LIVSVILLKORMunuais- ja maksaliitto 2/2019

Tieto auttaa varautumaanKuntoon luontoliikunnalla – löydä oma lajisi

Sairastuneen ääni kuuluviinOlen keskustellut viime aikoina usean tahon kanssa siitä, mikä on sairas-tuneen ääni tällä hetkellä Suomessa. Kokemusasiantuntijuus on otettu sai-raalamaailmassa aivan uudella tavalla esille ja kokemusasiantuntijoita kou-lutetaan puhumaan tilaisuuksissa sekä jakamaan vertaisuutta uusille sai-rastuneille. Sopeutuminen ja sairauden kanssa selviäminen on todettu tut-kimustasollakin paremmaksi, kun sairastumista ja sen aiheuttamia tunteita voi pohtia toisen vertaisen kanssa.

Lääketieteen ja hoitotyön ammattilaiset haluavat kuulla, miten sairastuneet haluavat kehittää hoitoa, mitä he tarvitsevat, jotta sairauden kanssa selviäi-si mahdollisimman hyvin. Sairastuneen äänen nouseminen on hyvä trendi ja näkyy myös liiton ja yhdistysten toiminnassa siten, että meitä ammattilai-sia ja kokemuspuhujia pyydetään puhumaan esimerkiksi hoitaja- ja lääkä-rikonferensseihin entistä enemmän. Välitämme sairastuneen ääntä medial-le, työryhmille ja asiantuntijoille.

Olemme viimeisen vuoden aikana saaneet monia onnistumisia vaikuttamis-työssä. Moni niistä on vaatinut vuosien hiljaisen työn ja työryhmiä, asioiden kertaamista ja myös vastustuksen sietämistä. Onnistumisesta merkittäväm-mät vuoden aikana on kudoslain muutos vuoden lopussa sekä C-hepatiitin hoitolinjauksen valmistuminen. Kudoslain muutos merkitsee, että yhä use-ampi munuaisensiirtoa odottava henkilö voi jatkossa saada siirtomunuaisen elävältä luovuttajalta. C-hepatiittia koskeva hoitolinjauksen muutos tarkoit-taa, että alamme aktiivisesti hoitaa viruksen kantajia. Hoitamattomia kanta-jia on yli 20 000, joten hoito siirretään erikoissairaanhoidosta perustervey-denhuoltoon, jotta pystytään hoitamaan mahdollisimman moni sairastunut ja vähentämään suurta tautitaakkaa. Ennaltaehkäisyä lisätään, jotta nuor-ten suuri sairastuminen hepatiitti-C maksasairauteen saataisiin laskuun.

Tietoisuuden lisääminen on hidasta. Tiedon vieminen suurelle yleisölle vaa-tii, että tietoa, kampanjoita, tiedotusta sekä sosiaalisen median postauksia aletaan jakamaan uusilla foorumeilla. Maksasairauksien tietoisuuden lisää-misessä tämä näkyy nyt hyvin. Media on kiinnostunut maksatiedotukses-ta ja kansalaiset kiinnostuvat maksaterveyden edistämisestä. Suomessa munuaissairauksien hoito ovat kansainvälisesti korkealla tasolla. Moni dia-lyysihoitoa tekevä munuaissairas kuitenkin kokee, että munuaissairauksi-en tietoisuutta pitäisi lisätä vieläkin enemmän ja että sairastuneen ääni pi-täisi saada vahvemmaksi. Mietimme tällä hetkellä yhdessä munuaislääkä-reiden, munuaishoitajien ja Munuaissäätiön kanssa, mikä vastaisi parhai-ten tähän odotukseen.

Sairastuneen äänen nostaminen on meille kunnia asia. Antakaa meille tietoa siitä, mitkä asiat kaipaavat parannuksia ja vaikuttamista. Liitto ja jäsenyh-distykset ovat sairastunutta ja heidän läheisiään varten. Voimme lisätä mu-nuais- ja maksasairauksien tietoisuutta ja sitä kautta parempaa elämää yhä useammalle sairauden kanssa elävälle.

PÄÄKIRJOITUS

Sari Högström Toiminnanjohtaja

Tue liiton toimintaaLiiton toimintaa voi tukea yleislahjoituk-sella tai osoittamalle lahjoituksen esi-merkiksi perhetoimintaan tai sairastu-neiden ja heidän läheistensä tukitoimin-taan. Yritykset voivat liittyä liiton yhtei-sökannattajajäseniksi. Syntymäpäivänävoi lahjan sijaan pyytää juhlijoilta lah-joitusta. Surunvalittelukukkien sijaan muistamisen voi pyytää liitolle. Testa-mentilla voi osan tai koko perintönsä lahjoittaa toimintaan.

NORDEA FI 45 1012 3007 2009 40NDEAFIHH

Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ryLuvan numero: RA/2019/30 Poliisihallitus, arpajaishallinto 2.3.2017Lupa on voimassa 11.1.2019–31.12.2020 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lu-kuun ottamatta.

Tue munuaissairauksien tutkimustaMunuaissäätiötä tukemalla voi edistäämunuaissairauteen sairastuneen pa-rempaa huomista sekä munuaisten va-jaatoiminnan tärkeimpien hoitomuoto-jen, dialyysin ja munuaisensiirtojen, ke-hittämistä. On tärkeää, että korkeata-soista munuaissairauksien tieteellistätutkimusta tehdään myös Suomessa.

NORDEA FI16 2400 1800 021412NDEAFIHH

Luvansaaja Munuaissäätiö srLuvan numero RA/2018/627Lupa on voimassa 1.1.2019-31.12.2022 ko-ko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Poliisihallitus Arpajaishallinto.

Riipus tai solmioneula Hopeisilla Elämän lahja -koruilla, riipuk-sella tai solmioneulalla, tuet munuais- jamaksatyötä. Ne sopivat itselle, lahjaksitai muistamiseksi hyvälle yhteistyö-kumppanille. Riipuksen korun halkaisijaon 3,3 cm. Korujen hinnoista 29 euroamenee hyvään tarkoitukseen.Riipus ja ketju (45 cm) 118 euroaRiipus ja panta (42 tai 45 cm) 128 euroaSolmioneula 108 euroa

Lisätietoja ja tilaukset: kirsi.kauppinen @muma.fi, 050 4365 707.

Tue toimintaa

ELINEHTO 2/19 | 3

ESITTEET JA OPPAAT

Liiton esitteet ja oppaat ovat ilmaisia. Niitä voi tilata itselle tai jaettavaksi. Tutustu julkaisuihin sivulla www.muma.fi/julkaisut tai tilaa osoit-teesta tilaukset@muma.fi tai puhelimella 050 3415 966.

Esitteet

Oppaat

Ruokakirja

Ennaltaehkäisy

Munuais- ja maksaliittoYleisesite kertoo liitosta ja sen toiminnasta sekä lyhyesti munuais- ja maksasairauksista sekä niiden hoidoista.Strategia 2016–2020Esite kertoo toimintaympäristöstä, liiton stra-tegiasta, arvoista, tavoitteista ja painopis-tealueista. Broschyren Strategi 2016–2020 finns även på svenska.Et ole ainoaJäsenesite kertoo jäseneksi liittymisen eduis-ta. Esitteessä on liittymiskaavake, jonka voi postittaa maksutta.Det finns andra Medlembroschyren på svenska. Vem som helst som är intresserad kan bli medlem. Voimaa vertaistuestaVertaistuki antaa mahdollisuuden jakaa ko-kemuksia. Lehtinen kertoo, mitä kautta ver-taistukijan voi löytää.

Ruokavalio dialyysissäOpas kertoo dialyysissä olevan ruokavalion erityispiirteistä. Yksilöllisesti suunniteltu ruo-kavalio on tärkeä osa hoitoa myös dialyysis-sä olevilla. Herkkuhetkistä saa silti nauttia.

Ruokavalio munuaisen- ja maksansiirron jälkeenOppaassa kerrotaan, miten elinsiirron saa-neen ruokavalio kannattaa koostaa ja mihin kannattaa kiinnittää erityistä huomiota.Matvanor efter en njur- och levertransplantation Endast PDF: www.muma.fi/oppaatMaksasairaus ja ruokavalioMaksasairauksiin ei ole yhtä ainoaa ja täysin kattavaa ravitsemussuositusta, mutta joihin-kin sairauksiin tai maksasairauden kompli-kaatioihin liittyy erityissuosituksia.Yhdessä – opas parisuhteeseenOpas antaa ajattelemisen aihetta ja vinkke-jä parisuhteeseen silloin, kun itse tai puoliso tai lapsi sairastaa.

MunuaisetEsite kerrotaan munuaissairauksista, munu-aisten vajaatoiminnasta, vajaatoiminnan ete-nemistä ehkäisevistä keinoista ja vaikean va-jaatoiminnan hoidosta.MaksaEsite kertoo maksan toiminnasta, maksa-sairauksista ja niiden hoidosta sekä elämäs-tä sairauden kanssa.Munuaissairauden hyvä hoito – hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalleEsite maksasairauksien hoidon järjestä-misestä vastaaville. Sisältää myös tietoa maksasairauksista ja hoidoista.Maksasairauden hyvä hoito – hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalleEsite antaa tietoa vaikuttamistyöhön ja edun-valvontaan munuaissairauksista ja niiden hoi-dosta vaikuttamistyöhön ja edunvalvontaan.RasvamaksaYlipaino, varsinkin vyötärölihavuus, on rasva-maksan merkittävin aiheuttaja. Hoidossa tär-keintä on painonpudotus.Älä sulje silmiäsi C-hepatiitiltaEsite kertoo C-hepatiitin tartuntatavoista ja hoidosta sekä vähentää sairastuneisiin koh-distuvia ennakkoluuloja.

Polykystinen munuaissairausMunuaisen monirakkulatauti on yleisin pe-rinnöllinen munuaissairaus. Rakkulat lisään-tyvät iän myötä, mutta vajaatoiminta kehittyy yleensä hitaasti.Primaari biliaari kolangiittiPBC on tulehduksellinen autoimmuunimak-sasairaus. Se etenee yleensä hitaasti. Esite kertoo sairaudesta, toteamisesta, oireista ja hoidosta sairastuneille ja läheisille.Vähemmän suolaaEsite kertoo vähäsuolaisen ruokavalion eduista ja antaa vinkkejä, miten suolankäyt-töä voi vähentää.Perhetoiminta Esitteessä kerrotaan lasten munuais- ja mak-sasairauksista sekä elinsiirroista, perheen selviytymisestä lapsen sairauden kanssa ja liiton tarjoamista palveluistaFamiljeverksamhetBroschyren innehåller information om njur- och leversjuldomar och organtransplantatio-ner hos barnen. Förbundet ordnar verksam-heter även till familjer och unga. Nuorten toimintaEsitteessä on tietoa liiton nuorten tapaami-sista sekä miten ja miksi toimintaan kannat-taisi tulla mukaan.

Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeenOpas antaa tietoa lasten ja nuorten elinsiir-roista ja niiden vaikutuksista arkeen vanhem-mille ja elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten kanssa toimiville.Vardagen för barn och unga som genom-gått organtransplantation Broschyren innehåller information om barn och unga som genomgått organtransplan-tation.

Munuaisen luovuttajan opasTerve ihminen voi luovuttaa toisen munuai-sensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle. Opas antaa tietoa elävälle munuaisen luo-vuttajalle.Guide för njurdonatorVarje frisk person kan ge en njure till nå-gon anhörig eller annan närstående person. Njurtransplantationer med levande donato-rer innebär många fördelar.

Supersankarimunuainen Esite munuaissairauksien ennaltaehkäisystä. Supersankarimunuainen kohtaa kuusi vas-tustajaa. Auta sitä säilyttämään supervoimat.SuperhjältenjurenSuperhjältenjuren tål en massa, men inte ens superhjältar klarar sig helt på egen hand. Hjälp dem att bevara sina superkrafter gen-om att leva hälsosamt.MahtimaksaEsite maksasairauksien ennaltaehkäisystä. Maksa tekee töitä tauotta, mutta vaarat uh-kaavat urakkaa. Pidä huolta maksasi työ-kyvystä.

Nauti ruoasta – Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokakirja (2. painos)Kirjan hinta jäsenille 9,90 ja muille 24,90 euroa + pos-titus.

Nauti ruoastaMunuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokakirja

Munuais- ja maksaliitto

4 | ELINEHTO 2/19

ELINEHTO 2/2019

48. vuosikerta • JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf • ILMESTYY 4 krt/v. • PÄÄTOIMITTA-JA Petri Inomaa, 040 5240 679, petri.inomaa@muma.fi • TOIMITTAJA Hilkka Lahti, 040 5240 682, hilkka. lahti@muma.fi • Kumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki • ILMOITUSHINNAT 2019 1/1 SIVU 1680 €, 1/2 SIVU 1310 €, 1/4 SIVU 1100 €, 1/6 SIVU 600 €, TEKSTI 59 X 50 MM 100 €, TAKAKANSI 1980 € • TILAUSHINTA 25 €, jäsenille jäsenetuna. • TAITTO JA ULKOASU Voimavärit Oy • PAINO PPD • PAINOS 7400 kpl • ISSN 1458-378X, verkkolehti: 2242-332

Liian vähän tietoaTea on saanut kolme munuaisensiir-toa ja sairastanut kaksi syöpää. Hän ei aio antaa periksi, mutta toivoo, että olisi saanut enemmän tietoa lääkkeiden si-vuvaikutuksista. 10

Huomaa kaikki hyväOnnea voi kokea, vaikkei aina ole tar-jolla parhaita vaihtoehtoja. Mittava siivu onnellisuudestamme määrittyy sen mu-kaan, mitä teemme ja ajattelemme. 22

”En pelkää, vaan elän”Sairastumisessa ja toipumisessa tu-kee, kun joku kuuntelee ja on läsnä. Siksi maksansiirron saanut Marjut halu-aa kouluttautua liiton vertaistukijaksi. 20

Kuntoon luontoliikunnallaLuonto tarjoaa paljon mahdollisuuk-sia erikuntoisille harrastajille. Luonnos-sa liikkuessa treenin tekee lähes huo-maamatta ja liikunta tuntuu kevyemmäl-tä. 28

Lue lehti netissä www.muma.fi/elinehto. Seuraava Elinehto ilmestyy viikolla 37. Aineiston viimeinen jättöpäivä 12.8.2019. Aineisto ja palautteet: petri.inomaa@muma.fi.Kansi: Tea Vehkakoski Kuva: Mikaela Holmberg

Päivitä tietosiPäivitä yhteystietosi liiton jäsenrekisteriin www.muma.fi/jasentiedot. Lisää myös sähköpostiosoitteesi, niin saat ajankohtaista tietoa.

Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jä-seniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsen-rekisterinhoitaja kirsi.kauppinen@muma.fi, 050 4365 707.

www.muma.fiwww.munuainen.fi www.maksa.fi

www.supersankarimunuainen.fi www.mahtimaksa.fiwww.elinluovutuskortti.fi

Facebook: munuaisjamaksaliittoTwitter: MunuainenMaksa

Youtube: munuaisjamaksaliittoInstagram: munuainenmaksa

Rohkeasti matkalleMatka tuo vaihtelua dialyysissä ole-van arkeen. Matkan järjestelyt kannat-taa aloittaa ajoissa. Jarin ensimmäinen matka dialyysiaikana sujui hyvin. 16

Elämä hyljinnänesto­lääkityksen kanssa Elinsiirron jälkeen hyljintää estetään hyl-kimistä estävillä lääkkeillä, jotta siirre toi-misi mahdollisimman pitkään. Kaikkiin lääkkeisiin liittyy kuitenkin usein myös haittoja. 14

ELINEHTO 2/19 | 5

AJANKOHTAISTA

Elinsiirrot 1.1.–30.4.2019Munuainen . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 Maksa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Haima . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Sydän . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11Keuhko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Ohutsuoli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 0Kasvojen kudossiirto . . . . . . . . . . . . . 0

Toimisto suljettu kesälläLiiton keskustoimisto suljetaan juhannuksena ja avataan jälleen 28.7. Liiton yleispu-helin palvelee kuitenkin koko kesän. Tilaa kesällä tarvitsemasi materiaali ajoissa, sillä myös postitus on suljettu 24.6.–28.7.

Liitto toivottaa hyvä kesää kaikille.

Tule mukaan syksyn kursseilleSyksyllä järjestettäville kursseille eh-tii vielä hyvin mukaan. Liitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja erilai-siin elämäntilanteisiin. Lisätietoja järjes-tettävistä kursseista löytyy nettisivul-ta www.muma.fi/kurssit tai Iiris Ahlgren, iiris.ahlgren@muma.fi, 050 3019 368.

Elinsiirtoa odottavat aikuiset, 13.–15.9., Ruissalon kylpylä, Turku. Haku päät-tyy 2.8.Munuaissairaus osana elämää 4.–6.10., Kylplähotelli Peurunka, Laukaa. Haku päättyy 23.8.Diabetes ja nefropatia, 25.–27.10 ja 15.–17.11. 2019, Scandic Rosendahl, Tampe-re. Haku päättyy 27.9.Diabetes ja dialyysi, 3.–8.11.2019, Loh-ja Spa Resort, Karjalohja. Haku päät-tyy 27.9.

Nuorille ja lapsiperheille syksyllä17.–18.8. liitto järjestää Helsingissä teini-ikäisten munuais- ja maksasairautta sai-rastavien ja elinsiirron saaneiden nuorten vanhemmille vertaistukiviikonlopun. Oh-jelmassa on luentoja esimerkiksi sosiaa-liturvasta, murrosiästä ja lääkehoidosta. Tarkempi ohjelma, paikka ja ilmoittautu-misohjeet ilmestyvät ennen kesälomia lii-ton sivuille.

Uusien ja jo koulutettujen vertaisvan-hempien koulutusviikonloppu järjestetään

21.–22.9. Tampereella. Mukaan toimintaa haetaan uusia vertaisvanhempia, erityises-ti vanhempia, joiden lapselle on tehty sy-dämensiirto tai lapsi sairastaa kroonista munuaisten vajaatoimintaa. Myös Pohjois-Suomesta kaivataan vertaisvanhempia.

Nuorten (11–17-vuotiaiden) liikunnal-linen viikonloppu järjestetään 27.–29.9. pääkaupunkiseudulla. Lisää tietoa Han-na Lehtonen, hanna.lehtonen@muma.fi, 040 5240 674.

Njurförbundet 50 vuottaRuotsin munuaisjärjestö Njurförbundet täytti 50 vuotta ja järjesti juhlaseminaarin ja juhlagaalan 11.5. Suomea edustanut lii-ton puheenjohtaja Sari Högström ja Nor-jan Lars Skar pitivät tilaisuudessa yhtei-sen puheen siitä, miten tärkeää pohjois-mainen yhteistyö on. Pohjoismaat ovat munuaissairaiden hoidossa Euroopan kärkimaita. Liitto myönsi Njurförbundetille numeroimattoman viirin kunnianosoituk-sena Ruotsin tärkeästä työstä munuais-sairaiden hyväksi. Tilaisuudessa annet-tiin paljon tilaa nuorten puheenvuoroille. Nuoret haastoivatkin nykyistä luottamus-johtoa antamaan paikkoja myös nuorille ja muuttamaan hallitustoimintaa niin, että se houkuttelee myös nuoria sairastunei-ta vaikuttamaan.

Helsinkiin uudet dialyysitHUS:n kahden ulkoistetun dialyysiyksikön hemodialyysipalveluiden tuottaja Helsin-gissä on vaihtunut. Hemodialyysipalvelu-ja HUS:lle tuottaa NephroCare Suomi Oy, joka on Freseniues Medical Care Suomi Oy:n tytäryhtiö. Maaliskuussa avatussa Pitäjänmäen yksikössä (kuva) on paikko-ja yhteensä 34. Pitäjänmäellä hoidetaan myös alueen lomadialyysiin tulijat. Huh-tikuussa toimintansa aloittaneessa Mal-milla sijaitsevassa yksikössä hoitopaik-koja on 26.

6 | ELINEHTO 2/19

Raisa Tasanto järjestötiedottajaksiLiiton järjestötiedottajana aloitti 6.5.2019 Raisa Tasanto. Raisa vastaa muun mu-assa uutiskirjeistä sekä tukee yhdistys-ten viestintää ja kehittämistä. Lisäksi hän toimii Pohjois-Suomen, Lapin ja Kainuun yhdistysten yhteyshenkilönä.

Raisa on viestinnän ammattilainen ja toimittaja, jolla on myös järjestötausta. Hän on työskennellyt hankkeissa ja ta-pahtumien järjestäjänä. Aiemmin hän on myös päätoimittanut järjestöjen julkai-suja, esimerkiksi Suomen Luonnonva-lokuvaajien Luontokuva-lehteä ja Ilman-suojeluyhdistyksen Ilmansuojelu-lehteä. Tasanto on luontokuvaaja ja innostunut luonnon hyvinvointivaikutuksista.

– Olen ikäni liikkunut luonnossa ja saa-nut voimaa luonnosta. Viime vuosina olen entistä enemmän kiinnostunut myös laa-jemmin kulttuurin ja kulttuurikokemusten hyvinvointivaikutuksista. Yhteiskunnalli-set kysymykset ja oikeudenmukaisuus ovat kiinnostaneet minua aina. Hyvinvoin-ti, edunvalvonta, viestintä ja yhteisöjen kehittäminen ovat kaikki intohimojani, jo-ten koen olevani oikeassa paikassa teke-mässä merkityksellistä työtä. Innolla odo-tan yhteistyötä jäsenyhdistysten ja yhteis-työkumppaneiden kanssa, Raisa kertoo.

Raisa työskentelee Oulussa, osoit-teessa Kansankatu 53. Hänet tavoittaa sähköpostilla raisa.tasanto@muma.fi ja puhelimella 040 5240 682.

Liiton liikuntapäivä syyskuussaMunuais- ja maksaliiton järjestää liikunta-päivän Pajulahden urheiluopistolla lauan-taina 7.9. Päivä sisältää eritasoisia aktivi-teettejä, joista jokainen voi valita oman-sa kuntonsa ja vointinsa mukaan. Päivä sopii erinomaisesti myös lapsiperheil-le ja niille, joilla on rajoitteita liikkumises-sa. Osallistujat voivat valita neljästä eri-laisesta ryhmästä: terveys- ja arkiliikku-jat, kuntoliikkujat, kovat kuntoilijat tai lap-siperheet. Ryhmien välillä voi vapaasti vaihtaa myös kesken päivän. Luvassa on muun muassa tarkkuusrasti, lihas-kuntoa ja liikkuvuutta, sisäcurlingia, fris-beetä ja minigolfia sekä kehon ja mielen rentoutta. Päivän ohjelma alkaa 11.30 ja päättyy 17.30.

Lapsille ohjelmassa on rastirataa ja ohjattua leikkikenttätoimintaa. Lapsiper-heillä on myös mahdollisuus vierailla ko-ko perheen voimin Seikkailupuistossa. Vanhemmat voivat myös jättää jälkikas-vunsa lapsiparkin hoitajille, kun ovat itse liikkumassa.

Liikuntapäivän omavastuu on 10 euroa /hlö ja perheiltä 20 euroa /per-he. Maksu sisältää liiton koordinoi-man ohjelman ja ruokailun. Ilmoittaudu 2.8.2019 mennessä https://my.surveypal. com/Ilmoittautuminen-Pajulahden- liikuntapaivaan. Lisätietoja maarit. heinimaki@muma.fi, 050 3626 470.

Sopeutumisvalmennuskursseja lapsiperheilleKelan perhekurssi elinsiirron saaneille ja elinsiirtoa odottaville kouluikäisille kuntou-tujalapsille perheineen järjestetään 14.–18.10. Karjalohjalla kylpylähotelli Päivä-kummussa. Lisätietoja sekä hakuohjeet löytyvät osoitteesta www.muma.fi

Lasten verkkosopeutumisvalmennus-kurssin alkutapaaminen pidetään Här-

män kylpylässä 15.–17.11. Kurssi on tar-koitettu perheille, joissa lapsi sairastaa munuais- tai maksasairautta, nefrootista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai on saa-nut elinsiirron. Kurssi jatkuu asiantuntijoi-den ohjaamilla verkkokeskusteluilla seit-semän kertaa.

Tarja Teitto-Tuckett järjestösuunnittelijaksiLiiton järjestösuunnittelijana aloitti 23.4. Tarja Teitto­Tuckett. Hän toimii Kanta-Hämeen, Päijät-Hämeen, Pirkanmaan, Salonseudun, Varsinais-Suomen ja Sa-takunnan jäsenyhdistysten yhdyshen-kilönä sekä osallistuu liiton maksatoi-mintaan.

Tarja on koulutukseltaan KM ja AMK sairaanhoitaja. Hän on tehnyt asiantunti-jatyötä muun muassa sosiaali- ja terveys-toimen alueella palvelutoiminnan kehittä-misessä sekä työhyvinvointi- ja tasa-ar-vosuunnittelussa Suomessa. Viimeisen neljän vuoden ajan hän on työskennel-lyt sairaanhoitajana Pohjois-Englannissa niin ympärivuorokautista hoivaa tarvitse-vien parissa kuin saattohoitokodin päivä-toiminnan johtajana.

– Olen ollut kiinnostunut ennakoivasta ja kokonaisvaltaisesta hyvinvointia edis-tävästä työstä jo vuosien ajan. Ajattelen, että erilaisista sairauksista ja elämänti-lanteista huolimatta arvokas ja hyvä elä-mä on mahdollista vertaistuen ja monia-mmatillisten yhteistyökumppanien avulla. Toivon, että yhdessä jäsenyhdistysten ja yhteistyökumppaneiden kanssa voimme tukea ja edistää maksa- ja munuaisterve-yttä eri tahoilla, Tarja kertoo.

Tarja työskentelee liiton keskustoi-mistolla. Hänet tavoittaa sähköpostilla tarja.teitto-tuckett@muma.fi ja puhelimel-la 040 5240 683.Perhetoiminnan

myyntituotteetSuosittuja liiton perhetoiminnan Recycle Your Organs -tuotteita on taas saatavilla. Mustat, kestävät jumppapussit maksavat 15 euroa. Mustat trikoopipot ovat 12 eu-roa kappale. Pipo sopii naisille, miehille ja yli 5-vuotiaille lapsille. Tuotteisiin lisätään postituskulut 3,40. Lisäksi liiton tapahtu-missa myydään mustia ja limenvihreitä juomapulloja. Pulloja ei postiteta yksittäin ja niiden hinta on 6 euroa. Tilaukset Han-na Lehtonen, hanna.lehtonen@muma.fi, 040 5240 674.

ELINEHTO 2/19 | 7

AJANKOHTAISTA

Elävien luovuttajien koordinaattori

Liikuntavastaavat koulutuksessaLiiton jäsenyhdistysten liikuntavastaavien koulutuksen toinen osa pidettiin touko-kuussa Pyhäjärven kauniissa maisemissa. Tällä kertaa päästiin pelkkien luentojen si-jaan myös tositoimiin ja kokeilemaan eri-laisia kaikille sopivia liikuntalajeja. Liikunta-vastaavien tavoitteena on innostaa liikku-maan ja järjestää mahdollisuuksia liikun-taan omissa yhdistyksissään.

Polykystinen munuaissairaus esillä BrysselissäEuropean ADPKD Forum on polykystis-ta munuaissairautta sairastavien järjestö-jen eurooppalainen etujärjestö. Toimin-nan tavoitteena on lisätä sairastuneiden ja hoitohenkilökunnan välistä yhteistyötä, kehittää sairauden hoitoa ja lisätä yleistä tietoisuutta. Kokouksen tavoitteena on eurooppalainen julkilausuma ADPKD:n hoidosta. Liiton viestintäpäällikkö Pet-ri Inomaa osallistui sen kokoontumiseen maaliskuussa Brysselissä.

Nuoret aikuiset kurssillaMaaliskuussa joukko nuoria aikuisia ko-koontui viikonlopun mittaiselle sopeutu-misvalmennuskurssille Vierumäen urhei-luopistolle. Viikonlopun aikana kokeiltiin uusia liikuntalajeja sekä pohdittiin työpa-joissa sairastuneen identiteettiä ja seksu-aalisuutta. Aikaa jäi sopivasti myös ren-toutumiselle ja osa ehti myös nauttimaan Day Span ylellisistä kauneushoidoista. Il-taisin käytiin keilaamassa ja vertaiskes-kustelut jatkuivat vilkkaina koko viikon-lopun ajan.

Kaikki osallistujat kokivat saaneen-sa vertaistukea ja onnistuneensa liikun-nan harrastamisesta. Suurin osa kat-soi myös luottamuksen omiin taitoihin li-sääntyneen sekä oman henkisen jaksa-misen parantuneen kurssin myötä. Hyvää oli keskusteleva ja avoin ryhmähenki se-kä kurssin ohjelma. Jatkossa toivottiin li-sää samanlaisia teemakursseja nuorille aikuisille ja esimerkiksi lääkärin luentoa kurssin aikana.

Elinsiirron saaneiden kurssillaLiiton järjestämän ja Kelan rahoittaman elinsiirron saaneiden aikuisten sopeutu-misvalmennuskurssin toinen osa järjes-tettiin huhtikuun alkupuolella LohjaSpas-sa. Kylmä viikko ei kurssilaisia lannistanut, vaan viikon aikana liikuttiin ulkona esimer-kiksi ohjatun sauvakävelyn merkeissä. Oh-jelmassa oli myös monipuolista sisäliikun-taa allasjumpasta kehonhuoltoon.

Dosentti Ilkka Helanterä luennoi elin-siirtoon liittyvistä liitännäissairauksista ja lii-ton edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asian-tuntija Maria Ruuskanen kertoi kurssi-laisille kattavasti elinsiirron saaneen so-siaalietuuksista. Pienryhmissä pohdittiin esimerkiksi omahoitoon liittyviä asioita.

Keskustelu luennoilla oli vilkasta ja kaikkien mielipiteitä kuunneltiin. Ilmapiiri oli kannustava ja avoin. Osallistujat koki-vat saaneensa kurssin aikana paljon ver-taistukea sekä kattavasti tietoa elinsiirrois-ta omahoitonsa tueksi.

Lisätietoa liiton kursseista löytyy www.muma.fi/kuntoutus.

Kursseja maksasairailleMiten maksasairauden kanssa voi elää hyvää elämää? Mitä tulevaisuus tuo tul-lessaan? Liiton järjestämällä kurssilla voi löytää uusia näkökulmia ja luottamusta tulevaisuuteen yhdessä muiden kanssa. Osallistuminen kurssille on ilmaista. Lisä-tietoja www.muma.fi/kurssit.

Maksasairaus osana elämääKurssi on tarkoitettu primaaria biliaa-ria kirroossi (PBC) sekä autoimmuuni-hepatiittia (AIH) sairastaville aikuisille. Kurssi on Ruissalon kylpylässä Turussa 11.– 14.9.2019. Haku päättyy 31.7.2019.

Keho ja mieliKurssi on tarkoitettu kaikille maksa-sairautta sairastaville sekä maksansiir-ron saaneille aikuisille. Kurssi pidetään kylpylähotelli Peurangassa Laukaalla 4.– 8.11.2019. Haku päättyy 30.9.2019.

HUS:ssa on aloittanut työnsä huhtikuun puolivälissä kansallinen elävien luovut-tajien koordinaattori Jenni Kippola. Hä-nen tehtäviinsä kuuluu kaikkien HUS:n elävien munuaisen luovuttajien tutkimus-ten koordinointi. Kippolan tavoitteena on yhdessä muiden sairaaloiden toimijoi-den kanssa selkeyttää luovuttajan tut-kimusten etenemistä sekä tiedonkulkua ja yhtenäistää eläville luovuttajille annet-tavaa informaatiota. Tämän vuoksi työ-hön kuuluu yhteistyöverkoston rakenta-minen Suomen sairaaloissa eläviä luo-vuttajia ja heidän tutkimuksiaan hoitavi-en ammattilaisten kesken.

Kippolan työpiste on Kolmiosairaa-lan osastolla K5B ja hän huolehtii elä-vien luovuttajien Valviran lupaproses-sista sekä itse luovutus- ja siirtoleikka-ukseen liittyvistä järjestelyistä. Häneen voivat olla yhteydessä elävästä munuai-sen luovutuksesta kiinnostuneet kaikki-alta Suomesta. Kippolan tavoittaa arki-sin klo 9 –15 numerosta 040 568 4208.

8 | ELINEHTO 2/19

Asko Räsäsen kausi päättyi

Mikko Saarela liiton puheenjohtajaksi

Asko Räsäsen luovutti liiton puheenjohtajuuden Mikko Saarelalle vuosikokoukses-sa 18.5. Räsänen on ollut mukana Uudenmaan munu-ais- ja maksayhdistys UU-MUn ja liiton toiminnassa rei-lut kaksikymmentä vuotta.

– Osall istuin vuonna 1998 saadun munuaisensiir-ron jälkeen liiton järjestämälle liikuntapainotteiselle kuntou-tuskurssille vuonna 1999 ja tulin mukaan muuhunkin toi-mintaan. Näin liikunnan tee-mavuotena onkin oikea aika lopettaa aktiivinen toimintani liitossa, sillä olen omalla toi-minnallani pyrkinyt tuomaan esille liikunnan tärkeyden. Minulle kolme kahden vuo-den kautta puheenjohtajana on ollut sopiva, Asko Räsä-nen kertoo.

Vuosien varrella Räsänen kertoo nähneensä, miten liitto on kehittynyt vahvaksi edunvalvontajärjestöksi.

– Liitto on ottanut aktiivisesti kantaa lähes kaikkiin hoitoon liittyvien ongelmien ratkaisemiseen. Olemme vaikuttaneet lain-säädäntöön, viimeksi kudoslainsäädäntöön. Uuden lain ansios-ta periaatteessa kuka tahansa voi luovuttaa munuaisen kenel-le tahansa.

Räsänen mainitsee viime aikojen merkittävänä saavutukse-na myös STM:n julkaiseman hoitolinjauksen C-hepatiitista, jonka mukaan kaikki tartunnan saaneet pääsevät hoidon piiriin.

– Päärahoittaja STEA on antanut tunnustusta liiton toimin-nalle, joka STEA:n näkemyksen mukaan on tuloksiltaan vaikut-tavaa. STEA:n rahoitus säilyy jatkossakin, mutta se edellyttää, että liitto pitää huolen uudistumisestaan ja toimintansa kehit-tämisestä.

Liiton julkisuuskuva on hyvä, joka on aikaansaatu tehokkaalla sisäisellä ja ulkoisella viestinnällä sekä perinteisessä että sosiaa-lisessa mediassa. Räsänen nostaa esiin myös liiton ylläpitämän Suomen munuaistautirekisterin, joka hyödyttää kaikkia keskus-sairaaloita ja niiden nefrologeja ja hoitohenkilökuntaa munuais-potilaiden hoidon laadun kehittämisessä.

– Liiton henkilöstö on motivoitunutta ja ammattitaitoista ja sen vaihtuvuus on varsin vähäistä. Suurin yksittäinen ongelma on nyt liiton omistaman Kumpulantien homeisen toimitilan ai-heuttamat lisäkulut. Niihin saataneen ratkaisu seuraavien 2–3 vuoden aikana.

Räsänen katsoo, että liiton organisaatiorakennetta voidaan uudistaa lähivuosina, mutta on tärkeää säilyttää palvelupistei-tä eri puolilla maata. Digitalisaatio tekee yhteydenpidon hel-pommaksi, mutta se ei ratkaise kaikkea. Yhdistysten jäsenis-tö ikääntyy, ja siksi tarvitaan myös työntekijöitä olemaan yhdis-tysten tukena.

– Liiton ja yhdistysten työtä tarvitaan jatkossakin, jotta kas-vavan ja ikääntyvän potilasjoukon edut pystytään turvaamaan.

Mikko Saarela valittiin liiton puheenjohtajaksi vuosikokouk-sessa 18.5. Helsingissä. Saarela on ollut liiton hallituksen jä-sen vuodesta 2013 ja kuulunut työvaliokuntaan kolmen vuo-den ajan. Hän on myös Lääketieteellisen munuaistyöryhmän jäsen. Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistyksen puheen-johtajana hän on toiminut 19 vuoden ajan. Vertaistukijana Saa-rela on toiminut jo 20 vuotta.

– Olen mukana toiminnassa, koska haluan edistää munu-ais- ja maksasairauden elämänlaatua sekä edunvalvontaa. Lii-tossa ja yhdistyksessä toimiminen on myös tuonut minulle pal-jon ystäviä ympäri Suomen, Saarela kertoo.

Koulutukseltaan Saarela on ATK-merkonomi ja hän työs-kentelee eduskunnan tietohallintotoimistossa teknisenä asian-tuntijana. Tällä hetkellä Saarela on osatyökyvyttömyyseläkkeel-lä. Saarela tekee hemodialyysiä kotona. Synnynnäinen raken-nevika virtsateissä aiheutti munuaisten tuhoutumisen lapsena. Toinen munuainen poistettiin vuonna 1970 ja toinen 1993. Mu-nuaisensiirron Saarela sai 1994. Siirre kesti 23 vuotta.

Saarela kertoo olevansa yhteistyökykyinen ja korostaa yh-teistyötä eri sidosryhmien kanssa. Hän odottaa tiiviimpää yh-teistyötä myös yhdistysten ja liiton välillä. Edunvalvontatyö ko-rostuu tulevaisuudessa entisestään, kun sosiaali- ja terveys-puolen rakenteita muutetaan.

– Lähitulevaisuudessa haasteena on munuais- ja maksa-sairaiden hoidon säilyttäminen korkeatasoisena väestön ikään-tyessä ja sairastuneiden määrän kasvaessa. Liiton taloudellis-ten resurssien turvaaminen on tärkeää, jotta työ voi olla vai-kuttavaa ja pitkäjännitteistä.

Vuosikokouksessa liiton 1. varapuheenjohtajaksi valittiin Juha Latva­Nikkola Järvenpäästä ja 2. varapuheenjohtajak-si puheenjohtajistossa jatkava Yrjö Viitikko Lappeenrannasta.

Hallituksen varsinaisina jäseninä jatkavat Annikki Holma, Eeva Forsberg­Mikkonen, Helena Alsela, Risto Konttinen ja Merja Kokkonen. Uusiksi hallituksen jäseniksi valittiin Sirpa Andelin, Pekka Holm, Hanna Pekkarinen, Erno Rajahalme ja Hannu Skaffari. Hallituksen varajäseniä ovat Anja Ahonen, Olavi Rautiainen, Sari Ruotsalainen, Johanna Teppo, Han­nu Ouvinen, Merja Männistö, Eija Hämäläinen, Tiina Rauti­ainen, Teemu Tiilikka ja Risto Tuike.

Asko Räsänen toimi liiton puheen­johtajana vuodesta 2013 lähtien.

Liiton uusi puheenjohtajisto vasemmalta oikealle: Yrjö Viitikko, Mikko Saarela ja Juha Latva­Nikkola.

ELINEHTO 2/19 | 9

– On turha jossitella, menneille ei voi mi-tään, sanoo Tea Vehkakoski, 37, Hä-meenlinnasta.

Jonkun toisen mielestä jossittelulle voi-si olla aihetta, tai ainakin kunnon harmituk-selle. Tea sanoo, että aina ei tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa. Yleensä hän päättää nau-raa. Huumori auttaa jaksamaan. On sai-rastaminen silti tehnyt hänestä kyynisen-kin. Välillä tuntuu, ettei jaksaisi ottaa vas-taan enää yhtään enempää.

Tea on tehnyt kotona dialyysiä tammi-kuusta lähtien. Hoitoväsymys alkaa tuntua jo. Eikä ihme. Kyseessä ei ole ensimmäi-nen kerta dialyysissä. Ja tällä erää dialyy-siä pitää jaksaa viisi vuotta ennen kuin hän pääsee edes munuaisensiirtolistalle. Taka-na on kaksi sairastettua syöpää, ja munu-aisensiirtojakin jo kolme.

Moni muu olisi jo heittänyt pyyhkeen kehään, mutta ei Tea. Hän tekee edelleen työssä täyttä päivää.

Nuoren elämä muuttuuTea painoi reilut 60 kiloa, kun hän meni ylä-asteelle. Hän pyörtyi usein liikuntatunnil-la ja pian muillakin tunneilla. Asiaa ei sen kummemmin selvitetty ja tilannetta selitet-tiin vain sillä, että nuori ei pidä liikunnasta eikä syö kunnolla. Paino jatkoi nousemis-ta. Vasta kun Tea painoi 90 kiloa, lääkä-rissä huomattiin, että hänen munuaisensa eivät toimi. Paino oli tullut turvotuksesta.

Tea lähetettiin saman tien Hämeenlin-nasta TAYSiin Tampereelle ja sieltä pian Lastenklinikalle Helsinkiin. Hänelle asen-nettiin PD-katetri. Vatsaontelosta tuli nes-tettä saman tien yhdeksän litraa.

Tean äiti muistelee, että silloin vanhem-paa ei otettu mukaan nuoren hoitoon. Hän ei tuntenut vieraita lääketieteellisiä sanoja, eikä kukaan vaivautunut niitä selittämään.

Niin monta sairautta, liian vähän tietoa Lääkitys on tärkeä osa hoitoa. Varsinkin elinsiirron saaneelle hyljinnänestolääkkeet ovat elintärkeitä. Tea toivoo, että olisi saanut enemmän tietoa lääkkeiden mahdollisista sivuvaikutuksista. Tieto olisi auttanut varautumaan niihin. Olisi hän silti ottanut määrätyt lääkkeet.TEKSTI: PETRI INOMAA

sen matka päättyi, kun Tea oli 28-vuotias.Lääkärit eivät osaa sanoa, miksi Tean

munuaiset eivät kestäneet pidempään. Molempiin tuli raju hyljintä ja ne piti poistaa.

Kolmannen munuaisen Tea sai vuonna 2012. Alku oli hankala. Munuaisen käyn-nistyminen antoi odottaa itseään viisi pit-kää päivää. Sen toiminta oli koko ajan kol-mikon huonointa, mutta tämä munuainen kesti menossa mukana kuitenkin kuusi vuotta. Se olisi ehkä kestänyt pidempään-kin, mutta sädehoito oli sille liikaa.

Pelottava sana: syöpäVuonna 2018 Teasta alkoi tuntua, että kaulan alueella kaikki ei ole kunnossa. Var-sinkin nukkumaan mennessä vasen puo-li kaulasta tuntui oudolta, eikä Tea saanut kunnolla henkeä. Kesti kuitenkin tammi-kuusta kesäkuulle ennen kuin lääkäri mää-räsi Tealle ultraäänitutkimuksen.

Tutkimuksen tehnyt lääkäri sanoi, et-tä kilpirauhasessa näkyi kiteitä. Tea tiesi, mitä se tarkoitti. Hänellä oli syöpä. Kah-den viikon kuluttua Tealta leikattiin kilpi-rauhassyöpä.

Leikkaus sujui hyvin ja Tea lähti kaverin-sa kanssa Lontooseen. Siellä hän huomasi rintalastassa pienen kyhmyn. Se ei ollut ki-peä eikä liikkunut, mutta kilpirauhasleikka-uksen jälkitarkastuksessa hän päätti näyt-tää kyhmyn lääkärille. Seuraavan päivä-nä mammografiassa todettiin rintasyöpä. Se oli jo toinen syöpädiagnoosi parin kuu-kauden sisällä.

Leikkausta ei pidetty kiireellisenä. Me-nojensa vuoksi Tea lykkäsikin kerran leik-kausta. Elokuussa tehdyssä leikkaukses-sa selvisi, että syöpä olikin levinnyt. Tealta poistettiin yllättäen toinen rinta kokonaan ja kainalosta imusolmukkeet. Rintasyöpä oli luonteeltaan agressiivinen.

Nuorelle Lastenklinikka tuntui vieraalta pai-kalta. Kuudelta illalla lykättiin kuumemitta-ri kainaloon ja komennettiin sänkyyn. Tea siirtyikin jo 16-vuotiaana hoitoon aikuis-ten puolelle.

Tea jatkoi tilanteen vakiinnuttua PD-hoidon tekemistä kotona. Ensimmäisen munuaisensiirron Tea sai 15-vuotiaana, kun hän oli 9. luokalla.

– Kirurginen sairaala tuntui silloin pe-lottavalta paikalta: sänkyjä oli vieri vieres-sä isossa huoneessa ja välissä oli vain ver-ho, Tea muistelee.

Munuainen kuitenkin toimi ja leikka-uksesta toivuttuaan Tea palasi normaa-liin elämään.

Tean munuaisten pettämisen syytä ei koskaan saatu selville. Lapsena Teal-la oli ollut paljon virtsatietulehduksia ja ne saattoivat olla munuaisten vajaatoimin-nan taustalla.

Yödialyysi oli kätevääEnsimmäisen siirron jälkeen Tea muutti Helsinkiin ja aloitti lähihoitajaopinnot. Hän myös ajatteli saavansa Helsingissä parem-paa hoitoa kuin aiemmassa kotikaupun-gissa Hämeenlinnassa.

Siirtomunuainen petti ja Tea aloitti dia-lyysin uudelleen 19-vuotiaana. Lähihoita-jaopinnot jäivät ja hän aloitti merkonomin opinnot ammatillisessa koulutuskeskuk-sessa. Dialyysistä huolimatta hän sai käy-tyä koulun loppuun. Tea meni iltakymme-neksi sairaalaan, oli yön dialyysissä ja me-ni hoidosta aamulla kouluun.

– Yödialyysi oli kätevää ja hellävarais-ta. Veriarvot pysyivät koko ajan hyvänä, Tea kertoo.

Uusi munuainen löytyi, kun Tea oli 24 vuoden ikäinen. Tälläkään kertaa iloa ei kestänyt montaa vuotta. Toisen munuai- M

IKAE

LA H

OLM

BERG

10 | ELINEHTO 2/19

MIK

AELA

HO

LMBE

RG

Kotona leikkauksen jälkeen Tean vointi huononi nopeasti. Keho ei yksinkertaisesti jaksanut enempää ja ilman varsinaista syytä hänelle tuli sepsis. Hän oli osastolla yhdek-sän päivää. Samalla kolmannen siirtomu-nuaisen toiminta alkoi huonontua nopeasti. Sen toiminta jopa loppui kokonaan muuta-maksi päiväksi, mutta kunnon nesteytys sai sen vielä aloittamaan toimintansa uudelleen.

Lääkärit harkitsivat dialyysin aloitusta, mutta Tea ei suostunut siihen.

– En olisi yksinkertaisesti selvinnyt sii-tä. Sädehoidossa piti käydä Tampereel-la. Vaikka itse hoito kesti vain 7 minuuttia, odotukseen ja matkoihin meni aikaa. Sit-ten olisin mennyt illaksi Hämeenlinnassa dialyysiin. Se olisi ollut liikaa.

Munuainen toimikin vielä puolen vuo-den ajan, mutta ilmeisesti sädehoito oli sil-le liikaa. Tammikuussa 2019 Tea aloitti jäl-leen kerran dialyysin.

Enemmän tietoa haitoistaEi voida suoraan osoittaa, että Tean syövät johtuisivat hyljinnänestolääkityksestä, mut-ta niillä voi silti olla osuutta asiaan.

– Totta kai mietin, että jos vielä joskus saan munuaisensiirron, joutuisin taas syö-mään hyljinnänestolääkkeitä. Mitä sitten tapahtuisi?

Vaikka Tealla on takana monia vuosia munuaisensiirtojen ja lääkityksen kanssa, hän sanoo, että lääkäri ei koskaan esimer-kiksi tarkastanut kehosta luomia. Hänestä tuntuu, että kukaan ei ole koskaan puhunut lääkkeiden mahdollisista sivuvaikutuksista. Jos niistä on kysynyt, haittoja on vähätelty.

– En halua pelotella ketään, mutta mi-nusta pitää tietää myös lääkkeiden sivu-

vaikutuksista. Olisin joka tapauksessa syö-nyt määrätyt lääkkeet, mutta olisin vaatinut enemmän tarkastuksia niiden aiheuttamis-ta mahdollisista vaikutuksista.

Tea sanoo, että varsinkin Hämeenlin-nassa lääkärien vaihtuvuus on tuntunut suurelta. Erikoistuvia lääkäreitä on ollut paljon ja erikoislääkärilläkin on itse joutu-nut aina selittämään koko sairaushistorian-sa. Tea olisi kaivannut lääkäriä, jolla on ko-konaiskuva hoidosta. Nyt on hoidettu vain yhtä sairautta kerrallaan.

Teasta tuntuu siltä, että hän ei ole saa-nut tarpeeksi tietoa hoitohenkilökunnalta. Varsinkin nyt, kun hän aloitti dialyysin nel-jännen kerran, hänen oletettiin tietävän jo kaiken. Silti esimerkiksi virtsantulon loppu-minen yllätti.

Vapaa­aika kortillaTea tekee hemodialyysiä kotona. On hy-vä, että dialyysin voi tehdä silloin, kun itsel-le sopii. Toisaalta kukaan ei vahdi, tekee-kö hoidon oikeasti. Joskus hoitoa on vai-kea sovittaa päivään. Jos työkokous venyy illalla, ei Tea viitsi aloittaa hoitoa enää yh-deksältä illalla. Jos hän tekee sen aamul-la, hän tuntee olonsa liian heikoksi lähte-mään työhön dialyysin jälkeen. Tavoittee-na on, että Tea tekisi viitenä päivänä dia-lyysiä kolme tuntia kerrallaan, mutta välillä hoitojen määrä jää neljään.

– Kotona joutuu tekemään paljon iso-ja päätöksiä yksin. Poistan varmaan jos-kus liikaakin nestettä, mutta en silti uskal-la nostaa kuivapainotavoitettakaan.

Tean verenpaine laskee dialyysin ai-kana ja useasti hoidon jälkeen olo on heikko.

– Onneksi meillä on koira. Koiran kans-sa on pakko lähteä ulos, vaikka ei millään jaksaisi.

Tean miehellekin sairastamisesta on tullut uusi normaali. He ovat olleet yhdes-sä jo 15 vuotta. Tea toteaa, että he tapasi-vat, kun hän oli dialyysissä, joten mies ai-nakin tiesi, mitä saa.

– En voi silti velvoittaa, että mies auttai-si aina, kun olen dialyysissä, tai tekisi koti-työt, vaikka olen väsynyt. Tuntuu siltä, et-tä en voi sälyttää toisen harteille enää yh-tään enempää.

Teasta tuntuu, että hänellä ei ole kos-kaan vapaa-aikaa. Jos hän ei ole työssä, hän tekee dialyysiä tai nukkuu.

Tea käy täysipäiväisesti työssä. Tai ai-nakin pyrkii siihen. Onneksi työnantaja on ymmärtäväinen. Tässä tosin auttaa, että isännöitsijätoimiston, jossa Tea työskente-lee, omistaa hänen äitinsä. Vieraassa työ-paikassa voisi olla tiukempaa, eikä työn-antaja suvaitsisi ylimääräisiä poissaoloja.

– Haluan kuitenkin ehdottomasti käy-dä työssä. Olisi kauheaa olla vain kotona. Huomaan toisaalta, että olen hidastunut ja joskus on vaikea muistaa asioita tai sanoja.

Hämeenlinnassa kotihemodialyysiä tekevät eivät onneksi joudu maksamaan sarjahoitomaksuja kuten joillakin paikka-kunnilla. Hoidosta on silti paljon ylimääräi-siä kustannuksia. Vedenkulutuksen takia he maksavat rivitalossa viiden hengen ve-simaksut, vaikka asujia on kaksi. Sähkö-lasku oli ennen 30 euroa kuussa, nyt se oli 100 euron luokkaa. Yhteiskunnan tuet tuntuvat haastavilta hakea ja Teasta tun-tuu, ettei kukaan neuvo, mihin niistä hä-nellä olisi oikeus.

Mitä tulevaisuudessa?Tealta kysyttiin ensimmäistä kertaa syöpä-hoitojen aikana haluaisiko hän puhua jon-kun kanssa. Se oli yllätys.

Lapsena Tea taisteli pitkään ajatus-ta vastaan, että hän on sairas. Silloin hän kävi kerran psykologin vastaanotolla. Ko-kemus oli sen verran huono, ettei hän nyt-kään innostunut ajatuksesta. Tea keskus-telee kuitenkin mielellään muiden sairas-tuneiden kanssa. Hän on aktiivinen Face-bookin keskusteluryhmissä. Siellä hän on huomannut, että monella on samoja ko-kemuksia.

Syöpädiagnoosit mietityttävät edel-leen. Tavallaan ne ovat ohi, mutta ei hän terveenkään papereita ole saanut. Hän syö edelleen lääkkeitä, jotka estävät mahdol-listen syöpäsolujen kasvua. Uutena vaiva-na on nyt myös endometrioosi.

Tea suhtautuu mietteliäästi tulevaisuu-teen, mutta elää tätä päivää. Mahdollinen uusi munuaisensiirto askarruttaa, mut-ta se on edessä vasta aikaisintaan viiden vuoden kuluttua. Ensin pitää jaksaa sii-hen asti.

Tea Vehkakoskella on takanaan kolme munuaisensiirto ja kasi syöpää. Hän ei silti aio antaa periksi.

MIK

AELA

HO

LMBE

RG

12 | ELINEHTO 2/19

Kyselyä perheiden toiveista ja tarpeista jaettiin sosiaalisessa me-diassa ja vastauksia saatiin 88. Vastaajista kolmasosa ei ollut vielä koskaan osallistunut kurssille. Lähes kaikkien vastanneiden per-heiden lapsien diagnoosi oli tiedossa. Vastauksia saatiin kaikki-en yliopistosairaaloiden alueilta.

– Vastauksista heijastuu sairastuneiden lasten perheiden yk-silöllinen tuen tarve. Kyselyn mukaan tämänhetkinen kuntoutus-tarjonta ei ilmeisesti täysin vastaa perheiden tarpeita. LASSO-hanke on käynnistetty juuri perheiden tuen tarpeiden selvittämi-seksi ja siihen vastaamiseksi, kertoo hankekoordinaattori Timo Rautiainen.

Perheet toivoivat, että kursseilla pääsisi pois kotoa, jotta kurs-sin aikana syntyisi aitoja kohtaamisia ja keskusteluja saman ko-keneiden vertaisten kanssa. Moni koki, että etäkurssilla on vai-kea saada koko perhettä tietokoneen ääreen. Kurssilla myös ym-päristöllä ja esimerkiksi ruoalla on suuri merkitys. Kurssipaikka ei saisi olla laitosmainen.

Kurssin pitäisi perheiden toiveiden mukaan sisältää oikeaa ja ajankohtaista tietoa. Siitä huolimatta pelkkien luentojen sijaan kaivattiin toimintaa ja tekemistä sekä iloa ja rentoutumista koko perheelle. Turvallisuuden tunnetta kurssille tuovat ammattitaitoi-set kurssinohjaajat ja lastenhoitajat, jotka tuntevat lasten erityis-tarpeet, sekä riittävä ja sopiva ennakkotieto kaikille perheen jä-senille, myös sisaruksille. Osa toivoi myös yksilöllisiä tapaamisia. Vastaajat muistuttivat, että kurssin ohjelmassa on huomioita kai-ken ikäiset sisarukset.

Kurssilta toivottiin vinkkejä jaksamiseen ja perheen arkeen. Myös sisaruksille toivottiin tukea. Sairastuneelle lapselle toivot-tiin tukea tunnetaitojen ja -reaktioiden kehittämiseen.

– Kyselyn avulla saamme perustan koko hankkeelle ja sisäl-lön kursseille. Hankkeen ensimmäinen kurssi järjestetään jo syys-kuun lopussa Helsingissä, loppuvuodesta Turussa ja Kuopiossa, Rautiainen kertoo.

Lisätietoa LASSO-hankkeen kursseista saa netistä www.perhesope.fi tai hankekoordinaattori Timo Rautiaiselta, 050 342 7410, timo.rautiainen@muma.fi.

Kolmevuotisen LASSO-hankkeen tarkoituksena on palvelu-muotoilun avulla kehittää sopeutumisvalmennukseen uusi toimin-tamalli, jonka tuloksena koko perheen osallisuus ja perheen toi-mintakyky omassa ympäristössään vahvistuu. LASSO-työryh-mään kuuluvat Aivoliitto, Epilepsialiitto, Invalidiliitto, Lihastau-tiliitto, MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö, Munuais- ja maksaliitto, Harvinaiskeskus Norio ja TATU ry. Hanketta hallinnoi Munuais- ja maksaliitto.

TEKSTI: PETRI INOMAA

Perheet kaipaavat sopeutumis-valmennukselta tietoa ja toimintaaLASSO-hanke käynnisti toimintansa selvittämällä perheiden toiveita ja tarpeita sopeutumisvalmennuk-sesta. Hankkeen tavoitteena on osallistujiensa nä-köisen perhekurssimallin kehittäminen.

THL:n asettama asiantuntijaryhmä on julkaissut C-hepatiitin hoitopolun. Sen mukaan kaikki tartunnan saaneet tulisi hoitaa. Liitto on huolissaan, että kaikki hoitoa tarvitsevat eivät silti pääse kunnissa hoidon piiriin. Tartunnan saaneiden hoito vähentäisi myös uusia tartuntoja.

C-hepatiitin hoito mullistuu Suomessa

C-hepatiitti on yleisin virushepatiitti Suomessa. Sen kantajia arvioidaan olevan maassamme tällä hetkellä 22 000. Vuonna 2018 C-hepatiittitartuntoja todettiin 1165. Vuosittain todetaan reilut 1100 uutta tartuntaa, joista suurin osa on 20–29-vuoti-ailla nuorilla.

THL:n asettaman asiantuntijaryhmän valmistelema C-he-patiitin hoitopolku julkaistiin 8.5.2019. Sen mukaan C-hepa-tiitin hoito pitäisi toteuttaa pääasiallisesti paikoissa, missä in-fektiot todetaan: perusterveydenhuollossa, päihdepalveluissa, vankiloissa sekä jatkossa myös pistämällä huumeita käyttäviä palvelevissa terveysneuvontapisteisissä.

– Munuais- ja maksaliitto on vaatinut jo pitkään kaikkien tartunnan saaneiden hoitoa. Nyt julkaistu hoitopolku on as-kel oikeaan suuntaan, mutta kaikki hoitoa tarvitsevat eivät silti pääse hoidon piiriin, jos kuntia ei velvoiteta ulottamaan C-he-patiitin hoitoa kaikkiin riskiryhmiin, sanoo liiton toiminnanjoh-taja Sari Högström.

Suomessa hoidettiin vuonna 2018 noin 1500 C-hepatiit-titartunnan saanutta. WHO:n julkaiseman strategian mukaan tartuntoja vähennetään maailmanlaajuisesti 90 prosentilla vuo-teen 2030 mennessä.

Hoito uudentyyppisillä lääkkeillä on kertaluonteinen. Infek-tion uusiminen on erittäin epätodennäköistä, mikäli hoidetta-valla ei ole riskikäyttäytymistä. Lääkkeet ovat hyvin siedettyjä ja haittavaikutukset ovat harvinaisia. Onnistunut hoito edellyt-tää kuitenkin hyvää hoitomyöntyvyyttä, koska lääkeresistens-sin kehittyminen on mahdollista.

C-hepatiitin hoito mahdollisimman varhaisessa vaihees-sa on tärkeää tartuntojen leviämisen ehkäisemiseksi sekä sii-hen liittyvän sairastuvuuden ja kuolleisuuden vähentämiseksi. Hoito poistaa viruksen elimistöstä kokonaan, mutta ei tee im-muuniksi uudelle tartunnalle. Mikäli tartunnan saaneelle on jo kehittynyt maksakirroosi, ei onnistunutkaan hoito poista mak-sasyövän riskiä kokonaan. Muualla Euroopassa C-hepatiit-ti on yleisin syy maksansiirtoon, mutta sen osuus on nopeas-ti vähenemässä.

– Maksasairauden eston lisäksi on merkittävää, että voim-me helpottaa tartunnan saaneiden psyykkistä kuormaa, jon-ka tiedossa oleva hoitamaton tartunta on aiheuttanut, muis-tuttaa Högström.

– C-hepatiitin hoidon laajentaminen myös oireettomiin kan-tajiin uusien tartuntojen vähentämiseksi on otettava huomioon terveydenhuoltomenojen suunnittelussa ja päättäjien on ym-märrettävä, että tartunnan saaneiden hoito on edullisempaa kuin hoitamatta jättäminen.

Julkaistun hoitopolun mukaan tautitaakan vähentämises-sä tulisi tukea tehostamalla tartuntojen ennaltaehkäisyyn liit-tyvää tiedottamista terveys- ja sosiaalineuvontaan eri toimijoi-den, kuten kuntien ja sairaanhoitopiirien sekä kolmannen sek-torin yhteistyönä.

– Liian moni nuori sairastuu turhaan, sillä he eivät tunne C-hepatiitin tartuntatapoja. Ennaltaehkäisyyn ja tiedon lisäämi-seen ei ole kuitenkaan annettu järjestöille resursseja.

TEKSTI: PETRI INOMAA

ELINEHTO 2/19 | 13

Siirretty elin on elimistölle vierasta kudosta ja elimistön puolustusjär-jestelmä käynnistää hyökkäyksen sitä vastaan. Hyljintää estetään hylkimistä estävillä lääkkeillä. Lää-kityksen tarkoituksena on pitää siirre toimivana pitkään. Kaikkiin lääkkeisiin liittyy kuitenkin usein myös haittoja.TEKSTI: PETRI INOMAA

Elinsiirron jälkeen saajan elimistö pyrkii tu-hoamaan vieraan kudoksen. Hyljinnänes-tolääkitys eli immunosupressiivinen lää-kitys estää elimistöä hylkimästä siirrettyä elintä. Lääkitys on elinsiirron saaneelle elin-tärkeä, sillä ilman sitä menettää saadun siirteen. Hyljinnänestolääkkeitä on käytet-tävä säännöllisesti loppu elämän ajan tai ainakin niin kauan kuin siirrännäinen toimii.

– Tärkeintä on ottaa lääkettä oikea an-nos, oikealla tavalla ja oikeaan aikaan. Lii-an pieni annos ei vaikuta, mutta liian suu-ri voi olla haitallinen. Joillakin lääkkeillä voi olla yhteisvaikutuksia muiden lääkkeiden tai ruoan kanssa, minkä vuoksi ottotapa on tärkeää, kertoo nefrologian erikoislää-käri, dosentti Fernanda Ortiz.

Lääkkeiden, ja varsinkin hyljinnänesto-lääkkeiden, otossa tärkeää on täsmällisyys ja annettujen ohjeiden noudattaminen. On tärkeää, että lääkkeiden pitoisuus elimis-tössä pysyisi mahdollisimman tasaisena. Esimerkiksi vatsansuojalääke Omeprazol laskee Cellceptin tehoa. Takrolimuusi eli Prograf tai Advagraf olisi otettava tyhjään vatsaan, koska jos lääkkeen ottaa ruoan kanssa, sen imeytyminen on huonompaa. Edellisestä ruokailusta olisi oltava vähin-tään tunti ennen lääkkeen ottamista. Huo-nointa siirteelle on lääkkeen aaltoileva vai-kutus: liian alhainen pitoisuus voi aiheuttaa hyljintää, mutta liian korkea annos voi olla myrkyllinen munuaisille. Luontaistuotteita on syyttää välttää, koska niiden mahdolli-sia yhteisvaikutuksia hyljinnänestolääkkei-den kanssa ei tunneta. Myös greippime-hua on hyvä välttää, sillä se voi vaikuttaa lääkkeiden pitoisuuksiin.

Hyljinnänestolääkitys tai sen pois jät-täminen ei tunnu olossa lyhyellä aikavälil-lä. Se ei tarkoita kuitenkaan sitä, että lääk-keen voisi jättää pois.

– Epäsäännöllinen lääkkeiden käyttö voi pitkällä aikavälillä aiheuttaa kroonista hyljintää, johon ei ole tehokasta hoitoa ole-massa, Ortiz muistuttaa.

Pitkä elämä hyljinnänesto lääkityksen kanssa

Lääke on otettava täsmällisestiTavoitteena on löytää tasapaino sairauden hoidon, vapaa-ajan, työn, perheen ja esi-merkiksi liikunnan kesken. Elämä on muu-takin kuin lääkkeenottoa. Jos lääkitystä on vaikea muistaa, kannattaa liittää ne tiettyyn joka päivä toistuvaan rutiiniin tai vaikka jo-ka päivä katsottavan televisio-ohjelman al-kamiseen. Kannattaa muistaa myös puhe-limen muistutukset ja sovellukset. Dosetti helpottaa muistamista, jos lääkkeitä pitää ottaa eri annoksilla eri päivinä. Lääkkeitä ei ole otettava aamuisin tasan kahdeksal-ta, vaan itselle sopivana ajankohtana, jota pystyy noudattamaan joka päivä.

Jos lääkkeen unohtaa ottaa esimer-kiksi kerran kuukaudessa, se ei välttämät-tä vahingoita vielä siirrettä, mutta viikoittai-nen unohtelu saattaa jo aiheuttaa hyljintää.

– Munuaisten kudossopivuus vaihte-lee. Jos sopivuus on erinomainen, hyljin-nän riski on pienempi. Jos kudossopivuus on huono, jo muutama päivä ilman asian-mukaista lääkitystä voi olla kohtalokas siir-teelle, muistuttaa Ortiz.

Hyljintää voidaan hoitaa, mutta hoidet-tunakin se voi vaikuttaa siirteen toimintaan pitkällä aikavälillä.

Jos hyljinnänestolääke on määrä ottaa kerran päivässä ja sen unohtuminen huo-maa alle 12 tuntia ennen seuraavaa annos-ta, ei unohtunutta annosta kannata ottaa. Jos lääkkeen unohtuminen huomataan yli 12 tuntia ennen seuraavan annoksen otto-aikaa, unohtunut annos otetaan heti.

Jos hyljinnänestolääke otetaan kak-si kertaa päivässä ja lääkkeen oton unoh-

tumisen huomaa kahden tunnin kuluessa lääkkeen ottoajasta, voi ottaa koko lääke-annoksen. Jos unohtamisen huomaa vas-ta kahden, mutta alle kuuden tunnin ku-luttua, kannattaa ottaa puolet ohjeistetus-ta annoksesta. Jos unohtamisen huomaa vasta kuuden tunnin kuluttua ottamisajas-ta, ei annosta kannata enää ottaa, vaan on parempi ottaa seuraava annos paria tuntia aiemmin. Jos lääkkeen unohtumi-sen huomaa vasta yli 12 tuntia myöhäs-sä, unohtuneen annoksen voi ottaa heti. Ohjeiden lisäksi muuta hyödyllistä tietoa lääkkeistä löytyy muun muassa osoittees-ta www.munuaistalo.fi.

Koskaan ei kuitenkaan pidä ottaa kak-sinkertaista annosta hyljinnänestolääki-tystä.

Elinsiirron saanut voi matkustaa, mutta jos matka suuntautuu eri aikavyöhykkeille kuten Thaimaahan tai Amerikkaan, pitäisi lääkkeen oton siirtämisestä tehdä suunni-telma. Lääkkeenottoaikaa olisi hyvä siir-tää tunti kerrallaan sekä matkan alussa et-tä kotiinpaluussa.

Jokainen elimistö käsittelee lääkitystä eri tavalla. Oikea lääkeannos löytyy usein vain kokeilemalla. Lääkeannokset vaihtele-vat siis erittäin paljon, eikä määrää kanna-ta verrata ystävän lääkemäärään.

Lääkityksellä on myös sivuvaikutuksiaHyljinnänestolääkityksen tavoitteena on taata siirteelle mahdollisimman pitkä ikä. Lääkityksellä on kuitenkin myös varjo-puolia.

iSTO

CK

14 | ELINEHTO 2/19

– Ei ole keksitty lääkettä, josta ei olisi ku-vattu haittavaikutuksia. Vitamiineja pidetään terveellisinä, mutta niilläkin on haittavaiku-tuksia, jos niitä syödään väärin, Ortiz sanoo.

Lääkkeiden tuoteselosteissa on lue-teltu kaikki mahdolliset sivuvaikutukset, mutta pitää muistaa, että kaikki haitat ei-vät tule kaikille. Harvinaisia haittoja saat-taa esiintyä vain yhdellä tuhannesta tai jo-pa harvemmalla lääkettä käyttävästä. Kan-nattaa siis varoa luulotautia tuoteselostei-ta lukiessaan.

Lääkkeet altistavat tulehduksille ja iho-syövälle. Tulehduksia esiintyy varsinkin en-simmäisen siirron jälkeisen vuoden aikana, ihosyöpää vasta vuosien lääkkeiden oton jälkeen. Yleisimpiä tulehduksia ovat virtsa-tieinfektiot ja keuhkokuume sekä sytome-galoviruksen aiheuttamat infektiot.

Hyljinnänestolääkitys ja ultraviolettisä-teilylle, erityisesti auringon valolle, altistu-minen ovat tärkeimpiä syitä, jotka aiheut-tavat pahanlaatuisia ihomuutoksia. Ihosyö-vät syntyvät useimmiten valolle altistuvil-le ihoalueille, erityisesti kasvoille. Tavallisin syöpä on okasolusyöpä, joka voidaan hoi-taa leikkauksella.

– Melanoomaan sairastuneiden mää-rä on nousussa yleisellä tasolla. Elinsiirron saaneiden on tärkeä suojata ihonsa au-ringolta jo senkin takia, että melanooman hoito on vaikeampaa, jos sairastunut syö hyljinnänestolääkitystä.

Elinsiirron saaneen on hyvä tarkkailla omaa ihoaan säännöllisesti, sillä ihomuu-tokset tulee löytää ajoissa. Elinsiirron saa-neen on suojattava ihonsa aurinkosuoja-tuotteilla, jotka sisältävät UVA- ja UVB-suo-jan. Suojakertoimen on hyvä olla 50. Ihoa kannattaa suojata myös vaatetuksella.

Muiden syöpien, esimerkiksi rinta- tai eturauhassyövän riski ei tutkimusten mu-kaan elinsiirron saaneilla ole korkeampi kuin muilla.

– Yleisesti munuaissairautta sairasta-villa on suurentunut riski saada munuais-syöpä, koska omissa munuaisissa on ky-stiä tai muita muutoksia, jotka voivat altis-taa syövälle.

Yleisimpiä haittojaSiklosporiini (esim. Sandimmun) ja takro-limuusi (esim. Prograf, Advagraf) vähen-tävät immuunipuolustukseen osallistuvien valkosolujen toimintakykyä. Ne kuuluvat sa-maan lääkeryhmään ja niiden aiheuttamat haitat ovat pitkälti samanlaisia. Molemmat voivat nostaa verenpainetta ja kolesteroli-arvoja, jotka voivat heikentää varsinkin mu-nuaissiirteen toimintaa. Erityisesti korkeisiin lääkemääriin voi liittyä käsien vapinaa. Tak-rolimuusi voi aiheuttaa hiusten lähtöä. Sik-losporiini puolestaan lisää karvankasvua ja se voi aiheuttaa myös ikenien liikakasvua.

Mykofenolaatit (Cellcept, Myfortic) voi-vat aiheuttaa anemiaa ja lievää maksan toi-

Ruokavalio on merkittävässä asemas-sa useiden sairauksien hoidossa. Ravit-semusterapeutin ohjauksen avulla uu-si ruokavalio tulee luonnolliseksi osaksi arkea ja sairaudenhoitoa. Palvelun pa-riin olisi tärkeää päästä heti diagnoosin saamisen jälkeen.

− Oikealla ravitsemuksella pystytään hidastamaan munuaisten vajaatoimin-nan etenemistä jopa vuosia. Erityisesti diabeetikoiden munuaismuutokset voi-vat edetä hyvinkin nopeasti väärällä di-eetillä. Toisaalta taas lievässä munuais-ten vajaatoiminnassa saatetaan noudat-taa turhaa ruokarajoitteita, kertoo Mu-nuais- ja maksaliiton järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki.

Jopa 41 prosentille sairastuneista tai heidän perheenjäsenistään ei ollut kerrottu mahdollisuudesta saada ravit-semusterapeutin ohjeistusta, selvisi vii-den potilasjärjestön teettämässä tutki-muksessa.

Ravitsemusterapeutin käynnille lähe-tettä erikseen pyytäneistä vain 16 pro-senttia oli saanut lähetteen. Vain 18 pro-sentille lähetettä pyytäneistä ja sitä ilman jääneistä kerrottiin syy, miksi ravitsemus-terapiakäynnin lähete evätään. Lääkä-reiden kertomia syitä olivat esimerkiksi julkisen puolen ruuhkat, potilaiden pri-orisointi, lääkärin ajatus siitä, että ravit-semusterapialle ei ole tarvetta sekä inter-netin tarjoamat tiedonlähteet.

Vastaajista 61 prosenttia ei ollut saa-nut ravitsemusohjausta keneltäkään. Jo-pa 72 prosenttia heistä, jotka eivät saa-neet ohjausta, olisi kaivannut sitä. Mi-tä pidempi aika diagnoosin saamisesta oli, sitä vähemmän ravitsemusohjauksen saamisen mahdollisuudesta oli kerrottu.

Yli puolet vastaajista toivoi, että olisi mahdollista saada jatkossa ohjausta ai-na tarvittaessa. Ravitsemusohjaus koet-tiin tarpeellisena sekä sairastuneiden it-sensä että läheisten näkökulmasta.

Tutkimuksessa ilmeni selviä alueel-lisia eroja ravitsemusterapiapalveluiden saatavuudessa. Potilasjärjestöt koros-tavat ammattilaisten vastuuta palvelui-hin ohjaamisessa sekä peräänkuulut-tavat moniammatillisia palveluita kaikki-en saataville riippumatta asuinpaikasta.

Kyselyn tekivät Allergia, Iho- ja Ast-maliitto, Diabetesliitto, Crohn ja Colitis ry, Keliakialiitto ja Munuais- ja maksaliitto.

Ravitsemus- terapiapalvelut huonosti saatavilla

minnan häiriöitä. Cellcept voi aiheuttaa ylä-vatsan kipua ja löysää vatsaa, jolloin vaih-to Myforticiin voi helpottaa oireita. Samaan ryhmään kuuluu myös atsatiopriini, joka kuuluu lääkevalikoimaan niillä, jotka eivät siedä mykofenolaatteja tai perheenlisäys-tä haluavilla naisilla.

Kortisonia käytetään heti siirron jälkeen kaikilla, mutta sen käyttöä jatketaan ny-kyään, jos on mahdollista, että perustau-ti uusiutuisi siirteessä, jos munuaisen ku-dossopivuus on huonompi tai jos siirtees-sä on todettu tulehdusta. Isoilla annoksilla kortisoni pitää hereillä ja lisää ruokahalua. Se voi aiheuttaa myös kuukasvoisuutta ja niskan turvotusta sekä rasvan kertymistä ylävartaloon. Lisäksi kortisoni voi aiheuttaa osteoporoosia.

Kortisoni, varsinkin yhdistettynä tak-rolimuusiin, aiheuttaa joka neljännelle so-keriaineenvaihdunnanhäiriöitä ja laukaisee diabeteksen etenkin, jos ylipainoa on ollut jo ennen siirtoa. Painonnousu on tavallis-ta siirron jälkeen suurten kortisonimäärien ja palautuneen ruokahalun myötä. Korti-sonin lopettaminen ei paranna kuitenkaan painon hallintaa, joten energian saannin rajoittaminen ja liikunta on oikea tapa kor-jata asia.

Kaikki hyljinnänestolääkkeet voivat ai-heuttaa unettomuutta. Munuaisensiirron saaneille unihäiriöitä on jo munuaisten va-jaatoiminnan ja dialyysivaiheen aikana. Ne eivät välttämättä korjaannu siirteen myö-tä. Yleinen unihygienia kuten makuuhuo-neen varaaminen vain nukkumiseen ja äly-laitteisen unohtaminen ennen nukkumaan-menoa voivat auttaa, mutta Ortiz sanoo, että joskus myös unilääkkeet voivat ol-la tarpeen.

Haittoja voi estää itsekin– On tärkeä kertoa lääkärille kaikista oireis-ta. Vaikka tarjolla ei ole monia hyljinnänes-tolääkkeitä, on kuitenkin joitakin mahdol-lisuuksia vaihtaa lääkitystä tai säätää sen määrää, Ortiz muistuttaa.

Tavoitteena on löytää keskitie, jolla haittavaikutuksia olisi mahdollisimman vä-hän, mutta siirre kuitenkin toimisi pitkään.

Kaikki haitat eivät ole peräisin vain lääkkeistä tai lääkärin vastuulla, myös sai-rastuneiden omilla elintavoilla on vaiku-tusta. Tärkeää on oikea ruokavalio, suo-lan välttäminen ja liikunta sekä painon pi-täminen normaalina.

Lääkärin on myös hyvä arvioida sään-nöllisesti, ovatko kaikki lääkelistalla olevat lääkkeet tarpeellisia vai voidaanko lääkehoi-to yksinkertaistaa. Lääkemuutokset on tär-keä käydä läpi lääkärin tai hoitajan kanssa ja pitää itselleen päivitetty lääkelista. Joskus voi olla tarpeen esimerkiksi näyttää voimas-sa oleva lista terveyskeskuslääkärille, jotta voidaan estää haitalliset lääkkeet tai lääke-yhteisvaikutuksia munuaissiirteelle.

ELINEHTO 2/19 | 15

Jari Lehtinen, 57, on sairastanut diabe-testa 45 vuotta. Hän sairastui 13-vuoti-aana. Diabetes on tuonut mukanaan vali-tettavan tyypillisiä komplikaatioita. Veren-kierto-ongelmat ovat aiheuttaneet ongel-mia varpaiden kanssa ja silmiä on leikattu muutamaan kertaan. 2000-luvun alussa miehellä todettiin diabeettinen nefropatia.

Munuaisten vajaatoiminta eteni hiljal-leen ja vuonna 2007 Jari joutui aloitta-maan dialyysin. Hän teki PD-hoitoa oma-toimisesti kotona.

– Kävin normaalisti viisi päivää viikos-sa töissä ja olin yöt kiinni dialyysikoneessa. Vuorokaudessa meni pitkä aika hoitoon ja iltaisin ei juuri jäänyt vapaa-aikaa töiden ja hoitojen välillä, Jari kertoo.

Sopiva munuainen löytyi vuonna 2008 ja se toimi kolme vuotta. Dialyysi oli aloi-tettava uudestaan vuonna 2011. Jari te-ki vuoden verran PD-dialyysiä, mutta pa-han vatsakalvontulehduksen takia hänen piti siirtyä hemodialyysiin. Jarin verisuonet ovat niin huonossa kunnossa, että munu-aisensiirto ei ole enää mahdollinen. Dialyy-si on siis Jarille loppuelämän kestävä hoi-to. Hemodialyysi tehdään tällä hetkellä ka-tetrin kautta.

Ajatukseen elinikäisestä hoidosta Ja-ri on sopeutunut hyvin. Vointi on kuiten-kin niin hyvä, että hän käy kahdesti viikos-sa töissä.

– Työ antaa sisältöä ja tekemistä. Työn ansiosta elämä ei ole pelkkää dialyysis-sä käymistä.

Ennen jäämistä sairauseläkkeelle hän toimi toimitusjohtajana messuosastoja suunnittelevassa yrityksessä. Samaan yri-tysryppääseen kuuluu kolme yritystä, jois-ta yhdessä hän on osittain omistajana. Täl-lä hetkellä hän on sen hallitustyöskentelys-sä ja taloushallinnossa.

– Ajattelen asian niin, että minulla on normaali työviikko. Olen dialyysissä maa-nantaisin, keskiviikkoisin ja perjantaisin, ja työssä tiistaisin ja torstaisin.

Jari ei ole nähnyt tarvetta siirtyä teke-mään kotihemodialyysiä. Sairaaladialyysi-kään ei rajoita arkea, mutta vaikuttaa tie-tenkin esimerkiksi matkustamiseen. Suu-

Rohkeasti matkalleEtelänmatka tuo mukavasti vaihte-lua Suomen talveen. Jarin ensim-mäinen matka dialyysiaikana sujui hyvin. Matkan järjestelyt hän aloit-ti puoli vuotta ennen lomaa. Jär-jestely ei ole kohtuuttoman työläs-tä, mutta se vaatii jonkinmoista kie-litaitoa.TEKSTI: PETRI INOMAA

rempi huolenaihe on taksikuljetukset hoi-toon. Kelan kilpailutuksen jälkeen palvelut ovat heikentyneet huomattavasti. Jos kyyti tulee, se saattaa tulla väärään aikaan. Kun aamuvuorolaisten dialyysit myöhästyvät, koko päivän ohjelma on sekaisin.

Golfaamaan eteläänDialyysistä huolimatta Jari voi hyvin. Hoi-topäivien iltana olo on väsynyt, mutta mies jaksaa kuitenkin silloinkin polkea kotona kuntopyörää. Muina päivinä energiaa riit-tää myös pariskunnan intohimoon gol-faamiseen.

Golf olikin suuri syy sille, että Jari alkoi vaimonsa Johannan kanssa suunnitella etelän matkaa viime talveksi. Kyseessä oli ensimmäinen matka dialyysiaikana. He ei-vät olleet matkustaneet edes Suomessa.

Talven matkan valmistelut he aloitti-vat viime syksyllä. Ensimmäiseksi Jari otti yhteyttä liiton Maarit Heinimäkeen. Liiton palveluihin jäsenistölle kuuluu myös neu-vonta esimerkiksi dialyysimatkoista ja so-siaaliturvasta.

Liitosta Jari sai suosituksia dialyysiase-mista ja hoitoa varten tarvittavat lomak-keet englanniksi. Miehen oma sairaala oli luvannut tehdä paperit, mutta suomeksi, jolloin Jarin olisi pitänyt käännättää ne itse. Dialyysiyksikkö kuitenkin sai lomakkeille täytettyä tiedot helposti myös englanniksi.

– Lähetin itse sähköpostin Espanjaan ja sitä kautta sain sovittua hoitoajat. Ha-lusin saada hoidot samoiksi päiviksi kuin Suomessa, ja ehdottomasti aamupäiviin.

Illalla meillä on lomalla tapana kävellä kau-pungilla ja käydä rauhassa illallisella, Ja-ri kertoo.

Kun hoito oli varmistunut, Jari vara-si matkan – ja ne tärkeimmät eli golf-ajat.

Sairaalassa hoitaja ja lääkäri täyttivät tarvittavat lomakkeet ja tekivät maksusi-toumuksen hoidosta. Hoitoa koskevat tie-dot sairaala lähetti suoraan Espanjan dia-lyysiasemalle. Sieltä ei löytynyt Jarin tarvit-semaa isompaa dialysaattoria, joten hän otti ne mukaansa Suomesta. Mukaan läh-tivät samalla huuhtelu- ja lukkoaineet ka-tetria varten, koska niitäkään Espanjasta ei kuulemma ollut. Oudot tarvikkeet eivät aiheuttaneet lentokentän turvatarkastuk-sessakaan ongelmia ja matka sujui hyvin.

Matka sujui hyvinJari ja Johanna viettivät viikon Teneriffan saarella Playa de las Americaksessa. Dia-lyysisairaala sijaitsi lyhyen matkan pääs-sä Los Christianoksen rajalla. Aamulla al-kanut hoito sujui niin nopeasti, että Jari oli jo yhden aikoihin takaisin hotellilla. Hoito-päivinäkin jäi siis puoli päivää aikaa naut-tia yhdessä lomasta.

Hoito ulkomailla ei Jaria jännittänyt. Hermostuneempi lomasta taisikin olla hä-nen vaimonsa.

Dialyysi sujui hyvin, vaikka hoitokulttuu-rissa oli pieniä eroja. Jari joutui toppuutte-lemaan, kun hoitaja halusi aloittaa dialyysin ilman katetrin huuhtelua. Hoitohenkilökun-ta puhui englantia, muttei kovin hyvin. On-neksi sairaalasta löytyi suomalainen virkai-lija, joka toimi tulkkina. Viimeisenä päivän hoito olisi haluttu lopettaa 1,5 tuntia suun-niteltua aiemmin, kun nesteenpoiston ta-voite tuli täyteen. Hoitajien oli vaikea ym-märtää, että Jari halusi jatkaa hoitoa lop-puun asti, jotta myös puhdistuma täyttyisi.

– Vointiin matkalla voi vaikuttaa itse ai-van samalla tavalla kuin Suomessa. Totta kai nestettä kertyisi enemmän, jos lomalla päättäsi juhlia rajusti, Jari sanoo.

Matka sujui kaikkinensa loistavasti ja loma oli kaivattu tauko dialyysin keskellä. Ainut haaveri matkalla sattui golfkentällä, kun Jarin nivelside venähti polvesta.

Aloita järjestelyt ajoissaPariskunta on varannut jo uuden dialyysin ja matkan kesäksi. Tällä kertaa matka vie Rodokselle. Liitto pystyi olemaan avuksi tälläkin kertaa.

– Matkan järjestely ei ole kohtuutto-man työlästä, mutta jonkinmoinen kieli-taito on kuitenkin tarpeen. Jos itse ei pu-hu englantia, matkalla kannattaa olla kieli-taitoista apua mukana. Ilman sähköpostia dialyysipaikan järjestäminen voi olla vaike-aa, Jari kertoo.

Jari Lehtinen kannustaa kaikkia lähtemään matkalle dialyysistä huolimatta.

PETR

I INO

MAA

16 | ELINEHTO 2/19

Dialyysissä oleva voi matkustaa Suo-messa ja ulkomailla. Tärkeintä on aloit-taa matkavalmistelut riittävän aikaisin. Hyvin suunniteltu ja valmisteltu mat-ka vähentää turhaa stressiä itse loma-kohteessa.

Hemodialyysihoitoa annetaan Suo-messa kaikissa keskussairaaloissa, mo-nissa aluesairaaloissa ja joissakin ter-veyskeskuksissa. Lisätietoja kotimaan dialyysipaikoista saa omasta hoitopai-kasta sekä esimerkiksi liiton nettisivulta www.muma.fi/dialyysiyksikot.

PD-dialyysiä tekevä voi hakea dia-lyysinesteet mistä apteekista tahansa. Ilmoita tällöin kotiapteekkiisi matkus-tusajankohtasi, jotta apteekki vapaut-taa sähköisen reseptin toisen apteekin käyttöön. Ota etukäteen yhteys matka-kohteen apteekkiin ja lähetä sinne val-takirja, jotta apteekki voi avata reseptin ja tilata tarvitsemasi nesteet.

Hemodialyysissä ulkomaillaUlkomaan matkan suunnittelu on hyvä aloittaa dialyysipaikan etsimisellä en-nen lentojen tai matkapaketin varaa-mista. Dialyysiä tarvitsevan on järjes-tettävä hoitonsa lomakohteessa itse. Ensimmäinen haaste on löytää sopiva dialyysikeskus ulkomailta. Esimerkiksi Välimerellä on runsaasti yksityisiä dia-lyysiasemia. Niistä voi löytää tietoa ne-tistä. Apua voi kysyä omasta hoitopai-kasta. Myös liitto auttaa jäseniä hoito-paikan löytymisessä.

– Älä luota pelkästään siihen, et-tä dialyysikeskus näyttää sopivalta ne-tissä. Nettisivuilla voi olla vanhentunei-ta tietoja. Odota aina klinikan vastausta ennen matkan ostamista, neuvoo liiton järjestösuunnittelija, munuaissairaan-hoitaja Maarit Heinimäki.

EU- ja ETA-maissa sekä Sveitsissä dialyysihoidon saa julkisesta terveyden-hoidosta Suomen tapaan. Mukana pi-tää olla Kelasta saatava eurooppalainen sairasvakuutuskortti. Yksityiselle dia-

Matkalle dialyysistä huolimattaMunuaissairaus tai edes dialyy-si ei estä matkustamista. Vaikka hoidoista ei voi ottaa vapaata, myös sairastunut kaipaa katkai-sua arjen rutiineihin. Äkkilähtöä ulkomaille dialyysissä oleva ei voi kuitenkaan hankkia, vaan matka pitää suunnitella hyvissä ajoin.

TEKSTI: PETRI INOMAA

lyysiasemalle tarvitsee sen sijaan mak-susitoumuksen omasta hoitoyksikös-tä. Korvauksen voi hakea myös myö-hemmin Kelasta, jos hoidon maksaa it-se paikan päällä.

– Muualla kuin Euroopassa Ke-la korvaa hoidosta saman verran kuin hoito maksaisi Suomessa. Esimerkiksi USA:ssa hoito voi maksaa jopa 1000 euroa kerralta. Ylimenevä osuus on maksettava itse, Heinimäki muistuttaa.

Jos maksat hoidon itse, säilytä kaik-ki maksukuitit ja selvitykset annetuista hoidoista.

Tiedot tuoreista verikokeista, myös hepatiitti-, HIV- ja MRSA-kokeista, lä-hetetään hoitoyksikköön etukäteen englanniksi käännettynä. Hoitokohtai-set tiedot kuten nesteenpoistot, veren-painetiedot ja kuivapainotavoitteen voit viedä mukanasi.

PD­hoidossa ulkomaillaMyös PD-dialyysiä tekevän on aloitetta-va matkavalmistelu ajoissa, vaikka hoi-topaikkaa ei tarvitsekaan etsiä. Yleen-sä nesteiden valmistaja järjestää dialyy-sinesteiden toimitukset suoraan loma-kohteeseen, mutta muut tarvikkeet on otettava itse mukaansa.

Laitevalmistajat eivät suosittele APD-koneen mukaan ottamista mat-kalle, koska varakoneen järjestämi-nen voi olla vaikeaa, jos kone rikkoon-tuu matkalla.

– Matkustaessa kannattaa aina teh-dä hoidot käsivaihtoina, Heinimäki vink-kaa.

Yhden päivän dialyysiin tarvittavat nesteet ja tarvikkeet kannattaa pakata käsimatkatavaroihin.

Lääkkeitä mukaan riittävästiPäivittäin ja tarvittaessa käytössä ole-via lääkkeitä kannattaa ottaa mukaan niin paljon, että ne riittävät, vaikka mat-ka jostain syystä venyisi useammallakin päivällä esimerkiksi sään tai lakon takia. Kaikki lääkkeet pitää pakata aina käsi-matkatavaroihin.

Matkalle on hyvä ottaa mukaan-sa lääkelista, johon lääkitys on kirjoi-tettu vaikuttavien aineiden nimillä, ei kauppanimillä. Lääkelistan voi nyky-ään tulostaa myös Omakanta-palve-lusta. Lisäksi mukaan kannattaa ot-taa englanninkielinen lääkärinlausun-to tai epikriisi.

Kun kaikki valmistelut on tehty, ei kun pakkaamaan laukkua ja nauttimaan matkasta!

– Omasta hoidostaan on hyvä olla pe-rillä ja vieraassa dialyysissä pitää olla oma-aloitteinen.

Kesäksi Jari haluaisi mukaansa englan-niksi ohjeet hoidon kulusta, jotta kaikki var-masti menee oppien mukaan.

Tietoa dialyysimatkailusta on pariskun-nan mielestä vaikea löytää. Hajanaista in-formaatiota löytyy eri paikoista. Kelan si-vuilla kerrotaan, että se korvaa korkein-taan 149 euroa hoitokerralta. Sairaala taas ilmoitti, että he kustantavat hoidot korkein-taan kahdeksi viikoksi vuodessa. Jos ulko-mailla on enemmän, hoito pitää itse mak-saa. Eurooppalaisen sairaanhoitokortin merkityskin jäi pariskunnalle avoimeksi. Rodoksen dialyysi halusi kortin, mutta sen lisäksi maksusitoumuksen. Espanjassa kortista puolestaan ei oltu kiinnostuneita.

– Kannattaa olla hyvissä ajoissa liik-keellä, jotta saa hoidon haluamastaan pai-kasta haluamanaan aikana. Ensin on jär-jestettävä hoito, sitten vasta matka.

Rodoksellakin tarjottiin ensin yhtä aa-mu- ja kahta ilta-aikaa. Jari kuitenkin ker-toi, että kyseessä on vaimon syntymäpäi-vämatka, ja mukaan ovat lähdössä lapset puolisoineen, jolloin dialyysiasema lupasi järjestää aamuvuorot.

– Lomapaikan etsinnässä pitää olla val-mis kompromisseihin. Joka paikassa ei ole dialyysihoitoa saatavilla. Dialyysiaseman on myös hyvä olla lähellä majapaikkaa, jotta hoitomatkoihin ei kulu turhaa aikaa.

Jari kannustaa kaikkia dialyysissä ole-via lähtemään matkalle, jos vain matkusta-misesta pitää. Järjestelyt kyllä hoituvat, ja liitto auttaa tarvittaessa.

Jari Lehtinen kävi talvella golfaamassa Teneriffalla. Dialyysin takia matkajärjestelyt piti aloittaa ajoissa.

JOHA

NNA

LEHT

INEN

ELINEHTO 2/19 | 17

Mieletön maksa MaksaviikollaLiiton Maksaviikko herätti kiinnostusta toukokuussa. Maksaviikkoa vietettiin 13.–17.5. Viikon aiheina olivat tänä vuonna maksaterveelliset elintavat, rasvamaksa ja C-hepatiitin uudet hoidot.

Viikon aikana liitto järjesti yleisöluen-not Helsingissä, Kuopiossa, Turussa ja Tampereella. Helsingin luennon voi katsoa vielä liiton Youtube-kanavalta osoitteesta www.youtube.com/munuaisjamaksaliitto. Lisäksi liitto järjesti koulutuksen hoitohen-kilökunnalle perjantaina Helsingissä. Lii-ton jäsenyhdistykset järjestivät yleisöluen-not Kotkassa, Joensuussa ja Lahdessa. Lisäksi moni yhdistys oli oman paikkakun-tansa keskussairaalassa jakamassa mak-satietoa.

Liitto lähetti mediatiedotteita ja ai-hetta käsiteltiin 43 lehdessä. Mukana oli myös radiohaastatteluita sekä rasvamak-sa Ylen aamutelevisiossa keskiviikkona. Mahtimaksa sai viikon kunniaksi neljä uut-ta sporttista hahmoa, jotka ovat mukana jatkossakin.

Tiedotuksessaan liitto muistutti. että maksasta huolehtiminen ei ole tähtitiedet-tä. Se ei vaadi ihmedieettejä tai taikatemp-puja, vaan normaaleita, terveellisiä elinta-poja. Maksan vahingoittuminen etenee sa-

lakavalasti ja se antaa itsestään merkkejä vasta kun vauriot ovat jo pitkällä. Yleisim-piä maksasairauksia ovat autoimmuuni-maksasairaudet ja virusmaksatulehduk-set sekä pääosin omista elintavoista joh-tuvat rasvamaksa ja alkoholimaksasai-raus. Myös väärin annostellut lääkkeet, luontaistuotteet tai sienet voivat olla vaa-raksi maksalle.

Länsimaisten elintapojen aiheuttama rasvamaksa on yleisin maksasairaus ja se lisääntyy räjähdysmäisesti. Joka neljän-

nellä eli noin miljoonalla suomalaisella ai-kuisella on rasvamaksa. Ylipainoisista jopa 80 prosentilla on rasvamaksa. Fruktoosin ja muiden nopeiden hiilihydraattien käyt-tö lisää rasvamaksaa. Myös eläinrasvoja kannattaa välttää. Joidenkin tutkimusten mukaan punaisen ja prosessoidun lihan runsas käyttö voi aiheuttaa maksan ras-voittumista. Liikunnan lisääminen vähen-tää maksan rasvoittumista sellaisenaan-kin, mutta tärkeintä sen hoidossa on pai-nonpudotus.

Liitto järjesti Maksaviikolla luennot Kuopiossa, Helsingissä, Tampereella ja Turussa. Kuulijoita luennoilla oli yhteensä lähes 300.

18 | ELINEHTO 2/19

Suomalainen ei kerro luovutustahtoaan

Useampi kuin neljä viidestä aikuises-ta suomalaisesta eli 85 prosenttia on valmis luovuttamaan elimensä kuole-mansa jälkeen. Ainoastaan 8 prosent-tia kieltäisi luovutuksen. 91 prosenttia ottaisi vastaan siirtoelimen, jos oman sairauden hoito sitä vaatisi, selviää lii-ton teettämässä tuoreessa kyselytut-kimuksessa.

Ensimmäistä kertaa kyselyssä selvi-tettiin, miksi elinluovutus halutaan kiel-tää. Ikääntyneet suhtautuvat varauksel-lisemmin elinluovutukseen. Reilu kol-masosa kieltäneistä eli 37 % ajattelee, että heidän elimensä eivät kelpaa luo-vutettavaksi. 17 prosenttia pelkää, että elimet annettaisiin jollekin, joka ei an-saitse niitä.

– Suomalaiset ovat tässäkin asias-sa turhan vaatimattomia. Omia elinta-pojaan tai elintensä kuntoa ei tarvitse it-se arvioida. Elinluovutukselle ei ole ikä-rajaa, ja myös jopa 80-vuotiaan elimet voivat pelastaa jonkun hengen, muis-tuttaa liiton viestintäpäällikkö Petri In­omaa.

Lain mukaan jokainen on elinluovut-taja, jos ei ole sitä eläessään kieltänyt. Tahto pyritään aina selvittämään, yleen-sä keskustelemalla omaisten kanssa. Kyselytutkimuksen mukaan vain runsas neljännes eli 28 prosenttia kertoi tietä-vänsä läheisensä elinluovutustahdon. Silti 46 prosenttia arveli, että läheinen tietäisi hänen tahtonsa. Pääkaupunki-

Suomalaiset suhtautuvat myönteisesti elinluovutukseen, mutta eivät kerro sitä läheisilleen. Vaikka elintensä kuntoa ei tarvitse itse arvioida, liian moni uskoo, että omat elimet eivät kelpaa luovutettavaksi, selviää Munuais- ja maksaliiton teettämästä tuoreesta kyselytutkimuksesta. Vastoin yleistä luuloa, elinluovutuksella ei ole yläikärajaa.

seudulla asuvista 52 prosenttia arveli lä-heisen tietävän tahdon, mutta maaseutu-maisissa kunnissa asuvilla oli realistisem-pi käsitys ja vain 36 prosenttia arveli, että läheinen tietäisi tahdon.

Valtaosa suomalaisista eli 93 pro-senttia tuntee elinluovutuskortin, mutta vain 24 prosenttia on allekirjoittanut sen. Oman tahdon kertominen läheisille voi pelastaa ihmishenkiä, mutta se myös hel-pottaa läheisten taakkaa tositilanteessa. Jos omaisen tahdosta ei ole varma, asia voi jäädä kaivamaan mieltä vuosikausiksi.

Suuren osan, eli 67 prosentin, mie-lestä elinluovutuksista käydään liian vä-hän julkista keskustelua. Vain alle pro-sentti vastaajista oli saanut tarpeekseen ja piti keskustelun määrää liian suurena. Tärkeimmät tiedonlähteet ovat joukkotie-dotusvälineet ja internet. Terveydenhuol-lon ammattilaisilta tietoa oli saanut vain 18 prosenttia.

Kasvispainotteinen ja hedelmiä sisältä-vä ruokavalio voi ehkäistä kroonisen mu-nuaissairauden kehittymistä. Terveellinen ruokavalio myös hidastaa munuaisten toi-minnan heikentymistä. Kasvisten lisäksi munuaisten kannalta terveellinen ruoka-valio sisälsi hedelmiä, täysjyväviljoja, päh-kinöitä sekä papuja tai muita palkokasveja. Tällainen ruokavalio on lähellä perinteistä Välimeren alueen ruokavaliota, joka tiede-tään monella tapaa terveelliseksi.

Tutkimuksen tulokset perustuvat lä-hes 15 000 keski-ikäisen 24-vuotiseen seurantaan, jonka aikana 4 300 osallis-tujaa sairastui krooniseen munuaistautiin. Kun tutkijat yhdistivät tiedot sairastumi-sista tietoihin osallistujien ruokavalioista, he havaitsivat kasvispainotteisesti syövien sairastuneen 11–14 prosenttia epätoden-näköisemmin kuin osallistujien, joiden ruo-kavalioissa oli vähänlaisesti kasviksia. Yh-teys havaittiin varsinkin normaalipainoisilla.

Passiivinen tupakointi munuaissairauden riskitekijäKrooninen munuaissairaus näyttäisi kehit-tyvän todennäköisemmin henkilöille, jotka altistuvat passiivisesti tupakansavulle. Vii-koittain tupakansavulle altistuvat itse sa-vuttomat sairastavat kroonista munuais-sairautta noin 40–50 prosenttia toden-näköisemmin kuin savuttomat, jotka ei-vät altistu tupakalle. Myös riski sairastua munuaissairauteen on heillä suurentunut. Yhdeksänvuotisen seurannan aikana riski sairastua oli noin 60 prosenttia suurempi henkilöillä, jotka altistuivat tupakansavulle 1–7 päivänä viikossa.

Rauhallinen liikuntakin pienentää sydänriskiä iäkkäilläMonet 80-vuotiaat eivät pysty liikkumaan liikuntasuositusten edellyttämiä määriä. Tuoreen tutkimuksen mukaan myös kevyt liikunta ja aktiivinen elämä pienentävät sy-dänriskejä vielä 80-vuotiaanakin. Havain-to viittaa siihen, että kaikella päivittäisel-lä liikunnalla ja fyysisellä aktiivisuudella on osansa sydän- ja verisuonitautien ehkäi-syssä iäkkäillä. Kevyt liikunta tarkoitti täs-sä tutkimuksessa esimerkiksi siivoamista, puutarhatöitä ja rauhallista kävelyä.

Päivittäin kevyttä liikuntaa ja arkiaska-reita harrastavat sairastuivat sydänkohta-ukseen ja menehtyivät sydänsairauteen 42 prosenttia epätodennäköisemmin kuin osallistujat, jotka olivat fyysisesti passii-visempia. Myös riski sairastua sepelval-timotautiin oli aktiivisemmilla osallistujilla 20 prosenttia pienempi. Yhteydet havait-tiin riippumatta osallistujien sosiaalisesta ja taloudellisesta tilanteesta sekä muus-ta terveydentilasta ja sairauksista. Myös-kään kevyttä liikuntaa rankempi liikunta ei vaikuttanut tuloksiin.

LÄHDE: UUTISPALVELU DUODECIM

Huomio elintapoihin

ELINEHTO 2/19 | 19

Marjut Ala-Mattilan elämä muuttui yllättä-en kymmenen vuotta sitten. Tammikuussa 2009, Raahessa toimistosihteerinä työs-kennellyt, tuolloin viisikymppinen Marjut meni työterveyslääkärille kuumeilun ja eto-van olon vuoksi.

– Maksa-arvoni olivat todella korkeat ja olin keltainen, mitä en ollut itse huoman-nut. Työterveydestä minut lähetettiin Ou-lun yliopistolliseen sairaalaan ja ihmetel-tiin, että mistä kaikki johtuu. Minulla todet-tiin maksan äkillinen vajaatoiminta, Mar-jut muistaa.

Hän oli syönyt olkapääkipuun elokuus-ta 2008 tammikuulle 2009 ohjeen mukaan parasetamolia ja on usein miettinyt tämän yhteyttä maksansa vajaatoimintaan.

– Nykyään sanomme aina kaikille, että älä ota pitkään särkylääkkeitä, korkeintaan kuukauden ja sitten verikokeisiin, Marjutin puoliso Erkki Ala­Mattila sanoo.

Marjutin maksa-arvoja ei tarkistettu missään vaiheessa hänen syödessä sär-kylääkettä päivittäin puolen vuoden ajan. Hän on itse ajatellut, että hänellä on jon-kinlainen herkkyys ja ettei hänen maksan-sa kestänyt parasetamolia.

Sairaalakäynti venähti kolmen ja puolen kuukauden mittaiseksi. OYS:ssa ollessaan Marjut vajosi koomaan ja hänet kiidätet-tiin 26. helmikuuta lentokoneella Helsinkiin.

– Muististani on hukassa kooman vuoksi noin pari kuukautta. Koomassa ol-lessani en tietenkään ole ollut tietoinen sii-tä, mitä ympärilläni tapahtuu. Perheelle se on ollut ihan hirveää, kun luulivat, että kuo-len, Marjut sanoo.

Marjutin veriryhmälle ja kudostyypil-le sopivaa maksaa ei löytynyt. Hänen ai-vopaineensa olivat korkeat ja häntä ei us-kallettu liikutella, etteivät aivot vaurioituisi.

– Vaihtoehtoni olivat kuolema, aivo-vaurio tai selviäminen leikkauksesta. Uut-ta maksaa odotellessa elämääni pitkitettiin kierrättämällä vertani Mars-laitteessa. Sai-raalapastori rukoili luonani ja Erkki mietti jo ruumisauton tilaamista.

”En pelkää, vaan elän”Se, että joku kuuntelee ja tukee, on kantava voimavara sairastumi-sessa ja toipumisessa, maksansiir-ron saanut Marjut Ala-Mattila tietää. Toivuttuaan hän haluaa nyt auttaa muita vastaavassa tilanteessa ja kouluttautui liiton vertaistukijaksi.

Hänen alun perin normaali painonsa oli noussut yli sataan kiloon, hänen maksan-sa toimi enää 11-prosenttisesti ja munuai-set eivät lainkaan.

Toivoa ja epätoivoaKun sopiva maksa löytyi, elinsiirto päätet-tiin tehdä 6. maaliskuuta. Lääkärit eivät an-taneet turhaa toivoa, vaan sanoivat, että vaikka leikkaus onnistuisi, lopputulos voi silti epäonnistua. Leikkaus kesti yhdeksän pitkää tuntia laitteiden pitäessä Marjutin hengissä sillä aikaa. Kahden päivän pääs-tä hänet jouduttiin leikkaamaan uudestaan sisäisen verenvuodon takia. Sitten odotel-tiin päivä kerrallaan, miten käy.

– Pikkuhiljaa elimistöni alkoi tehdä jo-tain itsekin ja lähdin toipumaan. Toipumi-nen oli hidasta. Minut nostettiin istumaan pieneksi hetkeksi päivittäin, muuten nu-kuin lääkkeiden vaikutuksen alaisena. Tyt-täreni asui Tampereella ja kävi Helsingissä aina, kun ehti, opettamassa minua käve-lemään kävelytelineen avulla ja se oli meis-tä molemmista pelottavaa. Lihakseni oli-vat niin voimattomat ja surkastuneet, että kävelytuokiot olivat kestoltaan aivan mini-maalisia alkuun.

Marjut siirrettiin Ouluun 6. huhtikuuta, mutta vain kahdeksan päivää myöhem-min iski voimakas hyljintä ja seurasi siirto takaisin Helsinkiin vasta-ainehoitoon, jota käytetään poikkeuksellisen hankalien hyl-jintöjen hoidossa. Tarkan seurannan alai-nen hoito kesti kuusi päivää.

Huhtikuun 27. päivä Marjut siirrettiin jäl-leen Ouluun toipumaan, ja opettelemaan uudelleen muun muassa käveleminen ja puhuminen. Pitkä sairaalakausi hengitys-laitteineen vei äänenkin, joka palautui pik-kuhiljaa. Alkuun hän puhui vain kuiskaten. Hänen ruokahalunsa oli olematon ja hänen painonsa putosi jopa vain 47 kiloon. Sai-raala-aika ja liikkumattomuus veti huonoon kuntoon, lihakset surkastuivat ja niiden pa-lautuminen vei aikaa. Vuoden 2009 Mar-jut kulki sisällä ja ulkona rollaattorin avulla.

Kun joku kuunteleeTerveydelliset vastoinkäymiset eivät vielä loppuneet tähän. Vuosi leikkauksen jäl-keen Marjut sai kivuliaan vyöruusun. Lu-kuisien tutkimusten ja kuntoutusten jäl-keen Marjut pääsi työkyvyttömyyseläk-keelle syksyllä 2012. Toipuminen edistyi ja lääkkeitä saatiin vähennettyä reilus-ti. Veriarvot ovat olleet hyviä, eikä lääke-annostuksia ole juurikaan tarvinnut sää-tää. Hänellä on kuitenkin todettu leikka-

TEKSTI JA KUVA: RAISA TASANTO

uksen jäljiltä haavatyrä, jonka takia hän välttää rehkimistä ja nostelemasta mi-tään raskasta.

– Eläkkeelle jäätyäni minulta on leikat-tu kaihi oikeasta silmästä, vasen odottaa vielä leikkausta. Leukakulmani alapuolelta on leikattu kahdesti tyvisolusyöpä. Hyljin-nänestolääkkeethän lisäävät riskiä ihosyö-pään. Haavatyrä on toistaiseksi leikkaa-matta, koska sen kanssa pärjään. Kont-rollini ovat tarkat ja niitä on melko usein, mutta lääkärit pitävät minusta hyvää huol-ta ja minulla on suora yhteys lääkäreihin, ei tarvitse jonottaa terveyskeskuksen kaut-ta, Marjut listaa.

Toipuminen on ollut pieniä askelia ja uskoa siihen, että niiden toistaminen edis-tää sitä, että jatkossa jaksaa enemmän. Vasta useampi vuosi 2009 koettelemusten jälkeen Marjut opetteli ajamaan autolla uu-destaan. Aiemmin hänellä ei riittänyt jalois-sa lihasvoimaa painaa polkimia.

Omaisten tuki läpi kaiken on ollut tär-keää.

Marjut Ala­Mattila kouluttautui vertaistukijaksi voi­dakseen auttaa ja olla kuuntelijana toiselle. Sauvakä­vely on Marjutille mieluinen ja tärkeä liikuntamuoto.

20 | ELINEHTO 2/19

– Sairastumiseni oli lapsille kova juttu. Vuoden ajan joka päivä he laittoivat vies-tin, että mitä kuuluu. En ole viitsinyt heille edes joka asiaa aina kertoa. Suojelen hei-tä, kun tiedän, että he olivat niin kovilla sil-loin, enkä halua heidän huolestuvan tur-haan. Erkille puhun kaiken ja se, että hän kuuntelee, on varmasti ollut yksi toipumis-tani edesauttava syy, Marjut sanoo.

Vaikka hän kertoo näkevänsä paljon painajaisia, hän ei koe eläneensä tai elä-vänsä pelon kanssa.

– Enempi kai minä pelkään, että me-netän mieheni, lapseni tai lapsenlapseni kuin itseni puolesta. En ole osannut pe-lätä, enkä ole miettinyt, että kenenköhän maksa minulla on.

Laulamisesta voimaaMarjut on löytänyt musiikista tärkeän ja voimauttavan harrastuksen. Viime vuosi-na hän on muun muassa laulanut raahe-laisen Tanssiorkesteri Kari Aholan & Peli-kaanien keikoilla ja osallistunut laulukilpai-

Se, että Erkki kuuntelee, on varmasti yksi toipumiseni syy, Marjut hymyilee. Puoliso Erkki ja pariskunnan kaikki lapset ovat täyttäneet elinluovutuskortin.

luihin yltäen viime vuonna Eurotähti 2018 -finaaliin. Hänen puolisonsa Erkki soittaa Pelikaaneissa bassoa. Myös lastenlapset ovat tietenkin tärkeä elämän sisältö ja ilo. Heitä on nyt viisi. Marjut hymähtää myös löytäneensä puhumisesta itselleen uuden harrastuksen. Hän on pitänyt paljon pu-heita erilaisissa ilo- ja surujuhlissa ja saa-nut niistä hyvää palautetta.

Miksi Marjut sitten halusi liiton vertais-tukijaksi?

– Minulle suositeltiin, että se passaisi minulle. Toisekseen, elämässä pitää olla aina jotakin. Olemme nyt molemmat eläk-keellä ja olen toipunut niin hyvin, että us-kon, että voin olla avuksi. Voin kuunnella ja olla vertaistukena toisen mahdollisissa tunnemyrskyissä. Tiedän sellaisiakin, jot-ka pelkäävät, että joku saa tietää. He pel-käävät, että maksan vioittuminen on omaa syytä tai että muut luulevat elinsiirron tar-peen olevan omaa syytä. Sellaiset pelot ovat ihmistä hirveästi kuluttavia muuten-kin vaikeina hetkinä.

Kolme sopeutumisvalmennuskurssia käynyt Marjut suosittelee lämpimästi kurs-seille hakemista. Elämänhallinta parantuu, kun saa uusista itseä koskettavista asiois-ta kattavasti tietoa.

Puhumisen ohella hurtti huumori on myös ollut keino käsitellä asiaa ja purkaa tunteita.

– Mistään et jäänyt paitsi. Koko kevät ei ole puhuttu muusta kuin Matti Vanhasen naisasioista, eräs ystäväkin lohdutti Marju-tia pitkän sairaalajakson ja kooman jälkeen vuonna 2009.

Nyt Marjut näyttää hyvinvoivalta ja hy-my on herkässä. Puoliso on ollut vuoden eläkkeellä ja heillä on yhteistä aikaa. Käve-ly on hyvä ja tärkeä liikuntamuoto Marju-tille. Hän sauvakävelee parin kolmen kilo-metrin lenkkejä. Jos hän jotain haluaisi ih-misille sanoa, niin:

– Ilimanaikuisista eli joutavanpäiväisis-tä ei kannattaisi valittaa. Vakava sairastu-minen tuo suhteellisuuden tajua.

ELINEHTO 2/19 | 21

Huomaa kaikki hyvä

Kaikki me haluamme olla onnellisia. Onnel-lisuus on ilon, hyvinvoinnin ja tyytyväisyy-den tunnetta sekä elämän kokemista mer-kitykselliseksi.

Säännöllisin välein on hyvä pysäh-tyä kyselemään itseltään onnestaan – se-kä mielihyvän lähteistä että asioista, jot-ka tuottavat mielipahaa. Kukaan ei voi olla koko ajan onnellinen, mutta onnel-lisuudessa on hyvin pitkälti kyse ajattelu-tavasta; siksi omien ajatusten kuuntelemi-nen on tärkeää.

Onnellisuuteemme vaikuttavat gee-nit, ympäristö ja toiminta. Geenien osuus onnellisuudestamme on 50 prosenttia ja oman toimintamme osuus 40 prosenttia. Loppuun 10 prosenttiin vaikuttaa ympä-ristöolosuhteet kuten raha, terveys ja kau-neus. Omaan toimintaan kannattaa työ-terveyteen erikoistuneen psykologi Jou-ni Luukkalan mukaan keskittyä, sillä toisin

Onnea voi kokea, vaikkei aina ole tarjolla parhaita vaihtoehtoja. Mittava siivu, peräti 40 prosenttia onnellisuudestamme, määrittyy sen mukaan, mitä teemme ja ajattelemme. Psykologi Jouni Luukkala kertoo, kuinka voimme itse vaikuttaa onnellisuuteemme.TEKSTI: RAISA TASANTO

kuin perimäämme tai ympäristöömme, sii-hen voimme itse vaikuttaa.

Luukkala avaa tuoreessa kirjassaan onnellisuuden tuntemuksen syntyjä. Hän käy läpi onnellisuuden määritelmiä ja läh-teitä sekä kertoo keinoista lisätä omaa onnellisuuttaan ja purkaa sen tiellä ole-via esteitä.

Lisää onnellisuuttaOnnellisuustaitoja voi opetella ja näin lisä-tä omaa onnellisuuttaan – sekä hyvinvoin-tiaan – pysyvästi. Se vaatii Luukkalan mu-kaan työtä ja sitoutumista, mutta kannat-taa. Onnellisuutta ei voi tavoitella suoraan, vaan sen saavuttaa itselleen tärkeiden ja arvomaailmaansa tukevien tekojen kaut-ta. Jälleen kerran itsensä kuuntelemisella ja itsetutkiskelulla on merkitystä.

Vaikka emme olisi saaneet perimän ja ympäristön kautta parasta mahdollista läh-

tötasoa onnellisuudelle, tasoa on mahdol-lista nostaa keinoilla, joita Luukkala kutsuu tutkimusnäyttöön pohjautuviksi onnelli-suustoiminnoiksi. Näitä ovat muun muas-sa mielekäs liikunta, myönteinen ajattelu, kiitollisuus, sosiaaliset suhteet, stressinhal-linta sekä myötätunto muiden lisäksi myös itseä kohtaan. Ihmissuhteiden vaaliminen on tärkeimpiä keinoja lisätä onnellisuutta ja muiden auttaminen omien voimavaro-jen mukaan on Luukkalan mukaan paras-ta onnellisuutta.

Luonnossa liikkuminen ja luontoon ha-keutuminen ovat oivia keinoja stressinhal-lintaan ja myönteiseen ajatteluun. Kuunte-le tuulta, puiden huminaa ja lintujen viser-rystä, katso kukkia ja perhosia.

Ole kiitollinen. Huomaa kaikki hyvä, mitä elämässäsi on. Sekin on opittavissa oleva taito. Sitä voi harjoittaa päivittäisellä kiitollisuusajattelulla, esimerkiksi pitämäl-

22 | ELINEHTO 2/19

lä kiitollisuuspäiväkirjaa. Luukkala kehot-taa kirjoittamaan päivittäin 3–5 asiaa, jois-ta on kiitollinen. Vaikka ranskalaisin viivoin allekkain ja vaikka kuinka pieniä huomioi-ta, jotka voivat myös toistua peräkkäisinä päivinä. Tämä auttaa myös arvostamaan asioita, joita saattaa epähuomiossa pitää itsestäänselvyyksinä.

Huoli on luonnollistaOnnellisuuteen liittyy harhakäsityksiä, jotka on hyvä tiedostaa. Onnellisuus ei ole ihmi-selle luonnollinen olotila, vaan pikemminkin on luonnollista olla huolissaan kaikenlaisis-ta asioista ja omasta selviytymisestä. Ihmi-sen ajatuksista merkittävä osa on huoli- ja murhekeskeisiä. Huoliajatuksilla pyrimme ehkäisemään ja torjumaan uhka- ja vaa-ratilanteita, olkoot ne taloudellisia, tervey-dellisiä tai läheisiimme liittyviä.

Mielen ydintehtävä on edistää hengis-sä säilymistämme – ja näin ollen se tar-koittaa meille hyvää päässämme pyörivil-lä negatiivisilla ajatuksilla. Ajatukset eivät kuitenkaan ole aina oikeassa, vaan joskus mieli varoittaa turhasta tai ylimitoittaa huo-len. Ajatuksiaan kannattaa siis tarkastella myös tästä näkökulmasta ja arvioida niitä kuin ulkopuolisena tarkkailijana. Luukkalan mukaan voimme tarvittaessa kiittää mieltä varoituksesta, mutta todeta samaan hen-genvetoon murheen turhaksi.

Vapauta itsesiPysyvä onnellisuuden tunne ei ole mah-dollista, sillä tunteet muuttuvat jatkuvas-

KOLUMNI

PerimetriaAloitanpa ulkomaisella sanalla. Pe-rimetria tarkoittaa näkökentän ja sii-nä mahdollisesti olevien puutoksi-en tutkimista. Käytän sitä kuitenkin toisessa merkityksessä, elämääm-me liittyen.

Mitä on elämämme näkökentässä? Siitä on syytä puhua, koska sairau-della on taipumus pienentää näkö-kenttää ja myös liikkumisaluetta. Kyl-lä on aikoja, jolloin on keskityttävä vain muutamaan asiaan, mutta pit-kän päälle on hyvä pitää yllä mahdol-lisimman hyvin sitä ystävien ja har-rastusten kenttää, joka oli olemassa jo ennen sairastumista tai sairauden pahenemista.

Voi sanoa niinkin, että on onneton-ta, jos elämä on pelkkää dialyysissä käymistä tai siirteen varomista. Tar-vitaan jonkinlainen perusturvan tun-ne, jonka varassa kykeneen ajatte-lemaan ja pystyy toimimaan - pitikö sanoa ”normaalisti”? Peruutustur-vaahan ei elämässä meille ole annet-tu, Ei voida ottaa uudelleen alusta ja koettaa toisin.

Kun tulee tiukka paikka ja pelottaa, otamme helposti henkisesti taka-pakkia johonkin sellaiseen aikaan, joka tuntui turvalliselta. Joku toinen taas toistaa samaa kaavaa kaikissa eteen tulevissa haasteissa. Tärkein-tä olisi tässä itsensä tunteminen, et-tä tietäisin missä menen omassa mielessäni.

Miten on hänen laitansa, jolla ei ole ollutkaan koskaan sellaista turvallista olotilaa, johon voisi kokeilevasti men-nä hetkeksi lepäämään? Ehkä se ti-la pitää rakentaa nyt niistä tarpeista, jotka ovat käytettävissä. Hetkinen hiljaa paikallaan kaikessa rauhassa kenenkään uhkaamatta.

Antti LinkolaKirjoittaja on eläkkeellä oleva lappeenran-talainen keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta vastannut sisätautilääkäri.

ti, tuntemuksia tulee ja menee. Myönteis-tä ajattelua ei kuitenkaan edusta ongelmi-en vähättely, omien voimavarojen liioitte-lu tai kielteisten kokemusten ja tunteiden kieltäminen.

Niinpä omien tunteiden hyväksymises-täkin kannattaa tehdä itselleen päivittäi-nen rutiini. Luukkala muistuttaa, että tun-teet on tarkoitettu koettaviksi, ei hallittavik-si. Käyttäytymistämme meidän tulee kont-rolloida, mutta ei tunteitamme. Hankalien tunteiden kokeminen on raskasta, mutta ei vaarallista, Luukkala lohduttaa. Niiden tar-koitus on edistää hengissä säilymistämme ja turvallisuuttamme, joten voimme hyvil-lä mielin kiittää tunteita, vaikkemme niis-tä pitäisikään.

Yksi parhaimmista stressinhallintakei-noista on Luukkalan mukaan vapauttaa it-sensä kuormittavasta elämänhallintapyrki-myksestä. Elämä tuo välillä koettelemuk-sia, emmekä voi hallita niitä.

Yksinkertaisimmillaan siis: onnellinen on ihminen, joka osaa erottaa toisistaan asiat, joihin hän voi vaikuttaa ja joihin ei. Silloin hän voi myös muuttaa niitä, jotka ovat muutettavissa. Kuoleman pelko ei es-tä kuolemasta, se estää elämästä. Sama voi päteä muihinkin pelkoihin ja onnellisuu-den esteenä oleviin ajatuksiin.

Myönteinen ajattelu on toiveikkuutta. Toivoa siitä, että hankalasta tilanteesta on mahdollista selvitä jollakin tavalla.

Pyyhi huolet• Listaa nykyiset pelkosi, huolesi

ja murheesi.• Yliviivaa tarpeettomat huolet.• Saatat huomata, että valtaosa,

jopa 90 prosenttia, huolistasi on turhia.

• Keskity olennaisten huolien kä-sittelyyn: sellaisiin, joihin voit vai-kuttaa.

Lähde:Jouni Luukkala, Osalliseksi onnel-lisuudesta, Duo-decim 2019, 216 sivua.

ELINEHTO 2/19 | 23

Sairaus tuo mukanaan monenlais-ta huolta, jonka vähentämiseksi ei aina riitä ainoastaan sairauden hoi-to. Sairaalassa toimii myös työnte-kijöitä, jotka voivat olla apuna rat-kaisemassa sairauden aiheuttamia arjen haasteita. Terveyssosiaalityö on osa sairastuneen kokonaisval-taista hoitoa.

Sairastuneen ei tarvitse selviytyä yksin

Susanne Holmström, Tuula Saukkonen ja Ari Rahko ovat Helsingin yliopistollisen keskussairaalan sosiaalityöntekijöitä. Su-sanne toimii Meilahden Kolmiosairaalan dialyysihoitokeskuksessa ja nefrologian poliklinikalla, Tuula puolestaan peritoneaa-lidialyysipoliklinikalla. Ari tekee työtään nef-rologian osastolla sekä elinsiirto- ja mak-sakirurgian osastoilla.

Susanne, Tuula ja Ari tekevät terveys-sosiaalityötä. Se pyrkii löytämään sairas-tuneelle tukea ja palveluja, joilla voidaan vastata sairauden mukanaan tuomaan elä-mänmuutokseen. Sosiaalityöntekijällä on hyvin laaja-alaista tietoa yhteiskunnan tu-kimahdollisuuksista

− Meidän tehtävämme on tukea poti-laiden ja omaisten sosiaalista suoriutumis-ta, jotta elämä ja yhteiskuntaan osallistu-minen voivat jatkua mahdollisimman hyvin sairaudesta huolimatta, Ari kertoo.

Sosiaalityön tehtävänä on yrittää es-tää asioiden mutkistumista löytämällä rat-kaisuja ennen kuin tilanne pahenee. Jos ongelmien kanssa jää yksin, niistä saattaa muodostua iso vyyhti.

− Yleensä on helpottavaa, kun saa toi-sen kanssa pohtia omaa tilannettaan. So-siaalityöntekijä on rinnalla kulkija ja sosiaa-lityön vahvuus on se, että ihmisen tilannet-ta arvioidaan kokonaisuutena, Tuula puo-lestaan sanoo.

− Me sosiaalityöntekijät olemme link-kinä palveluihin ja autamme luomaan yh-teyksiä esimerkiksi kotikuntaan. Palve-lut ja tuki pyritään sovittamaan sairastu-neen ja perheen yksilölliseen elämäntilan-teeseen, heidän tarpeidensa mukaisesti, Susanne lisää.

Yhteistyötä sairastuneen hyväksiSosiaalityöntekijät ovat käytettävissä esi-merkiksi sairaalajakson aikana. Tällöin varmistetaan, että toimeentulo ei romah-da sairaalassaoloaikana ja että kotiutumi-nen onnistuu mahdollisimman hyvin. So-siaalityöntekijä voi selvittää palveluvaihto-

TEKSTI JA KUVA: MARIA RUUSKANEN

ehtoja, jotta tukea on käytettävissä myös kotona. Sosiaalityöntekijä on saattamas-sa takaisin arkeen sekä varmistamassa sen sujumista.

− Kartoitamme tukiverkoston ja selvi-tämme, onko konkreettista apua tai henkis-tä tukea, esimerkiksi keskusteluapua saa-tavilla. Voimme myös antaa tietoa vertais-tuesta ja järjestöjen toiminnasta. Omaiset on tärkeää ottaa huomioon ja antaa tarvit-taessa heillekin ohjausta. Sairaus on usein kriisi koko perheelle, Tuula ja Ari sanovat.

Tuula, Susanne ja Ari painottavat, että sosiaalityöntekijät pyrkivät kuuntelemaan herkällä korvalla ihmisen tarpeita ja sitä, kuinka hän jaksaa. Toisinaan käykin niin, että keskustelussa tulee esiin avuntarve, jota henkilö itse ei ole vielä tunnistanut. Sairastunut on saattanut toivoa tietoa jos-tain tietystä etuudesta, mutta huomataan-kin, että hänellä on myös monia muita ky-symyksiä, joihin on löydettävä vastaus. Joskus käy niin, että sairastunut ei tarvit-se tai halua apua. Tällöin sosiaalityönteki-jän tarjoamasta tuesta on oikeus kieltäy-tyä. Sairastunut myös päättää itse, halu-aako hakea etuuksia ja palveluja.

Henkilön tilanteesta riippuu, mihin pal-veluihin ohjataan. Kaikille ei tarjota kaikkia

palveluita liukuhihnalta, vaan arvioidaan sairastuneen kokonaistilanne ja avuntarve.

−Tarvitaan yhteistyötä sairastuneen, lääkärin ja hoitajien kanssa, jotta saadaan tietoa siitä, mikä asia on sillä hetkellä ajan-kohtainen. Vuorovaikutuksella on suuri merkitys. Jos ei ole esimerkiksi rahaa tak-siin, meidän apuamme voidaan tarvita Ke-laan päin, Susanne ja Tuula mainitsevat.

Sairastuneen ja läheisten näkökul-masta on välttämätöntä, että kaikki ta-hot työskentelevät yhdessä heidän par-haakseen. Lääkärit ja hoitajat ovat hoito-alan osaajia, mutta sairaus saattaa aihe-uttaa esimerkiksi taloudellisia ongelmia, jotka voivat vaikeuttaa sairauden hoitoa ja viedä voimavaroja, ellei niitä kyetä rat-kaisemaan ja vähentämään niistä aiheu-tuvaa huolta. Olisi tärkeää, että sairastu-nut ei jää huoliensa kanssa yksin ja että elämä sairauden kanssa olisi hieman hel-pompaa. Tilannetta on myös hyvä tarkas-tella aika ajoin uudelleen.

− Terveydenhuollon tiimissä on tärke-ää olla myös sosiaalihuollon ja -palveluiden asiantuntija, sairastunutta tuetaan silloin ikään kuin eri suunnilta, kokonaisvaltaisesti ja moniammatillisesti. Henkiset ja sosiaali-set tekijät voivat vaikuttaa merkittävällä ta-

Sosiaalityöntekijät Susanne Holmström, Tuula Saukkonen ja Ari Rahko auttavat sairastuneita, jotta elämä voisi jatkua mahdollisimman hyvänä sairaudesta huolimatta.

24 | ELINEHTO 2/19

valla hoitoon sitoutumiseen ja sen onnis-tumiseen, Ari, Susanne ja Tuula pohtivat.

Tietoa oikealla hetkelläSosiaalityöntekijät miettivät asioita sai-rastuneiden ja läheisten kanssa käytän-nönläheisesti. Sosiaalityöntekijällä on käytössään useita erilaisia työmenetel-miä. Työ voi olla yleisen tiedon antamis-ta esimerkiksi ensitietopäivissä tai yksilöl-listä neuvontaa ja ohjausta. Joskus työ-tä tehdään antamalla tietoa lääkäreille ja hoitajille. Sairastunutta voidaan auttaa hakemusten vaikeiden kohtien täyttämi-sessä, asioinnissa viranomaisten kanssa ja tarvittaessa oikaisuvaatimuksen laati-misessa, mikäli omat voimat eivät riitä tai ei syystä tai toisesta itse pysty. Erilaisia työtapoja tarvitaan, koska ihmiset omak-suvat tietoa eri tahtiin ja eri tavalla.

− Sairastuneet ja läheiset odottavat tietoa, tukea ja konkreettista apua. Että joku kertoisi, miten tässä toimitaan, mil-laisia vaihtoehtoja on ja miten etuuksia ja palveluja haetaan. Esimerkiksi Kelaan on toisinaan vaikea saada yhteys, Ari sanoo.

Usein tietoa on tarjolla, mutta se ei ai-na tavoita ihmistä tai sitä on vaikea ym-märtää.

− Tiedon vastaanottamiselle on mer-kittävää, onko sairaus alkanut äkillises-ti vai onko se ollut jo pidempään tiedos-sa. Jos sairastunut on shokissa, on eh-kä ensin tarpeen antaa hänelle keskus-telutukea, Tuula toteaa.Alkuvaiheessa ei ole välttämättä voimia ottaa asioista selvää. Toiset haluavat heti mahdollisimman paljon tietoa, toiset taas pienemmissä erissä. Voi olla hyvä ottaa esille aluksi vain tärkeimmät asiat, kuten vammaisetuudet ja päiväraha-asiat.

− Sosiaalityöntekijältä saa tietoa, jot-ta omat oikeudet toteutuvat ja pääsee oi-keisiin palveluihin. Sosiaaliturvajärjestel-mä on todella monimutkainen, Susan-ne mainitsee.

Sairastuneiden elämäntilanteet ja ky-symykset saattavat olla hyvin moninai-sia ja valmista ratkaisua tai sabluunaa ei useinkaan ole tarjolla. Myös sosiaalitur-va muuttuu tämän tästä. Jokaisen tulisi kuitenkin saada omaan tilanteeseen so-pivia palveluja.

− Nuoria mietityttävät usein amma-tilliset asiat, kuten ammatin valinta. Työ-ikäisiä työssä jaksaminen ja iäkkäitä puo-lestaan sosiaalipalvelut, vammaispalve-lut, matkakorvaukset sekä omaishoidon tuki. Maahanmuuttajien kanssa selvitel-lään muun muassa kuntoutusmahdolli-suuksia, koska tarvittavaa tukiverkostoa ei aina ole, Susanne luettelee.

Enemmän kuntoutustaAri, Susanne ja Tuula ovat huomanneet työssään asioita, joissa olisi kehittämi-

sen varaa. Erikoissairaanhoidossa huo-mio saattaa kohdistua vain munuaisen tai maksan toimintaan, minkä lisäksi oli-si hyvä miettiä, kuinka muilla palveluilla voitaisiin tukea sairauden hoitoa ja sai-rastuneen hyvinvointia. Toimintakyky saattaa olla alentunut esimerkiksi dia-lyysin vuoksi tai jos henkilöllä on usei-ta sairauksia. Monelle työikäiselle voisi olla hyötyä tiedosta, kuinka työkykyä ja työssä jatkamista voidaan tukea. Työ-hön paluu onnistuu usein hyvin, mutta jos ei ole työpaikkaa tai on kauan sitten ollut työelämässä tai on kielivaikeuksia, ammatillisesta kuntoutuksesta voi täl-löin olla apua.

− Aina ei olla kovin tietoisia kuntou-tuksesta. Munuais- ja maksasairautta sairastavia tulisi ohjata nykyistä enem-män kuntoutuspalveluihin, Ari sanoo.

− Kelan palveluihin kuuluu muun mu-assa ammatillinen kuntoutusselvitys pi-dempään töistä poissaolleille. Uudelleen-koulutuskin voi toisinaan olla vaihtoehto. Nuoret puolestaan voisivat hyötyä esi-merkiksi työhönvalmentajan tuesta, Su-sanne kertoo.

Sairaalassa tehtävä sosiaalityö on monille tuntematon asia. Oman sairaa-lan sosiaalityöntekijään saa yhteyden esimerkiksi hoitohenkilökunnan kautta. Myös suoraan voi olla yhteydessä, yh-teystiedot saa hoitoyksiköstä. Sairastu-neelle saatetaan tarjota mahdollisuutta tavata sosiaalityöntekijä, näin on esimer-kiksi maksansiirron saaneiden ja omais-luovuttajien kohdalla. Uusille potilaille an-netaan yleensä aina tietoa mahdollisuu-desta ottaa yhteyttä sosiaalityöntekijään. Tämä mahdollisuus kannattaa hyödyn-tää, koska keskustellessa saattaa tul-la mieleen asioita, joita ei olisi muuten osannut kysyä.

− Jos on kiireellinen asia, silloin pyri-tään järjestämään tapaaminen mahdolli-simman pian. Toisinaan tapaamista voi joutua hieman odottelemaan, koska so-siaalityöntekijöillä on usein laajat vastuu-alueet. Asioista voidaan keskustella joko osastolla tai kahden keskinenkin tapaa-minen yritetään tarvittaessa järjestää, jos yksityisyyden varmistaminen sitä vaatii, Susanne kertoo.

Aina asioiden selviämiseksi ei tarvi-ta suuria ponnisteluja. Pienelläkin seikal-la voi olla joskus sairastuneen elämässä suuri merkitys.

− Parasta palautetta työstä on se, kun näkee, että asiat ovat menneet eteenpäin tai järjestyneet. Tuntuu hy-vältä, kun henkilö kokee tulleensa koh-datuksi ja kuulluksi sekä saaneensa apua ja tietoa, Tuula, Susanne ja Ari sa-novat.

Sosiaaliturva ulkomailla oleskelun aikanaSuomen kansalainen ei automaattisees-ti kuulu Suomen sosiaaliturvan piiriin oles-kellessaan ulkomailla pidempiä aikoja. Jos muutto tai työskentely ulkomailla ovat ajankohtaisia, kannattaa oikeus etuuksiin tarkistaa Kelan asiointipalvelusta.

Tilapäisen ulkomailla oleskelun aikaraja muuttui huhtikuussa. Suomesta ulkomaille muuttavien osalta oikeus Suomen sosiaali-turvaan lyheni. Aiemmin ulkomailla on saa-nut pääsääntöisesti asua tilapäisesti yhden vuoden ilman, että oikeus Kelan etuuksiin muuttuu. Huhtikuussa voimaan tulleen la-kimuutoksen myötä oikeus etuuksiin säi-lyy vain kuusi kuukautta.

Jos on ulkomailla yli 6 kuukautta, muuttoa pidetään vakinaisena, ja oikeus Kelan etuuksiin päättyy yleensä jo muut-topäivään. Oikeus etuuksiin palaa heti, kun muutto takaisin Suomeen on vakitui-nen. Ulkomaille muuttavan kannattaa olla yhteydessä Kelaan, jos saa jotakin etuutta Kelasta. Kela selvittää, onko henkilö oikeu-tettu etuuteen ulkomaille muutosta huoli-matta. Tilapäisestä tai pysyvästä muutos-ta ulkomaille tai ulkomailta Suomeen pitää ilmoittaa Kelaan ja maistraattiin.

Suomesta ulkomaille lähtevät opiskeli-jat ovat oikeutettuja Kelan etuuksiin koko opiskeluajan. Sitä vastoin lyhytkin työsken-tely EU- tai Eta-maissa lopettaa oikeuden Kelan etuuksiin. Tällöin työntekijä saa sosi-aaliturvan työskentelymaastaan. Mikäli ky-symyksessä on työkomennus, jossa yritys lähettää työntekijän Suomesta ulkomaille, työntekijä on oikeutettu Kelan etuuksiin se-kä EU-alueella että sen ulkopuolella jopa viiden vuoden ajan. Jos lähtee EU:n ulko-puolelle töihin omin päin eikä suomalaisen työnantajan lähettämänä työntekijänä, voi saada Kelan etuuksia enintään kuusi kuu-kautta kestävän ulkomailla oleskelun ajan.

Jos eläkkeensaaja viettää osan vuo-desta Suomessa ja osan jossakin toises-sa EU-maassa, Kela selvittää asian asuin-maan kanssa. Tältä osin kuuden kuukau-den raja ei välttämättä ole kiveen hakattu. Esimerkiksi Espanjassa talvehtivien suo-malaisten eläkeläisten kohdalla tehdään arvio siitä, onko Suomi vai Espanja EU-lainsäädännön perusteella heidän asuin-maansa. Tällöin arvioidaan, kumpi on se maa, johon heillä on kiinteämmät siteet.

Jos oleskelee toistuvasti alle 6 kuu-kauden jaksoja muualla kuin EU- tai Eta-maassa tai Sveitsissä, asuinmaana pide-tään sitä maata, jossa pääasiallisesti oles-kelee.

Lisätietoa: www.stm.fi, www.kela.fi

TEKSTI: MARIA RUUSKANEN

ELINEHTO 2/19 | 25

Kela on tarkentanut eläkettä saavan hoitotuen ja 16 vuotta täyttäneen vam-maistuen myöntämisen edellytyksiä kotidialyysihoitoa tekevien osalta. Jat-kossa kotona dialyysihoitoa tekevän on mahdollista saada korotettua hoi-totukea tai ylintä vammaistukea ainoastaan silloin, jos hän tekee dialyysi-hoitoa päivittäin.

Kotidialyysissä olevan Kelan tuet

Tuet on porrastettu kolmeen ryhmään: pe-rustuki, korotettu tuki ja ylin tuki. Kotona hemodialyysihoitoa tai pd-hoitoa tekeväl-le henkilölle on pääsääntöisesti myönnet-ty korotettu hoitotuki tai ylin vammaistu-ki, koska on katsottu, että kotidialyysihoi-dossa olevat täyttävät vammaisetuuksista annetun lain edellyttämät kriteerit. Nyt Ke-la on kuitenkin ryhtynyt soveltamaan lakia tiukasti. Mikäli dialyysihoitoa ei tehdä joka päivä, myöntää Kela yleensä perushoito-tuen tai korotetun vammaistuen.

Mikäli henkilölle on jo ehditty myön-tää korotettu hoitotuki tai ylin vammaistu-ki, Kela tarkistaa päätöksen vain, jos olo-suhteissa tapahtuu jokin sellainen muutos, josta on joka tapauksessa ilmoitettava Ke-lalle ja joka edellyttää tuen tarkistamista eli esimerkiksi elinsiirto.

Kela käyttää yksilöllistä harkintaa päättäessään hoitotuen tai vammaistuen myöntämisestä. Tämä vuoksi on erittäin tärkeää kertoa hakemuksessa mahdolli-simman kattavasti omasta tilanteestaan. Jos lomakkeessa ei riitä tila, voi hakemuk-seen liittää lisäselvityksen. Hakemuksessa on tärkeää kuvata tarkasti oma arki ja avun tarve. Avun, ohjauksen tai valvonnan tar-vetta arvioidaan vuorokauden eri aikoina. Missä vaiheessa vuorokautta tarvitsee tu-kea tai apua tai mitkä asiat päivän aikana tuntuvat haastavilta. On hyvä pohtia sel-laista päivää, jolloin toimintakyvyn haasteet ovat suurimmillaan ja kertoa, mitä ei pysty tekemään. Asioita, joista selviytyy, ei kan-nata kirjata hakemukseen. Jos toiminta-kykyyn vaikuttavat muutkin asiat kuin ole-massa olevat sairaudet, niin myös muut haitat kuvataan hakemuksessa.

Hakemusta laatiessaan voi pohtia esi-merkiksi seuraavia asioita:• Vaikeuttaako sairaus selviytymistä ar-

jen normaalitoiminnoista? Hakemuk-sessa voi verrata itseään terveeseen saman ikäiseen henkilöön.

• Saako tai kokeeko tarvitsevansa ulko-puolista apua, kuten kotipalvelun työn-tekijää, siivousapua, kotisairaanhoitoa, ateriapalvelua tai omaisen apua?

• Sujuvatko jotkin asiat hitaammin kuin aikaisemmin?

• Onko liikkumisessa tai liikkeelle lähdös-sä haasteita?

• Onko käytössä apuvälineitä?

• Miten pukeutuminen tai henkilökohtai-sesta hygieniasta huolehtiminen esim. peseytyminen tai wc-käynnit sujuvat?

• Tarvitseeko apua ruoan valmistamises-sa tai ruokailussa? Vaatiiko sairaus eri-tyisruokavalion noudattamista?

• Onko näkemisessä, kuulemisessa, pu-humisessa tai asioiden muistamises-sa haasteita?

• Mitä toimenpiteitä sairaus vaatii koto-na: esim. kotidialyysihoidon toteuttami-nen (koneen valmistelut ja jälkityöt), ko-din muutokset mm. nesteiden ja tarvik-keiden varastointi ja vaatima tila, harjoi-tukset, lääkkeiden ottaminen

• Aiheuttaako sairaus infektioherkkyyttä?• Liittyykö sairauteen väsymystä?• Vaatiiko sairaus tiheitä seurantakäyn-

tejä?

Lisäksi hakemuksessa on tärkeää ku-vata erityiskustannukset. Jos hakijalla on oikeus perusvammaistukeen ja sairau-desta tai vammasta aiheutuu erityiskus-tannuksia, niiden vuoksi voidaan myöntää

perustuen sijasta korotettu vammaistuki. Tällöin kustannuksia tulee olla vähintään korotetun vammaistuen verran. Kertaluon-teisia kustannuksia ei hyväksytä erityiskus-tannuksiksi. Kustannuksista on esitettä-vä luotettava selvitys. Erityiskustannuksia ovat hoidosta ja kuntoutuksesta aiheutu-vat itsemaksettavat jatkuvat ylimääräiset kustannukset:• sairaanhoito, lääkkeet, ruokavalio,

kuntoutus (matka-, lääke-, ja erityisra-vintovalmisteiden omavastuuosuudet)

• kotipalvelu ja kotisairaanhoito• parkkimaksut• ansionmenetys• vaatekustannukset• poliklinikka- ja sairaalamaksut (sosi-

aali- ja terveydenhuollon maksukatto otetaan aina huomioon)

Lisätietoja: www.kela.fi/elaketta-saavan-hoitotukiwww.kela.fi/vammaistuki-aikuiselle

TEKSTI: MARIA RUUSKANEN

iSTO

CK

26 | ELINEHTO 2/19

VALITTU VAIKUTTAJA

Pohjoismaisen hyvinvointivaltion hienous on siinä, että se takaa jokaiselle kansalaiselle turvan. Turvan sairastumi-sen varalle, turvan vanhuusiälle sekä turvan läheisen me-nehtyessä. Aion uutena kansanedustajana tehdä kaikke-ni, jotta tuo turva on osa yhteiskuntamme perusrakentei-ta jatkossakin.

Monia varmasti huolettaa mitä sosiaali- ja terveyspalveluille tulee uudella hallituskaudella tapahtumaan. Pitkään suunni-teltu palveluiden kokonaisuudistus eli sote kaatui viime hal-lituskauden loppumetreillä ja johti hallituksen eroon. Vaike-uksia sen toteuttamisessa ei ollut vain Sipilän hallituksella vaan uudistusta on koitettu toteuttaa jo useiden vaalikau-sien ajan maaliin pääsemättä.

Viimeisimmän valmistelun kaatumisesta huolimatta, tarve järjestelmän uudistamiselle on edelleen olemassa - ja se voimistuu mitä pidemmälle sen toteutumista venytetään. Tällä hetkellä peruspalveluiden taso vaihtelee paljon: Vain neljännes suomalaisista asuu asuinalueella, jossa kiireet-tömän lääkäriajan saa alle kahdessa viikossa. Lisäksi hoi-tohenkilökuntaa ei ole kaikkialla riittävästi ja se johtaa mo-nenlaisiin ongelmiin. Esimerkiksi Helsingissä olen saanut paljon huolestuneita viestejä terveydenalan ammattilaisilta siitä, että hoitohenkilökunnan määrän riittämättömyys aset-taa koetukselle myös työntekijöiden jaksamisen. Tämä te-kee tilanteesta entistä tukalamman samalla, kun väestön ikääntyminen nostaa palvelua tarvitsevien määrää. Nyt on aika muutokselle.

SDP:n mielestä ihminen ja hänen oikeutensa palveluihin riippumatta hänen taustasta tulee palauttaa valmistelun keskiöön. Suomalaisten on saatava hoitoa ja hoivaa oi-kea-aikaisesti ja entistä joustavammin. Tämä lähtökohta täytyy pitää mielessä riippumatta siitä, millainen sosiaali- ja terveyspalveluiden malli tulee olemaan. SDP haluaa pi-tää kaikki mukana.

Hoitoresurssien vähäisyyteen tulee reagoida nopealla aika-taululla. SDP haluaa 1 000 uutta lääkäriä tai hoitajaa Suo-meen mahdollisimman nopeasti. Näin saadaan purettua pahimmat jonot ja useammalle heidän tarvitsemaansa hoi-toa. Lisäksi vanhuspalveluiden osalta hoitajamitoitus täytyy kirjata 0,7 prosenttiin.

Tämän jälkeen tulee sosiaali- ja terveyspalveluiden uudistus toteuttaa niin, että sillä on laaja parlamentaarinen tuki taka-naan. Vain näin voidaan saada rakennettua pitkälle tulevai-suuteen kestävä palvelujärjestelmä. Viime hallituskaudella tehtyä valmistelutyötä ei tarvitse heittää hukkaan vaan sen pohjalta voidaan viisastua ja rakentaa uutta. Näiden aines-ten pohjalta turvan ylläpito ja kehittäminen on mahdollista.

Eveliina HeinäluomaKansanedustaja

Terveydenhoidon tulevaisuusLaki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä tuli voimaan 1.5. Sen tavoitteena on, että terveydenhuollossa tallennettuja asia-kastietoja voitaisiin käyttää mahdollisimman joustavasti ja turvalli-sesti esimerkiksi laaturekisterien tiedonkeruussa. Lakimuutoksen myötä THL myöntää jatkossa keskitetysti luvat henkilö- ja terve-ystietojen käyttöön. Tämä helpottaa nykyistä osin päällekkäistä lu-pakäsittelyä sekä parantaa tietosuojaa ja tietoturvaa. Laaturekis-terien päätavoite on parantaa hoidon laatua, vaikuttavuutta ja po-tilasturvallisuutta.

Suomen munuaistautirekisteri aikoo hakea lakisääteisyyttä toi-minnalleen tämän vuoden aikana.

– Kun jatkossa tavoitteena on kerätä ja yhdistellä tietoja jo ole-massa olevista lähteistä, pystymme nykyistä tarkemmin seuraa-maan dialyysissä olevien ja munuaisensiirron saaneiden hoitoa ja hoidon laatua sekä kehittämään uusia seurantamittareita. Lisäksi eri tietolähteiden yhdistäminen helpottaa tutkimustoimintaa ja eri laaturekisterien välistä yhteistyötä, mikä hyödyttää sekä potilaita että heitä hoitavia ammattilaisia, kertoo Munuaistautirekisterin vas-taava lääkäri Jaakko Helve.

Koska kaikkia tietoja ei tarvitse erikseen kerätä Suomen mu-nuaistautirekisteriä varten, tietojen keräämiseen vaadittu työmää-rä hoitoyksiköissä vähenee.

– Lakisääteisyys ei kuitenkaan automaattisesti takaa taloudel-lista varmuutta Suomen munuaistautirekisterin toiminnalle, joten työmme rahoituksen ja rekisterin toiminnan ylläpitämisen varmis-tamiseksi jatkuu, Helve jatkaa.

Suomen munuaistautirekisteri saa tällä hetkellä rahoituksen Veikkauksen tuotoista sekä Munuais- ja maksaliitolta.

– Suomen munuaistautirekisterin saaminen lakisääteiseksi on liitolle kunnia asia. Rekisterin antama tieto mahdollistaa hoi-don vaikuttavuuden vertailun ja lisää jokaisen munuaispotilaan hoidon laatua ja turvallisuutta, sanoo liiton toiminnanjohtaja Sa­ri Högström.

Liitto on huolissaan siitä, että dialyysissä oleville ei järjesty hemo-dialyysihoitoa heidän lomaillessaan kotimaassa. Matkustaminen on jokaisen, myös dialyysissä olevan, oikeus ja se lisää hyvinvointia.

Terveydenhuoltolain mukaan henkilön, joka oleskelee pidem-piä aikoja kotikuntansa ulkopuolella, esimerkiksi kesämökillä, on saatava hoitosuunnitelmansa mukaista hoitoa muun kuin kuntan-sa erityisvastuualueen kunnallisen erikoissairaanhoidon toimintayk-siköstä. Hoitovastuu, ja siten myös vastuu kustannuksista, säilyy vakituisessa hoitopaikassa.

Hemodialyysihoitoa tarvitsevan tulee saada hoito vähintään kol-me kertaa viikossa 4–5 tuntia kerrallaan, mikä rajoittaa hänen se-kä hänen perheensä elämää olennaisesti. Useat dialyysissä ole-vat haluaisivat muiden tavoin matkustaa sekä tavata sukulaisiaan ja ystäviään. Tämän mahdollistaminen ehkäisee merkittävästi syr-jäytymistä sekä lisää fyysistä toimintakykyä ja sosiaalista ja henkis-tä hyvinvointia. Tällä hetkellä useat dialyysihoitoa tarvitsevat ovat sidottuja kotipaikkakunnalleen, koska kaikissa dialyysihoitoa tar-joavissa hoitoyksiköissä ei resurssipulaan vedoten ole voitu ottaa vastaan vierailijaa edes muutamaksi hoitokerraksi. Kyseinen tilan-ne estää yhdenvertaisuuden ja perustuslaissa säädetyn liikkumis-vapauden toteutumista.

Munuais- ja maksaliitto on vedonnut, että sairaaloissa varau-dutaan dialyysihoidon tarpeeseen loma-aikana tilanteissa, joissa dialyysiä tarvitseva käyttää oikeuttaan valita hoitopaikka väliaikai-sen oleskelun aikana. Liitto on lähettänyt vetoomuksen dialyysi-toimintaa järjestävien sairaaloiden osastonhoitajille ja ylihoitajille.

Munuaistautirekisteri tähtää lakisääteiseksi

Dialyysiin on oikeus lomallakin

ELINEHTO 2/19 | 27

Kuntoon luontoliikunnalla

Kuuletko? Kesäinen luonto suorastaan kutsuu liikkumaan, sillä luontoliikunnan mahdollisuudet ovat juuri nyt parhaim-millaan.

Luonnossa liikkuminen on tämän het-ken megatrendi, eikä suotta, sillä se li-sää tutkitusti hyvinvointia monin eri ta-voin. Luonto tekee hyvää väsyneelle mie-lelle: se rauhoittaa ja virkistää yhtä aikaa. Verenpaine laskee, ja stressi lievittyy itses-tään. Luontoliikuntaa on myös helppo so-veltaa omaan kuntotasoon, sillä monis-sa lajeissa voi edetä juuri oman jaksami-sen mukaisesti.

Luontoliikuntaohjaaja Virva Niissalon mukaan luonto myös huijaa liikkumaan

Luontoliikunta tarjoaa paljon mahdollisuuksia erikuntoisille harrastajille. Mikä parasta, luonnossa liikkuminen tuntuu usein kevyemmältä kuin muu liikunta, jolloin raskaan treenin voi tehdä lähes huomaamatta.TEKSTI JA KUVA: HANNA VILO

enemmän kuin muuten liikkuisi, sillä luon-nossa liikkuminen tuntuu kevyemmältä kuin muu liikunta.

– Luonnossa liikutaan usein epätasai-sessa maastossa, jossa keho joutuu teke-mään paljon työtä. Aistit keskittyvät ym-päristön tarkkailemiseen, jolloin suorituk-seen ei kiinnitä yhtä paljon huomiota kuin sisällä. Tehokkaan treenin voi tehdä lähes huomaamatta.

Mahdollisuudet parantuneetLuontoliikunnan mahdollisuudet ovat viime vuosina parantuneet valtavasti. Erityisesti polkujuoksu ja maastopyöräily ovat kas-vattaneet suosiotaan nopeasti. Niille tar-

Luontoliikuntaohjaaja Virva Niissalo sanoo, että luonnossa liikkuminen lisää tutkitusti hyvinvointia.

koitettuja reittejä on nykyään paljon ym-päri Suomea.

– Lajien etuna on, että ne ovat harras-tajilleen edullisia. Maastopyörän voi myös vuokrata, joten sitä ei välttämättä tarvit-se itse ostaa.

Polkujuoksu ja maastopyöräily kehit-tävät kuntoa nopeasti. Tasamaalla juok-suun tai pyöräilyyn verrattuna polkujuok-su ja maastopyöräily ovat huomattavas-ti vaihtelevampia ja haastavampia lajeja.

– Monien mielestä se tuo lajeihin haus-kuutta ja motivaatiota.

Myös suunnistuksen suosio on nous-sut. Laji sopii hyvin niille, jotka haluavat liik-kumisen lisäksi käyttää myös hoksottimi-

28 | ELINEHTO 2/19

RetkeilyKenelle? Laji sopii lähes kaikille, ja sitä voi harrastaa yhdessä perheen kans-sa. Aloittelijoiden kannattaa aloittaa lä-hikohteista, kuten kunnan luontopoluis-ta. Tavallisilla ulkoiluvarusteilla pääsee hyvin alkuun.Mitä hyötyä? Retkeily on erinomaista peruskestävyysliikuntaa, jossa voi ko-hottaa tai ylläpitää kuntoa. Retkeilles-sä voi myös tarkkailla lintuja tai opetella tunnistamaan uusia kasveja.

PyöräilyKenelle? Matalan kynnyksen laji sopii lähes kaikille, myös ylipainoisille ja pol-viongelmaisille. Maastopyöräily sopii seikkailuhenkisille.Mitä hyötyä? Pyöräily on helppo tapa lisätä hyötyliikuntaa arkeen. Kunnon-kohotukseen sopii hyvin intervallityyp-pinen pyöräily, jossa raskaat ja kevyet osuudet vaihtelevat maaston mukaan.

Kävely / sauvakävelyKenelle? Jokaiselle sopivaa peruskes-tävyysliikuntaa. Sopii myös monien mui-den lajien oheisharjoitteluun.Mitä hyötyä? Sauvoilla kävelyyn saa li-sätehoa. Kun ylävartalo joutuu töihin, harjoituksesta tulee hyvin kokonais-valtainen. Sauvakävely kehittää myös koordinaatiota ja keskivartalon hallintaa.

MelontaKenelle? Vesiliikunnan ystäville. Ilman kursseja pääsee yleensä kokeilemaan, mutta alkeiskurssin käyminen paikalli-sessa melontayhdistyksessä on oman turvallisuuden kannalta suositeltavaa. Käytännössä vaatii usein myös liittymis-tä melontayhdistykseen. Laji sopii hyvin myös perheille.Mitä hyötyä? Laji on hyvin ylävartalo-painoitteinen, minkä takia se tekee hy-vää niska-hartiaseudulle ja keskivar-talolle. Harjoituksen tehoa on helppo säädellä.

PuistotanssitKenelle? Sosiaalista liikuntaa kaipaavil-le. Tanssikoulut ja -seurat järjestävät eri-laisia kursseja kesäaikaan kaupungeis-sa. Usein niille voi mennä myös ilman aikaisempaa kokemusta.Mitä hyötyä? Tanssi on kokonaisvaltai-nen kuntoilulaji ja tehokasta liikuntaa. Eri tanssilajit kehittävät eri tavoin liikkuvuut-ta ja kehonhallintaa.

UlkoliikuntapisteetKenelle? Kaikille, jotka kaipaavat lihas-kunnon kohotusta. Pururatojen varsil-la ja puistoissa on usein omalla painolla toimivia kuntoilulaitteita. Niissä voi teh-

Suomenlatu.fiValtakunnallisen ulkoilujärjestön mo-nipuoliset sivut eri liikuntavaihtoeh-doistaLuontoon.fiMetsähallituksen ylläpitämät kohteet, esimerkiksi kansallispuistot ja retkei-lyalueetRetkipaikka.fiBlogikirjoituksia retkeilystä ja run-saasti lähiretkeilyvinkkejäJälki.fi ja MTBreitti.fiMaastopyöräilyreittejä pyöräilijöilleLipas.fiKooste Suomen kuntien ulkoilualu-eista ja uimapaikoista

dä monipuolisen lihaskuntotreenin.Mitä hyötyä? Lihaskuntoa on hyvä treena-ta vähintään kaksi kertaa viikossa, sillä se ehkäisee tuki- ja liikuntaelinsairauksia. Li-säksi elimistön aineenvaihdunta paranee sekä tasapaino ja koordinaatio kehittyvät.

GeokätköilyKenelle? Aarten etsinnän ystäville. La-ji vaatii etukäteen perehtymistä lajin omi-naispiirteisiin. Myös sosiaalinen laji, sillä usein kätköjä etsitään porukalla.Mitä hyötyä? Hyvää perusliikuntaa, jossa luonnossa tulee usein liikuttua monta tun-tia kerrallaan. Välttämättä ei tule hiki, mut-ta mieli virkistyy ja keho palautuu esimer-kiksi työpäivän rasituksista.

FrisbeegolfKenelle? Sosiaalisten lajien ystäville. La-jissa pääsee alkuun, kun pyytää jonkun kokeneemman kaverin perehdyttämään sääntöihin. Lisäksi olemassa on frisbee-golf-seuroja.Mitä hyötyä? Lajissa tulee paljon kävel-tyä, mutta siinä ei hengästy. Silmän ja kä-den koordinaatio kehittyy ja kehonhallin-ta paranee.

Valitse sopiva laji

Lisätietoa luontoliikunta-mahdollisuuksista

aan. Paikalliset suunnistusseurat järjestä-vät aloittelijoille sopivia kursseja, ja kun-torasteja järjestetään eri puolilla maata.

Kävely sopii kaikilleKävely on aina ajankohtainen laji, joka so-pii kaikille. Myös sauvakävely on muuta-man vuoden hiljaiselon jälkeen tekemäs-sä uutta nousua.

– Kävelyn ja sauvakävelyn etuna on, että niiden tempoa voi helposti vaihdella. Jos ei ole liikkunut pitkään aikaan, niistä on helppo lähteä liikkeelle. Huonokuntoi-silla ne myös kohottavat kuntoa nopeasti.Sauvakävelyssä saa myös hyvää ylävar-talon treeniä, varsinkin jos tekniikka on kunnossa. Sauvoilla saa tavalliseen kä-velyyn verrattuna noin 20–25 prosent-tia lisätehoa.

– Oikea tekniikka kannattaa opetella kurssilla. Teknisesti oikein tehdystä har-joituksesta saa paljon enemmän hyötyä.Harrastuksista saa myös seuraaOn paljon ihmisiä, jotka kaipaavat liikun-taharratukseltaan myös sosiaalisuut-ta. Heille Niissalo suosittelee esimerkik-si frisbeegolfia tai puistotansseja. Erityi-sesti frisbeegolfin suosio on viime vuosi-na kasvanut, ja monissa kaupungeissa on sitä varten tarkoitettuja ratoja.

– Frisbeegolf on matalan kynnyksen laji, joka sopii lähes kaikille. Sen harras-taminen on edullista, sillä kiekon saa rei-lulla kympillä. Sitä voi harrastaa yhdes-sä kaveriporukan kanssa, eikä haittaa, vaikka mukana on eritasoisia pelaajia.

Sosiaalista tekemistä kaipaaville Niis-salo suosittelee Facebookin eri liikunta-ryhmiä. Niissä eritasoiset harrastajat et-sivät liikuntaseuraa.

– Tapaamisiin ja tapahtumiin on yleensä matala kynnys lähteä. Sivuilta voi itse kysellä lisätietoa.

iSTO

CK

ELINEHTO 2/19 | 29

– Odota hetki, täällä sen täytyy jossain ol-la, Arja Lempinen sanoo.

Lempinen kiertää käsi-gps:n kans-sa puistoa ympäri, kunnes pysähtyy suu-ren puun eteen. Sen onkalosta hän vetää mustan muovipurkin.

– Jee, löytyihän se, Lempinen virnis-tää.

Sen jälkeen hän kaivaa muovipurkin si-sältä lokikirjan, jonne hän kirjaa oman ni-mimerkkinsä. Kyseessä 4257. geokätkö, jonka Lempinen on löytänyt. Lukuun kuu-luu muun muassa yksi Beninistä, kahdek-san Intiasta, 18 Latviasta, 22 Liettuasta, 45 Norjasta ja 521 Virosta. Suurin osa lo-puista on Suomesta. Eikä Lempisella ole minkäänlaista aikomusta hiljentää menoa.

Laji sytytti hetiLempisen geokätköilyinnostus alkoi kah-deksan vuotta sitten, kun hän oli vapaa-ehtoistyöntekijänä Suomen Ladun leiri-päivillä Vantaan Hakunilassa. Hänelle tar-jottiin mahdollisuus kokeilla geokätköilyä, mihin hän aluksi suhtautui vastahakoises-ti. Geokätköily kuulosti harrastuksena vä-hän omituiselta.

– Menin kuitenkin muiden mukana ko-keilemaan. Jo ensimmäisen kätkön löytä-misestä tuli valtava löytämisen riemu. Sen jälkeen oivalsin, että tämähän on aivan mi-nun juttuni, nykyaikaista aarteenetsintää.

Harrastus imaisi Lempisen mukaansa, ja neljä myöhemmin hän kouluttautui itse Suomen Ladun geokätköilyohjaajaksi. Ny-kyään hän kouluttaa aloittelijoita Vantaalla.

– Alkuun on hyvä käydä kurssi tai läh-teä jonkun kokeneen geokätköijän mu-kaan, jotta pääsee sisään lajin saloihin. Välineistä riittää, että on älypuhelin, jossa on datapaketti, tai käsi-gps.

Ystäviä ja liikuntaaNykyään geokätköily vie Lempisen vapaa-ajasta leijonanosan. Arki-iltoina kätköjen etsintään menee usein 1–2 tuntia, mutta viikonloppuisin puuhaan hujahtaa jopa 6–7 tuntia. Harrastus pitää Lempisen hyvässä kunnossa, sillä ulkona luonnossa tulee lii-kuttua lähes huomaamatta.

– Ennen harrastin suunnistusta, mut-ta geokätköily on paljon kiinnostavampaa.

Arja Lempinen suosittelee geokätkeilyä, koska sitä voi harrastaa yhdessä muiden kanssa.

Geokätköily koukutti heti

Kätköjen etsintä on hauskaa ja samalla saa aivojumppaa, koska koordinaattien saamiseksi täytyy ratkaista erilaisia tehtä-viä. Mysteereiden ratkaiseminen pitää mie-len virkeänä.

Lempinen kuuluu Facebookissa Kehän kätköilijät -ryhmään, josta seuraa kätköjen etsintään löytyy lähes aina. Intohimo lajiin yhdistää, ja muista kätköilijöistä on tullut hyviä ystäviä.

– Geokätköily on siitä mukava laji, että eri-ikäiset ihmiset voivat harrastaa sitä yh-dessä. Lajin parissa tutustuu uusiin ja kiin-nostaviin ihmisiin.

Mukana elämän käänteissäGeokätköily on Lempisellä mukana lähes kaikissa elämän käänteissä. Työ- ja loma-

Vantaalainen Arja Lempinen, 59, hu-rahti kahdeksan vuotta sitten geokät-köilyyn. Harrastus pitää hänet lähes huomaamatta hyvässä kunnossa. A

RJA

LEM

PINE

N matkoilla hän käy etsimässä kätköt aina mahdollisuuksien mukaan. Kesällä hän on lähdössä muiden harrastajien kanssa itä-rajalle, jossa on Salpalinjalle eli talvisodan jälkeen rakennetulle puolustuslinjalle piilo-tettuja kätköjä.

– Sodan jäljiltä on vielä paljon bunkke-reita, joihin on piilotettu kätköjä. Odotan reissua innolla.

Lempisellä on myös unelma, jonka hän aikoo toteuttaa jonakin päivänä: läh-teä vaeltamaan Santiago de Compostelan pyhiinvaellusreitille Espanjaan.

– Samalla kävisin tietysti etsimässä kaikki reitin varrella olevat kätköt.

TEKSTI: HANNA VILO

30 | ELINEHTO 2/19

Låt den sjukas röst hörasLivstestamente för personer med njursvikt

Jag har under den senaste tiden diskuterat med ett flertal olika instanser om hur den sjukas röst egentligen hörs i Finland just nu. Sjukhusvärlden har på ett helt nytt sätt lyft fram erfarenhetsexpertisen, och erfarenhetsexperter utbildas för att tala vid oli-ka evenemang och att dela sin referenskunskap med nya personer som har insjuk-nat. Till och med på vetenskaplig nivå har man kunnat konstatera att anpassning-en och livet med sjukdomen förbättras när man får möjlighet att dela och diskute-ra sitt insjuknande och alla känslor det för med sig med någon annan person som har upplevt det samma.

Experter inom medicin och vård vill gärna höra hur de som har drabbats av en sjuk-dom vill utveckla vården, och vad de behöver för att klara livet så bra som möjligt med sin sjukdom. Den pågående trenden som innebär att de sjukas röster hörs allt mer och tydligare är en god sak, och detta syns även i förbundets och föreningar-nas verksamhet genom att vi som är experter och talar erfarenheternas budskap allt oftare får inviter att komma och tala på t.ex. vårdar- och läkarkongresser. Vi förmed-lar den sjukas röst i media, till arbetsgrupper och till experter.

Vår påverkningsverksamhet har under det senaste året fått uppleva ett flertal fram-gångar. Många av dem har krävt år av arbete i kulisserna, med arbetsgrupper, upp-repningar och även motståndstolerans. Det senaste årets största påverkningsfram-gångar var ändringen av vävnadslagen som skedde i slutet av 2018, samt färdig-ställandet av den nya vårdlinjen för hepatit C. Ändringarna i vävnadslagen innebär att allt flera personer som köar för att få en ny njure i framtiden kommer att kunna få den av en levande donator. Ändringarna i vårdlinjerna för hepatit C innebär i sin tur att vi börjar aktivt vårda de personer som bär på detta virus. Det finns idag mer än 20 000 bärare som står utanför alla behandlingar. Nu kommer vården att överfö-ras från specialsjukvården till hälsocentraler för att ge möjlighet att vårda så många som möjligt av dem som insjuknar, och därmed minska på den stora belastningen på vården. Samtidigt ökas de förebyggande åtgärderna för att minska antalet unga som insjuknar i hepatit C-relaterade leversjukdomar.

Medvetenhetsökningen bland vår befolkning framskrider långsamt. Den kräver allt från kunskap, kampanjer, information, till postningar på social media om målet är att föra ut vetskapen till befolkningen. Detta syns idag tydligt i befolkningens medve-tenhet om leversjukdomar. Media visar idag intresse för leverinformation, och med-borgarna blir i sin tur intresserade av att främja leverhälsan. I Finland ligger vården av leversjukdomar på internationellt sett en hög nivå. Däremot finns det många som behöver dialysbehandlingar för en njursjukdom, och som upplever att man ytterli-gare borde öka medvetenheten om njursjukdomar, och att den sjukas röst bor-de få höras bättre. För närvarande sitter vi samman med njurläkare, njursjuksköta-re och Njurstiftelsen och funderar på vad det kunde vara som bäst skulle uppfylla dessa förväntningar.

För oss är det en hederssak att få föra fram den sjukas röst. Upplys oss alltså om så-dant som skulle kräva förbättringar och påverkning. Förbundet med sina medlemsför-eningar finns till för dem som har insjuknat i någon av dessa sjukdomar, men även för deras anhöriga. Vi kan öka vetskapen om njur- och leversjukdomar, och på det sättet skapa grunderna för ett bättre liv till allt flera som genomlever livet med en sjukdom.

Livstestamente för personer med njur-svikt finns nu även på svenska. Ett livs-testamente är viktig att skriva senast i det skedet när man börjar överväga oli-ka vårdalternativ. Ett livstestamente kan upprättas i skriftlig eller muntlig form.

Upprättande av ett giltigt livstesta-mente förutsätter att den person som upprättar det på ett relevant sätt förstår livstestamentets innebörd och innehåll. Därför är det skäl för personer med pro-gredierande kronisk njursvikt att upp-rätta ett livstestamente senast i det ske-det när man börjar överväga olika vår-dalternativ.

Vår lag om patientens ställning och rättigheter förutsätter att patientens självbestämmanderätt respekteras. Livstestamentet är bindande för yrkes-personal inom hälsovården. Det är för-visso möjligt att avvika från livstesta-mentet om det finns vägande skäl att misstänka att livstestamenet har upp-rättats på basen av felaktiga uppfatt-ningar hos patienten, till exempel be-träffande uppfattningar relaterade till sjukdomens art och dess behandling, eller om det är uppenbart att patienten har ändrat åsikt.

Ett livstestamente kan upprättas i skriftlig eller muntlig form. Enlig förord-ningen om patientregister ska en tydlig anteckning, som egenhändigt bekräf-tas av patienten, införas i patientens journalhandlingar om att ett muntligt livstestamente har upprättats. Det re-kommenderas, men är inte obligato-riskt att låta två vittnen som inte tillhör patientens familj eller nära anhöriga be-vittna livstestamentet. Om patienten har upprättat sitt livstestamente i skriftlig form kan det fogas till patientens jour-nalhandlingar.

Den person som har upprättat livstestamentet får när som helst gran-ska eller återta sitt livstestamente, eller ändra dess innehåll. Det är viktigt att granskningar, ändringar eller återtagan-den bokförs lika omsorgsfullt som exis-tensen av ett livstestamente.

Skriv ut Livstestamente från www. muma.fi/livstestamente. Kom ihåg ock-så sidan www.muma.fi/njursjukdom.

Sari HögströmVerksamhetsledare

ELINEHTO 2/19 | 31

Så många sjukdomar, för lite informationLäkemedlen utgör en viktig del av behandlingen. Särskilt för dem som har fått en organtransplantation är avstötningsläkemedlen livsviktiga. Tea hoppas att hon kunde ha fått mera information om läkemedlens eventuella biverkningar. Informationen skulle ha hjälp henne att förbe-reda sig inför dem. Trots det skulle hon nog ändå ha tagit de ordinera-de medicinerna.

– Det är värdelöst att grubbla över det nu. Sådant som har skett går det inte att ändra på, säger Tea Vehkakoski, 37 år, från Tavastehus.

Någon annan kunde säkert tänka att det nog finns skäl för lite reflektion, eller åt-minstone för rejäl klagan. Tea håller med om att det inte alla gånger är lätt att ve-ta om man ska skratta eller gråta. Oftast besluter hon sig ändå för att skratta. Hu-morn hjälper henne att orka. Men, förvis-so, visst har sjukdomarna också gjort hen-ne cynisk. Ibland kan det kännas som att måttet helt enkelt är rågat.

Tea har nu gjort hemdialys sedan ja-nuari. Det känns redan jobbigt med be-handlingarna, och inget under med det. Denna gång är inte hennes första bekant-skap med dialysen. Dessutom måste hon denna gång genomlida dialysbehandling-arna i fem år innan hon ens kommer med i transplantationskön. Bakom sig har Tea två fall av cancer, och redan tre njurtrans-plantationer.

Mången annan skulle redan ha kastat in handduken, men inte Tea. Hon jobbar fortfarande heltid.

Den unga tjejens liv gjorde en stagvändningTea fick i högstadieåldern diagnosen njur-svikt, och man aldrig lyckades få reda på varför den uppstod. Hon remitterades först från Tavastehus till TAYS i Tammer-fors, och därifrån vidare till Barnkliniken. Efter att läget hade stabiliserat sig fortsatte Tea med PD-dialyser hemma, och sitt förs-ta njurtransplantat fick Tea som 15-åring när hon gick i nionde klass.

Teas mamma kommer ihåg att man vid den tiden som förälder inte fick delta i den unga personens vård. Hon kände in-te de främmande medicinska termerna,

TEXT: PETRI INOMAA

och ingen bemödade sig heller om att för-klara dem för henne. För en ung tjej kän-des Barnkliniken som ett märkligt ställe. Vid sextiden på kvällen fick man en feber-termometer i axelhålan, och order om att lägga sig. Därför flyttade Tea redan som 16-åring över till vården för vuxna.

Efter sin första transplantation flyttade Tea till Helsingfors och började sina när-vårdarstudier. Hon tänkte sig också att vården i Helsingfors skulle vara bättre än den hon kunde få i sin tidigare hemstad Tavastehus.

Den transplanterade njuren gav upp, och Tea blev igen som 19-åring tvungen att återgå till dialysbehandlingarna. Den-na gång besökte hon sjukhuset nattetid för dialys för att samtidigt kunna studera på dagarna. När Tea var 24 lyckades man hitta en ny njure åt henne. Tyvärr höll in-te heller denna njure ut i mer än några år, och Teas liv med den transplanterade nju-re slutade när hon var 28.

Läkarna kunde aldrig förklara varför Te-as njurar inte höll längre än så. Båda nju-rarna drabbades av en häftig avstötnings-reaktion, och man blev tvungen att avlägs-na dem.

Sin tredje njure fick Tea 2012. Början var besvärlig. Njuren satte igång att fung-era först efter fem långa dagar. Under he-la den tid Tea levde sin tredje nya njure var det den som fungerade sämst av alla dem hon hade haft, men trots det häng-de njuren med i hela sex år. Kanske hade den hållit ut även längre, men strålbehand-lingen som Tea blev tvungen att få blev för mycket för den.

Cancer, ett ruskigt ordUnder året 2018 började Tea känna att allt inte stod rätt till i halstrakten. Det dröjde ändå från januari ända till juni innan läka-

ren remitterade Tea till en ultraljudsunder-sökning. Läkaren som utförde undersök-ningen hittade kristallfragment i sköldkör-teln. Tea visste vad det innebar. Hon hade drabbats av cancer. Två veckor därefter opererades Tea för cancer i sköldkörteln.

Därefter upptäckte Tea en liten knöl på bröstbenet. Den ömmade inte och rörde inte på sig, men vid efterkontrollen för sin sköldkörteloperation beslöt hon visa upp den för läkaren. Följande dag gjordes en mammografi, och i den konstaterades det att Tea hade bröstcancer. Det blev alltså cancerdiagnos nummer två inom bara ett par månader.

Operat ionen ansågs inte vara brådskande. På grund av egna enga-gemang sköt Tea en gång upp operatio-nen. I augusti opererades hon, och under operationen konstaterade man att can-cern hade spritt sig. Helt oförväntat blev man tvunget att operera bort hela hen-nes ena bröst, och dessutom tömma ax-elhålan på lymfkörtlar. Cancern var av en aggressiv typ.

Väl hemma efter operationen började Tea snabbt må allt sämre. Kroppen orka-de helt enkelt inte med allt, och utan nå-gon tydlig orsak drabbades hon av sep-sis. Hon låg inne på avdelning i nio dygn. Samtidigt började hennes tredje trans-plantationsnjure snabbt tappa sin funktion. Njuren gav helt upp för några dagar, men med ordentlig hydrering lyckades man än-nu få igång den.

Läkarna övervägde att starta med dia-lys, men Tea vägrade.

– Jag skulle helt enkelt inte ha pallat för det. Jag var ju tvungen att besöka Tam-merfors för att fp strålbehandling, och trots att behandlingen i sig tog bara sju minu-ter gick det rejält med tid till både väntan och till resorna. Därefter skulle jag ha va-

ELINEHTO 2/19 | 32

ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY

rit tvungen att åka till Tavastehus för att få min dialys, och det hade helt enkelt varit för mycket.

Njuren fungerade verkligen ännu i ett halvt år, men tydligen var det strålbehand-lingen som för njurens del fick bägaren att rinna över. I januari 2019 blev Tea tvung-en att börja sina dialysbehandlingar – igen en gång.

Mer information om biverkningarMan kunde inte klart påvisa att Teas can-cer skulle ha orsakats av avstötningsläke-medlen, men de kunde ha haft ett finger med i spelet.

– Visst tänkte jag att om jag ännu en gång får en njurtransplantation skulle jag igen bli tvungen att ta avstötningsläkeme-del igen. Vad kunde det då leda till?

Trots att Tea har flera år av njurtrans-plantationer och läkemedelsbehandling-ar bakom sig säger hon att läkarna ald-rig t.ex. granskade hennes födelsemär-ken. Det känns för henne som att ingen någonsin talade med henne om läkemed-lens eventuella biverkningar. När hon ställ-de frågor om biverkningarna upplevde hon att man snarast förringade dem.

– Jag vill inte skrämma någon, men jag tycker att man ska se till att vara infor-merad också om läkemedlens biverkning-ar. Jag hade nog tagit medicinerna i vil-ket fall som helst, men jag skulle ha krävt

mer granskningar i förhållande till eventu-ella biverkningar.

För Tea känns det som att vårdperso-nalen inte gav henne tillräckligt med infor-mation. Särskilt nu när hon för fjärde gång-en börjar med sina dialysbehandlingar ver-kar man utgå ifrån att hon redan vet allt. Trots det blev det en överraskning när uri-nen slutade komma

Fritiden på kortTea gör själv sin hemodialys i hemmet. Det är bra att kunna göra dialysen när det pas-sar en själv bäst. Å andra sidan finns det ingen på plats som övervakar att behand-lingen sker rätt. Ibland är det svårt att pas-sa in dialysen under dagtiden. Om ett mö-te på jobbet sträcker sig sent vill Tea inte gärna börja sin dialys längre vid niotiden på kvällen. Om hon gör dialysen på mor-gonen känner hos sig ofta för svag efter behandlingen för att orka på jobb. Teas blodtryck sjunker under dialysen, och hon känner sig ofta matt efter behandlingen.

Även för Teas man har sjukdomen bli-vit det ”nya normala”. Paret har levt till-sammans redan i 15 år, och Tea konsta-terar att eftersom hon gick i dialys redan när de träffades så visste han åtminstone vad han skulle komma att få.

– Trots det kan jag inte kräva att min man alltid ska finnas till hands när jag ska ha min dialys, eller att han ska sköta hus-

hållssysslorna då när jag inte själv orkar. Jag känner att jag inte kan ösa över nå-gon mer börda på honom.

För Tea känns det lite som att hon ald-rig har någon fritid. När hon inte är på jobb är hon i stället upptagen med sin dialys, el-ler så sover hon.

Tea jobbar heltid, eller försöker det åt-minstone. Lyckligtvis har hon en förståen-de arbetsgivare – det hjälper det förvis-so att det är Teas mamma som äger den disponentbyrå där Tea jobbar. På en främ-mande arbetsplats kunde det vara sträng-are, och arbetsgivaren skulle inte godkän-na all överflödig frånvaro.

– Jag vill ändå absolut fortsätta jobba. Det vore hemskt att stanna hemma he-la tiden. Å andra sidan märker jag att jag har blivit långsammare, och ibland kan det vara svårt att komma ihåg saker eller att komma på ord.

Fortfarande grubblar Tea över cancer-diagnoserna. På sätt och vis är de över, men hon är ändå inte friskförklarad. Hon tar fortfarande läkemedel som ska hindra eventuell cancerväxt. Ett nytt problem som har tillstött är endometriosen. Tea känner sig osäker inför en ny njurtransplantation, men den blir aktuell tidigast om fem år. Först gäller det att orka fram till dess.

Tea Vehkakoski har tre njurtransplantationer och två fall av cancer bakom sig. Ändå har hon ingen tanke på att ge upp.

MIK

AELA

HO

LMBE

RG

ELINEHTO 2/19 | 33

Långt liv med avstötningsmedicineringKroppen tolkar transplanterade organ som främmande vävnader, och sätter igång sina försvarsmekanismer för att stöta ifrån sig dem. Avstötningen kan hindras med hjälp av avstötningsläkemedel. Avsikten med en sådan medicinering är att hålla transplantatet funktionsdugligt en lång tid. Alla läkemedel är emellertid ofta behäftade med biverkningar.TEXT: PETRI INOMAA

miner anses vara hälsosamma, men även de är behäftade med biverkningar om man tar dem fel, säger Ortez.

Bipacksedeln beskriver alla de tänk-bara biverkningar som läkemedlet kan ha, men det är viktigt att förstå ihåg att alla in-te kommer att drabbas av var och en av dem. Ovanliga biverkningar kan förkom-ma så sällan som hos en på tusen av al-la som använder detta läkemedel, eller till och med hos ännu färre. Det är alltså skäl att passa sig för inbillningssjuka när man läser bipacksedeln.

– Det är viktigt att tala om alla symtom som uppstår för läkaren. Trots att det inte finns särskilt många avstötningsläkemedel på marknaden kan det ändå finnas vissa möjligheter att byta ut läkemedlet, eller att justera dosen, påminner Ortiz.

Alla biverkningar orsakas inte enbart av läkemedlen, och ligger inte heller helt på läkarens ansvar. Även patientens egen livsstil har betydelse. Därför är det viktigt att hålla rätt diet, begränsa saltmängder-na i födan och att motionera och hålla vik-ten inom de normala gränserna.

Avstötningsläkemedlen ökar benä-genheten att insjukna i inflammationer och hudcancer. Inflammationerna före-kommer särskilt under det första året ef-ter transplantationen, medan hudcancern i sin tur ökar i förekomst först efter flera års läkemedelsanvändning. De vanligaste in-flammationerna är urinvägsinfektioner och lunginflammation, samt infektioner som orsakas av cytomegalovirus.

Avstötningsmedicinering och ultravio-lettstrålning, särskilt solljus, är de viktigas-te faktorerna bakom den förhöjda benä-genheten att drabbas av elakartade hud-förändringar. Hudcancer uppstår oftast på de kroppsområden som utsätts för sol, och särskilt i ansiktet. Den vanligaste hudcancerformen kallas basalcellscancer, och den kan behandlas genom operation.

– Antalet personer som insjuknar i melanom visar allmänt taget en ökande

trend. Det är viktigt för alla som har fått transplanterade organ att skydda sin hud för solen, redan av den anledningen att melanombehandlingarna är mer kompli-cerade för personer som tar avstötnings-läkemedel.

De som har fått transplanterade organ ska också komma ihåg att granska huden regelbundet. Det är viktigt att hitta hudför-ändringarna i tid. Samtidigt ska dessa per-soner komma ihåg att skydda sin hud med solskyddsprodukter som innehåller skydd för både UVA- och UVB-strålning. Det vo-re bra att de produkter som används har skyddsfaktor 50. Det är också bra att skydda huden med klädesplagg.

Enligt vetenskapen förekommer in-te andra cancertyper, som t.ex. bröst- el-ler prostatacancer, oftare hos transplanta-tionsmottagare än hos andra.

– Allmän taget har personer som drab-bats av en njursjukdom förhöjd risk att in-sjukna i njurcancer, eftersom de egna nju-rarna bildar cystor och andra förändringar som kan öka risken för cancer.

De vanligaste biverkningarnaCyklosporin (t.ex. Sandimmun) och takro-limus (t.ex. Prograf, Advagraf) minskar ef-fekten hos de vita blodkroppar som deltar i immunförsvaret. Båda läkemedlen hör till samma läkemedelsgrupp, och deras bi-verkningar påminner i hög grad om var-andra. Båda läkemedlen höjer blodtryck-et och kolesterolhalterna. Båda dessa ef-fekter kan försämra njurfunktionen speci-ellt hos transplanterade njurar. Speciellt höga läkemedelhalter kan ge upphov till darrning i händerna. Takrolimus kan orsa-ka håravfall. Cyklosporin i sin tur ökar hår-växten och kan också orsaka tandkötts-proliferation.

Mykofenolaterna (Cellcept, Myfortic) kan orsaka anemi och lindriga störningar i leverns funktion. Cellsept kan ge upphov till smärtor i övre buken och lös avföring. Byte till Myfortic kan lindra symtomen. Till

Efter en transplantation strävar mottaga-rens kropp till att förstöra det transplante-rade organet. Avstötningsläkemedlen hin-drar kroppen från att avstöta det trans-planterade organet. Medicineringen är livsviktig för transplantatets mottagare, ef-tersom han eller hon i annat fall skulle för-lora organet. Avstötningsläkemedlen mås-te tas regelbundet, resten av livet eller åt-minstone så länge transplantatet fungerar.

Alla läkemedel, och särskilt avstöt-ningsläkemedlen ska tas noggrant och precis enligt givna anvisningar. Det är vik-tigt att hålla halterna av dessa läkemedel så jämna som möjligt. Takrolimus, dvs. Prograf eller Advagraf ska tas på tom ma-ge eftersom dessa läkemedel absorberas sämre om de tas tillsammans med föda. Det bör ha gått minst en timme mellan det senaste födointaget och läkemedelsinta-get. Fluktuerande, dvs. varierande läke-medelseffekt är det värsta för transplanta-tet: en för låg halt kan orsaka avstötning, medan en för hög halt kan vara skadlig för njurarna. Det är skäl att undvika naturläke-medel eftersom man inte känner till deras eventuella interaktioner med avstötnings-läkemedlen. Det är också skäl att undvika grapejuice, eftersom den kan påverka lä-kemedelhalterna.

Vare sig man tar eller lämnar bort sina avstötningsläkemedel så orsakar det inte på kort sikt några skillnader i välbefinnan-det eller måendet. Det betyder emellertid inte att man skulle kunna låta bli att ta lä-kemedlen.

– Oregelbunden läkemedelsanvänd-ning kan på lång sikt ge upphov till kronisk avstötning, och då finns det ingen effektiv behandling att ta till längre, påminner spe-cialistläkaren i njursjukdomar, docent Fer­nanda Ortiz.

Mediciner har också biverkningar – Till dags dato har man inte lyckats upp-finna ett enda läkemedel som inte skulle ha några beskrivna biverkningar alls. Vita-

34 | ELINEHTO 2/19

ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY

Munuaisterveellisiä grilliherkkuja

samma grupp hör även azatioprin, som är ett alternativ för dem som inte kan ta my-kofenolat, eller för kvinnor som planerar fa-miljetillökning.

Alla patienter blir tvungna att ta korti-son genast efter organtransplantationen, men idag fortsätter man dessutom med kortison om det finns risker för att grund-sjukdomen skulle återkomma i transplan-tatet, eller om man har konstaterat in-flammation i transplantatet. Höga doser av kortison orsakar sömnsvårigheter och ökar aptiten. Kortisonen kan också or-saka månansikte och svullnad i nacken, samt fettansamlingar i övre delen av bål-en. Dessutom kan kortisonen orsaka ben-skörhet.

Kortison orsakar särskilt i kombina-tion med takrolimus störningar i socke-rämnesomsättningen hos var fjärde per-son som tar dessa läkemedel, och de kan utlösa diabetes speciellt i sådana fall när patienten var överviktig redan före trans-plantationen. Fetma förekommer allmänt efter transplantationer på grund av höga kortisonhalter, och på grund av att aptiten återvänder. Viktkontrollen blir emellertid in-te effektivare av att man avslutar kortison-behandlingen. Det rätta sättet att hålla sin vikt under kontroll är att minska energiin-taget och motionera.

Samtliga avstötningsläkemedel kan ge upphov till sömnlöshet. Den som har fått ett njurtransplantat har nog lidit av sömnstörningar redan under njursvikts- och dialysskedet. Det är inte säkert att transplantationen korrigerar detta pro-blem. En generell sömnhygien, som att använda sovrummet endast för att sova i, och att låta smartapparaterna vila fö-re läggdags kan hjälpa, men Ortiz kon-staterar att även sömnmediciner kan be-hövas ibland.

Man kan också själv stoppa biverk­ningarnaDet vore bra om läkaren regelbundet be-dömer om det faktiskt är nödvändigt att ta alla de läkemedel som finns på medi-cinlistan, eller om det kanske vore möjligt att förenkla läkemedelsbehandlingen. Alla medicinförändringar ska omsorgsfullt gås igenom tillsammans med en läkare eller en sjukskötare, och patienten ska bära med sig en uppdaterad läkemedelslista över behandling. Ibland kan det vara nödvän-digt att visa upp en up-to-date läkeme-delslista t.ex. för sin hälsocentralsläkare för att undvika läkemedel som är skadli-ga för transplantatet, eller som orsakar in-teraktioner.

iSTO

CK

4 maustamatonta broilerin fileeleikettä 2 sitruunaa öljyä (ripaus suolaa) yrttimausteita

esim. rakuunaa, timjamia, rosma-riinia, korianteria tai persiljaa.

Kastike 200 g kermaviiliä 1 rkl sokeria 1 rkl sitruunamehua 1–2 valkosipulin- kynttä mustapippuria

2 dl kivennäisvettä 3 dl luomu- kauramaitoa 2 munaa 2,5 dl vehnäjauhoja 2 rkl sokeria 3 rkl voisulaa / öljyä

Kermavaahto 2 dl vispikermaa 1 tl vaniljasokeria 1 rkl sokeria

Riko munat kulhoon. Vatkaa rakenne rikki, lisää kivennäisvesi ja loput raa-ka-aineet. Anna taikinan turvota noin 30 min. Paista kuumalla muurinpohja-pannulla. Nautiskele marjojen ja kerma-vaahdon kanssa.

Vatkaa kerma ja sokerit vaahdoksi.

Painele broilerin fileet ohuiksi kevyesti puunuijalla tai nyrkillä varovasti, sillä fi-lee repeytyy helposti. Lisää öljyyn sitruu-nan mehu ja mausteet. Yrteistä voit teh-dä halutessasi yhdistelmän ja jauhaa ne öljyseokseen. Laita fileet maustumaan öljyseokseen noin tunniksi. Grillaa leik-keet, voitele välillä öljyseoksella. Uuni- tai grillikasvispussista saat broilerille hel-pon lisukkeen. Kasvikset voi pyöräyttää muurinpohjapannulla tai laittaa uuniin.

Hienonna valkosipulin kynnet ja sekoi-ta ainekset keskenään. Anna maustua vähintään 20 minuuttia ennen tarjoilua.

Raikas grillibroileri neljälle

Muurinpohjaletut

Huom. Kasvikermat saattavat sisältää fosfaattia ja niissä on yleensä myös tyy-dyttynyttä eli kovaa rasvaa, joten tavalli-nen vispikerma on parempi vaihtoehto.

ELINEHTO 2/19 | 35

Päijät-Hämeen yhdistys järjes-ti Maksaviikkona maksaluen-non Link järjestökeskukses-sa. Gastrologian erikoislääkä-ri Perttu Lahtisen maksan ja

mikrobiston hyvinvointiluennol-la oli tupa täynnä. Liitosta pai-kalla oli Tarja Teitto­Tuckett ja kokemuspuheenvuorosta vas-tasi Pertti Tuominen.

Yleisöluento Lahdessa

Pohjois-Karjalan yhdistys jär-jesti maksaluennon Maksavii-kolla Joensuussa. Siun Soten auditoriossa Maria Ruuskanen liitosta, ravitsemusterapeutti

Maija Heikura ja Pohjois-Kar-jalan liikunta Ry:stä Tomi Pyy­lampi kertoivat rasvamaksasta ja sen ehkäisystä.

Maksaluento Joensuussa

Etelä-Karjana yhdistys järjesti luennon ja keskustelutilaisuu-den Maailman munuaispäivänä Etelä-Karjalan keskussairaalas-sa Lappeenrannassa. Päivän teema ”munuaiset ja diabetes” oli vahvasti esillä, keskustelua käytiin vilkkaasti munuaisten huolenpidosta ja diabeteksen hallinnasta. Alustajina toimi-

vat järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki Munuais- ja maksa-liitosta, tiimivastaava Marjaana Olkkonen Eksoten dialyysis-ta sekä Eksoten diabeteshoi-taja Päivi Pakarinen Eksotes-ta. Uusiutunut kudoslaki he-rätti myös monia kysymyksiä, samoin uusiutuva digitekniikka diabeteshoidon apuvälineenä.

Munuaistietoa Lappeenrannassa

Maksaluento KotkassaKymenlaakson yhdistys ehti ensimmäisenä pitämään Mak-saviikon luennon. Professori Martti Färkkilä kertoi 7.5.Kot-kassa siitä, miten suomalai-

nen maksa voi. Paikalla oli yli 70 kuulijaa. Tavan mukaan vie-raille jaettiin tietoa yhdistykses-tä ja liitosta.

Pohjois-Savon yhdistys viet-ti maaliskuussa Maailman Mu-nuaispäivää. Yhdistys jakoi tie-

toa munuaisista ja yhdistyksen toiminnasta Kuopion Yliopistol-lisen sairaalan OLKA-pisteellä.

Munuaistietoa Kuopiossa

YHDISTYKSILTÄ

36 | ELINEHTO 2/19

Keski-Suomen yhdistys jakoi Jyväsky-län keskussairaalan aulassa Maksaviikol-la tietoa yhdistyksen toiminnasta ja mak-sasta. Tietenkin mukana oli myös elin-luovutuskortteja.

Uudenmaan yhdistys on koko kevään jat-kanut ahkerasti vierailuja Meilahden Tor-nisairaalan OLKA-pisteessä. Vertaistukijat ovat olleet mukana myös dialyysiin siirty-vien tietoiskuissa sekä elinsiirto-osastolla. Meilahden lisäksi UUMU on pitänyt tee-mapäiviä Raaseporin sairaalassa, Lohjan sairaalassa ja Uudessa Lastensairaalas-sa yhteistyössä liiton kanssa.

Uudenmaan vertaistukijat ahkerina

Pohjois-Suomen yhdistys piti kahvilat-reffit huhtikuussa. Tapaamisessa muka-na oli myös nyt jo muihin tehtäviin siir-tynyt liiton Hilkka Lahti, jota muistettiin monin tavoin.

Jäähyväiskahvit

Keski-Suomessa maksatieto

Liikuntaa Länsi-SuomessaLänsi-Suomen alueen eli Päijät-Hämeen, Satakunnan, Salon ja Pirkanmaan yhdis-tykset kokoontuivat yhteiseen liikunta-päivään Tampereelle 5.5. UKK-instituut-tiin Näsijärven rannalla Tampereella. Päivä aloitettiin kävelylenkillä ja halukkaat saivat jäädä pihaan pelaamaan mölkkyä. Pihal-la oli esteetön lenkki, jossa kierrettiin ky-

symyskimara. Yhteisen munuaisystävälli-sen lounaan jälkeen jatkettiin pelailua si-sätiloissa, kun ohjelmassa oli curlingia ja bocciaa. Myös hyvinvointivalmentaja Tii­na Hakio piti luennon. Päätöskahveil-la jaettiin palkintoja kilpailuista ja todet-tiin, että tällaista yhdessäoloa kaivataan enemmän.

Pohjois-Suomen yhdistyksen vuosiko-kous pidettiin Oulussa 11.5. Kokouk-sessa valittiin yhdistyksen hallituksen uudeksi puheenjohtajaksi Sirpa Lassila Kärsämäeltä. Sirpa toivoo pääsevänsä kehittämään aktiivisen yhdistyksen alu-eellista toimintaa vielä entisestään.

Pohjois-Suomeen uusi puheenjohtaja

ELINEHTO 2/19 | 37

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita, elinsiirron saaneita ja heidän läheisiään. Jäsenyhdistyksissä voit tavata muita saman kokeneita. Liittyminen on paras ta-pa tukea liiton ja jäsenyhdistysten toimintaa. Liity oman jäsenyhdistyksesi jäseneksi alla olevalla lomakkeella tai osoitteessa www.muma.fi/liityjaseneksi.

• Mahdollisuus vaikuttaa.• Elinehto-lehti ilmaiseksi kotiin neljä kertaa vuodessa.• Yhdistyksen tiedotteet ja lehdet.• Henkilökohtaista neuvontaa ja apua edunvalvontaan

ja sosiaaliturvaan liittyvissä ongelmissa.• Liiton perhetoiminnan tapahtumat.• Henkilökohtaista neuvontaa dialyysihoidosta matkalla.• Valtakunnalliset jäsenedut.• Paikalliset jäsenedut.

Liityn jäseneksi.

Olen munuaissairas Olen maksasairas Olen saanut elinsiirron

Etunimi Sukunimi

Katuosoite

Postitoimipaikka ja -numero

Puhelinnumero

Sähköposti

Syntymävuosi Kieli

Päiväys ja allekirjoitus

Annan suostumukseni siihen, että minua koskevat tiedot voidaan merkitä jäsenrekisteriin. Minulle saa lähettää sähköpostia

Olen hoitohenkilökuntaa Liityn muusta syystä

Olen sairastuneen omainen Sairastuneen lapsen perhe

Valtakunnalliset jäsenedut 2019Jäsenedut saa jäsenkortilla, jäsennumerolla tai jäsentunnuksella. Jä-senkortti on helmikuussa lähetetyn jäsenmaksun yhteydessä. Jäsen-numero on myös lehden takakannen osoitetiedoissa.

Lisätietoja ja kaikki jäsenedut www.muma.fi/jasenedut ja Kirsi Kauppinen, kirsi.kauppinen@muma.fi, 050 4365 707.

CMS kuntoklubit, PlusTerveys Hammaslääkäriasema Fossa (Helsinki), Holiday Club, Hotel Anna (Helsinki), Home Instead seniorihoiva, Instru optiikka, Kampaamo ja Jalkaterveys Va­nessa (Helsinki), Kauneushoitola Charmonie Spa (Helsinki), Kylpylähotelli Kuntoranta, Lähitapiola, Pajulahti, Sokos hotels, Synsam, Tallink Silja, Viking Line, Virkistyshotelli Yyteri

Täytä lomake huolella, leikkaa katkoviivaa pitkin. Voit postittaa lomakkeen maksutta osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto, Tunnus 5002951, Info: Hel, 00003 Vastauslähetys. Voit liittyä jäseneksi myös www.muma.fi/liityjaseneksi.

38 | ELINEHTO 2/19

JäsenyhdistyksetEtelä­Karjalan munuais­ ja maksayhdistyswww.muma.fi/etelakarjalapj. Markku Laalo, 0465486216, markkula132@gmail.comsiht. Leena Juuti, 040 5670 264, leena.juuti@gmail.com

Etelä­Pohjanmaan Munuais­ ja maksayhdistyswww.epmuma.fipj. Anu Korpi-Kulmala, 044 9112 151, korpi-kulmala@luukku.com siht. Matti Kristola, 040 5496 947, matti.kristola@evl.fi

Etelä­Savon munuais­ ja maksayhdistyswww.muma.fi/etelasavoPj. Anne-Mari Tarvonen, 040 5161 029, am_tarvonen@hotmail.com vpj. Mirja Hänninen, 050 3602 387

Itä­Savon munuais­ ja maksayhdistyswww.ismu.fi/pj. Maisa Sutinen, 044 0648 338, maisa.sutinen@gmail.comsiht. Satu Juuti, 050 3403 658, juutisatu@gmail.com

Kainuun Munuais­ ja maksayhdistyswww.muma.fi/kainuuPj. Eija Kolehmainen, 050 4133 111, eijaelisa.kolehmainen@gmail.com siht. Ritva Kämäräinen, 050 3773 689, ritva.kamarainen@kainuu.com

Kanta­Hämeen munuais­ ja maksayhdistys KAMUSIwww.muma.fi/kamusipj. Lauri Toivanen, 050 356 7804, lauritoivanen52@gmail.comsiht. Sisko Salo, 050 3294854, sisko.salo@outlook.com

Keski­Suomen munuais­ ja maksayhdistys KEMUSIwww.kemusi.fipj. Maija Piitulainen, 040 750 3950, maija.piitulainen@pp.inet.fi siht. Tarja Al Hanan, 044 3227 562, tarja.alhanan@hotmail.com

Kymenlaakson munuais­ ja maksayhdistyswww.muma.fi/kymsipj. Sari Poutanen, 040 7228 400, saripoutanen@hotmail.comsiht. Mirva Pilli-Sihvola, mirva.pilli-sihvola@kymp.net

Lapin munuais­ ja maksayhdistyswww.muma.fi/lappipj. Raija Yrjänheikki, 040 5480 058, raija.yrjanheikki@pp.inet.fisiht. Sari Välimaa, 040 534 2352, sarit.valimaa@gmail.com

Pirkanmaan munuais­ ja maksayhdistys – PirMuwww.kotiposti.net/pirmupj. Sirpa Andelin, 044 2697786, sirpa.andelin@gmail.comsiht. Eeva Forsberg-Mikkonen, 040 7681470, eeva.forsberg@hotmail.com

Pohjois­Karjalan munuais­ ja maksayhdistyswww.muma.fi/pohjoiskarjalapj. Jaana Hyppönen, 050 430 3264, jaana.hyp@gmail.comsiht. Paavo Pärnänen, 040 5270 394, parnapaavo@gmail.com

Pohjois­Savon munuais­ ja maksayhdistyswww.psmuma.fipj. Sirpa Parviainen, 040 5104 354, sirpa.parviainen@suomi24.fiVpj, liikunta- ja kulttuurivastaava, Aila Sorvali, 050 572 8870, ailasorvali@gmail.com

Pohjois­Suomen Munuais­ ja maksayhdistyswww.pomsi.fiinfo@pohmus.fipj. Sirpa Lassila, 040 5028503, sirpa.lassila7@gmail.comsiht. Anne Hernekoski, 040 5710 371, anne.hernekoski@gmail.com

Päijät­Hämeen munuais­ ja maksayhdistyswww.facebook.com/phmuma pj. Mikko Saarela, 050 3577199, mikko.saarela@eduskunta.fi, siht. Sirpa Kosola, 044 719 5684, sirpa.kosola@phsotey.fi

Salon Seudun munuais­ ja maksayhdistyswww.muma.fi/salopj. Risto Tuike, 0440 501 151, ristotuike@outlook.comsiht. Sinikka Salomaa, 044 5587 588sinikka.salomaa2@gmail.com

Satakunnan munuais­ ja maksayhdistyswww.muma.fi/samusamulaiset@satmuma.fi pj. Helena Alsela, 044 9701 018, vpj. Juha Aho,044 5647 026, juha.m.aho@dnainternet.net

Uudenmaan munuais­ ja maksayhdistys UUMU / Njur­ och leverföreningen i Nylandwww.uumu.fi050 449 7744, sihteeri@uumu.fipj. Timo Nerkko, 050 570 7825, timo.nerkko@ehyt.fi

Vaasanseudun munuais­ ja maksayhdistysVasanejdens njur­ och leverföreningwww.vamusi.fipj. Kari Teppo, 050 5613 063, kari.teppo@pp1.inet.fiViceordförande Malin Åkerman, 050 5923 071, malin.akerman@multi.fi

Varsinais­Suomen munuais­ ja maksayhdistyshttps://varmu.yhdistysavain.fi/pj. Lars-Eric Andersson, 0400 804513, villinkari@gmail.comsiht. Kalevi Suihko, 050 5163020, kalevi.suihko@seutuposti.fi

Munuais- ja maksaliitto Njur- och leverförbundetPuheenjohtaja Mikko Saarela Otavantie 28 B 15, 01450 Vantaa 050 3577 199 mikko.saarela@eduskunta.fi I varapuheenjohtaja Juha Latva-Nikkola, Savikonkuja 2, 04440 Järjenpää 040 170 5451 juha.latva-nikkola@kolumbus.fiII varapuheenjohtaja Kirsi Rajasuo Ainolantie 29, 72400 Pielavesi 040 5726 700 k.rajasuo@luukku.com

Yhteystiedotwww.muma.fi www.munuainen.fi www.maksa.fiKeskustoimisto Ratamestarinkatu 7 A, 7. krs, 00520 HelsinkiAvoinna ma–pe klo 9.30–15.00 Asiakaspalvelupuhelin 050 3415 966 ma–pe klo 10–14.00 faksi 09 4541 0075Itä-Suomen aluetoimisto Microkatu 1, G-osa, 4. krs., 70210 Kuopio Postiosoite: PL 1188, 70211 KuopioKeski-Suomen aluetoimisto Matarankatu 6, 2. krs., huone 245, 40100 JyväskyläLänsi-Suomen aluetoimisto Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, 33100 TamperePohjois-Suomen aluetoimisto Kansankatu 53, 90100 Oulu

HenkilökuntaToiminnanjohtaja Sari Högström 050 5367 258, sari.hogstrom@muma.fiKuntoutuspäällikkö Iiris Ahlgren 050 3019 368, iiris.ahlgren@muma.fiKehittämispäällikkö Hanna Eloranta 050 3715 933, hanna.eloranta@muma.fiTalouspäällikkö Tuire Halonen 050 420 7755, tuire.halonen@muma.fiJärjestösuunnittelija Maarit Heinimäki 050 3626 470, maarit.heinimaki@muma.fi Länsi-Suomen aluetoimistoViestintäpäällikkö Petri Inomaa 040 5240 679, petri.inomaa@muma.fiMunuaistautirekisteri Suunnittelija Anu Karhu 040 8363 375, anu.karhu@muma.fiJäsen- ja taloussihteeri Kirsi Kauppinen, 050 4365 707, kirsi.kauppinen@muma.fiJärjestösuunnittelija Hanna Lehtonen 040 5240 674, hanna.lehtonen@muma.fiJärjestösuunnittelija Petri Leppänen 040 5129 295, petri.leppanen@muma.fi Keski-Suomen aluetoimistoHankekoordinaattori (LASSO) Timo Rautiainen, 050 342 7140 timo.rautiainen@muma.fiEdunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija Maria Ruuskanen 040 8363 480, maria.ruuskanen@muma.fi Itä-Suomen aluetoimistoJärjestösuunnittelija Tarja Teitto-Tuckett 040 5240 683, tarja.teitto-tuckett@muma.fiJärjestötiedottaja Raisa Tasanto 040 5240 682, raisa.tasanto@muma.fi Pohjois-Suomen aluetoimistoIt-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Päivi Sohlman, 050 3889 566, paivi.sohlman@muma.fi

ELINEHTO 2/19 | 39

Kerro läheisillesi, täytä elinluovutuskortti, lataa

sovellus, kirjoita Kantaan – tai tee kaikki yhdessä.

www.elinluovutuskortti.fi

Sairaus, jonka ainoa hoitomuoto on elinsiirto,voi koskettaa ketä tahansa.

Suomessa yli 550 ihmistä odottaa elinsiirtoa.Siirrettävistä elimis tä on jatkuva pula.

SANO KYLLÄ ELINLUOVUTUKSELLE

ELINLUOVUTUSKORTTI

Minä,

luovutan elimeni ja kudokseni elinsiirtoon kuolemani jälkeen.

Pvm allekirjoitus

Kerron tahdostani myös läheisilleni.

#elinluovutuskorttikyllaelinluovutukselle @elinluovutus