PROMs in de Nefrologie

Esmee van der Willik &

Yvette Meuleman

LUMC, KLINISCHE EPIDEMIOLOGIE

Wetenschapsdag 12 oktober 2018

Operatie geslaagd, patiënt overleden

Belangrijke uitkomsten in beeld?

Bron: ICHOM, The Older Person Standard Set, 2016.

Bron: ICHOM, The Older Person Standard Set, 2016.

Belangrijke uitkomsten in beeld?

Ervaren symptomen: patiënten met nierfalen?

Bron: Voskamp, et al. NDT, 2018

Ervaren van symptomen

Bron: www.nierwijzer.nl

Heeft hij de veranderingen in intimiteit wel eens met zijn nefroloog besproken?

Bespreken van symptomen

Bespreken van symptomen

Bron: www.nierwijzer.nl

Het bespreken van symptomen is niet altijd vanzelfsprekend of makkelijk… ook al is dit misschien wel heel belangrijk voor je.

Bespreken van symptomen

Is het gewoon een kwestie van doen?

Het klop experiment

Zender

De zender klopt het ritme

van een bekend liedje

Zenders: 5 vrijwilligers

Ontvanger

De ontvanger schrijft op welk

liedje hij hoort

Ontvangers: iedereen in de zaal

Hoeveel van de 5 liedjes raden we gemiddeld correct?

Hoeveel van de 5 liedjes zijn er geraden?

Elizabeth Newton (1990) - Psychologie

• Verwachte vs werkelijke schatting: 50% vs 2,5%

• Zender vs ontvanger: de zender kent het antwoord & klopt met het liedje mee

• “De vloek van kennis” – het is moeilijk om de informatie de je hebt te negeren

verkeerde inschatting van de informatieoverdracht

30-Oct-18

Het klop experiment

Bron: Remco Claassen, Verbaal Meesterschap, 2011.

Het bespreken van symptomen is niet altijd vanzelfsprekend of makkelijk… ook al is dit misschien wel heel belangrijk voor je.

Bespreken van symptomen

Is het gewoon een kwestie van doen?

Ook als we het bespreken is het soms moeilijk juist in te schatten wat iemand precies bedoelt of voelt.

Communicatie: kwaliteit van leven en symptomen

Patiënten met chronische nierziekten ervaren een verminderde kwaliteit

van leven en verschillende fysieke en psychosociale symptomen.

Symptomen worden regelmatig niet herkend en blijven onbehandeld

• Patiënt terughoudend in benoemen symptomen

• Medisch team onderschat aantal en ernst van symptomen

Jeuk Vermoeidheid Misselijkheid Verdrietig

gevoel

Concentratie-

problemen

Kortademigheid Gewichtsverlies Nerveus

gevoel

Bron: Raj et al., Nephrology, 2017; Pugh-Clarke et al., J Ren Care, 2017; Stephens et al., Qual Life Res, 1997; Weisbord et al., CJASN, 2007; Van der Veer et al., CKJ, 2017.

Patient-reported outcome measures (PROMs)

Het meten van patiënt uitkomsten kan inzicht en richting geven

Patiënt uitkomsten

• Aspecten van ervaren gezondheid die objectief doorgaans moeilijk te

meten zijn

• Bijvoorbeeld: kwaliteit van leven, functionele status, symptomen

• PRO = Patient-reported outcome

PROM = Tool / vragenlijst om PROs te meten

PROMs

Grofweg 2 typen PROMs

• Generieke PROM

vergelijking tussen verschillende populaties mogelijk

bijv. functionele status, kwaliteit van leven

• Ziektespecifieke PROM

beter in staat veranderingen te meten

bijv. aspecten van ziekte, symptomen

PROMs-NNL

• Ontwikkeling landelijke registratie PROMs nefrologie

• Onderdeel van Renine

• Patiënten: nierfalen (voor start nierfunctievervanging) en dialyse

Doel; wat willen we meten?

Selectie PROs

Selectie PROMs

Pilot; test & feedback

Implementatie

PROMs-NNL

• Ontwikkeling landelijke registratie PROMs nefrologie

• Onderdeel van Renine

• Patiënten: nierfalen (voor start nierfunctievervanging) en dialyse

Doel; wat willen we meten?

Selectie PROs

Selectie PROMs

Pilot; test & feedback

Implementatie

Fase 3. Selectie op basis van criteria

Fase 2. Symptoom clustering

Selectie symptoomvragenlijst

Fase 1. Systematisch literatuur onderzoek

Fase 4. Patiënt & expert panel evaluatie

Selectie symptoomvragenlijst

Aan de hand van de vier fasen werd de Dialysis Symptom Index (DSI)

geselecteerd om ervaren symptomen te meten bij nierpatiënten.

De resultaten van deze studie zijn nog niet gepubliceerd en daarom niet online

beschikbaar gesteld.

Symptomen & …

Bron: Voskamp, et al. NDT, 2018

Aantal symptomen Ernst van symptomen

Kwaliteit van leven

Aantal/ernst symptomen:% verklaarde variantie?

Nierfunctie:11-22%

1%

Kwaliteit van leven, een medische ontdekking

Relatief recent concept (1973), geïntroduceerd door oncologen: de levensverwachting van patiënten rechtvaardigde de belasting van de behandeling

Een nobel idee en dit resulteerde in een spectaculaire toename in publicaties…

Dus, voegen we jaren (maanden) toe aan het leven of voegen we leven toe aan de jaren (maanden)?

Kwaliteit van leven in het onderzoek

Kwaliteit van leven & nierziekte

Lager kwaliteit van leven

Bron: Lim et al., IJBM, 2016; Kusek et al. AJKD, 2002; Chin et al. NDT, 2008; de Goeij et al. PLoS One, 2014; Tsai et al. NDT, 2010; Meuleman et al. Health Psych, 2017

Toename impact en belasting op leven

Verloop van nierziekte

Verhoogd risico slechte prognose

Welk woord associeert u met kwaliteit van leven?

Kwaliteit van leven is…

Ga naar PROMs.reageer.tv en voer uw antwoord in

https://login.presenterswall.com/timelineItem/showItem/?id=162981&code=23b8d23fefc0ca61b97cb715e38ea2e5026ee1c4

Kwaliteit van leven is…

https://login.presenterswall.com/timelineItem/showItem/?id=162981&code=23b8d23fefc0ca61b97cb715e38ea2e5026ee1c4

Achtergrond voor kwaliteit van leven is zeer divers:(a) welzijn/welbevinden(b) tevredenheid (met het leven)(c) prestaties(d) functioneren (vermogen/onvermogen)(e) bereiken van doel(en)(f) behoefte bevrediging(g) gezondheid

Domeinen meestal gemeten: fysiek, mentaal en sociaal

kwaliteit van leven

Bron: Taillefer et al (2003)

Kwaliteit van leven is een verzamelbegrip

Bron: Loosman et al. NDT, 2015

Kwaliteit van leven meten

Twee kwaliteit van leven scores:

1. Fysiek (fysiek functioneren, rolbeperkingen door fysiek probleem,

algemene gezondheidsbeleving en lichamelijke pijn)

2. Mentaal (geestelijke gezondheid, rolbeperkingen door emotioneel

probleem, sociaal functioneren en vitaliteit)

12-item Short-Form Health Survey (SF-12)Gevalideerd voor dialyse patiëntenInvultijd ongeveer 4 minuten Frequent meten in de praktijk

PROMs-NNL

PROMs-NNL: Pilot

• Vragenlijsten (online)

• Symptomen: Dialysis Symptom Index (DSI)

• Kwaliteit van leven: Short Form-12 (SF-12)

• Doelgroep: patiënten die dialyseren

• 16 deelnemende centra – 26% van alle patiënten die dialyseren in Nederland

• 3 meetmomenten: 0, 3, 6 maanden

Pilot – Respons

• 908 vragenlijsten (24%) werden ingevuld door 512 patiënten

• 129 patiënten vulden de PROMs 3x in

• Invultijd 12 ± 6 minuten voor beide vragenlijsten (DSI + SF-12)

• Verschillen in kenmerken tussen responders en non-responders

• Grote variatie in respons tussen centra: 6%-71%

Pilot – Symptomen en kwaliteit van leven

Symptomen

• Dialyse patiënten ervaarden gemiddeld 10 symptomen (schaal: 0-30)

• Mediane score voor de last van deze symptomen: 27 (schaal: 0-150)

Kwaliteit van leven

30-Oct-18

5053

36

48

0

10

20

30

40

50

60

Fysieke kwaliteit van leven Mentale kwaliteit van leven

Algemene populatie NL

DialysepatiëntenPROMs-NNL pilot

Pilot – Bespreken van individuele PROM scores

Pilot – Bespreken van individuele PROM scores

Individuele terugkoppeling wordt door zowel de patiënt als de

zorgverlener als zeer positief ervaren.

Hoe beoordeelt u de manier waarop de resultaten met u werden besproken?

Goed 44%

Zeer goed 31%

Uitstekend 25%

De meeste patiënten bespraken de resultaten met de nefroloog en/of verpleegkundige.

Pilot – Conclusie

• Lage respons (24%), grote verschillen tussen centra

• Betrokkenheid en inzet van medisch team zeer belangrijk

• Resultaten zijn veelbelovend; correctie voor verschillen in casemix en

respons noodzakelijk

• Terugkoppeling van resultaten aan patiënten en centra zeer belangrijk

• Verder onderzoek: hoe voeren we het gesprek over de PROMs goed?

• Wat zijn de wensen en behoeften van de patiënt en arts

in het bespreken van de individuele PROM scores?

• Hoe dragen PROMs bij aan ‘samen beslissen’?

Binnenkort…

Start landelijke uitrol van PROMs in de nefrologie…

Onze eindboodschap

- Patiënten ervaren veel symptomen en

verminderd kwaliteit van leven

- Heel belangrijk, maar nog weinig besproken

tijdens consult

- Het gebruik van PROMs kan inzicht en

handvatten bieden

- Completer beeld

- Bijdragen aan ‘samen beslissen’

- Belangrijke start gemaakt met PROMS-NNL

- Landelijke implementatie en meer onderzoek

voor verbeteren van patiënt uitkomsten

Dank aan u en iedereen die heeft bijgedragen!

30-Oct-18

Acknowledgements

Patiënten en experts die hebben bijgedragen

Nierpatiënten Vereniging Nederland

Joris Rotmans

Noeleen Berkhout-Byrne

Giel van Rijn

Nefrovisie

Financiële ondersteuning

Nierstichting

Patiëntenfederatie Nederland (KIDZ programma)

Zorgverzekeraars Nederland (Stichting Miletus)

Overige projectleden PROMs-NNL

Friedo Dekker

Marc Hemmelder

Hans Bart

Frans van Ittersum

Karen Prantl

Martijn Leegte

Yvette Meuleman

Willem Jan Bos

Voor meer informatie:

Esmee van der Willik: emvdwillik@lumc.nl

mailto:emvdwillik@lumc.nl

Disclosures

Yvette Meuleman

Geen belangenverstrengeling

Esmee van der Willik

Geen belangenverstrengeling