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1 PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 2015

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PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS

CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

2015

2

PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN

INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL

INSTITUTO DE EVALUACIÓN TECNOLÓGICA EN SALUD

Marzo 2015

3

ALEJANDRO GAVIRIA URIBE Ministro de Salud y Protección Social FERNANDO RUIZ GÓMEZ Viceministro de Salud y Prestación de Servicios CARMEN EUGENIA DÁVILA GUERRERO Viceministra de Protección Social

GERARDO BURGOS BERNAL Secretario General GERMAN ESCOBAR MORALES Jefe de la Oficina de Calidad JUAN PABLO CORREDOR PONGUTA Jefe Oficina de Promoción Social FELIX REGULO NATES SOLANO Director de Regulación de Beneficios Costos y Tarifas del Aseguramiento en Salud

JOSE LUIS ORTIZ HOYOS Director de Regulación de la Operación del Aseguramiento en Salud, Riesgos Laborales y Pensiones ABEL ERNESTO GONZÁLEZ VÉLEZ INDIRA TATIANA CAICEDO REVELO Equipo Técnico Oficina de Calidad

4

HÉCTOR EDUARDO CASTRO JARAMILLO Director Ejecutivo AURELIO MEJÍA MEJÍA Subdirector de Evaluación de Tecnologías en Salud ANGELA VIVIANA PEREZ Subdirectora de Producción de Guías de Práctica Clínica JAIME HERRERA RODRÍGUEZ MORENO Subdirección de Implantación y Diseminación DIANA ESPERANZA RIVERA RODRÍGUEZ Subdirectora de Participación y Deliberación SANDRA LUCÍA BERNAL Subdirección de Difusión y Comunicación LAURA CATALINA PRIETO LORENA ANDREA CAÑÓN DIANA ISABEL OSORIO Equipo Técnico

5

5

GRUPO DESARROLLADOR

Expertos temáticos

José William Cornejo Ochoa

Neurólogo y neuro pediatra, Msc Epidemiología

Profesor titular Universidad de Antioquia

Coordinador del programa de posgrado especialización en neurología infantil. Universidad

de Antioquia.

Coordinador grupo de investigación pediaciencias

María Helena Sampedro

Psicóloga, Especialista en Niños con énfasis en Psicología Clínica Cognitivo-

comportamental y neuropsicología infantil. Experiencia en diagnóstico de niños con TEA y

apoyo a sus familias y maestros.

Docente del CES (Especialización y diplomados en Neurodesarrollo, docente adscrita de

residentes de Psiquiatría)

Blanca Doris Rodríguez Clavijo

Neuropediatra, Universidad Nacional de Colombia.

Miembro activo junta Asociación Colombiana de Neurologia Infantil

Directora de grupo de Farmacovigilancia fundación Liga central contra la Epilepsia

Asesora Externa Centro Regulatorio de Medicamentos Universidad Nacional de Colombia.

Piedad Jaramillo. Madre de un niño con trastorno del espectro autista. Médica General.

Expertos metodológicos

Ángela Viviana Pérez Gómez. Médica, Especialista en gestión de salud pública, especialista

en epidemiología general, Magister en Epidemiología Clínica. Epidemióloga sénior,

Subdirección de producción de Guías de Práctica Clínica. Instituto de Evaluación

Tecnológica en Salud.

6

6

Lorena Andrea Cañón. Médica, Especialista en epidemiología general, Epidemióloga junior,

Subdirección de producción de Guías de Práctica Clínica. Instituto de Evaluación

Tecnológica en Salud-IETS.

Laura Catalina Prieto. Médica, Especialista en epidemiología general, Epidemióloga junior,

Subdirección de producción de Guías de Práctica Clínica. Instituto de Evaluación

Tecnológica en Salud-IETS.

Javier Orlando Contreras. Médico, Pediatra, Magister en ciencias clínicas. Subdirector

producción de Guías de Práctica Clínica. Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud-IETS.

Fuerza de tarea ampliada

Diana Esperanza Rivera. Bacterióloga y Laboratorista Clínica, MSc. en Infecciones y Salud

en el Trópico, especialista en Gobierno y Políticas Públicas. Subdirectora de Participación y

Deliberación, Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud - IETS

Ena Cristina Fernández Moreno. Trabajadora Social, Especialista en Gerencia Social.

Especialista de Participación y Deliberación, Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud –

IETS

Lilia Romero. Tecnóloga en Secretariado Comercial bilingüe. Contratista Subdirección de

Participación y Deliberación, Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud – IETS.

Paola Avellaneda. Economista. Analista técnica subdirección de guías de práctica clínica,

Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud – IETS.

7

7

Expertos temáticos invitados

Olga Lucia Casasbuenas – Neuropediatra. Coordinadora Servicio de Neuropediatria,

Colsanitas.

Patricia Gaviria – Psicóloga, Fundación Integrar

Clemencia de La Espriella – Psicóloga Clínica, Universidad de la Sabana

Walter Pontón – Psiquiatra Infantil y del adolescente. Dirección científica de terapia tipo

ABA en niños con Trastorno generalizado del Desarrollo, ESCO IPS, Cartagena.

María Lourdes Restrepo – Psicóloga, Anthiros

Yors Alexander García – Ph.D, BCBA-D - Universidad Konrad Lorenz

Edith Betty Roncancio – Liga Colombiana de Autismo

Ana Milena Jiménez - Licenciada en Educación Especial. Magister en Desarrollo Educativo

y Socia. Universidad Pedagógica Nacional en convenio con la Fundación Centro

Internacional de Educación y Desarrollo Humano –CINDE. Madre de niño con autismo

Oscar Flórez – Fundación Instituto Neurológico de Colombia (INDEC)

Hilario pardo - Defensoría del Pueblo

Alexandra Orjuela - Defensoría del Pueblo

Rafael José Miranda- Médico, Especialista en Epidemiología, MsC Salud Pública - Psiquiatra

en formación, Clínica Montserrat.

8

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Contenido

INTRODUCCIÓN .............................................................................................................................. 12

1. OBJETIVOS ............................................................................................................................... 14

1.1 OBJETIVO GENERAL ........................................................................................................ 14

1.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ................................................................................................ 14

2. ALCANCE .................................................................................................................................. 15

2.1 Población ......................................................................................................................... 15

2.2 Ámbito asistencial ........................................................................................................... 16

2.3 Aspectos clínicos abordados por el protocolo ........................................................... 16

3. MARCO CONCEPTUAL ........................................................................................................... 17

3.1 Definición trastorno del espectro autista ........................................................................ 17

3.2 Historia natural y factores de riesgo ................................................................................ 18

3.3 Diagnóstico .......................................................................................................................... 18

3.4 Diagnóstico temprano en comunidad ............................................................................. 21

3.5 Síntomas ............................................................................................................................... 23

3.6 Tratamiento ......................................................................................................................... 24

3.7 Pronóstico ............................................................................................................................ 27

3.8 Carga de la enfermedad .................................................................................................... 27

3.9 Análisis Conductual Aplicado ............................................................................................ 28

3.9.1 Metodología ABA (Sin variantes o tradicional) .......................................................... 29

3.9.2 Metodología EIBI ............................................................................................................. 31

3.9.3 Características de los enfoques conductuales altamente estructurados: ................ 31

4. MARCO NORMATIVO ............................................................................................................ 33

5. METODOLOGÍA ....................................................................................................................... 35

5.1 Fase preparatoria ............................................................................................................ 35

5.1.1 Conformación del grupo ........................................................................................ 35

5.1.2 Declaración de conflictos de intereses................................................................ 35

5.1.3 Definición de alcance y objetivos ......................................................................... 36

9

9

5.2 Fase de elaboración ........................................................................................................ 36

5.2.1 Búsqueda de evidencia .............................................................................................. 36

5.2.1.1 Búsqueda de Guías de Práctica Clínica: ............................................................... 36

5.2.1.2 Tamización de guías de Práctica Clínica .............................................................. 37

5.2.1.3 Calificación de la calidad de las guías de Práctica Clínica ................................. 37

5.2.1.4 Revisión sistemática de la literatura ..................................................................... 37

5.2.1.4.1 Efectividad y seguridad de ABA ............................................................................ 37

5.2.2 Consenso para criterios diagnósticos y opciones terapéuticas ................................ 38

5.2.3 Consenso formal para el abordaje clínico ............................................................... 38

5.2.4 Consenso formal para la descripción de la estructura ........................................... 38

5.2.5 Consenso formal para la construcción de la ruta de atención ............................. 38

5.2.6 Elaboración del documento final .............................................................................. 39

5.2.7 Financiación ................................................................................................................. 39

6. PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN

INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA ....................... 40

6.1 Signos de Alarma ............................................................................................................ 40

Resumen de la evidencia y consenso de expertos ............................................................. 40

Indicaciones clínicas ............................................................................................................... 40

6.2 Confirmación diagnóstica .............................................................................................. 45

Resumen de la evidencia y consenso de expertos ............................................................. 45

Indicaciones clínicas ............................................................................................................... 46

6.3 Intervenciones terapéuticas para personas con diagnóstico de trastorno del

espectro autista ........................................................................................................................... 47

Resumen de la evidencia y consenso de expertos ............................................................. 47

Indicaciones clínicas ............................................................................................................... 49

6.4 Análisis conductual aplicado ABA ................................................................................. 51

Resumen de la evidencia y consenso de expertos ............................................................. 51

Efectividad ........................................................................................................................ 53

10

10

Terapia ABA comparada con tratamiento habitual (Consultas aisladas bajo enfoques

médicos tradiciones) .............................................................................................................. 53

Terapia EIBI comparada con tratamiento habitual ............................................................. 55

Seguridad ......................................................................................................................... 56

Indicaciones clínicas ............................................................................................................... 60

6.5 Estructura de atención para personas con diagnóstico de TEA ............................... 62

6.5.1 Estructura para la sospecha de alteración del desarrollo ...................................... 62

6.5.2 Estructura para la confirmación de la sospecha de alteración del desarrollo .... 63

6.5.3 Estructura para la confirmación diagnóstica de TEA .............................................. 63

6.5.4 Estructura para la atención integral de la persona con diagnóstico confirmado

de TEA 64

6.5.5 Criterios para la evaluación de la calidad de la atención integral de la persona

con diagnóstico confirmado de TEA ........................................................................................ 64

6.5.5.1 Personal asistencial ................................................................................................. 65

6.5.5.2 Evaluación y seguimiento del tratamiento integral ............................................ 65

6.6 Identificación de barreras y facilitadores para la implementación del protocolo .. 67

Referencias bibliográficas .............................................................................................................. 68

ANEXOS ............................................................................................................................................ 71

Anexo No.1 Proceso de participación ...................................................................................... 71

Anexo No.2 Búsqueda de guías de práctica clínica ................................................................ 94

Anexo No.3 tamización inicial de GPC. Herramienta No 7. ................................................... 98

Anexo No.4 Evaluación de la calidad de las GPC. AGREE II ................................................... 99

Anexo No.5 Estrategias de búsqueda efectividad y seguridad ABA en TEA ..................... 100

Anexo No.6 Estrategia de búsqueda de diagnóstico en TEA .............................................. 103

Anexo No.7 Evaluación de la calidad global de la evidencia para efectividad y seguridad

de ABA en TEA. Perfil GRADE .................................................................................................. 106

Anexo No. 8 Herramientas ...................................................................................................... 117

11

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Lista de abreviaturas y siglas

ABA Applied Behavior Analysis

CBA Conceptual Behavior Analysis

CIE-10 Clasificación internacional de enfermedades, décima versión

DSM-IV Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta versión

DSM-V Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta versión

DTT Discrete Trial Training

EBA Experimental Behavior Analysis

EIBI Early Intensive Behavioral Intervention

GPC Guía de Práctica Clínica

MSPS Ministerio de salud y de Protección Social

PRT Pivotal Response Training

TA Trastorno autista

TEA Trastorno del Espectro Autista

RNV Recién Nacido Vivo

RSL Revisión Sistemática de Literatura

SISPRO Sistema Integral de Información de la Protección Social

SGSSS Sistema General de Seguridad Social en Salud

SNC Sistema Nervioso Central

VBI Verbal Behavior Intervention

12

12

1. INTRODUCCIÓN

El TEA comprende una gama de trastornos complejos del neurodesarrollo caracterizados

por: impedimentos sociales, dificultades en la comunicación y patrones de conducta

repetitivos, restringidos y estereotípicos, se ha considerado que el Análisis Conductual

Aplicado (ABA) podría tener efectos positivos en esta población. El trastorno del espectro

autista varia ampliamente en gravedad y síntomas, incluso puede pasar sin ser reconocido,

especialmente en los niños levemente afectados o cuando se enmascara por problemas

físicos más debilitantes.

El análisis de la conducta (behavior analysis) es una disciplina científica afiliada a la

psicología comportamental como paradigma independiente de investigación con su

propia filosofía, modelos, conceptos y aplicaciones a los problemas sociales humanos.

Particularmente el análisis de la conducta nació del estudio científico de los principios y

procedimientos del aprendizaje y conducta investigados por BF Skinner desde la década

de 1930. (1, 2)

El análisis del comportamiento humano se enmarca en principios del aprendizaje operante

como el reforzamiento positivo. Cuando el comportamiento específico de un niño es

seguido por algún tipo de recompensa o reforzamiento positivo, es más probable que este

comportamiento vuelva a presentarse y sea repetido.

Hacia los años 60 se comenzó a trabajar con ABA, y durante décadas de investigación, el

campo del análisis de la conducta ha desarrollado muchas técnicas para aumentar las

conductas útiles y reducir aquellas que puedan causar daño o interferir con el aprendizaje.

Estas técnicas están enfocadas en la enseñanza estructurada de destrezas funcionales

como la utilización del lenguaje y la comprensión del desarrollo de habilidades sociales y

de interacción. El Análisis de Comportamiento Aplicado ABA, utiliza estas técnicas y

principios para lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento del ser

humano.(3, 4)

El análisis de la conducta como disciplina independiente y afín a la psicología

comportamental se divide principalmente en tres áreas mutuamente interdependientes

una de la otra, estas son: Análisis Conductual Aplicado (Applied Behavior Analysis, ABA),

Análisis Experimental de la Conducta (Experimental Behavior Analysis, EBA), Análisis

Conceptual de la Conducta (Conceptual Behavior Analysis, CBA).

El análisis conductual aplicado, ABA, tiene dos vertientes, la experimental y la aplicada o

clínica, ambas reconocidas por el Behavior Analyst Certification Board (BACB) uno de los

organismos de certificación en Estados Unidos de Norteamerica (http://www.bacb.com). La

primera vertiente, en la cual se formulan las categorías, unidades analíticas, parámetros,

paradigmas de investigación y las leyes o principios para el manejo de los datos; la

13

13

segunda vertiente, la aplicada o clínica, en la cual se incluyen tratamientos basados en

terapias ABA que usan procesos sistemáticos, enfocados en el moldeamiento de la

conducta, que se divide en pasos y tareas que proporcionan oportunidades de aplicar las

habilidades aprendidas en diferentes escenarios y entornos, cuyo objetivo es mejorar la

capacidad de los niños con autismo para aprender, desarrollar habilidades para la vida y

función de forma independiente. En los últimos 20 años, se reporta un crecimiento

importante de evidencia de intervención comportamental intensiva temprana a través de

ABA en el progreso del desarrollo y rendimiento intelectual de los niños con autismo. Se

ha reportado por otro lado que los efectos obtenidos en niños menores de 3 años son

gratificantes.

14

14

1. OBJETIVOS

1.1 OBJETIVO GENERAL

Desarrollar un protocolo clínico que oriente la sospecha diagnostica, las opciones

terapéuticas y el uso del análisis conductual aplicado, ABA, en personas con

diagnóstico de TEA, para mejorar los resultados en salud dados por un diagnóstico

temprano y un abordaje terapéutico integral.

1.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Disminuir la variabilidad clínica injustificada en las intervenciones terapéuticas

dirigidas a las personas con diagnóstico de Trastorno del espectro autista.

Definir las intervenciones terapéuticas para la atención de personas con trastornos

del espectro autista.

Definir que es el análisis conductual aplicado, indicaciones y estructura para su

aplicación en el sistema de salud, dirigido a las personas con diagnóstico de

trastornos del espectro autista.

Elaborar una ruta de atención integral en salud para las personas con diagnóstico

de trastorno del espectro autista.

15

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2. ALCANCE

Desarrollar un protocolo clínico de atención, que oriente la sospecha y confirmación

diagnóstica de personas con trastorno del espectro autista, que identifique las diferentes

opciones terapéuticas y que permita orientar los mecanismos para realizar intervención

basada en la estrategia de análisis del comportamiento aplicado, ABA, en personas con

diagnóstico de trastorno del espectro autista. Adicionalmente este protocolo pretende

proponer la estructura de la ruta de atención integral para personas con diagnóstico de

TEA, específicamente el desarrollo del tratamiento fundamentado en el análisis conductual

aplicado. Este protocolo no abordará el manejo intrahospitalario.

Usuarios del protocolo

Este protocolo está dirigido al ámbito asistencial ambulatorio. Este protocolo está dirigido

a profesionales de la salud en medicina general, medicina de familia, enfermería,

psicología, psicología clínica, pediatría, neurología infantil, psiquiatría infantil, terapia del

lenguaje, terapia ocupacional y miembros de la comunidad (personas con el diagnóstico y

cuidadores).

2.1 Población

Grupos que se consideran

El protocolo toma en consideración los siguientes grupos:

Niños, niñas y adolescentes que acuden a control médico o que están en la

comunidad, para la identificación de signos de alarma de alteraciones del

desarrollo.

Niños, niñas y adolescentes con identificación de signos de alarma de alteraciones

del desarrollo para confirmación de alteración del desarrollo.

Niños, niñas y adolescentes con alteración del desarrollo confirmada y con

sospecha de trastorno del espectro autista para confirmación diagnóstica.

Niños, niñas y adolescentes con diagnóstico confirmado de trastorno del espectro

autista para el tratamiento integral.

El protocolo no toma en consideración, y por lo tanto quedan excluidos, los siguientes

grupos:

Tratamiento farmacológico de TEA y de comorbilidades.

Tamización de TEA con escalas específicas.

16

16

Tratamiento hospitalario de eventos agudos derivados o no de TEA.

2.2 Ámbito asistencial

Las recomendaciones y pautas propuestas en este protocolo están dirigidas a los

diferentes grados de complejidad de los servicios, establecidos por el Sistema General de

Seguridad Social en Salud (SGSSS), en el ámbito ambulatorio.

2.3 Aspectos clínicos abordados por el protocolo

El protocolo abordará los siguientes aspectos:

Signos de alarma para la sospecha de alteraciones del desarrollo

Criterios diagnósticos para el trastorno del espectro autista

Tratamiento no farmacológico del TEA basado en el análisis conductual aplicado

Este protocolo no pretende reemplazar una Guía de Práctica Clínica basada en evidencia.

17

17

3. MARCO CONCEPTUAL

3.1 Definición trastorno del espectro autista

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de alteraciones o déficit del

desarrollo de características crónicas y que afectan de manera distinta a cada paciente. Los

TEA se definen como una disfunción neurológica crónica con fuerte base genética que

desde edades tempranas se manifiesta en una serie de síntomas basados en la tríada de

Wing que incluye: la comunicación, flexibilidad e imaginación e interacción social.

El conocimiento hasta ahora sugiere una estructura multicausal, que incluye una condición

genética sumada a un factor ambiental; en etapas tempranas del desarrollo del sistema

nervioso central (SNC) (etapa gestacional y los primeros 2 años de la vida postnatal) se

desconoce el factor causal en el 90% de los casos, y en el otro 10% de los casos se han

identificado eventos de carácter genético cromosómicos y no cromosómicos, y otros de

carácter ambiental que afectan el desarrollo del SNC.(3-6). Los TEA serian la expresión final

de varias etiologías: exposiciones infecciosas o toxicas al SNC (pre o perinatales),

trastornos metabólicos, asfixia perinatal, el parto vía cesárea. (4, 7-10).También puede

aparecer con frecuencia variable en síndromes neurocutáneos o en otros síndromes

neurológicos.

Se ha cuantificado el factor heredable estimado para los TEA, la esquizofrenia y el

trastorno bipolar en un 80 – 90%, mucho más alto que para el cáncer de seno (5 – 60%) y

la enfermedad de Parkinson (13 – 30%), pero mientras para estos últimos están bien

identificados varios factores de riesgo genético, en el caso de los TEA solo hay hipótesis

que postulan algunos componentes genéticos. Los investigadores están de acuerdo en

plantear que no es un trastorno originado en un gen único, se requieren varios

(aproximadamente 15, entre ellos: 1p, 5q, 7q, 15q, 16p, 17q, 19p, and Xq) y además de

portar el gen puede ser necesario que exista un factor ambiental o inmunológico; esta

teoría explicaría el caso no sindrómico o idiopático. Los nuevos modelos genéticos

contemplan interacciones poligénicas de baja y alta magnitud de efecto, determinadas por

polimorfismos de un solo nucleótido y variaciones en el número de copias; y modulación

por factores epigenéticos.

18

18

El listado de posibles factores ambientales que se han considerado es amplio y en algunos

casos polémicos, como la asociación entre la enfermedad y la calidad del cuidado

parental(5) o la relación sugerida entre el autismo y la exposición vacunas como la vacuna

contra el sarampión (triple viral o MMR)(11, 12); todos ellos abordados con bajos niveles

de evidencia.

3.2 Historia natural y factores de riesgo

Aunque la historia natural y otros eventos relacionados con el desarrollo de los TEA no han

sido del todo comprendidos, la hipótesis más aceptada es que los trastornos esenciales se

originan durante el embarazo (se sugiere antes del 6º mes), por lo que suelen estar

presentes en el nacimiento, y se manifiestan cuando interfieren con el curso normal del

desarrollo. Los TEA, por tanto, tienen una heterogeneidad etiológica, que no siempre es la

misma en todas las familias o personas afectadas, pueden influir factores ambientales,

sobre todo en los primeros meses del embarazo, dando lugar al trastorno nuclear con

distinta amplitud y gravedad, dependiendo de los factores genéticos y ambientales.(11-15).

3.3 Diagnóstico

Para el DSM-IV y la CIE 10, los criterios para el diagnóstico de autismo eran solo clínicos

con un núcleo central en las definiciones, los trastornos del espectro autista (TEA)

caracterizados por la alteración de 3 dominios del comportamiento o dimensiones: la

interacción social (alteración en la capacidad de socializarse), el lenguaje, la

comunicación(capacidad de comunicación verbal y no verbal alterada) y juego imaginativo,

gama de intereses y actividades (patrones de comportamientos restringidos y repetitivos).

Una lista de criterios que deben estar presentes antes de los 36 meses de edad (para el

diagnóstico de autismo o síndrome autista).

El DSM-IV diferenció las cinco condiciones donde se debe contemplar el diagnóstico de

autismo y corresponden a las siguientes categorías:

Trastorno autista (TA),

19

19

Trastorno del desarrollo no especificado de otra manera o en inglés Pervasive

Developmental Disorder Not Otherwise Specified.

Síndrome / trastorno de Asperger,

Síndrome de Rett,

Trastorno desintegrativo de la niñez.

Dentro del conjunto de los TEA, los casos del trastorno autista (TA) son los más frecuentes

y mejor definidos, el resto de TEA se confunde con otros trastornos como el retardo

mental, trastornos del lenguaje, trastorno obsesivo compulsivo y esquizofrenia entre otros.

Las herramientas de diagnóstico clínico desarrolladas sobre la base de criterios del DSM-

IV, intentaban separar el trastorno autista (TA) de las otras categorías, apelando a

observaciones más objetivas (ADOS - Autism Diagnostic Observation y el ADI-R - Autism

Diagnostic Interview-Revised entre otros).

La actual versión del DSM, el DSM-V, consolidó conceptualmente el autismo, sustituyendo

la denominación actual de trastornos generalizados del desarrollo por la de Trastorno del

Espectro Autista (TEA). Este cambio tiene un alcance que va más allá de una simple

adecuación semántica del DSM-IV, como sustento a la reformulación de la clasificación

está la lógica del planteamiento dimensional.

Se conoce lo suficiente sobre el síndrome de Rett para definirlo como una enfermedad de

base genética con algunos síntomas de los TEA y por tanto este se excluye.

En el caso del trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil

y el trastorno autista no especificado, no existen hasta ahora datos genéticos,

neurobiológicos o cognitivos que permitan distinguirlos cualitativamente como entidades

completamente diferenciadas o excluyentes, por esa razón, desaparecen las 5 categorías

del DSM-IV. Las diferencias entre los supuestos subtipos de autismo no vienen

determinadas por los síntomas específicos del autismo, sino por el nivel intelectual, la

afectación del lenguaje, y por otras manifestaciones ajenas al núcleo autista. En lugar de

hacer distinción entre subtipos, el DSM-V específica tres niveles de compromiso, lo que se

sustenta en la alteración social y comunicativa, y en la presencia de patrones de

comportamientos repetitivos y restringidos, por lo cual establecen categorías que se

muestran a continuación, así como el nivel de apoyo necesario.(12-15)

20

20

Tabla 1. Niveles de compromiso para el Trastorno del Espectro Autista

Comunicación social

Intereses restringidos y conductas

repetitivas

Nivel 3:

“requiere

soporte muy

importante”

Déficit severo en habilidades de

comunicación social verbal y no verbal

que causan severas discapacidades de

funcionamiento; muy limitada

iniciación de interacciones sociales y

mínima respuesta a las

aproximaciones sociales de otros.

Preocupaciones, rituales fijos y/o

conductas repetitivas que interfieren

marcadamente con el funcionamiento

en todas las esferas. Marcado malestar

cuando los rituales o rutinas son

interrumpidos; resulta muy difícil

apartarlo de un interés fijo o retorna a

el rápidamente.

Nivel 2:

“requiere

soporte

esencial”

Marcado déficit en habilidades de

comunicación social verbal y no verbal;

aparentes discapacidades sociales

incluso recibiendo apoyo; limitada

iniciación de interacciones sociales y

reducida o anormal respuesta a las

aproximaciones sociales de otros.

Rituales y conductas repetitivas y/o

preocupaciones o intereses fijos

aparecen con suficiente frecuencia

como para ser obvios al observador

casual e interfieren con el

funcionamiento en varios contextos. Se

evidencia malestar o frustración

cuando se interrumpen rituales y

conductas repetitivas; dificultad de

apartarlo de un interés fijo.

Nivel 1:

“requiere

soporte”

Sin recibir apoyo, déficit en la

comunicación social que causan

discapacidades observables. Tiene

dificultad al iniciar interacciones

sociales y demuestra claros ejemplos

de respuestas atípicas o no exitosas a

las aproximaciones sociales de otros.

Puede aparentar una disminución en

el interés a interaccionar socialmente.

Rituales y conductas repetitivas causan

interferencia significativa con el

funcionamiento en uno o más

contextos. Resiste intentos de otros

para interrumpir rituales y conductas

repetitivas o ser apartado de un interés

fijo.

Fuente: DSM V

21

21

El DSM-V agrupó los dominios en 2: 1) Déficit persistente en la comunicación social y la

interacción social en distintos contextos, no explicable por un retraso general en el

desarrollo, en el estarán incluidos los dos dominios iniciales del DSM-IV: trastorno

cualitativo de la relación social (alteración en la capacidad de socializar) y trastorno

cualitativo de la comunicación (capacidad de comunicación verbal y no verbal alterada), e

incluye los problemas en la reciprocidad social y emocional, déficit en las conductas

comunicativas no verbales y dificultades para desarrollar y mantener las relaciones

apropiadas para el nivel de desarrollo, 2) Patrones de conducta, interés o actividad

restrictivos, repetidos y estereotipados, definido igual más la hipo o hiperreactividad a los

estímulos sensoriales o el interés inusual en los aspectos sensoriales del entorno.

Además el DSM-V reemplaza la necesidad de que se presentaran antes de los 36 meses,

retrasos o alteraciones en una de las tres áreas (interacción social, empleo comunicativo

del lenguaje o juego simbólico), por la necesidad de que los síntomas estén presentes

desde la primera infancia, aunque no puedan percibirse hasta que las demandas sociales

excedan la limitación de las capacidades.

Es importante mencionar que la OMS cuenta con la Clasificación internacional de

funcionamiento, discapacidad y salud (Classification of Functioning, Disability and Health

(ICF) http://www.who.int/classifications/icf/en/), la cual puede ser usada por el personal de

salud para clasificar la afectación de la funcionalidad y discapacidad resultante, lo que

permitirá optimizar el manejo clínico.

3.4 Diagnóstico temprano en comunidad

Una encuesta en el Reino Unido identificó el retraso existente en el tiempo de diagnóstico

del autismo, y reportó que un 60% de los padres identificaron síntomas sugestivos para la

edad de los 18 meses, mientras que para ese momento solo en un 10% de los casos fue el

personal de salud quien hizo la alerta y en un 7% de los casos fue la institución escolar.(16)

El plan nacional para el Autismo en la infancia del Reino Unido (United Kingdom National

Autism Plan for Children - NAPC), identificó como factores que explican estos resultados:

falla para reconocer los síntomas, negativa para admitir un problema, ausencia de una

22

22

remisión oportuna, tiempos de espera prolongados para las remisiones, insuficiente

capacitación del personal y evaluaciones aisladas por parte de los profesionales. (17)

Este informe respalda la propuesta de elevar el nivel de sospecha en los diferentes

escenarios en donde se desarrolla el ciclo vital de los menores de edad incluyendo familia,

comunidad, personal de la educación y de la atención en salud de los niños. Dentro de

esta línea han existido dos tendencias, diseminar el uso de signos de alarma que puedan

ser identificados por todos estos actores o el uso de instrumentos para tamizar. Una

revisión sistemática de realizada en Inglaterra (AMSTAR, calidad alta) (18) no encontró

diferencias significativas en el desempeño de las herramientas propuestas para tamizar

autismo en la población general. Basados en este estudio y en la opinión de expertos en el

plan nacional para el Autismo en la infancia del Reino Unido, ninguna de la guías

identificadas y seleccionadas por criterio de calidad, recomienda el uso de herramientas

(escalas) para tamizaciòn, considerando que el efecto adverso de los falsos positivos es

mayor que el efecto de los casos identificados. (16-19). Las tres guías recomiendan la

diseminación de signos que sirvan como alerta en diferentes niveles como comunidad

general, educadores y personal de salud que están habitualmente en contacto con la

atención de salud en los niños y adoptan la propuesta del NAPC (17). La evidencia ha

comparado diferentes escalas y herramientas para realizar el diagnóstico de personas con

TEA, que de manera general tienen aceptables características operativas, pero dada la gran

variabilidad en el espectro de la enfermedad, así como la variabilidad en los diseños que

evalúan las herramientas, se sigue considerando que el diagnóstico clínico es el estándar

de referencia, y se requieren más estudios para establecer el uso de las herramientas (20-

22)

Existen múltiples herramientas que se utilizan para el diagnóstico de TEA, una de ellas es el

Modified Checklist for Autism in Toddlers (M- CHAT R), que busca detectar niños entre 16

y 30 meses. Consiste en una ampliación del instrumento CHAT a 23 preguntas (antes eran

9) autoadministrada para los padres. Esta herramienta ha sido traducida al castellano y está

validada. Los resultados estimaron una sensibilidad del 100% y una especificidad del 98,3%

para discriminar entre niños con TEA y niños sin TEA; y una sensibilidad del 75,3% y una

especificidad del 99,8% para discriminar entre niños con TEA y niños con otros.

La guía del SIGN y la AAP (Academia Americana de pediatría), han considerado que el

instrumento M-CHAT puede llegar a ser útil y ser usado como una herramienta para la

confirmación de la sospecha clínica del TEA (18, 19)

23

23

3.5 Síntomas

Las personas con TEA tienen una presentación diversa de síntomas, por ejemplo, algunas

personas evitan el contacto social, mientras que otros son excesivamente sociales e

intrusivos, también varía el nivel de funcionamiento cognitivo (por ejemplo, de la

discapacidad intelectual grave a muy por encima de la inteligencia promedio) y su

capacidad para funcionar en situaciones de la vida real. La edad de aparición de los TEA es

antes de los tres años, y se convierte en una condición crónica, a pesar de que los síntomas

pueden mejorar a través del tiempo de las intervenciones. La presencia de síntomas es

variada, en algunos niños se hacen presentes a los pocos meses de nacidos, otros pueden

presentar manifestaciones hasta los 24 meses o incluso después. Otros niños presentan un

desarrollo normal hasta los 24 meses, de ahí en adelante dejan de adquirir nuevas

destrezas o pierden las que ya habían adquirido. (4-7, 23).

Se han descrito signos de alarma que pueden identificarse en niños de manera temprana

que pueden tener TEA:

No reacciona cuando la llaman por su nombre. (12 meses de edad)

No señala objetos para mostrar su interés (14 meses de edad)

No juega con situaciones imaginarias (18 meses de edad)

Evita el contacto visual y prefiera estar solo

Tiene dificultad para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar sus

propios sentimientos

Retrasos en el desarrollo del habla y el lenguaje

Repite palabras o frases una y otra vez (ecolalia)

Contesta cosas que no tienen que ver con las preguntas

Le irritan los cambios mínimos

Tiene intereses obsesivos

Las personas con diagnóstico de TEA, tienen problemas de socialización como: evita el

contacto visual, prefiere jugar solo, es inexpresivo o tiene expresiones faciales inapropiadas,

no entiende los límites en el espacio personal, evita o rechaza el contacto físico.

24

24

También presentan problemas de comunicación de forma variada, algunas personas hablan

bien, otras hablan muy poco, y en algunos casos no hablan nada. Cerca del 40% de los niños

con TEA no hablan. Cerca del 30% de los niños dicen algunas palabras hacia los 18 meses y

posteriormente pierden esta habilidad. Otros problemas relacionados con la comunicación

son: invierte los pronombres, no señala ni reacciona cuando se le señala algo, no usa ningún

gesto o utiliza muy pocos, habla en un tono monótono, no entiende los chistes, el sarcasmo

o las bromas que le hacen.

Otra característica importante en las personas con TEA, es que tienen conductas e intereses

poco comunes como: coloca juguetes u otros objetos en línea, juega con los juguetes de la

misma manera todo el tiempo, se interesa por las partes de los objetos, generalmente son

muy organizados, se irrita con cambios mínimos, tiene intereses que pueden considerarse

obsesivos, siguen rutinas, hacen movimientos repetitivos, estereotipias.

De manera asociada, algunos niños pueden presentar otros síntomas como: hiperactividad,

impulsividad, agresividad con otros y autoagresión, rabietas, reacciones emocionales

inusuales. (17, 19, 24)

3.6 Tratamiento

No existen tratamientos farmacológicos que demuestren efectividad para el tratamiento

curativo o para el control de los síntomas nucleares, soportados en evidencia científica.

Existen terapias farmacológicas dirigidas al tratamiento o manejo de síntomas asociados o

comorbilidades como hiperactividad, depresión, convulsiones, entre otras.(16, 24)

La terapia para las personas con diagnóstico de TEA debe estar orientada a la

identificación e intervención de la conducta, la comunicación y la convivencia, a través de

intervenciones comportamentales, intervenciones educativas e intervenciones

psicosociales. Siempre será necesario realizar educación sobre los TEA y consejería después

del diagnóstico, dado que puede ayudar a mejorar la interacción posterior con la persona

y su entorno.(16) Estas intervenciones buscan enseñarle al niño destrezas específicas que le

permitan aumentar su autonomía. Para lo anterior se han diseñado diferentes estrategias o

programas de intervención, como los métodos conductuales y de comunicación, que son

aquellas que proporcionan estructura, dirección y organización como complemento de la

participación familia, dentro de ellos se encuentra el análisis conductual aplicado (ABA).(24)

25

25

Todas las intervenciones de comportamiento deberán incorporar una planificación

centrada en la persona, evaluación funcional, estrategias de intervención positivas,

intervenciones multifacéticas, centradas en el medio ambiente y evaluación de los

resultados.(16) Las intervenciones conductuales y psicológicas pueden dividirse en tres

grupos principalmente: 1) Intervenciones dirigidas a hacer frente a dificultades de

comportamiento específicos como trastornos del sueño, o aumentar conductas positivas

para iniciar el contacto social, 2). Programas conductuales dirigidos a mejorar el

funcionamiento general y 3) intervenciones que se pueden categorizar en los dos grupos

previos. Las intervenciones conductuales pueden consideradas dentro del tratamiento de

las personas con TEA, para abordar una amplia gama de comportamientos específicos,

tanto para reducir la frecuencia y severidad de los síntomas y aumentar el desarrollo de

habilidades de adaptación. La mayoría de los programas conductuales para las personas

con TEA se basan en los principios de la modificación del comportamiento utilizando el

análisis conductual aplicado.(18)

El análisis conductual aplicado ABA se encuentra dentro de las terapias conductuales y de

comunicación pero la falta de un claro consenso sobre la superioridad de alguna

metodología ha llevado a los niños con TEA a recibir múltiples intervenciones con

programas realizados en el hogar y/o en las escuelas, que suelen agruparse bajo el término

"ecléctico". Sin embargo, aunque los componentes del programa y características

específicas pueden variar, la importancia de la primera intervención está bien establecida y

puede mejorar los resultados en los pacientes sometidos a estas intervenciones (9, 12).

Con la implementación de las metodologías conductuales como ABA del 20% al 25% de

las personas con TEA pueden alcanzar algún nivel de independencia (por ejemplo, el

empleo competitivo y la vida independiente). Sin embargo, queda mucho por aprender

acerca de la interacción entre las características intrínsecas del niño (por ejemplo, el

coeficiente intelectual, la edad cronológica y la gravedad de los síntomas al inicio del

tratamiento) y factores extrínsecos (por ejemplo, la dosificación del tratamiento que

reciben los niños, el terapeuta que realiza el tratamiento, y el tipo de entrenamiento que el

terapeuta recibió) y su asociación con la respuesta del individuo al tratamiento.(9, 12)

El tratamiento se basa en terapias que tienen su base en la psicología conductual y que se

orientan a intervenir aquellos aspectos del comportamiento que hacen parte de las

definiciones centrales o núcleos de la enfermedad.

26

26

Características de las estrategias de intervención, basadas en psicología conductual:

En todo caso cualquiera que sea la estrategia te intervención debe tener las siguientes

características:

– Todo programa de intervención debe ser individualizado. Debe diseñarse sobre la base

de las necesidades, los recursos las dificultades individuales y además contener los

cambios del ciclo de vida.

– Todo programa de intervención debe iniciar con una evaluación previa y completa de las

destrezas y dificultades específicas de cada individuo afectado y diseñar con base en esto

los objetivos y estrategias de intervención.

– Todo programa de intervención debe permitir la generalización de los aprendizajes

mediante el diseño de actividades en entornos naturales, en todos los espacios sociales en

donde se desarrolla el individuo con TEA, permitiendo la aplicación de los mismos

procedimientos exitosos en cada espacio, así como, la coordinación entre los diferentes

profesionales y la familia.

– La familia tiene que considerarse como un agente activo e indispensable en el proceso

de intervención. Para participar en el diseño del programa y en su ejecución en el espacio

de la familia y su entorno.

– El modelo de intervención debe respetar la necesidad de orden, estructura, anticipación y

predictibilidad que muestran las personas con TEA. La metodología definida en el modelo

TEACCH (Treatment and Education of Autistic Communication Handicapped Children),

contribuye a satisfacer esa necesidad de garantizar ambientes estructurados, empleando

apoyos visuales para las rutinas diarias, con lugares diferenciados o etapas o pasos en una

actividad.

– El programa debe fomentar la adquisición de aprendizajes funcionales y debe promover

la adquisición de destrezas y conocimiento que le permitan al individuo con TEA adquirir

mayor control de su entorno y autonomía.

– Se deben utilizar los intereses de la persona con TEA en el diseño de tareas y actividades.

- El programa de intervención debe proponer y contener objetivos concretos que sean

susceptibles de medición, para poder evaluar medir de manera objetiva y continua la

eficacia y los resultados del programa.(13)

27

27

3.7 Pronóstico

Actualmente no existe una cura para los TEA. Sin embargo, se considera que el diagnóstico

temprano y el inicio de intervenciones dirigidas a la mejoría de las habilidades, mejora el

desempeño e independencia de los niños, en su vida diaria.

3.8 Carga de la enfermedad

Esta es una enfermedad cuya incidencia se ha incrementado, hace 20 años se

diagnosticaba con autismo a un niño de cada 10.000, con base en la evidencia actual en

Europa el TEA afecta al 0,6% de la población, esto significa que en la actualidad se pueden

encontrar 5 millones de personas con este trastorno, uno de cada 88 niños en Estados

Unidos está dentro del espectro autista. (18, 19). Los TEA son casi cinco veces más

comunes en niños (1 en 54) que en niñas (1 en 252). Según la Liga Colombiana de Autismo

y los expertos consultados, a la fecha de esta revisión, no se cuenta con estudios locales

sobre su frecuencia.

Se estima que aproximadamente un 16 % de la población menor de 15 años en Colombia

padece algún tipo de trastorno del desarrollo, entre ellos los trastornos del espectro

autista (TEA); sin embargo, Colombia no cuenta con cifras oficiales que establezcan la

prevalencia en el país de este trastorno. En el resto del mundo se reportan cifras de los

trastornos del espectro autista (TEA) que corresponden a 60/9000 recién nacidos vivos

(RNV) y para el trastorno autista (TA) 9/9000 (RNV), con una relación hombre: mujer de 3:1.

Este es un trastorno que produce deterioro grave y permanente de la capacidad de

integración social del individuo. (1,3)

De acuerdo con el Sistema Integral de Información de la Protección Social - SISPRO, en

Colombia se registraron en 2013 las siguientes frecuencias de diagnóstico en el grupo

trastornos generalizados del desarrollo (CIE-10: D840-D848)

Diagnóstico No. de personas

D840 – autismo en la niñez 64530

28

28

D841 – autismo atípico 2642

D842 – síndrome de Rett 12

D843 – otros trastornos desintegrativos del desarrollo 13

D844 – TDH con retraso mental 19

D845 – síndrome de Asperger 45

D848 – otros trastornos del desarrollo 109

3.9 Análisis Conductual Aplicado

Los tratamientos basados en la terapia ABA utilizan un proceso sistemático, y usan el

moldeamiento, y otras técnicas para llegar a la conducta operativa. Cada conducta

indicada se divide en pasos manejables y cada paso se refuerza usando técnicas de

modificación conductual. Después de algún tiempo, se proporcionan oportunidades para

aplicar las habilidades aprendidas en situaciones más complejas, en nuevos escenarios y

entornos. De esta manera, las competencias básicas como la comunicación o interacción

con otros pueden ser dominados(25).

El Análisis Conductual Aplicado (ABA), incentiva las conductas positivas y desalienta las

negativas para mejorar distintas destrezas y el progreso del paciente se mide y se realiza

seguimiento; esta metodología se utiliza para enseñar nuevas destrezas, crear conductas

positivas y reforzar las conductas positivas ya existentes, así mismo, se aplica para

controlar y disminuir las conductas que interfieren con el aprendizaje y su vida diaria (26).

Existen distintos tipos de metodologías ABA, como por ejemplo:

Entrenamiento de Ensayo Discreto (Discrete Trial Training –DTT): es un método que

utiliza una serie de repeticiones para enseñar paso a paso una conducta o una

respuesta deseada. Las sesiones se dividen en partes sencillas, y se utiliza el

reforzamiento positivo para premiar las respuestas y conductas correctas, las

respuestas incorrectas son ignoradas.

29

29

Intervención conductual intensiva temprana (Early Intensive Behavioral Intervention

EIBI): es para pacientes menores de 5 años incluye a padres y educadores, e intenta

mejorar la cognición, comunicación, percepción, imitación y habilidades motoras;

se centra en un aprendizaje estructurado para orientar al niño.

Entrenamiento de respuestas centrales (Pivotal Response Training –PRT): este

método busca aumentar la motivación del niño al hacer que vigile su propia

conducta e iniciar la comunicación con otras personas, los cambios positivos en

estas conductas se evalúan como positivas si tienen efectos generales sobre otras

conductas.

Análisis de conducta verbal (Verbal Behavior Intervention –VBI): es un análisis

conductual centrado en mejorar las destrezas verbales.

Se ha encontrado que estos tipos de metodologías ABA, que son los más frecuentemente

usados, tienen elementos comunes que definen el éxito del programa, entre ellos se

encuentran: intervención precoz en el niño, de manera paralela con el proceso de

confirmación diagnóstica, un número de horas adecuadas de acuerdo al compromiso y

déficit que se encuentre (déficit de lenguaje, interacción social, conducta motora)el niño

debe ser alta, lo ideal es contar con momentos de terapia uno a uno y por supuesto

siempre debe estar incluida la familia; cuando sea posible los programas deben garantizar

la interacción con niños sin problemas de su misma edad.

3.9.1 Metodología ABA (Sin variantes o tradicional)

La metodología ABA, inició como una técnica de enseñanza utilizada para trabajar con

población autista y estuvo fundamentada en el modelo conductista que luego se convirtió

en lo que hoy se conoce como ABA, con el tiempo esta técnica fue evolucionando y se

incorporaron otras estrategias de la psicología cognitiva y el procesamiento de

información; de esta forma la metodología ABA desarrollada por Ivar Lovaas fue enfocada

al estímulo del ambiente y el comportamiento del niño, para fortalecer o educar en

diferentes áreas como: académicas, sociales, ayuda personal y reducción de

comportamiento no deseado. Esto se logró con trabajos específicos en sus habilidades de

comunicación, a través de trabajos en lenguaje expresivo y receptivo, inteligencia y en su

comportamiento adaptativo. (25)

El enfoque en este programa integral altamente estructurado se basa en la capacitación a

través de tareas discriminadas, utilizadas para reducir comportamientos estereotipados

30

30

con la estimulación de comportamientos socialmente aceptados. La intervención se puede

iniciar en niños de 3 años de edad y dura de 2 a 6 años. La progresión se mide en

consecución de metas individuales y no en el tiempo de estancia en el programa de un

individuo.(25)

La metodología tradicional (o sin variantes) describe teóricamente que se hace un trabajo

de siete días a la semana con sesiones de 5 a 7 horas totalizando un promedio de 40 horas

semanales, ajustadas de acuerdo a la necesidad y evolución de la persona con TEA, cada

sesión se divide en ensayos con descansos intermitentes, estos ensayos o tareas

específicas no tienen un punto final determinado solo depende de la evolución del

paciente y de su terminación casi de forma natural, es decir, si se logró la meta o el niño

disminuye la disposición y concentración necesaria para continuar con la tarea. Cada tarea

específica tiene tres componentes o ayudas principales (verbal, gestual y físico), los cuales

buscan hacer más probables los comportamientos deseados, para que entonces puedan

ser reforzados. (25)

Según el instituto Lovaas, en la terapia ABA el equipo de intervención y los padres

comienzan tratamiento de interacción con un niño, a través de actividades de uno a uno

con el fin de establecer una buena relación y desarrollar relaciones constructivas y positivas

como:

Interacciones positivas: se desarrollaron por primera vez a través del uso de las

actividades favoritas y la respuesta a cualquier intento de comunicarse.

Motivación: se fomenta a través de la utilización de los materiales familiares y

refuerzos específicos para los niños.

Éxito: se promueve a través del refuerzo positivo de aproximaciones sucesivas.

Participación: de los padres es crítica. Los padres tienen el poder a través de la

capacitación y la colaboración para crear un entorno en el que se proporciona

tratamiento de la mayor parte de las horas de vigilia de un niño, en el hogar, en la

escuela y en el vecindario.

Aprender a hablar y entender el lenguaje vocal se considera una parte fundamental

del desarrollo social. Imitación también es crucial, ya que permite a un niño a

aprender observando a otros niños a aprender.

Y, por último, las interacciones sociales y el juego cooperativo son parte integral del

tratamiento. Facilitado juego se produce por primera vez con los hermanos y luego con

sus compañeros durante las fechas del juego y en la escuela.(25)

31

31

3.9.2 Metodología EIBI

Este programa de intervención se basa en la metodología ABA, este método consiste en

romper los comportamientos en subcategorías y enseñando cada subcategoría a través de

la repetición, refuerzo positivo, se enfoca principalmente en niños de tres años o menores.

El enfoque del programa en niños de 2 a 3 años es intensivo y debe participar un centro

clínico con estancia para este tipo de pacientes; durante los más o menos 3 a 4 años de

duración del programa y que permitan el ingreso durante 3 semanas en promedio al año.

En este enfoque se enseña al niño y a sus padres para luego continuar con un manejo

domiciliario, los avances se miden cada mes en periodos de una semana en el centro

clínico, se trabajan las mismas áreas de ABA tradicional, pero se agrega en habilidades de

lenguaje la comunicación cotidiana y además se hace énfasis en la competencia social. (26)

El trabajo de la metodología intensiva implica de 35 a 40 horas de trabajo semanal,

dividido entre padres, terapeutas y educadores, así como, inclusión de la comunidad.

Lo anterior siempre debe ir acompañado de mediciones frecuentes de los progresos, con

escalas validadas y entrevistas estructuradas, además de tener un alto grado de rutina con

actividades visuales y límites físicos para evitar la distracción, esto permite generalización y

perpetuación de las actividades aprendidas.(26)

ABA se puede utilizar con cualquier persona y se puede enviar en cualquier entorno (por

ejemplo, escuelas, hogares y clínicas). ABA no sólo se define como una intensidad horaria

estricta, 20 – 40 horas, es un enfoque terapéutico, que está más centrado en las

habilidades específicas y puede ser llevado a cabo a través de períodos de tiempo más

cortos, (por ejemplo, un adolescente que tiene que ser insensible para ir al dentista). El

nivel y la intensidad de la programación deben ser impulsadas por las necesidades del

niño(26)

3.9.3 Características de los enfoques conductuales altamente estructurados:

Ensayo Discreto, EIBI (en menores de 5 años): Sesiones individuales que incluyen la

realización de series de ensayos en ambientes altamente estructurados por el adulto.

Enseñanza incidental (enfoques conductuales naturalistas):

Entrenamiento de Respuesta Pivotal (PRT), Modelo Denver (ESDM), Aprendiendo

Experiencias: Programa alternativo para Padres y Preescolares (LEAP, Programa Walden,

Desarrollo Individual basado en Relaciones (DIR-Floortime).

32

32

Sesiones individuales o grupales; las oportunidades de enseñanza se incluyen en eventos

naturales o rutinas cotidianas. Se incluye a los padres, cuidadores o maestros, para

promover las conductas meta en entornos reales.

Apoyo Conductual Positivo: Sesiones individuales o grupales, para propiciar cambios en el

entorno en el que ocurren los comportamientos, promover habilidades o conductas de

reemplazo a la conducta problemática, propiciar el cambio de las consecuencias que

mantienen la conducta, promover el cambio en el estilo de interacción y estilo de vida de

la persona.

Intervención Cognitivo-Conductual: Sesiones individuales o grupales, para propiciar la

comprensión de claves sociales, perspectiva emocional, auto regulación emocional,

entrenamiento en Habilidades Sociales, mediante juego de roles o ensayos de conducta

33

33

4. MARCO NORMATIVO

A continuación se describen algunas de las leyes, acuerdos y decretos que reglamentan

temas relacionados con la atención integral a la primera infancia, discapacidad y salud

mental, teniendo en cuenta el alcance de este protocolo, el cual está dirigido a esta

población.

De cero a siempre es la Estrategia Nacional de Atención Integral a la Primera Infancia.

“Busca aunar los esfuerzos de los sectores público y privado, de las organizaciones de la

sociedad civil y de la cooperación internacional en favor de la Primera Infancia de

Colombia y que reúne políticas, programas, proyectos, acciones y servicios dirigidos a la

primera infancia, con el fin prestar una verdadera Atención Integral que haga efectivo el

ejercicio de los derechos de los niños y las niñas entre cero y cinco años de edad.”

Convención sobre los Derechos del Niño – Observación General No. 7 “Realización de los

derechos del niño en la primera infancia”.

Plan decenal de salud pública 2012-2021 “Dimensión de convivencia social y salud mental”.

Ley 1098 de 2006 “Por el cual se expide el código de la infancia y la adolescencia”.

CONPES 109 de 2007 “Política pública nacional de primera infancia “Colombia por la

primera infancia”.

Ley 1145 de 2007 “Por medio de la cual se organiza el Sistema Nacional de Discapacidad y

se dictan otras disposiciones”.

Ley 1346 de 2009 “Por medio de la cual se aprueba la "Convención sobre los Derechos de

las personas con Discapacidad", adoptada por la Asamblea General de la Naciones Unidas

el 13 de diciembre de 2006”.

Ley 1295 de 2009 “Por el cual se reglamenta la atención integral de los niños y las niñas

de la primera infancia de los sectores clasificados como 1,2 y 3 del SISBEN”.

Decreto 4875 de 2011 “Por el cual se crea la Comisión intersectorial para la Atención

Integral a la Primera Infancia AIPI y la comisión Especial de seguimiento para la Atención

Integral a la Primera Infancia”.

LEY 1438 DE 2011 "Por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social

en Salud y se dictan otras disposiciones, artículos 19 y 65”

Ley estatutaria 1618 de 2013 "Por medio de la cual se establecen las disposiciones para

garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad"

Ley 1616 de 2013 por medio de la cual se expide la ley de Salud Mental y se dictan otras

disposiciones.

34

34

Circular externa 0017 de 2014 “Implementación de la Campaña nacional para el registro de

las personas con trastornos del espectro autista", a realizarse del 1° al 30 de abril de 2014,

como mecanismo para mantener actualizado el Registro de Localización y Caracterización

de las Personas con Discapacidad - RLCPD, enfocado a los trastornos del espectro autista”.

35

35

5. METODOLOGÍA

5.1 Fase preparatoria

En la fase preparatoria se realizaron las acciones correspondientes al alistamiento y

planificación del proyecto, que se detallan a continuación:

5.1.1 Conformación del grupo

El grupo desarrollador del protocolo se conformó por:

Dos (2) expertos metodólogos: médicos epidemiólogos expertos en búsqueda, revisión

sistemática de literatura, calificación de evidencia, realización de consensos de expertos

y redacción del documento. Los expertos metodológicos realizaron la construcción

inicial de las preguntas, los protocolos y estrategias de búsqueda, la calificación y

resumen de la evidencia.

Cuatro (4) expertos temáticos con amplio conocimiento y experiencia en Trastorno del

Espectro Autista. Los expertos temáticos realizaron la revisión de las preguntas,

realizaron la revisión de los protocolos y estrategias de búsqueda, revisaron la

evidencia seleccionada, aportaron literatura gris, participaron en el consenso para la

definición de las recomendaciones, participaron en la socialización preliminar y

revisaron el documento final.

Un (1) representante de los pacientes. Se realizó la identificación de asociaciones de

pacientes, se realizó el proceso de invitación de participación.

Grupo de expertos para el consenso: Se realizó la convocatoria de expertos, a través de

procesos de participación e identificación de actores, cuyos perfiles fueron psicólogos

clínicos, neuropediatras, psiquiatras, expertos en análisis conductual aplicado,

representaste de pacientes. Los expertos participaron en el consenso para la definición

de las recomendaciones.

5.1.2 Declaración de conflictos de intereses

La declaración de conflictos de intereses fue realizada por cada uno de los participantes en

el proceso, independientemente de la etapa en la que se vinculó al mismo, y se llevó a

36

36

cabo según lo propuesto en la Guía Metodológica para la elaboración de Guías de

Atención Integral en el Sistema General de Seguridad Social en Salud Colombiano en sus

componentes Guía de Práctica y Evaluación Económica en su última versión(27).

Posteriormente se realizó el análisis y evaluación de los conflictos de interés potenciales

según las recomendaciones de la Guía metodológica, no se identificó ningún conflicto

inhabilitante, por lo anterior todos los integrantes e invitados al desarrollo de este

lineamiento pudieron participar (Anexo No. 1).

El ente gestor, MSPS, participó el proceso de desarrollo del protocolo en la etapa de

definición de alcances y objetivos, y en la socialización de recomendaciones preliminares.

5.1.3 Definición de alcance y objetivos

Se realizó una reunión con los representantes del MSPS, para definir el alcance y los

objetivos del protocolo, con base en la priorización e identificación de puntos críticos en

la atención de pacientes, previamente identificados, obteniendo como resultado el

siguiente alcance desarrollar un protocolo clínico de atención, que oriente la sospecha y

confirmación diagnóstica de personas con trastorno del espectro autista, que identifique

las diferentes opciones terapéuticas y que permita orientar los mecanismos para realizar

intervención basada en la estrategia de análisis del comportamiento aplicado (ABA), en

personas con diagnóstico de trastorno del espectro autista

Se excluyó el tratamiento farmacológico, tratamiento de eventos agudos, manejo

intrahospitalario, tratamiento farmacológico y no farmacológico de comorbilidades.

5.2 Fase de elaboración

5.2.1 Búsqueda de evidencia

5.2.1.1 Búsqueda de Guías de Práctica Clínica:

Se realizó una búsqueda sistemática de Guías de práctica clínica, en bases de

datos genéricas, así como en organismos desarrolladores y compiladores,

Embase, Ovid, NGC, National Guideline Clearinghouse, GIN (Guideline

International Network), NZGG (New Zeland Guidelines Group), NICE (National

Institute for Clinical Excellence), SIGN (Scottish Intercollegiate Network), Guía

Salud, Redsalud, Cenetec, a través de una estrategia de búsqueda diseñada a

priori. (Anexo 2).

37

37

5.2.1.2 Tamización de guías de Práctica Clínica

A través de la herramienta No. 7 propuesta la Guía Metodológica para la

elaboración de Guías de Práctica Clínica, se realiza la tamización inicial de las

GPC con el objetivo de seleccionar aquellas que eran consideradas basadas en

evidencia. (Anexo 3) Las GPC seleccionadas fueron:

Autism diagnosis in children and young people Recognition, referral and

diagnosis of children and young people on the autism spectrum. NICE

clinical guideline.

New Zealand Autism Spectrum Disorder Guideline

Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young

people with autism spectrum disorders. A national clinical guideline.

SIGN

Diagnóstico y Tratamiento de los Trastornos del Espectro autista.

Cenetec

Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del

Espectro Autista en Atención Primaria. Carlos III

5.2.1.3 Calificación de la calidad de las guías de Práctica Clínica

Se realizó la calificación de la calidad de las GPC seleccionadas, a través de la herramienta

AGREE II. (Anexo 4)

Se seleccionaron aquellas guías que tenían una calificación superior a 60% en el dominio

de rigor metodológico e independencia editorial.

5.2.1.4 Revisión sistemática de la literatura

5.2.1.4.1 Efectividad y seguridad de ABA

Se contó como insumo con la evaluación de efectividad y seguridad de ABA en personas

con diagnóstico de TEA. Se realizó un protocolo y estrategias de búsqueda a priori, con

criterios de elegibilidad, se seleccionaron las siguientes bases de datos electrónicas (Anexo

5)

38

38

MEDLINE, de ser posible incluir los repositorios In-Process & Other Non-

Indexed Citations y Daily Update (plataforma Ovid o PubMed).

EMBASE (Elsevier).

Cochrane Database of Systematic Reviews (plataforma Wiley).

Database of Abstracts of Reviews of Effects - DARE (plataforma Wiley).

LILACS (Biblioteca Virtual en Salud - BVS, interfaz iAHx).

Se realizó una búsqueda de revisiones sistemáticas que evaluaran el diagnóstico de

trastorno del espectro autista. (Anexo 6)

5.2.2 Consenso para criterios diagnósticos y opciones terapéuticas

Con la evidencia obtenida a través de las fuentes previamente descritas, se realizó la

selección y síntesis de la evidencia, que fue insumo para el consenso de expertos, en el

cual se analizaron los criterios diagnósticos para trastorno del espectro autista y las

opciones terapéuticas, a través de una reunión consultiva con expertos temáticos.

5.2.3 Consenso formal para el abordaje clínico

Se realizó un consenso formal, con el objetivo de definir que es el Análisis conductual

aplicado (ABA). Para esta etapa, se contó como insumo con el reporte de efectividad y

seguridad previamente realizado por el IETS.

5.2.4 Consenso formal para la descripción de la estructura

Una vez definido que es el Análisis Conductual Aplicado, se realizó, a través de un

consenso formal, la definición de los componentes que incorpora ABA, la estructura de

prestación de la atención, los objetivos y los mecanismos de seguimiento y evaluación de

los objetivos que se trazan para la persona con el diagnóstico de TEA.

5.2.5 Consenso formal para la construcción de la ruta de atención

Se realizó el diseño de la ruta de atención para personas con TEA. Esta ruta incorporó:

signos de alarma en el ámbito comunitario y en el ámbito de servicios de salud, sospecha

diagnóstica, confirmación diagnóstica y opciones terapéuticas, enmarcadas en el análisis

conductual aplicado.

39

39

5.2.6 Elaboración del documento final

Se elaboró el documento final del proceso, el cual contiene, la recomendación del

protocolo clínico, la definición y estructura de ABA y la ruta de atención para personas con

diagnóstico de TEA.

5.2.7 Financiación

El ente financiador (MSPS) no tuvo ninguna intervención en las indicaciones clínicas

que este protocolo aporta. Se mantuvo la independencia editorial durante el desarrollo

del lineamiento y el desarrollo del documento final.

40

40

6. PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE

ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO

AUTISTA

6.1 Signos de Alarma

Resumen de la evidencia y consenso de expertos

Las GPC seleccionadas, recomiendan que la sospecha diagnóstica de TEA debe realizarse a

través de la identificación de signos de alarma.

Indicaciones clínicas

A continuación se presentan las indicaciones clínicas que fueron identificadas con un

punto (•), y puntos de buena práctica clínica, identificados con un visto bueno ( ).

• Se recomienda evaluar los signos de alarma para sospechar una posible alteración del

desarrollo. (Ver tabla 1). Estos signos podrán ser evaluados a nivel comunitario

(cuidadores, educadores, psicólogos, auxiliares de salud pública, entre otros) y en las

consultas de programas como crecimiento y desarrollo, por parte de médicos

generales, enfermeras, pediatras, entre otros, así como en cualquier contacto que

tenga con el sistema de salud.

• Se recomienda realizar la evaluación de signos de alarma hasta llegar a la edad adulta

(18 años).

Calidad de la evidencia: Consenso de Expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

41

41

Tabla No. 1 Signos de alarma para sospechar alteración del desarrollo

EDAD SIGNOS DE ALARMA

6 meses No trata de agarrar cosas que están a su alcance mirada a la madre

durante la lactancia

No demuestra afecto por quienes le cuidan

No reacciona ante los sonidos a su alrededor

Tiene dificultad para llevarse cosas a la boca

No emite sonidos de vocales (“a”, “e”, “o”)

No rota en ninguna dirección para darse vuelta

No se ríe ni hace sonidos de placer

Se ve rígido y con los músculos tensos

Se ve sin fuerza como un muñeco de trapo

12 meses No gatea

No puede permanecer de pie con ayuda

No busca un objeto que se le esconde.

No dice palabras sencillas como “mamá” o “papá”

No aprende a usar gestos como saludar con la mano o mover la

cabeza

No señala cosas

Pierde habilidades que había adquirido

18 meses No señala cosas para mostrárselas a otras personas

No puede caminar

No sabe para qué sirven las cosas familiares

No imita lo que hacen las demás personas

No aprende nuevas palabras

No sabe por lo menos 6 palabras

No se da cuenta ni parece importarle si la persona que le cuida se va

a o regresa

Pierde habilidades que había adquirido

2 años No usa frases de dos palabras (por ejemplo, "mamá mía")

No conoce el uso de objetos cotidianos (ejm. un cepillo, el teléfono,

el tenedor, o la cuchara)

No imita acciones o palabras

42

42

No sigue instrucciones simples

Pierde el equilibrio con frecuencia

Pierde habilidades que había adquirido

3 años Se cae mucho o tiene problemas para subir y bajar escaleras

Babea o no se le entiende cuando habla

No sabe utilizar juguetes sencillos (tableros de piezas para encajar,

rompecabezas sencillos, girar una manija)

No usa oraciones para hablar

No entiende instrucciones sencillas

No imita ni usa la imaginación en sus juegos

No quiere jugar con otros niños ni utiliza los juguetes

No mira a las personas a los ojos

4 años No salta en un solo pie

No muestra interés en los juegos interactivos o de imaginación

Ignora a otros niños o no responde a las personas que no son de la

familia

Rehúsa vestirse, dormir y usar el baño

No puede relatar su cuento favorito

No sigue instrucciones de 3 acciones o comandos

No entiende lo que quieren decir “igual” y “diferente”

No usa correctamente las palabras “yo” y “tú”

No habla claro

Pierde habilidades que había adquirido

Pierde habilidades que había adquirido

5 años-11 años

Dificultades en la

comunicación,

sociales y de

intereses,

actividades y / o

comportamientos

Anormalidades en el desarrollo del lenguaje, incluyendo el mutismo

Prosodia atípica o inapropiada

Ecolalia persistente

Hablar en tercera persona, cuando se refiere a si mismo (Referencia

a sí mismo como "ella" o "él" más allá de los tres años)

Vocabulario inusual o elevado respecto al grupo de niños de su

edad.

Uso limitado del lenguaje para la comunicación y / o tendencia a

hablar espontáneamente sobre temas específicos

Incapacidad para unirse en el juego de otros niños o intentos

43

43

inapropiados para participar en el juego grupal (puede manifestarse

como comportamiento agresivo o disruptivo)

Falta de conocimiento de 'normas' en el aula (como criticar a los

profesores, expresión manifiesta de no querer cooperar en las

actividades del aula, incapacidad para apreciar o seguir las

actividades grupales)

Fácilmente abrumado por la estimulación social y otros estímulos

Fracaso para relacionarse normalmente con los adultos (demasiado

intenso / no establece relación)

Muestra reacciones extremas a la invasión del espacio personal y

resistencia si lo apresuran

Incapacidad para unirse en el juego de otros niños o intentos

inapropiados para participar en el juego grupal (puede manifestarse

como comportamiento agresivo o disruptivo)

Falta de conocimiento de 'normas' en el aula (como criticar a los

profesores, expresión manifiesta de no querer cooperar en las

actividades del aula, incapacidad para apreciar o seguir las

actividades grupales)

Falta de juego imaginativo, cooperativo y flexible.

– Incapacidad para hacer frente a cambios o situaciones no

estructuradas que otros niños disfrutan (viajes escolares, que los

maestros se alejen, etc)

Mayores 12 años

Cuadro

General

Dificultades permanentes en los comportamientos sociales, la

comunicación y para hacer frente al cambio, que son más evidentes

en los momentos de transición (por ejemplo, cambio de colegio,

terminar el colegio)

Discrepancia significativa entre la capacidad académica y la

inteligencia "social". La mayoría de las dificultades se presentan en

situaciones sociales no estructuradas, por ejemplo, en los descansos

de la escuela o trabajo

Socialmente 'ingenuo', falta el sentido común, menos independiente

que sus compañeros.

Mayores 12 años

El lenguaje y

Problemas con la comunicación, a pesar de tener un vocabulario

amplio y un uso apropiado de la gramática.

44

44

comunicación

social, rigidez en

el pensamiento y

comportamiento

Puede ser excesivamente callado, puede hablar a otros en lugar de

mantener una conversación, o puede proporcionar información

excesiva sobre sus temas de interés

Incapaces de adaptar su estilo de comunicación a situaciones

sociales. Por ejemplo, puede parecer un profesor (demasiado

formal), o ser inapropiadamente familiar

Pueden tener peculiaridades del habla incluyendo, entonación

"plana", uso de frases estereotipadas, repetitivo

Puede tomar las cosas literalmente y no entender el sarcasmo o la

metáfora

Uso inusual de la interacción no verbal (por ejemplo, el contacto

visual, los gestos y la expresión facial)

Dificultad para hacer y mantener amistades con sus pares, puede

encontrar más fácil Mantener amistad con los adultos o los niños

más pequeños

Parecer desconocer o mostrarse desinteresado en 'normas' del

grupo de pares

Preferencia por los intereses específicos, o puede disfrutar de

colecciones, numeración o listas–

Pueden tener reacciones inusuales a estímulos sensoriales, por

ejemplo, sonidos, sabores,

• Se recomienda, en caso de que al menos uno de los signos de alarma para la edad

sea positivo, remitir al pediatra por sospecha de alteración del desarrollo, con el

objetivo de iniciar el proceso de confirmación diagnóstica.

Calidad de la evidencia: Consenso de Expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

• Se recomienda que el pediatra realice una historia clínica completa, evalúe

nuevamente los signos de alarma, y confirme entonces la sospecha de alteración

del desarrollo y se evalué la sospecha de un trastorno del espectro autista.

45

45

• Se sugiere que para identificar la sospecha de trastorno del espectro autista por

parte de pediatría, se utilicen los criterios del DSM-V para mayores de 3 años, y

para menores de 3 años el M-Chat-R. En ningún caso el pediatra de manera aislada

establecerá el diagnóstico confirmado de Trastorno del espectro autista.

Calidad de la evidencia: Consenso de Expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

• Se recomienda ante la sospecha de trastorno del espectro autista por parte de

pediatría, remitir a neuropediatra o psiquiatra infantil para la confirmación

diagnóstica de trastorno del espectro autista.

Calidad de la evidencia: Consenso de Expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

6.2 Confirmación diagnóstica

Resumen de la evidencia y consenso de expertos

Una vez que mejore la capacidad y la oportunidad para identificar un niño o un

adolescente a quien se sospeche afectado por un TEA, y dado la poca especificidad de los

signos y síntomas, la importancia de una intervención temprana en los casos confirmados

y el efecto social adverso de un falso positivo, es fundamental que a la sospecha le siga un

proceso oportuno y adecuado de confirmación o no del TEA.

El diagnóstico de un TEA es fundamentalmente clínico, no se dispone de marcadores

biológicos, excepto en los casos de síndromes genéticos como el Rett, por lo tanto es

fundamental contar con profesionales de la salud. El predominio del elemento clínico ha

requerido la unificación de definiciones que hasta ahora se han agrupado en dos

categorías grandes el DSM-V y la CIE-10. Ambas han usado definiciones basadas en

dimensiones (aspectos del comportamiento) y categorías (cuadros clínicos) y sobre estas

se han construido todas las estrategias de diagnóstico conocidas y usadas hasta ahora. La

confirmación debe apoyarse en estos elementos dimensionales, especialmente los que

propone el sistema de clasificación DSM-V. El DSM-V propuso eliminar la clasificación

categórica, por lo que los instrumentos usados para discriminar el cuadro clínico específico

46

46

de un niño o un adolescente a quien se sospeche afectado por un TEA, pierden vigencia

para este propósito. Se conserva en cambio los aspectos dimensionales, que deben estar

presentes y tener consistencia en varios de los elementos de la valoración: la historia del

desarrollo, el resultado de la observación del profesional a cargo de la evaluación, el

resumen de las observaciones de padres y cuidadores. Se propone incluir como un

elemento fundamental del diagnóstico, la definición del nivel de afectación o compromiso

que permita diseñar el modelo de intervención más adecuado.

Por esta razón, todas las guías consultadas y los expertos participantes en el consenso

diseñado para este aspecto, proponen la creación de grupos profesionales de diferentes

áreas, cuya composición y nivel de experticia variara según el grado de complejidad de los

servicios en donde se encuentren, pero en todo caso deben estar disponibles para evaluar

todo caso de un niño o un adolescente a quien se sospeche afectado por un TEA. También

en opinión de la guías y de los expertos, a estos profesionales se les debe asignar

responsabilidades específicas en el proceso diagnóstico, pero en todo caso el eje del

diagnóstico será la identificación de los criterios, en donde si existe un cambio es en el

contenido de los criterios, pues todas las guías de base usaron para la época en que se

desarrollaron los criterios vigentes del CIE–10 y el DSM-V.

Los expertos consideran que el principio de usar los criterios del DSM sigue siendo válido,

que para efectos del actual protocolo la versión actual (DSM-V) debe ser el referente de

criterios diagnósticos además porque propone mejoras significativas en este aspecto y en

la definición del plan de tratamiento. (16, 18, 19)

Indicaciones clínicas

• Se recomienda para realizar el diagnóstico de trastorno del espectro autista, usar

los criterios del DSM V.

Calidad de la evidencia: Moderada ⊕⊕⊕

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

• Se recomienda que la confirmación diagnóstica de trastorno del espectro autista se

realice por un grupo interdisciplinario de profesionales, en el cual participen:

neuropediatría o psiquiatría infantil para establecer el diagnóstico confirmado, con

valoración por psicólogo clínico y terapeuta de lenguaje, para establecer de manera

conjunta el nivel de compromiso del niño, e instaurar la terapia.

47

47

Calidad de la evidencia: Baja ⊕⊕

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

• Se recomienda realizar una historia clínica completa, que aborde la historia

prenatal, perinatal, familiar y condiciones actuales.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

• Se recomienda una vez realizada la confirmación diagnóstica (DMS-V), establecer el

nivel de compromiso, usando los criterios del DSM-V lo que permitirá orientar el

plan de intervención y las metas a alcanzar.

Calidad de la evidencia: Moderada ⊕⊕⊕

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

En todo caso de diagnóstico presuntivo de trastorno del espectro autista es

necesario realizar la evaluación de posibles diagnósticos diferenciales.

6.3 Intervenciones terapéuticas para personas con diagnóstico de trastorno del

espectro autista

Resumen de la evidencia y consenso de expertos

El análisis de la conducta como disciplina científica proviene de la psicología

comportamental, surgida en los años 30 y que se inició con la investigación básica de la

conducta en animales, de donde se extrajeron elementos teóricos que se propusieron en

los años 50 y 60 para el abordaje de áreas de interés social y posteriormente para el de

alteraciones de la conducta y el comportamiento en humanos.

Se ha desarrollado en tres áreas interdependientes: Análisis Conductual Aplicado (Applied

Behavior Analysis, ABA), Análisis Experimental de la Conducta (Experimental Behavior

Analysis, EBA), Análisis Conceptual de la Conducta (Conceptual Behavior Analysis, CBA) y

en las últimas décadas, un área adicional que es el de prestación de servicio orientada a

condiciones clínicas específicas como el autismo.

48

48

Tiene tres áreas de aplicación que son: Análisis Conceptual de la Conducta (ACC),

orientado a el desarrollo conceptual y teórico; Análisis Experimental de la Conducta (AEC),

es el área que busca el desarrollo experimental, El Análisis Conductual Aplicado (ACA/ABA),

que aborda problemas de interés social o clínico con los principios y leyes del

comportamiento encontrados en el laboratorio. Esta última es la que se empieza a aplicar

en los TEA a finales de los años sesenta y se compone de 7 dimensiones: Estas siete

dimensión son: 1) Aplicado, 2) Comportamental, 3) Analítico, 4) Tecnológico, 5)

Conceptual, 6) Efectivo, y 7) Generalidad; que básicamente se traducen en los pasos a

seguir correspondiendo al diagnóstico de la afectación, el diseño de una estrategia, el

análisis de la afectación en términos cuantificables, la instrumentalización, la concordancia

con los principios de la psicología comportamental y la medición del efecto logrado. Lo

anterior se traduce en que toda intervención enmarcada en ABA debe basarse en datos,

demostrar el efecto de las intervenciones sobre la conducta meta, emplear

apropiadamente los principios y leyes del comportamiento, permitir cambios en la

intervención según los datos que se obtengan y asegurar la generalización de las

conductas o metas, a otros entornos naturales.

A partir de ese momento se dio una generalización de su uso para esta condición clínica,

pero uno de los aspectos que ha generado mayor confusión en los últimos años, es

confundir las estrategias terapéuticas que se aplica a personas con alguna discapacidad

intelectual, con los procedimientos y principios de ACA/ABA que fundamentan conceptual

y empíricamente esas terapias, en opinión de los expertos estos procedimientos no deben

de ser identificados con las terapias en sí mismas. Para que ABA sea considerado un marco

terapéutico, deberá cumplir las 7 dimensiones expuestas previamente.

De la evidencia sintetizada en las guías y la opinión de los expertos, se propone que las

estrategias basadas en conceptos de principios de ACA/ABA, apuntan a intervenir aspectos

de los TEA que evidencian compromiso de la conducta, buscando minimizar el nivel de

afectación que impide la inserción en los escenarios sociales del niño o un adolescente

afectado por un TEA, es decir siempre el objetivo de la intervención es permitir que la

persona se integre a su entorno, así como reducir la discapacidad evitable. (16, 18, 19). La

intervención temprana logra los mejores resultados y la estrategia de intervención

depende en sus componentes, duración y demás de cada caso en particular, sobre todo

del grado de compromiso, de las áreas del comportamiento comprometidas, de las

fortalezas del individuo y entorno social, etc. de tal forma que no existe una “estrategia

ABA” para un niño o un adolescente afectado por un TEA, y difícilmente se puede

49

49

generalizar un plan de tratamiento único a varios niños, por lo anterior es necesario

establecer un plan de intervención individualizado, con metas y estrategias de

intervención apropiadas a cada caso.

Indicaciones clínicas

Una vez se realice la confirmación diagnóstica de trastorno del espectro autista:

• Se recomienda que el grupo interdisciplinario desarrolle un perfil de las fortalezas,

habilidades, deficiencias y necesidades del niño o joven, enmarcados en los núcleos

del TEA, comunicación, interacción social, flexibilidad e imaginación, el cual debe

utilizarse para la creación del plan de gestión basado en las necesidades, teniendo

en cuenta el contexto familiar y educativo (individualización de la condición).

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

• Se recomienda realizar una evaluación de las condiciones que pueden coexistir con

el autismo como déficit de atención e hiperactividad, epilepsia, depresión, entre

otros.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

• Se recomienda realizar y resolver preguntas detalladas acerca de preocupaciones

de padres o de los cuidadores y del adolescente.

• Se recomienda que el tratamiento sea interdisciplinario, dentro de los profesionales

que realicen la atención a la personas con diagnóstico de trastorno del espectro

autista se consideran neuropediatra, psiquiatra infantil, psicólogo clínico, analista

del comportamiento, terapeuta de lenguaje, terapeuta ocupacional y trabajo social.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

El tratamiento farmacológico deberá ser evaluado por el equipo interdisciplinario

de acuerdo al compromiso clínico y condiciones coexistentes con el TEA.

50

50

• Se recomienda realizar intervención a través de un tratamiento conductual, el cual

se debe comunicar al grupo familiar, con el compromiso de participación activa y

permanente por parte del mismo.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

• Se sugiere realizar la propuesta de intervención enfocada en por lo menos dos

categorías:

o Intervenciones dirigidas al grupo familiar con el objetivo de facilitar la

permanencia del niño en sus ambientes familiar y escolar, empoderar a las

familias y cuidadores para que puedan realizar un acompañamiento

adecuado del niño o adolescente con TEA, con tiempos de intervención

definidos y evaluaciones periódicas para determinar la evolución y el

alcance de metas.

o Intervenciones dirigidas a niños con un mayor compromiso en los que se

requiera un apoyo permanente (superior a 8 horas al día) y a largo plazo,

con evaluaciones periódicas de progreso.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Débil a favor

• Se recomienda establecer un plan de metas terapéuticas, el tipo de actividades a

realizar, lo que determinará el grupo de profesionales, y la frecuencia de las

intervenciones.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

• Se recomienda que las actividades terapéuticas no superen las 8 horas diarias, y

que promuevan la participación en el entorno, que no solo se brinden en

ambientes especiales (consultorio).

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

51

51

Los objetivos que debe seguir la terapia en personas con trastorno del espectro

autista son: mejorar el funcionamiento del individuo, promover la autonomía y

mejorar la calidad de vida.

6.4 Análisis conductual aplicado ABA

Resumen de la evidencia y consenso de expertos

Para responder a la pregunta de que es el Análisis Conductual Aplicado (ABA), se tuvo en

cuenta la evaluación de efectividad y seguridad de ABA en personas con TEA. Para esta

evaluación se tuvieron en cuenta tres referencias, que se describen a continuación:

Reichow B. 2012, (28) es una RSL de alta calidad, que incluyo 1 ensayo clínico aleatorizado

controlado y 4 ensayos clínicos controlados; cuyo objetivo fue evaluar la efectividad de la

terapia EIBI en el incremento de la conducta funcional y la habilidades de niños con TEA.

La población total incluida fue de 203 niños con diagnóstico de autismo, síndrome de

Aspeger o discapacidad generalizada del desarrollo, con un rango de edad de inicio de

tratamiento comprendido entre los 30.2 y los 42.5 meses.

La intervención evaluada fue el tratamiento con terapia EIBI, basada en el proyecto modelo

de autismo en jóvenes de Lovaas/UCLA, el rango de duración de la terapia fue de 14 a 36

meses, con un promedio de 26.3 meses, y una intensidad mayor a 24 horas/semana. En el

grupo de comparación se realizó tratamiento usual, tratamiento ecléctico o no tratamiento,

el cual fue realizado en escuelas públicas. En los 5 estudios incluidos, el grupo de

intervención estuvo conformado por 116 niños, mientras que el grupo de control incluyo

87 niños. No se describen más detalles acerca de la intervención.

Spreckley M. 2008, (29) esta RSL de calidad moderada, incluyo 6 estudios que fueron

ensayos clínicos aleatorizados y diseños cuasi-experimentales; el objetivo fue evaluar la

efectividad de ABI para niños pre-escolares con TEA en sus habilidades cognitivas,

conductas adaptativas y desarrollo del lenguaje.

La población total incluida fue de 76 niños con diagnóstico de TEA, acorde con los criterios

del manual de diagnóstico y estadístico de enfermedades mentales (DSM-IV), con un

rango de edad de 18 meses a 6 años.

Los tipos de intervención que se evaluaron en el estudio fueron: para el grupo de

tratamiento la terapia ABA y para el grupo control fue un tratamiento ecléctico que

combinó elementos de TEACCH y de ABI, sin que se mencionen las intervenciones

52

52

específicas contenidas en las intervenciones, sin embargo, en esta revisión los autores

refieren que los grupos de control no fueron considerados controles verdaderos dado que

recibieron algún tipo de intervención. La duración total de la intervención en el grupo de

tratamiento tuvo un rango de entre 30 y 39 horas por semana y fue administrada por:

padres entrenados o dirigidos, en el colegio o en el jardín, mientras que para el grupo

control la duración total de la intervención tuvo un rango de entre 5 y 30 horas por

semana y fue administrada por: estudiantes de terapia, terapistas, profesores o ayudantes.

Virues-Ortega J. 2010 (30) esta RSL de baja calidad, que incluyó 22 estudios que fueron

ensayos clínicos aleatorizados y ensayos clínicos controlados; el objetivo de esta revisión

fue medir la efectividad de la intervención con terapias ABA para niños con autismo.

La población total incluida fue de 323 niños en los grupos de intervención con diagnóstico

de TEA, sin embargo, se precisa en la RSL que 7 de los estudios incluidos evalúan niños

con TEA y discapacidad generalizada del desarrollo, con un rango de edad media de 22.6 a

66.3 meses.

En relación con las intervenciones evaluadas se menciona que en 13 estudios se aplicó el

modelo UCLA y 9 estudios aplicaron un modelo general en intervención ABA. En los

grupos control se aplicó tratamiento ecléctico o una combinación estándar de

intervenciones que incluye TEACCH, sin otros detalles registrados; las intervenciones

fueron programas aplicados en clínicas, colegios, en el hogar o en programas manejados

por padres. La duración de la intervención tuvo un rango de 48 a 407 semanas, con una

intensidad de 12 a 45 horas /semana.

Posterior al análisis y síntesis de la literatura se evidencia en relación a efectividad y

seguridad de ABA en personas con diagnóstico de TEA:

La revisión de la literatura identifica los conceptos teóricos en los que se basa la

intervención, ABA, pero no es posible extraer de la evidencia la estructura de la

intervención en términos de contenidos, actividades específicas, frecuencias de uso o

intensidades, personal necesario, etc. Para obtener esta definición es necesario una

reunión de expertos en la intervención.

53

53

Efectividad

Terapia ABA comparada con tratamiento habitual (Consultas aisladas bajo

enfoques médicos tradiciones)

Desenlace cognitivo

o Las intervenciones basadas en ABA demostraron diferencias

estadísticamente significativas comparadas con la terapia habitual, para

mejorar los desenlaces de habilidades cognitivas. Basado en una calidad

global de la evidencia baja de la RSL de Virues-Ortega J. 2010, donde las

intervenciones aplicadas fueron el modelo UCLA y un modelo general en

intervención ABA; y en los grupos control se aplicó tratamiento ecléctico o

una combinación estándar de intervenciones que incluye TEACCH, sin otros

detalles registrados; las intervenciones fueron programas aplicados en

clínicas, colegios, en el hogar o en programas manejados por padres. La

duración de la intervención tuvo un rango de 48 a 407 semanas, con una

intensidad de 12 a 45 horas /semana.

o Las intervenciones basadas en ABA no demostraron diferencias

estadísticamente significativas comparadas con la terapia habitual, para

mejorar los desenlaces de habilidades cognitivas. Basado en una calidad

global de la evidencia baja de la RSL de Spreckley M. 2008 en el grupo de

tratamiento la terapia ABA y para el grupo control fue un tratamiento

ecléctico que combinó elementos de TEACCH y de ABI. La duración total de

la intervención en el grupo de tratamiento tuvo un rango de entre 30 y 39

horas por semana y fue administrada por: padres entrenados o dirigidos, en

el colegio o en el jardín, mientras que para el grupo control La duración

total de la intervención tuvo un rango de entre 5 y 30 horas por semana y

fue administrada por: estudiantes de terapia, terapistas, profesores o

ayudantes.

Lenguaje expresivo

o Las intervenciones basadas en ABA demostraron diferencias

estadísticamente significativas comparadas con la terapia habitual, para

mejorar el desenlace de lenguaje expresivo. Basado en una calidad global

de la evidencia baja de la RSL de Virues-Ortega J. 2010, donde se aplicó las

54

54

intervenciones fueron el modelo UCLA y un modelo general en

intervención ABA; y en los grupos control se aplicó tratamiento ecléctico o

una combinación estándar de intervenciones que incluye TEACCH, sin otros

detalles registrados; las intervenciones fueron programas aplicados en

clínicas, colegios, en el hogar o en programas manejados por padres. La

duración de la intervención tuvo un rango de 48 a 407 semanas, con una

intensidad de 12 a 45 horas /semana.

o Las intervenciones basadas en ABA no demostraron diferencias

estadísticamente significativas comparadas con la terapia habitual, para

mejorar el desenlace de lenguaje expresivo. Basado en una calidad global

de la evidencia baja de la RSL de Spreckley M. 2008 en el grupo de

tratamiento la terapia ABA y para el grupo control fue un tratamiento

ecléctico que combinó elementos de TEACCH y de ABI. La duración total de

la intervención en el grupo de tratamiento tuvo un rango de entre 30 y 39

horas por semana y fue administrada por: padres entrenados o dirigidos, en

el colegio o en el jardín, mientras que para el grupo control La duración

total de la intervención tuvo un rango de entre 5 y 30 horas por semana y

fue administrada por: estudiantes de terapia, terapistas, profesores o

ayudantes.

Lenguaje receptivo

o Las intervenciones basadas en ABA demostraron diferencias

estadísticamente significativas comparadas con la terapia habitual, para

mejorar el desenlace de lenguaje receptivo. Basado en una calidad global

de la evidencia baja de la RSL de Virues-Ortega J. 2010, donde se aplicó las

intervenciones fueron el modelo UCLA y un modelo general en

intervención ABA; y en los grupos control se aplicó tratamiento ecléctico o

una combinación estándar de intervenciones que incluye TEACCH, sin otros

detalles registrados; las intervenciones fueron programas aplicados en

clínicas, colegios, en el hogar o en programas manejados por padres. La

duración de la intervención tuvo un rango de 48 a 407 semanas, con una

intensidad de 12 a 45 horas /semana.

o Las intervenciones basadas en ABA no demostraron diferencias

estadísticamente significativas comparadas con la terapia habitual, para

55

55

mejorar el desenlace de lenguaje receptivo. Basado en una calidad global

de la evidencia baja de la RSL de Spreckley M. 2008 en el grupo de

tratamiento la terapia ABA y para el grupo control fue un tratamiento

ecléctico que combinó elementos de TEACCH y de ABI. La duración total de

la intervención en el grupo de tratamiento tuvo un rango de entre 30 y 39

horas por semana y fue administrada por: padres entrenados o dirigidos, en

el colegio o en el jardín, mientras que para el grupo control La duración

total de la intervención tuvo un rango de entre 5 y 30 horas por semana y

fue administrada por: estudiantes de terapia, terapistas, profesores o

ayudantes.

Terapia EIBI comparada con tratamiento habitual

Desenlace cognitivo

Las terapias EIBI demostraron diferencias estadísticamente significativas

comparadas con la terapia habitual, para mejorar el desenlace de

habilidades cognitivas. Basado en una calidad global de la evidencia baja de

la RSL de Reichow B. 2012, la intervención evaluada fue el tratamiento con

terapia EIBI, basada en el proyecto modelo de autismo en jóvenes de

Lovaas/UCLA, el rango de duración de la terapia fue de 14 a 36 meses, con

un promedio de 26.3 meses, y una intensidad mayor a 24 horas/semana. En

el grupo de comparación se realizó tratamiento usual, tratamiento ecléctico

o no tratamiento, el cual fue realizado en escuelas públicas.

Lenguaje expresivo

Las terapias EIBI demostraron diferencias estadísticamente significativas

comparadas con la terapia habitual, para mejorar el desenlace de lenguaje

expresivo. Basado en una calidad global de la evidencia baja de la RSL de

Reichow B. 2012, la intervención evaluada fue el tratamiento con terapia

EIBI, basada en el proyecto modelo de autismo en jóvenes de Lovaas/UCLA,

el rango de duración de la terapia fue de 14 a 36 meses, con un promedio

de 26.3 meses, y una intensidad mayor a 24 horas/semana. En el grupo de

56

56

comparación se realizó tratamiento usual, tratamiento ecléctico o no

tratamiento, el cual fue realizado en escuelas públicas.

Lenguaje receptivo

Las terapias EIBI demostraron diferencias estadísticamente significativas

comparadas con la terapia habitual, para mejorar el desenlace de lenguaje

receptivo. Basado en una calidad global de la evidencia baja de la RSL de

Reichow B. 2012, la intervención evaluada fue el tratamiento con terapia

EIBI, basada en el proyecto modelo de autismo en jóvenes de Lovaas/UCLA,

el rango de duración de la terapia fue de 14 a 36 meses, con un promedio

de 26.3 meses, y una intensidad mayor a 24 horas/semana. En el grupo de

comparación se realizó tratamiento usual, tratamiento ecléctico o no

tratamiento, el cual fue realizado en escuelas públicas.

Seguridad

No se identificó evidencia para el desenlace de seguridad relacionado con los eventos

adversos, de la aplicación de terapias ABA comparado con la terapia habitual.

No se identificó evidencia para el desenlace de seguridad relacionado con los eventos

adversos, de la aplicación de terapias EIBI comparado con la terapia habitual.

Como resultado de la evidencia, se puede decir con una baja calidad de la evidencia, las

intervenciones basadas en ABA son efectivas en desenlaces como habilidades

comunicativas y lenguaje receptivo.

La evidencia identificada tiene una gran heterogeneidad entre los estudios, dada

específicamente por la utilización de distintas metodologías de intervención en aspectos

como la intensidad, duración, técnica, personal que provee la intervención; así como las

estrategias empleadas para la medición de los desenlaces como las escalas de valoración

de las habilidades evaluadas. Estas características de heterogeneidad entre las revisiones

introducen un alto riesgo de sesgo, por lo anterior y posterior a la evaluación de la calidad

de la evidencia con perfiles GRADE, se considera que la calidad global de la evidencia es

baja para todos los desenlaces identificados. (Anexo 7)

57

57

De acuerdo con esta evidencia, y posterior a la revisión de GPC y al consenso de expertos

se considera que el análisis conductual aplicado se define como:

» El análisis conductual aplicado, ABA, es una de las tres áreas que hace parte del

análisis de la conducta. Es el diseño, uso y evaluación de modificaciones

ambientales, con base en los principios de la conducta humana, para producir

cambios significativos en el comportamiento. El análisis conductual aplicado NO es

una técnica, ni un conjunto de técnicas, ni un procedimiento, es un enfoque

terapéutico.

» ABA es una sub área del análisis de la conducta, la cual tiene como objetivo aplicar

los diferentes procedimientos, o actividades, para el establecimiento de nuevos

repertorios de conducta socialmente apropiados.

» Que no es ABA o no hace parte de ABA:

o Intervenciones con agentes quelantes,

o Terapia con cámaras hiperbáricas,

o Terapia libre de gluten,

o Terapia celular,

o Inyecciones de secretina,

o Suplementos vitamínicos,

o Estimulación magnética transcraneal,

o Terapia de integración sensorial,

o Trabajo con animales (perros, delfines, caballos, etc.),

o Musicoterapia,

o Aromaterapia.

» Las terapias eclécticas, aquellas que mezclan componentes teóricos de ABA, con

otras estrategias (intervención con animales, integración sensorial, etc), no se

recomiendan dado que no han demostrado tener algún efecto significativo en

áreas como el lenguaje, habilidades sociales, cognición, estereotipias, auto-cuidado.

(31-33)

» Las intervenciones basadas en ABA deberán cumplir con las siete dimensiones:

58

58

1) Aplicado: se utilizan los principios del aprendizaje para resolver problemas sociales, en

este caso, la adquisición de habilidades y comportamientos adaptativos, así como la

reducción de conductas problemáticas de las personas con TEA.

2) Comportamental: se plantean metas conductuales observables, medibles y

cuantificables.

3) Analítico: se obtienen datos en cada momento, que muestran que la intervención es

responsable del cambio en la conducta; se establece la función de la conducta en relación

a variables ambientales (antecedentes y consecuencias).

4) Tecnológico: los procedimientos conductuales que se utilicen deben ser explícitos y

claros (metas, pasos, procedimientos).

5) Conceptual: en los análisis y diseños de intervención se consideran los conceptos

derivados del Análisis Conductual para explicar los procesos de aprendizaje y de cambio

conductual.

6) Efectivo: se hace seguimiento a los resultados alcanzados en los procesos, según las

metas de intervención que se plantean.

7) Generalización: se asegura que las habilidades o comportamientos se generalicen a

diferentes contextos, primordialmente los entornos naturales donde se requiere la

habilidad o conducta que se interviene.

A través de la literatura disponible y del consenso de expertos, se evaluó una práctica

clínica diaria, que se ha visto fortalecida en los últimos años, la “sombra terapéutica”. Se

encontró que al realizar una búsqueda con los términos “Therapeutic shade Autism”,

“Therapeutic shadow Autism”, "aides autism classroom", “Autism Assistant behavioral”,

“Assistant care Autism”, no se encuentra evidencia que demuestre su efectividad en las

personas con diagnóstico de trastorno del espectro autista. Se considera por parte de los

expertos, que no es una expresión reconocida "oficialmente", por los enfoques de autismo

más conocidos en el mundo, no se menciona ni se recomienda en ninguna de las GPC

evaluadas y tenidas en cuenta en este protocolo. Se realizó una búsqueda general, en la

cual se encontró mención en un artículo no indexado en francés, en páginas de internet

mexicanas y de la Fundación Esco de Cartagena, y son considerados como "maestra-

sombra".

Sin embargo, en modelos como el de Estados Unidos y Canadá, enmarcados en un

proceso de “educación inclusiva”, e intersectorialidad, se incluyen apoyos adicionales,

59

59

denominadas auxiliares personales, de personas con formación especializada y certificada

entre los que se cuentan:

Las personas de apoyo en el ambiente escolar

Auxiliares de apoyo temporal (Temporary Support Assistant (TSA) que luego se

llamarían adulto de ayuda adicional (Additional Adult Assistance) (AAA).

Asistentes del cuidado sanitario (Health Care Assistant (HCA)): realizan ciertos

procedimientos médicos adicionales que la persona requiere por enfermedades

médicas asociadas a su condición de discapacidad. Están certificados en

procedimientos, primeros auxilios e incluso, reanimación cardiopulmonar.

Enfermeras con certificación para acompañamiento en el bus escolar.

Asistente de conducta (Behavioral Assistant), el cual monitorea el comportamiento

de la persona y utiliza reforzadores u otros métodos para modificar la conducta en

cada contexto. En muchos casos, utilizan métodos de comunicación facilitada a

través del intercambio con imágenes. Este método está ampliamente investigado y

en muchos casos se considera perjudicial pues quien se comunica es el “facilitador”

y no la persona con autismo.

Es importante mencionar que la discapacidad de la persona con trastorno del espectro

autista, es el resultado de la relación entre las dificultades del individuo y los apoyos que

recibe del entorno. Uno de los objetivos de las terapias para las personas con TEA es

lograr la inclusión y participación en los contextos y ámbitos sociales, las llamadas

“sombras terapéuticas” pueden llegar a ser obstáculos en el favorecimiento del desarrollo

de la persona por aspectos que a continuación se describen:

La “sombra” en muchas ocasiones, puede llegar a convertirse en el “tutor” de la

persona y modificar según a su criterio el plan de intervención. Esto va en contra de

los lineamientos de lo que debe ser un modelo de intervención interdisciplinario.

La dependencia innecesaria en la “sombra”, puede incluso, interferir con las

interacciones entre pares, evitar el proceso de generalización de las habilidades de

la persona con TEA y obstruir su independencia.

La presencia “invasiva” de la “sombra”, puede incluso resultar en niveles más bajos

de participación de los maestros y restringir la interacción con los compañeros,

evitando que tanto los maestros como los pares, aprendan estrategias de

interacción con la persona con TEA y proporcionen apoyos “naturales”, tan

importantes en el proceso.

60

60

La “sombra” puede convertirse en un estímulo “diferencial” para los pares del niño

con autismo, quienes lo verán como alguien dependiente y “anormal”, por

requerir permanentemente la compañía de un adulto.

Las “sombras” están presentes para dar apoyos permanentes impidiendo la

posibilidad de aprendizaje: no le enseñan, solo le dan apoyos.

Los niños con “sombras”, pueden llegar a tener menor nivel de tolerancia a la

frustración por tener a todo momento a su disposición, la “solución” a sus

dificultades diarias.

Los esfuerzos por incluir a estas personas, no pueden convertirse en tareas

“explícitas” de unos pocos, deben ser responsabilidad del entorno, con todos sus

integrantes.

Dado lo anterior, la inexistencia de evidencia científica, y no anecdótica, que demuestre la

efectividad del recurso de “sombra terapéutica”:

Indicaciones clínicas

• Se sugiere que como parte del tratamiento integral para personas con diagnóstico

confirmado de trastorno del espectro autista se realicen intervenciones enmarcadas

en el enfoque de análisis conductual aplicado, entendiendo que ABA no es una

técnica, ni un conjunto de técnicas, ni un procedimiento, sino que es enfoque

terapéutico.

• Se recomienda que las intervenciones enmarcadas en ABA debe ser dirigidas por

profesionales expertos en el área (psicólogos con conocimiento en psicología

comportamental durante su formación), con varias horas de supervisión y

entrenamiento en estas estrategias. Igualmente la aplicación de ABA debe ir

acompañada del trabajo interdisciplinario de terapeutas del lenguaje, terapeutas

ocupacionales, psiquiatras infantiles, neuropediatras y trabajadores sociales de

acuerdo al plan de intervención establecido y la reevaluación de metas alcanzadas.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

• Se recomienda establecer el plan terapéutico, el tipo de intervenciones, la

frecuencia y los profesionales participantes, de acuerdo al nivel de compromiso de

61

61

la persona con diagnóstico confirmado de TEA, sus habilidades, capacidades y el

plan de metas.

• Se recomienda realizar proceso de evaluación y reevaluación de metas alcanzadas

cada 6 meses, por parte del equipo interdisciplinario, sin interrumpir el ciclo

terapéutico en el cual estaba las personas con TEA.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

La evaluación de las necesidades fármaco-terapéuticas, de ayudas diagnósticas y

procedimientos complementarios se deberán realizar por el equipo

interdisciplinario de acuerdo con el cuadro clínico de la persona con TEA.

No se recomienda la valoración de neuropsicología como requisito en el manejo

integral de la personas con diagnóstico de TEA. En caso de ser necesaria una

valoración por neuropsicología, será el equipo interdisciplinario quien definirá la

pertinencia y la solicitud de la misma.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

Valoración por especialidades como nutrición, gastroenterología, fisiatría, entre

otras, deberán ser definidas por el equipo interdisciplinario de acuerdo a las

necesidades individuales de la persona con diagnóstico de TEA. En ningún caso se

requieren estas valoraciones para confirmar el diagnóstico o como manejo

permanente de la persona con TEA.

El esquema terapéutico, con los profesionales recomendados deberá mantenerse

cuando se llegue a la edad adulta.

No se recomienda el uso de métodos coercitivos, como parte de la atención

ambulatoria de la persona con TEA.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

62

62

• No se recomienda el uso de “sombras terapéuticas”, dado que no favorecen el

cumplimiento del objetivo de la terapia, la autonomía. En caso de personas con

compromiso severo, que necesiten acompañamiento superior a las 8 horas

recomendadas, y se requiera una intervención individualizada, ésta en ningún caso

podrá excluir la participación de la familia y limitar la participación en el entorno. En

caso de requerirse una intervención que supere las 8 horas o requiera un

acompañamiento terapéutico como “auxiliares personales” deberán ser indicadas,

planeadas y evaluadas por el equipo interdisciplinario, buscando propiciar la

generalización de habilidades en entornos naturales, por lo que debe ser claro el

desvanecimiento gradual de los apoyos que utiliza, así como la trasferencia a otros

cuidadores, buscando siempre alcanzar los objetivos generales de la terapia:

mejorar el funcionamiento, promover la autonomía y mejorar la calidad de vida.

El uso de “auxiliares personales” son medidas de soporte o servicios de “respiro”,

que buscan mejorar la calidad de vida familiar.

Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

Fuerza de la recomendación: Fuerte a favor

6.5 Estructura de atención para personas con diagnóstico de TEA

Posterior a la revisión de la literatura y de acuerdo al consenso de expertos se

propone la siguiente estructura:

6.5.1 Estructura para la sospecha de alteración del desarrollo

Ámbito comunitario

Padres, cuidadores, profesores, psicólogos o terapeutas de instituciones

educativas, auxiliar de salud pública, enfermería o cualquier persona de la

comunidad.

Herramienta: Lista de signos de alarma

Ámbito asistencial:

Médico general, enfermería, psicología, pediatra, en consultas de

crecimiento y desarrollo, o en cualquier consulta a la que el niño asista.

Herramienta: Lista de signos de alarma

63

63

Si se considera que hay al menos un signo de alarma positivo, remitir al

pediatra.

6.5.2 Estructura para la confirmación de la sospecha de alteración del desarrollo

Ámbito asistencial:

Esta confirmación la realizará el médico pediatra.

Esta confirmación se realiza valorando nuevamente la lista de signos de

alarma, y se sospecha el trastorno del espectro autista, para lo cual puede

usarse los criterios del DSM-V en mayores de 3 años, y para menores de 3

años el M-Chat-R.

Si se considera sospecha de TEA deberá ser remitido para confirmación

diagnóstica.

Nota: la clasificación para efectos de historia clínica y registro se usará CIE10

6.5.3 Estructura para la confirmación diagnóstica de TEA

Ámbito asistencial:

Neuropediatra o Psiquiatra infantil

Psicólogo y terapeuta de lenguaje

Se realiza la valoración y se evaluarán los criterios del DSM-V para

confirmación diagnóstica.

En caso de que se considere un TEA, se remitirá al equipo interdisciplinario para la

definición del diagnóstico confirmado definitivo, evaluación del nivel de compromiso y

establecimiento de terapia.

Cualquier persona que ingrese con diagnóstico confirmado de TEA previamente, no

deberá volver a surtir el proceso de confirmación diagnóstica, se incluirá en las etapas

subsiguientes de tratamiento integral.

En caso de que los profesionales involucrados en la confirmación definitiva del

diagnóstico, no se encuentren en el mismo espacio físico de atención, será necesario

diligenciar la herramienta de confirmación diagnóstica, en la cual cada uno de ellos

confirmará el diagnóstico.

64

64

6.5.4 Estructura para la atención integral de la persona con diagnóstico

confirmado de TEA

Esta estructura se enmarca en brindar una atención integral sustentada en el análisis

conductual aplicado (ABA).

El equipo base que brindará la atención a la persona con diagnóstico de TEA estará

conformado por:

Neuropediatra

Psiquiatra infantil,

Psicólogo clínico,

Analista del comportamiento,

Terapeuta ocupacional,

Terapeuta de lenguaje, y

Trabajo social

Líder del equipo: será un analista del comportamiento o psicólogo clínico, certificado que

demuestre experiencia y entrenamiento supervisado y formación continuada en ABA. Se

sugiere que el número de formación será de 40 – 60 horas y de entrenamiento supervisado

deberá ser mínimo de 1000 horas.

El líder deberá capacitar a los demás miembros del equipo, y será necesario soportar estas

capacitaciones a través de evaluaciones de capacidades y competencias.

6.5.5 Criterios para la evaluación de la calidad de la atención integral de la

persona con diagnóstico confirmado de TEA

Se sugiere que el tratamiento de la persona con diagnóstico de TEA sea integral y de fácil

acceso en un mismo momento, idealmente todo el equipo deberá estar localizado en un

mismo lugar con el objetivo de realizar procesos asistenciales interdisciplinarios.

Entiéndase interdisciplinariedad como la existencia de un grupo de disciplinas

relacionadas entre sí y con vínculos previamente establecidos, que evitan que se

desarrollen acciones de forma aislada, dispersa o segmentada.

Para evaluar las intervenciones enmarcadas en ABA se sugiere tener en cuenta los

siguientes criterios:

65

65

6.5.5.1 Personal asistencial

Evaluar los perfiles involucrados en el tratamiento integral.

Evaluar las competencias de los profesionales involucrados en el

tratamiento (de acuerdo a lo sugerido previamente relacionado con horas

de capacitación)

6.5.5.2 Evaluación y seguimiento del tratamiento integral

Se deberá tener registro para cada uno de los pacientes de:

Perfil de fortalezas, habilidades, deficiencias y necesidades

del niño o joven.

Perfil psicosocial familiar y del entorno

Compromiso de participación activa de la familia o

cuidadores.

Identificación del nivel de compromiso de la persona con

diagnóstico de TEA (DSM-V)

Plan de intervención: este debe involucrar todas aquellas

actividades planeadas por parte del equipo interdisciplinario,

que darán respuesta al plan de metas que se diseñe. Este

deberá incluir: profesionales involucrados, frecuencia, horas

de intervención y plan de seguimiento.

Plan de metas

Hoja de seguimiento, evolución y progreso

Se deberá documentar que se cumpla con las 6 dimensiones de ABA:

» Aplicado: se utilizan los principios del aprendizaje para resolver problemas

sociales, en este caso, la adquisición de habilidades y comportamientos

adaptativos, así como la reducción de conductas problemáticas de las

personas con TEA.

» Forma de verificación: Perfil de profesionales

» Comportamental: se plantean metas conductuales observables, medibles y

cuantificables.

» Forma de verificación: Plan de metas

66

66

» Analítico: se obtienen datos en cada momento, que muestran que la

intervención es responsable del cambio en la conducta; se establece la

función de la conducta en relación a variables ambientales (antecedentes y

consecuencias).

» Forma de verificación: Hoja de seguimiento, evolución y progreso

» Tecnológico: los procedimientos conductuales que se utilicen deben ser

explícitos y claros (metas, pasos, procedimientos).

» Forma de verificación: Plan de intervención

» Conceptual: en los análisis y diseños de intervención se consideran los

conceptos derivados del Análisis Conductual para explicar los procesos de

aprendizaje y de cambio conductual.

» Forma de verificación: Plan de intervención

» Efectivo: se hace seguimiento a los resultados alcanzados en los procesos,

según las metas de intervención que se plantean.

» Forma de verificación: Plan de metas y hoja de seguimiento,

evolución y progreso.

» Generalización: se asegura que las habilidades o comportamientos se

generalicen a diferentes contextos, primordialmente los entornos naturales

donde se requiere la habilidad o conducta que se interviene

» Forma de verificación: Hoja de seguimiento, evolución y progreso.

Cambio en la estructura de la intervención promoviendo autonomía

y desinstitucionalización.

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67

6.6 Identificación de barreras y facilitadores para la implementación del protocolo

Barreras

No existe en el País un programa académico formal de entrenamiento en ABA

No existe un programa de certificación en el País de analista de la conducta

Infraestructura centralizada para la confirmación diagnóstica y tratamiento

integral

Recurso humano capacitado insuficiente para la atención de personas con TEA

Las intervenciones por los profesionales de la salud incluidos, no tienen la

misma duración de una consulta habitual (20 – 40 minutos), por lo anterior es

necesario establecer mecanismos de pago y contratación que den cuenta de

esta característica, teniendo presente que las actividades generales están

incluidas en el Plan obligatorio de salud.

Facilitadores

Compromiso del Ministerio de Salud y Protección Social

Compromiso de los padres y cuidadores de la persona con diagnóstico de TEA

Los componentes asistenciales (Neuropediatría, psiquiatría infantil, psicología

clínica, trabajo social, terapia ocupacional y terapia de lenguaje), se encuentran

incluidos en plan obligatorio de salud.

Claridad actual de que es el análisis conductual aplicado.

Se recomienda que el Ministerio de Salud y Protección Social bajo su

competencia defina el proceso de homologación y certificación de aquellas

disciplinas que no se encuentren disponibles en el País.

68

68

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71

71

ANEXOS

Anexo No.1 Proceso de participación

CONSENSO DE EXPERTOS: PROTOCOLO CLÍNICO DE ATENCIÓN Y RUTA DE

ATENCIÓN INTEGRAL EN EL MARCO DEL SGSSS PARA LOS TRASTORNOS

DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA).

Fecha del informe: 22/12/2014

Tipo de proceso:

Evaluación de tecnologías en salud ☐

Producción de guía de práctica clínica corta ☐

Producción de lineamientos ☐

Producción de protocolo ☒

Adopción de guía de práctica clínica ☐

Otro ☐ ¿Cuál? ___________________________________

Fase del proceso: Refinamiento a las preguntas de evaluación de criterios

diagnósticos, opciones terapéuticas y Ruta de Atención estrategia ABA en los

servicios de salud en personas con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista

Objetivos del proceso:

En el marco del Convenio de Asociación 762 de 2014 celebrado entre el Ministerio de

Salud y Protección Social y el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud –IETS, el IETS

desarrolló un protocolo clínico de atención y una ruta de atención integral en el marco del

SGSSS para los trastornos del espectro autista (TEA).

72

72

Por lo anterior, la Subdirección de Participación y Deliberación invitó a un grupo

multidisciplinario a consenso de expertos que tuvo como objetivo definir el protocolo

clínico de atención que permitirá orientar los mecanismos para realizar intervención para el

diagnóstico y tratamiento del espectro autista en menores de 18 años y proponer la

estructura de la estrategia de análisis del comportamiento aplicado (ABA) para la

intervención de personas con diagnóstico de dicho trastorno. La ruta de atención integral

incluirá la estructura de atención con terapia ABA.

Fechas reuniones:

4 de diciembre de 2014. Jornada am – pm.

Convocatoria:

Actores invitados a la reunión (para delegación de representante)

Nombre Entidad

María Fernanda Lengua. Presidente Asociación Colombiana de Neurología Infantil

Jaider Barros. Presidente Asociación Colombiana de Psiquiatría

Aida Navas. Presidenta Colegio Colombiano de Terapia Ocupacional

Edith Betty Roncancio. Directora Liga Colombiana de Autismo

Wilson López. Presidente Asociación Colombiana para el Avance de las

Ciencias del Comportamiento

Diana Bohórquez. Psicóloga. Experta temática

Sandra Piñeros Ortiz Psiquiatra Infantil. Experta temática

Olga Lucía Casas buenas Neuropediatra

Blanca Doris Rodríguez Neuropediatra

Piedad Jaramillo Médica General

(mamá de un niño con autismo)

Fundación Integrar - Liga Colombiana de

Autismo

Roberto Chaskel Psiquiatra Infantil

73

73

Juan David Palacio Psiquiatra Infantil- Universidad de Antioquia

José William Cornejo Ochoa Neurología Clínica

Rafael Vásquez Rojas Psiquiatra de Niños y Adolescentes

Carlos Campo Neuropediatra

Óscar Flórez Gómez Neuropediatra - Instituto Neurológico de

Colombia

Maria Elena Sampedro Psicóloga

Diana Botero Psiquiatra Infantil

Clemencia de la Espriella. Psicóloga.

Genoveva Morales Rubio Anthiros - Centro de Desarrollo Infantil

Angela Sánchez Clínica Neurorehabilitar

Patricia Gaviria Fundación Integrar

Martha Mendoza. Directora Fundación Sexto Sentido

Eileen Guzmán Tovar Coordinadora de Aseguramiento. Gestar

Salud

Jorge Duarte Director Epidemiología. ACEMI

Ana Milena Jiménez Jiménez Educadora Especial - Mg en Desarrollo

Educativo y Social (C )/ Madre de un joven

con Autismo

Alexandra Orjuela Asesora Médica. Defensoría del Pueblo

Diana Margarita Ojeda Visbal Procuradora Delegada para Asuntos del

Trabajo y Seguridad Social. Procuraduría

General de la Nación

Sandra Camacho Consultora

74

74

Ramón Abel Castaño Consultor

Yors Alexander García Experto Temático

Miguel Gutiérrez Experto Temático

Walter Pontón Cortes Experto Temático

Juan Alberto Jiménez Director Instituto Colombiano del Sistema

Nervioso - Clínica Monserrat

Confirmación de la participación de actores invitados:

Nombre Entidad Confirmación

María Fernanda Lengua.

Presidente

Asociación Colombiana de Neurología Infantil No Confirmó

Jaider Barros. Presidente Asociación Colombiana de Psiquiatría No Confirmó

Aida Navas. Presidenta Colegio Colombiano de Terapia Ocupacional No Confirmó

Edith Betty Roncancio.

Directora

Liga Colombiana de Autismo Asiste

Wilson López. Presidente Asociación Colombiana para el Avance de las

Ciencias del Comportamiento

No Confirmó

Diana Bohórquez. Psicóloga. Experta temática No Confirmó

Sandra Piñeros Ortiz Psiquiatra Infantil. Experta temática No Confirmó

Olga Lucía Casasbuenas Neuropediatra Asiste

Blanca Doris Rodríguez Neuropediatra Asiste

Piedad Jaramillo Médica

General (mamá de un niño con

Fundación Integrar - Liga Colombiana de

Autismo

Asiste

75

75

autismo)

Roberto Chaskel Psiquiatra Infantil No Confirmó

Juan David Palacio Psiquiatra Infantil- Universidad de Antioquia No Confirmó

José William Cornejo Ochoa Neurología Clínica No Confirmó

Rafael Vásquez Rojas Psiquiatra de Niños y Adolescentes No Confirmó

Carlos Campo Neuropediatra No Confirmó

Óscar Flórez Gómez Neuropediatra - Instituto Neurológico de

Colombia

Asiste

Maria Elena Sampedro Psicóloga Asiste

Diana Botero Psiquiatra Infantil No Confirmó

Clemencia de la Espriella. Psicóloga. Asiste

Genoveva Morales Rubio Anthiros - Centro de Desarrollo Infantil No Confirmó

Angela Sánchez Clínica Neurorehabilitar Asiste

Patricia Gaviria Fundación Integrar No Confirmó

Martha Mendoza. Directora Fundación Sexto Sentido No Confirmó

Eileen Guzmán Tovar Coordinadora de Aseguramiento. GestarSalud No Confirmó

Jorge Duarte Director Epidemiología. ACEMI Asiste

Ana Milena Jiménez Jiménez Educadora Especial - Mg en Desarrollo

Educativo y Social (C )/ Madre de un joven con

Autismo

Asiste

Alexandra Orjuela Asesora Médica. Defensoría del Pueblo Asiste

Diana Margarita Ojeda Visbal Procuradora Delegada para Asuntos del

Trabajo y Seguridad Social. Procuraduría

General de la Nación

Asiste

76

76

Sandra Camacho Consultora No Confirmó

Ramón Abel Castaño Consultor No Confirmó

Yors Alexander García Experto Temático Asiste

Miguel Gutiérrez Experto Temático No Confirmó

Walter Pontón Cortes Experto Temático Asiste

Juan Alberto Jiménez Director Instituto Colombiano del Sistema

Nervioso - Clínica Monserrat

No Confirmó

Actores que participaron en la reunión:

Nombre Entidad

Blanca Doris Rodríguez Asociación Colombiana de Neurología y Neurología Infantil

José William Cornejo Neurólogo Universidad de Antioquia

María Helena Sampedro Fundación Integrar

Olga Lucia Casas buenas Experta temática

Piedad Jaramillo Experta temática

Clemencia de La Espriella Experta temática

Rafael José Miranda Psiquiatría – Clínica Monserrat

Walter Pontón Experto temático

María Lourdes Restrepo Anthiros

Yors Alexander García Universidad Konrad Lorenz

Hilario Pardo Defensoría del Pueblo

77

77

Alexandra Orjuela Defensoría del Pueblo

Patricia Gaviria Fundación Integrar

Edith Betty Roncancio

Liga Colombiana de Autismo

Ana Milena Jiménez Experta temática

Oscar Flórez INDEC

Participación del público:

¿Se recibieron comentarios del público durante las fases del proceso?

No

¿Se recibieron derechos de petición relacionados con las fases del proceso?

No

¿Se recibió solicitud de información del público relacionada con las fases del proceso?

No

Indicadores de evaluación del proceso:

Grado de participación

Momentos participativos:

Momento participativo: Refinamiento a las preguntas de evaluación de criterios

diagnósticos, opciones terapéuticas y Ruta de Atención estrategia ABA en los servicios de

salud en personas con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

Tipo de participación:

Activa ☐

Consultiva ☒

Informativa ☐

Fecha: 4/12/2014

Métodos y técnicas de participación: Los expertos invitados asistieron a una reunión

presencial en las instalaciones de ASCOFAME. La metodología utilizada permitió al grupo

desarrollador exponer la o las pregunta (s) de investigación planteadas y a través del

78

78

consenso de expertos, en el cual, un grupo de personas con experiencia, habilidad o

determinados conocimientos científicos, técnicos y prácticos en un área específica

adoptaron una decisión de común acuerdo empleando métodos sistemáticos y procesos

estructurados.

La reunión siguió la siguiente agenda:

Bienvenida: Presentación general del Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud a cargo

de Javier Contreras, Subdirector Producción de Guías de Práctica Clínica.

Autorización grabación de audio y toma de fotografías a cargo de Javier Contreras,

Subdirector Producción de Guías de Práctica Clínica.

Presentación de integrantes del consenso.

Presentación política de transparencia _ Calificación declaración de conflictos de interés. A

cargo de Diana Esperanza Rivera, Subdirectora de Participación y Deliberación.

Discusión: Que define como ABA y cual su uso en personas con diagnóstico de Trastornos

del espectro Autista

Plenaria de Opiniones

Definición de recomendaciones finales

Discusión: Componentes de la estrategia ABA y cual su uso en personas con diagnóstico

de Trastornos del espectro Autista

Plenaria de Opiniones

Definición de recomendaciones finales

Discusión: Ruta de Atención por la cual se prestaría la estrategia ABA en relación con los

servicios de salud en personas con diagnóstico de Trastornos del espectro Autista

Componentes de la estrategia ABA y cual su uso en personas con diagnóstico de

Trastornos del espectro Autista

Plenaria de Opiniones

Definición de recomendaciones finales

Evaluación y Cierre

Aspectos relevantes de la implementación de la metodología: Gracias a la metodología

planteada, los expertos participantes pudieron aportar información diversa que refinó el

protocolo planteado y formalizar sus posibles efectos.

Soportes de esta reunión pueden encontrarse en los anexos 0 y 0

79

79

Momento participativo: Socialización protocolo clínico de atención y una ruta de

atención integral en el marco del SGSSS para los trastornos del espectro autista (TEA).

Tipo de participación:

Activa ☐

Consultiva ☒

Informativa ☒

Fecha: 19/12/2014

Métodos y técnicas de participación: Se realizó una socialización de las

recomendaciones definidas en el protocolo clínico de atención y ruta de atención integral

en el marco del SGSSS para los trastornos del espectro autista (TEA).

Aspectos relevantes de la implementación de la metodología: Este momento

participativo de índole informativa se propuso bajo la modalidad presencial , se realizó de

manera abierta ya que se informó a través de la página web del IETS

Soportes de este momento participativo pueden encontrarse como anexos.

Grado de satisfacción de los participantes en las reuniones programadas:

Con respecto a la reunión realizada el 4 de diciembre por el IETS, los resultados sobre

satisfacción se encuentran a continuación.

Cada uno de los ítems se mide con valores entre uno (1) y cinco (5) y los valores

reportados son el promedio simple de las valoraciones emitidas por los participantes que

entregaron el formato.

Formatos entregados: 16

Formatos recibidos: 16

Evaluación del conferencista o moderador: Con respecto a este ítem, la escala de valoración

se representa así:

Grado percibido de dominio del tema: 5,00 - Excelente

Claridad en la transmisión de los conocimientos: 5,00 - Excelente

Respuesta clara a las inquietudes de los asistentes: 5,00 - Excelente

Deficiente

UNO (1)

Insuficiente

DOS (2)

Aceptable

TRES (3)

Sobresaliente

CUATRO (4)

Excelente

CINCO (5)

80

80

Evaluación de los contenidos desarrollados: Con respecto a este ítem, la escala de valoración

se representa así:

Aplicabilidad directa al ámbito de trabajo o al área de interés: 5,00 - Excelente

Distribución/ordenamiento de los temas: 4,6 - Sobresaliente

Evaluación general de la reunión: Con respecto a este ítem, la escala de valoración se

representa así:

Entorno de trabajo / instalaciones / Condiciones Logísticas: 5,00 - Excelente

Dinámica general aplicada: 4,8 - Sobresaliente

Nivel de satisfacción con la actividad: 4,8 - Sobresaliente

Nivel de satisfacción con la participación promovida en el proceso: El promedio de los que

sí la respondieron es 4,60 – Sobresaliente.)

¿Se cumplió con las expectativas?

R/: El 100% de los participantes respondió afirmativamente.

Comentarios: No hubo comentarios sobre la reunión.

¿Se cumplió con los tiempos establecidos en el proceso?

R/: Sí

Componente ético:

Para garantizar la transparencia de los procesos, todos los actores involucrados en las

diferentes fases de la evaluación de tecnologías en salud, la producción de Guías de

Práctica Clínica y la implantación de evidencia deben declarar conflictos de intereses,

Deficiente

UNO (1)

Insuficiente

DOS (2)

Aceptable

TRES (3)

Sobresaliente

CUATRO (4)

Excelente

CINCO (5)

Nada Satisfecho

UNO (1)

Poco satisfecho

DOS (2)

Moderadamente Satisfecho

TRES (3)

Satisfecho

CUATRO (4)

Muy satisfecho

CINCO (5)

81

81

mediante el diligenciamiento del formato establecido para ello. En algunos casos y

dependiendo del proceso que se esté llevando a cabo se diligenciarán acuerdos de

confidencialidad. En todos los casos adjunta a estos requisitos la persona deberá enviar la

hoja de vida actualizada.

Las declaraciones de conflictos de intereses deben ser analizadas por un comité

conformado para tal fin. El comité emitirá una calificación sobre los potenciales conflictos

de intereses estableciendo si corresponden a conflictos inexistentes, probables o

confirmados. De acuerdo con la calificación emitida se condicionará la participación de los

actores en el proceso1.

Según el Reglamento de inhabilidades e incompatibilidades y conflictos de intereses del

IETS, la clasificación supone:

Categoría Definición Implicación

A Identifica el conflicto como INEXISTENTE. Esta

condición ocurre cuando la persona no

declara ningún interés particular o cuando se

declara algún interés que no guarda ninguna

relación con el tema en discusión o en

deliberación.

Se permite la participación de

la persona en la totalidad de

las actividades para las que fue

convocada o requerida

B Identifica el conflicto como PROBABLE. Esta

condición ocurre cuando la persona declara un

interés particular que, a consideración del

comité, podría afectar la independencia de la

persona de alguna manera, pero que no le

impide completamente su participación en

algunas etapas del proceso

Se permite una participación

limitada en los procesos en los

que se identifique que su

participación no estará

afectada por el conflicto.

C Identifica el conflicto como CONFIRMADO.

Esta situación ocurre cuando el comité

identifica un claro conflicto de los intereses de

la persona con el proceso en cuestión

No se permite la participación

de la persona en el desarrollo

de una temática específica

debido a la naturaleza de sus

intereses.

1 Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud - IETS. (2014). Manual de procesos participativos. Bogotá D. C.

82

82

¿El proceso de componente ético se llevó a cabalidad?

R/: Sí. Todos los participantes en la reunión completaron su componente ético y las hojas

de vida fueron entregadas poco tiempo después de haber realizado la solicitud.

¿Cuántos formatos de declaración de conflictos de intereses y hojas de vida

actualizadas se solicitaron?

R/: El IETS solicitó 16 formatos de declaración de intereses acompañados de la hoja de vida

respectiva. Sin embargo, el requisito de hoja de vida no aplica para representantes de

pacientes, cuidadores y usuarios, por lo que la entrega de este documento es considerada

como adicional al formato de declaración de conflictos.

¿Cuántos formatos de declaración de conflictos de intereses se recibieron?

R/: Fueron recibidos por IETS para revisión del Comité de Conflictos de Intereses 16

formatos diligenciados de conflictos de intereses.

¿Cuántas hojas de vidas se recibieron?

R/: Fueron recibidos por IETS para revisión del Comité de Conflictos de Intereses 16 hojas

de vida actualizadas.

¿Cuántos comités de conflictos de intereses se realizaron?

R/: Uno (1), el 2 de diciembre de 2014. Los resultados de esta sesión están consignados en

el Acta No. 20 del Comité de Conflictos de Intereses.

¿Cuál es la calificación de los participantes de acuerdo a sus conflictos de intereses?

Nombre Entidad Calificación

Blanca Doris Rodríguez Asociación Colombiana de

Neurología y Neurología Infantil

A

José William Cornejo Neurólogo Universidad de

Antioquia

A

María Helena Sampedro Fundación Integrar A

Olga Lucia Casasbuenas Experta temática A

Piedad Jaramillo Experta temática A

Clemencia de La Espriella Experta temática A

83

83

Rafael José Miranda Psiquiatría – Clínica Monserrat A

Walter Pontón Experto temático A

María Lourdes Restrepo Anthiros A

Yors Alexander García Universidad Konrad Lorenz A

Hilario Pardo Defensoría del Pueblo A

Alexandra Orjuela Defensoría del Pueblo A

Patricia Gaviria Fundación Integrar A

Edith Betty Roncancio

Liga Colombiana de Autismo A

Ana Milena Jiménez Experta temática A

Oscar Flórez INDEC A

Informe elaborado por: Subdirección de Participación y Deliberación

Actas

CONSENSO 1.

En el marco del Convenio de Asociación 762 de 2014 celebrado entre el Ministerio de

Salud y Protección social y el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud –IETS, el IETS

desarrollará un protocolo clínico de atención y una ruta de atención integral en el marco

del SGSSS para los trastornos del espectro autista (TEA).

Por lo anterior, la Subdirección de Participación y Deliberación invitó a un grupo

multidisciplinario de expertos a un consenso de expertos que tendrá como objetivo definir

el protocolo clínico de atención que permitirá orientar los mecanismos para realizar

intervención para el diagnóstico y tratamiento del espectro autista en menores de 18 años

y proponer la estructura de la estrategia de análisis del comportamiento aplicado (ABA)

para la intervención de personas con diagnóstico de dicho trastorno. La ruta de atención

integral incluirá la estructura de atención con terapia ABA.

84

84

Se enviaron invitaciones a: Asociación Colombiana de Neurología Infantil, Asociación

Colombiana de Psiquiatría, Colegio Colombiano de Terapia Ocupacional, Liga Colombiana

de Autismo, Asociación Colombiana para el Avance de las Ciencias del Comportamiento,

Diana Bohórquez, Sandra Piñeros Ortiz, Olga Lucía Casasbuenas, Asociación Colombiana

de Neurología - Asociación Colombiana de Neurología Infantil, Fundación Integrar - Liga

Colombiana de Autismo,. Universidad de Antioquia, Rafael Vásquez Rojas, Carlos Campo,

Instituto Neurológico de Colombia, Maria Elena Sampedro, Diana Botero, Clemencia de la

Espriella, Anthiros - Centro de Desarrollo Infantil, Clínica Neurorehabilitar, Fundación

Integrar, Gestar Salud, ACEMI, Ana Milena Jiménez Madre de un joven con Autismo,

Defensoría del Pueblo, Procuraduría General de la Nación, Sandra Camacho, Ramón Abel

Castaño, Yors Alexander García, Miguel Gutiérrez, Walter Pontón Cortes, Instituto

Colombiano del Sistema Nervioso - Clínica Monserrat

Al consenso de expertos de criterios diagnósticos de Trastornos del Espectro Autista, Que

se define como ABA, su uso en personas con diagnóstico de TEA, componentes de la

Estrategia ABA, y sus mecanismos asistenciales de aplicación asistieron a la reunión,

además de colaboradores del IETS:

• Blanca Doris Rodríguez Asociación Colombiana de Neurología y Neurología Infantil

• José William Cornejo - Neurólogo Universidad de Antioquia

• María Helena Sampedro- Fundación Integrar

• Olga Lucia Casasbuenas

• Patricia Gaviria – Fundación Integrar

• Piedad Jaramillo

• Clemencia de La Espriella

• Rafael José Miranda: Psiquiatría – Clínica Monserrat

• Walter Pontón

• María Lourdes Restrepo _ Anthiros

• Yors Alexander García – Universidad Konrad Lorenz

• Hilario pardo _ Defensoría del Pueblo

• Alexandra Orjuela _ Defensoría del Pueblo

Siendo las 8.30 a. m. se dio inicio al evento con una breve presentación del IETS, a cargo de

Javier Contreras , Subdirector de Producción de Guías de Práctica Clínica, enseguida, Diana

Esperanza Rivera. Subdirectora de Participación y Deliberación explicó el componente ético

85

85

del proceso y presento la calificación de los participantes del consenso por parte del

comité de conflictos. Posteriormente se continúa con la presentación de Angela Perez,

quien inició su intervención con la presentación de la evidencia, para pasar a la plenaria de

opiniones y por ultimo llegar a la definición de recomendaciones finales. Se obtuvo

consenso en todas las recomendaciones propuestas.

CONSENSO 2

En el marco del Convenio de Asociación 762 de 2014 celebrado entre el Ministerio de

Salud y Protección social y el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud –IETS, el IETS

desarrollará un protocolo clínico de atención y una ruta de atención integral en el marco

del SGSSS para los trastornos del espectro autista (TEA).

Por lo anterior, la Subdirección de Participación y Deliberación invitó a un grupo

multidisciplinario de expertos a un consenso de expertos que tendrá como objetivo definir

el protocolo clínico de atención que permitirá orientar los mecanismos para realizar

intervención para el diagnóstico y tratamiento del espectro autista en menores de 18 años

y proponer la estructura de la estrategia de análisis del comportamiento aplicado (ABA)

para la intervención de personas con diagnóstico de dicho trastorno.

Se enviaron invitaciones a: Asociación Colombiana de Neurología Infantil, Asociación

Colombiana de Psiquiatría, Colegio Colombiano de Terapia Ocupacional, Liga Colombiana

de Autismo, Asociación Colombiana para el Avance de las Ciencias del Comportamiento,

Diana Bohórquez, Sandra Piñeros Ortiz, Olga Lucía Casasbuenas, Asociación Colombiana

de Neurología - Asociación Colombiana de Neurología Infantil, Fundación Integrar - Liga

Colombiana de Autismo,. Universidad de Antioquia, Rafael Vásquez Rojas, Carlos Campo,

Instituto Neurológico de Colombia, Maria Elena Sampedro, Diana Botero, Clemencia de la

Espriella, Anthiros - Centro de Desarrollo Infantil, Clínica Neurorehabilitar, Fundación

Integrar, Gestar Salud, ACEMI, Ana Milena Jiménez Madre de un joven con Autismo,

Defensoría del Pueblo, Procuraduría General de la Nación, Sandra Camacho, Ramón Abel

Castaño, Yors Alexander García, Miguel Gutiérrez, Walter Pontón Cortes, Instituto

Colombiano del Sistema Nervioso - Clínica Monserrat

Al consenso de expertos para la ruta de atención por la cual se prestaría la atención de la

estrategia ABA en relación a servicios de salud en personas con diagnóstico de TEA

asistieron a la reunión, además de colaboradores del IETS:

• Edith Betty Roncancio – Liga Colombiana de Autismo

• Ana Milena Jimenez -

• Blanca Doris Rodríguez Asociación Colombiana de Neurología y Neurología Infantil

86

86

• José William Cornejo - Neurólogo Universidad de Antioquia

• María Helena Sampedro- Fundación Integrar

• Olga Lucia Casasbuenas

• Patricia Gaviria – Fundación Integrar

• Piedad Jaramillo

• Clemencia de La Espriella

• Rafael José Miranda :Psiquiatría – Clínica Monserrat

• Walter Pontón

• María Lourdes Restrepo _ Anthiros

• Yors Alexander García – Universidad Konrad Lorenz

• Hilario pardo _ Defensoría del Pueblo

• Alexandra Orjuela _ Defensoría del Pueblo

• Oscar Florez - INDEC

Siendo las 2.30 p. m. se dio inicio al evento con una breve presentación del IETS, a cargo

de Javier Contreras , Subdirector de Producción de Guías de Práctica Clínica, enseguida,

Diana Esperanza Rivera. Subdirectora de Participación y Deliberación explicó el

componente ético del proceso y presento la calificación de los participantes del consenso

por parte del comité de conflictos. Posteriormente se continúa con la presentación de

Angela Perez, quien inició su intervención con la presentación de la evidencia, para pasar a

la plenaria de opiniones y por ultimo llegar a la definición de recomendaciones finales. Se

obtuvo consenso en todas las recomendaciones propuestas

87

87

Listados de asistencia

Jueves, 4 de diciembre – Consenso de Expertos – Jornada mañana

88

88

89

89

Jueves, 4 de diciembre – Consenso de Expertos – Jornada Tarde

90

90

91

91

Listados de asistencia

Viernes, 19 de Diciembre de 2014 – Socialización

92

92

93

93

Invitación Socialización

94

94

Anexo No.2 Búsqueda de guías de práctica clínica

1. Búsqueda google Scholar

a. Términos:

b. Autismo, trastorno autista, autism, autistic disorder

c. Clinical practice Guideline, Guías de práctica clínica

2. Búsqueda PubMed términos

a. child development disorders, pervasive

b. autism

c. autism spectrum disorders

d. autistic disorder

e. practice guidelines

f. clinical practice guideline

3. Búsqueda pubmed estrategia

((((((("child development disorders, pervasive"[MeSH Terms] OR ("child"[All Fields] AND

"development"[All Fields] AND "disorders"[All Fields] AND "pervasive"[All Fields]) OR

"pervasive child development disorders"[All Fields] OR ("autism"[All Fields] AND

"spectrum"[All Fields] AND "disorders"[All Fields]) OR "autism spectrum disorders"[All

Fields]) OR (("autistic disorder"[MeSH Terms] OR ("autistic"[All Fields] AND "disorder"[All

Fields]) OR "autistic disorder"[All Fields] OR "autism"[All Fields]) AND ("Spectrum"[Journal]

OR "spectrum"[All Fields] OR "IEEE Spectr"[Journal] OR "spectrum"[All Fields]))) OR

(("child"[MeSH Terms] OR "child"[All Fields] OR "children"[All Fields]) AND ("autistic

disorder"[MeSH Terms] OR ("autistic"[All Fields] AND "disorder"[All Fields]) OR "autistic

disorder"[All Fields] OR "autism"[All Fields]))) OR (("therapy"[Subheading] OR "therapy"[All

Fields] OR "therapeutics"[MeSH Terms] OR "therapeutics"[All Fields]) AND ("autistic

disorder"[MeSH Terms] OR ("autistic"[All Fields] AND "disorder"[All Fields]) OR "autistic

disorder"[All Fields] OR "autism"[All Fields]))) OR (("autistic disorder"[MeSH Terms] OR

("autistic"[All Fields] AND "disorder"[All Fields]) OR "autistic disorder"[All Fields] OR

"autism"[All Fields]) AND ("therapy"[Subheading] OR "therapy"[All Fields] OR

"treatment"[All Fields] OR "therapeutics"[MeSH Terms] OR "therapeutics"[All Fields]))) OR

(("therapy"[Subheading] OR "therapy"[All Fields] OR "treatment"[All Fields] OR

"therapeutics"[MeSH Terms] OR "therapeutics"[All Fields]) AND ("autistic disorder"[MeSH

Terms] OR ("autistic"[All Fields] AND "disorder"[All Fields]) OR "autistic disorder"[All Fields]

95

95

OR "autism"[All Fields]))) OR (("autistic disorder"[MeSH Terms] OR ("autistic"[All Fields]

AND "disorder"[All Fields]) OR "autistic disorder"[All Fields] OR "autism"[All Fields]) AND

("diagnosis"[Subheading] OR "diagnosis"[All Fields] OR "diagnosis"[MeSH Terms]))) AND

(((("practice guideline"[Publication Type] OR "practice guidelines as topic"[MeSH Terms]

OR "clinical practice guideline"[All Fields]) OR ("practice guideline"[Publication Type] OR

"practice guidelines as topic"[MeSH Terms] OR "clinical practice guidelines"[All Fields])) OR

("practice guideline"[Publication Type] OR "practice guidelines as topic"[MeSH Terms] OR

"practice guidelines"[All Fields])) OR (clinical[All Fields] AND ("guideline"[Publication Type]

OR "guidelines as topic"[MeSH Terms] OR "guidelines"[All Fields])))

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Items

found

#14 Add

Search ((((((((autism spectrum disorders) OR autism spectrum) OR children

autism) OR therapy autism) OR autism treatment) OR treatment autism) OR

autism diagnosis)) AND ((((clinical practice guideline) OR clinical practice

guidelines) OR practice guidelines) OR clinical guidelines)

206

#17 Add

Search ((((((((autism spectrum disorders) OR autism spectrum) OR children

autism) OR therapy autism) OR autism treatment) OR treatment autism) OR

autism diagnosis)) AND ((((clinical practice guideline) OR clinical practice

guidelines) OR practice guidelines) OR clinical guidelines) Filters: Full text

184

#13 Add

Search (((clinical practice guideline) OR clinical practice guidelines) OR

practice guidelines) OR clinical guidelines 161380

#12 Add

Search ((((((autism spectrum disorders) OR autism spectrum) OR children

autism) OR therapy autism) OR autism treatment) OR treatment autism) OR

autism diagnosis

27747

#11 Add Search clinical guidelines 96160

#10 Add Search practice guidelines 106074

#9 Add Search clinical practice guidelines 102695

#8 Add Search clinical practice guideline 100628

#7 Add Search autism diagnosis 12716

#6 Add Search treatment autism 9075

#5 Add Search autism treatment 9075

96

96

Search Add to

builder Query

Items

found

#4 Add Search therapy autism 7518

#3 Add Search children autism 19607

#2 Add Search autism spectrum 10276

#1 Add Search autism spectrum disorders 23262

Identificadas: 206

Duplicados: 12

Seleccionadas por Título y Abstracts: 16

1. Búsqueda embase estrategia

Términos:

autism, autistic disorder, Clinical practice Guideline

No. Query Results

#7 'autism'/exp OR autism AND clinical AND practice AND guideline

AND ('evidence based medicine'/de OR 'evidence based practice'/de

OR 'practice guideline'/de) AND ('asperger syndrome'/de OR

'autism'/de) AND ([adolescent]/lim OR [child]/lim OR [infant]/lim OR

[preschool]/lim OR [school]/lim)

89

#6 'autism'/exp OR autism AND clinical AND practice AND guideline

AND ('evidence based medicine'/de OR 'evidence based practice'/de

OR 'practice guideline'/de) AND ('asperger syndrome'/de OR

'autism'/de)

262

#5 'autism'/exp OR autism AND clinical AND practice AND guideline

AND ('evidence based medicine'/de OR 'evidence based practice'/de

OR 'practice guideline'/de)

299

97

97

#4 'autism'/exp OR autism AND clinical AND practice AND guideline 302

#3 clinical AND practice AND guideline 129935

#1 'autism'/exp OR autism 43761

Identificadas: 89

Duplicados: 26

Seleccionadas por Título y Abstracts: 16

Organismos recopiladores de Guías

NGC, National Guideline Clearinghouse: 0

GIN ( Guideline International Network): 0

Organismos que producen GPC

NZGG (New Zeland Guidelines Group): 1

NICE (National Institute for Clinical Excellence): 1

SIGN (Scottish Intercollegiate Network): 1

Guías de práctica Clínica nacionales o iberoamericanas.

Guía Salud: 1

Redsalud: 0

Cenetec: 1

98

98

Anexo No.3 tamización inicial de GPC. Herramienta No 7.

Criterios de tamización Singapur SIGN NZ NICE Carlos

III-AP

Carlos

III

CENETEC AAP

2012

NAPC Institute, U

of California

Davis

European,

2013

AAP

2007

¿Los alcances y objetivos

de nuestra guía están

incluidos en la guía

evaluada?

Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si

¿Es una GPC basada en la

evidencia? Si Si Si Si Si Si Si Si No No No No

¿Es replicable la búsqueda

de evidencia primaria? Si Si Si Si Si Si Si Si No No No No

¿Tiene un proceso de

desarrollo y grupo

desarrollador?

Si Si Si Si Si Si Si Si Si No No No

¿Establece

recomendaciones? Si Si Si Si Si Si Si Si Si No No No

Año de publicación > 2004 Si Si Si Si Si Si Si Si No Si Si Si

99

99

Anexo No.4 Evaluación de la calidad de las GPC. AGREE II

Nombre de la Guía evaluada: SIGN NZ #5-SIGN CENETEC Singapur AAPESP Carlos

III-AP

ESP Carlos

III

Dominio 01. Alcance y Objetivo

1El(los) objetivo(s) general(es) de la guía está(n) específicamente

descrito(s).

2El (los) aspecto(s) de salud cubierto(s) por la guía está(n)

específicamente descrito(s).

3La población (pacientes, público, etc.) a la cual se pretende aplicar la

guía está específicamente descrita.

Dominio 02. Participación de los implicados

4El grupo que desarrolla la guía incluye individuos de todos los grupos

profesionales relevantes.

5Se han tenido en cuenta los puntos de vista y preferencias de la

población diana (pacientes, público, etc.).

6 Los usuarios diana de la guía están claramente definidos.

Dominio 03. Rigor en la elaboración

7 Se han utilizado métodos sistemáticos para la búsqueda de la evidencia.

8 Los criterios para seleccionar la evidencia se describen con claridad.

9Las fortalezas y limitaciones del conjunto de la evidencia están

claramente descritas.

10Los métodos utilizados para formular las recomendaciones están

claramente descritos.

11Al formular las recomendaciones han sido considerados los beneficios

en salud, los efectos secundarios y los riesgos.

12Hay una relación explícita entre cada una de las recomendaciones y las

evidencias en las que se basan.

13 La guía ha sido revisada por expertos externos antes de su publicación.

14 Se incluye un procedimiento para actualizar la guía.

Dominio 04. Claridad de la presentación

15 Las recomendaciones son específicas y no son ambiguas.

16Las distintas opciones para el manejo de la enfermedad o condición de

salud se presentan claramente.

17 Las recomendaciones clave son fácilmente identificables.

Dominio 05. Aplicabilidad

18 La guía describe factores facilitadores y barreras para su aplicación.

19La guía proporciona consejo y/o herramientas sobre cómo las

recomendaciones pueden ser llevadas a la práctica.

20Se han considerado las posibles implicaciones de la aplicación de las

recomendaciones sobre los recursos.

21 La guía ofrece criterios para monitorización y/o auditoría.

Dominio 06. Independencia editorial

22Los puntos de vista de la entidad financiadora no han influido en el

contenido de la guía.

23Se han registrado y abordado los conflictos de intereses de los

miembros del grupo elaborador de la guía.

Evaluación Global CalificaciónCalificaciónCalificaciónCalificaciónCalificación CalificaciónCalificación Calificación

Puntación global de la guía 7 7 7 4 3 4 3 3

Recomienda esta guía para su uso 7 7 7 4 4 4 3 3

100% 100% 100%

33%38% 33% 33% 33%

100%42% 33% 50% 100%

100% 100% 100%

33%56% 72% 56% 33%100% 100% 100%

33%35% 33% 35% 17%98% 100% 98%

33%33% 67% 100% 67%100% 96% 100%

50%100% 100% 100% 83%

TotalTotal Total Total TotalTotal Total Total

100% 100% 100%

100

100

Anexo No.5 Estrategias de búsqueda efectividad y seguridad ABA en TEA

Reporte de búsqueda electrónica Núm. # 1

Tipo de búsqueda Nueva

Bases de datos MEDLINE

MEDLINE In-Process & Other Non-Indexed

Citations

MEDLINE Daily Update

Plataforma Ovid

Rango de fecha de búsqueda Sin restricción

Restricciones de lenguaje Ninguna

Otros límites Filtro de tipo de estudio

Estrategia de búsqueda

(resultados)

1. exp autistic disorder/ (16086)

2. autistic disorder.tw. (1111)

3. (kanner$ adj5 syndrome).tw. (37)

4. (autism$ adj5 infantile).tw. (806)

5. autism$.tw. (20411)

6. (autism adj5 early adj5 infantile).tw. (183)

7. (autism adj5 spectrum adj5 disorder$).tw. (7289)

8. 1 or 2 or 3 or 4 or 5 or 6 or 7 (24955)

9. exp behavior therapy/ (52427)

10. behavior therapy.tw. (3033)

11. applied behavior analysis.tw. (275)

12. (conditioning adj5 therap$).tw. (827)

13. (behavior adj5 modification$).tw. (2912)

14. (therap$ adj5 behavior).tw. (5137)

15. 9 or 10 or 11 or 12 or 13 or 14 (57433)

16. 8 and 15 (1068)

17. limit 16 to "reviews (maximizes specificity)" (33)

101

101

Reporte de búsqueda electrónica Núm. #2

Tipo de búsqueda Nueva / Actualización

Base de datos EMBASE

Plataforma Elsevier

Rango de fecha de búsqueda Sin restricción

Restricciones de lenguaje Ninguna

Otros límites Filtro de tipo de estudio

Estrategia de búsqueda

(resultados)

1. 'autism'/exp 37,560

2. autism:ab,ti 25,537

3. autis*:ab,ti AND (spectrum NEAR/5 disorder*):ab,ti

10,468

4. (autis* NEAR/5 early):ab,ti AND infantile:ab,ti 266

5. (autis* NEAR/5 infantile):ab,ti 10,019

6. (autistic NEAR/5 child*):ab,ti 4,144

7. (autistic NEAR/5 disorder*):ab,ti 3,209

8. child:ab,ti AND development*:ab,ti AND (disorder*

NEAR/5 pervasive):ab,ti 539

9. (childhood NEAR/5 autism):ab,ti 1,059

10. (classical NEAR/5 autism):ab,ti 43

11. (kanner NEAR/5 syndrome):ab,ti 45

12. (typical NEAR/5 autism):ab,ti 272

13. #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 OR #6 OR #7 OR #8

OR #9 OR #10 OR #11 OR #12 40,046

14. 'behavior therapy'/exp 36,801

15. 'behavior therapy':ab,ti 4,591

16. (behavior NEAR/5 training):ab,ti 1,418

17. (behavior NEAR/5 treatment):ab,ti 6,830

18. (behavior* NEAR/5 therapy):ab,ti 14,587

19. (desensitization NEAR/5 psycholog*):ab,ti 25

20. eye:ab,ti AND movement:ab,ti AND (desensitization

NEAR/5 reprocessing):ab,ti 345

21. (implosive NEAR/5 therapy):ab,ti 57

22. therapy:ab,ti AND (behaviortreatment NEAR/5

behavior):ab,ti 0

23. 'applied behavior analysis':ab,ti 233

24. #14 OR #15 OR #16 OR #17 OR #18 OR #19 OR #20

OR #21 OR #22 OR #23 51,881

25. #13 AND #24 1,526

26. #13 AND #24 AND ([cochrane review]/lim OR [meta

analysis]/lim OR [systematic review]/lim) AND

[embase]/lim 18

102

102

Reporte de búsqueda electrónica Núm. # 3

Tipo de búsqueda Nueva / Actualización

Bases de datos Cochrane Database of Systematic Reviews

Database of Abstracts of Reviews of Effects - DARE

Plataforma Wiley

Rango de fecha de búsqueda Sin restricción

Restricciones de lenguaje Ninguna

Otros límites Filtro de tipo de estudio: revisiones sistemáticas

Estrategia de búsqueda

(resultados)

#1 autism: ti,ab 960

#2 behavior therapy: ti,ab 19633

#3 applied behavior analysis: ti,ab 2676

#4 #1 and #4 in Cochrane Reviews (Reviews only) 64

Reporte de búsqueda electrónica Núm. # 4

Tipo de búsqueda Nueva / Actualización

Bases de datos LILACS

Plataforma Biblioteca Virtual en Salud - BVS, interfaz iAHx

Rango de fecha de búsqueda Sin restricción

Restricciones de lenguaje Ninguna

Otros límites Filtro de tipo de estudio:

Estrategia de búsqueda

(resultados)

(tw:(autism))AND (tw:(behavior therapy)) AND

(instance:"regional")AND (instance:"regional")AND

(db:("LILACS") AND limit:("humans"))

103

103

Anexo No.6 Estrategia de búsqueda de diagnóstico en TEA

Reporte de búsqueda electrónica Núm. # 1

Tipo de búsqueda Nueva

Bases de datos MEDLINE

MEDLINE In-Process & Other Non-Indexed

Citations

MEDLINE Daily Update

Plataforma Ovid

Rango de fecha de búsqueda Sin restricción

Restricciones de lenguaje Ninguna

Otros límites Filtro de tipo de estudio

Estrategia de búsqueda

(resultados)

1. autistic disorder

2. autism

3. 1 OR 2

4. Diagnoses

5. 3 AND 4

104

104

Reporte de búsqueda electrónica Núm. #2

Tipo de búsqueda Nueva / Actualización

Base de datos EMBASE

Plataforma Elsevier

Rango de fecha de búsqueda Sin restricción

Restricciones de lenguaje Ninguna

Otros límites Filtro de tipo de estudio

Estrategia de búsqueda

(resultados)

1. autistic disorder

2. autism

3. 1 OR 2

4. Diagnoses

5. 3 AND 4

Reporte de búsqueda electrónica Núm. # 3

Tipo de búsqueda Nueva / Actualización

Bases de datos Cochrane Database of Systematic Reviews

Database of Abstracts of Reviews of Effects -

DARE

Plataforma Wiley

Rango de fecha de búsqueda Sin restricción

Restricciones de lenguaje Ninguna

Otros límites Filtro de tipo de estudio: revisiones sistemáticas

Estrategia de búsqueda

(resultados)

#1 autistic disorder

#2 autism

#3 1 OR 2

#4 Diagnoses

#5 3 AND 4

105

105

Reporte de búsqueda electrónica Núm. # 4

Tipo de búsqueda Nueva / Actualización

Bases de datos LILACS

Plataforma Biblioteca Virtual en Salud - BVS, interfaz iAHx

Rango de fecha de búsqueda Sin restricción

Restricciones de lenguaje Ninguna

Otros límites Filtro de tipo de estudio:

Estrategia de búsqueda

(resultados)

(tw:(autism))AND (tw:(diagnoses)) AND (db:("LILACS") AND

limit:("humans"))

106

Anexo No.7 Evaluación de la calidad global de la evidencia para efectividad y seguridad de ABA en TEA. Perfil GRADE

Comportamiento adaptativo

Outcomes

Illustrative comparative risks* (95% CI)

Relative effect (95% CI)

No of Participants (studies)

Quality of the evidence (GRADE)

Comments Assumed risk Corresponding risk

Control Early Intensive Behavioral Intervention

Adaptive behavior (composite) Vineland Adaptive Behavior Scales Follow-up: 1-3 years

The mean adaptive behavior composite score in the control groups was 0.36 standard deviations lower at post-treatment compared to pre-treatment (0.78 lower to 0.05 higher)

1,2

The mean adaptive behavior composite score in the intervention groups was 0.69 standard deviations higher (0.38 to 1.01 higher)

3

171 (5 studies

4)

⊕⊕ low

5,6

*The basis for the assumed risk (e.g. the median control group risk across studies) is provided in footnotes. The corresponding risk (and its 95% confidence interval) is based on the assumed risk in the comparison group and the relative effect of the intervention (and its 95% CI).

CI: Confidence interval

GRADE Working Group grades of evidence

High quality: Further research is very unlikely to change our confidence in the estimate of effect.

Moderate quality: Further research is likely to have an important impact on our confidence in the estimate of effect and may change the estimate.

Low quality: Further research is very likely to have an important impact on our confidence in the estimate of effect and is likely to change the estimate.

107

Very low quality: We are very uncertain about the estimate

1 This is a difference in standard deviations calculated for the TAU group from change scores before and after the intervention period.

2 Relative effect for TAU calculated on pre-post change for control groups from Cohen, Howard, and Magiati studies (Remington excluded because only raw scores were reported).

3 This is a difference between standard deviations

4 Four CCTs and one RCT.

5 Risk of bias assessment shows mostly equal levels of low risk and high risk. High risk items include allocation concealment, participants and personnel not being blind to treatment status, outcome assessors not being blind to treatment status, and significant differences on key variables at baseline measurement.

6 Small number of included studies precludes our ability to examine funnel plot and thereby cannot exclude the potential of publication bias.

Tomado de: Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (TEA) (Review) Copyright © 2012 The Cochrane Collaboration. Published by JohnWiley & Sons, Ltd.

Inteligencia

Early intensive behavioral intervention for increasing functional behaviors and skills for young children with autism spectrum disorders (TEA)

Patient or population: Young children with TEA

Settings: Home

Intervention: Early intensive behavioral intervention

Outcomes Illustrative comparative risks* (95% CI) Relative effect (95% CI)

No of Participants (studies)

Quality of the evidence (GRADE)

Comments

Assumed risk Corresponding risk

108

Control Early Intensive Behavioral Intervention

IQ Standardized tests of intelligence Follow-up: 1-3 years

The mean IQ in the control groups was 0.30 standard deviations higher at post-treatment compared to pre-treatment (0.03 lower to 0.63 higher)

1

The mean IQ in the intervention groups was 0.76 standard deviations higher (0.4 to 1.11 higher)

2

172 (5 studies

3)

⊕⊕ low

4,5

*The basis for the assumed risk (e.g. the median control group risk across studies) is provided in footnotes. The corresponding risk (and its 95% confidence interval) is based on the assumed risk in the comparison group and the relative effect of the intervention (and its 95% CI).

CI: Confidence interval

GRADE Working Group grades of evidence

High quality: Further research is very unlikely to change our confidence in the estimate of effect.

Moderate quality: Further research is likely to have an important impact on our confidence in the estimate of effect and may change the estimate.

Low quality: Further research is very likely to have an important impact on our confidence in the estimate of effect and is likely to change the estimate.

Very low quality: We are very uncertain about the estimate

1 This is a difference in standard deviations calculated for the TAU group from change scores before and after the intervention period.

2This is a difference between standard deviations because only raw scores were reported).

109

3Four CCTs and one RCT.

4 Risk of bias assessment shows mostly equal levels of low risk and high risk. High risk items include allocation concealment, participants and personnel not being blind to treatment status, outcome assessors not being blind to treatment status, and significant differences on key variables at baseline measurement.

5 Small number of included studies precludes our ability to examine funnel plot and thereby cannot exclude the potential of publication bias.

Tomado de: Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (TEA) (Review) Copyright © 2012 The Cochrane Collaboration. Published by JohnWiley & Sons, Ltd.

Habilidades del lenguaje y comunicación

Early intensive behavioral intervention for increasing functional behaviors and skills for young children with autism spectrum disorders (TEA)

Patient or population: Young children with TEA

Settings: Home

Intervention: Early intensive behavioral intervention

Outcomes Illustrative comparative risks* (95% CI) Relative effect (95% CI)

No of Participants (studies)

Quality of the evidence (GRADE)

Comments

Assumed risk Corresponding risk

Control Early Intensive Behavioral Intervention

110

Expressive Language Reynell Follow-up: 1-3 years

The mean expressive language in the control groups was 0.14 standard deviations higher at post-treatment compared to pre-treatment (0.57 lower to 0.84 higher)1

The mean expressive language in the intervention groups was 0.50 standard deviations higher (0.05 to 0.95 higher)2

124 (4 studies3)

⊕⊕ low4,5

SMD 0.5 (0.05 to 0.95)

Receptive Language Reynell Follow-up: 1-3 years

The mean receptive language in the control groups was 0.26 standard deviations higher at post-treatment compared to pre-treatment (0.45 lower to 0.97 higher)1,6

The mean receptive language in the intervention groups was 0.57 standard deviations higher (0.2 to 0.94 higher)2

124 (4 studies3)

⊕⊕ low4,5

SMD 0.57 (0.2 to 0.94)

111

VABS Communication Domain Vineland Adaptive Behavior Scales Follow-up: 1-3 years

The mean VABS communication domain in the control groups was 0.05 standard deviation units lower at post-treatment compared to pretreatment (0.43 lower to 0.34 higher)1,7

The mean VABS communication domain in the intervention groups was 0.74 standard deviations higher (0.3 to 1.18 higher)2

171 (5 studies

8)

⊕⊕ low4,5

SMD 0.74 (0.3 to 1.18)

*The basis for the assumed risk (e.g. the median control group risk across studies) is provided in footnotes. The corresponding risk (and its 95% confidence interval) is based on the assumed risk in the comparison group and the relative effect of the intervention (and its 95% CI).

CI: Confidence interval

GRADE Working Group grades of evidence

High quality: Further research is very unlikely to change our confidence in the estimate of effect.

Moderate quality: Further research is likely to have an important impact on our confidence in the estimate of effect and may change the estimate.

Low quality: Further research is very likely to have an important impact on our confidence in the estimate of effect and is likely to change the estimate.

Very low quality: We are very uncertain about the estimate

1 This is a difference in standard deviations calculated for the TAU group from change scores before and after the intervention period.

2 This is a difference between standard deviations

3 CCT (Cohen 2006, Howard 2005, Magiati 2007) and 1 RCT

112

4Risk of bias assessment shows mostly equal levels of low risk and high risk. High risk items include allocation concealment, participants and personnel not being blind to treatment status, outcome assessors not being blind to treatment status, and significant differences on key variables at baseline measurement.

5 Small number of included studies precludes our ability to examine funnel plot and thereby cannot exclude the potential of publication bias.

6 Relative effect for TAU calculated on pre-post change for control groups from Howard (Cohen and Magiati studies excluded because only raw scores were obtained or reported).

7 Relative effect for TAU calculated on pre-post change for control groups from Cohen, Howard, and Magiati studies (Remington excluded because only raw scores were reported).

8 Four CCTs and one RCT.

Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (TEA) (Review) Copyright © 2012 The Cochrane Collaboration. Published by JohnWiley & Sons, Ltd.

Competencia social

Early intensive behavioral intervention for increasing functional behaviors and skills for young children with autism spectrum disorders (TEA)

Patient or population: Young children with TEA

Settings: Home

Intervention: Early intensive behavioral intervention

Outcomes

Illustrative comparative risks* (95% CI)

Relative effect (95% CI)

No of Participants (studies)

Quality of the evidence (GRADE)

Comments Assumed risk Corresponding risk

Control Early Intensive Behavioral Intervention

113

VABS Socialization Domain Vineland Adaptive Behavior Scales Follow-up: 1-3 years

The mean VABS socialization domain in the control groups was 0.00 standard deviations higher at post-treatment compared to pre-treatment (0.38 lower to 0.38 higher)1,2

The mean VABS socialization domain in the intervention groups was 0.42 standard deviations higher (0.11 to 0.73 higher)3

171 (5 studies

4)

⊕⊕ low

4, 6

SMD 0.42 (0.11 to 0.73)

*The basis for the assumed risk (e.g. the median control group risk across studies) is provided in footnotes. The corresponding risk (and its 95% confidence interval) is based on the assumed risk in the comparison group and the relative effect of the intervention (and its 95% CI).

CI: Confidence interval

GRADE Working Group grades of evidence

High quality: Further research is very unlikely to change our confidence in the estimate of effect.

Moderate quality: Further research is likely to have an important impact on our confidence in the estimate of effect and may change the estimate.

Low quality: Further research is very likely to have an important impact on our confidence in the estimate of effect and is likely to change the estimate.

Very low quality: We are very uncertain about the estimate

1 This is a difference in standard deviations calculated for the TAU group from change scores before and after the intervention period.

2 Relative effect for TAU calculated on pre-post change for control groups from Cohen, Howard, and Magiati studies (Remington excluded because only raw scores were reported).

3 This is a difference between standard deviations

4 Four CCTs and one RCT.

5 Risk of bias assessment shows mostly equal levels of low risk and high risk. High risk items include allocation concealment, participants and personnel not being blind to treatment status, outcome assessors not being blind to treatment status, and significant differences on key variables at baseline measurement.

114

6 Small number of included studies precludes our ability to examine funnel plot and thereby cannot exclude the potential of publication bias.

Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (TEA) (Review) Copyright © 2012 The Cochrane Collaboration. Published by JohnWiley & Sons, Ltd.

Comparación: Terapias ABA comparado con Terapia habitual

Referencia (No. de

estudios)

Evaluación de la calidad

Resumen de los hallazgos

Calidad de la

evidencia

Importancia

del

desenlace

No. de eventos/No. de

pacientes (%)

Efecto

Diseño

Limitaciones

Inconsistencia

Evidencia

indirecta

Imprecisión

Otras

considera

ciones

Intervenció

n

Comparador

Relativo (%)

[IC 95%]

Absoluto [IC

95%]

Desenlace: Cognitivo

Spreckley (3

estudios)

Ensayos

clínicos,

aleatorizados,

cuasi- experimental SI

1 SI

2

NO

SI 3

41 35

DEM 0.38 [-

0.09; 0.84]

⊕⊕

Baja

Virués (18 estudios) Ensayos

clínicos,

aleatorizados y

cuasi- experimental

SI 1 SI

4

NO

SI 3 311 total participantes

DEM 1.19

[0.91;1.47]

⊕⊕

Baja

Desenlace: Lenguaje Expresivo

115

Spreckley (3

estudios)

Ensayos

clínicos,

aleatorizados,

cuasi- experimental SI

1 SI

4

NO

SI 3

41 35

DEM 0.37 [-

0.09; 0.84]

⊕⊕

Baja

Virués (10 estudios) Ensayos

clínicos,

aleatorizados y

cuasi- experimental

SI 1 SI

4

NO

SI 3 164 total participantes

DEM 1.47

[0.85;2.08]

⊕⊕

Baja

Desenlace: Lenguaje receptivo

Spreckley (3

estudios)

Ensayos

clínicos,

aleatorizados, cuasi-

experimental

SI 1 SI

4

NO

SI 3

41 35

DEM 0.29 [-

0.17; 0.74]

⊕⊕

Baja

Virués (11 estudios) Ensayos

clínicos, aleatorizados

y cuasi- experimental

SI 1 SI

4

NO

SI 3 172 total participantes DEM 1.48

[0.96;1.97]

⊕⊕

Baja

Desenlace: Conducta Adaptativa

Spreckley (3

estudios)

Ensayos

clínicos,

aleatorizados, cuasi-

experimental

SI 1 SI

4

NO

SI 3

41 35

DEM 0.29

[-0.17; 0.74]

⊕⊕

Baja

Virués (11 estudios) Ensayos SI 1 SI

4 SI

3 170 total participantes DEM 1.45 ⊕⊕

116

clínicos, aleatorizados

y cuasi- experimental

NO

[1.02;1.88] Baja

Calidadglobal

⊕⊕ Baja IC: intervalo de confianza.

⊕⊕⊕⊕ Alta: es poco probable que otras investigaciones cambien nuestra confianza en el cálculo aproximado del efecto.

⊕⊕⊕Moderada: es posible que otras investigaciones tengan un impacto importante en nuestra confianza en el cálculo aproximado del efecto y que puedan cambiar el cálculo aproximado.

⊕⊕Baja: es muy probable que otras investigaciones tengan un impacto importante en nuestra confianza en el cálculo aproximado del efecto y es probable que cambien el cálculo aproximado.

⊕Muy baja: no estamos muy seguros sobre el cálculo aproximado. 1 No es clara la generación de la secuencia de aleatorización

2 La medición de este desenlace se emplearon diferentes escalas

3 Los intervalos de confianza son muy amplios

4 El I

2 de este estudio muestra una heterogeneidad moderada y Virués agrupa estudios con y sin grupo control en los desenlaces, no reporta número de eventos.

117

117

Anexo No. 8 Herramientas

Lista de signos de alarma

EDAD SIGNOS DE ALARMA SI NO

6 meses No trata de agarrar cosas que están a su alcance mirada a la madre

durante la lactancia

No demuestra afecto por quienes le cuidan

No reacciona ante los sonidos a su alrededor

Tiene dificultad para llevarse cosas a la boca

No emite sonidos de vocales (“a”, “e”, “o”)

No rota en ninguna dirección para darse vuelta

No se ríe ni hace sonidos de placer

Se ve rígido y con los músculos tensos

Se ve sin fuerza como un muñeco de trapo

12 meses No gatea

No puede permanecer de pie con ayuda

No busca un objeto que se le esconde.

No dice palabras sencillas como “mamá” o “papá”

No aprende a usar gestos como saludar con la mano o mover la cabeza

No señala cosas

Pierde habilidades que había adquirido

18 meses No señala cosas para mostrárselas a otras personas

No puede caminar

No sabe para qué sirven las cosas familiares

No imita lo que hacen las demás personas

No aprende nuevas palabras

No sabe por lo menos 6 palabras

No se da cuenta ni parece importarle si la persona que le cuida se va a

o regresa

Pierde habilidades que había adquirido

2 años No usa frases de dos palabras (por ejemplo, "mamá mía")

No conoce el uso de objetos cotidianos (ejm. un cepillo, el teléfono, el

tenedor, o la cuchara)

No imita acciones o palabras

No sigue instrucciones simples

Pierde el equilibrio con frecuencia

Pierde habilidades que había adquirido

3 años Se cae mucho o tiene problemas para subir y bajar escaleras

Babea o no se le entiende cuando habla

No sabe utilizar juguetes sencillos (tableros de piezas para encajar,

rompecabezas sencillos, girar una manija)

118

118

No usa oraciones para hablar

No entiende instrucciones sencillas

No imita ni usa la imaginación en sus juegos

No quiere jugar con otros niños ni utiliza los juguetes

No mira a las personas a los ojos

4 años No salta en un solo pie

No muestra interés en los juegos interactivos o de imaginación

Ignora a otros niños o no responde a las personas que no son de la

familia

Rehúsa vestirse, dormir y usar el baño

No puede relatar su cuento favorito

No sigue instrucciones de 3 acciones o comandos

No entiende lo que quieren decir “igual” y “diferente”

No usa correctamente las palabras “yo” y “tú”

No habla claro

Pierde habilidades que había adquirido

Pierde habilidades que había adquirido

5 años-11 años

Dificultades en la

comunicación,

social, intereses,

actividades y

comportamientos

Anormalidades en el desarrollo del lenguaje, incluyendo el mutismo

Prosodia atípica o inapropiada

Ecolalia persistente

Hablar en tercera persona, cuando se refiere a si mismo (Referencia a

sí mismo como "ella" o "él" más allá de los tres años)

Vocabulario inusual o elevado respecto al grupo de niños de su edad.

Uso limitado del lenguaje para la comunicación y / o tendencia a hablar

espontáneamente sobre temas específicos

Incapacidad para unirse en el juego de otros niños o intentos

inapropiados para participar en el juego grupal (puede manifestarse

como comportamiento agresivo o disruptivo)

Falta de conocimiento de 'normas' en el aula (como criticar a los

profesores, expresión manifiesta de no querer cooperar en las

actividades del aula, incapacidad para apreciar o seguir las actividades

grupales)

Fácilmente abrumado por la estimulación social y otros estímulos

Fracaso para relacionarse normalmente con los adultos (demasiado

intenso / no establece relación)

Muestra reacciones extremas a la invasión del espacio personal y

resistencia si lo apresuran

Incapacidad para unirse en el juego de otros niños o intentos

inapropiados para participar en el juego grupal (puede manifestarse

como comportamiento agresivo o disruptivo)

Falta de conocimiento de 'normas' en el aula (como criticar a los

119

119

profesores, expresión manifiesta de no querer cooperar en las

actividades del aula, incapacidad para apreciar o seguir las actividades

grupales)

Falta de juego imaginativo, cooperativo y flexible.

– Incapacidad para hacer frente a cambios o situaciones no

estructuradas que otros niños disfrutan (viajes escolares, que los

maestros se alejen, etc)

Mayores 12 años

Cuadro

General, lenguaje,

comunicación

social, rigidez en

el

comportamiento y

en el pensamiento

Dificultades permanentes en los comportamientos sociales, la

comunicación y para hacer frente al cambio, que son más evidentes en

los momentos de transición (por ejemplo, cambio de colegio, terminar

el colegio)

Discrepancia significativa entre la capacidad académica y la inteligencia

"social". La mayoría de las dificultades se presentan en situaciones

sociales no estructuradas, por ejemplo, en los descansos de la escuela

o trabajo

Socialmente 'ingenuo', falta el sentido común, menos independiente

que sus compañeros.

Problemas con la comunicación, a pesar de tener un vocabulario amplio

y un uso apropiado de la gramática.

Puede ser excesivamente callado, puede hablar a otros en lugar de

mantener una conversación, o puede proporcionar información excesiva

sobre sus temas de interés

Incapaces de adaptar su estilo de comunicación a situaciones sociales.

Por ejemplo, puede parecer un profesor (demasiado formal), o ser

inapropiadamente familiar

Pueden tener peculiaridades del habla incluyendo, entonación "plana",

uso de frases estereotipadas, repetitivo

Puede tomar las cosas literalmente y no entender el sarcasmo o la

metáfora

Uso inusual de la interacción no verbal (por ejemplo, el contacto visual,

los gestos y la expresión facial)

Dificultad para hacer y mantener amistades con sus pares, puede

encontrar más fácil Mantener amistad con los adultos o los niños más

pequeños

Parecer desconocer o mostrarse desinteresado en 'normas' del grupo

de pares

Preferencia por los intereses específicos, o puede disfrutar de

colecciones, numeración o listas–

Pueden tener reacciones inusuales a estímulos sensoriales, por ejemplo,

sonidos, sabores,

120

120

Confirmación diagnóstico definitivo de TEA

Nombres

Identificación

Fecha de nacimiento

Regimen de afiliación

Fecha Fecha

Firma Firma

Fecha Fecha

Firma Firma

Herramienta de confirmación diagnóstica definitiva

Diagnóstico confirmado

Plan

Concepto Psicólogo clínico Concepto Terapia de lenguaje

Concepto Psiquiatra infantilConcepto Neuropediatra

Apellidos

Edad

EPS

No. Historia clinica

121

121

Ruta de atención