alzheimer - pamiętnik opiekuna - poprawki (automatycznie zapisany) 2.03.20011

5/11/2018 Alzheimer - pamiętnik opiekuna - poprawki (Automatycznie zapisany) 2.03.20011 - slidepdf.com

http://slidepdf.com/reader/full/alzheimer-pamietnik-opiekuna-poprawki-automatycznie-zapisany-20320011 1/95

Strona 1 z 95



Anna Nefryt (pseudonim) – urodziłam się w Warszawie1971 roku. Dzieciństwo i młodość, na początku to byływesoły czas; później okres stanu wojennego, kartek żywnościowych i kolejek. Pierwsza praca to okres dzikiegokapitalizmu.Z wykształcenia jestem ekonomistką, z zawodu byłamksięgową. W czasie 2005-2009 r. zajmowałam się Mamcią,chorą na Alzheimera.

Pomysł napisania książki narodził się z chwilą, gdyodkryłam, że na rynku brakuje jakichkolwiek praktycznych

podpowiedzi dotyczących domowej opieki nad nieuleczalniechorymi ludźmi.Może, moje doświadczenia pomogą innym opiekunomodnaleźć się w trudnej relacji: Alzheimer- opiekun

Wszelkie dane osobowe zostały zmienione

Copyright ©Strona 2 z 95



Spis treści

O AUTORZE..........................................................2

CZĘŚĆ I PAMIETNIK..........................................................5WSTĘP........................................................................................5ROK 2005- POCZĄTEK.................................................................6............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................ROK 2006..................................................................................13

ROK 2007..................................................................................26ROK 2008..................................................................................35ROK 2009..................................................................................38

CZĘŚĆ II – DOMOWE PORADY.............................................48CHWILA REFLEKSJI....................................................................48GDZIE SZUKAĆ POMOCY?.........................................................50

JAK RADZIĆ SOBIE Z PROBLEMAMI BEHAWIORALNYMI?. 53...............................................................................................................................................................................................................................................................................5

- PLAN DNIA..............................................................................53- CZAS WOLNY..........................................................................53- NOTOWANIE..........................................................................55

- RAPORTY DLA LEKARZY..........................................................55- DEPRESJA................................................................................55- KĄPIELE..................................................................................57- UBIERANIE..............................................................................57-POTRZEBA CHOWANIA, ABSTRAKCYJNE ZACHOWANIE............58- DIETA DLA Al..........................................................................60- KŁOPOTY Z POSIŁKAMI............................................................60- POWTARZAJĄCE SIĘ PYTANIA..................................................61

- GNIEW ZŁOŚĆ ZABORCZOŚĆ..................................................61Strona 3 z 95



- BEZPIECZNY DOM...................................................................63- WSPÓLNE SPACERY................................................................64- WYJAZDY DO LEKARZY, NA BADANIA, NA WYPOCZYNEK........65- TOALETA(W.C)........................................................................66- KĄPIELE Z ZIÓŁ.......................................................................67

- FAZA PRZEJŚCIOWA................................................................68- OMAMY, HALUCYNACJE KRZYK PRZEZ SEN.............................69

WARTO WIEDZIEĆ O..................................................69- EMERYTURA............................................................................69- WKŁADKI UROLOGICZNE.........................................................70-PIELUCHY PIELUCHOMAJTKI.....................................................71-KOSMETYKI DLA SENIORÓW....................................................71- SPRZĘT REHABILITACYJNY......................................................71- DOMY OPIEKI OPIEKUNKI........................................................72- FORA INTERNETOWE..............................................................73- BEZPIECZNA SAMODZIELNOŚĆ PODOPIECZNEGO NA ULICY...76

PODPOWIEDZI DOTYCZĄCE PRAWA............................76- NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ ..........................................................76- UBEZWŁASNOWOLNIENIE ......................................................80

ŚCIĄGAWKA DOTYCZĄCA LEŻĄCEGO PODOPIECZNEGO 90- DIETA DLA OSÓB LEŻĄCYCH...................................................90- OMAMY HALUCYNACJE............................................................91- HIGIENA LEŻACEJ OSOBY........................................................92- POSIŁKI...................................................................................92

Strona 4 z 95



CZĘŚĆ I –PAMIĘTNIK

WSTĘP

Na początek przedstawię się: mam na imię Anna, od 2005roku zajmuję się Mamcią chorą na Alzheimera. Osobychorujące na tę chorobę, to bardzo specyficzni pacjenci.

Na naszym rynku jest mnóstwo informacji na ten temat.Lecz z własnego doświadczenia wiem, że są to suche fakty

lub opracowania naukowe. Opieka nad chorym to ogólnie potraktowany temat. Niestety, nie znalazłam nic z praktycznych podpowiedzi: jak radzić sobie w trudnychchwilach? A jest ich całe mnóstwo w czasie choroby.

Ta choroba zmienia Naszych Podopiecznych nie do poznania.

Trzeba pamiętać, że każdy przypadek to oddzielna historia,bo każdy człowiek jest inny, ma inny charakter, innedoświadczenia życiowe, inaczej reaguje na stres, czegoinnego boi się, a wreszcie ma inne dolegliwości, inaczejreaguje na leki.

Oczywiście są cechy wspólne, lecz przebieg, reakcje naStrona 5 z 95



bodźce zewnętrzne oraz czas trwania samej chorobyAlzheimera jest bardzo indywidualny.

Opiekunowie muszą zmierzyć się z własnym lękiem,

gniewem, zmęczeniem, ale też muszą walczyć o godną śmierć swoich bliskich. To walka dosłownie z całymświatem.

Przeraziłam się, gdy dotarło do mnie, że to jest bierne przyglądanie się powolnej śmierci Bliskich. Jedynymrozwiązaniem na codzienne bolączki typu: krzyk, strach, brak snu u podopiecznych jest złota tabletka na uspokojenie.

Opisuję tu jak ja radziłam sobie z dniem powszednim.

Mam nadzieję, że w praktyczny sposób troszkę przybliżę tę problematykę i może ktoś znajdzie w swoim przypadkurozwiązanie codziennych bolączek.

ROK 2005- POCZĄTEK

Wszystko zaczęło się w czerwcu 2005 roku. Wtedy pierwszyraz mój partner przywiózł mnie do swojej Mamci.

Z jego opowieści wynikało, że Mamcia to pedantycznyczyścioszek, kocha książki i pomimo wieku (wtedy 75 lat)

jest całkiem żwawą emerytką.My w tamtym momencie mieliśmy własne plany na życie,

Grzegorz miał swoją pracę, a ja byłam w trakcie zmianyStrona 6 z 95



posady.Coś takiego jak przeprowadzka, w ogóle nie była

brana pod uwagę. Nasze pierwsze spotkanie zaprzeczyło wszystkiemu,

co usłyszałam o Pani Grażynie. Potwierdzone było jedyne to,że jest ruchliwą małą kobietką.Ona już wtedy chorowała, już wtedy nie dawała sobie rady znajprostszymi czynnościami. To był zaawansowany stanchoroby Alzheimera, lecz my tego nie wiedzieliśmy.

Po powrocie do siebie, długo rozmawialiśmy i niemal nadrugi dzień wprowadziliśmy się do Pani Grażyny.

Wtedy jedyne, co nam przychodziło do głowy: to po prostu fakt, że te kłopoty wynikają z wieku, samotności itp.

W tamtym okresie żadne z nas nie miało w ogóle pojęcia o

istnieniu Alzheimera, i czym ta choroba objawia się.

Życie i tak szybko weryfikuje błędy, więc i tym razemtak się stało.

Krótko po wprowadzeniu się do Mamy Grzegorza,zauważyłam, że:

- chowa różne przedmioty (zaczynając od pieniędzy kończącna okularach i szczęce) w najróżniejsze miejsca wmieszkaniu.Później natomiast, szuka ich przez cały dzień nie mogączlokalizować miejsca „kryjówki”.Te poszukiwania zawsze kończyły się w ten sam sposób tzn.:

awanturami, oskarżeniami o to, że to my przekładamy Jej te

Strona 7 z 95



rzeczy!

Gdy przy jedzeniu coś zostawało na talerzu – nim ktokolwiek z nas zorientował się, Mamcia upychała jedzenie po

kieszeniach.

W tamtym okresie Mamcia jeszcze sama potrafiła pisać iczytać, sama wychodziła po drobne zakupy, na ławeczkę

przed blok, do fryzjera, do lekarza rodzinnego.

Jedyne, co nas tak naprawdę niepokoiło to, to, że jest

niesamowicie drażliwa niemal na każdym punkcie. Jestabstrakcyjnie nerwowa, chowa różne przedmioty a późniejnie potrafi ich znaleźć. Zapomina:, co robiła 5 minutwcześniej, zapomina np.: czy i co jadła na śniadanie.

Natomiast genialnie pamięta, co działo się naście latwcześniej – np.: doskonale pamiętała, co zbroiły Jej dzieci,gdy były małe, pamiętała mnóstwo incydentów ze swojej

pracy zawodowej itd.

Na porządku dziennym były kłótnie, ciągłe oskarżenia,krzyki, nocne prania (Mamcia wstawała w nocy i ręcznie

prała). Któregoś razu odkryłam w Jej szafie istną kopalnie

pleśni, brudnych ubrań, zużytej ligniny, upaćkanychręczników fekaliami. Dzień zaczynał się i kończył na krzyku płaczu ciągłych pytaniach… Pani Grażyna sprawiaławrażenie nieobecnej duchem, gdy „wracała” ze swojegoświata zaczynał się cyrk od nowa.

Grzegorz, ignorował zachowanie Mamci. Ja byłam, na co

dzień w domu i widziałam to, o czym on nie miał pojęcia.Strona 8 z 95



Niestety byłam na pierwszej linii ognia! Awantury, potrafiłam jakoś sobie wytłumaczyć, bo:

-, np.: Mamcia mogła zwyczajnie być wściekła na nas,

że wprowadziliśmy się …tak po prostu (bez pytania).Lecz nie potrafiłam wytłumaczyć sobie tego:- człowiek uchodzący za pedantycznego czyścioszka, naglenie przywiązuje wagi do tego: gdzie kładzie śmieci i chodzizwyczajnie niedomyty itd.

Pierwsza kąpiel(prawdziwa!)-Była dosłownie „na siłę” (tak jak zresztą znakomita większość następnych!)Po pierwszej nieudanej próbie doprowadzenia mieszkania dokultury. Wzięłam się na sposób i wysyłałam Grześka z Mamą na długie spacery. Ja w tym czasie sprzątałam. Sprzątanie wogóle mieszkania w obecności Pani Grażyny było zwyczajnieniemożliwe:

- zwykłe mycie podłogi, okien, sprzątanieodkurzaczem było okupione nieopisanym krzykiem iawanturami.

Ze względu na sytuację, zajęło mi dokładnie pół roku,nim dokończyliśmy doprowadzać mieszkanie do kultury. Podkoniec roku Mamcia pojechała do sanatorium.

Pobyt w sanatorium spowodował całkowitą zmianę wzachowaniu Mamci. Miała świetny humor, odzyskałacałkowitą sprawność umysłową- wyglądało na to, że ten

pobyt podziałał relaksacyjnie na Mamcię.

Moja radość ze zmian w zachowaniu Mamci trwaładosłownie dwa tygodnie.

Strona 9 z 95



Którejś nocy obudziło mnie straszne zamieszanie w łazience;gdy tam weszłam, wszystko było utytłane fekaliami,Kobiecina rozebrana do zera!

Na moje pytanie, co u licha to ma znaczyć i co Mamcia w

ogóle robi?! …

Odpowiedz: „ No jak to, co robię?! Nie widzisz, myję się!!”

Wyglądało to tak, jakby ktoś zadrwił sobie ze mnie wokrutny sposób. Ledwo ogarnęłam bałagan a tu „masz babo

placek!”

Tego było za wiele jak na moją głowę - wiem o tym, że to niemoje mieszkanie i jestem dla tej kobiety obcą osobą, ale takiezachowanie to żywcem wyrwana historia ze szpitala

psychiatrycznego!.

Namówiłam Grzegorza na wizytę u lekarza rodzinnego Pani

Grażyny.Rozmowa z lekarką to następny szok: lekarka powiedziała

–Mamcia ma nadciśnienie, cukrzycę typu „B”, nie bierze regularnie leków, (jeśli w ogóle je bierze), powinnazmienić dietę, często gęsto przychodzi niedomyta, w

brudnym ubraniu na wizyty lekarskie. Mało tego – Mamcia

mówi o tym, że my Ją bijemy i głodzimy!To był prawdziwy szok.

Opowiedzieliśmy, co dzieje się w domu tzn., o chowaniu iszukaniu bez skutku całymi dniami, o awanturach przysprzątaniu, o zapominaniu przez Mamcię różnych rzeczy dnia

powszedniego, no i oczywiście o incydentach łazienkowych.Strona 10 z 95



„Od ręki” dostaliśmy skierowanie dla Mamci do Przychodnidla osób z chorobą Alzheimera.

Żadne z nas nie miało pojęcia, co kryje się pod

magicznym słowem „Alzheimer”. Zapisaliśmy Mamcię doPrzychodni Alzheimerowskiej. Pierwsza wizyta przypadaładopiero na maj 2006 roku, czyli całe mnóstwo czasu.

W międzyczasie, chciałam jak najwięcej dowiedziećsię o tej chorobie, więc sprowadziliśmy książkę.

Przeczytałam od deski do deski. Wtedy pierwsza myśl: pewnie jedno z nas będzie musiało zrezygnować z pracy (a przynajmniej ją ograniczyć do minimum).

Oczywiście, że oboje rozmawialiśmy. On zbagatelizowałsprawę.

No tak, to ja jestem w domu i to ja jestem w centrum zawieruchy, to na moją głowę spadają wszystkie błyskawice z jasnego nieba.

No i w taki oto sposób stałam się z księgowej opiekunką.

Właściwie to, nikt ze mną nie rozmawiał o tej sytuacji.

To było na zasadzie: jakoś tam będzie. Pójdziemy do przychodni Alzheimerowskiej i na pewno będzie dobrze.

Ja trochę podświadomie odsuwałam najgorsze myśli na bok i pomyślałam: ech, to tylko pół roku, przecież bez kłopotu znajdę pracę.

Strona 11 z 95



I w taki oto sposób do dziś dnia siedzę z Mamcią i opiekujęsię Nią.

Reszta roku upłynęła pod znakiem awantur, krzyków,

nocnych pobudek.

Grzegorz- miał wyjazdy…, nie było go w domu, bo pracował, a ja w samym sercu istnej III wojny światowej.

Zaciskałam zęby, tłumaczyłam sobie, że kobieta jest chora inie wie, co robi.

Znosiłam każdy krzyk, sprzątanie łazienki (incydentyłazienkowe były częściej). Kompletnie nic nie pomagało,żadne tłumaczenie, prośby, groźby, nic a nic nie działało…

Zdarzało mi się płakać w nocy, ze złości na samą siebie, żenie potrafię zostawić tego w cholerę.

To, co już przeczytałam o tej chorobie przeraziło mnie, bozdałam sobie sprawę z tego, że Mamcia jest uzależniona odnas całkowicie, że tak naprawdę będziemy patrzeć na to jak wyłączają się poszczególne funkcje życiowe.

Ech, nie mogliśmy doczekać się wizyty u neurologa: chyba

mieliśmy nadzieję na „ złotą tabletkę cudownegoozdrowienia” dla naszej Mamci.

Byliśmy zwyczajnie zmęczeni awanturami, krzykami,maminymi przekleństwami, ciągłym szukaniem przełożonychrzeczy przez Mamcię, sprzątaniem rozmazanych odchodów,

jedzenia z szuflad i szafy oraz pobudek nocnych.

Strona 12 z 95



Tak właśnie zaczynała się moja przygoda z „Gościem”Alzheimerem.

ROK 2006

Nowy rok rozpoczął się od wizyt lekarskich.

Jeszcze wtedy tak naprawdę Mamcia sama chodziła do przychodni rodzinnej.

Często ubierała się nie adekwatnie do pogody tzn.: bezwzględu na pogodę panującą na dworze, zawsze zakładaławięcej ubrań na siebie niż to było potrzebne (nacebulkę).Więc przeziębienia były na porządku dziennym.

Przez (jak zwykle) przypadek odkryłam, – po co Mamci tak koszmarne ilości ligniny.

Niestety okazało się, że kobieta ma poważny kłopot zukładem moczowym. Po wielu namowach, w końcu razem

byłyśmy u lekarza rodzinnego: skierowanie na badania.Mało, że stwierdzono zapalenie cewki moczowej to jeszczecoś, co kryje się pod pojęciem „nietrzymanie moczu”.Potocznie rzecz ujmując zwieracze przestały prawidłowo

działać. Mamcia ligniną chciała zwyczajnie „zakamuflować”Strona 13 z 95



kłopot.

Więc następne leki do kolekcji: na nietrzymanie moczu i nastan zapalny (doraźnie). Poza lekami zaczęłam stosować

kąpiele w ziołach (dokładniej temat omawiam w II częściksiążki).

Dzięki ziołom była profilaktyka (te kąpiele do dziś dniastosuję tzn. obecnie w formie podmywania).Oczywiściezastąpiłam ligninę wkładkami urologicznymi (są dostępne waptekach- to również omawiam w II części). Żeby uniknąćincydentów łazienkowych, zaczęłam towarzyszyć Mamci wtoalecie.

Pierwsza wizyta w Przychodni Alzheimerowskiej przypadaładopiero na maj.

Więc w między czasie zaczęłam pilnować, żeby leki były brane w odpowiedniej ilości i o odpowiednich porach dnia,żeby pamiętała o myciu się, czystym ubraniu itd.

Te wszystkie czynności nie obyły się bez krzyków, buntu,obrzucania wyzwiskami.

Jedyne, co Mamcia robiła bez buntu, to była wizyta u lekarzarodzinnego i spacery. Natomiast, wizyty Rodziny w domu unas, rozmowy telefoniczne zaczynały się i kończyły zawszew taki sam sposób- rozwolnieniem i totalnymrozdrażnieniem!

Gdy przyszedł czas na wizytę w Przychodni

Alzheimerowskiej, Mamcia już nie potrafiła powiedzieć:, jakaStrona 14 z 95



jest pora roku? Miała coraz większe kłopoty z czytaniem, pisaniem, liczeniem. Nie rozumiała słów czytanych.

Gdy czytała gazetę, trzeba było tłumaczyć z „polskiego na

nasze”, nie potrafiła również powiedzieć, co np.: jadła naśniadanie, co robiła 5 minut wcześniej. Lecz doskonale

pamiętała, co działo się kilkanaście lat wstecz – i tak świetnieopowiadała o swoim dzieciństwie, o młodości, pracyzawodowej (Mamcia pracowała całe życie w rachubie), odzieciach i wnukach. Pamiętała tylko okres z ich dzieciństwa.

Jej pamięć bardzo wybiórczo pracowała – ma czwórkędorosłych dzieci, wnuczki również są dorosłymi ludźmi. WJej świadomości wszyscy zachowali się w wieku małychdzieci!

WIZYTA W PRZYCHODNI ALZHEIMEROWSKIEJ

Na początku była sama rozmowa z neurologiem, zlecenie badań: tomografia mózgu, no i oczywiście rozmowa z psychiatrą. Gdy wszystkie wyniki były już gotowe – jeszczeraz neurolog.

Lekarz, bez ogródek powiedział Mamci, co Jej dolega, co to

za choroba. My natomiast usłyszeliśmy, że gdyby Mamcięktoś przyprowadził 10 lat wcześniej, to byłaby jakaśalternatywa, teraz to tylko będzie zmniejszanie efektówubocznych i nic więcej!

Oczywiście zapytano nas, czy już coś wiemy o tej chorobie,mamy jakieś materiały? Powiedzieliśmy o książce:, „ Co

radzi lekarz- Choroba Alzheimera”, Mayo Clinic podStrona 15 z 95



redakcją Ronalda Petersena.

Odpowiedz: No, to już Państwo wszystko wiecie!.

Ja tam nie wiem czy „wszystko wiemy”, dla mnie to i tak było mnóstwo nie jasności.

Z czasem zrozumiałam, że każdy przypadek to oddzielnahistoria pisana przez życie.

Po powrocie do domu Mamcia wpadła w straszną

histerię.Stwierdziła, że wariatkę z Niej robimy, że teraz to tylko

patrzeć jak ograbimy Ją z Jej emerytury, a Ją samą odstawimy do jakiegoś przytułku w postaci „domu opieki”itd.

Długo Jej nie mogłam uspokoić!Grzegorz, natomiast zadzwonił po Rodzinkę i zrobili naradę!

Opowiedział im o przebiegu wizyty i „wyroku”, jaki zapadł – Alzheimer!

Rodzina jak to rodzina: wszyscy mają swoje sprawy, swoją pracę, własne dzieci, itd. Jedyne, co powiedzieli: Wymieszkacie z Mamcią, nie macie dzieci, no to wasz

problem!!.

Gdy ja to usłyszałam zatkało mnie! Przecież to Ich Matka – wychowała ich bez względu na wszystko. Stawała dosłownie

na uszach, bo Jej mąż zmarł, gdy oni wszyscy byli mali. NieStrona 16 z 95



zostawiła ich, gdy chorowali, gdy narozrabiali; gdy pojawiłysię wnuczki potrafiła zająć się i nimi, gdy potrzeba było daćgotówkę, też potrafiła oddać ostatni grosz, – bo dzieciom

potrzeba.

A teraz gdzie oni wszyscy pochowali się!

Były dzieci i ich nie ma, bo co … bo stara Matka chora…niepotrzebna, bo zdziczała w samotności… zmienił sięcharakter.!!!! Ech, czy taki los czeka każdego rodzica na

stare lata?!

O Jej chorobie nie pamiętają, ale to im nie przeszkadza przyjeżdżać, wyciągać kasę-bo przecież Ona nie ma potrzeb,Jej nie potrzebna emerytura, Jej powinno wystarczyć tylkotyle, żeby nie umarła z głodu. Stołować się na czyjś koszt, –

bo przecież Oni w goście przyjechali, nie przeszkadza to

również w ciągłym uświadamianiu chorego człowieka, że sięnie zna, że jest „100 lat za murzynami” itd.

Żadne z nich nie pomyślało o tym, że czasy „niedzielnychobiadków”, bezzwrotnych pożyczek skończyły się. Terazczas na spłatę długu wobec losu.

Zapomnieli o tym, że tylko, dlatego żyją, i chodzą po tymświecie, i wyszli „na ludzi” dzięki właśnie Matce. Ona nie balowała, nie zostawiła ich na pastwę losu, tylko stanęła nawysokości zadania i wychowała ich sama. Mało tegozajmowała się wnukami. Poświęciła im całe swoje życie, poco…, po to, żeby teraz na stare lata wszyscy odwrócili się od

Niej, bo jest chora. Bo wymaga całodobowej opieki, bo Jej

umysł przestał działać jak należy i momentami zachowuje sięStrona 17 z 95



jak dziecko.!!!!!

Ech, kłóci się to wszystko z moimi przekonaniami i podejściem do życia! No cóż zrobić. Pomyślałam sobie:

Andzia, w nosie z taką „kochaną” rodzinką, ważne, żeGrzegorz się nie odwrócił. Teraz trzeba jakoś Mu pomóc.Tylko jak?

Trzeba zebrać jak najwięcej informacji o tej chorobie, bo janic nie wiem…, a jeśli mam w czymś skutecznie pomagać, noto trzeba uzupełnić informacje.

Prawda, przeczytałam książkę od deski do deski, ale podświadomie odsunęłam od siebie najgorsze myśli. Miałam jeszcze wtedy nadzieję, że jednak rodzinka „kiwnie palcem”w temacie opieki nad Mamcią. Sądziłam, że leki, jakieMamcia dostała na Alzheimera to są owe złote tabletki na

wszystko. Gdy je będzie Brała to na 100% wróci do dawnejkondycji.

Niestety, złotych tabletek nie ma, Rodzinka zwaliła wszystkona głowę Grześka, a On tak niechcący na mnie (jestem

przecież w domu, więc co to za różnica pół roku w tą czy wtamtą …). No i tak to trochę wyszło.

Gdyby ktoś wcześniej zapytał się: czy podjęłabym się takiejopieki? Na 100% odpowiedziałabym: Nie!!Z bardzo prostej przyczyny: ( na prosty chłopski rozum

biorąc temat Alzheimera) nie jestem pielęgniarką, lekarzem, brak mi doświadczenia, brak cierpliwości, itd.Ale to nie to samo luźno rozmawiać, a stanąć oko w oko z

konkretną sytuacją życiową.Strona 18 z 95



W tamtym czasie ślepo wierzyłam, że to tylko choroba(podobna do udaru, zawału, raka).

Uspokoiłam się wewnętrznie i wzięłam się do pracy.

Nim organizm Mamci przystosował się do leków minęłotroszkę czasu.

W ramach buntu na to wszystko Mamcia wpadła w stan „nierobię nic, posiedzę i poczekam sobie, aż śmierć po mnie

przyjdzie!”.

Ja w pewnym sensie na siłę Ją mobilizowałam do zajęcia sięróżnościami. Nim zdążyłam wyrobić sobie jakąś sensowną strategię działania, bardzo szybko życie weryfikowało mojenie udolne próby.

Wtedy jeszcze nie rozumiałam tego, że Mamcia nie poznajeotoczenia, ludzi, nawet Jej własne mieszkanie było czymśobcym!

Ale to i tak było bierne przyglądanie się i stanie trochę z bok.Dni mijały na ciągłym odpowiadaniu na te same pytania,kłótniach o wszystko i za wszystko. Mamcia miała kłopoty zezrozumieniem czegokolwiek. Czytała jeszcze gazety i to z

tłumaczeniem z polskiego na nasze, w pewnym momenciesama przestała wychodzić na powietrze.

Zaczęłyśmy wychodzić razem na spacery, tak jak do lekarzy,na badania, itd.

Grzegorz: nie przeczytał nawet jednego zdania z książki, nie

starał się zrozumieć, że to choroba! Dla niego to była zmianaStrona 19 z 95



charakteru podyktowana wiekiem. Owszem wiedział, żeMamci nie można zostawić samej, ale jego stosunek

pozostawiał wiele do życzenia. Wiem, że taka diagnoza toszok dla rodziny, lecz ludzie zdrowi nie mają czasu nazałamywanie rąk: „no i co ja biedny szaraczek mam zrobić”-na to naprawdę nie ma czasu.!

On najpierw ignorował, później przyszedł czas na gniew izłość na los. Jego praca umożliwiała mu dosłownie ucieczkęz domu – pracował po 8 godzin, ale bywało i tak, że w domu

pojawiał się po miesiącu nieobecności. Gdy już był, na prośbę pomórz mi trochę - jego odpowiedz zawsze była: jachcę odpocząć, chcę mieć spokój! Zrób coś z Nią …!Ja

pracuję na dom, więc ty przynajmniej, zadbaj o całą resztę i pozwól mi odpocząć od tego wszystkiego!!!!!

Ja z jednej strony ślepo wierzyłam, że to jakoś dojdzie do

normy:, bo On jest w szoku, bo to Jego Matula jest chora, bonie ma wsparcia w rodzinie itd.

Z drugiej strony przecież to ja jestem na pierwszej liniifrontu, to ja bawię się w opiekunkę, to na moją głowę towszystko spada- konsekwencja i odpowiedzialność za,

przecież, dorosłego człowieka. Nikt ze mną nie porozmawiał

o tym wszystkim. Nie zapytał się czy ja mogę, czy chcę, i czy potrafię zająć się tak ciężko chorym człowiekiem!!. Gdywprowadzaliśmy się do Mamci, to ja czekałam na pracę, więcto na mnie spadło, bo to ja widziałam zmiany chorobowe anie inni. Teraz trzeba zadbać o kobietę, bo wszyscy są wszoku!

Strona 20 z 95



Niby mam dystans, bo jestem obca osobą, więc tak jakośwyszło!

I tak dni mijały na karmieniu, kąpielach, sprzątaniu,

podawaniu leków i próbach uniknięcia krzyków. Jedynymdobrym sposobem na Mamcie to był spacer- idealnie Ją rozładowywał.

Niestety noce, to była gehenna – Mamcia wstawała, codosłownie dwie godziny.

Gdy Grzegorz wracał do domu były rozmowy, kłótnie, bounikał Mamci. Przecież, to jak ucieczka – przecież nie możnaod tego uciec, im dłużej ignoruje, tym dłużej cierpi- on sam!Bo nie rozumie, bo wylewa na mnie i kara mnie, przy okazji.Tylko:, za co…?

Dałam sobie wreszcie z tym spokój, bo to na siłęuszczęśliwianie człowieka. Właściwie przestaliśmy miećwłasne życie, on oddał się pracy; mi pozostało zostać na

posterunki i czuwać nad Mamcią! Stało się jasne dla mnie jak słońce, że pracę mogę wybić sobie z głowy.

Grzegorz, „niechcący” ustalił priorytet dla mnie- twoim

celem jest dbanie o Mamcię.!Ja zadbam o resztę.Teraz z perspektywy czasu, to trochę było okrutne isamolubne z jego strony.

Poza walką o dosłownie każdą normalną chwilkę dla Mamci,miałam na głowie wizytacje Rodzinki. Ich wizyty były

koszmarem dla mnie, bo mało, że Mamcia jeszcze bardziejStrona 21 z 95



była pobudzona i rozdrażniona, co objawiało się min.:rozwolnieniami i załatwianiem się pod siebie. To do tegodochodziły ich kombinacje, „dobre rady cioci Zalechowej” wtemacie: jak rozwiązać trudy choroby. Ktoś, kto nigdy tegonie widział i nie przeżył na własnej skórze nie ma bladego

pojęcia, o czym mówi…

Więc nie dziwne, że ich widok doprowadzał mnie do istnej„piany”.

Z czasem udało mi się wywalczyć, żeby odwiedziny byłytylko wtedy, gdy Grzegorz był w domu.

Przyszedł czas na następną wizytę u neurologa (wizyty takie były, co pół roku).

Właśnie wtedy, zdałam sobie sprawę, że zmiany zachodzącew Maminej psychice trzeba zapisywać, – bo tego nie sposóbspamiętać.

Niechcący byłam świadkiem rozmowy opiekunów otabletkach na uspokojenie. Rozmowa dotyczyła:,

-, co i jak można podawać chorym na Alzheimera. Co lekarzwypisuje, a co można podawać poza jego udziałem?

Zmroziło mnie to strasznie, nie mogłam skupić się na wizyciei rozmowie z lekarzem.

Wtedy dotarło do mnie to, że jeśli ja nie otworze serca, toMamcię czeka niechybnie taki los –garść leków nauspokojenie.

Strona 22 z 95



Zadałam sobie proste pytanie: czy gdybym ja tak ciężkochorowała i ktoś z rodziny karmiłby mnie garściami środkówna uspokojenie, jak bym się czuła?!

To już lepiej umrzeć „na stojąco” niż dać się tak sprowadzićdo parteru!!.

To zupełnie tak jakby ktoś z rodziców zaczął karmić dziecko prochami, gdy wariuje- przecież nikt tak nie robi, prawda?!

To właśnie był przełom! Zrozumiałam, że Mamcia krzycząc

okazuje strach (nie złość!), A strach ma duże oczy, więctrzeba temu zaradzić.

No i rozpoczęła się walka z wiatrakami na dobre!!

Ale to już było inaczej, bo ja zmieniłam stosunek do tejchoroby! Wszystko zaczęłam notować, dzięki temu sama

zauważyłam jak pogłębia się choroba. Dzięki notatkomszybciej potrafiłam zorganizować Mamci dzień w takisposób, żeby Mogła swobodnie korzystać z tychumiejętności, jakie Jej jeszcze zostały.

W życie Mamci zagościły różne ciekawostki:

- Jakiś czas jeszcze notowała:, co robi w dzień (taczynność trwałą najkrócej, bo tylko 2 tygodnie)

- Z oczywistych względów nie mogłam Jej dopuścić dokuchni (zabawa fekaliami), ale swobodnie Mogła

przebierać warzywa.

- Były bierki, domino, karty, książeczki do malowania,Strona 23 z 95



puzzle, itd.

- Oczywiście spacery

- Z czasem odkryłam, że hałas uliczny powoduje panikęwiec spacery były tylko w miejscach gdzie był spokój.

-, ·Gdy oglądała telewizje to tylko fajne, wesołe programy.

- Sprzątała kurze w swoim pokoju.

- Układała w szufladach,

- Była również muzyka

Tak właśnie zaczęłam wypełniać dni Mamci, aby Wróciła,choć troszkę do „normalnego” życia i nie siedziała czekając,

aż Bóg zlituje się i zabierze Ją do siebie.Oczywiście, na co dzień nie było to takie proste, bo Mamciaza punkt honoru objęła sobie czekanie na powołanie do Bogai za nic w Świecie nie chciała przegapić najważniejszegomomentu – momentu śmierci, ( który zresztą nie chciał

przyjść).

Więc krzyki były, ale już nie tak często, jak w 2005 i pierwszej połowie 2006 roku. Tego nie udało mi sięwyeliminować. Powoli zaczęłam uczyć się, jak radzić sobie zróżnymi sytuacjami.

Były dni takie, że Mamcia odmawiała jedzenia, brania leków,

ubierania się, itd.Strona 24 z 95



Wtedy, brałam się na sposób, i tak jak z dzieckiem np.: jedzenie było bardzo urozmaicone, kolorowo podane; zubieraniem:, gdy Mamcia, nie chciała zakładać już

przygotowanego ubrania, to zwyczajnie otwierałam szafę zubraniami i wybierała to, na co miała ochotę. Jedyne, czego

pilnowałam to, aby ubranie było odpowiednie do temperatury panującej na dworze.

Nie miało sensu upieranie się przy drobiazgach życiacodziennego.

Stałam się opiekunką 24godz. na dobę – to nie takie proste, być do czyjejś dyspozycji i na każde zawołanie.

Moje życie legło w gruzach dosłownie – nie było pracy,urlopu, wyjazdów, nawet wędrówek, (które kocham ponadżycie), nie było znajomych, nawet nie było już Grzegorza –

poszedł w „odstawkę”.Przecież, sam ustalił priorytet, więc jeśli mam być opiekunką,to mam być nią z prawdziwego zdarzenia.Dla mnie oznaczało to, że cały Świat nie istnieje, liczy siętylko to, co tu, i teraz. Oddałam tej kobiecie swoje serce niemając pojęcia czy na koniec ktoś powie mi „dziękuję”.Z Grzegorzem rozmowy to czysta lekcja dyplomacji. Wracał

z pracy do domu pytał się:, co słychać, co z Mamcią no i tuurywała się miła pogawędka … Później to tylko suche słowa.On ma swój świat a ja świat Alzheimera i Mamcię.

Zmęczenie dawało mi się we znaki. Mamcia wstawała corazczęściej w nocy, incydenty łazienkowe były częstsze, a dotego musiałam całkowicie przestawić się na zupełnie inne

myślenie, – bo stałam się maminym rozumem, musiałamStrona 25 z 95



myśleć na zaś. Wyprzedzać Ją, o co najmniej krok, żebydobrze umieć wyjaśnić Jej rzeczywistość, która dla Niej byłaobca i nieznana!.

Ten rok był dla mnie przełomowy w opiece nad Mamcią, – bo to ja odblokowałam się, otworzyłam serce na tę chorobę.

ROK 2007

Ten rok różnił się troszeczkę od poprzednich lat. Mamciamiała pierwszy wyjazd na wakacje!

Dosłownie, udało mi się wywalczyć urlop. Hucznie nazwanecałe dwa tygodnie, moje i tylko moje!!!

Brat Grzegorza (po którejś z kolei awanturze) zaproponował,że zabierze Mamcię na urlop. To miały być wczasyzorganizowane.

Ech, ucieszyłam się jak dziecko z „ dnia dobroci dlazwierząt”. Mamcia nie chciała słyszeć o wyjeździe beze mnie(przechodziła wtedy fazę zazdrości i zaborczości), ale jakośudało mi się Ją przekonać.

Potrzebowałam odpoczynku!

Ze swojej strony dałam wszystkie wytyczne: dotycząceStrona 26 z 95



leków, jedzenia(Mamcia była już wtedy na diecie), kąpieli,zapas pieluchomajtek ( Mamcia pod koniec 2006 rokuzaczęła używać pieluchomajtek z powodu pogłębienia się

przypadłości z nietrzymaniem moczu). Uprzedziłam również, jakie sytuacje podbramkowe mogą mieć miejsce, ioczywiście jak sobie z nimi poradzić, jak uspokoić Mamcięw razie, czego, itd.

Zachowałam się tak, jak rodzic wysyłający pierwszy razswoje dziecko na kolonie!

Z przerażeniem odkryłam, że nie umiem już odpocząć.Budziłam się, o tych samych porach, co Mamcia wstawała.

Nie mogłam znaleźć sobie miejsca w mieszkaniu! Ciąglezastanawiałam się, jak Mamcia sobie radzi i czy wszystko

jest ok. Czy i jak radzą sobie z Nią na tym wyjeździe.

Te dwa tygodnie upłynęły pod znakiem generalnegosprzątania mieszkania ( Mamcia, pomimo ciągłego pilnowania zawsze znalazła chwilkę, żeby coś gdzieś utknąć).

Wtedy też wymieniliśmy zamek w drzwiach wejściowych.

Po tych dwóch tygodniach, przeżyłam prawdziwy koszmar!

Mamcia była w jeszcze gorszym stanie, niż przedwyjazdem (chodzi mi tu o Jej stan umysłu). Wszystko wzięłow łeb, cała moja praca ulotniła się jak bańka mydlana!!!

Mamcia wróciła brudna, w brudnym ubraniu, wszystkiezużyte pieluchomajtki były schowane w walizce!.

Strona 27 z 95



Gdy po Jej powrocie, zorientowałam się w sytuacji pierwszyraz w życiu ktoś usłyszał ode mnie taką wiązankę

przekleństw-Brat Grzegorza! Nigdy w życiu nie przeklinałam, ale wtedy nerwy mi puściły, klęłam jak szewc!

Już pierwszej nocy jak bumerang wróciły incydentyłazienkowe, w jeszcze gorszym wydaniu niż były przedwyjazdem. Było jeszcze więcej krzyku, jeszcze więcej złości,gniewu, było nawet rzucanie jedzeniem!

Któregoś razu, ktoś z sąsiadów zadzwonił po Policję (tasytuacja miała miejsce dwa razy). Wtedy, chyba tylko tomnie uratowało, że miałam zaświadczenie z PrzychodniAlzheimerowskiej o chorobie Mamci.

Min. padło kretyńskie pytanie:

-, dlaczego nie oddamy Mamci do jakiegoś Domu Opieki,(tam nie ma krzyków?!), Bo jest „fachowa” opieka itd.

Moja odpowiedz: czy, za przeproszeniem „pajac”, oddałbywłasną Matkę do takiego miejsca od tak, po prostu.?!

Swoją drogą, ta sytuacja dała mi naprawdę do myślenie: oddawna miałam wrażenie, że robie coś, czego w ogóle nie

powinnam robić, przecież ze mnie żadna pielęgniarka, lekarz,nie mam wykształcenia medycznego, co gorsze ja nie jestemMamci najbliższą rodziną. Nie mam emerytury,ubezpieczenia, co będzie, jeśli ja rozchoruję się. Co wtedy

będzie z Mamcią? Co z Nią stanie się?

No i najważniejsze pytanie: nikt, ale to nikt, ze mną nieStrona 28 z 95



rozmawiał o tym wszystkim. Nie zadano mi prostegoelementarnego pytania: czy ja mogę, chce i co ważne damradę??!!!

Moje życie przestało istnieć w 2005 roku. Żyję tylko po to bysłużyć, pilnować, sprzątać, gotować, biegać po lekarzach agdy Grzegorz wraca do domu to jeszcze Jego za

przeproszeniem obsługiwać.

Próbowałam, z Nim o tym rozmawiać, ale to za każdymrazem kończyło się kłótniami.!

Więc, dałam sobie spokój, z wnikaniem głębiej w temat:,dlaczego tak naprawdę Rodzina z Nim na czele tak

podchodzą do sprawy opieki nad Mamcią, dlaczego zwalonomi to na głowę.?!

Ale troszkę zmądrzałam tzn., gdy był w domu to Onwychodził na spacery z Mamcią, lekarzy też zwaliłam Jemuna głowę (robiłam notatki dla lekarzy, a do PrzychodniAlzheimerowskiej – robiłam streszczenie z całego pół roku), itak oto odzyskałam wolne chwilki dla siebie.

W książce o Alzheimerze przeczytałam, że opiekun

powinien mieć kilka godzin tygodniowo dla samego siebie, pokazałam Jemu tę uwagę.

Oczywiście oprawiłam to w swój komentarz: Kochanie czy,kiedy i gdzie ostatnio wychodziłam z domu, tak zwyczajnie(już nie mówię o czymś sensownym tylko o zwykłym

spacerku?!) Moje chwilki (już nie chwile), można policzyć na

palcach u jednej ręki z całego okresu od 2005 roku.Strona 29 z 95



To były nasze tak naprawdę ostatnie sensownerozmowy. Później to była tylko dyplomacja. Zwyczajniezostawiłam temat „My” własnemu losowi.

Więc nasz związek tak naprawdę przestał istnieć, On miałswój Świat – ten prawdziwy.

Dla mnie był tylko świat Alzheimera.

Ten rok, obfitował w różne nieprzewidziane sytuacje. Trzeba było, wreszcie ustalić, co dzieje się z maminym brzuchem. W

tamtym okresie, Mamcia często narzekała na ból brzucha idochodziły do tego rozwolnienia! Z tym był naprawdękłopot, bo wystarczyło, że coś Ją wyprowadziło z równowaginp.: na spacerze i z miejsca lało się z Niej.

Zgłosiłam to lekarce w przychodni rodzinnej i zaczął się istnymaraton po lekarzach, szpitalach, badaniach. ZrobionoMamci wszystkie możliwe badania i prześwietlenia.Kompletnie nic nie wykazały, nawet wątrobę Miała wdobrym stanie.!

Więc nic innego nie pozostało jak stwierdzić, że te kłopotywynikają z nerwów, że to na tle nerwowym.

Ten maraton uświadomił mi, że chorzy na Alzheimera, są traktowani jak ludzie gorszej kategorii w Naszym kraju.Sytuacje, jakie miały wtedy miejsce, uświadomiły mi, żeczłowiek z chorobą Alzheimera to człowiek „na wylocie” dlaniego szkoda czasu i energii marnować-, bo on i tak umrze!

Do licha, wiem o tym, że to śmiertelna choroba, ale czy toStrona 30 z 95



oznacza, że taki człowiek nie ma prawa do normalnego,ludzkiego traktowania?! Czy to oznacza, że takich ludzitrzeba zamknąć na jakimś odludziu? Bo krzyczą, załatwiają

potrzeby fizjologiczne pod siebie itd., itd.,!!!

Boże kochany, jak ten Świat zszedł na psy, a może to jawyrwałam się z innej epoki???!!!

Zdarzyło mi się, kilka krotnie kłócić z innymi, za to podejście, ale cóż ja mogę zrobić. Jak mogę wymagać odinnych normalnego traktowania Mamci, jeśli nie potrafięzmusić Jej własnej rodziny do normalnych reakcji?!!!

Mamcia w tamtym czasie potrafiła bardzo logicznie„wstrzelić się” w rozmowę.

Pewnie, dlatego świat zewnętrzny nie potrafił pojąć, że jestchorą osobą.

Od tego roku, zaczęły się też nieprzyjemne sytuacje naspacerach. Mamcia często na ulicy podnosiła do góryspódnicę, bo „coś przeszkadza”. Reakcja otoczenia: sensacjanumer jeden na ziemi!

Więc, za miast spódnicy ubierałam Mamcię w spodnie-trochę pomogło, niestety nie wyeliminowało to, całkowiciewkładania rąk do majtek, ale przynajmniej Mamcia nierozbierała się na ulicy. Z czasem, dawałam Mamci coś w ręce

– to powodowało całkowite zajęcie Jej i odciągało uwagę odmajtek.

Niestety, była też podbramkowa sytuacja zStrona 31 z 95



„sąsiadeczkami”. Mamcia mieszka w tym bloku od 50-któregoś roku. Sąsiedzi, oczywiście od tamtego czasuczęściowo „wykruszyli się”, lecz zostało parę osób z tamtegookresu. Niby znają się od lat jak „łyse konie”, lecz niestetymamina choroba była traktowana, jak dosłownie dowciptygodnia, czy ciekawostka przyrodnicza!

Gdy zorientowali się, że Mamcia denerwuje się takimirzeczami jak rozmowy o chorobach, nieszczęściach ludzkichi do tego reaguje rozwolnieniem bez opamiętania, (muszę tu

wspomnieć, że Mamcia już traciła węch, poczucie smaku,zwieracze całkowicie przestały pracować) - niektóresąsiadeczki nie potrafili opamiętać się i traktowali to jak niezłą zabawę.

Po drugim takim występie zrozumiałam, co się dzieje i nigdywięcej Mamci nie pozwalałam na takie rozmowy!

Mieszkam w 25000 mieście pod Warszawą, a mam wrażenie jakby czas cofnął się do średniowiecza, a ludzie wierzyliświęcie w zabobony i przesądy!.

Do programu alzheimerowskiego doszło: załatwianie się na podłogę. Mamcia w nocy, najpierw załatwiała potrzeby nadywanie w swoim pokoju, a później szła do łazienki. Więcdywan z pokoju znikł. Dla mnie, oznaczało to wzmożoną czujność w nocy: każdy szmer wyłapywałam, zaczęłam spaćdosłownie po 3 godz. na dobę.

Niestety efektem tego stanu rzeczy było to, że ze zmęczeniaStrona 32 z 95



miałam okropne zawroty głowy.

Gdy ustaliłam wreszcie, dlaczego Mamcia ma rozwolnienie; przestałam Mamcię uprzedzać o różnych sytuacjach takich

jak: przyjazd rodziny, wizyty lekarskie, nawet nie mówiłam otym, że będę sprzątać. Mamcia już nie rozumiała, cooznaczają poszczególne słowa, denerwowała się „na zapas”,gdy wiedziała o np.: odwiedzinach rodziny.

Były też zabawne sytuacje.

Do takich należała np.: wizyta u protetyka: byłyśmy zrobić„zęby” (Mamcia, często bawiła się „szczęką”, więczwyczajnie łamała ją). Oczywiście, na „dzień dobry”uprzedziłam lekarza o tym, że Mamcia jest chora i na co, żelepiej będzie, jeśli zostanę w gabinecie (lepiej Mamciazniesie wizytę).

Lekarz, niestety nie chciał słuchać, powiedział tak:„ Pani Mama całkiem zdrowo wygląda, nic jej nie będzie,więc proszę nas zostawić samych. Poradzimy sobie”.

Nauczyłam się, nie polonizować z mądrymi ludźmi izostawiałam rozwiązania Matce Naturze, … więc zwyczajnie

wyszłam na poczekanie.Oczywiście z powodu tego, że mam cięty język,skomentowałam sytuację w poczekalni. Skwitowałam, żelekarz chce być mądrzejszy od Matki Natury i jestniedouczony, no i oczywiście powiedziałam, że za chwilkę

będzie cyrk.

Strona 33 z 95



Nie pomyliłam się!

Siedzę sobie pod gabinetem i słyszę: „ proszę zamknąć …zamknąć …”a po chwili Jego krzyk! Co się okazało Mamcia

ugryzła lekarza w rękę z całej siły?. Ech, cała poczekalnia pokładała się ze śmiechu!! Oczywiście, poproszono mnie dośrodka i już do końca wizyty przesiedziałam w gabinecie.

Następną taką sytuację miałam w parku: Mamcia zobaczyłamłodego człowieka ubranego w podkoszulek ze szwami nawierzchu (wyglądało to tak jakby podkoszulek był założonyna lewą stronę) - Mamcia powiedziała: „Biedaczek, pewnienie wie, że założył na lewą stronę koszulkę” nimzorientowałam się Mamcia zerwała się na równe nogi zławeczki i prawie biegnąc za chłopakiem, zaczęła gouświadamiać o tym nieszczęsnym podkoszulku.

Takich historii było sporo! Więc, były też zabawne chwile wczasie choroby.

To też był ostatni rok, gdy Mamcia używała damskichkosmetyków (chodzi mi tu o szminkę, tusz do rzęs itd.)Zaczął się czas „smakowania” wszystkiego. Mamcia weszław okres wkładania wszystkiego do ust, czyli całą chemię

trzeba było sprzątnąć pod klucz, aby nie doszło do zatrucia.Zupełnie tak, jak z maleńkim dzieckiem, wszystkie potencjalnie niebezpieczne przedmioty zniknęły z polarażenia.

Od tego roku podjęłam próbę zapanowania nad „sytuacjamiłazienkowo/łóżkowymi” a mianowicie sprawdziłam body – w

dzień było nawet całkiem fajnie, ale w nocy: hulaj duszaStrona 34 z 95



piekła nie ma!! Ha, niby chorzy mają wyłączone logicznemyślenie, ale na swój własny sposób są bardzo cwani iniesamowicie kombinują.

Ja, ze swojej strony szukałam różnych informacji imateriałów na temat opieki, jako takiej, opieki nad chorymina Alzheimera. Zwyczajnie chciałam dowiedzieć się jak najwięcej o tej chorobie, o tym jak rozładować napięcie, jak zaradzić krzykom, sytuacjom łazienkowym, jak zmobilizować chorego do higieny bez jego złości itd.

„Przekopując” Internet znalazłam artykuł dotyczący terapiidla chorych z udziałem zwierząt. Oczywiście w Polsce niema czegoś takiego (taka terapia jest tylko dla dzieci nie dladorosłych).

Przy następnej wizycie w Przychodni Alzheimerowskiej,opowiedziałam o tym artykule. Zapytałam się, jaka jestszansa na powodzenie tego rozwiązania.

Lekarka była troszkę zaskoczona, lecz odpowiedziała, że to50 na 50 % szans powodzenia.

Pełna optymizmu wróciłam do domu. Po drodze, powstałgenialny plan działania: na szczeniaka nie mam tyle czasu,ale z dorosłym psem to, co innego! Pomyślałam sobie,

przecież można wziąć psa ze schroniska, raz, że uratuje sięzwierzakowi życie, dwa, że w najgorszej opcji ja będę miećmiłą odmianę dnia.

Strona 35 z 95



Obmyślałam wszystkie za i przeciw. Gdy, Grzegorz wróciłdo domu opowiedziałam mu o wszystkim na, dowód, że tosię sprawdza pokazałam artykuł. Oczywiście, że pomysłmógł wypalić tylko wtedy, gdy Mamcia nie będzie bała się

psa!!.

Trochę trwało nim zgodził się, ale udało się!

I w tak optymistyczny sposób skończył się następny rok mojej „przygody” z Alzheimerem.

ROK 2008

W lutym tego roku wzięliśmy dorosłego psa ze schroniska.

Prawdziwa EUREKA: po dwóch dniach od chwili, gdy pies pojawił się w naszym domu nastał dosłownie błogi spokój.

Wszystkie nerwy odeszły w niepamięć. Zupełnie, jak zadotknięciem czarodziejskiej różyczki.!!

Już nie było krzyku przy jedzeniu, kąpielach, przed i pospacerach.

Znikły dobre i złe dni a nastały tylko dobre! Dosłownie,

czułam się jak na wakacjach. Ha, nawet noce inaczejStrona 36 z 95



wyglądały-, bo pies budził mnie nim doszło do incydentówłazienkowych.

Pies, potrzebował dosłownie 2 tygodni nim przyzwyczaił się

do domowych warunków. Chyba, sukces polegał na tym, żenikt na niego nie krzyczał, nie przeganiał go z kąta w kąt.Sam musiał przekonać się, że dom, do którego trafił to dobremiejsce. Pewnie, dlatego jest tak pozytywnie nastawiony i tak

bardzo pomaga mi, na co dzień.

Gdybym mogła oddać mu wszystko, co najlepsze na tejZiemi to pewnie zrobiłabym to! On zrobił to, co mi się nieudawało. To dzięki zwierzakowi Mamcia zaczęła po prostu – ŚMIAĆ SIĘ

Gdy pierwszy raz zobaczyłam na Jej twarzy uśmiech,zniknęło całe moje zmęczenie, zapomniałam o wszystkich

trudach tych minionych lat!Byłam naprawdę dumna z siebie, bo za pośrednictwem psaudało mi się przywrócić radość na twarzy Mamci. Lekarzenie mogli wyjść z podziwu, – „co się stało, że Pani Grażyna

jest taka odmieniona, taka wesoła”.

Pewnie, że Mamcia już nie wiedziała: jak się nazywa, gdziemieszka, ile ma lat, ale śmiała się!!!

Dla tamtej chwili warto było przejść towszystko. Dla tego, Jej uśmiechu …!

Pies nie był w ogóle szkolony jedyne, co wiedzieliśmy to, to,

że musi być naprawdę spokojny i musi mieć stabilnyStrona 37 z 95



charakter. No i taki właśnie jest!

Szczerze mówiąc, nie mam pojęcia jak ja do tej pory bezniego dawałam sobie radę, ale pomysł trafiony w

dziesiątkę.!!!

Niestety, to był ostatni rok, gdy Mamcia korzystała z luksususpacerów. Tym razem wakacje spędziła u Córki. Wyjazdtrwał calusieńki miesiąc. W duchu cieszyłam się, bo

pomyślałam, że rodzinka interesuje się! W rozmowie z Nimi powiedziałam, że powinni korzystać z kontaktów z Mamcią, bo tylko patrzeć jak im czasu zabraknie!

Alzheimer upomina się coraz gwałtowniej o Mamcię!

Życie, nie da im drugiej szansy na poprawę, nie da radycofnąć czasu.!

O zgrozo, wypowiedziałam to w złą godzinę.!!

Nim rok się skończył Mamcia, przestała po kolei robićwszystkie czynności dodatkowe, zaczynała się potykać owłasne nogi. Wtedy jeszcze do mnie nie docierało, co sięświęci!

ROK 2009

Ten rok rozpoczął się od problemów z chodzeniem.

Strona 38 z 95



Mamcia wychodziła już tylko z Grzegorzem naspacery. Ja zwyczajnie bałam się upadku na schodach, czy„złożenia się”(Mamcia zwyczajnie składała się w najmniejodpowiednim momencie i bez ostrzeżenia, – wyglądało totak, jakby nagle zabrakło Jej sił do ruszenia się!) Zwyczajnie

ja przestraszyłam się, że zabraknie mi sił na doprowadzeniemJej do domu. To równało się z niesieniu na rękach.

Mamcia, ma140 cm wzrostu i waży niecałe 40kg., ale ja też nie należę do wysokich kobiet - niestety też jestem „z

metra cięta” i też ważę tyle, co dobrze utuczony kurczak. Dotego moje siły fizyczne już są mocno nadwątlone!

Więc dla bezpieczeństwa wolałam, aby to Grzegorzwychodził z Mamcią ( On nie miał zawrotów głowy zezmęczeni, no i jako facet poradziłby sobie z przyniesieniem„kurczaczka” do domu na rękach).

Hm, Mamcia niestety z czasem przestała wychodzić – chciałazostawać tylko w domu, w pokoju i bawić się z psem.

Dla mnie, to jest najgorszy rok z całego tego okresu, czyli od2005 roku. Z bardzo prostej przyczyny:, gdy zaczynałamopiekować się Mamcią, zresztą przez cały okres choroby

skupiłam się dosłownie na dniu dzisiejszym, zdarzało mi sięwybiegać w przyszłość, ale w całej swojejwspaniałomyślności całkowicie zapomniałam o tym, że tochoroba śmiertelna, że Alzheimer to nic innego jak wyłączanie „lampek” w mózgu chorego. To, że Mamcia

przestaje robić poszczególne czynności świadczy o tym, żeAlzheimer zjada Ją dosłownie żywcem, zabiera Jej

Strona 39 z 95



człowieczeństwo, najpierw po woli, a później coraz szybciej igwałtowniej. Zostawiając tylko paniczny strach, koszmary i

pierwotne odruchy. Później nawet tego nie ma!!.

Zapomniałam o tym wszystkim, tak po prostu wyszło mi to zgłowy!.Powinnam na to jakoś przygotować się psychicznie.

Niestety, nie zrobiłam tego!!

Sama śmierć to trauma, a tu człowiek umiera „na raty”. Takaśmierć jest chyba najgorszym z możliwych sposobówodejścia z tego padołu.

Opowiem jeszcze kilka miesięcy z tego roku, bo może dziękitemu pamiętnikowi inni opiekunowie będą potrafili lepiej

przygotować się psychicznie na ten ostatni moment.

…W maju tego roku weszłam jak zwykle do Mamci do pokoju, żeby Ją obudzić na śniadanie i ranną toaletę.Przeraził mnie widok: Mamcia nie ruszała się, nie mówiła,nie było żadnych odruchów, prócz mrugania oczami!

Myślałam, że już wszystkie asy Alzheimer mi pokazał, że jużnic mnie nie ruszy i nie zaskoczy-myliłam się, i to jak

bardzo…!!

Mnie naprawdę trudno wystraszyć, ale na to nie byłam wogóle przygotowana. Zwyczajnie spanikowała, to był

prawdziwy strach!

Sama (jak zwykle zresztą), byłam w domu i chyba psiak ocucił mnie od totalnej paniki!

Strona 40 z 95



Dotarło do mnie, że mi nie wolno panikować, bo ktozajmie się Mamcią.!! Przecież Jej życie ode mnie zależy!!!Więc, jak co rano zaczęłam od toalety (z tą różnicą, żeumyłam Mamcię w łóżku) zrobiłam masaż, (bo mi przyszłodo głowy, że może zwyczajnie to tylko odrętwienie mięśni)no i później łyżeczką nakarmiłam Mamcię. Po dwóchgodzinach wszystko wróciło do normy. Zaczęła mówić,normalnie ruszać się itd.

Ale od tamtego dnia nastąpiła radykalna zmiana w

zachowaniu Mamci.Teraz dni dobre, to te, gdy: Mamcia jeszcze kojarzy, jada

przy stole, porusza się po pokoju.

Dni złe to takie, gdy: rozrabia jak „pijany zając pod górkę”lub gdy tylko leży plackiem, gdy jedyną oznaką życia jest

poruszająca się klatka piersiowa; gdy ogarnia Ją niepohamowana panika na wszystko, co dookoła Niej siędzieje (wtedy jest naprawdę agresywna) Od maja tych dni„złych” było coraz więcej.

Była też, makabryczna sytuacja.

Któregoś ranka zwyczajnie zapomniałam o tym, że Grzegorz jest traktowany na zasadzie częstego gościa w naszym domu,a nie syna rodzonego. Był w domu, więc On poszedł Matulęobudzić. Ja w tym czasie robiłam śniadanie i

przygotowywałam wszystko do toalety rannej. To był pierwszy, koszmarny mój błąd!!

Mamcia, niestety miała właśnie jeden z takich „złych” dni!!.Strona 41 z 95



Nie poznała syna! Jej strach był tak ogromny, że po prostuzaczęła bronić się przed Nim! On, nie zorientował się, costało się no i nieszczęście gotowe.

Mamcia tak bardzo wystraszyła się, że zwyczajniespadła z łóżka (na szczęście na kołdrę) Grzegorz dopiero pochwilce zrozumiał, że to strach!!!Mamcia zaczęła czynnie

bronić się – wyglądało to tak jakby kogoś, kto boi się np.:robaków; wrzucono do dołu z robactwem a on nie mógłwyjść! Machała rękoma i nogami, krzycząc przy tym

przeraźliwie!!Jakoś uspokoiliśmy Ją, Mamcia zasnęła…, Gdy po 2godzinach obudziła się wszystko było jakby nigdy nic!

My długo nie mogliśmy uspokoić się. Zadzwoniliśmy doTworek do lekarza dyżurnego po poradę, co w takiej sytuacji

zrobić, jak w warunkach domowych zaradzić. Odpowiedz była taka: ta osoba, która, na co dzień zajmuje się Mamcią – tylko ona może Ją uspokoić, gdy jest w takim stanie. Totrochę przypomina strach u małego Skrzata, gdy w środkunocy obudzi się w pustym pokoju, bez mamy obok. Takiemaluchy płaczą, bo zwyczajnie boją się ciemnego pokoju,cieni na ścianie itd. Wtedy najlepszym lekarstwem jest

maminy głos, przytulenie, znajomy dotyk maminej piersi,głaskanie po główce, znana kołysanka, czy zwyczajniewzięcie na ręce Skrzata.

Przełożyłam sobie, to na swój język. Gdy, były takiesytuacje zwyczajnie Mamcię uspokajałam, głaszcząc Ją pogłowie ręku, mówiąc do Niej spokojnym głosem, itd.

Strona 42 z 95



Tamten widok mało nie wyrwał mi serca z piersi!

Wtedy, dotarło do mnie, że Mamcia już odeszła duszą od nas,że bez względu na to, co zrobię, jak bardzo będę starać się, to

już do nas nie wróci. Dopiero wtedy zrozumiałam, co toAlzheimer.!!!

Jej dusza, jest w jakimś koszmarnym miejscu zwanymAlzheimer.

To był pierwszy moment w całej tej chorobie, gdy to ja

załamałam się!

Ech, jak jakiś chory człowiek zaczęłam rozpamiętywaćchwile od 2005 roku cały przebieg choroby odkąd ja tu

jestem. Miałam jakieś nie wytłumaczalne wyrzuty sumienia:czy na pewno wszystko dobrze do tej pory robiłam, czyniczego nie pominęłam, czy to przypadkiem, nie przeze mnieten stan obecny jest, itd.

Co gorsze nie ma, kogo zapytać się, z kim pogadać o tymwszystkim?

Grzegorz dosłownie uciekał z domu, zawsze tylko ta praca i praca, zawsze nie mam czasu, mówił mi:

-, o co ci chodzi, przecież dobrze wszystko robisz…?Mamcia, jest bezpieczna w twoich rękach…, Nawet lekarzesą zaskoczeni tym, że tak dobrze radzimy sobie z tą chorobą…?! Itd.

Ech, człowiek to fikuśne stworzenie, na wszystko po

Strona 43 z 95



swojemu szuka odpowiedzi, nie godzi się na najgorsze. Nibywiem, że to śmiertelna choroba, że nie ma leku, że śmierć towybawienie, bo chory męczy się.

Naprawdę to męczarnia –ostatni etap choroby i dla samegochorego i dla opiekuna. Ale, gdzieś podświadomie jestwewnętrzny krzyk:, DLACZEGO?!

Dlaczego, właśnie w taki sposób, dlaczego ta chorobadopadła właśnie Ją? Gdzie jest do licha ten Bóg, On jestmiłosierny, dlaczego więc pozwala na takie cierpienie?

Przecież, ludzie chorujący na tę chorobę to zwykle osoby,które naprawdę ciężko pracowały, oddawały wszystkoinnym, pamiętały o ludzkich uczuciach, dlaczego Im

przytrafia się „frajda” Alzheimera?!

Kiedyś, dawno temu wierzyłam święcie w to, że każdyczłowiek ma „swoją pracę domową” do zrobienia na tejZiemi. Dopiero wtedy może fizycznie odejść, gdy odrobiwszystko, gdy doświadczy w równym stopniu dobrego izłego.

Ale te doświadczenia (Alzheimer) spowodowały weryfikację!

Mamcia, przecież odrobiła swoją pracę domową. Miała idobre i złe chwile, więc czemu i skąd ta choroba. WŁAŚNIEALZHEIMER A NIE NP.: ZAWAŁ.

Weszłam, Matce Naturze i Bogu w paradę z tymi swoimi„ bzdetami”. Na siłę chciałam zmienić, z góry ustalonywynik. Przegrałam, bo zapomniałam, że z Bogiem i Matką

Naturą nie wolno polonizować!!Strona 44 z 95



Życie byłoby zbyt piękne gdyby tak można było wybraćsobie, kiedy, gdzie i w jaki sposób człowiek umrze!!!

Była jeszcze gorsza sytuacja od totalnej niepohamowanejniczym paniki. A mianowicie:

W którymś momencie wypożyczyliśmy łóżko szpitalne z

zabezpieczeniami bocznymi (żeby Mamcia w nocy niewypadła). Niestety Mamcia w nocy wychodziła górą (oczywiście, Była szczęśliwa z tego powodu, nie potrafiłazrozumieć, dlaczego to jest niebezpieczne dla Niej!!!)

Moje zmęczenie doszło wtedy do zenitu, bo bez odpoczynku,non stop na nogach od 2005 roku. Mój świat to Alzheimer i

Mamcia. Nie miałam już sił na dalszą walkę o Mamcię!

Wtedy, którejś nocy nie wytrzymałam nerwowo i po prostu przywiązałam Mamcię do łóżka!!!

To był mój kres!! Wtedy poddałam się: wszystkie mojewysiłki, jakie wkładałam, żeby zachować Jej

człowieczeństwo, Jej godność, legły w gruzach, dosłownie!!!

Płakałam całą noc, niemogąca uspokoić się. Wtedywszystko przestało mieć jakikolwiek sens –ta cała walka!Dotarło do mnie, że najpierw na siłę walczyłam o Nią, a terazstoję w jednym szeregu z ignorantami!!

Moje zmęczenie było już tak duże, że robiłam wszystko jak Strona 45 z 95



automat, miałam koszmarne zawroty głowy. Było midosłownie „rybka”, co będzie dalej… ze mną i z Mamcią!!!

Stanęło mi przed oczami wszystko, cała ta walka i o co ją tak

naprawdę toczyłam…?!

Od 2005 roku stanęłam na straży godności,zachowania człowieczeństwa obcej przecież kobiety.Walczyłam o Nią i z Nią samą; w Jej imieniu z Jej własną rodziną, z Jej dziećmi, z lekarzami, z obcymi ludźmi nie

pozwalając wykorzystać ograniczenia chorego człowieka.

Teraz wiem, że to tak naprawdę nie moja walka, nie mójegzamin, że dawno powinnam zamknąć drzwi za sobą i żyćwłasnym życiem. Ale widocznie tak miało być, widocznieKtoś na górze miał taki plan,. Może dla mnie zachowaniegodności i człowieczeństwa tej Kobiety było odzyskanie

mojej własnej godności i człowieczeństwa, które kiedyś przed laty utraciłam.

Kiedyś, jak ognia unikałam własnego odbicia wlustrze. Teraz z dumą patrzę w swoje oczy:, bo mogę sobie

powiedzieć: Andzia, to prawda, to nie twoja walka, nie twójegzamin z życia, lecz to Ty jesteś człowiekiem! Małego

ciałka, ale dużego serca!!! Nigdy nie straciłaś godności iczłowieczeństwa! Dałaś tylko wmówić sobie, że marny zciebie człowiek.

O człowieczeństwie nie świadczą przedmioty, lecz to jak zachowamy się w życiowych sytuacjach. Czy podejmiemywalkę; czy schowamy głowę w piasek- niech inni martwią

się?Strona 46 z 95



Wreszcie dotarło to do mnie, że mogę chodzić z głowawysoko podniesioną, bo przecież nie zawaliłam tegoegzaminu.!!

Nie mam wpływu na chorobę, a raczej na jej wynik. Niemogłam zwyczajnie pogodzić się z tym, że to koniec.

Nie potrafiłam przygotować się psychicznie na ostatni etapchoroby, na to wszystko, co jest w ostatnim etapie!! Stąd

pewnie ten cały bunt wewnętrzny, te wyrzuty sumienia…!

Do tej pory udało mi się, dosłownie udało się…, bo Mamcianie miała zapalenia płuc, odleżyn, kłopoty z układemmoczowym opanowałam dzięki ziołom, zadbałam jak totylko możliwe o Jej godne funkcjonowanie w naszejrzeczywistości.

Czy mi się udało …?

Obciążenie psychiczne było ogromne dla mnie, bo to jak „zabawa w Pana Boga” – odpowiadać przed lekarzami, zazdrowie dorosłego człowieka, odpowiadanie przed Rodziną itłumaczenie Im, co tak naprawdę dzieje się z Ich Mamcią idlaczego tak Ona reaguje. Wiele pytań bez odpowiedzi, brak

podpowiedzi w trudnych momentach. Ignorancja otoczenia i brak wsparcia to jak niekończący się koszmar. A do tegoogromne zmęczenie i fizyczne i psychiczne, jedyne, na comogłam liczyć to:.. No, przecież dobrze ci idzie!

Teraz wiem, że spokojnie mogę spać, bo wszystko, co byłomożliwe zrobiłam!

Strona 47 z 95



PAMIĘTAJCIE, PROSZĘ NIGDY SAMI W POJEDYNKĘ NIE ZAJMUJCIE SIĘ TAK CHORYMI LUDZMI!!!

Na jedną głowę to za duże obciążenie.!!!

Kończąc tę książkę mam nadzieję, że Wy Opiekunowie lepiej poradzicie sobie z trudami dnia codziennego. Może mojedoświadczenia pomogą innym uniknąć wyrzutów sumienia imoże lepiej przygotują innych psychicznie do

najważniejszego a za razem najgorszego egzaminu z życia.

Pomysł na książkę powstał, gdy Mamcia jeszcze żyła.

Odeszła od nas w październiku 2009 roku.

Na koniec chcę bardzo, ale to bardzo podziękować zaokazaną cierpliwość Wszystkim Opiekunom z forumalzheimerowskiego: www.alzheimerdlaopiekunow.pl/forum /

Wsparcie w trudnych chwilach i zrozumienie pomogło mi przetrwać!!!

Dziękuję Wam Wszystkim!!

Napisałam również blog:http://alzheimeregzaminzzycia.blogspot.com/

Strona 48 z 95

http://alzheimeregzaminzzycia.blogspot.com/

http://alzheimeregzaminzzycia.blogspot.com/



CZĘŚĆ II DOMOWE PORADY

Chwila refleksji

Ta część książki jest podzielona na:-gdzie szukać pomocy?

-jak radzić sobie z problemami behawioralnymi,

-warto wiedzieć o….

Strona 49 z 95



-podpowiedzi dotyczące prawa,

-ściągawki dotyczące opieki nad leżącą osobą.

Wiem, że każdy przypadek tej choroby to oddzielna historia,do tego każda rodzina jest inna, co innego jest ważne, bo przecież nie ma dwojga identycznych ludzi tak jak i dwóchidentycznych rodzin.

Niestety z własnego doświadczenia wiem, że całe rodzinyodcinają się od chorych i ich opiekunów.

Zwykle, to na jedną osobę spada cały obowiązek związany z opieką nad chorym.

W pojedynkę ta walka jest z góry przegrana, bo w którymśmomencie to Opiekunowi potrzebna jest pomoc. Zmęczenie iwyczerpanie fizyczne i psychiczne jest tak ogromne, że z

opiekuna stajemy się pacjentem.! Nie można tak robić. Jeśliopiekun podupada na zdrowiu to Nasz Chory Bliski jestzostawiony na pastwę losu.!

Proszę, pamiętajcie Wszyscy o tym.

Wiem, zabrzmi to jakbym zjadła wszystkie rozumy. Ktoś

może zapytać:, jakie mam prawo, aby innym doradzać, jeśli sama nie potrafiłam wywalczyć sobie cywilizowanegoodpoczynku.!

Właśnie, dlatego trzeba walczyć o odrobinę chwil dla siebie,o swój czas wolny, aby nie załamać się nerwowo, aby nie

podupaść na zdrowiu, aby nie zacząć wątpić w celowość

Strona 50 z 95



wysiłków itd.…

Wiem, że obecna czasy spowodowały pęd za przedmiotami a rodzina jest gdzieś daleko z tyłu.

Zapomnieliśmy zwyczajnie o więzach rodzinnych, o ludzkimodruchu, o uczuciach… Bez tego nie da się żyć!

Wstydem jest zapominać o bliskich, żyć obok drugiegoczłowieka a nie z nim!

Gdzie szukać pomocy?

Może zacznę od Stowarzyszeń.

W każdym większym mieście w Polsce istniejeStowarzyszenie na rzecz Osób chorych na Alzheimera (są

miasta gdzie jest ich kilka), adresy są w każdej książcetelefonicznej i w Internecie.

Kłopot polega na tym, że takie miejsca tworzą ludzie pracujący społecznie, czyli zwyczajnie trzeba uzbroić się wcierpliwość, bo np.:, aby umówić się na spotkanie trzebazadzwonić, trzeba również pamiętać, że takie miejsca nie są

otwarte 5 dni w tygodniu i mają konkretne godzinyurzędowania.!

Mówię o tym, dlatego, bo dla mnie było to przykredoświadczenie. Okazało się, że jedno z takich Towarzystw(najbliższe mojego miejsca zamieszkania) pracuje 2 dni wtygodniu i to zaledwie dwie godziny. Nie było mowy o

Strona 51 z 95



rozmowie w cztery oczy tylko tel. Przez telefon tak naprawdęnie wiele można dowiedzieć się.

W wielu miastach są grupy wsparcia: to są grupy opiekunów.

W sumie, to tylko tyle wiem na ten temat z prostej przyczyny, bo tu gdzie mieszkam nie ma takich grupwsparcia. Wiem tyle, że to fajna rzecz, bo to Opiekunowienawzajem wspierają się i podpowiadają sobie- jak radzićsobie z? …

Są również fora internetowe dotyczące choroby Alzheimera itu mogę przytoczyć np.:www.alzheimerdlaopiekunow.pl/forum /

Tam, toczą się rozmowy między opiekunami, możnaswobodnie porozmawiać, wyżalić się, no i znaleźć wsparcieduchowe. Tam, nikt nie dziwi się:, bo ktoś jest załamany, bo

zmęczenie jest w zenicie, bo ma dosłownie „zaćmieniemózgu” itd. Na takim forum nikt nikogo nie krytykuje niegani, za to jest mnóstwo podpowiedzi!

Ale pamiętać trzeba o bardzo ważnej rzeczy: każdy przypadek to naprawdę oddzielna historia! Między innymi z powodu dodatkowych schorzeń, charakteru chorego itd. Czas

choroby i jej przebieg to indywidualna sprawa za każdymrazem!!Pamiętać też trzeba, że gdy Alzheimer jestdziedziczony, choroba może przebiegać bardzo gwałtownie.

Jest jeszcze coś takiego jak opieka społeczna, tammożna zgłosić się o np. zwrot kosztów za niektóre leki,można poprosić o pomoc przy opiece nad Chorym. Jest

również wolontariat i opieka płatna (nie podaję cennika, bo toStrona 52 z 95



w każdym mieście jest inaczej – inny cennik.).

Więc tak naprawdę trzeba pytać, pytać i jeszcze raz pytać,rozmawiać, sprawdzać wszystkie możliwości.

Rozmawiać trzeba jeszcze z jednego prostego powodu – Choroba Alzheimera bardzo kłóci się z psychiką zdrowegoczłowieka. Zdrowy człowiek, jeśli nie ma możliwościwyrzucenia tego z siebie zwyczajnie załamie się nerwowo!!!

Ach, najważniejsze – Przychodnie Alzheimerowskie:każde duże miasto posiada takowe przychodnie, ale zapisy donich są za pośrednictwem lekarza rodzinnego tzn. lekarzrodzinny daje skierowanie do przychodni, później trzebazapisać Swojego Bliskiego (czas oczekiwania to ok. pół rokuna pierwszą wizytę).Mówię tu o przychodniach

państwowych!

Oczywiście można tę drogę ominąć korzystając z prywatnychgabinetów, lecz koszt jest wysoki. Poza tym, to musi byćspecjalista neurolog – specjalność Alzheimer (względniechoroby wieku starczego).

Jak radzić sobie z problemami behawioralnymi?

Plan dnia

Strona 53 z 95



Gdy niemal każda godzina dnia przypomina spacer po poluminowym, dobrze jest stworzyć sobie „plan dnia”Z pierwszego roku powstały najważniejsze punkty:

1.Kąpiele(rano i wieczorem o stałych porach)2. Posiłki( wszystkie posiłki były o konkretnych godzinach)3. Leki4. Czas wolnyCzyli krótko mówiąc wszystko zaczęło mieć swoją porę dnia.

Czas wolny

Czyli nic innego jak zajęcia w ciągu dnia dla chorego.Po postawieniu diagnozy Mamcia objęła sobie za punkt

honoru „ Ja tu sobie posiedzę i poczekam aż Bóg mnie

zabierze”, więc musiałam wyrwać Ją z tego stanu…Początkowo były to tylko proste prace domowe np.:

wycieranie kurzy, układanie itp.Poza tym wprowadzenie jakiś „obowiązków” choremu

poprawia odrobinę jego samopoczucie – czuje się po prostu potrzebny innym….

Z czasem, gdy choroba postępuje trzeba weryfikowaćwszystko.Modyfikacja polegała na tym, że z chwilą utraty jakiejś

umiejętności zajęcia ograniczały się do wycinanek,rysunków, gier. Gdy pogoda była sprzyjająca większą częśćdnia spędzałyśmy na powietrzu.

Strona 54 z 95



Zorganizowanie całego dnia choremu, pozwala przedewszystkim na:- „przyzwyczajenie”, (jeśli tak to można nazwać) chorego do

stałych sytuacji, które zawsze są w dzień.- dla opiekuna to możliwość „domowego” kontrolowaniachoroby. Ta odrobina porządku w chaosie Alzheimerautrzymuje „w ryzach” panikę samego opiekuna.

Choroba Alzheimera ma całą masę objawów behawioralnych.

Właściwie tylko opiekun może wyłapać te zmiany, bo dlaświata zewnętrznego choroba przez bardzo długi okres czasu

jest po prostu niewidoczna.Świat zewnętrzny widzi chorobę, gdy np.: pojawiają sięabstrakcyjne incydenty na ulicy.

Notowanie

Warto notować zmiany zachowania, ( czyli zachowanieodbiegające od „normalnego”). To pomaga w pewnym sensie

kontrolować sytuację i reagować w odpowiednim momenciena postępy choroby. Umiejętność odczytywania tychsygnałów pojawia się z czasem.Swoje notatki prowadziła mniej więcej, co 3 dni, dla lekarzaz przychodni specjalistycznej robiłam coś w rodzaju„raportu” zawierającego tylko najważniejsze rzeczy.

Strona 55 z 95



Raport dla lekarzaProwadzenie takich raportów jest niemal na wagę

złota. Pomagają nie tylko samemu kontrolować sytuację, toświetna forma komunikacji ze specjalistami. Na którymś spotkaniu lekarz zapytał:, co się dzieje i jak wygląda w danym momencie sytuacja? Tego było tak dużodo opowiedzenia, że zwyczajnie część umknęła mi z pamięci.Więc tak naprawdę notatki są niezbędne…

Depresja

Jest w pewnym sensie drugim „towarzyszem” chorego.Depresja występuje w różnym nasileniu i na różnych etapachchoroby.

Dla mnie typowymi sygnałami, że Mamcia ma depresję było:- ogromna skłonność do płaczu ( bez logicznego powodu).- całkowity brak zainteresowania otoczeniem ( „to ja tu sobie

poczekam, aż Bóg mnie zabierze)- bierność.

- totalny opór na wykonywanie czegokolwiek.Jak walczyłam w „domowy” sposób z tym wszystkim?Zwyczajnie mobilizowałam ją do działania. Wymyślałamróżne „bardzo ważne” sprawy, które tylko Mamcia potrafiłazrobić itd. Utwierdzałam Ją w przekonaniu, że tylko Onamoże wykonać najlepiej daną czynność.

Strona 56 z 95



To trochę na siłę uszczęśliwianie i podsuwanie powodów dożycia, lecz dzięki temu odzyskała odrobinę swobody i

przynajmniej „pozorną” wiarę w siebie.

Dzięki tym działaniom Mama, zwyczajnie zaczęła wracać dożywych. Trudność tego działania polega na ogromnejcierpliwości i „przebiciu się” przez mocne postanowienie.Mamcia postawiła sobie za cel „czekanie na Boga..”Gdy miała napady płaczu starałam się jak najszybciejzmienić temat rozmowy. Nie zawsze mogłam wyłapać

przyczynę zachowania, więc najprościej jest zająć czymś bardzo intensywnie chorą osobę. U mnie na początkuidealnym rozwiązaniem było oglądanie zdjęć rodzinnych.Mamcia, (gdy jeszcze pamiętała) potrafiła godzinamiopowiadać o postaciach ze zdjęć …W lutym 2008 roku pojawił się w naszym domu pies. Odtego momentu aż do maja 2009r Mamcia śmiałą się. Gdy

pierwszy raz zobaczyłam prawdziwą radość na Jej twarzy totak jakby podarowano mi dosłownie, gwiazdkę z nieba.Pomimo całego zmęczenia i wyczerpania ten okres to jak

pobyt na wspaniałych wakacjach. Pies, dosłownie ratował

sytuację tam gdzie moja logika i brak doświadczeniazawodził.

Kąpiele

Ten temat nie jest prosty: na początku (2005r początek)

byłam święcie przekonana, że Mama normalnie kąpie się.Strona 57 z 95



Dopiero później wyszło na światło dzienne jak to jest zkąpielami, higieną, itp.Po pierwszej (dosłownie wsadziłam Kobiecinę w ubraniu do

wanny…), „przymusowej” kąpieli temat dla mnie zamykałsię tylko w przygotowaniu i przypilnowaniu, aby Mamcia niezapominała o higienie. Z czasem zwyczajnie asystować przywszystkich czynnościach takich jak: wizyty w toalecie,kąpiele, mycie jamy ustnej itd.,Gdy chory przestaje panować nad swoim ciałem i umysłem

trzeba zwyczajnie przejąć całkowicie na siebie pojęciehigieny chorej.

Ubieranie

Mama generalnie potrafiła kilkanaście dni z rzędu chodzić ( i

spać) w jednym ubraniu, Miała tendencje ubierania się „nacebulkę” i nieadekwatnie do warunków atmosferycznych.Przejęłam inicjatywę w tej czynności – na początku tokwestia przygotowania czystych ubrań i zmobilizowanie dozałożenia ich.To wymaga trochę sprytu od opiekunów, lecz jest dowykonania.Tu warto pamiętać jeszcze o jednym drobiazgu z postępemchoroby, chory traci umiejętności takie jak: zapinanieguzików, suwaków, wiązanie sznurówek, nie potrafirozróżnić ani części garderoby ani też, na jaką część ciała

ową rzecz trzeba założyć. Dlatego chory zaczyna źleStrona 58 z 95



zakładać ubranie trzeba zwyczajnie całkowicie przejąćinicjatywę.

Potrzeba chowania, „abstrakcyjne zachowanie”

Potrzeba chowania przeróżnych rzeczy czy jedzenia jest przypadłością, która najdłużej utrzymywała się u Mamci.Tę przypadłość można świetnie porównać do sytuacji:

przyzwyczajenia do picia kawy, czy czytania porannej gazety

przez zdrowego człowieka.Więc tego „drobiazgu” nie można wyeliminować całkowicie,ale można ograniczyć zasięg procederuMama miała przeznaczone trzy szuflady w komodzie na„tajną skrytkę”. Resztę sprzętów pozamykałam na klucz.Skrytką dla chorego-tak naprawdę mogą być wszystkie kąty

w pokoju, przestrzeń pod łóżkiem czy za kanapą, nawet poszewka od poduszki jest takim „znakomitym schowkiem”,dlatego trzeba jak najbardziej zadbać o jedną stałą skrytkę ikażdego dnia sprawdzać całe mieszkanie.

Abstrakcyjne zachowanie – tu chodzi o takie sytuacje jak:

grzebanie w śmieciach, incydenty toaletowe czy łóżkowe,incydenty na spacerach ( wkładanie rąk do bielizny na ulicy..)Mama, w którymś momencie zatraciła wszelkie hamulcezwiązane z takim zachowaniem.Ze śmieciami sprawę rozwiązałam na zasadzie częstegowynoszenia śmieci do zsypu.

Strona 59 z 95



Incydenty łazienkowe i łóżkowe – na początku te sytuacje niewynikały z braku kontroli nad potrzebami fizjologicznymi(tak mi się wydaje), lecz bardziej są związane z dziwną

„ciekawością”. Więc początkowo po pierwszej takiej sytuacji podbramkowej zaczęłam Mamie towarzyszyć w toalecie – nie zostawiałam Jej samej, aby nie doszło do wkładania rąk do toalety. Później, gdy pojawia się brak kontroli nadwłasnym ciałem po prostu pomagałam Jej.

Incydenty łóżkowe – to nic innego jak nocne załatwianie potrzeb w łóżko. Tu genialnie sprawdziły się podkłady – tozabezpieczenie łóżka – opowiem dokładniej temat dalej.

Incydenty na spacerach, – gdy Mamcia była jeszcze sprawnafizycznie, spędzałyśmy większą część dnia na powietrzu. To

był mój sposób na „rozładowanie” Mamy.Kłopoty pojawiły się, gdy Mamcia zaczęła „poprawiać” sobie

bieliznę na ulicy – podnosiłam spódnicę do góry bez żadnegoskrępowania. Taka sytuacja spowodowała oczywiście„zainteresowanie” przechodniów. Więc najpierw zamiast

spódnicy Mamcia nosiła spodnie, lecz to wcale niewyeliminowało sytuacji i były powtórki. Dopiero, gdy obieręce przez cały okres spaceru miała zajęte. Incydent zostałwyeliminowany.

Dieta dla Alzheimera-

Strona 60 z 95



-jest książka „Jedz zgodnie ze swoją grupą krwi.Encyklopedia zdrowia” Dr Peter J. D’ Adamo, korzystałam zniej, ponieważ temat Alzheimera jest tam omówiony iodpowiednia dieta pozwala na „dłuższe” cieszenie sięsprawnością umysłowa Podopiecznego. Poza tym są tamomówione inne schorzenia.

Kłopoty z posiłkami, przyjmowaniem leków

- pojawia się kłopot z jedzeniem, jako takim, tzn.:Podopieczni jedzą ponad miarę lub nie jedzą wcale.

W przypadku jedzenia ponad miarę hm, można rozłożyć posiłki na mniejsze porcje, można również poprosić lekarza olek na zmniejszenie łaknienia.

Zdecydowanie jest trudniej, gdy nie ma w ogóle łaknienia – w takiej sytuacji posiłki należy spożywać razem ( np.:zachwalając pod niebiosa obiad czy kolację). Można równieżzająć bardzo mocno Podopiecznego, tak, aby zapomniał o

posiłku i zwyczajnie nakarmić Go w czasie np. układanki puzzli.

Tak samo można postąpić z lekami – tu jest o tyle trudniej, że

leki to nic miłego. W najgorszej opcji można ratować sięwkładając do jedzenia tabletki.

Powtarzające się pytania:

-to bardzo często powtarza się i naprawdę długowystępuje. Mamcia bardzo często i długo powtarzała te same

pytania. Dla mnie, osobiście to było wyzwanie nie lada, boStrona 61 z 95



mam zwyczaj odpowiadania bardzo dokładnie na pytania(rozkładam wszystko na czynniki pierwsze), czyli zwykleodpowiedzi były długie i wyczerpujące. Mamcia nauczyłamnie odpowiadać krótko i zwięźle na pytania. Bardzo szybkookazało się, iż Mamcia nie rozumie zbyt dużej ilościinformacji na raz.

Gniew, Złość, Zaborczość, Rozmowy

Ataki gniewu, krzyki właściwie towarzyszą cały czas mi

towarzyszyły (z przerwą luty 2008/ maj 2009).Takie sytuacje (krzyk) są w różnym nasileniu i bezostrzeżenia zaczyna się krzyk na „wyimaginowanego wroga”.Złość, krzyk, czy gniew i wybuchy niepohamowanej agresji -nie jest tak naprawdę kierowany bezpośrednio pod adresemopiekuna.

To zdecydowanie reakcja na ogromną dawkę strachu, bochory jest zamknięty w hermetycznym świecie „ demonów,strachów, niepamięci, irytacji i niemożności”.Takie sytuacje są niemal na tym samym poziomie trudności,co uporanie się wewnętrzne z incydentami łazienkowymi.Później dochodzą jeszcze trudniejsze kłopoty ….

Na ataki gniewu, krzyki czy fizyczną agresję ( tych ostatnichna szczęście było tylko kilka) miałam tylko jeden sposób,który zresztą nie zawsze dział, – gdy Mama krzyczała,złościła się - starałam się ją uspokoić zajmując np.: grą,kartami, rysunkami, albumem, lub zmuszałam Ją dosłownie

do spaceru ( chodzenie po powietrzu uspokajał Ją Strona 62 z 95



najszybciej). Gdy zwierzak u nas zawitał w domu krzykiustały. Nie potrafię powiedzieć, dlaczego, po prostu – chybagłaskanie psa, zabawy z nim pozwalały Mamie odprężyć się i

sprawiały Jej niewątpliwą przyjemność. Fizyczna agresja, – gdy doszło do takiej sytuacji, po prostuwycofałam się z pokoju Mamci. W innym przypadkumusiałam zwyczajnie „od tyłu” złapać Mamę za obie ręce i

poczekać aż ten stan minie. Kłopot polega głownie na tym, żedo takiej sytuacji

-nie można przygotować się,- ataki następują bez żadnego ostrzeżenia- w skrajnych sytuacjach „unieruchomienie” chorej osoby po

prostu ratuje życie nie tylko opiekunowi, ale i samemuchoremu – chory może dotkliwie rozbić głowę, pokaleczyćsię itd.

Zaborczość – to trochę można porównać do sytuacji: berbeciakurczowo trzymającego się spódnicy mamy. Płaczącego, gdymama znika, choć na moment. To porównanie doskonaleoddaje charakter problemu.Mama po prostu stała się dosłownie i w przenośni moim

cieniem. Wszystkie najprostsze czynności robiłyśmy razem.U Mamci taki stan trwał dość krótko i wielokrotnie pojawiałsię, lecz już w dużo mniejszym nasileniu. Recepty na to nieznalazłam, chyba, dlatego że to jeden z łagodniejszychobjawów.

Rozmowy: dzięki prowadzeniu rozmów dość szybko mogłam

ustalić, jakie słowa Mama rozumie a co już możnaStrona 63 z 95



„wykreślić na zawsze z Jej słowniczka”. Gdy nie byłam pewna: czy aby na pewno Mama rozumie, co mówię czy o co proszę ratowałam się „doświadczeniami” prosząc o

wykonanie jakiejś czynności, np.: Mama wykonywała(wielokrotnie) jakieś zadanie tylko w części i zacinała się.Było jasne, że od tego dnia coś znika z planu zajęć, czy zesłowniczka. Z czasem umiejętność mowy zanika: najpierw totylko słowa znikają, całe zdania, później chory posługuje siętylko pojedynczymi wyrazami aż do chwili, gdy może

wydawać tylko dźwięki.

Bezpieczeństwo w domu

Tu chodzi generalnie o zabezpieczenie w mieszkaniu całejchemii, ostrych przedmiotów, szafek kuchennych,

kosmetyków, wymiana, choć jednego zamka w drzwiachwejściowych, elektrycznych kontaktów. Jednym słowemtrzeba wykorzystać rozwiązania stosowane przyzabezpieczeniach, gdy w domu jest małe dziecko.Zabezpieczenia kontaktów, lodówki, szafek czy kuchenki –

kupić można te drobiazgi w sklepach, gdzie prowadzona jestsprzedaż „ bezpieczny dom dla dziecka”.Trzeba jedynie pamiętać, aby zmiany wprowadzane w domunastępowały pod nieobecność chorego. To prosty sposób nauniknięcie awantury.Tego rodzaju zabezpieczenia trzeba wprowadzać stopniowo i

jak najwcześniej.Strona 64 z 95



Wspólne spacery

Spacery są pewnego rodzaju terapią. Mamcia, gdy już wyszłaz domu bardzo szybko wyciszała się i była zdecydowaniespokojniejsza. Był krótki czas, że korzystała z „wolności” nasamym początku (to był rok 2005/ 2006) później zawszewychodziłyśmy razem.Gdy chory jest jeszcze „samodzielny” to bez kłopotu

korzysta z każdej możliwości wyjścia z domu.(- Ten watek omówię w „Warto wiedzieć o..” Jakie teraz będą możliwości

zabezpieczenia przed zagubieniem?Często wymyka się nie mówiąc, dokąd idzie i kiedy wróci,sytuacje takie mają miejsce również w nocy.Wymiana jednego zamka zabezpieczyła Nas przed nocnymiwędrówkami. Trzeba też zabezpieczyć okna i balkon(zakłada się blokadę).Z czasem nie można było już Mamy samej zostawiać ani wdomu ani na ulicy z powodu postępującej choroby.Mamcia była aktywna ruchowo licząc od czerwca 2005r. do

maja 2009r. ( od stycznia do maja 2009r zaczęły się poważnekłopoty z chodzeniem).

Wyjazdy do lekarzy, na badanie, na wypoczynek -

- wizyty w przychodni rodzinnej to ha, ha bajka w porównaniu z np.: Przychodnią Alzheimerowską, dlaczego, a

no przyczyna bardzo prosta:, bo PrzychodniaStrona 65 z 95



Alzheimerowska mieściła się w zupełnie innym mieście.Sama podróż była stresem dla Mamci! Nim dotarłyśmy namiejsce Mamcia była cała w nerwach- hałas uliczny, tłumludzi obce twarze, itd.

Nigdy nie uprzedzałam Mamci o tych wyjazdach, żeby na zaśnie denerwowała się.

Badania – taka sama reakcja, bo w przychodni rano na badaniach jest bardzo dużo osób, niestety kultura osobista pacjentów pozostawia wiele do życzenia, więc, niestety to też były nerwy!.

Wypoczynek- w tej dziedzinie nie mam wprawy, bo Mamciatylko trzy razy wyjechała. Na sto procent trzeba osobę, zktórą Chory jedzie uprzedzić o zachowaniach, o lekach, jakie

przyjmuje, (kiedy jakie i jaką ilość) o toalecie, o diecie,

ustalonym porządku dnia, trzeba dać zapas wkładek urologicznych, pieluch (to oczywiście, jeśli Podopieczny ichużywa).Im więcej Opiekun jest w stanie przekazać takichinformacji, tym lepiej, bo potencjalna osoba (opiekunka

płatna) lub ktoś z rodziny łatwiej powinien poradzić sobie zkłopotami, jakie może napotkać. Oczywiście idealna sprawa

jest, gdy potrafi się przekazać sposoby uspokojenia w razie,

czego Podopiecznego.

Toaleta(W.C.)

- może zacznę od sprawy WC – Mamcia, gdy w 2005roku wprowadziliśmy się, sama korzystała z toalety, lecz,

potrzeby fizjologiczne załatwiała na podłogę (nie wiedziała,

do czego służy toaleta). Więc zwyczajnie zaczęłam MamciStrona 66 z 95



towarzyszyć w toalecie. Niestety, im dalej tym gorzej. Zczasem była np.: taka historia jak wkładanie rąk do toalety pozałatwieniu się, wkładanie dłoni we wszystkie otwory wciele, była również taka sytuacja:, gdy ktoś z nas(domowników) korzystał z łazienki i zapomniał zamknąćdrzwi na zamek kończyło się to dosłownie Maminą wizytacją.

Więc aby uniknąć takich sytuacji jak „wizytacja łazienkowa”trzeba założyć taki zamek, aby Podopieczny nie mógł sam

zamknąć się w łazience, ale reszta domowników bezskrępowania mogła z łazienki korzystać.

Z czasem kąpiele wymagają obecności Opiekuna, ponieważ:

- Podopieczny w ogóle unika kąpieli, a mycie ograniczanp.: do zamoczenia rąk.

- Zapomina o myciu jamy ustnej

-, ·Gdy już jest np.: w wannie zwykle kończy się to tylkozamoczeniem ciała bez mydła.

- Trzeba kontrolować „posiedzenia łazienkowe”, bo np.:wanna jest jednocześnie miejscem wypróżniania!!!

Sprawa z toaletą to dość złożony proces: u Mamci to do roku2008 była ciągła walka i tu muszę przyznać się do tego, że na„dzień dobry”(w 2005 roku) na siłę włożyłam Mamcię dowanny i Ją po prostu umyłam. Później, ponieważ co dziennierano i wieczorem Mama była kąpana z czasem Jej bunt

osłabł, a gdy pojawił się pies zniknął zupełnie. Ważne jestStrona 67 z 95



zachowanie cierpliwości w czasie całej kąpieli, bo imwiększe nasze zdenerwowanie, tym większy buntPodopiecznego!

Na 100% cały ten proces kąpieli ułatwia brodzik i prysznic.

Ważna sprawa: maty antypoślizgowe w wannie i na podłodze – unika się upadków.

Kąpiele z ziół (zapalenie cewki moczowej)-

-najczęstsza przypadłość to zapalenie cewki moczowejoraz nie trzymanie moczu, a później również kału.

Zacznę od ziół: są mieszanki gotowe na problemy z układemmoczowym, (apteki, sklepy zielarskie) można równieżsamemu wykonać taką mieszankę: szałwia+ rumianek+ koradębu trzeba zachować równe proporcje tzn. np.: 3 łyżki

stołowe szałwii to po 3 łyżki stołowe rumianku i kory dębu,( jeśli postać sypana), jeśli w torebkach (herbacianych)należy tyle samo torebek zaparzyć każdego z ziół. Parzy sięrazem tak jak sypana herbatę, (15 min gotuje się pod

przykryciem), później należy odcedzić i dolać do kąpieli.

Zioła z powodzeniem można zastąpić roztworemnadmanganianu potasu – trzeba pamiętać o tym w obu

przypadkach (zioła i roztwór) im więcej wsypujemy tymmocniejszy wywar bakteriobójczy i odkażający!

Nadmanganian potasu jest w postaci fioletowego proszku inaprawdę mało trzeba wsypać do kąpieli. Jest dostępny w

aptekach.Strona 68 z 95



Takie kąpiele pomagają utrzymać układ moczowy wolny od bakterii.

To o tyle jest ważne, że z czasem każdy Podopieczny musi

używać wkładek urologicznych, pieluchomajtek, oraz pieluch.

Z chwilą, gdy Podopieczny przestaje chodzić i nie ma mowyo takich sprawach jak kąpiele, „nasiadówki” wystarczy po

prostu podmywać wywarem z ziół lub roztworemnadmanganianu potasu.

Fazy przejściowe:

to okres między poszczególnymi etapami choroby. W czasiecałej choroby występuje i wygląda to trochę jakby wszystko,co było do tej pory na raz zwaliło się choremu na głowę np.:

przez minimum tydzień chory jest nienaturalnie pobudzony i jest bardzo trudny kontakt z nim.Faza przejściowa w ostatnim etapie choroby – wygląda jakbyktoś puścił film „Alzheimer mojej Mamy” od nowa tylko w

przyspieszonym tempie. Z tą różnicą, że Mama przez chybaadrenalinę miała ogromną siłę, więc naprawdę trudno jestzapanować w tym momencie nad chorym. Gdy ta faza

przechodzi w ostatni etap następuje „nienaturalna” cisza wmieszkaniu, chory nie mówi, nie chodzi, z rzadka wydajedźwięki, nie ma żadnej władzy nad ciałem.

Omamy, halucynacje, krzyki przez sen-

Strona 69 z 95



-to chyba naprawdę jedna z trudniejszych rzeczy, z jakimi muszą zmierzyć się Opiekunowie.

Gdy Mamcia doszła do tego etapu ja bardzo spokojnie z Nią

rozmawiałam, cichym, opanowanym głosem, głaszcząc Ją pogłowie czy ręku. Próbowałam mówić, że jest u siebie wewłasnym mieszkaniu, w swoim pokoju i łóżku.

To nie zawsze odnosiło skutek. Na to nie ma recepty, anizłotego środka!!!

Warto wiedzieć o…

Emerytura podopiecznego-w naszym przypadku, aby uniknąćrozdawania przez Mamcię emerytury zwyczajnie założyliśmy

Jej konto z współwłaścicielem ( w naszym przypadku był toSzczęście)

Wkładki urologiczne, itp.-

Refundację załatwia się na zasadzie lekarza rodzinnego:zgłasza się lekarzowi kłopot z nie trzymaniem moczu u

Podopiecznego. Lekarz wystawia zapotrzebowanie, jedzie sięz nim do Narodowego Funduszu i tam dostaje się kartę na rok czasu (po roku należy uaktualnić kartę).

Gdy ma się już kartę, można iść do apteki i zamówić.

Pieluchy są w bardzo różnych cenach, różne firmy je

produkują (różne opakowania 10- 30 szt.), Aby ułatwić sobieStrona 70 z 95



zakup warto np.: odwiedzić stronę: www.seni.pl

Lub wprowadzając hasło „pieluchy dla dorosłych”. W takisposób można również zobaczyć różnicę między pieluchami

a pieluchomajtkami.

Gdy Podopieczny chodzi, pieluchomajtki są zdecydowanielepszym rozwiązaniem z prostego powodu, bo są wygodniejsze ( jednorazowe majtki)

Wkładki urologiczne – stosuje się je w łagodnej postaci nie

trzymania moczu.

Podkłady – to genialny wynalazek do łóżka Chorego. Jestdostępny w aptekach, To zabezpieczenie łóżka przed„wypadkami”

Pieluchy, pieluchomajtki:

Dostępne są w aptekach, produkty te są refundowane (60sztuk na m-c) zdecydowanie jest to kropla w morzu potrzeb.Produkty są w różnych rozmiarach (waga ciała chorego).

Kosmetyki dla seniora, kosmetyki dla leżących osób

Strona 71 z 95



- to „drobiazgi”, lecz naprawdę ważne. Im człowiek jeststarszy tym w gorszym jest stan skór, dlatego jest specjalnalinia kosmetyków dla seniora(www.seni.pl) . Korzystanie z

nich pozwala utrzymać w dobrym stanie skórę.Kosmetyki dla leżących osób – to kosmetyki przeznaczonedo zapobiegania powstawaniu odleżyn.Wszystkie te produkty można kupić tylko w aptekach lub wInternecie, ich cena nie odbiega od ceny kosmetyków(kremów, balsamów) dla zdrowych osób.

Sprzęt rehabilitacyjny, materace przeciwodleżynowe,poduszki przeciwodleżynowe:

Do sprzętu rehabilitacyjnego należą:A) Łóżka szpitalneB) Fotele inwalidzkie.

Łóżko szpitalne: jest potrzebne, gdy chory wchodzi w ostatnietap. Po prostu opieka i proces higieny jest zdecydowaniewygodniejszy, bo do chorego jest dostęp z każdej strony.Fotele takie są potrzebne, gdy chory przestaje chodzić.Sprzęt rehabilitacyjny można wypożyczyć lub kupić w

sklepach czy wypożyczalniach takiego sprzętu.Materace i poduszki również są dostępne w sklepach iwypożyczalniach ze sprzętem rehabilitacyjnym. Produkty te

pomagają zapobiec odleżyną.

Gdy chory jest osobą leżącą, warto poprosić np.: pielęgniarkę

środowiskową o pokazanie jak opiekować się taką osobą. Są Strona 72 z 95

http://www.seni.pl/

http://www.seni.pl/



sposoby na przekładanie chorej osoby tak, aby jej nieuszkodzić, poza tym trzeba pamiętać o opukiwaniu pleców iklatki piersiowej, aby nie zbierał się płyn w płucach.

Domy opieki, opiekunki …-

-takich domów jest naprawdę bardzo mało w całejPolsce. Niby większość dużych miast ma przynajmniej dwatakie domy ( i prywatne i państwowe), lecz ilość miejsc jestograniczona. Trzeba wcześniej zainteresować się takimi

placówkami!Są przeróżne sytuacje życiowe, które uniemożliwiają sprawowanie opieki nad Bliską Osobą. Takie rozwiązanie

jest zwyczajnie najbezpieczniejszą formą opieki. Trzeba pamiętać, aby takie miejsce sprawdzić pod każdymwzględem i wcześniej „zaklepać” sobie miejsce w kolejce!

MIEJSCE ZWALNIA SIĘ TYLKO, GDYPENSJONARIUSZ UMIERA!!!

Z takich placówek można również korzystać, gdy to Opiekun powinien odpocząć (na zasadzie kilku dni). Pobyt w takichsytuacjach jest odpłatny.

Opiekunowie pamiętajcie o własnym odpoczynku!!!!

Opieka płatna jest również dobrym rozwiązaniem

Fora internetowe dla opiekunów

Strona 73 z 95



W wielu miejscach od chwili zarejestrowania się tylkoużytkownicy(zarejestrowani) mają dostęp do danych innychużytkowników. Więc anonimowość jest zachowana. Takie

miejsca działają jak „ogromna grupa wsparcia”. Jedno ztakich miejsc to: www.alzheimerdlaopiekunow.pl/forum/Trauma, jaką przeżywają wszyscy ( nie tylko opiekunowieAl.) jest najtrudniejszym doświadczeniem w życiu-, dlategowarto szukać ratunku dla siebie…Gdy choroba dobiega końca – stan psychiczny opiekuna

można przyrównać do powrotu z wojny, – czylinieprzystosowanie do rzeczywistości.Ponieważ sama do tej pory „próbuję” wrócić do żywych –

proszę Was Opiekunowie abyście szukali pomocy i niezamykali się w czterech ścianach…

Bezpieczna samodzielność podopiecznego na ulicy

We wczesnym stadium choroby podopieczni są jeszcze

samodzielni na tyle, aby samemu wychodzić na spacery.

Nim choroba zabierze wszystko choremu byłoby po prostu

grzechem odbieranie tej odrobiny swobody. Lecz tu pojawia się odwieczny dylemat:

- czy jeśli chory sam wyjdzie na spacer to będzie potrafił

wrócić później samodzielnie do domu?,

Strona 74 z 95



-, kiedy tak naprawdę nastąpi ten pierwszy dzień zagubienia

w przestrzeni?,

- w czasie, gdy choroba jest w „uśpieniu” każda pomoc,

nawet najdrobniejsza jest traktowana przez chorego jak potencjalny atak na Jego osobę.

Czyli proste wyjście na spacer razem z podopiecznym kończy

się często okropną awanturą.

Na szczęście dla wszystkich opiekunów przyszło wymarzonerozwiązanie tej sytuacji.

Z ogromną przyjemnością chciałabym powiadomić

wszystkich opiekunów, iż nasze kłopoty niebawem skończą

się. Nasi podopieczni będą mogli korzystać w bezpieczny

sposób z odrobiny swobody w czasie samodzielnych spacerów

Firma GPS CONTROL z Oświęcimia prowadzona przez

wspaniałych ludzi zauważyła Nasze kłopoty…

Od jakiegoś czasu zespół specjalistów pracuje nad

projektem - „system monitorowania osób z otępieniem”– GPS Life

System ten będzie dosłownie i w przenośni skrojony na

wymiar - co to oznacza?

Strona 75 z 95



Od chwili wprowadzenia w życie: nasi podopieczni będą

mogli swobodnie spacerować samodzielnie bez naszego

cienia.

Opiekun nie będzie zamartwiał się - gdzie jest jego podopieczny, bo będzie mógł w bardzo prosty sposób

sprawdzić miejsce jego pobytu.

Nadajnik, ukryty w ubraniu podopiecznego pozwoli na bez

problematyczne zlokalizowanie Jego miejsca pobytu.

Opiekun za pośrednictwem Internetu lub telefonu

komórkowego będzie mógł w każdym momencie sprawdzić

dokładnie: gdzie jest podopieczny?

Podobne systemy istnieją już na rynku, lecz do tej pory

żaden z nich nie zdał egzaminu z powodu niedostosowania zarówno systemu jak i urządzeń do specyficznych potrzeb

chorych na demencje i ich opiekunów

W przypadku firmy GPS Life sytuacja jest całkowicie inna.

Osoby pracujące nad projektem zwróciły się bezpośrednio o

pomoc do samych opiekunów. Nasze uwagi i sugestie zostały

wzięte pod uwagę i dzięki temu system ten ma ogromną

szansę powodzenia.

Podopieczni odzyskają odrobinę swobody i samodzielności.

Dla samych opiekunów to o jeden bardzo poważny kłopot

mniej …

Strona 76 z 95



Mam nadzieję, że już niedługo będziemy mogli z

powodzeniem z systemu korzystać.

Zapraszam wszystkich zainteresowanych systemem na stronę

www.gpslife.pl

Podpowiedzi dotyczące prawaNiepełnosprawność:

Przytaczam tu pełną wersję na temat niepełnosprawności,

ponieważ w pierwszej kolejności powinno pomyśleć sięwłaśnie o niepełnosprawności, a nie o ubezwłasnowolnieniuChorego na Alzheimera.

Powód również jest jeszcze jeden – coraz więcej osób zapadana tę chorobę w coraz młodszym wieku i zwyczajnie wartowiedzieć tak podstawowe rzeczy

Polskie przepisy prawne

Najważniejsze przepisy prawne związane z osobami niepełnosprawnymi znajdują się w:

• Konstytucji RP - art. 30, 32, 68, a szczególnie art 69, który głosi:Osobom niepełnosprawnym władze publiczne udzielają, zgodnie zustawą, pomocy w zabezpieczaniu egzystencji, przysposobieniu do

pracy oraz komunikacji społecznej.• Ustawie z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i

społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Dz.U.97.123.776 z późn. zm.

Strona 77 z 95



• Ustawie z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych. Dz.U. 1998 nr 162 poz. 1118 z późn. zm.

• Karcie Praw Osób Niepełnosprawnych M. P. 97. 50. 475 uchwałaSejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 1 sierpnia 1997 r.

Według ustawy o pomocy społecznej niepełnosprawność oznaczaniezdolność do pracy w rozumieniu przepisów o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych albo zaliczenie do grupyinwalidów lub legitymowanie się stopniem niepełnosprawności wrozumieniu przepisów o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.

Wyróżnia się ponadto:

• inwalidztwo – częściowa niezdolność do wykonywania pracy zawodowej, spowodowana długotrwałym lub trwałym naruszeniem sprawności organizmu. O inwalidztwie mówi się, gdy choroba trwa powyżej sześciu miesięcy.

• kalectwo – niedorozwój, brak lub nieodwracalne uszkodzenie narządu

lub części ciała (trwałe uszkodzenie organizmu). Może, ale nie musi spowodować zmniejszenia lub utraty zdolności do pracy zawodowej.

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności

Osoby niepełnosprawne mogą uzyskać oficjalne, administracyjneuznanie ich niepełnosprawności występując o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Dokument taki wydają Powiatowe Zespoły

ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Uzyskany dokument zawiera podstawowe informacje o przyczynie niepełnosprawności posiadacza, o stopniu niepełnosprawności (znaczny, umiarkowany lub lekki), owskazaniach dotyczących rehabilitacji, leczenia i wyposażenia w sprzęt ortopedyczny, a także wskazania dotyczące szczególnych uprawnień, jak na przykład prawa do korzystania z ułatwień dla osóbniepełnosprawnych zawartych w Prawie o Ruchu Drogowym.

Strona 78 z 95

http://pl.wikipedia.org/wiki/Pomoc_spo%C5%82eczna

http://pl.wikipedia.org/wiki/Emerytura

http://pl.wikipedia.org/wiki/Renta

http://pl.wikipedia.org/wiki/Fundusz_Ubezpiecze%C5%84_Spo%C5%82ecznych

http://pl.wikipedia.org/wiki/Powiatowe_Zespo%C5%82y_do_Spraw_Orzekania_o_Niepe%C5%82nosprawno%C5%9Bci


http://pl.wikipedia.org/wiki/Prawo_o_ruchu_drogowym

http://pl.wikipedia.org/wiki/Pomoc_spo%C5%82eczna

http://pl.wikipedia.org/wiki/Emerytura

http://pl.wikipedia.org/wiki/Renta

http://pl.wikipedia.org/wiki/Fundusz_Ubezpiecze%C5%84_Spo%C5%82ecznych



http://pl.wikipedia.org/wiki/Prawo_o_ruchu_drogowym



Orzeczenie o Stopniu Niepełnosprawności jest niezbędne, gdy osobaniepełnosprawna chce korzystać z przywilejów i ułatwień zawartych wna przykład w prawie odnoszącym się do zatrudnienia. W szczególności jest podstawą do przyznania różnych dofinansowań do kosztów

zatrudnienia pracowników niepełnosprawnych.

Określenie stopnia niepełnosprawności może być również dokonane przez lekarzy orzeczników Zakładu Ubezpieczeń Społecznych lub Kasy Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego. Takie orzeczenie jest niezbędnew przypadku występowania o przyznanie renty inwalidzkiej, gdyżorzeczenie Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności nie jest wystarczające, by uzyskać świadczenia z racji ubezpieczeń

społecznych.

Ta dwoistość źródeł orzekania o poziomie niepełnosprawności jest częstą przyczyną nieporozumień związanych z prawami do świadczeń i szczególnych uprawnień osób niepełnosprawnych. Nieporozumienia pogłębiane są dodatkowo przez nieprecyzyjną i niepoprawnieinterpretowaną nomenklaturę stopni niepełnosprawności.

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydawane przez Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności jest dokumentem, którymosoba niepełnosprawna posługuje ssię, gdychce korzystać z przywilejów i uprawnień, które jej przysługują za wyjątkiem świadczeńrentowych.

Orzeczenie wydawane przez lekarzy orzeczników instytucji ubezpieczeń

społecznych ( ZUS i KRUS

) są konieczne w przypadku występowania o świadczenia rentowe z tytułu niezdolności do pracy, mogą być i są również często uznawane jako podstawa do korzystania z niektórychinnych przywilejów i uprawnień przewidzianych dla osóbniepełnosprawnych.

Należy mieć na uwadze fakt, że orzeczenia wydawane przez te instytucjenie są od siebie zależne i każda z nich może orzec inny stopień

Strona 79 z 95

http://pl.wikipedia.org/wiki/ZUS

http://pl.wikipedia.org/wiki/KRUS

















niepełnosprawności, co dodatkowo komplikuje sytuację osóbniepełnosprawnych. Częstą sytuacją jest orzeczenie dla jednej osoby znacznego stopnia niepełnosprawności przez Powiatowy Zespół ds.Orzekania o Niepełnosprawności oraz umiarkowanego stopnia

niepełnosprawności przez ZUS . Jest to spowodowane, jak się wydaje,względami ekonomicznymi, gdyż orzeczony stopień niepełnosprawności przez ZUS definiuje poziom świadczeń, które są tym wyższe, im wyższy jest stopień niepełnosprawności.

Tzw. "niezdolność do pracy"

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności często łączy się ze

stwierdzeniami w wydawanych przez instytucje orzekającedokumentach o całkowitej bądź częściowej "niezdolności do pracy".Często do tych pojęć dochodzą jeszcze określenia takie, jak niezdolnośćdo samodzielnej egzystencji. Zupełnie niesłusznie niektóre osoby wpisytakie asymilują z "zakazem pracy" wyobrażając sobie, że osób posiadających te orzeczenia nie wolno zatrudniać.

Należy więc zwrócić uwagę, że w KAŻDYM przypadku zatrudnianiaosoby niepełnosprawnej na jakiekolwiek stanowisko to lekarz medycyny pracy lub lekarz prowadzący decyduje o tym, czy dana osoba może pracować i jakie warunki pracy muszą jej być zapewnione.

Praca osób niepełnosprawnych

Ogromny procent osób niepełnosprawnych może pracować zawodowo,

jednak w niektórych przypadkach niezbędne jest odpowiedniedostosowanie stanowiska pracy. Wbrew pojawiającym się czasamiopiniom przyznanie osobie niepełnosprawnej tzw "Pierwszej Grupy Inwalidzkiej", co przekłada się faktycznie na określenie "znacznego stopnia niepełnosprawności" NIE OZNACZA zakazu pracy. O tym, czyosoba niepełnosprawna może, czy nie może pracować na danym,konkretnym stanowisku decyduje za każdym razem lekarz medycyny

pracy. Również lekarz medycyny pracy decyduje o ewentualnymStrona 80 z 95











wymiarze czasu pracy osoby niepełnosprawnej i czynnościach, którychnie może wykonywać.

-ja, osobiście bardzo źle kojarzę to słowo

„ubezwłasnowolnienie” i Mamcia nigdy prawnie nie zostałaubezwłasnowolniona. Lecz to „narzędzie prawne” jest bardzoważne. Z powodu moich własnych odczuć, nigdy niezałatwiliśmy tej sprawy.Za to jestem wdzięczna Szczęściu, żeOn nigdy nie naciskał na dokończenie tej sprawy!

Są bardzo różne życiowe sytuacje wymagające podjęcia

(niestety tego kroku).

Prosty przykład takiej podbramkowej sytuacji, np.:Podopieczny trafia do szpitala. Leczenie Jego wymaga

pobytu w szpitalu( np.: jest to dwutygodniowy pobyt) a NaszBliski w trakcie leczenia wypisuje się na „własną prośbę” –

niestety lekarze i rodzina są w takiej sytuacji bezsilni.Tu nie wystarczy powiedzieć lekarzowi: „Panie Doktorze,

przecież Mamcia(Ojciec, Babcia, Ciocia) jest chora naAlzheimera! Dlaczego Pan Ją wypisał? Ona nie maświadomości i nie wie, co robi!

Gdy u opiekuna nastąpi taka reakcja, aż prosi się

zapytać – To, dlaczego Pan(Pani) nie ubezwłasnowolniał(-ła) chorego.To prawo ma chronić chorego przed odpowiedzialnością (chorzy z Alzheimerem, są bardzo narażeni na różnegorodzaju oszustwa), ale też ma zapobiegać różnym

podbramkowym sytuacją. Do takich sytuacji należy pobyt

chorego w szpitalu, sytuacja wypisu na własne żądanie, iStrona 81 z 95



sytuacje podpisywania różnorakich dokumentów przezchorego. Od strony prawnej żadne dokumenty nie mają mocy..Jeśli człowiek jest chory na Al.

Formy ubezwłasnowolnienia: Źródło Polskie Prawo (możnasprawdzić aktualizację poprzez Internet). Najważniejsze, cotrzeba wiedzieć o ubezwłasnowolnieniu to: Postępujący proces otępienny powoduje określone skutki prawne w

zależności od głębokości otępienia i obecności zaburzeń

psychotycznych (halucynacje, urojenia). Skutki prawne dotyczą

zdolności do czynności prawnych (oświadczenie woli, zawieranie

małżeństwa), dopuszczenia się przez osoby otępiałe czynów

zagrożonych karą pozbawienia wolności oraz problemów z realizacją

"Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego".

Polski kodeks cywilny przewiduje całkowite lub częściowe

ubezwłasnowolnienie, czyli możliwość pozbawienia lub ograniczenia

zdolności do czynności prawnych.

Kodeks cywilny (z dn. 23 kwietnia 1964 r.) stanowi, co następuje:·”Osoba, która ukończyła lat trzynaście może być ubezwłasnowolniona

całkowicie, jeśli wskutek choroby psychicznej, niedorozwoju

umysłowego, albo innego rodzaju zaburzeń psychicznych, w

szczególności pijaństwa lub narkomanii, nie jest w stanie kierować

swym postępowaniem." (Art.13. § 1) ”Dla ubezwłasnowolnionego

całkowicie ustanawia się opiekę" (Art.13. § 2) „Osoba pełnoletnia

może być ubezwłasnowolniona częściowo z powodu choroby

psychicznej, niedorozwoju umysłowego albo innego rodzaju zaburzeń

psychicznych, w szczególności pijaństwa i narkomani, jeżeli stan tej

osoby nie uzasadnia ubezwłasnowolnienia całkowitego, lecz potrzebna

jest pomoc do prowadzenia jej spraw." (Art. 16. § 1) „Dla osoby

ubezwłasnowolnionej częściowo ustala się kuratelę" (Art. 16.§2.) W

przypadku chorych z otępieniem ubezwłasnowolnienie częścioweStrona 82 z 95



orzekane jest przez sąd najczęściej na początku procesu otępiennego,

kiedy chory jest w stanie załatwić najprostsze sprawy (zakupy,

przyrządzanie posiłków), natomiast z powodu ubytków intelektualnych

(synteza, analiza, podobieństwa, różnice, przewidywanie skutków

podjętych decyzji) nie poradzi sobie w prowadzeniu bardziej skomplikowanych spraw (majątkowe, bankowe

itp.).·Ubezwłasnowolnienie pacjenta z otępieniem należy traktować

jako ochronę prawną, ma służyć tylko i wyłącznie jego ogólnie

pojętemu dobru. Jego zasadniczą przesłanką jest niemożność

kierowania swoim postępowaniem. Skutek ubezwłasnowolnienia

całkowitego jest bardzo bolesny, związany jest bowiem z utratą

zdolności do czynności prawnych osoby, istotnie ogranicza jej prawa

obywatelskie. Jak wynika z powyższego, ubezwłasnowolnienie musi być

celowe.

Z wnioskiem o ubezwłasnowolnienie mogą wystąpić: małżonek, krewni

w linii prostej, rodzeństwo, ustawowy przedstawiciel, prokurator

wojewódzki, rzecznik praw obywatelskich, a także sama osoba, która

ma być ubezwłasnowolniona.

W sprawie ubezwłasnowolnienia można oczekiwać pomocy od:

• prokuratora,• kuratora sądowego działającego przy sądzie rejonowym,• sądu rejonowego - wydział rodzinny i nieletnich.

Bolesną konsekwencją całkowitego ubezwłasnowolnienia pacjenta z

otępieniem są:

• Nieważność oświadczenia woli,• Nieważność testamentu,• Niemożność zawarcia małżeństwa

Strona 83 z 95



Ubezwłasnowolnienie częściowe pozwala:

• Przyjąć darowiznę• Rozporządzać własnym majątkiem (o ile sąd opiekuńczy nie

postanowi inaczej)• Zawrzeć umowę w drobnych bieżących sprawach codziennych

(np. robić drobne zakupy)• Nawiązać stosunek pracy• Dysponować pewnymi przedmiotami (konieczna zgoda

kuratora)

Ubezwłasnowolnienie częściowe pozwala choremu podejmować

czynności prawne, ale musi on każdorazowo uzyskać zgodę kuratora.Unieważnienie oświadczenia woli umożliwia przepis kodeksu cywilnego

z dn. 23 kwietnia 1964 r.

"Nieważne jest oświadczenie woli złożone przez osobę, która z

jakichkolwiek powodów znajdowała się w stanie wyłączającym

świadome albo swobodne powzięcie decyzji i wyrażenie woli. Dotyczy

to w szczególności choroby psychicznej, niedorozwoju umysłowegoalbo innego, chociażby nawet przemijającego, zaburzenia czynności

psychicznych" (Art.82).

Aby świadomie powziąć decyzję i wyrazić wolę, konieczna jest

sprawność funkcji intelektualnych (analizy, syntezy, podobieństw,

różnic, wyobrażeń, przewidywanie i rozumienie skutków decyzji).

Powyższe procesy są sprawne jedynie w początkowym etapie otępienia,

kiedy dochodzi do zmniejszenia zdolności zapamiętywania. W bardziej zawansowanym okresie choroby świadome powzięcie decyzji i

wyrażenie woli są wyłączone. Pacjenci z otępieniem mają zwiększoną

sugestywność w początkowych okresach choroby, co może

determinować wyłączenie swobodnego powzięcia decyzji i wyrażenia

woli. Jest to przykład, iż przy zachowanej świadomości powzięcia

decyzji istnieje brak psychicznej swobody jej powzięcia. Natomiast jeśli

Strona 84 z 95



chory z otępieniem nie ma możliwości świadomego powzięcia decyzji

(np. w jakościowych i ilościowych zaburzeniach świadomości), jest

również pozbawiony psychicznej swobody powzięcia decyzji.

Reasumując, zdolność chorego z otępieniem (klasyfikowanego według

klasyfikacji ICD-10 jako F00) do podejmowania czynności prawnychwymienionych na wstępie zależy od głębokości procesu otępiennego,

ocenianej na podstawie badania psychiatrycznego przeprowadzonego

przez biegłego specjalistę psychiatrę. Badanie odbywa się na polecenie

sądu. Ostateczną decyzję co do poczytalności badanego podejmuje sąd

na podstawie ww. badania. W praktyce najczęściej pacjent z diagnozą

otępienia wg klasyfikacji ICD-10jako F00jest całkowicie pozbawiony

zdolności do czynności prawnych, co jest równoznaczne z jego

całkowitym ubezwłasnowolnieniem.

Odrębnym, ale istotnym zagadnieniem, jest sporządzenie testamentu

przez osobę z otępieniem. Przepis kodeksu cywilnego z dn. 31 kwietnia

1964 r. stanowi co następuje:

"Testament jest nieważny, jeżeli został sporządzony w stanie

wyłączającym świadome albo swobodne powzięcie decyzji i wyrażeniewoli" (Art. 945. § 1).

Jedynie chory z otępieniem, u którego nie zostały naruszone funkcje

intelektualne i krytycyzm w stopniu znacznym, a u którego występują

tylko trudności w procesie zapamiętywania, jest zdolny do własnej

oceny swojej sytuacji materialnej, oceny własnej motywacji na

racjonalno-emocjonalnych przesłankach, które determinują ostateczną

decyzję, tj. komu i dlaczego chce przeznaczyć swój majątek po śmierci.

Tylko sąd jako najwyższy biegły decyduje o unieważnieniu testamentu

na podstawie opinii wydanej przez powołanych przez siebie sądowych

specjalistów psychiatrów.

Zdarza się, iż osoby dotknięte otępieniem zawierają małżeństwo, do

którego legalizacji dochodzi nie zawsze w sposób uczciwy, tj. z

pominięciem dobra chorego. Przeszkodę natury psychiatrycznej iStrona 85 z 95



podstawę do unieważnienia takiego małżeństwa stanowią przepisy

kodeksu rodzinnego i opiekuńczego (z dn. 25 lutego 1964 r.):

"Nie może zawrzeć małżeństwa osoba dotknięta chorobą psychiczną

albo niedorozwojem umysłowym. Jeżeli jednak stan zdrowia lub umysłu

takiej osoby nie zagraża małżeństwu ani rozwojowi przyszłego potomstwa, jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie,

sąd może zezwolić na zawarcie małżeństwa" (Art. 12. § 2).

"Unieważnienia małżeństwa z powodu choroby psychicznej albo

niedorozwoju umysłowego jednego z małżonków może zażądać każdy z

małżonków" (Art. 12. § 1).

W przypadku chorych z otępieniem podstawę do unieważnienia

małżeństwa stanowią zachowania wynikające z obniżonego krytycyzmu

lub jego zaniku, nawarstwienia epigenetycznego zaburzeń

psychotycznych (omamy, urojenia) oraz postępujących zaburzeń

pamięci.

Powyższe stany mogą być przyczyną zaburzeń agresywnych w stosunku

do najbliższego otoczenia, mogą też zagrażać zdrowiu i życiu chorego

lub/i otoczenia (pożary, zalanie mieszkania, ulatnianie się gazu).W przypadku śmierci dotkniętego otępieniem małżonka unieważnienia

małżeństwa mogą dokonać jego zstępni - dzieci, wnuki i prawnuki.

Pacjenci z otępieniem mogą dokonać czynu zabronionego pod groźbą

kary, a zatem popaść w konflikt z prawem, czego następstwem

orzeczniczym jest problem poczytalności. Najczęściej notuje się

przestępstwa przeciw własności (zniszczenie cudzej rzeczy), przeciwko

życiu i zdrowiu (ciężkie uszczerbki na zdrowiu na skutek pobicia),

przeciwko bezpieczeństwu publicznemu (np. podpalenia), przestępstwa

seksualne (czyny lubieżne). Pacjenci z otępieniem, którzy dopuszczą się

czynu zabronionego pod groźbą kary, prawie zawsze są niepoczytalni.

Regulację prawną stanowią artykuły kodeksu karnego z dnia 6 czerwca

1997 roku:

"Nie popełnia przestępstwa, kto z powodu choroby psychicznej,Strona 86 z 95



upośledzenia umysłowego lub innego zakłócenia czynności

psychicznych, nie mógł w czasie czynu rozpoznać jego znaczenia lub

pokierować swoim postępowaniem" (Art.31. § 1).

"Jeżeli w czasie popełniania przestępstwa zdolność rozpoznania czynu

lub kierowania swoim postępowaniem była w znacznym stopniuograniczona, sąd może zastosować nadzwyczajne złagodzenie kary"

(Art.31.§ 2).

Tylko w początkowych stadiach otępienia, w których istnieje nieznaczne

obniżenie funkcji poznawczych, może mieć zastosowanie art. 31. §

2.k.k. Istnieją czyny zabronione pod groźbą kary o wysokim stopniu

szkodliwości społecznej, dokonane przez chorych otępiałych, przy

których istnieje duży stopień prawdopodobieństwa ich ponownego

popełnienia. W takiej sytuacji sąd, na podstawie opinii biegłych

psychiatrów, może zastosować środek zapobiegawczy pod postacią

umieszczenia chorego w odpowiednim zakładzie psychiatrycznym (art.

94 § 1 k.k. z 6 czerwca 1997).

Pacjenci dotknięci otępieniem mogą być krzywdzeni, wykorzystywani,

zaniedbywani przez inne osoby, dlatego znajdują się oni pod szczególną opieką prawną. Regulują to przepisy kodeksu karnego (z dn. 6 czerwca

1997 r.).

"Kto wbrew obowiązkowi troszczenia się o małoletniego poniżej lat 15

albo osobę nieporadną ze względu na jej stan psychiczny lub fizyczny

osobę tę porzuca, podlega karze pozbawienia wolności do lat 3."

"Jeżeli następstwem jest śmierć osoby określonej § 1, sprawca podlega

karze pozbawienia wolności do lat 8." (Art. 210. § 2).

"Kto wbrew woli osoby powołanej do opieki lub nadzoru, uprowadza

lub zatrzymuje małoletniego poniżej lat 15 albo osobę nieporadną ze

względu na jej stan psychiczny lub fizyczny, podlega karze pozbawienia

wolności do lat 3." (Art. 212.§ 1) .·”Kto w celu osiągnięcia korzyści

majątkowej doprowadza inną osobę do niekorzystnego rozporządzenia

własnym lub cudzym mieniem za pomocą wprowadzenia jej w błąd alboStrona 87 z 95



wyzyskania błędu lub niezdolności do należytego pojmowania

przedsiębranego działania, podlega karze pozbawienia wolności od 6

miesięcy do lat 8." (Art. 286. § 1).

Jak już wcześniej wspomniano, u chorych z otępieniem wystąpić mogą

zaburzenia psychotyczne (stany pobudzenia psychoruchowego zagresywnym zachowaniami i popędami niszczycielskimi, stany

majaczeniowe z uporczywymi zaburzeniami snu, zespoły paranoidalne,

odmowa przyjmowania posiłków z pobudek urojeniowych). Powyższe

stany mogą stanowić o konieczności hospitalizacji psychiatrycznej.

Reguluje to ustawa o ochronie zdrowia psychicznego (z dn. 19 sierpnia

1994 r.), która weszła w życie dn. 21 stycznia 1995 r. Określa ona

między innymi, że:

"Przyjęcie osoby z zaburzeniami psychicznymi do szpitala

psychiatrycznego następuje za jej pisemną zgodą, jeżeli lekarz

wyznaczony do tej czynności, po jej osobistym zbadaniu, stwierdzi

wskazanie do przyjęcia"

"W przypadku poważnych wątpliwości co do zdolności wyrażenia zgody

przez osobę z zaburzeniami psychicznymi, odnotowuje się ten fakt wdokumentacji medycznej, którą przedstawia się sędziemu wizytującemu

szpital". (Art. 22. § 2).

"Przyjęcie do szpitala psychiatrycznego osoby małoletniej lub osoby

ubezwłasnowolnionej całkowicie następuje za pisemną zgodą jej

przedstawiciela ustawowego"(Art. 22. § 3).

"Jeżeli przyjęcie do szpitala dotyczy osoby małoletniej lub osoby

całkowicie ubezwłasnowolnionej, zdolnej do wyrażania zgody,

wymagane jest również uzyskanie zgody tej osoby na przyjęcie. W

przypadku sprzecznych oświadczeń w sprawie przyjęcia do szpitala

psychiatrycznego tej osoby i jej przedstawiciela ustawowego zgodę na

przyjęcie do szpitala wyraża sąd opiekuńczy" (Art. 22. § 4).

"Przyjęcie do szpitala osoby niezdolnej do wyrażenia zgody następuje

za pisemną zgodą jej przedstawiciela ustawowego. Przedstawiciel Strona 88 z 95



ustawowy osoby, która nie pozostaje pod władzą rodzicielską, wyraża

taką zgodę za zezwoleniem sądu opiekuńczego miejsca zamieszkania tej

osoby." (Art. 22. § 5)

W przypadkach nagłych nie jest konieczne uzyskania zezwolenia sądu

opiekuńczego przed przyjęciem do szpitala.W przypadku, kiedy osoba z otępieniem oraz zaburzeniami

psychicznymi nie jest ubezwłasnowolniona, nie wyraża zgody na

hospitalizację psychiatryczną, a jej stan psychiczny tego wymaga

(zagraża życiu chorego lub zdrowiu i życiu otoczenia), sąd opiekuńczy

wszczyna postępowanie w powyższej sprawie:

- w trybie nagłym, tj. na podstawie zawiadomienia, które kierownik

szpitala obowiązany jest do przekazania sądowi w ciągu 72 godzin od

dnia przyjęcia osoby bez zgody

- w trybie wnioskowym, tj. na wniosek małżonka, krewnych w linii

prostej, rodzeństwa, przedstawiciela ustawowego lub osoby

sprawującej faktyczną opiekę.

"Osoba chora psychicznie może być przyjęta do szpitala

psychiatrycznego bez zgody wymaganej w art. 22 tylko wtedy, jeżeli jejdotychczasowe zachowanie wskazuje na to, że z powodu choroby

zagraża bezpośrednio własnemu życiu albo życiu lub zdrowiu innych

osób." (Art. 23. § 1)

Ewentualne przyjęcie osób z zaburzeniami psychicznymi, w tym z

otępieniem, do domów pomocy społecznej reguluje także przepis

Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego z dn. 19 sierpnia 1994 r.

"Osoba, która wskutek choroby psychicznej lub upośledzenia

umysłowego nie jest zdolna do zaspokajania podstawowych potrzeb

życiowych i nie ma możliwości korzystania z opieki innych osób oraz

potrzebuje stałej opieki i pielęgnacji, lecz nie wymaga leczenia

szpitalnego, może być za jej zgodą lub zgodą jej przedstawiciela

ustawowego przyjęta do domu pomocy społecznej." (Art. 38)

Jeżeli natomiast osoba spełniająca powyższe warunki lub jejStrona 89 z 95



przedstawiciel ustawowy nie wyrażą zgody na skierowanie jej do domu

pomocy społecznej, a brak opieki zagraża życiu tej osoby, istnieje

możliwość wystąpienia do sądu opiekuńczego miejsca zamieszkania tej

osoby z wnioskiem o skierowanie do domu pomocy społecznej bez jej

zgody (art. 39. § 1.). Z powyższym wnioskiem może wystąpić: organ do spraw pomocy

społecznej (art. 39. § 1.) oraz kierownik szpitala psychiatrycznego (art.

39. § 2.), jeżeli przebywająca w nim osoba jest niezdolna do

samodzielnego zaspakajania potrzeb życiowych.

Istotny problem w orzecznictwie geriatrycznym stanowią pacjenci z

otępieniem posiadający prawo jazdy i prowadzący pojazdy

mechaniczne. Aktualna sytuacja prawna w Polsce nie reguluje

powyższego problemu w świetle nakazu prawnego, tj. określonego

artykułu postępowania cywilnego. Jest on natomiast problemem w

aspekcie moralno-społecznym. Oznacza to, iż lekarz nie ma żadnego

obowiązku prawnego do interesowania się, czy jego pacjent z

otępieniem ma prawo jazdy i jest w stanie prowadzić samochód. Może,

ale nie musi (w sensie prawnym) powiadomić stosowny ośrodek badania kierowców o stanie zagrożenia zdrowotnego pacjenta lub/i

otoczenia w związku z toczącym się u niego procesem chorobowym.

Informatorem w powyższej kwestii może być też każda inna osoba

(członek rodziny, osoba postronna)….

Ściągawka dotycząca opieki nad leżącymchorym

Dieta dla osoby leżącej

Strona 90 z 95



Pod koniec choroby pojawiają się bez żadnego ostrzeżenia( zresztą jak wszystkie objawy) kłopoty z, jedzeniem wtradycyjny sposób, później z przełykaniem.

Gdy, w maju 2009r zaczęły się pierwsze kłopoty z jedzeniem,zaczęłam najpierw rozdrabniać wszystkie posiłki, później przyszedł czas na miksowanie i podawanie „przezsmoka”(butelki dla niemowlaka). Z czasem , gdy chorobadochodzi do końca i zabiera nawet tak podstawoweumiejętności choremu – zjedzenie jednego posiłku (butelki)

trwało nie raz kilka godzin.Jakie posiłki podawać?:

a) Do jakiegoś momentu choremu miksuje się zupy,gotowane mięso,

b) Kleiki , kisiele, kaszkic) Są specjalne napoje dla obłożnie chorych ( tylko w

aptekach bez recepty- Patrz:http://nutridrink.pl/naszeprodukty?gclid=CNmHqfbOr6cCFcRG3godxlf1Cg)

Trzeba również pamiętać o podawaniu płynów. Mama zmarła w październiku 2009r. , odeszła we śnie i na

moje „szczęście” Odeszła w chwili, gdy jeszcze miała resztkiodruchu ssania. Dlatego piszę o szczęściu, bo wielu chorychumiera dużo później, czyli nie mają już nawet odruchussania. W takich przypadkach opiekunowie ratują siękroplówką, i karmieniem pozajelitowym.

Strona 91 z 95



Omamy, halucynacje: U Mamy były od maja 2009r do końca jej życia .Wcześniej w czasie choroby były tylko dwie takiesytuacje. W ostatnim okresie Mamcia coraz częściej

rozmawiałam z niewidzialnymi osobami, z lustrem, często bała się własnego odbicia w szklanych powierzchniach.Więc w domu wszystkie lustra, szklane powierzchnie byłyzasłonięte. Gdy Mama rozmawiała z niewidzialnymi osobamiinterweniowałam tylko, gdy była zdenerwowana…Lecz najtrudniej zapanować nad tymi objawami, gdy chory

kończy swoją drogę życia. Wtedy są najsilniejsze inajtrudniej poradzić sobie z nimi. Gdy Mama weszła w światduchów i już nie potrafiła nic powiedzieć – krzyczała, to byłnieartykułowany dźwięk, broniła się przed czymś czego janie potrafiłam zobaczyć. W takich warunkach opieka jest

bardzo trudna, bo chory nie poznaje najbliższych i nierozpoznaje głosu opiekuna. Więc nie ma na to dobregodomowego sposobu. Gdy Mamę dopadały „duchy”

przytulałam ją , głaskałam i uspokajałam. Ten okres tak naprawdę był najtrudniejszy dla mnie czasem. Cała chorobanie dała mi tak w kość jak właśnie ostatni etap.

Higiena leżącego podopiecznego:

-toaleta w łóżku, gdy Chory jest nieruchomy jest

bardzo kłopotliwa min. ze względu na to, że trzebaStrona 92 z 95



poprawnie przewracać na boki chorego –tak, aby nieuszkodzić ciała.

Warto poprosić pielęgniarkę, (np. z Ośrodka) Chodzi tu o

zwyczajne pokazanie, jak powinno się bezpiecznie przekręcać chorego na boki, jak powinna wyglądać toaleta izmiana pieluch. Warto pamiętać o masażu całego ciałaChorego.

Posiłki dla leżących podopiecznych –

-pod koniec choroby trzeba ratować się takimirozwiązaniami jak rozdrabnianie pokarmu(tak jak dla małegodziecka), dodawaniem do posiłków otrębów (to z prostej

przyczyny – chodzi tu o inną przemianę materii w organizmieu leżącego człowieka; w pozycji leżącej chory ma poważne

problemy z wypróżnianiem się) Później zostają zupki, kaszki,

kleiki, i Nut drink (te napoje są dostępne tylko w aptekach, są to napoje dla obłożnie chorych bez recepty, – co najmniej 5napoi na dzień – tu warto pamiętać, że napoje są w różnymstężeniu im mocniejsze tym ilość mniejsza) na koniec jesttylko kroplówka.

Podawanie posiłków jest przez butelkę ze smoczkiem, lub

„dziobkiem” z małymi dziurkami. Odruch ssania zachowujesię najdłużej i gdy jest kłopot z „normalnym” karmieniemtrzeba ratować się innymi rozwiązaniami- takimi jak karmienie pozajelitowe (niestety niewiele wiem na ten temat

– Mamcia zmarła we śnie. Ominęło nas karmienie kroplówką i karmienie pozajelitowe)

Gdy Podopieczny dochodzi do etapu kroplówki – to jestStrona 93 z 95



najtrudniejszy moment dla Opiekuna i dla rodziny. Najbardziej boli, bo już nic nie zostaje, nie ma alternatywy!!!Zostaje tylko bezsilność!!!!

Teraz to już chyba wszystko, co mogę przekazać innym natemat sprawowania opieki nad chorymi na Alzheimera.

Wszystkim Opiekunom należy się ogromny szacunek, zawytrwałość i okazanie serca, za walkę z całym Światemtylko po to i aż po to by Ich Podopieczni godnie odeszli z tego Świata.

KONIEC

Copyright ©

Strona 94 z 95



Strona 95 z 95

alzheimer - pamiętnik opiekuna - poprawki (automatycznie zapisany) 2.03.20011

Documents