Sonja Zähner ist Mutter. Und an ALS erkrankt. Ihre Tochter ist noch viel zu klein,

um verstehen zu können, was das bedeutet. Sie kennt ihre Mutter nur im Rollstuhl.

«Ich bin sicher strenger, als es manchmal nötig wäre», sagt Sonja Zähner.

«Aber ich weiss, irgendwann bin ich nicht mehr da, dann muss sie selbständig

sein.» Das macht sie zwar traurig, hält sie aber nicht davon ab, das Leben anzu-

packen und jeden Tag so zu nehmen, wie er kommt.

// Seiten 4 bis 8

«Wenn meine Tochter gross ist, soll sie wissen, ich habe nie aufgegeben.»

02.12

3 | | |info 02.12 EDITORIAL

Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser

Wie erklärt man seinem Kind, dass Mama muskelkrank ist? Was verstehen die Kleinen? Was nicht? Wie weit darf, soll man gehen? Mit solchen Fragen muss sich die an ALS erkrankte Sonja Zähner beschäftigen, die darüber im «Persönlich» schreibt. Auch wenn sie manchmal nicht weiss, wie sie das machen soll. Eines ist ihr klar: Sie möchte, dass ihre Tochter weiss, dass sie gekämpft hat.

Der Text von Sonja Zähner eröffnet einen Schwerpunkt, den wir in dieser Ausgabe der Krankheit ALS gewidmet haben. Lesen Sie mehr zu medizinischen Fragen, Fortschritten in der Forschung sowie unseren konkreten Dienstleistungen auf den Seiten 9-15.

Wir setzen uns seit Jahren für die Anliegen von Muskel-kranken ein. Wo auch immer wir auftraten, etwas fiel uns auf: Wir machen zwar viel, aber man nimmt uns nicht wirklich zur Kenntnis. Das, sind wir überzeugt, liegt auch am Namen. An der Mitgliederversammlung Anfang Mai wurde der Name, den wir seit dem 1. November 2011 als Marktauftritt nutzten, offiziell bestätigt. Wir heissen nun «Schweizerische Muskelgesellschaft».

Wir bei der Geschäftsstelle freuen uns über unsere neuen Kolleginnen und heissen sie herzlich willkommen. Lernen Sie sie doch auch bald kennen. Mehr über sie erfahren Sie auf Seite 29.

Ihr Team der Muskelgesellschaft

// Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze:

/ Informationsanlass Friedreich Ataxie

Fr, 31. August 2012 in Olten (S. 25)

/ Informationsanlass Assistenzbeitrag

Mi, 5. September 2012 in Olten (S. 21)

/ Six-Group Social Day

Do, 27. September 2012 (Ort offen, S. 35)

/ 5. ALS-Tag 2012

Fr, 26. Oktober 2012 in Nottwil (S. 14/15)

/ Social Media

(Ort/Termin offen, S. 33)

/ Mitgliederversammlung 2013

Fr/Sa, 19./20. April 2013 in Boldern/Männedorf (S. 28)

4| | | ALS-SchwERpunkT: pERSÖnLIch

«Wenn meine Tochter gross ist, soll sie wissen, ich habe nie aufgegeben.»

Sonja Zähner erhielt vor fünf Jahren die Diagnose ALS, Amyotrophe Lateral-

sklerose. Die Mutter einer damals dreijährigen Tochter traf dies wie ein

Schock und völlig unverhofft. Sie hat gelernt, mit der Diagnose und der

Krankheit zu leben. Kraft schöpft sie aus dem Leben selbst, indem sie es

geniesst und sich Zeit dafür nimmt.

/ Sonja Zähner

Vor ein paar Jahren bemerkte ich, dass ich beim Bauchtanzen nicht mehr auf den Zehen stehen konnte. Und ich stürzte oft, dachte aber, ich sei einfach schusselig und nervte mich ab mir selbst. Beim Velofahren konnte ich keine Kondition mehr auf-bauen, beim Reiten brauchte ich eine Aufstiegshilfe und das Treppensteigen bereitete mir Mühe. Ich spürte, dass etwas mit mir nicht stimmte und suchte Hilfe. Die Ärzte, die ich konsul-tierte, wussten lange nicht, was es sein könnte. 2006 wurde ALS mit grosser Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen. Zeitgleich

Foto

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5 | | |info 02.12 ALS-SchwERpunkT: pERSÖnLIch

machte mich meine Schwiegermutter auf eine Fernsehsendung aufmerksam, in welcher Prof. Dr. med. Markus Weber die Krank-heit ALS vorstellte und es Interviews mit Betroffenen gab. Ich sass heulend auf dem Sofa und dachte, das wäre das absolut Schlimmste, was mir passieren könnte.

Für eine Drittmeinung kam ich 2007 ins Muskelzentrum/ ALS-Clinic in St. Gallen. Die Diagnose ALS war schliesslich ein riesiger Schock. Es zog meiner Familie und mir buchstäblich den Boden unter den Füssen weg. Gleichzeitig war die Diagno-se aber auch eine Befreiung, endlich hatten die Beschwerden einen Namen bekommen.

Erste Massnahmen nach der Diagnose

Mein Mann reduzierte sein Arbeitspensum, um mehr Zeit mit mir und unserer dreijährigen Tochter zu verbringen. Es war aber von Anfang an klar, dass er nicht mein Pfleger oder Betreuer wird, sondern mein Partner bleibt. Ich habe eine grosse Hoch-achtung vor ihm, wie wir zusammen diese Zeit bewältigen. Im Moment gewöhnen wir uns an eine neue Situation. Mein Mann hatte einen Unfall, hat sich die Hüfte ausgerenkt und darf diese

«Grosse Zukunftspläne mache ich nicht. Ich nehme eins nach dem andern.»

6| | | ALS-SchwERpunkT: pERSÖnLIch

nicht belasten. Das bedeutet, dass die Spitex momentan öfter kommt, auch am Abend und am Wochenende. Das ist gewöh-nungsbedürftig und zeigt uns auch auf, dass ich immer abhän-giger werde von Drittpersonen. Letztes Jahr konnte ich noch allein zu Hause sein, während meine Familie in den Skiferien war, dieses Jahr ging ich in dieser Zeit in die Reha.

Ich will meiner Tochter etwas hinterlassen

Ich suchte gleich nach der Diagnose Informationen über die Krankheit und stiess im Internet unter anderem auf die Muskel-gesellschaft, wo ich auch Mitglied wurde. Im «info» las ich den Aufruf für eine Teilnahme am Jubiläumsbuch «Starke Leben» und meldete mich. Meine Tochter Leah soll wissen, dass ich nicht resigniert habe, nicht aufgegeben habe und ich wollte ihr etwas hinterlassen. Aber ich merkte, es war nicht einfach, Dinge von sich preiszugeben. Letztendlich wurde ich Protagonistin zum Thema Hilfsmittel, da konnte ich von meinem Hilfshund Brasil erzählen. Zu mehr war ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht bereit.

Mittlerweile ist meine Motivation wieder etwas anders. Ich gehe an die Öffentlichkeit, um die Krankheit bekannter zu machen und zu erreichen, dass mehr Geld in die Forschung gesteckt wird. Viele Leute haben keine Ahnung, was ALS ist oder was ein Leben mit der Krankheit bedeutet. Die Fotoaus-stellung, welche im Rahmen des Jubiläumsbuchs der Mus-kelgesellschaft entstand, ist eine weitere gute Methode, die neuromuskulären Krankheiten bekannter zu machen.

Das Bedürfnis für den Austausch kommt von allein

Meinen ersten Kontakt zu einem anderen ALS-Patienten hatte ich per Zufall, als wir eine rollstuhlgängige Wohnung besich-tigten. Der Verwalter schickte mich zum Nachbarn, um die Wohnung anzuschauen und es stellte sich heraus, dass wir dieselbe Diagnose hatten. Seit zwei Jahren bin ich auch in einer Selbsthilfegruppe. Zu Anfang interessierte mich das nicht, ich wollte nicht mit anderen «klönen». Irgendwann kam aber das Bedürfnis, mich auszutauschen, seither besuche ich die Gruppe sporadisch und bin auch mit anderen Betroffenen regelmässig

7 | | |info 02.12 ALS-SchwERpunkT: pERSÖnLIch

im Austausch. Ich glaube, dass nur Betroffene die wirkliche Tragweite einer solchen Krankheit realisieren.

Ich bin auf den Hund gekommen

Um meine Selbständigkeit möglichst hoch zu halten und ein Bindeglied zur Gesellschaft zu haben, kam der Wunsch nach einem Hilfshund. Ich kannte schon die Blindenhunde und kam so auf die Organisation «Le Copain» im Wallis. Ich realisierte mir meinen Traum von einem eigenen Hund. Natürlich war das nicht ganz so einfach. Die Organisation besuchte uns, machte sich ein Bild von unserer Familiensituation und informierte uns über den Aufwand und die Kosten der Hundehaltung. Und wir gingen zu Besuch ins Wallis, wo die Hunde ausgebildet werden. Dann ging alles plötzlich sehr schnell. Im November 2007 erhielt ich ein Telefonat, dass ich im Januar für zwei Wochen mit «mei-nem» Hund trainieren könnte, es hätte sich kurzfristig jemand abgemeldet. Jetzt sind wir ein eingespieltes Team und Brasil ist im Dorf bekannter als ich. Die Hunde kennen 50 Befehle und lernen nach Bedarf neue dazu. Brasil lernte auch spezifische Befehle, welche auf meine Bedürfnisse zugeschnitten sind, z.B.

Mein hund Brasil: nicht nur mein Freund, sondern auch mein helfer.

8| | | ALS-SchwERpunkT: pERSÖnLIch

die Jacke auszuziehen. Er reagiert auch auf Handzeichen, was sehr wertvoll ist, weil meine Sprache nachlässt. Die Erziehung von solchen Hilfshunden ist also ein ständiger Prozess.

Die Familie als Lebensmittelpunkt

Mein Mann und ich versuchen immer, Leah in alles mit einzu-beziehen. Wir erklären ihr alles: warum wir weinen, wie der Rollstuhl funktioniert und wie eine PEG-Sonde (Magensonde) aussieht. Ich bin sicher strenger mit Leah als es manchmal nötig wäre, aber ich weiss, irgendwann bin ich nicht mehr da, dann muss sie selbständig sein. Die Kinderpsychologen, bei denen wir Rat suchten, sagten uns, dass Leah durch unsere Offenheit die Situation am besten verarbeiten kann und viel Sozialkompetenz mitbekommt. Vor einiger Zeit habe ich sie gefragt, ob sie sich daran erinnert, wie wir zusammen Ball gespielt und vor dem Spiegel getanzt haben. Sie hat es nicht mehr gewusst und das war natürlich traurig für mich. Für sie ist der Elektrorollstuhl normal, sie kennt es nicht anders.

Die Zukunft findet jetzt statt

Grosse Zukunftspläne mache ich nicht, ich freue mich auf die nächsten Ferien. Wir fahren im Sommer ins Tessin. Ausserdem gehe ich gerne ins Kino, lese, bin gerne in der Natur, mache Para-Agility oder treffe Freunde und Bekannte. Auch arbeite ich noch, solange es mir möglich ist. ALS ist ein tägliches Abschied-nehmen, nach und nach verliere ich die Kontrolle über meinen Körper und am Ende wartet der Tod. Mittels Patientenverfügung hat ein ALS-Patient zu entscheiden, welche lebenserhaltenden Massnahmen für ihn in Frage kommen. Doch dieses Wissen schiebe ich beiseite, die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt – im Moment geht es mir gut.

// Mehr zum ALS-Schwerpunkt in diesem Heft

/ Die medizinische Sicht, S. 9 - 11

/ Ausschreibung ALS-Care-Trainings, S. 11

/ Aufbruchstimmung unter Forschern, S. 12 - 13

/ Programm des 5. ALS-Tages, S. 14 - 15

9 | | |info 02.12

ALS, die amyotrophe Lateralsklerose ist eine der schlimmsten Krankheiten des Menschen. Für alle Beteiligten, für den Patienten, deren Angehörigen, behan-delnde Ärzte und Therapeuten ist ALS eine grosse Herausforderung.

Leitsymptome sind eine schmerzlo-se, zunehmende Schwäche und Muskel-schwund. Auch kommt es im Verlauf gele-gentlich zu Symptomen einer Demenz. Der Herzmuskel und die sogenannte glat-te Muskulatur (Darm, Blase) sind nicht betroffen. Die Ursache beim Grossteil der Patienten ist bislang nicht bekannt. Man geht von einer Wechselwirkung zwischen einer Veranlagung und Umweltfaktoren aus, wobei letztere nicht bekannt sind. Etwa fünf Prozent sind erbliche Formen. Bei einem Teil dieser erblichen Formen ist zwar das krankhaft vererbte Gen bekannt, nicht jedoch wie die Genveränderung dann zur Schädigung der motorischen Nervenzellen führt.

Der Kranheitsverlauf ist immer durch ein Voranschreiten gekennzeich-net, allerdings mit sehr personenabhän-giger Geschwindigkeit. Überlebenszeiten variieren zwischen wenigen Monaten und

über 40 Jahren. Die bislang einzig wirk-same medikamentöse Therapie stoppt die Krankheit zwar nicht, verlangsamt aber das Voranschreiten.

Diagnose

Da ist zunächst der Patient der realisiert, dass irgendetwas nicht mehr geht oder schlechter geworden ist. Meist werden Symptome wie Stolpern, Ungeschicklich-keit, Muskelkrämpfe oder Schluckstörun-gen dem normalen Alterungsprozess zuge-schrieben. Häufig werden ärztlicherseits die Symptome falsch interpretiert oder «der Arzt kann nichts feststellen». Die damit einhergehende Unsicherheit und Angst sind für Patienten und Angehöri-ge eine grosse emotionale Belastung. Im Durchschnitt beträgt die Zeit zwischen Symptombeginn und Diagnosestellung weltweit zwischen 12 und 14 Monaten.

Die Überbringung der schlechten Nachricht (Diagnosestellung) wird von einem Grossteil der Patienten als trauma-tisch erlebt. In der Regel werden weniger als 15 Minuten für die Diagnoseüberbrin-gung aufgewendet. Die Richtlinien emp-fehlen wenigstens 45 bis 60 Minuten. Der

ALS: keine Heilung, aber Therapiestandards helfen die Lebensqualität zu erhalten

Komplexe Erkrankungen wie ALS müssen mit einem umfassenden und

interdisziplinären Ansatz behandelt werden. Ein Überblick über den Stand

von Forschung, Pflege und Therapiemöglichkeiten.

/ Prof. Dr. med. Markus Weber, Fachbereichsleiter Muskelzentrum/ALS clinic St. Gallen

ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG

10| | | ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG

Patient und die Angehörigen müssen aus-reichend Zeit haben, alle ihre Sorgen und Ängste platzieren zu können. Es empfiehlt sich, wenige Wochen nach der Diagno-se einen erneuten Termin zur Diskussion etwaiger Fragen, Ängste und Probleme ein-zurichten. Es versteht sich von selbst, dass das Gespräch in einem ruhigen Raum ohne Störung durch Telefon etc. zu erfolgen hat.

Multidisziplinäre Betreuung

ALS ist eine komplexe Erkrankung, die Symptome sind vielfältig. Es braucht daher ein Team, das sich um Patienten und Angehörige kümmert. Neben dem Neurologen, der Erfahrung mit ALS haben muss, nimmt die «ALS Nurse» (pflegeri-sche Fachkraft) eine zentrale Stellung in der Behandlung der ALS-Patienten ein. Insbesondere im weiteren Krankheitsver-lauf nehmen die pflegerischen Probleme zu, die dann durch die ALS Nurse mit dem Patienten angegangen werden kön-nen. Aber auch andere ärztliche Fachrich-tungen (Hausärzte, Pneumologen, HNO) Fachpersonal (Logo-, Ergo-, Physiothera-peuten) sowie ambulante Dienste (Spitex, Palliativdienste) und Selbsthilfegrup-pen sind wichtige Partner im Netzwerk. Untersuchungen haben gezeigt, dass die Lebensqualität von Patienten die multidis-ziplinär betreut werden besser ist als jene, die nur durch einen Arzt betreut werden.

Krankheitsverzögerung

Bislang gibt es ein einziges Medikament, das nachweislich den Krankheitsverlauf

verzögert: Rilutek. Fälschlicherweise wird davon ausgegangen, dass die «Lebensver-längerung» nur drei Monate beträgt. Die Wirksamkeit beim einzelnen Patienten ist nicht bestimmbar. Auch darf man nicht ausseracht lassen, dass die Zulassungs-studien Patienten eingeschlossen haben, die in einem weit fortgeschrittenen Stadi-um waren und so – da Rilutek dann nicht mehr wirksam ist – das statistische Ergeb-nis verschlechtert haben. Datenbanken aus verschiedenen Ländern zeigen, dass der «Rilutek-Effekt» viele Monate betra-gen kann. Verlängert werden die frühen Krankheitsstadien, nicht das Endstadium.

Mit jedem Patienten soll deshalb die Möglichkeit einer Therapie mit Rilu-tek diskutiert werden. Die ärztliche Hal-tung «zu teuer» oder «lohnt sich nicht» entspricht nicht dem Standard einer selbstbestimmten, ethisch fundierten Patientenversorgung. Leider waren in den letzten zehn Jahren zahlreiche gross angelegte weltweite Studien negativ. Es gibt seitens der forschenden ALS-Zentren und der pharmazeutischen Industrie gro-sse Anstrengungen und eine intensive Zusammenarbeit neue, um wirksame Medikamente auf den Markt zu bringen.

Symptomatische Therapie

Aufgrund der mannigfaltigen Symptome (Schluckstörung, Atemstörung, Speichel-fluss, Schleim, Krämpfe etc.) braucht es einerseits Erfahrung bei der Identifikati-on der Probleme, andererseits Expertise in der Behandlung. Leitgedanke bei den

11 | | |info 02.12 ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG

von den Patienten geschilderten Prob-lemen sollte sein: Ist dieses Symptom behandelbar? Am Ende geht es immer um den Erhalt der Lebensqualität! Es steht ausser Frage, dass z.B. die Anlage einer Magensonde bei Schluckstörungen und die nicht-invasive Heimbeatmung (NIV) die Lebensqualität der Patienten und Angehörigen verbessern. Für die NIV konnte auch ein deutlicher Überle-bensbenefit gezeigt werden. Keinesfalls handelt es sich dabei um «künstliche Lebensverlängerung». Für viele der lästigen Symptome (z.B. Speichelfluss) sind wirksame Medikamente vorhanden. Zweifelsohne sind die grossen Fortschrit-te bei den symptomatischen Therapien gemacht worden und nicht bei der krank-heitsverzögernden Therapie. Leider wird diese Forschung häufig als wenig wich-tig erachtet, obwohl sie zu rascher und unmittelbarer Verbesserung für Patienten und Angehörige führen.

Lebensende und palliative Versorgung

Die meisten Patienten schlafen friedlich ein, sie ersticken nicht! Wichtig ist das Verfassen einer Patientenverfügung mit Wünschen/Vorstellungen bezüglich lebens-verlängernden und palliativen Massnah-men. Wie bei der Diagnose erfordert auch das Gespräch über das Lebensende eine besondere Atmosphäre, Respekt und Zeit. Die Palliativmedizin hilft, viele der Sympto-me effektiv zu behandeln. Auch hier ist der multidisziplinäre Zugang (ALS-Zentrum/Palliativmedizin/ambulante Dienste) zen-tral, um die notwendige Unterstützung zu geben und um ein friedliches Sterben zu ermöglichen .

// Literatur

ENFS-Guidlines on the Clinical

Management of ALS (MALS) –

rev. report of an ENFS task force.

Peter M. Andersen et al. Europ.

Journal of Neurology 2011

Das ALS Care-Training basiert auf dem Konzept der Erwachsenenbildung und beinhaltet Informationsvermittlung, praktisches Üben sowie den Austausch untereinander. Das Training wird ange-reichert mit Fallbeispielen aus der Praxis und Erläuterung von Studienergebnissen. Es ist in fünf Module gegliedert:

1.) Bewegung und Hilfsmittel2.) Atmung und Probleme3.) Ernährung und Schluckstörungen4.) Pflege 5.) Die Zeit zuletzt

// Weitere Informationen

erhalten Sie im «info» 03.12.

ALS-Care-Trainings – Neustart 2013Nach dem positiven Feedback auf die Care-Trainings werden diese ab dem

nächsten Jahr regelmässig angeboten.

12| | | ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG

Das internationale ALS-Symposium starte-te am 28. November 2011 mit der von der International MND Alliance organisierten Plenarsitzung «Ask the Experts». Die vier Referate von angesehenen Referenten wurden von rund 350 Personen direkt und via Onlineübertragung mitverfolgt. Themen waren die beträchtlichen Fort-schritte in der Forschung der letzten zehn Jahre, insbesondere in der Stammzellen-forschung und der Genetik zur Entwick-lung von Medikamenten. Am folgenden Tag fand das «Allied Professionals Forum» statt. Dieses widmete sich der praktischen Information mittels einer Dokumentation mit ALS-Betroffenen in Australien und Präsentationen nichtärztlicher ALS-Fach-kräfte u.a. zu den Themen Patientenverfü-gung, ethische Fragen beim Rückzug nicht invasiver Beatmung, Schmerz, Netzwerke oder webbasierte Weiterbildungen (für Fachpersonen im Gesundheitswesen).

Lebensqualität und neue Ergebnisse

Am dreitägigen Kongress vom 30. Novem-ber bis 2. Dezember 2011 nahmen über

650 Fachpersonen aus 33 Ländern teil. Der Kongress gliederte sich in einen par-allel stattfindenden klinischen Teil mit pa-tientenbezogenen Forschungsergebnissen und Vorträgen zu symptomatischen und palliativen Behandlungsstandards der ALS-Erkrankung und einen wissenschaft-lichen Teil mit Vorträgen zur Grundlagen-forschung der Motoneuronerkrankungen. Kernthemen waren einerseits eine an der Lebensqualität für Menschen mit ALS ausgerichtete Therapie und andererseits neue genetische Entdeckungen bei der familiären ALS.

Das Modell der «Regional Advisors»

Nach dem Kongress habe ich u.a. die ALS-Vereinigung Australia und die ALS-Vereinigungen in Sydney und Melbourne besucht. Absoluter Höhepunkt waren zweieinhalb Tage «on the road», die ich mit dem als «Regional Advisor» tätigen Mitarbeiter Eric Kelly der ALS-Vereini-gung Victoria in Melbourne verbrin-gen durfte. Wir besuchten fünf an ALS Erkrankte zu Hause sowie im Spital, und

Aufbruchstimmung am 22. Internationalen ALS-Symposium in Sydney, Australien 2011

Ende 2011 trafen sich in Sydney ALS-Fachpersonen und Patientenorganisationen

am jährlich stattfindenden Kongress. Es war an diesem 22. Internationalen

ALS-Kongress eine Begeisterung unter Forschern zu spüren. Sie sind überzeugt,

kurz vor der Entdeckung der Ursache der ALS-Erkrankung zu stehen, aber

sie sind sich auch bewusst, dass es bis zur Therapie ein langer Weg sein wird.

/ Martine Verwey, Sozialwissenschaftlerin mit Erfahrung als pflegende Angehörige

13 | | |info 02.12 ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG

begleiteten Fachpersonen der Gemeinde-pflege, Sozialarbeit und Physiotherapie, die diese Patienten vielseitig betreuen.

Die ALS-Vereinigungen Australiens haben das Modell der «Regional Advisors» von Grossbritannien übernommen und weiterentwickelt. Vor allem die ALS-Ver-einigung Victoria arbeitet federführend mit dieser feinvernetzenden Begleitung von Menschen mit ALS und ihrer Ange-hörigen. Die dortigen «Regional Advisors» sind Schlüsselpersonen und machen regelmässig, etwa jeden dritten Monat und womöglich über Jahre, Heimbesu-che und können bei Bedarf die Funkti-on des Care Managers übernehmen. Im

Bundesstaat Victoria wird jede neu an ALS erkrankte Person zentral im selben Spital in Melbourne medizinisch betreut. Zwischen diesem Spital und der ALS-Ver-einigung Victoria besteht eine enge, seit 30 Jahren andauernde, Zusammenarbeit.

Australien ist mit diesem Modell der Betreuung von ALS-Patienten weit fort-geschritten, auch im Vergleich zu Europa und zur Schweiz.

// Weitere Informationen und Quellen

Weiterführende Informationen

und Quellen sind unter www.muskel-

gesellschaft.ch in der Rubrik

«Medizin-Forschung» zu finden.

14| | |

5. ALS-Tag: Mut für ein Leben mit einer unheilbaren KrankheitEin Tag zum Austauschen und Weiterbilden: Der von der Schweizerischen

Muskelgesellschaft am 26. Oktober 2012 gemeinsam mit der ALS-Vereinigung.ch

organisierte 5. ALS-Tag bietet Fachpersonen, Betroffenen, Angehörigen

und anderen Interessierten die Gelegenheit, ihr Wissen über ALS zu vertiefen.

/ Geschäftsstelle

ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG

Das Programm

9.30 Begrüssung (Anmeldung und Begrüssungskaffee ab 8.45 Uhr) Franziska Mattes, Geschäftsführerin Schweizerische Muskelgesellschaft Dr. med. Hans Peter Gmünder, Direktor SPZ Nottwil, Moderation durch Hans Schwegler, Leiter Logopädie SPZ, Vorstandsmitglied Muskelgesellschaft

9.45-9.55 Überblick und Neues aus der Medizin Prof. Dr. med. Markus Weber, Leiter Muskelzentrum/ALS-Clinic St. Gallen

9.55-10.05 ALS: Neue Gene, neue Hoffnung? Prof. Dr. med. Markus Weber

10.05-10.25 Schulmedizinische Behandlungsstandards Dr. med. Christoph Neuwirth, Oberarzt, Muskelzentrum/ALS-Clinic St. Gallen

10.25-10.40 Alternative Therapieansätze Dr. med. Christoph Neuwirth

10.40-11.10 Kaffeepause

11.10-12.25 Invasive Beatmung

Fakten und Fragen Dr. med. Kathi Schweikert, Oberärztin Neuro- muskuläres Zentrum Basel/ REHAB Basel

Aus Sicht der Medizin und Therapie Dr. med. Kathi Schweikert und Karin Spohn, Physiotherapeutin REHAB Basel

Aus Sicht der Palliativmedizin Dr. med. Andreas Weber, Anästhesist/Schmerztherapeut, Co-Präsident palliative zh+sh

Aus Sicht der Pflege Susanna Richli, Stv. Geschäftsführerin ParaHelp Nottwil, Pflegefachfrau FH, NDS Case Managment

Aus Sicht der Patientinnen und Patienten und der Angehörigen N. N.

Round Table/ Fragen aus dem Publikum moderiert durch Prof. Dr. med. Markus Weber

12.25-13.30 Mittagessen/ Stehlunch

13.30-15.10 Bewältigung, Widerstandskraft, Hoffnung

Aus Sicht der Palliativmedizin Dr. med. Heike Gudat, leitende Ärztin, Hospiz im Park, Arlesheim

15 | | |info 02.12

Aus Sicht der Psychotherapie Markus Meyerhans, Psychotherapeut SPV, SPZ Nottwil

Aus Sicht der Pflege Bea Goldman, Case Managerin, Muskelzentrum/ALS-Clinic St. Gallen

Aus Sicht der Physiotherapie Daniela Vieli, Physiotherapeutin, Muskelzentrum Bern

Aus Sicht der Logotherapie Kathrin Meier-Faje, Existenzanalyse und Logotherapie nach Viktor E. Frankl

Aus Sicht der Patientinnen und Patienten und der Angehörigen N.N.

Round Table/Publikumsfragen Moderation Dr. med. Andreas Weber

15.10-15.25 Kurze Pause

15.25-16.05 «Du bist Radio» Einführung in die Tonbildschau Ralf Stutzki, MA MAS Clinic Ethics Support & Accompanying Research, Universitätsspital Basel UPK, Tonbildschau «Du bist Radio» (30 min)

16.05 Abschluss und Verabschiedung, Anschliessender Apéro Esther Jenny, Präsidentin ALS-Vereinigung.ch

ALS-SchwERpunkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchunG

// Anmeldung zum 5. ALS-Tag 2012

Name, Vorname

Betroffene/r Angehörige/r Fachperson

Beruf, Institution

ich bin in Ausbildung (Ermässigung CHF 20.-)

Begleitperson

Adresse

Telefon, E-Mail

Mitglied Schweizerische Muskelgesellschaft / ALS-Vereinigung.ch ja nein

Teilnahmegebühren: Mitglieder CHF 80.- (Betroffene inkl. 1 Begleitperson) Nichtmitglieder CHF 95.-. Kaffee und Mittagessen inklusive. Die Zahlung gilt als Anmeldebestätigung.

Anmeldungen an: Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich info@muskelgesellschaft.ch, Online-Anmeldung mit Rechnung oder online Post-Zahlung unter www.muskelgesellschaft.ch/Shop

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17 | | |info 02.12 SEITEnwEchSEL

Die Bilder von Vera Markus haben mich sofort angesprochen. Sie zeigen muskelkranke Menschen, die mit ihrer Krankheit leben – und dabei Lebensfreude, Optimismus und Stärke aus-strahlen: Silvia Knaus zum Beispiel, die schon mehr als 40 Länder bereist hat und sich mit Hilfe eines Handbikes für ihre Vorhaben fit hält; oder Harry Köppel, der Chef-Metzger, der die Fasnacht liebt und leidenschaftlich gerne Dudelsack spielt; oder Mirjam Gasser, die an der Universität Genf Politologie studiert und sich in den Alltag an der Universität bestens integriert hat. Die Fotografien von Vera Markus scheinen genau das auszu-drücken, was Mirjam Gasser sagt: «Ich sitze zwar im Rollstuhl, aber es gibt auch ein glückliches Leben trotz Behinderung.»

Der Gedankenblitz

Im Rahmen der Tagung «gehen lassen und gehen» zum Inter-nationalen Tag der Krankheit nahm das RomeroHaus also die Ausstellung ins Programm. Die Arbeit mit Vera Markus – das wussten wir – ist unkompliziert und äusserst angenehm. Als Fotografin ist sie gleichzeitig professionell und einfühlsam, als Ausstellungsgestalterin jeweils bestens vorbereitet und effizient. Das Aufhängen der Bilder war mit Gesprächen verbunden. Am Schluss sassen wir nebeneinander auf den Stühlen im Foyer und besprachen die Vernissage. Sitzend betrachtete ich die Bilder, Vera Markus erzählte, dass auch einige der Rollstuhlfahrerin-nen der Schweizerischen Muskelgesellschaft an der Eröffnung teilnehmen würden, neben mir stand einer der Stehtische, auf denen wir jeweils den Apéro servieren: «Wie um Himmels

Eine völlig neue Perspektive ...

Das RomeroHaus Luzern zeigte im Februar 2012 die Ausstellung «muskelkrank

und lebensstark» der Zürcher Fotografin Vera Markus. Von meiner Tätigkeit als

Journalistin her bin ich daran gewöhnt, regelmässig mit neuen Situationen

konfrontiert zu werden, mich in bisher unbekannte Themenfelder einzuarbeiten.

Dass ich an der Vernissage zur Ausstellung aber buchstäblich im Rollstuhl

landen würde, damit hatte ich nicht gerechnet.

/ Renate Metzger-Breitenfellner*

18| | | SEITEnwEchSEL

willen sollen Menschen im Rollstuhl die Apéro-Häppchen auf den Stehtischen erreichen können?», schoss es mir durch den Kopf. Schnell war klar: Für diese Vernissage musste eine neue Perspektive berücksichtigt werden: die Perspektive jener, die sitzend teilnehmen würden.

Die Begegnung

Ausstellungen im RomeroHaus werden gesehen – von denen, die speziell dafür ins Haus kommen, aber auch von Hotelgästen, die hier logieren, von SeminarbesucherInnen, die im Haus eine Weiterbildung absolvieren – oder von all jenen, die eine der von uns organisierten Veranstaltungen, Kurse oder Tagungen besuchen. Sie alle werden, ob sie das wollen oder nicht, mit den Ausstellungen konfrontiert, blättern in den dazugehörigen Informationsbroschüren. So erfuhren sie auch einiges über die Muskelgesellschaft – und darüber, wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen, welche Hilfsmittel ihnen dabei helfen – und welche Hürden abgebaut werden müssen, um Rollstuhlfahrerin-nen und -fahrern den Alltag nicht noch zusätzlich zu erschweren.

Die Vernissage war eindrücklich – vor allem auch wegen der Begegnung mit Franziska Rohrer. In einem Gespräch mit Vera Markus erzählte sie, die gesundheitlich in den letzten Jahren etliche Rückschläge erlitten hatte, von ihrem Wunsch nach Selbstständigkeit und Unabhängigkeit – und davon, wie wichtig es ihr war, den Führerschein zu machen, um mobil zu sein, wie sie jetzt erneut darum kämpft, diese Mobilität wiederzuerlangen.

Der Rollstuhl

Anregend waren die Gespräche mit den Vernissage-Gästen – unter ihnen auch Esther Erni, Vorstandsmitglied der Muskel-gesellschaft und selbst Rollstuhlfahrerin. «Bist du schon mal in einem Rollstuhl gesessen?», fragte sie mich plötzlich. Bin ich nicht. «Komm, du kannst es ausprobieren», ermunterte sie mich. Ich wollte nicht – aber sie liess nicht locker. Geschickt lenkte sie ihren Rollstuhl zu einem der kleinen Tische, bat mich, ihr beim Wechsel auf einen Stuhl zu helfen und erklärte mir, worauf ich

19 | | |info 02.12 SEITEnwEchSEL

achten müsse. So sass ich also wenig später das erste Mal in meinem Leben in einem Rollstuhl. Ein komisches Gefühl. Ich hatte das Gefährt überhaupt nicht im Griff – wie auch? – und fuhr damit ziemlich unbeholfen im Foyer des RomeroHauses umher, wobei ich ab und zu mit den Füssen bremsen musste, um nicht mit einer der Säulen oder, noch schlimmer, mit den BesucherInnen zu kollidieren. Esther Erni beobachtete mich aufmerksam. «Wenn du auf den Rollstuhl angewiesen wärst, könntest du nicht mit den Füssen bremsen», rief sie lachend zu. Wie recht sie hatte! Ehrlich gesagt: Ich sass nicht sehr lange im Rollstuhl und war froh, als ich wieder festen Boden unter den Füssen hatte.

Trotzdem: Dieser «Seitenwechsel», so kurz er auch war, wirkt nach. Er hat meine Sinne für die «Sicht» von Rollstuhl-fahrerInnen geschärft. Deshalb habe ich mir eines fest vorge-nommen: Sollte diese Sensibilität zu verschwinden drohen, werde ich Esther Erni anrufen und sie bitten, mir ihren Roll-stuhl wieder für eine kurze Zeit auszuleihen.

Renate Metzger-Breitenfellner:

Sich auf unbekanntes einlassen eröffnet

neue perspektiven.

Foto

: zVg

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// weitere Informationen

*Renate Metzger-Breitenfellner

(freie Journalistin, Publizistin,

Mitarbeiterin RomeroHaus.

Publikationen:

Das Leben kann nicht warten.

Junge Frauen aus Srebrenica

(rex verlag 2006),

SREBREnIcA 360°

(Dokumentarfilm, 55 min, OV/d),

Rolle des Gedenkens

(Kurzfilm, 8 min, OV/d),

Srebrenica.

und was kommt morgen?

(rex verlag, Juni 2012).

20| | | SOZIALpOLITIk

Seit 2004 werden IV-Revisionen im Eil-tempo vollzogen. Sie lösten Leistungs-kürzungen von jährlich 700 Millionen Franken aus und wurden fast ausschliess-lich von Menschen mit einer Behinderung getragen. Auch wurde der Zugang zu Ren-ten massiv erschwert. Behinderte haben ihren Teil zur Sanierung der IV geleistet. Die Schmerzgrenze ist erreicht!

Bitte erst rechnen, dann sparen

Obwohl die genauen Auswirkungen der letzten Revision noch nicht ausgewertet sind, kommt der Bundesrat nicht von sei-nem Sparkurs ab. Und dies, obwohl auch das Bundesamt für Sozialversicherungen BSV vorrechnet, dass die Sanierung der IV auch ohne weitere Revisionen möglich ist.

Illusorische Teilzeitjobs

Das in der Revision 6b vorgeschlagene neue Rentensystem hat Einkommensein-bussen von bis zu 30 Prozent zur Folge. Diese Ausfälle sollen mit einer Teilzeitan-stellung kompensiert werden. Doch sind wir ehrlich: Auf dem heutigen Arbeits-markt ist das illusorisch.

Behinderte Eltern als Handicap

Rund ein Viertel aller IV-RentnerInnen haben Kinder. Diese Kinder haben heu-te Anspruch auf eine Zusatzrente in der Höhe von 40 Prozent der Rente der Eltern, die Revision sieht 30 Prozent vor. Etliche Familien werden vermehrt auf Ergän-zungsleistungen angewiesen sein. Es darf nicht sein, dass Kinder auch finanziell unter der Behinderung ihrer Eltern leiden.

Bereit zum Referendum

Die IV-Revision 6b ist nicht nötig. Ihre Notwendigkeit ist weder mit Fakten belegt, noch sozial vertretbar. Bereits heute vermögen IV-Renten das Existenz-minimum vieler nicht zu decken. Etwa 40 Prozent aller IV-RentnerInnen sind bereits auf Ergänzungsleistungen ange-wiesen. Wird die «6b» Realität, nimmt diese Abhängigkeit weiter massiv zu. Verabschiedet das Parlament die Vorlage, ergreift der Verein «Nein zum Abbau der IV» das Referendum.

// Weiterführende Informationen:

www.nein-zum-abbau-der-iv.ch

Schmerzgrenze erreicht: Behinderten- organisationen kämpfen gegen IV-Revision

Die Behindertenorganisationen lassen nicht zu, dass weiter auf Kosten von

schwerbehinderten Menschen und Familien gespart wird. 46 Organisationen

haben sich zum Verein «Nein zum Abbau der IV» zusammengetan und kämpfen

vereint gegen die IV-Revision 6b - wenn nötig mit einem Referendum.

/ Daniel Pulver, Präsident Verein «Nein zum Abbau der IV»

21 | | |info 02.12 SOZIALpOLITIk

Zu Hause statt im Heim: Menschen mit einer Behinderung können neu bei der IV einen Assistenzbeitrag beantragen und damit AssistentInnen anstellen.Deshalb organisieren wir eine Veranstaltung (kos-tenlos) zu folgenden Fragen: − was ist ein Assistenzbeitrag?

− wer hat Anspruch darauf?

− wann sollte jemand einen

Assistenzbeitrag beantragen und wie

geht das?

− wie lebt es sich mit dem Assistenz-

beitrag (Arbeitgeberrolle)?

Simone Leuenberger wird Fragen praxis-nah beantworten. Sie lebt seit 15 Jahren mit persönlicher Assistenz, hat am Pilot-projekt teilgenommen und ist Autorin des Ratgebers «Wie werde ich ArbeitgeberIn persönlicher Assistenz?».

// Veranstaltungshinweis

Mittwoch, 5. September 2012,

Stadttheater Olten, von 17.30 – 19.30

Uhr, mit anschliessendem Apéro.

IV-Assistenzbeitrag: Wer, was, wie, wann, warum? Einladung zur InfoveranstaltungSeit dem 1. Januar 2012 haben Beziehende einer Hilflosenentschädgigung Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. Sie haben dazu Fragen? Antworten bekommen Sie an der Infoveranstaltung mit Simone Leuenberger.

/ Geschäftsstelle

// Ja, ich komme an die Infoveranstaltung zum IV-Assistenzbeitrag vom Mittwoch, 5. September 2012 im Stadttheater Olten (Frohburgstrasse, Sitzungsszimmer)

Anmeldeschluss ist der 20. August 2012:

Vorname, Name, Alter

Anfänger, Fortgeschritten

AHV-/IV-Nummer

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Telefon, E-Mail Mitglied Nichtmitglied

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

| | | 22 AkTuELL

Schwere Jungs, röhrende Maschinen und strahlende Gesichter: Love Ride!

Kaum zu glauben, der Love Ride ist 20 Jahre alt! Das wurde natürlich kräftig

gefeiert. Während am Pre-Ride in Thun die Sonne lachte, mussten die

Teilnehmenden am eigentlichen Anlass auch ein paar Tropfen hinnehmen.

Der Begeisterung der 215 Behinderten, die auf die Ausfahrt gingen, hat das

aber keinen Abbruch getan – ganz im Gegenteil!

/ Geschäftsstelle

Der Love Ride, das war auch

dieses Jahr ein Erlebnis mit

grossen Emotionen. nicht

nur für die Teilnehmerinnen

und Teilnehmer, sondern

auch für das gut eingespielte

helferteam. Danke allen!

23 | | |info 02.12 AkTuELL

Zum Erfolg beigetragen haben nicht nur

stilecht angezogene Beifahrer oder die

Fliegerstaffel «pc-7 Team», die im An-

schluss noch Autogramme gaben, sondern

auch das e-hockey-Team «Iron-cats», ...

... das die Gck-Lions mit

einem sensationellen 6:3

geschlagen hat.

wir freuen uns jetzt schon

wieder auf den nächsten

Love-Ride!

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Eltern und Betreuungspersonen von mus-kelkranken Kindern sehen sich oft mit erheblichen psychologischen und prakti-schen Herausforderungen konfrontiert. Sie müssen, um ihren Schützlingen möglichst lange ein selbstbestimmtes Leben zu Hau-se ermöglichen zu können, mit vielschich-tigen Problemen umgehen lernen: mit der Unsicherheit bei der Diagnose oder der Zukunft, aber auch bei der Abhängigkeit z.B. von medizinischem Personal.

Care-Training stärkt Eltern

Um Eltern und Betreuungspersonen helfen zu können, hat die Muskelge-sellschaft in Zusammenarbeit mit dem Muskelzentrum Bern zwischen 2010 und 2011 ein Care Training durchgeführt. In diesen Trainings bekommen Eltern und Betreuungspersonen wichtige Informa-tionen, sie üben aber auch und fühlen sich dadurch sicherer. Aufgebaut ist das Training in fünf Module:1.) Mobilität & Transfer2.) Soziale Themen3.) Atmung4.) Ernährung5.) Pflege

Diese Trainings sind bei den Teilnehmen-den auf sehr gutes Echo gestossen und werden deshalb ab 2013 wieder durch-geführt.

CS finanziert mit

Der Credit Suisse Jubiläumsfonds, eine der CS gehörende gemeinnützige Stiftung, unterstützt das Engagement der Muskel-gesellschaft im Bereich der Trainings und hat dafür 9'000 Franken gesprochen.

// Weitere Informationen

erhalten Sie im «info» 03.12

AkTuELL

Care-Trainings für Eltern muskelkranker Kinder – neuer Start Anfang 2013

Nach dem erfolgreichen ersten Pilotdurchlauf planen wir 2013 einen Neustart.

Die Trainings werden in Zukunft im Zweijahres-Rhythmus durchgeführt. Die

Credit Suisse Foundation unterstützt die Trainings für Kinder mit 9‘000 Franken.

/ Geschäftsstelle

9‘000 Franken für kinder-care-Trainings:

Andreas Gerber von der cS und Franziska

Mattes bei der checkübergabe.

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25 | | |info 02.12 AkTuELL

Diagnose Friedreich Ataxie – was nun? Einladung für Eltern und/oder Betroffene

Wie lebt man mit Friedreich Ataxie? An der Veranstaltung wird eine breite

Pallette von Themen behandelt.

/ Geschäftsstelle

Die Diagnose Friedreich Ataxie zieht vie-le Fragen nach sich. Diese Fragen sollen an diesem Abend möglichst umfassend und konkret beantwortet werden. Prof. Dr. med. Maja Steinlin, Leiterin der Kin-derabteilung im Muskelzentrum Bern, gibt erst einen Überblick über den Stand der Erkenntnisse, im Anschluss besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen sowie sich mit Betroffenen und Angehörigen auszutauschen.

// Weitere Informationen Die Veranstaltung findet am Freitag,

31. August 2012 von 17.30 - ca. 19.30

Uhr im Stadttheater Olten

(Sitzungsszimmer), Frohburgstr. 1,

statt. Anschliessend gibt es

einen Apéro. Die Veranstaltung ist

kostenlos.

// Anmeldung zum Anlass für Eltern und/oder Betroffene am Freitag, 31. August 2012 im Stadttheater Olten.

Ich möchte teilnehmen. Anmeldeschluss ist der 15. August 2012:

Vorname, Name

Diagnose, Alter d. Kindes

AHV-/IV-Nummer

Weitere Teilnehmer

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Telefon, E-Mail Mitglied Nichtmitglied

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

| | | 26 AkTuELL

Mitgliederversammlung im Wallis: Harte Arbeit und schaurig-gruseliges Vergnügen

Die diesjährige Mitgliederversammlung, die erstmals im Wallis stattfand, war

spannend und teilweise emotional. Zu Reden gab insbesondere die Umbenennung

zur «Muskelgesellschaft». Das Gesellige kam aber dennoch nicht zu kurz.

/ Geschäftsstelle

Die Anwesenden waren sich einig: Wer den weiten Weg ins Wallis gefunden hatte, wurde durch eine frühsommer-liche Natur belohnt, eingerahmt von einer atemberaubenden Bergkulisse und einem Verwöhnprogramm. Waren 2011 in Boldern noch 38 Personen anwesend, von denen 29 stimmen durften, waren es im Wallis 34 Personen mit 25 Stimmen.

Engagierte Diskussionen

Dass die Mitgliederversammlung span-nend werden würde, verhiessen schon

die Traktanden, insbesondere Traktan-dum Nummer 4, das vorsah, dass neu nur noch der Name «Schweizerische Muskel-gesellschaft» zu verwenden sei. Dies führ-te zu Diskussionen. Am Schluss wurde der Antrag des Vorstandes mit 12 zu 10 Stimmen gutgeheissen, fortan nennt sich die Gesellschaft also «Schweizerische Muskelgesellschaft». Das Mehr kam auch deshalb zustande, weil alle Mitglieder des Vorstands für ihren Antrag stimmten. Wie Ulrich Weder, der Präsident zum Schluss betonte, wolle der Vorstand die Auswir-

27 | | |info 02.12 AkTuELL

kungen der Namensänderung aufmerk-sam verfolgen. Und er versicherte, dass der Vorstand auf keinen Fall etwas bewir-ken wolle, was muskelkranken Menschen und ihren Interessen widerspreche. Diese Interessen bleiben im Zentrum der Tätig-keit der Gesellschaft.Unbestritten hingegen waren die weite-ren Traktanden. Hervorgehoben wurde insbesondere der positive Geschäftsver-lauf. Dem Team der Geschäftsstelle unter der Leitung von Franziska Mattes und dem gesamten Vorstand wurde für ihr grosses Engagement mit einem herzli-chen Applaus gedankt.

Kulturelle Höhepunkte

Als es im Wallis noch kein elektrisches

Licht gab, sassen die Leute abends beim «Abusitz» oder «Hängert» beieinander und erzählten sich Geschichten. Zur Unterhaltung, zur Ermahnung und um die damals geltenden Werte zur vertei-digen. Diese Geschichten leben weiter und die vier Sagenfrauen (Patrizia Pla-schy, Andrea Blatter, Margrith Werlen und Susanne Hugo-Lötscher) verführ-ten die Anwesenden unterhaltsam und mit melodiösem Walliserdialekt in diese Welt. Wenn auch nicht alle ganz alles verstanden haben, ist es ihnen gelungen, die Zuhörenden in eine andere Welt zu entführen, ihnen einige Weisheiten mit-zugeben, eine Kultur näherzubringen.

Einen sonnigen, herzlichen Gruss ins Wallis durfte Franziska Mattes von

nicht nur die offiziellen Traktanden und die engagierten Voten

verlangten von den Anwesenden ihre ganze Aufmerksamkeit ...

28| | |

Peter F. Keller mit einer besonderen Überraschung überbringen. Jede Per-son erhielt ein Exemplar seines Krimis «Der Handkuss des Augenfalters» (das Buch wurde im info 03.10 auf Seite 39 vorgestellt). Das Buch hat übrigens direkten Bezug zum Wallis - und sogar zu den Sagenfrauen. Auf Seite 38 wird nämlich die Sage von der Entstehung des Aletsch-gletschers erzählt. Diese Geschichte kannten die sonst so bewan-derten Erzählerinnen nicht. Kein Wunder, ist sie doch frei erfunden…

// Nächstes Jahrestreffen

Freitag/Samstag 19./ 20. April 2013 in

Boldern, Männedorf

... auch die auf walliser Deutsch erzählten

Märchen erforderten volle konzentration.

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29 | | |info 02.12

Neue Gesichter auf der Geschäftsstelle der Muskelgesellschaft

Esther Zimmerli Ich habe am 27. März die Bürolei-tung übernommen. Meine Aufgabe ist es, die vielen ver-schiedenen Fäden in der Hand zu hal-

ten, Franziska Mattes zu entlasten und alle – intern wie extern – miteinander zu vernetzen und dafür zu sorgen, dass jede und jeder so seinen Beitrag zum Wohlergehen der Muskelkranken leisten kann. Mir sind Menschen sehr wichtig. Ich habe ursprünglich die Handelsschule absolviert, habe als Sachbearbeiterin im internationalen Treuhandgeschäft gear-beitet und unter anderem das Konsulat von Haiti geführt. Seit 20 Jahren habe ich eine eigene Praxis für Energie- und Körperarbeit, die führe ich teilzeit weiter.

Isabel Karches Ich habe eine Ausbildung zur Fremdsprachense-kretärin und ein Bachelor-Studium mit dem Schwer-punkt European

Business in England absolviert und anschliessend Deutsches Steuerrecht

studiert. Während dieses Studiums habe ich mehr und mehr gemerkt, dass ich wieder in meinem ursprünglichen Beruf als Assistentin bzw. im administrativen Bereich arbeiten möchte. Seit April nun bin ich Praktikantin bei der Muskelge-sellschaft. In dieser Zeit konnte ich span-nende Einblicke in die verschiedenen Tätigkeitsbereiche der Gesellschaft erhal-ten. Ich freue mich auf die kommenden Monate und hoffe, dass meine Arbeit ein kleiner Baustein ist, der das Ziel und die Interessen der Muskelkranken greifbarer macht.

Regula SchnellerNach etwas über zwei Jahren ver-abschiede ich mich erneut. Ich habe viele Ideen im Kopf, an deren Umset-zung ich mich nach

einer Reise nach Kolumbien mache. Wie meine Pläne genau aussehen, weiss ich zum Redaktionsschluss des «info» noch nicht. Aber Sie als Mitglieder haben mich sicher nicht das letzte Mal gesehen, denn ich möchte weiterhin – dann einfach als Freiwillige am Love Ride, am Silvester-lauf oder beim E-Hockey– mit dabei sein. Wir sehen uns!

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30| | | AkTuELL

Wertvoller Austausch und Weiterbildung für Experten und Fachpersonen

Das Treffen des fachlichen Beirates der Muskelgesellschaft wurde auch dieses

Jahr intensiv genutz. Einerseits für die Vernetzung untereinander, andererseits

mit gezielter Weiterbildung.

/ Geschäftsstelle

Muskelkrankheiten gehören zu den sel-tenen Krankheiten. Die Zahl der Fach-personen, die in ihren Regionen enga-gierte und wertvolle Arbeit leisten, ist ensprechend klein. Begrenzt sind auch ihre Möglichkeiten, sich im Alltag auszu-tauschen. Umso wichtiger sind Veranstal-tungen wie das Treffen des Beirates der Muskelgesellschaft, das dieses Jahr am 10. Mai im Naturhistorischen Museum in Bern stattgefunden hat. Dort hatten Fachpersonen die Möglichkeit, sich wei-terzubilden, auzutauschen und vonei-nander zu lernen.

Dichtes Programm

Der Morgen stand ganz im Zeichen des fachlichen Beirates, in dem neben Ver-tretern der Gesellschaft vor allem die Verantwortlichen aus den Muskelzentren sitzen. Im Zentrum stehen der Austausch über Fachfragen, Informationen zu neuen Studien oder Medikamenten (wichtige Erkenntnisse aus diesem Gremium wer-den jeweils im «info» publiziert, wie zum Beispiel Berichte zu Forschungsprojekten, Tagungen, und der Entwicklung etwa in Sachen Patientenregister).

Am Nachittag stand dann die fachliche Weiterbildung zum Thema «Diagnostik von Muskelerkrankungen» im Zentrum. Mit Prof. Saskia Biskup aus Stuttgart und Tübingen (D) sowie Prof. Rita Horvath aus Newcastle (GB) konnten zwei hochkarä-tige Expertinnen für Vorträge gewonnen werden. Während Saskia Biskup über Sinn und Unsinn eines genetischen Muskelpan-nels referierte und den Fragen nachging, was so ein Pannel kann und wie es hilft, gab Rita Horvath vertieften Einblick in Ihre Erfahrungen mit mitochondrialen Muskelproblemen. Dazwischen wurden konkrete Fallstudien vorgestellt.

Weitere Vernetzung angestrebt

Im nächsten Jahr findet das Treffen des fachlichen Beirates gleichzeitig mit der gemeinsamen Tagung von Neurologen, Neuropaediatern, Neurochirurgen, Neu-ropathologen sowie ihrer Untergruppen statt (SF CNS, 5.- 8. Juni 2013). Die Idee dahinter: Den Kalender vielbeschäftigter Fachpersonen nicht noch weiter belas-ten sowie die Muskelgesellschaft und die Anliegen ihrer Mitglieder aktiv in weite-ren Kreisen bekannter zu machen.

31 | | |info 02.12 AkTuELL

Boxenstopp 2012: Attraktives Gruppentreffen – auch für Neue

Unter diesem führte Ruth Herzog-Diem, Präsidentin der «Selbsthilfe Schweiz»,

gekonnt abwechslungsreich durch die zwei Seminartage in Gwatt am Thunersee.

/ Esther Erni, Vorstandsmitglied

Der Einladung von Susi Obrist, Sozialar-beiterin der Muskelgesellschaft, kamen 16 Leiterinnen und Leiter verschiendenster Kontakt- und Selbsthilfegruppen (SHG) nach. Die herzliche Aufnahme neuer Gesichter stand der Wiedersehensehens-freude «Alteingesessener» in nichts nach.

Zwei Vorstellungsrunden folgten

Gruppenarbeiten mit Blick auf vergangene

Treffen. Schlagwörter wie Verantwortung,

Gesprächsführung, Rahmenbedingungen

und Internetselbsthilfe beschäftigten alle.

Mit dem Nachstellen erlebter Situationen

konnten andere Blickwinkel aufgezeigt

und mit daraus entstandenen Erkenntissen

Verunsicherungen gelöst werden.

Was ist eigentlich eine SHG? Worin

liegen die Aufgaben, Kompetenzen aber

auch die Grenzen eines SHG-Leiters? Wie

können festgefahrene Muster in einer

Gruppe erkannt und verändert werden?

Unter welchen Bedingungen macht eine

Co-Leitung Sinn? Diese Fragen forderten

jeden einzelnen Teilnehmer ganz persön-

lich heraus. Anstrengende, teils schwierige

Situationen für Gesprächsmoderationen

wurden in Rollenspielen beleuchtet.

Spontan fanden abends Spaziergän-

ge, eine Jassrunde und vielfältige Gesprä-

che im gemütlichen Rahmen statt, wobei

ausgiebig persönliche Kontakte gepflegt

werden konnten. Ein Boxenstopp also im

wahrsten Sinne des Wortes: Jede und Jeder

wurde gestärkt durch positive Feedbacks,

gegenseitige Würdigung und mit dem viel-

fältigen und sehr offenen Austausch!

haben auch dieses Jahr viel voneinander gelernt: die Boxenstopp-Teilnehmenden.

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32| | | AkTuELL

Umsorgt, verzaubert, begeistert: Der «Lions Day» wird in Erinnerung bleiben

Es stimmte einfach alles am diesjährigen «Lions Day», zu dem fünf Lions Clubs

der Zone 24 am 2. Juni in Richterswil eingeladen hatte: Das Programm war

super, das Wetter prächtig, die Stimmung gut.

/ Geschäftsstelle

«Ab in den Zirkus!» hiess das Motto des diesjahrigen «Lions Day», den fünf Lions Clubs organisiert hatte. Auf dem Programm stand ein Besuch des Zirkus «Stey» in Richterswil. Einer der Clubs, der Lions Club Albis, lud zu diesem Tag Muskelkranke ein.

Die grosse Gästeschar schloss die sympathische Zirkustruppe gleich ins Herz. Der prima Stimmung im Zelt konn-te auch die Hitze an diesem sonnigen und warmen Samstagnachmittag nichts antun. Vor allem, weil die Anwesenden

von den Lions-Mitgliedern liebevoll ver- und umsorgt und verwöhnt wurden. Zum krönenden Schluss liessen die Gäste und Gastgeber am späten Nachmittag gemein-sam einen riesigen, farbigen Strauss Bal-lone starten und schauten so lange in den blauen Himmel, bis keiner mehr zu sehen war.

Einer der Teilnehmer, Heinz Bühl-mann, sagt: «Es war toll. Von der Organi-sation, dem Angebot bis hin zum Wetter, alles vom besten. Wir wurden weiss Gott verwöhnt und die Erinnerung bleibt ewig!»

Die engagierten helfer der Lions-clubs sorgten für einen unvergesslichen Tag.

33 | | |info 02.12

Social Media – wie geht das? Kann ich das? Und brauch ich das überhaupt?

Gerade für Menschen, die nicht mehr so mobil sind, eröffnen die sogenannt

sozialen Medien wie Facebook und Twitter ganz neue Möglichkeiten, sich aus-

zutauschen. Aber wie macht man das genau? Alexandra Stark, Journalistin und

selber eifrige Nutzerin von solchen sozialen Medien, gibt in einem Workshop

ganz konkrete Tipps.

/ Geschäftsstelle

Schon der Boxenstop im Frühling 2011 war dem Thema «Soziale Medien» gewid-met. Damals versprach die Kursleiterin Alexandra Stark Interessierten, weitere Kurse anzubieten. Nun ist es so weit. Im Herbst werden wir einen halbtägigen Workhop für alle Interessierten anbie-ten. Wo und wann hängt ganz von der Zusammensetzung der Gruppe ab. Des-

halb: Bitte melden Sie Ihr generelles Interesse mit untenstehendem Talon (oder per Mail) bei der Geschäftsstelle an. Wir können so nach Bedarf allenfalls auch Anfänger- sowie Fortgeschrittenen-Gruppen machen. Der Workshop richtet sich an alle, die gerne einen Einblick gewinnen wollen in den Umgang mit sozialen Medien.

// Ja, ich bin interessiert an einem Workshop «Soziale Medien»

Ich möchte teilnehmen. Bitte melden Sie Ihr Interesse bis spätestens am 15. August 2012:

Vorname, Name, Alter

Anfänger Fortgeschritten

AHV-/IV-Nummer

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Telefon, E-Mail

Mitglied Nichtmitglied

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

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34| | | AkTuELL

Grosses Kino: Im Computerlager wurde gefilmt, geschnitten und gestaunt

Das Computerlager, das vom 19. bis 25. Februar in Gontenschwil (AG) stattfand,

war ganz dem Filmen gewidmet. Es entstand ein Magazin aus Reportagen,

Märchen und Komödien, die sich sehen lassen!

/ Lagerteilnehmerinnen und -teilnehmer

Das Lager stand im Zeichen des Films. Die ganze woche wurde intensiv gearbeitet.

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Nein, ein Ferienlager war das nicht! Die neun Teilnehmerinnen und Teilnehmer sowie ihre 14 Betreuungspersonen hat-ten sich für die Woche einiges vorge-nommen: Drehbücher schreiben, Filme drehen, Filme schneiden!

Konzentriertes Arbeiten

Gestartet wurde am ersten Morgen mit einer Redaktionssitzung. Die Jugendli-chen konnten den Einsatz der Kameras kaum erwarten. Vier Tage lang wurde gedreht und geschnitten, bis die Filme am Gala-Abend dem neugierigen Publi-

kum vorgeführt werden konnten. Neben einer Sportreportage wurden ein Mär-chen, eine dramatische sowie eine Fan-tasy-Komödie gezeigt. Trotz vieler Arbeit kamen Erholung und Spass nicht zu kurz: Neben einem Besuch im «Naturama» in Aarau wurde sogar Bowling gespielt!

// Nächste Durchführung 2013

9.-16. Februar 2013 (Achtung, nicht

überall sind Schulferien, klären Sie

möglichen Dispens mit der Schule

frühzeitig und kontaktieren Sie uns).

35 | | |info 02.12

Herzliche Einladung zum dritten «Social Day» von SIX

SIX lädt auch dieses Jahr Muskelkranke ein. Während das Programm noch nicht

fest steht, ist das Datum bereits gewählt: Am Donnerstag, 27. September 2012,

lassen sich die Verantwortlichen des Finanzdienstleisters wieder etwas einfallen.

/ Geschäftsstelle

Normalerweise dreht sich bei SIX alles um Finanzen. SIX ist eine international führende Anbieterin von Finanzplatz--Infrastruktur-Dienstleistungen mit insge-samt 3›900 Mitarbeitenden in 25 Ländern.

Am 27. September liegt der Fokus aber zumindest in der Schweiz an einem ganz anderen Ort: Bei einem Ausflug zu einer Ausstellung oder einer Sehenswür-digkeit stehen Sie im Zentrum. Ziel des gemeinsam verbrachten Nachmittags ist es, Kontakte herzustellen, gemeinsam

einen schönen Tag zu verbringen und auf Hindernisse aufmerksam zu machen, denen Muskelkranke ausgesetzt sind.

Voraussetzung für die Teilnahme ist Offenheit sowie Freude an einem inter-essanten und geselligen Programm. Ort und Zeit werden Ihnen nach Anmelde-schluss mitgeteilt. Das Tagesprogramm, bzw. wohin der Ausflug führt, den Trans-port ab Treffpunkt sowie die Verpflegung wird von SIX organisiert.

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// Ja, ich bin am Donnerstag, 27. September 2012 dabei, sofern der bislang nicht bekannte Ort mir passt!

Anmeldeschluss ist der 31. Juli 2012:

Vorname, Name

Behinderung

AHV-/IV-Nummer

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Telefon, E-Mail Mitglied Nichtmitglied

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

37 | | |info 02.12 AkTuELL

Laufend Gutes tun!

An immer mehr Laufveranstaltungen wird Geld für die Muskelgesellschaft

gesammelt. Machen auch Sie mit und unterstützen Sie uns – wie unser

Botschafter, der erfolgreiche Marathonläufer Patrick Wieser.

/ Geschäftsstelle

Das Laufen ist seine Leidenschaft. Nun setzt sich der erfolgreiche Marathonläufer Patrick Wieser auch für die Anliegen Mus-kelkranker ein. Sein Engagement hat einen persönlichen Hintergrund: Sein Spielka-merad aus der Schulzeit war muskelkrank. Dessen Zustand verschlechterte sich von Monat zu Monat, bis er kurz nach der obli-gatorischen Schulzeit verstarb. «Ich finde es toll, dass sich die Muskelgesellschaft so stark für Bedürfnisse von Menschen mit einer Muskelkrankheit einsetzt.»

So können Sie sich engagieren

An Läufen, mit denen wir eine Partner-schaft eingegangen sind (siehe unten) können Sie, Ihre Freunde und Bekannten bei der Anmeldung einen Betrag für die Muskelgesellschaft spenden.

An einigen Veranstaltungen gibt es zusätzlich die Möglichkeit von Benefiz-läufen, Läuferinnen und Läufer suchen Sponsoren und sammeln so pro Kilo-meter Geld für die Muskelgesellschaft. Erfolgreiche Sponsorinnen und Sponso-ren belohnen wir mit einem atmungsakti-ven «muskelkrank & lebensstark» T-Shirt. Das T-Shirt gibt es auch in unserem Shop für 20 Franken zu kaufen (www.muskel-gesellschaft.ch).

// Hier können Sie uns unterstützen

/ Bürenlauf (www.buerenlauf.ch)

Sa,13. Oktober 2012

/ Gossauer weihnachtslauf

(Gossau SG, www.weihnachtslauf.ch)

Sa, 1. Dezember 2012

/ Silvesterlauf (www.silvesterlauf.ch)

So, 16. Dezember 2012

/ weitere Auskünfte bei der

Geschäftsstelle: 044 245 80 30 oder

auf www.muskelgesellschaft.ch

unser neuster Botschafter: patrick

wieser, passionierter Marathonläufer.Fo

tos:

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39 | | |info 02.12

Praktisch, aber nicht plump – Mode für Menschen im Rollstuhl

Ein behindertes Kind stellt Eltern immer wieder vor Herausforderungen.

Zum Beispiel: Die Hosen, die es zu kaufen gibt, sind viel zu mühsam anzuziehen.

Statt zu verzagen, hat Anneli Cattelan selbst Hand angelegt. Sie schneidert

funktionelle Jacken und Hosen nach Mass. Dank der Kooperation zwischen der

Muskelgesellschaft gibt es diese nun für Mitglieder mit fünfzig Prozent Rabatt.

/ Geschäftsstelle

Mit «Not macht erfinderisch» beschreibt

Anneli Cattelan, wie sie zu ihrer Geschäfts-

idee gekommen ist. Behindert zu sein

absorbiere viel Kraft und Zeit, deshalb

kam ihr der Gedanke: Warum unnöti-

ge Energie verschwenden, in Dutzend

Läden auf die Suche nach einigermassen

passenden Kleidern zu gehen, um dann

festzustellen, dass es trotzdem nur eine

suboptimale Lösung ist? Mit dem Maul-

wurf, der trotz Sehbehinderung immer

seinen Weg findet und sein eigenes Leben

führt, als Namensgeber, startete sie ihr

Unternehmen. Ihr Angebot: funktionelle

Kleidung nach Mass für Menschen mit

besonderen Bedürfnissen.

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// 50 Prozent Vergünstigung für unsere Mitglieder

Wir testen für Sie ein Rabattmodell:

Während der Pilotphase bekommen

Sie bis zu einem Bestellbetrag von

1‘000 Franken 50 Prozent des

Preises erlassen.

So gehen Sie vor:

Kontaktieren Sie Anneli Cattelan

über 079 800 24 40 oder via Mail:

box@maulwurf-zieht-an.ch;

die Muskelgesellschaft bestätigt

dann mit Ihrer Zustimmung Ihre

Mitgliedschaft.

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Der Berg ruft!

Freie plätze auf procap-hüttentouren.

Auf den Berg? Alleine undenkbar, aber mit Hilfe geht das! Körperbehinderte werden in Trekking-Rollstühlen zu den Hütten gerollt und getragen. Übernachtet wird in einfachen Hütten mitten in der wunderschönen Bergwelt. Drei Termine stehen zur Verfügung: 21./22. Juli (Vals GR), 25./26. August (Corno Griess TI/Nufenenpass) und 15./16. September im französisschprachigen Wallis. Kosten: CHF 150.- für Procap-Mitglieder und Mit-glieder der Muskelgesellschaft. Anmelde-schluss ist jeweils ein Monat vor Durch-führung, Teilnehmendenzahl jeweils 2-3 Rollstuhlfahrende plus FussgängerInnen. Procap 062 206 88 88, info@procap.ch

Test-Rollstuhl-Wanderer gesucht!

Mitarbeit an Rollstuhl-tauglichen wanderrouten.

Das Projekt «SchweizMobil» arbeitet daran, sein Angebot für Rollstuhlfah-rerinnen und -fahrer auszuweiten. Zu diesem Zweck sucht Mobility Interna-tional Schweiz (MIS) Rollstuhlfahrer in den Regionen Basel in der Zentral- und Westschweiz, die gemeinsam mit Mit-arbeitenden der Organisation Wande-rungen testen, beschreiben und im Bild festhalten. Anforderungen: selbständige Anreise, sportliche Konstitution, Freude an Projektmitarbeit. Der Aufwand wird entschädigt. Kontakt: Mobility Interna-tional, 062 212 67 40, info@mis-ch.ch

Hotel-Ferien dank Hotelspitex

pilotprojekt ermöglicht Ferien im hotel.

«Claire & George» ist nicht der Name eines Films, sondern eines innovativen Pilotprojekts, das zwischen Mai und Oktober 2012 in Hotels der Region Bern Hotelaufenthalte mit Spitexpflege ohne Mehrkosten anbietet. Neugierig? www.claireundgeorge.ch

Huusglön

Diese clowns machen hausbesuche!

Seit 2007 überraschen die Huusglön (www.huusglön.ch) Menschen mit ganz verschiedenen Behinderungen. Zu den Besuchen gehen die Clowns in der Regel zu zweit, in einem detaillierten Vorge-spräch werden die Besuche besprochen. Den Clowns ist bewusst, dass jeder Auf-tritt ein Eintreten in die Privatsphäre der besuchten Menschen ist. Spontaneität und Sensibilität gehören deshalb in jeden Huusglönkoffer. Die Besuche sind kosten-los, die Clowns erhalten für ihren Auf-tritt eine Aufwandsentschädigung. Auf Wunsch wird ein Einzahlungsschein für einen freiwilligen Beitrag an den Verein abgegeben, man kann beim Trägerverein auch Mitglied werden.

In küRZE

41 | | |info 02.12 In küRZE

Buchempfehlungen

«pflegend begleiten» (careum, pro Senectute und SRk)

Unzählige Menschen begleiten, unter-

stützen oder pflegen andere Menschen in

ihrem Prozess des Altseins, Krankseins und

Sterbens. Sie leisten gesellschaftlich sehr

wertvolle Arbeit und entlasten auch das

Gesundheits- und Sozialwesen. Der Inhalt

des Ratgebers geht nicht auf spezifische

Krankheitsbilder ein, es werden vielmehr

Fragen und Probleme angesprochen, die

oft in ähnlicher Weise auftauchen, wie z.B.

Unterstützung beim Aufstehen, bei der

Körperpflege, im Umgang mit Hör- oder

Sehproblemen und dem Sterben.

«neuro-palliative care» (christoph Gerhard)

Menschen mit fortgeschrittenen neuro-logischen Erkrankungen stellen beson-dere Anforderungen an Pflegende. Sie sind in der Regel kognitiv, kommunikativ und körperlich beeinträchtigt. Mit die-sen Menschen zu kommunizieren, ihre Bedürfnisse und Leiden zu erkennen und zu lindern ist eine große Heraus-forderung. Dazu sind mitunter ein kör-pernaher, körpersprachlicher Dialog und stellvertretende, fürsprechende Entschei-dungen der Behandler notwendig. Neben einer palliativen Haltung, die sich konse-quent am Patienten orientiert, sind gute neurologische Kenntnisse erforderlich, die dieses Buch vermittelt.

// Shop

Erhältlich beim

Careum-Verlag,

Pestalozzistrasse

3/5, 8032 Zürich,

043 222 51 50,

www.verlag-careum.ch,

CHF 38.00

// Shop

Bestellung über

www.verlag-

hanshuber.com

CHF 53.90

Unser online Marktplatz

Sie suchen ein Auto für den Transport eines Elektrorollstuhls? Oder sie fahren

in die Ferien und benötigen Assistenzpersonen? Haben Sie ein Hilfsmittel zu

verkaufen oder freie Zeit zu vergeben? Dann sind Sie richtig auf unserem

online Marktplatz. Auf unserer Webseite www.muskelgesellschaft.ch in der

Rubrik Kontakt/Marktplatz schalten wir Ihr Inserat auf. Werfen Sie einen Blick

hinein, vielleicht gibt es aktuell etwas für Sie.

42| | | kOnTAkT- unD SELBSThILFEGRuppEn

// Selbsthilfegruppen für Eltern von behinderten Kindern (teilweise mit den Kindern)

Duchenne/Becker / Regionalgruppe Aargau Yvonne Ihringer, T 056 406 18 37, yvodobo@yahoo.de

/ Regionalgruppe Basel / nw-Schweiz Anneli cattelan, T 061 411 09 92, cattelan@ebmnet.ch

/ Regionalgruppe Bern Franziska Anderegg, T 062 922 85 47, f.anderegg@besonet.ch

/ Regionalgruppe Innerschweiz Susanna hanke, T 041 322 05 44, susanna_hanke54@sunrise.ch

/ Regionalgruppe Zürich christa Bettex, T 044 858 20 70, christa.bettex@gmail.com

SMA und andere Diagnosen

/ Vreni Rimensberger, T 044 970 32 03 verena.rimensberger@bluewin.ch

Myotone Dystrophie / Edwin Burkhardt, T 062 758 29 38, edwin.burkhardt@bluewin.ch

// Selbsthilfegruppen für Angehörige von erwachsenen Betroffenen

Alle Muskelkrankheiten / Erika Althaus, T 056 424 10 55, althaus59@bluewin.ch

// Selbsthilfegruppen für erwachsene Betroffene

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) / Informationen zu ALS und den kontaktgruppen in Bern, St.Gallen und Zürich: Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30, info@muskelgesellschaft.ch

/ Selbsthilfegruppe Aarau Martine Verwey, T 044 272 52 16, verwey@active.ch

/ Selbsthilfegruppe Basel Yvonne Frei, T 061 701 72 82, yvonne.frei@intergga.ch

/ Selbsthilfegruppe wallis Marie-Louise hugentobler, T 027 346 23 50

Die Kontakt- und Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige dienen der gegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informations- austauschs. Die Muskelgesellschaft unterstützt den Aufbau neuer Gruppen.

An dieser Stelle führen wir Namen sowie Telefon und/oder E-Mail-Adressen der Selbsthilfegruppenleitenden auf. Für weitere Informationen kontaktieren Sie die Geschäftsstelle oder konsultieren Sie unsere Website:www.muskelgesellschaft.ch unter der Rubrik Dienstleistungen/Selbsthilfegruppen.

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Neurale Muskelatrophien (CMT/HMSN) / Regionalgruppe Bern & umgebung Brigitte nyffenegger, T 031 371 48 51, bri.nyff@bluewin.ch

/ Regionalgruppe Zürich-, Ost- & Zentralschweiz Franziska Leu, T 044 948 02 55, jakob.leu@bluewin.ch

Entzündliche Muskelkrankheiten, Myositis / Erica Steiger, T 071 855 44 91

Friedreich-Ataxie (FA) / hedy wolfer-haas, T 032 677 16 42, info@fa-kontaktgruppe.ch, admin@fa-kontaktgruppe.ch

/ Regionalgruppe Bern & umgebung penny Gerber-Lane, T 031 721 45 09, gerberin@rubigen.ch

Myasthenia gravis (MG) / Regionalgruppe Bern & umgebung René Abplanalp, T 033 223 64 45, rene.a@sunrise.ch

/ Regionalgruppe Mittelland Vincenca Volluz, T 032 841 18 01, enzavolluz@hotmail.com

/ Ansprechperson Ostschweiz norbert Vergunst, T 071 855 17 17, n.vergunst@bluemail.ch

/ Regionalgruppe Zentralschweiz hermann Stöckli-Bircher, T 041 610 62 37, hermannstoeckli@bluewin.ch

/ Regionalgruppe Zürich Lizette Stögmüller, T 044 941 30 84, lizstoe@hispeed.ch

Myotone Dystrophie / Regionalgruppe Mittelland Elisabeth Messerli-Burri, T 031 869 24 74, pemesserli@bluewin.ch

/ Regionalgruppe Ostschweiz käthi ulmer-kohli, T 052 765 14 33

Progressive Muskeldystrophien (Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale-, Gliedergürtel- und Augenmuskel-Form) / urban Metry, T 031 941 05 06, metryu@gmx.ch

Morbus Pompe / Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30, info@muskelgesellschaft.ch

Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie / Elisabeth Fröhlich, T 044 822 00 20, elisafroehlich@hotmail.com

Spinale Muskelatrophien (SMA) / Gruppe übrige Deutschschweiz Elisabeth nachtigall, T 044 937 26 45, enachtigall@artline.ch

/ Gruppe nordwestschweiz René Matzler, T 061 981 46 77, rene.matzler@bluewin.ch

kOnTAkT- unD SELBSThILFEGRuppEn

44| | | kOnTAkT- unD SELBSThILFEGRuppEn

Nicht eindeutig diagnostizierte, seltene Muskelerkrankungen, «Soleil» / heinz Bühlmann, T 062 822 29 03, heibu@bluewin.ch

Polyneuropathie / Gruppe Bern & umgebung hermann Lüthi, T 031 721 63 26, hermann.luethi@gmx.ch

/ Gruppe Solothurn & umgebung Max wirth, T 032 622 85 67, max-wirth@bluewin.ch

/ Gruppe Thun & umgebung Martha Grüneisen, T 033 681 22 59

/ Gruppe Thurgau heinz & heidy hintermann, T 071 351 54 64, huh.hintermann@gmx.ch

/ Gruppe Zürcher Oberland werner Bussmann, T 052 383 27 35, buko@bluewin.ch

Fibromyalgie / hinweise zu verschiedenen Fibromyalgie-kontakt-Adressen finden Sie auf: www.muskelgesellschaft.ch

Vermissen Sie eine Selbsthilfe- gruppe zu einem bestimmten Krankheitsbild in ihrer Region?

Dann melden Sie sich bei der

Geschäftsstelle:

info@muskelgesellschaft.ch

Telefon 044 245 80 30

Wir nehmen ihr Anliegen auf und

versuchen eine Gruppe aufzugleisen,

wenn das Bedürfnis da ist.

info 02.12

Die Muskelgesellschaft stellt Publikationen rund um Muskelkrankheiten zur

Verfügung. Einige Publikationen geben wir gratis ab. Bei grösseren Mengen

erheben wir einen Unkostenbeitrag für Verpackungs- und Versandspesen.

Unsere Broschüren können auch als PDF Datei auf www.muskelgesellschaft.ch

unter Dienstleistungen / Publikationen & Shop herunter geladen werden.

puBLIkATIOnEn

// Allgemeine Informationen und Shopartikel preis in chF Anzahl

/ Die Muskelgesellschaft * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

/ was ist muskelkrank? * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

/ Regionale neuromuskuläre Zentren & Myosuisse * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

/ 35 Jahre Muskelgesellschaft * gratis _____Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974

/ Mit ihrem Vermächtnis Gutes tun * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

/ notfallpass für Muskelkranke – auch I / E (laminiert) 1) 10.– _____

/ Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung 10.– _____ auch I / E (laminiert) 1)

/ Eigernordwand Briefmarken Anzahl Bogen à 14 Marken A-post (chF 14.– + 4.–)2) 18.– _____ Anzahl Bogen à 14 Marken B-post (chF 11.90 + 3.10)2) 15.– _____

/ Verschiedene postkarten, assortiert Motiv «Starke Leben», 13 Stück à chF 1.50 19.50 _____ Motiv «Jahresberichte», 5 Stück à chF 1.50 7.50 _____

/ Atmungsaktives T-Shirt «muskelkrank & lebensstark» 20.– _____Grössen: XS, S, M, L, XL

1) Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend Ihrer Angaben kontaktiert. Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an: I=Italienisch, E=Englisch sowie D=Deutsch.

2) Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke

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// Informationen zu spezifischen Muskelkrankheiten preis in chF Anzahl

Friedreich-Ataxie (FA) / Friedreich Ataxie * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans Jung

Myasthenia Gravis (MG) / Myasthenia Gravis * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer

/ Leitfaden für Myasthenia gravis (MG) 10.- _____Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. , 10. Auflage

/ notfallausweis Myasthenia gravis (papier, selbst auszufüllen) * gratis _____

Spinale Muskelatrophien / Spinale Muskelatrophien (SMA) * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja Steinlin

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) / Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Markus Weber

/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Selbsthilfegruppen * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Mitarbeit Verena Hunziker

/ ALS. Mit der krankheit leben lernen 10.– _____Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörige mit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94

/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für patienten und Angehörige 10.– _____Herausgegeben von der DGM und der Muskelgesellschaft

Neuropathien / polyneuropathien * gratis ____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas Steck

47 | | |info 02.12 puBLIkATIOnEn

Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) / neurale Muskelatrophien (hMSn/cMT) * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann

/ Die neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem 15.– _____Blickwinkel eines BetroffenenWerner Stecher

/ cMT-ID-karte (3-seitig in plastikhülle) 10.– _____

Muskeldystrophien / Dystrophinopathien. Duchenne und Becker * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein

/ Muskeldystrophie Duchenne in der praxis 30.– _____D. Bron / D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004 (Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)

/ Myotone Dystrophie (curschmann-Steinert’sche krankheit) * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein

/ Die progressiven Muskeldystrophien * gratis _____ (Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form, Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein

/ Muskeldystrophie Duchenne/Becker: Leitfaden wie weiter? * gratis _____Für Eltern, Neuauflage 2011. Von Anneli Cattelan in Zusammenarbeit mit verschiedenen Selbsthilfegruppen-Teilnehmenden

Entzündliche Muskelerkrankungen / Myositis * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai Rösler

preis in chF Anzahl

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// Atmung

/ Atemstörungen und häusliche Beatmung * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Mitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRK

// Leben mit einer Muskelkrankheit / Psychologie / Abschied

/ Starke Leben. wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen 39.– _____Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD

/ So anders doch nicht. Die pubertät eines körperbehinderten * gratis _____Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne. Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000

/ Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.– _____Marco Müller / Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001

/ hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.– _____

/ Loslassen – eine kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt * gratis _____Dr. med. R. Moser

/ halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau 28.00 _____Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005

/ Tag für Tag. was unheilbar kranke kinder bewegt 48.– _____Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005

/ Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, 29.80 _____ Schläuchen und computerSonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006

* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.

preis in chF Anzahl

49 | | |info 02.12

// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)

Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet.

/ «Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familie die Problematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf.

/ «Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mit Muskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben.

/ «Antonia lässt los». Film von Marianne pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min. Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vom Körper, von allen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt und lebt es beispielhaft vor.

/ «Tänzer zwischen den welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York.

/ «Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette paltzer u.w., 2006, 78 Min.Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenen Perspektiven.

/ «Medical Talk auf Telebärn». Sendung von Telebärn, 2007, 20 Min.Die Sendung auf dem Lokalfernsehen von Bern zeigt PD Dr. med. Maja Steinlin und Nadja Schmid.

puBLIkATIOnEn

// Bestellung

Bitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:

Vorname, Name

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Datum, Unterschrift

Bemerkung (T-Shirt-Gr.) *Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen

Unkostenbeitrag für Versandspesen.

Mitglied Nichtmitglied

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

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// Beitritts- und Kontaktformular

Mit dem untenstehenden Formular können Sie Informationen bestellen und sich als Mitglied anmelden. Alle Informationen zur Muskelgesellschaft sowie ein elektronisches Anmeldeformular finden Sie auch im Internet unter www.muskelgesellschaft.ch.

Ich möchte gerne Mitglied der Muskelgesellschaft werden:

Name, Vorname

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Telefon privat

E-Mail

Geburtsdatum

Diagnose

AHV-/IV-Nummer des Betroffenen

Ich bin selbst muskelkrank* (Jahresbeitrag CHF 35.–)

Ich bin Angehörige/r einer muskelkranken person* (Jahresbeitrag CHF 35.–)

Name des/der Betroffenen

Verwandtschaftsverhältnis

Ich bin nicht muskelkrank* und trete der Muskelgesellschaft als Gönnermitglied bei (Jahresbeitrag CHF 50.–)

Ich möchte die Schweizerische Muskelgesellschaft unterstützen. Bitte senden Sie mir:

einen Einzahlungsschein (PC-Konto 80-29554-4)

Unterschrift

Bitte richten Sie Ihre Angaben an:

Schweizerische Muskelgesellschaft, kanzleistrasse 80, ch-8004 Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

* Unter Muskelkrankheiten versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen.

info 01.12

Impressum

Redaktion/Korrektorat: Regula Schneller, Geschäftsstelle; Alexandra Stark, ZürichGestaltung: formerei gmbh, ZürichDruck: Niedermann Druck AG, St. Gallen Auflage: 2’300 ExemplareRedaktionsschluss für die Nummer 03.12 vom November: 7. September 2012Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.

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info 01.12

Susi ObristSozialarbeiterin FH

Franziska MattesGeschäftsführerin

Elvira MerzBuchhaltung/Administration

Simone ManapKommunikation/Fundraising

Isabel KarchesPraktikantin

2| | |

Schweizerische Muskelgesellschaft Kanzleistrasse 80 CH-8004 Zürich

Telefon + 41 44 245 80 30 Fax + 41 44 245 80 31

info@muskelgesellschaft.chwww.muskelgesellschaft.ch

PC-Konto 80-29554-4

Die Muskelgesellschaft ist von der ZEWO als gemeinnützig anerkannt.

Esther ZimmerliSekretariat/Büroleitung

// EDITORIAL 3

// ALS-SchWERpUnkT: pERSÖnLIch

«Wenn meine Tochter gross ist, soll sie wissen, ich habe nie aufgegeben.» 4

ALS: Therapiestandards helfen die Lebensqualität zu erhalten 9

// ALS-SchWERpUnkT: pFLEGE-MEDIZIn-FORSchUnG

ALS-Care-Trainings - Neustart 2013 11

Aufbruchstimmung am 22. Internationalen ALS-Symposium in Sydney 12

5. ALS-Tag: Mut für ein Leben mit einer unheilbaren Krankheit 14

// SEITEnWEchSEL

Eine völlig neue Perspektive ... 17

// SOZIALpOLITIk

Behindertenorganisationen kämpfen gegen IV-Revision 20

IV-Assistenzbeitrag: Wer, was, wie, wann, warum? 21

// AkTUELL

Schwere Jungs und strahlende Gesichter: Love Ride! 22

Care-Trainings für Eltern muskelkranker Kinder – neuer Start 2013 24

Diagnose Friedreich Ataxie – was nun? 25

Mitgliederversammlung im Wallis 26

Neue Gesichter auf der Geschäftsstelle der Muskelgesellschaft 29

Wertvoller Austausch und Weiterbildung für Fachpersonen 30

Boxenstopp 2012: Attraktives Gruppentreffen – auch für Neue 31

Der «Lions Day» wird in Erinnerung bleiben 32

Social Media – wie geht das? Und brauch ich das überhaupt? 33

Grosses Kino: Im Computerlager wurde gefilmt und gestaunt 34

Herzliche Einladung zum dritten «Social Day» von SIX 35

Laufend Gutes tun! 37

Praktisch, aber nicht plump – Mode für Menschen im Rollstuhl 39

// SERvIcE

In Kürze 40Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42Publikationen 45Beitrittserklärung 50