Dott.ssa Valentina Pasian

COMUNICAZIONE è…..

SCAMBIO DI INFORMAZIONE O MESSAGGI FRA DUE O PIÚ PERSONE.

……………….

CHE UTILIZZANO UNO CODICE CONDIVISO

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciò che contraddistingue la comunicazione vera e propria è la presenza di un concetto circolare,

quello di intenzione comunicativa che consiste

nell’intenzione di comunicare qualcosa.

L’essenza del discorso è che ciascuno di noi desidera che la

propria comunicazione sia riconosciuta come intenzionale

dall’interlocutore.

Noi esseri umani ci accorgiamo che un messaggio ci è stato

rivolto solo se tale messaggio produce un cambiamento nel mondo, in una direzione non naturale.

Quale senso ha per ognuno di voi?

Ciascuno è libero di interpretarlo seguendo la propria cultura

e storia.

Ogni lettore diventa un coautore del dipinto.

Il messaggio di Nokusai rivive ogni volta che lo rivediamo.

COSTRUZIONE COMUNE DI SIGNIFICATI

La grande onda presso la costa di Kanagawa, di Nokusai (1830)

La mente umana si espande fino a sfruttare in modo innovativo tutte le

disponibilità che l’ambiente esterno le concede e si appoggia

costantemente a strutture esterne costituendo un sistema esteso

cervello-corpo-mondo.

La scrittura è il più importante esempio di cognizione situata.

Il termine comunicazione aumentativa descrive il

modo con cui le persone comunicano quando non

possono parlare abbastanza chiaramente, da essere

capiti da quelli che li circondano.

Comunicazione alternativa si riferisce ai metodi di

comunicazione usati per sostituire completamente la

parola.

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CHE COSA E' LA CAA

Si intendono PCI, quadri sindromici, gravi tetraparesi spastiche, patologie nel primo anno di vita.

Terapia logopedica precoce!

Chi non parla non è senza pensiero.

Il pensiero del disabile non verbale non è un pensiero

linguisticamente organizzato.

Solitamente il pensiero è rappresentato da

un’immagine che racchiude tutto il significato.

ESEMPIO DI PENSIERO LINGUISTICO

IL BIMBO PRENDE LA MELA DALL’ALBERO

Soggetto Verbo Compl. Ogg. Specificazione

IL BIMBO PRENDE

LA MELA

DALL’ALBERO.

DA INTENDERE

COME CONCETTO.

Attività:

Giochi causa-effetto (far sentire il paziente un

comunicante attivo)

Uso di ancora e basta per arrivare all’uso del si/no

Gioco ancora/basta

Registrazione canzoni

Uso in classe

Associato al quaderno delle esperienze o dei ricordi

Giochi in piccolo gruppo: strega tocca colore, il lupo mangia frutta etc.

Adattamento giochi

altro

Proposta di scelta

Abituare il soggetto ad effettuare la scelta

fra due o più oggetti (giochi, cibo etc.)

A seconda dell’obiettivo riabilitativo

vengono associati simboli (PCS, Bliss etc)

Lettura libri modificati

Obiettivi: costruire il pensiero e fissare le conoscenze ed aumentare il vocabolario

VARIABILI:

Età di insorgenza della comunicopatia

Età di presa in carico logopedica

Livello cognitivo

Grado di alfabetizzazione

…

GRUPPO 1

Alcuni dei nostri pazienti sono motoriamente integri o comunque possibilitati alla produzione di messaggi ma non cerebralmente adeguati.

Cause: TCE, ictus con conseguente afasia, emoraggie cerebrali con danni cognitivi.

GRUPPO 2

Tipologie di nostri pazienti: Locked-in syndrome, SLA, tetraparesi con gravi disartrie, infarti midollari, etc

Molte sono le variabilità dei casi.

Possiamo suddividere il gruppo in 2 sottogruppi:

DEFICIT CODIFICATIVO

DEFICIT DECODIFICATIVO

UTILIZZO DI COMUNICATORE ALFABETICO O TAVOLA CARTACEA ALFABETICA

UTILIZZO DI PC CON SOFTWARE COMUNICATIVO IN GRADO DI UTILIZZARE PAROLE E FRASI PRECOSTRUITE ABBINATE O MENO DA SIMBOLI O ICONE

IN ALCUNI CASI L’UTILIZZO DI UN SISTEMA SIMBOLICO FACILITA L’ACCESSO LESSICALE E AIUTA LA RI-ORGANIZZAZIONE SEMANTICA

Click and type: tastiera virtuale www.lakefolks.com

Point and click: emulatore di mouse www.lakefolks.com

Sintesi vocale: readplease www.softonic.it www.readplease.com

Comunicazione simbolica (no italiano): saw5 www.ace-centre.org.uk

Comunicazione alfabetica e navigazione: gazetalk www.cogain.org/wiki/Gazetalk

Comunicazione alfabetica: dasher www.oatsoft.org

Software di educazione e riabilitazione: www.freeable.eu

COGNITIVE FLEXIBILITY

La CAA può e in alcuni casi DEVE essere utilizzata per ambo i canali comunicativi.

Per aumentare o sostituire la comprensione l’utilizzo della comunicazione simbolica appare efficace e nel contempo fornisce un supporto ed un modello nelle condizioni di afasia mista (dove comprensione e codifica sono deficitarie)

Trattandosi di deficit in comprensione occorre far luce sul canale più compromesso e quello più integro.

A volte la lettura (anche per mezzo di “metodo globale”) rimane integra, mentre a volte occorre utilizzare la comunicazione simbolica.

Ricordiamoci di non dimenticare di chiedere se sono presenti deficit di VISUS (emianopsie,

quadrantopsie, etc.) e se il paziente faceva uso di LENTI.

Computer con sistema a scansione

I sistemi a scansione sono quelli fino ad oggi più utilizzati per consentire agli utenti di scrivere sfruttando possibilità minime di movimento. Questi sistemi si basano sull’uso di un computer standard al quale si aggiunge:

un sensore di comando: è il dispositivo (pulsante, cellula fotoelettrica, etc.) che rileva il movimento ancora disponibile.

un programma di videoscrittura a scansione : è un programma che presenta sul monitor tutte le lettere dell’alfabeto e poi le scandisce ad una ad una usando una cornice luminosa. Quando l’utente attiva il sensore, la lettera inquadrata dalla cornice in quel momento viene trascritta in una particolare zona del monitor o su di un foglio di scrittura.

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Mouse ed emulatori - Sensori e adattatori

Per poter accedere e utilizzare i software sopra esplicitati è possibile utilizzare diversi sistemi di input che si adattano alle abilità motorie residue dell’individuo.

Mouse /Trackball Joystick Mouse a bocca Sensori e adattatori Computer con sistema di puntamento del capo

(head-tracker)

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Mouse ed emulatori - Sensori e adattatori

A questo proposito esistono molte soluzioni a basso

costo che possono dare risultati soddisfacenti.

Sono soluzioni semplici e che non richiedo una spesa

in termini di denaro alta ed evitano la lunga prassi

della prescrizione.

Nelle patologie degenerative questi ausili sono di

passaggio…

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Computer con puntamento oculare (Eye Gaze) Con il nome generico di Eye Gaze systems vengono identificati strumenti

capaci di rilevare, sul monitor del computer, il punto in cui l’utente sta

guardando. Se sul monitor è stata posta una speciale matrice che contiene

le lettere dell’alfabeto, fissandole ad una ad una, l’utente può “scrivere

con gli occhi”.

Esistono vari tipi di computer a puntamento oculare che si differenziano

tra di loro per accuratezza e precisione.

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EYE TRACKER

E’ un dispositivo a puntamento oculare che

permette il controllo del computer attraverso i

movimenti oculari captati da una o più telecamere

a raggi infrarossi.

L’eye-tracker è indicato in tutte le disabilità

dove non è possibile o risulta moltodispendioso di

energie l’utilizzo degli arti superiori e/o inferiori

ed il movimento del capo.

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EYE TRACKER

Attraverso l’eye-tracker:

- Comunicazione simbolica

- Comunicazione alfabetica

- Utilizzo di quasi tutte le applicazioni di un normale PC

- Lettura di eye-book (libri)

- Giochi e intrattenimento

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SISTEMI DI ALLARME

Un’esigenza frequente è quella di disporre di un sistema di segnalazione che permetta di chiamare i familiari, quando si trovano in una stanza diversa da quella in cui è la persona colpita dalla malattia. Anche in questo caso è possibile reperire sul mercato sistemi a basso costo.

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Può trattarsi di situazioni molto delicate, possiamo suddividere il gruppo in due sottogruppi:

Patologie degenerative

Patologie gravissime ed a

involuzione improvvisa

La presa in carico logopedica in questo caso è di tipo abilitativo e di “accompagnamento”.

La terapia logopedica è di forte impatto nella vita del paziente e si modifica con l’andamento della malattia.

Gli aspetti psicologici e dinamici vanno ben gestiti e supportati da un supervisore. Il lavoro di equipé è di fondamentale importanza sia per il paziente che per il logopedista.

Obiettivo terapeutico:

mantenimento di una comunicazione efficace in base alle intenzioni e alle esigenze

comunicative del paziente.

La terapia logopedica dovrebbe focalizzarsi

soprattutto sulla conservazione di una

comunicazione funzionale per l’individuo piuttosto

che sul tentativo di ridurre il deficit espressivo (Yorkston et al., 1995).

Preservare una comunicazione funzionale costituisce

un elemento fondamentale per offrire una buona qualità di vita e per favorire l’adattamento fisico e psicologico alla degenerazione della malattia non solo al paziente, ma anche ai suoi caregivers.

E’ scientificamente provato che un intervento

di CAA migliori significativamente la qualità di vita

di una persona affetta da Sclerosi Laterale

Amiotrofica.

Progressione standard dell’approccio logopedico PAZIENTE AD INSORGENZA BULBARE

Progressione standard dell'approccio logopedico PAZIENTE AD INSORGENZA SPINALE

Si intendono infarti midollari, locked-in syndrome etc., patologie che spesso si caratterizzano per un periodo in cui il paziente, al risveglio, necessita dell’accettazione della situazione ed il raggiungimento di un equilibrio clinico non è semplice e non favorisce l’approccio alla riabilitazione.

Trovare un canale comunicativo accessibile per esprimere SI / NO ed estenderlo a tutti i familiari e i clinici.

- Occhi

- movimenti delle dita

- altri movimenti residui (necessaria la collaborazione con i fisioterapisti)

Etran

Scansione

Puntatore capo / head tracker

Eye tracker

Uso voca monomessaggio

Attivazione allarme

Paziente di 58 anni, giunge in PS con dolore agli arti inferiori e difficoltà di movimenti. Successivamente in circa 6-8 ore viene effettuata una tracheotomia d’urgenza per arresto respiratorio e paralisi completa degli arti superiori, inferiori e dei muscoli del distretto capo-collo.

Diagnosi: sindrome di Guillane-Barré.

Viene traferito in neurorianimazione e dopo circa 20 giorni il paziente si presenta vigile e collaborante ma ancora in ventilazione assistita.

La situazione motoria è invariata. E’ presente qualche movimento della bocca, ma afinalistico.

-Paziente vigile e collaborante ma molto agitato e nervoso

-Risposta SI/NO presente ed effettuata con chiusura degli occhi

-Presentazione di un ETRAN ++

-Spiegazione ai familiari ed all’equipé medica ed infermieristica sull’uso dell’ ETRAN con discreti risultati.

-Proposta di prova con eye-tracker +++

-Counselling con familiari e assesment con equipé medica ed infermieristica

-3 giorni dopo il paziente riferisce miglioramento soggettivo (con quadro neurologico invariato).

-colorito roseo

-maggiore disponibilità del paziente alle manovre di aspirazione e assistenza

-utilizzo dell’eye tracker oltre che per la comunicazione anche per l’intrattenimento (tennis, forza 4, etc.)

-Inizio di trattamento della stimolazione all’oralità e prime prove di deglutizione

MEDICI ED INFERMIERI riferiscono una maggiore semplicità di comprensione dei bisogni clinico-assistenziali.

Paziente più collaborante ed in grado di rendere comprensibile agli operatori la sua reale sintomatologia agli arti superiori.

Effettuata prescrizione del dispositivo

Paziente trasferito in neuroriabilitazione presso altro presidio

Respira spontaneamente

Il paziente ha continuato terapia logopedica sia per la deglutizione che per la fonazione

EON: scarsa ripresa degli arti superiori e utilizzo del dispositivo eye-tracker per intrattenimento e scrittura di un libro oltre che per la navigazione in internet.

76% di insuccesso

Grazie per l’attenzione

“La carrozzina può servirmi solo in parte se non ho la possibilità di comunicare dove vorrei andare…”

G.R. (primo messaggio comunicativo dopo un lungo periodo di “silenzio”

“Ausilî tecnologici per la comunicazione e la vita quotidiana delle persone colpite da S.L.A.” Paola Sarti e Paolo Vaccari.

“La comunicazione aumentativa alternativa” Dott.ssa Vittoria Stucci. “National Commitee for the Communication Needs of Persons with Severe

Disabilities”, 1992; Tradotto a cura del Servizio di Comunicazione Aumentativa e Alternativa del Centro Benedetta d’Intino di Milano Membro Institutional di ISAAC-ITALY.

www.asha.org (traduzione italiana a cura della logopedista Simona Raimondo).

www.oatsoft.org www.cogain.org “Cogain camp 2007” Leichester (UK)“Eye tracking system for

communication in ALS: the Torino experience” Adriano Chiò, MD; Valentina Pasian, SpeechTh; Andrea Calvo, MD; Paolo Ghiglione, MD; and Alessandro Vignola,PsyD.

P.Mathy, “Amyotrophic Lateral Sclerosis. A challenge for speech-language pathology”

A.Accornero, V.Pasian, “La gestione foniatrico-logopedica della Sclerosi Laterale Amiotrofica

Bruno G. Bara “Il sogno della permanenza” Bollati Boringhieri O. Schindler A. Schindler “Fisiologia della comunicazione” L. Gava “La comunicazione Aumentativa Alternativa”

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