rinnakkain 2 15

Liivien valinta on taitolaji

Tunnelmiajuhlaseminaarista Vapauta tunteesi kirjoittamalla

RinnakkainRintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 2 | 2015

Toimintamme ydin on vertaistuki. Vain saman ko-kenut voi täysin ymmärtää rintasyöpädiagnoosin saaneen tuntoja ja ajatuksia. Kun matto vedetään

vertaissiskon jalkojen alta, omankin maton kulma heilah-taa. Ja hyvien uutisten tullessa vain vertainen voi täysin käsittää sen määrättömän helpotuksen tunteen. Vertai-suus on myötäelämistä, ymmärtämistä ja jakamista. Se on (mustaa) huumoria, kyyneleitä ja naurua. Tavoitteenam-me on, että jokaisella, joka haluaa rintasyövän kohdattu-aan jakaa tuntojaan saman kokeneen kanssa, olisi siihen mahdollisuus. Tämän tavoitteen saavuttaminen vaatii va-paaehtoisten vertaistukijoiden verkostoa.

Vapaahtoistyö ja suhtautuminen siihen on muuttunut ajan kuluessa. Halu auttaa ei välttämättä ole kaikille suurin motivaattori lähteä vapaaehtoistyöhön vaan toiminnan pitää olla itselle merkityksellistä ja palkitsevaa. Kaikki ei-vät myöskään halua sitoutua vuosikausiksi, vaan projek-tiluonteisesti. Kaiken tämän huomioon ottaminen vaatii suunnitelmallista vapaaehtoistyön organisoinnin kehit-tämistä. Raha-automaattiyhdistykselle jätetyssä avustus-

hakemuksessa tavoitteenamme onkin saada avustusta toimihenkilön palkkaamiseen. Työntekijän päätehtävänä olisi suunnitella ja toteuttaa yhdistykselle laadukas vapaa-ehtoistyön johtamissuunnitelma, joka sisältää jatkuvan uusien vapaaehtoisten rekrytoinnin, vertaistukihenkilöi-den koulutuksen, tukemisen ja työnohjauksen sekä palkitsemisen.

Vapaahtoisia tarvitaan yhdistyksessä vertaistukijoiden lisäksi mm. Rinnakkain-lehden tekijöiksi, tapahtumajär-jestelijöiksi ja luottamushenkilöiksi. Jos olet kiinnostunut toimimaan Rintasyöpäyhdistyksessä, niin ota yhteyttä ja mietitään yhdessä, mikä olisi juuri sinulle sopiva ja mielei-nen tehtävä.

Aurinkoista kesää! Jos olet tulevana viikonloppuna Tampereella Siskopäivässä tai heinäkuussa Pori Jazzeilla, tule tapaamaan meitä! Terveisin, Anu

Anu [email protected] www.europadonna.fi

Vapaahtoistyö ja suhtautuminen siihen on muuttunut ajan kuluessa. Halu auttaa ei välttämättä ole kaikille suurin motivaattori lähteä vapaaehtoistyöhön vaan toiminnan pitää olla itselle merkityksellistä ja palkitsevaa.

PÄÄKIRJOITUS

4. 95-vuotias Eva Johansson – Arvokas ura tukihenkilönä

8. Tunnelmia juhlaseminaarista

10. Toimijat muistelevat matkan varrelta

12. Vapauta tunteesi kirjoittamalla

14. Liivien valinta on taitolaji

16. Kuvia keväältä – liikuntaviikonloppu liikutti

18. Minun tarinani, Helmi Tumanto

22. Evästä patikalla

23. Toimintakalenteri – Kesän tapahtumat ja vertaisillat loppuvuodeksi

Helin terveiset: Kymmenestä kuluneesta toimivuodesta on mukana toimijoiden tarinoita uuden aloittamisesta lehden teosta vertaistukeen. Kaikkea tehtyä ei saa kirjattua. Kiitos vielä tekijöille, olitte sitten olleet mukana arjessa tai juhlassa.

Lehdestä löytyy muutama muistikuva 10-vuotisseminaarista. Lisää tuntumaa ajan kulusta tuo Eva Johanssonin haastattelu. Hänen rintasyöpähoidoistaan tulee kohta 40 vuotta. Tukihenkilönä hän toimi 1980-1990 -luvuilla. Tässä haastetta kaikille. Hoidammeko 95-vuotiaana sujuvasti omaa sähköpostiamme? Tai jotain muuta, mitä ei vielä ole edes olemassa? Luonto on nyt kauniin vihreää. Niin rentouttavaa kesää kaikille kuin suinkin mahdollista!

Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n maksuton jäsenlehtiJAKELU Jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/rinnakkain TOIMITUS Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 HelsinkiRinnakkain-lehti 040 146 7722 [email protected]

PÄÄTOIMITTAJA Heli Kallio-Kauppinen KUVAT Heli Kallio-Kauppinen, ellei toisin mainita PAINOPAIKKA Forssan Kirjapaino Oy 2015 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) PAINOS 3 300 kpl YHDISTYKSEN TILI FI71 5780 1020 0170 94 YHDISTYKSEN Y-TUNNUS 2010614-4 LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi/rs-yhdistys/liity-jaseneksi tai puhelimitse 040 147 0757

SISÄLLYS

12.

8.

17. ® MIRJA TAIMISTO

Elettiin syksyä 1976. Eva Johansson, silloin 56 v. oli kesällä tuntenut outoa

kipua vasemmassa rinnassa, mutta ei liittänyt tätä syöpään, koska sen ei pitäisi antaa kipuoireita.

Sen jälkeen hän kuitenkin löysi pie-nen kyhmyn, jota kävi näyttämässä gynekologilleen. Siltä istumalta hän soitti kirurgikolleegalleen, joka otti Evan vastaan samana torstai-iltapäi-vänä. Jo maanantaina tehtiin leikka-us, jossa poistettiin koko rinta.

Tämä oli täysin odottamaton tilanne, eikä Evalla ei ollut harmaatakaan aa-vistusta rintasyövästä tai mitä se toisi tullessaan. Vasta tikkien poiston yhte-ydessä hän sai tietää, että on olemassa proteeseja jokaiselle potilaalle ilmai-seksi. Ja ensimmäinen katse peiliin tämän jälkeen oli ahdistava.

Katkeruus on kuitenkin jokaiselle tuttu tunne: “mitä varten minulle pi-tää sattua tällaista”. Tunne kuitenkin muuttuu nopeasti hyväksymiseksi: “miksei minulle kun niin lukematto-mille muille”. Niin alkoi sopeutumi-nen uuteen tilanteeseen, kunnes...

”Teille päätetty antaa sädehoitoa. Ol-kaa hyvä ja... “ luki Hyksin Sädehoi-toklinikalta täysin yllättäen tulleessa

niukkasanaisessa kirjeessä. Vastara-kennettu uusi elämä narisi liitoksis-saan. Mistään sädehoidosta ei ollut ollut puhetta. Oliko tämä kainalon imusolmukkeisiin leviämätön syöpä sittenkin jotain vakavampaa. Ei välttä-mättä, mutta sädehoito oli silloin rin-tasyövän yleinen hoitotapa.

Sädehoitoklinikka osoittautui kui-tenkin hyvin turvalliseksi paikaksi, samoin kuin seuraavat seurantakäyn-nit 5 vuoden aikana. Seurannan jäl-keen ei enää pitäisi olla uusiutumisen pelkoa. Yhteydenpito venyikin 11 vuoden yhteydenpidoksi, koska Eva joutui vapaaehtoisena mukaan erää-seen kliiniseen lääkekokeiluun

Avoimuus on lisääntynyt Avoimuus oli siihen aikaan melko vähäistä, tähän päivään verrattuna, Eva toteaa. Rintasyövästä puhutaan nyt paljon enemmän. Olihan häneltä esim. ennen leikkausta kysytty, halu-siko hän pitää sairastumisen salassa ja tulla operaatioon loppuviikoksi. Mutta päinvastoin, hän sanoi kerto-vansa avoimesti asiasta, kehottaen ystäviään olemaan valppaita mahdollisista oireista.

Mutta avoimuus ei ollutkaan aivan yksinkertaista, mikä paljastui talon yhteisellä aamu-uinnilla. Ensin Eva

vältteli muita, mutta sitten hän alkoi taiteilla pyyhkeen kanssa arpea pii-lotellen. - Älä viitsi esitellä seitsemän hunnun tanssia, näytä se minulle, totesi napakasti ennenkin leikattuja rintoja nähnyt naapuri. Eikä siinä voi-nut kuin totella ja sopeutua tähänkin tilanteeseen.

Leikkauksen yhteydessä Eva olisi ha-lunnut saada enemmän tietoa, ja hän toivookin, ettei muitten tarvitsisi olla samanlaisessa epätietoisuudessa. Epä-varmuus nosti päätään vielä hoitojen-kin jälkeen. Oman minäkuvan muut-tuminen toi esiin vaikeita tunteita, ja asioiden tärkeysjärjestys muotoutui uudestaan. Elämä ei enää olutkaan niin itsestään selvää kuin ehkä ennen. - Armonaika, jonka koet saavasi, on niin arvokasta, että yrität käyttää sitä mahdollisimman hyvin ja arvokkaas-ti, kuvasi Eva uutta elämänasennet-taan. Näin alkoi esim. myöhemmin hyödylliseksi osoittautunut kielten jatko-opiskelu.

Tukihenkilötoimintaa Rintasyöpäongelmasta oli kuitenkin tullut kiinnostuksen kohde. Keväällä 1984 televisiossa osui kohdalle oh-jelma, jossa kerrottiin jonkin vuoden toimineesta vastaleikattujen rinta-syöpäpotilaiden tukihenkilötoimin-nasta ja etsittiin uusia kaksikielisiä

Tukihenkilön työ on arvokasta työtä - se ei muutu ajan myötä

4 Rinnakkain 2 | 2015

vapaaehtoisia. Eva ilmoittautui välit-tömästi mukaan.

Mitään ei kuulunut, vasta syksyllä matkalta tultuaan ja postia selvittäes-sään hän löysi kirjeen, jossa kutsuttiin tukihenkilökoulutukseen seuraavana aamuna. - Ajattelin etten jaksa läh-teä, mutta tunsinkin oloni aamulle pirteäksi, kuvaa Eva tukihenkilöuran-sa alkua – moni asia voi olla pienistä seikoista kiinni..

Siispä hän lähti Etelä-Suomen Syöpä-yhdistyksen järjestämään koulutuk-seen, joka alkoi läsnäololla lääkärin-päivillä Porthaniassa. Koulutus jatkui yhdistyksen tiloissa, sekä seminaa-reilla Peurungan ja Kyyrönkaidan kurssikeskuksissa.

Ensimmäinen potilaskäynti jäi eläväs-ti mieleen. Se tuntui pelottavalta. Oli saatu paljon tietoa ja ohjeita ja miten ne kaikki muistaisi? Kyseinen potilas, jolla oli läheisiä erikoisasiantuntijoita omaisten joukossa, kertoi haluavan-sa keskustella nimenomaan vieraan, neutraalin henkilön kanssa. Koulutusta oli jatkuvasti, mm. työnohjauskokouksien muodossa, jolloin voitiin käsitellä esim. kohdalleen osuneita vaikeita tapauksia.

Tukihenkilön työ on arvokasta työtä - se ei muutu ajan myötä

Rinnakkain 2 | 2015 5

Tukihenkilötoiminta vei maailmalle Tukihenkilötoiminta vei myös ulkomaille. Kan-sainvälinen RRI:n (Reach to Recovey Internatio-nal) konferensseihin Eva osallistui Luxemburgis-sa, Dublinissa ja Tukholmassa, joiden anniksi jäi mielenkiintoisia esitelmiä, tapaamisia ja koke-muksia. Tukholmasta on mm jäänyt mieleen suomalaiselle Terttu Mertaselle myönnetty Teresa Lasser Award-tunnustus, jota ryhmän kesken juhlittiin.

Myös Tallinnassa käytiin, v. 1995 , jolloin suoma-lainen ryhmä vei tukihenkilötoiminaan Viroon, mukanaan runsaasti esitteitä ja muita tarpeita ku-ten proteeseja.

Kuka sopii tukihenkilöksi - Täytyy osata lähestyä ihmisiä, vastaa Eva kysy-mykseen millaisille ihmisille tukityö sopii.- Kuun-teleminen on tärkeintä. Hän kertoi aloittaneensa kysymällä miten tauti todettiin ja siinä kuunnel-lessa päättää miten tämän henkilön kanssa on paras menetellä. Keskustelu on aina käytävä potilaan ehdoilla.

Kerran tukihenkilö, aina tukihenkilö Eva toimi tukihenkilönä runsaat 10 vuotta, 1984 – 1994. Sinä aikana tulivat tutuiksi useiden sairaaloi-den tilat ja henkilökunnat, jotka olivat kiitollisia tästä tuesta, koska heillä ei riittänyt sellaista aikaa potilaille. “Oletko tullut tänne ihan minua varten” kertoo Eva taas potilaalta tulleesta todella kiitollisesta palautteesta.

Loppuiko syöpäpotilaiden tukeminen siihen? - Ei loppunut, toteaa Eva. Sairaalakäynnit päättyivät, mutta tukea on valitettavasti usein tarvittu lähipiirissä.

Paljon on muuttunut. Selviytymisprosentti viiden vuo-den jälkeen oli 70 Evan hoitojen aikaan. Sairaalassa ol-laan enää niin vähän aikaa, ettei tukityö tahdo mahtua tähän. Mutta avoimuus on lisääntynyt ja se on hyvä. Tietoa on enemmän saatavilla. - Ei kuitenkaan pidä mennä tauteja netistä määrittelemään , opastaa tämä 95-vuotias netin käyttäjä.

Evan rintasyövän löytymisestä on piakkoin 40 vuotta. Tähän aikaan mahtuu paljon työtä, hienoja ystäviä, ko-kemuksia ja ajatuksia. - Mutta tukihenkilötoiminta on ollut elämäni arvokkainta aikaa, sanoo Eva.

Lähde: Eva Johansson Teksti: Heli Kallio-Kauppinen

Eva Johanssonin albumi

Tukholma 1996, Eva toinen oikealla.


Tukihenkilötoiminta alkoi vuonna 1980. Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Niilo Voipion myö-tävaikutuksella Lääkintähallitus suositti keskus-sairaaloille, että jokaisen rintasyöpäpotilaan tuli halutessaan saada tavata tukihenkilö. Tämä kävisi potilaan luona kaksi, kolme päivää leikkauksesta. Silloin hänellä olisi jo ollut aikaa miettiä mitä tukihenkilöltä haluaisi kysyä.

Vuonna 2014 TOIVO-vertaistukipilottissa Rintasyöpäyhdistys ja Etelä-Suomen Syöpäyhdistys tekivät yhteistyössä 168 tuntia vapaaehtoistyötä Rintarauhaskirurgian yksikössä. Jyväskylässä vastaavaa vertaistoimintaa kehittävät Keski-Suomen sairaanhoitopiirissä Perusterveydenhuollon yksikkö ja Keski-Suomen Syöpäyhdistys. █

Tukitoimintaa:


Tunnelmia juhlaseminaarista

Perustajajäsenet ovat ruusunsa ansainneet.


Kahvitauko oli hyvää aikaa muistella menneitä.

5000 -näyttely ihastutti ja kosketti

Juhlavieraita salin täydeltä

Täsmätietoa täsmähoidoista, Minna Tanner

Puheenjohta Anu Niemi

Julkaisuja

Arja Havia, Maija Heikkinen. Kuva: Anneli KokkonenRinnakkain 2 | 2015 9

Toimijoiden kertomaa

Rinnakkain- lehden alkumetrit Kirjoittaja Anu Vuorinen oli ensimmäisen Rinnakkain- lehden päätoimittaja. Tullessani mukaan Rintasyöpä-

yhdistykseen, jota nimeä yhdistys silloin käytti, asteli yhdistys vielä ensimetrejään ja haki paikkaansa potilas-järjestönä. Tämä näkyi kotikutoisuutena ja enemmän kaveripohjaisena toimintana. Alkuvuosina oltiin tilan-teessa, jossa rahaa oli niukasti käytössä ja siksi menotkin piti pitää pieninä. Onneksi yhdistys löysi aika pian hy-viä yhteistyökumppaneita ja sen myötä saimme aloittaa myös ensimmäisen lehtemme suunnittelun. Päätös lehden tekemisestä tehtiin 5.2.2008 kokouksessa ja tuolloin aloitin, yhdistyksen tiedotusvastaavana, lehden ideoinnin.

Innostus hallituksen keskuudessa oli suuri ja kokouksis-sa lenteli ehdotuksia, lehden sisällöksi, ristiin rastiin yli pöydän. Minä lehden toteuttajana jouduin välillä jarrut-telemaan intoa kun en kerinnyt kirjata ehdotuksia, toki innoissani olin itsekin.

Ensimmäisenä lehdelle tuli keksiä nimi ja ehdotuksia tuli kentältä paljon, tässä poiminta parhaista: Rintsarit, Rinnalla, Rindis , Daisarit, PrimaDonnat, ja Rintarinnan. Pitkän pohdinnan jälkeen yksi nimi nousi ylitse muiden ja se oli Rinnakkain. Tuossa nimessä ilmentyi sekä ystä-vän tukeminen ja rinnalla seisominen sekä ”rinnallisuus”, joka meitä jäseniä yhdisti.

Sitten päästiin käsiksi sisällön tuottamiseen. Lehdestä haluttiin tehdä sekä jäsenlehti, että samalla siihen haluttiin asiantuntija-artikkeleita ajankohtaisista asioista. Oman toiminnan keskeinen muoto oli vertaistukitoiminta.

Ensimmäinen vertaistukikoulutus oli annettu syksyllä 2006 ja seuraava syksyllä 2007. Oli itsestään selvää, että pääartikkelit käsittelivät juuri tätä toimintaamme. Asiantuntija-artikkeleita saimme syöpätautien erikois-lääkäreiltä Akseli Hemminki, Tiina Saarto ja Tiina Jah-kola. Hyvät yhteistyökumppanimme psykologi Eeva Nilson- Niemi ja seksologi Leena Rosenberg kirjoittivat myös mielenkiintoiset artikkelinsa ja kun mausteeksi koottiin vielä jäsenistön selviytymis- ja matkakertomuk-sia ja Riitan kynästä ”Arpiset haavat” sarjakuva niin läm-min kotikutoinen ”nuttu” oli valmis maailmalle. Muistan hyvin kuinka hyvältä tuntui kun tuo lehti näki päivän-valon ja lähti jäsenistölle. Tuolloin lehteä ei jaettu vielä suurella levikillä, vaan se toimi lähinnä jäsen- ja edustuslehtenä.

Seuraavana vuonna olimme jo tilanteessa, että lehteä saa-tettiin painattaa kahdesti vuodessa ja se alkoi pikkuhiljaa muodostua enemmän potilasjärjestölehdeksi, tosin säi-lyttäen edelleen jäsenkeskeisyyden.

Minä sain toimittaa Rinnakkain-lehteä kolme vuotta ja ylpeänä sain luovuttaa sen jatkajien taitaviin käsiin. On ihana huomata, että tänä päivänä lehti esiintyy täysivertaisena minkä tahansa potilasjärjestölehden rinnalla ja se on edelleen meidän ”Rintsareiden” oma lehti.

Rinnakkain rannalla Kuivasaaressa 2009.


Keskustelupalsta Kirjoittaja Arja Havia on aktiivisesti yhdistyksen toiminnassa mukana ollut perustajajäsen. Koko yhdistyksemme alku juon-taa keskustelupalstaan. Se ei ollut

omamme, vaan ihan muu palsta, jossa rintasyöpäpotilaat keskustelivat ja etsivät tukea toisistaan. Ryhmä alkoi ta-pailla ja se johtikin sitten yhdistyksen perustamiseen.

Ensimmäinen oma keskustelupalstamme luotiin vuoden 2007 alkupuolella. Palstan promoottorina toimi jo edes-mennyt vertaissisaremme Leena Muittari. Hän ymmärsi palstan teknisen puolen ja kehitti sen siihen muotoon jolla se sitten alkoi toimia. Leena opetti meille moderaattoreil-le, Sinikka Väänänen ja allekirjoittanut, kuinka palsta toi-mii. Leena menehtyi aika pian aloituksen jälkeen ja meille jäikin palstan hoito aikalailla oppimisen ja erehdyksen kautta. Oli kuitenkin hienoa, että meillä oli silloisten koti-sivujemme palveluntarjoaja taustavoimana ja saimme heil-tä apua tarvittaessa. Heidän kauttaan pääsimme myös seu-raamaan palstan käyttöastetta, kävijämääriä ihan päivittäin ja tuntitasolla asti. Tilastotiedoista selvisi muun muassa että eri vierailijoita oli lokakuussa v. 2007 2208 kpl, v.2008 3467 kpl, v.2009 4784 kpl. Nykyisen palstan statistiikkaan ei käsittääkseni pääse. Luvut mahtavat olla huimia.

Ensimmäisellä keskustelupalstalla ei keskusteluaiheosioi-ta ollut kuin muutama. Suosituin oli arvatenkin yleinen keskustelu. Nykyisin osioita on tosi paljon ja osa melkein käyttämättömiäkin. Alkuperäisellä palstalla kaikki kirjoit-tivat ongelmistaan yleisellä palstalla. Muutaman vuo-den jälkeen totesimme, että kroonikoille on saatava oma osionsa, sillä vastasairastuneelle on ahdistavaa lukea kaik-kia viestejä. Palstaa on siis kehitetty koko ajan käyttäjien tarpeita vastaavaksi.

Palsta oli avoin kaikille lukijoille vuosikausia. Rekisteröi-tymistä vaadittiin ainoastaan niiltä, jotka halusivat sinne kirjoittaa. Mutta kuten tiedämme, tietotekniikka on haa-voittuvaista, niin jouduimme tarkentamaan ohjeitamme ja pääsyvaatimuksia palstalle. Kun moderaattorit joutuivat päivittäin poistamaan 40-60 uutta, ei aitoa kirjoittajaa, niin se alkoi käydä jo työstä. Niinpä nyt kaikki palstalle tu-lijat hyväksytään ylläpidon toimesta. Moderaattorit ovat vaihtuneet, mutta homma jatkuu.

Keskustelupalsta on henkireikä vertaisuuteen kaikille. Ko-kemusten vaihto ja toisen vertaisen tuki on korvaamaton-ta. Kaikki eivät asu henkilökohtaisen vertaistuen lähellä. Silloin tämä tuki on mitä parhainta.

Kyl meki Turus Kirjoittaja Helinä Kosonen aloitti ensimäisen vertaisryhmän Helsingin ulkopuolella, Turussa Olen 64 vuotias iloinen eläkeläi-nen Liedosta, Turun naapurikun-nasta, työskentelin 40 v TYKSis-

sä ylilääkärin sihteerinä ja sitä ennen vähän muuallakin. Sain rintasyöpädiagnoosin tammikuussa 2007. Keväällä 2008 näin yhdistyksen sivuilla ilmoituksen Aidosti elossa projektista ja pääsinkin siihen. Projektin neljästä tapaami-sesta sain itselleni tosi paljon , sekä tietoa ja tukea ja mikä tärkeintä uusia ystäviä, vertaisia. Ajattelin jo silloin, että voisin olla jollain tavalla mukana yhdistyksen toiminnassa, minulla oli vahva tausta yhdistystoiminnassa, vaikkakin aika lailla erilaisten asioiden parista. Muutama sana alueen vertaistoiminnan alkamisesta: Turun seudun naiset kokoontuivat vuonna 2008

muutaman kerran vapaamuotoisille treffeille, jo tämä oli alkua säännölliselle vertaistoiminnalle. Syksyllä 2009 Rintasyöpäyhdistys päätti vertaistoiminnan aloittamisesta Turussa, alkuunpanijoina Riitta Simonen ja minä. Ruusu-korttelista Puistokadulta löytyi mukava tila ja ensimmäi-nen kokoontuminen oli 25.11.2009. Paikalla oli yhteensä 12 naista, illan vetäjinä toimivat Riit-ta ja Chrisse. Ohjelmana oli mukavaa jutustelua, kerrottiin oma tarinamme ja monenlaista niissä olikin kun ikähaa-rukka oli 31-80. Seuraavana keväänä kävin kahden viikon-lopun vertaiskoulutuksen Helsingissä. Koulutus antoi perusvalmiudet vertaistukitoimintaan, mutta kokemusta saa ainoastaan käytännön työstä. Siitä lähtien olen ollut mukana toiminnassa ja toiminut vertaistukihenkilönä lähes jokaisessa Turun vertaisillassa. Viime marraskuussa pidimme 5-vuotisjuhlat. Työ jatkuu, tarvetta on vertaisilloille ja erityisen mukavaa on että pie-ni tukihenkilöjoukkomme on kasvanut, mikä helpottaa iltojen järjestämistä. Silti mukaan kaivattaisiin vielä lisää rintasyövän sairastaneita henkilöitä, työ ei ole vaikeaa ja siitä saa myös itselleen tosi paljon. Jos olet asiasta kiinnos-tunut ja asut Turun seudulla ota reippaasti yhteyttä yhdis-tyksen toimiston kautta.

Ollaan tukena toisillemme, suurella sydämellä! █


Vinkkejä kirjoittamisen aloittamiseen:

Jos kirjoittaminen tuntuu hankalalta mutta olet silti kiinnostunut kokei-lemaan – kirjoita vaikka muutamia mieleesi putkahtavia yksittäisiä sa-noja paperilapuille . Ihan mitä vaan sanoja! Anna sanojen tulla sellaise-naan. Muodosta niistä seuraavaksi lyhyitä lauseita tai jopa pidempiä virkkeitä. Yhdistä lauseet toisiin-sa tai jätä sanat olemaan vain. Palaa seuraavana päivänä lappujen äärelle ja keskity hetken miettimään mitä haluat niistä kirjoittaa tai kirjoitta niiden pohjalta lisää. Tai ehkä haluat siirtää jotain muuta mieleesi tulevaa sanalliseen kirjoitettuun muotoon. Toista sama kuin edellisenä päivänä tai anna ajatusten viedä sinut kirjoit-tamaan etenevää tarinaa mielikuvis-tasi, kokemastasi. Älä sensuroi vaan

anna mennä. Kerää lappuset tai tekstit yhteen ja lue ne. Ehkä mieleesi tulee lisää näkyväksi halua-via ajatuksia. Kirjoita ajatuksesi ylös. Sellaisenaan. Tekstin ei tarvitse olla järkevää eikä todellista. Se voi olla ihan höpönlöpöä. Tuntuuko hassul-ta? Jos, niin kirjoita vastapainoksi jotain mielestäsi järkevää - kunhan kirjoitat. Vähitellen alkavat ajatukset siirtyä paperille, tekstiä muodostuu lisää ja huomaat tekstin pidenty-neen tarinaksi tai vaikkapa runonmittaan!

Voit myös käyttää musiikkia, tanssia, liikuntaa, lukemista tai vaikkapa va-lokuvausta avaavana tekijänä kirjoit-tamisen käynnistämiseen. Lenkkeily raikkaassa ulkoilmassa on mitä par-hainta tunteiden, mielen ja ajatusten selkiyttämistä. Liike kehossa toimii käynnistäjänä ja antaa mahdollisuu-den koetulle tulla näkyväksi teks-tiksi. Musiikki on aivojen liikuntaa, kuvan tuottaminen tai katselu nostaa esille tiedostamattomia tunteita ja muistoja. Kirjojen lukeminen auttaa kirjallisen asun muodostamisessa, rikastuttaa mielikuvitusta, lisää s anavarastoa ja herättää virikkeitä kirjoittaa omaa.

Kirjallisuuden pohjalta voit peilata omia kokemuksiasi ja muuntaa luet-tua tekstiä persoonalliseen kirjalli-seen muotoon. Sijoita roolihenkilöksi kuvitteellinen hahmo tai aseta itsesi tekstin henkilöksi. Kirjota minä muo-dossa tai kolmannessa persoonassa kuin et itse olisikaan paikalla. Kaikki käy. Kunhan kirjoitat - jos niin haluat.

Voit antaa kynän vain viedä. Tuo-ta tekstiä sydämesi kyllyydestä. Lue tekstiä itsellesi ja kirjoita lisää. Tanssi villisti välillä, käy happihyppelyllä ja ryhdy taas tuottamaan tekstiä. Anna tunteiden tulvia äläkä välitä muoto-seikoista. Voit myöhemmin stilisoida tekstiä kieliopillisesti oikein jos koet sen aiheelliseksi. Oikea kieliopillinen kirjallinen asu ei tässä yhteydessä oleoleellista. Oleellista on psykofyy-sisen hyvinvointisi edistäminen ja yl-läpitäminen. Hyvänmielen tuottami-nen, mahdollisten mieltä painavien asioiden karkottaminen, tunteiden purku, ajatusten selkiyttäminen, ko-kemusten jakaminen, ilmaisun riemu ja luovan mielen vapauttaminen.

Lisää aiheesta verkkosivuillamme: www.europadonna.fi

Vapauta tunteesi kirjoittamalla

Mirja Taimisto Kirjoittaja on eks-pressiivisen taide-terapian/ -ilmaisun ohjaaja, lastentar-han-opettaja ja vertaistukihenkilö. Esittely sivulla 19.

® MIRJA TAIMISTO

12 Rinnakkain 2 | 201512 Rinnakkain 1 | 2015

Kirjoittaminen on ollut minulle tapa käsitellä asioita.

Sairauden alussa tuli valtavasti uutta tietoa, jonka käsit-

teleminen pelon ja shokin kera oli lähes mahdoton yhdistelmä. Ensin tein kalenterin, josta näin tapahtu-mat, mutta tuntui, ettei se riittänyt. Ostinkin vanhanaikaisen paperisen päiväkirjan, johon kirjoitin tapah-tumia. Tekstiä päiväkirjaani syntyi eniten silloin, kun olin epätoivoinen ja kiukkuinen enkä pystynyt vaikut-tamaan mihinkään. Ajoittain sitä oli hyvinkin tyytyväinen jolloin tuli kirjoitettua vain muutama rivi ja oli myös päiviä, etten kirjoittanut ollenkaan.

Masennuksen tultua rupesin käsitte-lemään asioita uudelleen siten, että aloin kirjoittamaan päiväkirjaani koneella puhtaaksi. Kirjoitin ja itkin. Aina kun luin ja hioin tekstiäni niin huomasin, että pikkuhiljaa katselin asioita eri näkökulmilta. Asiat eivät ehkä tuntuneetkaan enää niin pa-hoilta. Kuntoutuskurssilla psykologi sanoi minulle, että kirjoita kirja jolla jätät jäähyväiset rinnoillesi, jotta voit jatkaa jälleen elämääsi. Näin tekstis-täni syntyi siis kirja jonka nimeksi tuli Jäähyväiset rinnoilleni.

Tarkoitukseni oli painattaa kirja vain itselleni, mutta huomasin Book-housin ilmoituksen kirjoituskilpai-lusta. Kirjani tuli jaetulle toiselle sijalle ja niinpä se painettiin kirjaksi, joka on nettikaupassa myynnissä. Kirjaani voi toki myös tilata kirja-kauppojen kautta.

Lukijoilta olen saanut palautetta, että kirjani kertomus on auttanut heitä. Useat ovat todenneet, että tuntemuk-set ovat niin kovin samanlaisia. Kirja päättyy onnellisesti koska olen terve ja voin hyvin.

Maaliskuussa tuli 5-vuotis kontrolli-aika ja jännitys oli taas valtava enkä oikein voinut muuta kuin kirjoittaa. Kirjoittamisen myötä yritin hahmot-taa, että mitä pelkään ja miksi jänni-tän. Joku puhuu, joku maalaa ja minä kirjoitan. Keinoja on monia, mutta olen sitä mieltä, että asiat ja tunteet kannattaa käsitellä itselleen sopivalla tavalla. Näin elämä jatkuu ja on sinut itsensä ja tapahtumien kanssa.

Sari Sohlberg

Ilosta suruun, surusta Iloon - askeleita ja oivalluksia

”Kirjoita kirja – se on monelle

lohduksi”, sanoi näkijä-ystäväni. Ajat-telin, että minäkö, joka oli sidottuna hoitokodin vuoteeseen. Happiviikset auttoivat keuhkoja ja jalat eivät kan-taneet. Äkisti ei tullut mieleen kirjan kirjoittaminen. 48-vuotiaana minulta löydettiin rintasyöpä. Kymmenisen vuotta meni ja jalat pettivät. Rintaran-gasta poistettiin syöpäkasvaimia. Nyt siellä on rautaa pitämässä rankaa auki.

Opettelin kävelemään. Sain sädehoi-toa. Voimani hiipuivat ja sain kovan keuhkokuumeen. Kuusi viikkoa taistelin elämästäni. Lihasten tilalla

oli kuoppia. Alkoi rankka kuntou-tus. Opettelin jälleen kävelemään. Olin ollut puoli vuotta sairaalassa ja hoitokodissa.Nyt, kun kaksi vuotta on kulunut, olen noussut voittajana vuorelle eli tamperelaisittain Pyyni-kin näkötornille munkkikahveille. Hengen tuotteeni eli kirjani ilmestyi samoihin aikoihin. Aluksi tallensin sairaalakokemuksia. Istuminenkin oli tuskallista. Puoli tuntia riitti ja piti huilata. Silloin ei luovuus kukki-nut. Kirja vei oivalluksen tielle. Lähdin juurilleni ja etsin sukulinjas-tani asioita, jotka ovat estäneet rak-kauden virtaamista. Rakkauden, joka olisi voinut virrata vapaasti meille kaikille. Tapasin sukuani. Oli aika avata asioita ja antaa anteeksi. Jos tämä olisi tapahtunut vuosikymmeniä aikaisemmin, moni asia olisi ehkä mennyt toisin. Juurilta voi tulla taakkoja tietämättämme ja elämän varressa niitä tulee lisää. Solut muistavat. Voimme auttaa itse-ämme vapauttamalla tunnelukkoja, jolloin energia voi virrata esteettä. Kirjani päättyy anteeksiantoon ja eheytymiseen. Kirjoittaminen oli oivaltavaa ja hyvin avaavaa. Löytyi kulkemattomia polkuja. Olen niin onnellinen, että kirjani syntyi. Nyt näkijät kehottavat kirjoittamaan lisää kirjoja. Jos joku asia koskettaa syväs-ti ja tuo iloa, on se sielun suunnitel-man mukaista. Sitä kannattaa jatkaa.Vaikeiden aikojen yli minua kanna-teltiin vahvoin käsin. Sen ymmärrän nyt ja olen siitä suuresti kiitollinen. Niillä voimin nousin vuorelle ja kirjoitin kirjan. █ Ulla Tuokko


Liivien valinta on taitolaji- Sopivat liivit ja alusasut kohentavat ryhtiä ja itsetuntoa

Jopa 80 prosenttia naisista käyttää vääränkokoisia rintaliivejä. -Vää-ränmalliset ja huonosti tukevat rintaliivit voivat aiheuttaa kipua. Ne voivat myös päästää kudok-sen venymään ja aiheuttaa niska-, hartia- ja selkäkipuja, Merja Val-tonen kuvailee. Rintaliivien tärkeä tehtävä on etenkin tukea rintoja oikealla tavalla. Hyvillä alusvaat-teilla varustautuneena ryhti pa-ranee, vaatteet istuvat ja mielikin virkistyy, muut voivat vain ihme-tellä, miksi säteilet niin erityisesti. Kauniit alusvaatteet vahvistavat naiseuttasi ja itsetuntoasi.

Itse on vaikeaa huomata kaikki rintaliivien sopivuuteen vaikut-tavat asiat. On hyvä muistaa, että rinnat muuttuvat elämän myötä. Niiden kokoon ja koostumuk-seen vaikuttavat raskaudet, ime-tys, painonvaihtelut, leikkaukset, hormonaaliset muutokset ja ikä. Myös eri mallit voivat olla hyvin-kin erilaisia, joten ammattilaisen apu on aina suositeltavaa, vakuut-taa Merja.

Liivit leikkausasteen ja ajankohdan mukaan

Erityisen tärkeää on liivien ja ui-ma-asujen oikea valinta rintaleik-kauksen jälkeen, Merja painottaa. Pehmeät ja hellävaraiset materi-aalit auttavat asiaa. Mittauksen jälkeen voidaan tilata kaarelliset tai kaarettomat, topatut tai ilman toppauksia olevat liivit oman mieltymyksesi ja tilanteen mu-kaan. Materiaalina voidaan käyt-tää hienoa mikrokuitua tai puuvil-laa. Mukavat materiaalit suojaavat herkkää ihoa leikkauksen ensias-kelilla ja sädehoidon aikana. Leikkauksen jälkeisen hoidon aikana asiantuntijat suosittelevat tarpeenmukaista kompressiosi-dettä leikkaustyypistä riippuen. -Erikoisliikkeestä saat apua myös kompressioliivien ja -hihojen valinnassa ja mittaamisessa, Merja muistuttaa.

Rintaleikkauksen jälkeen Ensisijaisesti rintaleikkauksen jäl-keen on tärkeää valita liivi, jonka

kupit sopivat hyvin tasapainotta-vien apuvälineiden ja proteesien kanssa, mutta voit yhtä hyvin pu-keutua samalla kauniisiin alus-vaatteisiin, Merja innostaa. Jokai-selle löytyy malleja yksilöllisiin tarpeisiin.

Erikoisrintaliivejä ja uima-asuja löytyy monia malleja, löydät ar-kiliivejä, urheiluun tarkoitettu-ja liivejä ja juhlavampia liivejä. Erikoisrintaliiveissä on tavallista korkeampi kuppien välinen keski-kappale ja joustava riittävän korkea dekoltee, joka pitää proteesin pai-kallaan. Selästä säädettävät jous-tavat olkaimet, leveä, pehmeästi joustava povenalusnauha paran-taa istuvuutta rintojen alta ja lisää käyttömukavuutta. Tavallista kor-keammat pehmeät sivupalat peit-tävät mahdolliset leikkausarvet.

Oikein valittu uima-asu mahdol-listaa uimisesta nauttimisen. Voit valita uimapuvun, bikinit tai tankinin. Erikoisleikkauksien ja –materiaalien ansiosta muodot pysyvät paikoillaan sporttisessakin uinnissa. █


Liivien valinta on taitolaji

PROTEESIN HOITO• Riittää, kun peset proteesin päivittäin käsin nes tesaippualla tai nestemäisellä hienopesuaineella ja kuivaat sen käsipyyhkeellä

• Älä venytä äläkä revi kangasta. Älä myöskään käytä voimakkaita puhdistus- tai liuotinaineita, ja vältä kosketusta terävien esineiden kanssa.

Itsekiinnittyvien proteesien hoito:

• Käytä neutraalia, silikonitonta nestesaippuaa ja vettä.

• Älä kuivaa kankaisella tai paperipyyhkeellä, koska niistä voi tarttua jäämiä kiinnityspintaan.

OHJEITA LYMFAÖDEEMA-POTILAALLE Lymfaödeema on turvotusta, joka johtuu imunesteen virtauksen estymisestä.

Toimi seuraavasti välttääksesi lymfaödeeman.

• Rintaliiviesi olkaimet eivät missään tapauksessa saa painaa.

• Valitse leveäolkaimiset rintaliivit, jotta olkaimet eivät kierry. Povenalusnauhan tulee olla pehmeä ja leveä.

• Vältä vaatteita, jotka tuntuvat leikatulla puolella ahtailta tai hiertävät.

• Edistä imunesteen virtausta voimistelemalla. Yksin kertainen harjoitus: puristele leikatun rinnan puolei sella kädellä pientä kumipalloa 3 minuutin ajan kerralla muutaman kerran päivässä.

• Pidä kättäsi usein, esim. televisiota katsellessasi, korkealla (hieman sydäntä korkeammalla).

Varo leikkaushaavaa ja vältä raapimista.

• Kanna käsilaukkua leikkaamattomalla puolella tai käytä pientä reppua.

• Pidä huoli, että sinulta ei mitata verenpainetta, sinua ei pistetä eikä sinulta oteta verikokeita leikatulta puolelta.

PIENI ALUSASUJEN HOITO-OPAS • Rintaliivit tulisi pestä lähes jokaisen käyttökerran jälkeen, sillä hiki syövyttää kuituja.

• Käsipesu nestemäisellä pesuaineella ja huolellisella huuhtelulla on suositeltavaa.

• Topatut liivit tulevat koneessa helposti muhkuraisiksi.

• Rintaliivejä ei saisi kuivattaa patterilla tai suorassa auringonvalossa eikä kuivurissa.

• Koneessa pestessä kannattaa sulkea liivien hakaset ja käyttää pesupussia. Suositeltava ohjelma on kolmenkymmenen asteen hienopesussa, ilman linkousta ja huuhteluainetta.

• Märän mikrokuidun saat nopeammin kuivaksi paine- lemalla sitä paperi käsipyyhkeellä tai talouspaperilla.

• Älä venytä äläkä revi kangasta. Älä myöskään käytä voimakkaita puhdistus- tai liuotinaineita, ja vältä kosketusta terävien esineiden kanssa.

• Noudata tuotteeseen kiinnitettyä hoito-ohjetta. Näin alusvaatteesi säilyy pitkään hyvänä.

• Älä käytä huuhteluainetta.

Valkoiset alusvaatteet:

• Pese aina valkoiset ja värikkäät alusvaatteet erikseen, myös käsinpesussa. Näin vältät värjäänty- misen ja harmaantumisen, ja vaate säilyttää kiiltonsa. Jos haluat joskus kirkastaa ja raikastaa alusvaatteidesi väriä, voit pestä ne verhon- pesuaineella.

Kuivaus:

• Älä koskaan kuivaa alusvaatteitasi lämpöpatterin päällä, suorassa auringonpaisteessa tai rumpukui vaimessa. Kankaat ja pitsit nimittäin kuluvat nope ammin korkeissa lämpötiloissa.

Lisätietoa rinnoistahttp://www.rinnat.fi/fi/tietoa-rintojen-terveydestaLara´s Secretin Merja Valtosella on pitkä historia vaatetusalalla ja erityisesti alusvaatteiden parissa. Lähde ja kuvat: Anita Teksti: Anja Parvela, Petraus Oy


Tapahtunutta

Wonder Women -projektissa teokset näyttävät ja kertovat siitä, että jokainen nainen on kaunis ja merkityksellinen juuri sellaisena kuin on. Tansanialaiset kangat va-likoituivat sattumalta koko sarjan kantavaksi taustaksi ja yhdistet-tynä erilaisiin naisiin, ne kuvasta-vat teossarjassa naiseutta ympäri maailman ja korostavat universaa-lia naiseuden kauneutta.

Laine on etsinyt projektiinsa mal-leiksi eri-ikäisiä, erikokoisia, eri kulttuureista lähtöisin olevia ja eri elämäntilanteissa olevia nai-sia. Sirpa Ikävalko löytyi malliksi Laineen etsiessä projektiin naista, joka olisi sairauden myötä joutu-nut kohtaamaan ja hyväksymään vartalonsa uudelleen. Vuosien aikana Laine on huomannut, että body painting voimauttaa ja saa ihmisen näkemään oman kehon-sa eri silmällä. Hyväksyntä omaan kehoon kasvaa - ”minun kehoni on osa tätä kaunista taideteosta”. Lähes poikkeuksetta jokaisesta

mallina olleesta huomaa muutok-sen maalauksen jälkeen. Toiset kertovat hyvin avoimesti, miten hienolta tuntuu olla maalattuna, toisista huomaa vain sen hiljaisen itsensä hyväksyvän katseen peilin edessä. Maalaustilanteen intiimiys vapauttaa ja hiljentää myös kuun-telemaan ja tuntemaan omaa ke-hoaan. Wonder Women -projek-tissa teokset välittävät katsojalle viestin naisen arvosta, mutta itse tekoprosessi auttaa mallina olevia naisia näkemään oman kauneutensa.

Riina Laine on kansainvälisesti menestynein suomalainen body painting -taiteilija ja alan edelläkä-vijä kotimaassa. Laine voitti lajin maailmanmestaruuden vuonna 2014. Fine art body paintingin lisäksi Laine toteuttaa vartalo- ja kasvomaalauksia mm. erilaisiin ta-pahtumiin, mainontaan ja juhliin. Kuka tahansa voi tilata maalauk-sen myös itselleen.

SIRPAN KERTOMAA: Lähdin projektiin innostuneen ute-liaana ja lähes 8 tuntia kestänyt maalaus- ja kuvauspäivä ylitti kaik-ki odotukseni. Maalin levittäminen iholle tuntui miellyttävältä ja hyvin pian tuli tunne kuin minulla olisi ol-lut paita päällä.

Lopputulos eli valmis maalaus ku-vattuna on niin hieno, että sanat ei-vät riitä sitä kuvailemaan. Riina on työssään todellinen taituri. Ja miten täydellisen kauniisti minun epätäy-dellinen kehoni (ja tällä hetkellä vie-lä sytostaateista kaljuuntunut pää) sulautui taustalla olevaan kankaa-seen. Valmiin teoksen nähdessään pääsevät muutkin tämän ihmeen toteamaan. Uskon, että body pain-ting kokemus voisi olla hyvin voi-mauttava ja uudenlainen mahdol-lisuus käsitellä sairauden omaan kehoon tuomia muutoksia. Suosit-telen sitä lämpimästi muillekin! Wonder Women -projektin etenemistä voi seurata Facebook-sivulta: facebook.com/theWAUproject ja Riina Laineen nettisivuilta www.riinalaineartist.com. █

"Wonder Women - the WAU Project” on body painting taiteilija Riina Laineen taideprojekti, jonka kautta hän haluaa tukea naisia ja naiseutta, rohkaista heitä löytämään uskon itseensä ja omaan arvoonsa. Kyseessä 12 teoksen sarja, jossa Laine yhdistää camouflage body paintingia ja valokuvausta. Laine uskoo, että taide on hyvä keino voimauttaa naisia ja sitä kautta edesauttaa sukupuolten tasa-arvoa.

Ja missä Sirpa nyt on? Sirpa Ikävalko ja taiteilija Riina Laine. ® RIINA LAINE


Tällä kertaa liikuttiin Lehtimäen opistolla Alajärvellä keskellä mäkisintä lakeutta. Ja mikäs meillä oli ollessa, Aire Honkolan hellässä huomassa. Kiitos Aire! Samaa joukkoa olemme alusta asti. Meillä on yhteinen tarina ja vaihdoimme kuulumisia kuin vanhat tutut, olimme sitten tavanneet aiemmin tai emme. Liikunnan aloitimme keppijumpalla, sitten lähdimme uhmaamaan harmaata kevätpäivää ja kiipesimme Suokonmäen näkö-torniin pistäen sisukkaasti töppostä toisen eteen. On se torni yllättävällä mäellä, ollakseen aakeella laakeella. Ha-lukkaat lähtivät ratsastamaan. Opistolla maneesiin pää-seen suoraan sisätiloista, joten kannustajatkin pääsivät helposti matkaan. Sisupalkinto tästä lajista Camillalle. Il-lan liikunnat päätyivät saliin, saunaan ja uima-altaaseen. Kun siihen lisättiin aamuinen sauvakävely, liikuntavii-konloppu tuntui tehneen tehtävänsä; se ravisteli hyvin niin liikunta- kuin naurulihaksia! Oltiin sitten liikkumas-sa, syömässä tai jossain sillä välillä, juttu kulki koko ajan.

Työnohjausviikonloppu kannustaa ja motivoi vertaisohjaajia Perehdyimme vuorovaikutuksen lainalaisuuksiin, erilai-siin tapoihin tehdä auttamistyötä sekä vertaistukijoiden jaksamiseen ja motivaatioon. Sydämellisenä ohjaajana oli Riikka Koivisto. Toiminnan suunnittelua veti yhtä herttainen Heidi Vekkeli. Saimme työkaluja käytännön toimintaa niin teoriana kuin harjoituksinakin.

Heli Kallio-Kauppinen

Paikkana Lehtimäki ja Tampere

Kaikin puolin herkullinen viikonloppu.

Työnohjausviikonloppu Tampere. ® RIIKKA KOIVISTO

Liikuntaviikonloppu Lehtimäellä. ® TIINA AALTONEN


Rintaproteesinkäyttäjä

Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi

aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden

vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

apuvälineliike

FysioTuki Postikatu 4 Järvenpää

p. 040 576 2010

Fysio-, jalka- ja lymfaterapia

Lara s Secret Rintaliivituima-asut

proteesiliivitkompressiotuotteet

www.larassecret.fiTunnelitie 6

02700 Kauniainen

puh. 050 357 9335

Jos haluat lisätietoa tuotteista tai jälleenmyyjistämme, ota yhteyttä joko puhelimitse 09-3507630 tai sähköpostitse [email protected]

www.camp.fi

Esittelyssä uudet, luonnollisen pehmeät Diamond tuotteet: rintaproteesi ja kuorikko. Molemmat tuotteet edustavat uutta muotoilua ja niissä on timantin muotoiset pienet tyynyt tuotteen takapinnassa tuomassa parempaa ilmankiertoa ihon ja proteesin väliin. Diamond proteesit ovat keveitä ja soveltuvat hyvin aktiiviselle ja liikkuvalle naiselle.

&Diamond Diamond Shaper


Taideterapialeirin ohjaus, Lappeenrannan vertaistapaamiset

Mirja Taimisto 58-vuotias vantaalainen ekspressiivi-sen taideterapian /- ilmaisun ohjaaja ja lastentarhanopettaja. Minulla on kaksi aikuista lasta ja suloinen lap-senlapsi. Harrastukseni ovat kuntolii-kunta, kokkaus, kädentaidot ja luova ilmaisu. Innostun kaikesta uudesta

ja minua kiehtoo innovatiiviset hankkeet. Olen avoin, iloinen, välitön ja määrätietoinen luonteeltani. Luotan positiiviseen ajatteluun ja sydämen tiehen.

Loka- ja marraskuussa 2006 minulle tehtiin vasemman rinnan säästöleikkaus ja kainalon imusolmukkeiden poisto. Sädehoidot olivat keväällä 2007. Viiden vuoden antiestrogeeni Tamofen lääkityksen jälkeen minut to-dettiin rintasyövästä terveeksi tammikuussa 2012.

Valmistuin ekspressiivisen taideterapian ohjaajaksi keväällä 2014. Koen saaneeni apua omakohtaisesta tai-deterapia työskentelystä opintojeni aikana – tietoisena siitä mitä kerran saatu rintasyöpädiagnoosi tarkoittaa. Luovalla kirjoittamisella on ollut merkittävässä asema omassa kuntoutus prosessissani. Kirjoittaessa koen luo-misen ja itseyden voimaa sanallisen muotoilun, kerron-nan rytmillisyyden ja sanoilla leikittelyn maailmassa.

Toimin koulutettuna vertaistukihenkilönä Europa Donna Finland Rintasyöpäyhdistys ry:ssä sekä Toivo ohjelmassa pääkaupunki seudun HYKS:n potilaille pu-helimitse. Opintojeni loppuharjoittelun ohjasin Europa Donna Rintasyöpäyhdistys ry:n jäsenille keväällä 2014.

Iloa jokaiselle päivälle!

Savon Siskotytöt Kuopiossa Uusi donna-ryhmä aloitti Kuopiossa toukokuussa. Lämpimästi tervetuloa ryhmien joukkoon. Ohjelmaa voit seurata verkkosivuiltamme tai voit kysyä lisää [email protected]

Kymenlaakson vertaistapaamiset Kymenlaakson rikas luonto suo mahdollisuudet järjestää helposti lähestyttäviä toiminnallisia vertaistapaamisia. Myös teekupposen ääressä tapahtuvia vertaisiltoja on lu-vassa kesän jälkeen! [email protected]

Paula Kouki Sairastuin rintasyöpään 36-vuotiaana 4-vuotiaan lapsen äitinä ja vuosi 2010 kului isolta osin aggressiivisen syövän nitistämiseksi annettujen rankkojen hoitojen merkeissä. Internetin kautta löytämäni vertaiset olivat minulle kor-vaamaton henkinen tuki, ja jo silloin

päätin että, haluan antaa tukea muille samaan tilanteeseen joutuneille. Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukihenkilök-si kouluttauduin 2012. Asuessani vielä Helsingissä olin usein nuorten vertaisiltojen vetäjänä. Kun perheemme muutti Haminaan, minusta oli luonnollista jatkaa vertais-tukitoimintaa uudella paikkakunnalla.

Lapsen saamisen jälkeen liikunta oli päässyt jäämään. Nyt päivittäisestä liikuttamisestani pitää huolen suomenlapin-koirani Pyry, "tassuterapeutti" ja personal trainer samassa pakkauksessa. Luonnossa liikkuminen ja puutarhanhoito ovat minulle tärkeitä tapoja rentoutua. Stressi häviää kun liikkuu metsässä tai upottaa kädet multaan.

Tarja Palo Nuorena sairastettu kilpirauhassyöpä 1980-luvulla ja v. 2009 tullut rinta-syöpä on muokannut suhtautumistani elämään. Tarve saada keskustella saman kokeneen kanssa ohjasi yhdistyksien pariin. Monet uudet ihanat ystävät ovat rikastuttaneet elämääni siitä lähtien.

Yhdistystoiminnoissa olen vertaistukihenkilö, vertaisryh-mänohjaaja sekä kokemuskouluttaja. Haluan, että jokai-nen rintasyöpädiagnoosin saanut löytää helposti kotiseu-dultaan vertaistoiminnan, josta ammennetaan voimaa, ymmärrystä ja tukea.

Ulkona liikkuminen on ollut elämäntapanani sitten en-simmäisen koiran 90-luvulla. Mummopyörällä hameen helmat heiluen kesäkaudella ja mökkipihan kuopsuttelu pitää mielen ja kehon virkeänä.

Vertaisohjaajat esittäytyvät


Tärkeimmät tapahtumat vuonna 2014• Järjestettiin 61 vertaistapaamista 5 eri kaupungissa. Helsingissä avoimen ryhmän lisäksi erilliset ryhmät nuorille naisille ja levinnyttä rintasyöpää sairastaville.

• Tarjottiin vertaistukea HUS:n Kirurgisen sairaalaan rintarauhasyksikössä osana Vertaisresepti-hankkeen TOIVO-vertaistukimallia. Vertaistuki toteutettiin yhteistyössä Etelä-Suomen syöpä-yhdistyksen kanssa.

• Järjestettiin liikuntaviikonloppu, psykodraamaviikonloppu ja taideterapiakurssi sekä muita ryhmäaktiviteetteja.

• Yleisöluennot Kanssasi-kampanjan tilataideteos ”5000” yhteydessä viidellä eri yliopistosairaalapaik-kakunnalla. Yhteisprojekti Siskot ry:n ja Roche Oy:n kanssa • Yleisöluento tunnesyömisestä

Toiminta vuonna 2015 • Yhdistyksen 10-vuotisjuhla

• Vertaistukitapaamisia uusille paikkakunnille, esim. Lappeenrantaan

• Uusien vertaistukijoiden koulutus • Liikuntaviikonloppu, taideterapialeiri ja virkistystapahtumia levinnyttä rintasyöpää sairastaville • Yleisöluennot • Breast Health Day eli Rintojen terveydeksi -päivän tapahtuma 15.10.2015

Kattojärjestömme Europa Donna kerää vuosittain jäsenmailtaan koosteen edellisen vuoden tärkeimmistä tapahtumista sekä kuluvan vuoden aktiviteeteista. Jäsenverkoston tehtävänä on myös edunvalvonta. Alla Euroopan parlamenttiin lähetetty kannanotto.

Kannanotto Euroopan Parlamenttiin Keväällä 2015 Europa Donnan yksi päätavoitteita on saada vähintää 3/4 Europaan Parlamentin jäsen-tä allekirjoittamaan kirjallinen kannanotto rintasyövän torjuntaan Euroopan Unionissa. Kannanotto julkaistiin Euroopan parlamentin täysistunnossa Strasbourgissa 27.4.2015. Kannanotossa sanotaan mm. näin:

• On tärkeää, että kansallisen tason mammografiaseulon-ta ja monitieteellisten, erikoistuneiden rintayksiköiden perustaminen saadaan toteutettua vuoden 2016 määräai-kaan mennessä, kuten Euroopan parlamentti totesi vuonna 2003 ja 2006 antamissaan päätöslauselmissa.

• Joka vuosi sadattuhannet naiset saavat rintasyöpädiagnoosin – 367 090 vuonna 2012.

• EU:ssa kuoli 91 495 naista rintasyöpään vuonna 2012.

• Metastoitunutta rintasyöpää sairastavien naisten olisi päästävä hoitoon monitieteelliseen erikoistuneeseen rin-tayksikköön, jonka olisi koordinoitava ja tuettava heidän jatkuvia hoidon ja psykososiaalisten palvelujen tarpei-taan eurooppalaisten suuntaviivojen mukaisesti.

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry on lähettänyt kaikille suomalaisille Euroopan Parlamentin jäsenille kehotuksen allekirjottaa kannanotto 27.7.2015 mennessä. www.europadonna.org


Kerro itsestäsi! Olen Helmi, 31 vuotta, ja asun Jyväs-kylässä. Elelen ihan tavallista nuoren naisen elämää, työn ja perheen kans-sa tasapainoillen. Miten sait diagnoosin? Löysin itse patin vasemmasta rinnas-ta ja osasin epäillä syöpää sillä äitini on kuollut syöpään vuonna 2006. Rintasyöpädiagnoosin sain maalis-kuussa 2013, siitä alkoikin syöpämat-ka leikkauksineen ja sytostaattihoi-toineen. Levinneisyystutkimukset ja geeniperimääni liittyvät tutkimukset kaiken päälle. Kurjinta syöpämatkalla? Vaikeinta on ollut sytostaattihoidot, joissa väsyinkin aivan totaalisesti. Viimeisen hoitokerran siirtäminen alhaisten veriarvojen takia tuntui sil-loin aivan maailmalopulta. Nyt vähän hymyilyttää – päivä sinne tai tänne.

Onnenhetkiä? Olin sairauslomalla vuorotyöstä koko hoitojakson ajan. Tapasin ystä-viä aina kun jaksoin ja nautin vapau-destani. Vietin paljon aikaa

kotona lasten kanssa ja kävelin met-sissä. Paljon hyviä hetkiä ja ihan tavallista elämää mahtui sytostaatti-hoitojen kanssa samaan arkeen. Onni löytyi aika läheltä.

Mitä haluat sanoa rakkaillesi? Kiitos, perhe ja ystävät ovat olleet tukenani koko syöpätaipaleen ajan. Erityisesti haluan kiittää elämää siitä että olen saanut monta uutta ystävää tämän matkan varrella – SISKOJA <3 Mitä pelkäät? Uudelleen sairastuminen pelottaa ajoittain. Mutta pelkään muuten elä-mää paljon vähemmän kun ennen sairastumista. Mitä toivot? Pitkää ikää, rakkautta ja terveyttä! Toivon että syöpätutkimus tuo tulles-saan aina vaan parempia ja tehok-kaampia lääkkeitä. Mitä tekisit toisin? En mitään. Olen sinut menneiden asioiden kanssa ja keskityn tähän hetkeen.

Onko syöpä muuttanut sinua? Olen oppinut paljon itsestäni. Kunnioitan enemmän itseäni ja tun-nistan paremmin omat voimavarani. Olen oppinut nauttimaan NYT – ”en sitku…”. Minkä sairauteen liittyvän epäkohdan haluaisit korjata? Olen todella tyytyväinen saamaani hoitoon ja ihaniin hoitajiin Keski-Suomen keskussairaalassa. En oikein haluaisi muuttaa mitään. Mitä odotat tulevaisuudelta? Tällä hetkellä odotan kovasti elokuu-ta, sillä olen saamassa silloin pienen ihanan vauvan. Elämä on ihmeellistä enkä olisi ikinä uskonut että voisin vielä saada lapsia ja olla onnellinen. Muuten odotan että elämä olisi iha-nan tavallista. Mottosi? Elämä on aina vain nyt ja tässä.

Elämä on ihmeellistä enkä olisi ikinä uskonut, että voisin vielä saada lapsia ja olla onnellinen.

•

MINUN TARINANI

® HELMI TUMANTO

Rinnakkain 2 | 2015 21Rinnakkain 4 | 2014 21

Reissunaisten retkieväs - perunanyytti Sopii grilliin ja matkaevääksi nuotiolle .

HYVINVOINTI

Laita tuplafolioon öljyä loraus, sitten perunasipulisekoitusta haluttu annos, päälle maustettua tuorejuustoa tai aurajuustoa. Purista nyytti kasaan ja pakkaa reppuun mukaan. Paista huoletta grillitulella ritilällä ja nauti!

Välipala testattiin laavulla Portimon poluilla helatorstaina. Harvalukuinen partio kulki reitin onnistuneesti sadekuurojen säestämänä.

Tarja Palo ja Paula Kouki ovat kevään aikana aloittaaneet liikunnalliset vertaistapahtumat Kymenlaaksossa.

Folio

Öljyä

Perunasipulisekoitusta

Maustettua tuorejuustoa tai Aura juustoa

Paula ja wannabe- terapiakoira Pyry. ® TARJA PALO

® TARJA PALO


HELSINKI

Kampin Palvelukeskus, huone FAMUSalomonkatu 21 B, 00100 Helsinki, klo 17.00–19.00

Kaikille avoimet illatke 9.9 Vapaamuotoinen keskusteluiltake 7.10 paikalla psykoterapeuttike 11.11 paikalla fysioterapeuttike 9.12 Vapaamuotoinen keskusteluilta

Nuorten vertaisilta ke 23.9 Vapaamuotoinen keskusteluiltake 21.10 paikalla fysioterapeuttike 18.11 paikalla gynekologike 16.12 vapaamuotoinen keskusteluilta

Uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastavien illatto 3.9 vapaamuotoinen keskusteluiltato 1.10 ja 5.11. paikalla psykoterapeutti Suvi Pikkusaarito 3.12 Vapaamuotoinen keskusteluilta ja pikkujoulut

TURKU

Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, Puistokatu 11, Turku klo 17.30–20.00

Kaikille avoimet illat ke 26.8 vapaamuotoinen keskusteluiltake 30.9 paikalla gynekologike 28.10 Vapaamuotoinen keskusteluiltake 25.11 Proteesiliivit,-uimapuvut esittely

PORI

Satakunnan Diabetesasema, Valtakatu 5 D (käynti pihan puolelta) klo 17.00–19.00

Vapaamuotoiset keskusteluillattorstaisin 3.9, 8.10. ja 5.11.

SAARIJÄRVI

MLL, Perhekahvila, Potkuri Paavontie 13

Vapaamuotoiset keskusteluillat klo 18.00-20.00torstaisin 10.9, 8.10, 12.11. ja 10.12.

MÄNTSÄLÄ

Kulmis, kellarikahvila, Keskuskatu 11 A (kellarikerros), Mäntsälä

Vapaamuotoiset keskusteluillat klo 18.00-19.30torstaisin 20.8, 1.10. ja 19.11.

LAPPEENRANTA

Saimaan Syöpäyhdistys ry Kauppakatu 4, klo 17.30-19.00

Vapaamuotoiset keskusteluillatTorstaisin 24.9. ja 26.11.

Reissunaisten retkieväs - perunanyytti Sopii grilliin ja matkaevääksi nuotiolle .

OLEMME MUKANA:

Siskopäivä Tampereella 13.6.Tampereen yliopistolla. www.siskot.infoOlemme mukana infotorilla!

Pori Jazz 15.-17.7Meillä on infopisto Porin seudun invalidit ry:ntiloissa, Pohjoispuisto 1, klo 10-15.Tervetuloa kahville!

Helsinki City Marathon 14-15.8.2015Olemme info-oppaita, valvomme kisatoimistoa ja VIP-tiloja.

OMIA TAPAHTUMIA:

Sitten merimatkalle:Tervetuloa heinäkuun saaristo- reissulle Tammioon 25.7. klo 10 Tammio tutuksi tuurilla -

Kymenlaakson vertaistukitoiminta järjestää retken, joka on tarkoitettu kaikille rintasyöpää sairastaville tai sairastaneille. Osallistuminen ei edellytä yhdistyk-sen jäsenyyttä.

Lähtö Haminan Tervasaaresta tuurilla (reittilautta)klo 10.00 Tammion saareen. Siellä paikallinen opasopiskelija kertoo valokuvauksellisen saaren historiaa. Ennen paluuta ehdimme istahtaa pihagrillin ääreen yhdistyksen tarjoamia eväitä nauttimaan. Uintimahdollisuus.

Takaisin Haminassa olemme klo 17.15Tuurimaksut: Aik. 20 €/lapset 10 €, eläimet 2 €Ilmoittautumiset etukäteen merimatkaa ja grilliruokailua(ruoka-aineallergiat) varten viimeistään 21.7 s-postitse: [email protected]ätiedot yllä olevasta sähköpostista tai puhelinnumerosta 040-4188113 / Tarja Palo.

Ekspressiivisen taideterapian leiriAika: 28.- 30.8.2015Paikka:Hyvinvointitalo Onnela, Taavetti

Laulupainotteinen viikonloppu JyväskylässäSyyskuuun puolivälissä 18.- 19.9.2015Laulunopetusta, rentoutusta, liikuntaakin,yhdessä laulamista, yksinkin saa laulaa!Tarkemmin tietoja nettisivulla.

Breast Health Day Helsingissä.Aika: 15.10. 2015 Päivällä toimintaa Narinkkatorilla.Illalla luennot Kampin palvelukeskuksen luentosalissa.

Syksyllä jatkuvat Helsingissä myös:joogailllat, lymfaillat, yhteiskävelylenkit, TOIVO-vertaistuki jatkuu Rintarauhaskirurgian yksikössä.


Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry Liity jäseneksi

www.europadonna.fi -sivulla linkki Liity jäseneksi. • voit osallistua teemaviikonloppuihin ja tapahtumiin

• saat Rinnakkain-lehden neljä kertaa vuodessa • voit kouluttautua vertaisohjaajaksi

Meille tärkeintä on vertaistukitoiminta.

Ryhmät ovat kaikille rintasyöpädiagnoosin saaneille, nuorille ja levinnyttä/uusiutunutta rintasyöpää sairastaville.

Lisätietoa löydät www.europadonna.fi. Vertaistuki-illat ovat avoimia kaikille.

Ei tarvitse olla jäsen.

Yhteiset kokemukset tuovat yhteenkuuluvuutta ja toistemme ymmärtämistiä. Se näkyy,

kuuluu ja tuntuu toiminnassamme.

Saukonpaadenranta 2, 00180 HelsinkiToimisto avoinna tiistaisin ja torstaisin klo 10–14.

p. 040 147 0757 [email protected]@europadonna.fiwww.europadonna.fi

RinnakkainRintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti

rinnakkain 2 15

Documents