munuais- ja maksaliitto vuosikertomus 2014 · 2016-06-30 · men ms-liitto, suomen reumaliitto,...

Munuais- ja maksaliittoVuosikertomus 2014

www.musili.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi

Kokonaan kunnossa-teemavuosi

2 | Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2014

Kokonaan kunnossa-valokuvakilpailu

Teemavuoden valokuvakilpailussa etsittiin näkökulmia hyvinvointiin. Määräaikaan mennessä kuvia tuli yhteensä 35 nuorten ja aikuisten sarjaan.

Kannen kuvaNuorten sarja, 1. palkintoOlli Peräaho

Kuva sivu 2Aikuisten sarja, 2. palkintoAnn-Christine Ström

TakakansiNuorten sarja, 2. palkintoOlli Peräaho

Vuosikertomus 2014 Munuais- ja maksaliitto | 3

Vuosikertomus 2014sisältö

Pääkirjoitus 4Teemavuosi 6Edunvalvonta, vaikuttamistyö 7Kansainvälinen yhteistyö 10Aluetoiminta 10Jäsenyhdistysten toiminta 11Vapaaehtoistoiminta 13Lapsiperheiden tuki 15Tiedotus ja viestintä 16Kuntoutumisen tukeminen 18Elinluovutusten edistäminen 20Suomen munuaistautirekisteri 22Munuaissäätiö 23Hallinto 24Huomionosoitukset 25Talous 26

Vuonna 2014 vietettiin kuntoutumisen ja liikunnan teemavuotta Kokonaan kun-nossa. Vuoden aikana esiteltiin kuntoutumisen eri muotoja sekä innostettiin voimaan hyvin liikunnan, harrastusten ja kulttuurin parissa. Liitto käynnisti munu-ais- ja maksasairaan kuntoutuspolun kuvauksen. Jäsenyhdistykset ja liitto järjes-tivät liikunta- ja hyvinvointitapahtumia.

Edunvalvonnan ja vaikuttamistyön pääpainopisteenä oli elinluovutusten ja elin-siirtojen lisääminen. Vaikka vuonna 2014 tehtiin ennätysmäisen paljon elinsiirtoja, yhteensä 355, siirrettävistä elimistä on edelleen pula. Elinsiirtojen lisääntymisen taustalla on sairaaloiden aktiivinen koulutuksellinen työ potentiaalisten elinluovut-tajien tunnistamiseksi. Liitto oli mukana STM:n asettamassa asiantuntijaryhmässä, joka teki Elinluovutusta ja elinsiirtoa koskevan kansallinen toimintasuunnitelman vuosille 2015–2018. Toimintasuunnitelman päätavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa ja lääketieteellisen arvion perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat elinsiirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Yleisölle suunnattu tiedotus on myös tulevaisuudessa suurelta osin potilas- ja vapaaehtoisjärjestöjen varassa. Elinluovutukset ja elinsiirrot olivat esillä mediassa ja liiton kokemusasiantuntijat antoivat kasvonsa elinsiirroille. Euroopan elinsiirtopäivän tapahtuma lokakuussa järjestettiin Helsingin Narikkatorilla. Samana viikonloppuna Munuaissäätiö täytti 40 vuotta ja sen kanssa yhteistyössä järjestettiin Terveet munuaiset -yleisöta-pahtuma.

Sote-uudistuksen tilanne herätti epätietoisuutta jäsenistössä ja liiton hallitukses-sa. Huolta aiheuttivat myös pitkäaikaissairaiden taloudellinen tilanne, lääkehoi-don kokonaiskustannuksien ja matkakorvausten omavastuuosuuksien nousu sekä lapsiperheiden vammaisetuuspäätöksien tasavertaisuus.

Liitto ja eduskunnan tukiryhmä järjestivät marraskuussa päättäjille suunnatun se-minaarin eduskunnan Pikkuparlamentissa. Joulukuussa järjestettiin Round table -kokous alkoholin aiheuttamista haitoista ja alkoholimaksasairauksista Suomes-sa. C-hepatiittitietoisuuden lisäämiseksi ja tartunnan saaneiden tukemiseksi teh-tävää työtä lisättiin olemalla mukana muun muassa Tunnetko C:n -kampanjassa.

Munuais- ja maksaliittoVuosi 2014 lyhyesti

Megaviikonloppu

Yhdistysten jäseniä kokoontui Hel-sinkiin viettämään megaviikonlop-pua lokakuussa.

Perjantaina Munuaissäätiö järjesti Terveet munuaiset -yleisötapah-tuman 40-vuotisjuhlan kunniaksi. Lauantaina Euroopan elinsiirtopäi-vänä jaettiin tietoa Narinkkatorilla. Tapahtumalavalla monet kotimaiset tähdet sanoivat KYLLÄ elinluovu-tukselle.

Iltapäivällä liitto tarjosi osallistujille lounaan ja Stella Polariksen imp-rovisaatioesityksen. Laulun kerto-säkeeksi nousi päivään sopivasti elinsiirto, munuainen ja ilmapallo.


Synnynnäistä munuaissairautta sairastava lapsi tai maksasairautta sairastava ikääntyvä kirroosipotilas? He ovat omaisineen kumpikin liittomme jäseniä ja heillä molemmilla on oikeus varhaiseen diagnoosiin, hyvään hoitoon, neuvon-taan, kuntoutukseen ja elinsiirtoon. Liiton kautta voimme tarjota neuvontaa ja ohjausta, jota pitkäaikaissairauteen sairastunut lähes poikkeuksetta tarvitsee. Olemme Suomessa ainoa munuais- ja maksasairauteen sairastuneiden jär-jestö. Liiton ja sen jäsenyhdistysten on oltava edelläkävijänä muuttamassa asenteita ja vähentämässä ennakkoluuloja, myös elämäntavoista johtuvia sairauksia kohtaan. Liiton toiminnassa tämä näkyy jo tälläkin hetkellä erilais-ten kohderyhmien tavoittamisella. Jokainen tukea ja apua tarvitseva saanut henkilö on järjestölle tärkeä.

Yksi onnistumisista vuoden aikana oli STM:n vetämän Elinluovutusta ja elin-siirtoja koskevan kansallisen toimintasuunnitelman valmistuminen joulukuus-sa 2014. Työryhmän aktiivinen työ ja elinluovutussairaaloiden toiminnan hyvä organisointi tuotti tulosta jo viime vuoden aikana ja Suomessa tehtiin ennätys-määrä 355 elinsiirtoa. Elinsiirtoa odottavan elämä on odottamista, sitä päivää ja soittoa, jolloin on mahdollisuus saada elinsiirto. Elinsiirron kokeneet kuvaa-vat usein, että tässä kohtaa alkaa uusi elämä. Jokaisen elinsiirtoa tarvitsevan tulisi saada siirtoelin kohtuullisessa ajassa. Se on yksi kansallisen toimintaoh-jelman tavoitteista.

Munuaissairauksien osalta saamme tietoa Suomen munuaistautirekisteristä. Rekisteriä kehitetään tällä hetkellä laaturekisteriksi ja sen tavoitteena on mu-nuaissairauksiin sairastuneiden hoidon laadun kehittäminen sekä valtakunnal-lisesti tasavertainen hoito ja hoitoon pääsy. Ikääntyviä munuaissairaita on yhä enemmän ja myös heille on taattava hyvä elämänlaatu. Vuoden aikana olem-me vahvistaneet omaa osaamistamme ja vaikuttamistyötä maksasairauksien osalta. Olemme toimineet maksasairauksien, myös elämäntapoihin liittyvien maksasairauksien, tiedottamisessa ja hyvien käytäntöjen vahvistamiseksi. Tämä vaatii jatkuvaa yhteistyötä hoitoyksiköiden, perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon kanssa. Munuais- ja maksasairauksien lisääntyessä lii-ton ennaltaehkäisevän työn ja tiedottamisen merkitys lisääntyy tällä alueella.

Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtajana näen että haasteemme, mut-ta myös mahdollisuutemme, on laaja sairausryhmäalue. Munuaissairautta, maksasairautta sairastava sekä elinsiirtoa odottava voi olla kaikkea 0-100 vuotta välillä. Tämä kohdistaa meihin vaatimuksia. Yritämme olemassa ole-villa resursseilla tarjota mahdollisimman hyvää järjestölähtöistä palvelua mahdollisimman monelle sitä tarvitsevalle. Toisaalta esimerkiksi ikääntyvän sairastuneen tukemiseen pitäisi tälläkin hetkellä lisätä resursseja. Laaja sai-rauskenttä ja myös eri-ikäinen jäsenistö on ehdottomasti nähtävä mahdolli-suutena. Nykyinen aktiivinen vapaaehtoiskenttä on nähnyt vuosikymmenten aikana tapahtuneen muutoksen, lääketieteen ja hoidon sekä kuntoutuksen kehityksen, ja tavoittaa ihailtavasti uudet pitkäaikaissairautta sairastavat. Yh-teiskunnan nuori sukupolvi puhaltaa järjestömaailmaan uusia tuulia, tuo uusia tapoja toimia. Haasteena on tavoittaa heidät mukaan toimintaan.

Järjestön työ muuttuvassatoimintaympäristössä


Toimintaympäristön muutos Järjestöt edistävät hyvinvointia ja niiden toiminnalla on merkittäviä kansan-taloudellisia vaikutuksia. Yhteiskunnassa meneillään olevat muutokset ja eri-arvoistumisen lisääntyminen väestössä luo järjestöille toivon mukaan vahvan aseman meneillään olevissa rakennemuutoksissa. Näkisin mielellään kehityk-sen, jossa vapaaehtoistyön rooli kääntyisi uuteen nousuun yhteiskunnassa. Ennaltaehkäisevillä ja hyvinvointia lisäävillä toimilla voidaan säästää yhteis-kunnan järjestämien korjaavien toimenpiteiden kustannuksia. Liitto ja sen jäsenyhdistykset tekevät jatkuvasti työtä pärjätäkseen muuttuvassa tulevai-suuden toimintaympäristössä. Yksi tärkeimmistä tehtävistä olisi saada paikallisyhdistyksien aktiivisille vapaa-ehtoistoimijoille niin vahva osaaminen ja edunvalvonnallisten asioiden tieto, että paikallisyhdistys voisi tehdä vaikuttavaa vaikuttamis- ja edunvalvontatyö-tä omalla alueellaan ja pitää huolta munuais- ja maksasairaiden oikeuksien toteutumisesta omalla alueellaan. Tulevina vuosina yritämme vahvistaa niin liiton kuin paikallisyhdistyksienkin edunvalvonnan osaamista.

Uusi strategia Vuoden 2014 aikana työstimme strategiaa vuosille 2016-2020. Tulevan stra-tegiakauden tavoitteena on että Munuais- ja maksaliitto on elinvoimainen ja verkostoitunut kansalaisjärjestö, joka tavoittaa munuais- ja maksasairaat ja toimii sairastuneiden ja heidän läheistensä tukijana. Munuais- ja maksasairail-la pitää olla yhdenvertaiset mahdollisuudet hoitoon, kuntoutukseen, elinsiir-toon ja sosiaaliseen osallistumiseen.

Uusi strategiakausi on luo pohjan uudistumiselle. Tavoitteenamme on vastata hyvällä järjestötoiminnalla yhteiskunnan ja yksilöiden muuttuviin tarpeisiin.

Sari HögströmToiminnanjohtaja


Kokonaan kunnossa -teemavuosiVuonna 2014 vietettiin kuntoutumisen ja liikunnan teemavuotta Kokonaan kunnossa. Vuoden aikana esiteltiin kuntoutumisen eri muotoja sekä innostettiin voimaan hyvin liikunnan, harrastusten ja kulttuurin parissa.

Vuoden tavoitteena oli, että kuntoutumisen merkitys sairauden eri vaiheissa tie-dostetaan ja erilaisia kuntoutumismahdollisuuksia hyödynnetään monipuolisesti ja aktiivisesti. Kunto workshop -kehittämispäivässä käynnistettiin munuais- ja maksasairaan kuntoutuspolun kuvauksen kirjaaminen hoitotyön asiantuntijoille ja heidän avulla ja tuella. Kuntoutuspolun kuvaus ja kuvauksien esittely ja hoitoyk-sikköihin lanseeraaminen jatkuu vuonna 2015.

Liiton jäsenyhdistykset järjestivät kannustusrahalla tai omalla rahoituksella lii-kunta-, hyvinvointi- ja virkistyspäiviä sekä toimintaryhmiä henkiseen ja fyysiseen hyvinvointiin sekä painonhallintaan. Liitto järjesti viisi alueellista hyvinvointipäivää sekä Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU:n kanssa Arkiliikkujien päivän. Jä-senyhdistysten liikuntavastaavien toimintaa tuettiin järjestämällä koulutusta. Lii-kuntavastaavien määrä yhdistyksissä on lisääntynyt, vuoden 2014 lopussa 17 yhdistyksessä toimi yhteensä 24 liikuntavastaavaa. Tietoa elinluovutuksesta ja liitosta jaettiin toukokuussa Naisten Kympillä Helsingissä. Nuorten aikuisten Iloa elämään -päivä järjestettiin marraskuussa. Päivän teemana oli hyvinvointi ja omat voimavarat. Vapaaehtoisten toimintakyky -koulutusviikonloppu vapaaehtoisten tukemiseen järjestettiin toukokuussa.

Kilpailuun vuoden parhaasta hyvinvointivalokuvasta tuli yhteensä 35 kuvaa nuorten ja aikuisten sarjaan. Molemmissa sarjoissa palkittiin kolme parasta. Las-ten sarjaan osallistujia ei löytynyt.

Sopeutumisvalmennus, suomalaisen kuntoutuksen oivallus -kirja kokosi yhteen sopeutumisvalmennuksen määritelmät ja käsitteet sekä menetelmät ja tavoitteet. Kirjan tekijöinä oli järjestöjen sopeutumisvalmennusta tekevistä työnte-kijöistä koostuva ryhmä. Liitosta kirjan teossa oli mukana kuntoutumispäällikkö. Ryhmään kuuluu kymmenen järjestöä: Iholiitto, Epilepsialiitto, Invalidiliitto, Suo-men MS-liitto, Suomen Reumaliitto, Munuais- ja maksaliito, Lihastautiliitto, Suo-men CP-liitto, Aivoliitto ja Aivovammaliitto.

Kokonaan kunnossa kuvissa

Teemavuoden valokuvakilpailussa etsittiin näkökulmia hyvinvointiin. Määräaikaan mennessä kuvia tuli yhteensä 35 nuorten ja aikuisten sarjaan. Lasten sarjaan osallistujia ei löytynyt.

12–17-vuotiaiden nuorten sarjan voiton ja toisen tilan vei Olli Peräaho. Kolman-nen sijan jakoivat Anniina Haataja, Maarit Kristiina ja Olli Peräaho. Aikuisten sarjan voiton vei Rita Marttunen (kuvassa). Toiseksi tuli Ann-Christine Ström ja kolmanneksi Paula Korhonen.

Kuntoworkshop

Kuntoutus kuuluu hyvään munuais- ja maksasairauksien hoitoon. Yksi sen muodoista on liiton järjestämä sopeutumisvalmennus. Liitto järjesti toukokuussa kuntoutuksen kehittä-mispäivän Kuntoworkshopin, johon osallistui kuntoutuksen ja hoidon ammattilaisia. Päivän aikana pu-huttiin kuntoutuksen eri muodoista, muun muassa sopeutumisvalmen-nuksesta, ammatillisesta kuntoutuk-sesta ja työeläkekuntoutuksesta.


Liitto tekee edunvalvontaa päätöksenteon kaikilla tasoilla. Vaikutta-mistyön tavoitteena on munuais- ja maksasairauksien ja niistä joh-tuvien haittojen ennaltaehkäisy ja sairauksien varhainen toteaminen sekä hyvä hoito ja kuntoutus. Elinluovutus- ja elinsiirtotoimintaa edistetään yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa.

Edunvalvonnan ja vaikuttamistyön pääpainopisteenä oli elinluovutusten ja elinsiir-tojen lisääminen. Suomessa elinsiirto odottaa lähes 400 ja siirrettävistä elimistä on jatkuva pula. Vuonna tehtiin ennätysmäisen paljon elinsiirtoja, yhteensä 355. Elinsiirtojen lisääntymiseen aikana vaikutti sairaaloiden aktiivinen koulutuksellinen työ potentiaalisten elinluovuttajien tunnistamiseksi.

Liitto oli mukana STM:n asettamassa elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan asian-tuntijaryhmässä, jonka toimiaika on 2013–2015. Elinluovutusta ja elinsiirtoa kos-keva kansallinen toimintasuunnitelma vuosille 2015–2018 valmistui joulukuussa 2014. Toimintasuunnitelman päätavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa ja lääketieteellisen arvion perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat elinsiirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Tämän edellytyksenä on, että jokainen mahdollinen elinluovuttaja tunnistetaan ja että elinluovuttajan hoitoon liittyvä osaaminen ja re-surssit ovat riittävät sekä omaisten kohtaamiseen kiinnitetään erityistä huomiota. Elävältä luovuttajalta tehdyillä munuaisensiirroilla tehtyjen elinsiirtojen määrää py-ritään lisäämään. Yleisölle suunnattu tiedotus on myös tulevaisuudessa suurelta osin potilas- ja vapaaehtoisjärjestöjen varassa.

Liitto ja eduskunnan tukiryhmä järjestivät marraskuussa päättäjille suunnatun seminaarin eduskunnan Pikkuparlamentissa. Tilaisuuden puheenjohtajana toimii kansanedustaja, lääketieteen tohtori Hanna Tainio. Seminaarissa käsiteltiin elin-luovutusten määrän lisäämistä ja sen vaatimia resursseja. Elinluovutukset ja elin-siirrot olivat hyvin esillä mediassa ja liiton kokemusasiantuntijat antoivat kasvonsa elinsiirroille. Euroopan elinsiirtopäivän tapahtuma lokakuussa jakoi tietoa Helsin-gin Narikkatorille. Euroopan elinsiirtopäivän yhteydessä järjestettiin yhteistyössä Munuaissäätiön kanssa Terveet munuaiset -yleisötapahtuma Biomedicumissa.

Liitto on ollut mukana Sote-uudistukseen liittyvissä Sosten yhteisissä kannan-otoissa ja seurannut uudistuksen tilannetta liiton omissa asiantuntijatyöryhmis-sä. Uudistusten kokonaistilanne oli avoin koko vuoden ajan, mikä aiheutti huolta jäsenistössä ja liiton hallituksessa. Munuaissairauteen sairastuneiden kohdalla laadukkaat lähipalvelut ovat elintärkeitä, monet dialyysissa olevat joutuvat mat-kustamaan pitkiä matkoja useita kertoja viikossa dialyysihoitoon. Nefrologeista on pulaa monilla paikkakunnilla. Maksasairauksien kohdalla huolta tuo varsinkin perusterveydenhuollon kyky tunnistaa alkava maksasairaus, harvinaisten maksa-sairauksien kohdalla aikainen diagnoosi ja hoitoonpääsy voi vaihdella alueellisesti, eikä maksasairautta aina tunnisteta ajoissa.

Pitkäaikaissairaiden taloudellinen tilanne, lääkehoidon kokonaiskustannuksi-en ja matkakorvausten omavastuuosuuksien nousu sekä lapsiperheiden vam-maisetuuspäätöksien tasavertaisuus aiheuttivat huolta. Liitto ja Kela järjestivät yhteisen kehittämispalaverin vammaisetupäätöksien tasavertaisuuden kehittämi-seksi. Lääkekorvauksen kokonaisuudistusta ja lääketaksa-asetuksen vaikutuksia seurattiin aktiivisesti ja eduskunnan tukiryhmässä kuultiin lääkekorvausuudistusta tekevää asiantuntijaryhmää.

Eduskunnan tukiryhmäEduskunnan tukiryhmän kautta saatiin ajankohtaista tietoa lakien valmisteluti-lanteesta ja välitettiin asianmukaista tietoa sairastuneiden tilanteesta päättäjille. Tukiryhmä kokoontui vuoden aikana neljä kertaa. Elinluovutusten edistäminen, Suomen munuaistautirekisteri, munuaispotilaalle aiheutuvat kustannukset, koti-dialyysi, C-hepatiittitilanne, sote-uudistus ja lääkekorvausuudistus olivat edus-kunnan tukiryhmän kokousten asialistalla toistuvasti hallituskauden aikana.

Edunvalvonta javaikuttamistyö

Eduskunnan tukiryhmäHanna Tainio, pj, sdpSampo Varjonen (pj:n avustaja)Outi Alanko-Kahiluoto, vihrPeter Östman, kdAino-Kaisa Pekonen, vasJuuso Rönnholm, kokSari Sarkomaa, kokMerja Heikkilä, kesk Kauko Tuupainen, psUlla-Maj Wideroos, rkp Asko RäsänenYrjö ViitikkoKirsi RajasuoCarola Grönhagen-Riska, lääketiet.asiantuntijaEero Honkanen, lääketiet.asiantuntijaKarl Lemström, lääketiet. asiantuntijaKaija Salmela, lääketiet.asiantuntijaIlkka Vass, Syke ryJari Lauren, Syke ryJaana Soppi, Syke rySari HögströmTuula Hällfors, LoimaaPekka Kankaanpää, sihteeri(Hanna Eloranta)

Elinsiirrot Suomessa 2014

Munuainen 240Maksa 59Sydän 24Keuhko 15Sydänkeuhko 2Haima-munuainen 15Ohutsuoli 0Yhteensä 355

Seminaari eduskunnassa

Liitto ja eduskunnan tukiryhmä järjestivät marraskuussa päättäjille suunnatun seminaarin eduskunnan Pikkuparlamentissa. Tilaisuuden puheenjohtajana toimii kansan-edustaja, lääketieteen tohtori Hanna Tainio. Seminaarissa pohdittiin elin-luovutusten määrän lisäämistä ja sen vaatimia resursseja. Professori Martti Kekomäki kertoi, että elinsiir-tokirurgia Suomessa on kustannus-vaikuttavaa toimintaa

Puolueita oli etukäteen pyydetty vastaamaan kysymykseen, mi-ten elinluovutukset ja elinsiirrot turvataan Sote-uudistuksessa. Kommenttinsa seminaariin ehtivät kertomaan Merja Mäkisalo-Roppo-nen (sdp), Outi Alanko-Kahiluoto (vihr) ja Sanna Lauslahti (kok). Yhtei-nen viesti oli, että Sote-uudistusta ei nähdä uhkana vaan jopa mah-dollisuutena elinluovutustoiminnan kehittämiselle.


MunuaissairaudetMunuaissairauksiin sairastuneiden, varsinkin ikääntyvien sairastuneiden mää-rä kasvaa Suomen munuaistautirekisterin mukaan tulevina vuosina. Ikääntyvi-en munuaissairauteen sairastuneiden kohdalla on paljon haasteita, liitolla ei ole erillistä toiminta-avustusta tähän ryhmään, mutta ikääntyvien elämänlaatua pys-tytään tukemaan tarjoamalla kuntoutuskursseja sekä yhdistysten tarjoaman ver-taistuen avulla.

Viidennes kaikista dialyysissä olevista tekee vatsakalvodialyysiä kotona. Omatoiminen kotihoito parantaa usein elämänlaatua ja on myös edullisempaa yhteiskunnalle. Hoidon tekemiseen tarvittavat dialyysinesteet ovat Kelan erityis-korvattavia lääkkeitä. Apteekit ovat viime vuosina alkaneet periä kuljetusmaksu-ja. Kuljetusten järjestämisessä apteekkien käytännöt ja maksut vaihtelevat, mikä aiheuttaa eriarvoisuutta. Liitto vaati, että dialyysinesteiden kotiinkuljetuksesta ei saa aiheutua sairastuneelle ylimääräisiä kustannuksia. Sosiaali- ja terveysminis-teriölle lähetettiin kirje yhteistyössä Apteekkariliiton kanssa aiheesta. Asia oli esil-lä Sosiaali- ja terveysministeriön lääkekorvaustyöryhmän kuulemistilaisuudessa. Eduskunnan tukiryhmän puheenjohtaja, kansanedustaja Hanna Tainio jätti viiden muun kansanedustajan kanssa PD-nesteiden kuljetusten järjestämisestä kirjalli-sen kysymyksen marraskuussa. Peruspalveluministeri Susanna Huovinen ker-toi vastauksessaan, että dialyysinesteiden kuljetukseen ja niiden kustannuksiin liittyvät epäkohdat on tiedostettu, ja STM ryhtyy selvittämään, miten nesteiden kuljetus ja sen kustannukset olisi tarkoituksenmukaisinta järjestää. Liitto esitti lää-kekorvaustyöryhmälle myös dialyysissä olevien ravintolisiä korvattaviksi.

Vierasdialyysien saaminen erityisesti loma-aikoina on ollut haasteellista vä-häisten henkilökuntaresurssien vuoksi. Vierasdialyysien järjestämisestä lähetettiin vaatimus hoitoyksiköihin. Vaatimuksella haluttiin herättää hoitoyksiköiden hallin-toa lisäämään hoitajaresursseja tarvittaessa loma-aikoihin.

Mänttä-Vilppulan alueella oleva dialyysitoiminta oli loppumassa. Liitto lähetti lausunnon Mänttä-Vilppulan ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirin päättäjille. Paikalli-sessa mediassa vedottiin hoitopaikan säilymisen vuoksi. Dialyysitoiminta sai jat-kua Mänttä-Vilppulassa.

Dialyysihoidossa oleville tehtiin elämänlaatukysely keväällä 2014 yhteistyössä Fresenius Medica Caren kanssa. Kyselyyn osallistui 193 dialyysissa olevaa eri puolilta Suomea. Kyselyn tavoitteena on vaikuttaa hoitokäytäntöihin ja dialyysis-sä olevien ohjaukseen yhteistyössä hoitoyksiköiden kanssa. Kyselytutkimuksen raportti julkaistaan vuonna 2015.

MaksasairaudetLiitto tekee edunvalvontatyötä kaikkien maksasairautta sairastavien hyvän hoi-don ja sosiaaliturvan edistämiseksi. Liiton näkyvyys maksajärjestönä lisääntyi näkyvän tiedottamisen ja pitkäjänteisen yhteistyön ansiosta. Maksasairaat ovat löytäneet entistä paremmin liiton palvelut ja liiton maksakursseille oli hakijoita enemmän kuin koskaan aikaisemmin. Vaikuttamistyötä maksasairaiden hyväksi tehdään monissa asiantuntijaryhmissä ja verkostoissa.

Erityisesti elintapoihin liittyvien maksasairauksien määrä nousee jatkuvasti. Liitto järjesti joulukuussa Round table -kokouksen, jossa pohdittiin alkoholin ai-heuttamia haittoja ja erityisesti alkoholimaksasairauksia Suomessa. Kokoukseen osallistui Euroopan maksajärjestöjen Elpan, STM:n, THL:n, Helsingin yliopiston sekä lääketieteen ja päihdetyön asiantuntijoita järjestöistä. Liitto osallistui alkoho-lipoliittiseen keskusteluun EHYTin hallinnoiman Ehkäisevän päihdetyön verkoston kannanotoissa. Liitto on huolestunut varsinkin vakavien alkoholimaksasairauksi-en lisääntymisestä, erityisesti keski-ikäinen ja vanheneva väestö käyttää alkoho-lia yli riskirajojen. Alkoholiperäisten maksansiirtojen määrä on viidesosa kaikista maksansiirroista.

Loppuvuodesta aloitettiin tutkimus maksasairauden vaikutuksista toimintaky-kyyn. Tutkimuksessa kartoitetaan myös hoitokäytäntöjä erityisesti rasvamaksan, mutta myös muiden maksasairauksien osalta.

C-hepatiitti on maksatulehdukseen ja pahimmillaan maksafibroosiin ja mak-sasyöpään johtava virustauti. Suomessa diagnosoidaan vuosittain noin 1200 uutta tartuntaa (THL). Liitto teki vuoden aikana lisääntyvästi työtä C-hepatiittitie-toisuuden edistämiseksi muun muassa järjestämällä laajan tiedotuskampanjan yhdessä A-klinikkasäätiön, Lumme Ry:n ja AbbVien kanssa. Hepatiittitartunnan saaneiden tiedon ja tuen tarve on kasvanut suuren yleisön tietoisuuden lisään-tyessä. C-hepatiitti on yksi Euroopan parlamentin vaikuttamisalueista ja par-

PD-nesteen kotiinkuljetukset

Toiminnanjohtaja Sari Högström ja kuntoutuspäällikkö Pekka Kan-kaanpää tapasivat Apteekkariliiton toimitusjohtaja Ilkka Oksalan ja asiantuntijaproviisori Johanna Sali-mäen tammikuussa.

Tapaamisen aiheina olivat dialyy-sinesteiden kuljetusmaksut, lää-kekorvausuudistuksen nykytila ja lääketaksa-asetuksen vaikutukset. Aiemmasta käytännöstä poiketen apteekit olivat alkaneet laskuttaa dialyysiä tekeviä kuljetuksista

Tunnetko C:n?

Liitto järjesti A-klinikkasäätiön ja Suomen Lumme ry:n kanssa Tun-netko C:n -kampanjan. C-hepatiitti-tietoisuuden lisäämistä tuki Abbvie Oy. Nettisivu www.c-hepatiitti.fi ja videot jakoivat tietoa netissä.

Kiertue alkoi Helsingissä 24.5. EU-vaaliviikonloppu sai myös par-lamenttiehdokkaat pysähtymään C:n eteen. Keltainen C pystytettiin Turkuun Ruisrockin aikaan 4.–5.7. Festariteema toi näkyvyyttä myös tiedotusvälineissä. Seuraavaksi C-teltta matkasi Poriin Suomi Aree-nalle 18.7. Kampanja huipentui Maailman hepatiittipäivänä 28. hei-näkuuta Helsinkiin Narinkkatorille.


LääkärityöryhmäUrpo Nieminen, pj, HUSPatrik Finne, SMTRHelena Isoniemi, HUSHannu Jalanko, HUS, LNSMarko Lempinen, HUSPäivi Schenk, CareaMarko Simonen, KYSSari Högström Asko RäsänenHanna Eloranta (Petri Inomaa)

MunuaistyöryhmäEero Honkanen, pj., HUS Timo Jahnukainen, HUS, LNSMervi Haapala, Lohjan sairaalaMikko Saarela, Vantaa(varalla: Riitta Koponen, Helsinki)Maarit Heinimäki (Hilkka Lahti)Varalla: Risto Tertti, TYKSNimetty asiantuntija:Leena Sampo-Viitaniemi, ravitsemus-asiantuntija, TAYS

MaksatyöryhmäTarja Savolainen, pj., JoensuuTimo Akkala, TuuriSirpa Andelin, VilppulaMika Norrbacka, KempeleAnne Viitala (Hanna Eloranta)Varalla: Pertti Helminen, JanakkalaNimetyt asiantuntijat: Perttu Arkkila, HUSMira Perämäki, TAYS

Sosiaaliturvan työryhmäTuula Hällfors, pj, LoimaaAnne Hernekoski, OuluLeena Korhonen, SavonlinnaAnne Mattila-Riippi, SeinäjokiSari Ruotsalainen, VantaaPekka Kankaanpää (Helena Rokko-nen)

Keskustelu alkoholimaksa-sairauksista

Liitto järjesti joulukuussa Round table -kokouksen, jossa pohdittiin alkoholin aiheuttamia haittoja ja erityisesti alkoholimaksasairauksia Suomessa. Kokoukseen osallistui lääketieteen ja päihdetyön asian-tuntijoita sekä STM:n edustaja sekä Euroopan maksajärjestöjen kattojär-jestö Elpasta puheenjohtaja Tatjana Reic, toiminnanjohtaja Margaret Walker ja Policy Director Achim Kautz.

Suomessa arviolta 90 prosenttia maksakirrooseista on alkoholin aiheuttamia. Asenteisiin voidaan vaikuttaa laajalla ja avoimella yh-teiskunnallisella keskustelulla. Myös varhainen puuttuminen sekä kaikille avoimet matalankynnyksen palvelut ja hoito ovat avainasemassa alko-holinkäytön vähentämiselle.

lamentin julkaiseman Written declaration on hepatitis B and C -asiakirjan on allekirjoittanut useampi suomalainen europarlamentaarikko.

Liitto osallistui Euroopan maksajärjestön ELPA:n maksakoulutuksiin ja lisä-si osaamista erityisesti C-hepatiittiin liittyen. Euroopan maksajärjestöjen kanssa valmisteltiin myös vaikuttamissuunnitelmaa maksasyövän lisääntymisen ehkäise-miseksi.

Liitto oli mukana hoitoyksikköjen järjestämissä ensitietopäivissä ja järjesti itse yleisöluentoja maksasairauksista ja niiden hoitomahdollisuuksista. Tiedon saa-misen lisäksi tilaisuudet ovat sairastuneille merkittävä mahdollisuus tavata muita sairastuneita ja kuulla kokemuspuheenvuoron pitäjän tarina. Jäsenyhdistyksien tietoa rasvamaksasta lisättiin järjestöpäivillä. Liiton maksatyöryhmä jatkoi mak-sasairauteen sairastuneen hyvän hoidon kriteerien hiomista. Maksasairauteen sairastuneille julkaistiin Maksasairaus ja ravitsemus -opas.

Suomen munuaistautirekisteriLiitto pitää yllä Suomen munuaistautirekisteriä, johon kootaan tiedot kaikista ak-tiivihoitopotilaista Suomessa. Vuosina 2013–2014 toteutettiin STM:n rahoittama hanke, jonka tavoitteena oli selvittää, miten rekisteriä voidaan kehittää varsinai-seksi laaturekisteriksi. Jatkossa sairaanhoitopiirien tulokset esitettään avoimesti ja keskeiset laatuanalyysit julkaistaan vuosittain.

Vuoden alussa julkaistiin raportti, jossa seurattiin hoidon laatuun liittyvien ta-voitteiden täyttymistä ja alueellista vertailua. Sairaanhoitopiirien johtavat nefrologit kokoontuivat keskustelemaan laaturekisterin tuottamasta tiedosta ja alueellisista tuloksista. Munuaistautirekisterin raportti on tärkeä myös Sote-uudistuksen kan-nalta, koska munuaispotilaiden hoito on yksi kalleimmista kuntien sairaanhoidon menoista. Rekisterin lakisääteistämiseen tähtäävää työtä jatkettiin. Eduskunnan tukiryhmä teki kirjallisen kysymyksen ministerille asian edistämiseksi vuoden lo-pulla.

SosiaaliturvaLiitto antoi ohjausta neuvontaa sosiaaliturvasta sekä selvitti, mistä sairastuneen lähiympäristöstä apua kannattaa hakea. Liitto julkaisi sosiaalioppaan, johon oli koottu tärkeimmät asiat munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden sosiaalitur-vasta. Liitto oli mukana tuottamassa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten tarpeisiin tuotettua järjestöjen yhteistä verkkojulkaisua sosiaaliturvasta.

Liiton sosiaaliturvan työryhmä käsitteli ajankohtaisia sosiaaliturvaan liittyviä asioita ja valmisteli niitä käsiteltäväksi eduskunnan tukiryhmässä sekä otti kantaa sosiaaliturvaan ja sairastuneiden etuuksiin liittyvissä asioissa. Työryhmä teki esi-tyksen liiton hallitukselle sosiaaliturvatyön vahvistamisesta.

VerkostotLiitto on vuosien aikana solminut hyvät suhteet sidosryhmiin ja järjestöihin. Mu-nuais- ja maksahoitajiin ollaan yhteydessä säännöllisesti. Nefrologien ja gastro-enterologien kanssa tehtiin yhteistyötä vaikuttamistyössä ja tiedottamalla heille liiton ajankohtaisesta toiminnasta. Liitto toimii aktiivisesti muiden kansanterve-ys- ja potilasjärjestöjen kanssa ja pyrkii vaikuttamaan yhteiskunnassa meneillään olevaan terveydenhuollon muutokseen, sekä turvaamaan pitkäaikaissairautta sairastavien hyvän elämänlaadun ja tasavertaisen hoidon periaatteet. Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi tehtiin Harvinaiset-verkostossa. Elinsiirron saaneiden liikunnan harrastamisen ja kilpailemisen mah-dollisuuksia kehitettiin Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n kanssa.

Liitto oli SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n jäsen. SOSTE toimii poliit-tisena vaikuttajana ja asiantuntijana, pyrkii vahvistamaan sosiaali- ja terveysjär-jestöjen toimintaedellytyksiä, tukemaan kansalaistoiminnan kehittymistä sekä järjestöjen ja muiden tahojen yhteistyötä. Liiton toiminnanjohtaja oli SOSTE:n valtuuston jäsen.

Liitto on Raha-automaattiyhdistys RAY:n jäsen sekä mukana 17 muun vam-mais- ja kansanterveysjärjestön kanssa vaalien yhteydessä järjestettävässä Pieni ele -keräyksessä. Liitto on Ehytin hallinnoiman EPT-verkoston jäsen, johon kuuluu ehkäisevää päihdetyötä tekeviä järjestöjä. Liitto kuului jäsenenä myös seuraaviin yhteisöihin: Opintotoiminnan Keskusliitto (OK), Suomen köyhyyden ja syrjäytymi-sen vastainen verkosto EAPN-Fin, YTRY, Järjestöjen sosiaaliturvaverkosto, Jär-jestöjen sopeutumisvalmennusverkosto, Soveli, Suomen omaishoidon verkosto ja Uusi lastensairaala 2017 – tukiyhdistys ry.


Aluetoiminta tukee jäsenyhdistysten toimintaa, alueiden yhdis-tysten ja alueiden välistä yhteistyötä sekä edistää munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä osal-listumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia.

Liiton aluetoimistot sijaitsevat Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Etelä-Suomen järjestösuunnittelija työskentelee liiton keskustoimistossa. Järjestösuunnittelijat tekevät aluetyötä yhteistyössä muiden toimihenkilöiden kanssa. He antavat tu-kea ja ohjausta jäsenyhdistysten vapaaehtoistoimijoille sekä neuvontaa ja ohja-usta kuntoutukseen sekä sairastuneiden ja läheisten arjen hyvinvointiin liittyen. Sairastuneita ohjataan mukaan yhdistysten ja liiton toimintaan sekä heille välite-tään vertaistukea.

Alueellisissa verkostoissa toimiminen vahvistaa paikallista vaikuttamistyötä, li-sää liiton ja jäsenyhdistysten näkyvyyttä sekä auttaa kehittämään toimintaa. Hoi-toyksikkökäynneillä ja ensitietotapahtumissa järjestösuunnittelijat ja yhdistyksen edustajat tekivät tunnetuksi liiton ja yhdistysten toimintaa. Alueella työskentelevä järjestösuunnittelija tuntee paikalliset toimijat ja on tärkeä yhteistyölinkki jäsenyh-distysten, sairastuneiden, hoitoyksiköiden ja liiton välillä. Ammattikorkeakoulujen ja järjestöjen yhteistapahtumissa tavoitettiin tänä vuonna noin 450 opiskelijaa, mahdollista tulevaa sosiaali- ja terveysalan osaajaa. Uusi yhteistyön avaus oli muun muassa yhteistyön kehittyminen Meilahden sairaalan vertaistukikeskuksen kanssa.

Liitto ja jäsenyhdistyksen seurasivat alueellisesti terveydenhuollon palveluiden saatavuutta ja kehittymistä. Sairaanhoitopiirien ja järjestöjen yhteisistä neuvotte-lutilaisuuksista saatiin hyviä kokemuksia. Tulevan sote-uudistuksen seuraukset koettiin neuvotteluissa yhteisenä huolen aiheena.

Kokonaan kunnossa -teemavuonna alueellisia hyvinvointitapahtumia järjes-tettiin Savonlinnassa, Tampereella ja Kokkolassa. Osallistujat voimaantuivat hy-vänmielen toimintapisteillä, hoitivat parisuhdetta, jumppasivat muistia, nauttivat kulttuurista ja hyvästä seurasta. Aluepalaverit ja -toimikunnat käsittelivät alueiden yhteisiä kysymyksiä, saivat koulutusta sekä tekivät yhteisiä linjauksia ja aloitteita liiton hallitukselle ja työryhmille. Itä-Suomessa etsittiin iloa ja intoa vapaaehtoistoi-mintaan esteidenkaatomenetelmällä. Pohjois-Suomessa saatiin ohjausta extra-netin käyttöön yhdistystoiminnan apuna.

Aluetoiminta

Hyvinvointia Kokkolassa

Pohjois-Suomen alueellista hyvin-vointipäivää vietettiin Kokkolassa syyskuussa. Päivän teemana oli henkinen jaksaminen.

Osallistujat lämmitti tunnelmaan muusikko Sami Heinonen kitaroi-neen. Kokkolan seudun lausujat jatkoivat taiteella ja kulttuurilla voi-mauttamista omalla riemastuttavalla kissa-runoelmallaan. Kouluttaja Lee-na Harjunpää muistutti henkisestä jaksamisesta neljä tärkeää asiaa: arvostus, huumori ja hauskuus, on-nistuminen ja välittäminen.

Hyvinvointipäivä päätettiin opastet-tuun kaupunkikierrokseen Kokkolan vanhassa kaupungissa Neristanissa.

KansainvälinenyhteistyöTuore tieto Euroopan muista järjestöistä tuo uutta perustaa edun-valvontaan. Eri maissa ja kulttuureissa elävien sairastuneiden ko-kemukset antavat syvyyttä liiton vaikuttamistyöhön ja viestintään.

Liitto on Euroopan maksajärjestö Elpan jäsen. Elpa oli mukana Alcohol related harms -pyöreän pöydän kokouksessa Suomessa ja mukana vaikuttamistyössä C-hepatiittitietoisuuden lisäämiseksi Liitto osallistui eurooppalaisten (CEAPIR) ja pohjoismaisten (NNS) munuaisjärjestöjen yhteistyöhön. Liiton edustaja valittiin Ceapirin hallitukseen vuosille 2014–2015. Liitto on PKD Internationalin (aikuisiän polykystinen munuaistauti) jäsen ja osallistui eurooppalaisten ADPKD-järjestöjen pyöreän pöydän keskusteluun Brysselissä 16.9. Tilaisuudessa esiteltiin mm. EAF European ADPKD Forumin raportti ja suunniteltiin sen EU-tasoista julkis-tusta.

ELPA Lontoossa

Euroopan maksajärjestöjen eli ELPA:n kokous pidettiin huhtikuussa Lontoossa. Siihen osallistuivat liiton ensimmäinen varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko sekä toiminnanjohtaja Sari Högström ja järjestösuunnittelija An-ne Viitala.

Kokouksen kanssa samaan aikaan järjestettiin kansainvälinen EASL-maksakonferenssi. Virushepatiitit, etenkin C-hepatiitti, olivat konferens-sin pääaiheita.


Liiton 20 jäsenyhdistystä tarjoavat sairastuneille ja heidän läheisil-leen paikan toimia sekä mahdollisuuden osallistua ja vaikuttaa yh-teisiin asioihin.

Jäsenyhdistysten aktiivinen toiminta on tärkeää lisättäessä tietoa sairastuneiden ja elinsiirron saaneiden arjesta. Hyvät yhteistyösuhteet paikallisella tasolla ovat edellytys koko maan kattavalle onnistuneelle edunvalvonta- ja vaikuttamistyölle.Yhdistykset saavat toimintaansa RAY-avustusta liiton kautta. Saamaansa avus-tusta yhdistykset käyttivät virkistys- ja vertaistoimintaan ja jäsentiedottamiseen. Kannustusrahan avulla yhdistykset järjestivät erilaisia hyvinvointia lisääviä Ko-konaan kunnossa -teemavuoteen liittyviä tapahtumia. Erityisen suosittuja olivat liikuntatapahtumat. Myös henkinen hyvinvointi sekä kulttuurin merkitys hyvin-voinnille otettiin tapahtumissa huomioon. Pelkästään kannustusrahatapahtumiin osallistui yli 500 osallistujaa. Kaikkiaan jäsenyhdistysten toiminta tavoitti yli 3000 osallistujaa vuoden aikana.

Vertaistuki, sosiaalisuus ja yhteisöön kuulumisen tunne ovat yhdistystoiminnan tärkeimpiä vaikutuksia. Yhdessä tekeminen tuo hyvää mieltä ja kokemustiedosta saa eväitä jaksamiseen. Liikuntatapahtumista moni osallistuja sai kipinän uuteen harrastukseen. Onnistumisia koettiin myös lasten ja nuorten tapahtumissa, kun myös heitä tavoitettiin mukaan yhdistysten tapahtumiin. Yhteistyö muiden yhdis-tysten kanssa lisääntyi ja yhteisissä tapahtumissa oli hyvä tekemisen meininki. Yhdistykset kokivat, että munuais- ja maksasairauksista ja elinsiirroista ollaan kiinnostuneita, mikä tekee työstä antoisaa. Parhaiksi on koettu avoimet tilaisuu-det, joissa ihmiset tulevat juttelemaan.

Yhdistysten toiminnan seuranta kehittyi. Kaikki jäsenyhdistykset hyväksyivät yhteisen mallin pohjalta laaditun taloussäännön. Monet yhdistykset hyödynsivät extranetin palautelomakkeita tapahtumiensa arvioinnissa. Yhdistykset tekivät alueellaan edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä muun muassa dialyysihoidossa ole-vien ruokailujen säilyttämiseksi. Jäsenyhdistykset osallistuivat valtakunnallisiin ja alueellisiin koulutuksiin, joiden aiheina olivat muun muassa ennaltaehkäisy tule-vaan teemakauteen liittyen sekä suvaitsevaisuus yhdistystoiminnassa.

Järjestöpäivillä Kajaanissa oli mukana 40 osallistujaa yhdistystoimintaa kehit-tämässä.

Jäsenyhdistysten toiminta

Järjestöpäivät Vuokatissa

Liiton järjestöpäivillä Vuokatissa peilattiin kuntoutuksen teemavuotta ja suunni-teltiin tulevaa. Nelisenkymmentä osallistujaa 15 eri yhdistyksestä innostui kes-kustelemaan vilkkaasti muun muassa suvaitsevaisuudesta.

Keskustelussa tuli esiin, että yhä edelleen maksasairauksia sairastavat kokevat yhdistyksissä erillisyyttä ja jopa vastakkainasettelua. Silti suurempi epäkohta on se, että maksasairauksia sairastavat tavoitetaan yhä edelleen huonosti, eikä heitä saada yhdistyksiin.

Perjantaina luentojen jälkeen lähdettiin vielä liikkumaan: keilaamaan, kylpylään tai Vuokatin lumiseen hämärään.

Elintärkeä maksa

Vaasanseudun yhdistys ja liitto jär-jestivät toukokuussa yleisöluennon Vaasassa.

Ylilääkäri Christian Nielsenin aiheena oli elintärkeä maksa. Ravitsemus-terapeutti Laura Sohlo puhui mak-sasairaan ravitsemuksesta. Lisäksi kuultiin kokemuspuheenvuoro. Esi-tykset kirvoittivat lukuisia kysymyksiä maksasairauksista

Vuoden yhdistystoimija

Vuoden 2014 yhdistystoimijaksi valittiin Uudenmaan yhdistyksen Marjatta Suikkanen, hoitotyön ja yh-distystoiminnan konkari.

Marjatta aloitti perushoitajana munuaisosastolla Unioninkadulla vuonna 1971. Hän on toiminut pitkään kuminauhana osaston ja yhdistyksen välillä. Vuosien varrella moni sairastunut on kuullut ensi kerran yhdistyksestä Marjatalta. Yh-distykseen kannattaa liittyä Marjatan mukaan saadakseen vaikka tietoa liiton järjestämästä kuntoutuksesta, eikä pidä unohtaa virkistystoimin-taakaan.

– Yhdistyksen tarjoama vertaistuki on tärkeää. Moni voi löytää itsensä yllättäen dialyysistä, jolloin ei tiedä siitä mitään, saati tunne ketään muuta sairastunutta.


Jäsenyhdistys PerustettuJäsenet 31.12.2013

Jäsenet31.12.2014

Etelä-Karjalan Munuais- ja maksayhdistysLappeenranta, pj. Petri Vainikka

9.9.1975 258 262

Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistysSeinäjokipj. Timo Akkala

29.5.1978 404 414

Etelä-Savon Munuais- ja maksayhdistysMikkelipj. Jukka Paananen

10.3.1981 124 123

Itä-Savon munuais- ja maksayhdistys,Savonlinnapj. Helli Sutinen, 22.4. läht. Niina Paappanen

24.5.1978 127 126

Kainuun munuais- ja maksayhdistysKajaanipj. Tiina Korkealehto

8.5.1984 115 120

Kanta-Hämeen Munuais- ja maksayhdistysKAMUSI, Hämeenlinnapj. Taisto Sopanen

29.9.1981 250 262

Keski-Pohjanmaan munuais- ja maksapotilaatKokkolapj. Kalevi Suuronen

19.9.1994 94 95

Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys Kemusi, Jyväskylä, pj. Maija Piitulainen

19.3.1970 312 304

Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistysKotkapj. Taru Ihms, 10.5. läht. Pia Rusanen

23.10.1973 220 229

Lapin munuais- ja maksayhdistysRovaniemipj. Raija Yrjänheikki

20.11.1982 151 150

Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys -PirmuTamperepj. Hannu Niemi

10.3.1970 499 505

Pohjois-Karjalan munuais- ja maksayhdistysJoensuupj. Heino Karppanen

26.12.1971 148 149

Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistysKuopiopj. Liisa Posio, 20.5. läht. Sirpa Parviainen

16.6.1973 326 320

Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistysOulupj. Mika Norrbacka, 1.8. läht. Ari-Pekka Ahola

11.3.1970 354 362

Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistysLahtipj. Mikko Saarela

13.1.1970 256 248

Salon Seudun Munuais- ja maksayhdistysSalopj. Harri Aaltonen

22.5.2007 92 99

Satakunnan munuais- ja maksayhdistysPoripj. Helena Alsela

17.1.1979 351 329

Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMUNjur- och leverföreningen i Nyland,Helsinki, pj. Hannu Ouvinen

15.4.1967 1258 1303

Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistysFöreningen för Vasanejdens njur- och leverpa-tienter, Vaasa, pj. Kari Teppo

17.3.1970 234 216

Varsinais-Suomen Munuais- ja MaksayhdistysEgentliga Finlands Njur- och LeverföreningenTurku, pj. Ari Laaksonen

13.6.1977 352 352

Yhteensä 5925 5968

Kainuun yhdistys 30 vuotta

Kainuun yhdistys juhli kolmea vuosikymmentään marraskuussa Vuokatissa Havukka-ahon ajattelijan tunnelmissa sinisin ajatuksin.

Juhlapuheen piti kansanedustaja Paula Lehtomäki. Hänen isänsä oli yksi Kainuun yhdistyksen perustaja-jäsenistä. Juhlissa oli mukana useita perustajajäseniä, jotka yhä ovat yh-distyksen toiminnassa, kuten Ritva Kämäräinen ja Valma Suuronen.

Juhlassa jaettiin useita kultaisia ja hopeisia ansiomerkkejä uskollisille toimijoille. Numeroidun viirin sai pit-kään puheenjohtajana toiminut Ilkka Juntunen.

Keski-Pohjanmaan yhdistys 20 vuotta

Keski-Pohjanmaan vietti syyskuussa 20-vuotisjuhlia. Puheenjohtaja Ka-levi Suuronen avasi juhlat muistele-malla yhdistyksen perustamishetkiä. Alue kuului aikaisemmin Vaasanseu-dun yhdistykseen, mutta itsenäistyi tuolloin omakseen.

Yhdistys palkitsi kunniamerkein Keski-Pohjanmaan keskussairaalan lääkäreitä ja hoitajan. Kultaisen an-siomerkin saivat sairaanhoitaja Eeva Palola, osastonylilääkäri Ilkka Vih-riälä ja dialyysi- ja munuaisyksikön vastaava lääkäri Stefan Anderson.


Vapaaehtoistoiminta

Vapaaehtoistoiminta ja osallisuus ovat liiton ja sen jäsenyhdistysten olemassaolon ja vaikuttavuuden perusta. Vapaaehtoistoiminta tu-kee ihmisen hyvinvointia, antaa mielekästä ja palkitsevaa tekemistä sekä luo yhteenkuuluvaisuuden tunnetta.

Liitto järjesti vapaaehtoistoimintaa tukevia tilaisuuksia ja vertaistukijoiden kan-nustavaa ohjausta usealla eri paikkakunnalla. Liiton teemavuoteen liittyen myös vapaaehtoistoimijoiden valtakunnallisen koulutuksen aiheena oli vapaaehtoisen toimintakyvyn tukeminen. Omia voimavaroja etsivällä ja virkistyspainotteisella oh-jelmalla haluttiin kiittää ja palkita vapaaehtoistoimijoita.

VertaistukiVertaistuki auttaa munuais- ja maksasairauksiin sairastuneita, elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Se täydentää läheis-ten, ystävien ja ammattihenkilöstön antamaa tukea. Liitolla on vertaistukijoilta niin munuais- kuin maksasairaille kuin läheisillekin ja liiton vertaistukijaverkosto kattaa koko maan. Järjestösuunnittelijat välittävät vertaistukea terveydenhuollossa toi-mivien yhdyshenkilöiden kanssa.

Uusia vertaistukijoita koulutettiin loppuvuodesta Etelä- ja Länsi-Suomen alu-eella. Vuoden lopussa vertaistukijoita oli rekisterissä yhteensä 102.

KokemuskoulutusSosiaali- ja terveysjärjestöjen koulutetut kokemuskouluttajat kertovat omaa elämäntarinaa ammattilaiseksi opiskeleville lähinnä sosiaali- ja terveysalan op-pilaitoksissa ja yliopistoissa. He luennoivat, ovat mukana teemapäivissä sekä osallistuvat opinnäyte-, ryhmä- ja projektitöihin. Liitto on ollut 1990-luvulta asti mukana järjestöjen yhteisissä RAY-rahoitteisissa POLKU- ja Kokemuskoulutuk-sesta Pätevää /Pysyvää eli KOKO-hankkeissa. Liitolla oli vuonna 2014 edustus sekä valtakunnallisessa ja alueellisissa ohjausryhmissä.

Liitto koulutti vuoden aikana uusia kokemuskouluttajia useammalla paikka-kunnalla. Liitolla oli yhteensä 25 kokemuskouluttajaa. Kokemuskouluttajat kävi-vät luennoimassa oppilaitoksissa sekä sopeutumisvalmennuskursseilla ja uutena toimialueena tulivat mukaan elinluovutussairaaloiden Donor-polkukoulutukset.

Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan työryhmäVapaaehtois- ja vertaistoiminnan työryhmään kuuluu neljä jäsentä ja kaksi nimet-tyä asiantuntijaa. Työryhmä seurasi vertaistoiminnan toimintasuunnitelman edis-tymistä, pohti keinoja vapaaehtoistoimijoiden palkitsemiseen ja kannustamiseen sekä ideoi vapaaehtoisten koulutuksia.

Vapaaehtois- ja vertaistoi-minnan ryhmäKari Puusniekka, TampereMarja-Liisa Ristimäki, SeinäjokiMarjatta Sand, VaasaAnne-Mari Tarvonen, PieksämäkiAnne Viitala (Helena Rokkonen)Varalla: Satu Tahkokallio, PertteliNimetyt asiantuntijat:Sirpa Kosola, munuaisyhteyshoitaja, LahtiMira Perämäki, maksayhteyshoitaja, Tampere

Voimaa vapaaehtoisille

Vapaaehtoisten koulutuspäivät järjestettiin toukokuussa Kuntorannassa. Tee-mana oli vapaaehtoistoimijoiden toimintakyvyn tukeminen. Ohjelmassa painottui hyvinvoinnin ja voimavarojen löytäminen. Työpajoissa hyvinvointia etsittiin musii-kista, taiteesta ja liikunnasta.

Kokemuskouluttaja kertoo kokemuksesta

Oululainen Laura Karjalainen osallis-tui kokemuskouluttajien peruskoulu-tukseen Oulussa.

– Peruskoulutus oli hyvin opettavai-nen. Olen saanut käytännön neu-voja esityksen pitämiseen ja oman kertomuksen laatimiseen.

Eri järjestöjen yhteistyönä järjestetty koulutus on Lauran mukaan ollut hyvä asia. Koulutuksen aikana on voinut verkostoitua ja saanut myös kuulla kertomuksia erilaisista saira-usryhmistä.

Laura oli pitämässä koulutukseen kuuluvan harjoitusluentonsa lähi-hoitajaopiskelijoille, jotka käyvät läpi aikuiseksi kasvamisen teemoja.


Sairastuneiden lasten vanhemmatSairastuneiden lasten vanhempien toiminta tukee lasten, nuorten ja vanhempien jaksamista, tekee, vaikuttamistyötä ja varainhankintaa sekä ylläpitää yhteistyötä vanhempien, liiton ja hoitohenkilökunnan välillä.

Lasten ja vanhempien viihtymistä sairaalahoidon aikana tuettiin vierailuilla las-ten elinsiirto-osastolla ja muun muassa lehtitilauksilla. Vaikuttamisen saralla vuo-den tärkeimpiä tehtäviä oli osallistuminen uuden lasten sairaalan 2017 hyväksi tehtävään työhön. Sairaalan johdolle tehtiin vetoomus hoidon järjestämisestä, kun lasten elinsiirto-osasto muutti väistötiloihin.

Liiton perhe- ja nuorisotyöryhmä kehittää ja suunnittelee kaikkea liiton perhe-toimintaa sekä kerää varoja toimintaan.

Perhe- ja nuorisotoiminnan ryhmä Elina Haapala, HämeenlinnaEmma Koivisto, ForssaTuija KomssiSimo Lamminen, LietoSimo Liuha, VantaaMirva Pilli-Sihvola, KotkaSari Ruotsalainen, VantaaKatja Saraketo, VarkausMarjukka Miettinen, sihteeri (Maarit Heinimäki)Nimetty asiantuntija:Kirsti Lindqvist, HUS LNS

Nuorten aikuisten ryhmäJoni Jatkonen, JämsänkoskiNina Nordlund, EurajokiLaura Netshajev, TampereTony Niemi, RaumaKaarina Rabe, HyvinkääTomi Syväjärvi, IsojokiPinja SöyryläMarjukka Miettinen, sihteeri(Maarit Heinimäki)

PerheetSärkänniemessä

Liiton perhepäivä järjestettiin Sär-känniemessä elokuussa. Mukana oli ennätykselliset 37 perhettä eli lähes 200 osallistujaa.

Perhepäivässä osallistujina oli sekä perheitä, joissa lapsella on munu-ais- tai maksasairaus sekä perheitä, joissa vanhempi sairastaa.

Päivän oli ihanan kesäinen ja per-heet saivat mahdollisuuden tavata uusia ja vanhoja tuttuja. Lapsille mieleenpainuvin hetki huvipuistolait-teiden lisäksi oli päästä katsomaan delfiinejä läheltä ja seuraamaan nii-den liikkumista vedessä.

LapsiperheetSaarijärvellä

Lapsiperheiden tapaaminen järjestettiin Summassaarella Saarijärvellä kesä-kuussa. Alkukesän sateiden jälkeen kuun viimeinen viikonloppu oli aurinkoi-nen ja lämmin. Mukana oli 13 perhettä.

Tänä vuonna lapsilla oli mahdollisuus luoda taidetta luonnon antimista. Met-säneläinten mökeistä tuli upeita teoksia. Monen mieleen jäi myös rastirata.

Viikonlopun parasta antia oli uusien ja vanhojen tuttavien tapaaminen sekä arjen haasteiden jakaminen toisten vanhempien kanssa. Äideille ja isille järjes-tettiin omat vertaistukikeskusteluillat, tällä kertaa saunoen. Lääkäriluennoitsi-jana tapahtumassa oli Pekka Arikoski Kuopiosta.


Hyvää fiilistä NuortenCampissa

Nuorten Camp kokoaa yhteen pit-käaikaissairaita nuoria, jotka ovat siirtymässä aikuispuolelle hoitoon. Se motivoi nuoria ottamaan vastuun omasta hoidostaan. Viikonlopun aikana kerrotaan muuttuvista käy-tännöistä ja sosiaaliturvasta.

Neljättä kertaa järjestetty Nuorten Camp oli laajentunut. Mukana oli-vat Munuais- ja maksaliitto, Syke, Reumaliitto, Crohn ja Colitis sekä syöpäsairaat lapset Sylva.

Nuorten mielestä parasta on mui-den samassa elämäntilanteessa olevien tapaaminen, keskustelut ja ryhmätyöt.

NuoretTallinnassa

Elokuussa liitto järjesti munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille 12–17-vuotiaille nuorille matkan Tallinnaan. Nuorten tapaamisissa voi tavata muita saman kokeneita. Vanhemmat jätettiin kotiin ja mat-kalla pidettiin itse huolta sairauden hoidosta.

”Meitä oli paikalla viisi nuorta ja kaksi aikuista, eli ihan kiva ja tiivis porukka. Kaiken kaikkiaan kivaa oli. Uudestaan koska vaan.”

Toiminnan tavoitteena on tukea erityisesti pienten dialyysi- ja elin-siirtolasten perheiden jaksamista sitovassa elämäntilanteessa, yl-läpitää vertaispalveluja perheille sekä tarjota lyhyt vapaa kotona vaikeasti sairasta lasta hoitaville vanhemmille.

Liitto välitti vertaistukea sairastuneiden lasten perheille. Vertaistukivälityksiä oli vuoden aikana 15. Vertaisvanhemmille järjestettiin kaksipäiväinen koulutustilai-suus, jonne osallistui 20 henkilöä.

Perheille järjestettiin hyvinvointitapahtumat Helsingissä ja Oulussa. Leijo-naemojen ja Lastenklinikan kanssa järjestettiin vanhempainiltoja Helsingissä, Tampereella ja Kuopiossa.

Nuorten Camp eli aikuispuolelle siirtyvien nuorten vertaistuki- ja koulutusta-pahtuma järjestettiin Helsingin Lastenklinikan, Sylvan, Syke ry:n, Sydänlapset ja aikuiset sekä Crohn ja Colitis järjestöjen kanssa. Mukana oli 9 munuaisen tai maksansiirronsaanutta nuorta. Nuorille järjestettiin vertaismatka Tallinnaan. Las-tenklinikan kummien kautta perheitä osalloistui Angry Birds, Disney On Ice ja Elämä Lapselle -tapahtumiin sekä Christmas Special -otteluun.

Lasten Elinpäivä järjestettiin Turussa. Aiheena oli elinsiirtoa odottavien ja elin-siirron saaneiden lasten vammaistuki ja Helsingin Lastenklinikan tilapäistilojen olosuhteet. Elinpäiviin osallistui 30 lääkäriä, hoitajaa, vanhempaa tai järjestön edustajaa ympäri Suomea.

Lyhytaikaista tilapäistä hoitoapua tarjottiin vuoden aikana 16 perheelle, yh-teensä 13 eri paikkakunnalla. Yhteensä hoitokäyntejä tehtiin 46 käyntiä ja kestol-taan ne vaihtelivat 4 tunnista 48 tuntiin. Palautteen mukaan tilapäinen hoitoapu on auttanut jaksamaan ja vanhemmat ovat saaneet voimien keräämis- ja hengäh-dystauon. Hoitorengashoitajille on järjestetty yksi koulutuspäivä vuoden aikana.

”Välittömästi elinsiirron jälkeen arki on edelleen varsin hetkistä ja henkisesti kuormittavaa vaikka rutiinit muuttuvat. Lapsella on kuitenkin erityistarpeita, jotka vaativat alussa edelleen joko huoltajan tai koulutetun ammattilaisen osallistumis-ta. Tällöin pieni tauko arjessa tukee edelleen hyvin jaksamista. Lisäksi elinsiir-ron jälkeen huoltajalla saattaa ilmetä masennuksen kaltaisia oireita jolloin tämän tyyppinen tuki on tärkeää.” – hoitorengastoiminnan vaikuttavuuskysely perheille 2015.

Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeen julkaistiin suomeksi ja ruotsiksi. Sitä jaettiin hoitohenkilökunnalle, perheille sekä lapsen kouluun ja harrasteryhmiin.

Lapsiperheiden tuki

Tietoa lasten elinsiirroista

Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeen -opas ilmestyi keväällä. Syk-syllä se julkaistiin ruotsiksi otsikolla Vardagen för barn och unga som genomgått organtran-splantation.

Oppaassa on yleistä tietoa lasten ja nuorten elinsiirroista, ja siitä, miten ne vaikuttavat päivittäiseen elämään. Opas on tarkoitettu van-hemmille ja elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten kanssa toimiville. Sitä jaetaan hoitohenkilökunnalle, perheille sekä lapsen kouluun ja harrasteryhmiin.

Elinsiirron saanut lapsi ja nuori voi elää tavallista elämää. Hän voi liik-kua ja harrastaa sekä käydä päivä-kodissa ja koulussa.


Tiedotusja viestintäViestintä lisää liiton näkyvyyttä ja vahvistaa myönteistä julkisuusku-vaa. Liitto välittää ajankohtaista ja asiallista tietoa munuais- ja mak-sasairauksista sekä elinluovutuksista ja elinsiirroista sairastuneille, heidän läheisilleen, sidosryhmille ja suurelle yleisölle.

Kokonaan kunnossa -teemavuosi näkyi kaikessa viestinnässä. Elinehto-lehti il-mestyi neljä kertaa 40-sivuisena. Jokaisessa lehdessä oli ruotsinkieliset sivut. Lehti jaettiin jäsenetuna kai¬kille jäsenille sekä sidosryhmille ja hoitoyksiköihin. Levikki oli keskimäärin 7300, paitsi numeron 2/2013, jossa julkaistiin 8-sivuinen lääkäriliite, 11 200. Kurssit 2015 -liite ilmestyi lehden 4/2013 välissä.

InternetLiiton internetsivut olivat osoitteissa www.musili.fi, www.munuainen.fi ja www.maksa.fi. Istuntoja oli vuoden aikana 245 158 ja käyttäjiä 182 499. Sivukatseluita oli 871 478. Istunnon kesto oli keskimäärin 2:49. Uusia istuntoja oli 72 %.

www.facebook.com/munuaisjamaksaliitto toimi tiedotusja kohtauspaikka-na. Vuoden lopussa tykkääjiä oli 1006. Tykkääjien määrä lisääntyi vuoden aikana 28 prosenttia. Sivulla julkaistiin lähes 250 päivitystä. Sivuston kokonaiskattavuus oli 124 632. Tykätyin julkaisu heinäkuulta sitoutti 456 ja se käsitteli särkylääkkeen mahdollisesti aiheuttamaa munuaisvaurioita helteellä.

Liiton Youtube-kanavalla www.youtube.com/munuaisjamaksaliitto jaettiin vi-deoita tapahtumista.

Elinehto

Elinehto-lehti ilmestyy neljästi vuo-dessa. Kakkosnumero ilmestyi ke-säkuussa.

Risto kertoi lehdessä, että hän ehti jo ajatella, että ei saisi koskaan lap-sia. Tammikuussa niitä syntyi kaksi samalla kertaa. Munuaisensiirron jäl-keen voi tulla isäksi. Maksansiirron jälkeen saatuja lapsia on Suomessa vasta parikymmentä. Niistä neljä on Soilella. Irina kertoi kokemuksiaan elämästä C-hepatiitin kanssa. Tut-kimus kertoi, että luonnossa oleilu laskee verenpainetta ja stressiä. Päivittäisen annoksen voi käydä nauttimassa myös lähipuistossa.

Kävijät musili.fi-sivut 2014

Esitteet ja oppaatEsitteet ja oppaat jakavat tietoa sairauksista ja niiden hoidosta sekä liiton toi-minnasta. Materiaali on ilmaista ja sitä voi tilata muun muassa kotisivujen kautta. Jaossa oli myös aiemmin ilmestynyttä materiaalia.

Vuoden aikana julkaistiin painettuna:Älä sulje silmiäsi C-hepatiitiltaLapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeenVardagen för barn och unga som genomgått organtransplantationVähemmän suolaaLahjoita parempi huominen (Munuaissäätiö)Munuais- ja maksaliitto -yleisesite


Maailman munuaispäivä

Maaliskuussa julkaistiin julista ikään-tymisen vaikutuksista munuaisiin. Kotisivuille oli teemasivut, joilla oli myös yksinkertainen riskitesti munu-aisten kunnon kartoittamiseksi.

Esite liiton toiminnasta

Uusi esite Munuais- ja maksaliitosta sekä sen toiminnasta ilmestyi syk-syllä.

Esite oli ilmainen, kuten kaikki liiton esitteet. Siinä esiteltiin tiiviisti liiton tavoitteet ja toiminta sekä jäsenyh-distykset. Esitteessä kerrottiin myös munuais- ja maksasairauksista sekä niiden hoidoista ja elinsiirroista. Sai-rastuneet ja liiton jäsenet kertoivat tarinansa lyhyesti esitteen sivuilla.

Helppolukuinen yleisesite sopii jaet-tavaksi yleisötapahtumissa toimin-nasta kiinnostuneille, mutta myös päättäjille antamaan tietoa liitosta.

Mediatiedotteet ja osumatLiitto julkaisi yhteensä 8 lehdistötiedotetta, joista 3 oli yhteistyössä muun toimijan kanssa. Medialle annettiin taustatietoja ja kannanottoja sekä välitettiin haastatel-tavia. Eri lehtiin toimitettiin valmiita artikkeleita.

Vuoden aikana annettiin seuraavat lehdistötiedotteet:11.3. Maailman munuaispäivä: Munuaissairauksia eniten ikääntyvillä17.5. Munuais- ja maksaliitto vaatii lisää resursseja elinluovutuksista

tiedottamiseen23.5. Tunnetko C:n -kampanja alkaa25.7. C-hepatiitti ei näy päälle27.7. C voi olla kenellä vaan11.9. Tanssi KYLLÄ elinluovutukselle9.10. Munuaisensiirtoja 50 vuotta10.10. Tukea munuaistutkimukseen jo 40 vuotta Tiedotusvälineiden uutisointia seurattiin sähköisen mediaseurannan ja yhdis-

tysten lähettämien viestien avulla. Mediaosumia vuoden aikana oli 88.

TeemapäivätMaailman munuaispäivää vietettiin torstaina 13.3.2014. Päivän teemana oli ikääntyminen.

Liitto julkaisi Pidä huolta munuaisistasi – myös ne ikääntyvät -julisteen, jo-ka lähetettiin terveyskeskuksiin ja hoitoyksiköihin sekä toimitettiin yhdistysten käyttöön. Kotisivuilla oli kampanjasivu www.munuainen.fi/munuaispaiva. Teema-sivuilla oli mahdollisuus tehdä yksinkertainen riskitesti. Myös lehdistötiedotteen aiheena oli ikääntyminen. Mediaosumia oli 16.

Kotisivuilla julkaistu riskitesti sai 9387 katselua. Liiton Facebook-sivulle päivän ennakkotietojulkaisun Juo lasi vettä aamuisin näki 1706, Maailman munuaispäi-vän julkaisun 502 ja eri mediajaot yhteensä 2419. KYLLÄ elinluovutukselle -Fa-cebook-sivulla julkaisun Maailman munuaispäivä näki 2375 ja mediajaot 1654.

Maailman hepatiittipäivää vietettiin maanantaina 28.7. Liitto julkaisi päiväs-tä kaksi mediatiedotetta. Liitto oli mukana keväällä aloitetussa Tunnetko C:n? -kampanjassa A-klinikkasäätiön ja Suomen Lumme ry:n kanssa. Kampanjaa tuki Abbvie Oy. Kampanjaan kuului nettisivu www.c-hepatiitti.fi ja siellä olevat videot tartunnan saaneiden tarinoista sekä kampanjakiertue, joka päättyi hepatiittipäi-vänä Kampin Narinkkatorille. Kampanja keräsi mediaosumia tasaisesti, joista 15 heinäkuun lopussa.

Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin 11.10. yhdessä Lahja elämälle -toiminnan kanssa.


Liiton kuntoutuspalveluita ovat sopeutumisvalmennuskurssit sekä kuntoutukseen liittyvä ohjaus, neuvonta ja tiedotus. So-peutumisvalmennuskursseja järjestetään munuais- ja maksa-sairauksiin sairastuneille sekä elinsiirron saaneille.

Kurssit auttavat sairastunutta jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja toimi-maan omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kursseilta saa tietoa sairauteen liitty-vistä asioista, taitoja pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen sekä tukea fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin. Kurssit antavat mahdollisuuden kokemusten jakami-seen muiden vastaavassa elämäntilanteessa olevien kanssa.

Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 18 sopeutumisvalmennuskurssia. Kurs-seille haki yhteensä 460 henkilöä, joista valittiin 297. Valituista 156 oli sairas-tuneita ja 132 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi yhteensä 1386. Kaikille kuntoutuskriteerit täyttäville hakijoille ei voitu edelleenkään tarjota kuntoutusta.

Kelan rahoittama sopeutumisvalmennusKelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit järjestettiin Kelan kanssa tehdyn hankintasopimuksen ja voimassa olevan standardin mukaisesti. Kurssien koh-deryhmänä olivat alle 67-vuotiaat munuais- tai maksa¬sairautta sairastavat, alle 67-vuotiaat elinsiirron saaneet ja elinsiirron saaneet tai sitä odottavat lapsiper-heet.

Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 8 sopeutumisvalmennuskurssia. Kelan rahoittamil¬le kursseille valittiin 63 kuntoutujaa ja 51 läheistä. Kuntoutusvuoro-kausia kertyi yhteensä 635. Kelan rahoituksella järjestetyt kurssit toteutettiin sekä harkinnanvaraisena että vaikeavammaisten kuntoutuk¬sena.

Osallistujapalautteen mukaan kurssien sisältö vastasi hyvin kuntoutujien tar-peita. Parasta antia kursseilla oli ja uusi tieto sairauden hoidosta ja vertaistuki muilta samassa tilanteessa olevilta. Kurssit innostivat itsehoitoon sekä tukivat omaehtoisen liikunnan aloittamista. Asteikolla 1–5 kurssien sisällölle, toimintata-voille ja vaikutuksille an¬nettiin 3,7 ja kurssien järjestelyille 4,3.

Kelan kilpailutusLiitto osallistui Kelan tarjouskilpailuun sairausryhmäkohtaisten kurssien kuntou-tuspalveluiden järjestämisestä yhdessä Kunnonpaikan ja Päiväkummun kanssa. Kilpailutuksen kohteena olivat nuorille ja aikuisille suunnatut dialyysi-, ja elinsiir-ronsaaneidenkurssit sekä elinsiirron saaneiden lasten perhekurssit. Kilpailutuk-sen myötä liitto toteuttaa vuosittain 11 sopeutumisvalmennuskurssia vuosina 2015–2018.

Kuntoutumisentukeminen

Kurssit kuntou-tujat

Läheiset kurssivrk

Dialyysihoidossa olevat 4 35 23 290

Dialyysihoidossa olevat diabeetikot 1 5 4 45

Elinsiirron saaneet 2 16 6 175

Elinsiirto- ja dialyysilasten perheet 1 7 18 125

Yhteensä 8 63 51 635

Reilusti ravitsemuksesta

Ravitsemuskurssilla Oulaisissa ope-teltiin valmistamaan dialyysihoidos-sa olevalle sopivaa ruokaa. Kurssin alussa suunnattiin lähikauppaan. Oikeiden tuotteiden valitseminen kaupan hyllyiltä on usein vaikeaa. Ravitsemusterapeutin mukana olo antoi mahdollisuuden myös henkilö-kohtaiseen ohjaukseen.

Kaikki kurssilaiset pitivät kurssin an-tia hyvänä ja kurssia tarpeellisena. Kolme kuukautta kurssin jälkeen suurin osa oli ottanut kurssilta saamansa ohjeet käyttöön. Monet olivat helpottuneita, kun ruokavalion noudattaminen ei ollutkaan niin vai-keaa kuin oli aikaisemmin ajatellut. Osalla syttyi myös liikuntakipinä.


RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennusRAY:n rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit kohdennettiin sairastuneille, jotka eivät kuulu Kelan kuntoutuksen piiriin tai joille ei löydy soveltuvia kursse-ja Kelan kuntoutuksessa. Kurssipaikkojen ja tarvittavien resurssien hankinnassa käytettiin avointa tarjouskilpailua. Kurssien sisällöissä painottui hyvinvoinnin ja toimintakyvyn tukeminen sekä vertaistuki. Kurssien toteutuksessa voitiin huomi-oida hyvin eri sairaus- ja ikäryhmien tarpeet.

Vuoden aikana järjestettiin 10 sopeutumisvalmennuskurssia, joille valittiin 93 kuntoutujaa ja 81 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi yhteensä 751.

RAY:n rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit saivat hyvää palautetta. Kuntoutujien tarpeet pystyttiin huomioimaan hyvin kurssien sisällöissä. Kurssien ohjelmaa täsmen¬nettiin ennakkokyselyjen sekä tavoitekeskustelujen pohjalta vastaamaan kuntoutujaryhmän tarpeita. Kuntoutujapalautteen mukaan fyysinen ja psyykkinen toimintakyky parantui. Kuntoutujat kokivat saaneensa voimia ter-veyden ja fyysisen toimintakyvyn ylläpitoon. Kursseilta sai vertaistukea sekä tieto sairaudesta ja sen kanssa elämisestä lisääntyi. Palautteen mukaan kurssit innos-tavat liikuntaan sekä antoivat uusia keinoja omahoitoon ja toimintakyvyn ylläpi-toon. Asteikolla 1–5 kurssien si-sällölle, toimintatavoille ja vaikutuksille annettiin 4,2 ja kurssien järjestelyille 4,6.

Hyvinvointia eläkevuosiin

Lokakuussa Kuopiossa etsittiin hy-vinvointia eläkevuosiin. 8 kuntoutu-jaa ja kuusi läheistä päivitti tietojaan sairauden hoidosta ja ravinnosta ja sai vinkkejä toimintakyvyn ylläpi-toon.

Kurssilaiset saivat varmuutta siihen, miten toimitaan ja tietoa miksi toi-mitaan niin. Moni aikoikin kurssin jälkeen lisätä liikuntaa ja tarkistaa ruokavaliotaan. Myös asenne sai-rauteen oli muuttunut. Läheisille oli tärkeää tavata muita samassa elä-mäntilanteessa olevia.

”Kurssin jälkeen tuntuu taas turval-liselta jatkaa matkaa”, kertoi eräs osallistuja.

Tunnelmista tehtiin taulu

Elinsiirron saaneiden kurssilla syys-kuussa pohdittiin omia voimavaroja ja elämää elinsiirron jälkeen toimin-nan kautta. Tunteita tuotiin esiin maalaamalla, niitä muotoiltiin ääni-maisemaksi ja lopuksi näyteltiin.

Luentokeskusteluissa käsiteltiin so-siaaliturvaa, henkistä hyvinvointia ja ravitsemusta. Pienryhmäkeskuste-lujen aiheina olivat elämä elinsiirron jälkeen, erityisesti muutos, omat voimavarat ja tunteet.

Vinkkejä liikuntaan ja eväitä hyvin-vointiin ammennettiin kuntosalilta, kahvakuulatunnilta, vesijumpasta ja rentoutuksesta. Iloa ja onnistumisen hetkiä koettiin puhallustikan, sisä-curlingin ja frisbeegolfin parissa.

Kurssit kuntou-tujat

Läheiset kurssivrk

Alueelliset kurssit 2 14 7 84

Munuaissairautta sairas-tava 2 16 7 144

Seniorikurssit, yli 67- vuo-tiaille 2 18 12 180

Elinsiirron saaneet 1 11 4 75

Maksasairautta sairas-tavat 1 11 5 64

Nuoret 1 10 3 39

Elinsiirto- ja dialyysilasten perheet 1 13 42 165

Yhteensä 8 63 51 751

Sosiaalinen lomatoimintaMunuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden lomatoimintaa järjestettiin Solaris-lomat ry:n kanssa. Lomajärjestö vastasi lomien käytännön toteutuksesta. Lo-mapaikkana oli Peurungan liikunta- ja kuntoutuskeskus. Toiminnan rahoitti RAY. Lomille osallistui yhteensä 65 henkilöä.

Neuvonta, ohjaus ja tiedotus Neuvontaa ja ohjausta annettiin munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyyn, kuntoutukseen, hoitoon, sosiaaliturvaan ja matkustamiseen liittyvistä kysymyk-sistä.

Sopeutumisvalmennuskursseista tiedotettiin Kurssijulkaisussa, Elinehto-leh-dessä, liiton kotisivuilla sekä uutiskirjeissä. Liitto osallistui RAY:n rahoittaman so-peutumisvalmennuskirjahankkeeseen.


Elinluovutusten edistäminen eli KYLLÄ elinluovutukselle / Lahja elämälle -tiedotustoiminta on järjestöjen yhteistyötä. Sen tavoit-teena on lisätä elin- ja kudosluovutuksia antamalla niistä asiallista ja ajantasaista tietoa. Toimintaa hallinnoi Munuais- ja maksaliitto.

Viestinnässä korostettiin elinluovutuskortin merkitystä. Se on edelleen paras tapa varmistaa oman tahtonsa toteutuminen. Mikäli mahdollisella elinluovuttajalla ei ole elinluovutuskorttia, hänen tahtoaan tiedustellaan omaisilta. Omainen ei voi kieltää elinluovutusta omaan tahtoonsa vedoten.

Elinluovutuskorttia jaetaan toiminnan omissa tapahtumissa, muiden järjes-tämissä tilaisuuksissa tai oppilaitoskäynneillä luentojen ja puheenvuorojen yh-teydessä, yleisötapahtumien näyttelyissä sekä vapaaehtoisten järjestämissä tilaisuuksissa. Kortteja on myös SPR:n Veripalvelun toimipisteissä, apteekeissa, lääkäriasemilla ja sairaaloissa. Elinluovutuskortteja ja tietoa jaettiin esimerkiksi Sairaanhoitajapäivillä ja Naisten Kymppi -tapahtumassa.

Vuonna 2014 jaettiin yhteensä 46 500, joista 43 400 oli suomenkielistä ja 3100 ruotsinkielistä korttia. Korttien esittelytelineitä jaettiin 396 kappaletta. Kort-tia oli mahdollista myös tilata ilmaiseksi kotisivujen kautta. Tilauksia tehtiin netissä 3080 kappaletta.

Elinluovutustenedistäminen

Jaetut suomen- ja ruotsinkieliset elinluovutuskortit 2014

KYLLÄ mediassa

Toiminta antaa tiedotusvälineille juttuideoita ja välittää haastatelta-via. Kokemusasiantuntijat antavat elinsiirroille kasvot kertomalla oman tarinansa.

Kirsi Rajasuo kertoi munuaisensiir-rostaan Kauneus ja terveys -leh-dessä.

Lahja elämälle -johtoryhmäSari Högström, pj.Eero Hartikka, HUSJuha Holopainen, HUSHelena Isoniemi, HUSHannu Jalanko, HUSJanne Juvakka, Suomen Diabetesliitto Vivi Kankkunen, Novartis-Finland OYMarika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto ryHeikki Sairanen, HUS Sari Sarkaniemi, Solu- ja kudostekno-logiakeskus RegeaMikko Syvänne, Suomen Sydänliitto Jukka Tahvanainen, Näkövammaisten KeskusliittoErik Vahtola, RocheIlkka Vass, Sydän- ja keuhkosiirrok-kaat - SYKEPetri Inomaa, sihteeri

Liitto ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – Syke olivat mukana STM:n asettaman elin-luovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisen asiantuntijaryhmässä. Sen laatima Elinluovutusta ja elinsiirtoja koskeva kansallinen ohjelma 2015–2018 valmistui loppuvuodesta 2014, ja se julkaistaan helmikuussa 2015. Ohjelman tavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat hyvin toimivan siirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Potilasjärjestöt kantavat merkittävän vastuun elinluovutuksista tiedottamisessa suurelle yleisölle.

HUS:n elinluovutustoimintaa organisoitaessa ja toiminnan laajetessa henki-lökunnan koulutustapahtumat ovat olleet keskeisessä roolissa. Donorpolku on tähän kehitetty koulutusmalli parantamaan mahdollisten elinluovuttajien tunnista-mista ja hoitoa sekä omaisten kohtaamista. Toiminta on kertonut koulutuksissa elinluovutusten edistämiseen tähtäävästä työstä. Elinsiirron saaneiden omakoh-taiset kokemukset näyttävät myös toisen puolen hoitohenkilökunnalle, joka nor-maalissa työssään on tekemisissä vain elinluovutusten kanssa.

JohtoryhmäToimintaa linjasi kerran vuoden aikana kokoontunut johtoryhmä, johon kuu¬luivat Lahja elämälle -järjestöjen edustajat, elinsiirtokirurgeja, Regea kudospankki ja so-lukeskus sekä kahden lääkeyrityksen edustajat. Lahja elämälle -toimintaa koor-dinoi ja siitä vastaa Munuais- ja maksaliitto. Muut Lahja elämälle -järjestöt ovat Hengitysliitto ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Suomen Diabetesliitto ry, Suo-men Sydänliitto ry ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE ry.


Euroopan elinsiirtopäivä

Euroopan elinsiirtopäivä näkyi me-diassa. MTV3:n Huomenta Suomi -aamuohjelmassa elinluovutuksista ja elinsiirroista keskusteliin aamun aikana kahteen otteeseen.

Näytä KYLLÄ

Elinsiirtopäivän markkinointikuvissa Kirsi Alm-Siira, Idols-voittaja vuo-simallia 2013 Mitra ja tähtitanssija Ansku Bergström näyttivät elin-luovutuskortteja. Kaikki osallistuivat myös Narinkkatorilla järjestettyyn suurtapahtumaan.

Korttejaan esittelivät myös muun muassa Stella Polaris -teatteriryh-män näyttelijät.

Kotisivut ja sosiaalinen mediakyllaelinluovutukselle.fi-sivuilla oli vuoden aikana sivukatseluita 63 034. Käyttäjiä oli 18 242 ja istuntoja 20 821, joista uusia oli 87 prosenttia. Keskimääräinen is-tunnon kesto oli 2:08 minuuttia.

Näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa on jatkuvasti vahvistettu. Pääasiallinen kanava oli facebook.com/kyllaelinluovutukselle, mutta syksyllä perustettiin myös Instagram-tili, johon kannustettiin lähettämään elinluovutuskortti-selfie. Faceboo-kissa kannustettiin jakamaan tietoa myönteisestä elinluovutustahdosta ja sivuille linkitettiin tarinoita kotisivuilta, jaettiin mediaosumia ja herätettiin keskustelua.

Facebook-sivuun sitoutuneiden määrä on lisääntynyt jatkuvasti. Sivusta ty-känneiden määrä lisääntyi vuoden aikana lähes 1200 tykkäyksellä. Vuoden lo-pussa tykkääjiä oli 6 885. Julkaisuja oli 94 ja niitä näytettiin 847 321 kertaa ja ne keräsivät yhteensä 41 339 klikkausta. Sivujen kattavuus oli 377 849 ja sitou-tuneita 27 134. Suurin näkyvyys saatiin Euroopan elinsiirtopäivän aikaan loka-kuussa, jolloin yhden päivityksen kattavuus oli parhaimmillaan lähes 35 000 ja tykkääjien määrä yli 700.

MediatiedotteetToiminta julkaisi kolme lehdistötiedotetta ja oli osallisena yhteensä viidessä tie-dotteessa. Toiminta välitti eri alojen haastateltavia ja taustatietoja toimittajille sekä antoi tiedotusvälineille juttuaiheita. Tiedotteet välitettiin palvelun kautta mahdol-lisimman laajasti. Ne lähetettiin myös yhteistyökumppaneille ja julkaistiin omilla kotisivuilla. Lehdistöosumia seurattiin sähköisen mediaseurannan sekä vinkkien avulla. Elinluovutukset ja elinsiirron saaneet kokemusasiantuntijat olivat hyvin esillä mediassa. Mediahuomio painottui loppuvuoteen. Osumia toiminnasta, elin-luovutuksesta/elinluovutuskortista tai järjestöjen kokemusasiantuntijoiden haas-tattelu oli vuoden aikana 58 (saman aiheen uutisointi eri medioissa laskettu vain kerran).

Vuoden aikana annettiin seuraavat lehdistötiedotteet:17.5. Munuais- ja maksaliitto vaatii lisää resursseja elinluovutuksista

tiedottamiseen 2.10. Tanssi KYLLÄ elinluovutukselle9.10. Munuaisensiirtoja 50 vuotta10.10. Tukea munuaistutkimukseen jo 40 vuotta4.11. Sarveiskalvosiirto tähtää näön palauttamiseen

Euroopan elinsiirtopäiväEuroopan elinsiirtopäivän päätapahtuma järjestettiin Kampin Narinkkatorilla Hel-singissä lauantaina 11.10. Ohjelmassa oli elintanssi, jossa mukana oli satoja elin-siirtoa, oikeasti tai symbolisesti, odottavaa sekä jo elinsiirron saanutta. Elintanssin veti Ansku Bergström. Elinsiirtopäivän tilaisuuden juonsi Kirsi Alm-Siira. Lavalla haastateltiin elinsiirron saaneita ja asiantuntijoita. Valtiovallan terveiset toi kan-sanedustaja Jouko Skinnari. Näyttelijä Ella Pyhältö lausui runoja odottamisesta. Tapahtuman päätti Idols-voittaja vuosimallia 2013 Mitra.

Elinsiirtopäivästä julkaistiin kolme videota kanavalla www.youtube.com/mu-nuaisjamaksaliitto. Tapahtumaa mainostettiin kaksi kertaa Metro-lehdessä ja Facebook-markkinoinnilla sekä median tapahtuu-sivuilla.

Kävijät kyllaelinluovutukselle.fi 2014

Elintanssi

Elinsiirtopäivän elintanssia tanssi Kampin Narinkkatorilla noin 300 elinsiirtoa odottavaa, elinsiirron saa-nutta tai elinluovutukselle KYLLÄ sanovaa.

Tanssin koreografian oli tehnyt Ansku Bergströn, joka myös veti tanssin. Etukäteen askeleet pystyi opettelemaan Youtube-videolta.


Suomen munuaistautirekisteri on Munuais- ja maksaliiton yllä-pitämä ja THL:n rahoittama rekisteri, jossa on tiedot Suomen dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Rekisterin tietoja hyödyn-netään munuaistautien tutkimuksessa sekä julkaistua raporttia edunvalvontatyössä.

Rekisteriin kerättiin tiedot kaikista aktiivihoidossa olevista dialyysi- ja munu-aisensiirtopotilaista. Rekisterin vuosiraportti 2013 julkaistiin suomen- ja eng-lanninkielisenä liiton kotisivuilla. Rekisterillä oli osa-aikainen vastaava lääkäri ja toimistosihteeri. Rekisteri toimi yhteistyössä eurooppalaisen dialyysi- ja munu-aisensiirtorekisterin, EDTA-munuaistautirekisterin kanssa. Myös pohjoismaisten rekisterien kanssa pidettiin yhteyttä säännöllisesti. Neuvotteluja munuaistautire-kisterin saamiseksi lakisääteiseksi jatkettiin STM:n kanssa. Liitto on pyrkinyt var-mistamaan rahoituksen jatkumisen tuleville vuosille vaikka lakisääteistämisasia onkin kesken. STM myönsi vuodelle 2014 erillisrahoituksen rekisterin kehittämi-seksi laaturekisteriksi.

Raportin teemana hoitotavoitteiden toteutuminenVuonna 2012 vuosiraportissa oli mukana erityisanalyyseja hoidon laadusta. STM oli myöntänyt rekisterille rahoituksen, jonka tarkoituksen oli selvittää, miten re-kisteriä kehitetään laaturekisteriksi. Laaturekisteri seuraa hoidon laatuun liittyvien tavoitteiden täyttymistä ja tekee ajallisia ja alueellisia vertailuja. Tavoitteena on hoidon laadun paraneminen.

Vuoden 2012 aikana aktiivihoitoon tuli 438 uutta potilasta. Aktiivihoitopotilaita oli vuoden alussa 4339. Toimiva siirtomunuainen oli 2611 henkilöllä. Uremian aktiivi-hoidon ilmaantuvuus on Suomessa pienempi kuin muissa Pohjoismaissa, selvin ero on yli 75-vuotiaiden ikäryhmässä

Suomenmunuaistautirekisteri

Suomen Munuaistautirekis-terin johtoryhmäCarola Grönhagen-Riska, pj. HUSIlpo Ala-Houhala, TAYSPatrik FinneEero Honkanen, HUS Risto Ikäheimo, OYS Pauli Karhapää, KYSMarko Lempinen, HYKSKaj Metsärinne, TYKSKai Rönnholm, HUS Salla Säkkinen, THLRisto Tertti, SNYSari HögströmAsko RäsänenRauni Jukkara, sihteeri

Kuvio 1. Dialyysihoidon keskimääräinen vuosittainen ikä- ja sukupuolivakioitu ilmaantuvuus sairaanhoitopiireittäin

Suomen munuaistautirekisteri 2008–2012

220

200

Ilmaantuvuus/1 miljoona asukasta

180

160

140

120

0

80

60

40

20

100

Sairaanhoitopiiri 22 11 9 17 5 13 4 6 20 16 3 15 14 7 1 18 8 12 10 21 19 A1 A2 A3 A4 A5 FINPotilaiden määrä 18 29 82 42 96 136 114 232 31 74 206 90 105 94 568 149 77 63 40 40 26 727 338 586 373 288 2312


Munuaissäätiö tukee munuais- ja virtsatiesairauksien lääketie-teellistä tutkimusta. Munuaissairauksien ennaltaehkäisy, sairau-den syiden selvittäminen ja hoitomuotojen kehitys edellyttävät korkeatasoista tutkimustyötä.

Munuais- ja maksaliitto perusti Munuaissäätiön vuonna 1974. Munuaissäätiö on tukenut munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta 40 vuoden ajan miljoonalla eurolla yli 400 munuaissairauksien tutkijaa.

Säätiö järjesti juhlavuotena Terveet munuaiset -tapahtuman lokakuussa Bio-medicumissa Helsingissä. Suomen Nefrologiyhdistys järjesti päivällä lääketie-teellisen juhlaseminaarin, jonka jälkeen alkoi liiton kanssa järjestetty kaikille avoin yleisötapahtuma ja säätiön juhlatilaisuus. Tapahtumassa pystyi testaamaan mu-nuaistensa kunnon vastaamalla kysymyksiin ja mittauttamalla verenpaineensa. Yleisöluennoilla professori Ilkka Pörsti puhui kohonneesta verenpaineesta, pro-fessori Kaija Salmela aikuisten munuaisensiirroista ja dosenttiTimo Jahnukainen lasten munuaisensiirroista. Suomen MasterChef Miro Kurvinen laittoi munuais-terveellistä ruokaa. Ohjelmassa on myös taikurin temppuja ja musiikkiesityksiä.

Munuaissäätiölle perustavan testamenttilahjoituksen tehneen Sylvi Calasin mukaan nimetty palkinto jaetaan viiden vuoden välein merkittävälle munuais- ja virtsaelinsairauksien tutkijalle. Vuonna 2014 palkinnon sai professori Hannu Ja-lanko.

Munuaissäätiön apurahat 2014Munuaissäätiö myönsit vuonna 2014 apurahan yhdeksälle väitöskirjaa valmiste-levalle tutkijalle. Myönnettyjen apurahojen yhteissumma oli 42 800 euroa.

Ihermann-Hella Anneliis: MAPK signaloinnin häiriösynnynnäisten munuaishäiriöi-den syntymekanisminaJunttila Sanna: Munuaisen kehityksen tutkiminen hyödyntäen geneettistä profi-lointia sekä uusia kudosmanipulaatiotekniikoitaKoskela Sirpa: Trombosytopenian ja hyytymishäiriön mekanismit Puumalahanta-virusinfektiossaLithovius Raija: Tyypin 1 diabeetikoiden lääkkeiden käyttö ja kustannukset: Dia-beettisen munuaissairauden vaikutusPietilä Ilkka: Wnt5a:n rooli munuaisen kehityksessä ja CAKUT taudeissaSaurus Pauliina: Podosyyttien apoptoosin säätelyn tutkiminen diabeettisessa nef-ropatiassaVartia Aarne: Valkuaisaineenvaihdunnan huomioonottaminen keinomunuaishoi-don annostelussa Virman Juha: Ennusteelliset tekijät munuaissyöpäpotilaillaVääräniemi Kati: Alentuneen munuaistoiminnan vaikutus hemodynamiikan sää-telyyn

Munuaissäätiö

Munuaissäätiön hallitusCarola Grönhagen-Riska, pjChrister HolmbergHelena IsoniemiKim LindströmNina MeinckeJukka Mustonen, varapuheenjohtajaAsko RäsänenAsiamies: Sirpa Aalto

Pro Sanguine Puro -mitalit

Sirpa AaltoIlpo Ala-HouhalaBjörn EklundAila HeinonenAntero HelanteräChrister HolmbergEero HonkanenLauri KyllönenHelmi LeinonenAntti LinkolaMarjatta LinnanvuoRiitta Muroma-KarttunenAsko RäsänenMikko SaarinenHeikki Saha

Terveet munuaiset

Biomedicumissa lokakuussa jär-jestetyssä Terveet munuaiset -ta-pahtumassa oli päivällä luentoja ammattilaisilla ja illalla yleisölle.

Professori Kaija Salmela kertoi yleisölle munuaisensiirroista, profes-sori Ilkka Pörsti verenpaineesta ja dosentti Timo Jahnukainen lasten elinsiirroista.

Munuaisterveellisiä herkkuja

Suomen MasterChef Miro Kurvinen kokkasi ja maistatti munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokava-lioon sopivia vähäsuolaisia herkkuja Terveet munuaiset -yleisötapahtu-massa.

Ohjeet oli tarkistanut ravitsemus-terapeutti Anne Pohju.

Esite Munuaissäätiölle

Munuaissäätiö julkaisi juhlavuoden kunniaksi esitteen, jossa kerrottiin säätiön toiminnasta sekä mah-dollisuudesta lahjoittaa säätiölle munuaissairauksien tutkimukseen tai liitolle munuaissairauteen sairas-tuneiden tukemiseen.

Esite postitettiin jäsenistölle Elineh-to-lehden 4/2014 välissä.


Ylintä päätäntävaltaa käyttää vuosikokous ja strategisella tasolla sen valitsema hallitus. Työvaliokunta sekä työryhmät ja nimetyt asiantuntijat osallistuvat päätöksenteon valmisteluun.

Liiton jäsenenä oli 20 jäsenyhdistystä. Jäsenmaksunsa suorittaneita henkilöjäse-niä yhdistyksissä oli vuoden lopussa 5965 (5925).

Liiton toiminnasta vastasi hallitus. Liiton puheenjohtajana toimi Asko Räsänen, ensimmäisenä varapuheenjohtajana Yrjö Viitikko ja toisena varapuheenjohtajana Kirsi Rajasuo. Hallitukseen kuului 10 varsinaista jäsentä ja heidän henkilökohtai-set varajäsenensä. Hallitus kokoontui vuoden aikana viisi kertaa.

Hallituksen asettamaan työvaliokuntaan kuuluivat puheenjohtajiston lisäksi Juha Latva-Nikkola ja Jukka Niemelä. Työvaliokunta valmisteli hallituksessa käsi-teltävät asiat ja se kokoontui neljä kertaa.

Vuosikokous pidettiin 17.5. Helsingissä. Ennen virallista vuosikokousta kuultiin SOSTE:n johtaja Riitta Särkelän luento Sote-uudistuksesta sekä liiton viestintä-päällikön luento vaikuttavasta viestinnästä. Kokoukseen osallistui 31 äänivaltais-ta edustajaa 18 jäsenyhdistyksestä. Sääntömääräisten asioiden lisäksi käsiteltiin toiminnan tavoitteet ja painopisteet vuosille 2015–2018, annettiin tiedoksi vuosi-kertomus vuodelta 2013, päätettiin Munuaissäätiön hallituksen jäsenet erovuo-roisten tilalle sekä esiteltiin vuosikokouksen julkilausuma.

Työryhmät ja toimintaryhmätTyöryhmät ovat hallituksen asettamia, päätösasioita valmistelevia asiantuntijaryh-miä. Hallituksen vuosille 2013–2015 asettamat työryhmät olivat Munuaistyöryh-mä, Maksatyöryhmä, Järjestötyöryhmä ja Sosiaaliturvan työryhmä.

Toimintaryhmät ovat vastuutyöntekijän tukena ja osallistuvat toiminnan suun-nitteluun ja toteutukseen. Hallituksen vuosille 2013–2015 asettamat toimintaryh-mät olivat Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan ryhmä, Perhe- ja nuorisotoiminnan ryhmä ja sen yhteydessä toimiva Nuorten aikuisten ryhmä.

Hallituksen asettamat yhteistyöryhmät, joihin yhteistyötahot nimeävät edus-tajansa olivat Suomen Munuaistautirekisterin johtoryhmä, Lääkärityöryhmä, Lah-ja elämälle -johtoryhmä ja Eduskunnan tukiryhmä. Lisäksi hallitus on nimennyt kuntoutumisen tukemisen, lakiasioiden ja elinsiirtoa odottavien lapsiperheiden tukemisen nimetyt asiantuntijat.

Määräaikaisia työryhmiä olivat Maksasairaan hyvän hoidon kriteerit -työryhmä ja Strategiatyöryhmä.

Hallinto

Liiton hallitus

Liiton puheenjohtajana toimi VTM, rehtori emeritus Asko Räsänen Karkkilasta.

Vuosikokouksessa toukokuussa valittu hallitus kokoontui ensimmäi-nen kerran liiton keskustoimistoon kesäkuussa.

Hallitus ja varajäsenet (suluissa) 17.5. lähtienPuheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, PielavesiHelena Alsela, Pori (Eeva Forsberg-Mikkonen, Lempäälä)Pertti Helminen, Janakkala (Timo Akkala, Alavus)Kari Jokinen, Kouvola (Maija Piitulainen, Äänekoski)Leena Korhonen, Savonlinna (Jorma Wilén, Espoo)Tiina Korkealehto, Kajaani (Eija Vanhalakka, Lahti 30.10.2014 asti)Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Teemu Tiilikka, Lohja)Jukka Niemelä, Loimaa (Annikki Holma, Kempele)Mika Norrbacka, Kempele (Joni Jatkonen, Jämsä)Liisa Posio, Kuopio (Malin Åkerman, Nykarleby)Mikko Saarela, Vantaa (Kari Teppo, Vaasa)

Hallitus ja varajäsenet (suluissa) 17.5. astiPuheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, PielavesiSeija Haapalehto, Kokkola (Taisto Sopanen, Forssa)Pertti Helminen, Janakkala (Timo Akkala, Alavus)Kari Jokinen, Kouvola (Maija Piitulainen, Äänekoski)Leena Korhonen, Savonlinna (Jorma Wilén, Espoo)Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Mirjami Rajamäki, Helsinki)Jukka Niemelä, Loimaa (Helena Alsela, Pori)Mika Norrbacka, Kempele (Joni Jatkonen, Jämsä)Juha Pitkänen 29.9.2013 asti (Eija Vanhalakka, Lahti)Mikko Saarela, Vantaa (Kari Teppo, Vaasa)Anne-Mari Tarvonen, Pieksämäki (Liisa Posio, Kuopio)

Työvaliokunta 18.5. astiAsko Räsänen, KarkkilaYrjö Viitikko, LappeenrantaKirsi Rajasuo, PielavesiJuha Latva-Nikkola, JärvenpääJukka Niemelä, LoimaaSari Högström, esittelijäPäivi Sohlman, sihteeriHannaliisa Yliluoma, vs. talouspääl-likkö 3.10.2014 astiLiisa Väkiparta, talouspäällikkö, 6.10.2014 lukien

KunniapuheenjohtajaLauri Koivusalo

KunniajäsenetSinikka Luja-Penttilä

Vuosikokous

Liiton vuosikokous pidettiin touko-kuussa Helsingissä. Sääntömää-räisten asioiden mukaan kuultiin esitykset Sote-uudistuksesta ja liiton viestinnästä.


Järjestötyöryhmä Järjestötyöryhmä kehittää jäsenyhdistysten toimintaa ja alueellista yhteistyötä sekä arvioi liiton päätöksentekoa ja sääntömuutostarpeita. Työryhmä osallistuu järjestökoulutuksen suunnitteluun ja toteuttamiseen. Vuonna 2014 työryhmä teki hallitukselle esityksen jäsenyhdistyksille suunnatun Ray-kohdeavustuksen jako-tavan uudistamisesta sekä kehitti yhdistyksille myönnettävän kannustusrahan hakumenettelyä. Tärkeänä nähtiin, että yhdistykset asettavat toiminnalleen ta-voitteita, keräävät seurantatietoa ja arvioivat toimintansa vaikutuksia.

HenkilöstöHenkilöstöjohtamisen tavoitteena on yhteistyökykyinen, työhönsä sitoutunut, asi-antunteva, motivoitunut henkilöstö. Jaksamista tuettiin esimerkiksi osa-aikatyön tai satunnaisen etätyön mahdollistamisella. Työsuhde-etuna olivat lakisääteistä laajemmat työterveyspalvelut. Henkilöstöllä oli mahdollisuus työnohjaukseen. Henkilökunnan osaamista ja motivaatiota pyrittiin tukemaan yksittäisillä tai pi-dempikestoisilla koulutusmahdollisuuksilla.

Liiton henkilöstön laskennallinen määrä 31.12.2014 oli 15 henkilöä. Ko-koaikaisessa työsuhteessa vuonna 2014 oli 12 (12) vakituista työntekijää ja osa-aikaisessa työsuhteessa 2(2) vakituista työntekijää. Vuoden lopussa kes-kustoimistossa työskenteli 10 (9) työntekijää ja etätoimistoissa 5 (4) työntekijää. Keskimäärin 1,5 (1) hoitorengashoitaja tai tilapäinen kuntoutustyöntekijä työs-kenteli eri puolilla Suomea.

Järjestötyöryhmä Yrjö Viitikko, pj., LappeenrantaJukka Niemelä, LoimaaAntti Pollari, EspooLiisa Posio, KuopioHanna Eloranta, sihteeri(Liisa Väkiparta)varalla: Juha Latva-Nikkola, Helsinki

Maksasairaan hyvän hoidon kriteerit -työryhmäPerttu Arkkila, Suomen Gastroentero-logiayhdistys ry, HUSSirpa Andelin, VilppulaMira Perämäki, Suomen Gastroentero-logiayhdistys ry, TAYSTarja Savolainen, JoensuuAnne Viitala, sihteeriNimetty asiantuntija:Ulla Sandholm, HUS LNS

StrategiatyöryhmäTimo Akkala, TuuriSeija Haapalehto, KokkolaSari HögströmHanna ElorantaPetri InomaaAsko Räsänen, KarkkilaSuvi Saukkoriipi, Espoo

Nimetyt asiantuntijatKuntoutumisen tukeminenTarja Savolainen, Joensuu

LakiasiatNina Meincke, Helsinki

Elinsiirtoa odottavien lapsi-perheiden tukeminenKirsti Lindqvist, HUS LNSKai Rönnholm, HUS LNS

Henkilökunta 31.12.2014Iiris Ahlgren, kuntoutussuunnittelijaHanna Eloranta, kehittämispäällikköPatrik Finne, Suomen munuaistautirekisteri, vastaava lääkäriMaarit Heinimäki, järjestösuunnittelijaSari Högström, toiminnanjohtaja Petri Inomaa, viestintäpäällikköRauni Jukkara, Suomen munuaistautirekisteri, sihteeri Pekka Kankaanpää, kuntoutuspäällikköKirsi Kauppinen, jäsen- ja taloussihteeriHilkka Lahti, järjestösuunnittelija, Pohjois-SuomiMarjukka Miettinen, järjestösuunnittelija, Etelä-Suomi Helena Rokkonen, järjestösuunnittelija, Itä-Suomi Päivi Sohlman, It-suunnittelija ja hallinnon sihteeriAnne Viitala, järjestösuunnittelija, Länsi-Suomi Liisa Väkiparta, talouspäällikkö Maria Ruuskanen, järjestösuunnittelija, sijaisuus, Itä- Suomi

Numeroitu viiri Ilkka Juntunen, Kajaani, nro 176

Kultainen ansiomerkkiKalle Asikainen, SotkamoStefan Anderson, KarlebyKristiina Kananen, KajaaniLiisa Koivulehto, KajaaniMika Korhonen, SotkamoAnnikki Malinen, KuhmoTapio Nilosaari, PaltamoEeva PalolaUlla Tuppurainen, KajaaniIlkka Vihriälä, Kokkola

Hopeinen ansiomerkkiLeena Härkönen, SotkamoKaisa Jyrkäs, KajaaniTiina Korkealehto, KajaaniMarja-Liisa Leinonen, PuolankaReino Välisaari, Sotkamo

Numeroimaton viiriOYS, vuoden donorsairaala 2013

Huomionosoitukset


Talous

Kokonaistuotot olivat 1 540 300 euroa (1 583 000). Kokonaistuottoihin on las-kettu mukaan Rita Ståhl-Meinecken rahastosta liiton toimintaan tilikauden aikana käytetyt varat.

Liiton toiminnan perusta ovat RAY:n vuosittain myöntämät avustukset. RAY:n vuodelle 2014 myöntämät avustukset olivat yhteensä 1 009 000 euroa (1 035 000). Tilinpäätöksen avustuslukuihin sisältyy edelliseltä vuodelta siirtyneitä avus-tuksia ja niistä on vähennetty seuraavalle vuodelle siirtyvät avustukset.

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen Suomen munuaistautirekisterin tekni-seen ylläpitoon myöntämä avustus oli 77 200 euroa (80 000). Saadut avustukset yhteensä olivat 71 % (71 %) kokonaistuotoista.

Palvelujen myyntituotot ja muut varsinaisen toiminnan tuotot olivat yhteensä 300 300 euroa (354 000), joka on 20 % (22 %) kokonaistuotoista.

Varainhankinnan tuotto oli tilikaudella 2014 parempi verrattuna edelliseen vuoteen. Varoja saatiin EU-vaalien yhteydessä järjestetystä Pieni ele -keräykses-tä. Tuotot olivat 81 200 euroa (47 600), josta summasta jäsenmaksut ja kanna-tusjäsenmaksut muodostivat 53 % (90 %)

Varainhankinnan tuottojen osuus liiton kokonaistuotoista oli 5,3 % (3 %). Jä-senyhdistysten jäsenmaksun maksaneiden jäsenten määrä oli vuodenvaihteessa 5 968 jäsentä (5 925). Liiton osuus yhdistysten jäsenmaksuista oli 6 euroa/jäsen (6e /jäsen). Kannattajajäsenmaksun, 600 euroa, maksaneita yrityksiä oli 12 (12).

Sijoitus- ja rahoitustoiminnan tuotot olivat 53 500 euroa (58 700). Niiden osuus liiton kokonaistuotoista oli 4 % (4 %).

Toiminnan rahoitus/tuhatta euroa 2014 TA2014 TA ero% 2013 muutos% Avustukset

RAY -yleisavustus 643 643 0 % 643 0 %RAY -kohdeavustukset 367 383 -4 % 394 -7%Munuaistautirek. ylläpito THL 77 77 0 % 80 -4%Muut avustukset 12 10 20% 6 100 %Avustukset yhteensä 1099 1113 -1 % 1123 -2%

Palvelujen myyntituotot

KELAn kuntoutuskorvaukset 117 153 -23 % 140 -16 %Muu palvelumyynti 6 9 -33 % 7 -14 %Yhteensä 123 162 -24 % 147 -16 %

Muut varsinaisen toiminnan tuotot

Yritysten sponsorointi 30 33 -9 % 32 -6 %Ilmoitus- ja tilaustulot 20 15 33 % 20 0 %Ravitsemusaineiston myynti 12 15 -20 % 18 -33 %Keskustoimiston vuokratulot 15 16 -6 % 15 0 %Muut tulot 24 27 -11 % 12 100 %Rita Ståhl-M. rahaston käyttö 77 115 -33 % 110 -30 %Yhteensä 178 221 -19 % 207 - 14 %

Varainhankinta

Jäsenmaksut 36 36 0 % 36 0 %Kannatusjäsenmaksut 7 7 0 % 7 0 %Lahjoitukset ja testamentit 2 1 100% 2 0 %Muut varainhank. tuotot 2 5 -60 % 2 0 %Pieni ele-keräys 34 20 70 % 0 Yhteensä 81 69 17 % 47 72 %

Sijoitus- ja rahoitustuotot

Vuokratulot sijoitusasunnoista 46 51 -10 % 51 -10 %Osinkotulot 7 5 40 % 7 0 %Korkotulot 0 3 1 Rita Ståhl-M rahaston käyttö 6 0 0 Yhteensä 59 59 59

Kokonaistuotot 1540 1624 1583


YritysyhteistyöLiitto teki yritysyhteisyhteistyötä muun muassa lääkeyritysten kanssa. Kaikki yhteistyö perustuu avoimuuteen ja lääketeollisuuden eettisten ohjeiden noudat-tamiseen. Lääkemääräystä edellyttävien lääkkeiden markkinointi kuluttajille on kielletty.

Toiminnan kulutVuoden 2014 kokonaiskulut olivat 1 549 200 euroa (1 605 200). Näistä henki-löstökulujen osuus oli 806 500 euroa (799 500), joka on 52 % (50 %) kokonais-kuluista.

Yrityskannattajajäsenet:AbbVie OyAmgen OyB. Braun Avitum OyBaxter OyBristol-Myers SquibbOy Carbonex AbFresenius Medical CareOy Leiras Takeda Pharmaceuticals AbMSD Finland OyNovartis Finland OyOtsuka Pharma ScandinaviaRoche Oy

Toimintokohtaiset kulut 2014 yhteensä 1 566 300 €.Kaaviossa esitetyt kulut sisältävät myös sisäisiä kuluveloituksia.

TulosVuoden 2014 tulos oli 8 900 euroa alijäämäinen (vuonna 2013 alijäämä 22 200 euroa).

Varat ja oma pääomaKokonaisvarat 31.12.2014 olivat 1 586 700 euroa (1 679 400) ja oma pääoma 1 358 900 euroa (1 462 600). Omavaraisuusaste oli 86 % (87 %).

Omaan pääomaan sisältyy Rita Ståhl-Meinecken testamenttivaroista perus-tettu sidottu rahasto, jonka säännöissä todetaan lahjoituksen antajan määräyksen mukaisesti, että varat on käytettävä Suomen munuais- ja maksapotilassairauk-sien tutkimiseen ja ennalta ehkäisyyn sekä potilaiden tukemis- ja virkistystoimin-taan. Rahaston arvo tilikauden lopulla oli 305 800 euroa. Varoja käytettiin 94 845 euroa.

Oman pääoman 1 358 900 euroa (1 462 600) vähennys johtuu sidotun rahas-ton käytöstä, 94 800 euroa, sekä tilikauden alijäämästä 8 900 euroa.

Tasekirja 2014, joka sisältää mm. hallituksen toimintakertomuksen ja tilin-päätöksen liitteineen, löytyy osoitteesta www.musili.fi/vuosikertomus2014.

Munuais- ja maksaliitto ryKumpulantie 1 A, 6. krs.

00520 Helsinki

Munuais- ja maksaliitto

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Jäsenyh-distyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Liittoon kuuluu 20 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä 6000 henkilöjäsentä. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liitty-minen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa.

TietoaSairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Jaamme luotettavaa tietoa mu-nuais- ja maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elinsiirroista. Liitto tekee sairastuneiden tilannet-ta tunnetuksi ja poistaa ennakkoluuloja.

ToivoaLiitto välittää vertaistukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Vapaaehtoistoiminta lisää omaa ja läheisten hyvinvointia sekä luo yhteenkuuluvuutta. Yhdistys antaa elämän suurissa muutoksissa ys-tävyyttä ja paikan toimia.

TukeaMuuttunut elämäntilanne vaatii uusia keinoja selviytyä arjesta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. Yhdistyksen virkistystapahtumissa huvi ja hyöty yhdistyvät.

www.musili.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi

munuais- ja maksaliitto vuosikertomus 2014 · 2016-06-30 · men ms-liitto, suomen reumaliitto,...

Documents