epiforum ausgabe nr. 2/ 2005

FORUMEPILEPSIE

Ausgabe Nr. 2/ 2005 · Epilepsie Forum Baden-Württemberg · Jahrgang 2

B A D E N - W Ü R T T E M B E R G

Unter anderem in dieser Ausgabe:• Das Deutsche Epilepsiemuseum in Kork.• Generika bei Epilepsie - was muss man beachten?• Landesärztekammer stellt zweiten Epilepsie- bericht vor.

Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg gem. e. V.

Haußmannstraße 670188 StuttgartTel.: 0711-21 55 -111Fax.: 0711-21 55 -113E-Mail: [email protected] SchusterUrsula WagnerDieter FritzenschaftSusanne Viehbacher

Redaktion:Ursula Schuster/Nils Hemmen

Redaktionsadresse:promotion networkHaußmannstraße 8370188 StuttgartE-mail: [email protected]

Redaktionsschluss für kommende Ausgabe:01.10.2005

Impressumi

Seite 3Ausgabe Nr. 2/ 2005 · Epilepsie Forum Baden-Württemberg

Liebe Mitglieder und Freunde des Landesverbandes...

... wir sind mit Sicherheit nicht einer der größten Selbsthilfever-bände, aber bestimmt einer der Mitteilungsfreudigsten. Des-halb haltet ihr bereits die dritte Ausgabe des Epilepsie-Forums in diesem Jahr in eurer Hand - und geplant ist noch mehr...

Der Grund: Es ist eben viel passiert in den Wochen nach der Weissenauer Tagung, nach unserer letzten Heftausga-be. Hier zu nennen sind auf jeden Fall die Jahresvollver-sammlung unseres Verbandes, an der ich aus Krankheits-gründen diesmal leider nicht teilnehmen konnte, aber de-ren Inhalte mir der restliche Vorstand natürlich ausführlich berichtet hat. So auch über den Wunsch und die Notwen-digkeit der Forums-Redaktion, Textbeiträge aus den ein-zelnen Gruppen zu erhalten. Das EPILEPSIE-FORUM ver-steht sich als offene Redaktion und freut sich über jede Art der Mitarbeit aus den einzelnen Gruppen. Der Grund: Man will Sprachrohr aller Selbsthilfe-Gruppen sein und das geht in so kleiner Besatzung wie es das EPILEPSIE-FORUM momentan aus Kostengründen noch ist, natürlich nur über die aktive Mitarbeit der Mitglieder. Also, lasst eure Compu-ter glühen und die Textfahnen nur so rüberwehen in Rich-tung Redaktion!Aber nicht nur intern, auch draussen im Land hat sich ei-

niges ereignet in der Zwischenzeit: So wurde der diesjährige Epilepsie-Bericht der Landesärztekammer veröffentlicht - infor-melle Details hierzu finden sich in diesem Heft. Weitere The-men dieser Ausgabe sind: eine aktuelle Information über Ge-nerika oder auch über aktuell anstehende Veranstaltungen der nächsten Wochen.

Ein Veranstaltungs-Thema dieser Heftausgabe möchte ich Betroffenen und Nicht-Betroffenen gleichermaßen noch ans Herz legen: Warum nicht mal einen Tagesausflug ins wunder-schöne Kork bei Kehl einplanen, ins dortige Epilepsie-Muse-

Vorwort von Ursula Schuster:

um? Die glänzend gelungene Ausstellung der Museums-Initiatoren Hansjörg Schneble (ehemaliger Leiter der Korker Kinderstation des dortigen Epilepsiezentrums) und Hans-Mar-tin Schneble ist auf jeden Fall wie ein Stück Urlaub - auch von überkommenen Vorurteilen und alltäglichen Falsch-Informati-onen zum Thema Epilepsie.

In diesem Sinne gute Erholung und darüber hinaus viele weitere gute Anregung beim Lesen dieser FORUM-Ausgabe wünscht euch...

Eure Ursula Schuster,1. Vorsitzende.

Nach mehr als 100 Gruppentreff en innerhalb von 10 Jahren im Gasthaus „Weißer Ochsen“ in Schwäbisch Gmünd, verabschie-dete sich in diesen Tagen die „Selbsthilfegruppe für Anfallskran-ke in Schwäbisch Gmünd und Umgebung“ vom Gastwirts-Ehe-paar Schneele.

Stets am letzten Mittwoch im Monat traf man sich dort zum Erfahrungs- und Gedankenaustausch zum „Krankheits-bild Epilepsie“. Auch der große Saal musste des öfteren für die Veranstaltungen z. B. am Tag der Epilepsie (5. Oktober jeden

Jahres) geöff net werden.Klaus Meyer, der Vorsitzende dieser

SHG bedankte sich im Namen aller Mitglie-der mit einem Blumenstrauß und den Ab-schiedsworten, dass man sich vor Ort stets heimisch und wohl aufgenommen fühlte. Man triff t sich nun fortan in den Räumlich-keiten der Kappelgasse 13 hier in Schwä-bisch Gmünd.

Abschied vom Weißen Ochsen

News


MOSES Epilepsie-Seminar

Liebe Patientinnen und Patienten mit Epilepsie,

ich biete Ihnen und Ihren Angehörigen an, sich in einem Se-minar an 2 Samstagen (8 mal 90 Minuten) in einer Gruppe von 8-12 TeilnehmerInnen umfassend über die Krankheit Epilep-sie und die damit verbundenen Probleme zu informieren. Das Wesentliche ist dabei das Er-Arbeiten in der Gruppe. Die Ar-beit mit den bisherigen 10 Gruppen hat mir viel Spaß gemacht und ist von den TeilnehmerInnen auch sehr positiv aufgenom-men worden. Da es viel Arbeit macht und die Kassen die Kos-ten dafür bisher nicht übernehmen, muss ich einen Beitrag von 75 € je TeilnehmerIn erheben. Darin enthalten sind ein Er-Ar-beitungsbuch MOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilep-sie) im Wert von ca. 25 €, das von Fachleuten und Betroffenen entwickelt worden ist (für begleitende Angehörige 60 € oh-ne Buch) sowie eine kleine Pausenverpflegung. (Wenn jemand den Beitrag nicht aufbringen kann, habe ich die Möglichkeit, einen Sponsor zu finden – bitte sprechen Sie mich an.) Das Seminar wird von MOSES evaluiert und ich habe ein entspre-chendes Trainer-Zertifikat.

Das nächste Seminar findet am 8. und 22. Oktober 2005 von 9:30 bis 17:30 Uhr statt, wenn mindestens 8 TeilnehmerIn-nen zusammenkommen. Wenn Sie Interesse haben, melden Sie sich bitte in unserer Praxis bis zum 25. August 2005.

Mit freundlichen GrüßenIhr Dr. Dieter Dennig

Seelbergstraße 11 70372 StuttgartTel: 0711-561897Fax: 0711-561898Email: [email protected]

V-Tipp ausführlich

Nachdem für ältere Antiepileptika wie Carbamazepin, Valpro-insäure – Präparate von Nachahmerfi rmen – angeboten wer-den, gibt es in jüngster Zeit auch für einige neue Antiepilepti-ka wie Gabapentin und Lamictal (Lamotrogin) Nachahmerpro-dukte. Zum Schutz der Patienten hat die Deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie folgende Leitlinien heraus-gegeben:

1. Die besondere Situation bei Epilepsie: „Es gibt keine andere chronische neurologische Krankheit, bei der ein einmaliges Rezidiv eines Symptoms derart drastische Konsequenzen haben kann (z. B. Verlust der Fahrtauglichkeit oder des Arbeitsplatzes).“

2. Die möglichen pharmakokinestischen Unterschiede zwischen Original und Generikum:„Die von den Zulassungsbehörden für Generika erlaubten pharmakokinetischen Unterschiede sind so groß (Bereich der Bioverfügbarkeit zwischen 80 und 125 % des Referenzpräpa-rates), dass Umstellungen, mit einem erheblichen Risiko von Anfallsrezidiven oder vermehrten Nebenwirkungen einherge-hen können.“

3. Bei Umstellung auf ein Generikum werden zusätzliche Serumspiegel-Kontrollen notwendig:„Vor und kurz nach einem Präparatewechsel sollten Kontroll-bestimmungen der Serumkonzentration erfolgen, um ggfl ls.Dosisanpassungen vornehmen zu können.“

4. Anfallsfreie Patienten nicht umstellen:„Umstellungen von anfallsfreien Patienten sollten generell un-terbleiben.“

Folgende Tipps meinerseits:Bei Eurem Neurologen müsst Ihr unbedingt auf das Präparat beharren, mit dem Ihr über Jahre gut eingestellt seid. Nach dem Erhalt des Rezeptes gilt das ebenso in der Apotheke, dass Ihr das Antiepileptikum Eures Vertrauens bekommt.

Ursula Schuster

Generika bei Epilepsie: Was muss man beachten?

Aktueller Bericht


Ich heiße Anke Sasse-Dünkel, arbeite seit acht Jahren in der Er-wachsenen- und seit Oktober letzten Jahres auch in der Kin-derklinik mit derzeit 50% Arbeitsumfang. Dahinter verbergen sich sechs Stationen, drei davon für erwachsene Patienten, ei-ne für kleine Kinder bis zum Vorschulalter, eine mit vorwiegend Grundschulkindern und eine mit jugendlichen Patienten, die teilweise schon schulentlassen sind. Die Probleme all dieser Menschen sind sehr vielseitig und bedürfen sehr unterschied-licher Herangehensweisen, was meine Arbeit sehr interessant macht und mich herausfordert.

Mit den erwachsenen Patienten arbeite ich stationsüber-greifend in halboffenen Gruppen, so dass immer wieder Pa-tienten neu dazu kommen, die für wenige Wochen bis meh-rere Monate dabei bleiben. Vorkenntnisse sind nicht notwen-dig, um an der Therapie teilzunehmen. Wir machen Musik mit leicht handhabbaren Instrumenten, wie Trommeln, Xylopho-nen, Percussions- und Saiteninstrumenten. Schlagzeug und Kla-vier stehen ebenso zur Verfügung. Dabei ist jeder sein eigener Komponist, lässt Töne und Klänge nach außen, die in ihm sind. Das ist für einige Patienten ungewohnt, daher biete ich Anlei-tungen und bei Bedarf Vorschläge zur Umsetzung an. Ziel ist es, den emotionalen Bereich zu öffnen, mit Emotionen zu ar-beiten, Ressourcen zu entdecken, die eigene Wahrnehmung zu fördern, Neues in einem geschützten Rahmen auszuprobie-ren, Kommunikationsformen auszuprobieren, soziale Kompe-tenz zu üben, Solidarität und Selbstbewusstsein zu stärken.

Dazu ein Beispiel: Eine Patientin hat als Kind Orgel gespielt und später im Chor gesungen. Aufgrund einer Erkrankung war die musikalische Ressource verschüttet. Erst in der Musikthera-pie traut sich die Patientin wieder zu singen und merkt, was sie noch alles kann. Das ermuntert sie, sich auch ans Klavier zu set-zen, und für sich auszuprobieren, bis sie wieder einige Liedbe-gleitungen entdeckt. Ihr Selbstbewusstsein stärkt sich und sie

Musiktherapie im Epilepsie-zentrum Kork

Hinter den Kulissen

begleitet sogar die ganze Gruppe am Klavier, was sie sich an-fangs nicht vorstellen konnte. Für zu Hause nimmt sie sich vor, wieder Orgelunterricht zu nehmen, weil sie Spaß gefunden hat und dazulernen möchte.

Bei der Arbeit mit Kindern arbeite ich in Kleingruppen und häufi g auch einzeln. Kinder gehen sehr spontan auf die Instru-mente zu – sie fangen einfach an, woraus sich häufi g Spieli-deen entwickeln. Durch die musikalische Begeisterung lernen sie fast nebenher soziales Verhalten, üben evt. neue Kommuni-kationsmöglichkeiten und stärken Ihr Selbstwertgefühl.

In der Einzeltherapie kann ich mich schwächeren oder ver-haltensauff älligen Kindern widmen. Sie brauchen einen sehr in-dividuellen Zugang. Häufi g erlebe ich auch hier die musikali-sche Begeisterung und dass sich das Verhalten zumindest kurz-fristig ändert. Die Kinder fühlen sich in ihrem „So-Sein“ ange-nommen und müssen nicht permanent ihre Auff älligkeiten zei-gen. Über die Musik erleben sie alternative Ausdrucksmöglich-keiten in einem druckfreien Rahmen. Sie hat hier Ventilfunkti-on.

Mit kognitiv und meist motorisch schwachen Patienten probiere ich mit einzelnen Klängen und Instrumenten viel aus. Zum Beispiel können sie auf der großen Bassschlitztrommel liegen oder sitzen und entweder ich spiele mit Handführung mit dem Patient oder spiele für sie, so dass sie die Schwin-gungen im ganzen Körper spüren. Das ist eine gute Entspan-nungsmöglichkeit, die den Muskeltonus lockert, wenn das In-strument angenehm empfunden wird. Auch die Stimme wird meist positiv aufgenommen. Mit ihr wird die Stimmung inten-siver und dichter, vor allem wenn ich summe oder kleine ein-fache Situationslieder singe.

Musiktherapiestunden mit Jugendlichen können sehr ex-trem sein. Oftmals bringen die Jugendlichen sehr viel Ener-gie mit, die sie gerne auch in laute Musik verwandeln und da-bei sehr kreativ sind. Manchmal kommen sie auch mit ausge-prägter Lustlosigkeit und sind schwer zu motivieren. Polaritä-ten, Extreme, Bewertung, Wertschätzung, Akzeptanz, Solidari-tät und die jeweilige eigene Stimmung sind einige der Themen, die in den Stunden zum Ausdruck kommen. Fast alle Jugend-lichen hören gern Musik und haben ursprünglich einen positi-ven Bezug zu ihr, jedoch kann dieser z. B. durch Schulerfahrun-


gen beeinträchtigt sein. Es gilt Vertrauen zu schaffen, Ängste und Hemmungen abzubauen, damit die Jugendlichen unein-geschränkt Musik machen können. Emotionen werden eher in Haltung, Gestik und in der Musik ausgedrückt als verbal darü-ber reflektiert. Kommunikationsprobleme dagegen werden so-fort, teilweise im Wortgefecht, diskutiert. Musikalisch bevor-zugt wird stark rhythmische Musik mit Trommeln oder Schlag-zeug. Auch das Klavier hat einen hohen Stellenwert. Saiten-instrumente bilden in der Instrumentierung die Außenseiter. Mir liegt am Herzen, ressourcenorientiert und stützend zu ar-beiten, im positiven Sinne für den Patienten. Da die Patienten meist eine kurze Aufenthaltsdauer haben, ist es sinnvoll, fokus-siert zu arbeiten und nicht alle Probleme anzureißen oder auf-zudecken, weil nicht alles be- und verarbeitet werden kann. Hierfür bieten sich ambulante Psychotherapien an.Mein Therapieansatz ist integrativ nach H. Petzold, der sich aus Ferenci (Psychoanalyse), Moreno (Psychodrama) und Perls (Ge-stalttherapie) entwickelt hat. Hierbei werden in der Kurzzeit-therapie ausgewählte Aspekte in den Fokus gerückt und zu-sammen mit dem Patienten erarbeitet, sofern Reflexionsmög-lichkeiten bestehen. Die Arbeit erfolgt über eine therapeuti-sche Beziehung, in der es um emotionales Verstehen und An-nahme geht, und die Empathie ermöglicht. (Vergl. Musikthera-peutische Umschau Nr.3/ Band 22 /2001: Integrative Musikthe-rapie in einer Klinik für anfallskranke Erwachsene – ein Beispiel für fokale Kurzzeittherapie S.237 – 243).

Haben Sie noch spezielle Fragen, so können Sie mir mailen: [email protected]

Anke Sasse-Dünkel

Warum also wurde dieses Museum gegründet?Die Antwort umfasst – etwas vereinfacht dargestellt – im

Wesentlichen drei Aspekte:Die erste Motivation für die Museumsgründung ist nach

rückwärts gerichtet, in die Vergangenheit, und ist von Neugier geprägt: Wie war das früher mit dieser Krankheit? Was gab es für Erkennungsmerkmale, Behandlungsmöglichkeiten, soziale Probleme? Sind die damaligen Fragen mit denen unserer Zeit vergleichbar? Und: Können wir vielleicht aus dem Wissen und den Erfahrungen früherer Zeiten heute noch etwas lernen?

Der zweite Grund für die Einrichtung eines solchen Muse-ums betriff t die Gegenwart, unsere Zeit also. Dieses Museum soll über die derzeitigen Diagnose- und Therapiemöglichkei-ten informieren, über die Erkenntnisse moderner Epilepsiefor-schung berichten, mögliche Hilfen im psycho-sozialen Bereich aufzeigen und etwas über den Stellenwert dieser Krankheit in unserer Zeit und den verschiedenen Kulturräumen unseres Jahrhunderts aussagen.

Der dritte Aspekt ist in die Zukunft gerichtet: Dieses Muse-um ist auf wissenschaftlicher Basis gegründet worden; alle Aus-stellungsobjekte, alle Texte, die Bilder und die anderen Kunst-gegenstände und nicht zuletzt auch der Bestand der umfang-reichen Bibliothek sind wissenschaftlich ausgerichtet und sol-len als Ausgangspunkt für zukünftige Forschungen, insbeson-dere die Geschichte der Epilepsie und Epileptologie betref-fend, dienen können.

Das Deutsches Epilepsie-museum in Kork

Das Deutsche Epilepsiemuseum Kork wurde 1998 eröff net. Seither haben mehrere tausend Menschen das Museum kon-kret durchschritten, und mehrere hunderttausend haben es virtuell über die Homepage besucht.Eine der häufi gsten Fragen, die Besucher während einer Füh-rung durch das Museum stellen, ist die nach den Gründen, die Anlass waren, ein solches thematisch doch recht unge-wöhnliches Museum einzurichten.

Aktueller Bericht


In sechs Ausstellungsräumen versucht das Epilepsiemuseum, diesen Aufgaben gerecht zu werden:

Der erste Raum soll bei der Beantwortung der Frage helfen: Epilepsie – was ist das eigentlich?

An Hand von Texten, Schemata, Tabellen und Abbildungen erfährt der Besucher Einzelheiten über epidemiologische Da-ten, mögliche Ursachen, patho-physiologische Hintergründe und mögliche psycho-soziale Auswirkungen der chronischen Krankheit Epilepsie auf den einzelnen Betroffenen.

Der zweite Raum ist der eigentlichen Geschichte der Epi-lepsie und der Epileptologie (also der Wissenschaft von der Epilepsie) gewidmet. Drei „rote Fäden“ führen dabei durch die Jahrhunderte und Jahrtausende: Die überlieferten Aussa-gen von Ärzten und Naturforschern aus Antike und Mittelal-ter, die unzähligen Namen und Bezeichnungen, die die Epilep-sie zu unterschiedlichen Zeiten und in verschiedenen Kultur-Epochen (von Medizinern, insbesondere aber auch vom Volks-mund) erhalten hat, und schließlich fachliche Abhandlungen und Bücher, aber auch nicht-medizinische Schriften, die die Epilepsie seit der frühesten Zeit schriftlicher Wissensvermitt-lung zum Thema hatten.

Der dritte Raum ist der Krankheitserkennung in früheren Jahrhunderten und der modernen Diagnostik gewidmet. Einen besonderen Schwerpunkt stellt dabei die Entwicklung und die Beschreibung der EEG-Diagnostik („Hirnstromkurve“) dar.

Der vierte Raum beschreibt die Behandlungsversuche aus prähistorischen, antiken und mittelalterlichen Epochen – bis in unsere moderne Zeit der medikamentösen, chirurgischen und komplementären Therapie. Im Rahmen früherer Behandlungs-bemühungen werden insbesondere die Phytotherapie (Be-handlung mit Pflanzen- und Pflanzenbestandteilen), die anima-lische Therapie (Behandlung mit nicht-pflanzlichen organischen Substanzen) sowie die christliche Hagiotherapie (Behandlung mit Heiligen und Heiligem) dargestellt.

Der fünfte Raum thematisiert das „soziale Image“, das der Epilepsie in verschiedenen Zeitabschnitten anhaftete – von der Benachteiligung auf dem Sklavenmarkt der Antike über die Isolation im Mittelalter und die Einbeziehung in das Euthana-sieprogramm im sog. Dritten Reich bis zu den Vorurteilen und

den daraus resultierenden gesellschaftlichen Nachteilen unse-rer Zeit.

Der abschließende sechste Raum hat zwei Themen zum Inhalt: ‚Kunst und Epilepsie’ sowie ‚Der prominente Epilepsie-kranke’.

Es wird beispielhaft aufgezeigt, dass das Epilepsiemotiv überraschend häufi g in verschiedenen Bereichen der Kunst zu entdecken ist – insbesondere in der Malerei, in der Plastik und in der Literatur.

Die „Prominentengalerie“ zeigt Personen der Geschich-te und aus unserer Zeit, die an Epilepsie gelitten haben und dennoch zu herausragenden Leistungen fähig waren. Die Lis-te reicht dabei vom Staatsmann Caesar über Kardinal Riche-lieu, den Dichter Dostojewskij bis zu Kunst- und Sportgrößen unserer Zeit.

Einen Schwerpunkt unserer museumspädagogischen Arbeit bildet die Homepage des Deutschen Epilepsiemuseums Kork (www.epilepsiemuseum.de). Der Text dieser Internetseite liegt derzeit in sechs Sprachen vor (deutsch, englisch, französisch, spanisch, türkisch und russisch).

Diese Homepage wird z. Zt. durchschnittlich 150 mal am Tag von Menschen aus aller Welt aufgerufen; d. h. mehr als 50.000 Menschen besuchen pro Jahr das Deutsche Epilepsie-museum virtuell.

Ein in die Homepage integriertes Gästebuch dient der Mei-nungsäußerung, dem gegenseitigen Gedankenaustausch der Besucher und der Möglichkeit, fachliche Fragen zu stellen und zu beantworten.

Ein Museum soll lebendig sein und sich nicht mit dem Blick auf Vergangenes zufrieden geben; es soll den Bezug zur Ge-genwart herstellen und für Zukünftiges off en sein. So ist ein Museum auch nie etwas Endgültiges, es sollte immer „auf dem Weg sein“, sich weiterentwickeln. Dies gilt auch für das Deut-sche Epilepsiemuseum Kork – wir hoff en, dass es sich in den kommenden Jahren weiterentwickeln und immer wieder ver-bessernde Veränderungen und Erweiterungen erfahren wird.

Hansjörg Schneble,Hans-Martin Schneble


Noch immer müssten Epileptiker und ihre Angehörigen zu lange Strecken in Kauf nehmen, um zu einem Spezialisten zu kommen, so Ursula Schuster, Mutter eines epilepsiekranken Sohnes, bei einer Pressekonferenz der Landesärztekammer in Stuttgart. „Ich würde es begrüßen, wenn es mehr Schwerpunkt-praxen für Epilepsiekranke geben würde“, so Schuster, die seit neunzehn Jahren Vorsitzende des Landesverbandes Epilepsie-Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg ist.

Von insgesamt 10,7 Millionen Einwohnern in Baden-Württemberg sind 85 000 Menschen Epileptiker. Etwa 31 000 davon sind Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren. 25 Pro-zent der Patienten mit Epilepsie gelten als pharmakoresistent, das heißt, sie haben trotz adäquater medikamentöser The-rapie weiterhin Anfälle. „Das bedeutet, dass allein in Baden-Württemberg 19 000 solcher Patienten zu betreuen sind“, so Dr. Johannes Garvelmann aus Knittlingen. Garvelmann ist auch Mitverfasser des 2. Epilepsie-Berichtes der Landesärztekam-mer, der jetzt der Öffentlichkeit vorgestellt worden ist.

Neuer EBM (Einheitlicher Bewertungs-Maßstab) bedroht die optimale Versorgung

In Stuttgart berichtete der niedergelassene Arzt, dass zum Beispiel für die Behandlung der Kinder und Jugendlichen in Absprache mit den niedergelassenen Hausärzten rund 19 Pra-xen für Kinder- und Jugendmedizin mit neuropädiatrischem

Versorgungsdefizite bei Epilepsiekranken

STUTTGART Die Versorgung epilepsiekranker Menschen in Baden-Württemberg hat sich verbessert, ist aber noch nicht gut. Zu wenig niedergelassene Ärzte und Kliniken haben sich bislang auf die Behandlung dieser Patienten spezialisiert.

• Landesärztekammer Baden-Württemberg stellt zweiten Epilepsiebericht vor.• Nur wenige Spezialisten.

Im Fokus

Schwerpunkt und 12 Epilepsie-Ambulanzen für Kinder und Ju-gendliche zuständig seien. Schwierige Fälle würden an Spezi-aleinrichtungen in Kliniken überwiesen.

„Im bundesdeutschen Vergleich besteht damit in unse-rem Bundesland noch eine überdurchschnittlich gute Versor-gung von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie“, so sein Fa-zit. Doch seine Einschränkung folgt zugleich: „Der neue EBM plus stellt jedoch eine existentielle Bedrohung für die Versor-gung Epilepsiekranker dar.“ Epileptologische Leistungen wür-den hier nicht vergütet.

Eine Schiefl age im Honorargefüge bestätigen auch die Ver-fasser des Epilepsieberichtes. Besonders diejenigen Hausärz-te oder Fachärzte, die im Vergleich überdurchschnittlich viele dieser Problempatienten behandeln würden, könnten ins Tru-deln geraten. Zehn Prozent Problempatienten, seien grund-sätzlich noch bei der Mischkalkulation eines jeden Praxischefs tragbar.

Würden aber im Rahmen der epileptologischen Schwer-punktbildung nicht nur wie üblich 20 bis 50 sondern 200 oder 300 Epilepsiepatienten pro Quartal behandelt, verschiebe sich das Verhältnis der Einzelleistungsvergütungen untereinander drastisch, so die Autoren. Ihr Fazit: „Im aktuellen Vergütungs-system sind die notwendigen und zeitaufwendigen Untersu-chungs- und Betreuungsleistungen unterbewertet.“

Bisherige Anträge bei der KV von Seiten der Schwerpunkt-praxen seien jedoch mit dem Hinweis abgelehnt worden, dass „der Schwerpunkt Epileptologie im Abrechnungssystem nicht abbildbar ist“, so die Verfasser des Epilepsieberichtes. Daran habe sich auch mit Einführung des EBM 200 plus nichts geändert, ergänzt Garvelmann.

Sowohl im ambulanten als auch im stationären Bereich gebe es noch deutliche Defi zite, warnt auch Landesärztekam-merpräsidentin Dr. Ulrike Wahl. Zwar bestehe inzwischen die Möglichkeit, Schwerpunktpraxen für Epileptologie zu bilden, bei denen niedergelassene Neurologen, Nervenärzte und Kin-derärzte ihr spezifi sches Wissen und spezialisierte Untersu-chungen anbieten könnten. Leider werde in Baden-Württem-berg jedoch noch immer vom Sozialministerium die neue Weiterbildungsordnung der Ärzte blockiert. Hierin ist erstmals ein Schwerpunkt Neuropädiatrie vorgesehen.

Aktueller Bericht


Betroffene hoffen, dass die Diskriminierung zurückgehtMöglich sei derzeit jedoch für interessierte Mediziner das

Zertifikat „Epileptologie plus“ der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie zu erwerben (DGfE). Bislang haben sieben von insgesamt 1632 niedergelassenen Neurologen und Neuropä-diatern sowie 14 von 2197 Pädiatern das Zertifikat erworben. 19 Kinderärzte sind insgesamt als Neuropädiater tätig.

In Ergänzung zum Erwerb dieses Zertifikates können seit dem März 2003 Facharztpraxen als „epileptologische Schwer-punktpraxen“ zertifiziert werden, wenn sie besonders qualita-tive, apparative, personelle und organisatorische Vorrausset-zungen erfüllen.

„Wir hoffen, dass die ärztliche Versorgung noch weiter verbessert, die Schwerpunktpraxen zunehmen und auch fi-nanziell unterstützt werden und dass Epilepsiekranke in die-sem Jahrhundert irgendwann einmal nicht mehr diskriminiert werden“, so Ursula Schuster von der Selbsthilfegruppe.

Unser nächstes Seminar findet in der Burg Liebnenzell vom 21. bis 23. Oktober 2005 statt.

Alternativmedizin bei EpilepsieReferentin: Frau Dr. Birgit Todenhöfer (Allgemeinmedizinerin aus Tübingen mit Schwerpunkt Akupunktur und Homöopa-thie)

Überbehütung und Ablösung von epilepsiekranken KindernReferent: Dr. Lars Tomaschek (Liebenau)

Interessenten erhalten ein Anmeldeformular beim Landesver-band der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg.

V-Tipp

Teil 3: Wie in den beiden ersten Artikelfolgen zu erkennen war, besitzen Arzneimittelhersteller, die sich mit der Entwicklung neuer Wirkstoff e beschäftigen, leistungsfähige Einrichtungen, sowie ein hoch motiviertes, qualifi ziertes Personal. Dennoch ist es ein mühsamer, langwieriger, kostenintensiver und von ei-nem umfassenden gesetzlichen Regelwerk begleiteter Weg, bis ein neues Medikament zur Behandlung von Epilepsien entwi-ckelt wurde und den Ärzten für den Einsatz in Klinik und Praxis zur Verfügung steht.

Die UCB, als forschendes mittelständisches weltweites Pharmaunternehmen hat vor diesem Hintergrund sehr früh entschieden, ihre Forschungskapazitäten auf Spezialgebiete zu konzentrieren und ihre Produkte zu Marktführern zu ent-wickeln.

Zu diesen Spezialgebieten zählen z. B. Allergie- und Atem-wegserkrankungen. Die Präparate Zyrtec und Xusal sind inzwi-schen weltweit bekannt und dominieren in der Behandlung von Allergieerkrankungen.Ein anderes Forschungsteam des Unternehmens konzentriert sich auf den Bereich ZNS und damit auch auf die Epilepsieer-krankung. Der Wirkstoff Levetiracetam mit dem Handelsnamen Keppra zählt zu den jüngsten Arzneimittel-Entwicklungen.

Der Beginn der Forschung dieses Arzneimittels geht bis in die frühen 80er Jahre zurück. Im Jahr 2000 wurde von den Zu-lassungsbehörden in den USA (FDA) und in Europa Levetira-cetam zur Behandlung bestimmter Epilepsieformen zugelassen und wird seither erfolgreich eingesetzt. Bedingt durch die sehr lange Forschungszeit liegen für dieses Präparat Behandlungs-erfahrungen mit Beobachtungszeiten von weit mehr als ei-nem Jahrzehnt vor. Lange Beobachtungszeiträume sind jedoch wichtig im Hinblick auf die Abschätzung der auch zu erwarten-den unerwünschten Wirkungen.

Von der Forschung bis zur Marktreife – die Geschichte eines Antikonvulsivums


Damit sind wir nochmals bei dem Thema Charakteristika und Ziele von klinischen Prüfungen der Phasen I bis IV.

Phase I: Anwendung am MenschenWie bereits ausgeführt, werden umfassende gesetzliche Maß-nahmen zum Schutz der Probanden und Patienten gefordert, bevor diese Prüfungen beginnen.

In der Phase I erforschen die klinischen Pharmakologen das Verträglichkeitsprofil und die pharmakologischen Eigenschaf-ten der neuen Substanz an Freiwilligen, also gesunden Proban-den. Es geht im Kern um nachfolgende Fragen:

• Wie wird das zu prüfende Medikament vom Körper aufge-nommen?• Welche unerwünschten Wirkungen treten auf?• Über welche Wege wird die Substanz im Körper verändert und ausgeschieden – Leber, Niere, Lunge, Haut, Darm?• Hat die gleichzeitige Nahrungsaufnahme einen Einfluss auf die Wirkung der Substanz?• Wie sollte die Substanz dosiert werden?

Die in der Prüf-Phase I gewonnen Erkenntnisse bilden eine wichtige Ausgangslage für die Phase II.

Phase II: Erste Anwendung an PatientenNun geht es darum zu erfahren, wie sich die neue Substanz beim Einsatz am Kranken verhält.Es handelt sich um kontrollierte Studien (randomisiert, placebo-kontrolliert, doppelblind)

• Welche Dosierung ist erforderlich um, eine optimale Wirkung zu erzielen?• Welche Nebenwirkungen treten auf?• Wie reagieren Patienten mit Leber- und/oder Nierenfunkti-onsstörungen auf die Prüfsubstanz?• Wie wird die Substanz bei Patienten mit vorgeschädigten Organen abgebaut?• Reichert sich die Substanz in bestimmten Organen an?

• Kann durch eine Dosisveränderung/-anpassung eine Opti-mierung der Therapie erzielt werden?• Gibt es wechselseitige Störwirkungen bei der Einnahme wei-terer Arzneimittel?

Bei der Phase-II-Prüfung werden die Patienten in zwei Grup-pen eingeteilt.

Die Zuteilung erfolgt „randomisiert“, d. h. nach dem Zu-fallsprinzip. So wird erreicht, dass bekannte und unbekannte Merkmale der Patienten in beiden Gruppen gleichmäßig ver-teilt sind. Eine Gruppe erhält die Prüfsubstanz, die andere ein Scheinmedikament.

In der Fachsprache werden diese beiden Testgruppen „Ve-rumgruppe“ und „Placebogruppe“ genannt.

Da die Patienten nicht wissen in welcher Gruppe sie sich befi nden, wird ausgeschlossen, dass sich eine positive Erwar-tungshaltung auf das Prüfergebnis auswirkt. Die in der Prüfung eingeschlossenen Patienten sind also im Hinblick darauf, wo-mit sie behandelt werden „blind“. Die Experten nennen die-se Prüfungsform „Einfachblind“. Wissen auch die behandeln-den Ärzte nicht in welcher Gruppe sich die Patienten befi nden, wird die Prüfung „Doppelblind“ bezeichnet. Die o. g. Prüfmo-delle sind standardisiert und sind gängige Praxis.

Bei bestimmten Erkrankungen ist es aber ethisch nicht ver-tretbar, die „Placebogruppe“ quasi unbehandelt zu lassen. In diesem Fall erhalten alle Patienten die Standard-Therapie, wäh-rend die „Verumgruppe“ zusätzlich mit dem neuen Wirkstoff behandelt wird.

Dies triff t auch bei der Prüfung neuer Antikonvulsiva zu. Da es zur Behandlung von Epilepsien bereits wirksame Präparate gibt, werden neue Wirkstoff e in der Prüfung der Phase II stets im Rahmen einer Zusatzbehandlung eingesetzt (ad-on).

Das heißt:Testgruppe A bekommt Präparat X (auf dem Markt bereits

etabliert)Testgruppe B bekommt Präparat X plus Y (das neue Präpa-

rat).


So kann geprüft werden, ob bei Patienten, die mit dem Präpa-rat X noch keine ausreichende Anfallskontrolle erzielen, durch eine Arzneimittel-Kombination X+Y das Therapieziel erreicht wird.

Dies erklärt auch, warum Zulassungsbehörden diesen Be-handlungsansatz bei der späteren Beurteilung und Entschei-dung zur Anwendung eines neuen Antikonvulsivums berück-sichtigen und ein neues Arzneimittel zunächst nur „…zur Zu-satzbehandlung…“ empfehlen. Nach der Zulassung werden un-ter kontrollierten Bedingungen auch Erfahrungen mit der Mo-notherapie gesammelt. Bewährt sich das neue Präparat auch in dieser Behandlungsform als gut steuerbar, kann die zuständige Gesundheitsbehörde in Abhängigkeit der vorgelegten Datenla-ge, den Satz „…zur Zusatzbehandlung…“ aufheben.

(Fortsetzung folgt)

PRAXISERÖFFNUNGPrivatpraxis für Neurologie (mit Schwerpunkt Epileptologie)

Prof. Dr. med. Walter FröscherFacharzt für Neurologie und Psychiatrie,Physikalische Therapie, Psychotherapie

Sprechstunde nach VereinbarungTelefon 0 75 22 7 97 – 12 18

Neurologische Klinik der Fachkliniken WangenAm Vogelherd 14, 88239 Wangen

News

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epiforum ausgabe nr. 2/ 2005

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