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Unità didattica n. 3Il bambino e la malattia

• Come vive il bambino la propria malattia?

• Che significati attribuisce al dolore, all'ospedalizzazione e alle altre limitazioni che essa comporta?

• Come interpreta gli eventi che si verificano in relazione alle proprie condizioni?

• ……….

La malattia si pone come un evento di rottura nella vita del bambino a seguito del quale tutto cambia:

• Si trasforma il modo di considerare e trattare il suo corpo;

• Cambiano l'ambiente fisico e relazionale,

• Mutano il clima emotivo e lo stile educativo usuali;

• Tale discontinuità rappresenta di per sè un'esperienza potenzialmente traumatica per il bambino; come la sopravvivenza biologica è garantita dal mantenimento di una omeostasi interna ed esterna, così per l'equilibrio psico-emotivo è indispensabile una certa continuità o prevedibilità degli accadimenti, e le principali teorie dello sviluppo psicologico concordano sul fatto che l'esperienza della discontinuità costituisce il motore dello sviluppo se si mantiene entro i limiti della tollerabilità, superati i quali assume la valenza del trauma e diviene fonte di angoscia.

Il supporto naturale per una crescita continua ed armonica è legato al processo che concilia gli

apporti provenienti da :• maturazione• esperienza con gli oggetti• esperienza sociale

Progressive compensazioni in cui il bimbo oppone a perturbazioni esterne (ambiente)

Nuovi comportamenti

Nuove coordinazioni gestuali e verbali

Il processo è alimentato, nel bimbo piccolo, dalla costante empatia del rapporto madre-bambino

Uno dei compiti fondamentali dell’adulto è adattare l’ambiente ai bisogni e all’età del bambino

(mettere a disposizione del bambino tanti oggetti da scoprire-manipolare guardare).

L’attaccamento alla madre deve essere rispettato

La separazione crea ANSIA nel bambino• è una fase di crescita• deve essere graduale• il bimbo deve essere rassicurato

L’ospedalizzazione spesso disorienta il bambino

La consapevolezza di malattia

Le reazioni che il piccolo paziente tenderà a mettere in atto di fronte a questa realtà nuova e sconosciuta saranno quindi in larga misura determinate da.

• dall'età • dallo stadio dello sviluppo intellettivo

raggiunto• dalle sue esperienze precedenti• dalla qualità delle relazioni che ha

instaurato con le figure di riferimento• dall'assetto psico-emotivo interno.

Reazione al dolore e alla malattia I bambini reagiscono al dolore e alla malattia

in modo molto vario, diverso da individuo a individuo e per gli adulti spesso difficilmente comprensibile. Tali differenze individuali non consistono tanto nell'esperienza del dolore in sè, quanto nel significato psicologico che vi si sovrappone. (Anna Freud)

• C’è una mescolanza tra componenti fisiche, psicologiche e relazionali dell'esperienza della malattia particolarmente stretta nelle fasi molto precoci dello sviluppo.

Reazione al dolore e alla malattia (2)

• Nella prima infanzia il funzionamento del bambino è in gran parte determinato dalla condizione di simbiosi con la figura di attaccamento e dalla capacità di questa di svolgere efficacemente il ruolo di mediatore con il mondo esterno e pertanto le reazioni alla malattia saranno strettamente correlate a quelle della madre.

• Col procedere dello sviluppo psicologico ed il perfezionarsi della percezione del proprio corpo, l'esperienza di malattia si delinea in modo più appropriato ma si arricchisce contemporaneamente di ricordi di esperienze precedenti, di rappresentazioni e fantasie che derivano dal mondo interno del bambino.

Reazione al dolore e alla malattia (3)

• Il bambino vive i suoi dolori fisici come la conseguenza non di accadimenti interni ma di un'aggressione, di un castigo o quantomeno di una mancanza di protezione da parte dell'esterno e perciò si sente nel dolore trattato male, minacciato, punito, in pericolo.

• Dolori fisici anche molto intensi vengono sopportati bene dal bambino finchè non siano investiti da angosce e da paure legate ai significati che al dolore stesso viene attribuito (abbandono, rifiuto, punizione, colpa). Quando l'angoscia aumenta, il dolore diventa per il bambino un avvenimento traumatico, del quale si ricorderà a lungo e contro la cui ripetizione cercherà di proteggersi con meccanismi di controllo, di evitamento o di tipo fobico, in misura tanto maggiore quanto più è stata impedita l'espressione dell'angoscia legata all'esperienza originaria

Reazioni emotive all’ospedalizzazione

BAMBINO: • Tenderà a vivere tutta l'esperienza con un

senso di minaccia che deriva principalmente dall'impossibilità a comprendere, a controllare e dal sentir venir meno la presenza del genitore, perché è il genitore stesso che lo affida al medico o all'infermiere o perché è troppo in ansia per essere realmente disponibile per il bambino.

• Se l'evento viene vissuto in un clima di dramma, di aggressività o di colpevolizzazione si può arrivare all'emergere di sintomi nevrotici.

Reazioni emotive all’ospedalizzazione

ADOLESCENTE:• capace di comprendere gli eventi e le

conseguenze della malatti/ospedalizzazione ma entrano in risonanza con i mutamenti fisici e di personalità, i dubbi relativi all'identità, i conflitti circa l'autonomia e l'indipendenza, enfatizzandoli.

• La situazione di malattia si caratterizza sul piano emotivo per l'aspetto della diversità, dell'estraneità dell'esperienza e per l'incomunicabilità, e tali vissuti possono complicare il già problematico confronto con gli altri, sfociando in reazioni di chiusura e isolamento, all'interno delle quali l'adolescente cerca anche di difendere il bisogno di indipendenza, minacciato dalla necessità di affidarsi alle cure esterne.

Effetti dell’ospedalizzazione

Sono state condotte numerose ricerche psicoanalitiche sulle implicazioni emotive della separazione precoce madre-bambino:

• R. Spitz(fine anni ‘50) egli riporto l’osservazione di bambini istituzionalizzati che vivevano esperienze di carenza affettiva parziale o totale i quali subivano un progressivo arresto di sviluppo della personalità. Questi disturbi di relazione passavano a stadi sempre più critici a seconda dei tempi più o meno lunghi della separazione.

• J. Bowlby (1969) ha dato sempre più importanza agli aspetti emozionali della ospedalizzazione, con la sua teoria psicologica sul “legame di attaccamento” e sulle conseguenze di una precoce separazione della diade madre-bambino: angoscia e depressione.

Attaccamento:

la relazione che si crea fra chi cerca sicurezza e protezione e colui che gli fornisce aiuto e conforto.

• Il sistema di attaccamento influisce sul comportamento e fornisce l’esperienza emozionale: il bambino prova PAURA se la figura di attaccamento non è più vicina, RABBIA se essa non risponde alle sue esigenze, SODDISFAZIONE se capisce la natura delle sue richieste.

Reazioni comportamentali – prima infanzia

• J. Robertson (1973): individua nella ospedalizzazione due tipi di pericoli principali causati dalla separazione della madre:• Traumatico: per la perdita della relazione

con la madre;• Deprivativo: per la perdita delle cure e

dell’accudimento materni.Dall’osservazione dei bambini ospedalizzati

Robertson evidenzia tre fasi di reazione:• Protesta: fase iniziale. Si attua attraverso

l’agitazione e il pianto Il bambino ha un forte bisogno della madre, nutre la speranza che ella risponderà al suo pianto. E’ addolorato, confuso, spaventato, spesso urla.

• Disperazione: subentra alla protesta; cessa l’agitazione, cresce il sentimento di sfiducia. Il bambino è meno attivo, il pianto monotono, continuo, spesso distaccato e apatico.

• Negazione: è una fase di maggior interesse per l’ambiente che viene spesso considerata dal personale positiva, perchè il bambino sorride, partecipa attivamente ai giochi, sembra adattato. In effetti in questa fase esso attua una difesa e nega il bisogno della madre perchè non può sostenere il disagio del suo distacco. All’arrivo della madre si comporta come se non la conoscesse o la conoscesse appena e poi scoppia a piangere.

Reazioni comportamentali – seconda infanzia

• Fra i 4 e 10 anni la malattia è prevalentemente l'occasione di una regressione più o meno profonda e duratura e le manifestazioni comportamentali sono inquadrabili nell'ambito del come queste dinamiche vengono gestite nella coppia madre-bambino.

• Rischio è che i comportamenti regressivi o manipolativi durino nel tempo e si stabiliscano come modalità relazionale privilegiata.

• Le procedure hanno un alto potere avversivo (= sono stimoli negativi che producono un effetto di disagio e pertanto una reazione oppositiva), acuito dall'essere somministrate non come conseguenza al comportamento del bambino, ma sulla base delle sue condizioni cliniche. Gli stimoli avversivi che il bambino riceve nell'ambiente medico sono quindi indipendenti dalla risposta; qualsiasi cosa farà il bambino non avrà modo di sottrarsi, nè potrà in alcun modo prevedere quando l'evento negativo si verificherà. Questa mancanza di controllo e di prevedibilità sugli eventi negativi che ci occorrono è tra le esperienze più patogene, e si associa secondo numerosi studi a reazioni gravi sul versante depressivo (Seligman, 1975).

• Poiché è il personale infermieristico a fornire le procedure, esso diventa facilmente uno stimolo discriminante per gli stimoli avversivi, avente cioè la funzione di anticipatore dell'evento spiacevole, e in quanto tale sarà in grado, da solo, di provocare la reazione negativa nel bambino.

• Questi meccanismi spiegano l'instaurarsi di reazioni di carattere fobico o di tipo ossessivo (finalizzate rispettivamente all'evitamento e al controllo delle situazioni negative) rispetto alle quali la soluzione non è certo ridurre gli stimoli avversivi, ma piuttosto aumentare il numero di stimoli neutri o positivi che vengono forniti (contatti visivi, interazioni verbali, gesti di affetto) in modo che il personale diventi uno stimolo discriminante per conseguenze sia negative che positive.

ATTEGGIAMENTI DI DIFESA MESSI IN ATTO DAL BAMBINO NELLE MALATTIE DI LUNGA DURATA

• OPPOSIZIONE: rifiuta le limitazioni imposte dalla malattia o dalle cure

• SOTTOMISSIONE E INIBIZIONE: vissuto depressivo vergogna del proprio corpo e senso di colpa incapacità di comprendere la propria malattia

• SUBLIMAZIONE E COLLABORAZIONE: meccanismi difensivi positivi. Identificazione con l’aggressore (medico- infermiere) identificazione con il familiare colpito dalla stessa malattia

Reazioni comportamentali - preadolescenza e adolescenza

• Adattamento alla malattia e alle cure è facilitato dall'acquisizione di abilità cognitive e relazionali che gli permettono di assumere un ruolo più attivo e partecipe.

• E’ fondamentale la fiducia che il paziente sente di poter riporre in quanti si occupano di lui.

• Rispetto delle sue esigenze e necessità, soprattutto quella di essere informato su ciò che sta accadendo e quello di essere garantito nel bisogno di indipendenza e di controllo.

• La qualità della relazione instaurata tra l'adolescente e il personale sanitario e l'efficacia degli scambi comunicativi saranno i migliori predittori delle reazioni del paziente di fronte alla malattia e delle sue conseguenze a lungo termine.

• In questa età l'esperienza di malattia si connota come maggiormente problematica perchè comporta un protrarsi della dipendenza fisica dalle figure genitoriali, che si scontra con la fisiologica spinta verso l'autonomia e la cura di sè.

• Rischio: l'adolescente può non accettare la malattia e mettere in atto forme di protesta con delle condotte trasgressive e di fuga, interrompendo le cure e i controlli.

A SEGUITO DI QUESTE RICERCHE SI E’ PASSATI DALLE PEDIATRIE TRADIZIONALI

ALLE PEDIATRIE “APERTE”

PRESENZA ATTIVA E COSTANTE DELLE FIGURE PARENTALI

La presenza continua delle madri in ospedale non solleva comunque il personale da un delicato e

capillare intervento in cui si rende necessaria tutta la disponibilità e sensibilità

La famiglia del bambino malato

Reazioni emozionali della famiglia• Negazione• Accettazione della realtà• Senso di colpa• Vissuti persecutori• Modificazione delle dinamiche familiari• Modificazione delle relazioni con il mondo

esterno

IMMAGINE CORPOREA NEL BAMBINO MALATO

SENSAZIONI PROPRIOCETTIVE(dolorifiche, termiche, visive...)

+SENSAZIONI CENESTESICHE

(postura e movimento)=

SCHEMA CORPOREOschema plastico in cui viene registrata ogni sensazione e

ogni movimento

LA MALATTIA PUO’ GENERARE NEL BAMBINO UN’ALTERAZIONE DELL’IMMAGINE DEL PROPRIO

CORPO

I meccanismi di difesa del bambino

• La negazione

• La regressione

• La proiezione

• Identificazione con l’aggressore

• Sublimazione e compensazione

• Isolamento e allontanamento dalla realtà

La famiglia

Il benessere del bambino è inestricabilmente legato al benessere della sua famiglia e della comunità in cui vive

Family-centered care:

Filosofia assistenziale (1987, ACCH) che riconosce la centralità della famiglia nella vita del bambino e

l’inclusione del contributo e del coinvolgimento della famiglia nel piano assistenziale.

Nasce dalla necessità di mantenere la relazione tra il bambino ospedalizzato e la sua famiglia

Il concetto di fondo è che occorre prestare

attenzione e cercare di soddisfare i bisogni

non solo del bambino ma quelli di tutta la famiglia impegnata

accanto a lui

Heller 1996 : più veloce la ripresa e la

guarigione, minori i livelli di stress

Family empawerment Modello tradizionale

Promuovere l’autonomia nella

scelta, promuovere la capacità di scegliere

valutazione

Promuovere il controllo controllo

Promuovere l’autocura dipendenza

Resistenze da parte degli infermieri

Paura di perdere il controllo sul processo di cura, di sentirsi sminuiti nel proprio ruolo di

“dispensatori di cura”

Diffidenza e sfiducia verso i genitori

Impossibilità organizzativa

L’infermiere è chiamato a integrare le informazioni provenienti dalla famiglia nel piano di cura

Fornire informazioni e conoscenza, educare

Cambiamento nel rapporto famiglia-operatori

Da dipendenza a pariteticità

Da decidere al posto di…… a sostenere la famiglia nelle decisioni da prendere (counselling)

Da una situazione di “ignoranza” ad una situazione dove l’accesso alle informazioni

sanitarie è semplicissimo (internet)

Atraumatic care

Filosofia assistenziale che promuove la minimizzazione o l’eliminazione

dei ogni distress fisico e psichico nel bambino ospedalizzato e nella

famiglia

Identificazione dei fattori di stress specifici della famiglia

Minimizzare la separazione

Minimizzare il dolore

Condizioni per favorire l’adattamento del bambino all’ ospedalizzazione:

• presenza della madre: o di una figura parentale sostituiva. Mamma = terapeuta. Per evitare conflitti con il personale sanitario è bene decidere e definire con lei cosa ci si aspetta dalla sua presenza vicino al bambino (es. cure igieniche, gioco, etc.)

• possibilità di giocare: (per favorire l’inventiva, per stimolare l’apprendimento, per scaricare tensioni e ansie) Il gioco promuove il processo di identificazione e di accettazione degli interventi terapeutici. Con la fantasia il bambino può far fronte alle paure e l’infermiere può preparare il piccolo a vivere situazioni spiacevoli attraverso l’attività ludico-fantastica.GIOCO RAPPRESENTA LA CONTINUITA’ CON L’AMBIENTE FAMILIARE OGGETTO TRANSIZIONALE

• routine nello svolgimento attività assistenziali: permette al bambino di prevedere certi eventi

favorisce una sensazione di sicurezza

• Possibilità per il bambino di partecipare alle decisioni di compiere determinate scelte e attività: es. cosa mangiare, cosa bere, quando fare la medicazione favorisce la sensazione di esercitare un controllo sull’ambiente.

• Possibilità per il bambino, di ricevere tutte le spiegazioni su motivazioni e modalità di esecuzione delle varie procedure diagnostiche e terapeutiche: è importante ottenere la fiducia del bambino e questa fiducia la si raggiunge anche attraverso risposte franche alla sue domande.

• Invitare il bambino a ripetere su bambola i provvedimenti terapeutici che ha vissuto: dal al bambino la sensazione di padroneggiare la situazione

• Formazione continua del personale curante: non solo su aspetti tecnico sanitari ma anche su:

• conoscenza dei bisogni psico-sociali dei degenti e dei loro familiari

• conoscenza dei propri problemi emotivi• Possibilità di non interrompere l’attività

scolastica: fondamentale nella vita del bambino dai 7 ai 12 anni perchè:

• rappresenta la possibilità di continuare l’impegno nelle attività abituali (sentire meno l’ospedalizzazione)

• non interrompere l’abitudine al lavoro intellettuale (ripresa scolastica meno faticosa)

Malattia Cronica:

una condizione fisica, psicologica o

cognitiva che determina limitazioni

nelle attività quotidiane e richiede

trattamenti specifici per un periodo

prolungato.

Interessa il 10-15 % dei bambini

Dimensioni della Malattia cronica:

• modo e tempo di insorgenza

• progressione

• effetto sull’aspetto esteriore

• effetto sulle attività quotidiane

• effetto su comportamento e capacità di

relazione con gli altri

• tipo e intensità di cure necessarie

La malattia cronica nella prospettiva del bambino

1- gestione dei sintomi e delle limitazioni che comportano• (cambiamenti connessi con le fasi dello sviluppo)

2- gestione delle terapie necessarie

• difficoltà di accettare trattamenti che interferiscono con le normali attività quotidiane

• concretezza dei processi mentali del bambino -> difficoltà a comprendere la necessità di trattamenti in assenza di sintomi.

• “manipolazione” dei trattamenti per valutare i propri limiti e capacità

• prima adolescenza: aumento della comprensione della malattia ->risposte estreme (interruzioni trattamento, comportamenti a rischio,oppure eccessi nell’adesione al trattamento)


3- risposte emotive e cognitive alla malattia cronica

• le strategie di coping messe in atto dai bambini con mc che si osservano sono grandemente differenziate: dal massimo dell’adattamento al massimo della chiusura in sé

• dipendono da contesto sociale, età, sesso, contesto familiare ecc..

4- raggiungimento delle tappe evolutive proprie dell’età

• può essere reso difficile da• limitazioni sensoriali• limitazioni imposte dal regime terapeutico• differenze nell’aspetto fisico


5- Scuola• frequenza e risultati condizionati da esacerbazioni della

malattia

6- Confronto con i modelli sociali dominanti• può influire negativamente sul concetto di sè e

sull’autostima del Bambino

• può creare difficoltà al b. nell’affrontare commenti, e sguardi, atteggiamenti basati su disinformazione, luoghi comuni, idee stereotipate.

-> infermiere: relazione, ascolto, informazione


7- Rapporto con gli operatori sanitari e l’ospedale• reazioni = adulti:sentimento di frustrazione, oggettificazione.

La partnership di cura va costruita anche col bambino.

8- Preparazione all’ingresso nell’età adulta• il b. tende naturalmente a contenere la malattia in modo che

non pervada tutti gli aspetti della vita

• fornire con gradualità nuove informazioni sulla malattia

• consentire con gradualità che il ragazzo bilanci da solo i limiti imposti dalla malattia con il compiere talvolta atti a rischio.

• malattia cronica ≠ dipendenza

La malattia cronica nella prospettiva dei genitori

1- Acquisizione delle competenze necessarie a prendersi cura del bambino e gestire la malattia

2- Adattare i tempi quotidiani alle necessità della malattia del bambino

3- Aggiustamento dei ruoli familiari

4- Carico assistenziale e necessità di aiuto esterno alla famiglia


5- risposte emotive e cognitive:

• diagnosi = fasi del lutto• stress psicologico, isolamento, stanchezza• frustrazione per l’assenza di miglioramento nonostante le cure e

per il non raggiungimento dell’indipendenza.

il lutto cronico o ciclico: il processo di aggiustamento non si conclude in una sola volta ma si ripresenta periodicamente

strategie di coping: mantenere interessi personali, utilizzare aiutiesterni, cercare informazioni, focalizzare gli aspetti positivi,programmare giorno per giorno, parlare con altre persone.


6- riorganizzazione della vita familiare• normalizzazione: adattare i ritmi familiari al regimeterapeutico del bambino e il regime terapeutico ai ritmiFamiliari

7- Rapporto con gli operatori sanitari e l’ospedale• potenzialmente conflittuale (proiezione), taloradifficile (difesa del bambino, pretese eccessive)• sete di informazioni, contrasto di informazionisulla malattia, (Internet)• fare tesoro dell’esperienza dei genitori nel gestirela malattia a domicilio durante le ospedalizzazioni

La malattia cronica nella prospettiva dell’infermiere

L’infermiere deve dimostrare:

competenza tecnica

• fiducia

• ridurre paura, ansia, dolore

• abilità tecnica nelle procedure invasive

La malattia cronica nella prospettiva dell’infermierecompetenza relazionale

• rapporto stretto, ripetuto, prolungato col bambino e la famiglia

• fiducia e alleanza nel processo di cura

• punto di riferimento nel centro di cura

• elaborazione di informazioni e di input, “mediazione” con altre figure coinvolte e coi genitori

Rischio elevato di Burn out

La malattia cronica nella prospettiva dell’infermiere

competenza educativafondamentale nelle malattie croniche

• informazioni sulla patologia modulate

• addestramento all’autocura

• rinforzi e riaddestramenti periodici

• verifiche

• monitoraggio dell’aderenza

DIRITTI DEL BAMBINO

• 1925: Dichiarazione di Ginevra (Unione Internazionale di soccorso ai bambini, auspicio Lega delle Nazioni)

• 20/11/1959: Dichiarazione dei diritti dei bambini (Assemblea delle Nazioni Unite). Viene affermato il principio fondamentale che il bambino possiede dei diritti a lui propri non è proprietà dei genitori.

• Carta dei diritti del bambino ricoverato in ospedale (U.N.E.S.C.O.)

• 13/05/1986: Carta Europea dei bambini degenti in ospedale (votata dal parlamento europeo).

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