la visión del paciente en la elección del tratamiento · 77% tratados con corticoides por más de...
TRANSCRIPT
La visión del paciente en laelección del tratamiento
Sabino Riestra MenéndezUnidad de Enfermedad Inflamatoria IntestinalServicio Digestivo, HUCA, Oviedo.
Índice
¿Por qué un tratamiento individualizado?
La visión del médico y del paciente ¿coincidentes?
Aspectos básicos en el tratamiento:
- Evitando la variabilidad en el manejo de la EII
- Favoreciendo la accesibilidad
- Fomentando el automanejo / formación e información
¿ Por qué individualizar los tratamientos?
Colitisulcerosa
Enfermedadde
Crohn
Tasas de cirugía 5 años tras el diagnóstico
24 18
44,7
19,6
59
25 3121
0
20
40
60
80
100
Paci
ente
s%
Manitoba,Canadá
Dinamarca Gales,ReinoUnido
Veszprem,Hungría
1988
-20
0820
01-
2008
1979
-19
8620
03-
2011
1986
-19
9119
98-
2003
1977
-20
0820
02-
2006
Solberj IC et al, Scand J Gastroenterol 2009;Galovics PA et al, World J Gastroenterol 2014
Tratamiento individualizado: necesitamos índices predictivos fiables
i0 + i1
i2
i3i4
Índice endoscópico de Rutgeerts y recurrencia clínica
Rutgeerts P et al. Gastro 1990 Solberj IC et al, IBD 2014
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
0 26 52 78 104
top-down step-upsemanas
Paci
ente
s (%
)
sobretratados
infratratados
Estrategias terapéuticas y sus limitaciones
D´Haens G et al, Lancet 2008
Visión del médico y del paciente sobre la enfermedad y su manejo
Visión del paciente y del médico, ¿coincidentes o no?
5,53,4
02468
10
Pacientes Médicos
Brot
es/a
ño
UE y Canadá
02468
10
Pacientes Médicos
Brot
es/a
ño
USA
Pacientes ≥ 18 años diagnosticados de CU (cualquier severidad) que no han sidosometidos previamente a colectomía.n = 775 pacientes, 475 médicos
Pacientes diagnosticados de CU (cualquier severidad) que no han sidosometidos previamente a colectomía.n = 451 pacientes, 300 médicos
Schreiber S, et al. BMC Gastroenterol. 2012. Rubin DT, et al, IBD 2009
4,9
12,7
15,8
36,5
44,6
6,0
24,3
28,7
17,2
21,4
13,6
21,4
29,0
17,2
16,4
23,9
26,8
19,3
15,6
9,8
51,6
14,9
8,0
13,5
7,9
Comodidad en la administración
Rapidez de acción
Buena tolerabilidad
Normalización de mi CdV
Control continuado de los síntomas
Ordene del 1 (lo más importante) al 5 (lo menos importante) los siguientes aspectos de un tratamiento en general que más valora
1 2 3 4 5
¿Qué le piden los pacientes a los tratamientos?
San Román AL et al, ECCO 2015
Encuesta UC-life nº 428 pacientes
UC-CARES: Tratamiento de la CU
Características basales (n=253)
Edad (Media – años) 46,6
Sexo 41% Mujeres59% Varones
Duración media CU desdediagnóstico (años) 6,5
Extensión de la enfermedad en el momento de lainclusión en el estudio (% Pacientes)
Proctitis 21,1
Colitis izquierda 28,3
Pancolitis 49,8
Tratamiento en el momento de la inclusión en elestudio (% Pacientes)
Tiopurínicos 63,2
Aminosalicilatos 76,5
Corticoides 23,9
Otros inmunosupresores 3,6
Nivel de satisfacción con el tratamiento actual enrelación con el control de la CU
51
25,6
47,8
49
74,4
52,2
0 50 100
No controlados
Controlados
Todos
Pacientes (%)
Satisfechos
Insatisfechos
Satisfacción de los pacientes con el tratamiento que reciben
Van Assche G et al. ECCO 2014
Johnson FR et al, Gastro 2007, Risk Anal 2009, J Manag Care Pharm 2010
¿Hasta dónde estamos dispuestos a asumir riesgos en el tratamiento?
Evitando la variabilidad en el manejo de la enfermedad
Causas de variabilidad en la práctica clínica en EII
No hacer lo yademostrado y
aceptado comocorrecto
75% con CU distal no reciben mesalazina tópica
77% tratados con corticoides por más de tres meses
59% no reciben AZA, 6-MP o IFX para ahorrarcorticoides
82% reciben dosis de AZA o 6-MP subóptimas
78% de pacientes con corticoides no reciben
prevención de la enfermedad metabólica ósea
Reddy SI et al, AJG 2005
2/3 trombosis venosas en ingresosmédicos y 44% en ingresos quirúrgicos,ocurrieron en pacientes con EII sin profilaxiscon heparina durante el ingreso
Scoville EA et al, IBD2014
Causas de variabilidad en la práctica clínica en EII
Existencia deáreas de
incertidumbre
The Sinai Helmsley Alliance for Research Excellence
IBD 2013
JCC 2013
Indicadores de calidad asistencial frente a la variabilidad
Favoreciendo la accesibilidad
E-Salud:• Se refiere a herramientas y servicios que usan tecnologías de la información y comunicación
(TIC), que pueden mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento, monitorización y manejo.• Pueden beneficiar a la comunidad mejorando el acceso a la atención y a la calidad de la
atención, y hacienda el sector sanitario mas eficiente.• Incluye información y datos compartidos entre pacientes y proveedores de salud, hospitales,
profesionales sanitarios y redes de información en salud; registros electrónicos sanitarios;servicios de telemedicina; sistemas portátiles de monitorización de pacientes, software deprogramación de quirófanos, cirugía robotizada e investigación sobre fisiología humana virtual.
Objetivos de la UE:• Mejorar la salud de los ciudadanos haciendo accessible información vital usando herramientas
de e-salud (incluso entre paises).• Aumentar el acceso y la calidad de la atención sanitaria haciendo la e-salud parte de la política
sanitaria y coordinando estrategias técnicas, financieras y políticas de los paises de la UE.• Hacer las herramientas de e-salud más efectivas, de fácil uso y ampliamente aceptadas,
implicando a profesionales y pacientes en estrategia, diseño e implantación.
Disponible en: http://ec.europa.eu/health/ehealth/policy/index_en.htmÚltima consulta: 27-Mayo-2015
¿Hacia dónde nos dirigimos en telemedicina?
Recomendaciones sobre aspectos del seguimiento:
Ajustar la frecuencia de las visitas a las necesidades clínicas del paciente
Las unidades de EII deben disponer de atención a demanda ante un brote.
Ofrecer teleasistencia mediante teléfono o e-mail. AEG 2014
JCC 2013
La accesibilidad como necesidad ya recogida en las recomendaciones
6 hospitales de Barcelona; 7200 pacientes con EII; recogida consultas telefónicas atendidas por enfermería deFebrero a abril 2014
- Llamadas telefónicas 1.232 (752 pacientes)- Edad media 40 años; 52% mujeres; 46% en activo y 20% jubilados; 93% pacientes y 7% familiares- 70% enfermedad de Crohn- Más llamadas los lunes; duración media 6 minutos
administrativas información
tratamiento brotes
64% resolución por enfermería34% resolución en combinación con el médico
95% se resuelven a distancia5% se citan en la Unidad
Fomentando el automanejo / formación e información
Automanejo de la EII
Enseñanza en automanejo de colitis ulcerosa(más una línea telefónica)
• Disminuir el tiempo desde la aparición delbrote al inicio del tratamiento
• Reducir el tiempo hasta la remisión• Reducir el numero de visitas al hospital en
un 70%• Reducción importante del coste.
Enseñanza en automanejo de colitis ulcerosa(más una línea telefónica)
• Disminuir el tiempo desde la aparición delbrote al inicio del tratamiento
• Reducir el tiempo hasta la remisión• Reducir el numero de visitas al hospital en
un 70%• Reducción importante del coste.
Robinson E et al. Lancet 2001
Enseñanza en automanejo de colitis ulcerosa(más una plataforma web)
• Disminuir el tiempo desde la aparición delbrote al inicio del tratamiento
• Reducir el tiempo hasta la remisión• Reducir el numero de visitas al hospital• Reducción del coste (198 E/paciente/año).• Mejora la adherencia
Enseñanza en automanejo de colitis ulcerosa(más una plataforma web)
• Disminuir el tiempo desde la aparición delbrote al inicio del tratamiento
• Reducir el tiempo hasta la remisión• Reducir el numero de visitas al hospital• Reducción del coste (198 E/paciente/año).• Mejora la adherencia
Elkjaer M et al. Gut 2010
Automanejo de la EII , formación e información.
www.geteccu.org www.educainflamatoria.com
Unidades de EII- Consultas de acogida- Consultas específicas- Consultas a distancia a demanda
PacienteEII
Tratamientoindividualizado
Conocer losriesgos y su
“hoja de ruta”
Conocer lahistoria natural
de la EII
Manejo concriterios de
calidad
Indicadores decalidad
Aclarar áreas deincertidumbre
Accesibilidad
Automanejo(formación einformación)
Unidad EIITelemedicina