akson · arvokas elämä. selkÄydinvamma akson 7 indego on puettava robotisoitu ulkoinen...

S E L K Ä Y D I N V A M M A

AK

SO

Nk e v ä t 2 0 1 9

“Katetroinnin ei pitäisi estää sinua tekemästä itsellesi tärkeitä asioita.”

LoFric® Hydro-Kit™ on täydellinen katetrointisetti, joka täyttää sekä lääketieteelliset että elämäntyylitarpeet. Katetrointisettiä on helppo pitää mukana ja käyttää missä tahansa - tekemättä koskaan myönnytyksiä terveyden tai turvallisuuden suhteen.

Lue lisää ja tilaa katetrinäytteitä verkkosivuiltamme.

MILLOIN VAIN MISSÄ VAIN

7319

2-FI

-201

8-01

-01

© 2

018

WEL

LSPE

CT.

All

right

s re

serv

ed.

WELLSPECT does not waive any right to its trademarks by not using the symbols ® or ™.

wellspect.fi

3selkäydinvamma akson

Pääkirjoitus

Nuutti Hiltunenpuheenjohtaja

SELKÄYDINVAMMA AKSON ISSN 1236-5092 27. vuosikerta

Päätoimittaja Nuutti hiltunen [email protected] 050 543 6680

Toimitussihteeri Nina Jakonen [email protected] 050 500 0030

Kustantaja/julkaisija Selkäydinvammaiset Akson ry

Ulkoasu Väinö Heinonen

Ilmoitusmyynti Maarika Halonen [email protected] 050 371 5400

Selkäydinvammaiset Akson ry Nordenskiöldinkatu 18 B, 00250 Helsinki (Synapsia-talo)

Ilmoituskoot Koko Leveys x korkeus Hinta Kokosivu 210 x 297 mm* 690 € 1/2 s. vaaka 210 x 148 mm* 400 € 1/2 s. pysty 102 x 297 mm* 400 € 1/3 s. vaaka 190 x 90 mm 330 € 1/3 s. pysty 60 x 257 mm 330 € 1/4 s. vaaka 190 x 64 mm 250 € 1/4 s. pysty 92 x 126 mm 250 € 1/8 s. vaaka 190 x 30 mm 150 € Toistoalennus -10 % * = Huomioithan + 3 mm leikkuuvaran

Tilaukset ja osoitemuutokset www.aksonry.fi [email protected]

Paino Kirjapaino Öhrling Oy, Tampere

Lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Seuraava lehti ilmestyy syksyllä 2019.

Kansi: Väinö Heinonen

Akson täyttää kesäkuun 13. päivänä 10 vuotta. Saavutus-ta juhlitaan useammassa tilai-

suudessa vuoden aikana. Toivon, että tilaisuudet onnistuvat ilmaisemaan sen mikä Aksonille on ominaisinta, ja jokai-nen niihin osallistuva saa tilaisuuksis-ta ja yhdistyksen toiminnasta määrän-sä verran jotain hyvää.

Mitä näemme, kun katsomme Akso-nia nyt, 10 vuotta sen perustamisen jäl-keen? Yhdistyksellä on yli 860 jäsentä, kaksi kokopäiväistä työntekijää, neljä palkattua vertaiskuntouttajaa kahdes-sa yliopistollisessa sairaalassa, pai-kallisia, vertaistukeen liittyviä tapaa-misia ja toimintaa yhdeksällä paikka-kunnalla ympäri Suomea, koulutettujen vertaistukihenkilöiden verkosto ja toi-mintamalli samassa elämäntilantees-sa olevien tukemiseen. Yhdistyksellä on toimivat yhteydet yliopistollisten sai-raaloiden selkäydinvammakeskuksiin, suomalaisiin vammaisasioiden vaikut-tajiin, kansainvälisiin toimijoihin – ja paljon kaiken tämän takana olevaa jä-

senten, muiden järjestöjen, yhteistyö-kumppaneiden, yhdistyksen hallituksen ja toimiston välistä päivittäistä vuoro-vaikutusta.

Näemme Aksonin toteuttamassa suomalaisessa yhdistyskentässä sitä mitä yhdistysten odotetaan tekevän ja hakemassa omaa tapaansa tehdä se. Jossain sääntömääräisten asioiden al-lakassa juoksuttamisen ja ihmisten onnistuneiden kohtaamisen välissä on syy siihen, miksi olemme olemassa – myös inhimillistä epätäydellisyyttä. Kaiken mitä yhdistys tekee, on palvel-tava sen jäsenen tarpeita ja kohtuullisia odotuksia. Meillä ei ole muuta tarkoi-tusta. Siksi toivon, että kerrotte meille, jotka tässä edessänne heiluvat, toimis-ton työntekijöille, hallituksen jäsenille, vertaistukihenkilöille, vertaiskuntout-tajille, toisillenne minne katseet pitää tästä eteen päin kohdistaa.

Akson on vielä nuori. Käännetään tämä lehti ja luetaan uutta kymmenen vuoden kuluttua. Mitä näemme silloin?

“Katetroinnin ei pitäisi estää sinua tekemästä itsellesi tärkeitä asioita.”

LoFric® Hydro-Kit™ on täydellinen katetrointisetti, joka täyttää sekä lääketieteelliset että elämäntyylitarpeet. Katetrointisettiä on helppo pitää mukana ja käyttää missä tahansa - tekemättä koskaan myönnytyksiä terveyden tai turvallisuuden suhteen.

Lue lisää ja tilaa katetrinäytteitä verkkosivuiltamme.

MILLOIN VAIN MISSÄ VAIN

7319

2-FI

-201

8-01

-01

© 2

018

WEL

LSPE

CT.

All

right

s re

serv

ed.

WELLSPECT does not waive any right to its trademarks by not using the symbols ® or ™.

wellspect.fi

JASENENA liityt maamme ainoaan selkäydinvammaisten järjestöön, pääset mukaan alueellisiin ja valta-kunnallisiin tapahtumiimme, saat vertais-tukea, saat apua, opastusta ja neuvontaa sekä Selkäydinvamma- ja IT -lehtien vuosikerrat. Samalla tuet selkäydinvammaisten oikeuksien ajajaa Suomessa.

Selkäydinvammaiset Akson ry:n varsinaisek-si jäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joilla on selkäytimen vaurio. Yhdistykseen voivat liittyä myös kannatusjäseneksi kaikki, jotka hyväksyvät yhdistyksen tavoitteet ja kannatusyhteisöjäseneksi kaikki suomalai-set oikeushenkilöt.

Yhdistyksen jäsenet hyväksyy hallitus. Jäseneksi liittyminen edellyttää jäsenhakemuksen toimitta-mista yhdistykselle joko vapaamuotoisella hake-muksella tai yhdistyksen internetsivuilla olevalla jäsenhakemuslomakkeella.

LIITY JASENEKSI yhdistyksen internetsivulla (www.aksonry.fi) tai laheta vapaamuotoinen hakemus joko sahkopostitse [email protected] tai postitse

Selkäydinvammaiset Akson ry Nordenskiöldinkatu 18 B 00250 HELSINKI

Sisällytä vapaamuotoiseen hakemukseen tie-tosi (nimi, osoite, postinumero, puhelinnumero ja sähköpostiosoite ja syntymäaika). Jos haet varsi-naista jäsenyyttä, riittää vammasta tieto ”minulla on selkäytimen vaurio” hakemukseen.

Selkäydinvammaiset Akson ry:n varsinaisen jäsenen jäsenmaksu on 20 € vuonna 2019.

Lisätiedot: puh. 050 371 5400, [email protected] tai www.aksonry.fi

LIITY SELKÄYDINVAMMAISET AKSON RY:n JÄSENEKSI!

LL Antti Dahlbergin yksityisvastaanotto Aavassa Vastaanottoni sijaitsee Lääkärikeskus Aavan Tapiolan toimipisteessä (Länsituulentie 1 A, 2. kerros, 02100 Espoo). Minuun saa hyvin yhteyden myös jättämällä soittopyynnön keskukseen p. 010 380 3838 tai varaamalla puhelinetävastaanottoajan. Vastaanottokäynnin varauksen voi tehdä internetistä osoitteesta https://www.aava.fi/asiantuntija/dahlberg-antti tai puhelimitse numerosta 010 380 3838. Jos sinulla on vamman taustalla liikenne- tai työtapaturma, etävastaanotto kannattaa varata puhelimitse. Olen työskennellyt vuosia lääkärinä Käpylän Kuntoutuskeskuksessa (Synapsia), kuntoutuskeskuksen poliklinikalla sekä selkäydinvammaosastolla ja myös HUS:n selkäydinvammapoliklinikalla. Itse selkäydinvam- maisena ja pitkään lääkärinä alalla toimineena on kokemukseni selkäydinvamman aiheuttamien ongelmien hoidosta muodostunut vankaksi. Yksityisvastaanotolla on tarkoitukseni edelleenkin jatkaa työtä selkäydinvammojen parissa. Tervetuloa vastaanotolle! Antti Dahlberg p. 010 380 3838, www.aava.fi


Sisällys

TEEMA Akson 10 vuotta

TEEMAOSIO

Suuri kiitos työstänne Akson-väki........................................................... 7

Akson 10 vuotta – miten se syntyi ......................................................... 8

Viimeiset viisi vuotta Aksonissa ............................................................. 10

Save the date – Akson 10 vuotta ..........................................................15

SYV-seminaarista poimittua ................................................................... 16

Lajista toiseen ........................................................................................20

ESCIF-seminaari .....................................................................................22

Aksonin vaikuttamistoiminta .................................................................23

Liikuntasuositukset motivaation lähteinä ............................................. 24

Leirit 2019–2020 ..................................................................................25

Postin kautta myös henkilökohtaista apua ...........................................26

MOVE:n kuulumiset ................................................................................28

Vertaistapaamisten vetäjien koulutus Siilinjärvellä .............................29

Kaksi viikkoa Japanissa .........................................................................30

Tapaturmaperäinen tetraplegia ja nielemisvaikeus .............................32

VAKIOPALSTAT

Pääkirjoitus .............................................................................................. 3

Liity jäseneksi .......................................................................................... 4

Lakipalsta ............................................................................................... 27

Lyhyesti ...................................................................................................34

Tapahtumat 2019 ..................................................................................35

SYV-keskukset ........................................................................................35

Aksonin hallitus ja työntekijät ................................................................36

Niksipalsta ..............................................................................................38

Kukkaset .................................................................................................38

Arvokas elämä.

Indego on puettava robotisoitu ulkoinen tukiranka, joka mahdollistaa pystyasennon ja kävelyn liikuntarajoitteisella henkilöllä, jolla on diagnosoitu mm. selkäydinvamma, AVH, aivovamma, MS-tauti, CP-vamma tai muu neurologinen sairaus. Tavoitteena voi olla • pystyasennon harjoittelu/aktiivinen seisomaharjoitus • spastisuuden vähentäminen • kävelykyvyn palauttaminen tai ylläpito • lihasten vahvistuminen • painehaavojen ehkäiseminen

Tule kokeilemaan kävelyrobotin soveltuvuutta harjoitteluusi 99 €/kokeilukäynti 2h. Varaa aikasi p. 09 7770 7358.

Etu on voimassa 30.6.2019 asti ja edun saa käyttää 1 kerran/asiakas (norm. 149 €/kokeilukäynti 2h). www.validia.fi/kuntoutus

Indego-kävelyrobotti yksilöllisen kuntoutuksen tukena

7selkäydinvamma aksonArvokas elämä.

Indego on puettava robotisoitu ulkoinen tukiranka, joka mahdollistaa pystyasennon ja kävelyn liikuntarajoitteisella henkilöllä, jolla on diagnosoitu mm. selkäydinvamma, AVH, aivovamma, MS-tauti, CP-vamma tai muu neurologinen sairaus. Tavoitteena voi olla • pystyasennon harjoittelu/aktiivinen seisomaharjoitus • spastisuuden vähentäminen • kävelykyvyn palauttaminen tai ylläpito • lihasten vahvistuminen • painehaavojen ehkäiseminen

Tule kokeilemaan kävelyrobotin soveltuvuutta harjoitteluusi 99 €/kokeilukäynti 2h. Varaa aikasi p. 09 7770 7358.

Etu on voimassa 30.6.2019 asti ja edun saa käyttää 1 kerran/asiakas (norm. 149 €/kokeilukäynti 2h). www.validia.fi/kuntoutus

Indego-kävelyrobotti yksilöllisen kuntoutuksen tukena

Suuri kiitos työstänne Akson-väki!

LAMPIMAT ONNITTELUT ja kiitokseni 10 vuotiaalle Akson ry:lle 10 –vuotisesta toiminnasta selkäydinvammaisten ihmisten apuna ja tu-kena. Työllänne on suuri merkitys koko yhteiskunnalle, mutta ennen kaikkea avun saaneille ihmisille.

Minulla on ollut suuri kunnia tehdä kanssanne yhteistyötä, sii-täkin iso kiitos.

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminnalla on pitkät juuret. Ensim-mäiset järjestöt perustettiin 1800-luvulla. Monet nykyisin itsestään selvyytenä pidetyt julkisen sektorin palvelut ovat aikoinaan synty-neet juuri järjestöjen kehittäminä ja tuottamina.

Järjestöt välittävät ja tuottavat tietoa, toimivat kansalaisten edun-valvojina, organisoivat vapaaehtoistoimintaa ja vertaistukea, kehittä-vät ja tuottavat palveluita ja tekevät myös kansainvälistä yhteistyötä.

Kansalaisjärjestöillä on tärkeä rooli erityisesti heikoimmassa ase-massa olevien kansalaisten tukijoina sekä heidän etujensa ajajina. Näiden ihmisten tarpeiden tunnistamisessa ja niihin reagoimises-sa kansalaisjärjestöillä on niin ikään merkittävä ja tärkeä tehtävä.

Aktiivisella kansalaisyhteiskunnan toiminnalla on oma arvonsa osallisuuden ja yhteisöllisyyden edistäjänä, mutta samalla se tuot-taa konkreettisia taloudellisia hyötyjä.

Akson ry on näiden vuosien aikana osoittautunut merkittäväksi toimijaksi. Teidän aktiivisuuttanne on tarvittu ja tarvitaan edelleen monessa asiassa. Eikä vähiten valmisteilla olevien, teitä jokaista koskevien lakien valmistelussa.

Esimerkiksi viime syksynä annettu esitys uudeksi vammaispal-velulaiksi ja asiakasmaksulaki raukesivat eduskunnassa sote-si-donnaisuuden ja ajanpuutteen vuoksi. Tarve uudistuksille kuiten-kin säilyy, joten seuraava hallitus toivottavasti ottaa esitykset pian tarkasteluun.

Myös asiakas- ja potilaslain (ns. itsemääräämisoikeuslain) val-mistelu jatkuu. Ja kyllä se sote-uudistuksen jatkovalmistelukin apu-anne tarvitsee.

Arvoisa Aksonin väki! Lämmin kiitokseni tekemästänne upeasta työstä. Yhteistyömme jatkukoon.

Toivon teille edelleen jaksamista ja suojelusta elämän tuulissa.

Paula RisikkoKansanedustaja, TtT

selkäydinvamma akson8

Olohuoneessa on mu-kava puheen sorina. Kolme ”aktiivia” istu-

vat pyörätuoleissaan ja keskus-televat, sillä viime näkemisestä on aikaa. Puhetta pitävät Antti Dahlberg, Timo Narinen ja Ulf Gustafson. Herrat ovat tunte-neet toisensa 1970-luvulta eli muutaman vuoden takaa, jol-loin kaikki saivat eritasoisen selkäydinvamman (syv). Vam-mautuminen toi miehet yhteen. Nyt onkin aika selvittää, miten kaikki tapahtui.

– Muistan olleeni kuskina jos-kus 1970–1980-luvun taittees-sa, kun keskusteltiin aiheesta, että pitäisikö syveille olla oma yhdistys. Maailmalta kuultiin, miten asiat oli siellä hoidettu ja niinpä sitä pohdittiin täälläkin. Muistan, kuinka takapenkkiläi-set kinastelivat siitä, että kuka olisi puheenjohtaja, jos perus-tettaisiin oma yhdistys, muis-telee Dahlberg takavuosien ta-pahtumia.

– Niin, olin mukana jo silloin

ja näihin herroihin tutustuin kun-toutuksen aikana. Silloin ver-taistuki oli iso juttu, vaikka ei sitä sillä nimellä kutsuttu, ker-too Narinen

– Itse lähdin opiskelemaan vain siksi, kun muutkin lähti-vät, eikä se ollut huono juttu. Olisinko jäänyt laakereille lepää-mään, jos kavereista ei olisi syn-tynyt positiivista painetta? Ensin mentiin lukioon ja sitten lakia lu-kemaan. Antti päätyi lääkäriksi ja Ulf filosofiksi. Eika tassa hul-lummin ole käynyt. Kaikilla pyyh-kii kohtalaisen hyvin.

Selkäydinvamma säätiö syntyi vuonna 2000, Akson yhdeksän vuotta myöhemmin

Juttu rönsyilee ja vuodet ku-luvat. Perheitä perustettiin ja miehet olivat monessa muka-na. Kaikki kuuluivat syv-työryh-mään jossain vaiheessa. Vuosi-en saatossa myös työryhmässä keskusteltiin, jospa erottaisiin

Invalidiliitosta omaksi järjestök-si. Mitään ei tapahtunut, mutta keskustelu jatkui.

Porukka matkusteli ja kävi se-minaareissa ja kuuli tarinoita ja juttuja, miten eri puolilla maail-maa syv-porukka oli organisoitu-nut. Jotain parannuksia tapahtui kokemuksien kautta johonkin ai-healueeseen syvien osalta, mut-ta kokonaisvaltainen järjestäyty-minen puuttui. Dahlberg urhei-li ja kilpailuissakin kuuli paljon asioita ja hän oli myös hyvin kiin-nostunut syvien terveydenhuol-losta lääkäritaustallaan.

Keskittämisessä puhuttiin pohjoismaissa, joka tarkoitti, et-tä syvien hoito keskitettiin vain muutamaan sairaalaan, johon kertyi osaamista ja ammattitai-toa. Suomessa tämän kaltainen keskittäminen alkoi politoimin-nalla Helsingissä Synapsiassa, jonka Dahlberg perusti 1994. Sinne pääsivät ulkopuoliset lä-hetteellä. Ajatus oli kerätä tie-toa ja osaamista polille. Dahl-berg sai moniammatillisen poru-

kan kokoon 1996 ja rahoitusta, mutta viimeinen ponnistus uu-pui kuntoutuskeskukselta. Niin-pä politoiminnan kehittäminen hyytyi.

Sittemmin kolmikko perusti Selkäydinvammasäätiön vuon-na 2000, johon saatiin kerättyä eri tahoilta pääoma, jotta sääti-ön kriteerit toteutuivat. Säätiö toteutti seminaareja ja rahoit-ti tutkimusta ja oli yhteistyössä eri tahojen kanssa. Myös sääti-ön verkkosivut olivat ensimmäi-set, joissa oli paljon tietoa sel-käydinvammasta ja keskustelu-foorumi.

– Vuosia sitten mentiin Timon kanssa tapaamaan Invalidiliiton johtoa ja puhuttiin asioista. Sil-loin taisi vähän äänikin nousta, muistelee Dahlberg ja Narinen nyökkäilee vieressä.

– Ehdotettiin yhteistyötä ja selviteltiin asioita ja sanottiin, että jos ei käy, niin kai meidän täytyy perustaa oma yhdistys, Dahlberg toteaa.

Kolmikko kokoontui jälleen ja

Teksti ja kuva TIINA SIIVONEN

Akson 10 vuotta – miten se syntyi?

Suomi on ollut tunnettu yhdistysten ja järjestöjen

maa. Lähes jokaisella diagnoosilla on oma

järjestönsä. Selkäydin vammaiset olivat järjestäytyneet

Invalidiliiton alle työryhmäksi vuodesta 1992, kunnes

muutaman aktiivin toimesta perustettiin selkäydin

vammaisten oma yhdistys Selkäydinvammaiset

Akson ry vuonna 2009. Siis 10 vuotta sitten. Ketkä

olivatkaan aktiivit Aksonin taustalla?

Kolmikko Ulf Gustafson (vas.), Timo Narinen ja Antti Dahlberg oli perustamassa Selkäydinvamma-säätiötä vuonna 2000. Akson syntyi kymmenen vuotta myöhemmin. Vertaistukea toisilleen antava kolmikko, edelleen yli 40 vuoden jälkeen toteaa, etteivät aio perustaa enää mitään.

– Ehkä tavataan useammin, koska mukavia illanviettoja tarvitaan, kolmikko tiivistää naurahtaen.


silloin päätettiin, että laitetaan uuden syv-yhdistyksen perusta-miskokous pystyyn ja pohditaan kuka voisi olla puheenjohtaja.

– Juttelimme muutamien ih-misten kanssa ja saimme pu-heenjohtajaehdokkaan ja niin-pä perustamiskokous pidettiin 13.6.2009. Tätä oli mietitty siis jo vuosikymmeniä, Dahlberg tii-vistää.

Perustamiskokouksessa oli kolmisenkymmentä henkeä, jot-ka hyväksyivät säännöt ja ryhtyi-vät jäseniksi. Ensimmäiseksi pu-heenjohtajaksi ryhtyi silloin Juk-ka Kumpuvuori. Aksonin myötä Invalidiliiton selkäydinvamma-työryhmä lakkautettiin.

– Kyllähän silloin kyseltiin, et-tä miksi oma järjestö. Syveillä ei ollut omaa jäsentoimintaa, ha-jaantunut hoito-organisaatio, ei-kä elinikäistä seurantaa. Selkä-ydinvammatyöryhmässä toki ta-pahtui eli järjestettiin leirejä ja tehtiin lehteä, mutta uskallus puuttui. Myös Invalidiliiton poli-tiikka saattoi estää syvien ää-

nen kuuluvuutta. Validian huo-not ajat eivät edistäneet kuntou-tuspuolen asiaa, kolmikko pohtii.

Omatoimisuutta, omien asioiden hoitamista ja ymmärtämistä

Akson on nyt toiminut 10 vuot-ta. Toiminta on aktiivista ja pal-jon on tapahtunut. Kaikki läh-ti pienestä ja tällä hetkellä yh-distyksellä on kaksi työntekijää ja toimistotilat Validia Helsingis-sä (Synapsia). Kolmikosta Dahl-berg on ollut ja Gustafson on edelleen Aksonin hallituksen jä-senenä. Nairinen sanoi, että on yrittänyt jättää tilaa nuoremmil-le, eikä siksi pyrkinyt hallitustoi-mintaan mukaan. Mitä kolmikko on mieltä tällä hetkellä Aksonis-ta ja mitä terveisiä tulevaisuu-delle?

– Jotenkin painottaisin opis-kelua ja sen jälkeen työssä ole-mista. Sillä on iso merkitys ja antaa elämälle sisältöä. Yhteis-kunnan tuki ei kannusta työ-

hön. Vertaistukea pitäisi saada jotenkin jo sairaalasta, painot-taa Narinen ja lisää, että nuo-ret pitää saada liikkeelle ja pi-tämään puoliaan!

– Pitäisi jotenkin terävöityä SYV-keskusten, hoidon ja seu-rannan kanssa, joka liittyy ase-tukseen. Kuntoutusjaksojen pi-täisi olla tarpeeksi pitkiä, sanoo Dahlberg.

– Vaikka kannustamme oma-toimisuuteen, niin ne, jotka tar-vitsevat apua, saisivat sitä jo kuntoutuksesta lähtien, jotta voimaantuisivat ja hoitaisivat omia asioitaan, sanoo Gustaf-son, joka kulkee sähköpyörätuo-lilla ja ohjaa sitä suutikulla. Hän tietää avuntarpeen ja avustaja-haasteet.

– Tässä asiassa Akson voisi olla myös tukena, hän jatkaa.

Haasteena kolmikko nä-kee myös sen, että jäsenistö ei osallistu vuosikokouksiin ja sitä kautta päätöksen tekoon. Jäse-nillä on kuitenkin valtaa. Myös hakeutuminen SYV-keskuksiin

hoitoon ja seurantaan olisi tär-keää varsinkin heillä, jotka ovat vammautuneet ennen vuotta 2010. Omatoimisuutta ja omi-en asioiden hoitamista ja ym-märtämistä kolmikko perään-kuuluttaa.

Vertaistukea toisilleen anta-va kolmikko, edelleen yli 40 vuo-den jälkeen toteaa, etteivät aio perustaa enää mitään. He ovat olleet mukana perustamassa työryhmiä, yhdistyksiä, säätiö-tä, poliklinikkaa, vastaanottoa, apuvalinefirmaa, perheita ja mi-tä kaikkea. Tästä listasta tosin Selkäydinvammasäätiö lakkau-tetaan ja Akson saa hoitaa asioi-ta. Pieni pesämuna (raha) sääti-öltä siirtyy Aksonin käyttöön. Tu-levaisuus puhuttaa toki, mutta näyttää valoisalta, ainakin vuo-denajan suhteen.

– Ehkä tavataan useammin, koska mukavia illanviettoja tar-vitaan, kolmikko tiivistää nau-rahtaen ja nostavat samalla maljan tulevaisuudelle.


Teksti ja kuvat: Akson

Viimeiset viisi vuotta AksonissaAksonin verkkosivuilta (www.aksonry.fi) voi lukea

historiaa, mitä vammaiskentällä on tapahtunut

1940luvulta lähtien. Jatkukoon tämä historia vuodesta

2014, johon verkkosivuillakin tarina päättyy. Otetaan

kuitenkin kertaus vuodesta 2014.

AKSON oli nuori ja viriili. Pu-heenjohtajuus siirtyi Merja Leppälän hyvistä käsistä Lauri

Louhivirralle. Hallitus oli koottu erilai-sista toimijoista, joilla jokaisella oli an-nettavaa järjestön toimintaan. Hallitus kokoontui muutamia kertoja vuodes-sa ja asiat hoituvat paljolti sähköises-sä muodossa, joka oli myös taloudel-lisesti järkevää. Toimisto oli edelleen Helsingissä ja työntekijä Anni Täckma-nin hoidossa.

Aksonin ensimmäinen Raha-auto-maattiyhdistyksen C-projekti käynnis-tyi. Avustusta saatiin MOVE-projektiin eli monimuotoiseen vertaistukeen, jo-ka kouluttaa vertaistukihenkilöitä, pitää asiaa esillä ja kehittää sitä selkäydin-vammakeskusten saataville. Vertaistu-kikoordinaattoriksi valikoitui Tarja Laak-sonen-Hotakainen. Loppuvuodesta jär-jestettiin Tampereella jo ensimmäinen selkäydinvammaisten vertaistukihenki-löiden koulutus.

Jäseniä oli 653. Jos arvioitu määrä selkäydinvammaisista Suomessa on 5 000, niin Aksonilla on vielä tekemistä. Jäsenistölle kiitos osallistumisesta ta-

pahtumiin ja tulevaisuudessa tapahtu-mia yritetään hajauttaa vielä enemmän ympäri Suomen.

Hoidon keskittämisestä on näyttöä, että komplikaatiot olivat vähentyneet, noin kaksinkertainen määrä vammau-tuneita pääsi asiantuntevaan alkuvai-heen kuntoutukseen ja seuranta oli suurin edistysaskel. Asiat vaativat vie-lä toimia ja kehittymistä. Ihmiset ha-keutuivat lähetteillä keskusten piiriin.

2014 vuosikokouksessa keskustel-tiin soten vaikutuksesta toimintaan ja ennen kaikkea vaikutuksia keskittämi-seen, hoitoon ja seurantaan.

Vaikuttaminen tapahtui valtakunnal-lisessa ja alueellisissa selkäydinvam-matyöryhmissä. Lisäksi Akson jätti lau-sunnon koskien Kelan kuntoutusetuuk-sia ja kuntoutusrahaa.

TOIMINTA jatkui puheenjohtaja Lauri Louhivirran luotsaamana. Paljon keskustelua herätti, miten

nuoret saataisiin mukaan toimintaan. Järjestettiin klubi-iltoja eri teemoilla ja ne kokosivat mukavasti jäsenistöä kuulolle. Ensimmäinen seniorileiri (yli 55-vuotiaat) järjestettiin menestyksek-käästi lahjoitusvaroin, kuten myös kä-veleville selkäydinvammaisille suun-nattu tapahtuma. Tapahtumat toimi-vat hyvin vertaistukitapahtumina.

Vertaistuki projekti MOVE jatkuu ja toimintaa kehitetään selkäydinvam-makeskusten (Helsinki, Oulu, Tampe-re) ympärille. MOVE:n työntekijä vaih-tui ja projektia jatkaa nyt Ville Vuosara. Vertaistukihenkilö-koulutukset jatku-vat Oulussa ja Helsingissä. Vertaistu-en välitykset MOVE:n kautta ovat li-sääntyneet.

Tampereen yliopistollisella sairaalal-la (TAYS) Akson järjesti vertaisiltapäiviä.

Yleisen vaikuttamistoiminnan lisäk-si Akson teki yhden julkilausuman se-kä jätti yhden lausunnon. Näiden lisäksi Akson vaikutti järjestöyhteistyön kautta eri lakien valmisteluun.

2014 2015


Aksonin uudet verkkosivut aukesivat marraskuussa.

Akson oli mukana Apuvälinemes-suilla, Euroopan selkäydinvammajär-jestön ESCIF:in seminaarissa, NoSCoS ja NORR:ssa (pohjoismainen selkäydin-vammajärjestöjen verkosto) ja mukana järjestämässä muiden tahojen kanssa Suomessa ensimmäistä Soveltavan alp-pihiihdon camppia Himoksella. Mukana oltiin myös Tapaturmapäivässä. Kaikki-en edellä mainittujen tapahtumien li-säksi Akson on ollut mukana muissa pienemmissä tapahtumissa yhteistyös-sä eri toimijoiden kanssa esimerkiksi On the Wheels -tapahtumat pyörätuo-lin käsittelyn oppimista varten.

Aksonin sääntöihin tehtiin muutos puheenjohtajan toimikauden piden-tämisestä sekä toimikausien määrän rajoittamisesta. Patentti- ja rekisteri-hallitus hyväksyi sääntömuutoksen 6.10.2015.

Aksonilla on myös ollut edustus Inva-lidiliiton luottamuselimissä sekä valta-kunnallisessa ja alueellisissa selkäydin-vammatyöryhmissä.

PUHEENJOHTAJA vaihtui puoles-sa välissä vuotta ja Janne Kos-kinen jatkaa Aksonin eteenpäin

viemistä. Haasteena on edelleen nuor-ten tavoittaminen. Jäsenmäärä nousee hiljalleen. Järjestetään neljä teemase-minaaria, joihin saadaan eri teemojen alla hyvin osallistujia. Ensimmäinen jä-sentapaaminen aktiivisen vapaaehtoi-sen voimin saadaan aikaan Oulussa. Hyvä jäsenet!

Akson jätti kuluneen vuoden aikana kuusi lausuntoa ja oli näiden lisäksi mukana vaikuttamistoiminnassa mui-den järjestöjen kanssa yhdessä, kos-ka omat voimavarat eivät muuten riit-täisi. MOVE-vertaistukiprojektissa on koulutettu vertaistukihenkilöitä ja heille järjestettiin tapaamisia, joissa tuetaan heidän toteuttamaa tärkeää vapaaeh-toistyötään. Tämäkin toteutettiin yhteis-työssä muiden tahojen kanssa.

Akson aloitti toiminnan vertaiskun-touttajien palveluntuottajana Tampe-reen yliopistollisessa sairaalassa. Tam-pereella toimii yksi osa-aikainen ver-taiskuntouttaja. Palveluntuotannosta syntyvät pienet tuotot käytetään järjes-

tön toimintaan, suoraan jäsenille suun-nattuihin palveluihin. Aksonin ensim-mäisenä vertaiskuntouttaja toimii Jan-ne Koskinen. Invalidiliiton Kuntoutus Oy:ssä (Synapsiassa, Käpylässä – rak-kaalla lapsella on monta nimeä) ver-taiskuntouttajat ovat toimineet jo vuo-sia ja tätä loistavaa toimintaa Akson haluaa viedä julkisen terveydenhuollon puolelle kaikkien selkäydinvammais-ten saataville.

Kansainvälisesti oltiin aktiivisia ESCIF:in ja NORR:in, puitteissa. Akso-nin edustus on jatkunut Invalidiliiton luottamuselimissä sekä valtakunnal-lisessa ja alueellisissa selkäydinvam-matyöryhmissä.

2015 2016


JÄSENMÄÄRÄ 869! Puheenjohta-jana Janne Koskinen. Vuosikoko-uksissa kuitenkin jäsenten osal-

listuminen niukkaa. Toimistoon saatiin vihdoinkin vahvistusta osa-aikaisen jär-jestöassistentin Maarika Halosen voi-min. Maaliskuun aikana uuden työn-tekijän myötä, toimisto muutti Man-nerheimintieltä Validia Kuntoutuksen tiloihin Synapsiaan kolmanteen ker-rokseen. Mannerheimintiellä Invalidi-liiton keskustoimistolla Akson ehti viet-tää melkein neljä ja puoli vuotta ennen muuttoa Nordenskiöldinkadulle.

Järjestettiin neljä seminaaria. Lisäk-si Invalidiliiton hankeavustuksen tur-vin järjestettiin Omaisten päivät Tam-pereella ja Oulussa. Oulussa edellisen vuoden vertaistapaamiset jatkuivat ja uusia paikkakuntia tuli mukaan toimin-taan kahden kaupungin verran, Helsin-gissä ja Porissa. Loistavaa aktiivisuutta jäseniltä jälleen!

MOVE-projekti päättyi vuoden vaih-teessa, mutta toiminta siirtyi osaksi Ak-sonin perustoimintaa, jota varten saa-tiin kohdennettuun avustukseen roima korotus ensimmäistä kertaa. Vertaistu-ki on tunnustettu tärkeäksi osaksi jär-jestön perustoimintaa. Vertaistukihen-kilöt koottiin yhteiseen viikonloppuun.

Vaikuttamistoiminnan suhteen vuo-si oli aktiivinen. Akson jätti vuonna kol-me lausuntoa lakiesityksistä, jotka kos-kettavat merkittävästi selkäydinvam-maisen henkilönelämää ja jäsenistöä: 1) Luonnos Valtioneuvoston asetukse-si erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä, 2) Laki vammaisuuden perusteella järjes-tettävistä erityispalveluista ja 3) Halli-tuksen esitysluonnos laiksi asiakkaan valinnanvapaudesta sosiaali- ja terve-ydenhuollossa.

Kela julkaisi jäsenistöä tänä päivänä-kin edelleen kuohuttavan Selkäydin-vammaisten hyvän kuntoutuskäytän-nön vuoden alussa. Tämä muutos näkyi Aksonin neuvontapalveluissa merkit-tävästi. Keskustelu kuntoutussuunni-telmista, -lausunnoista, -hakemuksista ja hylyistä kävi koko vuoden vilkkaana. Huoli kuntoutuksesta ja sen tulevaisuu-desta sekä toimintakyvystä mietityttää.

FinSCI-tutkimus lähti käyntiin. Tutki-mussuunnitelma saatiin aikaiseksi ja tutkimus alkoi hahmottua todelliseksi. Tutkimuksessa saadaan ainutlaatuista tietoa selkäydinvammaisten nykytilas-ta asetusmuutoksen jälkeen sekä elä-mänlaadusta. Tuloksia hyödynnetään selkäydinvammaisten henkilöiden hoi-

don ja kuntoutuksen kehittämisessä ja toimintamallien suunnittelussa se-kä eri tahojen koulutuksessa ja tiedo-tuksessa.

Akson aloitti toiminnan vertaiskun-touttajien palveluntuottajana Tampe-reen lisäksi Oulun yliopistollisessa sai-raalassa. Tampereella toimii yksi osa-aikainen vertaiskuntouttaja ja Oulussa kaksi tuntiperusteista vertaiskuntout-tajaa.

Akson oli mukana Apuväline 2017 -messuilla Tampereella ja osastolla mu-kana oli Mutual Trust -projekti lisäämäs-sä tietoisuutta vammaisten pelastami-sesta maalla ja merellä ja mitä erityis-piirteitä siinä tulee huomioida.

Järjestö avasi Instagram-tilin selkä-ydinvammatietouden jakamista varten.

Edelleen aktiivisuutta jatkettiin ESCIF:in, NORR:in ja Invalidiliiton toi-minnassa. Aksonin edustus on jatku-nut valtakunnallisessa ja alueellisissa selkäydinvammatyöryhmissä.

2017


AKSONIN uusi puheenjohtaja Nuutti Hiltunen aloitti kaksi vuotisen toimikautensa.

Suunnitelmissa oli järjestää perin-teisiä seminaareja kaksi, mutta toinen peruuntui vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Marraskuussa järjestetty kaksi-päiväinen SYV2018-seminaari oli me-nestys. Se houkutteli paikalle yli sata jä-sentä ja ammattilaista. Vertaisryhmien määrä lisääntyi entisestään ja paikka-kuntia oli vuoden aikana jo yhdeksän. Tapaamiskertoja ryhmillä oli 39 ja nii-den kautta tavoitettiin yli 330 henki-löä. Hienoa!

Lausuntojen määrä on vuosien mit-taan lisääntynyt. Samoin vaikuttamistoi-minta on tärkeää, jota tehdään yhteis-työssä. Vuoden aikana Akson jätti kaksi merkittävää kannanottoa, joista toinen koski SYV Käypä hoitosuosituksen pois-toa. Vaikka kovasti hanttiin pistettiin, suositus poistui vuoden 2018 lopus-sa. Lisäksi kantaa otettiin Kelan järjes-tämään SYV-kuntoutukseen ja kilpailu-tukseen ja asiakasmaksulakiin. Akson oli myös vahvasti mukana vaikuttamas-sa valtakunnallisiin lääkinnällisen apu-välineiden luovutusperusteisiin.

Akson on myös mukana Vammais-foorumi ry:n kautta tapahtuvassa vai-

kuttamistoiminnassa, joten selkäydin-vammaisten ääni kuuluu järjestöyhteis-työssä tehdyissä lausunnoissa koskien vammaisten henkilöiden elämää vah-vasti. Uutta vammaispalvelulakia on tehty noin kymmenen vuotta ja Akson on vuodesta 2012 ollut mukana sen valmisteluissa työryhmän kautta. VA-LAS saatiin vihdoin eteenpäin käsitte-lyyn vuoden lopussa, mutta miten sen käy ei vielä tämän kirjoituksen aikana ole selvää.

Mutual Trust -projekti päättyi vuo-den lopussa. Akson oli mukana Veikka-uksen rahoittamassa kolmivuotisessa projektissa, jossa kehitettiin vammais-ten, pelastusviranomaisten ja liiken-nöitsijöiden välistä pelastusyhteistyö-tä. Projektin lopputulemana on opas Miten pelastan vammaisia henkilöitä? ja sen löytää sähköisesti Mutual Trus-tin nettisivuilta.

FinSCI-tutkimus etenee kovaa vauh-tia eteenpäin ja tutkimuksen joukko on saatu selville. Kyselylomake lähtee kri-teerit täyttäville 1 880 selkäydinvam-maisille henkilölle loppuvuodesta tai seuraavan vuoden alussa.

Vuoden lopussa kauan kaivattu kes-kustelufoorumi avattiin Aksonin verk-kosivuilla. Tällä tavoin kaikki pääsevät

osallistumaan keskusteluun vaikka ei olisikaan sosiaalisessa mediassa.

Kansainvälisessä toiminnassa oltiin edelleen mukana (ESCIF) ja samoin In-validiliiton toiminnassa. Aksonin edus-tus on jatkunut valtakunnallisessa ja alueellisissa selkäydinvammatyöryh-missä.

2018

Verta isryhmien määrä l i säänty i ent isestään ja pa ikkakunt ia o l i vuoden a ikana jo yhdeksän .


NYT eletään tätä vuotta. Sote kaatui, mutta miten se tulevai-suudessa vaikuttaa, siitä var-

masti kuullaan vielä. Mitähän kaikkea tänä vuonna tapahtuu? Seminaareja? Leirejä? Kohtaamisia? Juhlia? Se jää nähtäväksi. Akson täyttää kymmenen vuotta ja näihin vuosiin mahtuu kaiken-laista. Tehdään tästä vuodesta vielä pa-rempi!

LopuksiSelkäydinvamma-lehti on pitänyt pin-tansa koko Aksonin olemassa olon ajan. Lehti ilmestyy kaksi kertaa vuo-dessa ja sen julkaisemista paperiver-siona on mietitty moneen otteeseen, mutta palautteen ja spesifin tiedon vuoksi paperilehteä on päätetty jat-kaa. Lehti on yksi merkittävimmistä selkäydinvammatietouden levittäjistä ja Akson haluaa pitää tätä yllä. Jäsenis-tön toiveita ja ajatuksia lehden sisällön

kannalta halutaan kuulla edelleen, kos-ka lehteä tehdään jäseniä ja selkäydin-vammaisia varten.

Tiedotteita Aksonin toiminnasta il-mestyy useamman kerran vuodessa, pääasiallisesti sähköisenä, mutta myös paperisena. Nopeasti muuttuva ja ke-hittyvä yhteiskunta vaatii myös muu-toksia järjestöjen viestintään. Tehokas viestintä on myös kustannuskysymys. Aksonin viestintä on muutamassa vuo-dessa siirtynyt enemmän ja enemmän sähköiseen muotoon (uutiskirje, sosi-aalinen media, verkkosivut, keskuste-lufoorumi), jotta tieto tavoittaa mah-dollisimman monet mahdollisimman nopeasti.

Akson on ollut seuraavien järjestö-jen jäsen jo pitkään ja tehden niiden kanssa aktiivista yhteistyötä: Vammais-foorumi ry, Invalidiliitto ry, Finlands Svenska Handikappförbund rf, Suomen Vammais urheilu- ja liikunta VAU ry, European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) ja Nordiska Ryggmärgs skadade

Rådet (NORR).Työtä tehdään edelleen ja ISO kiitos

Anni, joka on jo 6,5 vuotta toiminut Ak-sonin kokoaikaisena työntekijänä. Jä-senistöä kannustetaan edelleen osal-listumaan toimintaan ja ottamaan kan-taa sekä tekemään kehitysehdotuksia. Ilman teitä ei ole Aksonia. Annetaan pyörien pyöriä ja jos ei mitään tee, ei myöskään mitään tapahdu.

2019Se lkäyd invamma-leht i on p i tänyt p intansa koko Akson in o lemassa o lon a jan .

,Akson täyttää 13.6. täydet kymmenen vuotta. 10-vuotista taivalta juhlitaan lauantaina 31.8. Merkkaa päivämäärä

jo nyt kalenteriin ja odota kutsua. Juhlia vietetään myös kesän aikana aksonlaisten tapaamisissa ympäri

Suomen, joten seuraa tiedotusta sekä tapahtumakalenteria ja

tule mukaan.

SAVE THE DATE!



Seminaari kokosi yhteen yli sata selkäydinvam-maista henkilöä, ammat-

tilaisia, opiskelijoita, tutkijoita ja muita asiasta kiinnostuneita. Synapsian liikuntasali oli jaettu kahteen osaan, jossa toisessa puolessa pidettiin seminaaria ja toisessa olivat näytteilleaset-tajat, joita oli kertynyt mukava määrä. Mukana olivat seuraa-vat tahot: Haltija, Respecta, Co-loplast, Kajo-apuvälineet, Fysio-line, Wellspect Healthcare, Suo-men Vammaisurheilu ja -liikunta VAU, Puhla, Unikulma, Helsinki Hospital, Rehaco, Validia kun-toutus ja tietenkin Akson.

Seminaari oli kaksipäiväi-nen ja tarjolla oli mittava kat-taus tieteellistä ja oikeudellis-ta asiaa mm. hoitotarvikeoikeu-desta, Kelan kuntoutuksesta,

Viime vuoden marraskuu oli yhtä pimeä kuin aina ennenkin. Pilkahduksen

pimeään toi Selkäydinvammaiset Akson ry:n ja Validia Kuntoutuksen yhteistyössä

järjestämä Selkäydinvammaseminaari 23.–24. marraskuuta 2018, joka pidettiin

Validia Helsingissä (Synapsia).

Teksti: Tiina SiivonenKuvat: Maarika Halonen

SYV 2018 Helsinki

painehaavan hoidosta, tutki-muksista sekä paneelikeskus-telu SYV-hoidosta, keskittämi-sestä ja elinikäisestä hoidosta Suomessa. Panelisteina toimi-vat selkäydinvammakeskusten vastaavat lääkärit sekä potilas-järjestön edustajat. Lisäksi oli mittava määrä vertaistukea, sil-lä monet tapasivat tuttuja vuo-sien jälkeen, joten kuulumisia vaihdettiin. Osallistujat kertoi-vat myös omia kokemuksiaan eri aiheista, jolloin seminaari sai lisäsisältöä ja keskustelua riitti.

Kelan kuntoutuspalvelut herättivät kysymyksiä

Seminaari alkoi Jukka Kumpu-vuoren puheenvuorosta, jossa käsiteltiin hoitotarvikeoikeut-

ta. Paljon herätti keskustelua, että hoitotarvikkeita ei saa tar-peellista määrää ja keneen ot-taa yhteyttä. Kumpuvuoren hyvä ohjeistus löytyy Selkäydinvam-ma-lehdestä (2/2018) kohdas-ta Lakipalsta. Lehdet löytyvät Akson ry:n verkkosivuilta koh-dasta Arkisto. Kumpuvuori on ollut myös tekemässä Hoitotar-vikeoikeudet-pikaopasta, joka löytyy Coloplast Oy:n verkkosi-vuilta. Helpoiten oppaan löytää kirjoittamalla hakukenttään pi-kaopas. Pikaopasta voi pyytää myös Aksonin toimistolta.

Kansaneläkelaitoksen eli Ke-lan aiheena oli selkäydinvam-maisten kuntoutuspalvelut ja odotukset olivat korkealla. Osal-listujat odottivat saavansa vas-tauksia mm. miksi kuntoutus-päätöksiä hylätään. Vastauk-

sia haluttiin myös siihen, miksi selkäydinvammaisten kuntou-tussuositusta luetaan kuin la-kia, vaikka se on vain suositus. Näihin perustavanlaatuiset vas-taukset jäivät saamatta, vaik-ka dataa nähtiinkin. Eikö Kelas-ta päätöksentekijät uskaltautu-neet paikan päälle?

Painehaavat selkäydinvammaisten painajainen

Plastiikkakirurgi Vesa Juutilai-nen näytti kuvia, jotka saivat kyl-mät väreet aikaan. Painehaavat ovat selkäydinvammaisten paina-jainen. Juutilainen on tämän asi-an ”erikoismies” ja puhuu koke-muksella.

– Pahimmillaan palautuma-ton kudosvaurio voi syntyä 3-4

-seminaarista poimittua

Teksti: Tiina SiivonenKuvat: Maarika Halonen


tunnin kuluessa, kertoi Juutilai-nen ja korosti samalla hoidon merkitystä ja sen vakavasti ot-tamista.

– Jos iho on ollut auki jo vuo-den, niin silloin on syytä hakeu-tua hoitoon ja voi olla, että leik-kaushoito on ainoa vaihtoehto. Myös hoidon aloitusvaiheessa tulee selvittää, miten haava on syntynyt.

Jälkihoidon merkitys on myös tärkeä. Onko potilas sitoutunut itse esimerkiksi leikkaushoidon jälkeen hoitamaan haavansa? Ovatko apuvälineet esim. pyörä-tuoli ja istuintyyny aiheuttaneet haavan? Tällöin saattaa olla edessä apuvälineiden muutok-set. Samoin myös siirtymistek-niikkaa täytyy ehkä muuttaa.

– Tähän kiinnitetään liian vä-hän huomiota. Leikkaushoito ja

liian myöhään hoitoon hakeutu-minen voivat tulla kalliiksi ja pa-rantuminen viivästyy. Ihon tark-kailu, esimerkiksi painaumat, ja peilillä katsominen paikkoihin, joihin ei näe, ovat keinoja pitää iho ehjänä. Painonsiirrot ja pe-pun nostaminen tuolista ovat ennaltaehkäisevää toimintaa, kertoi Juutilainen

Ainutlaatuinen tutkimus Suomessa

FinSCI-tutkimuksesta kertoivat tekijät Sinikka Hiekkala ja Su-sanna Tallqvist. Tutkimus on lähetetty henkilöille, jotka ovat olleet Helsingin, Tampereen tai Oulun yliopistollisen sairaa-lan selkäydinvammapoliklini-kan asiakkaita tutkimuksen re-kisteripoiminnan aikana. FinS-

CI tulee sanoista Finnish Spinal Cord Injury Study ja tarkoittaa koko Suomea koskevaa selkä-ydinvammatutkimusta, jolla kar-toitetaan selkäydinvammaisten nykytilaa Suomessa. Tulosten avulla pyritään kehittämään ja vaikuttamaan selkäydinvam-maisten henkilöiden hoitoon, kuntoutukseen, seurantaan ja ammattilaisten koulutukseen. Kysely toteutettiin alkuvuodesta 2019. Toivotaan, että aksonilai-set olivat aktiivisia vastaamises-sa, koska tämä tutkimus on ai-nutlaatuinen Suomessa.

Stimulaatiolla parempia tuloksia heti vammautumisen jälkeen

Alexandra Tolmacheva puhui englanniksi aiheesta Synkrono-itu sähkö- ja magneettistimulaa-tio SYV-kuntoutuksessa.

– Kuntoutus sopii osittaisil-le para- ja tetraplegigoille, niin synnynnäisille kuin tapaturmai-

sesti vammautuneille henkilöil-le. Stimulaatio sopii mm. käsien kuntouttamiseen, jolloin pienet lihakset ovat heikkoja, joita voi-daan vahvistaa tällä menetel-mällä. Myös ala- ja yläraajojen välisiä hermotuksia voidaan pa-rantaa stimulaatiolla, kertoi Tol-macheva.

Laitteita, joilla stimulaatiota voidaan toteuttaa, löytyy ja on jo monissa sairaaloissa. Potilaat, joilla on lievempi ja uudempi vamma hyötyvät tästä kuntou-tusmuodosta enemmän.

– On todennäköistä, että mi-tä nopeammin vammautumises-ta stimulaatio voidaan aloittaa, sitä parempia tuloksia saatai-siin aikaan, kertoi Tolmacheva.

Paneelikeskustelussa tiukkoja kysymyksiä

Iltapäivän paneelikeskustelussa Yliopistosairaaloiden selkäydin-vammakeskukset Helsinki, Oulu ja Tampere kertoivat toiminnas-taan ja kokemuksistaan. Kaik-

Paneelikeskustelussa kantaa ottivat Antti Dahlberg (LL, asian-tuntija), Jari Arokoski (fysiatrian professori, osastoylilääkäri HUS), Anna-Maija Kauppila (LT fysiatrian erikoislääkäri, Vs ylilääkäri OYS), Eerika Koskinen (LT neurologian erikoislääkäri TAYS) sekä Nuutti Hiltunen (puheenjohtaja, Selkäydinvammaiset Akson ry).


kien toiminta kuulosti toimival-ta, mutta kehitettävääkin löytyy. Keskustelussa mukana olivat Anna-Maija Kauppila (OYS, Oulu), Eerika Koskinen (TAYS, Tampere), Jari Arokoski (HUS, Helsinki) ja Nuutti Hiltunen (Ak-sonin puheenjohtaja) sekä Ant-ti Dahlberg (asiantuntija). Heitä haastatteli Aksonin järjestöpääl-likkö Anni Täckman.

Paneelin asiantuntijajäsen herätteli panelisteja tiukoinkin kysymyksin, koska on itse sel-käydinvammautunut lääkäri, joka on ollut mukana keskittä-misen toteuttamisessa. Panee-lin aikana kaikki totesivat, et-tä selkäydinvammaisten hoidon ja seurannan keskittämisen jäl-keen on yllättänyt selkäydinvam-maisten määrä, joka on selkeäs-ti suurempi kuin mitä arvioitiin. Muun muassa iäkkäät selkä-ydinvammaiset ovat iso osa kes-kusten kautta kulkevia, joten on-ko heidät aikaisemmin laitettu vuodeosastoille vai mihin.

On kuitenkin todettu, että ta-paturmaisesti vammautuu pal-jon myös iäkkäitä, eikä vain nuoria miehiä, kuten ennen.

Suurempi hoidettavien mää-rä vaikuttaa resursseihin ja si-tä kautta hoitoon. Keskustelus-sa nousi esiin tiedonsiirto sai-raalan sisällä, joka joskus ontuu eri osastojen välillä. Yhteistyön merkitys korostui, joten sitä pi-tää lisätä eri tahojen välillä.

Paneelissa keskusteltiin myös siitä, kotiutetaanko kuntoutujat liian aikaisin. Tähän vastaus oli, että keskiarvo hoitojaksojen pi-tuudessa on pysynyt samana. Eikö pitäisi enemmän miet-tiä yksilöllistä tarvetta? Kuul-tiin myös, että muutostyöt eivät ole aikataulussa kotiutumisen kanssa, jolloin kotona voi olla hankala toimia. Jätetäänkö ko-tiutettava odottamaan sairaa-laan, vanhain kotiin vai johon-kin muualle?

Keskustelua oikeusturva keinoista ja uudesta vammaispalvelulaista

Painavan asian jälkeen nukut-tiin yön yli ja seuraavana päivä-nä seminaari jatkui. Toisen päi-vän aloitti jälleen Jukka Kum-

puvuori otsikolla Mitkä ovat oikeusturvakeinoni ja miten nii-tä käytetään? Uusi vammaispal-velulaki, muutoksia palveluihin? Kumpuvuori kertoi, että Kelan kuntoutuspäätöksestä valituk-sen voi viedä Kelaan, jossa he voivat oikaista päätöksen. Ke-lasta voi myös tilata itsestään tehdyt kirjaukset. Näin oli eräs osallistuja tehnyt. Yllättävää oli ollut se, että hänet oli kirjattu käveleväksi rollaattorin käyttä-jäksi, vaikka on kävelemätön pyörätuolinkäyttäjä.

Kelan selkäydinvammaisten kuntoutussuosituksessa esi-merkki: henkilölle, jolla tetra-pelgia, avokuntoutusta ensim-mäisenä vuonna vammautumi-sesta 90 krt/vuosi, seuraavien kolmen vuoden aikana 40 krt/vuosi. Suosituksessa lukee yksi-löllisen tarpeen huomioimises-ta, mutta käytännössä toimitaan suositusten mukaan.

Vammaispalvelulaki ja kehi-tysvammalakia ollaan yhdistä-mässä ja uusi laki tulisi mahdol-lisesti voimaan 2021. Ensin pu-huttiin, että vammaispalvelulaki kehitetään säästäen ja säästöjä

oli arvioitu tulevan 65 miljoonaa ja nyt se on kuitenkin pudonnut 15 miljoonan.

Seuraavassa mahdollisia muu-toksia: Saunaan ei ole saanut muutoksia lain puitteissa. Täs-sä voi kuitenkin tukeutua YK:n vammaissopimukseen ja yhden-vertaisuuteen. Liikkumistuki eli kuljetuspalvelut, edelleen saisi 18 yhdensuuntaistamatkaa ja lisäksi km-kukkaro, jolla tietyllä summalla saisi ajaa yli kuntara-jojen. Ehdotettu myös, että voi-si saada leasing-auton käyttöön ja silloin luopuu taksimatkoista. Tästä on pilottikokeilu Lappeen-rannassa. Muutostöiden päätös tehdään/tehtäisiin vasta kuntou-tuksesta kotiuttamisen jälkeen ja jos et voi mennä kotiin, niin mis-sä olet sen ajan. Tässä ihminen jää lain ja kodin väliin.

Kuntoutusta pelaamisella ja ongelman ratkaisuharjoitteilla

Jutta Stenbäck ja Jörgen Wick-holm tekevät Teknologia-avus-teista kuntoutusta Helsingin

Näytteilleasettajien mini-messut houkuttelivat väkeä tutustumaan mm. apuväli-neisiin, hoitotarvikkeisiin, harrastuksiin sekä asumisen vaihtoehtoihin.


Validiassa. Tämä kuntoutus-muoto sopii yläraajojen kuntou-tukseen esimerkiksi selkäydin- ja cp-vammaisille henkilöille. Kuntoutus perustuu pelaami-seen ja sen kautta tehtäviin on-gelmanratkaisu- ja motorisiin harjoitteisiin. Tunnetilojen sää-tely ja sosiaaliset taidot kehit-tyvät myös tällä metodilla. Pe-laamisella harjoitetaan käsien ja sormien liikeratoja, puristus-voimaa, laaja-alaisia liikeratoja sekä päättelykykyä. Lisäksi har-joittelu on hauskaa.

Käyttäjäkokemuksia katetroijana

Lopuksi sponsoripuheenvuo-rolla kuulimme Niko Salomaan käyttäjäkokemuksia katetroija-na. Hän on kävelevä selkäydin-vammainen ja vamman aiheut-tama rakontoimintahäiriö hel-pottui, kun löydettiin kokeilujen jälkeen oikea katetri rakon tyh-jentämiseen. Tosin ensin sanot-tiin, että katetrimerkkiä ei sai-si, koska ei kuulu hoitotarvike-jakelun valikoimaan. Salomaa perusteli yksilöllisen tarpeensa

ja sai kyseisen tuotteen. Muis-ta siis pitää puolesi ja peruste-le, että kyseinen tuote on sinul-le sopivin.

Omalla toiminnallaan, kuten käsihygienia, voi helpottaa ja en-naltaehkäistä virtsatietulehduk-sia. Salomaa sai myös estolää-kityksen tulehduksiin, joka hel-potti tilannetta.

– Kannattaa varautua lisäka-tetreilla matkoille, etteivät ne lo-pu kesken, muistutti Salomaa.

– Kertakatetroinnin myötä myös elämän laatu on paran-tunut.

Jäsenten toiveet huomioidaan

Seminaarin lopuksi Nuutti Hil-tunen kertoi Aksonin strategi-asta ja tulevaisuuden suunni-telmista. Edelleen on tärkeää pitää huolta hoidon ja elinikäi-sen seurannan toimivuudesta ja sen toteutumisesta.

– Jäsenten toiveita huomioi-daan. Edunvalvontaa tehdään yhteistyössä muiden kanssa. Ver-taistukitoimintaa jatketaan ja ke-hitetään. Strategian toteutumi-

seen tarvitaan jäsenistöä, joten olkaa yhteydessä ja toimitaan yh-dessä, muistutti Hiltunen.

Seuraava SYVseminaari 31.8.

Kaksipäiväisen seminaarin si-sältö oli kertaava ja uutta an-tava. Miinuspuoli oli se, että sa-lissa oli melko kylmä. Hengissä kuitenkin selvittiin. Oli mukava huomata, että kävelevien sel-käydinvammaisten osanottaji-en määrä oli aiempaa suurem-pi. Totuushan on, että oletpa kävelevä tai pyörätuolinkäyttä-jä, niin selkäydinvamma antaa kaikki haitat jossain muodossa toimintakyvystä huolimatta.

Vertaistuki ja tuttujen näke-minen on aina mukavaa. Niille, jotka eivät päässeet tämän vuo-den seminaariin, niin seuratkaa tilannetta, sillä tänäkin vuonna seminaari järjestetään 31. elo-kuuta. Vuoden 2018 seminaa-rin esitykset löytyvät Aksonin verkkosivujen arkistosta (www.aksonry.fi). Olkoon tama semi-naarikävijän motto: ”Aina oppii jotakin uutta!”.

SYV 2019 -seminaari jär-jestetään toista kertaa ja tällä kertaa yksi päi-väisenä 31.8. Helsingis-sä. Aiheena psyykkinen ja fyysinen hyvinvointi. Se-minaarin ohessa myös minimessut. Ohjelma ja aikataulu julkaistaan lähi-aikoina, joten seuraa tie-dotusta!

SYV 2019-seminaari 31.8.


Olen aina ollut liikkujana ih-minen, joka tarvitsee selkei-tä tavoitteita ja paljon kilpai-

lua, jotta kiinnostukseni sekä haluni pitää kuntoa yllä pysyy ja kehittyy. Olen harrastanut pyörätuolirugbya vuodes-ta 2006 lähtien. Vuonna 2009 osallis-tuin ensimmäisiin kansainvälisiin kil-pailuihin maajoukkueessa. En oike-astaan muuta tarvinnut, koska kaikki pyöri rugbyn ympärillä.

Kaikki oheistreeni keskittyi vain ke-hittämään minua paremmaksi rugby-pelaajaksi. Ehdin osallistumaan kak-siin MM-kilpailuihin sekä kuusi kertaa EM-kilpailuihin ennen kuin löysin toisen lajini, pöytätenniksen. Laji tempaisi mu-kaansa mullistaen koko arkeni, treeni-rutiinini sekä tavoitteeni.

Pallosilmää

Vuonna 2016 ystäväni Aino Tapolan kanssa innostuimme pöytätenniksestä. Aino oli myös mukana pyörätuolirugbys-sa ja treenasimme paljon yhdessä. Mo-nen joukkuekeskeisen vuoden jälkeen kiinnostus yksilölajia kohtaan kasvoi. Vaikka lajit ovatkin hyvin erilaisia, ta-sapainottavat ne hyvin toisiaan. Onhan kummassakin kuitenkin kyse pallosta eli pallosilmää vaaditaan.

Rugbyssa keskiössä on hyvä kestä-vyyskunto, tuolin käsittely sekä jouk-kuekavereiden kanssa yhteen pelaa-minen. Pöytätenniksessä taas tärkein-ta on seurata palloa ja pitaa refleksit tarkkana eli laji on enemmänkin taito- sekä tarkkuuslaji.

Kakkoslajista ykköslajiksi

Rugbyssa tärkein treeni tapahtuu joukkueen kanssa pelikentällä kuvioi-ta treenaten sekä toisen liikkeiden ja syöttöjen vastaanottamista opetellen. Pöytätenniksessä voi itsenäisesti tree-nata tunti toisensa jälkeen olennaisena osana peliä olevia syöttöjä sekä robotin tai valmentajan kanssa palautuksia tai ainoastaan tiettyä lyöntiä. Joukkuelajis-sa koko joukkueen on treenattava sekä yksin että yhdessä, jotta jokainen oli-si huippukunnossa ja sitä kautta myös koko joukkue. Yksilölajissa vain minä itse olen vastuussa treenieni laadus-ta ja määrästä.

Olen luonteeltani erittäin lauma-sidonnainen ja tykkään tehdä kaiken

Teksti: Anna PasanenKuvat: Miia Collander, Ilija Durasinovic ja Anna Pasasen kotialbumi

Lajista toiseen

Pöytätenniksessä voi itsenäisesti treenata tunti toisensa jälkeen olennaisena osana peliä olevia syöttöjä sekä robotin tai valmentajan kanssa palautuksia tai ainoastaan tiettyä lyöntiä.


porukassa. Se olikin minulle aluksi haaste, mutta onneksi pedanttisen ja pikkutarkan luonteeni ansiosta myös yksin tehtävä treeni tulee hoidettua tar-kasti ja huolella läpi.

Nykyään mukavaa on se, että vaik-ka pelaankin yksilölajia, on ympärilläni mahtava tiimi, johon kuuluu joukkueto-verini Aino, valmentajat Martti Autio ja Hannu Sihvo sekä lukuisat treeni- sekä sparrikaverit.

Lajien paikanvaihtoon vaikutti use-ampi asia. Koin, että pöytätennikses-sä minulla olisi suurempi mahdollisuus päästä huipulle vaikuttamalla siihen it-se. Myös mahtavien valmentajien ja so-pivan joukkuetoverin ollessa kuvioissa meillä on mahdollisuudet päästä para-lympialaisiin, joka taas rugbyssa vaatii tämän kokoiselta maalta unelmajouk-kuetta sekä hiukan onnea ja tuuriakin. Pelaamme Ainon kanssa myös joukkue-peleissä ja olemme lanseeranneet itsel-lemme tiiminimen AINA. En ole jättänyt rugbya kokonaan pois, mutta seuraavat viiden vuoden tavoitteet ovat kirkkaam-min näkyvissä pöytätenniksen parissa.

Lihastasapainoa ja kestävyyttä oheislajien kautta

Koska pöytätennis on paraurheilijalle enemmänkin tarkkuus- sekä tekniik-kalaji, olen pitänyt treeniohjelmassa-ni paljon fyysistä kuntoa ylläpitäviä jut-tuja rugbyn ohella, kuten punttitreeni, kasipyora seka Crossfit. Poytatennis on myös erittäin yksipuolinen laji, joten on tärkeää ylläpitää lihastasapainoa sekä kestävyyttä muilla konsteilla.

Crossfitista on muodostunut minul-le erittäin rakas harrastus, jossa voi päästellä höyryjä menemään ja saada sen ihanan tunteen, että on tehnyt fyy-sisesti jotain todella rankkaa ja tunnin jälkeen voi vaihtaa kuulumisia mahta-van treeniporukan kanssa. Näin ollen pysyy henkinenkin puoli mallillaan, kun saa vastapainoa pöytätenniksen äärim-mäistä keskittymistä ja tarkkuutta vaa-tivaan treenin.


Lisätietoja Kuntoutuspäällikkö Eija Väänänen: p. 020 7819376 tai [email protected]

www.rokua.com/kuntoutusKuntoraitti 2, 91670 ROKUA

Selkäydin-vammaisten kuntoutusta

RokuallaAmmattitaidolla ja

tavoitteellisesti, yksilöllisesti ja yhdessä

Järjestön viime vuosi oli yhdes-sä mielessä mieleen painuva ja väistämättä myös mieltä paina-

va. Kaksi hallituksen viidestä jäsenes-tä menehtyi, hallituksen slovenialai-nen varainhoitaja Janez Trdina aivan yllättäen. Häntä ja Jane Horsewellia jäi kaipaamaan suuri joukko omaisia ja ystäviä, eikä järjestön toiminta ole palautunut vielä normaaliin. Tapahtu-nut on muistutus elämän hauraudesta yleisesti, mutta myös siitä, että me sel-käydinvammaiset olemme väistämät-tä normiväestöä ohuemmilla rihmoilla kiinni siinä. Silti elämä jatkuu.

Katseet ovat nyt toukokuun lopulla järjestettävässä vuotuisessa konferens-sissa, joka järjestetään Göteborgissa. Järjestelyistä vastaa ESCIF:n ruotsa-lainen jäsenjärjestö Personskade För-bund RTP ESCIF:n edellisen varapresi-dentin Gunilla Åhrénin johdolla. Kon-ferenssiin osallistuu Suomesta neljä aksonilaista avustajineen.Ensimmäis-tä kertaa myös ammattilaiselle avatun tapahtuman teeman ”Empowerment – Knowledge is Power” lisäksi mielen-kiinto tiivistyy vuotuiseen edustajiston kokoukseen, jossa on tarkoitus korja-ta hallituksen kokoonpano. Kokous tu-lee valitsemaan parin vuoden tauon jälkeen järjestölle presidentin ja puut-

Kuva

: ESC

IF

ESCIF ESCIF:n uutta ja vanhaa hallitusta elokuussa 2018 Prahassa. Vasem-malta Gunilla Åhrén (Ruotsi, väistynyt varapresidentti), Thomas Moravik (Tshekki), Stefan O. Jorlev (Tanska), Nuutti Hiltunen (Suomi) ja Janez Trdi-na (Slovenia).

tuvat hallituksen jäsenet. Viestit ympä-ri Eurooppaa on otettu vastaan. Tehtä-viin on tällä kertaa tarjolla useampi eh-dokas Italiasta, Kroatiasta, Serbiasta, Englannista ja Sloveniasta. Jos kokous ei päätä sääntöjen sallimissa rajoissa kasvattaa vastuunkantajien määrää, joudutaan äänestämään keitä hallituk-seen siinä jatkavien itseni ja tanskalai-sen Stefan O. Jorlevin lisäksi valitaan.

ESCIF:n asiat ja tapahtumat eivät Ak-sonin jäsenten näkökulmasta kenties lukeudu yhdistyksen ydintoimintoihin, mutta yhteys järjestöön antaa tarpeel-lisen laajemman kuvan siitä mistä sel-käydinvammaisten asioista maailmalla puhutaan. Uskon, että kuluvana vuon-na järjestö saavuttaa taas toimintaky-kynsä ja alkuperäisen tarkoituksensa.

Tämän säännöllisen katsauksen lo-puksi haluan lähettää terveiset ystäväl-leni Janille sinne jonnekin. Oli ilo tun-tea sinut.

Nuutti HiltunenESCIF, Vice President


VAIKUTTAMISTOIMINNASSA tapahtuu koko ajan. Isoimpana uutisena, että sote kaatui ja se

mitä tuleman pitää, ei vielä osata en-nustaa. Myöskään uusi vammaispal-velulaki (vammaispalvelulain ja kehi-tysvammaisten erityishuoltoa koskevan lainsäädännön yhtenäistäminen) ei eh-tinyt eduskunnassa valmiiksi. Se har-mittaa suuresti järjestökentällä, kos-ka lakiesitys oli erittäin hyvä. Vaikutta-mistyötä kuitenkin jatketaan edelleen, jotta saamme vihdoinkin kauan odo-tetun uudistuksen maaliin. Lain jatko-valmistelusta päättää uusi hallitus, jo-ka ei vielä tämän kirjoituksen hetkellä ole tiedossa.

Akson on seurannut vahvasti selkä-ydinvammaisten hoidon ja kuntoutuk-sen tilannetta ja erityisesti loppuvuo-desta tapahtunutta Kelan vaativan kun-toutuksen kilpailutuksen jälkeistä aikaa huolestuneena. Tähän kun lisätään vie-lä ns. Kela-kyytien uudistus heinäkuul-ta, on tilanne välillä suorastaan kaoot-tinen. Akson jättikin kannanoton lai-toskuntoutusjaksojen kilpailutuksesta syksyllä ensimmäisten joukossa. Kela on useissa julkisissa lausunnoissaan luvannut tehdä parannuksia ja korja-ta syntyneitä vahinkoja, mutta meillä järjestössä ei ole muutosta vielä huo-mattu.

Kuulemme huhuja ja kahvipöytäkes-kusteluja vaarallisista taksikyydeistä, vaihtuneista terapeuteista, kuntoutuk-sen laadun ja ammattitaidon heikkene-misestä, epäasiallisesta kohtelusta ter-veydenhuollon ammattilaisten puolelta, hoidon epäämisestä, pitkistä jonotus-ajoista lääkärille, asiakkaan pompot-telusta paikasta toiseen – lista on lo-puton. Akson on tässä kohtaa kuiten-kin pattitilanteessa. Järjestönä meillä on velvollisuus puutta asiaan ja tehdä näille epäkohdille jotain. Meidän mie-lipidettämme ja kantojamme asioihin arvostetaan ja kuunnellaan sekä niitä

myös pyydetään. Ongelmalliseksi tilan-ne muuttuu kuitenkin silloin, kun fak-toja pitäisi kertoa, niin näyttö puuttuu. Vahvaa vaikuttamista ja edellä mainit-tujen epäkohtien korjaamista ei voi teh-dä ilman todellista tietoa eli jäsenten suoraan meille antamaa palautetta, nii-tä todellisia case-tapauksia. Siis sellais-ta palautetta tai yhteydenottoa, mikä on kirjattu ylös. Pelkästään huhupuheiden pohjalta ei voi esimerkiksi kanteluita tai kannanottoja rakentaa, vaikkakin tie-dämme, että nämä huhut pitävät paik-kansa ja ovat arkielämää jäsenistöm-me keskuudessa.

Akson järjesti helmi-maaliskuussa jä-senkyselyn. Kysely lähti kaikille jäsenil-le (noin 860), mutta saimme vain 85 vastausta eli alle 10 % jäsenistöstä vas-tasi. Taisi siellä olla muutama ei jäsen-kin vastaajana. Kyselyn tuloksia käyte-tään pääasiallisesti järjestön saaman avustuksen (Veikkaus Oy:n avustus, So-siaali- ja terveysjärjestöjen avustuskes-kuksen STEA:n hallinnoima, entinen Ra-ha-automaattiyhdistys) vaikuttavuuden arviointiin ja tulokset vaikuttavat myös tulevaisuuden rahoituksen myöntämi-seen. Yksi nouseva aihe palautteissa oli edunvalvonta, jota pitäisi lisätä. Ku-ten yllä kerroin, pattitilanne on melkoi-nen. Aksonin toimisto (kaksi työnteki-jää) tekee palveluneuvontaa/edunval-vontaa ja tilastoituja yhteydenottoja oli viime vuonna vajaat 230. Todellinen määrä on kuitenkin moninkertainen, koska kaikkia kohtaamisia ei ole voi-tu tilastoida. Vuodelle 2019 tätäkin on kehitetty. Tuosta määrästä kuitenkin vain muutama yhteydenotto on ollut sellainen, jota voimme käyttää vaikut-tamistoimintaamme eli yhteydenotta-ja on antanut suostumuksensa mah-dolliseen yhteydenottoon myöhemmin ja että hänen tapaustaan voi käyttää esimerkkinä.

Haluankin rohkaista jäseniä olemaan aktiivisia ja ottamaan yhteyttä (puheli-

mitse, sähköpostitse tai yhteydenottolo-makkeen kautta) ja kertomaan epäkoh-dat meille, mihin Aksonin pitää puuttua ja mitä meidän pitää tehdä. Omalla esi-merkillä voi vaikuttaa meidän kaikkien tulevaisuuteen. Kaikki yhteydenotot kä-sitellään luottamuksellisesti ja kenen-kään henkilötietoja ei luovuteta tai pal-jasteta muille. Akson on myös selkä-ydinvammakeskusten kanssa sopinut, että keräämme jäsenistön palauttei-ta heidän toiminnastaan, jotta he voi-sivat kehittää toimintaansa ja mahdol-lisesti korjata mahdollisia epäkohtia. Terveydenhuollossa on huomattu, et-tä asiakkaat eivät uskalla tehdä muis-tutuksia kohtaamistaan epäkohdista tai huonosta hoidosta, koska pelkona on myöhemmin tapahtuva epäasialli-nen kohtelu. Kukaan ei halua leimau-tua ”hankalaksi asiakkaaksi”. Tämä il-miö ei koske vain selkäydinvammaisia, vaan muitakin spesifisia diagnoosiryh-miä, joiden hoito on valtakunnallisesti pienen ammattilaisryhmän tai muuta-man ammattilaisen varassa. Ilman pa-lautteita tai muistutuksia (tehokas työ-kalu valittaa terveydenhuollon toimin-nasta) selkäydinvammakeskuksetkaan eivät tiedä miten palveluja tulisi paran-taa tai mitä kohtia pitäisi korjata.

Eli ottakaa rohkeasti yhteyttä ja vaikut-takaa. Ilman jäseniä ei ole Aksonia!

Anni Täckmanjärjestöpäällikkö[email protected]. 050 329 7899

Aksonin [email protected]. 050 371 5400

Aksonin [email protected] www.aksonry.fi

Vaikuttamistoiminta


LIIKUNTASUOSITUKSIA on tehty useimmiten vammattomille ihmi-sille ja niitä on sovellettu eri vam-

maryhmille ja yksilölliseen tarpeeseen. Suositusten taustalla on usein kansain-välisiä tutkimuksia, joiden kautta on päädytty tiettyihin suosituksiin.

Suositukset voivat hyvin motivoida liikkumiseen sekä antaa ajasta ja mää-ristä suuntaa, joita kokeillessa huomaa, sopivatko määrät esimerkiksi pyörätuo-

LISÄKSI vuoden 2017 lopussa ilmes-tyivät liikuntasuositukset selkäydin-vammaisille. Ne tehtiin Peter Harrison Centerissä, joka on vammaisurheilun tutkimuskeskus Englannissa. Suosituk-sia ei ole käännetty suomeksi.

Lue lisää: Peter Harrison Center for Disability sport, www.lboro.ac.uk/ research/phcSuositukset: www.ncsem-em.org.uk/ sciguidelinesUK

Fyysinen aktiivisuus Suositukset liikkumis- ja toimintaesteisille aikuisille

LIIKU JOKAINEN PÄIVÄ

Parantaa elämänlaatua

ja mielenterveyttä

Luo mahdollisuuden tavata uusia ihmisiä ja olla osa yhteisöä

Auttaa ehkäisemään kroonisia sairauksia

Parantaa tasapainoa

ja liikkuvuutta

Nostaa kuntoa

Vahvistaa lihaksia ja luita

Helpottaa arjen toimintoja

ja lisää itsenäisyyttä

Helpottaa terveellisen painon hallinnassa

Liikk

umis- ja toimintaesteinen aikuinen

Anna itsellesi mahdollisuus ja nauti siitä mitä teet

Tee voima- ja tasapaino-harjoituksia vähintään kahtena päivänä viikossa

Saadaksesi tuntuvia terveyshyötyjä liiku reippaasti joka viikko vähintään 150 minuuttia

Muista puhetesti:

Reipas liikunta: Hengästyt lievästi, mutta pystyt puhumaan kokonaisia lauseita.

Rasittava liikunta: Hengästyt selvästi ja pystyt puhumaan

vain muutaman sanan kerrallaan.

UK Chief Medical Officers’ Guidelines 2011 Start Active, Stay Active. Folkhälsan, Soveltava Liikunta SoveLi ry ja Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry.

Fyysinen aktiivisuus tuottaa

hyvää oloa

Liian vähäinen liikunta on haitallista

terveydelle

Älä ole paikallasi ja liikkumatta liian pitkään

Pienikin liike on parempi kuin

ei mitään

ENGLANNISSA liikuntasuositusten te-kemiseen pyydettiin tutkimusryhmä, jo-ka teki tutkimuksen. Seuraavassa vai-heessa laadittiin suositukset. Yhteis-kehittelyyn kutsuttiin mukaan yli 350 vammaista aikuista henkilöä, kymme-nen vammaisjärjestöä ja 50 terveyden-alan ammattilaista.

Ryhmä päätyi painottamaan rinnak-kain liikunnan hyötyjä ja liian vähäisen fyysisen aktiivisuuden haittoja. Info-graafissa eli kuvassa ei painotettu laje-ja, vaan liikunnan hyötyjä kirjoitettiin eri näkökulmasta. Kuvasta on tehty suo-menkielinen versio, joka tulee muuttu-maan vielä hieman. Liikuntasuosituk-sen määrä on sama kuin Liikuntapiira-kassa eli kehotetaan liikkumaan 150 min ja tasapaino- ja voimaharjoituksia kahdesti viikossa.

Lue lisää Vammaisurheilu ja -liikun-ta lehdestä 4/2018: www.vammaisur-heilu.fi sivustolta.

Liikuntasuositukset motivaation lähteinä

linkäyttäjille. Määriä vähentämällä tai lisäämällä voi löytää sopivan tavan ja määrän kuntoiluun.

Tutuin suositus on varmasti liikunta-piirakka, jonka UKK-instituutti on teh-nyt. Liikuntapiirakoista on tehty sovelle-tut versiot. Niissä eivät vammattomien liikuntapiirakkaan verrattuna määrät muutu, mutta lajit ja aktiviteetit kyllä.

Sovellettuja liikuntapiirakoita on teh-ty kolme erilaista riippuen henkilön toi-

minta kyvystä. Yksi versio on aikuisille, jotka liikkuvat pyörätuolilla itse kelaten. Siinä suositus on kestävyyskuntoa liik-kumalla useana päivänä viikossa yh-teensä ainakin 2 t 30 min (= 150 min) reippaasti tai 1 t 15 min (= 75 min) ra-sittavasti. Lihaskuntoa ja liikehallintaa kahdesti viikossa.

Lähde: www.ukkinstituutti.fi/liikunta-piirakka/soveltavat_liikuntapiirakat

Terveysliikunnan suositus aikuisille, joilla sairaus tai toiminta-kyvyn aleneminen vaikeuttaa liikkumista jonkin verran.

Paranna kestävyyskuntoa liikkumalla useana päivänä viikossa yhteensä ainakin 2 t 30 min reippaasti tai 1 t 15 min rasittavasti.

Lisäksi kohenna lihaskuntoa ja kehitä liikehallintaa ainakin 2 kertaa viikossa.

LIIKUNTAPIIRAKKASoveltava viikoittainen

1 t 15 min viikossa

Lihaskuntoa ja liikehallintaa

raskaat koti- ja pihatyöt

marjastuskalastus

metsästys

kävelysauvakävely

vauhdikkaatliikuntaleikit

(kunto)pyörällä polkeminen

Kestävyyskuntoa

arki-, hyöty- ja työmatka-

liikunta

kuntopiiri kuntosali

jumpat

venyttely tasapainoharjoittelu jooga, pilates, ym.

pallopelit tanssi

sauva-, porras- ja ylämäkikävely

uinti vesiliikunta

kuntojumpat

(kunto)pyörällä polkeminen

hiihto pallopelit

2 t 30 min viikossa

2 kertaa viikossa

reippaasti

rasittavasti

reip

paasti

LIIKUNTAPIIRAKKATäytettävä

reippaasti

rasittavasti

reip

paasti

Kestävyyskuntoa


Laadittu yhteistyössä Suomen MS-liiton kanssa.




Terveysliikunnan suositus aikuisille, jotka kävelevät apuvälinettä käyttäen.

1 t 15 min viikossa


arki- ja hyöty-liikunta

kalastussoutu

melonta

kuntopyörällä polkeminen

tandempyöräily

kävely apu-välineen kanssa

sauvakävely

Kestävyyskuntoa

potkukelkkailu pyöräkelkkailu

kotivoimistelu kuntosali venyttely

tasapainoharjoittelu paritanssi

ratsastus, keilaus

vesiliikunta uinti

sauva- ja ylämäkikävely crosstrainer kuntopyörä

sovelletut pallopelit (esim. istumalentis)

2 t 30 min viikossa

2 kertaa viikossa

reippaasti

rasittavastireip

paasti


reippaasti

rasittavasti

reip

paasti

Kestävyyskuntoa






Terveysliikunnan suositus aikuisille, jotka liikkuvat pyörätuolilla itse kelaten.

1 t 15 min viikossa


koti- ja pihatyöt

kalastussoutu

melonta

pyörä tuoli-kelaus

käsipyörällä pyöräily

nojapyörällä ajo

Kestävyyskuntoa

asiointi-liikunta

kotivoimistelu, kuntosali, venyttely

tasapainoharjoittelu avus-tettuna/laitteilla,

tuolijumpat, istumatanssi ratsastus, keilaus, boccia

sisäcurling

uinti, vesiliikunta hiihto, kelkkailu luistelukelkkailu pyörätuolikelaus

käsipyörä nojapyöräsovelletut pallopelit (esim. istumalentis, pyörätuolisalibandy)

2 t 30 min viikossa

2 kertaa viikossa

reippaasti

rasittavasti

reip

paasti


reippaasti

rasittavastireip

paasti

Kestävyyskuntoa



Scientific exercise guidelines for adults with spinal cord injury

About the guidelinesThese exercise guidelines provide minimum thresholds for achieving the following benefits:• improved cardiorespiratory fitness

and muscle strength• improved cardiometabolic health

The guidelines should be achieved above and beyond the incidental physical activity one might accumulate in the course of daily living. Adults are encouraged to participate routinely in exercise modalities and contexts that are sustainable, enjoyable, safe and reasonably achievable.

These guidelines are appropriate for adults (aged 18-64) with chronic spinal cord injury (at least one year post-onset, neurological level of injury C3 and below), from traumatic or non-traumatic causes, including tetraplegia and paraplegia, irrespective of sex, race, ethnicity or socio-economic status.

Before starting an exercise programme, adults with SCI should consult with a health professional who is knowledgeable in the types and amounts of exercise appropriate for people with SCI. Individuals with a cervical or high thoracic injury should be aware of the signs and symptoms of autonomic dysreflexia during exercise.

For adults who are not already exercising, it is appropriate to start with smaller amounts of exercise and gradually increase duration, frequency, and intensity, as a progression toward meeting the guidelines. Doing exercise below the recommended levels may or may not bring small changes in fitness or cardiometabolic health.

The risks associated with these guidelines are minimal when managed in consultation with a health care professional who is knowledgeable in spinal cord injury.

The guidelines may be appropriate for individuals with a SCI less than 12 months post-onset, aged 65 years or older, or living with comorbid conditions. There is currently insufficient scientific evidence to draw firm conclusions about the risks and benefits of the guidelines for these individuals. These individuals should consult a health care provider prior to beginning an exercise programme.

Exceeding these exercise guidelines would be expected to yield additional cardiorespiratory fitness and muscle strength and cardiometabolic health benefits. However, there are insufficient data to comment on the risks associated with a person with SCI exceeding these guidelines.

The guidelines

FitnessFor cardiorespiratory fitness and muscle strength benefits, adults with SCI should engage in at least:

20 minutes of moderate to vigorous intensity aerobic exercise 2 times a

week

3 sets of strength-training exercises for each major functioning muscle group, at a moderate to vigorous intensity

2

+

times a week

Cardiometabolic healthFor cardiometabolic health benefits, adults with SCI are suggested to engage in at least:

30 minutes of moderate to vigorous intensity aerobic exercise 3 times a

week

V3/06/2018

These guidelines were developed by an international group led by Prof Kathleen Martin Ginis (University of British Columbia, Canada) and Prof Victoria Goosey-Tolfrey (Loughborough University, UK).

Processes to make the guidelines relevant to particular environments or settings must not alter the scientific integrity of the guidelines, as described in the research paper about the guidelines (available open access in Spinal Cord via www.nature.com/articles/s41393-017-0017-3).

For more information on the guidelines in the UK please contact Prof Vicky Tolfrey ([email protected]).

The work is licensed by the University of British Columbia and Loughborough University under a Creative Common License. More information: bit.ly/cc-by-nc-sa-4

Leirit 2019–2020

Leirielämää senioreille 13.–16.6.2019 Hämeessä

Suosittu luontoleiri järjestetään vih-doinkin tänä vuonna. Se toteutetaan LUKA Luonto kaikille -hankkeen pilotti-na, jossa ammattilaiset soveltavat tai-tojaan selkäydinvammaisten kanssa. Leiri järjestetään Evon retkeilyalueella Kanta-Hämeessä.

Leiri on tarkoitettu 18-vuotta täyt-täneille henkilöille, joilla on selkäydin-vamma apuvälineellä tai ilman. Jos tar-vitset henkilökohtaista apua, niin oma avustaja mukaan.

Leiriaktiviteetteina on mm. kalastus-ta, melomista ja erätaitoja. Majoitus on Rahtijärven kämpällä. Tarkempi ohjel-ma julkaistaan kesä alussa.

Leirin hinta on Aksonin jäseniltä 100 euroa ja muilta 120 euroa. Avustajan hinta on 80 euroa. Majoitus tapahtuu 2–8 hengen tiloissa.

Aika: 8.-11.8.2019.Paikka: Evon retkeilyalue, Kanta-Hä-me.Hinta: jäsenet 100€ ja muut 120€. Avustaja 80€.Hakeminen tapahtuu vain sähköisel-lä lomakkeella verkkosivujen kaut-

Lisätiedot leireistä Aksonin verkkosivuilta tapahtumakalenterista (www.aksonry.fi) sekä tiedotteista, joten muistathan pitää yhteystietosi ajan tasalla.

Selkäydinvammaiset Akson ry järjes-tää +55-vuotiaille senioreille leirin Vä-häjärven lomakodissa Hauholla. Leiri on tarkoitettu kaikille, joilla ikäraja täyt-tyy ja osallistujalla on selkäydinvamma – apuvälineellä tai ilman. Oletpa elänyt vammasi kanssa hetken tai pidemmän tovin, niin olet todella tervetullut.

Leirillä liikutaan, kuunnellaan, opi-taan ja pohditaan elämää monelta kan-tilta. Elämän tuomaa viisautta, vajautta ja ennen kaikkea vallattomuutta. Ver-taistuella leiristä tulee elämänmakui-nen ja kokemuksia on kaiken tasoisia. Mukavassa porukassa saattaa löytyä arkeen niksi jos toinenkin. Älä siis em-mi, vaan ilmoittaudu mukaan.

Leiri alkaa torstaina ja päättyy sun-nuntaina Vähäjärven lomakodissa Hau-holla. Leirin hinta on Aksonin jäsenille 70 euroa/2hh ja muille 100 euroa/2hh ja yhden hengen huone jäsenille 90 euroa ja muille 120 euroa. Hinta sisäl-tää täysihoidon ja paikalla on yleisavus-taja. Matkat jokainen osallistuja kustan-taa itse. Jos tarvitset henkilökohtaista apua, niin ota oma avustaja mukaan. Avustajan osallistuminen 70 euroa.

Aika: 13.-16.6.2019.Paikka: Vähäjärven lomakoti, Hau-ho (Muntsilantie 19, 14680 Hauho).Hinta (jäsen/muut): 2hh 70€/100€, 1hh 90€/120€, avustaja 70€.

Ilmoittautumiset: sähköisellä lo-makkeella verkkosivujen kautta vii-meistään 22.5. Ilmoittautumisen voi tehdä myös puhelimitse, puh. 050 371 5400.Peruutusehdot: Peruuttaminen on maksutonta 22.5. asti, sen jälkeen maksua ei palauteta ilman lääkärin-todistusta. Huomioithan, että maksa-matta jättäminen ei ole peruutus.Lisätiedot: Akson, [email protected], puh. 050 371 5400 tai järjestöpäällikkö An-ni Tackman, [email protected], puh. 050 329 7899.Ilmoittautumisen jälkeen osallistujille lähetetään tarkempi ohjelma.

ta viimeistään 26.6. Paikkoja leirille on rajoitetusti ja valinnat osallistujista tehdään 28.6. hakemusten perusteel-la. Hakijoille ilmoitetaan sähköisesti pääsystä tämän jälkeen.Peruutusehdot: Peruuttaminen on maksutonta valintailmoitukseen 28.6. asti, jolloin laskutus leiristä läh-tee. Tämän jälkeen maksua ei palau-teta ilman lääkärintodistusta. Huomi-oithan, että maksamatta jättäminen ei ole peruutus.Lisätiedot: Akson, [email protected], puh. 050 371 5400 tai järjestöpäällikkö Anni Täck-man, [email protected], puh. 050 329 7899.Lisätiedot hankkeesta: www.vammais-urheilu.fi/luonto-kaikille.

Luontoleiri 8.–11.8.2019 Evolla (LUKA-hankkeen pilotti) Toiminnallinen leiri 24.–26.1.2020 Kankaanpäässä

Selkäydinvammaiset Akson ry jär-jestää toiminnallisen leirin Kun-toutuskeskus Kankaanpäässä tammikuun 2020 lopussa. Merk-kaa päivä siis jo nyt kalenteriin ja seuraa tiedotusta.

Aika: 24.-26.1.2020.Paikka: Kuntoutuskeskus Kan-kaanpää.Hinta: ilmoitetaan myöhemmin.Ilmoittautuminen: avautuu myö-hemmin.Peruutusehdot: -Lisätiedot: Akson, [email protected], puh. 050 371 5400.


Jo jonkin aikaa sitten Postin verkko-sivuilla mainostettiin henkilökoh-taisen avun palvelua. Ensin oli pos-

tihenkilö, joka toi kirjeet kotiin. Sen jäl-keen oli henkilö, joka ajoi nurmikon. Nyt on myös avustaja, joka tulee autta-maan. Posti tarjoaa tänä päivänä moni-puolisesti palveluja.

Miten sitten Postin kautta saa henki-lökohtaista apua? Jos käytössä on pal-veluseteli, niin silloin voi valita palve-luntuottajan eli henkilökohtaisen avun mistä itse haluaa. Tällöin Posti on yksi mahdollisuus. Jos taas kunta on valin-nut omat palveluntuottajat, niin Posti voi olla kunnan valitsema ja sitä kautta saa avustamispalvelun. Tällöin voi kun-nalta tulla henkilökohtaisesti päätös suoraan Posti Kotipalveluille. Mi-käli ei ole oikeutettu saamaan palvelua kunnalta, niin yksityi-sesti voi ostaa myös henkilö-kohtaista apua.

Tässä erään äidin ko-kemukset Postin henki-lökohtaisen avun palve-lusta.

”Poikani Saku on vuonna 1997 synty-nyt vaikeasti kehitys-vammainen nuori, jolla on autistiset piirteet, ja vaikea sydänvika. Hän asuu ryhmäkodissa Sei-näjoella. Seinäjoen kau-punki ostaa asumispalve-lun Eskoon tuki- ja osaa-miskeskukselta. Sakulla on ollut henkilökohtainen avus-taja muutaman vuoden. Henki-

lökohtainen avustaja on tarkoitettu va-paa-ajalle mahdollistaen harrastukset ja muun vapaa-aikana tapahtuvan vir-kistystoiminnan. Ensin palvelu toteutui kuntarekryn ja TE-keskuksen kautta, jolloin Saku toimi työnantajana. Tällä hetkellä avustaja tulee sitä kautta, et-tä Seinäjoen kaupunki on ostanut pal-velun Posti Kotipalvelut Oy:ltä. Sakul-la on käynyt sama avustaja kerran vii-kossa. Sieltä voisi saada myös toisen

avustajan, jos olisi tarpeen. Yleensä kui-tenkin asiakkaalle on nimetty oma avus-taja. Sakun avustaja on mies, kuten Sa-ku on toivonut. Systeemi on toiminut hy-vin. Avustaja ilmoittaa, koska seuraavan kerran tulee. Käynnit noudattavat Sakul-le parhaiten sopivia aikatauluja, eli päi-vällisen jälkeen tiistaisin tai torstaisin. Mikäli Saku ei ole sovittuna aikana pai-kalla, ilmoitamme avustajalle. Avustaja sopii Sakun kanssa, mitä he käynneillä tekevät. Useimmiten he käyvät lenkillä, lähikaupassa tai Prismassa syömässä. Saku pitää avustajasta ja odottaa tätä yleensä innolla.”

Onko selkäydinvammaisilla kokemuksia Postista?

Jos sinulla tai tutulla selkäydin-vammaisella henkilöllä on ko-kemuksia Postin henkilökohtai-sen avun palveluista, niin kerro miten se on toiminut. Voit kir-joittaa nimimerkillä, jos halu-at. Julkaisemme kokemuksia seuraavassa lehdessä. Lähe-tä kokemuksesi osoitteeseen [email protected].

Lähde: www.posti.com/palvelut

Teksti: Tiina Siivonen

Postin kautta myös henkilökohtaista apua


Saanko kuntoutusta lain vai hyvän kuntoutus käytännön mukaan?

Pari vuotta sitten vuonna 2017 julkaistiin Kelan Työpapereita-sarjassa Selkäydinvammaisen hyvä kuntoutuskäytäntö -julkai-su. Sen jälkeen on alkanut kuu-lua ääniä kentältä, että kuntou-tuksia ei enää suositella, eikä niitä myönnetä samaan malliin kuin aiemmin. On sinänsä hy-vä, että on yhtenäinen kuntou-tuskäytäntö. Se ohjaa hoitavan lääkärin kuntoutustarpeen arvi-ointiprosessissa, ja voidaan ai-nakin väittää, että näin käytän-tö on yhteneväisempi ja osuu maaliinsa.

Kuitenkin suosituksissa on ai-na varjopuolensa. Kaikilla ohjeil-la ja rajauksilla on. Esimerkiksi, vammaispalvelulain kuljetuspal-veluja myönnetään lain mukaan vähintään 18 kuussa. Kuitenkin, kaikki tietävät, että siitä on muo-

Lakipalsta

Lähetä lainopillinen kysymyksesi tai aihe, jota haluat käsiteltävän lehdessämme osoitteeseen [email protected]. Lakimiehet vastaavat tällä palstalla.

dostunut maksimi. Samanlainen vaikutus on helposti suosituk-sella. Kuitenkin, sen jo itse suo-situskin toteaa, että kuntoutu-tarve tulee arvioida aina yksilöl-lisesti ja ajankohtaisen tarpeen mukaan. Tätä edellyttää myös Kelan kuntoutuslaki. Kannattaa siis aina pyytää ajankohtainen arviointi, käynti mukaan lukien. Mistä muuten lääkäri voi tietää, mikä on ajankohtainen tilanne? Lopulta lain edellytykset määrit-tävät, miten kuntoutusta järjes-tetään. Suositus ei ole laki, vaan suositus. Pidä siis puolesi.Kelan lisäksi käytännöllä lienee vaikutuksensa myös vakuutus-yhtiöiden arvioissa.

Lue lisää: https://helda.helsinki.fi/handle/10138/174142

Jukka Kumpuvuoriluvan saanut oikeudenkäynti-avustaja, Turku

APUVÄLINE20197.-9.11.2019 Tampere

Akson on jälleen perinteises-ti mukana messuilla omal-la osastollaan. Pistä päivä-määrät muistiin ja tule tapaa-maan tuttuja sekä näkemään vuoden kovimmat apuväline-uutuudet. Akson lähettää kut-sut jäsenilleen lähempänä

messuja.

Apuvälinemessut tulee taas

marraskuussa!

Meille jokainen on tärkein.

p. 010 237 700 fysios.fi

TÄTÄ tekstiä kirjoittaessa-ni talvion vaihtunut jo ke-vääksi, kellot on käännet-

ty kesäaikaan ja Aksonin toimin-ta on lähtenyt täydellä tohinalla käyntiin vuoden 2019 osalta. Tuntuu, että aika kuluu kuin sii-villä, ja huomasinkin juuri, että olen työskennellyt Aksonissa jo yli kaksi vuotta vertaistoimin-nan parissa.

Viime vuonna koulutimme kahdeksan uutta vertaistuki-henkilöä ja yhteensä vertaistu-kihenkilökoulutuksen on käynyt läpi 59 henkilöä, joista Aksonin vertaistukihenkilöinä toimii täl-lä hetkellä 54 henkilöä ympäri Suomea. Tänä vuonna pidämme taukoa uusien vertaistukihenki-löiden koulutuksesta ja keski-

tymme jatkokouluttamaan ”van-hoja” vertaistukihenkilöitämme. Tiedossa onkin kolme viikonlop-pukoulutusta, jotka järjestetään Helsingissä 20.–22.9., Tampe-reella 11.–13.10 ja Oulussa 25.–27.10.

Akson jatkaa yhteistyötä seit-semän järjestön vertaistuen ke-hittämisverkosto Jyvässä tänä-kin vuonna ja suunnittelemme syksyllä järjestettäväksi Jyvä-toimijoiden yhteistä virkistys- ja koulutustapahtumaa vertaistu-kihenkilöillemme.

Vuonna 2018 aksonlaiset kohtasivat vertaistapaamisten merkeissä yhdeksällä paikka-kunnalla: Helsingissä, Jyväsky-lässä, Kuopiossa, Oulussa, Po-rissa, Porvoossa, Rovaniemel-

lä, Tampereella ja Torniossa. Oulussa aksonlaisten lisäksi kohtasivat myös omaiset pariin otteeseen. Vertaistapaamisia järjestettiin yhteensä 39 ja hen-kilökäyntejä kertyi huimat 336.

Tänä vuonna tavoitteenam-me on, että tapaamisia järjes-tettäisiin yhteensä 12 paikka-kunnalla. Keväällä uutena ver-taistapaamispaikkakuntana joukkoon liittyi Turku, jossa ta-paamiset alkoivat toukokuus-sa. Keväällä järjestettiin myös ensimmäinen Aksonin vertais-tapaamisten vetäjien koulutus, josta voitte lukea lisää vierei-seltä sivulta.

Omaisten vertaistoiminnalle on ollut paljon kysyntää ja Ou-lun omaisten spontaanisti alka-neiden kohtaamisten rohkaise-mana olemmekin suunnitelleet tälle vuodelle omaisten vertais-tapaamisille jatkoa selkäydin-vammakeskusten alueille.

Teksti: Maarika Halonen

MOVE välittää vertaistukea ja kouluttaa Aksonin vertaistukihenkilöitä

Vertaistuki tuo elämään yhteenkuuluvuutta, vuo-rovaikutusta ja mahdollisuutta jakaa ajatuksia sa-mankaltaisen kokemuksen läpikäyneen vertaisen kanssa. Vertaistukisuhde on vastavuoroinen sekä tasa-arvoinen ja sen kautta voi löytyä uusia näkö-kulmia ja käytännön neuvoja elämään selkäydin-vamman kanssa.

Haluatko vertaistukea? Tai haluatko toimia ver-taistukihenkilönä? Ota yhteyttä: Selkäydinvam-maiset Akson ry, järjestöassistentti Maarika Halo-nen, puh. 050 371 5400, [email protected].

MOVE:n kuulumiset

Toukokuun lopulla järjeste-tään seuraava ESCIF:n kongres-si, jossa eurooppalaisten selkä-ydinvammajärjestöjen edustajat kohtaavat. Tällä kertaa kokoon-nutaan melkein naapurissa, eli Göteborgissa Ruotsissa ja pää-sen itsekin ensimmäistä kertaa osallistumaan kongressiin. Tä-nä vuonna aiheena on tieto se-kä sen saaminen, lisääminen ja jakaminen. On mahtavaa pääs-tä tapaamaan yhdistystoimijoi-ta ympäri Euroopan!

Kesäkuun 13. päivä Akson täyttää 10 vuotta ja itse vuosi-päivänä kohdataan kakkukah-vien merkeissä useammalla aksonlaisten tapaamispaikka-kunnalla. Pyöreitä vuosia juh-listetaan myös SYV 2019 -semi-naarin ohessa lauantaina 31. elokuuta. Laita siis päivämää-rät kalenteriisi, seuraa tiedotus-tamme ja liity seuraamme juh-limaan!


AKSON ja Suomen Kipu alkoivat suunnitella yh-teistä koulutusviikonlop-

pua syksyllä 2018 ja tänä ke-väänä kummankin yhdistyksen vertaisryhmänvetäjät kohtasivat toisensa Kunnonpaikassa Siilin-järvellä 22.–24. maaliskuuta. Lähes kaikki Aksonin tällä het-kellä aktiiviset tapaamispaikka-kunnat ympäri Suomen olivat edustettuna ja kipulaiset mu-kaan luettuna osallistujia oli yh-teensä noin 30 henkilöä.

Koulutusviikonlopun koulut-tajana toimi Mahdollisuus lap-selle ry:n toiminnanjohtaja An-na-Mari Laitila.

– En ole ikinä kouluttanut näin isoa joukkoa ja onkin oi-kein hyvä ajatus yhdistää yhdis-tysten vapaaehtoisia ideoinnin ja keskustelun merkeissä. Ver-taisuuden haasteet ovat kaikil-le yhteisiä ja isommasta joukos-ta saadaan nostettua esiin mo-nipuolisia näkökulmia.

”Ideoiden ja ajatusten jakaminen antaa vinkkejä omaan vertaisena toimimiseen”

Perjantaina aksonlaiset saapui-vat paikalle pitkin iltapäivää se-kä iltaa ja kokoontuivat yhdessä illalliselle. Ilta jatkui ruokailun jälkeen vapaamuotoisesti niin Kunnonpaikan kylpylän kuin keskustelunkin parissa. Suo-men Kipu aloitti perjantaina jo aikaisemmin vuosikokouksensa merkeissä ja tämän jälkeen he olivat varanneet rantasaunan.

Lauantaiaamuna aksonlaiset kerääntyivät järjestöassistentti Maarika Halosen johdolla kes-kustelemaan vertaisuudesta ja

sen merkityksestä, ryhmätoi-minnasta sekä vertaisryhmätoi-minnan toteuttamisesta Akso-nissa. Puolitoistatuntisen aika-na vertaisryhmänvetäjät ympäri Suomea tutustuivat ja kertoivat oman paikkakuntansa tapaa-misista. He toivoivat saavan-sa koulutuksesta uusia ideoita ja näkökulmia, jotka antaisivat uutta potkua paikalliseen ryh-mätoimintaan. Jo aamun aikana ajatuksia vaihtaessa virisi uusia ideoita jatkossa toteutettavas-ta toiminnasta, eikä vielä oltu päästy edes varsinaiseen yhtei-seen koulutusosuuteen!

Aksonin aamunaloituksen jäl-keen aksonlaiset ja kipulaiset kerääntyivät yhteen esittäymis-kierroksen merkeissä. Koulutta-jan antama tehtävä 15 sekunnin mittaisesta ”hissipuheesta”, jos-sa tulisi esille jokaisesta tärkein asia, osoittautui todella haas-tavaksi isossa porukassa ja toi myös esille sen, miten erilaisil-la tavoilla ihmiset määrittävät it-sensä pähkinänkuoressa. Lyhyt tutustuminen toimi erinomaise-na johdantona lounaalle ja sen ohella käytävään vapaamuotoi-seen keskusteluun.

Lounaan jälkeen aloitettiin varsinainen yhteiskoulutus. An-na-Mari Laitila käsitteli vuorovai-kutusta, ryhmädynamiikkaa se-ka konfliktitilanteita ja aiheita työstettiin sekä keskustelun et-tä harjoitusten muodossa.

Lauantai-iltana tarjolla oli niin illallista kuin savusaunomista-kin, ravintolassa oli iskelmätans-sit ja pubin puolella pystyi viet-tämään aikaa myös karaoken parissa.

Sunnuntaina oli vuorossa työ-pajatyöskentelyä ja vertaisryh-mänohjaajan työkalupakin ra-

kentamista. Aiheina olivat ver-taisryhmänohjauksen haasteet sekä toimivat vertaisryhmäkäy-tännöt ja aiheisiin liittyviä otsi-koita työstettiin niin parityösken-telynä, pienryhmissä kuin ylei-sesti keskustellenkin. Asiaa olisi riittänyt vielä reilusti pidemmäk-sikin aikaa, mutta koulutuksen loppu alkoi häämöttää ja palau-tekierroksen sekä huoneiden-luovutuksen jälkeen siirryttiin lounaalle ja päätettiin koulutus.

– Kipulaiset ovat kokeneet äärimmäisen arvokkaana mah-dollisuutena päästä kohtaa-maan muiden järjestöjen va-paaehtoisia ja vaihtamaan hyviä

Teksti ja kuva: Maarika Halonen

Vertaistapaamisten vetäjien koulutus toteutettiin maaliskuussa Siilinjärvellä

Suomen Kipu ry on kipupotilaiden, heidän läheisten-sä, hoitohenkilökunnan sekä kipuasioista kiinnostunei-den etu- ja yhteistyöjärjestö. Yhdistyksen yli 30 vertais-tukiryhmää kokoontuvat valtakunnallisesti. Vertaistuki-ryhmien lisäksi tukea tarjoavat Tukilinja-sähköposti sekä kolme tukipuhelinpalvelua.

käytäntöjä. Ideoiden ja ajatus-ten jakaminen antaa vinkkejä omaan vertaisena toimimiseen, kiteytti Suomen Kivun toimin-nanjohtaja Kaisa Hirn kipulais-ten tuntoja koulutuksen jälkeen.

Yhdistysten vapaaehtoisten kesken oli havaittavissa pal-jon verkostoitumista paikalli-sen vertaisyhteistyön suunnit-telun tiimoilta. Palautteiden ja keskustelujen perusteella myös aksonlaiset yhtyvät mielipitee-seen, että uusien ihmisten ta-paaminen ja ajatustenvaihto se-kä kokemusten jakaminen oli-vat yhteiskoulutuksen parasta antia.

Anna-Mari kävi lauantaina läpi vuorovaikutuksen teoriaa.


LÄHDIMME Suomesta Ja-paniin yhdeksän hengen voimin helmikuun puolivä-

lissä. Meitä vammaisalan edus-tajia oli itseni lisäksi Eeva Ai-rikkala Vammaisten maahan-muuttajien tukikeskus Hilmasta sekä Tea Hoffrén Vanesta (Vam-maisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunta, Sosiaali- ja ter-veysministeriö). Tea toimi myös Suomen delegaation johtajana. Meidän kolmen lisäksi matkas-sa oli kolme nuorisoalan ja kol-me vanhusalan edustajaa. Ja-panissa vastassa oli paikallisten

Teksti: Anni TäckmanKuvat: Anni Täckman ja CENTERYE

Kansainvälinen koulutusohjelma nuorille järjestövaikuttajille

Kaksi viikkoa JapanissaSain kunnian tulla valituksi Suomen

delegaatioon Community Core Leaders

Development ohjelmaan, jonka Japanin

valtio toteuttaa vuosittain. Järjestelyistä

ja organisoinnista vastaa Center for

International Youth Exchange (CENTERYE).

Ohjelman tarkoituksena on koota nuoria

(25–40vuotiaita) vammais, vanhus ja

nuorisoalan vahvoja vaikuttajia sekä asian

tuntijoita ympäri maailmaa keskustelemaan

ja ideoimaan yhdessä japanilaisten

ammattilaisten kanssa. Vasta vuoroisesti

japanilaisia lähetetään yhteistyö maihin

vuosittain ja syksyllä 2018 vammaisalan

edustajat Japanista vierailivatkin Suomessa.

lisäksi samanlaiset ryhmät Sak-sasta ja Uudesta-Seelannista.

Tavoitteena parempi tulevaisuus

Odotukset kahdelta viikolta oli-vat japanilaiseen tyyliin työn-täyteiset ja sitä ne todellakin olivat. Erittäin tiukat aikataulut, pukukoodit, monet esitelmät, ryhmätyöt, pitkät työpäivät, kes-kustelut, puheet, esitelmät ja raportit – näistä koulutusmat-ka koostui. Mukaan mahtui kui-tenkin upeita oivalluksia, uusia


näkökulmia ja ajatuksia, upeita kohtaamisia (joista osa on var-masti synnyttänyt pysyviä ystä-vyyssuhteita), erilaisten kulttuu-rien ymmärryksen lisääntymistä sekä yhteistyötä. Kaikilla osal-listujilla oli selkeästi sama tavoi-te paremmasta tulevasta, mutta reitit sinne on jokaisella maalla hieman erilaiset.

Matka koostui kahdesta osas-ta. Ensimmäinen osuus oli kaik-kien osallistujien yhteinen NPO Management forum Tokiossa. Foorumi kesti vajaa viisi päivää ja siellä paneuduttiin erityisesti järjestöjen näkökulmasta ajan-kohtaisiin asioihin: henkilötieto-jen käsittelyyn, tekoälyyn ja vuo-rovaikutukseen sosiaalisessa mediassa. Itse osallistuin hen-kilötietojen käsittelyä käsittele-vään työryhmään. Oli mielenkiin-

toista huomata, miten eritavalla kussakin maassa ymmärretään henkilötietojen käsittelemisen tietoturva ja tuon tiedon käyttä-minen. Tähän voin todeta, että meillä Suomessa asia on aika hyvällä mallilla. Foorumin lop-putuloksena jokainen työryhmä tuotti raportin sekä esitelmän, joka esiteltiin kaikille osallistu-jille sekä Japanin valtion arvo-valtaisille edustajille.

Inkluusio, yhdenvertaisuus ja yksilöllisyys

Matkan toinen osuus oli kuu-sipäiväinen, jossa aloittain ja-kauduttiin eri puolille Japania. Vammaisalan edustajat siirtyi-vät Etelä-Japaniin Oitan perfek-tuuriin syventymään erityisesti

vammaispuolen haasteisiin. Oi-tan alue oli erittäin lämminhen-kinen ja ystävällinen, toisin kuin Tokio. Oita oli myös oman koke-mukseni mukaan enemmän vammaismyönteinen. Japanis-sa vallitsee yleisesti vahvat en-nakkoluulot vammaisuutta koh-taan ja vammaisten syrjintä on joka päiväistä, mutta Oitassa en näitä kohdannut.

Oitassa parasta olivat vierai-lut paikallisiin järjestöihin ja näi-den vierailujen kautta ymmär-ryksen lisääntyminen Japanilai-sen vammaiskentän haasteisiin. Japanissa vammaisten oikeudet ja palvelut ovat vielä osittain las-tenkengissä ja todella vaikeita ymmärtää, mutta muutoksia tapahtuu kokoajan parempaan suuntaan mm. vammaislainsää-däntö uudistui vuonna 2018.

Meidän kansainvälisten vieraili-joiden viesti paikallisille ammat-tilaisille olikin selkeä ja vahva: inkluusio, yhdenvertaisuus ja yk-silöllisyys. Näitä teemoja nostet-tiin esiin jatkuvasti.

Paralympialaiset Tokiossa 2020

Järjestövierailut sijoittuivat päi-vä- ja työtoimintakeskukseen, vammaisten henkilöiden ylläpi-tämään ravintolaan ja asumis-palveluihin. Kuitenkin merkit-tävimpänä mieleen jäi vierai-lu Social Welfare Corporation Taiyo-no le -järjestöön, joka työl-listää vain vammaisia henkilöi-tä yhteistyössä yritysten kans-sa kuten Sony, Omron, Honda ja Mitsubishi. Näiden lisäksi jär-jestö ylläpitää supermarkettia,


TAMPEREEN yliopistolli-sessa sairaalassa työs-kentelevän puhetera-

peutti Tiina Ihalaisen väitöskir-jatutkimuksen mukaan lähes puolella vammautuneista on nielemisvaikeutta, jonka seu-rauksena nieltyä materiaalia päätyy hengitysteiden yläosaan tai keuhkoihin. Nielemisvaike-uteen liittyy useita mahdollisia haittavaikutuksia, kuten keuh-kokuume, aliravitsemus, nes-tevajaus ja elämänlaadun heik-keneminen.

Nieleminen on monimutkai-nen tapahtuma, johon osallis-tuu useita kasvojen, kielen, kur-kunpään ja nielun alueen lihak-sia. Normaalisti emme kiinnitä huomiota nielemiseen, se tun-tuu tapahtuvan lähes automaat-tisesti ja pystymme saamaan aikaan esimerkiksi keskuste-lemaan ruokaseuralaistemme kanssa, katsomaan televisio-ta tai selailemaan puhelinta tai tablettia. Joskus nieleminen kui-tenkin epäonnistuu, ruoka me-

Teksti: Tiina Ihalainen

Tapaturma-peräinen tetraplegia ja nielemis vaikeus

nee niin sanotusti väärään kurk-kuun, ja silloin me yskimme. Voi-makas yskimisreaktio suojaa meitä aspiraatiolta eli nesteen tai ruoan, ohjautumiselta henki-torveen ja alemmaksi keuhkoi-hin. Tetraplegiapotilailta tämä suojamekanismi on usein puut-teellinen tai kokonaan pois käy-töstä, sillä kaulaydinvamma vai-kuttaa keuhkojen ja hengitysli-hasten toimintaan.

Nielemisvaikeudella tarkoite-taan vaikeutta siirtää sylki, juo-ma tai ruoka tehokkaasti ja hen-gitysteitä suojaten suusta nielun ja ruokatorven kautta maha-laukkuun. Vaikeimmillaan nie-lemisvaikeus voi johtaa penet-raatioon ja/tai aspiraatioon. As-piraatio tarkoittaa syljen, ruoan tai nesteen joutumista äänihuul-ten alapuoliseen tilaan eli henki-torveen ja keuhkoihin. Normaali suojamekanismi aspiraatiolle on voimakas yskiminen, jonka tar-koituksena on nostaa aspiroi-tunut materiaali pois henkitor-vesta. Hiljainen aspiraatio tar-

Tapaturmaperäisen tetraplegian saaneiden

varhaisessa hoidossa tulee kiinnittää

erityistä huomiota nielemistoiminnon

arviointiin ennen ravitsemuksen

aloittamista suun kautta.

josta suurin osa työntekijöis-tä on vammaisia henkilöitä ja marketti on täysin esteetön niin työntekijän kuin asiak-kaankin kannalta. Taiyo-no len on perustanut Dr. Hiroshi Na-kamura 1960-luvun alussa ja hänet tunnetaan myös Japa-nin paraurheilun isänä. Oppin-sa hän sai Dr. Ludwig Gutt-mannilta Stoke Mandevilles-ta, joka tunnetaan erityisesti selkäydinvamman ja paralym-pialiikkeen isänä. Nakamuran ansiosta Tokion paralympialai-set järjestettiin vuonna 1964 ja seuraavat ovatkin tulossa jo ensi vuonna. Japanin valtio on erittäin ylpeä siitä, että saa-vat paralympialaiset järjestää jälleen vuonna 2020 ja käyt-tää kesäkisoja keinona kan-san valistamiseen vammais-ten henkilöiden yhdenvertai-suudesta. Katukuvassa, niin Tokiossa kuin Oitassa, näkyi-kin enemmän paralympialais-ten mainoksia kuin olympia-laisten – se on jo yksi askel kohti yhdenvertaisempaa yh-teiskuntaa!

”Yhteiskunta, jossa jokaisella on turvallista kasvaa ja mahdollista löytää oma paikkansa”

Haluan tähän lopuksi lainata kollegani Nana Steniusta (tyt-tötyön vastaava ohjaaja Hel-

singin NNKY:n tyttöjen olohuo-neella), joka osallistui tälle matkalle nuorisoalan edus-tajana. Hän tiivisti kahden vii-kon matkan hyvin ja voin yhtyä hänen sanoihinsa vammaisa-lan osallistujana:

”Ammattilaiset, joiden kans-sa työskentelimme, puhuivat painavia sanoja yhteisön mer-kityksestä. Käytiin lukuisia mielenkiintoisia keskusteluja nuorisotyön merkityksestä, eri maiden periaatteista ja toimi-vista käytännöistä. Vaikka ero-jakin maiden välillä oli, niin yh-dessä asiassa löysimme yh-täläisyyden Japanin, Saksan, Uuden-Seelannin ja Suomen välillä: meidän ammattilaisten tavoitteena on olla mukana ra-kentamassa yhteiskuntaa, jos-sa ihan jokaisella on turvallis-ta kasvaa ja mahdollista löy-tää oma paikkansa.”


koittaa sitä, että aspiraatio ei aiheuta yskimisreaktiota. Penet-raatio tarkoittaa sitä, että nieltyä juomaa tai ruokaa pääsee hen-gitysteiden yläosaan, mutta ei äänihuulten alapuolelle henki-torveen ja keuhkoihin saakka. Lisätietoa nielemisvaikeudesta löytyy esimerkiksi Aivotalosta (www.terveyskyla.fi). Nielemis-vaikeuksia arvioi ja kuntouttaa puheterapeutti.

Väitöstutkimukseni tavoittee-na oli selvittää tapaturmaperäis-ten tetraplegiapotilaiden penet-raation ja aspiraation esiintyvyys ja riskitekijät. Lisäksi tutkimuk-sen tavoitteena oli kuvata penet-raatiosta ja aspiraatiosta toipu-mista. Penetraatio-aspiraation esiintyvyys tutkittiin nielemisen läpivalaisututkimuksen eli vi-deofluorografian (VFG) avulla. Tutkimusaineisto kerättiin Tam-pereen yliopistollisessa sairaa-lassa ja tutkimusjoukko koostui yhteensä 46 tetraplegiapotilaas-ta, joiden keski-ikä oli 62 vuot-ta. Suurin osa potilaista (85 %) oli miehiä, ja suurimmalla osalla

vammautumismekanismina oli kaatuminen (78 %). Kansainvä-lisen selkäydinvammaluokituk-sen mukaan suurimmalla osalla (78 %) selkäydinvamma oli epä-täydellinen.

Viidellätoista potilaalla (33 %) esiintyi aspiraatiota ensim-mäisessä VFG-tutkimuksessa, ja heistä 73 % aspiroi hiljaises-ti eli ilman yskimisreaktiota. Pe-netraatiota ja aspiraatiota esiin-tyi yhteensä 22 potilaalla (48 %). Akuuttihoitovaiheessa noin puo-lella potilaista ravitsemuksen, nesteytyksen ja lääkkeiden saa-minen turvattiin osittain tai ko-konaan nenämahaletkun avulla. Pienellä osalla (13 %) potilais-ta nielemisvaikeus oli vaikea-asteinen ja pitkäkestoinen ja ravitsemuksen turvaamiseksi tarvittiin vatsanpeitteiden läpi mahalaukkuun vietyä syöttölet-kua (PEG-letku, perkutaaninen endoskooppinen gastrostooma). Yhdellä potilaalla (2 %) syöttölet-kun kautta annetun ravitsemuk-sen tarve jatkui vielä vuoden ku-luttua vammautumisesta. Pää-asiallisesti nielemisvaikeuden toipumisennuste on hyvä. Seu-rantajakson päättyessä suurin osa potilaista (88 %) söi suun kautta tavallista ruokaa ilman rajoituksia.

Potilaiden akuuttihoidon kan-nalta olisi tärkeää tunnistaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ne potilaat, joilla pe-netraatio- ja aspiraatioriski on koholla. Tässä tutkimuksessa penetraation ja aspiraation ti-lastollisesti merkitseviksi tun-nusmerkeiksi todettiin puhete-

Penetraatio on kuvattu keltaisella värillä ja aspiraatio punaisella värillä. Kuvalähde: Wikimedia Commons, the free media reposito-ry, kuvan muokkaus Tiina Ihalainen.

rapeutin tekemässä kliinisessä arviossa nielemisen aikana tai sen jälkeen esiintynyt yskimi-nen, kurkunselvittely ja kakomi-nen sekä muutokset puheäänen laadussa. Tämän perusteella puheterapeutin tekemä kliini-nen nielemisarvio voi edesaut-taa penetraatio-aspiraatioriskin tunnistamisessa. Muiksi riskite-kijöiksi todettiin etukautta tehty kaularankaoperaatio kaularan-gan alaosaan ja akuuttihoidon aikana tehty hengitysteiden tä-hystys eli bronkoskopia.

Väitöskirjatutkimus keskittyi juuri vammautuneiden tetrap-legiapotilaiden nielemisvaikeu-den tunnistamiseen. Selkäydin-vammapoliklinikalla työskennel-lessäni olen kuitenkin vuosittain tutkinut muutamia nielemisvai-keuksia kokevia potilaita, joilla

vammautumisesta on kulunut jo vuosia. Osa heistä on koke-nut muutoksia nielemistoimin-nossa vammautumisesta lähti-en, mutta osalla nielemisvaike-udet ovat alkaneet myöhemmin. Rohkaisenkin kaikkia keskus-telemaan selkäydinvammapoli-klinikalla lääkärin kanssa myös nielemisvaikeuksista. Nielemis-vaikeus on tärkeää tutkia asian-mukaisesti, sillä joskus runsaan limaisuuden ja toistuvien keuh-kokuumeiden taustalta voi pal-jastua tunnistamatta jäänyt as-piraatio. Lopuksi haluan kiittää lämpimästi kaikkia tähän tut-kimukseen osallistuvia henki-löitä. Ilman teidän apuanne tä-män tutkimuksen tekeminen ja näiden tärkeiden tulosten saa-vuttaminen ei olisi ollut mah-dollista.


YMPÄRISTÖMINISTERIÖ on julkaissut päivitetyn oppaan esteettömän ra-

kennuksen ja ympäristön suun-nittelun tueksi. Suunnittelijoi-den, rakennuttajien, rakenta-jien ja viranomaisten käyttöön laaditun oppaan on kustantanut Rakennustieto Oy.

Esteettömässä ympäristössä kaikilla on yhdenvertaiset mah-dollisuudet asua, tehdä töitä, opiskella, harrastaa ja hoitaa asioitaan. Hyvin suunniteltu es-teetön ympäristö soveltuu kaik-kiin elämäntilanteisiin riippu-matta ihmisen toimintakyvystä. Kestävää ja pitkäaikaista käyt-

VIHDOIN on saatavilla opas selkäydinvammai-sille aikuisille, jotka ha-

luavat tukea säännöllisen liikun-nan aloittamiseen. Tavoitteena on kannustaa elämään terveel-listä, tasapainoista ja aktiivista arkea vamman kanssa. Parem-paan kuntoon -oppaita on teh-ty myös muille vammaryhmille: CP-vamma, amputaatio tai dys-melia, näkövamma.

Parempaan kuntoon -oppai-siin on koottu fyysisen aktiivisuu-

lantilaisen Peter Harrison Centren vuonna 2014 jul-kaisemat Fit for Life -op-paat. Toimitustyöstä vas-tasivat Suomen Vammais-urheilu ja -liikunta VAU:n tutkimuspäällikkö Aija Saa-ri ja tiedottaja Lauri Jaakko-la. Tietojen tarkistamisessa ja täydentämisessä on hyödyn-netty laajaa verkostoa vam-maisurheilun kokemusasian-tuntijoista kuntoutuksen, terve-ydenhuollon ja liikuntatieteen ammattilaisiin.

Selkäydinvammaisille suun-nattu opas on koottu yhdessä fysioterapeutti Paula Leppäsen kanssa. Asiantuntijoina ovat toi-mineet Harri Ahtee Validia Kun-toutuksesta sekä Tiina Siivonen VAU:sta ja Akson ry:stä. Ampu-taatio ja dysmelia -oppaan asi-antuntijoina ovat toimineet Lep-päsen lisäksi Mika Määttänen Össur Oy:stä ja Anne Mäki Inva-lidiliitosta. CP-vammaisille suun-natun oppaan asiantuntijoina

Uusi opas ohjaa esteettömiin ratkaisuihin

naan uudistettu painos vuonna 2011 ilmestyneestä samanni-misestä julkaisusta. Esteetön rakennus ja ympäristö -oppaan on toimittanut yliarkkitehti Nii-na Kilpelä ympäristöministeri-östä. Alan ammattilaisten ohel-la teos soveltuu hyvin myös ra-kennus- ja sisustussuunnittelun oppikirjaksi.

Opas on julkaistu myös ruot-sinkielisenä versiona. Sähköiset versiot ovat ladattavissa ympä-ristöministeriön verkkosivuilta. Painettua suomenkielistä teos-ta voi hankkia Rakennustieto Oy:n kautta.

Parempaan kuntoon -opas selkäydinvammaisille

töä edistää se, että esteettömät tilat ovat muunneltavissa ihmis-ten tarpeiden mukaan.

Esteetön rakennus ja ympä-ristö on opas esteettömän liik-kumis- ja toimimisympäristön suunnitteluun ja rakentami-seen. Oppaan pääasiallinen si-sältö koskee muita kuin asuin-rakennuksia, mutta ohjeita voi soveltaa hyvin myös asuntora-kentamiseen. Vaikka kirja perus-tuu asetusten vaatimustasoon, sen tavoitteena on ohjata suun-nittelemaan ja toteuttamaan ra-kennukset ja niiden ympäristöt vähimmäistasoa paremmin.

Nyt julkaistu opas on koko-

ovat toimineet Heidi Huttunen, Piia Jolla ja Anu Patrikka CP-lii-tosta. Näkövammaisille suunna-tun oppaan asiantuntijoina toi-mivat Jaana Argillander ja Jar-no Saapunki Näkövammaisten liitosta. Lisäksi oppaiden sisäl-lön tarkastamisessa auttoivat opiskelijat Antti Latikka ja Vilja Sipilä, fyysisen harjoittelun osal-ta Kaisu Mononen Huippu- ja kilpaurheilun tutkimuskeskuk-sesta (KIHU) sekä ravitsemuste-rapeutti Hanna-Mari Sonninen.

Oppaiden pdf-versiot (sekä näkövammaoppaan html-ver-sio) ovat ladattavissa VAU:n si-vuilta (www.vammaisurheilu.fi). Painettuja oppaita jaetaan VAU:n ja yhteistyökumppanien tilaisuuksissa maksutta ja niitä voi tilata VAU:sta maksutta säh-köpostitse ([email protected]). Viiden tai useamman kappaleen tilauksesta laskute-taan postitusmaksu.

Lahde: www.vammaisurheilu.fi

den perusteiden ja terveellisen ravitsemuksen lisäksi käytän-nöllisiä vinkkejä ja niksejä. Se, että kukin opas on kohdennet-tu vain yhteen vammaryhmään, mahdollistaa sen, että oppaita on helpompi hyödyntää kuntou-tuksessa, sopeutumisvalmen-nuksessa ja vertaistoiminnas-sa. Esimerkiksi fysioterapeutti voi käyttää vammakohtaisia op-paita omassa asiakastyössään liikuntaneuvonnan tukena.

Oppaiden esikuvina ovat eng-

Lyhyesti


VUOSIKOKOUKSETKevätkokous 16.4. Validia Kuntoutus Helsinki, HelsinkiSyyskokous 9.11. Tampere (Apuväline 2019 -messujen yhteydessä)

AKSONIN SEMINAARIT31.8. Validia Kuntoutus Helsinki, Helsinki

KOULUTUKSET JA MUUT TAPAHTUMAT12.–26.2. FY2018 Community Core Leaders Development Program, Tokio22.-24.3. Vertaistapaamisten vetäjien koulutus, Siilinjärvi27.–29.5. ESCIF, Göteborg13.6. Selkäydinvammaiset Akson ry 10 vuotta5.9. SCI-Day, Kansainvälinen selkäydinvammapäivä11.–13.9. NoSCos, Kööpenhamina19.–20.9. Selkäydinvammakoulutus ja -neuvottelupäivät, Helsinki20.–22.9. Vertaistukihenkilöiden jatkokoulutus, Helsinki11.–13.10. Vertaistukihenkilöiden jatkokoulutus, Tampere17.10. Kansainvälinen vertaistuen päivä 25.–27.10. Vertaistukihenkilöiden jatkokoulutus, Oulu7.–9.11. Apuväline 2019, Tampere

AKSONLAISTEN TAPAAMISETtarkemmat tiedot tapaamisista Aksonin verkkosivuilta tai ottamalla yhteyttä toimistoon

HELSINKI14.2., 13.3., 9.4., 8.5., 13.6. Lisätiedot: Anna-Maija Huhtikangas, puh. 044 324 0784, [email protected]

JYVÄSKYLÄ6.2., 6.3., 3.4., 3.5., 13.6. Lisätiedot: Sini Pasanen, [email protected], puh. 045 156 0380

KUOPIO14.2., 1.4. Lisätiedot: Hanne Lappi, [email protected], puh. 050 344 7759

OULU 6.2., 27.3., 11.4.Lisätiedot: Pirjo Raatikainen, [email protected], puh. 040 573 5324Ulla Käppi, [email protected], puh. 044 283 4409

PORI13.6.Lisätiedot: Ari Lehtinen, [email protected], puh. 044 304 4543

TAMPERE5.4.Lisätiedot: Tapani Saarela, [email protected], puh. 044 716 0633

HUOM! Etsimme vapaaehtoisia järjestämään tapaamisia muil-lekin paikkakunnille. Jos kiinnostuit, niin ota yhteyttä toimistoon [email protected] tai puh. 050 371 5400 ja sovitaan jarjestelyista!

Lisätiedot tapahtumista Aksonin verkkosivuilta tapahtumakalenteris-ta (www.aksonry.fi) seka tiedotteista, joten muistathan pitaa yhteys tietosi ajan tasalla.

Tapahtumat 2019(Lisää tapahtumia sekä seminaarien tarkemmat aikataulut ja tiedot osoitteesta www.aksonry.fi) HUS Selkäydinvammapoliklinikka (SYV) –

Polikliniken för ryggmärgsskador (RMS)

KAYNTIOSOITE: HUS Selkäydinvammapoliklinikka Synapsia-talo Nordenskiöldinkatu 18 B, 1. krs 00250 Helsinki

POSTIOSOITE: HUS Fysiatrian poliklinikka Selkäydinvammapoliklinikka PL 350 00029 HUS

YHTEYDENOTOT: Osastonsihteeri, puh. (09) 471 71389 (ajanvaraus ja peruutukset) ma–to klo 8.00–9.00 ja klo 13.00–14.00, pe klo 13.00–14.00 Ajan peruutukset myös sähköpostitse: [email protected].

Sairaanhoitaja, puh. 050 513 1862 (hoidolliset asiat) ma–to klo 12.00–13.00

Kuntoutusohjaaja, puh. 050 342 4161 (kuntoutuksen maksusitoumukset, KELA-kuntoutus ja kuntoutusneuvonta) ma–to klo 11.30–12.30

Sosiaalityöntekijä, puh. 050 436 0450 (mm. sosiaaliturva, vammaispalvelut, ammatillinen kuntoutus) ma klo 13.00–14.00 ja pe klo 10.00–11.00

OYS selkäydinvammapoliklinikka

KAYNTIOSOITE: OYS, Kuntoutustutkimus ja erityispoliklinikka/Selkäydinvammapoliklinikka, Aapistie 7 A ja esteetön kulku Aapistie 7 I/R-kerros 90220 Oulu

POSTIOSOITE: OYS/Kuntoutustutkimus- ja erityispoliklinikka/Selkäydinvammapoliklinikka PL 21 90029 OYS

YHTEYDENOTOT: Sihteeri, puh. (08) 315 2129 Soittoajat: ma–pe klo 7.15–14.00

Sairaanhoitaja, puh. (08) 315 8169 Soittoajat: ma–to klo 13.00–15.00, pe klo 13.00–14.00

Kuntoutusohjaaja, puh. (08) 315 2395 ja 0400 202 378 Soittoajat: ma–to klo 8.00–16.00, pe klo 8.00–14.00

TAYS selkäydinvammapoliklinikka

KAYNTIOSOITE 1.3. ALKAEN: Tays Hatanpää Hatanpään puistosairaala, K-rakennus Hatanpään puistokuja 8 33900 Tampere

POSTIOSOITE: Tays Selkäydinvammapoliklinikka HPNE PL 2000 33521 Tampere

KUNTOUTUSOHJAAJAT:Eija Väärälä, puh. 050 464 4683, [email protected] Kirsi Mattila, puh. 050 442 3066, [email protected]

TAYS SELKAYDINVAMMAKESKUKSEN KAYNTIOSOITE 1.3. ALKAEN: Tays Hatanpää Hatanpään puistosairaala, 1. krs Hatanpään puistokuja 8 33900 Tampere

SYV-keskukset


Aksonin hallitus 2019

Markku PoikelaOlen vuonna 1983 syntynyt helsin-kiläinen. Liikunta on ollut iso osa elämääni aina – mitä kovempaa, sitä kivempaa. Niinpä aika kuluu moottoriurheilun tai muiden har-rastusten parissa, kuten pyörätuo-

likoripallon, padelin, laskettelun tai käsipyörän se-lässä. Sain tapaturmaisen selkäydinvamman 2006 mönkijäonnettomuudessa. Tämän jälkeen opiske-lin liikunnanohjaajaksi ja löysin kutsumukseni kun-toutuksen parista. Työskentelen täysipäiväisesti lii-kunnanohjaajana ja vertaiskuntouttajana. Tartun rohkeasti uusiin haasteisiin ja haluan olla mahdol-listamassa täysipainoista elämää erityisesti liikunta-rajoitteisille.

Niina Kilpelävarapuheenjohtaja 2018–2019Olen helsinkiläinen arkkitehti ja työskentelen rakennetun ympäris-tön esteettömyyden kehittämisen parissa. Esteettömyys on edelly-

tys ihmisoikeuksien toteutumiselle. Olen (intohimoi-nen) esteettömyyden puolestapuhuja ja liikun pyö-rätuolilla – ja mielellään myös autolla. Perheeseeni kuuluvat puoliso, lapsi ja koira.

Ulf GustafssonOlen 7-kymppinen filosofi Toolos-tä. Hyppäsin nuoruudessani pää edellä mereen. Olen Finlands Svenska Handikappförbundetin toiminnanjohtaja ja innokas ve-neilijä. Tykkään maustetusta ruu-

asta ja pojanpojastani Leosta.

Anna PasanenOlen vuonna 1982 syntynyt hel-sinkiläinen. Vammauduin vuonna 2003 auto-onnettomuudessa. Työskentelen Validia kuntoutus Helsingissä vertaiskuntouttajana. Urheilu sekä eläimet ovat lähellä

sydäntäni. Harrastan tällä hetkellä pyörätuolirugbya, jossa kuulun maajoukkueeseen sekä pöytätennistä, yleisurheilun keilanheittoa, crossfittia ja miekkailua. Jos ja kun vapaa-aikaa jää vietän sen perheeni kanssa, johon kuuluvat avomies sekä kaksi koiraa. Tykkään myös kovasti matkustamisesta. Järjestö-toiminta on minulle uusi aluevaltaus, mutta uskon pääseväni siitä nopeasti siitä.

Pia MarjakangasRahastonhoitaja,2019–2020Mie olen 49-vuotias junantuoma kittiläläinen. Asun mieheni sekä eläintarhamme, hevosen ja neljän koiran, kanssa Tepastossa, joka

sijaitsee muutaman poronkuseman päästä Leviltä kolmen kauniin tunturin kainalossa. Olemme myös onnellisia kahdesta aikuisesta nuorestamme. Per-heemme on saanut kunnian toimia tukiperheenä sekä erityislapsille että heidän sisarruksilleen ja ol-la sijaisperheenä nuorelle. Olen tehnyt työurani vuo-desta 1991 lähtien ensin vastaavana terveyskes-kuksen fysioterapeuttina Muhoksella ja sitten 1995 Kittilässä yksityisyrittäjänä Kelan lääkinnällisen kuntoutuksen saralla. Lisäksi ollen toiminut Kan-salaisopiston opettajana erityisryhmien liikunnas-sa, poikkeusluvalla jo 12-vuotiaasta lähtien. Oman palkkatyön lisäksi olen ”harrastanut” erityisryhmi-en liikunnan vetämistä, jotta erityisesti kuntamme liikuntarajoitteisilla ja toimintarajoitteisilla henkilöil-lä olisi mahdollisuus osallistua edes kerran viikos-sa tasapuolisesti liikuntaan. Olen aina tehnyt asioita kokonaisvaltaisesti, koko sydämellä ihmistä kuun-nellen – ihminen ihmiselle. Jaan mielelläni omaa tietoa ja taitoa myös muillekin. Nyt valmistelen Dif-fany-töitä, hoidan eläintarhaani, mökkeilen ja pimp-laan – ja tietenkin odotan yhteydenottojanne.

Nuutti Hiltunenpuheenjohtaja, 2018–2019Synnyin Nurmijärvellä 1959. Muutin Itä-Helsinkiin. Kirjoitin ylioppilaaksi 1988. Palvelin va-rusmiesaikani urheilujoukoissa. Valmistuin laivalevysepäksi, sit-

ten fysioterapeutiksi. Työkokemukseni on lasten-neurologisen fysioterapian ja apuvälinepalvelun tehtävistä. Suoritin lentolupakirjan. Vammauduin sairauden aiheuttamana selkäytimestäni 1999. Toimin tällä hetkellä osa-aikaisesti HUS Apuväline-keskuksen suunnittelijana. Olen Invalidiliiton liitto-valtuuston jäsen ja Euroopan selkäydinvammajär-jestön (ESCIF) hallituksessa. Minulla on vaimona toimintaterapeutti ja aikuisina lapsina kolme poi-kaa, talo Järvenpäässä sekä kissa, mutta ei koi-raa.

Minna MuukkonenOlen vuonna 1968 syntynyt pal-jasjalkainen rovaniemeläinen. Vammauduin putoamistapatur-massa vuonna 1986, saaden korkean selkäydinvamman. Jär-jestötoiminnassa olen ollut mu-

kana pitkään ja olen myös yksi Aksonin vertaistuki-henkilöistä. Ammatiltani olen julkishallinnon merko-nomi ja työskentelen palkkahallinnon parissa. Asun omakotitalossa puolisoni Mikan kanssa, ja arjessa-ni on apuna joukko henkilökohtaisia avustajia. Meil-lä asustaa myös kaksi karvaista kaveria, Miisa ja Ruska. Rentoudun äänikirjojen parissa ja matkus-tan mahdollisuuksien mukaan.

Pekka HätinenOlen helsinkiläinen ja vuodesta 1968 selkäydinvammainen tet-ra. Työurani tein vammaisurheilun parissa. Järjestötoiminnassa olen ollut mukana vuosikymmeniä pe-riaatteella, “jos emme itse aja

omia asioitamme, ei niitä aja kukaan muukaan”. Vii-meksi olin Invalidiliiton liittohallituksen puheenjoh-taja. Yritän antaa oman panokseni Aksonin toimin-taan sen kokemuksen kautta, mitä vuosien varrel-la on kertynyt.

Hallituksen varajäsenet

Raili LouhimaaOlen 60 vuotta täyttänyt Aksonin perustajajäsen ja asun avopuo-lisoni kanssa Oulun naapurikun-nassa Hailuodossa. Vammauduin liikenneonnettomuudessa vuon-na 2001, mistä alkaen liikkumi-

nen on tapahtunut pääasiassa pyörätuolilla. Järjes-tötoiminta ja yhteiskunnallinen vaikuttaminen ovat aina olleet osa elämääni. Tällä hetkellä olen kol-mannen kauden kunnanvaltuutettu sekä kunnan-hallituksen jäsen. Olen mukana myös paikallisen kotiseutuyhdistyksen toiminnassa. Harrastukset ovat tällä hetkellä liikuntapainotteisia, joista uin-ti ja käsipyöräily ovat liikuntalajeista mieluisimpia. Sulkapalloa pelaisin useammin, jos vain aikaa oli-si. Muutaman vuoden tauon jälkeen tulin uudelleen mukaan Aksonin toimintaan. Sote-uudistus tuo mu-kanaan paljon muutoksia ja selkäydinvammaisten aktiivista osallistumista tarvitaan juuri nyt.

www.ergomode.fiKauniit ja innovatiiviset asut.

050 375 6947


www.facebook.com/aksonry www.facebook.com/moveprojekti

Tykkäämällä Aksonin ja MOVE-projektin sivuista, py-syt ajan tasalla yhdistyksen toiminnasta. Siellä voit kysyä, kommentoida, keskus-tella ja tehdä ehdotuksia toiminnan suhteen. Tiedotteet tulevista tapahtumista löydät ensimmäisenä nettisivuilta, josta ne laitetaan myös facebookkiin. Aksonil-la on myös kaikille avoin ryhmä, jonka löydät haku sanalla ”Akson ry”.

Aksonin kotisivuilta löydät tiedot ajankohtaisista asioista ja tulevista tapah-tumista. Aksonilla on meneillään sähköisten palveluiden uudistaminen ja tulevaisuudessa löydät sivustolta keskustelufoorumin. Keskustelufoorumis-

sa tulee olemaan ”vain jäsenille” osio sekä kaikille avoin osio. Voit antaa meille kehittämisehdotuksia sekä palautetta sivustosta. Muista myös pitää yhteystieto-si ajantasalla. Palautteet ja yhteystietojen muutokset onnistuvat helposti netti-sivuilta löytyvän lomakkeen kautta.

Kaikki sähköisessä muodossa olevat Selkäydinvamma -lehdet löytyvät myös Aksonin sivuilta. Mahdollisuuksien mukaan myös luentoja, haastatteluja jne. tulee videolinkkeinä sivuille.

SEURAA AKSONIN KOTISIVUJAwww.aksonry.fi

www.mcone-shop.fiSeksin apuvälineet

McOne

Anni Täckmanjärjestöpäällikkö Olen helsinkiläisty-nyt porilainen ja pyö-rätuolilla olen men-nyt jo yli puolet elä-mästäni, vuodesta

1999 alkaen. Harrastuksia on monia ja niistä laskettelu ja puntti ovat rakkaim-mat. Vapaa-aika kuluukin niiden paris-sa kivasti.

Nina JakonentoimitussihteeriViestinnän sekatyö-läinen tarttui haas-teeseen ja otti tänä vuonna vetovastuun Aksonin Selkäydin-

vamma-lehdestä. Tämän lehden lisäk-si työpäiväni täyttyvät erilaisista viestin-tä-, markkinointi- ja tapahtumatuotan-totehtävistä ja projekteista pääasiassa urheilun parissa.

Maarika Halonenjärjestö assistenttiTyöskentelen Aksonis-sa osa-aikaisesti jär-jestöassistenttina ja työnkuvaani kuulu-vat vertaistuen koor-

dinointi, yleiset järjestö- ja toimistotyöt sekä tapahtumien järjestäminen. Alun perin kouluttauduin taloushallinnon alalle, mutta järjestötyö vei minut mu-kanaan. Vapaa-aikaani kulutan kirjojen, elokuvien, tietokonepelien, matkailusta haaveilun, lemmikkihiirieni sekä opis-kelun parissa.

Työntekijät

Keskustelufoorumi on avattu!Olethan huomannut, että Aksonin keskustelufoorumi on avattu verkkosivuilla

vuoden vaihteessa. Yleistä keskustelualuetta pääsee lukemaan ilman tunnuk-sia, mutta osallistuminen keskusteluun edellyttää rekisteröitymistä. Kommen-tit voi jättää myös anonyymisti rekisteröitymisen jälkeen.

Mikäli haluat pääsyn ja luku- sekä kirjoitusoikeuden jäsenten, omaisten tai vertaistukihenkilöiden alueelle, tulee rekisteröitymisen yhteydessä jättää oikea nimesi sekä syntymäaikasi, jotta tiedot voidaan varmistaa ja liittää sinut kysei-sille alueille. Rekisteröitymisen yhteydessä ilmoitettavat tiedot eivät näy muille keskustelijoille käyttäjätunnusta lukuun ottamatta.

Lämpimästi tervetuloa mukaan keskustelemaan ja jakamaan ajatuksia!


KUVAN jalkapainikkeella varuste-tun roskapöntön näkee usein muu-ten esteettömissä inva-vessoissa ja pyörätuolin käyttäjille tarkoite-tuissa hotellihuoneissa. Jalattoma-na täytyy vain toivoa, että sen ulko-puoli on hyvin puhdistettu, eikä se ole kovin täynnä, sillä ainoa keino avata se, on työntää sormet kah-vattoman kannen ja rungon väli-seen rakoon.

TASSA NIKSI SINULLE, jos kulje-tat katetreja mukanasi, etkä ai-na halua pitää reppua selässä-si tai täyttää koko reppuasi ka-tetreilla.

Minulle on tehty tilaustyönä katetripussi tuolini alle, johon mahtuu päivän katetrit. Minul-la käytössä olevia katetreja me-nee pussiin noin 7–8 kappalet-ta. Näin katetrit kulkevat käte-västi mukana joka paikkaan, eivätkä ole näkyvissä tai vie lii-kaa tilaa kassista. Pussi on kiin-nitetty tarroilla tuolin alaputkiin ja edessä on lenkki helpotta-maan pussin avausta.

Jos narupussien mukana kul-jettaminen on ikävää ja tilaa vie-vää, etkä halua kuljettaa muka-nasi huuhdeltavia pusseja tai

INVALIDILIITON apuvälinekummi-toiminta on osa TuleApu – tukea ja tule-terveyttä apuvälineen-käyttäjille 2018–2020 -hanket-ta.

Koulutettu ja kokenut apuvä-linekummi ohjaa pääkaupunki-seudulla omalla esimerkillään sekä kokemustiedollaan liik-kumisen apuvälineen käyttä-jää apuvälineen käyttöönotos-sa sekä rohkaisee liikkumaan uusissa ympäristöissä. Apuvä-linekummitoiminta on apuvä-lineiden käyttöön keskittyvää vertaistukitoimintaa, joka täy-dentää yhteiskunnan antamaa apuvälineen käyttöönotto-opas-tusta.

Apuvälinekummitoiminta on matalan kynnyksen vertaistoi-mintaa täysi-ikäisille, jossa apu-välinekummi ja apuvälineen-käyttäjä voivat tavata yhdestä viiteen kertaan. Tapaamisissa

keskitytään apuvälineenkäyt-täjän toivomiin asioihin, kuten esimerkiksi sujuvaan kynnyk-sen ylittämiseen, julkisten lii-kennevälineiden käyttämiseen tai kauppakeskuksessa tai luon-topolulla liikkumiseen.

Haluatko itsellesi oman apu-välinekummin? Tai haluatko al-kaa apuvälinekummiksi?

Ota yhteyttä TuleApu -hank-keen työntekijöihin laittamalla sähköpostia ([email protected]) tai soittamalla (klo 10-15, puh. 044 765 1322).

Lisätiedot Apuvälinekummi-toiminnasta apuvälineenkäyttä-jalle: www.invalidiliitto.fi/apuva-linekummitueksesi.

Instagram: TuleApu

Selkäydinvammaisen elo

helpottuu, kun kehittelee

pieniä niksejä ja kikkoja arjen

tilanteisiin. Julkaisemme tällä

palstalla arkea helpottavia

lukijoiden pikkuniksejä.

Voit lähettää oman niksisi

mahdollisen kuvan kera

elämän eri osa-alueilta

osoitteeseen:toimisto@

aksonry.fi. Tämän lehden

niksit liittyy katetreihin.

Lehden toimitus ei ota

vastuuta Niksipalstan

sisältöön tulleesta virheestä,

mikä johtuu lehdelle

toimitetusta puutteellisesta

tai virheellisestä sisällöstä.

Niksipalsta

letkuja, voi katetrin pakkaus-pussia käyttää katetrin jatkee-na, jolla yltää vessanpönttöön ilman mitään lisävarusteita. Avaat vain katetrisuojan toisen pään ensiksi ja tyhjennät nes-teet pois. Tämän jälkeen avaat katerisuojan virallisen avaus-

Roskis-kukkaset

pään ja otat katetrin ulos. Käännä katetrin kova pää suojapussin sisään ja pi-dä kiinni siitä kohtaa. Sit-ten vain katetri paikoilleen ja lorottelemaan. Kätevää!

Apuvälinekummit apuvälineiden käyttäjien tukena

valitsekuntoutuspaikkasi.fi

Sinun valintasi,kun tarvitset kuntoutusta.

PUNKAHARJU040 684 6488www.kruunupuisto.fi

KANKAANPÄÄ050 394 7524www.kuntke.fi

VERVE LAHTI, 044 4650 598VERVE OULU, 050 312 6187www.verve.fi

Tervetuloa kuntoutukseen!Autamme sinua kohti parempaa työ- ja toimintakykyä

sekä mielekkäämpää arkea.

Osaavat vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen ammattilaisemme ovat palveluksessasi eri puolella Suomea. Meillä on vankka kokemus kuntoutuksesta, ja teemme yhteistyötä laadun jatkuvassa kehittämisessä.

Kuntoutumistasi tukevat myös hyvät, erityisesti kuntoutusta varten suunnitellut tilat sekä monipuoliset teknologiaratkaisut – Kankaanpäässä ja Oulussa nyt myös Lokomatkävelyrobotit.

Valitse itsellesi sopivin kuntoutuspaikka ja hae kuntoutukseen!

Yksilöllisten kuntoutusjaksojen lisäksi pääset meillä Kelan kuntoutus- ja sopeutumis valmennuskursseille sekä kattaviin terapiapalveluihin. Tutustu meihin!

Kuntoutus kurssimme ja kurssiaikataulumme löydät netti-sivuiltamme tai osoitteesta: kela.fi/kuntoutuskurssihaku

Coloplast Oy, Äyritie 12 B, 01510 Vantaa www.coloplast.fi Coloplast logo on Coloplast A/S:n rekisteröimä tavaramerkki. © [2019-04] Kaikki oikeudet pidätetään Coloplast Oy

Tiesitkö, että katetroivilla on keskimäärin 2,7 virtsatieinfektiota vuodessa1

Virtsatieinfektiot ovat erittäin yleinen vaiva monelle katetroivalle henkilölle. Mikäli sinua mietityttää ja olet epävarma miten mahdollista infektioriskiä voisi vähentää, et ole yksin. Koska monilla katetroivilla henkilöillä on kaksi tai useampi virtsatieinfektio vuodessa, on kyseessä yleinen huolenaihe.

1 Lä

hde:

IC u

ser

surv

ey (C

ount

ries:

US,

UK

, DE,

NL,

FR

, IT)

, Jan

uary

20

16 (n

=294

2)

TILAA ILMAINEN

OPAS!

Tilaa ilmainen Virtsatieinfektio-opas:

Lataa verkosta www.coloplast.to/Virtsatieinfektio-opas

Postitse oheisella kaavakkeella

Kyllä, haluan tilata Virtsatieinfektio-oppaan postitse

Etu- ja sukunimi

Osoite

Puhelin Sähköposti

Päiväys ja allekirjoitus

Tilaamalla oppaan liityn Coloplastin asiakasrekisteriin ja annan suostumukseni siihen, että Coloplast Oy ja sen sidosyritykset (”Coloplast”) sekä edellä mainittujen kolmannet palveluntarjoajat voivat kerätä, käyttää, siirtää ja käsitellä minua koskevia henkilötietoja ja muita tietoja saadakseni ajankohtaisia tietoa tuotteista ja palveluista puhelimitse, tekstiviestillä, sähköpostilla, kirjeellä, sosiaalisessa mediassa tai muulla aiheellisella tavalla. Voit koska tahansa ottaa Coloplastiin yhteyttä ja pyytää poistamaan tietosi tai määritellä yhteydenpitoon käytettävät kanavat. Lisää tietoa oikeuksista ja siitä, miten Coloplast käsittelee tietoja saat osoitteesta www.coloplast.fi/global/rekisteriseloste tai puhelimitse (09) 8946 750. Täyttämällä tämän lomakkeen vahvistan, että olen täysi-ikäinen ja olen lukenut ja ymmärtänyt edellä mainitut asiat.

FI_1

8-19

__Se

lkäy

dinv

amm

aleh

ti_ke

vat

Leikkaa ja postita

Palauta kirjekuoressa osoitteella: Coloplast Oy , Tunnus: 5014320, 00003 VASTAUSLÄHETYSPostimaksu on maksettu valmiiksi.

Asiakaspalvelumme antaa tarvittaessa lisätietoja puh. (09) 8946 750.Olemme avoinna arkisin klo 8-17.

akson · arvokas elämä. selkÄydinvamma akson 7 indego on puettava robotisoitu ulkoinen...

Documents