la gestione di un servizio di informazione rivolto ai pazienti: materiale divulgativo e...

La gestione di un servizio di

informazione rivolto ai

pazienti: materiale divulgativo

e comunicazione

Salute e Informazione di QualitàLa biblioteca per i Pazienti a servizio dei

cittadiniBiblioteca Medica

Arcispedale Santa Maria Nuova

22 ottobre 2008

A cura di Elena Cervi

L’esperienza della Biblioteca per i Pazientidell’ Arcispedale Santa Maria Nuova

Perché i pazienti cercano materiale informativo?

Come “accogliere” gli utenti che si rivolgono al servizio?

Come rispondere alle loro domande di informazione?

Quando richiedere la collaborazione degli specialisti nella gestione della risposta da fornire all’utenza?

…..è un’iniziativa della Biblioteca Medica dell'Arcispedale Santa Maria Nuova, attiva dal

novembre 2005;

….si articola in due servizi destinati l'uno a migliorare la qualità dell'assistenza

tramite l'informazione, l'altro a umanizzare la permanenza dei pazienti durante

il ricovero in ospedale:

• PUNTO INFORMATIVO PER PAZIENTI E FAMILIARI

• BIBLIOTECA DI SVAGO "Cure leggère... Lèggere cura!“

L’idea di dare vita a una biblioteca per i pazienti nasce, nel nostro ospedale, da alcune

iniziative pilota avviate negli anni scorsi su tre versanti:

Uno studio finalizzato a migliorare il servizio d’informazione nei reparti oncologici italiani, dove sono stati creati dei Punti Informativi di Supporto (PIS).

L’informazione clinica a proposito della prognosi, delle possibili alternative terapeutiche e sull’efficacia e la sicurezza dei trattamenti (progetto portato avanti dalla rete dei medici e infermieri referenti per la qualità clinica in ogni reparto dell’ASMN).

Un esperimento, avviato insieme alle Biblioteche comunali e ad una associazione di volontariato (Associazione Volontari Ospedalieri-AVO) per mettere a disposizione dei pazienti ricoverati un servizio di prestito di libri e riviste per letture di svago durante il periodo di soggiorno in ospedale.

La Bibliotec

a per i

pazienti

Alcune informazioni sul servizio……

Il Punto Informativo per Pazienti e Familiari

E’ uno spazio per i pazienti e i familiari dove un operatore sanitario esperto in ambito informativo e comunicativo:

•accoglie le richieste di informazione e fornisce materiale

•educa all’utilizzo delle risorse informative disponibili

Offre libri di carattere divulgativo sulla malattia, guide, opuscoli, dèpliant, ecc

L’informazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo con i curanti!

Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute?

al di fuori del rapporto con i curanti?

Dallaletteratura

……

La domanda di informazione è in crescita: i pazienti vogliono “sapere”e cercano risposte anche attraverso i servizi di informazione, Internet, ecc. Alcuni elementi hanno contribuito alla crescita della domanda di informazione:

• lo sviluppo tumultuoso della rete• …e della tecnologia• l’aumento del livello d’istruzione• la globalizzazione: nel commercio, nell’informazione, nei costumi

In pratica i pazienti desiderano essere coinvoltinel processo di cura

Perché i pazienti cercano informazioni sulla salute

…risponde a precisi bisogni psicologici del paziente:

• attenua vissuti emotivi quali ansia e depressione

• favorisce il controllo, attraverso la comprensione e la verifica

• facilita il processo di adattamento alla malattia

• consente di partecipare alle scelte, stimola l’autodeterminazione e migliora la compliance

• contrasta pregiudizi e convinzioni non realistiche, ecc

al di fuori del rapporto con i curanti?

L’informazioneInfatti…

Obiettivi dell’informazione

- Consentire l’autonomia delle scelte e l’autodeterminazione- Favorire il miglior adattamento possibile alla malattia

Obiettivi specifici vs pazienti

- Garantire il diritto all’informazione- Fornire informazioni scientificamente corrette, aggiornate e comprensibili - Contrastare convinzioni irrealistiche- Attenuare e normalizzare alcuni vissuti emotivi- Creare un dialogo più costruttivo con i curanti- Rendere comprensibile il linguaggio tecnico/ specialistico- Ridurre la confusione- Migliorare la Qualità di Vita

Obiettivi generali

Obiettivi specifici vs familiari

- Ridurre lo stato di ansia, confusione e impotenza vissuto dalla famiglia- Renderla maggiormente supportiva nei confronti del paziente- Fornire spunti e riflessioni per migliorare la comunicazione all’interno della famiglia

Obiettivi dell’informazione

Informare…….come?

…la decodifica della domanda di informazione

Decodificare = identificare e interpretare i segnali da parte di chi riceve un messaggio

Quindi, decodificare una domanda di informazione, per noi, significa:

• capire che informazione la persona sta cercando• capire il senso che ha per la persona trovare quell’informazione (spesso le richieste nascondono dubbi, incertezze, paure).

…il tutto accogliendo empaticamente quanto la persona condivide durante il colloquio e

nel rispetto della sua autonomia!

Informare……..come?

Personalizando il “pacchetto informativo” :

- Alle stesse domande si può rispondere con materiale diverso, tenendo conto sia del’utente, sia della “forma” e del “modo” con cui l’argomento viene presentato nei vari documenti

- Facendo attenzione a non dare troppe informazioni, per rispettare i tempi di metabolizzazione del’utente

- Ricerca e preparazione del materiale su misura per ogni richiedente

Informare……..come?

Prima di fornire le informazioni è importante prestare attenzione a quello che la persona dice e a come lo dice (non verbale), a cosa effettivamente essa gia sa o desidera sapere (ascoltare!)

Tenere conto che

Raccogliere le informazionianagrafico-motivazionali utiliall’accoglimento della domanda

• Dati socio – anagrafici (nome, età, professione, e-mail, ecc)• Tipologia di richiedente: paziente, familiare, studente, operatore sanitario, ecc• Dati clinici: diagnosi, fase della malattia• Oggetto della richiesta• Modalità di restituzione del materiale

Modalità della risposta

E’ necessario rispondere con calma, tenendo conto della persona che chiede informazioni, che può trovarsi in uno stato di sconvolgimento e confusione.

Non deve essere fornita una risposta di tipo personale da parte dell’operatore citando il proprio vissuto. Fornire le informazioni rispettando una sorta di “gradualità” nella distribuzione dell’informazione: questo al fine di rispettare i tempi di metabolizzazione delle informazioni da parte dell’utente.

Ricorrere a una sorta di “protezione” per l’utente, non censura, consegnando solo le informazioni richieste. No prognosi, no dati sulla sopravvivenza a meno che non vengano espressamente richiesti. In ogni caso sollecitare il dialogo con il curante

Quando richiedere la collaborazione degli specialisti

nella gestione della risposta da fornire all’utenza

Quando un utente:

…manifesta delle rimostranze nei confronti della “struttura”

“…non è possibile che in un centro come questo si debba attendere così tanto tempo per poter effettuare una scintigrafia…”“…sono stata trattata veramente male da quell’operatore …” ecc

…invio all’URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico)


Quando un utente:

…manifesta evidenti segni di disagio psico-emotivo (preoccupazione marcata, ansia, depressione, ecc)

“…sono molto preoccupata per questa situazione, non riesco a pensare ad altro (allo stesso tempo la persona ha la voce “rotta”, si commuove, ha una postura dimessa) …”


…invio al Servizio di Psicologia


Quando un utente:

…è confuso circa la sua situazione clinica (o quella di un suo familiare)

“…hanno impostato questo trattamento ma non capisco il perché. Mi avevano detto che non sarebbe servito e poi mi ritrovo a doverlo fare senza conoscerne il motivo …”


…invio ad un Medico/Specialista


Insomma, il coinvolgimento di specialisti (interni o esterni alla struttura in cui è inserito il servizio) è utile ogni qual volta:

•non ci si sente/non si è in grado di soddisfare (totalmente) la richiesta di informazioni espressa dagli utenti

•si è consapevoli che potrebbe essere utile all’utente (nel rispetto della sua autonomia e volontà) fornire delle “integrazioni” rispetto alla sua richiesta, in termini di interventi, informazioni, ecc


Come rispondere alle domande informative degli utenti….

…..Cosa fornire?

Informazioni aggiornate,scientificamente corrette e

accessibili alla specifica utenza delservizio!

…..dove recuperare queste informazioni?


Diverse tipologia di materiale

• documenti prodotti appositamente per operatori sanitari es: testi di medicina, monografie, ecc

• testi di divulgazione specialistica, orientati a non specialisti di quella materia es: articoli tratti da riviste specialistiche (es: oncologiche) e pubblicate su riviste per medici di medicina generale, ecc

• sono tutti quei documenti creati appositamente per la comunità non scientifica, ossia per pazienti e familiari es: guide, opuscoli, depliants, libri, schede su aspetti della malattia, ecc

Tecnico/specialistico

Divulgativo


•banche dati specialistiche per operatori sanitari (Pubmed, Cinahl, Basi dati Cochrane e della Medicina Basata sull’Evidenza, Embase, Micromedex, ecc)

•manuali di medicina, riviste bio-mediche, enciclopedia medica e testi specialistici

•siti di carattere medico

…..le fonti del materiale specialistico

Di preferenza...


• banche dati specialistiche e risorse di qualità per la comunità non scientifica, ad esempio:

• CancerBackup (www.cancerbacup.org.uk)• PDQ (www.cancer.gov)• MedlinePlus(www.nlm.nih.gov/medlineplus/medlineplus.html) • Elisir (www.lib.unito.it/web/elisir.html)• Partecipasalute (www.partecipasalute.it) • CISMeF (www.cismef.org)

…..le fonti del materiale divulgativo



• associazioni di pazienti e familiari, associazioni per i diritti del malato, organizzazioni medico-scientifiche che producono materiale informativo o svolgono attività utile per i pazienti italiani

Alcuni esempi:•Associazione Angela Serra http://www.angelaserra.com/•Associazione Laziale Malati reumatici http://www.almar.org/•Federazione Alzheimer Italia http://www.alzheimer.it•Associazione per la Ricerca e il Recupero delle Cardiopatie http://www.arrc.it



• siti per il pubblico, di educazione sanitaria, medicina convenzionale e complementare, salute, ecc

Esempi:• www.dica33.it• www.informazionesuifarmaci.it• www.cercasalute.it• www.tiroide.com



• libri, riviste di carattere divulgativo e di argomenti inerenti alla salute, scritte da medici o operatori sanitari per altri operatori sanitari e talvolta con “schede per pazienti”

Esempi:• La Salute di Repubblica• Corriere Salute del Corriere della Sera• Bollettino di Informazione sui Farmaci – schede per i pazienti

Di preferenza..

www.aimac.itl’associazione produce 28 libretti disponibili in rete:

15. Il cancro avanzato 16. Il linfoma di Hodgkin 17. I linfomi non Hodgkin 18. Il cancro dell'ovaio 19. Il cancro dello stomaco 20. Cosa dico ai miei figli 21. I tumori cerebrali 22. Il cancro del fegato 23. La resezione epatica 24. La terapia e il controllo

del dolore 25. Il cancro del rene 26. La fatigue27. Il cancro della tiroide

1. Non so cosa dire2. La chemioterapia3. La radioterapia 4. Il cancro del colon

retto 5. Il cancro della

mammella 6. Il cancro della

cervice 7. Il cancro del

polmone 8. Il cancro della

prostata 9. Il melanoma 10. Sessualità e cancro 11. diritti del malato di

cancro 12. Linfedema 13. Tumori - I

trattamenti non convenzionali

14. Tumori – I trattamenti non convenzionali

http://www.aimac.it/

dalla pagina principale seleziona Vai alle informazioni sul cancro

www.angelaserra.com

1 - Le neoplasie del colon-retto2 - L'alimentazione durante la chemioterapia e la radioterapia3 - Le neoplasie della mammella4 - Il Port5 - I tumori familiari ed ereditari della mammella e/o ovaio e i test genetici6 - Alimentazione post gastrectomia7 - Il linfoma di Hodgkin

l’associazione produce 7 libretti disponibili in rete:

dalla pagina principale seleziona la sede di Modena

dal menù a tendina Informazioni seleziona Pubblicazioni per i pazienti

seleziona alla destra del libretto l’icona del Pdf per aprire i libretti

http://www.angelaserra.com/pdf/colon.pdf

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