I dati di bilancio della Fondazione che sostiene la ricerca

ISTITUTO DI RICERCA PEDIATRICA: I RISULTATI DEL PRIMO ANNOA poco più di un anno dalla sua inaugurazione l’Istituto di Ricer-ca Pediatrica Città della Speran-za presenta già ottimi risultati di bilancio. Significativi i dati pre-sentati all’Assemblea dei soci partecipanti: i proventi relativi al 2012 ammontano a 431.172,28 euro, gli oneri a 371.494,77, di cui 300.487,25 destinati all’at-tività istituzionale di ricerca scientifica. Il risultato di gestio-ne si chiude con segno positivo a 59.677,51 euro.

Durante l’incontro annuale con i soci il vicepresidente dell’IRP Stefano Bellon ha illustrato i pas-si compiuti dall’8 giugno 2012 (data dell’inaugurazione dell’Isti-tuto) ad oggi: il bando per la Ri-cerca Pediatrica della Fondazio-ne Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo che stanzia 10 milioni

di euro in dieci anni, 2.320.000 euro già assegnati a 6 progetti di ricerca in ambito pediatrico svi-luppati dal Dipartimento di Salu-te della Donna e del Bambino di Padova (ingegneria tissutale per la ricostruzione di malformazioni congenite, alterazioni mitocon-driali, disordini neurodegenera-tivi, oncologia, malattie respira-torie prenatali e neonatali) e il bando Grant Program for Young investigator: 620.000 euro de-dicati a ricercatori under 40 in

Periodico della Fondazione Città della Speranza - Spedizione in a.p. - Art. 2 comma 20/c - Legge 662/96 DCI PadovaNUMERO 45 • ANNO IX • 3° TRIMESTRE 2013

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RICERCA TESTIMONIANZE GEMELLAGGI

PROGETTO FONDAZIONE NEUROBLASTOMAAttivo nella Torre il laboratorio dedicato: da un’importante collaborazione, nuove prospettive di studio.

La Storia di Carlo, uno dei primi pazienti dell’ Hospice Pediatrico di Padova

COMUNICastrovillariGrisignano di ZoccoVenezia

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Italia e all’estero per progetti di ricerca in ambito pediatrico (info su www.cittadellasperanza.org).Nel gennaio 2012 è stato sigla-to un accordo con la Fondazione Neuroblastoma di Genova per

660.000 euro, compresa strumen-tazione, per progetti di ricerca su neuroblastoma, tumori cerebrali ed altre forme di tumore solido pediatrico. Sono già al lavoro in Istituto diversi team di ricerca:

il Gruppo Paolo De Coppi – Mi-chela Pozzobon che si occupa di ingegneria tissutale e cellule sta-minali, la Fondazione Penta (pre-sieduta dal Dott. Carlo Giaquin-to) impegnata nella prevenzione, assistenza e ricerca di malattie trasmissibili pediatriche quali HIV, Malaria, TBC; la Fondazione Neuroblastoma (presieduta dal-la Dr.ssa Sara Costa) con il Prof. Gian Paolo Tonini e 2 ricercatori che qui hanno già iniziato a col-tivare la linea di neuroblastoma umano SK-N-BE2C.I laboratori didattici, di ricerca e di diagnostica avanzata del Di-partimento di Salute della Don-na e del Bambino dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova diretto dal Prof. Giorgio Perilon-go e del Dipartimento di Scienze Oncologiche Chirurgiche dell’U-niversità di Padova, diretto dal Prof. Giuseppe Basso complete-ranno il loro trasferimento in Isti-tuto entro fine anno.

“Il risultato di gestionesi chiude con segno positivo a 59.677,51 euro.“

È IN PALIO LA VITTORIA DELLA VITASPERANZACITTÀDELLA

LA

www.cittadellasperanza.org

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La sofferenza di molti genitori costretti ad assistere impotenti ad una sorte segnata per i propri figli ha scatenato il desiderio bruciante di essere di aiuto ai ricercatori e ai clinici incontrati durante il percorso di cure per i propri figli al fine di trovare al più pre-sto una cura efficace per il neuroblastoma e i tumori solidi pediatrici.La convinzione che la ricerca scientifica sia l’unica reale speranza di vita per i bambini ammalati e la determinazione di alcuni di noi ha portato la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma Onlus, ad esse-re punto di riferimento irrinunciabile per la ricerca scientifica su queste patologie, che sono le prime cause di morte per malattia in età prescolare.Il frutto di un impegno costante in 15 anni di attività è di tutto rilievo: oltre 18.000.000,00 di euro destinati complessivamente alla ri-cerca e alla diagnostica avanzata del neu-

roblastoma e dei tumori cerebrali, 34 centri italiani direttamente coinvolti nei progetti sostenuti dalla Fondazione, oltre 30 ricer-catori a contratto, impegnati in ricerche su farmaci innovativi, immunoterapia, marca-tori prognostici, studio della casistica ita-liana. Una ricerca multidisciplinare, mul-ticentrica e all’avanguardia, quella voluta dalla Fondazione, che ha investito notevoli risorse anche nella creazione di un Labora-

torio autonomo, dotato delle più innova-tive tecnologie per lo studio del genoma umano, recente frontiera della ricerca on-cologica da cui ci si attendono grandi no-vità per l’individuazione di nuove terapie. Tra i risultati cito la scoperta del gene ALK, un gene coinvolto nella predisposizione al neuroblastoma, raggiunta dal gruppo italia-no del Laboratorio del Neuroblastoma con

il gruppo americano del Children Hospital di Philadelphia, scoperta che sta già condu-cendo a protocolli di cura sperimentali per il piccolo paziente.Il progresso della ricerca per il bene non solo dei bambini, ma anche degli adulti, è la “stella polare” che orienta l’operato della Fondazione Neuroblastoma.Nell’ottica di un ulteriore salto di qualità che permetta di agire a livello internaziona-le e di sviluppare nuovi obiettivi ambiziosi e competitivi, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e la Fondazione Cit-tà della Speranza di Padova hanno siglato un accordo di collaborazione: un fatto ose-rei dire “epocale”! due fondazioni si alleano per una lotta comune.È una grande soddisfazione per tutti noi as-sistere all’inizio dell’attività di ricerca nella Torre.Questo accordo consente di sviluppare si-nergie importanti per fare progredire velo-cemente gli studi in oncologia pediatrica.I ricercatori avranno a disposizione strumen-tazione scientifica all’avanguardia, banche

dati e biblioteche e soprattutto avranno la possibilità di interagire e confrontarsi con colleghi italiani e stranieri. Da questa co-operazione e interscambio, sono convin-ta che nasceranno nuove prospettive per la ricerca. Condivido con Beppe Basso la certezza che in breve tempo sarà possibi-le vedere i frutti in pubblicazioni scientifi-che di altissimo livello. L’obiettivo comune

è rendere l’ Istituto di Ricerca Pediatrica di Padova un polo scientifico di importanza in-ternazionale.I programmi di ricerca che seguono il Di-rettore del Laboratorio, Gian Paolo Tonini, e le ricercatrici Anke Seidel e Maria Rosaria Esposito, sono focalizzati sullo studio del-le alterazioni genetiche e il loro ruolo nello sviluppo del Neuroblastoma e sullo studio di modelli preclinici con nuovi farmaci.

ATTIVO NELLA TORRE IL LABORATORIO DEDICATO:DA UN’IMPORTANTE COLLABORAZIONE,NUOVE PROSPETTIVE DI STUDIO.

RICERCA

La ricerca sul Neuroblastoma e i tumoricerebrali pediatrici.

2SPERANZACITTÀDELLA

LA

di Sara CostaPresidente della Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ONLUS

“Da questa cooperazionee interscambio, sono convintache nasceranno nuove prospettiveper la ricerca.“

“Un’infiltrazione di interessamento, rispetto, dignità: una vera terapia dell’amore”.Papà Giovanni ha da pochi mesi per-so il suo Carlo, mancato a 18 anni dopo una lunghissima convivenza con un tumore cerebrale che lo ha colpito all’età di 7 anni. Seduto ac-canto a mamma Vittorina nella salet-ta giochi dell’Hospice Pediatrico di Padova, Giovanni ha un sorriso aper-to, vero e intenso. “La fede ci sostie-ne - spiega subito - ma senza l’Hospi-ce non oso pensare come avremmo fatto io e mia moglie a gestire la ma-lattia di nostro figlio”.Dopo la scoperta del tumore, gli in-terventi, la tracheotomia, l’alimenta-zione artificiale, la chemioterapia, quando la diagnosi è stata la più fe-roce: malattia inguaribile, quando tutto sembrava perduto, per Giovan-ni, Vittorina e Carlo c’è ancora tutto,

e moltissimo, da fare. L’approdo in via Ospedale Civile, sede del Cen-tro regionale di terapia del dolo-re e cure palliative pediatriche, è l’inizio di una nuova vita per Carlo e i suoi genitori. Non è un caso se l’associazione che sostiene l’Hospi-ce si chiami “L’Isola che c’è”. Dopo il naufragio di una famiglia travolta dall’uragano della malattia, questo piccolissimo reparto diventa l’unico approdo sicuro: solitudine e ango-scia possono annegare nel mare del-la diagnosi, arrivati sulle sponde di quest’isola si incontra uno spazio che aiuta, solleva, libera. “Dal momento che l’Hospice ci ha preso in carico, abbiamo avuto il supporto che ci serviva – racconta Giovanni - Non eravamo più soli con le nostre paure. Le nostre ansie e le nostre domande trovavano una risposta da un unico interlocutore che sapeva tutto della

storia clinica di nostro figlio e che ha preso in carico il benessere suo e no-stro, seguendoci per molti anni an-che a casa con le cure e l’assistenza domiciliare”. “Carlo si sentiva molto sicuro – aveva fiducia nel personale dell’Hospice. In reparto stava meglio che a casa, sapevamo che la sua vita era nelle mani di medici competenti il cui compito era quello di rendere la vita di Carlo la migliore possibile, nonostante la malattia”. Una presa in carico globale e costante del pazien-te, dalla gestione del dolore alle se-dute psicologiche, all’assistenza sco-lastica alla cura del benessere della persona e della famiglia”. “Siamo caduti sulla gommapiuma – racconta Vittorina – e siamo stati assistiti fino all’ultimo respiro di Carlo, che è stato seguito a casa, nel suo letto, fino agli ultimi istanti della sua vita dal perso-nale dell’Hospice.

Ora abbiamo la certezza che tut-to quello che si poteva fare per lui è stato fatto e non abbiamo rimorsi né rimpianti, abbiamo potuto vivere il nostro dolore di genitori sollevati dall’angoscia, concentrandoci solo sul nostro essere padre e madre, senza doverci e preoccupare della gestione della malattia. ”Grazie al lavoro di molte persone messe insie-me Carlo ha potuto scrivere in una delle ultime sedute con la psicolo-ga: “Il dolce dormire non mi fa più paura, 10 anni fa invece avevo tanta paura di morire adesso penso che troverò pace alla mia sofferenza una volta per tutte.” “Ci ha regalato anni di vita e gioia – conclude Vittorina - Ci vorrebbe un Hospice per tutti”.

Prendi una serata di metà settembre e l’ombra di una torre. Aggiungi dieci lampade, dieci designer, un pubblico speciale e il gioco è fatto. Il risul-tato è Light Your Heart. Gli ingredienti non sono casuali: la lampada è la The Great JJ by Leucos, i designer sono Arik Levy, Chris Bangle, Flavio Manzoni, Karim Rashid, Jozeph Forakis, Massimo Iosa Ghini, Patrick Jouin, Roberto Paoli, Satoshi Umeno e Valerio Cometti, nomi di fama interna-zionale, la torre è l’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza. La serata non è una qualsiasi, è il 13 settembre, giorno in cui Leucos ha dato appuntamento a tre-cento ospiti per l’evento finale del progetto pen-sato e coordinato a favore della Fondazione Città della Speranza. È la conclusione di un percorso che rappresenta la manifestazione del valore che

la sinergia tra realtà diverse è in grado di genera-re. Un percorso che ha unito talenti diversi ma allo stesso modo importanti: designer, esponenti del-la ricerca scientifica, professionisti, imprenditori, rappresentanti delle istituzioni. Protagonisti della serata sono stati i designer con le loro The Great JJ, versione king size della storica lampada crea-ta da Jacob Jacobson nel 1937. Ognuno di loro, aderendo al progetto Light Your Heart, ha perso-nalizzato e creato una versione unica di questa icona senza tempo del design. Dal palco hanno illustrato il concept ispiratore delle loro creazio-ni, mostrando l’amore e la passione per ciò che fanno.Dieci ospiti sono riusciti ad aggiudicarsi all’asta il frutto della creatività dei designer. Particolarmen-te contesa è stata la lampada realizzata da Fla-

vio Manzoni, battuta a 25.000 euro, la massi-ma cifra toccata, segui-ta dalle due The Gre-at JJ create da Karim Rashid e Chris Bangle vendute a 18.000 euro. Grazie alla generosità dei partecipanti sono stati raccolti 120.000 euro da destinare alla Fondazione Città della Speranza.Il ricavato contribuirà a finanziare gli studi sul-le cellule staminali che Paolo De Coppi e Mi-chela Pozzobon stanno portando avanti per combattere l’insorgen-

za e lo sviluppo di alcune gravi patologie nei bam-bini. È un sostegno molto importante per il team dei ricercatori al lavoro nella Torre della Ricerca e il professor De Coppi che, dal palco e in colle-gamento da Londra, hanno voluto manifestare la loro gratitudine.A sostenere la Fondazione e il progetto ideato da Leucos è arrivata anche Chiara, vincitrice dell’ul-tima edizione di X-Factor, che ha intonato Due Respiri, il brano che l’ha portata a coronare il suo sogno.Dal Ministro dello Sviluppo Economico Flavio Zanonato è giunta l’esortazione a proseguire in questa direzione, sviluppando iniziative in grado di celebrare il valore della vita, la nostra italianità, “perché sia sempre possibile diventare grandi”.

LA STORIA DI CARLO UNO DEI PRIMI PAZIENTI DELL’HOSPICE PEDIATRICO DI PADOVA

PERCHÉ SIA SEMPRE POSSIBILE DIVENTARE GRANDI

L’ospedale dell’amore

Light your heart:

3

TESTIMONIANZE

SPERANZACITTÀDELLA

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di Federica Bison

di Francesca Trevisi

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Ricordiamo che tuttele iniziative private, a favoredella Fondazione, dovranno essere avallate dai responsabili di zona, previa comunicazione alla segreteria(segreteria@cittadellasperanza.org), che provvederà ad assegnareun numero di protocollo.

COMUNE DICASTROVILLARI

NON SOLO SPORT RACE 2013:DI CORSAPER LA RICERCA

LATTERIE VICENTINE PER FONDAZIONE CITTÀ DELLA SPERANZA

TORNEO CALCIO BAGNOLI

Il 24 agosto 2013, all’interno del Castello Aragonese sito nel centro storico di Castrovillari, si è tenuto il gemellaggio con la Fondazione Città della Speranza. Presenti il consiglie-re comunale di Castrovillari Armando Garofalo e il Capogruppo Lucio Ren-de, mentre per la Fondazione il Presi-dente Onorario Andrea Camporese e il Consigliere Marco Sudiro. Nel corso della serata è stato presentato lo spettacolo teatrale “Italianesi” di-retto e interpretato dall’attore Save-rio La Ruina. A conclusione della se-rata i circa 200 presenti hanno potuto degustare alcuni prodotti tipici locali.

È un altro successo di sport e soli-darietà quello che si è realizzato do-menica 8 settembre a Padova. Oltre cinquemila persone hanno colorato Prato della Valle e le vie del centro storico del verde fluorescente delle loro t-shirt, correndo i 10 chilometri della Non Solo Sport Race, la ma-nifestazione di running organizzata da Non Solo Sport e dal Comune di Padova per raccogliere fondi da destinare al sostegno di iniziative benefiche. Grazie alle quote di iscri-zione versate dai partecipanti, anche quest’anno l’iniziativa, giunta alla se-sta edizione, può sostenere l’attività di ricerca scientifica pediatrica dell’I-stituto di Ricerca Pediatrica Città del-la Speranza.

Domenica 29 settembre p.v. ci sarà l’i-naugurazione del più grande polo dell’A-siago DOP sito a Bressanvido. Per tale occasione le Latterie Vicentine hanno realizzato una forma gigante di formag-gio Asiago. La cerimonia di pesatura si terrà nel cuore pulsante della Festa della Transumanza. Una forma da record crea-ta dai mastri casari di Latterie Vicentine: 6 persone hanno lavorato 76 quintali di latte per un giorno intero realizzando una forma di 800 kg (190x30cm), con stagio-natura a 60 giorni. Seguirà il taglio ufficia-le della forma e la degustazione. L’intero ricavato della vendita sarà devoluto alla Fondazione Città della Speranza Onlus. Sarà presente alla manifestazione, per la Fondazione, la Presidente Stefania Fo-chesato.

“Nello splendido impianto dello Stadio “Maurizio Sacco” di Bagnoli di Sopra dal 4 Giugno al 13 giugno si è svolta la Terza Edizione del Tor-neo di Calcio Giovanile riservato alle Categorie Piccoli Amici annate 2006-2007, Pulcini 2004/2005, Pulcini 2002/2003 ed Esordienti 2000/2001. Più di 20 formazioni si sono affronta-te ogni sera prima nelle fasi di qua-lificazione e poi nelle varie finali. Le società che hanno partecipato al Tor-neo sono state:Calcio Padova, San Paolo Padova, Bagnoli Calcio 1967, Canossa Con-selve, Cartura, Nuova Cona, Po-lisportiva Tribano, Adriese Calcio, Calcio Cavarzere, Ponterroz, Azzur-ra Due Carrare, La Rocca Monselice, Casalserugo Bovolenta, Junior An-guillara.

Per il terzo anno consecutivo il Tor-neo è stato intitolato alla Memoria di Alberto Bruscagin e organizzato con il Patrocinio della Fondazione Città della Speranza e l’Amministrazione Comune di Bagnoli di Sopra, Comu-ne gemellato con la Città della Spe-ranza.”

COMUNE DIGRISIGNANODI ZOCCO

COMUNE DIVENEZIA

Si è aperta venerdì 6, ma come di consueto l’inaugurazione ufficiale si è tenuta sabato 7 settembre, l’i-naugurazione dell’Antica Fiera del Soco. Tra i momenti più significativi l’appuntamento alle ore 16:00 con il Consiglio Comunale straordinario, per sancire il gemellaggio del Comu-ne di Grisignano con la Fondazione Città della Speranza.A suggellare questo legame il sinda-co di Grisignano di Zocco, Renzo Lot-to, e la presidente della Fondazione, Stefania Fochesato.

Il 22 giugno 2013 al Lido di Venezia, nel corso del VII° Gran Galà Campio-ni di pattinaggio artistico, il Comune di Venezia ha siglato il gemellaggio con la Fondazione Città della Spe-ranza.

Presente per il Comune di Venezia l’Assessore alla Cultura, Angela Gio-vanna Vettese, mentre per la Fonda-zione la Presidente Stefania Fochesa-to e il Consigliere Fabio Rigo.Testimonial della Città della Speran-za, Carlo Rigo.

4SPERANZACITTÀDELLA

LA

NATALE2013!

Valigetta completa di latta con Panettoneo Pandoro a scelta, con bottiglia di vinoe tazza.

Cesto Natalizio Il contenuto del cesto verrà pubblicato nel sito.

Biglietti

Calendario

Latta con Panettone o Pandoro a scelta,oppure con bottiglia di Dindarello, biscottinie tavoletta di cioccolato.