quinto concorso il volo di pègaso -...

Quinto concorsoartistico-letterario

Il Volo di PègasoRaccontare le malattie rare: parole e immagini

“L’attesa”

A cura di Domenica Taruscio, Stefania Razeto e Marta De Santis

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© Istituto Superiore di Sanità 2013

Hanno contribuito alla realizzazione del Quinto concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”

per il Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio (Direttore), Stefania Razeto, Marta De Santis, Francesca Scapinelli, Fabiola Gnessi

per il Settore Attività Editoriali Paola De Castro (Direttore), Bruno Ballatore, Luigi Nicoletti, Antonio Sesta, Massimo Delle Femmine, Giovanni Pietrantonio, Marco Cornacchia, Silvio Cicchinelli, Luciano Galante

Commissione del Quinto concorso “Il Volo di Pègaso”:Andrea Giannasi (Sezione Narrativa)Raff aella Ammirati, Paolo Restuccia (Sezioni Narrativa e Poesia)Giuseppe Allamprese, Rocco Rorandelli (Sezioni Disegno, Pittura, Scultura e Foto)Cristian Carrara, Paola Pacetti (Sezione Musica)Carlo Hintermann, Angela Mastrolonardo (Sezione Spot)

Progetto grafi co Sandra Salinetti (Settore Attività Editoriali)

Redazione Anna Maria Rossi, Giovanna Morini (Settore Attività Editoriali)

Grafi ca e impaginazioneGiovanna Morini (Settore Attività Editoriali)

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Indice

Premessa ............................................................................................................................................. vii

Presentazione ...................................................................................................................................................... ix

Organizzazione del volume .............................................................................................................................. x

I vincitori del Quinto concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso” ................................................ xi

Sezione 1 • NarrativaS1/01 • Ornella SALA, La controfi gura di un amore ......................................................................................... 3S1/02 • Vincenzo PANZECA, Quando l’attesa è dramma................................................................................. 4S1/03 • Viviana GOTTARDELLO, La parabola dell’ottavo round ................................................................... 7S1/04 • Gabriella April STEFANUCCI, L’attesa ............................................................................................... 9S1/05 • Antonietta DI CAPUA, Un amore al di sopra di tutto. L’attesa ............................................................ 10S1/06 • Cristiano RAVALLI, Lo sconosciuto ..................................................................................................... 11S1/07 • Agnese PELLEGRINI, Una madre ....................................................................................................... 13S1/08 • Contributo ritirato dall’autore .............................................................................................................. 15S1/09 • Martina DEI CAS, Il pesciolino e l’armadillo ....................................................................................... 15S1/10 • Rosa MONTI, Il volo del colibrì .......................................................................................................... 18S1/11 • Giulia RABISSI, Caro nonno... ............................................................................................................ 18S1/12 • Dario FERRARI LAZZARINI, Stelle .................................................................................................. 21S1/13 • Aurora CANTINI, L’attesa ................................................................................................................... 22S1/14 • Simona FERNANDEZ, Vite appese .................................................................................................... 25S1/15 • Maurizio ASQUINI, Senza mani.......................................................................................................... 27S1/16 • Anna Lina DE SARIO, L’attesa di Alice ............................................................................................... 27S1/17 • Flavio BOSCATTO, War game over .................................................................................................... 29S1/18 • Tommaso CASALE, La mia Corvette celeste, la mia Race ..................................................................... 31S1/19 • Federico PAOLA, L’anticamera ............................................................................................................. 36S1/20 • Silvia LEUZZI, L’utopia della salvezza .................................................................................................. 39S1/21 • Giuseppina MARANGOTTO, L’attesa, una dura battaglia .................................................................. 40S1/22 • Gabriella DIPIETRO, Un grande aff etto .............................................................................................. 42S1/23 • Bruno BIANCO, La pazienza della vita ................................................................................................ 44S1/24 • Jessica DOLFI, Quel vecchio Bandoneón ............................................................................................. 46S1/25 • Nadia MONTANUCCI, Il fazzoletto con l’olio benedetto ................................................................... 48S1/26 • Deborah TAGLIACOZZO, L’attesa infi nita ......................................................................................... 50S1/27 • Lucina SPACCIA, Il soffi o .................................................................................................................... 51S1/28 • Ugo FANGAREGGI, L’attesa .............................................................................................................. 52S1/29 • Silvana BALDINI, Meringa Pichi-Caff è ............................................................................................... 53S1/30 • Barbara GHERARDI, L’attesa .............................................................................................................. 54S1/31 • Michele VALENTE, L’attesa infi nita. Il punto di vista del pediatra di famiglia ..................................... 55S1/32 • Anna GERMINARIO, Ho scelto l’attesa.............................................................................................. 56S1/33 • Marina DOMINICI, Non sei mai stanca ............................................................................................. 57S1/34 • Adalgisa ZANOTTO, Il colore degli occhi ........................................................................................... 59S1/35 • Nadia LEVATO, Dove tutto ha inizio .................................................................................................. 60S1/36 • Riccardo SAVOLDO, La principessa alla ricerca del respiro ................................................................. 62S1/37 • Alberto MANTOVANI, L’attesa dell’acqua .......................................................................................... 64S1/38 • Antonietta ANNICHIARICO, Azzurro, azzurro .................................................................................. 67S1/39 • Tamara TAGLIAFERRI, Andare avanti ................................................................................................ 67S1/40 • Edoardo SPALLAZZI, Cara, il pollo e patate ....................................................................................... 69S1/41 • Diana MAYER GREGO, Attesa interrotta ........................................................................................... 70S1/42 • Grazia VETRANO, Irene nel vento ...................................................................................................... 70S1/43 • Rosa PERTOSA, La forza dell’amore .................................................................................................... 72

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S1/44 • Lucia MAROTTA, Io, malata invisibile quindi malata senza diritti ...................................................... 73S1/45 • Marinella MELIS, La speranza non ha tempo ....................................................................................... 75S1/46 • Flavio SPALVIERI, Nei sogni e nei pensieri .......................................................................................... 77

Sezione 2 • PoesiaS2/01 • Maurizio SOLDINI, Sala d’attesa ......................................................................................................... 81S2/02 • Filippo PIRRO, Polittico ...................................................................................................................... 81S2/03 • Tiziana MONARI, La sedia a dondolo ................................................................................................. 82S2/04 • Domenico RUGGIERO, Le tue labbra bianche .................................................................................. 82S2/05 • Antonella RICCARDI, L’odore della luce ............................................................................................. 83S2/06 • Tina DE MARTINO, Labirinto .......................................................................................................... 83S2/07 • Francesco LENA, L’attesa ..................................................................................................................... 84S2/08 • Denise BORZACCHINI, Un nuovo giorno ....................................................................................... 84S2/09 • Eleonora CELLURA, L’attesa della morte ............................................................................................. 85S2/10 • Isabella SALTARIN UBEZIO, Nell’attesa ............................................................................................ 85S2/11 • Marisa TOSCANO, L’attesa ................................................................................................................. 86S2/12 • Elisa DI LORENZO, Quarantaduesimo giorno ................................................................................... 86S2/13 • Denise ALESI, È il mio perdono .......................................................................................................... 87S2/14 • Davide Rocco COLACRAI, Ritratto di donna senza matita (Alzheimer) ............................................. 88S2/15 • Silvia BALDI, L’attesa... ... .................................................................................................................... 88S2/16 • Barbara CANNETTI, La lupa che mi vive dentro ................................................................................ 89S2/17 • Carlo MUSETTI, Kundalini ............................................................................................................... 90S2/18 • Patrizia COZZOLINO, Il sapore dell’attesa ........................................................................................ 90S2/19 • Veruska VERTUANI, A tempo di attesa .............................................................................................. 91S2/20 • Maria Denise SPINELLI, Aspettando Elena ........................................................................................ 91S2/21 • Mario BOLOGNINI, L’amore pendolare ............................................................................................. 92S2/22 • Simone MAGLI, Il terrore di un’attesa senza fi ne ................................................................................ 92S2/23 • Adriana DE RANIERI, A un passo da una lacrima .............................................................................. 93S2/24 • Mara ZILIO, Voglio vivere .................................................................................................................. 94S2/25 • Rodolfo VETTORELLO, L’attesa ........................................................................................................ 94S2/26 • Antonio TRICARICO, Momenti di vita in attesa di... ........................................................................ 95S2/27 • Michele DELPIANO, Il volo improvviso ............................................................................................. 96S2/28 • Davide RENZETTI, Senso .................................................................................................................. 96S2/29 • Sonia TORTORA, Il bianco sul cuore .................................................................................................. 97S2/30 • Antonella COCCO, Credi nei tuoi sogni ............................................................................................. 98S2/31 • Laura BIAGIOLI, Non una di stelle ne ho vista ................................................................................... 98S2/32 • Francesco PELLEGRINO, Alla guazza (heos) ...................................................................................... 99S2/33 • Maria Francesca GIOVELLI, Attesa ..................................................................................................... 100S2/34 • Nicoletta Rosa Lucia MARAZZI, Ho dipinto l’attesa di una mamma .................................................. 101S2/35 • Stefano PERESSINI, L’attesa ................................................................................................................ 102S2/36 • Massimiliano CONTINI, Io vivo ancora! ............................................................................................ 102S2/37 • Fabio Salvatore PASCALE, Sulle ali dell’illusione ................................................................................. 103S2/38 • Battista Andrea GIARDINI, Goccia dopo goccia ................................................................................. 103S2/39 • Arianna PAGNOTTA, L’attesa più lunga ............................................................................................. 103S2/40 • Francesca GRANDI, Strappi ................................................................................................................ 104S2/41 • Lucia BERTINETTO, L’attesa di un grande dono ............................................................................... 105S2/42 • Daniele ARDIGÒ, Mi sei passata accanto... ......................................................................................... 105S2/43 • Antonio IZZI, Letto 22 ........................................................................................................................ 105S2/44 • Raff aella MAROLDA, Preghiera dell’attesa ......................................................................................... 106S2/45 • Chiara SORINO, Aspetto e penso ....................................................................................................... 107S2/46 • Alfredo ALBERTAN MIN, Anna Frank ............................................................................................... 107S2/47 • Carla DE FALCO, Una stagione di solitudine ...................................................................................... 108S2/48 • Gianluca CONTINI, Speranza e coraggio ............................................................................................ 108S2/49 • Salvatore GRIECO, Il nemico in famiglia ............................................................................................ 109S2/50 • Paola RICCI, Il male che taglia a fette i sogni ....................................................................................... 110S2/51 • Luigina GABRIELE, La monachella .................................................................................................... 111S2/52 • Marinella ARRI, Come una foglia ........................................................................................................ 111

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S2/53 • Luca CRABA, L’attesa... ....................................................................................................................... 112S2/54 • Giampiero SCHIRRU, Attimi diversi di attesa .................................................................................... 112S2/55 • Francesca RICCI, Attendo ................................................................................................................... 113S2/56 • Stefano PIERI, L’arsura, dell’imbrunir l’attesa ....................................................................................... 113S2/57 • Sabina FERRO, L’attesa di una vita ..................................................................................................... 114S2/58 • Giorgia AGABBIO, La fede ................................................................................................................ 115S2/59 • Cristinne CANARGIU, Voglia di vivere ............................................................................................... 115S2/60 • Giacomo CASTI, La chiave .................................................................................................................. 116S2/61 • Nicolò Alberto CONCAS, L’attesa ....................................................................................................... 116S2/62 • Giulia CURRELI, Senza speranza ........................................................................................................ 117S2/63 • Alessio FIGUS, L’augurio di una vita serena ......................................................................................... 117S2/64 • Silvia GARAU, L’arrivo ....................................................................................................................... 118S2/65 • Taide GHIANI, Non arrenderti! ........................................................................................................... 118S2/66 • Angelo INCANI, Il sogno ................................................................................................................... 119S2/67 • Marika LISCIA, Pesantezza .................................................................................................................. 119S2/68 • Mirko MATTA, Malattia...................................................................................................................... 120S2/69 • Sara MELIS, Attendere ......................................................................................................................... 120S2/70 • Gabriele MOCCI, L’attesa... ................................................................................................................ 120S2/71 • Gioia Maria MURA, Lotta .................................................................................................................. 121S2/72 • Riccardo ORRÙ, Il mio grande dubbio ............................................................................................... 121S2/73 • Alessio PEDDIS, La rinascita ............................................................................................................... 122S2/74 • Mattia SODDU, Dolore e sorriso ........................................................................................................ 122S2/75 • Matteo ATZENI, Il dirupo ................................................................................................................. 123S2/76 • Giovanna CADDEO, Disperazione ..................................................................................................... 123S2/77 • Giulia CAROLA, La speranza ............................................................................................................. 123S2/78 • Davide DIANA, Combattere con la malattia ....................................................................................... 124S2/79 • Gemma GARBARINO, A una fi glia speciale ...................................................................................... 124S2/80 • Michele MARRAS, L’attesa .................................................................................................................. 125S2/81 • Piergiorgio MOCCI, Le malattie rare ................................................................................................... 126S2/82 • Cristoforo MOCCO, Macigno ............................................................................................................ 126S2/83 • Silvia PANI, Il morbo di West .............................................................................................................. 127S2/84 • Luca PISANU, Perseveranza ................................................................................................................. 128S2/85 • Alice SOGUS, Paura ........................................................................................................................... 128S2/86 • Elena Maria SABA, Alzheimer .............................................................................................................. 129S2/87 • Gaia UCCHEDDU, Guarigione .......................................................................................................... 130S2/88 • Chiara ZURRU, L’attesa è... ................................................................................................................ 131S2/89 • Gianluca ZURRU, Non piangere ........................................................................................................ 131S2/90 • Fortunata SANTALUCIA, Penelope .................................................................................................... 132

Sezione 3 • DisegnoS3/01 • Claudia FEDERICI, Il limbo .............................................................................................................. 135S3/02 • Veronica GIACONELLA, L’attimo in cui fi nisce l’attesa ..................................................................... 135S3/03 • Arianna CECILIA, La speranza nell’attesa ........................................................................................... 136S3/04 • Giusi BORZACCHIELLO, Curare le malattie rare ............................................................................. 136S3/05 • Ausilia ELCE, Waiting for a better day ................................................................................................ 137S3/06 • Cristiana ELCE, Quando meno te lo aspetti ........................................................................................ 137S3/07 • Gaetana COGNETTI, Annientarsi nell’attesa ..................................................................................... 138S3/08 • Chiara PILIA, Tutto è possibile ............................................................................................................ 138S3/09 • Ersilia DE PADOVA, Apriamo le fi nestre all’attesa .............................................................................. 139

Sezione 4 • PitturaS4/01 • Marco GALLUCCI, La speranza nell’aurora ........................................................................................ 143S4/02 • Daniela CECCATO, Semina... e attendi ............................................................................................. 143S4/03 • Giancarlo OMETTO, In attesa ........................................................................................................... 144S4/04 • Sergio BARLATI, In attesa di un fi glio: il “Bing -bang” della vita ........................................................ 144S4/05 • Dania VALLI, Volere volare ................................................................................................................. 145

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S4/06 • Edoardo CAPPA, L’attesa .................................................................................................................... 145S4/07 • Danila TEDESCHINI, L’attesa ........................................................................................................... 146S4/08 • Patrizia PERTICARI, I novizi .............................................................................................................. 146S4/09 • Chiara PIZZICHETTI, L’importante non è quanto aspetti... ma chi aspetti ....................................... 147S4/10 • Dalila TIRABOSCHI, Michela MANDAGLIO, Stefania NARI, Mara ............................................... 147S4/11 • Laura GRISPIGNI, Le 3 età ................................................................................................................ 148S4/12 • Sofi a BURZONI, Benedetta DELLA MALVA, Ilenia MORGOGLIA, Lorenzo PROTA, Il tempo .................................................................................................................. 148S4/13 • Sharon PULLARA, Silvia REY, Chiara NATTA, Alessio PICCOLOANTONIO, L’attesa del risveglio ........................................................................... 149S4/14 • Manuela GALIMBERTI, L’attesa è pazienza ....................................................................................... 149S4/15 • Francesco BUOMPANE, L’attesa ........................................................................................................ 150S4/16 • Elio DEVOLE, L’attesa ....................................................................................................................... 150S4/17 • Ilaria RUSSINIELLO, L’attesa ............................................................................................................ 151S4/18 • Lucrezia LAURI, L’attesa ..................................................................................................................... 151S4/19 • Emanuele BUTTERONI, L’attesa ....................................................................................................... 152S4/20 • Michele PONZIO, L’attesa ................................................................................................................. 152S4/21 • Alice CANESTRELLI, L’attesa è speranza ........................................................................................... 153S4/22 • Simona BEBAWI, L’attesa: sogno di guarigione ................................................................................... 153S4/23 • Lorenzo BATTISTI, L’attesa: paura ..................................................................................................... 154S4/24 • Filippo PADELLA, L’attesa ................................................................................................................. 154S4/25 • Michelle BUZZI, L’attesa .................................................................................................................... 155S4/26 • Chiara CAROSI, L’attesa ..................................................................................................................... 155S4/27 • Diego LATINI, L’attesa ....................................................................................................................... 156S4/28 • Aurora CUCCU, L’attesa .................................................................................................................... 156S4/29 • Daniel ZAPPALÀ, L’attesa .................................................................................................................. 157S4/30 • Chiara ROSSELLO, L’attesa ................................................................................................................ 157S4/31 • Giorgia NICCHI, L’attesa ................................................................................................................... 158S4/32 • Th omas CAREDDA, L’attesa .............................................................................................................. 158S4/33 • Laura IADELUCA, L’attesa ................................................................................................................. 159S4/34 • Sara DI BENEDETTO, L’attesa ......................................................................................................... 159 S4/35 • Gabriele BORTUZZO, L’attesa ........................................................................................................... 160S4/36 • Gabriele MARCHEGIANI, L’attesa .................................................................................................... 160S4/37 • Marika DODI, L’attesa ........................................................................................................................ 161S4/38 • Giulia D’ANGELO, L’attesa ............................................................................................................... 161S4/39 • Giulia PASCUCCI, L’attesa ................................................................................................................. 162S4/40 • Giammarco COLETTA, L’attesa ......................................................................................................... 162S4/41 • Beatrice DE PASQUALE, L’attesa ....................................................................................................... 163S4/42 • Michele MANGIALARDI, L’attesa ..................................................................................................... 163 S4/43 • Matteo BIANCHI, L’attesa ................................................................................................................. 164S4/44 • Stefano PEPE, L’attesa ......................................................................................................................... 164S4/45 • Benedetta DI BIASI, L’attesa ............................................................................................................... 165S4/46 • Alessio COSARO, L’attesa ................................................................................................................... 165S4/47 • Daniele SPINELLI, L’attesa ................................................................................................................. 166S4/48 • Flavio ZANGRILLI, L’attesa ............................................................................................................... 166S4/49 • Elena ANDRIUOLI, L’attesa .............................................................................................................. 167S4/50 • Giada TARANTINO, L’attesa ............................................................................................................. 167S4/51 • Andrea CAPPELLANTI, L’attesa ........................................................................................................ 168S4/52 • Mauro IGNALI, Martina TRIONFERA, Daniele MUNERONI, Alessandro DE SANTIS, Simone MONALDI, Luca DONDERO, Manuel GIGLIOTTI, Dario PULINA, Domizia RACO, Fuori da qui ............................................... 168S4/53 • Barbara PASSERI, L’attesa ................................................................................................................... 169

Sezione 5 • SculturaS5/01 • Vincenzo GARGANO, Su quella croce ............................................................................................... 173S5/02 • Lorenzo BONANNI, Il mare e i suoi pesci .......................................................................................... 173S5/03 • Cristina BONANNI, La natura morta di una foglia ............................................................................ 174

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S5/04 • Nicole CERRONE, Marina ZAIA, In attesa: prima che il tempo stringa ............................................. 174S5/05 • Maria Pia SOZIO, Attesa snervante: tolgo la maschera e a viso scoperto aff ronto la malattia. Speriamo di guarire ............................................................................................................................. 175S5/06 • Luigi CHIARIELLO, Giuseppe VISCONTI, Angela INFANTE, Sabrina FERRI, Aspetto una nuova musica ......................................................................................... 175

Sezione 6 • Fotografi aS6/01 • Rossana RUBERTI, Fermo immagine, in oblio tra malattia e libertà... L’attesa .................................... 179S6/02 • Riccardo VERONESI, Mio papà ......................................................................................................... 179S6/03 • Antonio ARNOFI, Stasi ...................................................................................................................... 180S6/04 • Ferdinando MARIANI, L’attesa è speranza... senza tanti punti di domanda! ........................................ 180S6/05 • Debora MARANGOTTO, Quante speranze... nell’attesa! ................................................................... 181S6/06 • Elisabetta ERRICO, L’attesa dell’onda ................................................................................................. 181S6/07 • Rebecca TRUFFA, L’immensità del tempo .......................................................................................... 182S6/08 • Matteo IADARESTA, Mia .................................................................................................................. 182S6/09 • Patrizia GENTILE, L’attesa ................................................................................................................. 183

Sezione 7 • MusicaS7/01 • Alessia PAGLIAVELLO, Carola METRA, Silvia D`ALESSANDRO, Carola COVIELLO, Francesca ALESSANDRIA, Nessuno può fermarti ............................................. 187S7/02 • Cristiana COLANERI, Exspecto ......................................................................................................... 187

Sezione 8 • SpotS8/01 • Gianni DEL CORRAL, Colors ........................................................................................................... 191S8/02 • Palmina GIANNINI, Su quella croce .................................................................................................. 191S8/03 • Martina MONASTRA, Giulia MITTICA, Giorgia FILIPPA, Intanto attendo .................................... 191

Indice dei partecipanti al Concorso ................................................................................................................ 195

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Per me è sempre un grande piacere presentare il volume che raccoglie le opere del concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”, arrivato ormai alla sua quinta edizione. L’Istituto Superiore di Sanità (ISS), nello spirito di garantire il diritto alla salute nella sua più completa accezione, si impegna da anni a fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una malattia rara. Il concorso testimonia appunto la volontà di coniugare due aspetti complementari della nostra missione per la tutela della salute pubblica: la ricerca scientifica e l’attenzione alla persona con malattia.Il tema di quest’anno è “l’attesa”, nel senso più ampio del termine e con tutte le sfumature che la vita riserva. Attesa è pazienza, desiderio, sogno, timore, incertezza, sofferenza, tempo di rassegnazione o di lotta. Mediante racconti e poesie, disegni e pitture, fotografie e sculture, intendiamo ampliare l’eco di messaggi che, per la loro forza e intensità, suscitano emozione e profonde considerazioni.Il mio personale ringraziamento, perciò, va a tutti coloro che hanno partecipato al “Volo di Pègaso” condividendo con noi tutti cosa significa convivere con una malattia rara.Desidero ringraziare tutti i componenti della giuria che hanno dedicato tempo, esperienza, energia e passione a questa attività. Un grazie a tutte le persone che hanno voluto condividere con noi l’iniziativa.Inoltre, come Presidente dell’ISS, desidero ringraziare Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ideatrice del Volo di Pègaso, Paola De Castro, Direttore del Settore Attività Editoriali, Mirella Taranto, Direttore dell’Ufficio Stampa dell’Istituto e Stefania Razeto che, unitamente a molti altri collaboratori, hanno reso possibile la realizzazione di questo evento. L’augurio è che il lavoro prosegua negli anni a venire con immutata dedizione e passione, sia da parte degli organizzatori che di quanti vi partecipano.

Enrico GaraciPresidente dell’Istituto Superiore di Sanità

Premessa

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Presentazione

Il concorso “Il Volo di Pègaso”, è stato ideato per dare visibilità alle centinaia di migliaia di persone che convivono con una malattia rara.Il tema di questa quinta edizione è “l’attesa”. Attesa come pazienza, speranza di guarigione, o lunga pausa prima di una diagnosi. Una cosa, infatti, accomuna e rende peculiari tutte le malattie rare: la difficoltà nell’ottenere la diagnosi. Le persone in attesa di diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire quale sia il male che li rende tanto fragili e deboli. È un limbo, una condizione di sospensione: si sa che si sta male, ma se ne ignorano le cause e le ragioni; la malattia è dentro di noi e nello stesso tempo ci è estranea, ignota.La letteratura, e più in generale l’arte, possono essere d’aiuto per portare alla luce un dialogo interiore da cui emergono le condizioni di attesa, di paura e di speranza tipiche della malattia.Un dialogo di certo drammatico, che può divenire però grande occasione di introspezione e di conoscenza di sé.Abbiamo ricevuto numerosi racconti, poesie, disegni, pitture, fotografie, sculture, video e brani musicali, ma va detto che in questo concorso è difficile parlare di vincitori, poiché già partecipare, mettersi a nudo ed esprimere i propri sentimenti è una vera vittoria.Vogliamo perciò ringraziare tutti i partecipanti, che hanno dedicato parte del proprio tempo ed energie alla realizzazione di un’opera, contribuendo concretamente a dare visibilità e dignità a quanti, e sono tanti, convivono con una malattia rara. Il presente libro raccoglie tutti gli elaborati suddivisi in otto sezioni: narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia, musica e spot. All’inizio di ogni sezione si riportano i nomi dei vincitori - uno under e uno over 18 anni. La valutazione è stata effettuata da una commissione esterna all’Istituto Superiore di Sanità (ISS), composta da esponenti del mondo letterario, artistico e della comunicazione. Ciascuno dei commissari ha mostrato grande devozione e professionalità a una attività diversa da quella abitualmente svolta. A ognuno di loro va il mio doveroso ringraziamento.Un ringraziamento particolare è rivolto a Enrico Garaci, Presidente dell’ISS, che ha sostenuto l’iniziativa con fervore; a Paola De Castro, Direttore del Settore Attività Editoriali dell’ISS e al suo staff. Un grazie a Marta De Santis e Francesca Scapinelli e a tutti i Colleghi del Centro Nazionale Malattie Rare. Un ringraziamento particolare a Stefania Razeto per la grande dedizione e passione che ha dedicato al Volo di Pègaso fin dai suoi esordi.

Domenica TaruscioDirettore del Centro Nazionale Malattie Rare

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Organizzazione del volume

Il volume contiene tutti gli elaborati dei partecipanti alla quinta edizione del concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”, nato per raccontare le malattie rare attraverso parole, suoni e immagini.

I contributi sono suddivisi in otto sezioni:S1 • Narrativa;S2 • Poesia;S3 • Disegno;S4 • Pittura;S5 • Scultura;S6 • Fotografi a;S7 • Musica;S8 • Spot.

I contributi sono presentati secondo l’ordine di arrivo alla Segreteria del Concorso. In base a questa scelta, anche le opere vincitrici appaiono all’interno del volume insieme con tutte le altre. Per gli spot e la musica è riportata una breve sintesi testuale.I vincitori sono due (under e over 18 anni) per ogni sessione. La commissione giudicatrice, esterna all’Istituto Superiore di Sanità, ha valutato ogni singolo elaborato in base a diversi parametri inclusa l’età.Nell’indice dei partecipanti al concorso, alla fine del volume, è stato aggiunto un asterisco accanto al nome degli autori minorenni.

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I vincitori del Quinto concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”

Sezione 1 • Narrativa Categoria Over 18 S1/40 • Cara, il pollo e patate di Edoardo Spallazzi Categoria Under 18 S1/10 • Il volo del colibrì di Rosa Monti

Sezione 2 • Poesia Categoria Over 18 S2/35 • L’attesa di Stefano Peressini Categoria Under 18 S2/60 • La chiave di Giacomo Casti

Sezione 3 • Disegno Categoria Over 18 S3/05 • Waiting for a better day di Ausilia Elce Categoria Under 18 S3/01 • Il limbo di Claudia Federici

Sezione 4 • Pittura Categoria Over 18 S4/03 • In attesa di Giancarlo Ometto Categoria Under 18 S4/32 • L’attesa di Thomas Caredda

Sezione 5 • Scultura Categoria Over 18 S5/05 • Attesa snervante: tolgo la maschera e a viso scoperto affronto la malattia. Speriamo di guarire di Maria Pia Sozio

Sezione 6 • Fotografia Categoria Over 18 S6/01 • Fermo immagine, in oblio tra malattia e libertà... L’attesa di Rossana Ruberti Categoria Under 18 S6/06 • L’attesa dell’onda di Elisabetta Errico

Sezione 7 • Musica Categoria Over 18 S7/02 • Exspecto di Cristiana Colaneri Categoria Under 18 S7/01 • Nessuno può fermarti di Alessia Pagliavello, Carola Metra, Silvia D’Alessandro, Carola Coviello, Francesca Alessandria

Sezione 8 • Spot Categoria Over 18 S8/01 • Colors di Gianni Del Corral Categoria Under 18 S8/03 • Intanto attendo di Martina Monastra, Giulia Mittica, Giorgia Filippa

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Sezione 1Narrativa

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Sezione 1 • Narrativa Categoria Over 18 S1/40 • Cara, il pollo e patate di Edoardo Spallazzi Categoria Under 18 S1/10 • Il volo del colibrì di Rosa Monti

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S1/01 • La controfi gura di un amoreOrnella SALA

Una notte, Amanda ormai aveva perso la speranza di rivedere il suo sconosciuto personaggio il quale gli appariva in sogno tutte le notti e che aveva messo in discussione il suo rapporto con il marito sofferente, in quanto le era stato detto che il fenomeno al quale era partecipe era provocato da forze sconosciute agli esseri umani e che erano, forse, messe in atto da esseri non viventi, più potenti di noi, ma eccolo riapparire.Allora quella manifestazione si poteva includere nella cosiddetta categoria del paranormale intelligente, forse presupponeva un ragionamento, almeno da parte chi conosceva una parte di verità, l’espressione di un concetto, una risposta collegata logicamente a più domande.Amanda, inconscia, persa nell’estasi di dormiente, parlava e il marito la sentirà dire una frase che lo metterà leggermente in imbarazzo procurandogli una punta di gelosia, in quanto era la prima volta che assisteva a questo fenomeno: “ho sempre manifestato l’intendimento di continuare a mantenere i contatti con te solo per il grandissimo piacere e sollievo che me ne deriva, ma anche come necessità per poter ricevere indicazioni su cosa devo fare, affinché possa essere compiuta la tua missione”.Infatti Amanda gli stava chiedendo chi fosse in realtà, e il perché di questo tempo senza vederlo e che tutto ciò le aveva procurato immenso dolore, ma guardandolo bene notava che alcuni tratti somatici corrispondevano a quello del marito che negli ultimi tempi per motivi di salute si era allontanato da lei.Lei doveva riconoscere che doveva dare tempo alla domanda “chi fosse esattamente”, in effetti lui dimostrava una conoscenza profondissima del suo cuore e del suo più recondito sentimento.Certo che era subentrato anche un forte scoraggiamento e l’entusiasmo iniziale era naufragato miseramente quando lo sconosciuto aveva dato una risposta negativa nel voler negare la sua identità.Ma un elemento positivo consisteva nel fatto che la missione del personaggio blasonato veniva confermata per indurre Amanda su quella strada.L’autore del sogno le stava manifestando apertamente la sua contrarietà per l’atteggiamento leggermente distaccato nei confronti del marito e voleva che lei concorresse a una piena collaborazione per un recupero affettivo. Inoltre stava evidenziando la dolcezza e l’umiltà di colui che, a suo parere, doveva trattare bene, considerato onesto nel fare il proprio dovere e come tale bisognava trattarlo, in quanto giustamente bramava una guarigione.Nella mente di Amanda iniziarono ad affiorare domande tipo: “perché lui stava elencando i pregi del marito, lo dipingeva come un esemplare in tutti i suoi doveri e soprattutto scrupoloso per l’onestà, che era una costante di tutta la sua vita, osservando con cura tutte le norme e regole ed era contrario a qualsiasi violazione?”.Comprendendo lei si metteva a piangere, perché stava finalmente capendo che non era apparso nei suoi sogni per allontanarla dal suo consorte, ma per riavvicinarla a lui, in effetti voleva svelarle che lui era la controfigura del suo amore.Tutto perché lei, Amanda, aveva vissuto sempre oscurata dalla smania di prevalere sempre su tutti e su tutto, era stata come una punizione e cioè farsi amare follemente per poi scomparire.Prima di lasciarla con la promessa di aiutarla ad apprezzare le cortesie del marito le disse queste parole: “Ti lascio abbracciandoti spiritualmente con tutto il mio affetto, come tu sai ti avrò sempre nel cuore, augurandomi con tutto me stesso di essere stato di aiuto per il ricongiungimento”.In poche parole era come farle capire quanto si soffriva per un amore, non corrisposto, e che bisognava fare il possibile per coltivare quello che si aveva a disposizione.L’amore doveva trionfare, mentre l’odio e l’invidia dovevano perire, loro non dovevano avere nessuna parte in tutto quello che si faceva sotto il sole e non solo, cioè nell’intimità.

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Ora, Amanda aveva la netta convinzione che il marito era stato salvato dal blasonato, ne derivava il fatto che per tutto il lungo periodo in cui lui si era trovato in difficoltà, lei aveva avuto nella mente e nel cuore, senza saperlo, l’insistente presenza dell’uomo del sogno accompagnata dalla consapevolezza che la stesse aiutando, sembrava un paradosso ma lo stava facendo per se stesso. Era venuto per dare un aiuto, che generalmente era apprezzato adeguatamente da tutti gli uomini.Il marito, nel frattempo, impressionato da quel ciarlare nel sonno, stava scuotendo vigorosamente la consorte nella speranza di svegliarla, anzi si preoccupò quando non rispondeva ai suoi richiami, ma alla fine lei riaprì gli occhi e con sorpresa, dopo tanto tempo, lo abbracciò con passione.Lui comprese che il periodo buio stava per concludersi, speranzoso di un atteggiamento più remissivo nei suoi confronti.Allora era proprio vero che la natura umana era aperta a tutte le possibili interpretazioni, dare possibili risultati eccezionali comportava una maturazione e un interesse del fenomeno che si chiamava “amore”.

S1/02 • Quando l’attesa è drammaVincenzo PANZECA

L’attesa!... E come materializzarla in un breve racconto?.. Anche solo quando i miei alunni attendono la fine delle lezioni, i minuti diventano ore e le ore anni; ma se si attende il medico perché il malato è in procinto di esalare l’ultimo respiro senza una ragione, se cogli dagli occhi di chi ami il grido di aiuto che sembra non essere raccolto da nessuno perché chi dovrebbe provare a offrire una soluzione ti assicura con estrema indifferenza che non c’è, perché non c’è il problema, allora si entra nel tunnel del non tempo.- La mamma sta meglio di lei - mi disse il medico di famiglia - la pressione è regolare, il cuore è perfetto, i polmoni sono liberi…- Eppure ha delle crisi respiratorie! - tentai di ribattere.- Non è possibile! Stia tranquillo!Tacqui, ma non fui per niente tranquillizzato e l’ansia cominciò a crescere. In fondo la mamma è sì ultranovantenne e, in un modo o nell’altro, bisogna lasciare questa valle di lacrime… ma in un modo accettabile, senza avere la consolazione di arrivare al cimitero con un cadavere in perfetta salute.Il dottore ritornò il giorno dopo, sollecitato di nuovo da una mia telefonata frenetica, questa volta attrezzato di un aggeggio che applicò sulla punta delle dita della mamma:- Perfetta! L’ossigenazione è perfetta, 96: che cosa vuole di più per una donna di questa età?- Non mangia quasi più e, quando fosse, dopo due bocconi, non le viene più il fiato…- Non è possibile: vede come respira bene ora!- Ho registrato anche quattro, cinque righe di febbre… 37,5 esterna e…- Non è febbre, fino a quando non arriva a 38/39, non si deve preoccupare!- Non la si può più toccare che urla come se la si scannasse! Ha male a tutta la muscolatura…- La mamma è troppo sensibile: stia tranquillo!- Non riesce più a camminare: dobbiamo usare la carrozzella per arrivare ai servizi…- Ehh, che vuole?! L’Alzheimer peggiora!... Bè, ci vediamo la prossima settimana: porti pazienza!... Bisogna avere tanta pazienza con questi ammalati… poi la sua mamma ha un caratterino!...Cercai la pazienza… la trovai e mi misi di nuovo in attesa.Arrivò il fine settimana e le condizioni della mamma peggiorarono fino a costringermi a cercare, il mattino della domenica, dopo una notte passata insonne, il pronto soccorso nel nosocomio più vicino.

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Quando vi entrai però ne fui sgomento: in sala attesa contai una trentina di persone; su quattro barelle, quattro pazienti, più morti che vivi, erano stati lasciati in un angolo, soli… Tre operatori, tra infermieri e dottori, cercavano invano di soddisfare una richiesta iperbolica e sproporzionata a ogni aspettativa.Con mio figlio e la nonna in carrozzella, mi avvicinai allo sportello dell’accettazione e… attesi… attesi per una buona mezz’ora… invano…- La nonna se l’è fatta addosso! - mi sussurrò a un certo punto mio figlio - è meglio che ritorniamo a casa: bisogna ripulirla!- Ma come… siamo venuti al pronto soccorso per…- E che vuoi fare?... Qui appesta tutti e non si conclude niente!Aveva perfettamente ragione. Ritornammo allora sui nostri passi; a casa raggiungemmo il bagno dove la nonna fu ripulita dalla moglie e dalla nipote mentre il suo respiro si faceva sempre più affannoso e io cercavo disperato il medico di guardia.Lo attesi… arrivò… intervenne il 118 e… ci ritrovammo al pronto soccorso nel secondo nosocomio della provincia che sembrava più libero: pochi pazienti, un personale più numeroso: c’era da sperare in meglio…Attendemmo, mio figlio, la nonna e io, attendemmo… otto ore: il codice, ci spiegarono, era verde, né rosso né giallo, quindi una donna ultranovantenne, sofferente di Alzheimer, incontinente, in affanno, poteva… poteva attendere.Terapia in essere, elettrocardiogramma, radiografia al torace, visita… tutto venne poi annotato diligentemente sul computer, mentre la mia mamma ritornava alla vita con rinnovata energia.- Andiamo a casa - mi gridava in mezzo alla corsia - ne ho abbastanza di stare qui: non vedi che non fanno niente… non hanno voglia di fare niente!Intanto gli infermieri mi passavano accanto sorridenti come se niente fosse.- Guarda come se la prendono comodo: andiamo a casa! Non sei ancora stanco?...- Come mai ce l’avete portata - mi chiese infine uno dei dottori di guardia, riciclato già più volte? - Le manca il fiato - gli spiegai - sembra in stato di edema!- La mamma sta assolutamente bene per la sua età: non è necessario il ricovero!Intanto per la seconda e la terza volta la povera vecchia si trovò con i pannoloni pieni fino alla cintola. Ci fecero accomodare in un servizio:- Ecco qui la potete ripulire - ci spiegarono dissolvendosi tutti nel nulla.Mio figlio e io ci guardammo intorno: c’era solo un vaso, quello che comunemente viene definito gabinetto; nient’altro! Uscii con la testa che scoppiava.- Con che cosa pensa che la possiamo pulire?... - chiesi allucinato al primo camice bianco che mi si parò davanti.- Chi?... -mi chiese stupefatto il paramedico o medico che fosse.- La mia mamma che è piena di cacca fino alla cintola: nei vostri servizi non c’è neppure una doccetta!- Le mando qualcuno! -rispose il para.Il qualcuno fu un povero studente che pulì la nonna a secco con un chilometro di carta igienica, e cento pannolini fatti a guanti, mentre io e mio figlio ci guardavamo esterrefatti.Attendemmo ancora alcune ore, poi ci ritrovammo, quel giorno, anzi quella notte, che era già del giorno seguente, sulla via del ritorno.La settimana dopo, la commedia dell’arte si ripeté puntualmente.Attesi per due giorni il mio medico:- La sua mamma non ha nulla di grave! -ripeté con convinzione.- E se tenessimo in casa una bombola di ossigeno?.. -tentai di proporre.

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- E per farne che?- Per gonfiare i palloncini! - mi venne voglia di gridargli in faccia, ma mi trattenni.- Se è per tranquillizzare lei, si può anche fare, ma la mamma non ne ha assolutamente bisogno.- Bene! - risposi - cerchi allora di tranquillizzare me!Ebbi così un po’ di ossigeno di cui ben presto mi resi conto dell’inutilità assoluta: i polmoni e il cuore funzionavano, avevano ragione i medici; c’era però qualcosa d’altro che non funzionava!...Completai l’attesa con il geriatra che, disturbato direttamente nel suo regno, si decise a effettuare la visita a domicilio, richiesta da quattro settimane:- È ansia: questi malati arrivano a fare cinematografo nei modi più inconsueti e impensabili. Non sa quello che vediamo ogni giorno nel nostro reparto di geriatria!... Lexotan, e vedrà che tutto si rimette a posto.Si arrivò anche a una visita cardiologica nella clinica vicina: a pagamento l’attesa fu più sopportabile e umana, ma i risultati non furono molto differenti:- L’elettrocardiogramma è buono! - assicurò il cardiologo - Anche l’eco è in perfetta sintonia con una paziente di questa età; e d’altra parte anche le lastre ai polmoni, eseguite in ospedale, non evidenziano nulla di anomalo.- Alla mamma manca però il fiato, come se avesse un edema polmonare! - cercai di obiettare.- Ma sa che cosa comporta un edema polmonare?! - e il dottore pose il palmo sul petto di mia madre, sorridendo bonariamente al povero incompetente.- Il mio papà - gli risposi spazientito ma con il sorriso accomodante di maniera - ne ha avuti trenta con altrettanti ricoveri urgenti in ambulanza. La differenza sta solo nel rantolo che non compare nella mamma; il respiro è affannoso ma secco…- Vede che ora respira benissimo! - rispose di rimando lo specialista all’incompetente allibito - Al limite si può far prescrivere dal suo medico questi esami, così, tanto per precauzione… Ritornai a casa con la mia vecchietta e il giovane erede di supporto.- Azoto ureico e TSH - lessi più sconfortato di prima - il contentino di un medico a un cliente fastidioso e troppo insistente! - pensai.Così, di nuovo in un girotondo funebre, mi recai dal medico di famiglia, poi all’ASL locale per un prelievo domiciliare, ma era stato dimenticato il “domiciliare”; ritornai dal medico dalla disperazione, per poi ritornare all’ASL e sentirmi dire che, senza “l’urgente”, l’infermiere si sarebbe presentato la settimana successiva. Chissà perché non me lo si era detto prima!...Mi preparai perciò a una nuova attesa e, nel frattempo, arrivò anche il fine settimana successivo a quello dei ricoveri in pronto soccorso. Puntualmente, quasi a farlo apposta, le crisi si accentuarono ulteriormente proprio nei giorni proibiti, quando il personale delle balere, dei commerciali, degli alberghi e dei ristoranti, delle pasticcerie e dei fioristi, dei giornalai e di tutti i centri turistici lavorano il doppio, ma i medici, le farmacie, i condotti, gli infermieri sono in turno… quando lo sono.Si chiamò il medico di guardia che mi consigliò (per telefono ovviamente) il pronto intervento, e… annotò le generalità della paziente; ci si informò presso il pronto soccorso dove ci sconsigliarono il ricovero, ma… annotarono le generalità della paziente; telefonai al reparto di geriatria che ci propose il 118 medicale per verificare cuore, pressione e polmoni, e… annotò le generalità della paziente; telefonai al 118 che mi assicurò che il servizio richiesto non era di sua competenza, ma… annotò le generalità della paziente.Alla fine, senza più alcuna speranza, decisi di attendere la signora vestita di nero, dignitosamente, come avrebbe certamente voluto la mia mamma se avesse potuto intendere e volere, ed esserle vicina di qui, perché di là certamente la nonna e mio padre l’avrebbero accolta in un mondo senza dubbio migliore. Per due volte pensai di perderla, strozzata come un pollo destinato al banchetto. La sua ora però non era ancora arrivata.

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Arrivarono, invece, la settimana successiva, gli esiti delle analisi, in particolare del TSH che risultava 11,20: ipotiroidismo.Ne cercai affannosamente su Internet i sintomi (grande invenzione Internet quando è usata con senno!). Ipotiroidismo: la pelle si secca, il peso aumenta, il fiato manca, la muscolatura duole, il viso gonfia, la spossatezza si accentua, la memoria peggiora… Tutti erano stati accusati per mesi dalla mamma, ma nessuno li aveva mai presi sul serio…L’attesa era finita.Adesso la mamma sta bene e il suo medico gongola soddisfatto, perché gli esami, quelli del TSH intendo, li aveva scritti lui, di suo pugno (non prescritti)… Ma a quanto pare al dottore di famiglia basta così per sentirsi a posto con la coscienza e con l’arte di Ippocrate.

S1/03 • La parabola dell’ottavo roundViviana GOTTARDELLO

Era il primo pomeriggio primaverile dopo settimane di pioggia. La temperatura era di quelle che ti fanno venire voglia del primo gelato stagionale.Nell’immenso parco sulle rive del fiume la gente passeggiava rilassata. Alcuni giovani erano sdraiati sull’erba, c’era chi giocava con la palla e chi pedalava tra gli schiamazzi dei bimbi che si rincorrevano.Sotto l’albero più grosso del parco era sdraiato un ragazzino di circa 12 anni; in piedi vicino a lui, un ragazzo di almeno 10 anni più grande.A pochi passi, sulla panchina, vi era seduto un anziano uomo di colore. I segni sul suo volto tradivano la sua vera età. Erano segni di sofferenza. Al centro di questo grande viso rotondo, un grosso naso schiacciato, somigliante a quello dei pugili.L’uomo a un tratto vide il ragazzino dimenarsi e opporsi alla volontà del più grande, che tentava di persuaderlo ad alzarsi per tornare a casa.Il ragazzo si accorse di essere osservato e, rivolgendosi verso il ragazzino a terra, esclamò:“Hai visto? Guarda che figure mi fai fare”.Poi, si rivolse verso l’uomo:“Quando s’impunta, non c’è proprio verso di farlo alzare”.L’anziano, rivolgendosi al ragazzo, chiese:“È il suo fratellino?”.“No!” - rispose il ragazzo - “Sono il suo educatore”.“Davvero è un educatore” ribatté ironicamente l’uomo mentre cercava di alzarsi a fatica.Si avvicinò poi al ragazzino.“Mi aiuti a sedere” chiese l’uomo al ragazzo più grande, il quale lo aiutò lentamente ad accomodarsi sul manto erboso.“Ciao, come ti chiami?” chiese l’uomo al ragazzino.Il ragazzino non rispose.“Non importa, me lo dirai quando ne avrai voglia, io mi chiamo George” disse l’uomo.“Curioso!” esclamò il ragazzino.“Dici che il mio nome è curioso? Ma è un nome comune!”.“No. Curioso, come “Curioso come George”, la scimmietta di un cartone animato che vede sempre” rispose l’educatore.“Già, come la scimmia!”.L’uomo improvvisamente si mise a fare i versi di una scimmia, tirando fuori la lingua e grattandosi la testa.

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Il ragazzino scoppiò a ridere e poi esclamò: “Kevin”.“È il tuo nome?” chiese George.“Sì, è il suo nome” rispose l’educatore.“Ma come mai risponde sempre al posto tuo?” chiese George guardando Kevin.“Kevin parla poco, è disabile, ha una rara sindrome” ribatté il ragazzo.L’uomo guardò con un filo di disprezzo il ragazzo.Il corpo di Kevin non aveva nessun segno riconducibile a un handicap e neanche il suo bellissimo volto poteva far immaginare che, dentro di lui, un gene malato o sbagliato, per la volontà di chissà chi, gli impediva di vivere una vita priva di troppe ansie e paure e spesso distante dalle persone cosiddette, normali.“Ti piacciono le storie, Kevin?” chiese George.Il ragazzino annuì col capo. E lo rifece nuovamente quando George gli chiese se poteva raccontargliene una.“Conosci il pugilato?”.“Sì! Il fratello più grande lo fa da circa due anni in una palestra qua vicino” rispose l’educatore, mentre Kevin posò dolcemente la sua mano sul naso di George.“Già, me lo dicono tutti che ho il naso da pugile” esclamò l’uomo.“Ti voglio raccontare la storia più straordinaria del pugilato” disse George.“Molti anni fa, il campione del mondo di pugilato era uno con il mio stesso nome. Era un pugile imbattibile. Era velocissimo con le gambe e le braccia e i suoi pugni erano così forti che quando gli altri pugili venivano colpiti, sentivano i tuoni nelle loro orecchie.Sembrava che non ci fosse nessuno al mondo che potesse batterlo.Un giorno, un pugile che era stato campione diversi anni prima, lanciò la sfida a George...“Voglio combattere contro di te e portarti via il titolo” disse lo sfidante. George si mise a ridere, ma accettò la sfida, sicuro di poter vincere, sia perché era il pugile più forte del mondo e sia perché l’altro pugile era otto anni che non saliva sul ring”.Mentre l’educatore rimaneva in piedi con aria scocciata, Kevin sembrava invece rapito dal racconto dell’uomo.“Il pugile sfidante si stava allenando tantissimo” continuò George “ma sembrava non essere assolutamente in grado di vincere. Negli allenamenti rimaneva sempre chiuso in un angolo del ring, appoggiato alle corde. Il suo allenatore si arrabbiava tantissimo per questo, perché quando un pugile si mette alle corde, si pone nella posizione più svantaggiosa, perché ha poche possibilità di evitare i pugni dell’avversario. E i pugni di George erano i pugni più potenti della storia della boxe!Tutti gli amici del pugile sfidante erano molto preoccupati e l’attesa si faceva sempre più tesa.Arrivò finalmente il giorno dell’incontro. I due pugili salirono sul ring… La campanella suonò e iniziò l’incontro.Nel primo round, pochi colpi per capire e studiare l’avversario. Dopo 3 minuti, suonò nuovamente il gong e i pugili si sedettero nei propri angoli per riposarsi e ascoltare i consigli dell’allenatore. Trenta secondi dopo, i pugili tornarono al centro del ring per il secondo round.Il pugile sfidante, così come aveva sempre fatto negli allenamenti, si mise con la schiena appoggiata alle corde. Il pugile George, incredulo, ne approfittò per iniziare a sferrare i propri colpi, mentre l’allenatore dell’altro pugile urlava per dirgli di non stare lì a farsi colpire, perché avrebbe sicuramente perso l’incontro. E invece, round dopo round, il pugile continuava a mettersi contro le corde, riuscendo a colpire l’avversario poche volte, mentre George continuava a scaricare la sua potenza.Parte del pubblico incitava George e l’altra parte fischiava il pugile alle corde. Continuò così fino all’ottavo round.

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Erano comunque tutti e due stanchi, George per la fatica di tirare tanti pugni e l’altro per la fatica e il dolore di averli ricevuti.Mancavano 14 secondi alla fine dell’ottavo round, quando George, privo ormai di forze, cercò di colpire l’altro pugile senza riuscirci; a quel punto, lo sfidante si tolse dalle corde, andò al centro del ring e con una serie rapidissima di pugni, sferrati con la freschezza di un pugile al primo round, mise al tappeto George e vinse il titolo di Campione del Mondo”.Kevin sorrise con la bocca aperta e gli occhi spalancati.George continuò il suo racconto…“E lo sai perché vinse?” chiese l’uomo al ragazzino.Kevin scosse il capo senza risposte.“Perché aveva trovato in quello che tutti i pugili consideravano un handicap, il suo punto di forza: le corde.Appoggiandosi alle corde, i potenti pugni di George non lo facevano cadere all’indietro. La potenza del pugno, veniva assorbita in parte anche dalle corde e non solo dal corpo.Aveva visto la risorsa nell’handicap… Aveva cambiato punto di vista! E soprattutto aveva avuto il tempo di aspettare e trovare il momento giusto per agire. Spesso, il tempo giusto, non è il proprio, ma quello dell’altro!”.Allungando il braccio verso l’educatore per farsi aiutare ad alzarsi...“Ora, Kevin, devo andare. Spero ti sia piaciuta, ma mi auguro per te, che il tuo educatore l’abbia ascoltata attentamente”.Ripresa la posizione eretta, George, con la mano destra, si pulì i pantaloni che avevano ancora qualche filo d’erba attaccato. Inchinandosi leggermente verso Kevin per dargli una mano e salutarlo…“Ciao Kevin, è stato un piacere conoscerti”.Kevin strinse la mano di George, ma senza lasciarla la usò per aiutarsi ad alzarsi. Il gesto fece quasi cadere George.I due si misero a ridere. Kevin lo salutò “Ciao, George!”.L’uomo non fece in tempo a fare due passi, che si sentì chiamare da Kevin.“George, il nome?”“Il nome?” ribatté incuriosito l’uomo.“Pugile” disse Kevin.“Ah, il nome del pugile che ha vinto?”Kevin annuì.“Alì… Mohammed Alì”.

S1/04 • L’attesa Gabriella April STEFANUCCI

Attesa... in fondo la vita è un’eterna attesa.Da piccoli attendiamo di crescere, non vediamo l’ora di essere grandi.Da grandi aspettiamo di realizzarci, nella vita, nel lavoro.Ma per qualcuno è molto più difficile... per un disabile è difficile...Molti lavori ci sono preclusi, molte tipologie di impiego non possiamo nemmeno prenderle in considerazione.Molte cose che nella vita degli altri sono facili, per noi sono gradini insormontabili.

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Anche quando pensi che sei riuscito, che hai raggiunto un traguardo, troppo spesso è una vittoria illusoria, che fa solo male... che ci ferisce ancora, quando ci crolla addosso.E allora attendiamo ancora, attendiamo di rialzarci, di riprendere a lottare, con la nostra forza, con la nostra grinta, con il nostro cuore... perché l’attesa, non sia uno spazio vuoto o inutile, ma sia l’attesa di una grande vittoria contro la nostra disabilità, contro la nostra malattia!

S1/05 • Un amore al di sopra di tutto. L’attesaAntonietta DI CAPUA

Sono qui, a casa mia, seduta nella poltrona vicino alla finestra e guardo il cielo appena striato da qualche nuvoletta. Il sole ogni tanto fa capolino e sembra dirigere i suoi raggi solo su di me, e io mi beo al suo tepore. Due passerotti cinguettano festosi e volano uno dietro l’altro, come se giocassero a rincorrersi. La mia mano scivola leggera sul grembo, come ad accarezzarti e tu, che ti muovi piano dentro di me! Non mi sembra vero, sei viva e mi hai dato la forza e il coraggio di vivere per farti vivere!Quando mi sono accorta di essere incinta non riuscivo a credere che anch’io sarei diventata mamma. Io, che avevo perso tutte le speranze dopo che, per dieci anni, avevo tentato di tutto!La mia esistenza è cambiata all’improvviso e ho iniziato a preparare ogni cosa per accogliere quel grande dono che il Signore mi aveva voluto fare.Ero felice e tutto sembrava andare bene, ogni tanto mi guardavo allo specchio e mi scrutavo per non perdere ogni minimo cambiamento. Non vedevo l’ora che la mia pancia crescesse per poterla mostrare con orgoglio a tutti!Poi una notte, al terzo mese di gravidanza, mi sono sentita a un passo dal morire, avevo dei dolori lancinanti al basso ventre, la pancia era diventata tutta un fuoco e ho iniziato a perdere sangue.La corsa in ospedale, l’ecografia e la diagnosi dei medici “subito in sala operatoria, non c’è tempo da perdere!”.Un caso rarissimo: i feti erano due, uno nell’utero e l’altro era scivolato in una tuba, che col passare dei giorni non aveva retto ed era letteralmente “scoppiata”.Il mio ventre era diventato un accumulo di sangue!In sala operatoria sentivo i medici parlare sottovoce e vedevo i loro visi tesi, mentre un’infermiera mi detergeva il sudore dalla fronte facendomi coraggio.È stato in quel momento che mi sono resa conto della gravità di quello che mi stava succedendo. Una folle sensazione di terrore si è impossessata di me e stavo chiudendo gli occhi per lasciarmi andare come per estraniarmi da tutto, quando mi è parso di sentire una vocina.“Dai mamma resisti, che insieme ce la possiamo fare! Io ho voglia di vivere e sono sicura che il tuo grande amore me lo permetterà!”.L’operazione è durata più di tre ore, durante le quali non ho fatto altro che pregare, sostenuta da una forza che neanche credevo di avere! Non avevo più alcun timore, pensavo soltanto a te che stavi lottando insieme a me e mi ripetevo che tutto sarebbe andato per il meglio.Così è stato, alla fine i medici non volevano credere ai propri occhi, quando attraverso l’ecografia ti hanno vista muovere le braccine e tentare di unirle come se volessi battere le manine.Anche loro hanno applaudito, mentre le infermiere si asciugavano furtivamente le lacrime.E ora eccomi agli ultimi giorni prima del parto.Non vedo l’ora che tu nasca, per poterti stringere finalmente tra le braccia.Cerco di immaginare il tuo viso, la forma della tua bocca, il tuo nasino, il colore che avranno i

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tuoi occhi. L’amore che ci vorremo no, non lo immagino, perché è già immenso, è iniziato nel momento in cui sei entrata a far parte di me, si è centuplicato e rafforzato quando abbiamo dovuto affrontare insieme quella grande prova e aumenterà sempre di più, perché l’amore tra una madre e un figlio non conosce limiti e dura anche oltre l’eternità!

S1/06 • Lo sconosciutoCristiano RAVALLI

La paura era la cosa che più angosciava Andrea, un ragazzone dal sorriso irresistibile e dalla mascella sagomata, adornata da una leggera barba incolta. Più che paura era proprio un terrore profondo che lo attanagliava nel cuore della notte. Il cuore impazziva e sembrava volesse uscire dal petto. Era a quel punto che comprendeva di essersi svegliato ma non poteva controllare quel terrore derivato dall’incubo che compariva improvviso nel suo sonno. Il buio assoluto di quelle notti accompagnava il cardiopalmo che lo stravolgeva.Il respiro, ansimante e superficiale, non era più sottoposto alla sua volontà. Tutto era così controllato nella sua vita, scandita da giornate abitudinarie, alternate dal lavoro, dallo sport, dalle sue passioni, dalle donne che tanto adoravano quel ragazzo così sicuro di sé. Ma la notte no! Quella sicurezza così evidente scivolava, nel sonno terrifico, in un incontrollato malessere profondo e atavico che lo perseguitava anche al mattino successivo. Andrea ricorda che da sempre aveva avuto incubi; sin da bambino si svegliava ansimante, urlando e chiamando i suoi genitori che premurosi lo abbracciavano in quelle calde braccia.Ultimamente però i sogni si manifestavano sempre più frequentemente e apparivano anche nel momento del dormiveglia, appena la coscienza stava per lasciarlo nei primi minuti dell’addormentamento. Quella notte era così spaventato perché il sogno non solo era reale e vivo ma coinvolgeva sua madre, tanto dolce nella vita vissuta e altrettanto spietata nella fantasia notturna di Andrea.Sognava di percorrere le stanze buie e silenziose della vecchia casa di famiglia, temendo la presenza di una madre ostile che percepiva e sentiva nell’aria ma non poteva vedere. La temeva come si teme la morte e per questo cercava di allontanarsi raggiungendo la porta di uscita. Camminava all’indietro proprio per non perdere il controllo della situazione e per prevenire l’attacco fatale. Quando sull’uscio di casa pensò di essere al sicuro, dalla porta accanto comparve un’ombra che Andrea vide con la coda dell’occhio. Il tempo di voltare il volto verso l’estraneo e si rese conto che si trattava del viso di sua madre, deformato dall’odio.Occhi iniettati di sangue e denti aguzzi che contrastavano con il viso dolce e rugoso della mamma affettuosa della vita reale. Un attimo e lo attaccò al collo in un morso velenoso e sanguigno. Fu a quel punto che Andrea si svegliò con la mano sul collo e con la morte nell’anima, incapace di controllare il cuore e il respiro. Ci volle un po’ per calmarsi. Dopo attimi interminabili in cui il suo cuore riprese il ritmo abituale, accese la luce con un gesto veloce e rimase così, guardando i flaconi delle medicine che il neurologo si raccomandava sempre di prendere con regolarità.Risuonava nelle sue orecchie ancora la diagnosi sino ad allora sconosciuta come termine e come significato: narcolessia. Da un anno era seguito in un centro specializzato, dopo un’erronea diagnosi di epilessia che lo aveva costretto a terapie pesanti quanto inutili.Si era deciso a consultare uno specialista quando successe un fatto che lo sconvolse. Un giorno, all’ultimo anno dell’università, quando in gruppo rideva di gusto per l’imitazione perfetta di un professore fatta da un suo compagno di studi, perse conoscenza. O meglio tutti erano convinti

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che avesse perso conoscenza, ma a lui sembrava solo che i suoi muscoli, improvvisamente, avessero cessato di sorreggerlo e si accasciò come un castello di carte. Vedeva e sentiva i suoi compagni di studi accorrere accanto a lui, sentiva le concitate frasi pronunciate dagli amici, percepiva lo sconforto, la sofferenza e la paura degli altri. Ma lui era calmo di una calma profonda, come in un sogno. Non poteva muoversi, voleva avvisarli, voleva tranquillizzarli che lui era lì, con loro, come sempre. Ma non poteva. Una forza occulta e invisibile gli impediva di muovere ogni muscolo, ogni articolazione, ogni osso. Aveva la percezione di vedere a 180° ma non sapeva se riusciva a muovere gli occhi. Quando si riprese non disse nulla di quella esperienza onirica o extrasensoriale perché forse l’aveva solo sognata, forse non era successo nella realtà. La diagnosi del neurologo, dopo aver praticato un elettroencefalogramma, fu di epilessia e fu consigliata una terapia.Una terapia che ad Andrea sembrava non funzionare. Fu il sostituto del neurologo, giovane e scrupoloso fino all’eccesso che, a una visita di controllo, facendogli mille domande a volte un po’ stupide, raggiunse una conclusione diversa. Lo fece semplicemente parlare e Andrea raccontò di quei sonni incontrollabili quanto improvvisi che lo assalivano a qualsiasi ora del giorno e un bisogno irresistibile di chiudere gli occhi e di sprofondare nell’oblio lo prendeva in tutto il suo corpo. Questo succedeva anche a lezione e spesso fu rimproverato e schernito di pagare il prezzo di nottate di divertimento in realtà mai consumate. Era come narcotizzato, cercava di resistere, ma era impossibile. Succedeva seduto sui mezzi pubblici o anche camminando. Una volta stava rientrando a casa dall’università e sentì arrivare quell’onda calda e incontrollabile che gli rallentava la sua falcata generalmente sicura e veloce. Dovette entrare nella cattedrale, sedersi su uno degli ultimi banchi di legno scomodi e freddi e lasciarsi andare. Erano sonni di pochi minuti, ricchi di visioni indistinte, di persone confuse con la realtà che lo circondava. Quando si risvegliava aveva l’impressione di aver dormito a lungo ma non era così. Trascorrevano solo da 5 a 15 minuti eppure sembrava un’eternità. A volte al risveglio non capiva se era mattino o pomeriggio o sera, perduto nel tempo e a volte anche nello spazio. Pensava spesso di risvegliarsi dal sonno notturno, sorprendendosi vestito magari sul divano di casa. Invece era pomeriggio e si era assopito solo qualche minuto.Il giovane neurologo si fece anche raccontare quegli episodi, superficialmente classificati come perdita di conoscenza e, giustamente individuandoli come cataplessia, indirizzò Andrea a un centro di medicina del sonno ove il suo conscio e il suo incoscio furono sviscerati e studiati nel giorno e nella notte. Tra tutti i sogni che faceva ve ne era uno più ricorrente, così realistico in quanto sognava di dormire. Si vedeva addormentato sul letto, di notte, quando qualcosa disturbava il suo sonno profondo. Percepiva un movimento nella stanza. Un lieve spostamento d’aria e, nel sogno, non sapeva se era sveglio o se sognava. Un sogno nel sogno. Come specchi multipli e contrapposti che ti fanno perdere l’orientamento e ti fanno confondere gli oggetti reali con le loro immagini riflesse all’infinito.Immobilizzato, prono, con il volto rivolto verso la parete non aveva la visuale sulla porta. Una forza divina e sadica bloccava ogni suo muscolo mentre aumentava la sensazione che qualcuno fosse entrato dalla porta della camera da letto. Il cuore incominciava a battere più velocemente, il respiro superficiale gli impediva di urlare. Avrebbe voluto chiamare aiuto ma la forza misteriosa e potente, invisibilmente, gli permetteva solo di aprire gli occhi. Occhi che ora vedevano un’ombra sulla parete che, lentamente, si ingrandiva. Sentì il peso del corpo dello sconosciuto sul letto e poi nulla. Lui era lì, lo sentiva, seduto sul letto a fissarlo, senza muoversi, senza respirare. A quel punto si svegliava in un sudore caldo e malato e l’angoscia dell’inquietante visita non lo lasciava fino al mattino quando, assonnato e sconvolto, riprendeva la vita.Con il passare del tempo quel sogno ricorrente si ammorbidì. Andrea era pur sempre spaventato da quelle silenziose e inspiegabili visite, ma era come se si fosse abituato.

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Di giorno cercava di razionalizzare il sogno. Pensava che, dopo tutto, quella figura misteriosa e impalpabile non gli faceva mai del male. Al contrario, era lui che era spaventato dalla presenza.Ma la presenza non era malvagia. Si sedeva sul suo letto e, probabilmente, lo guardava o forse neppure quello o forse, addirittura, lo proteggeva.Con il passare dei mesi le cure farmacologiche incominciarono a fare i loro effetti. Le crisi di sonno incontrollato si ridussero notevolmente e così pure non ebbe più episodi di cataplessia. Anche i sogni erano meno orridi. Gli anni passarono anche per Andrea e, a volte, coricandosi a fianco della sua compagna e spegnendo la luce, rivolge il suo sguardo verso la porta, quasi sperando di vedere e sentire l’ombra non più ostile che accompagnò le sue notti di ragazzo. A volte si sveglia nel cuore della notte, volge il volto verso la parete con gli occhi aperti e attende, sperando ancora di cogliere lo spostamento d’aria che gli annuncia la visita ora gradita e attesa. Sorride pensando al passato, felice di essere uscito da quella malattia rara e onirica. Gli manca però quell’amico notturno il cui segreto, insoluto, è stato portato via dalla guarigione.

S1/07 • Una madre Agnese PELLEGRINI

NuvoleIl giorno in cui Amina diede alla luce il suo primo figlio maschio, il cielo era basso e pesante, l’aria carica di acqua gelata, nonostante fossero soltanto i primi giorni di novembre. La donna abbozzò una smorfia involontaria, fissando un punto oltre i vetri della finestra della sua camera di ospedale, e una contrazione un po’ più lunga delle altre la fece accartocciare, come una delle ultime foglie di quell’autunno precocemente invecchiato. Amina prese un respiro profondo, bevendo con avidità un lunghissimo sorso di aria. Si aggiustò il suo hijab*, scivolato sulle spalle, e cercò di adagiarsi come meglio poteva su due cuscini che la giovane infermiera le aveva consegnato quella mattina, allorquando era stato chiaro a tutti che oramai mancava davvero poco al parto. Fuori aveva iniziato a piovigginare. Era una di quelle giornate, pensò Amina, che sarebbero trascorse inutili e lente, una data nel calendario che poteva anche non esserci mai stata, tanto nessuno ne avrebbe avvertito la mancanza. Un giorno anonimo, si disse la marocchina, ma era meglio così: sarebbe stato più facile dimenticarlo, evitando di commettere il gravissimo (e purtroppo comune) peccato di idolatria. Serrò di colpo la bocca e chiuse gli occhi, ritornando con la mente a quel letto di ospedale. Questa volta, la contrazione era estenuante e intensa come un pugno che non aspetti. Iniziò a respirare corto e conficcò le mani nel materasso, quasi avesse bisogno di ancorarsi. Avvertì due goccioline di sudore scivolarle lungo la schiena, e viaggiare senza ostacoli sotto l’ampia camicia da notte. Ebbe soltanto la forza di tirare il cordino del campanello, prima di scivolare in uno stato di semicoscienza, un mondo tutto bianco e inconsistente, come se fosse immersa in una enorme nuvola di zucchero filato.OmbraAmina fece ricorso a tutte le sue forze, strinse nei pugni le lenzuola accartocciate, e impose al collo un movimento repentino: abbassò lo sguardo e la testa a guardarsi il ventre, mentre una fitta di dolore le perforava la tempia destra. Vide, rossa e gonfia, una cicatrice che le tagliava la parte bassa della pancia: ora, avrebbe dovuto nasconderla… In Marocco il cesareo era sconveniente. Additata, anche per questo. “C’è stato un problema”, le comunicò d’un fiato il medico, quando si riprese. Amina poté prendere in braccio “il problema” due ore dopo il parto. Si era chiesta subito

(*) Il tipico velo portato sui capelli dalle donne musulmane.

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quale colpa avesse potuto commettere, per meritarsi un simile castigo. Cercò anche di immaginare il modo in cui comunicare al marito che il piccolo, il suo atteso e desiderato bambino, aveva una malattia rara. Torturandosi, aveva preso a cullare il figlio che, infagottato e coperto fin sulla testa, dormiva tra le sue braccia. Tentò di stendersi fino al comodino, dal quale prelevò un pacchetto arrotolato con carta da zucchero. Lo svolse delicatamente, prelevandone un dattero carnoso e ambrato. Lo prese, avvicinandolo al figlio. Chiuse gli occhi e iniziò a recitare la parola dell’Adhan, toccando con il dattero il palato del bambino. Serrò più forte le palpebre, lasciandosi tutto il tempo per prendere consapevolezza della propria situazione. Cercò di sentire il peso adagiato sul suo petto: appena due chili e 350 grammi di delusione e sconforto. Abdullah sarebbe arrivato in ospedale alla fine della giornata, dopo aver riposto in frigorifero la frutta e la verdura avanzate sul banco che, quotidianamente, portava in giro per i mercati di quartiere della città. Già lo vedeva, con gli occhi guizzanti di curiosità e quell’ansia a stento repressa dei momenti più importanti. Se fossero stati nel loro paese, il marito avrebbe potuto ripudiarla. E, se anche lo avesse accettato, sarebbe comunque toccato a lei sobbarcarsene il peso. Il dottor Lenea aveva spiegato ai coniugi Alackhi che il piccolo Mohammed - come era stato chiamato ancora prima che nascesse - soffriva di una malattia genetica, molto grave ma, soprattutto, quasi sconosciuta alla scienza. Aveva aggiunto che nel mondo se ne contavano pochi casi. Abdullah guardava il medico con un’intensità tale da penetrarlo e leggergli dentro la diagnosi. Da parte sua, invece, Amina si sentiva svuotata, come un sacco dell’aspirapolvere quando viene ripulito. Rimproverava a se stessa di non essere stata capace di generare un figlio sano. Provava rabbia e vergogna ma quando osservava il bambino dormire, nella culla accanto al suo letto, lo trovava comunque piccolo e bello. Abdullah era paralizzato dalla paura ma, in quanto uomo, toccava a lui parlare, a lui decidere la sorte di quel figlio ferito. BuioMohammed non aveva pelle. Non aveva capelli, non aveva unghie, né ciglia e sopracciglia. Tutto il corpo era pieno di squame, che cadevano continuamente come farina spessa, lasciando graffi di sangue su quella cute ustionata. Le unghie erano per così dire sbriciolate, il che rendeva deformi le dita delle mani e dei piedi. E la bocca, socchiusa perennemente in un’espressione di dolore, era oltremodo infiammata e congestionata. Insomma, Mohammed soffriva terribilmente e non sarebbe mai cresciuto come gli altri, avrebbe avuto difficoltà e complicazioni a svolgere una vita normale, il suo sviluppo fisico non sarebbe mai stato perfetto e, soprattutto, il rischio di morire era un’eventualità che, ogni giorno, avrebbe preso una forma più definita. Se poi fosse vissuto in Marocco, gli sarebbe stato impedito di andare a scuola anche se, da qualche anno, il re Mohamed VI aveva promulgato una legge per i ragazzi con handicap. Di tutto questo, Amina si rendeva conto. Lei sapeva bene che sarebbe stato meglio per Mohammed morire al più presto: lo sapeva e, sapendolo, lo aveva amato per tre lunghi anni.Ora, si trovavano in terapia intensiva, protetti come in un fortino. Come era la loro casa, dove Mohammed era cresciuto, poco, troppo poco, ma dove aveva costruito il suo piccolo mondo: la mamma, il padre, la sorellina, la penombra perenne, per non offendere quel corpo di carne viva. All’ospedale Mohammed era entrato in un sonno ristoratore, del quale non aveva mai goduto. Vi era entrato per una febbre banale e un rossore più forte del solito e ora alternava momenti di coscienza, quando il dolore si trasformava in un irritante fastidio, a interruzioni totali del pensiero. Dopo una settimana, il dottor Lenea aveva dovuto ammettere la sconfitta: “Suo figlio sta male perché non riusciamo a trovare un antibiotico che possa contrastare l’infezione. Un banalissimo antibiotico, uno stupido, inutile e normale antibiotico”.

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Luce“Morirà?”, aveva chiesto lei con un filo di voce.“Molto probabilmente sì”, era stata la risposta del medico, avvitandosi ancora di più su se stesso, “ma nessuno sa dire quando, e come. Perché, vede, Mohammed è forte, e sta lottando”. “E per che cosa starebbe lottando?” aveva replicato la donna. “È per non perdere il suo amore che sta lottando. La sua mamma. Lo lasci andare, signora. Gli dica addio. Gli dica di non lottare più, se non ce la fa. E che lei lo amerà sempre. Glielo dica, ha bisogno di sentirselo dire. Ha bisogno di salutarla, prima di andarsene. E ha bisogno che lei lo perdoni, perché se ne sta andando”. Amina ricostruì quel dialogo per l’ennesima volta; infine, stremata, raccolse le forze, anche quelle che non pensava di avere, le richiamò da generazioni di donne marocchine e le fece sue. Sentiva le guance rigate da un liquido caldo e intenso e i brividi della notte insonne, come se tutta la sua vita fosse stata un’attesa costante di quel giorno. Si avvicinò al figlio e con una voce che pareva scaturire dalle viscere della terra, ondeggiando come in trance, pronunciò il suo saluto: “Vai Mohammed, figlio mio, vai. La tua mamma è qui e ti ama. Ti amerà per sempre e non ti scorderà mai. Anche il tuo papà ti ama e starà vicino alla mamma. Non preoccuparti per me: andrà tutto bene. Tu vai tranquillo, piccola gioia, vai sereno, amore della mamma”. Si accasciò a terra, stringendo un lembo delle lenzuola, e si accorse a mala pena dell’allarme scattato e dell’andirivieni dei medici, del loro accorrere, le voci concitate… Solo molto tempo dopo, ebbe la forza di alzare la testa. Vide Mohammed senza tubi, senza tenda per l’ossigeno. Finalmente libero, piccolo uomo. Lo ammirò steso sul lenzuolo, le braccia leggermente allargate, le mani aperte, il volto sereno e la bocca socchiusa. Come una bambola, pensò, la più bella che avesse potuto sognare quando, bambina, giocava nelle strade terrose di Fes. E Amina si levò mentre dalle tapparelle filtrava la luce del giorno. Si chinò sul suo bambino, stappandosi la mascherina dal volto, per scoccargli un bacio in bocca, forte e sincero. “Wel-dii, wel-dii, wel-dii”, figlio mio - figlio mio, per tre volte. Quindi si voltò e, con la schiena dritta come se reggesse una corona, uscì dal reparto. Abdullah sarebbe arrivato a breve.

“Siamo tutti di Dio, e a lui torneremo. Dio, ti chiedo di darmi la giusta ricompensa per questa tragedia e di lasciarmi solo il buono da ciò che è accaduto”*.

S1/08 • Contributo ritirato dall’autore

S1/09 • Il pesciolino e l’armadilloMartina DEI CASAlissa aspetta con il capo chino e il bavero della tuta che le solletica le orecchie nonostante il caldo umido della piscina. Aspetta di svelare al pubblico la sua verità: come sempre, è intimorita all’idea di quello che penseranno. La squadra è quasi al completo. Alissa si accinge a fi rmare il modulo per la partecipazione alla gara, con quel nome che troppo presto si è trasformato in una maledizione. Signifi ca infatti “ninfa del mare” e i suoi genitori, entrambi amanti degli sport acquatici, non avrebbero potuto scegliere meglio. Quello che non sapevano era che l’acqua sarebbe stata l’unico elemento del pianeta che avrebbe dato sollievo alla vita travagliata che la loro piccolina si accingeva a vivere. Fin da subito infatti le venne diagnosticata l’ittiosi, una rara malattia della pelle per cui non ci sono cure, ma solo trattamenti.

(*) Formula funebre contenuta nella legge della shari’a.

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Le cellule morte si accumulavano sulla superfi cie del suo corpo, lasciandole la pelle rigida e fragile. Correre e giocare era spesso doloroso perché la scarsa elasticità delle cellule faceva sì che i movimenti bruschi scavassero lunghe striature rossastre nelle sue membra di bambina.Eppure, tra un bagno nei sali, una visita dal dermatologo e una crema emolliente, la mamma decise che non c’erano ragioni per cui sua fi glia dovesse crescere da emarginata. La iscrisse al corso di nuoto nella piscina comunale quando ancora frequentava l’asilo e le insegnò a praticare i diversi stili. Le sue compagne di squadra crebbero con lei e mai una volta si permisero di criticare quella grottesca sirenetta, fragile come una piuma a contatto con l’aria e imbattibile tra le onde della vasca.Solo una biondina di nome Carlotta non era dello stesso avviso e aveva sempre qualcosa da ridire se negli esercizi doveva stare in coppia con Alissa. La ragazzina però non si accorse di quegli insulti velati fi nché l’altra non smise di andare agli allenamenti.Era davvero strano, visto che il suo sogno era partecipare un giorno alle Olimpiadi!Carlotta aveva sempre il cellulare staccato e quando chiedevano informazioni sul suo conto, l’allenatore faceva spallucce.Dopo un mese, Alissa decise di prendere in mano la situazione.“Mamma, cos’è successo a Carli?” chiese seria una sera.“Vedi” incespicò la donna cercando le parole giuste “Lei ha una malattia strana quasi quanto la tua che si chiama psoriasi”.Alissa aggrottò le sopracciglia e una piccola scaglia di pelle morta cadde tra le lenzuola anallergiche.“Come ti ha spiegato il dottore, tu fai fatica a eliminare le cellule morte” aggiunse la mamma dolcemente, “Carlotta invece ne produce a un ritmo forsennato, che il suo corpo non riesce a seguire”.“Capito, ma questo cosa c’entra con la piscina?”.La mamma le accarezzò la testa e uscì dalla stanza senza rispondere. Alissa la vide cercare rifugio sul divano. Solo il luccichio delle lacrime e i lievi sobbalzi delle spalle magre dimostravano che stava piangendo, sola nell’oscurità. La ragazzina avrebbe voluto consolarla, ma sapeva che avrebbe fi nito per spaventarla ancora di più. In sua presenza infatti la donna non aveva mai pianto. Alissa si rimise a letto, osservando con orrore la sua pelle squamosa. Lei era nata così e agli sguardi incuriositi dei passanti aveva ormai fatto l’abitudine, ma per Carlotta quella morbosa attenzione non richiesta doveva essere terribile.Con quel nuovo martellante pensiero in testa, attese per ore il sonno, che però non arrivò. L’indomani dopo la scuola, corse a casa di Carlotta.Le aprì Lucia, la sorella maggiore, informandola che la sua compagna non desiderava visite. “Siamo preoccupati” spiegò Lucia “perché ormai non esce più di casa. Aspetta passivamente che arrivi la sera, che inizi un fi lm o che fi nisca di piovere. Aspetta l’inverno, quando i vestiti sono più spessi, le giornate più corte e la luce più lieve”.“Aspetta che il mondo si dimentichi di lei” mormorò Alissa.Quante volte anche lei aveva desiderato che l’oblio l’avvolgesse nel suo manto di tenebra e la proteggesse da occhi indiscreti.“Ma per noi non è cambiato niente. Vorrei solo tornare a litigare con lei sui turni per apparecchiare la tavola. Vorrei che mi rubasse i vestiti e mi chiedesse di portarla in vacanza!” supplicò Lucia.“Lo so” rispose l’altra e di colpo si rese conto che anche i malati a volte erano egoisti.Erano talmente impegnati ad autocommiserarsi da prosciugare le energie di chi li amava di più.“Lasciami passare!”.Con fare deciso arrivò alla camera di Carlotta.La trovò intenta a osservarsi la schiena ricoperta di chiazze rosse nello specchio dell’armadio.“Ora basta!” ordinò sbattendo l’anta con forza.Un rivolo di sangue le macchiò la camicetta all’altezza del gomito. Erano tre settimane che non pioveva e ciò acutizzava la sua ittiosi; ma a quello avrebbe pensato dopo.

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“Fai il borsone, che andiamo in piscina”.“Io non…”.Alissa le tirò la felpa.“Muoviti!”Carlotta la osservava senza capire. Era così bianca e minuta che una folata di vento sarebbe bastata a farla volare lontano, eppure da quando si era ammalata nessuno l’aveva più trattata con tanta tenacia e autorità. Forse una scossa era ciò che le serviva. Il letargo era durato anche troppo, eppure...“Non sono ancora pronta”.“Nessuno è mai pronto. Ho aspettato, pianto e pregato che qualcosa cambiasse in me, ma non è servito a niente… purtroppo però questa sono io”, spiegò Alissa.Le squame sulla sua gola pulsavano più iridescenti che mai, ma lei non sembrava accorgersene.“Coraggio! Non sarai più fi fona di me. Ti sfi do nei cento metri a delfi no! In fondo sono una sirena” rincarò.Poi di colpo si portò le mani al collo, dove la pelle cominciava a sfaldarsi.“Nella borsa c’è il disinfettante” mormorò.Carlotta lo prese e lesta la medicò. Senza dire una parola andarono in piscina, dove le altre ragazze le accolsero stupite, ma felici. La sera dopo organizzarono anche una festa per dare il bentornato a Carlotta.“E pensare che io sono stata così meschina con te” cercò di scusarsi la ragazza, stringendo forte il braccio di Alissa.“Non preoccuparti, Armadillo!” rispose l’altra.“Armadillo?”.“Già… noi malati d’ittiosi veniamo chiamati pesciolini, mentre voi che avete la psoriasi armadilli. Spero che il tuo nuovo soprannome non ti dispiaccia”.“Macché orchetta!”.L’allenatore sorrise sollevato: Carlotta era tornata quella di un tempo.Sono passati tre mesi da quel giorno e oggi si inaugura il campionato provinciale di nuoto. Carlotta ha promesso che verrà, ma non si è ancora fatta vedere. È la sua prima gara da quando le hanno diagnosticato la malattia e lo stress non migliora certo la situazione.Alissa fi rma, mentre gli altri atleti si stanno già preparando. Le sue compagne la guardano con apprensione. Come faranno ad aff rontare la staff etta se Carlotta non si presenta? All’improvviso arriva, trafelata, con gli occhi rossi e i capelli spettinati. Si spoglia lentamente, assieme alle sue amiche e si accinge a mettersi la cuffi a.“No, non quella” spiega una delle ragazze, porgendole una cuffi a dorata, sulla quale spiccano le sagome di un’orca e di un armadillo.“Da oggi in poi indosseremo queste in onore tuo e di Aly! Comunque vada la gara, siete voi le nostre campionesse. La vostra debolezza è al contempo la vostra forza e noi non potremmo avere degli esempi migliori”.L’allenatore si tasta imbarazzato la tasca in cerca di fazzoletti: le sue ragazze oggi hanno già vinto.Le guarda dirigersi a bordo vasca, mano nella mano, così uguali nel cuore agitato e nell’emozione, così diverse nella corazza di cui il cielo ha dotato gli uomini.L’attesa è fi nita.Le atlete si sorridono e si tuff ano, mentre le diff erenze svaniscono in un turbinio di costumi blu. Il cronometro vola e il pubblico urla, mentre l’Armadillo e il Pesciolino si strizzano l’occhio, come due normali adolescenti “amiche per la pelle”.

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S1/10 • Il volo del colibrì Rosa MONTI

Eccomi qui. Anche stamattina sono riuscita ad aprire gli occhi. Riesco a vedere la mia camera, i miei peluche e la luce del sole che entra dalla fi nestra. Sono sveglia e sono viva e ringrazio Dio per questo. Ogni notte prego che il giorno dopo possa rivedere la luce del sole, possa riabbracciare i miei genitori, possa risentire il cinguettio degli uccelli e possa continuare a sperare che possa ricominciare a vivere come una volta. Come ogni mattina mi aff accio alla fi nestra, quella fi nestra che amo e odio nello stesso momento perché mi fa vedere tutte le bellezze del mondo ma non posso andare fuori per ammirarle da più vicino. Non posso perché sono sempre più debole e poi mi vergogno di farmi vedere senza i miei capelli, i miei bei capelli biondi come i raggi del sole sono spariti tanto tempo fa, ancora non ricresciuti e credo che non cresceranno ancora per parecchio tempo. Non posso uscire e allora mi metto nel mio letto, mi raggomitolo nelle mie coperte e attendo. Cosa attendo? Chi attendo? Veramente non lo so, attendo l’ignoto, un qualcosa che non ha forma nella mia testa. Forse attendo il ritorno di quella speranza che ogni giorno diminuisce nei miei genitori? Forse attendo che un medico venga nella mia stanza e mi dica che sono guarita? Forse attendo un miracolo? Mi sono sempre chiesta come sarebbe stata la mia vita se non avessi avuto la malattia, quella malattia che piano piano mi sta distruggendo, lasciando solo il mio corpo. Sì, perché questa malattia sta distruggendo prima la mia anima e poi il mio corpo. Mi strazia, è come se avessi una persona che ogni giorno mi riempie di botte. Mi sento uno straccio e una persona inutile, una persona che esiste solo per far numero sulla faccia della terra ma non perdo la speranza e così attendo. Attendo di poter ricominciare a correre, di non essere sempre così stanca, di poter ricominciare a uscire e divertirmi, ricominciarmi a sentire una persona normale, una persona utile al sistema, una persona pulita. Sì, pulita perché ora sono sporca. Ho il sangue sporco, infetto. Lo vorrei pulito così mamma non piangerebbe più tutte le notti e papà non farebbe una guerra coi dottori perché ogni rimedio non ha funzionato. Ho ancora speranza. L’avrò sempre, anche quando non riuscirò a tenere più in mano una penna. Avrò una speranza e continuerò ad attendere, con pazienza, senza arrabbiarmi, senza criticare o giudicare. Attenderò fi nché avrò l’ultimo respiro. Molti dicono che l’amore è una brutta bestia. Io invece dico che la leucemia è una bruttissima bestia ma io non ho paura di lei. Io so che posso sconfi ggerla, io so che non è così forte come tutti dicono. Io so che posso ricominciare a vivere e pensare di essermi trovata solo in un brutto sogno.

S1/11 • Caro nonno...Giulia RABISSI

Caro nonno,come ti senti oggi?Io sto bene e ti sto scrivendo da scuola... Ieri la mamma mi ha promesso che il mese prossimo ti verremo fi nalmente a trovare. Sono troppo contenta! Ho già messo in valigia un sacchetto di quelle caramelle all’anice che ti piacciono tanto! E tu? Che mi hai preparato come regalo?Mentre ti scrivo, guardo dalla fi nestra i miei amici che giocano in giardino, rotolandosi sull’erba tra le margherite..Io non esco perché preferisco guardare il mondo da qui dentro, seduta su un banco e nascosta tra le tende, come un indiano scruta le praterie dall’alto delle caverne rocciose... Fuori i ragazzi

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gridano e si tengono per mano per giocare a girotondo... io li osservo così li posso tenere tutti quanti per mano con un abbraccio gigante perché nel mio sguardo c’entrano proprio tutti, anche le maestre... mentre con le mani ne potrei abbracciare solo due.Qui dentro sono sola, c’è silenzio e a me piace perché i suoni da ascoltare me li scelgo io nella mia fantasia... Senti? È il miagolio di Luna, la tua gatta... Mi ha raggiunta fi no a scuola per salutarmi... Ecco, c’è anche Trilli, un criceto che muove le sue zampette sulla ruota ticchettando come un orologio impazzito.Sshh... Fai silenzio che non riesco a sentire bene...Toc... tic... tic... la fi amma crepita dentro al caminetto... una sagoma umana, che nel colore ricorda i lapilli di un vulcano, si assottiglia alzando le sue braccia verso il cielo e le attorciglia sempre più per riuscire ad attraversare la cappa che la separa dall’esterno, gelosa dell’aria fredda che sta lassù e balla con le gocce di pioggia.È sola quella sagoma... ondeggia disperata tra i ceppi ardenti, sfi orando con carezze i mattoni rossi che la circondano.Poi mi vede seduta su un tappeto davanti a lei e prova a tendere le sue mani verso le mie, ma le sue braccia sono troppo corte... allora scoppietta, lanciando piccolissime briciole di sé, per chiedere aiuto, per fuggire da quel cantuccio di tiepida prigionia.Povera fi amma... è così sola... ma io posso toccarla..allungo le mie mani verso di lei...“Maria! Che stai facendo?! Allontanati dal caminetto! Lo sai che rischi di bruciarti se ci stai troppo vicina?”- mi gridò il nonno.“Mi ero incantata... Sai, la fi amma mi ha chiamata perché le serve un amico...”.“Non dire sciocchezze! La fi amma non parla... e poi è in buona compagnia con tutta quella legna. Vieni qui”, mi disse battendosi la mano sulla coscia.Mi sedetti sulle sue gambe, colonne potenti rese immobili dalla malattia che lui chiama vecchiaia.Mi strinse un braccio attorno alla vita, per non farmi cadere.Poi, con l’altra mano, frugò in un sacchetto e tirò fuori un legnetto e un coltellino.“Che cos’è?”, gli chiesi.“Vogliamo farlo un amico alla fi amma?”- mi rispose.“E come?”Una scintilla squarciò il velo di nebbia che gli avvolgeva gli occhi, aprendo le tende su due perle verdi venate di fi li dorati, miniature di un mondo magico lontano... Sono certa di aver visto in quella piccola realtà una fatina alata fare un salto verso di me e andarsi a posare sulle mani stanche del nonno.Gli soffi ò un chicco di polvere fi nissima sui polsi e le sue mani si distesero, come se la vite che ci stava crescendo dentro da anni, d’un tratto fosse stata sciolta e raddrizzata.“Guarda...” - mi disse, richiamando la mia attenzione - “In ogni pezzetto di legno c’è nascosto qualcosa di magico”.“Io non vedo niente”.Mi appoggiò il legno all’orecchio. “Shh... Ascolta che cosa ti dice”.“Chi, nonno?”.“La creaturina che è intrappolata al suo interno..io la sento..ci sta dicendo chi è..vuole uscire a vedere il mondo...”“L’ho sentita anch’io! Shh... Sì! Dice di essere una farfalla... poverina... ha le ali intorpidite e vorrebbe sgranchirle nel cielo...” - sussurrai.Il nonno prese il coltellino e cominciò a passarlo su e giù sul legnetto, con delicatezza.Le sue dita si muovevano precise e leggiadre sulle venature. Ogni tanto si fermava, soffi ava via i trucioli e accarezzava le parti ancora intatte.

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“Ti ha detto come ha le ali?”- mi chiese.“Grandi, a forma di ventaglio...” - risposi.E lui, come se già la conoscesse quella farfalla, riprese a danzare sul legno, intagliandone dolcemente la superfi cie.“Nonno, la sento...”.“Che ti sta dicendo?”.“Respira! Si sta liberando...”.Piano piano, il ricordo del tronchetto di legno si stava trasformando in una bella farfallina.“Prendi i colori”.“Eccoli... mi ha detto che ha le ali verdi con le venature dorate...” - gli dissi.Il nonno prese un pennello dalla punta fi na e lo immerse nel colore... mescolò il verde smeraldo con un po’ di giallo e di marrone...“Non è questo il colore che mi ha detto...” - piagnucolai.“Aspetta e vedrai” - mi rispose, mentre passava il pennello sulle ali della farfalla....Magia... Il colore opaco e indefi nito sulla tavolozza era diventato perfetto come abito per quella creatura alata.“Che meraviglia!” - esclamai.“Prendila e mettila sul bordo del caminetto... così terrà compagnia alla fi amma...”.Corsi ad appoggiarla nella sua nuova casetta.“Tieni” - dissi alla fi amma - “Questa è la tua nuova amica... Sii gentile con lei, è piccolina... Potrete giocare insieme e ogni tanto lei potrà volare fi no al cielo e prenderti un po’ di aria ricca di gocce di pioggia per dissetarti...”.Il nonno sorrise....Ho capito... La farfallina, del colore dei suoi occhi, era uscita da quel mondo piccolissimo insieme alla fatina... Era una briciola dell’anima del nonno che faceva capolino cercando compagnia, come lo scoppiettio di quella fi amma imprigionata in un cantuccio troppo stretto...Ecco la maestra... è tornata in classe...“Maria? Che fai qui tutta sola?” - mi ha chiesto.Avrei voluto spiegarle tutto, ma dalla mia bocca non è uscito niente... neanche un singhiozzo...“Ho una cosa per te.” - mi ha detto.Mi sono voltata verso di lei. Aveva le mani chiuse una sull’altra a formare una piccola gabbia. Ho sentito un urlo uscire dalla mia bocca e mi sono tappata le orecchie, per proteggerle da quel suono così forte...“Non avere paura...” - mi ha detto la maestra.Tremavo... non so perché... ma tremavo e urlavo sempre più forte...La maestra allora ha aperto le mani... Fli fl i fl i... è uscita la farfallina che ho sognato... verde con le venature dorate... Mi si è posata sul naso e ho smesso di gridare.La maestra ha sorriso e se n’è andata...L’ho sentita che diceva alla bidella “è incredibile come un animale così piccolo possa dar pace al cuore in tormento di una bambina autistica come Maria...”.Autistica... Io non lo so che vuol dire autistica... Tu lo sai?Io so che sto bene... allargo le mie braccia, come le ali della farfallina...Ho capito! È lei il tuo regalo per me... sei riuscito a farla uscire dai tuoi occhi magici e a farla volare fi no a qui per farmi compagnia...Quando ti verrò a trovare la porterò con me, così forse,se è vero quello che ha detto la maestra, metterà pace anche nel tuo cuore malato... anche se non so se tu sei autistico...

A presto, caro nonno, Maria

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S1/12 • StelleDario FERRARI LAZZARINI

Sembra di vederli ancora, abbracciati stretti stretti l’uno all’altra, mentre sorridono soddisfatti e appagati dall’amore che li ha sempre legati.Il futuro aveva le braccia aperte. Il futuro era iniziato con il loro matrimonio. Presto avrebbero dato corpo a quel futuro carico di desiderio di gratifi canti normalità da realizzare. Erano giovani, sani, forti, innamorati, ricchi di aspettative. Insieme erano sul tetto del mondo. Nulla avrebbe potuto oscurare la luce dei loro sogni. La notte li avvolse, tiepida, mentre, sdraiati a testa in su, si misero a guardare le stelle. E come quiete sospesa nel tempo, trascorsero ore senza parlare: i loro corpi si erano già detti tutto, si erano già dati tutto. Intanto le loro menti veleggiavano all’unisono nel fi rmamento cullandosi a vicenda sul ritmo di una melodia d’amore.Com’era bello e pieno di contraddizioni il cielo: così buio e profondo da incutere paura, ma rischiarato da milioni di stelle; così immobile e immutabile, ma ogni sera un po’ diverso mentre le stelle sembravano animarlo di tremolii; così vicino da sembrare di poter essere toccato, ma allo stesso tempo così vasto da rendere tutto infi nitamente piccolo al suo cospetto. E loro, metafora del cielo, così sospesi tra il mondo reale e il mondo dei desideri… Era questa la vita? Un’altalena di sensazioni contrapposte?Ma non era il momento per domande fi losofi che mentre tutto, intorno, diventava piacevole silenzio che, cullandoli, colorava d’oro i tratti del futuro che li aspettava. E intanto con lo sguardo innamorato cercavano nel cielo la loro stella: quella che avrebbe guidato i loro passi come da sempre faceva con i marinai in navigazione. Qual era la loro?La risposta tardò ad arrivare. Le risposte tardano sempre ad arrivare. È il destino di chi ha tante domande da fare. Una su tutte: “Perché ha portato con sé il diffi cile nome di Wolf-Hirschhorn?”. Al solo pronunciarlo, all’inizio, era come se il cielo si fosse ripiegato su se stesso inghiottendo tutto nella notte più nera lasciandoli tremanti sull’orlo di un abisso! E ai loro occhi pieni di lacrime, improvvisamente avvolti dal buio, sembrava che la loro stella non fosse in grado di indicare una direzione perché non era luminosa come si aspettavano! E dire che invece avevano sognato per lei una vita fatta di farfalle da inseguire, capelli da accarezzare, sorrisi da donare e da ricevere, continue sorprese e mille avventure lungo strade tutte da scegliere e da scoprire mentre la portavano lontano… E invece, così inabile a esprimere desideri, quasi non le competessero, provvidero loro a esprimerne per lei, per tutta la vita. Con i polmoni spesso compressi a sospenderne il fi ato, non è stato facile per loro riuscire a reagire, riuscire a pronunciare quel nome straniero ed estraneo, riuscire ad accettarlo, riuscire a superarlo, riuscire a cogliere nella loro stella la luce che a modo suo emanava e ad apprezzarla come un dono in grado di illuminare le loro vite.Il buio iniziale del percorso di genitori speciali, chiamati a un incarico speciale di estremo amore, coraggio e pazienza, si rischiarò giorno dopo giorno. In fi n dei conti è sempre stato così: anche nella notte più profonda l’occhio a poco a poco si abitua e riesce a percepire fl ebili segnali chiaroscuri che danno un minimo di indicazione consentendo così un accenno di orientamento e il mantenimento dell’equilibrio. E intanto la paura sparisce. Insieme, sorreggendosi l’uno all’altra e traendo energia dal susseguirsi di traguardi, grandi o piccoli, che a mano a mano raggiungevano, riuscirono ad andare oltre con lo sguardo: oltre l’orizzonte di un mondo limitato. L’unione divenne la loro grande forza e motivo della loro gioia. È stato solo a quel punto che, andando verso la propria stella a braccia tese, ne incontrarono altre che brillavano come lei e che formavano una diversa Via Lattea lontana, fatta di tutte queste piccole stelle polari che, con la loro posizione,

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indirizzavano quelle di chi, anche se da un mondo distante, le sapeva ugualmente vedere e apprezzare ed era disposto a intraprendere l’immenso cammino necessario per raggiungerle. Ci vuole un occhio attento per notarle, su sfondo nero, in mezzo all’accecante scintillio generale: ci vuole predisposizione e amore. Tanta predisposizione e tanto amore, ma anche tanto coraggio nell’aff rontare il vuoto che distanzia tra loro le diverse galassie! Sono queste le coordinate necessarie per poter scorgere quelle piccole stelle riuscendo, magari, addirittura a toccarle.Da quelle loro fantasie dorate di gioventù, cariche di aspettative, passarono molti anni e ogni singolo giorno venne baciato dal raggiungimento di infi niti, impercettibili, ma costanti risultati che riempirono il loro cuore di soddisfazione e fecero brillare loro gli occhi, anche perché erano la conferma che la rotta che stavano seguendo da “argonauti fai-da-te” era quella giusta. È stato un percorso lungo, sconosciuto, ripido, insidioso, come un fi lo sottile sospeso sul baratro dell’ignoto, ma che, forse proprio perché particolarmente impegnativo, li forgiò e li riempì di orgoglio perché con il tempo diventò la loro strada di crescita reciproca lungo la quale non c’era più bisogno che le sensazioni del singolo diventassero parole per poter essere capite.Nel frattempo la loro promessa di amore e rispetto non venne mai a meno anche se, fra le mille diffi coltà, i loro capelli divennero d’argento e tanti sogni lasciarono il posto, fi n troppo presto, a realtà ben più concrete e urgenti.E quel silenzio avvolgente, che da giovani trovavano appagante, e che da subito aveva invece cambiato connotazione costringendoli a tenersi ben stretti per mano e con i piedi saldi a terra per non cadere lungo quel percorso accidentato e diffi cile, non li indusse mai a smettere di guardare il cielo nell’attesa che una stella fortunata e benevola, distante nel fi rmamento, cadendo e spegnendosi in una scia luminosa, riuscisse a sfi orare la diversa Via Lattea lontana realizzando così il sogno di maggiore visibilità in funzione di un’uguaglianza e delle pari opportunità da raggiungere. E poi venne il giorno in cui anche loro, come tutti, volarono via e i loro occhi brillanti si aggiunsero agli altri a rischiarare la notte: stelle tra le stelle. Stelle al fi anco della loro stella.È così che li vediamo ancora, abbracciati stretti stretti l’uno all’altra per l’eternità, mentre splendono nel buio, soddisfatti e appagati dall’amore che li ha sempre legati, punti fermi a regalare la loro luce per indicare una via a chi viene dopo di loro cercando di raccoglierne i desideri, nell’attesa di riuscire ad esaudirli.

S1/13 • L’attesaAurora CANTINIÈ stanca, Anita, stanca nel corpo e nella mente. La trovo seduta a un tavolo d’angolo in una sperduta cantoniera tra le paludi del Rubicone, lungo sentieri poco battuti e boscaglia fi tta. Attende il suo uomo, il Generale, uscito in ricognizione con gli altri rivoltosi che, strenuamente, caparbiamente, si ostinano a combattere, decisi a raggiungere Venezia, che ancora resiste.La guardo ora, sbirciandola da dietro i boccali che sto pulendo; sono un po’ vergognosa perché non vorrei dare l’impressione di curiosare, ma lei non dà segno di accorgersi di me. Sta china con le mani sul viso, appoggiata al ripiano, in silenzio, come in ascolto. Intingo il mestolo nel paiolo del minestrone ancora caldo sulla mensola di pietra accanto al camino, poi riempio una scodella e lentamente, a piccoli passi, data la mia età di vecchia sguattera, mi avvicino a lei, depositando il caldo brodo sul tavolo accanto alle sue braccia. Dall’alto le vedo la scriminatura bianca dei capelli neri tagliati corti, il candore della nuca, dove il sole non ha ancora scurito la pelle. Anita alza il viso e io ne sono folgorata: è giovane, quasi una bambina, i grandi occhi neri che luccicano di lacrime come gemme, la pelle liscia, come di terracotta, evanescente, le labbra

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rosse come una ciliegia, screpolate e riarse per la sete sicuramente patita nella fuga, ma ancora morbide, appena con un accenno di rughe all’ingiù, segno delle pesanti preoccupazioni con cui ha convissuto, e contro cui ha lottato, in silenzio. Allunga le mani per scaldarle stringendole intorno alla ciotola. I molti tagli sanguinanti indicano il passaggio tra i rovi e gli sterpi. “Grazie” mormora con voce aff aticata scandita da un accento straniero, ma non stridula. China il capo sul bordo. “Io non posso pagare”.“Non ti preoccupare” rispondo scrollando le spalle. “La padrona è persa dietro i Garibaldini. Non se ne accorgerà nemmeno”.Mi guarda fi sso. “Voi sapete chi sono?”.Io sbircio la porta. “Tutti sappiamo chi siete. E che cosa volete fare”.“E voi, che cosa ne pensate?”.Rifl etto un po’, ma voglio essere onesta. “Siete matti, tutti. E tu dovresti essere a casa tua”. Faccio una pausa. “Con i tuoi tre bambini”.Lei mi osserva pungente. “Come sapete?”.Tutti sanno dei bambini guerriglieri: si diceva che li avesse portati con sé, nelle battaglie, fi n da quando erano in fasce, che il maschietto di nove anni sapesse sparare come un vero soldato, che la femminuccia di cinque cavalcasse meglio di tanti soldati. Il più piccolo aveva solo due anni o poco più.Scuote il capo. “Non ho più casa. Non ho più niente. Ho solo lui”. Le lacrime scendono copiose, senza freni, lungo le guance lentigginose. Sembrano cristalli. “Ma lui non è per me. Lui è per l’Italia!”. Mi fi ssa come allucinata. “Voi italiani dovete capire quello che Lui sta facendo! Promettetemi che lotterete per questa vostra Terra”. Mi artiglia le braccia con le dita ossute. È febbricitante. “Promettete che non farete mai PIÙ GUERRE, sarete UNITI, DOVETE!”.Sento occhi riempirsi di profonda commozione, nel vedere quanta passione, quanta fede c’è in questa ragazzina di 28 anni. Non riesco a rispondere, perché un groppo mi serra la gola, ma annuisco con il capo, più volte. Impulsivamente traggo una sedia e mi siedo accanto a lei, prendendola fra le braccia. Sento le ossa bucare il leggero abituccio di fl anella grigia che copre gli ampi pantaloni. La febbre che la divora fa scoppiettare il tessuto È uno scricciolo. Magrissima. Solo la curva morbida indica che aspetta un bambino. Mio Dio, sarà di circa sei mesi! “Mangia adesso. Non andrai lontano se non stai in piedi” le ordino.Se ne sta zitta mentre porta una cucchiaiata alla bocca gustando il sapore. “È buono! Ho mangiato solo meloni in questi giorni…”.Lontano un cane abbaia, si ode il tramestio di passi di sopra, lo scoppiettare dei ciocchi nel camino sempre acceso. Tutto appare tranquillo, come in attesa. Anita sbircia continuamente la porta, tendendo l’orecchio allo sferragliare di zoccoli. Ma tutto tace. È in ansia, lo si capisce dal pulsare di una vena sulla tempia, e dal continuo massaggiarsi la gola. Non riesce a fi nire il brodo nella scodella e io non insisto, potrebbe provocarle il vomito.“Almeno qualcosa hai mangiato” dico ad alta voce. Lei fa un cenno distratta, ma gli occhi sono sempre puntati verso la strada.Si massaggia l’addome rigonfi o, mentre gocce di sudore brillano sulla fronte. Rantola pallidissima. Lascio gli stracci che stavo piegando e mi avvicino lestamente. “Anita!”.La sorreggo tamponandole il volto con le mani. Lei ha chiuso gli occhi distorcendo la bocca. “Ah!” mugola. “Una fi tta!”.È troppo presto per il bambino, troppo. Le slaccio alcuni bottoni della camicia a righe da uomo, per farle prendere aria, mentre lei si accascia contro lo schienale. “Ti accompagno di sopra, devi distenderti”.“No!” ansima. “Sta passando. Passerà”.

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La guardo. “Ne sei sicura?”.Accenna di sì con il capo, gli occhi ancora chiusi. “Mi è già capitato…” respira a bocca aperta. “Anche con gli altri”.Sembra acquietata perciò mi dedico alle faccende. Ogni tanto la adocchio seduta vicino alla fi nestra, immobile. Verso le undici di sera uno scalpiccio di zoccoli mi avvisa dell’arrivo di cavalieri.Sono in due, giovani, dalla folta barba a nascondere i lineamenti del viso, i corpi asciutti e snelli quasi interamente avvolti in ampi pastrani grigi, di quelli che usano i contadini di qui. Entrano circospetti guardandosi intorno. Lui non si vede. Si avvicinano ad Anita, che è rimasta seduta come scolpita nel marmo. Le bisbigliano qualcosa nell’orecchio. Poi lestamente si allontanano, ma lei artiglia i loro mantelli sibilando qualcosa in spagnolo come inferocita, si aggrappa a loro guardandoli negli occhi, furente. Nello scostare un lembo si intravede il rosso della camicia, il baluginare delle sciabole, ma lei non se ne accorge. Uno dei due cerca di allontanarle le mani, lamentandosi, rabbonendola, ma Anita ha uno scatto, lo schiaff eggia in pieno viso. Tremante si appoggia con le mani al tavolo e per un momento terribile temo di vederla cadere in terra. Non so che cosa fare, ma i due ragazzi mi anticipano correndo fuori e saltando in groppa ai cavalli.Corro da lei, che ancora trema sudando. Cerco di toccarla ma lei mi scosta la mano. Sento il caldo febbricitante, il sudore aspro della sua pelle raggiungermi. “Non sto qui. No ès posible. No!” Picchia un pugno sul tavolo. “Cosa pensano quei ragazzi stupidi? Sono la moglie di Garibaldi!”. Ansima lottando contro il vomito. “Ma loro se ne sono andati…”.Mi fulmina con lo sguardo. “Ho detto io di andare. Voglio il mio cavallo. Vado con loro!”.“Senti Anita, così mi fai paura. Siediti almeno”.Lei si guarda le mani sbiancate premute sul tavolo poi si accascia. “Il Generale non sarà contento”.Sbuff a. “Non è Lui, è Bonetti... Josè lo sa che non può decidere per me. Mai”. Raff orza la sua idea aggrottando le sopracciglia scurissime. “Ci ha provato solo una volta. Alle porte di San Marino. Mi ha supplicato di rimanere laggiù, in una casa. Sarebbe tornato a prendermi”.Mi fulmina con gli occhi. Gli ho solo detto: “Non sono un vaso di vetro da appoggiare sul tavolo”. Ormai molti dei miei amici sono morti, quelli rimasti in vita non capiscono l’italiano, non li posso abbandonare in questa terra. Hanno attraversato il mondo fi dandosi delle mie parole. Io vado avanti, ho un dovere, verso me stessa e verso di loro”. È stato suffi ciente”.“Ma hai obbedito quando sei partita per l’Italia”.“Abbiamo deciso insieme che era meglio per i bambini. Non si trattava del mio orgoglio”.La notte avanza come a ghermire il cuore. Arraff o una fetta di pane e formaggio infi landoli in un lembo di stoff a sudicia, quindi raggiungo Anita, che ancora sta raggomitolata, e le tocco la spalla. Lei mi fi ssa con gli occhi lucidi di febbre e mi interroga con lo sguardo. Senza parlare le porgo il fagotto, da cui si diff onde un leggero aroma. Anita lo annusa e sorride. Distolgo gli occhi, incapace di reggere la sua innocenza. Lei si contorce mugolando scossa dai brividi. “Non so nemmeno il vostro nome”.“Adalgisa”. Annaspa con la raucedine. “Tornerete alla vostra terra?”.Resto a bocca aperta, mi aff anno cercando una risposta. Lei capisce. Mi artiglia il braccio confi ccando le unghie nella pelle. Il suo sussurro sembra un sibilo caldo. “Tornate. A casa. Non lasciate… non lasciate che vi dimentichino”.Dall’esterno un fi schio improvviso sembra risvegliarla. L’attesa è fi nita. Riprende forze tutt’a un tratto. Lesta svuota la ciotola in un sorso, poi si alza, decisa, si avvolge in un mantello colorato di lana merinos, si calca il cappello e si avvia alla porta. Mi osserva a lungo, come fi amma, in un muto addio disperato e graffi ante. Non c’è più traccia di Anna Maria Ribeiro Da Silva. La notte la inghiotte. Il cielo stellato pare più luminoso. E poi rimane solo silenzio.

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S1/14 • Vite appeseSimona FERNANDEZ

Mi chiamo Mohammed e ho venti anni. Sono partito tre anni fa dal Pakistan, da solo, anzi per meglio dire, con molte persone ma io ero solo internamente. Il villaggio dal quale sono partito è uno dei tanti piccoli villaggi pakistani fatto di case in mattoni di fango e sterco. Ho frequentato la scuola coranica per tutta la mia infanzia fi no al raggiungimento dei miei sedici anni. Nel maggio del mio sedicesimo anno d’età mi innamorai di una mia coetanea, ci volevamo molto bene, ma suo padre non voleva che ci sposassimo perché io non avevo lavoro e la mia famiglia era povera. Dovevo aspettare la fortuna. Un giorno, nella via principale del mio villaggio, incontrai il padre e il fratello di lei. Appena mi videro si avvicinarono a me e mi incominciarono a insultare dicendomi che non ero un buon musulmano. Mi picchiarono e io caddi in terra e da quella posizione continuavano a picchiarmi e a prendermi a calci e pugni fi no a quando non ebbi più forza per parare i colpi. A quel punto mi allargarono le gambe e con una barra di ferro iniziarono a picchiarmi nelle parti genitali. Resistetti pochissimi colpi, tremendamente forti e dolorosi, poi sono svenuto e mi sono risvegliato in una camera d’ospedale. Intorno a me c’erano dottori e militari che mi guardavano e parlavano un’altra lingua e io non capivo nulla. Non riuscivo a muovermi ma mi guardai da sotto le lenzuola ed ero tutto intero, ero vivo, nel naso avevo un tubo di gomma che non ho mai ben capito fi n dove arrivasse. Nelle braccia avevo altri tubicini collegati con delle sacche d’acqua che pendevano da un gancio in alto al mio letto. Anche il mio pene aveva un tubicino che entrava dentro il mio corpo e riuscendo, arrivava fi no a una sacca piena di liquido brunastro.Ho aspettato molti giorni prima di essere in grado di mangiare da solo, eppure, senza mangiare e bere non sono morto e per questo ringrazio Allah ogni momento. Passarono altri giorni, poi a gesti cercai di comunicare con un dottore e gli chiesi un telefono per chiamare la mia famiglia. Composi il numero di mio padre, squillò per diverso tempo prima che dall’altra parte una voce tremula rispondesse. Mio padre non credeva che fossi davvero io a chiamarlo, mi chiese dove mi trovassi e come stavo. Gli dissi che ero in ospedale ma che non riuscivo a capire dove, gli dissi che un traduttore pakistano mi aveva spiegato che una pattuglia di militari mi aveva soccorso mentre ero in mezzo alla strada in una pozza di sangue e che quando mi presero ero completamente incosciente. Mi dissero che avevo delle costole fratturate, ma che il vero problema era il mio pene, perché avevo ricevuto tanti colpi con un oggetto molto pesante che aveva distrutto completamente l’uretra. Io a quel tempo non sapevo neanche cosa fosse l’uretra e che cosa fosse un intervento di “Tuip”. Mio padre pianse molto al telefono e poi mi passò mia madre. Era disperata e tra le lacrime mi disse che la donna che amavo era stata uccisa da suo padre e suo fratello. Ero sconvolto, disperato sopra ogni immaginazione e chiusi la telefonata. Rimasi altro tempo in ospedale, quando un giorno mi dissero che potevo fi nalmente uscire. Mi diedero delle medicine e mi dissero che le avrei dovute continuare a prendere per almeno un anno e che dovevo ritornare da loro ogni tre mesi per prenderle.Uscito dall’ospedale mi diressi a piedi verso il mio villaggio. Mio padre era seduto con mia madre di fronte a quello che rimaneva di casa nostra, lei era vicino a un piccolo fuoco, mentre lui versava del tè ai passanti. Appena mi videro si guardarono sospettosamente intorno, erano spaventati come se avessero visto un fantasma. Mia madre si alzò velocemente da terra e mi abbraccio forte spingendomi verso un angolo della strada riparato da occhi indiscreti. Guardai mia madre con i suoi occhi color ghiaccio che mi osservava impaurita supplicandomi di rimanere nascosto fi no al calar della sera. Mi sono seduto lì dove lei mi aveva condotto e rimasi a guardarli tutto il giorno da quel nascondiglio che mia madre aveva scelto per me. Dovevo aspettare la notte. I miei genitori erano estremamente stanchi come se non dormissero da mesi. “Alzati andiamo, Mohammed alzati”, queste parole risuonarono in un sogno in cui mi trovavo con Kadija, allora

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chiesi a mia madre perché quell’uomo si era accanito così tanto, se non voleva avrei rinunciato al mio amore per Kadija, ma perché fare tutto questo? Intervenne allora mio padre che mi disse che il motivo dovevo averlo chiaro. Kadija era rimasta incinta in uno dei nostri rapporti sessuali e di conseguenza aveva chiesto aiuto alla madre, la quale l’aveva condotta da una donna che praticava aborti clandestini, ma una volta uscite dalla casa della donna, Kadija e sua madre vennero riconosciute da un uomo che lavorava con il padre. Il giorno dopo il padre entrò nella stanza di lei dove la madre la stava lavando delicatamente con dei panni bagnati, il padre le strappò di dosso i vestiti insultandola e picchiandola insieme con il fratello. La picchiarono fi no a ucciderla. Compiuto questo atto, uscirono con ancora i vestiti con i quali avevano l’avevano uccisa e si diressero verso di me, una volta fi nito con me, ancora pieni di rabbia, si diressero verso la casa dei miei genitori e non trovandoci dentro nessuno, gli diedero fuoco come monito all’intera famiglia. Mio padre era convinto che l’avevo messa incinta, ma io non avevo off eso il corpo della donna che amavo. Io sapevo che dovevo aspettare il matrimonio. Mio padre rimase costernato dalle mie parole e si rannicchiò a terra con le mani tra i capelli. Chi subisce nella vita delle atrocità e delle violenze, non ha paura di morire fi sicamente, perché in realtà vive da morto quotidianamente. Ma questo mia madre non poteva capirlo. Ero l’ultimo fi glio, ma il primo tra i suoi pensieri fi n da quando avevo cominciato ad avere problemi al pene quattro anni prima. Era per questo che volevo sposarmi, perché il dottore del villaggio aveva detto a mia madre che solamente una donna poteva farmi guarire da quei problemi al pene. Mentre pensavo a tutto questo, loro organizzarono il viaggio, mio padre mi comperò delle scarpe nuove, da ginnastica con una grande suola bianca e scrisse sopra il suo nome perché disse che così poteva accompagnarmi, almeno simbolicamente, nel mio viaggio. Mio padre nel darmele mi disse che le scarpe erano la cosa più importante per chi, come me, doveva arrivare in Europa per salvarsi la vita.Sono partito una mattina all’alba e durante il viaggio passavo delle ore piegato sforzandomi di urinare, ma più il viaggio andava avanti e meno riuscivo. Così cominciai a vedere l’Europa non come il rifugio per non essere ucciso, ma come il luogo in cui avrei potuto risolvere il mio problema al pene, magari senza una donna, come diceva il medico del villaggio, ma grazie alla medicina occidentale. Il 24 dicembre 2011, mi imbarcai per l’Italia. Nel mare tempestoso incontrammo un’altra imbarcazione che ci rimorchiò e ci condusse a terra. La mattina seguente, nel campo di Bari, venne un dottore con un interprete. Avevo vergogna a dirgli cosa era successo, ma lui mi chiedeva perché ero andato via dal mio paese come se sapesse che avevo avuto dei problemi. Il dottore mi disse che tutti quelli che erano nel campo scappavano da grandi problemi e che raccontarli mi avrebbe fatto avere il permesso di restare. Io avevo vergogna di dire cosa realmente era successo, così dissi che ero andato via per curarmi perché non riuscivo a urinare. Il dottore mi visitò e venni mandato in ospedale. Mi fecero un visto per “motivi umanitari” e mi diedero un anno di tempo per curarmi. La parola “curarmi” mi fece ben sperare, pensai che allora si poteva guarire da questa condizione, e che aspettando avevo speranze per il futuro. C’era la neve quando arrivai nel nuovo ospedale, con ancora addosso le scarpe di mio padre. Mi ricoverarono per una settimana, mi fecero molte indagini fi no a che un giorno arrivò un dottore che mi disse: “Mohammed, volevamo dirti che sei aff etto da sclerosi del collo vescicale, l’intervento che ti hanno fatto in Pakistan non ha risolto i tuoi problemi. Non sarai più in grado di urinare da solo, pertanto dovrai inserirti un catetere a intermittenza per urinare. Il fatto che tu non possa aspettarti di curarti qui in Italia, fa decadere il permesso per cure mediche che ti abbiamo fatto”. Adesso la mia vita è appesa a un catetere. Aspetto la morte come trapasso fi sico in una situazione in cui già vivo. Nella mia cultura un uomo non è tale se non può procreare e io non posso. Vivo nell’atteso che arrivino le tre ore per svuotarmi la vescica e questo mi impedisce di vivere quella vita che da piccolo sognavo dentro la nostra casa di fango che è stata distrutta insieme con i miei sogni di bambino.

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S1/15 • Senza maniMaurizio ASQUINI

Non si sta male qui dentro.Fluttuo in assenza di gravità. Nella mia piscina non mi manca nulla. Cibo e aff etto mi giungono via cordone ombelicale.Sento il cuore di mamma che batte e le sue dolci parole.L’ultima volta che siamo andati dal dottore, mentre mi passava esternamente quello strumento che fa solletico, lui ha detto che ci devo ancora rimanere per sei mesi.Io mi giro e mi rigiro nella mia piscina.Mio fratellino Vittorio mi chiama da fuori:“Matteo, quando esci da lì?”Vorrei rispondergli, ma non mi è possibile.Ho già fatto amicizia con Vittorio, appena verrò fuori da qui giocheremo assieme a pallone. Me lo dice sempre attraverso la pancia della mamma:“Matteo mi senti? Quando uscirai giocheremo a pallone e io starò in porta a parare i tuoi tiri.”Sento papà che ritorna la sera e mi da due colpetti che fanno vibrare tutto l’ambiente:“Matteo, ciao! Com’è?”Stamattina siamo stati nuovamente dal dottore. Sembrano inutili queste visite periodiche che mi fanno spesso paura. Oggi il dottore ha la mano pesante più del solito e continua a spingermi verso la parete.“Mah!” dice lui.Il cuore di mamma inizia a correre come se sopra di me passasse una mandria di cavalli simili a quelli che papà guarda nei fi lm alla tv. Il medico spinge con forza quell’odioso strumento.“Qualcosa non va, dottore?” domanda papà preoccupato.“Credo che ci sia un problema”.Quale problema? Io sto benissimo. L’unico problema fi nora riscontrato è stato quando il medico ha detto, ridendo, che si trattava di un altro maschio. Non vedo quale problema possa mai esserci?“Ho controllato più volte; già nelle precedenti visite mi era sorto il dubbio”.“Ci dica dottore...” domanda la mamma. “La prego! È grave?” “Dall’ecografi a il feto risulta privo di arti superiori; in altre parole non si sono formate le braccia...”. Adesso oltre al battito accelerato di mamma ci si sono messi anche i singhiozzi. Quindi non avrei le braccia? Qual è il problema? Vittorio mi dice sempre che quando giocherò con lui a pallone, io tirerò la palla con i piedi, e lui parerà con le braccia da buon portiere. Quante sciocchezze per nulla. Sono proprio strani là fuori. Sento che all’esterno qualcosa è cambiato, come se il tempo si fosse fermato. Nessuno osa parlarmi, neppure papà e Vittorio. Che si siano off esi perché non ho le braccia?Torniamo dal medico. Uff a, ancora quel ferro che mi spinge contro le pareti... Vedo una luce! È già ora di uscire? Evviva! Ma non aveva detto che dovevo aspettare ancora sei mesi? Si apre una breccia e una forte turbolenza mi sta...

S1/16 • L’attesa di AliceAnna Lina DE SARIO

Correva l’anno 2027 ed erano trascorsi venti anni da quando Alice aveva incontrato Pègaso; rughe e primi capelli bianchi avevano già fatto la loro comparsa, tuttavia la donna vedeva il fatto di poter invecchiare come una conquista e non come una sconfi tta. Era riuscita anche a diventare madre

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di una bella bambina di cinque anni, Flò, che prima di addormentarsi attendeva beatamente di ascoltare la sua storia preferita, il viaggio di Pègaso. Alice con grande gioia, ogni sera, si accoccolava vicino a sua fi glia e attraverso ricordi e parole riviveva quello stralcio di vita passata, struggente e meraviglioso allo stesso tempo. Alice venne alla luce in una notte d’inverno, in uno chalet di montagna e non in ospedale come tutti i bambini. Aveva fretta di conoscere il mondo e così anticipò la sua venuta. La bambina portò una sferzata di adrenalina pura nella vita dei suoi genitori, una giovane coppia di ricercatori italiani. Alla piccola sin dai primi mesi fu diagnosticata una malattia rara, una mutazione del gene PcDH19 che le provocava episodi di crisi epilettiche. I suoi genitori non persero mai la speranza di poter sperimentare una terapia effi cace. In compenso, cercarono nei periodi di tempo in cui la piccola non era costretta a stare in ospedale, di farle trascorrere momenti di spensieratezza a casa dei nonni paterni a contatto con la natura e gli animali. Fu così che una sera d’estate, Alice sgattaiolò nella stalla e incontrò Pègaso, un cavallo da corsa ormai vecchio e malato. Gli occhi dell’animale scintillavano nella notte e la bambina riconobbe il suo stesso sguardo, perso nel buio, in cerca di una luce sfavillante che potesse darle la speranza di una vita migliore. Alice si avvicinò cauta, poi si fece coraggio e tentò un approccio con una leggera carezza. Pègaso felice di quell’inaspettato gesto d’aff etto ricambiò con una nasata delicata.L’entusiasmo di Alice crebbe a tal punto da voler trascorrere l’intera notte in compagnia del suo nuovo amico. I due esseri, in completa simbiosi, riuscirono ad aprire i loro cuori come nessuno mai aveva fatto prima di allora. E fu così che la piccola beatamente si addormentò, sognò una valle sperduta ricca di una fl orida e verdeggiante vegetazione. Vi erano splendide creature mai viste, cigni blu, libellule colorate e una mandria di unicorni allo stato brado. Fu in quel momento che Alice conobbe i compagni di Pègaso, Pazienza, una cavalla forte e adulta che trottava in compagnia di un giovane puledro, Sogno. Non molto distanti da loro vi era Speranza, la più giovane del gruppo. Gli animali stavano attendendo Alice da anni, dovevano mettere alla prova la sua anima con un viaggio lungo e pieno di emozioni. Pazienza si inginocchiò in modo da far agevolare la salita in groppa della piccola, poi tutti insieme si incamminarono verso la cascata della vita, lì ad attenderli ci sarebbe stato Saggezza, un enorme gufo reale che sostava pazientemente su un ramo di quercia. Durante il viaggio Sogno raccontò ad Alice l’avventura di Pègaso, di come dalla valle dei tempi era dovuto scendere sulla terra per cercare di difendere l’umanità da Sconforto, un incrocio tra un lupo e un unicorno, deciso a seminare tristezza tra l’umanità. Alice conosceva bene Sconforto, come uno spettro, da un po’ di tempo, infestava i suoi sogni, tramutandoli in incubi. Il gruppo giunse davanti a un’enorme grotta, entrarono e all’interno Alice trovò tre scrigni. Saggezza appollaiato sul ramo adiacente alla grotta non tardò ad arrivare e subito si presentò alla piccola. Il gufo aprì i tre scrigni, ognuno dei quali conteneva una pergamena. Le parole incise, se lette ad alta voce, avevano la caratteristica di poter modifi care gli eventi della vita. Ad Alice fu affi dato l’arduo compito di scegliere. Nella prima pergamena veniva data alla bambina la possibilità di guarire, ma a Pègaso negato il permesso di ritornare nella valle dei tempi. Nella seconda, le veniva concessa la possibilità di salvarsi, ma di dover vivere eternamente nella valle dei tempi, non potendo tornare più sulla terra. Nella terza pergamena ad Alice non veniva assicurata più la possibilità di guarire, ma quella di vivere sulla terra, combattendo giorno per giorno la sua battaglia contro Sconforto, e solo nel caso in cui lo avesse sconfi tto, Pègaso sarebbe potuto ritornare a essere un unicorno e vivere tra i suoi simili. Non fu una scelta facile da compiere per una bambina di quasi sette anni, tuttavia vagliò i pro e i contro che ciascuna scelta avrebbe comportato. Dopo un lunga rifl essione Alice lesse ad alta voce le parole incise sulla terza pergamena. Dopo la lettura, una luce sfavillante avvolse la piccola, tanto da dover chiudere gli occhi per non essere accecata, poi si ritrovò in groppa a Sconforto, quel lupo orripilante che ululava a gran voce. Alice aveva una gran paura e pensava che fosse

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giunta l’ora di morire ma in un battito di ciglia si ritrovò sveglia, immersa tra le balle di fi eno, nella stalla e con quel lupo grigio che la fi ssava. I due si osservarono a lungo, poi il lupo si dileguò.Alice cercò Pègaso disperatamente, salì in camera sua e quando fu l’ora della colazione scese in sala e chiese a suo nonno dove fosse fi nito il suo amico. Il nonno meravigliato disse alla piccola che la stalla era vuota da anni e il cavallo che aveva visto ritratto nelle foto in sala da pranzo non c’era già più quando avevano acquistato la fattoria. Che fosse stato solo un sogno, pensò Alice fra sé? Era sveglia quando si era ritrovata di fronte quel lupo grigio, non poteva essersi immaginata tutto.Passarono alcuni giorni e Alice era giunta a compiere il settimo anno di età. La mattina al risveglio la bendarono e la portarono nella stalla, le posero le mani su qualcosa di umido e vivo, Alice aveva appena toccato narici grandi e pelose. Sua madre Clara le sfi lò la benda e uno splendido cavallo bianco era lì che la fi ssava dolcemente. Suo nonno era venuto a conoscenza che i vecchi proprietari della fattoria avevano un maneggio e che erano nati alcuni puledri, uno di questi, il fi glio dello stallone ritratto in foto. La piccola era entusiasta, ora poteva prendersi cura del fi glio di Pègaso.Alice aspettò che tutti andassero a letto, scese nella stalla e si accoccolò vicino al puledro, si accorse che non gli aveva ancora dato un nome, pensò a ciò che le era successo nell’ultimo tempo e spontaneamente la prima parola che le venne in mente fu coraggio. Soddisfatta della scelta chiamò il puledro Coraggio, poi si addormentò accanto a lui. Il sonno di Alice fu disturbato da un lungo ululato, e la piccola si accorse che ancora una volta Sconforto era giunto a farle visita. Alice lo guardò fi sso negli occhi e cercò di spaventarlo con le parole. La bimba tirò fuori una grinta mai avuta prima e aff rontò la bestia con determinazione. Era consapevole di dover lottare, ma proprio per quella vita che stava vivendo non doveva scoraggiarsi e perdersi d’animo, il lupo avrebbe avuto la meglio e Pègaso non avrebbe potuto raggiungere i suoi simili. A gran voce gli urlò di andare via defi nitivamente. Sconforto ululò più forte ma Alice riuscì a contrastare l’ululato con la sua voce diventata potente e limpida. La belva capì che niente avrebbe turbato il cuore della piccola, ormai pronta a lottare, così accettò la sconfi tta e si dileguò nella notte.Ogni volta che Alice, ormai giovane donna, raccontava a sua fi glia questo piccolo stralcio di vita, non poteva evitare di commuoversi. Pègaso e i suoi amici in fondo l’avevano aiutata a comprendere meglio la parola attesa. Alice aveva atteso di rivedere nuovamente l’unicorno nei suoi sogni, aveva atteso e sperato che prima o poi una cura potesse salvarla, cosa che avvenne il 10 agosto del 2015, aveva atteso, ma soprattutto, aveva vissuto la sua vita accettando non più con rassegnazione la sua malattia ma aff rontando con coraggio quel lupo grigio ormai stanco e vecchio.

S1/17 • War game overFlavio BOSCATTO

L’ultima rampa di scale la percorse con il consueto fi atone. Guido abitava al terzo piano ma si sentiva come se avesse scalato un grattacielo durante un’afosa giornata d’agosto. Nell’ultimo anno la sua capacità polmonare si era drasticamente ridotta e l’ultimo esame spirometrico aveva evidenziato una situazione davvero critica.Posò la borsa da calcetto in salotto. Sua madre era già passata e gli aveva resettato a fondo le stanze igienizzandole. Al solo pensiero della polvere rimossa tossì rauco e avvertì il catarro ribollirgli nel petto.Giocare a calcetto era per lui, ogni volta di più, una vera tortura mitigata però dalla grandissima passione. Guido, durante le partite a cui partecipava, alla quali la malattia gli concedeva un po’ di tregua, si limitava a stazionare nel cerchio di centrocampo e, da quella gabbia protettiva, riceveva i palloni e li distribuiva ai propri compagni con lanci ben calibrati. Chi lo osservava diceva che

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avesse il piede talmente buono da sopperire, con eleganza ed effi cacia, alla costretta mancanza di dinamicità agonistica. Azzardava uno scatto imperioso verso la porta, per tentare la via del gol, giusto un attimo prima di farsi sostituire. Perché lui riusciva a rimanere in campo fi ntanto che le scorte di fi ato residue lo potevano sostenere poi, sorridente e soddisfatto, se ne usciva a spogliarsi e immergersi sotto la doccia prima del rientro del resto della squadra.Al termine di ogni partita, quando si ritrovava al pub assieme ai compagni, era incredibile la quantità di medicinali che mostrava loro di assumere, semplicemente per addentare un innocuo trancio di pizza. Da piccolo suo madre, per fronteggiare la sua impossibilità di produrre enzimi pancreatici, gli posava prima di ogni pasto la poco avvenente capsulina marrone e lo invitava ad assumerla giocoforza al ritmo di un’improvvisata fi lastrocca:

La pastiglia ecco qua/per la mamma fai metà/se la inghiotti poi ti fa/più contento il tuo papà/…C’erano giornate nelle quali a Guido pareva di stare in apnea immerso in un acquario o stremato in cima all’Everest. Sprofondò sulla poltrona e accese il televisore abbandonandosi al relax a occhi chiusi. Si mise ad ascoltare voci alterate che litigavano su come aprire una noce di cocco e su come lavare senza disgusto delle sabbiose telline appena pescate.A udire tutti quei fi nti naufraghi recitare male salì un brivido di repulsione. Guido pensò che si sarebbe certamente divorato un granchio vivo, completo di chele e corazza, se solo fosse stato libero per un solo giorno dalla costrizione dei farmaci. Quella era gente che amava davvero sprecare le ore di una giornata di sole e mare cristallino azzuff andosi sul nulla.Rispense il televisore e si guardò attorno indeciso su cosa davvero fare. Aveva acquistato l’appartamento in cui abitava grazie a un mutuo di lunghissimo periodo, tale da abbattere quanto più possibile l’ammontare delle rate e questo piccolo tranello, verso la Banca, lo faceva ogni volta sorridere di ironica soddisfazione.L’idea di costruirsi da solo l’intero suo nido componibile, con l’ausilio di un modesto trapano avvitatore, era stata la migliore pensata per darsi al “bricolage assistito” e dare gratifi cazione ulteriore alla propria abitudinaria esistenza.La bianca libreria laccata possedeva un settore ampio di scaff ali dedicato alla poesia perché a lui appassionavano talmente i versi che spesso si divertiva a crearne di proprio conto e a musicarli con la chitarra. Aveva compreso che la musica e la poesia classica pretendevano regole di componimento matematiche. E ciò lo sentiva simile alla scansione del suo tempo dettato dal ciclo perenne e quotidiano delle terapie e dei farmaci da assumere.Sin da piccolo aveva imparato che il tempo non è denaro ma la colonna della Vita nel senso più nobile del termine e non doveva andare mai sprecato.Dannatissima malattia! Ma davvero poteva odiare quella cosa nata e cresciuta spontanea assieme alla sua prima microscopica cellula embrionale? Una malattia, così subdola e vigliacca, che a un primo sguardo riesce addirittura a presentarti agli altri esteticamente più bello? Una malattia così rara che costringe i medici a documentarsi meglio onde poter essere d’aiuto in modo quanto più competente?A Guido c’erano voluti diversi anni per avere la piena consapevolezza che la propria vita avrebbe dovuto prevedere soltanto un qui e un ora e che la parola a lungo termine non avrebbe rappresentato per lui nessun senso in fondo. Aveva organi che si stavano guastando e nemmeno tanto lentamente come avrebbe sperato. E c’era sempre il rischio dietro l’angolo di un’infezione, l’aggiunta di una cirrosi o la convivenza con una qualche forma di diabete. Tutto per colpa di un gene impazzito ereditato. Nulla. Nemmeno l’idea che un giorno qualcosa sarebbe arrivato ad alleviargli, del tutto o in parte, quella radicata paura del futuro, riusciva a lasciarlo riposare sereno. Un eterno guerriero costretto ad aff rontare un invincibile nemico, in una corsa contro il tempo, era tutto ciò che si sentiva di essere.Da un anno, quattro mesi e dodici giorni Guido stava inserito in una lista d’attesa per il trapianto dei polmoni.

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Fu presso il Centro specialistico, durante uno dei controlli periodici, che gli paventarono l’infausta ipotesi di essere destinato a un trapianto di tipo bipolmonare. A diff erenza del trapianto singolo, ci sarebbe stata la necessità di un tempo di attesa maggiore. Gli era stato prospettato inoltre, in caso di attesa troppo prolungata, l’uso di una piccola bombola a ossigeno e la stoica sopportazione aggiunta di un paio di cannule infi late nelle narici da portare ovunque. Certamente una non gran prospettiva, pensò rassegnato, ma decise per il consenso.A dargli speranza c’era comunque il pensiero di Rosalba, conosciuta in chat, che aveva già aff rontato a venti anni con successo il medesimo tipo di intervento e da ben quattro anni poteva garantire che la sua soff erenza respiratoria fosse cessata. Giunta al nord con la famiglia, aveva intrapreso quel viaggio della speranza come fosse un viaggio premio ottenuto grazie a una disperata lotteria. Per Guido, al contrario, rimanere inerte ad attendere tale tipo di “estrazione” gli risultava davvero intollerabile e avrebbe desiderato urlare a chiunque la frustrazione.Gli rimaneva allora, per calmarsi, la sola immaginazione su come sarebbero state un giorno futuro le sue nuove giornate. Avrebbe corso e dribblato ovunque dentro il campo di calcetto; avrebbe potuto aff rontare a pieni polmoni un ripido sentiero di montagna o sarebbe riuscito a salire di corsa una lunga rampa di scale senza usare l’ascensore. Insomma sarebbe stato in grado di fare tutte quelle meravigliose fatiche che agli altri risultavano banali.Oltre a tutto ciò avrebbe anche potuto provarci con quella ragazza con cui ancora non aveva avuto il coraggio di dichiararsi. Lei, dalle seducenti movenze, che adorava sudare sulle piste da ballo. Avrebbe danzato assieme e proseguito a tenerla stretta a sé tutta la notte, addormentata nel letto, senza il timore di risvegli improvvisi dovuti a certi incubi ricorrenti: l’atroce senso di soff ocamento, di un sepolto vivo, nel sonno.Così i giorni a Guido trascorrevano lenti, con l’attesa paziente di un agognato miracolo proveniente da un qualsiasi tempio di ricerca genetica sparso nel mondo. Si sentiva come un guerriero di un war game a cui venivano a ogni giorno mancare i punteggi della Forza, del Coraggio e della Motivazione fi no all’inevitabile Game over. Stramaledetta malattia! Come fare per togliersela, anche per un solo giorno, dalla mente? Un ritornello ripetitivo ruppe il silenzio della stanza.Guido piegò la schiena verso l’apparecchio posato sul tavolino davanti a sé. Lesse il nome intermittente del chiamante e deglutì. Il cuore fece un tuff o violento in petto e sentì venir meno il coraggio per rispondere. Le stridule note del ritornello continuavano a riempire l’aria attorno a sé rimbalzando tra il mobilio. S’accorse di tremare mentre le proprie mani pallide s’allungavano con reticenza ad aff errare l’oggetto vibrante.Indeciso e terrorizzato premette il pulsane verde del cellulare e, con un fi lo di voce, esalò tremebondo: “Sì. Sono io”. Quasi certo che dalla parte opposta della cornetta non potessero averlo udito.

S1/18 • La mia Corvette celeste, la mia Race Tommaso CASALE

Luogo e tempo: Caracalla, ore 8.Il mio sguardo si confi cca nel parcheggio e da qualche parte che ora non ricordo, se mi viene in mente ve lo dico. Il cielo ha voglia di giocare e tira fuori un blu sconcertante che canzona l’acquazzone di ieri sera ancora rintracciabile in pozzanghere e in annaffi ature. Il pallone rosa della Race for the Cure aspetta sull’asfalto di via delle Terme. Intorno ha qualche pino e il prato a maggese del Biscotto, papaveri sottili, margheritine gialle, spighe di forasacco, rughetta e spruzzate di malva coperta da foglietti di insetti appiccicosi, sentinelle malpagate di

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un’anomalia metropolitana. Il riscaldamento dura quanto un dado da brodo nel pentolino, fa caldo e non serve andare oltre pochi minuti. A velocità zero veniamo adottati da un gruppo simpatico come uno scherzo telefonico, hanno originali magliette cinesi a grani massaggianti.Con il sudore che luccica ci appoggiamo alla ringhiera degli spogliatoi per fare stretching. Una gamba dietro, l’altra piegata, raccolta davanti. Le mani strette sul ferro, spingono senza direzione precisa.- Mi sono sporcato con il cappuccino.- Dove?- Sulla mano destra.Dò una bottarella allo specchietto per vedere se qualcuno da dietro guarda.- Tò, tu hai bevuto il caff è e quelle sono macchie di vecchiaia, macchiette, dai.Resto in pedana a barattare i miei pensieri soliti con un attimo di rifl essione e una nebbia di fi ato.- Non le ho mai avute prima.- Quelle non si hanno prima.Lo dice bisbigliando Franco, lo dice così. Il bisbiglio non è soffi ce è brutale, lo scambio domanda-risposta è brutale. Arrivo a spiegargli quanto sono infelice per quella citazione solo dopo minuti. Franco mi aff erra per un braccio, proprio quello destro, quello sporcato di vecchiaia.- Finiscila Tò, è un fenomeno naturale, fi siologico. - Te li sei guadagnati i tuoi anni e quelle macchiette di cappuccino sono solo la ricevuta.Non riesco a comunicarlo bene, ma non ho mai visto Franco parlare così acuto e incisivo, e il quadro dell’idea che si è fatto di me somiglia a una testa scheletrica di Basquiat. È grossolano metterla così, ma così è. Non ho alternative, seppellisco la mano destra macchiata nella tasca della tuta. L’arrivo di Annibale annulla il mio vago sentore di dolore. Lo saluto con il pollice sinistro al cielo, lui sorride raggomitolato su un dèpliant della gara, intubato con una bottiglietta di minerale. La mia bolla di Dixan sta per scoppiare, non potrò tenere la mano destra in tasca a vita. Mi ritrovo a valutare l’ipotesi di tornare a casa in metro, quelli in metro hanno spesso la mano in tasca per timore del furto. In automobile no, lì... dovrei tenere tutte e due le mani sul volante. E se me la vede qualcuno la mano vecchia?Sono sconfortato, che problema…L’occhiataccia di una promoter di se stessa in tuta color tangenziale è un fi le temporaneo, poi sparisce, l’occhiataccia, non lei. Tiro indietro la mascella scoprendo i denti, non conoscevo questa smorfi a prima, ora che ho la mano vecchia la ripeto spesso come se stessi sbagliando qualcosa di rudimentale o come se qualcosa di rudimentale fosse sbagliato in me. La promoter profuma di Zigulì fresco masticato. Ha la bocca piccola, il naso minuto, occhi neri, due fossette profonde come spari di fucile e un’aria da fumetto.Chiatto di colazioni al bar, zannuto, Franco le chiede : -Si - corre- qui - la race?La promoter punta i suoi occhi neri a raggi uva, radiosi. Non risponde, la domanda è troppo stupida.È come chiedere al casellante: è qui l’autostrada? Al bagnino: è qui il mare?Un semidisastro quella domanda.Lei prende le spoglie di una silenziosa emmetrope che valuta bene la situazione.Franco imperturbabile fa un bis: - la race?- Ma chi volete prendere per i fondelli?...- Non vedete quante donne? - e chiedete - Dov’è la gara?Interviene il Tom che è in me, quello sgargiante di fantasia, fratello maggiore di quello idratato di normalità e rincoglionito di sonno:- Noi non siamo romani, ci scusi.

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- E da dove venite?... da Marte?... c’è vita lì?... diceva Bowie.- O vi aggirate su motorette geriatriche sui montarozzi e basta?- Tumuli si dice, scusate, non montarozzi, voi non siete romani, dimenticavo.Imploro un gioco di prestigio che mi faccia sparire, l’ho sparata grossa e me ne rendo conto. L’erba sotto il mio piede ingiallisce, sono fermo da minuti. Ogni tanto qualcuno dovrebbe poggiarmi il dito sulle labbra per intimarmi il silenzio. Un silenzio con silenziatore. Non mi viene in mente una città decente da citare, né una regione. Osservo qualche targa d’auto dall’altra parte dell’impianto in cerca d’ispirazione. C’è una Corvette celeste CB2347, un furgone Ama BE7575, una vespa con sidecar ZZ9898, un pullman in avaria con la bandierina dell’Italia e nessun’altra informazione…niente da fare.Da uno degli stand del villaggio esce una crapa pelata con la camminata storta alla Salvo Montalbano, intutato in un completo rosso mestruazioni. Immediata arriva l’ispirazione:- Dalla Sicilia, veniamo dalla Sicilia. - È stato complicato raggiungervi data la penuria di segnali, per fortuna abbiamo una Corvette celeste che spettina e ce l’abbiamo fatta.- Non si sente il vostro accento siciliano.- Mbè... gli studi, tutti romani, ci hanno imbastardita la dizione (la mano destra continua a essere blindata in tasca).- Ma che carini, e avete studiato all’università della terza età?- Archeologia alla Sapienza, siamo fuori corso, un tantino fuori corso.- E pure fuori di testa, mi sa. Ride, è la prima volta che lo fa. Se si accorge dell’inganno ci sputa in faccia a mitragliatrice, penso. O già s’è accorta?Franco con la faccia nuova da archeologo e un cappello a becco d’anatra tocca qualche pietra inutile cotta dal sole, scatta qualche foto con il telefonino e dice: “bello qui”. - Bello sì - aggiungo io - lo sport incastonato nei monumenti, una vera rarità.Lo dico con una voce roca da intenditore che sorprende anche me.La promoter di se stessa ci prende a randellate con lo sguardo, è troppo sottile per non capire la nostra pantomina. È il nostro nuovo organo, su questo non ci piove, si sente da come le batte forte il cuore per quest’amicizia istantanea. - Conoscete il valore di questa gara, il suo fi ne alto, il suo signifi cato?- Siamo qui apposta.Lo dico con un leggero difetto alla palpebra sinistra rimasta chiusa alla Yorke e l’alito che sa di segatura, dolce. Quel tic è simbolo di niente, solo stanchezza, un buon sonnologo lo capirebbe. Frequento l’impianto da più di vent’anni e in questo posto mi sento invulnerabile, o quasi.Franco imitando chi ha vinto un premio culinario, senza poter assaggiar nulla, sta zitto per dispetto.- Con chi correte?Sto per rispondere... con chi capita se carina.Anticipo la mia idiozia con un’altra idiozia: - Fiamme Gialle.- Ma veramente?- Veramente sì, siamo poliziotti archeologi (sento un gorgoglio nel colon).- Fiamme Gialle è il gruppo della Finanza, cosa c’entrate voi?Sto accumulando gaff e per riempire l’album a punti e perdere qualcosa, più di qualcosa, lei è un incanto, un portavoce qualsiasi di tutti gli uomini del mondo lo confermerebbe.- Dai... correvamo con le Fiamme Oro poi siamo passati alle Gialle per modestia nel colore.- Voi raccontate un sacco di scemate secondo me.Ride stropicciato, ma ride.- Vieni a vedere come corriamo, altro che scemate.

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- Anche se non siamo al massimo della forma.. nei primi dieci ci entriamo.- Nei primi dieci... mila?Ride, ride arancione, di rossetto arancione, poi si tocca i capelli crespi, neri e crespi.- Che non siete al massimo lo vedo dalle trippe, e quando sarete al massimo farete il record del mondo?... o solo quello nazionale?- Malfi data, aspetta la partenza e poi vedrai.- Vedrò sì, correrò anch’io, non si nota il colore della maglietta?Si toglie la tuta e appare una maglietta rosa.- Ora che la vedo mi accorgo che sono in tante ad averla, tutte della stessa squadra?- Siete divertenti, ma si possono uccidere pure gli uomini divertenti, cavolo, lo sapete?Franco sgrassa gli occhiali da vista con il risvolto della tuta.Io prendo tempo a modo mio disturbando con il tallone un formicaio senza formiche.- Avete mai sentito dire di donne operate al seno? - E non per bellezza, per vivere... anzi per sopravvivere.- Avete mai sentito parlare di cicli di chemio rossa?- Quella che fa fare una divertente pipì color Aperol e meno divertenti nausee costanti che ti costringono a tenere sempre qualche cracker in tasca per non vomitare acido e un water a portata di mano per non vomitare per strada.- Quella che ti fa pesare il cucchiaio della minestra e dire, non mangio, non mi va, e non mangi perché non ce la fai a sollevare quel cucchiaio.- Quella che ti profuma la cucina di caff è sputato.- Avete mai fatto un anno di Herceptin?- Avete mai sentito parlare di dissezione ascellare?- Ho perso un seno, ho un buco qui, ci potete mettere dentro un melone, un melone francesino da un chilo. Le scende una lacrima, mai vista così grande, l’asciugo con una carezza, anzi due.- Mi chiama l’ospedale pochi giorni fa… signorina le facciamo la ricostruzione.- La ricostruzione?... sono mica ground zero.- Ma è per la sua femminilità.- Non mi interessa, grazie… e ho attaccato.- Chi devo far divertire con la mia femminilità?- Chi?- Quello con cui stavo insieme viene a trovarmi in ospedale, con una faccia da nerd, mettetela voi la emme, con il casco in mano.Dopo cinque minuti dice:- Devo andare.- Mi stavo per rialzare e lui mi fa cadere e la caduta mi cade dentro, mi fa un fosso nella pancia, dove gli altri sentono le farfalle io sentivo un fosso.- Ero stata ore sveglia con l’ago della fl ebo e qualcosa iniettato dall’alto per compagnia perché il tempo passato a dormire sarebbe stato tempo senza pensare a lui.- Ma me lo merito?- La mia femminilità, ma per favore...- Il mio corpo è uscito da un fax, si è scolorito un seno, cosa ci posso fare?- Ho una rabbia, ha detto devo andare, il verme.- Avete mai pregato in tutte le Chiesette possibili?- Anzi, Chiese, non Chiesette, il dolore è così grande che nelle Chiesette non c’entra.- Non c’entra, cavolo.Zitti. Siamo due uomini in cenere. Zitti.Franco potrebbe entrare in una scatola di Mac Donald, una da cheeseburger.

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Io in un pacchetto di light, da dieci.La sua verità pura e semplice è lì, a venti centimetri, trenta, forse. Una verità penosamente toccabile.Ci salva lei. È buona. La vita è stata così cattiva con lei e… Lei. Lei. Lei: è buona.- Coraggio eroi, coraggio. La corriamo insieme questa race, se vi va.- La vostra pelle fl accida fa tenerezza, il vostro cervello fl accido fa tenerezza, il vostro ardire fl accido fa tenerezza.Franco ha lo sguardo vuoto, assente, di chi fa pipì.Io di chi si è cacato sotto, e ho voglia di esprimere un desiderio, anzi una preghiera, ma ho paura di dire qual è per timore che non si avveri.- Sapete cosa mi scoccia di più?- Mi scoccia quell’esercito mimetizzato dentro di me che può colpirmi da ogni angolazione, senza nemmeno il tempo di scavarmi una trincea.- Ho un circo dentro. Uno zoo dentro di me. Una pet therapy inversa. Una pet che invece di sollevare, deprime. Le scimmie dentro.Ride.I nostri occhi sono in asse con i suoi, messi in bolla da un’attenzione scientifi ca per il suo racconto sbattiamo le palpebre ogni volta che le sbatte lei. Siamo noi due la sua platea e, a essere disonesto, scapperei via, questo sì. Franco è parcheggiato in doppia fi la, talmente vicino a me che non riesco a togliere la mano dalla tasca, sento il rumore della sua stoff a in microfi bra.- Mi mancano tre, due risposte, poi vi faccio vedere io, vi faccio vedere io. Io sono quella che sono, non quello che ho dentro. Io non sono la malattia. IO_NON_SONO_LA_MALATTIA! Porca miseria. Voglio tornare a vivere, sono due anni di questa storia, due lunghi anni. Vedete questa pista, ecco le mie speranze erano piatte come questa pista, ora non più. Potevo contare i miei capelli, potevo contare le mie cellule morte, ora non più. Ora sto meglio, vado pure in palestra, che vi credete...Toglie il fermaglio dai capelli. - Vedete come sono cresciuti. Guardate che attaccatura. Voglio correre così oggi, con i capelli sciolti, in libertà.La franchitudine di Franco mastica un pezzettino di niente.- Tu hai la barba soffi ce Tò.Me l’accarezza, con l’altra mano mi scompiglia la frangetta.- Ne hai pochi pure tu, Tò, sei vecchietto (ride).A Franco toglie gli occhiali e fa fi nta di scappare in tondo, a vanvera, senza ambizioni geometriche, come corrono i bambini. La nostra amicizia è vitale per lei e viceversa, non si discute. In questo istante siamo il suo mondo e lei il nostro.- Questa sera vi va di portarmi al ristorante?- Una pizza, sì, una bella pizza alta con il cornicione, ci vuole.Le prime parole di Franco sono essenziali, ridotte all’osso dell’entusiasmo.- Voglio il ristorante!-antipasto-primo-secondo-dolce-caff è-ammazzacaff è - e voglio lo chef carino, anzi proprio bello, non la pizzeria.- Voglio tutto.Scarabocchio il menù con una bic virtuale e con voce da cameriere aggiungo: va bene.- Voglio ballare, voglio musica, tanta musica e voglio bere roba forte, con ghiaccio.- Voglio battere tutti al semaforo con una macchina veloce.- Con una Corvette.- Voi avete una Corvette celeste, vero?- Per ora abbiamo solo il semaforo e un’Ibiza non celeste.Ride.

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- A che ora si parte?Lo chiedo per chiedere qualcosa, senza convinzione.- Alle 10 campioni, c’è tempo, rilassatevi.Riesco a mandare giù la prima saliva quella che sembrava futuristica.Franco si toglie un pelino dalla maglietta, ammesso che quel pelino esista.La promoter è diventata un taglio e noi ci siamo dentro a quel taglio, senza essere insanguinati. Volevo dire una ferita complessa.Poi... qualcosa accade, senza telecomando, la baracca si stringe, saltano i venti-trenta centimetri e abbiamo tutto davanti al nostro naso.Allarga le braccia, ci tira per il collo e stringe forte i nostri zigomi accanto al suo bel mento sodo. Il braccio destro è più rigido, stringe meno, si muove lentamente come sott’acqua. Ha anelli multipli alle dita e un braccialetto di corda che sembra fatto da un bimbo.- Ce la facciamo una foto così?? dai…!! ...la voglio.Quel nano di fotografo non c’è mai quando lo cerchi.L’abbraccio a tre, mai visto, mai venuto così bene, neppure nelle prove mentali, si scioglie.- Tonti che siete, venite a dire le cavolate a me… (e ride).- Perdonaci se puoi.- No, no, vi punisco, anzi vi punirò.Franco la osserva con la convinzione che quella donna esiste solo per noi e gli esce una voce strana: - Come ci punirai?- Niente caff è per un mese (ride).- Peccato però che ho perso il lavoro al bar, ma non è come pensate, non è stato il proprietario, sono stata io.- Gli ho detto… trova un’altra cassiera, ho da fare per un po’.Io, guardo Franco. Franco, guarda me.Io e Franco guardiamo l’ex promoter.Non ti riconosciamo mai.- E l’ho già detto che siete due tonti.Ride.- Era troppo diffi cile riconoscermi.- Visto? È capitato anche a me e sono in rosa.Franco ha come uno sbandamento. Io lo seguo nella sbandata. Annibale sbuca dalla cresta di un cespuglio, ragazzi vogliamo partire o no?Sì, dai.

S1/19 • L’anticameraFederico PAOLA

La sua rabbia era dappertutto. L’Avvocato Tapinella era stato sempre considerato un buff one dai compaesani a Nocera Terinese, l’avvocato che perdeva tutti i casi. Finché...A due anni suo fi glio precoce subì il primo attacco convulsivo ricorrente tipo grande male. La malattia si dimostrò intrattabile, e iniziò un inesorabile rallentamento nello sviluppo. Il medico di paese, il dottore Cotrolaò, lo inviò all’Università degli Studi di Napoli Federico II, ma non c’era nulla da fare. Morì nel 1932 a cinque anni in stato epilettico, altro che precoce. Innanzi alla rabbia c’era lo smarrimento. Al camposanto, Tapinella provò tra singhiozzi angosciati

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a spiegare a Cotrolaò la sua esperienza d’attesa impotente - “era come se il fanciullo fosse stato aff errato nelle mascelle d’una bestia, sbattuto e lentamente consumato vivo”. Poi domandò, “Dottore, perché?”.“Avvocato, mica sono sacerdote. Non ho la minima idea perché”. Una pausa. “Perché?” continuò Cotrolaò, scrollando le spalle. “Perché è così.” Cotrolaò si rese conto d’essere stato inavvertitamente crudele, e imprecò sottovoce.D’allora in poi Cotrolaò di Tapinella ne vide poco fi no a una sera nel settembre 1935, la vigilia dell’invasione italiana nell’Etiopia. Nel frattempo, Tapinella era stato molto impegnato. Cotrolaò aveva visto molto in vita sua, ma non aveva mai visto una persona trasformarsi come Tapinella. Si era immerso nella legge in modo incredibile. La legge era diventata un’ossessione, e non soltanto i casi che processava, ma la legge nel suo complesso. Non faceva altro che studiare la legge, imparando tutto quello possibile - contratti, proprietà, delitti civili, diritto penale, legge costituzionale, diritto amministrativo, legge internazionale, confl itto di leggi, il cosiddetto “common law” anglo-americano, storia legale, fi losofi a legale e il diritto canonico. Sembrava che non dormisse aff atto. In innumerevoli occasioni, Cotrolaò fu chiamato a visitare un malato nel cuore della notte; si accorse che non fu mai spenta la lampada a olio nello studio di Tapinella. Dopo la morte del fi gliuolo, Tapinella non avrebbe mai più perso in tribunale. Era diventato un avvocato consumato. È passato nella storia l’occasione in cui Tapinella convinse un magistrato indeciso a decidere a favore di un suo cliente e contro la prova, dicendo “Non si preoccupi, onorevole; la sua decisione sarà giusta perché deciderà Lei quello che sia giusto!”Una volta oggetto di derisione, diventò l’oggetto del rispetto dei noceresi. Ma il rispetto fu di poca durata, cambiandosi subito in un disdegno reciproco. Tapinella non ebbe nessun tempo per gli altri. Parlava di rado e non sorrideva mai. Se qualcuno doveva rivolgersi a Tapinella, di solito lui lo ignorava senza sguardo. Eppure coloro trattati così dovevano considerarsi fortunati. Coloro che si off esero e decisero di censurarlo vennero trattati in modo peggiore. Lo sfortunato vedrebbe Tapinella fermarsi come un carro armato, girare la testa come una torretta rotante e, utilizzando le sue abilità linguistiche, dare sfogo a uno sbarramento di invettiva per sventrare il bersaglio.Il dottore Cotrolaò pensava che l’ossessione di Tapinella fosse una specie di unguento psicologico - una misura anti-affl izione - e ci credeva fi no a quel pomeriggio nel 1935. In quell’occasione, Cotrolaò parlava in piazza col parroco Don Pontieri mentre passava Tapinella. Pontieri lo salutò bonariamente; gli chiese il motivo per la fretta e gli consigliò di non aff aticarsi tanto. Sembrava che l’avvocato intendeva ignorarlo fi nché Pontieri disse, rassegnato, “Va bene, allora, buonasera, fi glio mio”. Tapinella si arrestò minacciosamente e fi ssava il prete per un attimo. Poi, il braccio destro diventato pistone, aff errò il prete per la pelle del collo. “Ma sei senza rimorso?!” - gridò, la saliva volando dalle labbra mentre scrollò avanti e indietro il prete - “Ti farò chinare il capo per la vergogna! Per la vergogna!” “Avvocato!” esclamò il dottore Cotrolaò, stupito.Ansante, Tapinella guardò il dottore per un momento prima di liberare ruvidamente il prete e poi allontanarsi. Cotrolaò chiese se Don Pontieri si fosse fatto male e cominciò ad accudirlo; Pontieri, però, aggiustandosi il colletto, lo respinse. “Sto bene, sto bene, ma... che cosa ho fatto?” domandò, perplesso.“Magari, Don Pontieri, vi conviene evitare l’uso della parola “fi glio” davanti al nostro amico?” Cotrolaò off rì. Don Pontieri annuì. Cotrolaò si rese conto d’avere sbagliato da dilettante; la ferita subita da Tapinella era cronica, non acuta. Altro che unguento psicologico, la sua immersione nella giurisprudenza fu complicazione della ferita; fu l’equivalente psicologico del tessuto di granulazione ipertrofi co.

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Cotrolaò non ebbe più contatto con l’avvocato fi no al 1939. L’Italia fu alla vigilia d’una guerra ancora più grande quando Tapinella apparve un pomeriggio in modo sgradito nello studio di Cotrolaò. “Dottore, sono in declino”.Cotrolaò, ansioso a terminare l’appuntamento il più presto possibile, chiese semplicemente, “Come posso aiutare?”.Tapinella spiegò che si preoccupava della memoria - che recentemente aveva scordato i partiti d’un certo caso legale. Cotrolaò provò a rassicurarlo che la dimenticanza minima faceva parte dell’invecchiare, ma Tapinella lo interruppe. “Si ricorda, Dottore, che mio padre fu colpito dalla demenza?”.Ricordandosi, Cotrolaò annuì, e cercò di anticipare la domanda prossima. Avrebbe da fare con la diagnosi? Con la prognosi? Prevenzione o trattamento? In qualunque caso, Cotrolaò pensò, c’era poco da dire. Tapinella lo sorprese. “Dimmi, dottore, mio padre risorto riconosce il nipote? E mio fi glio, dovunque sia, è guarito dall’epilessia? O verranno perpetuati nell’aldilà le tue mancanze come medico?”.Cotrolaò si rinculò nella sedia come se fosse stato colpito, e si sentì arrossire dalla rabbia e dall’imbarazzo. Prima che potesse rispondere, Tapinella continuò. “E ho cominciato a pensare... Quando un giorno mi troverò davanti al Padre Eterno, sarà con le capacità che avevo nel fi ore della mia gioventù? O sarà come il cretino, come l’idiota che sembra sono destinato a diventare?”Cotrolaò cercò di padroneggiarsi prima di rispondere. “Avvocato, certo non come voi, ma io sento la mancanza sia di vostro padre sia di vostro fi glio. Quello che voi designate ingiustamente i miei insuccessi sono stati invece insuccessi della medicina moderna. Quanto alle altre vostre domande...”.“Sì, sì,” Tapinella interruppe, alzandosi e indossandosi il cappello mentre si avviava verso la porta. “Quanto alle altre domande, ho capito che sebbene della medicina ne capisci poco, della religione ne capisci meno. Buonasera.” Tapinella chiuse la porta. Cotrolaò rimase seduto in silenzio mortifi cato. Prese in considerazione inseguire l’avvocato, ma a quale scopo? Inoltre, ce n’erano pazienti da visitare. Improvvisamente udì un tumulto nella strada sotto la fi nestra dello studio. Si sbrigò sotto e vide una 1934 Fiat 508S Balilla coupé fermata nella strada lì davanti, l’autista angosciato in piedi accanto alla macchina, vagendo “O mio Dio! Non ha mai guardato! Guardava in cielo!” Capendo, Cotrolaò annuì, poi s’avvicinò alla fi gura supina di Tapinella. L’urto l’aveva lanciato una distanza impressionante. Cotrolaò s’inginocchiò accanto al paziente. Respirava ancora, i suoi occhi aperti ma ciechi. Una macchia di sangue si spandeva sui pantaloni. “Avvocato...”.Tapinella si girò ciecamente verso la voce di Cotrolaò. Adoperando un coltello Bergamasco, Cotrolaò tagliò i pantaloni di Tapinella, svelando una frattura composta. Il sangue schizzava in aria da una lacerazione dell’arteria femorale, complicazione della frattura. Cotrolaò compresse l’arteria, cercando di fermare l’emorragia. Quali altri danni hai subito? si domandò. Mentre si rivolgeva a questo problema, Tapinella gli aff errò il braccio e domandò irosamente “Perché?!” Come, perché? Cotrolaò si domandò. Prima che Cotrolaò aprisse bocca per porre la domanda ad alta voce, Tapinella domandò con veemenza “May it please the Lord, perché?!”. Cotrolaò rimase di sasso. Aveva riconosciuto la frase giurisprudenziale americana “May it please the court,” avendolo incontrato nel libro Pudd’nhead Wilson di Mark Twain. Capì addesso che Tapinella, già in gran parte nell’al di là, si rivolgeva al Signore. Qualcuno aveva scappato a San Giovanni a prendere Don Pontieri, il quale apparve a fi anco di Cotrolaò. Cotrolaò pensò al 1935. “Ti farò chinare il capo per la vergogna!” Cotrolaò capì addesso che Tapinella intendeva il capo di Dio; che da parecchio tempo Tapinella s’indurasava per il dibattito contro La Divinità stessa. Senza dubbio, il suo declino incipiente gli turbava dovuto all’eff etto che avrebbe avuto sulle competenze legali. “Mi rispondi!” - Tapinella fi schiò, arrabbiato. Il sacerdote e il medico si guardarono, ciascuno comprendendo che pure l’altro capì. Don Pontieri iniziò l’unzione degli infermi.

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Per la seconda volta, Cotrolaò si domandò, come posso auitare? Si rese conto subito di due cose: prima, che non poteva tacere di fronte le suppliche di Tapinella; e seconda, che non doveva continuare a comprimere l’arteria lacera, visto che, dal punto di vista dell’avvocato, la cura faceva più male che bene. Perché? - Tapinella aveva domandato l’Iddio. “Te lo faccio spiegare tuo fi glio,” Cotrolaò gli sussurrò nel orecchio, smettendo di comprimere l’arteria femorale e sperando che la voce sembrasse suffi cientemente divina. Cotrolaò guardò mentre la tensione bestiale mollava il corpo di Tapinella, e l’avvocato sorrise speranzosamente per la prima volta dall’ammalarsi del fi gliuolo.Dopo, al crepuscolo, mentre il prete e il medico camminavano verso le tre fontane in periferia, Don Pontieri ascoltò la confessione di Cotrolaò riguardo alla cura che aveva reso a Tapinella. Ha fatto bene o no nel permettere la scomparsa dell’avvocato? Magari è stato spinto in parte dal rancore provocato dalle parole off ensive di Tapinella? Inoltre, si domandò - troppo tarde, naturalmente - se avesse facilitato un suicidio. Mentre si lavava le mani sanguinose nell’acqua fresca delle fontane, Cotrolaò pensava che d’allora in poi avrebbe avuto un sostenitore formidabile lassù. Guardò gli alberi sulle montagne lì davanti; i rami, ben rimproverati, pendevano più bassi del solito.

S1/20 • L’utopia della salvezzaSilvia LEUZZI

Nonostante le fi nestre della sala d’aspetto fossero molto grandi, quella mattina non entrava che una luce opaca e grigia, tal quale era il cielo, che ricordava quei tristi muri di cemento armato di moderne costruzioni mai fi nite e lasciate abbandonate, come scheletri di una società alla deriva, che molto spesso si possono incontrare lungo le strade di periferia.Al di là dei vetri i rami spogli degli alberi si mostravano all’occhio stanco e abbandonato di Maria Celeste, come tante braccia rinsecchite che ondeggiavano in una disperata ricerca d’aiuto verso un cielo, che sembrava rimanere indiff erente, continuando a percuoterle a raffi che cattive di vento e pioggia incessante. Gli elementi naturali condividevano con lei quel senso di abbattimento sottile e strisciante, che istintivamente porta l’umanità piccola e insignifi cante ad alzare gli occhi verso una sommità, dalla quale attende invano di scorgere un sorriso consolatore; solo pioggia e vento battente come spilli e sberle, la risposta. Lo sguardo poteva perdersi tra quelle linee scure e intrecciate dei rami degli alberi che, nelle giornate di sole da braccia diventavano la rete di vasi sanguigni di cervelli aperti, il cui tronco pulsava rivolto verso l’infi nito. Infi nito come il percorso acciottolato e scivoloso che lei e tutti coloro, che oltrepassavano quel cancello, erano costretti a percorrere insieme ai loro fi gli, in un’alternanza di cadute in voragini profonde, le cui urla erano solite echeggiare tra quelle distese di prati ben curati e gioia improvvisa, quasi sciocca, di fronte al minimo segno di miglioramento, che giustifi chi il tanto penare quotidiano. Questa era la sua vita, un’altalena emotiva, una corsa continua da un quartiere a un altro, da un ospedale all’altro. Un fermarsi improvviso in attesa di un evento, magari il risultato tanto sperato di un’analisi, di una nuova terapia. Sognare a occhi aperti una salvezza improbabile eppure così verosimile.Volti, tanti volti si accapigliano nella sua memoria, facendo rumore anche durante il silenzio della notte e lei si svegliava madida di sudore, trepidante a ogni sussulto della bambina. Quella povera fi glia che era nata tanto bella! Tutte queste immagini le passavano davanti a quella vetrata, si stagliavano nel cielo grigio. Non c’era nessuno con cui scambiare due chiacchiere; nessuno a cui vomitare la propria insoddisfazione. Solo rumori attutiti, piccoli urli e versi terribili, arrivavano dalle stanze adibite alla riabilitazione dei bambini.Ore e ore si macinavano su quei sedili grigi, imbottiti per rendere meno dolorosa l’attesa. Ore donate a quei fi gli; ore in cui si sente forte e prepotente l’utopia della salvezza.

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S1/21 • L’attesa, una dura battagliaGiuseppina MARANGOTTO

L’attesa di che cosa... di chi? Per noi malati l’attesa è la speranza di guarigione, la lunga pausa prima di una diagnosi, ma soprattutto siamo sempre in attesa dalla ricerca perché da essa ci aspettiamo una cura, una soluzione alle nostre soff erenze. Ci aspettiamo che chi “ci studia” lo faccia con la testa e soprattutto con il cuore e riponiamo in loro una totale fi ducia, anche perché il più delle volte mettiamo nelle mani di sconosciuti la nostra vita con la speranza che alla fi ne ci ridiano la nostra “VITA”, ma… restiamo sempre in paziente attesa!Quante emozioni possiamo provare mentre siamo in attesa? Molte. Ansia, curiosità, malinconia, gioia, angoscia, noia, paura ci accompagnano dall’inizio alla fi ne del nostro attendere.Tutta la nostra vita è un’attesa, da quando si nasce a quando si muore. È certo che di attese, nel nostro cammino, ce ne sono richieste sempre moltissime e soprattutto di qualsiasi tipo.Attendere per me “oggi” signifi ca speranza, fi ducia e soprattutto pazienza, che, però, quando si devono aff rontare delle malattie non sono sempre facili da avere.Una volta non ero capace di aspettare “senza sapere”. Io dovevo “sapere” senza aspettare!Già, ma sapere cosa? Fin da piccola la pazienza non c’era, per esempio, io dovevo sapere subito se Babbo Natale mi aveva portato il regalo che attendevo (andavo a guardare dentro i pacchi), dovevo sapere che voto avevo preso in un compito in classe (sbirciavo nel registro), se piacevo al ragazzo che mi faceva battere il cuore ogni volta che lo vedevo (tempestavo di telefonate gli amici), e via di seguito.Ovviamente erano attese ben diverse da quelle che mi ritrovo a vivere adesso.Oggi le defi nirei “infantili e stupide”, ma allora per me erano importanti.Poi con il passar degli anni cambiarono anche i miei tipi di attese, e pian piano mi accorsi che mentre aspettavo una risposta certa ai miei dubbi e alle mie ansie, mi creavo tanti fi lm tutti diversi. La mia mente era sempre in bilico tra due fi nali, in pratica mi trovavo sempre davanti a un bivio, ma poi mi accorgevo che attorno a me sostanzialmente c’era il “vuoto!”Eh sì, mi rendevo conto che passavo il mio tempo a crearmi dei castelli di carta che, irrimediabilmente, sarebbero poi crollati e, di conseguenza… stavo perdendo attimi preziosi della mia vita ad aspettare un evento o una risposta di cui in ogni caso IO NON POTEVO modifi carne il fi nale... però continuavo!Poi, con il passare degli anni, nelle mie attese sono entrati i “Mostri”. Mostri che prendevano la forma del Cushing, della demielinizzazione cervico-dorsale, e altre patologie e che, dopo ogni esame o visita nell’attesa delle risposte, s’ingigantivano, arrivando a mangiarmi sia fi sicamente sia psicologicamente, ma soprattutto mangiavano… le ore della mia vita.Ovviamente, non me ne resi conto subito, credo che per ogni persona malata sia in pratica impossibile vivere bene l’attesa degli sviluppi della malattia. Nel mio caso, dopo ogni esame attendevo gli esiti facendomi mille domande e dandomi mille risposte, i miei pensieri sfuggivano al mio controllo e pensavo già a quali decisioni prendere se doveva succedere quello che io mi aspettavo.Il mio tempo era davanti al computer per cercare di “sapere” senza attendere le risposte da parte degli specialisti, ma cosa potevo trovare? Non di certo la risposta esatta e specifi ca per me, per quella dovevo aspettare!Quando iniziai a capire che con il mio voler a tutti i costi “saltare” l’attesa facevo del male non solo a me stessa, ma soprattutto a chi mi stava vicino, perché il mio umore cambiava in base alle risposte anticipate che io mi davo. Se il fi nale costruito da me, era bello, allora ero felice, al contrario diventavo depressa e soprattutto intrattabile.

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Fu allora che iniziai a rifl ettere e mi dissi: io mentre attendo mi aspetto che accada “questo” e poi invece arriva “quello” che può essere in negativo o in positivo, ma è “quello” che spezza la mia attesa ed è reale, non immaginario e devo accettarlo in ogni caso perché non posso fare niente per cambiarlo.Mi resi conto che attendere signifi cava riconoscere che ciò che “speriamo” non dipende da noi, perché non siamo noi i “padroni” dell’attesa, ma è l’attesa che cerca di “manovrarci” e, il più delle volte, in modo negativo.Ora a 51anni non voglio più farmi condizionare e manovrare dalle svariate attese che mi aspettano ancora ogni giorno!Sono stata in attesa di guarire dal Cushing e, quando credevo di avercela fatta… è ritornato ed è arrivato “più devastante” della prima volta! Quante attese… dagli esiti degli esami alle risposte dei medici, dal secondo intervento all’ipofi si, alla radioterapia e oggi riparto nuovamente da zero, perché tutte le attese vissute sperando che alla fi ne mi portassero a una guarigione non sono bastate.Dovrò viverne ancora tante altre fatte di altri esami, di nuove risposte e soprattutto di altre accettazioni, e, non solo per il Cushing, ma anche per la mia demielinizzazione.Anche per questa malattia l’attesa è vissuta ogni giorno sui nuovi sintomi, sui nuovi dolori, sull’attesa che da un giorno all’altro possa trasformarsi in Sclerosi Multipla e, come se non bastasse, oggi dopo vari esami, mi è stato comunicato che devo sottopormi urgentemente all’asportazione delle ovaie perché sono a rischio di carcinoma! Mi chiedono come faccio a sopportare tutto ciò, come posso attendere con tranquillità e serenità delle risposte che poi purtroppo si rivelano spesso negative.Vi confesso, non è sempre facile, ma ho imparato a usare, anche se a modo mio, la fede. Quando sento che sto per cedere alla negatività mi rifugio in un piccolo angolino che mi sono creata dentro di me, dove cerco di “dialogare” con chi mi sa ascoltare senza togliermi la speranza e questo mi aiuta a farmi rialzare con un carico di ottimismo e fi ducia in più.Cerco anche di usare l’attesa occupando la mia mente e il mio tempo in maniera positiva, leggo, cucino. Amo cucinare e inventarmi piatti particolari, anche se poi fi niscono tutti nel congelatore in attesa del ritorno a casa di mio marito. Purtroppo lui lavora in un’altra città e ritorna solo nel fi ne settimana e, anche questa è un’attesa non facile da sopportare. Per lui ancora di più, perché so quanto soff re non potendo essermi accanto sempre, ma io sdrammatizzo dicendogli che più mi sta lontano meglio è, così io non l’ho sempre “tra i piedi” e inoltre si evita i miei sbalzi d’umore e comunque abbiamo dalla nostra parte il forte amore che ci unisce, che dissolve tutte le attese.Per quel che posso, sistemo casa, qualche uscita con le amiche, tante telefonate con chi magari sta peggio di me, cercando di infondergli un po’ di entusiasmo e fi ducia, provo a vivere le mie attese al meglio, cercando di evitare di pensare al peggio, e, se anche poi il peggioramento arriva, cerco di trovare anche in quello un piccolo segno di positività, insomma non so se riesco a spiegarmi, ma io penso che domani non potrà essere peggiore di oggi, anzi sarà meglio!L’attesa ti logora, però la serenità è alla base di una guarigione… lo so… è più facile a dirsi che a farsi, ma è così!Non bisogna arrendersi. Bisogna combattere, perché già lottare ci dà un’energia diversa, utile anche a vivere e a sopportare meglio le malattie, qualsiasi esse siano.Battersi ci dà speranza che è un grande stimolo e forza per alzarci ogni mattina e ripartire nell’attesa di una nuova LUCE!L’attesa non deve toglierci la speranza di vivere!

28 febbraio 2011

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S1/22 • Un grande affettoGabriella DIPIETRO

26 settembre 2012Mi pare di sentirmi come le persone che hanno appena subito il trauma di un terremoto, nel momento in cui si rendono conto di non avere più niente. Tutto quello che avevano è andato distrutto. Capiscono anche che avevano cose che forse non servivano. Cose che però li faceva sentire bene, e ricchi, e rassicurati.È più di un mese che non mi trucco e mi vesto con abiti comodi e funzionali. Solo quello che serve: io. Perché alla fi ne ci sono solo io, la mia essenza. E non mi sento brutta, forse un po’ scialbetta, ma non brutta.Io. Un marito che non so più se è lui o qualcun altro. Il momento in cui rendermi conto che forse credo… o forse no. Il momento in cui capire se sono forte, o no.Quanta paura ho della morte. Quanto penso veramente che c’è un’anima. Sono talmente convinta che riuscirò a convincere anche te? No, non sono pienamente convinta, inutile che faccio fi nta.Però prego. Prego perché alla fi n fi ne so che tu, ora, sei ancora vivo. Se tu sei ancora vivo, non credo che tu stia morendo.Amore ti sto accompagnando alla morte? Ma sei vivo. Ti sto aiutando, questo sì. Ma tu respiri, vaneggi, ma respiri. Mi dici che mi vuoi bene, che hai freddo. Io ti voglio proteggere, farti sentire caldo.C’è chi mi dice di convincermi che te ne stai andando, altrimenti, quando succederà, potrebbe essere molto molto peggio per me. Lo vedo che stai morendo... ma adesso sei vivo Santo Dio, come faccio a pensare che stai morendo? Se tu fossi in coma, riuscirei ad accettarlo con più facilità. Forse. Ma sei un essere pensante e, almeno in parte, ragioni.Guardo con attenzione il tuo viso: le palpebre quasi trasparenti, le piccole vene blu che si intravedono dietro quella pelle sottilissima, così chiara. Il tuo naso, sempre bello e aristocratico, ormai così grande su quel viso sempre più tirato e minuto. Quelle scapole in rilievo, la pelle che sembra cadere come uno straccetto da quelle stesse braccia che una volta mi tenevano stretta.Quanto durerai? Finchè ci sei, per me, non sarai mai morto.3 ottobre 2012Ho parlato con il medico. Mi ha detto che ogni paziente è diverso, che i tempi sono diversi. Mi ha parlato di alcuni eventi personali della sua vita, di quello che pensa farebbe lui se gli capitasse il medesimo evento. Mi parla con una sensibilità che diffi cilmente ho trovato in altri medici. Cerca un legame. Lo ammiro, è una brava persona. Vorrei dirgli qualcosa di intelligente per ringraziarlo di quello che mi sta dicendo. La verità è che non vedo l’ora di alzarmi da quella sedia di fronte a lui per tornare nella tua stanza il prima possibile.Gli chiedo infi ne che vorrei essere avvertita nel caso le tue condizioni peggiorassero e io non riuscissi a percepirlo con suffi ciente chiarezza. Voglio starti vicina fi no alla fi ne.Ne sono veramente convinta?5 ottobre 2012Oggi hai gli occhi aperti. Mi guardi, e rispondi anche a tono. Forse non è così nera. Forse starai ancora un po’ con me dopo tutto. La fi sioterapista, Giada (guarda che lo so che ti piace, ti capisco, è bellissima) ti ha chiesto se volevi essere messo seduto. Alla fi ne hai detto chiaramente di sì, con un sorriso dolcissimo. Non

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sono gelosa però, lei è così giovane e vitale. Ti ha preparato la sedia a rotelle con molta cura per rendertela più comoda e funzionale. Ce n’è voluta però: mancano i pezzi, la sedia è incompleta e rotta. Alla fi ne Giada se la cava alla grande lo stesso: usa cerotti, guanti di gomma, fa nodi, passa strisce di stoff a, telini.Ecco. Sei sulla sedia. Dopo un mese esatto. Sono commossa, e ti vedo quasi contento. Ho seri dubbi che mi lascerai presto come mi hanno detto tutti.È ora di pranzo, ti porto con la sedia nel soggiorno. Ti dò da mangiare lì. Passa il medico, ci sorride. Sei quasi un miracolo amore.6 ottobre 2012Mi hanno chiamato, stai male. Mi dicono che è il caso che rimanga con te anche la notte, perché forse…Sono nel vialetto davanti alla casa di cura. Comincio a correre. Arrivo amore, arrivo. Aspettami.Hai l’ossigeno, gli occhi sono chiusi, la faccia è soff erente. Ti hanno dato una, due, tre volte la morfi na. Ti lamenti, hai ancora dolori.Ti accarezzo, giurandoti che fra poco non soff rirai più. Non funziona. Vedo che stai male. Ti mettono una pompa con un fl usso continuo di morfi na. Hai ancora dolori. Non sei cosciente, ma so che sai che sono lì con te, e ti dico in continuazione bugie sul fatto che fra poco non proverai più dolore.Un’ora infi nita. Dopo un’ora infi nita cominci a calmarti. Un respiro forzato come se i tuoi polmoni si alzassero e abbassassero grazie a qualche strana macchina dentro al tuo petto. Ma quella macchina funziona male: ogni tanto il tuo respiro si ferma e io mi sento morire. Ho vicino la mia famiglia. Ti vedono, ti accarezzano, parliamo più o meno a bassa voce.Passa il tempo. Mi rendo vagamente conto che non ti sto più tanto vicina.Poco a poco vanno via quasi tutti. Rimaniamo solo io, te ed Egidio, una presenza forte e pacata.Non è più una sensazione, non riesco a starti vicino. Adesso nel silenzio lo capisco meglio.Il respiro lentamente rallenta. Le tue mani sono azzurrine e caldissime. Ogni tanto parliamo io ed Egidio, di te e di altre mille cose.Mi sento come se stessi aspettando solo che tu muoia. No, non è possibile!Mi sembra che tu ti rimpicciolisca sotto le lenzuola, ti rannicchi come fa il passerotto la sera quando nasconde la testolina sotto l’ala per prepararsi alla notte. Sei così piccolo amore.Ho paura. Ho paura, non di te. Tu... ma sei tu? Ho una paura atavica di toccarti e di sentire la morte: la Signore Morte, non la tua in particolare. Qualcosa di brutto, sconvolgente, freddo, contagioso. Ma sei tu, tesoro. Mi vergogno. Non riesco più a toccarti.Egidio mi conforta dicendomi che ho fatto tanto per te in questi anni, va bene così, non devo sentirmi in colpa. Speriamo, speriamo che sia così, che eff ettivamente contino di più le cose che ho fatto fi no ad adesso e non queste ultime ore.Ripenso a quello che ho detto alla mia psicoterapeuta un paio d’anni fa, riguardo a come pensavo sarebbe stato il momento della tua fi ne. Visualizzavo me stessa mentre ti tenevo stretto e ti accompagnavo in un passaggio che assomigliava a un parto, a una nascita, a una rinascita.Ma come sto comportandomi adesso? Forse era solo una percezione romantica, era solo una fantasia. Un peccato che non riesca a essere così. Ho un senso di fallimento.Il tuo respiro rallenta ancora.Esco a fare pipì. Torno e vedo Egidio vicino a te e mi dice qualcosa che non capisco, parla di respiro agonico. Non capisco... anzi sì.Cambia tutto. Dico a Egidio di fare una preghiera, un’Ave Maria. E mentre Egidio comincia a pregare, sento con prepotenza l’avvicinarsi della fi ne.

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Il mio amore ritorna, perché… perché il mio amore se ne sta andando.Ti stringo, ti accarezzo. Questo povero pulcino mio, questo povero piccolo bambino. Sono qua, sono qua io. Ce la facciamo, ce la facciamo, forza tesoro. Dai, non è niente. Bravo così. Così. Non ti preoccupare sono qua io. Ti amo. Non è così dura, dai.Finisce la preghiera, fi nisce il respiro, fi nisce il parto.Ma io continuo a singhiozzare e a parlarti. Le tue mani sono sempre più fredde. Mi calmo. So che sei morto, ma adesso non ho più paura. Mi pare si sia chiuso il cerchio. L’inizio. La fi ne.Egidio mi accarezza: “Ce l’hai fatta. L’hai accompagnato. Brava, brava”.Ripercorrendo di notte il vialetto della casa di cura, questa volta per tornare a casa, Egidio sottovoce parla al vento: “Un grande aff etto. Sì, un grande aff etto”.

S1/23 • La pazienza della vitaBruno BIANCO

- Ragazzi, vi presento Giulio. Il campionato è già iniziato, ma ce l’abbiamo ancora il posto per uno che sa giocare a pallacanestro come Giulio.Giulio guidò la carrozzina a stringere la mano ai compagni.- Lui è Alberto, il nostro capitano.- Benvenuto nella più agguerrita squadra del campionato regionale di pallacanestro per disabili in carrozzina. Se chiederai in giro ti diranno che io sono il capitano perché sono il più bravo, ma la verità è che mio padre sponsorizza la squadra e allora tutti pensano che se non fossi il capitano i soldi non arriverebbero più.Giulio aveva capito subito che Alberto era davvero il più bravo; ma anche l’allenatore e la squadra avevano capito che anche Giulio a giocare a pallacanestro non aveva rivali.-Stasera io vengo in palestra da solo a fare un po’ di tiri liberi; è una specie di rito propiziatorio che faccio tutte le sere prima della partita. Se vieni anche tu facciamo una sfi da.- Mi spiace Alberto, stasera ho un impegno.- Magari un’altra volta allora.- Sì, facciamo un’altra volta.Alberto glielo ricordava tutte le volte prima di una partita, ma Giulio aveva sempre un altro impegno. A un certo punto non se l’era più sentita di rifi utare e si erano trovati in palestra a sfi darsi fi no all’ultimo tiro, a deridere uno gli errori dell’altro; era dovuto arrivare il custode a mandarli via mentre loro si chiedevano come avessero potuto fare mezzanotte senza nemmeno accorgersene. Da allora Giulio non aveva più avuto altri impegni la sera prima della partita; il rito propiziatorio di Alberto era diventato anche il suo.- Certo che tuo padre ha avuto l’intuizione giusta.- Più che altro i soldi.- Lascia stare i soldi, Alberto. Un altro si sarebbe limitato a tirare pagare e basta; tuo padre oltre a questo ha invece capito quanto può essere divertente la pallacanestro in carrozzina.- In eff etti il contatto con Tele Spazio è stato un vero colpo di fortuna.- Ma come è riuscito a far trasmettere le partite su Tele Spazio?- Mio padre si è incontrato con il proprietario di Tele Spazio per una campagna pubblicitaria della sua ditta su quell’emittente; parlando viene fuori che lui è un appassionato di pallacanestro. Allora mio padre gli dice di avere un fi glio che gioca in una squadra di pallacanestro per disabili, l’altro risponde di non aver mai visto una partita di quel tipo e fi nisce che mio padre lo invita;

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quel giorno la partita è una delle più combattute e spettacolari che abbia mai giocato. Il boss di Tele Spazio esce tutto entusiasta e non smette di ripetere: “Trasmetto tutte le partite, tutto il campionato”.- Certo che adesso viene più gente a vedere le nostre partite che quelle delle squadre locali del campionato normale. Lascialo dire a me che ci giocavo.- A proposito, per me è stata la moto; contro un albero. Per te Giulio?- Per me la macchina; sempre contro un albero.E i riti propiziatori funzionavano bene; mancava solo la fi nale di domani a separarli dal titolo regionale e dalle fasi nazionali. Anche quella sera erano a far mezzanotte in palestra a sfi darsi.- Facciamo una pausa. Vado un attimo in bagno; tra un po’ me la faccio addosso.Alberto uscì dal parquet e Giulio rimase solo al centro della palestra. Quella sera le gambe ferme gli davano particolarmente fastidio. Allora pensò che Alberto in bagno ci sarebbe stato almeno cinque minuti; si guardò intorno e si alzò dalla sedia a rotelle, camminando intorno per sgranchirsi un po’.- Non è possibile! Hanno chiuso i bagni. Hanno paura che qualcuno si porti via la tazza del cesso…Alberto restò così, muto, le ruote ferme delle carrozzina, spaventato come chi vede un fantasma; Giulio era in piedi come una qualunque persona che può camminare, fare le scale, piegarsi sulle ginocchia, correre a perdifi ato.- Te l’avrei detto, Alberto, giuro che te l’avrei detto alla fi ne del campionato. Ne avremmo parlato con calma, da campioni italiani in carica; ti avrei spiegato e tu avresti capito, mentre adesso lo so che diventa tutto così diffi cile.- Diffi cile? Non c’è proprio niente di diffi cile. Per te si è avverato il sogno di ognuno di noi: svegliarsi una mattina, alzarsi dalla sedia a rotelle e accorgersi di riuscire a stare in piedi da solo. Perché io sono convinto che sia andata così. Io non sono così malizioso da pensare che invece una mattina tu abbia deciso che potevi fregare il mondo intero, spacciarti per disabile, fottere il posto in squadra a un disabile vero e girare nelle palestre della zona per far vedere alla gente quanto sei bravo a giocare a pallacanestro. No, Giulio, non credo a queste maldicenze; la verità è che tu sei un miracolato, ne sono proprio convinto. Miracolo! È successo il miracolo! Correte tutti a vedere; lo storpio si è messo a camminare!- Ti ho detto che ti avrei spiegato tutto. Dovevi solo darmi ancora un po’ di tempo, per trovare il momento giusto, le parole giuste, i modi giusti…- Tempo ne ho quanto ne vuoi; noi uomini in carrozzina non siamo mica come voi uomini dalle gambe forti che andate sempre di fretta. Noi abbiamo tutto il tempo che vogliamo, per noi la giornata è sempre troppo lunga; quello che facciamo non è mai abbastanza per distrarci completamente, per non farci pensare che siamo inchiodati su una sedia a rotelle mentre il mondo intorno a noi si muove sempre più in fretta, corre sempre più veloce, si alza e si siede mille volte al giorno. Tempo ne ho quanto ne vuoi, ma non ti basterà tutta la vita per spiegarmi ciò che hai fatto.- Mi piace da morire la pallacanestro, ma sono piccolo e cosa vuoi combinare con un’ altezza come la mia. Su una carrozzina invece siamo tutti alti uguali, su una carrozzina vince chi ha il tiro più preciso, chi sa muoversi meglio; su una carrozzina vince davvero chi è il più bravo.- Ma tu non vivi su una carrozzina! Tu vivi sulle suole delle tue scarpe!Giulio si sedette sulla sedia che era rimasta ferma in mezzo alla palestra e puntò verso Alberto come un folle.- Così ti va bene? Ti sembra che siamo ad armi pari adesso? Almeno puoi smettere di lagnarti e iniziare a difenderti da persona adulta!Giulio con la sua carrozzina girava intorno a quella di Alberto, segnando il parquet della palestra con i segni della gomme per le sterzate strette e improvvise; si avvicinava e si allontanava e ogni

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volta lo colpiva con uno schiaff o, un pugno, una gomitata. Alberto aveva cercato di difendersi da quella furia ma a adesso si era coperto la testa con le braccia, tutto rannicchiato su se stesso. - Da piccolo mio padre si ubriacava e poi picchiava me e mia madre. L’ha fatto per tutta la mia infanzia fi no a quando una volta a quattordici anni ho trovato la rabbia, la forza e il coraggio di rompergli il naso con un pugno; e mentre il sangue gli colava sulla bocca l’ho preso per il collo e gli ho detto che lo avrei strozzato se avesse provato ancora una volta a picchiarci. Comunque da quel momento non ci ha più toccato, forse perché ha capito che ero diventato un ragazzo violento. Anche a scuola l’avevano capito e i professori dicevano che ero una ragazzo diffi cile; così fi niva che non combinavo mai niente e alla fi ne ho mollato tutto e sono andato a cercarmi un lavoro. Ma uno come me può solo trovare lavori schifosi e sottopagati e gli amici non sono altro che gente che passa le domeniche a bere birra nel bar, ruttare e parlare di sesso. Invece voi no, voi siete tutta un’altra categoria. Come vi fate chiamare voi? Disabili. Gran bella parola. Complimenti per la raffi natezza. Voi siete riconosciuti e vi fanno persino il campionato di pallacanestro a vostra misura. A quelli come me invece sconti non se ne fanno; io sono abile arruolato e basta; non esiste la categoria di quelli che hanno rotto il naso al padre che si ubriacava e li picchiava o la categoria di quelli che dalla vita non hanno mai avuto niente. Ho aspettato con pazienza tutta la vita per trovare la mia strada e adesso anch’io ho il mio momento di gloria: adesso per la prima volta un disabile come me si sta godendo il piacere di essere vivo in un mondo di vivi e quello che ho conquistato me lo tengo ben stretto. E non lo perderò certo per colpa di uno come te che pensa che il mondo sia diviso solo in due gruppi, tra chi ha le gambe mobili e tra chi le ha ferme.Giulio si fermò, ansimando, piegato in avanti per farsi passare il fi atone; di fi anco a lui Alberto si era levato soltanto adesso le braccia da sopra la testa. Giulio puntò le mani sui braccioli della sedia e fece per alzarsi, ma Alberto gli aff errò il braccio e con forza lo ricacciò sul sedile della carrozzina.- Domani li facciamo neri.- Sicuro! Domani faccio almeno 40 punti.- E io almeno 30.Fecero per muoversi, ma Alberto si fermò di nuovo.- Non ricordo più se ti ho mai detto la causa della carrozzina. Per me è stata la moto; contro un albero. Per te Giulio?- Per me la macchina; sempre contro un albero.Le due carrozzine sia avviarono verso l’uscita.- A pensarci bene nella vita arriva sempre qualcosa se hai la pazienza di aspettare.- Già. Sempre.

S1/24 • Quel vecchio BandoneónJessica DOLFITempo. Unica parola per esprimere così tante cose e così tante sensazioni. Impalpabile ed eterea illusione, che ci mantiene vivi e al contempo ci conduce silenziosa verso la fi ne.Fino a poco tempo fa il tempo era portatore di occasioni, testimone di una vita vissuta. Oggi è un nemico, uno strumento di agonia, silenziosa nemesi che ogni istante mi ricorda chi sono. O meglio, cosa sono.Prima che arrivasse la Sla avevo un lavoro da impiegata presso un commercialista. Lavoro tranquillo, senza pretese. Avevo molti amici e l’assenza di un uomo nella mia vita non mi faceva disperare, perché io avevo il tango. All’epoca il tempo era una meravigliosa cornice dorata che accompagnava i miei passi sul pavimento. Talora il mio ballerino si fermava in un abbraccio immobile e sospeso, per poi riprendere a ballare non appena ricominciava la frase musicale con forza e calore, fi no a che l’ultima nota di bandoneón non fosse stata suonata.

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Una volta un famoso compositore argentino ha detto che il tango è un pensiero triste che si balla e oggi credo che forse, la tristezza, quella vera, lui, non l’ha mai conosciuta.“Io sono ancora una ballerina di tango”. Così direbbero coloro che nonostante tutto rimangono attaccati come parassiti a tutto ciò che sono stati, quando ormai non potranno esserlo mai più, ma io non sono più una ballerina di tango, così come non sono più tante altre cose. Questa è la verità.Adesso aspetto. Strano, prima adoravo l’attesa, quel fermo immagine che ti carica di adrenalina, per poi esplodere l’istante successivo. L’attesa era aspettare in milonga che un uomo ti invitasse per un altro tango, ignorando i piedi doloranti e il trucco che ormai è andato via. Aspettare le stagioni, per vedere i colori e i sapori del mondo che cambiano. Aspettare il Natale, e nel frattempo pensare a quali regali farai, a quali feste andrai e a quali sorprese ti verranno fatte. Aspettare un invito a cena da quel ragazzo che avevi notato, oppure aspettare quel fi lm al cinema per andarci con la tua amica.Oggi aspetto solo che tutto questo fi nisca e ogni giorno, quel tempo che una volta usava regalarmi istanti di vita, sembra rallentare sempre di più, fi no quasi a immobilizzarsi, sembrando quasi che sorrida della mia piccolezza e della mia disperazione.Poeti, registi, fi losofi e pittori hanno cercato sin dall’antichità di dirci cos’è la vita, di rappresentarla sotto ogni sua forma e dimensione, e ora mi domando solo come si faccia a rinchiudere, a bloccare in una cornice di parole o di colori la cosa che per sua natura è in continuo movimento. Immagini e parole che attendono di essere lette e ammirate, ma che sono destinate all’abbandono, perché quella vita che raccontavano a un certo punto non ha più niente da dire. E loro rimangono in attesa che qualcuno torni a togliere la polvere e a dar loro di nuovo la vita. Io questo tipo di attesa non la potrò mai avere.Ormai il mio corpo quasi mi ha abbandonato del tutto e io sono qui nel mio guscio vuoto senza poter far altro che immergermi nei miei pensieri e raccontarmi tante storie di vita e di tango.La cosa atroce è che ricordo. Ricordo e rivivo tutto lucidamente con una avidità esplosiva e straziante che mi lacera l’anima. Vedo, sogno e piango in silenzio lacrime invisibili.Lo guardo, quel vecchio bandoneón. Non mi resta che questo. L’immagine di un suono.Comprai quel quadro in un piccolo mercatino dell’usato che avevano fatto in città in una domenica di gennaio, quando ancora aveva un senso fare una passeggiata e sentire l’aria fredda e asciutta che ti brucia la pelle. Quando ancora aveva un senso la domenica.Mi piaceva quel dipinto così semplice e dai pochi colori, ma che esprimeva tutto il mio amore per il tango, per la musica e per la vita. Mi dava serenità svegliarmi ogni mattina e vederlo davanti al mio letto. Mi faceva sognare l’Argentina, che ero sicura avrei visitato prima o poi, e rievocava in me la musica, gli sguardi e tutte le emozioni che solo il tango sapeva darmi.Adesso, quel vecchio bandoneón, è l’unica cosa che riesco a vedere, insieme al triste panorama grigio della zona industriale.A volte mi chiedo se qualcuno lo ha mai suonato e cerco di immaginarmelo, violentato appassionatamente da un vecchio musicista, in una balera buia e piena di fumo. Le luci basse e l’aria pesante, misto sudore, fumo di sigaretta e rum scadente. Nessuno parla, nessuno guarda, tutti ballano. Tutti vivono. Tutti tranne me.Io mi limito ad aspettare. Aspetto che qualcuno esca da quel quadro e lo cominci a suonare per me, ma la verità è che l’unico suono che sento e che sentirò mai è quello del respiratore che crudelmente sta continuando a tenermi in vita, memento del mio destino. Ormai sono mesi che aspetto che accada qualcosa. Qualunque cosa. Quando non muovi più un muscolo, non parli, non comunichi e non vivi, anzi, sopravvivi, grazie a delle macchine, speri sempre che accada qualcosa. L’attesa diventa noia, perché la noia può diventare attesa solo quando hai un futuro.Sono incarcerata, costretta, rinchiusa in un guscio vuoto di carne malata e l’unica cosa che mi rimane è pensare, ricordare. E aspettare. Aspettare che i secondi diventino minuti e che i minuti diventino ore per un tempo che, per quanto sarà, per me sarà un “per sempre”.

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S1/25 • Il fazzoletto con l’olio benedettoNadia MONTANUCCISto respirando il mare. Erano anni che speravo di fare questo viaggio: ora sono con la mia famiglia su questa bellissima nave e va tutto bene. Quando ho avuto la possibilità di organizzare il viaggio in Israele, mi sono fatta in quattro per avere in tempo i passaporti per i miei bambini, mettere insieme gli itinerari da visitare e le istruzioni su come comportarsi (specialmente per una donna) in quella terra. Tra poco attraccheremo. Che emozione!Scendiamo dalla nave e saliamo sul bus che ci porterà fi no alle mura della città vecchia di Gerusalemme; dopo aver percorso la Via Dolorosa, siamo davanti alla Basilica del Santo Sepolcro. All’interno, mi inginocchio, recito una preghiera e, senza dare nell’occhio, con un fazzoletto raccolgo un po’ di olio che ricopre il sarcofago. Per mia madre soprattutto. Usciamo e camminiamo verso il Muro del Pianto: lo vedo, e mi sento sopraff are dall’emozione. Dio, qui ci sono state milioni di persone, ognuna con la sua storia di soff erenza e speranza, ognuna con una richiesta di aiuto da lasciare al Muro muto. Io sono felice, non ho nulla da chiedere, penso alla mia famiglia e racconto al Muro il dolore di mia madre. Questo lo posso fare, un aiuto per lei lo chiedo, chissà che non accada un miracolo. Quando ci allontaniamo, mio marito Mauro e i miei bambini sembrano così sereni. È la magia di questo posto a rendere tutto speciale. Che si sia credenti o meno, qui c’è sicuramente una forza che ti trascina verso il Soprannaturale e costringe a rifl ettere sulla storia dell’uomo.Salgo in nave certa di aver fatto un regalo a me stessa, a Mauro e ai bimbi. Ho documentato tutto, se la memoria dovesse avere lacune, le riprese video e le fotografi e la nutriranno. Penso a mio padre e a quanto sarebbe stato felice di partecipare a un viaggio come questo: qui, coi suoi nipoti, avrebbe dato sfoggio di grande sapienza storico-geografi ca e probabilmente anche teologica. Peccato. Peccato anche che sia fi nita così presto la nostra vacanza. Il ritorno alla quotidianità è sempre faticoso, tanto più che devo rientrare subito al lavoro. Non posso dimenticarmi di andare a fare la mammografi a: sono quasi dodici mesi che aspetto e, da quando anni fa mi curavo per poter avere fi gli, sono stata sempre attenta a ricordare le date di esami e consulti medici. Ci vado da sola. Non ho paura, so come si svolge l’esame e non è doloroso. Lascio i bambini a mamma e in auto raggiungo il consultorio; c’è gente, aspetterò. Mi guardo intorno: donne, donne, donne. Neanche un marito o un fi danzato ad accompagnarle: mi sa che hanno più paura di noi.È il mio turno. Entro nell’ambulatorio, mi tolgo camicia e reggiseno, mi faccio “comprimere” per alcuni secondi le mammelle e via, mi rivesto. “Aspetti fuori che tra poco la chiamiamo per il primo risultato”. Ancora aspettare: è una parola che raramente rientra nel mio vocabolario quotidiano. Sono una che va di corsa e che cammina velocemente. Non so aspettare. Mi dà i nervi.“Signora Sofi a M., il radiologo l’aspetta nel suo studio”.Mi aff retto perché sto facendo davvero tardi al lavoro.“Senta... non si crei strani pensieri, ma ci sarebbe bisogno di fare un ago aspirato perché un nodulo al seno destro non ci convince. Le va bene domattina alle dieci?”.Che signifi ca “un nodulo non ci convince”? Perché l’urgenza di fare questo esame in neanche 24 ore? Perché non parlate chiaro? Non sopporto le mezze parole.

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“Non si preoccupi. Domattina vedrà che troveremo solo un’infi ammazione che dovrà curare con una terapia antibiotica. Le posso dare un consiglio? Venga accompagnata perché il braccio potrebbe risultare un po’ dolente e darle fastidio per la guida”.Non ci penso lontanamente. Mauro ha i suoi appuntamenti da rispettare, le mie sorelle lavorano e mamma è troppo ansiogena per questo tipo di cose. Vengo da sola, non c’è problema, semmai guiderò con una mano sola.La cosa che mi disturba di più è l’attesa: 24 ore per pensare a questo dannato esame che non avevo in alcun modo preventivato. Ma perché si deve instillare il sospetto, l’apprensione e l’ansia; sembrava di aver già fatto tutto e invece bisogna aff rontare situazioni del genere? “Ago aspirato”… quindi siringa, quindi buco, dolore assicurato? Se ci fosse mia madre consulterebbe subito la sua enciclopedia medica.No, non mi voglio inquietare. Voglio stare tranquilla, anche perché col mio carattere se mi innervosisco poi ne subisce le conseguenze la mia famiglia. Ci penserò domani: così mi piaccio.È sera e non riesco a dormire. Non ho paura, forse un po’ di ansia, ma penso sia normale. Se ne sentono così tante di notizie brutte ogni giorno, e poi c’è quella conoscente che ha avuto la tal cosa e la zia della sorella del nonno ha avuto tal altra. Io ho già dato! Per avere i miei fi gli sono stata forzatamente a letto in totale diciotto mesi e assumendo quel medicinale che mi faceva stare così male… Ma alla fi ne ce l’ho fatta, sono nati Ludovica e Alessio, bellissimi e sanissimi. Non mi pento di nulla.Sono le sei e trenta del mattino. Mi sa che ancora è presto per partire. Potrei fare il pane o avvantaggiarmi col bucato. Ma non ho voglia. Aspetto guardando la televisione. Passeranno queste quattro ore!“Silvana, sono Sofi a. Senti, ieri ho fatto la mammografi a e mi hanno trovato un nodulo. Stamattina devo fare questo esame strano… No, sono tranquilla. No, non mi devi accompagnare. Era solo per informarti. Ti chiamo appena ho fi nito”.È mia sorella, la terzogenita, l’unica con cui mi confi do e di cui mi fi do.A un tratto mi ricordo del fazzoletto con l’olio benedetto: lo prendo e lo metto in borsa, non si sa mai.Finalmente le dieci del mattino: mi chiamano, mi fanno stendere a seno nudo su un lettino, mi infi lano questo bell’ago a destra e aspirano per ben due volte dal nodulo il liquido che occorre per fare l’analisi. Che male. Però il braccio lo muovo. Altra attesa: ci vogliono cinque giorni per il risultato. E io che speravo fi nisse tutto in giornata!Va bene, ho così tanto da fare in questi giorni per organizzare la festa per la Cresima di Ludovica che neanche ci penserò.Ci penso. Eccome. Se non sempre, quasi. Sale anche l’ansia man mano che passano i giorni. Stavolta mi faccio accompagnare da Silvana a prendere la risposta. Meglio essere concrete e capire che non ce la faccio da sola. Un po’ di orgoglio in meno e una manciata di umiltà in più.Così, eccoci qua, due sorelle in una sala d’attesa vuota.La gamba si muove involontariamente e le unghie sono quasi fi nite… “Signora Sofi a M., prego, si accomodi”.Quant’è lungo questo corridoio?“Buongiorno signora, sono contenta che non sia sola perché non ho buone notizie. Non è un semplice nodulo… sarò breve, è un tumore maligno della mammella”.Silenzio. Lacrime. Voglia di urlare e scappare via. Non sento più il mio respiro. Oddio, ho il cancro.Tra quindici giorni devo fare un primo intervento: mi dicono si chiami “esplorativo” perché il chirurgo controlla i linfonodi, asporta il tumore, poi procede con la biopsia.

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Che faccio? Lo dico a mia madre? Devo per forza dirlo in uffi cio… mi dovrò assentare per un po’, non so ancora per quanto. E ai miei bambini cosa dico? Posso dargli il peso di una malattia così grave? Se ne renderebbero conto o sono io che mi preoccupo troppo per la loro incolumità? Diff ondere la notizia o restare nel silenzio? Penso proprio che meno persone lo sapranno, meno ne avrò intorno: non farebbero altro che turbarmi e confondermi. Silvana è un’ottimista per natura: mi tengo lei vicina, per il resto si vedrà strada facendo.Non so se ho tempo o meno per capire cosa esattamente sta succedendo al mio corpo: so che ho tempo per non lasciare niente al caso, per fare migliaia di domande ed esigere risposte, per sapere quanto sarà lungo questo cammino.Una stazione radio stamattina diceva: “Rimanete sintonizzati!” ed è quello che obbligo di fare alla mia mente ogni giorno. Lo devo fare per me e per la mia famiglia: Mauro non ce la farebbe da solo…Non ho tempo per avere paura, anche se per scongiurare complicazioni, continuerò a tenere il fazzoletto con l’olio benedetto in borsa.Il viale che sto percorrendo non è che mi piaccia e non l’ho cercato, ma è obbligatorio, quindi cercherò di seguire chi l’ha già attraversato.Ci siamo… si va alla ricerca dell’alieno che si è preso la libertà di accompagnarmi nel viaggio più bello della mia vita. Ora voglio solo che se ne vada e che possa tornare a camminare da sola.

S1/26 • L’attesa infi nitaDeborah TAGLIACOZZO

L’attesa per noi è iniziata un giorno che non dimenticherò mai. Era il 26 luglio 2005 e Simone non aveva neanche 3 mesi. Questo è stato il giorno del suo primo ricovero ospedaliero. Ci aveva mandato il pediatra per fare degli accertamenti perché lui già sospettava da cosa era aff etto Simone.Il sospetto diagnostico è stato “micidiale” perché abbiamo fatto esattamente quello che il pediatra ci aveva detto di NON fare. Siamo andati su Internet a vedere cosa fosse la NF1 e da lì si è scatenato il panico. Scoprire che si trattava di una malattia genetica per noi è stato devastante perché nessuno in famiglia è aff etto dalla Neurofi bromatosi. Ancora oggi quando mi capita di rileggere su Internet cosa può portare la malattia mi viene da piangere. Fortunatamente per Simone non è così e speriamo anche per il futuro.La prima notizia che abbiamo atteso era sapere se si trattava della NF1 oppure della NF2.Fortunatamente si trattava della forma meno grave ma come avrebbe colpito la malattia nostro fi glio? Lievemente o con conseguenze più importanti? Avrà disturbi dell’apprendimento? Ci saranno problemi quando andrà a scuola? Sarà un bambino minuto e fragile? Fortunatamente negli anni ci siamo accorti che non avevamo nulla da preoccuparci per alcune di queste domande che ci assillavano. Per altre non dobbiamo che aspettare e sperare che vada tutto per il meglio.La forma di NF1 che aveva colpito Simone era una rarità nella malattia. La NF1 per lui si è manifestata con una massa nella vescica. All’epoca erano noti circa 50 casi riportati in letteratura e di tutti questi era il più piccolo. A circa 5 mesi è stato sottoposto a ureterocutaneostomia. Si è trattato del primo intervento importante che ha subito Simone cui è stata asportata parzialmente la vescica. L’ultimo è stato ad aprile 2011 in cui fi nalmente c’è stata la ricostruzione vescicale. Nel mezzo e a seguire diversi piccoli interventi che ormai sono diventati per noi la normalità insieme ai vari ricoveri.

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Finalmente ad agosto scorso a Simone è stato tolto l’epicistostomia che lo aiutava a svuotare la vescica dopo l’intervento di aprile 2011. Se tutto va per il meglio, non ci dovrebbero più essere interventi per quanto riguarda questo suo problema.Rimane solo l’attesa costante dei vari controlli che esegue ogni anno (RMN encefalo, midollo, nervi ottici, day hospital e ulteriori accertamenti costanti) per monitorare la NF1 sperando che non progredisca.Purtroppo è un’attesa che non avrà mai fi ne e a cui siamo abituati, ma grazie allo splendido carattere di Simone la aff rontiamo con tranquillità.

S1/27 • Il soffi oLucina SPACCIA

Il soffi tto era a doghe turchesi e arancio, colori brillanti ed estivi che evocavano una staccionata marina, incastonata in alto dalla bizzarria di chissà quale architetto. Contrastava totalmente con l’ambiente, ma forse era stato messo lì apposta per colpire e distrarre l’occhio di chi, come me, disteso su di un lettino, attendeva di essere operato. Ero ormai al capolinea di un breve tragitto, vissuto col cuore in gola in compagnia di mio fi glio. Lui e io, intensamente insieme, aggrappati l’una all’altro nel disperato bisogno di vivere: lui nella sua fragile dimensione fetale, io nell’avvolgente e protettiva funzione materna.Qualcosa, lungo il tempo aff ascinante e pieno dell’attesa, il tempo del sorriso e della trepidazione, dei sogni e della fantasia, qualcosa s’era inceppato e da settimane ci dibattevamo in un’altalena di paura e speranza, spiati e monitorati nel nostro guscio d’ospedale. Il tempo s’era dilatato e i giorni rotolavano uno sull’altro con una lentezza esasperante nel miraggio di un traguardo ormai impossibile da raggiungere: quelle ventotto settimane di gestazione che avrebbero off erto qualche chances di vita al piccolo cuore che batteva in me.Sotto il soffi tto turchese e arancio terminava la mia gravidanza, quattro settimane prima del miraggio, esaurita nelle energie e prostrata fi no al limite estremo: oltre non potevo andare.Avevo sperato di farcela, di tenere duro il tempo minimo, di proteggere il mio piccolo per non costringerlo ad aff acciarsi alla luce così presto e così immaturo.Parlavamo a lungo nelle interminabili notti d’ospedale. Un solitario monologo interiore che chissà se capiva, se ascoltava mentre, rotolandosi nell’utero, mandava i suoi segnali di esserci, piccolo e vitale, scalciante nuotatore dell’amnios. Quei lievi fruscii interiori, quelle carezze dal profondo, sembravano risposte. C’era, ancora a suo agio, ignaro di tutto quello che accadeva attorno. Eravamo così in un noi, che andava oltre l’io e si allargava in Dio, parole di preghiera aff ondate in un cuscino da cui faticavo a sollevare la testa, una sorta di Trinità: madre, fi glio e Spirito. Era da quell’intimo dialogo che traevo la mia forza, come un naufrago sbattuto dalle onde, dal suo relitto.Lui o lei, il nebuloso schermo dell’ecografi a non ne aveva svelato il sesso, continuava il suo gioco di capriole ritmato da un battito liquido e veloce che ascoltavo più volte al giorno attraverso gli ultrasuoni, quasi fosse la sua voce.Era con me e da me si aspettava la vita. Invece, sotto il soffi tto turchese e arancio, la vita era un’incognita su cui nessuno osava scommettere. Ancora una volta c’eravamo intesi, prima di entrare in sala operatoria, il suo cuore veloce amplifi cato al punto da invadermi completamente e le sue fruscianti capriole. La mia anemia aveva toccato il fondo: tra poco avrebbe dovuto cavarsela da solo, là fuori.- È il primo fi glio? - mi chiese attraverso la mascherina un medico.- No, ho già una bambina - risposi con un fi lo di voce.- Ah, beh, è giovane, ne farà un altro - fece consolatorio.

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La sentenza era stata pronunciata. Ma per me era impossibile immaginare che il mio piccolo nuotatore dell’amnios fi nisse lì, strappato al suo liquido e alla nostra profonda intimità. Visceralmente, irrazionalmente, rannicchiato nel fondo dell’anima, qualcosa mi diceva che non sarebbe stato così. La nostra Trinità non poteva abbandonare il più fragile, “nulla è impossibile a Dio”, era la mia esile certezza.Scivolai nel nulla dell’anestesia. Quando uscii dal vuoto di quel tempo cancellato per sempre dalla mia memoria, mi trovai naufraga, battuta dalla risacca su di una spiaggia sconosciuta, incapace di muovermi, di aprire gli occhi, quasi di respirare. Sul mio corpo era passato l’oceano e ne ero stata totalmente schiacciata.Erano le prime ore di un pomeriggio primaverile, una luce carica di fragranze nuove penetrava dalle persiane. La colsi aprendo gli occhi, assieme al brusio ovattato dei miei familiari, piccola corte attorno al mio letto. Faticosamente ricucivo nella memoria perchè fossi lì e, recuperata la coscienza dell’essere, avvertii immediatamente che nessuno più faceva capriole nel mio dentro. Anche le parole sembravano svanite dalle mie labbra, come il mio piccolo, amatissimo, compagno di viaggio.- È una bambina - mi sussurrò la voce lontana di mia sorella, cogliendo la mia domanda sospesa nel silenzio.Quell’“è” mi penetrò dalle orecchie fi no alla radice dell’anima, rimbalzando negli angoli del cervello, distendendosi sull’epidermide e carezzando d’un soffi o il cuore. Con uno sforzo di cui pensavo non essere capace chiesi: È viva? - sospendendo il respiro per un tempo allargato a dismisura.- Sì. È molto piccola, è in incubatrice, ma per adesso è viva.Mi bastava. Il mandato di condurla alla vita l’avevo assolto. Ora tutto era nelle mani calde e accoglienti di Dio e nell’utero di vetro di un ospedale. Mio marito era accanto a lei, cosciente mille volte più di me di quanto fosse esile la sua vita e quanto improbabile la sua sopravvivenza. Mi abbandonai a un faticoso sonno, quasi volessi prendere le distanze da tutto ciò che era accaduto nelle ultime settimane e recuperare quelle forze che avevo perso giorno dopo giorno. Ora sulla nostra Trinità vegliava lo Spirito. Potevo affi darmi a Lui, dovevo affi darmi a Lui, poichè solo lo Spirito sapeva eff ondere quel soffi o che avrebbe mantenuto la vita alla mia piccola bambina.Il soffi o penetrò ed ebbe la vita.

S1/28 • L’attesaUgo FANGAREGGI

Una luce abbagliante che la fi nestra sopra al lavandino, in fondo a sinistra, lascia entrare, illumina la stanza evanescente dove giocano gli amichetti. Lui, in piedi, appoggiato al muro che fa angolo, sciacqua le vettovaglie, orgoglioso di contribuire all’andamento della casa. Avanzo lentamente come tra le nuvole sorvolando i ragazzini intenti in un gioco sul pavimento. I suoi occhi neri e intensi, incastrati nella sua bella faccia, brillano e sorridono, sostituendo i muscoli del viso prigionieri dell’fshd. I suoi occhi neri e intensi incontrano i miei, contratti e umidi, fi no a farli rilassare, quando mi avvicino e appoggio le mie labbra sulla sua guancia. Penso: “Sei in piedi, appoggiato al muro, ma sei in piedi, e senza tutori. Finalmente vedo quanto sei alto”. E come se avesse letto il mio pensiero, con gli occhi e la bocca aperta che fa trasparire l’ugola, sfocia il massimo della sua risata e dice: “Sì. Nonno, ma devo camminare, guarda come faccio!” Io mi trovo qualche metro più indietro vicino agli amichetti e lo attendo; un’attesa lunga, come “Il deserto dei Tartari”. Lui lascia le vettovaglie e a braccia aperte, avanza lentamente verso noi, come un piccolo Cristo che cammina

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sulle acque. All’età di sei anni, dopo essere caduto per la seconda volta nella stanza, vicino alla porta mentre voltava l’angolo sbattendo le ginocchia e le manine, alza il capo, mi guarda con gli stessi occhi neri e intensi dicendo: “Perché cado sempre?” D’allora, ATTENDO che il mio cuore smetta di accelerare o, smetta. Strano, dopo 11 anni è la prima volta che sogno mio nipote Gabriele, ne attenderò altri; lo vedrò camminare, non sull’acqua, ma con i piedi per terra? Sarebbe veramente un vero “miracolo”. Alla scienza l’ardua sentenza. ATTENDO... come “En attendant Godot!”.P.S. Naturalmente il giorno che camminasse Gabriele camminerebbero tutti quelli come Lui. Cari Amori attendiamo!

S1/29 • Meringa Pichi-CaffèSilvana BALDINI

I residenti di Morgantina non ci facevano più caso: quando passavano non se le fi lavano neanche quelle due vetrine buie nella caterva di negozi scintillanti del corso, la pasticceria Pichi brillava... per la sua oscurità. Intanto non aveva rinnovato l’arredamento rimasto anni ’60 e poi smerciava un unico prodotto: una meringa fatta all’uso antico. Il titolare, il signor Pichi, la produceva da solo con una procedura elaborata: prima prendeva le uova, poi le montava a neve, poi scioglieva lo zucchero a sciroppo, poi ce lo incorporava, poi cuoceva il tutto a fuoco dolce. Ci metteva un sacco di tempo perchè soff riva di una malattia rara, la paraparesi spastica ereditaria, che lo limitava molto nei movimenti; anche suo padre e suo nonno camminavano male per cui a lui quell’andatura sembrava normale e non gli era mai neanche passato per la mente di fare accertamenti. Così, piano piano, muovendosi poco, si era fatto sempre più artrosico e obeso fi no a diventare un vero e proprio ciccione; la cosa curiosa però era che tanto più lui si appesantiva tanto più le sue meringhe diventavano friabili, leggere, quasi che con questo gli mandassero a dire: tu non ti puoi muovere ma noi lo facciamo per te, ci liberiamo del peso della materia, diventiamo lievi, eteree, spirituali... Comunque della malattia del proprietario la pasticceria non aveva risentito, a onta dello scarso appeal del negozio, se non ci si muoveva per tempo già a mezzo pomeriggio, di meringhe, c’era il caso di non trovarne più neanche una.Il francese, che aveva acquistato il negozio a fi anco, da anni sgolosava di allargarsi: Meringa Pichi-Caff è avrebbe chiamato il suo esercizio e in quel trattino stava tutto il suo piratesco proposito: abbattere le pareti e inglobare la pasticceria nel suo bar americano. L’idea era di lasciare al nuovo locale quell’aria un po’ retrò e di smerciarci essenzialmente dolci artigianali (savoiardi, castagnacci, pastefrolle, ecc.) e soprattutto quelle fantastiche meringhe che piacevano a tutti. Anzi al proposito già si fi gurava il titolo da pubblicare sulle riviste di turismo: il più esclusivo confort e la più antica tradizione dolciaria, con sotto una foto di se stesso con in mano una pignatta. Era un bel progetto che però cozzava contro un ostacolo insormontabile: il signor Pichi non ci pensava neanche a ritirarsi. Aveva lasciato perdere, ma a malincuore, e ogni volta che sentiva sferragliare la saracinesca vicina pensava “Quel ciccione che non si toglie mai dai piedi!” - e sospirava.Era passato un certo numero di anni. Inaspettatamente un giorno il signor Pichi, convolato a tardive nozze con la signora che gli teneva in ordine la casa, si era ritirato e aveva messo in vendita i locali. Finalmente! Non gli era neanche parso vero! Subito si era precipitato dal notaio per ottenere un contratto che lo rendeva padrone oltre che dei muri anche della famosa ricetta. Era un tipo così sicuro di sé che non appena ebbe in mano il prezioso foglio non pensò minimamente di verifi carne il contenuto e partì a razzo con grandi lavori di ristrutturazione del negozio; demolisci, imbianca, computerizza...

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Venne dunque il momento di realizzare la sua prima meringa. Trionfante si mise in cucina e iniziò le operazioni: sbatté le uova, inserì lo sciroppo, infornò a bassa temperatura e tirò fuori la teglia sicurissimo di ottenere prodotti uguali a quelli della precedente gestione; invece... sorpresa! le sue meringhette erano sì invitanti come aspetto, ma messe in bocca erano stoppose, molli, legavano i denti; niente da paragonare con l’incomparabile croccantezza dei prototipi. - Merde! - si disse - E come mai?Pensò di aver saltato qualche passaggio della ricetta e rifece. Niente, identica schifezza. Pensò che c’entrasse la qualità degli ingredienti e li sostituì. Idem. Forse le pentole? Figuriamoci! Il forno? Impossibile, era elettronico! E dunque?- Di sicuro il ciccione mi ha nascosto qualche istruzione fondamentale! - concluse. Agitatissimo, fece una palla del grembiule e si scapicollò dal vecchio pasticciere che nel frattempo era andato ad abitare in una sua casa di campagna.- Monsieur, dovete seguirmi nel negozio, je vous en prie - vociferò - prepareremo insieme una teglia di meringhe, se c’è qualche errore così senz’altro verrà fuori.Il signor Pichi non ebbe alcuna diffi coltà a seguirlo. Con la consueta lentezza, prese il bastone, il cappello, diede una voce alla moglie e si lasciò portare nel suo ex negozio; lì si piazzò in cucina e rimase a guardare quell’altro che spentolava come un dannato. Niente da dire sulla procedura, montati a neve gli albumi, sciolto e incorporato lo zucchero, girato e rigirato, cottura a fuoco lento, tutto ok; eppure, in eff etti - lui stesso dovette riconoscerlo - qualcosa di diverso doveva esserci. Una volta tolte dal forno le meringhe erano sì belle da vedersi ma alla prova dell’assaggio si rivelavano gommose, insipide, sembravano quelle del supermercato. E come mai? Non seppe darsene ragione. Allargò le braccia e la cosa rimase senza spiegazione.E invece la spiegazione c’era, ed era lì solo da vedere. Era la lentezza con cui lui per anni si era spostato da un punto all’altro della cucina a causa della sua paraparesi spastica il segreto di tutto. Se le meringhe avessero potuto parlare - loro sì! - avrebbero saputo spiegare qual era l’elemento imponderabile che non stava scritto nella ricetta.- Era il tempo in più che, ancora sotto forma di albumi eravamo restate nella marmitta - avrebbero detto - prima che il nostro creatore riuscisse ad andare a prendere lo sciroppo che faceva la diff erenza! Poi l’altra manciata di minuti che avevamo aspettato per passare dal tavolo al forno e infi ne altri due o tre per il passaggio inverso. Era la somma di tutte quelle piccole attese lì che ci rendeva inimitabili. Il signor Pichi non se ne rendeva conto perché non calcolava le sue diffi coltà di movimento, e questo sciocco di francese non lo capisce perché disprezza la lentezza in cui invece sta nascosta tutta la magia delle cose del mondo.

S1/30 • L’attesaBarbara GHERARDI

Desiderare un fi glio. Sognare l’amore infi nito che esso può dare, sorridere alla vita col cuore colmo d’ amore per questa creatura che stringi al cuore.Sono tanto felice!All’improvviso la malattia, il buio, un lancinante dolore mi annulla, la testa esplode in mille fuochi d’artifi cio e terribili rumori invadono i miei pensieri.Giorni... settimane... immobile come un fi ore reciso... il silenzio... lacrime lente che annegano l’anima.Tutti parlano tra loro incuranti di me... Non sono sorda, ma urlante, anche se muta!

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Attendo la guarigione, aspetto il momento di poter difendere, proteggere, crescere mio fi glio... guarirò, aspettate, datemi tempo, non parlate così, mi state lacerando l’anima... “Non morirò” urla il mio cuore.Non dovete dire “A chi daremo il bimbo”... Io ci sono! Sono qui! Sono viva!Sì, non posso parlare... sono immobile ma sono qui, vi prego aspettatemi. Guarirò! Lo farò, voglio vivere, non morire!Devo vivere per crescere il mio amore infi nito... mio fi glio, per insegnargli l’amore, il sorriso, vi prego... urlo silenziosa, attendete, non abbandonatemi, non allontanatevi da me... Ma nessuno ascolta il mio grido silenzioso, mi voltano le spalle e se ne vanno, lasciandomi sola col mio dolore e con la mia paura. Vengo girata, lavata, pulita senza tenerezza, mi scuotono, mi pungono come fossi di pezza... Basta, vi prego! Ci sono io dentro questo involucro... Vi sento, non capite? No! Non capiscono! Non importa! Io esisto ugualmente, anche se non mi sentite.Nel vortice della mia mente prego, penso a mio fi glio, ai suoi teneri sorrisi, lotto con pazienza e silenziosamente per riprendermi ciò che ho atteso con desiderio, il mio amore infi nito, ciò che amo più della mia vita stessa, mio fi glio, voglio uscire dall’ospedale, fargli una torta, portarlo a vedere gli anatroccoli.Il timore, l’ansia, la paura, lasciano il posto al coraggio, alla voglia di lottare, e aspetto... dò tempo al mio corpo di ascoltare la mia voglia di vivere. Finalmente emergo come una farfalla dalla crisalide, delicata, evanescente, tenace. Hanno dato un nome a questo mio male sconosciuto e subdolo. Ora la vita è cambiata per sempre, le aspettative, le speranze, la forza, il coraggio, la leggerezza dello spirito, tutto è cambiato, ma la felicità, la gioia allo stato puro di poter crescere e amare la mia creatura, alimentano la mia tenacia nell’aff rontare le ricadute. Ho imparato ad aspettare il ritorno dei miei sorrisi e del mio star bene quando il corpo cede. Nonostante tutto sono fortunata, sì, sono dentro un tunnel, dal quale non posso uscire, ma me lo sono arredato bene, con amore e per amore.

S1/31 • L’attesa infi nita. Il punto di vista del pediatra di famigliaMichele VALENTE

Ricordo perfettamente il momento in cui ho visitato per la prima volta Simone, un bel bambino paff uto dalla testa abbastanza grande, cuginetto di altri miei due pazienti e indirizzatomi dalla zia. Ricordo l’ansia che mi cresceva dentro quando man mano che lo guardavo mi andavo rendendo conto che le “macchie caff elatte” sulla pelle erano più di tre…, più di quattro…, più di cinque… ed erano tutte superiori al cm di diametro e molto vicine a questa grandezza. Dopo aver terminato la visita ecco che mi si presenta la prima di queste attese… un’attesa brevissima ma pesantissima, densa di mille pensieri, diffi cilissima da gestire emotivamente e professionalmente. Davanti alla mente tutto quello che riuscivo a ricordare della Neurofi bromatosi o Morbo di Von Recklinchausen, davanti agli occhi una madre dolcissima e un tenero neonato a cui già mi sentivo legato; dentro di me la lotta tra il dover eff ettuare un invio a degli specialisti per defi nire la diagnosi, una diagnosi che in ogni caso avrebbe segnato la vita di questo bambino e della sua famiglia, e dall’altra il dovere morale, ma anche la diffi coltà di comunicare un sospetto diagnostico grave. Sono stati secondi lunghissimi e il loro peso mi è ancora tutto presente. Alla fi ne comunicai il sospetto diagnostico cercando di sottolineare che comunque erano necessari approfondimenti specialistici per poter arrivare con certezza alla diagnosi; il goff o tentativo di ingiungere alla madre (persona di una certa

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cultura e certo non priva di mezzi telematici) di non consultare subito Internet, ma anzi di chiedere a me qualunque dubbio fosse insorto loro e la dichiarazione di disponibilità ad affi ancarli lungo tutta la loro storia, qualunque essa fosse stata, forse l’unica cosa veramente buona - da un punto di vista comunicativo - che riuscii a fare.Tutta questa storia è stata una serie di attese che si sono rincorse, anche per me pediatra di famiglia di Simone. Infatti la seconda attesa è stata quella di avere dai genitori conferma della diagnosi in seguito al ricovero, cosa che purtroppo puntualmente avvenne, anche se la forma da cui era aff etto il bambino sembrava quella fenotipicamente e clinicamente meno grave…; ma poi ecco la complicanza che non ti aspetti, la rarità nella rarità… il neurofi broma a livello vescicale! Anche lì gli approfondimenti, gli scambi di opinioni con gli urologi del centro di riferimento, i colloqui con la madre che mi aggiornava di quello che veniva fatto, e le visite di Simone.Mi rendevo conto che questa famiglia, ma soprattutto la madre, la signora Deborah, era una donna dalla tempra e dalla combattività eccezionale; calma e determinata nell’aff rontare le diffi coltà e i compiti quotidiani sempre nuovi e spesso complessi che la situazione clinica imponeva; ma soprattutto decisa a far vivere a suo fi glio un’infanzia il più possibile normale, a cominciare dall’asilo nido, dai normali bilanci di salute presso il mio studio, a tutto il resto…Poi le attese per gli interventi, svariati e di diversa natura che il bambino doveva subire, da quelli più grandi a quelli minori; le attese per i controlli diagnostici periodici, quelli di imaging - i più importanti, e quelli più routinari. Infi ne l’attesa per quando fosse stata rimossa la cistostomia e la rieducazione vescicale e minzionale. Nel frattempo Simone è cresciuto, è diventato un mio grande amico, viene volentieri al mio studio e fa una vita sempre più “normale” simile a quella dei suoi coetanei. Finalmente ora urina autonomamente e ha rimosso tutte le stomie e i cateteri.Tuttavia l’attesa è infi nita e il futuro ha tante incognite… ma sappiamo che tra noi, intendo tra me come pediatra, Simone e la sua famiglia (innanzitutto la mamma, la signora Deborah, la nonna e il papà) si è stabilito un legame forte e una relazione suffi cientemente buona, almeno credo. Spero che questo possa aiutare me e loro ad aff rontare meglio questa malattia, le sue sfi de e le infi nite attese…Oggi sono più consapevole e mi sto preparando sempre meglio da un punto di vista comunicativo; imparare le abilità comunicative è fondamentale per le relazioni di cura e per aff rontare meglio i momenti cruciali come la comunicazione della diagnosi e l’affi ancamento nella terapia e nel follow-up.

S1/32 • Ho scelto l’attesaAnna GERMINARIO

Ho scelto l’attesa.Il mio sguardo perso, alla ricerca di un appiglio, davanti all’altro sguardo fi sso, immobile, muto davanti allo schermo dell’ecografo: intuizione di un attimo, raggelante crollo di un mondo rassicurante, perfetto.Nuovi esami, nuova attesa. E risposta: “se vuole può interrompere… fa in tempo...”.Interrompere una vita, interrompere un’attesa: ho scelto l’attesa. Credere in quella vita che mi nasceva dentro, in quella e non in una ideale. Mi guardo intorno: nulla apparentemente parla della verità della soff erenza: tutto si mostra così insopportabilmente “perfetto”.All’inizio è solitudine, incomunicabilità.

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E comincio a vivere la fragilità dell’attesa: perché in quel non sapere come nascerà c’è anche la possibilità non remota, e per questo faticosamente sostenibile, non contenibile, che l’attesa si interrompa spontaneamente: pensiero ancor più terribile, più gelido. Prendersi cura, senza sapere. Accogliere, senza conoscere.Ed ecco un imprevisto: un’altra vita spezzata per un incidente, mia madre in coma. Nuova attesa: attesa di un risveglio.E poi una risalita: quelle ecografi e così infauste lentamente, inspiegabilmente anche per i medici, migliorano, le dimensioni dei ventricoli cerebrali sembrano rientrare nella norma. Vita per una vita. La bimba nasce, un miracolo si compie.I diversi esami sembrano tranquillizzare. Dopo i primi mesi vengono proposti ulteriori accertamenti, “per scrupolo”, “per avere un quadro completo”, mi dicono. Arriva però una risposta inaspettata: Romboencefalosinapsi. Nome impronunciabile in cui si nasconde ancora una nuova attesa, malattia rara di cui non si può prevedere l’evoluzione. Non si sa cosa possa comportare: bisogna attendere... Si aff acciano poi ritardi nella deambulazione, problemi di equilibrio, mondi sconosciuti, soff erenze da attraversare, questa volta insieme.Attesa, dapprima inquieta, che si fa poi incontro con la vita, strada che si compie, come ogni strada, attraverso mondi luminosi e mondi bui, incontri con l’altro e con se stessi.Sono passati dieci anni. Ci sono state nuove perdite e nuove nascite. Poi capisco. Attesa... non è vita in sospeso, ma è il segno della vita. Ogni essere umano è in fondo attesa. È promessa e incognita. Compimento e rinascita. Attesa di un incontro. Ogni giorno.

S1/33 • Non sei mai stancaMarina DOMINICI

Ti guardo mentre ti alleni in salotto con la palla o improvvisi rovesciate o spaccate, come se non ti bastassero le ore che passi in palestra e mi chiedo dove prendi tutte queste energie e come fa questo tuo corpicino a piegarsi come un giunco con una grazia che incanta. La ginnastica ritmica è entrata nella tua vita così “giusto per fare un po’ di sport” ed è diventata una vera passione, un amore per questi esercizi a corpo libero o con gli attrezzi; poi sono arrivate le gare, il tuo coraggio di aff rontare una pedana davanti al pubblico e a una giuria severa, le medaglie e poi la coppa come campionessa nazionale nella tua categoria mini corpo libero. Che emozione quando sei salita sul podio, io e papà avevamo il cuore che batteva a mille e nonna è quasi svenuta... Che bella in mezzo agli applausi dentro il tuo costumino azzurro, chignon e sorriso che tradiva un velo di timidezza perché in fondo essere al centro dell’attenzione ti metteva in imbarazzo.Quando sei nata sapevo che avevi la possibilità di ereditare da me una malattia rara denominata Mutazione RET sindrome MEN 2 che ti avrebbe fatto sicuramente ammalare di una brutta cosa che si chiama cancro midollare della tiroide e quando ne ho avuto la conferma dall’esame del DNA mi sono sentita così in colpa e ho avuto paura che mi avresti odiata per questo. Ho promesso a me stessa che non avrei permesso che la malattia mi rovinasse la vita. I medici mi dicevano che era una buona cosa sapere a cosa si andava incontro, così avremmo potuto fare prevenzione entro una certa età, asportando totalmente la tiroide. Come se fosse facile prendere una decisione simile: togliere la tiroide a una bambina sana piena di vita! Le prime ecografi e a quatto anni, i primi day hospital e così è iniziata l’attesa di questo intervento, anno dopo anno, esame dopo esame, tutto fatto sempre come un gioco perché in fondo, dopo un po’ di paura per

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i prelievi, era bello giocare in ospedale con gli altri bambini e non si riusciva più a portarti via. Io e papà quando uscivamo dal reparto malattie rare ringraziavamo Dio perché tu avevi “solo” quel tipo di malattia...A giugno di quest’anno io e papà ci siamo convinti che era il momento giusto, perché i tuoi dieci anni erano quasi una scadenza e avevamo paura ancora ad aspettare oltre e che poi fosse troppo tardi. E poi che barba sempre questi controlli, ti stavi stufando anche tu. Ci tenevi tanto a esibirti nel saggio di fi ne anno e mi sono messa d’accordo con i medici per rimandare un pochino l’intervento. Quella sera sei stata spettacolare, la tua allenatrice ci tiene tantissimo e ti mette sempre in risalto: hai emozionato il pubblico uscendo da una cesta eseguendo un esercizio degno di una contorsionista che io ho visto con gli occhi appannati e senza respirare per paura di disturbarti e farti sbagliare. E papà ha fatto un fi lmino tutto tremolante...Quel giorno in ospedale è stato lunghissimo: siamo arrivati in mattinata e ti hanno operata nel tardo pomeriggio, quindi tutto il giorno a inventare giochi per distrarti perché non potevi mangiare e bere e poi la tua disperazione e le tue lacrime che mi strappavano il cuore quando ti ho messo il camice e la cuffi etta e non sai quanto eri bella anche vestita così... Per farti sentire più tranquilla mi hanno permesso di entrare con te in sala operatoria e qui medici e infermieri simpaticissimi ti distraevano facendoti vedere le foto sui cellulari dei loro animali e mi hanno fatto promettere che avremmo preso una gattina, come tu tanto desideravi. Io in quel momento ti avrei promesso anche un cavallo! Ti sei addormentata con la canzone del “Pulcino Pio”, sono uscita e sono fi nalmente crollata, scoppiata a piangere dietro quella porta chiusa in compagnia di papà e nonna. Due ore sono state lunghe, tra parole di conforto, silenzi e preghiere. Poi fi nalmente il dottore sorridente che diceva che tutto era andato bene e che eri quasi sveglia. Sono stata con te la notte e hai dormito tranquilla, buona come sempre. L’indomani eri già in forma e il dottore ti ha mandata a casa! Che ripresa, che forza, non fosse per quel taglietto sul collo… come se nulla fosse successo!Ti guardo e mi stupisco sempre perché non sei mai stanca, non solo di fare ginnastica, ma anche di insegnare a me e a papà le cose belle che hai nel tuo cuore: il tuo amore sconfi nato per gli animali che ci trasmetti e ci coinvolgi facendoci visitare tutti i parchi e le fattorie, l’amore per il mare perché non smetti mai di tuff arti tra le onde, il rispetto per la natura, il tuo modo di aspettare ancora Babbo Natale e la Fata dei Dentini... Non sei mai stanca di disegnare i tuoi amati animali: cavalli, cervi, asini, cani, gatti, zebre, giraff e… li fai talmente bene che sembrano stampati e poi dici che da grande farai la veterinaria oppure, se la voglia di studiare sarà poca, vorresti lavorare nelle scuderie. Io ti lascio sognare, che bella che sei con il tuo faccino serio oppure quando esplodi in quella risata che riconoscerei tra mille, i tuoi capelli lunghissimi e biondi che ami lasciare sciolti e gli occhi di un verde dorato che tradiscono le tue emozioni. Quando puoi sparisci in bagno e vai a rubarmi i trucchi e gli smalti, queste cose ti fanno impazzire e penso che tra poco ti ritroverò ragazzina, chissà come sarai; a volte al mattino cerco di immaginarti guardando le studentesse del liceo mentre aspetto il mio autobus: non sempre queste ragazze mi piacciono soprattutto per il loro modo di esprimersi, di atteggiarsi, di fumare, è un’età di transizione che abbiamo superato tutti, ma non so cosa aspettarmi da te. Spero che il tuo cuore non cambi mai, anche se la tua bontà e la tua sensibilità ti faranno soff rire perché la cattiveria in giro è tanta. Non sei mai stanca di scrivermi lettere, di ripetermi che sono il tuo angelo custode, la tua stella, che sono sempre nel tuo cuore... Come potevo non dedicarti anch’io questa lettera, scritta alla mia maniera, senza pretese ma scritta con l’anima. Sei la fi glia che ho sempre desiderato, sognato e sperato di avere. Desidero tanto che la tua vita sia come tu l’aspetti, che tu riesca a fare le cose che ami. L’attesa per sconfi ggere la malattia si è conclusa, adesso inizia un’altra attesa: il tuo volo di farfalla verso i tuoi sogni e le tue passioni.P.S. Volevo dirti che questo testo l’ho scritto in compagnia di Emily, la nostra dolce gattina bianca, sempre sulla tastiera del computer a premere i tasti e a fare pasticci!

Con tutto il mio amoreLa tua mamma

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S1/34 • Il colore degli occhiAdalgisa ZANOTTO

Non dovevo essere viva, avere un nome, tanto meno un volto. Non sapevo fosse un problema nascere senza gli occhi. Non immaginavo si dovesse morire all’idea di non poter vedere. Invece la vita ha voluto vincere, il mio corpo ha scelto di vivere.Sono stata fortunata d’incontrare Lisa e Franco che mi hanno accolta nella loro famiglia. Insieme ogni giorno a ricominciare, ad aggiustare il tiro, a rimuovere anticaglie, a rovesciare la prospettiva, a concederci nuove insospettabili possibilità.Non conto le volte che sono stata in questo ospedale.Lisa mi ha assicurato che il 14 ottobre, giorno del mio compleanno, “comunque” sarò a casa e ci sarà una grande festa. Boh! La situazione mi sembra dura, senza ossigeno fatico a respirare, non ho più la forza d’aff rontare la tosse.“Non so cosa farei per regalarle un attimo di felicità”, ho sentire Franco dire a Lisa.Dio mio, tutto il bene che mi vogliono è gioia pura. Non ce la faccio più, ma non voglio preoccuparli oltre. Per me hanno sempre scelto la vita! A loro ho consegnato la mia fragilità. Potevo essere una larva da accudire, senza passato, né presente, né futuro, senza speranza.Il loro amore invece mi ha risvegliato l’anima e ho conosciuto la gioia e tante altre emozioni. Che meraviglia veder nascere e crescere i miei pensieri. Per arrivare all’alba non hanno trovato miglior strada che il buio. Con fi li di luce o con lievi sussurri il silenzio m’ha condotto lontano.Le cose le capisco al volo e so andare al di là di quello che non vedo. Troppe giornate sono state gradini d’una risalita impossibile, in altre ho conosciuto persone veramente eccezionali. Grazie a loro un’incredibile scoperta: pensare solo a me è la vera cecità. Sì, perdere di vista me stessa, sorridere a piene mani per essere semplicemente contenta. Oggi però mi sento troppo stanca. Le carezze di Franco riescono a tracciare sul mio corpo una traiettoria che raccoglie le parti di me sparse e perse sul letto. Non ho voglia di sentire sciocchezze, né sopporto pietismi. Mi basta avere qualcuno che mi dona la sua presenza.“Dimmi la verità, scommetto che non hai ancora deciso chi invitare alla tua festa?”. La sua voce vicino al mio viso è calda e rassicurante e per un attimo annego nella pace.Chissà se ci sarà Stefano. Solo a pensarlo il cuore batte al ritmo di un tamburo in una stanza vuota. Oh, non l’ho più rivisto. Ricordo il suo braccio appoggiato al mio, sul bracciolo della sedia in riva al mare. Un contatto nuovo, amorevole, quasi meraviglioso. Mai avevo sentito quel fuoco dentro. Lisciava come un sapone alla lavanda ogni angolo della pelle. Con le braccia così vicine ero piacevolmente sconvolta. Un bambino aveva osservato “Mamma, se strizzo gli occhi a fessura il mare diventa una valle di diamanti”. Sì, accanto a Stefano ero in una valle di diamanti. L’aria salmastra mi solleticava le narici e i pochi granelli di sabbia, inspirati con l’aria, rendevano piacevolmente ruvido il contatto fra lingua e palato.“Stai facendo la lista, vero?”. Che fastidio, le parole di Franco interrompono i miei ricordi.Lui non sa che penso spesso a mamma, la immagino che lavora, che guida, che cucina. Chissà dov’è? Cos’ha da fare per non essere qui? Se chiudo gli occhi (faccio per dire) mi sembra d’annusare il suo odore, nelle orecchie ho il timbro della sua voce, riconosco i suoi passi quando camminava saltellando, felice d’avermi in pancia. Poi un giorno non ha più cantato, non ha più saltellato. Piangeva e tremava. Lisa m’ha detto che mamma, appena saputo ch’ero senza occhi, su pressante consiglio d’un medico, ha deciso che io nascessi morta a 22 settimane. Ecco la sentenza: morire per l’idea d’essere cieca.Quanto ho pagato per vivere! Macellati i polmoni, parte del cervello, i movimenti delle gambe. Non vedo, non parlo, odo poco, ma ho un cuore con gli occhi.

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Siccome sono nata viva, l’ostetrica tirocinante m’ha portata in pediatria, presentandomi come Lucia. Povera mamma! Vittima dell’assurdità. Sono furibonda con quel medico, anziché aiutarla ha preferito violentare il fi ore della vita spuntato nel suo corpo. Sai mamma, la mia vita in un’altalena di toni drammatici e liberi rimane un mistero, più bello di tutti i pezzi messi insieme. È un tuo regalo! Non mi hai generato nell’euforia, ma nella solitudine e m’hai resa carne della tua carne, anima della tua anima.“Scusa Lucia c’è il medico! Ti scopro un attimo”. Che bello, è arrivata Lisa.Stamattina non sento il confi ne tra il lenzuolo e la mia pelle. Ho riposato poco. Il medico è venuto spesso a visitarmi e ogni volta mi lasciava una carezza che si sdraiava su un rotondo di pelle con un brivido di piacere.Non voglio mollare! Non mi posso distrarre, morirei in un attimo. Devo continuare a esistere per sdebitarmi con chi non chiederà mai di restituirgli qualcosa. Voglio abbracciarli tutti.La mia festa mi piacerebbe all’aperto. Con il sole che mi scalda le mani, il viso, il collo, le spalle, la pancia, la schiena. Sentire l’aria fresca che saltella sulla pelle, che fa capriole in fi la e scappa via.Poi un po’ di vento, mi piace la sua forza.E se arrivasse quella pioggerella minuta e gentile che fa i pizzichi sul viso, che tanto mi divertono, sarebbe il massimo! Che strano, il sole mi sta riscaldando la schiena e poi giù verso le gambe. Incredibile, l’aria mi fa il solletico sul viso e sotto i piedi. No, non è possibile, anche una piccola e delicata pioggia… Forse hanno aperto una fi nestra. Che gentile il medico! Questa è la migliore terapia per me, ora l’ha capito. Però non sento più le voci di Lisa e Franco. Forse hanno spinto il letto sul terrazzo. Magnifi co, mi sento meglio! Dio mio, il letto si muove, il mio corpo è leggero. Forse sogno! Sono a metà tra cielo e terra. Sono il sole. Il vento. Il sorriso. Il gemito. Sono la musica.Riemergo a respirare un soffi o di quella vita che mi è stata negata e vedo il cielo sopra me. Mamma fermati e guardami negli occhi se davvero vuoi sapere di che colore sono. Ora mi riconosci perché ti specchi nella loro luce nuova. Sono il rifl esso del tuo volto. Sono nel posto dove vorrei essere. Attimo di pura felicità!

S1/35 • Dove tutto ha inizioNadia LEVATO

Da dietro la fi nestra vedo fi ltrare i primi raggi di sole che annunciano l’inizio di un nuovo giorno, la luce si insinua piano tra le pieghe delle lenzuola e come una carezza ardita scivola sul mio corpo ancora intorpidito dal sonno. Mi stiracchio adagio godendo di questo inaspettato tepore e indugio con lo sguardo sulla carrozzina rossa che abbiamo preparato per te, anche lei illuminata dal sole mattutino. Sorrido. Accarezzo la mia pancia e ti sento scalciare... anche tu sei sveglia. Richiudo gli occhi e per un momento provo a immaginarti. È bello pensare ai tratti del tuo viso, giocare a indovinare il colore dei tuo capelli, sognare i tuoi occhi. Mi perdo nei miei pensieri, ma si sta facendo tardi e devo sbrigarmi. Sono molto stanca e divento sempre più goff a e ingombrante. Alle 10 ho appuntamento con il ginecologo e mi tocca prendere l’autobus. Il tuo papà ha un’importante riunione questa mattina e non poteva proprio rimandare. È la prima ecografi a che si perde da quando abbiamo scoperto che stai per arrivare tu! Mi preparo velocemente e con il mio voluminoso pancione mi avvio alla fermata.

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Mentre varco la porta del vecchio ospedale non faccio che pensare con emozione al momento in cui ti vedrò! Sono elettrizzata. Fantastico sul giorno del parto, la nostra nuova vita assieme, tutto quello che faremo... tutti i progetti che ho per te! Mentre entro nel reparto di ginecologia non posso fare a meno di rifl ettere su quanto io sia fortunata... la vita non mi è mai parsa tanto dolce come in questo momento. Il gel per l’ecografi a è freddo e io sussulto. Il ginecologo sorride, sono mesi che mi prende in giro perché soff ro il solletico durante ogni controllo. L’ecografo si poggia sulla mia pancia e io inchiodo i miei occhi sullo schermo. Aspetto di scorgere il tuo viso. Il dottore, come al solito, scherza e chiacchiera raccontandomi quello che combini lì dentro, ma dopo qualche minuto si fa stranamente silenzioso.Un attimo di smarrimento, poi timidamente domando: sta bene la mia bimba? Lui esita, poi risponde qualcosa, farfuglia frasi sul tuo intestino. Non capisco, ma il sospetto che qualcosa di grave ti riguardi si insinua lieve nel mio cuore. Riformulo la domanda: sta bene? Oggi è una giornata strana, i minuti scorrono lenti e i pensieri veloci. Mi guardo intorno cercando familiarità in un ambiente che tutto d’un colpo mi appare ostile. Nella sala di attesa dell’ospedale, aspetto incerta di poter parlare con il ginecologo. Guardo fuori dalla fi nestra e un pallido sole entra quasi a voler ricordare che l’estate è oramai lontana. L’aria comincia a farsi pungente e le foglie degli alberi colorano d’oro la strada di sotto. Il ticchettare di una tastiera fa da sottofondo ai pensieri della mia mente impazzita. La mia testa pulsa, premo con il pollice e l’indice sulle mie tempie e per un istante il dolore scompare, ma non appena mollo la presa ecco che ricomincia a martellare. Chiudo gli occhi e i pensieri si fermano..sospesi nell’aria. Immagino il tuo viso e nell’immaginarti non c’è spazio, non c’è tempo, non c’è paura. Una voce stridula rompe il silenzio e interrompe il fl usso delle mie fantasie. È la segretaria che mi invita a entrare nella stanza del dottore. Il tono di voce tradisce una certa distaccata indiff erenza o forse è solo disagio. Con fatica mi tiro in piedi e come un automa percorro lo stretto e lungo corridoio. Mi fermo sulla porta. Premo ancora una volta le dita sulle mie tempie, frugo tra i miei pensieri, mescolo immaginazione e realtà, ma il tuo viso adesso è lontano. Mi accomodo nella stanza. Il dottore dosa frasi e accenna spiegazioni, lo seguo a fatica. La parola fi brosi cistica serpeggia lieve dalla sua bocca, si insinua nella mia mente, lacera la mia anima. Provo a concentrami sulle sue parole, la sua voce sembra provenire da un’altra dimensione, attutita dal frastuono che è nella mia testa. Frastuono di domande, colpe e risposte, che come schegge impazzite, si agitano dentro di me, restando per il momento disattese. Il dottore sta parlando, torno a concentrarmi su di lui, adesso dice che bisognerà attendere il parto per avere delle conferme e, comunque, se anche tu fossi malata non è ipotizzabile quale sia la gravità e il decorso della malattia, ci sono forme lievi, senza contare poi che la ricerca sta facendo passi da gigante. Parla, fa una pausa, riprende il discorso, ma la mia mente ha lasciato il mio corpo e, come un animale in gabbia, si dimena, vinta e oppressa dal susseguirsi degli eventi. Guardo lui e guardo il mio pancione, la terra all’improvviso sembra franare sotto i miei piedi e inghiottire tutto, lasciando solo un enorme vuoto. Quelle parole, fi brosi cistica, mi si sono confi ccate dentro, non è certo che tu ne sia aff etta, ma io non posso non sprofondare di fronte a questa terribile possibilità, che si abbatte sulla nostra vita con feroce violenza. Quelle due parole danzano davanti a me, lente ondeggiano tra le lacrime che da giorni inondano i miei occhi, anche mentre, come ladri, tuo padre e io aspettiamo il nostro turno nel laboratorio analisi. Faremo un test genetico sui nostri DNA. Un semplice esame del sangue che non abbiamo fatto prima. Avremo i risultati quando tu sarai già nata. Oramai manca poco.Sei nata in una fredda giornata d’inverno. L’aria è spigolosa e ferma, ma il cielo è terso e sereno. Ho aspettato tanto questo momento. Ho atteso e aspettato di vederti fi n da quando il test di gravidanza mi ha confermato che saresti arrivata tra noi. Ti ho aspettata tanto e l’attesa in questi mesi si è dipinta di mille colori. Emozione, gioia, felicità, sconcerto, dubbi, senso di impotenza,

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sconforto, vergogna, inadeguatezza e paura. Ho atteso tanto questo momento. Ho atteso te, ho atteso di conoscere i lineamenti del tuo viso e ho atteso di scoprire e conoscere se i tuoi geni fossero davvero mutati. Ho atteso di capire cosa ne sarebbe stato di noi, quali prove avremmo dovuto aff rontare e superare. Ho atteso tanto ingoiando lacrime e gestendo la paura che, improvvisa, mi assaliva nel cuore della notte. Ti ho attesa tanto e quando il tuo grido forte è esploso in sala parto ho capito che l’attesa era fi nita. Ti hanno adagiata sul mio petto sporca, fragile e smarrita e fi nalmente i miei occhi si sono persi nei tuoi. Ho capito, guardandoti, che l’attesa fi nisce dove tutto ha inizio. Hai inizio tu e la nostra vita insieme. Non so se il sentiero su cui cammineremo sarà agevole e lineare oppure tortuoso e in salita. So solo che adesso ho la forza per aff rontare tutto e tutto aff ronteremo insieme. Se anche tu fossi malata presto una cura ci salverà. La ricerca corre veloce, lo sai amore mio?

S1/36 • La principessa alla ricerca del respiroRiccardo SAVOLDO

C’era una volta...una coppia felice che voleva coronare il proprio amore con un fi glio. Erano il Re e la Regina di un fl orido regno. Da molti anni desideravano un erede e tutto il Regno era in ansia con loro. Finalmente arrivò il giorno in cui la Regina iniziò a sentirsi spesso stanca e aff aticata, mangiava poco e tutto la nauseava. Attese qualche settimana prima di mettere a conoscenza il Re della meravigliosa notizia.“Chiamate tutti i banditori del Regno, che tutti sappiano che fi nalmente un bimbo allieterà questo palazzo!” Il Re era entusiasta e voleva subito iniziare a festeggiare.Ma la balia di corte, con la sua grande saggezza, lo frenò: “Non è bene esultare prima del tempo. Così si attirano sventure.”Tutti sapevano che la vecchia conosceva il mondo. Così decisero di aspettare e vedere come sarebbe andata la gravidanza. Ogni commento era un sussurro, ogni sorriso era nascosto. Nessuno voleva turbare l’equilibrio di quel processo misterioso e delicato. L’attesa crebbe a dismisura facendo diventare interminabili le ultime settimane. Ogni giorno poteva essere quello giusto, ogni dolore poteva rappresentare l’inizio del travaglio. “E se ci fossero complicazioni? E se fosse malato?” La saggia balia non riusciva a calmare la Regina.Poi una notte, la Regina bussò delicatamente sulla spalla del consorte addormentato. Dopo ore di doglie e nervose passeggiate, quando fu mattina nacque una meravigliosa bimba che illuminò di gioia ogni stanza del castello. I domestici correvano felici in ogni sala, si misero a suonare, cantare e ballare.Dopo aver lavato per bene il corpicino e averlo avvolto in un morbido panno, la levatrice posò il fagotto in terra ai piedi del padre. Il Re non attese nemmeno un attimo: prese la sua bimba, la baciò, la sollevò in alto in modo che tutti potessero vederla e urlò: “Vi presento la futura Regina!” Ruotando su se stesso, sotto lo sguardo amorevole della moglie, guardò fuori dalla fi nestra e si avvide di un altro portento: i giardini del castello erano ricoperti da un candido e splendente manto di neve. Fu la prima e ultima nevicata di quell’inverno secco.La Principessa era davvero un raggio di sole cresciuto sulla terra, era amata da tutti nel Reame e tutti ricambiava con precoci sorrisi. I festeggiamenti che seguirono furono memorabili. Giorni e giorni di danze, giochi, giostre e banchetti.Dopo due settimane di grande gioia un uomo giunse a palazzo, galoppando a rotta di collo. Doveva parlare urgentemente con il Re, quindi venne introdotto ancora sudato e ansimante nella sala del Trono.

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“Sua Maestà, ieri ha bussato alla mia umile porta un vecchio orribile, gobbo e storpio. Mi ha aff errato per il collo e mi ha sollevato da terra. Con una voce bassa e catarrosa mi ha detto di portavi un messaggio: si prenderà la Principessa.”Il Palazzo intero si bloccò in un unico assordante grido silenzioso. L’uomo continuò: “Non mi ha detto il suo nome, ma è un uomo molto malvagio. Io ho visto i suoi occhi terribili!”Il Re si riscosse dalla sorpresa e dal terrore: “E perché mai questo mostro vorrebbe la Principessa? Cosa vuole da noi? Chi è?” Queste e altre mille domande rimasero senza risposta.Il Re chiamò tutti i soldati a difendere il castello, andò in tutti i villaggi del regno ad arruolare giovani volenterosi e a raccogliere informazioni su questo misterioso personaggio.Nessuno lo conosceva. Nessuno sapeva chi fosse e da dove venisse, o se fosse nato proprio in queste lande. Circolavano solo strane voci. Chi diceva che fosse un gigante, chi un mostro dalla pelle di serpente. Qualcuno sosteneva che volasse su una scopa, altri lo avevano visto spuntare da una caverna sotto una montagna.Nel frattempo l’ansia della Regina aumentava giorno dopo giorno. Non toglieva mai gli occhi dalla bimba, di notte si coricava accanto al suo lettino e non dormiva mai più di un’ora.Passarono così i mesi e le stagioni. La bimba crebbe circondata da guardie e custodi. In ogni momento qualcuno le era accanto e la osservava, la aiutava o la proteggeva. Lei non riusciva a vedere l’amore e l’aff etto dei genitori e di tutto il popolo. Vedeva solo ansia, regole e preoccupazioni.Quando iniziò a parlare non faceva che chiedere “Perché?”, ma nessuno aveva il coraggio di darle una spiegazione. La piccola Principessa sapeva solo che voleva giocare e non poteva, voleva correre ma non glielo permettevano, voleva conoscere altri bambini ma la tenevano rinchiusa.Un giorno giocava nel giardino del castello quando tutte le guardie vennero distratte da un forte rumore. Proprio in quel momento un passerotto dal ramo di un albero attirò l’attenzione della Principessa. Fece due passi verso il volatile ma questo la stupì parlando con una voce squillante: “Piccola Principessa, cosa fai qui tutta sola?”.“Gioco”. Rispose con malinconia.“E perché giochi da sola?”.“Non lo so”. I capelli le scivolarono davanti agli occhi mentre si chinava a raccogliere una bambola stesa sull’erba.“Non vorresti uscire da qui per giocare con altri bambini?”.“Sì”.A un battito d’ali del passerotto una nebbia vorticosa si formò intorno alla Principessa sollevandola in aria. Schizzò via velocissima puntando verso le nuvole. Dopo un primo momento di paura la bimba aprì un radioso sorriso e impazzì di felicità per tutto il pomeriggio, veleggiando sopra le campagne e le foreste, specchiandosi nelle acque del lago e sfi orando con la mano i profi li delle montagne.Volò sempre più in alto, sospinta da una prodigiosa corrente ma dopo un po’ il sorriso venne sconvolto da violenti colpi di tosse e l’aria sempre più rarefatta la fece scoppiare a piangere. Tra le lacrime atterrò bruscamente in una radura desolata circondata da alberi secchi. La bimba disperata si rotolava nella polvere senza riuscire nemmeno a chiamare la mamma o il papà.Poi d’un tratto tutto passò. I polmoni si riempivano normalmente, la voce tornò squillante come prima. Rivide svolazzare attorno a sé il passerotto parlante che planò verso di lei. Ma furono due piedi umani, non zampe, a posarsi a terra. L’uccello si era trasformato in un orribile vecchio dallo sguardo spaventoso.La Principessa non riusciva a muoversi per il terrore. Il vecchio le disse: “Ora tornerai a casa. Ma la tua vita è nelle mie mani. Quando mi farà piacere starai male come oggi. I tuoi genitori non potranno farci niente.”

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Chiuse gli occhi per piangere e quando li riaprì si ritrovò di nuovo nel giardino del castello, circondata da guardie che correvano da tutte le parti urlando il suo nome.Il gelo cadde sull’intero regno. Non un giorno di festa venne indetto per molti anni, nessuna musica risuonò più tra le stanze del palazzo.Ogni tanto arrivava qualche mago, o medico, o strega che prometteva di guarire la piccola. Le dava qualche strano intruglio e tutti iniziavano a sperare. Per qualche tempo stava bene e sembrava che l’infl usso dello stregone fosse svanito. Poi però aveva una nuova crisi che abbatteva gli animi e le speranze. Ormai nessuno ci credeva più.Il Re e la Regina non riuscivano a guardare la fi glia senza esprimere la loro tristezza e preoccupazione, non riuscivano a trattenere le lacrime a ogni colpo di tosse o segno di febbre. Non aveva amici, non si era mai allontanata dal castello.Una sera prese la sua decisione, interruppe la cena e si alzò in piedi davanti allo sguardo già spaventato dei genitori: “Io sto male!”Il Re fece un cenno al medico di corte ma la Principessa lo fermò: “Smettetela! Non è questo incantesimo che mi fa star male. Sono stanca di aspettare che quel maledetto vecchio decida di prendersi la mia vita. Che se la prenda pure questa vita, per quello che vale. Io non ho mai vissuto, voi avete smesso di vivere. State morendo ogni giorno, a ogni mio respiro mancato perdete una scintilla di vita. Non ho paura di perdere questo, forse non ne vedo l’ora”. Fece una pausa per osservare gli sguardi sbigottiti di tutta la corte.“Io me ne vado.” La madre non trattenne un grido che scivolò via insieme alle lacrime.“Vivrò la mia vita, lunga o breve, felice o tragica. Non m’importa. Quando arriverà quel mostro lo guarderò in faccia e vedremo cosa sarà capace di fare.”Gli occhi le luccicavano ma non c’era tremore nella sua voce. Il suo portamento era forte e saldo. Tutta la sua fi gura emetteva una luce che spegneva il grigio di quella sala abituata a lunghi pianti.“Voi fate quello che volete. Io non aspetto. Non più.”Con passi sicuri uscì dalla sala guardando con aff etto i genitori. La madre non aveva più lacrime e fi ssava immobile la porta spalancata. Il Re, per la prima volta dopo tanti anni, aveva negli occhi quell’orgoglio che aveva provato il giorno in cui aveva preso in braccio per la prima volta la sua piccola. Forse non l’avrebbe più rivista, ma ora non l’avrebbe più persa.La Principessa oltrepassò il ponte levatoio e prese la via che usciva dalla città.Una nuova storia ebbe inizio.

S1/37 • L’attesa dell’acquaAlberto MANTOVANITutto arriva all’acqua, l’acqua attende ciò che la terra fa, lo riceve, lo porta ad altra acqua, e questa alla grande voragine che attende, il mare. Anche gli uomini usano l’acqua per portare via lontano ciò che è sporco, sin dentro il mare dove tutto si scioglie sparisce non si vede più. Sotto la coperta del mare c’è una grande città sempre in guerra: sul fondo i molluschi attendono, sono bocche all’ancora sempre aperte a nutrirsi, granchi e gamberi girano scioccamente armati aff errando particelle di cibo, pesciolini dagli occhi fi ssi piluccano sospesi o brucano sul fondo, i pesci rapaci si fi ondano sulle prede oppure le aspirano come vortici, e tutti scappano uccidono muoiono si nutrono gli uni degli altri nell’acqua. Minamata è una piccola città di Kyushu, la più a sud fra le grandi isole del Giappone. Dall’alto si vede una costa frastagliata, golfi , punte e isolette, acqua plumbea, terre verde cupo, cielo carico di nuvole.

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Minamata viveva di riso, ortaggi e pesce: i pescatori procacciavano proteina animale per la comunità, la grande baia di Minamata e le acque limitrofe fornirono cozze, ostriche, granchi, triglie, orate per generazioni e generazioni. Sinché in pochi decenni il Giappone cambia epoca e dagli inizi del ’900 a Minamata c’è un’industria chimica, la Chisso Corporation. Dal 1932 la Chisso inizia a produrre acetaldeide, una componente della plastica. La Chisso crea lavoro, irrobustisce la comunità, esige e ottiene lealtà, e usa il mare come va usato: una grande caverna che inghiotte, una grande coperta che cancella. Lì vanno a fi nire gli scarichi, e quando nella baia, dagli anni ’20, cominciano ad apparire epidemie di bianche pance di pesci che galleggiano inerti, la Chisso accetta di indennizzare i pescatori, perché la fabbrica e la comunità vivono insieme.Negli anni ’50 sale la produzione di acetaldeide. Minamata non si limita più ad attendere il girare delle stagioni: fra i ’50 e i ’60 la Chisso arriva a impiegare il 60% della forza lavoro. I pescatori continuano, sono sempre un gruppo importante di gente solida, ma mangiare proteine animali non dipende più solo da loro: rimangono i principali consumatori del pesce, dei gamberi, dei molluschi della baia.Il morbo comincia negli anni ’50 coi gatti, che mangiano i resti dei pasti e gli scarti del pescato. Alcuni danzano in tondo per le strade di Minamata, si gettano a terra, corrono barcollando, sino a gettarsi in acqua e sparirvi. Mentre i gatti ballano in strada e si suicidano (e perché?), il morbo entra nelle famiglie, prima e soprattutto fra i pescatori. Nel corso di settimane e mesi si diventa irriconoscibili: urla improvvise e per nulla, le parole si legano fra loro, le bacchette invece di portare il riso alla bocca, come il pescatore con il pesce, si arrestano e cascano a terra, tremolano inette le mani quando scrivono o abbottonano. Il morbo può fermarsi lasciando infermi, oppure arrivare a spezzare la parola e il corpo coi tremiti mentre immobilizzati si attende la fi ne. Qualcuno confessa di avere desiderato di uccidere il parente colpito, per liberarsi da una schiavitù insostenibile: forse, qualcuno ha ucciso e tace. Il morbo inizia rapidamente, inatteso. Nessuno sa chi sarà il prossimo e perché, se il proprio fratello sarà il solo della famiglia. C’è chi guarda con rabbia i malati - avranno certo una colpa nel malefi cio - sinché un giorno l’attesa fi nisce: la mano è meno capace di prendere e pare quella di un altro, il morbo è giunto.Una malattia può essere rara perché la si osserva solo in una zona: ma cos’ha di diverso la gente di quel posto? Una miscela di alcolismo e sifi lide in quella comunità nata da pescatori e dove non tutti ancora lavorano per la Chillo Corporation? No, è un virus, ma come si trasmette? No, è un’insolita forma di sclerosi multipla, peraltro rara in Giappone: uno dei principali studiosi della patologia, Douglas McAlpine, è a Minamata nel 1959. Nei neonati il morbo è all’apice del potere. L’utero è il primo ambiente di vita, quello in cui si forma l’essere vivente, mentre nuota in attesa di poter camminare sulla terra: perciò, la madre biologica di un bambino è quella che lo porta in pancia. Il feto lavora a svilupparsi, il suo organismo è dinamico, perciò più vulnerabile. Ricevi uno spintone mentre sei fermo a gambe larghe, e poi uno della stessa forza mentre spicchi un salto: qual è quello che ti fa rovinare a terra? I bambini crescono microcefali, ciechi, spastici. Il morbo è selettivo, è presente in tutto il cervello ma colpisce soprattutto alcune zone ove le cellule sono più piccole e più dense: le aree del cervello che interpretano i segnali della vista e dell’udito, lo strato granulare del cervelletto deputato alla coordinazione dei movimenti, a integrare mente e corpo. Colpisce anche i nervi, soprattutto i gangli sensori che ricevono e trasmettono al cervello le informazioni che attende dal mondo.Quando l’acqua del mare è in continua attesa di ricevere ciò che proviene dalla terra e l’essere umano si attende dal mare nutrimento quotidiano, si crea un riciclo di materia. La produzione di acetaldeide implica l’uso di mercurio, che dai refl ui va in mare ove è captato e immagazzinato

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sotto forma di metilmercurio, capace di persistere negli organismi viventi. Il pesce grande mangia il pesce piccolo e il metilmercurio si concentra sempre più, sino al predatore più vorace di tutti: noi.La storia di Minamata è simile a quella di altre comunità inquinate, una lunga attesa per confermare una realtà intuita presto.I medici giapponesi si allertano già nel 1956 e le indagini subito indicano che il problema è il pesce. McAlpine e Araki descrivono nel 1958 su Lancet “un’inusitata neuropatia causata da pesce contaminato”. McAlpine conosce bene l’intossicazione da mercurio, si informa su possibili fonti ambientali e gli viene indicata la Chillo Corporation. Tuttavia, non ritiene di avere elementi suffi cienti e l’articolo non parla di mercurio.Qualcuno ha informazioni e non le fornisce. I chimici che analizzano i refl ui sanno bene che gli scarichi da tempo non avvengono più in mare aperto ma nella baia in prossimità della costa. Per praticità, perché la produzione è aumentata, per non aumentare i costi. Nel 1959, i test tossicologici sui gatti eff ettuati da H. Hosokawa nei laboratori dell’ospedale della Chisso non lasciano più adito a dubbi: mercurio. Anche in questo caso i risultati non vengono resi pubblici. Bisogna essere leali con la ditta che ha riplasmato e dato nuova vita a Minamata: quanti avrebbero perso il lavoro? Hosokawa parlerà dei suoi dati solo in tribunale e poi, liberamente, nei suoi ultimi giorni.Minamata è in fermento, le famiglie colpite, senza sapere bene cos’è il mercurio, manifestano davanti alla fabbrica intuendo che ha intossicato il loro mare. La Chisso prova a mostrarsi responsabile: promette di controllare le emissioni e off re indennizzi ai 100 casi riconosciuti, di cui 20 morti. Ma non basta, la gente di Minanamata attende risposte, perché i casi continuano. Il riconoscimento pubblico che il mercurio è l’agente del morbo di Minamata arriva nel 1963: la tramissione al bimbo in grembo viene inizialmente documentata analizzando un cordone ombelicale, che molti in Giappone conservano in casa. Dal 1968 la fabbrica non scarica più mercurio perché ha cambiato i processi produttivi; ma i casi del morbo vengono osservati sino agli anni ’80, anche se nell’ultimo periodo in forma più lieve. Tuttavia le autorità locali, forse per paura di turbare l’armonia della comunità (in italiano suonerebbe “per non dare adito a inutili allarmismi”) tardano a lungo prima di vietare la pesca nella baia.Quando si attende una risposta che non arriva, la verità e le vittorie giuridiche, vittorie di Pirro - direbbe qualcuno - si debbono conquistare insieme. Se sappiamo di Minamata è anche grazie all’associazione dei pazienti e delle loro famiglie, al loro accampamento davanti agli uffi ci centrali della Chillo Corporation a Tokyo, alla solidarietà che ottennero dai cittadini giapponesi, campagnoli testardi a chiedere conto di un patto violato.Ci sono elementi ricorrenti negli episodi di inquinamento. Ecco la guerra fra poveri: per anni gli operai difendono la ditta che dà loro il salario, e non solo, e che si attende lealtà. Ecco la contesa legale sugli indennizzi: dopo un’attesa di 15 anni il tribunale fi nalmente stabilisce che la Chisso Corporation deve indennizzare i pazienti e la processa per colpevole negligenza. La stima delle autorità governative parla di circa 1.800 persone colpite di cui 400 morti: probabilmente, invece, i pazienti e i morti sono stati svariate migliaia. La Chisso Corporation continua a operare a Minamata, ma non produce più acetaldeide. Molti sono andati via dalla città. Una discarica della fabbrica è diventata un giardino commemorativo per le vittime. Minamata, per secoli quasi dimenticata dalla storia, è ora un nome famoso in tutti i libri che trattano di sicurezza alimentare.

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S1/38 • Azzurro, azzurroAntonietta ANNICHIARICO

Ti aspettavo e tu c’eri. Aspettavi forse solo il momento opportuno per manifestarti. Sempre temuta, ti aspettavo e tu c’eri. Eri il referto dubbio, il conforto del medico, il dolore acuto. Eri. Oggi sei. Sei il referto certo e impietoso, sei l’abbraccio del medico, sei la speranza non ancora infranta. Ti aspettavo, per quanto pensassi che la nostra fosse una storia defi nitivamente chiusa. Accade invece che il passato riaffi ori più duro e implacabile. Mi chiedo non perché sia accaduto proprio a me, ma perché accada. Tante volte ho cercato di esorcizzare la mia paura. Nelle numerose sale d’attesa di altrettanto numerosi studi medici ho spesso cercato una via di fuga. Si metteva spesso in moto un’idea un po’ balzana, un rito che avrei voluto compiere. Mi capitava di essere sola, di leggere distrattamente una rivista, di soff ermarmi sui tristi quadri affi ssi alle pareti che continuavano ad apparire nude. E poi spiavo la preoccupazione e la tristezza dei pazienti in attesa dell’incontro col medico. Era il momento in cui nella mia mente si insinuava un magico scenario, retaggio di fantasie e giochi infantili. E si apriva un altro mondo, tutto mio. Un infi nito pendio verde dal dolce profi lo, sovrastato da un cielo azzurro azzurro con un sole che mi sorrideva, proprio come lo disegnavo da bambina.Un senso di vertigine mi prendeva mentre nella mia testa ronzavano diversi e allegri motivi, cui seguiva un irrefrenabile desiderio. Se solo avessi avuto il coraggio, mi sarei alzata e avrei danzato e intonato la mia colonna sonora. Nel tripudio degli archi di una nota Primavera, avrei voluto librarmi in volo, lanciarmi in mille giravolte, allungare le braccia, aff errare tutte le mani dei miei compagni di viaggio per condurli con me, almeno per qualche istante, nel mio mondo, cantando in coro. Si sarebbe stemperata quella densa e palpabile tensione. Avremmo atteso con un sorriso il nostro tanto atteso turno. Peccato, non l’ho mai fatto. Temevo mi guardassero stranamente, temevo un eventuale commento, temevo non volessero giocare con me. Certamente ai loro occhi sarei sembrata un tipo bizzarro. Bisognava rispettare il silenzio e la soff erenza altrui. Ma rinunciando alla mia danza violavo fortemente il mio innocente desiderio. E come una maschera, un velo di tristezza calava sul mio volto. So perfettamente che il dolore è parte della vita, conosco il pianto, magari al buio di una stanza, mi piace però sorridere alla vita anche quando avidamente chiede a ciascuno di noi. Mi piace guardare il cielo e scoprirlo, sempre, azzurro azzurro.

S1/39 • Andare avantiTamara TAGLIAFERRI

Una lunga abitudine all’ubbidienza, a sottomettermi alle indicazioni dell’altro, hanno pervaso la mia infanzia. Dunque ho dovuto mettere in atto strategie istintive od obbligatorie che mi permettevano di andare avanti: da qui è sfociata la mia pazienza, il saper aspettare nonostante l’irruenza del mio carattere. La pazienza che regola i miei orari e organizza la mia mente. La pazienza che mi ha fatto sopportare e superare gli aff ondi della mia esistenza. Adesso questa pazienza ha preso la forma dell’attesa, quel tempo fermo che scorre, sedimento di angoscia e di paura, carico di minacce che paralizzano e atrofi zzano. L’attesa di una certezza, di me ignara di quel tempo che trascorrerà, ma che percepisco come già trascorso. Non è questa la semplice espressione

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della condizione umana; è qualcosa di più devastante che lambisce continuamente e fi nge di allontanarsi, mentre incombe con la furia di ciò che irrompe e che non può essere ignorato. È un continuo distillare energia, assottigliare il fi lo della resistenza che resta come unica speranza residua. Ancora una volta è la letteratura che mi viene in aiuto: trovare la forza nell’esperienza e nella conoscenza umana, quella che ci proviene da millenni e più di singole esistenze. Ripenso a Giovanni Drogo, il tenente della fortezza Bastiani nel “Deserto dei Tartari”. Un’esperienza consumata nell’attesa di un evento eccezionale, punto centrale di tutta la sua esistenza. Un’attesa estenuante, una continua tensione a “quel” momento che sarà l’unico degno di nota e di interesse, come segno e signifi cato di tutto il suo percorso. Un incessante vivere rincorrendo quel futuro ineludibile, cancellando ogni istante presente, dimenticando ogni lembo del passato vissuto. Come trovarsi in una girandola in continuo movimento, ma che gira inconsapevole.Dunque, la resistenza e l’attesa. Di quale attesa si tratta? Con quale spirito si può attendere questo futuro? Quando capita quello che è sopraggiunto, quando ci si imbatte in una consistenza tremenda, spiazzante, lacerante, che toglie aria e attenzione al futuro, cosa è possibile fare? Come dare senso alle proprie giornate? Come rimettersi in piedi ogni mattina, con la sola certezza di trovarsi di fronte la malattia?Quando capita una cosa, questa cosa, che trascende ogni possibile visione infausta, ogni visione passata temuta, anche la più indicibile, come si può continuare a vivere? Mi sono resa conto che ogni fi nzione interiore non funziona, come non può mai funzionare; mi trovo spesso a percorrere i miei sogni interiori, cavalcando un percorso che mi restituisce senso e concretezza di possibilità: vado avanti aggiungendo particolari, nuovi elementi, occasioni che riaff ermano la voglia di vivere, vado avanti avanti - sono vicina - sto per raggiungere la meta, quella meta che mi sono sognata, quella meta che accompagnava la mia attesa, quel tempo della vita rimasto prima di…Poi scende una nuvola nera su tutti i miei sogni, come una tenda che chiude il sipario, come acqua che scivola veloce su un vetro colpito da pioggia battente, come un fi nale improvviso. E pioggia e vento e buio e freddo: gelo e paralisi su tutto. Come una continua gimkana, come un percorso da parco giochi, con salite strepitose che scivolano negli anfratti più profondi della coscienza: continuamente senza interruzione, senza pace. Perché quella pace, faticosa e interiore, che ti sei costruita riproponendoti un possibile futuro o riconoscendoti una pausa di transizione o di respiro, quella pace ti appartiene solo interiormente e non puoi mantenerla in presenza di altrui agitazioni e angosce. Le altrui angosce di morte e soprattutto le angosce da incertezza hanno il sopravvento, colpiscono la tua fragile forza, consistente ma solitaria, paralizzano il tuo cammino, fermano ogni possibile espansione di energia. Si costruisce e prende consistenza un qualche blocco emotivo, una specie di stand-by, un fermo delle pulsazioni vitali, la discontinuità dalla vita: l’attesa. Arriva quasi la percezione consapevole della tua inutilità: quel tuo accalorarti su quei sogni impossibili: a quale fi ne? Perdita continua di energia: inutilità di questo aff annarsi, inutilità di tutto. Fato? Quel destino maledetto che ha voluto così, quella rappresentazione della mia esistenza già mummifi cata, quell’evidenza già vissuta e persa. Era già tutto scritto e recitato, tu sei stata soltanto la rappresentazione di quell’evento. Tu comparsa di un dramma che ha già il suo epilogo; e non può cambiare. Come vedere la messa in scena teatrale della propria vita: scorre come è previsto, va avanti e si perde… un’altra esistenza.Scorre il tempo, inclemente, indiff erente ai richiami degli esseri umani, come un corso d’acqua che scivola verso la valle della vita, per raggiungere l’ultimo scroscio nel mare. Come quest’acqua segue un percorso tracciato, così anche ogni nostra esistenza lambisce una possibile vita e poi

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rientra nel letto affi datole. Ma… io rifi uto di pensare tutto questo: non lo accetto. Ma ne sono così certa? Quali prove ho per darmi una qualche evidenza? Ne ho avuta esperienza? Ho imparato a credere in me, a riconoscermi possibilità e competenza da mettere in campo. Ho imparato che, ogni volta, nonostante tutto, vado alla ricerca della mia energia che genera la mia risposta e attiva la mia risorsa. Ho imparato a ragionare al mio interno, ho imparato che il dialogo con me stessa mi spiega l’azione che mi rappresenta, mi aiuta a scegliere la mia strada. Non voglio darmi per vinta, non posso pensare di non avere opportunità di scelta. Non mi sembra umano, voglio dire che non descrive l’intelligenza umana subire, accettando supinamente ciò che accade, mettendosi nella situazione dell’essere perdente cioè senza volontà e dignità.Mi sono trovata di fronte a situazioni terribili, ho dovuto far fronte a brusche evoluzioni della situazione; fare i conti con quanto accade e non con quello che si è scelto. Ma ho imparato che l’importante è come si aff ronta e si reagisce a quello che ci accade. E lo sperimento quotidianamente, attimo per attimo.Cara SLA, sei entrata nel corpo di mio marito Valdemaro, ma devi combattere una lunga lotta con tutti noi, perché non ci vogliamo arrendere e ti aspettiamo in piedi, guardandoti negli occhi.

S1/40 • Cara, il pollo e patateEdoardo SPALLAZZI

18:32:45. Ottobre. Autunno.Un forte vento tiene i cani in casa. Il camino consuma accanito la legna.Il forno lavora pollo e patate.Il computer scarica l’ultimo aggiornamento Windows.L’orologio insolente rompe il silenzio della sala.Insiste la lancetta rossa dei secondi.Il rubinetto chiuso male spinge al suicidio centinaia di gocce innocenti.Le nuvole seguono l’esempio. Suicidio di massa sulle tegole di cotto.Il concerto è completo con le lingue dei cani intenti in pulizie autunnali.La tv “mute on” informa sulle ultime dal mondo.Qualche politico ha fatto questo.Qualche soldato ha fatto quest’altro.Il videoregistratore è rotto da mesi.Niente Casablanca stasera.18:47:35. Sempre Ottobre. Sempre Autunno.Pollo e patate annunciano che la cottura è quasi completa.L’odore non mente mai.Un istinto da tempo dimenticato mi invoglia a raggiungere il forno.…Giusto.La paralisi è quasi completa ormai.Grazie mille Signora Lacera Arti.SLA per gli amici.La paralisi è quasi completa.Quasi.Con l’ultimo dito rimasto abuso del sintetizzatore vocale.“C-a-r-a i-l p-o-l-l-o e p-a-t-a-t-e”.

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S1/41 • Attesa interrottaDiana MAYER GREGO

La vita è fatta di eterne attese.Attendiamo di nascere.Attendiamo che la madre ci nutra.Attendiamo che le braccia ci accudiscano.Attendiamo di crescere.Attendiamo che le nostre menti siano spugne di apprendimento.Attendiamo che la scuola fi nisca.Attendiamo il Principe azzurro.Attendiamo tutta la vita che le cose accadano, e che accadano come le vogliamo noi.Attendiamo che forti braccia ci stringano in un abbraccio, che le emozioni trovino risposte, che nulla è indispensabile, che ci sarà sempre qualcuno disposto ad amarci, che non andrà mai via e si prenderà cura del nostro cuore.Attendiamo di partire per il nostro viaggio convinti che incontreremo sulla strada persone che saranno all’altezza delle nostre attese, che tutto ciò di cui necessitiamo ci sarà miracolosamente concesso.Attendiamo una risposta che ci dica che esiste una cura per ogni dolore e che non soff riremo mai, attendiamo che il medico ci dica che siamo salvi o che salvi se non altro la nostra anima, ma lui stesso attende una risposta dalla ricerca e le sue mani impotenti non possono fare i miracoli. Il suo cervello dotato di saggezza e le sue mani capaci e abili assieme al suo cuore, abile bugiardo, mente per alleviare le nostre pene e per ingannare l’attesa.E così un giorno, mentre sei in dolce attesa ti capita di scontrarti con una sindrome che ti ruba i sogni e tu chiedi “perché”?. Ti viene risposto che succede molto raramente, è una cosa “rara!”Pensi che sia raro anche vincere la lotteria, ma nonostante tu giochi, non hai fatto nemmeno un due, allora pensi a qualcosa di molto raro e ti viene in mente solo il francobollo “Gronchi rosa” quello è molto raro e vale una fortuna… e ancora pensi e ripensi continuando a collegare la rarità a qualcosa di “prezioso” di grande valore, ma poi la realtà delle cose prende un’altra forma e inizi a essere consapevole che sei portatrice di una cosa rara, che bella non è!Perché sono rara? Io avrei voluto essere comune, uguale a tutti gli altri.

S1/42 • Irene nel ventoGrazia VETRANO

Irene chiuse gli occhi per vederci meglio. Erano stati giorni neri quelli.Neri come la tristezza, la noia nera e la nera malinconia. Erano stati giorni di assoluto torpore e rumori infi niti. Di tutte le cose, ciò che più le aveva procurato dolore, era stato proprio quel continuo chiacchierio che a onda si spostava di qua e di là del suo letto come la frequenza disturbata di certe stazioni radio che per pudore o per dispetto, non si lasciano mai catturare. Si erano alternate intorno a lei silenzi e parole ma il suo stato febbrile non aveva potuto distinguere che un continuo brusio. - A casa andrà meglio - le aveva detto Giulio e si era assentato più spesso dal lavoro per farle compagnia. L’isolamento e il buio comunque non erano mai stati per lei un grosso problema. Con loro aveva vissuto e si era organizzata da sempre. Con loro aveva imparato a percepire il caldo del sole e la leggerezza dell’aria. Con

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loro si era esercitata a individuare i profumi della sera e i capricci dell’età. Assaporare la vita attraverso la pelle che fa da tramite tra quello che corre fuori e quello che scorre dentro, non è diffi cile, basta lasciarsi andare. Questo aveva imparato a fare Irene e lo aveva fatto bene. Aveva saputo trasformare la sua esistenza con la sola forza della fantasia. I giorni chiusi nel ristretto mondo di anonimi cortili e piccoli spicchi di cieli, si erano rivelati esperienza unica di eventi speciali che raccontavano la vita e portavano il calore di altre rondinelle che come lei provavano a volare. L’energia della sua giovane esistenza, si poggiava lungo i muri di silenziosi corridoi. Gli anni delle condivisioni, delle facili complicità, dei segreti raccontati d’un fi ato su terrazzi spogli mentre la vita di sotto, organizzava a suo piacere, le prime litanie. Testimone silenzioso della storia di ciascuno, il tempo ignaro, percorreva la sua strada…Questo ricordava Irene sul letto di casa con Giulio che traffi cava in cucina e la radio che ronzava parole lontane. In ospedale la benda sugli occhi era stata necessaria, ma poco per volta - gli avevano detto - avrebbe imparato a non averne più bisogno. Il mondo infatti si sarebbe allora rivelato in tutta la sua luce. Irene però non sapeva bene se provare per questo meraviglia o paura. Si alternavano dentro di lei momenti di grande eccitazione e di autentico terrore. Vedere, vedere, vedere! Vedere gli occhi dell’uomo che aveva assunto come referente speciale del mondo di fuori, come risarcimento danni delle sue fragilità, come prolungamento della sua ombra, l’eco delle sue parole. Riconoscerlo nei gesti, nelle mani, nei capelli suoi. Dare un corpo a un’emozione. Costruirgli insomma un’immagine, forse una nuova persona… Le sarebbe piaciuto? Avrebbe continuato a sentirlo inseparabile da sé o quell’immagine esterna che l’occhio sarebbe stato in grado di registrare, le avrebbe creato distanza? Smaniosa intanto si rigirava nel letto e un senso di scollegamento le calava addosso, come un silenzio ovattato che avrebbe voluto buttare via. Dormì tutto il giorno, sogni vuoti e pesanti. Quando era nata Vera, la sua prima bambina, l’emozione e la stanchezza le avevano bloccato la testa così, subito dopo il parto, si era girata su un fi anco e si era addormentata, come faceva ora. Ci sarebbe stato il tempo per impazzire di gioia e mettersi a operare. Sarebbe arrivato il tempo delle mani che, esperte e timorose, avrebbero cercato, avrebbero capito e si sarebbero potute raccontare, ma questo più tardi… Il profumo della pelle di Vera le sarebbe entrato prepotente nel naso e non si sarebbe lasciato più dimenticare. Imparare a capire lo stato di salute delle sue bambine, attraverso l’odore della loro pelle: dolce e leggero nei momenti di crescita e serenità, più acre e pungente in una malattia, un disturbo o una malinconia. Ma quello dei profumi era stata una sensibilità maturata piano piano. Avvertire gli umori, le storie, le fortune o le avversità dei posti e delle persone attraverso i loro odori, voleva dire vivere intensamente tutto senza tregua… Così le era capitato di sentirsi triste e a disagio il giorno in cui era nata Elea la seconda bambina e Giulio le aveva voluto fare un regalo. La gioia e la stanchezza a intervalli regolari si erano alternati quel giorno, come le fi tte del suo dolore, non lasciando spazio per altro. Poi Elea era nata, si erano abbassate le voci e si erano spente le tensioni di quel travaglio lungo e diffi cile. Si era persino calmato il vento che impetuoso aveva soffi ato per tutto il giorno e poi si era di colpo ammutolito per la sorpresa forse o la magia… Giulio allora, preso da una incontenibile euforia, aveva voluto esprimere la sua contentezza e l’aveva fatto con slancio e passione. Le aveva portato degli orecchini. Ma quella notte stessa, in un sonno senza sogni lei aveva avvertito una presenza che se li era portati via. Vedere, vedere, vedere! Continuavano intanto nella sua testa a fare eco queste parole che così ripetute, cominciavano a smarrire il loro senso reale. Nascere di nuovo, cominciare daccapo, assumersi per intero la propria presenza e reagire immediatamente alla presenza degli altri, senza rimedio, senza abbandono, senza più scampo, questo voleva dire per lei vedere. Vedere, vedere, vedere!

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Vedere chi, vedere come... intanto pensava. Il suo disagio consisteva nello scarto fra la realtà costruita nel suo mondo e quella che avrebbero adesso registrato i suoi occhi. Quanta distanza? Ma a pensarci bene, non era tanto questo il malessere, quanto il sentirsi di colpo visibile e spiazzata. Come ad aver subito il trapianto non fosse stata lei ma il mondo intero che adesso l’avrebbe di colpo, guardata. Sarebbe stata all’altezza di questo confronto? Profondamente, c’era un’altra ragione di impazienza e terrore: come avrebbe reagito al suo viso, al corpo suo...? Si sarebbe riconosciuta, sarebbe stata contenta e vicina all’idea di se stessa, oppure sarebbe cascata nel buio della non appartenenza? Una specie di piccolo delirio cominciò ad avvertire, un fremito e una agitazione nelle mani. Tutto sarebbe fi nito fra qualche settimana. Tutto! Si sarebbero potute sciogliere le bende, i dubbi, i singhiozzi e le caramelle messe in bell’ordine sul suo comodino. Si sarebbero potute fi nalmente riaprire le fi nestre e accogliere ancora il sole, ma per adesso Irene, stanca e confusa, poteva solo chiudere gli occhi e aspettare.

S1/43 • La forza dell’amoreRosa PERTOSA

Nel gennaio del 1999, alla fi ne del secolo scorso, fi nalmente riesco a realizzare il mio più grande sogno: diventare mamma, dopo tanti ricoveri e tre gravidanze concluse troppo presto. Ero felicissima quando nacque il mio primo piccolino: bruno bruno, piagnucolone e tenerissimo, lentissimo a succhiare il mio latte; anche il suo primo vagito fu alquanto debole, e la sera del suo primo giorno di vita ebbe un’ipossia. Cominciarono tante continue ansie e preoccupazioni, cominciai anche a imparare termini medici nuovi che non conoscevo: dismorfi a del corpo calloso, dilatazione del bacinetto renale, poi di peggio: soffi o cardiaco, forame ovale pervio, stenosi valvolare polmonare, e potrei continuare ancora per parecchio l’elenco. Dio mio, pensavo, perché tanti problemi, tante imperfezioni? Notavo anche le asimmetrie nei lineamenti del viso ma non capivo, poi i cardiologi pediatrici ci rivelarono un nome, un sospetto: Noonan... Che sarà mai? Facemmo ricerche in Internet, andò mio marito in biblioteca a farle, mi ritrovai con un foglietto con una serie di problematiche di salute e termini che non riuscivano a entrarmi in testa; poi venne il suo turno nella lista dei bambini visitati in quel reparto d’ospedale per fare il cateterismo cardiaco, ci comunicarono subito dopo la diagnosi con certezza: sindrome di Noonan. I timori e le incertezze si trasformavano in dolore sicuro e motivato, quel corpicino con troppi buchi per l’intervento, semplicemente perché le sue vene erano troppo piccole per gli aghi, mi addoloravano troppo e spesso mi capitava pure di allattarlo piangendo. Capii col tempo che non potevo, e soprattutto non dovevo, continuare così; lui meritava di essere felice e io non potevo oscurargli l’esistenza con i miei sguardi tristi. Con queste considerazioni, unite al grande amore e alla positività di mio marito, riuscii a superare la mia debolezza; strano come possa accadere che proprio un esserino così debole e indifeso possa far nascere in te una grande forza d’animo, la potenza dell’amore è davvero grande! Cercammo io e mio marito, forse dovrei invertire l’ordine: mio marito e io, di creargli un ambiente più degno dei suoi bisogni, gli parlavamo e sorridevamo tantissimo, del resto era proprio la sua particolare tenerezza a farci rinascere; gli cantavamo una marea di canzoncine tenere, a casa, in macchina, ovunque ci trovassimo; purtroppo nei viaggi lunghi per gli ospedali lontani dal nostro paesino le mie ninne nanne funzionavano più per il papà (alla guida del veicolo) che per il piccolo. Cominciammo anche a fare parecchi viaggi per vacanze, per compensare i viaggi per gli ospedali; ci adattavamo a ogni situazione nuova,

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e il bambino, per cui ci era stato detto che era possibile che avesse un lieve ritardo mentale, niente, sembrò subito intelligente, solo con un lieve ritardo psicomotorio. Conoscemmo anche i centri di riabilitazione, tanti medici-pagliaccio, volontari: non eravamo più soli, cominciavamo a conoscere tante famiglie con problemi assimilabili ai nostri e condividevamo paure, forza e coraggio nell’aff rontare le avversità.Un giorno un’infermiera mi chiese se ero disponibile a dare il mio numero telefonico a una mamma con un bambino con la stessa sindrome. Diventammo subito amiche, pur non essendoci mai viste nei primi anni, ci parlavamo con aff etto come sorelle; lei mi fece conoscere e poi iscrivere all’Associazione Angeli Noonan. Cominciò uno scambio di mail, l’anno successivo ricevemmo un invito per essere ospitati a Dynamo Camp, uno degli undici camp nel mondo fondati da Paul Newman per fare terapia ricreativa a bambini con patologia gravi o croniche: diventammo una grande famiglia, i nostri piccoli angeli noonan tanti fratellini con una carica di simpatia incredibile, tra noi genitori e altri fi gli (defi niti sibling, per le problematiche psicologiche che il fratellino di un disabile può spessissimo avere). In una riunione, in un grande cerchio, condividemmo la nostra storia; la forza positiva dell’amore per i nostri fi gli cresceva ancora di più; cominciammo a scambiarci consigli su medici, ospedali e scuola, tutti gli ambienti frequentati dai nostri fi gli. Sicuramente siamo riusciti tutti a trovare medici, infermieri e personale ospedaliero in grado di darci fi ducia e sostegno nelle diffi coltà; la scuola purtroppo non è ovunque preparata ad aff rontare la disabilità, molti di noi hanno riscontrato incompetenze e soprattutto inadempienze. Di qui nasce un nuovo sentimento, non so se bello oppure no, ma nasce il senso della lotta per i diritti dei nostri fi gli e soprattutto forza anche nelle diffi coltà, perché le sconfi tte personali potremmo anche accettarle, ma le ingiustizie nei loro confronti no. La scuola spesso non capisce la diversità e sa off rirti solo inutile pietismo, perlomeno nel posto in cui vivo io, mamma di un ragazzo con diffi coltà specifi che di apprendimento, sostegno a tempo pieno, e insegnanti troppo spesso ignari di queste problematiche e delle modalità per aff rontarle, previste da leggi ben precise. Bene, l’uomo fa di necessità virtù, e io ho imparato a informarmi da sola, ad avere il coraggio di far valere i suoi diritti sempre, anche denunciando scomode verità; mi sento un po’ una don Chisciotte, ma ritrovare il mio vecchio idealismo e lottare per concretare i valori in cui credo è in fondo bellissimo, perché mi fa sentire forse solo un piccolo topolino che vorrebbe erodere la montagna di modi vetusti di fare e di insegnare creato per i più, per il bambino medio. Sentirmi parte di un movimento di tante piccole persone come me che vogliono cambiare il mondo e renderlo un po’ più giusto, mi pare stupendo, è il sogno che vorrei realizzare nella mia vita, piano piano, godendomi ogni singolo successo, sia pure con grande fatica, ma cosa importa, basta poi guardare negli occhi tuo fi glio per essere felice… più di molti cosiddetti “sani”.

S1/44 • Io, malata invisibile quindi malata senza dirittiLucia MAROTTA

Vivo a Verona dal 1984 per aver vinto un concorso a cattedra come docente di italiano e storia nelle scuole superiori. La mia vita è stata sempre molto attiva non solo come docente di italiano e storia, ma anche per le molteplici consulenze che off rivo sia agli studenti a scuola che a varie realtà esterne come psicopedagogista. Tenevo molte Conferenze a livello psicologico sia con medici e una anche con il famoso don Mazzi.

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Ho scritto perfi no un libro “Dietro le sbarre”, nel quale raccontavo la mia esperienza professionale di un anno trascorso tra le detenute del carcere di Montorio (VR); non avevo certo tempo per annoiarmi...ero infaticabile, lavoravo 16 ore al giorno.Di colpo cominciano strani malesseri, dolori articolari, stanchezza (siamo nel 1999) dò le dimissioni dall’incarico di Presidente da un’associazione pensando che sia dovuto a troppo lavoro e quindi allo stress, ma i problemi permangono. Mi rendo conto che c’è qualcosa che non va perché il mio organismo non risponde più come prima. Faccio delle analisi del sangue e ci sono delle alterazioni delle GGT senza capire perché. I fastidi e la soff erenza aumentavano anche a livello oculare, ho cominciato così a sottopormi a diverse visite oculistiche perchè i dolori diventavano spesso insopportabili, senza trovare rimedi al punto che nell’agosto 2001, dopo inutili tentativi, sono stata costretta a recarmi al pronto soccorso per soff erenza acuta corneale.Dopo un lungo calvario e un primo ricovero ospedaliero di ben 20 giorni a Verona mi viene detto che ho lesioni alla cornea e rischio la cecità per cui mi viene vietato l’uso della tv, giornali, computer, ecc. Il mondo mi crolla addosso. Dal primo ricovero ottengo la diagnosi di “sospetta Sindrome di Sjögren”. Nel settembre 2001 all’epoca del ricovero, sebbene con tre lauree, non sapevo minimamente in cosa consistesse la Sindrome di Sjögren e nessuno ha ritenuto importante spiegarmelo e né ho trovato testi su cui saperne qualcosa. Malgrado il senso di vuoto e di abbandono che ho provato, ho cercato sempre di lottare e di non arrendermi. Raccontavo a tutti quello che mi stava capitando, di questa sospetta Sindrome di Sjögren che nessuno conosceva. Alla fi ne una mia amica entra in Internet e mi dà le prime informazioni su questa malattia subdola e misteriosa e ben presto mi rendo conto di quanto sia grave e invalidante e malgrado non fossi medico mi convinco di averla purtroppo. Da tutta la documentazione in mio possesso e dalla sintomatologia presente nel mio organismo arrivo a diagnosticarmela e quindi comincia il mio calvario alla ricerca di specialisti competenti che riescono a farmi questa diagnosi, che addirittura a Negrar (VR) mi viene negata e mi diagnosticano la Sindrome Fibromialgica (spesso associata alla Sindrome di Sjögren, ma aggravandone il quadro clinico).Durante le dimissioni mi viene consigliato verbalmente, ma anche per iscritto, di farmi vedere da uno psichiatra a causa della mia ansia, quasi a voler dire che sono una malata immaginaria ed è qui che scatta la mia ribellione. Non potevo accettare di essere malata immaginaria e di aver bisogno di cure psichiatriche come psicopedagogista. Comincia il mio pellegrinaggio alla ricerca di specialisti preparati e di ospedali che la diagnosticano: Verona, Firenze, Siena, Rovigo, ecc. Per farla breve dopo tanto peregrinare arriva la diagnosi da un medico di base ma ben preparato come immunologo e allergologo, ma non basta, la diagnosi deve arrivare da un centro ospedaliero...Intanto passano gli anni. Nel settembre 2004 dall’Università di Udine arriva la diagnosi di Sindrome di Sjögren oltre alla Sindrome Fibromialgica, la Tiroidite autoimmune e altre sintomatologie che si sono purtroppo associate nel tempo. La diagnosi non certo mi rendeva felice, era solo la fi ne di un incubo, la malattia invisibile aveva fi nalmente un nome, ma non certo risolveva i problemi innumerevoli in quanto la Sindrome di Sjögren non era riconosciuta come rara e né vengono a essa riconosciuti servizi, prestazioni e presidi. Pensavo stoltamente e ingenuamente che una volta avuta la diagnosi sarebbe stato tutto facile: avrei trovato servizi, accoglienza, ascolto e medici preparati che avessero cercato di guarirmi. Allo stato attuale non ci sono farmaci che guariscono, ma solo palliativi con forti controindicazioni ed eff etti collaterali che spesso danneggiano i vari organi di un paziente aff etto da una malattia sistemica.

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Nonostante fossi una coraggiosa battagliera, con una buona preparazione culturale e anche abbastanza esperta di tecniche di rilassamento e antistress, bisognava essere una “wonderwoman” per aff rontare tutto e non crollare, ma nella mia ultima degenza dell’ottobre 2004 stando a letto sfoglio tanti giornali cattolici e mentre sfoglio “Famiglia Cristiana” mi viene l’illuminazione e faccio un appello; cominciano a chiamarmi diversi malati, soprattutto donne (infatti il 90% di chi è colpito sono donne) che mi ringraziavano perché nel parlare con me non si sentivano più sole e avevano trovato chi le sapeva ascoltare e capire. Ho iniziato a scrivere a tutte e molte mi rispondevano; tutto questo lavoro anche se interamente sostenuto dalle mie risorse economiche e fi siche, mi dava l’energia per sopportare la malattia e non arrendermi. Cominciammo a incontrarci a Verona e a conoscerci, si era creata una vera amicizia e una vera solidarietà tra chi soff riva. Tutti lamentavano oltre alle soff erenze fi siche dovute alle innumerevoli sintomatologie, soprattutto il senso di abbandono e di emarginazione nel vedersi non tutelate sotto il profi lo assistenziale, terapeutico e farmacologico e né ascoltate, comprese nella loro soff erenza e spesso non capite dalla stessa famiglia e dal mondo lavorativo e ciò è capitato purtroppo anche a me. Era necessario dar voce a questa soff erenza ed emarginazione. Il 18 aprile 2005 fondavo uffi cialmente l’ANIMaSS ONLUS, Associazione Nazionale Malati Sindrome di Sjögren, di cui sono attualmente Presidente, al fi ne di tutelare le persone con tale patologia rara, sistemica, autoimmune, degenerativa. Anche se gravemente malata sono fi era di quello che ho fatto e che sto facendo per tutte le persone malate d’Italia. Sono uno dei membri della Consulta Nazionale delle Malattie Rare a Roma, nominata dal precedente Ministro Sen. Livia Turco. Per aiutare psicologicamente e pedagogicamente le persone malate e i loro familiari dal 5 giugno 2006 ho off erto gratuitamente la mia professionalità realizzando il Progetto Salute “Teatroterapia”, per ben 2 anni e presentando due drammatizzazioni teatrali a Verona, il 12 maggio 2007 e il 17 maggio 2008.Con queste due drammatizzazioni dal titolo “La malata invisibile” e la “La malata invisibile svelata” è stato rappresentato sottoforma ironica l’iter di una persona che viene colpita dalla Sindrome di Sjögren, malattia rara, orfana e dimenticata. Vorrei concludere con un invito a tutte le persone aff ette da malattie rare o anche non rare a non arrendersi mai e ad avere sempre la speranza che le cose possano cambiare e migliorare, ma perché ciò accada è necessario che ognuno di noi ci creda e lotti per questo.

Un abbraccio a tutti Lucia

S1/45 • La speranza non ha tempoMarinella MELIS

31 luglio 2004È un caldissimo pomeriggio d’estate, mio marito sta lavorando sul suo modellino di motoscafo Riva Acquarama. È ore che leviga il legno, tutto nel silenzio più assoluto.Quest’assordante silenzio viene interrotto dallo squillo del telefono. Corro a rispondere sperando in cuor mio sia la telefonata che attendiamo.“Pronto? Centralino Istituto Besta di Milano famiglia YYYYY? Le passo la dott.ssa xxxxx. Rimanga in linea”.

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Sento i battiti del mio cuore che accelerano in maniera incredibile. Cerco di stare tranquilla! All’altra parte del telefono sento la voce della Dott.ssa che ha in cura mia fi glia.“Signora, abbiamo gli esiti della biopsia muscolare di Martina. Fortunatamente gli esiti sono negativi, non risultano malattie mitocondriali. Questa biopsia smentisce la precedente, come già discusso con lei e l’équipe, il muscolo probabilmente è stato congelato in maniera errata e i primi esiti di laboratorio sono da considerare nulli. Signora, è in linea? Mi sente? È un buon esito!”.Per poco non mi viene un colpo. Nonostante tutti i miei riscontri non deponessero per esiti di una malattia così tremenda, non avevamo i risultati di laboratorio. Le mie erano speranze che fi nalmente si stavano concretizzando.Vedo mio marito venirmi incontro con il modellino del motoscafo in mano. Ascolta in silenzio, aspetta un mio cenno del capo, capisce che questa telefonata è molto importante. La telefonata che cambierà la vita di tutti noi. Dopo aver appreso la bellissima notizia, rimango qualche attimo bloccata, cerco di concretizzare e di assaporare meglio la bomba positiva appena ricevuta. Quando capisco appieno la notizia scoppio in un’esplosione festosa e vedo il sorriso gioioso di mio marito dopo tanto tempo. “Caspita... attento che ti cade il motoscafo...”. Urlo, aff errando al volo il Riva che avrebbe fatto un’ingloriosa fi ne contro il pavimento.Ci stringiamo in un abbraccio che non ha bisogno di molte parole, solo la conferma che la notizia appena appresa è la sola che aspettavamo. Finalmente! “Ora riprendiamoci la nostra vita!”. Urlo! “Possiamo fare progetti per il futuro. È la fi ne di un incubo. Un incubo durato due anni. Ci hanno rubato due anni della nostra vita per errori assurdi”.Basta! Urla “piano” mio marito...Lui “urla sempre” in quel modo tutto particolare...Il nostro dolore non deve trasparire dai nostri visi... È una sua fi losofi a che io non condivido, ma rispetto.Negli anni sono state tante le attese per analisi genetiche. Tutte sono state negative. Tutte sono state stressanti. I viaggi, i prelievi e le attese. Snervanti al punto da annientarti. Non pensare ad altro. Devi comunque continuare. C’è il lavoro, i contatti sociali, nell’ambito lavorativo non devi portare i tuoi problemi, non è giusto. C’è il resto della famiglia da seguire, anche se ognuno di noi si porta appresso le sue domande e i suoi interrogativi.Nella mente un pensiero fi sso. Cosa ci preserva il futuro? Saremo in grado di aff rontare il tutto? Cosa possiamo fare per farla soff rire il meno possibile?Negli anni siamo passati dalla fase uno: “Perché è successo a noi? Non ce lo meritavamo” e via discorrendo... alla fase due sopra descritta.Parlando di malattie rare, mi è stato detto che in media ci vogliono una decina d’anni per arrivare a una sindrome. Dal quadro dei disturbi, non sono in grado di dare un nome alla malattia.Nessun genitore conosce il futuro del proprio fi glio, ma per noi è diverso, almeno avere il nome di una sindrome, inquadra meglio il tutto.Le attese mi hanno portato a fare ricerche per anni su Internet.Digitare sulla tastiera i nomi dei disturbi ti porta a leggere milioni di link. Notti intere a navigare nel mare enorme di Internet. Fermarti e ricominciare quando capivi che eri fuori rotta. Quando capivi che la navigazione ti portava in lidi che non dovevi visitare.

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I tempi di attesa ti portano comunque degli sprazzi di speranze, perché osservi tua fi glia e vedi che la sua epilessia pur essendo persistente nel tempo e nel sonno, non degenera. I suoi elettroencefalogramma tutti uguali negli anni, non migliorano ma neppure peggiorano.Combatti, aiutandola in tutto e per tutto, cercando di renderla autonoma, facendole fare cose che a lei piacciono. Sempre alla ricerca di nuovi stimoli per riuscire a seguire i tempi delle sue coetanee. Ragazze che ormai sono passate alla fase degli innamoramenti, mentre noi arranchiamo in altre realtà.Le attese per i consulti tra gli esperti in epilessia, dopo aver fatto EEG dinamica. Le attese per eff ettuare la PET e scoprire fi nalmente da dove partono le persistenti crisi. L’attesa lunghissima per l’installazione dell’ultima risonanza magnetica all’avanguardia.Una vita in attesa, tra ansie, gioie, dolori e quella sensazione che sempre si impadronisce di te come quando stai per aff rontare un esame o un concorso. Una vita in attesa di approdare nel porto sicuro, dondolati e cullati dalle onde calme del tuo mare… dopo una vita... di mare in tempesta!

S1/46 • Nei sogni e nei pensieriFlavio SPALVIERI

Era libero il mio spirito quel giorno… quando di colpo fui raccolto in un piccolo spazio dentro un corpo.Nuotai al buio non so per quanto, e al susseguirsi dei battiti di un cuore che mi accompagnava alla nuova meta, sentivo crescere il desiderio di una nuova libertà e quando ne fui fuori, espressi con calore la mia costernazione.È vero, fui accolto con amore, ma il viaggio nella vita da quel momento mi rese prigioniero di dolore, freddo e fame.Ho vissuto emozioni e sentimenti forti, quando nei vari tentativi di ritrovare l’origine assoluta scoprii un varco, dal quale compresi che solo nei sogni e nei pensieri il cielo si apre e torni lì dov’eri, poiché un giorno intento a curare il mio giardino, mi sedetti a osservare un pettirosso che aleggiava sopra il pero, quando con lui mi accorsi di volare sopra il cielo, e lui rivoltosi a me disse: “Non ti vedo spesso e quando questo accade noto che voli molto basso”.E io: “Purtroppo esco solo quando posso, e ho timore che cadendo potrei farmi del male”.Lui… aggiunse ancora: “Non devi aver paura di lasciare questa tua avventura, perché all’esaurirsi dell’energia individuale, come abbracciati al sonno, l’essenza della vita passerà nell’altro stato e solo allora ti sarà concesso di volare in libertà. Non avrai più angosce, non patirai dolori, ma potrai amare sempre e con maggiore intensità. Piuttosto abbi cura, prima che questo accada; quanto tu il prossimo più amato avrai, d’amor sarai rigenerato, poiché sei stato scelto ovvero tu sei stato eletto a divenire anima feconda, e poi a evitare l’aff anno che a nulla giova, diff ondi sempre ad altri il tuo pensiero e libero per sempre tu sarai davvero”.

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Sezione 2Poesia

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Sezione 2 • Poesia Categoria Over 18 S2/35 • L’attesa di Stefano Peressini Categoria Under 18 S2/60 • La chiave di Giacomo Casti

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S2/01 Sala d’attesa Maurizio SOLDINI

Lo schienale poggia sul dorsoil sostegno le gambe della sediail pavimento a marmittoni premesui piedi stanco della gravitàl’aria fl uttua immota nella testai movimenti cercano riparo dalle maninegli occhi annega il liquido vischiosola bocca chiude il cigolio dell’orail tremito è un singulto del diaframmasi frammenta il tutto a benefi cio della parteil fi ore è petalo e poi petalo e poi stelola corolla si dilegua la percezione fuggel’unità e abita il disfacimentol’insopportazione saranno attimi di eterno in questa stanza chiusa sul traguardo della confessionedi un dolore che sente solo chi non vedefuturo di armonia tra corpo e animae in questa sala si consuma l’attesaa confrontare sé a quel crocifi ssoche consola e che solo può direl’ultima parola.

S2/02 • PolitticoFilippo PIRRO

Invola il vento già i capelli d’orodell’estate e una resta ti sorprendod’avena, in fi ligrana a ricamarela chioma tua pensosa sul misteropalpitante nel grembo.La tua dolcezza mesta di madonnasenese del trecento mi seducenel polittico d’oro d’un pagliaiodeserto, ove tua madre illuminavauna pepita d’oro di gallinaa gridare il miracolo nell’albae tu bambina e le sorelle in corsa,le stelle e i sogni infranti d’allegria.Ma pure quell’arista nei tuoi ricciè un ago che trafi gge il tuo sorrisoe gonne nere mi evochi velandomila fi aba, e ventri gonfi lungo i solchi

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e cuori in pena al respiro di culle,talami diacci di vedove bianchea baciare esangui labbra di carta.E non più dea ti miro ma sorelladi pena in questo viaggio,Anna che stai per darmi il terzo gridodi fede nella vita, mentre il ventoinvola già i capelli dell’estate.

S2/03 • La sedia a dondoloTiziana MONARI

E sarai gelso, vello d’oropane scuro, sacroun lillà accarezzato dalla cuspide di marzooltre l’ultima Babeleoltre il deserto di un cielo privo d’ariasarai un buff o balenieregli occhi d’oriente, la bocca d’alchimistaa vagare su sabbie e sassi penduliun giglio d’acqua in mezzo a rose nereed avrai amore di vento e fogliemille bolle di sapone, un cavallo a dondolouna fi aba la mattina, appena sveglio,un corale antico, una piuma di cristallouna luna in boccio appesa al soffi tto della stanzae brillerai come una stella d’orocamminando in equilibrio su nevi candide d’aprilenelle mani un canapo di granoe il ghiaccio di primaveradisciolto accanto. Oltre il giardinosulla sedia a dondolo.

S2/04 • Le tue labbra biancheDomenico RUGGIERO

Le tue labbra bianchesono depositarie di un sorriso che non tornerà più.Restando in attesa.

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S2/05 • L’odore della luceAntonella RICCARDI

Attesa,lenta agonia che spezza il respiro,fai livida l’aria tutt’intorno.Sei la realtà che raschia l’anima,denuda i pensieri,mero fi rmamento senza stelle.Ti rivesti dell’asettica purezzad’un camice bianco,teso hai l’orecchioai lamenti sopiti.Nei templi immacolati delle corsieperegrini,conscia dei giornivissuti in penombra.Sterri laconica nei sotterraneiper scorgerel’ultimo donatore d’un sorriso.Attesa,non si può fuggire la tua umiltà,la debita sottomissione al tempo.Sei la muta e paziente consapevolezzadi socchiudere le palpebre obliando,per respirarenella tranquillità del giardinol’odore della luce!

S2/06 • LabirintoTina DE MARTINO

In una strada senza più spazio e senza più tempo,stretta in un labirinto d’attesa e tormento aspetto in silenzioche la vita abbia più senso…Ecco il mio “Raro Mondo”…al di là di una stanza di vuota memoria,dove orfani pensieri si celano in un lungo deliriodi una vagante animache beve a piccoli sorsisogni spezzati e desideri off uscatiin una nebbia di perfi do destino: Behcet.

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S2/07 • L’attesaFrancesco LENA

L’attesa è, come essere dentro le turbolenze di un temporale,non vedi l’ora che possa cessare.L’attesa, mette ansia e ti devi incamminare,da una struttura sanitaria all’altra per fare esami e pazientare.L’attesa è, immergersi dentro un mare di notizie e cercare,quelle che al meglio ti possono aiutare.L’attesa è, quella di mettersi a guardare tanti ammalati e osservare,quei sintomi che ai tuoi possono somigliare.L’attesa è, con attenzione e pazienza mettersi ad ascoltare,le informazioni date con gentilezza dagli specialisti e sperare che ti sappiano ben indirizzare.L’attesa è, con le proprie paure e raffi nata attenzione verifi care,dentro il labirinto della burocrazia, di trovare lo sbocco, che alla diagnosi ti possa portare.L’attesa è, infi larsi in una ricerca di sette mila malattie rare e immaginare,quella che non avresti mai voluto trovare.L’attesa è, con un semplice ottimismo a sperare,in un futuro sereno, guardando alla vita che è il valore più alto e neanche un secondo si deve sprecare.L’attesa è, con lucidità pensare,con l’aiuto della scienza, della ricerca, anche le malattie rare si possono ben curare.Arrivata la diagnosi della malattia rara, l’attesa è fi nita,con la sua dolce compagnia, ho incominciato una nuova vita.In questo percorso, ho incontrato e trovato nella gente tanta solidarietà,ed è molto bello sentirsi parte di una comunità, piena di umanità.In una comunità di brave persone che hanno portato dentro di me la luce, la voglia di vivere la mia vita con coraggio e intensità,in un mondo in cui esistono veramente ancora tanti valori e tanta bontà.

S2/08 • Un nuovo giornoDenise BORZACCHINI

È nell’oscurità dell’incertezza notturnache si rincorrono paura e speranza,mentre ogni spiga del campo di granovibra chiedendosise l’alba svelerà un nuovo giornodi pioggia, di vento o di sole.

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S2/09 • L’attesa della morteEleonora CELLURA

La chiamo ogni giorno,non arriva.La notte, il tormento,tutto tace.Imprigionata nel mio corpoormai carcassa,non respira,non parla,non si muove.I miei occhi vedono,la disperazione.Maledetta dove sei?Liberami dal mostro che mi tormenta senza tregua.Libera il mio gridoche scoppia dentro.È dolce lo sguardo del mio Amore,ormai senza speranza.Il dolore di viveremi pervade.Il pensiero di viveremi perseguita.Attendo la morte,non arriva.

S2/10 • Nell’attesaIsabella SALTARIN UBEZIO

Madida, come la fogliad’autunno, in balia del ventotra la pioggia, il freddo…Un desiderio incontenibile di fugal’opposizione della ragione: rimanere.Ogni cellula del mio corpoavverte dolorema a momenti è sopitodalla disperazioneNon avrò più motivo di viveredopo la sentenza,eppure…

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Cerco fra bianchi camicisguardi incoraggiantie stringo, con forzacon tutta la mia forzaquesta Croce…

S2/11 • L’attesaMarisa TOSCANO

Ti struggevi nell’attesa,facendo mille progettiimmaginando mille discorsi.Cercando di capiresperavi che altri potessero capiree ti addormentavi nell’attesa del domani.Ma quel giorno di attesaera solo un giorno in meno di vitaun giorno in più di silenzi. Attorno il vuotosolo lacrime ingoiatelabbra tremantisole al tramontobuio della notteche spegneva l’attesa,in agguato la paura.Mentre il cuore si consumavae le rughe increspavanosempre più il tuo viso,un’unica certezza non volevi più continuare a vivere.

S2/12 • Quarantaduesimo giorno Elisa DI LORENZO

Si cullano dolcemente,al debole umido venticello Levantino,quei giganti Aceri gialli; quasi intristiti del loro lento denudarsi.Mentre conserva ancora tutto il suo bel fogliame colore amaranto,il vicino Acero rosso, più basso; forse solo perché un po’ più protetto.Quell’Abete un po’ più in là a sinistra trionfa orgoglioso verso il cielo;gioioso della sua perenne fronda pungente e rabbuff ata.Il verde foresta, dell’ormai robusta erbetta ottobrina sottostante,

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rivela di essere pronta ad accogliere le prime gelate invernali.Le inusate panchine sparse qua e là nel parco, iniziano a soff rire di solitudine.Prevale uno strano intimo grigiore; non ci sono più fi ori e neppure un vivace colore,per confortare l’animo un po’ abbattuto del triste disabile ospedalizzato.Oggi la fi tta foschia provocata dai nembostrati,confonde l’ora reale della monotona ma sempre speranzosa giornata.Ormai è già tarda mattina, ma i lampioni del parco rimangono pigramente accesi,mescolandosi, con i fanali scintillanti delle auto che circolano frettolose,nel traffi co appena fuori di questo grande stabile isolato e lineare.La pioggia continua a venire giù; fi nissima ed abbondante.Senza però disturbare l’animo mite dell’ospite di questo centro di riabilitazione.Desideroso unicamente di riappropriarsi almeno di un minimo della sua autonomia.

S2/13 • È il mio perdonoDenise ALESI

Il sangue sgorgava all’improvviso,imbrattando il tuo volto, penetrando denti, unghie, cuoriricordandomi spietatamente quanto la tua malattianon fosse un’illusione.Annientando sino l’ultimo residuo di sensibilità,fuggivo le lacrime e rincorrevo un sorriso per aff rontare occhi che non sapevo sostenere. Dio quel sangue! Dio quelle lacrime respinte!E la mia fragilità diventava la forza che avvolgeva la menzogna ingannando stupide speranze.Curavo le tue piaghe in attesa di consegnarti alla morte.Padre… tu che sei stato il mio carnefi ce,che mi hai defraudata della vita,che mi hai negato la possibilità di essere…,mi hai off erto infi ne la tua soff erenza,per apprendere la lezione della pietà e della compassione,che cancellano colpe e insopportabili dolori.È il mio perdono la chiave che apre queste catene. Appartiene a me il dolore di oggi, che più non trascina devoti fantasmi.Appartiene a me quanto non sono stata,appartiene a me quanto sarò.

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S2/14 • Ritratto di donna senza matita (Alzheimer)Davide Rocco COLACRAI

Il volto dei ricordi si dissolveva senza fragore e con mestizia come dall’orizzontedel presente l’ultima nevec’era una scia di rughe di vita che sulle mani slittava tra dite spoglie come aridi rami in sospensionenelle pieghe di un cuore di donna s’insinuava l’assenza di un asfalto di sogni e di preghiere senza direzione.Era impossibile rincorrere i nomi perduti in gioventù.Era impossibile cogliere i semi d’amore sparsi e assenti.E dov’erano i sogni in un cielo senza colori di comete e canti d’alba?Era una attesa di neve che si scioglieva senza fragore e con mestizia in un ritratto di donnasenza matita.In uno scialle di nebbia senza fi glio, taceva il suo sorriso un colibrì.

S2/15 • L’attesa...Silvia BALDI

Alla fi ne è la cosa che più pesa,è la parte più stancante, che rende questo cammino tremendamente frustrante,continui viaggi a vuoto,tanta gente che di noi si prende gioco,tempo perso nell’eterna speranza, che qualcuno abbia coscienza,e che per noi non sia solo soff erenza.Dolore, rabbia, depressione,gli amici che ci accompagnano in questa diffi cile missione,solitudine, apatia, incertezza,le sensazioni che viviamo nell’inconsapevolezzache prima o poi questa lunga attesa,ci riservi un giorno una gradita sorpresa.Fortunatamente la speranza e la tenacia non sono mai morte, ci hanno fatto andare avanti e bussare a tante porte,la lotta è stata lunga e dura, e alla fi ne abbiamo trovato chi ci cura;di strada ce n’è ancora tanta,

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ma ora attendere non ci spaventa.Oggi la gioia è grande ma dobbiamo stare con i piedi per terra, per ora abbiamo vinto una battaglia, ma c’è da vincere una guerra!Insomma che dire? L’attesa è lunga da sopportarema vale la pena attendere se a un buon risultato ci può portare!

S2/16 • La lupa che mi vive dentroBarbara CANNETTI

L’alba un mattino mi sorpresecol mistero d’un male strano,ch’era rimasto dentro al cuorepiù nero della notte,più forte d’ogni pena d’amore.La primavera pigolavacon voce di rugiadacovando uova di sole nell’ariama io avevo paura e me ne stavo al buioin fondo a una camera oscuracome una foto in via di sviluppoe amplifi cavo ogni dolore.A tradir tanto tormento era il pianto,ché di lupa ferita avevo il muso,il mio male era una grossa tagliolache un cacciatore di frodo aveva messo sul mio sentiero, a due passi dal cielo.Il fi uto mi dicevache il pericolo era ancora nell’ariama non potevo correre, andarmenecome un cucciolo in cerca d’avventure.Ossa di vecchi rimpianti, i ricordiammorbavano l’aria di quel vuotoche tutt’attorno io stessa respiravosentendomi sospesa nell’attesae soff rendo per quel che mi mancava.Mi vivevo rifl essa in ogni frase, e in ogni cosa taciuta scovavola falsità d’uno specchiettoper le allodole, tanto che a notte fondaululavo alla luna il mio doloree il desiderio d’esser libera...Poi ho capito che a due passi dal cielotutto può ancora essere vero, si può vivere a pieno l’emozionedi sentirsi il cuore in mano!

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S2/17 • KundaliniCarlo MUSETTI

Immobilesulla riva sinistra del grande fi umenell’atavica posturacome essere primordiale di perdute veritàin attesa della mia scintillache, su foglia amica in balia delle onde,giunga fi no ai miei piedi immersi in erbe rigogliose stomentre acque di fantastica purezzaconducono al mare infi nito dell’universo ogni gocciatra pascoli lussureggianti e lente danze di corpose nebbietra terre gonfi e di fertilità aliena agli occhi perduti contro soli caldissimi e buonitra brulichii di vite impazzite nella ricerca delle rivelazionitra anime buone che sorridono al tuttotra anime smarrite che ridono sguaiatetra anime ansiose di desideri forti, fameliche di sapienza, assetate di fedee l’altra riva si pone alla vista come Donna buona e di grande bellezzacon vesti radiose di aureo candore sul candido corpo al talamo blued il fi ume come barriera invalicabilefi no a quando la scintilla giungerà a condurmi per mano sopra le acque blucon lucenti spirali di orofi no a quando troverò il vero amore dentro di mee mi unirò alla grande Madre.

S2/18 • Il sapore dell’attesaPatrizia COZZOLINO

È in una sfera di cristalloche cade la neve e sulle palpebresi posano i fi occhi, leggeri,forieri di nuove speranze;è un incanto il volto disteso,accarezzato da soffi ci e bianchi batuff olisi fanno d’acqua e poi sono ariache va a gonfi are l’infi nitomentre il cuore trabocca di gioia.È fresco il sapore dell’attesanel sogno dell’alba, benedetta da Dio:vita che colora d’arancio l’aurora

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e l’acqua del mare fa splendereall’orizzonte, tenue bagliore lontano,insolito pendolo, da sempre sospesonel futuro della clessidra del mondo.Si schiudono le labbra e si accendonole luci nella sfera di cristallo,dove c’è luna piena ed è bellissimoimmaginare diamanti che illuminanod’immenso tutti gli occhi che orasi stanno aprendo al mondo…sono fi ori rossi che al bianco della nevedanno colore nella sfera che rotola,dove la vita si rinnova, indisturbatafra papaveri di sogni e spensierati ranuncoli,minuscoli anemoni di speranza.

S2/19 • A tempo di attesa Veruska VERTUANI

C’è l’attesa del cielostasera trattiene il respiroe versa una lacrimache tocca terra con silenziodi piuma.C’è la mia attesastasera inghiotto il respiroe verso una lacrimache tocca le labbra col silenziodi un manto di baci.

S2/20 • Aspettando ElenaMaria Denise SPINELLI

Rannicchiata, raccolta,quasi priva di pesogalleggi protettanel tuo mondo sospeso.Stupiti guardiamole piccole manile gambe scalciantidi forze vitali.Ti agiti e sbuffi trasparente orchidea,

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misteriosa sorridi,una piccola dea...Ascoltiamo il tuo cuore che batte impetuosodi vita incalzantedel mondo curioso.Ti aspettiamo con gioia,forse qualche timorema decisi e sicuridel nostro immenso amore.

S2/21 • L’amore pendolareMario BOLOGNINI

Ci abbiamo provatoin tutte le maniere,tra l’andare e il venire,tra il restare e il tornare,sulle strade dissestate,sulle ferrovie disagiate,sulle rotte aeree disorganizzatee pure voi se non amatenon ci potrete capire.Non fa per noil’amore pendolare,un fugace fi ne settimanacosì che il primo chiamae l’altro non risponde,e la mente si confonde:stiamo insieme oppure no?Amarsi e vivere in città diverse,tra mille traversie e traverse,sarà pure bello ma, non fa per noiche non mettiamo alcun anelloo lucchetto al cuore.Non ci piacciono le coccole pianifi cate,ma noi ci amiamo anche se voi non amate.La porta è chiusa e si va in scena:non ci disturbate!

S2/22 • Il terrore di un’attesa senza fi neSimone MAGLI

Non c’è sensoquesta serain una vita,

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solo l’eternocaos delirantedi una mentemartoriata.Sovvieneil terroredi un’attesasenza fi ne.Fuori luci operosemi fanno sentirelontano.

S2/23 • A un passo da una lacrima Adriana DE RANIERI

Camminiall’ombra dei tuoi passi,per imprigionareun ultimo raggio di sole.Collezioni attimicome farfalle dalle ali spezzate,per colorarebianche pagine di un album di ricordi.Ascoltile voci del silenzio,come bisbigli di un angeloche rimbombano nel cuore.Rubil’ultima stella, prima dell’albaper coltivaresemi di speranza.Soff ochii tuoi dolori, nelle preghiereper fermarti sempre,ad un passo da una lacrima.Poiall’ombra dei tuoi passivoli sulle ali spezzate di una farfallaper raggiungere un’ultima stella,dove angeli bisbigliano preghiere.Instancabilmente sempre...ad un passo da una lacrima.

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S2/24 • Voglio vivere Mara ZILIO

Nella notte profondascricchiola il cieloal passar di stelle appassite,il vento scompigliai miei pensieri,la fi nestra è aperta,tutto è immobile.Voglio suonarel’ultimo spartitodella mia vita,solfeggiare le notedel dolore che mi immonda.Sei arrivato inaspettatamente,non ti ho cercato,scavi solchi profondi,incurante di uccideretutte le cellule,nulla riesce a fermarti,chiudi il cerchio intorno a tedevastando Anima e corpo.E non m’importase l’infermiera è gentile,la stanza piena di fi ori,le visite degli amici,il pigiama più bello,tanti giornali da leggere.Il mio silenzio è privo di sole,con gli occhi luciditi guardoe l’unica cosa che riesco a scriverenel mio spartitoè... voglio vivere...

S2/25 • L’attesaRodolfo VETTORELLO

Voglio sedere a sera sulla soglianell’ora vaga tra la cena e notte,quando si fa silenzioe poco primache l’aria accenda lucciole nel buio.Si sta a parlare piano,

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a confi darsi,a dirsi cose come in un rosario.Il cane silenzioso alla catenasembra sognare corse a perdifi ato.Stanche di giri e cerchi nei cortilile galline ritornano al pollaio.I bambini,gli spilli dentro gli occhi,cercano cuscinidi ginocchia amoroseed una dolcecarezza sui capelli.L’aria quieta,in un sentore trepido d’attesa,gioca col sonnoe la luna che rotola nel cielobagnerà i prati d’una luce fi oca.Nell’infi nitaeternità da nulla di una vitaquesto aspettareavrà un sentore come di promessache come sempre resterà delusa.Ma troppo bella è l’orae troppo dolce stareed anche questa è vitae può insegnareche il senso dell’attendere è l’attesa.

S2/26 • Momenti di vita in attesa di…Antonio TRICARICO

Ricordo vivido nella mente, come poterlo dimenticare? Mai.Disteso sulla barella pensando cosa avrò? Perché a me?A quell’età pensi solo a giocare, all’amicizia alla natura ed invece…Invece ti ritrovi lì ad aspettare un responso che sembra non arrivare.Pensi che il mondo in quel momento si è fermato e magari è solo un sogno, ma poi riapri gli occhi e ti accorgi che è tutto vero.Finalmente arrivano gli esiti e non capisci, perché non conosci;ti spaventi e inizi a chiedere cos’è, di cosa stiamo parlando e soprattutto se si guarirà.Poi con il tempo capisci che se è successo solo Dio lo sa ed un giorno una risposta la darà.

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S2/27 • Il volo improvvisoMichele DELPIANO

Non so se le nostre preghiere abbiano aff ogato il cieloné se le successive grida di dolore siano salite lassù.Mio padre ha preso il volo all’improvvisoi nostri cuori respiravano la speranzanon immaginavano un suo rapido addio.Per due ansiosi anni il treno ci avvicinò al sognosaliva celere l’appennino e ci lasciava sul fi ume.Poi i soliti medici e la consueta risposta.E di nuovo giùverso i nostri ulivi che curavamo assiemela chiesa dove c’era il suo giardinola casa in cui mi ha cresciuto.E ad ogni discesa dell’appenninoseguiva inevitabile la fase di depressione.E non parlava più con mema solo con il suo bicchiere e i suoi maledetti farmaci.Mio padre se n’è andato così, senza preavviso:una notte di novembre si è addormentato e ha abbracciato Dio.Avrei voluto ancora un suo bacio, la sua mano, la sua vocesentire ancora il profumo sul suo cappottoma nulla di tutto ciò è stato:soltanto un inestinguibile dolore da soff ocare.

S2/28 • SensoDavide RENZETTI

Amore privo di tempo voli nel vento mirando all’infi nito,di te nutro la mia piccola anima e scopro il sapore dei sentimenti,sorreggi il calore della vita, donandomi il profumo del tramonto.Sei il senso di un fi ume che scorre lento, mi porti con te, in mondi sconosciuti,e respiriamo profumi e sapori non nostri ma che ci appartengono.Tu parli la lingua dell’amore e rappresenti il bagliore più grande,dai senso all’intangibile e sei il senso di ogni cosa.I tuoi occhi mi parlano di te, il tuo sguardo mi parla di emozioni e sensibilità,ed il tuo cuore mi avvolge in un abbraccio dolce e devastante allo stesso tempo.Sei la percezione più pura tra le gocce di rugiada,e curi col sorriso quelle lacrime di consapevolezza che talvolta si celano dinanzi a noi.In questo mare sconfi nato tu rendi viva la nostra vita svegliando i nostri sensi,e come un’onda che si infrange sulla spiaggia mite, dando vita al caos,tu sfi ori le nostre menti, regalandoci te stesso con assoluta naturalezza.Se c’è una ragione per tutto questo tu ne sei la certezza,ti amo di un amore incontaminato ed adoro vivere questo silenzio

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che da sempre mi racconta di te.Fratello mio tu viaggi per cieli sconfi nati, in mondi paralleli vicini e lontani che si perdono solo per un istante,e non sai quanto, certe volte, io senta la tua mancanza.Vivo l’attesa di quel giorno in cui noi avremo le nostre risposte,ci siederemo lì sulla nostra sediolina ad ammirare l’orizzonte ed a ridere di noi.

S2/29 • Il bianco sul cuoreSonia TORTORA

Respira il mattino,le nuvole sedentarie hanno polpe maturepronte per sfamare a piccoli sorsibocche spalancate che attendono.Lo sguardo punta il cieloquasi a voler aff ogarein un sole stancoi pensieri e il disincanto del nuovo giorno.Mentre l’alba si posa sui tetti,lo specchio rifl ette peli diafanie iridi vitree di uno spettro vagantetra speranze disattese e bugiarde.Tutti dicono aspetta,ogni cosa s’aggiusta prima o poi,ma dentro il mio buio ogni lume s’è spentoe brucio la vita a trovare un cerino e a calare coperte sulle mie piaghe.Anche il cuore è sbiancato,dalla paura, dall’odio e dall’attesae nella ferma calma del giornoora desidero solo colori,perché i colori non piangono.Ecco... c’è una nube che indugianell’ovale del cieloe pare guardare verso di me,pure a lei faccio pena.Sono una tela bianca senza un pittore,perciò invito chiunque abbia un pennelloa lasciare una traccia indelebilesopra il mio corpoe mentre immobile aspettoacquarello il mio cuoredi rosso vermiglio.

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S2/30 • Credi nei tuoi sogniAntonella COCCO

Ci sono momenti in cui è diffi cile sorriderequando ti senti chiuso in gabbiaquando non puoi correre, esprimerti o ballarevorresti solo urlare tutta la tua rabbiaper essere diverso, perché non puoi essere te stesso.Allora fermati. Ascolta il tuo cuore. Lascialo parlare.È la tua bussola.Ti aiuterà a capire dove devi andare.Credi nei tuoi sogni, riscopri le tue passioni.Vivi, combatti.Sono i tuoi sogni a renderti unico, speciale.Sono la tua anima, la tua forza.Credi nei tuoi sogni,sono il tuo rifugio.Credi nei tuoi sogni,ti rendono libero.Credi nei tuoi sogni,sono la fonte del tuo entusiasmo.Credi nei tuoi sogni,ti daranno sempre la forza per continuare a sorridere.

S2/31 • Non una di stelle ne ho vistaLaura BIAGIOLI

Dicono che una stellasi celi in fondo ai suoi occhi.Non credo di essermi chiesta“Signore perché?”A dire il veroper lungo temponon l’ho fatto.Non per fede……forse per ipocrisia……temo, più semplicemente,perché non volevo risposte.Ho accettato, mio malgrado,che la Tua volontà fosse fatta,e ho sentito in cuoreche ce l’avrei fatta anch’io.Ma mi è girata la testaquando mi sei apparso

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per un attimo distrattoe Ti confesso di aver quasi sorrisoall’idea che Ti fossi distrattoproprio in quell’attimo.La risposta fi nalmente trovataa una domanda veramente mai posta“Signore perché?”dicono che una stellasi celi in fondo ai suoi occhi.Non una di stelle ne ho vistama cento, forse millein fondo ai suoi occhi……e più chiara mi è apparsa la via.

S2/32 • Alla guazza (heos)Francesco PELLEGRINO

Vi è un temponel volger breve della giornatain cui copiosas’addensa la rugiadache come pioggiale zolle bagna alla campagna.È appena avanti l’alba.È quando la notte non è più nottee dì non si è fatto ancora dinanzi alle portee l’uno e l’altra pallidi in viso son sospesi nell’ariain un magico vibrar di attesache indugia fra il sì e il nofi nché l’umile pioggerellaal sopir dell’ultima stellagoccia a goccialascia la presae ubbidiente alla grave forzascivola in basso.Allora e solo alloraun brivido di luce incapace di moriresolitario migra nel vento fresco del mattinoe livido saettandoin un sussulto il nuovo dì conduceprepotente da levante a ponente.S’aderge dall’estasi notturnanobile un sole ebbro di vitasospingendo altroveil nero della notte

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e con il bagliore del suo muto cantorimescola colori sogni e dolori.Scuote dal sonnoil chiarir dell’ariae avverte il giovane villanoche vada ad incamminar la giornataa menar con sicura manomandrie e greggi per sentieri verzicanti d’erbe.Per l’aria incalza un bisbigliar di inquieti ventiun ronzar querulo fra questo e quelloun correr di richiami col gusto di marasca in gola.Vagabondo il sole pontifi ca dallo zodiacofi ccanasando dai bui sottani tra grigie cose umaneai solchi della bruna ravagliatura nei campiove servo e ghiotto raccogliedalla schiena della povera genteguazzi di sudore evanescentesimilmente all’umida guazzache si fa e si disfa alle malie del temposui campi uliginosi e sulle roride piazzenel grande azzurrodove ogni giornosilenziosa condensa e manifesta la sua attesasenza darsi una ragionedello scorrerené del cader dell’acqua.Così senza un perchécome lo zeroche nei conti errati dell’uomo tutto annulla e rifà.

S2/33 • AttesaMaria Francesca GIOVELLI

È rimasto sospeso nel tragitto della corrierail tuo sguardo di bambina già rivolto alla sera,sotto i portici ancora cammini solaper quel breve tragitto, quella strada che vola.C’è sempre il tuo sorriso solare divertitoe quell’istinto vivace, solo poco addolcito,c’è la tua mano che sa donare un aiutoper un breve tempo così poco conosciuto.E un sogno chiaro che disegna l’avvenirein quel mondo confuso che vorrebbe fi orire,nell’alba che dona speranza al tuo viaggioil grido della vita chiede soltanto coraggio.

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S2/34 • Ho dipinto l’attesa di una mammaNicoletta Rosa Lucia MARAZZI

Ho dipinto l’attesa usando i colori dell’arcobaleno per raccontare la macedonia di sentimenti che ci sono nel cuore di una mamma. Rosso: il dolore nell’attendere una diagnosi, la diffi coltà nel comprendere termini medici usati per defi nire la malattia, vivere con una bimba malata cui dare ogni giorno comunque una nuova speranza, guardare al futuro pensando che è un viaggio senza fi ne nell’ignoto, una scalata verso una cima che non si raggiungerà mai, pensare che la vita sarà un’eterna altalena di alti e bassi. Arancione: pretendere dignità e non commiserazione dagli altri, sognare che un giorno lei potrà abbracciare chi ama e non solo essere da loro abbracciata. Giallo: desiderio di sentire la sua voce, senza dover immaginare quello che prova guardando i suoi occhi, vederla camminare, giocare e correre libera nei prati come gli tutti gli altri bambini. Verde: la speranza di una cura anche per lei, la libertà di andare oltre la malattia per vederla volare con le ali fra le nubi del cielo, la volontà incrollabile di continuare a lottare con lei e per lei. Azzurro: allegria nel cuore che contagia anche gli increduli, imparare a dare un senso alle cose più semplici della vita senza dare nulla per scontato, sentire l’amore di tante persone intorno che sanno andare oltre la paura del diverso. Indaco: l’amarezza nel vedere gli altri bimbi sani, nel vedere la vita degli altri che sfi ora e passa senza fermarsi, rassegnazione nel vedere un corpo che racchiude come in un guscio un’anima bellissima, tristezza nel vedere uno sguardo spento e disorientato che interroga senza parlare. Violetto: soff erenza nel non riuscire a capire subito quando sta male e ha bisogno di aiuto, silenzio che all’inizio fa male, ma poi diventa un rifugio per rifl ettere e pregare, un posto unico per persone speciali, da cui uscire profondamente trasformati dentro.

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S2/35 • L’attesa Stefano PERESSINI

Mi resta da scomporre quest’attesa in rapidi passaggi di falena nella casualità dei giorni che non trovo nei miei giorni appesi al calendario, nello scompiglio di parole senza sguardi nell’intristito canto delle carte nel segno sulla pagina d’un libro in due valigie aperte e mai richiuse.

S2/36 • Io vivo ancora!Massimiliano CONTINI

Io vivo ancora!Nonostante tu mi abbia imprigionato in un letto io vivo perché la forza del cuore è superiore a qualsiasi altro impedimento fi sico.Puoi impedirmi tutto!Puoi impedirmi di camminare, di vivere come i miei coetanei ma non potrai mai sconfi ggere la mia voglia di vivere.Io vivo attraverso la natura. Il mattino con il suo calore e la sua luce immensa illumina, riscalda la mia stanza e il cuorealimentando sempre dentro di me nuova linfa per continuare a combattere questa eterna battaglia, contro di te che sei il mostro che mi fa barcollare ma non mi farà mai mollare fi nché avrò fi ato.Seppur logorato dai lancinanti dolori lotterò con la grinta, con la determinazione ed il carattere che solo il mio cuore e la mia anima hanno allenato e temprato in questi anni colmi di dolore.Io vivo attraverso le risa di chi ogni giorno siede accanto a me e tenendomi compagnia allieta i miei giorni e attenua i miei dolori.Ho ancora il coraggio di vivere. Credo in un futuro migliore. Seppur stanco, lacrimante e colpito dal dolore vivo e riesco a trovare in fondo a me stesso la forza per sorridere e non distruggere i miei sogni e le mie speranze.Nulla mi fermerà!Perché io vivo nella vita e nelle diffi coltà ed un giorno proprio grazie a questo riuscirò a sconfi ggere te!Malattia che sei il mio mostro da sempre.Ricordati che potrai togliermi tutto tranne la gioia di vivere.

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S2/37 • Sulle ali dell’illusioneFabio Salvatore PASCALEIn attesa,come un fi lo d’erbacalpestato dalla vita,ondeggio soavenell’illusione.Questa infi rmitate,come un mulinomacina i miei pensieri.Io, guardandoquel bambino tra sbiadite carezzemi dà forza il suo sorrisoin attesa del cammino.

S2/38 • Goccia dopo gocciaBattista Andrea GIARDINILentamentescandisce un battito d’ali di una mosca irritantesulla pelle pallida.Passa lento un solo attimoe poi ancora un altroun tempo pieno, sudicio, freddoad aspettare un’ordinata puliziacoercizione periodicamonotono aff annoimmobile ad aspettarela cura quotidiana, sperando un sorriso.Attendo, da sempre, con le ciglia pesantie gli occhi chiusi.Attendo indifeso e impotenteche arrivi quel giorno:fi nalmente, l’ultimo o, chissà, invece, il primo di quelli che mi insegnino di nuovo a sperare.

S2/39 • L’attesa più lungaArianna PAGNOTTAIIS Ipsia-IPSSCT “Leonardo da Vinci”, Castrovillari (Cs)

Nella piccola estremità del nostro pianetaesistono persone soff erenti colpite,non da malattie comunima malattie rare che feriscono

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piccoli corpi indifesi,piccole anime con una grande speranza:di riuscire a vivere senza pensarea cosa gli sta accadendo.Una pazienza che pochiriescono ad avere.Una pazienza di aspettare e aspettarela libertà della propria anima,che possa vivere giorno dopo giorno,senza sentire il peso enorme della vita.È un sogno che pochi hanno.È un sogno che colpisce giù nell’anima.È la cosa che li mantiene pieni di volontà di vivere,anche se sono pieni di sogni senza meta.È l’attesa amara che giorno dopo giorno,la voglia di una vita migliore, una voglia di una vita migliore,una voglia così pura che solola dolce attesa riesce a colmarequei desideri.

S2/40 • StrappiFrancesca GRANDI

L’odore di un segretochiuso in questa attesaesce dalle pagine di un libroe così riesci a trovarmicercami quaggiùquando la lista dei perdentimette il visto sul mio nome.Accogli il peso della mia guanciache deve essere lavatada quelle righe di polvere incollata.È un cuore di cretache viene modellato dall’acquae che quando si fa ardentecambia il suo colore e si induriscenel saper accettare la sconfi tta.Mi spoglio della fatica di una vittoriae quando il vento s’alzaè nei vortici di polvere che scopro i tuoi messaggi.Siamo girandole fra tante.

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S2/41 • L’attesa di un grande donoLucia BERTINETTO

La vita è un donoun grande sogno da viverecon tanta gioia e serenitàpoiché il destino ci farà raggiungereogni nostro obiettivo.Anche nell’attesa, Viva la serenità d’animoella non ci abbandonerà mai.

S2/42 • Mi sei passata accanto...Daniele ARDIGÒ

Mi sei passata accanto,come un battito d’aliveloci nel buio, come profumo che sfumaa carezza di vento,come fi lo di fumoche s’innalza nel cielo.Mi sei passata accanto,contro un sole che muore e già cerco qualcosa che ti riporti alla mente,in ogni traccia di cielo,in ogni traccia d’amore.Mi sei passata accanto, mano d’infermiera amica,ed è di nuovo tempestatra le attese della mia mente,malata di sclerosi laterale amiotrofi ca.

S2/43 • Letto 22Antonio IZZI

Perso lo sguardo su quel muro,che ti sovrasta con il suo biancore,lontano e meno durosenti il giaciglio e il tuo dolore.Come la mente,spaziano i tuoi occhi oltre l’ostacolo che ti si para innanzie, nell’immaginario che tu cerchi,rivivi, come in un romanzo,attimi e istanti,

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che a te fuggiti, ora reclamano,per sé, quella vita,che a te, nell’attesa, chi sa poi di cosa,ti è sempre sfuggitasì che la mente or più non riposa.Lasse le membra, come anima in pena,volgi nel tempo, i tuoi occhi, lontanoe nella tua immagine quieta e serena,urla il tuo io come un vulcano.Or non è il bianco della tua stanzache squarcia il buio nella tua mente,ma la realtà che prende coscienza,che la vita in te è ancor viva e presente.All’occhio pietoso, non sottrai lo sguardoe pur col silenzio tu parli a chi ascolta,e più non ti turba l’estremo traguardoor che in Dio, ti sarà l’anima accolta.

S2/44 • Preghiera dell’attesaRaff aella MAROLDA Tutta la vita ho danzatopassi lievi, fl essuosi,la mia veste leggera ondeggiava sul corpo,seminavo sul sentiero dell’amorefrutti generosi.Ora i miei passi sono stanchi,ingombri di doloresotto il peso degli anni. Sono fermi su quattro rotelle di metallo,imbrigliati nel ferroeppur traccio orme indelebili.Mi sono distesa sul letto, sul lato sanguinante del cuore,i piedi in croce,le membra immobili,le carni e la pelle molli e consunti.Dinanzi a me all’orizzonte il muro spettrale,la voragine oscurache mi divorerà.Lenta o rapida, non è dato conoscere!Spasima la mente, si scuote il corpo.Quanto tempo per il nulla assoluto?Giorni, ore, attimi?I miei passi sono fermison giunti alla fi ne del cammino.

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I miei passi son fermi,i piedi in crocesu questo muro crudeledella “vita ad ogni costo”.Tu, amica natura, tu puoi liberarele mie ali di cormoranodal fango della gabbia atroceche imbriglia il mio spirito.Tu puoi demolire il muro d’ombra della nottee restituire il mio corpo all’Ordine Universale.L’attesa sarà leggera impalpabilecome il velo che piano copre i passi della vita.

S2/45 • Aspetto e pensoChiara SORINO

Aspetto e penso.Mi vedo al limitedi un fi nire.C’è tanto ventoche mi sposta.Nevica veloce anche su di me.Tutto sembra bianco, per un istante solo.Anche il mare che sto guardandoè bianco e minaccioso.Ma attraente.Mi volto indietro e vado via.Torno.

S2/46 • Anna FrankAlfredo ALBERTAN MIN

Anna FrankAnna Frank Anna Frankio ti voglio vedere nel mio mondocome una stella cometa nel cielo stellato.Anna Frank Anna Frankio voglio vedere i tuoi occhi belli.Anna Frank Anna Frankio ti voglio portare nel mio mondo.

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Anna Frank Anna Frankti voglio far risorgere.Anna Frank Anna Frankio ti voglio abbracciarenel mio mondo.Anna Frank Anna FrankAnna Frank Anna Frankti voglio far conoscere il mio mondo,ma tu sei lìti voglio accompagnare nel mare blu.Anna Frank Anna Frankavevi i capelli più belli della luna.Anna Frank Anna Frank Anna Frank Anna Frankti ho vista volare nel mio mondo,ma tu sei scappata,ma sei con me con me.Anna Frank io ti posso vedere in cielo.

S2/47 • Una stagione di solitudineCarla DE FALCOMuseruole a serrare chiese e casenavigo come la luceosservando smorfi e fratturateche un tempo furono sorrisiraccattando polvere di crisie toccando lo scheletro del vuoto.E temo quasi aspetto che qualcuno prima o dopomi dica chiaro e tondonon è più questo il giornoper sognare alcun sogno.

S2/48 • Speranza e coraggioGianluca CONTINISe guardassi oltre oceano, sconfi ggerei ogni atomo e sarei pervaso da mille oscillazioni... Resterei immobile, senza equilibrio né motivazioni e vagherei per ogni eterna illusione...Senza paure né inganni, sconfi ggerei

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i miei sospetti e farei di me l’unico porto sicuro... Eviterei sentieri infi niti, eviterei profondi spazzi e darei un nome ad ogni volto oscuro...Smarrito in un sogno, istanti senza fi ne che volano con ali ormai troppo stanche... Mi lascio cullare dalle nuvole, e il confi ne fra realtà e sogno si assottiglia.fi no quasi a scomparire. Ma arriva poi la luce, un sorriso, una speranza, una mano tesa… Ed il sogno ecco che si avvera.Nessuna bacchetta magica ma solo…La speranza con il coraggio forti dentro di noi,e il nostro cuore che… Crede ancora e sempre in una vita migliore.

S2/49 • Il nemico in famigliaSalvatore GRIECO

Al controllo di rito,il freddo annunciosul tuo dorso sottiles’è spanto di colpo:al nefasto male,la paura hai off erto.Allo scorgere furtivodell’esitante tuo palmoche leggero scorresu la malata mammella,la straziante puntadell’insensato sgomentodentro mi penetra:una lacrima cocentefugge il già tirato viso.Nell’intimo sei scossae l’amor nostropiù non ti riscalda.Di ghiaccio è il fremitoall’uggioso pensieroche, del corpo allettante,il pezzo più bellodallo scarto è atteso:fustigando il tuo sennociò non accetti;lo sprone rifrangie di mollare questa vita,la voglia ti prende.

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Altra sorte non v’è,orsù, accetta il presentee sebbene la pena t’assale,consegnati fi duciosaall’exeresi netta:basilare è l’off esa,però donna ti lascia;e dal nemico redenta,i tuoi giorni normali,seguiterai serena.

S2/50 • Il male che taglia a fette i sogniPaola RICCI

Sono in quattro a portare il peso che non si misura né a chili né a etti,ma con litri di lacrime che non escono e aff ogano il centro.Quando li penso, m’immagino il padre, col vestito lacerato dal male,in piedi alla fi nestra ad aspettare che il fi ato suo disegni sui vetri un sereno domani.La moglie che grida nel silenzio di cui lui, per le parole non dette, riempie la stanza.I fi gli che giocano a essere i soliti fi gli di sempre, ma che come prima non è,e scrivono a Babbo Natale di rivolere il padre che somigli a quello che lui era allora.Così, sotto l’albero, attendono che qualcuno ci posi un pacchetto di pace.E l’uomo, alla fi nestra, aspetta, e ancora aspetta, con la mano sulla tenda scostata.Aspetta un giorno che abbia un’alba da vivere e un tramonto da amare.Aspetta una notte ricca di sogni e il giorno a seguire che neanche uno ne abbia. Come si può giocare a immaginarsi un dolore?E attraversare pareti di cristallo per scrutare la ricerca della normalità perduta?Non curiosa mi sento, ma incapace nel creare il quadro di una vita sgangherata, azzannata dagli acuminati dubbi e dalle incerte verità. Come grattare dal volto di quei fi gli la disperata domanda che non trova risposta?E come fare per trasferirla sul proprio col più profondo sentire?Mi strozza l’impotente realtà

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e vorrei trasformarmi in strega fatata per far rinascere, in quella casa abbandonata, la primavera dalle grasse risate.Come è possibile non impazzire per la speranza negata?E ogni giorno che passa riuscire a riempire il sacco di scolorite promesse?L’arcobaleno disegnerei sul loro tetto e altri, più piccoli, sui cuori aff amati di tinte. Il male, che il padre indossa da anni, lo renderei trasparente, inesistente.E i sogni loro, tagliati a fette, li ricomporrei per farne un caldo pane quotidiano.

S2/51 • La monachellaLuigina GABRIELE

Furba monachella, tra salti e svolazzi,sul fi codindia in fi orebevi e ti sollazzie fai il verso irosoalla trappola, lì sotto,tesa da un moccioso.Squittisci, pigoli, volteggima quand’è che scendi,quando beccheggi!...eh... quel verme vivo… lì…lì… su la terra fresca,non ti trae in inganno!oh… no!... quella è l’esca!...e qualcuno aspettalì… dietro al muroche tu, fi nalmente…becchi……sicuro!

S2/52 • Come una fogliaMarinella ARRI

Il mio sogno porta un vuoto dentro.Di una foglia morta che nessuno piangerà.Ero rimasta inebriata dalla grandiosità di quella speranzaMa essa si è persa nel vento

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Sono qui, l’unica compagna la mia ombra oscuraIl tempo passa…aumenta fi no a farmi sentire un nodo alla gola.Che fare?Aspettare, aspettare, aspettare…Il mio cuore per mio fi glio! combatterei mille battaglieIntorno al buio avanza…Non c’è più luce nella mia stanza.Bugia, bugia, bugia sono una mamma, quella foglia vola, decolla…riprende vita, vigoreossigeno per mio fi glio…Marina è viva.

S2/53 • L’attesa...Luca CRABA

La crescita di una quercia, un battito di ciglia,ombre che si fan luce nell’anima,lasciare il tempo agli eventi. i fi lari che danno forma agli acini, un fi ore che sboccia dopo un lungo inverno,i cuccioli che scoprono il mondo,un vascello che salpa,la fatica trepidante della cura,i poli di una calamita,un lancio di una moneta,una fi la interminabile,una gara che si corre verso un traguardo,una nascita,una storia d’amore.

S2/54 • Attimi diversi di attesaGiampiero SCHIRRULe ombre non si vedonoriempiono lo spaziodemoni senza perdonoin armonia nello straziodi un lavoro da carpire al volo. Impegno a fondo persobarlume della speranzalontane chimere in un mondo avversocullate dall’armonia di una danzanel giardino fi orito del destino.Attimi diversi di attesa, versi di dolore e di gioia,attimi da vivere al di là della noia.

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Arriva la notte e il tempo si ferma. L’angoscia di un ritmo silenziosodilata gli istanti e il dolore conferma.Cielo scuro off erto allo sguardo ansiosostelle fl ebili ma forze indelebili.Da lontano arriva qualcunomomenti confusi di attesa.Da lontano arriva qualcosaineff abile regalo di sorpresapace interiore, infi nito amore. Attimi diversi di attesa, versi lunghi e corti,attimi sinceri e non distorti.Piccoli respiri di vitami portano a vivere la gioconditàdi una infantile gita,in equilibrio su un fi lo di felicità.Una pace senza fi ne annuncia gioia senza confi ne.

S2/55 • AttendoFrancesca RICCI

Attendo da tempo un cambiamentoche ponga fi ne al mio tormento.Anni e anni passati in apprensione,la paura e la tensioneche ritorni tutto a devastarmi ancora.E ogni giorno mi invento un’altra storiaper non lasciarmi andare,per continuare a sperare.Ma questo naufragare,questo violento mare,non mi lascia mai indennee lascia un solco ...perenne

S2/56 • L’arsura, dell’imbrunir l’attesaStefano PIERI

L’ostacolo che presiede la seranella bruma che non passa al calar delle orecon passi incerti brancola l’auroraed un nuovo giorno ed un nuovo calore.S’appende alle code di mille colorie sfuma a pastelli la vita aff rescatanell’ultima foto, nei fugaci baglioritalvolta ti sprona, talvolta ti placa.

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Eppure sottace l’inerme presenzaeppure nel vuoto è piena speranza,che quando ne hai poca, senti carenza,di quei balzi sospesi nei giri di danza.Con le sue pieghe riveste un soggiorno,e rinforza la tela che ti copre dal gelo,purché non rimanga soltanto un ritornoall’inerme attender un aiuto dal cielo.Si intende fi nanco alle soglie della poesiaper ripulirsi le suole prima di entrarenell’antro più oscuro di quella folliache sorride parola, che si fanno aspettare.E quando fi nisce, inghiottita dall’onde,rimane latente nel suolo il suo umorecome mare per render più fertili spondecome trepida attesa che fa bello l’amore.

S2/57 • L’attesa di una vitaSabina FERRO

Che si faccia biancoil nero del mio orrore…questo è il tempotra me e la mia attesain quello spazio assentealla ricerca dell’interruttore.L’attesa allora diventagoccia come lacrimache scendela terra nella terra,lungo la roccia della mia grottain stalattiti e stalagmiti,in drappi e sifonidi questo mio sotterraneo fi ume.E tutto ciò che c’èsopra il suolo del mio corpodiventa di rifl esso,proiezioni e formadi quel che già non c’è.L’attesa allora è pacequalsiasi sia la penaora che un albero mi ha dettocon la voce dei rami nel ventoche forse la vitaè altro da qua.

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S2/58 • La fedeGiorgia AGABBIOIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

Certe notti mi sento sola e penso “la fede è la mia arma”.Nell’attesa penso ai bei momenti trascorsi insieme alla mia famiglia.Sono sola con i miei pensieri… mi sento isolata e impotente! Nessuno ha la forza dirmi niente, quello che provo nessuno può capirlo. La tristezza mi assale, una lacrima scende dal mio volto e mi sento spaesata.Una luce si accende e mi trascina verso la forza, l’energia, il coraggioche forse si scorgono in me.Il cuore batte forte e nella sala d’attesa vedo solo il buio,non capisco più niente. Un attimo dopo, all’improvviso, mi sento serena una nuova luce mi rallegra, il cuore batte apro gli occhi e dico… “La fede c’è ed è sempre la mia compagna”.

S2/59 • Voglia di vivereCristinne CANARGIUIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

Penso, seduta nel mio letto a coloro che aspettano un esito che potrebbe cambiare la loro vita.Penso anche a quelle persone che conoscono già il loro destino che ormai sembra segnatoe non lo si può cambiare…Si sa solo quanto tempo resta per vivere in questo mondo splendidoma che non è più tuo.Ricordo mio nonno e tutte le persone sdraiate nei lettini dell’ospedale, mi guardano e forse pensano…“Vorrei essere leggera come te”.Il mio nonno non c’è più

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a causa di quel mostro cattivo che è la malattia.Quanto vorrei che fosse qui a giocare con me, come facevamo un po’ di tempo fa.Oggi spero che questi terribili mostrisiano sempre più rari!

S2/60 • La chiave Giacomo CASTIIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

Quando ho saputo della mia malattia mi sono rinchiuso a chiave in una stanza buia.Uscire era solo un sogno, l’attesa era sfi ancante, ma quando ho scoperto che la malattia si poteva curarenella mia stanza… come per miracolo si è aff acciato il sole e dal nulla è riapparsa la chiave. In quel momento sono rinato per la seconda volta… La mia felicità era alle stelle,i miei familiari erano commossi ma felici. Il mio pensiero è andato poi a coloro che magari non si salveranno.Io ho buttato la chiave della mia stanza e ora voglio solo volare.

S2/61 • L’attesaNicolò Alberto CONCASIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

Prima delle analisi,prima di sapere la verità,sentivo che non ce l’avrei fatta.Ma nel profondo del mio cuore,sapevo che dovevo resistere,non solo per me ma per la mia famiglia,per i miei cari chemi sono stati sempre vicini.Sapevo che avrei dovuto avere tanta pazienza e tanta forza,sapevo che era necessario essere speranzosie andare avanti.

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L’attesa è paurosa,ma ho sempre sperato che alla fi ne di tutto,sarei stato gioioso, come sempre lo ero stato.Ogni volta che ora vedo il medico, l’angoscia mi assale,perché ho dovuto attendere…ma ora ho vinto!

S2/62 • Senza speranza Giulia CURRELIIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

L’attesa è un “evento” che nessuno di noi vorrebbe vivere.È un’esperienza soff ocante che ti toglie il respiro.Quante notti in bianco passate a rigirarmi nel letto a pensare: “Cosa ne sarà di me?”.Il rimpianto dei giorni lontani, trascorsi in armonia e spensieratezza, senza immaginareil terribile destino che mi attendeva.L’accettazione, l’energia, la fi ducia e la speranza sono parole lontane da me e dal mio stato d’animo.Ringrazio i miei familiari perchè mi danno aff etto e conforto. Talvolta mi sento isolata pur avendo vicine tante persone attorno.I miei passi sono incertie solo la fede e la preghiera mi aiuteranno a proseguire il mio cammino,cosciente che prima o poi si compirà il mio destino.

S2/63 • L’augurio di una vita serenaAlessio FIGUSIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

Ripenso ai momenti che trascorro a scuolae rifl etto… Mi era ignoto il fatto che tanti bambini soff rono a causa delle numerose malattie rare.Così ho deciso di scrivere questa poesia.Ringrazio Dio, innanzitutto, perché sono nato con mani e piedi forti.

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Vorrei che tutti gli altri vivessero tranquilli la loro vita. Tutti hanno diritto di vivere serenamente con i propri cari. Io per ora non so quello che si prova, ma auguro a tutti che presto abbiano le medicine adeguate per guarire e avere una vita serena.

S2/64 • L’arrivo Silvia GARAUIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

È arrivato il momento di tirarsi su, perché i medici e la scienza medica ci aiutano e fanno sì che la lunga attesa sia meno triste e angosciosa.Forse è giunto il momento di guardare il lato positivo delle cose e di andare avanti con gioia e vitalità.Le malattie sono tutte infi de e arrivano per caso, non per vendetta!Forse è giunto il momento di dare una mano a chi di una malattia rara soff re.Anch’io forse ho una malattia, quella di non fare abbastanza per aiutare coloro che non stanno bene come me.Allora!Facciamo un girotondo tutti insieme e diciamo “Ciao” ad una nemica temibile…la Malattia Rara.

S2/65 • Non arrenderti!Taide GHIANIIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

Quando sei triste e aspetti la diagnosi di una malattia, sii speranzoso e abbi tanta forza dentro il tuo cuore.Non stare solo, perché l’angoscia e la paura ti sovrasteranno.Non allontanare da te i cari amici e la tua famiglia. Non puoi ancora sapere dove il destino ti porterà o cosa ti riserverà,però tu non arrenderti e così sarai pronto

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a superare ogni diffi coltà.La malattia può donarti nuove amicizie e tanto aff etto, a volte sono queste le cose belle da ricordare.Accetta con coraggio tutti i momenti.A te dedico questa poesia,affi nché tu non ti arrenda mai

S2/66 • Il sogno Angelo INCANIIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

Ogni giorno sogno la mia famiglia.Sogno di mangiare il budino alla vaniglia.Sogno di correre nei campi fi oriticon gli amici più cari.Sogno di uscire dall’ospedale,di volare come gli uccelli,di essere liberoe di sorvolare il mare.Sogno di girare il mondo e vedere quanto è rotondo.L’unica cosa che vedo davveroè il mio sogno: guarire!

S2/67 • Pesantezza Marika LISCIAIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

L’attesa…un evento pauroso, silenzioso e inquieto. Come viverlo? Come fare?Ti chiudi in una stanza e pensi…“Ce la farò? Come andrà?”.Tanti punti di domanda che trovano la soluzione solo dopo una grande attesa!Di malattie rare ce ne sono tante e a nessuno va di pensarleperché se ne contano a migliaiama solo alcune, purtroppo, vengono sconfi tte!Ciò che ti chiedo è di non chiuderti in una stanza, perché sai che soff riresti di più.Rimani vicino a chi ti vuole benee vedrai che anche le situazioni più pesantisaranno più leggere.

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S2/68 • Malattia Mirko MATTAIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

L’attesa è lungae quanta soff erenzain quel lettino triste d’ospedale!Spero tanto che al più presto venga scoperto il farmaco giustoaffi nché il sorriso possa tornare nel vostro cuore.Spero che la guarigionearrivi subitoe che la vita, come una volta, torni ad essere serena.Questa poesia voglio dedicarvi e soprattutto desidero augurarvidi dimenticare tutto il doloreche questa lunga attesa vi ha procurato.

S2/69 • Attendere Sara MELISIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

L’attesa di bambini, ragazzi, adulti, è angosciosa e triste.Occorre essere coraggiosi, saper accettare quello che ci dicono i medici.Forse l’amicizia può aiutare a sconfi ggere la paura dell’attesa.A tutti i bambini, ragazzi, donne e uominiDico: “Non siate tristi”. Siate forti e pregate Gesù”.Ciò vi darà aiuto e conforto.Pensate ai momentiin cui l’attesa era felice.Anche oggi l’attesa può diventare gioiosa;abbiate fi ducia negli angeli che ci curanoe nei farmaci che salvano la vita.

S2/70 • L’attesa...Gabriele MOCCIIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

L’attesa…ti fa capire tante cosea volte belle a volte brutte .L’attesa può essere triste o giocosa.L’attesa ti fa pensare

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di essere nato in un mondo fantastico.Purtroppo non è sempre così!L’attesa è consapevolezzache nel mondo ci sono situazionisfortunate e tragiche.Ricordo la malattia di un mio parente caro…ora non c’è più! L’attesa è stata inutile.

S2/71 • Lotta Gioia Maria MURAIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

L’attesa è una speranzache la vita può cambiare.L’attesa di un esito è molto faticosa.Non si sa cosa pensare.C’è chi prega, chi ha bisogno di compagnia, chi cerca in sé il coraggio, chi si butta nello svagoper trovare un po’ di sollievo.Combattere una malattia è una vera impresa.A volte ti impedisce di fare molte cose e ciò fa soff rire.Altre volte ti illude e poi ti disillude.Gli amici, l’amore, la tenerezza e tanta forza interiore,aiutano a combatterla.Ma non dimentichiamo l’importanza dei medici, degli infermieri e delle cure…

S2/72 • Il mio grande dubbio Riccardo ORRÙIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

Pericolosa e speranzosa,buia e luminosaè l’attesa.Spesso ti porta a chiuderti in casa,a restare a letto malato con la paura di non farcela.Oppure la vivi serenamente in compagnia degli amici,o del caro amore come fosse l’ultima volta.È tranquilla e fi duciosa,

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ma ad un tratto diventa dolorosa.Si impara ad amarla, ad odiarla, a conviverci!Pensando a Pègaso che vola, concludo la mia poesia pensando a tutti quelli, che come me,sperano in un futuro senza malattie.

S2/73 • La rinascita Alessio PEDDISIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

Le malattie rare...Quando arrivano ti senti il buio dentro, senza speranza.Per fortuna ti aiutano i familiari e il medico. L’attesa è pericolosa, ma anche luminosa.L’ attesa è noiosa e dolorosa,ma anche fi duciosa.E mentre io scrivo questa mia poesia,non posso fare a meno di pensare a coloro che attendono,con speranza e tanta fi ducia, un esito positivo.I sogni sono tanti in quel lettino d’ospedalee io sogno la “rinascita” di tutti i malati.

S2/74 • Dolore e sorriso Mattia SODDUIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 1a A

Non si può sapere il dolore, la tristezza, la speranzacon cui devono vivere coloro che hannouna malattia rara. Essi aff rontano la situazione:a volte si sentono impotenti,a volte forti e pazienti.Arriva un giorno, inaspettatamente, il medico competenteo il farmaco adatto alla tua malattia…E allora la vita ti sorride nuovamente.Non è sempre cosi!E allora nella vita dei propri cari rimane solo il dolore e il rancore.

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S2/75 • Il dirupo Matteo ATZENIIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Il dirupo grande e nero, oscuro e misteriosoti sembra quasi impossibile attraversarlo e risalire.In mezzo il vuoto senza fi ne,ma ecco un ponte sospeso,la speranza.Il ponte è lungoè carico di diffi coltà.Bisogna lottare e proseguiresenza mai tornare indietro.Alla fi ne una lucee poi il conforto.

S2/76 • Disperazione Giovanna CADDEOIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Conosco una persona, è malata di una malattia rara. Si trova in ospedale e non accetta il fatto che sia malata.Sente il vuoto dentro di sé, si vergogna e nel suo cuore c’è tanta rabbia.Piange in continuazione, pensando di non farcela.Ha paura, anzi terrore perché non sa ciò che succederà nel suo futuro.Vorrebbe lottare,non ha più la forza né la speranza.A voi scienziati e a voi potenti io chiedo per favore:“Trovate la giusta terapiaper tutte le personeche vivono siff atte situazioni”.

S2/77 • La speranza Giulia CAROLAIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Nel mondo ci sono molte malattie rare, una di queste è la SLA. La SLA colpisce parecchie persone

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e porta alla paralisi totale. La SLA ti impedisce di vivere la tua vita, ma non ti impedisce di sognare, di sperare che qualcuno scopra una terapia per uscirne da questa malattia. I sogni di queste persone non sono speciali: vorrebbero muoversi, parlare, giocare, lavorare… come sempre hanno fatto.Essi invece non possono né mangiare, né muoversi, né comunicare. I loro occhi però esprimono più di ciò che direbbero le loro parole. L’attesa per un malato è…una carezza di una persona cara. L’ attesa è la speranza di guarigione. L’attesa è pazienza, desiderio, sogno… La vita è bella, ma quando ci sono le malattie, tutto cambia.

S2/78 • Combattere con la malattiaDavide DIANAIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Nell’attesa ci vuole coraggio,coraggio di andare avanti e lottare.Io non so cosa signifi chi... posso solo tentare di capire il dolore che si prova.Nell’attesa ci sono momenti di grande soff erenza e depressione,momenti di profonda ansia e apprensione.Nel profondo del mio cuoresento tuttavia di dirVi che non bisogna rassegnarsi,bisogna andare avantie continuare a lottare sempre.

S2/79 • A una fi glia specialeGemma GARBARINOIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Angelo mio…Caro angelo mio, tu hai soff erto tantoa causa della tua malattia!

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Sei un angelo.Hai soff erto in silenziosenza mai un lamento.Ti guardavo con tristezza,io che non potevo aiutarti!Ed ero ancora più triste quando guardavo i tuoi occhiche mi trasmettevano quello che provavi. In quei momenti diffi cili mi si stringeva il cuore,Mi veniva da piangerema non potevo, perché avrei spezzato il tuo cuoricino di bambina.Angelo mio… Angelo mio, grazie di essere stata così fortetanto da dare tu la forza a me di andare avanti.Mi incoraggiavi tutti i giorni,e mi dicevi: “Mamma stai tranquilla,prima e o poi capirannoquale malattia io abbia”.Quel giorno fi nalmente è arrivato.Il Signore ha voluto che i medici capissero,anche se dopo tante e lunghe soff erenze.Piccolo angioletto mio,grazie di esistere…Ti vorrò sempre un bene infi nito.

S2/80 • L’attesaMichele MARRASIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Ho vissuto con una persona che aveva una patologia rara. Questa patologia è il Morbo di Paget. Proprio perché è raranon ha una cura precisa. È una malattia orribile…Nelle donne le ossa si accorciano giorno dopo giornofi no a comprimere tutti gli organiall’interno del corpo. Negli uomini le ossa si allargano soprattutto al livello del cranio.

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In entrambi i casi provoca dolori atroci.È una patologia rara che compromette tutte le funzioni vitalifi no ad arrivare alla morte per una totale mancanza di ossigenazione polmonare.L’attesa è…Chiedere alla scienza e alla medicina che trovino prima possibile la curache la sconfi gga questa orribile malattia.La persona ricordata è mia nonnae io conosco il dolore, la soff erenza, l’impotenza,la rabbia, la disperazione… Ciao nonna, spero che ora riposerai tranquilla!

S2/81 • Le malattie rarePiergiorgio MOCCIIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Ci sono tante malattie al mondo,ma le più brutte sono quelle rare.Quelle rare forsesono le peggiorie le più umilianti.Ti fanno star male,ti fanno vergognare,non sai se… un domani sereno ci sarà!Non sai che strada dovrai percorreree ciò ti rende i giorni pesanticome avessi un grosso masso addosso.

S2/82 • MacignoCristoforo MOCCOIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

L’attesa di un nuovo inizio, di un futuro che non esiste più.Col passare dei giorni si ci arrende. Allora pensi: “Ormai non esisto più!”.

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Quanto è lunga questa attesada un ospedale all’altro.Quanto è lunga questa attesamentre aspetti la cura giusta. Quanto pesa questa malattia…assomiglia ad un macigno che ti schiacciae dal quale vorresti fuggire lontano lontano.

S2/83 • Il morbo di WestSilvia PANIIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Dodicesima settimana,seconda ecografi a… “Mi diranno qualcosa sul mio bambino”? Così diceva la mia mamma prima che nascessi.Mio padre restò fuori, mia madre uscì in lacrime.Piangeva disperata,così mamma e papàentrarono di nuovo in ambulatorio…questa volta però insieme. Avevano diagnosticato una malattia rara,si chiama morbo di West! Si tratta di una malattia che procura problemi neurologicie problemi al cuore e alla vista.Nonostante tutto mia madre e mio padre, vollero tenermi ed eccomi qua a raccontare la mia storia. Ogni mese vado a visita, i medici dicono che non potrò mai guarire.e che non potrò mai avere una famiglia,che morirò giovane!!! Cercherò di vivere sereno,fi nché il mio cuore si fermerà e dovrò rinunciare a mia madre, a mio padre e al mio fratellino di tre anni . Non auguro a nessuno quello che ogni giorno viviamoio e la mia famiglia.

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S2/84 • PerseveranzaLuca PISANUIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

L’attesa è una grande stanza buia, ma è anche speranza di un futuro migliore e di una serena guarigione.È paura,anzi terrore di non guarire. Io sono convinto tuttavia… che chi ha la speranza può guarire.Occorre reagire… così la vita è più leggera.Nell’attesa sicuramentebisogna essere perseveranti.

S2/85 • PauraAlice SOGUSIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Sono sola e ho paura di quello che mi accadrà.Sono in una sala d’attesae penso al referto della mia malattia,chissà se guarirò…Ho paura che i miei amici e compagnimi prendano in giro e mi maltrattino…io non posso sorridere e fare smorfi e;ho problemi di alimentazione e a volte mi capita quasi di soff ocare.Ho le mani deformate e il piede torto.In questo momento…vorrei vivere in una gabbia,nascosta da tutti…In questo momento sento il dottore che parla con i miei genitorie so che la mia malattia si chiama “Sindrome di Moebius”.Penso al futuro: sono preoccupata, ho paura di morire…E, se vivrò, non potrò lavorareo fare sport…Eccomi qui, seduta in una carrozzella,sento…i miei genitori piangere…

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Penso alla vita condannata dei miei genitoriper colpa della mia malattia.Chissà se potrò avere una famiglia,dei fi gli e un marito…Io spero che un giorno, per tutte le malattie, vengano trovate le cure affi nché tutti possano vivere una vita normale.

S2/86 • AlzheimerElena Maria SABAIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Sono seduta qua ad aspettare una risposta, se morirò oppure vivrò ancora un po’.Ci sono persone che vengono a trovarmi ma io non so chi sono;mi dicono che sono i miei parenti ma io non li ricordo.Ecco i medici sono arrivati, hanno una risposta: ho una forma raradella malattia di Alzheimer. Che tristezza! Non potrò raccontare ai miei nipotinile storie e le vicende vissute da bambina.Tutti credono che non capisca, ma per ora non è così!Io capisco tutto!Ho capito e ho capito bene che quell’uomo che mi voleva tanto bene ora non c’è più.Adesso sono in una casa di cura!Gli esperti dicono che tra due mesi morirò.Non ci sono più speranze, devo solo attendere.Passano i mesi e mi trovo ancora in questo mondo.Mi sento sperduta, ho paura.Mi sento rinchiusa in una stanza buia,senza un po’ di luce e senza aria.Chiedo solo una cura,una piccola speranza per mee per tutti coloro che soff rono.Aspetto e attendo, non so che cosa…forse quella luce che mi ha sempre accompagnato in questo terribile periodo.

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S2/87 • Guarigione

Gaia UCCHEDDUIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

Stavo bene, ero contenta…Finché un giorno… mi sentii male.Mi portarono all’ospedale e non riuscirono a capire cosa avessi.Incominciarono a farmi controlli, esami…e così scoprirono chesono malata.Ho una malattia rara che si chiama: Linfoma di Hodgkin.È un tumore maligno del sistema linfatico.Mi dissero che dovevo fare un trattamento chemioterapicoper poter guarire…Ma avevo paura!Pensavo: “E se muoio?”Ero preoccupata,mi rinchiudevo in camera a piangere,avevo paura del futuro,e pensavo al passato,ai miei momenti migliori…Ero depressa e debole,non uscivo più di casa…avevo una sensazione di grande vuoto.La mia famiglia mi diceva:“Devi farti coraggio, devi lottare!”Ma io mi sentivo come…un fi ore rinchiuso in un barattolo,senza aria, senza luce,che col passare dei giornidiventa sempre più vecchio fi nché muore.Non accettavo la mia malattia.Un giorno però presi il coraggio in manoe mi recai in ospedale per curarmi.I giorni passavano…Una mattina in ospedaleEro tesa…Arrivarono i medici e mi dissero:“Signora è guarita”.In quel momento mi sentii sollevata.libera e leggera come una piuma!

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S2/88 • L’attesa è…Chiara ZURRUIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

L’attesa è…la speranza di guarire,la fi ducia delle persone che amila lotta continua e inesorabilecontro la malattia,la battaglia che devi assolutamente vincerela vittoria di essere ancora qui insieme ai tuoi cari,le amicizie che non ti hanno abbandonato,nonostante le diffi coltà.L’attesa però… mi fa molta paura!

S2/89 • Non piangereGianluca ZURRUIstituto Comprensivo Gonnosfanadiga (Vs), classe 2a A

C’è chi perde il coraggioperché non riesce più ad intravedere un raggio di sole.C’è chi prova dolore e cammina distratto con la tristezza nel cuore.Ma tu non piangere tutti hanno dei problemi.C’è chi non trova speranza,chi si chiude dentro una stanza a pensare. C’è chi stringe al suo petto un ricordo passatoe va incontro al futuro con il volto abbassato. Ma tu non piangeretutti hanno dei problemi.La vita è la cosa più bella del mondo,non bisogna sprecarla: è un dono profondo.Sono certo la cura si troverà:sii forte…Non piangere ti auguro giorni sereni!

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S2/90 • Penelope Fortunata SANTALUCIA

Sto quiil mare innanzi.Scure come i miei occhionde mutesi rincorronoinseguite dal ventoe si alzanodita che toccano le asperità del corpo.Si riabbassanoe tornano.Lambisconole stanche membraanimateda un palpito di vita.È silenziointorno.Ora il ventoaccarezza le ondeintreccia le chiomenon sudarioma tela di speranzaavvolgenteabbracciod’amore.Ed io aspetto.So che arriveràla vita verala mia.

quinto concorso il volo di pègaso -...

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