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TEMA DEL MES ON-LINE N. o 27, Mayo de 2008 ISSN: 1886-1601 EL PODER TERAPÉUTICO DE LA ESCUCHA EN MEDICINA CRÍTICA Clara Llubià Maristany

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TEMADEL MESON-LINE

N.o 27, Mayo de 2008ISSN: 1886-1601

EL PODER TERAPÉUTICODE LA ESCUCHA

EN MEDICINA CRÍTICAClara Llubià Maristany

TEMADEL MESON-LINE

N.o 27, Mayo de 2008

Consejo Asesor

Dr. Francesc Abel i FabreDirector del Instituto Borja de Bioética (Barcelona)

Prof. Carlos Ballús PascualCatedrático de Psiquiatría. Profesor Emérito de laUniversidad de Barcelona

Prof. Ramón Bayés SopenaCatedrático de Psicología. Profesor Emérito de laUniversidad Autónoma de Barcelona

Dr. Marc Antoni Broggi i TriasCirujano. Miembro del Comitè de Bioètica de Catalunya

Prof. Edelmira Domènech LlaberiaCatedrática de Psicología. Departamento de Psicologíade la Salud y Psicología Social. Universidad Autónomade Barcelona

Prof. Sergio Erill SáezCatedrático de Farmacología. Director de la FundaciónDr. Antonio Esteve. Barcelona

Dr. Francisco Ferrer RuscalledaMédico internista y digestólogo. Jefe del Servicio deMedicina Interna del Hospital de la Cruz Roja deBarcelona. Miembro de la Junta de Govern del ColegioOficial de Médicos de Barcelona

Dr. Pere GascónDirector del Servicio de Oncología Médica yCoordinador Científico del Instituto Clínico deEnfermedades Hemato-Oncológicas del Hospital Clínicde Barcelona

Dr. Albert JovellMédico. Director General de la Fundación BibliotecaJosep Laporte. Barcelona. Presidente del Foro Españolde Pacientes

Prof. Abel MarinéCatedrático de Nutrición y Bromatología. Facultad deFarmacia. Universidad de Barcelona

Prof. Pere PuigdomènechDirector del Laboratorio de Genética Molecular VegetalCSIC-IRTA. Barcelona. Miembro del Grupo Europeo deÉtica de las Ciencias y Nuevas Tecnologías (EGE)

Prof. Jaume Puig-JunoyCatedrático en el Departamento de Economía yEmpresa de la Universidad Pompeu i Fabra. Miembrodel Centre de Recerca en Ecomía i Salut de laUniversitat Pompeu i Fabra de Barcelona

Prof. Ramón Pujol FarriolsExperto en Educación Médica. Servicio de MedicinaInterna. Hospital Universitario de Bellvitge. L’Hospitaletde Llobregat (Barcelona)

Prof. Celestino Rey-Joly BarrosoCatedrático de Medicina. Universidad Autónoma deBarcelona. Hospital General Universitario GermansTrías i Pujol. Badalona

Prof. Oriol Romaní AlfonsoDepartament d’Antropologia, Filosofia i Treball Social.Universitat Rovira i Virgili. Tarragona

Prof. Carmen Tomás-Valiente LanuzaProfesora Titular de Derecho Penal. Facultad deDerecho de la Universidad de Valencia

Dra. Anna Veiga LluchDirectora del Banco de Células Madre. Centro deMedicina Regenerativa de Barcelona

Director

Prof. Mario Foz SalaCatedrático de Medicina. Profesor Emérito de la Universidad Autónoma de Barcelona

Las unidades de cuidados críticos constituyen,desde muchos puntos de vista, un brillante escapa-rate de la medicina moderna: un lugar donde la tec-nología y la eficacia predominan sobre la relaciónpersonal. Sin embargo, el paciente crítico cons-ciente, al margen de la gravedad de la dolencia quehaya motivado su ingreso, presenta con frecuen-cia: sentimientos de ansiedad, miedo o preocupa-ción; soledad e indefensión; dependencia de perso-nas extrañas a menudo mucho más jóvenes que él;y aislamiento de los familiares y personas afecti-vas. En algunas ocasiones, además, evolucionahacia lo que se suele denominar fracaso terapéuti-co, sea porque fallece, porque sobrevive con gra-ves secuelas, o bien porque su ingreso sólo sirvepara demorar el momento de la muerte -y, posible-mente, prolongar e incluso acrecentar su sufrimien-to y el de sus familiares- en lo que se ha calificadocomo encarnizamiento terapéutico.Con respecto tanto a la magnitud y atención alámbito del sufrimiento como a la trascendencia y

urgencia de las difíciles decisiones que debentomarse con frecuencia en las unidades de cuida-dos críticos, es oportuno señalar el equilibrio y pro-fundidad que muestra el camino pionero abierto enEspaña por Gómez Rubí, fallecido en 2003, doble-mente útil por el acercamiento que ofrece comoexperto intensivista por una parte y, por otra, comoenfermo de la misma unidad de cuidados críticosque ayudó a crear. El trabajo que presenta ClaraLlubià Maristany en las siguientes páginas es, sinduda, fiel continuador de este camino.El artículo de la Dra. Llubià, con dilatada experienciaen la unidad de cuidados críticos de un gran hospi-tal universitario de Cataluña y con una exquisitasensibilidad, sigue en el tiempo a la aparición de unimportante artículo de Lauttrete y colaboradores,publicado en 2007 en The New England Journal ofMedicine, ampliamente referenciado en su texto.Personalmente, me gustaría destacar que, en elmismo número de la revista americana, aparece uncomentario de fondo de Lilly y Daly, con un título

COMENTARIOEDITORIAL

Ramon BayésProfesor Emérito Universitat Autònoma de Barcelona.

que, a mi juicio, puede ser calificado de provocador,paradigmático y revolucionario en la literatura cientí-fica: “El poder curador de escuchar en la UCI”.Si hemos de ser fieles a los postulados de la deno-minada medicina basada en la evidencia, el trabajode Lauttrete y colaboradores debería suponer uncambio radical en algunos aspectos de la prácticaclínica de las unidades de críticos. En efecto, si loque promueve la medicina basada en la evidencia esla necesidad del uso generalizado, en cada momen-to, de las mejores intervenciones disponibles, esdecir de aquellas cuya bondad haya sido demostra-da a través de la metodología científica más riguro-sa, la investigación de Lauttrete y colaboradorespresenta el dato, obtenido a través de un ensayoclínico aleatorizado, de que suscitar preguntas yescuchar activamente es capaz de disminuir de for-ma significativa el impacto emocional y las tenden-cias ansiosas y depresivas de los familiares de laspersonas ingresadas en la UCI a los que se comu-nica que el enfermo ya no responde al tratamiento

que se le está aplicando. En síntesis, el trabajo alque nos referimos demuestra que un protocolo nor-malizado de escucha activa y diez minutos extras deinteracción adecuada entre los profesionales de laUCI y los familiares, son capaces de aliviar el sufri-miento de estas personas. Nos preguntamos:¿cuanto tardará esta evidencia –que es la metodo-lógicamente más sólida de las que se dispone eneste momento– en ser incorporada a la práctica clí-nica diaria de todas las unidades de críticos?.El trabajo de Clara Llubià Maristany merecería ydebería ser leído no sólo por los pofesionales sani-tarios que desempeñan su difícil, compleja y meri-toria labor en esta punta de lanza que son las uni-dades de críticos de nuestros hospitales, sinotambién por sus gestores, los cuales pueden sinduda, en buena medida, vehicular, facilitar o dificul-tar, la importante labor de los profesionales, pro-porcionándoles el tiempo y los medios –formación,si fuera precisa, en habilidades de comunicación–necesarios para ello.

CURRICULUM VITAE

Formación y títulos académicos

• Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Barcelona.

• Especialista en Anestesiología y Reanimación.

Actividad Profesional

• Medico Residente (MIR) en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona.

• Médico Adjunto en el Hospital del Mar de Barcelona.

• Médico Adjunto en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona.

• Jefe de Sección del Servicio de Anestesiología y Reanimación del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Badalona (Barcelona).

• Responsable de la Unidad de Reanimación (Cuidados Críticos Postquirúrgicos) y miembro del Comitéde Ética Asistencial del mismo hospital.

• Desde 1984 su práctica clínica ha tenido una especial dedicación al manejo del paciente postoperadograve.

• Es miembro del Grupo de Trabajo sobre “El final de la vida” del Comité Consultiu de Bioètica de Catalunya.

• Lleva a cabo una actividad clínica y docente en el ámbito de su propia especialidad y en el de las habilidades comunicativas.

Publicaciones

Ha realizado diferentes publicaciones relacionadas con el tema del presente artículo, entre las que cabe destacar:

• La información clínica y el consentimiento informado (Editorial). Rev Esp Anestesiol Reanim (1995).

• Llubià C, Canet J. Unidades de cuidados críticos: la difícil tarea de la información. Med Clín (Barc)2000; 114: 141-143.

• Capítulos de libros: Sedación en las unidades de pacientes críticos (2003); Consentimiento Informado (2004); Intervención médica y buena muerte (2006).

Clara Llubià Maristany

Un porcentaje considerable de pacientes quesobrevive a un ingreso en una unidad de cuidadoscríticos puede presentar secuelas psicológicasdespués del alta. La gravedad de los síntomas esvariable y puede ir desde la ansiedad, pesadillas omiedos hasta la depresión y síndrome de estréspostraumático que imposibilita llevar una vidanormal. Por su parte, los familiares de los pacientesque fallecen presentan una incidencia aún mayor desíntomas ansiosos y depresiones graves.Aunque la etiología de estas alteraciones no estácompletamente establecida, sí existen indicadoresclaros de que pueden estar relacionadas tanto conlos episodios traumáticos como con las vivenciasexperimentadas por el paciente y el recuerdo quequede de las mismas.El presente artículo pretende reflexionar sobre larealidad que se vive en las unidades de cuidadoscríticos y el olvido de que suelen ser objeto elsufrimiento del paciente y de sus allegados, asícomo las dificultades de comunicación que existen.Pretende también argumentar, sobre la base deobservaciones clínicas y de recientes estudiospublicados, de qué modo la actitud adoptada por losprofesionales puede influir tanto en la forma de vivirla experiencia como en el impacto que ésta puedatener en el futuro.El paciente crítico -aquel que está en riesgo de morirreal o potencial con una relativa inmediatez- seconvierte, por el mero hecho de serlo, en un serfrágil y fácilmente vulnerable. En las unidades decuidados críticos se viven situaciones de dolor ymolestias físicas (pinchazos, sondas, sed o falta desueño), pero también situaciones de gransufrimiento por el miedo, la soledad o el pánico que

provoca la cercanía de la muerte. Además, la propiaenfermedad o la administración de sedantes(imprescindibles para tolerar ciertos procedimientosterapéuticos) pueden provocar estados desemiinconsciencia (delirio) que hacen difícil lapercepción de los límites de la realidad, y estaconfusión entre lo real y lo que no lo es puede darlugar a emociones inquietantes que pueden perdurar en el tiempo y condicionar la vida posterior.En estas circunstancias, el enfermo necesita yreclama dos tipos de ayuda: La primera, laresolución del proceso fisiopatológico que le trajohasta aquí y para el que la medicina moderna estápreparada (aunque no siempre lo consiga). Lasegunda, más sutil, menos explícita, pero igualmenteimportante, la de la comprensión de la situación quevive, la empatía con su dolor, su desazón, suirracionalidad incluso, su situación concreta y laatención a la globalidad de su persona y no sólo asus órganos enfermos.El efecto terapéutico que se deriva de mantener unabuena comunicación con los enfermos esindiscutible. Y debe entenderse “comunicación” entoda la extensión de la palabra, y no sólo como elpequeño componente que supone la comunicaciónverbal.El verdadero proceso comunicativo capaz de prestaral paciente la ayuda necesaria es aquel que semueve sin miedo por el mundo de las emociones, delas actitudes, del respeto y del verdadero interés porel otro.Por su parte, los familiares del enfermo precisantambién de una atención especial por cuanto sonparte del mundo del paciente, viven el proceso ysufren con él. Entre ellos, la presencia de síntomas

EL PODER TERAPÉUTICO DE LA ESCUCHA EN MEDICINA CRÍTICA

RESUMEN

de ansiedad o depresión es todavía más frecuente(el recuerdo es siempre vívido y no contieneelementos “ilusorios”), sobre todo entre aquelloscuyo familiar falleció después de habérsele aplicadoalgún tipo de limitación de tratamiento y de habercompartido la decisión con los profesionales que leatendían.La participación de los familiares en este tipo dedecisiones es habitual, puesto que los enfermos nosuelen encontrarse en condiciones de decidir por símismos. En estos casos, las conversaciones suelenser complejas y difíciles y tienen lugar en un clima dealta tensión emocional. Del modo como se manejenestas situaciones, de cómo el profesional sea capazde fomentar un clima de confianza, permitiendo quese expresen y articulen los valores y las preferenciasdel paciente, y de cómo preste ayuda al familiar paraencarar los tan frecuentes sentimientos de culpa ocualquier otro tipo de emoción negativa puedederivarse un efecto beneficioso que “cura”, suavizay alivia o, por el contrario, uno negativo queacrecienta el dolor, la rabia o la impotencia. Variosestudios publicados refuerzan la teoría de que lasatisfacción y el bienestar posteriores de losfamiliares de enfermos graves están muyrelacionados con la calidad de estas entrevistas. Laduración total tiene un valor indiscutible, pero muchomás aún la percepción de que existe coherencia porparte del equipo asistencial y sobre todo el tiempodedicado a la escucha. Los familiares que emplearonmás tiempo hablando presentaron unos índices deansiedad más bajos.Por último, se intenta también aventurar cuálespueden ser algunas de las dificultades reales queexisten en la práctica diaria para llevar a cabo esta

escucha, tales como los hábitos de trabajopropiciados por la misma evolución de la especialidadque se ha dedicado más a los procesos orgánicos ya la tecnología aplicada que a las vivencias de lospacientes, la prisa entendida como un modo deactuar estresado, precipitado o impaciente encontraposición con lo cuidadoso, reflexivo y pausado,la concepción de la profesionalidad que prima lashabilidades científico-tecnológicas sobre las derelación, comunicación y empatía, o el miedo que semanifiesta de distintas formas y ante muchas cosas,como el descontrol de las situaciones, el ridículo, o el propio sufrimiento o muerte.Por último, se sugieren algunos de los puntos en losque se podría incidir para intentar mejorar el estadoactual de las cosas. En primer lugar la docencia; esimperativo que a los estudiantes de medicina se lesfamiliarice desde muy pronto con disciplinas como laética, la filosofía, el derecho o las habilidades decomunicación para hacerlos mássensibles/perspicaces a la hora de considerar alindividuo enfermo en toda su dimensión (biológica ybiográfica), y dotarles de instrumentos para hacerfrente a las situaciones difíciles que vivirán. Ensegundo lugar, otras posibles propuestas son:fomentar ambientes sosegados en los hospitales,sin ruidos innecesarios, con salas de espera o deinformación más acogedoras, sensibilizar a lasgerencias sobre la importancia de los tiemposdedicados a la comunicación para que seancontabilizados como parte integrante de laasistencia, o liberalizar los horarios de las visitas enlas unidades de cuidados críticos para permitir quese creen espacios menos artificiales decomunicación entre profesionales y familiares.

The Therapeutic Power of Listening in Critical Care Medicine

High levels of anxiety and the development ofposttraumatic stress disorder (PTSD) are beingrecognized as significant problems occurring after astay in an intensive care unit (ICU) and may berelated to traumatic experiences during ICU therapy.The severity of the symptoms varies and rangesfrom anxiety, nightmares and fears, to depressionand posttraumatic syndrome which prevents patientsto carry on a normal life.Family members of patients who died in ICU maypresent even more symptoms of anxiety and seriousdepressions. Although the exact cause of thesealterations is not yet well established, some studiessuggest that they may be related to both thetraumatic episodes and the memory of theexperiences lived by the patient.The aim of this paper is to consider some aspects ofthe life in ICU and to examine how the suffering ofthe patients and their relatives is usually forgottenwhile communication problems can make thesituation worse.The attitude adopted by the professionals can playan important role on the way in which the experienceis lived and also on the impact that it can haveregarding later life according to clinical observationsand recent published studies.Critically ill patients are the ones who have an actualrisk of a close death and due to this fact, theybecome fragile and easily vulnerable. Patients in ICUlive painful situations (needles, catheters, thirst orsleep deprivation), but they also feel isolated, scaredand alone and they may experience a lot of sufferingand anxiety caused by the proximity of death.Moreover, the disease itself or the administration of

sedative drugs (being essential in order to toleratecertain therapeutic procedures) can cause semi-unconscious states (delirium) which can prevent theperception of the limits of reality. This confusionbetween fantasy and reality can be the origin ofdisquieting emotions capable to last for a long timeeven after the operation.The patient in these circumstances asks for twotypes of help. First of all, he asks for a solution forhis medical problem that will be solved by themodern medicine in most of cases (but not always).Secondly, the patient will need a more subtle, lessexplicit, but equally important aid: the understandingof the situation he lives, the empathy with his pain,frustration and even irrationality, and the attention tohis person as a whole and not only to his ill organs.The therapeutic power of an effectivecommunication is out of doubt. We shouldunderstand communication in the broad sense of theword, and not only as the verbal components that itcontains. The real communication process is the onecapable of giving the necessary aid to the patient,the one which can deal without fear with emotions,attitudes, respect, attention and real interest for theother.Although the needs of the patient are the primaryfocus of caregivers, there is a growing consensusthat a family-centered approach is particularlyimportant. Family members of critically ill patientsadmitted to an ICU experience symptoms of anxietyor depression as well. These symptoms are evenmore prevalent than the ones presented by thepatients (families do not have delusional memoriesand their recall of the situation is vivid and real),

SUMMARY

especially among those relatives who have enduredthe death of the patient after sharing the decision tolimit his treatment with the professionals who tookcare of him.Involvement of families in decisions regarding theend of life is common. Critically ill patients areusually unconscious and they cannot decide bythemselves. In those cases, conversations areusually complex and difficult and they take place inan atmosphere of high emotional tension. Alongthis shared decision-making process, theprofessional is required to foment a confidenceclimate allowing the values and preferences of thepatient to be freely expressed and articulated.These conversations can lead to the family’ssatisfaction or not, it will always depend on thedegree of emotional support they receive. We havethe opportunity to listen and respond to thepatient’s relatives, to acknowledge and addresstheir emotions and the opportunity to explorepatients’ preferences, thus assuring non-abandonment. There has been an increasingamount of research on the content of clinical familycommunication in the ICU, and many efforts havebeen made in order to find out ways to improvecommunication. Some results suggest thatclinicians should spend less time talking and muchmore listening. In fact, levels of anxiety are clearlylower in families that spent more time talking.We suggest some difficulties we find in practicewhich could explain the existence of a badcommunication due to a lack of listening. Firstly,working routines in critical care units have alwaysbeen more worried about the organic processes and

the application of technology than about thepatients’ experiences. Secondly, hurrying andimpatient ways of acting do not allow professionalsto have a talk in a careful, reflective and sensitiveway. Thirdly, the idea of professionalism seems toprefer scientific and technical abilities rather thanskills for relationship, communication and empathy.In addition, the fear towards uncontrolled situationscan also move professionals away fromconversations with their patients.Moreover, one can also highlight some items inorder to improve the state of the question. Teachingshould appear in the first place. It is necessary forstudents to get familiarized with some topics (ethics,philosophy, law or communication skills) as soon aspossible, in order to become more sensitive towardsthe patient. They should learn how to consider thepatient in a broad dimension, trying to relieve hissuffering but also being curious and interested in hisideas, values and concerns. They obviously needtools to deal with all that and this is exactly whatprofessionals should teach them besides all theother medical subjects.To conclude, some other proposals should bepointed out, such as: promoting the existence ofcalmed atmospheres in hospitals, withoutunnecessary noises and with cosy and morecomfortable waiting rooms; sensitizing the managersabout the importance of the time dedicated tocommunication and the possibility to consider it aspart of the medical aid; and finally making the visitingschedules in ICU more flexible in order to createless artificial spaces of communication betweenprofessionals and relatives.

HUMANITAS Humanidades Médicas, Tema del mes on-line - N.o 27, Mayo 2008 13

TEMADEL MESON-LINE

INTRODUCCIÓN

Recientemente se publicó en el New EnglandJournal of Medicine1 un interesante estudio quedemostraba la relación existente entre el estréspostraumático sufrido por los familiares depacientes fallecidos en unidades de cuidadoscríticos y la duración de la entrevista mantenidacon el médico responsable. Los familiares quepresentaron menores índices de estrés fueronaquellos que no sólo tuvieron charlas más lar-gas sino que pudieron hablar durante más tiem-po.

Aunque existe abundante literatura sobre laimportancia de una buena comunicación entreel médico y el paciente y sus familiares2, 3 y quees bien sabido que en la bondad de esta comu-nicación reside la esencia de la relación clínica,la novedad del estudio al que hago referencia esque, por primera vez, esto se demuestra utili-zando una metodología científica que aportaresultados objetivos.

El propósito del presente artículo es haceralgunas reflexiones desde la práctica cotidianasobre las distintas situaciones que se viven enel entorno de una unidad de cuidados críticos yresaltar la complejidad emocional que éstassuponen. Además pretendo argumentar cómouna actitud de “escucha atenta” por parte delpersonal sanitario puede tener un efecto tera-péutico de primer orden4-6, cuáles son las difi-cultades para llevarla a la práctica y sugeriralgunas posibles líneas de mejora.

La introducción de la medicina crítica en losaños 50 provocó una redefinición de la fronteraentre la vida y la muerte. Pero la posibilidad desustituir artificialmente las funciones vitales ypermitir “la supervivencia” en condicionesextremas trajo de la mano una forma diferentede “hacer medicina”: efectiva pero en absolutoexenta de sufrimiento.

La clásica anamnesis (elaboración de la his-toria clínica y exploración física) con la que seinicia la relación entre el médico y el paciente seve sustituida por sistemas de monitorización ypruebas de laboratorio y de imagen. El enfermodeja de ser tal o cual persona enferma capaz deexpresarse y relacionarse para convertirse en unindividuo portador de un cortejo patológicosobre el que el médico actúa –a menudo conurgencia – corrigiendo las alteraciones de lahomeostasis (hemodinámicas, respiratorias,hidroelectrolíticas y otras). A veces, en la obse-sión por la curación, la seguridad y los resulta-dos, la comunicación, la escucha y la atención aotros aspectos de la persona no puramentefisiológicos se dejan de lado, como si se tratarade cuestiones secundarias.

La medicina crítica, que estuvo en suscomienzos alejada de la medicina convencional,se ha ido solapando con ésta y actualmentepodría decirse que “invade” muchas de lasespecialidades. La cirugía, por ejemplo, antañoprudente con cierto tipo de pacientes, pierde elmiedo a la agresividad convencida de que lareanimación postoperatoria será capaz de

EL PODER TERAPÉUTICO DE LA ESCUCHA EN MEDICINA

CRÍTICACLARA LLUBIÀ MARISTANY

Servicio de Anestesiología y Reanimación. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Badalona (Barcelona.)

devolver al enfermo el equilibrio funcional quele ha quitado. O la neurología, que ve cómo lospacientes con lesiones vasculares se beneficiande prácticas invasivas como las embolizacionesy les permite cambiar su pronóstico.

De este modo, si antiguamente la posibilidadde ingresar en una de estas unidades era muylimitada y sólo motivada por un grave acciden-te o enfermedad, actualmente no es así.

La esperanza de vida aumenta, y con ella elnúmero de enfermos con afecciones crónicasasociadas que pueden ser sometidos a múltiplesintervenciones y que pueden presentar postope-ratorios largos y complicados o que precisaránde la medicina crítica en otros aspectos para sol-ventar los problemas graves derivados de laevolución de su enfermedad.

Al mismo tiempo que el número potencial deenfermos críticos aumenta al ritmo que lapoblación envejece, la vida se medicaliza y lamedicina se tecnifica cada vez más. De formaparalela, se extiende el miedo al encarnizamien-to terapéutico, a la mala calidad de vida tras laenfermedad y al sufrimiento inútil porque aveces, aplicando a ultranza las medidas de quese dispone, lo que se logra no es prolongar lavida, sino alargar el proceso de morir.

Para acabarlo de complicar, la evoluciónsocial y legislativa dota al individuo de poder dedecisión sobre “cualquier intervención que selleve a cabo sobre su persona”7, con lo que latarea del médico ya no consiste solamente enprocurarle el mayor bien al menor coste desufrimiento, sino que además debería permitirque el enfermo exprese su voluntad, propiciarlosi éste no lo hace, o incluso indagar valores nomanifiestos8 y actuar en consecuencia. Como esobvio, llevar esto a la práctica implica enormesdificultades de todo tipo.

Así las cosas, parece claro que la únicamanera de conjugar los objetivos de curación oalivio con la voluntad y las posibilidades desobrevivir está en valorar de forma más perso-nalizada y global al enfermo. Para ello es preci-so no sólo conocer su biología, sino también subiografía; no sólo la fisiología sino la personali-dad; no sólo lo que le pasa sino lo que quiere.

Y puesto que en el entorno de las unidadesde cuidados críticos la mayoría de los pacientesque ingresan no están en condiciones de expre-sarse (o al menos de hacerlo de forma verbal),son sus familiares cercanos los que harán deportavoz, procurando información sobre aque-llos aspectos del enfermo que no pueden cono-cerse mediante exploraciones rutinarias o com-partiendo con el profesional algunas decisionesimportantes.

Gómez Rubí9 describe bien la gran contradic-ción de la medicina crítica: que en el ejercicio deuna medicina más tecnificada y sofisticada quenunca, en la que muchas veces los pacientesson identificados por sus patologías y no porsus nombres (“la peritonitis”, “el de la cama3”), no siempre se tiene en cuenta la atención ala individualidad de cada cual. El trato hacia elenfermo y su familia debería ser más cálido,más cercano y más humano que nunca, ya quela cercanía de la muerte dota a estas situacionesde una especial connotación de situación límiteque precisa de toda la ayuda posible.

¿QUÉ SIGNIFICA SER PACIENTE EN UNAUNIDAD DE CUIDADOS CRÍTICOS?

Un paciente en estado crítico es aquel que tieneun riesgo inminente de muerte real o potencial.Si aceptamos la definición de sufrimiento comola percepción de “amenaza ante un aconteci-miento frente al cual no se poseen recursos”10,posiblemente existan pocas circunstancias queprovoquen una sensación tal de indefensióncomo la de ser un paciente consciente o semi-consciente ingresado en una unidad de cuida-dos críticos.

El enfermo grave se convierte inmediatamen-te, por el hecho de serlo, en un individuo frágil,vulnerable e indefenso.

La observación desde fuera del ambiente enuna unidad de cuidados críticos podría recordarmás a una sala de tortura que a un lugar de“cuidados”11: pacientes desnudos, llenos detubos y cables que salen y entran de los orificiosnaturales, imposibilitados para realizar las fun-

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CLARA LLUBIÀ MARISTANY – EL PODER TERAPÉUTICO DE LA ESCUCHA EN MEDICINA CRÍTICA

TEMADEL MESON-LINE

ciones más elementales de forma autónoma,aislados de su entorno, que están separados desus familiares y rodeados de máquinas y ruidosde todo tipo.

Las vivencias en una unidad de cuidados crí-ticos difieren mucho de un enfermo a otro depen-diendo de su edad, del tiempo de estancia y fun-damentalmente de su estado clínico y estánrecogidas en la literatura a partir de distintasfuentes. Unas son los relatos expresados por per-sonal sanitario que ha pasado por esta situación9,otras son los estudios sistemáticos12, 13, como elque recoge los artículos publicados a lo largo de30 años (1967-1997) y otros más recientes14.

Las conclusiones son muy claras: no todaslas emociones que se viven en una unidad decuidados críticos son negativas. La sensación de“seguridad”, de estar en buenas manos, y deser atendido por profesionales competentes sue-le estar casi siempre presente.

Pero a esta percepción positiva necesaria seañaden un cúmulo de vivencias que van desdelas percepciones físicas desagradables (dolor,sed, falta de sueño) hasta otras tanto o másdolorosas como pueden ser la dificultad decomunicación, la soledad o el trato recibido.

El dolor es una constante. Lo provoca la pro-pia condición patológica, pero también lasacciones terapéuticas aplicadas (pinchazos, dre-najes, aspiraciones...). La aspiración de secre-ciones endotraqueales ha sido descrita como “sipasara un hierro candente”... Las alteracionesdel sueño, tanto la dificultad en conciliarlo comola fragmentación del mismo, son otra de lasmolestias referidas con frecuencia, al igual queel no encontrar una posición confortable o nopoder distinguir entre el día y la noche. El ruidosuele ser otra fuente de malestar. Alarmas,monitores o respiradores suenan constante-mente. Y otras veces son las voces o las risas delpersonal que trabaja, especialmente molestasdurante el turno de noche.

Algunos de los pacientes encuestados refirie-ron sentirse “atrapados” y sujetos por los equi-pos de suero, monitorización, etc.

Los efectos sedantes de los fármacos o lapropia patología propician estados de alteración

de la conciencia no bien “etiquetados”. Sonestados de inquietud, en los que existe una cier-ta confusión; no se comprende bien lo que pasay pueden crear una angustia infinita. Aquípodría hacerse un inciso para mencionar la cier-ta ligereza con que en ocasiones se practica larestricción física cuando un enfermo se agita oamenaza con arrancarse alguna cosa. La intro-ducción de protocolos que regulen esta prácticay el consenso entre médicos y enfermería pue-den paliar un uso indiscriminado de una medi-da que, mal aplicada, puede llegar a ser atroz.

La sed es otro elemento generador de males-tar que, aunque algunas veces no pueda solven-tarse, en una mayoría de ocasiones podría ali-viarse si se fuera algo menos rígido y serevisara la indicación de por qué no se puedetomar un sorbo de agua.

Además de todas estas percepciones físicas,los pacientes pueden experimentar también unaserie de emociones derivadas de la situación yque pueden causar mucho sufrimiento. Entreellas la soledad: la separación obligada de losobjetos personales y de los familiares, que sólovisitan en horas concretas y por tiempo limita-do.

Otra sensación, recogida en el estudio deSimini (Lancet 1999)14 es la del recuerdo des-agradable de la falta de comunicación y el tratopueril que con frecuencia se recibe. Esta mane-ra de actuar suele ser de buena fe, pero el per-sonal sanitario, joven a menudo, no se da cuen-ta de hasta qué punto puede resultar insultantepara una persona adulta ser tratada puerilmen-te (“Si te portas bien te sacaremos la sonda”).

Es curioso señalar que el hecho de tener uncierto grado de amnesia (algunos no recordabancon precisión si habían estado o no sometidos aventilación mecánica) no protege de los recuer-dos desagradables. Y aunque es cierto quemuchos enfermos no tienen un estado de con-ciencia “normal”, ya sea por la gravedad de lasituación o por los sedantes que se les adminis-tran, sí lo es que la gran mayoría no están total-mente desconectados del medio ni de las perso-nas que les rodean. Y que precisamente por laprecariedad de su situación suelen estar absolu-

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CLARA LLUBIÀ MARISTANY – EL PODER TERAPÉUTICO DE LA ESCUCHA EN MEDICINA CRÍTICA

TEMADEL MESON-LINE

tamente “pendientes” de todo lo que pasa a sualrededor. De ahí la importancia de los detallesque pueden hacer daño sin querer, como uncomentario banal malinterpretado, o por el con-trario ser muy gratificantes: una almohadarecolocada para aliviar la incomodidad, unoslabios mojados con una gasa, y sobre todo laactitud atenta, la escucha, el contacto y el silen-cio que hacen compañía.

Un detalle aparentemente irrelevante, peroque según el relato de una enferma llegó a cau-sarle mucha angustia, es la de confundir losnombres. Ella estaba intubada, no podía hablary se referían a ella llamándole por un nombreque no era el suyo. Probablemente el error no esgrave, el tratamiento era el adecuado y “todo sedesarrollaba correcta y normalmente”, pero enla circunstancia en la que se encontraba, talcomo ella lo refería, con sus cinco sentidospuestos en lo que los demás “hacían” sobre sucuerpo, tenía el temor de que se confundierande paciente, lo que generaba una angustia inne-cesaria.

Este ejemplo puede ilustrar muy bien una delas características de la medicina crítica, queobsesionada en la curación y la seguridad, lohace “todo para el paciente pero sin el pacien-te”, parafraseando a la Ilustración. Ocuparse deél sin dirigirse a él ni mirarle directamente (que-ja frecuente).

Al margen de lo expuesto y de la imagen“inhumana” que las unidades de cuidados críti-cos tienen en la sociedad, también es cierto quelos cuidados que se aplican en estas unidadessuelen ser mucho más continuados (intensivos)que en cualquier otra área del hospital. La aten-ción y el esfuerzo que los profesionales dedicana los enfermos son enormes. Por esto, a los pro-fesionales que trabajan en estas unidades,habituados a hacer “mucho” por los enfermos,les cuesta aceptar el descontento o la insatisfac-ción que a veces éstos manifiestan. Habitual-mente el médico “sufre” por el enfermo, se pre-ocupa y desvive por solucionar el problema quepresenta. Al paciente grave se le ubica en ellugar más adecuado, se le indican y solicitan lasexploraciones pertinentes, se le canalizan vías

de acceso venoso para infusión de líquidos osangre si precisa, se le administran drogaspotentes, se le intuba si hace falta y se conectaa la ventilación mecánica, buscando asesora-miento con otros especialistas si se cree necesa-rio y un sinfín de cosas más. A pesar de todaesta actuación esmerada y dedicada, puede serque, en la urgencia de una situación, no sedediquen unos segundos, mientras el enfermoaún está consciente, a hablarle directamente o ademostrarle sin palabras que se cuenta con él.El simple gesto de cogerle la mano puede trans-mitir la sensación de compañía, o una mirada decomplicidad en el momento preciso puede bas-tar para disminuir el terrible miedo que se estésintiendo. En estos momentos, en los que elpaciente vive una gran cantidad de emocionesnegativas de angustia o sufrimiento, el lengua-je no verbal adquiere toda su dimensión y laspequeñas cosas se transforman en tremenda-mente importantes.

¿Es posible que el personal que trabaja habi-tualmente con estos pacientes pueda no darsecuenta de muchas de estas cosas?

J. M. Coetzee (premio Nobel de Literatura2003) introduce el concepto de “ignorancia deli-berada o voluntaria” para hacer referencia a laactitud que presentaban los ciudadanos alema-nes hacia las consecuencias del holocaustodurante el nazismo. El concepto podría ser váli-do, según Jovell,15 para referirse a dos aspectosrelacionados con la práctica de la medicina. Elprimero sería la ignorancia deliberada respectoa la ausencia de una enseñanza sobre valores yvirtudes de la profesión en las facultades demedicina, el hábito compasivo mencionado porKubler Ross16 entre ellos. El segundo, la posiblenegligencia con respecto a la adopción de estasvirtudes y valores en el ejercicio de la prácticaclínica cotidiana, perfectamente aplicable a lapractica habitual en las unidades de cuidadoscríticos. A fuerza de convivir con el sufrimiento,se produce una especie de “acostumbramiento”y aquél sólo golpea de verdad cuando se vive enprimera persona.

El enfermo grave habla con la mirada, con elgesto, con la expresión y sólo puede entendérse-

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le desde la atención y el interés. Se trata de escu-char, de estar pendiente, de adivinar, de querercaptar lo que está diciendo, pues cuando el serhumano atraviesa situaciones límite de dolor,sufrimiento y proximidad de la muerte necesitadesarrollar otras formas de lenguaje que no sonlas habituales, tales como el lenguaje del silen-cio, el simbólico o el gestual. Estas son segúnJaspers17 las formas de lenguaje necesarias ensituaciones de máxima vulnerabilidad.

Wittgenstein por su parte diferencia entreaquello que se puede decir y aquello que sólo sepuede mostrar. La realidad objetiva puede serexpresada por el lenguaje científico, por ejem-plo, pero existen muchas circunstancias y expe-riencias profundas en la vida humana que no sepueden “decir” y sólo se pueden “mostrar”.Cualquier intento de expresión verbal resultapobre porque existe un desequilibrio entre lavivencia y la palabra. Son situaciones como lasque suelen presentarse en las unidades de cui-dados críticos, en las que el paciente no hablacon palabras, pero se expresa de otras maneras,y para comprenderlo hace falta aplicar otras for-mas de escucha y de lenguaje. Es obvio quesaber escuchar en estas circunstancias tiene unefecto terapéutico de primer orden.

IMPORTANCIA DE LA FAMILIA

Tener un ser querido grave ingresado en unaunidad de críticos supone también, como para elpaciente, una experiencia altamente estresante.

Dos cuestiones fundamentales impregnan deforma casi universal los sentimientos del fami-liar del paciente grave. Por una parte, el deseo yla esperanza de curación y, por otra, la constan-te preocupación por saber y conocer su evolu-ción. Al no poder estar continuamente a sulado, a menudo hay una reclamación insistentede comunicación a veces malinterpretada por elpersonal sanitario, el cual aduce que “existenunas horas de visita e información”.

La trama de emociones y sentimientos que sedesarrollan durante el tiempo que dura uningreso puede llegar a ser muy compleja e inclu-

so contradictoria. Se desea y espera la curacióna la vez que se pide que el paciente “no sufra”.Se quiere “saber” (cómo está, qué pasará) y amenudo se es incapaz de comprender, sobretodo cuando la angustia o la pena son muyintensas. Cuando el ingreso se prolonga, apare-cen el cansancio y las dificultades para conciliarlas visitas con la vida “normal”. A veces tam-bién se encara la culpa por lo que ha sucedido(“si le hubiéramos traído antes!”... o “si no sehubiera operado”...).

Partamos de la realidad. Los estudios quehan analizado la experiencia vivida por losfamiliares de pacientes críticos revelan resulta-dos muy poco alentadores. Malacrida y cols.18

demuestran cómo en general las familias, aunaceptando que los tratamientos hayan sidocorrectos y adecuados, consideran que la infor-mación recibida es insuficiente y poco clara.Azoulay,19 en su estudio publicado en CriticalCare Medicine, acompañado de un editorial conel expresivo título de “ICU: Inefective Communi-cation Unit”, demuestra que la mitad de losfamiliares de pacientes ingresados en UCIs refi-rieron que la comunicación con los médicos nofue satisfactoria.

La información a los familiares (a menudo enun despacho frío y nada acogedor) es una de lasactividades habituales en las unidades de enfer-mos críticos. Es probable que gran parte del des-contento y la frustración que éstos experimen-tan, y en ocasiones también los propiosprofesionales, sea porque no queda definido conclaridad el verdadero objetivo de la entrevista20.El rato que se comparte con la familia del pacien-te suele convertirse en la emisión de un “boletíninformativo” del estado físico del enfermo y dellistado de pruebas pendientes, muchas vecesutilizando un vocabulario ininteligible. A menu-do se insiste demasiado en la gravedad del casocuando se prevé un desenlace fatal. Un antiguocompañero solía decir a sus residentes que si lafamilia salía del despacho llorando, era señal deque “lo habían entendido”. Afirmación queparece exagerada y puede llegar a ser muy cruel,pero que se fundamenta en una realidad, y esque la esperanza y el deseo de curación suelen

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ser tan fuertes que pueden hacer que cuestionessin importancia se malinterpreten a veces ensentido positivo, generando sin querer falsasesperanzas. Por ejemplo, un comentario sobre laausencia de fiebre un día concreto a lo mejorhace pensar que el enfermo mejora, cuando enrealidad es irrelevante. No obstante, la prácticade enfatizar en demasía la gravedad, para no lle-varse a engaño, no deja de ser dolorosa y pudie-ra llegar a ser tan cruel que se ha acuñado el tér-mino “encarnizamiento informativo” paradesignarla. A veces los familiares de enfermosque llevan tiempo ingresados y que no evolucio-nan bien llegan a pedir que “no se les informe”,salvo imprevistos, porque encuentran en cadacharla una nueva ocasión de sufrimiento.

Por lo tanto no debería pensarse sólo en“informar”, sino en establecer un verdaderoproceso de comunicación, una relación de con-fianza que servirá de ayuda a unos y otros, y eneste proceso hablar y escuchar tienen la mismaimportancia.

Es posible que, en un momento dado, senecesite del familiar para “interpretar” lo quequiere decirnos un paciente que se expresa condificultad o para colaborar en tranquilizarlo siestá desorientado. También puede suceder quese plantee un cambio en la orientación terapéu-tica, y entonces los familiares deban actuarcomo portavoz del enfermo y ser los interlocu-tores del médico para compartir una decisión.

¿Cuáles debieran ser pues los objetivos acumplir en una entrevista familiar?

En primer lugar compartir información paraconocer “dónde estamos”, compartir decisionesque marquen las líneas de actuación más acor-des con los deseos del paciente, y por últimoacompañar a lo largo del difícil proceso de laenfermedad y el ingreso en la unidad o si seproduce el fallecimiento.

Compartir información

Médico y familiares deberían informarsemutuamente. El primero explica la situacióngeneral, la gravedad y el posible pronóstico; los

segundos hablan sobre cómo es el paciente,cómo vive o ha vivido la enfermedad, cuáles sonsus valores o cómo encarará las limitacionesque puedan presentarse. En estas conversacio-nes bidireccionales se trata de que los familiaresy el médico se sitúen “en el mismo bando”,compartiendo y sincronizando las mismasexpectativas realistas sobre la situación. Aun-que parezca imposible, no es infrecuente quemédico y familiares hablen (sin querer) decosas distintas, ya que lo que puede ser eviden-te para uno no lo es para los otros, los cuales,demasiado afectados, pueden interpretar conexcesivo optimismo o pesimismo afirmacionesneutras. Si según Aristóteles “el placer y eldolor excesivo turban el entendimiento”, es fácilque personas con pena o angustia muy grandessean incapaces de comprender del todo lasexplicaciones que se les están dando.

Escuchar, facilitando que sean ellos los quetomen primero la palabra, permite explorar elmodo en que se está viviendo el proceso, hastadónde comprenden los hechos y sobre todo cuá-les son sus esperanzas en relación con la posi-ble recuperación. Escuchar permite tambiéndemostrar interés por lo que está ocurriendo, yfacilita que se “vacíen” los sentimientos negati-vos, tan frecuentes, de culpa o negación de larealidad.

Es preciso “saber dónde estamos”, “haciadónde vamos” y qué cosas y cuáles no puedenesperarse razonablemente. Esto cobra mayorimportancia en aquellas situaciones delicadasque se viven después de alguna complicación(por ejemplo, de una intervención quirúrgica).¡Qué difícil hacer el giro desde la esperanza decuración que motivó el ingreso y la cirugía haciala aceptación de un tratamiento paliativo o deuna evolución fatal! Cómo no sentir el síndromede las “des”: desasosiego, desánimo, desolación,desaliento, desgracia, desencanto, desazón, des-concierto, desamparo y desconfianza15. Y quédifícil para el médico hacer frente a todo ello.Para empezar, es fundamental que se venza ladesconfianza; sólo en una relación empática ycomprensiva, en la que en algún momento seexpliciten las reticencias y se hagan aflorar los

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sentimientos negativos, se puede empezar aofrecer compañía, ayuda o consuelo. A menudo,basta observar la actitud tensa de algún familiarpara intuir que algo no anda bien. Señalarloexplícitamente puede hacer “volcar” los senti-mientos retenidos y facilitar el entendimiento.

En algunos foros puede argumentarse queésta no es tarea del médico, pero la preocupa-ción por los demás debiera ser inherente a labuena práctica clínica. Importa subrayarlo en elmundo de “especialistas” en que vivimos. Esta-mos habituados a ir en busca de un “especialis-ta” para cada cosa y podría parecer que estascuestiones son privativas del psicólogo, el psi-quiatra o el asistente social. Aunque es impera-tivo contactar con ellos en algunos casos, suexistencia y la ayuda que ofrecen no eximen alprofesional de su responsabilidad cotidiana, yaque es él quien debe hacer frente al día a día.

Compartir decisiones

Cuando el paciente no puede manifestarse, losfamiliares han de involucrarse en las decisionesque le atañen y se les requiere para ello, pero elmédico no puede dejarlos solos haciendo unaaplicación a ultranza del principio de autonomía.Cuando la situación que se vive es demasiadocomplicada, la pura relación contractual, sin acer-camiento humano, no es ni adecuada ni efectiva,y puede llegar al límite de la mala praxis.

En estas ocasiones es fácil que la familiasienta un peso excesivo de responsabilidad ysea incapaz de manifestarse claramente, comosi de ellos dependiera el futuro de su familiar yno quisieran asumirlo.

Imaginemos la situación en la que se plantealimitar los tratamientos de un enfermo dadaslas características y la evolución que presenta.La forma en que se ofrezca la información con-dicionará de forma inequívoca la respuesta y laactitud de la familia21.

Está claro que se debe comprender para poderopinar, y que la comprensión en estas circuns-tancias es especialmente difícil. El lenguaje téc-nico, el argot médico, usado a menudo de forma

inconsciente, resultan incomprensibles para lamayoría y en el aturullamiento de la situación,se acaba la entrevista sin haber entendido nidecidido nada. El profesional debiera poder sercapaz de hacer que la familia se “haga cargo” delo que supone el ingreso en la unidad, las moles-tias que se pueden sufrir, las posibilidades rea-les de recuperación, el camino que hay que reco-rrer hasta una teórica y a lo mejor poco probablecuración. Debiera quedar claro que la responsa-bilidad de la decisión no le compete exclusiva-mente al profesional y que el hecho de compar-tirla no supone una dejación de deberes porparte de los profesionales sino una mejor aten-ción al individuo enfermo en su totalidad, ya quela opinión de quienes le conocen y le quieren tie-ne mucho valor.

En este punto es útil ir tomando conjunta-mente pequeñas decisiones de forma escalona-da que van marcando el camino y a la vez lohacen más fácil. Cuesta menos decidir cuandose ha previsto con anterioridad lo que puedeocurrir. Por ejemplo, pactar que “si se llega aproducir el fallo renal, no se iniciará diálisis”.

Es también momento de animar a los fami-liares a colaborar en el cuidado del paciente,ayudar en su colocación, darle agua, hacerle unmasaje, siempre de acuerdo con el personal deenfermería que atiende al enfermo. Son peque-ñas cosas que mejoran la relación entre los “doslados” y palian un poco el secretismo de queadolecen las unidades de cuidados críticos,como si todo lo que se hace no pudiera ser nivisto ni compartido por los no profesionales.

Acompañar a los familiares

Cuando el dolor es demasiado fuerte, no haylugar para las palabras. Frente a situacionesirremediables o ante la inmediatez de la muerte,sólo queda el silencio y la escucha. Pudieraparecer que esto es no hacer nada, pero no escierto. Lo corroboran muchos familiares quehan pasado por este trance cuando reconocenque, aunque lo doloroso es la situación en sí, lamanera de vivirla puede ser mitigada y en ello

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todo el personal sanitario y el médico en parti-cular desempeñan un papel muy importante.Nuevamente aquí el lenguaje a emplear no estanto el de las palabras como el de las actitudes,los gestos y los silencios.

En el estudio del New England Journal ofMedicine al que hacíamos referencia al princi-pio, queda claramente demostrado que el tiem-po de “escucha” pudo aliviar síntomas. El estu-dio se realizó con 126 familiares de pacientesmoribundos en 22 unidades de cuidados críticosy fueron asignados a dos grupos. Los del grupode “intervención” tuvieron unas charlas máslargas (30 minutos frente a 20 minutos) y pasa-ron más tiempo hablando (14 minutos frente a5 minutos) que los del grupo control. Los parti-cipantes fueron encuestados por teléfono a los90 días del evento. Se empleó una escala quevalora síntomas relacionados con estrés pos-traumático (IES, Impact Event Scale) y otra deansiedad y depresión (HADS, Hospital Anxietyand Depression Scale). Los familiares del grupode “intervención” mostraron unos valores deIES (27 frente a 39) y de HADS (11 frente a 17)significativamente más bajos que los del grupocontrol.

Los familiares obtuvieron alivio porquetuvieron tiempo de asimilar la información y, alpoder expresarse y ser escuchados, pudieroncrear este espacio interior que permite reubicar-se en la nueva realidad que se impone irreme-diablemente. Aunque es verdad que el tiempototal que duró la entrevista fue superior en elgrupo “de intervención” que en el control, tam-bién es cierto que (y se demuestra en otrosestudios) no es tan importante el tiempo abso-luto que dure la entrevista como la sensación de“ser escuchados”22, así como la coherencia quemuestran los distintos miembros del equipo.

DIFICULTADES EN LA PRÁCTICA DE LAESCUCHA ACTIVA EN LAS UNIDADES DEENFERMOS CRÍTICOS

Si las unidades de cuidados críticos son lugarescon un entorno poco propicio, si el enfermo es

especialmente vulnerable y se conoce cuáles sonlos sentimientos y emociones habitualmentepresentes y se sabe también del beneficio de laescucha, de la atención a los detalles, del tratomás humano y de una mejor comunicación tan-to en el curso evolutivo como en la influencia enla vida posterior, ¿por qué sigue siendo tan difí-cil ponerlo en práctica?; ¿cuáles son los verda-deros escollos que pueden aducirse para justifi-car que “escuchemos” poco y mal?

Pueden aventurarse algunas razones, que notienen por qué ser las únicas pero que segurocontribuyen a ello.

Historia

La primera de las razones podría ser la falta his-tórica del hábito de la escucha en la práctica dela medicina crítica, hecho que encuentra suexplicación en el desarrollo evolutivo que hatenido esta especialidad.

Las unidades de cuidados críticos nacen en elaño 1952 con la grave epidemia de poliomielitisque afecta al norte de Europa. La poliomielitises una enfermedad infecciosa que afecta a lasmotoneuronas y provoca una insuficiencia res-piratoria por ineficacia de la musculatura; asípues, la imposibilidad de expectorar y respirarprovoca la muerte de los individuos infectados.

Cuando en aquel momento la mortalidad,sobre todo entre la población infantil, se situa-ba alrededor del 80%, un anestesiólogo danés,Bjorn Ibsen, propuso “sacar” de los quirófanoslos sistemas de ventilación que se estaban utili-zando por aquellos tiempos para administraranestesia, y juntando a todos los enfermos enuna sola sala poder suplir la función respirato-ria de forma artificial. Se cerraron las facultadesde medicina y enfermería y los estudiantes seorganizaron por turnos para ventilar de formamanual a los pacientes.

Esta sola medida redujo de forma drástica elnúmero de fallecimientos, y a partir de estemomento se fueron extendiendo las unidadesde “soporte vital” en las que, en palabras delpropio Ibsen, “...se suplen las funciones vitales

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y, aunque el paciente continúa enfermo, se ganatiempo para que otros procedimientos terapéu-ticos actúen y curen la enfermedad...”23.

Con la evolución de la tecnología, cada vez sedispuso de sistemas más complejos y sofistica-dos de respiración artificial, canulación intrave-nosa o depuración renal, al tiempo que lamoderna farmacología proporcionaba potentesfármacos para mantener la presión arterial,manejar la insuficiencia cardiaca o nutrir por víaintravenosa.

Así pues, por su propia esencia y desde suscomienzos, la medicina crítica ha tratado sín-dromes, alteraciones biológicas graves o situa-ciones de urgencia vital más que a personasenfermas capaces de expresarse, como ocurreen el ámbito de otras especialidades en las queal menos el primer contacto o la propia anamne-sis propician un encuentro entre individuos.

Además, hasta hace relativamente pocosaños, la mayoría de los pacientes críticos gravesque precisaban ventilación mecánica (paradig-ma de la tecnología aplicada a suplantar unafunción vital) debían estar completamente seda-dos, dóciles al respirador y por ende totalmenteausentes de su entorno, con lo que aún se acen-tuaba más la sensación de trabajar sobre uncuerpo y no con una persona enferma. Pero lamedicina crítica ha evolucionado mucho en losúltimos años, y tanto los modernos aparatos deventilación artificial como los fármacos actualespermiten que los enfermos no estén profunda-mente sedados, sino que pueden mantenerse enconexión con el medio y, por tanto, la comuni-cación con ellos es posible.

Al mismo tiempo que estos cambios, apare-cen estudios sobre la calidad de vida de lospacientes que han sobrevivido a una estancia enUCI y que demuestran una incidencia nada des-preciable de síndrome de estrés postraumáticoque condiciona la calidad de vida posterior24, 25.

Síntomas como ansiedad incontrolable, páni-co o pesadillas conducen a veces al abuso dedrogas, a la incapacidad para llevar una vidanormal o incluso al suicidio.

Los pacientes que han estado muy gravespueden presentar percepciones alucinatorias de

sus vivencias (percepciones que no se debilitancon el paso tiempo, sino que se mantienen sinvariación en contraste con la memoria de loshechos reales que sí disminuye con el paso deltiempo). En un interesante editorial, publicadoen Intensive Care Medicine en 2001, titulado“Filling the intensive memory gap”26, los auto-res comentan cómo la total ausencia de memo-ria real puede ser suplida por memoria ilusoria,lo que favorece la aparición de estrés postrau-mático, y de qué modo algunos recuerdos realesy objetivos pueden actuar como protectores.

Es decir, ya no sólo no es “necesario” tenerenfermos completamente dormidos, sino que es“beneficioso” mantener un cierto grado deconsciencia y de relación con el medio; la cola-boración del enfermo facilitará su recuperacióny lo protegerá en su vida después del episodio27.

Estas novedades deberían hacer cambiar lasrutinas de practica diaria, y dar a la comunica-ción con los enfermos, al interés por el detalle ya la escucha, la importancia que merecen, paraque la memoria real, que protegerá en el futurode que aparezcan recuerdos ilusorios, sea lomenos desagradable posible.

Pero para todos los profesionales que traba-jan en estas unidades, habituados a tratarpacientes inconscientes, puede ser muy difícilacostumbrarse a la nueva situación y aprendera manejarse con ella. ¿Será posible ir generan-do hábitos nuevos?

Contraposición tecnología/humanidad

Según Moisés Broggi, “las máquinas no tienencompasión...”, y podría decirse que la medicinaque practicamos a veces tampoco. Además,como dice Spontville, la compasión “tiene malaprensa; a casi nadie le gusta ser objeto de ella,¡ni siquiera sentirla!”28.

Pero este hábito compasivo, de “compartir elser ajeno”, es lo que los pacientes piden a susmédicos y debiera ser la primera virtud sobre laque se sustentase la condición de profesional.

De forma reiterada, implícitamente, se con-traponen los conceptos tecnología y humanidad,

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y de ello parece deducirse que lo eficaz no pue-de ser amable, que lo riguroso ha de ser frío, loprofesional forzosamente impersonal o carentede emociones.

Suele decirse de un médico competente, querealiza su trabajo técnico con eficacia pero aje-no por completo a las reacciones de su paciente,que “es muy profesional”. Este concepto, quepor desgracia sigue vigente en la práctica, estotalmente contrario a la definición moderna deprofesionalidad y no debe entenderse como unadisyuntiva excluyente (eficacia frente a empa-tía), sino como un claro déficit. Epstein29 defineal buen profesional como aquel que posee un“conjunto de habilidades, conocimientos y acti-tudes”. La habilidad científico-técnica es una deellas, pero no la única, así que, dados porsupuestos la habilidad tecnológica, los concep-tos o los conocimientos, la capacidad de escu-cha, de compasión o de empatía no es sólo unvalor añadido, sino un componente de plenoderecho de los requisitos exigibles a un buenprofesional de la medicina.

Los pacientes ya perciben la seguridad queles proporciona la destreza o habilidad técnicacuando existe, pero demandan además la aten-ción al sufrimiento cuando éste está presente.

Si nos consideramos a nosotros mismoscomo potenciales pacientes graves (posibilidadnada remota), ¿no deberíamos acaso preguntar-nos si lo que desearíamos no es un médico com-petente, sabio y hábil, al tiempo que fuera capazde comprender en toda su magnitud nuestrosufrimiento y usar así de su competencia tantopara paliarlo como para indicar el tratamientomás oportuno en cada momento?

Necesitamos de la habilidad técnica de nues-tro médico, pero necesitamos también, comodecía Francis Peabody hace más de un siglo,que “se interese” por nosotros, porque el secre-to del cuidado del paciente consiste en “intere-sarse” por él30.

En un reciente trabajo original publicado enIntensive Care Medicine, titulado “The wiews ofpatients and relatives of what makes a goodintensivist: a European survey”31, se investiga-ba cuáles eran las cualidades más apreciadas en

el médico dedicado al paciente crítico. Al serpreguntados por la preferencia entre las habili-dades científico-técnicas y las de relación-comunicación, los encuestados daban porimprescindibles las primeras, pero no podíandecantarse por unas u otras de forma excluyen-te al considerarlas ambas al mismo nivel.

Pero, hoy por hoy, esta “cultura” todavía noprevalece en nuestros hospitales, y la dicotomíaeficiencia-compasión sigue vigente. Hará faltamodificar los contenidos docentes y redefinir losmodelos para que se incluya el “habito compa-sivo” definido por Kubler Ross16. Según estaautora, ser un buen médico no tiene que verúnicamente con anatomía ni con recetar losmedicamentos correctos, sino que “Ser un buenmédico tiene que ver con interesarse por elpaciente, con tener ganas de compartir su dolor,con querer acompañarle y ayudarle en el proce-so de su enfermedad. Esto forma parte de laprofesión que hemos escogido. Las profesionessanitarias son profesiones de ayuda, y esto es loque la sociedad espera de nosotros”.

Prisa

Vivimos inmersos en la sociedad de la prisa, ylos hospitales no escapan a esta situación. Lasociedad del conocimiento es también la de laimpaciencia y la inmediatez.

Es muy difícil, como decía Diego Gracia,“metidos como estamos en el jaleo diario denuestra profesión... lograr el sosiego necesariopara tomar perspectivas sobre lo que estamoshaciendo”. Y podría añadirse: y tomar concien-cia de todo aquello que hacemos mal.

Cuesta encontrar el tiempo para manteneruna entrevista calmada con una familia, paraacercarnos al paciente y estar simplemente a sulado, abiertos y atentos a aquello que quieradecirnos, cuando el teléfono suena continua-mente, se nos solicita un nuevo ingreso o elpaciente de al lado precisa nuestra atención32.

Es cierto que la presión asistencial a la que elprofesional está sometido no favorece en abso-luto el ritmo de trabajo que sería deseable, pero

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existe también otro tipo de prisa, el interno,aquel que llevamos incorporado a nuestramanera de proceder y que no responde necesa-riamente a la presión exterior. Es la “hiperacele-ración” propia de nuestra época. A veces inclu-so parece que tengamos prisa cuando no latenemos. Habituados a movernos rápidamente,a pasar de una cosa a otra, a perder poco tiem-po con aquello que no nos parece esencial, cues-ta dedicar a cada cosa el tiempo que merece.

La medicina y la enfermedad tienen tiemposdistintos. Todos nos movemos a distintos tem-pos, sobre todo médicos y enfermos. La enfer-medad tiene ritmo lento; la medicina moderna,rápido. Escuchar significa modificar nuestro rit-mo para adaptarlo al del enfermo33. Dejar hablaral familiar sin impaciencia, respetar el silencionecesario para que pueda asimilar la noticiadada o comprender lo dicho en toda la magni-tud. Todos tenemos tempos diferentes. Enten-derlo y respetarlo será empezar a escuchar.

Hace poco, una paciente joven que fue inter-venida de un tumor cerebral y que se encontra-ba algo bradipsíquica en el postoperatorio inme-diato comentaba la angustia que le generabanlas preguntas bienintencionadas de la enferme-ra, que no le daba tiempo a responder: ¿te due-le?, ¿tienes frío?, ¿quieres algo? Y, mientras ellaintentaba articular la primera respuesta, la efi-ciente enfermera ya estaba en otra cosa.

La dinámica hospitalaria es de actividadconstante. Actividad que no siempre es efectivani necesaria. Se habla y se actúa muchas vecesporque no se sabe callar ni esperar.

Esfuerzo

El esfuerzo es incómodo. Rubert de Ventós definela conducta esforzada como “aquella que venceinercias, las inercias de un cuerpo cansado o deuna emoción que nos envuelve con su lógica cir-cular o un hábito clínico empobrecido con el pasode los años”. Las rutinas, facilitadoras del queha-cer diario, no incluyen la atención a muchos delos aspectos “biográficos” de los enfermos, sufamilia, su mundo, o su entorno. Porque requiere

menos implicación y esfuerzo utilizar una técnicaque se domina que comprender a pacientes nue-vos (y a veces pesados aunque sólo sea por estarenfermos) y ponerse en su piel. Romper la distan-cia y escuchar una y otra vez situaciones pareci-das exige dejarse “desestabilizar por el dolor”continuamente. En esto consiste una conductaesforzada y que por ello tendemos a evitar.

Falta de reconocimiento curricular

La capacidad de escucha, interés o dedicación alenfermo no tiene un apartado en el currículo.No se mide ni se puntúa la capacidad de empa-tía y por tanto desde este punto de vista no sevalora.

Cuando un joven médico debe optar a unaplaza, no hay lugar en su currículum para sabercuáles son sus actitudes, su disposición, nicómo es valorado por sus pacientes.

Desconocimiento/falta de habilidad

La falta de inclusión en los planes docentes deasignaturas tales como ética, filosofía o habili-dades en comunicación hacen que la mayoría delos médicos no puedan encararse al sufrimientoajeno con otra formación que no sea la “cientí-fico–técnica”, que les resulta inútil en muchascircunstancias. Puede ser entonces cuando sedetecte el sufrimiento, se pose la mirada atentay se sea sensible pero no se sepa cómo actuar oreaccionar. Y ante la inseguridad que genera el“no saber qué hacer”, se opte por ignorar lo queestá ocurriendo. Esto es especialmente ciertoentre los médicos jóvenes, que además emulancomportamientos de sus mayores y muy proba-blemente pierden preciosas ocasiones de acer-carse al lado humano de sus pacientes.

No obstante, no debe confundirse la habilidada la hora de manejar una situación con la mani-pulación de la misma. La verdadera comprensióndel enfermo y de lo que le pasa es el primer requi-sito imprescindible; las “formas” de actuar sonsólo ayudas que facilitan la puesta en práctica.

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Miedo

En la relación con el paciente existen muchosmiedos que aumentan cuanto más compleja odramática sea la situación. Miedo al ridículo,a ser considerado “blando”. Sobre todo entrelos residentes, que pueden temer que seesconda su impericia o su inseguridad debajode la compasión y la empatía. Miedo ante lono controlado y desconocido. Montserrat Roigdescribió de manera excelente el miedo delmédico34 y dice de él que ”es un miedo que semueve en un terreno confuso, estrecho, rudo,oscuro. Es un miedo que da miedo sentir. Elmiedo del médico es impreciso, es el miedo aser sorprendido. Tener que admitir lo que noes controlable. Tener que admitir la impreci-sión, lo imprevisible, la improvisación. Nadaes seguro. Pero hay médicos que, al noaguantar este desasosiego ante el extraña-miento, ante lo imprevisible, montan todo unespectáculo para huir de las palabras. Es elmédico showman, dispuesto a disimular elmiedo helado que a veces siente. Se refugia enpalabras contundentes como única respues-ta”.

Miedo a la situación en sí al ser conscientesde que todos podríamos ser los protagonistas.Miedo a la propia muerte o al propio sufrimien-to... La observación de la muerte y el sufrimien-to del otro lo hace, si cabe, más real. Puede serque ignorar el ajeno sea una manera incons-ciente de conjurar el propio.

LÍNEAS DE TRABAJO/SOLUCIÓN

Docencia

Los planes de estudio dedican mucho esfuerzo aidentificar patologías y sus tratamientos ade-cuados, ya que la medicina contemporánea estácentrada en el modelo diagnóstico–tratamiento.A la explicación por parte del paciente, la medi-cina da la respuesta apropiada contra la enfer-medad. Pero este modelo tiene graves carencias,ya que no aporta una formación adecuada que

sirva para abordar toda la complejidad del indi-viduo enfermo.

La más flagrante de todas es que fragmentade forma simplista la persona del paciente enuna colección de órganos y sistemas que, sibien es útil en algunas ocasiones, no permitecaptar por completo las dimensiones psicológi-cas y anímicas de la enfermedad. Con demasia-da frecuencia se percibe al paciente como porta-dor de una patología que hay que erradicar atoda costa.

A los estudiantes se les debería familiarizardesde el inicio de su formación con el amplioespectro y la complejidad de la salud, la enfer-medad, la dolencia y el malestar. Deberían reci-bir formación que les hiciese conscientes de losproblemas ocasionados por las condiciones psi-cológicas y sociales bajo las cuales viven las per-sonas, condiciones que desempeñan un papel deenorme importancia en la enfermedad y la ansie-dad que ésta genera35 (Informe Hastings).

Al inicio de la carrera, el hincapié que se haceen la anatomía, la fisiología y la bioquímicapuede dar a los estudiantes una falsa impresión:que en estas disciplinas y ciencias yace el secre-to de los objetivos de la medicina. La verdad esque no constituyen el secreto en sí, sino tan sólouna parte del mismo.

A muchos enfermos, aunque se les realice undiagnóstico correcto, no se les podrá curar y losestudiantes necesitan ver que la muerte tarde otemprano llega a todos los pacientes.

Se necesitan reformas educacionales queopten por introducir rápidamente a los estu-diantes en el trato con los pacientes y en lafamiliarización con las humanidades médicas.Para integrar mejor la vertiente técnica y lahumana, es imprescindible abarcar el derecho,la ética o las técnicas de comunicación.

Armonía entre especialidades

Tender puentes entre las especialidades. Aprove-char las habilidades propias de cada especialidadpara integrarlas en la atención del paciente. Inte-grar la medicina paliativa en la medicina crítica36.

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La cooperación entre especialidades suponetambién plantearse objetivos comunes. Amenudo cada especialista prefiere quedarse ensu propia área de experiencia, y se siente inse-guro cuando hay que tomar decisiones en otraque no le compete directamente.

Debe propiciarse un lenguaje común quefacilite la comunicación y buscar la coherenciaentre los especialistas a la hora tanto de aplicarel mejor tratamiento como de informar a losfamiliares, que de otro modo pueden encontrar-se ante graves dilemas si perciben divergencias,ni que sean sutiles, entre los distintos profesio-nales que tratan a su familiar.

Ambientes sosegados

Propiciar ambientes sosegados dentro de loshospitales. Convertir los hospitales en lugaresrealmente “hospitalarios” (de acogida, “hospe-dare”) en lugar de inhóspitos como son lamayoría. Despachos donde informar menos frí-os e impersonales. Una atmósfera agradablefavorece una mejor relación. Unidades de cuida-dos críticos en las que se cuide el ambiente, conmenos ruidos innecesarios, con la luz adecuadaal momento del día y con silencio por la noche;salas de espera más confortables que no incitenal nerviosismo, o tener mayor consideración porlos familiares, respetando los horarios de visitao de información que eviten tiempos de esperainterminables.

Sensibilización de los gerentes

Sensibilizar a las direcciones y gerencias de loshospitales para que se tenga en cuenta el tiem-po y la dedicación empleados en escuchar, aten-der, o acompañar, y valorar esta actividad comoparte integrante de la asistencia (¡porque lo es!)Un patrón asistencial que sólo controle númerode ingresos o tiempos de estancia irá en detri-mento de la calidad, propiciará insatisfacciónpor ambas partes o incluso reclamaciones quepodrían evitarse.

Discusión de valores

Incluir la discusión sobre valores, situacionesfamiliares, cuestiones éticas o no estrictamentebiomédicas en las sesiones clínicas y comentar-las con todos los componentes del equipo sani-tario. La enfermería, más próxima al paciente,puede aportar datos muy útiles. Esta rutinamejoraría la capacidad de movernos entre elestrecho enfoque científico-técnico y la visiónamplia del contexto social y humano de laenfermedad.

Abrir puertas

Establecer políticas más permisivas en cuanto avisitas a los pacientes ingresados en unidadesde críticos37, 38. El hecho de “estar presentes”facilita una comunicación mucho más fluida y“natural” con los familiares, en lugar del rato de“información” más encorsetado que tiene lugara una hora determinada en un despacho, lamayor parte de las veces sólo amueblado conuna mesa y unas sillas, para “informar sobrehechos objetivos o relativos a la evolución físi-ca de la enfermedad”.

Los familiares además pueden ayudar alpaciente a soportar su situación. Se crea un cli-ma de mayor confianza entre el equipo sanita-rio y la familia.

Todo esto adquiere aún mayor relevancia siel paciente es un moribundo. Aunque en ocasio-nes algunos familiares pueden ser reticentes ala compañía dada la poca experiencia de nues-tra sociedad con la muerte, la mayoría de lasveces suelen agradecer el hecho de estar al ladode la persona querida que se está muriendo.Esto no sólo ayuda a aceptar lo inevitable, sinoque conforta por cuanto se comparte un tiempocomún.

Además puede ser muy gratificante compro-bar en primera persona la dedicación que médi-cos y enfermeras tienen hacia su familiar. Estehecho puede ser muy positivo y hacer cambiarla visión que tenían, de manera que valorenmucho más nuestro trabajo.

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A los equipos sanitarios, acostumbrados atratar con enfermos inconscientes, puede llevar-les algún tiempo adaptarse a la nueva situaciónque hace necesaria una mayor consideraciónhacia el paciente como persona y no como uncuerpo enfermo sobre el que se trabaja.

CONCLUSIÓN

A modo de resumen: la enfermedad grave gol-pea brutalmente al enfermo y a su familia; laperspectiva vital cambia, la percepción del tiem-po se altera y la consideración de lo que es prio-ritario, importante o no varía totalmente; com-prenderlo de verdad es lo que conducirá alimprescindible cambio en las actitudes de todoslos profesionales. Y son estas actitudes las quepueden evitar que los pacientes digan lo mismoque aquellos enfermos oncológicos refiriéndosea sus médicos38: “Te informan pero no te comu-nican, te tratan pero no te acompañan, sonamables pero no se ponen en tu lugar y te oyenpero no te escuchan”.

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