The daily lives of adolescents with an autism spectrum disorder-

Autizmussal élő serdülők mindennapi élete

Módszer

Résztvevők

406 családból kerültek be a családi gondozással foglalkozó longitudinális vizsgálat (Seltzer és

mtsai, 2003) 3. és 4. fázisába ASD-vel (Autism Spectrum Disorder) élő serdülők és felnőttek.

A tanulmányunkban résztvevő autista serdülők 12 és 21 éves korúak voltak,a vizsgálat 3.

periódusában az édesanyjukkal laktak együtt. Majdnem mindegyik serdülő középiskolába járt,

kivéve 14-et, akik egyetemen voltak (n = 7), vagy otthagyták a középiskolát és nem vettek

részt felsőoktatásban (n = 7). Ezekben a családokban az autizmussal élő serdülőket

egészségügyi vagy oktatási szakember diagnosztizálta, és mindannyian megfeleltek az ASD

feltételeinek az ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised; Lord és mtsai., 1994).

szerint.

A tanulmány harmadik részében egy idő-felhasználási felmérést vezettünk. Ez alatt az idő

alatt a 393 családból, akik továbbra is részt vettek a tanulmányban, 145 családban élt autista

serdülő, akik otthon laktak. Közülük 103 serdülő édesanyja töltötte ki az időtöltési kérdőívet,

ami 71%-os válaszadási arányt jelent. A serdülők kicsivel kevesebb, mint a fele

Massachusetts-ben élt (n = 45), kicsivel több, mint a fele pedig Wisconsinban (n = 58). Az 1.

táblázat bemutatja a serdülők és édesanyjuk jellemzőit a 3. periódus alatt. A serdülők

átlagéletkora 18 év, továbbá háromnegyedük fiú, és több mint a fele értelmi fogyatékos volt a

szülői jelentés és a közvetlen vizsgálatok szerint. Legtöbbjük érthetően használta a nyelvet.

Az édesanyák átlag életkora 48 év. A legtöbb édesanya kaukázusi, házas és teljes-, vagy

részmunkaidőben dolgozott a házon kívül. Körülbelül a felüknek volt felsőfokú egyetemi

diplomája. A családok többségének a bevétele több mint 60,000 dollár volt.

Eljárásmód

Minden adatot az édesanyákkal készített interjúkból, vagy egyedül kitöltött kérdőívekből

kaptuk. A harmadik időszakban az édesanyák egy időnaplót töltöttek ki, arról, hogy az autista

gyermekük hogyan használta ki az idejét az utolsó hétköznapi és hétvégi napon. Az

édesanyák a tanulmány 3. és 4. periódusában is kérdőíveket töltöttek ki a serdülők viselkedési

problémáikkal kapcsolatban és interjút is készítettünk velük a serdülők kommunikációs és

szociális készségeikkel kapcsolatban.

Mérés

Naplók

A harmadik időszakban kettő ”tegnap” időnaplót küldtek az anyukáknak más kérdőívek

mellett, amiket ki kellett tölteniük a betervezett interjú előtt. Az édesanyákat megkérték a két

időnapló kitöltésére, hogy írják le gyermekük foglalkozásokban való részvételét az utolsó

hétköznapi napon és az utolsó vagy a következő hétvégi napon. Először is az édesanyákat

megkérték, hogy sorolják fel autista gyermekük elsődleges tevékenységeit félóránként,

kezdve éjféltől este 11:30-ig bezárólag. Tüntessék fel a tevékenység helyszínét (otthon,

munkában, iskolában, közterületen, barátnál vagy rokonnál, autóban/kisbusz,

tömegközlekedés, és egyéb),és azt is, hogy kivel volt ekkor a gyermek (egyedül,

édesanyjával, édesapjával, testvérrel, más rokonnal, baráttal, személyzettel, vagy mással). Az

édesanyák több személyt is megjegyezhettek, de csak egy helyszínt. Az időtöltési adatokat 18

hónap alatt gyűjtötték be 2002 májusától, úgy hogy néhány család nyáron vett rész a

kutatásban (n = 37; 35%), néhányan pedig a tanítási időszak során (n = 66; 64%).

A tevékenységeket az első szerző kódolta, Szalai 1972-es tevékenység kódolási sémájának

rendszeresített verziójának alapján. Ezután négy csoportba foglaltuk össze a tevékenységeket:

(1) alvás, (2) kötelező (nem szabadidős, elsősorban iskolával kapcsolatos), (3) tetszőleges

(szabadidős tevékenységek, mint szórakoztató és szociális tevékenységek, kivéve alvás,

önmagával való foglalkozás és a nem tetszőleges tevékenységek), (4) személyes foglalkozás

(öltözködés, evés, fürdés). Egy kutató asszisztens tíz időnaplót kódolt le egymástól

függetlenül, a megbízhatóság kedvéért, 84%-os tevékenységi kódegyezéssel.

Számottevő előzetes kutatás bizonyította az időnapló, mint kutatási módszer megbízhatóságát.

Robinson (1977) megvizsgálta az emlékezetből írt időnapló érvényességét, úgy hogy

megkérte a résztvevőket, hogy töltsenek ki az előző napra vonatkozó (ami feljegyzi, hogy mit

csináltak előző nap) és egy másnapra vonatkozó időnaplót (ami feljegyzi, hogy mire

számítanak a következő napon). 88%-os egyezés talált, ami erős megfelelést mutatott a

tegnapi napló és a holnap napló alapján készített becslés között. Továbbá korábbi

tanulmányok vizsgálták az időnapló érvényességét úgy, hogy időnapló részleteket

hasonlítottak össze jó megalapozott érvényességű mérésekkel, mint közvetlen megfigyelés

vagy élményleírásos módszer, amiben a résztvevőnek csipogót kellett magával hordania és le

kellett írnia, hogy mit csinál éppen, amikor csipog a készülék (Bruininks és mtsai., 1996).

Autista serdülők viselkedése és tüneteik

Az ADI-R-ből származó feljegyzéseket kommunikációs - és szociális készségvesztés

mérésére használtuk, ami gyakorlott kérdezők vettek fel a 3. és 4. időszakban. Az

elemzésekhez az ADI-R-ből három részt használtak: (1) gyenge verbális kommunikáció

(összesen 8 elem: kölcsönös társalgás, szociális kiejtés, hangsúlytalan kiejtés, késleltetett

logopédia, alkalmatlan kérdések és kijelentések, névmások megfordítása, neologizmusok,

szóbeli ismétlések). (2) gyenge nem szóbeli kommunikáció (összesen 4 elem: hagyományos

és eszközökkel kifejezett gesztusok, az érdeklődés kifejezése mutatással, fejrázás a nem

kifejezésére és bólogatás az igen kifejezésre) és (3) a társas kölcsönösség diszfunkciója. Az

egyest területeken elért pontszám komolyabb sérülést jelez. A képzett kikérdezők és a

szupervízióért felelős pszichológusok közötti megbízhatóság 88% volt.

Az SIB-R (Scales of Independent Behavior – Revised; Bruininks és mtsai.,1996) tesztet arra

használták, hogy a serdülők rosszul alkalmazkodó viselkedéseit megvizsgálják. A SIB-R

viselkedési problémák skálája három területből és nyolc viselkedési formából áll, beleértve az

antiszociális viselkedést (ellenséges viselkedés, nem együttműködő viselkedés), internalizáló

viselkedéseket (önbántó, szokatlan vagy ismétlődő szokások, visszahúzódó vagy

figyelmetlen), externalizáló viselkedéseket (másokat bántó, pusztító, bomlasztó viselkedés).

Az anyukákat a 3. és 4. periódusban megkérdezték, hogy az utóbbi 6 hónapban is volt-e a

gyermeknek valamilyen viselkedés problémája, és ha igen mennyire gyakori és milyen

komoly. Szabványosított algoritmusokat (Bruininks és mtsai., 1996) használtak arra, hogy a

viselkedésforma gyakoriságát és komolyságát általános pontszámokká alakítsák át, ahol a

magasabb pontszám komolyabb problémákat jelez. A tanulmányban lévő mintában az átlagos

SIB-R pontok a 3. és 4. időszakban 115,05 (99 = 150 között) és 112,27 (100-149 között)

voltak. A SIB-R megbízhatóságát és érvényességét a teszt készítői dokumentálták (Bruininks

és mtsai., 1996).

Demográfiai jellegzetességek

A longitudinális kutatás első részében az anyáktól gyűjtöttek információkat az ASD-vel élő

serdülők és édesanyjuk demográfiai jellegzetességeiről. A szerint csoportosították őket, hogy

van-e valamilyen szellemi visszamaradottságuk, ezt a WRIT (Wide Range Intelligence Test)

teszttel mérték, illetve a gyermek adaptív viselkedéséről az anyai beszámolókat vették

figyelembe (Vineland Screener). Ha a gyermek 70-es vagy annál alacsonyabb standard értéket

kapott bármelyik mérőeszközön, akkor a szellemi fejlődésben visszamaradottak csoportjába

került, ha 75 pont felett volt bármelyik teszten, akkor nem volt rá jellemző szellemi

visszamaradottság. A többi esetben (felhasználva előző pszichológiai teszteket és az adaptív

viselkedésre vonatkozó információkat) 3 pszichológus klinikai konzultációval kombinálva

állapította meg a szellemi fejlődés elmaradásának fennállását.

Az anya demográfiai adatai tartalmazták az életkort, a gyerekek számát a családban, a családi

állapotot, az etnikumot, a végzettség szintjét, a munkaviszonyt és a család éves jövedelmét.

Eredmények

Az autizmussal élő serdülők idő-felhasználásának mintázatai

Először is az államok szerint vizsgálták meg az összes különböző kimenetelt. Wisconsin és

Massachusetts államok résztvevői nem különböztek, ezért az ő adataikat egybevonták. Ezután

az idő kihasználásának különbözőségét vizsgálták meg a hétköznapok és hétvégék esetében.

Ahogyan azt a 2. táblázat is mutatja, az ASD-vel élő serdülők szignifikánsan (p<.001) több

időt töltenek alvással, személyes ápolással (personal care) és tetszés szerinti elfoglaltságokkal

(discretionary activities) hétvégén, mint hétköznapokon, és kevesebb időt szánnak a nem

tetszés szerinti elfoglaltságokra hétvégén, mint hétköznapokon.

Ahhoz, hogy meg tudják vizsgálni az összes mintázatot, kiszámolták az átlagidőt (órában),

amit az egyes aktivitási kategóriával töltenek hétköznap és hétvégén, úgy, hogy minden egyes

hétköznapi aktivitás óraszámát megszorozták 5-tel, és a hétvégi aktivitásokét 2-vel, ezután

elosztották a kettő összegét 7-tel. Így az egyes aktivitások átlagideje (amit a 2. táblázat mutat)

nem a hétköznapok és hétvégi óraszámok átlagai, hanem a hétköznapok nagyobb súllyal

számítanak, mint a hétvége. Ahogy a táblázat mutatja, az ASD-vel élő serdülők naponta

átlagosan 8.7 órát töltenek alvással, 8.3 órát a tetszés szerinti elfoglaltságaikkal, 4.3 órát a

nem tetszés szerinti elfoglaltságaikkal és 2. 7 órát szánnak személyes ápolásukra. Ébrenlétük

nagy részét (54%) a tetszés szerinti elfoglaltságok teszik ki, amit a nem tetszés szerinti

elfoglaltságok követ (28%), és a személyes fenntartás (maintenance) (18%).

Megvizsgálták a serdülők időkihasználását a szerint is, hogy általános vagy középiskolások,

vagy akik már nem járnak iskolába. Az első csoport több időt töltött alvással és kevesebbet a

személyes ápolással, mint a második csoport.

Mivel a serdülők ébrenlétük nagy részében a tetszőleges elfoglaltságaikat végzik,

megvizsgálták melyek ezek az elfoglaltságok és kikkel csinálják ezeket. A 3. táblázatban

szemléltetik, hogy milyen gyakorisággal és időeltöltéssel végzik azt a 10 tetszőleges

tevékenységet hétköznap és hétvégenként, ami az ASD-vel élő serdülőkre leginkább jellemző.

2 átlagértéket mutatnak be, az első azt az átlagos időmennyiséget mutatja meg, amit a

serdülők a tevékenységre fordítanak. Az utolsó oszlopban pedig azt az átlagot szemléltetik,

amely minden serdülőre igaz, azokat is beleértve, akik nincsenek benne abban az

elfoglaltságban. Azért csinálták így, hogy ezt a tanulmány olyan kutatásokkal is össze

lehessen hasonlítani, amelyek csak ezt a változót mérték.

A serdülők számát tekintve, akik ezekkel a tevékenységekkel foglalkoztak, a tévénézés volt a

leggyakoribb szabadidős tevékenység, az ASD-vel élő serdülők átlagosan szabadidejük 86

százalékát töltik tévénézéssel. Számítógépezés (beleértve az internetezést és a játékot) volt a

második leggyakoribb tevékenység, ezt a testmozgás követi (beleértve a sétálást is). A

beszélgetés aránylag nem volt gyakori, az autista serdülők mindössze 15 százaléka tölti idejét

ezzel. Tekintettel az időmennyiségre, amit az elfoglaltságokra fordítanak azok, akik minden

egyes tevékenységben részt vesznek, az autista serdülők átlagosan 2,3 órát töltöttek

tévénézéssel, 1,7 órát számítógépezéssel, és 1,2 órát testmozgással. A beszélgetéssel eltöltött

idő kevesebb, mint egy óra volt.

A tevékenységet nem választó serdülők nagy száma, és a változók nem normális eloszlása

miatt nem paraméteres elemzést is elvégeztek. McNemar tesztet (a Khi-négyzet teszttel

egyenértékű párosítási módszer) használták arra, hogy megvizsgálják, mely jellemző

szabadidős tevékenységek fordulnak elő nagyobb valószínűséggel hétvégén, mint hétköznap

(Sheskin, 2004). Hétvégén a serdülők nagyobb valószínűséggel néznek tévét (81% a 71%-kal

szemben; z=2,25, p = .023), számítógépezés (50% a 33%-kal szemben; z = 3.49, p < .001),

vásárlás (38% a 16%-kal szemben; z = 3.72, p < .001), olvasás (30% a 19%-kal szemben; z =

2.09, p = .039), hozzátartozók és a barátok meglátogatása (17% a 6%-kal szemben; z =

2.29, p = .019). Számottevő különbséget nem találtunk a hétköznapi és hétvégi testmozgás,

zenehallgatás, pihenés és a beszélgetés között.

Az autista serdülők szignifikánsan több időt töltenek a szabadidős tevékenységekkel a nyári

hónapokban. (június, július és augusztus), mint az iskola ideje alatt. (9.05 óra a 7.89 órával

szemben; F(1, 102) = 4.56, p = .035). A speciális szabadidős tevékenységgel eltöltött idő nem

tér el számottevően az iskola időszaka és a nyári hónapok között, a vásárlás kivételével. A

serdülők több időt töltenek vásárlással a nyáron, mint az iskola ideje alatt (F(1, 44) =

6.87, p = .012). A serdülők részvétele az egyes szabadidős tevékenységekben nem tért el

azokhoz képest, akik középiskolások vagy abbahagyták az iskolát.

Ahogy a 4. tábla is mutatja, az autista serdülők többsége a szabadidejét az édesanyjukkal vagy

egyedül töltötték. Ők a leggyakrabban a szabadidejüket inkább felnőttekkel, például a

szüleikkel és fizetett szakemberekkel töltötték, mint a társaikkal. Tekintettel arra az

időmennyiségre, amit különböző társaságban töltöttek, az autista serdülők a szabadidős

elfoglaltságuk nagy részét egyedül (M = 3.5 óra) és az édesanyjukkal (M=3.1 óra) töltötték. A

fizetett szakemberrel eltöltött átlagos idő viszonylag magas (körülbelül 3 óra naponta) az

édesapjukkal vagy a testvérükkel (2.0 órától 2.5 óráig naponta) és a társaikkal eltöltött időhöz

képest (2.1 óra naponta). Nem volt különbség az egyedül eltöltött idő és a társas elfoglaltság

ideje között az iskola és a nyári hónapok alatt. Viszont azt találtuk, hogy az autista serdülők,

akik középiskolások voltak, nagyobb valószínűséggel töltötték az idejüket az édesapjukkal,

mint azok, akik a tanulmányaikat már befejezték az iskolát (69.9% a 7.8%-kal szemben; x2 =

3.94, p = .047).

Kapcsolódás a kamaszok jellemvonásai és idő felhasználási mintázatai között

A Khí-négyzetet és T-teszteket használtuk, hogy megvizsgáljuk a kapcsolatot az idő

felhasználás mintázatainál a Time-3-ban, és a kamaszok, családok jellemvonásait az autizmus

tünetei között. A Time-3-ban szintén kiszámítottuk a Khí-négyzet és a T-tesztek

eredményességét. A változók nem normális eloszlása miatt és mivel sok volt az olyan kamasz,

akik nem vettek részt a tevékenységekben, ott dichotóm változókat használtunk melyek

jelezték, hogy a serdülők részt vettek e az adott foglalkozáson az adott napon (0=nem,1=igen)

kivéve az áttekinthető eredményeket (alvás, szabadon választott és kötelező jellegű

foglalkozás, és a személyes szükségletek kielégítése).

E négy tevékenység elemzésében a velük eltöltött időt használtuk, mivel majdnem mindegyik

kamasz részt vett ezekben.

A (dichotóm) változók a következők, a nemi (1=nő, 2=férfi), a szellemi képesség (0=ID

nélkül, 1=ID-vel), az anya legmagasabb iskolai végzettsége (1=alacsonyabb,mint a bachelor

diploma,2=bachelor vagy magasabb szintű diploma), az anya foglalkozása

(1=munkanélküli,2=alkalmazott), az anya családi állapota (1=házas,2=hajadon). A többi

változó folytonos volt (pl.: kor, család nagysága, autista tünetek és viselkedés).

Ellentétben a feltételezéseinkkel, összegezve az alvási időt, az önálló és nem önálló

tevékenység idejét és a személyes törődések idejét nem viszonyítható szignifikánsan a

vizsgált faktorokba, kivéve a kamaszok korához. Az idősebb kamaszok több időt töltenek a

személyes szükségletek kielégítésével, mint a fiatalabbak (r = .20, p = .04).

Tekintettel a bizonyos önálló feladatokra az életkor és nem összefüggésében nem figyelhető

meg jelentősebb mintázat.

A komorbid értelmi fogyatékosságban szenvedő tinédzserek kevésbé valószínű, hogy

használják a számítógépet, mint azok, akiknél nem volt azonosítható (45% versus 55%, x2 (1)

= 5.40, p = 0,020; d = 0,47). Kisebb a valószínűsége, hogy részt vennének interakciókban

/beszélgetésekben (31% versus 69%, x2 (1) = 4,84, p = 0,028; d = 0,44), és kisebb a

valószínűsége, hogy meglátogatnák barátaikat vagy rokonaikat (76% versus 24%, x2 (1) =

4.24, p = 0,040; d = 0,41).

Ráadásul, azok az ASD-s kamaszok, akiknek normálistól súlyosabban eltérő viselkedésük

volt, nagyobb eséllyel mentek vásárolgatni, mint a már kevésbé maladaptív viselkedéssel

rendelkezők (t (97) = -2,78, p = 0,007; d = -0,56). A kamaszok akik kevésbé súlyos verbális

kommunikációs zavartól szenvedtek, jobban szerettek televíziót nézni (t (97) = 2,04, p =

0,044; d = 0,41), számítógépet használni (t (87) = 2,29, p = 0,025; d = 0,49), és olvasni (t (87)

= 2,33, p = 0,022; d = 0,50),mint a súlyosabb verbális kommunikációs zavarban szenvedők.

Továbbá a súlyosabb nonverbális kommunikációval szenvedők nagyobb eséllyel töltöttek

tétlenül el időt, mint azok akik kevésbé súlyos zavarokkal küszködnek(t(97) = –2.07, p

= .041; d = –0.42).

A családok jellemzői, a családok mérete, az anya legmagasabb iskolai végzettsége és a családi

állapot jelentősen össze függ azzal, hogy a serdülő részt vett-e bizonyos tetszés

szerinti/szabadon választott tevékenységben. ADS-s kamaszok, akik tévénézéssel töltötték az

időt, inkább jönnek kisebb családból, szemben azokkal, akik se hétköznap, se hétvégén nem

néztek tv-t, inkább kisebb családokból származtak (2,7 versus 3,5 gyermek a családban, t

(101) = 2,33, p = 0,022; d = 0,46). Azok a serdülők, akiknek édesanyjuk diplomával

rendelkezik, sokkal valószínűbb, hogy megoldják a feladatokat, mint akiknek nincs a szülei

közt magasabb végzettségű (71% vs 29%, x2 (1) = 5,02, p = 0,040; d = 0,45). Azok a

kamaszok akiknek házasságban élt az anyjuk nagyobb valószínűséggel használták a

számítógépet, mint azok akiknek nem volt házas az anyjuk (92% versus 8%; x2(1) = 4.37, p =

.037; d = 0.42).

Figyelembe véve azt, hogy kikkel töltenek időt ezek a kamaszok, az ASD-s komorbid ID-vel

diagnosztizált tinédzserek nagyobb valószínűséggel töltik egyedül a szabadidejüket, mint

azok, akiknek nincs ID-jük. (intellektuális deficit)

A családi jellemzőket illetően azok a serdülők, akik tetszés szerinti időt töltöttek az apjukkal,

valószínűleg két szülős háztartásból voltak (96 százalék 4 százalék; X2(1) = 31.94, p < .001; d

= 1.34) és akik a magasabb háztartási jövedelmekkel rendelkező családokból jöttek (t(34) = –

3.46, p = .001; d = –1.17) azok nem töltöttek az apjukkal időt.

Továbbá azok a serdülők, akik több időt töltöttek testvéreikkel valószínűleg inkább jöttek

nagyobb családból, mint kisebből (3.0 2.4 gyerek a családban; t(101) = –2.49, p = .015; d = –

0.50). A kevésbé súlyos verbális kommunikációs zavartól szenvedő serdülők nagyobb

valószínűséggel több időt töltöttek egyedül, mint a súlyosabb verbális kommunikációs

zavartól szenvedők (t (87) = 2,22, p = 0,046; d = 0,48). Ráadásul azok az ADS-s serdülők,

akiknek kevésbé súlyos maladaptív viselkedési zavaruk volt, valószínűleg inkább töltötték

szabadidejüket társaikkal szemben azokkal, akiknél a maladaptív viselkedési zavar súlyosabb

volt (t(97) = 2.24, p =.028;d = 0.45).

Autizmustüneteken és viselkedéseken alapuló idő-használat-minták hosszanti hatásai

A harmadik kutatási kérdésben, amely a serdülők idő-felhasználási mintázatainak autista

tüneteikre-és viselkedésükre gyakorolt hosszú távú hatását vizsgálja, elvégeztük a legkisebb

négyzetek többszörös regressziós analízisét (külön-külön minden egyes diszkrecionális

tevékenység a 3. táblázatban), tekintettel a tünetek súlyosságára és a viselkedésre a Time3-

ban illetve egy esetleges szellemi akadályozottság jelenlétére.

Először megvizsgáltuk a kapcsolatokat a serdülők személyiség jegyei és tetszés szerint

választott cselekvéseik között a Time3 és Time4-en keresztül. Ezután elvégeztük a regressziós

analízist olyan változókra, ahol egyértelmű kapcsolat volt a Time3 tevékenység és a Time4

kimenet között. Ezek az egyértelmű kapcsolatok a Time3 (beszélgetés másokkal) és a Time4

(csökkent mértékű társas kapcsolatok), a Time3 (olvasás) és Time4 (csökkent mértékű társas

kapcsolatok és maladaptív viselkedési zavar), valamint a Time3 (vásárolgatás gyakorisága) és

Time 4 (maladaptív viselkedési zavar) között jelentkeztek.

Az olyan serdülők, akik beszélgetésbe kezdtek Time3 szakaszban, kevésbé voltak csökkent

mértékűek a társas kapcsolataik a Time4-ben (t(84) = 2.98, p= .004; d = 0.65). Azok a

kamaszok, akik olvasással töltötték idejüket a Time3-ban (t(84) = 2.28, p = .025; d = 0.50)

kevésbé voltak csökkent mértékűek a társas kapcsolataik (t(91) = 2.76, p = .007; d = 0.58), és

kevesebb maladaptiv magatartást tanúsítottak a Time4 szakaszban. Azok a kamaszok, akik

vásárolni mentek a Time3-ban, több maladaptiv magatartást tanusítottak a Time4 szakaszban

(t(91) = –2.40, p = .018; d = –0.50).

Az 5-ös táblázat bemutatja a többszörös regressziós analízist, melyet annak vizsgálatához

használtunk, hogy milyen hosszú távú hatása van a vásárolgatással, beszélgetéssel és

olvasással töltött időnek. Minden egyes regressziós analízisnél felügyeltük a Time3-ban az

autisztikus tüneteket-és viselkedéseket, illetve az ID esetleges jelenlétét.

Látható, hogy a Time3-ban történő beszélgetés és olvasás kevésbé csökkent társas

kapcsolatokat jelzett elő a Time4-re. Maladaptív viselkedési zavarra nem találtunk jelentősebb

eredményt.

(5. táblázat: T4 Autisztikus tünetek hosszú távú előrejelzése arra nézve, vajon a tinédzserek

részt vesznek-e szabadon választható programokban, vagy sem.)

Segít megérteni ezeket a kapcsolódásokat, ha megvizsgáljuk, hogy az ASD-s kamaszok

leggyakrabban kivel beszélgettek, vagy olvastak. Ahogy a 6-os táblázat mutatja,

leggyakrabban az édesanyjukkal, ezt követően apjukkal, a személyzettel, majd testvéreikkel

beszélgetnek, mindössze három kamasz volt, aki a társaival beszélgetett, ők viszont

viszonylag hosszú ideig. Ami az olvasást illeti, az ASD-s kamaszok leggyakrabban egyedül

olvastak, esetleg az anyjukkal, majd apjukkal, testvéreikkel, végül a hivatásos személyzettel.

(6. táblázat: Az a társaság, akikkel a serdülők beszélgettek és olvastak egy hétköznapon és

egy hétvégi napon keresztül.)

Ezután a kamaszok személyiségjegyeit és a meghatározott partnerekkel való kapcsolatait

vizsgáltuk meg. Megszerveztünk egy vizsgálatot, ahol a T3 társaság jelentősen kapcsolódott a

T4 eredményeivel, ugyanis a társaság között a T3 egyedül végezte a tevékenységet és a T4 is

társasági gyengülést mutatott.

A tevékenység önmagában nem jelentett társadalmi gyengülést.

Vita/beszélgetés

Ez a tanulmány első lépésben segít megérteni az ASD-s kamaszok napi életvitelét. A

felfedezések/megállapítások visszatükröznek néhány hasonlóságot és különbséget az

időfelhasználási minták között, az ASD-s kamaszok és a jellegzetesen fejlődő kamaszok

között. Hasonlóan a tipikusan fejlődő kamaszok és az ASD-s kamaszok az ébrenléti óráikat

tetszés szerinti tevékenységekkel töltik, ez különösen igaz volt a hétvégékre és a nyári

hónapokra.

A tévénézés volt a leggyakoribb tetszés szerinti tevékenység. A tévénézéssel eltöltött idő

mennyisége hasonló volt a tipikusan fejlődő kamaszok esetéhez, akik átlagosan napi 2,7 órát

töltenek televízió nézéssel (Robinson és Bianchi, 1997). Továbbá a tipikus kamaszokhoz

képest az ASD-s kamaszok az évek múlásával egyre több időt fordítanak az öngyógyításra.

Érdekes megjegyezni, hogy a tevékenységekben eltöltött idő skálája széles volt, amely azt

sugallja, hogy néhány ASD-s kamasz rendkívül sok időt töltött bizonyos tevékenységek

végzésével, sokan pedig nem végezték az adott tevékenységet. Ez a jelenség feltehetően

visszatükrözi a tünetek és a fejlődés erős különbözőségét e társadalmi rétegben.

Az ASD-s kamaszokra vonatkozó megállapításaink eltértek a tipikusan fejlődő kamaszokra

vonatkozóktól abban, hogy előbbiek relatíve több időt töltöttek magányos tevékenységekkel

és kevesebbet szociális tevékenységek végzésével. A tipikusan fejlődő kamaszok sok időt

fordítottak szocializációra, és ez idő legnagyobb részében a barátaikkal beszélgettek (Larson

és Seepersad, 2003; Raffaelli és Duckett, 1989). Az ASD-s kamaszok idejük legnagyobb

részét egyedül vagy felnőttekkel töltik, ide értve a szülőket és a fizetett szakembereket is.

Az ASD-s kamaszok funkcionális függését és kommunikációs gyengeségeit részben

magyarázhatja a fenti fejlődési minta. Érdekes módon azt találtuk, hogy az ASD mellett

szellemi fogyatékossággal is diagnosztizált kamaszok, akiknek valószínűleg a napi

tevékenységeik számottevő részében szükségük van segítségre, több időt töltenek egyedül és

több időt a szüleikkel és fizetett szakemberekkel, mint a kizárólag ASD-vel diagnosztizált

társaik. Az nem meglepő, hogy több időt töltenek fizetett szakemberekkel, ám a tény, hogy

több időt töltenek egyedül is, ellentétben áll a funkcionális függésükkel. Azt feltételezzük,

hogy ez az egyedül töltött idő helyettesíti a korosztálybeliekkel töltött időt. Valószínűleg az

egyedül töltött idejük kevésbé a saját választásuk, inkább a kényszerűség és a többiek

társasága hiányának eredménye. A skála másik végén azonban megfigyelhető, hogy

valószínűleg a kommunikációban kevésbé hátramaradott kamaszok is több időt töltenek

egyedül, habár az idő mennyisége nem volt eltérő. Ez a magányos időtöltés itt feltehetően a

választás alapján így töltött időt tükrözi. E személyek inkább televíziót néznek, számítógépet

használnak és olvasnak az egyedül töltött idejük alatt, és így feltételezhető, hogy

rendelkeznek azokkal a képességekkel, amelyek lehetővé teszik számukra a független

részvételt magányos tevékenységeikben.

Továbbá, a viselkedési problémák akadályozó szerepét bizonyítottnak tekinthetjük. Azok,

akik alkalmazkodási képességei kevésbé súlyosak, sokkal jellemzőbben töltenek időt

kortársaikkal. E megállapítás hasonló az előző, autista kamaszok és felnőttek körében végzett

kutatásunk eredményéhez: a kevesebb viselkedési problémával rendelkező autista kamaszok

és felnőttek sokkal jellemzőbben álltak kapcsolatban korosztálybeliekkel és vettek részt

szociális tevékenységekben (Orsmond et al., 2004). Érdekes módon a több rosszul

alkalmazkodási szokással rendelkező kamaszok jellemzőbben mentek vásárolni. Teszteltük,

hogy ez a vásárlással töltött idő az Idő 3-ban összefügg-e az Idő 4-ben tapasztalt későbbi

viselkedési problémákkal, de ez a regressziós modell nem volt szignifikáns. Nem tudtuk

tesztelni a fordított ok-okozati útvonalat – azaz azt, hogy a nagyobb számú viselkedési

probléma több vásárláshoz vezet. Feltételezzük azonban, hogy a viselkedési problémák

megléte tette szükségessé, hogy a családtagok magukkal vigyék a kamaszt a vásárlásukra,

részben azért, mert nem tudtak számára olyan alternatív tevékenységeket vagy tevékenységi

partnereket találni (pl. átmeneti gondozók), amely lefoglalhatta volna a fiukat vagy lányukat

arra az időre, amíg nekik e tevékenységet kellett elvégezniük.

Találtunk számos olyan családi alakzati változót, amelyek egyes diszkrecionális

tevékenységekkel és tevékenységi partnerekkel kapcsolhatók össze. Természetesen a

családtagok elérése fontos volt, hiszen a kisebb családból származó kamaszok kevesebb időt

töltöttek a testvéreikkel, és azok a kamaszok, akiknek a szüleik nem voltak házasok, kevesebb

időt töltöttek az édesapjukkal. Érdekes, hogy a magasabb jövedelmű családokból származó

kamaszok több időt töltöttek az apjukkal, amelyből az következtethető, hogy az apjuk sokkal

elérhetőbb volt számukra, mert vagy az idő alatt dolgozott, amíg a fia vagy lánya más

tevékenységekkel volt elfoglalva, vagy mert a család jövedelme lehetővé tette számára, hogy

olyan tevékenységekben vegyen részt, amelyekre több pénzt tudtak fordítani.

Nem meglepő módon megfigyeltük, hogy azon ASD-s kamaszoknál, akik beszélgettek

másokkal is, csökkent a szociális hátrány mértéke. A társalgáshoz szociális kapcsolat kell. A

társalgáshoz az ASD-s kamaszoknak készségeik széles körét fel kell használniuk, úgy mint

kezdeményezés, válaszadás, témák soráról beszélgetés, dicséretek adása és elfogadása, ötletek

megosztása. A szociális készségek fejlesztésének egyik módja a társalgással való gyakorlás

(Barry et al., 2003). Adataink alátámasztják e kijelentést.

Érdekes volt rájönni, hogy az olvasásban való elmerülés a későbbiekre a szociális hátrányok

csökkenését vetíti előre az ASD-s kamaszoknál. Ez a megállapítás alátámaszt egy előzetes

tanulmányt is, amely az ASD-s kamaszok olvasási képességeit vizsgálta (Jones et al., 2009).

A magasabb olvasási felfogást itt a szociális gyengeségek alacsonyabb mértékével kapcsolták

össze. Az egyik lehetséges magyarázat erre az lehet, hogy az olvasási feladatok olyan

készségeket igényelnek, mint a szavak felismerése vagy a szöveg jelentésének megértése

(Nation et al., 2006). Az olvasásban való elmerülés az ASD-s kamaszoknak lehetőséget

biztosíthat arra, hogy gyakorolják és erősítsék a készségeiket, mint pl.: az elbeszélésekben

fellelhető számos tanulság megértése és értékelése, a karakterek érzéseinek és szándékainak

kikövetkeztetése. Azután e készségeket használhatják szociális kontextusban is. Az is

lehetséges, hogy egy másik, még nem mért tényező felelős a szociális készségek és az olvasás

között megfigyelt kapcsolatért, valamint a szociális készségek és a társalgási hajlandóság

közötti kapcsolatért is. Habár születhetnének feltételezések arra vonatkozóan, hogy az ezen

tevékenységekben való részvétel hogyan eredményezhet szociális előnyöket, még nem

vizsgáltuk meg szisztematikusan a lehetséges zavaró változókat.

E tanulmány további korlátozó tényezője, hogy az adatokat az anyáktól, és nem közvetlenül

az ASD-s kamaszoktól gyűjtöttük be. Mivel az anyák nem töltötték az egész napjukat

kamaszkorú gyermekeikkel, nem tudnak elszámolni olyan pontosan a kamaszok idejével,

ahogyan arra a kamaszok maguk képesek lennének. Amennyiben az adatokat közvetlenül a

kamaszoktól és nem a szülőktől gyűjtöttük volna be, valószínűleg sokkal részletesebb

információval rendelkeznénk az idő eltöltéséről. Azonban nem minden ASD-s kamasz tudná

pontosan rendelkezésünkre bocsátani ezt a fajta információt. A közvetett megkérdezések

másik hátránya az, hogy a kamaszok tevékenységekkel kapcsolatos szubjektív érzései és

perspektívái nem vizsgálhatóak. Habár a tevékenységekről és a kamaszok mindennapjaiban

részt vevő emberektől kapott adatok általános képet adnak arról, milyen a kamaszok élete; de

anélkül, hogy ismernénk, az ASD-s kamaszok ténylegesen hogyan tapasztalják meg e

tevékenységeket, nem tudhatjuk, hogyan érzik magukat a mindennapjaikban. A jövőbeni

kutatások fordulhatnának közvetlenül az ASD-s egyénekhez információért, hogy

megvizsgálják az ő perspektívájukat a mindennapjaikról. Továbbá, a közvetlenül az ASD-s

kamaszoktól kapott információ lehetővé tenné számukra, hogy aktív részt vállaljanak a

kutatásban, valamint ösztönözné őket arra, hogy nagyobb beleszólásuk legyen a saját

életükbe, és hangot adhassanak a kétségeiknek, látásmódjuknak.

A fentieken túl, a megállapítások értelmezésekor tekintetbe kell vennünk a minta

jellegzetességeit. Az eredmények az Amerikai Egyesült Államok két államában élő ASD-s

kamaszok időfelhasználási mintáit mutatják. A legtöbb anya kaukázusi, a közepestől magasig

terjedő társadalmi-gazdasági státuszú, habár a jövedelmi skála széles volt. Továbbá, ezek a

családok önként jelentkeztek és tagjai voltak egy olyan hosszirányú tanulmánynak, amely

létrehozhatott olyan csoportokat, amelybe azon családok tömörültek, akiket érdekelt a

kutatásokban való részvétel. A fentiek alapján az eredmények általánosítását óvatosan

végezzük.

A jelen tanulmány az első olyan tanulmány, amely az ASD-s kamaszok időfelhasználási

mintáit naplók segítségével vizsgálja. E tanulmány azon túl, hogy leírja az ASD-s kamaszok

időfelhasználási mintáit, feltárja azokat a tényezőket is, amelyek a kamaszok

időfelhasználásához kapcsolódnak. Ez az első olyan hosszirányú tanulmány, amely a

tevékenységekben való részvétel fejlődésre vonatkozó hatásait vizsgálja. Továbbá a

tanulmány általános betekintést ad arról, hogy az ASD-s kamaszok hogyan élnek, amely

információ hasznos lehet az orvosok számára, azokból akár klinikai következtetések is

levonhatóak. Összehasonlítva a tipikusan fejlődő kamaszokkal, az ASD-s kamaszok sokkal

passzívabb és magányosabb életet élnek. Az ASD-s kamaszok sokkal gyakrabban vesznek

részt olyan tevékenységekben, amelyeket egyedül is végezhetnek, és amelyek nem igényelnek

közbeavatkozást. Az orvosokat e tény ösztönözheti arra, hogy az értelmes tevékenységek

szélesebb tárházát mutassák meg az ASD-s kamaszoknak, de arra is figyelniük kell, hogy

megértsék, mi számít értelmesnek és fontosnak a kamasz szemszögéből. Ezen felül még

további kutatás szükséges ahhoz, hogy a hosszirányú tanulmányok segítségével jobban

megértsük a tevékenységekben való részvétel fejlődésre gyakorolt hatásait társadalmi körben.

Köszönetnyilvánítás

E kutatást a National Institute on Aging (R01 AG08768, Marsha Mailick Seltzer részére) által

biztosított támogatás tette lehetővé. Köszönjük a kutatásban való részvételt az érintett

családoknak, valamint Ayelet Ben-Sasson munkáját is, aki az adatok elemzésében segített.

Tájékoztatás a közreműködőkről

Gael I. Orsmond, Boston University, Boston, Massachusetts.

Hsin-Yu Kuo, University of Alberta, Canada.