esclerosis múltiple y rehabilitación

Esclerosis múltiple y rehabilitación

P. Gallien, B. Nicolas, A. Guichet

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria desmielinizante del sistemanervioso central. Es la enfermedad neurológica más frecuente en el adulto joven y suevolución puede ser episódica o progresiva. Es responsable de discapacidad en función dela localización de las placas y la lesión es sensoriomotora, pero también cognitiva ygenitoesfinteriana. El cansancio es uno de los síntomas principales. La sintomatologíavaría de un paciente a otro. Para poder implementar un programa óptimo derehabilitación es necesario hacer una valoración completa. La rehabilitación incluyekinesiterapia, ergoterapia y ortofonía, así como atención psicológica y social. En paralelo,se instaura un tratamiento sintomático de los trastornos vesicoesfinterianos, de laespasticidad, el dolor y los trastornos de la deglución. El objetivo de la reeducación varíaen función de la puntuación según la escala expandida del estado de discapacidad(EDSS, expanded disability status scale). Al comienzo de la enfermedad, la educaciónterapéutica ocupa un lugar fundamental. Los puntos principales son el control delcansancio, la actividad física, los trastornos vesicoesfinterianos, etc. Para puntuacionesinferiores a 6, el programa de rehabilitación depende de la sintomatología:reentrenamiento al esfuerzo, trabajo de equilibrio, fortalecimiento muscular, etc. Parapuntuaciones superiores, la base del programa de rehabilitación es la compensación:ayudas técnicas y humanas y prevención de las complicaciones. En este momento debediscutirse el uso de la silla de ruedas. La rehabilitación contribuye a mejorar la calidad devida del paciente en cualquier estadio evolutivo. Por esta razón, debe iniciarse lo antesposible la atención a cargo de un especialista en discapacidad, que hará un seguimientoen paralelo al control neurológico.© 2010 Elsevier Masson SAS. Todos los derechos reservados.

Palabras Clave: Esclerosis múltiple; Rehabilitación

Plan

¶ Introducción 2

¶ Generalidades 2Fisiopatología 2Anatomía patológica 2Epidemiología 2Etiología 2Manifestaciones clínicas 2Diagnóstico 4Evolución 4Factores pronósticos 4

¶ Tratamientos 4

¶ Valoración 4Motricidad 4Sensibilidad 5Dolor 5Cansancio 5Valoración de los trastornos cognitivos 5Deglución 5

Disartria 5Comunicación 5Trastornos vesicoesfinterianos 5Discapacidad 5Estado de salud percibido y calidad de vida 6Rehabilitación 6Educación terapéutica 6Agentes físicos 6Mantenimiento articular y del grado de extensión 6Lucha contra la espasticidad 6Mantenimiento muscular 6Rehabilitación del equilibrio 6Rehabilitación de la marcha 7Trabajo de las transferencias y autonomía en la sillade ruedas 8Mantenimiento respiratorio 8Prevención de los trastornos cutáneos, tróficos, vascularesy del tránsito intestinal 8Lucha contra el dolor 8Evaluación de la independencia en las actividadesde la vida diaria 8Autonomía en el domicilio y en las actividades

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1Kinesiterapia - Medicina física

instrumentales de la vida diaria 8Pérdida de la marcha y silla de ruedas 8Conducción de automóvil 9Trastornos cognitivos 9Disartria y trastornos de la deglución 9

¶ Otros tratamientos sintomáticos 10Tratamiento de la espasticidad 10Dolor 10Trastornos vesicoesfinterianos 10

¶ Aspectos psicológicos 10

¶ Aspectos sociales 11

¶ Resultados del tratamiento de rehabilitación 11

■ IntroducciónLa esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad infla-

matoria del sistema nervioso central, evolutiva y res-ponsable de discapacidad. Además del tratamientoneurológico y de los tratamientos de fondo, un aspectoesencial es la rehabilitación del paciente en lo que serefiere a su discapacidad, cualquiera que sea la fase dela enfermedad. El programa de rehabilitación varíasegún el estadio evolutivo, desde la simple recomenda-ción hasta la implementación de ayudas humanas ytécnicas, pasando por protocolos más activos, sobretodo de fortalecimiento muscular.

■ Generalidades

Fisiopatología [1-3]

La EM es una enfermedad inflamatoria autoinmuni-taria desmielinizante de la sustancia blanca diseminadapor el sistema nervioso central. Las células T reactivasparecen tener, en el contexto de la EM, un fenotipodistinto al de los pacientes exentos de EM, con mayornúmero de linfocitos CD8 autorreactivos a la mielina.

Anatomía patológica [3, 4]

En la observación macroscópica del sistema nerviosocentral se detectan múltiples placas correspondientes alas lesiones inflamatorias desmielinizadas y diseminadas.Las placas precoces, visualizadas en resonancia magné-tica (RM), corresponden a una inflamación con edema,alteración de la barrera hematomeníngea y reducción dela densidad mielínica. La placa crónica típica es unalesión bien limitada con destrucción de las vainas demielina; la desmielinización puede ser sincrónica oheterogénea, según la lesión sea aguda o crónica activa.La lesión secundaria progresiva correspondería más a unproceso de degeneración responsable de la pérdidaaxonal, pero estudios recientes también señalan en estafase un proceso inflamatorio.

Epidemiología [5, 6]

La EM es la enfermedad neurológica más frecuentedel adulto joven. Se observa más a menudo en los paísescaucásicos, con un gradiente norte-sur de prevalencia:tiene una frecuencia más elevada en Europa del Norte.Francia es una zona de prevalencia intermedia:100-150 EM por 100.000 habitantes; se advierte un claropredominio femenino, con una proporción por sexos de2:1. La edad de comienzo se sitúa entre los 20-40 añosen el 70% de los casos, con un pico a los 30 años.

Etiología [6, 7]

El riesgo genético es significativo y también hayfactores ambientales.

La esclerosis múltiple es más frecuente en las pobla-ciones caucásicas que en las negras o asiáticas; en el15% de los casos se encuentra un antecedente familiar.El riesgo en la población general es del 0,1%; pasa al 4%si uno de los hermanos está afectado y al 2% si se tratade otro emparentado. El carácter ambiental ha sido biendemostrado por los estudios de migración: las personasque emigran antes de los 15 años de edad adquieren elriesgo del país hacia el cual emigran, mientras que lasque lo hacen después de los 15 años de edad conservanel riesgo del país de origen.

Manifestaciones clínicas [1, 8, 9]

Lesión piramidalLa lesión piramidal asocia un trastorno de la orden

motora, que puede afectar a todos los territorios, ytrastornos del tono en forma de espasticidad. En la faseinicial, los trastornos motores están presentes en el 20%de los casos, con más frecuencia en las formas progresi-vas primarias. En la fase de estado, el 80-90% de lospacientes presenta una lesión motora.

Lesión cerebelosaLa lesión cerebelosa es frecuente, con o sin síndrome

cinético y postural y trastornos del tono (hipotonía),alteraciones de la ejecución del movimiento y untrastorno del equilibrio postural. El 10% de los pacientespresenta alteraciones en la fase inicial y hasta el 70%,en la fase de estado.

Lesión sensitivaLos trastornos subjetivos a modo de parestesias, de

sensación de «agua que corre», de «tela de araña» estánpresentes desde el principio en el 20% de los casos. Lossíndromes dolorosos son frecuentes, como el síndromede Lhermitte: descargas eléctricas por movimientosbruscos de flexión-extensión de la nuca. Una forma decomienzo puede ser la aparición de ciatalgias, lo cualgenera problemas diagnósticos. Los trastornos de lassensibilidades profunda y superficial alterarán lasfunciones motoras.

Trastornos visualesLa neuritis óptica retrobulbar es una forma de

comienzo clásica de la enfermedad: el 20-25% de lospacientes, en la fase inicial. A la pérdida de la agudezavisual pueden sumarse trastornos de la motricidadocular: parálisis oculomotora, oftalmoplejía internucleary nistagmo.

Otras lesiones del tronco cerebralLas lesiones aisladas de los nervios craneales son

relativamente raras al comienzo de la enfermedad, perose las observa en cerca del 5% de los casos en la faseinicial. Puede tratarse de anosmia, ageusia, sorderarepentina (la mayoría de las veces unilateral), parálisisfacial o neuralgia del trigémino.

La lesión vestibular se expresa por vértigos, náuseas alcambiar de postura o con la rotación de la cabeza ytrastornos del equilibrio.

En la esclerosis múltiple, los trastornos de degluciónson menos frecuentes que la disartria. Pueden aparecerdurante la evolución de la enfermedad, hasta alcanzar el51% en la fase avanzada. Las dificultades más frecuentesson un retardo, con problemas de masticación y propul-sión, degluciones de repetición y broncoaspiracionescon tos más o menos eficaz [10].

La disartria es el trastorno de comunicación másfrecuente en los pacientes afectados por una EM (40-50%). De forma mayoritaria se señala una imprecisiónconsonántica importante y encadenamientos articulato-rios complejos (debilidad muscular orofacial), alteración

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2 Kinesiterapia - Medicina física

de las capacidades respiratorias (debilidad de los múscu-los de la fonación, reducción del volumen pulmonar),anomalía del control de la altura y la intensidad de lavoz, modificación de la calidad vocal (espasticidadlaríngea, temblores) y una perturbación de la acentua-ción que ha sido descrita como excesiva y uniforme(disprosodia) [11, 12].

Comunicación [13]

Las capacidades comunicativas varían en función delos períodos de crisis, del cansancio y de la evolución dela enfermedad. Las dificultades del habla, pero tambiénlos trastornos de lenguaje (trastornos lexicosemánticos,lenguaje elaborado), cognitivos y psicológicos puedenalterar más o menos la calidad de la comunicación.

Los trastornos del lenguaje tienden a ser subestima-dos. Aun siendo leves, incrementan la discapacidad: elentorno no percibe las dificultades y no puede adaptarsu discurso. En raros casos (menos del 1%), puedeaparecer una afasia de tipo subcortical (no fluida conparafasias fonémicas).

Trastornos neuropsicológicos [14-20]

Los trastornos cognitivos afectan al 40-70% de lospacientes con esclerosis múltiple.

Los problemas de la memoria forman parte de lostrastornos más frecuentes (40-65%) y la mayoría de lasveces afectan a la memoria de hechos recientes. Laperturbación de las capacidades de aprendizaje puedeobservarse a partir de material verbal o visual. Sinembargo, los trastornos de la memoria verbal suelen sermás graves y aparecen antes.

Hay una gran variabilidad interindividual en lagravedad de los trastornos mnemónicos. A menudo seobserva una alteración de la memoria a medida queavanza la enfermedad. Algunas capacidades mnemóni-cas están más preservadas, como la memoria semántica,la memoria a corto plazo, los aprendizajes implícitos yel reconocimiento.

La disminución de la velocidad de procesamiento delas informaciones verbales y visuales es un trastornoimportante. Influye sobre otras capacidades cognitivascomo la memoria y las capacidades de atención. Paraalgunos autores, los pacientes podrían tener los mismosrendimientos en las pruebas cognitivas que las personassanas si contaran con más tiempo para efectuarlas.

Las capacidades de atención pueden estar perturbadas,sobre todo en las tareas más complejas de memoria detrabajo, cuando se trata de manipular mentalmentevarias informaciones y de concentrarse en dos elemen-tos al mismo tiempo (atención dividida). Estos trastor-nos pueden aparecer de forma precoz y tener unarepercusión sobre la memoria y el razonamientoabstracto.

Según algunos autores, el 15-20% de los pacientesafectados de esclerosis múltiple presenta un trastorno delas funciones ejecutivas. Con la evolución de la enfer-medad pueden aparecer una perturbación de la flexibi-lidad cognitiva y dificultades de inhibición,conceptualización y abstracción, procesos mentalesnecesarios para la resolución de problemas y el razona-miento abstracto. Las estrategias de resolución aplicadaspor los pacientes suelen ser poco eficaces y los ponen endificultades si se trata de procesar datos complejos ocontrolar y resolver nuevos problemas.

Las habilidades visuoespaciales también pueden estarafectadas, pero con menos frecuencia.

El funcionamiento cognitivo del paciente estáampliamente determinado e influido por otros factorescomo el cansancio, la ansiedad y la depresión [21].

Trastornos psiquiátricos [22, 23]

Las manifestaciones depresivas son muy frecuentes enestos pacientes: se calcula una prevalencia del 60%durante toda la vida; su frecuencia es más elevada queen las enfermedades somáticas crónicas y las otrasenfermedades neurológicas. Según algunos estudios, ladepresión suele manifestarse con más frecuencia duranteun episodio o con la remisión de éste.

Entre los factores de depresión en la EM, es difícilprecisar la parte que corresponde a las limitacionesmotoras y sensoriales, los trastornos cognitivos, elcansancio y los recursos personales. Estudios másrecientes han demostrado que la depresión y los trastor-nos cognitivos son más frecuentes en las formas secun-dariamente progresivas que en las otras formas de laenfermedad.

Los trastornos del estado de ánimo (depresión, eufo-ria) no son la única expresión del sufrimiento psíquico.Hay que estar atento a los signos, aun los más discretos,de una vivencia difícil.

Epilepsia

Las manifestaciones epilépticas pueden asociarse demanera fortuita, pero también pueden ser una manifes-tación de la lesión inflamatoria cortical.

Trastornos vesicoesfinterianos y sexuales

Trastornos urinarios [9, 24, 25]

Los trastornos urinarios aparecen de forma variabledurante la evolución de la enfermedad. Pueden ser lamanifestación inicial en el 2-34% de los casos, a vecesde forma aislada. La sintomatología es polimorfa. Elcuadro más frecuente asocia polaquiuria y necesidadimperiosa de orinar, con o sin incontinencia. Distintosautores valoran la disuria de forma diferente: disuriainicial, de esfuerzo, chorro urinario cortado y sensaciónde vaciado incompleto de la vejiga. En la mayoría de loscasos la incontinencia se asocia a necesidad imperiosade orinar, pero puede sumarse un componente deincontinencia de esfuerzo. En el curso de la enfermedad,la sintomatología será fluctuante y necesitará unavaloración clínica con regularidad, sobre todo paraajustar el tratamiento.

La valoración urodinámica revela, la mayoría de lasveces, un cuadro de hiperactividad vesical, aunquetambién puede estar presente una hipoactividad vesical.

Trastornos del tránsito [26-28]

El estreñimiento es el síntoma más frecuente: afectaal 50% de los pacientes pero finalmente tiene pocasconsecuencias en el plano funcional. En cambio, laincontinencia anal suele subestimarse y necesita unadetección minuciosa. La mayoría de las veces, la incon-tinencia se asocia a un cuadro de estreñimiento termi-nal. Contribuyen a la incontinencia una hipoestesiaperianal, así como la falta o alteración de la sensibilidadrectal. En cambio, la pérdida por necesidad imperiosapuede formar parte de una hiperactividad motora.

Trastornos sexuales [28, 29]

Según distintos estudios, entre el 26-75% de losvarones tiene dificultades de erección. Estos trastornospueden asociarse a una disminución de la libido. En lamujer, las dificultades suelen ser subestimadas y sosla-yadas, aun cuando la frecuencia es igualmente alta:disminución de la libido, anorgasmia, sequedad vaginal,dispareunia. Los trastornos urinarios están muy intrin-cados y tienden a incrementar las dificultades: el temora la pérdida urinaria durante los contactos sexualespuede inducir a las mujeres a evitarlos.

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Cansancio [21, 30, 31]

La prevalencia del cansancio en la EM es del 50-90%.El 50% de los pacientes afirma que el cansancio agravalos otros síntomas y más del 50% de los pacientesestima que el cansancio forma parte de sus tres sínto-mas más graves. El cansancio es una manifestaciónsubjetiva de dos componentes: uno primario, para elcual se han formulado diversas hipótesis, entre ellas unadisfunción subcorticofrontal o anomalías de activacióny/o de conducción de las fibras mielínicas, secundaria alas demás consecuencias de la enfermedad, es decir, lostrastornos psicológicos, las alteraciones del sueño, etc.

Trastornos de la adaptación al esfuerzo [32-35]

Distintos estudios han demostrado una capacidadaeróbica más débil en las personas afectadas de esclero-sis múltiple, con un consumo máximo de oxígeno(VO2 máx) disminuido en las pruebas de esfuerzo, enparte debido a factores periféricos como la debilidadmuscular o el cansancio. Una lesión pulmonar puedealterar la adaptación al esfuerzo a causa de un trastornode la función de los músculos respiratorios. Además dela debilidad muscular, relacionada con la afectaciónpiramidal, se han visto anomalías musculares similaresa las de las personas con mala condición física.

Diagnóstico [36, 37]

El diagnóstico se apoya en los criterios de MacDonald, así como en la noción de diseminación espa-ciotemporal y de polimorfismo clínico. La RM, a partirde los criterios de Barkof, ocupa un lugar importante enesta conducta diagnóstica. La repetición de la RM aintervalos cortos (tres meses) puede revelar nuevaslesiones mediante la captación de contraste, cuando laclínica no se ha modificado, lo cual confirma la disemi-nación espaciotemporal.

La punción lumbar revela un líquido inflamatorio yuna secreción intratecal de inmunoglobulina.

Evolución [1, 6, 38, 39]

Se han descrito distintas formas evolutivas. La formaremitente representa el 80-85% de los casos y evolu-ciona por crisis. El episodio de crisis se define como laaparición de nuevos síntomas neurológicos por más de24 horas, que se instauran más de un mes después delcomienzo del brote precedente. Los episodios sonindicio del componente inflamatorio y pueden sertotalmente regresivos o acompañarse de secuelas neuro-lógicas.

El agravamiento secundariamente progresivo semanifiesta por un aumento lento y gradual de la disca-pacidad fuera de las crisis y es indicio de un proceso dedegeneración axonal. Las formas remitentes y secunda-riamente progresivas representan el 50% de las formasde comienzo remitente.

La lesión puede ser progresiva de entrada en el 15%de los casos, con un comienzo más tardío.

Factores pronósticosTienen mejor pronóstico, respecto a la evolución de

la enfermedad, la edad más baja al comienzo de laenfermedad, las formas remitentes, el sexo femenino yuna frecuencia de episodios inferior a dos durante elprimer año.

■ Tratamientos [39-42]

El tratamiento de las crisis se basa en los corticoidesen dosis altas, por lo general por vía intravenosa, queaceleran la recuperación pero no previenen la recidivade los episodios.

Hay dos clases terapéuticas principales para el trata-miento de fondo: los inmunomoduladores (interferón,copolímero, etc.) y los inmunosupresores, que la mayo-ría de las veces se administran en inducción en lasformas graves muy inflamatorias. Estos tratamientostienen efectos secundarios potenciales que justifican uncontrol regular, sobre todo respecto a los inmuno-supresores.

■ Valoración [43]

La EM es una enfermedad crónica evolutiva, por loque los estudios deben ser completos y regulares. Lavaloración de la discapacidad en la EM se ha vueltodifícil debido a las singularidades de la enfermedad:cansancio, fluctuación de algunos síntomas, heteroge-neidad de éstos. La exploración debe ser entoncesgeneral, pero también específica para cada sintomatolo-gía. La valoración permitirá adaptar el proyecto terapéu-tico y garantizar el control evolutivo.

Motricidad [43-47]

La valoración analítica muscular clásica es difícil en elmarco de las lesiones centrales debido a trastornosasociados del tono y a sincinesias. Es preferible haceruna valoración global de la motricidad, sobre todomediante análisis funcional de la marcha y de lostrastornos de la prensión.

Espasticidad

El patrón oro es la escala de Ashworth, aplicada amenudo en su forma modificada. La escala de Pennpermite cuantificar los espasmos. La evaluación debe serfuncional. La espasticidad puede ser nefasta, aunqueigualmente útil si permite al paciente mantener labipedestación o ayudar en las transferencias. Por tanto,en algunos casos hay que preservarla.

Marcha

La velocidad de la marcha se mide por el tiemponecesario para recorrer 10 metros. El perímetro demarcha es un elemento indispensable de la valoración,útil para la escala expandida del estado de discapacidad(EDSS, expanded disability status scale), mientras que elperímetro recorrido en dos y seis minutos permitecalcular la resistencia física. En la mayoría de los casos,el análisis tridimensional forma parte de la investigacióny la evaluación de nuevas estrategias terapéuticas.

Trastornos del equilibrio

El estudio de los diferentes niveles de evoluciónmotora brinda un enfoque clínico de los trastornos delequilibrio, igual que la medición de los tiempos deequilibrio bipodal y unipodal con los ojos abiertos ycerrados. Pruebas tales como la de levantarse y caminar,la de Tinetti y la escala de equilibrio de Berg permitenhacer una evaluación cuantificada dinámica. Unacuantificación precisa de los trastornos posturales puedeobtenerse en una plataforma de estabilometría.

Prensión

La valoración de 400 puntos permite hacer un estudiopreciso de la fuerza y la prensión; puede efectuarse enel marco de una atención ergoterápica.

La prueba de cajas y cubos (Fig. 1) es más rápida yevalúa funcionalmente la coordinación en cada miem-bro superior.

De forma complementaria, la prueba de los nueveagujeros (Fig. 2) evalúa la destreza motora fina.

.6

.



SensibilidadSe evaluará la presencia de trastornos objetivos

(anestesia o hipoestesia), así como de trastornos subje-tivos a modo de disestesias/parestesias, que son los másfrecuentes. Estos últimos, al entorpecer las aferenciasexteroceptivas, pueden alterar el equilibrio o la pren-sión, de la misma manera que un trastorno objetivo.

DolorLa escala de autoevaluación visual analógica (EVA) es

la herramienta básica, pero también son útiles escalasmás específicas para los dolores neuropáticos, como elcuestionario Saint-Antoine.

Cansancio [21, 31]

Hay varias escalas. La escala de intensidad de la fatiga(FSS, fatigue severity scale) tiene nueve puntos paradeterminar la influencia del cansancio en las actividadesde la vida diaria. La escala modificada de la influenciade la fatiga (EMIF-EM) es un autocuestionario para laevaluación del cansancio en la EM según el estadopercibido por el paciente en las últimas cuatro semanas.Permite analizar los aspectos cognitivo, físico y psico-social.

Valoración de los trastornoscognitivos [48, 49]

Varios autores han creado baterías para una valora-ción clínica rápida. La batería corta de evaluación de lasfunciones cognitivas fue creada por Dujardin parapacientes con esclerosis múltiple. También puedenusarse otras pruebas cognitivas clásicas, así como auto-cuestionarios para valorar las capacidades metacogniti-vas del paciente.

Deglución [50]

La valoración comienza con la anamnesis de lascostumbres alimentarias y de los síntomas principales(incontinencia salival, trastornos de la sensibilidad,pérdida de apetito, pérdida de peso, molestia faríngea,etc.).

Hay que evaluar la movilidad de la cabeza y delcuello, las praxias bucofaciales (lengua, labios, maxilares,velo del paladar, mejillas), los reflejos (nauseoso, velo-palatino, de tos), la posibilidad de apnea y de tosvoluntaria.

Durante las comidas se estudian los tiempos de ladeglución para detectar dificultades. Una videorradios-copia de la deglución permite demostrar las disfuncio-nes de la misma.

Disartria [51]

Se analiza la inteligibilidad de la palabra, la articula-ción, las praxias bucofaciales, la respiración, la voz(calidad, frecuencia e intensidad), la prosodia y laelocución.

Comunicación [10, 11, 51]

Las herramientas de autoevaluación, como el índicede incapacidad vocal (voice handicap index), permitencuantificar la discapacidad comunicativa. El ortofonistadebe hacer una valoración del lenguaje elaborado. Enlos pacientes con EM se encuentran dificultades relativasa los trastornos del lenguaje y a las funciones cognitivas.

Trastornos vesicoesfinterianos [52, 53]

Un calendario miccional durante 72 horas permiteestablecer los trastornos con precisión. La valoración secompleta con un estudio citobacteriológico de la orina(ECBO) y un estudio de la función renal. En el planomorfológico, la ecografía vesicorrenal dará una idea delresiduo posmiccional. Se recomienda efectuar un estudiourodinámico.

Discapacidad [43, 44, 54]

La autonomía global puede determinarse con elíndice de Barthel. Si bien es menos completo que lamedida de independencia funcional (MIF), su práctica esmás sencilla. Con todo, la MIF es la escala que más seaplica, además de que tiene una buena sensibilidad alcambio.

La EDSS es una escala ineludible (puntuación 0-10),aunque en realidad no se trata de una escala de evalua-ción de la discapacidad, por lo menos hasta la puntua-ción 6. Antes hay subpuntuaciones de diversasfunciones: piramidal, cerebelosa, del tronco cerebral,sensorial y sensitiva, vesicoesfinteriana, visual, cerebraly mental. Es la escala básica de valoración del estadoneurológico, sobre todo para la toma de decisionesterapéuticas.

Figura 1. Prueba de cajas y cubos. Se trata de pasar la máximacantidad de cubos, tomándolos uno por uno, de un comparti-mento a otro en un minuto. Los cubos se encuentran en elcompartimento derecho para la mano derecha y en el izquierdopara la mano izquierda.

Figura 2. Prueba de los nueve agujeros (nine hole peg test).Esta evaluación es específica para las personas con esclerosismúltiple. Mide el tiempo que se tarda en colocar y retirar9 palitos de una caja con 9 agujeros.



Estado de salud percibido y calidadde vida [55, 56]

Entre las escalas no específicas, el cuestionario desalud SF-36 (short form) se usa con frecuencia, sobre todoen la EM. También se ha recomendado el uso del SIP(sickness impact profil). Estas pruebas tienen un tiempode aplicación alto. A partir del cuestionario SF-36 se handesarrollado dos escalas más específicas para la EM: laMultiple Sclerosis Quality of Life 54 y la SEP 59, estaúltima en lengua francesa.

RehabilitaciónLa rehabilitación en la EM tiene por finalidad princi-

pal el mantenimiento y la restauración de las capacida-des físicas del paciente y de su autonomía. El propósitoes retrasar la repercusión física de la evolución neuroló-gica de la enfermedad. El capital motor y aeróbicopuede mejorar mediante la optimización de las capaci-dades en la fase inicial.

En una fase más avanzada, el tratamiento se orientagradualmente hacia el mantenimiento de la autonomía,mediante la implementación de ayudas técnicas yhumanas.

Hay que tener en cuenta el cansancio del paciente eimplementar, si es necesario, pausas en la rehabilitación.Si la discapacidad se agrava, la conducta se orienta máshacia la readaptación y la prevención de las complica-ciones de la lesión neurológica.

Educación terapéutica [57, 58]

El objetivo es conseguir que el paciente y sus allega-dos comprendan mejor la enfermedad y se conviertanen protagonistas de los cuidados diarios. Esto se basa enel conocimiento de la enfermedad, sus consecuencias ylos medios para compensar la evolución. Los recursospueden ser farmacológicos, pero también humanos ytécnicos (ayuda de otra persona o incorporación deayuda técnica). La educación al paciente hace posible elacompañamiento y una mayor aceptación de la evolu-ción de la discapacidad.

Así, se han de considerar el autocontrol diario delcansancio, los trastornos vesicoesfinterianos y sexuales,la influencia de la temperatura, el beneficio de laactividad física.

Agentes físicos [59, 60]

Clásicamente, los síntomas de los pacientes con EMse agravan con el calor y mejoran con el frío. A veces,mínimas variaciones de temperatura bastan para modi-ficar la sintomatología. Se indican numerosas técnicascrioterápicas: aplicación de hielo, chorros de gas frío,ingestión de bebidas frías, ropa refrigerante, duchas obaños fríos (con protocolos muy variables, según losequipos, respecto a la duración y la temperatura delbaño). El principio básico es un tiempo de exposiciónsuficiente para descender la temperatura corporal. Elefecto de la fisioterapia fría es extremadamente variablede un paciente a otro, para algunos con un gran efecto

en lo que se refiere al cansancio, pero también sobre laespasticidad y la motricidad. Esta terapia fría es intere-sante en caso de termosensibilidad.

Mantenimiento articular y del gradode extensión

La espasticidad y el déficit muscular favorecen larigidez. El mantenimiento articular gracias a la movili-zación pasiva permite evitar las repercusiones funciona-les nefastas, sobre todo durante la marcha, y más tarde,en las actividades de la vida diaria (el vestir, la higiene,el sondeo, etc.).

Lucha contra la espasticidadEl objetivo es limitar el parasitismo de la motricidad

con el fin de optimizar la sesión de rehabilitación y laactividad funcional.

Las maniobras principales son los estiramientos lentosen técnicas de inhibición, inspiradas en las técnicas deBobath, pero también maniobras más globales como eluso del balón de Klein en pacientes con una espastici-dad difusa e intensa.

Mantenimiento muscular [61, 62]

El fortalecimiento muscular es un eje principal de larehabilitación en una fase en que la motricidad todavíaestá controlada, es decir, para una puntuación en laEDSS inferior a 6. Al contrario de lo que suele decirse,el fortalecimiento muscular no aumenta la espasticidad.Sea analítico o global, la intención siempre es funcional(mayor eficacia en las transferencias, la marcha, etc.).

En las primeras fases de la EM, el fortalecimiento serámás analítico en función de la valoración: fortaleci-miento de los isquiotibiales en presencia de recurvatumdurante la marcha.

Cuando los déficits musculares se agravan, el fortale-cimiento analítico es útil, sobre todo, para los músculosdeficitarios con gran repercusión funcional, como elglúteo medio, el cuádriceps y el dorsal ancho. En estecaso, siempre se asocia a un fortalecimiento global(diagonal de Kabat, puente pélvico, nivel de evoluciónmotora [NEM], fondos, poleoterapia) para combatir ladebilidad muscular global.

El fortalecimiento analítico isocinético produce unamejora analítica, sobre todo del control de la rodilla.

Rehabilitación del equilibrio [47]

El mantenimiento de un equilibrio postural y diná-mico es indispensable para la autonomía del paciente,incluso cuando no camina. El mantenimiento delequilibrio permite prevenir las caídas y optimizar lascapacidades motoras. Los sistemas de equilibrio (vesti-bular, propioceptivo, visual, exteroceptivo) actúan sindejar de desarrollar los ajustes posturales.

Los ejercicios se llevan a cabo a partir de las secuen-cias de enderezamiento (NEM), de la posición sentada yde la bipedestación (bipodal y unipodal).

La aplicación de los NEM tiene objetivos múltiples.Cada secuencia tiene un interés distinto, pero siemprees funcional, a menudo más allá del simple manteni-miento del equilibrio. Los NEM son una sucesión detransferencias de apoyo, enderezamientos, manteni-mientos, encadenamientos y desplazamientos que vande las posiciones en decúbito a la bipedestación y lamarcha. Estos encadenamientos pasan por la reptación,las vueltas, la posición cuadrúpeda y diversas formas deenderezamiento necesarias para alcanzar la locomociónbipodal. Los NEM se incorporan mediante el manteni-miento de la secuencia o bien por el paso o el retorno aotra secuencia. Las posiciones de la esfinge y los decú-bitos lateral, prono y supino permiten mejorar laautonomía en la cama al trabajar las vueltas.

“ Punto fundamental

Una puntuación de 0 en la EDSS corresponde auna exploración neurológica normal; inferior oigual a 3: sin limitación del perímetro de marcha;entre 3,5-5,5: perímetro limitado; a partir de 6:necesidad de ayuda para la marcha. La marcha esimposible a partir de 7.



Luego se trabaja el paso a las posiciones sobre dosrodillas y dos manos, sobre una rodilla y, por último, abipedestación, es decir, las secuencias indispensables yprevias al despegue del suelo y a la marcha.

Se escogerá la posición de partida en función de laexploración física. La posición más difícil se usará paradesarrollar el mantenimiento postural y el nivel motorinferior, para estimular el mantenimiento y las adapta-ciones posturales.

Por ejemplo, para la posición sentada, en una primerafase en un plano duro, el desarrollo del mantenimientoy del apoyo postural se trabaja mediante juegos debalón, ejercicios bimanuales y luego en progresión sobreun plano inestable (gomaespuma, cama, discos deFreeman, discos de aire).

Durante los ejercicios hay que sostener a los pacienteslo menos posible para desarrollar sus reacciones deequilibrios y protecciones, lo que les permite alcanzaruna autonomía máxima.

Con el fin de desdramatizar la caída, se acompaña alos pacientes hasta el suelo, enseñándoles acto seguidoa levantarse.

Pueden realizarse también actividades complementa-rias grupales (gimnasia de equilibrio, habilidades moto-ras, etc.). La ventaja es que la práctica en grupo favorecela emulación y el vínculo social. Todas estas actividadesadicionales de readaptación contribuyen a preparar alpaciente lo mejor posible para las contingencias de lavida diaria.

La gimnasia de equilibrio permite, gracias a la elabo-ración de recorridos lúdicos de marcha, activar elmantenimiento del equilibrio postural y dinámico delcuerpo. Permite modular el esquema locomotor deforma voluntaria y adaptada para responder a situacio-nes de la vida diaria (accidentes del terreno, obstáculos,superficies irregulares, etc.) o bien poder modificar ladirección o la velocidad del desplazamiento (alarga-miento del paso, modificaciones de la cadencia).

Cada vez hay más talleres de habilidades motoras, amenudo en el contexto de equipos multidisciplinares.Ponen de manifiesto las necesidades de los pacientes enla vida diaria y refuerzan el propósito readaptativo. Elobjetivo es triple: favorecer la recuperación motora ycognitiva, pero sobre todo valorar el potencial residual.

Rehabilitación de la marcha [58, 61, 62]

La marcha es una sucesión de desequilibrios, por loque el trabajo postural es un prerrequisito indispensable;debe respetarse la progresión de los ejercicios: deestático a dinámico, de equilibrio bipodal a monopodal.

La marcha debe analizarse en sus aspectos cualitativoy cuantitativo. El fin de la rehabilitación de la calidadde la marcha es limitar el gasto energético y disminuirel riesgo de caída. Las ayudas técnicas pueden indicarseen caso de necesidad.

Los defectos de la marcha son numerosos. Los másfrecuentes son el enganche del pie en el suelo, la faltade control de una rodilla tipo recurvatum, marcha enguadaña, el defecto de transferencia de apoyo, la ataxiacerebelosa, una falta de disociación de las cinturas, etc.

Las cojeras pueden aparecer o agravarse al cabo deuna distancia variable debido a un aumento de laespasticidad y/o del cansancio.

Rehabilitación del recurvatum [62]

El recurvatum de la rodilla disminuye la velocidad dela marcha, estira las estructuras capsuloligamentosasposteriores de la rodilla y aumenta los dolores posterio-res de ésta. El recurvatum obedece a causas múltiples eintrincadas: dedos en garra, déficit de sensibilidadprofunda, déficit de control motor de los grupos mus-culares extensor o flexor de la rodilla y espasticidad.

Los ejercicios se fundamentan en el control de larodilla en cadena cinética cerrada (estática y dinámica).El uso de una plataforma antideslizante (step), la com-pensación mediante el adelantamiento de la hemipelvisen la fase de soporte y la retroalimentación visual(espejo, película) son técnicas interesantes para dismi-nuir el recurvatum. Desde luego, estas técnicas debenadaptarse según la causa del recurvatum.

Marcha en guadañaLa marcha en guadaña y el enganche del pie en el

suelo son las consecuencias de una falta de acorta-miento del miembro inferior por diversas causas: defectode control de la cadera (déficit del psoas), de la rodillao del tobillo (déficit de los elevadores, equino espástico,etc.).

Sortear obstáculos, subir y bajar escaleras, así como eltrabajo analítico, son formas de reducir este defecto deacortamiento.

AtaxiaCuando el paciente presenta una marcha atáxica, el

equilibrio se trabaja previamente insistiendo en lanoción de adherencia al suelo. El trabajo de las com-pensaciones se agrega rápidamente, con lo cual sedesequilibra al paciente para que pueda automatizar lasreacciones de equilibrio y de protección. Puede indicarseuna ayuda técnica adecuada (bastones con conteras debase estriada, andadores, etc.). Son útiles las técnicas deestabilización del paciente: la técnica de «soltar-atrapar»de Bobath o el cronometraje del mantenimiento de lasposiciones.

Ayudas técnicas para la marcha [63]

Las ayudas técnicas permiten disminuir el gastoenergético y hacer más segura la marcha. El elevador delpie atenúa los déficits de los músculos flexores dorsalesde los pies. La elección de la forma y los materialesdepende de los objetivos (estabilización, propulsión,etc.). Las ortesis cruropedias suelen ser pesadas y moles-tas, por lo que se usan poco, pero es posible considerarsu indicación porque a veces permiten conservar lamarcha.

El objetivo principal del andador es facilitar y darseguridad a la marcha; con este fin, se regula de distin-tas formas según las capacidades del paciente.

El bastón es a menudo una alternativa para compen-sar un déficit motor o un déficit moderado del equili-brio. Es útil indicarlo precozmente para brindar unbeneficio funcional que permita al paciente mantener superímetro de marcha.

En la fase de pérdida de la marcha pueden agregarsetécnicas tales como la suspensión en cinta sin fin condescarga y sistemas de asistencia robotizada de lamarcha de tipo Lokomat, cuyos resultados todavíanecesitan evaluación [64, 65].

Reentrenamiento al esfuerzo [32]

La falta de actividades físicas tiende a agravar elcansancio y la debilidad muscular. El interés del reen-trenamiento al esfuerzo es un hecho demostrado, connumerosos beneficios, sobre todo en pacientes con unapuntuación EDSS inferior a 6: aumento de la fuerzamuscular, de la capacidad aeróbica, disminución de lasensación depresiva, mejor recuperación y aumento delumbral de cansancio. Al revés de lo que suele pensarse,el reentrenamiento al esfuerzo mejora la calidad de vidasin agravar la enfermedad.

El reentrenamiento al esfuerzo será precoz y progre-sivo. Puede consistir en la práctica de actividadesdeportivas con regularidad, preferentemente de resisten-cia (natación, ciclismo, cinta sin fin, gimnasia acuática,gimnasia, etc.). En las fases más avanzadas, ha de

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consistir más bien en actividades adaptadas, como eltrabajo de los depresores en poleas, los fondos y elcicloergómetro de brazo, etc.

Trabajo de las transferenciasy autonomía en la silla de ruedas

En la fase de pérdida de la marcha hay que comenzarcon el trabajo de las transferencias. A fin de dar másseguridad a las transferencias de sentado a sentado, esindispensable pasar antes por un trabajo de preparación:fortalecimiento de los músculos clave (pectoral mayor,dorsal ancho, tríceps braquial, estabilizadores de lamuñeca), principalmente en cadena cerrada (ejemplo:uso de los fondos), y optimización del equilibrio sen-tado. Luego está el aprendizaje de las etapas de latransferencia con medidas de seguridad relativas a losparámetros ambientales (regulación de la distancia y laaltura entre los puntos de partida y de llegada, verifica-ción de los sistemas de frenos y retirada de los brazos ylos reposapiés de la silla de ruedas). A veces son necesa-rias ayudas técnicas como fondos, plancha de transfe-rencia, disco, etc. La finalidad es que el paciente efectúelas transferencias con absoluta seguridad y un gastoenergético razonable.

Mantenimiento respiratorio [33]

La lesión respiratoria tiende a agravarse en paralelocon la discapacidad. El mantenimiento de las capacida-des respiratorias es doble: permite retrasar la aparicióndel síndrome restrictivo y, en consecuencia, disminuir larepercusión sobre la voz.

El objetivo es aumentar los volúmenes y flujos inspi-ratorios y espiratorios por distintos medios como elrespirador de Plent y también por el mantenimiento dela expansión torácica, con la movilización activa de losmiembros superiores, etc.

Este mantenimiento debe hacerse con regularidad eincluso de forma lúdica en talleres de respiración:cerbatana para mejorar la velocidad de la espiración,hacer burbujas de jabón, etc.

Prevención de los trastornos cutáneos,tróficos, vasculares y del tránsitointestinal

Siempre en fases avanzadas, la posición prolongadaen la silla de ruedas y en la cama provocará progresiva-mente un retardo del tránsito intestinal, así comotrastornos vasculares y tróficos. Cuando la sensibilidadestá alterada, puede producir trastornos cutáneos. Portanto, es importante verificar con regularidad el estadocutáneo (puntos de apoyo), trófico y vascular, así comola posición del paciente. La verticalización con bipedes-tador o en silla de ruedas con verticalizador es impor-tante para mejorar el tránsito y la función vascular.También tiene un efecto social.

Para los trastornos del tránsito puede indicarse elmasaje abdominal. Para los trastornos tróficos, lapresoterapia y la posición declive también son buenosadyuvantes, lo mismo que los masajes circulatorios amodo presiones estáticas/posturales.

Lucha contra el dolorHay distintas técnicas para el tratamiento analgésico:

calor, masaje, electroterapia con estimulación nerviosatranscutánea (TENS). En los dolores crónicos de origenespástico puede usarse la crioterapia (packs, baños fríos).

Evaluación de la independenciaen las actividades de la vida diaria [66]

Se entiende por actividades de la vida diaria (AVD) lahigiene personal, el vestir, los desplazamientos (inclui-dos las transferencias a la cama, al inodoro) y lascomidas. Su evaluación implica el análisis de los despla-zamientos y las transferencias, la calidad del equilibrioen bipedestación, las capacidades funcionales de losmiembros superiores (para lavar distintas partes delcuerpo, peinarse, etc.), las capacidades de prensiones(prender botones, atarse los cordones, abrir un tubo depasta dentífrica, etc.). El objetivo es determinar si lapersona corre riesgos o si la actividad produce uncansancio tal que pone en dificultad las siguientesactividades de la jornada. Así se determinarán los ejes detrabajo en rehabilitación (trabajo de las transferencias,del equilibrio en bipedestación, de la fuerza de prensión,de las prensiones finas, etc.) y se indicarán métodos decompensaciones técnicas e incluso humanas.

Los temblores cerebelosos pueden compensarse conbrazaletes o con cubiertos más pesados. Una falta defuerza en los miembros superiores puede compensarseen cambio con cubiertos más livianos, las prensionesdefectuosas con mangos más gruesos, etc.

Autonomía en el domicilioy en las actividades instrumentalesde la vida diaria

La visita a domicilio es la ocasión de ensayar distintasayudas de marcha (andador, silla de ruedas) y evaluar laaccesibilidad. Las soluciones deben tener en cuenta laevolución de la enfermedad y el grado de aceptación dela discapacidad.

Esta visita también permite conocer a la familia einformarles acerca del material disponible y de losbeneficios que podría brindarle al paciente.

Las actividades instrumentales de la vida diaria(AIVD) incluyen: hablar por teléfono, hacer las compras,preparar la comida, hacer las tareas domésticas (limpiar,lavar), usar un medio de transporte, tomar medicamen-tos, manejar el presupuesto familiar, etc.

La creación de situaciones individuales es la ocasiónde observar posibles trastornos cognitivos (atención,memoria, organización) que pueden alterar la autono-mía del paciente. En la actividad de hacer las compras,acompañado por el ergoterapeuta, se evalúan los des-plazamientos hasta el centro comercial, las posibilidadesde alcanzar los objetos y las estrategias aplicadas.

El grupo de cocina, si bien es parte integrante de larehabilitación, a menudo es considerado por el pacientecomo fuera del contexto asistencial, por lo que es unabuena ocasión para intercambiar opiniones con otrospacientes sobre sus experiencias y cómo aceptan laenfermedad.

Pérdida de la marcha y silla de ruedasLa aceptación del paciente del proyecto de readapta-

ción es indispensable para decidir la adquisición de unasilla de ruedas manual y/o eléctrica. Para el paciente, lasilla de ruedas suele ser sinónimo de agravamiento de laenfermedad. El objetivo es hacerle comprender que esuna forma de conservar su autonomía de desplaza-miento y de economizar, no de impedirle caminar. Así,la silla de ruedas se presenta como una ayuda para losdesplazamientos hacia el exterior, cuando la marchatodavía es posible en distancias cortas.

El acompañamiento terapéutico debe encaminar alenfermo en este sentido. La silla de ruedas es una ayudatécnica personalizada. Según las necesidades del

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paciente (desplazamientos, transferencia a un automó-vil, etc.), se establecerá un protocolo que permitirádecidir la adquisición de una silla de ruedas manual oeléctrica o bien ambas.

Manual o eléctrica: hay varios modelos. Las sillas deruedas manuales son fáciles de guardar en el maleterode un coche. Sin embargo, como son pesadas, provocanun cansancio considerable. Las sillas de ruedas livianasson útiles para las personas activas y capaces de deam-bular solas con frecuencia. No hay que olvidarse de lasayudas técnicas específicas para cada paciente como, porejemplo, el dispositivo antibasculante para evitar lascaídas hacia atrás (Fig. 3).

La fuerza de los miembros superiores en las personasafectadas por EM suele ser deficitaria. Por esta razón,muchas veces se recomiendan las sillas de ruedas livia-nas para facilitar la propulsión. También hay algunasayudas para la propulsión, adaptables a los aros deempuje de una silla de ruedas manual. El esfuerzo de losmiembros superiores es menor. La alternativa a la sillamanual es la silla de ruedas eléctrica o bien adquirirseambos tipos, ya que la silla manual es muchas vecesindispensable. Las sillas de ruedas eléctricas van de lomás simple a lo más complejo.

Las sillas de ruedas eléctricas con chasis plegable sondesmontables, transportables y más bien simples, peropoco cómodas y con baja autonomía de desplaza-miento. Las sillas de ruedas eléctricas con chasis fijo,más robustas, tienen mayor autonomía de desplaza-miento y son más cómodas. El asiento y el respaldo sonreclinables, lo mismo que el reposapiés. Una opción máses la verticalización eléctrica.

Los triciclos motorizados permiten que las personascon un perímetro de marcha reducido puedan despla-zarse al exterior. Sin embargo, para utilizar este tipo devehículo hay que tener una fuerza suficiente en losmiembros superiores y un buen tono muscular en eltronco.

Ayudar al paciente a decidir la compra de una silla deruedas manual y/o eléctrica forma parte de la atenciónterapéutica. El tema se tratará varias veces antes de queel paciente acepte la idea de comprar una silla deruedas.

Conducción de automóvil [67, 68]

La conducción de un automóvil es un factor deautonomía y un medio de independencia para muchasactividades casi diarias (salir de compras, dirigirse allugar de trabajo). Para las personas afectadas por escle-rosis múltiple, que no siempre tienen la posibilidad detrabajar o de hacer sus compras solas, manejar un

automóvil es una forma de conservar la vida social. Estodebe hacerse bajo condiciones razonables de comodidady seguridad individual y colectiva.

Muchas personas desconocen los procedimientosrelativos a discapacidad y conducción de automóviles:regularización y adaptaciones del vehículo.

El paciente no siempre acepta verse confrontado a lasconsecuencias de la discapacidad (por ejemplo, adapta-ciones). Es fundamental dejarlo progresar a su ritmo, esdecir, incitarlo a convertirse en protagonista del proce-dimiento y no obligarlo a tomar una decisión. Lareflexión del paciente debe producirse en un clima deconfianza, que se va instaurando poco a poco con elcorrer de las sesiones. El paciente puede aprovechar elsimulador de conducción, pero éste tiene sus límites:algunas personas no toleran el movimiento de lasimágenes (sensaciones nauseosas) y otras no llegan aimaginarse en la ruta y, por tanto, a usar los mandoscomo si estuvieran en una situación real de conducción.Además, es difícil poner de manifiesto el cansancio.

Cuando las alteraciones son de naturaleza cognitiva(con o sin trastornos motores), la práctica en autoes-cuela es una alternativa interesante y a veces másapropiada.

Trastornos cognitivos [68-70]

Hay pocos estudios sobre las técnicas de rehabilita-ción de los trastornos cognitivos en pacientes con EM.

Aun cuando se trata de una enfermedad de tipoevolutivo, el tratamiento de los trastornos mnésicospuede ser útil para que el paciente aprenda a usarmejores estrategias de codificación (estrategias defacilitación) y a aprovechar ayudas externas (agenda depapel o electrónica, libreta de anotaciones, minuterocon señal acústica, planificación horaria de la jornada,etc.).

Los estudios sobre la memoria son más numerososque los referidos a los otros aspectos cognitivos (aten-ción y funciones ejecutivas) y han demostrado laeficacia del aprendizaje de nuevas estrategias de memo-rización. La rehabilitación de los trastornos ejecutivos yde la atención en pacientes con EM está en sus comien-zos y los estudios efectuados son escasos. La rehabilita-ción de la atención se basa en técnicas de reentrena-miento a partir de soportes informáticos. Aunque losresultados son variables, algunos autores confirman unefecto beneficioso de esta conducta terapéutica.

Los trastornos ejecutivos, como la resolución deproblemas, pueden tratarse a partir de soportes papel-lápiz, de programas informáticos o de discusiones sobreproblemas concretos del paciente, con el fin de ayudarloa implementar mejores estrategias. Se ha comprobadoun efecto beneficioso de la conducta terapéutica res-pecto a las funciones ejecutivas, sobre todo en lospacientes afectados por una EM de forma remitente.

Otro objetivo del tratamiento es ayudar al paciente acomprender mejor su funcionamiento cognitivo y atomar conciencia de sus debilidades, trabajando primerosus capacidades residuales y dándole consejos aplicablesen la vida diaria (permitirse tiempos de pausas, secuen-ciar las tareas en varias subetapas, modificar el ambientelimitando las distracciones, etc.). Además, esta conductaa menudo permite alcanzar mayor autoestima y, portanto, reducir la ansiedad.

Disartria y trastornosde la deglución [71, 72]

Al igual que los otros aspectos de la rehabilitación, eltratamiento ortofónico debe adaptarse al paciente (ritmoy duración en función del cansancio, de los medica-mentos y de los períodos de crisis).

La intervención precoz parece indispensable. Infor-mar, educar, implementar estrategias de compensación,

Figura 3. Dispositivo antibasculante para evitar las caídas ha-cia atrás.

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mantener al máximo las capacidades existentes y acom-pañar al paciente en la evolución de la enfermedad sonfactores esenciales del tratamiento.

DegluciónLa rehabilitación se dirige en primer lugar a hacer

tomar conciencia de los mecanismos de la deglución.Comprenderlos permitirá al paciente mantenerse atento,aprehender mejor una disfunción y disipar posiblestemores relativos a las broncoaspiraciones.

De forma sistemática se ha de instaurar un trabajopráxico con aprendizaje de maniobras de protección delas vías respiratorias (apnea, deglución forzada, mentóndescendido, etc.). Estas maniobras deben adaptarse a lascapacidades motoras y cognitivas del paciente.

El ortofonista aconsejará al paciente una posturaadecuada y un lugar tranquilo. Se recomienda el uso dematerial específico (pajita, vaso con recorte nasal,cubiertos específicos, etc.) y la intervención de auxiliaresen caso de dependencia extrema.

El fraccionamiento de las comidas permite, sobretodo, evitar las broncoaspiraciones al final de la comidaa causa del cansancio.

Cuando la deglución es demasiado problemática(broncoaspiraciones de repetición con riesgo de neumo-nía), se adaptan las texturas alimentarias. La progresiónhacia una gastrostomía es posible en los casos máscomplejos, pero en la medida de lo posible deberíaconservarse una alimentación placentera.

DisartriaEl objetivo es la instauración de medios de compen-

sación gracias a un trabajo que apunte a la articulaciónde la palabra y la respiración (con ayuda del kinesitera-peuta), la voz, la prosodia y el flujo, las praxias y larelajación. Se pone el acento en algunos puntos enfunción del tipo de disartria (espástica, atáxica).

ComunicaciónCuando la inteligibilidad está muy disminuida, debe

instaurarse un medio de comunicación alternativo. Éstepuede ser de distintas formas: mimogestual, alfabético,cuaderno de comunicación, síntesis vocal, ordenador,etc. Estas adaptaciones se deciden con ayuda del ergo-terapeuta y la familia para que el aprovechamiento delas mismas sea óptimo.

■ Otros tratamientossintomáticosTratamiento de la espasticidad

Además de atención kinesiterápica, el tratamiento dela espasticidad requiere los antiespásticos orales habi-tuales: baclofeno, dantroleno sódico, tizanidina ybenzodiazepinas, que se indican más bien en caso deespasticidad difusa. Cuando fracasan los tratamientosorales, una buena indicación es el baclofeno intratecal.En la espasticidad focal se obtienen buenos resultadoscon la toxina botulínica.

DolorLos tratamientos analgésicos no tienen ninguna

particularidad. El análisis preciso del dolor (mecánico,neuropático) permitirá escoger los tratamientos másapropiados.

Trastornos vesicoesfinterianos [52, 73]

Trastornos urinariosLo primero es investigar un residuo posmiccional. Si

no hay residuo ni complicaciones renales, el trata-miento puede ser sintomático: anticolinérgico en los

síndromes irritativos o con destino esfinteriano sipredomina un síndrome obstructivo de tipo alfablo-queante. La desmopresina puede indicarse en casos depolaquiurias nocturnas. En caso de residuo posmiccionalabundante (más de 100 ml) o de fracaso terapéutico,una evaluación complementaria, sobre todo un estudiourodinámico, es útil para estudiar la disfunción vesico-esfinteriana y decidir el tratamiento. Puede indicarse latoxina botulínica para las disinergias vesicoesfinterianasy la capsaicina para la hiperactividad vesical. Lossondeos intermitentes prestan utilidad en la retenciónvesical rebelde a los tratamientos farmacológicos por víaoral.

La rehabilitación perineal puede resultar muy intere-sante en el marco de la incontinencia en la mujer, sobretodo si existe un componente de incontinencia deesfuerzo. A menudo será necesario asociar variostratamientos.

La cirugía tiene pocas indicaciones, aunque se estáevaluando su uso en la neuromodulación de la EM. Lastécnicas de agrandamiento vesical se indican poco, yaque en caso de grandes dependencias con lesión renalsuele adaptarse mejor una derivación ureteral.

Trastornos del tránsitoEn primer lugar hay que ocuparse del estreñimiento:

detección de factores favorecedores, régimen alimenta-rio, laxantes. Los enemas y las defecaciones regularespermiten, la mayoría de las veces, resolver el problemade la incontinencia. Si fracasan las medidas básicas, hayque hacer una valoración funcional (defecografía,manometría anorrectal con electromiografía perineal)para ajustar el tratamiento.

Trastornos sexualesSe usan los métodos terapéuticos clásicos específicos

y además se tratan los síntomas generales. La explica-ción a la pareja de la relación entre los síntomas y lalesión orgánica permite evitar conflictos y lleva a susmiembros a modificar, en caso de necesidad, sus prácti-cas amorosas.

■ Aspectos psicológicosPor su índole crónica y evolutiva, la EM es una

espada de Damocles para el paciente y su entornofamiliar.

La imprevisibilidad de la EM produce una sensaciónde impotencia e injusticia frente a la intermitencia delos síntomas, aleatorios y sin posibilidad de control. Lainexistencia de una causa única validada acentúa elcarácter injusto de la enfermedad.

Se sabe de la existencia de un auténtico efecto ansió-geno por identificaciones negativas con personas cono-cidas y gravemente enfermas. Es muy importante ayudara los pacientes a desprenderse de tales identificaciones,insistiendo en el carácter singular de la enfermedad.

La pérdida de las capacidades funcionales afecta laconfianza en sí mismo y las propias capacidades, asícomo la imagen que la persona tiene de sí misma. Esuna verdadera herida narcisista. Pueden desarrollarsesentimientos de desvalorización de uno mismo y de losotros, acentuados por la dependencia progresiva.

Esta pérdida de las capacidades provoca pérdida deidentidad, cambios del estado profesional, social o delmodo de vida. La familia debe asimilar estas modifica-ciones. El equilibrio familiar se trastorna por completo.

El comienzo de la afección marca una ruptura delequilibrio previo y por esta razón puede producirse unaislamiento social y afectivo.

La esclerosis múltiple trastoca los valores y las creen-cias del paciente y puede llevarlo a cuestionamientossobre el sentido de la vida. La persona puede encon-trarse más vulnerable en esos momentos. Esto lleva a



pensar en una etapa de duelo como posible factor delproceso psicológico, que se resume en tres etapas:• etapa de shock y estupor: en el momento del diag-

nóstico, el descubrimiento de la enfermedad, la faltade tratamiento curativo, la imagen de la silla deruedas, etc., se ponen en marcha mecanismos dedefensa contra la angustia y la estupefacción: nega-ción, cólera, activismo, agresividad con el entorno;

• etapa de movimiento depresivo: no es forzosamentepatológica; esta etapa corresponde a un momentológico del proceso;

• etapa de adaptación: se vuelve a apostar por el futuro,surgen nuevos proyectos, retorno a la vida social ycultural. La silla de ruedas se acepta como un mediode locomoción y autonomía, no como el estigma dela discapacidad.La vivencia de la enfermedad depende de la persona-

lidad anterior, de la historia individual y familiar, asícomo de la solidez de los mecanismos de defensainstaurados.

El seguimiento psicológico no es obligatorio, peropuede ser una ayuda valiosa en el acompañamiento delpaciente.

■ Aspectos socialesLa EM es una enfermedad con un pronóstico poco

previsible. Los profesionales deben estar permanente-mente atentos a evaluar la situación con el paciente, sunivel de conciencia de la enfermedad, sus límites yposibilidades y también su predisposición para iniciaralgún proyecto. Cada caso es único y debe ser motivode un acompañamiento en cada período de laenfermedad.

La esclerosis múltiple puede influir de distinta manerasobre los aspectos de la vida social y profesional, por loque es muy importante conocer las prestaciones sanita-rias de cada zona.

Según el diagnóstico que se formule, que puede serhasta de «EM invalidante», el enfermo puede acogerse adiversos beneficios.

En caso de paro laboral, el asalariado puede benefi-ciarse de algunas ayudas, que varían según la normativavigente en cada país.

Según cómo progrese la enfermedad, la mejoría delestado de salud puede generar una autorización paraque el paciente retome la actividad laboral a tiempoparcial.

Hay que estar atento al temor de los pacientes de serdespedidos de sus trabajos. Tras 10 años de evolución deuna EM invalidante, el 50% de los pacientes con estaenfermedad ha cesado su actividad profesional.

Cabe señalar que cualquier persona tiene todo elderecho de informar a su empleador sobre la enferme-dad que padece. Si el empleador decide contratarlo, elmédico laboral debe pronunciarse respecto a la aptitudpara el puesto.

El médico laboral cumple una función primordial.Aunque como cualquier médico está obligado a guardarel secreto profesional, también puede intervenir comomediador y, en caso de ineptitud del trabajador, desem-peña una función esencial en la adaptación del puestode trabajo o la regulación del horario laboral.

En este sentido, las exigencias de adaptación debenencararse en cuanto se haga sentir la necesidad. Se tratade anticiparse a las dificultades profesionales, evaluandoprecozmente las situaciones de riesgo y permitiendo queel paciente se proteja en el futuro, haciendo eleccionesatinadas para controlar mejor su enfermedad. Loshorarios irregulares, los esfuerzos físicos considerables,

las permanencias demasiado prolongadas en bipedesta-ción y los desplazamientos numerosos, añadidos alestrés y al cansancio, son factores agravantes. Estaconducta de anticipación debe tener acompañamientoprofesional; el médico laboral debe ocupar el centro delas negociaciones con el empleador.

■ Resultados del tratamientode rehabilitación [47, 58, 61, 62, 74-79]

En la fase inicial, la educación terapéutica tiene unafunción primordial. Se adaptan mejor las personas quehan recibido una información detallada de la enferme-dad y de sus consecuencias inmediatas. El lugar de laactividad física regular es fundamental. El ejercicio físicoaeróbico influye de manera positiva en la calidad devida, sobre todo en períodos cortos, inferiores a 3 meses,con un tiempo de actividad superior a 90 minutos a lasemana.

La fisioterapia fría puede indicarse a los pacientes consensibilidad térmica. Proporciona un beneficio realaunque moderado sobre la sintomatología clínica y losresultados funcionales. También contribuye a mejorar lacomodidad diaria del paciente.

Para las personas que conservan la posibilidad decaminar, es decir, que tienen una puntuación inferior a6,5, debe recomendarse la atención rehabilitadoraespecífica, como el entrenamiento al esfuerzo, el forta-lecimiento muscular y la rehabilitación del equilibrio. Seobtiene un beneficio claro del reentrenamiento alesfuerzo sobre la adaptación al esfuerzo, la resistencia yel perímetro de marcha, así como la velocidad demarcha, con un mínimo de tres sesiones de 30 minutosde reentrenamiento al esfuerzo en un período de cincosemanas, con el fin de obtener un beneficio sobre elVO2 máx. El mantenimiento de una actividad regularserá necesario para conservar los beneficios.

La asociación de técnicas de fortalecimiento muscularcontribuye a mejorar los beneficios de la rehabilitación.

Para puntuaciones en la EDSS superiores a 6,5, perotambién en el caso de otras puntuaciones, la atenciónmultidisciplinaria en un centro especializado no ejerceningún efecto sobre la puntuación en la EDSS. Encambio, mejora la autonomía y la calidad de vida y elbeneficio se mantiene entre 6-12 meses. Es necesario elseguimiento regular a cargo de un especialista enmedicina física y rehabilitación, con renovación regulardel tratamiento, con el fin de conservar el beneficiomáximo a largo plazo y mantener una autonomíasatisfactoria y la permanencia en el domicilio. Laimplementación paralela de los tratamientos sintomáti-cos y de una educación terapéutica contribuye a man-tener los resultados.

Las conductas terapéuticas recomendadas se exponenen la Figura 4.

En la fase inicial y con una EDSS inferior a 3, laeducación terapéutica tiene un lugar principal, con unautomantenimiento regular a través de las actividadesdeportivas. Según la sintomatología, pueden indicarse elreentrenamiento al esfuerzo, el fortalecimiento musculary la rehabilitación del equilibrio, así como los trata-mientos sintomáticos (contra el dolor, la espasticidad,los trastornos vesicoesfinterianos, etc.).

Para una puntuación en la EDSS entre 3-5,5 la disca-pacidad es más marcada, por lo que el reentrenamientoal esfuerzo, el fortalecimiento muscular y la rehabilita-ción del equilibrio se han de instaurar de forma mássistemática, con una personalización de la atenciónterapéutica en función de la sintomatología predomi-nante. Deben analizarse las consecuencias socioprofe-sionales, sobre todo en lo que se refiere a la conducción



de automóviles. La atención especializada se llevará acabo en un centro de rehabilitación por períodos cortos,con un seguimiento por un especialista en medicinafísica y rehabilitación, de manera regular y con laparticipación de otros profesionales: kinesiterapeuta,ergoterapeuta, ortofonista, psicólogo, neuropsicólogo,etc.

Entre 6-7, la pérdida de la marcha se aproxima yempieza a pensarse en la silla de ruedas como mediopara evitar el aislamiento y la pérdida de la vida social.También se considera la adaptación del domicilio y laimplementación de ayudas.

Para una puntuación en la EDSS superior a 7, lapérdida de autonomía y la dependencia se acentúanhasta hacerse total en las últimas puntuaciones. Laatención se ha de orientar al control y la prevención delas complicaciones: mantenimiento de las articulaciones,lucha contra la espasticidad, trastornos cutáneos, trófi-cos, mantenimiento respiratorio, etc. Las transferenciasse hacen de manera segura y la autonomía se consiguecon el uso de una silla de ruedas. Aquí ocupan un lugarfundamental las ayudas humanas y técnicas. Las estan-cias en los centros de rehabilitación permiten hacer laevaluación e implementar las ayudas técnicas y lasadaptaciones necesarias.

En todas las fases hay que hacer un control regularque permita indicar, cuando sea necesario, las estanciasen los centros de rehabilitación, volver a evaluar eltratamiento a domicilio y controlar del mejor modo losdistintos síntomas: dolor, trastornos vesicoesfinterianos,espasticidad, trastornos de la comunicación, trastornosde la deglución, trastornos cognitivos, etc.

Los autores agradecen la colaboración de C. Talloneau, S. Louvel,C. Pierre, A. Ehrhardt, R. Le Floch, A. Durufle, S. Petrilli, S.Robineau, S. Caillot, S. Frugnac, A. Rouxel, A. Larget, V. Montfort,A. Laplace y N. Praud del Pôle Médecine Physique et Réadaptation deSaint-Hélier.

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EDSS0-4

EDSS7-9,5

EDSS6-7

EDSS4-6

Fase educativa Fase reeducativa

Educación al pacienteMantenimiento articularMantenimiento de los grados de extensiónLucha contra la espasticidadMantenimiento muscularLucha contra el dolorMantenimiento del equilibrioReentrenamiento al esfuerzo

Automantenimientoa través deactividadesdeportivas

Mantenimiento del equilibrioMantenimientode la marcha encondiciones deseguridad

Prevención de los trastornoscutáneos, tróficos,vasculares, del tránsito intestinalLucha contra la espasticidadMantenimiento respiratorioSeguridad en los traspasosAutonomía en la SR

Fase de confort Fase funcional

Mantenimiento respiratorioMantenimiento del equilibrioSeguridad en los traspasosAutonomía en la SR

Princi

pios

Comunes

Figura 4. Principios de rehabilitación según la escala de pun-tuación neurológica EDSS (expanded disability status scale). SR:silla de ruedas.

.



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P. Gallien ([email protected]).B. Nicolas.A. Guichet.Pôle médecine physique et réadaptation Saint-Hélier, 54 rue Saint-Hélier, 35 000 Rennes, France.

Cualquier referencia a este artículo debe incluir la mención del artículo original: Gallien P., Nicolas B., Guichet A. Sclérose en plaques etorganisation de la rééducation. EMC (Elsevier Masson SAS, Paris), Kinésithérapie-Médecine physique-Réadaptation, 26-431-A-10, 2009.

Disponible en www.em-consulte.com/es

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