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ALTERACIONES EN EL DESARROLLO
LINGÜÍSTICO EN PERSONAS CON
SÍNDROME DE DOWN
Marta Castellano Menéndez
Grado en Educación Primaria
Especialidad: Necesidades Educativas Especiales
Facultad de Educación
Tutora: Isabel Pérez Jiménez
Curso académico: 2017 - 2018
Mi agradecimiento a mi tutora Isabel Pérez Jiménez por sus correcciones y
ánimos. También a la asociación de chicos con discapacidad intelectual
TUPUJUME con la que colaboro, por las experiencias vividas y a mi familia por
su apoyo siempre.
Resumen
Este trabajo de fin de grado tiene como primer objetivo hacer un compendio de
la escasa bibliografía existente sobre los problemas de tipo lingüístico que se
observan en las personas con síndrome de Down, además de proponer unas
actividades “tipo” para mejorar los problemas que tienen dichos sujetos y que se
expondrán a lo largo del trabajo.
El uso que se hace de la lengua conforma un pilar fundamental en la sociedad
actual y determina en gran medida la imagen que otros tienen de las personas
con discapacidad, en este caso, de las personas con Síndrome de Down. En ese
contexto, el segundo objetivo de este trabajo es defender la idea de la total
capacidad de las personas con síndrome de Down para comunicarse con su
entorno y demostrar que, independientemente de su capacidad cognitiva, estas
personas cuentan con la misma habilidad que las personas con un desarrollo
típico para hacer un uso apropiado de la lengua.
Por último, en su parte práctica, el trabajo defiende que es fundamental a la hora
de resolver los problemas lingüísticos de estas personas la observación, el buen
diagnóstico de sus alteraciones y el planteamiento de un trabajo específico y
sistemático. Con esto, podremos lograr una mejora considerable reduciendo lo
más posible la diferencia entre personas con discapacidad intelectual
(concretamente síndrome de Down) y aquellas con un desarrollo típico.
Palabras clave: síndrome de Down, desarrollo lingüístico, alteraciones,
morfosintaxis, pragmática.
Abstract
This work has multiple goals. On the one hand, a review is made of the scarce
literature on the linguistic characteristics of people with Down syndrome. On the
other hand, some specific activities are designed in order to improve the linguistic
and communicative impairment shown by these people.
Moreover, it will be shown that communicative skills are to a large extent
independent of cognitive abilities. Therefore, a specific linguistic work (based on
previous observation and diagnosis) with people with Down syndrome will
achieve, we claim, the development of their communicative skills, moreover
contributing to develop a positive self-image.
Key words: Down syndrome, linguistic development, linguistic impairment,
morphosyntax, pragmatics.
ÍNDICE
1. INTRODUCCIÓN ................................................................................................................ 6
2. QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN .................................................................................. 8
3. ALTERACIONES ASOCIADAS AL SÍNDROME DE DOWN QUE AFECTAN AL
LENGUAJE .................................................................................................................................. 9
3.1. ALTERACIONES CEREBRALES .............................................................................. 11
3.2. ALTERACIONES FÍSICO-MOTORAS ...................................................................... 16
3.2.1. Alteraciones auditivas ........................................................................................... 16
3.2.2. Alteraciones visuales ............................................................................................ 17
3.2.3. Alteraciones físicas ............................................................................................... 17
4. ALTERACIONES LINGÜÍSTICAS EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE
DOWN ........................................................................................................................................ 18
4.1 ALTERACIONES EN EL PLANO SONORO DE LA LENGUA ............................... 19
4.2. ALTERACIONES EN LA MORFOLOGÍA Y LA SINTÁXIS .................................... 24
4.3. ALTERACIONES EN LA PRAGMÁTICA Y ASPECTOS DISCURSIVO-
CONVERSACIONALES ...................................................................................................... 26
4.4. DESARROLLO DEL VOCABULARIO ....................................................................... 29
5. PLAN DE INTERVENCIÓN ................................................................................................ 32
6. CONCLUSIONES ................................................................................................................ 35
7. BIBLIOGRAFÍA ..................................................................................................................... 37
ANEXO 1: MATERIALES ........................................................................................................ 38
6
1. INTRODUCCIÓN
El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual en la
actualidad; esto lo convierte en un tema de interés para actuales y futuros
profesionales. A pesar de ello, existe poca información sobre los aspectos
lingüísticos de este síndrome y más aún cuando tratamos de ampliar la
información sobre las personas con síndrome de Down tras la etapa infantil.
Este trabajo pretende ahondar en las alteraciones asociadas al síndrome de
Down que afectan al desarrollo lingüístico más allá de la etapa escolar infantil en
quienes lo padecen. En primer lugar, se recopila información sobre estas
alteraciones lingüísticas y, en segundo lugar, se propone una serie de
actividades para trabajar algunos de los problemas que se describen.
Me gustaría mencionar que debido a la escasa investigación sobre los aspectos
lingüísticos relacionados con el síndrome de Down y sobre la base de algunos
estudios que podrían avalarlo y mi propia observación, me he basado en
información referente a personas con síndrome de Down de cero a seis años
extrapolándola a jóvenes y adultos.
Así, los objetivos de este trabajo son los siguientes: hacer un compendio de la
escasa bibliografía existente sobre los problemas de tipo lingüístico que se
observan en las personas con síndrome de Down; además de proponer unas
actividades “tipo” para mejorar los problemas que tienen dichos sujetos en
alguno de esos problemas que se expondrán a lo largo del trabajo.
Justificación
Como ya se ha mencionado, existe poca información acerca del tema tratado en
este trabajo de fin de grado. He creído relevante indagar sobre este tema como
complemento a mi formación como futura maestra de personas con diversidad
funcional. En el caso del síndrome de Down, solemos encontrar material sobre
alumnos en la etapa de Educación Primaria (especialmente entre cero y seis
años); estudios, actividades, metodologías innovadoras… Pero no tanto
enfocado a jóvenes y adultos. Creo que, como futura profesional en el ámbito de
la educación inclusiva, debo profundizar en aquellos con unas necesidades
7
especiales que quizás no reciban la atención o investigación necesaria, como
pueden ser aquellas personas con síndrome de Down de mayor edad.
Gracias a mi experiencia en las asociaciones en las que colaboro, he podido
palpar la necesidad que tienen estas personas de ser atendidas, no como objetos
de estudio, sino como alumnos que requieren más tiempo y dedicación. En
concreto, gracias a la asociación TUPUJUME (Tú puedes, juntos mejor), he
podido conocer a muchas personas con discapacidad intelectual con más de
veinte años. Algunas de las personas que acuden allí han acabado sus estudios
y he podido observar las dificultades subyacentes en su lenguaje, especialmente
en las personas con síndrome de Down; considero que estas dificultades vienen
dadas por un mal tratamiento debido a la falta de información que hay acerca del
desarrollo lingüístico en jóvenes y adultos con esta discapacidad.
En mi opinión, la “educación especial” se caracteriza por dar respuesta a
aquellos con unas necesidades diferentes; tanto en la etapa escolar ordinaria,
en la etapa escolar de las personas con necesidades educativas especiales,
como fuera del ámbito escolar. Creo que este trabajo aporta parte de la
información que considero necesaria para entender algunos de los problemas en
el desarrollo lingüístico en las personas con síndrome de Down y sus principales
causas. Además, considero este trabajo como punto de partida para otras
investigaciones y para seguir formándome como maestra de educación especial,
en ámbitos formales e informales.
La estructura de este trabajo es la siguiente: en la primera sección se hace una
descripción sobre qué es el síndrome de Down, sus causas y tipos. En la
segunda sección se tratan las principales alteraciones asociadas al síndrome de
Down que tienen relación con el desarrollo lingüístico, más concretamente las
alteraciones cerebrales y físico – motoras. En la tercera sección se habla de
algunas de las alteraciones lingüísticas propias de este grupo de personas, a
saber: alteraciones en el plano sonoro de la lengua, en la morfología y la sintaxis,
en la pragmática y los aspectos discursivo – conversacionales y en el desarrollo
del vocabulario. Por último, en la quinta sección se proponen una serie de
actividades que buscan mejorar algunos de los problemas descritos.
8
2. QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN
El síndrome de Down es la causa más habitual de discapacidad intelectual en la
actualidad. Como definen Martínez Agudo y otros (2002): “El síndrome de Down
es un trastorno genético y congénito, en donde las personas poseen un mapa
cromosómico diferente, puesto que tienen un cromosoma de más, es decir, en
lugar de 46 tienen 47”. No se trata de una alteración hereditaria.
Este trastorno cromosómico fue estudiado por primera vez en el año 1866 por el
doctor británico John Langdon Haydon Down. Fue él quien comenzó a
interesarse en estudiar a un grupo de personas con “retraso mental” y
características fisiológicas similares. Down las denominó “mongólicos” por la
semejanza de sus facciones con la de los mongoles orientales; aunque no llegó
a descubrir cuáles eran las causas que las producían. Más adelante en 1958,
Jérome Lejeune descubrió que la causa real del síndrome de Down era una
alteración genética: la trisonomía del par 21. Este médico francés describió así
a las personas con síndrome de Down:
Con sus ojos un poco oblicuos, su nariz pequeña en una cara redonda de rasgos cincelados
de forma incompleta, los niños que tienen trisomía 21 son más niños que los demás. Los
niños tienen las manos cortas y los dedos cortos, pero los suyos son más cortos. Toda su
anatomía está como redondeada, sin asperezas ni rigideces. Sus ligamentos, sus músculos,
tienen una elasticidad…
En la actualidad se desconoce la causa de esta alteración genética; los únicos
factores de riesgo comprobados están relacionados con la edad de la madre.
Según Down Asturias, cuando la madre supera los 35 años de edad, existen más
posibilidades de que se dé la alteración. No obstante, también puede producirse
en mujeres jóvenes, de hecho, la página web de Down España determina que
aproximadamente más de dos tercios de los casos de nacimientos con
trisonomía 21 ocurren en mujeres que no han alcanzado los 35 años.
Aunque se trata de un síndrome de base genética, no todas las personas con
síndrome de Down se ven afectadas genéticamente de la misma manera, sino
que podemos encontrar tres tipos de Síndrome de Down según Pueschel (1991):
9
• Trisonomía Primaria del Cromosoma 21. Este es el caso más habitual,
dándose en el 92% de las ocasiones. Está producido por un cromosoma
extra del par 21 que se encuentra en todas las células del sujeto. Este
“error” se produce de manera fortuita durante la meiosis. Es una alteración
congénita pero no hereditaria.
• Trisonomía del Mosaico del cromosoma 21. Se produce en torno al 2-3 %
de las ocasiones. Este tipo es más variable ya que el cromosoma 21 extra
sólo se encuentra en algunas células; por este motivo y dependiendo de
cuál sea la célula portadora, el sujeto tendrá unos problemas físicos u
otros. Al igual que el caso anterior, los sujetos tienen 47 cromosomas en
lugar de 46 y se trata de una alteración congénita, aunque no hereditaria,
pero en esta ocasión la copia se produce en la mitosis.
• Trisonomía por translocación del cromosoma 21. Ocurre en el 3-4% de
los casos. En esta ocasión, el material del cromosoma 21 de una célula
se desplaza a otro cromosoma, generalmente al par 14. En esta tipología
de síndrome de Down los sujetos cuentan con células que tienen 46
cromosomas y otras con 47. Esta translocación suele producirse en el
momento de la concepción o incluso antes. De igual modo que los casos
anteriores, se trata de una alteración no hereditaria.
3. ALTERACIONES ASOCIADAS AL SÍNDROME DE DOWN QUE AFECTAN
AL LENGUAJE
La existencia de un cromosoma 21 extra trae como consecuencia la alteración
de diferentes aspectos tanto físicos como cognitivos en los sujetos con Síndrome
de Down. Muchas de estas alteraciones afectan al desarrollo lingüístico de estas
personas y serán descritas en este apartado.
No obstante, es importante señalar que las alteraciones que implica el Síndrome
de Down no se dan necesariamente en su totalidad en todas las personas y
pueden, además, darse en distintos grados. El hecho de poseer un cromosoma
21 extra condiciona la formación patológica de la estructura y función del cerebro,
pero en último término esta es modulada por la expresión del resto del genoma
10
de la persona. Por ello se observa una enorme variabilidad entre los distintos
individuos con síndrome de Down (Florez, 1994).
Tal y como señalan diversos autores, las alteraciones mencionadas se dividen
en tres grandes grupos. Describiremos esos diferentes tipos de alteraciones y su
conexión con el desarrollo lingüístico en los subapartados siguientes.
Antes de comenzar a detallar las distintas alteraciones con las que habitualmente
cuentan las personas con síndrome de Down, me gustaría mencionar que toda
la información recabada sobre este tema tiene que ver con personas con
síndrome de Down de cero a seis años debido a la falta de información sobre
niños mayores, jóvenes y adultos con esta discapacidad. La bibliografía me ha
permitido extrapolar la información sobre esta alteración a edades y etapas
posteriores ya que hay estudios que demuestran que la edad mental y la edad
cronológica de las personas con síndrome de Down, habitualmente no coinciden.
Podemos observar el estudio realizado por el profesor Miguel Ángel Galeote: “En
este trabajo han participado 154 niños y adolescentes con síndrome de Down de
2;7 (años; meses) a 6 años de edad mental (media = 4;6) y una edad cronológica
de 3;7 a 19;3 (media = 10;2)” (Kumin 2014, p. 127).
Tabla 1. Grupos de edad indicando la edad mental y la edad cronológica.
Grupos edad Edad mental
media (rango)
Edad cronológica
media (rango)
1 2;10 (2;7 – 3) 7;8 (3;7 – 14;3)
2 3;3 (3;1 – 3;6) 8 (5;2 – 12;9)
3 3;9 (3;7 – 4) 8;10 (5;7 – 12;10)
4 4;3 (4;1 – 4;6) 9; 4 (6;2 – 14;4)
5 4;10 (4;7 – 5) 11;10 (6;6 – 18;3)
6 5;4 (5;1 – 5;6) 10; 7 (7;2 – 14;5)
7 5;10 (5;7 – 6;3) 12;2 (7;10 – 19;3)
Total: 154 4;6 (2;7 – 6;3) 10;2 (3;7 – 19;3)
11
Como puede verse en la tabla, la edad cronológica no corresponde a la edad
mental de las personas con síndrome de Down, lo que continúa ocurriendo hasta
la edad adulta; esto podría estar conectado con el hecho de que el desarrollo
lingüístico de las personas con síndrome de Down sea más lento, como se
indicará más adelante.
3.1. ALTERACIONES CEREBRALES
Quizás este sea el aspecto que engloba más afectaciones en sí mismo. En
primer lugar, cabe señalar que las personas con síndrome de Down cuentan con
menor número de neuronas y esto lleva a que tengan una serie de “alteraciones
cerebrales” relacionadas con el funcionamiento neuronal (Florez 1994, apud.
Arregi Martínez, A. 1997). El hecho de que las personas con síndrome de Down
tengan menos neuronas, afecta a diversas zonas del cerebro. Así, el menor
número de neuronas presentes en la corteza cerebral parece estar relacionado
con la dificultad que presentan las personas son síndrome de Down para la
adquisición del lenguaje puesto que dichas neuronas tienen la función de integrar
y asociar la información recibida. También disminuye el número de espinas
dendríticas1 que se encargan de recibir la información que procede de otras
neuronas. Así, las personas con síndrome de Down tienen problemas a la hora
de recibir y procesar la información, y este déficit se ve acentuado cuando esta
información se presenta de forma auditivo-verbal. La forma más efectiva de
hacer llegar la información a este tipo de sujetos es por la ruta visual, que es la
que tienen menos afectada.
Por otra parte, el tamaño del hipocampo es menor que el de las personas con un
desarrollo típico, y esto afecta directamente a la memoria a corto y largo plazo,
1 “Las espinas dendríticas constituyen modificaciones de la membrana celular de las
dendritas, ricas en actina, cuya morfología se modifica y puede sugerir la presencia de
alteraciones en la comunicación neuronal”. Valencia Segura, R.K., Colín Barenque, L. y
Fortoul Van der Goes, T.I. (2018). Las espinas dendríticas, su función y algunas
alteraciones. Revista de la Facultad de Medicina de la UNAM (61), p. 46-55.
12
además de causar deficiencias a la hora de consolidar y recuperar diferentes
tipos de información.
Además, el cerebelo también se encuentra afectado en gran medida: tiene un
tamaño reducido y permanece hipoplástico (desarrollo incompleto o detenido en
algún órgano o tejido) durante toda la vida del sujeto. Esto afecta a diferentes
aspectos de la vida de los sujetos, incluido el habla. “El cerebelo realiza
funciones de tipo coordinador o integrador en relación con procesos motores y
cognitivos” (Delgado-García, 2001).
Como señala específicamente Florez (1988):
Parte de estas alteraciones se han podido apreciar en áreas de asociación de la
corteza cerebral y en el hipocampo, zonas del cerebro que tienen por función la
de almacenar, recapitular, integrar y cohesionar la información para, a partir de
ahí, organizar la memoria, la abstracción, la deducción. En consecuencia, las
órdenes del cerebro son lentamente captadas, lentamente interpretadas,
incompletamente elaboradas (Florez, 1988).
Así, las afectaciones cerebrales señaladas por Florez (1988), determinan un
desarrollo atípico de la memoria, la deducción, la extracción de información, la
organización de los conceptos recibidos… y condicionan por ello indirectamente
el desarrollo lingüístico, pese a no ser inherentemente alteraciones lingüísticas
(alteraciones de las áreas del cerebro asociadas típicamente con el lenguaje).
Es importante tener en cuenta que las características que se han mencionado
no determinan una igual evolución en todas las personas con síndrome de Down.
Además, si bien es cierto que condicionan y dificultan el uso de la lengua, con
una intervención sistemática, consciente y planificada, es posible que puedan
llegar a compensarse los déficits con los que cuentan a fin de conseguir un mejor
uso de la lengua.
También se diferencian los sujetos con Síndrome de Down de los sujetos típicos
en que tardan más en adquirir y desarrollar el lenguaje; este hecho no se produce
por ningún tipo de trastorno específico del lenguaje, sino por las limitaciones
cognitivas propias del síndrome de Down.
13
Las alteraciones hasta aquí descritas implican que, como se ha mencionado ya,
el síndrome de Down sea la mayor causa de discapacidad intelectual en la
actualidad. Por lo tanto, los sujetos con síndrome de Down exhiben muchas de
las características de la discapacidad intelectual.
A continuación, detallamos cuáles de ellas son las más importantes a tener en
cuenta a la hora de hablar del desarrollo lingüístico que muestran las personas
con síndrome de Down:
-Generalización: La generalización se define como “la capacidad para aplicar la
información aprendida en una situación a otra nueva situación” (Kumin 2014, p.
26). Por norma general, los niños con síndrome de Down aprenden de y en una
determinada situación, pero no son capaces de llegar a generalizar sus
aprendizajes para transferirlos a situaciones similares. “La dificultad para
transferir y generalizar conocimientos a contextos diferentes es común en las
personas con dificultades de aprendizaje por capacidad intelectual disminuida.
Este es el caso de las personas con síndrome de Down” (M.V. Troncoso, M.M.
del Cerro 1999, p. 90). Esta incapacidad de generalización afecta también al
desarrollo lingüístico y muy especialmente al desarrollo lectoescritor. La
incapacidad para la generalización condiciona también el desarrollo académico
de los niños con síndrome de Down puesto que compromete los procesos de
aprendizaje. Específicamente, el aprendizaje puede resultar eficaz cuando está
afianzado, es decir, está incorporado y puede usarse en contextos diferentes al
del aprendizaje.
-Memoria: la memoria puede definirse como “la capacidad de almacenar y
evocar la información, las acciones, los acontecimientos” (Kumin 2014, p. 36).
Como es sabido, existen dos “clases” de memoria: la memoria a largo plazo y la
memoria a corto plazo o memoria de trabajo, un tipo de memoria operativa que
se emplea en el procesamiento de la información. La memoria a corto plazo es
crucial en el funcionamiento de la lengua. Dentro de ella se encuentra la memoria
auditiva que consiste básicamente en “retener y recordar la información que se
acaba de oír”. Un buen desarrollo de la memoria auditiva garantiza en gran
medida que puedan procesar los sonidos que se escuchan con el fin de
14
recordarlos. Cuando la memoria auditiva es la propia de un sujeto con desarrollo
típico, permite retener las palabras que se han escuchado durante el suficiente
tiempo como para procesarlas y poder responder a ellas. Esta área es una de
las más afectadas en las personas con síndrome de Down. Por otro lado, la
memoria visual es “la memoria operativa para las actividades visoespaciales”.
Esta característica, sin embargo, es uno de los puntos fuertes de este grupo de
personas. Por norma general, retienen mejor la información visual que la
auditiva, lo que podría deberse a que la información visual es más estática y
perdurable, lo que permite más tiempo para procesar y entender el mensaje. Por
este motivo es importante reforzar la información que se quiera hacer llegar a
personas con síndrome de Down con estímulos visuales, puesto que de esa
forma aprenden más fácilmente.
- Pensamiento abstracto: Otra de las áreas que tiene gran importancia en el
desarrollo lingüístico es el pensamiento abstracto que se define como “la
capacidad de comprender las relaciones, los conceptos, los principios y otras
ideas que son intangibles” (Kumin 2014, p. 37). El pensamiento abstracto
determina por ejemplo la capacidad de los niños con síndrome de Down de
comprender las relaciones entre determinados conceptos, como pueden ser las
palabras que se refieren a los extremos de un término, relaciones espaciales
como puede ser lejos/cerca, o la comprensión de que palabras muy diferentes
pueden referirse a un mismo grupo de objetos, por ejemplo, el nombre de las
razas de perros. Los significados lingüísticos asociados a los cambios de orden
de palabras también presentan dificultades a los sujetos con síndrome de Down
(Ana da de comer a una ardilla/Una ardilla da de comer a Ana). Las parcelas
lingüísticas que requieren del manejo de relaciones abstractas son aquellas que
más problemas ocasionan a las personas con síndrome de Down; asimismo, la
secuenciación lineal también les plantea problemas, como veremos más
adelante.
- Procesamiento: Por último, debemos hablar de las habilidades de
procesamiento. El cerebro procesa continuamente la información que recibe de
los sentidos. Gracias a esto la interpreta y responde ante ella de diferentes
formas en el mundo que nos rodea. Podemos distinguir entre cuatro tipos de
procesamiento:
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a) El procesamiento visual, relacionado con la memoria visual, es el que menos
complicado resulta a los niños con síndrome de Down. El procesamiento de la
información visual es más lento que el de la información sonora, dado que los
estímulos visuales son estáticos.
b) El procesamiento auditivo, se refiere a “la rapidez y la eficiencia con la que se
interioriza, interpreta y responde a las palabras habladas” (Kumin 2014, página
38). Los niños con síndrome de Down normalmente necesitan más tiempo que
los niños con un desarrollo típico para procesar y comprender lo que se les dice
y esto puede traducirse en que tarden más tiempo del que se espera en
responder a las preguntas o seguir instrucciones, muestren o no problemas de
memoria auditiva; este problema no tiene que estar necesariamente ligado a
problemas con la memoria auditiva, el procesamiento auditivo tiene más que ver
con la capacidad de interiorización y capacidad de responder eficazmente al
interlocutor y no únicamente con la capacidad de retención de la información
recibida auditivamente. La discriminación auditiva se encuentra muy
comúnmente afectada en las personas con síndrome de Down y en muchas
ocasiones se agrava por las infecciones auditivas que sufren. Podemos
observarlo más claramente cuando deben distinguir palabras que suenan
parecidas. También en relación con problemas de procesamiento está su
dificultad para la evocación de palabras entendida como “la capacidad de
seleccionar la palabra apropiada en una situación concreta”; se trata de un
problema bastante común en niños y adultos con síndrome de Down y llega a
ser una causa de frustración importante puesto que en muchas ocasiones no
llegan a encontrar la palabra que quieren emplear y tienden a utilizar muletillas
como “ya sabes”.
En conclusión, hay múltiples alteraciones ligadas al síndrome de Down que
afectan al desarrollo lingüístico. Los problemas expuestos dificultan el eficaz
desarrollo del habla si lo comparamos con el de las personas con un desarrollo
típico, pero conociendo cuáles son los problemas que deben tratarse, podremos
proponer un plan de intervención que se adecúe a las necesidades del sujeto. El
apartado final de nuestro TFG se orientará en este sentido.
16
3.2. ALTERACIONES FÍSICO-MOTORAS
El desarrollo psicomotor de las personas con síndrome de Down es, en general,
más lento que el de las personas sin esta alteración genética. Además, las
personas que padecen este síndrome sufren normalmente diversas afectaciones
físicas que determinan significativamente su desarrollo lingüístico, tal como se
describirá a continuación.
3.2.1. Alteraciones auditivas
Las personas con síndrome de Down sufren una serie de problemas auditivos
de índole física que condicionan el desarrollo lingüístico. Por ello, en muchas
ocasiones, necesitan refuerzo visual para comprender la información dada
mediante vía auditiva, como ya antes se señaló en relación a los problemas de
memoria a corto plazo de estas personas. De estas alteraciones auditivas la más
común es la hipoacusia. Pueden darse hipoacusias conductivas,
neurosensoriales o mixtas, cada una de las cuales se describe brevemente a
continuación.
La primera de ellas se caracteriza porque el oído externo no envía la información
al oído medio de forma correcta, lo que hace que tampoco llegue al oído interno.
La causa principal de esta hipoacusia reside en que, por lo general, las personas
con síndrome de Down tienen el canal auditivo más estrecho de lo habitual. Esto
puede dar problemas como la otitis media serosa que se caracteriza por la
presencia de líquido en el oído medio, lo que produce una mala comunicación
entre oídos externo e interno por una obstrucción en las trompas de Eustaquio.
Este tipo de hipoacusia no es permanente, sino que varía dependiendo del fluido
que el sujeto tenga en el conducto auditivo. Este tipo de hipoacusia tiene una
solución relativamente sencilla, tener controlada la cantidad de fluido que tiene
el oído medio a fin de conseguir reducir los episodios de hipoacusia lo más
posible.
La hipoacusia por pérdida neurosensorial es más permanente que la anterior.
Está producida por un problema en el oído interno o en el nervio auditivo o bien
en ambos. No se trata de una hipoacusia total, sino que afecta a la recepción de
17
ciertos sonidos o frecuencias. Puede reducirse mediante la colocación de
audífonos que permitan percibir dichos sonidos.
También podemos encontrar casos en los que los niños con síndrome de Down
posean ambos tipos de sordera, ese caso se denomina pérdida auditiva mixta.
3.2.2. Alteraciones visuales
Como señaló la AAP (Academia Americana de Pediatría) en 2011, muchos de
los niños con síndrome de Down no ven correctamente. Es muy habitual que
tengan hipermetropía, que afecta a la visión cercana, o miopía, que afecta a la
visión lejana. Aproximadamente un 50% de ellos sufre estrabismo o desequilibrio
muscular que deriva en una desviación de los ojos hacia adentro o hacia afuera.
La atención a las alteraciones visuales es crucial porque, como ya hemos visto,
los niños con síndrome de Down tienen la ruta visual como base fundamental del
aprendizaje. Idéntica opinión manifiestan Fifler, Most y Philofsky (2009): “Por lo
general es mucho más fácil que aprendan de modelos o instrucciones visuales
que de observaciones verbales que han de oír”.
Por este motivo es importante tener en cuenta que debemos cuidar
especialmente esta área para asegurarnos de que aquella vía que tienen menos
afectada o resulta más eficaz para su aprendizaje se encuentre en las mejores
condiciones posibles. Consideremos un ejemplo: la adquisición de nuevo
vocabulario por los niños se produce cuando estos asocian nuevos sonidos con
los objetos que ven en su entorno. Por este motivo es importante que los niños
con síndrome de Down desarrollen la habilidad para seguir con la mirada un
objeto que se mueve (estos aspectos y otros relacionados se tratarán más
adelante).
3.2.3. Alteraciones físicas
Una de las características más habituales de las personas con SD es que tienen
un bajo tono muscular (hipotonía). Esta hipotonía suele darse en todo el cuerpo,
y puede afectar al control de la postura, el equilibrio, la coordinación y la
respiración. La zona cuya hipotonía afecta al desarrollo lingüístico comprende
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los labios, lengua y mandíbula. Con el trabajo sistemático la hipotonía puede
mejorar, aunque puede que el individuo nunca llegue a realizar determinados
sonidos que quizás requieran de más habilidad o fuerza en la lengua, como por
ejemplo /r/.
Además de esto, el tamaño de la boca es pequeño comparado con las
dimensiones de la lengua, que, además, suele ser hipotónica. Tienen un paladar
alto y estrecho con forma ojival, lo que puede provocar problemas a la hora de
colocar la lengua para producir determinados sonidos. Este problema puede
mejorar con el uso de un aparato que permita abrir el paladar mediante presión.
Todos estos factores influyen en el habla y la inteligibilidad de las personas con
síndrome de Down. En este apartado se han detallado diversas alteraciones
observables en las personas con síndrome de Down. Cada una de ellas dificulta,
pero no impide, que sean capaces de comunicarse de forma efectiva con los
demás. Estos aspectos físicos tienen un gran peso en el desarrollo de un habla
eficaz, pero pueden recibir distintos tratamientos, como se ha dicho. A
continuación, nos centraremos en las alteraciones lingüísticas que exhiben las
personas con síndrome de Down.
4. ALTERACIONES LINGÜÍSTICAS EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME
DE DOWN
En este apartado abordaremos las dificultades o alteraciones lingüísticas que
presentan las personas con síndrome de Down, que muchas veces
comprometen la inteligibilidad de su habla. Estructuraremos esta sección
conforme a los niveles lingüísticos: plano sonoro, morfología, sintaxis, semántica
y pragmática.
El uso eficaz de la lengua es un proceso que toma tiempo tanto a personas con
un desarrollo típico como a personas con una discapacidad intelectual, en este
caso el síndrome de Down. Adquirir la lengua y hacer un buen uso de ella no
tiene un tiempo determinado ni correcto, sino que va desarrollándose a lo largo
de toda la vida y a cada persona puede requerirle un tiempo diferente. Cada
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sujeto (tenga o no discapacidad intelectual) necesitará un lapso de tiempo
diferente para desarrollar un adecuado uso de la lengua. Es necesario centrarse
en las capacidades y necesidades de cada persona con síndrome de Down a fin
de conseguir mejorar su habla durante todas las etapas de su vida, puesto que
en todas ellas encontraremos todos los problemas descritos en mayor o menor
medida.
4.1 ALTERACIONES EN EL PLANO SONORO DE LA LENGUA
Como hemos mencionado, el habla de las personas con síndrome de Down
puede, en ocasiones, resultar escasamente inteligible (entendiendo inteligible
como “que puede ser entendido” o “que se oye clara y distintamente”, DLE, s.v.
inteligible). Una de las causas de su baja inteligibilidad son las alteraciones que
se dan en el plano sonoro de la lengua, que provocan que una señal lingüística
pueda no tener la suficiente claridad como para que sea entendida por aquellos
que escuchan.
Hay diversos factores que afectan a la inteligibilidad en el plano sonoro. Los
primeros son los factores fisiológicos (que tienen que ver con el funcionamiento
de las partes del cuerpo) y los factores anatómicos (que se refieren a la
estructura del cuerpo en sí). Como hemos visto anteriormente, las personas con
síndrome de Down poseen una serie de características físico–motoras que
difieren a las de las personas con un desarrollo típico; y son estas las que afectan
a la inteligibilidad del habla.
Por otra parte, hay factores neurológicos, entre los que debemos destacar dos
fundamentalmente: la disartria y la apraxia. Ambos problemas afectan
directamente a la inteligibilidad del habla en las personas con síndrome de Down.
La disartria “es un problema que afecta la fuerza y la precisión del movimiento
muscular, y que se manifiesta en un habla que suena imprecisa” (Kumin 2014,
página 136) y deriva de que el desarrollo neurológico de las personas con
síndrome de Down no sigue necesariamente el mismo esquema ni la misma
velocidad que las personas con un desarrollo típico. La disartria afecta al control
20
y la coordinación necesarios en la emisión del habla. Por otro lado, la apraxia,
“es un problema que afecta a la capacidad para planificar y secuenciar los
sonidos del habla” (Kumin 2014, p. 136). En este caso, los niños que la sufren
tienen la capacidad física y psicológica suficiente para hacer los movimientos y
producir los sonidos que se requieren para el habla, pero tienen dificultades a la
hora de pronunciar los sonidos en el orden que corresponde. Es habitual un mal
diagnóstico de la apraxia en niños con síndrome de Down. Por el hecho de sufrir
este trastorno es habitual que se conecten las dificultades de producción oral a
dificultades en la motricidad oral. “En una encuesta realizada en más de 1500
familias y llevada a cabo para determinar si la apraxia es un problema extendido
entre los individuos con síndrome de Down, se confirmó que a estos niños no se
les diagnostica por lo general la apraxia del habla infantil. Mientras que al 61 por
ciento de estas familias se les había dicho que tenía problemas de motricidad
oral, sólo al 61 por ciento de los padres se les dijo que su hijo tenía apraxia”
(Kumin 2003, apud Kumin 2014, p. 138-139). Es habitual que los padres sean
capaces de detectar problemas que, sin una evaluación correcta, sean
diagnosticados de forma equívoca; como he mencionado en anteriores
ocasiones, un buen diagnóstico determina en gran medida el éxito en la
intervención puesto que se podrán tomar medidas apropiadas para las
dificultades específicas.
Estos dos tipos de factores afectan a la articulación y a la fonología de las
personas con síndrome de Down.
Por un lado, la articulación podemos definirla como la “posición y movimiento de
los órganos fonatorios para producir los sonidos del habla” (DLE, sv.
articulación). Estos órganos a los que nos referimos son la lengua, los labios, la
mandíbula (tanto superior como inferior), el puente alveolar y los paladares duro
y blando y los dientes. Según señala Kumin, en su experiencia ha podido
comprobar que es complicado que las personas con síndrome de Down mejoren
en el plano articulatorio ya que éste se basa en procesos físicos en los que estos
sujetos tienen afectaciones. Estas afectaciones han sido comentadas con
anterioridad producen la mayor parte de los problemas de articulación en las
personas con síndrome de Down.
21
Hay pocas investigaciones respecto a las alteraciones articulatorias concretas
que son propias del síndrome de Down; Kumin recopila en su libro “Síndrome de
Down: Habilidades tempranas de comunicación” los problemas más notables en
el plano articulatorio en las personas con este síndrome. La lista que aparece a
continuación está tomada de esta autora y obra.
• Hay una alta incidencia de problemas de articulación. Los estudios
muestran que cerca del 95 por ciento de los niños con síndrome de Down
tienen problemas de articulación (Bray, 2007; Stoel-Gammon, 2001; Dodd
y Thompson, 2001).
• Se cometen más errores con las consonantes que con las vocales. En
uno de los estudios recogidos por Kumin, los adolescentes con síndrome
de Down, articulando las consonantes de las palabras, cometieron
significativamente más errores que los adolescentes con discapacidad
intelectual debida a otras causas (Rosin et al., 1988; Stoel-Gammon,
2001). En otro de los estudios, llevado a cabo con cuatro niños con
síndrome de Down, más del 90 por ciento de los errores en los sonidos
se producían en los sonidos consonánticos (Stoel-Gammon, 1980),
mientras que no mostraron dificultades con los vocálicos.
• Se cometen más errores con los sonidos que suelen desarrollarse más
tarde (por ejemplo, /s/ o /r/) (Bray, 2007; Van Borsel, 1996).
• A medida que se aprenden palabras más largas, se cometen más errores
de articulación (Kumin, 2008). Los errores de articulación son más
evidentes en el curso de la conversación que cuando se pronuncian
palabras sueltas (Kumin, 2002; Kumin y Adams, 2000; Stoel-Gammon,
2001; 1980).
• A menudo, los errores del habla son inconstantes. Es decir, en ocasiones
un niño en particular puede producir los sonidos correctamente en una
palabra pero no en otra (Kumin, 2008).
Por otro lado, los niños con síndrome de Down muestran errores fonológicos.
Estos errores, no obstante, son los mismos que muestran los niños con
desarrollo típico. La especificidad fonológica de los sujetos con síndrome de
22
Down consiste en que los errores fonológicos propios del desarrollo lingüístico
“normal” se prolongan en el tiempo más allá que en los niños con desarrollo
típico, y pueden llegar a fosilizarse y cronificarse. Así, las alteraciones
fonológicas que se observan en personas con síndrome de Down son las mismas
que pueden observarse en niños con desarrollo típico con menor edad
cronológica, y es muy probable que se mantengan en el tiempo en personas con
síndrome de Down, incluso hasta la edad adulta. Como señala Kumin (2014, p.
145):
Normalmente los niños con desarrollo ordinario no recurren a estos procesos
fonológicos más allá de la edad de cinco años. Los niños con síndrome de Down,
sin embargo, a menudo siguen recurriendo a estas simplificaciones durante
mucho más tiempo.
Algunos de los procesos fonológicos más habituales en personas con síndrome
de Down son los siguientes:
o La omisión de la consonante final: en este proceso fonológico, la persona
no pronunciar el sonido consonántico final de una palabra. Kumin propone
la posibilidad de que esta característica tenga que ver son sus problemas
auditivos, de modo que el hecho de que no produzcan los sonidos finales
de las palabras estaría relacionado con que siempre se suelen producir
con menor volumen.
o La oclusión: se produce cuando una persona sustituye un sonido fricativo
por uno oclusivo; por ejemplo, sustituir “feo” por “teo”.
o La frontalización: este proceso se da cuando los sonidos que deberían
articularse en la zona media o posterior de la boca se producen en la parte
frontal. Por ejemplo, sustituir “domingo” por “domindo”.
o La posteriorización: se produce cuando una persona sustituye un sonido
que debería articularse en la parte frontal por uno articulado en la parte
posterior de la boca. Por ejemplo, “taca” por “caza”.
Cabe destacar que el hecho de que no pronuncien o sustituyan una serie de
sonidos no significa que no sepan producirlos. Es habitual que un mismo sonido
puedan o no producirlo en función del contexto. Es decir, puede que sustituyan
la palabra “toques” por “totes” pero produzcan correctamente “queso”.
23
Pese a que es evidente que la inteligibilidad es fundamental a la hora de
comunicarnos y ser entendidos, es necesario señalar que puede resultar ser un
erróneo medidor de capacidades. Es decir, en ocasiones se tiende a juzgar las
capacidades de una persona por la inteligibilidad de su habla; pero considero
que esta creencia no se ajusta a la realidad. La capacidad de ser claros a la hora
de hacer llegar un mensaje no está relacionada con el nivel cognitivo que posea
la persona. Los factores aquí mencionados que afectan a la inteligibilidad del
habla de las personas con síndrome de Down no están en absoluto relacionados
con las capacidades intelectuales de los sujetos.
Muchas personas con síndrome de Down tienen un habla que les hace parecer
menos capaces de lo que son en realidad. Son muchos los especialistas e
investigadores que piensan que algunos de sus problemas conductuales derivan
de su incapacidad para ser comprendidos, lo cual origina frustración y mal
comportamiento (Crimmins, 1999; Reichle y Wacker, 1993, apud Kumin 2014, p.
131).
A continuación, pasaremos a hablar de los distintos factores que determinan la
inteligibilidad. Cabe mencionar que no se trata de una cuestión lineal, objetiva y
que siempre se perciba igual, sino que varía en función del oyente, las
situaciones, el tipo de conversación, el emisor, etc. Lo que resulta más
complicado a la hora de determinar si una persona tiene un habla ininteligible o
no, es el diagnóstico propiamente dicho. Históricamente no se ha tenido en
cuenta a la población formada por personas con síndrome de Down porque se
creía que sólo las personas con unas “capacidades normales” podían ser
evaluadas con respecto a la inteligibilidad del habla; en otras palabras, que la
forma de hablar de los niños y adultos con síndrome de Down era propia del
trastorno y no algo que pudiera tratarse por estar producido por otras cuestiones.
Aún en la actualidad, muchos profesionales no contemplan la posibilidad de que
determinados niños con síndrome de Down se considere que tienen un habla
ininteligible. Esto se debe a que, en muchas ocasiones se tiende a evaluar el
habla según unos parámetros fijos. Cada persona es diferente, con unas
necesidades y unas características distintas; por ese motivo, en muchas
ocasiones se ha evaluado como suficiente la inteligibilidad de una persona en la
teoría, pero en la práctica hay evidencia de que esto no es así. A veces los
24
diagnósticos no son determinantes si no ayudan a aquel que es diagnosticado;
en este caso es fundamental hacer una evaluación sobre los sujetos con los que
se va a trabajar la inteligibilidad. De este modo podremos adaptar el plan de
intervención lo más posible a ellos de forma que consigamos unos resultados
exitosos. Necesitamos datos que detallen la forma de hablar del niño. Es posible
que no se le “clasifique” como que su habla es ininteligible pero que en la práctica
la mayor parte de su discurso no se entienda.
De forma general, podríamos determinar que los problemas en el plano sonoro
de la lengua tienen una gran importancia en el desarrollo del habla en las
personas con síndrome de Down. Los problemas de articulación, apraxia,
disartria, entre otras alteraciones ya mencionadas, contribuyen a generar un
problema de inteligibilidad del habla que, al contrario de lo que se cree, no tienen
que ver con las capacidades cognitivas de las personas con este trastorno. Estos
problemas llegan a estar presentes durante las primeras etapas de desarrollo
lingüístico, pero también en las más avanzadas, llegando a ser un problema
durante toda su vida; por este motivo se debe trabajar la mejora de estos
aspectos de forma sistemática y exhaustiva con el fin de conseguir el mejor
resultado posible en estos sujetos.
4.2. ALTERACIONES EN LA MORFOLOGÍA Y LA SINTÁXIS
Como señalan autores como Kumin o Miguel Ángel Galeote, es habitual
encontrar a niños y adultos con síndrome de Down que manifiestan alteraciones
morfosintácticas. Pese a ello, el proceso de desarrollo de la morfología y la
sintaxis es el mismo en los niños con síndrome de Down que en aquellos con un
desarrollo típico, los niños con síndrome de Down desarrollan las estructuras
gramaticales en el mismo orden que los niños con desarrollo ordinario, si bien lo
hacen a un ritmo más lento (Kumin 2014, p. 120).
Uno de los problemas más comunes lo constituyen los “errores” específicamente
relacionados con la morfología flexiva que aparece al final de la palabra (-aba,
25
en los verbos, -s en los nombres). Como hemos señalado previamente, los
sujetos con síndrome de Down manifiestan alteraciones físicas que, aunque
pueden considerarse ajenas al síndrome en sí, concurren con él en provocar
problemas en otras áreas, por ejemplo, en el desarrollo lingüístico. Una de esas
alteraciones físicas es la hipoacusia, como se señaló y también lo son los
problemas neurológicos y motrices que afectan al tono muscular. Por los
problemas de audición que hemos mencionado en multitud de ocasiones, puede
resultar complicado para las personas con síndrome de Down percibir los
morfemas flexivos que aparecen en posición final de palabra y por tanto
aprenderlos. Además, la posición final de palabra es propensa a la modificación
de los sonidos (por ejemplo, en nuestro dialecto, aspiración de la -s, pérdida del
sonido -d- intervocálico, etc.)
Los sujetos con síndrome de Down tienden a dejar frases y palabras sin concluir
y resulta es complicado saber cuáles de sus errores están producidos por
alteraciones físicas (tanto fisiológicas como anatómicas) o derivan de problemas
de capacidad intelectual. Se trata de un tema de gran importancia puesto que las
actividades, métodos y vías de intervención que se propongan y la posible
mejora de la lengua de las personas que se trata, depende en gran medida de
la precisión del diagnóstico, como ya he señalado (Kumin 2014, p. 112).
Aparte de la morfología flexiva, Kumin (2014, p. 120), sobre la base de su
experiencia y observación de sujetos con síndrome de Down, señala que las
principales cuestiones morfosintácticas que plantean problemas a la mayor parte
de personas con este síndrome son las siguientes:
o Uso del tiempo pasado.
o Concordancia entre el sujeto pronombre y el verbo.
o Uso de los pronombres personales.
o La construcción activa frente a la pasiva. Por ejemplo, “El perro atrapó al
gato” frente a “El gato fue atrapado por el perro”.
o La utilización correcta de la negación, en frases como por ejemplo “No
estoy listo.”
o La dificultad en el uso de artículos definidos e indefinidos.
26
Algunos autores han señalado que los problemas sintácticos pueden estar
conectados con las dificultades intrínsecas que muestran los individuos con
síndrome de Down respecto a toda tarea de secuenciación (Fowler, 1994). De
ello se sigue que los sujetos con síndrome de Down no manifiestan en general
problemas con el desarrollo y adquisición de vocabulario (más allá de las
limitaciones que puede imponer sus restricciones de memoria) puesto que, como
señala Fowler (1994), el aprendizaje del vocabulario no plantea especiales
dificultades ya que no depende de habilidades de secuenciación. De hecho, la
diferencia entre el desarrollo del vocabulario y el gramatical se acrecienta a
medida que los niños van haciéndose mayores.
Debe señalarse que los niños con síndrome de Down sí tienen problemas, en
comparación con los niños de desarrollo ordinario, para aprender palabras con
significados gramaticales (por ejemplo, pero, si) o palabras precisamente
relacionadas con ordenación o secuenciación (después) (Barret y Diniz, 1989).
Así, los niños con síndrome de Down usan muchas más palabras de vocabulario
referencial, léxico que palabras de gramaticales (por ejemplo, palabras que solo
se usan para unir frases entre sí, como sin embargo, u o, determinantes, etc.)
(Kumin, Councill y Goodman, 1998). Normalmente, no usan ninguna palabra de
vocabulario gramatical hasta la edad de cinco años como mínimo, y comienzan
a aumentar su uso de palabras con significado gramatical alrededor de los seis
años.
Como hemos podido ver en más arriba, estos problemas persisten en el tiempo
llegando en la mayoría de casos a la edad adulta. Las personas con síndrome
de Down necesitan de un trabajo sistemático para poder mejorar. A pesar de que
tengan estos problemas habitualmente, estos pueden trabajarse y tienen una
alta expectativa de mejorar a lo largo del tiempo.
4.3. ALTERACIONES EN LA PRAGMÁTICA Y ASPECTOS DISCURSIVO-
CONVERSACIONALES
Como se recoge en la bibliografía consultada, hay muy pocas investigaciones
acerca de la pragmática en las personas con síndrome de Down. Kumin señala
27
que estas personas suelen tener dificultades en el manejo de información que
no se explicita en una conversación porque se da por supuesta. A las personas
con síndrome de Down suele costarles ponerse en el lugar del interlocutor e
inferir información no explícita. Esta capacidad es muy importante para que se
creen conversaciones fluidas y eficaces, y para que no se produzcan
malentendidos, de modo que debe trabajarse expresamente con las personas
con síndrome de Down. Hay muchos factores que influyen en la pragmática y
que generan problemas en esta área. A fin de recabar la mayor información
posible en sujetos con síndrome de Down de mayor edad mental y desarrollo del
habla, trataremos los considerados más relevantes y que perduran durante más
tiempo en estos sujetos.
En lo que respecta a la interacción conversacional, por norma general las
personas con síndrome de Down no tienen excesivos problemas a la hora de
interactuar (verbalmente) con otros; de hecho, uno de los puntos fuertes de este
grupo de personas es la interacción social. No obstante, se observan algunas
peculiaridades propias de las personas con síndrome de Down en lo que
respecta a la organización de la conversación. La existencia de estos
“problemas” conversacionales hace que sea necesario fomentar situaciones
conversacionales para que estas personas puedan nutrirse de nuevas
experiencias tomándolas como modelo y aprendiendo de ellas. Concretamente,
las personas con síndrome de Down deben “aprender” el modo de iniciar una
conversación, saber cuándo intervenir, hacer pausas, etc., deben aprender lo
que puede denominarse los “modales conversacionales, que consiste en saber
cuándo podemos interrumpir, cuándo no, y cómo hacerlo cuando no nos
corresponda en la conversación o cuando no formemos parte de ella” (Kumin
2014, p. 191):
• Alternancia recíproca: esta es una habilidad importante a la hora de ser
capaces de mantener una conversación eficaz. Generalmente las
conversaciones que mantienen las personas con síndrome de Down son
breves, y suelen tener poca iniciativa en la interacción. Como podemos
leer en el libro “Síndrome de Down: Habilidades tempranas de
28
comunicación” de Kumin, 2014; James MacDonald, logopeda con amplia
experiencia en trabajar con personas con síndrome de Down y sus
familias, ha llegado a la conclusión de que “el saber intercambiar
suficientes turnos en una conversación es una de las áreas más
importantes para el éxito de la comunicación [de las personas con
síndrome de Down]” (Kumin 2014, p. 194).
Esta destreza y la que explicaremos a continuación deben trabajarse de
forma conjunta debido a la gran relación que guardan.
• Topicalización: esta destreza tiene que ver con “el asunto sobre el que
versa una conversación”. Es importante aprender a elegir un tema de
conversación, saber cómo se introduce, cómo se mantiene, cómo se
profundice y cómo se cambia”. (Kumin 2014, p. 195).
Este punto tiene mucho que ver con el anterior puesto que, si no se
poseen estas habilidades, es muy probable que las conversaciones sean
breves por no saber cómo continuar, no saber cómo enlazar diferentes
temas que estén relacionados, saber cómo contestar a determinadas
situaciones… Todas estas cuestiones pueden hacer complicado el
intercambio entre los interlocutores ya que no cuentan con las mismas
destrezas a la hora de mantener una conversación.
Es fundamental destacar que esta habilidad debe trabajarse durante toda
la vida puesto que es un punto débil en las personas con síndrome de
Down.
• Aclaración y subsanaciones: estas habilidades no pueden entenderse por
separado. La primera de ellas consiste en la capacidad de “pedir más
información y aclarar un malentendido”. Por otro lado, las subsanaciones
requieren la habilidad de tomar conciencia y solventar un problema
comunicativo que se haya producido, sin necesidad de que el interlocutor
pida una aclaración. Algunos estudios han demostrado que las personas
con síndrome de Down eran conscientes de que se había producido una
brecha en la comunicación, pero no se sentían con la capacidad o
seguridad suficiente para mejorar esta situación a pesar de conocer que
el interlocutor necesitaba más información.
29
Por último, las personas con síndrome de Down suelen manifestar dificultades
en la variación de registros o estilos, esto es, en la capacidad de modificar su
discurso en función de la situación y la audiencia en la que se encuentren. Esta
es probablemente una de las habilidades comunicativas que más complicada
resulte aprender de forma espontánea; habitualmente requiere de trabajo
sistemático para ser capaces de distinguir en qué situación son apropiados los
diferentes modos conversacionales. No podemos determinar con exactitud qué
es lo que provoca estas dificultades a la hora de discernir qué entorno es el
adecuado para cada estilo de la lengua.
Como en ocasiones anteriores, cabe destacar que este problema requiere de
tiempo y trabajo sistemático para mejorar o resolverse. Quizás este tipo de
dificultades pueden abordarse en situaciones que puedan resultar familiares
para el sujeto e incluso con actividades en las que la persona se vea implicada
directamente, como podremos ver ejemplificado en actividades presentadas
posteriormente.
De nuevo, para que estas dificultades puedan minimizarse, es necesario dedicar
tiempo y esfuerzo a ello, puesto que, aunque en muchas ocasiones este aspecto
no llame la atención de los profesionales, resulta relevante sobre todo para el
plano social y laboral del sujeto.
4.4. DESARROLLO DEL VOCABULARIO
Expondremos en esa sección algunas apreciaciones sobre la adquisición de
vocabulario por parte de las personas con síndrome de Down. Cabe destacar
que toda la información recabada de Kumin (2014) está referida a niños entre
cero y seis años; sin embargo, dadas las observaciones que he realizado en la
asociación TUPUJUME (Tú puedes, juntos mejor), estimo que pueden
extrapolarse a etapas posteriores del desarrollo puesto que la forma en la que
aprende el vocabulario es similar a la de la etapa mencionada anteriormente.
Como señala el autor, “No hay estancamiento ni límite en lo que respecta a la
adquisición de vocabulario” (Kumin 2014, p. 108).
30
El vocabulario está formado por el vocabulario receptivo/pasivo y el vocabulario
expresivo/activo. El primero de ellos consta de las palabras que una persona
entiende y el segundo se refiere a aquellas palabras que el sujeto usa en el habla.
“Sabemos que normalmente los niños con síndrome de Down pueden
comprender muchas más palabras de las que expresan, es decir, su vocabulario
receptivo es mayor que el expresivo” (Kumin 2014, p. 108). A lo largo de los años
se han realizado diversas investigaciones sobre la diferencia entre el vocabulario
receptivo y expresivo de las personas con síndrome de Down con diferentes
muestras y, a pesar de que ninguna de ellas ha dado resultados similares,
permite verificar que esta brecha puede percibirse en diferentes edades.
La adquisición de vocabulario se produce en conexión con las vivencias de una
persona; a medida que se viven experiencias, van aumentando los conceptos y
palabras que esta persona conoce. En el caso de los niños, requieren de un
adulto que vaya poniendo nombre a aquellos objetos o situaciones
desconocidas. De igual manera, un adolescente o adulto con síndrome de Down
puede necesitar de una persona que nombre los conceptos o situaciones que le
resultan desconocidas a fin de aumentar su vocabulario y sus conocimientos del
léxico.
Diversos estudios demuestran que tanto las personas con discapacidad
intelectual como las que no la tienen tienen un desarrollo similar en el vocabulario
que tiene que ver con comprender el nombre de una palabra (léxica) y conocer
a qué hace referencia; pero sin embargo puede verse más diferencia en la
clasificación gramatical del vocabulario, como se señaló en la sección anterior.
En repetidas ocasiones hemos hecho comparaciones entre las personas con
síndrome de Down y las de desarrollo típico; y esto nos lleva a preguntarnos si
hay una diferencia notable con respecto al vocabulario en los dos tipos de
sujetos. La respuesta a esta cuestión tiene mucho que ver con el enfoque que le
demos; es evidente que, si comparamos a dos sujetos con la misma edad
cronológica, aquel con síndrome de Down contará con un vocabulario más
reducido. Sin embargo, si los comparamos según su “edad lingüística”, es decir,
en el momento de desarrollo lingüístico en el que se encuentren, la respuesta a
esta cuestión no queda tan clara. Esto se debe a que, como hemos mencionado
en párrafos anteriores, las personas con síndrome de Down y las personas con
31
desarrollo típico generalmente siguen los mismos patrones a la hora de aprender
y adquirir el vocabulario. También se ha mencionado que resulta fundamental
que las personas experimenten diferentes situaciones para generar mayor
vocabulario; por lo tanto, si comparamos a dos sujetos de estas dos
características diferentes basándonos en su etapa lingüística, muy
probablemente aquel con síndrome de Down tenga un mayor nivel de
vocabulario ya que se encontrará “pasos por delante” de aquellos con un
desarrollo típico en la misma etapa lingüística por la posibilidad de haber
experimentado más. Así lo señala Rondal (1978):
“En uno de estos estudios se apreció que los niños con síndrome de Down
poseían más palabras diferentes en su vocabulario que los otros niños cuando
se les comparaba atendiendo a la fase lingüística, más que a la edad
cronológica” (Rondal 1978, apud Kumin 2014, p. 111).
Se ha dejado ver en ocasiones anteriores que el hecho de que las personas con
síndrome de Down tengan una adquisición del vocabulario tardía con respecto a
las personas con desarrollo típico tiene que ver en cierta parte por la
discapacidad intelectual que poseen. Si bien es cierto que las personas con
síndrome de Down cuentan con un problema básico como es la discapacidad
intelectual, también tienen otra serie de problemas o afectaciones que hacen que
tengan menos destrezas comunicativas de las que se espera en personas con
esa edad cronológica. De hecho, hay muchos autores que defienden que
“muchas personas con síndrome de Down saben más de lo que son capaces de
expresar, sin embargo, no existe el mismo consenso con respecto a si existe una
discrepancia general entre sus capacidades cognitivas y sus capacidades de
vocabulario” (Kumin 2014, p. 113). Para resolver esta cuestión, algunos autores
(Cardoso, Martins, Mervis y Mervis, 1985; Buckley, 1993, 1994) realizaron
diversos estudios a personas entre cinco y veinte años con el fin de demostrar si
las capacidades cognitivas tenían algún tipo de relación con el vocabulario que
poseían. En estos estudios se llegó a la conclusión de que no sólo no tenía una
relación relevante, sino que los sujetos comprendían el vocabulario a niveles más
elevados que los de su capacidad cognitiva.
El desarrollo de vocabulario debe ser un aspecto al que los profesionales presten
mucha atención, independientemente de que los sujetos con los que trabajen
32
tengan o no discapacidad intelectual. Es evidente que debe preocupar en mayor
medida en personas con síndrome de Down.
A pesar de que el aprendizaje del vocabulario no difiere entre las personas con
desarrollo típico y síndrome de Down, este aspecto debe trabajarse para
conseguir un aumento en el vocabulario y disminuir lo más posible la brecha
entre el vocabulario de las personas con desarrollo típico y las de síndrome de
Down.
5. PLAN DE INTERVENCIÓN
Tras analizar las diferentes alteraciones lingüísticas de las personas con
síndrome de Down, proponemos cuatro actividades que trabajan algunas de
ellas o las alteraciones que las causan. Las actividades propuestas están
enfocadas a personas con una edad cronológica en torno a los 15 años de edad,
si bien pueden adaptarse a otras edades. El motivo de esta elección deriva de
las personas con las que he podido trabajar en la asociación TUPUJUME, si
bien, finalmente, fue imposible poner en práctica las actividades diseñadas por
motivos independientes.
He creído apropiadas estas actividades para la edad mencionada considerando
la edad cronológica y mental (recuérdese la Tabla 1), sus gustos y la calidad
interactiva de las mismas.
Actividad 1: ARTICULA
Esta primera actividad tiene como objetivo trabajar el plano de las alteraciones
físicas de los sujetos, concretamente los problemas de la hipotonía muscular en
la zona facial. También se pretende trabajar la comprensión de órdenes verbales,
y además, comenzar a introducir a la persona en cuestión al trabajo que se va a
hacer posteriormente.
Estos ejercicios requieren de una continuidad y un trabajo sistemático tanto por
parte de los profesionales como de su entorno familiar; si esto sucede podrán ir
33
viéndose los resultados con respecto a la disminución de la hipotonía muscular.
Para esta primera actividad necesitaremos el libro “Articula” de la Editorial Schubi
que puede verse en el Anexo 1. En esta actividad pediremos que realicen
diferentes ejercicios de articulación como por ejemplo intentar tocar nariz o
barbilla con la lengua, sonreír lo más amplio que se pueda, etc. (para ver algunas
de las ilustraciones ver Anexo 1: Materiales).
Daremos indicaciones a los chicos de forma oral con el objetivo de trabajar la
comprensión de órdenes verbales; si encuentran dificultades, contamos con
imágenes que ayudan a reforzar esta información verbal. Para realizar estas
actividades hemos de estar frente a un espejo de modo que el sujeto pueda verse
a sí mismo realizando las diferentes articulaciones.
Actividad 2: MATAMOSCAS DE PALABRAS
El objetivo principal de esta actividad es lograr que, con palabras aparentemente
inconexas, los chicos sean capaces de formar frases con sentido. En esta
actividad queremos trabajar el plano morfosintáctico. Para que se trate de una
actividad más interactiva la plantearemos como un juego. Los chicos deberán
“cazar” todas las palabras que puedan con el matamoscas a fin de conseguir
hacer la mayor cantidad de frases posible. Deberán ordenar y conectar
correctamente los sujetos con los tiempos verbales y complementos dados hasta
acabar con todas las palabras a cazar. Se trata de un juego individual, pero se
podría motivar a los chicos planteándolo como una competición. De esta manera
trabajaremos de forma divertida y entretenida algunos de los problemas
morfosintácticos con los que cuentan las personas con síndrome de Down.
Actividad 3: LA RULETA DE LOS SONIDOS
En esta actividad trabajaremos de forma interactiva alguno de los problemas en
el plano sonoro de las personas con síndrome de Down. Cabe destacar que para
que la actividad sea lo más efectiva e individualizada posible, deberíamos
estudiar cuáles son los sonidos en los que nuestros alumnos presentan mayores
problemas.
34
Se confeccionará una ruleta de colores con un marcador, en el momento en el
que el marcador se detenga, señalará una casilla que corresponde a un sonido.
Para realizar la actividad, los chicos deberán girar la ruleta y pensar y decir el
mayor número de palabras que contengan el sonido indicado por el marcador.
Para que resulte más motivador, daremos un tiempo para que la realicen.
Podremos proporcionar pistas en forma de fichas para facilitar la tarea en los
sonidos que les resulten más complicados.
Para ver los materiales necesarios para este ejercicio, consultar el Anexo 1:
Materiales.
Actividad 4: ¿DÓNDE ESTÁ LA RANA?
El objetivo principal de esta actividad es trabajar el área pragmática fomentando
la capacidad de conversación, observación y creatividad.
Utilizando el material de Mercer Mayer “Frog, where are you?”, se mostrarán las
viñetas al sujeto con el fin de que exprese lo que ve y cree que ocurre en cada
una de ellas. Si observamos que tiene cierta dificultad al relatar la historia, iremos
haciendo preguntas o sugerencias para ayudarle a seguir.
Algunas de las viñetas del cuaderno “Frog, where are you?” pueden verse en el
Anexo 1: Materiales.
35
6. CONCLUSIONES
Tras la investigación realizada para llevar a cabo este trabajo, llama la atención
en primer lugar la escasez de información referente a personas con síndrome de
Down en etapas posteriores a la Educación Infantil por lo que cabe concluir que
existe una necesidad de investigar este contexto.
La principal conclusión a la que se puede llegar con este trabajo de fin de grado
es que en las personas con síndrome de Down no se da una correspondencia
entre la edad cronológica y la edad mental. Este es el punto de partida para todas
las conclusiones que plantearemos posteriormente, puesto que ha permitido
demostrar que los problemas que tienen los niños con síndrome de Down de
cero a seis años son extrapolables a jóvenes y adultos con características
similares.
Existe la creencia de que las personas con discapacidad intelectual tienen
problemas a la hora de comunicarse, pero eso no es del todo cierto.
Concretamente, las personas con síndrome de Down tienen una serie de
alteraciones tanto cerebrales como físicas que condicionan el desarrollo
lingüístico; estas alteraciones se traducen en una ralentización de este proceso.
Durante este trabajo se ha demostrado que, a pesar de que los problemas
cerebrales y físicos estén presentes a lo largo de toda la vida de los sujetos,
puede minimizarse el impacto sobre el desarrollo lingüístico con un buen
diagnóstico de las afectaciones, un trabajo sistemático e individualizado además
del tiempo que cada sujeto requiera para avanzar en los problemas que
presente.
La observación por parte de distintos profesionales en cuanto a los procesos en
el desarrollo lingüístico de las personas con síndrome de Down y aquellos con
desarrollo típico ha permitido constatar que los sujetos con esta discapacidad
siguen el mismo proceso lingüístico que aquellos con desarrollo ordinario. La
diferencia fundamental entre estos dos grupos de sujetos es que el desarrollo
lingüístico en el primero de ellos es más lento y se produce de forma tardía
debido a las alteraciones mencionadas y la discapacidad intelectual propia de
las personas con síndrome de Down.
36
Para mí, la conclusión fundamental a la que llegamos con este trabajo es que las
personas con síndrome de Down tienen las capacidades y herramientas
necesarias para comunicarse de forma efectiva con su entorno, pero requieren
de mayor atención y apoyo sistemático para que lleguen a este objetivo.
37
7. BIBLIOGRAFÍA
Arragi Martinez, A. (1997). Síndrome de Down: Necesidades educativas y
desarrollo del lenguaje. Instituto para el Desarrollo Curricular y a Formación del
Profesorado. País Vasco.
Basile, H.S. (2008). Retraso mental y genética síndrome de Down. Revista
Argentina de Clínica Neuropsiquiátrica (15), p. 9-23.
Beigang, C. (2000). Articula. Editorial Schubi. Alemania.
Delgado, J.M. (2001). Estructura y función del cerebelo. Neurología.com (33), p.
635-642.
Kumin, L. (2014). Síndrome de Down: habilidades tempranas de comunicación.
Editorial CEPE. España.
Mayer, M. (2003). Frog, where are you? Editorial Pied Piper Book. Nueva York.
Valencia Segura, R.K., Colín Barenque, L. y Fortoul Van der Goes, T.I. (2018).
Las espinas dendríticas, su función y algunas alteraciones. Revista de la
Facultad de Medicina de la UNAM (61), p. 46-55.
38
ANEXO 1: MATERIALES
Actividad 1, ARTICULA
Imagen 1. Algunas de las ilustraciones del libro “Articula”. Imágenes
tomadas del libro.
Actividad 2, MATAMOSCAS DE PALABRAS
Imagen 2. Imagen creada por la autora del TFG.
39
Actividad 3, LA RULETA DE LOS SONIDOS
Imagen 3. Imagen creada por la autora del TFG.
40
Actividad 4. RANA, ¿DÓNDE ESTÁS?
Imagen 4. Algunas de las ilustraciones del libro “Frog, where are you?”
tomada del blog “Hazme hablar” (https://hazmehablar.wordpress.com/).
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AUTORIZACIÓN DEL TUTOR PARA LA REALIZACIÓN DE LA DEFENSA Y EVALUACIÓN DEL TRABAJO FIN DE GRADO EN MAGISTERIO
D/Dña. ______________________________________________________________________
profesor/a del Departamento de __________________________________________
CERTIFICA QUE:
El trabajo Fin de Grado titulado: __________________________________________________
realizado por D/Dña. __________________________________________________________
reúne las condiciones exigibles para su presentación y defensa públicas.
Guadalajara, a _____ de _____________________ de ___________
Fdo.___________________________________
FACULTAD DE EDUCACIÓN Calle Madrid, I
19001 Guadalajara Telfs: 949 20 97 36 / 949 20 97 37
Fax: 949 20 97 69 [email protected]