Salud Mental, sistema

deficiente,

¿nos defendemos?

Andrés Torras, gerente de FEMASAM y presidente de la

Asociación Bipolar de Madrid, nos ofrecerá su visión personal,

basada en la experiencia, sobre el sistema de salud mental y el

estigma asociado a la enfermedad mental.

Nos interesa a todos.

VEN Y PARTICIPA!!!!

Día: Martes 22 de mayo

Hora: 18:00 horas

Lugar: Sala del Club Social

Presentación personal

• ESTUDIOS REALIZADOS:

Licenciado en Derecho Master en Práctica Jurídica Cursado 3er año de Técnico Superior en Acupuntura (Escuela de Medicina Tradicional China de Madrid - EMTC) Cursando 3er año de Especialista en Medicina Tradicional China (EMTC) • EXPERIENCIA PROFESIONAL:

* FEMASAM (1998 – actualidad): Gerente de la Entidad. Coordinador de proyectos y programas. Responsable del Servicio de Información y Orientación. Responsable de contratación de personal. Responsable búsqueda financiación. Coordinador Comisión de profesionales de las Asociaciones integradas en la Federación. Coordinador de la Oficina para la Defensa de las Personas con Enfermedad Mental (ODEM). Miembro de la Mesa contra el Estigma para el diseño y puesta en marcha de un Plan de Lucha contra el Estigma y la Discriminación

de las personas con enfermedad mental en la Comunidad de Madrid (en la mesa participan las Consejerías de Sanidad y de Familia y Asuntos Sociales junto con FEMASAM).

• OTRAS EXPERIENCIAS:

Autor y Coordinador de la Guía para familiares: Detección y prevención de la conducta suicida en personas con una enfermedad mental (prevista publicación en 25 octubre 2011)

Integrante de la Comisión de Rehabilitación y Continuidad de Cuidados del Proyecto de la Dirección General de Hospitales de la Consejería de Sanidad para la elaboración del Plan Estratégico de Salud Mental de la Comunidad de Madrid 2010-2014.

(2009-actualidad) Miembro fundador y Presidente de la Asociación Madrileña contra el Estigma en Salud Mental (AMCESM) (2009-actualidad) Miembro fundador y Secretario de la Asociación pro Salud Mental de España –Dédalo (ASME-Dédalo) (2007-actualidad) Miembro de la Comisión de Sanidad de CERMI-Comunidad de Madrid (2006-actualidad) Presidente de la Asociación Bipolar de Madrid (ABM) (2005-actualidad) Miembro del Comité Ejecutivo de CERMI-Comunidad de Madrid (2001-actualidad) Vocal de la Junta Directiva de FEMASAM (1998-2001) Vicepresidente de la Asociación Bipolar de Madrid (ABM) (1998-2001) Vicesecretario de la Junta Directiva de FEMASAM Ponente y conferenciante en numerosas charlas, coloquios, debates y conferencias en institutos de enseñanza secundaria; centros

de atención de la Red Social de Atención a personas con enfermedad mental grave de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales; entidades de finalidad común (asociaciones, fundaciones, etc); asociaciones de profesionales de la salud mental, etc).

Modelo comunitario

de atención

a la Salud Mental

Derecho a la Salud en España

Artículo 43 C.E: “Se reconoce el derecho a la protección de la salud. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios” Artículo 49 C.E: “Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente en el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos”.

Salud Mental / artículo 20 Ley General de Sanidad (1986)

Sobre la base de la plena integración de las actuaciones relativas a la salud mental en el sistema sanitario general y de la total equiparación del enfermo mental a las demás personas que requieran servicios sanitarios y sociales, las Administraciones sanitarias competentes adecuarán su actuación a los siguientes principios: 1. La atención a los problemas de salud mental de la población se realizará en el ámbito comunitario, potenciando los recursos asistenciales a nivel ambulatorio y los sistemas de hospitalización parcial y atención a domicilio, que reduzcan al máximo posible la necesidad de hospitalización. Se considerarán de modo especial aquellos problemas referentes a la psiquiatría infantil y psicogeriatría. 2. La hospitalización de los pacientes por procesos que así lo requieran se realizará en las unidades psiquiátricas de los hospitales generales. 3. Se desarrollarán los servicios de rehabilitación y reinserción social necesarios para una adecuada atención integral de los problemas del enfermo mental, buscando la necesaria coordinación con los servicios sociales. 4. Los servicios de salud mental y de atención psiquiátrica del sistema sanitario general cubrirán, asimismo, en coordinación con los servicios sociales, los aspectos de prevención primaria y la atención a los problemas psicosociales que acompañan a la pérdida de salud en general.

Principios Modelo comunitario

Autonomía (respetar, promover la independencia y autosuficiencia de las personas / incluye ppio menor restricción)

Continuidad (proporcionar tto, rehabilitación, cuidados y apoyo ininterrumpidamente lo largo del tiempo y entre

los diferentes servicios que la componen)

Accesibilidad (Capacidad de prestar asistencia al paciente y sus familias cuándo y dónde la necesiten)

Comprensividad (Abarque las diferentes demandas y necesidades)

Equidad (Distribución de recursos sanitarios y sociales adecuada en calidad y proporcionada en cantidad a las

necesidades de la población)

Recuperación personal Implica 2 procesos paralelos:

(Tener en cuenta aspectos clínicos / supone la recuperación de la salud) (Proceso de cambio y crecimiento personal, basado en la esperanza, la autonomía y la afiliación,

orientado a superar los efectos negativos para el desarrollo personal que en ocasiones tienen los TM)

Responsabilización (Reconocimiento por parte de las instituciones sanitarias de su responsabilidad frente a los pacientes, las familias y la comunidad)

Calidad (Buscar aumentar la probabilidad de obtener los resultados que se desean en los Servicios de atención / usando procedimientos

basados en pruebas)

Atención domiciliaria

787 ASISTENCIAS SOBRE UN TOTAL DE 466.221 en el periodo de 2003 a 2008

0,2 %

Sobre gastos y política

TASAS PROFESIONALES

Profesional Comunidad de

Madrid

España Europa

PSIQUIATRAS 5,36 6,50 11,10 PSICOLOGOS 3,16 9,90 37,80 ENFERMERAS 2,11 4,30 18,00 T. SOCIALES 1,34 1,90 44,70

Datos ABM

15 MINUTOS CADA 3 MESES = 1 HORA AL AÑO SOLO MEDICACION + INTERNAMIENTOS PERIODICOS

NO CONOCEN RED ATENCION SOCIAL (80%)

NO RECIBEN INFORMACION SOBRE SU ENFERMEDAD (40%) NUNCA ENTREVISTA CON TS (78 %)

NO PSICOTERAPIA NO ATENCION DOMICILIARIA

estigma

Definiciones Estigma

στίγμα, picadura.

Marca impuesta con hierro candente, bien como pena

infamante, bien como signo de esclavitud

el estigma es una condición, atributo, rasgo

o comportamiento que hace que su portador

sea incluido en una categoría social hacia

cuyos miembros se genera una respuesta

negativa y se les ve como «culturalmente

inaceptables» o inferiores.

Esquema del Estigma

CONOCIMIENTO

Información equivocada, desconocimiento ESTEREOTIPOS

EMOCIONES

miedo, temor, desconfianza PREJUICIOS

COMPORTAMIENTO

rechazo, exclusión, abuso DISCRIMINACIONES

Resultados del Estigma

INDIVIDUO

Pérdida de confianza

Sentimientos de culpa

Vergüenza

Temor

Pérdida de oportunidades

Aislamiento

Indefensión

SOCIEDAD

Miedo

Rechazo

Abuso

Discriminación

Abandono

Vulneración de derechos

Herramientas

I

C

P

Información

Contacto

Protesta

Algunos datos

• Según la OMS aproximadamente la mitad de las personas que padecen una enfermedad psiquiátrica no reciben tratamiento. Porque no lo buscan, por temor al rechazo.

• En la Comunidad de Madrid solamente trabaja el 5 % de las personas con enfermedades mentales graves.

• El 70 % de las personas diagnosticadas por una enfermedad mental grave no busca ya empleo por temor al rechazo.

Últimos estudios

70 % no le daría empleo

ni dejaría un hijo pequeño

a cargo de una PEM

NI AUNQUE ESTUVIERA

PLENAMENTE RECUPERADA

Breve análisis

• Más información

• Algo de contacto

• Poca protesta

• Casi ninguna denuncia

FEMASAM Propuestas y líneas de actuación

PLAN ESTRATEGICO DE SALUD MENTAL

2010 – 2014

INCLUYÓ EL OBJETIVO DE

Diseñar un PLAN DE LUCHA CONTRA EL ESTIGMA Entre FEMASAM y Consejerías de Sanidad y Familia y Asuntos Sociales

Líneas de actuación

En el apartado de INFORMACION: Ignorancia ≠ Conocimiento

• SALUD MENTAL EN PLANES DE ESTUDIO EN TODOS NIVELES EDUCATIVOS

• REVISAR PLANES DE ESTUDIOS UNIVERSITARIOS

• FORMACION ESPECIALIZADA SOBRE ESTIGMA Y DD.HH

• CAMPAÑAS DE SENSIBILIZACION / ANALIZAR SU IMPACTO

• CULTURA QUE APUESTE POR VALORES DE ACEPTACION E INTEGRACION

• ELABORACIÓN GUÍAS SALUD MENTAL. GENÉRICAS Y ESPECIALIZADAS

• INFORMACION Y FORMACIÓN ESPECÍFICA A EMPRESARIOS

Líneas de actuación

En el apartado de CONTACTO: Temor /desconfianza ≠ reflexión

• VISIBILIZACIÓN DEL COLECTIVO PEM. PRESENCIA DE LAS PEM EN LO PÚBLICO

• FOMENTO REPRESENTACIÓN ARTISTICA DE LA PROBLEMÁTICA DE EM

• FOMENTO DE LA PARTICIPACIÓN CIUDADANA

• PARTICIPACIÓN PEM DISEÑO, DESARROLLO Y EVALUACIÓN POLÍTICAS ATENCIÓN

• REDES DE COLABORACION CON ENTIDADES Y ORGANISMOS SIMPATIZANTES

• FACILITAR EL CONTACTO CON PEM EN LOS DIFERENTES NIVELES EDUCATIVOS

Líneas de actuación

En el apartado de PROTESTA / DENUNCIA: Abuso / Vulneración ≠ Defensa / Garantía

• ARTICULAR SISTEMAS DE QUEJA / DENUNCIA AGILES Y EFICACES EN LOS SERVICIOS

• CORREGIR EL ESTIGMA ESTRUCTURAL. DISCRIMINACIONES INSTITUCIONALIZADAS

• HUMANIZAR LA ASISTENCIA (SOCIAL, SANITARIA, LEGAL, LABORAL, EDUCATIVA…)

• ACTUALIZAR LA LEGISLACIÓN. AUTONOMÍA PERSONAL / DISCAPACIDAD

• ESTABLECER COLABORACION CON LA ADMINISTRACIÓN DE JUSTICIA

• PERSEGUIR CONDUCTAS DE DISCRIMINACION. IMPLICACION AA.PP

denuncia

defensa

derechos humanos

Las personas con enfermedad mental

¿tenemos los mismos

derechos que cualquier

ciudadano?

Casi el

80 %

cree que

NO

Terminología utilizada por ONU

Declaración de los derechos del Retrasado Mental (1971)

Resolución 2856 A.Gral. N.U

Declaración de los derechos de los Impedidos (1975).

Resolución 3447 A.Gral N.U

Año Internacional de los Impedidos (1981).

Resolución 36/77 A.Gral N.U

Programa de Acción Mundial para los Impedidos (1982).

Resolución 37/52 A.Gral N.U

Decenio de Naciones Unidas para los Impedidos (1984).

Resolución 39/26 A.Gral N.U

Convención Internacional sobre los Derechos del Niño (1989).

Resolución 44/25 A.Gral N.U

Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y para el Mejoramiento de la Salud mental (1991)

Resolución 46/119 A.Gral N.U

Normas Uniformes sobre la Igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad (1993)

Resolución 48/96 A.Gral N.U

Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad (2006) Resolución 61/106 A.Gral N.U

CIDPD / 2006

No reconoce derechos nuevos

Pero articula un instrumento específico de garantía para exigir el cumplimiento de los mismos

Pivota sobre la dignidad humana / libre desarrollo de la personalidad

Ppios:

Dignidad

Autonomía individual – incluida la libertad de tomar las propias decisiones

Independencia

No discriminación

La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad

Respeto a la diferencia

Igualdad de oportunidades

Accesibilidad

Articula conceptos clave de los 2 modelos, social y de la diversidad

Introduce un nuevo modo de entender la Capacidad

Crea un mecanismo especifico de vigilancia / Comité sobre los derechos de las PPDD de Naciones Unidas

Informes periódicos de los Estados partes sobre cumplimiento obligaciones.

Artículo 12

Igual reconocimiento como persona ante la ley

1. Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica.

2. Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida.

3. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica.

4. Los Estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos de conformidad con el derecho internacional en materia de derechos humanos. Esas salvaguardias asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas.

5. Sin perjuicio de lo dispuesto en el presente artículo, los Estados Partes tomarán todas las medidas que sean pertinentes y efectivas para garantizar el derecho de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a ser propietarias y heredar bienes, controlar sus propios asuntos económicos y tener acceso en igualdad de condiciones a préstamos bancarios, hipotecas y otras modalidades de crédito financiero, y velarán por que las personas con discapacidad no sean privadas de sus bienes de manera arbitraria.

Informe Comité N.U . RECOMENDACIONES

Igual reconocimiento como persona ante la ley (Artículo 12)

34. El Comité recomienda que el Estado parte revise las leyes que regulan la tutela y la curatela, y tome medidas para desarrollar leyes y políticas que reemplacen los regímenes de sustitución en la toma de decisiones por un sistema de apoyo en la toma de decisiones que respete la autonomía, la voluntad y las preferencias de la persona. Asimismo, recomienda que se proporcione formación en este asunto a todos los agentes públicos pertinentes, y a los demás participantes en estos procesos.

Informe Comité N.U . RECOMENDACIONES

Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (Artículo 19)

40. El Comité alienta al Estado parte a garantizar la disponibilidad de fondos adecuados para permitir de manera efectiva a las personas con discapacidad ejercer el derecho a elegir su lugar de residencia en igualdad de condiciones con las demás personas, y acceder a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal, para así aprovechar los ajustes razonables para integrarse mejor en sus comunidades.

Informe Comité N.U . RECOMENDACIONES

Libertad y seguridad de la persona (Artículo 14)

36. El Comité recomienda que el Estado parte revise las leyes que contemplan la privación de libertad por motivo de discapacidad, incluyendo la discapacidad mental, psicosocial o intelectual. Asimismo, recomienda que se deroguen las disposiciones que autorizan el internamiento involuntario por una discapacidad aparente o diagnosticada, y que se adopten medidas que garanticen que los servicios de atención sanitaria, y entre ellos todos los servicios de atención sanitaria en material de salud mental, se basen en el consentimiento informado de la persona implicada.

Naciones Unidas

Derecho a la Salud:

-Interrelacionado con otros derechos

el derecho a la salud es presupuesto esencial para poder disfrutar de otros derechos también esenciales y a la

inversa, otros derechos facilitan el derecho a la salud, como son el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad o el derecho a un nivel de vida adecuado y a la protección social, la

libertad y la integridad personal , etc.

- El derecho a la salud en todas sus formas y a todos los niveles abarca los siguientes ELEMENTOS ESENCIALES e

INTERRELACIONADOS, cuya aplicación dependerá de las condiciones prevalecientes en un determinado Estado Parte:

* DISPONIBILIDAD. Debe contarse con el nº suficiente de establecimientos, bienes y servicios públicos de salud y centros de atención de la salud, así como de programas

* ACCESIBILIDAD. Deben ser accesibles a todos, sin discriminación alguna. Presenta 4 DIMENSIONES: 1. NO DISCRIMINACION 2. ACCESIBILIDAD FÍSICA. Alcance geográfico y para todos los grupos, incluidos los

sectores más vulnerables y marginados de una población. 3. ACCESIBILIDAD ECONÓMICA (ASEQUIBILIDAD) 4. ACCESO A LA INFORMACION. Comprende el derecho a solicitar, recibir y difundir

información e ideas acerca de cuestiones relacionadas con la salud. Sin menoscabo de la confidencialidad.

* ACEPTABILIDAD. Los recursos deberán ser respetuosos con la ética médica y culturalmente apropiados y

deberán estar concebidos para mejorar el estado de salud de las personas de que se trate * CALIDAD. Ser apropiados desde el punto de vista científico y médico y de buena calidad

Naciones Unidas 2

Información

Toma de decisiones

Informe del Relator Especial Anand Grover sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental

• “Garantizar el consentimiento informado es un aspecto fundamental del respeto a la autonomía, la libre determinación y la dignidad humana de la persona en un proceso continuo y apropiado de servicios de la atención de salud solicitados de forma voluntaria”,

• “El consentimiento informado invoca algunos elementos de los derechos humanos que son indivisibles, interdependientes e interrelacionados. Entre ellos se cuentan, además del derecho a la salud, el derecho a la libre determinación, el derecho a la no discriminación, el derecho de toda persona a no ser sometida a experimentos sin su libre consentimiento, la seguridad y la dignidad de la persona humana, el reconocimiento ante la ley, la libertad de pensamiento y expresión y la libre determinación en lo tocante a la reproducción”;

• “El consentimiento informado solo es válido cuando se documenta con anterioridad a un procedimiento médico y se proporciona voluntariamente, es decir, sin que haya mediado coerción, influencia indebida ni tergiversación. Si bien en ocasiones el paciente puede dar por otorgado su consentimiento para procedimientos sencillos, los tratamientos invasivos requieren un consentimiento explícito”.

• “La coerción incluye condiciones que facilitan la intimidación, como la fatiga o el estrés. La influencia indebida incluye situaciones en las que el paciente percibe la posibilidad de que su negativa a otorgar el consentimiento tenga consecuencias desagradables”.

• “El derecho a consentir un tratamiento incluye también el derecho a denegarlo, por aconsejable que parezca”;

• “A menudo, las personas con discapacidad son consideradas injustificadamente incompetentes o peligrosas para ellas mismas. Esos perjuicios, aunados a leyes y prácticas que restringen su capacidad jurídica, hacen peligrar muchas veces su consentimiento informado”;

• “Muchos Estados siguen autorizando, con o sin fundamento jurídico, la detención prolongada de personas con discapacidad mental en instituciones sin su consentimiento libre e informado”;

• “Los Estados tienen la obligación de proporcionar (permanentemente si es necesario) los apoyos apropiados, incluido un apoyo total, a las personas con discapacidad para que ejerzan su capacidad jurídica en el mayor grado posible, para lo cual tiene especial pertinencia el facilitar información y el comprenderla…”

Informe del Relator Especial, Manfred Nowak, sobre tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes (julio de 2008)

“la administración forzada y sin el acuerdo del paciente de medicamentos psiquiátricos, y en particular de

neurolépticos, para el tratamiento de una enfermedad mental debe realizarse bajo estricto control. Según las

circunstancias de cada caso, el sufrimiento infligido y los efectos en la salud del paciente pueden constituir una forma

de tortura o malos tratos”.

Conclusión

Debemos conocer nuestros derechos

Defenderlos

Existen instrumentos suficientes en la legislación internacional que deberían dar pie a cambios

profundos en la forma de entender y atender los

problemas de Salud Mental en nuestro país.

No los utilizamos

Diferentes modos de entender

la enfermedad mental…

PRESCINDENCIA MEDICO AUTONOMIA

Eliminación - Marginación Diferentes épocas y

tendencias:

predominio de lo biológico

(biologicista)

Modelo Rehabilitación

Modelo Recuperación

Modelo Social (DF, EQP.DD.HH…)

Modelo Empowerment

Muerte Culpabilización Esperanza

Eugenesia – experimentación biológica

Custodia (manicomios) Principio de menor restricción

(bioética)

Cirugía (lobotomización) Contención Toma de decisiones

Sedación Ir más allá

Protección / Vigilancia

Reducción de Síntomas

Desaparición Paternalismo Sobreprotección

Integración Inclusión Social

Inutilización Asistencialismo – prestacionalismo

Igualdad

Dignidad

Sobre Recuperación (1)

COMPONENTES DEL PROCESO DE RECUPERACIÓN:

1. ENCONTRAR ESPERANZA Y MANTENERLA Creer en uno mismo, tener sentido de autocontrol y optimismo de

cara al futuro

2. RE-ESTABLECIMIENTO DE UNA IDENTIDAD POSITIVA

Encontrar una nueva identidad que incorpore la enfermedad pero que mantenga un sentido positivo de uno mismo.

3. CONSTRUIR UNA VIDA CON SENTIDO Entender la enfermedad, encontrar un sentido a la vida pese a la

enfermedad, dedicarse a vivir.

4. ASUMIR RESPONSABILIDAD Y CONTROL Sentir que se controla la enfermedad y que se controla la vida.

Sobre Recuperación (2)

ETAPAS DE LA RECUPERACIÓN:

1. MORATORIA

Un tiempo de retraimiento caracterizado por una profunda sensación de pérdida y falta de esperanza.

2. CONCIENCIACIÓN

Darse cuenta de que todo no está perdido y que una vida pena es posible.

3. PREPARACIÓN

Hacer un inventario de fortalezas y las debilidades respecto a la recuperación y empezar a trabajar en el desarrollo de habilidades de recuperación.

4. RECONSTRUCCIÓN Trabajar activamente para lograr una identidad positiva, fijar

metas significativas y asumir el pleno control de la propia vida.

5. CRECIMIENTO Vivir una vida con sentido, caracterizada por la autogestión de la

enfermedad, la fuerza moral y un sentido positivo de uno mismo.

Empowerment

• Teoría del ámbito de la Sociología • Dar poder. • Abrir nuevas vías de intervención. (IR UN POCO MÁS ALLÁ) • Hay que cambiar los sistemas normativos y relacionales. • Cambiar las metas. Se apuesta por la recuperación. • Desde una acción preventiva se busca promover y movilizar recursos y potencialidades que

posibiliten que las personas, los grupos o las comunidades adquieran dominio y control. • 2 dimensiones. Individual / Social. • Dimensión individual: Debe tomar las riendas de su vida. Dirigir su proyecto de vida. Recuperar o rescatar capacidades y habilidades. Potenciación psicológica (%

RECUPERACION) Aprender a manejar recursos. Control. Autoeficacia. Desarrollo de una conciencia crítica. Comportamiento participativo. Toma de decisiones. Autodeterminación

(competencia) • Dimensión social: Comunidad / Organizacional

Toma de decisiones Responsabilidades compartidas. Oportunidades Mediación. Redes de trabajo. Redes sociales. Coaliciones Liderazgo Influencia política

Mi experiencia

Amor (cariño, apoyo, respeto)

Conciencia de enfermedad

Azar

Claves

Abandono de tóxicos

Conciencia de enfermedad

Proyecto vital

Autocuidados

Participación ciudadana /

activismo

Abandono de tóxicos

Alto consumo de hachís y alcohol

Mezclado con psicofármacos (TB 50 % interfiere tto)

Inestabilidad, recurrencia….

En la actualidad,

nada de nada

Son sustancias que producen un efecto similar

a los síntomas de nuestra patología

Conciencia de enfermedad

Parece ser que es parte del proceso de la enfermedad.

No se puede culpabilizar por ello

Tiene 2 facetas:

Asumir diagnóstico

Aprender de la enfermedad Preguntas al médico (alianza terapéutica)

Leer sobre el tema

Asociación (ABM) Conocer a otros afectados (ayuda

mutua)

Proyecto vital

Relaciones afectivas (pareja, familia, amigos)

Aficiones (lectura, escritura, música, cine, ajedrez, filosofías

orientales) Trabajar

Estudiar

Autocuidados

Reír

Optimismo / esperanza (emociones sanas, estrés positivo, motivación)

Meditación

Visualización

Ejercicio físico

Participación / activismo (opcional, recomendable)

Asociarse

Protestar / denuncia

(defensa jurídica)

cuidadores

88 %

Carga cuidados

• Unas 50-60 hrs semanales de promedio

• Principalmente la mujer (entre 50/65 años)

• Pérdida oportunidades: formativas,

profesionales, emocionales, ocio…

• Durante años

• Genera también sintomatología en muchas

ocasiones.

• Esperanza

• Descanso (es una batalla larga)

• Trabajar las emociones negativas: no reprochar, no contagiar el miedo o la angustia

• Compasión (comprender lo que siente el enfermo)

• Información y conocimiento (aprendizaje)

• Dejar hacer (creer en el otro, animarle a dar un paso más…) //// Ojo con la sobreprotección

• No crear la identidad de enfermo. Se sigue siendo persona

C

U

I

D

A

D

O

R

Confianza (en uno mismo como cuidador)

Utopía (los sueños son las brújulas del corazón)

Imaginación (nos diferencia de otras especies, nos permite producir cosas nuevas y valiosas)

Decisión ( Hacer cosas por encima de las dificultades. Ir más allá: crear, interpretar y conocer)

Amor (Es fundamental que las personas que están cuidando sepan expresar los

sentimientos de amor, agrado y afecto que siente hacia su ser querido)

Dedicación (Cuidar de una persona enferma requiere lucha y perseverancia, pues todos los

logros se obtienen con esfuerzo y dedicación. Hay que poner entusiasmo y empeño)

Organización (Planificar cómo resolver los problemas. Incluye el autocuidado (caminar, por ej.

Agenda / diario)

Respeto (Aceptar al otro tal como es)

A modo de conclusión

Sobre el papel están reconocidos nuestros derechos

Pero son conculcados muy a menudo

Situando nuestro colectivo en una grave situación de exclusión social

Tenemos que luchar por cambiar la situación

Debemos tomar consciencia de la importancia de implicarnos en Primera persona

en 2 dimensiones: personal y social

La dimensión personal supone cuidarnos y poner todo de nuestra parte por mejorar

Y además compartir el relato de nuestra superación personal para que otras personas puedan aumentar su esperanza y las ganas de luchar

La dimensión social requiere que conozcamos cuáles son nuestros derechos y emprendamos acciones dirigidas a hacerlos valer

SUPERAR BARRERAS - VISIBILIZAR - REIVINDICAR Para salir

VULNERABILIDAD - IMPOTENCIA - ABANDONO

¡¡¡Muchas gracias !!!

¡Ha sido un placer

compartir este rato con

vosotros!