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  • 1

    MI VIDA CON GAUCHER MANUAL DE INFORMACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE GAUCHER

    APOYO A

    GAUC HER

    DE FO RMA

    DIFERE NTE

  • 2 3

    CONTENIDOS

    ENFERMEDAD DE GAUCHER 5

    VIVIR CON GAUCHER

    PARA NIÑOS 21

    PARA PADRES Y CUIDADORES 35

    PARA ADOLESCENTES 55

    PARA ADULTOS 89

    PARA PROFESORES 117

    GLOSARIO 123

    REFERENCIAS 131

    RECURSOS ÚTILES 135

    Este libro está disponible al público con fines educativos solamente. No pretende ser sustituto de una consulta con su profesional sanitario. Por favor consulte a su profesional sanitario para más información.

    Bienvenido a Mi vida con Gaucher MANUAL DE INFORMACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE GAUCHER

    El programa “Mi vida con Gaucher” está pensado para personas que viven con la Enfermedad de Gaucher, sus familias y cuidadores. El contenido de este manual es principalmente para personas con Gaucher de Tipo 1 fundamentalmente.

    El libro está dividido en secciones para niños, padres y cuidadores, jóvenes adultos y adultos con Gaucher así como otras personas que pueden necesitar esta información, incluyendo a profesores.

    El programa Mi vida con Gaucher pretende:

    • Ofrecerle una mejor comprensión de su patología

    • Ofrecerle consejos sobre como continuar llevando un estilo de vida sano y activo

    También puede visitar el sitio web en: www.enfermedadesraras-shire.com

    Si tiene alguna pregunta que no aparece aquí, pídale más información a su especialista. Y no olvide apuntar cualquier pregunta que se le ocurra entre cita y cita para que no se le olviden ese día. Hay espacio para escribirlas dentro de la sección de Recursos Útiles que comienza en la página 135.

    MI VIDA CON GAUCHER

  • 82 83

    * Esta información no pretende sustituir al asesoramiento médico de sus profesionales sanitarios. Si su salud le genera alguna preocupación contacte inmediatamente a su médico.

    1 DESCUBRIR QUE USTED TIENE LA ENFERMEDAD DE GAUCHER

    Esperamos que encuentre útil la información de esta sección del libro sobre como abordar algunos asuntos a los que se esté enfrentando. También hemos incluido historias y citas de otras personas con enfermedad de Gaucher que han compartido sus experiencias con nosotros.

    Puede que le resulte útil copiar algunas secciones de este libro para otras personas que quizás quieran saber sobre la enfermedad de Gaucher, incluyendo otros miembros de su familia.

    Al final del libro hay algunos formularios útiles para su información personal y de ayuda para que prepare -y registre- sus visitas al especialista en Gaucher. También encontrará vínculos útiles y un glosario de términos médicos.

    Los tratamientos y chequeos regulares se convertirán en parte de su rutina y podrán tener un impacto sobre algunos compromisos laborales y sociales. Sin embargo intente verlos como oportunidades para ponerse al día con cosas como la lectura o para hablar con su familia y amigos por teléfono.

    VIVIR CON GAUCHER

    PARA ADULTOS

  • 84 85

    Si experimenta dolor de huesos o problemas con las articulaciones su médico podrá asesorarle sobre maneras de tratar su dolor o afrontar problemas de movilidad.

    Para muchos profesionales médicos la suma total de su “Experiencia

    Gaucher” podría resumirse con una pregunta que apenas recuerdan de sus exámenes médicos. Con frecuencia he tenido que explicar los pormenores de la enfermedad: el diagnóstico, el proceso y el pronóstico, a mis propios proveedores sanitarios. Así que he tenido que aprender cosas sobre mí misma y sobre cómo me relaciono con aquellos a quien amo.

    paciente Gaucher

    CONSEJOS PRINCIPALES

    ➜ Tenga la batería de su móvil siempre cargada y con números de emergencia en la agenda.

    ➜ Lleve puesto una pulsera SOS o una etiqueta con datos sobre su enfermedad Gaucher y sobre medicamentos

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    SU TRATAMIENTO

    Puede que descubra que un tratamiento regular le ayuda a sentirse mejor y mejora algunos de los síntomas, incluido el dolor de huesos y la calidad de vida. Los tratamientos regulares también pueden disminuir el riesgo de problemas más serios a largo plazo como la osteopenia.20

    ¿EMPEORARÁ? Aunque algunas personas desarrollan más síntomas según cumplen años, esto no siempre es así.

    Puesto que Gaucher afecta de manera diferente a las personas, usted deberá hablar con su médico sobre cómo se desarrolla su patología y su opinión sobre cómo puede ayudar el tratamiento.

    En algunos pacientes la enfermedad ósea puede provocar daños y fracturas permanentes las cuales pueden provocar discapacidad física y pueden precisar cirugía.9

    Vivir con Gaucher de tipo 1 me ha enseñado a gestionar la enfermedad y los síntomas asociados mientras

    que disfruto de mi vida. Tengo que reconocer cuándo decir “ya es suficiente” o “estoy cansado y necesito descansar”. También he aprendido que no puedo ser un paciente pasivo, necesito hablar cuando estoy con mi equipo médico para elegir la opción de tratamiento que mejor va conmigo y mi estilo de vida.

    paciente Gaucher

    MANERAS DE CONTROLAR SU GAUCHER

    ➜ Insista en valoraciones médicas completas regulares y multidisciplinares para detectar y tratar cualquier problema lo antes posible

    ➜ Informe de todos sus síntomas a su equipo sanitario sin importar si le parecen triviales o que no tienen relación

    ➜ Manténgase bien informado, conozca qué análisis debe hacerse y cuándo

    ➜ Pida los resultados de los análisis y asegúrese de saber qué significan exactamente

    ➜ Siga atentamente los consejos médicos y para su vida que le ofrezcan

    ➜ Intente ser positivo y llevar una vida lo más normal que pueda, incluso si tiene que realizar algunos cambios en su estilo de vida e ir más despacio de lo que solía

    2 SU ESTILO DE VIDA, MANTENERSE SANO

    Tener una actitud positiva y asumir la responsabilidad de su salud es una parte importante para mantenerse sano. Asegúrese de realizarse chequeos médicos regulares y pregúntele a su médico sobre cualquier cosa de la que no esté seguro. Y no olvide:

    ➜ discutir con su equipo de salud cualquier síntoma que esté teniendo lo antes posible

    ➜ Asegúrese de que sabe qué análisis se tienes que hacer y con qué frecuencia

    ➜ Pida los resultados de los análisis y asegúrese de que sabe qué significan

    ➜ Siga los consejos de su médico y cuídese (vea la sección sobre Alcohol y Fumar, en las páginas 103-104)

  • 88 89

    EL PLATO DEL BUEN COMER13 Utiliza el plato del buen comer para ayudarte a conseguir el equilibrio

    que necesitas. Te muestra cuánta de tu comida debe proceder de cada uno de los grupos de alimentos.

    FRUTA Y VERDURAS

    PAN, ARROZ, PATATAS, PASTA y otras comidas

    con almidón

    CARNE, PESCADO, HUEVOS, LEGUMBRES

    y otras fuentes de proteína no

    lácteas

    LECHE Y LÁCTEOS

    COMIDAS Y BEBIDAS

    con alto contenido en grasa y/o azúcar

    33%

    12%

    7%

    15%

    33%

    El diagrama de abajo te muestra las proporciones de tipos de comida recomendadas por la autoridad sanitaria pública nacional.

    Al final de este libro hay un formulario para que escriba sus preguntas, y haga notas sobre las respuestas (ver página 144-149).

    CONSEGUIR EL EQUILIBRIO ADECUADO Asegúrese de que tiene una dieta sana y equilibrada. Puede ayudarle a tener buen aspecto y a sentirse lo mejor posible y esto es importante para todo el mundo, no solo para pacientes de Gaucher. Cambios sencillos en su dieta pueden ayudarle a lograr un peso saludable y evitar problemas de salud como enfermedades de los huesos y articulaciones.

    Si sus niveles de calcio y vitamina D son bajos, su médico o nutricionista podría sugerirle que aumente su consumo de estos en su dieta y quizás que tome suplementos, puesto que estos nutrientes son importantes para fortalecer sus huesos y prevenir problemas más adelante. Las principales fuentes alimenticias de calcio son los productos lácteos como la leche, el queso y el yogur. El calcio también está presente en algunos pescados, espinaca, brócoli, frutos secos y semillas.

    Si tiene anemia, su médico podrá aconsejarle que tome pastillas de hierro y que aumente el contenido en hierro de su dieta. Entre las comidas con un alto contenido en hierro se incluyen la espinaca, los cereales integrales, legumbres como las lentejas y las habichuelas coloradas y algunos frutos secos.

    Si tiene un hígado o bazo dilatado quizá descubra que se siente lleno antes y a veces tiene problemas digestivos. Esto es así porque sus órganos están dilatados y dejan menos espacio en su cuerpo para que el estómago se llene. También puede que tarde más en comer porque su estómago se llena rápido. Esto puede ocasionar problemas a veces porque puede que haya personas que esperan que usted coma más rápido de lo que puede. También puede que tenga que comer alimentos con un mayor contenido energético.

    CONSEJO PRINCIPAL

    Coma una amplia gama de alimentos para asegurarse de que posee una dieta equilibrada y consigue todas las vitaminas y minerales que necesita. Pregunte a su médico sobre suplementos de calcio, hierro y vitamina D.

    INTENTE LOGRAR SU PESO IDEAL

    Las personas con Gaucher pueden tener un peso inferior a

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