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8/3/2019 Aspectos emocionales del cncer en nios y adoscentes

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DFFUNDACIONNATAL! DAFNE FLEXERDEAYUDA AL NIO ENFERMO DE CANCER

La Fundacin" Natal Dafne Flexer" agradece aCURE 2000 -LEUKEMIA SOCIETY OF AMERICA- el permiso otorgado para

editar y distribuir este valioso material en la Repblica Argentina

Nuestro reconocimiento a los autores de la versin original:

" Emotional Aspects on Childhood Leukemia "

Patricia Deasy Spinetta, M.A.,M.S.

John J. Spinetta,Ph.D.,

Faith H. Kung,M.D.,

Donald B. Schwartz,M.D.

Aspectos emocionales del cnceren nios y adolescentes

- Manual para padres-- ISBN N 987 -95792-6-7Queda hecho el depsito que marca la ley N11723

Impreso en Argentina

Distribuido Gratuitamente por la FNDFProhibida su reproduccin en forma parcial o total


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CONTENIDOS:

Elpadre y la madre

Ud. Y sus hijos

El diagnostico inicialNuevas demandasDesacuerdos y concesionesConservacin de la energa

Los abuelos - Los parientes Normalidaden el hogarTirantez matrimonialProblemas previos a la enfermedad

Fuentes de apoyoObjetivos

El nio sanoEl nio enfermoActualizar el conocimiento

Internacin La sala de juegosExpresiones de enojo

Procedimientos teraputicos y de diagnstico

La muerte en la sala peditrica

Problemas del sobreviviente a largo plazoVolver a casa

Disciplina

Sobreproteccin

El colegio Comunicacin entre la casa, el hospital y el colegioEl nio, estudiante o paciente?

El maestro, Educador o Paramdico?Los maestros son humanosProblemas especficamente escolaresLos adolescentes estudiantes/PacientesJardn de infantes y pre- escolarLos hermanos y el colegio

Si la muerte llegaHablar del diagnsticoPreparar a un nio para la muerte

Preparacin fsicaMorir en casa

Ordenando la vida de la familia nuevamente

Informacin sobre la F.N.D.F


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Prlogo

Cuando las necesidades bsicas de higiene, agua potable, vacunas y

alimentacin alcanzan en la sociedad un nivel aceptable, las

enfermedades peditricas crnicas, potencialmente mortales y a vecesinvalidantes se convierten en las ms comunes. Dentro de este contexto,

la causa de muerte ms frecuente por enfermedad en nios y

adolescentes entre 1 y 19 aos en Capital Federal, es el cncer, segn se

desprende del estudio del Dr. Sarrasqueta y colaboradores publicado por

la Sociedad Argentina de Pediatra.

El cncer en nios es, en realidad, un grupo de enfermedades cada

una de las cuales tiene su propio tratamiento y sus propias chances de

curacin. La leucemia aguda es la enfermedad oncolgica mas frecuente

en la infancia, le siguen los tumores del sistema nervioso central, los

linfomas, el neuroblastoma, el nefroblastoma, etc.

Debido a los avances teraputicos de los ltimos 20 aos la mayora

de los nios con cncer sobreviven por perodos prolongados y ms del

50% se curan. Se ha calculado que para el ao 2000, uno de cada miladultos jvenes ser un individuo curado de cncer infantil. Estas cifras

seran similares a la prevalencia de casos curados de polio antes del

descubrimiento de la vacuna.

Los procedimientos a los cuales se somete al paciente, los efectos del

tratamiento y la incertidumbre del futuro producen un estrs importante enel nio y los que lo rodean. An en aquellos curados, el impacto de la

enfermedad en la familia persiste. La carrera acadmica, el matrimonio y

las relaciones con otros pueden afectarse en forma significativa. Las

familias deben aceptar la transicin entre sentirse en control de sus vidas

y los sentimientos constantes de incertidumbre. La necesidad de

depender de un


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sistema mdico que responda a las preguntas y ofrezca cura requiere un enorme

ajuste de toda la familia.

Ningn miembro queda fuera de este impacto enorme. Algunas familias se

volvern ms cohesivas, desarrollando un aumento de su fortaleza y una

redefinicin positiva de sus valores. Otras, frecuentemente aquellas con unavulnerabilidad preexistente, sufrirn diversos grados de desequilibro crnico, o

transitorio.

La habilidad del nio y su familia para contener el stress y manejar los

problemas a travs del curso del tratamiento dependen en gran medida de la

fortaleza y las habilidades para funcionar, normalmente previas al diagnstico de

la enfermedad.

Pero, an los miembros de la familia ms sana, vern amenazados cada

aspecto de la vida familiar, incluyendo las relaciones interpersonales, la

estabilidad econmica, las creencias religiosas, cuando se enfrenten al impacto de

una enfermedad potencialmente mortal. Otros factores que afectan la habilidad de

las familias para contener el stress son sus relaciones con el personal mdico y

auxiliar, y el grado de cobertura de sus necesidades no mdicas.

Como dijimos antes, aunque muchos nios logran remisiones prolongadas y

muchos se curan, los esfuerzos del tratamiento no siempre son exitosos. An hay

nios que mueren de cncer. Los ndices de sobrevida y las predicciones

esperanzadas de cura se agazapan en trminos de porcentajes. An para

aquellos cnceres que presentan el mejor ndice de sobrevida, nadie puede decir

con certeza si el nio sobrevivir o morir. Para cada nio, como persona nica, la

estadstica no sirve.

En definitiva, el cncer peditrico debe ser visto como una enfermedad

crnica con un pronstico incierto, el nio puede curarse o puede morir. Esta

amenaza de muerte y este temor producido por la incertidumbre son parte del vivir

con cncer .La interferencia potencial del desarrollo normal impuesto por el cncer

es variada pero invasiva y depende de las caractersticas especficas de la

enfermedad, del nio y de su familia.


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El propsito de este libro es ayudar a los nios con cncer y sus familias a

sobrellevar las inseguridades y los miedos producidos por la enfermedad y su

tratamiento, posibilitndoles el conocimiento de los riesgos que el desarrollo

normal debe enfrentar durante cada etapa de la enfermedad, y del impacto de la

misma en este proceso.

Dra Blanca Diez Secretaria de la Junta Ejecutiva del Comit Nacional

de Oncologa de la Sociedad Argentina de Pediatra

INTRODUCCION

Este libro est destinado a los padres que tratan de llevar una vida normal a pesar

de estar en una situacin difcil. Es para padres de nios con enfermedades

malignas que buscan enfrentar la enfermedad en forma psicolgicamente

saludable.

El diagnstico que confirm que su hijo tiene una enfermedad que amenaza la

vida debe haber llegado como un golpe terrible. La enfermedad le ha tocado a

usted sin previo aviso, y sin razn comprensible. Sin embargo, su habilidad para

sobrellevarla es esencial, ya que su hijo puede tener aos de vida muy valiosa por

delante. EI nio enfermo contina desarrollndose y obteniendo logros, por lotanto tiene derecho a un medio ambiente emocional mente lo ms sano posible.

Igualmente importante es mantener una relacin sana con el resto de la familia.

Esto no siempre es fcil por el aditivo del estrs que causa la enfermedad. Los

hermanos y hermanas del nio enfermo tambin tienen sus necesidades. Estas, a

veces, son olvidadas por la presin que ejercen los problemas del nio enfermo, y

la perturbacin emocional de los


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padres. Los padres que escuchan a sus otros hijos, que dan lugar a que sus otros

hijos expresen sus preocupaciones, establecen un cdigo de apertura y

honestidad que dura toda la vida.

Los padres de nios enfermos comparten muchos sentimientos y experiencias.

Hemos revisado, y compartiremos con ustedes los escritos y las investigaciones

de siclogos, siquiatras, asistentes sociales, mdicos y enfermeras, tanto en el

aspecto emocional de la enfermedad y sus efectos sobre la familia y el nio, como

en los aspectos sicolgicos de la enfermedad. Muchos padres compartieron

amablemente sus experiencias con nosotros.

Hoy, cuando se le diagnostica a un nio, cncer, su expectativa de vida se mide

en aos, (En muchos casos, ms del 50%, la expectativa de vida es igual a la de

sus pares), no en semanas o meses. Este tremendo avance se debe a:

1)diagnstico temprano hecho por el pediatra o mdico de la familia,2)el

descubrimiento de nuevos y ms efectivos agentes quimioteraputicos, 3) mejor

comprensin de cmo usar estas dogas en su potencial mximo y 4) el

tratamiento de los lugares "santuarios"(si se trata de una leucemia) antes de que

se conviertan en reas comprometidas por la enfermedad. Para los nios con

cncer que no responden completamente al tratamiento, se estn conduciendo

investigaciones sobre cmo identificara estos nios de "alto riesgo" para utilizar

con ellos un tratamiento ms agresivo y ms efectivo. Se han probado nuevas

combinaciones o dosis mayores de agentes quimioteraputicos en estos nios de

alto riesgo, que han logrado cierta mejora en la tasa de respuesta.

Hoy en da, el desafo para el onclogo peditrico incluye no slo tratar la

enfermedad o preparar al nio y a la familia para la muerte. Sino tambin

ensearles cmo vivir con un diagnstico de enfermedad maligna y prepararlos

para la posible curacin.


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SEGUNDA PARTE: USTED Y SUS HIJOS

Como la mayora de los padres se preocupan sobre lo que su hijo sabe sobre su

enfermedad, discutiremos lo que sabe el nio sano sobre la muerte y lo que el

nio enfermo sabe sobre su enfermedad. Hablaremos sobre internacin, la vida

en el hogar y la comunicacin con los nios. Puede que ciertas cosas no se

apliquen a su caso. Tome lo que pueda, pinselo y comience a moverse

desdeall. Leer este libro no ser doloroso. Es doloroso pensar en un nio con

cncer. Algunos querrn salir corriendo. Pero los padres que pueden soportar el

dolor y ver las realidades de la enfermedad, pueden enfrentar los problemas

mucho mejor.

Por comodidad, este libro est dividido en 2 secciones.

PRIMERA PARTE: EL PADRE O LA MADRE

En esta seccin revisaremos algunas de las emociones experimentadas por los

padres cuyos nios estn enfermos. Los sentimientos de confusin, negacin,

miedo, enojo, culpa, pena, esperanza y fe en la vida, son comunes. Tambin

trataremos algunas de las nuevas demandas que pesan sobre usted, el padre o

madre. Identificaremos fuentes de apoyo y ayuda.

PRIMERA PARTE: EL PADRE Y LA MADRE

El DIAGNOSTICO INICIAL:

El shock del diagnstico produce un sinnmero de emociones. Es posible

que usted haya experimentado los sentimientos que tratamos aqu. Los

puede haber experimentado en distintos momentos y con distintaintensidad con respecto a otros padres, pero usted no est solo en la

experiencia.

Confusin. Despus de que su mdico le dio el diagnstico, y quizs

luego de una larga explicacin, usted slo escuch que su hijo tiene

cncer. La confirmacin de la enfermedad bloque todo lo dems. Los

mdicos


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Negacin. Luego de una explicacin completa, usted quiere creer que fue un

error. "Esto no le puede suceder a mi hijo". "El doctor debe estar equivocado". "No

lo puedo creer". Algunos padres tienen una negacin tan grande que llevan al

nio de hospital en hospital con la esperanza de que algn doctor contradiga el

diagnstico. Esta conducta puede tener efectos negativos en la adaptacin inicial

de los padres y el nio.

Es difcil aceptar que la vida del nio puede verse limitada. Durante los primeros

das puede que usted contine hablando como si nada estuviera mal y siga

planeando el futuro de su hijo. Eso est bien por un perodo corto, sin embargo, la

negacin por mucho tiempo es perjudicial para la felicidad futura del nio y de

toda la familia. La negacin continua asla al nio y lo deja solo, cuando ms los

necesita.

comprenden esta confusin inicial y estn dispuestos a repetir la explicacin

cuantas veces sea necesario.

Miedo. Usted experimentar muchos miedos: acerca de la salud de sus otros hijos,

de cmo manejar los gastos, qu pensarn y dirn los familiares y amigos, sobre su

habilidad para adaptarse a la situacin. Hable sobre estos miedos, exprselos. El

equipo de salud puede ayudarlo a resolver algunos problemas derivados de la

enfermedad y su tratamiento. Conozca a cada persona del equipo y sepa en qu

puede ayudar cada uno.

Si sus amigos y familiares lo ayudan considrese afortunado, porque ellos pueden

ser fuente de fuerza y comprensin. Desafortunadamente, muchos familiares no

ayudan. Puede que nieguen la enfermedad, cuenten innumerables historias de

remisiones espontneas, ofrezcan remedios caseros o frunzan el ceo si usted

pasa unas horas a solas con su pareja. Si sus parientes actan de este modo, trate

de no decepcionarse. Recuerde, es "su" hijo y "su" familia. Usted y su mdico harn

lo mejor.

Los profesionales que trabajan con familias de nios enfermos observan que los

padres pueden desarrollar la habilidad de adaptacin. Los padres que se


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sintieron shockeados y lastimados por el diagnstico descubren fuerzas que

nunca soaron poseer.

Enojo. No se sorprenda si siente enojo o si est muy enojado. Puede que usted,

como otros padres, se sienta enojado por haber sido elegido por Dios o el destino,

enojado con el doctor o con toda la profesin mdica por no encontrar una cura

inmediata para su hijo. Ocasionalmente, hasta puede encontrar que se enoja con

su hijo por haberse enfermado. Las manifestaciones abiertas de este enojo no

suelen ocurrir, porque quin se animara a enojarse con el nio enfermo? Por lo

tanto, estas emociones a menudo son dirigidas a otro miembro de la familia. La

pareja o los nios sanos suelen ser chivos expiatorios de los sentimientos no

resueltos.

Es lgico sentir ese enojo, aunque sea irracional. An perder la paciencia a veces.

Pero es mejor si encuentra un escape inofensivo para este enojo al principio de la

enfermedad. Evite descargar su enojo con su pareja o sus hijos sanos pues ellos

tienen sentimientos, y tambin sufren. Elapoyo mutuo entre los familiares es deprimordial importancia.

Culpa. Elenojo puede estar seguido por culpa. Usted piensa que ha hecho algo

totalmente equivocado y que ahora est pagando por eso. Usted piensa en su

pasado y busca sus errores.

Puede que esto suceda, pero debe aceptar que lo que caus el cncer de su hijo,

es un misterio. La culpa puede causar problemas muy serios.

Una madre tom el cncer de su hijo como un castigo de Dios por haberse

casado con un divorciado. Se apart de su marido. No quiso dormir ms con l.

Su marido sinti que poda perder a su hijo, ya su mujer.Este sentimiento de culpa cre un problema de pareja, cuando la unin del

matrimonio pudo haber sido una gran fuente de consuelo y fuerza.

Pena. Usted puede sentir un agudo sentimiento de prdida en el momento del

diagnstico. Este dolor puede profundizarse cuanto ms se viva con la


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verdad del diagnstico. Es raro el padre que no sienta, en algn momento durante

el curso de la enfermedad, un conflicto entre darle al nio todo lo que pueda, para

hacer su vida tan completa como sea posible, junto con una necesidad de

prepararse para cuando el nio no est ms all. Sin embargo, demasiada pena

muy temprano puede hacer que el nio se sienta aislado.

Usted debe darse cuenta cunto, la pena temprana puede afectar a su hijo, y

tambin saber que los padres que no comienzan a sufrir hasta despus de la

muerte del nio, presentan mayores dificultades para adaptarse a esta muerte. El

pensar en la posible prdida del nio y la vida sin l, es un proceso muy normal y

usted no debe sentirse culpable por estos sentimientos, que tambin tienen los

padres de nios sanos.

Esperanza .Contrariamente a la negacin, la esperanza no interfiere con una

adaptacin saludable, y es compatible con la aceptacin de la realidad. Laesperanza es una cualidad humana. EI rol importante que juega en todo

comportamiento no debe ser subestimado. Como ha escrito un mdico, "la

esperanza de mejora es la motivacin detrs de la aceptacin de cada dosis de

medicacin prescripta". La esperanza mantiene la fuerza para mantener la voluntad

de vivir. Abandonar la esperanza es dar lugar a la desesperacin y a la pena.

Fe en laVida. La aparente injusticia de la enfermedad de su hijo puede amenazarsu optimismo sobre el significado y el valor de la vida. Es fcil volverse amargado

y cnico. La mayora de los padres, se dan cuenta de que estas emociones notienen ningn valor positivo, entonces continan creyendo en la vida. Tratan de

aprovechar al mximo la vida de su hijo, mientras reconocen completamente su

pronstico amenazante, como posible.


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Junto con la pena y el enojo, muchos padres descubren riquezas jams

apreciadas: la unin y el apoyo de la familia y amigos; la disponibilidad de un buen

cuidado mdico; una continua fe en la vida y un agradecimiento por sus pequeas

cosas. Mucha de su continua fe en la vida toma la forma de contar sus

bendiciones y afirmar que la inversin emocional vale la pena, a pesar del riesgo

de prdida que puedan sufrir en el futuro.

NUEVAS DEMANDAS

Los padres se ven forzados a usar toda su energa para adaptarse a las nuevas

exigencias de tener un hijo con cncer. Teoras de psicologa nos dicen que cada

persona tiene energas y habilidades que yacen adormecidas hasta que la

persona realmente las necesita. Usted necesitar de sus recursos escondidos

mientras intenta cumplir con las exigencias que le impone la naturaleza de la

enfermedad.

Cules son algunas de estas exigencias? Hay decisiones mdicas importantes

que tomar de inmediato. Si usted ha sido derivado a una gran institucin paracompletar el diagnstico y el tratamiento, usted y su hijo debern familiarizarse

con el funcionamiento de un nuevo hospital y relacionarse con un nuevo mdico.

Sin asustarlo, debe darle al nio suficiente informacin sobre la naturaleza de su

enfermedad como para estabilizar sus emociones y asegurar su cooperacin con

el tratamiento mdico. Estas no son tareas fciles.

DESACUERDOS Y CONCESIONES:

Aunque usted sea capaz de resolver muchos temas relacionados con la

enfermedad de su hijo, es comn que los padres disientan sobre temasimportantes. Emocionalmente, los padres pueden reaccionar en forma distinta al

diagnstico inicial. Si los padres no estn de acuerdo sobre las implicancias de la

enfermedad, difieren sobre el tratamiento requerido tienen otros puntos de vista

opuestos, los ingredientes se hallan presentes para que fracase la adaptacin.


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Los desacuerdos deben resolverse. El proceso puede ser molesto, pero si no se

resuelven, se deteriorarn el cuidado y el apoyo emocional hacia el nio enfermo.

Un desacuerdo importante puede impedir la comunicacin o producir

conversaciones confusas. Esto debilita las relaciones familiares cuando ms

fortaleza necesitan.

Cuando usted cumple exitosamente con las primeras tareas requeridas por la

enfermedad, usted sienta las bases para el xito en las tareas futuras. Si, por otro

lado, usted y su pareja toman posiciones opuestas sobre temas importantes,

establecen un cdigo de conflicto.

Cuando las diferencias existen, es ms fcil resolverlas si el padre cuya opinin

prevalece no siente que "ha ganado una victoria". Resolver las diferencias no

debe ser algo pensado en trminos de ganar o perder una situacin, sino como

medio de adaptacin efectiva. En un momento difcil, los miembros de la familia

esperan el apoyo de los dems. El apoyo comienza por los padres y sigue por los

hijos.En los momentos posteriores al diagnstico, la adaptacin depende, en gran

parte, de la confianza, la honestidad y el apoyo mutuo.

CONSERV ACION DE LA ENERGA:

Los nios enfermos de cncer pueden curarse, pero en ocasiones se requieren

tratamientos y controles muy prolongados.

Los padres pueden pasar muchos aos de estrs con el nio, pero tambin

muchos aos de gozo. Es importante, entonces, que conserven sus energas paraeste largo trayecto.

Los padres frecuentemente reaccionan a la enfermedad cambiando de trabajo,

separndose, volvindose a casar, mudndose o embarazndose.


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Cada cambio adicional agrega estrs a un circuito ya sobrecargado, y estos

cambios pueden tener consecuencias negativas.

"Los paps de Laura, a la que se le haba diagnosticado cncer, transcurridos

unos meses de tratamientos, no pudieron superar el estrs y los conflictos

derivados de esta situacin. Decidieron separarse, lo que hizo an ms difcil la

situacin familiar".

A veces un amigo puede sugerir que la pareja tenga otro hijo para "despejarse" o

para "tener algo ms por lo que vivir'''. A veces la pareja puede querer un hijo para

reemplazar al hijo enfermo. Tener un hijo por s mismo ya es todo un tema.

Intentar reemplazar al nio enfermo tendr consecuencias negativas, tanto para el

nio como para sus padres.

Resumiendo, sera bueno evaluar cada cambio sugerido en profundidad para ver

si agregar estrs a una situacin de por s ya muy estresante.

LOS ABUELOS - LOS PARIENTES:

Los abuelos a menudo practican la negacin como la nica manera de reducir su

propia pena. Estn lastimados y sienten que la naturaleza de la enfermedad los

amenaza. Los padres, entonces, se encuentran en una posicin tal, en la que

tienen que sufrir su propio dolor y tambin servir como sostn emocional de los

abuelos que sufren.

Los parientes que estn apartados de la actividad que rodea la enfermedad

frecuentemente ofrecen desafos a la realidad del diagnstico. Quieren saber si el

doctor est seguro del pronstico. Pueden sugerir que los padres vayan a otrolado por un mejor tratamiento o busquen curanderos. Los padres, que estn

desesperadamente tratando de manejar sus propias emociones deben, a

menudo, enfrentar las sugerencias bien intencionadas de los parientes.


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NORMALIDAD EN El HOGAR:

Probablemente el ms esencial y exigente deber de los padres es mantener una

vida normal en el hogar. Un nio con cncer sigue creciendo, desarrollndose,

obteniendo logros. Compensar la enfermedad atiborrando al nio de regalos, oabandonando las formas previas de disciplina slo confunde al nio y puede causar

el resentimiento de los hermanos. Esto produce conflicto. El caso de Ral, de 6

aos, es un ejemplo de sobreproteccin y sus consecuencias.

"Ral viva con sus padres y dos hermanos de 4 y 2 aos. Su mam crea que su

hijo necesitaba "toda" su atencin. Lo llenaba de regalos, lo dejaba faltar al colegio,

lo sacaba a pasear sin su marido o sus otros hijos. Cada vez que lo internaban, la

mam pasaba todo el tiempo con l y no dejaba que su marido la relevara. Ral se

volvi manejador y exigente. En el hospital se rebelaba contra todos los

procedimientos mdicos y en casa peda y lograba todo lo que quera. Sus dos

hermanos, sin comprenderla situacin, y sintindose resentidos por la especial

atencin que reciba Ral, se convirtieron en problemas disciplinarios a su manera.

Su pap no quera volver a casa. No se poda comunicar con su mujer y sus tres

hijos estaban fuera de control. Esta familia, por acciones bien intencionadas pero

errneas, dej que la enfermedad los separara".

TIRANTEZ MATRIMONIAL:

Cuidara un nio enfermo puede causar tirantez en el matrimonio. An cuando

ambos padres tengan un enfoque unificado para mantener la vida del hogar lo

ms normal posible, puede haber tirantez en la pareja. Por qu? Cada miembro

de la pareja es un individuo con su propio modo de expresar la emocin. Por

ejemplo, uno de los dos puede hallar gran consuelo al llorar y el otro puede no

llorar para nada.


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"El Sr. y la Sra.U. tenan distintas maneras de expresarse. El Sr.U. lloraba antes de

dormir despus del diagnstico. La Sra. no poda llorar, en cambio, coma ms de lo

normal. El Sr.U .la acusaba a la mujer por no llorar. Deca que era dura y fra. Les

llev tiempo y una comunicacin honesta para darse cuenta de que cada uno sufra

profundamente, pero no era necesario que los dos lo expresaran de igual modo.Con esta comprensin, pudieron apoyarse mutuamente y comprender y aceptar el

modo de expresin del otro".

No es inusual durante la enfermedad que uno de los padres incremente su deseo

sexual. Cuando esto es mutuo, es una fuente de cercana, calor y apoyo. Cuando

no lo es, crea un conflicto. "Cmo pods pensar en eso en este momento?". El

conflicto entre los padres, sea cual fuere la razn, ser percibido por los nios. Es

importante no dejar que estos conflictos interfieran con el normal funcionamiento

del hogar.

PROBLEMAS PREVIOS A LA ENFERMEDAD:

En el caso que un nio con cncer provenga de una familia que ya est

en conflicto por problemas maritales serios, por problemas financieros,

legales o mdicos, el diagnstico del nio llega como otro golpe ms para

la sobrecargada familia. Muchas familias desean buscar ayuda

profesional. Esto no refleja que la familia no pueda enfrentar sus

problemas, sino que esto ya es demasiado para que la familia lo soporte.

FUENTES DE APOYO:

Mientras los padres se preparan a cumplir con las nuevas exigencias impuestas

por la enfermedad del nio, es bueno que hagan un inventario de las fuentes de

apoyo. Puede ser bueno mirar hacia atrs y analizar qu ayud en previos

momentos de estrs.


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Un grupo de padres de nios con cncer hizo un listado de fuentes de apoyo

durante el largo trayecto de la enfermedad del nio. Esta lista inclua: la pareja,

consejeros, el mismo nio enfermo y otros padres de nios enfermos.

La fuente de sostn ms fuerte parece haber sido la presencia de una pareja

comprensiva o amigo ntimo, a quien la persona poda acudir cuando surgan

problemas.

La pareja fue un factor de apoyo en muchos, pero no en todos los matrimonios.

Algunos se volcaban a sus amigos porque aceptaron el hecho de que no se

podan comunicar con la pareja. El personal del hospital fue una ayuda para

muchas familias. Los padres en su mayora tenan un gran respeto por la

capacidad mdica de su doctor, y agradecan el cuidado comprensivo y sensible

de enfermeras y doctores hacia sus nios. La religin fue un factor poderoso en

muchos padres que tenan una fuerte creencia religiosa antes del diagnstico.

Algunos de sus comentarios eran: "Mi religin y fe en Dios fue lo que ms me

ayud". "Yo creo en Dios y saco fuerzas de esta fe". "Trato de ver esto como partedel plan de Dios". "Quizs este sea el modo en que Dios protege a mi hija de un

dao futuro".

No es raro que los padres saquen fuerzas del mismo nio enfermo.

Una mam dijo: "Yo segua adelante cuando vea cmo mi hija Sandra se

manejaba en situaciones difciles"

Otra mam nos cont: "La flexibilidad de Carlos, su gozo por la vida y su total

personalidad me mantenan en pie".

Finalmente, los padres encuentran en otros padres una fuente de sostn.Los padres de nios con cncer son definitivamente una minora. Poca

gente comprende cmo se siente un padre. Otro padre con un nio

enfermo comprender. Esta comprensin traspasa barreras sociales,

econmicas y raciales.


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En muchos hospitales los padres se han conocido mientras sus hijos estaban

internados. Algunos han organizado grupos de padres que se encuentran

semanal o mensualmente. Estos encuentros ayudan a los padres a sobrellevar el

diagnstico y la enfermedad.

OBJETIVOS:

En esta seccin hablamos de las exigencias que pesan sobre las familias cuyos

hijos tienen cncer. No todos los problemas los tienen todas las familias, sin

embargo, conocer cules son las reas problemticas puede ayudar mucho.

Los objetivos mdicos son claramente definidos por su mdico, e involucra el

mejor cuidado posible para su hijo. Pero qu hay respecto de los objetivos

psicolgicos?, cul es su objetivo para su hijo y la calidad de su vida?, y sus

objetivos para sus otros hijos? Y usted? Dejar que esta enfermedad lo

destruya? Cules son sus objetivos para el matrimonio? Ser la enfermedad

causa de un amor ms profundo, respeto y confianza?

SEGUNDA PARTE: USTED Y SUS HIJOS

La mayora de los padres expresa preocupacin acerca de lo que saben el nio

enfermo y los nios sanos sobre la enfermedad y sus consecuencias. Este no es

un tema fcil de enfrentar para los padres. Compartiremos con usted hallazgos

actuales que pueden ayudarlo a entender y responder las preguntas de sus hijos.

EL NIO SANO

El concepto de la muerte est relacionado con la edad y con ampliasvariaciones individuales. Dividiremos nuestro anlisis en 4 partes, una

para cada grupo de edad: el perodo hasta los 2 aos, el perodo pre-

escolar, los primeros aos del colegio, el perodo pre-adolescente y

adolescente. Las actitudes y los conceptos no varan abruptamente con la

edad, pero evolucionan gradualmente.


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HASTA LOS 2 AOS

Durante los primeros dos aos de vida no hay comprensin de la muerte. El

miedo a la separacin de las personas que protegen y consuelan est presente

en su ms aterradora intensidad. Mientras que la muerte no es un hecho todava

para el nio que cumplir 3 aos, el miedo a la separacin permanece.

AOS PRE-ESCOLARES

Entre los 3 y los 5 aos el nio comprende la muerte como un hecho que les

sucede a los dems. Todava el concepto de muerte es vago. Se asocia con el

sueo y la ausencia de luz y movimiento. Todava no se lo piensa como un estado

permanente. En contraste con los nios de 2 aos, los nios de esta edad pueden

soportar y comprender separaciones cortas. A menudo, responden ms

espontneamente y con menos miedo a las preguntas sobre la muerte que los

nios mayores. Tienen curiosidad por animales y flores muertos. Es a esta edad

que los nios se interesan especialmente por lo mgico. Sienten que los deseos

pueden ser realidad. Puede que deseen que mam, pap o un hermano se vaya y

nunca regrese, por lo tanto puede haber culpa si alguno de ellos muere.

Los nios de entre 3 y 5 aos niegan la muerte como una realidad final. Creen

que la muerte es accidental y que ellos mismos no morirn. Creen que es

reversible.

PRIMEROS AOS ESCOLARES

Los conceptos y las actitudes de los nios no cambian abruptamente a ninguna

edad, sino que evolucionan gradualmente y dependiendo de cada individuo. Apartir de los 6 aos aproximadamente, el nio se acomoda a la idea de que la

muerte es definitiva, inevitable, universal y personal. Muchos nios de entre 6 y 7

aos sospechan que sus padres morirn un da y que ellos tambin morirn, pero

en un futuro muy distante.

Los nios entre 5 y 9 aos muestran una tendencia fuerte a interpretar la


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muerte como una persona. Por ejemplo "el hombre muerte" se lleva a los que

mueren. Muchos nios se horrorizan, se confunden, se enojan cuando descubren

la muerte. O sea, el nio menor a los 10 aos comienza a aceptar el concepto de

muerte, pero an no ha desarrollado una comprensin total de la muerte.

PERIODO PRE-ADOLESCENTE y ADOLESCENTE

Piaget, un famoso filsofo y escritor sobre el desarrollo del nio, sugiere que a

medida que el nio se acerca a la adolescencia, a los 11 o 12 aos, est equipado

con las herramientas necesarias para comprender la vida y la muerte en un modo

lgico. Alrededor de los 10 aos, el hecho de la universalidad y permanencia de la

muerte finalmente se vuelve comprensible. El nio de 10 aos acepta la muerte

como un fenmeno natural y el hecho de que todos los hombres deben morir,

incluido l. Su propia muerte es probablemente algo que no ocurrir en mucho

tiempo.

Es decir, el nio menor a 5 aos carece de casi todas las operaciones mentales

necesarias para formar el concepto de muerte, an en un modo inicial, excepto

por su comprensin del concepto de la separacin. A la edad de 11 o 12, el

concepto de muerte se establece firmemente. En las edades entre 6 y 1 O, el nio

tiene cierta comprensin de la muerte, pero an no tiene la plena conciencia

adulta del concepto.

EL NIO ENFERMO

Cmo se aplica todo esto a un nio con diagnstico de una enfermedad que

potencialmente amenaza la vida? Estudios de nios menores a 5 aos nosmuestran que el miedo a la separacin, al abandono y a la soledad son ms

profundos en el nio enfermo.

Entre los 6 y los 10 aos y quizs tan temprano como 5 aos, los nios tienen

miedos relacionados a las heridas fsicas y al dao corporal. Estudios recientes de

nios enfermos de cncer de esas edades revelan


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que, a pesar del esfuerzo hecho por los padres y el personal mdico para evitar

que el nio sepa su pronstico, l de algn modo presiente que su enfermedad es

grave y fuera de lo comn. El miedo al abandono es reemplazado por el miedo al

dao corporal y posiblemente por concientizacin de su propia muerte.

Los nios mayores de 10 aos muestran miedo a la muerte. En la pre-

adolescencia y adolescencia este miedo prevalece a los otros. Toman conciencia

de la gravedad de su enfermedad. Esta concientizacin, si va acompaada de una

falta de comunicacin significativa por parte de los adultos, puede hacer que los

nios se preocupen an ms. Los nios a esta edad se preocupan especialmente

si se ven envueltos en una conspiracin de silencio y encuentran un gran alivio

cuando se les da la oportunidad de discutir sus preocupaciones con un adulto

comprensivo.

Los nios menores de 10 aos no hacen preguntas directas. Esperan que los

adultos les demuestren que estn listos a anticipar y enfrentar sus

preocupaciones. La ausencia de expresin de una angustia por la muerte no

significa que no haya preocupacin. Mientras que los nios de 5 aos pueden

hablar libremente de la muerte, la mayora de los nios no puede expresar sus

sentimientos abiertamente, y por lo tanto se cree a menudo que no tienen

angustia por el tema. Muchos de sus sentimientos pueden estar ocultos, y se

puede confundir la falta de expresin con que el nio no sienta miedos.

Otra cosa comn es que los nios no les demuestren a sus padres cunto sabensobre su enfermedad, para protegerlos. Quizs los ms solos de todos los nios

son los que son concientes de su diagnstico, pero reconocen que sus padres no

quieren que ellos lo sepan. Como resultado hay poca comunicacin significativa;

no hay nadie con quien el nio pueda expresar abiertamente su tristeza, miedo o

angustia.


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"Los paps crean que haban logrado ocultar la enfermedad a su hija, Lucy, de 6

aos. Un psiclogo le mostr a Lucy una foto y le dijo que le describiera lo que

estaba sucediendo. La nia dijo: "La nia pequea de la foto est en el hospital

muy enferma. Los padres de la nia estn en la puerta hablando con el doctor. El

doctor le est diciendo a la mam y al pap que la nena est muy, muy enferma,

pero la nena se hace la dormida porque no quiere que la mam sepa que ella

sabe cun enferma est porque si no la mam va a llorar".

El nio usualmente presiente el diagnstico, y por lo tanto, se debera poder(

hablar con l sobre este tema. La cuestin es cmo hacer que el nio sepa que

sus preocupaciones son compartidas. Ms an, es importante recordar que las

preocupaciones del nio con respecto al posible resultado de su enfermedad no

son necesariamente las mismas preocupaciones que tienen los padres. Los nios

construyen defensas para protegerse del excesivo dolor, pero tambin pueden

querer que se les diga la verdad. Es una tarea desafiante reconocer las defensasdel nio y, al mismo tiempo, ser honesto y abierto a las preguntas que l puede

hacer sobre la muerte o su enfermedad.

Cumplir esta tarea con inteligencia, comprensin y compasin puede evitar la gran

angustia del nio y fortalecer su deseo de vivir.

Resumiendo, podemos decir que la angustia del nio enfermo menor de 5 aos

toma la forma de miedo al abandono, separacin y soledad. El nio entre 6 y 10

aos presiente que su enfermedad no es comn, sino seria. Tiene miedo al dao

corporal. Como los pre-adolescentes y adolescentes son concientes de la

naturaleza amenazante de la enfermedad, puede que estn ms angustiados ante

la posibilidad de muerte. Los nios toman conciencia a pesar de los esfuerzos que

se hagan para ocultarles el pronstico. Deberamos darles la oportunidad para

hablar de sus preocupaciones.


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ACTUALIZAREL CONOCIMIENTO

A medida que los chicos crecen, crece su capacidad de comprensin. Con su

capacidad, que cambia constantemente, de comprender ms sobre la vida llega el

deseo de saber ms sobre su enfermedad. Hablar con el nio de 5 6 aos "una"

vez sobre la enfermedad no es suficiente. Debera haber una permanente

actualizacin del conocimiento a medida que la capacidad de comprensin del

nio avanza.

Muchos onclogos pediatras les hablan a los padres en presencia del nio en un

lenguaje comprensible para l. Esto es una buena idea. Si el nio toma parte en

las decisiones respecto a su enfermedad, entonces su conocimiento es actual y su

comprensin es precisa.

INTERNACIN

El nio entra en un nuevo mundo cuando se lo interna. Ve mquinas extraas, toma

conciencia de otros pacientes y de su condicin. Lucha por conseguir cierto orden

en la confusin que lo rodea. Inmediatamente reconoce qu miembro del equipomdico responder sus preguntas y presiente si mam y pap le darn una

respuesta franca. Desde el comienzo, es importante asegurarle al nio que puede

expresar sus preocupaciones y buscar respuestas para lo que no entiende. Una

comunicacin permanente y significativa sobre todos los temas liberar mucha

energa, para utilizar en la lucha que l entabla, ayudndolo a adaptarse a los

problemas diarios.

EL NIO MS PEQUEO

La internacin puede ser una experiencia traumtica para un beb, un nio de 2 ,3 4 aos, especialmente si se lo separa de la madre, de quien depende para el

sostn emocional y social. El trauma disminuye si la madre permanece con l.

Enfermeras comprensivas no pueden sustituir a la madre. A menudo los nios

sufren regresiones en su desarrollo durante la internacin.


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Es una buena idea que los nios lleven al hospital sus juguetes preferidos.

EL NIO MS GRANDE

La niez es un proceso hacia la independencia que se ve amenazado por la

internacin. Al nio se lo lleva al hospital, al doctor, se le da tratamiento. Se

vuelve un receptor pasivo ms que un participante activo. El nio que es losuficientemente grande para comprender las implicancias de su enfermedad y al

cual no se le dice nada, puede volverse rebelde. El nio al que se le ha dado una

explicacin a un nivel que l puede comprender, es consciente de que las

continuas visitas al consultorio y al hospital son necesarias para mantener su

salud. Puede que sea muy cooperativo a pesar del freno que se le pone a su

independencia.

EL ADOLESCENTE

La falta de independencia que resulta de la hospitalizacin le resulta

particularmente desagradable al adolescente. Los jvenes, en general, no quierenque sus padres los acompaen a la clnica o participen en discusiones con el

mdico. Para los padres esto es tan difcil como para ellos, pero deberan tratar de

respetar el deseo de sus hijos de ejercer tanto control como fuera posible sobre su

enfermedad.

INMOVILIDAD Y SENTIMIENTOS NEGATIVOS

La internacin implica usualmente cierta restriccin de movimiento para el nio.

Procedimientos mdicos complicados administrados por gente nueva pueden

contribuir a crear muchos sentimientos negativos. La tensin crece, el nio seangustia y se vuelve in manejable. El nio internado debe recibir una explicacin

de los procedimientos y se le debe permitir expresarse por medio del juego.


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LA SALA DE JUEGOS

Muchos hospitales, especialmente los ms grandes, tienen una sala de juegos

como parte importante del programa de cncer. Estas salas existen para facilitar

el juego natural y espontneo. Los nios se relajan cuando juegan, y as pueden

expresar los miedos que produce un equipamiento hospitalario, procedimientos

mdicos y personal. La internacin puede confundir al nio, pero el juego le da la

posibilidad de hacer preguntas y dramatizar sus preocupaciones. Los terapeutas

de juego pueden visitar a los pacientes que guardan cama con el mismo propsito

de promover la normalidad.

En algunos hospitales los hermanos y hermanas sanos pueden unirse al juego,

usualmente en los consultorios externos. La familiaridad con los equipos mdicos

y con el personal los ayuda a aliviar la angustia relacionada con el bienestar de su

hermano o hermana.

El personal de las salas de juego est conformado por profesionales entrenados

en psicologa, educacin especial, educacin de la primera infancia, trabajo social,

terapia ocupacional, o terapia recreativa. Son parte del equipo que se ocupa del

cuidado del nio enfermo, as pueden observar todos los aspectos de su

comportamiento. Estn en una posicin que les permite evaluar lo que cada nio

est experimentando: resistencia a los procedimientos mdicos en un nio, miedo

excesivo en otro, pasividad en otro.

"Juan, de 6 aos, dibuj a 4 adultos que parecan monstruos. El explic que uno

era el doctor, el otro la enfermera, el otro la mam y el cuarto el pap. El dijo que

estaba muy enojado con mam y pap porque dejaban que el doctor y la

enfermera le hicieran cosas horribles".

"Pablo, de 5 aos, encontr su juguete favorito, el mueco doctor. Le pegaba al

mueco cada vez que entraba a la sala y despus, relajado, continuaba con su

pintura o su rompecabezas".


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La sala de juegos entonces, le permite al personal mdico obtener visiones muy

valiosas de los mecanismos emocionales del nio.

EXPRESIONES DE ENOJO

Como se sugiere arriba, los nios pueden enojarse con la persona que le

suministra el tratamiento y con los padres, por permitirlo. No es raro que algunos

insistan en rebelarse contra el tratamiento. Los nios ms pequeos, a veces,

rechazan a los padres abiertamente, diciendo cosas como: "No quiero verte nunca

ms". "Te odio". "Porqu dejas que esto suceda?".

Estas expresiones usualmente llegan luego de una larga internacin durante la

cual el nio es sometido a muchos procedimientos mdicos. Los nios creen en el

poder de los padres. Parte de esta fe del nio en el poder de los padres se debilita

cuando ven que el pap y la mam no pueden evitar estos procedimientos.Algunos investigadores encuentran que los nios ms pequeos, ante la

dependencia hacia mdicos y enfermeras, tienen miedo de expresar el enojo

directamente hacia ellos, entonces lo descargan con los padres. Entender que la

"bronca" y el enojo no es con ellos, sino con lo que estn padeciendo, les

permitir continuar acompandolos con todo su afecto.

PROCEDIMIENTOS TERAPEUTICOS y DE DIAGNOSTICOA

Algunos padres se sienten mejor si pueden quedarse con su hijo durante el

tratamiento. Otros se sienten aliviados cuando no se espera que ellos se queden.La madre generalmente soporta la mayora del peso emocional y fsico de las

visitas al consultorio. Cuando sea posible, las visitas del padre al consultorio son

beneficiosas. As observar el procedimiento y entender mejor el impacto

emocional que estas visitas causan en la madre. Vale la pena invertir el tiempo en

reajustar las obligaciones laborales para que ambos padres compartan la carga de

las visitas al consultorio.


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LA MUERTE EN LA SALA PEDITRICA

Ocasionalmente, un nio se interna cuando otro nio de la sala muere. Hay

entonces un cambio notable en la sala. Puede haber gran actividad a medida que el

personal se rene. Frecuentemente se ve a los padres llorar. El nio que observa

puede llegar a conocer a los padres y al nio que ha fallecido de las visitas al

consultorio o las actividades en la sala de juegos. Los adultos pueden intentar

ocultar este hecho a los otros nios de la sala pero los nios son concientes de que

algo ha sucedido y estn doblemente atentos a las seales que puedan explicarlo.

La situacin es emocional mente comprometida para padres e hijos. Debe ser

manejada como lo dicten las circunstancias, pero los padres deben ser sensibles a

las necesidades de su propio hijo, a lo que l necesite comprender, reasegurar o

para reafirmar su esperanza.

EL ADULTO - PROBLEMAS DEL SOBREVIVIENTE A LARGO PLAZO

A medida que avanza la medicina, ms y ms nios con cncer viven hasta

hacerse adultos. Como adultos de 20 aos, se enfrentan a los mismos desafos que

otros adultos de esa edad: los desafos del trabajo o carrera, el dinero para

solventar los gastos, la educacin, cobertura del seguro, relaciones serias y

matrimonio.

Junto con estos desafos comunes de la vida adulta se presentan otros

relacionados con las secuelas de la enfermedad y su tratamiento. Si se casan, su

pareja comprender su enfermedad y las visitas peridicas al consultorio? Podrn

tener sus propios hijos? Y si pueden, deberan? Les pasarn a los hijoscaractersticas de la enfermedad que les incrementarn sus propias posibilidades

de contraer la misma enfermedad? A veces, les preocupa tanto cunto vivirn y su

salud, que dudan en enamorarse. No quieren lastimar al otro. A veces no se les da

trabajo por su historia clnica. Las compaas de seguro no los aseguran porque se

los considera


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riesgosos. Si planean una educacin universitaria compiten con sus pares que

son ms sanos y ms energticos. Estas son todas preocupaciones reales. Como

adultos jvenes, necesitan la comprensin y el apoyo de los padres, mdicos y

miembros del equipo de cuidado de su salud para que los ayuden a enfrentar y a

superar algunos de estos desafos, ya aprender a vivir pacficamente con los

dems.

VOLVER A CASATanto los padres como los hijos esperan ansiosos el da en el que el nio est lo

suficientemente bien como para regresar a la casa .Pero algunos padres tienen

miedo de que surja algn problema mdico grave que ellos no sepan manejar.

Una charla franca con el doctor ayudar.

DISCIPLINA

Una de las tareas bsicas que deben enfrentar los padres es la de establecer la

normalidad en el hogar. La familia entera puede tener aos maravillosos todos

untos. Sera una lstima perderlos en peleas, discusiones y celos, por criterios

errneos sobre disciplina. El nio mimado es rpido para tomar ventaja de una

atmsfera permisiva, y los otros hijos se resentirn. Los nios, an los ms

pequeos, comienzan a probar lmites ni bien regresan del hospital.

"Lorena, de 11 aos, les anunci a sus hermanos que ella poda hacer lo que

quera y ellos no podan ni tocarla porque si lo hacan ella sangrara hasta morir y

ellos seran responsables. Afortunadamente, la madre escuch toda la

conversacin y le inform a su hija que ella no era un miembro privilegiado en el

hogar y que ella tena obligaciones y responsabilidades al igual que sus hermanos.

Ella record ms tarde que sinti que era absolutamente necesario establecerreglas porque durante toda su vida, Lorena fue una gran manipuladora y vio en su

enfermedad una oportunidad nica para obtener lo que quera"

La manipulacin no es inusual.


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"Cuando Carolina, de 10 aos, volvi a casa, les dijo a sus padres que tena

miedo de dormir en su propio cuarto. Pensando que slo sera por una noche, el

pap durmi en el cuarto de Carolina y ella durmi con su madre. La nia ha

estado en casa por meses y todava contina durmiendo con su madre. El padre

est bastante molesto, pero la madre siente que la pobre nia la necesita".No es raro que algunos padres, o bien intencionados abuelos, parientes y amigos

lo cubran al nio de regalos. Cmo debe sentirse el nio? Qu le har pensar

todo esto?

"Ricky, de 15 aos, recuerda: Supe que estaba realmente enfermo cuando pap

me compr una bici de carreras. Yo haba querido una por muchos aos y pap

se haba opuesto fervientemente. Luego, dos das despus de mi regreso a casa

del hospital, all estaba la bici. Eso s que me hizo sentir mal".

Los hermanos y hermanas sanos no tardan en darse cuenta de que hay algorealmente malo, independientemente de que los padres les cuenten. Saber que

algo est mal, har que ellos hagan ciertas concesiones. No es raro ver que los

hijos mayores disfruten de una salida familiar que cumpla con los deseos del hijo

enfermo, pero es demasiado esperar que ellos toleren una indulgencia exagerada.

SOBREPROTECCIN

Cuando un nio es dado de alta, el mdico es muy claro sobre los lmites que hay

que poner a la actividad del nio. l establece las reglas bsicas.

Desafortunadamente, muchos padres tratan de superar al mdico y establecer

sus propias reglas. A menudo, muchos ms lmites. Las actividades que puedan

cansar al nio se dejan de lado. Las actividades que puedan causar moretones

accidentales tambin se dejan de lado. Los padres pasan mucho tiempo

enfatizando lo que el nio no puede hacer, a menudo ignorando lo que s puede

hacer. Algunos padres hasta desalientan la asistencia al colegio. Esta es un rea

que puede causar desacuerdo en los padres.


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EL COLEGIO

Los nios con cncer siguen siendo nios que crecen y se desarrollan. Los

avances mdicos hacen que los nios pasen menos tiempo en el hospital y ms

en casa y en el colegio. La asistencia a clase en el aula regular, toma gran

significado como factor normalizador en la vida del nio enfermo.

COMUNICACIN ENTRE LA CASA, EL HOSPITAL Y EL COLEGIO

Es importante llevar al mximo el potencial de xito que tiene el nio en el colegio.

Hacer esto requiere una comunicacin entre la casa, el hospital y el colegio.

Muchas enfermedades infantiles serias estn plagadas de conceptos mticos. La

comunicacin con el colegio es necesaria para disipar las dudas, los mitos y para

dar informacin precisa, especfica segn el nio y relacionada a su educacin.

No es suficiente que un padre le comunique al colegio que el nio tiene cncer.

Cada caso es especfico, cada etapa de la enfermedad vara. Las maestras

necesitan saber cmo afectar la enfermedad al nio en la clase y las

consecuencias, relacionadas con la educacin, que provoca el tratamiento.

EL NIO, ESTUDIANTE O PACIENTE?

Mientras est en el colegio, el nio con cncer necesita que se lo vea como

estudiante y no como paciente. Necesita un rea en su vida donde pueda liberarse

de las preocupaciones del hospital. Frecuentemente, los nios con cncer van a

clase con signos visibles de su enfermedad. Si se les da la oportunidad y con el

apoyo de sus padres y maestros, el nio puede explicar a la clase lo que le est

pasando, a su nivel de comprensin. Esto le permite ejercer cierto control al

estudiante/paciente. Este enfoque puede ser ms efectivo que hacer venir a laenfermera del hospital al colegio a dar una explicacin mientras el nio est

ausente, que puede resultar mdicamente ms correcta, pero aparta al nio. Esto

hace ver al nio como un paciente que asiste a clase y no como un estudiante que

vive con una enfermedad seria.


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EL MAESTRO EDUCADOR O PARAMDICO?

Tan importante como es ver al nio como un estudiante y no como un paciente, es

ver al maestro como un educador y no como un paramdico. Debe quedar bien

claro para el personal del colegio que el nio est bajo la supervisin directa de un

mdico que lo ve regularmente.Si el maestro o personal del colegio no recibe informacin adecuada y apoyo de

los padres y profesionales de la salud responsables del tratamiento del nio,

tienden a ver su responsabilidad como principalmente mdica y ven al estudiante

como a un paciente. El resultado es una situacin escolar que no maximiza el

potencial del nio para su xito escolar.

LOS MAESTROS SON HUMANOS

La presencia de un nio con una enfermedad seria en clase puede causar

muchas emociones, miedos, angustias y reflexiones en la maestra. Esta es una

reaccin humana normal. Es importante que la maestra tenga la oportunidad de

discutir estos sentimientos con alguien. Frecuentemente el personal del colegio no

discute estos sentimientos con los padres directamente, porque no quieren causar

ms preocupaciones. El personal del cuidado de la salud de! nio puede

comunicarse con el colegio y darle al personal de ste la oportunidad de expresar

sus sentimientos y obtener informacin adicional. *

*En Argentina, la Fundacin Natal Dafne Flexer, editar un cuadernillo de

comunicacin escolar con informaciones generales sobre la enfermedad, que

contar con espacios en los que el mdico a cargo del nio, podr informar al

colegio sobre cada caso en particular.

De este modo, ser posible lograr un intercambio ms fluido entre el colegio y el

mdico, a travs de la casa.


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PROBLEMAS ESPECFICAMENTE ESCOLARES

Las investigaciones demuestran que los nios con cncer disfrutan especialmente

del colegio: interactan con sus pares, no se los molesta o lastima ms que a los

dems. Sin embargo, los nios enfermos tienen sus problemas. Las ausencias

pueden ser un obstculo importante para lograr buenos resultados acadmicos.Los padres y los educadores deben hacer todo lo posible por minimizar los efectos

negativos de las ausencias.

A veces el nio o adolescente con cncer se rehsa a volver al colegio despus

del diagnstico o despus de perder su pelo. Cuando el doctor considere que el

nio est mdicamente listo para volver al colegio, entonces los padres deben

trabajar con l y sus maestros para proveer un retorno suave. Luego de 2 3 das

de vuelta al colegio, el rechazo del nio desaparece y disfruta de la socializacin

que le brinda la clase.

Es importante explorar los distintos servicios que ofrece el distrito escolar para losnios con problemas de salud. Los programas de enseanza especial son muy

tiles para ayudar al nio con su tarea escolar. Cuando es necesario tambin

pueden hallarse disponibles programas de enseanza compensatoria. Cuando se

lo ve al nio como un ser viviente que crece, se desarrolla y tiene un futuro, se

pueden armar programas creativos de educacin con la cooperacin del distrito

escolar y la familia.

LOS ADOLESCENTES ESTUDIANTES/PACIENTES

Los adolescentes necesitan tomar un rol activo en su educacin. Es importante

que con todas las ausencias que se necesitan debidas al tratamiento y a la

enfermedad, se cumplan los requisitos para graduarse y los requisitos para

entrara la universidad. Es aconsejable que los estudiantes secundarios se

encuentren con sus profesores cada ao, les expliquen las consecuencias

relacionadas con la educacin, de su problema mdico y armen un horario flexible

en el que el estudiante cumpla con los requisitos de la clase, pero a la vez cumpla

tambin con sus exigencias mdicas.


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"David, estudiante de 5 ao, se internaba 7 das cada 4 semanas. Las

consecuencias de estas ausencias pudieron haber sido devastadoras a nivel

psicolgico y acadmico, si l no hubiera dado los pasos apropiados para

informarle al colegio. Cada semestre el hospital se comunicaba con los

profesores. Luego David se reuna con ellos y armaban un programa de tareas y

requisitos. Se flexibiliz la exigencia de asistencia y se fijaron tests

compensatorios. David se gradu entre los 20 mejores promedios de su clase y

fue admitido en una importante universidad".

"Jorge, por otro lado, no quiso decirle a nadie de su escuela secundaria que tena

cncer. Las ausencias se sumaron, el trabajo estaba incompleto, y se enviaban a

casa notas anunciando sus fracasos. Frustrado y enojado dej el colegio".

David dio los pasos necesarios para asegurarse su tiempo escolar. No fue fcil

para l; tema enfrentara todos sus profesores. Pero lo hizo, y as incorpor el

hecho de su enfermedad a su vida.

Jorge, por otro lado, era un negador. Haca su tratamiento mdico pero trataba de

negar cualquier efecto que su enfermedad tuviera en otros aspectos de su vida.Este desgano para enfrentar las consecuencias de su enfermedad le cost su

diploma secundario.

JARDN DE INFANTES Y PRE-ESCOLAR

En el otro extremo se halla el nio de pre-escolar con cncer. Qu hay acerca de

enviar a un nio de 3 o 4 aos al jardn mientras est bajo tratamiento? Algunas

familias han hecho esto con resultados positivos para el nio y la mam.

Primero, le da al nio la oportunidad de jugar con otros nios y de participar en

muchas experiencias divertidas y educativas. Tambin le ayuda al nio adesarrollar un sentido de independencia.

Segundo, le da al nio la seguridad de que mami siempre vuelve. Esta seguridad

puede transferirse al hospital y le permite al nio tolerar ausencias paternas

cortas.


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Tercero, permite al nio dominar habilidades de desarrollo propias de cada edad.

Muchos chiquitos con enfermedades serias son sobreprotegidos por sus padres.

No se les permite participar en actividades con sus pares por miedo a que se

lastimen. Cuando estos nios entran al jardn, a menudo se hallan retrasados en

el desarrollo, con respecto a otros nios, y no pueden cumplir con los requisitosdel jardn. El pre-escolar le da la posibilidad de dominar habilidades apropiadas

para la edad. Las maestras jardineras tambin pueden ayudar a los padres a que

hagan que sus nios logren estas habilidades en casa.

Finalmente, le da a la madre unas horas para estar con sus otros hijos o sola. El

estrs que causa el sobrellevar la enfermedad de un hijo es agotador. Una madre

oven admiti que gracias a esos ratos, en los que su hijita estaba en el jardn, ella

poda recuperar fuerzas y continuar con sus tareas diarias.

El jardn puede ayudar al nio en su bsqueda para vivir una vida completa y

significativa.

LOS HERMANOS Y EL COLEGIO

Los padres deben preguntar en el colegio cmo van sus hijos sanos. No es raro

que un hermano o hermana sea cooperativo y sustentador en casa y luego

fracase en el colegio.

"Eduardo era un estudiante de 2 ao que a menudo se involucraba en un

comportamiento infantil. No era un mal chico, y nunca lastimaba a nadie, pero

creaba tal alboroto que era imposible conducir la clase. Durante una reunin de

padres despus de unos incidentes, los padres le contaron a los profesores y al

vicedirector que la hermana de Eduardo, de 17 aos, tena cncer y haba sido

internada recientemente. Una revisin de la conducta de Eduardo mostr que l

haba sido echado de la clase cada vez que su hermana se internaba. Los padres

se dieron cuenta de que esto no era una coincidencia. E ayudaba en casa,

especialmente cuando su hermana se senta mal, pero descargaba todo su enojo

y frustracin en el colegio.


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CONCLUSiN

Como los nios con cncer pueden curarse o vivir ms y buscan una vida normal

asistiendo a clase, la comunicacin con el colegio no es un lujo, sino un elemento

esencial en el cuidado total del nio.

Todos se benefician con una comunicacin amplia entre el colegio y el mundo del

nio: el nio se ve ms feliz en el colegio; se reconocen las necesidades de los

hermanos; los maestros se sienten ms cmodos en sus roles; los padres estn

contentos porque su hijo est seguro, productivo y funcionando como otros nios

de su edad y los mdicos obtienen un cuadro ms completo del nio. Los

maestros y otro personal del colegio juegan un rol muy importante en la vida del

nio. Si se les da una preparacin adecuada, informacin y apoyo, son un lazo

muy valioso en el cuidado total del nio.

El colegio tiene una gran importancia como factor normalizador en la vida del nio

enfermo.

HERMANOS Y HERMANAS

Los hermanos y hermanas pueden estar confundidos y asustados por la pena de

sus padres y por su propia incapacidad para consolarlos en su dolor. Al principio

basta con decirle a toda la familia que el nio tiene una enfermedad seria que

requerir un cuidado mdico constante. Los nios necesitan saber que la

enfermedad no es contagiosa. Tambin necesitan saber que no son responsables

por la enfermedad de su hermana o hermano.

Ellos pueden tener sus propios problemas; dolores de cabeza, incontinencia en lacama, rendimiento escolar bajo, fobia al colegio, depresin, angustia y dolor de

estmago. Tienen celos del tiempo extra que los padres pasan con el nio

enfermo. Algunos nios se enojan con los padres por haber dejado que esto le

sucediera a su hermano o hermana.


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A menudo se preocupan por sus propias fantasas acerca de la muerte. Las

necesidades de estos nios son reales y deben ser tenidas en cuenta. Los nios,

an los ms pequeos, perciben lo que est pasando. Son concientes de la

internacin de su hermano o hermana y de las visitas al doctor y al consultorio.

Notan que pap llora y mam trata de consolarlo.

Puede que escuchen conversaciones que no comprenden.

Los nios conspiran para dilucidar qu es lo que est sucediendo. Se juntan y

analizan trozos de informacin. Si los nios preguntan y se los posterga, se los

lastimar. Esta herida puede durar toda la vida.

"Luciano tena 7 aos cuando su hermana muri de cncer. A l nunca se le dijo

que ella estaba enferma, y cuando muri lo enviaron a vivir con un pariente. Luego

del funeral volvi a casa y encontr que su hermana no estaba y sus padres

estaban en un estado de profundo dolor. Nadie le explic nada, y Luciano estaba

convencido de que l haba causado la muerte de su hermana. Carg este peso y

esta culpa con l hasta los 15 aos. Tuvo muchos problemas escolares. Susmatemticas y su lectura permanecieron a un nivel de 2 grado. Sus padres

estaban preocupados y trataban de ayudar pero no podan identificar el problema.

Luego de que en la clase de higiene se trat el tema del cncer, Luciano le cont su

historia a la maestra. Necesitaba saber que l no era responsable por la muerte de

su hermana, pero quera orlo de sus padres directamente. Se arm una reunin y,

con el apoyo de su maestra, les cont a sus padres sobre su sentimiento de culpa.

Los padres se quedaron helados. No tenan ni idea de que su hijo se senta

responsable. Le contaron toda la historia, mientras derramaban muchas lgrimas, y

trataron de asegurarle que de ningn modo era responsable. De hecho, l haba

sido una fuente de consuelo y apoyo tanto para su hermana como para sus padres",

A menudo cuesta creer que los hermanos y hermanas se quieran mutuamente,

especialmente cuando se estn peleando. Pero cuando surge un problema


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serio, ellos estn sinceramente preocupados. Esta preocupacin se manifiesta de

distinta manera. En una familia, el hijo de 15 aos se preocupaba mucho por el

bienestar de la madre "Mami, te ves tan preocupada. Tens tanto que hacer; te

ves tan cansada" .Contrariamente, su hermana de 9 aos, tena fantasas acerca

del tratamiento atemorizante que reciba su hermanita de 5 aos en el hospital.

Ella se enfermaba cada vez que su hermana iba al hospital. Un da la mam llev

a su hija de 9 aos a ver lo que realmente suceda en el hospital. La realidad de la

visita disip los miedos y las fantasas de la hermana mayor.

Los nios que tienen una enfermedad seria en la familia necesitan todo el apoyo

que un padre puede dar. Este apoyo debe ser continuo y extenderse por aos. A

medida que los nios crecen y se desarrollan, su comprensin de la enfermedad

cambia y con l sus preguntas. Es una tarea delicada para los padres reconocer

estos cambios y contestar preguntas en cada uno de los niveles de comprensin de

sus hijos.


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SI LA MUERTE LLEGA

Mientras que el nfasis a lo largo de todo el libro ha sido sobre la vida y, a pesar

de que los avances mdicos han ciertamente incrementado las posibilidades de

una feliz y larga vida, algunos nios mueren. Los padres cuyos nios han muerto

cuentan que saben cuando "el vivir con la enfermedad" cambia a "el prepararse

para la muerte". Cmo se preparan los padres y los hermanos para esa muerte?

Una de las mayores preocupaciones es la de la comunicacin. En nuestra

experiencia, hemos encontrado que la honestidad con los nios en cualquier

momento es el mejor enfoque. Hablaremos de ciertas actitudes bsicas hacia la

comunicacin con los hijos y enlistaremos algunas maneras de hablar con los

pequeos sobre su posible muerte. Es mucho ms difcil, en muchos aspectos,

hablar con los hijos sobre la muerte cuando son pequeos.

HABLAR DEL DIAGNSTICO

Cmo se le debe contar a un nio que sufre una enfermedad fatal acerca de su

diagnstico y de su tratamiento? Es mejor tratar el tema de la seriedad de la

enfermedad desde el momento del diagnstico. De este modo, la energa que se

gastara en ocultar la situacin puede aplicarse al problema real de vivir con una

enfermedad de riesgo.

Con los recientes cambios mdicos que alargan la vida del nio con cncer, el

profesional de la salud tiende a responder las preguntas del nio con un

optimismo basado en la realidad. Los padres tambin son incentivados para quemantengan sus esperanzas.

Mientras se mantiene la esperanza de cura, es irreal pensar que se puede ocultar

a un nio de 4 5 aos la potencialidad fatal de la enfermedad. No es fcil la

tarea de hablarle al nio sobre su diagnstico, tratamiento y su potencial corto

plazo de vida. Por cierto esta tarea no se puede lograr de


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golpe, casualmente o en una sola sesin. Si bien es importante comunicarse

abiertamente con los nios, los temas que rodean a los mecanismos de

comunicacin son complicados y estn muy relacionados con el nivel de

desarrollo del nio. (Sobre este tema ver: Segunda Parte. El nio sano y el nio

seriamente enfermo)

PREPARARA UN NIO PARA LA MUERTE

Cmo se le habla a un nio sobre su posible muerte temprana? Puede que los

siguientes puntos sean de utilidad para profesionales y padres que deban

enfrentar este tema.

Algunos de ellos pueden surgir cuando un nio expresa preocupacin inicial sobre

su propia muerte. Otros puntos, especialmente los ltimos tres, deberan ser

reservados para aquellos nios cuya enfermedad los ha acercado mucho a la

muerte. En todos los casos es importante tener en mente el nivel de preocupacin

del nio. Entablar las conversaciones en un lenguaje que el nio pueda entender y

tocar cada tema de manera sutil.

Las siguientes son sugerencias sobre los temas a tratar segn lo que el nio

manifieste.

1) La muerte, como el nacimiento, es parte del orden natural de las cosas. A

algunos les sucede antes, a otros despus. La enfermedad del nio puede acortar

su vida, pero no sabemos cunto.

2) La prdida nunca es total. Quien muere de algn modo sigue viviendo. (En este

punto las creencias cosmolgicas o religiosas de la familia son esenciales;

algunos sienten que el espritu del nio seguir vivo; otros que el nio habr

pasado el significado de la vida a sus amigos; y otros que el nio vivir en cuerpo

y alma eternamente).


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3) EI nio no estar solo en la muerte y despus de la muerte. (Lo que el nio

busca es la presencia y el apoyo de los padres. Es importante asegurarle a los

nios que no estarn solos en ese momento, y que los padres se quedarn con l

an despus de la muerte. Este punto es esencial para los nios y debe ser

encuadrado en el marco de las creencias cosmolgicas y religiosas de la familia,

como en el punto 2).

4) En el momento de la muerte, la gente necesita saber que han hecho todo lo que

podan hacer con sus vidas. Esta es una preocupacin humana universal. An los

nios que mueren en edad temprana pueden vivir vidas completas, felices y hacer

importantes contribuciones para la humanidad. Los nios pequeos pueden tocar

las mentes y los corazones de aquellos a quienes tratan en el colegio, en el

hospital, en casa. Si la vida y la muerte del nio pueden modificar las actitudes de

alguien, l habr dejado su marca y habr llevado una vida efectiva.

5) El nio necesita que le aseguren que est bien llorar y sentirse triste cuando

piense en su enfermedad. Tambin est bien estar enojado y resentido.

Finalmente, el nio tambin necesita que le aseguren que puede no querer hablar

de su enfermedad. A veces lo mejor es que el nio les diga a los dems

directamente que no quiere hablar sobre eso ahora. Cuando el nio est listo a

hablar sobre la muerte, los adultos que lo rodean lo escucharn y lo apoyarn.

(Esto debe ser verdad).

6) El nio necesita que le aseguren que el silencio es aceptable. No es necesario

expresar los sentimientos con palabras y si lo que el nio dice cuando se expresa

suena confundido o tonto, tambin est bien.


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. 7) Cuando la muerte finalmente llega, no doler. Puede que haya dolor en elperodo anterior a la muerte, pero el dolor ser tratado y disminuido, en lo posible,

por los mdicos que harn todo lo necesario para que esto suceda. La muerte en

s no doler. ( A los nios les preocupa mucho que el dolor termine. Es importante

asegurarles que as ser).

8) Cuando alguien querido muere, es importante que podamos decirle adis. La

gente est acostumbrada a despedirse juntos. A veces, la persona que va a morir

quiere despedirse de sus amigos. Despus, la mam y el pap querrn estar con

sus amigos para hablar del nio y de cunto lo queran. Los adultos hacen esto en

la intimidad del hogar o en la iglesia. Estas despedidas se llaman funerales. La

gente no debera tenerle miedo a los funerales; son muy importantes y hacen que

la familia se sienta mejor.

9) Los adultos, a veces, tampoco saben mucho sobre la muerte. Si los padres

hablan con el doctor y luego lloran, o si hablan sobre la enfermedad de su hijo y

se le llenan de lgrimas los ojos, es porque lo aman y no quieren perderlo. Sin

embargo, si un nio tiene que morir, sus padres, familiares y amigos recordarn

los momentos felices, y la memoria del nio vivir en la mente y en el espritu.

(Ver puntos 2 y 3) Los padres son felices sabiendo que sus hijos han sido felices.

Los puntos antes mencionados son muy subjetivos y estn enlistados aqu porque

han sido tiles en conversaciones con los nios. Deben aplicarse con precaucin

y cuando el nio lo reclama.


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Los nios prestan menos atencin a lo que se dice y ms atencin a cmo se les

dice. El contenido de la comunicacin con un nio es importante; sin embargo se

puede decir toda clase de cosas y cometer toda clase de errores. El nio no

prestar atencin a los errores si la manera en que se los dice coincide con su

razonamiento. Sin embargo, no importa cun bien ensayado y "correcto" sea el

contenido. Si la manera de comunicarse no coincide con el nio, la conversacin

va a ser unilateral.

Es importante evaluar cundo un nio est listo. Lo que se diga al principio de la

enfermedad estar en un contexto de esperanza para una larga supervivencia.

Los ltimos tres puntos son ms apropiados cuando el nio se acerca a la muerte.

Cmo hablar con supropio hijo sobre suposible muerte temprana? -Con mucha

dificultad, con mucho inters, con gran cuidado y con un alto precio sobre sus

propias emociones y sentimientos. Pero la recompensa de sus esfuerzos ser un

hijo que se da cuenta que no est solo al enfrentar la tarea ms difcil que todos

debemos enfrentar: nuestra propia muerte. No hacer el esfuerzo slo puede

resultar en la desolacin, la soledad y el dolor. Al hacer el esfuerzo, la

recompensa es uno de los mejores regalos que puede compartir cualquiera con

sus hijos: el amor, la comprensin y la continuidad de la vida.

PREPARACIN FSICA

Es crucial prepararse a tiempo para los problemas legales y fsicos. Esta es una

de las tareas ms difciles porque es un signo visible de la muerte inminente. Sin

embargo, hablar sobre esto y hacerla es muy importante. Si las preparaciones sehacen con tiempo y en calma para el funeral y el entierro, se puede aliviar mucho

dolor y frustracin. Muchos padres que manejaron la muerte de su nio o joven

excepcionalmente bien, nos contaron que hicieron los planes para esas

ceremonias con semanas de anticipacin. Estos planes incluyeron: modalidad de

entierro y, como algo


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importante para el nio que est muriendo, cmo disponer de sus pertenencias.

Los nios a menudo quieren saber quin va a cuidar de sus muecas o camiones

o juguetes favoritos. Algunos padres incentivan a los nios a que ayuden a decidir

quin (qu amigo o hermano) cuidar de determinado juguete. Otros detalles del

funeral se discutirn mejor lejos de la presencia del nio.

Ocuparse de los asuntos fsicos o legales con das o semanas de anticipacin le

permite a los miembros de la familia hacerlo en calma y estando en sus cabales.

Sobre todo, asegura que cuando la muerte llega, la familia no se ver

sobrecargada de preocupaciones adicionales, sino que estarn libres para

apoyarse mutuamente.

MORIR EN CASA

Los padres o el equipo mdico pueden considerar que es mejor cuidar del nio

enfermo en casa, y no en el hospital. Esto ha sido posible en los ltimos aos con

las disponibilidades de muchas tcnicas hospitalarias para uso en el hogar, tales

como tubos de oxgeno, sistemas endovenosos y la voluntad cada da mayor de

los equipos mdicos de brindar todo el apoyo fsico y emocional.

Esta situacin hace surgir una misma pregunta: Podramos hacer esto en casa?

Estas situaciones se presentan cuando el nio necesita medicacin endovenosa y

ningn otro servicio hospitalario o est muriendo y el foco de cuidado ya no es

tratar de parar la enfermedad sino hacer que el nio se sienta cmodo.

Tanto el paciente como la familia deberan estar de acuerdo sobre esto, y elequipo mdico debera poder proveer su apoyo al paciente y a la familia. Muchas

familias de pacientes cuentan que es fcil de hacer y ms que nada, posibilita la

unin y un ambiente clido que no se logra en un hospital.


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ORDENANDO LA VIDA DE LA FAMILIA NUEVAMENTE

Padres que han perdido a sus hijos nos han contado qu fue lo que los ayud a

reordenarse. Sin excepcin, dicen que el dolor emocional es intenso, no importa

por cunto tiempo o cun bien uno se haya preparado para la muerte. Tambin

nos han dicho que el "tiempo" ayuda. Luego de varios meses, mientras la prdida

se siente muy profundamente, el dolor emocional es mucho menos intenso.

Rezar, para los creyentes, ayuda mucho. Hablar con la pareja o con un amigo

ntimo ayuda. Hablar con los hijos ubica los hechos en perspectiva y permite que

los otros nios desarrollen una comprensin del sentido de esa vida y esa muerte.

Es esencial mantenerse ocupado. Sin excepcin, ms de cien padres con

los que hablamos, dijeron que pensar en el pasado permanentemente no

es bueno y que mantenerse ocupado como sea, ayuda al tiempo a

cicatrizar la herida.

Algunas madres han vuelto al trabajo, o han tomado un trabajo por primera vez.

Algunos padres se han involucrado en proyectos relacionados con la enfermedad,

tales como recaudar fondos para la investigacin y la instalacin de centros de

tratamiento. Otros ayudan a establecer grupos de apoyo para padres que han

pasado por una prdida similar. Hay quienes llevan a la familia a unas largas

vacaciones o viajes largos, especialmente durante el primer ao, para ayudarlas a

ver la vida y la muerte en perspectiva.

Los padres nos han contado que la memoria de la pena va disminuyendo y

permanece la memoria de la vida feliz con el nio. A medida que se alejan de la

muerte, los recuerdos de los momentos felices con el nio se fortalecen.


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No slo jams olvidan, sino que los recuerdos son su felicidad y le dan sentido a

la vida del nio. Aos despus, los padres recuerdan que todava sacan fuerzas

de los recuerdos de la fortaleza del nio durante su enfermedad y an en su

muerte. No importa qu otros problemas surjan - financieros, fsicos o

emocionales - nada ms los abrumar jams.

Lo que su hijo les dej fue un legado de fuerza, de decisin para enfrentar los

problemas y no escapar de ellos, de preocupacin por los dems. Pero sobre

todo, lo que les dej, es la conciencia de cun corta es la vida y cunto

deberamos disfrutar y saborear cada minuto.

Esto es mucho para que un nio o un joven les haya enseado a sus padres. Pero

los nios lo han hecho, y seguirn ensendonos, con su modo de enfrentar la vida

y la muerte, que todos podemos ser ms fuertes y ms unidos si enfrentamos los

problemas juntos.


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Otras publicaciones Que pueden ayudar a usted y su familia: -

Hablando con su hijo sobre el cncer.

-Cuando tu hermano o hermana tiene cncer.

-Hablando de tu enfermedad -Manual para Adolescentes

-Aspectos emocionales del Cncer

-Cncer infantil

-Siempre es tiempo de aprender -Manual para Docentes

-Pautas para una mejor alimentacin

-Catteres

-Higiene

-Leucemia

-Das de hospital (libro para colorear)

-Vivir sin Diana

-Cuidar a un nio enfermo en casa -Manual de cuidados paliativos para padres-

Recomendaciones de la SIOP, Sociedad Internacional de Oncologa Peditrica

Actividades de la Fundacin

-Grupos para Padres

-Paseos y actividades de Recreacin

-Banco de medicamentos

-Voluntariado en el Htal. Pedro de Elizalde, ex-Casa Cuna -

Informacin sobre Recursos de la Comunidad

-Asesoramiento sobre derechos ante las Obras Sociales

-Becas para familias carenciadas

-Asesoramiento y orientacin escolar

-Registro de Donantes de Plaquetas-Servicio de Ropero

-Prstamo de juegos, televisores y videos para internacin

-Provisin de elementos de confort


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NDFFUNDACION NATAL! DAFNE FLEXER DEAYUDA AL NIO ENFERMO DE CA."CER

tender las necesidades emocionales del nio enfermo y

su familia ayuda a enfrentar la enfermedad y a

sobrellevar mejor su tratamiento

Centro Integral de Acompaamiento al nio enfermo de cncer y su familia

Mansilla 3125 - Capital FederalTel./Fax: 4825-5333E-mail: [email protected] Web: www.fundacinflexer.org

Este material es de Distribucin Gratuita

Editado por la FundacinNatal Dafne Flexer


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La Fundacin "Natal Dafne Flexer"agradece a la

FUNDACIONBUNGE Y BORN

la edicin de este libro

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Download - Aspectos emocionales del cÃ¡ncer en niÃ±os y adoscentes

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