buitenbeentje2010

ZELFHULPOSTEOGENESIS IMPERFECTA

www.z

oi.be

2

INHOUDzoi-agenda7 maart 2010: voorjaarssamenkomst in Brasschaat : Bisfosfonaten voor kinderen met OI, door doker Kathleen De Waele van UZ-Gent

26 juni 2010: zomersamenkomst

10-12 september 2010: weekend van ZOI, te Maasmechelen. www.kfh.be (Mechels bos)

5-7 november 2010: Jongerenweekend voor Europese jongeren met OI, te Maasmechelen. www.kfh.be

ZOI-agenda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2Voorwoord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3Is het een vliegtuig ... . . . . . . . . . . . . . . . 3ZOI Weekend Maasmechelen . . . . . . . 4Stephanie en Lize . . . . . . . . . . . . . . . . . 7Bier is goed voor de botten . . . . . . . . . . 8Speculoos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8Gedicht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8Ontoegankelijkheidstrofee 2009 voor Financietoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9Dienstencheques en belastingsvoordeel 9OIFE Jongerenweekend . . . . . . . . . . . . 9Eerste info- en ontmoetingsdag voor ouders van kinderen met OI . . . . . . . . 10‘Bellend vlak’ voor rolstoel . . . . . . . . . 12Wedstrijd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12Laura, een blijde gebeurtenis . . . . . . . 13Tijdelijk onderwijs aan huis uitgebreid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14Telenet lanceert sociaal internettarief . 14Betere terugbetaling kinesitherapie . . . 14Access on Wheels . . . . . . . . . . . . . . . . 15Plus van een pijnstiller . . . . . . . . . . . . . 154 perfecte tanden :) . . . . . . . . . . . . . . . 15Botvorming uit embryonale stamcellen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16Daniëlle’s Dagboek . . . . . . . . . . . . . . . 16Nieuwe voorwaarden voor tegemoetkoming elektronische scooters . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

www.zoi.beBezoek onze website voor meer info over oi of om in contact komen met één van onze leden in uw buurt.

Geïnterresseerd om onze vereniging financieel te steunen, neem dan contact op met het secretariaat.

sponsoring

HARTELIJK DANK AAN ONZE SPONSORS

3

VOORWOORDBeste leden

Aan het begin van het nieuwe jaar, kijk ik met een glimlach het jaar tegemoet.

Ik kijk ook met een tevreden blik naar het voorbije jaar!

Het najaar van 2009 was er dan ook eentje om U tegen te zeggen.

Na een zalig ontspannen familieweekend in Maasme-chelen volgde de info- en ontmoetingsdag voor gezin-nen met jonge kinderen met OI. Door het overwel-digend succes zullen beide initiatieven zeker herhaald worden in de toekomst.

In 2010 plannen we opnieuw een nieuw familieweek-end op dezelfde gekende locatie. Dit gaat door van 10-12 september 2010.

We hopen u en uw familie daar, of op een andere samenkomst te mogen verwelkomen !

Onze beste wensen voor 2010!

Lien RooseVoorzitster, namens het bestuur van ZOI

Is het een vliegtuig?Is het een vogel?

Neen, dat is het niet! Het is Ferre die je met z’n oma ziet!

Ferre zong vol enthousiasme op onze voorjaarssa-menkomst van 2009. Hij genoot van de micro en de aandacht. Ook Shantilata liet ons genieten van haar zangtalent. De leden werden die dag in drie groepjes gesplitst. Kristien, Annelies en Lien informeerden hen over het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap. Wat moet je doen om je in te schrijven? Hoe zit het met aanvragen voor hulpmiddelen? Of voor zorg? En vraag ik dat Persoonlijk Assistentiebudget toch niet beter aan?Een leerrijke namiddag voor velen!Sonja vertelt: “Ik wist niet van het bestaan van het PAB. Mijn groot probleem is altijd geweest: wie zal er later voor Filip zorgen en in zijn noden voorzien als wij, de ouders er niet meer zullen zijn. Want wordt wakker OI-ers! Een OI-er heeft altijd hulp nodig, laat staan als er dan nog breuken bij zijn of osteoporose van de hoog-ste graad” Sonja en Filip hebben na deze samenkomst snel de aanvraag voor PAB opgestart.

Voor verslag: Lien

4

Weekend 16-18 okt 2010MaasmechelenSoms zegt een beeld meer dan 1000 woorden...

Fietsen voor iedereen

Twee broers

Spreker over toeganke-lijk reizen

5

Aperitief en BBQ met jassen...

In de keuken

6

Talentenjacht poseren voor...

Nog iemand een worstje?

Veel dank aan de organisatoren: Annelies, Leen en Edith !

7

Stephanie en LizeEr zijn babbels waar je echt blij van wordt. Die met Lize en Stephanie in BOTsing 24 was er zo één. Ze waren zeventien en hadden elkaar nog nooit ontmoet. Toch klikte het ontzettend goed. Twee buitengewone tienermeiden taterden honderduit over doodgewone tienerdingen. Ze deden dat met zoveel flair, dat we hen ABSOLUUT nog ‘ns wilden spreken. Razend benieuwd wat er intussen gebeurd is…

Vier jaar geleden zaten jullie allebei nog braaf op de schoolbanken. Wat doen jullie momenteel?Lize: In juni studeer ik af als bachelor in het sociaal werk, richting maatschappelijk advisering. Mijn ouders hebben me wel even gek verklaard toen ik voor die studie koos, zij hadden meer iets zoals boekhouden in gedachten. Iets waarbij ik op een stoeltje kon blijven zitten. Maar ik wou contact met mensen! Ik weet hoe het is als niet alles vanzelf gaat in het leven, dus denk ik dat ik mensen echt kan helpen.Stephanie: Ik heb medisch secretariaat gevolgd. Vorig jaar in juni ben ik afgestudeerd en op één juli kon ik al aan de slag in een ziekenhuis. Het is allemaal super-vlot gegaan. Een hele week werken valt me soms wel zwaar, maar ik kan af en toe een dagje verlof nemen. Op die manier is het perfect vol te houden.

Hoe kijken jullie terug op jullie tienerjaren?Lize: Ik denk wel dat ik een moeilijke puberteit doorge-maakt heb: ik had – en heb – een sterk willetje en dat botste vaak met mijn ouders. Die mensen waren be-zorgd, ze hadden het beste met mij voor, maar ik vond dat ze aan het zagen waren. Ik besef nu dat ik het hen moeilijk gemaakt heb.Stephanie: Mijn puberteit was heel normaal, denk ik. Op vlak van uitgaan en zo heb ik bijna alles gedaan wat mijn leeftijdsgenoten deden. Ik denk niet dat er veel verschillen waren met ‘gewone’ tieners.

In BOTsing 24 hadden we ’t over het belang van goeie vrienden…Stephanie: Ik heb nog altijd dezelfde vrienden, we gaan regelmatig iets eten of drinken. Door de week hou ik het rustig, maar mijn weekends zitten altijd propvol.Lize: Mijn vriendenkring ziet er toch wel wat anders uit dan toen. De vrienden uit de humaniora ben ik een beetje uit het oog verloren. Ik trek nu vooral op met een toffe bende van de Artevelde Hogeschool. Ik word er perfect aanvaard en we maken enorm veel plezier. Voor de rest gaat al mijn vrije tijd naar mijn lief. Mat-tias en ik zijn al drie en een half jaar samen en het gaat heel goed tussen ons. Ik heb hem via internet leren kennen. Veel mensen hebben daar misschien bedenkin-gen bij, maar ik heb er toch mijn ware liefde gevonden! Mattias heeft mij tot rust gebracht, dankzij hem ben ik mijn wilde haren een beetje kwijt. Met mijn kleine gestalte heeft hij nooit problemen gehad: hij vindt me heel schattig en noemt me zijn prinses. We zien elkaar doodgraag. Niemand moet proberen om tussen ons te komen, het zal toch niet lukken. We hebben een mooie toekomst samen, daar ben ik zeker van.

En hoe zit het bij jou, Stephanie?Stephanie: Ik ben natuurlijk al verliefd geweest maar er is nog nooit iets uit voortgekomen. Ik ben nog altijd vrij-gezel. Het zou leuk zijn mocht ik iemand vinden, maar ik heb ook zonder een lief plezier in mijn leven. Ik loop zeker niet gefrustreerd rond! (lacht)

Welke toekomstplannen hebben jullie?Lize: Ik kijk nu vooral uit naar mijn eigen autootje; mijn pa is garagist en past voor mij een wagen aan, zodat ik alleen de weg op kan. Nu moest ik altijd op anderen een beroep doen, want het openbaar vervoer is voor mij bijna niet toegankelijk! Ik wil zo graag onafhankelijk zijn. Die vrijheid, dat wordt de max!Stephanie: Hé, toevallig! Ik heb vorige week zelf ook een autootje gekocht! Als hij klaar is, zal ik zelf naar mijn werk kunnen rijden. Nu moeten mijn ouders mij altijd voeren, das niet makkelijk voor die mensen.Lize: Stilaan begin ik ervan te dromen op eigen benen te staan, Mattias en ik praten daar wel eens over. Maar eerst moet ik werk hebben, ik wil zeker niet op zijn kosten leven. Soms ben ik bang dat ik geen job ga vinden, een werkgever zal me tenslotte moeten aanvaar-den zoals ik ben. Je hoort het, de klassieke dromen hé, huisje tuintje…

lees verder op blz 13

8

SpeculoosZoals de meeste onder jullie weten heeft Gunther 10 jaar aan rolstoeldansen gedaan. Om de dansschool-kas te spijzen werd er jaarlijks een speculoosactie gehou-den. Elk jaar zetten we ons beste beentje voor en ver-kochten 300 à 400 kg speculoos. Toen Gunther stopte met dansen dacht ik dat daarmee ook de speculoosac-tie stopte. Maar dat was buiten mijn trouwe klanten gerekend! Zij misten die jaarlijkse actie na 3 jaar nog steeds. Dus dit jaar ben ik door de knieën gegaan en heb ik het probleem op de bestuursvergadering van ZOI aangekaart. Ik heb toen de toestemming gekregen om voortaan jaarlijks speculoos te verkopen ten voordele van ZOI.Met veel hulp van de andere bestuursleden en leden en hun familie is het ons gelukt om maar liefst 300 kg speculoos te verkopen. Voor ZOI heeft dit een mooi budget opgeleverd van 986,92 EUR.Voortaan zal de actie jaarlijks lopen van oktober tot begin december. Wij hopen dat we in 2010 weer een prachtig bedrag bij elkaar krijgen.Via deze weg wil ik dan ook iedereen bedanken die mij heeft geholpen met de actie!Natuurlijk mogen er voor dit jaar nog altijd nieuwe (ver)kopers aanmelden!

Heel veel zoete groeten van Edith

Bier is goed voor debotten

Niet alle vrouwen zijn gek op bier. Nochtans is het goed voor hen; een beetje bier kan osteoporose voor-komen.

Uit een studie van de Spaanse Universiteit van Ex-tremadura bij 1.700 vrouwen blijkt dat bier positieve effecten heeft op het vrouwelijke beendergestel. De vrouwen uit het onderzoek waren gemiddeld 48 jaar oud. De dichtheid van de botten in hun vingers werd gemeten en vergeleken met hun leeftijd, gewicht en alcoholgebruik. De vrouwen die af en toe tot gere-geld bier dronken – maximum vijf eenheden alcohol per dag – bleken een grotere botdichtheid te hebben dan de vrouwen die niet dronken. Een lage botdicht-heid is een indicatie van osteoporose. Critici wijzen erop dat de negatieve effecten van alco-holgebruik niet uit het oog verloren mogen worden. Wekelijks 35 eenheden alcohol drinken, is immers het dubbele van wat aangeraden wordt voor vrouwen. De Spaanse onderzoekers onderstrepen daarom dat het heilzame effect voornamelijk ligt in de fytoestro-genen uit bier. Die kunnen ook gewoon in een supple-ment gestopt worden. Het onderzoek werd gepubliceerd in het wetenschap-pelijke tijdschrift Nutrition.

Door: Liselotte AmpeBron: BBC - 17-08-2009

GEDICHTBen je anders dan een anderJa natuurlijk, jij bent jij.Want je bent apart geschapen Uit een ander hoopje klei.

Kijk gerust eens in de spiegel.Naar het kunstwerk dat je bent.Jouw gezicht, jouw lijf en leden, Jouw karakter, jouw talent

Zie je wel, je bent een wonder.Niets aan jou is saai en grijs.Wes maar jij en blijf bijzonder.Zing gewoon je eigen wijs.

9

OIFE Jongerenweekend 5-7 november 2010 MaasmechelenReeds een aantal jaar wordt er een internationaal weekend georganiseerd voor en door jongeren met OI.Alles begon toen Nederland op hun eigen jongeren-weekend ook internatioale jongeren verwelkomde. Later volgde in 2007 een weekend in Parijs, in 2008 was er een topper in Denemarken, 2009 gaf Italië het goede voorbeeld. En jawel, u raadt het al, in 2010 staan wij vanuit onze vereniging in voor de organisa-tie.Het weekend gaat door van vrijdag 5 tot zondag 7 november 2010 te Maasmechelen. We bieden de aan-wezigen echter de kans om hun vakantie uit te breiden van 6-8 november.We kiezen voor dezelfde locatie als deze van het ZOI weekend. Het programma staat nog niet op punt. We laten hen echter zeker zien dat de Vlamingen geboren organisatoren zijn!Voor vragen over het weekend kan je terecht bij Lien of Annelies

Ontoegankelijkheidstrofee 2009 voor FinancietorenVlaams parlementslid Helga Stevens (N-VA) begon in het jaar 2007 met het uitreiken van een ontoeganke-lijkheidstrofee. De trofee werd in het leven geroepen om aan te klagen dat de toegankelijkheidsnormen niet afdwingbaar zijn. Er staan met andere woorden heel wat regels op papier, maar als die niet nageleefd worden, zijn er geen gevolgen.In 2007 was de winkelketen BLOKKER de eerste ‘winnaar’. In het jaar 2008 kreeg de stad Gent een toegankelijkheidstrofee wegens de inspanningen voor personen met een handicap gedurende de Gentse Feesten.De winnaar werd gekozen door de bezoekers van de website www.ontoegankelijk.be en de bezoekers van de REVA-beurs (beurs voor hulpmiddelen voor andersva-liden in Flanders Expo dit weekend). Meer dan 1.000 mensen brachten een stem uit via deze website maar vooral op de REVA-beurs. Meer dan de helft van de ondervraagden waren mensen met een beperking.Er waren vijf genomineerden: één uit elke provincie. Meer dan 500 mensen kozen uiteindelijk de Financie-toren als absolute winnaar, op afstand gevolgd door de Van Beethovenbrug in Mechelen en de gemeente-raadszaal van Deinze.De Financietoren in Brussel is sinds 2009 de nieuwe thuishaven voor de Directie-Generaal Personen met een handicap. Alleen is die Financietoren ontoegan-kelijk voor rolstoelgebruikers. Hopelijk moeten er niet veel personen met een rolstoel terecht bij deze diensten, en werknemers met een handicap vormen eigenlijk ook een probleem...De dienst zelf zit verveeld met de situatie en liet al een rapport over de toegankelijkheid afleveren bij de bevoegde staatssecretaris Julie Fernandez Fernandez. Op een vraag van Helga Stevens in de Senaat ant-woordde zij echter dat er volgens haar geen probleem is! Nochtans zond ook de RTBF een reportage uit over de ontoegankelijke Financietoren. Zo zijn de liften bijvoorbeeld te smal voor rolstoelgebruikers.Helga Stevens: “We kozen dit jaar specifiek voor over-heidsinfrastructuur en het openbaar vervoer. Alle ge-

Dienstencheques enbelastingsvoordeelDe prijs van een dienstencheque is maar 7,5 euro, maar rekening houdend met de fiscale aftrek kost hij uiteindelijk maar 5,25 euro.Sinds aanslagjaar 2009 (inkomsten 2008) kunnen ook gebruikers met een laag inkomen genieten van dit voordeel via een terugbetaalbaar belastingskrediet. De aanvraag tot terugbetaling gebeurt door indiening van de belastingsaangifte met toevoeging van het fiscaal attest. Als u geen belastingsbrief ontvangt, vraagt u die op eigen initiatief aan bij uw lokaal belastingskantoor.Meer informatie hierover kan u verkrijgenvia het Contactcenter van de FOD Financiën op het nummer: 0257/257 57 (gewoon tarief)

Bron: www.dienstencheques-rva.be

nomineerden behoorden tot deze categorie. Het betrof ook vaak recente gebouwen. Dit om de vinger op de wonde te leggen: hoe kan een overheid nu eisen stellen op het vlak van toegankelijkheid als ze zelfs vandaag alles behalve het goede voorbeeld geeft?”

Bron: www.ontoegankelijk.be

10

Eerste info- enontmoetingsdag voorouders van kinderenmet OI

Reeds in het voorjaar van 2009 begonnen Annelies en ik met de eerste voorbereidin-gen. Een folder werd opgesteld, de sprekers werden aangesproken. De folders werden verspreid via allerhande artsen: orthope-disten, pediaters, huisartsen, tandartsen, … Maar ook allerhande diensten werden op de hoogte gebracht: scholen voor buitenge-woon onderwijs, GOn-begeleidingsdiensten, thuisbegeleidingsdiensten, kind en gezin, enzovoort.Onze moeite is niet tevergeefs geweest. In totaal kregen we ruim tien reacties en schre-ven zich 9 gezinnen in! Kort voordien haak-ten nog twee gezinnen terug af, maar met 7 gezinnen was deze dag zeker al een succes!Met een kopje koffie in de hand begonnen de eerste nog wat onwennige gesprekken. Uit-eindelijk waren we er met 38 volwassenen en 8 kinderen op het piekmoment. Dat kan toch echt al tellen. Onze gekozen zaal was bijna aan de kleine kant. De leeftijd varieerde van 10 maanden tot … oeps, daar durf ik niet naar raden!

Voor de middag werd het een heel informa-tief programma. We lieten achtereenvolgens Dokter Malfait, Dokter Plasschaert en Dok-ter Jaeken aan het woord. Dokter Malfait schetste ons de kenmerken van OI en pro-beerde ons op een begrijpelijke manier wat meer te vertellen over de erfelijkheid van OI. Kort kregen we een beperkte informa-tie over bisfosfonaten. Tot slot opende ze hoopvolle perspectieven in het kader van beenmergtransplantatie en gentherapie. Deze therapiën zouden moeten zorgen dat er geen fout collageen meer aangemaakt wordt. Dit zou niet meer zo veraf staan als we zouden vermoeden.

Martijn (links) en Ferre (rechts) geven Dokter Malfait een bedankje!

Dokter Plasschaert zette de verschillende or-thopedische behandelingsmogelijkheden op een rijtje. Van de klassieke gips, gipsbroek, tractie,… tot enkele methodieken of operaties die we misschien minder goed kennen.

Annelies geeft Dr. Plasschaert een bedankje!

Dokter Jaeken begon zijn voordracht door de ontwikkeling van een kind op een rijtje te zetten, en daar enkele specifieke accenten in te plaatsen. Daarna benoemde hij tal van sportmogelijkheden voor mensen met OI.De voormiddag was meer dan druk genoeg geweest! Het was fijn dat er een pauze was waarin we de pizza’s konden laten smaken!

Na de middag was er kort nog even aandacht nodig voor een voordracht van Lien Roose

11

over allerhande voordelen en tussenkomsten. Lien plaatste de bijkomende kinderbijslag voor kinderen met een handicap, het Vlaams Agentschap voor Personen met een Han-dicap voor een tussenkomst in de aankoop van hulpmiddelen, … in de kijker en dit als maatschappelijk werker van de Christelijke Mutualiteit. Voor dergelijke vragen kan je dus best terecht in bij het maatschappelijk werk van de mutualiteit. Ook Lien mag je hierover steeds aanspreken.We vonden ook twee bereidwillige mama’s die ons vertelden over hun leven en dat van hun kleintje met OI… Hun kleintjes zijn ondertussen wel volwassen mensen die een eigen leven leiden! Bedankt Sonja en Gerda voor de getuigenissen!Tot slot was er nog de voordracht van Katia Everaert. Katia werkt in een thuisbegelei-dingsdienst. Een thuisgebeleidingsdienst biedt ondersteuning op verschillende vlak-ken. Ze ondersteunen de ouders in het aan-vaardingsproces waar ze doormoeten bij de geboorte van een kindje met een handicap. Ze gaan samen op zoek hoe je je kind mo-torisch kan stimuleren in zijn ontwikkeling, welke school het meest aangewezen is voor je kind, welke informatie je aan de school en de klasgenootjes best kan geven,… verder zijn zij ook thuis in allerhande reglementerin-gen, waarbij ze eventueel ook samenwerken met het maatschappelijk werk van de mutua-liteit.

Bob met op de achtergrond Katia Everaert

Dit alles toetste Bob, de papa van Ferre, steeds aan de realiteit. Bob kon op die manier heel mooi aangeven wat thuisbegelei-ding voor hun gezin betekend had.

En bij de kinderen? Was het daar plezant? Ik geef het woord aan Edith:Ook voor de kleinsten werd er die dag goed gezorgd. Al snel kregen de namen van de ingeschrevenen een gezicht en konden de aanwezige kindjes opgevangen worden door Edith en twee studenten uit de richting Kin-derverzorging. De leeftijden en de OI-types lagen die dag erg uit elkaar, maar dat belem-merde ons niet om er een geslaagde dag van te maken.Eerst werden er hapjes gemaakt voor de ouders die op dat moment de uiteenzettingen aan het volgen waren. Vervolgens konden de kindjes spelen op de speelmat en met de kids box. Zo leerden zij elkaar ook wat beter kennen.Geregeld kwamen de ouders en de grootou-ders even een kijkje nemen naar hun kroost. Met z’n allen hebben we dan kunnen genie-ten van de fruitstokjes die de kindjes gemaakt hadden.De tijd is voorbij gevlogen; het was een ge-zellige maar vermoeiende dag maar jong en oud leek tevreden en daar draait het toch om! Tot slot wensen we iedereen te bedanken die Annelies en Lien geholpen hebben om er een geslaagde dag van te maken.

Voor verslag: Annelies, Edith en LienTer info: de slights van deze dag, en een dvd van de voordrachten van de artsen zijn beschikbaar bij Lien en Annelies

12

‘Bellend vlak’ voorrolstoelGent start proef om cafés en restaurants wél toeganke-lijk te maken

Lino Van Reeth, van het Keizershof aan de Vrijdag-markt: ‘Mensen met een rolstoel winnen een stukje vrijheid en als horeca-uitbaters winnen wij potentiële klanten.’© Gianni Barbieux

GENT - Het Keizershof aan de Vrijdagmarkt heeft sinds deze week als eerste restaurant in Gent een ‘bel-lend vlak’. ‘Een manier om letterlijk én figuurlijk de drempels weg te nemen voor mensen met een rolstoel’, zegt uitbater Lino Van Reeth. Tom Dams Het ‘bellend vlak’ van het Keizershof is een idee van de stad Gent. ‘We hebben het daar als proef geïnstal-leerd’, zegt schepen Tom Balthazar (SP.A).

‘Veel Gentse horecazaken zijn gevestigd in eeuwen-oude gebouwen met trappen en opstapjes, die je echter niet zomaar kan ombouwen om ze toegankelijk te maken voor rolstoelen, kinderwagens of mensen die minder goed ter been zijn. Het bellend vlak moet daar een oplossing voor bieden. We installeren een bel aan de gevel van zo’n horecazaak en als een rolstoelge-bruiker daarop drukt, kan het personeel een hellend vlak uitklappen waarover je met een rolstoel vlot naar binnen rijdt.’

Toen de toegankelijkheidsambtenaar van Stad Gent Lino Van Reeth van het Keizershof aansprak over het idee, aarzelde die geen ogenblik. ‘Het is iets simpels, maar je moet eraan denken’, zegt Van Reeth. ‘Wij hebben bij onze verbouwing in de jaren ‘90 een aangepast toilet geïnstalleerd voor mensen met een

handicap, maar we zaten natuurlijk nog altijd met die - letterlijke - drempels aan onze voordeur.’

Tien per jaar

Veel mensen met een rolstoel kwamen er de voorbije jaren dan ook niet over de vloer in het Keizershof, geeft Van Reeth toe. ‘Tien per jaar, misschien - en dat is nog een ruime schatting. We hebben één vaste klant in een rolstoel, een man die om de paar maanden eens komt. Die hielpen we dan altijd wel naar binnen. Maar ik kan me levendig voorstellen dat mensen in een rolstoel het beu worden om altijd maar weer hulp te moeten vragen.’

Daarom vindt Van Reeth het bellend vlak een win-winproject. ‘De mensen met een rolstoel winnen een stukje vrijheid en als horeca-uitbater winnen wij potentiële klanten.’

Schepen Tom Balthazar hoopt dat de ‘bellend vlak’ van het Keizershof navolging krijgt. ‘Dat is uiteraard de bedoeling van dit proefproject. Als stadsbestuur willen we dit initiatief promoten. Er verder geld voor uittrekken, zit er niet in. Er is nog een hele lijst open-bare gebouwen die nog niet voldoende toegankelijk zijn, in eerste instantie moet ons geld daar naartoe gaan. Maar zo enorm is de investering natuurlijk ook weer niet.’

Op dit ogenblik worden er 45 Gentse horecazaken gescreend op hun toegankelijkheid. ‘Op basis daarvan kunnen we hen raad geven over wat ze zouden moeten doen’, zegt Balthazar nog.

Uit: het nieuwsblad: 15/01/2010, ingestuurd door: Kristoff

WedstrijdVindt het juiste energieke beroep van onderstaande mensen in deze anagrammen:

1 / LOTTE SURON PARIJS 2 / ROGER DRAZAJ BEVEREN

Uw antwoord kan je insturen naar: Edith.janssen@zoi.be (Broekkantstraat 10, 3660 Opglabbeek). Misschien win jij een prijs. Bedankt Edith voor deze wedstrijd-vraag !

13

Laur

a, e

en b

lijde

geb

eurt

enis

Om een breuk te lachen

En kindjes?Lize: Als ze mij kunnen garanderen dat die kindjes een normale gestalte zouden hebben, dan wil ik er wel. Als ze twijfelen zou ik ervoor bedanken. Weet je, ik heb een open karakter en daardoor heb ik me altijd goed uit de slag getrokken. Maar wat als mijn kinderen heel ge-sloten zijn? Dan worden zij de ideale slachtoffers voor pestkoppen. Nu ja, da’s allemaal nog verre toekomst. Momenteel concentreer ik mij op het feit dat ik binnen-kort met de auto kan rijden!Stephanie: Ja, die auto staat bij mij ook op nummer één. Binnen een paar jaar wil ik verhuizen. Ik ben inge-schreven op de wachtlijst van ‘Focuswonen’, een nieuw project in Brugge waarbij je helemaal alleen woont, maar vierentwintig uur op vierentwintig een beroep kunt doen op assistentie. Voor de rest ben ik heel geluk-kig: ik had vroeger veel last van botbreuken maar het is al twee jaar geleden dat ik iets gebroken heb. Ik ben van plan om dat zo te houden!Het was fantastisch om nog eens met jullie te praten, tof dat het zo goed met jullie gaat!Stephanie: Héél graag gedaan, fijn dat jullie me nog ‘ns opzochten!Lize: Ja, en kom binnen vijf jaar nog maar eens langs,hé!

Uit: BOTsing april 2009

Stefanie, nu

14

Tijdelijk onderwijs aan huis uitgebreidHet decreet basisonderwijs creëert een recht op onder-wijs voor kinderen die een lange periode afwezig zijn wegens ziekte, ongeval of een handicap. Dit onderwijs is kosteloos voor de ouders. Vanaf 1 september 2009 komen, naast leerplichtige leerlingen in het lager onderwijs, ook vijfjarige leerlin-gen in het kleuteronderwijs in aanmerking voor tijdelijk of permanent onderwijs aan huis.

Om van het huisonderwijs te kunnen genieten, moeten volgende voorwaarden gelijktijdig vervuld zijn: – Het kind is meer dan 21 kalenderdagen ononderbro-ken afwezig wegens ziekte of ongeval. – Bij een eerste aanvraag moet een medisch attest uit-gereikt door een geneesheer-specialist gevoegd worden dat het chronisch ziektebeeld bevestigd en waaruit blijkt dat het kind onderwijs mag krijgen. – De afstand tussen de school en de verblijfplaats van het kind mag voor het gewoon onderwijs ten hoogste 10 km, voor het buitengewoon onderwijs hoogstens 20 km bedragen. Een school kan ten allen tijde op eigen initiatief on-derwijs aan huis organiseren voor zieke kinderen, zelfs al zijn bovenvermelde voorwaarden niet vervuld. In dit geval worden geen bijkomende lestijden gefinancierd of gesubsidieerd.

Ingestuurd door Daisy, uit www.vfg.be

Telenet lanceert sociaal internettarief

Vanaf augustus kunnen gezinnen die recht hebben op het Omnio-statuut bij Telenet een internetabonnement krijgen van 13 euro per maand, BTW inbegrepen. Dat is 7 euro goedkoper dan Basic Net, de goedkoop-ste internetformule van Telenet.Wie tot de doelgroep behoort, moet bovendien niet nog eens extra betalen voor een abonnement op een vaste telefoonlijn. Het OMNIO-statuut, toegekend oor het RIZIV, geeft mensen met een laag inkomen recht op goedkopere medische zorg doordat ze minder rem-geld moeten betalen. Bijna 19.000 gezinnen in België hebben recht het statuut.

Ingestuurd door Daisy, bron: www.vfg.be

Betere terugbetalingkinesitherapieIn het kader van het programma “voorrang aan chro-nisch zieken” is er een vermindering van het remgeld voor de kinesitherapeutische prestaties bij de personen die behandeld worden voor een van de ziektebeelden die voorkomen op de lijst van de “zware pathologieën” (lijst E) en voor de pathologieën F: Voor het normale terugbetalingspercentage in het kabinet van de kinesist: – 90% (in plaats van 86,1%) tussenkomst voor de rechthebbenden van de voorkeurregeling – 75% voor de gewone rechthebbenden (in plaats van 67,92%).Voor het buitengewone terugbetalingspercentage in het kabinet van de kinesist: – 92% (in plaats van 91,4%) tussenkomst voor de rechthebbenden van de voorkeurregeling – 80% voor de gewone rechthebbenden (in plaats van 78,2%).

Bron: info regelgeving en voorziening van Ziekenzorg CM mei 09

15

Access on WheelsAccess on Wheels vzw (www.accessonwheels.eu) brengt de actieve rolstoeler in contact met elkaar, terwijl zij de adressen van uitstekend toegankelijke instellingen (ac-commodatie, vervoer, evenementen en diensten) met elkaar uitwisselen. Dit over Europa met medewerking van Google voor de plaatsbepaling en Paypal voor de afrekening.

Voorbeeld: een rolstoeler kan vanuit Praag rustig een B&B boeken in Brussel terwijl een van zijn collega’s hem helpt met het boeken van een concert… Zo is hij zeker van de uitkomsten van zijn uitstap. Dit is een nog onbestaande dienst.

Ingestuurd door Prisca

4 perfecte tanden :)Je ziet ze overal, in de boekjes, op de reclame en op tv. De ‘Colgate’ witte tanden. Dankzij uiteraard fotoshop en dergelijke zijn het tanden die iedereen wel zou wil-len. Als OI-er kan je er vaak enkel maar van dromen. Nu moest ik een tijd geleden naar de tandarts voor een gewone jaarlijkse controle. Na de controle die ove-rigens gaatjesvrij was (ik heb eigelijk nog maar 1 keer een gaatje gehad) stelde ik aan de tandarts toch eens de vraag. Kan ik met mijn tanden iets esthetisch doen? Zij kent echter niets van Osteogenesis Imperfecta. Ze zag dan ook geen problemen om er bijvoorbeeld facet-jes op te plaatsen. Omdat je daarvoor een laagje van je tanden moet vijlen zag ik dit niet direct zitten. Ik had nog nooit (!) problemen gehad met mijn tanden, ik wilde het dan ook niet “gaan zoeken”... Hetgeen ze vervolgens voorstelde zag ik al wat beter zitten. Aangezien ik geen glazuuraantasting heb kan je met een laagje vulling (het materiaal dat ze gebrui-ken wanneer je een gaatje hebt) je tanden wat laten aanpassen (langer en rechter maken, witter) . Ik wou er toch wel eens over nadenken en het UZ Gent con-tacteren. Dat ging zij doen. Ze kreeg de betreffende artsen niet aan de lijn. Ik had al een afspraak gemaakt om het te laten doen toen ik gewoon op controle ging en die afspraak kwam heel dichtbij. Ik heb het dus laten doen zonder veel OI deskundigheid. Mijn tandartse heeft wel al 15 jaar ervaring en die zag echt geen problemen! Mijn 4 voorste tanden zijn nu dus wat langer zodat wanneer ik lach, je niet meer de hoekjes van mijn tanden zien, maar is alles mooi recht. Aan het kleur heeft ze niet veel veranderd omdat ik wilde dat het natuurlijk bleef. Uit mezelf hebben mijn tanden nog een redelijk witte kleur dus heeft ze er een licht doorschijnend laagje op gedaan zodat het eigelijk niet opvalt. Normaal gezien blijft de vulling 1 tot 3 jaar hangen. Het kan afbrokke-len, maar dan kan het volgens haar gewoon opnieuw gedaan worden. Ze heeft niets (!) van mijn oorspron-kelijke tanden afgeslepen ofzo, dus alles kan naar zijn oorspronkelijke vorm. Was dit een risico of niet??? Wie zal het zeggen... Ik ben tot nu toe best tevreden met het resultaat en we zien wel wat de toekomst brengt.

Groetjes Stephanie

Foto toegevoegd door de redactie.

Plus van een pijnstiller Aspirine voorkomt mogelijk osteoporose. Dat blijkt uit onderzoek bij muizen. Aspirine vertraagt de pro-ductie van T-cellen, die weer andere cellen activeren die botweefsel afbreken. Tevens versterkt aspirine de aanmaak van een enzym dat de vorming van botweef-sel bevordert. Nader ondezoek bij mensen volgt.Beschikbaar: over vijf jaar. Renee Martin-Kratz: uit: Reader’s Digest van januari 2009, ingestuurd door Daisy

Overlijdensbericht In augustus namen we afscheid van Annick De Lang-he. Ze was jarenlang lid van onze vereniging en een voorvechtster voor vele mensen met een handicap.

16

Botvorming uitembryonale stamcellenJojanneke Jukes van de Universiteit Twente is er voor het eerst in geslaagd met behulp van embryonale stam-cellen botweefsel te vormen. Aanvankelijk was ze op zoek naar geschikt dragermateriaal voor de vorming van kraakbeenweefsel. Maar dat dit kraakbeenweef-sel vervolgens doorontwikkelde tot bot kwam als een totale verrassing. Jukes promoveert 22 oktober aan de faculteit Technische Natuurwetenschappen.

Beschadigd kraakbeen kan zichzelf niet, of nauwe-lijks, herstellen. Jojanneke Jukes van de Universiteit Twente onderzocht of ze embryonale stamcellen kon gebruiken om beschadigd kraakbeen te herstellen. Van stamcellen is bekend dat ze zichzelf kunnen vernieu-wen en uit kunnen groeien tot verschillende celtypen. Allereerst onderzocht ze succesvol of ze embryonale stamcellen kon aanzetten tot de vorming van kraak-beenweefsel. Voor weefselkweek worden cellen vaak gecombineerd met een dragermateriaal. Jukes on-derzocht naast een nieuw ontwikkeld materiaal ook dragermaterialen die al eerder werden gebruikt voor kraakbeen- en botweefselkweek.Zo werden cellen onder andere gezaaid op een keramisch materiaal en in het lab in de richting van kraakbeen gestuurd. Vervolgens werd dit gekweekte kraakbeen geïmplanteerd in muizen. Tot verbazing van de onderzoekster ontwikkelde dit kraakbeen-weefsel zich verder tot bot. Dit gebeurde op dezelfde manier waarop bij embryo’s en jonge kinderen nieuw bot wordt gevormd: het kraakbeen vormt een tussen-stap. Dit is de eerste studie waarbij in vivo bot werd gevormd met embryonale stamcellen, onder gecon-troleerde, reproduceerbare omstandigheden. Deze manier van botvorming is een veelbelovende stap om defecten in botten te repareren.

Van links naar recht: dragermateriaal (grijs links), kraakbeenweef-sel (lichtgrijs in midden) en bot (donkergrijs rechts)

bron: http://www.universiteittwente.nl/, ingestuurd door Daisy

Daniëlle’s Dagboek

Daniëlle van 25 heeft OI, waarschijnlijk type 4. Ze is ruim twee jaar getrouwd met Hugo. Omdat beiden een kinderwens hebben houdt Daniëlle vanaf augustus 2007 een dagboek bij. Achtereenvolgens zijn ze bij een gynaecoloog in het AMC geweest, bij een internist en een klinisch geneticus. Alvast bedankt aan Daniëlle (dazwa84@hotmail.com) dat we haar verhaal in ons ledenblad mochten opne-men.

Augustus 2007 - Op maandag 13 augustus zijn Hugo en ik samen langs geweest bij het AMC op de afdeling gynaecologie/verloskunde. Daar hebben we een gesprek gehad met gynaecoloog mw. Braams. We vertelden over onze kinderwens en dat we, omdat er 50 % kans is om OI door te geven, interesse in PGD hebben. Daarnaast vertelde ik over mijn twijfels wat betreft mijn lichaam, en dan vooral met het oog op m’n rug. Een verslag:‘Daar zijn we weer! En ik heb stiekem eigenlijk wel een beetje een blij gevoel.. De gynaecoloog, mevrouw Braams, een erg aardige vrouw, kon er nog niet zo veel over zeggen maar was ook totaal niet negatief of voorzichtig afwijzend. Op de vraag of mijn buik wel genoeg ruimte had gaf ze aan dat dat zich wel een weg vindt. Wat betreft mijn scoliose (verkromming) in mijn rug kon ze natuurlijk nog niet een duidelijk antwoord geven maar het hoefde niet te betekenen dat het daardoor niet zou kunnen. In september heb ik een afspraak bij de internist en ze wil ook graag weten wat zijn advies is met betrekking tot mijn botdichtheid en bouw van mijn romp.Ik had de laatste maanden veel informatie opgezocht over OI en zwangerschap en heb deze informatie allemaal uitgeprint en aan de gynaecoloog gegeven. Daar was ze erg blij mee. We krijgen een afspraak bij de klinisch geneticus om precies te laten onderzoeken hoeveel herhalingskans er is om OI door te geven. Waarschijnlijk is dit 50 % maar je weet het niet. September 2007 – Telefonisch advies bij internist dr. Schweizer hebben. De uitslag van de botdichtheids-melting die diezelfde maand gemaakt was zou worden besproken. Eigenlijk was het goed nieuws, want de waardes waren allemaal prima. Voor iemand met OI dan:‘Vandaag heb ik mijn internist weer gesproken via een telefonisch consult. Ik kreeg de uitslagen van de bot-

17

meting en de bloedafname 3 weken geleden. Alles was goed, mijn botdichtheid was zelfs toegenomen! Ik keek erg uit naar deze dag omdat ik hem, naar aanleiding van ons gesprek met de gynaecoloog twee maanden geleden, advies wilde vragen over een zwangerschap. Ik kon mijn ogen niet geloven toen hij vertelde dat hij geen specifieke redenen zag om er niet voor te gaan. Ik was bang dat hij een beetje te overenthousiast was, dus heb alles uit de kast getrokken om te checken of hij nog wel zeker wist wie ik was. Ik vertelde hem dat ik scoliose en kyfose in mijn rug heb, maar hij gaf aan dat je van tevoren nooit kon voorspellen hoe het ging, maar dit niet meteen hoefde te zeggen dat het niet kon. Wat wel een probleem kon geven was bekkenin-stabiliteit, maar vrouwen met mijn handicap hadden hier geen extra risico op. Ook dat ik maar 1.30 groot ben hoefde geen probleem te zijn, hij had ervaring met andere vrouwen met mijn ziekte die zwanger waren zonder (al) te veel problemen. Wat wel heel erg belangrijk was, en wat van tevoren al vaststond (maar dat wist ik al), was dat ik niet mag persen. De uiteindelijke bevalling zal dus via een keizersnee moeten gebeuren. Daarnaast kan het zijn dat het kindje wat eerder gehaald moet worden, mocht de lichamelijke belasting te zwaar zijn. Ik vertelde hem dat ik het bijna niet kon geloven omdat ik zelf altijd erg negatief was uit zelfbescherming, maar hij gaf nogmaals aan dat we er gewoon voor moesten gaan. Dat je van tevoren toch geen dingen kan voorspellen. Natuurlijk word ik, mocht het ons gegeven zijn, extra goed begeleid.

Ik voel me haast alsof ik al zwanger ben. Dit had ik nooit durven dromen. En stiekem ben ik nog steeds bang of hij niet te overenthousiast is, maar ik zou niet weten bij wie ik nog aan zou moeten kloppen voor 'toestemming'. …

November 2007 - Op 12 november zijn Hugo en ik voor het eerst naar de klinisch geneticus geweest. ‘We zijn vandaag naar de klinisch geneticus geweest om te kijken hoeveel procent kans er is op overerving van OI. Er is in 1993 een huidbiopt bij me afge-nomen en in het VU onderzocht, maar daar kwam eigenlijk niet zoveel naar voren omdat de technieken nog niet zo ontwikkeld waren als nu. Het AMC heeft het VU nu opdracht gegeven om een nieuwe test te maken waarin ze hopen op te sporen op welk gen de mutatie/ het defect zit (hoop dat ik het goed uitleg, er zijn zoveel termen). Volgende week gaan ze er in het

VU mee starten en deze test duurt een half jaar. Nog even geduld hebben dus.

Zoals ik het begrijp, is er bij PGD altijd een test nodig waarin ze, als het zover is, bij de embryo's precies de mutatie kunnen opzoeken. En zoals ik nu dus begre-pen heb is het zo, dat als die tijd voor ons gekomen is, die test in ieder geval al op de plank ligt. We zijn weer een klein stapje verder.’Achteraf denk ik dat ik het laatste stukje wat betreft de genetische test bij PGD verkeerd begrepen heb. Zoals ik het nu begrijp is de test die ze nu in het VU doen ‘gewoon’ een test om te kijken welk type OI ik precies heb. Dit staat dus, denk ik, maar dat zal ik ooit wel vragen aan de klinisch geneticus, los van de extra test die ze moeten ontwikkelen voor de PGD. Beetje jammer dus, want dat duurt zo ook weer een half jaar. Maargoed, maakt niet uit. We hebben geen haast. Nvdr: inderdaad: eens ze de mutatie van de persoon met OI gevonden hebben, moet er nog een nieuwe test ontwikkeld worden om ook de fout bij de embryo te kunnen vinden!

23 juni 2008 - Eindelijk. De uitslag is vandaag telefo-nisch binnengekomen!'Jaaaaaaaaaaa! Een uurtje of twee terug heb ik telefoon gehad van de klinisch geneticus. De uitslag was binnen. Het gen is niet gevonden. Met andere woorden: genetisch is niet aan te tonen dat ik OI heb, en we komen dus per definitie niet in aanmerking voor PGD. Ok, jammer, dacht ik dus.. Dan moet het dus via de natuurlijke weg met kans op 50 % kans overer-ving. Daar hadden Hugo en ik het ook al over gehad en we zouden er voor gaan, gezien de levenskwaliteit net zo kan zijn als ieder ander mens. Maaaaaaaarrrr... Volgens de klinisch geneticus dacht zowel het onder-zoeksteam als zij dat het waarschijnlijk helemaal geen 50 % kans overerving was! Ze hield een slag om de arm, maar ze dachten dat het maar 1 % kans of zelfs minder was!

Het werd nogal een technisch verhaal, maar het kwam er (volgens mij) op neer, dat waarschijnlijk allebei onze ouders drager zijn (ze hebben zelf geen OI). Zodoende hebben zowel mijn broertje als ik de ziekte. Nou ja, ze gaf echt aan dat het, ook al wisten ze het niet 100 % zeker, een veel lagere kans was dan 50 %...

24 juni 2008 - Omdat ik, na dit goede nieuws even te laten bezinken, nog steeds niet echt kon en durfde

18

te geloven dat het werkelijk waar maar 1 % kans was, heb ik de klinisch geneticus nog een keer gebeld. Ik wilde nl. graag weten of ze mocaicisme (ook een vorm van overerving) in hun overweging hadden meegeno-men. Want mocht het om een erfelijkheidsvorm van mozaicisme gaan dan heb ik alsnog 50 % kans om het door te geven. De arts gaf aan dat ze in eerste instan-tie dacht dat het om mozaicisme zou gaan. Echter zien ze dan bijna altijd afwijkingen in het collageen. En laat daar nou juist niks gevonden zijn bij mij. Zodoende geloven ze niet dat het om mozaicisme gaat.

Dan blijft het autosomale recessieve verhaal over. Wat dus betekent dat mijn beide ouders toevallig allebei het recessieve gen voor OI hebben, en dus bij elk kind 25 % hadden om dat door te geven. Maar omdat het gen recessief is, en Hugo naar alle waarschijnlijk géén gen voor OI bij zich draagt, zal het zich niet bij onze kinderen openbaren. Ze zullen dan wel drager zijn.

Dus nou ja, nu geloof ik het wel wat meer. Al houden Hugo en ik nog steeds een realistische slag om de arm dat ons kindje toch OI kan hebben.

14 juli 2008 - Vanochtend zijn we weer bij de gy-naecoloog geweest. We hebben min of meer een 'go' gekregen. Zoals het nu allemaal ging waren er geen redenen om er niet voor te gaan. Het tijdstip om pro-beren zwanger te worden lijkt nu juist gunstig gezien mijn lichamelijke conditie en mobiliteit. Wel gaf ze aan dat het waarschijnlijk, vooral halverwege de even-tuele zwangerschap, geen roze wolk zal worden. Dat het lichamelijk erg zwaar kan zijn en dat ik dan dus ook heel erg beperkt kan worden in mijn mobiliteit en functioneren. Dat wist ik natuurlijk, maar het is goed om daar nog eens realistisch op gewezen te worden. Ook gaven ze aan dat het ziekenhuis de zwangerschap zolang mogelijk laat duren, ongeacht hoe mijn fysieke gesteldheid is. Ze gaan het kindje bv. niet al met 32 weken halen omdat ik het moeilijk heb. Daar staan we zelf natuurlijk ook achter en dat willen we ook niet anders!

Op 6 juli (we waren toen precies 1 jaar getrouwd) heb-ben we overigens de pillenstrip in de prullenbak van ons hotel in Gran Canaria gegooid. Nu is het afwach-ten wat de natuur gaat doen.8 december 2008 - Nou, tot nu toe doet de natuur niet zo veel. Vandaag opnieuw bij de gynaecoloog geweest maar nu omdat ik helemaal geen eigen cyclus meer

heb, na het stoppen met de pil. Dit schijnt vaker voor te komen. Uit de inwendige echo bleek dat ik waar-schijnlijk 'PCOS' heb. Dat betekent dat ik niet uit me-zelf een eisprong heb gehad, of zal krijgen. Ze hebben veel bloed afgenomen (13 buisjes) en er wordt nu op alle hormoontoestanden getest. Daaruit zal blijken of het inderdaad PCOS is. Maar mijn eierstokken gaven wel een typisch beeld, namelijk dat er geen eicellen groeien/springen. 22e januari horen we meer.'Af en toe heb ik het gevoel dat het vanuit hogere hand tegengehouden wordt. Na lange tijd voorberei-den en uiteindelijk er voor mogen gaan, blijk je ineens niet spontaan zwanger te kunnen worden. Toch blijven we positief. We hopen dat de medicatie goed aanslaan.'December 2009 - We zijn weer een paar maanden verder. Ik heb ongeveer 6 keer een gereguleerde cyclus d.m.v. hormonen (Clomid) gekregen. Omdat ook de op een na hoogste dosis niet aansloeg, kreeg ik de hoogste dosis. En dat kon ik merken ook. Wat een troep! Ik heb de meest gekke dingen gedacht en uitgespookt. Van het plotseling solliciteren op 5 andere banen tot het inschrijven voor een cursus Spaans bij de LOI (waar ik nog steeds mee verder moet overigens..)

Uiteindelijk is het alsnog snel gegaan. Want ik mag mijn dagboek voorlopig afsluiten met heel vrolijk nieuws: Hugo en ik verwachten ons eerste kindje! En wel op 27 juni 2010. Op dit moment ben ik bijna 12 weken zwanger en hebben we al 2 prachtige echo's gehad waarop we het hartje konden zien én konden horen. Geweldig. We hadden het nooit durven dromen dat het toch nog zou lukken. Ik voel me lichamelijk prima. Hang af en toe 'vrolijk' boven de wc en merk aan mijn lichaam (en energiepeil) dat er van alles aan het veranderen is. Natuurlijk vinden we het ook erg spannend. Zal het kindje bij ons blijven? Heeft het geen OI? Hoe zal het lichamelijk voor mij worden? Maar we kijken er ontzettend naar uit.

Ik hoop dat andere vrouwen met OI en een kinder-wens iets aan mijn dagboek hebben gehad. Het geeft een beeld over het traject wat je, indien gewenst, door kunt lopen voor je probeert zwanger te worden. Mis-schien kiest niet iedereen er voor om alle voors- en tegens af te wegen, dat kan natuurlijk ook. Voor mij was het in ieder geval ook wel fijn om alles op papier te zetten.

Nvdr: Proficiat Daniëlle en Hugo! We duimen voor een wolk van een baby en een verdere vlotte zwangerschap!

19

Nieuwe voorwaarden voor tegemoetkoming elektronische scootersOm een tegemoetkoming te verkrijgen voor een elek-tronische scooter, wordt niet langer gekeken naar de aandoening maar enkel naar de gevolgen ervan. Ove-rigens voorziet de ziekteverzekering voortaan ook een vergoeding voor scooters voor gebruik binnenshuis.De elektronische scooter geeft heel wat mensen met een beperkte mobiliteit de kans om zich zelfstandig te verplaatsen en actief deel te nemen aan het sociale en familiale leven. Tot voor kort voorzag de ziekteverze-kering een tegemoetkoming voor twee types, de elek-tronische scooter voor gebruik buitenshuis en die voor gebruik binnen- en buitenshuis. Voortaan vergoedt ze ook de scooter voor gebruik binnenshuis.Bovendien zijn de voorwaarden om een tegemoetko-ming te verkrijgen aangepast. Sinds 1 november wordt

de vergoeding alleen op basis van functionele criteria toegekend, terwijl ervoor ook de aandoening een rol speelde. Concreet betekent dit dat de ziekteverzekering enkel rekening houdt met de gevolgen van de ziekte en niet langer met de ziekte zelf. Voor alle andere hulp-middelen om zich te verplaatsen, gebeurde de toeken-ning van een vergoeding al langer op deze manier.Dankzij de nieuwe voorwaarden kunnen nu meer mensen een tegemoetkoming voor een elektronische scooter krijgen. Voorheen werd namelijk gebruik gemaakt van een lijst met aandoeningen. Iemand die een scooter nodig had ten gevolge van een ziekte die niet op de lijst stond, bijvoorbeeld hart- of longproble-men, viel uit de boot. Iemand die een aandoening had die vergelijkbaar was met die op de lijst, kon via een procedure bij het College van geneesheren-directeurs toch nog aan een tegemoetkoming raken. Deze zware procedure werd geschrapt.

Tom Van Geertsom, bron: www.cm.be - Ingestuurd door Daisy

20