jaargang 34, juni-juli 2007, nr 3

Een uitgave van de nederlandse Vereniging voor autismeVoor mensen met o.a. klassiek autisme, de stoornis van Asperger, PDD-NOS en MCDD

Met autisme naar het MBO

Oldtimers and autism (autisme 55+)

als je partner autisme heeft.....

Engagement is een uitgave van de NVA,de Nederlandse Vereniging voor Autisme.Engagement verschijnt zes keer per jaar.Oplage: 13.500

websiteswww.autisme.nlE-mail: info@autisme-nva.nl

redactiePaul Arts (hoofdredacteur) Alice HochstenbachFred StekelenburgBernadette Wijnker-Holmes

Aan dit nummer werkten o.a. mee: Dolien Buijs, Marjolijn Busman, Vincent Carlier, Rutger Jan van der Gaag, Allert de Geus, Johan Grootveld, Jeroen Kappert, Jacqueline Nijveld, Huub van Overveld, Jan Schäffer, Marjolein Schipper, Tosca Schoenmakers, Annemieke Uittenbroek, Joke Visser en Miny Vroegindewey.

redactieadresEngagement met autismeProf. Bronkhorstlaan 103723 MB BilthovenTelefoon 030-2299800Fax 030-2662300E-mail: info@autisme-nva.nl

kopijKopij voor nummer 4 moet uiterlijk 15 juli in het bezit zijn van de redactie.

abonnementenOpzeggen van het lidmaatschap of abonnement dient schriftelijk te gebeurenvóór 1 oktober van het lopende kalenderjaar.

vormgevingBAdE creatieve communicatie, Baarn

druk: Senefelder Misset

ISSN: 1381-8260

I & A-Lijn voor informatie en advies:0900-2884763 (0900-autisme 0,25/minuut)

degenen die de NVA testamentair wil-len gedenken kunnen daar de volgende formule voor gebruiken: ‘Ik legateer €... vrij van rechten en kosten aan de NVA, de Nederlandse Vereniging voor Autisme en verwante contactstoornissen te Bilthoven.’

bank- en gironummersContributiebetaling: 38.37.50.512Giften en donaties: 479Uw lidmaatschapsnummer is gelijk aan het debiteurennummer dat u jaarlijks vermeld vindt op de acceptgiro die u van de NVA ontvangt.

●●● inhoud

6. Verslag NVA-themamiddag autisme en het MBO

Bernadette Wijnker blikt terug op deze zeer geslaagde en goed bezochte themamiddag en breekt een lans voor een betere positie van mensen met autisme binnen het middelbaar beroepsonderwijs.

11. Nieuwe rubriek Arbeidszaken

In navolging van rubrieken als Onderwijs Nieuws en Woon Nieuws kon ook een aparte rubriek over Arbeidszaken natuurlijk niet langer meer ontbreken. Vanaf dit nummer dus met enige regelmaat in dit blad te vinden!

16. Cubic Eyes heeft oog voor autisten

Marjolein Schipper bracht een bezoek aan Cubic Eyes, een bedrijf dat zich richt op het bouwen van websites en goede ervaringen heeft met mensen met autisme als werknemers.

20. Als je partner autisme heeft...

Dolien Buijs gaat in op de problemen van (voornamelijk) vrouwen die een partner met autisme hebben en graag hun ervaringen willen delen.

32. Stichting Papageno bestaat 10 jaar

Tosca Schoenmakers en Joke Visser in gesprek met Aaltje van Zweden en Marijke Foudraine, de twee enthousiaste vrouwen ach-ter deze stichting. Music, maestro!

En verder...

3. Van bestuur en directie 4. Autisme Actueel 12. Autisme Actueel15. Column

Rutger Jan van der Gaag19. Column Vincent Carlier 22. AIC Actueel24. Autist Impressions26. Woon Nieuws27. Ingezonden redactie: Tips

bij woningaanpassingen28. Gedichten 29. Mijn Hobby30. Onderwijs Nieuws31. Stichting `Grip op je Leven’34. Ingezonden redactie:

Oldtimers and autism35. Column

Elias - Allert de Geus37. Column Jeroen Kappert38. AutismeFonds40. Strip “De Lepelaars”41. Feuilleton “The King &

The Music Man”42 Boek- en

filmbesprekingen44. Oproepjes47. Agenda

Colofon

16

AD: Autistic disorder. Klassiek autismeADHD: Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Aandachts- en concentratie-stoornis met hyperactiviteit.Affectief: Het gemoedsleven.Affectiviteit: Het vermogen tot gevoels-matige of emotionele beleving.ASS: Autisme Spectrum Stoornis. Cognitie: Cognitis = bekend. Dit is het kenvermogen dat door waar-nemingen en denken wordt bepaald.Cognitief: Betrekking hebbend op het kennen (bijv. waarnemen, onthouden, voorstellen, denken, redeneren, begrijpen, oordelen).Cognitieve ontwikkeling: Status van de cognitieve functies in vergelijking met relevante referentiegroepen: meetbaar d.m.v. kwantitatieve en kwalitatieve (intelligentie)tests.

Comorbide: Het tegelijkertijd aanwezig zijn van verschillende aandoeningen.DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.Neurobiologie: Bouw en functie van de hersencellen.MCDD: Multiplex Complex Developmental Disorder. Complexe ontwikkelingsstoornis.NLD: Nonverbal Learning Disorder. Non-verbale leerstoornis.ODD: Oppositional Defiant Disorder. Oppositioneel opstandige gedragsstoornis.PDD-NOS: “Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified”. Diep doordringende ontwikkelingsstoornissen die te maken hebben met problemen die doordringen in verschillende ontwikkelings-gebieden van een kind.

In Engagement met Autisme komt u afkortingen en termen tegen, die soms om een nadere uitleg vragen. Hieronder leggen wij de meest voorkomende afkortingen uit.(Bron: Pinkhof geneeskundig woordenboek, brochure “op zoek naar zorg” NVA 2005)

Veel gebruikte afkortingen

6

Bezoek ook onze website:WWW.AUTISME-NVA.NL

32

Schrijvers onder u opgelet! De redactie van dit blad zoekt contact met correspondenten in het land die het leuk vinden om af en toe verslag te doen van een evenement in relatie tot autisme of zich anderszins in dit blad willen manifesteren. Mail naar engagement@printcom.nl en wie weet staat uw naam binnenkort ook in de colofon.

Wie schrijft er mee aan een nóg betere Engagement?

van bestuur en directie ●●●

Velen van u ervaren het elke dag: autisme speelt een belangrijke rol. Een rol die gekenmerkt wordt door een welhaast eeuwigdurend lijkende strijd. Een strijd die erop gericht is om anderen te overtuigen dat autisme een ern-stige handicap is, die veel grotere implicaties heeft voor het leven van de persoon in kwestie en zijn of haar omge-ving dan menige buitenstaander zich maar enigszins kan voorstellen. Maar ook een strijd om de zorg, begeleiding, onderwijs, arbeid, vrijetijdsbesteding etc. Dat is allemaal nodig. Voor jezelf, voor je kind of voor je partner, omdat we een zo normaal mogelijk leven willen kunnen leiden.

Een belangrijk kenmerk van die strijd is dat hij altijd en continu moet worden gevoerd. Het komt helaas nog maar zelden voor dat je mensen tegenkomt die weten wat autisme is en wat het is om autisme te hebben, bij jezelf of in je directe omgeving. Mensen die simpelweg begrip kunnen opbrengen voor jouw situatie. Veel van onze leden worden moedeloos van die voortdurende strijd tegen die onbekendheid en dat onbegrip.Deze strijd moet ook op alle niveaus worden gevoerd. Dat wil zeggen je eigen familie, je hulpverleners, de mensen van de school, je buren, je ziektekostenverzekeraar en tegenwoordig ook de ambtenaren van je gemeente als je in het kader van de WMO een aanvraag wilt doen.

Ook wij op het landelijk bureau en bij het landelijk bestuur moeten die strijd strijden. Vooral richting de overheid. En net als de strijd op individueel niveau is ook dit een taaie en langdurige strijd. Het grootste probleem daarbij is dat je vrijwel dagelijks wordt geconfronteerd met de vaak schrijnende situaties waarin veel van onze leden verkeren, met wachtlijsten, veel te late diagnoses en onvoldoende adequate zorg en onderwijs.

Op dit moment zijn we met de NVA voor het Convenant Autisme bezig om te kijken hoe wij de regionale autisme-netwerken structureel kunnen verankeren. Deze autisme-netwerken zijn de afgelopen twee jaar in het kader van het project Convenant Autisme in alle regio’s opgericht en zijn bedoeld om te komen tot een beter op elkaar afgestemd aanbod van o.a. zorg, onderwijs, arbeid voor mensen met autisme. Deze autismenetwerken zijn een groot succes, niet alleen voor de zorgvragers maar ook voor de zorgaan-bieders. Zij hoeven immers de zorgvraag van mensen met autisme niet meer alleen te beantwoorden, maar kunnen dat – via het netwerk – met elkaar doen. De financiële steun die op dit moment door met name Agis wordt gege-ven stopt aan het einde van dit jaar. Om te voorkomen dat de nog prille samenwerking tussen al die aanbieders van zorg en onderwijs etc. als een plumpudding in elkaar zakt, zijn wij op zoek naar (financiële) mogelijkheden die ervoor

moeten zorgen dat de autismenetwerken een blijvend fenomeen worden. Een verzoek aan twee ministers en een staatssecretaris om hierover met hen van gedachten te wisselen leidde tot onze verbazing tot een in onze ogen botte weigering. We moeten de zaak maar zelf zien op te lossen, was de boodschap. De overheid doet niet meer aan doelgroepenbeleid en aangezien mensen met autisme een doelgroep zijn valt er van de overheid niets te verwachten. Niet beseffende dat daarmee de doelgroep autisme alleen maar verder wordt geaccentueerd. Maar goed, dat terzijde.

Voor ons en voor u natuurlijk uitermate teleurstellend dat de overheid niet bereid is om voor zo’n grote groep mensen – we gaan tegenwoordig uit van 190.000 mensen met autisme in Nederland – mee te denken en zo mogelijk haar invloed aan te wenden om te voorkomen dat de stap die wij met veel moeite voorwaarts hebben gezet op zorggebied, niet alsnog wordt teruggezet. Maar goed, wij zijn wel wat gewend. Wij gaan – net als velen van u – door met de strijd. Wij laten ons niet kisten. Inmiddels hebben we afspraken gemaakt om te gaan praten met allerlei kamerleden. Want die autismenetwerken mogen natuur-lijk niet verdwijnen maar zullen juist verder moeten worden versterkt, zodat er een op elkaar afgestemde ade-quate zorg en passend onderwijs kan (blijven) komen voor mensen met autisme. Het zal alleen wat langer duren. ■

Autisme en strijd

Jan G.P. van BergenVoorzitter NVA

Fred StekelenburgDirecteur NVA

NUMMEr 3 • jUNI - jUlI 2007 3

Autisme Actueel

ENGAGEMENT met autisme�

Op 12 mei 2007 organiseerden de gerefor-meerde ouderorganisatie Dit Koningskind (voor ouders van een gehandicapt kind) en de gereformeerde zorgorganisaties Eleos en SGJ een studiedag over autisme en ge-

loof voor zo’n 400 bezoekers. Een verte-genwoordiging van de NVA was hier met een boekenstand aanwezig en volgde met belangstelling de lezingen. Sprekers op 12 mei waren Colette de Bruin (schrijfster van Geef me de 5), ervaringsdeskundige Erwin Roos en dr. Peter van de Kamp, universi-tair docent praktische theologie. Daarnaast werden de resultaten gepresenteerd van een onderzoek naar geloofsbeleving van jongeren met een autistische stoornis en was er een forumdiscussie onder leiding van EO-presentator Tijs van den Brink.

Belangrijke boodschappen op de studie-dag waren: ga in gesprek met mensen met

autisme, probeer je in hen te verplaatsen en zet de ‘auti-bril’ op. Ook werd aangege-ven dat het een taak is van de gehele kerk-gemeenschap om mensen met autisme erbij te betrekken. Peter van de Kamp sprak over het ideaal van een inclusieve kerk, waar iedereen bij hoort: doven, homo’s, gescheiden mensen, kortom alle mensen, dus ook mensen met autisme.

Vanwege de grote belangstelling voor deze studiedag zijn er plannen voor een vervolg in 2008. Wanneer u hiervoor belangstel-ling hebt, kunt u zich aanmelden bij Dit Koningskind. Meer informatie is te vinden op: www.ditkoningskind.nl. ■

Persoonsgebonden Budget en autisme

nieuwe brochure:

Budgethoudersvereniging Per Saldo geeft sinds kort een brochure uit, specifiek bedoeld voor ouders van thuiswonende kinderen met autisme. In de brochure staat uitgebreid beschreven waar en hoe een Per-soonsgebonden Budget (PGB) kan worden aangevraagd, waaraan het kan worden besteed en hoe het gebruik ervan in de praktijk gaat. Daarbij worden voorbeelden beschreven van de zorg en begeleiding die voor kinde-ren met autisme kunnen worden inge-kocht met een PGB. Hierin komen ook de beperkingen van het PGB aan de orde. Er is een apart hoofdstuk over de inzet van het PGB in het onderwijs. De brochure ‘een PGB voor kinderen met autisme’ is te bestellen bij Per Saldo (www.pgb.nl) en bij de NVA (www.autismeboek.nl). ■

Studiedag Geloof en autisme krijgt vervolg in 2008

Hersengebied verantwoordelijk voor dyscalculieOnderzoekers van de Universiteit Maas-tricht (UM) en het University College Londen (UCL) hebben ontdekt welk gebied in de hersenen verantwoordelijk is voor de ‘cijfervariant’ van dyslexie, genaamd dyscalculie. Tot nu toe werd aangenomen dat een ontwikkelings-stoornis in de hersenen verantwoorde-lijk was voor dyscalculie, zonder dat daar enig wetenschappelijk bewijs voor was. In hun onderzoek konden de wetenschappers nu niet alleen laten zien dat een specifieke afwijking in een bepaald gebied van de hersenen tot dyscalculie kan leiden, maar het is hun zelfs gelukt om door een tijdelijke verstoring van activiteit in dit hersen- gebied ook in gezonde proefpersonen virtuele dyscalculie teweeg te brengen. Deze nieuwe kennis is een belangrijke stap in de verbeterde diagnose en be-handeling van de circa 5% van de bevol-king die last heeft van deze handicap.Mensen met dyscalculie hebben moeite met cijfers. Dat kan negatieve gevolgen hebben voor tellen, rekenen, klokkijken,

met geld omgaan of zelfs het aanhouden van de juiste snelheid in een auto. Kinde-ren met dyscalculie hebben vaak moeite het tempo op school bij te benen.De oorzaak blijkt te schuilen in het gebied aan de rechter achterkant van ons hoofd, bijna bovenaan, oftewel de ‘rechter pariëtaal kwab’. Dit gebied werd geïdentificeerd door mensen in een fmri-scanner simpele rekensommetjes te laten maken. Het actieve hersenge-bied lichtte op.Mogelijk dat kinderen met symptomen van dyscalculie in de toekomst makke-lijker gediagnosticeerd kunnen worden via een hersenscan. De onderzoekers hopen dat bij een vroegtijdige diagnose en beter begrip van de oorzaak, onder-wijzers beter kunnen inspelen op de specifieke eisen die de handicap aan hun lesmethoden stelt. ■

(bron: nieuwsbrief Zorg

Vraag&innoVatie 13 april 2007)

fo

to

: w

im b

ra

nd

s

actueel ●●●

NUMMEr 3 • jUNI - jUlI 2007 �

Werkgroep Forensische Zorg

nieuwe stichting voor belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke handicapDe ouderverenigingen die lid waren van de Federatie van Ouderverenigingen (FvO) hebben een nieuwe stichting – Stichting VG-Belang – opgericht die de collectieve belangen van verstandelijk gehandicapten gaat behartigen. De FvO is door ernstige financiële problemen in faillissement geraakt.

De ouderverenigingen Helpende Han-den, Dit Koningskind, PhiladelphiaSup-port, VOGG en WOI, hebben besloten tot de oprichting van een stichting, omdat een dergelijke rechtspersoon de meeste waarborgen biedt voor een transparante en slagvaardige organisa-tie. De dagelijkse leiding van de nieuwe stichting zal in handen komen te liggen van een coördinator. De directeuren van de ouderverenigingen zullen de raad van toezicht vormen.

De nieuwe stichting zal zich alleen bezighouden met haar kerntaken. Deze bestaan uit de collectieve behartiging van belangen van mensen met een verstandelijke beperking en dienstverle-ning aan leden van de aangesloten verenigingen. Hieronder vallen onder andere juridische dienstverlening en de ondersteuning van de netwerken van syndromen. De nieuwe organisatie neemt zoveel als mogelijk de medewer-kers van de FvO in dienst.

Om de belangenbehartiging met kracht vorm te kunnen geven, hopen de ouderverenigingen dat ook andere organisaties die opkomen voor de belangen van mensen met een verstan-delijke beperking zich aansluiten bij de nieuwe organisatie. ■

(bron: persbericht)

De NVA neemt samen met Balans deel aan de werkgroep Forensische Zorg onder leiding van psychiater professor Theo Dorelijers. Op 10 februari 2007 organiseerde deze werkgroep een sym-posium voor ouders en hulpverlening over politie en justitie. De bezoekers van die dag werden uitgenodigd om mee te denken over de oprichting van een platform voor ouders en andere vervolgactiviteiten in het belang van ouders van kinderen met ontwikke-lingsproblemen en politie-justitiecon-tacten. Hiervoor meldde zich een gemêleerde groep van deskundige ouders en professionals die zich hier sterk voor willen maken. Na een twee-tal brainstormavonden zijn er inmiddels concrete afspraken gemaakt over vervolgactiviteiten. Op korte termijn zal worden geïnvesteerd in een update van de website www.forensischezorg.nl waar diverse basisinformatie te vinden is over politie en justitie. Daarnaast vindt een inventarisatie plaats van de mogelijkheden die er zijn voor indivi-duele ondersteuning voor ouders die in verband met hun kind te maken krijgen met de politie of een rechts-zaak. Ten slotte wordt verder bekeken welke mogelijkheden er zijn om een ouderplatform op te richten en op de langere termijn van daaruit bijvoor-beeld als ouders voorlichting te geven aan politie en justitie over stoornissen zoals autisme. ■

Meer informatie: www.steunpuntforensischezorg.nl

Samenwerking Sint Marie en Fontys HogescholenOp woensdag 30 mei sloten Sint Marie, Fontys Opleidingscentrum Speciale On-derwijszorg en de opleiding voor Logope-die van Fontys Paramedische Hogeschool een samenwerkingsovereenkomst. Met de ondertekening is de samenwerking van praktijk (Sint Marie) en onderwijs (Fontys) formeel bekrachtigd. Deze com-binatie biedt kansen door met studie en onderzoek de zorg aan kinderen met communicatieproblemen te verbeteren en te vernieuwen. Sommige kinderen hebben problemen met communicatie. Oorzaken van deze problemen zijn een spraak- en/of taal-stoornis, een vorm van autisme of een sterk verminderd gehoor. Sint Marie is het expertisecentrum dat deze kinderen onderzoekt en behandelt, zodat zij zich beter kunnen uitdrukken en ontwikkelen. Sint Marie wil haar kennis graag delen met de studenten van Fontys. Specialis-ten van Sint Marie treden al enkele jaren op als (gast)docenten bij de voortgezette hbo-opleidingstrajecten van Fontys

Hogescholen. Fontys OSO is sinds 2006 geaccrediteerd om de Hbo-Master Special Educational Needs aan te bieden. Studenten die de opleiding Logo-pedie, specialisatie Communicatieve en/of Auditieve Beperkingen volgen, worden daarmee opgeleid tot Hbo-Master. Een internationaal erkend getuigschrift.De nieuwe samenwerking biedt voor- delen voor alle betrokkenen.• Sint Marie kan haar cliënten nog beter

helpen. Door onderzoek, mede uitge-voerd door studenten van Fontys, nemen expertise en inzichten toe.

• Fontys kan dankzij de samenwerking kwalitatief nóg beter onderwijs op het gebied van speciale onderwijszorg aanbieden.

• De studenten zijn gebaat bij kennis en ervaring van docenten die in de praktijk werken. Het geeft hun lesprogramma meer inhoud. En zij kunnen opgedane kennis direct in de praktijk brengen. ■

(bron: persbericht)

ENGAGEMENT met autisme6

Autisme en MBO

door bernadette wijnker-holmes

Een themamiddag over studenten met autisme in het middelbaar beroepsonderwijs

Op vrijdag 1 juni organiseerde de nederlandse Vereniging voor autisme een themamiddag over autisme en het middelbaar beroepsonderwijs (MBO). Dat dit onderwerp bij mensen leeft, bleek uit de hoge opkomst: meer dan 400 bezoekers, waarvan ongeveer 40% ouders, enkele leerlingen met autisme en daarnaast veel beroepskrachten uit opleidingsinstituten voor MBO-onderwijs (rOC’s en aOC’s) en uit het speciaal onderwijs. De verhitte discussie aan het eind van de middag was illustratief voor de strijd die ouders en beroepskrachten leveren om jongeren met autisme een goede basis te bieden voor hun toekomst op de arbeidsmarkt.

De themamiddag was vooral bedoeld om ouders en (aankomende) MBO-leerlingen met autisme te informeren over wat er al dan niet mogelijk is op het gebied van begeleiding van deze leerlingen. Daar-naast waren ook beroepskrachten uit het MBO van harte welkom, met als doel hen bewust te maken van de problemen die leerlingen met autisme ervaren in het MBO en wat er nodig is om daarmee om te gaan. In dit artikel vindt u de belang-rijkste conclusies van deze middag.

Meer scholing over autisme De autismedeskundigheid op ROC’s moet worden vergroot en in het verlengde daar-van ook de bereidheid om de opleiding te laten aansluiten bij de leerstijlen van deze leerlingen. Op MBO-instellingen en ook bij werkgevers en stagebedrijven heersen nog veel vooroordelen over autisme. Het verhaal van Niels Boots in bijgaand kader is hiervan een voorbeeld. Er is nog te veel sprake van discriminatie aan de poort en ook bij examens. Zo mogen leerlingen met autisme vaak niet beginnen aan niveau 4 omdat dat managementvaardigheden

vereist, ook wanneer deze leerlingen qua intelligentie dit niveau aankunnen. Waarom zijn er op niveau 4 geen andere, meer spe-cialistische of technische specialisaties?

Léonie Schuijt-Overgoor van het REA College Nederland hekelde in haar lezing de talige manier van werken op de huidige MBO-opleidingen. Zo moeten leerlingen veel werkstukken maken en ook toetsen zijn heel talig, zelfs bij technische opleidingen. Dit is discriminerend voor leerlingen met autisme en ook andere leerlingen die min-der communicatief zijn maar wel andere

Samenvatting van een door Annemieke Uittenbroek (REA-college Heliomare) ingezonden artikel

Ervaringsverhalen spreken vaak voor zich. Hieronder het verhaal van Niels Boots, een leerling met autisme die een opleiding tot administratief medewerker heeft gevolgd bij het REA College Neder-land, locatie Heliomare. Dit opleidings- instituut biedt een alternatieve leerweg voor arbeidsgehandicapten die beroeps-onderwijs op maat nodig hebben om een plek op de arbeidsmarkt te kunnen ver-overen. Een deel van de populatie bestaat uit jongeren met autisme en de docenten zijn opgeleid in het lesgeven aan mensen met autistische kenmerken.

Open zijn over autismeEen week na zijn diploma-uitreiking ging Niels Boots op zoek naar een baan: “Ik

had me ingeschreven bij een uitzend- bureau en in de kranten gezocht naar advertenties. Binnen een korte tijd had ik drie sollicitatiegesprekken. Bij Moso werd ik uitgenodigd voor een tweede gesprek en daarna kon ik daar gelijk aan de slag.”

De ervaring van Niels leert dat open zijn over je autisme en wat dat voor jou in-houdt zinvol is. Niels: “Veel mensen hebben het idee dat alle autisten zich gedragen als Dustin Hoffman in de film Rain Man. Iedere autist is anders en daarom is het belangrijk om open te zijn over wat het inhoudt. In mijn sollicitatie-gesprek heb ik na 20 minuten verteld dat ik een lichte autistische stoornis heb. Zo konden ze eerst een indruk van mij krijgen. Blijkbaar was die goed want ik werd gelijk aangenomen. Ik werk op de administratieve afdeling. Op mijn werk heb ik weinig last van mijn autisme. Ik

Ervaringen van een leerling met autisme

NUMMEr 3 • jUNI - jUlI 2007 �

competenties hebben. Ze citeert het onbe-grip van een leerling met autisme die een uitvoerig verslag van zijn stage moet schrij-ven: ‘ik heb die stage toch goed gedaan, ze hebben het zelf gezien, waarom moet ik dat nu allemaal nog opschrijven? Daar heb ik toch de woorden niet voor?’

Versteviging zorgstructuur op MBO De huidige zorgstructuur op het MBO ver-dient versterking. In verschillende lezingen en ook in de woorden van dagvoorzitter

Ronald Wilcke (bestuurslid MBO-Raad) kwam duidelijk naar voren dat de huidige MBO-opleidingen op dit moment onvol-doende zijn toegerust om deelnemers met autisme of een andere handicap goed te begeleiden. Zo is het zorgbudget van een ROC per zorgleerling ongeveer tweederde van dat van een school voor voortgezet onderwijs. Terwijl de begeleidingsbehoefte minstens zo groot is, zeker waar het gaat om het aanleren van arbeidsvaardigheden en stagebegeleiding! Nog zorgelijker is het feit dat in de lerarenopleidingen op geen enkele manier aandacht wordt besteed aan het omgaan en begeleiden van leerlin-gen met een handicap, aldus Klaas de Jong (ROC Rijn IJssel). Mede om die reden is het voor leraren absoluut niet vanzelfsprekend om flexibel om te gaan met leerlingen met een handicap, ondanks dat het gaat om ongeveer 10% van alle deelnemers op een ROC. Dit onderwerp zou vast onderdeel moeten worden van de lerarenopleiding.

Expertise Steunpunten Studie en HandicapEen andere suggestie die Klaas de Jong doet in zijn lezing is het vergroten van de expertise van de Steunpunten Studie en Handicap, die in de meeste MBO-instellin-gen aanwezig zijn. Daarvoor zouden deze Steunpunten onder andere ook expertise uit de GGZ in huis moeten halen. In het KAIRO-project werkt het Rijn IJssel bij-voorbeeld samen met het dr. Leo Kanner-huis (zie ook www.projectkairo.org).En ook op sommige andere ROC’s is

sprake van samenwerking tussen ROC’s en GGZ. Dit geldt bijvoorbeeld voor het traject Begeleid Leren voor mensen met psychiatrische problematiek van ROC Eindhoven en de GGzE. Vergelijkbare initi-atieven zijn er in Rotterdam en Groningen en wellicht ook op andere ROC’s. Op die manier kan ook de benodigde autisme- expertise in de opleiding worden gebracht.

‘Warme overdracht’ van voortgezet naar vervolgonderwijsMeer aandacht voor de overgang van voortgezet onderwijs naar de MBO-oplei-ding versoepelt het verloop van de oplei-ding. In de huidige praktijk is er vaak te weinig informatieoverdracht van voortgezet onderwijs naar MBO. In de rubriek Onder-wijs Nieuws in deze Engagement vindt u meer informatie over het ‘Protocol over-gang leerlingen met autisme van voort- gezet onderwijs naar vervolgopleiding’ dat is ontwikkeld om deze overgang in betere banen te leiden.

Ouders zijn belangrijke belangenbehartigersDe deelnemer, student of leerling met autisme staat centraal in de opleiding. Dat is degene die de opleiding moet afronden en op de arbeidsmarkt moet worden voor-bereid. Studenten zouden zelf in staat moeten zijn hun hulpvraag te verwoorden en aan te geven wanneer ze hulp nodig hebben. Juist dit is voor veel mensen met autisme lastig. Het helpt dan als iemand uit hun omgeving als belangenbehartiger optreedt bij het formuleren van de hulp-

ben alleen soms wat stil of verlegen. Gelukkig maken mijn collega’s geen enkel probleem van mijn autisme en accepteren ze me gewoon zoals ik ben. Een van de werkzaamheden die wel wat stress oplevert is het opnemen van de telefoon. Dat heb ik met mijn werk-gever besproken. Dat was geen enkel probleem omdat ik in mijn sollicitatie-gesprek open heb verteld over mijn beperking. Dat heb ik geleerd tijdens mijn kennismakingsstage. Ik kreeg daar een werkplek aangeboden in een hoekje achter een archiefkast. Mijn stagebegeleider dacht dat dit een ge-schikte werkplek was voor mij omdat ik een lichte vorm van autisme heb. Toen heb ik mijn collega’s maar eens bij el-kaar geroepen en hen wat meer over autisme verteld.”

Marjoleine SteensmaDagvoorzitter ronald Wilcke in gesprek met Klaas de jong léonie Schuijt-Overgoor

▲beroepsonderwijs ●●●

ENGAGEMENT met autisme8

vraag. Dit kan een ouder zijn, maar ook bijvoorbeeld een ambulant begeleider of persoonlijk begeleider. Zij kunnen een aanvullende rol vervullen in de communi-catie met de opleiding. En volgens verschil-lende ouders in de zaal hoeft dat helemaal niet zo ingewikkeld te zijn: ‘gewoon een e-mailtje of een telefoontje op een moment dat de student in de stress zit kan vaak al helpen’.

Creativiteit en praktische oplossingenMet een creatieve, open houding is veel mogelijk, aldus een moeder van een zoon met PDD-NOS die tevens zelf docente is: “Leerlingen met autisme vrágen helemaal niet zoveel. Met een beetje creativiteit kun je al heel veel bereiken. Zoals roosterwijzi-gingen op tijd doorgeven of een dagstruc-tuur op één pagina helder beschrijven, of iemand een koptelefoon geven zodat-ie wat minder last heeft van alle geluiden.” Ook Marjoleine Steensma, ambulant bege-leider, deelt de visie dat het allemaal hele-maal niet zo ingewikkeld hoeft te zijn wanneer er bij de opleiding enige flexibili-teit en bereidheid is om mee te denken: “Je kunt dan denken aan de inrichting van een lokaal, wat meer structuur in hoe kasten zijn ingedeeld, wat anders omgaan met pauzes, vragen van een tentamen door iemand laten voorlezen in plaats van laten lezen, en zo zijn er nog veel meer van dit soort praktische zaken te bedenken”.

Competentiegericht onderwijs en ‘natuurlijk’ leren De nieuwe ontwikkeling naar competentie-

gericht onderwijs is in gang gezet om de beroepsopleidingen beter te laten aanslui-ten op de arbeidsmarkt. Hiervoor zijn zoge-noemde competentieprofielen ontwikkeld en daar is niets mis mee. Bij de invoering van dit competentiegericht onderwijs is echter vooral de nadruk gelegd op de werk-wijze ‘natuurlijk’ leren. En daar ligt vooral het probleem: deze manier van leren gaat uit van leergierige en inventieve leerlingen. En deze leerstijl past niet bij veel MBO-leer-lingen. Die hebben veel meer behoefte aan structuur en klassikale lesmethoden. En ook die leerstijlen zouden moeten kunnen leiden tot de gevraagde competenties.

Extra aandacht voor studie- en beroepskeuze Kenmerkend voor autisme is de moeite met keuzeprocessen. Dat heeft te maken met de stoornis in het verbeeldend vermo-gen: zij hebben problemen om zich een

voorstelling te maken van een opleiding of baan of andere zaken in de toekomst. Léonie Schuijt-Overgoor vertelde over het belang van een holistische benadering van het beroepskeuzeproces en het stellen van vragen als: hoe gaat het thuis? Hoe is de vooropleiding verlopen? Hoe is de woon-situatie? Hoe gaat het met hobby’s? In een volgende editie van Engagement zullen we dieper ingaan op deze benadering.

En hoe nu verder?Op de themamiddag is veel informatie gegeven maar bleven ook veel vragen nog onbeantwoord. Een eerste stap is het beantwoorden van de vragen die tijdens de themamiddag via de rode briefjes werden gesteld. De belangrijkste vragen zullen worden beantwoord op www.autisme.nl.De themamiddag op 1 juni maakte vooral duidelijk dat er nog veel moet gebeuren om jongeren met autisme een echte kans te geven op een MBO-diploma en zo op een steviger positie op de arbeidsmarkt. De NVA zal zich hier sterk voor blijven maken. Eén van de nadrukkelijke wensen van de NVA is in ieder geval om een goede brochure te ontwikkelen die ouders steun kan bieden bij het keuzeproces en ook tijdens het volgen van een beroepsoplei-ding. Wat zijn bijvoorbeeld goede ROC’s? ■

Hebt u zelf goede ervaringen met een bepaald ROC of AOC? Mail het naar: bernadette.wijnker@autisme-nva.nl

nVa boeken

De zaal: wie van u is ouder/leerling/beroepskracht….?

NUMMEr 3 • jUNI - jUlI 2007 �

regelingenDe rugzakDe Rugzak is de zogenoemde leerlinggebonden financiering. Sinds een jaar is het ook mogelijk om tijdens de MBO-studie een Rugzak in te zetten. In de praktijk wordt hier vooral gebruik van gemaakt door mensen die de regeling al kennen uit het basis- en/of voortgezet onderwijs. Veel informatie over de Rugzak - zoals nuttige brochures - is te vinden op www.oudersenrugzak.nl of via de Rugzak-informatielijn (maandag t/m vrijdag in de ochtend): 030-2970689.Met klachten over de indicatiestelling kunt u terecht bij een apart meldpunt: 030-2970689

Persoonsgebonden Budget (PgB)Vanuit de AWBZ is het ook mogelijk om ondersteu-ning tijdens een opleiding in te zetten. Voor studen-ten met autisme gaat het dan vooral om zogenoemde Ondersteunende Begeleiding bij de opleiding of op de werkplek (jobcoach). Ook Active-rende Begeleiding wordt nogal eens door mensen met autisme benut, maar dit mag niet in oplei-dingsinstituten worden ingezet. Meer informatie: www.pgb.nl

WajOngDe WAJONG is een arbeidsongeschiktheidsuitkering voor mensen die een structurele arbeidshandicap hebben. Het gaat om handicaps die al vóór het 18e levensjaar aanwezig zijn. Mensen met autisme komen hier ook voor in aanmerking. Voor meer infor-matie over de aanvraag hiervan kunt u terecht bij het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV). Een adres van een UWV in uw regio vindt u via www.uwv.nl / over uwv / organisatie / vesti-gingen / adressen uwv kantoren. Veel nuttige infor-matie voor mensen met een WAJONG-uitkering (waaronder brochures die u kunt downloaden) is te vinden op de website van het Breed Platform Verzekerden: www.bpv.nl

Overig reïntegratiebudgetEr zijn vanuit de UWV ook alternatieve trajecten mogelijk, bijvoorbeeld voor leerlingen die nog geen 18 jaar zijn. Een goed jobcoachbureau of het Centrum voor Werk en Inkomen (CWI) in uw gemeente kan u hierover informeren. Voor adres-sen van goede jobcoachbureaus kunt u contact opnemen met de informatie en advieslijn van de NVA: info@autisme-nva.nl of 0900 – 288 47 63

(ma, wo, do van 10.00 tot 13.00 uur en di, vrij van 09.00 tot 12.00 uur). De kosten voor dit nummer bedragen € 0,25/minuut.

Organisatieslandelijk netwerk autisme en Steunpunten autisme in het speciaal onderwijs Het Landelijk Netwerk Autisme (LNA) maakt zich sterk voor goed onderwijs voor leerlingen met autisme in het primair onderwijs, het voortgezet onderwijs, het vervolgonderwijs en het (voortgezet) speciaal onderwijs. In iedere regio zijn steunpunten autisme ingericht die scholen ondersteuning bieden in de vorm van consultatie, voorlichting, scholing en regionale samenwerking. Inmiddels zijn er 64 van deze regionale steunpunten autisme. Ze worden gecoördineerd door het LNA en er zijn regelmatig bijeenkomsten om expertise en innova-tie op het gebied van autisme uit te wisselen. Voor adressen: www.landelijknetwerkautisme.nl, klik op ‘steunpunten’ (in linker menu-kolom onder kopje ‘wat is LNA?’)Op deze website vindt u onder ‘bestellen’ ook diverse interessante producten over autisme en onderwijs, zoals het pas verschenen ‘protocol overgang leerlingen met autisme van voortgezet onderwijs naar vervolgopleiding’ (zie ook Onderwijs Nieuws elders in deze Engagement).

rEa en EEgaPrivate gespecialiseerde instellingen die een oplei-ding op MBO-niveau en toeleiding naar de arbeids-markt verzorgen voor arbeidsgehandicapten met ernstige scholingsbelemmeringen. Aanmelding verloopt via het Uitvoeringsinstituut Werknemers-verzekeringen (UWV).Meer informatie over REA: www.reacollegenederland.nl of 030-7508860Meer informatie over EEGA: www.eega.nl

KairO: Voorbeeldproject begeleiding studenten met autismeHet KAIRO-project is een succesvol project waarin studenten met autisme begeleiding op maat krijgen vanuit een samenwerkingsverband tussen GGZ en ROC. In de regio Arnhem is er een samen- werkingsverband tussen ROC Rijn IJssel en het dr. Leo Kannerhuis en in de regio Dordrecht tussen het Da Vinci College en de Steiger. Meer informatie: www.projectkairo.org

Steunpunt HandicapOp de meeste ROC’s is er een Steunpunt Handicap. De formatie en dus de ondersteuningsmogelijk- heden variëren per instituut. Meer informatie en contactgegevens vindt u op: http://platformgehandicaptenmbo.kennisnet.nl

Commissie gelijke BehandelingDe Commissie Gelijke Behandeling kan worden ingeschakeld wanneer er sprake is van discrimina-tie op grond van (bijvoorbeeld) een handicap. Meer informatie: www.cgb.nlZie ook de rubriek Arbeidszaken elders in deze uitgave.

liESa: landelijk informatie en steun-punt arbeidstoeleiding voor het VSODe website LIESA is een soort platform voor de uitwisseling en ondersteuning van voorbeeldinitia-tieven waarin vanuit het voortgezet speciaal onder-wijs (VSO) wordt gewerkt aan arbeidstoeleiding: www.liesa.nl

Onderwijs en handicapEr is een basiswebsite over onderwijs en handicap, met daarop informatie over de verschillende onder-wijstypen, waaronder het MBO: www.onderwijsenhandicap.nl

Nuttige regelingen en organisaties

ENGAGEMENT met autisme10

Bij een jaarabonnement op het Wetenschappelijk Tijdschift Autisme ontvangt u gratis een exemplaar van de bestseller van Gunilla Gerland, “Een echt mens”.

a.u.b. aankruisen wat voor u van toepassing is:

Individueel lid van de NVA; lidnummer:

Ik ontvang het WTA 3x per jaar voor € 31,75

Geen lid van de NVA Instelling:

Ik ontvang het WTA 3x per jaar voor € 48,-

Naam: m/v

Adres:

Postcode: Plaats:

Land:

Telefoon: E-mail:

Stuur deze coupon in een envelop (een postzegel is niet nodig, mag wel) naar: Nederlandse Vereniging voor AutismeAntwoordnummer 3312, 3720 VB Bilthoven, Nederland

Ja, ik abonneer mij op het Wetenschappelijk tijdschrift autisme – theorie en praktijk

Vul de coupon in en blijf bij!

SPEciAAL AANbod:BiJ EEN

JaaraBONNEMENt

gratis

www.autisme.nl

tony attwoodHulpgids Asperger-syndroomde complete gidsachtergronden,diagnose,behandeling

Tony Attwood is internationaal de grootste autoriteit op het gebied van het Asperger-syndroom. In deze toegankelijke gids geeft hij inzicht in de stand van zaken

op het gebied van deze stoornis in het autistisch spectrum.Alle aspecten van het Asperger-syndroom – bij kinderen en volwassenen – komen aan bod:kenmerken en oorzaken;diagnose en het effect daarvan; sociaal inzicht en vriendschap;plagen en pesten; theory of mind (tom); perceptie van eigen en andermans emoties; speciale interesses; taal en spraak;cognitieve vaardigheden;beweging en coördinatie; sensorischeproblemen; studie- en loopbaanmogelijkheden; liefde;psycho-therapie; veelgestelde vragen;nuttige literatuur en websites.

isbn 9789057122477 � 464 pag. � € 29,95

UITGEVERIJ NIEUWEZIJDS www.nieuwezijds.nl

NUMMEr 3 • jUNI - jUlI 2007 11

Arbeidszakenmarjolein schipper (red.)

AutestIn de afgelopen periode is de website van Autest geheel vernieuwd en aan-gevuld met verschillende publicaties. Autest leidt mensen met autisme op tot softwaretester. In de afgelopen pe-riode zijn zij een samenwerkingsver-band aangegaan met Ordina. Er wordt samengewerkt bij zowel de opleiding als het zoeken naar testopdrachten. Meer informatie is te lezen op:www.autest.nl ■

je zoekt werk en je hebt autismeOp de website www.werkenmeteen- beperking.nl komt binnenkort de herzie-ne versie beschikbaar van een serie brochures voor jongeren met een beper-king die op zoek gaan naar werk. Een van de brochures in de serie gaat over autisme (spectrumstoornissen). De brochure is bedoeld voor jongeren die na hun oplei-ding op zoek gaan naar werk. De infor-matie betreft vele zaken waarmee je na je opleiding te maken krijgt (o.a. schrijven van sollicitatiebrieven, voeren van een sollicitatiegesprek). Het bevat veel toe-gankelijke tips. Het schrijven van de brochures is een onderdeel van het pro-ject “leren werken met een beperking” dat wordt uitgevoerd door het iRv, het kenniscentrum voor revalidatie en handi-cap. Wanneer meer informatie beschik-baar is over bestelmogelijkheden zal daaraan in deze rubriek aandacht wor-den besteed. ■

(aut)work zoekt ervaringen (Aut)work is een onafhankelijke stichting die begin 2006 is opgericht en die zich met name richt op mensen met autisme. De stichting beoogt enerzijds jonggehandi-capten (Wajongers) toe te geleiden naar werk en anderzijds in algemene zin de po-sitie van jongeren met een gedragsstoornis te verbeteren. Dit doet zij door innovatieve en unieke concepten te ontwikkelen.Een van de initiatieven van (Aut)Work om jonggehandicapten aan werk te helpen is het creëren van leerwerkbedrijven binnen franchiseformules. Zo is er het plan om gehandicapte jongeren bij Albert Heijn te laten werken en tegelijkertijd een opleiding te laten volgen. Ze worden opgeleid voor functies als vakkenvuller, caissière e.d. In het bedrijf leren Wajongers te werken bin-nen een resultaatgerichte commerciële omgeving. De opleiding wordt afgesloten met een (erkend) diploma. De wens is dat jaarlijks zo tussen de dertig en veertig jong-gehandicapten per leer/werkbedrijf hun diploma behalen. Doordat een algemeen diploma word behaald binnen grote fran-chiseorganisaties kunnen de Wajongers na afronding van het leerwerktraject in het hele land op zoek naar reguliere banen binnen vergelijkbare organisaties. ■

OproepStichting (Aut)Work heeft uit het Wajong-subsidiefonds (UWV) een bij-drage gekregen om te onderzoeken of het concept haalbaar is. De haalbaar-heidsstudie moet uitwijzen of het moge-lijk is werk te creëren met behulp van de franchiseformule en onder welke voor-waarden. Een van de onderdelen is te onderzoeken welke belemmeringen er bestaan bij werkgevers om jonggehandi-capten in dienst te nemen. In het kader van deze haalbaarheidsstudie wil Stich-ting (Aut)-Work graag de ervaring van

jongeren, ouders en begeleiders horen ten aanzien van het verkrijgen van werk en het werken zelf. Welke belemmerin-gen worden ondervonden en op welke wijze zou hierin verandering moeten worden gebracht? Voor het geven van een reactie kan gebruik worden gemaakt van het reactieformulier op de website www.autwork.nl. Het ook via de e-mail: info@autwork.nl of anders schriftelijk t.a.v. Stichting (Aut)Work, Branden- borchstraat 18, 1333 VC Almere. ■

Commissie gelijke behandelingMet enige regelmaat worden mensen uitgesloten van werk, opleiding of het verkrijgen van bepaalde goederen of dien-sten op grond van irrelevante kenmerken. Om deze uitsluiting tegen te gaan, kent Nederland de gelijke-behandelingswet- geving. Deze wetgeving is complex en onderhevig aan verandering. Daarom werd in 1994 de Commissie Gelij-ke Behandeling (CGB) ingesteld. Een onaf-hankelijk, landelijk college dat toeziet op de naleving van haar oordelen, adviseert en voorlichting geeft over gelijke behande-ling. De Commissie gelijke behandeling oordeelt op een aantal gebieden, waaron-der ongelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte. Ongelijke behandeling voor deze groep is door de wetgever op vier terreinen verboden:

• bij de arbeid (van werving en selectie tot en met ontslag)

• bij vrije beroepen (voorwaarden en toegang tot vrije beroepen)

• bij het beroepsonderwijs • bij het aanbieden van en de toegang

tot het openbaar vervoer (treedt later in werking)

Als u van plan bent een verzoek om een oordeel bij de commissie in te dienen, dan wordt aangeraden om eerst het juri-disch spreekuur te bellen. Zo kunt u checken of u aan het juiste adres bent met uw zaak. Wilt u een klacht indienen of hebt u een juridische vraag aan de CGB? Bel op werkdagen tussen 14:00 uur en 16:00 uur het juridisch spreek-uur 030-8883888. ■

Autisme Actueel

ENGAGEMENT met autisme12

(bedragen in tabel zijn in duizend euro’s)

Financieel overzicht NVA 2006

In onderstaande tabel zijn de belangrijkste financiële uitkomsten van de NVA over het boekjaar 2006 opgenomen.

JAARCIJFERS 2006 werkelijk begroot werkelijk/ werkelijk begroot begr2007/2006 2006 begroot 2005 2007 begr2006

Contributies/WTA 527 506 104% 438 560 111%Fondsenwerving 27 60 45% 38 80 133%Verkoop artikelen 47 50 94% 40 40 80%Subsidies overheden 90 90 100% 83 93 103%Totaal reguliere inkomsten 691 706 98% 599 773 109%

Uitvoeringskosten -626 -562 111% -590 -752 134%Onderzoek (mn WTA) -51 -45 113% -45 -50 111%Voorlichting (mn Engagement) -75 -68 110% -94 -73 107%Belangenbehartiging (mn regio’s) -58 -56 104% -57 -65 116%Totaal reguliere kosten -810 -731 111% -786 -940 129%

Stichting Vakanties Autisme (SVA) 35 0 4 0Beleggingen, CBF, incidenteel 6 -9 27 10Projecten 81 34 149 157Totaal SVA, projecten, incidenteel 122 25 180 167

Totaal resultaat 4 0 -7 0

De afgelopen jaren slaagt de NVA er steeds goed in om binnen de begroting te opereren.

De reguliere inkomsten komen uit op 98% van de begroting. De contributies en de abonnementen Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (WTA) hebben zich wederom goed ontwikkeld. Ten opzichte van 2005 is deze post met bijna 25% toegenomen. Een goede indicatie van de sterke groei van de NVA. Ten opzichte van 5 jaar geleden is deze post bijna verdubbeld. In 2001 kwam het totaal aan contributies en abonnementen uit op 285.000 euro.

De groei van de NVA vertaalt zich natuurlijk ook in een toename van de uitvoeringskosten. De begroting werd daar met 11% overschreden en de toe-name ten opzichte van 2005 is 6%. Vijf jaar geleden kwamen de uitvoeringskos-

ten uit op 527.000 euro. Over 2006 zijn de uitvoeringskosten met 20% toegeno-men ten opzichte van 2001 daar waar de contributies en abonnementen toena-men met 90%!

De groei van de uitvoeringskosten houdt mede verband met het feit dat de NVA steeds meer projecten doet. In 2006 speelden vooral de projecten Convenant Autisme en Informatie & Documentatie Centrum. Het batig saldo van de projec-ten dient ter dekking van de gemaakte uitvoeringskosten.

De SVA heeft over 2006 een goed jaar achter de rug. Het batig saldo over 2006 wordt ondergebracht op een afzonder-lijke reserverekening ter dekking van het risico dat toekomstige jaren in financiële zin minder voorspoedig verlopen. ■

rob Vink, penningmeester

Je recht halen en de strijd aangaan tegen discriminatie of ongelijke behandeling. Hoe kunnen mensen met een beperking dit aanpakken in de praktijk? Velen van hen weten niet hoe te handelen. Toch is er in Nederland via wetten al veel geregeld waar mensen met een handicap of chroni-sche ziekte in de praktijk concreet mee uit de voeten kunnen.

Het jaar 2007 is uitgeroepen tot het Euro-pese Jaar van gelijke kansen voor iedereen. Alle reden voor de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) om men-sen met een handicap of chronische ziekte te verduidelijken hoe je die kansen kunt pakken. Dat betekent vaak dat je eerst on-gelijke behandeling en discriminatie moet aanpakken. De CG-Raad heeft hierover een verhelderende brochure uitgebracht. Hierin wordt in tekst en beeld uiteengezet hoe je zelf je deelname aan de maatschap-pij kunt bevorderen. Aan de orde komen wat je via wetgeving kunt bereiken, waar je terechtkunt als je een beroep wilt doen op de wet gelijke behandeling, hoe je discrimi-natie kunt aanpakken en waar je met een klacht hierover kunt aankloppen en hoe het zit met gelijke behandeling wereldwijd. De publicatie biedt een overzicht van nut-tige adressen en nodigt de lezer tevens uit om mee te doen aan een schrijfwedstrijd. Mensen met een beperking kunnen tot 15 november 2007 hun ideale wereld van gelijke kansen beschrijven.

De brochure ‘Gelijke rechten gelijke kansen’ is tegen verzendkosten op te vragen via de webwinkel van de CG-Raad, www.cg-raad.nl of bij de Bestellijn van de CG-Raad (geopend op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 12.00 uur), telefoon 030-2916650. ■

nieuwe brochure:

‘Gelijke rechten gelijke kansen’

actueel ●●●

NUMMEr 3 • jUNI - jUlI 2007 13

Deel uw auTiPaS-ervaring met de nVa!We ontvangen veel reacties van mensen die in de praktijk al voordeel hebben gehad van de AUTIPAS. Zo hebben men-sen de pas gebruikt bij een bezoek aan de oogarts met hun kind. De oogarts was dankzij de kaart in een oogwenk op de hoogte hoe hij het kind het best kon bena-deren. Het opmeten van de ogen verliep mede daardoor soepel en prettig! Ook brachten ouders met hun autistische kind een bezoek aan Disneyland Parijs. Ze namen de pas en de Franse vertaling van de website mee en toonden deze bij de kassa. Ze hoefden daarna niet meer in de rijen voor attracties te wachten, waardoor de dag nog meer een succes werd!

Ook ontvingen we aanwijzingen voor ver-beteringen van onze site www.autipas.nl, waardoor we nog even de puntjes op de i konden zetten! Dank voor het meedenken. We hebben er dankbaar gebruik van gemaakt!

Hebt u onlangs een AUTIPAS aangeschaft voor uzelf, kind of partner en hebt u de pas al een keer kunnen gebruiken? Laat het ons weten, want de NVA is geïnteres-seerd in hoe de pas u in de praktijk bevalt! E-mail: corine.van.bokhorst@autisme-nva.nl ■

Wachtlijsten jeugdzorg enorm gestegen De wachtlijsten in de jeugdzorg zijn sinds januari opnieuw explosief gegroeid. Op 1 april 2007 stonden meer dan 1.600 kin-deren op een wachtlijst. Het gaat hierbij om jongeren die na indicatie door bureau jeugdzorg wachten op zorg zoals hulp thuis, plaatsing in een tehuis of een plek in een pleeggezin. Met extra investeringen van het vorige kabinet zijn de wachtlijsten voor geïndiceerde jeugdzorg in een jaar teruggebracht van ruim 5.000 tot 284 eind december 2006. Uit een inventarisa-

tie van de MOgroep onder de aanbieders van jeugdzorg blijkt dat de wachtlijsten voor ambulante zorg zijn opgelopen tot bijna 700, voor dagbehandeling tot 170, voor residentiële zorg tot 525 en voor pleegzorg tot ruim 280 kinderen. De MO-groep verwacht op korte termijn van het kabinet een structurele oplossing voor de kinderen die wachten op jeugdzorg. ■

(bron: persbericht mogroep)

(Vervolg op actueel-bericht in Engagement nr. 2)

SVB betaalt uitkeringen mantelzorgers uitOp de Dag van de Mantelzorg, rond 10 november, krijgen mantelzorgers een uitkering van maximaal 250 euro. De Sociale Verzekeringsbank (SVB) gaat de uitkeringen uitbetalen. Voor de regeling is 65 miljoen euro beschikbaar. Onlangs gaf staatssecretaris Bussemaker in een brief aan de Kamer details over de uitvoering.Mantelzorgers die iemand verzorgen met een indicatie voor extramurale AWBZ-zorg, komen voor de uitkering in aanmerking. Deze indicatie moet na 1 april 2007 zijn afgegeven en voor minstens zes maanden gelden. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)

levert hiervoor de gegevens aan bij de SVB. Mensen met een indicatie die voldoet aan de voorwaarden, krijgen in de tweede helft van het jaar vanzelf bericht. Zij hoeven op dit moment geen actie te ondernemen.

De Tweede Kamer drong er bij de be-handeling van de begroting 2007 op aan dat er een landelijke regeling komt voor de waardering van mantelzorgers. Voor de regeling is een wijziging nodig van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Omdat de Kamer hecht aan uitbetaling in 2007, wacht de staats- secretaris de wetswijziging niet af. ■

Het vaststellen van zorg, een taak van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), moet eenvoudiger. Dat schrijft staats- secretaris Bussemaker in een brief aan de Tweede Kamer. “Ik wil het proces van indicatiestelling eenduidig inrichten en vergaand vereenvoudigen zonder de positie van de individuele cliënt uit het oog te verliezen.”

Zij neemt hiervoor op korte termijn een aantal maatregelen. Zo komen er in een aantal gemeenten pilots waarin huisart-

sen en wijkverpleegkundigen verant-woordelijk zijn voor het vaststellen van de noodzakelijke zorg. Een cliënt hoeft dan niet meer langs het CIZ. Verder komt er een landelijk informatienummer waar cliënten met vragen over indicatie-stelling terechtkunnen.

Daarnaast is in sommige gevallen, zoals voor op herstel gerichte verpleging en verzorging (bijvoorbeeld de zorg na heup-operaties), geen indicatiestelling meer nodig. Het is in ziekenhuizen bekend hoe-

veel zorg iemand na zo’n operatie nodig heeft en indicatiestelling door een onaf-hankelijk orgaan is dan niet meer nodig.

Ten slotte kan het stellen van herindica-ties ook eenvoudiger: nu kan iemand maximaal voor vijf jaar een indicatie krijgen. Dat zou kunnen worden verruimd naar bijvoorbeeld tien jaar, om mensen bij wie de zorgbehoefte op langere termijn niet verandert, niet onnodig te belasten. ■

(bron: www.minVws.nl)

Indicatiestelling eenvoudiger

Autisme Actueel

ENGAGEMENT met autisme1�

‘ik heb wat, krijg ik ook wat?’De nieuwe versie van de folder ‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ is beschikbaar. Deze weg-wijzer geeft een overzicht van de huidige compensatieregelingen voor mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd.

In ons land leven naar schatting 3,7 mil-joen mensen die ‘wat hebben’. Een chroni-sche ziekte, handicap of hoge leeftijd leidt vaak tot extra kosten. In het ene geval zijn dat dieetkosten, in het andere geval is het een compleet aangepaste woning. Meestal gaat het om een combinatie van kosten voor hulpmiddelen, medische zaken en bijvoorbeeld hulp in het huishouden. Daar-om zijn er verschillende regelingen voor vergoeding van kosten door ziekte, handi-cap of ouderdom.

In de brochure ‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ bieden de ministeries van Volksge-zondheid, Welzijn en Sport, Sociale Zaken en Werkgelegenheid en Financiën/Belas-tingdienst een overzicht van alle bestaande compensatieregelingen. U leest welke re-gelingen er zijn, hoe ze werken en waar u terechtkunt voor een aanvraag of voor meer informatie. Het gaat om de volgende regelingen:• Wet maatschappelijke ondersteuning

(Wmo)• Valys• Zorgverzekeringswet• Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten

(AWBZ)• Tegemoetkoming onderhoudskosten

thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG 2000)

• Bijzondere bijstand: Wet Werk en Bijstand (WWB)

• Aftrek buitengewone uitgaven: Wet op de inkomstenbelasting

• Jonggehandicaptenkorting• Ophoging arbeidsongeschiktheids-

uitkering

Op de website van Postbus 51 kunt u de brochure downloaden of bestellen via bestel.postbus51.nl en dan bij de zoekoptie “ik heb wat” invullen. U kunt de brochure ook bestellen door te bellen met de Postbus 51 informatielijn: 0800-8051 (gratis op werkdagen van 08.00 tot 20.00 uur). ■

nieuwe versie brochure

Denktank Jeugdzorg wil cultuurveranderingToonaangevende personen uit de jeugd-hulpverlening hebben een denktank gevormd en lanceerden onlangs het manifest “Passie voor verantwoorde jeugdzorg!”. Het initiatief voor de denk-tank is genomen door Andrée van Es, voorzitter van GGZ Nederland.

Er wordt momenteel veel geschreven en gesproken over de toekomst van de jeugdzorg in Nederland. De denktank is uniek omdat toonaangevende personen uit alle hoeken van de jeugdhulpverle-ning op persoonlijke titel daarin zitting hebben genomen.Het manifest onderstreept niet alleen het belang van samenwerking tussen de diverse organisaties in de jeugdzorg: het gaat verder dan dat! Dit manifest is toonzettend voor de discussie over de toekomst van de jeugdhulpverlening.

CultuurveranderingOpvallend in het manifest is dat de denktank bepleit dat één persoon de regie in handen moet hebben voor de hulpverlening als er meer problemen zijn en dus meer hulpverleners een rol spelen. Partijen kunnen afspreken dat die persoon ook doorzettingsmacht krijgt bij andere instellingen. Maar meer nog is het de bedoeling is dat hulpverleners elkaar gaan aanspreken op resultaat en daarvoor is een cultuurverandering nodig. Het vraagt ook van de overheid garanties en continuïteit in beleid, en voorspelbaar-heid op het gebied van regelgeving. Bindende afspraken tussen organisa-ties in de regio zijn een plicht. Er mag geen regio zijn waarin een partij zich hier niet aan verbindt, het gaat om een gemeenschappelijk gedragen verant-woordelijkheid.

Versterking van jeugdzorg is prioriteitDe denktank wil meer zorg, betere zorg, goed opgeleide professionals en banen

met verantwoordelijkheid. Dat betekent dat er nog minstens een paar jaar extra geïnvesteerd moet worden in de jeugd-zorg. Hulpverlening in gezinnen en ver-sterking van de jeugdzorg heeft de meeste urgentie en vraagt investering voor de lange termijn. (bron: persbericht)

NUMMEr 3 • jUNI - jUlI 2007 1�

column ●●●

Afscheid van twee“Grandes Dames”door rutger jan Van der gaag

Onze wetenschappelijke kennis en behan-delpraktijk van autismespectrumstoornis-sen hebben heel veel te danken aan voortreffelijke vrouwen. Lorna Wing en Judy Gould ontzenuwden in de jaren ze-ventig van de vorige eeuw de mythe dat autisme veroorzaakt zou kunnen worden door ouders! Zij waren de eersten die autisme als een spectrumstoornis be-schreven. Uta Frith en Francesca Happé ontwikkelden de neuropsychologische theorieën rondom waarneming (Central Coherence) en organisatie van prikkelver-werking (Theory of Mind – Executive Functions) die ons zoveel doen begrijpen van de wijze waarop mensen met autisme in het leven staan en indrukken verwer-ken. Cathy Lord en Ann LeCouteur ont-wierpen instrumenten (Autism Diagnostic Interview resp. Observation Schedule) waarmee de diagnose klinisch betrouw-baar kan worden gesteld. Patricia Howlin gaf handvatten voor de bejegening en be-handeling van mensen met autisme van jong tot oud. Zij worden allemaal aangehaald en be-sproken in het proefschrift “A Possible World” met als intrigerende ondertitel “Autism from Practice to Theory”. Deze interessante studie werd geschreven door Petra Björne uit Zweden en onlangs verdedigd aan de Universiteit van Lund. Samen met Rita Jordan van de Universi-teit van Birmingham in Engeland mocht ik zitting hebben in de examencommissie. Van de Praktijk naar de Theorie: een opvallende omkering maar zo wezenlijk. Petra benadert in eerste instantie autisme vanuit het individu. En sluit daarbij aan bij de beleving en de observaties van ouders. Elk kind is uniek. Hun eigenaardigheden vormen de uitdaging voor de opvoeding van elke dag, zowel in het gezin als op school. Maar al te vaak wordt een slecht passende theorie uitgestort over kinderen

en hun ouders. Het beeld dat Rita Jordan gebruikt is dat van de puzzelstukken. Je kan ze niet passend maken. Je moet naar de bijpassende stukken gaan zoeken.Twee vrouwen hebben bij het centraal stel-len van opvoeding en educatie vanaf begin jaren tachtig een doorslaggevende rol ge-speeld. Beiden gaan dit jaar met pensioen. Dat wil zeggen dat zij hun universitaire functies neerleggen. Maar ik kan mij niet voorstellen dat zij zullen stoppen met het inspireren en trainen van werkers in onze vakgebieden. Noch dat zij zullen stoppen met het bijstaan van ouders en jongeren.De eerste noemde ik al: Rita Jordan. Zij begon als jonge moeder in de praktijk en richtte een speelotheek op voor kinderen die in het ziekenhuis waren opgenomen. Al gauw trok zij zich het lot aan van kinde-ren die het niet redden op scholen voor speciaal onderwijs, met name die met autisme. Om deze kinderen beter te kunnen begrijpen studeerde zij naast Psychologie ook Taalwetenschappen. Zij heeft honderden mensen geschoold in het bijstaan van ouders en professionals in het bijzondere proces van opvoeden van een kind met een autistische stoornis: consequente principes van belonen van gewenst gedrag, toegespitst op de “eigen aardigheden” van elk kind. Zij ontwikkelde deze theorieën parallel aan die van haar collega en vriendin, onze eigen Ina van Berckelaer-Onnes. Ook zij legt deze maand haar universitaire taak neer. Ina is geen onbekende binnen de NVA, integendeel. Zij heeft wereldwijd impulsen gegeven aan de opvoedkundige aspecten rondom autisme. Haar proefschrift “Vroeg-kinderlijk autisme een opvoedingspro-bleem” vormde het startpunt van een onderneming die zich tot op de dag van vandaag nog steeds dynamisch ontrolt tot ver buiten onze grenzen. Als eerste

vormde zij medewerkers die praktische opvoedkundige hulp en scholing aan ouders in de thuissituatie boden. Als pio-nier zag zij hoe groot het probleem van de vrije tijd was voor mensen met autis-me en hun directe omgeving (logeren, kampen, begeleiding). Zij wees de weg naar speciaal onderwijs en ambulante begeleiding. Onder haar inspiratie ont-stonden consulententeams om moeilijk hanteerbaar gedrag en zelfbeschadigend gedrag in goede banen te leiden. Zij hield zich bezig met het begeleiden van volwassenen met autisme, toen die groep nog volstrekt onderbelicht was. Haar promovendi staan allen in deze traditie: kijk en luister naar de mensen waar het om gaat en zoek met hen de weg tot optimale ontplooiing en verwerkelijking van hun mogelijkheden (denk aan Peter Vermeulen: Ik ben Speciaal). Het afscheid van Ina van Berckelaer- Onnes zal op 29 juni op klinkende wijze worden gevierd. Wij hopen dat haar af-deling haar werk kan voortzetten. Maar vooral dat zij zelf nog vele jaren door consultatie, lezingen en geschriften ons allen zal laten profiteren van haar enorme kennis en ervaring, vanuit de praktijk naar de grensverleggende theorie: steeds behulpzaam bij het zoeken naar oplos-singen voor autisme “als een alledaags opvoedkundig probleem”! ■

rita jordan

ina van Berckelaer-Onnes

ENGAGEMENT met autisme16

Medewerkers met autisme in de ITCubicEyes is een bedrijf dat websites maakt met allerlei toepassingen, ze richten zich met name op de makelaardij en reisorganisaties. Zo verzorgt het bedrijf de website van D-reizen waarop particulieren hun eigen vakantiehuis te huur kunnen aanbieden. Een aantal medewerkers van CubicEyes onderhoudt de contacten met de huizenbezitters via telefoon en e-mail. Zij geven de nodige technische aanpassingen vervolgens door aan de programmeurs.

door marjolein schipper

Directeur Jan Willem de Graaf ontvangt mij in zijn huiskamer die tevens dienst doet als vergaderzaal. Het bedrijf met in-middels 12 werknemers is gevestigd op de zolder van het huis. In 2001 heeft Jan Willem het bedrijf, dat zich met name richt op het midden- en kleinbedrijf, op-gericht. Een goede zet die heeft geleid tot een bloeiend bedrijf waar inmiddels ook een tweetal werknemers met autisme werkt. De eerste alweer 2 jaar.

De aanleiding voor het aannemen van de medewerkers met autisme was, dat het bedrijf slimme mensen nodig had om programmatuur voor websites te schrij-ven. In zijn zoektocht naar medewerkers kwam Jan Willem via een bevriende stu-dent in contact met een groep studenten

die zowel natuurkunde als scheikunde studeerden. Een van deze studenten in die groep was bezig met zijn promotieon-derzoek en had autisme. Jan Willem was geïnteresseerd in de kwaliteiten van deze student en las verschillende boeken over autisme waaronder “Dubbelklik” waarna hij besloot het gesprek aan te gaan.

KennismakingEen eerste afspraak volgde. Vanwege de zenuwen van de student verliep het ge-sprek niet zo goed. Een week later kwam de student opnieuw, dat gesprek verliep al aanmerkelijk beter. Zo voerden ze een aantal gesprekken. Gaandeweg bespra-ken ze de mogelijkheden en onmogelijk-heden. Naast deze gesprekken had Jan Willem contact met de mentor van de

universiteit die als vertrouwenspersoon een bemiddelende rol speelde. Deze kende de student immers goed en kon vertellen over zijn vaardigheden. Ook bezocht Jan Willem de werkplek op de universiteit. In de loop van de tijd is een goed contact opgebouwd. Jan Willem geeft aan dat de communicatie met deze medewerker nu zeer goed verloopt. Er is een vertrou-wensband en Jan Willem heeft uiteinde-lijk ook bij de promotie een rol gespeeld.

Omdat de medewerker een Wajong sta-tus had is er een jobcoach van Bureau Arbeid bij het proces betrokken. Eerst leek dat niet zo nodig omdat het op het werk goed ging, maar omdat er naast nieuw werk ook sprake was van verande-

NUMMEr 3 • jUNI - jUlI 2007 1�

ringen in de thuissituatie (op zichzelf wonen) met alle regelzaken daaromheen (o.a. verzekeringen) was de jobcoach toch een zinvolle aanvulling.

Na een succesvol jaar vroeg de jobcoach aan Jan Willem om mee te kijken naar een aantal CV’s voor een project naar au-tisme en werk. Een van de CV’s bleek erg interessant te zijn en binnen CubicEyes was ruimte voor uitbreiding. Dat leidde tot een proefplaatsing voor Ferenc. Tij-dens deze proefplaatsing van 3 maanden heeft Ferenc met behoud van uitkering kennisgemaakt met de werkzaamheden en de mogelijkheden binnen het bedrijf. Na deze periode is de proefplaatsing om-gezet naar een dienstverband.

Jan Willem ziet mogelijkheid om binnen-kort nog een aantal mensen met autisme in dienst te nemen. Op dit moment zoekt het bedrijf eerst naar nieuwe huisvesting, want er is onvoldoende ruimte voor meer medewerkers. Ook vindt hij het belangrijk dat er eerst nog een aantal mensen zonder autisme bijkomen. Maar daarna zijn meer mensen met autisme van harte welkom.

In de loop van de tijd is er gezocht naar een juiste manier van werkinstructie. Voor beide medewerkers verschilt die. Waar de ene een afwachtende houding aanneemt en duidelijk geïnstrueerd moet worden vraagt de ander zelf steeds om nieuwe klussen en zegt deze duidelijk wanneer hij zich verveelt. Verschillende keren per week worden de werkzaamhe-den doorgesproken.

Een keer per maand komt de jobcoach over de vloer. Deze bezoekt de medewer-kers op de werkplek en is aanwezig bij het werk/functioneringsoverleg. Tussen-door bezoekt de jobcoach de medewer-kers ook een keer thuis, waarbij andere zaken aan de orde komen.

KwaliteitenZeer positief is Jan Willem over de hoge productiviteit van beide medewerkers. “Ze zijn beiden nooit bezig met bijzaken, het zijn echte werkpaarden. Bij de juiste werkbelasting werken ze snel en secuur.” De medewerkers met autisme krijgen geen andere behandeling dan de andere medewerkers. Alleen hoeven zij de tele-foon niet aan te nemen of vragen van klanten te beantwoorden. Inmiddels is het zo dat Jan Willem, wanneer hijzelf bij een klant is, wel de medewerkers met au-tisme aan de telefoon kan krijgen om op die manier snel zaken te kunnen door-spreken. De opdrachtgevers weten dan ook meestal dat een aantal van de mede-werkers autisme heeft. Die reageren daar positief op en gaan goed om met de af-spraken die er zijn.

Er is wel een aantal zaken geregeld. Zo hebben de medewerkers met autisme, in tegenstelling tot de andere medewerkers,

een vaste werkplek. Binnen het bedrijf hebben de mensen met autisme een vast ritme met vaste werktijden. Daar wordt zo-veel mogelijk aan vastgehouden, dus van overwerken is eigenlijk zelden sprake. Verder zijn er de huisregels. Iedereen moet bijvoorbeeld zijn eigen vaat oprui-men. Wanneer iemand dat niet doet dan betekent dat trakteren op taart voor ieder-een. “In dat opzicht zijn er wel een aantal duidelijke regels, maar die gelden voor alle medewerkers”, meldt Jan Willem!

Behalve het ontbreken van het klant-contact zijn deze mensen met autisme volwaardige medewerkers. Zowel in be-handeling als beloning. ■

Meer informatie over CubicEyes is te vinden op: www.cubiceyes.com.

Ook een goed voorbeeld van bedrijven die medewerkers met een vorm van autisme in dienst hebben? Meld dat dan aan Marjolein Schipper, marjolein.schipper@autisme-nva.nl

arbeid ●●●

jan Willem de graaf

ENGAGEMENT met autisme18

Re-integratie en Jobcoaching

voor mensen met ASS

Telefoonnummer 0735513042

info@Beekmans-VandeVen.nlLeo Beekmans / Elsbeth van de Ven

Zoekt u opvang voor uw kind in de weekenden en/of vakanties?

Een plek waar uw kind zichzelf mag zijn?

Bent u even toe aan een zorgvrij weekend?

Wilt u dat de structuur van thuis gewoon doorgaat?

Kijk op www.joy2care.nl of bel naar: 0356030549

Meld uw kind dan bij ons aan.Wij nemen graag de zorg even van u over.

Joy2care werkt met professionele begeleiding in kleine groepen van maximaal vijf kinderen.

We hebben geen wachtlijst. Wel wachttijd tot er een groep is samengesteld. Dit doen we op leeftijd en niveau.

Bij joy2care is de zorg voor uw kind in vertrouwde handen.

NUMMEr 2 • APrIl-MEI 2007 1�

Een hond om de stilte te breken

column ●●●

Stef Bos zong het al: ‘Breek de stilte’. Welnu. Een nieuw middel om de stilte rondom het autisme te breken is waarlijk neder- gedaald. In de vorm van de ‘autismehond’ of ‘assistentiehond’ wel te verstaan. Het dier heeft een speciale training gehad om contact met mensen te zoeken en zich te laten knuffelen en aaien door degenen die daar behoefte aan hebben. De hond kan eveneens met onhandig menselijk gedrag overweg. Toen ik voor het eerst over de ‘autismehond’ hoorde, moest ik onwille-keurig terugdenken aan mijn eigen jeugd. Toen ik nog maar een klein Vinsje was, hield ik bepaald niet van knuffelen. Elke poging van mijn ouders daartoe sloeg ik dan ook resoluut af. Ik moest het als kind überhaupt niet echt hebben van de mensen om me heen. Nee, liet mij maar lekker in een hondenmand slapen, tegen een lekkere warme Sint-bernardsvacht aan.

Toen ik tien was, overleed mijn vader vrij plotseling. Mijn steun om dit verlies te verwerken, vond ik niet zozeer bij vriendjes uit de straat of bij volwassenen, maar bij de honden van de dominee die op de hoek van onze straat woonde. Twee prachtige bou-viers, Black en Boef. Boef was de meest ‘extraverte’ van het stel,

de eerste die aan je begon te snuffelen als je als vreemdeling het huis betrad. Black daarentegen, was wat meer op zijn hoede. Zijn vertrouwen moest eerst gewonnen worden, zo leek het. Als je dat vertrouwen dan eenmaal gewonnen had, kon je ook alles doen en laten: tegen hem aanliggen, paardje rijden, treintje spelen en wat dies meer zij. Op die manier heb ik misschien wel mijn eigen ‘assistentiehonden’ gehad als kind. En dat in een tijd dat de ‘assistentiehond’ nog uitgevonden moest worden.

Mijn contact met Boef, Black en tal van andere honden van mensen die mijn knuffelbehoefte goed inschatten, heeft in ieder geval één gevolg gehad. Zo knuffelarm als ik vroeger was, zo groot is mijn knuffelbehoefte vandaag de dag. Zo af en toe moet ik mijn moeder gewoon even om de hals vliegen. Dat geldt overigens ook voor sommige van mijn studiegenoten met een ‘aaibare’ uitstraling. Ach ja, misschien wordt de ‘assistentie-mens’ ooit nog uitgevonden. Voor tien euro per uur iemand die aaibaar is en die, derhalve, geknuffeld wil worden. Is er nog een vrouwelijk persoon van rond de 23 jaar in Wageningen die hierom verlegen zit? ■

reserveer donderdag 4 oktober 2007 alvast in uw agenda! Dan organiseert het projectbureau van het Convenant Autisme namelijk een werkconferentie met vele workshops. Het wordt een dag met work-shops vol inspirerende voorbeelden van samenwerking op het gebied van wonen, arbeid, vrije tijd, diagnostiek, onderwijs en hulpverlening voor mensen met autisme. De locatie is congrescentrum Antropia in Driebergen.

Meer informatie: Stance Venderbosch, tel 030-2299808 of info@convenantautisme.nl

Werkconferentie Convenant AutismeVOOraanKOnDiging

ENGAGEMENT met autisme20

Veel van de vrouwen die contact opnemen met de NVA hebben een kind met een diagnose autisme en herkennen of vermoeden autisme ook bij hun man. Hun man staat niet open voor een gesprek hierover en zij voelen zich meer en meer geïsoleerd staan met hun problemen. De familie en naaste omgeving begrijpen haar opmerkingen over het gedrag van haar man niet want “het is zo’n aardige man”. Benadrukt dient te worden dat er – zonder diagnose autisme – geen sprake hoeft te zijn van autisme: bijvoor-beeld bizar gedrag of rigiditeit in denken en handelen kunnen ook kenmerken zijn van een andere stoornis.

Struikelblokken in een relatie met een partner met autisme Mensen met autisme hebben grote behoefte aan structuur: routine, regels en voorspelbaarheid geven houvast en veiligheid. Afwijken hiervan veroorzaakt paniek en stress. Een partnerrelatie, zeker als er kinderen zijn, kenmerkt zich door een veelheid aan sociale prik-kels en onvoorspelbaarheid. Dit kost mensen met autisme veel energie en kan al gauw stress geven. Als men niet aan autisme denkt of hiermee niet bekend is, wordt er geen rekening mee gehouden. Dit kan leiden tot verergering van de autistische symptomen en tot gedragsproblemen, waaronder plotselinge woedeuitbarstingen, teruggetokkenheid, depressieve gevoelens of toenemend alcoholgebruik. Voor veel struikelblokken in de partnerrelatie kan de oorzaak worden gezocht in het autisme maar ze worden daar dan niet mee in verband gebracht.

Werken aan de relatieHet krijgen van een diagnose autisme kan voor beide partners een gevoel van opluchting zijn en weer greep op de toekomst bieden. Belangrijk is dat beide partners het autisme erkennen en accepteren, leren kennen door erover te lezen, het te laten uitleg-gen door (ervarings)deskundigen, te praten met lotgenoten en desgewenst door het volgen van een cursus. Op die manier kan wor-den geaccepteerd dat het autisme blijvend is en dat verwachtingen moeten worden aangepast.

Brochure ‘als je partner autisme heeft’De NVA heeft een brochure gemaakt die speciaal bedoeld is voor vrouwen met een man met (een vermoeden van) autisme die zich alleen voelen staan of die hierover meer informatie willen. Deze brochure is gratis verkrijgbaar bij de NVA en ook digitaal te lezen of te downloaden via onze website.

lotgenotencontact voor partners van...De NVA stimuleert dat regionaal telefonische spreekuren en gespreksgroepen voor partners van mensen met autisme of een sterk vermoeden daarvan worden georganiseerd door zogehe-ten NVA Partnercontactpersonen (PCP’ers). Voor meer infor-matie hierover kunt u contact opnemen met de regionale partnercontactpersonen. In het overzicht op deze pagina’s ziet u waar en hoe u deze kunt bereiken. Zij staan ook vermeld op de website van de NVA, onder ‘Autisme’ en dan onder ‘Relaties en familie’. Naast telefonisch lotgenotencontact worden in som-mige regio’s/provincies huiskamerbijeenkomsten of keuken- tafelgroepen georganiseerd voor groepen vrouwen. In weer andere regio’s komen vrouwen eenmalig (met de mogelijkheid om vaker te komen) als groep bij elkaar. Lotgenotencontact, herkenning en erkenning van de problematiek is een belangrijk doel van al deze contacten. ■

Als je partner autisme heeftin toenemende mate wordt de nVa benaderd met de vraag of er gespreksgroepen bestaan voor vrouwen met een man met (sterk vermoeden van) autisme, maar ook met een roep om informatie en ondersteuning. De gezins- en relatieproblemen kunnen soms heel zwaar zijn.

door dolien buijs

NUMMEr 3 • jUNI - jUlI 2007 21

FriESlanD

Alda van der Es. Tel: 0512-542607 E-mail: alda@vdes.demon.nl

Activiteiten: bezig om binnen Friesland een ge-spreksgroep op te zetten voor “Partners van......”

grOningEn

Saskia van der Woude. Tel: 050-3095660E-mail: smvanderwoude@home.nl

Activiteiten: Telefonisch lotgenotencontact of per mail

DrEnTHE

Nicolette Silvis - ChristiaanseHollandscheveldse Opgaande 647913 VE Hollandscheveld. Tel: 0528-231008E-mail: nicolette.silvis@filternet.nl

Afke Miedema. Tel: 0528-270426E-mail: afkemiedema@netscape.net

Activiteiten: twee open ‘keukentafelgroepen’ die elk ongeveer 1x per maand bij elkaar komen in Hollandscheveld. De ene op maandag en de andere op woensdagmorgen van 9.30 - 11.30 uur. Ontmoetingen de eerste maandag van de maand zullen zijn van 9.30 tot 11.30 uur. Er wordt verder meegewerkt aan de cursus voor partners van iemand die (vermoedelijk) ASS heeft en die door MEE-Drenthe op tien dinsdagavonden wordt gegeven. De nieuwe cursus start hopelijk in september 2007.

OVErijSSEl

Agnes van der StouwePartnercontactpersoon Zwolle. Tel: 06-23996806Mail: ontmoetingsgroepASS@planet.nl

Activiteiten: na de zomervakantie start een ontmoetingsgroep voor partners van mensen met ASS of een vermoeden daarvan. Dit in samenwer-king met MEE Zwolle en steeds op de eerste maan-dagochtend in de maand van 9.30 tot 11.30 uur in het gebouw van MEE, Dr. v. Deenweg 2-10 te Zwolle. Men hoeft zich niet van tevoren aan te melden.

FlEVOlanD

Hermien. Tel: 06-25248023 op werkdagen tussen 9.30 en 12.30 uur, of spreek de voicemail in.E-mail: info_pdd_autisme@hotmail.com

Activiteiten: starten met een groep op christelijke basis die eens per maand bij elkaar komt.

gElDErlanD

Thea de Laat. Tel: 024-3788331E-mail: thea.laat@inter.nl.net

Activiteiten: lotgenotengroepen i.s.m. Renee Reiss van MEE (r.reiss@meegeldersepoort.nl) waarbinnen aan de hand van thema’s het uitwis-selen van ervaringen plaatsvindt.

uTrECHT

Elly Maarse. Tel: 030-6046663E-mail: e.maarse@planet.nl

Activiteiten: op dit moment zijn er ongeveer 15 vrouwen die zich hebben aangemeld voor de partnercontactgroep. Er wordt gewerkt met twee groepen.

nOOrD-HOllanD

Regio Schagen/HeerhugowaardPetra Kolthof-in ‘t Groen. Tel: 0224-217955E-mail: kolthofgroen@kpnplanet.nlJacqueline Durkstra. Tel: 072-5729498E-mail: auradurkstra@hotmail.com

Activiteiten: zij coördineren beiden de (open) PCG regio Schagen/Heerhugowaard. De groep is begin dit jaar gestart en nieuwe deelnemers zijn van harte welkom. Het betreft gespreksavonden, frequentie ongeveer 1 x per 6 weken, 1e uurtje bijpraten, 2e uurtje een thema. Afhankelijk van de groep wordt hiervan afgeweken.

Regio De Rijp Nannie Kruissel. Tel: 0299-657590E-mail: nannie.kruissel@planet.nl

Activiteiten: een gespreksgroep die 1 keer in de 6 weken samenkomt. Afhankelijk van de groep kan het ‘s avonds of overdag plaatsvinden.

Regio HaarlemFrançoise Prins. Tel: 023-5358303E-mail: francoise.van.donselaar@hccnet.nl

Activiteiten: de groep bestaat uit zes personen en er is nog plaats voor één of twee. De groep is net gestart en zit nog in de fase van “spuien” en veel uitwisseling, waarbij veel herkenning en onder-steuning wordt ondervonden. Ook wordt kennis over autisme en het effect op de diverse leefgebie-den gedeeld. De toon in onze groep is respect voor elkaar en afwisselend een lach en een traan.

Regio HoofddorpEllen Vos. 2135 HZ Hoofddorp. Tel: 023-5652699E-mail: ellen.vos@hccnet.nl

Activiteiten: huiskamerbijeenkomsten.

Regio HoornEllen Hoogenboezem (Drieluik)Grote Havensteeg 5. 1621 BA Hoorn. Tel: 0229-237890E-mail: drieluik.atelier@planet.nlActiviteiten: regelmatige bijeenkomsten.

ZuiD-HOllanD

Iris Verberne. Tel: 0181-882779E-mail: irisverberne@orange.nl

Activiteiten: mensen een luisterend oor bieden aan de telefoon, mensen kunnen Iris ook mailen voor informatie en herkenning. In het najaar wordt weer een huiskamergesprek georganiseerd.

Martha Kleingeld. Tel: 070-3821569

Activiteiten: Telefonisch lotgenotencontact. Ook de mogelijkheid tot persoonlijk contact.

nOOrD-BraBanT

Coördinatie partnerwerkgroep:Emmy van Lieshout. Tel: 040-2542857E-mail: gnomong@chello.nl

Voor informatie en aanmelden: Carla Enthoven-Glaser. E-mail: carla.glaser@wish.net

Activiteiten: de werkgroep Noord-Brabant organi-seert 3x per jaar een bijeenkomst voor mensen die een (ex) partner hebben met een autismespectrum-stoornis of een sterk vermoeden hiervan.De bijeenkomsten worden gehouden op een zaterdag en duren van 11.00 tot 15.00 uur.In de ochtend is er een voorstellingsrondje en in de middag wordt uiteengegaan in groepjes waarin aan de hand van stellingen en thema`s met elkaar gesproken kan worden.

liMBurg

In Limburg bieden de daar bestaande AIC’s (Autisme Informatie Centra - zie de website van de NVA) mogelijkheden tot gesprekken.

lotgenotencontact ●●●

ENGAGEMENT met autisme22

AIC Actueel

AIC Gelderse Poort nu ruim een half jaar open

namens de aic-Vrijwilligers Van arnhem,

agnes Van bakkum en merith de boer

Na een koortsachtige voorbereidings- periode van anderhalve maand is op 15 november 2006, mede dankzij de gast-vrijheid en welwillendheid van MEE Arnhem, de deur geopend van het Autis-me Info Centrum in Arnhem.Wij zijn gestart met negen zeer gedreven vrijwilligers.

Ieder van ons was nieuwsgierig en toch wat gespannen hoe een AIC-ochtend zou gaan verlopen. Basale dingen als even naar de kantine lopen voor een kopje koffie waren nog wat onwennig. Ook de samenwerking met je nieuwe collega was wennen. Omdat de voorbereidingsperio-de erg kort was wisten we van elkaar nog niet welk specifiek stukje kennis van het ASS hij of zij had. De eerste cliënt was wel even spannend.

Hoewel wij ervaringsdeskundigen zijn, is het toch afwachten of wij de juiste kennis c.q. antwoorden hebben. Mochten wij niet direct het juiste antwoord of de juiste keuzemogelijkheid uit ons eigen kennis-vaatje kunnen tappen, dan hebben we toegang tot deskundigen van MEE, Inter-net en het NVA-informatiecentrum.Inmiddels zijn we een half jaar verder en is koffie halen in de kantine ons helemaal eigen geworden. We voelen ons thuis en de samenwerking met de MEE-consulen-ten is erg plezierig.

Het is fijn om te weten dat je iemand een luisterend oor kunt bieden. Er zijn zoveel mogelijkheden binnen de hulpverlening, dat je soms door de bomen het bos niet meer ziet. Het kan gaan over vrijetijdsbe-steding, logeren, scholing en ga zo maar door. Het geeft dan ook een goed gevoel om voor de cliënten door dit bos een paadje te creëren.

U bent van harte welkom en wij nodigen u dan ook uit om ons Autisme Info Cen-trum te bezoeken. Iedere woensdagmor-gen staat er een enthousiast team voor u klaar om u op te vangen tussen 9.00 – 12.00 uur op het volgende adres: Trans 6, 6811 HR in Arnhem. ■

Informatie- & Advieslijn blijft voorzien in behoefte

namens de Vrijwilligsters Van de informatie

& adVieslijn, marlieke eggersman en janette

ruiZendaal

De Informatie- en Advieslijn van de NVA, ook bekend als de I & A-lijn, is nu alweer bijna zes jaar actief en wordt dagelijks door veel mensen benaderd. De lijn wordt bemenst door vrijwilligers die inhoudelijk vragen beantwoorden en veelal ervarings-deskundigen zijn. Zij geven tips en advie-

zen, maar een luisterend oor is ook vaak erg belangrijk. Naast telefonisch contact is er ook de mogelijkheid vragen te stel-len per e-mail.

De ervaring leert dat het veelal ouders en partners zijn die bellen voor advies of een luisterend oor. Ook mensen met autisme maken regelmatig gebruik van de I & A-lijn. Studenten en hulpverleners, zo leert de ervaring, stellen hun vragen eerder per e-mail.

De meeste vragen gaan over het krijgen van een diagnose. We zien hierbij steeds vaker dat volwassenen op een latere leef-tijd een diagnose willen krijgen.Ook komen er veel vragen over onderwijs, omdat het nog steeds moeilijk is om passend onderwijs te vinden. Dit geldt zowel voor het basisonderwijs als voor het voortgezet onderwijs en het middelbaar beroepsonderwijs. ■

NUMMEr 3 • jUNI - jUlI 2007 23

AIC actueel ●●●

Top 10 meest gestelde vragen aan de I & A-lijn in april en mei

tosca schoenmakers, coördinator

1. De diagnose: “waar kan ik hiervoor terecht”.

2. Autisme: “ik heb een sterk vermoe-den dat mijn partner, kind of familie-lid autisme heeft, hoe nu verder”.

3. Spuiverhalen: veel mensen hebben behoefte aan een luisterend oor.

4. Hulpverlening: “waar vind ik deze”. 5. Begeleiding: “waar vind ik de juiste

begeleiding voor mijn kind”.6. PGB ( persoonsgebonden budget):

”waar en hoe vraag ik dat aan”. 7. Onderwijs: “het gaat niet goed op

school met mijn kind, wat nu”.8. Medicatie: vragen over een voor-

geschreven middel.9. Vakantie: “ welke vakantiemogelijk-

heden zijn er en waar vind ik deze”.10. Logeeropvang; “is hier een mogelijk-

heid voor”.

Het is fijn om het enthousiasme te zien, waarmee de vrijwilligsters van de Informa-tie- & Advieslijn de vele telefoontjes en mails beantwoorden. Iedere ochtend staat er weer een ander team klaar om iedereen te woord te staan. Het vaste maandagmor-genteam dat hier een kort verslag van de werkzaamheden doet, bestaat uit Marlieke Eggersman en Janette Ruizendaal.

De I & A-lijn is elke ochtend telefonisch bereikbaar op: 0900-AUTISME (0900 - 2884763) (e 0,25 per minuut) of e-mail: info@autisme-nva.nl

Wanneer u in de gelegenheid bent, kunt u natuurlijk ook een Autisme Info Cen-trum bij u in de buurt bezoeken. Ook hier is een team van ervaringsdeskundigen aanwezig dat u zal ontvangen met een kopje thee of koffie en een luisterend oor biedt. Voor een AIC bij u in de buurt zie www.autismeinfocentrum.nl ■

AIC Oost-Gelderland draait op volle toeren

namens alle erVaringsdeskundigen Van dit

aic, karin rossel

“Het spreekt me zo aan dat je bij moe-ders terechtkunt die weten wat je mee-maakt. Je kunt je verhaal kwijt en spuien tegen een ervaringsdeskundige. Dat heb ik als zeer waardevol ervaren. Bovendien ging ik naar huis met enkele bruikbare tips.” Aldus een bezoekster.

En dat is wederzijds, het houdt ons ook enthousiast, het is fijn om ervaringen uit te wisselen en een klankbord te zijn voor andere ouders en te kunnen helpen bij de zoektocht naar antwoorden op allerlei vragen, vertellen Betty en Karin, vrijwil-ligsters van het AIC.

Sinds de opening van het Autisme Info Centrum te Doetinchem in september vorig jaar werken we nog steeds met dezelfde acht enthousiaste vrijwilligers. Als mensen met gerichte vragen komen, gaan deze voornamelijk over behoefte aan lotgenotencontact, een PGB-aan-vraag of tips over literatuur en documen-tatie. Het lukt niet altijd alle vragen direct te beantwoorden, we verwijzen dan door naar de bureaudienst van MEE of we zoe-ken het zelf uit en nemen later contact op of maken een vervolgafspraak.

Elke dinsdagochtend en ook de eerste donderdagavond van de maand zijn we geopend. Op de avonden worden er na

aankondiging films gedraaid over autisme en kan men na afloop met de vrijwilligers en andere belangstellenden over de film van gedachten wisselen. Zo zijn er ook plannen om speciale thema-avonden te organiseren die aansluiten bij de vragen en behoeften van de bezoekers. Op deze manier creëren we dan de mogelijkheid voor lotgenotencontact.

Na een rustige start in september draaien we momenteel volop en het blijft een uit-daging voor alle medewerkers om zoveel mogelijk te voldoen aan de behoeften van iedereen die in aanraking komt met autisme. ■

Meer nieuws van aiC Oost-gelderland U bent te allen tijde welkom bij dit AIC in Doetinchem, waar u wordt opgevangen door een team van ervaringsdeskundi-gen. De koffie en de thee staan iedere dinsdagmorgen voor u klaar tussen 9.00 en 12.00 uur aan de Keppelseweg 15, 7001 CE in Doetinchem.

Vanaf 6 september zal er in dit AIC iedere eerste donderdag van de maand een filmavond worden georganiseerd. Op een van deze filmavonden (4 okto-ber) zal de nieuwste film van de NVA over jonge kinderen met autisme worden vertoond. Mariska Spijkerboer, moeder van Thimo (een van de hoofdrolspeler-tjes in deze flim) zal hierbij als speciale gaste aanwezig zijn.

En op 8 november draaien we de andere film over pubers met autisme. Dan is de moeder van Marieke uit die film, Hendrika Bolhuis, erbij aanwezig.

FinancieringMet betrekking tot de continuïteit van het AIC Doetinchem zijn er nog wat onzekerheden i.v.m. de financiering. Er wordt op dit moment door ons hard aan gewerkt om dit in orde te maken. frans coolen, projectleider aic

Het AIC (Autisme Info Centrum) is een informatie- en documentatiecentrum voor en door (ouders en partners van) mensen met autisme. Het AIC is onderdeel van de NVA.

ENGAGEMENT met autisme2�

Rap als uitlaatklepluc van der Wilk is de vierde kunstenaar in deze serie ‘autist impressions’. luc maakt raps. rap valt onder Hip Hop en kent een eigen taal. Een rap is een tekst die op het ritme van muziek wordt ingesproken. De muziek wordt ‘beat’ genoemd. rappen heet ook wel MC-ing en luc is dus MC. Welkom in de wereld van de rap.

door joke Visser

netjes of grofLuc (19) is rapper. Sinds een jaar of vier schrijft hij teksten, maakt hij de beats en neemt hij het op. In totaal heeft hij wel 400 nummers geschreven, zo’n 23 cd’s vol. Op elke cd staan gemiddeld 15 num-mers. Luc: “Ik heb hele nette cd’s voor mensen die nette muziek willen horen, bijvoorbeeld een cd tegen racisme en zinloos geweld. Ik heb ook hele grove voor mensen die daarvan houden.”De beats maakt hij op de computer met behulp van het programma Magic Music Maker. Hij stelt de beat zelf samen en heeft daarbij een voorkeur voor een com-positie met elektrische gitaren, keyboard-

akkoorden en drums. “Op de computer heb je een veld waar je klanken in kan plaatsen. In dat veld zet je de drums, de bas en andere deuntjes. Zo kun je een hele compositie maken. Dan voeg je je stem toe en kan je het afmixen.” Vervol-gens exporteert Luc het nummer naar Windows Media Player en dan zet hij het op cd.

uitlaatklepVeel teksten van Luc zijn maatschappij- kritisch. Maar soms ook gaan ze over liefde en over vrede. “Soms blèr ik er gewoon op los, gebruik ik scheldwoorden. Dan doe ik gewoon wat in me opkomt. Het hangt

ervan af hoe ik me voel.” Zit Luc goed in zijn vel dan kan het thema geweldloosheid zijn, maar voelt hij zich niet goed, dan wordt het juist iets gewelddadigs. Rappen is een fantastische uitlaatklep.

Tegen geweldLuc heeft een rap tegen racisme gemaakt. Die heeft hij in 2004 op een groot podium op de Dam in Amsterdam ten gehore gebracht tijdens de herdenking van de dood van Kerwin Duinmeijer. Het was toen 21 jaar geleden dat Kerwin door een skinhead werd vermoord. Onlangs heeft Luc een nieuwe versie van deze rap gemaakt, ‘Equality’, waarmee hij dit jaar wederom zou willen optreden op de Dam. Helaas voor Luc wordt dit jaar gekozen voor andere rappers. Vorig jaar heeft Luc meegedaan aan een talenten-jacht in ‘Nighttown’ in Rotterdam. Hij werd met zijn rap ‘Wie is de beste’ num-mer 1 in de voorronden. Helaas heeft hij in de finale niet gewonnen, maar hij vond het geweldig om zo ver te komen.

rap tipsDe tekst van een rap moet rijmen. Niet precies, maar wel een beetje. Luc: “Bij-voorbeeld: Ik ga naar huis en daar check ik gespuis. Maar wat ook kan: Ik ga naar huis want ik zie er niet uit. Het moet min of meer dezelfde klank zijn.” Daarnaast is het leggen van de klemtoon in de tekst belangrijk. Meestal ligt het op het laatste woord van de zin, bijvoorbeeld ‘Ik ga naar huis en daar is het niet pluis.

Tot slot heeft Luc wat tips voor jongeren die ook willen gaan rappen: “Je kunt het beste jezelf zijn. Als anderen je gaan tes-ten moet je je er niets van aantrekken, gewoon door-rappen. Nergens op ingaan. Agressie roept agressie op.”■