estrategias de afrontamiento que utilizan los padres de...
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UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR FACULTAD DE HUMANIDADES
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA
‘‘Estrategias de afrontamiento que utilizan los padres de familia para enfrentar el trastorno
del espectro autista en su hijo”
TESIS
MARTA SOFÍA DE LEÓN CAMPO Carné: 11956-07
Guatemala, diciembre de 2011 Campus Central
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVARFACULTAD DE HUMANIDADES
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA
‘‘Estrategias de afrontamiento que utilizan los padres de familia para enfrentar el trastorno
del espectro autista en su hijo”
TESIS
Presentada al Consejo de la Facultad de Humanidades
Por:
MARTA SOFÍA DE LEÓN CAMPO Carné: 11956-07
Previo a optar al título de:
PSICÓLOGA CLÍNICA
En el grado académico de:
LICENCIADA
Guatemala, diciembre de 2011Campus Central
AUTORIDADES UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
Rector
Vicerrectora Académica
Vicerrector de Investigación y Proyección
Vicerrector de Integración Universitaria
Vicerrector Administrativo
Secretaria General
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Dra. Lucrecia Méndez de Penedo
P. Carlos CabarrúsPellecer, S. J.
P. Eduardo Valdés Barría, S. J.
Lic. Ariel Rivera Irias
Licda. Fabiola de la Luz Padilla Beltranena
AUTORIDADES FACULTAD DE HUMANIDADES
Decana
Vicedecano
Secretaria
Directora del Departamento de Psicología
Directora del Departamento de Educación
Directora del Departamento de Ciencias
de la Comunicación
Director del Departamento de Letras y
Filosofía
Representantes de Catedráticos
Representante ante Consejo de Facultad
M.A. Hilda Caballeros de Mazariegos
M.A. HosyBenjamer Orozco
M.A. Lucrecia Elizabeth Arriaga Girón
M.A. Georgina Mariscal de Jurado
M.A. Hilda Díaz de Godoy
M.A. Nancy Avendaño
M.A. Ernesto Loukota
Lic. Ignacio Laclériga Giménez
Licda. Melisa Lemus
ASESOR DE TESIS
M.A. Carolina Santiago
REVISOR DE TESIS
M.A. Georgina Mariscal de Jurado
ÍNDICE
RESUMEN ……………………………………………………………….. 01
I. INTRODUCCIÓN ……………………………………………………….02
1.1 Trastorno del espectro autista ………………………………..10
1. 2 Padres con un hijo autista …………………………………….18
1.3 Estrategias de afrontamiento ………………………………… 21
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ………………………………. 24
2.1 Objetivos................................................................................ 25
2.2 Elemento de estudio ..............................................................26
2.3 Definición del elemento de estudio ........................................26
2.4 Alcances y límites...................................................................27
2.5 Aporte ................................................................................... 27
III. MÉTODO......................................................................................... 29
3.1 Sujetos................................................................................... 29
3.2 Instrumento............................................................................ 29
3.3 Procedimiento........................................................................ 30
3.4 Diseño ................................................................................... 30
IV. RESULTADOS ………………………………………………………… 31
V. ANÁLISIS DE RESULTADOS ……………………………………….. 50
VI.CONCLUSIONES ............................................................................ 69
VII. RECOMENDACIONES ………………………………………………. 71
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS………………………………….73
IX. ANEXOS ……………………………………………………………….. 78
1.1 Instrumento de investigación ................................................ 78
1.2 Transcripción de entrevistas ………………………………….. 80
1
RESUMEN
El objetivo de esta investigación fue conocer las estrategias de afrontamiento que
utilizan los padres de familia para enfrentar el trastorno del espectro autista en su hijo.
Para esta investigación se trabajó con un enfoque cualitativo, que se basa en técnicas
como la observación participante y las entrevistas no estructuradas. El diseño de la
investigación fue narrativo, en el cual el entrevistador recolecta datos de la historia de
los sujetos. Los sujetos de estudio fueron los padres de familia, cuatro de sexo
femenino y cuatro de sexo masculino, de 8 niños de sexo masculino diagnosticados con
el trastorno del espectro autista, entre las edad 4 a 13 años. El tipo de muestreo que se
utilizó para la selección de los sujetos fue no probabilístico de sujetos-tipo. Para fines
de esta investigación se elaboró una entrevista semi-estructurada. Antes de su
aplicación fue previamente validada por expertos del tema.
Se concluyó que los padres de familia utilizan unas estrategias de afrontamiento más
que otras para afrontar el diagnóstico de su hijo. Una de las más utilizadas es la
confrontación, ya que al ver una deficiencia en su hijo decidieron ir en busca de ayuda
profesional. Además mantuvieron el autocontrol en cuanto a sus sentimientos y las
respuestas emocionales como de enojo, tristeza y culpabilidad, para poder ayudar a su
hijo en todo momento. Los padres de familia logran aceptar la responsabilidad que
conlleva y logran reconocer los aspectos positivos que han tenido en sus vidas al saber
sobre el diagnóstico de su hijo. Asimismo valoran los resultados positivos en su hijo,
que las terapias y tratamientos han causado en ellos. A la vez, los padres de familia
refieren que recurrieron a la búsqueda de apoyo social con amigos y familiares.
También mencionan que recibieron ayuda de instituciones así como de psicólogas y
médicos.
2
I. INTRODUCCIÓN
El trastorno del espectro autista es un síndrome que se puede diagnosticar desde los 3
años de edad en niños y niñas. La reincidencia del autismo típico se estima en 4 a 5
casos por 10,000 habitantes. Si se incluyen niños con síntomas autistas y autismo
atípico, la incidencia aumenta hasta 10 a 20 casos por 10,000 habitantes. La
prevalencia es más alta en niños que niñas. Cuando las niñas presentan este trastorno
tiende a ser más grave. Es frecuente también la presencia de patología psiquiátrica o
de autismo en las familias. Si una pareja ha tenido un primer hijo autista, los estudios
demuestran que la probabilidad de tener otro hijo autista es de 200 veces más
frecuente que en la población general (Rosselli, 2010).
La mayoría de los padres que han hay tenido un hijo que presenta el diagnóstico del
trastorno del espectro autista empezaron observando que su hijo tenía
comportamientos fuera de lo común. Sus juegos, su lenguaje y la forma de relacionarse
con las personas no eran como la de los niños de su edad. Ser testigo de esta
diferencia es duro, genera ansiedad, miedo y preocupación. Seguramente los padres
habrán sentido la necesidad de pedir ayuda (Bohórquez, Alonso, Canal, Mártin, García,
Guisuraga, Martínez, Herráez y García, 2007).
El cuidado que requiere un niño que presenta un trastorno de espectro del autismo es
estricto y cauteloso. Los padres deben prepararse e informarse sobre el trastorno. Ellos
se encontrarán con nuevos desafíos y tendrán que ser guiados por profesionales.
Los niños con el trastorno del espectro autista pueden, con el tratamiento adecuado y la
estimulación debida, llegar a desarrollar ciertos aspectos de independencia en su vida
y ciertas destrezas y capacidades. Sí existen posibilidades que harán de gran ayuda en
su bienestar, tanto de ellos mismos como de los familiares. Estudios realizados han
comprobado que las intervenciones en estos niños son más efectivas cuando inician
precozmente, entre los 2 y los 4 años de edad. Además, se puede contemplar
problemas médicos asociados. El uso de fármacos podría ser necesario para los
comportamientos problemáticos. El apoyo a los familiares será necesario para que los
3
padres puedan ofrecer a su hijo con la ayuda que necesita (Ruiz-Lázaro, Posada e
Hijano, 2009).
Por lo anterior, esta investigación tiene el objetivo de analizar las estrategias de
afrontamiento que utilizan los padres para enfrentar el trastorno del espectro autista en
su hijo. Es necesario conocer qué estrategias son las que utilizarán para afrontar el
diagnóstico del síndrome autista el cual implica que el niño podrá presentar dificultades
por el resto de su vida y necesitará el constante apoyo de los padres y diferentes redes
sociales de acompañamiento.
Hay investigaciones hechas en Guatemala que han estudiado problemas relacionados
con el tema de esta investigación. Una de estas investigaciones es de Reyes (2010). El
objetivo fue determinar la efectividad de la musicoterapia en los niños diagnosticados
con este trastorno. La terapia se realizó en el Centro Álida España, con una población
de 9 niños autistas, tanto del género masculino como femenino, que oscilaban entre las
edades de 4 a 9 años. El diseño de esta investigación fue pre-experimental, de un solo
grupo con pre-test. El instrumento de evaluación utilizado fue el “The Childhood Autism
Rating Scale” (CARS), el cual evalúa el nivel de autismo a través de 15 conductas
diagnosticas para este trastorno del desarrollo. Asimismo, para analizar los resultados
se utilizó la metodología estadística de la T de Wilcoxon, para contrastar las hipótesis
establecidas en el planteamiento del problema. Los resultados obtenidos en la
población objeto de estudio, demostraron que la musicoterapia como tratamiento
alternativo es efectivo, al confirmar la hipótesis general, pues el grupo completo tuvo un
cambio en las conductas estereotipadas. Así mismo, el análisis de las hipótesis alternas
confirman que en 11 áreas de dichas conductas hubo cambios significativos. Por el
contrario, otras áreas no tuvieron cambio significativo.
El objetivo del estudio de Valladares (2009) fue proponer un programa para manejar los
síntomas de ansiedad en padres y cuidadores de niños diagnosticados dentro del
espectro autista. Para esto, se realizaron entrevistas semi-estructuradas donde se
indagó sobre las necesidades y requerimientos que manifiestan los cuidadores con
4
base en las dificultades más comunes como el proceso de duelo, manejo de la familia,
apoyo, economía, combinación trabajo-familia, manejo de información, pareja e hijos;
además de identificar cómo se manifiestan los tipos de respuesta de ansiedad dentro
del grupo: respuestas psicofisiológicas, respuestas motoras y respuestas cognitivas. La
población utilizada se obtuvo del grupo de cuidadores que asisten a la Asociación
Intégrame. De este grupo de padres, se tomó a un encargado por niño, conformando 22
adultos, de los que 2 eran de sexo masculino y el resto de sexo femenino. Sus edades
comprendían entre 25 y 50 años y se consideran de un nivel socioeconómico bajo. En
las entrevistas se encontró que las respuestas de ansiedad más comunes son de tipo
cognitivo, donde destacó la evaluación negativa del repertorio de afrontamiento y la
percepción de estímulos amenazantes. Se recomienda a la asociación Intégrame
implementar el programa “Regulándome para Regular” con el grupo para el que fue
diseñado.
Otra investigación sobre las familias que presentan un integrante con autismo fue
realizada por Campos (2000). Tuvo como objetivo proponer un programa de atención
que mejore la autoestima de los padres de niños clínicamente diagnosticados como
autistas, basados en la aplicación de Psicoterapia Gestalt. Para ello, se utilizó un diseño
expost-factum de comparación del mismo grupo en dos tiempos, antes y después. El
instrumento que se utilizó para evaluar fue el cuestionario de autoestima elaborado por
Pope, Mc Heley y Craighead (1998), traducido y adaptado a la ciudad de Guatemala
por Guido Aguilar en 1995. Se concluyó que existía diferencia significativa en el grupo
antes y después de recibir el programa, por lo que se aceptó la hipótesis alterna.
García (2010) tuvo como objetivo conocer cómo se presenta la dinámica familiar en
hogares que cuentan con un integrante autista en edad escolar. Para llevar a cabo el
estudio se seleccionó a un grupo de 6 familias guatemaltecas, que contaban con un
integrante autista de edad escolar, del sexo masculino y femenino. Las familias
participantes pertenecían a un nivel socioeconómico medio. En el hogar vivían ambos
padres y por lo menos un hermano o hermana del niño con autismo. La investigación
consistió en entrevistar a la madre del niño con padecimiento autista y a un hermano (a)
5
del mismo, con el propósito de conocer cómo se presentaban las jerarquías, roles,
relaciones y comunicación entre los integrantes de la familia, así como también el
manejo de resolución de conflictos, la manera en las que se apoyan los integrantes de
la familia y las reglas que se han establecido en la dinámica familiar de dichos sujetos.
El estudio fue cualitativo, ya que su fin era conocer la perspectiva de cada uno de los
sujetos entrevistados. Este proceso se llevó a cabo utilizando dos entrevistas semi
estructuradas, elaboradas por la investigadora, una entrevista para la madre y otra para
un hermano o hermana. Los resultados del estudio reflejaron que no existe un patrón
determinado en el desempeño de las familias que cuentan con un integrante autista, ya
que cada una maneja de distinta forma el diagnóstico y éste impactará en la dinámica
familiar a partir de la posición que lleguen a tomar los distintos integrantes de la misma
y el manejo de dicho padecimiento en uno de ellos. Finalmente, se recomendó elaborar
nuevos estudios que puedan profundizar lo recabado en el presente y detectar otros
conflictos que puedan presentarse dentro de la dinámica familiar, en hogares que
cuentan con un integrante autista.
El estudio de Escobedo (2007) se llevó a cabo con un diseño de tipo cualitativo y tuvo
por objetivo determinar los patrones de crianza de padres que tienen un hijo
diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista. Para este fin, la muestra fue
seleccionada a través de un procedimiento de selección informal, ya que pertenece al
tipo de muestra no probabilística o muestras dirigidas. Por esta razón, las cuatro
familias de esta investigación eran residentes de la ciudad capital, de nivel
socioeconómico medio y tenían un hijo diagnosticado con este trastorno, comprendido
entre las edades de 5 a 10 años. Se elaboró el instrumento a utilizar en el estudio, el
cual fue una entrevista semi estructurada y luego se procedió a validarlo por
profesionales de la psicología que tenían conocimiento sobre el tema que se investigó.
Los resultados del estudio determinaron que las cuatro familias utilizaban patrones de
crianza positivos. Se pudo constatar que presentaban similitudes, como el hecho que
no se ven influenciados por el diagnóstico que presenta el hijo. Y aplicaban al niño
autista la misma disciplina que al resto de los hermanos.
6
Cassiano (2006) presenta una investigación sobre las consecuencias emocionales en la
dinámica de una familia con un niño autista. Se realizó desde el enfoque cualitativo.
Con base en los datos ofrecidos por la familia del paciente, se elaboró una historia
familiar, en la cual se narra cuidadosamente la situación que ha vivido esta familia y la
forma de afrontamiento hacia la misma. Los resultados reflejan que las familias con
niños autistas presentan dificultad para afrontar la realidad, desencadenándose
problemas emocionales negativos debido al poco o nulo apoyo para solventar el
problema.
Adicionalmente, se presentan investigaciones en las cuales el elemento de estudio son
las estrategias de afrontamiento. Por ejemplo, Morales (2010) tuvo como objetivo
identificar las estrategias de afrontamiento que los padres utilizan ante la discapacidad
visual de sus hijos. El estudio estuvo conformado por 6 familias y se entrevistó a ambos
padres. Ellos tenían hijos con discapacidad visual; algunos eran ciegos, otros
presentaban baja visión, pero todos requerían educación especial. Los niños estaban
comprendidos entre las edades de 5 a 12 años de edad y asistían a la escuela Santa
Lucía, del Comité de Pro Ciegos y Sordos de Guatemala. Las familias pertenecían a un
nivel socioeconómico medio bajo y bajo, residentes en los departamentos de
Guatemala y Sacatepéquez. En la selección de sujetos no se tomó en cuenta el número
de hijos con o sin discapacidad. Para alcanzar los objetivos de la investigación, se
elaboró una entrevista semi estructurada. Las respuestas que brindaron los sujetos en
esta investigación se grabaron con previa autorización de los mismos. Se concluyó que
los padres de familia utilizaron estrategias dirigidas a la resolución del problema, al
buscar un diagnóstico acertado en sus hijos, informarse en todo lo referente a la
discapacidad y luchar para sacar adelante a sus hijos.
Álvarez (2011) realizó su tesis con el objetivo de describir las estrategias de
afrontamiento ante la violencia juvenil en adolescentes. Se llevó a cabo una
investigación de tipo cualitativa, con seis adolescentes comprendidos entre las edades
de 15 a 17 años de clase social media y media baja quienes pertenecen al grupo de
jóvenes de la iglesia Corpus Christi ubicada en la colonia Martinico II zona 6 de la
7
ciudad de Guatemala. A dicho grupo, fue aplicada una entrevista semi estructurada y a
profundidad, la cual fue elaborada por la investigadora para la recolección de datos y
revisada para su validación por cuatro catedráticos expertos en el tema. Los resultados
indicaron que los jóvenes corren mayor riesgo de ser víctimas de la violencia juvenil, ya
que son adolescentes que viven en sectores en donde las maras o pandillas cometen la
mayoría de delitos registrados. Han sido agredidos tanto física como psicológicamente.
Todos estos sujetos han sido o son víctimas de violencia estructural, ya que viven en un
lugar en donde no reciben ayuda por parte del Estado en cuanto seguridad.
Además, existen investigaciones internacionales que han abarcado el tema del
trastorno del espectro autista, como la de Achante, Burgos, Tarazona y Ahumada (s. f.).
El objetivo de la investigación era, determinar el nivel de conocimiento de los padres de
niños con autismo sobre conceptos básicos de la enfermedad y los cuidados que
requieren en las áreas social, conductual y de lenguaje. El estudio que se realizó en
Perú fue de tipo descriptivo y corte transversal; la muestra fue no probabilística
constituida por 30 padres pertenecientes a una asociación de autismo, conforme
criterios de inclusión: edad del padre 18 años con un hijo entre 3-12 años. Se utilizó un
cuestionario de 20 preguntas en dos partes: 1) datos sociodemográficos del
padre/madre y niño, además del diagnóstico médico y, 2) preguntas relacionadas con
los conceptos básicos sobre autismo y cuidados que requieren los niños en las áreas
social, conductual y de lenguaje. Para el análisis de los datos se empleó la estadística
descriptiva mediante el programa SPSS versión 12. Los resultados fueron: 56.7% de los
padres tenía entre 30-39 años de edad, 60% era de sexo femenino y 76.7% tenía
instrucción superior. Con relación a los niños, el 50% era pre escolar, 80% de sexo
masculino y 73.3% tenía autismo entre leve y severo; en cuanto al nivel de
conocimiento de los padres sobre conceptos básicos y cuidados del niño, el 93.3%
destacándose en cada área el nivel regular: 73.4%, 70.0% y 60.0% respectivamente.
En conclusión, se podría mencionar que los padres de familia presentaron un nivel de
conocimiento regular sobre autismo y los cuidados que requieren sus niños en el área
social, conductual y de lenguaje.
8
Luiselli, Cannon, Ellis y Sisson (2000) presentan un estudio de Argentina en donde los
sujetos fueron dieciséis niños con diagnósticos de autismo y Trastorno Generalizado del
Desarrollo (TGD), quienes participaron en intervenciones conductuales en el hogar,
fueron evaluados retrospectivamente para determinar si la “intensidad” de la prestación
del servicio (horas por semana, duración en meses, horas totales) y la edad en la que
fue introducida la intervención (antes y después de los tres años de edad) influenció la
escala de rango de desarrollo de las evaluaciones del progreso. Los niños que fueron
involucrados en servicios antes y después de los tres años de edad, todos demostraron
cambios significativos en seis dominios del desarrollo cuando se los evaluó antes y
durante la intervención, pero no hubo diferencias significativas entre estos grupos.
Mejoras generalizadas en las áreas de comunicación y funcionamiento cognitivo y
socio-afectivo fueron predichas por la duración del tiempo (en meses) que el niño pasó
con la intervención en el hogar. Estos descubrimientos son discutidos a la luz de
recomendaciones para el tratamiento “intensivo” (conductual) de niños con autismo.
Luego de la revisión bibliográfica de otras investigaciones en relación a las estrategias
de afrontamiento y el trastorno del espectro autista, se considera importante profundizar
en la literatura sobre los temas mencionados.
En la investigación de Riviére (1986) de España, expone el objetivo de estudiar
comparativamente la conducta de los niños autistas, deficientes no autistas y normales,
en una situación de interacción diádica con un adulto. La muestra estaba compuesta
por 30 niños, en cada grupo. Los niños de los distintos grupos diagnósticos estaban
igualados uno a uno en edad mental y sexo. Los deficientes y los autistas fueron
igualados además en edad cronológica. Cada sujeto fue grabado mediante vídeo en
una sesión de interacción social. La conducta de los sujetos se codificó atendiendo a 34
categorías de observación que recogían distintos tipos de conducta (conductas
proxémicas, de atención, expresivas, instrumentales, estrategias de comunicación,
conductas de huida y agresivas). Se discutieron los resultados y desde entonces, los
trastornos en el comportamiento social de los niños autistas se han constituido en rasgo
criterial para el diagnóstico diferencial de este síndrome.
9
El trabajo de Mestre Tur, Samper, Nácher y Cortés (2007) muestra dos estudios
realizados con adolescentes españoles cuyo objetivo era estudiar la relación entre los
estilos de crianza, el comportamiento prosocial y la empatía, la agresividad, la
inestabilidad emocional y la ira desde un doble planteamiento: en uno de los estudios
(N = 531) la evaluación de los estilos de crianza la realiza la madre y en el otro (N
=782), los adolescentes. Los resultados indicaron que cuando es la madre quien evalúa
los estilos de crianza, éstos alcanzan menor poder predictor en el comportamiento
prosocial. La evaluación positiva del hijo/a, el apoyo emocional junto con la coherencia
en la aplicación de las normas es el estilo de crianza más relacionado positivamente
con la empatía y con el comportamiento prosocial.
Figueroa, Contini, Lacunza, Levín y Suedan (2005) investigaron las estrategias de
afrontamiento en adolescentes de contexto socioeconómico bajo, en relación con el
nivel de bienestar psicológico. Desde un modelo de la salud se analizó cómo los
jóvenes afrontan de un modo más eficiente y adaptativo las demandas que se les
presentan. Se fundamenta la importancia atribuida al tema por considerar las
estrategias de afrontamiento como posibles factores protectores de la salud. El objetivo
general fue identificar y analizar las estrategias de afrontamiento que utilizan los
adolescentes e indagar el nivel de bienestar psicológico del grupo estudiado. El diseño
utilizado fue de un estudio cuantitativo de tipo descriptivo. Participaron 150
adolescentes escolarizados de 13 a 18 años de edad, de San Miguel de Tucumán
(Argentina), nivel socioeconómico bajo. Los instrumentos aplicados fueron la Escala de
afrontamiento para adolescentes (ACS), versión castellana editada por TEA y la Escala
de Bienestar Psicológico para adolescentes adaptación Casullo (BIEPS-J). Como
resultado se observó que sí habían diferencias significativas en el empleo de
estrategias de afrontamiento en adolescentes con alto y bajo nivel de bienestar
psicológico, así como también entre estrategias de afrontamiento y sexo.
Con los estudios e investigaciones realizadas tanto en Guatemala como en otros
países, se puede resaltar que al trastorno del espectro autista se le ha dado un valor
10
importante y se le ha dado un gran interés en los últimos años. Contar con un integrante
autista trae consigo una serie de impactos, no sólo sobre el niño que lo padece, sino
también sobre sus padres y hermanos, debido a las consideraciones especiales que se
tienen que tener con el mismo. Cada familia tiene sus respectivas formas de
afrontamiento, así como lo tiene cada persona que esté pasando por un problema que
le produzca estrés. De igual forma se da a notar que el apoyo de la familia y otras
entidades especializadas en el tema, tienen una influencia positiva sobre las estrategias
de afrontamiento en estas familias.
A continuación se presenta la teoría en que se respalda este trabajo.
1.1 TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
El trastorno es una perturbación del desarrollo, constante y profunda. Afecta la
comunicación, la imaginación, la programación y al aspecto emocional. Los síntomas,
en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y los movimientos
incontrolados de alguna extremidad. La primera persona que utilizó el término de
“autismo” fue un psiquiatra suizo llamado Eugene Bleuler en 1912. En 1943, cuando el
Dr. Leo Hopkins, realizó un estudio a un grupo de niños, descubrió que 3 de ellos no
tenían la capacidad de hablar y los niños que sí podían articular palabras no utilizaban
las capacidades lingüísticas. Además, contaban con comportamientos de estimulación
propia y movimientos no usuales (Fernández, García, Muñoz, López y Martín, 2011).
Kanner, en Estados Unidos, y Asperger, en Austria, describieron en 1943 unos cuadros
clínicos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro Autista (TEA).
A lo largo de los años transcurridos desde entonces, la comprensión y la clasificación
de estos trastornos ha ido constantemente variando, en función de los hallazgos
científicos.
Así, fueron considerados en los años cincuenta como un trastorno psicogénico: el
“autismo”, con márgenes claros y presentación clínica similar en todos los pacientes. En
11
algunos países fueron concebidos como el resultado de un deficiente trato familiar y
cercanos a las psicosis. Los estudios disponibles a partir de los años setenta mostraron
la falsedad de estas nociones y se empezó a entenderlos como unos trastornos del
desarrollo de ciertas capacidades infantiles (de la socialización, la comunicación y la
imaginación) y las clasificaciones internacionales los ubicaron en el eje correspondiente
a otros problemas ligados al desarrollo, como el retraso mental. Se recalcó el término
Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), un término no muy próspero, ya que no
todo el desarrollo se afecta, pero que aún se retiene en los manuales vigentes.
Afortunadamente, en aquel momento, se incorporaron también conceptos que han
establecido definitivamente la visión de estos trastornos. Lejos de constituir un
problema único, se identificaron trastornos diferentes; se reconoció la presencia de
cuadros parciales; se apreció la variabilidad de los síntomas con la edad y el grado de
afectación; se describió su asociación con otros problemas del desarrollo y se aceptó
de manera prácticamente universal que se debían a problemas relacionados con un
malfuncionamiento cerebral (Rosselli, 2010).
En los últimos años se incorpora el término Trastorno del Espectro Autista (TEA) por la
aportación de Wing y Gould (1997), con el que parece adecuado sintonizar. El término
TEA resalta la noción dimensional de un continuo en el que se altera cualitativamente
un conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación.
Esta semejanza no es incompatible con la diversidad del colectivo: diversos trastornos;
diversa afectación de los síntomas clave, desde los casos más acentuados a aquellos
rasgos fenotípicos. Desde aquellos casos asociados a discapacidad intelectual
marcada, a otros con alto grado de inteligencia; desde unos vinculados a trastornos
genéticos o neurológicos, a otros en los que aún no se han podido identificar las
anomalías biológicas subyacentes. (Instituto de Salud Carlos III, 2010).
Para la persona que esta presentando el TEA observa a las demás personas como
oscuras o impredecibles. No se encuentra presente en la realidad del mundo y se siente
incompetente para manejar su conducta por medio de la comunicación. (Rivière y
Martos, 1998).
12
Los individuos con el TEA muestran una interacción social deteriorada en varias formas.
Sus comportamientos no verbales transmiten una sensación de distanciamiento
emocional lo que se evidencia por la evitación del contacto ocular, la realización de
expresiones faciales extrañas, la adopción de posturas y el uso de gestos como forma
de controlar las interacciones. A diferencia de la mayor parte de los niños, que se
inclinan a jugar con otro niños, los pequeños con trastorno autista se abstienen de
relacionarse con otros niños. Además, parecen carecer de la capacidad para compartir
pensamientos, sentimientos o intereses con otros. Su mundo se caracteriza por una
preferencia por el aislamiento, en el que carecen de una conciencia de los demás,
incluso se muestran inconscientes de sus propios padres y hermanos. (Asociación
Psiquiátrica Americana, 2000).
Por norma general, en todos estos trastornos lo que hay es un problema en el
desarrollo tanto social como afectivo. Algunos autores psicodinámicos, hablan de
funcionamiento autista como un tipo de funcionamiento defensivo. Es decir, el niño
adoptaría unas formas especiales de reaccionar defensivamente que le llevarían a
desconectarse del mundo externo . Este tipo de reacción defensiva protege, pero va
estableciendo y consolidando una serie de deficiencias, cognitivas, relacionales,
sociales y conductuales. En lo que respecta a las causas del autismo al día de hoy
todavía no se sabe qué es lo que provoca el autismo . Parece que no interviene una
causa concreta para su aparición sino una variedad de factores más amplia (Ledesma,
2009).
La Asociación Americana de Psiquiatría (2005, p. 85-86), describen en el Manual
Diagnóstico y Estadístico el Trastorno Autista que presenta los siguientes criterios para
el diagnóstico.
13
“F84.0 Trastorno Autista
A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2
y de 3:
1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de
las siguientes características:
(a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales,
como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos
reguladores de la interacción social.
(b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al
nivel de desarrollo.
(c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas
disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de
interés).
(d) Falta de reciprocidad social o emocional.
2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las
siguientes características:
(a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado
de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación,
tales como gestos o mímica).
(b) En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad
para iniciar o mantener una conversación con otros.
(c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje
idiosincrásico.
(d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo
social propio del nivel de desarrollo.
14
3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y
estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes
características:
(a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y
restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su
objetivo
(b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no
funcionales
(c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar
las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)
(d) Preocupación persistente por partes de objetos
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que
aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social, 2 lenguaje utilizado en la
comunicación social o 3 juego simbólico o imaginativo.
C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un
trastorno desintegrativo infatil.”
Según la Organización Mundial de la Salud, en la Décima Revisión de la Clasificación
Internacional de Enfermedades, Trastornos Mentales y del Comportamiento (CIE 10,
1992, p. 363) los criterios para el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista son:
“F84.0 Autismo infantil
A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los tres años de edad.
Deben estar presentes en al menos una de las siguientes áreas:
1) Lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la comunicación social.
15
2) Desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción social recíproca.
3) Juego y manejo de símbolos en el mismo.
B. Deben estar presentes al menos seis síntomas de (1), (2) y (3), incluyendo al menos
dos de (1) y al menos uno de (2) y otro de (3):
1) Alteración cualitativa de la interacción social recíproca. El diagnóstico requiere
la presencia de anomalías demostrables en por lo menos tres de las siguientes
áreas:
a) Fracaso en la utilización adecuada del contacto visual, de la expresión
facial, de la postura corporal y de los gestos para la interacción social.
b) Fracaso del desarrollo (adecuado a la edad mental y a pesar de las
ocasiones para ello) de relaciones con otros niños que impliquen compartir
intereses, actividades y emociones.
c) Ausencia de reciprocidad socio-emocional, puesta de manifiesto por una
respuesta alterada o anormal hacia las emociones de las otras personas, o
falta de modulación del comportamiento en respuesta al contexto social o
débil integración de los comportamientos social, emocional y comunicativo.
d) Ausencia de interés en compartir las alegrías, los intereses o los logros
con otros individuos (por ejemplo, la falta de interés en señalar, mostrar u
ofrecer a otras personas objetos que despierten el interés del niño).
2) Alteración cualitativa en la comunicación. El diagnóstico requiere la presencia
de anomalías demostrables en, por lo menos, una de las siguientes cinco áreas:
a) Retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje hablado que no se
acompaña de intentos de compensación mediante el recurso a gestos
alternativos para comunicarse (a menudo precedido por la falta de balbuceo
comunicativo).
b) Fracaso relativo para iniciar o mantener la conversación, proceso que
16
implica el intercambio recíproco de respuestas con el interlocutor (cualquiera
que sea el nivel de competencia en la utilización del lenguaje alcanzado),
c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso idiosincrásico de
palabras o frases.
d) Ausencia de juegos de simulación espontáneos o ausencia de juego social
imitativo en edades más tempranas.
3) Presencia de formas restrictivas, repetitivas y estereotipadas del comportamiento, los
intereses y la actividad en general. Para el diagnóstico se requiere la presencia de
anormalidades demostrables en, al menos, una de las siguientes seis áreas:
a) Dedicación apasionada a uno o más comportamientos estereotipados que
son anormales en su contenido. En ocasiones, el comportamiento no es
anormal en sí, pero sí lo es la intensidad y el carácter restrictivo con que se
produce.
b) Adherencia de apariencia compulsiva a rutinas o rituales específicos
carentes de propósito aparente.
c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos con palmadas o
retorcimientos de las manos o dedos, o movimientos completos de todo el
cuerpo.
d) Preocupación por partes aisladas de los objetos o por los elementos
ajenos a las funciones propias de los objetos (tales como su olor, el tacto de
su superficie o el ruido o la vibración que producen).
C. El cuadro clínico no puede atribuirse a las otras variedades de trastorno generalizado
del desarrollo, a trastorno específico del desarrollo de la comprensión del lenguaje
(F80.2) con problemas socio- emocionales secundarios, a trastorno reactivo de la
vinculación en la infancia (F94.1) tipo desinhibido (F94.2), a retraso mental (F70-72)
acompañados de trastornos de las emociones y del comportamiento, a esquizofrenia
(F20) de comienzo excepcionalmente precoz ni a síndrome de Rett (F84.2).”
17
No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos y ninguno de
ellos es patognomónico o decisivo. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera de
ellos no es excluyente del diagnóstico de autismo. Los profesionales clínicos asignan el
diagnóstico de trastorno autista con base en los síntomas, que caen en tres grupos:
deterioro de la interacción social; deficiencia en la comunicación y excentricidades en
comportamiento, intereses y actividades. Aunque algunos estudios e informes familiares
señalan anomalías observables en los primeros 12 - 18 meses de vida, es actualmente
a partir de los 24 meses cuando se aprecian, con mayor intensidad, los síntomas
característicos. El desarrollo del lenguaje, en los primeros años de vida, presenta un
retraso significativo o características peculiares en una mayoría de personas con TEA.
En niños de alrededor de dos años de edad, los síntomas más frecuentes son: la
ausencia de una mirada normal a los ojos; el no compartir interés o placer con los otros;
la falta de respuesta al ser llamado por su nombre y el no señalar con el dedo índice
(Instituto de Salud Carlos III, 2005).
A diferencia de los bebés no autistas, quienes sonríen cuando están felices o en
respuesta a las risas de un adulto, el niño autista permanece distante o insensible. En la
medida en que interactúan con las personas, carecen de emoción y sensibilidad.
Además, se resisten a los abrazos o cosquillas de sus padres (Halgin y Krauss, 2004).
Antes de los tres años de edad, los individuos con trastorno autista muestran
excentricidades en varias esferas que otras personas detectan con facilidad. Aunque
alrededor de 20 por ciento de los casos la perturbación autista no es evidente durante el
primer o incluso el segundo año de vida, el cuadro más común implica anormalidades
notables desde los primeros meses de la infancia, cuando los padres de estos bebés se
percatan de que el niño parece algo diferente. Los padres podrían atribuir en forma
errónea la insensibilidad del niño a sordera. Sin embargo, con el tiempo, se dan cuenta
que su hijo puede oír pero carece de la capacidad para responder como otros niños de
su edad. En este punto es probable que acudan con un pediatra o profesional clínico
con experiencia en el desarrollo (Asociación Psiquiátrica Americana, 2000).
18
En ocasiones, el TEA pueden ir en comorbilidad de otros problemas de salud asociados
como epilepsia, discapacidad cognitiva, problemas del movimiento, alteraciones
oculares y auditivas, hiperactividad, ansiedad, insomnio y otros. Además, a partir de la
adolescencia, pueden empezar a manifestarse otros trastornos de salud mental
asociados como el trastorno obsesivo compulsivo, ansiedad, depresión y otros
trastornos del estado del ánimo, sobre todo en niños con autismo sin discapacidad
intelectual asociada. Además, este trastorno es crónico, no desaparecen a lo largo de la
vida. Sin embargo, disponiendo de intervenciones y de los apoyos adecuados, los niños
pueden desarrollar sus habilidades en diferentes ámbitos. Asimismo, existe una
tendencia a la disminución de las dificultades en su comportamiento con el curso de la
edad (Campos, 2007).
1.2 PADRES CON UN HIJO AUTISTA
Los padres de un niño que padece autismo deben hacerle frente a numerosas
dificultades tanto en el ámbito emocional como en el práctico. La presencia en la familia
de un niño con alguna necesidad especial como puede ser el autismo, es un agente
potencial que puede perturbar, de forma significativa, la dinámica familiar. Una vez
diagnosticado el trastorno, los padres deberán pasar por una serie de cambios de
actitud, que traerán consigo un largo y duro proceso educativo, con un alto grado de
estrés, que requerirá además el asesoramiento profesional cualificado. Dentro de este
proceso desarrollarán específicas estrategias de afrontamiento para poder enfrentar la
nueva situación que se les presenta dentro del hogar. Este trastorno además, produce
en los padres algunos problemas emocionales. El papel de los padres es muy
importante para la integración en sociedad del niño. De este modo obtendrán una mejor
convivencia que les permitirá mantener la familia unida. Estas conductas que muestran
los niños autistas son un agente disruptivo en el entorno y muchas veces pueden ser la
causa de la desintegración de sus propios núcleos familiares. La actuación del niño,
influye por sí solo en el entorno. Un niño que está llorando y corriendo de un lado a otro
19
llevándose por delante todo lo que encuentra a su paso, que tiene berrinches, sin un
origen aparente, que se aísla del resto y presenta conductas monótonas y repetitivas,
se convierte en un agente que desencadena estrés y una fuente de inestabilidad para la
armonía del hogar (Fernández et al. 2011).
Las familias que tienen hijos con TEA se enfrentan en su vida diaria a dificultades
derivadas de las alteraciones sociales, comunicativas y de conducta que presentan sus
hijos con autismo. Por otra parte, se plantean necesidades y demandas en los
diferentes contextos educativos, sociales y comunitarios en los que se encuentra
inmersa la familia, a las que tiene que hacer frente desarrollando una serie de
estrategias (Pozo, Sarriá y Brioso, 2008).
Desde que el niño es pequeño han de comenzar con la enseñanza de una serie de
habilidades y normas de conducta que tienen como finalidad la adaptación a la
sociedad y conseguir llegar a ser lo más autónomo posible. Desde el control de
esfínteres, la alimentación, vestirse y desvestirse, ordenar sus juguetes, cuando son
más pequeños, hasta ayudar a poner la mesa o a cocinar y aprender a ir al colegio solo,
es un duro trabajo por realizar por parte de los padres. Cada una de estas
adquisiciones puede poner a prueba la paciencia y en muchas ocasiones querrán huir
de la situación porque la misión parecerá imposible. Además, es frecuente que los
padres saben qué es lo que deben hacer, pero se sienten emocionalmente
incapacitados para llevarlo a cabo. Ante la más mínima frustración del niño, la madre o
el padre se pueden sentir tan mal que quieren evitar a toda costa cualquier sufrimiento
del hijo. No obstante, los niños autistas pasan por etapas en las que se manifiestan
dificultades que pueden llegar a ser un problema importante para la familia. La hora de
dormir, los berrinches o la alimentación suelen ser temas complicados en las familias.
Por ello, es fundamental, que los padres puedan tener un acompañamiento profesional,
sobre todo durante las primeras etapas, para poder trabajar aquello que pueda interferir
en la educación del niño (Ledesma, 2009).
20
No hay que olvidar la complejidad y lentitud del proceso de detección y diagnóstico del
autismo, sobretodo comparado con el del síndrome de Down. Con respecto al autismo,
la situación es muy distinta, puesto que la ausencia de marcadores biológicos, las
profundas diferencias interindividuales, la ausencia habitual de dismorfias y de
alteraciones somáticas, la levedad e inespecificidad de los primeros síntomas, y la
existencia, en muchos casos, de áreas evolutivas muy poco afectadas, retrasan la
detección y el diagnóstico y dan lugar, en un número notable de casos, a opiniones
profesionales divergentes. Los padres con hijos con trastornos del espectro autista
tienen muchas posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un
niño totalmente “normal”, y cuando empiecen a aparecer los primeros signos de
anormalidad es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y
que no se correspondan con el diagnóstico definitivo. Además, el hijo afectado mostrará
una conducta profundamente absurda e imprevisible en muchos aspectos, lo que unido
a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea
realmente difícil. Así pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres
con hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de
los padres con hijos con síndrome de Down. La respuesta de las familias al hecho de
tener un hijo con autismo, debe incluirse dentro del ámbito general de la respuesta a
una crisis. Ya que los padres afectados se ven inmersos en un recorrido que incluye
distintas fases: shock, negación, depresión y reacción. La duración de estas fases
puede variar significativamente de un caso al otro, y en función de múltiples factores.
Según el modelo ABCX (Bristol, 1987) muy utilizado desde hace algunos años, para
evaluar la respuesta de las familias al impacto que supone tener un hijo con una
discapacidad psíquica grave las consecuencias para la familia dependen de las
características del estresor (hijo), de los recursos familiares y de la percepción familiar
de la situación. Además, se considera que la reducción del estrés familiar dependerá de
las modificaciones que se produzcan en los diferentes factores, motivo por el que todo
programa global de atención familiar deberá tener en cuenta la evolución del hijo
afectado, los recursos materiales, psicológicos y sociales de la familia, y la percepción
subjetiva del problema (Centre 2010).
21
1.3 ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO
Las estrategias de afrontamiento intentan explicar por qué ante un mismo suceso
potencialmente estresante, las personas reaccionan de formas dispares.
Las estrategias de afrontamiento hacen referencia a los esfuerzos, mediante conducta
manifiesta o interna, para hacer frente a las demandas internas y ambientales, y los
conflictos entre ellas, que exceden los recursos de la persona. Estos procesos entran
en funcionamiento en todos aquellos casos en que se desequilibra la transacción
individuo-ambiente. Se trata de un término propio de la psicología y especialmente
vinculado al estrés (Aliaga, 1993).
Se define el afrontamiento como cualquier actividad que el individuo puede poner en
marcha, tanto de tipo cognitivo como de tipo conductual, con el fin de enfrentarse a una
determinada situación. Por lo tanto, los recursos de afrontamiento del individuo están
formados por todos aquellos pensamientos, reinterpretaciones, conductas, etc., que el
individuo puede desarrollar para tratar de conseguir los mejores resultados posibles en
una determinada situación (Sociedad Española para El Estudio de Ansiedad y Estrés
SEAS, 2011).
Las primeras investigaciones sobre el estrés (Selye, en la década de los 50) suponían
que había estresores que influían de forma negativa en todos los organismos, pero
pronto se observó que había grandes diferencias individuales en cómo diferentes
personas reaccionan y afrontan el mismo suceso. Por eso, en la década de los 80 y los
90 se optó por adoptar una perspectiva más psicológica que explicaba que un suceso
resulta estresante en la medida en que el sujeto lo percibía o valoraba como tal. Lo
primero que hace el individuo es la valoración primaria, es decir, analizar si el hecho es
positivo o no. Después está la valoración secundaria, en la que la persona se centra en
sus propias capacidades para afrontar el suceso, es decir, se plantea en qué medida se
tienen los recursos adecuados para superar el daño, el reto o la amenaza. En este
contexto se tiene en cuenta no sólo el estresor sino también la respuesta del individuo
al mismo. Se ha desarrollado en los últimos años la investigación sobre las estrategias
de afrontamiento o “coping”. Y se ha ido trazando el objetivo de conocer los procesos
22
que desarrollan los individuos para manejar las demandas específicas internas o
externas que son evaluadas como desbordantes de los recursos del individuo
(Sánchez, 2010 ).
Las investigaciones que se han realizado sobre las estrategias de afrontamiento han
estado conceptualmente dirigidas tanto por una serie de estereotipos culturales
respecto a cómo se cree que la gente normalmente se comporta o debería de
comportarse ante un suceso aversivo determinado, como por teorías apoyadas en
escasos datos o en medidas poco fiables y válidas. Ante una enfermedad crónica o la
muerte de un hijo, por ejemplo, se espera que haya una reacción de profunda
desesperación) y, en consecuencia, el enfoque de estudio se ha centrado en estas
reacciones negativas de duelo, desesperanza y depresión. Sin embargo,
investigaciones recientes sobre el afrontamiento de sucesos negativos irreparables
demuestran que estas características visiones pueden responder más a un estereotipo
que a lo que realmente ocurre. En los recientes años no se han observado
investigaciones que tengan como objetivo el analizar si existen reacciones positivas,
mejoras en la calidad de vida, cuando acontecen factores estresantes subjetivamente
percibidos como importantes y, además, tampoco se han empleado medidas rigurosas
del estado emocional. Frente a lo que habitualmente se cree, las reacciones
patológicamente intensas (p. ej., un episodio depresivo diagnosticable con criterios
estrictos) no son muy habituales. Además, es frecuente la existencia de reacciones
positivas muy poco después del suceso, e incluso a los pocos días o semanas, el
estado anímico general ya es más positivo que negativo.
Por lo que se observa la importancia de analizar con medidas adecuadas y no
sesgadas, cómo reacciona realmente la gente ante sucesos estresantes determinados,
de modo que pueda diferenciarse mejor lo normal de lo patológico. Existen en realidad
muchas estrategias posibles de afrontamiento que puede manejar un individuo. El uso
de unas u otras en buena medida suele estar determinado por la naturaleza del estresor
y las circunstancias en las que se produce. Por ejemplo, las situaciones en las que se
puede hacer algo constructivo favorecen estrategias focalizadas en la solución del
problema, mientras que las situaciones en las que lo único que cabe es la aceptación
favorecen el uso de estrategias focalizadas en las emociones. Para lo mencionado
23
anteriormente se proponen ocho estrategias de afrontamiento (Vázquez, Crespo y Ring
1991, p.427 ).
“1. Confrontación: intentos de solucionar directamente la situación mediante acciones
directas, agresivas, o potencialmente arriesgadas.
2. Planificación: pensar y desarrollar estrategias para solucionar el problema.
3. Distanciamiento: intentos de apartarse del problema, no pensar en él, o evitar que le
afecte a uno.
4. Autocontrol: esfuerzos para controlar los propios sentimientos y respuestas
emocionales.
5. Aceptación de responsabilidad: reconocer el papel que uno haya tenido en el origen
o mantenimiento del problema.
6. Escape-evitación: empleo de un pensamiento irreal improductivo (p. ej., «Ojalá
hubiese desaparecido esta situación») o de estrategias como comer, beber, usar
drogas o tomar medicamentos.
7. Reevaluación positiva: percibir los posibles aspectos positivos que tenga o haya
tenido la situación estresante.
8. Búsqueda de apoyo social: acudir a otras personas (amigos, familiares, etc.) para
buscar ayuda, información o también comprensión y apoyo emocional ”
En resumen, el trastorno del espectro autista es un síndrome que afecta la
comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo. El autismo no es una
enfermedad y por lo tanto no existe cura. Con la ayuda de los padres se puede mejorar
la calidad de vida y enseñarle a su hijo con autismo nuevas habilidades con la intención
de hacerlo más independiente. Los padres de familia optarán por utilizar diferentes
estrategias de afrontamiento para afrontar el problema, ya que la aceptación de un niño
especial no significa necesariamente que ellos estén satisfechos.
24
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La familia es un grupo y cada integrante influye en los demás. Y son los padres quienes
encabezan y son los responsables de cuidar y mantener a la familia. Cuando un nuevo
hijo llega, la familia se ajusta y se apoyan unos a otros. Cuando el nuevo integrante
presenta una dificultad, todos enfrentarán nuevas demandas y necesidades por el
cuidado que requiere el nuevo miembro de la familia. Son los padres quienes tienen
que tomar responsabilidad y afrontar las demandas que esta situación les presenta.
Éste es el caso de los padres que tienen un hijo diagnosticado con el Trastorno del
Espectro Autista (TEA). Es frecuente que los familiares experimentes muchas
emociones respecto a su hijo al recibir el diagnóstico. Esto pueden reflejarse en
confusión y enojo.
La vida de la familia con un hijo autista cambia. Cuando se menciona a la familia
también incluyen a los hermanos. Para ellos también será una situación difícil, porque
muchos de ellos no entenderán por lo que está pasando su hermano. El cuidado debe
ser diferente ante un hijo con este trastorno. El tiempo que deberán dedicar al hijo que
presenta TEA será mayor que el que le dediquen a otros hijos y el esfuerzo que tendrán
que hacer para que salgan adelante. Además, tendrán mayores gastos que también
afectarán en su economía familiar.
El niño necesita estar en una escuela que cumpla con las características necesarias
para atender a niño con el TEA. A la vez, tendrán los padres que informarse con
profesionales de educación especial sobre qué trata el diagnóstico y cómo se deben de
atender las necesidades de un paciente con TEA. Además, el paciente necesitará de
constantes chequeos médicos.
Debido a lo expuesto anteriormente, aflora la necesidad de observar y explorar cómo
los padres de familia enfrentan este diagnóstico. Por ello, surge la pregunta a investigar:
25
¿Cuáles son las estrategias de afrontamiento que utilizan los padres de familia para
enfrentar el trastorno del espectro autista en su hijo?
2.1 OBJETIVOS
General:
Conocer las estrategias de afrontamiento que utilizan los padres de familia para
enfrentar el trastorno del espectro autista en su hijo.
Específicos:
a. Identificar cómo confrontan los padres de familia el saber que tienen un hijo con el
trastorno del espectro autista (TEA).
b. Describir la manera en que los padres de familia planifican su vida al incluir un hijo
con el TEA dentro de la familia.
c. Establecer si se presenta un distanciamiento de los padres sobre el autismo de su
hijo.
d. Determinar el manejo de sentimientos por medio de la estrategia de afrontamiento
autocontrol sobre los padres de familia ante su hijo con TEA.
e. Indicar la existencia de aceptación de responsabilidad, de los padres de familia, ante
el diagnóstico de su hijo con TEA
f. Deducir si los padres de familia con un hijo con TEA presentan formas de escape/
evitación ante la situación.
g. Informar sobre la existencia de la estrategia reevaluación positiva en los padres de
familia por el diagnóstico de TEA en su hijo.
h. Verificar si han acudido a la búsqueda de apoyo social los padres de familia con un
hijo con TEA.
26
2.2 ELEMENTO DE ESTUDIO
Estrategias de afrontamiento ante el trastorno del espectro autista en un hijo.
2.3 DEFINICIÓN DEL ELEMENTO DE ESTUDIO
Definición conceptual:
“Estrategias de afrontamiento se refiere a la serie de pensamientos y acciones que
capacitan a las personas para manejar situaciones difíciles. Consiste en un proceso de
esfuerzos dirigidos a manejar el mejor modo posible las demandas internas y
ambientales. Son esfuerzos cognitivos y conductuales que están en constante cambio,
y se encuentran desarrollándose para manejar las demandas específicas externas o
internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del
individuo” (Stone y Consult Clin Psychol,1988, p.183).
“El trastorno del espectro autista es causado por una disfunción prenatal del SNC. Se
diagnostica como un síndrome conductual y se caracteriza por una triada de síntomas
observables en los primeros 3 años de la vida: alteraciones cualitativas de la interacción
social recíproca, alteraciones cualitativas de la comunicación, y formas restrictivas,
repetitivas y estereotipadas de comportamiento, intereses y actividad en general”
(Castilla y León, 2005).
Definición operacional:
En esta investigación serán los esfuerzos cognitivos y conductuales que están en
constante cambio, y se encuentran desarrollándo para manejar las demandas
específicas que requieren los padres de familia que tienen un hijo con el trastorno que
implica alteraciones de la interacción social y de la comunicación, así como formas
repetitivas y estereotipadas de comportamiento. Lo cual se establecerá a partir de una
27
entrevista semi-estructurada.
Los indicadores son los siguientes:
- Confrontación
- Planificación
- Distanciamiento
- Autocontrol
- Negación
- Escape
- Reevaluación positiva
- Búsqueda de apoyo social
2.4 ALCANCES Y LÍMITES
Se trabajó con padres de familia que cuentan con un hijo con el trastorno del espectro
autista. Dichos padres de familia fueron entrevistados con el fin de conocer las
estrategias que están utilizando para afrontar el trastorno que presenta su hijo . Los
resultados pueden llegar a ser aplicables a otros padres de familia que tengan la misma
situación.
Dentro de las limitaciones que se encontraron en esta investigación, se pudo mencionar
que hubo padres de familia que no quisieron participar en las entrevistas y exponer
cómo afrontar la situación. Además no se contó con el apoyo de algunas instituciones y
centros para contactar a los sujetos.
2.5 APORTES
El trastorno del espectro autista es un abordaje bastante complejo en todo el mundo. En
28
Guatemala existe muy poca o restringida información respecto a familias que
actualmente estén afrontando la situación de tener un hijo con ese trastorno. Así que
esta investigación pretende aportar información sobre el tema antes mencionado para
que instituciones y expertos puedan trabajar con estas personas. Esto favorecerá el
trabajo que los profesionales realicen y permitirá que los padres de familia que
presenten un hijo con el TEA puedan ser guiadas a una mejor calidad de vida.
El autismo es una condición permanente, y es necesario conocer las estrategias de
afrontamiento que les permita enfrentar favorablemente el problema. Esta información
será útil para los psicólogos clínicos, ya que podrán utilizar en el proceso terapéutico
que lleven con los padres.
29
III. MÉTODO
3.1 SUJETOS
Los sujetos de estudio fueron los padres de familia, cuatro de sexo femenino y cuatro
de sexo masculino, de 8 niños de sexo masculino diagnosticados con el trastorno del
espectro autista, entre las edades de 4 a 13 años. Son sujetos que se encuentran
viviendo dentro de la capital de Guatemala con sus hijos y se encuentran casados. No
se tomó en cuenta el nivel socioeconómico, educativo, ni ocupación de los padres. El
tipo de muestreo que se utilizó para la selección de los sujetos fue no probabilístico de
sujetos-tipo, este muestreo supone un procedimiento de selección informal y se hacen
inferencias sobre la población (Hernández, Fernández y Baptista, 2003).
3.2 INSTRUMENTO
Para fines de esta investigación se elaboró una entrevista semi-estructurada para los
padres de familia, en donde se recaudaron las estrategias de afrontamiento que utilizan
para enfrentar el Trastorno del Espectro Autista (TEA). La entrevista fue elaborada
específicamente para esta investigación y además fue validada por expertos en el tema,
antes de su aplicación. Cuenta con 30 preguntas abiertas. Una copia de esta entrevista
está adjunta en los anexos. Los indicadores fueron los siguientes:
- confrontación
- planificación
- distanciamiento
- autocontrol
- negación
- escape
- reevaluación positiva
- búsqueda de apoyo social
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3.3 PROCEDIMIENTO
Se solicitó aprobación del anteproyecto a facultad de Humanidades del
Departamento de Psicología.
Se elaboró una entrevista semi-estructurada con base a los indicadores de la
investigación.
Se validó la entrevista por medio de la revisión de expertos en el tema.
Se solicitó la colaboración de los 8 padres de familia. Se grabó la sesión
individualmente con la autorización de ellos con una previa cita en un salón libre
y sin interrupciones.
Se transcribió todo lo indicado por los padres de familia por medio de la
entrevista.
Se realizó un análisis sobre los resultados obtenidos por medio de categorías y
esquemas y se discutieron los resultados apoyada con la información del marco
teórico.
Y por último, se elaboraron las conclusiones y recomendaciones que surgieron
del trabajo de investigación.
3.4 Diseño
Esta investigación se trabajó con un enfoque cualitativo, que se basa en técnicas como
la observación participante y las entrevistas no estructuradas. El diseño de la
investigación fue narrativo, en el cual el investigador recolecta datos sobre las historias
de vida y experiencias de determinadas personas para describirlas y analizarlas
(Salgado, 2007). Los resultados se presentan por medio de un análisis realizado en
esquemas y categorizaciones.
31
IV. RESULTADOS Se hace referencia que S1, es el número de sujeto entrevistado y (2) es el número de las pregunta del instrumento. Desde un inicio de la entrevista se obviaron los nombres de los sujetos por la confidencialidad que se estableció.
Elemento de Estudio
Indicadores Respuesta de sujetos
Estrategias de afrontamiento ante el trastorno del espectro autista en un hijo.
Confrontación “ El diagnóstico por fin nos lo dio un neurólogo argentino hace unos 3 meses. Aunque por investigación propia mi esposa y yo dedujimos que era autista como a los 4 ó 5 años.” S1 (2)
“Comenzamos a sospechar a los dos años cuando no desarrollaba lenguaje funcional, se le evaluó varias veces desde los tres años a través de dos psicopedagogas, una psicóloga, un psiquiatra (quien fue el primero en sugerir autismo), un neurólogo y finalmente una psicopedagoga venezolana fue quien confirmó el diagnóstico.” S2 (2)
“Por la poca edad que se llevan mis dos hijos, podíamos ver la diferencia de comportamientos como por ejemplo el casi nada de lenguaje, no atender a su nombre, el poco interés por los demás, no jugar con los demás niños (aislamiento). Por lo que en el colegio pedimos que lo observaran, ellos hicieron un reporte con sus comportamientos, luego fuimos al pediatra y se lo mostramos. Y el nos envio con un neurólogo quien nos dio el diagnostico.” S3 (2).
“Al notar que su desarrollo no era igual que a los otros niños de su edad empecé a preguntar con el pediatra y el neurólogo que lo atendió desde pequeño. Mi hijo nació con una enfermedad llamada Médula Anclada, lo que hizo necesario que lo operaran antes de cumplir un año fue una operación complicada ya que debieron abrirle la espalda (casi dos tercios) y corregir el problema. Derivado de lo anterior los médicos dijeron que existían pocas probabilidades de que caminara. Antes de cumplir un año inicio terapias para poder caminar y lo logro a los 3 años. Cuando yo preguntaba por el "lento desarrollo" de mi hijo los doctores le atribuían a la operación lo mismo y me decían que era cuestión de tener paciencia que con el tiempo iba a mejorar. Con lento desarrollo me refiero a muy poco lenguaje, muy selectivo con las comidas y la irritabilidad "berrinches" constantes; también en ocasiones se volvía violento consigo mismo y con las demás personas. Derivado de esto recurrí a la búsqueda de ayuda profesional lamentablemente fuimos a CTE donde tratan niños con discapacidades el problema fue que en lugar de darme un diagnostico me decían que como estaba muy pequeño y sus niveles de permanencia eran muy cortos debíamos esperar para que creciera y se pudiera hacer una evaluación completa. Cuando cumplió 5 años deje de llevarlo a CTE porque a parte de ser extremadamente caro
32
mi hijo en lugar de mejorar estaba empeorando porque estaba imitando las conductas de otros niños. Actualmente estamos trabajando con una psicóloga quien realizo un programa de trabajo y estamos a la espera de conseguir una terapeuta para que trabaje con nosotros.” S4 (2)
“yo no me dí cuenta el médico ,me preguntó si no me di cuenta que tenia retraso madurativo de él, lo había llevado a sacar una radiografía . A lo que le dije que no ....que no era la 1ra vez que lo llevaba al medico , que me dijo que era normal que algunos niños hablen a los 4 años , nada que no se podía solucionar con la fono en verano antes de empezar el jardín ,pero no era así .” S5 (2)
“Nosotros sabíamos que algo andaba mal con nuestro hijo desde muy pequeño, lo llevamos con varios doctores y nos daban ningún diagnostico certero. Hasta que por medio de internet logramos contactar a un neurólogo de Argentina y viajamos para contactarlo y él fue quien nos empezó a ayudar” S6 (2)
“Por medio del pediatra, el fue quien nos guió.” S7 (2)
“Una maestra de parvulitos fue la que nos dijo que a diferencia de otros niños, nuestro hijo actuaba de una manera diferente. Nosotros nos enojamos y hasta lo sacamos de allí. Con el pasar del tiempo nos dimos cuenta que realmente algo pasaba con nuestro hijo. Fue allí cuando ya lo llevamos con doctores y finalmente nos dieron un diagnóstico.” S8 (2)
“Primero, que no era posible, segundo, esperar un milagro, tercero, frustración, cuarto, complejos de culpa, cuarto preocuparnos por buscar ayuda y esa es muy escasa en Guatemala.” S1 (4) “Lo estamos llevando al Centro Neurológico Jorge López en Sumpango Sacatepéquez y ellos le dan terapias y nos dan recomendaciones y tareas para que las hagamos con nuestro hijo.” S1 (6)
“Logrará algún día ser independiente?, logrará ser feliz? Se casará?” S2 (4)
“Hemos hecho muchas acomodaciones para tratar de llevar una vida lo más “normal” posible, hemos aprendido a soltar muchas expectativas y a apreciar las cosas bellas que vienen con el Autismo, como lo son la genuinidad y la inocencia.” S2 (6)
“Que será de nuestro hijo cuando crezca, que podrá aprender hacer, hasta donde llegara.” S3 (4)
“El lleva una vida lo mas normal posible. Se adecua a la mayoría de actividades de la vida diaria, y logra
33
engancharse para jugar mas con sus amigos y hermanos.” S3 (6)
“Dolor, frustración y a veces depresión” S4 (4)
“Estamos a la espera de iniciar un plan de actividades con una terapeuta.” S4 (6)
“El pensar que seria de ellos cuando nosotros no estemos para cuidarlos” S5 (4)
“Actualmente lo manejamos con imágenes , estructurando todo y ayudándolos a que la comunicación no sea una frustración .” S5 (6)
“Yo no sabía que hacer, pero fue el doctor que nos guió” S6 (4)
“Hemos seguido las indicaciones del doctor, continuamos con el tratamiento y en estos cuatro años si hemos visto cambios positivos, lo cual ha levantado nuestras esperanzas.” S6 (6)
“Yo pensé que estaba siendo castigado por Dios.” S7 (4)
“Me cuesta, yo creo que a todos. Aunque ya haya pasado como un año todavía es difícil aceptar que tiene una enfermada que nunca se va a poder curar solo mejor.” S7 (6)
“Yo pensé que no iba poder con eso. Quería huir, pero gracias a Dios mi esposa saco una fortaleza que nunca había visto y gracias a ella que hemos logrado salir adelante como familia.” S8 (4)
“Lo llevamos a las instituciones que los doctores nos han mandado.” S8 (6)
Planificación “Me dieron el diagnóstico formal a los 11 años. Nosotros, los padres, nos dimos cuenta como a los 3 años.” S1 (1)
“Fundabiem al año-3 meses y caminó a los 2. Alida España de Arana, el proceso de admisión duró casi un año y al final no lo aceptamos porque solo nos ofrecían una hora a la semana y estos niños necesitan terapias intensivas. Agrel, para terapias generales, pero cambiaron a la coordinadora y nos explicaron que solo iban a atender a personas con limitaciones físicas. Actualmente asiste al Centro Neurológico Jorge López, ubicado en Sumpango Sacatepéquez y que es manejado por Misioneros del Camino.” S1
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(20)
“Me imagino las que tiene todo padre con sus hijos, el querer que sean exitosos y que salgan adelante.” S1 (26)
“Apoyarlo en todo lo que podamos. Yo soy un fiel creyente de que mi hijo no tiene límites, lo que hay que hacer es estimularlo bastante y el resultado lo veremos algún día.” S1 (27)
“A los 4 años fue diagnosticado” S2 (1)
“Profesionales individuales. Algunos colegios pequeños para el área académica.” S2 (20)
“Yo solo le pido a Dios lo mejor para mi y si él me mando esto pues es porque yo puedo. Así que mis expectativas son altas porque yo creo en él.” S2 (26).
“Seguir asistiendo a los grupos de apoyo, los congresos, quiero seguirme informando y aprendiendo más del tema así poder ayudar de la mejor manera a mi hijo.” S2 (27)
“A CECLIDI, y el lleva un programa en casa dirigido por una persona del extranjero.” S3 (20)
“Las mismas que tenemos ahora, el que pueda desarrollarse y ser una persona independiente, y ser realice en lo que mas le gusta. Es un niño con una determinación muy marcada y sabe muy bien lo que quiere hacer y hacia donde quiere ir.” S3 (26)
“Seguir con su programa, que salga del colegio y luego que siga estudiando lo que el mas le guste.” S3 (27)
“CTE, por referencias” S4 (20)
“Lo imaginaba como cualquier niño jugando y estudiando” S4 (26)
“Encontrar una terapeuta para que nos ayude principalmente con el manejo del carácter y los berrinches. Buscar otras alternativas para mejorar su condición. S4 (27)
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“A la menos peor que conseguí, por que no solo aprendes de lo burocrático de las obras sociales , sino del comercio que gira en torno al tratamiento de los chicos. Si no tenés plata te va a costar un poco que se recupere, por que todo es plata.” S5 (20) “Mis expectativas las mejores antes y después del diagnóstico, que sean felices por sobre todas las cosas. Aunque una manera estructurada pero felices y se que lo voy a lograr. Con sacrificio , amor e información de como conseguir herramientas para mejorar su calidad de vida.” S5 (26) “Ser la mamá capacitada para estos casos , todo mi amor , toda mi paciencia y ser incondicional y la verdad es tan interesante esta patología que no descarto en un futuro no muy lejano el estudiar psicología para esta rama.” S5 (27) “Visitamos varias de aquí de Guate, pero como cuesta que nos agraden. Ya que queremos lo mejor para nuestro hijo.” S6 (20)
“Que fuera normal, que compartiéramos, que jugáramos.” S6 (26)
“Seguirlo apoyando con el tratamiento que lleva.” S6 (27)
“Que fuera sano, que pudiera ir al colegio, graduarse y así.” S7 (26)
“Darle mucho amor y apoyarlo en lo que necesite.” S7 (27)
“Ahorita estamos trabajando con una psicóloga que nos ha dado los pasos a seguir con nuestro hijo.” S8 (20)
“No tenía expectativas, solo quiero que sea feliz.” S8 (26)
“Lo vamos a apoyar en todo siempre.” S8 (27)
Distanciamiento “Como fue hace aproximadamente 3 meses, de mucha esperanza pues él nos dijo que se le miran las ganas de aprender y aunque no debemos esperar un chico de universidad, si uno que sepa defenderse y llevar una vida relativamente normal dentro de las posibilidades.” S1 (5)
“Desde hace años por medio de la web, artículos que me refieren amistades, grupos como Voces del
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Autismo e Intégrame y por medio de sus terapistas actuales.” S1 (18)
“Mucha búsqueda de información y de servicios.” S2 (5)
“Si. A través de libros, congresos, capacitaciones en diversas modalidades de intervención.” S2 (18)
“hicimos todo lo que el neurólogo nos dijo. Nos informamos, fuimos a consultar a un psicólogo especializado en el tema y allí seguimos haciendo todo lo posible para la mejora de nuestro hijo.” S3 (5)
“Si hemos asistido a cursos y talleres” S3 (18)
“Me dedique a buscar información por Internet y poco a poco he ido tratando de darle el mejor apoyo a mi hijo para que le sea más fácil sobre llevar su día a día.” S4 (5)
“Principalmente en Internet” S4 (18)
“Era de depresión familiar, el llorar durante 10 días hasta que mi hijo me dijo “jasta” mamá “jasta”, queriendo decir basta y mi hija me dijo le voy a pedir a Dios que se curen y listo. Entonces no llore más y empecé la batalla pero no como una cruz sino como para combatir y ayudarlos lo más que pueda.” S5 (5) “Si, jornadas , cursos, en verano el de autismo intensivo que se va a dar en la UBA. Y en Abril comienza el de cognitivo conductual en el Garrahan 1 vez por mes durante un año.” S5 (18) “En el hogar se sentía un ambiente muy deprimente porque encima de todo solo un hijo pudimos tener por la situación de mi esposa. Y saber que estaba como que enfermo fue muy duro para los dos.” S6 (5)
“Ahora ya mejor afrontamos el diagnóstico.” S6 (8)
“Si, definitivamente tuve que buscar por todos lados que era eso del autismo y además el doctor nos explicó.” S6 (18)
“Es intenso todavía, se maneja mucha tensión en la casa.” S7 (5)
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“Igual de mal los dos.” S7 (8)
“Si, del internet” S7 (18)
“Empezamos a ver que cambios teníamos que hacer en nuestras vidas para que pudiéramos ajustarnos a las necesidades de nuestro hijo.” S8 (5)
“Al principio no muy bien, ahora con la ayuda psicológica ha sido mucho mejor.” S8 (8)
“Si leyendo libros, asistiendo a congresos y también en el internet.” S8 (18)
Autocontrol “Al conocerlo ahora, normal. Quemamos todas las etapas de frustración, complejos de culpa, etc. hace años y la aceptación no es simultánea, por esas mismas razones nuestro matrimonio ha estado a punto de colapsar en diversas ocasiones.” S1 (3)
“Pues conoce uno a otras familias que tienen la misma situación, se comparte conocimientos y tips con ellos y se siente uno comprendido y apoyado.” S1 (10)
“Si hemos recibido ayuda como pareja para poder afrontar el diagnóstico.” S1 (7)
“No, asistimos en julio y agosto de este año a Proyecto AIGLE Guatemala” S1 (9)
“Mucho enojo, dolor y sentimiento de pérdida e incertidumbre.” S2 (3)
“No hemos recibido ayuda como pareja” S2 (7)
“Cuando nos dieron el diagnóstico no sabíamos en que consistía, nos dieron literatura y comenzamos averiguar que era. Nos sentimos perdidos y sin rumbo hacia donde seguir y como ayudar a nuestro hijo.” S3 (3)
“Si como pareja recibimos casi dos años de ayuda psicológica luego del diagnóstico.” S3 (7)
“Actualmente no recibimos ayuda del algún grupo. Aunque si me gustaría asistir a alguno.” S3 (10)
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“Primero fue un dolor muy grande luego vino la frustración y después la negación porque es muy difícil aceptar que sus capacidades son diferentes y que hay muy poco que yo pueda hacer por cambiar su situación. Cuando diagnosticaron a mi hijo yo trabajaba, estaba en la mejor etapa laboral había conseguido escalar a un puesto de gerencia en la empresa y estaba finalizando el primer año de una maestría. Todo esto vino a cambiar mi realidad pues al decidir sacarlo de CTE también decidí dejar mi trabajo y la universidad para atender a mi hijo. Actualmente estoy consciente de que esto nos toco a nosotros y me siento animada a buscar alternativas para ayudar a mi hijo. Aunque por momentos me siento deprimida ya que es una enfermedad muy poco conocida y en Guatemala no se cuenta con muchos lugares a los que se pueda recurrir por ayuda. “ S4 (3)
“En ocasiones hemos asistido juntos con la psicóloga que atiende a mi hijo, pero es muy difícil porque a mi esposo le cuesta por su trabajo.” S4 (7)
“No voy a ningún grupo de apoyo” S4 (9)
“De mucho dolor, de angustia y no entender el como no me dí cuenta antes.” S5 (3)
“Jamás” S5 (7)
“Yo sí comencé ahora a concurrir por que es de mucha utilidad para mi , me enseña mucho y lo da un profesional” S5 (9)
“Muchísimo, para saber que no soy la única con este problema y que si nos juntamos es más fácil para sobrellevar el crecimiento de nuestros hijos.” S5 (10)
“Al principio estaba confundido, porque no muy bien sabía que era eso de Autismo. Pero sí estaba triste porque sabía que no era nada bueno.” S6 (3)
“Si, mi esposa me dijo que consultáramos a un especialista para que nosotros supiéramos como manejar el autismo. Además porque si estábamos teniendo problemas de pareja.” S6 (7)
“No, mi esposa es la que si va a un grupo.” S6 (9)
“A ella le ha ayudado bastante, yo también quisiera ir pero por horarios de trabajo no he podido.” S6 (10)
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“Enojo, frustración y mucha tristeza.” S7 (3)
“No, pero deberíamos. Tal vez eso nos cae bien” S7 (7)
“De vergüenza por no haberlo querido ver antes y tristeza porque uno como padre siempre quiere lo mejor para ellos.” S8 (3)
“Si, a petición de mi esposa empezamos a asistir.” S8 (7)
“Si, hemos ido a congresos, caminatas y charlas sobre el tema.” S8 (9)
“Uno se siente apoyado por otra gente que está en las mismas.” S8 (10)
Aceptación de responsabilidad
“La aceptación. Sin eso es imposible que uno pueda ayudar o buscar ayuda para su hijo.” S1 (12)
“Todo lo veo en base a prioridades, sabiendo que aunque todos mis hijos me necesitan, mi hijo con autismo me necesita 30 horas diarias.” S1 (17)
“Que tratáramos de seguir con el tratamiento que nos dijeran” S1(19)
“ En todo lo que piden, recomiendan u ordenan.” S1 (21)
“No habla, caminó a los 2 años, no hacía contacto visual (ahora ha mejorado). Aparte de eso, me busca mucho, se siente apoyado por mi.” S1 (23)
“Cristo” S2 (12)
“A veces los cambios pueden causar un poco de dolor, pero hemos tratado de sobrellevarlo.” S2 (17)
“Trabajar a través de un equipo multidisciplinario para maximizar las posibilidades de desarrollo de las diversas áreas afectadas por el diagnóstico. En un país como el nuestro ha sido complicado y muy costoso.” S2 (19)
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“Algunas son más efectivas que otras, pero todo es enriquecimiento y aprendizaje para él.” S2 (21)
“No recibo contacto físico de su parte, ósea no me abraza y eso es algo que me cuesta mucho trabajo aceptarlo. ¿Qué más le podría decir? Pues, que me costó encontrar instituciones y colegios que recibieran a mi hijo. Y me costó mucho a mí el aceptar que no tenía un hijo normal. Pero como le conté, Cristo me fortaleció y me sigue dando las fuerzas para salir adelante con mi hijo.” S2 (23)
“Tener buena comunicación en pareja y el apoyo familiar” S3 (12)
“Tuve esperanzas a que mi hijo pudiera salir adelante en la vida. “ S3 (17)
“Que sería una deficiencia para el resto de la vida, que tendríamos que aprender a vivir con ella y adaptarnos a ella.” S3 (19)
“Soy la persona que elabora todo el material que necesita para llevar a cabo el programa.” S3 (21)
“El simple hecho que el trata de comunicarse con los demás niños y no le es posible porque su fluidez de lenguaje es pobre.” S3 (23)
“Buscar ayuda psicológica, ya que ahora sabemos más de la enfermedad y sobre como manejar las conductas de mi hijo” S4 (12)
“Ahora que estamos trabajando con la psicóloga hemos aprendido formas de explicarle cuando vamos a ir a un lugar que no conoce y como manejar las salidas. Esa parte ha sido la que más mejoría ha tenido porque ahora puedo salir más sola con él sin necesidad de requerir que alguien nos acompañe, ahora podemos ir al supermercado a comer o a jugar a un lugar solos.” S4 (17)
“Principalmente mantener las rutinas y ayudarlo a ser más independiente con las actividades rutinarias como comer solo bañarse sólo, etc.” S4 (19)
“No permite que lo llevemos a la peluquería a que le corten el cabello le molesta el ruido de la máquina y al probar con tijeras fue peor porque se movía constantemente. Actualmente se lo corto yo en casa, tuve que aprender para evitar el problema de llevarlo. Le encanta utilizar la computadora empezó a utilizarla a los 4 años y como necesitaba que siempre estuviera alguien junto a él, sólo le permitíamos
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periodos cortos. Aprendió a utilizarla sólo y actualmente es su mayor entretenimiento le gusta ver vídeos de caricaturas en youtube y busca cualquier cosa sobre sus juguetes en el Internet. Escribe perfectamente en la computadora pero no sabe utilizar el lápiz, conoce todas las letras del abecedario y los números, cuenta hasta cincuenta y de 10 en 10 hasta 100. Le encanta ver la televisión principalmente películas (caricaturas) y prefiere verlas en ingles, repite frases tanto en ingles como en español. Sabe el nombre de todas las cosas pero no logra mantener una comunicación fluida, si alguien le pregunta por algo en específico difícilmente puede contestar. Pero para pedir algo lo puede pedir claramente.” S4 (23)
“El hacer un curso de acompañante terapéutico, asistir a jornadas, capacitaciones y jornadas intensivas.” S5 (12)
“No creo que sea por el tratamiento, si ayuda pero no para tanto....le doy más crédito al jardín .por que el tratamiento de IOMA es solo 6 sesiones por semana -media hora de fono- media hora de psico- y 1 hora y media de estimulación temprana por semana, es nada para un niño autista.” S5 (17) “Los médicos nos dijeron que tenía y nunca me dieron recomendaciones para hacer ejercicios en casa. Esta semana reclame en el centro la devolución de los profesionales para mi y para que me den herramientas para desarrollar en casa y así poder seguir con lo ellos le dan en la sesiones.” S5 (19) “Yo como mamá , me informo aprendo , leo , y jugamos mucho y aprendemos bastante y lo más lindo es que yo los veo sonreír y ser felices” S5 (21) “Las situaciones que se presentan son las de las rabietas , cuando no lo entiendo o cuando le digo que no......no te voy a mentir no conocen mucho la palabra no.” S6 (23) “La unión de pareja” S6 (12)
“Al ver que el tratamiento si estaba dando buenos resultados con mi hijo, las cosas ya no se miraban tan mal. Lo cual me agradó.” S6 (17)
“Que siguiéramos el tratamiento, que no esperáramos mucho, que cada niño es diferente y por eso no se puede esperar los mismos resultados que otros niños han tenido.” S6 (19)
“Mi esposa es la que mas lo apoya, si así se pudiera decir, porque es la que está todo el tiempo con ella. Yo trabajo y cuando puedo comparto con él.” S6 (21)
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“A los 3 años no hablaba para nada, no jugaba normal, hacía unos sus berrinches tan escandalosos y en el colegio la maestra se quejaba ya que decía que no podía con el, que nunca hacía caso.” S6 (23)
“El amor que le tenemos.” S7 (12)
“Aún no he visto cambios, espero que mejore.” S7 (17)
“Trabajar en equipo con los especialistas.” S7 (19)
“Ayudamos en todo lo que podamos.” S7 (21)
“No tolera que uno lo toque, que lo abrace. No sigue instrucciones y no mantiene la mirada.” S7 (23)
“La fortaleza de mi esposa.” S8 (12)
“Viendo los resultados que tiene mi hijo con el tratamiento me da esperanza a que siga mejorando.” S8 (17)
“Que tuviéramos mucha paciencia.” S8 (19)
“Lo llevamos a todas sus citas, siempre le demostramos amor. Y si tratamos de hacer todo lo que nos digan aunque a veces si es muy complicado.” S8 (21)
“A veces grita fuertemente cuando no quiere hacer algo, corre en círculos y a penas si habla.” S8 (23)
Escape / Evitación
“Procuramos llevarlo a todas partes, sin discriminarlo (no lo escondemos) y no hemos tenido problemas.” S1 (13)
“Si tengo diferentes formas de criar a mi hijo comparando a mis otros dos hijos.” S1 (24)
“Bastante estrecha pues se que me necesita.” S1 (25)
“Todos, todas las personas con quienes nos relacionamos, familia, amigos, empleados, compañeros de trabajo. Hemos sido abiertos con la información sobre esto y hemos tratado el asunto con la mayor
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valentía que hemos encontrado dentro de nosotros mismos.” S2 (13)
“Si, definitivamente. Mi hijo de 16 años prácticamente se cuida solo. Comparándolo con el otro. Estoy muy orgullosa de el, de los dos. Pero siento que el de 16 años ha tomado de la mejor manera la situación y me ha ayudado para que todos juntos como familia seamos felices. Realmente le agradezco a Dios por los hijos que tengo.” S2 (24)
“Yo siempre lo he querido igual, pero al saber sobre su diagnóstico ahora he podido implementar las técnicas y los consejos que él realmente necesita.” S2 (25)
“La familia y amigos, solamente. No queremos que tampoco todos se enteren porque no queremos que juzguen a nuestro hijo y también a nosotros. No es que lo ocultemos, simplemente preferimos no hablar del tema.” S3 (13)
“No, los dos son iguales y son criados y educados de la misma manera. Se les da a los dos por igual.” S3 (24)
“Excelente, es un niño muy cariñoso y amoroso.” S3 (25)
“Nuestra familia principalmente, y socialmente ha sido difícil ya que mi hijo no maneja bien los lugares con muchas personas ni los cambios de ambiente. Por ejemplo si voy a visitar a mis hermanas muchas veces vamos de entrada por salida porque aunque en el camino él iba animado al llegar simplemente decide que ya no quiere estar allí.” S4 (13)
“Quizá lo amo mucho más porque debido a su condición requiere de mucha más paciencia y dedicación.” S4 (25)
“Todos , yo no tengo problema en decirlo y explicarle para el que quiera saber, y en cuanto el trabajo , si me preguntan estoy dispuesta ....pero prefiero evitar malos entendidos , por que siempre esta el que dice que te haces la victima......entonces trato de elegir con quien hablar de un tema personal” S5 (13) “Si, con más paciencia y con un amor especial incondicional y hablándole en forma precisa , clara .” S5 (24) “Mucho más amor y quizás muchas veces pasamos el limite y lo sobre protegemos, pero por eso esta
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bien informarse para no cometer estos errores por ignorancia.” S5 (25) “La familia, conocidos cercanos. No es que lo escondamos, pero tampoco lo publicamos por todos lados.” S6 (13)
“Igual, siempre he estado al pendiente de él.” S6 (25)
“Solo la familia, aún no queremos que nuestras amistades se enteren porque nosotros no estamos preparados para afrontar sus críticas y habladurías.” S7 (13)
“Puedo decir que se le da atención especial para mi hijo mejor porque la necesita. Mi hija ya casi que se cuida sola, porque ya está grande.” S7 (24)
“Igual no creo que haya cambiado” S7 (25)
“Toda la familia sabe y también todos los que pregunten, no lo escondemos.” S8 (13)
“Si, con el chiquito ha sido mucho más fácil a decir verdad.” S8 (24)
“Buena, allí siempre lo apoyaremos.” S8 (25)
Reevaluación positiva
“Ha mejorado la comunicación como pareja.” S1 (11)
“Soy menos egoísta que antes, la gente me ve de mejor manera y se solidarizan conmigo. Mi vida cambió radicalmente. “ S1 (16)
“Si, aunque no a la velocidad que uno quisiera, pero estamos conscientes que poco a poco va mejorando, le gusta y tenemos mucha fe y confianza en estas personas que tratan, quieren y cuidan muy bien a mi hijo.” S1 (22)
“A ser humildes, a buscar ayuda y relación espiritual, a compartir con padres con hijos con TEA.” S1 (28)
“Ya está quieto más tiempo, ha ciclado bien su sueño, come a sus horas, pone más atención, entiende más, intenta comer solo con cubiertos, su humos ha mejorado mucho.” S1 (29)
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“Que busquen ayuda profesional y apoyo. Que estrechen su relación con Dios, que por ningún motivo escondan a su hijo y que luchen toda su vida por su niño o niña.” S1 (30)
“Hemos dejado de asistir a ciertos lugares y actividades y hemos incluido nuevas actividades que seguramente de otra forma no hubiéramos realizado.” S2 (16)
“Igual que la anterior, algunas terapias son mas efectivas y adecuadas para él que otras.” S2 (22)
“no sabría como describir lo mucho que hemos aprendido. Lo más importante creo que sería a ser más humildes. Con esa palabra lo puedo resumir todo, humildes. Dios nos pide que seamos como él, así de humildes.” S2 (28)
“Yo considero que todos los aspectos que se han desarrollado han sido positivos, porque hemos aprendido muchísimo de todo lo que hemos vivido.” S2 (29)
“Que no se enojen con Dios, él sabe por qué hace las cosas. Y que nunca dejen de querer a sus hijos.” S2 (30)
“una mejor comunicación como pareja, ayuda en la toma de decisiones y el manejo de las emociones en familia.” S3 (11)
“Aprendimos a ver el mundo desde otro punto de vista, nos unimos mucho mas como familia” S3 (16)
“Al cien por ciento.” S3 (22)
“Que el mundo no es perfecto, que estos niños especiales no son los que se tienen que adaptar al mundo sino nosotros a ellos. De esta forma les facilitamos su vida diaria, y eso solo lo logramos con la ayuda de la sociedad y la concientización de la misma.” S3 (28)
“la unión familiar, no solo en núcleo de la familia pero de todos. Los tíos, primos y abuelos. Y la bendición que hemos tenido también de llegar a conocer a mas gente tan maravillosa y que nos han dado muchas lecciones de vida de las cuales hemos crecido como familia y como personas.” S3 (29)
“Que al principio es difícil porque no sabemos para donde vamos, pero luego encontramos tantas
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personas dispuestas ayudarnos y estar con uno, en las buenas y en las malas. Y la inocencia que nuestros niños tienen es algo de lo que debemos aprender, que de ellos es de donde finalmente terminamos aprendiendo.” S3 (30)
“Tal como le contaba, antes deje de trabajar y estudiar y ahora me dedico a cuidarlo todo el tiempo, ya que no le gusta quedarse con nadie. Si tengo algo que hacer y no puede ir conmigo debo irme antes de que el despierte porque no se queda y si vamos a ir a algún lugar donde no puede entrar conmigo le pido a alguien de mi familia que me acompañe y que se quede con él en el auto mientras yo salgo. Desde que lo diagnosticaron deje mi vida social ya no salgo con amigos y muy pocas veces salimos a comer porque los lugares muy concurridos lo alteran. Salimos a comer los días en que sabemos que hay poca gente.” S4 (16)
“Yo espero tener resultados positivos cuando ya estemos en esa etapa.” S4 (22)
“Que a pesar de tener capacidades diferentes es un niño maravilloso sumamente inteligente y cuando quiere puede ser muy amoroso. Que uno puede amar incondicionalmente porque aunque este haciendo berrinche anteponemos su condición ante cualquier situación.” S4 (28)
“Pues no se, todavía estamos en la etapa de la aceptación creo yo.” S4 (29)
“Que busquen ayuda psicológica y terapéutica lo más pronto posible” S4 (30)
“Para manejarme más que nada en lo social , por que parecía una bomba a punto de estallar en cualquier momento . Bajo el nivel de impotencia y ansiedad para que se curen ya!.......ahora lo único que se es que los amo más que a nada en el mundo y que tengo todo el tiempo y el amor del mundo para ayudarlos.” S5 (11) “Nuestras vidas cambio a partir del diagnóstico por que vivimos para tratar de ayudarlos en todo......nos unimos un montón como familia a pesar de los celos de los hermanos” S5 (16) “Poca, como dije antes le doy más crédito al jardín.” S5 (22) “Aprendí, el amor infinito que sienten nuestros hijos por nosotros, a no tener las dobles intenciones a disfrutar de la inocencia que en estos tiempos no sobra. y por sobre toda las cosas a disfrutarlos tal cual son sin querer cambiarlos para ser feliz, yo ya soy feliz por tenerlos y que en el futuro , la realidad de
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ellos va hacer muy diferente.” S5 (28) “El aprender sobre un tema que lejos estaba de que nos interese y que teníamos un registro muy pobre.” S5 (29) “Que lloren todo lo que sea necesario, que griten .....pero cuando se cansen se arremanguen y empiecen a luchar contra lo que no conocemos , por que para luchar hay que saber y el amor por sobre toda las cosas , no todos los niveles son iguales ,hay algunos más duros que otros y que lo único valioso y de importancias para nuestros hijos es el amor que sentimos por ello es la mejor e importante base de cualquier tratamiento.” S5 (30)
“Positivos, una mejora en cuanto a la aceptación del autismo en nuestro hijo.” S6 (11)
“Mi vida cambió totalmente perdí mi trabajo porque estaba faltando demasiado cuando estábamos en la búsqueda del diagnóstico. Luego conseguí otro, pero no ha sido igual, ya no vivimos con tantas comodidades. Ha sido difícil pero todo sea por el bien de nuestro hijo” S6 (16) “Si, y eso nos pone satisfechos. Pero aun quisiéramos ver más.” S6 (22)
“Muchísimo, entiendo ahora que ser padre no es solo mantener económicamente a la familia sino que se requiere de mucho amor y apoyo incondicional.” S6 (28)
“Ha mejorado la relación con mi esposa, hemos visto cambios con el tratamiento que lleva mi hijo y solo.” S6 (29)
“Que no pierdan las esperanzas y que no se olviden que también es importante trabajar en la relación de pareja. Porque yo se que yo solo no podría, es mejor trabajar como equipo.” S6 (30)
“Desde un principio sabíamos que nuestro hijo era diferente, así que desde un inicio nos acoplamos a sus necesidades especiales. Al saber el diagnóstico sabía que lo tendría que ayudar por el resto de su vida.” S7 (16)
“Todavía no hemos visto resultados.” S7 (22)
“Bastante, no ha sido lo mismo con mi hija. He tenido que tener paciencia y autocontrol.” S7 (28)
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“Que ya está siendo tratado y que se espera que mejore.” S7 (29)
“Que se armen de mucha paciencia, no solo con que tenga el diagnóstico ya esta.” S7 (30)
“Hemos aceptado de mejor manera el diagnóstico” S8 (11)
“Yo creo que ahora vemos más las cosas positivas que la vida nos da.” S8 (16)
“Si ha habido resultados positivos.” S8 (22)
“A que las cosas pasan por alguna razón, uno siempre va a aprender de las situaciones que la vida le presentan. Y siento que ahora la relación con mi esposa ha mejorado.” S8 (28)
“Habla un poco, y ya no hace tantos berrinches como antes.” S8 (29)
“Que no se olviden de cuidar la relación con su pareja y también del cuidado de los demás hijos.” S8 (30)
Búsqueda de apoyo social
“Comprensión, terapistas, exámenes médicos, combustible, solidaridad y consejos.” S1 (14)
“Si hemos permitido que otras personas colaboren.” S1 (15)
“La principal ayuda ha sido de amigos, emocional y espiritual. De otros padres con hijos dentro del mismo diagnóstico, compartiendo información y apoyándonos emocionalmente.” S2 (14)
“Si, como a los especialistas.” S2 (15)
“No he recibido ayuda.” S3 (14)
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“Si, eso ha sido lo que mas ayudado en el avance de él” S3 (15)
“No he recibido ayuda” S4 (14)
“Solo personas profesionales, así como la psicóloga con la que actualmente estamos trabajando.” S4 (15)
“No. Solo de la asociación de padres autistas de La Plata. En obtener información sobre el tema.” S5 (14) “No tenemos parientes que me puedan ayudar , aparte una vez conocido el diagnóstico solos se van yendo, sin retorno por las dudas que les pidas ayuda.” S5 (15) “De la familia si, el apoyo verdad.” S6 (14)
“Si, como le dije la familia.” S6 (15)
“Si, nos han apoyado un montón” S8 (14)
“Si, quienes quieran ayudar sean bienvenidos.” S8 (15)
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V. ANÁLISIS DE RESULTADOS
El objetivo de la presente investigación fueconocer las estrategias de afrontamiento que
utilizan los padres para enfrentar el trastorno del espectro autista en sus hijos. Se
realizó una entrevista a 8 padres de familia, 4 de sexo masculino y 4 de sexo femenino,
que tuvieran un hijo de sexo masculino entre las edades de 4 a 13 años diagnosticado
con el trastorno del espectro autista (TEA). Los padres de familia entrevistados,
pertenecen a un nivel socioeconómico medio.
Para analizar los resultados de esta investigación es importante conocer que las
estrategias de afrontamiento hacen referencia a los esfuerzos, mediante conducta
manifiesta o interna, para hacer frente a las demandas internas y ambientales, y los
conflictos entre ellas, que exceden los recursos de la persona. Estos procesos entran
en funcionamiento en todos aquellos casos en que se desequilibra la transacción
individuo-ambiente. Se trata de un término propio de la psicología y especialmente
vinculado al estrés (Aliaga, 1993).
Las investigaciones que se han realizado sobre las estrategias de afrontamiento han
estado conceptualmente dirigidas tanto por una serie de estereotipos culturales
respecto a cómo se cree que la gente normalmente se comporta o debería de
comportarse ante un suceso aversivo determinado como por teorías apoyadas en
escasos datos o en medidas poco fiables y válidas. (Vázquez, et al, 1991, p.427 ).
Vázquez, et al, (1991), propone las siguientes estrategias de afrontamiento que fueron
utilizadas como indicadores para realizar la presente investigación:
Confrontación: son los intentos de solucionar directamente la situación mediante
acciones directas, agresivas, o potencialmente arriesgadas. Cuando los familiares
tratan de encontrar las soluciones a las dificultades que van surgiendo en el momento,
que tienen un papel activo dentro del núcleo familiar.
Planificación: pensar y desarrollar estrategias para solucionar el problema. Cuando los
padres de familia planifican la manera en que trabajarán en base al diagnóstico que les
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dieron sobre su hijo.
Distanciamiento: intentos de apartarse del problema, no pensar en él, o evitar que le
afecte a uno. Entre los padres de familia entrevistado ninguno indicó haberse
distanciado de su hijo, ninguno se tomo el tiempo para irse y dejar no pensar
dificultades.
Autocontrol: esfuerzos para controlar los propios sentimientos y respuestas
emocionales. Luego que los padres lograron aceptar el diagnóstico pudieron auto
controlarse en cuanto a los sentimientos que surgían por su hijo.
Aceptación de responsabilidad: reconocer el papel que uno haya tenido en el origen o
mantenimiento del problema. Los padres de familia reconocen el diagnóstico y aceptan
la responsabilidad que conlleva el tener un hijo con el trastorno de espectro autista.
Escape/ evitación: empleo de un pensamiento irreal improductivo. Ningún padre a
manifestado el querer escapar de la situación que enfrentan, por otro lado hay algunos
que han evitado hablar sobre el tema de su hijo.
Reevaluación positiva: percibir los posibles aspectos positivos que tenga o haya tenido
la situación estresante. Todos los entrevistados reconocen aspectos positivos de saber
el diagnóstico y algunos muestran resultados positivos del tratamiento que llevan.
Búsqueda de apoyo social: acudir a otras personas como amigos y familiares para
buscar ayuda, información o también comprensión y apoyo emocional. Muchos de los
padres buscaron ayuda espiritual, otros buscaron apoyo de profesionales.
Los resultados obtenidos en esta investigación son producto de la entrevista semi-
estructurada que se trabajó con los padres de familia y se analizaron las respuestas
agrupadas según los indicadores establecidos con anterioridad.
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Con relación al indicador “Confrontación” se puede mencionar que la mayoría de los
padres se habían dado cuenta de que algo andaba fuera de lo normal con su hijo, antes
de que fuera diagnosticado. Se refleja por medio de las siguientes afirmaciones: “por
investigación propia mi esposa y yo dedujimos que era autista como a los 4 ó 5 años.”
S1 (2). También mencionan “Comenzamos a sospechar a los dos años cuando no
desarrollaba lenguaje funcional.” S2 (2).
Otros padres también indicaron que fue el pediatría quien les ayudó y guió para dar con
el diagnóstico. Indicando lo siguiente “Al notar que su desarrollo no era igual que a los
otros niños de su edad empecé a preguntar con el pediatra y el neurólogo que lo
atendió desde pequeño.” S4 (2). Así mismo describen “Nosotros sabíamos que algo
andaba mal con nuestro hijo desde muy pequeño, lo llevamos con varios doctores y no
daban ningún diagnostico certero” S6 (2). Una madre refiere “en el colegio pedimos que
lo observaran, ellos hicieron un reporte con sus comportamientos, luego fuimos al
pediatra y se lo mostramos.” S3 (2).
Por otro lado se puedopercibir que otros padres no habían notado algún
comportamiento diferente en su hijo, lo cual se pudo observar por medio de las
siguientes respuestas: “yo no me di cuenta, el médico me preguntó si no me di cuenta
que tenia retraso madurativo de él, lo había llevado a sacar una radiografía” S5 (2).
“Una maestra de parvulitos fue la que nos dijo que a diferencia de otros niños, nuestro
hijo actuaba de una manera diferente.” S8 (2)
También se hace evidente en los padres de familia los pensamientos que manejaron al
momento de saber el diagnóstico, como de culpabilidad: “Yo pensé que estaba siendo
castigado por Dios.” S7 (4), “Yo pensé que no iba poder con eso, quería huir” S8 (4).
Por su parte otros padre de familia evidenciaron temor por el futuro de su hijo “Logrará
algún día ser independiente?, logrará ser feliz? Se casará?” S2 (4). “Que será de
nuestro hijo cuando crezca, que podrá aprender hacer, hasta donde llegara.” S3 (4).
Además refirieron haber tenido sentimientos como “Dolor, frustración y a veces
depresión” S4 (4).
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Esto demuestra que todos los padres tuvieron sensaciones y sentimientos parecidos, al
indicarhaber sentido temor e inseguridad que si iban a poder afrontar el manejo del
diagnóstico. Estos resultados se pueden comparar y relacionar con la investigación que
realizó Valladares (2009). En las entrevistas se encontró que las respuestas de
ansiedad más comunes son de tipo cognitivo donde destacó la evaluación negativa del
repertorio de afrontamiento y la percepción de estímulos amenazantes.
En otras respuestas que las familias aportaron se han observado diferentes formas de
manejo debido al diagnóstico. Un padre de familia aclara que aún sabiendo el
diagnóstico no ha sido fácil manejarlo: “Aunque ya haya pasado como un año todavía
es difícil aceptar que tiene una enfermadad que nunca se va a poder curar solo mejor.”
S7 (6).
Otras familias han acudido a instituciones y centros para la ayuda del manejo del
diagnóstico. “Lo estamos llevando al Centro Neurológico Jorge López en Sumpango
Sacatepéquez y ellos le dan terapias y nos dan recomendaciones y tareas para que las
hagamos con nuestro hijo.” S1 (6). “Lo llevamos a las instituciones que los doctores nos
han mandado.” S8 (6)
Algunos padres de familia han manejado de una manera muy positiva el diagnóstico lo
evidencian refiriendo lo siguiente: “Hemos aprendido a soltar muchas expectativas y a
apreciar las cosas bellas que vienen con el Autismo, como lo son la genuinidad y la
inocencia.” S2 (6)
La mayoría de los padres se enteraron del diagnóstico por medio de lo que ellos
mismos habían observado en cuanto a los conductas de sus hijos. Al observar esos
cambios la mayoría de los padres de familia decidieron consultar a un especialista para
que los pudiera guiar. La minoría de padres de familia no habían notado en su hijo nada
diferente hasta que una persona ajena a la familia hizo la observación. Esto concuerda
con lo que explicaba en sus investigaciones Acosta y Bernarld (1984), ya que
señalaban la confrontación como una estrategia para afrontar la realidad diaria y
mantener una perspectiva positiva para el futuro.
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En relación al indicador “planificación” se percibe que los padres de familia por medio
de referencias de pediatras o médicos planificaron y acuden a diferentes instituciones
en busca de ayuda, como lo mencionan con las siguientes afirmaciones: “A CECLIDI, y
el lleva un programa en casa dirigido por una persona del extranjero.” S3 (20). “CTE,
por referencias” S4 (20).
Otro padre de familia indica que ha recorrido por varias instituciones en varios años
“Fundabiem al año 3 meses y caminó a los 2, luego Álida España de Arana, también en
Agrel, para terapias generales, pero cambiaron a la coordinadora y nos explicaron que
solo iban a atender a personas con limitaciones físicas. Actualmente asiste al Centro
Neurológico Jorge López, ubicado en Sumpango Sacatepéquez y que es manejado por
Misioneros del Camino.” S1 (20).
Una investigación realizada en Guatemala, en el Centro Álida España, por Reyes
(2010) tenía como objetivo el determinar la efectividad de la musicoterapia en los niños
diagnosticados con el TEA. Los resultados obtenidos en la población objeto de estudio,
demostraron que la musicoterapia como tratamiento alternativo es efectivo, al confirmar
la hipótesis general, pues el grupo completo tuvo un cambio en las conductas
estereotipadas.
Se puede determinar que con la investigación antes expuesta que existen diferentes
maneras de planificar el tratamiento en niños con trastorno del espectro autista. En esta
investigación se observa que los padres de familia han buscado en diferentes lugares
un buen tratamiento para su hijo y que se acomode a lo que puedan pagar.
Por otro lado algunos padres de familia han seguido las indicaciones de algún
profesional específico: “Ahorita estamos trabajando con una psicóloga que nos ha dado
los pasos a seguir con nuestro hijo.” S8 (20).
Un padre de familia ha contado con la oportunidad de brindarle a su hijo apoyo del
extranjero como lo describen: “A CECLIDI, y el lleva un programa en casa dirigido por
una persona del extranjero.” S3 (20). Además se encuentra un padre de familia que se
queja que por falta de recursos económicos no puede ayudar a su hijo como le gustaría:
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“A la menos peor que conseguí, por que no solo aprendes de lo burocrático de las
obras sociales , sino del comercio que gira en torno al tratamiento de los chicos. Si no
tenés plata te va a costar un poco que se recupere, por que todo es plata.” S5 (20)
Antes de saber el diagnóstico de su hijo la mayoría de padres de familias tenían
expectativas altas sobre sus hijos, algunos ya tenían planeado su futuro como se puede
observar: “Que fuera sano, que pudiera ir al colegio, graduarse y así.” S7 (26). “Que
fuera normal, que compartiéramos, que jugáramos.” S6 (26). “Lo imaginaba como
cualquier niño jugando y estudiando” S4 (26). “Me imagino las que tiene todo padre con
sus hijos, el querer que sean exitosos y que salgan adelante.” S1 (26)
Las respuestas de los padres de familia varían hay unos que no tienen mayores
expectativas en sus hijos, mas que fueran felices. “Las mismas que tenemos ahora, el
que pueda desarrollarse y ser una persona independiente, y ser realice en lo que mas
le gusta. Es un niño con una determinación muy marcada y sabe muy bien lo que quiere
hacer y hacia donde quiere ir.” S3 (26). “Mis expectativas las mejores antes y después
del diagnóstico, que sean felices por sobre todas las cosas, aunque una manera
estructurada pero felices y se que lo voy a lograr. Con sacrificio , amor e información de
como conseguir herramientas para mejorar su calidad de vida.” S5 (26). “No tenía
expectativas, solo quiero que sea feliz.” S8 (26)
En cuanto a los planes que tienen los padres para sus hijos luego de saber el
diagnostico se resume en que piensan en apoyarlos y ayudarlos en lo que puedan.
Como lo indican: “Apoyarlo en todo lo que podamos. Yo soy un fiel creyente de que mi
hijo no tiene límites, lo que hay que hacer es estimularlo bastante y el resultado lo
veremos algún día.” S1 (27) “Seguirlo apoyando con el tratamiento que lleva.” S6 (27).
“Darle mucho amor y apoyarlo en lo que necesite.” S7 (27) “Lo vamos a apoyar en todo
siempre.” S8 (27).
Hay algunos padres que tienen una manera más específica en cuanto a la planificación
que intentan llevar con el tratamiento de su hijo, como lo plantean n las siguientes
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afirmaciones: “Seguir asistiendo a los grupos de apoyo, los congresos, quiero seguirme
informando y aprendiendo más del tema así poder ayudar de la mejor manera a mi
hijo.” S2 (27). “Ser la mamá capacitada para estos casos , todo mi amor , toda mi
paciencia y ser incondicional y la verdad es tan interesante esta patología que no
descarto en un futuro no muy lejano el estudiar psicología para esta rama.” S5 (27).
“Encontrar una terapeuta para que nos ayude principalmente con el manejo del carácter
y los berrinches. Buscar otras alternativas para mejorar su condición. S4 (27).
Con respecto al indicador “distanciamiento” se indagó en cuanto si los padres alguna
vez, luego de saber el diagnóstico de su hijo, tuvieron intentos de alejarse del problema
y no querer pensar en ello. A lo cual la mayoría de padres de familia tuvieron un
acercamiento a su hijo y al querer informarse más sobre el diagnóstico dado. Como se
puede evidenciar en las siguientes respuestas de parte de los padres de familia:
“Hicimos todo lo que el neurólogo nos dijo. Nos informamos, fuimos a consultar a un
psicólogo especializado en el tema y allí seguimos haciendo todo lo posible para la
mejora de nuestro hijo.” S3 (5). “Mucha búsqueda de información y de servicios.” S2 (5).
“Me dedique a buscar información por Internet y poco a poco he ido tratando de darle el
mejor apoyo a mi hijo para que le sea más fácil sobre llevar su día a día.” S4 (5)
En otros casos los padres se sintieron desesperanzados al presentar sentimientos de
tristeza. “Era de depresión familiar, el llorar durante 10 días hasta que mi hijo me dijo
“jasta” mamá “jasta”, queriendo decir basta y mi hija me dijo le voy a pedir a Dios que se
curen y listo. Entonces no llore más y empecé la batalla pero no como una cruz sino
como para combatir y ayudarlos lo más que pueda.” S5 (5). “En el hogar se sentía un
ambiente muy deprimente porque encima de todo solo un hijo pudimos tener por la
situación de mi esposa. Y saber que estaba como que enfermo fue muy duro para los
dos.” S6 (5)
Además se ve reflejado en las respuestas de algunos de los padres que por medio del
tiempo han logrado aceptar de una mejor manera el diagnóstico y se han mostrado
ahora más interesados en el tema. “Ahora ya mejor afrontamos el diagnóstico.” S6 (8).
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“Al principio no muy bien, ahora con la ayuda psicológica ha sido mucho mejor.” S8 (8).
Otra investigación sobre los padres de familias que presentan un integrante con
autismo fue realizada por Campos (2000). En la cuál, se concluyó que existía diferencia
significativa en el grupo antes y después de recibir el programa, por lo que se aceptó la
hipótesis alternativa.
En relación con los resultados de esta investigación y con la investigación realizada por
Campos (2000) se puede indicar que si es necesario trabajar en la autoestima de los
padres de familia. Se manejan muchos sentimientos y emociones al saber sobre el
diagnóstico de su hijo y si es necesario que reciban apoyo para poderlo enfrentar.
En referencia con el indicador “autocontrol” se buscaron los sentimientos que los padres
habían enfrentado a la hora de saber sobre el diagnóstico de su hijo. Se evidenció que
la mayoría de los padres de familia se encontraban en negación, confusión, enojo y
tristeza por la impotencia que sentían. “Primero fue un dolor muy grande luego vino la
frustración y después la negación porque es muy difícil aceptar que sus capacidades
son diferentes y que hay muy poco que yo pueda hacer por cambiar su situación. S4
(3). “Enojo, frustración y mucha tristeza.” S7 (3). “Quemamos todas las etapas de
frustración, complejos de culpa, etc” S1 (3).
También mencionan haber sentido: “Mucho enojo, dolor y sentimiento de pérdida e
incertidumbre.” S2 (3). “Al principio estaba confundido, porque no muy bien sabía que
era eso de Autismo. Pero sí estaba triste porque sabía que no era nada bueno.” S6 (3).
“Nos sentimos perdidos y sin rumbo hacia donde seguir y como ayudar a nuestro hijo.”
S3 (3). Además un padre de familia refirió haber tenido un sentimiento : “De vergüenza
por no haberlo querido ver antes y tristeza porque uno como padre siempre quiere lo
mejor para ellos.” S8 (3)
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Algunos padres de familia aceptan haber tenido problemas matrimoniales debido a que
por momentos no podían controlar y afrontar el diagnóstico de su hijo. Según refieren :
“Por esas mismas razones nuestro matrimonio ha estado a punto de colapsar en
diversas ocasiones.” S1 (3). A lo que las familias han acudido a la ayuda psicológica
como pareja: “Si hemos recibido ayuda como pareja para poder afrontar el diagnóstico.”
S1 (7). “Si, mi esposa me dijo que consultáramos a un especialista para que nosotros
supiéramos como manejar el autismo. Además porque si estábamos teniendo
problemas de pareja.” S6 (7). “Si como pareja recibimos casi dos años de ayuda
psicológica luego del diagnostico.” S3 (7) “Si, a petición de mi esposa empezamos a
asistir.” S8 (7).
El haber recibido ayuda psicológica como padres de familia con un hijo con el TEA ha
ayudado a las familias a progresar con el enfrentamiento del diagnóstico de una mejor
manera y además los ha beneficiado a la unión como pareja. Describen que el asistir a
grupos de apoyo también les ha servido de gran ayuda: “Si, hemos ido a congresos,
caminatas y charlas sobre el tema.” S8 (9). “asistimos en julio y agosto de este año a
Proyecto AIGLE Guatemala” S1 (9).
Los padres de familia que han asistido a grupos de apoyo se han visto beneficiados de
diferentes manera como lo indican: “yo sí comencé ahora a concurrir por que es de
mucha utilidad para mi , me enseña mucho y lo da un profesional” S5 (9). Conoce uno a
otras familias que tienen la misma situación, se comparte conocimientos y tips con ellos
y se siente uno comprendido y apoyado.” S1 (10). “Para saber que no soy la única con
este problema y que si nos juntamos es más fácil para sobrellevar el crecimiento de
nuestros hijos.” S5 (10). “Uno se siente apoyado por otra gente que está en las
mismas.” S8 (10).
Es evidente que algunas de las parejas de esposos de los padres de familia tuvieron
problemas matrimoniales. Es interesante la investigación de García (2010) en la cual
tuvo como objetivo conocer cómo se presenta la dinámica familiar.
Además el se encuentra el estudio de Escobedo (2007) que tuvo por objetivo
determinar los patrones de crianza de padres que tienen un hijo diagnosticado con un
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Trastorno del Espectro Autista.
Se relacionan los resultados que obtuvo García y Escobedo en sus investigaciones con
los obtenidos en este estudio en cuanto a que cada familia tiene un sistema diferente
para afrontar el diagnóstico de trastorno de autismo en un integrante. Se observan
algunas similitudes en cuanto al patrón de crianza.
Otro indicador utilizado es “aceptación de responsabilidad” por el medio del cual los
padres de familia reconocieron distintos elementos que les han servido como apoyo
para aceptar y manejar el TEA en su hijo. Se observó que la mayoría de los padres
refirieron elementos desiguales: “Cristo” S2 (12). “Buscar ayuda psicológica, ya que
ahora sabemos más de la enfermedad y sobre como manejar las conductas de mi hijo”
S4 (12). “El hacer un curso de acompañante terapéutico, asistir a jornadas,
capacitaciones y jornadas intensivas.” S5 (12). “El amor que le tenemos.” S7 (12).
Por otro lado tres padres de familia acordaron que el elemento principal para llevar
acabo la aceptación de la responsabilidad de tener un hijo con el diagnóstico del TEA
era el mantenerse unido y apoyado por su pareja, así mismo lo refieren: “La unión de
pareja” S6 (12). “La fortaleza de mi esposa.” S8 (12). “Tener buena comunicación en
pareja y el apoyo familiar” S3 (12).
Se tuvieron que enfrentar a cambios en distintas situaciones que se fueran
presentando, los padres de familia indican: “A veces los cambios pueden causar un
poco de dolor, pero hemos tratado de sobrellevarlo.” S2 (17). Algunos cambios se
presentaron de manera positiva luego de haber recibido por un tiempo el tratamiento
indicado por los especialistas: “Al ver que el tratamiento si estaba dando buenos
resultados con mi hijo, las cosas ya no se miraban tan mal. Lo cual me agradó.” S6
(17). “tuve esperanzas a que mi hijo pudiera salir adelante en la vida. “ S3 (17). “Viendo
los resultados que tiene mi hijo con el tratamiento me da esperanza a que siga
mejorando.” S8 (17).
Se puede incluir que un padre sabía el cambio que tendría en su vida y de los
sacrificios que tendría que hacer: “Todo lo veo en base a prioridades, sabiendo que
aunque todos mis hijos me necesitan, mi hijo con autismo me necesita 30 horas
diarias.” S1 (17).
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Los médicos, psicólogos y especialistas en el TEA dieron recomendaciones a los
padres de familia: “Que tratáramos de seguir con el tratamiento que nos dijeran”
S1(19). “Trabajar a través de un equipo multidisciplinario.” S2 (19). “Mantener las
rutinas y ayudarlo a ser más independiente con las actividades rutinarias como comer
solo bañarse sólo.” S4 (19). “Que siguiéramos el tratamiento, que no esperarnos
mucho, que cada niño es diferente y por eso no se puede esperar los mismos
resultados que otros niños han tenido.” S6 (19)
Uno de los padres de familia manifestó que le hubiera gustado que los médicos le
dieran recomendaciones para que él pudiera trabajar con su hijo: “los médicos nos
dijeron que tenían y nunca me dieron recomendaciones para hacer ejercicios en casa .
esta semana reclame en el centro la devolución de los profesionales para mi y para que
me den herramientas para desarrollar en casa y así poder seguir con lo ellos le dan en
la sesiones.” S5 (19).
Algunos de los padres de familia si han tomado parte en la ayuda con el tratamiento con
su hijo de la siguiente manera: “Lo llevamos a todas sus citas, siempre le demostramos
amor. Y si tratamos de hacer todo lo que nos digan aunque a veces si es muy
complicado.” S8 (21). “Ayudamos en todo lo que podamos.” S7 (21). “Soy la persona
que elabora todo el material que necesita para llevar a cabo el programa.” S3 (21). “Yo
como mamá , me informo aprendo , leo , y jugamos mucho y aprendemos bastante y lo
más lindo es que yo los veo sonreír y ser felices” S5 (21).
Uno de los padres refiere que es su esposo quien ha ayudado en cuando a llevar acabo
el tratamiento de su hijo debido por motivos laborales. Según refiere: “Mi esposa es la
que mas lo apoya, si así se pudiera decir, porque es la que está todo el tiempo con ella.
Yo trabajo y cuando puedo comparto con él.” S6 (21).
Hay situaciones adversas que presentan en especial los niños y niñas con el TEA, a las
cuales los padres han tenido que aceptarlas y han tenido que aprender a vivir de esa
manera. Algunas de esas situaciones son: “No recibo contacto físico de su parte, ósea
no me abraza y eso es algo que me cuesta mucho trabajo aceptarlo. S2 (23). “El simple
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hecho que el trata de comunicarse con los demás niños y no le es posible porque su
fluidez de lenguaje es pobre.” S3 (23). “Las situaciones que se presentan son las de las
rabietas , cuando no lo entiendo o cuando le digo que no. No te voy a mentir no
conocen mucho la palabra no.” S5 (23). “No tolera que uno lo toque, que lo abrace. No
sigue instrucciones y no mantiene la mirada.” S7 (23).
También refieren que: “A los 3 años no hablaba para nada, no jugaba normal, hacía
unos sus berrinches tan escandalosos y en el colegio la maestra se quejaba ya que
decía que no podía con el, que nunca hacía caso.” S6 (23). “A veces grita fuertemente
cuando no quiere hacer algo, corre en círculos y a penas si habla.” S8 (23).
Existen diferentes formas de estrategias de afrontamiento, en investigaciones
internacionales en las cuales también han realizado estudios en diferentes sujetos.
Como por ejemplo en la de Figueroa, et al. (2005) indica que se observaron las
estrategias de afrontamiento es adolescentes de contexto socioeconómico bajo, en
relación con el nivel de bienestar psicológico. Como resultado se observó que sí habían
diferencias significativas en el empleo de estrategias de afrontamiento en adolescentes
con alto y bajo nivel de bienestar psicológico, así como también entre estrategias de
afrontamiento y sexo.
Con referencia al indicador “escape/ evitación” se intentó verificar si los padres de
familia evitaban que otras personas aparte de la familia nuclear se enterara del
diagnóstico. Y además si evitaban hablar del tema socialmente, a lo que describieron:
“No queremos que tampoco todos se enteren porque no queremos que juzguen a
nuestro hijo y también a nosotros. No es que lo ocultemos, simplemente preferimos no
hablar del tema.” S3 (13). “Socialmente ha sido difícil ya que mi hijo no maneja bien los
lugares con muchas personas ni los cambios de ambiente” S4 (13). “Procuramos
llevarlo a todas partes, sin discriminarlo (no lo escondemos) y no hemos tenido
problemas.” S1 (13). “No es que lo escondamos, pero tampoco lo publicamos por todos
lados.” S6 (13). “Aún no queremos que nuestras amistades se enteren porque nosotros
no estamos preparados para afrontar sus críticas y habladurías.” S7 (13).
62
Hay quienes no evitan el tema y se encuentran abiertos en hablar sobre el diagnóstico
de su hijo sin ningún problema, refiriendo en: “yo no tengo problema en decirlo y
explicarle para el que quiera saber, y en cuanto el trabajo , si me preguntan estoy
dispuesta” S5 (13). “Toda la familia sabe y también todos los que pregunten, no lo
escondemos.” S8 (13).
Los padres de familia no mostraron querer escapar por medio de realizar otras
actividades y recurrir a diferentes estrategias: “Realmente le agradezco a Dios por los
hijos que tengo.” S2 (24).
Además la mayoría de los padres de familia han establecido una mejor relación con su
hijo de la que esperaban tener. Indican su relación de la siguiente manera: “Bastante
estrecha pues se que me necesita.” S1 (25). “Yo siempre lo he querido igual, pero al
saber sobre su diagnóstico ahora he podido implementar las técnicas y los consejos
que él realmente necesita.” S2 (25). “Quizá lo amo mucho más porque debido a su
condición requiere de mucha más paciencia y dedicación.” S4 (25). “Mucho más amor y
quizás muchas veces pasamos el limite y lo sobre protegemos, pero por eso esta bien
informarse para no cometer estos errores por ignorancia.” S5 (25).
En otra investigación realizada en Guatemala se intenta describir las estrategias de
afrontamiento en otro tipo de sujetos, como lo realiza Álvarez (2010) en su
investigación.
Con referencia al estudiomencionado anteriormente se puede observar que todas las
personas presentan diferentes estrategias de afrontamiento para diferentes problemas
o situaciones. Se puede concluir en cuanto a que es necesario el conocer cuales son
las estrategias para saber la manera en que uno afronta la situación, ya que puede ser
de una manera positiva o negativa.
La “Reevaluación positiva” otro indicador de la presente investigación. Algunos padres
de familia indicaron que habían asistido a grupos de apoyo los cuales obtuvieron
63
resultados positivos como el aceptar el diagnóstico. Evidentemente lo afirman con las
siguientes respuestas: “Hemos aceptado de mejor manera el diagnóstico” S8 (11). “Una
mejora en cuanto a la aceptación del autismo en nuestro hijo.” S6 (11).
Otros aspectos positivos se presentaron en respuestas como: “Ha mejorado la
comunicación como pareja.” S1 (11). “una mejor comunicación como pareja, ayuda en
la toma de decisiones y el manejo de las emociones en familia.” S3 (11). “Para
manejarme más que nada en lo social” S5 (11).
Luego de enterarse del diagnóstico ciertos aspectos de sus vidas cambiaron en
situaciones como las laborales, sociales o familiares y en algunos casos fueron cambios
positivos, como lo comentan los siguientes padres de familias: “Aprendimos a ver el
mundo desde otro punto de vista, nos unimos mucho mas como familia” S3 (16).
“Nuestras vidas cambio a partir del diagnóstico por que vivimos para tratar de ayudarlos
en todo. Nos unimos un montón como familia a pesar de los celos de los hermanos” S5
(16). “Yo creo que ahora vemos más las cosas positivas que la vida nos da.” S8 (16).
“Soy menos egoísta que antes, la gente me ve de mejor manera y se solidarizan
conmigo. Mi vida cambió radicalmente. “ S1 (16).
Otros aspectos positivos que se fueron desarrollando luego de saber el diagnóstico de
su hijo fueron los siguientes: “El aprender sobre un tema que lejos estaba de que nos
interese y que teníamos un registro muy pobre.” S5 (29). “Ha mejorado la relación con
mi esposa, hemos visto cambios con el tratamiento que lleva mi hijo y solo.” S6 (29). “la
unión familiar, no solo en núcleo de la familia pero de todos. Los tíos, primos y abuelos.
Y la bendición que hemos tenido también de llegar a conocer a mas gente tan
maravillosa y que nos han dado muchas lecciones de vida de las cuales hemos crecido
como familia y como personas.” S3 (29). “Yo considero que todos los aspectos que se
han desarrollado han sido positivos, porque hemos aprendido muchísimo de todo lo que
hemos vivido.” S2 (29).
Algunos padres de familia se vieron afectados en el situaciones laborales, perdiendo su
empleo “Mi vida cambió totalmente perdí mi trabajo porque estaba faltando demasiado
cuando estábamos en la búsqueda del diagnóstico. S6 (16). “Deje de trabajar y estudiar
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y ahora me dedico a cuidarlo todo el tiempo, ya que no le gusta quedarse con nadie.”
S4 (16). También la misma persona se vio afectada en una situación sociales indicando
lo siguiente “Desde que lo diagnosticaron deje mi vida social ya no salgo con amigos y
muy pocas veces salimos a comer porque los lugares muy concurridos lo
alteran. Salimos a comer los días en que sabemos que hay poca gente.” S4 (16).
Además incluyeron respuestas como: “Hemos dejado de asistir a ciertos lugares y
actividades y hemos incluido nuevas actividades que seguramente de otra forma no
hubiéramos realizado.” S2 (16).
Luego de asistir a terapias en busca de un mejoramiento de su hijo con el diagnóstico
del TEA los padres observan que han habido resultados positivos: “Si ha habido
resultados positivos.” S8 (22). “Al cien por ciento.” S3 (22). Aunque no a la velocidad
que uno quisiera, pero estamos conscientes que poco a poco va mejorando, le gusta y
tenemos mucha fe y confianza en estas personas que tratan, quieren y cuidan muy bien
a mi hijo.” S1 (22).
Se describen los resultados positivos por medio de la terapia en el hijo con el TEA
como: “Ya está quieto más tiempo, ha ciclado bien su sueño, come a sus horas, pone
más atención, entiende más, intenta comer solo con cubiertos, su humos ha mejorado
mucho.” S1 (29). “Habla un poco, y ya no hace tantos berrinches como antes.” S8 (29)
Unos padres comentan que aún siguen en la espera de ver los resultados positivos que
debe de dejar el tratamiento de su hijo: “Todavía no hemos visto resultados.” S7 (22).
“Yo espero tener resultados positivos cuando ya estemos en esa etapa.” S4 (22).
“algunas terapias son mas efectivas y adecuadas para él que otras.” S2 (22).
La mayoría de padres que han pasado por la experiencia de llevar a su hijo con TEA a
tratamiento y a terapia han aprendido relevantes aprendizajes en la vida personal:
“Aprendí, el amor infinito que sienten nuestros hijos por nosotros, a no tener las dobles
intenciones a disfrutar de la inocencia que en estos tiempos no sobra. y por sobre toda
las cosas a disfrutarlos tal cual son sin querer cambiarlos para ser feliz, yo ya soy feliz
por tenerlos y que en el futuro , la realidad de ellos va hacer muy diferente.” S5 (28).
“Que el mundo no es perfecto, que estos niños especiales no son los que se tienen que
65
adaptar al mundo sino nosotros a ellos. De esta forma les facilitamos su vida diaria, y
eso solo lo logramos con la ayuda de la sociedad y la concientización de la misma.” S3
(28). “Que a pesar de tener capacidades diferentes es un niño maravilloso sumamente
inteligente y cuando quiere puede ser muy amoroso. Que uno puede amar
incondicionalmente porque aunque este haciendo berrinche anteponemos su condición
ante cualquier situación.” S4 (28). “Bastante, no ha sido lo mismo con mi hija. He tenido
que tener paciencia y autocontrol.” S7 (28). “A que las cosas pasan por alguna razón,
uno siempre va a aprender de las situaciones que la vida le presentan. Y siento que
ahora la relación con mi esposa ha mejorado.” S8 (28).
Algunos padres de familia indicaron que aprendieron a buscar una relación espiritual
por medio de la humildad: “no sabría como describir lo mucho que hemos aprendido. Lo
más importante creo que sería a ser más humildes. Con esa palabra lo puedo resumir
todo, humildes. Dios nos pide que seamos como él, así de humildes.” S2 (28). “A ser
humildes, a buscar ayuda y relación espiritual, a compartir con padres con hijos con
TEA.” S1 (28).
Luego de haber pasado por el proceso de averiguar y conocer el diagnóstico certero de
su hijo con TEA los padres de familia recomendaría a otros padres que recién se
acaban de enterar del diagnóstico lo siguiente: “Que busquen ayuda psicológica y
terapéutica lo más pronto posible” S4 (30). “Que al principio es difícil porque no
sabemos para donde vamos, pero luego encontramos tantas personas dispuestas
ayudarnos y estar con uno, en las buenas y en las malas. Y la inocencia que nuestros
niños tienen es algo de lo que debemos aprender, que de ellos es de donde finalmente
terminamos aprendiendo.” S3 (30). “Que lloren todo lo que sea necesario, que griten,
pero cuando se cansen se arremanguen y empiecen a luchar contra lo que no
conocemos , por que para luchar hay que saber y el amor por sobre toda las cosas , no
todos los niveles son iguales ,hay algunos más duros que otros y que lo único valioso y
de importancias para nuestros hijos es el amor que sentimos por ello es la mejor e
importante base de cualquier tratamiento.” S5 (30).
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Así mismo comentan: “Que no pierdan las esperanzas y que no se olviden que también
es importante trabajar en la relación de pareja. Porque yo se que yo solo no podría, es
mejor trabajar como equipo.” S6 (30). “Que se armen de mucha paciencia, no solo con
que tenga el diagnóstico ya esta.” S7 (30). “Que no se olviden de cuidar la relación con
su pareja y también del cuidado de los demás hijos.” S8 (30).
Otros padres de familia aconsejan el acercarse a Dios: “Que estrechen su relación con
Dios, que por ningún motivo escondan a su hijo y que luchen toda su vida por su niño o
niña.” S1 (30). “Que no se enojen con Dios, él sabe por qué hace las cosas. Y que
nunca dejen de querer a sus hijos.” S2 (30).
No en todos los estudios se pueden obtener resultados positivos en cuanto a la
dinámica de familia teniendo a un hijo con el trastorno de autismo. Como por ejemplo
está la investigación de Cassiano (2006) quien presentó las consecuencias
emocionales en la dinámica de una familia con un niño autista. Los resultados reflejan
que las familias con niños autistas presentan dificultad para afrontar la realidad,
desencadenándose problemas emocionales negativos debido al poco o nulo apoyo
para solventar el problema.
Y el último indicador, pero no menos importante, es “Búsqueda de apoyo social”. Es
necesario la búsqueda en el apoyo de familiares, amistades y de más personas para
que sean comprendidos y apoyados emocionalmente. Los padres de familia, algunos
de ellos, hay recibido ayuda de instituciones así como de familiares: “De la familia si, el
apoyo verdad.” S6 (14). “La principal ayuda ha sido de amigos, emocional y espiritual.
De otros padres con hijos dentro del mismo diagnóstico, compartiendo información y
apoyándonos emocionalmente.” S2 (14).
La manera que se han sentido apoyados es por medio de: “Comprensión, terapistas,
exámenes médicos, combustible, solidaridad y consejos.” S1 (14). En algunos casos
indican que no han recibido alguna ayuda o apoyo, “No he recibido ayuda.” S3 (14).
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Hay ocasiones que las familias han permitido a personas específicas a que colaboren
con la ayuda con su hijo al saber el diagnóstico: “Solo personas profesionales, así como
la psicóloga con la que actualmente estamos trabajando.” S4 (15). “Si, como a los
especialistas.” S2 (15). Además un padre de familia expresa que se encuentra
dispuesto en aceptar la ayuda quien se la ofrezca, „Quienes quieran ayudar sean
bienvenidos.” S8 (15).
Al presentarse un diagnóstico de una enfermedad o de un trastorno ante un integrante
de la familia se pueden observar diferentes estrategias de afrontamiento, como por
ejemplo la investigación de Morales 2010) que tuvo como objetivo identificar las
estrategias de afrontamiento que los padres utilizan ante la discapacidad visual de sus
hijos. Se concluyó que los padres de familia utilizaron estrategias dirigidas a la
resolución del problema, al buscar un diagnóstico acertado en sus hijos, informarse en
todo lo referente a la discapacidad y luchar para sacar adelante a sus hijos.
En conclusión con todas las respuestas dadas por medio de los padres de familia con
un hijo diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y por las
investigaciones nacionales e internacionales realizadas por personas ajenas a esta
investigación, se puede indicar que pueden tener una confrontación intensa al saber
sobre el diagnóstico. Se observó que manejaron sentimientos de tristeza, enojo,
frustración. Además como pensamientos de confusión y culpabilidad. Algunos de los
padres de familia indicaron haber utilizado el mecanismo de defensa, la negación en
cuanto se enteraron del diagnóstico. Sus planes de vida cambiaron al saber que su hijo
necesitaba un tratamiento especial para salir adelante en la vida. Las familias que
tienen hijos con TEA se enfrentan en su vida diaria a dificultades derivadas de las
alteraciones sociales, comunicativas y de conducta que presentan sus hijos con
autismo. Por otra parte, se plantean necesidades y demandas en los diferentes
contextos educativos, sociales y comunitarios en los que se encuentra inmersa la
familia, a las que tiene que hacer frente desarrollando una serie de estrategias (Pozo,
Sarriá y Brioso, 2008).
68
Se puede mencionar que la mayoría de padres no buscaron distanciarse de su hijo,
quisieron informarse y enterarse del tema para poder ayudar de la mejor manera
posible a su hijo. Encontraron la manera de auto controlarse y no dejarse llevar por
todos los sentimientos indicados con anterioridad. Asimismo luego de un proceso de
aceptación los padres de familia asumen las responsabilidad que conlleva tener un hijo
con el TEA. En su mayoría, de los padres de familia, no buscan el escape ni la evitación
del tema ni de sus hijos y buscan el apoyo de la familia, de amigos y de especialistas.
Por último se puede mencionar que todos los padres pueden observar respuestas
positivas en cuanto a los cambios que tuvieron en sus vidas al saber el diagnóstico en
su hijo, logrando comprender lo que van a tener que afrontar por el resto de sus vidas.
69
VI. CONCLUSIONES
Se logró identificar que sí existe confrontación por parte los padres de familia en
relación al diagnóstico de Trastorno del espectro Autista (TEA) ya que intentan
solucionar directamente la situación mediante acciones directas, buscando
ayuda, guía y apoyo con especialistas del tema.
La manera en que los padres de familia planificaban su vida se vio afectada ante
el diagnóstico de su hijo con TEA. Ahora se encuentran desarrollando nuevas
estrategias, con ayuda psicológica y por medio de instituciones que ayudan a su
hijo, para poder beneficiar a su hijo con TEA y a toda su familia.
Se establece que la estrategia de afrontamiento distanciamiento no se presenta
en cuanto a intentos de apartarse de su hijo con el TEA. Por lo contrario, la
mayoría de padres indican haber desarrollado una relación más estrecha con la
familia nuclear.
Los padres de familia con un hijo con TEA manejan sentimientos de tristeza,
culpabilidad, dolor e incertidumbre. Se logró determinar que realizan esfuerzos
para obtener un autocontrol con sus sentimientos y respuestas emocionales para
poder apoyar a su hijo de la mejor forma.
Se puede indicar que los padres de familia asumen la responsabilidad y
reconocen que tienen el rol principal para que su hijo reciba la ayuda que
necesita. Además reconocen que necesitan brindarle a su hijo el mayor apoyo,
amor, comprensión y sobre todo paciencia.
No se deduce que los padres de familia empleen el escape y la evitación ante el
reconocimiento del diagnóstico de su hijo para alejarse de él. La estrategia es
utilizada por algunos padres como medio de protección ante evitar hablar del
tema con gente desconocida.
70
Los padres de familia reconocen los aspectos positivos que han percibido en sus
vidas y en cuanto a la relación de familia el saber sobre el diagnóstico de su hijo
con TEA. La mayoría de familia ha logrado resultados positivos por medio del
tratamiento que su hijo recibe actualmente.
Con respecto a la búsqueda de apoyo social en los padres de familia se verifica
que la mayoría de ellos han acudido a la ayuda de familiares, amistades, redes
de asistencia y además han acudido a congresos informativos. También
mencionan, algunos de los padres de familia, que recurren a la ayuda espiritual.
71
VII. RECOMENDACIONES
A los padres de familia entrevistados se les recomienda:
Continuar utilizando las estrategias de afrontamiento de autocontrol sobre las
emociones que manejan
Realizar una constante reevaluación positiva para percibir los aspectos positivos
de todas las situaciones que se les presenten.
Acudir en la búsqueda de diferentes lugares, instituciones o personas para recibir
apoyo social, ya que es necesario el apoyo de otras personas que entienden la
situación que se encuentran viviendo.
Recurrir con mayor frecuencia a la ayuda de especialistas y profesionales para
obtener información certera sobre el tema del trastorno del espectro autista.
Continuar aprendiendo del tema, que cada vez se amplía de una mejor manera.
Seguir buscando nuevos tratamientos que sean eficaces.
A profesionales en Psicología se les recomienda:
Trabajar en conjunto con la familia para beneficio del afrontamiento ante el
diagnóstico del trastorno del espectro autista en el hijo o hija.
Realizar talleres informativos para toda la familia para que conozcan sobre el
diagnóstico y aprendan técnicas orientadas al afrontamiento de situaciones
estresantes.
72
A otros investigadores se recomienda:
Hacer una investigación con el objetivo de conocer la dinámica de familia que
tenga un integrante con el diagnóstico de trastorno del espectro autista.
Estudiar las estrategias de afrontamiento que experimentan los hermanos de un
niño o niña con el trastorno del espectro autista.
73
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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78
IX. ANEXOS
1.1 Instrumento
Mi nombre es Sofía de León Campo. Estudio licenciatura en psicología clínica y me encuentro realizando esta entrevista para el trabajo de mi tesis. Se realizarán una serie de preguntas para informarme la manera en que están afrontando el diagnóstico de su hijo. De antemano le agradezco su colaboración, y quisiera recalcar que la información que se maneje en esta entrevista es confidencial y exclusivamente con fines de investigación. Las respuestas de las preguntas serán grabadas, para esto se requiere su autorización. Información del hijo Sexo: Edad: Otros hijos: Edad: Sexo:
1) ¿A qué edad fue diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
2) ¿De qué manera se enteraron sobre el diagnóstico? Explique cómo fue el proceso para conocerlo.
3) ¿Qué sentimientos les surgieron al conocer el diagnóstico de su hijo con TEA?
4) ¿Qué pensamientos tuvieron al saber el diagnóstico?
5) ¿ Cuál fue la vivencia después de ser informados sobre el diagnóstico que dio el especialista?
6) ¿Actualmente cómo han manejado el diagnóstico de su hijo con el TEA?
7) ¿Han recibido como pareja ayuda psicológica para poder afrontar el diagnóstico de su hijo?
8) Cómo pareja, ¿Cómo afrontan el diagnóstico del hijo?
79
9) Actualmente, ¿Asisten como pareja a algún grupo de apoyo de padres que tengan un hijo diagnosticado con el TEA?
10) Explique de qué manera le ha ayudado el asistir a grupos de apoyo.
11) ¿Qué resultados obtuvieron de la ayuda recibida?
12) ¿ Cuál ha sido el elemento que consideran que los ha apoyado para manejar de una manera más adecuada el diagnóstico de su hijo?
13) ¿Quiénes saben del diagnóstico de su hijo? ¿Cómo lo han manejado socialmente?
14) ¿Han recibido ayuda de alguna institución, de familiares o conocidos? Describa la ayuda recibida.
15) ¿Han permitido que otras personas colaboren en la ayuda con su hijo al saber el diagnóstico?
16) Relate los aspectos acerca de la manera en que han cambiado sus vidas en las diferentes situaciones como las laborales, sociales o familiares desde que su hijo ha sido diagnosticado el TEA
17) Estos cambios que relató después del diagnóstico, ¿Cómo fueron afectados por el tratamiento de su hijo con el TEA? ¿Qué piensa de estos cambios?
18) ¿Se han informado sobre el TEA? Explique de qué forma
19) ¿Qué recomendaciones le dio el o los especialistas consultados sobre el diagnóstico TEA? Describa la ayuda que recibida.
20) ¿A qué instituciones han acudido para que traten a su hijo? Explique la razón de visitar esas instituciones.
21) ¿Cómo apoyan a su hijo a realizar las actividades que le asigna el terapeuta durante el tratamiento?
22) ¿Han observado resultados positivos en cuanto a la terapia recibida por su hijo?
23) Describan algunas de las situaciones que se le presentan con su hijo que padece el TEA.
24) Tiene diferentes formas para criar a su hijo con TEA y a resto?
25) ¿Cómo ha sido la relación con su hijo post diagnóstico?
80
26) ¿Qué expectativas tenía de su hijo antes de que fuera diagnosticado con el TEA?
27) ¿Cuáles son los planes para que su hijo salga adelante en la vida?
28) ¿Qué han aprendido de la experiencia como padres de un hijo diagnosticado con el TEA?
29) ¿Qué aspectos positivos se han desarrollado tras el diagnóstico de su hijo?
30) ¿Qué le dirían a los padres de un niño o niña recién diagnosticado?
1.2 Transcripción de Entrevistas
Sujeto: 1
Información general de su hijo.
Sexo: Masculino
Edad: 11 años
Otros hijos.
Edad: 16, 9
Sexo: ambos Masculino
81
1) ¿A qué edad fue diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
Me dieron el diagnóstico formal a los 11 años. Nosotros, los padres, nos dimos cuenta como a los 3 años.
2) ¿De qué manera se enteraron sobre el diagnóstico? Explique cómo fue el proceso para conocerlo.
Pasamos años buscando un diagnóstico y gastando en análisis. Los pediatras y neurólogos como que si no están muy enterados del TEA en Guatemala. El diagnóstico por fin nos lo dio un neurólogo argentino hace unos 3 meses. Aunque por investigación propia mi esposa y yo dedujimos que era autista como a los 4 ó 5 años.
3) ¿Qué sentimientos les surgieron al conocer el diagnóstico de su hijo con TEA?
Al conocerlo ahora, normal. Quemamos todas las etapas de frustración, complejos de culpa, etc. hace años y la aceptación no es simultánea, por esas mismas razones nuestro matrimonio ha estado a punto de colapsar en diversas ocasiones.
4) ¿Qué pensamientos tuvieron al saber el diagnóstico?
Primero, que no era posible, segundo, esperar un milagro, tercero, frustración, cuarto, complejos de culpa, cuarto preocuparnos por buscar ayuda y esa es muy escasa en Guatemala.
5) ¿ Cuál fue la vivencia después de ser informados sobre el diagnóstico que dio el especialista?
Como fue hace aproximadamente 3 meses, de mucha esperanza pues él nos dijo que se le miran las ganas de aprender y aunque no debemos esperar un chico de universidad, si uno que sepa defenderse y llevar una vida relativamente normal dentro de las posibilidades.
82
6) ¿Actualmente cómo han manejado el diagnóstico de su hijo con el TEA?
Lo estamos llevando al Centro Neurológico Jorge López en Sumpango Sacatepéquez y ellos le dan terapias y nos dan recomendaciones y tareas para que las hagamos con nuestro hijo.
7) ¿Han recibido como pareja ayuda psicológica para poder afrontar el diagnóstico de su hijo?
Si
8) Cómo pareja, ¿Cómo afrontan el diagnóstico del hijo?
9) Actualmente, ¿Asisten como pareja a algún grupo de apoyo de padres que tengan un hijo diagnosticado con el TEA?
No, asistimos en julio y agosto de este año a Proyecto AIGLE Guatemala
10) Explique de qué manera le ha ayudado el asistir a grupos de apoyo.
Pues conoce uno a otras familias que tienen la misma situación, se comparte conocimientos y tips con ellos y se siente uno comprendido y apoyado.
11) ¿Qué resultados obtuvieron de la ayuda recibida?
Ha mejorado la comunicación como pareja.
12) ¿ Cuál ha sido el elemento que consideran que los ha apoyado para manejar de una manera más adecuada el diagnóstico de su hijo?
La aceptación. Sin eso es imposible que uno pueda ayudar o buscar ayuda para su hijo.
83
13) ¿Quiénes saben del diagnóstico de su hijo? Nuestra familia y amigos. ¿Cómo lo han manejado socialmente?
Procuramos llevarlo a todas partes, sin discriminarlo (no lo escondemos) y no hemos tenido problemas.
14) ¿Han recibido ayuda de alguna institución, de familiares o conocidos? Describa la ayuda recibida.
Comprensión, terapistas, exámenes médicos, combustible, solidaridad y consejos.
15) ¿Han permitido que otras personas colaboren en la ayuda con su hijo al saber el diagnóstico?
Si.
16) Relate los aspectos acerca de la manera en que han cambiado sus vidas en las diferentes situaciones como las laborales, sociales o familiares desde que su hijo ha sido diagnosticado el TEA.
Soy menos egoísta que antes, la gente me ve de mejor manera y se solidarizan conmigo. Mi vida cambió radicalmente.
17) Estos cambios que relató después del diagnóstico, ¿Cómo fueron afectados por el tratamiento de su hijo con el TEA? ¿Qué piensa de estos cambios?
Todo lo veo en base a prioridades, sabiendo que aunque todos mis hijos me necesitan, mi hijo con autismo me necesita 30 horas diarias.
18) ¿Se han informado sobre el TEA? Explique de qué forma.
Desde hace años por medio de la web, artículos que me refieren amistades, grupos como Voces del Autismo e Intégrame y por medio de sus terapistas actuales.
84
19) ¿Qué recomendaciones le dio el o los especialistas consultados sobre el diagnóstico TEA? Describa la ayuda que recibida.
20) ¿A qué instituciones han acudido para que traten a su hijo? Explique la razón de visitar esas instituciones.
Fundabiem al año-3 meses y caminó a los 2. Alida España de Arana, el proceso de admisión duró casi un año y al final no lo aceptamos porque solo nos ofrecían una hora a la semana y estos niños necesitan terapias intensivas. Agrel, para terapias generales, pero cambiaron a la coordinadora y nos explicaron que solo iban a atender a personas con limitaciones físicas. Actualmente asiste al Centro Neurológico Jorge López, ubicado en Sumpango Sacatepéquez y que es manejado por Misioneros del Camino.
21) ¿Cómo apoyan a su hijo a realizar las actividades que le asigna el terapeuta durante el tratamiento?
En todo lo que piden, recomiendan u ordenan.
22) ¿Han observado resultados positivos en cuanto a la terapia recibida por su hijo?
Si, aunque no a la velocidad que uno quisiera, pero estamos conscientes que poco a poco va mejorando, le gusta y tenemos mucha fe y confianza en estas personas que tratan, quieren y cuidan muy bien a mi hijo.
23) Describan algunas de las situaciones que se le presentan con su hijo que padece el TEA.
No habla, caminó a los 2 años, no hacía contacto visual (ahora ha mejorado). Aparte de eso, me busca mucho, se siente apoyado por mi.
24) Tiene diferentes formas para criar a su hijo con TEA y a resto?
Si
85
25) ¿Cómo ha sido la relación con su hijo post diagnóstico?
Bastante estrecha pues se que me necesita.
26) ¿Qué expectativas tenía de su hijo antes de que fuera diagnosticado con el TEA?
Me imagino las que tiene todo padre con sus hijos, el querer que sean exitosos y que salgan adelante.
27) ¿Cuáles son los planes para que su hijo salga adelante en la vida?
Apoyarlo en todo lo que podamos. Yo soy un fiel creyente de que mi hijo no tiene límites, lo que hay que hacer es estimularlo bastante y el resultado lo veremos algún día.
28) ¿Qué han aprendido de la experiencia como padres de un hijo diagnosticado con el TEA?
A ser humildes, a buscar ayuda y relación espiritual, a compartir con padres con hijos con TEA.
29) ¿Qué aspectos positivos se han desarrollado tras el diagnóstico de su hijo?
Ya está quieto más tiempo, ha ciclado bien su sueño, come a sus horas, pone más atención, entiende más, intenta comer solo con cubiertos, su humos ha mejorado mucho.
30) ¿Qué le dirían a los padres de un niño o niña recién diagnosticado?
Que busquen ayuda profesional y apoyo. Que estrechen su relación con Dios, que por ningún motivo escondan a su hijo y que luchen toda su vida por su niño o niña
86
Sujeto 2
Información general de su hijo.
Sexo: masculino
Edad:13 años
Otros hijos.1
Edad:16 años
Sexo: masculino
1) ¿A qué edad fue diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
A los 4 años
2) ¿De qué manera se enteraron sobre el diagnóstico? Explique cómo fue el proceso para conocerlo.
Comenzamos a sospechar a los dos años cuando no desarrollaba lenguaje funcional, se le evaluó varias veces desde los tres años a través de dos psicopedagogas, una psicóloga, un psiquiatra (quien fue el primero en sugerir autismo), un neurólogo y finalmente una psicopedagoga venezolana fue quien confirmó el diagnóstico.
3) ¿Qué sentimientos les surgieron al conocer el diagnóstico de su hijo con TEA?
Mucho enojo, dolor y sentimiento de pérdida e incertidumbre.
4) ¿Qué pensamientos tuvieron al saber el diagnóstico?
Logrará algún día ser independiente?, logrará ser feliz? Se casará?
5) ¿ Cuál fue la vivencia después de ser informados sobre el diagnóstico que dio el especialista?
Mucha búsqueda de información y de servicios.
87
6) ¿Actualmente cómo han manejado el diagnóstico de su hijo con el TEA?
Hemos hecho muchas acomodaciones para tratar de llevar una vida lo más “normal” posible, hemos aprendido a soltar muchas expectativas y a apreciar las cosas bellas que vienen con el Autismo, como lo son la genuinidad y la inocencia.
7) ¿Han recibido como pareja ayuda psicológica para poder afrontar el diagnóstico de su hijo?
No
8) Cómo pareja, ¿Cómo afrontan el diagnóstico del hijo?
Confiando en que nuestro hijo y nuestra familia está en las manos de Dios y que las cosas que Él hace son perfectas y tienen un propósito mucho más grande del que nosotros podamos imaginar.
9) Actualmente, ¿Asisten como pareja a algún grupo de apoyo de padres que tengan un hijo diagnosticado con el TEA?
No
10) Explique de qué manera le ha ayudado el asistir a grupos de apoyo.
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11) ¿Qué resultados obtuvieron de la ayuda recibida?
---
12) ¿ Cuál ha sido el elemento que consideran que los ha apoyado para manejar de una manera más adecuada el diagnóstico de su hijo?
Cristo
13) ¿Quiénes saben del diagnóstico de su hijo? ¿Cómo lo han manejado socialmente?
Todos, todas las personas con quienes nos relacionamos, familia, amigos, empleados, compañeros de trabajo. Hemos sido abiertos con la información sobre esto y hemos tratado el asunto con la mayor valentía que hemos encontrado dentro de nosotros mismos.
88
14) ¿Han recibido ayuda de alguna institución, de familiares o conocidos? Describa la ayuda recibida.
La principal ayuda ha sido de amigos, emocional y espiritual. De otros padres con hijos dentro del mismo diagnóstico, compartiendo información y apoyándonos emocionalmente.
15) ¿Han permitido que otras personas colaboren en la ayuda con su hijo al saber el diagnóstico?
Si
16) Relate los aspectos acerca de la manera en que han cambiado sus vidas en las diferentes situaciones como las laborales, sociales o familiares desde que su hijo ha sido diagnosticado el TEA
Hemos dejado de asistir a ciertos lugares y actividades y hemos incluido nuevas actividades que seguramente de otra forma no hubiéramos realizado.
17) Estos cambios que relató después del diagnóstico, ¿Cómo fueron afectados por el tratamiento de su hijo con el TEA? ¿Qué piensa de estos cambios?
A veces los cambios pueden causar un poco de dolor, pero hemos tratado de sobrellevarlo.
18) ¿Se han informado sobre el TEA? Explique de qué forma.
Si. A través de libros, congresos, capacitaciones en diversas modalidades de intervención.
19) ¿Qué recomendaciones le dio el o los especialistas consultados sobre el diagnóstico TEA? Describa la ayuda que recibida.
Trabajar a través de un equipo multidisciplinario para maximizar las posibilidades de desarrollo de las diversas áreas afectadas por el diagnóstico. En un país como el nuestro ha sido complicado y muy costoso.
20) ¿A qué instituciones han acudido para que traten a su hijo? Explique la razón de visitar esas instituciones.
Profesionales individuales. Algunos colegios pequeños para el área académica.
21) ¿Cómo apoyan a su hijo a realizar las actividades que le asigna el terapeuta durante el tratamiento?
89
Algunas son más efectivas que otras, pero todo es enriquecimiento y aprendizaje para él.
22) ¿Han observado resultados positivos en cuanto a la terapia recibida por su hijo?
Igual que la anterior, algunas terapias son mas efectivas y adecuadas para él que otras.
23) Describan algunas de las situaciones que se le presentan con su hijo que padece el TEA.
No recibo contacto físico de su parte, ósea no me abraza y eso es algo que me cuesta mucho trabajo aceptarlo. ¿Qué más le podría decir? Pues, que me costó encontrar instituciones y colegios que recibieran a mi hijo. Y me costó mucho a mí el aceptar que no tenía un hijo normal. Pero como le conté, Cristo me fortaleció y me sigue dando las fuerzas para salir adelante con mi hijo.
24) Tiene diferentes formas para criar a su hijo con TEA y a resto?
Si, definitivamente. Mi hijo de 16 años prácticamente se cuida solo. Comparándolo con el otro. Estoy muy orgullosa de el, de los dos. Pero siento que el de 16 años ha tomado de la mejor manera la situación y me ha ayudado para que todos juntos como familia seamos felices. Realmente le agradezco a Dios por los hijos que tengo.
25) ¿Cómo ha sido la relación con su hijo post diagnóstico?
Yo siempre lo he querido igual, pero al saber sobre su diagnóstico ahora he podido implementar las técnicas y los consejos que él realmente necesita.
26) ¿Qué expectativas tenía de su hijo antes de que fuera diagnosticado con el TEA?
Uy! Que complicada esa pregunta, complicada de responder. Yo solo le pido a Dios lo mejor para mi, y si él me mando esto pues es porque yo puedo. Así que mis expectativas son altas porque yo creo en él.
27) ¿Cuáles son los planes para que su hijo salga adelante en la vida?
Seguir asistiendo a los grupos de apoyo, los congresos, quiero seguirme informando y aprendiendo más del tema así poder ayudar de la mejor manera a mi hijo.
90
28) ¿Qué han aprendido de la experiencia como padres de un hijo diagnosticado con el TEA?
Uff! Muchísimo, no sabría como describir lo mucho que hemos aprendido. Lo más importante creo que sería a ser más humildes. Con esa palabra lo puedo resumir todo, humildes. Dios nos pide que seamos como él, así de humildes.
29) ¿Qué aspectos positivos se han desarrollado tras el diagnóstico de su hijo?
Yo considero que todos los aspectos que se han desarrollado han sido positivos, porque hemos aprendido muchísimo de todo lo que hemos vivido.
30) ¿Qué le dirían a los padres de un niño o niña recién diagnosticado?
Que no se enojen con Dios, él sabe por qué hace las cosas. Y que nunca dejen de querer a sus hijos.
91
Sujeto 3
Información general de su hijo.
Sexo: masculino
Edad: 7 años
Otros hijos. uno
Edad: 9 años
Sexo: masculino
1) ¿A qué edad fue diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
1 año y 8 meses
2) ¿De qué manera se enteraron sobre el diagnóstico? Explique cómo fue el proceso para conocerlo.
Por la poca edad que se llevan mis dos hijos, podíamos ver la diferencia de comportamientos como por ejemplo el casi nada de lenguaje, no atender a su nombre, el poco interés por los demás, no jugar con los demás niños (aislamiento). Por lo que en el colegio pedimos que lo observaran, ellos hicieron un reporte con sus comportamientos, luego fuimos al pediatra y se lo mostramos. Y el nos envió con un neurólogo quien nos dio el diagnostico.
3) ¿Qué sentimientos les surgieron al conocer el diagnóstico de su hijo con TEA?
Cuando nos dieron el diagnostico no sabíamos en que consistía, nos dieron literatura y comenzamos averiguar que era. Nos sentimos perdidos y sin rumbo hacia donde seguir y como ayudar a nuestro hijo.
4) ¿Qué pensamientos tuvieron al saber el diagnóstico?
Que será de nuestro hijo cuando crezca, que podrá aprender hacer, hasta donde llegara.
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5) ¿ Cuál fue la vivencia después de ser informados sobre el diagnóstico que dio el especialista?
Como asi?
* Ya me comentó sobre lo que pensaron al saber el diagnóstico, ahora quería saber que acciones tomaron al saber sobre el diagnóstico, que fue lo que hicieron?
Pues hicimos todo lo que el neurólogo nos dijo. Nos informamos, fuimos a consultar a un psicólogo especializado en el tema y allí seguimos haciendo todo lo posible para la mejora de nuestro hijo.
6) ¿Actualmente cómo han manejado el diagnóstico de su hijo con el TEA?
Santiago lleva una vida lo mas normal posible. Se adecua a la mayoría de actividades de la vida diaria, y logra engancharse para jugar mas con sus amigos y hermanos,
7) ¿Han recibido como pareja ayuda psicológica para poder afrontar el diagnóstico de su hijo?
Si como pareja recibimos casi dos años de ayuda psicológica luego del diagnostico.
8) Cómo pareja, ¿Cómo afrontan el diagnóstico del hijo?
Siempre tenemos nuestras diferencias pero de forma general buscamos lo mejor para Santiago.
9) Actualmente, ¿Asisten como pareja a algún grupo de apoyo de padres que tengan un hijo diagnosticado con el TEA?
Actualmente no
*Alguna otra vez asistieron a algún grupo de apoyo?
Sí, pero como que no coordinamos con los horarios y ya no pude seguir yendo. Aunque si me gustaría asistir a alguno.
Pregunta obviada (10) Explique de qué manera le ha ayudado el asistir a grupos de apoyo.)
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11) ¿Qué resultados obtuvieron de la ayuda recibida?
En general, una mejor comunicación como pareja, ayuda en la toma de decisiones y el manejo de las emociones en familia.
12) ¿ Cuál ha sido el elemento que consideran que los ha apoyado para manejar de una manera más adecuada el diagnóstico de su hijo?
Tener buena comunicación en pareja y el apoyo familiar
13) ¿Quiénes saben del diagnóstico de su hijo? ¿Cómo lo han manejado socialmente?
La familia y amigos, solamente. No queremos que tampoco todos se enteren porque no queremos que juzguen a nuestro hijo y también a nosotros. No es que lo ocultemos, simplemente preferimos no hablar del tema.
14) ¿Han recibido ayuda de alguna institución, de familiares o conocidos? Describa la ayuda recibida.
No.
* Y de los especialistas que han recibido a su hijo?
Pues ellos solo realizan su trabajo.
15) ¿Han permitido que otras personas colaboren en la ayuda con su hijo al saber el diagnóstico?
Si, eso ha sido lo que mas ayudado en el avance de Santiago
16) Relate los aspectos acerca de la manera en que han cambiado sus vidas en las diferentes situaciones como las laborales, sociales o familiares desde que su hijo ha sido diagnosticado el TEA.
Aprendimos a ver el mundo desde otro punto de vista, nos unimos mucho mas como familia,
17) Estos cambios que relató después del diagnóstico, ¿Cómo fueron afectados por el tratamiento de su hijo con el TEA? ¿Qué piensa de estos cambios?
No entiendo la pregunta
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* Cómo otros cambios tuvo usted como madre al que su hijo recibiera un tratamiento especial para el TEA?
Ah, pues tuve esperanzas a que mi hijo pudiera salir adelante en la vida.
18) ¿Se han informado sobre el TEA? Explique de qué forma.
Si hemos asistido a cursos y talleres
19) ¿Qué recomendaciones le dio el o los especialistas consultados sobre el diagnóstico TEA? Describa la ayuda que recibida.
Que seria una deficiencia para el resto de la vida, que tendríamos que aprender a vivir con ella y adaptarnos a ella.
20) ¿A qué instituciones han acudido para que traten a su hijo? Explique la razón de visitar esas instituciones.
A CECLIDI, y el lleva un programa en casa dirigido por una persona del extranjero.
21) ¿Cómo apoyan a su hijo a realizar las actividades que le asigna el terapeuta durante el tratamiento?
Soy la persona que elabora todo el material que necesita para llevar a cabo el programa.
22) ¿Han observado resultados positivos en cuanto a la terapia recibida por su hijo?
Al cien por ciento.
23) Describan algunas de las situaciones que se le presentan con su hijo que padece el TEA.
El simple hecho que el trata de comunicarse con los demás niños y no le es posible porque su fluidez de lenguaje es pobre.
24) Tiene diferentes formas para criar a su hijo con TEA y a resto?
No, los dos son iguales y son criados y educados de la misma manera. Se les da a los dos por igual.
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25) ¿Cómo ha sido la relación con su hijo post diagnóstico?
Excelente, es un niño muy cariñoso y amoroso.
26) ¿Qué expectativas tenía de su hijo antes de que fuera diagnosticado con el TEA?
Las mismas que tenemos ahora, el que pueda desarrollarse y ser una persona independiente, y ser realice en lo que mas le gusta. Es un niño con una determinación muy marcada y sabe muy bien lo que quiere hacer y hacia donde quiere ir.
27) ¿Cuáles son los planes para que su hijo salga adelante en la vida?
Seguir con su programa, que salga del colegio y luego que siga estudiando lo que el mas le guste.
28) ¿Qué han aprendido de la experiencia como padres de un hijo diagnosticado con el TEA?
Que el mundo no es perfecto, que estos niños especiales no son los que se tienen que adaptar al mundo sino nosotros a ellos. De esta forma les facilitamos su vida diaria, y eso solo lo logramos con la ayuda de la sociedad y la concientización de la misma.
29) ¿Qué aspectos positivos se han desarrollado tras el diagnóstico de su hijo?
La unión familiar, no solo en núcleo de la familia pero de todos. Los tíos, primos y abuelos. Y la bendición que hemos tenido también de llegar a conocer a mas gente tan maravillosa y que nos han dado muchas lecciones de vida de las cuales hemos crecido como familia y como personas.
30) ¿Qué le dirían a los padres de un niño o niña recién diagnosticado?
Que al principio es difícil porque no sabemos para donde vamos, pero luego encontramos tantas personas dispuestas ayudarnos y estar con uno, en las buenas y en las malas. Y la inocencia que nuestros niños tienen es algo de lo que debemos aprender, que de ellos es de donde finalmente terminamos aprendiendo.
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Sujeto 4
Información general de su hijo.
Sexo: Masculino
Edad: 8 años
Otros hijos. No
Edad:
Sexo:
1) ¿A qué edad fue diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
a los 7 años
2) ¿De qué manera se enteraron sobre el diagnóstico? Explique cómo fue el proceso para conocerlo.
Al notar que su desarrollo no era igual que a los otros niños de su edad empecé a preguntar con el pediatra y el neurólogo que lo atendió desde pequeño. Mi hijo nació con una enfermedad llamada Médula Anclada, lo que hizo necesario que lo operaran antes de cumplir un año fue una operación complicada ya que debieron abrirle la espalda (casi dos tercios) y corregir el problema. Derivado de lo anterior los médicos dijeron que existían pocas probabilidades de que caminara. Antes de cumplir un año inicio terapias para poder caminar y lo logro a los 3 años. Cuando yo preguntaba por el "lento desarrollo" de mi hijo los doctores le atribuían a la operación lo mismo y me decían que era cuestión de tener paciencia que con el tiempo iba a mejorar. Con lento desarrollo me refiero a muy poco lenguaje, muy selectivo con las comidas y la irritabilidad "berrinches" constantes; también en ocasiones se volvía violento consigo mismo y con las demás personas. Derivado de esto recurrí a la búsqueda de ayuda profesional lamentablemente fuimos a CTE donde tratan niños con discapacidades el problema fue que en lugar de darme un diagnostico me decían que como estaba muy pequeño y sus niveles de permanencia eran muy cortos debíamos esperar para que creciera y se pudiera hacer una evaluación completa. Cuando cumplió 5 años deje de llevarlo a CTE porque a parte de ser extremadamente caro mi hijo en lugar de mejorar estaba empeorando porque estaba imitando las conductas de otros niños. Actualmente estamos trabajando con una psicóloga quien realizo un programa de trabajo y estamos a la espera de conseguir una terapeuta para que trabaje con nosotros.
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*Cuál es la institución CTE?
Centro de Desarrollo del Potencial del Niño, no es una institución es un centro que se especializa en la neuropsicología evolutiva en los niños.
3) ¿Qué sentimientos les surgieron al conocer el diagnóstico de su hijo con TEA?
Primero fue un dolor muy grande luego vino la frustración y después la negación porque es muy difícil aceptar que sus capacidades son diferentes y que hay muy poco que yo pueda hacer por cambiar su situación. Cuando diagnosticaron a mi hijo yo trabajaba, estaba en la mejor etapa laboral había conseguido escalar a un puesto de gerencia en la empresa y estaba finalizando el primer año de una maestría. Todo esto vino a cambiar mi realidad pues al decidir sacarlo de CTE también decidí dejar mi trabajo y la universidad para atender a mi hijo. Actualmente estoy consciente de que esto nos toco a nosotros y me siento animada a buscar alternativas para ayudar a mi hijo. Aunque por momentos me siento deprimida ya que es una enfermedad muy poco conocida y en Guatemala no se cuenta con muchos lugares a los que se pueda recurrir por ayuda.
4) ¿Qué pensamientos tuvieron al saber el diagnóstico?
Dolor, frustración y a veces depresión
5) ¿ Cuál fue la vivencia después de ser informados sobre el diagnóstico que dio el especialista?
Me dedique a buscar información por Internet y poco a poco he ido tratando de darle el mejor apoyo a mi hijo para que le sea más fácil sobre llevar su día a día.
6) ¿Actualmente cómo han manejado el diagnóstico de su hijo con el TEA?
Estamos a la espera de iniciar un plan de actividades con una terapeuta.
7) ¿Han recibido como pareja ayuda psicológica para poder afrontar el diagnóstico de su hijo?
En ocasiones hemos asistido juntos con la psicóloga que atiende a mi hijo, pero es muy difícil porque a mi esposo le cuesta por su trabajo.
8) Cómo pareja, ¿Cómo afrontan el diagnóstico del hijo?
Ha sido muy difícil porque a mi esposo le cuesta aceptar la realidad "nuestro hijo es diferente" y es frustrante porque a veces espera de él cosas que no
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puede hacer. Yo le explico y le leo cosas que encuentro en el Internet para que el aprenda a llevar mejor la relación. Creo que hemos mejorado bastante.
9) Actualmente, ¿Asisten como pareja a algún grupo de apoyo de padres que tengan un hijo diagnosticado con el TEA?
No
10) Explique de qué manera le ha ayudado el asistir a grupos de apoyo.
No
11) ¿Qué resultados obtuvieron de la ayuda recibida?
No
12) ¿ Cuál ha sido el elemento que consideran que los ha apoyado para manejar de una manera más adecuada el diagnóstico de su hijo?
Buscar ayuda psicológica, ya que ahora sabemos más de la enfermedad y sobre como manejar las conductas de mi hijo
13) ¿Quiénes saben del diagnóstico de su hijo? ¿Cómo lo han manejado socialmente?
Nuestra familia principalmente, y socialmente ha sido difícil ya que mi hijo no maneja bien los lugares con muchas personas ni los cambios de ambiente. Por ejemplo si voy a visitar a mis hermanas muchas veces vamos de entrada por salida porque aunque en el camino él iba animado al llegar simplemente decide que ya no quiere estar allí.
14) ¿Han recibido ayuda de alguna institución, de familiares o conocidos? Describa la ayuda recibida.
No
15) ¿Han permitido que otras personas colaboren en la ayuda con su hijo al saber el diagnóstico?
Solo personas profesionales, así como la psicóloga con la que actualmente estamos trabajando.
16) Relate los aspectos acerca de la manera en que han cambiado sus vidas en las diferentes situaciones como las laborales, sociales o familiares desde que su hijo ha sido diagnosticado el TEA
Tal como le contaba, antes deje de trabajar y estudiar y ahora me dedico a cuidarlo todo el tiempo, ya que no le gusta quedarse con nadie. Si tengo algo que hacer y no puede ir conmigo debo irme antes de que el despierte porque
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no se queda y si vamos a ir a algún lugar donde no puede entrar conmigo le pido a alguien de mi familia que me acompañe y que se quede con él en el auto mientras yo salgo. Desde que lo diagnosticaron deje mi vida social ya no salgo con amigos y muy pocas veces salimos a comer porque los lugares muy concurridos lo alteran. Salimos a comer los días en que sabemos que hay poca gente.
17) Estos cambios que relató después del diagnóstico, ¿Cómo fueron afectados por el tratamiento de su hijo con el TEA? ¿Qué piensa de estos cambios?
Ahora que estamos trabajando con la psicóloga hemos aprendido formas de explicarle cuando vamos a ir a un lugar que no conoce y como manejar las salidas. Esa parte ha sido la que más mejoría ha tenido porque ahora puedo salir más sola con él sin necesidad de requerir que alguien nos acompañe, ahora podemos ir al supermercado a comer o a jugar a un lugar solos.
18) ¿Se han informado sobre el TEA? Explique de qué forma.
Principalmente en Internet
19) ¿Qué recomendaciones le dio el o los especialistas consultados sobre el diagnóstico TEA? Describa la ayuda que recibida.
Principalmente mantener las rutinas y ayudarlo a ser más independiente con las actividades rutinarias como comer solo bañarse sólo, etc.
20) ¿A qué instituciones han acudido para que traten a su hijo? Explique la razón de visitar esas instituciones.
CTE, por referencias. Asociacón Integrame, me entere de ellos por medio de Internet y ellos me refirieron con la psicóloga Licda. Ruby Batz que es con quien trabajamos actualmente.
21) ¿Cómo apoyan a su hijo a realizar las actividades que le asigna el terapeuta durante el tratamiento?
Todavía no hemos llegado a esa etapa
22) ¿Han observado resultados positivos en cuanto a la terapia recibida por su hijo?
Yo espero tener resultados positivos cuando ya estemos en esa etapa.
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23) Describan algunas de las situaciones que se le presentan con su hijo que padece el TEA.
No permite que lo llevemos a la peluquería a que le corten el cabello, le molesta el ruido de la máquina y al probar con tijeras fue peor porque se movía constantemente. Actualmente se lo corto yo en casa, tuve que aprender para evitar el problema de llevarlo. Le encanta utilizar la computadora empezó a utilizarla a los 4 años y como necesitaba que siempre estuviera alguien junto a él, sólo le permitíamos periodos cortos. Aprendió a utilizarla sólo y actualmente es su mayor entretenimiento le gusta ver vídeos de caricaturas en youtube y busca cualquier cosa sobre sus juguetes en el Internet. Escribe perfectamente en la computadora pero no sabe utilizar el lápiz, conoce todas las letras del abecedario y los números, cuenta hasta cincuenta y de 10 en 10 hasta 100. Le encanta ver la televisión principalmente películas, caricaturas y prefiere verlas en ingles, repite frases tanto en ingles como en español. Sabe el nombre de todas las cosas pero no logra mantener una comunicación fluida, si alguien le pregunta por algo en específico difícilmente puede contestar. Pero para pedir algo lo puede pedir claramente.
24) Tiene diferentes formas para criar a su hijo con TEA y a resto? (pregunta obviada)
25) ¿Cómo ha sido la relación con su hijo post diagnóstico?
Quizá lo amo mucho más porque debido a su condición requiere de mucha más paciencia y dedicación.
26) ¿Qué expectativas tenía de su hijo antes de que fuera diagnosticado con el TEA?
Lo imaginaba como cualquier niño jugando y estudiando
27) ¿Cuáles son los planes para que su hijo salga adelante en la vida?
Encontrar una terapeuta para que nos ayude principalmente con el manejo del carácter y los berrinches. Buscar otras alternativas para mejorar su condición.
28) ¿Qué han aprendido de la experiencia como padres de un hijo diagnosticado con el TEA?
Que a pesar de tener capacidades diferentes es un niño maravilloso sumamente inteligente y cuando quiere puede ser muy amoroso. Que uno puede amar incondicionalmente porque aunque este haciendo berrinche anteponemos su condición ante cualquier situación.
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29) ¿Qué aspectos positivos se han desarrollado tras el diagnóstico de su hijo?
Pues no se, todavía estamos en la etapa de la aceptación creo yo.
30) ¿Qué le dirían a los padres de un niño o niña recién diagnosticado?
Que busquen ayuda psicológica y terapéutica lo más pronto posible
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Sujeto 5 Información general de su hijo.
Sexo: masculino
Edad: 4 años
Otros hijos. Si
Edad: Mellizos de 4 años, 19, 16, 14, 5,1
Sexo: masculino y femenino
1) ¿A qué edad fue diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
A los 2 años y 8 meses.
2) ¿De qué manera se enteraron sobre el diagnóstico? Explique cómo fue el proceso para conocerlo.
Yo no me di cuenta el médico ,me preguntó si no me di cuenta que tenia retraso madurativo de mi hijo, lo había llevado a sacar una radiografía. A lo que le dije que no era la primera vez que lo llevaba al medico, que me dijo que era normal que algunos niños hablen a los 4 años , nada que no se podía solucionar con la fono en verano antes de empezar el jardín, pero no era así . 3) ¿Qué sentimientos les surgieron al conocer el diagnóstico de su hijo con TEA?
De mucho dolor , de angustia y no entender el como no me di cuenta antes.
4) ¿Qué pensamientos tuvieron al saber el diagnóstico?
El pensar que seria de ellos cuando nosotros no estemos para cuidarlos .
5) ¿ Cuál fue la vivencia después de ser informados sobre el diagnóstico que dio el especialista?
Era de depresión familiar, el llorar durante 10 días hasta que mi hijo me dijo “jasta” mamá “jasta”, queriendo decir basta y mi otra hija me dijo le voy a pedir a Dios que se curen y listo. Entonces no llore más y empecé la batalla pero no como una cruz sino como para combatir y ayudarlos lo más que pueda.
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6) ¿Actualmente cómo han manejado el diagnóstico de su hijo con el TEA?
Actualmente lo manejamos con imágenes , estructurando todo y ayudándolo a que la comunicación no sea una frustración . 7) ¿Han recibido como pareja ayuda psicológica para poder afrontar el diagnóstico de su hijo?
Jamás
8) Cómo pareja, ¿Cómo afrontan el diagnóstico del hijo?
Como se puede para mi es un compromiso incondicional para ayudarlos todo lo que pueda como mamá para que lo dependa de mi lo pueda hacer, y quizás para mi esposo todavía no lo puede asumir por que relativamente todavía est chico, pero están creciendo y se nota cada vez más , aunque ha mejorado mucho. 9) Actualmente, ¿Asisten como pareja a algún grupo de apoyo de padres que tengan un hijo diagnosticado con el TEA?
No, yo sí comencé ahora a concurrir por que es de mucha utilidad para mi , me enseña mucho y lo da un profesional. 10) Explique de qué manera le ha ayudado el asistir a grupos de apoyo.
Muchísimo, para saber que no soy la única con este problema y que si nos juntamos es más fácil para sobrellevar el crecimiento de nuestros hijos. 11) ¿Qué resultados obtuvieron de la ayuda recibida?
Para manejarme más que nada en lo social , por que parecía una bomba a punto de estallar en cualquier momento . Bajo el nivel de impotencia y ansiedad para que se curen ya. Ahora lo único que se es que los amo más que a nada en el mundo y que tengo todo el tiempo y el amor del mundo para ayudarlos.
12) ¿ Cuál ha sido el elemento que consideran que los ha apoyado para manejar de una manera más adecuada el diagnóstico de su hijo?
El hacer un curso de acompañante terapéutico, asistir a jornadas , capacitaciones y jornadas intensivas. 13) ¿Quiénes saben del diagnóstico de su hijo? ¿Cómo lo han manejado socialmente?
Todos , yo no tengo problema en decirlo y explicarle para el que quiera saber, y
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en cuanto el trabajo , si me preguntan estoy dispuesta. Pero prefiero evitar malos entendidos , por que siempre esta el que dice que te haces la victima, entonces trato de elegir con quien hablar de un tema personal.
14) ¿Han recibido ayuda de alguna institución, de familiares o conocidos? Describa la ayuda recibida.
No. Solo de la asociación de padres autistas de La Plata. En obtener información sobre el tema.
15) ¿Han permitido que otras personas colaboren en la ayuda con su hijo al saber el diagnóstico?
No tenemos parientes que me puedan ayudar , aparte una vez conocido el diagnóstico solos se van yendo, sin retorno por las dudas que les pidas ayuda. 16) Relate los aspectos acerca de la manera en que han cambiado sus vidas en las diferentes situaciones como las laborales, sociales o familiares desde que su hijo ha sido diagnosticado el TEA
Nuestras vidas cambiaron a partir del diagnóstico por que vivimos para tratar de ayudarlos en todo, nos unimos un montón como familia a pesar de los celos de los hermanos .
17) Estos cambios que relató después del diagnóstico, ¿Cómo fueron afectados por el tratamiento de su hijo con el TEA? ¿Qué piensa de estos cambios?
No creo que sea por el tratamiento, si ayuda pero no para tanto, le doy más crédito al jardín. Por que el tratamiento de IOMA es solo 6 sesiones por semana (media hora de fono y media hora de psico) y 1 hora y media de estimulación temprana por semana, es nada para un niño autista.
18) ¿Se han informado sobre el TEA? Explique de qué forma.
Si, jornadas , cursos, en verano el de autismo intensivo que se va a dar en la UBA. Y en Abril comienza el de cognitivo conductual en el “Garrahan” 1 vez por mes durante un año .
19) ¿Qué recomendaciones le dio el o los especialistas consultados sobre el diagnóstico TEA? Describa la ayuda que recibida.
Los médicos nunca me dieron recomendaciones para hacer ejercicios en casa. Esta semana reclame en el centro la devolución de los profesionales para mi y
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para que me den herramientas para desarrollar en casa y así poder seguir con lo ellos le dan en la sesiones .
20) ¿A qué instituciones han acudido para que traten a su hijo? Explique la razón de visitar esas instituciones.
A la menos peor que conseguí, por que no solo aprendes de lo burocrático de las obras sociales , sino del comercio que gira en torno al tratamiento de los chicos. Si no tenés plata te va a costar un poco que se recupere, por que todo es plata.
21) ¿Cómo apoyan a su hijo a realizar las actividades que le asigna el terapeuta durante el tratamiento?
Yo como mamá , me informo aprendo , leo , y jugamos mucho y aprendemos bastante y lo más lindo es que yo los veo sonreír y ser felices .
22) ¿Han observado resultados positivos en cuanto a la terapia recibida por su hijo?
Poca, como dije antes le doy más crédito al jardín .
23) Describan algunas de las situaciones que se le presentan con su hijo que padece el TEA.
Las situaciones que se presentan son las de las rabietas , más que nada en mi hijo con el diagnóstico. Cuando no lo entiendo o cuando le digo que no. No te voy a mentir no conocen mucho la palabra no.
24) Tiene diferentes formas para criar a su hijo con TEA y a resto?
Si, con más paciencia y con un amor especial incondicional y hablándole en forma precisa , clara .
25) ¿Cómo ha sido la relación con su hijo post diagnóstico?
Mucho más amor y quizás muchas veces pasamos el limite y lo sobre protegemos, pero por eso esta bien informarse para no cometer estos errores por ignorancia.
26) ¿Qué expectativas tenía de su hijo antes de que fuera diagnosticado con el TEA?
Mis expectativas las mejores antes y después del diagnóstico, que sean felices por sobre todas las cosas. Aunque una manera estructurada pero felices y se
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que lo voy a lograr. Con sacrificio , amor e información de como conseguir herramientas para mejorar su calidad de vida.
27) ¿Cuáles son los planes para que su hijo salga adelante en la vida?
Ser la mamá capacitada para estos casos , todo mi amor , toda mi paciencia y ser incondicional y la verdad es tan interesante esta patología que no descarto en un futuro no muy lejano el estudiar psicología para esta rama.
28) ¿Qué han aprendido de la experiencia como padres de un hijo diagnosticado con el TEA?
Aprendí el amor infinito que sienten nuestros hijos por nosotros, a no tener las dobles intenciones a disfrutar de la inocencia que en estos tiempos no sobra. y por sobre toda las cosas a disfrutarlos tal cual son sin querer cambiarlos para ser feliz, yo ya soy feliz por tenerlos y que en el futuro , la realidad de ellos va hacer muy diferente.
29) ¿Qué aspectos positivos se han desarrollado tras el diagnóstico de su hijo?
El aprender sobre un tema que lejos estaba de que nos interese y que teníamos un registro muy pobre. 30) ¿Qué le dirían a los padres de un niño o niña recién diagnosticado?
Que lloren todo lo que sea necesario, que griten. Pero cuando se cansen se arremanguen y empiecen a luchar contra lo que no conocemos , por que para luchar hay que saber y el amor por sobre toda las cosas. No todos los niveles son iguales ,hay algunos más duros que otros y que lo único valioso y de importancias para nuestros hijos es el amor que sentimos por ellos es la mejor e importante base de cualquier tratamiento.
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Sujeto 6 Información general de su hijo.
Sexo: masculino
Edad: 10 años
Otros hijos. no
Edad:
Sexo:
1) ¿A qué edad fue diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
A los 6 años
2) ¿De qué manera se enteraron sobre el diagnóstico? Explique cómo fue el proceso para conocerlo.
Nosotros sabíamos que algo andaba mal con nuestro hijo desde muy pequeño, lo llevamos con varios doctores y nos nos daban ningún diagnostic certero. Hasta que por medio de internet logramos contactar a un neurólogo de Argentina y viajamos para contactarlo y él fue quien nos empezó a ayudar.
3) ¿Qué sentimientos les surgieron al conocer el diagnóstico de su hijo con TEA?
Al principio estaba confundido, porque no muy bien sabía que era eso de Autismo. Pero sí estaba triste porque sabía que no era nada bueno.
4) ¿Qué pensamientos tuvieron al saber el diagnóstico?
Yo no sabía que hacer, pero fue el doctor que nos guió
5) ¿ Cuál fue la vivencia después de ser informados sobre el diagnóstico que dio el especialista?
En el hogar se sentía un ambiente muy deprimente porque encima de todo solo un hijo pudimos tener por la situación de mi esposa. Y saber que estaba como que enfermo fue muy duro para los dos.
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6) ¿Actualmente cómo han manejado el diagnóstico de su hijo con el TEA?
Hemos seguido las indicaciones del doctor, continuamos con el tratamiento y en estos cuatro años si hemos visto cambios positivos, lo cual ha levantado nuestras esperanzas.
7) ¿Han recibido como pareja ayuda psicológica para poder afrontar el diagnóstico de su hijo?
Si, mi esposa me dijo que consultáramos a un especialista para que nosotros supiéramos como manejar el autismo. Además porque si estábamos teniendo problemas de pareja.
8) Cómo pareja, ¿Cómo afrontan el diagnóstico del hijo?
Ahora ya mejor
9) Actualmente, ¿Asisten como pareja a algún grupo de apoyo de padres que tengan un hijo diagnosticado con el TEA?
No, mi esposa es la que si va a un grupo.
10) Explique de qué manera le ha ayudado el asistir a grupos de apoyo.
A ella le ha ayudado bastante, yo también quisiera ir pero por horarios de trabajo no he podido.
11) ¿Qué resultados obtuvieron de la ayuda recibida?
Positivos, una mejora en cuanto a la aceptación del autismo en nuestro hijo.
12) ¿ Cuál ha sido el elemento que consideran que los ha apoyado para manejar de una manera más adecuada el diagnóstico de su hijo?
La unión de pareja
13) ¿Quiénes saben del diagnóstico de su hijo? ¿Cómo lo han manejado socialmente?
La familia, conocidos cercanos. No es que lo escondamos, pero tampoco lo publicamos por todos lados.
14) ¿Han recibido ayuda de alguna institución, de familiares o conocidos? Describa la ayuda recibida.
De la familia si, el apoyo verdad.
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15) ¿Han permitido que otras personas colaboren en la ayuda con su hijo al saber el diagnóstico?
Si, como le dije la familia.
16) Relate los aspectos acerca de la manera en que han cambiado sus vidas en las diferentes situaciones como las laborales, sociales o familiares desde que su hijo ha sido diagnosticado el TEA
Mi vida cambió totalmente perdí mi trabajo porque estaba faltando demasiado cuando estábamos en la búsqueda del diagnóstico. Luego conseguí otro, pero no ha sido igual, ya no vivimos con tantas comodidades. Ha sido difícil pero todo sea por el bien de nuestro hijo.
17) Estos cambios que relató después del diagnóstico, ¿Cómo fueron afectados por el tratamiento de su hijo con el TEA? ¿Qué piensa de estos cambios?
Al ver que el tratamiento si estaba dando buenos resultados con mi hijo, las cosas ya no se miraban tan mal. Lo cual me agradó.
18) ¿Se han informado sobre el TEA? Explique de qué forma.
Si, definitivamente tuve que buscar por todos lados que era eso del autismo y además el doctor nos explicó.
19) ¿Qué recomendaciones le dio el o los especialistas consultados sobre el diagnóstico TEA? Describa la ayuda que recibida.
Que siguiéramos el tratamiento, que no esperáramos mucho, que cada niño es diferente y por eso no se puede esperar los mismos resultados que otros niños han tenido.
20) ¿A qué instituciones han acudido para que traten a su hijo? Explique la razón de visitar esas instituciones.
Visitamos varias de aquí de Guate, pero como cuesta que nos agraden. Ya que queremos lo mejor para nuestro hijo.
21) ¿Cómo apoyan a su hijo a realizar las actividades que le asigna el terapeuta durante el tratamiento?
Mi esposa es la que mas lo apoya, si asi se pudiera decir, porque es la que está todo el tiempo con ella. Yo trabajo y cuando puedo comparto con él.
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22) ¿Han observado resultados positivos en cuanto a la terapia recibida por su hijo?
Si, y eso nos pone satisfechos. Pero aun quisiéramos ver más.
23) Describan algunas de las situaciones que se le presentan con su hijo que padece el TEA.
A los 3 años no hablaba para nada, no jugaba normal, hacía unos sus berrinches tan escandalosos y en el colegio la maestra se quejaba ya que decía que no podía con el, que nunca hacía caso.
24) Tiene diferentes formas para criar a su hijo con TEA y a resto? (pregunta obviada)
25) ¿Cómo ha sido la relación con su hijo post diagnóstico?
Igual, siempre he estado al pendiente de él.
26) ¿Qué expectativas tenía de su hijo antes de que fuera diagnosticado con el TEA?
Que fuera normal, que compartiéramos, que jugáramos.
27) ¿Cuáles son los planes para que su hijo salga adelante en la vida?
Seguirlo apoyando con el tratamiento que lleva.
28) ¿Qué han aprendido de la experiencia como padres de un hijo diagnosticado con el TEA?
Muchísimo, entiendo ahora que ser padre no es solo mantener económicamente a la familia sino que se requiere de mucho amor y apoyo incondicional.
29) ¿Qué aspectos positivos se han desarrollado tras el diagnóstico de su hijo?
Ha mejorado la relación con mi esposa, hemos visto cambios con el tratamiento que lleva mi hijo y solo.
30) ¿Qué le dirían a los padres de un niño o niña recién diagnosticado?
Que no pierdan las esperanzas y que no se olviden que también es importante trabajar en la relación de pareja. Porque yo se que yo solo no podría, es mejor trabajar como
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Sujeto 7
Información general de su hijo.
Sexo: masculino
Edad: 8
Otros hijos.
Edad: 15
Sexo: femenino
1) ¿A qué edad fue diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
A los 7 años, como hace un año.
2) ¿De qué manera se enteraron sobre el diagnóstico? Explique cómo fue el proceso para conocerlo.
Por medio del pediatra, el fue quien nos guió.
3) ¿Qué sentimientos les surgieron al conocer el diagnóstico de su hijo con TEA?
Enojo, frustración y mucha tristeza.
4) ¿Qué pensamientos tuvieron al saber el diagnóstico?
Yo pensé que estaba siendo castigado por Dios.
5) ¿ Cuál fue la vivencia después de ser informados sobre el diagnóstico que dio el especialista?
Es intenso todavía, se maneja mucha tención la casa.
6) ¿Actualmente cómo han manejado el diagnóstico de su hijo con el TEA?
Me cuesta, yo creo que a todos. Aunque ya haya pasado como un año todavía es difícil aceptar que tiene una enfermada que nunca se va a poder curar solo mejor.
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7) ¿Han recibido como pareja ayuda psicológica para poder afrontar el diagnóstico de su hijo?
No, pero deberíamos. Tal vez eso nos cae bien.
8) Cómo pareja, ¿Cómo afrontan el diagnóstico del hijo?
Igual de mal los dos.
9) Actualmente, ¿Asisten como pareja a algún grupo de apoyo de padres que tengan un hijo diagnosticado con el TEA?
No
10) Explique de qué manera le ha ayudado el asistir a grupos de apoyo
11) ¿Qué resultados obtuvieron de la ayuda recibida?
12) ¿ Cuál ha sido el elemento que consideran que los ha apoyado para manejar de una manera más adecuada el diagnóstico de su hijo?
El amor que le tenemos.
13) ¿Quiénes saben del diagnóstico de su hijo? ¿Cómo lo han manejado socialmente?
Solo la familia, aún no queremos que nuestras amistades se enteren porque nosotros no estamos preparados para afrontar sus críticas y habladurías.
14) ¿Han recibido ayuda de alguna institución, de familiares o conocidos? Describa la ayuda recibida.
No
15) ¿Han permitido que otras personas colaboren en la ayuda con su hijo al saber el diagnóstico?
No
16) Relate los aspectos acerca de la manera en que han cambiado sus vidas en las diferentes situaciones como las laborales, sociales o familiares desde que su hijo ha sido diagnosticado el TEA
Desde un principio sabíamos que nuestro hijo era diferente, así que desde un inicio nos acoplamos a sus necesidades especiales. Al saber el diagnóstico sabía que lo tendría que ayudar por el resto de su vida.
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17) Estos cambios que relató después del diagnóstico, ¿Cómo fueron afectados por el tratamiento de su hijo con el TEA? ¿Qué piensa de estos cambios?
Aún no he visto cambios, espero que mejore.
18) ¿Se han informado sobre el TEA? Explique de qué forma.
Si, del internet
19) ¿Qué recomendaciones le dio el o los especialistas consultados sobre el diagnóstico TEA? Describa la ayuda que recibida.
Trabajar en equipo con los especialistas.
20) ¿A qué instituciones han acudido para que traten a su hijo? Explique la razón de visitar esas instituciones.
Instituciones en sí no ha asistido.
21) ¿Cómo apoyan a su hijo a realizar las actividades que le asigna el terapeuta durante el tratamiento?
Ayudamos en todo lo que podamos.
22) ¿Han observado resultados positivos en cuanto a la terapia recibida por su hijo?
Todavía no.
23) Describan algunas de las situaciones que se le presentan con su hijo que padece el TEA.
No tolera que uno lo toque, que lo abrace. No sigue instrucciones y no mantiene la mirada.
24) Tiene diferentes formas para criar a su hijo con TEA y a resto?
Puedo decir que se le da atención especial para mi hijo mejor porque la necesita. Mi hija ya casi que se cuida sola, porque ya está grande.
25) ¿Cómo ha sido la relación con su hijo post diagnóstico?
Igual no creo que haya cambiado
26) ¿Qué expectativas tenía de su hijo antes de que fuera diagnosticado con el TEA?
Que fuera sano, que pudiera ir al colegio, graduarse y así.
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27) ¿Cuáles son los planes para que su hijo salga adelante en la vida?
Darle mucho amor y apoyarlo en lo que necesite.
28) ¿Qué han aprendido de la experiencia como padres de un hijo diagnosticado con el TEA?
Bastante, no ha sido lo mismo con mi hija. He tenido que tener paciencia y autocontrol.
29) ¿Qué aspectos positivos se han desarrollado tras el diagnóstico de su hijo?
Que ya está siendo tratado y que se espera que mejore.
30) ¿Qué le dirían a los padres de un niño o niña recién diagnosticado? Que se armen de mucha paciencia, no solo con que tenga el diagnóstico ya esta.
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Sujeto 8 Información general de su hijo.
Sexo: Masculino
Edad: 9 años
Otros hijos.
Edad: 5
Sexo: Masculino
1) ¿A qué edad fue diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
A los 6 años
2) ¿De qué manera se enteraron sobre el diagnóstico? Explique cómo fue el proceso para conocerlo.
Una maestra de parvulitos fue la que nos dijo que a diferencia de otros niños, nuestro hijo actuaba de una manera diferente. Nosotros nos enojamos y hasta lo sacamos de allí. Con el pasar del tiempo nos dimos cuenta que realmente algo pasaba con nuestro hijo. Fue allí cuando ya lo llevamos con doctores y finalmente nos dieron un diagnóstico.
3) ¿Qué sentimientos les surgieron al conocer el diagnóstico de su hijo con TEA?
De vergüenza por no haberlo querido ver antes y tristeza porque uno como padre siempre quiere lo mejor para ellos.
4) ¿Qué pensamientos tuvieron al saber el diagnóstico?
Yo pensé que no iba poder con eso. Quería huir, pero gracias a Dios mi esposa saco una fortaleza que nunca había visto y gracias a ella que hemos logrado salir adelante como familia.
5) ¿ Cuál fue la vivencia después de ser informados sobre el diagnóstico que dio el especialista?
Empezamos a ver que cambios teníamos que hacer en nuestras vidas para que pudiéramos ajustarnos a las necesidades de nuestro hijo.
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6) ¿Actualmente cómo han manejado el diagnóstico de su hijo con el TEA?
Lo llevamos a las instituciones que los doctores nos han mandado.
7) ¿Han recibido como pareja ayuda psicológica para poder afrontar el diagnóstico de su hijo?
Si, a petición de mi esposa empezamos a asistir.
8) Cómo pareja, ¿Cómo afrontan el diagnóstico del hijo?
Al principio no muy bien, ahora con la ayuda psicológica ha sido mucho mejor.
9) Actualmente, ¿Asisten como pareja a algún grupo de apoyo de padres que tengan un hijo diagnosticado con el TEA?
Si, hemos ido a congresos, caminatas y charlas sobre el tema.
10) Explique de qué manera le ha ayudado el asistir a grupos de apoyo.
Uno se siente apoyado por otra gente que está en las mismas.
11) ¿Qué resultados obtuvieron de la ayuda recibida?
Hemos aceptado de mejor manera el diagnóstico
12) ¿ Cuál ha sido el elemento que consideran que los ha apoyado para manejar de una manera más adecuada el diagnóstico de su hijo?
La fortaleza de mi esposa.
13) ¿Quiénes saben del diagnóstico de su hijo? Nuestra familia y amigos. ¿Cómo lo han manejado socialmente?
Toda la familia sabe y también todos los que pregunten, no lo escondemos.
14) ¿Han recibido ayuda de alguna institución, de familiares o conocidos? Describa la ayuda recibida.
Si, nos han apoyado un montón
15) ¿Han permitido que otras personas colaboren en la ayuda con su hijo al saber el diagnóstico?
Si, quienes quieran ayudar sean bienvenidos.
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16) Relate los aspectos acerca de la manera en que han cambiado sus vidas en las diferentes situaciones como las laborales, sociales o familiares desde que su hijo ha sido diagnosticado el TEA.
Yo creo que ahora vemos más las cosas positivas que la vida nos da.
17) Estos cambios que relató después del diagnóstico, ¿Cómo fueron afectados por el tratamiento de su hijo con el TEA? ¿Qué piensa de estos cambios?
Viendo los resultados que tiene mi hijo con el tratamiento me da esperanza a que siga mejorando.
18) ¿Se han informado sobre el TEA? Explique de qué forma.
Si leyendo libros, asistiendo a congresos y también en el internet.
19) ¿Qué recomendaciones le dio el o los especialistas consultados sobre el diagnóstico TEA? Describa la ayuda que recibida.
Que tuviéramos mucho paciencia.
20) ¿A qué instituciones han acudido para que traten a su hijo? Explique la razón de visitar esas instituciones.
Ahorita estamos trabajando con una psicóloga que nos ha dado los pasos a seguir con nuestro hijo.
21) ¿Cómo apoyan a su hijo a realizar las actividades que le asigna el terapeuta durante el tratamiento?
Lo llevamos a todas sus citas, siempre le demostramos amor. Y si tratamos de hacer todo lo que nos digan aunque a veces si es muy complicado.
22) ¿Han observado resultados positivos en cuanto a la terapia recibida por su hijo?
Si.
23) Describan algunas de las situaciones que se le presentan con su hijo que padece el TEA.
A veces grita fuertemente cuando no quiere hacer algo, corre en círculos y a penas si habla.
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24) Tiene diferentes formas para criar a su hijo con TEA y a resto?
Si, con el chiquito ha sido mucho más fácil a decir verdad.
25) ¿Cómo ha sido la relación con su hijo post diagnóstico?
Buena, allí siempre lo apoyaremos.
26) ¿Qué expectativas tenía de su hijo antes de que fuera diagnosticado con el TEA?
No tenía expectativas, solo quiero que sea feliz.
27) ¿Cuáles son los planes para que su hijo salga adelante en la vida?
Lo vamos a apoyar en todo siempre.
28) ¿Qué han aprendido de la experiencia como padres de un hijo diagnosticado con el TEA?
A que las cosas pasan por alguna razón, uno siempre va a aprender de las situaciones que la vida le presentan. Y siento que ahora la relación con mi esposa ha mejorado.
29) ¿Qué aspectos positivos se han desarrollado tras el diagnóstico de su hijo?
Habla un poco, y ya no hace tantos berrinches como antes.
30) ¿Qué le dirían a los padres de un niño o niña recién diagnosticado?
Que no se olviden de cuidar la relación con su pareja y también del cuidado de los demás hijos.