kako reći neželjenu vijest roditeljima teško bolesnog djeteta
DESCRIPTION
Kako reći neželjenu vijest roditeljima teško bolesnog djeteta. dr.sc.Marina Grubić, prof.psihologije Klinika za pedijatriju KBC Zagreb. Komunikacija u pedijatriji. osnova terapeutskog odnosa i etička obveza prema bolesniku i obitelji temeljno sredstvo u postizanju točne dijagnoze - PowerPoint PPT PresentationTRANSCRIPT
Kako reći neželjenu vijest roditeljima teško bolesnog djeteta
dr.sc.Marina Grubić, prof.psihologijeKlinika za pedijatriju KBC Zagreb
Komunikacija u pedijatriji
• osnova terapeutskog odnosa i etička obveza prema bolesniku i obitelji
• temeljno sredstvo u postizanju točne dijagnoze• presudna za razvoj uspješnog toka liječenja koje je
povezano s poboljšanim znanjem pacijenata, boljom prilagodbom na postupke liječenja, poboljšanim ishodima liječenja i smanjenom potrebom za operativnim zahvatima
Komunikacija sa zdravstvenim djelatnicima
• izvor najvećeg broja pritužaba roditelja: dijagnoza im nije rečena odmah, nisu bila prisutna oba roditelja, nije im kazana nasamo, nije im bilo priopćeno sa suosjećanjem i razumljivim riječima, nije im posvećeno dovoljno vremena
• 70% roditelja nezadovoljno s komunikacijom• 50 % nezadovoljno s načinom na koji su na početku
obaviješteni o dijagnozi
Trajanje prvog razgovora u minutama
15 i viseoko10oko 51-2
Posto
tak 50
40
30
20
10
0
Zadovoljstvo roditelja komunikacijom sa zdravstvenim djelatnicima
1 – uopce nisam zadovoljan5 - u potpunosti sam zadovoljan
54321
Po
sto
tak
60
50
40
30
20
10
0
Cilj komunikacije
• dobiti i prenijeti informacije• omogućiti roditeljima da izraze osjećaje i
smanje napetost i zabrinutost• pomoći im da razumiju i na najbolji mogući
način rješavaju probleme vezane uz bolest - pružiti psihološku podršku
Potrebe roditelja u komunikaciji
• kognitivne (potreba za znanjem i razumijevanjem) afektivne (emocionalna potreba za uvažavanjem i empatijom).
• vještine liječnika :postavljanje pitanja i davanje informacija – verbalna
komunikacijaprepoznavanje emocija i pokazivanje uvažavanja, brige i
empatije - neverbalna komunikacija (geste, stav tijela, kontakt očima)
Preduvjet uspješne komunikacije
• komunikacijska znanja i vještine – kako započeti razgovor, kako postavljati pitanja, kako pokazati interes, kako dati informacije i upute, kako aktivno slušati
• poznavanje ponašanja i načina reagiranja roditelja bolesne djece
• poznavanje osjećaja roditelja
Prvi razgovor
• u slučajevima uznemirujućih vijesti, vješta komunikacija pomaže obitelji u boljem nošenju s izazovima novonastale situacije
• slaba ili neadekvatna komunikacija može rezultirati dugoročnom ljutnjom, žaljenjem i nepovoljnim ishodima za obitelj, pacijenta i liječnika (Pediatrics 2008;vol 121 (5):1441-1460)
Priopćavanje dijagnoze ili stanja djeteta
• način na koji će liječnici reagirati određuje period prilagodbe roditelja i na to kako će se osjećati
• korištenje empatije, otvorena i aktivna komunikacija pomaže u izgradnji odnosa i ima snažan utjecaj na osjećaj zadovoljstva roditelja
Kako reći lošu vijest roditeljima?
• Započinjanje komunikacije je poželjno pitanjem: “Što do sada znate o stanju vašeg djeteta?”
• Nakon što doznamo dosadašnje spoznaje pacijenta i roditelja, potrebno je korigirati nejasnoće
Kako reći lošu vijest roditeljima?
• Izbjegavati priopćenje takve informacije putem telefona
• Izbjegavati davanje takvih informacija roditelju dok je sam, poželjna je podrška onih koji su došli s njim
• Držati ili dodirivati dijete s naglašenom pažnjom • Razumjeti primarnu odgovornost roditelja za dijete
Kako reći lošu vijest roditeljima?
• Iskazati brigu, suosjećanje i povezanost s pacijentom i obitelji
• Davati informacije postupno i prilagođeno emocionalnom stanju roditelja
• Govoriti jasne stavove i riječi• Imenovati bolest i napisati je pred roditeljima • Zamoliti roditelje da svojim riječima ponove ono što
im je objašnjeno• Navesti mogućnost za djetetovu budućnost
Kako reći lošu vijest roditeljima?
• Dopustiti im suze i dati vremena za suočavanje sa situacijom
• Biti spreman pokazati i vlastitu emociju o situaciji• Omogućiti kontakt s drugim obiteljima slično bolesne
djece• Objasniti mogućnost daljnjeg liječenja i odrediti
slijedeći sastanak s roditeljima teško bolesnog djeteta kada će se nastaviti komunikacija
• podrška• stručnost• više posvećenog
vremena• suosjećanje• upućivanje roditelja na
daljnje korake• dostupnost
• ljubaznost• odnošenje prema
djetetu s poštovanjem• razumijevanje• korištenje razumljivog
jezika• da ne sažalijevaju
roditelje• iskrenost
Ponašanje liječnika za koje roditelji navode da bi im pomoglo da se bolje osjećaju u prvom
razgovoru
Stres članova obitelji
• anksioznost, depresija i posttraumatski stresni poremećaj
• visoka razina anksioznosti i depresije može utjecati na donošenje odluka vezanih uz završetak života
• roditelji doživljavaju stres dugo nakon što su njihova djeca otpuštena iz bolnice - u majki djece visokog rizika psihološki stres prisutan i kada dijete ima dvije godine
Izvori stresa roditelja
• nedostatak informacija• nedostatak komunikacije• strah od nepoznatog• strah od medicinskih postupaka• osjećaj krivnje• frustracija zbog čekanja nalaza i razgovora sa
liječnikom• nedostatak privatnosti
Reakcija na stres• Šok – nedostatak emocija i neprihvaćanje• Poricanje – očekivana reakcija ljudi u situaciji
koju je preteško prihvatiti• biti oprezan u davanju informacija – dati
iskrene informacije, ali ne isključiti mogućnost nade
• davati primjerene odgovore uvažavajući trenutno emocionalno stanje roditelja
Reakcija na stres
• Osjećaji ljutnje, krivnje, bijesa – na sudbinu, jedni na druge, na liječnike
• Frustracija zbog osjećaja bespomoćnosti• Strah od gubitka kontrole• biti strpljiv, ne pojačavati osjećaj krivnje,
razumjeti da su ovakvi osjećaji dio procesa žalovanja
Reakcija na stres
• Strah – od nepoznatog – zbog dugog trajanja neizvjesnosti i nesigurnosti
• ohrabrivati roditelje da se usmjere na danas• Strah od nepoznate okoline – informiranje i
priprema• Strah da će izgubiti dijete• ohrabrivati ih da izraze brige, uputiti psihologu
Komunikacija u NICU/PICU• Rana (unutar 24-48 sati od prijema) i učestala komunikacija• Iskrena i otvorena, s davanjem realnih očekivanja za oporavak• Korištenje brojčanih podataka o šansama izlječenja, modela i
crteža• Uključivanje medicinske sestre, psihologa, svećenika,
socijalnog radnika • Pružanje pomoći roditeljima • Omogućiti maksimalno moguće posjećivanje djeteta• Točno obavještavanje roditelja o mogućim promjenama
mjesta liječenja, strategijama i dužnostima liječnika
Preporuke AAP1. Osoblje jedinice intenzivne skrbi treba proći trening vezan
uz procjenu potreba i razinu stresa kod članova obitelji2. Treba osigurati da se o pacijentima brine isto osoblje koliko
je god to moguće.3. Obitelji trebaju dobivati redovne informacije o stanju
pacijenta uz to da se svede na minimum broj osoba koje daju informacije obitelji.
4. Obitelji se potiče da se brinu za pacijenta koliko god je to moguće (uzimajući u obzir koliko se osjećaju ugodno u toj brizi)
Preporuke AAP
5. Obitelji treba osigurati opširne informacije u različitim oblicima vezane uz emocionalne potrebe u jedinici intenzivne skrbi i o uspješnim metodama pružanja podrške i pomoći u njezi pacijenta
6. Podršku obitelji treba pružati tim stručnjaka koji uključuje psihologe, sestre, liječnike i grupe podrške roditelja
Što je roditeljima važno?
• Sigurnost u medicinsku brigu – stručnost• Osiguranje najbolje moguće zdravstvene njege• Sigurnost da se djetetu nastoji minimalizirati bol i da se osjeća
ugodno• Upućenost u sva događanja s djetetom• Učestalo viđanje djeteta i fleksibilnost posjeta• Razgovor s liječnikom i sestrom• Iskreni odgovori na pitanja• Kontaktiranje o promjenama
Što je roditeljima važno?
• Poznavanje prognoze, ishoda• Svakodnevno informiranje o djetetu• Slušanje roditeljskih opažanja i savjeta• Razumljiva objašnjenja• Empatija• Podrška u kritičnim situacijama• Odanost• Posvećivanje pažnje drugim članovima obitelji (bratu ili sestri)
ReanimacijaKoliko ometa prisutnost roditelja ?
• Ometaju reanimaciju fizički• Ometaju reanimaciju svojim upitima • Ometaju reanimaciju svojom zabrinutošću • Otežavaju reanimaciju jer članovi tima teže
komuniciraju u žargonu
Što učiniti s roditeljima ?
• odstraniti roditelje izvan prostora reanimacije• odmaknuti ih i delegirati jednog člana tima da im
objašnjava što se zbiva• ponuditi im da budu prisutni – roditelji navode da
im je bilo važno vidjeti da je sve učinjeno za njihovo dijete i da su bili s njim u zadnjim trenucima njegovog života
Što možemo očekivati ?
• Dodatni strah roditelja• Nepovjerenje prema reanimacijskom timu
ili• Povjerenje da je učinjeno sve što se moglo• Lakše prihvaćanje smrti djeteta• Manju depresiju i tjeskobu roditelja• Brži proces žalovanja
Reanimacija• Ako žele biti prisutni dobro je da ih prati sestra • treba im reći što će vidjeti i objasniti uloge članova
tima • Dati im upute gdje da stanu i što da rade• dati im do znanja da mogu otići ako im bude
preteško• informirati ih da se može dogoditi da ih liječnici
zamole da odu ako je to neophodno zbog funkcioniranja tima
Umiruće dijeteIzrazito traumatsko iskustvo za roditelje – najstrašniji
gubitak koji mogu zamisliti• biološka veza između djeteta i roditelja izuzetno je
jaka – osigurava preživljavanje• osjećaj odgovornosti (koji brzo stvara osjećaj krivnje) • osjećaj bespomoćnosti• društveni i filozofski aspekt - djeca nisu
predodređena za umiranje prije svojih roditelja
Smrt djeteta
• Roditeljima najvažnije:• ponašanje liječnika• jasno i iskreno informiranje• privatnost tijekom davanja informacija• sposobnost liječnika da adekvatno
odgovori na postavljena pitanja
Smrt djeteta - hitni prijem
• Pozdraviti, odvesti u drugu prostoriju, posjesti, pitati što znaju, pitati kad su posljednji put vidjeli dijete, detaljno ispričati sve poznate detalje onog što se događalo i što je dovelo dijete u bolnicu
• U slučaju iznenadne, neočekivane smrti djeteta roditelji će biti u šoku, preplavljeni emocijama, ljuti, sumnjičavi
• Omogućiti roditeljima da se oproste od umrlog djeteta, ne prekidati i ne požurivati, osigurati privatnost
Postupak pri odustajanju od liječenja
• Odluku donosi skupina liječnika zajedno s roditeljima• Istraživanje : 45% roditelja je željelo prekinuti
liječenje ali to nisu izrekli, a liječnici obično čekaju da roditelji budu spremni
• Uz prestanak intenzivnog liječenja provode se postupci “comfort care”– Osiguravanje topline– Primjena analgetika i sedativa– Omogućavanje kontakta roditelja s djetetom
Kako kazati da je dijete umrlo?
• Na svaki način pokazati sućut– Pokretima tijela – Pogledom– Rukovanjem
• Razgovarati s roditeljima u prostoriji gdje roditelji mogu pokazati osjećaje i zaplakati
• Ne govoriti o smrtnom ishodu na hodniku ili slično
Kako kazati da je dijete umrlo?
• Provjeriti u kojem je rodbina srodstvu s djetetom• Jasno kazati da je dijete umrlo• Govoriti roditeljima razumljivim jezikom• Podržati roditelje u nakani da se zadrže uz umrlo
dijete i da ga dodirnu ili zagrle• Pitati za religijske potrebe• Mogućnost ponovnog razgovora s roditeljima
Što učiniti kad je dijete umrlo?
• Podržati roditelje (bliske rođake) u želji da budu s umrlim djetetom još neko vrijeme
• Podržati roditelje u želji da pripreme tijelo za pokop
• Ponuditi razgovor s psihologom
Komunikacija nakon smrti djeteta
• Roditelji dolaze s obitelji, prijateljima, svećenikom• Ali, ako je dijete dugo boravilo u bolnici osjećaju se
povezanim s medicinskim djelatnicima koji su se brinuli o djetetu
• Bitno je istaći važnost obdukcije i kada budu nalazi gotovi ponovno pozvati roditelje i priopćiti ih
• Ponekad, kod pacijenata koje smo dugo liječili, prikladno je otići na sprovod – obitelj dobiva poruku da je povezanost i sućut uistinu bila iskrena i
stvarna– medicinskim djelatnicima pomaže u fazi oporavka
Nakon liječenja ili nakon smrti
• Obitelj teško bolesna djeteta više se ne sjeća dijagnostičkih ni terapijskih postupaka
• Sjećaju se emocionalne težine pojedinih situacija ili trenutaka
• Sjećaju se lijepih trenutaka unatoč lošim vijestima• Sjećaju se pojedinaca koji su im makar dijelom
olakšali teret bolesti djeteta
Briga o obitelji teško bolesnog djeteta
• Jedan od najzahtjevnijih emocionalnih zadataka za zdravstvene radnike (velik emocionalni rad)
• Od zdravstvenih radnika zahtijeva visoku svijest o potrebama obitelji teško bolesne djece
• Empatična komunikacija je osnovna vještina svih medicinskih radnika koji skrbe za teško bolesnu djecu i njihove obitelji
Izvorni slajdovi: Marina Grubić