LIVSVILLKORMunuais- ja maksaliitto 4/2015

Jade jaksaa isän munuaisellaSopeutumisvalmennuskurssit 2016

Paljon hyvää takana, entä mitä on edessä?Kun liitto perustettiin 45 vuotta sitten, hyvinvointiyhteiskunnan luo-minen oli hyvässä vauhdissa. Nyt olemme eläneet taloustaantumas-sa jo useita vuosia, työttömyys on erittäin suuri ongelma varsinkin nuorille, valtio on velkaantunut kovaa vauhtia, turvapaikan hakijoi-den tulva Eurooppaan ja Suomeen on yllättänyt kaikki ja jopa terro-rismin uhka on kasvanut. Tiedonvälitys on muuttunut räjähdysmäi-sesti. Uusi virtuaalinen maailma on kaikkia lähellä.

Terveydenhoito on viime vuosina harpannut eteenpäin jättiläisas-kelin. Ihmisen perimä on kartoitettu ja eri sairauksia osataan hoitaa entistä paremmin. Elintaso ja elinikä ovat nousseet ja ihmisten ter-veystietoisuus lisääntyy koko ajan. Elinsiirrot ovat tulleet osaksi ih-misen kokonaisvaltaista hoitoa.

Perustamisestaan lähtien liitto ja sen jäsenyhdistykset ovat olleet potilaiden tukena ja turvana. Alkuvaiheessa kerättiin varoja ja pe-rustettiin dialyysiasemia, kun yhteiskunta ei pystynyt niitä kustan-tamaan. Vertaistuki on alusta lähtien ollut tärkeä apu, jota ei saada muuta kautta. Kaikenlainen toiminta potilaiden etujen puolesta on myös ollut jatkuva ja pysyvä tehtävä, joka kuuluu yhdistyksille pe-rustasolla ja liitolle valtakunnallisella tasolla.

Sosiaali- ja terveysuudistus näyttää nyt alkavan aivan oikeasti. Alus-tavien tietojen mukaan palveluita tulevat tuottamaan julkinen, yksityi-nen ja kolmas sektori. Kustannuspuoli on vielä kokonaan auki. Pal-velun saajalle eli kansalaiselle on tärkeintä, että hän saa palvelut ja että niiden kustannukset eivät nouse liian suuriksi. Oletettavasti lii-tonkin rooli tulee nykyistä tärkeämmäksi palveluiden tarjonnassa ja tuottamisessa. Miten liitto pystyy vastaamaan tähän haasteeseen?Vastaako liiton rakenne uutta aikaa ja työn painopisteitä? Viestintä-, kuntoutus- ja erilaiset koulutuspalvelut tullevat olemaan liiton työn painopisteitä perinteisten tehtävien ohella. Jossain vaiheessa on pohdittava yhteistyöverkoston tiivistämistä tai jopa järjestöjen fuusi-oita, jotta palvelut voidaan hoitaa mahdollisimman hyvin. Lisäksi on etsittävä tavat ja keinot tavoittaa kaikki potentiaaliset jäsenet, jotta liiton vahvuus ja uskottavuus säilyy.

Paljon mielenkiintoista on edessä. Seuraavien kolmen vuoden aika-na meidän on seurattava tarkasti SOTE-uudistuksen ja uuden lain-säädännön valmistelua, jotta pystymme kehittämään organisaatio-tamme ja liittoa uusien haasteiden vaatimalla tavalla.

PÄÄKIRJOITUS

Asko RäsänenPuheenjohtaja

Tue liiton toimintaaLiiton toimintaa voi tukea yleislahjoituk-sella tai osoittamalle lahjoituksen esi-merkiksi perhetoimintaan tai sairastu-neiden ja heidän läheistensä tukitoimin-taan. Yritykset voivat liittyä liiton yhtei-sökannattajajäseniksi. Syntymäpäivänä voi lahjan sijaan pyytää juhlijoilta lah-joitusta. Surunvalittelukukkien sijaan muistamisen voi pyytää liitolle. Testa-mentilla voi osan tai koko perintönsä lahjoittaa toimintaan.

Nordea FI 45 1012 3007 2009 40, NDEAFIHH

Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ryLuvan numero: POL-2014-12693Poliisihallitus, arpajaishallinto 11.12.2014Lupa on voimassa 1.1.2015–31.12.2016 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lu-kuun ottamatta

Tue munuaissairauksien tutkimustaMunuaissäätiötä tukemalla voi edistää munuaissairauteen sairastuneen pa-rempaa huomista sekä munuaisten va-jaatoiminnan tärkeimpien hoitomuoto-jen, dialyysin ja munuaisensiirtojen, ke-hittämistä. On tärkeää, että korkeata-soista munuaissairauksien tieteellistä tutkimusta tehdään myös Suomessa.

NORDEA FI16 2400 1800 021412NDEAFIHH

Luvan saaja: MunuaissäätiöLuvan numero: 23.7.2015 POL – 2015 - 6149Lupa on voimassa 23.7.2015 – 30.4.2017 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lu-kuun ottamatta.

Riipus tai solmioneula Hopeisilla Elämän lahja -koruilla, riipuk-sella tai solmioneulalla, tuet munuais- ja maksatyötä. Ne sopivat itselle, lahjak-si tai muistamiseksi hyvälle yhteistyö-kumppanille. Riipuksen korun halkaisija on 3,3 cm. Korujen hinnoista 29 euroa menee hyvään tarkoitukseen.

Riipus ja ketju (45 cm) 118 euroaRiipus ja panta (42 tai 45 cm) 128 euroaSolmioneula 108 euroa

Lisätietoja ja tilaukset: kirsi.kauppinen @musili.fi, 050 4365 707.

Tue toimintaa

3 | ELINEHTO 4/15

ESITTEET JA OPPAAT

Liiton esitteet ja oppaat ovat ilmaisia. Niitä voi tilata itselle tai jaettavaksi. Painotuotteet voi tilata osoitteesta tilaukset@musili.fi tai Kirsi Kauppinen, 050 4365 707. Esitteet ja oppaat voi myös lukea ja tulostaa sivulta www.musili.fi/esitteet.

Esitteet

Oppaat Muuta

KYLLÄ elinluovutukselle

Munuaisen luovuttajan opas

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta.

Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita.

Terve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle. Munuaissiirtoon elävältä luovuttajalta

liittyy useita etuja. Munuaisen luovutus on turvallinen toimenpide huolellisesti tutkituille luovuttajille.

10/2

015

Munuais- ja maksaliittoYleisesite kertoo liitosta ja sen toiminnasta sekä lyhyesti munuais- ja maksasairauksista sekä niiden hoidoista.Strategia 2016–2020Esite kertoo toimintaympäristöstä, liiton stra-tegiasta, arvoista, tavoitteista ja painopis-tealueista. Broschyren Strategi 2016–2020 finns även på svenska.Et ole ainoaJäsenesite kertoo jäseneksi liittymisen eduis-ta. Esitteessä on liittymiskaavake, jonka voi postittaa maksutta.Det finns andra Medlembroschyren på svenska. Vem som helst som är intresserad kan bli medlem. Vertaistukea sinulleVertaistuki antaa mahdollisuuden jakaa ko-kemuksia. Lehtinen kertoo, mitä kautta ver-taistukijan voi löytää.

Ruokavalio munuaisen- ja maksansiirron jälkeenOppaassa kerrotaan, miten elinsiirron saa-neen ruokavalio kannattaa koostaa ja mihin kannattaa kiinnittää erityistä huomiota.

Matvanor efter en njur- och levertransplantation Endast PDF: www.musili.fi/oppaat

Maksasairaus ja ruokavalioMaksasairauksiin ei ole yhtä ainoaa ja täysin kattavaa ravitsemussuositusta, mutta joihin-kin sairauksiin tai maksasairauden kompli-kaatioihin liittyy erityissuosituksia.

Yhdessä – opas parisuhteeseenOpas antaa ajattelemisen aihetta ja vinkke-jä parisuhteeseen silloin, kun itse tai puoliso tai lapsi sairastaa.

Munuaissairauden hyvä hoito – hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalleEsite on on tarkoitettu yhdistysten ja liiton vaikuttamistyöhön ja edunvalvontaan. Antaa tietoa munuaissairauteen sairastuneen hoito-vaihtoehdoista ja sairastuneiden omasta ko-kemuksesta.Älä sulje silmiäsi C-hepatiitiltaEsite kertoo C-hepatiitin tartuntatavoista ja hoidosta sekä vähentää sairastuneisiin koh-distuvia ennakkoluuloja.Vähemmän suolaaEsite kertoo vähäsuolaisen ruokavalion eduista ja antaa vinkkejä, miten suolankäyt-töä voi vähentää.Perhetoiminta Esitteessä kerrotaan lasten munuais- ja mak-sasairauksista sekä elinsiirroista, perheen selviytymisestä lapsen sairauden kanssa ja liiton tarjoamista palveluista

FamiljeverksamhetBroschyren innehåller information om njur- och leversjuldomar och organtransplantatio-ner hos barnen. Förbundet ordnar verksam-heter även till familjer och unga.Supersankarimunuainen Esite munuaissairauksien ennaltaehkäisystä. Supersankarimunuainen kohtaa kuusi vas-tustajaa. Auta sitä säilyttämään supervoimat.MahtimaksaEsite maksasairauksien ennaltaehkäisystä. Maksa tekee töitä tauotta, mutta vaarat uh-kaavat urakkaa. Pidä huolta maksasi työ-kyvystä.

Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeenOpas antaa tietoa lasten ja nuorten elinsiir-roista ja niiden vaikutuksista arkeen vanhem-mille ja elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten kanssa toimiville.

Vardagen för barn och unga som genom-gått organtransplantation Broschyren innehåller information om barn och unga som genomgått organtransplan-tation.

Opas munuaisen luovuttajalleTerve ihminen voi luovuttaa toisen munuai-sensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle. Opas antaa tietoa elävälle munuaisen luo-vuttajalle.

Munuaispotilaan ruokakirja Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruo-kavaliota noudattavalle 200 ruoka ohjetta kätevässä kierrekansiossa. HUOM. hinta 29 euroa + postikulut.

Ravitsemusoppaat Fosforirajoitus munuaispotilaan ruokavaliossa ja Kaliumra-joitus munuaispotilaan ruokavaliossa.HUOM. hinta 5 euroa + postikulut.

Elinluovutuskorttien markkinointimateri-aalia. Elinluovutuskortin tilaukset suoraan www.kyllaelinluovutukselle.fi

4 | ELINEHTO 4/15

ELINEHTO 4/2015

44. vuosikerta • JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf • ILMESTYY 4 krt/v. • PÄÄTOIMITTA-JA Petri Inomaa, 040 5240 679, petri.inomaa@musili.fi • TOIMITTAJA Hilkka Lahti, 040 5240 682, hilkka. lahti@musili.fi • Kumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki • ILMOITUSHINNAT 2015 1/1 SIVU 1680 €, 1/2 SIVU 1310 €, 1/4 SIVU 1100 €, 1/6 SIVU 600 €, TEKSTI 59 X 50 MM 100 €, TAKAKANSI 1980 € • TILAUSHINTA 25 €, jäsenille jäsenetuna. • TAITTO JA ULKOASU Voimavärit Oy • PAINO Painotalo Plus Digital • PAINOS 7 300 kpl • ISSN 1458-378X, verkkolehti: 2242-332

4041 0763 Painotuote

Jade jaksaa isän munuaisellaElämän alku oli hankala, mutta nyt me-nee paremmin. Jade sai munuaisen isältään. Jos tytär jaksaa, mekin jak-samme, ajattelevat vanhemmat. 10

Asta reissasi AasiassaAsta sai uuden maksan kaksivuotiaana. Se ei estänyt heittämästä viime kesänä rinkkaa selkään ja lähtemään kolmeksi kuukaudeksi Aasiaan. 16

Anna matkusti dialyysissäkinAnna ja Jukka ovat aina harrastaneet veneilyä ja matkustamista. Elämä muut-tui, kun Anna aloitti dialyysin. Matkailu luonnistuu silti. 18

Elämä munuaisensiirron jälkeenMunuaisensiirto on hyvä hoitomuoto niille, joille se soveltuu. Sen jälkeen voi elää normaalia elämää. Odotukset voi-vat joskus olla liian isoja. 22

Tapani osallistui pyöräkisaanTapani innostui munuaisensiirron jälkeen uudelleen lapsuuden harrastuksesta pyöräilystä. Elokuussa hän oli mukana Tour de Helsinki -pyöräkisassa. 24

Ryhdy vatsasi valtiaaksiElämäntapamuutoksessa pitää olla sy-dän mukana ja selvä tavoite. Painonhal-lintamatkalle lähdetään loppuiäksi. Tu-kea saa vaikka liiton kurssilta. 26

Lue lehti netissä www.musili.fi/elinehto. Seuraava Elinehto ilmestyy viikolla 7. Aineiston viimeinen jättöpäivä 18.1. Aineisto ja palautteet: petri.inomaa@musili.fi.

Kansi: Jade, Mira Karppi, Kari Kangasniemi, kuva: Kalle Lydman

Päivitä tietosiPäivitä yhteystietosi liiton jäsenrekisteriin www.musili.fi/jasentiedot. Lisää myös sähköpostiosoitteesi, niin saat ajankohtaista tietoa.

Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäse-niä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekiste-rinhoitaja kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

www.musili.fiwww.munuainen.fi www.maksa.fi

www.supersankarimunuainen.fi www.mahtimaksa.fiwww.elinluovutuskortti.fi

Facebook: munuaisjamaksaliittoTwitter: MunuainenMaksa

Youtube: munuaisjamaksaliitto

5 | ELINEHTO 4/15

TULOSSA MENOSSA

Elinsiirrot 1.1.–31.10.2015Munuainen . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210Maksa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63Haima-munuainen . . . . . . . . . . . . . 12Sydän . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23Keuhko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18Ohutsuoli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Munuais- ja maksaliitto kiittää kulunees-ta vuodesta ja toivottaa rauhallista joulua ja onnellista uutta vuotta 2016.

Liiton keskustoimisto Helsingissä on suljettu 17.12.2015–6.1.2016. Viimei-nen postituspäivä on 16.12. Mikäli ha-luat saada esimerkiksi Ruokakirjan jou-lulahjaksi, on se tilattava viimeistään vii-kolla 50

Alkoholin käytön riskirajatPäivitetty Käypä hoito -suositus tiuken-taa alkoholinkäytön riskirajoja. Aiemmas-sa suosituksessa riskirajaksi määriteltiin miehille 24 annosta ja naisille 16 annos-ta viikossa. Uusi korkean riskin taso on miehillä 23–24 annosta ja naisilla 12–16 annosta viikossa. Korkean riskin taso on hälytysraja, jolloin viimeistään asiaan tulee puuttua. Uutta päivitetyssä suositukses-sa ovat kohtalaisen riskin taso, joka on miehillä 14 ja naisilla 7 annosta viikossa.

Alkoholinkäyttöön liittyy monia terve-ysriskejä ja se on merkittävä työikäisten kuolemien aiheuttaja.

Jatkuva alkoholinkäyttö aiheuttaa rasvamaksan. Sen jatkaminen voi joh-taa maksan tulehdusreaktioon ja maksa-kirroosiin. Noin 90 prosenttia maksakir-rooseista Suomessa on alkoholin aihe-uttamia. Runsas alkoholin käyttö heiken-tää myös munuaisten toimintaa, koska se nostaa painoa, verenpainetta ja veren huonoja rasva-arvoja sekä aiheuttaa suo-la- ja mineraalitasapainon häiriöitä.

Yhdistysten vuosikymmenSOSTEn Järjestöbarometrin mukaan vii-meisen vuosikymmenen aikana on pe-rustettu 24 000 uutta yhdistystä. Uusia sosiaali- ja terveysalan yhdistyksiä rekis-teröidään vuosittain keskimäärin 166 eli kolme joka viikko. Uusia rekisteröidään enemmän kuin vanhoja lopetetaan. Net-tolisäys kymmenessä vuodessa on 900. Viidesosa purkautuneista on sotainvalidi- ja -veteraaniyhdistyksiä.

Yhdistyksien toiminta eriytyy entistä enemmän ja niitä perustetaan esimerkik-si tiettyyn harvinaiseen tai eri-ikäisille sa-maan sairauteen sairastuneille.

Yhdistykset ovat ajassa kiinni myös siten, että ne ovat muuttuneessa toimin-taympäristössä koonneet voimiaan ja ra-kentaneet uudenlaisia yhteenliittymiä. Ta-voitteena on ollut aikaansaada entistä vai-kuttavampia organisaatioita ja talouden ja toiminnan synergiahyötyjä.

Perhetoiminnan kalenteriUusi Perhetoiminnan kalenteri 2016 on il-mestynyt. Kalenterin myyntituotot käyte-tään liiton perhetoiminnan hyväksi. Per-hetoiminnan piiriin kuuluu elinsiirtoa odot-tavia tai elinsiirron saaneita lapsia ja nuo-ria perheineen. Toiminta on tarkoitettu myös perheille, joissa lapsella on pitkäai-kaissairaus, kuten nefroottinen syndroo-ma ja rakkoekstrofia, mutta lapsella ei ole tarvetta elinsiirtoon.

Kalenteriin on mahdollisuus kirjata kä-tevästi kaikkien perheenjäsenten menot koko kuukauden ajaksi. Kuvan lisäksi joka kuukaudessa on mieleenpainuva ajatus sairastuneiden lasten perheiltä. Kalenterin voi tilata liiton perhetyöntekijältä: Marjuk-ka Miettinen, marjukka.miettinen@musili.fi, 040 5240 674.

Liitto antoi syksyllä lausunnon hallituk-sen esityksestä laiksi sairausvakuutus-lain muuttamisesta lääkekorvausten se-kä matkakustannusten osalta.

Liitto vaatii kannanotossa, että välit-tömästi elämää ylläpitävä pitkäaikaissai-raiden lääkehoito tulee jättää vuosittaisen alkuomavastuun ulkopuolelle. Lääkekoh-taista omavastuuta ei saa kasvattaa elä-mää ylläpitävää lääkehoitoa tarvitsevien kohdalla. Matkakustannusten omavas-tuuta ei saa korottaa. Lisäksi tulee suun-nitella toimenpiteet, joilla omavastuun ai-heuttamaa maksurasitusta voidaan siirtää alkuvuodesta pidemmälle ajanjaksolle. Ti-lausvälityskeskuksista tilattavien matko-jen tilauskäytäntöjä tulee monipuolistaa. Puhelimitse tehtävien tilausten rinnalle on luotava vaihtoehtoisia tilauskanavia

Munuaissairauksien ennaltaehkäisy, sai-rauksien syiden selvittäminen ja hoito-muotojen kehittäminen edellyttävät kor-keatasoista tutkimustyötä. Munuaissää-tiö tukee munuaissairauksien tutkimusta:Väitöskirjaa valmistelevat tutkijatFogarty Christopher: Lääkeaineseulon-ta endotoksiinivälitteisten munuaisvauri-oiden ehkäisemiseksiHeikkilä Jukka: Takauretran läpätKoskela Sirpa: Hyytymisjärjestelmän ja endoteelin aktivaatio myyräkuumeessaKuusela Sara: Tankyraasit ja diabeettinen munuaistautiMiikkulainen Petra: Hapensäätelynreitin PHD3-entsyymin rooli munuaissyövän pahanlaatuisuudessa ja etenemisessäRinta-Jaskari Mia: Kollageeni 18:n vaiku-tus hiiren kehitykseen ja toimintaanTervo Laura: Myyräkuumeen patogeneesi ja elämäntapojen vaikutus taudinkuvaanVartia Aarne: Vakiopuhdistumat jaksottai-sen keinomunuaishoidon annosmittoinaPostDoc- tutkijatHelve Jaakko: Uremian aktiivihoidon il-maantuvuus tyypin 1 diabeetikoillaOutinen Tuula: 1. Trombosytopenian yh-teys munuaisten vajaatoimintaan myyrä-kuumeessa, 2. Proteinurian yhteys munu-aisten vajaatoimintaan myyräkuumeessaMatka-apurahatHelve Jaakko: Perehtyminen Cambrid-gen Addenbrookin sairaalan Wegenerin taudin hoitokäytäntöihinSalmela Anna: Tutustuminen Cambrid-gen Addenbrookin sairaalan vaskuliittikli-nikan hoitokäytäntöihin

Munuaissäätiön apurahat 2015

Hyvää vuoden vaihdetta

Kannanotto hallituksen säästötoimiin

iSTO

CK

6 | ELINEHTO 4/15

Pohjois-Suomen aluetoimisto muuttaaLiiton Pohjois-Suomen aluetoimisto Ou-lussa löytyy vuoden 2016 alusta lähtien osoitteesta Kansankatu 53.

Pohjois-Suomen aluetoimisto on osa Oulun Kumppanuuskeskusta. Kumppa-nuuskeskuksen neuvontapiste, kahvila Kamu ja lähes neljäkymmentä sosiaali- ja terveysalan järjestöä ja yhdistystä muut-taa Isokadulta Kansankadulle. Muutto ta-pahtuu juuri ennen joulua, ja uudet tilat avautuvat tammikuussa 2016. Kansan-kadulla on neljä kokoustilaa, jotka ovat myös Pohjois-Suomen yhdistyksen käy-tössä. Toimistolla työskentelee Pohjois-Suomen järjestösuunnittelija Hilkka Lah-ti. Hänet tavoittaa edelleen vanhasta pu-helinnumerosta 040 5240 682.

Myös Itä-Suomen aluetoimisto muut-taa ensi keväällä. Tavoitteena on, et-tä Majakssa toimineet järjestöt jatkaisi-vat yhdessä ja järjestöjen välinen yhteis-työ jatkuisi.

Muutoksia aluetyöhönLänsi-Suomen aluetoimistossa työsken-televä järjestösuunnittelija Maarit Heini-mäki ottaa vastuulleen Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiriin kuuluvat Varsinais-Suo-men, Satakunnan ja Salonseudun yhdis-tykset. Anne Viitala jatkaa Pirkanmaan sairaanhoitopiiriin kuuluvien Vaasanseu-dun, Etelä-Pohjanmaan, Pirkanmaan, Päijät-Hämeen ja Kanta-Hämeen yhdis-tysten järjestösuunnittelijana.

Liikunta vähentää kaatumisvammojaMonipuolinen liikuntaharjoittelu vähentää kaatumisvammoja. Kotona asuvien iäk-käiden naisten kaatumisvammojen mää-rä väheni puoleen säännöllisen lihasvoi-maa ja tasapainoa harjoittavan liikunnan ansioista, todetaan terveystieteiden mais-teri Radhika Patilin UKK-instituutille teke-mässä väitöstutkimuksessa.

Ikääntyessä kehon koostumus muut-tuu, rasvan osuus lisääntyy ja lihasmassa ja lihasten voimantuotto vähenevät, mikä puolestaan on yhteydessä huonoon toi-mintakykyyn. Hyvä liikkumis- ja toiminta-kyky ovat keskeisiä päivittäisistä toimin-noista selviytymiselle ja parantavat elä-mänlaatua.

Kaatuminen, myös ilman vammaa, voi lisätä kaatumispelkoa, mikä rajoittaa liik-kumista. Kohtuullisen rasittava monipuo-linen liikuntaharjoittelu paransi toimintaky-kyä ja oli turvallista ja toteuttamiskelpois-ta tutkimuksen mukaan iäkkäille naisille.

Lapsiperhe- tapaaminen PohjanmaallaLiitto järjestää Pohjanmaan alueen lapsi-perheiden vertaistapaamisen

Härmän kylpylässä 16.–17.4.2016. Viikonlopun tapaaminen on hyvä irtiot-to arjesta. Ohjelmassa on rentoutumista, perheaikaa sekä toisiin perheisiin tutustu-mista ja kokemusten vaihtamista.

Viimeinen hakupäivä on 11.3. säh-köpostilla marjukka.miettinen@musili.fi. Il-moita mukaan hakevat perheenjäsenet ja heidän syntymävuotensa sekä erityisruo-kavalio. Paikkoja on rajoitetusti.

Pohjoismainen seminaariElinluovutuksia käsittelevä pohjoismai-nen seminaari järjestettiin Hanasaaressa lokakuussa. Tilaisuuden aiheena oli Elin-luovutusten edistäminen Pohjoismaissa ja siinä käytiin läpi tilannetta tänään ja vi-sioitiin yhteistä tulevaisuutta. Tilaisuuden avasi Perhe- ja peruspalveluministeri Ju-ha Rehula.

Päivän aikana tutustuttiin muun mu-assa elinluovutuksia ja elinsiirtoja sääte-levän lainsäädännön eroihin eri pohjois-maissa. Lisäksi aiheina oli elävä munuai-sen luovutus ja elinluovutuksista tiedot-taminen.

Toimintaa Keski-Pohjanmaalle?Keski-Pohjanmaan munuais- ja mak-sayhdistys on lopettanut toimintansa. Yh-distyksen jäsenet ja uudet jäseneksi ha-luavat ovat tervetulleita liittymään johon-kin toiseen jäsenyhdistykseen.

Mikäli olet kiinnostunut kerhotoimin-nan virittämisestä, vertaistapaamisen jär-jestämisestä tai muusta vapaaehtoistoi-minnasta Keski-Pohjanmaan alueella, ota yhteys järjestösuunnittelija Hilkka Lah-teen hilkka.lahti@musili.fi, 040 5240 682.

Rauni eläkkeelleRauni Jukkara on työskennellyt liitossa vuodesta 2001 lähtien. Hänen päätyön-sä on ollut toimia Suomen munuaistauti-rekisterin sihteerinä. Reilun 14 vuoden ai-kana Rauni on osallistunut myös muihin liiton tehtäviin ja toiminut muun muassa kuntoutuksessa.

Rauni jää eläkkeelle 31.12.2015.

Esite liiton strategiasta vuosille 2016–2020 on ilmestynyt. Painetussa esit-teessä esitellään toimintaympäristö, lii-ton arvot, tavoitteet ja painopistealueet. Broschyren Strategi 2016–2020 finns även på svenska.

Tämän vuoden aikana ilmestyy uudis-tettu painos liiton vertaistukiesitteestä. Se korvaa aiemman sinisen Et ole ainoa -ver-taistukilehtisen.

Dialyysissä olevan ravitsemukses-ta kertova opas on työn alla ja se ilmes-tyy vuoden vaihteessa. Ravitsemushoito on tärkeä osa munuaisten vajaatoimin-taa sairastavan hoitoa. Dialyysihoidon al-kaessa aiempaan ruokavalioon on usein tarpeen tehdä muutoksia.

Pitkään tekeillä ollut vaikuttamisesite maksasairauksien hyvän hoidon puoles-ta ilmestyy vuoden vaihteessa.

Lisätietoja liiton esitteistä ja oppaista www.musili.fi/esitteet.

Uusia esitteitä

7 | ELINEHTO 4/15

Strategia vuosille 2016–2020Järjestöjen tuottaman hyvinvoinnin ja tuen tarve kasvaa. Munuais- ja maksasairauksien lisääntyessä nii-den ennaltaehkäisyn merkitys ko-rostuu. Sairastuneiden tasapuoli-nen hoito on turvattava yhteiskun-nan muutoksissa.

Munuais- ja maksaliiton uusi strategiakau-si alkaa ensi vuoden alussa. Strategiassa määritellään toimintaa ohjaavat arvot, lii-ton tehtävä ja tavoitteet sekä viisi toimin-nan painopistealuetta.

Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelu-järjestelmä uudistuu liiton strategiakau-den aikana. Palvelujen järjestämisvastuu siirtyy sote-alueille. Palvelujärjestelmän muutos vaikuttaa munuais- ja maksasai-rautta sairastavien arkeen ja saattaa lisä-tä eriarvoisuutta. Päätöksenteon etään-tyessä vaikuttamismahdollisuus esimer-kiksi hoidon järjestämiseen vaikeutuu. Haasteena on hoidon saatavuuden tur-vaaminen ja hoitoyksiköiden riittävän asi-

antuntemuksen varmistaminen asuinpai-kasta riippumatta.

Järjestöjen merkitys julkisten ja yksi-tyisten palveluntuottajien rinnalla palvelu-jen, hyvinvoinnin ja monimuotoisen tuen tuottajina kasvaa. Yhdistystoiminnan mer-kitys ja vaikuttavuus on pystyttävä osoitta-maan entistä paremmin.

Yhdistystoiminta edellyttää sitoutunut-ta ydinjoukkoa ja valmiutta ottaa vastaan uusia haasteita. Jäsenistö ikääntyy, työelä-män vaatimukset lisääntyvät, vapaa-ajan tarjonta monipuolistuu ja ihmisten kiinnit-tyminen yhteisöihin muuttaa muotoaan. Tapa viestiä muuttuu, media pirstaloituu, viestien määrä lisääntyy ja uusien viestintä-välineiden käyttötaidot ja -halukkuus kas-vattavat sukupolvien välisiä eroja. Osallis-tuminen on muuttunut yhteiskunnallisesta henkilökohtaiseen ja pitkäjänteisestä pro-jektimaisuuteen.

Yhdistysten jäsenmäärä ei nouse suh-teessa sairastuneiden lisääntyvään mää-rään, vaikka ihmisillä on edelleen halu teh-dä vapaaehtoistyötä. Voimia aktiiviseen toimintaan voidaan saada yhdistysten ra-

kenteita ja toimintatapoja uudistamalla sekä hallintoa keventämällä. Viestinnältä odotetaan yhteenkuuluvuuden rakenta-mista ja jatkuvaa vuorovaikutusta. Yhdis-tystoiminnasta on tehtävä uudelleen hou-kuttelevaa.

Tehtävästä tavoitteeseenUuden strategian mukaan Munuais- ja maksaliiton tehtävänä on edistää jäsen-yhdistystensä toimintaedellytyksiä. Liitto tukee munuais- ja maksasairauksiin sai-rastuneiden ja elinsiirron saaneiden se-kä heidän läheistensä hyvinvointia ja ajaa heidän oikeuksiaan. Liitto antaa tietoa mu-nuais- ja maksasairauksista ja niiden en-naltaehkäisystä sekä toimii yhteiskunnalli-sena vaikuttajana.

Liiton tavoitteena on olla vuonna 2020 elinvoimainen ja verkostoitunut kansalais-järjestö, joka tavoittaa munuais- ja mak-sasairaat ja toimii sairastuneiden ja heidän läheistensä tukijana. Munuais- ja maksa-sairailla on yhdenvertaiset mahdollisuudet hoitoon, kuntoutukseen, elinsiirtoon ja so-siaaliseen osallistumiseen.

iSTO

CK

8 | ELINEHTO 4/15

Toimintaa ohjaavat

arvot

Painopistealueet 2016–2020

Arvokas elämä Jokainen ihminen on arvokas ja ainutlaatuinen ja jokaisella tulee olla oikeus elää arvo-kasta elämää. Elämä on ar-vokasta huolimatta sairauk-sista ja menetyksistä.

YhteisöllisyysYhteisöllisyys on liiton voi-mavara, joka edistää osal-lisuutta ja mahdollisuuksia vaikuttaa. Vertaistoiminta tu-kee sairastuneita ja heidän läheisiään sekä vahvistaa so-siaalisia verkostoja.

AsiantuntijuusLiiton toiminta pohjaa mu-nuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä vahvaan kokemusasiantuntijuuteen ja liiton toimihenkilöiden sekä yhteistyökumppaneiden am-matilliseen asiantuntijuuteen.

Yhdenvertaisuus Jokaisella on oikeus hyvään hoitoon ja riittävään sosiaa-liturvaan sekä mahdollisuus tulla kuulluksi ja saada yh-denvertaisesti palveluja. Yh-denvertaisuus on myös erilai-suuden hyväksymistä ja kun-nioittamista.

Yhteiskunnallinen vaikuttaminenLiitto tekee vaikuttamistyötä, jotta jokainen sairastunut saa yhdenvertaista hoitoa, kuntoutusta ja oikeudenmukaista sosiaaliturvaa. • Liitto lisää resursseja vaikuttamistyöhön ja tukea jäsenyhdistysten edunval-

vontaan• Sosiaali- ja terveyspoliittiseen päätöksentekoon ja lainsäädäntöön vaikute-

taan jo valmisteluvaiheessa• Kunnalliseen päätöksentekoon vaikuttaminen turvaa munuais- ja maksasai-

raiden aseman asuinpaikasta riippumatta.

Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminenLiitto tukee yhdistysten osaamista ja toiminnan kehittämistä. Yhdistykset tavoit-tavat sairastuneet ja heidän läheisensä sekä tekevät vaikuttamistyötä ja viestin-tää omalla alueellaan. • Lisätään liiton ja jäsenyhdistysten houkuttelevuutta järjestämällä uudenlaista

toimintaa • Vuorovaikutteisella viestinnällä sitoutetaan toimintaan uusia osallistujia• Kannustetaan yhdistyksiä uudistamaan rakenteitaan ja toimintaa edistäviin

projekteihin

Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointiLiitto ja jäsenyhdistykset lisäävät sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvin-vointia ja toimintakykyä. • Uudet osallistumistavat lisäävät yhteisöllisyyttä ja tarjoavat vertaistukea eri

ikäisille ja eri elämäntilanteissa.• Liiton monimuotoiseen kuntoutukseen osallistuminen on helppoa ja se li-

sää toimintakykyä.• Kannustetaan jäsenyhdistyksiä järjestämään terveyttä edistävää liikuntaa• Kehitetään neuvontaa ja ohjausta.

Tiedon lisääminen munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystäLiiton viestintä edistää sairauksien ennaltaehkäisyä, tekee näkyväksi munuais- ja maksasairauksia ja vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja.• Luotettavan tiedon jakaminen eri medioissa lisää liiton tunnettavuutta ja vai-

kuttamismahdollisuuksia.• Sairauksien ennaltaehkäisyä edistetään jakamalla tietoa ja käyttämällä ajanta-

saisia viestintäkanavia sekä antamalla ohjausta ja neuvontaa.• Viestintä tuo esiin sairauksien vaikutuksen sairastuneiden elämään.

Elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminenElinluovutusten ja elinsiirtojen tunnetuksi tekeminen lisää niiden määrää, jotta jokainen elinsiirtoa tarvitseva saa siirtoelimen kohtuullisessa ajassa.• Asiallisen tiedon jakaminen yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa lisää

myönteistä suhtautumista elinluovutukseen.• Elinsiirronsaaneiden kokemusasiantuntijuuden hyödyntäminen viestinnäs-

sä tekee sanoman inhimilliseksi ja tuo sen lähelle vastaanottajaa.• Annetaan tietoa mahdollisuudesta toimia munuaisen elävänä luovuttaja-

na läheiselleen.

9 | ELINEHTO 4/15

Viisivuotias Jade pyörähtää ovelle salaman lailla ja esittelee ensimmäistä koloaan mai-tohammasrivistössä. Ulkona syksyinen pi-meys on laskenut lakeuksien päälle, mut-ta Jaden kotona on lämmintä ja valoisaa. Valo tuntuu kirkkaammalta, kun vastakoh-tana on pimeys, ilo on isompaa, kun koet-tuna ovat myös surun päivät.

Mira Karppi ja Kari Kangasniemi odottivat ensimmäistä yhteistä lastaan toi-veikkaana. Miran mahaa mittailtiin neuvo-lassa huolestuneena, kun ympärysmitta ei kasvanut. Lopulta viikolla 33 Vaasan kes-kussairaalassa maailmaan leikattiin pikkui-nen alle parikiloinen tyttö.

– Vaikeudet tulivat ihan puskista. Olin voinut hyvin koko raskausajan, lapsi liik-kui, enkä käsittänyt, että mikään voisi ol-la vialla.

Syntyessään lapsi päästi pienen ään-nähdyksen, mutta ei jaksanut hengittää. Lapsen keuhkot ja munuaiset eivät toimi-neet. Sydän oli pysähtynyt, mutta se saa-tiin käynnistettyä.

– Jade oli kuin nukke, melkein yhtä elo-ton. Ymmärsimme, ettei lapsemme ehkä tule selviämään.

Tyttö kuitenkin tuli taloon ja sen jälkeen järjestys on ollut se, että lapsi menee edel-lä ja vanhemmat seuraavat perästä. Sisua ja taistelutahtoa ei pikkuiselta puuttunut.

Hoitoon ulkomailleJade selvisi elämänsä ensimmäisestä yös-tä. Vaasaan kutsuttiin Ecmo-tiimi Ruotsis-ta ja se teki päätöksen, että vauva lennä-tetään Englantiin Newcastleen Ecmo-hoi-toon. Hoidossa verta hapetetaan kehon ulkopuolella keinotekoisen keuhkon avul-la. Hoitoa tarvitaan useimmiten silloin, kun hengityskonehoito ei riitä.

– Tuntui käsittämättömältä, että alle kaksikiloinen vauva lähtee omalla lentoko-neella toiseen maahan hoidettavaksi. Lää-kärin viesti oli kuitenkin selvä: Ecmo-tiimi ei tulisi, jos peli olisi jo menetetty.

Mira Ja Kari lensivät tyttärensä pe-rässä Newcastleen. Siellä vanhemmat saivat ensimmäistä kertaa hoitaa las-

Jade jaksaa isän munuaisellaJadella on synnynnäinen munuaisten vajaatoiminta. Syntymähetkestä alkoi pitkä taival, jossa Jade on kulkenut edellä, vanhemmat seuranneet perässä. Perheen motto on: Jos tytär jaksaa, mekin jaksamme.TEKSTI: HILKKA LAHTI

taan, vaihtaa vaippaa ja kostuttaa suuta. Kesti kuitenkin vielä kaksi kuukautta en-nen kuin vanhemmat saivat lapsen syliin-sä. Vajaan viikon kuluttua Jade irrotettiin Ecmo-koneesta ja samalla leikattiin dia-lyysi-katetri.

Sama ruotsalainen Ecmo-tiimi haki Ja-den ja vei hänet Tampereelle yliopistolli-seen sairaalaan. Vanhemmat lensivät pe-rässä. Kaatosateessa he ajoivat Helsin-gistä Tampereelle. Matkarahat he saivat myöhemmin takaisin Vaasan keskussai-raalasta, osan Kelasta.

– Onneksi sairaalan sosiaalityönteki-jä kehotti ottamaan kuitit talteen, sillä ei meillä ollut korvauksista mitään tietoa etu-käteen.

Epävarmuuden aika ei ollut vielä ohi. Jade oli kolmen viikon ikäinen. Lapsen kunto ei kestänyt liikuttelua, verenpaineet laskivat ja nestettä kertyi. Dialyysi ei toi-minut.

– Lääkäri sanoi, että viikonlopun yli katsotaan, lähteekö turvotus laskemaan, muuten aktiivinen hoito lopetetaan. Vau-van keho oli täynnä leikkaushaavoja, jois-ta dialyysineste valui pois ehtimättä vai-kuttaa. Nestemäärät olivat dialyysissä 10 milliä, niitä pidettiin viisi minuuttia sisällä ja laskettiin pois. Aikaa mitattiin munakellol-la, Kari muistelee.

Viikonlopun aikana Jaden paino tippui 30 grammaa. Se oli käännekohta. Dialyy-si alkoi toimia ja paino laskea. Joulukuus-sa Jade siirrettiin takaisin Vaasan kes-kussairaalaan. Perhe opetteli taas uuden osaston tavoille, mutta matka lapsen luok-se lyheni 20 kilometriin.

Jade löysi äänensäTammikuun lopussa perhe lensi Helsin-kiin Lastenklinikalle opettelemaan koti-dialyysiä. Jadella oli tyriä, jotka piti myös leikata ennen kotihoitoon pääsemistä. Ensimmäisen puolen vuoden aikana lap-sesta ei lähtenyt ääntäkään. Näki, että lapsi itkee, mutta ääntä ei kuulunut. Len-tomatkalla Helsinkiin Jade sai äänensä takaisin.

– Lapsi jokelteli ja touhusi sairaalasän-gyssään. Emme aluksi edes tajunneet, mi-kä ääni oli.

Jade pääsi kotilomalle pariksi tunnik-si tammikuussa ja kokonaan kotiin seitse-män kuukauden ikäisenä.

– Vasta silloin pääsimme todella tutus-tumaan omaan lapseemme. Mietimmekin, tuntuuko adoptiovanhemmista samalta, kun he saavat perheeseensä seitsemän-kuisen lapsen.

Arki alkoi. Vanhemmat tekivät dialyy-sin. Jade oli yökoneessa 10 tuntia. Ravin-to meni nenämahaletkun kautta.

– Oli ihanaa kun sai olla kotona ja Ja-de oli hengissä, vaikka arki oli kaarimal-jan kanssa kulkemista, kun Jade oksen-si kaaressa pahimmillaan parikymmentä kertaa päivässä.

Munuainen isältäJade oli dialyysissä vuoden päivät, kunnes hän painoi riittävästi munuaisensiirtoa var-

Jaden synnynnäisen munuaisten vajaatoiminnan syy on jäänyt selvittämättä.KA

LLE

LYDM

AN

KALL

E LY

DMAN

11 | ELINEHTO 4/15

ten. Molemmat vanhemmat olivat haluk-kaita luovuttamaan munuaisen. Miran ve-riryhmä ei ollut sopiva, mutta Karin munu-ainen soveltui siirtoon. Luovutus oli selvä valinta, josta ei tarvinnut keskustella. Ja-de sai isältään munuaisen ollessaan vuo-den ja seitsemän kuukauden ikäinen. Ne-nämahaletkusta Jade pääsi eroon seitse-män kuukauden kuluttua siirrosta.

– Elämä oli ikään kuin pysähdyksis-sä, vaikka olimme keskellä sitä. Onneksi tallessa on paljon tekstiviestejä ja valoku-via, joiden avulla on voinut palata tapah-tuneeseen.

Munuainen alkoi toimia heti hienosti, mutta sen toiminta hiipui ja se toimii nyt 50-prosenttisesti. Hiipuminen näyttää py-sähtyneen. Hyljinnänestolääkitystä on ru-kattu monen kertaan, mutta senkin suh-teen näyttää nyt paremmalta. Vastoinkäy-miset eivät ole suuremmin hetkauttaneet, kun niitä vertaa alun vaikeuksiin.

– Elämämme tätä hetkeä ja olemme iloisia tyttärestämme.

Vanhemmat hoitivat Jaden yhdessä. Karin sairaanhoitajaopinnot olivat tauolla ja valmistuminen venähti lopulta kaksi vuotta. Isot veljet olivat Jaden syntyessä 11- ja 13 -vuotiaita, nyt vanhempi veljistä on jo ase-palveluksessa.

– Pojat eivät juuri koetelleet murrosiän-kään myrskyissä. Asiasta puhuttiin ja sa-noin, että heillä on oikeus elää omaa kehi-tysvaihettaan. Tilanteen rankkuus vei ha-lun kapinoida. Kun Jade alkoi voida parem-min tuli yhteenottojakin niin kuin jokaisessa murkkuikäisten perheessä, ja hyvä niin. Mutta vähällä olen päässyt, josta iso kii-tos pojille.

Taistelija uhmaiässäJade pukee uutta sinistä sadetakkiaan päälleen. Nepparinapit ovat hankalia, mut-ta sinnikkäästi tyttö koettaa selviytyä niis-

tä. Hän katsoo tabletista Pikku Kakkosta ja hauskan kohdan tullessa nauru täyttää olohuoneen.

Elämä soljuu uomassaan. Kari työsken-telee sairaanhoitajana ja Mira omaishoita-jana ja osa-aikaisena koulunkäynnin oh-jaajana sekä tekee personal trainerin töitä omalla toiminimellään mielenvirkeydeksi. Jade on ryhmäperhepäiväkodissa 11 päi-vää kuukaudesta.

Haastava elämän alku on jättänyt jäl-kensä, sillä syntymän aikoihin Jadella oli useita aivoverenvuotoja. Jade oppi käve-lemään kaksivuotiaana, mutta sen jälkeen menoa onkin riittänyt. Liikunnallisesti tyttö on taitava, mutta ongelmia on muun mu-assa hahmottamisessa. Toimintaterapia on aloitettu tänä syksynä.

– On ihanaa, kun lapsi on alkanut osoittaa tavallisen lapsen vinkeitä ja on uh-maiässä. Siitä syntyvät tänä päivänä suu-rimmat haasteet, vanhemmat nauravat.

Jade on erityislapsi, jonka erityisyys ei näy ulospäin, ellei näe vatsan jo vaalennei-ta arpia. Joskus Mira miettii, pääsisikö vä-hemmällä selittelyllä, jos erityisyys näkyisi lapsesta. Aina ei jaksaisi esimerkiksi ham-maslääkärissä tai harvoilla käynneillä ter-veyskeskuksessa selittää, miksi pistämi-set ja muut toimenpiteet eivät ole Jadel-le samalla tavalla ”pikkujuttu” kuin jollekin toiselle lapselle.

Jade on huomannut jo itsekin, ettei hä-nen elämänsä alku ole ollut ihan saman-lainen kuin muilla lapsilla. Häntä askarrut-ti serkkutytön ristiäiset ja se, miksi hän oli omissa nimenvahvistusjuhlien kuvissaan niin paljon serkkua isompi.

Mira ja Kari ovat kouluttautuneet ver-taisvanhemmiksi ja osallistuneet Munuais- ja maksaliiton lapsiperhekursseille. Perhe pitää tärkeänä, että Jade tapaa lapsia, joil-le sairaalaelämä ja lääkkeet ovat samalla tavalla arkipäivää.

Tukea vertaisvanhemmilleLiiton vertaisvanhempina toimii lä-hes 30 eri-ikäisten lasten äitiä ja isää erilaisista elämäntilanteista. Ta-voitteena on, että vertaisvanhem-pi ja vertaistuki olisivat tulevaisuu-dessa entistä helpommin saatavilla. Vertaistukipyynnön jälkeen sopiva vertaisvanhempi ottaa jatkossa itse suoraan yhteyttä uuteen vertaistuki-perheeseen.

Tämän vuoden puolella hoitoyk-siköihin lähetetään tietoa vertaisvan-hempitoiminnasta. Näin kannuste-taan vanhempia ja perheitä tutustu-maan toisiin perheisiin ja saamaan kuuntelijaa, tukea ja rinnalla kulkijaa, kun perheen lapsella on munuais- tai maksasairaus.

Vertaisvanhempien koulutusvii-konloppu järjestettiin syykuun lopul-la. Kuuntelemisen taitoa vanhemmil-le opasti psykoterapeutti Ritva Sal-minen. Viikonloppuna oli aikaa kes-kustella toisten vertaisvanhempien kanssa ja jakaa kokemuksia ja nä-kökulmia. Osallistujat kokivat, että koulutukseen osallistuminen paris-kuntina oli tärkeää niin oman hen-kisen jaksamisen kuin parisuhteen huomioimisen näkökulmasta.

Ensi vuonna huolehditaan ver-taisvanhempien jaksamisesta työn-ohjausviikonlopussa 26.–28.8.2016.

TEKSTI JA KUVA: MARJUKKA MIETTINEN

Jade on eläväinen lapsi, jolla riittää puhetta ja naurua. Välillä hän uppoutuu omiin vauvakuviinsa.

Mira on kirjoittanut Jaden tarinan liiton Perhetoiminnan Sain enemmän kuin pyy-sin -kirjaan, johon on kerätty munuais- ja maksasairauksia sairastavien lasten per-heiden kokemuksia. Asia tuli puheeksi ver-taisvanhempikoulutuksessa.

– Olin asiaa pohtinut jo aiemminkin, sil-lä kirjoittaminen on minulle luonteva tapa ilmaista itseäni. On ollut hyvä myös muis-tella menneitä asioita. Tallessa on myös sil-loiset sähköposti- ja tekstiviestit, sillä äiti-ni talletti ne kaikki. Niistä näkee, miten pit-källe olemme päässeet.

HILK

KA L

AHTI

12 | ELINEHTO 4/15

Sain enemmän kuin pyysinPerheiden kokemusten kirja, Sain enemmän kuin pyysin, on ilmestynyt. Siinä 19 vanhempaa kertoo perheen elämästä munuais- ja maksasairaan lapsen kanssa.

Kirja sai alkunsa Munuais- ja maksaliiton vertaisvanhempien koulutuksessa Tam-pereella 2013. Keskusteluissa tuli ilmi, mi-ten lapsen kanssa osastolla ollessaan van-hemmat kaipasivat itselleen lukemista. Miksi siis ei tehtäisi kirjaa, joka voisi kulkea sairastuneen lapsen vanhemman rinnalla, kannustaen ja toivoa tuoden.

– Kirjan tekeminen oli vanhempien oma idea. Kirjan kirjoittajat löytyivät liiton sopeu-tumisvalmennuskursseilla, perhepäivillä tai koulutuksissa olleista vanhemmista, järjes-tösuunnittelija Marjukka Miettinen kertoo.

Lasten sairaudet ja kohtalot voivat ol-la erilaisia, mutta vanhempien tunteet sa-manlaisia. ”Hämmennys. Pelko. Toivo. Suru. Huoli. Toivo. Pettymys. Viha. Toivo. Katkeruus. Taistelu. Toivo. Tällaisia tunteita olemme kokeneet viimeisen kolmen vuo-den aikana. Ristiriitaisin tuntein mietin tätä matkaa ja kasvua uudenlaiseen vanhem-muuteen, jossa mikään ei ole ollut ennal-

Sain enemmänkuin pyysin

”Kuinka monessa ihmeellisessä paikassa olen saanut sinua pitää kädestä. Todellakin paikoissa, joihin en käsiämme olisi osannut kuvitella.”

Kirja sisältää munuais- ja maksasairauksia sairastavien lasten perheiden kokemuksia: hämmennystä, pelkoa, huolta, toivoa, surua, iloa, taistelua.

ISBN 978-952-93-6433-6

Munuais- ja maksaliitto

Sain enemm

än kuin pyysinM

unuais- ja maksaliitto

ILOA, TAISTELUA, HÄMMENNYSTÄ, HUOLTA, TOIVOA, HUOLTA, TOIVOA, SURUA, ILOA, HÄMMENNYSTÄ, PELKOA, HUOLTA, TOIVOA, SURUA, ILOA, HÄMMENNYSTÄ, TAISTELUA, TOIVOA, HUOLTA, SURUA, ILOA, TAISTELUA, HÄMMENNYSTÄ, TOIVOA, PELKOA, HUOLTA, TOIVOA, PELKOA, SURUA, ILOA, TAISTELUA, HÄMMENNYSTÄ, TOIVOA, HUOLTA, TOIVOA, SURUA, ILOA, TOIVOA, HUOLTA, TAISTELUA, SURUA, PELKOA, TOIVOA, SURUA, HUOLTA, TOIVOA, HUOLTA, TAISTELUA, SURUA, ILOA, HÄMMENNYSTÄ, PELKOA, HUOLTA, TOIVOA

PELKOA, HUOLTA, TOIVOA, SURUA, ILOA, TAISTELUA, ILOA, HÄMMENNYSTÄ, HUOLTA, TOIVOA, PELKOA, SURUA, ILOA, TAISTELUA, HÄMMENNYSTÄ, PELKOA, HUOLTA, TOIVOA, SURUA, ILOA, TAISTELUA, HÄMMENNYSTÄ, HUOLTA, TOIVOA, SURUA, ILOA, TAISTELUA, HÄMMENNYSTÄ, PELKOA, HUOLTA, TOIVOA,

RAY tukee Munuais- ja maksaliiton perhe-toimintaa.

9 789529 364336

ta arvattavaa enkä ole voinut kontrolloida omaa suhtautumistani muuttuviin tilantei-siin”, yksi vanhemmista kirjoittaa.

Kirjan kirjoittajat ovat isiä ja äitejä, mut-ta mukana on myös sisaruksen tarina. Si-sar kirjoittaa: ”Siskoni suuri selviytymista-rina on myös minun selviytymistarinani. Kaikki kokemani ikävät asiat ovat arvok-kaita, enkä vaihtaisi niitä pois.”

Monessa kirjoituksessa todetaan, mi-ten lapsen sairaus on vaikuttanut koko perheeseen. ”Se on kokemuksena yhdis-tänyt ja vahvistanut meitä”, eräs vanhem-pi kirjoittaa. ”Vanhemmuus on muuttunut. Toisaalta mikään ei ole muuttunut”, toinen vanhempi toteaa.

Kirjaa ovat olleet tekemässä Munuais- ja maksaliiton perhe- ja nuorisotyöryhmä. Kirjan on toimittanut Katja Merontausta ja graafisen suunnittelun on tehnyt Tarja Petrell. Kirjan hinta on 10 euroa. Tilauk-set: marjukka.miettinen@musili.fi.

Liiton juhlaillallinen 45 ensimmäisen vuo-den kunniaksi järjestettiin marraskuussa. Illallisella muisteltiin menneitä vuosikym-meniä ja jaettiin huomionosoitukset ansi-oituneille.

Munuaistautiliitto perustettiin maalis-kuussa 1970. Aluksi tehtävänä oli dialyy-sipaikkojen lisääminen, jotta hoitoa riittäi-si kaikille tarvitseville. Ensimmäistä vuosi-

kymmentä leimasi varainhankinta ja suuri innostus hyvän asian puolesta. 1980-lu-vulla liiton asema vakiintui ja rooli vahvis-tui. Valtiovaltakin myönsi potilasjärjestö-jen merkityksen, kun liiton asiantuntijoi-ta alettiin kutsua eduskunnan valiokunti-en kuultavaksi.

90-luvulla maksansiirron saaneet liittyi-vät mukaan ja uudeksi nimeksi tuli Munu-

Liitto täytti 45 vuottaais- ja Siirtopotilaiden Liitto. Sairastuneet nousivat liittohallituksen jäseniksi lääkäri-en tilalle. Lamasta huolimatta liiton toimin-ta laajeni, kun aluesihteeriverkostoa alettiin rakentaa. Kaikki maksasairaat tulivat mu-kaan liittoon 2000-luvulla ja nimeksi tuli ny-kyinen Munuais- ja maksaliitto.

KUVAT: MARJUKKA MIETTINEN JA PETRI INOMAA

14 | ELINEHTO 4/15

Järjestöpäivillä innostuttiinYhdistysten koulutustilaisuus järjestöpäi-vät pidettiin marraskuussa Helsingissä. Päivien teemana oli edunvalvonta ja vai-kuttaminen, vaikuttava toiminta sekä yh-distystoiminnan tulevaisuus. Mukana oli ensi kertaa edustaja jokaisesta yhdistyk-sestä. Osanottajia oli yhteensä lähes 70. Mukana oli ilahduttavasti ensikertalaisia, mutta myös yli 10 kertaa päivillä olleita vanhoja konkareita. Osallistujat kehuivat hyvää henkeä ja loistavia luennoitsijoita.

Elinsiirto- ja maksakirurgian ylilääkäri, professori Helena Isoniemi kertoi luennos-saan elinluovutusta ja elinsiirtoja koskevas-ta kansallisesta toimintasuunnitelmasta. Hän uskoo, että tänä vuonna syntyy uusi ennätys elinsiirtojen määrässä Suomes-sa. Vaikka tilanne on hyvä, siirrettäviä eli-miä tarvittaisiin silti enemmän.

Sini Toikka RAY:sta kertoi, että RAY tukee tavoitteellista ja vaikuttavaa toimin-taa. Hän muistutti, että arviointi on myös keino kehittää omaa toimintaa. Pelimono-poliin on tulossa isoja muutoksia lähivuo-sina. RAY:n ja järjestöjen on yhdessä ky-ettävä osoittamaan, että avustukset luovat oikeasti hyvinvointia.

Tietokirjailija ja median asiantuntija Lil-ly Korpiola kehotti tunnistamaan järjestön tunteen. Yhdistys antaa mahdollisuuden kuulua yhteisöön, mutta tarvitaan jaettu tunne ja kokemus, jotta ihmiset innostu-vat. Yhteinen kokemus voidaan jakaa me-dian, vaikka somen kautta, ja saada mu-kaan uusia.

Maria Ruuskanen kertoi liiton edunval-vonnasta ja oppaasta hoitoyksikkökäyn-teihin. Hanna Eloranta kertoi yhdistystoi-minnan kehittämishankkeesta. Projektiin valitaan kolme jäsenyhdistystä, jotka ovat valmiita sitoutumaan yhdessä projektityön-tekijän kanssa kehittämään yhdistyksen toimintoja. Oppimiskahviloissa aiheina oli yhdistystoiminnan kehittäminen, tulevai-suuden jäsenyys ja edunvalvonnan vah-vistaminen. Pohdinnassa oli muun muas-sa tarvitaanko liittoon uusia jäsenmuoto-ja, suorajäsenyyttä tai nettiyhdistystä?

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

Toiminnanjohtaja Sari Högström avasi liiton järjestöpäivät.

Munuaisen luovuttajan ansiomerkkiMarja-Liisa BäckströmSari GrekulaTatu HinttulaAri HolopainenTuula HonkonenJukka HuuskoViljo HyötyläinenTuula Hällfors-

LaaksonenKalevi KainulainenKari KangasniemiSameli KohtamäkiRiitta KoponenJuha KorpelainenAnja KorteElina Kosonen

Jussi KovaleffTuija KänsäläSirpa KärkkäinenReetta LaukkanenSalla LehtolaTiina LiippoNina LindqvistSimo LiuhaJani MaalismaaSigga-Marja MaggaTinka MajamäkiEeva Liisa MakkonenJanne MiettinenHannu PalovaaraTuula PietikäinenMirka Piiroinen

Ulla PitkonenPentti PuhakkaKati PyykkönenHeidi ReunanenMaisa RiikonenSirpa RiipinenToni RuotsalainenJohanna SirvioYvonne Sundvall-

OnnelainenJarmo TarvonenEster TikkanenLeena TuominenLeena UkkolaEija Ylikoski

Numeroitu viiri 177Sisätautien- ja gastroenterologian erikoislääkäri, dosentti Perttu ArkkilaNumeroitu viiri 178Nefrologian klinikan ylilääkäri, dosentti Eero HonkanenKultainen ansiomerkkiGastroenterologian klinikan ylilääkäri, professori Martti FärkkiläElinsiirto- ja maksakirurgian ylilääkäri, professori Helena IsoniemiSisätautien ja gastroenterologian erikoisläääkäri Urpo NieminenNumeroimaton viiriHanna Tainio

15 | ELINEHTO 4/15

Reppureissulla AasiassaAsta sai uuden maksan kaksivuoti-aana. Se ei estänyt heittämästä vii-me kesänä rinkkaa selkään ja läh-temään kolmeksi kuukaudeksi Aa-siaan. Seikkailu oli vailla vertaa ja unelmissa on jo uusi matka.

TEKSTI: PETRI INOMAA

Asta Niemi, 28, päätti ystävänsä Em-min kanssa jo pari vuotta sitten Turkin matkalla, että reissuun on päästävä uu-delleen, mutta seuraavaksi kauemmaksi. Unelmissa oli nähdä Australia, Kiina tai Sri Lanka, mutta loppujen lopuksi matka-kohteiksi valittiin Thaimaa, Malesia, Viet-nam ja Laos, koska ne olivat sopivan lä-hellä toisiaan.

mia. Siinä elimistö ei pysty entsyymipuu-toksen takia pilkkomaan tyrosiini-nimis-tä aminohappoa, minkä vuoksi elimis-töön kertyvät haitalliset aineet aiheuttavat maksan toimintahäiriön. Sairauteen voi liit-tyä myös munuaisten tubulusvaurio. Tyro-sinemia ilmenee useimmiten lapsen en-simmäisen elinvuoden aikana. Siihen liittyy huomattavasti kohonnut riski saada mak-sasyöpä jo alle kaksivuotiaana. Tyrosine-miaa hoidetaan lääkehoidolla ja ruokavali-olla, mutta hoidoksi voidaan tarvita myös maksansiirto.

Asta sai uuden maksan vuonna 1989, kun hän oli kahden vuoden ikäinen. Asta ei muista, että siirto olisi vaikuttanut hänen elämäänsä mitenkään ala-asteella, mutta yläasteella siitä tuli tietoiseksi. Arpi kiusa-si ja hyljinnänestolääkitys aiheutti lisäänty-nyttä karvankasvua.

– Ajatuksena oli koko ajan lähteä rink-kamatkalle eikä hienostelemaan matkalau-kun kanssa, Asta kertoo.

Pitkään suunniteltu matka alkoi tä-män vuoden kesäkuussa. Mukaan lähtivät myös Emmin sisko Veera ja ystävä Janika.

Ennen matkaa järjestettävää riitti. Vaik-ka tarkoituksena oli matkustaa edullises-ti, piti rahaa saada säästöön. Jo kotona oli tehtävä hankintoja. Asta osti uuden ka-meran, tablettitietokoneen ja rinkan. Myös passi, viisumit ja vakuutukset piti laittaa kuntoon. Oman asunnon Asta sai vuok-rattua matkan ajaksi. Lisäksi omatoimi-matkaajan oli hyvä muistaa tehdä matkus-tusilmoitus ulkoministeriöön.

Uusi maksa kaksivuotiaanaAstalla todettiin pienenä perinnöllinen maksan aineenvaihduntahäiriö tyrosine-

16 | ELINEHTO 4/15

– Lääkkeiden ottaminen ei ole koskaan ollut minulle ongelma, vaan se on aina tun-tunut luonnolliselta. Leikkausarven kanssa en ole oikein sinut vieläkään. Olen mietti-nyt, että antaisin tatuoida sen piiloon. Lää-käri ei suoraan kieltänyt, mutta kehotti sil-ti miettimään vielä uudelleen.

Maksansiirto vaikutti ammatinvalintaan. Asta olisi halunnut opiskella pintakäsitteli-jäksi, mutta maalien sisältämien kemikaali-en takia haaveet kariutuivat. Yläasteen jäl-keen Asta päätyi opiskelemaan nuoriso- ja vapaa-ajanohjaajaksi. Kolmen vuoden opintojen jälkeen hän meni töihin päiväko-tiin ja päätti sen innoittamana opiskella vie-lä lastenhoitajaksi. Asta valmistui vuonna 2010 ja on ollut siitä lähtien töissä päiväko-deissa asuinpaikallaan Tampereella. Alan valintaan Asta on ollut tyytyväinen, työtä riit-tää paremmin kuin pintakäsittelijällä.

Asta on ollut myös lastenhoitajana lii-ton järjestämillä perhekursseilla. Samal-la hän on pitänyt kokemuspuheenvuoron vanhemmille. Osa kavereista ja muutama työkaveri tietävät maksansiirrosta. Ennak-koluuloihin Asta ei ole törmännyt.

– Tuntuu turhalta kertoa kaikille mak-sansiirrosta, koska se ei näy päällepäin ja herättää niin paljon kysymyksiä. Varmaan nyt lehtijutun kautta tulen kaapista ulos

Maksansiirto ei estä matkailuaMaksansiirrosta muistuttaa nykyään aino-astaan pari kertaa vuodessa olevat labo-ratoriokontrollit. Lääkärin Asta tapaa ker-ran vuodessa. Se tuntuu ihan riittävältä, koska hoitopaikkaan voi soittaa, jos on-gelmia ilmaantuisi.

– En stressaa sairautta. Joskus olen miettinyt, kauanko uusi maksa kestää, mutta koska kaikki on mennyt tähän asti ilman ongelmia, ajatus uudesta leikkauk-sesta tuntuu tosi kaukaiselta.

Lääkärillä ei ollut mitään Astan mat-kaa vastaan, mutta vanhemmat pitivät aja-tuksesta huomattavasti vähemmän. Asta miettii, että vanhemmat ovat suojelevaisia, koska hän on perheen iltatähti. Astan ve-li menehtyi maksasairauteen 7-vuotiaana, jo ennen Astan syntymää.

– Isä oli kuulemma aika stressaantunut koko kesän, kun olimme matkalla. Olimme kuitenkin vähintään kerran viikossa yhtey-dessä Skypen kautta.

A-hepatiitti- ja jäykkäkouristusrokotuk-set Astalla olivat kunnossa, mutta hän ot-ti vielä lääkärin suosituksesta B-hepatiitti-, Japanin aivokuume- ja pneumokokkiroko-tukset. Yli kolmen kuukauden lääkemää-rän saaminen Kela-korvauksilla tuotti on-gelmia, mutta onnistui apteekin vinkeillä. Asta tulosti suomenkieliset E-reseptit mu-kaan ja sai lääkäriltä englanninkielisen lää-kärintodistuksen.

Tytöt olivat pakanneet rinkkaan jo Suo-mesta reilusti käsidesiä ja maitohappobak-teereita. Käsihygieniasta muistettiin myös pitää huolta, eikä varsinainen vatsatauti is-

kenyt. Kokonaan ilman sairauksia matkas-ta ei silti selvitty.

Emmi sairastui matkalla hyttysten levit-tämään dengue-kuumeeseen. Asta joutui puolestaan sairaalaan Thaimaassa. Hän epäilee lääkärin diagnoosia keuhkoput-kentulehduksesta. Sairaalahoito oli hy-vätasoista, vaikka hieman erilaista kuin Suomessa.

– Sairaalareissu tuli maksamaan mel-kein 10 000 euroa. Onneksi oli matkava-kuutus, joka maksoi hoidon.

Tanssii norsujen kanssaMalesiassa sademetsä Taman Negaran kansallispuistossa ja Pulau Penangin saa-ri, Vietnamin Hoi An sekä elefanttisafa-ri Thaimaan Kanchanaburissa olivat mat-kan kohokohtia.

– Safarilla pääsin ratsastamaan myös norsun niskaan. Norsun karva oli todel-la kovaa ja piikikästä. Myöhemmin pää-sin mukaan norsuesitykseen. Norsu lait-toi minulle hatun päähän ja pesi kärsällään kasvoni. Lopuksi tanssimme vielä norsun kanssa Gangnam Style -kappaleen tahtiin.

Muiden reppureissaajien kanssa ty-töt pääsivät juttusille, mutta paikallisiin he eivät paljoa tutustuneet, koska he liikkui-vat ryhmässä. Vietnamissa heidät pysäyt-ti pyöräretkellä poika, joka lupasi viedä As-tan ja Emmin ravustamaan.

– Näimme perheen kodin ja lähdimme pienelle lammella basket boatilla eli pyö-reällä bambusta tehdyllä veneellä. Pojan isä souti toisella puolelta ja Emmi toisella. Kaislikossa ongimme rapuja, jotka kuiten-kin heitimme myöhemmin takaisin.

Perheen isä teki tytöille bambunlehdes-tä päähineet ja sormuksen. Hän opetti ty-töille myös vietnaminkielisiä lauseita.

Asta Niemi ei anna maksansiirron olla este elämiselle. Kesällä hän matkaili kolme kuukautta reppu selässä Aa-siassa.

– Kiitos on Cảm ơn ja hei Xin chào. Soutaessa takaisin lauloimme oppimaam-me laulua A-hela-heela

Kuala Lumpur ja Laos olivat pettymyk-siä. Pattayalla tytöt järkyttyivät, kun nä-kivät. millaista meno vanhemmilla turisti-miehillä paikallisten nuorempien naisten kanssa oli.

– Matkalla opin, että reppureissulle ei kannata lähteä neljän naisen kanssa. Po-rukka oli liian suuri. Pari kertaa otettiin kun-nolla yhteen parhaan kaverini kanssa, mut-ta ei kaikki voi olla pelkkää ruusuilla tanssi-mistakaan, Asta miettii.

Isommalla joukolla tosin voitiin välillä vaihtaa kokoonpanoa, suunnata eri paik-koihin ja tavata taas uudelleen seuraavas-sa maassa.

Päiväbudjetiksi tytöt olivat laskeneet 25 euroa. Alussa rahan kanssa oltiin to-si tarkkoja, mutta ajan myötä kuri hölleni. Majoitus oli silti löydettävä alle kymmenen euron yöltä.

– Suurin osa asuinpaikoista oli sie-dettäviä, vaikka joskus sängyt olivat sen näköisiä, että lakanoita ei oltu vaihdettu koskaan. Pahimmassa tapauksessa kyl-pyhuoneesta löytyi torakka tai sängys-tä muurahaisia. Joitakin kertoja jouduttiin vaihtamaan huonetta tai kokonaan maja-paikkaa.

Jouluksi Asta on lähdössä Gdanskiin Puolaan ja ensi kesänä Italiaan tai muual-le Eurooppaan. Sitten pitäisikin taas pääs-tä kauemmas. Unelmissa ovat Intia, Brasi-lia ja Myanmar.

– Elinsiirron ei saa antaa estää naut-timasta elämästä. Melkein kaikki on silti mahdollista, Asta muistuttaa.

PETR

I INO

MAA

17 | ELINEHTO 4/15

Jukka Korkeela oli hankkinut verenpaine-mittarin oman verenpaineensa mittaami-seen jo vuosia sitten. Annankin verenpai-netta oli yritetty mitata, mutta laite oli alka-nut huutaa ja Annakin oli käskenyt lopet-taa mittausyritykset koska ne olivat liian kivuliaita.

– Olin epäillyt, että Anna kärsii korke-asta verenpaineesta. Yhtenä aamuna kun olin lähdössä viemään Annaa töihin hän halusikin jäädä ulkovaatteet päällä soh-valle lepäilemään. Ilmoitin, että nyt ei hui-lailla vaan lähdetään selvittämään tilanne. Verenpainetta ei lääkäriasemalla pystytty mittaamaan vaan meidät lähetettiin Turun yliopistolliseen keskussairaalaan, jossa to-dettiin, että Annan verenpaine oli 300/200, Jukka kertoo.

Sairaalassa kysyttiin myös milloin ve-renpaine viimeksi oli mitattu. Kävi ilmi, et-tä sitä ei oikeastaan ollut koskaan pystyt-ty mittaamaan, koska kaikki olivat luulleet laitteiden huutaessa niiden olevan rikki. Anna asui ja työskenteli yli kaksikymmentä vuotta sitten Australiassa ja sai siellä myös lapsen. Raskausaikanakaan verenpainetta ei oltu koskaan saatu mitattua.

Annalla todettiin verenpainetaudin ai-heuttama munuaissairaus, jonka alkamis-ajankohta ei ole tiedossa. Munuaisten va-jaatoiminta vaati dialyysihoidon aloittamis-ta vuonna 2014. Hoitomuodoksi valittiin vatsakalvo- eli PD-dialyysi.

– Vastustelin hoidon aloittamista niin kauan kuin mahdollista koska minua pe-lotti. Kotona tehtävä pd-hoito oli kuitenkin minun mielestäni helpompi ja lempeämpi hoitotapa. Minä käytän yökonetta ja kah-den eri valmistajan liuoksia. Käytän konet-ta joka yö kahdeksan tuntia, Anna kertoo.

Matkoille dialyysihoidosta huolimattaAnna ja Jukka Korkeela ovat har-rastaneet aina veneilyä, purjehti-mista ja matkustamista. Aktiivinen elämä muuttui olennaisesti, kun Annalla todettiin yllättäen munuais-ten vajaatoiminta. Matkailu onnis-tuu silti dialyysista huolimatta.

TEKSTI: ULLA MIETTUNEN

Dialyysihoidot eivät estäneet Anna ja Jukka Korkeelaa lähtemästä Eurooppaan asuntoautolla. Matka antoi hengähdystauon molemmille.

ULLA

MIE

TTUN

EN

18 | ELINEHTO 4/15

Matkamääräys lääkäriltä– Keskustelin lääkärini kanssa, koenko hoidon rajoittavan elä-määni ja harrastuksiani. Hän kannusti meitä jatkamaan mat-kustelua, kunhan vain tarkistaisimme, että saamme sopivaa sähköä ja riittävästi liuoksia matkan varrelta. Pd-hoitajani oli korvaamattomana apuna matkan järjestelyissä, Anna kertoo.

Keskustelun ja lääkärin matkamääräyksen jälkeen Anna ja Jukka alkoivat suunnitella matkaa. He olivat matkustaneet jo aiemmin paljon sekä Etelä- että Itä-Euroopassa, joten tuntui luontevalta suunnata etelään. Kotikone piti vakuuttaa erikseen ja tarvittavat nesteet piti tilata sopivaan paikkaan. Annan lää-käri kirjoitti englanninkielisen lääkärintodistuksen, jossa kerrot-tiin terveydentilasta ja dialyysihoidosta.

– Tarkistimme kaikki vakuutukset ja kuorman takia vahvis-timme myös matkailuauton takajouset. Kuormaa oli yhteensä yli 300 kiloa. Minä olen vanha rakennusmestari, joten raken-sin matkailuautoon kiinteän pussitelineen, jonka taakse koti-hoitokone kiinnitettiin hihnoilla, Jukka kertoo.

Koneen ohjelma tarkistettiin manuaalisesti joka kerta siltä varalta, että auton tärinä tai pomput olisivat vaikuttaneet siihen.

– Sähkön saaminen onnistui joka paikassa paitsi Budapes-tissä, jossa saimme oikeanlaista vasta kolmannessa paikassa. Nyt olen ostanut oman generaattorin, josta kone saa virtaa.

Matka oli oikea ratkaisuAnna ja Jukka lähtivät matkailuautollaan Eurooppaan Viron kautta toukokuun alussa 2015. Kuuden viikon aikana ehdittiin ajaa Puolan ja Unkarin kautta Ljubljanaan, josta haettiin kah-den viikon annokset ja edelleen Sloveniaan ja Kroatiaan, ta-kaisin Ljubljanaan uuteen tankkaukseen ja toista reittiä takai-sin Suomeen.

– Halusin varautua siihenkin, että jotakin menee pieleen. Olin varautunut tekemään myös käsihoitoja ja olisin selvin-nyt sen avulla viikon, mutta en halunnut kauemmas kuin vii-kon päähän Suomesta. Pelkäsin myös, että saisin jonkinlai-sen bakteerin ja joutuisin ulkomaiseen sairaalaan, mutta kaik-ki meni hienosti ilman ongelmia, Anna kertoo.

– Mietin myös, että onko moraalisesti oikein lähteä loma-matkalle ja poistua munuaisensiirtolistalta, mutta sitten ajatte-lin, että mielenterveydenkin kannalta matka oli oikea ratkaisu.

Nyt Anna on taas munuaisensiirtolistalla. Elinsiirtoja teh-dään vain Helsingissä ja sinne on lähdettävä heti kun puhelin soi. Annan munuaisista toinen ei toimi ollenkaan ja toinen vain noin 20 prosentin verran.

– Dialyysi on erittäin tärkeää, vaikka olenkin tainnut sel-vitä vähällä ilman turvotuksia. Uusi munuainenkin tarkoittaa läpi elämän jatkuvaa lääkitystä, mutta tällä matkalla opin, et-tä sairaus ei estä matkustamista. Suunnittelemme jo uutta matkaa Etelä-Eurooppaan, tällä kertaa joko Portugaliin tai Italiaan. Nyt uskallan taas matkustaa ja se on helpottavaa, Anna huokaa.

Anna Korkeela teki dialyysin öisin asuntoautossa.

Hae mukaan Kelan sopeutumisvalmennuskursseille!Tarjoamme taas vuonna 2016 monia Kelan sopeutu-

misvalmennuskursseja dialyysihoidossa oleville tai sitä aloittaville sekä elinsiirron saaneille. Kursseilla saat tukea ja eväitä omaan arkeen monilta osaavilta ammattilaisilta

sekä muilta samassa tilanteessa olevilta.

Dialyysihoidossa oleville tai sitä aloittavilleKurssinro Ajankohdat60834 18.03.-23.04.201660835 26.09.-01.10.201660836 14.11.-19.11.2016Dialyysikurssilla omainen voi olla mukana 2 vrk. Elinsiirron saaneilleKurssinro Ajankohdat60744 07.03.-11.03.2016 ja 01.08.-05.08.201660745 16.05.-20.05.2016 ja 10.10-14.10.201660746 03.10.-07.10.2016 ja 13.03.-17.03.201760747 28.11.-02.12.2016 ja 15.05.-19.05.2017Elinsiirron saaneiden kurssilla omainen voi olla mu-kana koko kuntoutuksen ajan.

LEIKKAA TALTEEN!

Kelankaari 4KANKAANPÄÄ 02 57 333 www.kuntke.fi

Hae nyt!

Kysy lisää kuntoutustoimistosta: 050 394 7524 Tutustu kurssien sisältöön:www.kela.fi/kuntoutuskurssihaku

Elinsiirtoviikolla julkistettiin Elinluovutus-sovellus älypuhelimeen. Kampanjassa tietoa jakoivat julkkikset. Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin 10. lokakuuta.

Munuaistautiliitto alkoi jakaa vuonna 1975 eli 40 vuotta sitten elin-luovutustestamenttia. Vuonna 1995 nimi muuttui elinluovutus-kortiksi, kun toiminta laajeni järjestöjen yhteistyöksi. Nyt kortin voi tallentaa myös älypuhelimeensa lataamalla Elinluovutus-so-velluksen sovelluskaupasta. Sitä ei saa käyttöjärjestelmien vuok-si näkyviin ennen älypuhelimen lukitusnäyttöä, mutta sillä kertoo oman tahtonsa entistä helpommin läheisille ja kannustaa kave-reita sosiaalisessa mediassa. Ensimmäisen viikon aikana sovel-lus ladattiin lähes 5000 kertaa. Perinteistä korttiakin tilattiin viikol-la 1200 kappaletta.

Elinluovutuskortti on edelleen ajankohtainen. Lain mukaan jokainen on elinluovuttaja, jos ei ole sitä eläessään vastustanut. Mahdollisen elinluovuttajan mielipidettä kysytään omaisilta. Kort-ti kertoo heillekin tahdon selkeästi.

Kampanjaan kuului myös uuden internetosoitteen www. elinluovutuskortti.fi käyttöönotto, radiomainoskampanja ja ban-nerimainonta Sanoma median sivuilla. Instagramissa kannustet-tiin lähettämään elinluovutuskortti-selfie #elinluovutuskortti. Fa-cebookissa kerättiin ennätysmäärä tykkäyksiä. Tiedotusvälineille lähetettiin yhteensä seitsemän tiedotetta ja media innostui elin-luovutuksista: osumia kertyi viikolla yli 70. Myös moni bloggaaja kiinnostui ja kirjoitti tai julkaisi videon aiheesta.

Elinsiirtopäivänä kerrottiin myös munuaisen luovutukses-ta elävältä. Terve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle. Suomen lainsäädännön mukaan luovuttajana voi käytännössä toimia vain lähisukulai-set tai puoliso.

Euroopan elinsiirtopäiväKYLLÄ videoillaKampanjavideoille Radio Helsingin päätoimittaja Maria Veitola, toimittaja Kirsi Alm-Siira, Jokereiden pakki Ossi Väänänen ja räppärit Karri Koira ja Särre näyttivät, miten helppoa elinluovu-tuskortin tekeminen on.

– Vihaan pulleroita lompakkoja ja lippulappuja. Lisäksi olen kova hävittämään kortteja. Elinluovutuskortin olen täyttänyt jo niin monta kertaa, että onneksi on nyt tämä mobiiliversio, Ma-ria Veitola sanoo.

– Elinluovutuskortissa on kyse vähän samasta kuin henkiva-kuutuksesta tai testamentista. Kun sen kerralla puhuu läheisten kanssa, aiheeseen ei tarvitse enää palata, Kirsi Alm-Siira pohtii.

– Ajan jättäessä elinvoimaisesta ihmisestä ja sielun jatkaes-sa eteenpäin, voi pelastaa jonkun onnekkaan hengen tekemällä viimeisen hyvän työn antamalla ruumiinsa tarvitsevien käyttöön, Ossi Väänänen sanoo.

– Eipä ole tullut tässä kiireisessä maailmassa paljon pohdittua mitä mun elimille tapahtuu kuoleman jälkeen, mutta jos näin hel-posti voin auttaa muita, niin tottakai sen teen, sanoo Karri Sirén aka Karri Koira.

– Elinluovutuskortti edustaa mulle yhteisölähtöistä ajattelua. Elämässä on muutakin kuin me itse yksilöinä. Jos mun elimistä on jotain hyötyä, niin ilomielin suon ne jonkun toisen käyttöön, sanoo Miika Särmäkari aka Särre.

Lisää www.elinluovutuskortti.fi, www.instagram.com/ elinluovutuskortti ja www.facebook.com/kyllaelinluovutukselle

20 | ELINEHTO 4/15

C-hepatiittitartuntoja on Suomes-sa kymmenkertaisesti HIV-tartun-toihin verrattuna, mutta yhtenäi-nen ohjeistus ennaltaehkäisystä ja tasa-arvoisesta hoidosta puut-tuu. Moni Euroopan maa on käyn-nistänyt kansallisen ohjelman vii-me vuosina.

Munuais- ja maksaliitto julkaisi yhdes-sä A-klinikkasäätiön kanssa lokakuussa Finlandia-talolla sidosryhmätutkimuksen Suomen C-hepatiittitilanteesta. Julkista-mistilaisuudessa oli mukana huipputason kansainvälisiä puhujia. Seminaarissa lu-ennoivat Suomesta professori Mika Sal-minen THL:sta ja gastroenterologi Hen-na Rautiainen HUS:sta. Päivän puheen-johtajana toimi A-klinikkasäätiön Kaarlo Simojoki.

– C-hepatiittiin hoitoon liittyvät kysy-mykset edellyttävät kansallista pohdintaa siitä, miten sitä ehkäistään, hoidetaan ja seurataan sekä siitä, miten resurssit näi-den tehtävien välillä jaetaan, muistuttaa lii-ton toiminnanjohtaja Sari Högström.

Tutkimukseen haastatellut olivat yksi-mielisiä siitä, ettei C-hepatiittia tunneta riit-tävän hyvin. Tietoisuuden lisääminen tukisi tartuntojen ennaltaehkäisyä ja niiden mää-rän kääntämistä laskuun. C-hepatiittitilan-teen asteesta, tartunnan saaneiden hoi-tomahdollisuuksista ja kansallisen koordi-naation tarpeesta esiintyi tutkimuksessa kuitenkin erilaisia näkemyksiä.

Tutkimus pohjautuu terveydenhuollon asiantuntijoiden, virkamiesten, sairaan-hoitopiirien ja potilasjärjestöjen edustajien sekä poliittisten päättäjien haastatteluihin.

Tutkimus C-hepatiitista SuomessaTutkimusta ja seminaaria tukivat lääkeyri-tykset AbbVie ja MSD Finland.

Kansallinen strategia SuomeenkinC-hepatiitti on yleisin Suomessa esiintyvis-tä virushepatiiteista. Se on todettu yli 27 000 suomalaiselta. Uusia tartuntoja tode-taan 1000–1200 vuosittain, joista puolet on 20–29-vuotiailla nuorilla.

Suomessa on tällä hetkellä merkittä-viä alueellisia eroja C-hepatiittitartuntojen määrässä. Vuonna 2013 eniten tartunto-ja suhteessa asukaslukuun oli Länsi-Poh-jan ja Etelä-Karjalan sairaanhoitopiireissä. Myös ennaltaehkäisyn sekä hoitoonohja-uksen ja hoidon käytännöt vaihtelevat alu-eittain. Yhtenäistä ohjeistusta C-hepatiitin ehkäisystä ja tartunnan saaneiden seuran-nasta ei ole. Lääkkeellisestä hoidosta suo-situksia on, mutta ne eivät ole kansallisen tason suosituksia.

Haastattelujen perusteella eri sidos-ryhmät tahtovat lisätä sekä suuren yleisön että riskiryhmien ja terveydenhuollon am-mattilaisten tietoisuutta C-hepatiitista, jotta useampi hakeutuisi testattavaksi ja eten-kin nuoret osaisivat välttää sairastumis-ta paremmin. Osa terveydenhuollon am-mattilaisista ja potilasjärjestöjen edustajis-ta kyseenalaisti pelkän testaamisen hyö-dyn, jos se ei johda hoitoon ohjaamiseen. Aktiivisempien seulontojen lisäksi tarvitaan myös aktiivisempaa hoitoonohjausta. Tällä hetkellä vain neljännes eli noin 300 sairas-tunutta Suomessa saa hoitoa vuosittain.

Moni esitti toiveen vahvemman kansalli-sen koordinaation ja ohjeistuksen luomises-ta. C-hepatiittitartuntoja on Suomessa noin kymmenkertainen määrä suhteessa HIV-tartuntoihin, mutta C-hepatiitin osalta kan-sallinen strategia puuttuu. Vaikean talousti-lanteen nähtiin luovan haasteita ennaltaeh-käisyn ja hoidon tehostamiselle. Priorisoin-

nin tarve nousi esiin monissa keskusteluissa, mutta etenkin moni järjestön edustaja sekä poliittinen päättäjä korosti, että sosioekono-minen tausta, tartuntatapa tai asuinpaikka eivät saa vaikuttaa hoitoon pääsyyn.

STM on keväällä 2015 perustanut asi-antuntijatyöryhmän, joka valmistelee kan-sallista ohjeistusta muun muassa C-he-patiitin ennaltaehkäisystä, testaamisesta ja lääkehoidosta. Työryhmässä on muka-na liiton toiminnanjohtaja.

– Liitto painottaa työryhmätyöskente-lyssä erityisesti ennaltaehkäisyn merkitys-tä ja siihen panostamista tulevina vuosi-na. Nuorten suuri sairastuvuus on erittäin huolestuttavaa. Työryhmän tavoite on an-taa ministeriölle esitys kansalliseksi strate-giaksi vuoden lopussa, Högström sanoo.

Monet maat panostaneet C-hepatiitin hoitoonVuonna 2012 julkaistussa Euro Hepatitis Index -raportissa vertailtiin kolmenkymme-nen eurooppalaisen maan hoitokäytäntö-jä C-hepatiitin torjunnassa. Suomi sijoittui vertailussa sijalle 17. Monissa Euroopan maissa C-hepatiitin hoitoon on viime aikoi-na panostettu aiempaa enemmän.

– WHO on hiljattain vahvistanut, että sen tavoitteena on C-hepatiitin torjuminen vuoteen 2030 mennessä. Tämän hetki-nen kehitys tuo virushepatiitit väestön tie-toisuuteen lähivuosien aikana ja Suomel-la on hyvät mahdollisuudet nousta suun-nannäyttäjäksi asiassa, Professori Jeffrey Lazarus Kööpenhaminan yliopistosta ker-toi seminaarissa.

Skotlanti käynnisti kansallisen toi-mintastrategian C-hepatiitin torjumiseksi vuonna 2008.

– Skotlannin hallitus myönsi 100 mil-joonan punnan lisärahoituksen C-hepa-tiitin ehkäisyyn, toteamiseen ja hoitoon, minkä johdosta kaikilla osa-alueilla on ta-pahtunut merkittävää etenemistä ja käyt-töön on saatu uudet tehokkaat ja turvalli-set hoitomenetelmät. Hallitus on asetta-nut tavoitteeksi vähentää vakavaan mak-sasairauteen johtavien uusien tartuntojen määrää 75 prosentilla vuoteen 2020 men-nessä, kertoi professori David Goldberg.

Portugalin C-hepatiittiohjelman aloitti kansanedustaja, tohtori Ricardo Baptista Leiten uraauurtava tutkimus. Seminaaris-sa Baptista Leite kertoi, ettei kansanterve-ysohjelman käynnistäminen ollut helppoa, mutta vaivannäkö kannatti.

– Viime vuosien taloudellisista ja sosi-aalisista vaikeuksista huolimatta Portuga-li kykeni luomaan yhden Euroopan edisty-neimmistä C-hepatiittiohjelmista ja aloitta-maan kansallisen vallankumouksen, Bap-tista Leite kertoi.

Tutkimuksen voi lukea osoitteesta www.musili.fi/muutjulkaisut.

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

Julkistamistilaisuudessa puhuivat Mika Salminen, Jeffrey Lazarus, David Goldberg, Henna Rautiainen, Sari Högström, Tove Frisch, Kaarlo Simojoki ja Ricardo Baptista Leite.

21 | ELINEHTO 4/15

Munuaisensiirto on hyvä hoitomuo-to munuaisten vajaatoimintaan, niil-le joille se soveltuu. Onnistuneen leikkauksen jälkeen voi elää nor-maalia elämää ja moni palaa työ-hön. Joskus odotukset voivat kui-tenkin olla liian isoja.

– Munuaisensiirtojen tulokset Suomessa ovat hyviä. Kymmenen vuoden jälkeen 70 prosenttia siirretyistä munuaisista toimii ja kahdenkymmenen vuoden jälkeenkin puo-let, kertoo HUS:n munuaisensiirto-osaston ylilääkäri, kirurgi Marko Lempinen.

– Munuaisensiirto on iso elämänmuu-tos. Se ei ole kuitenkaan ratkaisu kaik-keen, eikä paras ratkaisu kaikille, sanoo osaston transplantaationefrologi Ilkka Helanterä.

Munuaisensiirtoleikkauksessa elimis-töä ei korjata, vaan siihen tehdään muu-toksia, jotka voivat olla isompia kuin itse leikkaus. Moni on muuttuneeseen tilantee-seen erittäin tyytyväinen, mutta joskus jo-ku miettii, että ei olisi lähtenyt siirtoon, jos olisi tiennyt, mitä tulee vastaan.

Uutta munuaista on voinut joutua odot-tamaan pitkään dialyysihoidossa. Odotuk-set voivat olla epärealistisia, varsinkin jos on ikää ja paljon muita sairauksia. Munu-aisensiirrolla voidaan parantaa munuais-toimintaa, mutta ei muita mahdollisia sai-rauksia. Aina elämä ei muutu niin paljoa kuin on odottanut.

– Munuaisensiirron jälkeen voi tulla yl-lätyksenä, että vointi voi alussa olla jopa huonompi kuin dialyysiaikana. Yleensä ti-lanne korjaantuu ajan myötä, mutta toipu-

Aktiivista elämää munuaisensiirron jälkeen

miselle pitää antaa joskus vuosikin aikaa, Helanterä kertoo.

Elinsiirron jälkeen on kohtalaisen yleis-tä, että olonsa voi ajoittain tuntea alaku-loiseksi tai masentuneeksi. Se voi yllättää myös läheiset, jotka ovat odottaneet nor-maalia perhe-elämää. Luovuttajan omi-naisuudet eivät tietenkään siirry saajaan, mutta joskus läheiset sanovat, että siirron saaneen persoonallisuus muuttuu. Hän voi tuntua lyhytjänteiseltä tai ärtyä helpos-ti. Kaikkea ei voi laittaa elämäntilanteen piikkiin, sillä myös hyljinnänestolääkkeil-lä on todettu olevan vaikutuksia keskus-hermostoon.

– Kontrollikäynnillä kannattaa ottaa myös mahdollinen alakuloisuus puheeksi oman hoitavan lääkärin kanssa. Munuais-lääkäri voi ohjata eteenpäin, jos tuntuu, et-tä huolistaan haluaisi keskustella enemmän ammattilaisen kanssa, Helanterä sanoo.

Elintärkeä hyljinnänestolääkitysMunuaisensiirron jälkeen vastaanottajan elimistö tunnistaa vieraan kudostyypin ja alkaa hylkiä siirrettyä elintä. Hylkimisreak-tiota torjuvia lääkkeitä täytyy ottaa päivit-täin ja pysyvästi. Hyljinnänestolääkityksen määrä on aina yksilöllinen ja lääkärit mää-rittelevät sen muun muassa veren lääkeai-nepitoisuuden ja muun tilanteen mukaan. Hyljinnänestolääkkeiden annostusta ei tu-le itse muuttaa, vaan on aina noudatetta-va lääkärin ohjeita. Pillereiden vahvuutta ei ole mielekästä vertailla muiden siirron saa-neiden kanssa.

Lääkkeiden ottamatta jättäminen ei ai-heuta omassa voinnissa heti muutosta, mutta se vaarantaa aina siirteen.

– Jos lääkehoitoon sitoutuu huonosti, niin siirteeseen kehittyy herkästi vasta-ai-

nevälitteinen hyljintä, mikä on merkittävä riski ja voi aiheuttaa siirteen menettämi-sen, Helanterä kertoo.

Turvallista unohduksen määrää ei ole olemassa. Minkä tahansa lääkkeen viikoit-taisesta unohtamisesta on kuitenkin taa-tusti haittaa.

– Jos lääkkeet unohtaa ottaa aamulla ja asian muistaa päivällä, niin ne voi vielä ottaa. Jos unohduksen huomaa vasta illal-la, niin silloin on parempi ottaa tavanomai-nen ilta-annos ja jatkaa aamulla normaalis-ti ohjeiden mukaan, Helanterä jatkaa, mut-ta huomauttaa, että ehdottomasti paras-ta on, kun lääkkeitä ei unohda koskaan.

Hyljinnänestolääkkeisiin liittyy kaikki-en lääkkeiden tavoin sivuvaikutuksia. Jos ne mietityttävät, kannattaa pohtia, ovat-ko mahdolliset vaikutukset kuitenkin pie-nempi haitta kuin siirteen menettäminen. Tai millainen elämänlaatu olisi, jos munuai-sensiirtoa ei olisi koskaan saanut?

Kortisoni aiheuttaa usein suurina an-noksina ylimääräistä energisyyttä ja uni-vaikeuksia sekä turvotusta. Alkuvaiheen jälkeen annoksen pienentyessä vaikutuk-set useimmiten tasoittuvat eivätkä ne ole pysyviä.

– Kaikkien kohdalla kortisonia ei ole viisasta lopettaa, vaikka siihen aikaisem-pina vuosina pyrittiinkin. Pysyvä annos on yleensä pieni eikä siitä ole haittavaikutuk-sia. Se voi kuitenkin olla tärkeä munuai-sen kannalta.

Mykofenolaatti aiheuttaa yleisesti vatsa-vaivoja, jotka yleensä helpottavat ajan kulu-essa. Siklosporiini aiheuttaa usein lisäänty-nyttä karvojen kasvua ja ienten liikakasvua, joka vaatii oman hoitonsa. Takrolimuusi voi varsinkin suurina annoksina aiheuttaa vapi-naa. Kortisoni voi vaikuttaa myös lihaskun-toon. Se pienentää isoja lihaksia, mutta ti-lanne myös palautuu, kun annos pienenee.

– Hyljinnänestolääkkeet lisäävät diabe-tesriskiä, mikä yleensä ilmenee alkuvaihees-sa siirron jälkeen. On tärkeää, ettei paino pääse nousemaan, vaikka esimerkiksi korti-soni lisää ruokahalua, muistuttaa Lempinen.

Elinsiirron jälkeen on syytä välttää yle-töntä auringon ottoa, sillä lääkitys lisää ris-kiä sairastua ihosyöpään.

– Kaikki ihonmuutokset kannattaa ot-taa esille, jotta ne voidaan tarkastaa. Kun mahdolliset muutokset huomataan jo ai-kaisessa vaiheessa, niin yleensä muu kuin leikkaushoito on mahdollinen ja selvitään vähemmällä, Helanterä jatkaa.

Perheenlisäyskin on mahdollistaMunuaisensiirron jälkeen miehillä on ylei-sesti siirretyn munuaisen puoleisen kivek-

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

Munuaisensiirto-osaston ylilääkäri Marko Lempinen ja nefrologi Ilkka Helanterä muistuttavat, että terveet elintavat ovat hyväksi myös siirtomunuaiselle.

22 | ELINEHTO 4/15

sen kasvua. Tämä herättää ymmärret-tävästi huolta, mutta on pääsääntöises-ti vaaratonta. Vesikiveksen leikkaushoito ei useinkaan ole tarpeen, jos kasvu ei ole suurta tai haittaavaa. Jos koon lisäänty-mistä on enemmän tai sen huomaa ensi kertaa, kannattaa tilannetta kuitenkin aina näyttää lääkärille.

– Leikkaustekniikkaan on varsinkin ai-kaisemmin kuulunut siemennuoran katkai-su, jotta leikkauksessa saadaan parempi näkyvyys ja uudelle munuaiselle tilaa. Ny-kyään varsinkin nuoremmilla miehillä tä-tä pyritään välttämään, jos se on muuten mahdollista, Lempinen sanoo.

Miehet voivat silti saada lapsia leikka-uksen jälkeen. Aiempi munuaisten vajaa-toiminta ja lääkitys voivat kuitenkin alen-taa hedelmällisyyttä. Myös mahdolliset muut sairaudet ja syyt voivat olla taustalla, jos lasten saanti siirron jälkeen ei onnistu.

– Jos nuori mies on tulossa toiseen siir-toon, perheenperustamisajatuksista kan-nattaa keskustella lääkärin kanssa hyvis-sä ajoin, vaikka asia ei tuntuisikaan silloin ajankohtaiselta, Helanterä sanoo.

Sairastaessa ja siirtoa odottaessa ikää on tullut lisää. Munuaisensiirron jälkeen hormonitoiminta palaa yleensä ikää vas-taavalle tasolle, mutta ei kuitenkaan sil-le tasolle, jolla se oli ennen sairastumista. Tähänkin voi liittyä epärealistisia odotuk-sia. Esimerkiksi mahdolliset erektio-ongel-mat eivät useinkaan liity itse munuaisen-siirtoon tai leikkaukseen, vaan enemmän esimerkiksi diabetekseen ja lääkitykseen

Naiset voivat tulla raskaaksi munuai-sensiirron jälkeen.

– Perheenlisäyssuunnitelmista kannat-taa aina puhua oman lääkärin kanssa hy-vissä ajoin. Siirrosta olisi hyvä olla kulu-nut pari vuotta, jolloin lääkitystä on voitu jo vähentää.

Sikiö voi vaurioitua, jos odottava äi-ti käyttää mykofenolaattia tai on suojaa-mattomassa yhdynnässä mykofenolaat-tia käyttävän miehen kanssa. Noin puo-let mykofenolaattia käyttävien naisten ras-kauksista päättyy keskenmenoon, ja noin neljänneksellä syntyvistä lapsista on syn-nynnäinen epämuodostuma. Mykofeno-laatilla hoidettavien miesten tulee käyttää kondomia yhdynnän aikana koko lääkityk-sen ajan ja vähintään 90 päivää lääkityksen lopetuksen jälkeen. Miesten kumppanien tulee käyttää luotettavaa raskaudenehkäi-symenetelmää vastaavan ajanjakson ajan.

Liikunta pitää siirteenkin kunnossaMunuaisensiirron jälkeen yleiset terveelli-set elämäntavat ovat hyväksi myös uudel-le munuaiselle. Tupakointia on syytä vält-tää. Erityistä ruokavaliota ei tarvitse nou-dattaa, jos munuainen toimii normaalisti. Dialyysiajan ruokavalion voi siis unohtaa hyvillä mielin, ja syödä vapaasti ja moni-puolisesti.

Veera Holappa, 22, valmistuu joulukuus-sa lähihoitajaksi. Hän oli suorittamassa kuntoutuksen koulutusohjelman viimeis-tä kuuden viikon harjoittelua liitossa syk-syllä. Veera seurasi ja osallistui toimistolla kuntoutuspäällikön ja -suunnittelijan työ-hön, mutta oli myös mukana tapahtumis-sa, kursseilla ja koulutuksissa.

Valtakunnallisilla hyvinvointipäivillä Vee-ra herätteli osallistujien luovuutta kaarna-töissä. RAY:n elinsiirron saaneiden kurssilla hän ohjasi liikuntaa sekä seurasi tietenkin kurssin varsinaisten ohjaajien työtä. Veera ehti myös tutustua, mitä ensitietopäivässä tehdään tai miten järjestetään koulutusta uusille vertaistukijoille.

– Tiesin etukäteen, että liitto järjestää joitakin kursseja ja tapahtumia sekä on sai-rastuneiden tukena, mutta en tiennyt mi-ten paljon oikeasti tehdään kaikkea, Vee-ra kertoo.

Veeralla on nyt saadun tiedon lisäk-si myös henkilökohtainen syyn liittyä jäse-neksi: hänellä todettiin syntymän jälkeen suomalaistyyppinen nefroosi ja hän sai munuaisensiirron 1.5-vuotiaana, heti kun oli kasvanut tarpeeksi. Tämän vuoden ke-väällä vointi huononi yllättäen. Kesäkuus-sa hän oli vielä työssä kotihoidossa, mut-ta heinäkuussa PD-dialyysin aloittamisen myötä kesätyö piti jättää. Sisukkaana tyt-tönä hän kuitenkin palasi koulunpenkille elokuussa muiden mukana.

Veera oli ensin opiskelemassa kokiksi, mutta lopetti koulun kesken, koska ala ei tuntunut oikealta. Hoitotyö kuitenkin tun-tuu omalta. Lähihoitajakoulun jälkeen hän on ajatellut jatkaa opintoja sairaanhoitajak-si. Tarkoituksena on hakea ammattikorke-aan heti keväällä, jolloin uusi koulu alkai-si jo syksyllä.

Miltä harjoittelu liitossa sitten maistui?– Pahempiakin paikkoja on. Voisin hy-

vin tulla tänne töihinkin, Veera nauraa.

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

Veera tutustui liittoon

– Lihominen on yleinen ongelma. Se ei aiheuta ainoastaan riskiä sairastua diabetekseen, vaan lisää myös siirto-munuaisen kuormaa, Lempinen sanoo.

Munuaisensiirron jälkeen kannattaa juoda riittävästi. Tarkkaa määrää on vai-kea sanoa, sillä nesteen tarpeeseen vai-kuttavat esimerkiksi koko ja liikuntatot-tumukset. Varsinkin kesällä kuivumista on vältettävä.

– Siirtomunuainen on herkempi kuin omat munuaiset. Lyhytaikaises-ta elimistön kuivumisesta ei välttämät-tä ole siirteelle pysyvää haittaa, vaikka kreatiniiniarvo voikin nousta. Jos eli-mistö kuivuu paljon, verenkierto vai-keutuu ja siirtomunuaiseen voi tulla ha-penpuutetta.

Liikunnasta on hyötyä koko elimis-tölle. Munuaisensiirron jälkeen aktiivi-nen liikunta ei ole pelkästään sallittua vaan myös erittäin suositeltavaa. Pi-dempikestoisessa kestävyysurheilussa nesteytykseen on kiinnitettävä erityistä huomiota. Kontaktilajeja, joissa siirto-munuainen voi saada kovia iskuja, kan-nattaa välttää.

Varsinkin heti siirron jälkeen suosi-tellaan esimerkiksi vakuumipakatun tai graavin kalan välttämistä. Hyljinnänes-tolääkitys lisää infektioriskiä, ja maa-laisjärkeä kannattaa käyttää myöhem-minkin. Koko perheen kannattaa ottaa syksyisin ilmaiseksi riskiryhmille annet-tava influenssarokotus, myös elinsiirtoa odottavien.

Uusi osasto KolmiosairaalassaMunuaisensiirto-osasto muutti kevääl-lä Silmä- ja korvasairaalan tiloista Kol-miosairaalaan maksakirurgian osaston naapuriin. Samassa kerroksessa toimii myös reumaosasto ja nefrologian osas-to. Uudet tilat ovat modernit ja varsin-kin potilaiden tilat ovat paremmat. Jo-kaisessa huoneessa on oma WC. Hoi-tohenkilökunnassa on kuitenkin edel-leen samoja, jotka ovat olleet työssä jo vuosia.

Osaston päiväyksikössä on tilat nel-jälle, jos biopsian tai muun toimenpiteen jälkeen tarvitaan vuodelepoa. Muul-ta paikkakunnalta tulevat voivat yöpyä edellisen yön potilashotellissa sairaala-maksun hinnalla ja tulla vasta aamulla osastolle toimenpiteeseen.

– Hoitoaika osastolla on lyhentynyt. Aiemmin osastolla oltiin kolme viikkoa, nyt jopa alle kaksi viikkoa, jos siirron jäl-keen ei ole ongelmia, Lempinen kertoo.

Tavoitteena on edelleen lisätä mu-nuaisensiirtojen määrää. Parina vuon-na siirtoja on ollut reilusti yli 200. Osas-tolla tehdään myös aikuisten munuai-sensiirrot eläviltä luovuttajilta.

– Yksikään siirto ei silti jää tekemät-tä sen takia, että osastolle ei mahtuisi, vakuuttaa Lempinen.

23 | ELINEHTO 4/15

Tapani Patosalmi ei ajattele olevansa sairas, vaikka onkin saanut munuaisensiirron. Elokuussa hän osallistui Tour de Helsinki -pyöräilykisaan.

TEKSTI: MARIA RUUSKANEN

Intohimoisesti kohti päämäärääTapani innostui pari vuotta sitten uudelleen lapsuuden harrastuksestaan pyöräilystä. Viime kesän harjoittelu huipentui Tour de Helsinki -tapahtumaan. Munuaisensiirto ei ole estänyt raskastakaan liikuntaa.

Kuopiolainen Tapani Patosalmi, 47, sai-rastui diabetekseen neljän vuoden iäs-sä. Nuoruusikä oli tasapainottelua hoidon kanssa, huonolla menestyksellä.

– Minä elin aika villiä nuoruutta tuonne 25 ikävuoteen asti. Alkoholi oli melko voi-makkaasti mukana ja diabeteksen hoito jäi ihan retuperälle, Tapani muistelee.

Huono hoitotasapaino oli ehtinyt aihe-uttaa monenlaisia sairauksia. Tapanin sil-mänpohjiin oli tullut muutoksia ja ne lase-roitiin neljätoista kertaa. Munuaisetkin oli-vat kokeneet kovia.

– Rupesin miettimään, mitä haluaisin isona tehdä. Opiskelut olivat jääneet kes-ken ja yritystoiminta mennyt nurin, joten päätin laittaa itseäni kuntoon ja lähteä il-takouluun suorittamaan lukion loppuun.

Lukion jälkeen tie vei Kuopion yliopis-toon. Siellä Tapani opiskeli ensin tietojen-käsittelytiedettä, mutta huomasi jo en-simmäisen vuoden aikana, että yrittäjyy-den opinnot voisivat sopia hänelle pa-remmin.

– Minulla oli haastattelu sovittu yliopis-toon, kun lääkäri totesi, etten ehdi valmis-tua ennen kuin joudun dialyysiin.

Kolmen vuoden kuluttua munuaisten vajaatoiminta aiheutti niin suuren uupu-muksen, että kandivaiheen opinnot oli jä-tettävä odottamaan. Dialyysi alkoi kevääl-lä 2003. Tapani sai munuaisensiirron ke-väällä 2004, mutta munuainen jouduttiin poistamaan laskimotukoksen vuoksi. Uu-si siirto tehtiin seitsemän kuukautta myö-hemmin. Vain kaksi kuukautta siirron jäl-keen hän palasi yliopiston penkille. Syk-syllä 2007 astui ovista ulos kauppatietei-den maisteri Patosalmi.

– Olin päättänyt, että dialyysivaihe on vain välivaihe elämässäni, opiskelut jatku-vat sitten kun olen taas kunnossa. Olen semmoinen puurtaja ja teen asioita mää-rätietoisesti.

Uusi munuainen on toiminut hyvin, mutta vuosien varrella Tapani on sairas-tanut useita sairaalahoitoa vaativia keuh-kokuumeita.

– Viimeisin kerta oli lievempi. Ehkä sii-nä oli sekin, että liikunta oli tullut mukaan kuvioihin ja kestin sairauden paremmin.

Tuumasta toimeenTapani vietti lapsuuden maaseudulla Kuu-samossa. Liikunta eri muodoissaan oli osa elämää.

ANTT

I LO

IMAL

AHTI

24 | ELINEHTO 4/15

– Kavereiden kanssa pelattiin pelejä ja hiihdettiin. Kuusamossa suurin piirtein kaikki hiihtivät kilpaa. Harrastin pyöräilyä-kin ja tein alle 15-vuotiaana pitkiä pyörä-retkiä. Silloin olin aika kovassa kunnossa.

Vuosien varrella liikkuminen oli satun-naista ja välissä oli jopa kymmenen vuo-den ajanjakso, jolloin liikunta ei maistunut. Pyöräily alkoi kiinnostaa Tapania jälleen puolitoista vuotta sitten.

– Keskivartalolle oli alkanut kertyä yli-määräistä. Ajattelin, että ahaa, tämä liikku-mattomuus rupeaa näkymään ja sille pitää tehdä jotain. Kun lähdin ensimmäiselle len-kille, niin kyllähän se tuntui hirveältä. Ei toi-minut hengitys eikä jalat. Sitten pikku hil-jaa rupesi kunto kehittymään ja lenkit pi-tenemään. Kun minä jostain innostun, niin teen sitä intohimoisesti.

Pian heräsi ajatus Tour de Helsinki -ta-pahtumaan osallistumisesta. Tour de Hel-sinki on vuosittainen pyöräilykauden kruu-najaistapahtuma, joka kerää yhteen kaik-ki pyöräilyn ystävät kilpapyöräilijöistä ret-kipyöräilijöihin. Reitin pituus on 140 km.

– Selailin nettiä ja kun kilometrejä oli ta-kana jo 2500, ajattelin, että jos lähtisi tuol-laiseen mukaan. Voisi ruveta valmistautu-maan heti keväästä.

Tapanilla on liikunnanohjaajaksi opiske-leva kaveri, joka laati hänelle harjoitteluohjel-man. Tavoitteena oli saada parempi pohja-kunto ja lisää vauhtikestävyyttä. Tapani kertoi suunnitelmistaan diabetes- ja munuaislääkä-rille, jotka näyttivät vihreää valoa.

– Oma jaksaminen mietitytti, tässä on kuitenkin näitä perussairauksia. En kui-tenkaan koe, että olisin sairas, vaan että minulle on tehty munuaisensiirto. Joudun syömään siihen lääkkeitä, mutta en anna sen olla esteenä. Tietysti harjoittelen omien rajojeni mukaan enkä lähde kilpailemaan ketään muita vastaan. Pitää mennä näil-lä eväillä mitä on.

Valmistautumiseen kuului kuntosalihar-joittelua, hyötyliikuntaa sekä lyhyempiä ja pidempiä pyörälenkkejä.

– Satasen kahta puolta olevia lenkke-jä olisi ehkä voinut olla vähän enemmän, mutta kun palautumiseen menee aina viik-ko. Lisäksi harjoittelu olisi vastannut pa-remmin todellisuutta, kun matkan varrel-la pidettävät tauot olisivat olleet mahdol-lisimman lyhyitä.

Tuskien taivalTapani käänsi auton keulan kohti Helsinkiä kaverinsa kanssa tapahtumaa edeltävänä päivänä tämän vuoden elokuussa. Poh-jois-Savon yhdistys toimi sponsorina ja maksoi Tapanin osallistumismaksun. Illalla ohjelmassa oli viimeinen harjoittelulenkki.

– Neste- ja hiilihydraattitankkausta olin tehnyt vajaan viikon ja yritin muuten-kin valmistautua niin kuin tuollaisiin tapah-

KOLUMNI

Salaista – vai julkista?”Terveydenhuollon ammattihenkilö ei saa sivulliselle luvatta ilmaista yk-sityisen tai perheen salaisuutta, jos-ta hän asemansa tai tehtävänsä pe-rusteella on saanut tiedon. Salassa-pitovelvollisuus säilyy ammatinhar-joittamisen päättymisen jälkeen.” Tätä terveydenhuollon ammattilaisia koskevan lain kohtaa rikkoville on ri-koslaissa varattu sakkoa tai enintään kaksi vuotta vankeutta.

Salassapitovelvollisuus koskee kaikkea ammatin perusteella saa-tua tietoa, myös rutiininomaista ja mielenkiinnotonta. Lakiin on salas-sapito voitu määrätä vain ammatti-henkilöille, mutta lain henki on sel-vä: kenenkään ei pitäisi kertoa tois-ten sairauksista eteenpäin. Toimi niin kuin toivoisit toisten toimivan omas-sa asiassasi.

Sairaalan potilastietoihin merki-tään potilaan ilmoitus siitä, kuka on lähin omainen tai muu tärkeä yhte-yshenkilö ja keille sairaalan henkilö-kunta saa antaa tietoja. Puhelimes-sa on vaikea varmistaa, kuka kyse-lee. Kysymys ”Oletteko omaisia?” antaa vilpilliselle tiedustelijalle sanan suuhun. Toivottavasti kokemus aut-taa erottelemaan asialliset kyselijät asiattomista.

Riittävä julkisuus on toisaalta hy-vä vastalääke salassapidon ongel-mille. Potilasyhdistyksetkin pyrkivät antamaan edustamilleen taudeille kasvot. Sairaus voisi olla vain ominai-suus, joka edellyttää tiettyjä juttuja. Tai osoitus vähän harvinaisemmas-ta erikoiskoulutuksesta. Tuleeko vie-lä aika, jolloin sairastetut taudit voi-daan liittää ansioluetteloon?

Antti LinkolaKirjoittaja on eläkkeellä oleva lappeenran-talainen keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta vastannut sisätautilääkäri.

tumiin kuulemma valmistautuvat, Tapa-ni naurahtaa.

Vihdoin jännittävä aamu koitti ja Tapani lähti matkaan pyöräilystadionilta. Ryhmässä ajaminen oli täysin uusi kokemus. Ensimmäi-set kymmenen kilometriä vauhti oli maltilli-nen, minkä jälkeen siirryttiin ajamaan ryhmiin. Tapani liittyi porukkaan, jonka keskivauhti oli 22 km/h. Matka joutui ja ajo maistui, kunnes 30 kilometrin kohdalla alkoivat vaikeudet.

– Tiukkojen nousujen kohdalla tunsin ja-loissa, että ei ole täysi potku mukana. Ru-pesin jäämään. Yhdessä risteyksessä en huomannut opastetta ja käännyin väärin. Se teki neljän kilometrin ylimääräisen len-kin. Olin jäänyt omasta porukastani ja ryh-dyin ajamaan sitä kiinni. Siinä vaiheessa al-koi sataa vettä ja rakeita ja lämpötila puto-si. Olin shortseissa ja t-paidassa, ihan läpi-märkä ja kengät täynnä vettä. 60 kilometrin kohdalla molemmat etureidet kramppasi-vat, enkä päässyt enää mihinkään.

Huoltoauto poimi Tapanin kyytiin ja seuraavalta taukopaikalta hän pääsi bus-silla takaisin Velodromille.

– Ajattelin, että tämä ei voi olla totta, tässä meni kaikki pieleen. Ei puuttunut enää kuin heinäsirkat.

Vaikeudet on tehty voitettaviksiVelodromilla Tapani pääsi lämpimään suih-kuun ja elämä näytti jälleen valoisammalta.

– Totesin kaverilleni, että ei kun en-si vuonna uudestaan. Tämä oli hyvä ko-kemus ja antoi osviittaa, joten seuraavalla kerralla on paljon rennompaa lähteä.

Säännölliset pyöräilylenkit ovatkin jat-kuneet tapahtuman jälkeen. Talvella Tapa-ni ei pyöräile, mutta peruskuntoa on ylläpi-dettävä silloinkin. Tarkoituksena on löytää kuntosaliharjoittelun oheen sopiva kestä-vyyslaji talvikaudelle. Ensi kesän lopus-sa siintävä tapahtuma antaa harjoittelul-le päämäärän, mutta syyt harrastamiseen löytyvät muualta.

– Teen tätä omaksi ilokseni. Sairaudet ja munuaisensiirto kannustavat pitämään itsestäni ja kunnostani huolta, etten ole samassa tilanteessa uudestaan. Kävely-ni on ollut jäykkää, mutta se on parantu-nut liikunnan myötä huomattavasti, eivät-kä paikat ole jumissa koko ajan. Koordi-naatioonkin liikkuminen on vaikuttanut. Nyt pääsee sohvalta paremmin ylös vain jaloilla ponnistamalla, Tapani toteaa tyytyväisenä.

Tapani suosittelee liikunnan aloittamis-ta myös muille ja hän pitää pyöräilyä yh-tenä varteenotettavana lajivaihtoehtona.

– Aina on miellyttävämpi elää, kun on hyvässä kunnossa ja hyvä olla. Pitää vain muistaa aloittaa riittävän varovasti. Pyöräi-ly antaa vähän anteeksi, siinä pystyy vauh-tia säätelemään ja välillä kevyesti rullaile-maan. Maisemat vaihtuvat ja alamäki tu-lee ylämäen jälkeen.

25 | ELINEHTO 4/15

iSTO

CK

Säännöllinen ruokarytmi, maltilliset annokset ja liikunta ovat tie muutokseen. Tunteet ja vuosien aikana pintty-neet syömistottumukset teettävät enemmän työtä. Elämäntapamuutoksessa kaikki tehdään itse, mutta myös hyöty tulee itselle. Painonhallintamatkalle lähdetään loppuiäksi.

Pienin askelin vatsansa valtiaaksi

Painoa kertyy, kun syö enemmän kuin ku-luttaa. Se on fakta, eikä vaaka valehte-le. Syitä ja tekosyitä painonpudotukselle on helppo löytää, mutta yksinkertaisuu-dessaan kyse on valinnoista. Siinä vai-heessa, kun ihminen on valmis painon-sa valtiaaksi, iso työ on jo tehty korvien välissä. Tärkeää on myöntää, että tarvit-see elämäntapamuutosta ja hakee siihen myös tukea.

– Omia tottumuksiaan pitää tarkastella rehellisesti. Mitä tarkemmin omat tapansa tuntee, sen helpompi on tarttua muutetta-viin asioihin, ravitsemusterapeutti Johan-na Rapo sanoo.

Ruokapäiväkirjan pitäminen auttaa hahmottamaan, paljonko ruokaa päivän mittaan kuluu. Helmasyntimme on aliarvi-oida ruuan määrää ja liioitella liikkumista. Mieti, kenen kanssa, missä ja minkälaises-sa tilanteessa ja kuinka nälkäisenä syöt. Anna myös itsellesi kiitosta asioista, jotka ovat ruokavaliossasi kunnossa.

TEKSTI: HILKKA LAHTI

Kiire vaivaa myös painonhallinnassa. Haluamme nopeita tuloksia ja sitten pala-ta entisiin tapoihin. Mutta paluuta vanhaan ei ole, jos haluamme pysyviä muutoksia.

– Muutokset onnistuvat paremmin ja ovat pysyviä, kun niitä tavoittelee maltilli-sesti. Rauhallinen laihdutusvauhti, puoli ki-loa viikossa, on hyvä tavoite.

Muutokset ruokavaliossa tehdään yk-si kerrallaan ja aloitetaan mielellään itselle tärkeimmästä ja helpoiten toteutettavasta muutoksesta. Jos liikunta ei ole kuulunut harrastuksiin aikaisemminkaan, sen aloit-tamisen voi jättää tuonnemmaksi ja keskit-tyä aluksi syömiseen. Jos ylipainoa on ker-tynyt paljon, tavoite pitää pilkkoa pienem-piin. Jo viiden kilon painon pudottamises-ta on lukuisia terveyshyötyjä.

Painonhallinta kestää loppuelämän ja siksi muutokset kannattaa miettiä sellai-siksi, että niiden kanssa voi elää arjessa. Ylipainoisilla ihmisillä on yleensä takanaan kokemuksia ihmedieeteistä, joissa kilot

kyllä lähtivät, mutta yhtä varmasti tulivat takaisin, joskus jopa tuplaten.

Ateriarytmi kohdilleen– Ateriarytmi on painonhallinnan kulmaki-vi. Kun syö säännöllisesti, mielihalut pysy-vät kurissa ja ruokamäärät maltillisina, Ra-po vinkkaa.

Ateriat ja välipalat syödään 3–4 tunnin välien, ettei ehdi tulla nälkä. Nälkäänsä ih-minen syö liikaa, kun maha ei tunnu mil-lään täyttyvän.

Lautasmalli on yhä käypää valuuttaa, puolet kasviksia, neljäsosa perunaa, tum-maa riisiä tai pastaa ja neljäsosa kalaa, ka-naa tai lihaa. Mutta lautasta ei tarvitse las-tata kukkuroilleen.

– Ylipainoisen ihmisen on usein help-po karsia kaloreita energiatiheistä rasvai-sista ja makeista herkuista. Rasvassa on paljon energiaa ja sokeri koukuttaa. Yhdis-telmänä se on varsin vastustamaton. Nes-teet eivät tuo kylläisyyttä. Esimerkiksi so-

26 | ELINEHTO 4/15

Kurssilla paino hallintaan

Liitto järjesti ensimmäistä kertaa osittain verkkotyöskentelynä toteutetun painon-hallintakurssin munuaissairautta sairas-taville. Kurssi aloitettiin maaliskuussa yh-teisellä viikonlopulla, jossa kuultiin ravit-semuksen ja liikunnan asiantuntijoiden alustuksia sekä tehtiin oma painonhallin-tasuunnitelma puoleksi vuodeksi.

Aloitusviikonlopun jälkeen jatkettiin yh-teydenpitoa Skypen välityksellä. Osallistu-maan pääsi helposti muualtakin kuin kotoa. Joka toinen tiistai-iltapäivä puhuttiin valitus-ta teemasta ja tsempattiin toisia. Lähijaksois-ta sekä väliajan ryhmäkeskusteluista koostu-van kurssin etuna on ryhmän tuki sekä kont-rolli. ”Painonhallinta on sellainen aihe, jossa tarvitaan tällaista oikeaa vuorovaikutusta, keskustelua ryhmän kesken, jolloin pääsee heti nappaamaan kiinni toisen jutusta. Pelkät verkkokurssit sopii joihinkin asioihin, mutta ei tähän”, kommentoi eräs kurssilaisista.

Puolen vuoden mittaisella kurssilla voi jo nähdä, onko elämäntapamuutoksista tullut osa arkea. Kaikki kurssilaiset muuttivat ruo-kailutapoja, lisäsivät liikuntaa ja muuta ak-tiivisuutta. Painoaan kurssilaiset saivat pu-toamaan 2–10 kiloa puolen vuoden aika-na. Osalla painonpudotustavoite oli kuiten-kin suurempi ja lopputulokseen oltiin hiukan pettyneitä.

Painonhallinnan lisäksi kurssin anniksi koettiin erityisesti vertaistuki, hyvät kaverit ja tieto, ettei ole yksin kamppailemassa pai-non kanssa. ”Se, että saan olla osa jotain ryhmää, auttaa minua”, kiteytti eräs kurssi-lainen ajatuksensa.

Kurssi päättyi lokakuussa kaksipäiväi-seen lähijaksoon, jossa motivoitiin jatka-maan painonhallintaa myös tulevaisuudes-sa. Liitto järjestää osin verkkokurssina pi-dettävän painonhallintakurssin myös ensi vuonna. Aloitusjakso pidetään maaliskuus-sa Turussa.

TEKSTI: ANNE VIITALA

keriset virvoitusjuomat menevät nopeas-ti läpi, energia imeytyy, mutta nälkä jää.

Sokeri ei aiheuta riippuvuutta samal-la tavalla kuin alkoholi, mutta energi-anpuutostilassa alkaa tehdä mieli jota-kin sellaista, mistä saa nopeasti energi-aa. Kun energiavajetta ruokitaan sokeril-la, se vahvistaa sitä, että nälissään tekee mieli makeaa. Mielihalu kestää noin 10–15 minuuttia.

– Omilla valinnoillaan voi vahvistaa tai lieventää sokerin houkutusta. Tähänkin paras apu on syödä säännöllisesti.

Aikomuksesta tekoihinTavoitteiden tulisi olla konkreettisia ja mi-tattavissa olevia tekoja.

– Jos tavoitteekseen asettaa kasvis-ten lisäämisen tai rasvanlaadun paran-tamisen, on niitä tällä tavoin ilmaistuna vaikea toteuttaa ja seurata onnistumis-ta. Kannattaa miettiä, mitä ne oikeasti tarkoittavat jokapäiväisessä elämässä. Syönkö porkkanan päivässä enemmän, otanko lounaalla salaattia, syönkö joka päivä kaksi desiä marjoja pakasteesta, Rapo esimerkitsee.

Kyse on valinnoista, joita tehdään jo-ka päivä jokaisella aterialla. Luultavasti et voi elää loppuelämääsi syömättä karkkia ja leivonnaisia, hodareita tai pitsaa tai mi-kä ikinä onkaan herkkusi, mutta se ei ole tarpeenkaan. Juhlissa juhlitaan, arkena syödään arkisesti.

– Ehdottomuus on vaaraksi. Kaikkea ruokaa voi syödä, kun muistaa määrän ja sen, kuinka usein sitä syö. Jos koko ajan kontrolloi omaa syömistään, ruoka valtaa koko elämän, eikä se ole hyväksi.

Herkuissakin voi valita. Jos vaihdat joka päivä syömäsi possumunkin pikku-pullaan, paino tippuu liki yhdeksän kiloa vuoden aikana. Suklaapatukan vaihtami-nen hedelmään tekee vuodessa 10 kiloa.

Monen painonpudotus loppuu rep-sahdukseen.

– Repsahdukseen ei kaaduta, vaan siitä opitaan. Repsahdus ei ole epäon-nistuminen, vaan mahdollisuus oppia li-sää omasta käyttäytymisestään.

Repsahtaa voi suunnitelmallisestikin. Päätä syödä nautinnolla ilman huonoa omaatuntoa. Seuraavana päivänä jatke-taan kohti omia tavoitteita.

Mielen hyvää ja pahaaSyömme iloon ja suruun, stressiin ja pal-kinnoksi. Ruoka on yhtä kuin äidin rak-kaus tai ainoa lohtu. Psykologiset tekijät selittävät usein syömistä ja painonhallin-nan ongelmia.

– Kun pysähdymme tarkastelemaan omia tapojamme ja tottumuksiamme, tie-dostamme myös, miten tunteet vaikut-tavat syömiskäyttäytymiseemme ja oh-jaavat valintojamme. Kun yhteys omiin tunteisiin löytyy, on käyttäytymistäänkin mahdollista muuttaa. Ryhmän tuki auttoi tavoitteisiin pääsyssä. Kurssin

ohjaajana oli Anne Viitala.

Muutos vaatii aikaa, koska se on op-pimista uusille tavoille ja pois vanhasta. Poppakonsteja ei ole, vaan jokaisen pitää löytää omat selviytymiskeinonsa.

– Olisi hyvä, jos motivaatio tulisi sisäl-tä päin eikä ulkoisesta tarpeesta, koska silloin muutokseen sitoutuu vahvemmin.

Elämäntapamuutoksessa on tarpeen, että on sydän mukana, selvä tavoite ja valmius toimia tavoitteen saavuttamisek-si. Tiedon saaminen auttaa, mutta loppu-jen lopuksi jokainen tekee itse valintansa ja päätöksensä. Painon hallintaa ei voi ul-koistaa, mutta tukea siihen voi hankkia.

Painonpudotus dialyysissäMotiivina painon vähentämiseen dialyysi-aikana voi olla esimerkiksi elinsiirtolistal-le pääseminen, sillä ylipaino saattaa hi-dastaa mm. leikkaushaavan paranemis-ta. Dialyysihoidossa olevan ruokavalios-sa vähennetään usein fosforin ja kaliumin sekä nesteen määrää. Nämä on otettava huomioon myös, kun tavoitteena on pai-non pudottaminen. Painonpudottamisen periaatteet ovat kuitenkin samat kaikilla.

– Sopiva energian ja proteiinin saanti on dialyysissä tärkeää, jotta ravitsemusti-la pysyy hyvänä. Ruokavaliostaan on hy-vä keskustella esimerkiksi ravitsemuste-rapeutin kanssa, ettei myöskään turhaan rajoita syömistään, Rapo sanoo.

Dialyysin aikana menetetään prote-iinia. Proteiinia pitää saada myös pai-nonpudottajan, sillä proteiini pitää nä-län loitolla ja turvaa lihaskudoksen py-symisen. Dialyysissä olevan pitää saada 1–1,2 grammaa proteiinia ihannepaino-kiloa kohden. Paino lasketaan sen mu-kaan, mitä pitäisi painaa, ei sen mukaan, mitä tällä hetkellä painaa. Fosforia on pal-jon maitotuotteissa ja lihaleikkeissä, mut-ta hyvälaatuista proteiinia on tarjolla myös maltillisemmalla fosforimäärillä. Valitse ti-lanteen mukaan vähemmän fosforia si-sältäviä vaihtoehtoja kuten raejuustoa, rahkaa, kananmunan valkuaista, mari-noimatonta lihaa ja kalaa sekä fosfaatit-tomia leikkeleitä.

Painonpudottajan pitää suosia täys-jyväviljoja, mitkä eivät suoraan sovi dia-lyysissä olevan ruokavalioon. Täysjyvävil-jan fosforin takia leiväksi soveltuu usein vaalea leipä, mutta hyvää kuitua voi saa-da kuituvalmisteista kuten Fibrex-soke-rijuurikashiutaleesta. Käytä myös kas-viksia, marjoja ja hedelmiä suositeltujen kaliumarvojen mukaan. Merkittävää on, kuinka usein fosforia ja kaliumia sisältä-viä ruokia syö.

Ruokavalioon on tärkeää sisällyttää kohtuullinen määrä pehmeitä rasvoja. Pehmeät rasvat ovat eduksi sydänter-veydelle. Käytä leivän päällä kasvisras-valevitettä ja margariineja, salaatissa kas-viöljyä. Muista syödä myös kalaa. Nauti maitovalmisteet ja liha vähärasvaisena tai rasvattomana.

27 | ELINEHTO 4/15

Yhdistysten YYA

Yhdistykset ovat monien haasteiden edessä, väki ikääntyy ja luottamushenkilöt uupuvat. Yhdistykset järjestävät tilaisuuksia ja usein pettyvät, kun vain harva vaivautuu paikalle.

Suomi on järjestöjen maa. Pelkästään sosiaali- ja terveysjär-jestöissä on 1,3 miljoonaa jäsentä, puoli miljoonaa vapaaehtois-toimijaa ja 260 000 vertaistukijaa. Siinä joukossa on viljalti mah-dollisuuksia tehdä yhdessä.

Yhdistysten yhteistyössä toiminnalle saadaan lisää tekijöitä ja siten se mahdollistaa myös monipuolisemman toiminnan järjes-tämisen. Kun tehdään yhdessä, myös riskit puolittuvat. Kun te-kemässä on monta yhdistystä, tapahtumalle tai tapaamiselle on helpompi saada lisää näkyvyyttä. Toisilta voi myös oppia uutta, joka virkistää omaa toimintaa. Lisäksi yhteistyö ja uusiin ihmisiin tutustuminen on todella mukavaa!

Tutustu kumppaniinYhteistyössä on myös haasteensa. Sen on palveltava oman yh-distyksen perustehtävää ja toteutettava sen arvoja. Yhteistyö ei myöskään synny ilman tekijöitä: Se vaatii aikaa ja voimavaroja. Yhteistyöhön pitää sitoutua ja sen pitää hyödyttää kaikkia osa-puolia. Kaikki eivät välttämättä tunne yhdistyksenne toimintaa tai ylipäänsä järjestötoimintaa, siksi on tärkeää varata aikaa kes-kustelulle.

Yhteistyössä yhdistysten täytyy puhua selväksi yhteiset ta-voitteet. Pakolla ei ketään saa mukaan, vaan kaikkien osapuol-ten pitäisi olla kiinnostuneita ja ajatella, että yhteistyöstä on heille hyötyä. Yhteinen tavoite luotsaa eteenpäin, siihen sitoudutaan ja se auttaa yhteisten toimintatapojen löytämisessä. Varsinkin alus-sa yhteistyö vaatii aikaa, koska yhteistyökumppaneihin ja toisen yhdistyksen toimintaan ja toimintatapoihin pitää tutustua. Tutu-tuksi tuleminen lisää myös luottamusta.

Onnistuneen yhteistyön kannalta on tärkeää pysähtyä kuun-telemaan, mitä yhteistyökumppanilla on sanottavanaan. Eriä-viä näkökulmia tai mielipiteitä ei kannata säikähtää. Ne voivat ol-la avain uudenlaisen toiminnan syntymiseen. On tärkeä muistaa tiedottaa yhteistyöstä jäsenille. Onnistunut viestintä tekee toimin-taa näkyväksi ja tunnetuksi sekä helpottaa yhteistyön tekemistä.

Tartu toimeenJos kiinnostus virisi, miettikääpä tahoillanne, ketkä meidän paik-kakunnallamme olisivat yhdistyksen toiminnan kannalta tärkeitä yhteistyökumppaneita? Yhteistyötahoja kannattaa pohtia avoimin mielin. Muut sosiaali- ja terveysalan järjestöt, liikunta-, kulttuuri ja sivistysalanjärjestöt, kunta, seurakunta ja oppilaitokset voivat ol-la kiinnostuneita yhteistyöstä kanssanne. Tuntevatko toimintam-me kannalta keskeiset tahot yhdistyksemme toimintaa? Jos eivät, mitä voisimme tehdä asian korjaamiseksi? Keskeistä on miettiä, olemmeko me hyvä ja tavoiteltu yhteistyökumppani.

Juttu perustuu ADHD-liiton järjestösuunnittelijan Katja Sunin pi-tämään esitykseen Pohjois-Suomen yhdistysten aluepalaverissa.

Yhteistyössä yhdistykset tarvitsevat yhteisen tavoitteen, aikaa ja kykyä kuunnella toisiaan. Parhaimmillaan yh-teistyö tuo yhdistysten toimintaan uutta potkua.TEKSTI: HILKKA LAHTI

Yhdistykset yhdessäItä-Savon yhdistys vietti syyskuussa virkistyspäivää risteil-len sinisellä Saimaalla. Tällä kertaa yhdistyksemme tapah-tuman osallistujien joukossa oli myös Savonlinnan Seudun Diabetesyhdistyksen sekä Etelä-Savon munuais- ja mak-sayhdistyksen jäseniä. Yhdistyksillämme on ollut jo pitkään suunnitteilla yhteistyötä ja tällä tavoin se sai oikein hyvää uutta pontta.

Savonlinnan seudun diabetesyhdistyksen kanssa yh-teistyön vahvistaminen sopi ennaltaehkäisyn teemaan val-lan mainiosti. Yhteistyömme alkoi kiinteämmin jo keväällä yhteiskerhon merkeissä. Alun perin kerho oli diabetesyhdis-tyksen oma kerho, mutta alkukeväästä saimme kutsun tul-la mukaan. Yhteiskerhossa meillä on ollut esimerkiksi ve-renpaineen ja pulssin mittausharjoituksia. Aikaa on vietetty myös kahvitellen ja tulevaa suunnitellen. Osallistujia on ol-lut oikein mukavasti.

Yhteiskerhon kautta yhteistyömme on tiivistynyt, joten kutsuimme diabetesyhdistyksen jäsenet myös tervetulleik-si virkistysristeilyllemme. Sää suosi meitä, aurinko paistoi kirkkaalta taivaalta ja päivä oli lämmin. Nousimme M/S El-viira laivaan Savonlinnan satamassa. Risteilyyn sisältyi lou-nasruokailu. Päivän ohjelmaan kuului liiton järjestösuunnitte-lija Maria Ruuskasen puheenvuoro ajankohtaisista asioista sekä tiukkaakin tiukempi vesistöaiheinen tietovisa. Toiveis-samme oli nähdä myös norppia, mutta ne jäivät tällä ker-taa piiloihinsa. Laivasta astui ulos joukko virkistäytyneitä ja hyväntuulisia ihmisiä.

TEKSTI: NIINA PAAPPANEN

MIN

NA L

IUKK

ONE

NM

INNA

LIU

KKO

NEN

28 | ELINEHTO 4/15

Saattohoito on osa hyvää hoitoa Anniina aloitti munuaistautirekisterissä

Yhteisvastuukeräyksen vuoden 2014 ko-timaisena erityiskohteena oli saattohoi-tohanke Kuolevan hyvä hoito – yhteinen vastuumme. Liitto on mukana sen pohjalta perustetussa hankkeessa, jota johtaa Ter-hokodin ylilääkäri Juha Hänninen.

– Oli kunnia-asia, että liittoamme pyy-dettiin mukaan hankkeeseen. Saattohoito mielletään usein vain syöpäsairaan ihmi-sen hoitamiseksi, mutta munuais- ja mak-sasairaat näkyvät kuitenkin vahvasti saat-tohoidon kentässä. Ikääntymisen myötä myös tämä alue kasvaa, sanoo liiton toi-minnanjohtaja Sari Högström.

Syyskuussa järjestetty saattohoitota-pahtuma Finlandia-talolla avasi hankkeen toiminnan. Tilaisuus keräsi yli tuhat osallis-tujaa. Arkkiatri Risto Pelkonen pohti, et-tä kun kuolema on nykymaailmassa siir-tynyt laitoksiin, se on myös siirtynyt pois näkyvistä. Hän muistutti, että saattohoito on potilaan hyvää hoitoa: hoidon sisältöä muutetaan, mutta hoitoa ei lopeteta. Ta-voitteena ei ole pelastaa henkeä vaan jäl-jellä oleva elämä ja säilyttää kuolevan ih-misen arvokkuus sekä jättää hyvä elämä myös niille, jotka jäävät elämään.

Pirkanmaan sairaanhoitopiirin johta-ja Rauno Ihalainen korosti, että tulevassa Sote-uudistuksessa saattohoidon tulee olla oma tehtäväkokonaisuutensa alueiden jär-jestämistehtävissä ja se on kirjattava järjes-tämissopimukseen. Hän uskoi, että palliatii-visen hoidon tarve kasvaa jopa 20 prosen-tilla seuraavan kymmenen vuoden aikana.

Paneelikeskustelussa hankkeessa mu-kana olevien järjestöjen johtajat keskusteli-vat kuolemasta ja saattohoidosta. Lopuk-si Kalle Homberg kertoi vaikuttavasti omia kokemuksiaan vaimonsa saattohoidosta ja kuolemasta.

– Saattohoito liittyy paitsi hyvään hoi-toon, oireenmukaiseen lääkitykseen sekä

läheisten tukemiseen, myös mahdollisim-man hyvään elämän laatuun vaikean sai-rauden kanssa. Jokaisella meistä on oi-keus elää itselleen hyvää elämää ja saada tukea sairauden viedessä voimat. Tähän me yritämme tässä hankkeessa panos-taa, muistuttaa Högström.

Rovaniemi aloitti alueelliset tapahtumatAlueellisia seminaareja järjestetään ympä-ri Suomea. Ensi keväällä tapahtumat jär-jestetään Jyväskylässä, Turussa, Vaasas-sa, Lappeenrannassa ja Helsingissä. Ti-laisuuksiin ovat tervetulleita kaikki saatto-hoidosta kiinnostuneet. Tapahtumiin voi ilmoittautua hankkeen kotisivujen kautta.

Alueelliset seminaarit käynnistettiin lo-kakuussa Rovaniemellä. Tilaisuudessa kuultiin saattohoidon kehittämisestä La-pin sairaanhoitopiirissä sekä puheenvuo-roja saattohoidon eri näkökulmista.

– Hyvään elämään kuuluu myös oikeus hyvään kuolemaan. Kärsimyksen lievittä-misen ohella myös turhien toimenpiteiden välttäminen on osa hyvää hoitoa. Saatto-hoidossa on tärkeää tukea koko perhettä, Erityisen haastavaa voi olla, jo saattohoi-topotilaalla on pieniä lapsia, kokosi liiton kehittämispäällikkö Hanna Eloranta päi-vän sanomaa

Eräs päivän teemoista oli saattohoi-to ja työssäkäyvä omainen. Tutkimusjoh-taja Kaisa Kauppisen mukaan työ voi ol-la henkireikä. Saattohoito, läheisen kuole-ma, suru ja siitä selviäminen vaativat aikaa ja työnantajan suhtautuminen merkitsee paljon. Suru ei ole sairaus, mutta se vai-kuttaa työkykyyn.

Lisätietoja www.hyvakuolema.fi

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

Anniina Pylsy on aloittanut Suomen munuaistautirekisterin sihteerinä. Re-kisterin sihteerin työhön kuuluu muun muassa tiedon kerääminen, sen laa-dun arviointi ja varmistaminen. Rekis-terin tietoa aiotaan jatkossa tuoda ak-tiivisesti esille, jotta sitä voidaan käyt-tää monipuolisesti muun muassa pää-töksenteon tukena.

– Koen munuaistautirekisterin ole-van ainutlaatuinen tietopankki aktiivi-hoidossa olevien munuaispotilaiden ti-lasta ja hoidon laadusta. Se mahdollis-taa hoidon kehityksen tarkkailun jo mo-nien vuosikymmenten varrelta. Onkin hienoa olla osa ketjua tekemässä arvo-kasta työtä munuaispotilaiden hyväksi, Anniina sanoo.

Anniina on valmistunut sisätauti-kirurgiseksi sairaanhoitajaksi vuonna 2006. Hän työskenteli kahdeksan vuot-ta TAYS:n munuaisosastolla ja akuutti-dialyysissä.

– Nefrologisessa työyhteisössä mi-nua viehätti erityisesti potilaan koko-naisvaltainen kohtaaminen ja hoitoket-jun moniulotteisuus, joka näkyi moniam-matillisena toimintana potilaan hyväksi.

Anniina valmistui muutama vuosi sit-ten terveystieteiden kandidaatiksi pää-aineena hoitotyön johtaminen. Tällä het-kellä hän on maisteriopintojeni loppusuo-ralla. Anniina suorittaa maisteritutkintoa myös Tampereen yliopiston johtamis-korkeakoulussa. Hän on ollut myös tut-kimusapulaisena ja tehnyt vaihto-opinto-ja King´s Collegessa Lontoossa.

– Toivon hyvää yhteistyötä eri hoi-toyksiköiden kanssa. Ottakaa rohkeas-ti yhteyttä rekisteriin liittyvissä asioissa.

Anniinan tavoittaa liiton keskustoi-mistolta Kumpulantie 1 A, 6. krs. 00520 Helsinki tai puhelimitse 040 8363 375 ja sähköpostilla anniina.pylsy@musili.fi.

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAASaattohoitoseminaarien avauksessa hankkeessa mukana olevat järjestöjohtajat kertoivat ajatuksiaan saatto-hoidosta Finlandia-talolla.

29 | ELINEHTO 4/15

Elinsiirron saaneiden EM-kisat 2016

Elinsiirron saaneiden EM-kilpailut järjeste-tään Vantaalla 10.–17.7.2016. Tapahtu-maan odotetaan useita satoja urheilijoita ympäri Eurooppaa. Kisat ovat suurin kos-kaan Suomessa järjestetty vammaisurhei-lutapahtumakokonaisuus. Edelliset Suo-messa järjestetyt elinsiirron saaneiden ar-vokisat olivat talvilajien MM-kilpailut Rova-niemellä vuonna 2008.

Elinsiirtourheilijoille on perinteisesti jär-jestetty kahdet eri EM-kilpailut: toiset sy-dän- ja keuhkonsiirron saaneille ja toiset yleiset elinsiirron saaneille ja dialyysissä oleville. Kesällä 2016 kilpailut pidetään en-simmäistä kertaa yhtä aikaa samassa pai-kassa. Mukana on lajeja yleisurheilusta sul-kapalloon ja pyöräilystä uintiin. Suurin osa lajeista järjestetään Tikkurilan ja Myyrmä-en urheilupuistoissa.

Kisat järjestää Suomen Vammaisurhei-lu ja -liikunta VAU ja yhteistyökumppaneina ovat Munuais- ja maksaliitto sekä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE. Vantaan kau-punginjohtaja Kari Nenonen toimii kilpailui-den suojelijana ja kunniapuheenjohtajana.

– Vantaan kaupungille on kunnia toi-mia kilpailujen isäntäkaupunkina ja samalla tuoda elinsiirtotietoutta tutuksi myös suu-relle yleisölle. Toivotamme urheilijat ja hei-dän tukijoukkonsa lämpimästi tervetulleik-si Vantaalle kesällä 2016, toteaa kaupun-ginjohtaja Nenonen.

EM-kisojen kotisivut löytyvät osoittees-ta www.vantaa2016.fi.

Elinsiirtourheilun viikkoKilpailut näkyvät koko viikon ajan. Elin-siirtourheilun viikko, European Transplant

Sport Week eli ETSW16, on EU:n tukema tapahtumakokonaisuus. Sporttitori-tapah-tumia järjestetään eri puolilla pääkaupun-kiseutua. Ne ovat kaikille avoimia ja niissä voi tutustua EM-kilpailulajeihin sekä KYL-LÄ elinluovutukselle -toimintaan. Kansain-välinen lasten ja nuorten leiri 13.–16.7. on suunnattu elinsiirron saaneille lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen. Osallis-tuminen leirille on ilmaista. Elinsiirtourhei-lun symposium on 14.–15.7. ja tutkijata-paaminen 11.–14.7.

Mukaan vapaaehtoiseksiEM-kilpailuihin ja tapahtumaviikolle tarvi-taan runsaasti ennakkoluulottomia ja reip-paita vapaaehtoisia erilaisiin tehtäviin au-tonkuljettajasta joukkueattaseaan ja IT-as-sistentista järjestyksenvalvojaan. Vapaaeh-toisena saa uusia kokemuksia ja voi olla mukana tekemässä jotain ainutkertaista.

Vapaaehtoiseksi voi ilmoittautua sivulla www.vantaa2016.fi/vapaaehtoiset.

Liikuntaleiri tammikuussaVAU järjestää elinsiirron saaneille ja dia-lyysissa oleville liikuntaleirin 30.–31.1. 2016 Nastolan Liikuntakeskus Pajulah-

dessa. Kyseessä on valmistava leiri ki-soihin osallistuville urheilijoille, mutta lei-rille voivat osallistua myös ne, jotka ovat kiinnostuneet urheiluharrastuksen aloit-tamisesta, mutta eivät vielä ole löytäneet omaa lajiaan.

Lisätietoja VAU:ssa antaa Anu Hämä-läinen, 040 525 4874, anu.hamalainen @vammaisurheilu.fi

Piirrä kisoille maskottiPiirustuskilpailussa etsitään maskottia EM-kilpailuille. Maskotti voi olla millainen vain, rajana on ainoastaan mielikuvitus. Pii-rustuskilpailun voittajaksi valittava työ on tarkoitus jatkojalostaa kisojen virallisek-si maskotiksi, joka esiintyy kisatuotteis-sa. Kaikista kilpailuihin osallistuvista töistä kootaan näyttely kisoihin osallistuvien ur-heilijoiden majoitushotelliin.

Kilpailuun osallistuvat työt tulee pa-lauttaa 31.12.2015 mennessä osoittee-seen: VAU, Teemu Lakkasuo, Radioka-tu 20, 5. krs., 00240 Helsinki tai skan-nattuna sähköpostitse teemu.lakkasuo @vammaisurheilu.fi. Työn palauttamisen yhteydessä tulee ilmoittaa piirtäjän nimi, ikä ja (huoltajan) yhteystiedot.

Mukaan Vantaan EM-kilpailujen huipputunnelmaan pääsee vapaaehtoisena, urheilijana tai katsomosta kan-nustamalla.

30 | ELINEHTO 4/15

Mycket gott i bakgrunden, men vad för framtiden med sig?När vårt förbund grundades 45 år sedan höll vårt välfärdssam-hälle med god fart på att hitta sina former. Nu har vi levt i en eko-nomisk recession i flera år. Arbetslösheten är ett enormt prob-lem särskilt bland våra unga, staten har skuldsatt sig i skrämman-de takt, vi har alla tagits på säng av den strida ström asylsökan-de som är på marsch mot Europa och Finland, och till och med terrorhotet har ökat. Informationsspridningen har sett en explo-sionsartad förändring. Vi känner alla av den nya virtuella världen.

Hälso- och sjukvården har gjort enorma framsteg under de senaste åren. Vi har kartlagt människans genom, och vi har bli-vit allt skickligare på att sköta olika sjukdomar. Livskvaliteten och livslängden har ökat, och människornas hälsomedvetenhet ökar ständigt. Transplantationerna utgör idag en del av människans helhetsvård.

Förbundets har alltsedan sina första dagar tillsammans med medlemsföreningarna gett stöd till patienter och skapat trygghet för dem. I början handlade det om att samla ihop medel och grun-da dialysstationer i ett läge när samhället inte förmådde finansiera dem. Ända från början har referensstödet funnits till som en vik-tig form av stöd som inte går att få på andra sätt. Alla slags verk-samheter som arbetar för förbättrade patientförmåner pågår kon-tinuerligt och de är bestående. Föreningarna sköter dem på bas-nivån medan förbundet tar hand om dem på det nationella planet.

Social- och hälsovårdsreformen förefaller nu på allvar ta fart. Enligt preliminära uppgifter kommer tjänsterna att produceras av den offentliga sektorn, privatsektorn och tredje sektorn. Ut-giftssidan är fortfarande helt oklar. För tjänsteanvändaren, dvs. medborgaren är det viktigaste att han eller hon får sin service och att kostnaderna inte blir för höga. Antagligen kommer för-bundets roll som tillhandahållare och producent av dessa tjäns-ter att växa sig allt viktigare. Men hur ska förbundet kunna sva-ra mot denna utmaning?

Motsvarar förbundets struktur den nya eran och tyngdpunk-terna inom arbetet? Kommunikation, rehabilitering och diverse utbildningstjänster kommer sannolikt att bli tyngdpunktsområden i vårt arbete, vid sidan av våra traditionella uppgifter. I något ske-de blir vi för att kunna sköta dessa uppgifter möjligast väl tvung-na att fundera på en koncentration av samarbetsnätverket, och till och med på fusioner mellan olika organisationer. Dessutom mås-te vi för att kunna upprätthålla förbundets styrka och trovärdighet hitta sätten och metoderna att nå alla potentiella medlemmar.

Framtiden kommer att föra med sig många intressanta sa-ker. Under de tre kommande åren blir vi för att kunna utveckla vår organisation och vårt förbund enligt de krav som de nya ut-maningarna ställer på oss tvungna att omsorgsfullt följa upp be-redningen av social- och hälsovårdsreformen och den nya lags-tiftningen.

Asko RäsänenOrdförande

EM 2016 för transplanterade personerEuropamästerskapen för transplanterade personer arrange-ras i Vanda 10.–17.7.2016. Mästerskapen är den största id-rottsevenemangshelheten för funktionshindrade som någon-sin ordnats i Finland.

Traditionellt har man arrangerat två skilda Europamästers-kap för idrottare med transplanterade organ: ett för hjärt- och lungtransplanterade, och ett annat för personer med andra transplanterade organ och sådana som behandlas med dia-lys. Under sommaren 2016 arrangerar man nu för första gån-gen bägge mästerskapen samtidigt på samma plats. Tävlin-garna arrangeras av Finlands handikappidrott och -motion VAU r.f. med Njur- och leverförbundet samt Finlands hjärt- och lungtransplantationsförening SYKE r.f. som samarbetsparter.

Tävlingarna kommer att synas hela veckan. Transplanta-tidrottens vecka är en evenemangshelhet som får stöd av EU. På Sporttitori-evenemangen har man möjlighet att stifta be-kantskap med mästerskapens tävlingsgrenar samt med or-gandonationskortet. Programmet omfattar ett internationellt läger för barn och unga, samt ett symposium om idrott för transplanterade.

Under Europamästerskapet och evenemangsveckan kom-mer det att behövas rikligt med fördomsfria och raska frivilli-ga. En teckningstävling arrangeras också för att sålla fram en maskot för Europamästerskapet. Det vinnande förslaget kom-mer sedan att vidareförädlas till en officiell tävlingsmaskot som man kommer att förse tävlingsprodukterna med.

Tilläggsinformation om Europamästerskapet finns på hem-sidan www.vantaa2016.fi.

ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY

Europamästerskapen 2014 för personer med transplanterade organ och såda-na som behandlas med dialys arrangerades i Polen.

31 | ELINEHTO 4/15

LEDARE

En annorlunda familj med både ärr och minnenJade lider av medfödd njursvikt. Hennes födsel innebar startskottet på en lång resa, med Jade i spetsen och hennes föräldrar tätt bakom. Familjens motto lyder: om vår dotter orkar, så orkar vi också.

Idag rusar femåriga Jade glatt fram emot mig i dörren och visar stolt upp sin första lucka i en rad av mjölktänder. Ute har höstens mörker sänkt sig över vidderna, men hemma hos Jade råder en varm och ljus stämning. I kontrast till mörkret utanför känns lju-set till och med ännu klarare, precis som glädjen känns större i kontrast till upplevda sorger och bedrövelser.

Mira Karppi och Kari Kangasniemi var fulla av förväntan inför sitt första gemensamma barn. Miras mage verkade emellertid in-te växa som den skulle, och på rådgivningen mätte man magens

TEXT: HILKKA LAHTI

storlek och började bli orolig. Slutligen föddes en späd flicka på under 2 kg med kejsarsnitt i vecka 33.

Jade släppte bara ifrån sig ett ynkligt pip när hon föddes, men hon orkade inte andas. Hennes lungor och njurar fun-gerade inte. Hjärtat stannade, men man lyckades få igång det igen.

– Jade var som en docka, nästan lika livlös. Vi insåg att vårt barn kanske inte skulle komma att överleva.

Efter många om och men kom emellertid Jade hem, och dä-

Orsaken till Jades medfödda njursvikt har aldrig klargjorts.

KALL

E LY

DMAN

32 | ELINEHTO 4/15

refter har vardagen betytt att dottern kommer i första rummet och föräldrarna först tätt därefter. Lilla Jade har sannerligen inte visat brist på vare sig ”sisu” eller kämparanda.

En njure av sin pappaJade klarade sin första natt, och därefter flögs babyn till England för ECMO-behandling. Behandlingen innebär att blodet syresätts utanför kroppen med hjälp av en konstgjord lunga. Behandlingen är nödvändig oftast i sådana tillfällen när det egna andningssys-temet inte räcker till.

– Det kändes ofattbart att en baby på mindre än 2 kg flyger i eget plan till ett annat land för vård.

Mira och Kari reste efter dottern. Framme i England fick fö-räldrarna för första gången ta hand om sitt barn, byta blöja och fukta munnen. Det skulle emellertid dröja ännu två månader innan mamma eller pappa fick hålla henne i sin famn. Efter en veckas behandlingar lossade man Jade från Emco-apparaten, och sam-tidigt opererade man in en dialyskateter.

Jade flyttades till universitetssjukhuset i Tammerfors. Föräld-rarna flög också hem, och väl framme i Finland körde de i stört-regn från Helsingfors till Tammerfors. Babyns tillstånd tillät in-te förflyttningar. Blodtrycket sjönk och hon började samla på sig vätska. Jade var då tre veckor gammal, och dialysen vägra-de fungera.

– Läkaren sade att vi följer med läget över veckändan och ser om svullnaden börjar avta. I annat fall skulle man vara tvungen att avsluta den aktiva behandlingen, erinrar sig Kari.

Under veckändan gick Jades vikt ner med 30 gram. Det in-nebar vändpunkten. I december kunde hon flyttas till Vasa cent-ralsjukhus, och avståndet till hemmet minskade till 20 km.

I slutet av januari tog familjen flyget till Barnkliniken i Helsing-fors föra att lära sig hur man gör hemdialys. Under flygresan fick Jade rösten tillbaka. Under sitt första halvår hade hon inte få-tt ur sig ett pip.

– Flickan jollrade och busade i sin sjukhussäng, och först förs-tod vi inte ens vad det var för ljud vi hörde.

Jade fick återvända hem när hon var 7 månader gammal. Fö-räldrarna började behandlingen med hemdialys. Födan fick Ja-de via en näsmagsond.

– Först nu fick vi en möjlighet att på riktigt börja stifta be-kantskap med vårt barn. Vi tänkte verkligen att det kanske är så det känns för adoptivföräldrar som får ta emot ett sjumånaders-barn i familjen.

Föräldrarna skötte Jade tillsammans. Kari hade tagit en paus i sina sjukskötarstudier och det dröjde slutligen två år längre är tänkt innan han blev färdig. Jades äldre bröder var 11 och 13 när hon föddes, och nu avtjänar den äldre av dem sin värnplikt.

Jade dialysbehandlingar fortsatte i ett år. Då hade hennes vikt ökat tillräckligt för att en njurtransplantation skulle vara möj-lig. Miras blodgrupp passade dessvärre inte, men Karis njure visade sig vara lämplig för transplantation. Njurtransplantatio-nen var ett helt naturligt val som inte krävde någon diskussion. Jade fick alltså en njure av sin pappa när hon var ett år och sju månader gammal.

– Livet stod så att säga på paus, trots att vi levde mitt i det. Lyckligtvis har vi sparat massor av textmeddelanden och fotogra-fier som hjälpt oss att minnas allt det vi varit med om.

Njuren satte genast fint igång med att jobba, men sedan av-tog funktionen småningom, och för närvarande fungerar den till 50 procent. Dessa motgångar har emellertid inte bekymrat fö-räldraparet speciellt i jämförelse med alla de svårigheter de ha-de i början. ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY

En kämpe i trotsåldernJade klär på sig sin nya blåa regnrock. Tryckknapparna vållar problem, men Jade kämpar envetet för att klara dem. På sin surfplatta tittar hon på Pikku Kakkonen tills hennes skratt fyller hela vardagsrummet.

Livet har hittat sin fålla. Kari jobbar som sjukskötare och Mi-ra som närståendevårdare och skolgångsassistent i deltid, och dessutom som personal trainer. Jade går på gruppfamiljedagis 11 dagar om månaden.

Jades utmanande livsstart har lämnat sina spår. Vid födseln drabbades hon nämligen av flera hjärnblödningar. Hon lärde sig gå först i två års ålder, men efter det har det inte rått någon brist på framfarten. Jade är rörelsemässigt skicklig, men hon har prob-lem bland annat med gestaltning.

Jade har också själv märkt att hennes start på livet inte gick precis som hos andra barn. Hon har t.ex. grubblat över sin kus-ins dop, och om varför hon vid sitt eget dop var så mycket stör-re på bilderna än kusinen vid sitt.

Mira och Kari har utbildat sig till referensföräldrar och delta-git i förbundets kurser för barnfamiljer. De tycker det är viktigt för Jade att få träffa andra barn som har sjukhusliv och mediciner som en del av sin vardag.

Referensstödet är det bästa stöd man kan få, säger Mira och Kari. Det ger krafter, och även barnet får träffa andra i liknande situation.

KALL

E LY

DMAN

33 | ELINEHTO 4/15

Ny strategi för Njur- och leverförbund trä-der i kraft i början av 2016. Social- och häl-sovårdens servicesystem kommer att re-formeras under förbundets strategiperiod. Ansvaret för att anordna tjänsterna över-förs till sote-distrikten. Servicesystemets förändringar påverkar deras vardag som lider av njur- och leversjukdomar och kan komma att öka ojämlikheten. Bland annat blir det svårare att kunna inverka på hur vården anordnas i och med att avstånden till beslutsfattningen växer. Vår utmaning blir att oberoende av hemort kunna garan-tera en god tillgänglighet till vård och en til-lräcklig sakkunskap inom vårdenheterna.

Förbundens betydelse vid sidan av of-fentliga och privata serviceproducenter som serviceproducenter och som skapa-re av välbefinnande och mångsidigt stöd kommer att växa. Vi måste bättre kun-na påvisa verksamhetens betydelse och verkan.

Njur- och leverförbundets missionNjur- och leverförbundet främjar medlems-föreningarnas verksamhetsförutsättningar. Förbundet stöder välbefinnandet hos dem som insjuknat i njur- och leversjukdomar och driver deras rättigheter. Förbundet informerar om njur- och leversjukdomar, om hur de kan förebyggas och förbundet påverkar vårt samhälle.

Målsättning 2020Njur- och leverförbundet är år 2020 en livskraftig medborgarorganisation med ett gott nätverk. Förbundet når de perso-ner som lider av njur- eller leversjukdomar och utgör ett stöd för dem som insjuk-nat och för deras anhöriga. Personer med njur- och leversjukdomar har år 2020 jäm-bördiga möjligheter till vård, rehabilitering, transplantationer och social delaktighet.

Strategi 2016–2020

ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY

Behovet av välbefinnandetjäns-ter och stöd som olika förbund och organisationer producerar till-tar. Njur- och leversjukdomarna ökar i antal och det understry-ker de förebyggande verksamhe-ternas betydelse. Vi måste kun-na garantera jämlika vårdmöjlighe-ter till dem som insjuknat även i det förändringsskede som sam-hället står i.

Värden som styr vår verksamhetEtt värdefullt livVarje människa är värdefull och unik och ska ha rätt att leva ett värdefullt liv. Livet i sig är värdefullt trots sjuk-domar och förluster.

GemenskapFörbundens styrka ligger i gemen-skapen. Den främjar delaktigheten och möjligheten att påverka. Sam-tidigt som referensstödet stärker de sociala nätverken fungerar det som ett stöd till dem som insjuknat och deras anhöriga.

ExpertisFörbundets verksamhet bygger på en bred sakkunskap om personer som insjuknat i njur- och leversjukdomar och om deras anhöriga, samt på professio-nell kompentens hos både förbundets tjänstemän och samarbetsparterna.

Jämställdhet Varje människa har rätt till god vård och ett tillräckligt socialskydd, samt rätt att bli hörd och till jämbördiga tjänster. Jämställdhet innebär också att kun-na godkänna och respektera olikheter.

Tyngdpunktsområden 2016–2020SamhällspåverkanFörbundet lobbar för att varje person som insjuknat ska ha jämbördiga möjligheter till vård, rehabilitering och ett rättvist so-cialskydd.• Vi ökar våra påverkningsresurser och

vårt stöd till våra medlemsföreningars intressebevakning

• Vi påverkar den social- och hälsopoli-tiska beslutsfattningen redan i bered-ningsskedet

• Vi påverkar den kommunala besluts-fattningen för att garantera de njur- och leversjukas ställning var än de är bosatta

Medlemsföreningarnas verksamhetsutvecklingFörbundet stöder föreningarnas kompe-tens och verksamhetsutveckling. Före-ningarna når dem som insjuknat och de-ras anhöriga och påverkar och kommuni-cerar inom sina egna regioner.• Vi gör förbundet och medlemsföre-

ningarna attraktivare genom nya slags verksamheter

• Vi engagerar nya deltagare med i verksamheten med hjälp av interaktiv kommunikation

• Vi uppmuntrar medlemsföreningar-na att reformera sina strukturer och att skapa verksamhetsfrämjande projekt

Välbefinnande för dem som insjuknat och deras anhörigaFörbundet och medlemsföreningarna ar-betar för att öka välbefinnandet hos alla som insjuknat och deras anhöriga och för att förbättra deras funktionsförmåga.• Vi skapar delaktighet på nya sätt som

ökar en känsla av gemenskap och skapar möjligheter att ge referens-stöd till personer i olika ålder och livs-situation

• Vi gör det lätt att utnyttja förbundets mångsidiga rehabilitering med målet att förbättra funktionsförmågan

• Vi uppmuntrar medlemsföreningarna att anordna hälsofrämjande motions-verksamheter

• Vi utvecklar vår rådgivnings- och handledningsverksamhet

Ökad kunskap om njur- och leversjuk-domar och om hur de kan förebyggasVår kommunikation främjar sjukdomarfö-rebyggande verksamhet. Den synliggör njur- och leversjukdomarna och den mins-kar fördomarna mot dem som insjuknat.• Vi förmedlar tillförlitlig information som

ökar både kunskaperna om förbundet och förbundets påverkningsmöjlighe-ter i olika media

• Vi främjar sjukdomsförebyggandet genom information, genom att utnyttja aktuella kommunikationskanaler och genom handledning och rådgivning

• Vi berättar om sjukdomarnas inverkan på den insjuknades liv

Flera organdonationer och transplantationerEn ökad kunskap om organdonationer och transplantationer bidrar till att öka de-ras antal så att varje person som behöver en transplantation får sitt nya organ inom skälig tid.• Vi ger i samråd med andra organisa-

tioner saklig information som ökar den positiva inställningen till organdona-tioner

• Vi utnyttjar deras sakkunskap som re-dan varit med om en transplantation för att skapa mänskliga budskap som på ett intimare sätt berör mottagaren

• Vi informerar om möjligheten att fun-gera som levande njurdonator till nå-gon anhörig

34 | ELINEHTO 4/15

Kurssilla tietoa ruokavaliostaPohjois-Savon yhdistys, liitto, KYS ja Itä-suomen yliopiston kliini-sen ravitsemustieteen yksikkö järjestivät yhteistyössä Hyvinvoin-tia ravitsemuksella -kurssin syys-lokakuussa Kuopiossa. Kurssil-la kuultiin asiantuntijaluentoja ja opittiin valmistamaan maukas-ta pre-vaiheessa olevalle munuaisten vajaatoimintaa sairastaval-le sopivaa ruokaa.

Osallistujat kertoivat saaneensa kurssilta muun muassa vaih-toehtoja suolan käyttöön. He arvelivat kurssin tuovan monipuo-lisuutta ruoanvalmistukseen ja motivaatiota ruokavalion noudat-tamiseen. Mieleen jäi myös kokemusasiantuntijan puheenvuoro.

TEKSTI JA KUVA: MARIA RUUSKANEN

Osallistu ruokaohje kilpailuunOikea ravinto on tärkeä hoitomuoto munuaissai-rauden eri vaiheissa. Yksilöllisesti suunnitellulla ruokavaliolla voidaan hidastaa munuaisten vajaa-toiminnan etenemistä jopa vuosia ja se on tär-keä osa hoitoa myös dialyysissä olevilla. Munu-aisten vajaatoimintaa sairastavan ruoka voi olla monipuolista, värikästä ja maukasta. Ruokavali-osta huolimatta voi syödä hyvin ja nauttia herk-kuhetkistä.Ruokaohjekilpailussa etsitään uusia ruokaohjeita, jotka so-veltuvat munuaisten vajaatoimintaa sairastaville. Ruokaoh-jeita julkaistaan ruokakirjassa, joka ilmestyy loppuvuodesta 2016. Ohjeita käytetään myös ravitsemuskursseilla ja Elin-ehto-lehdessä.

Sarjat:1. Alkuruuat2. Pääruuat3. Jälkiruuat ja juomat4. Leivät ja leivonnaiset

Voit osallistua useampaan sarjaan samalla kertaa. Kil-pailun voittajat palkitaan elo-syyskuussa 2016. Osallistues-sasi kilpailuun, annat Munuais- ja maksaliitolle kaikki oikeu-det käyttää ruokaohjeita.

Lisätietoja antaa Maarit Heinimäki, 050 3626 470, maarit.heinimaki@musili.fi. Lähetä ruokaohjeet 31.3.2016 mennessä joko sähköpostilla tai osoitteeseen Maarit Heini-mäki, Munuais- ja maksaliitto, Aleksanterinkatu 21A, 5.krs, 33100 Tampere

Vertaistukea maksakurssiltaMaksasairaille ja heidän läheisilleen tarkoitettu kurssi pidettiin Kiipu-lan kurssikeskuksessa Janakkalassa syyskuussa. Mukana oli niin maksansiirron saaneita kuin maksasairautensa takia lääkehoidos-sa olevia. Kurssin ohjelmassa oli asiantuntijoiden alustuksia sairau-desta, omahoidosta ja sairauden kanssa elämisestä sekä liikuntaa ja vertaiskeskusteluja.

Vertaiskeskustelut ja ryhmän avoin ja välitön ilmapiiri saivat eri-tyisen paljon kiitosta osallistujilta, samoin Kanta-Hämeen keskus-sairaalan gastroenterologi Juha-Matti Laaksosen alustus sairauk-sista ja kurssilaisten kysymyksiin vastaaminen. Eräs kurssin huip-puhetkistä oli kodalla vietetty yhteinen lettujenpaistoilta, jonka yh-teydessä kuultiin monenlaisia tarinoita.

– Kurssilla vertaistuki on huippuluokkaa, totesi eräs osallistu-ja palautteessaan.

TEKSTI JA KUVAT: ANNE VIITALA

35 | ELINEHTO 4/15

YHDISTYKSILTÄ

Kanta-Hämeen yhdistyksessä aloitti syk-syllä kerho nimeltä Kamusin Toivo. Tar-koituksena on saada jäsenet ylläpitämään toivoa tai edes helpottamaan elämäänsä. Erilaisten ihmisten tapaaminen rikastuttaa ja antaa vertaistukea. Vapaan seurustelun lisäksi ajatuksena on saada kokoontumi-siin asiantuntijavieraita.

Kanta-Hämeen Forssan kerho on toi-minut jo vuodesta 2009. Kerhoihin ovat tervetulleita kaikki jäsenet asuinpaikas-ta riippumatta.

Etelä-Karjalan yhdistys vietti 40-vuotisjuh-laa lokakuussa sopivasti Euroopan elinsiir-topäivänä. Paikkana oli Lappeenrannan upseerikerho. Juhlapuhujana oli nefrologi Johanna Sinkko. Liitto palkitsi yhdistyk-sen jäseniä viirein ja ansiomerkein. Juh-lissa esiintyivät KESY-teatteri, lausuja Lii-sa Junnonen ja Susu-bändi solistina Su-sanna Soikkeli.

Pohjois-Karjalan yhdistys järjesti lokakuus-sa yhdistetyn syyskokouksen ja jäsenta-pahtuman. Joensuun kalastuskunnan ka-lamajalle Kalmon katiskalle kokoontui rei-lusti jäseniä.

Itä-Suomen aluepalaveri järjestettiin Kuo-piossa lokakuussa. Paikalla oli hallituksen jäseniä kaikista alueen yhdistyksistä. Ta-paamisessa vaihdettiin kuulumisia sekä kokemuksia hyviksi havaituista toiminta-muodoista. Päivän aiheita olivat yhdistyk-sen yhteistyömahdollisuudet, tuotteistami-nen ja yhdistystoiminnan ilo.

Lapin keskussairaalan aulassa lukuisat yh-distykset ja järjestöt esittäytyivät sairaalas-sa kävijöille ja henkilökunnalle. Mukana oli-vat liitto ja Lapin yhdistys sekä Mahtimak-sa ja Supersankarimunuainen.

Pohjois-Karjala katiskalla

Aluepalaveri Itä-Suomessa

Järjestömessuilla

Etelä-Karjala juhli

Etelä-Savon yhdistys järjesti munuaissaira-uksien ennaltaehkäisystä vapaan keskus-telutilaisuuden lokakuussa Mikkelissä. Jär-jestösuunnittelija Maria Ruuskanen kertoi liiton toiminnasta sekä Kelan ja RAY:n jär-jestämistä kursseista. Munuaissairauksis-

Tietoa Etelä-Savossa

Toivo Kanta-Hämeessä

Syyskuussa yhdistys osallistui kansal-lismaisemissa pidettyyn Koli347-tapahtu-maan. Tapahtuman järjesti Pohjois-Karja-lan liikunta ry.

ta ja -hoidoista esitettyihin kysymyksiin oli vastaamassa munuaistautien erikoislääkä-ri, dialyysihoitaja sekä munuaissairauteen sairastuneita, munuaisensiirron saaneita ja dialyysihoidossa olevia. Kysymyksiä varsin-kin lääkärille esitettiin runsaasti.

36 | ELINEHTO 4/15

Kemissä esittäydyttiin opiskelijoilleJärjestömessuilla Kemissä esiteltiin sosi-aali- ja terveysalan järjestöjen moninaista toimintaa. Mobiiliversio elinluovutuskor-tista kiinnosti Lapin ammattikorkeakoulun terveysalan yksikön opiskelijoita Kemissä.

Uudenmaan yhdistys UUMU kutsui ilta-kahville ryhmän munuais- ja maksasairai-den läheisiä. Läheisen sairastuminen he-rättää tunteita kaikissa perheenjäsenis-sä. Sairaudesta ja sen hoidoista sekä nii-den vaikutuksista on hyvä puhua yhdessä. Keskustelua alustanut psykoterapeutti Rit-va Salminen lähestyi pitkäaikaissairaan lä-heisen roolia todenmukaisin esimerkein ja kevensi aihetta ronskilla huumorilla, joka siivitti paikalla olijat vilkkaaseen ajatusten vaihtoon. Keskustelu oli antoisaa ja illasta kehkeytyi hyvin tunnepitoinen.

Etelä-Pohjanmaan yhdistys järjesti en-naltaehkäisyn teemavuoden kolmannen yleisöluennon syyskuussa Seinäjoella. Il-lan aiheena oli munuaissairauksien ennal-taehkäisy. Luennoisijana toimi sisätautien erikoislääkäri Esko Lejala. Kokemuspu-heenvuoron piti Matti Kristola. Oheisoh-

jelmassa oli verensokerin ja verenpaineen mittausta, kahvittelua sekä apteekin tuo-te-esittely.

Yhdistys ehti myös ruskavaellukselle Kalajärven rannan havaintometsän luon-topoluille, missä Lapinkodalla juotiin noki-pannukahvit ja paistettiin makkaraa.

Kainuun yhdistys teki retken Kuhmoon Jyrkänkosken talvisotamuseoon ja tais-telupaikoilla. Oppaana toimi yhdistyksen jäsen Tauno Piirainen, joka kertoi tari-noita Jyrkänkosken taisteluista ja talviso-dan vaikutuksista paikallisiin asukkaisiin.

Ulkoilupäivää yhdistys vietti syyskuus-sa Paltamon Kivesvaarassa. Päivän aika-na vaellettiin, paistettiin makkaraa ja nau-tittiin yhdessäolosta.

Lapin yhdistyksen väkeä kokoontui Neu-vokkaaseen kuulemaan ajankohtaista asi-aa elinluovutuksesta. Tapahtumassa jalka-terapeutti Mervi Raitanen kertoi munuais-sairaan jalkojenhoidosta ja osastonhoitaja Marja-Leena Kestilä toi kuulumiset Lapin keskussairaalan dialyysiosastolta.

Elinsiirtopäivä Rovaniemellä

Tukea läheisille

Yleisöluento ja ruskavaellus

Dialyysiä siellämissä haluat!

www.carbonex.fiKotiHD

Kainuulaiset retkeilevät

37 | ELINEHTO 4/15

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään.

Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Jäsenek-si voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa. Kaikki henkilöjäsenet kuuluvat jäsenyhdistyksiin.

Jäseneksi voit liittyä • ota yhteys oman alueesi yhdistykseen• www.musili.fi/liityjaseneksi• soita liittoon 050 4365 707• postita oheinen lomake kirjekuoressa maksutta osoitteeseen:

Munuais- ja maksaliitto, Tunnus 5002951, info: Hel, 00003 Vastauslähetys

Jäsenenä saat• Elinehto-lehden neljästi vuodessa• yhdistyksen jäsenkirjeen tai lehden• yhdistyksen omat jäsenedut• valtakunnalliset jäsenedut

Liityn jäseneksi.

Olen munuaissairas Olen maksasairas Olen saanut elinsiirron

Nimi

Katuosoite

Postitoimipaikka ja -numero

Puhelinnumero

Sähköposti

Syntymävuosi Kieli

Päiväys ja allekirjoitus

Annan suostumukseni siihen, että minua koskevat tiedot voidaan merkitä jäsenrekisteriin. Minulle saa lähettää sähköpostia

Olen hoitohenkilökuntaa Liityn muusta syystä

Olen sairastuneen omainen Sairastuneen lapsen perhe

Liity jäseneksi.

Valtakunnalliset jäsenedut 2015Jäsenedut saa jäsenkortilla, jäsennumerolla tai jäsentun-nuksella. Jäsenkortti on helmikuussa lähetetyn jäsenmak-sun yhteydessä. Jäsennumero on myös lehden takakan-nen osoitetiedoissa. Lisätietoja jäseneduista www.musili.fi/jasenedut ja Kirsi Kauppinen, kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

Hammaslääkäriasema Fossa, HelsinkiPerushammashoidosta -10 %Holiday ClubMajoitus sopimushintaanHotel Anna, HelsinkiMajoitus sopimushintaanHotelli AVA, HelsinkiSairastuneiden lasten per-heille alennus majoituksestaHyphen UV-auringon- suojavaatteetMeditexiltä auringonsuoja-vaatteista -15 %Instru optiikkaJäsenetutarjouksiaKylpylähotelli Kuntoranta, VarkausVaihtuvia järjestölomia ja tar-jouksiaLaplandhotelsMajoitus sopimushintaan

Långvik Congress Wellness Hotel, KirkkonummiJäsenille sopimushinnatOmenahotellitMajoitus -10 %Restel-hotellitEtuhinnat Rantasipi- kylpylähotelleissaScandic-hotellitMajoitus sopimushintaanSilmäasemaAlennusta silmä- ja aurinko-laseista sekä taittovirheleik-kauksien leikkausosuudestaTallink SiljaLiittyminen Club One jäse-neksi veloituksetta suoraan Silver-tasolleViking LineEtuhinnat laivamatkoista

Täytä lomake huolella, leikkaa katkoviivaa pitkin. Voit postittaa lomakkeen maksutta osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto, Tunnus 5002951, Info: Hel, 00003 Vastauslähetys. Voit liittyä jäseneksi myös www.musili.fi/liityjaseneksi.

38 | ELINEHTO 4/15

JäsenyhdistyksetEtelä-Karjalan munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/etelakarjalapj. Petri Vainikka, petri.vainikka@kolumbus.fisiht. Aira Issakainen, 050 492 4423, aikkuissa@gmail.com

Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/etelapohjanmaapj. Marja-Liisa Ristimäki, 050 5776 282, marja-liisa.ristimaki@netikka.fisiht. Marja-Leena Pitkänen, 040 5707 367, pitkanen.ml@gmail.com

Etelä-Savon munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/etelasavopj. Jukka Paananen, 044 571 5606, jukkaveli.paananen@gmail.com, vpj. Anne-Mari Tarvonen, 040 5161 029, am_tarvonen@hotmail.com

Itä-Savon munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/ismupj. Niina Paappanen, 050 3440 205, niia-87@hotmail.comsiht. Satu Juuti, 050 3403 658, juutisatu@gmail.com

Kainuun Munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/kainuupj. Tapio Nilosaari, 040 8679 365, tapio.nilosaari@luukku.comsiht. Ritva Kämäräinen, 050 3773 689, ritva.kamarainen@kainuu.com

Kanta-Hämeen munuais- ja maksayhdistys KAMUSIwww.musili.fi/kamusipj. Pertti Helminen, 050 595 2368, pertti.helminen@kttkonsultit.fisihteeri Sisko Salo, 050 329 4854, sisko.salo@outlook.com

Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys KEMUSIkemusi-yhdistysavain-fi.directo.fipj. Maija Piitulainen, 040 750 3950, maija.piitulainen@pp.inet.fi

Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/kymsipj. Pia Rusanen, 040 7228 400, pia.rusanen@elisanet.fisiht. Mirva Pilli-Sihvola, 040 7233 355, mirva.pilli-sihvola@kymp.net

Lapin munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/lappipj. Raija Yrjänheikki, 040 5480 058, raija.yrjanheikki@pp.inet.fisiht. Sari Välimaa, 040 534 2352, sarit.valimaa@gmail.com

Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys – PirMuwww.kotiposti.net/pirmu03 253 0861, pirmu@koti.soon.fipj. Hannu Niemi, 0400 622 499, hannu.niemi@luukku.comsiht. Sirpa Andelin, 044 269 7786, sirpa.andelin@gmail.com

Pohjois-Karjalan munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/pohjoiskarjalapj. Heino Karppanen, 050 5862 320, heino.karppanen@gmail.com, siht. Paavo Pärnänen, 040 5270 394, paavo.parnanen@luukku.com

Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistyswww.psmuma.fipj. Sirpa Parviainen, 040 5104 354, sirpa.parviainen@kuh.fivpj. Sanna Laakso, 044 3029 881, sannamarika81@gmail.com

Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistyswww.pomsi.fiinfo@pohmus.fipj. Juha Eskola, 044 2628 299, juhaoulu44@hotmail.com siht. Anne Hernekoski, 040 5710 371, anne.hernekoski@gmail.com

Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistyswww.phmunuel.tiedottaa.netpj. Mikko Saarela, 050 3577199, mikko.saarela@eduskunta.fi, siht. Anitta Heiskanen, 050 540 8854, heiskanen.anitta@gmail.com

Salon Seudun munuais- ja maksayhdistyswww.salmu.yhdistysavain.fipj. Harri Aaltonen, 040 5035 715harri.aaltonen@kendall.fi siht. Sinikka Salomaa, 044 5587 588sinikka.salomaa2@gmail.com

Satakunnan munuais- ja maksayhdistyswww.musili.fi/samupj. Helena Alsela, 044 9701 018, helena.alsela@gmail.com

Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU / Njur- och leverföreningen i Nylandwww.uumu.fi050 449 7744, sihteeri@uumu.fipj. Hannu Ouvinen, 0400 303 139, hannu.ouvinen@elisanet.fi

Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistysVasanejdens njur- och leverföreningwww.vamusi.fipj. Kari Teppo, 050 5613 063, kari.teppo@pp1.inet.fiViceordförande Malin Åkerman, 050 5923 071, malin.akerman@multi.fi

Varsinais-Suomen munuais- ja maksayhdistyswww.varmu.compj. Ari Laaksonen, 0400 698 650, ari.laaksonen@ppg.inet.fimaksavastaava, kontaktperson svenska Lars-Eric Andersson, 0400 804513, villinkari@gmail.com

Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rfwww.musili.fi www.munuainen.fiwww.maksa.fiPuheenjohtaja Asko Räsänen Kahilaisentie 7 as 1, 03600 Karkkila 045 2354 755 asko.rasanen@gmail.comI varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko Nuottaruohonkatu 20 B, 53950 Lappeenranta 050 3071 020 viitik@luukku.comII varapuheenjohtaja Kirsi Rajasuo Ainolantie 29, 72400 Pielavesi 040 5726 700 k.rajasuo@luukku.com

KeskustoimistoKumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki Avoinna ma – pe klo 9.30 – 15.00 Asiakaspalvelupuhelin 050 3415 966 ma – pe klo 10 – 14.00 faksi 09 4541 0075

HenkilökuntaToiminnanjohtaja Sari Högström 050 5367 258 sari.hogstrom@musili.fiKuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren 050 3019 368 iiris.ahlgren@musili.fiKehittämispäällikkö Hanna Eloranta 050 3715 933 hanna.eloranta@musili.fiJärjestösuunnittelija Helena Rokkonen 040 5240 683 helena.rokkonen@musili.fi Kumpulantie 1 A, 6 krs. 00520 HelsinkiViestintäpäällikkö Petri Inomaa 040 5240 679 petri.inomaa@musili.fiMunuaistautirekisteri Toimistosihteeri Rauni Jukkara 040 8363 375 rauni.jukkara@musili.fiKuntoutuspäällikkö Pekka Kankaanpää 040 5240 673 pekka.kankaanpaa@musili.fiJäsen- ja taloussihteeri Kirsi Kauppinen 050 4365 707 kirsi.kauppinen@musili.fi, tilaukset@musili.fiIt-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Päivi Sohlman 050 3889 566 paivi.sohlman@musili.fiTalouspäällikkö Liisa Väkiparta 050 3634 866 liisa.vakiparta@musili.fi

Aluetoimistot• ETELÄ-SUOMI

Järjestösuunnittelija Marjukka Miettinen 040 5240 674 marjukka.miettinen@musili.fi Kumpulantie 1 A, 6 krs. 00520 Helsinki

• ITÄ-SUOMI Järjestösuunnittelija Maria Ruuskanen 040 8363 480 maria.ruuskanen@musili.fi Teletie 6 E, 70600 Kuopio

• LÄNSI-SUOMI Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki 050 3626 470 maarit.heinimaki@musili.fi Järjestösuunnittelija Anne Viitala 040 5129 295 anne.viitala@musili.fi Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, 33100 Tampere

• POHJOIS-SUOMI Järjestösuunnittelija Hilkka Lahti 040 5240 682 hilkka.lahti@musili.fi Isokatu 47, 2 krs, 90100 Oulu

39 | ELINEHTO 4/15

www.elinluovutuskortti.fi

Elinluovutuskortti on nyt myös mobiilissa.Lataa älypuhelimeen sovelluskaupoista

tai www.elinluovutuskortti.fi/mobiili.

#elinluovutuskorttikyllaelinluovutukselle

Elinluovutuskortti on edelleen ajankohtainen.