SISTEMATIZACION DE LOS APORTES DE LA SOCIEDAD CIVILAL DESARROLLO LOCAL

Organización: Centro de Atención Infantil Piña Palmera, A.C.

Introducción

En Marzo de 2003 iniciamos nuestro sueño de recuperar y analizar nuestra práctica en el tema de la discapacidad en zona rural indígena en la costa sur de Oaxaca. Este trabajo venimos realizando desde 1984 de manera muy concreta respondiendo a cada una de las necesidades que se nos presentaba en nuestro caminar.

Hemos pasado por diferentes etapas, en principio sin la experiencia y el conocimiento suficiente para poder transformar las condiciones en las cuales se encontraban las personas con discapacidad y sus familias, pero siempre abiertos a aprender e intercambiar visiones, conocimientos y experiencias. Así fue como fuimos construyendo nuestro modelo de Rehabilitación Basado en y con la Comunidad que desde las condiciones sociales, económicas, y culturales busca integrar a una visión diferente para elevar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.

Contexto de la sistematización

El Estado de Oaxaca se encuentra al sur del país, tiene 3,228,880. habitantes, el 70% de la población vive en extrema pobreza, el 56.5% en el área rural. El 79% es población indígena y es el primer estado en mortandad infantil y maternidad, el 80% de las mujeres tienen desnutrición crónica, el 52% de las casas tienen pisos de tierra; de la población total, un millón de habitantes emigra para buscar mejores oportunidades de vida a los Estados Unidos y Canadá.

La población local vive prioritariamente de la pesca para lo que cuentan con pequeñas lanchas muy rudimentarias. Algunos cuentan con pequeñas parcelas en donde siembran productos básicos para consumo propio y para la venta (maíz, cacahuate, jamaica, café, plátano, papaya, sandía, melón, calabazas entre otros). Son jornaleros agrícolas y perciben entradas económicas de 30 pesos al día por jornada.

Las mujeres en la zona a los 13 años, en la mayoría de los casos, ya son madres de familia, muchas veces sin contar con el apoyo del padre de su hijo. Son madres solteras y el único sostén de sus familias. La participación en la vida sociocultural esta definida por el rol de madres y esposas, carecen de identidad como persona. Viven al día sin sentir que tienen poder sobre sus vidas o otras elecciones. Desde que nacen están descalificadas. (“Fue una niña, ni modo, mejor suerte la próxima vez”. Comentario común al nacer una mujer.) Muchas de ellas son robadas a temprana edad por el hombre o “apartadas” por un viudo del pueblo o amigo de su padre. En algunos casos vienen a conocer a sus esposos en el día de su boda. Es mal visto que una mujer deja a su esposo por cualquier razón, sea por maltrato físico o cualquier otro abuso. Los jóvenes que tienen más estudios no se quedan en sus comunidades por la falta de oportunidades de trabajo y desarrollo personal, por lo mismo muchas comunidades cuentan con gran número de niños y ancianos.

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Las etnias que participan en nuestros programas son Zapotecos y Chatinos. Los Zapotecos producen principalmente Jamaica y los Chatinos, su principal fuente de ingreso es el café y es común que participan en cooperativas en sus propias comunidades. La población Zapoteca vive en la costa sur y sierra de Oaxaca y mantienen su idioma aunque han perdido algunas tradiciones. Muchos han sido expulsados de sus comunidades de origen por situaciones de violencia entre familias y/o pleitos por la tierra. Los Chatinos, que habitan en la sierra de Oaxaca, en el distrito de Juquila arriba de Puerto Escondido, todavía mantienen sus aspectos culturales vivos, aunque existe entre diferentes pueblos estratificación social, algunos son de extrema pobreza y son empleados a jornal por los de su misma etnia que se han desarrollado mejor económicamente. Las comunidades Chatinas eligen sus autoridades por usos y costumbres y mantienen muchas tradiciones lo que permite una mayor cohesión comunitaria y reconocimiento de su identidad. Los Zapotecos a la vez, están permeados por las estructuras de “Partido” y constantemente se encuentran en terribles pugnas que impiden la cohesión comunitaria y el desarrollo de programas que puedan elevar la calidad de vida de su gente.

En la zona los conflictos derivados de las opciones religiosas (católicos, protestantes, evangélicos, testigos de Jehová o mormones) y de participación partidista definen algunas actividades de las comunidades con quienes trabajamos. Por ejemplo si en una comunidad un representante comunitario profesa una religión o pertenece a un partido o otra agrupación en la comunidad es difícil llegar a la parte de la población que difiere de este representante.

Otro aspecto importante que rodea a la población que vive en la costa es el consumo y tráfico de drogas. Hay jóvenes, campesinos y pescadores en la zona que viven de la venta de ello. Los niños crecen conociendo y experimentando drogas. Autoridades y funcionarios locales las distribuyen, lo cual es visto como una fuente de ingresos de manera abierta. La construcción de carreteras ha abierto mayores posibilidades en cuanto al tráfico de drogas. Hay también siembra de marihuana y amapola en la zona. La cocaína viene, en muchas ocasiones, por el mar.

En este contexto las personas con discapacidad están totalmente aisladas, rechazadas, excluidas o maltratadas. Encontramos que se les ubica como "enfermitos" o con otros apodos, no se conocía la palabra discapacidad o la diferencia entre enfermedad y discapacidad y el concepto de rehabilitación o de reinserción social.

Con la alta tasa de alcoholismo y violencia intrafamiliar las personas con discapacidad se encuentran aún más vulnerables; se enfrentan a eventos como violaciones por parte de sus propios familiares o gente cercana a la familia.

Encontramos a muchas personas escondidas o abandonadas en un rincón de sus casas, los familiares estaban buscando soluciones milagrosas para atenderlos o han perdido la esperanza. Existen muchos mitos acerca del por qué un familiar se encuentra en esta situación (le hicieron “un mal”, es “una venganza” o un “castigo divino”).

Todo esto impide una atención adecuada a las personas con discapacidad y obstaculiza el trabajo de rehabilitación, el cual exige reconocer y concientizarse a través del compromiso y la constancia de las familias y de la comunidad para generar cambios duraderos en la calidad de vida. Por lo mismo no se integran las personas con discapacidad a la comunidad y menos aún, consideran la posibilidad de buscar apoyo de

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especialistas o de terapeutas. Además de que los profesionales en rehabilitación se encuentran frecuentemente concentrados sólo en las grandes ciudades.

El aislamiento en que se encuentran las comunidades y en particular las personas con discapacidad, la falta de atención médica y especializada, la poca o nula información acerca de la discapacidad y rehabilitación, los mitos locales acerca las causas de la discapacidad y la falta de oportunidades, excluyen a las personas con discapacidad de la participación local y nacional.

Las familias tienen un mínimo de siete hijos, los cuales serán la futura mano de obra de apoyo para la economía familiar, la existencia de un hijo con discapacidad genera acomodos no siempre favorables. Estos hijos están sobreprotegidos o abandonados por sus familias. Las niñas o jóvenes mujeres con discapacidad se encuentran en condiciones todavía más vulnerables por no cumplir con las expectativas de casarse y ser madres.

Ubicación y contexto del Centro de Atención Infantil Piña Palmera

Centro de Atención Infantil Piña Palmera trata de responder a esta situación en que se encuentran muchas de las personas con discapacidad. Piña Palmera es una Asociación Civil legalmente constituida, sin fines políticos y/o religiosos que, desde 1984, trabaja en la costa Sur del Estado de Oaxaca con personas con discapacidad y sus familias.

El Centro se encuentra ubicado en la costa sur del Estado de Oaxaca a 6 hr. de la ciudad de Oaxaca y trabaja principalmente con población indígena: Zapotecos y Chatinos de muy bajos recursos económicos. Su área de influencia se encuentra a 100 km. a la redonda del Centro.

La zona en donde se ubica el Centro es un corredor turístico con varias vertientes: Zipolite, turismo “mochilero” que deja pocas entradas económicas; Huatulco turismo de alto nivel pero las oportunidades laborales están al alcance de personas que cuentan con más estudios y especialización, además de la experiencia; Puerto Escondido, turismo de clase media alta, igual que en Huatulco los perfiles buscados para los trabajos requieren de estudios y que la gente viva en esta ciudad.

Algunos de los problemas a los que nos enfrentamos pueden resumirse en: la pobreza extrema y la falta de servicios, la ignorancia, la no aceptación de las personas con discapacidad (que se traduce en burlas a éstas), la falta de interés en el tema, el alcoholismo, la desintegración y la violencia familiar. Nuestro trabajo también se ve afectado por los cambios de autoridades locales y estatales, la corrupción, los conflictos religiosos y políticos en las comunidades, las distancias y el difícil acceso a las comunidades en donde trabajamos, la falta de equidad de género traducida en la fuerte carga de las mujeres madres y la no participación de los padres varones en la atención y el cuidado de os hijos, el idioma indígena, la baja escolaridad, falta de profesionales y médicos especialistas. Aunado a esto enfrentamos las expectativas que tienen las familias de las personas con discapacidad en cuanto a la mejoría de sus hijos, la resistencia por parte de nuestro equipo a cambiar metodologías y aprender nuevas técnicas; y por parte de la familia y autoridades médicas locales en cuanto a ser agentes transformadores de su realidad.

Piña Palmera se mantiene a través de donaciones de organizaciones nacionales y extranjeras y personas privadas, se encuentra en una lucha constante para conseguir los

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fondos económicos y poder seguir con las actividades de rehabilitación en la Comunidad y en el Centro. Desde nuestros inicios han participado en nuestros programas 1500 personas con discapacidad de las cuales 500 están totalmente rehabilitadas e integradas.

Los empleados del Centro en su mayoría son de la misma región lo que ha facilitado el trabajo con las comunidades ya que conocen a cultura, el lenguaje local y las costumbres.

El Centro de Atención Infantil (C.A.I.) Piña Palmera aborda el trabajo con personas con discapacidad desde la perspectiva de hacer valer sus derechos en sus comunidades. Nuestra misión es contribuir a que las personas con discapacidad y sus familias, que viven en un contexto rural de extrema pobreza, eleven su calidad de vida, a través de actividades de rehabilitación, información, formación, comunicación, capacitación e integración.La familia de las personas con discapacidad debe de ser parte esencial de todo el programa de sensibilización y formación, ya que ellos son los que viven en relación directa con sus hijos sin contar con información acerca del tema. En muchas ocasiones existe también la sobreprotección, el rechazo y el abandono.

En cada uno de los programas que llevamos a cabo, tanto en las instalaciones del Centro como en las comunidades, nuestro quehacer parte de un diagnóstico participativo para conocer las condiciones locales, involucra a las personas con discapacidad y sus familias en las alternativas promoviendo la formación de líderes que día a día fortalecen la participación activa y creativa de la comunidad en general.

Creemos que para hacer valer los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, es fundamental el papel de la información y el entrenamiento que les brindemos, tanto para la persona misma que tiene una discapacidad que como para su familia. Además es importante informar a la comunidad en general acerca de los temas referentes a las personas con discapacidad. Por falta de información se rechaza a quienes son diferentes.

Nuestro programa consiste en utilizar los medios de comunicación existentes en la zona:

A través de la radio (en programas con testimonios de personas o familias) tratamos temas relacionados con salud y discapacidad en español e idioma local.

Participación en las asambleas comunitarias (reflexionando sobre el tema y buscando alternativas para la rehabilitación y la inclusión de la persona)

Realización de videos y publicaciones en idiomas indígenas. Utilización de traductores de las comunidades para las capacitaciones con los padres

de familia y/o pláticas en general.

Asimismo Piña Palmera lleva a cabo talleres de Sensibilización y Concientización con personal médico, las autoridades civiles y religiosas, los estudiantes y la comunidad en general en donde se introduce el tema de discapacidad de una manera dinámica y participativa en conjunto con personas con discapacidad. Estos talleres se llevan acabo a través de dinámicas vivenciales y reflexión grupal.

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Las personas con discapacidad necesitan también información acerca de su condición, de sus derechos, obligaciones y posibilidades. Ellos mismos son promotores de sus derechos y actores en su comunidad.

Por ejemplo las personas con discapacidad tienen derecho a la atención médica, diagnóstico y rehabilitación. Para lograr esto es muy importante sensibilizar e informar a la comunidad médica: los médicos, las enfermeras y todas las personas que trabajan en el campo de la salud ya que en México casi no se toca este tema en su educación.

Otro derecho fundamental es el derecho a la educación. Aunque en México hay un programa nacional para la inclusión de los niños con discapacidad en las escuelas regulares, esto no se lleva a cabo en muchas comunidades rurales, por falta de información y de recursos. Los maestros requieren talleres de sensibilización hacia la discapacidad, necesitan información y apoyo para poder llevar acabo la inclusión. Además es importante realizar talleres de sensibilización e información con los demás alumnos para que ellos también comprendan y acepten a su compañero que se encuentra en situación vulnerable.

Piña Palmera ha logrado que la persona con discapacidad se perciba igual a otra persona sin discapacidad evidente, respetando las diferencias como individuos y haciendo valer sus derechos humanos. Para ello llevamos acabo una metodología de intervención “en”, “con” y “a través” de la Comunidad; a esta forma de trabajo la hemos llamado programa de Rehabilitación Basada en, y con, la Comunidad (RBC).

En el proceso de RBC se trabaja para formar y cambiar actitudes a través de pláticas con los médicos, padres de familia y autoridades, a través de los talleres de sensibilización e información de prevención en la radio. Se trabaja con redes comunitarias de apoyo integradas por personas con discapacidad, familiares, representantes locales, autoridades médicas, educativas y comunidad en general.

El programa de RBC promueve la accesibilidad a programas de terapia física, lenguaje, terapia ocupacional, integración social y educativa a poblaciones de muy bajos recursos que presentan discapacidad física, sensorial, intelectual y de lenguaje, a través de una metodología de participación comunitaria en cada localidad.

Hay otros retos que están fuera de nuestro alcance como son: políticas regional, municipal, estatal y federal, pobreza, falta de servicios, corrupción, desintegración familiar, discriminación de razas (por ejemplo en los hospitales cuando llega alguna persona que no habla bien Español y que los médicos y las enfermeras ven que es muy humilde no lo atienden igual como a alguien que saben que puede exigir sus derechos).

Existe mucha desconfianza hacia el personal médico por experiencias conocidas de diagnósticos equivocados y tratamientos “discapacitantes” aunado al hecho de que los médicos locales están haciendo su servicio social y cada 6 meses se cambian de comunidad.

Para desempeñar las actividades que llevamos acabo con las personas con discapacidad y sus familias, recibimos capacitación de profesionales en el área, tanto en Piña Palmera como en otras ciudades, a través del intercambio con otras ONGs.

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Objetivo de la sistematización

Para definir el objetivo de la sistematización hicimos una junta con varios integrantes del proyecto en las instalaciones del CAI Piña Palmera lo que permitió que cada uno pudiera reflexionar acerca del significado de la palabra “sistematizar” y la importancia de la sistematización.

Las metas para nosotros en este proceso de sistematización son reflexionar, evaluar y planear actividades para el futuro y luego compartir los conocimientos y experiencias en la publicación de un libro.

Nuestros objetivos del proceso de sistematización:

Recuperar lo que hemos enfrentado como Organización; para el equipo de Piña Palmera es importante reflexionar acerca de las soluciones que hemos encontrado en diferentes momentos de crisis de la organización, con el fin de retomar las experiencias ya superadas y fortalecer el trabajo de nosotros en momentos actuales en donde se presenten otras crisis.

Rescatar la experiencia de trabajo de la Organización, lo que hemos hecho y cómo lo hicimos, con el fin de pensar sobre los errores y aciertos de nuestro que hacer, reconocer nuestro avance y detectar posibles vicios reiterativos

Compartir el hacer de nosotros con otras instituciones que trabajan en los temas de salud y discapacidad también para impulsar líneas de discusión sobre metodologías y formas de organización y multiplicar la experiencia, según sea el caso.

Revalorizar muchos elementos de nuestro trabajo que se quedan olvidados en la dinámica del hacer cotidiano, cuestionar nuestro impacto y reorientar las acciones, si es el caso.

De esta manera fuimos acercándonos al eje temático a través de los siguientes aspectos

Contamos con una alternativa diferente para el trabajo comunitario con personas con discapacidad. Trabajamos con las familias de las personas con discapacidad De ello planteamos las siguientes interrogantes:

¿Cómo hemos logrado cambiar la actitud hacia las personas con discapacidad? ¿Como hemos logrado involucrar a las madres de familia?

Cada persona con discapacidad que participa en nuestras actividades está vinculada con una familia, con su medio. Los factores que intervienen en su desarrollo como persona, la red social existente, las licitantes sociales, culturales, la percepción hacia el tema de la discapacidad, son los aspectos iniciales de nuestro diagnóstico comunitario.

Se conoce y reconoce el interés cómo individuos, desde su perspectiva de género, edad, situación económica, lugar que ocupa en la familia y de manera colectiva se crean las alternativas de acuerdo a las necesidades y posibilidades.

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Se utilizan mecanismos y material local, involucrando a las personas con discapacidad y sus familias en las formas de organización local.

Piña Palmera trabaja con las familias, capacitándolas en técnicas básicas de rehabilitación de acuerdo a la discapacidad de su familiar, apoderándola no sólo en cuanto a la rehabilitación sino también en cómo promover la integración, partiendo de sus conocimientos, sus formas de organización en su comunidad y promoviendo acciones en donde se transforme las condiciones que impiden el desarrollo integral de las personas con discapacidad.

Es un proyecto dinámico, siempre hay nuevos retos, parte de y desde las necesidades y alternativas locales, generando reflexión acerca de los temas de salud y discapacidad. Se aprende mucho, es un proyecto abierto y flexible, se puede equivocar (error y ensayo), la metodología se va forjando y enriqueciéndose en su mismo hacer ante la discapacidad, en el trabajo comunitario se va experimentando conjuntamente con la comunidad y recreando la realidad en donde inciden las familias y las personas con discapacidad.

Se hace mucho trabajo al interior con el personal de Piña Palmera, a través de Talleres formativos con temas sobre Autoestima, Sexualidad, Trabajo colectivo, Talleres de desarrollo humano para hombres y para mujeres, Talleres de Liderazgo, actividades de Verano y Primavera para los hijos de los que trabajan en Piña Palmera y usuarios, Capacitaciones en diversos temas planteados por el mismo personal, intercambio con otras Organizaciones en otros Estados, participación del personal en discusiones acerca de la organización del Centro, actividades a desarrollar, el rumbo a seguir, entre otras acciones.

Piña Palmera da a los trabajadores la oportunidad a trabajar con un proceso interno y externo y tiene la sabiduría de dar el tiempo que necesita a cada proceso, parte importante de la cultura local.

Es parte de nuestro plan de trabajo el acercamiento con otras Organizaciones y/o Instituciones Educativas tanto de la zona como del país con el fin de enriquecer nuestro modelo y promover la actualización del personal del Centro.

Para hacer frente a la falta de información y formación en la zona, en Piña Palmera hemos implementado programas de capacitación a través de Talleres conducidos por expertos en diferentes temas en donde participan todos los trabajadores del Centro. Los temas que hemos trabajado entre todo el equipo han sido: Equidad de género, Violencia intrafamiliar, Abuso sexual, Sexualidad para personas con discapacidad, Consenso, Fortalecimiento Institucional, Computación, Cocina, Sensibilización al Rol, entre otros.

Hay preocupación interna sobre los procesos personales que fortalezcan el colectivo, a través de terapias grupales y/o individuales, acompañamiento en procesos personales y de profesionalización.

Eje temático de la sistematización

Nuestra reflexión sobre el eje temático partió de los mecanismos que el equipo de Piña Palmera ha implementado para sensibilizar, hacer accesible la rehabilitación y promover la integración de las personas con discapacidad y su familia, mediante la atención en las

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instalaciones del Centro, programas en la radio local y el programa de RBC, en el cual participan las personas de la comunidad, voluntarios y personal de Piña Palmera.Se planteó la importancia de reflexionar acerca de cómo hace Piña Palmera para que los voluntarios que no tienen una especialización, se involucren en el proceso de trabajo comunitario.

Piña Palmera trabaja con personal local capacitado en el área que le corresponde; a los voluntarios sin experiencia y conocimientos sobre discapacidad, se les involucra directamente en las acciones cotidianas del Centro, con el fin de que reflexionen acerca de las diferencias entre la realidad mexicana y la rural, así como con otras realidades. También se reflexiona sobre cómo hemos generado cambios de actitud hacia la discapacidad.

Como propuesta para el eje temático de la sistematización se consensó que Rehabilitación Basada en y con la Comunidad, que es un programa basado en una propuesta de la Organización Mundial de la Salud y que lo hemos adaptado a las condiciones de México y en particular a la Costa Sur de Oaxaca, es el que sistematizaremos.

Rehabilitación Basada en la Comunidad implica una condición participativa de la comunidad como condición necesaria para la rehabilitación e integración social de las personas con discapacidad, consideramos que la atención a la discapacidad es una cuestión de derechos humanos y no una condición de bondad y caridad.

Requiere el desarrollo de estrategias de intervención en la cual las personas de la comunidad reciben la orientación necesaria para comprender la naturaleza y condiciones propias de la discapacidad, posteriormente ellas mismas participan en el desarrollo de acciones al interior de la comunidad con las familias de los pacientes o con los niños y maestros en las escuelas.

En Piña Palmera procuramos atender de manera integral, completa y realista a los pacientes y sus familias; y para lograrlo se trabaja en la comunidad y con la comunidad. Pero hay un elemento clave de este tipo de trabajo. Se busca cambiar la actitud de la propia comunidad, a diferencia de programas que se han centrado en brindar una rehabilitación institucional en las comunidades, centrada en el paciente. En estos últimos la atención se queda trunca cuando se da de alta por considerar que ya se terminó el tratamiento; el paciente regresa a su casa, con su familia y su ambiente sin haber sido reorientados para cubrir las nuevas necesidades de la persona; no se toma en cuenta que cambia el tipo y ritmo de actividades, lo mismo que algunas relaciones personales y roles familiares. Además la atención proporcionada depende de los usuarios que asisten a los diferentes centros o módulos, es decir, no se sale a buscarlos en su ambienten real. Se sujetan a tiempos de consulta y no a los tiempos de demanda; y la atención proporcionada carece generalmente de un apoyo familiar que guíe y oriente tanto al paciente como a su familia sobre sus derechos y condiciones de vida asociadas a la discapacidad.

Bajo este esquema de trabajo a la persona se le deja en su comunidad, pero la comunidad misma no ha sido tocada en lo absoluto, no se encuentra preparada para recibirle y sus integrantes siguen siendo tan insensibles o crueles como siempre lo han sido (según sea su cultura) evitándose así la integración social.

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La Rehabilitación en Comunidad (RC) ha quedado reducida a una atención institucional que se ha centrado en la realización de eventos y connivencias o el desarrollo de habilidades para manejar unas muletas o sillas de ruedas o un bastón. No hay un proyecto de vida incluido para la familia y el paciente.

De lo anterior se concluyó que la forma de intervención comunitaria es lo que hace diferente al trabajo de Piña Palmera en relación con otras instituciones u organizaciones que se dedican a la rehabilitación de las personas con discapacidad.

Piña Palmera retoma el trabajo como un proceso, el resultado es importante pero nos interesa más el proceso para alcanzar el resultado.

RBC ha hecho accesible la rehabilitación a personas con diferentes tipos de discapacidad que viven en comunidades y o rancherías muy aisladas, de difícil acceso .

También ha sido una excelente herramienta para el apoderamiento de promotores locales, padres de familia y líderes de la comunidad, facilitando la detección y prevención de la discapacidad, elevando la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.

Ha sido una alternativa para la zona rural e indígena en donde trabajamos y ha incorporado personal local y rescatado los electos existentes de trabajo comunitario.

Por lo tanto, este modelo de intervención es lo que se pretende sistematizar para compartir por parte del equipo de Piña Palmera, a partir del eje temático:

¿Qué mecanismos se han implementado para hacer accesible la rehabilitación y lograr la integración de las personas con discapacidad y su familia de la zona indígena rural?

Recuperación de la Historia

Introducción Esta historia fue reconstruida en el año 2003, después de llevar a cabo muchas reuniones con varios de los que participan en el proyecto. La memoria de cada uno fue armando el rompecabezas de nuestro hacer en la conformación de nuestro modelo de intervención comunitaria: Rehabilitación Basada en, y con, la Comunidad (RBC).

El proceso de recopilación de la información fue un ejercicio divertido y al mismo tiempo importante para cada uno que pudo reconocer todo lo que se había hecho, la fuerza del trabajo en conjunto, los mecanismos usados en momentos de crisis y el valor de continuar las acciones bajo cualquier situación. Fue una oportunidad revisar entre todos el cómo, cuándo y quiénes han aportado los mecanismos para la rehabilitación e integración de personas con discapacidad en esta zona.

Así mismo tuvimos que recoger la información de algunos documentos escritos por voluntarios y también por el personal que participa en el equipo de Rehabilitación, lo que nos indicó la importancia de contar con una memoria escrita.

Para recuperar los inicios del proceso de Rehabilitación Basada en, y con, la Comunidad nos apoyamos en el documento “Rehabilitación Basada en la Comunidad, experiencias de

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un proyecto piloto de Centro de Atención Infantil "Piña Palmera, en el distrito de Pochutla, Oaxaca, México, 1994-1996”, de la terapeuta ocupacional Helena Eidlitz que trabajó durante estos años como voluntaria en nuestro Centro. Para el proceso en Benito Juárez nos basamos en reportes de las visitas a esta comunidad hecho por el equipo de rehabilitación durante 1996 y 1997.

Otros datos fueron recopilados de los Boletines Informativos de los años 1985 a 1998, elaborados por Anna Johansson con apoyo de voluntarios. Estos boletines tenían la finalidad de informar a las personas y organizaciones que apoyaban económicamente a Piña Palmera.

A continuación presentamos 4 etapas:

La vieja cocina 1984Nuestro inicio 1983 a 1989

Primera etapa: Trabajo enfocado en los niños. (Casa Hogar)Durante la década setenta y principios de los ochenta muchos niños de la región se enfermaron de poliomielitis, principalmente en las comunidades aisladas en donde las campañas de vacunación todavía eran deficientes. El hospital más cercano se encontraba en Miahuatlan, cuatro horas de camino en carretera. En Pochutla había un pequeño centro de salud con 16 camas. Muchos niños de la zona se murieron por desnutrición y enfermedades diarreicas y respiratorias. Niños con discapacidad no tenían acceso a ningún tipo de atención, rehabilitación o educación. Todo esto motivó al Sr. Frank Douglas, médico naturista originario de la ciudad estadounidense de Nueva Cork, a fundar a Piña Palmera en 1984, con la participación de un voluntario mexicano y tres voluntarios extranjeros, entre ellos Anna Johansson de Suecia.

El primer nombre del Centro fue “Escuela Piña Palmera” y se inauguró el 20 de Septiembre de 1984. Los servicios que se ofrecía eran hospedaje, alimentación, atención a la salud y educación a niños de la zona que tenían discapacidad y/o eran abandonados por sus familiares.

En 1986 visitamos por primera vez a CREE (Centro de Rehabilitación y Educación Especial del DIF) en Oaxaca y después empezamos a llevar niños a consulta regularmente (cada 3 meses). El contacto con el CREE es el inicio del trabajo de rehabilitación en Piña Palmera. Los terapeutas profesionales allí capacitaron a Anna para llevar a cabo una rehabilitación básica a través diagnósticos y programas de casa de terapia física, en donde la familia junto con la persona con discapacidad realizaba sus ejercicios, y referencias al Hospital Civil Aurelio Valdivieso en Oaxaca para cirugías.

Al regresar a Piña Palmera Anna y los voluntarios aplicaron todas las sugerencias por parte de los terapeutas que consistían principalmente en estiramientos para prevenir contracturas. No contábamos con espacios adecuados ni adaptados, llevamos acabo los ejercicios sobre petates en el piso o en una mesa.

Dos años después de la fundación se muere inesperadamente Frank Douglas por peritonitis en el hospital en la ciudad de Oaxaca. Después apareció el “prestanombre”, un ahijado a cuyo nombre Frank compró el terreno. Enfrentando esta situación Anna

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descubrió que el terreno era comunal y habló con los comuneros de Zipolite. En una asamblea (22 febrero de 1987) ellos donan el terreno al Piña Palmera y avalan el trabajo que allí se lleva acabo. (Posteriormente la compraventa de Frank Douglas a nombre de su ahijado fue declarada inválida por la secretaría de Reforma Agraria en Oaxaca quienes validaron el documento de los comuneros.)

Cuando falleció Frank Douglas, Anna da continuidad al proyecto iniciado por él con el apoyo de Juana Lujan, Basilio (Chilo), Salvador (Chava), y algunos voluntarios. En este entonces vivían 19 niños con y sin discapacidad en las instalaciones de Piña Palmera. En el Centro de Salud en Pochutla Anna conoció al Dr. Balbino Cano quien en Octubre 1987 viene a vivir en Piña Palmera y comienza a ofrecer atención médica en el Centro. Dr. Balbino fue el primer profesional y su presencia fue muy importante para la legalización y la aceptación de Piña Palmera así como para la salud de los niños internos.En Suecia un periodista forma el grupo “Amigos de Piña Palmera” (Palmeras Vänner) que comienza a recaudar fondos para el Centro. Poco a poco se incorporan ex voluntarios de Piña Palmera en esta asociación. El apoyo permanente y regular de esta asociación ha sido muy importante para la continuidad y estabilidad del Centro.Durante esta primera etapa llegaron a Piña Palmera dos niños “de la calle” (Lalo y Esteban) traídos por gente con buena intención que los encontraron. Estos niños presentaron grandes problemas de conducta creando dificultades al interior del Centro y con los demás niños internos. Finalmente tuvieron que ser internados en los albergues del DIF en la ciudad de Oaxaca. La falta de experiencia de Piña Palmera para trabajar con niños con estos tipos de problemas y que no son de la zona nos llevó a matizar nuestros objetivos, valoramos la pertinencia de ampliar nuestro universo de trabajo con otros sectores que no fueran las personas con discapacidad, entendida por nosotros en este entonces como pérdida de la función de algún miembro del cuerpo. Nuestros objetivos se ratificaron en cuanto a la atención a los que tenían una discapacidad y sus familias en cuanto a la rehabilitación e integración.

Para el año 1988 iniciamos las reuniones semanales con todo el personal lo cual significó un primer paso hacia la democratización del Centro. En estas reuniones se daba la información general acerca del trabajo y también se comenzó a discutir y resolver problemas comunes de la convivencia y trabajo. En un principio estas reuniones fueron dirigidas por Anna poco después, por iniciativa de Moisés Zúñiga, un trabajador social, comenzamos a rotar la coordinación de las reuniones lo cual permitió una mayor participación.Iniciamos el intercambio con otras organizaciones en la Ciudad de Oaxaca y el equipo de Piña Palmera se capacitó a través del programa ”Niño-a-Niño”. Este programa nos dio elementos para implementar técnicas participativas en donde se hacían preguntas y se reflexionaba conjuntamente las respuestas, también nos dio las bases para nuestro taller de Sensibilización y Concientización hacia la discapacidad, que es una de las herramientas de nuestra metodología de intervención comunitaria. Anna posteriormente fue invitada a dar este taller en el curso de Niño-a-Niño en la Ciudad de Oaxaca.

Al final de esta etapa establecimos el primer contacto con Proyecto PROJIMO, primero a través del libro “El Niño Campesino Deshabilitado” de David Werner, el fundador del proyecto, y después con la visita de Anna y Balbino a PROJIMO en Sinaloa, quienes trabajaban en zona rural con población con discapacidad.

Uno de los impactos de esta primera visita era la participación activa y el liderazgo de las personas con discapacidad en la dirección de PROJIMO. Esto nos inspiró a estimular la participación de las personas con discapacidad en Piña Palmera y a empezar el proceso

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de incluirlos en posiciones de dirección dentro del Centro. Estos cambios fortalecieron la propuesta de integración de personas con discapacidad en la zona ya que los jóvenes con discapacidad asumían su papel de promotores de actividades como el deporte en sillas de rueda, natación, trabajos de ecología, talleres de artesanías en madera entre otros.De esta visita siguieron varias más en las cuales se capacitó a personas de nuestro proyecto en técnicas básicas de adaptación de asientos especiales. Durante esta primera etapa trabajamos con muy poca infraestructura y pocos recursos. El acceso a Zipolite era por carretera de terracería, no había transporte regular ni medios de comunicación como por ejemplo teléfonos. Había muy poco personal en el Centro y muchos de ellos eran transitorios. Los niños (con y sin discapacidad) llegaron a vivir (como internos) en Piña Palmera. Para no separar a los niños de sus madres se comenzó a aceptar a madres solteras y brindarles apoyo. Primero llegó el niño Celestino Mendoza con Distrofia Muscular tipo Duchenne para que atendiéramos su discapacidad; posteriormente su madre, con tres hijos más, uno recién nacido, quien más tarde desarrolló la misma discapacidad que su hermano, solicitó albergue por su situación de abandono. Guadalupe fue la segunda madre soltera que recibió apoyo. La primera fue la viuda Juana Lujan con tres hijos.

El enfoque principal durante esta etapa era el niño, no se tomaba en cuenta la familia ni la comunidad. El objetivo del trabajo fue atender las necesidades básicas de niños con discapacidad y/o abandonados. Trabajamos en un ambiente muy rústico y sin personal profesional. Era un trabajo principalmente asistencial y altruista. En esta primera etapa también se establecen las bases legales para la organización. El 16 de febrero del 1989 se constituye la Asociación Civil y se cambia el nombre de Escuela Piña Palmera a Centro de Atención Infantil Piña Palmera. La fundación sueca U-ASSIST nos da la primera donación fuerte para la construcción de una casa grande con dormitorios, baños y consultorios de enfermería y rehabilitación. Con esto se mejoró mucho la infraestructura.

Consolidación: 1990 a 1993 Segunda Etapa: Trabajo enfocado a la familia.Durante esta etapa recibimos un apoyo fuerte de la organización Sueca Rädda Barnen a base de un primer contacto con ellos por parte de Anna en 1989 que resultó en una primera visita a nuestro Centro este mismo año. El apoyo fue principalmente económico pero también ofrecieron asesoría y la posibilidad de intercambiar experiencias con otras organizaciones con fines similares lo que amplió nuestros horizontes. De nuestras experiencias anteriores y las experiencias de otras organizaciones como por ejemplo “Los Pipitos” de Nicaragua, aprendimos la importancia del trabajo con toda la familia. Comenzamos a dirigirnos a los padres y nuestro enfoque cambió de atender solamente al niño y sus necesidades al incluir a toda la familia e involucrarlos en el trabajo. El equipo de Piña Palmera comenzó a visitar a comunidades en el área y atender a niños con discapacidad en sus casas. También llevamos acabo reuniones con los padres de familia en donde ellos pudieran expresar sus necesidades y organizarse. Nuestra visión se expandió sobre la base de la comprensión de la importancia de incluir a la familia.En esta etapa se consolida el trabajo y el personal que llega se queda más tiempo y comienza a recibir capacitación. Poco a poco fuimos concretando los objetivos de Piña Palmera.

La infraestructura mejora con la pavimentación en 1992 de la carretera de Puerto Ángel a Mazunte, lo que facilitó las comunicaciones ya que comenzaron a entrar taxis, colectivos y

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camionetas a Zipolite. Al final de esta etapa comenzó a funcionar el Hospital General de Pochutla, lo que mejoró la atención a todos los habitantes de la región que antes tenían que irse a Oaxaca.

En Marzo 1990 iniciamos el trabajo con familias (impulsados por Rädda Barnen), un equipo formado por una trabajadora social, un chofer, y una trabajadora de rehabilitación, entrenada en Piña Palmera, comenzó a localizar a niños con discapacidad en varias comunidades alrededor y llevó acabo la rehabilitación en sus casas en base a las instrucciones del libro “El Niño Campesino Deshabilitado” de David Werner. Todavía no se trabaja con grupos, se visitó cada casa invidualmente. Se platicaba con las familias acerca de cómo podían apoyar a sus hijos en la casa, sacarlos a pasear y a divertirse. Se daban instrucciones muy precisas y buscamos que ellos también hicieran propuestas para sus hijos.El equipo abarcó 21 comunidades y detectaron a 110 niños y 21 adultos con discapacidad durante este primer año, lo cual implicaba una cantidad de personas demasiado grande para poder trasladar al CREE en Oaxaca. Por lo tanto Anna invitó a tres médicos especialistas del CREE que vinieron por su cuenta en su tiempo libre y atendieron gratuitamente a las personas detectadas por el equipo. Así mismo proporcionaban diagnósticos, tratamientos a seguir y referencias a hospitales para intervenciones quirúrgicas. El equipo de especialistas se integraba por un Médico en Rehabilitación, una Doctora en Comunicación Humana y un Psiquiatra con experiencia en Neurología. Estos médicos visitaron a Piña Palmera de manera regular durante varios años y contribuyeron en una manera significativa a la calidad de la atención. Sus visitas también sirvieron como capacitación para nuestro personal que en este momento consistía en personas locales con interés por aprender y trabajar como auxiliares de rehabilitación.Ante la detección de varios niños sordos se inició el trabajo con un grupo de ellos y sus familias en Pochutla. Anna Johansson y Moisés Zúñiga, voluntario de Piña Palmera, empiezan a enseñar el lenguaje de señas a través del libro de David Werner “El niño campesino deshabilitado” para responder a la necesidad de comunicación. Durante esta segunda etapa el recién formado equipo de rehabilitación de Piña Palmera recibe capacitaciones del CREE y de la organización APAC de México D.F. Anteriormente se estableció el contacto con APAC cuando Anna visitó sus instalaciones y se entrevistó con la directora Carmelina Monasterio. A partir de este momento inició una relación entre ambas organizaciones. Posteriormente de la visita viene un equipo de personal profesional de APAC a Piña Palmera para brindar una primera capacitación en temas relacionados con el trabajo con niños con Parálisis Cerebral.

En los inicios de esta etapa fuimos invitados por un locutor reconocido en la zona a participar en la estación de la radio local media hora cada semana. Esto nos ayudó a difundir nuestro trabajo e informar acerca de diferentes tipos de discapacidad, causas, tratamientos, prevención y rehabilitación. También pudimos informar a nuestros usuarios las fechas de viajes a hospitales o acerca de la llegada de los médicos especialistas. Nuestra participación en la radio local ha sido constante desde entonces hasta la fecha.

Durante esta etapa comenzamos a llevar acabo talleres de sensibilización hacia la discapacidad con maestros y estudiantes, principalmente en Pochutla, que es una cabezera municipal importante en la costa y en la comunidad de San Mateo Piñas en la sierra.

En una reunión, organizado por Rädda Barnen en Erongaricuaro, Michoacan, con varias organizaciones que trabajaban con rehabilitación rural, el equipo de Piña Palmera conoció la organización Pipitos, una organización de padres de hijos con discapacidad en

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Nicaragua. Ellos nos inspiraron a llevar acabo reuniones con todos los padres de familia ya que comprendimos que la participación de los mismos es importante para el proceso de rehabilitación e integración.

En base a estas reuniones se constituyó PAHIDOS (Padres con Hijos Discapacitados de Oaxaca Sur), una organización independiente de Piña Palmera. Uno de sus objetivos principales era la educación de sus hijos, que partir de un comité y apoyo de parte del personal de Piña Palmera se gestionó ante la SEP de Oaxaca una Escuela de Educación Especial en Pochutla, lo cual se logró dos años después.

En la comunidad de San Mateo Piñas, a cinco horas de viaje de Piña Palmera, llevamos acabo talleres de Sensibilización, e iniciamos también allí reuniones con padres de familia. Los padres allí expresaron que una de sus mayores preocupaciones era los problemas económicos y la falta de trabajo para personas con discapacidad. A partir de sus necesidades iniciamos en 1993 un taller de artesanías dirigido por Hesiquio Ruiz, un hombre con paraplejia de esta misma comunidad, capacitado en la carpintería de Piña Palmera. En este taller participaban jóvenes con y sin discapacidad. El trabajo que el equipo de Piña Palmera implementó en esa comunidad durante esta etapa significó una experiencia de mucho valor para posteriormente dar el primer paso hacia RBC.Al mismo tiempo iniciamos otro trabajo con un grupo de madres con hijos con diferentes discapacidades en Santa María Huatulco. Nos reunimos cada semana en una casa diferente cada vez. El trabajo grupal nos ahorraba tiempo y a su vez permitía que las madres compartieran sus experiencias y se apoyaran mutuamente. En el grupo de Huatulco recibimos mucho apoyo por parte de una de las madres que había vivido en México DF. y asistido muchos años con su hijo a APAC. A partir de la rehabilitación de su hijo había adquirido muchos elementos que compartía con las demás.

Por lo tanto decidimos abrir otro grupo en el municipio de Candelaria a donde una o dos terapeutas fueron cada quince días. El trabajo consistía principalmente en enseñar los ejercicios de terapia física a las madres y se complementaba con actividades de juego, convivencia, festejos y salidas a la playa y al río. Las madres compartían el avance de sus hijos lo cual era muy motivador. Con apoyo económico de Rädda Barnen organizamos al final de 1993 en Piña Palmera en Piña Palmera el 2° encuentro de organizaciones en pro de la discapacidad. Vinieron representantes de 30 organizaciones del México y de Centroamérica. Algunos de los temas de discusión fueron Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC), Discapacidad y Sexualidad y Derechos Humanos para personas con Discapacidad. Este evento nos permitió conocer a otras organizaciones y comenzar a reflexionar acerca de cómo llevar acabo RBC.

Como una manera de delegar responsabilidades y no estar sola en la dirección Anna decidió emplear un coordinador general. Vino el psicólogo Carlos Castillejos, con experiencia previa con trabajo con niños de la calle y sus familias en una ONG, y asumió el puesto. Sus funciones fueron coordinar las diferentes áreas dentro del trabajo operativo en Piña Palmera. Al interior de nuestro Centro decidimos que los jóvenes internos, con y sin discapacidad tenían que pasar las vacaciones y fines de semana con sus familias en sus comunidades. Esto fue el inicio de la reintegración de estos jóvenes a sus casas.Llega un grupo de la Universidad Iberoamericana iniciando el primer intercambio con una Universidad lo que ha permitido el acercamiento de profesionales en el área de psicología

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comunitaria, coordinadores y profesores de los grupos de estudiantes, como el Lic. José Gómez del Campo y el Lic. Fernando Quintanar.Hacia finales del año 1993 nos visita el Dr. Jesús Kumate, Secretario de Salud a nivel nacional lo que nos trajo mucha publicidad y difusión de nuestro trabajo facilitando la relación con la Secretaría de Salud y todas sus instancias y hospitales como el INO (Instituto Nacional de Ortopedia) y el Patrimonio de la Beneficencia Pública.Al final de esta etapa llegan dos voluntarios profesionales de Suecia, Ulrika Wallbing y Jonas Gumbell, ambos fisioterapeutas, para continuar la capacitación en el área de Rehabilitación. Ellos fueron los principales impulsores del programa de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) ya que desde antes de llegar habían estudiado este modelo. Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) fue introducido en el mundo por la OMS (Organización Mundial de Salud) en la década de los setenta como una alternativa para el trabajo entre los diferentes sectores a nivel local, regional, nacional en los ámbitos de rehabilitación, salud, educación, trabajo y legislación. Conjuntamente con la llegada de los voluntarios suecos realizamos una serie de talleres para determinar la visión de Piña Palmera a 10 años. Como resultado de estos talleres y la iniciativa de los voluntarios suecos se propuso que se iniciara el programa de RBC (Rehabilitación Basada en la Comunidad) basándonos en nuestras experiencias del trabajo con los grupos de niños con discapacidad y sus madres.

Reunión con padres de familia y autoridades locales en Nopala.Tercera Etapa 1994 a 1997: Trabajo enfocado en la comunidad.Notamos muchos cambios individuales y logros en la rehabilitación con nuestros usuarios a partir de que comenzamos a incluir a sus familias en el trabajo, aunque en su mayoría las personas con discapacidad seguían aisladas en sus casas sin salir, sin participar en las actividades educativas, sociales y culturales de sus comunidades. Nos dimos cuenta de la importancia de la participación de toda las comunidad en el proceso de rehabilitación. Los fisioterapeutas suecos Jonas Gumbell y Ulrika Wallbing trajeron una copia del Manual de Rehabilitación Basada en la Comunidad de la Organización Mundial de Salud (OMS) en español. Después de escuchar a Jonas y Ulrika y haber discutido en los talleres la Visión hacia el futuro, decidimos implementar el modelo de Rehabilitación Basada en la Comunidad. La idea es transmitir y compartir el conocimiento y la responsabilidad sobre rehabilitación con las familias y con la comunidad donde viven.

Como coordinadora de este nuevo programa empleamos a la antropóloga Flavia Anau, que hasta entonces había participado como voluntaria durante un año, su aportación a Piña Palmera entre otras cosas fue ayudar a democratizar la organización y el proceso de toma de decisiones. Cuando empezó el proyecto, Flavia no tenía experiencia en el tema de discapacidad, sin embargo contaba con una gran experiencia en el trabajo comunitario, con grupos de mujeres y madres. También había trabajado en una ONG en México D.F. y después en la Costa.

El equipo de rehabilitación de Piña Palmera fue el responsable del proyecto de RBC. En 1994 estuvo formado por nueve personas:

Araceli Rodríguez Jarquín tenía experiencia como enfermera, Margarita Hernández Martínez responsable del área de terapia, ambas habían trabajado entre 5 y 6 años en

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Piña Palmera con los niños con discapacidad. Marcelino Mendoza Carreño había trabajado unos años en el Centro, principalmente con gente con daños en la médula espinal, trabajo que aprendió del médico de Piña Palmera. Tomó un curso de rehabilitación por dos semanas y recibió enseñanzas de fisioterapeutas visitantes. Ellos tres son originarios de la región Costa de Oaxaca.

Los demás miembros del equipo eran Octavio Jiménez, originario de la ciudad de México; Ulrika Wallbing y Jonas Gumbel de Suecia; Ilana Pestcoe de Estados Unidos y Helena Eidlitz de Suecia, ambas terapeutas ocupacionales y Flavia Anau.

El equipo de rehabilitación primero estudió el Manual de la OMS y nos dimos cuenta que era necesario adaptarlo a las condiciones de nuestra región. Este trabajo propició muchas discusiones sobre nuestras apreciaciones y diferentes métodos pedagógicos de enseñanza. El grupo decidió cuáles temas eran los más importantes para impartir en el curso de los promotores locales.

A la par seguimos utilizando el libro de David Werner; “El Niño Campesino Deshabilitado” por sus ejemplos, actividades prácticas y concretas que nos fueron muy útiles.

El trabajo con la adaptación del Manual y la preparación del curso para promotores locales inició en Septiembre de 1994. Siguió hasta Julio de 1995 y duró aproximadamente 200 horas. Como parte del programa preparatorio, el fisioterapeuta sueco Jonas Gumbell realizó una visita a Guyana donde existe un programa exitoso de RBC.

Al mismo tiempo que el equipo de rehabilitación recibía su capacitación decidimos iniciar con un proyecto piloto en tres comunidades; San Mateo Piñas, Nopala, y Pochutla. En varias juntas en estas comunidades informamos acerca del programa RBC y nuestra contribución a través de la capacitación y supervisión de los promotores. Hubo buena respuesta y en las tres comunidades se formaron comités de rehabilitación en donde invitamos a dueños de comercios, autoridades locales, médicos, representantes de instituciones de salud y paludismo, entre otros, a que se reunieran con el fin de promover actividades para las personas con discapacidad y dirigir el proceso de rehabilitación. Así mismo tenían la responsabilidad de contactar con los diferentes sectores de la comunidad y coordinar acciones de prevención detección y difusión del programa.

En 1995 inauguramos formalmente RBC en Pochutla con un gran evento sociocultural con la presencia de una personalidad conocida por la televisión: Oscar Cadena, quien grabó el evento y lo transmitió en su programa de televisión Cámara In Fraganti. Cómo resultado de este evento se inscribieron al curso 35 personas, cinco de ellos fueron a la primera sesión pero nadie de estas personas acabó el curso.

Reclutamos a promotores locales que eran personas de la comunidad que tenían interés en participar en la capacitación en técnicas de rehabilitación y que llevaban a cabo tareas muy concretas de atender a las personas con discapacidad e iniciamos la capacitación de los mismos. Se ofreció un año de capacitación en el cual medio año era de práctica con supervisión. Al terminar el curso se dio una Constancia avalada por la Secretaría de Salud. Por fin, el grupo de promotores de Pochutla quedó conformado por una mujer y nueve alumnos de preparatoria. Piña Palmera logró obtener de Sedesol una pequeña beca económica para cada uno de los estudiantes que participaron para poder realizar su

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servicio social. El curso en Pochutla empezó en Julio de 1995 y eran tres horas cada sábado por cinco meses, en un local prestado por el Presidente Municipal de Pochutla.Se llevó a cabo un censo de las personas con discapacidad con miembros del DIF (Desarrollo Integral de la Familia) y PAHIDOS (Padres de hijos Discapacitados, Oaxaca Sur). También participaron miembros de Club Rotario. Este grupo fue capacitado en cómo realizar el censo según términos de la OMS. El censo que se realizó, no era completo, nunca se usó y nadie del grupo continuó trabajando con rehabilitación, ya que muchas de las personas con discapacidad no eran visibles en la comunidad, no asistían a las escuelas, las familias no sabían lo que era discapacidad.

Se iniciaron las supervisiones con los Promotores de Pochutla en las casas de las personas con discapacidad.

En San Mateo Piñas iniciamos la capacitación con promotores de salud de la Clínica local a través de talleres teóricos y prácticos. El médico de la Clínica se entusiasmó y asumió la responsabilidad de organizar a los promotores de salud. El doctor y una madre de un niño con discapacidad fueron los más comprometidos con el proyecto.

Por mucho tiempo era imposible llegar a San Mateo Piñas debido a que la carretera estuvo inaccesible por las lluvias, esto aunado con problemas en las conexiones telefónicas, dificultó el trabajo.

En Piña Palmera se discutió si se debía continuar o no con el proyecto, unos miembros del grupo pensaron que era inútil continuar el trabajo debido a que el interés del pueblo era bajo, otros acentuaron la necesidad de tener paciencia y recordaron que se necesita tiempo para cambiar actitudes. Se decidió mandar una carta a la Comisión de Rehabilitación para preguntar si realmente había interés por el proyecto. Sí, hubo interés, pero el pueblo tenía otros problemas que se tenía que resolver antes, esto puso fin al proyecto un año y medio después de la junta inicial.

A diferencia de San Mateo Piñas y Pochutla, Piña Palmera no era conocida en Nopala, con excepción de un niño con parálisis cerebral que había estado en Rehabilitación intensiva en nuestro Centro. La familia había vivido en Piña Palmera por unos meses y participaron activamente en la rehabilitación de su hijo. Viendo sus progresos y con la experiencia de saber que había mucho que hacer por su hijo, continuaron la rehabilitación en su casa. También los abuelos fueron involucrados en el trabajo. El abuelo construyó aparatos caseros para el entrenamiento de su nieto. El equipo de rehabilitación preguntó a la familia qué pensaba sobre la posibilidad de introducir RBC en Nopala, ellos respondieron que sí valía la pena investigar el interés del pueblo.

Se llevó acabo una asamblea general que fue asistida por 45 personas en donde decidieron iniciar el programa RBC. El padre de la familia habló sobre los resultados de su hijo y las ventajas de rehabilitación. El grupo de personas interesados en tomar el curso crecía y organizaron una visita para conocer Piña Palmera, 15 personas participaron por un día en las actividades del Centro.

Organizamos un taller de Sensibilización y s llevó acabo en el patio de una escuela en Nopala, participaron 37 personas de la comunidad.

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El grupo de promotores estuvo muy mezclado, participaban padres de hijos con discapacidad, dos jóvenes con discapacidad y personas sin contacto alguno con gente con discapacidad. Había diferencias de edad y de educación, por ejemplo había 6 maestros y algunas mujeres que no sabían leer ni escribir. Partes del grupo eran bilingües, unos hablaban más español que Chatino y otros hablaban más Chatino que Español (Chatino es un idioma del estado de Oaxaca). En el curso también participaron algunos ancianos y padres con hijos con discapacidad que no quisieron ser promotores, solamente querían aprender cómo trabajar con sus propios hijos. Por deseos del grupo el curso fue intensivo, 5 tardes por semana durante 15 días y se llevó acabo en una escuela primaria.

El problema más grande en la capacitación de promotores en Nopala era la falta de manuales. Era la responsabilidad del Comité de Rehabilitación obtener las copias. Para conseguir dinero ellos hicieron una recaudación de 300 pesos, en la comunidad, suficiente para pagar dos copias del manual. La única fotocopiadora del pueblo tenía poca capacidad y a menudo no servía. Un comerciante donó unas copias del manual. Para algunas sesiones los miembros de RBC hicieron copias sueltas, pero en gran parte se llevó a cabo el curso sin los manuales de RBC. A pesar de esto el curso fue un éxito, la asistencia fue alta. Por cada sesión había en promedio 18 personas y el grupo era muy activo.

Durante las dos semanas del curso los miembros del equipo de rehabilitación de Piña Palmera se turnaron para ir a dar el curso. Recibían hospedaje con la familia que conocían desde antes. Al final del curso entregamos una playera y una bolsa con el logotipo de Piña Palmera y RBC a cada participante como estímulo.

En la evaluación del curso, el grupo de promotores de Nopala decidió que fueran supervisados una vez al mes. Cuando se llevó a cabo primera supervisión solamente participaron 7 promotores donde nadie de ellos había empezado su trabajo como promotor local. Una de las razones era que las familias con quienes iban a trabajar estaban ocupadas en la cosecha de café. Otra de las razones expresadas por no haber empezado el trabajo fue porque no tenían manuales y se sintieron inseguros en cómo llevar a cabo la rehabilitación. Uno de los participantes visitó a una familia con una hijacon discapacidad. Ellos no tenían interés en el programa de RBC ya que estaban llevando a su hija a la ciudad de México para su rehabilitación. Uno de los promotores locales estaba trabajando con un familiar con discapacidad.

Habían logrado obtener algunos Manuales más y se decidió que dos o tres promotores iban a compartir cada manual. Creían que iba a funcionar ya que querían trabajar por parejas para poder apoyarse entre ellos ya que participaban personas que no sabían leer.

La segunda supervisión fue cancelada por actividades propias de la escuela y en la tercera supervisión hubo muy pocos promotores, los cuales se fueron junto con el personal de Piña Palmera a visitar al nuevo Presidente Municipal. Uno de los promotores jóvenes con discapacidad era hijo de él. El grupo expresó la necesidad de un local para trabajar con los usuarios una vez por semana ya que no quería trabajar en las casas de las familias. El Presidente Municipal se comprometió a prestar un local en el Municipio. El personal de Piña Palmera hizo tres visitas más en las cuales se presentó solo un maestro (los maestros tuvieron conflictos laborales que les impidieron seguir) y dos padres de familia, que expresaron que se sentían apenados ya que no había la suficiente

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participación de los demás promotores y que ellos solamente querían trabajar con usuarios que eran sus familiares. A raíz de esto, el grupo de RBC decidió dejarlos hasta que resolvieran sus problemas e informaran a Piña Palmera si querían continuar con el programa de RBC, lo cual no se realizó hasta seis años después.

En Septiembre de 1995 madres de niños con discapacidad y miembros del DIF en Huatulco contactaron con Piña Palmera. Una de las madres conocía bien a Piña Palmera porque había participado en actividades del Centro anteriormente. Este grupo se había organizado y logrado la construcción de una escuela de Educación Especial, además querían construir un consultorio de rehabilitación anexado a la escuela.

A parte de la ciudad de Oaxaca (8 hrs. en camión desde Huatulco) y la ciudad de Salina Cruz (3 hrs.), Piña Palmera era el único lugar donde había personal de rehabilitación profesional. El grupo de Huatulco había escuchado sobre RBC y tuvieron interés en el programa. Mostraron un censo que habían hecho en el que localizaron 114 niños y jóvenes con necesidad de rehabilitación. El censo estuvo muy bien hecho incluso tan completo como el propuesto por la OMS.

Las mujeres de Huatulco decidieron empezar con el proyecto, y el equipo de rehabilitación de Piña Palmera se encargó de capacitar y supervisar a los promotores de rehabilitación. El grupo de Huatulco estuvo formado por nueve personas, la gran mayoría eran mujeres de clase media o alta. Algunas tenían hijos con discapacidad y otras eran maestras, una de ellas ha estudiado medicina y otra es psicóloga.

En dos ocasiones anteriores una de las mujeres había llevado a Piña Palmera a un grupo de niños con discapacidad, y sus padres, para que los terapeutas evaluaran y proporcionaran programas individuales de terapia. Después de esta visita, esta mujer organizó sesiones semanales donde se juntaron padres e hijos para llevar acabo estos programas.

La capacitación de los promotores en Huatulco fue dada en la Casa de Cultura en la Crucecita, tres veces por semana durante 20 días, ellos cooperaron con la mitad del costo del transporte del equipo de rehabilitación de Piña Palmera y hicieron un bazar navideño para recaudar fondos para el programa de RBC. Como parte de la capacitación algunos promotores participaron en la hidroterapia que organiza Piña Palmera en una bahía cerca del Centro.

El grupo de Huatulco trabajó de manera muy independiente, por lo tanto la función del equipo de rehabilitación de Piña Palmera consistió solamente en capacitación y supervisión cada 15 días. En Junio de 1997 se encontraban tres promotoras activas de las nueve que fueron capacitadas. El grupo de promotoras encontró en una comunidad cerca de Huatulco un alto número de niños con discapacidad no atendidos, por lo cual se organizó junto con el DIF un viaje a la ciudad de Oaxaca para que fueran examinados en un Hospital. Cinco niños fueron con sus padres a la Cd. de Oaxaca, donde ninguno de ellos recibió tratamiento o un programa de entrenamiento. La información que les dieron era que tenían que regresar para otros estudios. A algunos niños se les recomendaron el uso de zapatos ortopédicos a un costo que los padres no podían cubrir. Las promotoras de Huatulco pidieron apoyo al equipo de rehabilitación de Piña Palmera y organizaron una junta con los padres para discutir lo que había pasado en el Hospital de la Cd. de Oaxaca y así buscar soluciones para los niños. Los niños fueron evaluados y a cada uno de ellos

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se les dio un programa de ejercicios. El personal de Piña Palmera diagnosticó que la mitad de los niños necesitaba la atención de especialistas, férulas o aparatos ortopédicos.

Piña Palmera tiene convenios con el hospital Shriners en México D.F. para realizar cirugías y facilitar los aparatos ortopédicos necesarios sin ningún costo. El equipo de rehabilitación se responsabilizó para obtener las citas necesarias en el Hospital. Para llevar a cabo esto los padres necesitaban venir a Piña Palmera para que la trabajadora social les abriera su expediente. Las promotoras de Huatulco se comprometieron a conseguir dinero para los gastos del viaje a la ciudad de México. El resultado fue que ningún niño fue atendido en la ciudad de México ya que los padres al final no dieron su consentimiento para que sus hijos fueran atendidos en el Hospital, esto debido a la desconfianza de los padres por lo ocurrido en el viaje anterior a la ciudad de Oaxaca.

Después de esto el equipo de Piña Palmera llevó acabo una asamblea con los padres de familia de la escuela primaria en Benito Juárez (13 de Octubre 1996) en donde se propuso llevar a cabo un programa coordinado de rehabilitación en el que participaran las autoridades educativas y municipales del lugar, iniciando con ello la implementación formal del Programa R.B.C. en Benito Juárez.

Los promotores locales que trabajaban en Benito Juárez eran maestros y por sus problemas laborales no pudieron trabajar mucho tiempo en el programa de RBC, sólo una promotora se quedó en el programa.

En Septiembre de 1996 hubo un ataque del grupo guerrillero EPR en La Crucecita y Santa Cruz, Huatulco y fueron afectadas las comunidades de Benito Juárez (Huatulco) y Santa Maria Huatulco también.

El grupo de mujeres en Huatulco se organizó en forma de una Asociación Civil de nombre “Nuevo Amanecer”. Un par de años después de su capacitación dejaron de trabajar en las comunidades aledañas y se enfocaron en abrir un pequeño centro de Estimulación Temprana en la cual hasta hoy ofrecen atención individualizada a niños con discapacidad. Continuamos en contacto con su Asociación y coordinamos algunos eventos y actividades relacionados con la discapacidad.

Por otra parte, iniciamos el programa de RBC en Tiltepec en Septiembre 1996, comunidad Chatina que se encontraba muy aislada, cerca de Nopala. Fuimos convocados por un maestro de invidentes (Tom de Estados Unidos) que residía en la localidad. Desde nuestra primera visita, la comunidad mostró un gran interés y compromiso por lograr la rehabilitación de sus miembros con discapacidad. Se organizaron varias reuniones donde el equipo de Piña Palmera relató sus experiencias y respondió a las preguntas y dudas que surgieron en relación a la discapacidad y la rehabilitación, con lo que se dio formalmente comienzo a nuestro trabajo de R.B.C. en esta localidad.Alex Kenney y Ulrika Wallbing hicieron un video acerca de nuestro trabajo con RBC con ayuda de Video-Indígena en Oaxaca y el Instituto Nacional de Salud Publica, basándose principalmente en nuestro trabajo en Tiltepec y Benito Juárez.

Durante esta tercera etapa se desfasa nuestra función como casa/hogar, ya no se acepta a niños y jóvenes como internos permanentes y en cambio se da lugar a que usuarios vengan con sus familias por periodos predeterminados y con objetivos claros. Varios jóvenes que crecieron en Piña Palmera rentaron,, con el apoyo y supervisión de

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nosotros,,, un apartamento en la ciudad de Oaxaca y comienzan a estudiar en la preparatoria o en la universidad. Aprenden a ser independientes y asumir responsabilidad por su propia vida.

La organización sueca Rädda Barnen se retira de México en 1994 ya que el Presidente, Carlos Salinas del Gortari, logró que México fuera miembro de la organización OECD y esta organización no podía justificar su presencia en el país. El retiro del financiamiento de Rädda Barnen causo que Piña Palmera tuviera muchos problemas económicos. La crisis más severa fue en 1997, justo antes del desastre causado por el huracán Paulina. Aún así el apoyo anterior de Rädda Barnen durante cuatro años fue determinante para sentar las bases del trabajo comunitario. Ellos nos permitieron conocer y estar en contacto con otras organizaciones que trabajaban en áreas rurales con rehabilitación como Los Pipitos de Nicaragua, Fuhril de Honduras, PROJIMO en Sinaloa, PROESA en Michoacán y otras organizaciones con fines similares como CEAPAC en el Estado de México y Frater de Aguascalientes y Córdoba Veracruz.Comenzamos a organizar campamentos de verano a los cuales invitamos a los niños y jóvenes con discapacidad de las comunidades en donde trabajábamos RBC, en los cuales se pretendía su integración social y la estimulación sensorial, a través de actividades recreativas y formativas, con talleres de teatro, música, barro, y excursiones, durante un lapso de dos semanas en las instalaciones de Piña Palmera.

Iniciamos también el programa de Estimulación Temprana con niños de 0 a 6 años, una vez por semana en nuestras instalaciones, capacitando a los padres en cuanto a la rehabilitación de sus hijos.Desde 1994 algunos de los usuarios ya rehabilitados empiezan a integrarse en el trabajo de Piña Palmera, como servidores sociales o como trabajadores.Llegaron a Piña Palmera como voluntarias dos Licenciadas en Comunicación Humana y se inicia el trabajo de terapia de Lenguaje y Aprendizaje en Piña Palmera; y en las Comunidades trabajamos directamente con las escuelas Primarias atendiendo a los niños con problemas de lenguaje y aprendizaje y capacitando a los maestros.Con el fin de intercambiar información con diferentes voluntarios suecos invitaron a la Terapeuta Marlene Kaas y a Flavia Anau a una junta en Nicaragua lo que nos permitió conocer a las ONGs que trabajaban con desarrollo comunitario y salud entre otros.

El psicólogo Rex Shangraw de Estados Unidos, junto con dos licenciadas en Comunicación Humana de Cuernavaca, brindaron una capacitación en Comunicación Alternativa para personas no verbales.A través de la financiadora Christian Childrens Fund (CCF) el equipo de rehabilitación y el de artesanías de Piña Palmera, ofrecieron capacitación a la organización Colonias Unidas en la ciudad de Oaxaca. Hesiquio, responsable del taller de artesanías también viaja a PROJIMO este año para impartir un curso. Comenzamos a compartir nuestra experiencia con otras organizaciones.

La capacitación en Artesanías se hizo a través de la producción de juguetes en donde se enseñaba a cortar, lijar, pintar y montar cada uno de los productos. A Colonias Unidas capacitamos a las maestras en cómo detectar a los niños con problemas de lenguaje y aprendizaje y los aspectos importantes a trabajar a través de un programa de acuerdo a la especificidad de cada niño, lo mismo con terapia física y lenguaje de señas

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Piña Palmera tuvo la oportunidad de firmar convenios con instituciones gubernamentales con el fin de compartir nuestra experiencia de RBC y promover la participación de personas con discapacidad en los cursos impartidos por CECATI (Centro de Capacitación para el Trabajo).Al final de esta etapa surge TELETON en la televisión nacional y promueve una imagen de las personas con discapacidad como receptores pasivos de benevolencia lo que es totalmente opuesto al imagen de personas activas e independientes que nosotros queremos proyectar. A través del lema “El amor hace milagros” Teletón crea muchas expectativas en las personas en las comunidades quienes piensan que en sus centros se curan a los niños con cualquier tipo de discapacidad. En 1997 pasaron los huracanes Paulina y Rick por la Costa de Oaxaca y destruyen las instalaciones de Piña Palmera y los hogares de la mayoría de nuestros usuarios y personal. El equipo de Piña Palmera participa en el trabajo de rescate y reparte más de 1100 despensas a la gente afectada en la región, así como ropa, láminas para techos y medicamentos a las familias que lo necesitaron.

Destrucción causada por el huracán Paulina 8 Octubre 1997Cuarta etapa: Reconstrucción y reorganización. Trabajo en y con la comunidadFortalecimiento y reconocimiento: 1998 a 2003

El trabajo de RBC en las comunidades se fortalece en base a nuestras experiencias. Aprendimos que el proceso comunitario toma tiempo y paciencia. Comenzamos a conformar redes en las comunidades involucrando a las autoridades municipales y locales, los lideres religiosos, el personal médico de las clínicas rurales, los maestros de las escuelas y otras personas importantes en la comunidad. Comenzamos a delegar más responsabilidad del programa a la comunidad.También aprendimos que el proceso y las necesidades son diferentes en cada comunidad.En esta etapa trabajamos con los Municipios de Nopala (en donde participan las comunidades de Tiltepec, Cañada Matus, Cuixtla, Cerro del Aire, Cañada Guadalupe), Santo Domingo de Morelos (en las comunidades de Bajos de Sto. Domingo, Las Cuevas, Caña Brava y directamente en las escuelas y capacitando a los maestros); San Gabriel Mixtepec, con mucha asistencia de personas con discapacidad y familiares, así como con la participación de las autoridades locales; Lachao (Municipio cercano a Nopala); Santa María Temazcaltepec (Municipio Chatino de muy alta marginalidad)

Después de la destrucción causada por el huracán Paulina hicimos un enorme esfuerzo para reconstruir Piña Palmera. Esto requería que todos se sentaran a pensar en cuáles eran nuestras necesidades actuales y futuras. Elaboramos conjuntamente un proyecto arquitectónico para la reconstrucción. La reconstrucción de Piña Palmera duró alrededor de tres años y buscamos que la arquitectura fuera sencilla y no agrediera a las costumbres locales en cuanto a la utilización del material y la a estructura de las viviendas de las comunidades. En el año 2000 llegaron finalmente líneas telefónicas a Zipolite y en Piña Palmera se instalan tres líneas, lo que facilitó mucho nuestra comunicación con el mundo exterior, especialmente con las comunidades en donde trabajamos y con los hospitales y especialistas de la Ciudad de Oaxaca y el DF. En 2001, construimos la tienda de artesanías, con el fin de promover la terapia ocupacional e integración laboral de las personas con discapacidad y/o sus familiares.

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Al iniciar las construcciones nuevas percibimos la necesidad de revisar y reconstruir también la organización y solicitamos apoyo de asesores de la organización Espiral para llevar acabo cinco talleres de Fortalecimiento Organizacional. Estos talleres nos permitieron reflexionar acerca de nuestro trabajo, formulamos nuestra misión y nuestros objetivos y definimos la estructura de nuestra organización.

Nuestra misión:

Contribuir a que las personas con discapacidad y sus familias, en la Costa sur de Oaxaca, eleven su calidad de vida.

Nuestros objetivos :

Lograr la aceptación e integración de las personas con discapacidad en su vida cotidiana, familiar y comunitaria.

Lograr que las personas con discapacidad sean lo más independientes posible. Lograr que las personas con discapacidad desarrollen sus habilidades Generar la aceptación social hacia las personas con discapacidad

El personal asumió más su papel y se definió el trabajo de cada quien. Desapareció la Dirección de Piña Palmera, en su lugar se formó la Coordinación General, integrada por Anna Johansson y Flavia Anau. Se definieron las diferentes áreas e instancias y juntos elaboramos nuestro organigrama, el cual tiene una estructura horizontal.

Debido a la falta de profesionales en Terapia Física y a la gran demanda del servicio en las comunidades empezamos con el programa de Aprendices, primero durante la reconstrucción del Centro para formar a jóvenes con discapacidad como albañiles y carpinteros y después iniciamos un programa de Aprendices en Técnicas Básicas de Rehabilitación. Este programa continua funcionando y ha capacitado a maestras de la Escuela de Educación Especial de Puerto Escondido.Al inicio de esta etapa nuestro esfuerzo se encaminó al reordenamiento del trabajo en las comunidades debido a los efectos de los huracanes Paulina y Rick. Se vuelve prioritario atender la desnutrición de los niños en las comunidades. En coordinación con la organización Ecosolar implementamos el programa PIAN (Programa Integral de Apoyo a la Nutrición) con asesoría del Dr. Ávila del Instituto Nacional de la Nutrición “Salvador Subirán”. Gracias a una gran donación de semillas comenzamos a capacitar los padres de familia en cómo hacer huertos familiares y compostas, resultando 11 huertos en Palma Larga y 2 en Tiltepec.Reorganizamos el equipo de rehabilitación con la intención de responder a las necesidades del programa de RBC, integramos a más compañeros y delegamos responsabilidades en cada comunidad por parte de los terapeutas de Piña Palmera. Se integra el fisioterapeuta Eric Maya en el equipo de rehabilitación en Noviembre 1998, el primer fisioterapeuta profesional permanente en Piña Palmera.

En 1998 los Zapatistas salen de Chiapas en gira nacional y visitan a Zipolite, Pochutla entre otras comunidades. El equipo de rehabilitación coincide con ellos cuando están de visita en Nopala, esto permitió de mayor acercamiento con las autoridades, maestros y las familias que participan en el programa.

Después del reordenamiento del trabajo en las comunidades retomamos las actividades del programa RBC. En Pochutla, en 1999, trabajamos con cuatro familias a través de los estudiantes que cumplieron con su servicio social. Tuvimos una buena coordinación con

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la escuela de Educación Especial que en este tiempo atendía a más de 70 niños. En Palma Larga, una ranchería que pertenece a Cozoaltepec, cerca de Puerto Escondido, formalizamos la relación con Aline, coordinadora de 10 promotoras de salud. Aline se capacitó con nosotros en Estimulación Temprana. En Benito Juárez tuvimos a cuatro promotores en febrero de 1999, también estudiantes haciendo su servicio social; ellos atendieron a 15 usuarios. Dimos atención a través de especialistas tanto en la ciudad de México como en la zona, a algunas personas con discapacidades. Se hicieron talleres de sensibilización a maestros resultando en un buen trabajo de integración en las escuelas, se integraron doce niños en la escuela regular en Benito Juárez.

La comunidad de Tiltepec perteneciente al Municipio de Nopala) respondió de forma muy lenta al trabajo de rehabilitación e integración. Esto en parte se debía a que es un pueblo indígena con muy poca información sobre la salud, además nuestro equipo de rehabilitación tuvo muchos contratiempos para brindar continuidad ya que en épocas de lluvia no había acceso. En esta comunidad contábamos con tres promotores en terapia física y cinco en lenguaje de señas. Debido a problemas familiares, económicos y por no alcanzar logros visibles y rápidos en sus hijos, dejaron de participar. Esto lo comunicaron a nosotros en una reunión general de padres realizada con el objetivo de retomar el trabajo. Contamos con sólo un promotor para terapia física y trabajamos activamente con 4 usuarios y sus familias. Un año después los fisioterapeutas de Piña Palmera dejaron de ir a la comunidad y se recomendó a los usuarios interesados integrarse con el grupo de Nopala (20 minutos en camioneta).

Sin embargo el grupo de personas sordas de Tiltepec mantuvo el interés por seguir aprendiendo, por lo que Moisés acude una vez por mes junto con una joven sorda (Natividad Barranco) de Puerto Ángel quien ha participado en nuestro programa de educación para jóvenes sordos. Ellos dos trabajan con cinco niños y jóvenes sordos en Tiltepec, principalmente enseñándoles el lenguaje de señas y posteriormente lectoescritura. Esta actividad se continúa realizando hasta la actualidad con una participación muy estable de parte de usuarios sordos.En Piña Palmera se trabajó en la rehabilitación e integración con personas provenientes de la comunidad de Tiltepec a través de terapias intensivas e integración laboral. Un familiar de un usuario se capacitó como aprendiz de carpintero en el programa de reconstrucción de Piña Palmera.En 1999 en la comunidad de Candelaria participaron 25 madres promotoras que trabajaron con sus hijos en Estimulación Temprana. Hicimos talleres de sensibilización a maestros, médicos y autoridades municipales en donde se lleva acabo actividades vivenciales sobre discapacidades. Con las familiares el trabajo de sensibilización consiste en reflexionar conjuntamente acerca de lo que significa la discapacidad, qué problemas tenemos con nuestros hijos, de qué manera podemos mejorar sus habilidades. En el trabajo comunitario capacitamos a las madres en terapia de lenguaje y se ofreció apoyo psicológico. Los niños con discapacidad se integraron en las escuelas y participaron en la vida social de la comunidad. Posteriormente la participación de usuarios, familias y autoridades fue inconstante y en el año de 2002 hubo cambio de autoridades municipales lo cual afectó de manera determinante el proceso del trabajo a través de RBC. Evaluamos la situación general en Candelaria en cuanto a la participación comunitaria en el equipo de terapia de Piña Palmera, tomando la decisión de cerrar temporalmente el programa hasta que ellos soliciten nuevamente la participación de nosotros.En este mismo año (1999) un sismo grande afecta a toda la región. Varias casas y carreteras se cayeron y otros sufrieron daños fuertes, principalmente en Puerto

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Escondido, San Gabriel Mixtepec, Tiltepec y Nopala entorpeciendo el trabajo de RBC ya que muchos usuarios y sus familias fueron severamente afectadosEn Nopala contábamos con 12 promotores estudiantes y dos padres de familia en 1999, con los cuales iniciamos el trabajo directo con 10 usuarios. Hicimos algunos talleres de sensibilización con maestros, autoridades locales y estudiantes de preparatoria. Canalizamos a pacientes a Hospitales en la Ciudad de México. A la par, en la comunidad las autoridades locales en conjunto con los padres de familia, construyeron un cuarto a lado de la clínica local de SSA, para llevar acabo la rehabilitación. El grupo de usuarios en Nopala está muy fuerte y el regidor de Salud estaba muy comprometido con el programa de RBC y tenía apoyo del presidente Municipal, el cual es padre de un hijo con discapacidad.

En este entonces tuvimos una participación muy activa del regidor de salud el cual invitó a las comunidades aledañas a Nopala para que participaran en el programa de RBC, entre ellas estuvo el Municipio de Lachao, Cerrro del Aire y Cuixtla.Un padre de un usuario de Lachao contaba con transporte propio y esto facilitó la participación constante de varios usuarios, las otras comunidades por problemas de distancia y transporte participaron de manera intermitente.

Nopala ha tenido continuidad por parte de los padres de familias, algunos usuarios se rehabilitaron y están integrados en el seno familiar y culturalmente, aunque en el año de 2002 con el cambio de autoridades hemos tenido graves problemas de participación de las mismas lo que ha repercutido en el proceso de trabajo. La participación de las autoridades se dio de manera muy concreta, ellos visitaban a los familiares, coordinaban las reuniones cuando el equipo de Piña Palmera estaba en sus comunidades, se trasladaban a otras rancherías para promover el programa, referían a los usuarios con el personal médico y daban seguimiento, consiguieron fondos para construir un pequeño espacio para las terapias.Actualmente el equipo de Piña Palmera, conjuntamente con familiares de las personas ya rehabilitadas de Nopala, estamos fortaleciendo el trabajo de RBC.Iniciamos el programa de RBC en el Municipio de Santo Domingo, comunidad ubicada a una hora y media de Piña Palmera con acceso de terracería y con población Zapoteca, a petición del Director de la Escuela Primaria Bilingüe de la comunidad de Caña Brava, en donde asistían varios niños con problemas de lenguaje y aprendizaje, retraso mental entre otras.

Con el cambio de autoridades en el año de 2002 hemos tenido dificultades en cuanto a la participación de usuarios y sus familias ya que los representantes no mostraron interés en el programa, aun así seguimos atendiendo por grupos y con el desarrollo del programa de RBC, buscando integrar a más miembros de la comunidad (maestros, personal médico y población en general).A partir de esta experiencia en Caña Brava una promotora de salud de la comunidad de las Cuevas (Municipio de Santo Domingo), nos planteó su preocupación en cuanto a la situación en que se encontraban las personas con discapacidad en su comunidad debido al aislamiento, difícil acceso y falta de información acerca del tema. Esta comunidad no cuenta con ningún servicio por parte de autoridades Municipales y la mayoría de las familias sólo habla idioma zapoteco, el trabajo ha sido lento y difícil pero hemos tenido algunos avances significativos ya que el equipo de terapia continua el programa con las personas con discapacidad.

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En varios municipios como Santo Domingo y Nopala entraron nuevas autoridades al principio de 2002, esto significó volver a hacer los talleres de Sensibilización y Concientización y dar un nuevo empuje al programa de RBC en estas comunidades.

El trabajo más reciente del programa de RBC es con el Municipio de San Gabriel Mixtepec, (ubicado a dos horas de Piña Palmera y a media hora del Municipio de Nopala). Después de la visita de algunas familias que mostraron un interés en iniciar actividades de rehabilitación. La participación de las autoridades locales ha sido excelente así como la de las familias y hemos iniciado pláticas para coordinar el trabajo de detección con promotores de CONAFE.

En las comunidades en donde trabajamos RBC las personas con discapacidad se encuentran en proceso de rehabilitación e integración, en donde se evalúa todos los factores sociales, educativos, culturales y personales que de una u otra manera determinan las situaciones favorables o desfavorables de cada persona, ubicándolas dentro de su familia y su comunidad. Al mismo tiempo personas rehabilitadas y familiares de usuarios están siendo formados e impulsados para liderear los procesos en sus comunidades y promover el programa en otros Municipios y/o comunidades compartiendo la experiencia y participando en la radio local con programas acerca del tema de la discapacidad en español e idioma indígena.Por otra parte al interior de Piña Palmera empezamos a recibir estudiantes de la ENEP Iztacala y la UAM Xochimilco para la realización de sus tesis y sus prácticas profesionales. Algunos de ellos (psicólogos) colaboraron en el trabajo comunitario y enriquecieron la experiencia del trabajo en RBC.Muchos usuarios de Piña Palmera que venían participando en nuestras actividades terminaron su proceso rehabilitatorio e iniciaron su integración laboral, así Reynaldo Vásquez y Pablo Rodríguez (ambos usuarios de Piña Palmera y actualmente Coordinadores del área de jóvenes internos con discapacidad severa y voluntarios, respectivamente) se integran al equipo de trabajo realizando acciones con los padres de familia en las comunidades, participando en Talleres de Sensibilización con maestros, doctores y autoridades, creando espacios para deportes como natación, carreras y deporte en sillas de ruedas.Como resultado de una investigación de la antropóloga Yolanda Muñoz, sobre Discapacidad y Género, realizando un estudio comparativo acerca de las condiciones de las mujeres con discapacidad entre Piña Palmera y la Sierra de Puebla, un grupo de mujeres con discapacidad y madres de hijos con discapacidad de nuestro programa de RBC fueron invitadas a compartir la experiencia y logros en Cuetzalán Puebla en Noviembre 2002. Esto ha motivado al grupo de mujeres de Piña Palmera hacia un mayor compromiso en sus propias comunidades.

Al mismo tiempo se inicia la capacitación al equipo de terapia para llevar a cabo el programa de Auriculaterapia en Piña Palmera, con Claudia Nyffenegger de Francia, para trabajar con niños con características autistas, a través del empoderamiento a familiares en ejercicios sencillos que estimulan los sentidos, obteniendo excelentes resultados en cuanto al proceso de rehabilitación.Buscando fortalecer y difundir nuestros programas de integración en abril se imparte un curso por parte del taller de artesanías en el CECATI de Huatulco e iniciamos el taller de liderazgo y desarrollo humano en donde participaron cinco mujeres y cuatro hombres con diferentes discapacidades y de comunidades aledañas.Al final de esta etapa Piña Palmera empieza a tener mayor difusión hacia afuera del Estado de Oaxaca, participando en los diferentes eventos en relación a temas sobre

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Discapacidad, Salud, Derechos Humanos, lo que ha generado que otras organizaciones se interesen en nuestra experiencia de trabajo comunitario, así como instituciones financiadoras.

Como hemos mencionado en esta etapa nuestra labor va dirigida principalmente al trabajo comunitario a través de RBC, el cual hace posible llevar la rehabilitación a las personas con discapacidad que no tienen la posibilidad para acceder a este tipo de atención, enpoderando a las familias en técnicas básicas de rehabilitación e integración, así como en la atención directa a personas con discapacidad que se acercan directamente a nuestro Centro; en promedio participan en nuestros programas 270 usuarios en promedio, que tienen desde discapacidad severa hasta lesiones leves temporales.El equipo de trabajo de rehabilitación se concentra en nuestro Centro para organizar, coordinar, programar, supervisar, evaluar todo lo relacionado al desarrollo del programa de RBC, estas actividades son parte de nuestra metodología de trabajo y se describen más adelante. Al mismo tiempo se encuentra en una constante capacitación y actualización sobre temas relacionados con discapacidad y rehabilitación, así como en la reflexión de los resultados obtenidos (aciertos y errores) de nuestra diaria labor, hemos llegado a generar toda esta experiencia que compartimos con el presente documento.

San Pedro Pochutla, OaxacaSeptiembre 2003

Interpretación de la Experiencia

“Queremos construir un mundo en donde sea menos difícil amar”Paulo Freire

IntroducciónEn Piña Palmera trabajamos con el programa Rehabilitación Basada en y con la Comunidad (RBC), usando una metodología de intervención comunitaria (que posteriormente se desarrollará) en donde los diferentes actores o líderes de cada localidad juegan un papel protagónico en el trabajo con la discapacidad junto con la persona con discapacidad y su familia.

Nosotros percibimos el trabajo de RBC como un proceso en la cual participa un equipo multidisciplinario y multicultural en donde convergen: integrantes de la zona, estudiantes de preparatorias y universidades nacionales, profesionistas y voluntarios nacionales e internacionales. Esta interrelación e intercambio ha permitido que hoy contemos con una alternativa que promueva la defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias en el ámbito rural e indígena. En el encuentro de experiencias distintas en el trabajo con la discapacidad, con las aportaciones de las características personales de cada integrante del equipo, los diversos valores culturales, conocimientos, estrategias, técnicas y la utilización de los recursos del medio ambiente, hemos construido ésta propuesta que hoy estamos sistematizando.

Los cambios que hemos tenido y seguimos teniendo en nuestro trabajo, se dan en un ambiente de respeto a las diferencias, de rescate de la sabiduría local, de discusiones acaloradas en la necesidad de definir la especificidad de lo que queremos hacer y cómo lo

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queremos hacer, negociando, cabildeando, aprendiendo de los errores y aportando alternativas creativas.

El trabajar con una metodología de intervención comunitaria a través del programa de RBC ha sido, y continúa siendo, un gran reto para todo el equipo de Piña Palmera, por ser un proceso complejo multifactorial; aprender a compartir los conocimientos, buscar formas de capacitación para los promotores o padres de familia, involucrar a las autoridades locales, personal médico, maestros, crear conciencia en las comunidades con su cultura, organización local, idioma, idiosincrasia entre otras, a cerca de la discapacidad.

La adaptación metodológica del programa de RBC, se realizó entre todos los que en él participamos, partiendo de la experiencia de los compañeros del equipo de terapia, del intercambio con otras ONG de Centroamérica y de México y junto con las familias y las comunidades.

Visión

Nuestro modelo de intervención comunitaria con el programa de RBC nos llevo a revisar los conceptos de discapacidad y rehabilitación, tradicionalmente usados en instituciones que trabajan en zonas urbanas y con estructuras verticales, en las cuales comúnmente se percibe a las personas con discapacidad (PCD) como objetos y pasivos receptores de atención.

En Piña Palmera la concepción de la discapacidad es manejada como una característica físico-psicosocial que llega a afectar la función física, social, familiar, emocional, intelectual, sensorial, de lenguaje y aprendizaje respectivamente. La rehabilitación de las personas con discapacidad (pcd), atraviesa todas las áreas de desarrollo de un ser humano, como lo es: el medio en el que se desarrolla, sus intereses, potenciales, emociones, su capacidad de relacionarse, salud, nutrición, las redes sociales con las que cuenta, etc. El trabajo con éstas áreas de desarrollo humano, son abordadas respetuosamente de sus tiempos, sus necesidades, manera de percibir la realidad e ideologías, buscando impulsar una mayor conciencia que permita transformar, recrear y elevar su calidad de vida, independencia y auto concepto. A todo ello le llamamos proceso de rehabilitación.

Consideramos que no se puede trabajar con el tema de la discapacidad de manera aislada, por lo que hemos buscado alternativas para hacer participar a los diferentes sectores, tanto locales como regionales y nacionales, desde nuestra propuesta metodológica, enfocada a lograr la aceptación e integración de las personas con discapacidad en su vida cotidiana, familiar y comunitaria. Nuestra meta es que las personas con discapacidad sean lo más independientes posible, que desarrollen sus habilidades y con ello generar la aceptación social hacia las personas con discapacidad.

Se conoce y reconoce la individualidad, desde su perspectiva de género, tomando en cuenta los roles sociales y culturales que cumplen los hombres y las mujeres en las comunidades rurales e indígenas, edad, situación económica, lugar que ocupa en la familia en cuanto a numero de hermanos(as) y de manera colectiva se buscan las alternativas de acuerdo a las necesidades y posibilidades de las personas con discapacidad y sus familias.

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Las mujeres son potencialmente madres en las comunidades en donde trabajamos, este rol se ve obstaculizado por la discapacidad lo que implica en menores cuidados por parte del a familia, así mismo el varón que tiene una discapacidad severa también se ve imposibilitado de ser valorado por no cumplir con la expectativa del “hombre del a casa”, aúna sí recibe siempre mejores cuidados que las mujeres.

Desde sus visiones y formas de actuar y enfrentando las nuestras, vamos construyendo un espacio de trabajo respetando y valorando cada persona, trascendiendo la característica de su discapacidad; en el trabajo que realizamos en y con la comunidad cada quien se transforma a través del encuentro de formas distintas de interactuar en la vida cotidiana.

Partiendo de esta visión el tema de la discapacidad contribuye a la reflexión acerca de las condiciones en que se encuentran las personas de la comunidad, los servicios que están ausentes, las posibles alternativas de mejoramiento en la calidad de vida a través de la corresponsabilidad de todos los sectores que conforman una comunidad.

Nuestro quehacer parte de un diagnóstico de las condiciones locales, involucra a las personas con discapacidad y sus familias en las alternativas promoviendo la formación de líderes que día a día fortalecen la participación activa y creativa de la comunidad en general.

Entendiendo que cada pcd puede ser una persona activa en su medio familiar y social, en el proceso de integración se valoran las habilidades para que participen en la actividad económica familiar desde la siembra, cosecha, limpieza del grano del café, entre otras actividades, según sea el caso. Este proceso ha sido más fácil con personas sordas y/o que tengan discapacidad física, requiriendo más tiempo en el caso de integración de las personas con discapacidad intelectual aunque casi siempre se da, partiendo de las condiciones del usuario y de la familia.

Piña Palmera, a través del programa de RBC y su respectiva red de apoyo comunitaria, pretende lograr un cambio que responda de forma eficiente en la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, así como en la comunidad en donde se desarrollan, articulando los diferentes sectores, como los maestros, personal médico, autoridades locales, entre otros.

Otro aspecto importante de nuestra metodología es la formación de líderes, con y sin discapacidad, con el fin de que promuevan acciones para hacer valer los derechos humanos de las personas con discapacidad en las comunidades de la Costa de Oaxaca a través de acciones que permitan la accesibilidad a escuelas, actividades sociales y culturales.

Qué valores hemos creado

El CAI Piña Palmera ha sido el resultado del encuentro entre diferentes culturas, ya que participan en el proyecto voluntarios de todo el mundo, estudiantes mexicanos, que realizan su servicio social, de diferentes carreras y universidades, personal local y profesionales, así como personas con discapacidad que han sido rehabilitadas en nuestro Centro.

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Partiendo de nuestra dinámica de trabajo en donde convergen diferentes personas de diferentes países, culturas, religiones, costumbres, ideas, y estratos sociales, promovemos el intercambio cultural entre los profesionales locales, nacionales, así como internacionales. En ocasiones se presentan choques enriquecedores entre las diferentes concepciones culturales y mal entendidas por falta de conocimiento por ambas partes o por problemas del idioma.

Nuestra convivencia se da en un ambiente dinámico, constructivo, enriquecedor, de respeto y compromiso hacia sectores que han sido relegados por la sociedad; esto nos ha permitido continuar brindando nuestros servicios a quienes lo requieren, sin discriminación.

Nuestra manera de abordar el trabajo está permeado por procesos de trabajo y convivencia en donde el resultado es una retroalimentación de experiencias, evaluadas en lo cualitativo más que en lo cuantitativo. Cada persona tiene algo para aportar, se aprende a través de los procesos y todos crecen y se desarrollan como personas, igual como profesionales.

Los procesos de interacción se han dado principalmente a través de reuniones al interior de Piña Palmera, con colaboradores, entre todo el equipo de trabajo, así como con las PCD y sus familias en las comunidades, en las cuales reflexionamos acerca de las formas o actitudes hacia los seres humanos, los trabajadores del Centro, las PCD y sus familias, tomando como referente los temas de discapacidad, rehabilitación y procesos comunitarios.

Reunión del equipo de rehabilitación.

En Piña Palmera reconocemos la particularidad de cada persona, familia, grupo y comunidad, y a través del programa de RBC integramos cada uno de estos sectores, invitando a la participación directa en las actividades del proceso de rehabilitación.

Esto ha permitido obtener el reconocimiento de nuestro trabajo a nivel local, regional y el respeto de los diferentes actores de la sociedad como son: los partidos políticos, las autoridades religiosas, personal médico y personal educativo.

En cuanto a la manera de abordar el trabajo de rehabilitación con las PCD, y en respuesta a la demanda y necesidad de atención por parte de comunidades, iniciamos la implementación del programa RBC, siendo ellos y sus familiares el eje del trabajo.

Cada uno de los que participamos en el programa lo hacemos desde nuestra convicción y compromiso con el ser humano, en particular con las poblaciones que están más marginadas. Para ello conformamos un ambiente en donde todos nos apoyamos en las diferentes acciones de la vida comunitaria.El trabajo en y con las comunidades nos ha permitido encontrar nuestra identidad e enriquecer nuestro sentido de vida.

Con la participación de los voluntarios internacionales creamos puentes entre las culturas del norte y el sur, entre diferentes religiones, modos de pensar y actuar, construyendo de manera constante nuevos paradigmas y retos para trabajar con las personas con discapacidad.

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Piña Palmera es el resultado de la interacción e integración de individuos con diferentes capacidades, concepciones y creencias.Todos tenemos los mismos derechos, y ello nos hace reconocernos desde lo que nos distingue como personas y desde ahí enriquecemos la realidad que nos rodea.

Metodología

El equipo de Piña Palmera viene trabajando con el tema de la discapacidad desde 1984, implementando diversas formas en el trabajo de rehabilitación e integración. En principio nuestro trabajo se vinculó únicamente con las PCD. Posteriormente fuimos integrando a las familias hasta que en 1993, evaluando y reflexionando sobre nuestras actividades, vimos la importancia de incorporar a la comunidad en el proceso de rehabilitación. Para ello nos basamos en el programa de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC).

El programa de RBC está basado en el programa, con el mismo nombre, de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo hemos adaptado a las condiciones y necesidades de México particularmente de la zona sur del estado de Oaxaca.

Según la OMS, el término RBC “abarca toda situación en la que los recursos de rehabilitación están disponibles dentro de la comunidad. Este proceso implica la transferencia de los conocimientos a la persona con discapacidad, familias y miembros de la comunidad a cerca de las discapacidades y las actividades de rehabilitación”.

El programa parte de nuestra experiencia en el trabajo local y lo hemos enriquecido con las propuestas del trabajo comunitario de Paulo Freire, las experiencias exitosas de RBC en algunas comunidades de la Guyana, en diversas Organizaciones No Gubernamentales en Nicaragua, por el proyecto Prójimo en Sinaloa; toda organización que trabaje con discapacidad y población vulnerable en zona rural.

Los fisioterapeutas de Suecia, que han participado desde el inicio del programa, han contribuido a nuestra propuesta con su experiencia en el tema, así como los libros de David Werner en donde se recoge la práctica con las personas con discapacidad (PCD) y sus familias en comunidades rurales del norte del país.

Este proceso de rehabilitación reconoce y fortalece las capacidades de las personas con discapacidad (PCD), sus familias y sus comunidades. A diferencia de actitudes y sistemas paternalistas que descontextualizan al ser humano, el programa de RBC vincula y responsabiliza a todos los sectores. De modo particular los usuarios y sus familias se convierten en actores del proceso de rehabilitación, dejando el esquema tradicional de receptores pasivos de caridad. La construcción de la metodología se da en dos niveles: el interno, correspondiente al equipo de Piña Palmera, y el externo que engloba a los usuarios, sus familias, la comunidad y la sociedad en general. Esta labor se basa en la participación activa de los usuarios, quienes delimitan los temas así como la dinámica a seguir de acuerdo a los intereses del grupo. De esta forma el equipo de Piña Palmera parte de los intereses y necesidades que manifiesta la población local y los tiempos que marca la comunidad.

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A nivel interno, constantemente nos hemos visto en la necesidad de romper con nuestros mitos acerca de la discapacidad, nuestros prejuicios sobre las formas de relacionarse y comunicarse, sobre género, valores culturales, estructuras familiares, miedos personales de éxito o fracaso, conceptos teóricos y técnicos de lenguaje, estereotipos, roles, etc.

A nivel externo los primeros pasos en la construcción de nuestro modelo de intervención comunitaria con el programa de RBC nos llevó a la revisión del Manual de la OMS en el año de 1994. Para esto conformamos un equipo multidisciplinario integrado por: trabajadores sociales, auxiliares de terapia (personal local capacitado por terapeutas), terapeutas físicos profesionales, una enfermera; todos ellos trabajadores de Piña Palmera y con mucha experiencia en terapia física, de lenguaje y aprendizaje, y el manejo de lenguaje de señas. Para coordinar este programa se integró a una Antropóloga con experiencia en procesos comunitarios.

Después iniciamos el trabajo en la comunidad conformando un comité de rehabilitación que, siguiendo las indicaciones del Manual de RBC de la OMS, tenía que decidir las siguientes acciones a realizar. Comenzamos también una capacitación para promotores locales. Estos primeros pasos nos llevaron a reflexionar todavía más sobre la propuesta del Manual de la OMS, la cual, concluimos, contiene una estructura vertical basada en la conformación de un Comité de Rehabilitación, en donde prácticamente se excluía la participación de las PCD, sus familias y el resto de la comunidad. Nuestra lectura se hizo de manera critica, adaptando la propuesta de OMS a la forma de trabajo colectivo y participativo que desarrollamos en Piña Palmera, así mismo adaptamos el nombre como “Rehabilitación Basada en y con la Comunidad”, reconociendo y enfatizando el papel protagónico que juega la comunidad en todo el programa.

Con el objetivo de difundir el programa y capturar promotores voluntarios que quisieran participar realizamos un acto inaugural en la zona, en la cabecera Municipal de Pochutla. Invitamos a varias personalidades locales y promovimos el evento a través de la radio local y de volantes. Inscribimos a 55 promotores voluntarios. A pesar de ello el resultado del evento no fue como lo esperado, ya que no se logró la participación constante de los promotores y el comité de rehabilitación desconocía la situación de las personas con discapacidad y sus familias.

Ante ello decidimos enriquecer la metodología con otras experiencias, como se ha mencionado previamente, y adecuamos la propuesta de acuerdo a nuestra visión de discapacidad y trabajo comunitario, la cual estaremos mencionando posteriormente.

Para iniciar el programa de RBC, la comunidad debe de plantear la necesidad, sea a través de un padre de familia, un estudiante, un maestro, etc. Posteriormente se valoran las condiciones de la comunidad en cuanto a transporte, accesibilidad, ubicación geográfica, entre otras, así como el interés que demuestran los diferentes actores de la comunidad en el programa.

El equipo de Piña Palmera hace la visita comunitaria en donde informamos sobre nuestros servicios. A través de algunas preguntas sencillas y estratégicas acerca de las condiciones en que se encuentran las personas con discapacidad y los servicios con que cuenta la comunidad, iniciamos el diagnóstico conjuntamente con las autoridades y la comunidad.

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Cada persona con discapacidad que participa en las actividades está vinculada con una familia, la cual se desarrolla y está inmersa en su medio socio cultural. Los factores que intervienen en su desarrollo como persona, la red social existente, los aspectos sociales, culturales, la percepción hacia el tema de la discapacidad, son los aspectos iniciales del diagnóstico comunitario.

El contexto inicial del diagnostico se hace a través de una visita a la comunidad en donde Piña Palmera hace una reunión inicial con las personas interesadas en el programa, autoridades locales y demás sectores comunitarios. Nuestra experiencia nos enseña que es mejor dejar la responsabilidad de convocar a las reuniones e invitar a las personas interesadas en la comunidad; las familias de personas con discapacidad y otros, a las autoridades locales. A veces nos invitan a participar en sus asambleas ordinarias.

En esta primera reunión comenzamos a detectar las condiciones y situaciones en que se encuentran las PCD en la comunidad, así como los servicios existentes, vías de comunicación, transporte, cultura local, economía local, fuentes de trabajo y reafirmando siempre la participación y la responsabilidad de la comunidad.

Los temas que se tratan en las siguientes reuniones comunitarias parten de las observaciones que se plantean acerca de las condiciones en las cuales se encuentran las PCD. También introducimos el manejo de los conceptos de discapacidad versus enfermedad y rehabilitación versus curación.

Utilizamos la observación como una técnica para enriquecer el diagnostico, el cual siempre se va nutriendo de nuevos elementos que van integrando acciones puntuales para el trabajo en y con la comunidad.

Toda la información obtenida a través del diagnóstico es analizada y evaluada entre los integrantes del equipo de rehabilitación de Piña Palmera, y a partir de ello decidimos si implementar o no el programa de RBC en la comunidad y de qué manera.

Otra parte primordial de este primer contacto con la comunidad, a la par con el diagnostico, son los Talleres de Sensibilización y Concientización, en donde simulamos diferentes discapacidades y se hace una reflexión colectiva con maestros, autoridades locales, personal médico, promotores de salud, estudiantes y comunidad en general con el fin de acercar al tema de la discapacidad y promover la aceptación e integración de las PCD.

Para llegar a más personas y comunidades participamos regularmente en las estaciones de la radio local con temas referentes a la salud, discapacidad y derechos humanos, en español e idioma local. En esta actividad participan también familiares, personas con discapacidad, entre otros, y lo coordina una persona de Piña Palmera.

Conformamos una red comunitaria de apoyo en donde participan las autoridades locales, personal medico, maestros, las personas con discapacidad y sus familias, autoridades religiosas (la composición del a red varia en cada comunidad). Cada sector o persona que compone la red tiene una responsabilidad específica de acuerdo a su nivel de influencia en la comunidad, sus actividades y su cargo, que van desde llevar acabo un “censo” de las personas con discapacidad de sus comunidades incluyendo las rancherías, citar a los usuarios y sus familias a las reuniones con el equipo de Piña Palmera, capacitarse en técnicas básicas de rehabilitación, prevención y detección de la

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discapacidad, actividades de integración social, entre otras. Para trabajar la rehabilitación física y le terapia de lenguaje se utilizan espacios proporcionados por la comunidad y material local.

La red es una manera de promover la participación de los diferentes sectores que componen la comunidad y desde ahí fortalecer los espacios en donde participan las personas con discapacidad y sus familias; es la responsable de enlazar a las diferentes rancherías con el municipio para hacer accesible el programa RBC a todos.

El diagnóstico comunitario, los Talleres de Sensibilización y Concientización y la conformación de la red comunitaria de apoyo forman parte de lo que llamamos rehabilitación social, creando un espacio de discusión, reflexión y acción en el tema de la discapacidad, vinculándolo con la realidad social en que viven, promoviendo cambios desde la persona con discapacidad, su familia y el medio en donde se desenvuelve.

El trabajo de rehabilitación con las PCD y sus familias parte de una valoración de las PCD; en donde el equipo de Piña Palmera revisa el aspecto nutricional, problemas de movimiento, lenguaje, aprendizaje, audición y, conjuntamente con el familiar, se definen las metas de la rehabilitación de acuerdo a la discapacidad y posibilidades. Las metas son muy concretas, realistas y con tiempos específicos.Partiendo de estas metas el terapeuta capacita en técnicas básicas de rehabilitación a los promotores (familiares o no), utilizando material local.

Los promotores locales son personas de la comunidad, sea un familiar o cualquiera que tenga interés en participar en las capacitaciones. Además de llevar a cabo los programas de terapia con las PCD, son responsables de promover la participación de otras familias así como de los diferentes actores de la comunidad; vigilan y hacen valer los derechos humanos de los usuarios y sus familias a través de la coordinación con los diferentes actores comunitarios.

Los terapeutas de Piña Palmera capacitan a los promotores en técnicas básicas de rehabilitación y conjuntamente con los familiares y/o promotores y las PCD realizan las evaluaciones ya que nuestra experiencia previa nos había enseñado que es muy difícil mantener los logros de la rehabilitación si la familia no está comprometida e involucrada, por lo que fuimos transformando nuestra manera de trabajar, vinculándonos con organizaciones que tenían la experiencia en el trabajo con familiares y rescatando las vivencias de las personas con discapacidad ya rehabilitadas que participan en nuestras actividades.

En las capacitaciones a padres de familia y/o promotores buscamos transmitir una información clara, concisa y de una manera que sea entendida en el nivel cultural con el que se trabaja. Hay que ser conscientes de nuestros límites para no sentirnos tentados a dar respuestas cuando en realidad no sabemos, y en su caso investigar sobre el tema.

Para que haya continuidad, el equipo de Piña Palmera supervisa el programa de rehabilitación con las PCD y sus familias. Esto se lleva a cabo directamente en las comunidades, evaluando los avances, de acuerdo a las metas planteadas inicialmente, las necesidades de adaptación de aditamentos, los obstáculos que han tenido y se readecua el programa de rehabilitación, replanteando metas o ampliándolas.

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Si la PCD ha llevado a cabo el proceso de rehabilitación de manera constante, orientamos y capacitamos a ellos y sus familias en integración y desarrollo de habilidades.De acuerdo a la discapacidad y a la etapa en que se encuentra la PCD en cuanto a su rehabilitación se evalúa conjuntamente con los familiares las posibles alternativas para la integración escolar y/o laboral. En muchas situaciones se promueve la integración desde el inicio de la rehabilitación si no son discapacidades muy complejas o severas.

Por ejemplo un niño o un joven tiene problemas de caminar, hablar o un problema psicológico / social y está desnutrido. No sabemos de todo, pero entre varias personas se busca la solución, y cuando se necesita, referimos al usuario a una especialista, un neurólogo, una genetista o una ortopedista, siempre de acuerdo con la familia, siempre esperando que ella esté lista y dispuesta para tomar su propia decisión. Se da la información requerida para que ellos mismos puedan entender la situación y tomar la decisión que les parece más adecuado. El personal de Piña Palmera da indicaciones y orientación, pero no lo empuja al usuario y su familia. La responsabilidad y las decisiones siempre se quedan con ellos mismos. Pero, si es cierto, que para lograr cualquier meta en la rehabilitación es necesario que la familia se responsabilice, que haga los ejercicios indicados en la casa y que dé los medicamentos señalados por el médico. Utilizamos un lenguaje muy sencillo y buscamos actividades que se puedan realizar dentro de la dinámica cotidiana familiar y en su higiene personal, la colaboración en la limpieza de la casa, siembra, comida, etc. Si la familia habla idioma indígena buscamos personas que nos ayuden con la traducción.

Como parte de nuestra metodología evaluamos cada seis meses el desarrollo del programa al interior del equipo de Piña Palmera y hacemos los cambios necesarios en cuanto al proceso de rehabilitación, integración social, sensibilización, concientización, nuevos elementos de diagnóstico, capacitación a los promotores y familiares, y los temas para la radio local.

Con las comunidades llevamos a cabo evaluaciones participativas, a través de cuestionarios y reflexión en grupo con los padres de familia, las personas con discapacidad y los que participan en la red comunitaria de apoyo.

Parte importante de nuestra metodología es el trabajo entre grupos de padres de familias, PCD y la red comunitaria de apoyo, con el fin de que intercambien experiencias, logros, obstáculo y alternativas de solución en el proceso de rehabilitación.

Las estrategias para llevar a cabo RBC se fueron construyendo con base en nuestra propia experiencia, creciendo en el intercambio con otras organizaciones nacionales e internacionales, reformulando nuestra manera de trabajar de acuerdo a los obstáculos que teníamos que enfrentar, los éxitos que obteníamos, las aportaciones de personas ya rehabilitadas con nosotros y que en sus comunidades fueron transformando la manera de pensar y actuar hacia la discapacidad.

Para avanzar en nuestro trabajo el equipo de terapia constantemente se encuentra en capacitación y actualización, a través de cursos con otras instituciones y el intercambio de experiencias con voluntarios de otros países.

En la formación y capacitación de las PCD en el programa de RBC, Piña Palmera realiza talleres de Liderazgo para personas discapacitadas, las cuales participan apoyando y enlazando la red comunitaria en el proceso de rehabilitación proporcionando pláticas y

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testimonio personal de su rehabilitación en otras comunidades y también fortaleciendo los derechos de las personas con discapacidad en sus propios pueblos. Todo esto es muy importante para animar y motivar a los jóvenes discapacitados que viven en comunidades donde hay mucha ignorancia, rechazos y prejuicios hacia ellos que impide la participación en la vida social.

Los líderes tienen responsabilidades muy concretas como visitas a las familias que tienen personas con discapacidad, involucramiento de las autoridades en el programa, entre otras,

Con el fin de multiplicar la experiencia en Piña Palmera se llevan a cabo Cursos de Aprendices en técnicas básicas de rehabilitación que duran un año. Actualmente participan 10 personas que vienen de distintas comunidades para capacitarse en el área de rehabilitación. El grupo está formado por seis maestras de la Escuela de Educación Especial de Puerto Escondido y Río Grande, una auxiliar de rehabilitación de una AC que trabaja con niños con discapacidad de 0 a 6 años en Huatulco, una trabajadora de rehabilitación del DIF de Pochutla, una joven con secuela de polio, que creció en Piña Palmera y que ya ha terminado la preparatoria y quiere seguir estudiando para ser terapeuta física, un señor que es ciego desde hace 10 años que apoya a gente con discapacidad en su pueblo, cerca de Puerto Escondido.

Además vinculamos el programa de RBC con talleres de la sexualidad, de género, de deporte en sillas de ruedas, campamentos en donde se llevan a cabo actividades para desarrollar independencia, socialización y desarrollo de habilidades.

Sinergia

Buscando fortalecer nuestra metodología de acuerdo a las necesidades laborales y económicas de los usuarios nos hemos vinculado con redes sociales y productivas, desde organizaciones comunitarias locales o estatales hasta organizaciones internacionales que promueven la dignificación de las personas. Así mismo hemos motivado la superación y capacitación de niños y jóvenes a través de becas que les permita continuar con su educación.

Debido a la gran demanda existente en la zona y la poca o nula prestación de servicios que respondan a las necesidades de las PCD nos vinculamos con el sector gubernamental y privado. Contamos con la relación directa con diferentes instituciones y organismos gubernamentales, privados, nacionales e internacionales que trabajan con salud, educación, deporte y cultura, entre otros y hemos tenido la oportunidad de debatir sus enfoques en relación a las PCD desde el enfoque de Piña Palmera.

Esta sinergia se ha dado de manera paulatina y perseverante con el sector gubernamental, que en Oaxaca ha estado completamente aislado del trabajo con las ONGs y con las personas con discapacidad y en particular en el sector rural.

Nuestra incidencia en los cambios políticos solo ha sido posible por el reconocimiento del trabajo comunitario en diferentes distritos, y siempre han participado en las gestiones las PCD y sus familias, partiendo de las necesidades de estas como lo son Escuelas de Educación Especial, atención y seguimiento medico básico a usuarios con discapacidad en los Centros de Salud y Hospital Regional Municipal, espacios proporcionados por las

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autoridades municipales para llevar a cabo la rehabilitación y la integración de niños y jóvenes con discapacidad.

La sinergia con el sector gubernamental así como con el privado consideramos que es una labor permanente ya que no han demostrado un real compromiso con los sectores llamados “vulnerables”.

Un elemento central, que se ha venido dando en el trabajo de Piña Palmera, es la presencia que el Centro ha tomado en la formación, actualización y capacitación para estudiantes de universidades públicas y privadas de diferentes estados del país. A Piña Palmera han asistido una gran cantidad de estudiantes de diferentes carreras, tanto técnicas como humanistas, que han encontrado en Piña Palmera una oportunidad para conocer una de las tantas realidades que existen en México. Piña Palmera ha abierto sus puertas a la educación y esto ha permitido que en diferentes universidades se le tome en cuenta como un espacio con muchas necesidades del propio Centro y de la población con la que trabaja.

Hoy Piña Palmera está reconocida en México, así como en varios países de Europa, entre ellos Suecia, y en los Estados Unidos como un Centro de Rehabilitación, Capacitación y Formación, donde se trabaja de una manera más amplia, con el usuario y su familia en su propia comunidad y medioambiente, fijándose en lo que la persona puede hacer y no solamente en el tratamiento a la discapacidad.

A través del programa de RBC hemos participado con diferentes instituciones y promovido la participación colectiva entre personas con discapacidad, familiares, autoridades, personal medico, maestros, curanderos, con los cuales interactuamos para promover cambios de actitud hacia la discapacidad. Es un trabajo lento que requiere mucha paciencia, conocimiento y empatía, por que las actitudes, las creencias y los prejuicios no se cambian de un día al otro.

Nuestros Logros y Debilidades

Durante 19 años se han rehabilitado cerca de 1500 PCD, así mismo se han formado muchos líderes por parte de Piña Palmera, los cuales han venido al nuestro Centro para estudiar y otros para trabajar. Han participado en cursos y capacitaciones, poco a poco poniendo en práctica las teorías adquiridas y han logrado una experiencia amplia, variada y profunda en sus áreas de trabajo. Hoy estas personas son los líderes profesionales, que capacitan y comparten su conocimiento y experiencia con los demás a través del programa de RBC y en Talleres en Universidades y otras instituciones.

Cientos de usuarios se han rehabilitado completamente, trabajan o estudian y algunos están casados y tienen hijos, y así sirven como ejemplos y animadores en sus comunidades, mostrando que “querer es poder”, que sí son capaces de cambiar sus propias vidas. Motivan a otras personas con una discapacidad y a sus familiares a superarse.

En cuanto al proceso de rehabilitación los terapeutas físicos locales se han capacitado continuamente durante 11 años, intercambiando sus conocimientos y experiencias con los profesionales que han venido como cooperantes, voluntarios, estudiantes o visitantes

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para prestar su servicio al Centro. Además han ido a cursos en Rehabilitación en DIF Estatal de Oaxaca, APAC en México D.F. y a otros lugares.

Se ha fortalecido en la zona una cultura hacia la discapacidad, se ha logrado la integración social de las PCD, así como se han hecho adaptaciones arquitectónicas en las comunidades en donde participamos. Los maestros en la localidad han hecho esfuerzos en la integración de PCD en Primarias, Secundarias Preparatorias e incluso en las Universidades.

El personal médico local vincula los programas de salud en cuanto a la prevención y detección de discapacidades.

Los Talleres de Sensibilización también han servido de motivación para que haya promotores de rehabilitación puesto que incrementan la conciencia. El equipo de RBC ha logrado con los talleres de Sensibilización una parte muy importante del trabajo preparatorio, en el aspecto de cambiar actitudes en el pueblo y facilitar la integración de las personas con discapacidad. Estos talleres se han hecho con los niños, jóvenes, adultos y también con las autoridades del pueblo.

Se ha generado una mayor conciencia y responsabilidad en los familiares de personas con discapacidad, así como una mayor detección y captación de personas con discapacidad, particularmente niños y la mayoría de la gente en nuestra zona de impacto (alrededor de 100 Km. a la redonda de Zipolite) conoce y usa los términos discapacidad y rehabilitación.

Las familias intercambian sus experiencias personales con otras comunidades, apoyan muy activamente a sus hijos y han participado en eventos compartiendo sus testimonios personales, tanto en sus comunidades como en otros Estados, sensibilizando y concientizando a la población.

La mayoría de los promotores son familiares y esto facilita el trabajo de rehabilitación ya que ellos conocen a su gente, aunque es importante que el equipo de rehabilitación de Piña Palmera de seguimiento para poder orientar en cuanto a actitudes sobre protectoras.Las mujeres con discapacidad se colocan en espacios de formación, y participan en la radio local, apoyan en las comunidades para involucrar a más personas con discapacidad en el programa, los varones han estado al lado de sus esposas o hijas fortaleciendo su proceso de integración, participan en los talleres de sensibilización y concientización.

Los jóvenes con discapacidad han ganado espacios en competencias deportivas locales y nacionales obteniendo los primeros lugares, así mismo han ingresado a Universidades en otros Estados vinculando la labor de Piña Palmera, y con ello se ha logrado la participación de estudiantes en la realización de servicio social y proyectos de tesis.

A la par nos enfrentamos a una serie de dificultades que entorpecen la fluidez de la metodología y que a su vez nos permite reflexionar colectivamente y encontrar alternativas novedosas y eficientes en el trabajo comunitario:

La falta de conocimiento para lograr la participación activa de los diversos actores de la comunidad.

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La búsqueda de poder en el prestigio y reconocimiento validado por el número de pacientes, actitudes autoritarias y de rivalidad en el equipo.

La inseguridad de los integrantes del equipo que proviene del mito del profesional formado en instituciones académicas que crean situaciones de tensión por la credibilidad al interior del equipo y en la comunidad respecto al trabajo.

Celos profesionales que se han manifestado en diversas formas, entre ellas el no compartir la información y el conocimiento.

La búsqueda de seguridad y éxito a través de la aplicación de manuales, reglamentos y clonación de teorías exitosas en otros contextos.

Las diferencias culturales y de experiencias laborales entre los miembros del equipo.

El miedo al cambio por parte de los integrantes del equipo de Piña Palmera, a abandonar viejas formas de trabajo y de funciones.

La dificultad para compartir los conocimientos. Dificultades en la comunicación.

En nuestro caminar nos encontramos con obstáculos, provenientes de nuestras concepciones, valores sociales y culturales, formas de ver la discapacidad, así como de los procesos organizativos locales e institucionales, valores sociales y culturales. Esto nos llevo a reconsiderar los supuestos y a reconocer el espacio geográfico en donde estamos y percibirnos desde la realidad rural en donde trabajamos.

El trabajo que desarrollamos en las comunidades se enfrenta a diferentes retos, uno de ellos es la estructura cambiante de los Cabildos o Agencias Municipales, así como las Clínicas de Salud y Planteles Escolares, ya que en diferentes periodos hay cambios de personal institucional o por intereses individuales implicando que tengamos que reiniciar constantemente el proceso de rehabilitación, vinculando a los nuevos integrantes comunitarios a la red.

Todo esto nos retrasa el trabajo de sensibilización y rehabilitación, incluso en muchas ocasiones hemos perdido la continuidad del trabajo. Cuando esto sucede respetamos la no participación y damos tiempo a que se vuelvan a reorganizar y esperamos que ellos soliciten nuevamente nuestra participación en su comunidad.

Por otra parte también en los pocos espacios en los cuales pueden participar los jóvenes con discapacidad en el Estado, a través de una posible representación para difundir y promover los derechos humanos de las PCD, hemos tenido que enfrentar criterios urbanos y académicos lo que colocó en franca desventaja a los jóvenes lideres de las comunidades rurales en donde trabajamos, siendo totalmente descalificados. Desde entonces hemos intentado adaptar algunos criterios de selección de las instituciones como el Instituto Mexicano de la Juventud y con ello lograr la participación de las PCD de zonas rurales.

En nuestro programa participan personas que tienen daños cerebrales muy graves, o niños con distrofia muscular progresiva los cuales requieren de mucho más tiempo para el proceso de rehabilitación, la participación de los padres es mínima ya que los avances son lentos y poco perceptibles; hay otros casos que aun con el proceso de rehabilitación el tipo de discapacidad que presentan los conduce a la muerte, generando severas consecuencias en la participación de otras PCD y sus familias.

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Otro aspecto que dificulta nuestro trabajo es la falta de atención médica básica y especializada en las comunidades en donde trabajamos el programa de RBC, y la grave situación nutricional en que se encuentran las PCD.

Al iniciar nuestro trabajo con RBC en 1994 presentamos en las comunidades un modelo sin haber discutido con los habitantes si era necesario adaptarlo a sus necesidades. Aprendimos que es necesario hacer un análisis de la comunidad en su totalidad para ver si la rehabilitación de sus miembros con discapacidad es una prioridad para ellos. En algunas comunidades cuando informamos sobre el Programa obtuvimos la participación entusiasta del personal médico para las atención con las PCD, pero no nos percatamos que la comunidad tenía otros problemas que necesitaban resolverse antes de participar en el programa de RBC, lo que implicó en un desgaste del equipo de Piña Palmera, dinero y tiempo hasta retirarnos temporalmente de la comunidad.

En el equipo de RBC vemos tanto ventajas como desventajas de capacitar a estudiantes para que sean promotores locales. Es una satisfacción colaborar con jóvenes cuando el trabajo se trata de cambiar actitudes. Por otro lado el llevar a cabo el servicio social es la meta principal para ellos. Hay poca probabilidad de continuar su trabajo ya que muchas veces tienen que seguir sus estudios en otras ciudades.

Conclusión

Trabajar con una metodología de intervención comunitaria en el tema de la discapacidad es un reto en nuestro país, este tema siempre ha sido tomado por especialistas y atendido en instituciones médicas o Centros de Rehabilitación.Nos ha sido un poco difícil impactar a los sectores gubernamentales, en particular a los de Educación y Salud, con el fin de mostrar una nueva manera de trabajar en zonas rurales e indígenas y vincular ello con las políticas públicas.

Con el fin de compartir nuestra experiencia, sin que ello signifique que un programa como RBC tiene que ser replicado tal y como lo llevamos a cabo, nos dimos a la tarea de plantear algunas conclusiones que servirán a los que trabajan en este tema y con propuesta comunitarias.

El diagnóstico es fundamental para que podamos hacer un trabajo que transforme la Rehabilitación en la Comunidad hacia una propuesta con la comunidad. Desde ahí hemos aprendido que debemos adaptarnos las condiciones de cada localidad, para nosotros que nos ubicamos en zonas rurales muy marginadas la desnutrición ha sido el primer elemento a vencer, no se puede rehabilitar a una persona si su salud no lo permite. Esto es un trabajo que se debe hacer conjuntamente con las autoridades y los familiares, para prevenir, detectar y atender este problema que es una de las grandes causas de la discapacidad.

Aprendimos la importancia de dar tiempo a la preparación para la introducción de RBC para que las comunidades analicen y definan los problemas asociados con discapacidades. Lo hemos hecho a través de preguntas sencillas acerca de situación en que se encuentran las PCD en sus comunidades. Cuando tienen definido sus problemas, es más fácil ver las necesidades, y esto hace posible para la población misma establecer sus prioridades. Cada comunidad tiene que buscar sus propias soluciones y sobre estas se puede organizar una rehabilitación realmente basada en y con la comunidad.

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Es importante que el trabajo referente a la sensibilización y concientización de qué es una discapacidad y lo que significa rehabilitación parta de la concepción de las personas y sus necesidades. Esta parte es muy importante porque sin el proceso de concientización es muy difícil que el programa tenga continuidad y éxito. Nuestra tarea es generar conciencia en el tema de la discapacidad. A veces es necesario explicar todo muchas veces y no desesperarse por el tiempo que toma. Es mejor trabajar con pueblos que soliciten nuestros servicios y donde ya exista un nivel mínimo de conciencia de la problemática y la voluntad de resolverla.

Nuestro modelo de intervención comunitaria surge desde las necesidades locales y las posibilidades de cada comunidad lo que nos ha ha permitido conocer la manera de pensar y sentir de los actores de la comunidad y generar propuestas de acuerdo a las formas organizativas locales. El programa nace de las necesidades de la comunidad, se desarrolla en y con la comunidad y transforma las condiciones de la comunidad de acuerdo a la cultura y propuesta local.

Para promover la participación de los promotores locales buscamos diferentes formas de estímulos como otorgar una constancia del curso de capacitación, que el trabajo sirva como Servicio Social para los jóvenes, como en el caso de los estudiantes de Bachillerato o Preparatorias. Es una decisión del pueblo y no del grupo de RBC, el cómo animar a los promotores locales y decidir si van a trabajar voluntariamente o con alguna recompensa. Se puede poner en duda la idea de trabajo voluntario puesto que fácilmente se crea un programa basado en la lástima a las personas con discapacidad y que esa sea la motivación para ayudarles. Estas actitudes son las que queremos cambiar puesto que las personas con discapacidad fácilmente se enredan en ellas también, y esto no permite su desarrollo hacia una mayor independencia.

Creemos que es muy importante trabajar con personal local, capacitarlo y promover su desarrollo personal ya que ellos conocen la cultura local y las formas organizativas, además manejan un lenguaje sencillo.

Al trabajar en comunidades indígenas es importante contar con experiencia en trabajo comunitario y con apertura a nuevas maneras de actuar y pensar. Los pasos que llevamos a cabo en nuestra metodología se llevan acabo en la comunidad misma, siempre buscamos que sea en un Municipio ya que las rancherías son muchas y muy dispersas y no alcanzaríamos a brindar el servicio a cada una de ellas.

Nuestra forma de intervención es muy abierta y flexible, los pasos no se dan de manera estricta y lineal, depende de los procesos de cada comunidad, de la familia y de las PCD. Si notamos problemas en cuanto a la participación, las metas planteadas conjuntamente con las PCD y sus familias, nuestro equipo revisa y evalúa las posibles causas y busca soluciones, en conjunto con la comunidad y los usuarios.

En la conformación de red comunitaria de apoyo ha sido importante no colocar la responsabilidad sólo en un sector, ampliar la participación y sobre todo fortalecer a las PCD y sus familias, quienes directamente actuarán para los logros de la comunidad. Lo más importante para dar seguimiento a las actividades es que la comunidad se involucre en el programa y lo asuma como suyo.

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En una misma región nos encontramos con diferentes culturas (costa, montaña, semi urbano) lo que implica que tenemos que respetar la particularidad de cada una de ellas para lograr la participación y colaboración de los actores comunitarios.

En el programa de RBC es fundamental recordarse de la cultura diferente de la gente de la montaña. Por ejemplo se arregló una cita en un hospital de la Ciudad de México para una niña de una comunidad de sierra Chatina. Esta consulta era en Semana Santa por lo cual no asistió ya que su tradición no le permitía salir de su lugar de origen en esos días.

Utilizamos aspectos de la cultura para motivar a la gente; en una familia, en la cual no tenían motivación a entrenar a la hija, se había mostrado como enseñar a la niña decir sí y no. Esto permitió a la hija preparase para recibir su primera comunión y eso fue lo que motivó a la familia, principalmente a la abuela, para continuar su rehabilitación.

Se busca el empoderamiento de los promotores locales y actores comunitarios; el fortalecimiento de habilidades y capacidades para la toma de decisiones en temas acerca de salud y discapacidad.

El programa de RBC busca contribuir hacia una reflexión de todos los aspectos que influyen en el nivel de vida de las personas, teniendo presente que las PCD cuentan con una familia que pertenece a un medio social determinado, en donde existen diversos factores que inciden en su desarrollo como persona, facilitándolo u obstaculizándolo. Por ende vincula las PCD y sus familias con las acciones y actores de la comunidad, con las organizaciones sociales y gubernamentales que trabajan con salud, educación, deporte, medio ambiente, genero, entre otras, fortaleciendo el liderazgo en sus comunidades.

El objetivo es que la las PCD y sus familias se conviertan en agentes de cambio, a través de la concientización de su realidad, sus necesidades y los factores que condicionan las mismas.

Para que el programa pueda ser constante se necesita contar con un grupo coordinador en donde participen terapeutas capacitados y profesionales; personas con experiencia en el trabajo comunitario, vincular las diferentes áreas de intervención, como la psicología, pedagogía, antropología, rehabilitación, experiencia empírica, salud tradicional, nutrición, y prevención, conformado una propuesta integral y holística.

La familia de las personas con discapacidad debe de ser parte esencial de todo el programa de sensibilización y formación, ya que ellos son los que viven en relación directa con sus hijos sin contar con información acerca del tema. En muchas ocasiones existe también la sobreprotección, el rechazo y el abandono.

En el proceso de rehabilitación hemos capacitado a las PCD en sus mismas comunidades para la integración laboral a través de la producción de artesanías en madera, barro, tejido, entre otras, en las instalaciones de Piña Palmera contamos con un Taller artesanal de juguetes de madera dirigido por una persona con discapacidad, la propuesta es utilizar material local y crear alternativas de producción desde sus mismas habilidades y conocimientos , sin tener que utilizar herramientas sofisticadas.

A través de RBC transformamos nuestra manera de intervención, bajo los siguientes preceptos

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que el trabajo se desarrolle en y con la comunidad, que promueva el conocimiento colectivo para transformar la realidad social que parta de las necesidades del as PCD y sus familias que sea una propuesta requerida por alguna persona de la comunidad, con o sin

discapacidad la utilización de material local para los programas de rehabilitación la participación de traductores locales en comunidades en donde se hable idioma

indígena, que existan promotores locales sean familiares o no de las PCD que participen todos los sectores de la comunidad a través de una red comunitaria

de apoyo conformada por las PCD y sus familias, medico, promotores de salud, maestros, sacerdotes, pastores, brujos, parteras, estudiantes de preparatoria o bachilleres y demás organizaciones locales.

Desde la perspectiva de los Derechos Humanos buscamos participar en la creación de una cultura inclusiva, en donde el respeto hacia las diferencias sea el eje central, buscamos una sociedad inclusiva en donde no se masifiquen a los seres humanos independientemente de su clase social, sexo o religión. Invitamos a todos a que según sus posibilidades unamos esfuerzos para hacer valer los derechos fundamentales hacia la salud, la educación, la alimentación, el trabajo y, en general la participación e inclusión dentro de su contexto social.

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