fd...7 down sendromu down sendromu, bireylerin vücudundaki hücrelerin 46 yerine, fazladan bir...
TRANSCRIPT
fd
DOWN SENDROMLU
BİREYLERE VE AİLELERİNE PSİKOLOJİK DESTEK
Sevgili Hemşehrilerim,
İstanbul Büyükşehir Belediyesi olarak bünyemize bağlı kurum ve kuruluşlarımızla birlikte “Engelsiz bir İstanbul” için çalışıyoruz. Engelli vatandaşlarımızın daha iyi, daha konforlu ve daha güvenli bir şehirde yaşaması için yatırımlar yapıyoruz. Merkezlerimizde; bilinçlendirme, yönlendirme, danışmanlık, sosyal ve mesleki iyileştirme hizmetleri veriyoruz.
İstanbul Büyükşehir Belediyesi Engelliler Müdürlüğü ile birlikte engelli bireylere yönelik sağlıktan manevi bakıma, spordan kültüre, ulaşımdan istihdama kadar pek çok alanda hizmet sunuyoruz. Yaptığımız her yatırımda engelli vatandaşlarımızın refahını göz önünde bulunduruyor; yatırım ve hizmetlerimizi bu yönde gerçekleştiriyoruz. Engelleribirlikte aşarak, engelli vatandaşlarımızın geleceğeumutla bakmasını ve onların toplumsal hayatakatılımını artırmayı hedefliyoruz.
Hayatınızı güzelleştirmek ve sizlere hizmet etmek için bütün gücümüzle, bütün enerjimizle çalışmaya ve üretmeye devam edeceğiz. El ele verdiğimizde aşılmayacak hiçbir engel yoktur…
.
Bilgi ve birikimleriyle bu çalışmanın oluşturulmasına büyük katkı sağlayan Sayın Prof. Dr. Işın Baral Kulaksızoğlu’na teşekkürlerimizi sunarız.
DOWN SENDROMLUBİREYLERE VE AİLELERİNE
PSİKOLOJİK DESTEK
6
İçindekiler
GENEL BİLGİLERDown SendromuDown Sendromu Kalıtsal Bir Hastalık mıdır?Down Sendromunun Anne Karnında TanısıMümkün mü?Annenin Yaşı Down Sendromu ile Bağlantılı mıdır?Down Sendromunun Tam Olarak TedavisiMümkün mü?Down Sendromluların Yaşam Süreleri Nedir?Down Sendromunun Bir Derecesi Var mıdır?Down Sendromunda En Sık Karşılaşılan FizikselÖzellikler Nelerdir?Down Sendromlu Kişilerin Duygu Dünyası veCinsel Hayatı Nasıldır?Down Sendromlu Kişilerin Zihinsel EngelDereceleri Nedir?
EĞİTİMDown Sendromlu ÇocuklarınEğitimi Ne zaman Başlamalı ?Down Sendromlu Yetişkinler Çalışabilirler mi?
AİLE VE SOSYAL ÇEVREYE ÖNERİLERDown Sendromlu Bireylerle İletişim ÖnerileriDown Sendromlu Çocuğa Sahip Ailelere ÖnerilerDown Sendromlu Çocuğa Sahip Ailelerde YaşanılanStresle Baş Etme Yolları
EK BİLGİLERDeprem ve Benzeri Acil Durumlarda YapılmasıGerekenlerEngellinin Haklarıİlgili Kurum ve KuruluşlarDown Sendromu İle İlgili Web SiteleriDown Sendromu İle İlgili FilmlerDown Sendromu ile İlgili Kitaplar
KAYNAKÇA
DOWN SENDROMLU BİREYLERE VEAİLELERİNE PSİKOLOJİK DESTEK
7
Down Sendromu
Down sendromu, bireylerin vücudundaki hücrelerin46 yerine, fazladan bir kromozoma (yani 47kromozoma) sahip olmasından kaynaklı genetikbir farklılıktır.
Zekâ geriliği dışında pek çok yapısal vefonksiyonel bozukluğu da bünyesinde barındırandown sendromu ya da bilimsel adıyla “Trizomi 21”, kromozomal bir bozukluktur.
GENEL BİLGİLER
8
Down Sendromu Kalıtsal Bir Hastalıkmıdır?
Down sendromu bir hastalık değildir. İnsanmetabolizmasındaki bir fazla kromozomun(47. kromozomun) oluşturduğu özel bir durumdur.Down sendromlu bireyler hasta değillerdir. Downsendromu, bulaşıcı ve kalıtımsal değil, genetik birfarklılıktır.
Down Sendromunun Anne Karnında TanısıMümkün mü?
Down sendromunun anne karnında tanısımümkündür. Bu amaçla yapılan testlerden biri“ÜÇLÜ TEST”tir. Burada anneden alınan kanörneğinde, 3 ayrı maddenin miktarlarına bakılarakbir risk belirlemesi yapılır. Risk kabul edilebilirsınırların üzerine çıktığında gerekli testler yapılır.Bir başka tanısal test ise gebeliğin 11-14haftalarında ULTRASONOGRAFI ile bebeğinense kalınlığının ölçülmesidir. Kalınlığın belirlibir miktarın üzerinde olması down sendromuaçısıdan oldukça önemlidir. Bu inceleme Trizomi21 açısından riskli bebekleri ayırt etmede önemliipuçları vermektedir.
ÖNEMLİ: ULTRASONOGRAFİ, GEBELİK BOYUNCAÖNERİLEN ARALIKLARLA YAPILMASI GEREKENBİR DEĞERLENDİRMEDİR.
Yapılan bu testler ile down sendromlu bebeklerin%90’ına yakını saptanabilmektedir. Moderngebelik takibinde tarama testlerinin her hamilekadına yapılması gereklidir. Kromozomalbozukluğun saptanması halinde aileye genetikdanışmanlık verilmelidir.
Annenin Yaşı Down Sendromu ile Bağlantılı mıdır?
Down sendromu görülme riski, annenin artan yaşıile birlikte yükselir. Kadın yaşı 35’ e ulaştığında
9
amniyosentez sonrası düşük görülme olasılığı ilebebeğin down sendromlu olma olasılığı birbirineçok yaklaşır. Ancak bu olasılık, genç annelerdendoğan bebeklerin down sendromu riskitaşımayacağı anlamına gelmez.
UYARI: Yaşınız kaç olursa olsun hamileliktakipleriniz sırasında doktorunuzdan taramatestlerini yapmasını istemelisiniz!
Down Sendromunun Tam Olarak TedavisiMümkün mü?
Bir kromozom fazlalığı olduğu için herhangibir ilaç veya ameliyat bunu ortadan kaldıramazama bir fazla kromozomun ortaya çıkardığısorunların aşılabilmesi, destek tedavileri ilemümkün olabilir. Bir ölçüde bireyin hayatkalitesinin artırılması sağlanabilir.
Down Sendromluların Yaşam SüreleriNedir?
Down sendromlu bireylerin hem fiziksel hem deruhsal anlamda iyi bakılmaları halinde (uygun sağlıkkoşulları sağlandığında) ve de kalp problemleriyoksa yaşam süreleri,ortalama bir insanın yaşamsüresine yaklaşabilmektedir. Ancak bağışıklıksistemlerindeki zayıflık ve buna bağlı olarakgelişen direnç düşüklüğü ayrıca down sendromluların %40’ında görülen kalp rahatsızlıklarıve sağlıksız koşullar down sendromlu bireylerinyaşam koşullarını kısaltabilmektedir.
Down Sendromunun Bir Derecesi Var mıdır?
Down sendromunun bir derecesi yoktur ancakerken dönemlerden itibaren yapılan tedavi,rehabilitasyon hizmetleri ve uygulanan eğitimprogramları ile down sendromlu çocuklar arasındabireysel farklılıkların oluşması doğaldır.
10
Down Sendromunda En Sık KarşılaşılanFiziksel Özellikler Nelerdir?
• Kaslarda gerginliğin az olması (hipotoni)• Düz ve basık bir yüz yapısı, küçük burun• Burun kökünün basık olması• Gözün iç kenarlarında tipik görünüşlü derikıvrımları (epikantus)• Anormal yapılı ve düşük yerleşimli kulakkepçeleri• El ayasını ortadan ikiye bölen tek bir çizgi(Simian çizgisi)• Eklemlerin normalden fazla miktardaaçılabilmesi veya bükülebilmesi (Hiperfileksibilite)• El küçük parmağında ortadaki kemiğinolmaması• Ayak başparmağı ve ikinci parmak arasındaayrıklık• Dilin ağıza oranla çok büyük olması
Down Sendromlu Bireylerin Duygu Dünyasıve Cinsel Hayatı Nasıldır?
Down sendromlu bireylerin zengin birduygusal dünyası vardır. Aşık olabilirler, flörtedebilirler ve evlenebilirler. Down sendromlubireylerin cinsel hayatları normaldir ancak downsendromlu kadınların down sendromlu çocuksahibi olma olasılığı %30’dur.
11
Erkek Down sendromlular, henüz bilinmeyensebeplerden dolayı çocuk sahibi olamazkendown sendromlu çoğu kadın doğurgandırfakat doğurdukları bebeklerin büyükçoğunluğunda erken veya zayıf doğum, bazıgenetik anomaliler, zeka geriliği ve downsendromu belirtileri görülmüştür. Dolayısıyla downsendromlu kişiler evlenseler bile doğurmamalarıönerilir.
Down Sendromlu Bireylerin Zihinsel EngelDereceleri Nedir?
Down sendromlu bireylerin genelde sınır zekaseviyesinde (IQ=70) doğmaktadırlar. Eğergerekli takip, tedavi yapılmaz ve eğitim verilmezise potansiyelleri sınır zeka seviyesinden hafif zekageriliğine düşebilmektedir.
12
EĞİTİM
Down Sendromlu Çocukların EğitimiNe zaman Başlamalı ?
Bütün çocuklar gibi down sendromlu çocuklarında kritik gelişim dönemi 0 - 6 yaş arasıdır. Özellikle0 – 6 yaş döneminde uygun eğitim programı vefizyoterapi ile desteklenen çocukların gelişimi,destek almayanlara göre çok daha iyi seviyelerdedevam etmektedir.
Down Sendromlu Yetişkinler Çalışabilirler mi?
Erken müdahaleprogramları ileyetiştirilen downsendromlu bireyler,kendilerine uygunişlerde istihdamedilebilmektedir.Down sendromlu bireyler bu görevlerinisadakat, azim ve büyük bir beceriylegerçekleştirmektedirler.
13
AİLE VE SOSYAL ÇEVREYE ÖNERİLER
Down Sendromlu Bireylerle İletişimÖnerileri
Down sendromlu çocuklar, dil becerileriniöğrenmekte güçlük çekerler. Bu durumdakibireylerin bazılarında iletişim güçlükleri yoğun birşekilde gözlenirken bazılarında bu güçlükler hafifşekildeseyreder.
Down sendromlu çocuklara iletişim becerilerinikazandırmada yardımcı olacak uzmanlarolduğu gibi çocuğunuzla en çok vakit geçirenkişiler olarak, çocuğunuzun iletişim becerilerinigeliştirmede en ideal eğitmen sizler olabilirsiniz.Çocuğunuzun eğitimine bireysel ve sosyalanlamdabüyük katkılar sağlayabilirsiniz. Örneğin;evde çocuğunuzla beraber söylediğiniz çeşitlişarkılar ya da “Yağ Satarım Bal Satarım” gibioyunlar, onların dil gelişimine katkı sağlayacaktır.Aynı şekilde gün içerisindeki alışverişe gitmegibi aktivitelere çocuğunuzu da dahil edersenizçocuğunuzun sözcük dağarcığını geliştirmedeyardımcı olursunuz.
Ona kazandırabilecekleriniz:• Manavda meyveleri onun seçmesinisağlayabilirsiniz.• Meyvelerin renklerini öğretebilirsiniz.• Meyvelerin isimlerini öğretebilirsiniz.
14
• Araçların isimlerini öğretebilirsiniz (taksi,minibüs, otobüs vs.).• Çevreyi tanıtabilirsiniz (park, yol, kaldırım vs.).• Acil numaraları öğretebilirsiniz.
Down Sendromlu Çocuğa Sahip AilelereÖneriler
Muhtemelen down sendromuyla ilk defa gerçekanlamda bebeğiniz doğduğunda tanıştınız veöncesinde bu konuyla ilgili detaylı bir bilgiyesahip değildiniz. Down sendromlu bebeğinizolduğunu öğrendiğinizde her türlü duyguyuhissedebilirsiniz: öfke, utanç, suçluluk,mutsuzluk, reddetme, umutsuzluk, korku…Ardından çocuğunuz ve down sendromuylailgili sorular gelir aklınıza: “Neden biz?”, “Bununsorumlusu kim?”, “Allah bizi cezalandırdı mı?”,“Yıllarca sürecek bu sorumlulukla nasıl başaçıkabilirim?”, “Gelecekte bizi neler bekliyor?”,“Bize bir şey olursa çocuğumun bakımını kimüstlenecek?” gibi pek çok soru…
Neler Yapabilirsiniz?
• Kabul edin! Her şeyden önce çocuğunuzu kabuledin. Onu olduğu gibi kabul etmeniz, yapacağınızçalışmalarda size en büyük yardımcıdır. O sizinevladınızdır ve size diğerlerinden daha da muhtaçtır.
• İlgi-Şefkat gösterin! Çocuğun her türlü gelişimiiçin gereken ilgi ve şefkati ona sürekli gösterin.
• Sosyalleşmesini - İletişimini destekleyin!Çocuğun sokağa çıkmasına, oyun oynamasına,arkadaşlık kurmasına yardımcı olun.
• Hijyene önem verin! Çocuğunuzun hastalıklardan korunması ve toplum tarafından benimsenmesi için özellikle el, saç, yüz, beden, giysi temizliğine dikkat edin.
• Aşırı korumacı olmayın! Çocuğunuza aşırıderecede korumacı davranmayın. Mümkün
15
olduğunca diğer kardeşleri ve çocuklarla da birarada olmasına izin verin.
• Özgüven kazandırın! Gelişim durumuna vecinsiyetine uygun sorumluluklar verin ve yapmasını bekleyin, yaptığında takdir edin. Sizler anne-baba olarak her zaman yanında olamayabilirsiniz.
• Sevginizi gösterin! Çocuğunuzun fizikselihtiyaçları yanında, duygusal ihtiyacının varlığınıunutmayın. Sarılın, okşayın veya sevgi sözlerisöyleyin.
• Kıyaslamayın! Çocuğunuzu başkalarıylakıyaslamayın. Diğer çocuklarınızı yetiştirirkenyaptığınız uygulamaları, davranışları bu cocuğunuzda uzun süreli, daha sabırla uygulamak zorundasınız.
• Ödüllendirin! Çocuğunuzun sevme, beğenilme,övgü gibi gereksinimleri olduğunu unutmayın.Başarılı olduğu işler için ödüllendirin.
• Basamak basamak öğretin! Öğreteceğiniz işinya da konunun tamamını birden öğretmeyin. Parça parça tekrarlar ile öğretmeye çalışın.Örneğin; sabah temizliği için önce el yıkamayı,sonra diş fırçalamayı, sonra da saç taramayıöğretin.
• Tekrarlayın! Öğrettiklerinizi sık sık tekrarlayın.Öğrenemediğini görünce ısrar etmeyin fakataradan zaman geçtikten sonra sabırla aynı işlemleri yapmaya ve yaptırmaya çalışın.
• Okuyun! İlk olarak down sendromu hakkındabilgi edinmeniz gerekir. Kitaplar okuyun fakatokuduklarınızın güncel ve güvenilir olmasınadikkat edin.
• Danışın/Konuşun/Paylaşın! Profesyonelleredanışın ve sizinle aynı durumda olan ebeveynlerile konuşun, onlarla duygularınızı paylaşın.
• Unutmayın! Çocuğunuzun diğer çocuklar gibibirbirey olduğunu ancak kişiliğinin, yeteneğinin
16
ve düşüncelerinin kendine özgü olduğunuunutmayın.
• Becerilerine odaklanın! Daha ilk günlerindençocuğunuzun neleri yapamayacağını değil, birlikteçok çalışarak ne kadar çok şey yapabileceğinizihayal edin.
• Kendinize zaman ayırın! Kendinize ve onazaman tanırsanız bütün taşların yerine oturduğunugöreceksiniz. Fırsat buldukça sevdiğiniz aktivitelereyönelin. Haftada en az bir gün belirli bir saattebebeğinizi bir başkasına (akraba, bakıcı)emanet ederek yalnız veya eşinizle zaman geçirin.Yapacağınız şeyler sinemaya gitmek, yemeğeçıkmak, yürüyüş yapmak, sevdiğiniz biriyle çayiçip muhabbet etmek olabilir. Sizin ruh ve bedensağlığınız ne kadar iyi olursa çocuğunuza o kadarçok yardımcı olabilirsiniz.
•Duygularınızı bastırmayın! Duygularınızıbastırmayın ve duygularınızı ifade etmektençekinmeyin.
•Enerjik ve güçlü olun! Çocuğunuzundownsendromlu olmasında sizin hamilelikesnasında yaptıklarınızın ya da yapmadıklarınızınbir rolü yoktur. Kişisel olarak kendinizi sorumluhissetmeyin, enerjinizi gerekli yerlere yönlendirin.Ne kadar güçlü olursanız bebeğinize o kadar çok
17
yardım edebilirsiniz.
• Akrabalarınızla paylaşın! Çocuğunuzun downsendromlu olduğunu akraba ve yakınlarınızlapaylaşın. Bu süreçte canınızı sıkacak bazıyorumlarla karşılaşabilirsiniz ancak siz nasılzamana ihtiyaç duyuyorsanız onlar da bu durumuanlayabilmeleri ve kabullenebilmeleri konusundazamana ihtiyaç duymaktadırlar.
• Ertelemeyin! Erken müdahale önemlidir vebebeğinizin en yüksek potansiyele ulaşması içinhayati bir önem taşır. Evde müdahaleyebaşlamak ve profesyonel yardım almak için aceleedin.
• Çocuğunuzla vakit geçirin! Çocuğunuzladaha çok vakit geçirdikçe ve çocuğunuz öğrenipgeliştikçe kendinizi daha iyi hissedeceksiniz;Hatta etrafınızda pek çok farklı engel türü görüp,karşılaştırma yaptığınızda down sendromumunminimal olduğunu fark edeceksiniz.ÇevreGüvenliği / Bağımsız Yaşam
• Erken eğitim önemlidir. Çocuğunuzun eğitimikonusunda bir an önce harekete geçin. Eğitimisadece kurumlarla sınırlı düşünmeyin. Eviniz en iyieğitim ortamıdır.
• Bireysel yeterliliklerine ve güçlü olduğulanlara odaklanın. Ortalama davranışlara değil,çocuğunuzun yapabileceği davranışlara odaklanınve öncelikle bu davranışların gelişmesi için çalışın.
• Sosyal ortamlarda nasıl davranacağınıöğretin.Çocuğunuzla beraber sık sık sosyalortamlara girin. Onları yeni insanlarla tanıştırınve yeni ortamlarda nasıl davranacaklarını onlaragösterin.
Evdeki Diğer Bireylere Destek
• Mümkün olduğu kadar duygularınızıyaşamaktan ve göstermekten çekinmeyin.
18
Özellikle anne – baba arasındaki iletişimoldukça önemlidir. Anne-babanın durumukabullenişi ve başa çıkış şekli, diğer ailefertlerinin ve çevrenin de yaklaşımını olumluetkileyecektir.
• Babanın, çocuğun eğitiminde aktif rol sahibiolması gerekir. Sevgi dolu ve karşılıklı desteğedayanan bir evlilik ilişkisi, anne babaların ihtiyacıolan gücü sağlayacak yegâne kaynaktır.
• Eğer kardeşler varsa kardeşlere de durumhakkında bilgi verilmelidir.
• Diğer çocuklar ihmal edilmemeli ve ihtiyaçlarıaksatılmamalıdır.
• Aile danışmanından destek alın. Özellikleaile bütünlüğünün korunabilmesi için ailedanışmanından destek alabilirsiniz. Bu konudaİBB Aile Danışmanlığı ve Eğitimi Merkezleri’ndenücretsiz olarak yararlanabilirsiniz.
• Çocuğunuzun eğitimi konusunda sabırlı olun.Down sendromlu çocukların öğrenmesi zamanalabilir. Büyük hedefler belirlemeyin. Her gün birkelime öğretmeyi hedef olarak koyabilirsiniz.• Ailede her bireyin kendisi için zaman ayırdığıvakitler olmalıdır. Engelli bir aile bireyi var diyeyaşamdan kopmamalı, arkadaşlık faaliyetleridevam ettirilmeli, sevilen sosyal faaliyetlersürdürülmeli ya da bir hobiyle uğraşmaya mutlakavakit ayrılmalıdır.
Down Sendromlu Çocuğa Sahip AilelerdeYaşanılan Stresle Baş Etme Yolları
Stres; İnsanların çeşitli sıkıntılı durumlar karşısındahem bedensel hem de ruhsal dengesininbozulmasıdır. Stresin başlangıcında bireylerkendilerinde bedensel ve psikolojik birtakımdeğişimler gözlemler.
19
Bedensel olarak baş ağrısı, terleme, kalpatışlarının hızlanması, nefes darlığı gibi; psikolojikolarak yapılan işe konsantre olamama, aşırıtedirginlik hissi, sürekli olumsuz şeyler düşünmegibi değişimler yaşanır.
Yaşam içerisinde insanların stres yaşamasınıetkileyençok fazla faktör bulunmaktadır.Bunlar; sevdiğimiz insanlardan ayrılma, istenilenbaşarıların elde edilememesi, bireyin kendisinekarşı güvensizliği ve iş ortamında insanlararası ilişkilerde yaşanılan olumsuz deneyimleriolabilir. Down sendromlu çocuğa sahip ailebireyleri deyaşam içerisinde stresli durumlarlakarşılaşabilirler. Bunlarla baş edebilmek içinbirtakım ipuçları şöyle sıralanabilir:
• Stresle başa çıkmada öncelikle kişinin bir stresaltında olduğunu hissetmesi ve bununla mücadeleetmesi gerektiğinin farkında olması gerekir.
• Stresle beraber insan vücudundaki kaslardabir gerilim baş gösterir. Bu gerilimi ortadankaldırabilme sürecinde düzenli olarak egzersiz vespor yapmak faydalı olacaktır.
• Stres uyandıran durumları hiç kimseylepaylaşmamak mevcut stresimizi bir kat dahaartıracaktır. Bu nedenle çevremizde bulunan,kendimize yakın hissettiğimiz kişilerleyaşadıklarımızı paylaşmak fayda sağlayacaktır.
• Stresle baş etme sürecinde düzenli geceuykusu uyumak sizi yenileyecek, güne enerjik birşekilde başlamanızı sağlayacaktır.
• Kendinize yeni yeni hobiler edinin. Kitapokuyabilir, müzik dinleyebilirsiniz (Bu müzikleriniçinizi karartmayan türden olmasına özengösterin).
• Olumlu ve güzel şeyler düşünmeye çalışın. Şunuunutmayın ki, nasıl düşünürseniz öyle hisseder veöyle davranırsınız.
20
• Kendinize vakit ayırın. Kendinizi ne kadar iyihissederseniz, çocuğunuza da o ölçüde iyi bakımsağlayabilirsiniz.
• Engelli bakımı sizi yorabilir. Diğer ailefertlerinden destek isteyin. Aile fertlerindendestek alamıyorsanız gündüz bakım evlerindenya da evde bakım hizmeti veren servislerdenfaydalanabilirsiniz.
• Kendinizi yorgun ve bitkin hissettiğiniz ve buduygularla baş edemediğiniz dönemler olabilir.Bu dönemlerde mutlaka profesyonel destek alın.
21
EK BİLGİLER
Deprem ve Benzeri Acil Durumlarda YapılmasıGerekenler
Depremde hayati önem taşıyan en önemli uygulama ÇÖK – KAPAN – TUTUN yöntemidir. Bu yöntem vücudun kapladığı alanı küçültür ve kişiyi havada uçan ve çarpma ihtimali olan nesnelere karşı korur.
ÇÖKüp sağlam bir nesnenin altına girin.
Sırtınız pencerelere dönük bir şekilde KAPANıp baş ve ensenizi koruyun.
Sarsıntı sona erene kadar, nesneyle beraber hareket edebilmek için nesneye TUTUNun.
Nesneyi tutan kollarınızın üzerine yüzünüzü koyarak uçuşan cisimlerden gözlerinizi ve yüzünüzü koruyun. Down sendromlu bireyler durumlarına göre kendilerini koruyabilirler ya da koruyamazlar. Kendilerini koruyacak durumda olanlara ÇÖK – KAPAN – TUTUN uygulaması öğretilebilir ve belli aralıklarla tekrarlanarak kalıcı hale gelmesi sağlanabilir.
22
Yangın durumunda da benzer şekilde tek başı-na hareket edebilen down sendromlu birey-lere farklı zamanlarda tatbikat yaptırılabilir. Bu şekilde kişiler acil durumda ne yapacaklarınıönceden öğrenmiş olurlar.
Bireysel hareket edemeyecek ve kendilerini ko-ruyacak durumda olmayan down sendromlu bi-reylerin ise etrafında bulunan kişilerin yardımıyla tehlikeden uzaklaştırılması sağlanır.
Bunların yanı sıra her türlü acil durum için;
• Engelli Kimlik Kartının kolay erişebilecekleri yerde bulundurulması, • Yaşam alanlarının kolaylıkla terk edilebilmesine yönelik düzenlenmesi, • Bina yangın çıkışları ve tahliye için kullanılacak alanların her zaman ulaşılabilir ve açık tutulduğun-dan emin olunması gibi önlemlerin alınması gerek-mektedir.
23
Engellinin Hakları
• Engellilere tanınan hak ve hizmetlerden yararla-nabilmek için öncelikle engellilik durumunuzun ve engel oranınızın belirtildiği sağlık kurulu raporunu almanız gerekmektedir.
• İndirimli ya da ücretsiz şehir içi otobüs, vapur, yolcu treni, su faturası vb. belediye hizmetlerinden faydalanabilmek için bulunduğunuz ilin ilgili bele-diye birimine başvurabilirsiniz.• Milli parklardan, devlet tiyatrolarından, Kültür ve Turizm Bakanlığına bağlı müzelerden ve ören yer-lerinden ücretsiz yararlanabilirsiniz.
• Engellilere sağlanan vergi avantajlarından fayda-lanabilirsiniz (emlak vergisi, gelir vergisi, gümrük vergisi, özel tüketim vergisi, motorlu taşıtlar vergisi ve katma değer vergisi).
• Haklarınız ve sunulan hizmetlerle ilgili daha de-taylı bilgi için çağrı merkezimiz olarak çalışan ALO 153’ü arayıp ilgili servislere ulaşabilir ve ilk bilgileri bu şekilde alabilirsiniz.
• ALO 183 Engelli Danışma Hattını kullanarak da sizin için en doğru ve güvenilir bilgiye ulaşabilir-siniz.
24
İlgili Kurum ve Kuruluşlar
• T.C. İstanbul Bilim Üniversitesi Down Sen-dromu Uygulama ve Araştırma Merkezi • Dost Yaşam Down Sendromu Vakfı • Down Türkiye Down Sendromu Derneği • Alternatif Yaşam Derneği • Özürlüler Vakfı • Pozitif Engelliler Eğitim Derneği
Down Sendromu İle İlgili Web Siteleri
http://ulusaldown.com/http://www.dostyasam.org/v1/downnedirhttp://www.downsendromu.gen.tr/http://www.downturkiye.com/
Down Sendromu İle İlgili Filmler
The Eighth Day Sekizinci Gün (1995)
Café de Flore Ruh Eşim (2011)
Down Sendromu ile İlgili Kitaplar
“Down Sendromlu Bebekler: Aileler ve Uzmanlar İçin İlk Rehber” Yazar: Karen Stray-Gundersen Down Sendromu Derneği
“Down Sendromlu Çocuklarda Erken İletişimBecerileri” Yazar: Libby KuminDown Sendromu Derneği
“Down Sendromlu Çocuklara Bedenlerini,Sınırlarını ve Cinselliği Öğretmek” Yazar: TerriCouwenhovenDown Sendromu Derneği
25
KAYNAKÇA
Down Sendromu, Nedir O? turkpdr.com: http://www.turkpdr.com/makale/ozel-egtim/down-sen-dromu-nedir-o-85.html adresinden alındı (Erişim Tarihi: 10.02.2017)
Engelliler İçin Depremde İlk 72 Saat. (2011). İstan-bul Valiliği İl Afet ve Acil Durum Müdürlüğü. (Erişim Tarihi: 10.02.2017)
Mumcu, A. Down Sendromu-Doğanın Tatsiz Şakası. mumcu.com: http://www.mumcu.com/down-sendromu-doganin-tatsiz-sakasi/ adresin-den alındı (Erişim Tarihi: 10.02.2017)
Stres ve Stresle Başa Çıkma Yolları. (2013, 01 28). T.C. MİLLÎ EĞİTİM BAKANLIĞI Isparta/Eğird-ir - Süleyman Demirel Ortaokulu: http://egird-irsdemireloo.meb.k12.tr/tema/icerikler/icerikler/stres-ve-stresle-basa-cikma-yollari_303210.html adresinden alındı (Erişim Tarihi: 10.02.2017)
26
İSTANBUL BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİSAĞLIK DAİRE BAŞKANLIĞIENGELLİLER MÜDÜRLÜĞÜ
AVRUPA YAKASIİLETİŞİM BİLGİLERİ
ENGELLİLER MÜDÜRLÜĞÜİstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı
Ek Hizmet Binası Hacı Ahmet Mah. Yeniyol Zarif Sok. No:22 PK:34440 Beyoğlu
Tel: 0212 449 96 60 – 0212 449 96 61Fax: 0212 449 50 34
ENGELLİLER YAZ KAMPIÜst Giriş: Yeşilköy Mah. Halkalı Cad.No: 69 PK: 34149 (Çiroz Halk Pazarı
Arkası) Yeşilköy / BakırköyAlt Giriş: Yeşilköy Mah. Kazım Silivrili Sok.
No: 36/1 PK: 34149 Yeşilköy / BakırköyTel: 0 212 573 79 33 - 0 212 573 79 22 -0 212 449 97 85 Fax: 0 212 449 50 34
BAYRAMPAŞA ENGELLİLER MERKEZİMuratpaşa Mah. Rami Kışla Cad.No:161 PK: 34040 Bayrampaşa(Topçular Haseki Polikliniği Yanı)
Tel: 0 212 449 97 11 – 0 212 449 97 12Fax: 0 212 449 50 34
BAHÇELİEVLER ENGELLİLER MERKEZİKocasinan Mah. Kandil Sk. No: 9 Kat:2Arif Emre Kültür Merkezi Bahçelievler
0 212 449 97 44 – 0212 449 96 83 Fax: 0 212 449 50 34
27
BEYLİKDÜZÜ ENGELLİLER MERKEZİBüyükşehir Mah. Atatürk Bul. No: 30 Beylikdüzü
(Beylikdüzü Kültür Merkezi Karşısı)Tel: 0 212 449 97 70-0212 449 97 77
Fax: 0 212 449 50 34 [email protected]
BEYOĞLU ENGELLİLER MERKEZİHacı Mimi Mah. Karabaş Mektebi Sok.
No:24 PK: 34425 Tophane/BeyoğluTel: 0 212 449 96 80Fax: 0 212 449 50 34
BÜYÜKÇEKMECE ENGELLİLER MERKEZİDizdariye Mah. Enver Paşa Cad. Özcan İş
Merkezi No: 24 Büyükçekmece(Büyükçekmece Kaymakamlığı Karşısı)Tel: 0 212 449 96 87 – 0 212 449 97 62
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
ESENLER ENGELLİLER MERKEZİNine Hatun Mah. İnönü Cad.
No:17/3 Dörtyol Meydanı / EsenlerTel: 0 212 449 97 38 – 0 212 449 96 84
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
ESENYURT ENGELLİLER MERKEZİ Atatürk Mah. Adnan Kahveci Bul-
varı No:27/33 PK:34500 Esenyurt (Prof. Dr. Necmettin ERBAKAN Parkı içinde)
Tel: 0212 449 97 17 Fax:0212 449 50 34
28
FATİH OTİZM MERKEZİ Karagümrük Mah. Zeynel Ağa Sok.
No:14 PK: 34091 Fatih (Fatih Mimar Sinan Stadı Üstü)
Tel: 0 212 449 96 59 – 0 212 449 97 32 Fax: 0 212 449 50 34
GAZİOSMANPAŞA ENGELLİLER MERKEZİMerkez Mah. Cumhuriyet Meydanı
No:20 Gaziosmanpaşa(Gaziosmanpaşa Belediyesi Nikah Salonu Arkası)
Tel: 0 212 449 97 34 – 0 212 449 96 86Fax: 0 212 449 50 34
KAĞITHANE ENGELLİLER MERKEZİGürsel Mah.Eski Beşiktaş Cd. No:3
(Gürsel mah.konağı) PK:34400 KağıthaneTel: 0 212 449 96 81 – 0 212 449 97 41
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
KÜÇÜKÇEKMECE ENGELLİLER MERKEZİTevfikbey Mah. Halkalı Cad.
No:148 PK: 34303 KüçükçekmeceTel: 0 212 449 96 95 – 0 212 449 96 85
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
SİLİVRİ ENGELLİLER MERKEZİYeni Mah. Nedim Beyazgül Sok. No: 9/A Silivri
(Silivri Devlet Hastanesi Acil Karşısı)Tel: 0 212 449 97 63 - 0 212 449 97 04
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
29
SULTANGAZİ ENGELLİLER MERKEZİEsentepe Mah. C1 Cad. NO:2
Sultangazi / İSTANBUL(Hoca Ahmet Yesevi Kültür Merkezi)
Tel: 0 212 449 96 73 - 0 212 449 97 96 Fax: 0 212 449 50 34
ŞÜKRÜ SÜRMEN BAĞIMSIZYAŞAM AKADEMİSİ
Yeşilköy Mah. Halkalı Cad. No: 69 PK: 34149(Çiroz Halk Pazarı Arkası) Yeşilköy / Bakırköy
Tel: 0 212 449 96 62 – 0 212 449 97 95 Fax: 0 212 449 50 34
AVRUPA YAKASIİRTİBAT BÜROSU
İLETİŞİM BİLGİLERİ
BAHÇELİEVLER ENGELLİLERİRTİBAT BÜROSU
Şirinevler Mah. Barbaros Cad. No: 9 Bahçelievler(Bahçelievler Belediye Binası)
Tel: 0 212 484 38 00 – 2461- 2463Fax: 0 212 449 50 34
EYÜP ENGELLİLERİRTİBAT BÜROSU
Düğmeciler Mah. Düğmeciler Cad. No:19 Eyüp(Eyüp Belediyesi Sosyal Koordinasyon Merkezi)
Tel: 0 212 615 11 90 Fax: 0 212 449 50 [email protected]
30
ANADOLU YAKASIİLETİŞİM BİLGİLERİ
BEYKOZ ENGELLİLER MERKEZİRüzgarlıbahçe Mah. Şehit Ömer Balıkçı Sok.
No:1 PK: 34820 Beykoz(Beykoz Belediyesi Hizmet Binası)
Tel: 0216 586 56 62 - 0 212 449 96 89Fax: 0 212 449 50 34
ÇEKMEKÖY ENGELLİLER MERKEZİMehmet Akif Mah. Akasya Sok. No:34 Çekmeköy
(Çekmeköy Belediyesi Mehmet Akif Kültür Merkezi)
Tel: 0 216 640 41 94 - 0 216 586 56 63Fax: 0 212 449 50 34
KADIKÖY ENGELLİLER MERKEZİKozyatağı Mah. Çardak Sok.(Güven Sok.)
No: 7 KadıköyTel: 0 216 586 56 25 - 0 212 449 96 45
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
KADIKÖY OKUL ÖNCESİ OTİZM MERKEZİKozyatağı Mah. Çardak Sok.
(Güven Sok.) No: 7 Kat: 4 KadıköyTel: 0 212 449 97 72 - 0 212 449 97 16
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
MALTEPE ENGELLİLER MERKEZİCevizli Mah. Bağdat Cad. No: 436 Kat: 2 Maltepe
Tel: 0 216 586 56 65 - 0 212 449 97 26Fax: 0 212 449 50 34
31
SULTANBEYLİ ENGELLİLER MERKEZİMimar Sinan Mah.
Özgürlük Cad. No:17/1 SultanbeyliTel: 0 216 586 56 69 - 0 212 449 97 06
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
SANCAKTEPE ENGELLİLER MERKEZİAbdurrahman Gazi Mah. Hızırbey Cad.
No:3 Yenidoğan/SancaktepeTel:0 216 586 56 66 - 0 212 449 96 98
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
ŞİLE ENGELLİLER MERKEZİBalibey Mah. 23 Nisan Cad. Öğretmen Sok.
No: 1 Şile (75. Yıl Ortaokulu Bahçesi)Tel: 0 216 586 56 60 – 0212 449 97 23
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
TUZLA ENGELLİLER MERKEZİCami Mah. İstasyon Cad.
Dr.Aladdin Yavaşça Sok. No:12 TuzlaTel: 0 216 586 56 67 - 0 212 449 96 94
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
ÜMRANİYE ENGELLİLER MERKEZİFatih Sultan Mehmet Mah. Alemdağ Cad.
No:217 Tepeüstü - Çakmak Yolu / Ümraniye(İBB Kapalı Yüzme Havuzu Yanı)
Tel: 0 216 586 56 68 – 0 212 449 96 82Fax: 0 212 449 50 34
32
ANADOLU YAKASIİRTİBAT BÜROSU İLETİŞİM
BİLGİLERİ
BEYKOZ ENGELLİLERİRTİBAT BÜROSU
Gümüşsuyu Mah. Kelle İbrahim Cad.No:43 Beykoz (Beykoz Belediye Binası)
Tel: 0 216 444 66 61/ Dahili:8740Fax: 0 212 449 50 34
KARTAL ENGELLİLERİRTİBAT BÜROSU
Kordonboyu Mah. Ankara Cad. No: 142 Kartal(İBB Bülent Ecevit Kültür Merkezi)
Tel: 0 216 586 56 64 - 0 216 353 00 21Fax: 0 212 449 50 34
MALTEPE ENGELLİLERİRTİBAT BÜROSU
Altayçeşme Mah. Oba Çıkmazı No:8 Maltepe (Maltepe Kaymakamlık Binası)
Tel: 0 216 449 96 42 Fax:0212 449 50 [email protected]
PENDİK ENGELLİLERİRTİBAT BÜROSU
Batı Mah. 1. Gezi Boyu Cad. No: 64 Pendik(Pendik Belediyesi Engelliler
Koordinasyon Merkezi)Tel: 0 216 585 11 00 / Dahili:3052
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
33
SULTANBEYLİ ENGELLİLERİRTİBAT BÜROSU
Abdurrahman Gazi Mah. Belediye Cad. No: 4 Sultanbeyli (Sultanbeyli Kaymakamlığı Giriş Katı)
Tel: 0 216 449 96 92 Fax: 0 212 449 50 [email protected]
ÜSKÜDAR ENGELLİLERİRTİBAT BÜROSU
Selamiali Mah. Cumhuriyet Cad. No: 48 Kat:4 Üsküdar (Üsküdar Belediyesi Özel Eğitim ve
Rehabilitasyon Merkezi)Tel: 0 216 391 88 63 / Dahili:127
Fax: 0 212 449 50 [email protected]
34
35
Tüm Merkezler
1 Eylül 2014 Pazartesi İSEM
Öğrenci Alım
Komi-syonu
AVCILAR 2 Eylül 2014 Salı İSEM
Engel-lilerin Sosyal
ve Yasal
Hakları
Avu-kat
Fatma Tokaç
ÜSKÜDAR 2 Eylül 2014 Salı İSEM
Engel-lilerin Sosyal
ve Yasal
Hakları
Avu-kat
Serhat Ta-
banca
Tüm Merkezler
2 Eylül 2014 Salı İSEM
Öğrenci Alım
Komi-syonu
Tüm Merkezler
3 Eylül 2014 Çarşamba İSEM
Öğrenci Alım
Komi-syonu
Tüm Merkezler
4 Eylül 2014 Perşembe İSEM
Öğrenci Alım
Komi-syonu
Tüm Merkezler
5 Eylül 2014 Cuma İSEM
Öğrenci Alım
Komi-syonu
ENGELLİLER MÜDÜRLÜĞÜİstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı
Ek Hizmet Binası Hacı Ahmet Mah. Yeniyol Sok. No:22 PK:34440 Beyoğlu
Tel: 0212 449 96 60 – 0212 449 96 61Fax: 0212 449 50 34