6_milic_babic (1).pdf

7/23/2019 6_MILIC_BABIC (1).pdf

1/28

lanci 453

1 Dr.sc. Marina Mili Babi, socijalna radnica, e-mail: [email protected]

2 Iva Franc, mag.socijalnog rada, e-mail: [email protected]

3 Prof.dr.sc. Zdravka Leutar, socijalna radnica, email: [email protected]

Prethodno priopenje

Primljeno: srpanj, 2013.

Prihvaeno: prosinac, 2013.

UDK 364.65-053.2-056.26

Marina MiliBabi1

Iva Franc2

Zdravka Leutar3

Studijski centar socijalnog rada

Pravni fakultet Sveuilita u

Zagrebu

Kljune rijei:

rana intervencija, dijete s

tekoama, obitelj, socijalni

rad.

ISKUSTVA S RANOM

INTERVENCIJOM

RODITELJA DJECE

S TEKOAMA U

RAZVOJU

SAETAKRana intervencija kao oblik podrke djetetu i obitelji

u prvim godinama djetetova ivota ima za cilj unapree-

nje razvoja djeteta. Uz usmjerenost na dijete rana inter-

vencija ima i funkciju podrke lanovima obitelji. Cilj rada

je istraiti iskustva roditelja djece s tekoama u razvoju s

procesom rane intervencije. Rije je o kvalitativnom istra-

ivanju u kojem su sudjelovali roditelji djece s tekoama

u razvoju (N=13). Rezultati istraivanja upuuju na rodi-

teljima vana podruja za uspjenost rane intervencije

koja ukljuuju: interdisciplinarni pristup, kompetentnost

i motiviranost strunjaka te suradni odnos s obitelji. Ro-

ditelji kao tekoe u sustavu vide: izostanak pravovreme-

ne podrke i informiranja, neprofesionalnost i organiza-

cijske tekoe. Socijalni rad u ranoj intervenciji roditelji

opisuju kroz iskustava obiljeena roditeljskim nezado-

voljstvom dobivenim informacijama, odnosom sa stru-


2/28

454 lanci

Ljetopis socijalnog rada 2013., 20 (3), 453-480 str.

njacima i organizacijom rada. Ipak, roditelji vide vanost ukljuenosti socijalnog

rada u sustav rane intervencije te ulogu socijalnog radnika opisuju kroz ulogu

koordinatora sustava rane podrke, informatora i savjetovatelja. Dobivene spo-

znaje daju smjernice za unapreenje postojeeg sustava rane intervencije te zaaktualizaciju struke socijalnog rada koja aktivnim sudjelovanjem moe doprini-

jeti unapreenju rane intervencije za dijete i obitelj.

UVOD

Znanstveni i struni interes u podruju ranog djejeg razvoja u zemljama za-padnog svijeta u iznimnom je porastu tijekom posljednjih nekoliko desetljea.

Rana intervencija je pojam koji podrazumijeva irok i raznolik spektar aktivnostii postupaka koji su namijenjeni podrci ranom djejem razvoju (Ramey i Ramey,1998.). U zakonski sustav Republike Hrvatske rana intervencija uvrtena je prvi put2011. godine Zakonom o socijalnoj skrbi koji ju definira kao strunu poticajnupomo djeci i strunu i savjetodavnu pomo njihovim roditeljima, ukljuujui dru-ge lanove obitelji te udomitelje za djecu, kod nekog utvrenog razvojnog rizikaili razvojne tekoe djeteta (Zakon o socijalnoj skrbi, 2012., l. 91, st.1). Ljubei(2004.) naglaava da je rana intervencija vieznaan pojam koji obuhvaa: odree-rana intervencija vieznaan pojam koji obuhvaa: odree-nu (re)habilitacijsku metodu koja se primjenjuje vrlo rano kako bi se ojaale anseza to bolji razvojni ishod, ali ukljuuje i konceptualno sloeniji konstrukt koji nadi-lazi pojedinu metodu djelovanja.

Proces pruanja usluga rane intervencije zapoinje roenjem djeteta i trajesve do polaska u kolu te ukljuuje pruanje podrke djeci, njihovim roditeljima,drugim lanovima obitelji te informiranje, rehabilitaciju i savjetovanje (Koiek isur., 2009.). Obitelj kroz prava i usluge koje se nude u sklopu rane intervencije po-veava svoje kapacitete za pruanjem adekvatne podrke djetetovu razvoju. Ta-koer, kao iri cilj ishoda takvih programa esto se navodi i poboljanje kvalitete

ivota cijele obitelji (Epley, Summers i Turnbull, 2011.).Dakle, bitno je da se s procesom stimulacija, uenja, rehabilitacije i terapije

zapone odmah po postojanju rizika od nastanka tekoe ili po saznanju o posto-janju tekoe (Ljubei, 2012.). Strunjaci se slau da su za ranu intervenciju prve trigodine ivota najvanije (Spiker, Hebbeler i Mallik, 2005.). U skladu s navedenim,i zakonodavni okvir u Hrvatskoj daje mogunost podrke djetetu i obitelji putemrane intervencije do 7. godine djetetova ivota (Zakon o socijalnoj skrbi, 2012., l.9,st. 3). Nadalje, rana intervencija definira se kroz sve oblike poticanja orijentiranogprema djeci i savjetovanja orijentiranog prema roditeljima koji se primjenjuju kaoizravne i neposredne posljedice nekog utvrenog razvojnog rizika ili razvojne te-


3/28

lanci 455

M. Mili Babi, I. Franc, Z. Leutar: Iskustva s ranom intervencijom roditelja djece s tekoama...

koe (Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu, 2009.). Vano je naglasitikako ranu intervenciju ne treba promatrati samo kao specifinu uslugu ili programnamijenjen djetetu, ve iskljuivo kao niz prethodno opisanih oblika podrke te

emo ju kao takvu i promatrati u nastavku rada.Pri provoenju rane intervencije vanu ulogu ima interdisciplinarna suradnja

razliitih strunjaka meusobno, uz stalnu suradnju s roditeljima i djetetom. Ide-ja koordinacije i suradnje izmeu razliitih strunjaka temelji se na pretpostavcida integracija i koordinacija razliitih usluga dovodi do boljih ishoda rane inter-vencije (Dunst i Bruder, 2002.; Alliston, 2007.; Chang, 2007.; Spittle i sur., 2012.). Tapretpostavaka potvrena je rezultatima brojnih istraivanja koja ukazuju da dobrakoordinacija i suradnja strunjaka ima za uinak bolju dostupnost usluga rodite-ljima (Iversen i sur., 2003.), bolji protok informacija potrebnih roditeljima (Scarbo-

rough i sur., 2004.; Moeller, 2007.), poboljanu kvalitetu pruenih usluga (Spittle isur., 2012.), bolje odnose roditelja i strunjaka (Franz, 2000.), te pozitivno utjee nakvalitetu ivota obitelji (Dunst i Trivette, 1997.; Epley, Summers i Turnbull, 2011.).Struni timovi koji su ukljueni u provoenje rane intervencije prema modelu kojiiznose Koiek i suradnici (2009.: 3) mogu se sastojati od:

edukacijsko-rehabilitacijskog strunjaka koji radi ranu procjenu djeteto-vog razvoja, provodi razvojne programe i prati njihov tijek te surauje s medicin-skim osobljem i ukljuen je u dnevnu njegu djeteta

lijenika, koji postavlja dijagnozu djeteta, upuuje na specijalne zdravstve-ne ustanove, medicinski prati dijete, povezan je sa zdravstvenom slubom

psihologa, koji daje procjenu djetetovog razvoja, pedagoke smjernice,psiholoku i socijalnu podrku, te je povezan sa socijalnom slubom i resursimakoji se nude u zajednici

socijalnog radnika, ija je uloga pruanje socijalne podrke, informiranje,upuivanje na ostale relevantne aktere, povezivanje s ostalim strukama i pomo urjeavanju socijalno rizinih situacija

medicinske sestre, ija je uloga skrb i zdravstvena prevencija te informira-

nje o zdravstvenim pitanjima.Vano je naglasiti kako izneseni model ne predstavlja univerzalnu praksu, ve

da se tim za ranu intervenciju uvijek formira na osnovi potreba djeteta, dakle timje fleksibilno organiziran.

Uloga struke socijalnog rada i formalna ukljuenost socijalnih radnika u pro-grame rane podrke obitelji djece s tekoama u razvoju u svijetu se razvija paralel-no s poveanjem svijesti o nunosti rane intervencije i obitelji usmjerenog sustavapodrke. Uloga socijalnog rada u procesu rane intervencije u Hrvatskoj do sada

nije bila znaajnije prouavana. U skladu s napretkom interdisciplinarnosti u ranojintervenciji, socijalni rad biva podrujem koje postaje ravnopravni partner drugim


4/28

456 lanci


strukama u cilju pruanja pravovremene i potrebite podrke djetetu i obitelji. Ulo-ga socijalnog rada usmjerena je pruanju socijalne podrke roditeljima i lanovimaobitelji tako da se pruaju pravovremene informacije, savjetovanje, usmjeravanje

i povezivanje s drugim strunjacima koji su ukljueni u sustav rane intervencije.Socijalni radnici su strunjaci koji poznaju usluge u lokalnoj zajednici, znaju zago-varati prava djeteta, roditelja i obitelji te mogu znaajno unaprijediti koordinacijuusluga to moe rezultirati pravovremenim: informiranjem, reguliranjem prava,upuivanjem i planiranjem potrebnih aktivnosti iz spektra rane intervencije.

Interdisciplinarni timski rad predstavljen u uvodnom dijelu sloen je modeltimskog rada, gdje strunjaci razliitih disciplina samostalno djeluju, ali na perio-dinim timskim sastancima razmjenjuju informacije i dogovaraju opi plan reha-bilitacije (Smith, 2010.). Rana intervencija je podruje u kojem se prakticira i trans-

disciplinarnost kao model timskog rada namijenjen efikasnoj podrci djetetu i obi-telji u ranoj intervenciji, a koji ima za cilj pojednostaviti i ubrzati proces dobivanjaadekvatne pomoi za dijete i obitelj. U svijetu suvremeni pristup ranoj intervencijiuz navedeni tim strunjaka ukljuuje organizaciju rada temeljenu na modelima in-terdisciplinarne i transdisciplinarne suradnje strunjaka. Roditelji kao dionici raneintervencije predstavljaju partnere strunjacima u procesu pruanja rane podr-ke djetetu te interdisciplinarnosti i transdisciplinarnost nadopunjuju roditeljskombrigom i aktivnom skrbi o djetetu. Promatrajui kontekst interdisciplinarnosti itransdisciplinarnosti unutar sustava rane intervencije, javlja se potreba za identi-

ficiranjem te aktivnim sudjelovanjem svih dionika ukljuenih u rani djeji razvoj.Prouavajui dostupnu literaturu i istraivanja u Hrvatskoj, vidljiva je zastupljenostspoznaja vezanih uz ulogu edukacijsko-rehabilitacijskih strunjaka, lijenika, psi-hologa (Ivac Pavlia, 2010.; Ljubei, 2012.), no ono to izostaje je aktualizacijauloge socijalnog rada u procesu rane intervencije za djecu s tekoama u razvo-

ju. Cvetko (2004.) ukazuje da je za postizanje napretka znaajna intenzivna ranaintervencija, odnosno defektoloka i logopedska podrka, briga o kolovanju tedostupnost podataka o ostvarivanju raznih prava. Kako bi se detaljnije obuhvatila

uloga socijalnog rada u postojeem sustavu rane intervencije u Hrvatskoj, ali i ispi-tala korisnika perspektiva, u ovom radu kao jedna od kljunih tema bit e upravoprovjera uloge socijalnog rada i iskustva sa socijalnim radnicima iz perspektive ro-ditelja djece s tekoama u razvoju unutar postojeeg sustava rane intervencije.

Roditelji djece s tekoama u razvoju u procesu raneintervencije

Roenjem djeteta s tekoama u razvoju, roditelji se suoavaju s pojaanimzahtjevima i izazovima koje donosi nova ivotna situacija, a koji zahtijevaju dodat-


5/28

lanci 457


ni angaman majke i oca te pronalaenje adekvatnih usluga za poticanje razvojadjeteta (Leutar, Ogresta i Mili Babi, 2008.; Mili Babi, 2010.). Rani sustav podrkeuva obitelj i drutvo od brojnih nepoeljnih dogaaja (raspad obitelji, psihoso-

matski i neurotski poremeaji kod roditelja, smanjivanje njihove radne sposob-nosti, institucionalizacija djeteta i sl.) (Ljubei, 2009.). Pred roditeljima je izazovda svakodnevne obiteljske interakcije, dogaaje i obaveze prilagode djetetovimpotrebama balansirajui izmeu roditeljske, radne i partnerske uloge. Osnaivanjeroditeljskog samopouzdanja i kompetencija kroz procese edukacije i savjetovanja

jedan je od naina na koji se djetetova dobrobit ostvaruje ukljuivanjem i drugih,njemu bitnih osoba, u proces rane intervencije, jer roditelji koji imaju vie znanja ivjetina, uinkovitije mogu poticati rast i razvoj svojeg djeteta (Majnemer, 1998.).Ono to roditeljima moe olakati proces prilagodbe su otvoreni razgovori i kon-

zultiranje s lanovima obitelji, prijateljima, strunjacima, osnaujui i podravajuiodnos meu suprunicima te intenzivna i kontinuirana edukacijska i savjetova-lina podrka (Heiman, 2002.). Vana karika u tom lancu suoavanja s tekoomdjeteta su pozitivni osjeaji roditelja prema djetetu koji potpomau kreativnost ifleksibilnost u procesu rjeavanja problema (Gupta i Singhal, 2004.). U pilot projek-tu provedenom u Hrvatskoj pokazalo se da uz kvalitetniju informiranost roditeljibolje razumiju svoje dijete te smirenije i realnije gledaju na djetetovu budunost(Brozovi, 2003.). No, Ljubei (2004.) naglaava da su roditelji ponekad uvjereni

da djetetov napredak ovisi samo o njima te tako svaki slobodni trenutak budnostidjeteta pretvaraju u terapijsku seansu.

U razvijenim dravama svijeta rana intervencija uvijek ukljuuje i obitelj jer sedjetetov razvoj najveim djelom odvija upravo u obiteljskom okruenju. Iz tog ra-zloga, suvremeno shvaanje rane intervencije vodi rauna o postupcima usmjere-nim prema djetetu, kao i o postupcima usmjerenim na obitelj, na njezinu prilagod-bu na novonastalu situaciju i naine kako e lanovi obitelji optimalno poticati dje-tetov razvoj. Bailey i sur. (2006.) predlau sljedee poeljne ishode koje bi programirane intervencije trebali poluiti: obitelj moe prepoznati i shvatiti djetetove snage,

sposobnosti i potrebe; obitelj poznaje svoja prava i prava djeteta te uinkovito za-govara ta prava; obitelji imaju dostupan sustav formalne i neformalne podrke toukljuuje podrku strunjaka u jaanju socijalne mree obitelji djece s tekoama urazvoju; obitelj ima pristup eljenim uslugama i aktivnostima dostupnim u zajedni-ci. Istraivanje Pelchat i sur. (1999.) provedeno meu roditeljima djece s tekoamau razvoju ukazalo je na bolju prilagodbu djetetovoj dijagnozi kod roditelja koji subili ukljueni u programe rane intervencije u odnosu na roditelje koji nisu pohaalitakve programe. Ti roditelji izvjetavali su o manjoj razini stresa povezanog s ro-diteljstvom, imali su pozitivniju percepciju i stavove koji se tiu djetetove tekoete su imali vie povjerenja u vlastite resurse, kao i u pomo koju im mogu pruiti


6/28

458 lanci


drugi. Osim toga, roditelji su iskazivali nie razine stresa, tjeskobe i depresije, te supozitivnije procjenjivali podrku koju primaju od partnera. Slini rezultati dobive-ni su i u drugim studijama (Pritzlaff, 2001.; Hodapp i Ly, 2005.; Seligman i Darling,

2007.; Leutar i Stari, 2007.; Kraljevi, 2010.).Doivljaj korisnosti rane intervencije od strane roditelja djece s tekoama

u razvoju ima vane implikacije za proces provoenja rane intervencije, kao i zaodluku o tome koliko e roditelji biti ustrajni boriti se s izazovima koji prate tajproces. Jedan od izazova tie se razoarenja i frustracije koju roditelji mogu osjetitiukoliko rezultati jo uvijek ne zadovoljavaju njihova oekivanja s obzirom na dje-tetov napredak (Mackintosh, Goin-Kochel i Myers, 2012.). Prema navedenim auto-rima, nain na koji roditelji doivljavaju uinkovitost programa rane intervencijedirektno utjee i na njihov izbor pojedinih programa, kako dugo i kontinuirano e

ustrajati na pohaanju programa i kako e oni sami provoditi ranu intervenciju sdjetetom. Istraivanje Pollock Prezant i Marshak (2006.) u kojem je sudjelovao 121roditelj djece s razliitim tekoama (cerebralna paraliza, Downov sindrom, otee-nja sluha ili vida, viestruke tekoe u razvoju, poremeaj panje) ukazalo je na toto je roditeljima vano kod suradnje sa strunjacima. Tako su sudionici istraivanjana razliite naine isticali da im je vana podrka strunjaka cijeloj obitelji, poti-canje inkluzije i integracije, te visoka oekivanja strunjaka od djeteta i kontinui-ran rad na jaanju samopouzdanja djeteta. Roditelji su takoer navodili da cijene

strunjake koji prelaze okvire svojih radnih dunosti i dodatno se angairaju kakobi pomogli djetetu i obitelji te da im je vano da educiraju roditelje i angairaju seu zagovaranju djetetovih prava. U istraivanju Iversen i sur. (2003.) roditelji djeces tekoama u razvoju esto su isticali zabrinutost da strunjaci premalo uzimajuu obzir djetetove sposobnosti i mogunosti. Sudionici tog istraivanja takoer suiskazali potrebu da ih se bolje informira o resursima koji se nude u zajednici (uslu-gama i pravima namijenjenim njihovoj djeci i njima) i da ih se vie ukljui u timskirad s djetetom. Istraivanja takoer ukazuju na roditeljsku potrebu da se programirane intervencije odvijaju kroz koordiniranu suradnju razliitih strunjaka (Carlhed,

Bjorck-Akesson i Granlund, 2003.; Dale, 2004.; Kraljevi, 2010.).Strunjaci upozoravaju da rana negativna iskustva roditelja imaju znaajnu

ulogu u formiranju negativnih stavova o strunjacima, ranoj intervenciji, te su po-vezana s negativnim ishodima kao to su roditeljski stres i osjeaj nekompeten-tnosti u roditeljskoj ulozi (Bailey i sur.,1998.; Kraljevi, 2010.; Sarimski, Hintermairi Lang, 2013.). Istraivanje iskustava roditelja djece s poremeajem iz autistinogspektra Mackintosh, Goin-Kochel i Myers (2012.) pokazalo je na koji nain provoe-nje programa rane intervencije moe biti znaajan izvor stresa za roditelje i obitelj,umjesto da polui posve suprotne uinke. Roditelji iz te studije izvjetavali su daim znaajne stresne situacije predstavljaju tekoe oko pristupa eljenim tretmani-


7/28

lanci 459


ma, uslugama, ustanovama i pravima, kao i znaajni financijski izdaci, te este pro-mjene strunjaka koji rade s djetetom. Tekoe s kojima su se roditelji jo susretaliodnose se na injenice da su strunjaci bili vrlo oprezni u raspravama o moguim

tekoama koje proizlaze iz dijagnoze djeteta, vjerujui da je zbog djetetove dobimogue da se radi samo o kanjenju koje e se popraviti samo od sebe. Meu-tim, mnogim sudionicima istraivanja to je znailo i ekanje s programima raneintervencije. Sudionici ovog istraivanja istiu kako nisu dobili konkretne savjetevezane uz olakavanje socijalizacije djeteta, npr. kako se kvalitetno igrati sa svo-

jim djetetom, a da to unaprijedi njegov razvoj (Mackintosh, Goin-Kochel i Myers,2012.). Sline rezultate dalo je istraivanje Howlin i Asgharian (1999.), u kojem suroditelji djece s poremeajem iz autistinog spektra navodili da bi strunjaci trebalibiti vie upoznati s rezultatima suvremenih istraivanja autizma i poremeaja iz

autistinog spektra jer je neinformiranost strunjaka u njihovu sluaju dovela dotoga da su sami morali traiti te informacije, kao i programe koji bi mogli odgova-rati djeci.

Druga istraivanja ukazala su na to da su pozitivne roditeljske percepcije pro-grama rane intervencije vezane uz dobivanje jasnih i korisnih informacija od stru-njaka te rad s roditeljima na samopouzdanju u vlastite sposobnosti za noenje s iza-zovima roditeljstva. (Iversen i sur., 2003.; Bailey i sur., 2004.). Pozitivnim se ocjenjujei spremnost strunjaka u pruanju pomoi obitelji oko nedoumica, pitanja i briga

te pruanje usluge na principima interdisciplinarne suradnje (Iversen i sur., 2003.).Roditelji djece s tekoama u razvoju u Hrvatskoj i Bosni i Hercegovini navo-dili su da im je dijagnostiki proces bio vrlo stresno iskustvo zbog pesimistinognaina na koji su strunjaci priopavali dijagnozu djeteta, kao i daljnje prognozedjetetova razvoja (Beirevi i Dowling, 2012.). Nepostojanje mree rane intervenci-

je u Hrvatskoj u odgovarajuem opsegu (Braja ganec i sur., 2011.) rezultira nedo-voljnom informiranou roditelja koji su nezadovoljni suradnjom i komunikacijomlanova strunog tima za ranu intervenciju (Koiek i sur., 2009.).

Rezultati istraivanja predstavljenog u ovom radu daju uvid u roditeljska isku-

stava sa strunjacima s kojima se susreu i surauju kroz proces rane intervencije.to se tie ovog potonjeg, dodatna se pozornost posvetila roditeljskim iskustvimasa socijalnim radnicima jer iako postoje istraivanja vezana uz doivljaj roditelja oulozi socijalnih radnika u radu s djecom s tekoama u razvoju i osobama s invali-ditetom (Sivri i Leutar, 2010.; Leutar i Markovi, 2011.; Leutar, 2012.),do sada nijebilo istraivanja o tome kako roditelji percipiraju socijalne radnike s obzirom navlastito iskustvo vezano uz sustav rane intervencije. Stoga se eljelo ovim istrai-vanjem dobiti jasniji uvid u tekoe s kojim se susreu roditelji u procesu osigura-vanja rane intervencije za dijete te o podrujima koja roditelji smatraju vanim zauspjene ishode rane intervencije.


8/28

460 lanci


CILJ I ISTRAIVAKA PITANJA

Opi cilj ovog istraivanja je dobiti uvid u iskustva roditelja djece s tekoama

u razvoju s ranom intervencijom. U skladu s opim ciljem istraivanja, postavljenasu sljedea istraivaka pitanja:

1. to roditelji smatraju vanim za uspjeh rane intervencije?

2. Koje tekoe prate sustav rane intervencije za djecu s tekoama u razvojui obitelj djeteta?

3. Kako roditelji opisuju iskustva sa socijalnim radnicima u procesu rane in-tervencije?

4. Kako roditelji opisuju potrebu za socijalnim radnikom u ranoj intervenciji?

METODOLOGIJA

Sudionici

U istraivanju je sudjelovalo 13 roditelja djece s tekoama u razvoju s pod-ruja Grada Zagreba i ue okolice. Kriteriji za odabir sudionika istraivanja bili suuz postojanje djeteta s tekoama u razvoju i roditeljsko iskustvo u procesu raneintervencije u trajanju od 6 mjeseci i vie. Uzorak sudionika istraivanja dobiven

je tehnikom snjene grude.Raspon dobi sudionika istraivanja kretao se od 28do 41 godine. Prosjena dob sudionika istraivanja bila je 35 godina (M=35,38).Sudjelovalo je jedanaest majki i dva oca. Od ukupnog broja sudionika istraivanja,dvanaestero ih je u braku dok je jedna sudionica razvedena.

S obzirom na obrazovni status, jedan roditelj ima zavrenu osnovnu kolu, estroditelja srednju kolu, jedan roditelj ima viu strunu spremu i pet roditelja ima vi-soku strunu spremu. Prema broju djece: dvoje sudionika ima jedno dijete, sedamdvoje djece, dvoje sudionika troje djece i dva sudionika etvero djece.

Dob djece s tekoama u razvoju kretala se od jedne godine i sedam mjesecido osam godina. Prosjena dob djeteta je etiri i pol godine (M=4,7). Djeca sudio-nika istraivanja imala su postavljene razliite dijagnoze ili sumnje na dijagnozu. Udva sluaja sudionici su roditelji blizanaca s tekoama u razvoju. U uzorku istrai-vanja bile su zastupljene sljedee tekoe kod djece: pervazivni razvojni poreme-aj iz spektra autizma (N=5), potekoe u govoru (N=2), cerebralna paraliza (N=2),oteenje vida (N=1), tekoe vezane uz prerano roenje djeteta (N=1), kanjenjeu razvoju zbog novoroenake sepse (N=1), distonija (N=1) i ope zaostajanje upsihomotornom razvoju (N=1). Petero djece je enskog spola, a devetero mukog.


9/28

lanci 461


Nain provedbe istraivanja

Istraivai su uputili poziv za sudjelovanje u istraivanju Hrvatskoj udruzi za

ranu intervenciju i Dnevnom centru za rehabilitaciju djece i mladei Mali domkoji su poziv proslijedili roditeljima. Iz obje ustanove po primitku prve prijave rodi-telja motiviranih za sudjelovanje dogovoreni su termin i lokacija za intervju. Prvadva sudionika istraivanja preporuila su sljedea dva sudionika.Nakon 13 inter-vjua zaustavljen je postupak prikupljanja podataka jer kod metode snjene grudeintervjui se provode sve do trenutka dok se ne iscrpi istraivana tema na nain dase iskustva ponu ponavljati, dakle znaajni podaci nee se vie pojavljivati u inter-vjuima s novim sudionicima (Milas, 2005.).

Za prikupljanje podataka koritena je metoda polustrukturiranog intervjua

koja je odabrana zbog fleksibilnosti pri prikupljanju podataka. S jedne strane inter-vju ima zadanu strukturu pitanja koja e biti postavljena svim sudionicima istrai-vanja, a s druge strane dozvoljava kreiranje i postavljanje novih pitanja koja nasta-

ju kao rezultat sadraja koji sugovornik iznosi (Gillham, 2005.). Sudionicima su po-stavljena pitanja koja su vezana uz sljedea tematska podruja: iskustva roditelja osegmentima vanim za uspjenost rane intervencije; iskustva roditelja s tekoamakoje prate sustav rane intervencije i iskustva roditelja sa socijalnim radnicima. Poje-dini intervju trajao je od 30 do 40 minuta.

Promatrajui podruje refleksivnosti istraivaa na tijek intervjua, sudionikeistraivanja ali i na dobivene rezultate i njihovu interpretaciju, vano je naglasitida je istraivanje provedeno samostalno od strane tri neovisna istraivaa. Istra-ivai su socijalni radnici koji su ovoj temi pristupili na temelju svog obrazovanjaiz podruja socijalnog rada te su imali dodatni trening specifian za temu ovogistraivanja. Temi istraivanja pristupilo se vodei se ciljevima istraivanja, ali i izpozicije neznanja o iskustvima roditelja to je omoguilo sudionicama istraivanjaneometano iznoenje vlastitog iskustva.

Etiki aspekti istraivanja ukljuivali su upoznavanje svih sudionika sa svrhom

i ciljem istraivanja putem inicijalnog telefonskog kontakta. Sudionici su prije po-etka intervjua bili informirani o svrsi istraivanja te je zatraena usmena suglasnost

za sudjelovanje u istraivanju. Sudionicima je ostavljena mogunost ukoliko to ele

da ih se informira o dobivenim rezultatima. S obzirom na povjerljivost podataka i

anonimnost sudionika istraivanja, nalazi prikazani u rezultatima i raspravi ovog rada

potkrijepljeni su navodima sudionika istraivanja na nain da su oznaeni brojevima.

Za obradu podataka koritena je tematska analiza poznata kao metoda kojamoe biti primijenjena u razliitim teorijskim i epistemiolokim pristupima. Uz

svoju teorijsku slobodu, tematska analiza je fleksibilna i korisna istraivaka meto-da koja osigurava detaljnu i kompleksu skupinu podataka (Braun i Clarke, 2006.).


10/28

462 lanci


Obrada dobivenog skupa podataka ukljuivala je est koraka: upoznavanje s empi-rijskom graom, generiranje inicijalnih kodova, identificiranje tema meu kodovi-ma, dodatnu analizu tema, definiranje pojedine teme/a i izradu zavrnog izvjea.

Kako bi se unaprijedila valjanost i pouzdanost dobivenih podataka, rezultati istra-ivanja podvrgnuti su trostrukoj neovisnoj analizi.

REZULTATI I RASPRAVA

Kod prikaza rezultata zasebno su opisana tri tematska podruja: doivljaj ro-ditelja o segmentima vanim za uspjenost rane intervencije; iskustva roditelja stekoama koje su doivjeli unutar sustava rane intervencije i iskustva roditelja sasocijalnim radnicima prilikom provedbe rane intervencije. Rezultati su prikazani

kroz poglavlja s obzirom na tematska podruja roditeljskih iskustava.

DOIVLJAJ RODITELJA O SEGMENTIMA VANIM ZAUSPJENOST RANE INTREVENCIJE

U tablici 1. prikazani su rezultati analize koja daje odgovor na prvo istraivakopitanje: to roditelji smatraju vanim za uspjeh rane intervencije? Identificiranesu relevantne teme i podteme dobivene analizom roditeljskih izjava.

Tablica 1.Segmenti vani za uspjenost rane intervencije

Tematsko podruje:doivljaj roditelja o segmentima vanim za uspjenost raneintervencije

Teme Podteme

1. Interdisciplinarni pristup - suradnja lanova strunog tima

2. Kompetencije strunih djelatnika

ukljuenih u proces rane intervencije

- ope i specifino znanje strunjaka o:- vrstama tekoa- procesu rane intervencije i modelima rada- pravima i uslugama iz sustava rane interven-

cije

3. Motivacija strunjaka

- spremnost strunjaka za individualnim pri-stupom u radu s obitelji djeteta s tekoamau razvoju

- spremnost strunjaka na dodatni angamanu pronalaenju primjerenog oblika rane po-drke djetetu i obitelji

4. Uspostava suradnog odnosa

- vanost prvog susreta sa strunjacima uklju-

enim u ranu podrku- uspostava odnosa povjerenja


11/28

lanci 463


Vanost interdisciplinarnog pristupa u pruanju rane intervencije djetetu stekoama u razvoju oituje se kroz doivljaj roditelja o potrebi ukljuivanja inter-disciplinarnog tima strunjaka koji e svaki neovisno, a potom zajedniki pruiti

najbolji program rane podrke djetetovu razvoju. U proces rane intervencije bilisu ukljueni razliiti strunjaci, no nuno je ukljuiti sve: pedijatre, medicinsko osoblje,defektologe, logopede, psihologe, socijalne radnike (3) Interdisciplinarni pristupodlikuje se suradnjom koju karakterizira dobra timska komunikacija, zajedniki sa-stanci, planiranje intervencija te stalna ukljuenost roditelja. Razvojem programarane intervencije interdisciplinarni pristup omoguava dobre temelje za uspjeneishode djetetove rehabilitacije i opeg napretka. Koiek i sur. (2009.) takoer upu-uje na vanost suradnje strunjaka ukljuenih u ranu intervenciju, ali i na neza-dovoljstvo roditelja postojeom praksom nesuradnje strunjaka u Hrvatskoj. Pa-

ralelno s razvojem suradnje strunjaka ukljuenih u ranu intervenciju, razvija se iuspjeh konanog ishoda za dijete i obitelj (Iversen i sur., 2003.). Unato prethodnimspoznajama o vanosti intenzivnije interdisciplinarne suradnje (Iversen i sur., 2003.;Koiek i sur., 2009.), i dalje prema izjavama sudionika ovog istraivanja suradnjarazliitih disciplina u ranoj intervenciji nije zaivjela. Kako integrirati postojeu teo-riju u praksu sustava rane intervencije pitanje je kojim se prema iskazima roditeljastrunjaci iz razliitih sustava bave zasebno dok je u interesu djeteta njihova inten-zivna interdisciplinarna suradnja.

Roditelji, sudionici ovog istraivanja, istiu nunima kompetencije strunihdjelatnika ukljuenih u proces rane intervencijenaglaavajui potrebu za strunja-cima koji imaju dobra opa znanja o procesu rane intervencije. Dodatno, roditeljiistiu i specifina znanja o pojedinoj vrsti tekoe te dobrom poznavanju nainarada, usluga i prava koje dijete ili roditelji mogu ostvariti u okviru sustava rane in-tervencije. Dobar strunjak ima saznanja o pojedinoj vrsti tekoe, zna kako raditis djetetom i gdje uputiti dijete i obitelj pri tome se kontinuirano educira u svom po-druju i uz specifino ima i ire ope obrazovanje (4) Po saznanju o dijagnozi ilisumnji na dijagnozu roditelji se susreu s nizom razliitih strunih stavova o nainu

i mogunostima najefikasnije rehabilitacije za dijete. U tim prvim danima, mjese-cima i godinama djetetovog ivota nastoje uskladiti roditeljsku ulogu, ali i njego-vateljsku ulogu za svoje dijete i stoga istiu vanost kompetentnih strunih osobakoje im mogu pomoi u noenju s izazovima skrbi. Raznolikost potreba djeteta stekoama u razvoju i tekoa s kojima se susreu roditelji mogu se olakati uklju-ivanjem kompetentnih specijaliziranih strunjaka (Alisauskiene, 2009.; Guralnick,2011.).

Motivaciju roditelji identificiraju kao znaajan segment u radu strune osobete istiu svoj doivljaj o motiviranosti strunjaka na pruanjepomoi npr.vaan

je individualni pristup svakom djetetu definiranje metoda rada u skladu s potreba-


12/28

464 lanci


ma djeteta i spremnost na individualnu procjenu za svako novo dijete i obitelj (6)Motivaciju roditelji doivljavaju i kroz dostupnost strune osobe za razgovor, savje-tovanje s roditeljima i rad s djetetom: motivirani za rad su oni koje mogu kontak-

tirati osobno ili telefonski kad je to potrebno... (1); samo motivirana struna oso-ba moe postii dobre rezultate (9). U strunoj literaturi se uz dobre kvalifikacijepojedinih eksperata u timu za ranu intervenciju naglaava i uloga motiviranosti priradu s djetetom i obitelji (Franz, 2000.; Alisauskiene, 2009.; Leutar, 2012.).

Uspostava suradnog odnosa roditelji istiu vanost prvog kontakta stru-njaka sa roditeljem: vano je uspostaviti prvi kontakt koji treba biti pozitivan;vano je pokazati roditelju da moe imati povjerenja u strunjake koji su ukljueni usustav rane podrke ... (2);Kada je strunjak iskren, otvoren i spreman pomoi, tose vidi ve pri prvom kontaktu i zato je vano razvijati odnos povjerenja izmeu stru-

njaka i roditelja (5).Interdisciplinarnost u radu s djecom s tekoama u razvoju, motiviranost te e-

lja za suradnim odnosom ispunjenim potovanjem prema djetetu i obitelji osnov-ne su karakteristike koje prema sudionicima ovog istraivanja odlikuju uspjeh raneintervencije. Franz (2000.) te Helmink i sur. (2011.) takoer naglaavaju znaaj na-vedenog za uspjenu provedbu interdisciplinarne suradnje pri svakom timskomradu. Ljubei (2009.) i Kraljevi (2010.) u svojim radovima istiu vanost dobresuradnje roditelja i strunjaka za uspjene ishode rane intervencije u Hrvatskoj.

Navedeni domai i strani autori iznose promiljanja slina onima koja dolaze i odsudionika ovog istraivanja. Dakle, uz interdisciplinarni pristup za uspjeh rane in-tervencije znaajne su i kompetencije strunih djelatnika ukljuenih u proces raneintervencije, motivacija i suradni odnos. Zato su ba ovi elementi izdvojeni kaokljuni, mogue je opisati kroz odnos osobe u potrebi i strunjaka. Kako bi stru-njak mogao ispuniti misiju svoje profesije i pomoi pojedincu, vano je da je moti-viran, kompetentan te spreman na suradni odnos, ali i suradnju s interdisciplinar-nim timom kojeg ine drugi strunjaci bitni za ishod rane intervencije pojedinogdjeteta.

ISKUSTVA RODITELJA O KLJUNIM TEKOAMA KOJE PRATESUSTAV RANE INTERVENCIJE

U tablici 2. prikazani su rezultati vezani uz specifine tekoe koje iz perspek-tive roditelja postoje unutar sustava rane intervencije. Prikazane su etiri kljuneteme.


13/28

lanci 465


Tablica 2.Tekoe u sustavu rane intervencije

Tematsko podruje:iskustva roditelja o kljunim tekoama koje prate sustavrane intervencije

Teme Podteme

1. Izostanak podrke

- izostanak strune specijalizirane podrke za dijete- izostanak rane podrke lanovima obitelji u noenju s

dijagnozom i izazovima skrbi- nedovoljno intenzivni programi podrke- usluge dostupne obiteljima koje imaju bolje financij-

ske mogunosti- izostanak podrke u lokalnoj zajednici- duge liste ekanja

2. Izostanak sustava

informiranja- izostanak jasnih informacija o postojeim uslugama

3. Neprofesionalnoststrunjaka u odnosu saroditeljima

- nepodravajui odnos prema obitelji- izostanak suradnog odnosa- stigmatizacija

4. Neadekvatnaorganizacija rada

- izostanak kontinuiteta u provoenju rane intervencije- optereenost strunjaka koliinom posla- spora i neuinkovita administracija- manjak specijaliziranih strunjaka- nekoordiniranost usluga

Sudionicima istraivanja postavljeno je pitanje o njihovim iskustvima vezanimuz tekoe s kojima su se kao roditelji djeteta s tekoama u razvoju susretali tije-kom procesa rane intervencije. Analizom roditeljskih odgovora, dobilo se nekolikotematskih cjelina u kojima se oituje potreba za poboljanjem i uinkovitijim orga-niziranjem formalnih izvora podrke u procesu rane intervencije. Roditelji izdvajajukao tekoe u procesu rane podrke djetetu i obitelji: izostanak podrke, izostanakinformiranja o postojeim uslugama rane intervencije, neprofesionalnost i na kon-cu manjkavu organizaciju rane intervencije.

1) Izostanak podrke roditelji navode nedostupnost psiholoke podrkelanovima obitelji, te instrumentalne podrke, duge liste ekanja, rijetke termineza ranu strunu podrku djetetu. Nisam dobila nikakvu tehniku ili psiholoku

podrku (2); znala sam da se na ranu intervenciju jako dugo eka, a to smo i do-ivjeli (4); dobili smo termin jednom tjedno; to nije dovoljno naem djetetu(9)

Roditelji navode da su unutar sustava zdravstva i socijalne skrbi mogli ostvaritipravo na podrku jednom tjedno, dok su dodatne programe morali plaati privat-nim pruateljima usluga rane intervencije. One obitelji koje si to mogu priutitimogu osigurati privatno usluge za svoje dijete, a drugima je to nedostupno (10)


14/28

466 lanci


Dodatno roditelji navode i nerazvijenost usluga u zajednici koje doprinose izostan-ku adekvatne podrke za dijete. Vjerojatno da mi imamo vrti, logopeda u naemmjestu bilo bi puno lake (1); trebalo bi centar za ranu intervenciju osnovati u

lokalnoj zajednici, znai, sumnja se na dijete s autizmom i ide na tu i tu adresu i tamoima sve. Sada lutamo i dalje nakon toliko godina (5)Istraivanje koje je provela Rogulji (2010.) ukazalo je na nezadovoljstvo rodi-

telja mreom usluga koje su im dostupne u zajednici, kao i s meusobnom pove-zanou razliitih strunjaka i ustanova. Na sline probleme ukazuju i istraivanjaBeirevi i Dowling (2012.) i Leutar (2012.) gdje su roditelj izraavali nezadovoljstvosa financijskom pomoi drave, preprekama na koje nailaze pri ostvarivanju pravai injenicom da nemaju adekvatnih usluga uvanja i skrbi za dijete u mjestu stano-vanja.

Nedovoljna angairanosti strunjaka u pruanju podrke lanovima obite-lji oituje se u izjavama koje opisuju usmjerenost strunjaka iskljuivo na dijete,dok roditelji i drugi lanovi obitelji ne dobivaju potrebnu podrku: Mislim dasu strunjaci vie spremni pomoi djetetu, nego cijeloj obitelji znai, vie su: vi mora-te ovo s djetetom, vi morate ono s djetetom, a prema obitelji nisu toliko usmjereni(12). Roditelji izraavaju potrebu za veom podrkom njima samima i drugim la-novima obitelji kako bi stekli vjetine za noenje s izazovima skrbi i roditeljstva.Kraljevi (2010.) u rezultatima svog istraivanja iznosi rezultate koji ukazuju na

znaaj kvalitetne rane podrke roditeljima koji u konanici unapreuju roditeljskekompetencije i vjetine noenja sa svakodnevnim izazovima roditeljstva.

2) Izostanak sustava informiranja o postojeim uslugama u okviru rane inter-vencijemoe se opisati kroz roditeljske izjave koje su vezane uz izostanak strunihi adekvatnih informacija te ogranienost izvora informiranja na internet. Problems informiranjem roditelja oituje se u izjavama koje upuuju na to da su dobiveneinformacije bile nepotpune. Oni su nama rekli da emo biti ukljueni u taj projektrane intervencije izloili su nam program tog projekta, na kraju se ispostavilo da sunam dali krive informacije i ukljuili u program koji nije bio dobar za nae dijete i njego-

ve potrebe (12).Sudionici istraivanja tijekom pronalaenja adekvatne strunepodrke za svoje dijete iznose da su dobili konfuzne informacije koje nisu koristilenapretku djeteta, ve su ih ograniavale u pronalaenju specifine strune podr-ke. Znate to su mi rekli: dobro da ste primijetili neto, pratit emo ga, ali rano je jo

za neki tretman (8). Nadalje, navode kako su do kljunih informacija za rehabi-litaciju djeteta doli sasvim sluajno iz razliiti izvora. ...Oftalmolog je naveo na taj

put, i tada sam saznao za neke mogunosti rane intervencije, ni jedan strunjak prijeme nije informirao(9); ne bi znala za ranu intervenciju da nije bilo sluajnog su-sreta s Malim domom (10)). Kao izvor informiranja esto su navoeni drugi ljudi(roditelji, prijatelji, susjedi, kolege s posla) ili internet (dok ekamo u ekaonici,


15/28

lanci 467


ja sam puno toga saznala(10); hvala Bogu na internetu; tamo dolazim do infor-macija kako pomoi djetetu (5)

Koiek i sur. (2009.) navode rezultate ankete provedene meu roditeljima

djece s tekoama u razvoju koji ukazuju da je 61% sudionika istraivanja izrazi-lo nezadovoljstvo dobivenim informacijama o uslugama rane intervencije. Dakle,na uzorku roditelja iz Hrvatske 2009. i ponovno u ovom istraivanju prisutno je inezadovoljstvo kvalitetom dobivenih informacija o paleti usluga iz podruja raneintervencije. Prema iznesenim rezultatima ovog istraivanja, vidljivo je da izostajepuna komunikacija i interdisciplinarnost na strani strunjaka koja mogue dovodido loeg informiranja roditelja i u konanici izostanka kvalitetne rane intervenci-

je u punom smislu. Dodatno je naglaena odgovornost roditelja pa tako roditeljobilazi s djetetom i nalazom strunjake razliitih profila tragajui za pravom infor-

macijom o tome to je najbolje za njegovo dijete i pri tome je kao to i rezultatiovog istraivanja pokazuju usmjeren na roditelje druge djece i internet jer izostajeprofesionalna struna podrka.

U stranoj i domaoj literaturi esto se spominje mogunost uvoenja koordi-natora usluga (eng. key-worker), kao jedan od naina preveniranja iskustva luta-nja roditelja u potrazi za informacijama, strunjacima i uslugama zbog neorganizi-ranosti unutar i meu sustavima unutar kojih se provodi dijagnosticiranje i progra-mi rane intervencije. Sloper (1998.) opisuje ulogu koordinatora usluga kao osobe

koja moderira suradnju s timom strunjaka iz podruja rane intervencije, usklaujei vodi kroz usluge dijete i obitelj i pri tome posjeduje sve relevantne informacijeo uslugama i pravima. U konanici, koordinator je osoba kojoj se roditelji obra-aju tijekom cjelokupnog procesa rane intervencije i od koje dobivaju potrebno ipravovremeno struno informiranje. Iz dosada iznesenih nalaza ovog istraivanjavidljiva je roditeljska preputenost sebi samima u pronalasku adekvatne skrbi zadijete. Naime, mogue je pretpostaviti da bi se definiranjem uloge koordinatorau ranoj intervenciji moglo smanjiti vrijeme lutanja roditelja s djetetom u potraziza adekvatnom pomoi te ubrzati proces reguliranja prava i dobivanja potrebnih

usluga. Komentari sudionika istraivanja prvenstveno su usmjereni na sustav soci-jalne skrbi i sustav zdravstva te izostanak adekvatne formalne podrke i informira-nja strunih osoba ukljuenih u ranu intervenciju.

3) Neprofesionalnost u odnosu strunjak roditeljmoe se opisati kroz slje-deu izjavu sudionice istraivanja: bili smo u djejoj bolnici kod defektologice kojami je rekla da je dijete razmaeno, bezobrazno jo mi je rekla da je mom djetetu spr-

en mozak i neka budem sretna da mi ide u specijalnu kolu, to me ubilo; Svistrunjaci su nas krivili za neto, a nama nita nije bilo jasno (13) Iz ovog primjeravidljiv je odnos strune osobe prema roditeljima u kojem izostaje suradnja i prihva-anje, a prisutna je stigmatizacija. Stigma kao obiljeje odnosa okoline prisutna je


16/28

468 lanci


u literaturi i istraivanjima vezanim uz djecu s tekoama u razvoju i obitelj djeteta(Richardson i Fulton, 2011.; Ngo i sur., 2012.). Na ovom primjeru vidljiva je njena eg-zistencija u odnosu strunjak roditelj te je usko vezana uz neprofesionalan odnos

prema djetetu i obitelji.4) Neadekvatna organizacija radamoe se opisati kroz: izostanak kontinuiteta

u provoenju rane intervencije koja se oituje kroz uestalu promjenu strunjakakoji rade s djetetom. Dijete radi s jednom osobom i vidljiv je napredak; onda gaiznenada preuzima netko drugi i ponovno prilagodba koja nije uvijek uspjena (5);Nisam bila s ranom intervencijom zadovoljna, zbog uestale promjene strunja-ka od kojih je svaki imao svoj nain rada (12). Iz izjava proizlazi roditeljsko neza-dovoljstvo stalnim promjenama strunih osoba koje rade s djetetom. Roditeljima

je navedeno vano posebno u situacijama kada dijete razvije pozitivan odnos sa

strunjakom te napreduje u radu s istim stoga iznenadne i nedobrovoljne promje-ne strunjaka kod roditelja izazivaju nezadovoljstvo.

Roditelji zatim istiu prenormiranost strunjaka i rijetke termine za rad s djete-tom: Stalno se susreemo s optereenim profesionalcima kod kojih su duge liste eka-nja na pregled, a zatim i na rezultate (3); Kvalitetan strunjak ima previe posla imoe se posvetiti naem djetetu samo 45 minuta tjedno (9) Na navedene tekoeunutar sustava rane intervencije u Hrvatskoj upuuju i radovi drugih autora (Ljube-i, 2009.; Koiek i sur., 2009.), a ovim rezultatima stanje u proteklih etiri godine

prema izjavama roditelja nije dovoljno unaprijeeno.Spora i neuinkovita administracija je podruje koje roditelji identificiraju kaotekou koja prati njih i njihovo dijete unutar procesa rane intervencije. Usluge ulokalnoj zajednici iz prethodno iznesenih rezultata ponekad nisu dostupne, rodi-telji su usmjereni na vea gradska sredita gdje postoje liste ekanja za djecu odnajranije dobi. Unutar takvog sustava rana intervencija iz iskustva roditelja gubiaspekt rane i postaje spora i neuinkovita. Navedeno opisuju sljedee izjave: ako se primjenjuje rana intervencija, onda djetetu treba pruiti podrku od prvih dana

ivota, ili od prvog trenutka sumnje na odreene tekoe, a ne nakon nekoliko godine

ili nikad (1); Susrela sam se s mjesecima i godinama ekanja prvo na dijagnozu,a potom i na strunu podrku i rehabilitaciju koja je uvelike kasnila... (4) To svetoliko kod nas sporo ide, toliko se sve eka na taj papir sam ekala mjesecima (13) Sustav pruanja podrke djeci kroz uslugu rane intervencije u Hrvatskoj jonije objedinjen tako da ne postoji aurirana baza podataka o pruateljima uslugai listama ekanja. Samim tim nije mogue praenje vremenskih tijekova pruanjapodrke, koordiniranje interdisciplinarnog i transdisciplinarnog pristupa, ali i plani-ranje financijske konstrukcije od lokalne do dravne razine.

Nedostatak educiranih strunjaka za ranu intervenciju javlja se kao posljed-nja identificirana tekoa od strane sudionika istraivanja. Roditelji naglaavaju


17/28

lanci 469


kako se susreu s needuciranou strunjaka u pogledu identificiranja tekoe koddjeteta, zatim postavljanja dijagnoze i predlaganja ranog tretmana podrke. Ro-enjem djeteta, roditelji i dijete usmjereni su pedijatrima, za koje dio sudionika

istraivanja izjavljuje da su slabo upoznati sa specifinim tekoama koje njihovodijete ima, te da im je teko prepoznati simptome ili uputiti dijete kod odgova-rajueg specijalista. Navedeno opisuju sljedee izjave: Pitala sam pedijatra, ali onnije znao kako mogu pomoi djetetu kao niti to mu je (3); Od ranih dana su mirekli: ekajte, vrijeme e pokazati to se deava (4); ini mi se da su pedijatrimanje od mene upoznati (10)Roditelji tako naglaavaju tekoe vezane uz ka-sno uoavanje tekoa kod djeteta, postavljanje dijagnoze te upuivanje roditeljana odgovarajue pruatelje usluga za dijete i obitelj. Na vanosti rane dijagnostikeupuuju i drugi domai autori zadnjih 10-ak godina, kao npr. Koiek i sur. (2009.),

Ljubei (2012.) i Mejaki Bonjak (2013.). Nunost unapreenja rane dijagnostikeza djecu po roenju i u prve tri godine ivota tema je koja se aktualizira u Hrvatskojzadnjih desetljea, no kako ju ostvariti, pitanje je s kojim se susreu roditelji djeces tekoama u razvoju, ali i ira struna javnost. Stoga u Hrvatskoj ve trei put za-redom Hrvatska druga za ranu intervenciju u suradnji s UNICEF-om dovodi vode-e svjetske strunjake koji uz domae eksperte problematiziraju ovo za rani djejirazvoj kljuno podruje. Zadnji simpozij pod nazivom Tim oko obitelji: zabluda ilistvarnost? pokazuje kako je i struna javnost senzibilizirana i upoznata s do sada

u radu iznesenim tekoama unutar sustava rane intervencije.

ISKUSTVA RODITELJA DJECE S TEKOAMA U RAZVOJUSA SOCIJALNIM RADNICIMA ZA VRIJEME PROCESA RANEINTERVENCIJE

Izjave roditelja o iskustvu sa socijalnim radnicima i potrebi za prisutnou so-cijalnog rada u ranoj intervenciji omoguile su formiranje tema koje ukljuuju po-zitivne i negativne aspekte iskustva. Daljnjom razradom tema, dobivene su podte-me koje ocrtavaju specifina iskustva koja roditelji imaju tijekom procesa rane in-tervencije sa socijalnim radnicima.


18/28

470 lanci


Tablica 3.Iskustva roditelja sa socijalnim radnicima unutar rane intervencije

Tematsko podruje:Iskustva roditelja sa socijalnim radnicimaTeme Podteme

1. Zadovoljstvo roditelja kvalitetomdobivenih informacija - puna i pravovremena informiranost

2. Nezadovoljstvo informacijama- neadekvatno i nepravovremeno informi-

ranje o pravima

3. Nezadovoljstvo odnosom- izbjegavanje pruanja podrke- nedostupnost socijalnih radnika- izostanak strunosti

4. Nezadovoljstvo organizacijom rada

- loa suradnja s drugim strunjacima

- neuinkovita administracija- neujednaenost u kriterijima dodjele pra-

va5. Potreba za socijalnim radnikom uprocesu rane intervencije

- vei angaman socijalnih radnika unutarsustava rane intervencije

6. Uloga socijalnog radnika- koordinator procesa pruanja podrke- savjetovatelj- informator

Obiljeja pozitivnog iskustva roditelja sa socijalnim radnicima u procesu raneintervencije ukljuuju roditeljsko zadovoljstvo kvalitetom dobivenih informaci-ja. Zabrinjavajue je da je samo tri roditelja od ukupnog uzorka imalo pozitivnaiskustva koja opisuju zadovoljstvom radom socijalnihradnika, a posebice: smjer-nicama i informacijama koje su dobili od socijalnih radnika: Puno mi je pomo-gla socijalna radnica. Ona nas je dosta uputila kud moramo ii... (1); uope nisamimala orijentaciju u tim mjerama, ali gospoa me primila, sve mi objasnila i dala jasnesmjernice... (2). Do susreta roditelja djeteta s tekoama u razvoju sa slubom so-cijalnog rada dolazi u procesu ostvarivanja odreenog prava za dijete ili pak rodi-

teljskim traganjem za dodatnim informacijama o moguim pravima i uslugamakoje dijete ili roditelj moe ostvariti unutar sustava socijalne skrbi i ire. Kako bise roditelju pruila potrebna podrka iz aspekta socijalnog rada, vano je upravoono to je i predstavljeno navedenim izjavama koje oslikavaju roditeljsko iskustvo:pruanje podrke u vidu korisnih informacija, upoznavanje s pravima i uslugama,te nainom ishodovanja istih, savjetovanje te struna podrku u ostvarivanju pravaza osobe u odreenoj potrebi.

Obiljeja negativnog iskustvaiz analize odgovora ukazuju da veina sudioni-

ka istraivanja (N=10) ima negativno iskustvo sa socijalnim radnicima koje opisujekroz:


19/28

lanci 471


a) neadekvatno i nepravovremeno informiranje roditelja o pravima djete-

ta i obitelji

Kad smo doli u centar za socijalnu skrb, pitali su to mi hoemo... mi pitamo

postoji li neto jer nismo informirani bili, nismo znali da li postoji logoped, gdje da na-emo logopeda koji e radit s naim djetetom, ali dobili smo odgovor: ne, ne, ne, nemanita i onda smo mi saznali da ipak u naem gradu postoji logoped (4); ja sammislila kad prvi put doem, tamo da e me socijalna radnica informirati o tome kojasu moja prava i obveze, ali apsolutno nita me nije informirala (5) Navedene izjaveukazuju na izostanak podrke koju je roditelj trebao iz sustava socijalne skrbi. Ujed-no, ovaj rezultat ukazuje i na krenje pravila struke socijalnog rada, ali i zakonskihobveza jer pokazuje da roditelju kao klijentu nije osigurano pravo na punu infor-maciju, podrku i savjetovanje. Ujedno, ovakvim postupcima ugroava se i pravo

djeteta na zdravlje i dostojanstven ivot te povlai posljedice koje se mogu odrazitina djetetovu dobrobit.

b) nezadovoljstvo odnosomiz izjava sudionika istraivanja moe se opisati kroznestruan odnos socijalnih radnika prema roditeljima (Srui vam se svijet kad setako neto dogodi, a njih tamo u kancelarijama nije briga(4); Centar za socijal-nu skrb je bio dosta negativno iskustvo u startu znai, prvi susreti je bio toliko nega-tivno nabijen ...(5);doivjela sam da me se napada jer sam informirana o pravimadjeteta i elim ih ostvariti putem centra... (6); socijalni radnici nam nisu pruili nika-

kvu podrku (8); Nedostupnost socijalnih radnika sudionici opisuju kroz sljedeeizjave: ... Zovete, traite, kumite, molite, na kraju sam sve sam napravio (9) Odnose se s visoka prema roditeljima, kao da ne ele pruiti podrku (13)

Rezultati domaih i inozemnih istraivanja utvrdili su slina iskustva roditeljakad se susreu sa socijalnim radnicima kroz proces rane intervencije. Middleton(1998.) u svom istraivanju iznosi iskustva roditelja djece s razliitim tekoama urazvoju sa socijalnim radnicima, kao i komentare socijalnih radnika na ta roditelj-ska iskustva. Roditelji u tom istraivanju istiu potrebu da potpore koje nude soci-

jalni radnici ne budu samo financijske prirode, ve i emocionalne, u vidu savjeto-

vanja, usmjeravanja, te da u socijalnim radnicima imaju nekoga tko e ih sasluati.Socijalni radnici koji su komentirali ta roditeljska iskustva, veinom su se sloili sroditeljima te istaknuli da je dananji socijalni rad puno vie birokratska aktivnostnego li savjetovalini rad s obitelj i da se zbog toga sve vie gubi njihova vjetinasavjetovanja. Neki od problema koje su jo iznijeli socijalni radnici tiu se i stalnogpomicanja granica u kompetencijama i nadlenostima razliitih profesija, pa su ioni sami, ba kao i roditelji, zbunjeni oko toga to tono ulazi u njihovu nadle-nost (Middleton, 1998.; Vuksan Perovi, 2013.). Iako su dananji socijalni radnici uHrvatskoj u svojoj edukaciji imali priliku stei kompetencije za savjetovanje, ali ipruanje adekvatne podrke korisnicima, prema izjavama sudionika istraivanja


20/28

472 lanci


moe se zakljuiti o postojanju nezadovoljstva roditelja dobivenom podrkom. Po-druje evaluacije rada sustava socijalne skrbi od strane korisnika dalo bi zanimljiveinformacije o korisnikoj perspektivi, ali i prostor za unapreenje prakse. S druge

strane, novije istraivanje o perspektivi savjetovanja u podruju socijalnog rada ucentrima za socijalnu skrb ukazuje na prenormiranost socijalnih radnika, birokrati-zaciju profesije te izostanak uvjeta za provoenjem savjetovalinog rada (VuksanPerovi, 2013.). Kako zadovoljiti potrebe roditelja i zahtjeve koje pred socijalnimradnicima postavlja sustav, pitanje je koje posljednjih godina biva fokusom brojnihneformalnih rasprava djelatnih sustava.

c) nezadovoljstvo organizacijom rada prije svega se odnosi na lou poveza-nost strunjaka, neuinkovitu administraciju, neujednaenost u kriterijima dodi-

jele prava (ona je bila u stanju mene etati od vrata do vrata, uope bez ikakvih

smjernica... (9);ja sam predala zahtjev prole godine u etvrtom mjesecu, mjeseci-ma sam ekala da mi rijee papirologiju(11); djeca koja imaju istu dijagnozu do-bivaju razliita rjeenja u pojedinim regijama Hrvatske, neujednaeni su u kriterijimadodjele statusa i prava (13)Kvalitetnaorganizacija rada smatra se kljunom zauspjeno provoenje ranih programa podrke djetetu i obitelji (Guralnick, 2011.).Sudionici vide organizacijske potekoe koje prevladavaju u podruju socijalneskrbi koja je povezana dalje s dugotrajnom administracijom i neujednaenouu kriterijima dodjele prava. Roditelji, kako bi ostvarili odreeno pravo, moraju se

obratiti nadlenom centru za socijalnu skrb koji onda vodi postupak donoenjarjeenja, ali i postupak koji provodi tim vezan uz vjetaenje djeteta. Cjelokupnaprocedura prema iskustvima roditelja moe se oduiti, te su sudionici istaknuli na-vedena podruja kao oteavajua. Posljedice koje navedeno iskustvo donosi podijete i obitelj je odgoda ostvarivanja prava, oteavanje poetka formalne podrkeza dijete i obitelj i iskazano nezadovoljstvo kod roditelja.

d) Poziciju socijalnih radnika unutar sustava rane intervencije iz perspektive ro-ditelja pokuali smo propitati pitanjem: Gdje bi sve socijalni radnik trebao biti pri-sutan u procesu rane intervencije? Roditelji su izjavljivali da bi socijalni radnici kod

rane intervencije trebali biti prisutni tijekom cijelog procesa rane podrke djetetu iobitelji. Tako roditelji vide potrebu za socijalnim radnicima u sustavu zdravstva, so-cijalne skrbi, obrazovanja te neprofitnog sektora (trebali bi biti svugdje i u bol-nici, ustanovama, centrima, vrtiima, udrugama,svugdje bi trebali biti ... ali, naalost,nisu... (1); ne kodi da budu na svim razinama ukljueni u podrku (3)Dobiveniodgovori roditelja ukazuju da je rije o sudionicima koji su u potrebi za podrkom ikoji vide potrebu za socijalnim radom, no treba uzeti u obzir da je ovdje prisutna is-kljuivo roditeljska perspektiva inspirirana nezadovoljstvom postojeim iskustvom.

e) Opis uloge socijalnog radnika u procesu rane intervencije iz izjava roditeljaukljuujea) ulogu koordinatora podrke za dijete i obitelj: Svugdje bi trebali bit i


21/28

lanci 473


koordinirati proces pruanja podrke obitelji(9); Socijalni radnik kao koordina-tor koji upuuje roditelja kako se boriti sa sustavom (10); b)ulogu savjetovatelja iinformatora u podruju pronalaska rjeenja za tekoe s kojima se susree dijete i

obitelj. Socijalni radnik treba roditelju pruiti pune informacije o uslugama i pravimakoje postoje u Hrvatskoj za djecu s tekoama i roditelje (8); Kad trebam informaci-ju kako ostvariti neko pravo, kako ukljuiti dijete u neku aktivnost, kako uskladiti posaoi skrb o djetetu socijalni radnik bi trebao dati informaciju, savjetovati roditelje (12);Uloga socijalnog radnika je i savjetovanje u svakodnevnim partnerskim i roditeljskimtekoama povezanim uz skrb o djetetu (13)Izjave roditelja ukazuju na potrebuza savjetovalinim radom s roditeljima u procesu rane intervencije, ali i za informi-ranjem roditelja o dostupnim pravima i uslugama. Potreba za strunim voenjemkroz sustav rane intervencije moderirana socijalnim radnicima koji su dostupni ro-

diteljima i drugim lanovima obitelji jasno je izraena u izjavama roditelja. Istrai-vanje Beirevi i Dowling (2012.) jednim dijelom razmatra i ulogu socijalnog radate naglaava potrebu za eim kontaktom s roditeljima i djetetom uz osiguranjesavjetovaline i financijske podrke obitelji. Meutim, postojei opseg poslovasocijalnih radnika unutar sustava socijalne skrbi prvenstveno centara za socijalnuskrb ne doputa specijalizirano bavljenje podrujem rane intervencije zbog po-stojee prenormiranosti s drugim poslovima i mnotvom ovlasti koje centri imaju(Vuksan Perovi, 2013.). Stoga promatrane rezultate treba promatrati iz perspekti-

ve roditelja sudionika istraivanja, dok u organizaciji prakse rjeenja nalaziti u su-radnji i povezivanju tima strunjaka ovisno o potrebama djeteta.

Ogranienja istraivanja odabrana strategija uzorkovanja dovodi do poten-cijalnih ogranienja istraivanja: navedenim postupkom formirala se heterogenaskupina roditelja sudionika istraivanja. Navedeno moe dovesti do izvjesnih pri-stranosti, mogue je da su prvi sudionici preporuili idue koji su im bili bliski poiskustvu ili po nainu promiljanja o temi rada. Vano je naglasiti i da je uzorak su-dionika istraivanja relativno mali (N=13) te da obuhvaa roditelje koji se nalaze napodruju Grada Zagreba i ue okolice te kao takav se ne moe uopavati na cijelo

podruje Hrvatske. Nadalje, roditelji se razlikuju po vremenskom trajanju iskustavakoje imaju u procesu rane intervencije i prema vrsti tekoe kod djeteta. Zakljuno,budua istraivanja trebala bi ukljuivati longitudinalne studije kvalitativnog tipakako bi se dobilo dublji uvid u roditeljska iskustva.

ZAKLJUNA RAZMATRANJA

Rana intervencija kao nain pruanja podrke djetetu od prvih dana ivota

stavlja naglasak na pruanje usluga u djetetovom prirodnom okruenju. Ona uvi-jek ukljuuje roditelje i lanove obitelji koji su vani partneri strunjacima kako bi


22/28

474 lanci


se postigli maksimalni razvojni ishodi za dijete. Roditelji suoeni s izazovima skrbinastoje djetetu osigurati najbolju moguu podrku. Prilikom postizanja tog cilja zasvoje dijete suoeni su sa sustavom rane intervencije koji u Hrvatskoj jo nije zai-

vio u punom smislu. Iz perspektive roditelja djece s tekoama u razvoju koji su su-djelovali u ovom istraivanju za uspjenost rane intervencije vano je poticati inter-disciplinarnu suradnju koja treba u skladu s potrebama djeteta i obitelji osiguratitim strunjaka kompetentan za pruanje rane intervencije. Roditelji, nadalje, istiuvanost educiranosti lanova strunog tima vezane uz rad s djecom s tekoamau razvoju, specifina znanja o pojedinoj tekoi te modalitetima potrebne strunepodrke. Motivaciju strunjaka ukljuenog u rad s djetetom roditelji smatraju zna-ajnom za ishod intervencije te razvijanje suradnog odnosa strunjak-roditelj.

Uoene tekoe u sustavu rane intervencije iz perspektive roditelja mogue

je opisati kroz: izostanak potrebite podrke, izostanak sustava informiranja o do-stupnim uslugama u sustavu rane intervencije, neprofesionalnost strunjaka uodnosu s roditeljima, manjkavu organizaciju koja je povezana s prenormiranoustrunjaka, sporu administraciju te nedostatak strunog kadra. injenica je da jetek zadnje dvije godine rana intervencija dobila zakonsko uporite, koje bi trebalopokrenuti pozitivne promjene.

Koja je uloga socijalnog rada kao profesije koja se jo pokuava identificirati sasvojom ulogom unutar sustava rane intervencije iz perspektive roditelja sudionika

ovog istraivanja jasno je definirana. Ona ukljuuje ulogu savjetovatelja, ulogu in-formatora, a prepoznata je i uloga koordinatora. S obzirom na specifinost sustavarane intervencije socijalni rad u uvjetima u kojima danas egzistira nema jasnu spe-cijalizaciju u podruju rane intervencije, niti prema miljenjima djelatnika u susta-vu ima dovoljno mogunosti za preuzimanje uloge savjetovatelja (Vuksan Perovi,2013.). Samim tim, i uloga koordinatora zbog ve postojee prenormiranosti moese ograniiti samo na koordinaciju unutar sustava socijalne skrbi to bi bio velikiiskorak k zadovoljenju potreba djeteta i obitelji.

Budua istraivanja trebala bi ukljuiti uz ire propitivanje iskustava roditelja,

i perspektivu strunjaka ukljuenih u timove za ranu intervenciju. Specifino zastruku socijalnog rada ovo istraivanje moe biti uvod u budua istraivanja sa so-cijalnim radnicima o njihovom iskustvu u timu za ranu intervenciju, ali i o njihovomiskustvu suradnje s interdisciplinarnim timovima i obitelji te iskustvu koordinacijeusluga za dijete i obitelj iz podruja socijalne skrbi.

Kako nadvladati identificirane tekoe te razviti uspjean sustav rane interven-cije, izazov je koji stoji pred sustavom socijalne skrbi i zdravstva u Hrvatskoj. Pre-gled programa rane intervencije na razini svih upanija, uz kontinuiranu evaluaciju

programa te superviziju strunih djelatnika, praenje trokova i planiranje buduihprograma u lokalnoj zajednici koraci su do uspostave efikasnog sustava rane inter-


23/28

lanci 475


vencije. Strunjaci upozoravaju da su evaluacijski programi nuni jer osim to pro-grami rane intervencije utjeu na dobrobit djetetova razvoja, oni iziskuju znaajantrud, vrijeme i financijska sredstva na dravnoj i upanijskoj razini (Blackman, 2002.).

Hrvatska je na poetku sustavnog razvoja rane intervencije, no profesionalni kapitali zakonsko uporite postoji, a tendencija senzibilizacije svih dionika je u zamahu.

LITERATURA

1. Alisauskiene, S. (2009).To be a professional in early childhood intervention.Preuzeto s: http://www.eurlyaid.eu/rpool/resources/To_be_a_professional_in_Early_Childhood_Intervention_Stefanja_Alisauskiene.pdf (01.06.2013.).

2. Alliston, L. (2007). Principles and practices in early intervention: A litera-

ture review for the Ministry of Education.New Zealand: The Ministry ofEducation. Preuzeto s http://www.educationcounts.govt.nz/__data/assets/pdf_file/0005/22595/EILR_FINAL_24July2007wmac.pdf (12.03.2013.).

3 . Bailey, D. B., McWilliam, R. A., Darkes, L. A., Hebbeler, K., Simeonsson, R. J., Spiker,D. & Wagner, M. (1998). Family outcomes in early intervention: A framework forprogram evaluation and efficacy research.Exceptional Children, 3, 1-14.

4. Bailey, D. B., Hebbeler, K., Scarborough, A., Spiker, D. & Mallik, S. (2004). Firstexperiences with early intervention: A national perspective. Pediatrics, 4,886-897.

5. Bailey, D. B., Bruder, M. B., Hebbeler, K., Carta, J., Defosset, M., Greenwood, C.,Kahn, L., Mallik, S., Markowitz, J., Spiker, D., Walker, D. & Barton, L. (2006). Re-commended outcomes for families of young children with disabilities. Jour-nal of Early Intervention, 28, 226-251.

6. Beirevi, M. & Dowling, M. (2012). Parents participation in the social inclu-sion of children with disabilities in Bosnia and Herzegovina and Croatia .London: The Open Society Foundation.

7. Blackman, J. A. (2002). Early intervention: A global perspective. Infants andYoung Children, 15 (2), 11-19.

8. Braja-ganec, A., Franc, R., Merka, M., Radai, I., eri, M. & iki-Mianovi,J. (2011). Analiza stanja prava djece u Republici Hrvatskoj. Zagreb: UNICEF,Ured za Hrvatsku.

9. Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitati-ve Research in Psychology, 3, 77-101.

10. Brozovi, B. (2003). Roditeljska kola: Kako pomoi roditeljima da bolje razu-miju svoje dijete. U: Ljubei M. (ur.), Biti roditelj. Zagreb: DZZOMM; 309-313.

11. Carlhed, C., Bjorck-Akesson, E. & Granlund, M. (2003). Parent perspectives onearly intervention: The paradox of needs and rights. The British Journal ofDevelopmental Disabilities, 97, 69-80.


24/28

476 lanci


12. Chang, C. L. (2007). A study of applying data mining to early intervention fordevelopmentally-delayed children. Expert Systems with Applications, 33(2), 407412.

13. Cvetko, J. (2004). Rana intervencija unutar obitelji za djecu s autizmom. Auti-zam asopis za autizam i razvojne poremeaje, 1 (24), 19 5.14. Dale, N. (2004). Working with families of children with special needs.New

York: Brunner-Routledge.15. Dunst, C. J. & Trivette, C. M. (1997). Early intervention with young at-risk chil-

dren and their families. In: Ammerman, R. & Hersen, M. (eds.), Handbook ofprevention and treatment with children and adolescents: Intervention inthe real world. New York: Wiley, 157-180.

16. Dunst, C. J. & Bruder, M. B. (2002). Valued outcomes of service coordination,

early intervention, and natural environments. Exceptional Children,3, 361-375.17. Epley, P. H., Summers, J. A. & Turnbull, A. P. (2011). Family outcomes of early

intervention: Families perceptions of need, services, and outcomes.Journalof Early Intervention, 33, 200-219.

18. Franz, P. (2000). The best quality cooperation between parents and experts inearly intervention. Infants and Young Children, 12 (3), 32-45.

19. Gillham, B. (2005). Research interviewing: The range of techniques. Holste-in: Open University Press.

20. Gupta, A. & Singhal, N. (2004). Positive perceptions in parents of children withdisabilities.Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 1, 22-35.21. Guralnick, M. J. (2011). Why early intervention works: A systems perspective.

Infants Young Child, 24 (1), 628.22. Heiman, T. (2002). Parents of children with disabilities: Resilience, coping, and

future expectations. Journal of Developmental and Physical Disabilities,2,159-171.

23. Helmink, J. H., Kremers, S. P., van Boekel, L. C., van Brussel-Visser, F. N. & deVries, N. K. (2011). Factors determining the motivation of primary health careprofessionals to implement and continue the Beweegkuur lifestyle interven-tion programme. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 18 (3), 682-8.

24. Hodapp, R. M. & Ly, T. M. (2005). Parenting children with developmental disa-bilities. In: Luster, T. & Okagaki, L. (eds.), Parenting an ecological perspecti-ve.Second Edition. New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates.

25. Howlin, P. & Asgharian, A. (1999). The diagnosis of autism and Asperger syn-drome: Findings from a survey of 770 families. Developmental Medicineand Child Neurology, 41, 834-839.

26. Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (2009). Preuzeto shttp://www.hurid.hr/index.php?option=com_content&view=article&id=23&Itemid=2(20.09.2013.).


25/28

lanci 477


27. Iversen, D. M., Poulin Shimmel, J., Ciacera, S. L. & Prabhakar, M. (2003). Crea-ting a family-centered approach to early intervention services: Perceptions ofparents and professionals. Pediatric Physical Therapy,15, 23-31.

28. Ivac Pavlia, J. (2010). Atipini komunikacijski razvoj i socioadaptivno funkci-oniranje u ranoj dobi. Drutvena istraivanja,1-2 (105-106), 279-303.29. Koiek, T., Kobeti, D., Stani, Z. & Jokovi Oreb, I. (2009). Istraivanje nekih

aspekata rane intervencije u djetinjstvu. Hrvatska revija za rehabilitacijskaistraivanja, 1, 1-14.

30. Kraljevi, R. (2010). Neki indikatori promjena nakon podrke roditeljima djeces posebnim potrebama primjenom integrativnog Gestalt pristupa.Hrvatskarevija za rehabilitacijska istraivanja, 47 (1), 41-48.

31. Leutar, Z., Ogresta, J. & Mili Babi, M. (2008). Obitelji osoba s invaliditetom

i mree podrke. Zagreb: Pravni fakultet Sveuilita u Zagrebu.32. Leutar, Z. & Stari, T. (2007). Partnerski odnos i dijete s potekoama u razvo-ju. Ljetopis socijalnog rada, 14 (2), 27-58.

33. Leutar, Z. & Markovi, E. (2011). Social work with people with disability in Cro-atia: A qualitative study. Journal of Social Work in Disability & Rehabilitati-on. 10( 1), 1-24.

34. Leutar, Z. (2012). Modeli rada s osobama s invaliditetom. U: Komadina, A. (ur.),Zbornik radova znanstveno strunog simpozija s meunarodnim sudje-lovanjem. Mostar: Caritas biskupija Mostar Duvno i Trebinje Mrkan, 85 104.

35. Ljubei, M. (2004). Suvremeni koncept rane intervencije za neurorizinu dje-cu. Gynaecologia et perinatologia - Journal for gynaecology, perinato-logy, reproductive medicine and ultrasonic diagnostics, 13 (2), 57-60.

36. Ljubei, M. (2009). Rana intervencija u djetinjstvu: Gdje smo i kamo idemo?U: Cepanec, M. (ur.), Zbornik saetaka 1. hrvatskog simpozija o ranoj in-tervenciji u djetinjstvu. Zagreb: Hrvatska udruga za ranu intervenciju u dje-tinjstvu, 71.

37. Ljubei, M. (2012). Rana intervencija kod komunikacijskih i jezino-govornihodstupanja. Paediatria Croatica,56, 202-206.

38. Mackintosh,V. H., Goin-Kochel, R. P. & Myers, B. J. (2012). What do you like/dislike about the treatments youre currently using? A qualitative study ofparents of children with autism spectrum disorders. Focus on Autism andOther Developmental Disabilities, 27, 51-60.

39. Majnemer, A. (1998). Benefits of early intervention for children with deve-lopmental disabilities. Seminars in Pediatric Neurology,1, 62-69.

40. Mejaki Bonjak, V. (2013). Timska dijagnostika razvojnih tekoa. Okruglistol: Inkluzija iz perspektive roditelja i strunjaka. Zagreb: Kua ljudskih prava.Preuzeto s: http://www.korakpokorak.hr/upload/vijesti/okrugli-stol-inkluzija/timska-dijagnostika.pdf (01.07.2013.).


26/28

478 lanci


41. Middleton, L. (1998).Services for disabled children: Integrating the perspecti-ve of social workers. Child and Family Social Work, 3, 239-246.

42. Milas, G. (2005). Istraivake metode u psihologiji i drugim drutvenim

znanostima.Jastrebarsko: Naklada Slap.43. Mili Babi, M. (2010). Socijalna podrka, obiljeja roditelja i djeteta kao

odrednice doivljaja roditeljstva. Neobjavljena doktorska disertacija. Za-greb: Pravni fakultet, Studijski centar socijalnog rada.

44. Moeller, M. P. (2007). Current state of knowledge: Psychosocial developmentin children with hearing impairment.Ear and Hearing,28 (6), 72939.

45. Ngo, H., Shin, J. Y., Nhan, N. V. &Yang, L. H. (2012). Stigma and restriction onthe social life of families of children with intellectual disabilities in Vietnam.Singapore Medical Journal,53 (7), 451-7.

46. Pelchat, D., Bisson, J., Ricarda, N., Perreaulta, M. & Bouchard, J. M. (1999). Lon-gitudinal effects of an early family intervention programme on the adaptati-on of parents of children with a disability. International Journal of NursingStudies, 36, 465-477.

47. Pritzlaff, A. (2001). Examinig the coping strategies of parents who havechildren with disabilities.Wisconsin: University of Wisconsin Stout.

48. Pollock Prezant, F. & Marshak, L. (2006). Helpful actions seen through the eyesof parents of children with disabilities. Disability & Society,1, 31-45.

49. Ramey, C. T. & Ramey, S. L. (1998). Early intervention and early experience.American Psychologist,2, 109-120.50. Richardson, K. & Fulton, R. (2011). Dealing with stigma as the parent of a

child with disabilities.Cerebra - For Brain Injured Children & Young People,Preuzeto s: www.cerebra.org.uk (05.05.2013.).

51. Rogulji, G. (2010). Zadovoljstvo roditelja uslugama rane intervencije uPoliklinici za rehabilitaciju osoba sa smetnjama u razvoju Split. Specijali-stiki rad. Zagreb: Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet.

52. Sarimski, K., Hintermair, M. & Lang, M. (2013). Parent stress and satisfaction

with early intervention services for children with disabilities A longitudinalstudy from Germany. European Journal of Special Needs Education,28 (3),362-373.

53. Scarborough, A. A., Spiker, D., Mallik, S., Hebbeler, K., Bailey, D. & Simeonsson,R. J. (2004). A national look at children and families entering early interventi-on. ExceptionalChildren, 70 (47), 46983.

54. Seligman, M. & Darling, R. B. (2007). Ordinary families, special children - Asystems approach to childhood disability. New York: The Guilford Press.

55. Sivri, M. & Leutar, Z. (2010). Socijalni rad s osobama s invaliditetom u nepro-fitnom sektoru. Ljetopis socijalnog rada,17 (2), 241-266.


27/28

lanci 479


56. Sloper, P. (1998). Models of service support for parents of disabled children.What do we know? What do we need to know?Child: Care, Health and De-velopment,2, 85-99.

57. Smith, J. D. (2010). An interdisciplinary approach to preparing early interven-tion professionals: A university and community collaborative initiative. TheJournal of the Teacher Education Division of the Council for ExceptionalChildren,33 (2), 131-142.

58. Spiker, D., Hebbeler, K. & Mallik, S. (2005). Developing and implementing earlyintervention programs for children with established disabilities. In: Guralnick,M. J. (eds.), The developmental systems approach to early intervention.Baltimore: Paul H. Brookes, 305349.

59. Spittle, A. J., Orton, J., Boyd, R. & Doyle, L. W. (2012). Early developmental

intervention programs post hospital discharge to prevent motor and co-gnitive impairments in preterm infants. Preuzeto s: http://www.nichd.nih.gov/cochrane_data/spittlea_01/spittlea_01.html (18.05.2013.).

60. Vuksan Perovi, V. (2013.) Iskustva socijalnih radnika u savjetovalinomradu s obitelji.(diplomski rad). Zagreb: Pravni fakultet, Studijski centar soci-

jalnog rada.61. Zakon o socijalnoj skrbi (2012). Narodne novine, 33/2012.


28/28


Marina Mili BabiIva Franc

Zdravka Leutar

University of Zagreb, Faculty of LawDepartment of Social Work

EARLY INTERVENTION EXPERIENCES OF PARENTS OFCHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISABILITIES

SUMMARY

Early intervention as a mode of support to children and families in early years of a childs life is aimed at enhancing

the childs development. In addition to being focused on the child, early intervention also functions as a support to familymembers. The aim of this paper is to explore experiences of parents of children with developmental disabilities with the early

intervention process. The conducted qualitative research included parents of children with developmental disabilities (N=13).

Research results indicate which areas parents see as important for a successful early intervention and they include

an interdisciplinary approach, competence and motivation of professionals and cooperation with families. Parents have

identified the following disadvantages within the system: the lack of timely support and information, unprofessionalism

and organisational difficulties. Parents describe social work in early intervention through experiences marked with parents

dissatisfaction with obtained information, i.e. relationship with professionals and the organisation of work. However, parents

recognise the importance of the involvement of social work in the early intervention system and they describe the role of

social workers as coordinators of the early support, providers of information and counsellors. Obtained findings may serve as

guidelines for improving the existing early intervention system and for actualisation of the social work profession, theactive participation of which can contribute to the improvement of early intervention for children and families.

Key words: early intervention, children with developmental disabilities, family, social work.

6_milic_babic (1).pdf

Documents