, ja jonkavaatimukset täyttävä rintayksikkö tuli-si perustaa kaikkiin EU:n jäsenmaihinvuoteen 2016 mennessä. Kiitospu-heessaan Susan Knox vakuutti tämänolevan yksi Europa Donnan tärkeim-mistä tehtävistä.

Asiantuntijapuheenvuorot kuultiinmm. aiheista: Kohti vuotta 2016: Moni-ammatillisten rintayksiköiden perusta-minen, Syöpähoitoihin erikoistuneetsairaanhoitajat, Sädehoidon edistys-

askeleet, Rintasyövän hoito ja kliinisetkokeet tänään, Levinnyt rintasyöpä -potilaan tarpeet sekä Rintasyöpä-organisaation perustaminen ja varain-hankinta. Illansuussa kokoontuneidentyöryhmien aiheina olivat: Sosiaalinenmedia ja blogit, Kuinka tavoitetaan me-dian huomio, Organisaatiorakenteenparantaminen, Yli 70-vuotiaiden naistenerityistarpeet ja Nuorten naisten ryhmi-en perustaminen.

Illalla päivitettiin vanhoja verkostoja jarakennettiin uusia päivällisellä Mdinas-sa, joka sijaitsee noin puolen tunnin

matkan päässä pääkaupungista Vallet-tasta. Seuraavana päivänä kuultiinBreast Health Dayn vietosta eri puolillaEurooppaa ja lisäksi esitykset päivänvietosta Kyproksella, Kazakstanissa jaRuotsissa. Konferenssi päättyi jäsenmai-den edustajien varsinaiseen kokouk-seen, joka vastaa suomalaista vuosi-kokousta.

Suomesta konferenssiin osallistui kir-joittajan lisäksi tiedottaja Marianne Kau-nismäki.

Raija RuotsalainenVarapuheenjohtaja

KYMMENES EUROPA DONNA -KONFERENSSI

Kuva: Marianne Kaunismäki

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4135

3 6 RINNAKKAIN

“Mummin syöpädiagnoosi pysäytti meidät kaikki.

Hyvät hoidot ja tehokkaat syöpälääkkeet antoivat

mummille ja vaarille aikaa jakaa arkemme yhdessä.”

Novartis panostaa jatkuvasti syöpäsairauksiin liittyvään

tutkimustyöhön ja pyrkii kehittämään entistä tehokkaampia

syöpälääkkeitä ja hoitomuotoja potilaiden parhaaksi.

Isovanhemmat ovat

tärkeä osa elämäämme

www.novartis.fi

FI1202025879

rinnakkain 1 2012 v4 23.2.2012, 18:4136

rinnakkain 1 2012

Documents