DIVERSIDAD FUNCIONAL: MOVILIDAD REDUCIDA.

ARANCHA SANTOS

MARIAM SAIDI

JULIA RIOJA

RADWAN FARAJI

ÁLVARO CASTRO

CRISTINA TORRES

CARMEN VICENTE

INTRODUCCIÓN.

Hemos realizado este trabajo sobre la diversidad funcional enfocándolo a personas con movilidad reducida. A continuación, hemos relacionado los conceptos aprendidos durante el curso con las entrevistas realizadas tanto a personas con movilidad reducida como a cuidadores y los recursos que hemos tratado en los diferentes bloques de la asignatura de sociología.

VULNERABILIDAD.

La vulnerabilidad de estas personas aumenta cuanta menor es su autonomía. Sin embargo, dicha autonomía no sólo depende de la gravedad de la “enfermedad” o de como vaya avanzando ésta sino que también se da lo conocido como entorno discapacitante. Se dice que el entorno es discapacitante porque en determinadas situaciones, como por ejemplo, a la hora de coger el transporte público no adaptado para personas con movilidad reducida, lo que les está impidiendo/discapacitando moverse es el entorno ya que no hay una rampa,etc; y esto crea más dependencia.

Esta vulnerabilidad también se puede reflejar en las limitaciones que tienen estas personas al acceder a un puesto de trabajo.

ESTIGMA.

Podemos encontrar este estigma en diferentes ámbitos como es el caso de la educación. En general, este estigma está extendido, pero se ve acentuado en ciertos países como es el caso de Camboya.

Relacionado con lo anterior, en cuanto a los puestos de trabajo, si no tienen un buen acceso a la educación tendrán menos posibilidades para acceder a un buen trabajo. (recurso educación: infad.eu/RevistaINFAD/2011/n1/volumen4/INFAD_010423_353-362.pdf )

El estigma hacia estas personas alcanza incluso el ámbito social. Según nuestro recurso en países como Camboya, Mozambique, Mexico…las personas con cualquier tipo de diversidad funcional no se consideran capacitados para el matrimonio. El estigma está tan acentuado en ciertos países hasta el punto de que las personas con diversidad funcional se estigmatizan a sí mismas.

Todo esto se ve reflejado en el siguiente recurso: http://www.amputee-coalition.org/spanish/inmotion/jul_aug_02/stigma.html

AYUDA.

Dado que estas personas se encuentran en un estado más vulnerable que el resto de la sociedad, es imprescindible la existencia de ayudas que se pueden dar de tres formas: social, económica y política.

- Ayuda social: cuando un Estado no sea capaz de cumplir con sus obligaciones, la sociedad se solidariza colaborando entre sí para facilitar materiales, etc. a estas personas. (por ejemplo: un familiar que está en silla de ruedas fallece y como ésta ya no tiene uso se dona)

- Ayuda económica: son casos individualizados dependiendo de la situación socioeconómica de cada persona. En el caso de los entrevistados estaban conforme con las ayudas que recibían de parte del Estado.

- Ayuda política: los Estados son los principales responsables de crear leyes que favorezcan o perjudiquen la calidad de vida de estas personas.

CUIDADOS.

Según las entrevistas que hemos realizado a cuidadores destacamos el factor emocional necesario para establecer un vínculo emocional con la persona cuidada para que reciba un mejor trato equivalente al que nos gustaría que recibiesen cualquiera de nuestros familiares o seres queridos. Es importante recordar que el cuidado es una cuestión de dos personas: del cuidador y del cuidado.

Sin embargo, para que estos cuidadores puedan llevar a cabo bien su trabajo, también deben ser cuidados (lo que se conoce como red de cuidados).

DESIGUALDAD.

Debido a la combinación de todos los factores anteriores surgen desigualdades de aspecto económico, laboral y social.

VIOLENCIA.

La violencia es un problema que sufren en mayor proporción las personas con diversidad funcional (en cuanto al resto de la sociedad). Dentro del porcentaje de personas con diversidad, se da más violencia hacia las mujeres que hacia los hombres.

En las relaciones sentimentales, si uno de ellos sufre una diversidad móvil, se puede dar el caso de que la pareja se sienta superior y puedan aparecer maltratos. (recurso: http://www.forovidaindependiente.org/las_mujeres_y_la_diversidad_funcional )

En algunos casos, estas personas sufren un ataque a su intimidad, ya que se realizan prácticas sin su consentimiento. Un ejemplo de este tipo de violencia: www.bizkaia.net/gizartekintza/Genero_Indarkeria/blt31/documentos/discapacidad.pdf

En relación con el tema de las ayudas políticas, cuando un Gobierno recorta en subvenciones, lo que implica un deterioro en la salud de estas personas, las está infravalorando y poniendo en entredicho su autonomía y capacidad.

RELACIONANDO LAS ENTREVISTAS: CONCLUSIONES.

En las entrevistas realizadas a los cuidadores, a pesar de las diferencias culturales de éstos, encontramos en común la importancia del apoyo moral y el trato como a un miembro de la familia. Sin embargo, también encontramos diferencias con respecto al uso de las subvenciones y ayudas del Estado. En el caso de la entrevista española (Álvaro), sí que encontramos subvenciones; pero en el caso de la entrevista de Radu no.

En la mayoría de los casos actualmente no existen problemas para que las personas con movilidad reducida se muevan por sus ciudades.

En cuanto a las entrevistas realizadas a personas con movilidad reducida, encontramos en común los problemas con el transporte, ya que por ejemplo no existen taxis adaptados para gente en silla de ruedas a todas horas o también, en otro caso, la persona vivía lejos de Madrid y tenía que ir allí a su asociación, etc. Como hemos mencionado anteriormente y también aparece en común, son los problemas con la accesibilidad (en un caso se habla de la universidad, los problemas para realizar la selectividad… y en otro nos cuentan que una persona con movilidad reducida tuvo que pagar la rampa del edificio donde vivía porque los vecinos lo veían innecesario).

También mencionan la importancia del apoyo de la gente cercana (los amigos, la familia…). Es muy importante para superar los obstáculos psicológicos que puedan surgir a lo largo de la vida de una persona con diversidad funcional, ya que si tienes dificultades para moverte, puedes no salir de fiesta (por ejemplo) y pensar que eres un marginado, etc. (los amigos/familia pueden ir a casa de dicha persona y montar la fiesta allí para que ésta no se sienta excluida)

ESTADÍSTICAS INTERESANTES. (las siguientes imágenes han sido sacadas del SAAD: Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia)

En esta reciente estadística se representa en una tabla el número de personas que hay en las diferentes comunidades autónomas de España que tienen distintos grados de dependencia.

Los grados de dependencia vienen explicados en el Capítulo III: La dependencia y su valoración; artículo 26 de la Ley 39/2006 14 de diciembre. Esta Ley dice que “(…Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal/Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal…)”

Como hemos visto durante el curso y en varios recursos, no siempre la persona que cuida de un diverso funcional con movilidad reducida es un profesional sanitario; sino que hay veces en las que son los familiares/amigos (no profesionales sanitarios en definitiva) los que llevan a cabo la tarea como cuidadores (a veces sin saberlo).

En esta tabla viene representado el número de personas con algún grado de dependencia alto, y el porcentaje, que se benefician de los distintos tipos de prestaciones que ofrece el Estado a estas personas.

ENTREVISTAS.

(Parte Radu)

Esta entrevista fue realizada a una familiar cercana (tía) que se encarga de cuidar a una persona con diversidad móvil (mi abuela), el contexto en el que se trata hay que tener en cuenta que se trata de personas que viven en países árabes, por lo tanto se van a observar diferencias respecto a la idea que tenemos en España tanto de cuidados como de familia.

Para empezar, relatar que la cuidada sufrió un ictus cerebral cuyas consecuencias fueron: parálisis del lado derecho de su cuerpo, una vez conociendo el tema a tratar comienza la charla/entrevista.

El deseo de volver a andar: ante la pregunta ¿cuál es la tarea que más te cuesta realizar?, se obtiene como respuesta un deseo de autonomía por parte de la persona con diversidad móvil, aquí la cuidadora incide en que esta es la tarea más costosa puesto que tiene que ayudarla a caminar pero manteniendo una posición en la que la protagonista no pierda su autonomía. Esta tarea no siempre resulta fácil, requiere estar pendientes de la persona en cuestión, pero gracias a objetos como andadores, la persona puede caminar, aunque más despacio, sin la ayuda de otra persona. “Es muy útil el recurso de acudir a la parte emocional, dándole ánimos, brindándole apoyo moral, recordarle toda la gente que la quiere y que quiere verla bien para que no se rinda ni se

dé por vencida”, esta es la respuesta a la pregunta ¿ tienes algún truco para que la tarea sea más fácil?, cuando el cuerpo falla, el corazón responde.

“Es parte de tu familia y ha dado todo por mi”. Aquí esta afirmación esta fuera de toda duda, pero ante la pregunta ¿Qué cambios sugieres para mejorar el cuidado a personas con movilidad reducida?, la respuesta fue precisamente esta,” no tenemos que realizar el trabajo solo porque sea nuestra obligación, sino que debemos establecer un vínculo emocional para que las tareas que realicemos, las hagamos con dedicación y pensando que puede ser nuestro padre, madre, hermano/a y que en esencia nos gustaría que los trataran de la mejor forma posible”, y por supuesto que no hay nada más bonito ni más amable que la familia.

Ante la pregunta: ¿Qué pensamientos o refuerzos te hacen seguir con lo que haces y no desistir? :“Siempre se pasan momentos complicados, hay roces como en todas las relaciones, pero cuando recuerdas porque haces lo que haces, lo que sientes por esa persona y lo que significa para ti, esos pensamientos son los que te hacen mirar hacia delante y afrontar todo con más fuerza”, además refuerza la relación más si cabe.

Aquí entramos en un tema diferente al vivido en España, cada país es diferente y en los países árabes por ejemplo, el tema de residencias no es muy importante, ya que existe una concepción de que los padres se esforzaron por criarte y por darte todo y cuando ya no los necesitas no puedes deshacerte de ellos, por lo tanto en los países árabes hay pocas residencias y la mayoría de cuidados a personas con movilidad reducida es obra de los familiares. Añadir además que los estados no proporcionan ninguna ayuda pública para el cuidado de estas personas y que solo es a través de asociaciones privadas, se pueden realizar actividades para el ocio y alguna ayuda para estas personas.

“No nos concienciamos de las cosas hasta que no nos afectan”. Literalmente así destaco la cuidadora la realidad que viven estas personas. Esta es una realidad y para que la sociedad pueda ayudar a mejorar el integramiento de estas personas es importante que no haya estigmas y que las consideren igual que a ellos, a partir de los sistemas educativos y con los niños con diversidad móvil establecer unas mejoras, relativas al tema de accesos a recintos públicos o referidos al tema de transporte. Lógicamente cuando necesiten ayuda, deberá prestársele porque la necesita y no pensar en si se le está faltando al respeto. La ayuda entre las personas es el mayor acto de bondad, y ¿Quién puede poner pegas a la bondad?.

¿Qué papel juega la enfermería en esta integración?

La enfermería es clave para que estas personas lleven una buena vida, ante patologías de diversidad móvil, los médicos por muchos fármacos que receten, no pueden devolver la movilidad a las personas, sin embargo la enfermería a través de sus cuidados puede llevar a cabo una labor en la que estas personas lleven una vida plena y feliz, con algunas modificaciones respecto a sus vidas anteriores, pero felices y con ganas de vivir.

A la pregunta ¿Existe algún problema al moverte con estas personas por tu ciudad (transporte, accesos públicos)?. La respuesta es No.” No existe problema para moverse por las ciudades ya que en los últimos tiempos se han implementado más comodidades

para las personas con movilidad reducida”. Además en épocas pasadas se compensaba esa falta de recursos con la buena voluntad y ayuda de las personas, pero afortunadamente hoy en día la situación está mejor.

La diferencia de tratar a estas personas respecto a otras como los pacientes con fractura de caderas reside en que las fracturas de caderas, normalmente se terminan curando y los cuidados son temporales por lo tanto un vez superada la fractura esos cuidados y técnicas no serán de más utilidad, sin embargo a las personas con movilidad reducida hay que cuidarlos y enseñarles de tal forma que se asuma que esas enseñanzas le resultaran útiles para el resto de su vida.

Ante la pregunta ¿Realmente ayudan los servicios sanitarios a los cuidadores (ayudas)?

“Los cuidados de los cuidadores son llevados a cabo por las familias de los personas”. En los países árabes la concepción de los enfermeros encargados de cuidar a una persona con movilidad reducida reside en que ellos eligen lo que quieren hacer y saben las consecuencias, por lo tanto añadir que los estados no les dan ayudas ni con subvenciones ni un trato sanitario aparte. Esta idea de cuidados es parecida a la vista en el bloque 2, estableciéndose como un “trabajo en equipo” en el que la familia ayuda al enfermero o cuidador ya que su bienestar implica el bienestar de su familiar.

¿Alguna vez se ha visto desquiciado el paciente con una mala actitud?

“El paciente se puede ver desquiciado porque en toda relación humana existen los roces, sin embargo no son problemas derivados de su cuidado, más bien del no cumplimiento a tiempo de algún deseo que tengan, como por ejemplo el querer salir a pasear y la persona cuidadora(mi tía) no pueda hacerlo porque tiene que preparar la comida para sus hijos, nace un enfado normal por otra parte ya que a veces las personas mayores con diversidad móvil son “como niños pequeños” y quieren todo lo que piden lo más rápido posible”.

Ante la pregunta: ¿qué se necesita para hacerse cargo de una persona con movilidad reducida? La respuesta fue: “establecer un vínculo emocional con esa persona, tratarla de la misma forma que tratarías a cualquier otra persona (es decir, no mirarla con lástima) y sobre todo mucha paciencia, tratando de comprender la situación por la que a veces pasa empatizando con ella”.

En los países árabes no hay casos predominantes respecto al cuidado en lo que se refiere a hombres y mujeres, más o menos tienen la misma proporción.

Ante la pregunta: ¿se sienten cómodas las personas a las que ayudas? La respuesta es: “Sí, a veces hay discrepancias pero el hecho de ser una relación madre e hija ayuda a que esas discrepancias se solucionen rápido y sobre todo por el hecho de que ella sabe que yo quiero hacer y hago lo mejor que lo puedo hacer por ella”.

Conclusión:

Vemos que existen diferencias respecto al cuidado y ayudas que se reciben entre países de europa occidental y países árabes, el fin es el mismo: el cuidado de personas con

diversidad móvil, con una diferencia , en los países árabes la falta de ayudas de los estados se suple con la cooperación de las familias y la buena voluntad de las personas, haciendo constancia de que no solo el dinero es importante para que las personas se sientan atendidas y cuidadas.

(Parte de Álvaro)

Se entrevista a la hija de una mujer mayor que desde que se le practicó una intervención en la cadera ha ido perdiendo gradualmente la movilidad.

¿Cuál es la tarea que más te cuesta realizar?

Ayudarla a vestirse ya que no colabora mucho y se lo tiene que hacer casi todo

¿Tienes algún truco para que el cuidado sea más sencillo?

Lo principal es recordarle que ella puede hacerlo y así pone más voluntad. También animarla para que llegue a hacer más. En cuanto a movimientos, a la hora de levantarla, en vez de hacerlo de la mano, cogerla por la axila e incorporarla. Esto resulta útil porque se le hace menos daño y evitas que se le hagan moratones por el sintrom.

¿Qué cambios sugieres que podrían mejorar el cuidado a personas con movilidad reducida?

Desconozco si existen pero en mi opinión crear o aumentar centros o asociaciones de estas personas para que se apoyen entre ellas y vean que no son los únicos con ese problema. Muchas veces sentir que no eres el único ayuda

¿Qué refuerzos o pensamientos te hacen seguir con lo que haces?

Al tratarse de mi madre siento que le debo todo lo que ella ha hecho por mí y cuidarla en estos momentos es para mí una forma de devolverle el favor. También espero que si alguna vez estoy yo en el lugar de mi madre se ocupen mis hijos con la actitud y la fuerza con la que lo hago yo.

¿Qué echas en falta respecto a la ayudas del Estado?

En realidad nada, ella ya cuenta con la ayuda de la teleasistencia y ahora estamos a la espera de que por su grado de minusvalía nos concedan más beneficios como la tarjeta de aparcamiento para minusválidos. Lo único que echamos en falta es un poco de rapidez ya que por ejemplo, el tema de la tarjeta de aparcamiento, la necesitamos cuanto antes para poder llevarla con más facilidad al médico.

¿Son realmente de ayuda las subvenciones del gobierno?

Realmente si, alguna vez hemos tenido uno que otro susto y gracias a la teleasistencia solo han sido sustos.

¿Qué piensas que puede hacer la sociedad para mejorar la integración de estas personas?

Como ya he dicho antes, si esta gente acudiera a grupos de apoyo presentarían una actitud más llevadera mayor fuerza de voluntad, así que se podría organizar de alguna forma un sistema para llevar a esta gente a los grupos de apoyo ya que desde mi punto de vista, el transporte es una de las cosas más complicadas.

¿Qué papel crees que juega la enfermería en esta integración?

Lo único que sabría decirte es que prácticamente siempre que vamos al centro de salud nos atienden enfermeras y junto con la familia son los que más nos apoyan y refuerzan la autoestima.

¿Existe algún problema para moverte con ella por Madrid?

Existen problemas con el transporte público porque mi madre no es una persona con mucho equilibrio y con los movimientos del autobús o el metro tiene un problema. Por eso siempre que tiene que acudir al médico tenemos que llevarla alguno de mis hermanos o yo en coche, por eso necesitamos cuanto antes la tarjeta de aparcamiento. Cuanto más lejos aparcamos, más posibilidades hay de que se caiga.

¿Alguna vez te has visto desquiciada por la mala actitud de tu madre?

Si, muchas veces. No se da cuenta pero hay que tener mucha paciencia y mucha mano izquierda .Por eso hay que tener cuidado con las cosas que le dices y controlarte, no puedes perder la paciencia.

¿Qué se necesita para hacerse cargo de estas personas?

Fundamentalmente ayuda personal y económica. Doy gracias porque no es el caso de mi madre pero hay casos en los que el material que hace falta para cuidar de esta gente es carísimo.

¿Se siente incómoda tu madre con alguno de tus cuidados?

En absoluto, al contrario, ella está encantada de que sus hijos la ayuden pero porque hay mucha confianza. Si mi lugar lo ocupara una persona que no conoce de nada entiendo que podría sentirse incomoda por ejemplo a la hora de vestirse o de ducharse.

(Parte de Arancha) Entrevista a discapacitado:

1-¿Qué cambios se han producido en tu vida?

Se han producido cambio a nivel del control del cuerpo como es el andar, el habla, la vista,.. Con lo que respecta de las rutinas de ir a trabajar responde que ahora trabaja en la asociación a la que va de lunes a viernes.

2-¿Estas conforme con el trato de los cuidadores? ¿Qué aspectos crees que se deberían cambiar para una mejor relación entre ambos?

Se siente conforme con el trato de los cuidadores.

3-¿Qué miedos tenías? ¿Qué miedos tienes ahora?

Afirma que no tenía miedos cuando le detectaron la enfermedad, solamente como estaba en un país en guerra le asustaba que le estallara una bomba.

Ahora los miedos que tiene es tener otra enfermedad a parte de la esclerosis y que su enfermedad sea hereditaria y la padezca su hija.

4-¿Qué crees que se podría cambiar en las ciudades/sociedad para facilitarte la vida?

Los cambios que propone en la sociedad es un mayor respeto para las personas con discapacidad ya que en donde vive le conocen y le hacen sitio para pasar pero cuando va a otros lugares no pasa lo mismo. También propone que las asociaciones o centros de día se establezcan en lugares cercanos a los usuarios y no donde le convenga a las instituciones.

5- ¿Qué opinas sobre los términos discapacitado, minusválido y el nuevo término diversidad funcional? ¿Cómo te denominas tú?

Los términos usados no le parecen mal pero el se autodenomina “averiado”.

6-¿Crees que las ayudad des estado son suficientes para satisfacer tus necesidades?

En su opinión las ayudas si que son suficientes pero debido al trabajo que ejerció ya que gana ahora bastante dinero que le permite pagar al neurólogo, logopeda, fisioterapeuta,…también afirma que el pertenecer a una compañía privada recibe un mejor trato que sus conocidos de la asociación que son de la seguridad social.

7-¿Cómo se podría mejorar tu calidad de vida?

Lo que cree que mejoraría su calidad de vida sería tener un cuidador o trabajador social que furera hombre y no mujer debido a las discusiones con su mujer y que le hicieran un centro de dia cera de donde vive poruq el desplazamiento lo tiene que pagar el y dice que este desplazamiento al ir con silla de ruedas “es un jaleo”.

TE HEMOS ENVIADO VÍA DROPBOX UNA ENTREVISTA HECHA POR CRISTINA A UNA AMIGA SUYA. EL ENLACE HA SIDO ENVIADO AL CORREO s97@ucm.es