Aspectos emocionales del cáncer en niños y adoscentes

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<ul><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 1/48</p><p>DFFUNDACIONNATAL! DAFNE FLEXERDEAYUDA AL NIO ENFERMO DE CANCER</p><p>La Fundacin" Natal Dafne Flexer" agradece aCURE 2000 -LEUKEMIA SOCIETY OF AMERICA- el permiso otorgado para</p><p>editar y distribuir este valioso material en la Repblica Argentina</p><p>Nuestro reconocimiento a los autores de la versin original:</p><p>" Emotional Aspects on Childhood Leukemia "</p><p>Patricia Deasy Spinetta, M.A.,M.S.</p><p>John J. Spinetta,Ph.D.,</p><p>Faith H. Kung,M.D.,</p><p>Donald B. Schwartz,M.D.</p><p>Aspectos emocionales del cnceren nios y adolescentes</p><p>- Manual para padres-- ISBN N 987 -95792-6-7Queda hecho el depsito que marca la ley N11723</p><p>Impreso en Argentina</p><p>Distribuido Gratuitamente por la FNDFProhibida su reproduccin en forma parcial o total</p></li><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 2/48</p></li><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 3/48</p><p>CONTENIDOS:</p><p>Elpadre y la madre</p><p>Ud. Y sus hijos</p><p>El diagnostico inicialNuevas demandasDesacuerdos y concesionesConservacin de la energa</p><p>Los abuelos - Los parientes Normalidaden el hogarTirantez matrimonialProblemas previos a la enfermedad</p><p>Fuentes de apoyoObjetivos</p><p>El nio sanoEl nio enfermoActualizar el conocimiento</p><p>Internacin La sala de juegosExpresiones de enojo</p><p>Procedimientos teraputicos y de diagnstico</p><p>La muerte en la sala peditrica</p><p>Problemas del sobreviviente a largo plazoVolver a casa</p><p>Disciplina</p><p>Sobreproteccin</p><p>El colegio Comunicacin entre la casa, el hospital y el colegioEl nio, estudiante o paciente?</p><p>El maestro, Educador o Paramdico?Los maestros son humanosProblemas especficamente escolaresLos adolescentes estudiantes/PacientesJardn de infantes y pre- escolarLos hermanos y el colegio</p><p>Si la muerte llegaHablar del diagnsticoPreparar a un nio para la muerte</p><p>Preparacin fsicaMorir en casa</p><p>Ordenando la vida de la familia nuevamente</p><p>Informacin sobre la F.N.D.F</p></li><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 4/48</p><p>Prlogo</p><p>Cuando las necesidades bsicas de higiene, agua potable, vacunas y</p><p>alimentacin alcanzan en la sociedad un nivel aceptable, las</p><p>enfermedades peditricas crnicas, potencialmente mortales y a vecesinvalidantes se convierten en las ms comunes. Dentro de este contexto,</p><p>la causa de muerte ms frecuente por enfermedad en nios y</p><p>adolescentes entre 1 y 19 aos en Capital Federal, es el cncer, segn se</p><p>desprende del estudio del Dr. Sarrasqueta y colaboradores publicado por</p><p>la Sociedad Argentina de Pediatra.</p><p>El cncer en nios es, en realidad, un grupo de enfermedades cada</p><p>una de las cuales tiene su propio tratamiento y sus propias chances de</p><p>curacin. La leucemia aguda es la enfermedad oncolgica mas frecuente</p><p>en la infancia, le siguen los tumores del sistema nervioso central, los</p><p>linfomas, el neuroblastoma, el nefroblastoma, etc.</p><p>Debido a los avances teraputicos de los ltimos 20 aos la mayora</p><p>de los nios con cncer sobreviven por perodos prolongados y ms del</p><p>50% se curan. Se ha calculado que para el ao 2000, uno de cada miladultos jvenes ser un individuo curado de cncer infantil. Estas cifras</p><p>seran similares a la prevalencia de casos curados de polio antes del</p><p>descubrimiento de la vacuna.</p><p>Los procedimientos a los cuales se somete al paciente, los efectos del</p><p>tratamiento y la incertidumbre del futuro producen un estrs importante enel nio y los que lo rodean. An en aquellos curados, el impacto de la</p><p>enfermedad en la familia persiste. La carrera acadmica, el matrimonio y</p><p>las relaciones con otros pueden afectarse en forma significativa. Las</p><p>familias deben aceptar la transicin entre sentirse en control de sus vidas</p><p>y los sentimientos constantes de incertidumbre. La necesidad de</p><p>depender de un</p></li><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 5/48</p><p>sistema mdico que responda a las preguntas y ofrezca cura requiere un enorme</p><p>ajuste de toda la familia.</p><p>Ningn miembro queda fuera de este impacto enorme. Algunas familias se</p><p>volvern ms cohesivas, desarrollando un aumento de su fortaleza y una</p><p>redefinicin positiva de sus valores. Otras, frecuentemente aquellas con unavulnerabilidad preexistente, sufrirn diversos grados de desequilibro crnico, o</p><p>transitorio.</p><p>La habilidad del nio y su familia para contener el stress y manejar los</p><p>problemas a travs del curso del tratamiento dependen en gran medida de la</p><p>fortaleza y las habilidades para funcionar, normalmente previas al diagnstico de</p><p>la enfermedad.</p><p>Pero, an los miembros de la familia ms sana, vern amenazados cada</p><p>aspecto de la vida familiar, incluyendo las relaciones interpersonales, la</p><p>estabilidad econmica, las creencias religiosas, cuando se enfrenten al impacto de</p><p>una enfermedad potencialmente mortal. Otros factores que afectan la habilidad de</p><p>las familias para contener el stress son sus relaciones con el personal mdico y</p><p>auxiliar, y el grado de cobertura de sus necesidades no mdicas.</p><p>Como dijimos antes, aunque muchos nios logran remisiones prolongadas y</p><p>muchos se curan, los esfuerzos del tratamiento no siempre son exitosos. An hay</p><p>nios que mueren de cncer. Los ndices de sobrevida y las predicciones</p><p>esperanzadas de cura se agazapan en trminos de porcentajes. An para</p><p>aquellos cnceres que presentan el mejor ndice de sobrevida, nadie puede decir</p><p>con certeza si el nio sobrevivir o morir. Para cada nio, como persona nica, la</p><p>estadstica no sirve.</p><p>En definitiva, el cncer peditrico debe ser visto como una enfermedad</p><p>crnica con un pronstico incierto, el nio puede curarse o puede morir. Esta</p><p>amenaza de muerte y este temor producido por la incertidumbre son parte del vivir</p><p>con cncer .La interferencia potencial del desarrollo normal impuesto por el cncer</p><p>es variada pero invasiva y depende de las caractersticas especficas de la</p><p>enfermedad, del nio y de su familia.</p></li><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 6/48</p><p>El propsito de este libro es ayudar a los nios con cncer y sus familias a</p><p>sobrellevar las inseguridades y los miedos producidos por la enfermedad y su</p><p>tratamiento, posibilitndoles el conocimiento de los riesgos que el desarrollo</p><p>normal debe enfrentar durante cada etapa de la enfermedad, y del impacto de la</p><p>misma en este proceso.</p><p>Dra Blanca Diez Secretaria de la Junta Ejecutiva del Comit Nacional</p><p>de Oncologa de la Sociedad Argentina de Pediatra</p><p>INTRODUCCION</p><p>Este libro est destinado a los padres que tratan de llevar una vida normal a pesar</p><p>de estar en una situacin difcil. Es para padres de nios con enfermedades</p><p>malignas que buscan enfrentar la enfermedad en forma psicolgicamente</p><p>saludable.</p><p>El diagnstico que confirm que su hijo tiene una enfermedad que amenaza la</p><p>vida debe haber llegado como un golpe terrible. La enfermedad le ha tocado a</p><p>usted sin previo aviso, y sin razn comprensible. Sin embargo, su habilidad para</p><p>sobrellevarla es esencial, ya que su hijo puede tener aos de vida muy valiosa por</p><p>delante. EI nio enfermo contina desarrollndose y obteniendo logros, por lotanto tiene derecho a un medio ambiente emocional mente lo ms sano posible.</p><p>Igualmente importante es mantener una relacin sana con el resto de la familia.</p><p>Esto no siempre es fcil por el aditivo del estrs que causa la enfermedad. Los</p><p>hermanos y hermanas del nio enfermo tambin tienen sus necesidades. Estas, a</p><p>veces, son olvidadas por la presin que ejercen los problemas del nio enfermo, y</p><p>la perturbacin emocional de los</p></li><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 7/48</p><p>padres. Los padres que escuchan a sus otros hijos, que dan lugar a que sus otros</p><p>hijos expresen sus preocupaciones, establecen un cdigo de apertura y</p><p>honestidad que dura toda la vida.</p><p>Los padres de nios enfermos comparten muchos sentimientos y experiencias.</p><p>Hemos revisado, y compartiremos con ustedes los escritos y las investigaciones</p><p>de siclogos, siquiatras, asistentes sociales, mdicos y enfermeras, tanto en el</p><p>aspecto emocional de la enfermedad y sus efectos sobre la familia y el nio, como</p><p>en los aspectos sicolgicos de la enfermedad. Muchos padres compartieron</p><p>amablemente sus experiencias con nosotros.</p><p>Hoy, cuando se le diagnostica a un nio, cncer, su expectativa de vida se mide</p><p>en aos, (En muchos casos, ms del 50%, la expectativa de vida es igual a la de</p><p>sus pares), no en semanas o meses. Este tremendo avance se debe a:</p><p>1)diagnstico temprano hecho por el pediatra o mdico de la familia,2)el</p><p>descubrimiento de nuevos y ms efectivos agentes quimioteraputicos, 3) mejor</p><p>comprensin de cmo usar estas dogas en su potencial mximo y 4) el</p><p>tratamiento de los lugares "santuarios"(si se trata de una leucemia) antes de que</p><p>se conviertan en reas comprometidas por la enfermedad. Para los nios con</p><p>cncer que no responden completamente al tratamiento, se estn conduciendo</p><p>investigaciones sobre cmo identificara estos nios de "alto riesgo" para utilizar</p><p>con ellos un tratamiento ms agresivo y ms efectivo. Se han probado nuevas</p><p>combinaciones o dosis mayores de agentes quimioteraputicos en estos nios de</p><p>alto riesgo, que han logrado cierta mejora en la tasa de respuesta.</p><p>Hoy en da, el desafo para el onclogo peditrico incluye no slo tratar la</p><p>enfermedad o preparar al nio y a la familia para la muerte. Sino tambin</p><p>ensearles cmo vivir con un diagnstico de enfermedad maligna y prepararlos</p><p>para la posible curacin.</p></li><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 8/48</p><p>SEGUNDA PARTE: USTED Y SUS HIJOS</p><p>Como la mayora de los padres se preocupan sobre lo que su hijo sabe sobre su</p><p>enfermedad, discutiremos lo que sabe el nio sano sobre la muerte y lo que el</p><p>nio enfermo sabe sobre su enfermedad. Hablaremos sobre internacin, la vida</p><p>en el hogar y la comunicacin con los nios. Puede que ciertas cosas no se</p><p>apliquen a su caso. Tome lo que pueda, pinselo y comience a moverse</p><p>desdeall. Leer este libro no ser doloroso. Es doloroso pensar en un nio con</p><p>cncer. Algunos querrn salir corriendo. Pero los padres que pueden soportar el</p><p>dolor y ver las realidades de la enfermedad, pueden enfrentar los problemas</p><p>mucho mejor.</p><p>Por comodidad, este libro est dividido en 2 secciones.</p><p>PRIMERA PARTE: EL PADRE O LA MADRE</p><p>En esta seccin revisaremos algunas de las emociones experimentadas por los</p><p>padres cuyos nios estn enfermos. Los sentimientos de confusin, negacin,</p><p>miedo, enojo, culpa, pena, esperanza y fe en la vida, son comunes. Tambin</p><p>trataremos algunas de las nuevas demandas que pesan sobre usted, el padre o</p><p>madre. Identificaremos fuentes de apoyo y ayuda.</p><p>PRIMERA PARTE: EL PADRE Y LA MADRE</p><p>El DIAGNOSTICO INICIAL:</p><p>El shock del diagnstico produce un sinnmero de emociones. Es posible</p><p>que usted haya experimentado los sentimientos que tratamos aqu. Los</p><p>puede haber experimentado en distintos momentos y con distintaintensidad con respecto a otros padres, pero usted no est solo en la</p><p>experiencia.</p><p>Confusin. Despus de que su mdico le dio el diagnstico, y quizs</p><p>luego de una larga explicacin, usted slo escuch que su hijo tiene</p><p>cncer. La confirmacin de la enfermedad bloque todo lo dems. Los</p><p>mdicos</p></li><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 9/48</p><p>Negacin. Luego de una explicacin completa, usted quiere creer que fue un</p><p>error. "Esto no le puede suceder a mi hijo". "El doctor debe estar equivocado". "No</p><p>lo puedo creer". Algunos padres tienen una negacin tan grande que llevan al</p><p>nio de hospital en hospital con la esperanza de que algn doctor contradiga el</p><p>diagnstico. Esta conducta puede tener efectos negativos en la adaptacin inicial</p><p>de los padres y el nio.</p><p>Es difcil aceptar que la vida del nio puede verse limitada. Durante los primeros</p><p>das puede que usted contine hablando como si nada estuviera mal y siga</p><p>planeando el futuro de su hijo. Eso est bien por un perodo corto, sin embargo, la</p><p>negacin por mucho tiempo es perjudicial para la felicidad futura del nio y de</p><p>toda la familia. La negacin continua asla al nio y lo deja solo, cuando ms los</p><p>necesita.</p><p>comprenden esta confusin inicial y estn dispuestos a repetir la explicacin</p><p>cuantas veces sea necesario.</p><p>Miedo. Usted experimentar muchos miedos: acerca de la salud de sus otros hijos,</p><p>de cmo manejar los gastos, qu pensarn y dirn los familiares y amigos, sobre su</p><p>habilidad para adaptarse a la situacin. Hable sobre estos miedos, exprselos. El</p><p>equipo de salud puede ayudarlo a resolver algunos problemas derivados de la</p><p>enfermedad y su tratamiento. Conozca a cada persona del equipo y sepa en qu</p><p>puede ayudar cada uno.</p><p>Si sus amigos y familiares lo ayudan considrese afortunado, porque ellos pueden</p><p>ser fuente de fuerza y comprensin. Desafortunadamente, muchos familiares no</p><p>ayudan. Puede que nieguen la enfermedad, cuenten innumerables historias de</p><p>remisiones espontneas, ofrezcan remedios caseros o frunzan el ceo si usted</p><p>pasa unas horas a solas con su pareja. Si sus parientes actan de este modo, trate</p><p>de no decepcionarse. Recuerde, es "su" hijo y "su" familia. Usted y su mdico harn</p><p>lo mejor.</p><p>Los profesionales que trabajan con familias de nios enfermos observan que los</p><p>padres pueden desarrollar la habilidad de adaptacin. Los padres que se</p></li><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 10/48</p><p>sintieron shockeados y lastimados por el diagnstico descubren fuerzas que</p><p>nunca soaron poseer.</p><p>Enojo. No se sorprenda si siente enojo o si est muy enojado. Puede que usted,</p><p>como otros padres, se sienta enojado por haber sido elegido por Dios o el destino,</p><p>enojado con el doctor o con toda la profesin mdica por no encontrar una cura</p><p>inmediata para su hijo. Ocasionalmente, hasta puede encontrar que se enoja con</p><p>su hijo por haberse enfermado. Las manifestaciones abiertas de este enojo no</p><p>suelen ocurrir, porque quin se animara a enojarse con el nio enfermo? Por lo</p><p>tanto, estas emociones a menudo son dirigidas a otro miembro de la familia. La</p><p>pareja o los nios sanos suelen ser chivos expiatorios de los sentimientos no</p><p>resueltos.</p><p>Es lgico sentir ese enojo, aunque sea irracional. An perder la paciencia a veces.</p><p>Pero es mejor si encuentra un escape inofensivo para este enojo al principio de la</p><p>enfermedad. Evite descargar su enojo con su pareja o sus hijos sanos pues ellos</p><p>tienen sentimientos, y tambin sufren. Elapoyo mutuo entre los familiares es deprimordial importancia.</p><p>Culpa. Elenojo puede estar seguido por culpa. Usted piensa que ha hecho algo</p><p>totalmente equivocado y que ahora est pagando por eso. Usted piensa en su</p><p>pasado y busca sus errores.</p><p>Puede que esto suceda, pero debe aceptar que lo que caus el cncer de su hijo,</p><p>es un misterio. La culpa puede causar problemas muy serios.</p><p>Una madre tom el cncer de su hijo como un castigo de Dios por haberse</p><p>casado con un divorciado. Se apart de su marido. No quiso dormir ms con l.</p><p>Su marido sinti que poda perder a su hijo, ya su mujer.Este sentimiento de culpa cre un problema de pareja, cuando la unin del</p><p>matrimonio pudo haber sido una gran fuente de consuelo y fuerza.</p><p>Pena. Usted puede sentir un agudo sentimiento de prdida en el momento del</p><p>diagnstico. Este dolor puede profundizarse cuanto ms se viva con la</p></li><li><p>8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes</p><p> 11/48</p><p>verdad del diagnstico. Es raro el padre que no sienta, en algn momento durante</p><p>el curso de la enfermedad, un conflicto e...</p></li></ul>