luskavica - drustvo-psoriatikov.sidrustvo-psoriatikov.si/images/viva_priloga_luskavica.pdf · 2...

Luskavica

skrb zase

PRIL

OG

A •

MA

J 20

11, š

tevi

lka

210,

leto

XIX

R E V I J A Z A Z D R A V O Ž I V L J E N J E2

Luskavica

Luskavica ali psoriaza je kronična vnetna

bolezen, ki v povprečju prizadene od 1 do 3

odstotke prebivalstva bele rase, med črno

in rumeno je je občutno manj, medtem ko

naj bi južnoameriški Indijanci te bolezni niti

ne poznali. Po večini se razvije med 20. in

40. letom starosti, nekoliko več obolelih je

žensk. »Bolezen je kronična, kar pomeni,

da je ne moremo pozdraviti, lahko pa zelo

učinkovito lajšamo simptome. Ne glede

na obliko ali vrsto je luskavica nenalezl-

jiva bolezen, po do zdaj znanih podatkih

ima velik vpliv dednost, za zagon pa so

potrebni še t. i. sprožilci iz okolja,« pojasn-

juje dermatologinja Liljana Mervic.

Natančnejši vzroki za nastanek luskavice še neznaniNajbolj ogroženi za nastanek psoriaze so

potomci obolelih. »Ti podedujejo nagnje-

nost k bolezni, kar pa ne pomeni nujno,

Veliko več kot le estetska motnja

Ocenjujemo, da v Sloveniji živi med 30 in 40 tisoč obolelih za luskavico. Dese-

tina med njimi ima težjo obliko te vnetne kožne bolezni, ki zato zahteva sis-

temsko zdravljenje. Natančnejših podatkov ni, razlaga asist. Liljana Mervic,

dr. med, specialistka dermatovenerologije z Dermatovenerološke klinike

UKC Ljubljana, po vsej verjetnosti pa precejšen delež luskavice ostane neodkrit,

saj v najblažji obliki ne povzroča težav in je komaj opazna. Po drugi strani tudi

tisti z najtežjimi oblikami danes lahko živijo precej bolje kot še pred desetlet-

jem, saj je na voljo več zelo učinkovitih zdravil.

Asist. Liljana Mervic, dr. med., spec. dermatovenerologije: »Še pred 10 leti so

se številni bolniki z luskavico zaprli med štiri stene. Danes jim znamo neprimerno

učinkoviteje pomagati lajšati težave, zato jih je treba izvabiti ven!«

OKVIR: Luskavica v nobeni obliki in ne glede na vrsto nikoli ni nalezljiva. Gre za

vnetno, ne bakterijsko obolenje.

R E V I J A Z A Z D R A V O Ž I V L J E N J E 3

Luskavica

da se bo luskavica tudi izrazila. Za zdaj

poznamo 9 genov, ki so močno povezani z

nastankom luskavice. A testiranje svojcev

obolelih ni smiselno, saj na potek bolezni

ni mogoče vplivati,« dodaja naša sogo-

vornica. Poleg dednosti in dejavnikov, ki

jih (še) ne poznamo, luskavico izzovejo

tudi dejavniki iz okolja: »Zagotovo so med

najpogostejšimi stres, okužbe – predvsem

s streptokoki, poškodbe kože in nekatera

zdravila.« Zdi se, da na razvoj luskavice

neugodno vpliva pitje alkohola, pa tudi

debelost. »Še več,« razlaga asist. Liljana

Mervic, »po nekaterih ocenah naj bi gene

za debelost in luskavico dedovali skupaj.«

Diagnoza je preprosta, klinična slika praviloma nedvoumna»Veliko bolnikov pride po pomoč z že

doma postavljeno diagnozo. Luskavica

se kaže v obliki rdečih plakov (plošč), ki

se luščijo. Luske, posledica prekomerne

delitve kožnih celic, ki na mestu vnetja

nastajajo tudi do desetkrat hitreje kot

drugod, so bele. Značilno so prizadeti

komolci, kolena, torej mesta, na katerih

je koža zelo dražena, pogosto se razvije

na predelu nad križem in na lasišču.«

Kot pojasnjuje asist. Merviceva, same

kožne spremembe včasih niso tako zelo

značilne in jih je mogoče zamenjati za

kakšno drugo dermatozo, ampak že sama

razporeditev plakov, pri čemer so pogosto

prizadeti še nohti, omogoča hitro diagnozo

le na podlagi klinične slike. »Veliko bolni-

kov, najmanj polovico med njimi, luskavica

srbi ali peče. Če bolezni ne zdravimo, se

plaki zelo zadebelijo in razpokajo, kar je

izjemno boleče,« še opozarja sogovornica.

Pogost začetek bolezni, še posebej po

streptokokni okužbi, je v t. i. gutatni ozi-

roma kapljični obliki. Kožne spremembe

so velike kakšen cm in kot kapljice posute

po vsem telesu. »Največkrat se stanje po

mesecu dni umiri, potem pa se – zelo raz-

lično, lahko tudi šele po več letih – pojavi

kot značilna kronična oblika v plakih.« Ta

je praviloma zelo stabilna in se ne širi.

»Če pa se, se prav lahko razširi tako rekoč

po vsej površini kože, le po obrazu zelo

redko.«

Večino bolnikov vodijo družinski zdravnikiPo postavitvi diagnoze družinski zdrav-

nik uvede (praviloma najprej) lokalno

zdravljenje, torej protivnetna in negovalna

mazila. Pri blagi luskavici ta zaležejo, če

se stanje v nekaj mesecih ne izboljša ali

se vnetje celo širi, je naslednji na vrsti

pregled pri specialistu dermatologu. »K

nam naj takoj napotijo tudi vse bolnike

z zmerno ali hudo obliko psoriaze, torej

če je prizadetih več kot 10 odstotkov

kože. Takrat lokalno zdravljenje ne zaleže,

ampak je treba najprej poskusiti s t. i.

fototerapijo, potem pa uvesti sistemsko

zdravljenje, kamor uvrščamo tudi biološka

zdravila.« Družinski zdravniki naj na der-

matološki pregled pošljejo tudi bolnike

s posebnimi oblikami luskavice, ki zelo

prizadenejo zmogljivosti oziroma kakovost

življenja. Liljana Mervic: »Kandidati za

takojšnjo uvedbo sistemskega zdravljenja

so tisti s pustulozno palmo-plantarno

luskavico, saj ima bolnik, ki ne more niti

delati niti hoditi, zelo oteženo življenje.

Enako velja za bolnike s prizadetim obra-

zom ali spolovilom.« Včasih je luskavico

V Sloveniji je premalo dermatologov,

kljub temu pa vsakdo, ki potrebuje nji-

hovo pomoč, lahko pride na pregled.

Čakalna doba za prvi pregled je približno

tri do šest mesecev.


Luskavica

teže prepoznati oziroma ločiti od podobnih

dermatoz ali glivičnih obolenj. »V lasišču

bi jo utegnili zamenjati s seboroičnim der-

matitisom. Na nohtih se izraža podobno

kot glivično obolenje, plaki po telesu pa

so podobni prav tako glivičnim okužbam

in nekaterim drugim vnetnim kožnim obo-

lenjem, na primer numularnemu der

matitisu.« Takrat pošljejo vzorec tkiva na

histološko preiskavo, s čimer je mogoče

potrditi diagnozo.

Huda luskavica krajša življenjsko doboPri zelo blagih oblikah luskavice si bolniki

lahko pomagajo sami z negovalnimi mazili

in ustrezno higieno. Drugi poleg tega

potrebujejo zdravljenje. Kot pojasnjuje

sogovornica, jih 20 odstotkov prizadene še

t. i. psoriatični artiris – revmatično vnetje

sklepov, ki ga je prav tako treba zdraviti,

saj ima napredujoči potek, ki se lahko

konča kot invalidnost: »Psoriatični artritis

zdravijo revmatologi, posumiti nanj pa

moramo družinski zdravniki in dermato-

logi. Pogost je pri bolnikih z zelo prizade-

timi nohti ali lasiščem. Sicer ni popolnoma

ozdravljiv, a če ga začnemo zdraviti zgodaj,

sklepi ohranijo svojo vlogo. V nasprotnem

se trajno poškodujejo.« Bolniki s tovrst-

nim artritisom so vedno kandidati za

sistemsko zdravljenje. Luskavici pogosto

pridružene bolezni so številne preostale

avtoimunske bolezni, na primer kronična

vnetna črevesna bolezen ali Crohnova

bolezen, pogoste so srčno-žilne bolezni,

povišani krvni tlak ali maščobe v krvi, tudi

sladkorna bolezen, ki pomembno zvišajo

tveganje za srčni infarkt. »Bolniki s hudo

obliko luskavice v povprečju živijo od 3 do

4 leta manj kot drugi.«

Kakovost življenja bolnikov je prizadetaLuskavica, še posebej v težjih oblikah, zelo

vpliva na kakovost življenja. »Kot so poka-

zali rezultati nekaterih raziskav, bolniki

svoje življenje ocenjujejo še slabše kot tisti

z boleznimi, ki jih dojemamo kot zelo hude

(koronarna bolezen, rak, sladkorna bole-

zen, srčno popuščanje). Zelo jih prizadene

socialna stigmatizacija, težko se vključujejo

v vsakdanje življenje, so težje zaposljivi,

zaslužijo manj denarja, veliko dela imajo z

nego kože, in to vsak dan. Zato so pogos-

teje depresivni ali imajo veliko psihičnih

težav.« A nove vrste zdravljenja luskavice

zdaj ta stanja lahko občutno izboljšajo,

opozarja Liljana Mervic, kar dokazujejo

resnično pretresljive zgodbe nekaterih, ki

se danes, po več letih ali celo desetletjih

skrivanja, mirno sprehajajo v majicah s

kratkimi rokavi in znova živijo polno živ-

ljenje.

KAJ VPLIVA NA NASTANEK ALI POSLABŠANJE LUSKAVICE:

stres, akutne okužbe, predvsem s streptokoki, poškodbe kože

(opekline, po operacijah ipd.), nekatera zdravila (beta blokatorji,

z litijem), alkohol.


Luskavica

»Ko se je začelo, sem se tako rekoč za desetletje preselil v bolnico. Konec prve-

ga letnika srednje šole, pri 16-ih, je luskavica izbruhnila tako silovito, da so me

morali takoj hospitalizirati. Še zdaj se spomnim, kako zelo me je peklo.«

Tako je začel danes 36-letni Aleš (ime

je izmišljeno) svojo zgodbo o življenju z

luskavico. Aleš je med tistimi redkimi, ki

so imeli med najhujšimi zagoni luskavice

prizadeto vso kožo na telesu. »Ko je bilo

najhuje, sem s težavo prehodil sto metrov,

tako zelo me je bolelo. Da ne omenim

nelagodja po tuširanju. Po približno dveh

letih so mi uvedli sistemsko terapijo, ki

je sicer zalegla, a mi hkrati tako oslabila

imunski sistem, da sem takoj po odpustitvi

iz bolnišnice zbolel za pljučnico. Spet sem

pristal le na mazilih in … v bolnici.«

Kaj pa okolica, dom, vrstniki, kako so ga sprejeli?»Zdaj na to gledam drugače, takrat pa me

je bilo predvsem strah. Pred zavrnitvijo,

pred pogledi. Na zaljubljenost niti pomislil

nisem. Tudi doma je bilo hudo, saj sva z

materjo že tako imela težave pri komu-

nikaciji, glede luskavice pa sploh ni šlo.

Ves čas sem živel z občutkom krivde, ker

nisem zdrav. Danes razumem, da sem se

tudi zato tako pogosto »skrival« v bolnici.

Doma je bilo pretežko.«

Pred uvedbo bioloških zdravil se je po naj-

manj dvakrat dnevno mazal s protivnet-

nimi in negovalnimi kremami. Na teden

jih je porabil približno 3 kg, zato je nje-

gova koža zelo stanjšana in občutljiva. Še

vedno se ne more primerjati z vrstniki, za

kar še danes sliši kakšen komentar glede

svoje »lenobe«. Stranska učinka terapij

sta bili še supresija nadledvične žleze in

osteoporoza. »Stranski učinek« življenja s

tako agresivno obliko luskavice je bila tudi

depresija.

»Šele zadnjih nekaj let se zavedam, kako

zelo sem trpel ves ta čas. Pri 22-ih sem

dosegel dno … in poiskal pomoč. Na

psihoterapijo sem hodil 11 let. Ne pred-

stavljam si, kako bi si življenje uredil brez

tovrstne pomoči. In zdi se mi, da se zdrav-

niki depresije pri obolelih za luskavico

premalo zavedajo.«

V bolnici in doma, v službi, a po večini na

bolniškem dopustu je tako živel do leta

2005. Takrat so ga začeli zdraviti z bio-

loškimi zdravili.

»Biološka zdravila jemljem šesto leto.

Kljub nekaterim tveganjem zdaj živim

neprimerljivo svobodneje, lahko raz-

mišljam o svojih željah. Zdaj sem lahko

Aleš, tak, kot sem, ne več tisti, ki je želel

ugajati in se je vedno prilagajal drugim.

Ker se ne mažem več s kortikosteroidi,

moja nadledvična žleza normalno deluje,

tudi osteoporoza je pod nadzorom. Pišem

diplomo in sem pripravljen na pravo

samostojnost.«

Kaj mu je bolezen najbolj vzela, kaj najbolj dala? »Kot kaže, smo narejeni tako, da slabe

stvari pozabimo. Hkrati pa pustijo posle-

dice. In tu je pomembna psihoterapija,

ves proces je treba predelati, ga razumeti.

Vse, kar sem doživel, mi je dalo moč

za naprej. Imel sem obdobja, ko nisem

mogel niti stopiti na noge, saj me je

preveč peklo. Pa sem še tukaj! Hodim na

priljubljeni hrib in igram tenis, privoščim si

savno, razmišljam o ljubezni.«

Aleševa zgodba

»Ne bojte se bioloških zdravil in naučite se stati si ob strani.«

»Srečo imam, saj imam

dobro družinsko zdrav-

nico. Že vsa leta mi vedno

napiše recept za zadostno

količino mazila. Kot slišim,

ima morda celo večina

obolelih za luskavico

s tem težave; če je treba

varčevati z mazilom, se

ti pri taki bolezni ne piše

dobro.«


Luskavica

Luskavico dermatologi opredeljujejo stopenjsko kot blago, zmerno in hudo in temu ustrezno je

prilagojeno tudi zdravljenje. Kot pravi asist. mag. Pij B. Marko, dr. med., specialist dermatovene-

rolog iz UKC Maribor, so parametri, po katerih določajo stopnjo luskavice trije: ocena deleža pri-

zadete površine telesa, ocena stopnje prizadetosti kože (debelina žarišč, rdečina žarišč, pokritost

žarišč z luskami) ter ocena kakovosti življenja bolnika z luskavico oziroma v kolikšni meri je to

okrnjeno. Kot pojasnjuje sogovornik, stopnjo prizadetosti kože ocenjujejo na najbolj

prizadetem žarišču na telesu.

Zdravljenje

Kakovost življenja je najpomembnejša

Na vprašanje, kaj jih najbolj moti pri luskavici, po sogovornikovih besedah bolniki praviloma enoglasno povedo, da je to njen vpliv na (ne)kakovost vsakodnevnega življenja. V vprašal-niku, ki ga bolniki izpolnijo o vplivu na vsakodnevno življenje, bolniki odgovarjajo na naslednja vprašanja: koliko jih bolezen moti v vsakdanjem življenju, kako vpliva na medosebne odnose, zaposlitev, šport, prostočasne dejavnosti, koliko časa porabijo za izvajanje terapije ... Dermatologi opažajo konsistentnost odgovorov v

vprašalniku; če odgovorijo, da luskavica močno krni kakovost enega dela njihovega življenja, praviloma enako odgovorijo tudi za vsa druga področja. To ne preseneča, pojasnjuje sogovornik, saj je naše življenje preplet odnosov in dejavnosti. Velika težava, s katero se srečujejo bolniki, je tudi nerazumevanje bolezni. Še vedno veliko ljudi misli, da je luskavica nalezljiva in se stikom z ljudmi, ki jo imajo, izogibajo. Nerazumevanje bolezni je običajno še izrazitejše na delovnem mestu, zlasti če človek opravlja delo na zelo izpostavljenem mestu in je v rednem stiku s strankami. Kot pravi dr. Marko, so ljudje z luskavico ranljivejša skupina na trgu delovne sile. Pogosta težava so tudi partnerski odnosi, zlasti če nimajo stalnega partnerja. Če ga še iščejo, so praviloma v veliko težjem položaju, pojasnjuje sogovornik in doda, da je neza-nemarljiv tudi problem dopusta. Izpostavljenost na plaži ali na kopališču je zanje lahko zelo obremenjujoče.

Površina zajete kožeEden od dejavnikov, s katerim opredeljujejo stopnjo luskavice, je, kot smo že napisali, tudi površina prizadete kože. Ta se meri v odstotkih. Odstotke prizadete kože najlažje izračunamo s pomočjo polaganja dlani, merjeno od zapestja do prvih členkov (glej sliko). Tolikšna površina predstavlja odstotek površine kože celotnega telesa. Deset odstotkov prizadete kože se že uvršča v zmerno hudo obliko bolezni. Vendar pa so ti odstotki relativni; površina

ene dlani v razmerju do celega telesa je res le en odstotek priza-dete kože, enaka površina prizadete kože na obrazu ali rokah pa je seveda povsem druga zgodba - kakovost življenja je v takem primeru že zelo okrnjena, luskavico pa lahko opredelijo kot hudo. Zato dermatologi vedno ocenjujejo površino zajete in prizadete kože glede na celo telo in po posameznih delih telesa: obraz, roki, nogi in trup. V skupnem seštevku predstavljata vrat in obraz deset odstotkov kože telesa, roki dvajset, trup trideset, noge in zadnjica pa štirideset, pojasnjuje sogovornik.Dermatologi vedno posebno pozornost namenjajo vidnim in izpo-stavljenim delom telesa, predvsem obrazu, rokam in nohtom, stopalom ter intimnim predelom. Če so ta področja prizadeta, je kakovost življenja še posebej okrnjena. Kot pravi dr. Marko, na omenjenih mestih luskavica praviloma nikoli ne zajame deset odstotkov celotne površine kože, računano s površino dlani, a že en odstotek lahko za človeka z luskavico pomeni hudo breme v vseh pogledih.

Stopenjsko zdravljenjeZdravljenje luskavice je vedno stopenjsko in odvisno od zajete površine telesa, lokacije in vpliva na kakovost življenja. Blago luskavico zdravijo lokalno, zmerno hudo in hudo pa sistemsko v kombinaciji z lokalnim zdravljenjem. Od 2005 so slovenskim bol-nikom z luskavico na voljo tudi biološka zdravila, ki so se izkazala kot zelo učinkovita pri zdravljenju zmerno hude in hude oblike luskavice. Pri odločitvi za zdravljenje pa ob že naštetih kriterijih dermatologi vedno upoštevajo tudi, kaj in kje bolnik dela, pove dr. Marko in za primer navede težkega fizičnega delavca. Če ima fizični delavec luskavico samo na dlaneh, ki mu pokajo in krvavijo, je njegovo življenje močno prizadeto in težko dela, zato je bole-zen kljub majhni površini, ki jo zajema, opredeljena za težko in jo kot tako tudi obravnavajo. Podobno je tudi z nekom, ki ima zajeta samo stopala, a na delovnem mestu pretežno stoji. Taki bolniki so lahko tudi kandidati za zdravljenje z biološkimi zdravili, pogoj za predlog za zdravljenje z njimi je, razlaga sogo-vornik, da je pred tem opravljena vsaj ena sistemska terapija bodisi s fototerapijo, fotokemoterapijo ali konvencionalnimi zdra-vili.


Luskavica

Zoranova zgodba

»Samega sebe ne smeš »tunkati«. Če te skušajo drugi, pa vzemi

slamico in dihaj!«

»Konec tistega leta se je stanje tako zelo poslabšalo, da se moral takoj v bolnico. Tam sem ostal dva meseca in uvedli so mi sistemsko terapijo.«Po odhodu domov je imel skoraj dve leti mir, potem pa do lan-skega poletja, ko je začel jemati biološka zdravila, nikoli več. »Imam tudi psoriatični artritis, najverjetneje eden izmed stranskih učinkov zdravil so še hude bolečine v sklepih. Kljub temu sem ves čas, do leta 2000, normalno delal. Le tiste mesece ne, seveda, ki sem jih preživel v bolnišnici. Pa še takrat sem nenehno »visel« na telefonu …«Zakaj, ga vprašamo, in kako.»Tak sem. Ves čas se mi mora nekaj dogajati, vedno me je vleklo ven, med ljudi. In resnično sem imel rad svojo službo. Upokojil sem se, ko res ni šlo več, ko so težave prevladale. Pred tem pa luskavica ni vplivala na moje delo. Preprosto sem se delal, kot da ni nič. Le obleko sem prilagodil. Mislim, da veliko nekdanjih poslovnih partnerjev in strank še danes ne ve, kakšno bolezen imam. Takrat sem jim rekel, da gre za težave s kožo.« Ampak v resnici le ni bilo tako preprosto. »Če bi zdaj moral znova vse to doživljati … tega si sploh ne predstavljam. Tisto mazanje z mazili, brez konca, čisto vsak dan. Tudi ženo sem moral stalno prositi za pomoč. In morje – na vsakem dopustu sem užival, a še danes kar zaslišim šumenje med ljudmi na plaži, vsakokrat ko sem prišel iz vode. Prava atrakcija sem bil. Po navadi sem se šel kopat kar malo stran, da ne bi trpeli še žena in vnuki, pa se vrnil oblečen. Če so me zelo gledali, sem jim kar pomahal, pa smo bili zmen-jeni!«Naš sogovornik je tudi danes prepričan, da drugače kot z veliko mero humorja pri tej bolezni ne bi šlo. »Ves čas sem bil dobre volje. Vsako jutro sem se zbudil vesel. Kaj pa naj bi? Saj iz sebe ne moreš. Seveda so bili tudi slabi trenutki, včasih me je kar lomilo. Ampak imam močno voljo in k sreči prodajajo oblačila z dolgimi rokavi. Pa je šlo.« Gospod Zoran je bil od nekdaj navdušen športnik. »Športu se nisem odrekel, dokler so mi to dopuščala kolena. Zdaj že nekaj časa ne igram več nogometa, rad pa kolesarim. Vsi moji športni prijatelji so vedeli, kako je z mano, ampak

Zoran je trpel 27 let. Začelo se je za ušesi, ko je bil star 36 let. Dobesedno zacvetel

pa je, kot se je izrazil, leta 91, ko štiri dni – med osamosvojitveno vojno – ni vedel,

kaj je z njegovim sinom.

Zoran Osterc: »Luskavica je obupno nadležna in grda

bolezen. Težko sem živel. Brez tako močnega značaja,

kot ga imam, in brez dolgih rokavov bi bilo še veliko

teže. Veste, ljudje so pač taki – ko jim ne uspe drugje, pa

izkoristijo tudi bolezen, da bi le našli tvojo šibko točko.

Pa se nisem dal. In se vsakokrat znova sestavil nazaj.«

nekaterim kar ni dalo miru. Spomnim se tistih pogovorov »Greš z nami?« »Seveda.« »Kaj pa tiste tvoje pikice?« »Z menoj gredo na kolo, kaj pa …« Ja, pikice sem res vlačil povsod s seboj, ampak zaprl se nisem pa nikoli, ne glede na to, kako hudo je bilo.« In bilo je tudi zelo hudo. Zoran se je poslovil od nogometa, ko mu je »kolega športnik« zabrusil: »Dej zgin, lej, kolk si nagravžen.«Zoran Osterc je, kot pravi, julija lani na novo zaživel. In letos odhaja na morje brez pikic.


LuskavicaOsebna zgodba: Dušan Marciuš

Odvisno od vrste in težavnosti luskavice

Kot pravi sogovornica, vsakemu bolniku odkrito povejo, da ima bolezen, ki je kronična, vnetna in ga bo najverjetneje spremljala vse življenje. Veliko bolnikov je nad to novico neprijetno presenečenih, saj pričakujejo, da bodo zdravila pozdravila osnovno bolezen. Žal jo vsa znana zdra-vila zgolj lajšajo in v najboljšem primeru zazdravijo, povsem ozdraviti pa je ne morejo.

Lokalno zdravljenjeZdravljenje luskavice je lahko lokalno in sistemsko. Za lokalno zdravljenje so na voljo pripravki v obliki losjonov, krem, mazil in šamponov. Osnova tovrstnega zdravljenja so kortikosteroidni lokalni pri-pravki, ki delujejo protivnetno in povzro-čijo regres psoriatičnih sprememb. Za lasi-šče in poraščene dele telesa so v rabi kor-tikosteroidni pripravki v obliki losjonov in gelov, za neporaščene predele telesa pa losjoni, kreme in mazila. Lokalni kortiko-steroidni pripravki se razlikujejo po moči delovanja, vendar imajo žal tudi nekatere

neželene učinke, kot so lokalno tanjšanje kože, razširjene žilice (kapilare) in strije. Kortikosteroidi lokalno spodbujajo nasta-nek aken in rosacee na obrazu, zato jih dermatologi neradi predpisujejo za obmo-čja s tanjšo in občutljivejšo kožo (obraz, pregibi rok in nog, pazduhe, dimlje). Po-leg tega se po dolgotrajni uporabi njihov učinek zmanjša, zato jih predpisujejo z občasnimi pavzami, ko kortikosteroidni lokalni pripravek nadomestijo z drugim lo-kalnim zdravilom ali negovalnim mazilom. Sistemski učinki lokalnih kortikosteroidnih pripravkov so zelo redki in nastopijo le v primeru uporabe lokalnih kortikosteroidov večje jakosti na velikih površinah.Za lokalno uporabo dermatologi predpisu-jejo tudi kalcipotriol, derivat vitamina D, ki ga lahko bolniki uporabljajo tudi na pre-delih, na katerih so kortikosteroidi manj priporočljivi. Nekaterih lokalni pripravki vsebujejo tudi kombinacijo kalcipotriola in kortikosteroidov.Za odstranitev lusk na psoriatičnih spre-membah je v rabi salicilna kislina, ki je

Zdravljenje

Kdaj je pravi čas za začetek zdravljenja, je vsekakor pomembno vprašanje

za vsakega bolnika z luskavico. Kot pravi Nataša Koser Kolar, dr. med.,

spec. dermatologije iz Splošne bolnišnice Celje, začnejo bolnike zdravi-

ti takoj, ko jim postavijo diagnozo, izbor zdravljenja pa je odvisen od vrste

luskavice in njene težavnosti. Težavnost opredeljujejo glede na površino

zajete kože, pri čemer upoštevajo še debelino plakov, intenzivnost vnetja in

debelino luskavih oblog. Pomembna je tudi lokacija psoriatičnih sprememb,

kajti nekatera območja z luskavico (obraz, dlani, podplati, spolovila in za-

dnjik …) pomenijo dodatno obremenitev za bolnika. Vsekakor je treba upo-

števati tudi duševno breme, ki bolnika z luskavico omejuje pri vključevanju v

delovno, šolsko in tudi širše družbeno okolje.

Nataša Koser Kolar, dr. med., spec. dermatologije


Luskavica

vključena v različne podlage, kot so olja, geli in losjoni za poraščene predele in v vazelin za neporaščene predele. Vsekakor je potrebna tudi redna vsakodnevna nega kože z negovalnimi pripravki. V tujini so na voljo še nekateri drugi lokalni priprav-ki, kot so tazaroten, dithranol in ponekod še vedno katrani.

Obsevalno zdravljenjeV primeru razširjenih oblik luskavice je v rabi obsevalno zdravljenje z umetnimi viri ultravijolične (UV) svetlobe, tako ime-novani fototerapija in fotokemoterapija. Fototerapija je zdravljenje z ultravijolič-nimi B-žarki (UV-B). Kot pravi sogovorni-ca, uporabljajo selektivno ultravijolično fototerapijo (SUP) s spektrom od 280 do 320 nm, in ozkospektralno UV-B-terapijo z valovno dolžino žarkov 311 nm. Terapija ima malo omejitev in je primerna celo za nosečnice. Fototerapija je odsvetovana le pri bolnikih z alergijo na UV-žarke, pri bolnikih, ki so preboleli kožnega raka in pri nekaterih redkih kožnih boleznih, ki se lahko pod vplivom UV-terapije poslabšajo, kot je lupus eritematosus. SUP in UV-B 311 ozkospektralna terapija potekata od trikrat do petkrat na teden (od 20 do 30 fototerapij), včasih pa je potrebno še ne-kajtedensko vzdrževalno zdravljenje (od enkrat do trikrat na teden).Drugi tip obsevanja je fotokemoterapija (PUVA). Pri tem zdravljenju uporabljajo umetni vir žarkov UV-A-žarkov z dodat-kom fotosenzibilizatorja, ki poveča obču-tljivost kože na UV-A-žarke in ga bolnik zaužije uro ali dve pred obsevanjem. Zgolj UV-A-žarki so namreč pri zdravljenju pso-riaze neučinkoviti. Posebna oblika foto-kemoterapije je kopelna PUVA, pri kateri se bolnik z luskavico pred obsevanjem z UV-A-žarki okopa v raztopini fotosenzibi-lizatorja. Omejitve pred uvedbo fotokemoterapije so nekoliko širše kot pri SUP in ozkospek-tralni UV-B 311 fototerapiji. Pred uvedbo je treba opraviti nekatere krvne labora-torijske preiskave, med zdravljenjem pa je potrebna zaščita oči s posebnimi očali. Nekateri bolniki po zaužitju fotosenzibilia-torja čutijo slabost in celo bruhajo. Terapijo PUVA izvajajo štirikrat na teden, potrebnih pa je od 20 do 30 terapij. S PUVA-terapijo lahko dosežejo celo do 80-odstotno izboljšanje na koži, s SUP in z ozkospektralno UVB-311 pa od 50- do 70-odstotno izboljšanje. Zdravljenje pona-vljajo v ustreznih časovnih razmikih, pri čemer je pomemben tudi fototip bolniko-ve kože. Terapije navadno izvajajo med oktobrom in majem, ko je manj naravnih virov UV-žarkov. Pri številnih ponavljajočih

terapijah je potrebna previdnost, zlasti pri ljudeh s svetlo poltjo, saj pretirana izpo-stavljenost UVA- in UVB-žarkom poveča tveganje za nastanek kožnega raka.

Sistemsko zdravljenjeBolnike s težko obliko luskavice lahko zdravijo tudi sistemsko, z zdravili. Za tež-ko obliko bolezni velja luskavica, ki zavze-ma več kot 10 odstotkov telesne površi-ne. Sistemsko zdravljenje pride v poštev tudi pri manjšem odstotku prizadete kože, če so psoriatično oboleli funkcionalni predeli (dlani, podplati, obraz, spolovila) ali če psoriaza bolnika močno duševno obremenjuje. Za sistemsko zdravljenje luskavice so na voljo klasična oziroma temeljna zdravila, od leta 2005 pa tudi biološka zdravila. Po smernicah mora vsak bolnik, preden mu predpišejo zdravljenje z biološkimi zdravili, izvajati vsaj eno od oblik sistemskega zdravljenja psoriaze. Med zdravila za sistemsko zdravljenje sodijo metotreksat, ciklosporin in acitretin. Kot pravi sogovornica, se dermatolog za vrsto in dolžino sistemskega zdravljenja odloči glede na vrsto luskavice, njeno raz-širjenost, predhodne terapije, bolnikovo starost in splošno stanje ter pridružene bolezni. Če tovrstno zdravljenje ne prinese želenega učinka, lahko komisiji za biolo-ška zdravila poda predlog za zdravljenje z biološkimi zdravili. Ta so prinesla pravo revolucijo v zdravljenju luskavice, saj je njihova uspešnost v primerjavi z vsemi drugimi oblikami zdravljenja neprimerno večja.

Biološka zdravila, ki so trenutno na voljo le v obliki injekcij ali infuzij, so trend v zdravljenju luskavice, kot kažejo vmesni izsledki nekaterih raziskav, pa bodo čez čas na voljo tudi v obliki tablet. To bo vsekakor dodaten mejnik v zdravljenju te bolezni, pove dr. Koser Kolar.

Kontrolni preglediBolniki, ki se zdravijo sistemsko, prihajajo na kontrolne preglede na vsake tri me-sece. Na začetku, ko se zdravljenje šele vzpostavlja, so kontrole pogostejše, celo tedenske, razlaga dr. Koser Kolar.

Pomen redne negeZelo pomemben del zdravljenja je vsakodnevna nega kože, ki je pri bolnikih z luskavico navadno suha. K vsakodnevni negovalni rutini bolnika s psoriazo sodi uporaba negovalnih pripravkov, ki vsebujejo emoliense in dodatke vlažilcev kože, kot sta urea in glicerol. Priporočljive so tudi oljne in slane kopeli.

Klimatsko in zdraviliško zdravljenjeNa bolezen ugodno vpliva klimatsko zdravljenje v obmorskih krajih, pa tudi v nekaterih za luskavico regi-striranih zdraviliščih po Sloveniji.

Neželeni učinki klasičnih sistemskih zdravil

Klasična zdravila za sistemsko zdravljenje lahko povzročijo nekatere neželene učin-ke. Metotreksat lahko prizadene jetra ali pa povzroči bruhanje, krvavitev in diarejo. Poleg tega utegne zavirati tvorbo krvnih celic v kostnem mozgu, povzročiti izpadanje las, okvariti delovanje ledvic itn. Uvedba metotreksata zahteva preiskave, ki jih opra-vijo še pred uvedbo zdravila, pozneje pa bolnika redno spremljajo v specialistični ambulanti. Ciklosporin pri luskavici uporabljajo prehodno, saj ni namenjen za dolgotrajno rabo. Neželeni učinki se kažejo v obliki vplivanja na delovanje ledvic, zvišanja krvnega tlaka, povečane poraščenosti, zvišanja vrednosti krvnih maščob itn. Pred uvedbo ci-klosporina je treba opraviti nekatere krvne in urinske preiskave, bolnik pa mora ime-ti urejen krvni tlak. Tudi bolnike, ki prejemajo ciklosporin, je treba redno kontrolirati v specialistični ambulanti.

Acitretin je najmanj uspešen med sistemskimi zdravili za zdravljenje težkih oblik luskavice. Primeren je pri posebnih oblikah luskavice na dlaneh in podplatih ter za pustulozno psoriazo. Zdravilo lahko hudo okvari plod, zato ga neradi predpisujejo ženskam v rodnem obdobju. Med zaključkom zdravljenja z metotreksatom in zano-sitvijo naj bi minilo vsaj tri mesece, v primeru acitretina pa je ta doba veliko daljša, kar tri leta.


Luskavica

Katjina zgodba

NA NOVO ROJENA

“Diagnozo so mi postavili pred dvajsetimi leti. Na

začetku sem imela navadno obliko, ‚vulgarno pso-

riazo‘, ki se je izražala zgolj z rdečico na komolcih,

kjer se je koža tudi luščila. Toda plaki so se širili iz

meseca v mesec in po kakih petih letih je večino

rok, nog, hrbta, trebuha in lasišča pokrivala rdeča

luskasta koža, ki me je zelo srbela. Pogosto sem

se spraskala do krvi. Da bi prekrila neprijeten videz

kože, sem tudi poleti nosila oblačila z dolgimi

rokavi. Dermatologi so mi predpisovali mazila, ki

so lajšala srbenje, vendar žal samo nekaj ur po

nanosu, hodila sem na fototerapijo, jemala zdravila,

vendar vse skupaj ni kaj prida pomagalo.

Moje življenje se je spremenilo. Iz vsestransko

dejavnega človeka sem se spremenila v osebo, ki

se je najraje zadrževala doma, med ljudmi, ki so me

sprejemali takšno, kakršna sem bila. Sodelavci so se

postopoma navadili na mojo podobo. Ni bilo lahko.

Toda bolezen sem sčasoma vzela za svojo in živela

naprej. Ni mi bilo mar za poglede, ki sem jih čutila

na sebi, niti za pripombe. Življenje sem povsem

prilagodila bolezni. Vstajala sem ob petih zjutraj,

si vse telo namazala s kremami, se zavila v rjuhe,

počakala, da se krema vpije v kožo, se oblekla in

odšla v službo. Zvečer sem postopek ponovila. Si

predstavljate goro mastnega perila in rjuh? Vendar

sem preživela! «Lahko bi bilo še huje,» sem si ves

čas govorila.

Po dvanajstih letih se je psoriaza spremenila v

generalizirano pustulozno psoriazo. Telo so mi

prekrivali gnojni mehurčki, ki so srbeli in boleli.

Življenje se mi je znova obrnilo na glavo. Že prej

ni bilo postlano z rožicami, zdaj pa je bilo postlano

s trnjem. Toda nisem obupala. Ob pomoči najbliž-

jih sem živela naprej in upala na najboljše. Bili

so trenutki, ko sem bila povsem na tleh, vendar

sem se nekako prebila. Ob strani mi je stala tudi

moja dermatologinja dr. Nataša Koser Kolar, ki je

iskala vedno nove načine zdravljenja. Za to sem

ji neskončno hvaležna. In pred štirimi leti nama

je uspelo! V Slovenijo so prišla biološka zdravila.

Dr. Koser Kolar me je takoj predlagala komisiji za

biološka zdravila, ki je prošnjo odobrila. Po nekaj

mesecih zdravljenja so izginili vsi simptomi: pustule,

rdečica, srbečica. Moja koža je bila zdrava!

Vsakdo, ki me je poznal prej in zdaj, pravi (z mano

na čelu), da se je zgodil čudež.

Moje življenje se je vrnilo na stare tire, povrnila

se mi je volja, spet sem polna energije, življenja.

Srečna sem, ker obstajajo biološka zdravila, vesela,

ker imam tako skrbno in srčno dermatologinjo, in

hvaležna, ker me obdajajo ljudje, ki so me imeli

radi prej in me imajo radi tudi zdaj. Psoriaza me

je okrepila in mi odprla drugačne poglede na svet.

Zdaj razumem veliko stvari, ki jih prej nisem, cenim

veliko stvari, ki se drugim zdijo samoumevne. Pso-

riaza me je spremenila, k sreči na bolje. Pogosto

si rečem, da se mi je to moralo zgoditi, kajti zdaj

vidim tisto, česar nekoč nisem.»

Katja Pristušek, Velenje


Luskavica

Revolucija v zdravljenju

Biološka zdravila

Biološka

zdravila

zdravniki

predpisujejo

bolnikom, ki

imajo sred-

nje hude in

težke oblike

luskavice in

pri katerih

standardna

sistemska

terapija ni pomagala oziroma se nanjo

niso odzvali. Biološka zdravila predpi-

šejo tudi vsem bolnikom, ki standardne

sistemske terapije niso prenašali, ker je

imela prehude neželene učinke, ali pa jim

je zdravniki niso mogli predpisati zaradi

drugih bolezni, ki so izključevala uporabo

standardnih zdravil.

O uporabi odloča komisijaZdravljenje luskavice z biološkimi zdra-

vili vedno predpiše in vodi dermatolog.

Če presodi, da bolnik potrebuje bio-

loško zdravljenje, zaprosi za odobritev

zdravljenja komisijo za biološka zdravila.

Zdravljenje je v rokah dermatologa, ki

je bolnika predlagal komisiji za biološka

zdravila. Sprva je predpisano za obdobje

treh mesecev, in če se po tem času pokaže

vsaj 75-odstotno izboljšanje glede na

začetno stanje, lahko bolniku v nadalje-

vanju odobrijo zdravljenje še za eno leto

in nato še za vsako nadaljnje leto. Če

pa zdravljenje s predpisanim biološkim

zdravilom ni uspešno, ga dermatolog

spremeni in predpiše drugo biološko zdra-

vilo, razlaga sogovornik. Izbira biološkega

zdravila je odvisna od bolnikovih težav in

vrste luskavice, saj imajo zdravila različne

mehanizme delovanja. Za vsakega bolnika

izberejo zdravilo, za katero menijo, da mu

bo najbolj pomagalo. Pri predpisovanju

mora zdravnik vedno upoštevati tudi

morebitna druga bolezenska stanja, predv-

sem pa strokovne smernice za zdravljenje

luskavice.

Visoka učinkovitost Biološka zdravila imajo razmeroma visoko

učinkovitost, saj lahko nekatera glede

na obliko luskavice stanje izboljšajo v

približno 80 do 85 odstotkih primerov.

Izbiro ustreznega biološkega zdravila in s

tem tudi še višjo učinkovitost bi zagotovo

dosegli, če bi bil na voljo biomarker. Četudi

je o njem govor že zadnjih pet let, še nič

ne kaže, da bo tudi v resnici kmalu na

voljo, pravi sogovornik. Zato zdaj zdravniki

izbirajo biološka zdravila glede na znane

lastnosti posameznega zdravila in vrsto

luskavice pri posameznem bolniku. Če se

zgodi, da rezultati zdravljenja po prvih treh

mesecih niso zadovoljivi in se bolnik ne

odzove na zdravljenje, mu lahko predpi-

šejo drugo.

Enostavno zdravljenje Zdravljenje z biološkimi zdravili je za

bolnika enostavno. Tri od štirih zdravil, ki

so na voljo, dajejo v obliki injekcij, ki jih

bolniku vbrizgajo pod kožo. Postopek inji-

ciranja je zelo preprost, podoben zdravl-

jenju z inzulinom. Marsikateri bolnik se

po prikazu in navodilih medicinske sestre

Luskavica je ena od bolezni, ki jih je možno zdraviti z biološkimi zdravili. Ta so na voljo že od leta 2005, ko so tudi že prišla v rutinsko uporabo v vseh državah EU, pravi prof. dr. Tomaž Lunder, dr. med., specialist dermatolog z Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana. Od tedaj so ta zdravila na voljo tudi pri nas.

Biološka zdravila, ki jih uporabljajo za zdravljenje luskavice, se po delo-vanju in lastnostih razlikujejo od tistih, ki so v rabi za zdravljenje onkoloških bolezni. Tudi njihova tok-sičnost je manjša, zato imajo manj neželenih učinkov. Poleg luskavice z njimi zdravijo še Crohnovo bolezen, revmatoidni artritis, psoriatični artritis in nekatere druge bolezni, ki so v domeni revmatologov, gastro-enterologov in pediatrov.


Luskavica

nauči postopka injiciranja in si zdravila

vbrizgava sam. Eno od zdravil pa dajejo

intravensko, in sicer vsakih osem tednov,

zato gre bolnik za tisti dan v dnevno bol-

nišnico. Ko je zdravljenje vzpostavljeno in

poteka ustaljeno, so potrebne redne kon-

trole na tri mesece. Zdravljenje je trajno.

Pri približno tretjini do polovici bolnikov,

ki se zdravijo z biološkim zdravilom, dose-

žejo celo stoodstotni odziv, kar pomeni, da

kožne lezije v celoti izginejo.

Nova kakovost življenjaBiološka zdravila torej ne samo zdravijo

osnovno bolezen, temveč zelo izboljšajo

kakovost življenja bolnikov. Najbolj zado-

voljni so tisti, ki so se predhodno zdravili

s standardno sistemsko terapijo, ki pa ni

prinesla želenih rezultatov, zaradi česar so

bile kožne spremembe še vedno vidne.

„Pri ljudeh z vidnimi kožnimi spremem-

bami je kakovost življenja zelo okrnjena.

Neredko so tarča predsodkov okolice, ki

zmotno meni, da so nalezljive. Ljudje se

jim izogibajo, pogosto naletijo tudi na

težave pri iskanju službe, zlasti če bi na

delovnem mestu imeli veliko stikov s

strankami in je videz pomemben. Neredko

imajo težave v osebnem življenju in mar-

sikdo šele po zdravljenju najde življenj-

skega partnerja. Ko vidim svoje bolnike, ki

jih spremljam več let in vem, kako visoko

ceno od njih zahteva bolezen, me vedno

znova gane, kadar si nekdo prav po zaslugi

uspešnega zdravljenja življenje postavi na

trdnejše temelje in dobesedno na novo

zaživi,“ pove dr. Lunder.

Prej Potem

Kmalu register bolnikov V pripravi je predlog za vzpostavitev registra bolnikov z luskavico, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Zasnoval ga je prof. dr. Tomaž Lunder ob pomoči drugih dermatovenerologov, predvsem članov komisije. Register bo deloval po vzoru avstrijskega registra za psoriazo in po vzoru slovenskega registra revmatoloških bolnikov, ki že nekaj časa zelo uspešno deluje. Zamisel zanj je nastala iz povsem praktičnih razlogov. Bolnikov, ki se zdravijo z biološkimi zdravili, je namreč čedalje več, za vsako zdravljenje in predpis nove terapije pa se mora sestati komisija, ki ima veliko administrativnega dela in postopkov. Ti bodo potem, ko bo register začel delovati (predvidoma še letos), močno olajšani, saj bo odpadel precejšen del administracije, ki zdaj lečečim dermatologom jemlje veliko časa.

O uporabi bioloških zdravil vedno odloči štiričlanska komisija. Tako je leta 2005, ko se je začelo zdravljenje luskavice z biološkimi zdra-vili, predlagal ZZZS. Komi-sijo, ki odloča s soglasjem, sestavljajo predstavniki Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana, dermatoloških oddelkov UKC Maribor in Splošne bolnišnice Celje ter predstavnik ambulantnih dermatologov. Komisija obravnava vsako vlogo posebej, in če bolnik ustreza vsem kriterijem za biološka zdravila, jih sprva odobri za dobo treh mesecev, če zdravljenje po tem obdobju prinese želene rezultate, pa lahko komisija zdravljenje podaljša za eno leto in nato še za vsako nadaljnje leto.

Za zdravljenje luskavice so na voljo štiri biološka zdravila: adalimumab (Humira), etanercept (Enbrel), ustektinumab (Stelara) in infliksimab (Remicade).


Luskavica

Metina zgodba

ŽIVLJENJE JE LEPO. NAVKLJUB LUSKAVICI. Gospa Meta je nekaj posebnega.

Premišljuje, kdaj se bo naučila rolati, kar

seveda ne bi bilo nič nenavadnega, če ne bi

bila že v sedmem desetletju svojega

življenja in tik pred operacijo kolka:

»Luskavica mi je vzela veliko svobode,

užitkov, smučanje, plavanje. Ampak umrla

pa nisem in odkar jo krotimo z biološkimi

zdravili, sem kar zadovoljna. Če nič drugega,

nameravam po operaciji v hribe!«

Meta je »imela mir« 38 let. Začelo se je po operaciji žolča. Najprej na podplatu, kot nekakšna gnojna bula. Sprva se ni odločila za sis-temska zdravila, kar se ji je »maščevalo« s tako hudimi zagoni, da so jo morali voziti na invalidskem vozičku, saj niti stopiti ni mogla, tako zelo prizadete podplate je imela. Nekaj mesecev zatem se je vendarle začela zdraviti, pri čemer je luskavica sprva prizadela še dlani. Dolgo je morala ostati v bolnici.»Ko so zdravila le prijela, je šlo hitro na bolje. In vstopila sem v obdobje svojega življenja, ko sem v celoti pozabila nase in se posvetila le hčeri. Celih 5 let nisem imela nobenih težav, kljub temu, da so bila zelo stresna.« Ko se je znova začelo, je bilo tako hudo, da je morala v predčasno, invalidsko upokojitev. »To danes doživljam kot prednost, glede na to, kako težki časi so. Takrat pa sem se težko odločila za ta korak.«Več kot 20 let je lahko obula le športne copate, a se ni mogla ukvarjati z ljubimi ji športi, na rokah je stalno imela rokavice.»Glede teh rokavic mi kar niso dali miru. Najbolj nesramnim sem odgovorila tako, da sem jih snela in jim pokazala razlog zanje. Potem niso vedeli, kaj bi sami s seboj …«Meta je poskusila tudi terapijo na Mrtvem morju, a se ji je stanje tako zelo poslabšalo, da je morala predčasno domov. Luskavica ji je prizadela tudi lasišče in nohte, zdravila so zahtevala svoj davek pri delovanju jeter. Tudi bioenergija in homeopatija nista prinesli čudeža …»Na novo sem zaživela leta 2007, ko so mi uvedli biološka zdravila. Živim brez rokavic, tako rekoč normalno. Vmes sem – po zlomu stegnenice – imela en zagon, ki pa se je izrazil v običajni obliki. Zdaj usklajujem čas, ki ga bom morala preživeti brez zdravil pred operacijo kolka in po njej, s svojima ortopedom in dermatologom. Veste, če bo tako hudo, da spet ne bom mogla niti hoditi, pa tudi

Meta Lavrič: »Najslabše je ostati doma in ves čas pre-

mišljevati o bolezni. Psihično stanje vpliva na potek

vsake bolezni, pri luskavici pa se še navzven odraža.

Treba jo je vzeti za nadlogo, ki ni tako zelo pomembna.

Življenje je lahko zelo lepo, ne glede na težave, ki nas

spremljajo na vseh koncih in krajih!«

operacija nima pomena, tako si mislim!«Gospa Meta zaradi svoje bolezni ni čutila kakšnega hujšega pritiska okolice, tudi mož ji je ves čas stal ob strani. »Seveda sem se morala pogovoriti sama se seboj in bolezen sprejeti, kar, mislim, mi je uspelo. Verjamem, da je moj značaj ostal enak kot prej. Najhuje je, če se zapreš med štiri stene. Zato vsem, ki imajo luskavico, še posebej mladim, svetujem, naj se ne skri-jejo, ampak ljudem povedo, kaj imajo, in živijo naprej. Saj nismo

sami krivi, da smo zboleli!«


LuskavicaOsebna zgodba: Dušan Marciuš

Zdravljenje luskavice traja vse življenje

V ambulanto na Jurčkovi prihajajo na zdra-

vljenje ljudje z najrazličnejšimi oblikami

luskavice; od klasičnih oblik, ko so priza-

deta kolena, komolci, lasišče do redkejših,

kot so

gnojne oblike luskavice, luskavica dlani in

podplatov, luskavica nohtov, ali takšna,

kjer so prizadeti tudi sklepi, kjer so gnojne

spremembe le na dlaneh in podplatih ali

na celem telesu. »Zdravljenje luskavice

je lahko ambulantno, le redke so oblike,

ko je potrebno bolnišnično zdravljenje.

Tudi postavitev diagnoze je dokaj lahka,

saj lahko zelo hitro ugotovimo, za kateri

tip luskavice gre. Vsekakor pa je luska-

vico potrebno zdraviti postopno,« pravi

primarij Boris Kralj, in nadaljuje: » Vedno

začnemo s klasično obliko zdravljenja, to

je lokalna terapija, ki vključuje zdravlje-

nje s pripravki, ki so v obliki mazil, krem,

tekočin, oblog. Ob tem se pri zdravljenju

luskavici poslužujemo UV obsevanj, ki

so razna z različnimi viri sevanja. Najpo-

gosteje uporabimo PUVA obsevanje. To

so pospeševalci prodora UV žarkov, ki

se predhodno nanesejo na kožo v obliki

mazila ali se v obliki tablet zaužijejo pred

sevanjem. S tem se pospeši prodor UV

žarkov v telo in s tem dosežemo boljši

terapevtski učinek.«

Poiščite zdravniško pomočČe lokalna terapija in obsevanje ne po-

magata, je naslednja stopnja zdravljenje

luskavice s sistemskimi zdravili. To so

zdravila z zelo različnimi opremijališči in

z različnimi skupinami. To so citostatiki,

zdravila, delujejo na imunski sistem in

zdravila iz skupine retinoidov, ki zmanj-

šajo zaroženevanje. Citostatiki imajo pro-

tivnetni učinek in istočasno delujejo pri

ljudeh, ki imajo poleg luskavice tudi teža-

ve s sklepi. Tudi zdravila z imunskim de-

lovanjem delujejo protivnetno in se sicer

uporabljajo tudi pri bolnikih s presajenimi

organi, vendar v večjih dozah. Slabost pri

zdravljenju z zdravili, ki jih uporabljajo pri

srednjemočnih oblikah luskavice je, da

imajo tudi nekatere neželene učinke. Tako

citostatiki lahko povzročijo prizadetost je-

ter, zdravila z imunskim delovanjem lahko

vplivajo na funkcijo ledvic, pri retinoidih

pa so stranski učinki povišana temperatu-

ra, delovanje na jetra, izsušena koža, izpa-

danje las. Ta zdravila se uporabljajo dokaj

redko. Vsa ta zdravila imajo začasen uči-

Luskavica je kožna dedna bolezen in njeno zdravljenje je doživljenjsko. Bo-

lezen pri nas ni tako razširjena, ima jo približno dva odstotka Slovencev, kar

je primerljivo z obolevnostjo za to boleznijo v drugih državah v Evropi, pravi

primarij Boris Kralj, dr. med., specialist dermatovenerolog iz Dermato-

loške ambulante Jurčkova v Ljubljani. Z njim smo se pogovarjali, kako poteka

zdravljenje, kdo je upravičen do zdravljenja z biološkimi zdravili in kako s to

boleznijo živimo.

Primarij Boris Kralj, dr. med.: »Luskavico lahko dobimo v katerem koli obdobju starosti, lahko tudi prvič pri 40. Precej pogosta oblika luskavice je tista, ki je sprožena z zdravili za zdravljenje visokega krvnega tlaka, beta blokerji. Veliko je ljudi, ki do takrat niso imeli no-benih težav s kožo, ko pa so začeli jemati ta zdravila, je prišlo tudi do prvega izbruha luskavice.«


Luskavica

nek, delujejo le, dokler jih uporabljamo,

pravi primarij Kralj. »Zdravljenje luskavice

je doživljenjsko in to se mora vsakdo, ki

ima luskavico, zavedati. Največja težava,

ki jo opažamo pri nas je, da ljudje opusti-

jo zdravljenje in zato se luskavica v nasle-

dnjem izbruhu pojavi še bolj silovito in v

večjem obsegu. Opažamo pa tudi, da veli-

ko ljudi, ki luskavico ima, sploh ne poišče

pomoči. Luskavico se nikoli ne pozdravi,

nihanje med hujšimi in blažjimi oblikami

luskavice pa se lahko spreminja na pol

leta. Zato je še toliko pomembneje, da

bolniki sledijo in upoštevajo navodila svo-

jega zdravnika.«

Ali bo nekomu luskavica izbruhnila je od-

visno od veliko faktorjev. Včasih je izbruh

brez vzroka ali sprožitelja, velikokrat pa

se luskavica pojavi po kakšnih vnetjih,

stresnih situacijah, ali družinskih trage-

dijah, ki to sprožijo. »Za vse, ki luskavico

imajo je priporočljivo, da se veliko giblje-

jo, ne jemljejo zdravil, ki lahko sprožijo

luskavico, saj so reakcije na nekatere

zdravila (na primer zdravila za zdravljenje

visokega krvnega tlaka) lahko zelo hude,

naj se izogibajo stresnim situacijam in

ne pijejo alkohola. Vnetje jeter namreč

lahko zelo hitro sproži luskavico,« svetuje

primarij Kralj.

Kaj pa zdravljenje z biološkimi zdravili?V zadnjem času so pri nas pri zdravljenju

luskavice na voljo tudi biološka zdravila,

ki so zelo učinkovita in hkrati nimajo

opaznih neželenih učinkov. Na razpolago

so štiri takšna zdravila, eno od teh zdravil

se daje v bolnišnici v obliki infuzij, osta-

le tri pa si bolniki lahko injicirajo sami

pod kožo; enkrat na teden, na 14 dni ali

na 3 mesece. Kdo je do njih upravičen,

ugotavlja posebna komisija, v kateri so

štirje dermatologi; trije iz dermatoloških

oddelkov bolnišnic iz Maribora, Celje in

Ljubljane in naš sogovornik, kot predstav-

nik zasebnikov.

»Delovanje te komisije je natančno dolo-

čeno. Postavljena so načela, kako bolnik

lahko pride do biološkega zdravila. Pravila

so zastavljena tako, da vsak dermatolog

lahko svojega bolnika, če zadošča krite-

rijem, napoti na to komisijo in tudi dobi

biološko zdravilo,« pravi primarij Kralj. Pr-

vi kriterij je izraženost in jakost luskavice,

ki jo izmerijo z indeksom PASI. To pomeni

izračun izraženosti luskavice na podlagi,

površine, ki je prizadeta, vnetja, luščenja

in zadebelitve psoriatičnih sprememb.

Drugi kriterij, da je bolnik lahko kandidat

za biološko zdravilo je, da je izkoristil vsaj

eno konvencionalno sistemsko zdravlje-

nje, ali tablete ali obsevanje s PUVA. Tretji

pogoj za pridobitev biološkega zdravila pa

je, da bolnik nima tuberkuloze, hepatitisa

B in C, malignih obolenj in drugih kronič-

nih infekcijskih obolenj.

Biološka zdravila namreč delujejo na na-

čin, da vsaj delno zmanjšajo odpornost

in vsi, ki imajo zgoraj omenjen težave,

bi z uporabo teh zdravil svoje zdravstve-

no stanje lahko še poslabšali. Kot opaža

naš sogovornik je potreba po bioloških

zdravilih pri nas enaka kot drugje. Italija,

Avstrija, Nemčija, Češka, Slovaška imajo

podobno število bolnikov na teh zdravilih

na število prebivalca, kot jih imamo v

Sloveniji. Posebnih omejitev ni. Izhodišča

za dodelitev bioloških zdravil so enaka za

vse države v Evropi, in to ni posebnost

Slovenije. »Z luskavico, če se upošteva

nasvete in uporablja lokalna terapija,

se večinoma da živeti, ne da bi to koga

oviralo v vsakdanjem življenju. Ko pa se

luskavica poslabša in razširi, ko ogroža

človekovo vskadanje življenje, stike z lju-

dimi, se pojavijo težave, ki niso le fizične

temveč tudi psihološke in sociološke, ta-

krat pa je potrebno bolniku pomagati tudi

z bolj učinkovitimi biološkimi zdravili,« o

pravilni in hkrati učinkoviti rabi bioloških

zdravil pravi primarij Boris Kralj.

Praviloma luskavico prepoznajo in zdravijo že

splošni zdravniki, ko ni več obvladljiva z lokalni-

mi zdravili pa take bolnike zdravijo v specialistič-

nih dermatoloških ambulantah, le malo primerov

je pri nas, ki se morajo zdraviti v bolnišnici.

Kako pogosto in koliko?

Lahko smo nosilci luskavice, pa je nimamo nikoli v življenju. Ker pa je to dedna bolezen, se lahko pojavi pri potomcih. Največkrat se lu-skavica pojavi v zimskih mesecih in na začetku pomladi. Čez poletje je ponavadi v stanju mirovanja, saj sonce ugodno deluje na vnete spremembe na koži. Pri nas za zdaj še ni bilo narejene študije, koli-ko ljudi ima luskavico, vendar ocenjujemo, da jo zanjo zboleva pri-bližno 40 tisoč ljudi, pravi primarij Kralj. »Od teh ima 75 odstotkov blago ali zanemarljivo luskovico; od teh jih do deset tisoč poišče zdravniško pomoč. Le približno pet odstotkov ljudi pa ima zelo hude oblike luskavice in vsaj na leto ali dve zelo hude težave.«


Luskavica

Skrb zase, priloga Vive, revije za zdravo življenje, Poljanska 6, 1000 Ljubljana • Založnik: Studio Moderna Storitve d.o.o. Prilogo so pripravile: Maja Južnič Sotlar, Tina Kralj, Marija M. Kotnik, Vesna Žunič • Jezikovni pregled: Aleksandra Rekar Foto: Diana Anđelić • Oblikovanje: Ideja Plus, Nina Dekleva s.p. • Tisk: Razvedrilo d.o.o. • April 2011

Društvene dejavnosti

V SKUPNOSTI JE LAŽJEV Sloveniji deluje enajst podružnic Društva psoriatikov Slovenije. Nadvse dejavni člani organizirajo

strokovna srečanja, na katerih predavajo zdravniki, omogočajo socialno pomoč med člani, skupinske

terapije, obnovitveno rehabilitacijo, družabna srečanja, športne igre in izmenjavo medsebojnih izku-

šenj, izdajajo pa tudi brezplačno glasilo.

Sedež imajo na Engelsovi 6 v Mariboru, več informacij o delovanju društva in podružnic pa dobite na

telefonu 02/ 420 22 12.

Za več upanja

Društvo psoriatikov Slovenije je pred dvema

letoma izdalo knjigo Upanje obstaja, ki jo je

podpisal Franc Jamnik, podpredsednik dru-

štva. Z njo je na najlepši možen način obeležil

tridesetletnico delovanja društva in je v isti

sapi zbornik in koristen vodič po luskavici.

Napisana v obliki priročnika na zelo poljuden

in splošno razumljiv način bralca vodi po vseh

oblikah luskavice in predstavi oblike zdravlje-

nja. Obsežen del pa je posvečen tudi povsem

konkretnim težavam in preprekam, s katerimi

se ljudje z luskavico spoprijemajo vsak dan.

Med bolj zanimivimi deli knjige je poglavje,

v katerem je podrobno obdelana anketa o

življenju z luskavico in zadovoljstvu z zdra-

vljenjem, ki jo je avtor leta 2006 izvedel med

1.700 člani društva.

luskavica - drustvo-psoriatikov.sidrustvo-psoriatikov.si/images/viva_priloga_luskavica.pdf · 2...

Documents