sistematizaciÓn de investigaciones en...
TRANSCRIPT
SISTEMATIZACIÓN DE INVESTIGACIONES EN DISCAPACIDAD Y EN LA ESTRATEGIA DE
REHABILITACIÓN BASADA EN COMUNIDAD Período 2005-2010
Autores:
ISRAEL CRUZ VELANDIA CLARA DUARTE CUERVO
ALEIDA FERNÁNDEZ MORENO SOLANGEL GARCÍA RUIZ
Secretaría Distrital de Salud Hospital Centro Oriente Universidad del Rosario
Fortalecimiento de la Red de Rehabilitación Basada en Comunidad de la Secretaría Distrital de Salud
Contrato No. 0015/2011
Bogotá, Junio 2011
SECRETARÍA DISTRITAL DE SALUD
HÉCTOR ZAMBRANO RODRÍGUEZ
Secretario Distrital de Salud de Bogotá, D.C.
RICARDO ROJAS HIGUERA
Director de Salud Pública
PATRICIA ARCE GUZMÁN
Acciones en Salud
ZULEMA JIMÉNEZ SOTO
Análisis y Políticas en Salud
OLGA LUCÍA ÁLVAREZ SILVA
Ámbito Instituciones Prestadoras de Servicios (IPS)
EQUIPO TÉCNICO
SOLANGEL GARCÍA RUIZ MARÍA
VICTORIA CARRILLO ARAÚJO
MARTHA LUCÍA SANTACRUZ
GONZÁLEZ ADRIANA ARIZA ARIZA
HECTOR HENRY HENAO ALZATE
2
HOSPITAL CENTRO ORIENTE
RICARDO BEIRA SILVA
Gerente
OLIVER MAURICIO MORALES RIVEROS
Coordinador ámbito IPS
SANDRA MILENA CHACÓN PENNA
Referente IPS Discapacidad
3
UNIVERSIDAD DEL ROSARIO
HANS PETER KNUDSEN QUEVEDO
Rector
LEONARDO PALACIOS SÁNCHEZ
Decano Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud
EQUIPO TÉCNICO
ISRAEL CRUZ VELANDIA
CLARA DUARTE CUERVO
ALEIDA FERNÁNDEZ MORENO
ZAIDA SALAMANCA CARVAJAL
4
Contenido
Introducción ......................................................................................................................6 Capítulo 1. Contexto ..........................................................................................................8 Capítulo 2. Referente teórico.........................................................................................13 Capítulo 3. Metodología .................................................................................................15 Capítulo 4. Resultados ....................................................................................................19 Capítulo 5. Discusión ......................................................................................................31 Capítulo 6. Recomendaciones .........................................................................................35 Bibliografía .......................................................................................................................37 Anexos.............................................................................................................................40
5
Introducción
En el marco del contrato celebrado entre la Secretaría Distrital de Salud (SDS), el Hospital Centro
Oriente y la Universidad del Rosario, denominado “Fortalecimiento de la red de rehabilitación
basada en comunidad de la Secretaria Distrital de Salud” (Contrato No. 0015/2011). El presente
informe presenta la sistematización de las investigaciones realizadas en discapacidad y en la
estrategia de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) de la Secretaría de Salud, en el periodo
2005-2010, y da cuenta de las reflexiones generadas en el "Encuentro para la socialización de
proyectos de investigación en discapacidad y rehabilitación basada en comunidad” realizado el 13
de mayo de 2011. Los objetivos del encuentro fueron:
- Reconocer, en los planteamientos de los investigadores, los aportes para la estrategia
de RBC de la Secretaría Distrital de Salud. - Profundizar en las contribuciones de las investigaciones a la construcción de la política pública.
Como ejes transversales que orientan la sistematización de las investigaciones seleccionadas
y para el encuadre de los objetivos propuestos se retoman, de una parte, las definiciones de
discapacidad, de RBC y el fin de la política de discapacidad; y, por otra, la investigación para
la toma de decisiones políticas. Siguiendo los planteamientos de la SDS en los Cuadernos de
discapacidad y rehabilitación basada en comunidad (2008) se encuentra que:
- La discapacidad constituye una realidad compleja, multifacética y social, que se
inscribe en coordenadas humanistas, socioculturales y de salud pública amplias que
enmarcan el razonamiento y el modo de acción en este campo y convoca la
participación de diversos actores (p.19). - En la Rehabilitación Basada en Comunidad, el conocimiento, la acción y la reflexión son
procesos que emergen desde la comunidad, las personas, y llevan a plantear propuestas
de desarrollo social inscritas en perspectivas histórico-hermenéuticas o crítico-sociales; en
general puede hablarse de procesos de investigación – acción participativa. (p.140). - El fin principal de la política de discapacidad es promover la inclusión de las personas con
discapacidad, fortalecer los mecanismos de participación activa en los diversos escenarios de
6
la vida y la sociedad, recuperar el reconocimiento del ser, romper la sobreprotección y
reconocer a las personas con sus discapacidades y diversidades (p.29).
Desde la perspectiva de la investigación para la toma de decisión política, se retoman a
Hanneya y González (2008), quienes plantean que en el diseño de políticas de salud inciden
factores como la legislación nacional, las decisiones de las unidades locales proveedoras de
asistencia sanitaria e, incluso, las directrices clínicas de organismos profesionales. Aunque los
modelos varían de diseño, de políticas y de utilización de investigación, en general, los autores
convergen en que la investigación aporta conceptos y hechos que mejoran las políticas.
En el primer capítulo se presenta la evolución de la política de discapacidad y RBC con el fin
de aportar un marco de referencia para su comprensión y para el análisis de contenidos de las
investigaciones seleccionadas en este proyecto. En el segundo, a manera de referente teórico,
se plantea la gestión del conocimiento y sus aportes a la investigación para la toma de
decisiones políticas. En el tercero, se presenta la metodología de sistematización de
investigaciones, con los anexos de las matrices propuestas para el análisis. En el cuarto los
resultados reportan las autores e instituciones que han investigado sobre estos temas, énfasis
respecto a la RBC, entre otros. En el quinto la discusión resalta los aportes de las
investigaciones para la construcción de la política. El sexto finaliza con las recomendaciones.
7
Capítulo 1
Contexto
Momentos de la política de discapacidad y la estrategia de rehabilitación basada
en comunidad en el Distrito Capital
García (2011) identificó cuatro momentos en el desarrollo del tema de discapacidad y de la
estrategia de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) dentro del contexto de la salud pública
de la Secretaría Distrital del Salud (SDS). En síntesis, se definió una línea política y se diseñó un
programa de RBC; además de una propuesta para implementarlos, y, dentro de ello, el proceso de
investigación. A continuación se realiza el recuento del programa, contextualizando el proceso de
la política de discapacidad, la propuesta del programa y los momentos de la estrategia. Estos
últimos fueron definidos dentro del marco de la investigación de sistematización de la experiencia
(Santacruz, Caicedo y García, 2005) y actualizados para este ejercicio.
Programa de Rehabilitación (1995-1999)
El Programa de Rehabilitación 1995-1999 se soportó en un enfoque médico disciplinar,
centrado en la rehabilitación funcional. En este periodo, desde el punto de vista de la política
de discapacidad, se publica el primer documento para la ciudad de Bogotá denominado
Concertando entornos colectivos para las personas con discapacidad. A finales de los años
noventa, la SDS toma la decisión de implementar la estrategia de RBC propuesta desde la
Organización Mundial de la Salud (OMS), coincidiendo con la fase de iniciativa de la misma.
El programa de rehabilitación se ordenaba bajo tres (3) escenarios: 1) prevención de
deficiencias y discapacidades, 2) promoción de la salud para las personas con discapacidad, y
3) rehabilitación funcional. El énfasis estaba dado en salud y rehabilitación, y la discapacidad
se entendía en el contexto de la enfermedad, asumida como deficiencia.
8
Durante este periodo se realiza el tránsito del Programa de Rehabilitación, dentro del modelo
de prestación de servicios, al Programa de Prevención y Atención de la Discapacidad en el
contexto de salud pública. Este hecho le da apertura, en la medida en que no se centra solo
en los servicios de rehabilitación, sino que la problemática se comprende como un fenómeno
que debe ser entendido dentro de la salud pública de una ciudad y con ello se gestiona un
proceso de abogacía orientado a posicionar reformas normativas.
Programa de Prevención y Atención de la Discapacidad (2000-2003)
El Programa de Prevención y Atención de la Discapacidad se soporta en un enfoque psicosocial,
centrado en las personas. En el contexto de la política de discapacidad hay movimiento en el país,
se generan espacios de discusión y diálogo entre los distintos actores y en el Distrito Capital se
avanza en la construcción del Plan Distrital de Discapacidad 2001-2005.
La estrategia de RBC vive una fase de consolidación, caracterizada por espacios de
formación, discusión y reflexión entre la SDS y los profesionales de los hospitales. Este
ejercicio de construcción colectiva se consolida en la construcción de los primeros
lineamientos. Se definen como ejes de la estrategia la formación, la información, el
desarrollo de habilidades, la concertación y la gestión.
Transversalidad de discapacidad (2004-2010)
En 2004, en un ejercicio sistemático por la comprensión de la situación de salud-
enfermedad de las personas en Bogotá, las SDS propone realizar un análisis a partir de
los modelos explicativos de los determinantes sociales en salud (OMS, 2005), el cual
permitió identificar las inequidades y las brechas para la salud.
Según la propuesta de la SDS, en su interacción con el entorno y/o por procesos de salud-
enfermedad, la persona puede ver afectada su autonomía por procesos como la salud mental, las
condiciones crónicas, las enfermedades transmisibles, la salud oral, entre otras. A lo largo del ciclo
vital, los seres humanos se pueden encontrar en condiciones y situaciones que los hacen
susceptibles a condiciones de inequidad, llamadas transversalidades, dentro de cuales se
9
encuentra la discapacidad, el género y la etnia (SDS, 2005). En consecuencia,
comprender la discapacidad como un proceso transversal propio de la salud pública
implica que tiene que ver con todas las personas, en cualquier momento, en el cual la
autonomía se puede ver afectada por procesos de salud-enfermedad.
Para el periodo 2004-2010, en el contexto de la política distrital de discapacidad, se
termina la vigencia del Plan Distrital de Discapacidad 2001-2005 y se inicia el trabajo de
formulación de la política de discapacidad vigente actualmente.
En 2006 se hace la transición al enfoque familiar-comunitario y la SDS define dos estrategias: la
rehabilitación institucional o funcional, centrada en la atención a las personas y las familias, y la
RBC, centrada en la familia y la comunidad. A través de ellas, la SDS busca la inclusión social de
las personas con discapacidad y el desarrollo social de los territorios (García, 2005; García,
Santacruz, Cobos y Carrillo, 2005). En esta misma época, la estrategia RBC vive momentos de
sistematización, de expansión y de crisis, los cuales se describen a continuación.
Momento de sistematización (2005-2007)
Este momento se relaciona con la ejecución de la investigación que se hace desde la
SDS, en convenio con el Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional (GLARP),
cofinanciada por Colciencias y la SDS. El interés central de este trabajo fue recuperar la
experiencia y perfilar un modelo aplicable a toda Colombia. La investigación se realizó
durante tres años; inició con un proceso de sistematización, continuó con la construcción
de un modelo, y dio comienzo a un trabajo dentro de la estrategia RBC; además, propuso
la generación de acciones sobre competencias ciudadanas, dimensiones de la calidad de
vida, formación de facilitadores y agentes de cambio en procesos formales –diplomados–
y vinculación de los agentes de cambio a la estrategia, entre otras.
Las propuestas de acción con las personas con discapacidad se analizaron, comprendieron y
abordaron desde el ámbito en el cual ellas y sus familias establecen relaciones acordes con su
ciclo de vida y los roles que desempeñan (trabajador, padre, escolar), respetando sus condiciones
de género, etnia, cultura y discapacidad. La población con discapacidad comparte un territorio del
10
dominio general (país, región, ciudad), con las particularidades de un ámbito, en su ciclo
de vida. (García, 2005; García, Santacruz, Cobos y Carrillo, 2005).
Las acciones de la estrategia RBC tienen dos ordenadores. De una parte, la propuesta
que se venía trabajando desde años anteriores: formación, información, gestión,
desarrollo de habilidades y concertación; y, de otra, la gestión por ámbitos: local, escolar,
barrial, IPS, laboral y familiar. (García, Santacruz, Cobos y Carrillo, 2005).
Momento de expansión y de crisis (2007-2011)
Este momento se caracteriza por la ampliación de la cobertura, la diversificación de las acciones, la
búsqueda de fuentes de financiación, entre otras. A partir de la lectura de la discapacidad desde la
determinación social en salud y el análisis de la situación de discapacidad por etapas de ciclo vital,
se identifican necesidades e inequidades, surgen nuevas iniciativas de intervención y se toman
decisiones clave como la realización de diplomados en RBC para la formación de profesionales y
líderes comunitarios, y la vinculación laboral de agentes de cambio.
Las acciones de la estrategia RBC se organizan de acuerdo con las definiciones de las
propuestas de salud pública de la SDS, en tres componentes: 1) gestión local, 2)
vigilancia en salud pública y 3) ámbitos. Dentro de los ámbitos de vida cotidiana,
denominados por el Plan de Desarrollo, Salud a su Casa, Salud al Colegio, Comunidades
Saludables, Salud al Trabajo e Instituciones Saludables, y se incorporan los procesos de
rehabilitación funcional como parte de la estrategia, consolidándose en una sola.
Por su parte la estrategia RBC vive un momento de crisis dado por la movilidad de talento humano
debido a los procesos de contratación de las personas, por parte tanto de los hospitales como de la
SDS, por periodos de siete meses, dejando los procesos sin profesionales por periodos
importantes, afectando la motivación y la continuidad de las acciones. Se vive un contexto centrado
en el desarrollo económico, en el cual se generan tensiones entre las coberturas y la calidad de las
acciones; el temor a la glosa centra la atención en el proceso administrativo y las metas están por
encima del bienestar de las personas.
11
Red de Discapacidad y Rehabilitación Basada en Comunidad (2011)
Entendiendo que la estrategia de RBC es en sí misma una red, en la actualidad se inicia
su proceso de consolidación, el cual se articula con otros procesos y otras experiencias.
Se asume un enfoque político-social, basado en el desarrollo humano y social. Se
entiende la discapacidad como una condición y –haciendo su lectura en el contexto de las
políticas poblacionales– se reconoce, dentro del enfoque poblacional, como una
característica más de la población. En este orden de ideas, trasciende de ser una
población en el sentido focalizado para comprenderse como una característica desde la
diversidad, así se facilita una mirada desde las interseccionalidades que se generan.
En 2011, la política de discapacidad pasa por un momento de implementación y
seguimiento en el contexto del Sistema Distrital de Discapacidad, dentro del marco de la
Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Las reflexiones sobre el proceso se orientan, entonces, a fortalecer las acciones hacia un trabajo
colaborativo y solidario, y a consolidarse como red. Se generan redes desde las mismas
intervenciones en la vida laboral, escolar, comunitaria y, en general, en todos los componentes de
la estrategia, entre las localidades, con otros que hacen RBC en la ciudad, en los municipios, en el
país y en América Latina. Las acciones se transforman de tren a un engranaje, en el cual uno de
los ejes estratégicos para todo el proceso es la formación de líderes y la abogacía política.
Este proceso histórico lleva a consideraciones como:
- Se reconoce que se ha construido conocimiento desde la experiencia de la práctica política.
- Se debe revisar qué está pasando y qué se necesita transformar. - Se debe conocer, reflexionar, comprender lo que han aprendido de esta experiencia
quienes la han observado, conversado e interrogado. - Es necesario acercar el conocimiento de la academia al de la práctica y la vida. - Se debe contribuir en la toma de decisión política informada. - Qué propuestas hace la investigación y cómo se pueden incorporar sus
recomendaciones en la práctica política.
12
Capítulo 2
Referente teórico
De la gestión del conocimiento a la investigación para la toma de decisiones
políticas
Para el equipo técnico responsable de la sistematización, la investigación puede ser utilizada
como una oportunidad para potenciar el conocimiento por parte de diferentes actores,
perfeccionar el quehacer metodológico y descubrir opciones con miras a ampliar y mejorar el
horizonte de acciones y lineamientos políticos para el Distrito Capital, la región y el país.
Para llegar a un mejor entendimiento del conocimiento Nonaka y Takeuchi (1999), citados
por González y Frassati de Tirado (2011), recorren desde los fundamentos de la
epistemología occidental (Platón y Aristóteles) hasta la estrategia basada en los recursos.
Muestran la evolución de los conceptos con base en los contextos y las visiones en los
que es aplicado el conocimiento. Así, la gestión de la información y del conocimiento son
actividades estrechamente vinculadas. Estos autores consideran el conocimiento como un
proceso humano dinámico que justifica la creencia personal en relación con la verdad, así:
- El conocimiento quiere decir respeto a las creencias y los compromisos. - El conocimiento está en función de la actitud, perspectiva o intención específica. - El conocimiento está relacionado con la acción. Es siempre conocimiento con algún fin. - El conocimiento quiere decir respeto al significado. Es específico al contexto relacional.
De esta conceptualización y justificación se deriva el interés por la gestión del conocimiento que
para Davenport (1998) citado por González y Frassati de Tirado (2010) “Es el proceso sistemático
de buscar, organizar, filtrar y presentar la información con el objetivo de mejorar la comprensión de
las personas en una específica área de interés”. En el caso de la SDS se ha generado
conocimiento, así: se detectaron las investigaciones, se seleccionaron, organizaron y filtraron
13
según criterios preestablecidos (ver capítulo siguiente), para que los investigadores los
presentaran en el evento donde los participantes obtuvieron una panorámica de los estudios y
lograron enfocarse en las preguntas sobre el aporte del trabajo a la construcción de la política.
Tal como lo plantea Rojas (2006), una condición fundamental de la gestión del conocimiento es la
socialización del conocimiento tácito (aquel que existe pero no está disponible para los miembros
de una organización, en este caso, la SDS). En el caso de la presente investigación, es posible
gracias al intercambio con expertos, en la que los investigadores, situados dentro y fuera de la
SDS, aportan a la creación de un clima de solidaridad, pertenencia y profesionalismo. Convertir el
conocimiento tácito en explicito se logró al propiciar las presentaciones de las investigaciones y el
intercambio con los participantes en el evento de socialización de la investigación en discapacidad,
dejándolas a disposición de quienes lo requerían, para diseminarlas, al tiempo que se
cuestionaban, por ejemplo, los programas y las acciones de la estrategia RBC.
Así, la información nueva generada tanto en la revisión de las investigaciones como la del
evento se consideraron parte fundamental del conocimiento generado y, por tanto, gestionarlo
correctamente fue una condición necesaria para la transferencia de ese conocimiento con
miras al cambio. En este sentido, esta sistematización se centró en cómo identificar aquella
información crítica para la SDS, de manera que una vez tratada, se convierta en conocimiento
útil para quienes toman decisiones políticas en esta institución.
Para Suwanwela (2008), la pertinencia está en que la investigación sea útil para el país. Por ello, el
conocimiento de la situación específica (política de discapacidad y de la estrategia de RBC) y el
hecho de poseer datos sobre el lugar concreto son aspectos esenciales (por ejemplo, el tiempo:
2005-2010, la ubicación: 20 localidades del Distrito Capital, las fuentes de financiación, entre
otros). En ese sentido, el evento de socialización de investigaciones se desarrolló con tres ejes
temáticos a partir de los paneles previstos como se plantea más adelante.
14
Capítulo 3
Metodología
La investigación en discapacidad y la estrategia de Rehabilitación Basada en
Comunidad
Atendiendo a la singularidad que implica la gestión de conocimiento, y en especial los aportes que
de las investigaciones se derivan para la política de discapacidad, para la definición de las fases de
la presente investigación se consideraron, en primer lugar, los planteamientos de Hanneya y
González (2008) respecto a las técnicas empleadas por los estudios de impacto de la
investigación: análisis de contenido, encuestas, entrevistas y estudios de casos. En consecuencia,
el equipo decidió hacer énfasis en el análisis de contenido, por la potencia de los resultados, y en
la posibilidad de profundizar en los documentos y hacer preguntas guía a los investigadores
participantes en el evento de socialización, para así precisar los aportes de sus estudios a la
política. Así, se plantearon cuatro (4) fases para la sistematización (ver tabla 1).
Tabla 1. Fases de la sistematización
Fuente: Elaboración propia (2011).
15
Todas y cada una de las fases enunciadas, fueron llevadas a cabo de manera cronológica
y permanentemente guiaron y nutrieron las discusiones y reflexiones del equipo de
trabajo, las cuales atravesaron el proceso de principio a fin.
Fase 1
La fase 1 incluyó la definición de los criterios de búsqueda e inclusión de trabajos; la
identificación preliminar de títulos y autores a través de la consulta en bases de datos, centros
de documentación y bibliotecas; el contacto con grupos de investigación, instituciones,
investigadores y unidades académicas de universidades previamente identificadas como
fuentes de producción técnica o científica en el tema; la revisión preliminar, inclusión y
exclusión de trabajos; la solicitud de textos a los autores; la recepción y organización de
trabajos y; la consolidación por criterio de los trabajos a analizar.
El grupo coordinador decidió, a partir de las investigaciones encontradas, los siguientes criterios:
- Trabajos realizados en el período 2005-2010. - Cuyos resultados aportan a la construcción de la política en discapacidad. - Desarrolladas en el contexto de la experiencia de la SDS, en discapacidad y RBC.
Fase 2 Para el análisis de contenido de los documentos de investigación y de sistematización de
experiencias, se diseñó una matriz que incluye elementos de identificación del trabajo –fecha de
publicación, autor(es), título, institución, grupo y línea de investigación, palabras clave, resumen,
problema, objetivos–, elementos metodológicos –diseño, supuestos o hipótesis, población,
muestra, instrumentos, método de análisis–, elementos contextuales –contexto político de
referencia, concepto de discapacidad, componentes de RBC que aborda, financiación, entre otros–
conclusiones, recomendaciones y actores o nivel al que se dirigen y, finalmente, aproximación a su
difusión e impacto –ponencias y publicaciones–. Cada texto fue leído por uno de los miembros del
equipo a la luz de la matriz de análisis y la diligenció consignando, además, sus reflexiones
16
respecto a los aportes del trabajo. Las matrices diligenciadas por el equipo fueron enviados a
los autores para su revisión y el diligenciamiento de los campos aplicables a su trabajo y que
no se identificaron a través de la lectura del texto. De manera simultánea, los análisis se
discutieron al interior del grupo, reorientando las reflexiones durante la lectura de los textos.
Fase 3
La fase 3 de socialización de investigaciones se desarrolló en dos momentos: planeación y
ejecución del evento “Socialización de investigaciones en discapacidad y la estrategia de
rehabilitación basada en comunidad” llevado a cabo el viernes 13 de mayo de 2011 (anexo 1), en
las instalaciones de la Escuela Colombiana de Rehabilitación. La planeación del evento incluyó la
definición de la agenda, la selección y convocatoria de investigaciones, la construcción de
categorías para la clasificación de los trabajos de acuerdo con sus aportes a la cualificación de la
estrategia de RBC y la formulación de políticas públicas, la organización de la dinámica de las
discusiones –orientación a investigadores y moderadores de paneles– (anexos 2 y 3), la
preparación de las cuatro presentaciones de contextualización y la reflexión realizada por los
miembros del equipo: Solangel García, Aleida Fernández e Israel Cruz y la organización logística.
El grupo, atendiendo al primer análisis de contenido de las investigaciones a partir de las matrices,
decidió ordenar las presentaciones y discusiones de los investigadores en tres paneles,
correspondientes a las categorías emergentes o construidas para la clasificación de los trabajos:
- Individuos, colectivos y discapacidad. Agrupa las investigaciones orientadas a
identificar representaciones sociales o describir las percepciones y experiencias de las
personas con discapacidad, cuidadores y otros actores involucrados con el tema de
discapacidad en el Distrito Capital.
17
- Construyendo políticas públicas. Incluye las investigaciones1 dirigidas a evaluar o
analizar las políticas públicas o las prácticas políticas relacionadas con la
discapacidad en el Distrito Capital.
- Construyendo posibilidades desde lo local. Concentra los trabajos de investigación
elaborados por profesionales desde su práctica profesional en discapacidad y la
estrategia de RBC, en el contexto de una localidad específica.
El segundo momento de esta fase, referido específicamente a la realización del evento, se
desprende del análisis previo de los trabajos y, a la vez, se constituyó en un ejercicio de
discusión, análisis y elaboración de conclusiones.
También a manera de cierre buscó la activa participación de los asistentes con un
cuestionario relacionadas con los objetivos del evento (ver anexo 4).
Fase 4
La última etapa conlleva un ejercicio de reflexión a partir de los resultados y las
reflexiones previas, el presente informe de sistematización que incluye la discusión y
recomendaciones con miras a la orientación de políticas públicas relacionadas con la
estrategia de RBC y la política de discapacidad.
1
Por cercanía temática, el equipo de sistematización decidió, convocar al Doctor Israel Cruz para
presentar los resultados de la investigación Bogotá accesible e incluyente en el marco del Sistema
Distrital de Discapacidad, elaborada en el 2006 por el grupo de investigación Rehabilitación e
Integración Social de la Persona con Discapacidad. Al saber que sólo dos de las investigadoras invitadas a este panel podían asistir al evento. Presentación Power point en CD de Memorias.
18
Capítulo 4
Resultados
Como ya se ha enunciado en las fases de la sistematización, la primera tarea fue localizar
las investigaciones realizadas en el tema de discapacidad y la estrategia de RBC
desarrolladas en o para la SDS, porque al iniciar esta sistematización sólo se encontraban
disponibles cuatro (4) informes finales. Para ubicar las demás investigaciones se enviaron
mensajes a la red de hospitales, a la de Rehabilitación Basada en Comunidad, a
profesionales e investigadores de diferentes grupos de investigación sobre el tema. Como
resultado se identificaron treinta investigaciones.
Se tiene referencia de por lo menos tres (3) investigaciones sobre procesos relacionados con la
tecnología, aunque no se encontraron ni en la biblioteca de la universidad, ni en el hospital donde
se desarrollaron, y tampoco se logró el contacto con las investigadoras. Así, no se contó con entre
tres y cinco investigaciones cuyo informe final no estuvo disponible para esta sistematización;
cuatro investigaciones fueron desarrolladas para otras entidades (Fundación Fe, Hospital de la
Misericordia y dos para el INCI), y otras tres (3) no se ajustaron a la temática. Por tanto, diez (10)
investigaciones consideradas inicialmente, no se lograron incluir para el presente trabajo (anexo 5).
Los resultados del análisis de contenido serán presentados, en primer lugar, como resultados
generales y, en segundo, en la relación entre las investigaciones y la política.
Resultados generales
En este apartado se presenta cada investigación incorporada a la sistematización con
año, autor, título e institución; anotación de las publicaciones reportadas por los autores;
número de investigaciones por año; financiación; diseños investigativos; proceso de la
estrategia de RBC que considera y cierra con datos de los participantes al evento, así
como las perspectivas de la investigación que proponen.
A partir de los criterios definidos por el equipo de sistematización se vincularon al proceso
diecinueve (19) investigaciones (ver tabla 2).
19
Tabla 2. Investigaciones incorporadas para la sistematización periodo 2005-2010
Año Autor Titulo Institución
2010 Mónica Salguero
Identificación y análisis de la situación de salud de la localidad de Bosa Universidad EAN
Mauricio Fuentes
Discapacidad y accesibilidad en la localidad de Fontibón: una mirada desde el territorio y los sistemas de información geográfica participativos
Universidad Nacional de Colombia. Maestría en Salud Pública
María Teresa Buitrago, Como cuidar al cuidador de personas en situación de Pontificia Universidad Javeriana
Daniel Gonzalo Eslava y Discapacidad Departamento de Salud Colectiva
Sandra Patricia Ortiz
Islena Torres, Bases para la educación ciudadana: una propuesta a Universidad Minuto de Dios
Yolanda Sánchez, partir del fortalecimiento de la autonomía como principio
Karen Vargas de la competencia humana del saber ser para los niños y
2009 las niñas de la localidad de Usme
Ana Margareth Raba Correspondencia entre las perspectivas de la comunidad Universidad Nacional de Colombia.
y secretaria distrital de salud en el planteamiento de Maestría en Salud Pública
acciones de salud pública para la población infantil de
Kennedy y Puente Aranda
2008 Mónica Viviana Bello Representaciones sociales de la salud en personas con Universidad Pedagógica Nacional
Mary Dayana Tovar discapacidad Maestría CINDE
Adriana Montejo Construir Ciudadanía...Tejer Redes. . De la mano Todos y Universidad Nacional de Colombia.
Todas “Hacia la Construcción de Escenarios del Terapia Ocupacional
Saber/Hacer”
Martínez Félix La Discapacidad como huella de la inequidad social en Universidad Nacional de Colombia.
Bogotá CID
MALOKA- Secretaría Identificación de barreras y facilitadores de discapacidad Maloka - Secretaría de Salud
Distrital de Salud y Min. Secretaría Distrital de Salud y
Protección Social Ministerio de Protección Social
María Teresa Buitrago y Martha Santacruz
Evaluación de efectividad del proyecto cuidando a cuidadores de personas en situación de discapacidad
Pontificia Universidad Javeriana Secretaría Distrital de Salud
2007 María Fernanda Bravo Dimensiones de los procesos de Inclusión/ exclusión Universidad Nacional de Colombia.
social de personas con enfermedad mental. (Hospital La Maestría en Discapacidad e Inclusión
Victoria) Social
Paola Galves Formulación de la política pública en discapacidad en lo Universidad Nacional de Colombia.
local: Enfocando el proceso Maestría en Discapacidad e Inclusión
Social
Adriana María Ríos Tecnología y discapacidad Universidad del Rosario – Secretaría
Rosario Laserna Distrital de Salud
Janeth Hernández Sistema de Información Universidad del Rosario - Secretaría
Distrital de Salud
María Angélica Serrato Fortalecimiento de la rehabilitación institucional Universidad del Rosario - Secretaría
Distrital de Salud
Karin Garzón Inclusión Social Universidad del Rosario - Secretaría
Rocío Molina Distrital de Salud
Patricia Muñoz Evaluación de la política “concertando entornos Secretaría Distrital de Salud
Colectivos para las personas con discapacidad” y el plan
2006 Distrital de discapacidad 2001-2005
Diana Vargas Representaciones sociales de la discapacidad por parte Universidad Nacional de Colombia.
de los miembros de los consejos locales de discapacidad Maestría en Salud Pública
de la ciudad de Bogotá D.C.
2005 María Teresa Buitrago Un camino en construcción: percepciones y alcance de Universidad Pedagógica Nacional
las asesorías domiciliarias como parte de la rehabilitación Maestría CINDE
basada en comunidad
20
Fuente: Elaboración propia (2011).
De las diecinueve (19) investigaciones consideradas, las instituciones vinculadas fueron la
Universidad Nacional de Colombia a través de distintos programas con seis investigaciones
(Departamento de la Ocupación Humana, Maestría en Discapacidad e Inclusión Social,
Maestría en Salud Pública, Centro de Investigaciones para el Desarrollo (CID)), el grupo de
investigación en Rehabilitación e Integración Social de la Persona con Discapacidad de la
Universidad del Rosario; y la Secretaría de Salud con cinco investigaciones; la Facultad de
Enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana y el Centro Internacional de Educación y
Desarrollo Humano (CINDE) de la Universidad Pedagógica Nacional con dos investigaciones
cada una, Maloka/Secretaría Distrital de Salud/Ministerio de Protección Social, Universidad
Minuto de Dios, Universidad EAN y la Secretaría de Salud con una investigación cada una.
Aunque existen otras instituciones que trabajan los temas de discapacidad y de estrategia
de RBC, sus investigaciones o bien no pertenecían al período 2005-2010 o su temática no
correspondía a la planteada, o no se encontraron disponibles en el tiempo destinado para
la localización de los informes finales.
21
Fuente: Elaboración propia (2011)
Dentro del período seleccionado (2005-2010) se encuentra una concentración en la
producción investigativa en el año 2007, seguido de cuatro investigaciones en 2009; para
los demás años, la producción en la temática de discapacidad y RBC, en promedio es de
sólo dos investigaciones (ver gráfico 2).
En consonancia con la producción investigativa reportada año a año, está la financiación
reportada para las diecinueve investigaciones. Se observa que la mayoría son realizadas
con recursos propios del investigador (11 investigaciones), con recursos de la SDS (6) y
con recursos de la Pontificia Universidad Javeriana (2).
22
Fuente: Elaboración propia (2011)
Se destaca que entre 2006-2007, cuando la SDS financió investigaciones en este tema,
se produjo un incremento significativo en la producción, lo cual privilegia la orientación y
los productos obtenidos ajustados a las necesidades institucionales y de las comunidades
de influencia (ver gráfico 3).
Las investigaciones que la SDS ha financiado, o cuyos resultados se han conocido con
oportunidad, contribuyen en la comprensión de la situación de las personas con discapacidad
o en la transformación de las acciones y las respuestas, tema que se ampliará más adelante.
Es relevante considerar las publicaciones derivadas de estas investigaciones, pues siendo la
mayoría financiadas con recursos propios, no impone a los autores obligatoriedad en el tema. Las
publicaciones son lideradas por la Universidad del Rosario con cinco (5) artículos publicados, la
Universidad Javeriana con dos (2) y sólo una de la Universidad Nacional de Colombia. (La
información sobre las publicaciones se registra en las matrices de análisis, ver anexo 6) .
23
Fuente: Elaboración propia (2011)
En cuanto a los diseños investigativos para el periodo 2005-2010 (ver gráfico 4), sólo se
encontró una investigación de corte cuantitativo, tres (3) cuali-cuantitativas y quince (15)
reportaron diseños cualitativos de diferentes tipos –estudios descriptivos y descriptivo-
exploratorios, praxeológico, prospectivo, cualitativo-transversal–. Llaman la atención dos
de investigación acción participativa (IAP) y tres sistematizaciones de experiencia. Los
diseños muestran variedad y nuevas apuestas metodológicas.
Fuente: Elaboración propia (2011)
24
En cuanto a la población de las investigaciones consultadas, se registra que son las propias
personas con discapacidad, sus familias y asociaciones, quienes empiezan a vislumbrarse no solo
como “informantes” sino como participantes reales de los proceso investigativos. Adicionalmente se
observó que parecen diferencias de género, especialmente cuando se trata de las cuidadoras.
También se destaca la mirada desde las distintas profesiones como enfermería,
geografía, terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiología y otras disciplinas que invitan a
realizar trabajos interprofesionales, interdisciplinarias.
Ahora bien, detenerse en el evento de socialización de investigaciones se posibilita a
partir del cuestionario que se entregó al cierre del mismo, cuyo resultado fueron veintisiete
(27) encuestas diligenciadas por asistentes, quienes se identificaron como:
Fuente: Respuestas al cuestionario del evento de socialización de investigaciones.
Quienes responden las preguntas son, en su mayoría, profesionales de entidades
públicas, seguidos por profesionales de la SDS, de estudiantes de postgrado y pregrado,
y dos personas con discapacidad.
25
A la pregunta, ¿cuáles considera usted son los aportes más relevantes de las
investigaciones presentadas para la construcción de la política pública?, los respondientes
expresaron 37 opiniones, las cuales se clasificaron por el equipo encargado de la
sistematización en diez categorías, tal como se enuncia en la tabla 3.
Tabla 3. Temas que deberían ser investigados
Temas
Medición cuantitativa de la inclusión social en términos de disminución de la pobreza y acceso a bienes y servicios 1 Evaluación económica de las acciones en discapacidad 1 Participación de las personas en situación de discapacidad 1 Relación RBC, política pública distrital en discapacidad 1 Diseño universal 1 Formación de los estudiantes de ciencias de la salud y ciencias sociales 1 Proyección desde la RBC de la formación laboral de las PSD y sus familias 2 Contribución desde la RBC a la disminución de la abandono de niñas y niños en situación de discapacidad 1 Calidad de la atención en salud a PSD 1 Disminución de barreras arquitectónicas para PSD 1 Evaluación del impacto de la RBC 5 Construcción social de la discapacidad 1 Recreación para PSD 1 Acceso a cultura y educación para PSD 2 Conflictos familiares originados por el nacimiento de niños con deficiencias físicas 1 Trato, manejo de personas en situación de discapacidad 2 Sexualidad de personas en situación de discapacidad 2 Relación territorio discapacidad (distribución, caracterización de territorios) 1 Discapacidad por etapas del ciclo vital y grupos poblacionales (etnias, desplazados, etc) 2 Cuidado a cuidadores 1 Políticas de inclusión educativa para PSD y cuidadores 1 Políticas de inclusión laboral para PSD 1 Condiciones y expectativas de vida de PSD 1 Evaluación de impacto de modelos de acción en el distrito capital 1 Ayudas técnicas 1 Asociación de PSD 1 Violencia y discapacidad 1 Acciones en discapacidad desde diferentes sectores 1 Evaluación de la política pública en discapacidad 1
Fuente: Respuestas al cuestionario del evento de socialización de investigaciones.
La mayoría de los temas se propusieron una sola vez, aunque algunos fueron referidos por varios
asistentes, particularmente el de evaluación de impacto de la estrategia de RBC, seguidos con dos
propuestas de la formación laboral. Otras problemáticas fueron acceso a la cultura y la educación;
la discapacidad por etapas del ciclo vital y grupos poblacionales (etnias, desplazados, entre otros)
26
y, por último, sexualidad y discapacidad. Una de las personas con discapacidad asistentes al
evento refirió que considera pertinente investigar en temas de discapacidad por etapas del ciclo
vital y en relación con grupos poblacionales como afrodescendientes, etnias, personas en situación
de desplazamiento y lesbianas, gays, bisexuales y travestis (LGBT). El otro asistente hizo énfasis
en que “hay mucho por hacer” y en la necesidad de pasar de las políticas públicas a los hechos,
pues, en su concepto, hay muchas normas que no se cumplen y “se quedan en el papel”. Estas
percepciones apuntan a la necesidad de generar investigaciones que permitan evaluar la
implementación y el impacto de las políticas públicas, entendidas no solo como normas jurídicas,
sino en sus otras formas de expresión descritas por Gómez (2002), en cuanto a esquemas técnicos
de decisión (planes, programas, proyectos), contratos del Estado con particulares con el fin de
resolver problemas de interés público como transporte, educación y salud, y normas incorporadas
por la cultura para actuar frente a asuntos de interés público.
Solo tres respuestas hicieron referencia a diseños de investigación, solicitando se
incluyan diseños cuantitativos, cualitativos y cuali-cuantitativos, sin ninguna diferencia en
la frecuencia. Aunque pueden no tener significancia estadística, en conjunto, llevan a
considerar la vigencia de los diferentes tipos de diseño para la temática en particular.
Análisis de contenido
Este apartado atiende al análisis de los aportes de la investigación en el terreno particular
de la política en discapacidad. En una aproximación inicial, se encontró que:
La investigación sobre asesorías domiciliarias encuentra otras voces como los
cuidadores. A partir de este hecho se inició la acción denominada Cuidando a
Cuidadores y posteriormente al desarrollo de dos investigaciones más que han sido
realizadas desde la Universidad Javeriana.
Las investigaciones relacionadas con las ayudas técnicas realizadas con la Universidad del
Rosario constituyen un aporte estructural en la organización de los bancos de ayudas técnicas
en las localidades, los procesos de sistematización de la información, la elaboración de guías
27
de atención en rehabilitación que le permitieron a la estrategia reconocer los avances
conceptuales y las distancias que se pueden dar en la práctica.
La investigación desarrollada por Maloka, Secretaría Distrital de Salud y Ministerio de la
Protección Social permitió ver que todos comparten los escenarios de la vida cotidiana y
que la ciudad requiere hacer ajustes importantes para garantizar la inclusión. En esta
sistematización de experiencia se destacó la voz de las personas con discapacidad.
Algunas investigaciones surgieron desde la salud pública, entonces el tema de la
“determinación social” que se vislumbraba en las indagaciones, implicó entender el
funcionamiento de los escenarios micro, meso y macro, la relación que tienen, cómo
se identifican las inequidades que allí se dan, y cuáles son las relaciones de poder que
se presentan y se proyectan a una propuesta quizá de justicia social y de derechos
humanos, vista la discapacidad en una manifestación desde la diversidad.
De otra parte, para Hanneya y González (2008) es cada vez más importante agrupar los
hallazgos de los estudios individuales en revisiones sistemáticas, con el fin de proporcionar
evidencia más contundente para el diseño de políticas. Ahora bien, para ampliar el análisis de
contenido y profundizar en la temática de la política, se consideran los planteamientos de
Weiss citado por Hanneya y González (2008) quien indica que se puede concebir y utilizar la
investigación para el diseño de políticas de tres maneras fundamentales: 1) como datos y
hallazgos; 2) como ideas y críticas, o 2) como resúmenes y argumentos para tomar acción.
Resultado de investigación como datos y hallazgos En esta categoría se encuentran las investigaciones relacionadas con las representaciones
sociales (Vargas, 2006; Bello y Tovar, 2008), evaluación de la política en discapacidad (Muñoz,
2006), fortalecimiento de la rehabilitación institucional (Serrato, 2007), discapacidad e inequidad
social (Martínez, 2007), identificación y análisis de la situación de salud (Salguero, 2010).
Resultado de investigación como ideas y críticas Dentro de este grupo se ubican las investigaciones que dan cuenta de las dimensiones de la inclusión/exclusión en personas con enfermedad mental (Bravo, 2007), inclusión social y
28
competencias intersectoriales (Garzón y Molina, 2007), formulación de la política pública
en discapacidad en lo local (Galves, 2007), construir ciudadanía... tejer redes… (Montejo,
2007), correspondencia entre las perspectivas de la comunidad y Secretaria Distrital de
Salud (Raba, 2009).
Resultado de investigación como resúmenes y argumentos para tomar acción Como ejemplo del uso de los resultados de investigación como resúmenes y argumentos para
mover a la acción, se encuentran las asociadas a las asesorías domiciliarias y el proyecto
Cuidando a Cuidadores (Buitrago, 2005; Buitrago y Santacruz, 2007; Buitrago, Eslava y Ortiz,
2009), tecnología y discapacidad (Ríos y Laserna, 2007), la educación para la ciudadanía
(Sánchez, Torres, Vargas, 2009), discapacidad y accesibilidad (Fuentes, 2010), sistema de
Información (Hernández, 2007), identificación de barreras y facilitadores de discapacidad
(Maloka, Secretaría Distrital de Salud y Ministerio de Protección Social, 2007)
Posteriormente, al analizar la aplicación de la investigación en la construcción de políticas,
Hanneya y González (2008) reconocen que existen numerosos obstáculos, tanto en los intentos de
utilizar investigación para el diseño de políticas sanitarias de manera sistemática, como en la
evaluación del nivel de impacto logrado por ella. Entonces emergen los retos frente a cómo
avanzar. Este es un ejercicio que se hace con investigaciones que tienen que ver con la
experiencia de discapacidad y estrategia de RBC, seguramente hay otras que no fueron realizadas
para esta experiencia pero que pueden nutrirla. Además, es un hecho la posibilidad de que existan
muchas más investigaciones en el tema de discapacidad y en otros que ayuden a entender cuáles
son los caminos políticos que se pueden seguir, así se ampliaría el panorama.
Para continuar la indagación sobre el contenido, resulta útil realizar un análisis de
correlación entre las investigaciones y las cuatro (4) dimensiones definidas en la política
pública “Bogotá incluyente y accesible”. A continuación se relacionan los trabajos
agrupados en cada una de las categorías:
29
Desarrollo de capacidades y oportunidades. Buitrago, (2005); Buitrago y Santacruz
(2007); Martínez (2007), Serrato (2007), Ríos y Laserna (2007), Buitrago, Eslava y
Ortiz (2009), Raba (2009), Salguero (2010).
Ciudadanía activa. Muñoz (2006), Montejo (2007), Galves (2007), Garzón y Molina
(2007), Sánchez, Torres y Vargas (2009).
Cultura simbólica. Vargas (2006), Bravo (2007), Bello y Tovar (2008).
Entorno, territorio y medio ambiente. Maloka, Secretaría Distrital de Salud y
Ministerio de la Protección Social (2007), Hernández (2007), Fuentes (2010).
El análisis de contenido llevó a los investigadores a aproximarse de manera diferente a las
producciones académicas, y a los tomadores de decisiones políticas a considerar el aporte de
los estudios realizados para una temática en particular, porque, en últimas, como lo señalan
Hanneya y González (2008), es más probable lograr un impacto cuando los investigadores y
los diseñadores de políticas colaboran entre sí, es decir, cuando los organismos receptores
tienen la capacidad para aprovechar los hallazgos de la investigación.
30
Capítulo 5
Discusión
Aportes de la investigación a la construcción de la política
Para Suwanwela (2008), todo país, incluso los más pobres, debe llevar a cabo algún tipo de
investigación para resolver sus propios problemas. Esto implica que es vital investigar cómo se
puede transferir el conocimiento existente en el mundo para utilizarlo en el entorno local /distrital y
viceversa. También implica ver desde la perspectiva de los investigadores, y de otros actores,
cómo las investigaciones aportan a la construcción de políticas. Respeto a esto, en la tabla 4 se
consolidan las respuestas de los aportes a la política en discapacidad del Distrito Capital.
Tabla 4. Aportes de las investigaciones a la política de discapacidad, según los investigadores
¿Cómo aporta su investigación a la construcción de la política? - En el reconocimiento efectivo de la Convención de los Derechos Humanos de las
Personas con Discapacidad promulgada por la Organización de Naciones Unidas
(ONU) en el 2006, que ha sido ratificada plenamente por Colombia. - En políticas integrales, transversales e intersectoriales que tengan aplicación efectiva. - En las políticas antidiscriminación para eliminar barreras sociales y actitudinales. - En el fortalecimiento del ejercicio ciudadano de las personas con discapacidad. - Con la participación de las personas con discapacidad y sus familias en la construcción de las
políticas, en diálogo con profesionales, entidades gubernamentales y no gubernamentales. - Con aproximaciones investigativas que incluyen otras aproximaciones metodológicas
que desde el nivel local aportan al distrito. - Con educación para los derechos humanos y educación ciudadana que garantice la
participación en distintos escenarios públicos. - Con acciones de inclusión educativa y laboral de las personas con discapacidad y sus
cuidadores para asegurar ingresos y calidad de vida de estas familias. Fuente: Elaboración propia.
31
En cuanto a los investigadores, si bien se registra un buen número de académicos,
también aparecen profesionales de la Red de Hospitales Públicos en proceso de
formación postgraduada que vuelven a sus prácticas comunitarias, cuestionándolas y
enriqueciéndolas por la vía investigativa. Lo anterior muestra una nueva ruta de reflexión
sobre la práctica y la potencia para la construcción de política de manera argumentada.
Tabla 5. Aportes de las investigaciones a la política de discapacidad, según participantes en el
evento
En el reconocimiento de la voz y la experiencia de las personas en situación de discapacidad. • En la identificación diferentes actores y sectores en el abordaje de la discapacidad. • En el posicionamiento de los cuidadores como actores relevantes. • En la trascendencia del abordaje médico-asistencial en el tema de discapacidad. • En el abordaje desde lo territorial y lo local. • En el hecho de mostrar la vigencia de temas de promoción y prevención. Con la inclusión como fin de la RBC. • Con la evaluación del impacto de la RBC y las políticas existentes. • Con la visibilización de la experiencia en RBC. Con el hecho de garantizar la implementación y el cumplimiento de las políticas
existentes, especialmente en la inclusión laboral. Fuente: Respuestas al cuestionario del evento de socialización de investigaciones.
Una revisión de los planteamientos de los investigadores, contrastados con los señalados por los
participantes en el evento, resalta que en el terreno de la política los aportes se cifran en que:
- Las políticas sean integrales pero, ante todo, que se garantice su implementación y
cabal cumplimiento. - La investigación permite transcender el conocimiento obtenido desde el nivel local al
nivel distrital, especialmente cuando las investigaciones emergen de experiencias con
amplia participación de personas con discapacidad, por ejemplo, la accesibilidad y
discapacidades en Fontibón y la de Construir Ciudadanía...Tejer Redes).
32
- Se requieren la inclusión educativa y la laboral para garantizar el ingreso económico
tanto a la persona con discapacidad, como a sus familias. - Es indispensable la participación de las propias personas con discapacidad (voz y
experiencia), como de sus familias (especialmente los cuidadores), quienes deben
interactuar con servidores públicos y otros actores en el ciclo de la definición de la política.
De lo anterior se recupera el verdadero sentido de estas investigaciones al considerar,
siguiendo a Gerber (2008, p. 271) quien afirma que: “existe una imperiosa necesidad de
incluir en las investigaciones las voces de las personas con discapacidad para que sean
ellas quienes hablen sobre sus propias vidas”. Lo anterior constituye un común
denominador en la mayoría de las investigaciones revisadas, es decir, que las personas
con diferentes discapacidades fueron escuchadas, al igual que sus cuidadores.
De otra parte, teniendo en cuenta que la estrategia de RBC tiene múltiples acciones, se encontró
que una investigación reportaba considera “todas” las acciones pero no las diferenciaba. Dos (2)
investigaciones se relacionaron con los consejos locales, dos (2) con el tema de cuidando a
cuidadores. En estas últimas se contaba con análisis previos a asesorías domiciliares; en una de
ellas, se identificó cómo la autora empezó a conformar una línea de investigación en este tema,
facilitada, según su reporte, por la financiación de la universidad a la cual se encontraba vinculada.
Otros temas como los relacionados con agentes de cambio apenas empiezan a figurar.
En este contexto, la RBC es una estrategia que atiende a unos lineamientos políticos,
que obedece a un ordenamiento territorial, lo cual implica pensarla en varios niveles –
macro, meso y micro–, para lograr la sostenibilidad de la estrategia. En otras palabras,
vale la pena preguntarse cómo la RBC ha tenido que ajustarse a las condiciones de un
nivel macro que puede ser la legislación del Sistema General de Seguridad Social en
Colombia; en el meso, el plan de desarrollo y la política distrital de discapacidad; y en el
nivel micro, en las relaciones cotidianas de las personas con discapacidad y su territorio.
De otra parte Lavis, Oxman, Lewin y Fretheim (2009), señalan que cada día es más frecuente
utilizar los datos de investigación para aclarar problemas, evaluar la aplicabilidad de los resultados
para apoyar la formulación, la planificación y el seguimiento y la evaluación de políticas. Proyectos
33
como: APOYO (Oxman, Lavis, Lewin y Fretheim, 2009), Oracle en Londres (Ilic, Bediako,
2011), NESTA (2011) así lo demuestran.
En ese mismo sentido, se puede decir que la investigación en discapacidad puede
producir un avance en el proyecto de cambio social significativo, tal como lo señala Davis
citado por Moore y Barton (2008). Ello implica ver la aplicación de la investigación en el
tema de discapacidad y la estrategia de RBC, principalmente, en qué medida el
conocimiento científico alimenta la toma de decisión política en la inversión de los
recursos, en la redefinición de los componentes de la estrategia de RBC, entre otros. Por
esto, en la presente sistematización se identificaron varias lecciones, a saber:
- Primera lección. Para las universidades y los grupos de investigación reconocer que
no todos los investigadores entregan informes finales a los asesores de política. Por
ello, no se conocen todos los trabajos realizados. - Segunda lección. Para la SDE es indispensable usar la revista, la biblioteca o el
repositorio institucional de manera que los informes finales de investigación estén
disponibles para la población en general. - Tercera lección. Se requiere desarrollo de la capacidad institucional, referida a cualquier tipo
de institución (incluidas las asociaciones de las personas con discapacidad) para desarrollar
investigaciones y gestionar recursos ante Colciencias y otras entidades financiadoras.
Por todo lo anterior, es importante recordar que el conocimiento generado por la investigación tiene
usuarios y beneficiarios diferentes: los responsables de políticas, las personas que implementan
las acciones, los proveedores de servicios y otros grupos más amplios. Lo anterior, de cuerdo con
Suwanwela (2008) para quien la contribución política y social del conocimiento debe tener en
cuenta la singularidad de cada sociedad y su estadio de desarrollo, lo cual requiere una
comprensión adecuada de los factores relevantes de cada región para poder identificar y priorizar
los problemas. Sin embargo, en esta sistematización, el análisis de la situación global determinó
que los procesos de transferencia y aplicación del conocimiento están debilitados por la falta de
divulgación de los resultados de las investigaciones, tanto vía publicaciones, ponencias y otros
mecanismos de socialización, como por la ausencia de presentaciones ante los tomadores de
decisiones políticas y los ejecutores de la estrategia de RBC.
34
Capítulo 6
Recomendaciones
La sistematización aquí presentada evidenció cómo la gestión del conocimiento científico
para la toma de decisiones políticas informadas requiere un proceso constante de
investigación que implica a todos los actores en el ciclo de la política: formulación,
implementación, monitoreo, evaluación. La democratización del acceso al conocimiento
derivado de proyectos de investigación constituye un mecanismo para potenciar la
transferencia y aplicación del conocimiento. La toma de decisiones políticas informadas se
pueden nutrir vía publicaciones, ponencias, eventos, internet, entre otras, que deben
acompañar el diálogo entre investigadores y tomadores de decisiones políticas.
La financiación de las investigaciones,2 demanda reformas estructurales, tanto en el
sector público como en el privado, orientadas a asegurar su inversión y viabilidad. Esto
impone el reto a todos los ciudadanos de hacer visible y prioritario el tema de
discapacidad y de la estrategia de RBC, ante organismos financiadores de carácter
nacional, como Colciencias, y de cooperación nacional e internacional.
De otra parte, en el caso de la SDS, implica incluir en la política de investigación asuntos
tales como socializar la información entre todos los actores del Sistema General de
Seguridad Social en Salud, asegurar la disponibilidad de los resultados de las
investigaciones para su propio uso, la comunidad académica y la comunidad en general.
Todo ello acorde con el plan de salud vigente del Distrito Capital, para contribuir en la
afectación de los determinantes sociales, políticos y económicos de salud.
A las universidades les demanda que sus grupos de investigación consideren focalizar la
importancia en sus agendas de los temas de discapacidad y, en consecuencia,
desarrollen la capacidad de trabajar colaborativamente en redes intergrupos,
interuniversitarias e interinstitucionales en primera instancia.
2
Que se reportaron como realizadas en el 58% con recursos propios de los investigadores.
35
Para los investigadores y sus grupos emergen nuevas interseccionalidades en la
población y otras categorías que valdría la pena seguir profundizando tales como la
relación género discapacidad o mujer y discapacidad, niñez y discapacidad, adultez y
discapacidad, cuidador y discapacidad, cuáles son esas intersecciones y cuál es el valor
tiene cada una. Para la sociedad civil organizada de personas con discapacidad resalta la
importancia de presentarse a convocatorias nacionales e internacionales para participar
de manera diferencia y potente, incluso como investigadores de sus propias situaciones.
Entre otros retos que resalta el análisis de las investigaciones se tienen:
- Asumir posturas interdisciplinares, transdisciplinares, intersectoriales y transectoriales,
para generar redes, comprender y tensionar relaciones de poder y ampliar los campos
de conocimiento, logrando así profundizar en los temas investigados. - Generar líneas de investigación o programas que contemplen las múltiples acciones que se
proponen dentro de la estrategia de RBC, por ejemplo: agentes de cambio, instituciones
amigas de la discapacidad, jóvenes padrinos de jóvenes con discapacidad, entre otros. - Incluir en el diseño de investigaciones, opciones tipo cuantitativo, cuali-cuantitativos y
cualitativos.
Lo anterior permitirá mantener y ampliar el diálogo frente a las necesidades de la población, entre
el gobierno y las perspectivas académicas, dentro de las cuales, el papel de las personas con
discapacidades en la investigación trascienda de ser considerados como informantes a ser
partícipes de las investigaciones y, en algún momento, ser investigadores. Para Oliver (2008), los
investigadores deben aprender la manera de poner sus conocimientos y aptitudes al servicio de
sus sujetos de estudio, con el objetivo de que ellos los utilicen de la forma que elijan.
36
Bibliografía
Aristizabal, M., Santacruz C., Caicedo M.E. y García S. (2006). Hacía un modelo de rehabilitación
integral comunitaria. Grupo Latinoamericano de Rehabilitación, Secretaría Distrital de Salud
y Colciencias, Bogotá.
Bello, M.V. y Tovar M.D. (2008). Representaciones sociales de la salud en personas con
discapacidad. Tesis para obtener el título de Magíster en Desarrollo Educativo y Social.
Universidad Pedagógica Nacional Maestría CINDE, Bogotá.
Bravo, M.F. (2007). Dimensiones de los procesos de inclusión/exclusión social de personas con
enfermedad mental. (Hospital La Victoria). Tesis para obtener el título de Magíster en
Discapacidad e Inclusión Social. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá.
Buitrago, M.T. (2005). Un camino en construcción: percepciones y alcance de las asesorías domiciliarias
como parte de la rehabilitación basada en comunidad. Tesis para obtener el título de Magíster en
Desarrollo Educativo y Social. Universidad Pedagógica Nacional Maestría CINDE, Bogotá.
Buitrago M.T. y Eslava, D.G., y Ortiz, S.P. (2009). Cómo cuidar al cuidador de personas en
situación de discapacidad. Pontificia Universidad Javeriana, Bogotá.
Buitrago, M.T. y Santacruz, M.L. (2007). Evaluación de efectividad del proyecto cuidando a
cuidadores de personas en situación de discapacidad. Pontificia Universidad Javeriana y
Secretaría Distrital de Salud. Bogotá.
Davis, J. (2008). Investigaciones y textos etnográficos ene l ámbito de los estudios de discapacidad
¿Son estrategias y funciones de la investigación para promover el cambios social? En:
Superar las barreras de la discapacidad. Barton, L. (Comp.). Madrid: Morata.
Fuentes, M. (2010). Discapacidad y accesibilidad en la localidad de Fontibón: una mirada desde el
territorio y los sistemas de información geográfica participativos. Tesis para obtener el título
de Magíster en Salud Pública. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá.
Galves, P. (2007). Formulación de la política pública en discapacidad en lo local: enfocando el
proceso. Tesis para obtener el título de Magíster en Discapacidad e Inclusión Social.
Universidad Nacional de Colombia, Bogotá.
García, S. (2005). La Rehabilitación Basada en Comunidad: estrategia de derechos humanos y
calidad de vida. Bulletin World Federation of Occupational Therapist: 51.
García, S., Santacruz, M., Cobos, A., Carrillo, M. (2005). La transversalidad de discapacidad.
Secretaría Distrital de Salud.
Garzón, K. y Molina R. (2007). Inclusión social. Universidad del Rosario – Secretaría Distrital de
Salud. Bogotá.
Gerber, D. (2008). Escuchar a las personas con discapacidad En: Superar las barreras de la
discapacidad. Barton, L. (Comp.). Madrid: Morata. pp. 275-298.
37
González y Frassati de Tirado, E. (2010). Gestión del conocimiento en el área de investigación de
las universidades públicas. Caso LUZ. Disponible en:
http://dialnet.unirioja.es/servlet/autor?codigo=2569108
Gómez, R. (2002). La noción de salud pública: los problemas de la polisemia. Revista Facultad
Nacional de Salud Pública, 20 (1), 101-116. Hanneya, S y González, M.A (2008). Evaluación del impacto de la investigación en la política
sanitaria: conceptos y casos concreto. Disponible en:
http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/2/2v131nSupl.5a13134426pdf001.pdf
Hernández, J. (2007). Sistema de Información. Universidad del Rosario – Secretaría Distrital de Salud. Bogotá Ilic, M. Bediako, S. (2011). Project ORACLE In Evidence for Social Policy and Practice. Disponible
en: http://www.nesta.org.uk/library/documents/Expert_Essays_webv1.pdf Lavis JN, Oxman AD, Lewin S, Fretheim A (2009). SUPPORT Tools for evidence-informed health
Policymaking (STP). Disponible en: http://health-policy-systems.com/content/7/S1/S9 Lombardo, E. y Verloo, M. (2009). La institucionalización de la ‘interseccionalidad’ del género con
otras desigualdades en la unión europea: desarrollos políticos y contestaciones. Disponible
en: http://www.ucm.es/info/target/Art%20Chs%20ES/LombardoVerloo_AECPA09ES.pdf
MALOKA, Secretaría Distrital de Salud y Ministerio de Protección Social (2007). Identificación de
barreras y facilitadores de discapacidad en Bogotá. Bogotá. Martínez, F. (2007). La discapacidad como huella de la inequidad social en Bogotá. Universidad
Nacional de Colombia. Centro de Investigaciones para el Desarrollo. Bogotá. Montejo, A. (2007). Construir ciudadanía...Tejer redes... De la mano todos y todas “Hacia la
construcción de escenarios del saber/hacer” Tesis para obtener el título de Terapeuta
Ocupacional. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá.
Muñoz, P. (2006). Evaluación de la política “Concertando entornos colectivos para las personas con
discapacidad” y el plan Distrital de discapacidad 2001-2005. Secretaría Distrital de Salud, Bogotá.
Oliver, M. (2008). Políticas sociales y discapacidad. Algunas consideraciones teóricas. En: Superar
las barreras de la discapacidad. Barton, L. (Comp.). Madrid: Morata. pp. 19-32.
Organización Mundial de la Salud (OMS) (2005). Determinantes sociales en salud. Organización
Mundial de la Salud.
Oxman, A.D., Lavis JN, Lewin S, Fretheim A. (2009). SUPPORT Tools for evidence-informed health
Policymaking (STP). 10. Taking equity into consideration when assessing the findings of a
systematic review. Disponible en: http://www.health-policy-systems.com/content/7/S1/S10
Raba, A.M. (2009). Correspondencia entre las perspectivas de la comunidad y secretaria distrital
de salud en el planteamiento de acciones de salud pública para la población infantil de
Kennedy y Puente Aranda, 2008. Tesis para obtener el título de Magíster en Salud Pública.
Universidad Nacional de Colombia, Bogotá.
38
Ríos, A.M. y Laserna, R. (2007).Tecnología y discapacidad. Universidad del Rosario – Secretaría
Distrital de Salud. Bogotá
Rojas Y. De la gestión de información a la gestión del conocimiento. Disponible en:
C:\Users\HP\Desktop\Desktop\Investigaciones\GestiónConoci\De la gestión de información a
la gestión del conocimiento.mht [Consultado: 28 de Mayo del 2011].
Salguero, M. (2010). Identificación y análisis de la situación de salud de la población adulta en
condición de discapacidad de la localidad de Bosa. Universidad EAN, Bogotá. Sánchez, Y., Torres, I. y Vargas, K. (2009). Bases para la educación ciudadana: una propuesta a
partir del fortalecimiento de la autonomía como principio de la competencia humana del
saber ser para los niños y las niñas de la localidad de Usme. Tesis para obtener el título de
Especialista en Gerencia Social de la Universidad Minuto de Dios, Bogotá.
Santacruz, C., Caicedo, M.E., García, S. (2006). Sistematización de la Estrategia de Rehabilitación
Basada en Comunidad de Bogotá. Grupo Latinoamericano de Rehabilitación, Secretaría
Distrital de Salud y Colciencias, Bogotá. Secretaría Distrital de Salud (SDS). (2005). Estrategia promocional de calidad de vida y salud. ______________________ (2008). Cuadernos de discapacidad y rehabilitación basada en comunidad. ______________________ (2008). Plan Distrital de Salud. Serrato, M.A. (2007). Fortalecimiento de la rehabilitación institucional. Universidad del Rosario –
Secretaría Distrital de Salud. Bogotá
Suwanwela, Charas (2008). La contribución política y social de la investigación. Disponible en:
http://upcommons.upc.edu/revistes/bitstream/2099/7968/1/07%20(132-135).pdf
Vargas, D. (2006). Representaciones sociales de la discapacidad por parte de los miembros de los
consejos locales de discapacidad de la ciudad de Bogotá D.C. Tesis para obtener el título de
Magister en Salud Pública. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá.
39
40
Anexo 1.
Agenda del evento
SOCIALIZACIÓN DE INVESTIGACIONES EN DISCAPACIDAD Y LA ESTRATEGIA DE REHABILITACIÓN
BASADA EN COMUNIDAD
Propósito del evento
Reconocer en los planteamientos de los investigadores los aportes para la estrategia de
Rehabilitación Basada en Comunidad Secretaría Distrital de Salud.
Profundizar en las contribuciones de las investigaciones a la construcción de la política pública.
Agenda, mayo 13 de 2011
Hora Actividad
8:00 a 8:30 Inscripciones 8:30 a 8:45 Himno de Bogotá
Instalación del evento: - Saludo de bienvenida. Martha Isabel Botero, Rectora Escuela Colombiana de
Rehabilitación. - Palabras del Dr. Israel Cruz Velandia. Líder Grupo de Investigación Rehabilitación
e Integración Social de las Personas con Discapacidad. Facultad de Rehabilitación y Desarrollo Humano. Universidad del Rosario
- Palabras del Dr. Ricardo Rojas Higuera. Director de Salud Pública, SDS.
8:45 a 9:15 Panorama de la RBC en la Secretaría Distrital de Salud. Mg. Solangel García Ruiz, Dirección de salud pública, Secretaría Distrital de Salud de Bogotá.
9:15 a 9:45 Panorama de las investigaciones en discapacidad y RBC período 2005-2010. PhD. Aleida Fernández Moreno.
9:45 a 10:00 Refrigerio Muestra de experiencias: - Sistema de Información en Discapacidad. Janeth Hernández, Roberto Sáenz
Gómez, Liliana Cuevas Ortiz, 2007. 10:00 a 11: 15 Panel 1. Individuos, colectivos y discapacidad. Moderadora: Mg. Virginia García.
Presentaciones: - Cómo cuidar al cuidador de personas en situación de discapacidad. María Teresa
Buitrago Echeverri, 2009. - Representaciones sociales de la discapacidad por parte de los miembros de
consejos locales de discapacidad de la ciudad de Bogotá. Diana Vargas, 2006 - Vuelta a la utopía: Experiencia de hombres y mujeres con dis-capacidad
ejerciendo ciudadanía. Adriana Montejo, 2007. 11:15 a 12:30 Panel 2. Construyendo políticas públicas. Moderadora: PhD Aleida Fernández
Presentaciones: - Correspondencia entre las perspectivas de la comunidad y Secretaria Distrital de
salud en el planeamiento de acciones de salud pública. Ana Margaret Raba Sierra, 2009.
41
- Evaluación de efectividad del proyecto cuidando a cuidadores desarrollado en Bogotá durante el segundo semestre de 2007. María Teresa Buitrago Echeverry, Martha Lucía Santacruz, 2009.
- Bogotá Incluyente y accesible. Israel Cruz Velandia, 2009. 12:30 a 12:45 Preguntas auditorio 12:45 a 2:00 Receso para almuerzo
Muestra de experiencias: - Tecnología y discapacidad. Adriana Ríos Rincón, Rosario Laserna Gutiérrez,
Ramiro Melo Olivera, María Cristina Vargas, Nury Constanza Ramírez, 2007 2:00 a 3:15 Panel 3. Construyendo posibilidades desde lo local. Moderadora: Mg (c) Clara
Duarte Cuervo. Presentaciones: - Discapacidad y accesibilidad en la localidad de Fontibón: una mirada desde el
territorio y los sistemas de información geográfica participativos. Mauricio Fuentes, 2010.
- Identificación y análisis de la situación de salud de la población adulta en condición de discapacidad de la localidad de Bosa. Mónica Salguero, 2010.
- Bases para la educación ciudadana: una propuesta a partir del fortalecimiento de la autonomía como principio de la competencia humana del saber ser para los niños y niñas de la localidad de Usme. Islena Torres, Karen Vargas, Yolanda Sánchez, 2009.
3:15 a 3:30 Preguntas auditorio 3:30 a 3:45 Refrigerio
Muestra de experiencia: En busca de una sociedad sin obstáculos. Maloka, Secretaría Distrital de Salud y Ministerio de la Protección Social, 2007.
3:45 a 4:30 Reflexiones finales. Mg. Solangel García Ruíz, PhD. Israel Cruz Velandia Nota: El evento contará con el servicio de intérprete de lengua de señas.
Lugar: Escuela Colombiana de Rehabilitación, Torreón. Avenida Carrera 15 No 151-68
42
Anexo 2.
Guía para Investigadores
SOCIALIZACIÓN DE INVESTIGACIONES EN DISCAPACIDAD Y LA ESTRATEGIA DE
REHABILITACIÓN BASADA EN COMUNIDAD
Mayo 13 de 2011
GUIA DEL INVESTIGADOR
Bogotá, D.C., mayo 3 de 2011 Respetada investigadora: Como es de su conocimiento la Secretaria Distrital de Salud en convenio con la Universidad del
Rosario y el Hospital Centro Oriente realizarán un encuentro de “Socialización de
investigaciones en discapacidad y la estrategia de rehabilitación basada en comunidad” el
próximo 13 de mayo en las instalaciones de la Escuela Colombiana de Rehabilitación (Avenida
Carrera 15 No. 151-68).
Queremos invitarla a compartir su investigación en el panel “Construyendo posibilidades desde lo local", para profundizar en las contribuciones de su trabajo a la construcción de la política pública. El panel tendrá dos momentos: Un primer momento en el cual usted podrá realizar una breve presentación (10 minutos) sobre su
trabajo. Recomendamos como máximo 7 diapositivas (título, investigador principal y
coinvestigadores, institución y año; problema y conceptos clave; objetivos generales y específicos;
principales resultados relacionados con la Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) o
discapacidad en general; discusión y conclusiones; y recomendaciones).
Un segundo momento en el que el coordinador del panel planteará las siguientes preguntas
para todos los integrantes de la mesa:
¿Cuáles de las recomendaciones de su trabajo consideran fueron tomadas en cuenta?
¿Cuáles de las recomendaciones aún siguen vigentes?
¿Qué nuevas recomendaciones tendría para apoyar el proceso de construcción actual de la política pública en discapacidad?
Adjuntamos la matriz de análisis de su investigación para su revisión. Para mayor información
y aclaraciones, se puede comunicar con Aleida Fernández.
Agradecemos su atención. Cordialmente, Solángel García Ruiz Profesional especializado Coordinadora grupo discapacidad Secretaría Distrital de Salud
43
Anexo3.
Guía para moderadores de paneles
SOCIALIZACIÓN DE INVESTIGACIONES EN DISCAPACIDAD Y LA ESTRATEGIA DE
REHABILITACIÓN BASADA EN COMUNIDAD
Mayo 13 de 2011
GUIA para MODERADORES PANEL
PANEL:
Queremos invitarlo a coordinar este panel y para ello le solicitamos efectuar:
1. Breve presentación de los trabajos de la mesa (incluidos los de correlato).
2. Coordinación la secuencia de presentaciones, manejando el tiempo de
cada presentación (10 minutos).
3. Planteamiento de las preguntas que deben responder los investigadores
(25 minutos)
4. Cierre preliminar.
Año Autores y Títulos Razón de Exclusión
*** Investigación (es) Universidad Central No se logra conseguir el PDF
2010 Maria Fernanda Olarte Achieving the desirable nation: prenatal testing and abortion in Colombia. The case of Amniocentesis.
Original en inglés
2010 Adriana Montejo Investigación INCI
44
Anexo 5.
Investigaciones
revisadas y
excluidas por
diferentes razones
Fuente: elaboración
propia a partir de la
información obtenida
durante el proceso.
Modelo/dispositivo para la inserción del mundo laboral/ocupacional vivido por personas con dis-capacidades SDS *
2010 Miguel Duque Propósito y trayectoria del cuidador principal de niños y niñas en situación de discapacidad. Una mirada desde la perspectiva cultural y de capacidades.
Hospital de la Misericordia
2010 Anita Yandún Dinámicas de los individuos y los colectivos en satisfacción de necesidades humanas
No ajustado a la temática - Informantes culturales
*** María Stella Vargas Higuera Propuesta de reorientación de acciones de promoción y prevención individual a través del plan de acción colectivo PAC
No se logra conseguir el PDF
2008 Janeth Carrillo Una mirada cultural al ejercicio de la participación social en salud en el marco de la estrategia de APS en Bogotá, Salud a su Hogar.
No se ajusta a la temática
2008 Adriana Montejo Experiencias de Abordaje Territorial, Movilización Política y Social de Personas con limitaciones Visuales.
Investigación INCI
2007 Martha Patricia Sarmiento Calidad de vida, empoderamiento y participación.
Fundación Fe
2006 Martha Aristizabal, Cecilia Santacruz y María Eugenia Caicedo Hacia un modelo de rehabilitación integral comunitaria
No se logra conseguir el PDF
2005 Liliana Castillo Evaluación del plan de atención básica (PAB) en Bogotá : 2001-2004
No se ajusta a la temática