Corso di formazione specifica in Medicina Generale 2012

Cure Palliative

(definizione e breve storia)

Daniele Govi

Definizione di Cure Palliative

Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione.

Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria.

(European Association for Palliative Care – EAPC)

Definizione di Cure Palliative

Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Prevedono una presa in carico del paziente tale da garantirne i bisogni più elementari ovunque si trovi, a casa o in ospedale.

(European Association for Palliative Care – EAPC)

Definizione di Cure Palliative

Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale.

Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità di vitapossibile fino alla fine.

(European Association for Palliative Care – EAPC)

Le cure palliative sono rivolte a tutte le persone che giungono ad una fase di terminalità, non solo per malattie oncologiche (ma anche cardiache, epatiche, respiratorie, renali, neurologiche, etc.), che si stima essere all’incirca 250.000 ogni anno.

L’intervento di cura e assistenza, residenziale e domiciliare, per questi ammalati, è stato riconosciuto, dal 2001, tra i Livelli Essenziali di Assistenza.

Un paziente oncologico è considerato in fase terminaledi malattia quando coesistono i seguenti 3 criteri:

1. Criterio terapeutico: assenza o esaurimento dei possibili trattamenti specifici antitumorali.

2. Criterio sintomatico: presenza di sintomi invalidanti che condizionano una riduzione del performance status < 50 (sec. Karnofsky).

3. Criterio evolutivo o temporale: rapida evolutivitàdella malattia che porti a prevedere la morte, in genere entro tre-sei mesi.

Epidemiologia “a grandi linee”

• Si può approssimativamente calcolare il N° dei pazienti che ogni anno decedono per cancro: 300 ogni 100.000 abitanti.

• In Italia quindi circa 160.000 ogni anno.

• Si può ritenere che circa il 90% di questi pazienti attraversino una fase terminale di malattia (per lo piùcalcolata di circa 3 mesi mediamente) durante la quale sarebbero necessarie Cure Palliative realizzabili a domicilio nel 75-85% , nel restante 15-25% con necessità anche di un periodo di ricovero in strutture tipo Hospice.

Strumenti:• Chemioterapia• Chirugia• Radioterapia

Obiettivi:• Guarigione• Sopravvivenza• (Qualità di vita)

Strumenti:• Terapia per il controllodei sintomi più disturbanti(del dolore, in particolare)• Psiconcologia

Obiettivi:• Qualità di vita

Medicina curativa (“cure” = “curare”)Medicina curativa (“cure” = “curare”)

Cure palliative (“care” = “prendersi cura”)Cure palliative (“care” = “prendersi cura”)

TUMORE

PERSONA

diagnosi morte

Guaribili 42%

Guaribili47%

Ritardo diagnostico

26%

Resistenza 32% Resistenza

30%Ritardo diagnostico

23%

19801980 20002000

Risultati della terapia dei tumoriRisultati della terapia dei tumori

0% 20% 40% 60% 80%

Guarigione a5 anni

Risposta

2003

1975

Sopravvivenza in forme avanzate

1 – 2 anni

6 – 12 mesi

Risultati della terapia deli tumoriRisultati della terapia deli tumori

Curative Treatment

Curative Treatment

Diagnosisof

Cancer

Diagnosisof

Cancer

50-60%

Palliative Treatment

Palliative Treatment

10-15%

ActivePalliative Treatment

ActivePalliative Treatment

30-40%

∼∼∼∼ 10%

∼∼∼∼ 15%

Cure Cure 47%

Prolonged Survival

Prolonged Survival

∼∼∼∼ 30%

Terminal Care

Terminal Care∼∼∼∼ 25%

∼∼∼∼ 30%

Main reasons for giving “palliative” CHT:

- to relieve symptoms and to improveoverall quality of life (palliative care )

- to provide hope to the patient or/and to the family (placebo effect )

- to provide information about newtreatments (phase I and II studies) (research )

- to clear doctors’ conscience ... to declineresponsabilty ... to prevent frustrations ... (nocebo effect )

AGOSTO 2010

diagnosi morte

cure palliative cure

di fine vitafollow-updel lutto

trattamento con intento curativo

Le Cure PalliativeLe Cure Palliative

trattamento con intento palliativo

Breve storia delle

Cure Palliative

Il prendersi cura dei sofferenti ha radici storiche antiche.

Tali radici sono state per molto tempo pressochèesclusivamente legate agli ambiti dell’ esercizio della carità religiosa e si sono poi modernamente modificate guadagnando una progressiva autonomia scientifica, culturale e sociale.

La storia antica

• Nel V secolo, in Siria, Fabiola (seguace di San Girolamo) fondò un “ostello” per i viandanti, i malati e i morenti.

• Nel Medioevo si moltiplicarono gli “hospitales”(hospitium, ostello, “hotel Dieu” francese) sulle grandi vie percorse dai pellegrini (Terra Santa, Roma, San Giacomo di Compostela…).

• Solo dalla Rivoluzione francese in poi si identificano i primi ospedali, come luoghi deputati all’isolamento dei malati e alla cura delle malattie (nasce così la clinica: l’attenzione della medicina inizia a rivolgersi prevalentemente alla malattia e non al malato).

…a metà 800…

• 1842: Madame Jeanne Garnier:

“Calvaires” a Lione

• 1879: Irish Systers of Charity:

“Our Lady’s Hospice” a Dublino

Nel 1842, a Lione, Madame Jeanne Garnier, giovane vedova, fondò l’associazione “Donne del Calvario” e aprì case per l’accoglienza e l’assistenza di poveri e moribondi in alcune città francesi (da questa esperienza ha poi preso il nome il più grande ospedale per malati di cancro del mondo: il “Calvary Hospital” di New York, fondato nel 1899).

Il 9 dicembre 1879, a Dublino, è accolto il primo paziente all’Our Lady’s Hospice in Harold’s Cross.

E’ il primo “Hospice” irlandese per l’assistenza ai morenti, ispirato da Suor Mary Aikenhead e poi realizzato da Suor Mary John Gaynor (Irish Sisters of Charity).

…fine 800, inizio 900…

• 1885: Friedensheim Home of Rest a Londra

(St Columba’s Hospital)

• 1891: Hostel of God a Londra (Trinity Hospice)

• 1893: St Luke’s Home for Dying Poor a Londra

(St Luke’s Hospital)

• 1899: Calvary Hospital a New York

• 1905: Irish Systers of Charity: St Joseph’s Hospice a

Londra

• utilizzo di terapia analgesicacon oppioidi “by the clock”

• “total pain”

• ispiratrice dell’ Hospice Movement

Cicely SaundersCicely Saunders

• Infermiera• Assistente sociale• Medico• Donna di cultura filosofica e di fede

Cecily Saundersl’assistenza ai malati “incurabili”

• Lavora come infermiera volontaria al St Luke (“Casa per i moribondi poveri”).

• “…quello che per lei era del tutto originale era il modo con cui il personale del St Luke usava i farmaci …somministrazione di analgesici a intervalli regolari, prima che il dolore si facesse sentire, invece di aspettare il momento in cui il paziente arrivasse a gridare per il dolore …nessun altro ne sapeva nulla all’infuori di quella clinica …un’altra cosa che facevano era quella di somministrare i farmaci per bocca invece che per via parenterale tutte le volte che era possibile…”

• 1951 (33 anni): decide di diventare medico.

“Nell’esaminare lo stato dell’Arte Medica attuale, si rimane certamente impressionati dal netto contrasto con i secoli precedenti. Orribili calamità che devastavano le popolazioni ancora un secolo fa –come vaiolo, colera, difterite – sono scomparse od oramai rare nella maggior parte del mondo; la visualizzaizone di parti precedentemente nascoste del corpo è ormai di routine nell’indagine diagnostica; molte infezioni, un tempo incurabili, sono oggi suscettibili di trattamento con un numero praticamente sconfinato di antibiotici; le mani del chirurgo possono ora aggredire il cranio, la cavità toracica, il cuore, i vasi sanguigni; organi irreversibilmente malati possono essere rimpiazzati da innesti o trapianti di strutture sane o sostituite con apparecchi meccanici. Inoltre, l’intimo funzionamento della cellula, unità fondamentale dell’organismo, può essere studiato con mezzi fisici e chimici…”.

Da “La storia della medicina” di Albert S. Lyons e R. Joseph Petrucelli, II

Il ventesimo secolo

…anni ’50…

• Dopo la seconda guerra mondiale, la medicina inizia un processo di modernizzazione: è il tempo delle grandi conquiste tecnologico-scientifiche. Gli insuccessi terapeutici e la morte sono sempre più nascosti.

• I pazienti muoiono sempre più negli ospedali.

Oncologia: …le nuove frontiere

� Negli anni ’50 la RT consente la cura di carcinomi localizzati.

� Tra il ’45 e il ’50 gli agenti alchilanti e gli antimetaboliti danno l’inizio all’era dell’oncologia medica. Il trattamento del tumore viene visto in termini militari: “viene dichiarata guerra al cancro”, “il pz combatte contro il tumore”.

� Gli oncologi pensano che nuovi CHT o RT cureranno forme avanzate di tumore

XX° secolo: …l’inizio di un rapido progresso

• 1945: dialisi

• 1953: macchina cuore-polmone

• 1967: primo trapianto di cuore

• 1968: ridefinizione dei criteri di morte (“morte cerebrale”) da parte del Comitato della Harvard Medical School

• Nel 1958, come medico (borsa di studio), inizia un lavoro di ricerca sul dolore nei malati terminali e sperimenta presso il St Joseph’s Hospice quanto appreso al St Luke (somministrazione ad orari regolari di analgesici).

• “…Cicely iniziò usando i farmaci a cui le suore erano già abituate, soprattutto l’Omnopon, per poi introdurre gradualmente un composto a base di morfina ed eroina…”.

Cecily Saunders

l’assistenza ai malati “incurabili”

Cecily Saundersl’assistenza ai malati “incurabili”

• 1967 : apre il St Cristopher’s (Sydenham, Londra)

…primo Hospice “moderno”:

“ricovero aperto, familiare, assistenza continua,

approccio multidisciplinare a tutti i sintomi di disagio,

con particolare riguardo alle manifestazioni dolorose.”

“Ciò che distingue Cicely da tutti gli altri che l’hanno prededuta è prima di tutto il fatto che ebbe l’intuizione e poi la forza di volontà e le doti dirigenziali necessarie a dare vita al primo centro dedicato all’assistenza ai malati terminali a livello accademico. Con questo termine intendo indicare che viene dato lo stesso peso all’assistenza al malato, alla ricerca e all’insegnamento. Della cura si erano occupati in precedenza anche altri, ma il St Cristopher valorizza tutti e tre gli aspetti ed è questo che ne fa un protagonista nella storia della medicina. Lo straordinario merito di Cicely consiste nell’aver scelto un modello accademico e averlo applicato all’assistenza ai pazienti con malattia in fase terminale.”

(Dr. Balfour Mount – Royal Victoria Hospital di Montreal)

St. Christopher’sHospice

“Movimento Hospice”

• Oggi, quando si parla del movimento, si usa il solo termine Hospice, a significare tutta una serie di espressioni diverse…

• Il suo sviluppo non è legato alla costruzione di edifici speciali e tanto meno a delle istituzioni, bensì alla diffusione di idee e modi di pensare.

Shirley Du Boulay “Cicely Saunders. The Founder of the Modern Hospice Movement”

• 1969: viene pubblicato il libro diElisabeth Kübler-Ross, psichiatra:

“On death and dying”(“La morte e il morire”)

Elisabeth Kubler-Ross

“ Senza usare la testa, il cuore e l’anima non si

può aiutare nessuno.

Questo mi hanno insegnato i cosidetti malati

inguaribili”

La storia recente delle Cure Palliative

• 1973: International Association for Study of Pain (IASP)

• 1975: il Dr. Balfour Mount (chirurgo e oncologo) dirige il primo

hospice intraospedaliero – Palliative Care Service - nel Royal

Victoria Hospital di Montreal

• 1978: primo congresso sul dolore da cancro a Venezia

(prof. V. Ventafridda e Fondazione Floriani di Milano)

• 1986: “Cancer Pain Relief” (OMS)

• 1986: Società Italiana Cure Palliative (SICP)

• 1987: apertura del prino Hospice italiano (Domus Salutis di Brescia)

• 1989: European Association for Palliative Care (EAPC)

• 1989: Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative (SIMPA)

• 1991: “Cancer Pain Relief and Palliative Care” (OMS)

Nel 1999, su espressa volontà dell’allora

Ministro della Salute Rosy Bindi, fu

approvata una legge, la Legge n.39, che

mise a disposizione delle Regioni ingenti

finanziamenti, 206,6 milioni di euro, per

realizzare 188 nuovi Hospice.

0

50

100

150

200

250

300

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

Valori reali Previsioni stimate

520

105

206

243

Il numero degli Hospice in Italia

…gli Hospice attivi al 31 ottobre 2007 erano 114

Dei 188 Hospice per i quali, dal 1999, è

stato approvato il finanziamento da

parte del Ministero della Salute in base

alle richieste e programmazioni regionali,

al 31 dicembre 2006 ne risultavano

operativi 62, il 33% rispetto al totale.

Stato di attuazione degli Hospice finanziati ex Legge n. 39/99

(al dicembre 2006)

Stato di attuazione Strutture finanziate

Già operativi 62 (33,0%)

Già realizzati ma non operativi

29 (15,4%)

In fase di realizzazione 62 (33,0%)

In fase di progettazione

35 (18,6%)

• 19 marzo 2001: apertura della “Casa Madonna dell’Uliveto”a Montericco di Albinea (primo Hospice in Emilia-Romagna)

L’Hospice “Casa Madonna dell’Uliveto”è situato in collina, in località Montericco di Albinea,

a circa 10 Km dalla città di Reggio Emilia.

Hospice in

Italia

• …nel 1999 -> 5

• …nel 2002 -> 20

• …nel 2005 -> 165

• …nel 2010 -> 229

192 Hospice in Italia nel 2012

Valle d’Aosta 1

Piemonte 13

Liguria 6

Lombardia 53

Trentino Alto Adige 4

Veneto 18

Friuli Venezia Giulia 5

Emilia Romagna 20

Toscana 12

Marche 6

Umbria 2

Abruzzo 1

Molise 1

Lazio 21

Campania 3

Puglia 7

Basilicata 4

Calabria 2

Sicilia 10

Sardegna 3

20 Hospice in Emilia-Romagna nel 2012

1. Bentivoglio (BO)

2. Savignano sul Rubicone (Cesena)

3. Ferrara

4. Forlinpopoli (Forlì)

5. Dovadola (Forlì)

6. Castel San Pietro Terme (BO)

7. Modena

8. Borgo Val di Taro (PR)

9. Fidenza

10. Langhirano (PR)

11. Borgonovo Val Tidone (PC)

12. Lugo (Ravenna)

13. Guastalla (RE)

14. Montericco di Albinea (RE)

15. Rimini

16. Parma

17. Codigoro (Ferrara)

18. Bologna

19. Faenza (RA)

20.Piacenza

La durata media del periodo di presa in

carico di un paziente oncologico in un

programma di Cure Palliative risulta essere

di 45 giorni a domicilio e di 17-20 giorni in

Hospice.

(Documento Commissione Ministero Salute)

Con difficoltà e notevoli disuniformità

regionali, le Cure Palliative Domiciliari si sono

diffuse sul territorio nazionale (pur con

diverse modalità organizzative: ADI, ADI CP,

ospedalizzazione domiciliare, servizi

specialistici e non…).

Il MMG si è trovato a lavorare in contesti culturali e organizzativi molto diversi nelle

varie realtà italiane.

Legge 15 marzo 2010, n° 38

“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative

e alla terapia del dolore”

• Art. 1.2

… E' tutelato e garantito l'accesso alle cure palliative nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equitànell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze …

• Art. 2.f

… « assistenza domiciliare »:

l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative … al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuitàassistenziale ininterrotta …

• Art. 5.2

… sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative … con particolare riferimento ai medici di medicina generale e ai medici specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, neurologia, oncologia, radioterapia, pediatria, ai medici con esperienza almeno triennale nel campo delle cure palliative …, agli infermieri, agli psicologi e agli assistenti sociali nonché alle altre figure professionali ritenute essenziali …

• Art.5.3

… sono definiti i requisiti minimi e le modalitàorganizzative necessari per l'accreditamentodelle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative …domiciliari presenti in ciascuna regione, al fine di definire la rete per le cure palliative …, con particolare riferimento ad adeguati standard strutturali qualitativi e quantitativi, …

Accordo Stato-Regioni approvato il 25 luglio 2012

Dimensioni strutturali e di processo che caratterizzano la

Rete Locale di Cure Palliative(standard strutturali qualitativi e quantitativi – Articolo 5, Comma 3)

1. Strutture organizzative di erogazione e coordinamento della Rete locale di Cure Pallitive …Una struttura organizzativa di Cure Palliative con compiti di coordinamento garantisce una reale opertività della Rete di Cure Palliative…

2. Cure Palliative per qualunque pataologia ad andamento cronico ed evolutivo per la quale non esistono terapie…

3. Operatività di equipe multi professionali dedicate …di tale equipe èparte integrante il MMG…

4. Unitarietà del percorso di cure domiciliari …Unità di Cure Palliative Domiciliari…garantiscono interventi di base e interventi di equipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della complessità, che aumenta con l’avvicinarsi della fine della vita.

5.Continuità delle cure

6.Formazione continua per gli operatori

7.Programmi di supporto psicologico all’equipe

8.Misurazione della Qualità di vita

9. Cura attiva e globale e salvaguardia della dignità e autonomia del malato …adeguato controllo del dolore e degli altri sintomi fisici e psicologici…E’ garantita una rilevazione costante e documentata del grado di informazione del malato e della famiglia rispetto alla patologia in atto. E’ garantita l’esistenza e l’applicazione di protocolli per il riconoscimento dei malati che si avvicinano agli ultimi giorni o ore di vita, per la valutazione dei loro bisogni specifici, per una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia e per l’applicazione di linee guida per il controllo dei sintomi più frequenti in queste situazioni.

10.Supporto sociale e spirituale a malati e familiari

11.Programmi di supporto al lutto

12.Dilemmi etici …procedure per la discussione e risoluzione dei dilemmi etici che si dovessero presentare…

13.Programmi di informazione alla popolazione sulle Cure Palliative

14.Programmi di valutazione della qualitàdelle cure

Cure palliative per malati non oncologici

• Risulta molto più difficile individuare un momento specifico in cui avviare un programma di cure palliative per molte persone con malattia non oncologica.

• L’approccio palliativo dipende, particolarmente in questi casi (date le frequenti difficoltàprognostiche), più dai bisogni del paziente (e dei familiari) che dallo stadio clinico della malattia.

• La crescita della cultura delle cure palliative potrebbe limitare inutili e stressanti ospedalizzazioni (costruzione di scelte condivise tra paziente e “curanti”).

Traiettorie di fine vita

Malattia Classifica

prevista nel

2020

Classifica

precedente

1990

Cardiopatia ischemica 1 1

Malattia cerebrovascolare

(compreso l’ictus)

2 2

Broncopneumopatia cronica

ostruttiva

3 6

Infezioni delle basse vie

respiratorie

4 3

Cancro del polmone, trachea e

bronchi

5 10

Di che cosa moriremo nel 2020 nel mondo?

Scompenso cardiaco

• E’ una patologia con crescente prevalenza, incidenza e mortalità.

• Prevalenza e incidenza aumentano particolarmente nella popolazione ammalata con più di 75 anni.

• Il 50% dei pazienti muore entro 5 anni dalla diagnosi.

• Nonostante le terapie, la qualità di vita di questi ammalati risulta mediamente peggiore di quella dei pazienti oncologici.

BMJ 1998; 317: 961-962 Gibbs et al.

Scompenso cardiaco

• La sopravvivenza mediana (16 mesi dopo il primo ricovero in ospedale) è peggiore rispetto a quella di molti tumori.

• Si muore con presenza di sintomi che spesso durano oltre sei mesi: dispnea, dolore, nausea, stipsi, umore depresso.

• Negli ultimi tre giorni di vita: dispnea 65%, dolore severo 42% (studio USA).

Ann. Intern. Med. 1997; 126: 97-106. Lynn J et al.

Scompenso cardiaco

• Decorso di malattia diverso rispetto a quello piùlineare e prevedibile di molte malattie oncologiche.

• Meno informazioni e comprensione di diagnosi e prognosi e meno coinvolgimento nelle decisioni.

• Le cure per i pazienti con scompenso cardiaco avanzato sono basate sulla diagnosi più che sui bisogni.

BMJ 2002 26; 325: 929 Murray S.A. et al.

Sarà la decima crisi a portarmi via, o la centesima?Il problema è tutto qui. Come il viaggiatore che naviga tra le isole dell’Arcipelago vede levarsi a sera i vapori luminosi, e scopre a poco a poco la linea della costa, così io comincio a scorgere il profilo della mia morte.

da: “Memorie di Adriano” di Marguerite Yourcenar

Ictus

• Tasso di mortalità del 30%, che sale al 60% negli ictus gravi

• Il 20% dei pazienti muore nel primo mese

• La morte nella maggior parte dei pazienti non èimprovvisa, ma si verifica a una distanza variabile da pochi giorni a poche settimane dall’episodio acuto.

Insufficienza respiratoria

• La mortalità in UK nel 1999:

– BPCO: 28.000

– Ca polmonare: 29.000

• Un uguale numero di pazienti con BPCO e tumore del polmonare vanno incontro a malattia terminale e richiedono le stesse cure.

Insufficienza respiratoria

• I bisogni di cura dei pazienti con BPCO sono sovrapponibili a quelli dei pazienti con tumore polmonare.

• I test sulla qualità di vita risultano peggiori per i pazienti con BPCO .

• I pazienti con BPCO non usufruiscono di programmi di cure palliative.

Thorax 2000; 55:1000-1006 Gore JM

Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

• Prevalenza: 4-6/100.000

• Età media di insorgenza: 56 anni

• Sopravvivenza media: 2,5 anni

• Il decesso si realizza prevalentemente per la progressiva disfunzione dei muscoli respiratori.

Demenza

• Prevalenza:- Popolazione ultra65enne : 5%- Popolazione ultra80enne : 30-40%- Aumenta con l’età e raddoppia ogni 5 anni

• Incremento nella fascia di età > a 85 anni, con importante comorbidità e disabilità.

• Ridotta sopravvivenza: la mortalità a 2 anni risulta triplicata rispetto alla popolazione dei non dementi.

Demenza in fase terminale

• Clinica: gravissimo deterioramento globale, allettamento, acinesia, rigidità e anomalie posturali, decubiti; complessi bisogni sanitari: alimentazione, prevenzione e trattamento patologia immobilizzazione, idratazione; possibile stato vegetativo.

• Comportamento: allettamento, dipendenza totale, mutacismo, nessuna capacità relazionale e di reazione agli stimoli.

• Funzione: totale dipendenza nelle ADL.

• Famiglia: necessità assistenza sanitaria ( infermieristica e medica), difficoltà gestione domiciliare ; possibile ricorso a ospedalizzazione per eventi acuti intercorrenti ; inserimento RSA; difficoltà alla “ delega assistenziale” ; elaborazione del lutto; decisioni etiche relative all’accanimento terapeutico.