revista sindrom down nr.3

Asociaþia Up Down

Revistã bianualã Numãrul 3 - martie 2009

în România

Publicaþie finanþatã de Fundaþia Vodafone România

Publicaþia Asociaþiei Up DownCentrul de Resurse Sindrom Down

Tipar: Fabrica de Timbre

www.updown.ro

Publicaþie finanþatã de Fundaþia Vodafone România ISSN 1843-2050

ColaboratoriProf. dr. Radu VlãdãreanuProf. dr. Mircea CovicConf. dr. Eusebiu Vlad GorduzaPsiholog Anda MândruAna-Caterina BedivanMihaela MarianCristian MocanuGnandt GaborSilvia GriciucSorana ColþãnelDiana TarceaDr. Martin TiborMaria Vîslan Elena PleterMariana AlbertTea Vitelaru

Redactor: Eugen ªtefan Þtefãnescu

TehnoredactareMariana Dumitru

Redacþia þi administraþia

Str. Gheorghe Pripu 22-36, Sector 1, OP 9, CP 52

Telefon: 021.233.21.34Fax: 021.233.21.34Mobil: 0727/224.117e-mail: [email protected] site: www.sindromdown.ro

Cuprins

1

www.sindromdown.ro

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Asociaţia Up Down

Concert de caritate în beneficiul copiilor cu SindromDown

Campania „Există un drum către o viaţă normală“pagina 2

Centrul de resurse Sindrom Downpagina 3

Seminar - Diagnostic şi terapie în Trisomia 21 -modele de bună practică

pagina 4

Sindrom Down - o variantă a speciei umanepagina 6

Centrul de Intervenţie Timpurie Suflet de Curcubeupagina 8

Diagnosticul prenatal al Sindromului Down întredeziderate şi realizări

pagina 12

Legislaţie pagina 14

ALDO-CET Băileştipagina 16

Asociaţia Langdown Down 2000 Devapagina 20

Asociaţia Langdown Transilvaniapagina 22

Asociaţia Ne trebuie Speranţă Botoşani

pagina 24

Asociaţia Sindrom Down Bacăupagina 25

Am o căsnicie fericită chiar dacă am un cromozomîn plusŞi eu pot să muncesc!

pagina 26

Open Smilepagina 27

Diagnosticarea prenatală, anunţul părinţilor şi orientare

pagina 28

Rezolvarea problemei gradului de handicap gravla copiii cu Sindrom Down

pagina 29

Ziua Internaţională a Sindromului Down pagina 30

Prezentarea Ghiduluipagina 32

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down2

Mulţumim partenerilor şi finanţatorilor care sunt alături de noi

Duminică 25 ianuarie asociaţiile Up Down şi Caritas Bucureşti auorganizat un concert de binefacere, cu scopul de a strânge fonduri învederea finalizării construcţiei Complexului de Servicii pentru Per-soane cu Dizabilităţi şi pentru a sensibiliza comunitatea relativ laprovocările pe care trebuie să le depăşească copiii cu Sindrom Downşi familiile lor.

Au participat în jur de 300 persoane, iar donaţiile (inclusiv invi-taţiile) au fost în cuantum de 13.500 Ron.

Am fost onoraţi să avem alături de noi pe doamna Mihaela Ră-dulescu, domnul Prof. Dr Radu Vlădăreanu, A.G. Weinberger, AdiRăspopa (campionul naţional la raliu), Cristi Enache, regizorul Kostas,Gianina Corondan, Ana Maria Ferencz.

Dorim să mulţumim tuturor persoanelor, firmelor şi formaţiilorcare au făcut posibil ca acest eveniment să fie un succes:

- Hard Rock Cafe, care a oferit gratuit spaţiul şi dotările tehnice; - doamnei Mihaela Rădulescu, extraordinara gazdă a eveni-

mentului, care prin sensibilitate şi umor i-a ajutat pe invitaţi atât să sebucure de această seară minunată, cât şi să reflecteze la nedreptateafăcută copiilor cu Sindrom Down şi la modul în care s-ar putea im-plica pentru a-i ajuta să aibă o viaţă mai bună;

- Idolii serii au fost muzicieni cu inimi generoase şi un talent in-contestabil: Viţa de Vie, Timpuri Noi şi Sensor care ne-au încântat cuhiturile lor... dar şi o formaţie care promite, Riff Raff featuring Jo;

- domnul Adrian Răspopa,campionul naţional la raliu categoriaA, care împreună cu domnul Director al Companiei Naţionale PoştaRomână, Mihai Toader şi echipa dnei Mara Popescu ne-au sprijinit înîntreaga campaniei "Există un drum catre o viaţă normală";

- Echipei Mark Twain International School care ne-au sprijinit înorganizarea concertului.

Evenimentul a fost organziat în cadrul campaniei „Există UnDrum Către o Viaţă Normală" ce are ca scop strângerea de fonduripentru finalizarea Complexului Social de Servicii pentru Persoane cuDizabilităţi.

Complexul va fi un serviciu social comunitar, care va acorda spri-jin copiilor cu Sindrom Down şi familiilor lor, ONG-urilor şi autorităţilordin acest sector de activitate, pentru a se asigura copilului cu SindromDown o dezvoltare şi o integrare socială şi educaţionala optimă.

Activităţile dezvoltate în cadrul acestui complex de servicii au cascop atât prevenirea abandonului şi instituţionalizării persoanei cudizabilităţi, cât şi creşterea gradului de autonomie al acesteia. Deasemenea se va realiza informarea şi conştientizarea societăţii înlegătură cu persoanele cu dizabilităţi, drepturile, nevoile, potenţialul,contribuţia lor, egalizarea şanselor la educaţie, integrare profesio-nală, asistenţă şi protecţie socială, dreptul la viaţa de familie şi in-tegritate personală.

Concert de caritate în beneficiul copiilor cu Sindrom Down

Poşta Română continuă campania pentru copiii cu Sindromul DownPoşta Română a lansat, sub sloganul „Există un drum către o viaţă normală“, o campanie de

colectare de fonduri pentru ajutorarea copiilor diagnosticaţi cu Sindrom Down. În 3.000 de oficii poş-tale din întreaga ţară se comercializează brăţări de silicon, inscripţionate cu sloganul campaniei,prezenţa acestora în reţeaua poştală fiind semnalată prin intermediul afişelor.

Preţul unei brătări este de 5 lei, iar banii colectaţi, 180.000 de lei, vor fi donaţi Asociaţiei Caritas Bu-curesti, membru fondator al Federaţiei Sindrom Down România“ (FSDR), pentru construirea în Bu-cureşti, pe strada Gheorghe Pripu, a unui Complex Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilităţi.

Cunoscutul pilot Adi Răspopa a susţinut şi în ediţia de anul acesta a Campionatului Naţional deRaliuri campania de colectare de fonduri pentru copiii diagnosticaţi cu Sindrom Down, iniţiată dePoşta Română. „În acest an, ne vom intensifica eforturile de promovare a campaniei umanitarea Companiei Naţionale Poşta Română şi ne dorim să strângem o sumă cât mai mare. Sper săreuşim să trezim interesul celor implicaţi în motorsport, sportivilor, dar şi fanilor“, a declarat AdiRăspopa. Pe lângă promovarea campaniei umanitare, al cărei logo a fost prezent pe automobilul deconcurs Suzuki Ignis S1600, la prima etapă a CNR 2008, Adi Răspopa împreună cu echipa de la PoştaRomână din Braşov, au invitat câţiva copii cu Sindrom Down pentru a urmări raliul.

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Centrul de ResurseSindrom Down

Experienţa de aproape 15 ani a Asociaţiei Caritas Bucureştiîn domeniul furnizării de servicii sociale în general şi în dome-niul protecţiei persoanei cu dizabilităţi în mod particular cons-tituie o premisă necesară şi suficientă pentru dezvoltarea unorprograme caracterizate de calitate şi profesionalism.

Activităţile din cadrul Complexului Social de Servicii pen-tru Persoanele cu Dizabilităţi se vor desfăşura pe o suprafaţăde aproximativ 1000 metri pătraţi din incinta clădirii şi, de ase-menea, în curte, unde va fi amenajat un spaţiu pentru activităţiîn aer liber. În cadrul acestui complex va avea sediul FederaţiaSindrom Down din România şi îşi vor derula activitatea cinciproiecte: Centrul de Recuperare pentru Copiii cu SindromulDOWN, Centrul de Zi pentru copiii cuSindrom DOWN,Centrul Naţionalde Resurse Sin-drom DOWN,Biroul de Asistenţăşi Consiliere pen-tru Persoanele cuHandicap. Toto-dată, se vor oferiservicii de asisten-ţă socială, consili-ere, consultanţă,numărul anual albeneficiarilor di-recţi fiind estimatla 500, iar al bene-ficiarilor indirecţi,la 5000.

Pentru a oferiservicii profesio-

niste, Asociaţia Caritas a semnat deja un parteneriat cu asocia-ţia UpDown care va administra complexul. De asemenea, vomcolabora îndeaproape cu specialiştii Direcţiilor de Asistenţă So-cială şi Protecţia Copilului, cu Reţeaua Organizaţiilor Caritas dinRomânia şi din străinătate, cu Federaţia Sindrom Down dinRomânia (al cărei membru fondator este) şi cu celelalte instituţiişi organizaţii de profil care activează în ţară şi străinătate.

Până în prezent, Asociaţia Caritas Bucureşti a reuşit să achitesuma de 300.000 de euro primiţi de la partenerii Fratello Mio(Italia), RENOVABIS (Germania) şi Compania Naţională PoştaRomână, costurile totale pentru finalizarea complexului fiind de670.000 de euro.

3

Complexul Social pentru Persoane cu Dizabilităţi

Proiectul Centrul de Resurse Sindrom Down iniţiat în anul2004 de către Asociaţia Caritas Bucureşti în parteneriat cuAsociaţia Sindrom Down Bucureşti, DGASPC sector 1 şiDGASPC sector 3, îşi extinde activitatea în anul 2008 cu noioferte de servicii. Titularul proiectului este Asociaţia UpDown care are ca parteneri Asociaţia Caritas Bucureşti şiFundaţia Broken Heart Ministries.

MISIUNECentrul de Resurse pentru Persoane cu Sindrom Down este unserviciu comunitar care acordă sprijin persoanelor cu sindromulDown, familiilor acestora, ONG-urilor şi autorităţilor pentru a seasigura persoanei cu Sindrom Down un nivel de viaţă cores-punzător dezvoltării sale fizice, mentale, spirituale, morale şi so-ciale, promovând dreptul acestora la integritate şi îmbunătăţireacalităţii vieţii.

4

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Asociaţia Caritas Bucureşti şi Asociaţia UP DOWN în partene-riat cu Fundaţia Vodafone a organizat Seminarul Internaţional cutema „Diagnostic şi terapie în Trisomia 21 - modele de bune prac-tici”. Seminarul pe această tematică a fost unicul la nivel inter-naţional organizat în România până la această dată.

Seminarul a avut loc în perioada 18-19 noiembrie 2008 în Bu-cureşti şi a avut ca subiect principal dediscuţie „Diagnosticarea prenatală, a-nunţul părinţilor şi orientare - Modele debună practică în România, Marea Bri-tanie, Ungaria şi Suedia.

Invitat să prezinte realitatea dinMarea Britanie pe această problematicăa fost domnul Frank Buckley, Director Exe-cutiv al Downsed International.

Din Suedia au participat din parteaAsociaţiei Sindrom Down Suedia doam-nele Pia Enestreom şi Katarina Lindbergercare au prezentat un proiect educaţionaldestinat cadrelor medicale. Proiectul vizaformarea informală a acestora în ceea cepriveşte pregătirea familiei în anunţareacă nou-născutul are Sindrom Down. Pen-tru România acest model suedez, a adusun element de noutate pentru specia-liştii implicaţi în diagnosticare, informa-re, consiliere şi asistenţă.

Din Ungaria a prezentat domnuldoctor Tiberiu Martin de la Institutul deGenetică din Gyula. Domnul doctor aprezentat unele tehnici moderne de diag-

nostic prenatal precum şi modelul ungar de practică în ceea cepriveşte Sindromul Down.

Din România a participat domnul Conf. Univ. Dr. Vlad Gorduzade la Universitatea de Medicină şi Farmacie Iaşi care a prezentat unstudiu sociologic privind incidenţa şi cauzele Sindromului Down,precum şi avantajele asocierii metodei FISH de diagnostic prena-

Seminar „Diagnostic ºi terapie în Tr

Mihaela Marian ,Asistent Social Departamentul Dezvoltare, Cercetare şi Relaţii Publice – Centrul de Resurse Sindrom Down

Cristian Mocanu, Asistent PR

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down 5

tal la testul biochimic tradiţional.Au fost organizate şi două ateliere de lucru din care partici-

panţii au putut sintetiza unele propuneri privind serviciile nece-sare persoanelor cu Sindrom Down şi familiilor acestora.

Aceste propuneri urmează a fi înaintate factorilor decizionalidin domeniul sănătăţii, asistenţei sociale şi educaţiei.

Un moment deosebit l-a reprezentat, deschiderea seminaru-lui de către doi tineri cu Sindrom Down, Ioana Ciobanu şi ŞerbanNicolescu care au arătat prin prezentarea lor ca Sindromul Downnu este o piedică în calea realizării profesionale şi sociale.

Un alt moment emoţionant l-a reprezentat intervenţia

doamnei Mirona Mereuţa, o tânără cuSindrom Down căsătorită, care a subli-niat faptul că poţi avea o căsnicie feri-cită chiar dacă ai un cromozom în plus.

Partener media pentru acest eveni-ment a fost REŢEAUA INFO-SĂNĂTATE.Numărul participanţilor şi al specialiştilordin ţară şi străinătate a fost însemnat,depăşind 80 de persoane.

risomia 21 - modele de bunã practicã”

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down6

Am participat de curând la o remarcabilă întâlnire organizatăde Centrul de Resurse Sindrom Down, care a reuşit să re-unească oameni din toate zonele de interes pe această pro-

blemă din România. Pornind de la realitatea pe care am şi amintit-oîn cursul dezbaterilor, ca noi, ca şi obstetricieni, folosim cuvântul„Down” extrem de des în cursul unei zile, poate cel mai des dintretoţi cei prezenţi, astfel am acceptat rugămintea editorului revisteide a exprima punctul de vedere al specialiştilor în obstetrică şi diag-nostic prenatal legat de situaţia de astăzi din România şi lume.

Ultimii 15 ani au adus schimbări dramatice în managementuldiagnosticului prenatal, atât pentru Sindromul Down, cât şi pentrualte anomalii, cromozomiale, congenitale, teratogene etc. Darparcă nicăieri acest lucru nu este mai evident ca în cazul trisomiei 21.Nivelul cunoaşterii medicale s-a îmbunătăţit remarcabil odată cuasocierea puternică a markerului ecografic de trimestrul 1 numit„translucenţa nucală crescută” cu probabilitatea crescută ca fătul săaibă Sindrom Down (Figura 1). Acest lucru l-a enunţat prima datăProfesorul Kypros Nicolaides de la „King’s College Hospital”, Lon-don, şi a reprezentat un avânt extraordinar dat depistării prena-tale a trisomiei 21, şi odată cu ea şi a altor anomalii cromozomiale.L-am avut invitat pe Profesorul Nicolaides în 2006 în Bucureştiunde a ţinut o prelegere de o zi în faţa a sute de obstetricieniadunaţi din toată ţara.

Figura 1. Măsurarea translucenţei nucale (NT) la 11-13 spt

Au urmat alţi parametrii ecografici depistabili tot în intervalul11-13 săptămâni: prezenţa osului nazal, ductul venos, regurgitaţia

tricuspidiană, unghiul maxilar, etc La aceştia se asociază testareaserologică numită screening de trimestru 1 (mai cunoscut ca bi-test) sau screening de trimestru 2 (triplu-test).

Nu îmi propun să intru în detalii, de multe ori greu de înţeleschiar de studenţii noştri de anul 6, sau specialiştii în formare, dartrebuie să înţelegem că foarte multă energie s-a focalizat în ultimiiani pe acest screening prenatal al Sindromului Down, cu consecinţecontroversate. Mii de articole încearcă să spună care este rata desensibillitate a tuturor screeningurilor: poate 90%, poate 98%?..Unsingur lucru este clar: nu este 100%. Doar diagnosticul prenatal estecert 100% şi acesta este amniocenteza.

Revoluţia în aceste decenii este conceptul ca oricărei gravidetrebuie să i se recomande screeningul, indiferent de vârsta ei, iaramniocenteza diagnostică trebuie să i se recomande oricărei gra-vide la care screeningul arată un risc mai mare de 1:250, deci nunumai femeilor trecute de 35 de ani, aşa cum era cutuma acum 20de ani.

În acest fel s-au putut depista un număr mult mai mare decazuri, toate provenite din mame tinere, şi s-au evitat un numărimpresionant de amniocenteze inutile la mame de peste 35 de ani,cu rata cunoscută de avort în urma procedurii, de 1:100.

În prezent absolut toate ghidurile de practică naţionale (dinpăcate în Romania nu s-a elaborat încă unul pe acest domeniu) re-comandă clar screeningul la toate gravidele.

Dar rezultatul de screening depinde foarte mult de acurateţealaboratorului şi noi ştim cât de aleatorii sunt, nu numai în România,aceste rezultate. Sunt numeroase gravide care optează să facă ace-laşi test de screening în aceaşi zi la laboratoare diferite, obţinândrezultate complet diferite! Apoi ne solicită să le explicăm ce e defăcut! În general, ca medici, noi putem să facem o judecată medi-cală corectă şi logică bazându-ne pe clinică şi examinările para-clinice (fie că sunt rezultate din sânge, sau examen ecografic). Oridacă dintr-un motiv sau altul acestea din urmă nu ne dau infor-maţiile corecte, nici diagnosticul şi conduita noastră nu poate ficorectă.

Pe de altă parte, obţinerea unui rezultat de risc mai mic de1:250 (cum ar fi 1:500, 1:5000, etc) nu exclude posibilitatea de a fi(chiar cu această infimă şansă) un copil cu Sindrom Down.

De aceea rămâne o opţiune voluntară efectuarea unei am-niocenteze de către cuplu, la indiferent ce valoare de risc este tes-tul de screening. Trebuie să fie însă o decizie informată şi asumatăde cuplu, cunoscând că în urma procedurii poate urma un avortspontan într-un procent de 1:100, iar copilul avortat să fie normal.Evident nu este o decizie uşoară şi în practică de zi cu zi întâlnim

Prof. Dr. Radu VlădăreanuŞeful Clinicii de Obstetrică-Ginecologie Elias, Titular al Cursului de Medicină Fetală al Universităţii de Medicinăşi Farmacie Carol Davila BucureştiExecutive Board of World Association of Perinatal MedicineFellow of International Academy of Perinatal MedicineCoPreşedinte al Congresului Naţional de Medicină Perinatală, Bucureşti, 2007

Sindromul Down - o variantã a speciei umane

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down 7toate variantele posibile: cupluri care decid că vor amniocentezachiar la riscuri foarte mici, cupluri care nu vor amniocenteza chiarla riscuri mari, sau cupluri care nu vor nici măcar screening, dorindîn orice situaţie sarcina.

Un alt punct important al dezbaterii şi al neînţelegerilor pecare le constatăm cu unele cupluri este reprezentat de „timing”:unele cupluri nu înţeleg cât de rapid trebuiesc luate nişte decizii.Consensul internaţional este că diagnosticul cert (amniocenteza)trebuie efectuată la 16-18 săptămâni, şi nu mai târziu. Aceastadeoarece timpul necesar creşterii celulelor din lichidul amnioticpentru diagnostic este de 2 săptămâni, şi acest timp nu îl poatescurta nimeni. Ori o eventuală opţiune pentru a renunţa la un fătcu trisomie 21, decizie greu de luat oricum, trebuie luată în limi-tele impuse de lege, morală şi etică: atunci când şansele desupravieţuire ale fătului sunt nule sau infinit de mici. De aceeapreferăm ca diagnosticul să îl avem cert până la 20-21 de săp-tămâni. Limita OMS şi a legislaţiei europene este 24 de săptămâni.Este o limită arbitrară, dar orice făt peste această vîrstă are şansereale de supravieţuire în prezent, datorită progreselor extraor-dinare ale neonatologiei, iar obligaţia noastră de medici este săacordăm maximum de îngrijire oricărui copil care se naşte pesteaceastă vârstă de sarcină, declarându-l nou-născut, şi acţionând înconsecinţă.

Am avut şi eu, şi colegii conflicte, inclusiv reclamaţii oficiale,că nu am întrerupt cursuri de sarcină la feţi cu suspiciune sau cer-titudine de Sindrom Down peste 23-24 săptămâni. Nu am făcut-oşi nici nu am să o fac vreodată. Ţine nu numai de a face un act ile-gal, dar cred eu complet imoral şi contrar Jurământului meu Hi-pocratic! Aceşti copii au dreptul lor la viaţă din acel moment (credeu ca şi dinainte), au dreptul lor la bucurii şi fericire. I-am văzutvorbind în engleză, participând la manifestări sportive şi luândmedalii, făcând o muncă, decentă, corectă şi foarte conştiincioasă,fiind actori sau având tot felul de alte meserii, şi chiar făcând copii!

Progresele ultimilor 30 de ani în managementul copiilor cu tri-somie 21 sunt uluitoare. În prezent, sunt în desfăşurare studii ge-netice şi biologice ce încearcă să descopere metode farmacologicece ar putea conduce la îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cuacest sindrom. Se estimează rezultate efective şi terapii eficiente înurmătorii 10-20 de ani.

Sindromul Down nu trebuie perceput ca o boală, ci ca o con-diţie permanentă care va dura toată viaţa şi pentru care în prezentnu există mijloace eficiente de tratament sau vindecare.

Cu toate acestea, speranţa de viaţă a adulţilor cu SindromDown depăşeşte 60 de ani, iar această condiţie nu împieteazăasupra integrării lor în societate. Cu un suport educaţional adecvat,majoritatea persoanelor cu Sindrom Down vor putea deprindeabilităţile profesionale şi sociale necesare integrării într-o comu-nitate, însă aceste lucruri vor necesita un timp mai îndelungatdecât în cazul populaţiei generale.

O dată ce diagnosticul a fost stabilit, părinţii nu trebuie săperceapă această condiţie ca o situaţie cu o singură soluţie. Ei tre-buie să aibă în vedere mai multe opţiuni, precum întreruperea cur-sului sarcinii (dacă diagnosticul a fost pus din timp) naştereacopilului cu Sindrom Down şi integrarea lui ca un membru al fami-liei sau încredinţarea spre adopţie (temporară sau definitivă).

Stabilirea diagnosticului prenatal va favoriza o pregătire psi-hologică şi o informare cât mai amplă a părinţilor în scopul creşteriiunui copil cu Sindrom Down. Dacă la început părinţii se pot simţicopleşiţi de teamă de necunoscut, un oarecare interval de timppână la luarea unei decizii le poate permite acestora să se docu-menteze asupra asemănărilor şi deosebirilor dintre un copil dez-voltat corespunzător şi un copil cu Sindrom Down. Pe măsura ceaflăm mai multe despre copiii cu Sindrom Down, sentimentelepărinţilor se pot schimba, determinându-i să facă tot posibilul pen-

tru a veni în întâmpinarea nevoilor speciale ale copilului lor. Contează foarte mult modul în care un diagnostic de trisomie

21 este anunţat cuplului: neutralitatea comunicării (informaţie ba-lansată, cu aspectele pozitive şi negative în egală masură), tonulşi înţelegerea obstetricianului. Comunicarea trebuie să conţină şiîngrijorare pentru diagnostic, dar şi optimism pentru copil.

Sunt convins că în România obstetricienii mai au foarte, foartemult de învăţat în ceea ce priveşte modul de comunicare al situa-ţiilor particulare, (cum ar fi acesta) către cuplu. Este un lucru caredin păcate nu se învaţă la facultate şi este deci dependent denivelul de educaţie al medicului, de experienţa, maturitatea şi deli-cateţea lui. Medicul care informează un cuplu despre existenţaacestui sindrom la copilul lor (obstetrician – dacă diagnosticul esteprenatal sau neo-natolog dacă diagnosticul este postnatal) trebuiesă o facă într-un mod nepărtinitor şi neîncriminativ la adresacopilului (născut sau nenăscut). Am văzut cum au loc discuţiileconduse de oameni cu experienţă (ginecologi, geneticieni, neona-tologi) din tările civilizate la anunţarea cuplului şi mi s-a povestitcum „au loc” în România, în care cuplul este automat stigmatizatşi făcut să se simtă vinovat, o minoritate, pentru ceea ce are be-beluşul lor. Sunt convins ca în anii ce vor veni, prin programele deeducaţie pe care Federaţia Sindrom Down România, la care socie-tăţile de profil medical trebuie să participe, lucrurile se vor schimbaîncet, încet.

Studiile făcute recent în Marea Britanie în rândul mamelor careau copii cu trisomie 21, legate de experienţa lor în momentulanunţării diagnosticului sau la naştere au evidenţiat nemulţumiride tipul: „medicii îşi exprimau compasiunea când m-au informatcă am copil cu Sindrom Down”, „la naştere am fost făcută să fiu ex-trem de anxioasă şi înspăimăntată de reacţia personalului şi nu potconsidera naşterea copilului meu ca o experienţă pozitivă”, „mediciiconsiderau naşterea mea cu copil Down ca un eveniment re-gretabil”, „medicii mi-au prezentat numai aspectele negative”.

Un aspect pe care familia trebuie să îl aibă în vedere este acelacă, înainte de toate, copilul lor are Sindrom Down. Între un copil cuSindrom Down şi unul fără acest sindrom există mai multe ase-mănări decât diferenţe. Lucrurile importante în viaţă sunt aceleaşiatât pentru ei, ca şi pentru restul. Totuşi, un copil cu Sindrom Downare nevoi speciale şi creşterea lui implică o atenţie deosebităasupra stării de sănătate, a programelor de intervenţie timpurie şia suportului educaţional. În acest sens, familia are nevoie de unsuport informaţional care să sprijine dezvoltarea cât mai armo-nioasă a unui copil cu Sindrom Down.

În final, de ce titlul articolului: „Sindromul Down – o variantă aspeciei umane”? Deoarece cifrele şi evoluţia fenomenului este grăi-toare: deşi în ultimii 10-15 ani diagnosticul prenatal s-a perfec-ţionat şi teoretic cea mai mare parte a cuplurilor a ales terminareasarcinii, incidenţa trisomiei 21 este în creştere pe plan mondial - seestimează că 4 milioane de oameni cu Sindrom Down trăiesc peglob, şi numărul creşte de la zi la zi!

În Marea Britanie, patria diagnosticului prenatal în SindromulDown, cu o infrastructură de diagnostic unitară şi performanţapână în cea mai îndepărtată comunitate înregistrează 900 decazuri noi pe an, (deci 2-3/zi) iar SUA 5500 nou-născuţi pe an.

Sunt 225.000 de naşteri în lume pe an, şi, păstrând incidenţaacceptată de 1:500 de naşteri, în România sunt 350-400 de naşteripe an. În plus, datorită ratei de naştere în creştere şi creşterii gene-rale a duratei de viaţă, putem considera că milioanele de oamenicu trisomie 21 nu sunt atât de diferiţi de noi, au dreptul la o viaţădecentă, normală şi fericită.

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down8

Poate că acum doi ani nu ştiam prea multe despre persoanele cu Sindrom Down, doar câteva caracteristici generale şi o descriere atrăsăturilor fizice prezentate, în 2-3 pagini, în diferite cărţi sau articole. Am aflat mai multe de-abia atunci când am ajuns să lucrez ca psi-holog în cadrul Asociaţiei Caritas, in proiectul adresat copiilor şi tinerilor cu Sindrom Down. Aici, am fost primită călduros de câţiva tinericu sindrom down şi personalul care coordona activitatea acestora.

M-au acceptat imediat, s-au prezentat pe rând şi astfel am început să ne cunoaştem şi să învăţăm unii de la ceilalţi – copii, tineri, părinţişi specialişti, am învăţat unii de la ceilalţi ce înseamnă să ai un cromozom în plus. Şi ce înseamnă?

Trecând de noţiunile ce ţin de genetică şi ajungând la ce înseamnă omul cu Sindrom Down, am observat că încă din prima zi de viaţăaceştia sunt, ca şi noi toţi, nişte suflete dependente de părinţi şi de cei care îi îngrijesc şi hrănesc şi care au nevoie de afecţiunea celor dinjur... pentru că de asta avem nevoie cu toţi la început. Şi apoi... se dezvoltă treptat , pe toate palierele dezvoltării fizice şi psihice, doar că aunevoie să-i ajutăm să descopere lumea în care trăiesc şi să îi ghidăm în achiziţionarea anumitor deprinderi şi abilităţi. Bineînţeles că şi eisunt diferiţi, aşa cum nici o persoană nu se aseamănă cu o alta, fiecare va avea ritmul lui de a se dezvolta, fiecare are nevoie de un anumittimp pentru a învăţa şi de un anumit context. Însă, posibilităţile actuale de intervenţie timpurie vin în sprijinul micuţilor ce au nevoie să-şiformeze seturi de abilităţi motorii, cognitive şi de auto-îngrijire de care se vor folosi mereu.

Am constatat că rolul familiei este esenţial! În nici un alt loc sau mediu copilul nu se poate dezvolta mai bine în primii trei ani de viaţădecât în mediul familial. După primii trei ani rolul familiei rămâne la fel de important! Specialiştii (psihologi, logopezi, kinetoterapeuţi etc)şi personalul din sistemul educaţional vor avea, însă, o contribuţie majoră în a ghida dobândirea anumitor abilităţi şi cunoştinţe. Am în-văţat că există multe etichete care trebuie schimbate şi am învăţat că nu poţi descrie în câteva pagini ceea ce este Sindromul Down.

Am învãþat de la ei,împreunã cu ei,despre ei... ºi am aflat cã ºi

persoanele cu sindrom down POTînvãþa de la noi, despre noi, cu noi

Anda Mândru – PsihologCentru de Intervenţie Timpurie Suflet de Curcubeu

� Să relaţioneze bine cu terapeutul;� Să fie schimbări observabile în comportamentul sau performanţele copilului.� Atunci când mergeţi la evaluare cu copilul este bine să-l pregătiţi înainte şi să-i spuneţi, în câteva cu-vinte, ce se va întâmpla „că va merge la o persoană care cunoaşte mulţi copiii şi care o să aibă jocuri spe-ciale(în cazul preşcolarilor)”. Atunci când copilul este mai mare, la vârsta şcolarităţii, îi puteţi spune „că vamerge la un profesor special care îl va ajuta, de exemplu, în a citi/scrie mai uşor“.

� Va trata cu respect atât copilul, cât şi părinţii;

� Va avea un ton pozitiv în timpul şedin-ţelor de terapie;

� Are experienţa şi formarea necesară;� Va comunica permanent cu dumneavoastră, evitând un limbaj

prea specific;� Va implica familia în deciziile referitoare la copil;� Va fi interesat în a stabili o legătură şi cu alţi specialişti care

cunosc copilul;� Va ştii care sunt competenţele pe care le poate acoperi şi vă

va îndruma către alţi specialişti, în funcţie de nevoile copilului.

� Va fi bazat pe principii care vă vor fi ex-plicate;

� Va include obiective specifice care, deasemenea, vă vor fi explicate;

� Va stabili o anumită perioadă de timp necesară pentru atinge-

rea obiectivelor stabilite;� Va face o evaluare periodică a copilului şi vă va oferi sugestii

referitor la activităţi prin care se pot exersa diferite abilităţi;� Va oferi sugestii realiste care să susţină activităţile realizate

acasă sau la şcoală.

� Va fi curat şi sigur;� Va fi dotat cu materiale şi jocuri specifice pentru terapia desfăşurată.

COPILUL:

TERAPEUTUL:

Iată câteva sugestii de care puteţi ţine seama referitor la calităţile unui program de terapie:

PROGRAMUL

DE TERAPIE:

MEDIUL ÎN CARE SE

DESFĂŞOARĂ TERAPIA:

9

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Educaţia părinţilor şi importanţa lor în evoluţiapsiho-socială a copiilorAna-Caterina Bedivan – Coordonator - Psiholog,Centru de Intervenţie Timpurie Suflet de Curcubeu

Implicarea părinţilor alături de specialişti în dezvoltarea, educaţia şi recuperareacopiilor, contribuie în mod esenţial la obţinerea unor rezultate pozitive privind inte-grarea şcolară, profesională, familială şi socială. Sistemele educaţionale, centrele derecuperare, instituţiile ce se ocupă cu astfel de probleme sunt preocupate de oferireaunor servicii înalt calitative, iar parintii sunt interesaţi şi doresc să fie asiguraţi de fap-tul ca educaţia copiilor lor este adaptată nevoilor lor astfel încât să le dechidă caleacătre viaţa de adult integrat în societate.

Ce ne interesează de fapt şi voi dezbate în acest articol, este dacă implicareapărinţilor este o variabilă care contribuie la interesul copiilor pentru educaţie, la mân-dria lor de a fi incluşi într-un sistem de învăţământ, dacă contribuie la acumularea maiuşoară a cunoştintelor, dacă dezvoltă simţul comunitar şi devotamentul, sau este doarde datoria specialiştilor să se ocupe de această problemă.

Iată câteva întrebări la care voiîncerca să dau răspuns

� Are implicarea părinţilor un efect pozitiv în ceea ce priveşte achiziţiilecopilului şi ce fel de implicare dă roade?

� Ce fel de efecte are implicarea părinţilor în arii precum stima de sine, atitudinea, comportamentul în clasă/cabinet, dorinţa de a veni la lucru?

� Este necesară implicarea părinţilor atunci când se trece de nivelul preşcolar?

� Ce poate face un părinte aflat într-o categorie socială defavorizată?

�Ce probleme poate întâmpina un părinte în ceea ce priveşte comportamen-tul copilului?

Explicarea termenului de implicare a părinţilor Termenul de „implicare” a părinţilor este folosit pentru a evi-

denţia diferitele forme, niveluri de participare în educaţie/recu-perare şi în ceea ce priveşte sistemul de învăţământ. Pot devenimult mai implicaţi ajutându-şi copiii să-şi îmbunătăţească achizi-ţiile, încurajându-i, oferindu-le spaţiu şi timp pentru lucru individual,întărind comportamentele pozitive, monitorizând realizarea sarcinilor im-puse, a temelor, etc., supraveghindu-i şi realizând activităţi din plăcere.

Sau pot avea doar o implicare pasivă participând la întâlni-rile programate, semnând actele necesare, aducând copilul la tera-pie/grădiniţă/şcoală/etc.

În ceea ce priveşte instituţiile, părinţii pot juca un rol activ dela sponsorizări, la organizarea activităţilor şi chiar lucrul efectiv subformă de voluntariat. Comunicarea între instituţie/specialişti şipărinţi este extrem de importantă.

Efectele implicării părinţilor în ceea priveşte planul achiziţiilor

Cercetările în domeniu demonstrează faptul că implicareapărinţilor în procesul de învăţare este în strânsă legatura cu achizi-ţiile copilului. Cu cât părinţii se implică mai intens, cu atât achi-ziţiile copiilor sunt mai stabile. Această afirmaţie este valabilăindiferent de vârsta copilului.

Cele mai eficiente forme de implicare sunt acelea în care părin-tele se implică în mod direct în activităţile de învăţare realizateacasă, încurajându-i, citind împreună, jucându-se împreună, ţinândcont de instrucţiunile specialiştilor.

S-a demonstrat în urma studiilor faptul că implicarea activă apărinţilor are ca rezultat achiziţii mai multe decât implicarea pa-sivă (implicarea activă însemnând realizarea sarcinilor împreunăcu copiii (dar nu în locul lor) şi susţinerea activităţilor propuse deinstituţie în cabinete/săli de clasă, dar şi în excursii etc.).

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down10Studiile mai arată şi faptul ca o intervenţie precoce/înce-

perea procesului educaţional cât mai devreme posibil are unimpact puternic ducând la dezvoltarea benefică a copilului.

Specialiştii constată că mediul în care copilul se dezvoltă in-fluenţează puternic succesul şcolar/social. De aceea intervenţiatimpurie şi implicarea părinţilor în programe de recuperare/edu-cative reprezintă un deziderat pentru specialişti, ajutând mult laeficacitatea procesului terapeutic/educativ. Specialiştii trebuie să-iconsilieze, orienteze, pregătească pe părinţi fie prin note scrise, fieprin ateliere de lucru/grupuri de suport.

Este totuşi important de ştiut faptul că studiile arată că nu tre-buie exagerat cu educaţia şi implicarea părinţilor în activităţi pen-tru ca această implicare să nu devină o corvoadă. Specialiştii trebuiesă folosească resursele părinţilor oferindu-le o gamă variată demodalităţi prin care aceştia pot participa la activităţile propuse.

Efectele implicării părinţilor în privinţa efecte-lor pe planul atitudinal şi comportamental

De modul în care sunt implicaţi părinţii depind şi alte lu-cruri în afară de achiziţii printre care atitudinea faţă de te-rapie/şcoală, stimă de sine, imaginea de sine, comportamentulîn cabinet/clasă, timpul alocat muncii individuale, motivaţia şiaspiraţiile de viitor.

Tot de această implicare activă ţine şi comportamentul socialal copiilor.

Un alt lucru de care este bine să se ţină seama este faptul căimplicarea părinţilor în educaţia/dezvoltarea propriilor copiiduce şi la îmbunătăţirea imaginii instituţiei în care este incluscopilul. Părinţii deseori îşi încep participarea neîncrezători în fap-tul că implicarea lor poate schimba multe. Atunci când realizeazăce contribuţie importantă pot aduce, devin recunoscători şi în-crezători în propriile forţe şi în potenţialul copilului.

Este evident că părintele nu este important doar la vârstelemici acesta jucând un rol activ în dezvoltarea copilului pe toată pe-rioada şcolarizării.

Rolul părinţilor din categoriile sociale dezavantajate

Trebuie acordată o atenţie suplimentară acelor părinţi din ca-tegoriile dezavantajate, cu nivel material extrem de scăzut, popu-laţii minoritare, care din diferite motive cum ar fi: oboseala datoratemuncilor necalificate, ruşine sau stânjeneală în ceea ce priveştenivelul lor educaţional, dificultăţile de înţelegere, pot fi adesea per-cepuţi de către specialişti ca fiind dezinteresaţi sau incapabili dea-şi ajuta copiii. Trebuie însă avută răbdare cu ei explicat rolul lor şisarcinile pe care le au de îndeplinit într-un limbaj accesibil. Şi aceştipărinţi pot avea rezultate incredibile cu copiii lor indiferent denivelul lor educaţional, copiii având multe de câştigat.

Concluzii finale referitoare la importanþa impli-cãrii pãrinþilor în actul educativ/terapeutic

Părinţii trebuie priviţi de către specialişti ca parteneri înprocesul terapeutic/educaţional, şi nu doar ca persoane care aufoarte puţin de oferit fiind cauza problemelor copiilor, persoanecare trebuie să se schimbe. Trebuie spartă această barieră pentrua valorifica la maximum potenţialul copiilor în vederea unei dez-voltări pozitive şi a unei integrări de succes.

Creşterea abilităţii părinţilor de a servi drept resursă îndezvoltarea academică, socială şi psihologică a propriilor copiieste extrem de importantă deoarece părintele reprezintă o in-fluenţă pe termen lung.

De asemenea, dezvoltarea abilităţilor personale şi a în-crederii în sine uneori depăşind nivelul propriei educaţii îiajută pe părinţi să devină un model pozitiv pentru copiii lor.

Atitudinea părintelui este importantă şi în ceea ce priveştereputaţia instituţiei care se ocupă de copil.

Problemele ce pot cauza dificultăţi de adaptare ale copilului:� Capacitate intelectuală medie (puţin peste/sub medie) saudeficienţă mentală.� Dificultăţi de învăţare (citit, aritmetică, etc.).�Deficienţe de percepţie (vizuală, kinestezică, tactilă, auditivă etc).� Deficienţe de coordonare generală (împiedicat, neîndemâ-natic – are dificultăţi în încheierea nasturilor, de desen, de tas-tare, etc. dar şi în ceea ce priveşte mersul, jocul cu mingea etc).� Activitate motorie anormală (hiperactiv sau hipoactiv).� Impulsivitate (în special copiii hiperactivi).� Labilitate emoţională.� Atenţie de scurtă durată şi/sau lipsa de concentrare.� Probleme neurologice uşoare (strabism, coordonare ochi-mână deficitare, lateralitate mixtă/confuză, deficienţe de vor-bire, întârziere în vorbire, neîndemânare generală).� Nereguli în ceea ce priveşte electroencefalograma.

Soluţii:Copiii cu cerinţe educaţionale speciale au nevoie, mai

mult decât ceilalţi copii, de suport emoţional şi consistenţă,consecvenţă în ceea ce priveşte modul de abordare.

Comportamentul copilului este de cele mai multe ori pro-vocat de respingerea celor din jur – ceilalţi copii, părinţi, edu-catori/profesori/alţi adulţi.

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down 11Părinţii ar trebui avertizaţi de faptul că, uneori, comporta-

mentul iritant este dincolo de capacitatea sa de control şi deaceea copilul nu ar trebui certat pentru un astfel de comporta-ment. Părinţii trebuie să se axexe pe încurajarea comporta-mentelor pozitive.

MEDIUL în care trăieşte copilul trebuie să fie simplu şi struc-turat astfel încât să fie previzibil, uşor de gestionat şi să ajute laformarea unui program de viaţă organizat.

Părintele trebuie să se asigure că există un program/rutină înceea ce priveşte desfăşurarea activităţii în zilele săptămânii (exis-tenţa unui ritual la trezire şi culcare, mesele la aceeaşi oră zilnic, ac-tivităţile zilnice - joc, televizor, învăţat etc - să se desfăşoare după unorar riguros).

Mediul stabil ajută copilul să ştie la ce să se aştepte. Aceastaduce în final la autocontrol. Trebuie, însă, pregătit şi pentru even-tualele schimbări (acestea trebuiesc explicate anticipat).

Ideal este ca fiecare copil să aibă camera sa personală sau măcarun colţ personalizat. Decorul trebuie să fie simplu, calm cu pereţiipictaţi în culori uni (pasteluri neutre – bleu, verde, bej); trebuie evi-taţi stimulii ce distrag atenţia (oglinzi, postere, etc.); locul de joacă/studiu trebuie să fie departe de elemente disturbatoare; jocu-rile/jucăriile nu trebuiesc puse la vedere atunci când nu sunt folosite(ci într-un dulap cu uşi şi rafturi).

DISCIPLINA este necesară pentru a pregăti copilul să trăiască însocietate (societate bazată pe standarde, reguli şi acceptare).

Regulile şi comenzile trebuie să fie simple, bine definite/clare şi constante. Este important ca ele să fie acceptate de comunacord de ambii părinţi şi de alţi adulţi care se ocupă de copil. Ele tre-buie comunicate clar copilului de către adulţii care lucrează cu el. � Nu trebuie pedepsit copilul pentru comportamente pe carenu le poate controla (împiedicare, hiperactivitate, neatenţie, defi-cienţă de vorbire sau citit, etc.).� Trebuie să fiţi constanţi în cerinţe. Ambii părinţi trebuie să fie deacord şi să aplice aceleaşi reguli. Copilul tinde să fie/devină aşa cumne aşteptam noi de la el să fie.� Trebuie pedepsit comportamentul şi nu copilul (pedepsele petermen scurt de tipul de activităţile familiare dar nu şi de privilegii).�Pedeapsa trebuie aplicată imediat după ce copilul a avut un com-portament nedorit (asocierea corectă comportament-pedeapsă).� Trebuie oferită recompensă pentru comportamentele dorite.

!!! Atenţie la comportamentele negative de atragere a atenţiei. Unele trebuiesc ignorate.

Părinţii trebuie să aibă în vedere faptul că ajutorul, grija şi ghidareaexagerate duc la dependenţă şi neîncrederea în sine a copilului.

În vederea evitării acestor probleme - copiii ar trebui înscrişi la cercul de activităţi specifice;- părinţii ar trebui să urmăreasca interesele şi talentele copiilor;- să-i implice în activităţi de socializare cu copii de aceeaşi vârstă;- să-i educe în vederea autoîngrijirii;- să încurajeze iniţierea de activităţi;- şi nu în cele din urma să le încredinţeze responsabilităţi pe mă-

sura puterilor lor. Părinţii vor rămâne întotdeauna persoanele cele mai impor-

tante în educaţia copiilor. Ei sunt cei care-şi cunosc cel mai bine co-pilul. Înţelegând propriile probleme/dificultăţi părinţii îşi vor puneîntrebări despre ei şi despre ceilalţi membri ai familiei şi vor ajungeîn final să-şi înţeleagă mai bine proprii copii.

Succes!

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down12

Sindromul Down, consecinţă fenotipică a trisomiei 21, areo incidenţă de 1:650 – 1:1.000 nou-născuţi vii şi un sex ratio de♂:♀ = 3: 2. Conform primului studiu populaţional efectuat înRomânia, în perioada 1985-1999, pe 169.148 nou-născuţi vii dinjudeţul Iaşi, incidenţa bolii a fost stabilită la 1,306‰ (1/769

n o u -născuţi).( G o r -d u z aE.V., etal., Rev.M e d .C h i r .S o c .M e d .Nat. Iaşi,2007, 111 (2), 363-372). Corelaţia dintre vârsta maternă înain-tată în momentul concepţiei şi riscul crescut de sindrom Downla descendenţi a fost observată înainte de a se cunoaşte etio-logia cromosomică a bolii. Conform studiului citat doar 37%dintre pacienţii cu sindrom Down au fost copiii unor mame cuvârsta mai mare de 35 ani în momentul concepţiei, restul avândmame tinere în momentul concepţiei, ceea ce indică necesi-tatea aplicării în practica medicală a unor metode de screeningprenatal - triplul test şi ecografia fetală – asociate cu diagnos-ticul citogenetic prenatal. Diagnosticul prenatal al sindromuluiDown presupune obţinerea de celule fetale (prin amniocen-teză, puncţia vilozităţilor corionice sau cordonocenteză), ur-mată de analiza cromoso-mică a acestor celule (prin tehnicacitogenetică clasică sau metoda FISH). În Maternitatea „Cuza-Vodă” din Iaşi, începând cu anul 2004 se efectuează diagnos-ticul prenatal al principalelor aneuploidii (trisomiile 21, 18, 13,X, XXY, XYY şi monosomia X) prin amniocenteză şi tehnica FISH.Tehnica FISH impune realizarea unei hibridări, pe bază de com-plementaritate, între o secvenţă specifică din ADN- ul cromo-somului analizat (ADN ţintă) şi o sondă de ADN marcată fluorescent.În perioada 2004-2008 au fost investigate prin tehnica FISH unnumăr de 470 gravide. Rezultate anormale – trisomie 21, tri-somie 18, trisomie 13, monosomie X, trisomie XYY, dublă tri-somie 21 şi 18 – au fost identificate în 54 cazuri (11,48% dintotal), din care trisomie 21 25 cazuri (46,29% din cazurile anor-male) la un făt fiind asociată trisomia 21 cu o trisomie 18. Efec-tuarea diagnosticului prenatal prin tehnica FISH a fost impusăde urmatoarele circumstanţe: vârstă maternă avansată, ano-malii ecografice, screening biochimic anormal (triplu sau dublutest anormal), aneuploidie precedentă. Vârsta maternă avansatăîn momentul concepţiei (peste 35 de ani) a constituit motivulefectuării diagnosticului prenatal la 168 de gravide (35,74% dincazuri) fiind depistate 10 cazuri de trisomie 21. Anomaliile con-

DIAGNOSTICUL PRENATAL AL SINDROMULUI DOWNÎNTRE DEZIDERATE ªI REALIZÃRI

�Experienţa Centrului de Diagnostic Prenatal al Maternităţii „Cuza-Vodă” Iaşi

Conf.dr. Eusebiu Vlad Gorduza, Prof. Dr. Mircea CovicDisciplina de Genetică Medicală, UMF „Gr. T. Popa” Iaşi,Centrul de Diagnostic Prenatal, Maternitatea „Cuza-Vodă” IaşiLaboratorul de Citogenetică, UMF „Gr. T. Popa” Iaşi

13

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

genitale au deter-minat efectuareaamniocentezeila 140 gravide(29,78% din ca-zuri). Din cele 140probe, 32 (22,85%)s-au dovedit anor-male, fiind identi-ficate 13 cazuri detrisomie 21. Ano-maliile ecograficeasociate cu triso-mia 21 au fost:pliu nucal >3 mm(3 cazuri) chist deplex coroid (2 ca-zuri) anomaliecongenitală car-diacă (defect sep-tal ventricular,canal atrioventri-cular, tetralogieFallot) asociată cuatrezie duode-nală (3 cazuri)canal atrioventri-cular (2 cazuri) ano-malie congenitalăcardiacă (1 caz) hy-groma chistică (1caz) şi hidrocefalieasociată cu oligo-hidramnios (1 caz).Din cele 134 de ca-zuri cu triplu saudublu test anor-mal (α-fetoprotei-nă scăzută, gonadotrofină corionică umană crescută şi estriolconjugat scăzut), doar 6 au fost anormale (4,47%), fiind depis-taţi 3 feţi cu trisomie 21, 2 cu trisomie 18 şi unul cu monosomieX. Din cele 24 cazuri cu copil cu sindrom Down în antece-dente, nici unul nu a fost patologic. Studiul nostru a relevat utili-tatea tehnicii FISH în diagnosticul prenatal al aneuploidiilor,aspect atestat de identificarea a 54 de cazuri patologice(11,48%). La toate gravidele la care analiza cromosomică pre-natală a relevat existenţa unor feţi cu trisomie 21 a fost acordatsfat genetic. Pe parcursul acordării sfatului genetic au fost in-dicate avantajele şi dezavantajele păstrării sarcinii, inclusivmodul de evoluţie al afecţiunii la pacienţii cu sindrom Down, iarpacientele au fost lăsate să opteze în cunoştinţă de cauză pen-tru continuarea sau oprirea evoluţiei sarcinii. Într-un singur caz,gravida a refuzat să accepte diagnosticul prenatal şi a ales săpăstreze sarcina. În restul situaţiilor pacientele au ales să între-rupă sarcina cu făt cu trisomie 21, iar în 6 cazuri a fost efectuatdiagnostic prenatal şi la următoarele sarcini, care s-au doveditnormale. Datele noastre au arătat că principalele indicaţii deefectuare a amniocentezei urmată de aplicarea tehnicii FISHsunt: vârsta maternă avansată (10 cazuri de trisomie 21 la 168

de probe) şi existenţa unor anomalii congeni-tale depistate ecografic (13 cazuri de trisomie21 la 140 de probe). Pe de altă parte, la pacien-tele cu dublu sau triplu test patologic au fostidentificate puţine cazuri patologice, efectuareaamniocentezei permiţând înlăturarea anxietăţiigravidei, o situaţie similară fiind găsită şi la fe-meile cu copil cu sindrom Down în antece-dente. De maximă importanţă rămâne rapiditateadiagnosticului prenatal prin tehnica FISH, ceeace permite alegerea unei opţiuni reproductiveîn cazurile patologice. Pe baza experienţei acu-

mulate în diagnosticul prenatal al trisomiei 21 consider că ur-mătorul algoritm de investigare al gravidelor ar permiteidentificarea majorităţii cazurilor patologice înainte de săp-tămânile 18-20 de sarcină când oprirea sarcinii ar fi posibilă fărărepercusiuni asupra stării de sănătate a gravidei:

� ecografie obstetricală în săptămâna a 10-a de sarcină(pentru evidenţierea grosimii pliului nucal),

� dublu test în săptămânile 10-12 sarcină,

� dacă riscul de trisomie 21 este crescut este preferată:

� efectuarea triplului test în săptămânile 14-16 de sarcină,

� o nouă ecografie,

� efectuarea amniocentezei în săptămânile 14-18 de sarcină şi realizarea cariotipului (prin tehnica cla-sică sau metoda FISH).

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down14

1. Aparţinătorul persoanei cu dizabilitate solicită încadrarea îndrepturi Serviciului Ajutoare Speciale Persoane cu Handicapdin cadrul sectorului sau judeţului de reşedinţă. 2. Depunerea cererii tip de acordare a drepturilor persoanei cuhandicap, însoţită de actele doveditoare privind încadrarea îngradul de handicap, actele necesare sunt:

� Copie B.I./Certificat de naştere; � Trimitere de la medical de familie; � Referat de la medical specialist;� Toate actele medicale obţinute: rezultate analize,

bilete de ieşire din spital etc; ultimul certificate de încadrare îngrad de handicap – dacă e cazul; dovezile privind veniturile per-soanei cu handicap (după caz, adeverinţă salariat – original, ul-timul talon pensie, adeverinţă de la Administraţia Financiară canu are venituri, pentru copiii cu handicap după caz, adeverinţăde la şcoala sau de la DMSSF, cu ultima lună de plată a alocaţieide stat);

� Copia actului de identitate al reprezentantului legalpentru minori sau pentru persoanele cu handicap puse sub in-terdicţie, inclusiv hotărârea judecătorească în copie;

� Pentru facilităţi: ultima factură ROMTELECOM (copiaactului de identitate al titularului de contract, dacă acesta nueste persoana cu handicap), ultima factură ELECTRICA (copiaactului de identitate al titularului de contract, dacă aceasta nueste persoană cu handicap);

� Două fotografii tip buletin identitate.

3. Certificatul se obţine de la Comisia de Evaluare a Persoanelorcu Handicap din sectorul sau judeţul de reşedinţă

În termen de 30 zile de la data înregistrării cererii se efec-tuează în mod obligatoriu ancheta socială în vederea acordăriifacilităţilor privind transportul urban. În termen de 5 zile de ladepunerea cererii de acordare a drepturilor băneşti, va fi întoc-mită dispoziţia de acordare a lor. Drepturile băneşti se acordăîncepând cu luna următoare depunerii cererii;

Facilităţile reprezentând adeverinţe sau legitimaţii de trans-port, se pot ridica de la sediul instituţiei.

Modalităţi de contestare a gradului obţinut de la Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap

din sectorul sau judeţul de reşedinţăCertificatul de încadrare în grad de handicap poate fi con-

testat, în termen de 30 de zile de la emitere, numai la Comisiasuperioară de evaluare a persoanelor cu handicap pentruadulţi. Depăşirea termenului prevăzut de lege atrage decă-derea din dreptul de a contesta certificatul. Contestaţia sedepune la comisia care a eliberat certificatul.

Care sunt actele normative de referinþã în care sunt sta-bilite drepturile persoanelor cu handicap de care benefi-ciazã persoanele cu Sindrom Down ?

Persoanele cu Sindrom Down, încadrate într-o categoriede persoane cu handicap, beneficiază de prevederile Legii nr.448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelorcu handicap.

Apariţia Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovareadrepturilor persoanelor cu handicap, a adus o serie de modi-ficări importante în ceea ce priveşte drepturile persoanelor cuhandicap la: servicii şi protecţie socială, asistenţă medicală, edu-caţie, recuperare, cultură , facilitate fiscală şi asistenţă juridică.Prin hotărârea nr. 1665/2008, Guvernul a stabilit nivelul pres-taţiilor sociale pentru persoanele cu handicap, începând cu 1ianuarie 2009. HG nr. 1665/2008 a fost publicată în MonitorulOficial, Partea I, nr. 856 din 19 decembrie 2008 (detalii pe site-ulsindromdown.ro).

Care sunt drepturile persoanelor cu handicap ?a) Îndemnizaţie lunară pentru adulţii cu handicap grav şi ac-centuat fără venit; b) Copiii cu handicap, beneficiază de alocaţie de stat în condiţi-ile şi în cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 100%;c) Îndemnizaţie lunară pentru adulţii cu handicap grav sau ac-centuat cu venituri din salarii sau pensii;d) Scutire de plata taxei de abonament radio/TV; e) Scutire de plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuriincluse; f) Gratuitate transport urban pe:

RATB şi METROREX g) Gratuitate transport interurban:

CFR şi Auto

Copiii cu handicap grav beneficiazã de: � Alocaţie de stat, în condiţiile şi cuantumul prevăzut de lege,majorat cu 100% (84 lei);� Asistent personal sau opţional îndemnizaţie de însoţitor;� Alocaţie de hrană pentru copiii infectaţi cu HIV/SIDA;� Adeverinţă pentru scutirea de la plata taxelor de abonamentRadio TV (este necesară depunerea la dosar a unei facturi Elec-trica recentă şi copia actului de identitate al titularului de fac-tură);� Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului tele-fonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăză-tori); este necesară depunerea la dosar a unei facturi Romtelecomrecentă şi copia actului de identitate al titularului de factură;� Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic;� Legitimaţii de călătorie şi 12 foi de drum pentru gratuitatea

LEGISLAÞIEÎncadrarea persoanelorcu dizabilitate în gradde handicapMariana Albert, Asistent SocialBiroul de Asistenţă şi Consiliere pentru Persoanele cu Handicap (BACH)

15

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sauautobuze – (este necesară o fotografie a copilului, format BI) -pentru copii în vârstă de peste 7 ani;� Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportului ur-ban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB -pentru copii în vârstã de peste 7 ani;� Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cumetroul.

Copiii cu handicap accentuat beneficiazã de:1. Alocaţie de stat, în condiţiile şi cuantumul prevăzut de lege,majorat cu 100% (63 lei);2. Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului tele-fonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăză-tori);3. Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic4. Legitimaţii de călătorie şi 6 foi de drum pentru gratuitateatransportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sauautobuze;5. Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportuluiurban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB;6. Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cumetroul.

Persoanele adulte cu handicap beneficiazã de urmãtoa-rele prestaþii sociale:

Persoanele adulte cu handicap grav (gradul I) benefi-ciază de:� Indemnizaţie lunară în cuantum de 187 lei (dacă nu rea-lizează venituri din salarii sau pensii, cu excepţia pensiei deurmaş) sau în cuantum de 84 lei (dacă realizează venituri dinsalarii sau pensii);� Asistent Personal sau Indemnizaţie de însoţitor (opţional);� Adeverinţă pentru scutirea de la plata taxelor de abonamentRadio TV;� Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului tele-fonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăză-tori);� Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic;� Legitimaţii de călătorie şi 12 foi de drum pentru gratuitateatransportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sauautobuze;� Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportuluiurban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB;�Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cu metroul.

Persoanele adulte cu handicap accentuat (gradul II)beneficiazã de:� Îndemnizaţie lunară în cuantum de 154 lei (dacă nu rea-lizează venituri din salarii sau pensii, cu excepţia pensiei deurmaş) sau în cuantum de 63 lei (dacă realizează venituri dinsalarii sau pensii);� Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului tele-fonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăză-tori);� Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic;� Legitimaţii de călătorie şi 6 foi de drum pentru gratuitateatransportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sauautobuze; � Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportuluiurban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB;� Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cu me-troul.

Persoanele adulte cu handicap mediu beneficiazã de: Buget personal complementar, indiferent de venituri, în

cuantum de 31 RON;� Persoana cu handicap poate primi şi o indemnizaţie echiva-lentă cu salariul asistentului personal profesionist, în cazul încare acesta este în concediu şi nu i se găseşte un înlocuitor;� Persoanele cu handicap beneficiază de asistenţă medicalăgratuită, inclusiv de medicamente gratuite, atât pentru trata-mentul ambulatoriu, cât şi pe timpul spitalizării, în cadrul sis-temului de asigurări sociale de sănătate.

Alte acte normative cu privire la încadrarea persoanelor cu dizabilitate

în grad de handicap:Cadru general:� Procedura Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şansedin 14.05.2007 de acordare a drepturilor prevăzute la art. 12alin. (1) lit. b), e)-g) si la alin. (2) din Legea nr. 448/2006 privindprotecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap,cu modificările şi completările ulterioare;� H.G. nr. 268/14.03.2007 pentru aprobarea Normelor metodo-logice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind pro-tecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.Procedura Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse14/05/2007 de acordare a drepturilor prevăzute la art. 12 alin.(1) lit. b), e)-g) şi la alin. (2) din Legea nr. 448/2006 privind pro-tecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, cumodificările şi completările ulterioare;� O.U.G. nr.14/07.03.2007 pentru modificarea şi completareaLegii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilorpersoanelor cu handicap;� Legea nr. 448/6.12.2006 privind protecţia şi promovareadrepturilor persoanelor cu handicap.

Facilitãþi� H.G. nr. 680/28.06.2007 pentru aprobarea Normelor meto-dologice privind modalitatea de acordare a drepturilor la trans-port interurban gratuit persoanelor cu handicap;� Ordinul nr. 62/23.04.2007 pentru aprobarea Instrucţiunilorprivind legitimaţia pentru transportul urban cu mijloace detransport în comun de suprafaţă pentru persoanele cu handi-cap şi modelul acesteia;� Instrucţiuni Autoritatea Naţională pentru Persoanele cuHandicap din 23.04.2007 privind legitimaţia pentru transportulurban cu mijloace de transport în comun de suprafaţă pentrupersoanele cu handicap.

Proteze, orteze ºi alte dispozitive medicale� Legea nr. 95/14.04.2006 privind reforma în domeniulsănătăţii;� Ordinul nr. 356/31.03.2004 privind aprobarea Listei cu-prinzând standardele române care adopta standarde europenearmonizate ale căror prevederi se referă la dispozitive medicale;� Contract cadru din 08.10.1998 privind condiţiile acordăriiasistenţei medicale în cadrul sistemului asigurărilor sociale desănătate în anul 1998.

16

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

De-a lungul timpului pentru a înţelege şi a explica dizabili-tatea s-au propus mai multe modele conceptuale, diferenţiateprin modul de abordare a problematicii dizabilităţii şi prin filo-zofia care stă la baza dezvoltării politicilor sociale.

Astfel, au existat trei perioade caracterizate prin trei moduridiferite de abordare a dizabilităţii:1. Perioada abordării medicale a handicapului caracterizatăprin modelul medical al dizabilităţii care consideră dizabilitateaca pe o problemă a persoanei, cauzată direct de boală, traumăsau altă stare de sănătate care necesită o îngrijire medicală, ofe-rită ca tratament individual de către profesionisti. Managemen-tul dizabilităţii are ca scop vindecarea sau adaptarea şi schimbareacomportamentului individului. Filozofia modelului este îngrijirea

medicală care devine, în acest sens, subiectul principal, iar lanivel politic principalul răspuns este unul de modificare sau re-formare a politicii de îngrijire medicală.2. Perioada reabilitării comunitare caracterizată prin modelulsocial al dizabilităţii care consideră dizabilitatea ca fiind în prin-cipal, o problemă creată social şi o chestiune care ţine în primulrând de integrarea completă a individului în societate. Dizabili-tatea nu este un atribut al unui individ, ci un complex de condiţiicreate de mediul social. Din această cauză, managementul aces-tei probleme necesită acţiune socială şi este responsabilitateacomună a întregii societăţi, în sensul producerii acelor schimbăride mediu necesare participării persoanelor cu dizabilităţi în toatedomeniile vieţii sociale. Managementul dizabilităţii este aşadaro problemă de atitudine şi de ideologie, care implică o schim-bare socială, ceea ce în termeni politici devine o problemă dedrepturile omului. Filozofia acestui model se bazează pe prin-cipiul normalizării, care implică două procese la fel de impor-tante: adaptarea persoanei cu dizabilităţi la mediu şi adaptareamediului la nevoile persoanei cu dizabilităţi.3. Perioada incluziunii sociale se caracterizează prin modelulbiopsihosocial care integrează cele două modele opuse men-ţionate mai sus. Termenul de dizabilitate este utilizat pentru adesemna un fenomen multidimensional care rezultă din inte-racţiunea dintre oameni şi mediul lor fizic şi social. Dizabilitateaeste produsă de interacţiunea dintre trăsăturile de sănătate şifactorii contextuali. Managementul integrării diverselor pers-pective ale funcţionării se realizează printr-o sinteză asupra tu-turor perspectivelor sănătăţii din punct de vedere biologic,individual şi social. Filozofia incluziunii se bazează pe convin-gerea ca toţi oamenii sunt egali şi trebuie respectaţi şi valorizaţi.Persoanele cu dizabilităţi sunt cetăţeni cu drepturi egale, incluşiîn comunitate şi serviciile obişnuite ale acesteia. Inluziunea în-seamnă:

a. Educaţie incluzivă – adică educarea copiilor cu dizabilităţi înşcolile pe care le-ar fi urmat dacă nu ar fi avut dizabilităţi; sprijinireaprofesorilor din şcolile obişnuite în procesul instructiv-educativ;oferirea suportului şi serviciilor necesare elevilor cu dizabilităţi pen-tru a face faţă cerinţelor procesului instructiv-educativ.

b. Angajare incluzivă – adică persoanele cu dizabilităţi potbeneficia de locuri de muncă obişnuite pe piaţa liberă a muncii;sprijinirea persoanelor pentru a face faţă sarcinilor de la locul demuncă, sprijinirea angajatorilor şi a colegilor de la locul demuncă.

c. Comunitate incluzivă – adică educarea comunităţii pen-tru a înţelege şi accepta diferenţele, realizarea facilităţilor şi ac-cesibilizărilor necesare; oferirea serviciilor şi suportului de careau nevoie persoanele cu dizabilitati şi familiile lor pentru a trăi înhabitatul lor obişnuit; oferirea facilităţilor de locuire indepen-dentă pentru adulţii cu dizabilităţi.

d. Servicii centrate pe persoană – adică proiectarea şiadaptarea serviciilor pe baza nevoilor individuale ale persoaneişi nu adaptarea persoanei la tipurile de servicii existente; apli-carea managementului biopsihosocial şi nu doar a manage-mentului de caz.

Tinerii cu sindrom Down - o resursăumană ce poate fi dezvoltată

Maria Vîslan, Preşedinte ALDO - CET Băileşti

17

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

În România, deşi situaţia persoanelor cu Sindrom Down s-aameliorat mult în ultimii ani, nu există încă inserţia socio-profe-sională a acestora. Cu toate că s-au realizat paşi importanţi în do-meniul legislativ şi al strategiilor, viziunea asupra acestor persoaneeste încă de tip paternalist, prevalând criteriile medicalizante. Nufuncţionează încă programele de dezvoltare axate pe nevoile in-dividuale şi sociale care să contribuie la normalizarea existenţeiacestor cetăţeni. Există bariere importante în asigurarea pre-gătirii socio-profesionale, a asigurării serviciilor comunitare,medicale şi de reabilitare necesare. Atitudinea faţă de tinerii cuSindrom Down este încă una de respingere, manifestată prinetichetare, izolare şi marginalizare. Dovada o reprezintă lipsa ser-viciilor de sprijin, invizibilitatea socială. Din punct de vedere pro-fesional, tinerii cu sindrom Down sunt percepuţi ca persoanelimitate, iar uneori sunt consideraţi fără valoare. Ca atare, acestepersoane sunt apreciate ca fără şanse reale de dezvoltare şi par-ticipare, motiv pentru care nu se aplică programele privind pro-tecţia socială atât de necesare în viaţa fiecăruia. Agenţii economiciconsideră că tinerii cu Sindrom Down nu îşi pot aduce aportul ladezvoltarea firmelor comerciale şi nu sunt interesaţi în promo-varea învăţării sociale. Întotdeauna se foloseşte drept scuză situa-ţia economică a societăţii noastre descrisă ca fiind caracterizatăprintr-o ofertă mică de locuri de muncă şi o cerere foarte marede ocupare a acestora venită din partea tinerilor absolvenţi destudii medii sau universitare. Această situaţie conduce la o lipsătotală de interes faţă de tinerii cu Sindrom Down şi la igno-rarea lor.

Tinerii cu sindrom Down reprezintă o categorie de per-soane cu risc ridicat de excludere socială. Chiar dacăagenţiile de formare profesională au o ofertă redusă demeserii pe care aceştia le-ar putea învăţa, ele nu pot ofericurricula de formare adaptată la nevoile acestor tineri, nicimediul de formare corespunzător şi nici instructori cucunoştinte psihopedagogice de educaţie specială. Acestfapt a condus la lipsa interesului pentru furnizarea unor cur-suri de calificare şi a condiţiilor de activităti practice necesarepentru adulţii cu Sindrom Down.

În acest context, apar o serie de întrebări care de multe orirămân fără răspuns, iar acolo unde există răspuns nu existăsoluţii practice de rezolvare:

Se ştie deja că Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Edu-caţional Teodora (ALDO-CET) militează activ pentru educaţia peparcursul întregii vieţi a persoanelor cu Sindrom Down, fiindunul dintre promotorii educaţiei incluzive a acestor persoane înRomânia. Beneficiind de sprijinul Uniunii Europene prin Progra-mul Phare 2006 – Coeziune Economică şi Socială, DezvoltareaResurselor Umane, Măsuri de Incluziune Socială, ALDO-CET înparteneriat cu Primăria Municipiului Băileşti derulează în pe-rioada mai 2008 - aprilie 2009 proiectul Centrul de Terapie Ocu-paţională Teodora în municipiul Băileşti, în judeţul Dolj,regiunea Oltenia.

Misiunea proiectului constă în dezvoltarea capitalului umanşi creşterea competitivităţii acestuia prin conectarea educaţiei şia învăţării pe parcursul întregii vieţi cu piaţa muncii şi asigurareade oportunităţi sporite de participare pe o piaţă a forţei demuncă modernă, flexibilă şi incluzivă.

Domeniul major de intervenţie este accesul la educaţie şiformare profesională iniţială de calitate prin operaţiuni de dez-voltare a ofertelor de educaţie şi formare iniţiala relevante pen-tru nevoile de învăţare individuală ale persoanelor cu dizabilităţi

şi pentru nevoile pieţei muncii. Obiectivul general estepromovarea oportuni-

tăţilor de ocuparepentru persoanele

cu dizabilităţi, curisc ridicat deexcluziune, cuaccent pe mă-surile activede învăţarepe parcursulîntregii vieţi,

calificare şi re-calificare.

Obiectivulspecific este faci-

litarea accesului pen-tru 87 de persoane cu

dizabilităţi la educaţie prinînvăţare non-formală şi informală şi

pe piaţa forţei de muncă, timp de 12 luni.Beneficiarii finali sunt persoanele cu dizabilităţi, familiile

acestora, asistenţi personali, Serviciile de Asistenţă Socială lo-cale, Agenţia Locală de Ocupare a Forţei de Muncă, ONG-urilepentru persoane cu dizabilităţi, piaţa muncii şi mediul de afaceridin comunitatea locală.

Pentru facilitarea accesului grupurilor ţintă pe piaţa munciidezvoltăm măsuri active de formare iniţială; de recalificare; deevaluare a competenţelor dobândite în sistem informal şi deconsiliere în alegerea ocupaţiei şi orientare profesională. Proiec-tul stabileste un program individual de dezvoltare a deprinde-rilor socioprofesionale pentru persoanele cu dizabilităţi mintale.Deoarece ritmul de învăţare al grupului ţintă este lent şi repeti-tiv, proiectul nostru asigură suport de învăţare direct şi curricu-lum adaptat la acest ritm. Prin activităţile de tip centru de terapieocupaţională, pe lângă dezvoltarea competenţelor socioprofe-sionale şi a deprinderilor de viaţă independentă, punem la dis-poziţie acţiuni de menţinere a sănătăţii fizice şi mentale, de

– Încotro se îndreaptă tinerii cu Sindrom Down?

– Cum se realizează tranziţia la viaţa de adult?

– Cum îşi pot ocupa timpul în mod util, atunci cand au ieşit din

formele de învăţământ?

– Ce se întâmplă cu viaţa lor atunci când familia nu îi mai poate

îngriji sau atunci când părinţii lor nu mai există?

– Cum îşi pot construi o viaţă independentă?

– De ce întotdeauna părinţii şi ONG-urile trebuie să găsească

soluţii? – Cum se implică statul, serviciile specializate şi profesioniştii în

mult uzitata sintagmă “îmbunătăţirea calităţii vieţii”?

– S-a îmbunătăţit oare viaţa acestor tineri?

– Unde este calitatea în viaţa lor?

– Locuinţa şi locul de muncă protejate sunt deziderate care se

sting odată cu părinţii care au îndrăznit să se gândească la ele.

18

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

supraveghere, acompaniament şi sprijin în societate, diminuândbarierele atitudinale şi îngrijorarea şi dezvoltând sentimentelede respect de sine şi de încredere.

Proiectul răspunde nevoilor tinerilor cu dizabilităţi mintale şifamiliilor lor, din comunitatea noastră, promovându-le intereseleîntr-un mod organizat, militând pentru măsuri adecvate de ocu-pare. Proiectul crează perpectivele favorabile dobândirii com-petenţelor de muncă în atelier protejat. Procesul de dezvoltarea deprinderilor de baza socioprofesionale şi a principalelor res-ponsabilităţi şi drepturi aferente unui loc de muncă, a deprinde-rilor de autoreprezentare şi respectare a unui program şi aregulilor de conduită pot asigura accesul la încadrarea sprijinităîn diverse munci uşoare ce dau utilitate şi sens de independenţăpersoanelor cu dizabilităţi. Beneficiarii noştri intră într-un pro-ces de dezvoltare a deprinderilor de muncă, de instruire pentruactivităţi simple de modelare a lutului şi de plantare şi îngrijire aflorilor, de responsabilizare şi conştientizare, dar şi de relaxare şicomunicare în grup. Totul se desfăşoară într-un spaţiu organizat,perfect adaptat nevoilor lor. Familia este degrevată temporar deres-ponsabilităţi, motivată şi încurajată.

Proiectul consolidează rolul deja asumat al ALDO-CET, departener al statului în asigurarea protecţiei sociale. Proiectuladuce integrarea socioprofesională a persoanelor cu dizabilităţiîn atenţia opiniei publice, mobilizează comunitatea, promoveazămodelul de incluziune socială bazat pe calitate, flexibilitate şicomplementaritate prin adaptarea comunităţii la cerinţele adul-tului deficient. Urmărind strategia naţională de dezvoltare a ser-viciilor sociale şi de protecţie, prin acest proiect se previnesituaţia în care tânărul adult cu dizabilitate mintală devine „nea-jutorat”, învăţându-l cum să se integreze social şi profesional. Pescară largă, promovează interesele de pregătire profesională atinerilor cu dizabilităţi, de îmbunătăţire a calităţii vieţii lor şi mo-bilizează diferiţi parteneri sociali prin angrenarea lor în reabi-litarea tânărului cu dizabilităţi în judeţul Dolj.

Cu alte cuvinte ALDO-CET a dezvoltat un curriculum de în-văţare informală a olăritului şi floriculturii pentru tinerii cu dizabi-lităţi intelectuale.

Curriculum-ul este ceea ce se predă, metodele de trans-mitere a informaţiilor în procesul de predare-învăţare, ceea ce seînvaţă, cum se evalueaza achiziţiile şi resursele folosite pentru arealiza predarea şi învăţarea.

Curriculum formal se bazează pe un set de obiective edu-caţionale prestabilite de către autorităţi. Curriculum formal sedezvoltă ţinând cont de o anumite cantitate de informaţii pecare cursanţii trebuie să şi le însuşească. Autoritatea de învă-ţământ stabileşte conţinutul, impune timpul de transmitere aacestuia şi defineşte metodele de prezentare. Nivelul cunoştin-ţelor cursanţilor se evalueaza prin promovarea unor examenesau teste, iar profesorii sunt evaluaţi în baza performanţelor cur-sanţilor.

Curriculum informal se bazează pe un set de obiective edu-caţionale stabilite prin interacţiunea între cursanţi şi interre-laţionarea între munca profesorului şi cea a cursanţilor. Curriculumulinformal se dezvoltă în funcţie de deprinderile, abilităţile şi in-teresul cursanţilor. Profesorul modifică şi adaptează conţinutul şitimpul de transmitere a acestuia în funcţie de abilităţile cur-sanţilor. Conţinutul reflectă ce să ştie, ce să înţeleagă şi ce să fiecapabil să facă fiecare cursant în funcţie de deprinderile pe careacesta le are. Metodele de prezentare se bazează pe imaginaţia

şi abilităţile de prezentare ale profesorului, care poate modificaconţinutul astfel încât cursanţii să ajungă la rezultate pozitive.Evaluarea cunoştinţelor cursanţilor se realizează prin observareacursanţilor în timpul realizării sarcinilor pentru a vedea ce meto-de de realizare folosesc, iar evaluarea produselor realizate de cur-sanţi arată ce şi cum au înţeles.

Lucrarea noastră încearcă să dea răspunsuri la câteva între-bări simple.

1. Ce putem face pentru tinerii cu dizabilităţi intelec-tuale care nu îşi pot găsi un loc de muncă?

Putem să îi cunoaştem mai bine, să descoperim asemănărileşi deosebirile dintre ei, să aflăm ce ştiu deja, ce anume i-ar in-teresa şi cum putem folosi talentul nostru de a povesti, cunoş-tintele noastre pentru a preda într-un mod atractiv, abilităţilenoastre artistice pentru a-i ajuta pe tineri să exprime ceea cegândesc şi să dobândească anumite deprinderi specifice statu-tului de angajat.

2. Care este primul pas pe care trebuie să îl facem?Trebuie să ne cunoaştem tinerii cu dizabilităţi intelectuale

cu care vom lucra. Pentru aceasta am observat o perioadă detimp tinerii din grupul ţintă, i-am ascultat, i-am lăsat să vor-bească, să lucreze ce le place, le-am pus întrebări şi am discutatcu ei despre munca lor. Apoi am făcut o evaluare formativă indi-viduală prin care am consemnat ce ştie fiecare, ce poate face,care sunt trăsăturile sale, ce-l interesează, ce abilităţi are, ce re-guli respectă.

3. Ce ştim despre grupul nostru de tineri cu dizabilităţi?Ştim care sunt punctele lor tari şi care sunt punctele slabe,

adică: ce pot şi ce nu pot să facă, ce ştiu şi ce nu ştiu, ce îi intere-sează, ce le place şi ce nu le place, ce talente au, ce experienţesunt relevante pentru ei, ce trebuie să ştie şi ce trebuie să facă.

19

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Ştim cine este liniştit şi pentru cât timp, cine este agitat, cine as-cultă, cine distrage atenţia celorlalţi, cine respectă regulile şicum le place să înveţe: ascultând, observând, discutând, făcândsau explorând.

4. Ce strategii vom folosi noi pentru a-i face să înveţe sălucreze în cadru organizat?

Ne-am gândit la modul în care îi putem face pe tinerii dingrupul ţintă să se simtă bine, să fie deschişi, să interacţioneze şisă lucreze în cooperare între ei dar şi cu echipa noastră de lucru.Pentru aceasta, primul pas a fost să creăm un mediu primitor şio atmosferă pozitivă – am creat un spaţiu confortabil, ferit dezgomote, am ordonat materialele de învăţare pe categorii, amexpus materialele necesare pentru muncă şi materialele realizatede cursanţi. Am încurajat prieteniile şi interacţiunea între tineriidin grup, pentru a construi cooperarea şi colaborarea. În vizi-unea noastră cooperarea înseamnă a împărtăşi informaţii şisarcini, iar colaborarea înseamnă a lucra împreună pentru a creaceva nou prin muncă. Am folosit activităţile de învăţare în grupbazate pe toleranţă, acceptare şi efort integrat. Am implicattinerii în planificarea şi implementarea strategiilor de lucru pen-tru a-i responsabiliza în ceea ce priveşte propria lor învăţare.Această strategie este motivantă pentru tinerii din grupul nos-tru pentru că îşi văd propria contribuţie folosită ca bază a pro-priei lor învăţări.

5. Ce aşteptări avem de la grupul nostru de tineri cu di-zabilităţi?

Avem aşteptări realiste, dar de un nivel ridicat. Acestea sebazează pe cunoaşterea caracteristicilor cursanţilor noştri şi sta-bilirea unor obiective de învăţare adecvate pentru nivelulfiecărui cursant în parte. Aşteptăm ca fiecare cursant să îşi aducăcontribuţia la muncă, fără să facem diferenţieri pe principiul căunii sunt capabili de performanţe ridicate şi alţii nu sunt. În acestmod dezvoltăm o imagine de sine pozitivă, sentimentul de uti-litate şi interesul pentru activităţile de muncă.

6. Cum vom lucra cu grupul nostru de tineri?Vom lucra în grupuri care să permită tinerilor exersarea de-

prinderilor de cooperare. Repartiţia pe grupuri de lucru s-a efec-tuat ţinându-se cont de capacitatea de exprimare verbală şinon-verbală, de a se asculta unii pe ceilalţi, de a folosi aceleaşimateriale de învăţare, de a se ajuta unii pe ceilalţi, de a lucra perând şi de abilităţile psihosociale, abilităţile manuale, abilităţileverbale, abilităţile auditive, temperamentale. Primul pas pentrudezvoltarea interacţiunii şi comunicării în grupurile formate afost găsirea numelui potrivit pentru grupul respectiv. Tinerii audezbatut şi şi-au ales un nume semnificativ pentru fiecare grup.Valorizând ideile tinerilor, au rezultat patru grupuri de lucru de-numite generic: “Meseriaşii”, “Guralivele”, “Somnoroşii” şi “Năz-drăvanii”. În acest mod tinerii şi-au apreciat şi evaluat împreunăpropriile stiluri de învăţare şi realizările, au avut un rol semni-ficativ în facilitarea participării la procesul de învăţare şi în dez-voltarea unui mediu de învăţare în care fiecare cursant poateavea o contribuţie personală. Noi încurajăm modul flexibil de al-cătuire a grupurilor de lucru şi de aceea criteriile noastre de se-lecţie nu sunt restrictive. Periodic, tinerii noştri au şansă de aalege grupul din care să facă parte.

Pentru eficienţă, instructorii noştri selectează atent tipurilede activităţi practice, de învăţare şi de realizare a produselor fi-

nale în funcţie de cerinţele şi interesele cursanţilor din fiecaregrup. Domeniile de intervenţie educaţională au fost evidenţiateîn două secţiuni: prima secţiune se referă la abilităţi, deprinderisau competente fundamentale de bază, cea de a doua secţiunese referă la abilităţile practice de muncă.

Am realizat planificarea psihopedagogică stabilind cinciateliere de lucru:

- atelierul de pregătire pentru munca de olar;- atelierul de pregătire pentru munca de fluoricultor;- atelierul de dezvoltare a competenţelor sociale;- atelierul de dezvoltare a expresivităţii prin dans;- atelierul de menţinere a sănătăţii fizice prin sport.

Activităţile de învăţare au caracter repetitiv. Activităţilesunt construite pornind de la aceleaşi întrebări pentru fiecareatelier de lucru. Întrebările de bază sunt:

- Cine sunt şi cu ce se ocupă? - Care sunt îndatoririle postului? - Unde se desfăşoară activitatea şi în ce condiţii? - Ce instrumente/echipamente folosesc? - De ce aveţi nevoie pentru a reuşi?

7. Cum vom gestiona timpul de lucru?Ne-am propus obiectivele de realizat pentru o perioadă de

6 luni, am eficientizat timpul de instrucţie selectând şi limitândconţinuturile de predare-învăţare, am gândit activităţi de în-văţare cu implicarea cursanţilor şi am asigurat ritmicitatea in-strucţiei.

Pe toţi cei interesaţi vă aşteptăm să ne vizitaţi la sediul Cen-trului de Terapie Ocupaţională Teodora din Baileşti, str. Dreptăţiinr.35; telefon 0251 312018. A fost mottoul nostru încă de la în-fiinţare.

20

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Zi ceţoasă şi rece la mijlocul lui octombrie. Motorul mi-crobuzului cu care ne îndreptăm spre Complexul TuristicDoruleţ toarce monoton. Drumul este bun, dar ceaţa densă neobligă să circulam cu o viteza redusă. Grupul format la Deva acălătorit de cu noapte, unii din Alexandria alţii din Botoşani,Simeria Hunedoara iar muzica lentă îi ajută să se odihneascăpuţin.

Aşa ne-am obişnuit să procedăm. Cei care vin cu trenul seformează grup la Deva şi de aici mergem cu microbusul la ca-bane. În alte dăţi au fost din Oradea, Satu Mare, Timişoara, Me-diaş, Reşiţa. Excepţie face grupul din Bucureşti care coboară lagar Subcetate. Mai participă copii şi tineri cu dizabilitate inte-lectuală din centrele de plasament de la Săcel şi Bretea Streiului.

Este al 4-lea an în care ne întâlnim în Retezat, într-o ediţiede primăvară la sfârşitul lunii aprilie şi de toamnă în luna oc-tombrie.

Inspiraţi de programele sportive Special Olympics, în urmăcu 4 ani, d-nul Onea şi d-na Meri mi-au propus o colaborare înrealizarea unei acţiuni în care să implicăm persoane cu SindromDown, fără limite de vârstă şi părinţii acestora, pentru aschimba păreri, a ne împărtăşi dificultăţi, reuşite, nelinişti şi bu-curii trăite alături de copiii noştri speciali, pentru a ieşi din mo-notonia vieţii.

Pentru a realiza aceasta, în spiritul Jocurilor Sportive SpecialOlympics, d-na Meri, reprezentant al părinţilor în Consiliul Di-rector Special Olympics a conceput un program de întrecerisportive de atletism, tenis de masă, aruncare cu mingea la coşulde baschet, aruncarea cu mingea de oină, ţintă şi bawling (jocpentru copii) pentru cei mai micuţi.

Ceaţa parcă s-a mai rărit şi părinţii, care vin pentru primadată admiră priveliştea. Am trecut de Călan şi ne îndreptămspre Haţeg. Drumul urcă în pante uşoare spre Ţara Haţegului,ţinut istoric şi etnografic din colţul de sud-vest al Transilvaniei,judeţul Hunedoara. Este una dintre microregiunile cu cea maimare încărcătură istorică din România, aici găsindu-se câtevadintre cele mai importante monumente de arhitectură şi arheo-logie din ţară şi tot aici a fost realizată una dintre cele mai am-biţioase amenajări hidroenergetice.

Vreau să menţionez doar vestigiile primei capitale ale pro-vinciei Dacia (anul 102) de pe teritoriul actualei comune Sarmi-segetuza şi barajul Hidroenergetic de pe Râul Mare, primul camărime din lume a cărui construcţie s-a început în anul 1974.

Ceaţa s-a ridicat sau suntem noi deasupra, pentru că soareleluminează peisajul minunat al munţilor care parcă ne aşteaptăcu răbdare şi curiozitate.

În 1935 Parcul Naţional Retezat a fost declarat ca rezervaţienaturală, în patrimoniul statului. Se întinde pe o suprafaţă de20.000 ha, cu 82 de lacuri glaciare şi peste 1100 de specii deplante. Munţii Retezat au unele dintre cele mai frumoase pri-velişti din Europa. Este traversat de multe poteci turistice şi ofaună bogată, se pot vedea capre negre, vulpi, căprioare, mar-mote, vidre, bursuci, acvile, lupi, urşi şi râşi dar cu siguranţă nuam vrea să-i întâlnim. N-aş vrea să uit rezervaţia de zimbrii, ani-male legendare ocrotite prin lege.

Pasagerii microbuzului încep să se anime, pe marginea dru-mului apar cabane cochete. Cei care vin pentru prima dată credcă deja am ajuns, dar drumul nostru continuă, având în stângavalea Râului Mare, o apă limpede şi jucăuşă şi în dreapta pă-

Olimpiada Down - RetezatElena Pleter Preşedinte Asociaţia Langdown Down 2000 Deva

21

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

durea în culorile toamnei... mirifică şi misterioasă se scaldă însoarele blând al amiezii.

Indicatoarele de pe şosea ne anunţă că ne apropiem deComplexul Doruleţ, care este amplasat pe valea Râului Mare, laîmbinarea Munţilor Tarcu cu Munţii Retezat, în vecinătatea ŢăriiHaţegului pe drumul naţional spre Gura Zlata. După o călătoriede o oră şi jumătate coborâm în faţa celor 3 cabane care ne vorgăzdui pe parcursul celor 4 zile de vacanţă! Elena, lidera grupu-lui din Bucureşti ne aşteaptă cu inepuizabila-i bucurie!

Mă îmbrăţişează şi-mi transmite o stare de bine, o fiinţă mi-nunată, mamă a unei fetiţe cu Sindrom Down şi a încă 10 copiiminunaţi.

Ne cazăm în cele 3 cabane: Floarea de Stâncă, Ioana şi Al-binel. Sosesc pe rând şi celelalte grupuri. Seara, ne întâlnim cutoţii. Domnul Onea şi doamna Meri ne urează bun venit. Alăturistau copii lor, Albinel şi Andrei, doi băeţi frumoşi, medaliaţi laOlimpiada Special Olympics din Japonia şi multe alte competiţiila nivel naţional. Ne anunţă programul jocurilor sportive şi sur-priză : Călărie! Participanţii vor călări pe cei 3 cai special dresaţipentru copii. Au urmat 2 zile de voioşie, de străduinţe, emoţiaşi bucuria premierilor, de recreere, plimbare cu trăsura, dis-cotecă.

Noaptea se aşterne peste tabară ca o binecuvantare cumultă pace, foarte multe steluţe şi multă linişte. Doar lătratulcâinilor de pază ne amintea că suntem pe pământ... Dacă amreuşit să vă stârnesc curiozitatea, puteţi să participaţi şi dum-neavoastră.

Am să vă relatez doar câteva păreri ale celor care au parti-cipat :

,,Sunt sătulă de drumuri, de competiţii. Am fost şi în Ungariaşi în Germania, dar aici nu pot să nu vin, chiar dacă este departe.Cu voi mă simt minunat. Mă simt descătuşată de toate manierele,nimeni nu se simte deranjat dacă copilul meu pune mâncare pemasă, sau bagă mâna în farfurie, dacă poate sau nu poate face oanumită probă sportivă etc., n-aş vrea să lipsesc vreodată.’‘ Gyongyi Kerti, mama lui Oszkar ,Satu Mare

“Aici am avut ocazia să cunosc şi alţi părinţi cu copii care auSindromul Down. Mă regăsesc în fiecare dintre ei, îi admir că suntputernici, răbdători şi încerc să învăţ de la ei. Nu i-am simţit ca penişte străini. I-am simţit aproape, ştiam că mă înţeleg, le-am simţitşi ştiu că mi-au simţit durerea. Cred că trebuie să facem în aşa felîncât aceşti copii să fie cât mai mult timp împreună, să le oferimşansa de a fi mai încrezători în puterile lor, să nu recurgem la izo-lare, să socializăm, să le dăm încredere în ei, pentru că ,,EI POT”. Aunevoie de noi, iar noi... şi noi avem nevoie de ei.’‘ Dana Prisecarumama lui Cătălin, 8 ani, Simeria

,,Andi mă întreabă mereu: mă tată când mai mergem lamunte la concurs? Nu-mi este uşor să vin din Botoşani, dar am în-tâlnit în Retezat părinţi care m-au încurajat foarte mult. Eu îl crescpe Andi singur.

Mama lui ne-a abandonat şi nu de pţine ori mă ajunge unsentiment de disperare. Aici mă simt ca într-o familie, sunt maimulte mame, dar nu mă simt stingher. Andi este foarte prietenosşi este răsfăţat de toţi.‘’ Nelu Creţu, tatăl lui Andi, Botoşani.

,,Mergem cu bucurie la jocurile sportive Special Olympicsdin Retezat. Luăm cu noi încă 2-3 familii.

Ne simţim bine cu ceilalţi părinţi. În toamă nu ne-am înscrisîn timp util şi s-au ocupat locurile.

Ne-a fost foarte greu să lămurim fetele că nu mai putemmerge până la primăvară.“ Rodica şi Gheorghe Dobanpărinţii Danielei din Reşiţa

Părerile le puteţi continua dumneavoastra, eu vreau doarsă mulţumesc şi pe această cale Fundaţiei SPECIAL OLYMPICSROMANIA şi soţilor Meri şi Stelian Onea.

Vreţi şi părerea mea? O să o împărtăşesc cu drag când nevom întâlni în Retezat.

Elena Pleter mama Lizucăi

22

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Cu aceste cuvinteîşi începe o fetiţă declasa a XII-a a uneişcoli tehnice din SatuMare să-şi rezume im-presiile în urma unuieveniment care a a-vut loc pe 18 aprilie2008. Pe această datăa avut loc prima edi-ţie a Jocurilor Spor-tive Locale SpecialOlympics SatuMare, organizat decătre AsociaţiaLangdon DownTransilvania, cuparticiparea unorcopii şi tineri cusindrom LangdonDown, respectivdizabilitate inte-lectuală. Această scriere

nu este mai mult, dar nici mai puţin decât un simplu„apropo” în urma unei întâlniri a unor persoane, care de altfel rarpot avea o experienţă comună atât de marcantă, îmbucurătoareşi în acelaşi timp valoroasă. Pot să afirm acestea, deoarece îmi dauseama că aceste întreceri sportive au constituit nu doar copiilor şitinerilor cu dizabilitate un prilej de a-şi dovedi aptitudinile şi ca-pacităţile, dar şi elevilor Grupului Şcolar „Traian Vuia” de a-şidemonstra maturitatea în îndeplinirea unor sarcini cu responsa-

bilitate şi în acelaşi timp posibilitatea cunoaşterii de îndeaproapea acestor copii şi tineri cu dizabilitate.

S-a întâmplat să fie aşa, să avem şansa de a dispune şi de fon-duri, de un loc unde să se organizeze o activitate mai de amploare,iar scopul în sine era dat însuşi prin existenţa Asociaţiei LangdonDown Transilvania.

Asociaţia noastră răspunzând la o chemare a organizaţiei Spe-cial Olympics România în vederea organizării unor întreceri spor-tive, a pregătit un proiect care a primit mai apoi aviz favorabil de aputea fi organizat un asemenea eveniment. Astfel copiii şi tineriiasociaţiei noastre, alături de copii şi tineri ai altor două instituţiidin Satu Mare, în total 40 de concurenţi, pe data de 18 aprilie 2008s-au întrecut în mai multe probe sportive şi anume: atletism, fotbal,baschet şi tenis de masă.

O mare garanţie a reuşitei acestui eveniment a constituit spri-jinul primit din partea conducerii şi corpului didactic al GrupuluiŞcolar Tehnic „Traian Vuia” Satu Mare, care pe lângă faptul căne-au pus la dispoziţie sala de sport, ne-au asigurat şi câte un elevvoluntar care pe parcursul a două zile (preliminarii şi concurs) să fiepartener al unui copil sau tânăr cu dizabilitate. Rolul lor a fost de a-iajuta, de a-i informa şi orienta în vederea unei participări a lor câtmai active în întrecerile sportive.

Încă din prima zi a întâlnirii lor, atunci când poate de primaoară în viaţa lor aceşti elevi au primit în „ocrotire” un copil sau tânărcu dizabilitate, când poate de prima oară erau puşi în situaţia de ase gândi cu responsabilitate faţă de o persoană cu dizabilitate,totul a funcţionat mult mai bine decât am fi crezut.

Nu numai elevii şcolii s-au dovedit a fi destul de maturi pentruasemenea responsabilităţi, dar şi copiii şi tinerii noştri au demons-trat că îşi au locul alături de ei, dovedindu-şi dreptul lor incon-testabil la acel „loc” în societate.

Gnandt GaborPreşedinte Asociaţia Langdown Down Transilvania

„O experienţă ce nu poate fi uitată...“

Ulterior acestor elevi li s-aoferit posibilitatea de a-şi ex-prima în scris impresiile şi ob-servaţiile făcute în timpul eve-nimentului. Din acestea vă ci-tez doar câteva din cele multecare exprimă fiecare mulţumi-rea, bucuria şi plăcerea lor de amai repeta această experienţăîn viitor.

„ Acest concurs a fost o expe-rienţă plăcută în viaţa mea şiafirm cu toată sinceritatea cămi-a făcut o plăcere imensă să-iajut pe aceşti copii, deoarece ast-fel m-am simţit utilă, iubită şi im-portantă... pentru că am avut oresponsabilitate... în acea zi amsimţit că Oscar, băieţelul de caream avut eu grijă, face parte dinviaţa mea, pentru mine a fost ca şiun frăţior... un frăţior foarte energic,plăcut şi foarte inteligent! Acum...într-un viitor voi putea spune cumândrie că într-o zi şi eu am avutgrijă de un copil deosebit.”

(G.K. clasa a XII-a)

„Mă bucur nespus de mult căam putut să ajut şi eu acei copii carechiar au nevoie de noi. Nu am crezutniciodată că este greu să ai grijă deun asemenea copil. Nu degeaba sezice: Aparenţele înşeală! Stând înpreajma lor, am înţeles că nu trebuiesă îi discriminăm pentru că şi ei suntcopii ca noi şi de multe ori, ei au ovoinţă şi o forţă mai mare.”

(T.A. clasa a IX-a)

„La început am crezut că va figreu, dar nu a fost deloc. Credeam cănu o să reacţioneze când îi strigi saucând le spui să facă ceva, dar au fostfoarte receptivi. Chiar a fost frumos.”

(anonim)

„Am avut ocazia să cunoaştem copii diferiţi de noi dar totuşi la fel, care ştiu tot aşa de bine ca şi noi să facă faţă la diferite competiţii. Copiii cu dizabilităţi nu sunt neapărat mai prejos de noi, doar sunt un pic altfelşi au nevoie de ajutorul nostru pentru a se descurca. Din punctul meu de vedere aceşti copii trebuie protejaţi şi ajutaţi pentru a fi integraţi însocietate. Nu este uşor să ai grijă de un asemenea copil dar în acelaşi timp te învaţă multe lucruri pentru că ei se bucură de fiecare clipă de viaţă.”(anonim)

Aceşti elevi care au avut şansa de a trăi o asemenea experienţă, vor putea gândi de acum altfel despre persoanele cu dizabilitate,despre responsabilitatea pe care o are societatea şi individul faţă de ei, responsabilitate de mulţi uitată.

Uneori mai întâlnesc şi astăzi pe stradă cu acei elevi şi constat cu bucurie că văd ochi care nu evită, care au ceva de mulţumit, chiardacă rămân neexprimate.

23

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

24

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Asociaţia Ne Trebuie Speranţa Botoşani, o organizaţie nonprofit, necon-diţionată politic, etnic, religios cu personalitate juridică din noiembrie2003, a luat fiinţa cu ajutorul fundaţiei Star of Hope România, în urma

unui curs despre problematica copilului cu Sindrom Down, susţinut de spe-cialiştii fundaţiei.

Asociaţia reuneşte copii şi tineri cu Sindrom Down şi alte dizabilităţi int-electuale. Misiunea noastră este ca persoanele cu dizabilităţi intelectuale, înspecial cele cu Sindrom Down, să fie acceptate pentru ceea ce sunt: oamenimai întâi – şi apoi persoane cu o dizabilitate. De la început ne-am propus:

– Socializarea copiilor şi integrarea lor în învăţământul de masă şi special;– Antrenarea copiilor şi tinerilor în activităţi sportive şi practice;– Consilierea părinţilor;

Cu ajutorul unui psiholog, al fundaţiei Star of Hope, funcţionează în cadrulasociaţiei un Centru de consiliere şi sprijin pentru copiii cu dizabilităţi şi famili-ile acestora. La deschiderea acestui centru în 2007, şi-a adus aportul şi fun-daţia European Children’s Help Organisation, cărora le mulţumim. În cadrulcentrului, copiilor li se oferă programe de terapie educaţională, diminuareatulburărilor de vorbire, o creştere a gradului de autonomie, dezvoltarea abili-tăţilor fiecăruia. Din cei 31 copii şi tineri, avem un copil în grădiniţa normală,2 copii în cl-I, 4 copii în cl. a-II-a, 3 copii în cl. a IV-a, 2 copii în cl. a-VI-a, în ŞcoalaSpecială şi o fetiţă în cl. a V-a în şcoala de masă. Restul, sunt în familie, mulţi înmediul rural.

Lunar, părinţi şi copii ne întâlnim pentru a sărbători zilele copiilor, a neîmpărtăşi bucuriile şi necazurile, a cere sfatul în rezolvarea unor probleme. Înfiecare vară organizăm excursii de o zi sau 2, în judeţele vecine. Un copil dinasociaţia noastră participă în fiecare an la Olimpiada Naţională SpecialOlympics din Retezat.

Având parteneriate cu şcoli generale, licee şi grădiniţe, zilele speciale, 3decembrie, Crăciunul, 21 martie, 1 iunie le sărbătorim împreună prin diferiteactivităţi sportive, artistice. Voluntari de la Liceul de artă, lucrează cu copiii încadrul unui atelier de desene şi pictură.

Pentru a-i cunoaşte pe copiii noştri am distribuit în şcoli şi grădiniţe, pli-ante despre Sindromul Down, pe înţelesul tuturor. Aşa au înţeles mulţi că nuavem nevoie de medicamente pentru copii ci de medicamentul numit SO-CIALIZARE şi înţelegere din partea tuturor.

Speranţa –

Silvia GriciucPreşedinte Asociaţia Ne Trebuie Speranţa Botoşani

Dar nepreţuit

25

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Iată-ne ajunşi la 1 an de la înfiinţare, moment de expune în paginile acestei reviste ceea ce am încercat noi să facem şi ceeace am realizat. Este dacă vreţi, ziua bilanţului unui an greu, aşa cum este orice început, dar cu încredere şi speranţă în bunulDumnezeu am reuşit şi astăzi suntem alături de dumneavoastră în marea familie a Sindromului Down.

Asociaţia Sindrom Down Bacău (ASDBC) este nou înfiinţată, pe data de 21.11.2007, la Judecătoria Bacău prin Hotărâreanr.182, la iniţiativa unui grup restrâns de oameni inimoşi. Este apolitică şi nonprofit, înfiinţată ca o asociaţie care are ca obiect deactivitate problematica persoanelor cu Sindom Down.

Conform principiilor asociaţiei noastre, ASDBC susţine programe şi planuri de acţiune bazate pe prevenirea, diagnosticareatimpurie şi consilierea genetică, apărarea drepturilor copilului cu dizabilităţi, programe de intervenţie timpurie, şcolarizarea, edu-caţia incluzivă, acces la locurile de muncă prin pregătire profesională şi suport special, suport pentru familie, suport uman, in-formaţie corectă şi instruire corespunzătoare pentru acceptarea situaţiei şi implicarea eficientă în îngrijirea şi educarea copilului,pentru obţinerea autonomiei maxime, garantarea atenţiei cuvenite persoanei atunci când familia nu este în stare să o facă, pro-movarea unei imagini pozitive a persoanelor cu Sindrom Down.

În judeţul Bacău la o populaţie de 706623 persoane, trăiesc 110 copii cu această maladie. Pentru că suntem la început, surselenoastre de finanţare se constituie din contribuţia părinţilor, a membrilor implicaţi în asociaţie şi câteva sponsorizări, suma careeste departe de a acoperi cheltuielile pentru obţinerea dezideratelor enunţate mai sus. În atenţia asociaţiei este constituirea uneirelaţii de reciprocitate socială şi crearea unei comunicări mai bune între copiii normali şi cei cu Sindrom Down, consiliere şi în-drumare pentru părinţi, organizarea grupurilor de suport pentru părinţi, apărare şi promovare în comunitate, împiedicarea aban-donării nou-născuţilor cu Sindrom Down. Totodată asociaţia îşi propune să reprezinte strigătul de ajutor al părinţilor către cei carear fi trebuit şi puteau să acorde baza necesară pentru recuperarea şi integrarea în comunitate a copiilor cu Sindrom Down.

A.S.D.B.C. a demarat înscrierea în asociaţie a tuturor părinţilor care au copii cu Sindrom Down şi nu numai şi sensibilizareaopiniei publice în ceea ce priveşte problematica Sindromului Down. Pentru că nu exista la ora actuală în judeţul Bacău, un cen-tru specializat doar pentru recuperarea şi integrarea în comunitate a copiilor cu Sindrom Down, ne-am propus ca A.S.D.B.C. săobţină o locaţie din partea Primăriei şi să caute soluţii şi finanţări pentru înfiinţarea unui centru de zi în care copii să poată fi aju-taţi, integraţi şi recuperaţi cu ajutorul unui grup de specialişti şi cadre pedagogice, cu instructori specializaţi în acest domeniu.Ne-am dori şi asigurarea unui cadru spe-cializat pentru desfăşurarea unor activi-tăţi practice – ateliere protejate destinatetinerilor cu Sindrom Down. A.S.D.B.C.oferă protecţie legală şi socială mem-brilor asociaţi (consiliere juridică, medi-cală şi socială).

Scopul suprem al A.S.D.B.C. este săajute cât mai mulţi oameni să înţeleagăSindromul Down, pentru că înţelegereînseamnă acceptare şi acceptare înseamnăajutor iar ajutorul este VIAŢĂ şi pentrucopii noştri. “Problema nu este cumarăt ci cum mă vedeţi voi” schimbareamentalităţii e o luptă pe care o ducem zide zi şi o vom duce mult timp de acum în-colo.

Trebuie să arătăm lumii că, îngeraşiinoştri sunt la fel ca ceilalţi copii, nu suntproşti, nu sunt urâţi, nu sunt răi, sunt as-cultători şi au iniţiative, doar că au nevoiede timpul lor de reacţie, iar asta nu esterău, fiecare avem nevoie de timpul nos-tru, alţii mai mult, iar alţii mai puţin. Bacopiii aceştia au ceva în plus ce le lipseştemultora “DRAGOSTEA”!

Sorana ColţănelPreşedinte Asociaţia Sindrom Down Bacău (ASDBC)

Daţi-mi o şansă la o viaţă normală!

26

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Sunt Mirona Ioana Mereuţă, din Deva, jud. Hunedoara, de 31 de ani. Prin intermediul unoroamenii minunaţi, cum sunt cei de la Centrul de Resurse Sindrom Down din Bucureşti, pot acumsă-mi fac publică povestea mea de viaţă. Deşi având un diagnostic care nu-mi dădea speranţe lao viaţă normală, mulţumesc lui Dumnezeu şi familiei mele (mama, bunica şi de 4 ani soţul meu)pot spune că mă pot număra printre oamenii fericiţi şi împliniţi, ai acestei ţări. Deşi nu a fost delocuşor, de mică fiind într-o continuă competiţie cu a învăţa cum să fiu un om normal, am reuşit! Laînceput prin gimnastică recuperatorie, care m-a ajutat să merg în picioare la 14 luni, logopedieşi asistenţă neuropsihică permanenta, electropunctură (de trei ori pe an, minim 12 şedinţe, cudoctorul Cioran Nicolae, Ucea de Sus, jud. Braşov, timp de 5 ani), o voinţă de fier din partea mameimele, care a vrut să demonstreze ca prin perseverenţă, voinţă şi muncă, vom reuşi! Şi am reuşitcu adevărat să fiu azi un om cu vise şi speranţe de la viaţă! Am avut parte, poate pentru că sunto persoana foarte credincioasă, de educatoare, învăţătoare şi profesori minunaţi (la şcoală nor-mală) care au înţeles că dacă nu-s desconsiderată, sunt antrenată permanent la lecţii şi încurajată,pot şi eu să fiu şi eu în rând cu ai mei colegi. Le mulţumesc, cu atât mai mult cât toate cele ce văpovestesc se desfăşurau într-un mic orăşel din ţara moţilor, Br ad. Bineînţeles că nu reuşeam sin-gură dacă nu aveam alături o mamă care a vrut să demostreze că nu are un copil condamnat de viaţă, ci un copil normal, care se va puteadescurca singură. Deşi viaţa a fost dură cu mine, tata m-a părăsit, nu a venit nici la nunta mea, Dumnezeu mi-a dat să cunosc prin Tele-text Antena 1, un băiat minunat (în ianuarie 2004). El nu are decât un mic handicap la piciorul drept, dar are un suflet minunat. El este pen-tru mine: fratele meu, iubitul meu, soţul meu şi tatăl meu. Este un om blând, care mă înţelege, mă încurajează, mă ajută şi mă iubeşte. Potspune că sunt o femeie fericită şi am o căsnicie fericită. Cu ajutorul mamei şi al bunicii, am învăţat treburile gospodăreşti, am învăţat săfac singură curăţenie, să spăl, să calc, să fac cumpărături, să fac mâncare, să ştiu unde să achit toate taxele lunare, într-un cuvânt, am în-văţat să mă pot descurca singură. Cei care nu cred cele spuse de mine, sunt invitaţii mei, să vadă că ceea ce spun este aşa. Sunt o fire veselă,sociabilă, afectuoasă, de aceea nu sunt ocolită de colegi, de vecini şi de prieteni. Deci eu acum, pot spune cu certitudine că trăiesc o viaţănormală, că iubesc şi sunt iubită!.

Am o căsnicie fericită, chiar dacă amun cromozom în plus

Şerban Nicolescu este un tânăr cu Sindrom Down în vârstă de27 de ani care sprijinit de părinţi, a reuşit să ne demonstreze cădeşi este mult de muncă, nu ai voie să te laşi învins pentru a reuşiîn viaţă. Astfel l-am rugat să ne acorde un mic interviu pentru aarăta şi altor părinţi şi tineri cu Sindrom Down, că orice este posi-bil dacă ne dorim cu adevărat.

R: Şerban, aş vrea să spui şi cititorilor revistei noastre pen-tru început, cine eşti şi cu ce te ocupi?

Şerban Nicolescu: Mă numesc Şerban Nicolescu am 27 deani, împliniţi în Septembrie anul acesta, sunt un tânăr cu SindromDown şi cu multe vise şi planuri de viitor. Am terminat liceul Traiandin Bucureşti şi după liceu am urmat un curs de masaj şi un curs deoperator calculatoare, organizate de Ministerul Muncii şi MinisterulEducaţiei iar în prezent lucrez la Fundaţia Special Olympics ca Asis-tent Coordonator Programe.

R: Mulţi ani înainte şi felicitări pentru realizări! Ne poţispune care sunt atribuţiile tale în cadrul fundaţiei şi cum simţitu atmosfera de serviciu.

Şerban Nicolescu: Eu mă simt foarte bine la serviciu, mă înţe-leg bine cu colegii, sunt ajutat şi mi se explică cu răbdare ceea cetrebuie să fac. Răspund la telefoane şi la interfon, trimit şi primescfaxuri, introduc facturi fiscale în baza de date din Excel şi realizezcărţi de vizită. Mă ocup de asemenea de coletărie şi corespondenţă.

R: În afară de faptul că lucrezi, ce alte realizări ai acumulatpână în prezent?

Şerban Nicolescu: Îmi place foarte mult sportul şi nu doar îmiplace, dar îl şi practic. Am participat la multe competiţii sportiveîn ţară si străinătate şi am câştigat multe medalii de care sunt mân-dru. Am fost actor într-un film, am fost invitat să merg alături deun fotomodel pe scenă, la o prezentare de modă.

R: Cunosc fap-tul că ştii să vor-beşti limba engle-ză, ne spui ceva des-pre acest lucru?

Şerban Nico-lescu: Sigur, cunoscbine limba englezăşi am ocazia să de-monstrez acest lu-cru ori de câte orisunt invitat să vor-besc în deschidereadiferitor seminarii in-ternaţionale. În lunanoiembrie am fostinvitat să le vorbescdespre mine invita-ţilor străini la semi-narul „Diagnostic şiterapie în Trisomia21 - modele de bune practici” organizat de Asociaţia Caritas Bu-cureşti şi Asociaţia Up Down şi la întâlnirea internaţională a Fun-daţiei Special Olympics”.

R: Şerban îţi mulţumim pentru timpul acordat, te felicitămpentru realizări şi aşteptăm să ne povesteşti despre urmă-toarele performanţe pe care le vei avea!

Acest interviu a fost realizat de Mihaela MarianAsistent Social – Centru de Resurse Sindrom Down

Şi eu pot să muncesc!

27

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Open Smile

Înainte ca Noa să se nască, am ajuns, prin săptămâna a 12-a desarcină, să ne decidem dacă să facem sau nu triplul-test. Bine, nu neînscriam în categoria de vârstă cu potenţial de risc crescut, darsărind deja peste 30, am luat în calcul şi această posibilitate – cine-şipoate permite asemenea riscuri? Pentru cine nu ştie despre ce evorba, mă refer la a face analizele necesare pentru a depista dintimp anumite anomalii genetice, dintre care, cea mai des întâlnităeste trisomia 21, mai cunoscută sub numele de Sindrom Down. Lu-crurile merg cam aşa – dacă rezultatul e pozitiv, se fac investigaţiiulterioare şi se determină gradul de risc. Există şi şansa ca, în ciuda,rezultatelor pozitive, să naşti un copil normal. Sau nu. Dacă riscul seconsideră foarte mare, se poate opta pentru avort. Oameni buni, evoba de avort într-o perioadă a sarcinii în care puteţi spune ca pur-taţi deja un făt în pântece! Dar e justificat , socialmente vorbind, în-trucât se pun în balanţă riscurile şi beneficiile. Practic trebuie să îţiasumi decizia de a da naştere unui copil suferind de acest sindrom,condamnându-l la o existenţă limitată din multe puncte de vedere,sau poţi alege să nu-i mai dai viaţă, pentru a-l scuti (pe el şi pe tine)de o suferinţă. Până nu demult, aceste teste nu erau accesibile.Acum sunt. Şi totuşi – cum ar fi să trebuiască să alegi aşa ceva? Laîntrebarea asta ar putea, cu siguranţă, răspunde oameni care aufost în situaţia de a o face, trezindu-se răspunzători pentru o viaţădincolo de „norme”.

Ne-am gândit şi răzgândit – ei, hai, ce şanse sunt ca taman noi...sunt nişte bani şi testele astea... poate că nu merită... sau, cine ştie?...nu, nici măcar nu suntem în categoria de risc... dar dacă, totuşi?... Şitot aşa, până a trecut perioada în care testele sunt relevante. Ei –ne-am zis – asta e, lasă că totul va fi bine... Nu ni se poate întâmplachiar nouă, nu?... Şi ne-am ocupat de alte chestii care te ţin în prizătoată perioada sarcinii. A rămas doar un gând răzleţ, care ne totbântuia din când în când: dar dacă, totuşi?...

Noa s-a născut sănătoasă, fără degete şi cromozomi lipsă sauîn plus, un copil normal, ca majoritatea copiilor. Iar noi? Noi ne-ambucurat de venirea ei, ne-am bucurat de zâmbetul ei, de tot ceea ceînsemnă ea, iar gândurile negre s-au pierdut încet-încet. Iar într-ozi, mi-am adus aminte de temerile de atunci. Şi m-am simţit laş. Dece? Fiindcă atunci când teama există, am fi fost dispuşi să facemorice ca lucrurile să iasă bine. Iar când totul a fost bine, am răsuflatuşuraţi şi ne-am văzut de-ale noastre. Dar cu sindromul Down cumrămâne? Am simţit atunci, ca mulţumire pentru că lucrurile au ieşitbine şi că... am scăpat, să facem ceva pentru cei care n-au scăpat...Ce anume? Habar n-aveam, dar am zis că odată şi-odată vom găsio cale.

Ei bine, ziua aceea a venit. Nu avem afaceri grandioase ca săputem dona sume însemnate de bani pentru cercetare în dome-niul genetic şi nici pentru finanţarea unor programe de sprijin şi in-tegrare al copiilor cu sindrom Down sau al familiilor acestora. Aşacă tot ceea ce putem face este să facem ce ştim. Astfel, am iniţiatproiectul Open Smile, care vrea să ne implice nu doar pe noi, ci câtmai mulţi fotografi, din cât mai multe părţi ale ţării, într-un efort dea oferi acestor copii ultimul lucru de care, unii, probabil ar consid-era că ei au nevoie: nişte amintiri deosebite. Fotografii. Fotografiicu ei, în condiţiile în care partea estetică este cea care îi diferenţiazăcel mai evident de „normal”. De ce? La ce le foloseşte lor aşa ceva?– se întreabă, poate, unii. Răspunsul e simplu: vouă la ce vă folosescfotografiile cu proprii voştri copii? Ei bine, şi lor le folosesc la acelaşilucru. Sunt diferiţi, dar în nici un caz nu sunt urâţi! Sunt frumoşi,

sunt drăgălaşi - afecţiunea le conferă o fizionomie şi mai„copilărească“. Iar zâmbetul lor, compensează orice alt neajus!

Dacă propriul tău copil nu ar fi neapărat frumos după standar-dele majoritar acceptate? Ai simţi altceva pentru el decât ceilalţipărinţi? Nu ar fi cel mai frumos copil din viaţa ta? L-ai ţine ascunsprivirii celorlalţi? Cu siguranţă că nu! Te-ai comporta cu el aşa cumar trebui: ca şi cu un copil ca toţi ceilalţi copii. Şi pe lângă asta, aiprefera ca şi ceilalţi să se comporte cu el la fel, acceptându-i parti-cularităţile. Dar, probabil ca oricât de minunate ţi s-ar părea fo-tografiile făcute copiilor colegilor tăi, poate că ultimul lucru pe carel-ai face tu însuţi, ar fi să-ţi duci copilul într-un studio foto, pentru a-iface fotografii profesioniste. De ce? De teama ignoranţei şi aprejudecăţii celorlalţi, în primul rând... Inclusiv a fotografului.

Clienţii noştri, aici la imagiababy, se bucură de ceva ce acelorcopii şi părinţi nu le e totuna să încerce, aşa că asta am ales noi săfacem. Luăm iniţiativă şi le propunem să aibă încredere în noi, iarnoi să le oferim nişte amintiri cu adevărat deosebite. Orice şedinţăfoto pentru copiii cu Sindrom Down va fi gratuită. Iar dacă vomreuşi să mobilizăm în acest proiect cât mai mulţi fotografi, sperămsă-i bucurăm pe cât mai mulţi!

Totodată, acest proiect îşi propune şi să popularizeze şi săatragă atenţia asupra importanţei testelor genetice şi a integrăriisociale ale celor afectaţi, mai ales când ajung la vârsta la care alţicopii ar începe să se descurce fără sprijinul direct al părinţilor.

Să nu fim înţeleşi greşit: nu considerăm că a avea un copil cuSindrom Down e o catastrofă! Sunt nişte copii care beneficiază defoarte multă afecţiune, poate mai mult decât ceilalţi copii, sunt şi einişte copii veseli şi afectuoşi, ca toţi ceilalţi. Iar satisfacţiile pe carele aduc părinţilor lor sunt, fără îndoială, perfect comparabile cu sa-tisfacţiile pe care le are orice părinte. Am văzut copii afectaţi deacest sindrom în multe locuri în lume şi singurul lucru diferit de-spre cei din România este perspectiva pe care o au şi mă refer aicila integrarea socială. Pentru care vom milita împreuna cu parteneriinoştri prezenţi şi viitori în acest proiect.

Ca să înţelegeţi mai bine despre ce e vorba, sau pentru a ur-mări cum se desfăşoară acest proiect, vă invităm să vizitaţi blogulsau dacă ştiţi copii cu Sindrom Down, daţi-le de veste părinţilor lordes-pre Open Smile. Desigur, imagiababy se va putea ocupa, înprincipiu, doar de copiii din zona Clujului, urmând ca pentru altezone să găsim fotografi doritori să ni se alăture. Nu promitem căvom putea onora orice solicitare, în orice moment; dar suntem sig-uri că vom găsi înţelegere în a organiza şedinţele foto în mo-mentele ceva mai puţin ocupate din agenda noastră.

În speranţa că facem ceva util şi că răspunsul celorlalti va fi po-zitiv, vă dorim vouă (şi nouă) multă sănătate şi vremuri bune!

Echipa IMAGIABABY

Diana Tarcea - Coordonator Proiect

28

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Nu este bucurie mai mare într-o familie, decât naşterea unuicopil dorit şi sănătos. Din fericire marea majoritate a nou-năs-cuţilor se nasc sănătoşi. Totuşi există cazuri în care, independentde vârsta mamei se nasc copii cu handicap fizic sau psihic, în fon-dul cărora adesea se află diferite aberaţii cromozomiale, dintrecare cea mai cunoscută este trisomia 21 sau sindromul Down.

Sindromul Down este cea mai frecventă boală congenitalăcu aberaţii cromozomiale, cu o frecvenţă medie de 0,13%,frecvenţa crescând odată cu înaintarea în vârstă a mamei. Sin-dromul Edwards (trisomia 18) se estimează la 1 : 3 000, iar cea asindromului Patau la 1 : 10 000 nou-născuţi. Deşi mamele peste35 de ani prezintă un risc crescut în apariţia sindromului Down,80% din copiii suferind de acest sindrom provin de la mametinere, având în vedere că 95% din nou-născuţi sunt copiii fe-meilor sub 35 ani. Prin urmare, examinările profilactice ale sin-dromului Down nu se pot limita la grupurile cu risc ridicat, căroraoferirea examinărilor genetice este obligatorie prin lege ci esterecomandat şi pentru mame mai tinere.

Magnolia Centrul de Screening al Sindromului Down în cola-borare cu firma Fetal Medicine Laboratory Kft. oferă posibilitateasocotirii riscului apariţiei unor malformaţii congenitale şi efec-tuează screeningul prin analiza biochimică a serului gravidelorpentru boala Down şi alte aberaţii cromozomiale în Ungaria şiRomânia (în primul rând în regiunea Câmpiei de Sud a Ungarieiprecum în regiunea de vest a României). Scopul nostru pe de altăparte este de a acorda ajutor profesional eficace în primul rând in-stituţiilor sanitare care se ocupă cu diagnosticul prenatal, precumşi organizaţiilor civile care adună sau ajută copiii şi părinţii aceloracare suferă de malformaţii congenitale.

În Ungaria şi în România screeningul completat cu analizelebiochimice ale sindromului Down nu aparţine obligatoriu proto-colului de îngrijire al gravidelor. Însă urmărind modelul ţărilor con-ducătoare din Europa în tot mai multe instituţii sanitare din ambeleţări devin accesibile metodele de screening cu eficacitate mare.Două metode pot fi practicate în analiza anomaliilor cromozomiale:

� metoda invazivă – eşantion prelevat din lichidul amniotic,din placentă, din cordonul ombilical, care este examinat amă-nunţit cu diferite metode la laborator. Efectuarea metodei in-vazive asumă un anumit risc al avortului spontan.

� metoda non-invazivă – teste screening: analize care nuprezintă nici un risc de avort, examinarea se face prin corelarea

rezultatelor furnizatede examenul eco-grafic şi al celor pro-venite din analizaeşantionului de sângeprelevat de la gravidă.

Analiza serologicămaternă nu înseamnădoar determinarea u-nui singur marker spe-cific sindromului Down,ci se bazează pe efec-tuarea consecutivă amai multor examinăribiochimice. Cu ajutorul acestora se determină riscul aberaţiilorcromozomiale şi al sindromului Down pentru sarcina respectivă.Valorile măsurate se vor corela cu diferite date ale gravidei (vârstă,greutate, fumat, etc.) şi cu ajutorul unui program special, calcu-latorul va socoti riscul sindromului Down.

Metoda folosită de noi, pe lângă depistarea sindromului Downface posibilă depistarea sindromului Edwards, sindromului Patau,spina bifida şi al sindromului Smith-Lemli-Opitz. Centrul nostru înprezent efectuează testul dublu din 1. trimestru de sarcină(PAPP-A: pregnancy-associated plasma protein-A + b-hCG liberă:beta-gonadotropina corionică umană liberă), testul combinat din1. trimestru de sarcină (PAPP-A + b-hCG liberă + NT: pliul nucal),testul triplu din trimestrul 2. de sarcină (AFP: alfa-fetoproteina +uE3: estriolul neconjugat + hCG), testul quadruplu (testul triplu com-pletat cu stabilirea valorii proteinei inhibin-A din sângele gravidei),testul integral (examenul ecografic care aparţine testului combi-nat efectuat în jurul săptămânii a 12-a de sarcină şi stabilirea concen-traţiei PAPP-A din sângele gravidei, respectiv efectuarea markerilorAFP, HCG totală, estriolul liber şi inhibin - A din sângele gravidei înjurul săptămânii a 16-a de sarcină), precum şi testul sanguin in-tegral (constă din testul integral fără ecografie a NT-ului.

Experienţele noastre au fost comunicate la mai multe con-grese ştiinţifice şi colectiva noastră a rezumat experienţele din Un-garia referitor la screeningul prin analiza biochimică în boalaDown (al XVII-a Congres Ştiinţific al Secţiei Medicale şi Farmaco-logice a Societăţii Muzeului Ardelean, Cluj-Napoca, 12-14 aprilie,2007, Buletin de Ştiinţe Medicale, 2007, volumul 80, numărul 1,pag. 28-31).

Până la anul 2008 în Ungaria au fost efectuate în total maimult de 100 000 de testări din trimestrul 1. şi din trimestrul 2. Pro-porţia anomaliilor cromozomiale identificate prin screening şiproporţia rezultatelor fals-pozitive, respectiv fals-negative core-lează cu datele internaţionale din literatura medicală.

Diagnosticarea prenatală, anunţulpărinţilor şi orientare

Dr. Martyin Tibor Magnolia Centrul de Screening al Sindromului Down, Gyula,Spitalul Judeţean Pándy Kálmán, Secţia de Ginecologie, Gyula,Fetal Medicine Laboratory Kft., Budapest, Ungaria

Metode de bună practică în Ungaria

29

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Rezolvarea problemei gradului de handicap grav la copiii cu Sindrom Down

Criter i i lemedico-psiho-sociale de iden-tificare şi deîncadrare într-o

categorie de handicap, pentru copii, pe baza cărora se stabilescmăsurile de protecţie specială, serviciile de intervenţie (reabilitare-recuperare) şi sprijin necesare, pentru asigurarea condiţiilor dedezvoltare optimă (bio-psihosocială) în raport cu nevoile indivi-duale şi particularităţile contextuale, pentru fiecare copil, se facconform Ordinului nr.725 din 01.10.2002 publicat în Monitorul Ofi-cial P.I nr.781 din 28.10.2002.

Identificarea şi aprecierea gradului de handicap se fac prin ra-portare la Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţilorşi sănătăţii, ICF 2001, adoptată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii.Aceasta ia în considerare deficienţa (afectarea), limitarea activităţiişi restricţiile de participare socială ale persoanei respective.

Diagnosticul medical în sine nu este ca atare suficient pentrua fundamenta încadrarea într-o categorie de handicap, el trebuie co-relat cu evaluarea psihosocială. La evaluarea eventualului handi-cap sau dizabilităţi, alături de stabilirea gradului de disfuncţionalitatea organismului, se vor lua în considerare şi factorii de mediu, in-clusiv cei familiali, calitatea educaţiei, măsurile luate de familie,posibila neglijare, precum şi factorii personali. În absenţa familieise evaluează particularităţile mediului substitutiv. Ponderea aces-tor factori în constituirea handicapului va fi evaluată prin criteriide facilitare şi/sau bariere, identificate prin raportul de anchetăpsihosocială. Atât în procesul evaluării medico-psihosociale, cât şiîn luarea deciziilor privitoare la copil trebuie să se respecte princi-piile parteneriatului cu familia şi cu copilul, în raport cu vârsta şigradul său de dezvoltare.

Evaluarea şi încadrarea într-un grad de handicap nu este un scopîn sine, ele trebuie să ducă la creşterea calităţii vieţii copilului, prinîmbunătăţirea îngrijirii şi intervenţii personalizate cu scop recupera-tor şi de facilitare a integrării sociale. Măsurile şi serviciile de protecţiespecială, de intervenţie şi sprijin sunt variate şi au ca finalitate:

a) supravieţuirea copilului;b) reducerea sau minimalizarea unor consecinţe invalidante

ale afecţiunilor sau bolilor;c) ameliorarea condiţiilor de viaţă individuală şi socială pentru

a asigura şi a sprijini dezvoltarea maximală a potenţialului copilului.La baza aprecierii severităţii handicapului (dizabilităţii) stau,

în principal, următoarele criterii generale:a) gradul, stadiul, eventualele complicaţii şi posibila asociere

de afecţiuni derivate din afectări/deficienţe structurale sau funcţio-nale, stabilite pe baza explorărilor corespunzătoare;

b) răspunsul la tratament şi efectul măsurilor recuperatorii (pro-tezare, reeducare funcţională etc.) şi serviciilor de intervenţie şi sprijin;

c) posibile limitări în activitate şi restricţii în participarea so-cială, ca efecte ale afectării sau deficienţei;

d) influenţa pozitivă, de facilitare sau negativă, de bariere,exercitată de factorii de mediu;

e) influenţa pozitivă sau negativă a criteriilor susmenţionatecu factorii personali.

Copiii din grupa de vârstă 0-3 ani ridică probleme speciale şinecesită o atenţie specială în identificarea şi determinarea gradu-lui de handicap. Aceşti copii sunt, pe de o parte, dependenţi de în-grijirea şi supravegherea permanentă din partea adultului. Pentru aprecierea severităţii handicapului trebuie avute în vedere nunumai efectul tulburărilor structurale şi funcţionale, ci şi implicarea

şi condiţiile asigurate de mediul familial apropiat. Pe de altă parte,la această vârstă dezvoltarea bio-psihosocială a copiilor este foartecomplexă, ceea ce impune o analiză foarte serioasă şi circums-pecţie în decizia de încadrare.

Încadrarea în grade de handicap se face în raport cu intensita-tea deficitului funcţional individual şi prin corelare cu funcţionareapsihosocială corespunzătoare vârstei. Pentru a se realiza asimilarea pegrade de handicap în cazul diverselor entităţi nozologice se va ţineseama că nu boala în sine determină severitatea handicapului, cigradul tulburărilor funcţionale determinate de acestea, în raportcu stadiul de evoluţie, de complicaţii în activitatea şi participareasocială, de factori personali etc

Gradul grav de handicap se poate acorda copiilor care au, înraport cu vârsta, capacitatea de autoservire încă neformată saupierdută, respectiv au un grad de dependenţă ridicat fizic şi psi-hic. În această situaţie autonomia persoanei este foarte scăzutădin cauza limitării severe în activitate, ceea ce conduce la restricţiimultiple în participarea socială a copilului. Drept urmare, copilulnecesită îngrijire specială şi supraveghere permanentă din parteaaltei persoane. Tot în acest Ordin este specificat deasemeni faptulca Bolile genetice invalidante unde este încadrat şi SindromulDown se încadreaza în categoria de handicap grav.

Părinţii copiilor cu Sindrom Down se prezintă la Direcţia Gene-rală de Asistenţă Socială de pe raza judeţului în care îşi au domici-liul, la Serviciul de Evaluare Complexă şi i se întocmeşte copiluluidosarul pentru a intra în Comisia pentru Protecţia Copilului.

Una din principalele atribuţii ale Comisiei, conform HGR nr.1437/2004 este aceea că stabileşte încadrarea copiilor cu dizabilităţiîntr-un grad de handicap şi, după caz, orientarea şcolară a acestora;

În conformitate cu prevederile Legii 272/2004 privind pro-tecţia şi promovarea drepturilor copilului şi HGR nr. 1437/2004privind organizarea şi metodologia de funcţionare a comisiei pen-tru protecţia copilului, Comisia pentru Protecţia Copilului are ur-mătoarea componenţă:

– Preşedinte: Secretarul general al judeţului;– Vicepreşedinte;– Directorul general al D.G.A.S.P.C. care poate delega atribuţi-

ile care îi revin directorului general adjunct care coordonează ac-tivităţile de protecţie a drepturilor copilului.

– Membri: un medic specialist pediatru desemnat de Autori-tatea de Sănătate Publică; un psihopedagog desemnat de Inspec-toratul Şcolar al Judeţului; un reprezentant al Direcţiei de Muncă şiProtecţie Socială; un reprezentant al Inspectoratului de Poliţie alJudeţului; un reprezentant al Organismelor Private Acreditate dinraza teritorială de competenţă.

Cu toate aceste informaţii mergeţi în audienţa la vicepreşedin-tele Comisiei (directorul general al DGASPC ), aduceţi-i la cunoş-tinţă aceste probleme şi cu siguranţă aşa cum noi am găsit înţelegereşi sprijin la Bacău şi dumneavoastră acum, cu cadrul legislativ şi cumotivarea obiectivă că aceşti copii nu vor putea duce niciodată oviaţă independentă (ei au un grad de dependenţă ridicat fizic şi psi-hic) sperăm că veţi găsi rezolvarea problemei şi copiii cu SindomDown vor primi încadrarea în categoria de handicap grav.

În speranta că informaţiile noastre vă sunt de folos, vă dorimmult succes în demersul dumneavoastră şi vă stăm oricând la dis-poziţie cu informaţii suplimentare ,

Cu deosebit respect

Sorana Colţănel Preşedinte Asociaţia Sindrom Down Bacău

30

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Data de 21 martie a fost aleasă, în anul 2006, de către Down Syn-drome International(DSI) ca Zi Internaţională a SindromuluiDown,pentru a simboliza unicitatea persoanelor cu Sindromul Down.

BucureştiÎntreceri sportive şi concurs de desen pe asfalt în Parcul Tineretu-

lui. Petrecere pentru tineri şi copii cu Sindrom Down în incinta Balonului Copiilor, din parcul Herăstrău. Şedinţa demonstrativă deînot şi petrecere în Clubul Micii Campioni. Organizatori: Asociaţiile Up Down, Sindrom Down Bucuresti şi Caritas Bucureşti.

Parteneri şi sponsori: Fundaţia Vodafone, Parmalat, Balonul Copiilor, Special Olympics, Clubul Micii Campioni, Primăria Ca-pitalei, Primăria Sectorului 4.

În cadrul evenimentului se lansează numărul 3 al revistei “Sindromul Down în România”, editat de Asociaţia Up Down.

Băileşti (Dolj)Club de Munca – prezentare de modele de bune practici în pregătirea pentru muncă a persoanelor cu dizabilităţi intelectuale,

în Centrul de Terapie Ocupaţională Teodora. Tineri cu abilităţi diverse din toate regiunile ţării vor prezenta activităţile desfăşuratede către ei în anul 2008, în organizaţia pe care o reprezintă.

European Down Syndrome Association realizează o campanie pentru Ziua Mondială a Sindromului Down. În cadrul acesteicampanii asociaţia din Olanda a machetat câteva postere cu copii şi tineri cu Sindrom Down. România a participat, cu sprijinuldoamnei Maria Vîslan, la această campanie. Prezentăm mai jos câteva postere extraordinare cu copiii noştri.

Pe 21 martie 2009 sãrbãtorimziua Internaþionalã a

Sindromului Down

31

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

32

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Prezentarea GhiduluiCentrul de Resurse pentru Persoanele cu Sindromul Down a editat

noul ghid pentru părinţi. Acesta reprezintă traducerea şi adaptarea ghidu-lui, realizat de Down’s Syndrome Association UK.

Ghidul cuprinde informaţii utile şi pline de optimism, destinatepărinţilor copiilor cu Sindrom Down. Au fost realizate 2000 de bucăţi şi suntdistribuite în maternităţile, centrele specializate din Bucureşti şi judeţeledin toată ţara.

Mulţumim asociaţiei din Marea Britanie şi Fundaţiei Vodafone pentruşansa pe care au dat-o părinţilor din România de a avea acces la aceste in-formaţii extraordinare!

Membri FEDERAÞIEI SINDROM DOWN DIN ROMÂNIA

Alexandria, judeþul TeleormanAsociaþia „Dai o ªansã"

0247.313.688

Bãileºti, judeþul Dolj Asociaþia Langdon Down Oltenia Centrul Educaþional Teodora

0251/312.018

Botoºani, judeþul BotoºaniAsociaþia „Ne Trebuie Speranþã”Botoºani

0231/522.728

Braºov, judeþul BraºovAsociaþia Sindrom Down Braºov

0268/403 906

BucureºtiAsociaþia Up Down

0723/553.758 Asociaþia Caritas Bucureºti

021/233.21.34 Asociaþia Sindrom Down Bucureºti

0722/216.548

Câmpina, judeþul PrahovaAsociaþia Sindrom Down Câmpina

0244/336.898

Cluj-Napoca, judeþul Cluj

Asociaþia pentru Protejarea ºi

Ajutorarea Handicapaþilor Neuro-

Psihici Cluj (APAHNP Cluj) 0264/414.022

Asociaþia „Rita 21”0726.448.022

Constanþa, judeþul Constanþa

Asociaþia Down Est din România 0722.630.507

Curtea de Argeº, judeþul Argeº

Fundaþia Umanitarã de Orientare ºi

Integrare Socialã „Hand-Rom”0248/726.101

Deva, judeþul Hunedoara

Asociaþia Langdon Down 20000254/217.980

Focºani, judeþul Vrancea

Fundaþia Lumea Copiilor

0237/626.267

Iaºi, judeþul Iaºi

Fundaþia Star of Hope

0232/216.253

Asociaþia Renaºterea Speranþei Iaºi

0232/235.565

Oradea, judeþul Bihor

Asociaþia Down Oradea0259/419.501

Reºiþa, judeþul Caraº-SeverinAsociaþia Cãrãºanã Sindrom Down Reºiþa

[email protected]

Satu Mare, judeþul Satu MareAsociaþia Langdon Down Transilvania

0788.704.193

Târgu Mureº, judeþul MureºFundaþia „Maria”

0745/106.991Asociaþia Down Mureº

0742/632.421

Lupeni, judeþul Hunedoara

Asociaþia Down Valea Jiului 0766/725.270

revista sindrom down nr.3

Documents

i ajuta s aib o via

extraordinara gazd a

romnia asociaia up downconcert

sensibilitate i umor

invitai att s sebucure

ct i s reflecteze

caritate n beneficiul