SADRŽAJ:

1. Uvod ....................................................................................................................... 2

2. Dijagnosticiranje i simptomi .................................................................................. 4

3. Problemi djece sa Down sindromom ..................................................................... 8

4. Razvoj djece sa Down sindromom ........................................................................ 10

5. Inkluzija i odnos društvene zajednice prema djeci sa Down sindromom ............. 11

5.1 Inkluzija djece sa Down sindromom ................................................................... 11

6. Predrasude i istina o Down sindromu ................................................................... 15

7. Zaključak .............................................................................................................. 17

8. Literatura .............................................................................................................. 18

1. UVOD

Prema definiciji, Downov sindrom je poremećaj koji se javlja zbog prisutnosti dodatnog

hromosoma u 21. paru hromosoma, a očituje se deformisanom izgledu i mentalnoj retardaciji

(Pinel, 2002).

Downov sindrom je dobio ime po britanskom liječniku Langdonu Downu, koji je 1886.

godine prvi opisao kliničke pokazatelje ovog sindroma. Francuski genetičar Jerome Lejeune i

njogovi suradnici su 1959. godine otkrili genetsku osnovu ovog sindroma. Ljudska bića

obično imaju 46 hromosoma, nasljeđujući putem spolnih stanica od svakog roditelja po 23

hromosoma. Osobe sa Downovim sindromom umjesto 46 hromosoma gotovo uvijek imaju 47

hromosoma. Tokom sazrijevanja jajašca dolazi do toga da se dva hromosoma, oni najmanji,

koji čine 21. par, ne uspiju razdvojiti. Ako se ovako jajašce oplodi spajajući se sa

spermatozoidom, stvaraju se tri hromosoma umjesto dva na 21. paru, što se tehničkim

terminom označava kao trisomija 21. Na 800 od 1200 živorođene djece se rađa jedno dijete sa

Downovim sindromom (Davidson, Neale. 1999).

Postoje tri tipa Downova sindroma:

Klasični tip - nastaje zbog nerazdvajanja hromosoma. Učestalost pojavljivanjaovog

tipa Downova sindroma je 95 %.

Mozaički tip - učestalost pojavljivanja ovog tipa je 2-4%. Kod mozaicizma, odnosno

mozaičkog tipa nalaze se dvije stanične linije: normalna (46 hromosoma) i nenormalna

(47 hromosoma).

Translokacijski tip - učestalost pojavljivanja ovog tipa Downova sindroma je oko

5%. Zbog centralne fuzije kojom su spojena dva akrocentrična hromosoma, broj

hromosoma je lažno normalan (46 hromosoma), a zapravo je genom povećan za jedan

(Damjanov i sur., 2008).

Rizik pojave ovakvih abnormalnosti raste sa dobi roditelja. Dodatni treći hromosom na 21.

paru hromosoma obično daje majka i vjerovatnost njegovog pojavljivanja dramatično raste sa

majčinom dobi. Kod majki mlađih od 30 godina Downov sindrom se javlja kod manje od 1 na

1200 djece, dok je čestina pojave 74 puta veća za žene u dobi između 45 i 49 godina. Dob oca

nije toliko važna, ali otac ipak doprinosi hromosomu viška u 20 d0 30% slučajeva (Vasta,

Haith, Miller. 1998).

2

Osobe sa Downovim sindromom imaju prema dole položen nabor kože u unutrašnjem uglu

očiju, što ih čini ponešto sličnima tanovnicima Azije. Odatle stari naziv za ovaj poremećaj, a

to je mongolizam, koji se danas smatra rasističkim i više se ne upotrebljava. Osobe sa ovim

sindromom također imaju karakteristično okruglo lice, isturen jezik i širok, pljosnat nos.

Mentalno su zaostali i mogu imati teškoće sa disanjem i srčane deformacije. Većina osoba sa

downovim sindromom umire u srenjoj dobi (Rathus, 2000). Zahvaljujući napretku medicine,

oboljeli od Down sindroma danas nerijetko doživljavaju dob od četrdesetak godinam dok je

početkom stoljeća njihov prosječni životni vijek (u Americi) bio svega 9 godina. Pokazalo se

da kod jedne četvrtine oboljelij od Down sindroma da u dobi nakon 30 godina dolazi do

fizioloških promjena u mozgu i gubitka pamćenja.

Naime, treba istaknuti da mnogi oboljeli od Down sindroma u mladosti ne pokazuju smetnje

pamćenja, dakako u okviru svojih drastično sniženih opštih kognitivnih sposobnosti. Kod

ostale tri četvrtine oboljelih od Down sindroma obdukcije također pokazuju patološke

promjene mozga tj. oštećenja i gubitak moždanih stanica i živčanih vlakana (Zarevski, 1997).

U ovom radu ćemo pokušati odgovoriti na slijedeća pitanja:

1. Šta je Down sindrom i uzroci ove bolesti?

2. Koje su to osnovne poteškoće sa kojima se susreću osobe koje imaju Down sindrom?

3. Koje su predrasude i istina o Down sindromu?

3

2. Dijagnosticiranje i simptomi

Svrha vrsta istraživnja, koja se zajedničkim imenom zovu dijagnosticiranje fetusa, jeste

nastojanje da se još za vrijeme rane trudnoće utvrdi da li je fetus deformiran ili ima kakvu

bolest, tipa Down sindrom. U poslijednje vrijeme nudi se sve više metoda i pomagala za

dijagnosticiranje eventualnih odstupanja ili povreda fetusa. Ukoliko se jedan od roditelja

može smatrati ˝genetskim rizikom˝ za povredu fetusa onda se obično provodi određeni oblik

pretrage. Dijagnostika fetuse se prije svega, nudi ženama iznad 35 godina starosti, zatim

ženama koje su ranije rodile dijete sa nekim oblikom bolesti ili deforacijom, te ženama s

poznatom genetskom bolešću koju je moguće identifikovati (Hwang, Nilsson. 1995).

Down sindrom se može dijagnosticirati metodom amniocenteze. Amniocenteza je osobito

važan dijagnostički postupak jer se njime istovremeno dobija uzorak amnionske tekućine i

uzorak stanica koje su se odljuštile sa fetusa i nalaze se u toj tekućini. Kroz trbušnu stijenku

trudnice provlači se igla sve do amnionske šupljine, kako bi se uzela amnionska tekućina.

Analizom te tekućine mogu se otkriti abnormalnosti fetusa. Primjerice u amnionskoj tekućini

kruži alfa-feto protein (FEP), tvar koju proizvdi fetus. Kada fetus ima određene vrste

oštećenja mozga, centralnog nervnog sistema ili jetre i bubrega, postoji abnormalno visoka

razina alfa-feto proteina. Zanimljivo je da su znanje o tome da je vjerovatnoća rađanja djeteta

povezana s majčinom dobi, zajedno sa raspoloživošću amniocenteze i mogučnosšću prekida

trudnoće, u potpunosti promijenili distribuciju dobi majki koje rađaju djecu sa Down

sindromom. Sada 80% takve djece rađaju majke koje su mlađe od 35 godina, zato što kod njih

postupak amniocenteze nije uobičajen postupak. Mogućnost pobačaja kod amnicenteze je

povečana ali ona iznosi otprilike 0.5%. Drugi problem kod amniocenteze je taj što je ona

najvaljanijnakon razdoblja u kojem je pobačaj za majku najsigurniji.

Još jedna metoda kojom se može dijegnosticirati Down sindorm je analiza uzoraka korionskih

resica. Iz koriona koji je dio posteljice, uzima se uzorak stanice. Kroz vrat maternice u

posteljicu se uvlači malena cijevčica, kako bi se uzeo uzorak stanice fetusa. Analizom tih

stanica mogu se otkriti veliki hormosomski poremećaji, ali i manji poremećaji DNA. Analizu

uzoraka korionskih resica, moguće je učiniti već sa 9 do 11 sedmica trudnoće, ali je opasnost

od pobačaja kod ovog postupka nešto veća nego kod amniocenteza, ona iznosi 2% (Vasta,

Haith, Miller, 1998).

4

Majčina starosna dob Učestalost (po živo rođenom djetetu)

do 30

30

35

40

45

5o

1 od 1200

1 od 885

1 od 709

1 od 365

1 od 32

1 od 12

Tabela 1. Učestalost Down sindroma u relaciji sa starošću majke

Metoda koja je bezopasna za majku i dijete, a kojom se također može utvrditi rizik od rađanja

djeteta sa Down sindromom je tzv. Triple Screen Test poznat i kao Triple test. Da bi se

utvrdile eventualne anomalije ovim testom iz krvi majke se uzimaju tri hormona AFP

(alpha.fetoprotein) ili alfa-fetoprotein koji proizvodi fetus, hCG (human chorionic

gonadotropin) hormon koji proizvodi posteljica i estriol, estrogen koji je proizveden i u

posteljici i od strane fetusa. Ovim testom se porede različiti faktori. izračunavanjem omjera

određuje se koja je šansa da se dijete rodi sa Down sindromom (preuzeto od:

http://americanpregnancy.org/prenataltesting/tripletest.html).

Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma, a njihov broj i intenzitete

razlikuje se od djetete do djeteta.

Karakteristična obilježja izgleda djeteta s Down sindroma su: (http://www.zajednica-

down.hr/o_sind_down/o_sind_down.html)

spljošteno i okruglo lice sa rastućim nagibom prema oku;

kratak i širok vrat s previše kože i masnog tkiva;

abnormalno oblikovane ušne školjke;

mala glava i pljosnat potiljak;

kose oči, "mongoloidno" položene i šire razmaknute;

bijele tačke na šarenici oka;

slab mišićni tonus, opušteni ligamenti;

5

duboka brazda na dlanu;

male ruke i stopala;

kratke i široke ruke i noge, često postoji i velik razmak između nožnog palca i

susjednog prsta;

malena usta s neproporcionalno velikim jezikom, te malen nos;

zubi su nepravilnog oblika i broja i kasno izbijaju;

kraći grudni koš neobičnog oblika;

Osobe sa Down sindromom imaju prisutne i druge različite zdravstvene smetnje:

srčana oboljenja;

problem sa crijevima, poput blokiranog tankog crijeva;

celijakije (bolest probavnog sistema; trajna nepodnošljivost proteina glutena);

problem sa sluhom;

problem sa vidom, poput katarakte;

demencija, slično Alzheimerovoj bolesti;

epilepsija

poremećaj štitnjače;

problemi sa kožom, kosom i noktima

problem sa koštanim sistemom

Klinička slika osoba s Downovim sindromom je vrlo karakteristična i prepoznatljiva.

Novorođenčad s trisomijom 21 rađaju se s nižom porođajnom težinom i dužinom. Djeca s

Downovim sindromom imaju nisko čelo, suhu i ispucanu kožu, malo i nepravilno zubalo koje

je podložno karijesu, kose oči, mali sedlasti nos, zadebljan i izbrazdan jezik. Zbog debljine

njihov jezik izgleda kao da jedva stane u usnu šupljinu. Još neke karakteristike djece s

Downovim sindromom su: mišićna hipotonija, široki vrat, okruglolice, abnormalni oblik

ušiju, kraći prsni koš. Ta djeca često imaju visoko nepce, a ekstremiteti su im kratki i

zdepasti, dok su i sama djeca s Downovim sindromom zapravonižeg rasta. Čak 25 % - 75 %

osoba s Downovim sindromom ima srčane probleme, oko 7% osobaima probavne

poremećaje, a čak 1% osoba s ovim problemom ima i leukemiju. Vanjsko spolovilo kod

muškaraca s Downovim sindromom je slabo razvijeno. Odrasli muškarci su skloni debljanju u

području pojasa. Kod djevojčica su jajnici slabije razvijeni. Kod osoba s Downovim

6

sindromom dolazi do kašnjenja u razvoju, pa tako ženske osobe kasnije uđu u pubertet, ali

zanimljivo je da kasnije uđu u menopauzu.

Intelektualno funkcionisanje je najčešće na razini umjerene mentalne retardacije, a rjeđe lake

mentalne retardacije, dok je samo mali broj prosječnog intelektualnog razvoja. Psihomotorički

razvoj je usporen, djeca s Downovim sindromom kasnije prohodaju i progovore. Teškoće su

posebno izražene u govoru i apstraktnom mišljenju. U predškolsko doba ova djeca su izrazito

topla i vesela. U školsko doba i u pubertetu dolazi do različitih poremećaja u ponašanju,

poremećaja pažnje i koncentracije te doraznih emocionalnih problema. Najnovija istraživanja

pokazuju kako se kod osoba s Downovim sindromom nakon 35. godine događaju promjene

kao kod Alzheimerove bolesti, pa prema tome postojizaključak da osobe s Downovim

sindromom imaju veći rizik da kasnije obole i od Alzheimerove bolesti. Iako se roditelji

psihološki pripremaju na rođenje djeteta s Downovim sindromom, sa odrastanjem dolazi do

razvoja brojnih problema koji najčešće proizlaze iz odnosa s braćom, sestrama i roditeljima, a

kao posljedica javljaju se promjene u ponašanju te mirno i veselo dijete postaje agresivno i

netolerantno. Svakako treba napomenuti da sudjeca s Downovim sindromom vesela, vedra

djeca koja vole komunikaciju s okolinom, mogu biti kreativni, ako se utvrdi i razvije sklonost

uz individualni rad s djetetom, ali to su također osobe kojima je cijeli život potrebna potpora

drugih ljudi, a nerijetko i pomoć. Nekad je prosječna dužina života osoba s Downovim

sindromom negdje od 20 do 30 godina i umiralo se najčešće zbog srčanih problema ili drugih

problema. Danas, kad je medicina jako napredovala i kad se puno više zna o razvoju osoba s

ovim problemom, onda je i njihov životni vijek produžen, ali i sam život im je poboljšan

(Kocijan - Hercigonja, 2000).

7

3. Problemi djece sa Down sidnromom

Down sindrom je genetski poremećaj koji uzrokuje niz zdravstvenih, ali ifunkcionalnih

teškoća koje je važno poznavati kako bi ih mogli predvidjeti i procijeniti postoje li i u kojem

obimu i kod kojeg djeteta. Prije svega to su teškoće vizualne percepcije, poteškoće s

hranjenjem, teškoće disanja, oštećenja sluha, problemi auditivnememorije, snižene kognitivne

sposobnosti (Čulić, Čulić, 2008). Problemi s hranjenjem počinju odmah nakon samog poroda.

Dojenje djeteta s Down sindromom nije nemoguće, ali je jako teško. Zbog mišićne hipotonije

ova djeca jedu jako sporo. Ako je dojenje zaista teško i neostvarivo, moguće je hranjenje na

bočicu, a to ne šteti ni majci ni djetetu. Gojaznost je problem za stariju djecu i odrasle osobe

sa Down sindromom. Do toga najvjerojatnije dolazi zbog nedovoljnog kretanja i sve veće

potrebe za uzimanjem hrane. Zbog tog problema je potrebno kod djece sa Down sindromom

provoditi osmišljenu dijetu kako bi se izbjegla ili bar smanjila gojaznost. Bebe i mala djeca s

Down sindromom imaju slabiji imunitet te su sklona bolestima dišnih puteva i infekcijama.

Ova djeca često oboljevaju od upale uha i vrlo lako dolazi do začepljenja nosa. Kod mladeži

su česte hronične infekcije kože, uglavnom na području pazuha. Istraživanja su pokazala da

djeca s trisomijom 21 imaju manjak bijelih krvnih zrnaca, tzv. limfocita koji su važni za

tjelesnu otpornost organizma. Kod djece s Downovim sindromom javljaju se različiti oblici

epilepsije. Prema nekimistraživanjima epilepsija se javlja kod čak 8% osoba s ovim

sindromom. Poseban oblik, BNS grčevi (Westov sindrom) javljaju se između petog i desetog

mjeseca života. Kod djece bez Down sindroma ovi napadaji se jako teško liječe, ali kod djece

s Down sindromom postižu se često veliki uspjesi posebnom terapijom koja uključuje

uzimanja adrenokortikotropnog hormona. Ta terapija u pravilu poboljšava i razvoj djeteta.

Oko 40% djece ima srčane probleme. Često je pogođen srednji predjel srca pa se mogu javiti

rupe na stjenkama srčanih klijetki ili nedovoljno razvijeni srčani zalisci. Mogu se javiti i drugi

srčani nedostatci poput izolirane greške na klijetki ili pretklijetki. Važno je prepoznati srčanu

manu u ranoj dojenačkoj dobi, jer kod neke djece dolazi relativno brzo do zastoja rada srca ili

do povišenog tlaka u plućnom krvotoku, što koči daljnji razvojdjeteta. Kod dojenčadi s

trisomijom 21 javljaju se različite urirođene promjene na želucu i crijevima. Procjene govore

o učestalosti i do 12 %. Tu ubrajamo: zatvoreni jednjak (često povezano sa spojenim

jednjakom i dušnikom), smanjeni želučani izlaz, zatvor dvanaesterca, izostanak živaca

crijevnih stijenki. Većina tih anomalija mora se odmah hirurški ispraviti, kako bi crijeva

mogla primati tekućinu i hranu. Mentalna retardacija nije bolest ili specifična nesposobnost,

8

već je administrativno određeni naziv za različita genetska, socijalna i medicinska stanja koja

imaju zajedničku karakteristiku, a to je značajno ispod prosječno funkcioniranje. Mentalna

retardacija se definira kao snižena sposobnost kojoj su svojstvena značajna ograničenja u

intelektualnom funkcioniranju i adaptivnom ponašanju, izražena u pojmovima, socijalnimi

praktičnim vještinama. Nastaje prije 18. godine života. (Vuković i sur., 2008.)

Sniženo intelektualno funkcioniranje kod djece s Down sindromom širokog je raspona i nikad

i niko, a osobito u najranijoj dobi ne može sa sigurnošću utvrditi i reći kakve intelektualne

sposobnosti ima dijete i u kojem će rasponu funkcionirati. Razine mentalne retardacije kod

djece s Downovim sindromom u širokom su spektru od onih najtežih oblika, umjerene

mentalne retardacije, graničnih slučajeva pa do pojedinih slučajeva gdje gotovo i nema

intelektualnih teškoća. Većina se ipak nalazi na nekojsredini ovog spektra. Također se

procjenjuje da oko 65% - 80% osoba s Downovim sindromom ima oštećenja sluha koja

nastaju zbog raznih infekcija uha i nakupljanja tekućine u uhu. Pod oštećenjima sluha ne misli

se samo na gluhoću jer je mnogo veći broj djece s problemima nagluhosti. Vrlo je važna rana

dijagnostika, ali i kontinuirano praćenje jer se sluh može pogoršati zbog infekcija,

medikamentoznih terapija, nakupljanja tekućine u uhu i sl. Strabizam, kratkovidnost i

dalekovidnost su vrlo česti problem kod osoba s trisomijom 21, ali njih je dosta lako ispraviti

ili bar korigirati nošenjem različitih optičkih pomagala. Potrebno je vježbati vizualnu pažnju,

kontakt očima i vizualno praćenje predmeta pokretima očiju u najranijoj dobi, ali općenito

djeca s Downovim sindromom preferiraju vizualne stilove učenja, puno su bolji u vizualnoj

percepciji i memoriji nego u auditivnoj. Zanimljivo je da čak oko 3% dojenčadi s trisomijom

21 ima sivu mrenu. Za to je vrlo važna rana dijagnoza, jer zamućivanje leće sprječava ulazak

svijetla u oko još prije mrežnice, a to može uzrokovati sljepoću.

Kod djece s Downovim sindromom česti su i poremećaji u ponašanju od namjernog plaženja

jezika, pljuvanja, odbijanje reagiranja na upit, ne pristajanje na ništa i povlačenje, glumatanje,

agresivna i samostimulacijska ponašanja, itd. Prije svega, nikako se ne smije zaboraviti da su

djeca s Down sindromom prije svega djeca kao i sva ostala, tako da moramo razlikovati

zločestu od djece sa problemima u ponašanju. (Vuković i sur.,2008.)

9

4. Razvoj djece sa Down sindromom

Roditelji djece upoznati su s posebnostima svakog pojedinog djeteta. Braća i sestre

imaju možda velikih sličnosti ili određenih načina ponašanja, ali je zapravo svako dijete

pojedinac s vlastitim kvalitetama i karakteristikama koje ga razlikuju od ostalih. Poznato je da

djeca s Downovim sindromom rastu sporije nego druga djeca. Međutim, kakav će rast

pojedinog djeteta biti ovisi o genetičkim i etničkim čimbenicima, o prehrani, hormonima,

zdravstvenim uvjetima, ali svakako i o okolini. Visina odraslih muškaraca s Downovim

sindromom kreće se prosječno od 147 cm do 162 cm, a žena s istim problemom od 135 cm do

155 cm. Kad je riječ o rastu ne smije se zanemariti ni tjelesna težina. Novorođeno dijete često

ne dobiva na težini, najčešće zbog problema s hranjenjem. Djeca s Down sindromom najčešće

na težini dobivaju zapravo oko 2. i 3. godine života ali zapravo tada kreću njihovi problemi sa

prekomjernom težinom

Kod djece s trisomijom 21 velike su razlike u stupnju motoričkog razvoja, a uzroci tome su

različiti: prirođena srčana mana, biološki problemi, problemi s okolinom (Ivanković, 2003).

Kao i ostala razvojna područja, tako su se nekad i intelektualne sposobnosti djece sa

Downovim sindromom podcjenjivale. Najnovija istraživanja pobijaju te stare podatke po

kojima su ova djeca u pravilu teško i teže mentalno retardirana. Puno češće su na samo lako

do umjereno mentalnom i intelektualnom nivou. Neka djeca se nalaze na granici s prosjekom,

a samo malo ih je teže retardiranih. I kod kognitivnih sposobnosti radi se o velikom rasponu.

Nekad je postojala pretpostavka da njihove duhovne sposobnosti s godinama opadaju. A

novija istraživanjakažu da to nije istina. Premda se djeca s trisomijom 21 u gotovo svim

područjima sporije razvijaju, ona ipak stalno napreduju pa im svakodnevno i treba pružati

priliku da napreduju, a ne suprotno tome zaustavljati njihov ionako spori napredak (Čulić,

Čulić, 2008).

10

5. Inkluzija i odnos društvene zajednice prema djeci sa Down sindromom

Termin inkluzija u svom najopštijem određenju znači pripadnos, pravu i punu

pripadnost svakog ljudskog bića kao ravnopravnog člana svoje društvene zadjenice i svjetske

populacije.

Inkluzija je termin koji ističe zahtjev edukacije svakog djeteta na odgovarajući način kako bi

se postigao maksimalan razvoj, u školi i odjeljenju, koje bi inače dijete trebalo pohađati. Ovo

podrazumijeva službe potrebne za podršku djetetu na licu mjesta i zahtjeva jednio dobrobit

djeteta da budeu određenom odjeljenju. Potpuna inkluzija podrazumijeva da svi učenici bez

obzira na vrstu i stepen oštećenja, budu uključeni u redovno odjeljenje cijelo vrijeme.

Inkluzija u obrazovnju je samo jedan aspekt inkluzije u društvu. Inkluzija podrazumijeva da

djeca sa posebnim potrebama zajedno sa svojim prosječnim vršnjacima prisustvuju školskom

odgoju, odrastanju i rekreativnim programima (Zečić, Jeina, 2006).

5.1 Inkluzija djece s Downovim sindromom

Prateći iskustvo u drugim zemljama Europe (Italija, Engleska, Irska, Švedska…) i Sjeverne

Amerike, pokazuje se da se osobe s posebnim obrazovnim programima (sa teškoćama u

razvoju) mogu integrirati u redovni obrazovni sistem, da mogu postići puno bolje akademske

rezultate jer ih sredina potiče i omogućava bolji uvid u njihove mogućnosti, ali što je još

važnije postaju priznati članovi društvene zajednice, ostvaruju bolju i zadovoljniju

svakodnevicu te se bolje pripremaju za što samostalniji oblik življenja. Postoji 10 razloga za

integraciju djece s posebnim potrebama pa tako i djece, mladih i odraslih s Down sindromom:

1. Sva djeca imaju pravo učiti zajedno

2. Djeca ne smiju biti podcjenjivana, diskriminirana ili isključivana zbog svojih ograničenja u

učenju ili teškoća u razvoju.

3. Odrasli s teškoćama u razvoju, opisujući sebe kao „preživjele“ iz specijalne škole,

zahtijevaju da se segregacija prekine i zaustavi.

4. Nema nikakvih zakonskih razloga za odvajanjem djece u njihovom školovanju. Djeca

moraju odrastati zajedno, s prednostima i nedostacima za sve.

5. Istraživanja pokazuju da djeca bolje napreduju u obrazovanju i socijalnim odnosima ako su

integrirana.

11

6. Nema nikakve edukacije ili njege u segregiranim školama kakva se ne bi mogla omogućiti

u redovnim školama.

7. S pruženom potporom i prednosti, inkluzivna edukacija je efikasniji način korištenja

edukacijskih resursa.

8. Segregacija uči djecu da se boje i stvara predrasude.

9. Sva djeca trebaju edukaciju koja će im pomoći da razviju odnose i pripremiti ih za život.

10. Samo integracijom možemo smanjiti strah i izgraditi prijateljstva, poštivanje i

razumijevanje (Vuković i sur., 2008).

Rana intervencija i kontinuirani rad s djetetom s Down sindromom pripremaju dijete za

uključivanje u vrtiće, škole (osnovne i srednje). Individualni edukacijski program za dijete je

potrebno napraviti za svaku godinu u vrtiću, za svaki razred u školi.

Pri pripremi plana bitna je suradnja roditelja i stručnjaka u vrtiću odnosno školi, kao i

stručnjaka koji izvan vrtića i škole sudjeluju u djetetovu razvoju (rehabilitatori, logopedi,

psiholozi, pedagozi). Osim integracije u vrtiće i škole važna je integracija djece /mladih

/odraslih s trisomijom 21 i u sve oblike druženja, kao što su društvene, kulturne, sportske

organizacije, npr. dramske grupe, sportski klubovi (Ivanković, 2003).

Medjutim realnost je malo drugačija od onoga što bi trebalo da bude. Ne mogu i neće se sva

djeca uključiti u nastavni proces u redovnoj školi ali najveći broj djece sa posebnim

potrebama mogu i trebaju biti uključena i prihvaćena u život sa svojim vršnjacima. Imamo

potrebu ovdje naglasiti da je postignut veliki napredak u zajedničkom životu djece sa i bez

posebnih potreba u Kantonu Sarajevo. Svjedoci smo mnogih manifestacija u kojima ova

djeca, i njihovi odgajatelji, učestvuju zajedno i ravnopravno, mada je još uvijek prisutno

osjećanje sažaljenja prema djeci sa posebnim potrebama.

U problematici odgoja, mlade osobe sa posebnim potrebama javlja se više kočionih sistema,

1. kao kočioni sistem javljaju se odrasli koji su već odgojeni / ˝formirani˝, odrasli koji u

skladu sa svojim predrasudama dogajaju djecu, djecu sa predrasudama. Iz ovog razologa ideja

inkluzije nije opšte prihvaćena, te bi i jedan od aspekata razvoja inkluzivnog obrazovanja

trebao biti i preodgajanje odraslih, 2. Drugi kočioni sistem predstavlja neadekvatna i

nedovoljna edukacija stručnjaka (nastavnika, pedagoga,psihologa) koji se u svom

svakodnevnom radu susreću sa djecom sa posebnim potrebama. Problem se ogledu uneznanju

12

stručnjaka da prepoznaju poteškoće, pravovremeno i adekvatno reaguju i potraže pomoć

drugih stručnjaka. 3. Treći kočioni sistem predstavlja zakonska regulativa koja se odnosi na

obrazovanje. Zakon ostavlja mogućnost izbora roditeljima da svoje dijete sa posebnim

potrebama uključe u redovno školovanje, pa se dešava da roditelji svoje dijete, sa konkretno,

težim stepenom mentalne retardacije uključe u redovni nastavni proces. Djeca sa umjerenom,

teškom i dubokom mentalnom retardacijom se nikada neće moći uključiti u inkluzivno

osnovno obrazovanje ni po kakvim nastavnim niti individualnim prilagođenim edukacionim

programima. U velikom postotku djeca iz ove populacije nemaju razvijenu ni minimalnu

verbalnu komunikaciju pa čak ni neverbalnu, veoma ograničenu mogućnost socijalizacije te

mogu uz organizovanu superviziju odgajatelja i medicinskih lica steći elementarne higijenske

navike i razviti neke elemente samoposluživnja. Ovakvo dijete nije sposobno da prati nastavu

ni po individualnom programu. 4. Kočioni sistem ukazuje na to da nastavnik ni pored

pozitivnog stava nije dovoljno stručan da zadovolji potrebe ovog djeteta.

Zbog navedenog dešava se da proces inkluzije bude neuspješan, što obeshrabruje dalje

napore. U našoj zemlji pored gore navedenih problema postoje i drugi problemi koji

onemogućavaju inkluzivni proces kao što su: veliki broj djece u odjeljenjima, opšte loše

materijalno stanje društva, opšte nezadovoljstvno ljudi, neopremljenost škole, preopterećenost

i krutost kurikuluma.

U ovom trenutku u našoj zajednici inkluzija ipak nije ostvariva za svu djecu sa posebnim

potrebama zbog mnogih objektivnih i subjektivnih razloga (Zečić, Jeina, 2006).

Činjenica je da svi trebaju imati šansu, ali pružanje šanse dovodi često do lošeg ishoda. Zbog

svih objektivnih i subjektivnih razloga koje smo naveli dijete sa posebnim potrebama

odjednom gubi svoje djetinjstvo koje se pretvara u jedan mukotrpan trening, koji najčešće za

cilj ima da njegovi roditelji dokažu kako njihovo dijete može i treba pohađati natavu o opštoj

školi. Dijete vremenom pokauje sve veći stepen anksioznosti što dodatno otežava njegovo

školovanje. Nakon nekoliko godina donosi se odluka da dijete nastavi školovanje pod

posebnim uslovima, Period plasticiteta mozga je završenm dijete je anksiozno sa ˝rupama˝ u

stečenim znanjima, ještinama i navikama, u novonastaloj situaciji ni čitav tim stručnjaka ne

može učiniti puno da se dijetet maksimalno i svestrano razvije prema svojim mogućnostima.

Budimo realni i stvarajmo neophodne uslove za inkluzivno obrazovanje za onu djecu sa

posebnim potrebama kojoj će to biti od koristi (Zečić, Jeina, 2006).

13

U našem gradu postoji udruženje koje se bavi osobama sa Down sindromom, njihovim

porodicama, uslovima pod kojim oni žive, pomoći u ostvarivanju njihovih prava, traženjem

najpovoljnijih zakonskih rješenja u svim vidovima zaštite osoba sa Down sindromom,

educiranjem sredine i upoznavanjem sa svim istinskm mogućnostima osoba sa Down

sindromom. Udruženje ˝Život sa Down Syndromom˝ je registrovano 03.08.2006. godine u

Federalnom ministarstvu pravde. Ovo udruženje je do sada implementiralo dosta uspješnih

projekata kao što su projekti ˝Otvorene oči˝ ili projekat ˝Ja to mogu˝. Udruženje će i dalje

nastojati što upješnije inemplementirati svoje ciljeve, a u svrhu poboljšanja života osoba sa

Down sindromom. (Stručno edukativni magazin ˝Život&Down syndrom˝broj 1.)

14

6. Predrasude i istina o Down sindromu

U današnje vrijeme brzog razvoja visokih tehnologija na svim poljima ljudskog

djelovanja, osobama sa Down sindromom nude se velike mogućnosti napredovanja u

svakodnevnom životu i radu, za razliku od prošlih vremena, opterećenih tradicionalnim

životnim nazorima, kada se na njih gledalo kao na isključivo retardirane osobe, na neki način

˝skrivene˝ od očiju javnosti. Savremeni kvalitativni pomaci u tretmanu tih osoba plod su

zajedničkih napora roditelja, stručnjaka i šire zajednice. Međutim, bez obzira na veliku moć

medija, kako elektronskih tako i pisanih, danas još uvijek vladaju predrasude vezane uz Down

sindrom, kao i uz osobe koje boluju od tog poremećaja. Osnovni uzrok takvom stavu je

nedovoljna ili loša informisanost.

(preuzeto sa: http://www.zajednica-down.hr/o_sind_down/o_sind_down.html)

 

Down sindrom je rijedak genetski poremećaj.

Down sindrom je jedan od najčešćih genetskih poremećaja, jer se jedno od 650

novorođene djece u opštoj populaciji rađa sa ovim poremećajem.

Većina djece sa Down sindromom ima starije roditelje.

Čak 80% oboljele djece rodile su majke mlađe od 35 godina, međutim vjerovatnoća i

učestalost pojave Down sindroma značajno raste s godinama majke.

Osobe s Down sindromom su teško retardirane.

Mnoge osobe sa Down sindromom imaju koeficijent inteligencije (IQ=50-69) koji ih

svrstava među blago ili srednje retardirane osobe. Djeca sa Down sindromom se mogu

obrazovati, a njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven.

Osobe sa Down sindromom potrebno je smjestiti u posebne institucije.

Danas sve više osoba sa Down sindromom živi kod kuće sa porodicom i učestvuju,

obavljajući jednostavne zadatke, u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se sa

osobama koje imaju neke poremećaje, kao i sa zdravim osobama, stvaraju uzajamna

prijateljstva, zapošljavaju se, učestvuju u sportskim aktivnostima, itd.

15

Djeca sa Down sindromom moraju pratiti posebne edukacijske programe.

Sve više djece sa Down sindromom podstiče se na uključenje u redovne škole sa

svojim vršnjacima. U nekim slučajevima uključeni su u posebne programe, dok su u

drugim slučajevima potpuno uključeni u svakodnevni školski rad sa ostalom djecom.

Odrasle osobe sa Down sindromom je nemoguće zaposliti.

Osobe sa Down sindromom moguće je zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često

se radi o poslovima na ispomoći, te takve osobe na radnom mjestu stiču osjećaj da su

korisne i ponose se svojim rezultatima i dostignućima. Na radno mjesto uvijek donose

svoj entuzijazam i predanost poslu.

Osobe sa Down sindromom ne mogu ostvariti blisku međuljudsku vezu, niti stupiti u

brak.

Djeca oboljela od Down sindroma su izuzetno emotivno topla, gotovo uvijek unose

vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i podstiču izrazitu

naklonost svih onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe sa Down sindromom

mogu stupati u vezu, a neke od njih završavaju i brakom. Muškarci sa Down

sindromom ne mogu imati djecu jer su sterilni, a žene su plodne.

16

7. ZAKLJUČAK

Svako dijete koje dođe na ovaj svijet, jedinstvena je osoba, sa samo sebi svojstvenim

fizičkim i mentalnim odlikama. Međutim, osobe koje su rođene sa Down sindromom ističu se

u masi i često ih ljudi prate sažaljivim pogledom. Sažaljenje je nepotrebno, jer je sasvim

pogrešna pretpostavka da su takve osobe ˝jadne i dostojne sažaljenja˝ samo zato što su

drugačiji. Ono ne može nikome pružiti podršku niti pomoći, ali empatija u svakom slučaju

može.

Down sindrom se najčešće veže uz majke koje su u kasnijoj dobi rodile djecu, mada to

nije u potpunsti tačno, budući da i vrlo mlade majke mogu dobiti djecu sa ovim sindromom.

Statistika kaže da se Down sindrom javlja kod jednog od 1200 novorođene djece. Ipak,

roditelji ne bi trebali tražiti krivicu u sebi, jer najveći krivac je genetika na koju ne možemo

uticati. Naime, to je čest genetski poremećaj koji se javlja među svim ljudima, bez obzira na

njihovu rasnu i etničku pripadnost, na njihovo zdravstveno stanje, kao i način života.

Down sindrom se javlja kada se u ćeliji nađe višak cijelog ili dijela hromozoma na 21. paru,

pa se zato zove još i ˝trizomija 21˝. To se dešava usljed pogrešnog razvrstavanja hromozoma

tokom ćelijske diobe polnih ćelija. Da bi dijete sa Down sindromom napredovalo u svom

fizičkom i mentalnom razvoju, neophodno je da osim ljekara, njegov razvoj prati stručni tim u

čiji su rad redovno uključeni psiholog, fizioterapeut, logoped, defektolog i drugi stručnjaci.

Veoma je važno da su i sami roditelji spremni na vlastitu edukaciju i da stečeno znanje

adekvatno primijene u procesu razvoja njihovog djeteta. Od velike je važnosti i rana

intervencija, već u prvom mjesecu života. Ona omogućava djetetu da što više razvije sve

svoje sposobnosti u periodu kada se mozak najviše razvija, kako bi takvo dijete doseglo

najvišu moguću tačku u svom razvoju.

Nažalost, danas se još uvijek može čuti izraz ˝mongoloid˝ za osobu sa Down sindromom,

mada se dobro zna da te osobe ne pripadaju nikakvoj posebnoj rasi, već su ljudi kao i svi

ostali, sa svojim vrlinama i manama, dobrim i lošim stranama... Svi ljudi, da bi bili

ravnopravni članovi društvene zajednice, morali bi međusobno dobro funkcionisati, te je naš

zadatak da pružimo svesrdnu podršku osobama sa Down sindromom da i one postanu

zadovoljni i korisni članovi te iste zajednice, vodeći jedan ispunjen život u okviru njihovih

mogućnosti.

17

8. LTERATURA

Čulić, S., Čulić, V., (2008.) Sindrom Down, Udruga 21 za sindrom, Naklada

Bošković, Split

Damjanov, I. i sur., (2008.) Patologija, Medicinska naklada, Zagreb

Davidson, G.C., & Neale, M., (1999.) Psihologija abnormalnog doživljavanja i

ponašanja, Naklada Slap: Jastrebarsko

Hwang, P. & Nilsson, B., (1995) Razvojna psihologija, od fetusa do odraslog, Natur

och Kultur, Stockholm

Ivanković, K., (2003.) Down sindrom u obitelji, priručnik za roditelje i stručnjake,

FoMa, Zagreb

Kocijan-Hercigonja, D., (2000.) Mentalna retardacija, biologijske osnove, klasifikacije

i mentalno zdravstveni problemi, Naklada Slap: Jastrebarsko

Pinel, P.J. John, (2002.) Biološka psihologija, Naklada Slap: Jastrebarsko

Rathus, Spencer A., (2000) Temelji psohologije, Naklada Slap: Jastrebarsko

Udruženje ˝Života sa Down syndromom˝ (2008.) Stručno-edukativni magazin ˝Život

& Down syndrom˝(broj 1.), Sarajevo

Vasta, R., Haith, M. Marshall, Miller A. Scott, (1998.) Dječja psihologija, Naklada

Slap: Jastrebarsko

Vuković, D. i sur. (2008.) Downov sindrom, vodič za roditelje i stručnjake, Hrvatska

zajednica za Downov sindrom

Zarevski, P. (1997.) Psihologija pamćenja i učenja, Naklada Slap: Jastrebarsko

18

Zečić. S, i Jeina, Z., (2006.) Nastavnik u inkluzivnom okruženju. Fojnica

http://americanpregnancy.org/prenataltesting/tripletest.html ).

http://www.zajednica-down.hr/o_sind_down/o_sind_down.html

19