Att vara ung och leva med medfödd hjärtsjukdom

Litteraturstudie

Författare: Elma Omeragic och Emma Stenberg

Handledare: Marie Hübel

Kandidatuppsats

Hösten 2014

Lunds universitetMedicinska fakultetenNämnden för omvårdnadsutbildningBox 157, 221 00 LUND

Att vara ung och leva med medfödd hjärtsjukdom

Litteraturstudie

Författare: Elma Omeragic och Emma Stenberg

Handledare: Marie Hübel

Kandidatuppsats

Hösten 2014

Abstrakt

Medfödd hjärtsjukdom är relativt vanligt och överlevnaden för unga med medfödd hjärtsjukdom ökar. Syftet med studien är att beskriva ungdomars erfarenhet, behov och hantering av medfödd hjärtsjukdom. Metoden som tillämpades var en litteraturstudie där en integrerad analys genomfördes för att sammanställa evidensbaserad kunskap inom området. Artikelsökning genomfördes i PubMed, CINAHL samt PsycINFO och resulterade i nio studier. Resultatet visar att ungdomar med medfödd hjärtsjukdom präglas av erfarenheter av utsatthet, rädsla/oro, begränsningar, att vara annorlunda, okunskap/oförståelse, uppmärksamhet samt utanförskap/tillhörighet. Identifierade behov var kunskap och stöd. Resultatet visade även att ungdomarna hanterade sin situation genom undanhållande av information, strävan mot normalisering, att ta kontroll samt att ha en positiv inställning. Sammanfattningsvis är ungdomar med medfödd hjärtsjukdom i stort behov av kunskap och stöd.

Nyckelord

(Medfödd hjärtsjukdom, Ungdom, Erfarenheter, Behov, Coping)

Lunds universitetMedicinska fakultetenNämnden för omvårdnadsutbildningBox 157, 221 00 LUND

Innehållsförteckning

Innehållsförteckning..................................................................................................................1

Introduktion...............................................................................................................................2Problemområde....................................................................................................................2Bakgrund...............................................................................................................................3

Perspektiv och utgångspunkt............................................................................................3Medfödd hjärtsjukdom.......................................................................................................3Ungdomar.........................................................................................................................4Livsstil...............................................................................................................................4Copingstrategier................................................................................................................5Att vara ung och kroniskt sjuk...........................................................................................5KASAM..............................................................................................................................6

Syfte......................................................................................................................................6

Metod........................................................................................................................................7Urval......................................................................................................................................7Datainsamling.......................................................................................................................7Data analys...........................................................................................................................8Forskningsetiska avvägningar..............................................................................................8

Resultat.....................................................................................................................................9Erfarenhet...........................................................................................................................10

Utsatthet..........................................................................................................................10Rädsla/Oro/Ångest..........................................................................................................11Begränsningar.................................................................................................................12Vara annorlunda.............................................................................................................12Okunskap/Oförståelse....................................................................................................13Uppmärksamhet..............................................................................................................13Utanförskap/Tillhörighet..................................................................................................14

Behov..................................................................................................................................15Kunskap..........................................................................................................................15Stöd.................................................................................................................................15

Hantering............................................................................................................................16Undanhåller information..................................................................................................16Strävan mot normalisering..............................................................................................16Tar kontroll......................................................................................................................17Positiv inställning............................................................................................................18

Diskussion...............................................................................................................................19Diskussion av vald metod...................................................................................................19Diskussion av framtaget resultat.........................................................................................21Slutsats och kliniska implikationer......................................................................................26Författarnas arbetsfördelning..............................................................................................27Referenser..........................................................................................................................28

Bilaga 1 (3)..............................................................................................................................33

Bilaga 2 (3)..............................................................................................................................35

Bilaga 3 (3)..............................................................................................................................37

Introduktion

Problemområde

I Sverige föds varje år mellan 750-1000 barn med hjärtfel, vilket innebär att cirka 1/100 drabbas

(SWEDCON, 2012). Tonårsperioden är en emotionellt påfrestande period med många förändringar

som kroppsligt utvecklande, frigörande till självständighet och sökandet efter identitet (Burns,

Barber, Brady & Dunn, 1996). Att därutöver ha en hjärtsjukdom innebär en stor belastning för

ungdomar då hjärtfel medför begränsningar i vardagen som vid exempelvis fysisk aktivitet på grund

av överbeskyddande föräldrar eller sjukdomstillståndet i sig (Zahmacioglu et al., 2011).

Berghammer, Dellborg och Ekman (2006) beskriver att hjärtsjukdom medför diverse erfarenheter

som känslor av oro inför framtiden samt existentiella tankar om liv och död. Dessa upplevelser

inskränker på vardagen och medför lidande och rädsla hos dessa individer (ibid.). Förmågan att

anpassa sig till situationen och utveckla effektiva sätt att hantera sin situation, det vill säga

copingstrategier, är en förutsättning för ökad känsla av sammanhang (Antonovsky, 2005).

Gemensamt antas copingstrategier och känsla av sammanhang vara av betydelse för ungdomarnas

subjektiva upplevelse av sitt dagliga liv (Apers et al., 2012).

Studiens syfte belyser ett omvårdnadsproblem där vården idag ställs inför en patientgrupp där

individer med medfödd hjärtsjukdom i allt större utsträckning uppnår tonåren. Tidigare avled

många av dessa patienter redan i barnaåren, vilket också innebär att kunskap och erfarenhet inom

detta område är begränsat (SWEDCON, 2012). Idag uppnår hela 90 % av de nyfödda barnen med

medfödd hjärtsjukdom vuxen ålder och detta är en population som ständigt ökar, därför finns ett

ökat intresse att studera hur psykosociala faktorer påverkas senare i livet (Moons, Bovijn, Budts,

Belmans & Gewillig, 2010). Resultatet förväntas generera ytterligare data kring hur det dagliga

livet hos ungdomar påverkas av en medfödd hjärtsjukdom och därigenom öka förutsättningen för ett

professionellt bemötande av dessa patienter i vården.

2

Bakgrund

Perspektiv och utgångspunkt

Såväl nationellt som internationellt har begreppet personcentrerad vård vuxit fram som ett begrepp

vilket utgör en del av omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening (SSF), 2010). Personcentrerad

vård utövas med respekt för en persons specifika livssituation och synliggör individen bakom

sjukdomen (Ekman et al., 2011). Genom att belysa upplevelser av en sjukdom framhävs personen i

situationen, vilket skapar förutsättningar för att bedriva en personcentrerad vård (SSF, 2010).

Genomförd studie bygger således på ett patientperspektiv som grundar sig i en humanistisk

människosyn med målet att förstå ungdomars upplevelser av att ha en medfödd hjärtsjukdom. Att

som sjuksköterska förstå den som är i behov av vård anses vara en viktig förutsättning för att kunna

bedriva en optimal vård av hög kvalitet och erhålla allmänhetens förtroende för

sjuksköterskeprofessionen (SSF, 2009).

Föreliggande studie relateras till Watsons omvårdnadsteori som anser att omvårdnad ska bygga på

humanitet och respekt (Watson, 1993). Watsons teori bygger på att sjuksköterskan har ett ansvar att

grunda sitt omvårdnadsarbete i ett humanistiskt perspektiv och verka för att främja harmoni och

välbefinnande hos individer. Professionell omvårdnad erhålls genom en kombination av

naturvetenskap och humaniora samt kräver förståelse för hälsa, sjukdom och mänskliga upplevelser

(ibid.). Sjuksköterskeprofessionen utgörs av fyra grundläggande ansvarsområden; främja hälsa,

förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (SSF, 2007). Vården sjuksköterskan

praktiserar ska vila på evidensbaserad kunskap och för detta har sjuksköterskan ett personligt ansvar

att medverka i utvecklandet av omvårdnad genom att upprätthålla ett livslångt lärande (SFS,

2010:659). Vården ska utövas med respekt för den enskilde individen och värna om människans

säkerhet, värdighet och rättigheter (SFS, 1982:763). För att kunna erbjuda professionell och

medmänsklig vård behövs i enlighet med Watsons teori mänskliga upplevelser såsom ungdomars

erfarenhet av att leva med medfödd hjärtsjukdom synliggöras (Watson, 1993).

Medfödd hjärtsjukdom

Med medfött hjärtfel avses många olika typer av missbildningar i själva hjärtat eller i de stora

blodkärlen runt hjärtat (Socialstyrelsen, 2013). Till medfödda hjärtfel inkluderas förträngningar

kring hjärtklaffarna, kroppspulsådern eller i lungartärerna. Hjärtat kan även ha hål mellan olika

3

hjärtrum eller i blodkärlen samt olika former av felkopplingar (ibid.). Medfödda hjärtfel kan ge

inga, lindriga eller allvarliga besvär och trots att svårighetgraden varierar kommer större delen av

patienterna behöva behandling av någon form förr eller senare (SWEDCON, 2012). En medfödd

hjärtsjukdom kan medföra behov av begränsad fysisk aktivitet hos den hjärtsjuke individen

(Bjarnason-Wehrens et al., 2007). Bjarnason-Wehrens et al. menar att fysisk aktivitet fyller en

viktig funktion hos barn då aktivitet är av betydelse för den sociala utvecklingen och upplevelsen av

livskvalitet. Dessa begränsningar innebär konsekvenser då fysisk inaktivitet inte enbart leder till

minskad fysisk prestation utan också påverkar barnets utveckling negativt (ibid.).

Ungdomar

Tonåren är utmärkande period i ungdomen som infaller mellan cirka 12-19 år och är en fas i vilken

en kroppslig, mental och social utveckling sker (Kihlblom, 1990). Tonåren är en utmanande period

som ställer krav på individen att bli bekväm med sin kropp, etablera självständighet, tillhöra ett

sammanhang och framförallt skapa en egen identitet (Burns et al., 1996). Dessa utmaningar kan bli

än mer problematiska vid en kronisk sjukdom då den kroniskt sjuka tonåringen även måste hantera

sin medfödda sjukdom. Att vara ung och hjärtsjuk innebär psykiska påfrestningar på grund av

belastning från olika praktiska begränsningar och utmaningar den hjärtsjuke ungdomen möter i sitt

dagliga liv såsom svårigheter att hitta jobb, få ett körkort och erhålla en livsförsäkring

(Berghammer et al., 2006). Berghammer et al. (2006) nämner att hjärtsjukdomen inte utgör det stora

problemet i dessa patienters vardag utan istället frågor som avser delaktigheten i det dagliga livet.

Vidare bidrar en besvärlig ungdomstid till svårigheter att skapa sig en egen identitet (Berg, 2007).

Livsstil

Livsstil har utifrån omvårdnadsteoretiker definierats som aktiviteter vilka utgör en regelbunden del

av det dagliga mönstret och som påtagligt påverkar hälsotillståndet (Eshah, 2011). Dessutom leder

dålig livsstil och dåliga levnadsvanor till hjärtsjukdomar, morbiditet och mortalitet, medan en

hälsosam livsstil medför förbättrad fysisk och psykisk hälsa, ökar konditionen samt förbättrar

livskvaliten (ibid.). Wallis et al. (2006) beskriver att människor med kroniska sjukdomar såsom

medfödd hjärtsjukdom tvingas anpassa sin livsstil, alltså genomföra en fysisk och känslomässig

anpassning till diagnosen för att kunna hantera sjukdomen och upprätthålla normal funktion. För att

skapa förståelse för personer med medfödda hjärtsjukdomar är det av betydelse att tydliggöra vilken

4

påverkan sjukdomen har på psykiskt, socialt och fysiskt välmående för att därmed även förstå hur

det dagliga livet påverkas (Psaros, O'Cleirigh, Bullis, Markowitz & Safren, 2013).

Copingstrategier

Begreppet coping innebär de strategier en person använder för att hantera en svårighet, exempelvis att

leva med en hjärtsjukdom, det vill säga hanterbarhet (Lazarus & Folkmans, 1984). Lazarus och

Folkmans teori om coping delas in i emotionellt fokuserad coping och problemfokuserad coping.

Emotionellt inriktad coping innehåller strategier som undvikande och avståndstagande vilket

exempelvis kan vara att sova. En kognitiv form av emotionellt inriktad coping utgörs av att förändra

upplevelsen av ett fenomen istället för det aktuella problemet. Problemfokuserad coping i sin tur liknas

med problemlösning, skillnaden utgörs av att problemfokuserad coping innehåller strategier gentemot

både miljön och det egna jaget. Strategierna är konkreta och kan utgöras av att exempelvis förändra sitt

beteende och kommer till uttryck när en person anser sig kunna hantera ett givet problem (ibid.).

Folkman (1997) beskriver ytterligare en strategi som utgörs av att finna positiv mening i olika

stressfyllda situationer. Vid exempelvis förlust av en nära anhörig i en viss sjukdom kan positiv

mening skapas genom att förespråka forskning inom det berörda sjukdomsområdet (ibid.).

Att vara ung och kroniskt sjuk

Medfödd hjärtsjukdom är inte den enda kroniska sjukdomen som ungdomar kan tvingas konfrontera

och hantera. Att jämföra medfödd hjärtsjukdom med andra kroniska sjukdomar verkar relevant för

genomförd studies frågeställning. Genom att jämföra erfarenheter, behov och copingstrategier hos

ungdomar med olika kroniska sjukdomar kan likheter och skillnader synliggöras vilket kan bidra till

en generell vägledning av omvårdnaden för ungdomar med olika kroniska sjukdomstillstånd

(Taylor, Gibson & Franck, 2008).

I en studie där ungdomar lyfter upplevelser av att leva med astma framkommer att sjukdomen

förhindrar ungdomarna att leva ett normalt liv (Rydström, Hartman & Segesten, 2005). Det

framhävs att faktorer i miljön såväl andra människor verkar som ett hinder i dagligt liv och bidrar

till upplevelser av att vara annorlunda. I detta ingår upplevelser av vara begränsad då ungdomarna

inte kan vistas i alla miljöer men också till följd av att andra verkar överbeskyddande. Upplevelsen

av att inte kunna göra egna val bidrog till känslor av utanförskap (ibid.).

5

Enligt Rydström et al. (2005) var det avgörande för dessa ungdomar att inte låta sjukdomen få

övertag, utan att istället själva ta kontrollen över sjukdomen. Att ta kontroll kunde uppnås genom att

hålla avstånd till sjukdomen eftersom det gav en känsla av att inte skilja sig från mängden. Vissa

ungdomar valde istället att utmana sjukdomen genom att testa gränser i hopp om att kunna tänja

dem. Ytterligare en strategi var att anpassa sig till sjukdomen genom att vara lyhörd för kroppens

signaler, förstå sina begränsningar och aktivt bidra till att förbättra sin hälsa genom sund kost och

motion (ibid.).

Att inte kunna göra egna val eller vara spontan och därtill känna sig begränsad är erfarenheter som

redovisas i en studie av Huus och Enskär (2007) och baseras på erfarenheter hos ungdomar med

diabetes. Studien påvisar att behovet av att ständigt behöva anpassa sig till sjukdomen upplevdes

som negativt. Dock belyses även positiva upplevelser av att leva med kronisk sjukdom, vilka

grundas i det stöd som erhålls av vänner samt att sjukdomen tvingat ungdomarna till ökad kunskap

om betydelsefulla ämnen som kost och träning.

KASAM

Konceptet känsla av sammanhang (KASAM) myntades av Aaron Antonovsky (2005) som genom

sitt arbete identifierade hur personer trots svår stress lyckats bevara fysisk och psykisk hälsa. Känsla

av sammanhang är ett begrepp som återspeglar en persons förmåga att reagera på stressande

situationer som exempelvis kronisk hjärtsjukdom. Antonovsky menar vidare att människans känsla

av sammanhang utgörs av tre komponenter; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.

Komponenten begriplighet syftar till i vilken utsträckning yttre eller inre stimuli upplevs som

begripligt, komponenten hanterbarhet omfattar resurser av betydelse för att hantera situationen och

komponenten meningsfullhet avser förmågan att hitta mening i de motgångar människan ställs inför

och att engagera sig i dessa. En känsla av sammanhang innebär att en person som ställs inför en

stressfaktor ser situationen som begriplig och möjlig att förklara, har nödvändiga resurser

tillgängliga och är motiverad att konfrontera situationen (ibid.).

Syfte

Syftet är att beskriva ungdomars erfarenhet, behov och hantering av sin medfödda hjärtsjukdom.

6

Metod

Studien utfördes som en litteraturstudie, vilket enligt Friberg (2012) innebär att en översikt skapas

över ett visst ämnesrelaterat område. Genomförd litteraturstudie utförd som en integrerad analys

möjliggör en bred beskrivning av ungdomars erfarenheter, behov och hantering av medfödd

hjärtsjukdom genom sammanställning av andras studier. Motivering till vald analysmetod är att en

integrerad analys enligt Friberg (2012) tillåter ett kreativt arbetssätt genom att slutsatser kan dras

och kopplas utifrån data från originaltexterna.

Urval

Inklusionskriterierna i genomförd studie var tänkt innefatta studier där respondenterna utgörs av

ungdomar i åldrarna 12-19 år, med medfödd hjärtsjukdom. Materialet skulle innefatta publicerade

studier skrivna på svenska eller engelska samt uppfylla kriterierna som diskuteras under rubriken

forskningsetiska avvägningar. Såväl studier utförda med kvalitativ som kvantitativ ansats var tänkta

inkluderas, samt studier publicerade tidigast år 2005. Dock har flera inklusionskriterier kringgåtts

vilket diskuteras under metod diskussionen.

Datainsamling

I föreliggande studie inhämtades artiklar via sökmotorerna CINAHL och PubMed, i vilka CINAHL

Headings respektive MeSH-termer användes. Även sökning i PsycINFO genomfördes, dock

genererades inga artiklar i denna databas. Ytterligare studier inhämtades via en sekundärsökning

från utvalda artiklar genom ”Related Citations” på PubMed respektive ”Cited references” på

CINAHL. För att svara på studiens syfte om ungdomars erfarenhet, behov och hantering av medfödd

hjärtsjukdom användes sökorden ”heart defects, congenital”, ”adolescent”, ”quality of life” och

”life experiences” i CINAHL samt ”heart defects, congenital”, ”heart diseases/congenital”,

”adolescent”, ”quality of life” och ”adaptation, psychological” i PubMed (Bilaga 1). Granskning

av artiklarna utgick från protokoll för kvalitetsbedömning av studier, bilaga G och H, skapad av

Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011).

Bilaga G och H innefattar frågor som besvaras med JA, NEJ eller VET EJ. Varje fråga som

besvarades med ett JA fick 1 poäng, medan en fråga besvarad med NEJ eller VET EJ gav 0 poäng.

7

Mer poäng genererade bättre kvalitet, maxpoängen för bilaga G och H var 11 respektive 14 poäng

efter modifiering av granskningsprotokollen (Bilaga 2). Avsikten var att föreliggande studie skulle

bygga på studier av medel till bra kvalitet. Medel kvalitet ansågs vara uppnått om

kvalitetsbedömningen uppgick till ett värde över 60 % och bra kvalitet ansågs vara uppnått om

kvalitetsbedömningen uppgick till ett värde över 80 %. Kvalitetsgranskningen resulterade i att nio

artiklar inkluderades i studien, varav 2 artiklar med medel kvalitet samt 7 artiklar med bra kvalitet

(Bilaga 3).

Data analys

I genomförd studie användes en integrerad analys av valda studier som rör ungdomars erfarenheter,

behov och hantering av medfödd hjärtsjukdom (Friberg, 2012). Analysen består av fem delar där

det första steget utgörs av att alla utvalda studier genomlästes ett flertal gånger för att innehåll och

sammanhang skulle förstås som en helhet. Varje studie sönderdelades sedan och de delar av

studierna som svarade på föreliggande studies syfte plockades under det andra steget systematiskt

ut. I det tredje steget sammanfattades studiernas resultat för att skapa en översikt över materialet

som skulle analyseras. Utifrån alla meningsbärande delar som urskilts ur valda studier noterades i

det fjärde steget därefter likheter och skillnader, slutligen kunde teman identifieras. Genom en

sammanvävning av alla teman uppstod i det sista steget ett nytt mönster som ledde till att en ny

integrerad helhet uppstod. Genom hela analysen har ett öppet, flexibelt och reflektivt

förhållningssätt till analysen eftersträvats för att på ett följsamt sätt urskilja mening ur texterna

(ibid.).

Forskningsetiska avvägningar

Omvårdnadsforskning ska grundas i etiska principer som framkommer i FNs deklaration om de

mänskliga rättigheterna samt i Helsingforsdeklarationen (Northern Nurses’ Federation, 2003). De

grundläggande etiska principerna är principen om autonomi, principen om att göra gott, principen

om att inte skada samt principen om rättvisa, vilka genererar en god etisk standard inom

omvårdnadsforskning. Principerna innebär sammanfattningsvis att patienter är autonoma individer

med självbestämmanderätt och att forskningen ska visa hänsyn till patientens värdighet, integritet

och sårbarhet. Forskningen ska vara till nytta för omvårdnaden och för patienterna, samt inte skada.

Dessutom ska alla patienter behandlas lika (ibid.).

8

Utsatthet Rädsla/Oro/Ångest Begränsningar Vara annorlunda Okunskap/Oförståelse Uppmärksamhet Utanförskap/Tillhörighet

Erfarenhet

Kunskap Stöd

Behov

Undanhåller information Strävan mot normalisering Tar kontroll Positiv inställning

Hantering

De artiklar som inkluderades i genomförd litteraturstudies resultat ska ha godkänts av en etisk

kommitté varvid ett etiskt resonemang ska framgå i respektive artikel. Genomförd studie kommer

framställas utifrån ett etiskt förhållningssätt genom att valda studiers resultat inte kommer

snedvridas eller omvandlas. Egna reflektioner kommer tydliggöras för att missförstånd inte ska

uppstå.

Resultat

Med utgångspunkt i att beskriva ungdomars erfarenhet, behov och hantering av medfödd

hjärtsjukdom kunde 13 teman identifieras ur analysen av data. Erfarenheterna innefattas av sju

teman, Utsatthet, Rädsla/Oro/Ångest, Begränsningar, Vara annorlunda, Okunskap/Oförståelse,

Uppmärksamhet och Utanförskap/Tillhörighet. Behoven utgörs av de två teman Kunskap och Stöd,

medan de fyra teman som svarar för ungdomars hantering består av Undanhåller information,

Strävan mot normalisering, Tar kontroll samt Positiv inställning (se Figur 1).

Figur 1. Teman framkomna från den integrerade analysen av utvalda studier om ungdomars (8-24 år)

erfarenhet, behov och hantering av medfödd hjärtsjukdom.

9

Erfarenhet

Utsatthet

Ungdomar med medfödd hjärtsjukdom rapporterade i sex (Birks, Sloper, Lewin & Parsons, 2006;

Chiang et al., 2014; Kendall, Sloper, Lewin & Parsons, 2003; Lee & Kim, 2012; McMurray et al.,

2001; Shearer, Rempel, Norris & Magill-Evans, 2013) av de utvalda studierna erfarenheter av

utsatthet som gav sig till uttryck på olika sätt. McMurray et al. (2001) intervjuade 37 ungdomar från

11 till 18 år, där resultatet visar att ungdomarna upplevde skam över att inte orka hålla samma

tempo som sina kamrater. Oförmåga att hålla samma tempo resulterade i att de hjärtsjuka

ungdomarna blev lämnade kvar ensamma och bortglömda i såväl fysiska som sociala sammanhang.

Shearer et al. (2013) har intervjuat tio unga personer (13-17 år) och konstaterar att utanförskap

förekommer bland dessa ungdomar, vilket härleds bland annat till att se annorlunda ut. Framförallt

framkom att många av dessa ungdomar upplevde skam i förhållande till sina ärr efter

hjärtoperationer. Ungdomarna uttryckte rädsla för hur andra skulle reagera men även rädsla för att

bli utsatta för mobbning varvid de på olika sätt försökte dölja eller täcka ärren (ibid.).

I flera studier framkom att mobbning är ett reellt problem för ungdomar med hjärtsjukdom (Birks et

al., 2006; Kendall et al., 2003; Lee & Kim, 2012; McMurray et al., 2001). Att bli utsatt för

mobbning var inte bara en rädsla utan också en verklighet för vissa av ungdomarna, ett resultat som

framkom ur en intervjustudie där 16 deltagare i åldrarna 8-17 år samt 17 föräldrar intervjuades

(Kendall et al., 2003). Även Birks et al. (2006) beskriver att några av de 35 ungdomarna (8-19 år)

som intervjuades hade utsatts för mobbning i varierad grad. Ungdomarna i nämnda studie ansåg att

mobbningen var relaterad till deras sjukdomsspecifika utseende (ibid.), ett resonemang som stöds av

McMurray et al. (2001). Vidare redovisar både McMurray et al. (2001) samt Lee och Kim (2012)

att diskriminering av ungdomar med medfödd hjärtsjukdom förekommer. En ungdom hade

exempelvis blivit nekad inträde till en privatskola på grund av att skolan var oroad över sjukdomen,

trots att ungdomen genomgått en lyckad korrigerande operation (McMurray et al., 2001). Lee och

Kim (2012)  utförde en intervjustudie där 10 deltagare i åldrarna 14 till 22 år ingick som visar att

många föräldrar beter sig överbeskyddande. Ungdomarna i nämnda studie var från Korea och

uttryckte föräldrarnas omsorg som ”förtryck” (ibid.).

Utsatthet kan även upplevas till följd av andra människors negativa attityder till individer med

medfödd hjärtsjukdom (Shearer et al., 2013). Kärnan i problemet skildras som bristen på förståelse

10

för dessa personer (McMurray et al., 2001). Däremot kan sociala attityder omvänt leda till

reducerad känsla av utsatthet förutsatt att attityderna är accepterande, stödjande eller förstående

(Birks et al., 2006).

En yttre press kunde också upplevas, vilket grundades i att ungdomarna förväntades prestera på

topp i skolan samtidigt som orken inte riktigt fanns (Lee & Kim, 2012). Den yttre pressen medförde

enligt Lee och Kim (2012) känslor av extrem utmaning och matthet. Även Chiang et al. (2014) har

utifrån intervjuer med 35 ungdomar (15-24 år) kunnat identifiera upplevelser av yttre press dock

orsakad av grupptryck. Ungdomarna ignorerade hjärtsjukdomen genom att testa sina gränser för att

framstå som normala. Önskan att vara normal resulterade i att ungdomarna lät sig påverkas av

grupptryck vilket resulterade i kontrollförlust (ibid.).

Rädsla/Oro/Ångest

Rädsla och oro är upplevelser vilka, i flera studier, påvisas prägla ungdomar med medfödd

hjärtsjukdom (Birks et al., 2006; Chiang et al., 2014; Lee & Kim, 2012; Luyckx, Goossens, Van

Damme & Moons, 2011; McMurray et al., 2001). Medan Chiang et al. (2014) framhäver döden som

orsak till erfarenheter av rädsla menar Birks et al. (2006) att rädsla dessutom kan upplevas till följd

av upplevda symptom relaterat till hjärtsjukdomen. Vidare framkommer en rädsla att vara i behov

av eventuella kirurgiska interventioner (McMurray et al., 2001) samt rädsla att bli utsatt för

mobbning (Shearer et al. 2013).

Erfarenheter av oro hos ungdomar med medfödd hjärtsjukdom grundas i tankar om en osäker och

oviss framtid (Chiang et al., 2014; Lee & Kim, 2012; McMurray et al., 2001) samt att avlida (Birks

et al., 2006). En övergripande oro bland ungdomarna är att tillståndet ska påverka exempelvis

framtida anställning och reproduktion (Chiang et al., 2014). Vidare framhävs, hos framförallt unga

kvinnor, en oro att bli avvisade om motsatt kön får kännedom om sjukdomstillståndet (Birks et al.,

2006). Upplevelser av oro och ångest påvisas ha koppling till individens identitetstyp, ett resultat

framtaget i en tvärsnitt studie där 429 ungdomar med medfödd hjärtsjukdom i åldrarna 14 till 18 år

ingick (Luyckx et al., 2011).

11

Begränsningar

I en intervjustudie av 8 deltagare mellan 14 till 17 år, betonas att upplevelser av begränsning är

relaterat till uppkomna symptom vid explosiva fysiska aktiviteter (Chiang, Chen & Chen, 2011).

Även McMurray et al. (2001) lyfter fysisk aktivitet som orsak till upplevelser av begränsning

genom såväl brist på uthållighet som nedsatt takt. Nämnda resultat avseende brist på uthållighet

samt oförmåga att hålla jämna steg med andra kamrater stöds av Birks et al. (2006).

Lee och Kim (2012) beskriver att begränsningar kunde initieras av andra än de själva genom att de

hjärtsjuka ungdomarna blev uteslutna från aktiviteter som t.ex. gymnastik. Även Chiang et al.

(2014) samt Birks et al. (2006) betonar att begränsning i fysiska aktiviter ofta var ett resultat av

andras initiativ, framförallt av föräldrar samt lärare och inte sitt eget.  McMurray et al. (2001)

hävdar dock att begräsning av utomstående var accepterat om beslutet grundades i en ömsesidig

förståelse. Vidare lyfter Birks et al. (2006) det faktum att bli begränsad i fysiska aktiviteter kunde

upplevas som positivt.

Ungdomar kunde införa egna begränsningar för att inte utsätta sig för fara i samband med fysisk

aktivitet (Shearer et al., 2013). Även val av framtida karriär begränsades av ungdomarna

(McMurray et al., 2001). Chiang et al. (2014) betonar att begränsningar kan medföra problem med

exempelvis framtida anställning, ekonomi och sociala relationer. Att vara begränsad av medfödd

hjärtsjukdom medför även konsekvenser i form av påverkad skolgång, genom oförmåga att delta i

skolan på grund av behandling eller sjukdomsspecifika symptom som fatigue, men inverkar även på

det sociala livet (Birks et al., 2006).

Vara annorlunda

Vissa ungdomar med medfödd hjärtsjukdom upplever förvirring kring sin egen identitet då

framtiden känns oviss och tros bli annorlunda jämfört med kamraters (Lee & Kim, 2012). Känslan

av att vara annorlunda är vanligt förekommande enligt Kendall et al. (2003), vilket Lee och Kim

(2012) menar grundas i fysiska begränsningar, komplikationer, annorlunda kroppsutseende och

planerade operationer. Birks et al. (2006) påvisar även att majoriteten av ungdomarna upplevde sig

vara annorlunda jämfört med kompisar men menar samtidigt att det istället många gånger var först

när andra uppmärksammade skillnaderna som ungdomarna upplevde sig annorlunda. Shearer et al.

(2013) påstår däremot att sjukdomen inte spelar en definierad roll i ungdomarnas liv och hävdar att

12

även om sjukdomen utmärker ungdomarna som annorlunda var ett slående resultat i nämnda studie,

ungdomarnas känsla av att vara exakt som alla andra.

I några fall visste dock ungdomarna redan och blev ständigt påminda om att de skiljde sig från

andra men försökte kontinuerligt upprätthålla en känsla av normalitet (Shearer et al., 2013).

Därutöver fanns även en minoritet av ungdomar som tenderade att acceptera sig själv till fullo,

vilket uppnåddes genom öppenhet mellan familjen och ungdomarna avseende deras sjukdom och

känslor (Lee & Kim, 2012).

Okunskap/Oförståelse

I flera studier konstateras att ungdomar med medfödd hjärtsjukdom saknar kunskap om sitt

sjukdomstillstånd (Birks et al., 2006; Chiang et al., 2014; Lee & Kim, 2012). Det framkommer t.ex.

att ungdomar saknar kunskap om det korrekta namnet på sjukdomen, sjukdomens följder samt

medicinska försiktighetsåtgärder (Chiang et al., 2014). Ungdomarna har istället en önskan att veta

hur tillståndet kan påverka den egna livstilen (Kendall et al., 2003).

Avsaknad av kunskap hos ungdomarna förefaller vara ett resultat av att sjukvården med sin

information vänder sig till föräldrarna istället för till ungdomarna (Birks et al., 2006; Lee & Kim

2012; Shearer et al., 2013). Ching et al. (2014)  diskuterar även den omogna kognitiva utvecklingen

hos pediatriska patienter som en möjlig anledning till ungdomars begränsade förståelse av

sjukdomstillståndet.  Det råder även skillnad i ungdomarnas förhållning till kunskap då några

uttryckte sig inte vilja ha mer information utöver den redan kända kunskapen, medan andra vill veta

mer senare i livet (Kendall et al., 2003). Skillnader i förhållning till den egna kunskapen diskuteras

även av Birks et al. (2006) som påvisar att både angelägenhet om ökad kunskap samt motvilja till

ökad kunskap förekommer hos unga med medfödd hjärtsjukdom.

Uppmärksamhet

Ungdomar med hjärtsjukdom upplever olika grader av uppmärksamhet såväl negativ som positiv

men även ”för lite” uppmärksamhet (Birks et al., 2006; Kendall et al., 2003; Lee och Kim, 2012;

McMurray et al., 2001; Shearer et al., 2013). Det framkom att ungdomar med medfödd

hjärtsjukdom upplevde negativ uppmärksamhet, vilket yttrades i form av överbeskyddande

omgivning eller överdrivet mycket uppmärksamhet riktat mot ungdomarna. Negativ

13

uppmärksamhet resulterade i känslor av att bli övervakad (Birks et al., 2006), något som bekräftas i

studien genomförd av Kendall et al. (2003) som beskriver ett exempel där en lärare under en hel

lektion vakar över den hjärtsjuke ungdomen för att kontrollera att denne mår bra (ibid.). Negativ

uppmärksamhet leder till inskränkt privatliv och upplevelser av att ha blivit fråntagen sin frihet

(Birks et al., 2006). Dessutom menar Lee och Kim (2012) att alltför överbeskyddande omgivning

även leder till isolering, ett resonemang som McMurray et al. (2001) stödjer.

I övergången till vuxenvården upplevde en ungdom attityder hos vårdpersonalen om att ungdomen

självklart redan kunde allt om sitt sjukdomstillstånd eller i alla fall borde kunna allt. Detta bidrog

till att ungdomen kände sig förbisedd vilket relateras till för lite uppmärksamhet från vårdpersonal

(Shearer et al., 2013).

Utöver negativ eller ”för lite” uppmärksamhet upplevde ungdomarna även positiv uppmärksamhet

enligt Shearer et al. (2013). Fastän ungdomarna ville ha viss privathet eftertraktades även

motsatsen. Ungdomarna beskrev det som att det bästa av att växa upp med medfödd hjärtsjukdom

var den extra uppmärksamhet som mottogs från utomstående (ibid.).

Utanförskap/Tillhörighet

Många ungdomar upplevde utanförskap och isolering till följd av den medfödda hjärtsjukdomen

(Lee & Kim, 2012; McMurray et al., 2001). Isolering grundas i de fysiska och sociala

begränsningar överbeskyddande beteende medför, vilket i sin tur bygger på rädsla, okunskap och en

bristande tilltro till ungdomarnas kapacitet (McMurray et al., 2001). De som inte redan upplevde

utanförskap angav däremot rädsla för att bli utsatta för mobbning vilket skulle leda till ett

utanförskap (Kendall et al., 2003; Shearer et al., 2013). Följden blev att ungdomarna valde att inte

informera utomstående om sjukdomen för att på så sätt bevara privathet (Shearer et al., 2013) och

integritet (Kendall et al., 2003). Ungdomarna ansåg att sjukdomen var deras ensak och inte något

andra behövde lägga vikt vid (ibid.).

I en tvärsnittsstudie där 429 ungdomar mellan 14 till 18 år ingick framkom att det upplevda

utanförskapet och ensamheten inte är korrelerat till kön eller sjukdomens komplexitet utan är ett

resultat av den subjektiva uppfattningen om relationer snarare än objektiv isolering (Vanhalst et al.,

2013). I nämnda studie framkom dessutom att ungdomar med medfödd hjärtsjukdom även upplevde

känslor av samhörighet (ibid.), ett resultat som styrks av både Shearer et al. (2013) samt Lee och

14

Kim (2012). Lee och Kim (2012) menar att känsla av sammanhang uppnås genom stöd från vänner,

familj och vårdgivare och leder enligt Shearer et al. (2013) till en känsla av tillfredsställelse med

livet, vilket i studien relateras till livskvalitet.

Behov

Kunskap

Att besitta kunskap om det egna sjukdomstillståndet anses vara betydelsefullt bland ungdomar med

medfödd hjärtsjukdom (Birks et al., 2006; Kendall et al., 2003). Kunskap möjliggör för ungdomarna

att ta kontroll över sjukdomen och inte bli kontrollerad av den (Chiang et al., 2014). Dock

framkommer det att få ungdomar aktivt söker kunskap av kardiologen (Kendall et al., 2003). Enligt

Kendall et al. (2003) utgör föräldrarna den primära informationskällan. Chiang et al. (2011) nämner

att ungdomarna framförallt söker information hos föräldrarna men lyfter också att kunskap inhämtas

genom att utforska och identifiera begränsningar. Identifiera begränsningar framhävs betydelsefullt

för ungdomarna (Birks et al., 2006; Chiang et al., 2014; McMurray et al, 2001) och grundar sig i

viljan att undvika skadliga situationer (McMurray et al., 2001).

Vidare lyfts ett behov att andra huvudpersoner som lärare och nära vänner har kunskap om

sjukdomstillståndet (Birks et al., 2006; Kendall et al., 2003). I de fall brist på förståelse från lärare

förekom, upplevde ungdomarna försämrat välmående (Birks et al., 2006). Brist på kunskap kunde

även resultera i att andra var motvilliga till att utveckla en relation med den hjärtsjuke på grund av

rädsla, varför kunskap hos andra betraktades som väsentligt (McMurray et al., 2001).

Stöd

Stöd från omgivningen är av vikt för att ungdomar med medfödd hjärtsjukdom ska klara av att

hantera sitt sjukdomstillstånd (Birks et al., 2006; Kendall et al., 2003; Lee & Kim, 2012; Vanhalst

et al., 2013). I studien genomförd av Birks et al. (2006) framkommer att majoriteten av ungdomarna

betonar vikten av att ha vänner som har förståelse och kunskap om hjärtsjukdomen, ett påstående

som styrks av Kendall et al. (2003). Ungdomarna beskriver på flera sätt hur vänner anpassar sig för

att möta ungdomarnas behov. Ett praktiskt exempel på detta var när kamraterna tog sig tid att stanna

upp då den hjärtsjuke ungdomen fick andnöd eller blev trött (Birks et al., 2006). Även Kendall et

15

al. (2003) beskriver att ungdomarnas hantering av den medfödda hjärtsjukdomen påverkas av stöd

från vänner, lärare och föräldrar. Ungdomarna i nämnda studie uppskattade föräldrar som inte

införde begränsningar eller behandlade de hjärtsjuka ungdomarna annorlunda än syskon. Det

framkom även att ungdomarna uppskattade när lärarna litade på att ungdomarna själv kunde

bedöma om det var lämpligt att delta i olika aktiviteter eller då sjuksköterskor tog sig tid att samtala

om livsstilsfrågor. Vidare ansågs bra kommunikation med vårdpersonal vara betydelsefullt förutsatt

att vårdpersonalen hade en öppen inställning och inte tog för givet att ungdomarna redan kunde allt

om sin sjukdom (ibid.).

Som tidigare nämnts tenderade en minoritet av ungdomarna att acceptera sig själva vilket

åstadkoms genom samtal med familjen. Känsla av sammanhang som uppstod till följd av stöd och

närhet till familj, vänner och vårdgivare resulterade därför i en ”mer positiv” hantering av

hjärtsjukdomen (Lee & Kim, 2012). I studien genomförd av Vanhalst et al. (2013) framkom att

ensamhet leder till mer depressiva symptom och försämrad upplevd hälsa. Omvänt leder känsla av

samhörighet till bättre upplevd hälsa vilket styrker betydelsen av att som ung och hjärtsjuk få ett bra

stöd av närstående och vänner i omgivningen (ibid.).

Hantering

Undanhåller information

Att utomstående har information och kunskap om medfödd hjärtsjukdom framhävs som

betydelsefullt i flera studier, dock varierar uppfattningen om vem och hur mycket utomstående ska

veta (Birks et al., 2006; Kendall et al., 2003), vilket innebär att undanhålla information är en möjlig

copingstrategi. Medan Shearer et al. (2013) menar att strategin grundar sig i viljan att ha kontroll

menar Birks et al. (2006) samt Kendall et al (2003) att strategin bygger på rädsla att bli avvisad.

Emellertid framhäver Lee och Kim (2012) att undanhållandet av information inte är självvalt utan

till följd av kulturella normer.

Strävan mot normalisering

Strävan mot normalisering är en väl använd copingstrategi hos ungdomar med medfödd

hjärtsjukdom som kan åstadkommas på varierande sätt (Birks et al., 2006; Chiang et al., 2011;

Chiang et al., 2014; McMurray et al., 2001; Shearer et al., 2013). Birks et al. (2006) beskriver att

16

det mest vanliga sättet att hantera hjärtsjukdomen på, är genom att välja att inte tänka på det, något

som även diskuteras i studien genomförd av McMurray et al. (2001). Ungdomarna valde istället att

fokusera på annat och uppvisade en positiv, pragmatisk eller humoristisk attityd för att inte känna

sig annorlunda (Birks et al., 2006).

Ytterligare en vanligt förekommande strategi var att undvika skadliga och påfrestande situationer

genom att avstå från aktiviteter som kunde innebära svårigheter (McMurray et al., 2001), välja

aktiviteter som passade ungdomarnas förutsättningar (Chiang et al., 2011), samt att leva hälsosamt

(Chiang et al., 2014).

I studien genomförd av Chiang et al. (2014) valde nästan hälften av ungdomarna att ignorera

sjukdomen och engagera sig i hälsoskadliga beteenden som att röka eller dricka alkohol för att

bevisa att sjukdomen inte hade någon inverkan. Andra försökte istället dölja sjukdomen genom att

t.ex. täcka över operationsärr vilket även Shearer et al. (2013) konstaterar. Vidare kunde

ungdomarna välja att inte berätta för utomstående om sjukdomen och på så sätt bli sedda som

”normala” (ibid.).

Vissa ungdomar strävade efter normalisering genom att istället anstränga sig för att motbevisa att

sjukdomen på något sätt skulle verka begränsande. Aktiviteter som ur ett utifrånperspektiv inte

skulle anses som en normal del av ett barns uppväxt, såsom att regelbundet missa skolan, ta

mediciner inför rutinbesök hos tandläkaren eller sova över på sjukhuset, talade dessa ungdomar

nonchalant om. Detta med anledning att förminska hjärtsjukdomens betydelse i ungdomarnas liv

(Shearer et al., 2013).

Tar kontroll

Att ha kontroll över sjukdomen framstår som väsentligt för ungdomar med medfödd hjärtsjukdom

(Chiang et al., 2014). Ungdomar tog kontroll genom att identifiera begränsningar samt utveckla

hälsosamma attityder.

McMurray et al. (2001) identifierar fysisk begränsning som den enskilt största begränsningen i

ungdomarnas liv varvid kontroll eftersträvades genom att hantera t.ex. uppkomna symptom via

upprepad vila. Ching et al (2011) lyfter istället självövervakning i fysiska aktiviteter som ett sätt att

eftersträva kontroll då risken för kontrollförlust minimeras.

17

Ett ytterligare sätt att ta kontroll beskrivs genom att utnyttja sjukdomstillståndet till sin fördel

(Shearer et al., 2013). Sjukdomen kan användas som en anledning att komma undan exempelvis

fysisk aktivitet och placeras då i förgrunden, omvänt placeras sjukdomen i bakgrunden när

ungdomarna vill uppleva sig vara normala (ibid.).

Positiv inställning

En positiv inställning till sjukdomen och livet var ett hanteringssätt som identifierades i flera studier

(Birks et al., 2006; Chiang et al., 2011; Chiang et al., 2014; Lee och Kim, 2012; McMurray et al.,

2001; Shearer et al., 2013). Enligt Birks et al. (2006) förekom det att ungdomarna väntade på att

sjukdomstillståndet skulle korrigeras. De uttryckte hopp om att en dag bli friska för att därefter

kunna leva ett normalt liv (ibid.). Samtidigt innebar coping för många ungdomar att pendla mellan

diverse känslor av upprördhet, ilska och rädsla, som i slutändan dock oftast resulterade i en

inställning om att försöka att gå vidare med livet (McMurray et al., 2001). Att gå vidare med livet är

ett resonemang som stöds av studien genomförd av Lee och Kim (2012). Nämnda studie

rapporterade om ungdomar som lärt att accepterat sig själv och gjorde planer inför framtiden (ibid.).

Att fokusera på sina styrkor var också ett sätt att hantera sjukdomen på (Chiang et al., 2011; Chiang

et al., 2014). Ungdomarna identifierade styrkor som bland annat uthållighet och valde att anpassa

aktiviteter efter detta (Chiang et al., 2011). Ytterligare hantering av hjärtsjukdomen utgjordes av att

se de positiva sidorna med sjukdomen vilket enligt Shearer et al. (2013) skildras som att få spendera

större tid på sjukhus än andra och på så sätt ha bättre kontakt med vårdpersonal (ibid.). Därutöver

repeterade vissa ungdomar ett mantra för att kunna uppleva en sinnesro i syfte att ge stöd till sig

själva (Chiang et al., 2014).

18

Diskussion

Diskussion av vald metod

Metoddiskussionen utgörs av en reflektion kring studiens förfarande, där resonemang gällande

faktorer som kan ha inverkat på studiens resultat tydliggörs. I denna diskussion redovisas bland

annat inklusionskriterier som frångåtts, val av gransknings- och analysmetod samt hur

arbetsfördelning och författarnas forskningskunskap kan ha påverkat resultatet.

Föreliggande studie är genomförd som en litteraturstudie då syftet var att skapa en översikt över

aktuellt kunskapsläge avseende ungdomars erfarenhet, behov och hantering av medfödd

hjärtsjukdom. En empirisk studie hade möjligen kunnat genera ny kunskap, dock anses en

litteraturstudie vara lämplig för att skapa en kunskapsmässig förutsättning inför kommande

empirisk studie.

Utifrån det tänkta urvalet har tre av sex inklusionskriterier frångåtts. De ursprungliga kriterierna

som valts bort är att utvalda studier ska innefatta ungdomar i åldrarna 12-19 år och att studierna är

publicerade tidigast 2005, samt uppfyller de krav som finns uttryckt under forskningsetiska

avvägningar. Fem av de utvalda studierna innefattar individer under respektive över 12-19 år, vilket

innebär att genomförd studie istället baseras på personer i åldrarna 8-24 år. Att benämna deltagarna

8-24 år som ungdomar alternativt unga kan tyckas vara på gränsen till accepterbart, men då

majoriteten av deltagarna var mellan 12 till 19 år vidhölls begreppen ungdom respektive ung.

Vidare är två av de utvalda studierna publicerade år 2001 respektive år 2003. En tidsgräns gällande

publiceringsår för valda studier motiveras av att genomförd studie skall bygga på aktuell forskning.

Att nämnda studier trots detta inkluderas i föreliggande studie tros inte ha påverkat resultatet. Dock

redovisar en studie avsaknad av etiskt resonemang vilket skulle kunna innebära att resultatet kan

ifrågasättas och påverka resultatet i föreliggande studie negativt. Trots att vissa inklusionskriterier

frångåtts har nämnda studier inkluderats på grund av dess relevans för syftet i genomförd studie.

Såväl studier med kvalitativ som kvantitativ ansats ingår i studien, dock var endast två av nio

artiklar s.k. kvantitativa, vilket motiveras av att studier med kvalitativ ansats i högre grad ansågs

svara ”mot” studiens syfte. Forskning med kvantitativ ansats förväntades styrka delar av framtaget

19

resultat varför det eftersträvades att även innefatta denna typ av studie. Vidare har endast studier

publicerade på engelska ingått i granskningen och analysen, grundat på författarnas språkkunskaper

och en strävan att motverka feltolkning av respektive studies resultat. Dock finns alltid risk för

misstolkning då engelska inte är författarnas modersmål.

Datainsamlingen genomfördes utifrån de tre databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO, varav

den sistnämnda inte genererade några artiklar. Dessa databaser valdes då CINAHL är en ren

omvårdnadsvetenskaplig databas, PsycINFO inriktar sig på det psykologiska vilket borde ha

genererat studier om upplevelser av medfödd hjärtsjukdom, samt PubMed som är den stora

medicinska databasen. Utöver detta kontrollerades både relevanta artiklars referenslista och

”Related Citations” på PubMed respektive ”Cited references” på CINAHL. Vidare har fler

söktermer än de angivna i sökschemat använts. Dessa har dock tagits bort eftersom att de inte har

genererat några artiklar och därför ansetts irrelevanta att redovisa. Utifrån givna förutsättningar

anser författarna att artikelsökningen har varit noggrann och gedigen.

Granskning av utvalda artiklar genomfördes enligt protokoll för kvalitetsbedömning av studier

(bilaga G och H), skapad av Willman et al. (2011) och modifierad av författarna. Utvalda studiers

kvalitet fastställdes utifrån författarnas förmåga att granska forskning, vilket skulle kunna innebär

att utvalda studier är av bättre eller sämre kvalitet än det angivna.

Data analyserades utifrån en integrerad analysmetod, vilket enligt Friberg (2012) innebär att ett nytt

resultat kan uppstå. Val av analysmetod grundas i ett kreativt arbetssätt som enligt Friberg (2012)

bygger på att slutsatser dras och kopplas utifrån data från originaltexterna, vilket enligt författarna

upplevs vara en strukturerad och väl använd metod vid litteraturstudier. Analysprocessen bidrog till

att 13 teman identifierades som anses svara ”mot” frågeställningens tre komponenter; erfarenhet,

behov och hantering. Dock är det viktigt att belysa att delar av vissa teman även kan beskriva mer

än en komponent, exempelvis svarar temat Uppmärksamhet såväl för erfarenhet som för behov.

              

Författarna har i valda delar av studien arbetat separat och sedan kritiskt granskat varandras första

tolkning samt gemensamt reviderat innehållet. Detta arbetssätt har varit effektivt och samtidigt

genererat en bred infallsvinkel. Då texterna har skrivits separat har författarna kunnat kritisera

innehållet och strukturen på den andra författarens text på ett opartiskt sätt, vilket förhoppningsvis

har resulterat i en tydlig och välformulerad studie.  Även handledaren har följt analysprocessen

vilken stärker studiens validitet.

20

Då inga av de utvalda studierna är genomförda i Sverige förefaller det intressant att diskutera

huruvida resultatet i framförd studie är användbart för svensk sjukvård. Av de nio utvalda artiklarna

har fem genomförts i Europa, tre i Asien och en i Nordamerika. De sammanlagt sex studierna från

Europa och Nordamerika är utförda i Storbritannien, Belgien och Kanada varför dessa sex studier

anses tillämpbara inom Sverige då länderna liknar varandra kulturellt. Eftersom tre studier är

utförda i Asien (Taiwan & Korea) kan resultatet från dessa studier antas vara mindre relevanta inom

Sverige då kulturskillnad råder.

Vidare innefattar alla utvalda studier, utom studierna genomförda av Chiang et al. (2011) respektive

Lee och Kim (2012), medfödd hjärtsjukdom i varierande grad, från mild till komplex. Studien

genomförd av Chiang et al. (2011) baseras endast på mild hjärtsjukdom, medan studien genomförd

av Lee och Kim (2012) endast baseras på komplex hjärtsjukdom. Utifrån detta resonemang kan

urvalet antas vara representativt för genomförd studies syfte och resultatet därför mer trovärdigt.

Avslutningsvis har genomförd studie likväl brister som styrkor. Brister i studien kan sammanfattas

som att framförd studie bygger på ett fåtal utvalda studier, där en av dessa inte har ett etiskt

resonemang, två är publicerade före år 2005 samt att urvalet består av ett fåtal deltagare som inte

uppfyller ålderskriteriet. Därutöver har författarna begränsad erfarenhet av att granska forskning.

Styrkorna i föreliggande studie grundas i ett urval som betraktas representativt, då de utvalda

studierna är genomförda med såväl kvalitativ som kvantitativ ansats. Resultatet i föreliggande

studie grundas på relativt ”färsk” forskning då majoriteten av valda studier är publicerade efter

2005. Datainsamling och analys av data har genomförts utifrån en relevant metod vilket har medfört

en systematisk och noggrann arbetsprocess. Vidare styrks varje identifierat tema i genomförd studie

av ett flertal utvalda studier som alla har ett likvärdigt innehåll, vilket anses generera ett trovärdigt

resultat.

Diskussion av framtaget resultat

Syftet med studien är att beskriva ungdomars erfarenhet, behov och hantering av sin medfödda

hjärtsjukdom. Utifrån resultatet i genomförd studie framkom att ungdomar med medfödd

hjärtsjukdom präglas av olika erfarenheter. Därutöver har behov identifierats och strategier

synliggjorts, vilka ungdomarna tillämpar i syfte att hantera sin sjukdom och sjukdomens inverkan

på det dagliga livet. I resultatdiskussionen diskuteras delar av resultatet vilka författarna anser vara

extra intressanta. De ämnen diskussionen fokusera på är identitetens inverkan på hur sjukdomen

21

upplevs, sexuell aktivitet och reproduktion, känslor av utsatthet och förtryck, överbeskyddande

beteende, ungdomarnas brist på kunskap, samt copingstrategier där sjukdomen utnyttjas till

ungdomarnas fördel eller då ungdomarna väljer att engagera sig i hälsoskadliga beteenden.

Ungdomar genomgår en utmanande period, att dessutom vara hjärtsjuk blir än mer problematiskt

(Berghammer et al., 2006). Litteraturstudien visar att utöver hantering av de förändringar som

inträffar under puberteten måste de hjärtsjuka ungdomarna hantera sjukdomens inverkan på deras

liv och forma sin identitet. Rädsla, oro och ångest är vanligt förekommande känslor hos ungdomar

med medfödd hjärtsjukdom och grundas framförallt i en oviss framtid. Att vara ung kombinerat

med ostabil identitet och stor oro över framtiden gör dessa ungdomar utsatta för upplevelser av

ångest, vilket enligt Luyckx et al. (2011a) innebär att individens identitet styr hur varje person

upplever sin sjukdom.

Hur personens identitet inverkar på upplevelsen av sjukdomstillståndet är intressant då detta enligt

vår mening kan vara svårt att påverka, d.v.s. identiteten styr reaktioner och agerande. Vidare

uppfattas att en person kan välja att implementera ett visst synsätt eller förhållningssätt, men ändock

har ständigt sin personliga prägel som inte går att bortse från. Dock är identiteten inte

färdigutvecklad i ungdomsåren (Kihlblom, 1990) varför sjukvården har en viktig uppgift i att

synliggöra behov och vägleda dessa ungdomar i formandet av en egen identitet som involverar

deras livslånga hjärtsjukdom. Resultatet av ökat stöd från vårdpersonal under denna process skulle

kunna hjälpa ungdomar att uppleva sin sjukdom som mindre begränsande och förhoppningsvis även

lära ungdomarna att leva med den.

Då känslor av ångest enligt Luyckx et al. (2011a) var ett resultat av stor oro för framförallt

framtiden är det enligt vår mening av vikt att informera och förmedla kunskap om

sjukdomstillståndet för att på så sätt förebygga rädsla som grundas i okunskap. Att ha kunskap

genererar, utifrån vår erfarenhet, en trygghet inför framtiden och därmed minskas ångest.

Ytterligare orosmoment bland dessa ungdomar var att sjukdomstillståndet skulle påverka bland

annat framtida reproduktion (Chiang et al., 2014). Föreliggande resultat visar däremot att sex och

reproduktion som är aktuella frågor i allmänhet sällan omnämns i studierna (Birks et al., 2006).

Troligtvis beror avsaknaden av diskussion kring sex och samliv i de granskade studierna på att

somliga av ungdomarna inte ens har tankar kring sex p.g.a. deras ringa ålder, men även på att

ungdomarna själva eller läkarna inte vill diskutera sex och samlevnad då föräldrarna oftast

22

medverkar vid läkarbesöken. Att somliga ungdomar inte ens lyfte ämnet kan även grundas i en

okunskap om hjärtsjukdomens inverkan på sexuell aktivitet och reproduktion, ett resonemang som

styrks av Hargrove, Penny och Sawyer (2005). Hargrove et al. (2005) anser att information om

sexuell och reproduktiv hälsa bör inkluderas i vården av hjärtsjuka ungdomar. En potentiell lösning

på problemet skulle enligt Gantt (1992) vara att vårdgivaren har enskilda samtal med ungdomarna

för att skapa öppna diskussioner kring tankar och känslor. Även Berghammer et al. (2006)

diskuterar betydelsen av att ungdomarna får tillfälle att ventilera sina tankar för att kunna hantera

sin livssituation och att sjuksköterskan fyller en viktig roll i denna process. Vidare framkommer i

föreliggande studie en oro, hos framförallt unga kvinnor, att bli avvisade om det motsatta könet får

vetskap om hjärtsjukdomen. Troligtvis grundas denna rädsla i en osäkerhet hos de drabbade

ungdomarna, som i sin tur beror på en annorlunda självbild relaterad till det sjukdomsspecifika

utseendet eller erfarenheter av mobbning.

Resultatet visar även att känslor av utsatthet är vanligt förekommande erfarenheter som inkluderar

upplevelser av exempelvis skam, mobbning och negativa attityder från utomstående. Nämnda

upplevelser av utsatthet förefaller begripligt då ungdomar med medfödd hjärtsjukdom skiljer sig

från normen varvid vår erfarenhet är att personer som avviker från det “normala” riskerar att bli

utsatta. Dessa upplevelser har även identifierats i andra studier (Huus & Enskär, 2007; Ryström et

al., 2005) där ungdomars erfarenheter av olika livslånga sjukdomar skildras. Vår tolkning är att

utsatthet grundas i en okunskap och oförståelse hos utomstående, varför behovet av kunskap till

omgivningen är betydelsefullt för att främja förstående och respektfulla attityder. Då upplevelser av

utsatthet är vanligt hos ungdomar med medfödd hjärtsjukdom är det även av vikt att sjukvården

tidigt uppmärksammar eventuella tecken på utsatthet i enlighet med Watsons tankar om främjandet

av välbefinnande hos dessa individer.

I en av studierna (Lee & Kim, 2012) framkom att ungdomar upplevde långt allvarligare känslor av

utsatthet som i studien uttrycktes som förtryck. Detta är ett uttryck för utsatthet och ett ord som av

oss kan uppfattas vara starkt och laddat. Förtryck är enligt Nationalencyklopedin (2015) “hårda

åtgärder mot (viss grupp av) personer i syfte att hålla dem i ett tillstånd av maktlöshet”.

Beskrivning av förtryck kan enligt vår mening kopplas till det kulturella klimatet i det land studien

genomfördes (Korea), som är under inflytande av konfucianismen. Inom denna filosofi betraktas

föräldrar och äldre som överordnade, till vilka yngre ska visa stor respekt (Park & Chesla, 2007).

Utifrån rådande kulturella omständigheter i Korea skulle upplevelsen av förtryck kunna förklaras av

23

att ungdomarna helt enkelt inte vågar motsätta sig föräldrarnas vilja när den inte överensstämmer

med ungdomarnas egna.

Flera studier visar att föräldrar agerar överbeskyddande gentemot sina hjärtsjuka barn. En tolkning

är att föräldrarna önskar och strävar efter att hjälpa ungdomarna i deras sjukdom men på grund av

rädsla, okunskap och/eller bristande tilltro istället tenderar att kontrollera ungdomarna i hopp om att

skydda dem. Det överbeskyddande beteendet kan vara kopplat till dels en effektiv copingstrategi,

dels vara resultatet av en s.k. prägling att skydda sin avkomma. Dock framgår att ungdomarna

upplevde föräldrarnas överbeskyddande beteende som negativt och uttryckte istället önskan om

annat stöd från föräldrarna i form av extra uppmuntran. Föräldrar tillämpar sig av ett

överbeskyddande beteende för att skapa trygghet. Sjukvården behöver göra föräldrarna medvetna

om deras överbeskyddande agerande och har även en skyldighet att istället inge den trygghet

föräldrarna söker. Det framgår även att stödjande föräldrar på ungdomarnas villkor har betydelse för

att livshändelser ska upplevas begripliga, hanterbara och meningsfulla (Luyckx, Missotten,

Goossens & Moons, 2011b). En nyligen gjord studie visar att framförallt stöd från fadern har en

avgörande betydelse för ungdomarnas livssituation och psykosociala funktion (Luyckx, Goossens,

Rassart, Apers, Vanhalst & Moons, 2012). Även stark känsla av sammanhang visar sig kunna hjälpa

ungdomar att hantera sin sjukdom (Apers et al., 2012). Tillsammans med föräldrars stöd har hög

KASAM stor betydelse för upplevelser av livskvalitet (Luyckx et al., 2011b). Sjuksköterskor har

möjlighet att hjälpa ungdomarna i processen till känslor av samhörighet. Genom att utbilda

ungdomarna i deras sjukdomstillstånd anses begriplighet, hanterbarhet samt meningsfullhet kunna

främjas allt enligt Antonovskys tankar om möjligheter till ett rikt liv.

Vidare ska sjuksköterskor verka i enlighet med kompetensbeskrivningen som stöd såväl för

ungdomar som föräldrar i syfte att förebygga ett överbeskyddande beteende. Överbeskyddande

beteende kan resultera i att ungdomarna begränsas, framförallt av föräldrar, men även lärare (Birks

et al., 2006; Lee & Kim, 2012). Lärarnas beteende antas vara grundat i okunskap och rädsla vilket

hanteras genom införandet av begränsningar, framförallt vid fysisk aktivitet. Att begränsa

ungdomar, särskilt vid fysisk aktivitet, måste enligt vår mening undvikas. Träning ska istället

motiveras utifrån personliga förutsättningar då fysisk aktivitet inte enbart inverkar positivt på hälsa

och välbefinnande utan även på den sociala utvecklingen (Eime, Young, Harvey, Charity & Payne,

2013). Argumentet stöds av Bjarnason-Wehrens et al. (2007) som påvisar att unga som exkluderas

från fysiska aktiviter, oberoende av hjärtsjukdomens svårighetsgrad, uppvisar brister i motorisk

utveckling jämfört med jämnåriga som är fysiskt aktiva. I detta sammanhang betonas vikten av att

24

identifiera föräldrarnas kunskaper, samt attityder avseende fysisk aktivitet med syfte att förebygga

onödiga begränsningar av de hjärtsjuka ungdomarna, vilket skulle kunna ske genom att hälso- och

sjukvården samordnar ungdomarnas fysiska aktivitet med föräldrarnas.

Ett noterbart resultat är att ungdomar saknar kunskap om sitt sjukdomstillstånd samtidigt som

sjukvården ofta vänder sig till föräldrarna snarare än till ungdomarna vid informationsutbyte.

Sjukvårdens agerande kan förklaras av att föräldrarna agerar som barnens advokat, bland annat

genom att engagera sig och ställa frågor som kanske barnet själv inte hade ställt. Dessutom är

föräldrarna till många av dessa ungdomar fortfarande vårdnadshavare och därför faller det sig mer

naturligt för vårdpersonal att främst rikta uppmärksamhet och information till föräldrarna. Vidare

kan även kulturella omständigheter påverka vem i familjen som blir tilltalad, det är i detta

sammanhang viktigt att som sjuksköterska slå vakt om ungdomens självständighet och autonomi.

Ytterligare en anledning till varför ungdomarna saknar kunskap om sitt sjukdomstillstånd skulle

kunna vara att vårdpersonal använder ett språk som ungdomar inte riktigt förstår. Enligt svensk lag

har vårdpersonal skyldighet att både ge patienten och dess närstående individanpassad information

(SFS, 2010:659). Enligt vår åsikt ska barnen aldrig glömmas bort, utan vården och omvårdnaden

ska centreras kring patienten och utövas med respekt och omtanke för denne så långt som möjligt.

Utifrån studiens utgångspunkt uppnås dessutom professionell omvårdnad genom förståelse för

hälsa, sjukdom och mänskliga upplevelser, vilket inte kan bedrivas om vårdpersonalen inte skapar

en relation med ungdomarna varför kommunikation mellan dessa parter är essentiellt.

I resultatet framkom även att det ofta råder en ambivalens kring kunskap, medan vissa ungdomar

strävar efter ökad kunskap är andra motvilliga till detta. Enligt vår mening är det av betydelse att ha

kunskap om sitt eget sjukdomstillstånd för att lära sig leva med sjukdomen. Ett konkret exempel på

kunskapens betydelse är vid händelse av en akut situation, där förmågan att informera om sitt

sjukdomstillstånd kan vara avgörande för utfallet (Veldtman et al., 2000). Detta exempel utgör ett

skäl till varför vårdpersonal bör motivera ungdomarna till ökad kunskap om sin hjärtsjukdom.

Resultatet visar att ungdomarna använde sig av flera hanteringsstrategier för att lära sig leva och

leva med sin hjärtsjukdom. En strategi var att utnyttja sjukdomstillståndet till sin fördel genom att

placera sjukdomen antingen i ”förgrunden” eller i ”bakgrunden”. Att placera sjukdomen i

bakgrunden var vanligast och innebär att ungdomar undanhöll information för personer i sin

omgivning. Att inte prata om sjukdomen kunde både vara självvalt eller till följd av kulturella

omständigheter. I de fall kulturella omständigheter inverkade på ungdomarnas hantering gavs

25

ungdomarna enligt vår mening inget utrymme att själva välja hur hjärtsjukdomen skulle hanteras.

Resultatet är enligt vår åsikt mycket intressant då det visade sig att hjärtsjukdomen kunde användas

i manipulativt syfte för att få sin vilja igenom och därigenom återta kontroll. Dock var det även

vanligt att ungdomarnas hantering av sjukdomen tvingades anpassas utifrån deras livssituation.

Copingstrategier tillämpades i syfte att upprätthålla normal funktion (Wallis et al., 2006), alltså

eftersträva normalitet. Detta blev tydligt då resultatet entydligt visar att ungdomar med

hjärtsjukdom bara vill vara ”normala”, vilket de försöker uppnå på olika sätt. En strategi som

behöver diskuteras var i de fall ungdomarna valde att ignorera sjukdomen och engagera sig i

hälsoskadliga beteende som att röka eller dricka alkohol för att bevisa att sjukdomen inte hade

någon inverkan på deras sätt att leva. Enligt vår uppfattning grundas ett sådant destruktivt beteende

i att ungdomarna inte accepterar sjukdomen och tyder även på ett omoget och naivt beteende. Dessa

negativa strategier kan även grundas i okunskap eller dåligt umgänge. Sjukvården har enligt

författarnas tankar ett ansvar att uppmärksamma skadliga beteenden och utifrån ett icke

fördomsfullt agerande hjälpa ungdomarna att acceptera sjukdomen, samt vägleda ungdomarna i

utvecklandet av effektiva copingstrategier. Sjukvården bör involvera anhöriga i vården och

underlätta för dessa att fungera som ett bra stöd för ungdomarna.

Slutsats och kliniska implikationer

Resultatet visar att ungdomar med medfödd hjärtsjukdom präglas av diverse erfarenheter där

känslor av utsatthet utgör en betydande del. Ungdomarna tvingas hantera situationen genom olika

copingstrategier, såväl positiva som negativa. Resultatet visar även att ungdomarna under processen

att lära sig leva med hjärtsjukdomen är i behov av kunskap och stöd från både närstående samt

sjukvårdspersonal. Vikten av ökad kunskap kring ungdomars behov och erfarenheter av att leva

med medfödd hjärtsjukdom, samt hur dessa individer hanterar och anpassar sig till deras situation är

grundläggande för att en god omvårdnad ska kunna ges till denna patientgrupp.

Sammanfattningsvis måste sjuksköterskor och övrig personal inom vården möta ungdomar med

medfödda hjärtsjukdomar i olika situationer på ett professionellt och tillitsfullt sätt, samt ta del av

ungdomarnas erfarenheter och möta deras behov. För att detta ska vara möjligt krävs kunskap och

förståelse för patientgruppens livssituation och önskningar. Föreliggande studie kan utgöra ett

bidrag till denna förståelse.

26

Författarnas arbetsfördelning

Förliggande arbete utgörs av ett samarbete mellan författarna. Under litteratursökningen hade

författarna ansvar för olika databaser, därefter genomlästes, granskades och sammanfattades

relevanta artiklar av författarna var för sig. De granskade artiklarna diskuterades och tillsammans

utseddes de artiklar som skulle användas i studien. Därefter utfördes en ny sökning för att hitta

ytterligare relevanta studier. Samtliga av de utvalda studierna genomlästes av båda författarna som

tillsammans utförde analysen med syfte att identifiera teman. Valda delar av studien har författarna

delat upp och skrivit var för sig, därefter har som tidigare nämnt författarna diskuterat, granskat och

tillsammans korrigerat innehållet i texterna.

27

Referenser

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.

Apers, S.,  Luyckx, K., Rassart, J., Goossens, E., Budts, W. & Moons, P. (2012). Sense of

coherence is a predictor of perceived health in adolescents with congenital heart disease: A cross-

lagged prospective study. International Journal of Nursing Studies, 50(6), 776-785.

Berg, E. (2007). Tonåringars upplevelse av att leva med ett medfött hjärtfel. Luleå tekniska

universitet.

Berghammer, M., Dellborg, M. & Ekman, I. (2006). Young adults experiences of living with

congenital heart disease. International Journal of Cardiology, 110(3), 340-7.

* Birks, Y., Sloper, P., Lewin, R. & Parsons, J. (2006). Exploring health-related experiences of

children and young people with congenital heart disease. Health Expectations, 10(1), 16-29.

Bjarnason-Wehrens, B., Dorel, S., Schickendantz, S., Krumm, C., Bott, D., Sreeram, N. &

Brockmeier, K. (2007). Motor developement in children with congenital cardiac disease compared

to their healty peers. Cardiol Young, 17(5), 487-98.

Burns, C. E,. Barber, N., Brady, M. A. & Dunn, A. M. (1996). Pediatric Primary Care: A

Handbook for Nurse Practitioners. Saunders, Philadelphia, PA.

* Chiang, Y. T., Chen, C. W. & Chen, Y. C. (2011). From limitation to mastery: exercise

experience for adolescents with mild congenital heart disease. Journal of Clinical Nursing, 20,

2266–2276.

* Chiang, Y. T., Chen, C. W., Su, W. J., Wang, J. K., Lu, C. W., Li, Y. F. & Moons, P. (2014).

Between invisible defects and visible impact: the life experiences of adolescents and young adults

with congenital heart disease. Journal Of Advanced Nursing, doi: 10.1111/jan.12546.

Eime, R. M., Young, J. A., Harvey, J. T., Charity, M. J. & Payne, W. R. (2013). A systematic

review of the psychological and social benefits of participation in sport for children and

28

adolescents: informing development of a conceptual model of health through sport. International

Journal Of Behavioral Nutrition And Physical Activity, 10, 98.

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin-

Ivanoff, S., Johansson, I. L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L. E., Rosén, H., Rydmark,

M. & Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centred care – ready for prime time. European Journal of

Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-251.

Eshah, N. F. (2011). Lifestyle and health promoting behaviours in Jordanian subjects without prior

history of coronary heart disease. International Journal of Nursing Practice, 17(1), 27-35.

Folkman, S. (1997). Positive psychological states and coping with severe stress. Social science and

medicine, 45(8), 1207-1221.

Friberg, F. (2012). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund:

Studentlitteratur.

Gantt, L. T. (1992). Growing up heartsick: the experiences of young women with congenital heart

disease. Health Care for Women International 13(3), 241-248.

Hargrove, A., Penny, D. J. & Sawyer, S. M. (2005). Sexual and Reproductive Health in Young

People with Congenital Heart Disease: A Systematic Review of the Literature. Pediatric

Cardiology, 26(6), 805-811.

Huus, K. & Enskär, K. (2007). Adolescents’ experinece of living with diabetes. Paediatric nurisng

19(3), 29-31.

* Kendall,L., Sloper, P., Lewin, R. J. P. & Parsons, J. M.  (2003). The views of young people with

congenital cardiac disease on designing the services for their treatment. Cardiology in the Young

13, 11–19.

Kihlblom, M. (1990). Psykodynamiska utvecklingsteorier. Gillberg, C. & Hellgren, L. Barn och

ungdomspsykiatri. (51-54). Stockholm: Natur och Kultur.

29

Lazarus, R. S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.

* Lee, S. & Kim, S. S. (2012). The life experiences of Korean children and adolescents with

complex congenital heart disease: A qualitative study. Nursing and Health Sciences 14(3), 398–

404.

Luyckx, K., Goossens, E., Rassart, J., Apers, S., Vanhalst, J. & Moons, P. (2012). Parental support,

internalizing symptoms, perceived health status, and quality of life in adolescents with congenital

heart disease: influences and reciprocal effects. Journal of Behavioral Medicine, 37(1), 145-155.

* Luyckx, K., Goossens, E., Van Damme, C. & Moons, P. (2011a). Identity formation in

adolescents with congenital cardiac disease: a forgotten issue in the transition to adulthood.

Cardiology in the Young, 21(4), 411-420.

Luyckx, K., Missotten, L., Goossens, E. & Moons, P. (2011b). Individual and contextual

determinants of quality of life in adolescents with congenital heart disease. Journal of Adolescent

Health, 51(2), 122-128.

* McMurray, R., Kendall, L., Parsons, J. M., Quirk, J., Veldtman, G. R., Lewin, R. J. P. & Sloper,

P. (2001). A life less ordinary: growing up and coping with congenital heart disease. Coronary

Health Care, 5, 51–57.

Moons, P., Bovijn, L., Budts, W., Belmans, A. & Gewillig, M. (2010). Temporal trends in survival

to adulthood among patients born with congenital heart disease from 1970 to 1992 in Belgium.

Circulation, 122 (22), 2264–2272.

Nationalencyklopedin. (2015). Hämtad 12 januari, 2015,

från http://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/förtryck

Northern Nurses’ Federation. (2003). Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden.

Hämtad 9 december, 2014, från

http://www2.dsr.dk/dsr/upload/3/0/813/SSN_etiske_retningslinjer.pdf

30

Park, M. & Chesla, C. (2007). Revisiting Confucianism as a Conceptual Framework for Asian

Family Study. Journal of Family Nursing, 13(3), 293-311

Psaros, C., O'Cleirigh, C., Bullis, J. R., Markowitz, S. M. & Safren, S. A. (2013). The influence of

psychological variables on health-related quality of life among HIV-positive individuals with a

history of intravenous drug use. Journal of psychoactive drugs, 45(4), 304-312.

Rydström, I., Hartman J. & Segesten, K. (2005). Not letting the disease get upper hand over life:

strategies of teens with asthma. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19(4), 388-95.

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Riksdagen.

SFS 2010:659. Patientsäkerhetslagen. Stockholm: Riksdagen.

* Shearer, K., Rempel, G. R., Norris, C. M. & Magill-Evans, J. (2013). “It's No Big Deal”:

Adolescents With Congenital Heart Disease. Journal of Pediatric Nursing, 28, 28–36.

Socialstyrelsen. (2013). Barns och ungas hälsa, vård och omsorg 2013. Västerås: Edita Västra

Aros.

Svensk sjuksköterskeförening. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm.

Svensk sjuksköterskeförening. (2009). Sjuksköterskans profession. Stockholm.

Svensk sjuksköterskeförening. (2010). Personcentrerad vård. Stockholm.

SWEDCON. (2012). Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar. Hämtad 27 mars, 2014, från

http://www.ucr.uu.se/swedcon/index.php/arsrapporter

Taylor, R. M., Gibson, F. & Franck, L. S. (2008). The experience of living with a chronic illness

during adolescence: a critical review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 17(23), 3083-

3091.

31

* Vanhalst, J., Rassart, J., Luyckx, K., Goossens, E., Apers, S., Goossens, L. & Moons, P. (2013).

Trajectories of loneliness in adolescents with congenital heart disease: associations with depressive

symptoms and perceived health. Journal of Adolescent Health, 53, 342-349.

Veldtman, G. R., Matley, S. L., Kendall, L., Quirk,J., Gibbs, J. L., Parsons J. M. & Hewison, J.

(2000). Illness understanding in children and adolescents with heart disease. Heart, 84(4), 395–397.

Wallis, M., Boxer, E., Chaboyer, W., Grant, S., Bardsley, K., Carlson, M. & Lindqvist, R. (2006).

Health related quality of life and coping in chronic illness: a pilot study. Nursing Monograph, 9-15.

Watson, J. (1993). En teori för omvårdnad- omvårdnad och humanvetenskap. Studentlitteratur:

Lund.

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan

forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Zahmacioglu, O., Yildiz CE., Koca B., Ugurlucan, M., Gokalp, S., Eroglu A. G. & Oztunc, F.

(2011). Coming from behind to win-a qualitative research about psychological conditions of

adolescents who have undergone open-heart surgery for single ventricle between the ages 0-5.

Journal of Cardiothoracic Surgery, doi: 10.1186/1749-8090-6-155.

* Utvalda artiklar

32

Bilaga 1 (3)Tabell 1. Sökning på databasen CINAHL

Sökord Antal träffar

Granskade titlar

Genomlästa abstrakt

Genomlästa studier

Valda studier

1. Heart Defects, congenital

12 026 0 0 0 0

2. Adolescent 1 719 0 0 0 0

3. Quality of life 30 822 0 0 0 0

4. Life experiences 19 637 0 0 0 0

6. #1 AND #2 AND #3 41 42 8 2 1 (#1)

7. #1 AND #2 AND #4 4 4 2 2 1 (#8)

Tabell 2. Sökning på databasen PubMed

Sökord Antal träffar

Granskade titlar

Genomlästa abstrakt

Genomlästa studier

Valda studier

1. Heart Defects, congenital

57 459 0 0 0 0

2. Heart Diseases/congenital

2 846 0 0 0 0

3. Adolescent 1 002 407 0 0 0 0

4. Quality of life 88 616 0 0 0 0

5. Adaptation, psychological

73 713 0 0 0 0

6. (#1 OR #2) AND #3 AND #4

195 195 32 9 2 (#2 & #9)

7. (#1 OR #2) AND #3 AND #5

89 89 22 17 2 (#4 & #6)

Tabell 3. Sekundärsökning

Artikel Sökning

#3 Cited references på CINAHL (artikel #8)

#5 Related Citations på PubMed (Select 22112589)

#7 Related Citations på PubMed (Select 21406136)

Bilaga 2 (3)

Bilaga G

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod (modifierat av

författarna)

Beskrivning av studien

Forskningsmetod □ RCT □ CCT (ej randomiserad)

□ multicenter, antal center …………

□ Kontrollgrupp/er

Patientkarakteristika Antal ………………………………….

Ålder ………………………………….

Man/Kvinna …………………………..

Kriterier för exkludering

Adekvata exklusioner □ Ja □ Nej

Urvalsförfarandet beskrivet? □ Ja □ Nej

Representativt urval? □ Ja □ Nej

Randomiseringsförfarandet beskrivet? □ Ja □ Nej □ Vet ej *

Likvärdiga grupper vid start? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Analyserade i den grupp som de randomiserades till? □ Ja □ Nej □ Vet ej *

Blindning av patienter? □ Ja □ Nej □ Vet ej *

Blindning av vårdare? □ Ja □ Nej □ Vet ej *

Blindning av forskare? □ Ja □ Nej □ Vet ej *

Bortfall

Bortfallsanalysen beskriven? □ Ja □ Nej

Bortfallsstorleken beskriven? □ Ja □ Nej

Adekvat statistisk metod? □ Ja □ Nej

Etiskt resonemang? □ Ja □ Nej

Hur tillförlitligt är resultatet? □ Ja □ Nej

Är instrumenten valida? □ Ja □ Nej

Är instrumenten reliabla? □ Ja □ Nej

Är resultatet generaliserbart? □ Ja □ Nej

* Struken då ingen RCT studie granskades

Bilaga H

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod (modifierat av

författarna)

Beskrivning av studien

Tydlig avgränsning/problemformulering? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Patientkarakteristika Antal ………………………………

Ålder ……………………………...

Man/kvinna ……………………….

Är kontexten presenterad? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Etiskt resonemang? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Urval

- Relevant? □ Ja □ Nej □ Vet ej

- Strategiskt? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Metod för

- urvalsförfarande tydligt beskrivet? □ Ja □ Nej □ Vet ej

- datainsamling tydligt beskrivet? □ Ja □ Nej □ Vet ej

- analys tydligt beskrivet? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Giltighet

- Är resultatet logiskt, begripligt? □ Ja □ Nej □ Vet ej

- Råder datamättnad? □ Ja □ Nej □ Vet ej

- Råder analysmättnad? □ Ja □ Nej □ Vet ej

Kommunicerbarhet

- Redovisas resultatet klar och tydligt? □ Ja □ Nej □ Vet ej

- Redovisas resultatet i förhållande till

en teoretisk referensram? □ Ja □ Nej □ Vet ej

- Genereras teori? □ Ja □ Nej □ Vet ej

* Struken då ingen RCT studie granskades

Bilaga 3 (3)Nr Författare

ÅrLand

TidsskriftTitel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

#1 Birks, Y., Sloper, P., Lewin, R. & Parsons, J.

(2006)

Storbritannien

Health Expectations

Exploring health-related experiences of children and young people with congenital heart disease.

Att fastställa hälsorelaterade upplevelser hos ungdomar med medfödd hjärtsjukdom.

Studie med kvalitativ ansats.

35 deltagare mellan9-19 år genomgick semistrukturerade intervjuer.

Studien identifierar att begränsningar såväl fysiska som i dagligt liv är vanligt förekommande. Vidare lyfts även mobbning som en upplevelse där stöd från närstående anses betydelsefullt. Inställningen till information varierar men behov av att andra har kunskap framställs som väsentligt. Ett flertal copingstrategier skildrades.

Bra

#2 Luyckx, K., Goossens, E., Van Damme, C. & Moons, P.

(2011)

Belgien

Cardiology in the Young

Identity formation in adolescents with congenital cardiac disease: a forgotten issue in the transition to adulthood.

Att undersöka hur ungdomar med medfödd hjärtsjukdom formar sin identitet och vilken relation det har med upplevelser av quality of life, upplevd hälsa, depression och ensamhet.

Studie med kvantitativ ansats.

Tvärsnittsstudie med832 deltagare varav 429 patienter (14-18 år) och 403 personer i kontrollgruppen.Av de 429 patienterna var 229 män och 200 kvinnor.

I studien lyfts att personlighet påverkar upplevelsen av att leva med medfödd hjärtsjukdom.

Bra

Nr FörfattareÅrLand

TidsskriftTitel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

#3 McMurray, R., Kendall, L., Parsons, J. M., Quirk, J., Veldtman, G. R., Lewin, R. J. P. & Sloper, P.

(2001)

Storbritannien

Coronary Health Care

A life less ordinary: growing up and coping with congenital heart disease.

Att kartlägga upplevelsen att som ungdom leva med medfödd hjärtsjukdom.

Studie med kvalitativ ansats.

37 st deltagare, varav 17 kvinnor och 20 män i åldrarna 11-18 år. Semistrukturerad intervju tillämpades.

Studien lyfter behovet av att hantera hjärtsjukdomen. Ungdomarna upplevde begränsningar varvid den fysiska begränsningen var värst. Bristen på förståelse hos andra beskrevs som kärnan i upplevelsen av exklusion. Mobbning och diskriminering förekom.Ungdomarna lyfte också aspekter som ansågs kunna förbättra vardagen.

Bra

#4 Chiang, Y. T., Chen, C. W. & Chen, Y. C.

(2011)

Taiwan

Journal of Clinical Nursing

From limitation to mastery: exercise experience for adolescents with mild congenital heart disease.

Att beskriva den subjektiva upplevelsen av att delta i träning som ungdom med lindrig medfödd hjärtsjukdom.

Studie med kvalitativ ansats Beskrivande fenomenologi.

8 deltagare varav 4 män och 4 kvinnor i åldrarna 14-17 år.

Resultatet betonar betydelsen av självkännedom. Genom att fokusera på styrkor och inse begränsningar utvecklades hanteringsstrategier. När ungdomarna lärt att behärska sina kroppar kunde en transcendes ske, vilket resulterade i att sjukdomen inte längre upplevdes som ett hinder.

Bra

Nr FörfattareÅrLand

TidsskriftTitel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

#5 Kendall, L., Sloper, P., Lewin, R. J. P. & Parsons, J. M.

(2003)

Storbritannien

Cardiology in the Young

The views of young people with congenital cardiac disease on designing the services for their treatment.

Att utforska unga människors, med variationer av medfödd hjärtsjukdom, syn på vad som skulle hjälpa dem att bättre hantera sitt sjukdomstillstånd samt när och hur hjälp skulle kunna ges.

Studie med kvalitativ ansats.

33 semistruktuerade intervjuer slutfördes varav 16 av dessa var med unga deltagare 8-17 år och 17 stycken intervjuer med föräldrar. Av de 16 ungdomarna var 9 män och 7 kvinnor.

Studien redogör vad som hjälper ungdomarna i hanteringen av hjärtsjukdomen. Utifrån faktorer som skulle kunna främja hantering och upplevelser ansåg ungdomarna att information till utomstående vara av stor vikt.

Bra

#6 Vanhalst, J., Rassart, J., Luyckx, K., Goossens, E., Apers, S., Goossens, L. & Moons, P.

(2013)

Belgien

Journal of Adolescent Health

Trajectories of loneliness in adolescents with congenital heart disease: associations with depressive symptoms and perceived health

Att identifiera individuella skillnader i utvecklingen av ensamhet över tid hos ungdomar med medfödda hjärtfel och koppla dessa “banor” med upplevd hälsa.

Studie med kvantitativ ansats.

Tvärsnittsstudie med832 deltagare varav 429 patienter (14-18 år) och 403 personer i kontrollgruppen.Av de 429 patienterna var 229 män och 200 kvinnor.

Ungdomar i ”riskensamhetsbanor” upplevde mer problem såsom mer depressiva symtom, större svårigheter att kommunicera med läkare och acceptera sitt sjukdomsspecifika utseende. Resultatet demonstrerar att kronisk känsla av ensamhet är kopplat till försämrad upplevd hälsa hos ungdomar med medfödd hjärtsjukdom.

Bra

Nr FörfattareÅrLand

TidsskriftTitel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

#7 Chiang, Y. T., Chen, C. W., Su, W. J., Wang, J. K., Lu, C. W., Li, Y. F. & Moons, P.

(2014)

Taiwan

Journal Of Advanced Nursing

Between invisible defects and visible impact: the life experiences of adolescents and young adults with congenital heart disease

Att beskriva den levda erfarenheten hos ungdomar och unga vuxna med medfött hjärtfel.

Beskrivande fenomenologisk studie med kvalitativ ansats.

35 deltagare i åldrarna 15-24 år genomgick semistrukturerade intervjuer. Av deltagarna var 21 män och 14 kvinnor.

Resultatet påvisar att sjukdomen upplevdes som en osynlig defekt. Ungdomarna upplevde fysisk begränsning som negativt, varvid många valde att ignorera sjukdomen. Vidare framhävs att ungdomarna betraktade sjukdomen som irreversibel och därför var kontroll över sjukdomen betydelsefullt.

Bra

#8 Lee, S. & Kim, S. S.

(2012)

Korea

Nursing and Health Sciences

The life experiences of Korean children and adolescents with complex congenital heart disease: a qualitative study.

Att förstå och kvalitativt analysera livserfarenheter hos Koreanska ungdomar med komplex medfödd hjärtsjukdom i en sociokulturell kontext.

Studie med kvalitativ ansats.

10 deltagare varav 5 män och 5 kvinnor i åldrarna 14-22 år, genomgick djupgående intervjuer.

Studien lyfter upplevelser av att vara annorlunda.Känslor av kaos grundas i upplevelsen av förvirring kring sin egen identitet. Trots detta upplevdes även känsla av sammanhang baserat på tillhörighet till familj, vänner och vårdgivare.

Medel

Nr FörfattareÅrLand

TidsskriftTitel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

#9 Shearer, K., Rempel, G. R.,Norris, C. M. & Magill-Evans, J.

(2013)

Canada

Journal of Pediatric Nursing

“It's No Big Deal”: Adolescents With CongenitalHeart Disease

Att förstå hur ungdomar med medfödd hjärtsjukdom beskriver sin vardag och relaterar till frågor om livskvalitet.

Tolkande beskrivande studie, med kvalitativ ansats.

10 deltagare i åldrarna 13-17 år, där 4 av deltagarna var män och 6 stycken var kvinnor. Alla genomgick semistrukturerade intervjuer.

I studien framkommer att ungdomar upplever sitt sjukdomsspecifika utseende allt från “It's No Big Deal” till “I Could Die”. Ungdomarna valde att lägga sjukdomen i bak-/förgrunden som en copingstrategi. Detta innebar att sjukdomen kunde utnyttjas till ungdomens fördel vid behov eller läggas i bakgrunden för att dölja sjukdomen och därmed uppnå ”normalitet”.

Medel