EL TABACO TE PERJUDICA. TAMBIÉN A

TODOS LOS QUE TE RODEAN INCLUI-

DOS LOS NIÑOS, ANCIANOS Y ENFER-

MOS. TENNOS EN CUENTA.

ENTIDAD DECLARADA DEUTILIDAD PÚBLICA

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18

La Federación presente en el Día Mundial de lasEnfermedades Raras

La Fundación SiraCarrasco celebra sus“Encuentros 2011”

Se implanta elSe implanta el diagnósticodiagnósticode la FQ en Nicaragua conde la FQ en Nicaragua conla cooperación de la cooperación de la Federaciónla Federación

Año XIX

Número 62

Primer

cuatrimestre

2011

Se crea elSe crea elForo deForo deAdultos FQAdultos FQ

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LA GAMA MÁS COMPLETA Y EFICAZ PARA AEROSOLTERAPIA

ATOMISOR AUTOSÓNICO

GENERADOR DE AEROSOLES CON IMPULSOSAUTOMÁTICOS DE ONDAS A 100 Hz

La garantía para una administración eficaz de medicamento entratamientos ORL (Sinusitis). Eficaz en todas las patologías ORL o

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2-05 fq:02-05 fq 27/04/2011 16:09 Página 2

¿QUÉ ESLA FQ?

F e d e r a c i ó n E s p a ñ o l a d eF i b r o s i s Q u í s t i c a C / D u q u e

d e G a e t a , 5 6 - 1 4 ª - 4 6 0 2 2 .V a l e n c i a .

Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwidey COCEMFE.

En portada

Nacional

Internacional

Asociaciones

SUMARIOLa Federación dona al Hospital

“La Mascota” de Managua(Nicaragua) el equipo necesario

para realizar el test del sudor, quedetecta la Fibrosis Quística.

Casi 200 personas asistieron en Madrid a los“Encuentros 2011” de la Fundación Sira Carrasco,

dirigidos a profesionales que trabajan por laFibrosis Quística en toda España.

Tomás Castillo, presidente de la Federación, asistea la celebración del Día Mundial de Enfermedades

Raras en el Senado, donde se reclamó la igualdadde oportunidades para las personas con ER.

La Federación explica la necesidadde implantar el cribado neonatalen Fibrosis Quística en todas las

comunidades autónomas.

Las Asociacionescuentan en la revista

FQ sus últimas activi-dades en favor del

colectivo de personascon FQ y familiares.

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Nacional 11

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Nº62Primer cuatrimestre

Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Estefanía AlabauRedacción: Estefanía AlabauFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: 1312431.Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.

La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.

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Celebramos el Día Nacional de la FibrosisQuística como cada año cargado de ilusionesy de peticiones para que nuestra vida sea

más fácil y prolongada. Pocas personas saben comonosotros lo que significa luchar cada minuto, sacarleel máximo a cada inspiración, cuando la naturalezanos ha puesto tan difícil lo más elemental. Respirares lo primero que precisamos al nacer, mucho antesque alimentarnos o que cualquier otra necesidad.

Tenemos que felicitarnos porque hemos conse-guido eliminar una de las barreras que se producíacuando entrábamos a tomar un refresco en un bar,a comer en un restaurante, a divertirnos en una salade fiestas; al subir la escalera o el ascensor decasa. El humo es un gran enemigo para nuestrospulmones, y para los de mucha gente. Es una barre-ra insalvable, que hemos logrado eliminar al comen-zar el año, gracias a la ampliación de la Ley con-tra el tabaquismo. Fue nuestra petición el pasadoaño, y nos felicitamos porque es beneficioso paranosotros, y también porque se evitarán muchasmuertes en España, gracias a esta medida quehemos promovido.

Hay que seguir reivindicando la calidad del airede nuestras ciudades, irrespirable algunos días, quese está convirtiendo en uno de los mayores proble-mas para las personas con enfermedades respirato-rias, para muchos niños y personas de edad. Duran-te décadas no se ha tomado en serio la calidad delaire. Se hace seguimiento riguroso de la calidad delagua que tomamos, de los alimentos. Pero permitirque los tubos de escape de más de veinte millonesde vehículos, millones de calderas de calefacción ymiles de chimeneas viertan toneladas de tóxicos a laatmósfera, resulta un despropósito que estamospagando muy caro en salud. A quien argumentamotivos económicos para retrasar tomar medidas,hay que decirle que ninguna economía es sosteniblesi daña la salud de las personas, porque la salud eslo más importante que debemos sostener.

Este año queremos acabar con el peregrinaje alque se ven sometidas tantas familias cuando hanacido un niño con problemas respiratorios, digesti-vos, o ambos a las vez, compatibles con la FQ, yque aún hoy tardamos en ocasiones algunos añosen diagnosticar. España no cuenta todavía condiagnóstico neonatal de la Fibrosis Quística entodas las regiones. Once comunidades autónomas

lo vienen ya realizando, pero sigue habiendo seisque se resisten a implantarlo. ¿Problemas económi-cos, de coordinación? Nada lo puede justificar. Hacemás de una década que Cataluña implantó el criba-do neonatal, y todo son ventajas.

La detección en el recién nacido de la enferme-dad evita que la familia ande de especialista enespecialista en búsqueda de una solución para elcontinuo empeoramiento de su salud, sin saber lacausa. Permite a los profesionales controlar la Fibro-sis Quística desde los inicios, manteniendo un nivelnutricional adecuado y retrasando la cronificación delas infecciones características. La evolución de losniños diagnosticados tempranamente es mejorsegún todos los estudios, con lo que pueden engeneral hacer la misma vida que los demás niños,su familia aprende a manejar los síntomas en casa,evitando ingresos hospitalarios para nadie desea-dos, que ahorran además muchos malos ratos y alSistema Nacional de Salud probablemente muchodinero.

Recientemente, gracias a una donación de loslaboratorios IZASA y de la Federación Española deFibrosis Quística, hemos implantado el diagnósti-co de la enfermedad en Nicaragua, el segundopaís más pobre de América Latina. La gran aspira-ción de los médicos allí era tener el aparato de laprueba del sudor para diagnosticarla. Desde el pasa-do febrero, todos los niños que presenten los sínto-mas podrán ser valorados. Un paso histórico para unpaís pobre.

España, que pertenece al grupo de países másricos, no puede permitirse por más tiempo que sigannaciendo niños en Asturias, Castilla-La Mancha,Cantabria, Navarra, La Rioja, Valencia, además deen Ceuta y Melilla, sin que se valore si son portado-res de la alteración genética que produce la FibrosisQuística. Con solo una gotita de sangre del reciénnacido tenemos la respuesta. No podemos esperarmás. Las autoridades sanitarias de estas comunida-des deben tomar ya una decisión. Esperamos que elMinisterio de Sanidad nos ayude a conseguirlo, paraque vayamos logrando que todos los españoles conFibrosis Quística y sus familias recibamos el mismotrato.

Tomás Castillo Arenal.Presidente de la Federación Española de FQ.

EDITORIALDetección neonatal de la Fibrosis

Quística en toda España, ¡ya!

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La Federación Española deFibrosis Quística ha donado alHospital Jesús Manuel Rivera

“La Mascota” de Managua (Nicara-gua) los equipos tecnológicos nece-sarios para realizar el test del sudor,que permite detectar la FibrosisQuística y con ello garantizar unamejor calidad de vida a los menoresque tienen FQ, que en Nicaraguason uno de cada nueve mil nacidos.

El pasado mes de febrero, gra-cias a la donación del laboratorioIZASA, se pudo hacer entrega delaparato para realizar el test delsudor y de 60 reactivos adquiridospor la Federación. El presidente dela Federación, Tomás Castillo, hizoentrega de los equipos, valoradosen más de 5.000 euros, al directordel hospital, el Dr. Gerardo MejíaBaltodano, y al jefe de neumología,el Dr. Félix Sánchez, quienes mos-traron su satisfacción por el pasohistórico que se daba en Nicaraguaen el diagnóstico de esta enferme-dad.

La doctora española AnsaraCastillo estuvo entrenando durantedos semanas a los especialistas enel manejo del aparato del test delsudor y el diagnóstico de la enfer-medad, para que todos los niños deNicaragua que presenten síntomascompatibles con la Fibrosis Quísitcapuedan ser valorados y descartar laenfermedad.

Una vez instalados los equiposse comenzó realizando pruebas a18 niños que se encontraban inter-nados por diversas afecciones pul-

monares, de los cuales dos niños de2 y 3 años resultaron ser positivos.

El Ministerio de Salud de Nicara-gua organizó una multitudinariarueda de prensa el día 15 de febre-ro, donde Tomás Castillo y el restodel equipo pudieron exponer a loscanales de televisión y radio qué esla enfermedad, cómo se diagnosticay qué tratamiento precisa.

De esta forma, la Federación hapuesto las bases para que la enfer-medad sea diagnosticada en Nica-ragua, el segundo país más pobrede América Latina después de Haití.

Los derechos de autor del libro“Aprendiendo a vivir”, de TomásCastillo, han hecho posible sufragarlos gastos de adquisición de losreactivos, así como el desplaza-miento a Nicaragua, transporte dematerial y estancia de la doctoraAnsara Castillo durante dos sema-nas. También ha sido decisiva la

colaboración de Concha LópezRamos, enfermera de la Unidad deFibrosis Quística del Hospital Virgendel Rocío de Sevilla, que hizo la peti-ción al laboratorio, y de la Asocia-ción Andaluza de FQ , que ha facili-tado la donación a la Federaciónpara este fin tan importante.

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La Federación dona a Nicaragua unequipo para realizar el test del sudorLa Federación Española de FQ ha donado al Hospital Jesús Manuel Rive-ra “La Mascota” de Managua (Nicaragua) los equipos necesarios pararealizar el test del sudor, que permite detectar la Fibrosis Quística. Gra-cias a ello, en la primera semana ya se detectaron dos casos de niños quetenían la enfermedad.

Durante la rueda de prensa: el Dr. Félix Sánchez, Tomás Castillo,el Dr. Gerardo Mejía y la Dra. Ansara Castillo.

Equipo para el test del sudor

EN PORTADA

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La Federación Española deFQ considera fundamentalque las personas con Fibro-

sis Quística den a conocer susnecesidades y expectativas,expresen sus opiniones y transmi-tan sus demandas.

La idea es que se conviertanen un órgano consultivo de laFederación, del que salgan pro-puestas para futuras accionesencaminadas a la mejora de sucalidad de vida.

Por ello, en el II Congreso dela FEFQ, que se celebró en Valen-cia en junio de 2010, un grupo dejóvenes se reunió para crear un“Foro de adultos FQ”, con seis

áreas temáticas y un responsablepara cada área.

Como resultado de esa reu-nión, los adultos con FQ elabora-ron un borrador con necesidadesdetectadas y demandas de posi-bles soluciones. Sobre este borra-dor trabajan los actuales respon-sables del foro:- Aspectos emocionales:Patxi Irigoyen

- Investigación: Mª Paz Soler

- Hábitos de vida saludables:María Magüesin

- Área sanitaria:Antonio Merino

- Área formativa y laboral:

Xavi Caballero- Reivindicaciones: Álvaro Dávila

El Foro de Adultos FQ tieneprevisto realizar una reunión pre-sencial en Burgos en el mes deabril para elaborar el documentodefinitivo de necesidades, quepresentarán a la Federación.

Si tienes alguna propuesta querealizar al foro, puedes escribir afqprensa@fibrosis.org.

La Federación quiere que losadultos con FQ sean los protago-nistas de sus propias vidas y quede este modo marquen los objeti-vos de las próximas acciones quese llevarán a cabo.

Se crea el Foro de Adultos FQ, unórgano consultivo de la Federación

La Federación Española deEnfermedades Raras(FEDER) celebró el día 27

de febrero la II Carrera Popularpor las Enfermedades Raras, a laque acudimos varios jóvenes conFibrosis Quística, en representa-ción de la Federación.

La carrera, que tuvo una dura-ción de 5 km., se celebró enMadrid y fue un éxito de participa-ción, ya que acudieron más de3.000 personas.

Como responsable del área“Hábitos de vida saludables”,quise participar en la carrera paracolaborar con la iniciativa deFEDER y divulgar la FQ represen-tando a todo el colectivo en unevento deportivo.

El poder correr esta carrera mehizo sentir muy orgullosa. Al cru-zar el arco de la meta me vino un

subidón de adrenalina, porqueaunque sólo fueron 5 km., hacíatres días que había salido de uningreso hospitalario a causa deuna deshidratación severa. Mehizo mucha ilusión correr en com-pañía de Patxi Irigoyen y su novia,Marta. Gracias, chicos. ¡Pasamosun buen día!

Debemos tomar la iniciativa deorganizar y participar en estoseventos y que se conviertan ennuestros hábitos de vida saluda-bles. Y creo que éste ha sido unbuen comienzo.

Además del deporte, debemosir tomando otros hábitos saluda-bles, como por ejemplo, cuidar lascomidas (cinco al día), descansar8 horas diarias, realizar activida-des al aire libre, etc. Tenemos queacostumbrarnos a que dichoshábitos entren dentro de nuestra

rutina diaria.Espero que compartamos

algún hábito juntos desde laFederación.

María Magüesin.Responsable del área

“Hábitos de vida saludables”.

Hábitos de vida saludablesII Carrera por las Enfermedades Raras

María, Marta y Patxi durante laII Carrera organizada por FEDER

ADULTOS FQ

6-09 en portada:06-07 en portada 27/04/2011 16:10 Página 7

El 23 de febrero (cuarto miér-coles del mes) se celebró elDía Nacional del Trasplante

en toda España. La FederaciónEspañola de Fibrosis Quística seunió a la Federación Nacional deEnfermos y Trasplantados Hepáti-cos (FNETH) en la celebración deeste día tan importante.

Con motivo de este día, laFederación Nacional de Enfermosy Trasplantados Hepáticos celebróun acto el 23 de febrero en el Ilus-tre Colegio Oficial de Médicos deMadrid.

Allí se hizo entrega de los pre-mios Dr. Carlos Margarit 2011,que este año se concedieron a:

- Labor médico-científica: D.Juan Rodés Teixidor.

- Labor humanitaria: D. Conra-do Navalón Vila.

Además de un premio especialal Ministerio de Sanidad, PolíticaSocial e Igualdad.

El fin perseguido con la cele-bración del Día Nacional del Tras-plante es concienciar a la socie-dad en general de la importanciade los trasplantes, para poderavanzar y conseguir un mundomás justo y más humano. Es undía en que se quiere demostrar elsentimiento de gratitud tanto a laspersonas que donaron los órga-nos como a los profesionales quecon esfuerzo y dedicación estándedicando su labor al trasplante.

Descienden los trasplantes

Según datos proporcionadospor la Organización Nacional deTrasplantes (ONT), en 2010 des-cendió el número total de tras-plantes en España. Se realizaron255 trasplantes menos que en

2009, ya que se consiguió un totalde 3773, una cifra insuficientepara hacer frente a toda lademanda.

A fecha 31 de diciembre de2010, el número total de personasen lista de espera para trasplante

era de 5760, de las cuales 113eran niños y adolescentes meno-res de 16 años.

Es necesario que siganaumentando las donaciones deórganos, que tantas vidas salvancada año.

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La Federación participa en el Día Nacional del Trasplante

Nacional

DATOS DE DONACIÓN Y TRASPLANTE (2009 Y 2010)

AÑO 2009 AÑO 2010

Donantes de órganos 1606 1502

Trasplantes Renales 2328 2225

Trasplantes Hepáticos 1099 971

Trasplantes Pulmonares 219 235

Trasplantes Cardíacos 274 243

Trasplantes de Páncreas 97 94

Trasplantes de Intestino 11 5

TOTAL TRASPLANTES 4028 3773

PERSONAS EN LISTA DE ESPERA PARA TRASPLANTE(a 31 de diciembre de 2010)

Riñón 4.552 (36)

Hígado 769 (37)

Pulmón 173 (13)

Corazón 96 (7)

Páncreas 157 (10)

Intestino 13 (10)

(Entre paréntesis, pacientes infantiles menores de 16 años)

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Nacional

El piso de acogida de laFederación sigue siendo demucha utilidad para los

familiares y personas con FQ quenecesitan un alojamiento tempo-ral en Valencia porque seencuentran en situación de tras-plante o por la necesidad de asis-tir a revisiones periódicas.Además del alojamiento en elpiso, la Federación ofrece servi-cio de atención social, de aten-ción psicológica y de acompaña-miento hospitalario.

La valoración de la ocupacióndel piso de 2010 es muy positiva,supera con creces las expectati-vas y los estándares marcados yse ha podido dar alojamiento al100% de las personas que lo hansolicitado.

La procedencia de los usua-rios ha sido mayoritariamente deCastilla y León (29%), Aragón(23%), Cantabria (19%) y Murcia(18%). Un 20% de las personasalojadas en el piso han sido fami-lias nuevas y el resto, usuarioshabituales.

La mayoría de personas quehan utilizado los servicios del pisoen 2010 (70%) fueron jóvenes deentre 13 y 25 años. Un 15% fue-ron niños de 0 a 12 años y elresto (15%), mayores de 26 años.

A todos los usuarios del pisose les pasa un cuestionario paraque valoren la comodidad de su

estancia (instalaciones, limpieza,etc.) y la calidad de los serviciosque se ofrecen (apoyo social, psi-cológico, etc.).

Los usuarios valoran la como-didad general del piso con un 4,5sobre 5, y el apoyo psicosocialde las profesionales de la Federa-ción con un 5 sobre 5.

La opinión del usuario

Luci es madre de un joven conFibrosis Quística de Murcia y elaño pasado utilizó los serviciosdel piso de acogida de la Federa-ción, junto con su marido. El moti-vo de su viaje a Valencia fue lavaloración para trasplante de suhijo Javier en el Hospital Universi-tario La Fe.

“El tener el piso de la Federa-ción supuso un apoyo muy buenopara nosotros, ya que mi marido

pudo dormir ahí mientras yo mequedaba en el hospital junto aJavier. Además, yo lo utilicé parair a ducharme y así tener unacomodidad y una intimidad queen el hospital no es posible”,comenta Luci.

Luci también explica en quémedida les ayudaron las profesio-nales de la Federación: “La acogi-da fue muy importante para noso-tros porque no conocíamos anadie allí. Nos ofrecieron todoslos servicios de la Federación yfueron muy atentas, llamándonospara ver cómo estábamos. Nossentimos muy arropados y apoya-dos”, explica.

Si necesitas alojarte en el pisode acogida que la Federacióntiene en Valencia, puedes solici-tarlo a través del correo electróni-co: fqpsicologia@fibrosis.org ollamando al teléfono 963318200.

El piso de acogida de la Federación,muy bien valorado por los usuarios

Usuarios del piso en 2010 por comunidades autónomas (y países).

Entidades

colaboradoras:

6-09 en portada:06-07 en portada 27/04/2011 16:10 Página 9

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Los Encuentros 2011 se hancelebrado como siempre enMadrid, en la sede del Cole-

gio de Ingenieros de Caminos,Canales y Puertos, el día 25 defebrero.

La jornada fue abierta por el Dr.Héctor Escobar, presidente de laFundación que aprovechó su inter-vención para dar la bienvenida atodos los participantes y agradecera todas las personas y entidadesque apoyan a la Fundación.

El Dr. Héctor Escobar recordóque este año lo Fundación “SiraCarrasco” cumple 15 años y queen todo este tiempo, entre todos,ha sido posible consolidar las aso-ciaciones, la Federación, la Socie-dad Española, la Fundación, lasunidades y lo más importante detodo, que la atención a las perso-nas con FQ ha mejorado día a día,permitiendo que vivan más ymejor. Además recordó que se hanimplantado las unidades de tras-plante pulmonar que ocupanactualmente un puesto muy rele-vante a nivel nacional; y que tam-bién se ha implantado en la mayorparte de nuestro territorio el criba-do neonatal.

Hizo un balance comentandoque durante estos años, la Funda-ción ha conseguido mantener laactividad programada: ha invertido182.000 euros en distintos proyec-tos de ayudas a la formación ysobre todo a la investigación. Y sehan celebrado, con este, 15Encuentros con la participación deprácticamente todas las unidadesde toda España y con las aporta-ciones, también, de muchos profe-sionales extranjeros, 24 en total,de gran peso científico en FibrosisQuística.

Terminó su intervención con

reflexiones positivas, pidiendo lacolaboración y participación detodos para trabajar en torno a laFQ.

Ponencias y mesas redondas

El programa se inició con unamesa redonda sobre complicacio-nes agudas en Fibrosis Quísticaenfocada entre la teoría y práctica,y moderada por el Dr. AntonioMoreno del Hospital Vall d’Hebronde Barcelona. El Dr. José Mª Borrodel Hospital Juan Canalejo deCoruña y la Dra. Amparo Solé delHospital La Fe de Valencia habla-ron sobre neumotórax.

Posteriormente el Dr. JuanSánchez del Hospital Ramón yCajal de Madrid y el Dr. JoséManuel Vaquero del HospitalReina Sofía de Córdoba aborda-ron el manejo de la hemoptisis y laDra. María Cols del Hospital San

Juan de Dios de Barcelona hizouna puesta al día sobre ventilaciónmecánica no invasiva.

La segunda parte de la maña-na estuvo dedicada a la nutrición.El Dr. José Manuel Moreno delHospital Doce de Octubre deMadrid recordó la importancia delas vitaminas en Fibrosis Quísticay la Dra. Maria Mascarenhas hizouna puesta al día sobre las reco-mendaciones nutricionales en per-sonas con Fibrosis Quística. LaDra. María Mascarenhas trabajaen el Children’s Hospital de Phila-delphia y es profesora de laEscuela de Medicina de la Univer-sidad de Pennsylvania.

Tras el almuerzo, por la tardetuvo lugar una ponencia sobre lasalteraciones del metabolismohidrocarbonado en niños y adul-tos, moderado por el Dr. CarlosBousoño del Hospital Central deAsturias, con la participación delas doctoras Raquel Barrio y OlgaGonzález, responsables de laatención endocrinológica en FQ enniños y adultos, respectivamentedel Hospital Ramón y Cajal deMadrid.

Para finalizar, el profesor Tid-dens habló sobre la utilidad de lasnuevas técnicas de imagen enFibrosis Quística. El Dr. JavierDapena moderó el coloquio tras suexposición. El prof. HA Tiddenstrabaja en el hospital ErasmusMCSophia de Rótterdam, es unexperto mundial en FQ y concreta-mente en los aspectos relaciona-dos con la imagen.

Los encuentros contaron con lapresencia de 189 participantes,hubo intervenciones en todas lasponencias y gran intercambio deopiniones a lo largo de toda la jor-nada.

La Fundación “Sira Carrasco”organiza sus Encuentros 2011

Nacional

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Un diagnóstico precoz puedeprolongar la esperanza devida de las personas con

FQ y mejorar la calidad de lamisma, pero para ello, es necesa-rio que se implante en todaEspaña el cribado neonatal enFibrosis Quística.

Hoy en día contamos conmedios para diagnosticar con unalto grado de acierto la enferme-dad desde el mismo momento delnacimiento, tan solo con analizaruna gota de sangre. Hasta ahoramuchas familias han sufrido lainquietud que supone ver padeceren su hijo catarros continuos, cri-sis respiratorias, trastornos diges-tivos, malnutrición, etc. sin saberpor qué. El diagnóstico neonatalpuede evitar muchos sufrimientos.Es un derecho que asiste a lasfamilias conocer desde el mismomomento del nacimiento quéenfermedad tiene su hijo, y cómoafrontarla para controlar en loposible sus consecuencias.

La inmensa mayoría de losespecialistas apoyan esta prácticaque mejorará la calidad de vida delos niños. El coste de la prueba esmuy pequeño, minúsculo, compa-rativamente al ahorro sanitarioque puede producir.

Según un estudio publicado en2007 por la revista científica “TheLancet”, el diagnóstico neonatalde la Fibrosis Quística, ademásde mejorar el pronóstico de lospacientes, resulta rentable. Ungrupo de investigadores británicosha analizado los costes de laimplantación de estas pruebas anivel nacional y los resultados soncontundentes, el ahorro que supo-ne el diagnóstico temprano de laFibrosis Quística compensa losgastos por encima del 70%, loque para los autores indica que

debe ser adoptado en todo elmundo.

Actualmente en España, sóloonce comunidades autónomas tie-nen planes que incluyen eldiagnóstico neonatal en FibrosisQuística: Canarias, País Vasco,Madrid, Cataluña, Baleares, Mur-cia, Castilla y León, Andalucía (seimplantará durante 2011), Galicia,Extremadura y Aragón.

Comunidad Valenciana

El pasado mes de enero,Tomás Castillo y Aisha Ramos,presidente y directora de la Fede-ración, y Rafael Carrión, presiden-te de la Asociación de FQ de laComunidad Valenciana, se reunio-neron con el Conseller de Sani-dad, Manuel Cervera, para recla-mar la implantación del cribadoneonatal en la comunidad.

El resultado de la reunión fueun compromiso por parte del Con-seller de Sanidad de promover laimplantación del cribado neonatalen Fibrosis Quística en la Comu-nidad Valenciana en la mayor bre-vedad posible.

En este momento, además dela Comunidad Valenciana, lascomunidades autónomas que nocuentan con el cribado neonatalen Fibrosis Quística son Asturias,Cantabria, Navarra, La Rioja, Cas-tilla-La Mancha y las ciudadesautónomas de Ceuta y Melilla.

La Federación Española de FQquiere conseguir que se implanteel diagnóstico neonatal en todaslas comunidades autónomas y,por tanto, apoyará a las asociacio-nes de FQ de las comunidadesque todavía no cuenten con élpara reclamarlo ante los organis-mos competentes.

Es necesario que se implante el cribadoneonatal en FQ en toda España

Implantación del cribado neonatal en España.

Nacional

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Del 17 al 19 de febrero secelebró en Sevilla el VCongreso Internacional de

Medicamentos Huérfanos y Enfer-medades Raras, organizado porel Colegio de Farmacéuticos deesta provincia y la FederaciónEspañola de Enfermedades Raras(FEDER).

Según el documento de con-clusiones que se leyó en la jorna-da de clausura, las desigualdadesautonómicas se hacen patentestambién en la atención sociosani-taria de las enfermedades raras.

Por ello, pacientes y expertosdemandaron la creación de uncatálogo de prestaciones asisten-ciales común para todo el SistemaNacional de Salud, así como unaregulación que garantice que entodo el territorio estatal los medi-camentos y productos sanitarios aprecio reducido para aquellas per-sonas con enfermedades rarasque lo requieran.

Estas son algunas de las con-clusiones del documento aproba-do en la clausura de este V Con-greso:

- Las nuevas tecnologías per-miten acercar al paciente a larehabilitación en su domicilio.

- Las oficinas de gestión depacientes de las comunidadesautónomas permiten realizarseguimientos efectivos de deter-minados grupos de pacientes, loque facilita la gestión y utilizaciónde los recursos asistenciales.

- La participación de la indus-

tria farmacéutica está aumentan-do de forma significativa el desa-rrollo de nuevos medicamentosútiles para enfermedades raras.

- El registro de enfermedadesraras es una herramienta impres-cindible para avanzar en el cono-cimiento de las mismas así comopara potenciar su investigación.

- Los programas de cribadoneonatal deben garantizar elacceso equitativo y universal detodos los recién nacidos con laparticipación informada de lospadres.

NacionalV Congreso Internacional de MedicamentosHuérfanos y Enfermedades Raras

Imagen de una de las ponencias del V Congreso

La Federación Española deFQ cuenta con tres foros deasesoramiento on line:

social, psicológico y sanitario,donde profesionales especializa-dos en cada tema se encargan deresolver cualquier duda que se lesplatee relacionada con los diferen-tes aspectos de la enfermedad.

Hace poco que se ha incorpo-rado al foro, como responsablesanitario, el Dr. Carlos Vázquez,presidente de la SociedadEspañola de FQ.

Podéis acceder a estos foros através de la web de la Federación(www.fibrosisquistica.org) y

plantear vuestras dudas o inquie-tudes a los profesionales, queestarán encantados de ayudaros.

La Federación dispone de tres foros deasesoramiento on line

Se puede acceder a ellos a través de la web www.fibrosisquistica.org.

0-25 nacional:08-21 nacional 27/04/2011 16:11 Página 12

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EUROPLAN es el proyectointernacional más importan-te en enfermedades raras,

en el que participan 25 países.Está impulsado por la Organi-

zación Europea de EnfermedadesRaras (EURORDIS) y coordinadoen España por FEDER y el Centrode Referencia Estatal de Atencióna Personas con EnfermedadesRaras y sus Familias (CREER),dependiente del IMSERSO.

El 25 de febrero se celebró enRoma, en el Istituto Superio deSanidade, la Conferencia Finalcorrespondiente al Proyecto Euro-plan, que se ha venido desarro-llando desde 2008 con el objetivode ayudar a los estados miembrosde la Unión Europea en el desa-rrollo de las políticas nacionalesde salud para mejorar la igualdadde acceso y disponibilidad de laprevención, diagnóstico y trata-miento para las personas conenfermedades raras.

En la Conferencia Final, a la

que asistió FEDER en representa-ción de España, se presentaronlos principales resultados obteni-dos en las sucesivas Conferen-cias Nacionales hasta ahora desa-rrolladas, entre las que seencuentra la celebrada el pasadomes de noviembre en el CentroEstatal de Enfermedades Rarasde Burgos. Esto permitió exami-nar nuevas medidas en el sectorde la planificación estratégicanacional sobre las enfermedadespoco comunes.

En la cita de Roma se dedicóespacio a contenidos como lasrecomendaciones del Europlan,

centradas en las siete áreas deintervención reflejadas en lasRecomendaciones del Consejo dela Unión Europea y a los indicado-res seleccionados para supervisarla aplicación de planes y estrate-gias nacionales.

Se celebraron dos mesasredondas, “Conferencias Naciona-les: principales resultados y suge-rencias” y “Actualización en Paí-ses de Europa Oriental”. Otrostemas tratados fueron investiga-ción en enfermedades raras y losmedicamentos huérfanos, suacceso y sostenibilidad y las acti-vidades de Eucered.

NacionalRoma acoge la Conferencia Final del EUROPLAN

Cada año, el cuarto miérco-les de abril se celebra entoda España el Día Nacio-

nal de la Fibrosis Quística, queeste año será el 27 de abril.

Con motivo de este día, laFederación y las asociaciones deFQ tienen previsto celebrar unagran variedad de actividades.Entre las más populares que serepiten todos los años están lassueltas de globos, las plantacio-nes de árboles y la colocación demesas informativas, que reali-zarán la mayoría de las asociacio-nes. Otras de las actividades quetienen previsto realizar son: jue-

gos para niños con hinchables,animadores y cuentacuentos(Galicia), batukadas (Andalucía),subastas solidarias de obras dearte (Madrid), obras de teatro(Comunidad Valenciana), unmacropuzzle solidario (Murcia) o“12 horas de natación por la FQ”(Baleares).

La Federación, por su parte,enviará un comunicado de prensaa los medios de comunicación conla demanda de la implantación delcribado neonatal en toda España.Además, Tomás Castillo, presi-dente de la Federación, asistirá aun desayuno informativo con la

agencia de noticias Servimedia elmartes 26 de abril, junto conEsther Sabando, vicepresidentade la Federación y presidenta dela Asociación Madrileña de FQ.

Las asociaciones preparan sus actividadespara el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Suelta de globos en Sevilla

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Nacional

Pide tu tarjeta Bancaja ONG para ayudara la Federación Española de FQ

La Federación Española de Fibrosis Quís-tica tiene un convenio firmado con Ban-caja para la comercialización de las Tar-

jetas Bancaja ONG en nuestra entidad.Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen,

Bancaja destinará la mitad del beneficio obte-nido a la Federación Española de FibrosisQuística.

Los responsables del proyecto Bancaja ONGexpresaron su apoyo a nuestra causa: “Nos

sentimos muy agradecidos de que hayan deci-dido participar en esta iniciativa, que espera-mos sirva para ayudar a que la Federaciónpueda cumplir sus fines”.

En el apartado “Tarjetas” de la página webde Bancaja (www.bancaja.es), podéis solicitaresta tarjeta Bancaja ONG y elegir a la Federa-ción Española de Fibrosis Quística entre lasONGs que han firmado el convenio.

Os animamos a colaborar con la FQ.

La Federación concede las Becas "PabloMotos" 2010 de Investigación en FQ

La Federación Española deFibrosis Quística ha dado aconocer los ganadores de

las Becas “Pablo Motos” 2010 deinvestigación en Fibrosis Quística.Las becas constan de una dota-ción económica de 18.000 euroscada una para desarrollar un pro-yecto de investigación con unaduración máxima de dos años. Entotal, la Federación ha destinado72.000 euros para esta segundaedición.

Estas becas a la investigaciónen Fibrosis Quística han sidoposibles gracias a la ayuda dePablo Motos y su programa “ElHormiguero”, que han donado losbeneficios de sus tres libros de“Frases célebres de niños” a laFederación.

De los 11 proyectos (3 socialesy 8 científicos) recibidos este año,se han concedido cuatro becas,tres de ámbito científico y una deámbito social. Estos han sido losnombres de los proyectos e inves-tigadores premiados:

ÁMBITO CIENTÍFICO

1. “Ribunocleotide reducta-sas: Una nueva diana terapéuti-ca contra organismos patógenosen enfermos de FQ”. Instituto deBioingeniería de Cataluña. Inves-tigador principal: EduardoTorrents Serra.

2. “Estudio de la prevalenciade miocardiopatía y sus posiblesfactores etiológicos en pacientescon FQ”. HU Puerta de Hierro,HU La Paz, HU La Princesa, HUClínico. Investigador principal:San Carlos. Javier SegoviaCubero.

3. “Identificación de los genesresponsables del Fenotipo CF-LIKE mediante secuenciación delexoma”. Instituto IDIBELL Barce-lona. Investigador principal: Dra.Teresa Casals Senent.

ÁMBITO SOCIAL

1. Prevalencia e impacto dela depresión y la ansiedad en

pacientes con FQ y sus cuidado-res". Hospital Universitario La Fede Valencia. Investigador princi-pal: Amparo Solé Jover.

Agradecimientos

La Federación Española deFibrosis Quística felicita a losganadores y agradece la partici-pación de todos los investigado-res que han enviado sus proyec-tos y que han resultado ser degran interés para esta segundaedición de las Becas “PabloMotos”, ya que la Federaciónconsidera muy importante elapoyo a las diferentes líneas deinvestigación que intentan abrir-se camino en estos momentos yque son imprescindibles paralograr avances terapéuticos en eltratamiento de la Fibrosis Quísti-ca.

Además, la Federación quiereagradecer a Pablo Motos suinestimable ayuda, sin la cualestas becas no serían posibles.

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Benjamín Biot: “Mi gran logro es poder realizarcada día lo que siempre había soñado, ser mago”

Benjamín Biot es un jovenvalenciano de 30 años quetiene Fibrosis Quística, algo

que no le ha impedido cumplir susueño desde pequeño, ser un granmago. Además, está casadodesde hace 8 años con Noelia,quien es también su ayudante enlos espectáculos de magia querealiza.

¿A qué edad te diagnostica-

ron Fibrosis Quística?

A los 3 meses de nacerdevolvía todo lo que comía yperdía mucho peso. Entonces mispadres me llevaron al hospital, allíme hicieron muchas pruebas yfinalmente con el test del sudor medetectaron la Fibrosis Quística. Miafectación es sobre todo digestiva.

¿Cuándo empezó a gustarte

la magia?

Empezó a gustarme a los 5 ó 6años aproximadamente cuando undía vi un programa de magia en latele que se llamaba “Chan tatachan”, presentado por el mejormago del mundo, “Juan Tamariz”.Un mago muy peculiar y muy que-rido por todos, que hacía grandestrucos de cartas con un sentido delhumor único.

Una vez tuve la gran suerte deconocerle, en un viaje a Barcelonaque hice exclusivamente paraverlo en persona. Al terminar suactuación tuvo la gran amabilidad

de acercarse a saludarme y pudehablar con él. Fue algo increíbleque nunca olvidaré.

¿Cómo empezaste en el

mundo de la magia profesional-

mente?

Empecé de casualidad, porqueen mi pueblo conocía a un señorque llevaba un kiosco y al que lehacía pequeños trucos con cartas.Un día un cliente suyo le preguntósi conocía a algún animador paraniños porque su hijo iba a hacer su

Nacional

Benjamín junto con su mujer y ayudante Noelia practicando uno desus trucos de magia.

Benjamín es un joven con FQ de 30 años, que tiene la suerte de dedicarseprofesionalmente a lo que más le gusta, la magia. Hoy nos cuenta cómo esla vida de un mago con Fibrosis Quística y si su enfermedad ha sido o noun impedimento para su trabajo.

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primera comunión. Entonces lehabló de mí, nos pusimos en con-tacto y ese fue mi primer trabajoprofesional como mago.

¿Y entonces empezaste a for-

marte en la magia?

Sí, desde los 16 años estudiéen el Círculo de Ilusionistas deValencia, Alicante y Castellón(CIVAC), y estuve allí unos 10años. También empecé a participaren varios congresos de magia,donde conocí a muchos magosque habréis visto en la tele, comoJorge Blass o Jandro, el mago de“El Hormiguero”, que es amigomío. Y gracias a él tuve la oportu-nidad de asistir hace unos mesescomo público al programa y cono-cer a Pablo Motos, un gran perio-dista y una persona excepcional.

¿Tú has actuado en algún

programa de televisión?

En televisión he salido envarias ocasiones desde miscomienzos en la magia en el año1996 hasta el día de hoy. Envarios programas de Canal 9, tele-visión de Castellón, LP TeVa, PuntDos...

¿La FQ ha sido un impedi-

mento para ti por los constantes

viajes que requiere tu profe-

sión?

No, en absoluto. Desde siem-pre he tenido claro que para hacercualquier cosa en la vida, en micaso dedicarme al mundo de lamagia y teniendo en cuenta queera una persona con FQ, en pri-mer lugar debía cuidarme mucho ydedicar mucho tiempo a cosasbeneficiosas para mi salud comofisioterapia respiratoria, aerosoles

y demás; porque si no, no podríaestar así de bien para llevar acabo mi profesión.

Actuaste en el II Congreso de

la FEFQ, ¿cómo fue la experien-

cia?

Para mí, junto con mi mujerNoelia, fue una gran alegría ysatisfacción haber actuado en lacena de clausura del congresopara todos los asistentes y aprove-cho para dar las gracias a MaríaDolores, Aisha y a la Federaciónpor contar conmigo y a todas laspersonas que se volcaron connosotros tanto con sus aplausosdurante la actuación como por susmúltiples felicitaciones, abrazos ybesos que con tanto cariño nosdieron al terminar la actuación.También me gustaría decir quepara mí, mi gran logro es poderrealizar cada día lo que siempre

había soñado desde que erapequeño, ser mago y dedicarme aello.

¿Qué consejo les darías a

otros jóvenes con FQ que, como

tú, quieran dedicarse a la

magia?

Primero que no se dejen losestudios y que si realmente lesgusta la magia que lo intenten,porque hoy en día hay muchosmagos jóvenes. En Madrid está laescuela de magia de Tamariz, quees la mejor, y por Internet tambiénse puede aprender mucha magiapara empezar. Además es un tra-bajo sano, que no requiere gran-des esfuerzos. Para mí, la magiaes lo más grande que hay, desdepequeño lo tuve claro. Disfruta lagente con lo que haces y disfrutastú porque ves que se lo pasanbien. Es muy gratificante.

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Benjamín durante su actuación en el II Congreso de la FEFQ.

Nacional

Envíanos tus logros a fqprensa@fibrosis.org

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La Fundación SolidaridadCarrefour, con la colabora-ción de la Federación

Española de FQ, RandomHouse Mondadori y el resto deeditores de libros de bolsillo,puso en marcha “Dales Aire”, unproyecto social destinado arecaudar fondos para financiarel tratamiento de fisioterapiarespiratoria a domicilio para per-sonas con Fibrosis Quística.

Para conseguir los fondosnecesarios para esta iniciativa,por cada dos libros de bolsilloadquiridos en los hipermercadosCarrefour, la Fundación Solidari-dad Carrefour donó un euro a“Dales Aire”.

En un principio, la promocióniba a estar disponible hasta el28 de febrero, pero dado eléxito que tuvo durante ese mes,Carrefour decidió ampliarlahasta el 19 de marzo, Día delPadre.

La Fundación SolidaridadCarrefour coordina todos losprogramas que desarrolla elGrupo Carrefour en materia deacción social en España yapoya especialmente los pro-yectos en beneficio de la infan-cia desfavorecida y las perso-nas con discapacidad.

Fisioterapia a domicilio

El proyecto “Dales Aire” cola-bora con el programa de fisiote-rapia a domicilio que ofrece laFederación. Se trata de que unfisioterapeuta acuda al domiciliode cada uno de los beneficiariospara que la persona con Fibro-sis Quística y su familia apren-dan correctamente las técnicasde fisioterapia respiratoria másadecuadas a su caso, en fun-

ción de la edad y de la evolu-ción de la enfermedad.

Cada beneficiario recibirádos horas de clase, que se dis-tribuirán en visitas semanales,mensuales o trimestrales, ymarcando siempre pautas indivi-dualizadas según sea para con-sultas específicas, aprendizajede las técnicas, reciclaje oapoyo a tratamiento intensivo.

De este modo, se fomenta su

autonomía personal, la adheren-cia al tratamiento fisioterapéuti-co y se mejora su calidad devida.

Desde estas líneas la Fede-ración quiere agredecer a laFundación Solidaridad Carrefoursu apoyo para mejorar la cali-dad de vida de las personas conFibrosis Quística a través de lapromoción de esta exitosa cam-paña.

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NacionalLa Fundación Carrefour pone en marcha “DalesAire”, un proyecto social para personas con FQ

Cartel de la promoción “Dales Aire”.

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La Federación Española deFibrosis Quística está reali-zando una investigación

sobre la situación psicosocial delas personas con FQ y sus fami-liares en España.

Este tipo de estudios son desuma importancia para un colecti-vo con una enfermedad minorita-ria y poco conocida como laFibrosis Quística, ya que es elprimer paso para poder detectar

necesidades e intervenir paramejorar su calidad de vida.

Para poder realizar estainvestigación se ha elaborado uncuestionario que recoge aspectosrelacionados con la enfermedad,su tratamiento y vivencias, quenecesitamos que cumplimentenlas personas con FQ y familiares.Posteriormente se editará unlibro con las conclusiones extraí-das de este estudio.

Si tienes Fibrosis Quística oeres padre o madre de un menorcon FQ y todavía no te han reali-zado la entrevista, nos gustaríaque te pusieras en contacto conla Federación para colaborar enel estudio.

Puedes hacerlo llamando alteléfono 96 331 82 00 ó enviandoun correo electrónico con tunúmero de teléfono a la direc-ción: fqtsocial@fibrosis.org.

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¿Quieres colaborar en un estudio psicosocialnacional sobre Fibrosis Quística?

Nacional

El año pasado, ChiesiEspaña organizó el PrimerConcurso de Fotografía

para Fibrosis Quística bajo ellema “El valor del tiempo”. Losganadores de esa primera edi-ción, que se dieron a conocerdurante el II Congreso de laFEFQ en Valencia, fueron: Lore-na Pacheco (primer premio),Álvaro Dávila (segundo premio) yElena Larrauri (tercer premio).

Este año, el Segundo Concur-so de Fotografía organizado porChiesi España en colaboracióncon la Federación Española deFibrosis Quística, lleva por lema“Un soplo de aire fresco”.

El concurso está dirigido apersonas con Fibrosis Quística osus familiares y los profesionalesde la salud que los atienden.

Si eres uno de ellos y deseascompartir tu visión sobre la vida,sobre el aire, la frescura, sobre loque simboliza para ti o paraotros... puedes participar envian-do una fotografía que signifique

“Un soplo de aire fresco”. Se trata de un concurso de

fotografía online, donde la partici-pación es gratuita y es necesarioregistrarse, tal y como se indicaen la página web del concurso:www.elvalordeltiempo.es.

Si tu fotografía es elegida unade las tres mejores, ChiesiEspaña te regalará un iPod touch(primer premio), un iPod nano

(segundo premio) o un marco defotos digital multimedia Sigmatek(tercer premio).

El plazo para presentarte alconcurso finaliza el miércoles 31

de mayo a las 12 del mediodía. A partir del día 20 de junio se

comunicará el resultado a losganadores del concurso median-te un correo electrónico a lasdirecciones que hayan facilitado.

II Concurso de Fotografía organizado porChiesi España para Fibrosis Quística

Fotografía ganadora del primer premio en 2010

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NacionalPróximos encuentros de jóvenes FQ¡¡¡Diseña tus propios encuentros!!!

Hace dos años se celebra-ron los primeros encuen-tros de jóvenes FQ en

Valencia, que fueron muy bienvalorados por los asistentes.

Este año, la Federación haquerido repetir la actividad paradar la oportunidad de asistir atodos los jóvenes que no pudieronhacerlo la primera vez.

Estos encuentros están dirigi-dos a personas con FQ de todaEspaña de entre 18 y 40 años. Yse realizarán los días 16, 17 y 18

de septiembre en Madrid o alre-dedores.

El programa previsto constaráde talleres multidisciplinares, acti-vidades lúdicas, divertidas cenastemáticas y otros talleres cuyocontenido elegiréis vosotros mis-mos.

Podéis aportar vuestras suge-rencias a través del correo:fqtsocial@fibrosis.org. Puedeser deporte, nutrición, fisioterapia,

baile, astronomía o cualquier otracosa que se os ocurra.

Además, si os apetece, tam-bién podéis ser vosotros los quedeis una charla a vuestros com-pañeros sobre el tema que másos guste, como por ejemplo, ¿quétengo que hacer para subir una

montaña? o ¿cómo hacer un blogpara compartir mis experiencias?¡Animaos a participar y propo-

ned vuestros temas!

En breve podréis encontrarmás información sobre esta activi-dad en la página web de la Fede-ración (www.fibrosisquistica.org).

La Federación y CIBERER trabajaránpor la investigación en FQ

El Centro de InvestigaciónBiomédica en Red de Enfer-medades Raras (CIBERER)

es un consorcio público iniciativadel Instituto de Salud Carlos IIIque depende del Ministerio deCiencia e Innovación. Fue creadopara servir de referencia, coordi-nar y potenciar la investigaciónsobre las enfermedades raras enEspaña.

La Federación Española de FQconsidera fundamental promoverla investigación e innovación enlos diferentes campos de trata-

miento de la Fibrosis Quística,porque ese es el camino paramejorar la calidad de vida de laspersonas con esta enfermedad.

Por ello, Tomás Castillo, presi-dente de la Federación; AishaRamos, directora; y la Dra. Ampa-ro Solé, en representación de laSociedad Española de FQ, se reu-nieron con el director científico delCIBERER, el Dr. Francesc Palau,pediatra y genetista, que actual-mente es profesor de investigacióndel CSIC en el Instituto de Biome-dicina de Valencia (IBV), con el fin

de dar un impulso a la investiga-ción sobre Fibrosis Quística.

Como resultado de la reuniónse va a plantear la firma de unposible convenio de colaboraciónpara comenzar a trabajar en laformación de redes de investiga-ción de Fibrosos Quística forma-das por profesionales que tratanla enfermedad, de forma que pue-dan colaborar con el CIBERER,un organismo que está formadopor 60 grupos de investigación,ligados a 29 instituciones consor-ciadas.

Imagen del taller de relajación realizado en los encuentros de 2009.

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InternacionalSe celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Tomás Castillo, presidente de la Federación, estuvo presente en el actoorganizado por FEDER en el Senado con motivo de la celebración de este día.

El día 3 de marzo, la Federa-ción Española de Enferme-dades Raras (FEDER)

celebró su acto oficial del DíaMundial de ER (28 de febrero) enel Senado, donde estuvo presentela Federación Española de Fibro-sis Quística.

Bajo la presidencia de S.A.R. laPrincesa de Asturias y con la pre-sencia de la Ministra de Sanidad,Política Social e Igualdad, LeirePajín, la Ministra de Ciencia eInnovación, Cristina Garmendia yel Presidente del Senado, FEDERreclamó en la Cámara Alta, laigualdad de oportunidades paralas personas con enfermedadespoco frecuentes.

Fue un acto muy emotivo queacogió a numerosas familias yasociaciones de enfermedadespoco frecuentes, que solicitaronmás recursos y apoyos para laspersonas que sufren estas enfer-medades.

Además, se leyó la DeclaraciónOficial del Día Mundial por laIgualdad de Oportunidades paralas personas con enfermedadespoco frecuentes, a la que seadhiere la Federación Española deFibrosis Quística.

Durante el acto, Tomás Castillo,

presidente de la Federación deFQ, fue el encargado de hacer laentrega de premios FEDER 2011,entre los que destacó el futbolistaAndrés Iniesta, jugador del FCBarcelona, por llevar la causa delas enfermedades raras a todoslos rincones de España.

Plan del Gobierno para ER

El Gobierno lanza el Plan 2011-2012 para enfermedades raras,elaborado de forma conjunta entrelos ministerios de Sanidad y Cien-cia, con la finalidad de acelerar el

despegue de la Estrategia enEnfermedades Raras del SistemaNacional de Salud.

El objetivo, según Garmendia,es “mejorar la calidad de vida yreducir los obstáculos con los quese encuentran los pacientes, pre-sentes y futuros, de las enferme-dades raras en España”. Se “prio-rizarán” en las convocatorias delPlan Nacional de I+D los proyec-tos de investigación genómicos yensayos de enfermedades raras.

Además, señala que se poten-ciará la colaboración entre equiposmédicos de diversas disciplinas.

A la derecha de la foto, Tomás Castillo, presidente de la Federación,junto a S.A.R. la Princesa de Asturias y las Ministras de Sanidad y de

Ciencia e Innovación, entre otros.

Próximos eventos

34º Congreso Europeo de FQ

Del 8 al 11 de junio de 2011Hamburgo (Alemania)

Organizado por ECFS (European Cystic Fibrosis Society)

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Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística

Vinos Realce

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C. Valenciana Asociaciones

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comuni-dad Valenciana ha recibido la colaboración de12.000 euros de la Obra Social La Caixa para

desarrollar el proyecto “Apoyo a familiares con hijoscon FQ”. Este proyecto consiste en ofrecer una aten-ción psicosocial a familiares con hijos con FQ a

través de diversos servicios: acompañamiento hospi-talario, atención psicológica, atención social y acogidaa recién diagnosticados.

El proyecto se lleva desarrollando desde el 2010 yla colaboración de la Obra Social La Caixa permitiráque continúe durante el 2011.

El jueves 24 de febrero tuvo lugar el VII encuen-tro de enfermedades raras de la ComunidadValenciana, llamadas raras por su poca preva-

lencia. Encuentros en donde, cada año, las asociacio-nes, apoyadas por doctores especialistas, aportaninformación al resto de colectivos para darlas a cono-cer y que no supongan tanto desconocimiento para elresto de la población.

El colectivo de Fibrosis Quística este año ha parti-cipado por primera vez y por ello hemos contado conla ayuda y el apoyo del Dr. Emilio Ansótegui, neumó-logo de la unidad de trasplante pulmonar y FibrosisQuística del Hospital Universitario La Fe de Valencia.Gracias a su exposición clara, muy explicativa y fácilde entender para los profanos en medicina, hemos

podido dar a conocer un poco más lo que implica laFibrosis Quística en nuestras vidas.

Obra Social “La Caixa” colabora con la asociación

VII Encuentro de Enfermedades Raras

25 AniversarioProyección del documental “El Beso Salado”

El día 28 de enero se proyectó el documental “El beso salado” en elCentro Cultural Bancaja de Valencia. Es uno de los primeros actosdel año con los que la asociación de la Comunidad Valenciana cele-

bra su 25 aniversario. Fue un acto de divulgación importante al que acudiónumeroso público, como puede verse en la imagen.

Cartel del evento.Imagen del público asistente a la proyección.

El Dr. Ansótegui junto a Rafa Carrión, presidentede la Asociación de FQ de la C. Valenciana.

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AndalucíaAsociaciones

El 28 de enero se hizo oficial el acuerdo de cola-

boración entre la asociación y el Hospital Uni-

versitario Virgen del Rocío de Sevilla. Con este

convenio se pretende establecer un marco institucional

adecuado para impulsar la celebración de actividades

formativas de tipo técnico y asistencial para las perso-

nas con FQ, así como fomentar la investigación cientí-

fica y difusión de la enfermedad en todos los estratos

sociales. Se potenciará el desarrollo de proyectos con-

juntos de intervención con objetivos afines y en defini-

tiva, este convenio permitirá un trabajo coordinado y

conjunto para lograr una mejor atención y mejora de la

calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.

El sábado 18 de diciembre tuvo lugar el I Festi-

val Benéfico de Patinaje artístico sobre ruedas.

Aunque el día estaba muy lluvioso, la actividad

se desarrolló según lo previsto en cuanto a las actua-

ciones programadas por parte de los patinadores y

asimismo contó con una gran afluencia de público

que, alojado en las gradas del pabellón CEU de Bor-

mujos (Sevilla), disfrutó de la excelente puesta en

escena de todos los patinadores y grupos que partici-

paron en el evento de forma solidaria.

Convenio con el HospitalVirgen del Rocío de Sevilla

I Festival Benéfico deNavidad para la FQ

Reconocimiento a la UGC de Cirugía Torácica y TrasplantePulmonar del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba

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La Asociación Andaluza de FQ quiere mediante

estas líneas hacer un pequeño homenaje, agra-

decer y reconocer la excelente labor que viene

realizando en los últimos tiempos la Unidad de Ges-

tión Clínica (UGC) de Cirugía Torácica y Trasplante

Pulmonar del Hospital Universitario Reina Sofía de

Córdoba, que son referencia nacional acreditada

para trasplante pulmonar, tanto para la población

adulta como para la infantil

La UGC y Trasplante forman un grupo cohesiona-

do, en el que la comunicación es abierta y fluida y

que funciona con un alto grado de complicidad para

cumplir con sus fines, definidos como: "satisfacer las

necesidades integrales y las expectativas de los ciu-

dadanos de nuestro ámbito de actuación y de todos

aquellos que elijan nuestros servicios, con patología

quirúrgica torácica, mediante una atención sanitaria

equitativa, personalizada, eficiente, segura y orienta-

da hacia la excelencia".

Desde la constitución de la unidad, la consecución

del nivel de objetivos ha ido progresando de forma

constante en el área tanto asistencial, como docente

e investigadora. El afán de perfeccionamiento conti-

nuo de los profesionales que integran la unidad,

lograron la acreditación en 2009 de calidad "avanza-

da" por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía.

Actualmente esta UGC está inmersa de nuevo en

el proceso de acreditación, con el fin de alcanzar el

nivel de calidad "óptimo".

Foto de los miembros de la UGC.

De negro, Mª Fuensanta Pérez Quirós, presidentade la Asociación Andaluza de FQ. Imagen del espectáculo de patinaje artístico.

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El día 15 de enero se celebró la primera reu-

nión de la junta directiva con motivo de planifi-

car las actividades propuestas para el 2011.

- Durante este primer trimestre se realizará un

“Taller de Cocina” con elaboración de platos hiper-

calóricos, donde se entregará un recetario a todos

los asistentes.

- Se participará en los Encuentros de Funda-

ción Sira Carrasco en Madrid.

- Se tiene previsto reunirse con el Gerente del

Servicio Extremeño de Salud, con los médicos que

atienden a las personas con Fibrosis Quística de los

Hospitales de Cáceres y Badajoz, y con el coordina-

dor del programa de cribado neonatal en Extremadu-

ra para captación de nuevos socios, para informarles

de los programa, servicios y actividades que se pres-

tarán en la asociación durante este año.

- La asociación vuelve a contar con el programa

de cinesiterapia dada la gran aceptación de este

programa por parte de los asociados. Dicho progra-

ma está destinado a conseguir inculcar a la persona

con Fibrosis Quística una serie de hábitos de vida

saludables relacionados con la práctica de ejercicio

físico de forma regular. El ejercicio físico adaptado a

las capacidades funcionales de la persona con FQ.

Dicho programa es llevado a cabo por un licenciado

en Ciencias del Deporte y la Salud y consiste en un

estudio individualizado de cada paciente viendo los

valores normales de oxigenación y otros parámetros

indicando una serie de ejercicios o deportes para

cada enfermo según su grado de afectación, siendo

como objetivo el aumento de la capacidad pulmonar.

Con respecto a los profesionales contratados

actualmente, tenemos en plantilla seis profesionales:

un fisioterapeuta que lleva a cabo el programa de

fisioterapia a domicilio, una psicóloga, una trabajado-

ra social, un dinamizador deportivo para desarrollar el

programa de cinesiterapia en los domicilios y dos

auxiliares administrativos en las sedes de Cáceres y

Almendralejo (Badajoz) en horario de mañanas y tar-

des, para prestar un servicio de calidad a los asocia-

dos y al resto de personas que quieran contactar con

nosotros.

Actividades de la asociación para 2011

Miembros de la asociación después de la reunión.

La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía

incorporará en 2011 la Fibrosis Quística al cri-

bado de enfermedades metabólicas en el

recién nacido. Esta patología se suma, por tanto, a

las 29 que ya se vienen cribando actualmente en

Andalucía, lo que ha permitido mejorar el cribado

neonatal que se realiza en todos los recién nacidos

con la prueba del talón al ampliar de 2 a 29 (30 con la

incorporación de la Fibrosis Quística) las alteraciones

metabólicas detectables en los primeros días de vida

del bebé. Con ello, Andalucía se sitúa en los estánda-

res más elevados del mundo y por encima de otras

comunidades autónomas en lo que al cribado neona-

tal se refiere.

Favorecer un diagnóstico rápido de las principales

anomalías congénitas, antesala de muchas enferme-

dades poco frecuentes, es uno de los objetivos del

Plan de Enfermedades Raras de Andalucía y, para

hacer posible la puesta en marcha de esta medida, la

Administración sanitaria adquirió en 2009 la tecno-

logía necesaria para realizar la espectometría de

masas en tándem. El Hospital Virgen del Rocío de

Sevilla y el Regional de Málaga son los centros refe-

rentes para el análisis de las muestras y la emisión

de los informes de diagnóstico.

Es por ello que los beneficios de la rápida detec-

ción de posibles anomalías estriban, principalmente,

en la puesta en marcha de los recursos y terapias

adecuadas para paliar sus síntomas, a lo que se

suma que la realización de este cribado permite,

además, la identificación de portadores y recuperar

casos posibles de parientes directos no diagnostica-

dos, lo que permite aplicar el consejo genético, reco-

gido en el Plan de Genética de Andalucía y que tra-

baja estrechamente con el Plan de Enfermedades

Raras.

Andalucía incorporará este año la Fibrosis Quísticaal cribado de enfermedades en el recién nacido

Extremadura

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El día 18 de diciembre de 2010 se celebró unaAsamblea Extraordinaria en la que, entre otrostemas, se eligió a la nueva presidenta de la

asociación. La nueva presidenta es Natalia GutiérrezÁlvarez, madre de un niño con Fibrosis Quística denuestra asociación.

Hasta este día, la vicepresidenta Noelia EspinaGonzález desempeñó las funciones propias de sucargo y las de presidenta en funciones, después deque el anterior presidente, Sergio Benítez Méndez,dejara su cargo.

Despedimos con agradecimiento a nuestro ante-rior presidente y la nueva Junta Directiva seguirá tra-bajando para conseguir nuestros objetivos con lacolaboración de todos nuestros asociados y el apoyode la sociedad en general.

Estamos a vuestra disposición en la nueva direc-ción:

Hotel de Asociaciones de COCEMFE, despacho 7Avenida de Roma nº 4 – Oviedo.

Cambio en la presidencia de la JuntaDirectiva de la asociación

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AsturiasAsociaciones

XIII cena benéfica de la Asociación Asturianacontra la Fibrosis Quística

Como ya os habíamos anunciado, el pasado26 de noviembre de 2010 tuvo lugar la XIIICena Benéfica de la Asociación Asturiana

contra la Fibrosis Quística. Esta se celebró en el res-taurante Latores de Oviedo y contamos con la com-pañía de 274 personas.

A las 21 horas, previo a la cena, tuvo lugar el ape-ritivo de bienvenida para tomar contacto con todosaquellos que de manera solidaria decidieron asistir,entre miembros de la asociación, amigos y familia-res. Entre ellos contamos con la presencia de SilviaJunco (representante del Ayuntamiento de Oviedo).

Tras la cena se realizó un sorteo entre los asisten-tes de varios lotes de productos donados por Coca-Cola, Zalea Equitación y Arteco.

Asimismo hubo una rifa posterior para optar a unaserie de objetos que donaron varios artistas, concre-tamente, una escultura de Urrusti Escultores(www.urrusti.com), un cuadro de David Carracedo yuna camiseta y un CD recopilatorio donado por Ser-gio Dalma.

Tras la rifa, llegó el momento musical con la parti-cipación del grupo Vuelta Abajo (www.vueltabajo.tk)

quienes, de manera gratuita, amenizaron la jornadapresentando alguna de sus canciones. Posteriormen-te la música corrió a cargo de un DJ, quien hastaaltas horas hizo bailar a los presentes.

Desde aquí agradecemos la asistencia y colabo-ración a todos los que formaron parte de esta velada,a los que participaron con sus donaciones y a los quehabiéndolo deseado no pudieron asistir.

Muchas gracias.

Imagen de la cena benéfica de la asociación.

Foto de la nueva Junta Directiva de la Asociación.

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Iniciativas solidarias con el colectivo balear de FQ

Asociaciones Baleares

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Treinta y cuatro trabajadores de Barclays partici-paron en el II Ultra Maratón de Palma comocorredores o como voluntarios y consiguieron

recaudar 4.026 euros a través de sus propios patroci-nadores. Por su parte, la Fundación Barclays, queapoyó la iniciativa de sus empleados con 3.000euros, realizó la entrega del talón a la FundaciónRespiralia a finales de diciembre.

Carlos Cayuela invitó a sus amigos a ser suspacientes para practicar las técnicas que iba apren-diendo en sus estudios de osteopatía y les pidió que,a cambio de una buena terapia, contribuyeran a finan-ciar los tratamientos de los niños y jóvenes con Fibro-sis Quística con un donativo. Recaudó 545 euros.

Cata Ferrer Nadal pone a la venta la camiseta“Where is your yellow car?” para conseguir fondospara la Fundación Respiralia. Se trata de una nuevainiciativa solidaria encaminada a divulgar el conoci-miento de la enfermedad y a recaudar fondos para elprograma de preparación física individualizada paraniños y jóvenes con Fibrosis Quística. Las camisetas

se pueden adquirir por 10 euros en la librería Casato-mada de Palma o a través de la Fundación Respira-lia.

La familia Sanz-Ríos, afincada en la actualidaden EE.UU., aprovechó una vez más la celebración delos cumpleaños de sus hijos para solicitar a amigos ycompañeros que el regalo que aportasen fuese undonativo para nuestra Fundación.

Gracias a todos por estas magníficas iniciativas.

Popular TV de Mallorca, en el espacio “Calidadde vida” de José Luis Vega, dedicó el pasadomes de febrero un programa a la Fibrosis

Quística y a la Fundación Respiralia en el que parti-ciparon el gerente de la entidad, Carlos Pons, lafisioterapeuta Ketty Ruiz y el preparador físico MikyMayans. El programa, de una hora de duración, secentró en los distintos servicios ofrecidos por la Fun-dación Respiralia a los niños y jóvenes con FQ y enlos eventos que se pondrán en marcha a lo largo delaño. Puedes ver el programa en la galería multime-dia de www.respiralia.org.

El número 58 de la revista “En Marcha” deCOCEMFE publica una entrevista a la presidenta dela Fundación Respiralia, Teresa Llull.

La redactora Lola Silva refleja en este artículo ladedicación de más de 20 años de nuestra presidentaa la Fibrosis Quística. Puedes leer el artículo en:h t t p : / / w w w . r e s p i r a l i a . o r g / w p - c o n -tent/uploads/2011/01/Revista-En-Marcha-Sep-Dic-2010.pdf.

El viernes 17 de diciembre, Irene Nevado ofre-ció una charla en la sede de la asociaciónsobre su experiencia personal del trasplante.

Irene, enfermera de 31 años con Fibrosis Quística,afrontó en 2008 un trasplante bipulmonar que supu-so un cambio radical en su vida.

La charla, organizada por Irene Nevado y dirigidasólo a ellos y sus parejas, permitió abordar de unaforma distendida y muy directa toda la temática enrelación al trasplante. Irene contó su experiencia a lolargo de todo el proceso, su pareja explicó cómo lohabía vivido él y los jóvenes y sus parejas expresa-ron sus dudas y temores.

Los 17 asistentes valoraron la charla como muypositiva.

Charla sobre trasplante La Asociación Balear y laFundación Respiralia en losmedios de comunicación

Teresa Llull y Carlos Pons recibiendo el donativode Fundación Barclays.

Imagen de los asistentes a la charla.

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El próximo sábado 16 de abril, de 9 a 21 horas,la Fundación Respiralia organiza la segundaedición de las “12 horas de natación contra

la Fibrosis Quística” en la piscina cubierta del cole-gio Ágora Portals de Mallorca. Os animamos a todosa nadar con nosotros por la FQ o a patrocinar a algu-no de los nadadores.

El próximo mes de mayo, en fecha aún por con-cretar, tendrá lugar una degustación de vinos en lasede de la Fundación Respiralia.

Entre los días 1 y 3 de julio tendrá lugar la XII

Vuelta a Formentera nadando. Se trata de un even-to social, deportivo, solidario y sin ánimo competitivoen el que los participantes, organizados por equipos,nadan por relevos alrededor de la isla durante 3 eta-pas. El período de inscripciones se abrirá el día 1 demayo, sólo a través de la web www.respiralia.org. Las

personas con Fibrosis Quística tienen la inscripcióngratuita y ellos y sus acompañantes tienen prioridadde reserva de plaza durante los primeros 15 días demayo.

Anuncio de los próximos eventos de Respiralia 2011

Imagen de la Vuelta a Formentera nadando de 2010.

Hemos querido empezar el año 2011 haciendouna pequeña colaboración con el HospitalTeresa Herrera de A Coruña, más conocido

como el Materno Infantil, lugar donde habitualmentetratan a algunos de los niños de nuestra asociación.Desde aquí agradecemos su labor.

Es por esto que el pasado día 11 de enero, lapresidenta y la tesorera, en nombre de la AsociaciónGallega, aportaron juguetes didácticos y literaturainfantil para el aula educativa del centro hospitalario.

Contamos con la participación de la LibreríaNova Colón de A Coruña y el centro comercial LosRosales, quienes donaron respectivamente libros ylapiceros, y desde aquí agradecemos su apoyo.

El día 13 de noviembre se celebró la Asambleade la Asociación Gallega de FQ de la quesalió la nueva Junta Directiva.

En ella han entrado caras nuevas, y sin duda lamás significativa, es la entrada de la nueva presi-denta de la asociación, Sara Lagoa, madre de unniño con FQ.

Con este cambio de la junta, con miembros másjóvenes, se intenta dar un relevo a otros miembrosque dedicaron años de su vida a la asociación,como es el caso de la que durante muchos años fuela presidenta de la AGFQ, que en la asamblea reci-bió un emotivo homenaje de despedida por parte delos socios.

Doña Ángeles hizo un recordatorio de los iniciosde la asociación, de las cosas que se fueron consi-guiendo y dedicó unas palabras de aliento a los nue-vos miembros de la Junta y en especial dirigió unascariñosas palabras a su sustituta en el cargo, dándo-le ánimos para emprender la nueva etapa

Nueva Junta Directivade FQ Galicia Colaboración con el

Hospital MaternoInfantil de A Coruña

Foto de la nueva Junta Directiva.

De izq. a dcha.: Sara Lagoa, presidenta de laasociación, Mª José Sánchez, subdirectora de enfer-

mería del hospital, y Guadalupe Muiño, tesorera.

Galicia

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Asociaciones

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El día 13 de noviembre de 2010, la asociaciónrealizó una jornada con la estimada colabora-ción del Dr. Elkin Muñoz, de la Clínica IVI de

Vigo.En ellas, el doctor hizo una amplia exposición

sobre cómo se desarrollan las técnicas reproductivas.Explicó cómo funciona la selección genética, losmétodos de fertilidad, tanto los más comunes como laamniocentesis, y las nuevas técnicas empleadas,mucho más beneficiosas para que los posibles des-cendientes nazcan sanos de FQ.

Estas nuevas técnicas, son preimplantacionales,es decir, se hace una evaluación del gen medianteuna célula embrionaria, así se puede confirmar que elembrión está carente de gen mutado o, que en últimocaso, sólo sería portador pero no tendría FQ. Algoque sorprendió entre los asistentes fue que el doctorseñaló que los hombres portadores del gen de FQ, noasí las mujeres, a veces manifiestan infertilidad, dado

que carecen de conductos deferentes. En muchoscasos, llegan a la clínica por síntomas de infertilidad ycon el estudio genético se enteran de que son porta-dores del gen mutado de la FQ.

La asociación celebra unasJornadas sobre Reproducción en FQ

Patxi Irigoyen, una persona que nos haconquistado a todos

El 28 de enero de 2011, tuvimos la oportunidaddesde la asociación gallega de conocer a PatxiIrigoyen, con los nervios lógicos por parte de

los miembros por si no le dábamos el recibimientoque se merecía.

Al acto acudieron miembros de la asociaciónFEGEREC, que colaboraron activamente con noso-tros, estudiantes de institutos de la localidad y públicoen general. Intervinieron la presidenta de la AGFQ yuna fundadora, conocida del protagonista. Tambiéntuvimos la colaboración excepcional de Miriam Pan-toja, miembro de AMESPA, que leyó la leyenda delNag Mapu, y el Concejal de Deportes, que cerró elacto y agasajó a Patxi con el emblema de nuestraciudad como reconocimiento de su trabajo tantosocial como deportivo.

Un Patxi cercano nos habló de cómo vive la FQ yde cómo colabora con los estudios médicos a travésdel deporte de altura. Resultado de ello es el trabajodocumental de gran calidad con el que trata de cola-borar recaudando fondos para la investigación de la

FQ. Nos lo explicó de forma sencilla, empatizandocon los allí presentes, enamorándonos con su vitali-dad. Al acabar su charla, visionamos un tráiler quehizo brotar lágrimas en alguno de los presentes, dadola sensibilidad de la historia.

Por último, deciros que Patxi tiene una gran cali-dad humana y que, cuando tengáis la ocasión,debéis comprobar por vosotros mismos.

A la derecha, Patxi Irigoyen.

Un momento de la jornada.

Galicia

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En octubre un grupo de voluntarios de nuestra asociación asistió a“Capacitalia”, una feria dirigida a personas con discapacidad,celebrada en Ciudad Real.

El 28 de noviembre se realizó un taller de psicología y fisioterapia

dirigido a padres y madres de personas con FQ en nuestra asociación.La primera parte del taller estuvo impartida por la psicóloga Paqui Cua-drado y se basó principalmente en la adherencia al tratamiento, queresultó muy ameno por la teoría y ejercicios prácticos. La segunda parte,que realizó nuestro fisioterapeuta Enrique Lafuente, consistió en explicarlas nuevas técnicas de fisioterapia respiratoria, como el ciclo activo y eldrenaje autógeno. El taller tuvo gran aceptación por parte de nuestrossocios, ya que fue muy bien valorado y consideraron los temas tratadoscomo muy interesantes.

En diciembre celebramos el I Concurso de Postales Navideñas dela asociación dirigido a socios, familiares y voluntarios. La postal gana-dora realizada por nuestra socia Gema López fue utilizada para nuestrasfelicitaciones online en Navidad.

En febrero varios socios y miembros de la directiva acudieron al Encuentro Sira Carrasco celebrado enMadrid.

Últimas actividades de la asociación

Castilla - La Mancha

El pasado 23 de enero se celebró la AsambleaGeneral Ordinaria de nuestra asociación,donde se aprobó la memoria económica y de

actividades de 2010 y se estudiaron las posiblesactividades para 2011.

Se informó a los asistentes de que en febrerocomenzaría la fisioterapia a domicilio financiada conla subvención que nos ha concedido la Federación.

También tuvo lugar el cese de la antigua JuntaDirectiva de nuestra asociación y el nombramientode la nueva, cuyos componentes fueron presenta-dos a los asistentes. Esta formada por ocho perso-nas: presidenta, vicepresidente, secretaria, tesoreray cuatro vocales. La nueva directiva afronta conmuchas ganas de trabajar y mucha ilusión estanueva etapa, aportando nuevas ideas y proyectosque muy pronto se pondrán en marcha.

Asamblea General ynueva Junta Directiva

Este es el nombre de la obra de teatro de Enri-que Jardiel Poncela que la Asociación TeatralSan Juan Bosco de Las Pedroñeras repre-

sentó el pasado 12 de febrero en el Salón de Actosdel Centro Social de El Provencio a beneficio denuestra asociación. Todo lo recaudado en taquilla yfila cero será destinado a actividades y manteni-miento. Esta obra, una comedia muy divertida, tuvomuy buena crítica por parte de los asistentes.

Para realizar esta actividad contamos con elapoyo de nuestros voluntarios, a los cuales quere-mos mostrar nuestro agradecimiento. También que-remos dar las gracias a las siguientes empresas deEl Provencio por patrocinar este evento: Promocio-nes y Construcciones Codeman, Prensa y JuegosAlarcón, Eléctricas Bargal, Pollos y Churros HaroMoreno y el Excmo. Ayuntamiento de El Provencio.

Teatro: “Un marido deida y vuelta”

Imagen de la feria “Capacitalia”

Imagen de la junta directiva durante la asamblea. Un momento de la representación teatral.

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Asociaciones

El presidente del Racing, Francisco Pernía, yMaría Ángeles Saturio, presidenta de la Aso-ciación Cántabra de Fibrosis Quística, presen-

taron el calendario del año 2011, realizado por ambasentidades con el objetivo de recaudar fondos queayuden a mejorar la calidad de vida de las personascon FQ, así como contribuir a que la opinión públicaconozca esta enfermedad genética.

Pernía, que destacó el trabajo social que realiza elclub, indicó que "el Racing siempre va a estar cerca-no a la sociedad de Cantabria. Siempre que se nospida ayuda, allí estaremos". Además, el presidenteverdiblanco explicó que "hoy es un día de alegría porla presentación del calendario, pero también por elrecuerdo que guardamos de la grata convivencia quepasamos con los niños durante su realización".

La venta del calendario ha sido un éxito, ya quese han vendido los 2000 ejemplares que habiamos

imprimido. Además ha supuesto un gran método dedifusión de la enfermedad, ya que ha tenido una pre-sencia en los medios de comunicación.

La Asociación Cántabra presenta el Calendario Solidario 2011

Gala benéfica por la FQ de la escuela de danza “Gloria Rueda”

Francisco Pernía y Mª Ángeles Saturio.

La danza también puede ser solidaria o eso piensa Gloria Rueda, quien desdehace doce años organiza un festival de carácter benéfico. “Una gran laborsocial”, como la definió el director de la Obra Social de Caja Cantabria, Rodrí-

guez Argüeso, en esta edición, la segunda que realiza en colaboración con Casyc.Este veterano festival contó este año con novedades como la inclusión de músicade violín y violonchelo en directo, un monólogo, actuaciones de danza del vientre,'sexydance' y la compañía cántabra Malabarcirco. Además mostró distintos tipos dedanza: ballet clásico, contemporáneo, danza moderna y baile español.

Mas de 250 alumnos participaron en esta gala, que fue todo un éxito, ya quetodas las entradas se agotaron nada más ponerse a la venta.

Desde la asociación queremos agradecer este gesto de solidaridad a GloriaRueda y a su escuela de danza.

Cena benéfica de la asociación

El día 24 de octubre, la Asociación Cántabra deFibrosis Quística celebró su comida benéficaanual para recaudar fondos para las personas

con esta enfermedad. La comida se llevó a cabo enel restaurante de la Estación Marítima del Ferry, yfue un éxito total en cuanto a participación.

Este año contamos con la presencia de Dña. Isa-bel Gomez Barreda, Concejala de Familia, BienestarSocial e Igualdad.

Para amenizar la noche, tuvimos la actuación de

Joana Serey, cantante chilena, que actualmente cola-bora en el programa televisivo de Muchachada Nui.Tambien contamos con la participación del grupo demúsica Velfer’s Band, que actuó después de la cena,y la actuación de una pareja de baile, que amenizó lanoche con sus coreografias.

Después de la comida, hubo sorteo de regalosdonados por diferentes comercios de la región.

La Asociación Cántabra de FQ quiere agradecer atodos su inestimable colaboración.

Cantabria

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La Concejalía de Familia, Bienestar Social eIgualdad del Ayuntamiento de Santander hasubvencionado, un año mas, el “Programa cui-

dando del cuidador”, destinado a un programa derespiro para padres de personas con Fibrosis Quísti-ca. Este programa consistió en la estancia de un finde semana en un balneario de la región.

Concretamente se llevó a cabo en el “Hotel Bal-neario de La Hermida”, un balneario de 4 estrellascon historia desde el siglo XVII. Sus aguas fueronoficialmente declaradas como minero-medicinales yde utilidad pública a mediados del siglo XIX. Estáubicado en el municipio de La Hermida, pertenecien-te al Ayuntamiento de Peñarrubia. Su situacióngeográfica es privilegiada, pues se encuentra enmedio de un desfiladero insólito, justo a las puertasdel Parque Natural de Picos de Europa y es la ante-sala inminente a la comarca más turística de Canta-bria: LIÉBANA. Este programa se llevó a cabo ennoviembre, en régimen de pensión completa, con

programa termo-lúdico. 2.000 metros cuadrados para“regalarse” una cura de salud y olvidarse del estrés ylas prisas del día a día.

Se aprovechó esta estancia para tener un tallerde apoyo, con el que se pretende que los padres seconozcan, que compartan experiencias, dudas y quede alguna manera no se encuentren solos ante laFibrosis Quística.

La Asociación Cántabra organiza de nuevoel programa “Cuidando del Cuidador”

Imagen de los asistentes al programa.

Castilla y León

La Asociación Castellano-Leo-nesa contra la Fibrosis Quís-tica participó los días 19 de

diciembre de 2010 y 2 y 5 deenero de 2011 en el belén vivientesituado alrededor del Castillo, anti-gua Cortes de Castilla y León,organizado por nuestra asociaciónamiga Castillo de Fuensaldaña.

Desde aquí damos las graciasa todos los figurantes, ya que porellos y por sus organizadores seha creado una belleza de la histo-ria de la Navidad, que ha significa-do una exitosa asistencia de públi-co.

Una taza de chocolate, uncaldo y unas sopas castellanaspusieron fin a este belén tan reme-morable.

La Asociación Castellano-Leonesaparticipó en un belén viviente por Navidad

Imagen del belén viviente.

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Asociaciones

Taller para padres ante un nuevo diagnóstico

El pasado día 30 de octubre tenía lugar en unade las salas del Hotel Confortel Pío XII unanueva edición del taller para padres de recién

diagnosticados dirigido a 12 familias.En una primera parte se abordaron todos los

aspectos médicos de la Fibrosis Quística: causa, tra-tamiento, avances� gracias a la inestimable colabo-ración de la Dra. Lamas, neumóloga pediatra delHospital Ramón y Cajal.

A continuación, se abordó la noticia del diagnósti-co desde un punto de vista psicológico. La psicólogade la asociación Paqui Cuadrado habló sobre los sen-timientos que surgen en los primeros años despuésdel diagnóstico, así como sobre la reestructuracióndel pensamiento negativo.

La tercera ponencia antes de la comida corrió acargo de la trabajadora social de la Asociación Madri-leña, Pilar González, y se centró en los recursossociales disponibles en general, y en los recursospara la Fibrosis Quística, en particular. Los temas dela minusvalía, ayudas por hijo a cargo y la resoluciónde las dudas que los padres presentaron fueron el ejecentral de este apartado.

Siguió entonces la comida que sirvió para acercara las familias participantes, intercambiar opiniones y

hacer consultas a los ponentes. Por la tarde, el taller continuó con la presentación

por parte de la fisioterapeuta Tamara del Corral delservicio de fisioterapia de la entidad. Además, sehabló de las distintas técnicas fisioterápicas emplea-das con niños pequeños y del tratamiento con aero-soles en esta etapa.

Toda la jornada discurrió en un ambiente distendi-do y los 22 participantes aseguraron que el taller leshabía servido de utilidad y que asistirían a un segun-do taller en el ámbito de la nutrición.

Agradecemos a Fundación Once la ayuda aporta-da para realizar este taller.

Los asistentes al taller escuchan atentos laexposición de la Dra. Lamas.

La Asociación Madrileña es consciente de la impor-tancia de realizar eventos lúdicos y promover acti-vidades que supongan un respiro para las fami-

lias con FQ, así como para los niños y jóvenes con FQ.A este respecto, el pasado día 29 de octubre, una

veintena de personas relacionadas con la asociacióndisfrutaron del espectáculo La Cenicienta del Ballet

Clásico de Moscú, en el Teatro Compac Gran Vía deMadrid. Natalia Kasatkina y Vladimir Vasiliov, en lospapeles de Cenicienta y príncipe, deleitaron a los asis-tentes con una obra de tres actos con música del com-positor ruso Sergei Prokofiev.

Con fecha 7 de noviembre y con un estilo muy dife-rente, otros 20 asociados y amigos disfrutaron de “40.

El Musical” en el Teatro Rialto Movistar de Madrid.Este musical narró la historia de un grupo de veinteañe-ros que se enfrentaban a ese complicado y necesariopaso hacia la madurez. El espectáculo fue muy bienrecibido entre los jóvenes que disfrutaron de lo lindo alconocer todas las canciones puestas en escena.

A estos espectáculos siguió la llegada de los

Reyes Magos a la sede de la asociación para los máspequeños, con regalos y sorpresas. Cocinas de HelloKitty, estaciones de policía y sets de construcción fue-ron algunos de los juguetes que recibieron los niñosque se acercaron a hacer la fisioterapia en los días quesiguieron al 6 de enero.

Actividades lúdicas promovidas por la asociación

Madrid

Un nutrido grupo de representantes de la asociacióndisfrutaron del espectáculo “40. El Musical”.

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El tradicional partido Artistas contra Toreros a bene-ficio de los niños y jóvenes con FQ de la Asocia-ción Madrileña tuvo lugar el día 26 de diciembre

en el estadio del Club Deportivo Móstoles con un granéxito de participación.

Una vez más se dieron cita los rostros más conocidosdel panorama nacional. Allí pudimos ver, entre otros, aDavid Bustamante, Daniel Diges, Javi Cantero, JoaquínCortés, David de María, Maxi Iglesias, Carlos Sobera,Pedro Ruiz o Manuel Bandera, que se vistieron de cortoy cambiaron el micrófono y los escenarios por el balón yel césped por una buena causa. Entre los toreros partici-pantes, Óscar Higares, Rafa Camino o Finito de Córdo-ba, además de deportistas como el tenista FelicianoLópez, el futbolista Rubén de la Red o el piloto ÁlvaroBautista. Por su parte, Santiago Segura, José Mota yLina Morgan fueron los encargados de realizar el saquede honor del partido de fútbol. Todos salieron al campo con la mejor de sus sonrisas y dieron lo mejor de sí para soli-darizarse con las personas con FQ. Se trató de un encuentro en el que todos disfrutaron. Además, en los días previosal partido tuvo lugar la presentación de las camisetas y tanto este acto como el partido contaron con una gran repercu-sión mediática. Agradecemos a Richy Castellanos la organización del partido y a Hyundai su patrocinio.

Saque de honor del partido.

Al precio de 1 euro aún pue-des adquirir este calendariosolidario con retratos de las

figuras más relevantes de nuestropanorama futbolístico actual: IkerCasillas, Cesc Fabregas, SergioRamos, Xavi Hernñandez...

Este año, Óscar Escalera, árbi-tro de fútbol, retratista y amigo dela Asociación Madrileña, ha reali-zado unos magníficos dibujos dealgunos de los jugadores de laSelección Española de fútbol,

campeona del mundo y premioPríncipe de Asturias. Cada mespodréis encontrar el retrato de unode los jugadores junto con la foto-grafía de uno de nuestros niños.

La asociación, entre diciembrey enero ha vendido calendarios ensupermercados, tiendas y on-line,pero aún dispone de algunosejemplares que os animamos aadquirir por 1 euro. Podéis solici-tarlo por teléfono al 91 301 54 95 ovía e-mail a info@fqmadrid.org.

Partido Benéfico Artistas contra Toreros

Calendario solidario 2011

Taller de adherencia al tratamiento

El día 12 de noviembre tuvo lugar en el Centro CívicoRío Ebro un “Taller de adherencia al tratamiento” paralos socios de la Asociación Aragonesa de FQ, organi-

zado por la Federación y por el laboratorio Praxis Pharma-ceutical.

El taller contó con una ponencia de la Dra. Aurora Laza-ro, gastroenteróloga del Hospital Lozano Blesa de Zaragozay especialista en Fibrosis Quística, y otra ponencia deTamara del Corral, fisioterapeuta de la Asociación Madri-leña. Este taller de adherencia al tratamiento fue todo unéxito, ya que contamos con 45 asistentes, que salieron muysatisfechos con lo aprendido durante las charlas.

Aragón

Imagen de los asistentes al taller.

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La Asociación Murciana participó en la Conme-

moración del Día Internacional de los Derechos

del niño/a (20 de noviembre), con el taller “Fiqui

Respira”. Esta actividad se desarrolla en un parque

emblemático de la capital murciana. Los niño/as son

los protagonistas de este taller, donde se realizan ma-

nualidades relacionadas con el aire (globoflexia, moli-

nillos de papel, pomperos, etc.). Logramos con estos

actos uno de nuestros objetivos principales, la difu-

sión de la FQ. Otro taller en el cual la asociación ha

participado ha sido el “Taller solidario con la discapaci-

dad”, promovido por la Federación Murciana de Aso-

ciaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos de la

Región de Murcia (Famdif). Esta actividad se realizó

en un Centro Comercial de la capital murciana.

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Asociaciones MurciaTalleres solidarios

III Jornada Aeróbica por la FQ

Taller “Fiqui respira”.

Esta actividad deportiva consta de dos talleres,

a primera hora se realizó el taller aeróbico, se

continuó con unos bailes latinos y se finalizó la

jornada con un aperitivo, elaborado por familiares y

amigos.

El objetivo de estas actividades es fomentar el de-

porte, divulgar la enfermedad y de paso crear espa-

cios que proporcionen diversión.

La recaudación ascendió a 7.595 euros. Gracias a

todos los que lo hicieron posible.Algunos de los asistentes a la III Jornada Aeróbica.

Jornadas formativas

En el cuarto trimestre hemos organizado en co-

laboración con la Universidad de Murcia dos

cursos, uno dirigido a estudiantes y profesio-

nales de fisioterapia y otro de “Cumplimiento y adhe-

rencia”, este último patrocinado por laboratorios Pra-

xis y dirigido a los jóvenes con FQ. También hemos

organizado en colaboración con los especialistas de

la unidad de FQ, un taller para familias recién diag-

nosticadas y diferentes charlas divulgativas en (insti-

tutos, colegios, etc.) de la Región de Murcia.

El fisioterapeuta Antonio Ríos durante el curso.

Actos benéficos

El día 13 de noviembre los miembros de la aso-

ciación, junto con sus familiares y amigos, nos

reunimos para la tradicional cena benéfica, en

la que tenemos la oportunidad de pasar una velada

alegre y divertida, donde no falta la buena comida y

espectáculos para animar la noche.

Otro acto benéfico se ha realizado en el municipio

de “Mula” (Murcia), donde un grupo de balarines,

cantantes, animadores, etc., participaron altruista-

mente con el fin de recaudar fondos para nuestra

asociación.

Espectáculo benéfico en Mula (Murcia).

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La prensa dice…

Evidencia de que el tratamiento con Vertex-770 produce

importantes beneficios clínicos para la Fibrosis Quística

El pasado 23 de febrero se publicaba un comu-

nicado conjunto de la Cystic Fibrosis Founda-

tion (CFF) de los EEUU y de Vertex, empresa

farmacéutica que desde hace 10 años investigaba el

papel de dos moléculas: el Vertex-770 y el Vertex-

809, específicamente diseñadas para revertir el efec-

to de dos mutaciones causantes de FQ. El primero

para la mutación G551D que portan mas del 4% de

los pacientes a nivel mundial, aunque rara en

España, y el segundo para la mutación mucho más

frecuente a nivel mundial: F508del.

En este comunicado -del que se también se hace

eco con entusiasmo en la página web de la Europe-

an Cystic Fibrosis Society el Presidente de la Socie-

dad Europea de FQ Prof. Stuart Elborn- Robert J

Beall, Presidente de la CFF y Vertex presentan los

impresionantes resultados positivos -muy superiores

a los esperados- del ensayo de Fase III “Strive” con

el Vertex-770 en 161 pacientes con FQ que recibie-

ron durante 48 semanas el fármaco en dos dosis dia-

ria por vía oral o placebo. Los pacientes tenían más

de 12 años y un FEV1 basal medio de 63% Pred.

Se observó un gran beneficio en la función pulmo-

nar (diferencia con el placebo de 17% de media) que

se mantuvo durante todo el tiempo del estudio.

Además los pacientes tratados con Vertex-770 tuvie-

ron un 55% menos de exacerbaciones pulmonares, y

ganaron 3.1 kgs de peso vs 0.4 kgs de los tratados

con placebo. Se reflejó así una importante mejoría en

la función pulmonar. También en el cuestionario de

calidad de vida validado para FQ el CFQ-R reflejó

una importante mejoría, clínicamente significativa, en

el apartado de los síntomas respiratorios del CFQ-R.

Por si todo lo anterior fuera poco, la concentración de

cloro en el sudor que era, por término, de 100 mmol/l

antes del comienzo del estudio, se mantuvo en los

pacientes tratados con Vertex-770 por debajo del 60

mmol/l (los pacientes con FQ típica o clásica tienen

concentraciones de cloro en sudor superiores a 60

mmol/l) durante todo el tiempo del estudio.

La fase de extensión del estudio Strive está en

marcha. Vertex planea solicitar la aprobación de la

FDA para el uso del Vertex-770 en la segunda mitad

de 2011.

La compañía tiene en marcha un estudio de Fase

II con distintas dosis del Vertex-809 solo o en combi-

nación con el Vertex-770 para pacientes homocigotos

F508del (o sea que esa es su mutación heredada de

cada uno de sus progenitores). Los resultados se

esperan para mediados de este año. Por otra parte,

otra compañía (PTC Therapeutics) prosigue el estu-

dio de Fase III con el Ataluren (anteriormente conoci-

do como PTC 124), un péptido activo por vía oral

diseñado para el tratamiento de las mutaciones de

stop codon como G542X, que portan un alto número

de pacientes españoles. Los resultados de este estu-

dio posiblemente no estén disponibles hasta entrado

el año 2012.

Tanto el Prof Elborn, como Robert J. Beall consi-

deran los resultados del estudio Strive tremendamen-

te alentadores, no solo para los pacientes portadores

de G551D sino para todos, sea cualesquiera las

mutaciones que porten, al mostrar por primera vez

que la estrategia de intentar diseñar medicaciones

para la corrección de las disfunciones específicas del

CFTR, inducidas por las distintas mutaciones es

acertada y factible. Hay evidencia sólida de que bas-

taría un 10% de corrección de la disfunción del CFTR

para conseguir la completa prevención de la enfer-

medad pulmonar progresiva asociada a la FQ, e

incluso un 5% de corrección serviría para atenuarla.

Aunque todavía nos queda un largo camino que

recorrer, hoy toda la Comunidad FQ estamos de

enhorabuena. Los beneficios clínicos producidos por

una medicación que por primera vez en la historia ha

demostrado eficacia en la corrección del defecto

básico de la enfermedad son, según la expresión de

Robert J Beall, “muy superiores a los jamás alcanza-

dos hasta ahora con cualquier otro tratamiento de la

enfermedad”, y nos permiten contemplar el futuro

con más optimismo que nunca.

Carlos Vázquez Cordero.

Presidente de la Sociedad Española

de Fibrosis Quística (SEFQ).

Sociedad Española de FQ 10 de Marzo de 2011

40

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 27/04/2011 16:31 Página 40

41

Un nuevo test genético revoluciona el

diagnóstico precoz de la fibrosis quística

22 de Febrero de 201120 Minutos

Una empresa española, radicada en Vizcaya,

y especializada en diagnóstico genético

humano, Genetadi Biotech, acaba de

ampliar su test de cribado 'Neonatal-One' de forma

que es capaz de efectuar un diagnóstico definitivo

de la fibrosis quística en tan sólo 15 días (frente a

los 3 meses que requieren los métodos actuales) y

con un precio 10 veces menor al actual, según ha

informado la empresa en un comunicado.

El nuevo test, denominado Neonatal-One Plus,

se basa en un nuevo protocolo de análisis del ADN

del paciente, que ha desarrollado el equipo científi-

co de Genetadi.

Al respecto, el doctor Castrillo, que a su vez, es

científico titular del Consejo Superior de Investiga-

ciones Científicas (CSIC), ha explicado que "hasta

ahora, los costes y complejidad de los sistemas de

detección de la FQ han provocado que su cribado

no se realice en todas las comunidades autóno-

mas", lo que, unido a que el niño enfermo presenta

una sintomatología compleja, provoca "diagnósti-

cos erróneos y que, con frecuencia, estos niños

sean detectados tardíamente en las consultas de

pediatría".

Para recoger la muestra a analizar, basta con

solicitar un kit de recogida de muestra a Genetadi

denominado 'Neonatal-One Plus'. Tras recibirlo,

basta con deslizar suavemente un hisopo (palillo

recubierto de algodón en la punta) por el interior de

la boca del bebé (o del niño o adulto) para empa-

parlo con células del epitelio bucal. El hisopo prote-

gido adecuadamente es enviado al laboratorio, que

entregará los resultados de manera confidencial en

menos de quince días.

Genetadi ha eliminado la prueba inicial bioquí-

mica del proceso y ha desarrollado un nuevo análi-

sis genético directo, reduciendo los costes y el

tiempo.

Las personas con fibrosis quística con insufi-

ciencia pulmonar leve podrían beneficiarse

de una nueva molécula en investigación que

se dirige contra la formación del moco característi-

co de la enfermedad.

Así lo sugiere un equipo de la Universidad de

Colorado, que ha estado coordinado por Frank

Accurso, en el último número de American Journal

of Respiratory and Critical Care Medicine.

Muchos de los pacientes siguen sufriendo com-

plicaciones a pesar de las terapias existentes. La

nueva alternativa, denufosol, ayuda a solucionar

estos problemas porque puede administrarse de

forma temprana, previniendo o retrasando las alte-

raciones que conducen a una obstrucción irreversi-

ble de las vías aéreas.

Más secreción de cloro

Denufosol pertenece a los reguladores de los

canales de iones y facilita el equilibrio iónico en la

membrana celular, normalizando la hidratación de

las vías y la eliminación de moco. Aumenta la

secreción de cloro, inhibe la absorción de sodio y

acelera el movimiento ciliar, representando una

novedad porque, a diferencia de los fármacos exis-

tentes, se dirige más a la raíz del problema que a

los síntomas. El ensayo con denufosol ha supera-

do la fase III.

La prensa dice…

Denufosol, nueva vía para tratar la fibrosis quística

Diario Médico 20 de Diciembre de 2010

41

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 27/04/2011 16:31 Página 41

42

La felicidad se trabaja, no se halla. Brota del interior,

no viene de afuera. La felicidad no se obtiene como quien

gana en la lotería ni se encuentra como quien halla ines-

peradamente un objeto. NO. La verdadera felicidad se

hace, se construye día a día, pacientemente, en el inte-

rior de la persona.

El interior es el taller donde se labra la felicidad. Si

estás en paz con Dios, con los otros, con las cosas que

te rodean y contigo mismo, poco a poco sentirás una

alegría interior que es, en definitiva, la felicidad.

Muchos son los que piensan que la felicidad viene de

fuera, que se puede comprar en los supermercados

como quien compra algo con dinero o con tarjeta de cré-

dito. Y no es así. La felicidad no es sinónimo de “tener”,

sino de “ser”.

En estos tiempos de crisis tanto económica como de

algunos valores, quizás resulte más alcanzable la felici-

dad para quienes aceptan su Fibrosis Quística, como una

cosa más de las que conforman su entorno de vida.

La persona más feliz, consecuentemente, no es la

que más tiene, sino la que se esfuerza por ser cada día

más amiga de su condición FQ, y aceptar con sinceridad

todo lo que pueda suponer y que esté en nuestras

manos.

El médico y biólogo Santiago Ramón y Cajal decía:

“Hay tres clases de ingratos: los que callan el favor, los quelo cobran y los que lo vengan”. Ciertamente, quien calla el

favor es ingrato, pero quien lo cobra o lo venga también lo

es. Hay múltiples y refinadas formas de ingratitud: olvido,

silencio, cobro o venganza de los beneficios recibidos, por-

que la ingratitud también puede anidar en el corazón de

quien da, no solamente de quien recibe. La ingratitud es

uno de los vicios morales más repelentes y dolorosos para

quien lo padece, sobre todo si proviene de personas allega-

das por las que uno habría mostrado especial predilección.

La gratitud, por el contrario, es una de las virtudes mora-

les más nobles. Saber agradecer un beneficio, un don o un

simple detalle de afecto es propio de una persona humilde y

sincera. Sin humildad ni sinceridad, la gratitud se hace

imposible. Contemplando el extenso mapa de las asociacio-

nes de FQ uno se para a pensar las muchas personas que

damos y recibimos constantemente, pero asusta imaginar el

comportamiento de algunas pocas personas en determina-

das ocasiones. No siempre se reconocen las gestiones rea-

lizadas y mucho menos se entienden los logros alcanzados.

Quizás algunos socios no saben bien lo que se puede

demandar y esperar de organizaciones como las de FQ.

Se trata de una trilogía inseparable: humildad, sinceri-

dad, gratitud.

La felicidad se construye, no se halla

Tres clases de ingratitud

Ref

lexi

ones

por V

icen

te C

osta

Pertenece al brasileño Hèlder Cámara el siguiente pensa-

miento lleno de realismo y sentido común: “No hay verdaderapaz donde hay un hombre sin pan y sin techo”. Cuando los

derechos humanos más elementales no son respetados, la paz

es una simple palabra, no una realidad. Esto nos descubre que

la justicia es previa a la paz. O dicho de otra manera: la paz es

el fruto de la justicia.

En estas últimas semanas estamos asistiendo a levanta-

mientos, revoluciones generalizadas de pueblos árabes y caída

de dictadores agarrados al poder y maltratando hasta la ham-

bruna a sus compatriotas. Cuando los hombres pueden comer,

disponer de un techo, vestir dignamente y adquirir una forma-

ción humana y profesional adecuada, se han colocado los sóli-

dos fundamentos de la paz. La auténtica paz, más que una

premisa, es un resultado. La paz se obtiene cuando la persona

humana es respetada, cuando sus derechos fundamentales se

tienen en cuenta, cuando su promoción integral resulta posible.

En un país donde podemos tener acceso a la sanidad

pública gratuita proveedora de tantos servicios, desde medica-

mentos hasta trasplantes, nos resulta bastante difícil imaginar-

nos cómo podríamos luchar y sobrevivir en el día a día de una

enfermedad como la FQ. Todo cuanto hagamos desde las aso-

ciaciones de FQ por un mundo más justo, solidario y humano

representa una valiosa contribución a la justicia y a la paz.

Paz y justicia, dos realidades inseparables

El genial Quevedo afirma: “La sinceridad es madre dela verdad, y es la señal del hombre honrado”.

La sinceridad, como sinónimo de verdad expresada

con naturalidad, es un importante valor humano que

deberíamos cultivar con más frecuencia. Donde hay sin-

ceridad hay verdad y honradez, dos importantes pilares

éticos que dignifican a los que los practican.

“La sinceridad es el corazón que se abre para mostrar-nos tal como en realidad somos, es un amor a la verdad, yuna repugnancia al fingimiento”. El fingimiento consiste en

presentar como verdad lo que en realidad es mentira. Si

intentamos aparecer distintos de cómo somos, los prime-

ros engañados somos nosotros mismos.

Los tiempos han cambiado mucho y, en algunos

aspectos, para bien. Se han olvidados aquellos miedos a

que los amigos, los vecinos e incluso los familiares supie-

ran de una desconocida enfermedad hereditaria llamada

Fibrosis Quística. Muchas familias hemos superado aque-

llas incertidumbres y hoy hablamos abiertamente de la

FQ, pero no olvidemos las angustias provocadas por el

primer diagnóstico y esa humana tendencia a ocultar o a

evitar dar a conocer la nueva situación familiar.

Más difícil todavía para tantos adolescentes que convi-

ven con sus compañeros de clase, de grupo y de proyec-

tos de vida futura.

Procuremos ser siempre sinceros, aunque no siempre

convenga decir toda la verdad. La sinceridad se debe

complementar con la prudencia. La prudencia sin sinceri-

dad es fingimiento y la sinceridad sin prudencia puede

herir la sensibilidad del prójimo.

Hay que unir siempre estas dos virtudes: sinceridad y

prudencia.

Saber unir sinceridad y prudencia

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 27/04/2011 16:31 Página 42

Ácido Docosahexanoico y Fibrosis Quística

El Acido Docosahexanoico (DHA) es un ácido

graso poliinsaturado de cadena larga que

pertenece a la familia de los omega-3. Está

presente de forma natural en alimentos como el

pescado azul y desempeña funciones muy impor-

tantes en los seres humanos relacionadas con

enfermedades cardiovasculares e inflamatorias

entre otras. Influye en el desarrollo del sistema ner-

vioso y de la retina. Es un nutriente que se sinteti-

za a partir del acido alfa-linolénico que no podemos

producir nosotros, por ello se denomina esencial, y

hay que incluirlo en la dieta. Menos del 10% de

este precursor se convierte en DHA y ello explica

que haya que administrarlo como tal en la alimen-

tación.

El aporte extra de este ácido graso, DHA, está

indicado en enfermedades que cursan con malnutri-

ción, como la Fibrosis Quística.

El DHA forma parte de la membrana de las célu-

las condicionando su funcionamiento y regula tam-

bién la síntesis de prostaglandinas y leucotrienos lo

que le confiere un efecto antiinflamatorio indirecto y

también se ha demostrado su acción sobre la activi-

dad de los canales de cloro alternativos al factor

CFTR que está alterado en la Fibrosis Quística

hallándose ausente o muy disminuido.

El DHA al inducir la síntesis de otros agentes

transportadores de cloro podría mejorar la patología

derivada de la función alterada de los transportado-

res de cloro en Fibrosis Quística.

En la Fibrosis Quística se demuestra un déficit

de ácidos grasos esenciales en particular de linolei-

co con disminución de DHA y aumento de ácido

araquidónico probablemente por defecto en la

absorción intestinal y también por algunas particula-

ridades metabólicas en estos pacientes.

Experimentalmente se ha demostrado que el

aporte extra de DHA corrige estas alteraciones.

El DHA al inhibir la producción de factores proin-

flamatorios tiene efecto antiinflamatorio y también

inhibe la producción de otros mediadores de varias

funciones que regulan la integridad de las mucosas,

la permeabilidad de los capilares y la coagulación.

Este aspecto es de gran interés en el tratamiento

de la Fibrosis quística.

Para paliar el inconveniente que conlleva admi-

nistrar aceite de pescado se ha conseguido sinteti-

zar el DHA por unas algas lo que supone mejor

palatabilidad y escaso riesgo de contaminación por

metales pesados lo que le confiere mayor nivel de

seguridad y mejor aceptación por los pacientes.

Para concluir diremos que el suplemento nutri-

cional con DHA en pacientes con Fibrosis Quística

puede restablecer el equilibrio de las membranas,

controlar la inflamación y retrasar alteraciones

mejorando la evolución de la enfermedad.

Autores: Profesor F. Argüelles Martin y Profesor M. Navarro Merino.

Unidad de Fibrosis Quística. Unidad de Gestión Clínica de Pediatría.

Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla.

Ciencia

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Laboratorios CASEN

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INDICACIONES

DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de

situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa,

tales como la Fibrosis Quística.

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 27/04/2011 16:31 Página 43

44

CienciaCausas genéticas implicadas en la agenesia deconductos deferentes asociada a Fibrosis Quística

Las principales causas gené-

ticas de infertilidad en varo-

nes son las microdeleccio-

nes del cromosoma Y (región

AZF) asociado con oligospermia

o azoospermia y las mutaciones

en el gen que codifica el canal re-

gulador de la transductancia

transmembrana de la fibrosis

quística (CFTR) asociado a azo-

ospermia y ausencia bilateral

congénita de los conductos defe-

rentes (CBAVD).

La fibrosis quística (FQ) es la

enfermedad genética autosómica

recesiva más frecuente en la

raza caucásica, con una inciden-

cia de 1 de cada 2500 nacidos vi-

vos y una frecuencia de portado-

res de 1 de cada 25 individuos.

Sin embargo, estas frecuencias

varían en función de la zona ge-

ográfica y el origen étnico de la

población.

El gen CFTR está localizado

en el brazo largo del cromosoma

7 en la región 7q31.2 y contiene

27 exones. Este gen codifica una

proteína transmembrana de 1480

aminoácidos que actúa como re-

gulador del canal del cloro en

una gran variedad de células epi-

teliales. Esta proteína se encuen-

tra localizada en las células epi-

teliales del tracto respiratorio,

páncreas exocrino, intestino, sis-

tema hepatobiliar, tracto genital

masculino y glándulas sudorípa-

ras. Por todo esto el resultado de

esta alteración genética conduce

a una enfermedad multiorgánica.

Hasta el momento se han des-

crito más de 1600 mutaciones; la

mayoría de ellas son mutaciones

puntuales o pequeñas deleccio-

nes (1-84 pares de bases). La

gran variedad de mutaciones

conduce a la existencia de dife-

rentes grados de afectación entre

los individuos. El estudio de la

correlación entre fenotipo y geno-

tipo muestra que las mutaciones

en el gen CFTR pueden ser clasi-

ficadas en dos categorías, sua-

ves o severas, en función del

efecto sobre la función pancreáti-

ca. Las mutaciones severas

están asociadas a insuficiencia

pancreática mientras que las

suaves confieren suficiencia pan-

creática.

Asimismo, dependiendo del

efecto en la proteína las altera-

ciones de CFTR pueden clasifi-

carse en 5 grupos: Clase I, muta-

ciones sin sentido, que afectan a

los sitios de splicing o que provo-

can un cambio en el marco de

lectura, éstas codifican una pro-

teína truncada con alta inestabili-

dad que se degrada. Clase II,

mutaciones que conducen a un

fallo en la maduración de la pro-

teína y es degradada. Clase III,

estas mutaciones conducen a la

producción de proteínas maduras

que se sitúan en la región apical

de la membrana pero tienen alte-

ración en la regulación del canal

del cloro. Clase IV, mutaciones

que afectan a la conductividad

del poro. Clase V, mutaciones

que afectan a la funcionalidad de

la proteína CFTR. Las mutacio-

nes clase I, II y III son clasifica-

das como mutaciones severas,

mientras que las clasificadas en

clase IV y V son conocidas como

mutaciones suaves.

La mutación más frecuente es

una delección de 3 pares de ba-

ses que provoca la pérdida de

una fenilalanina en la posición

508 de la proteína CFTR

(ΔF508), englobada en la clase II.

Además de esta mutación, las

mutaciones más comunes se pre-

sentan en la población con una

frecuencia de 1-2% (G542X,

G551D, R553X, W1282X y

N1303K).

La infertilidad en varones con

FQ está originada por un desarro-

llo anormal de los conductos de-

ferentes o en la mitad de la región

distal del epidídimo. En el 97-98%

de los varones con FQ, la CBAVD

bloquea el transporte de los es-

permatozoides desde el testículo

o estructuras epidimales al tracto

genital provocando una azoosper-

mia. El 88% de los varones con

FQ que presentan CBAVD son

portadores de al menos una mu-

tación severa en uno de sus ale-

los mientras, que en el 12% res-

tante esta agenesia está causada

por la presencia de dos mutacio-

nes suaves.

En pacientes con CBAVD la

mutación más frecuente es una

mutación suave: el polimorfismo

5T (IVS8). La región de poli-T

está localizada en la unión del

intrón 8 y la zona de transcripción

del exón 9. Por ello, este polimor-

fismo reduce la cantidad de pro-

teína normal CFTR. El número de

Autores: Vidaurreta M, Rafael S, Veganzones S, Maestro ML.

Sección de genómica. Análisis Clínicos. Hospital Clínico San Carlos.

4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 27/04/2011 16:31 Página 44

45

Cienciatimidinas (T) presentes en esta

región (5, 7 ó 9) afecta a la efi-

ciencia de splicing del exón 9. Si

el alelo presenta una repetición

de 5T una fracción de las proteí-

nas transcritas habrán perdido el

exón 9. El polimorfismo 5T tiene

una penetrancia incompleta. Pre-

senta una frecuencia del 19 al

37% en pacientes con CBAVD.

Las repeticiones TG (5’ de la re-

gión poli-T) también influyen en el

splicing del exón 9. La presencia

en el mismo alelo de 5T junto con

una región alargada de repeticio-

nes TG aumenta la proporción de

proteínas en los que se ha produ-

cido la pérdida del exón 9.

La presencia de mutaciones

CFTR en hombres con CBAVD y

ausencia unilateral de vasos de-

ferentes (CUAVD) indica que esta

proteína es necesaria en el desa-

rrollo de los vasos deferentes. Sin

embargo, la ausencia de mutacio-

nes CFTR en varones con

CBAVD y trastornos renales su-

giere que el conducto mesonefríti-

co juega un papel importante en

el desarrollo de los vasos defe-

rentes. Por lo tanto, existe la

hipótesis de que la proteína

CFTR es necesaria en algún mo-

mento embrionario para el desa-

rrollo de los vasos deferentes. La

presencia de mRNA del CFTR en

fetos humanos sugiere que la

proteína CFTR actúa como un ca-

nal de cloruro en el desarrollo de

los tejidos reproductores.

En varones con CBAVD la in-

fertilidad puede ser resuelta a

través de técnicas de reproduc-

ción asistida. Es necesario que

estas parejas acudan a una con-

sulta de consejo genético porque

es importante establecer el

diagnóstico genético de la agene-

sia. Además es necesario saber

si la pareja del varón es portadora

de mutaciones asociadas a FQ.

Si las mutaciones están presen-

tes sólo en el varón se puede rea-

lizar una biopsia testicular para

obtener espermatozoides. Estos

gametos se utilizaran en ciclos de

reproducción asistida con inyec-

ción intracitoplasmática de esper-

matozoides (ICSI). Los niños na-

cidos por estas técnicas serán

portadores de alguna de las mu-

taciones del varón.

En el caso de que ambos

miembros de la pareja sean por-

tadores la probabilidad de tener

un niño enfermo es del 50%. El

riesgo de tener un niño enfermo

se puede minimizar recurriendo a

técnicas de diagnóstico genético

preimplantacional (DGP). En este

tipo de técnicas se realiza el aná-

lisis genético de esta enfermedad

en el estado embrionario y solo

se seleccionan para implantación

aquellos en los que la enferme-

dad ha sido descartada.

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4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 27/04/2011 16:31 Página 45

46

Continúan los talleres para fomentar elcumplimiento del tratamiento en FQ

Ciencia

El sábado 5 de marzo se

realizó en Madrid un taller

informativo sobre cumpli-

miento del tratamiento en Fibro-

sis Quística organizado por la

Federación y patrocinado por

Praxis Pharmaceutical, al que

asistieron cerca de treinta perso-

nas con FQ y familiares. Resultó

ser uno de los talleres que más

gustó de los últimos tiempos con

unas valoraciones muy positivas

por parte los asistentes.

La charla empezó con la in-

tervención de la Dra. Barrio, del

Hospital La Paz, que recordó la

importancia de la adherencia al

tratamiento. La doctora sorpren-

dió a los asistentes con las ci-

fras de diversos estudios sobre

cumplimiento en los tratamien-

tos de enfermedades crónicas

como la FQ, nos describió las

motivaciones de las personas

con FQ y nos indicó algunas es-

trategias para mejorar la adhe-

rencia.

Tras su intervención llegó el

turno de Tamara del Corral, fisio-

terapeuta de la Asociación Ma-

drileña, que de una manera

amena y práctica habló de las

ventajas del suero salino hi-

pertónico y de su correcta admi-

nistración.

Después intervino María Ga-

rriga, nutricionista del Hospital

Universitario Ramón y Cajal,

que no sólo habló de los aspec-

tos nutricionales sino que ex-

plicó una serie de recetas y tru-

cos para aumentar el aporte

calórico de las comidas mante-

niendo el equilibrio en la dieta.

Para finalizar, Tamara del Co-

rral presentó la charla “Nebuliza

mejor, tardarás menos” en la

que hizo un repaso a todos los

dispositivos disponibles, así

como a su correcta utilización.

Todos los asistentes pudieron

seguir la presentación con el

material que suministrado, que

les permitió corregir u optimizar

su uso.

Imagen de los asistentes al taller.

La Dra. Barrio durante su intervención.

La nutricionista María Garriga en un momento de su charla.

4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 27/04/2011 16:31 Página 46

4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 27/04/2011 16:32 Página 47

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COMITÉ MÉDICO ASESOR

Presidente: Dr. Carlos Vázquez CorderoPresidenta electa: Dra. Amparo SoléVicepresidenta: Dra. Amaia SojoSecretaria: Dra. Amparo EscribanoTesorero: Dr. Joan FiguerolaVocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda,Dra. Teresa Casals, Dr. Javier de Gracia, Dr. JavierManzanares.Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208.E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08

E-mail: fqfederacion@fibrosis.org http://www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Patxi Irigoyen.

Secretario: José Luis Poves. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad ValencianaRafael Carrión Darijo.C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07. E-Mail: administracion@fqvalencia.orgAsociación Extremeña de Fibrosis QuísticaMarcos Manuel Lázaro RojoC/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.comAsociación Gallega contra la Fibrosis QuísticaSara Lagoa LuacesCentro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo,bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA.Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@telefonica.netAsociación Madrileña contra la Fibrosis QuísticaEsther SabandoC/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID.Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83. E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.orgAsociación Murciana contra la Fibrosis QuísticaMª José Plana DoradoAvda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIATel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.orgAsociación contra la Fibrosis Quística de NavarraCristina MondragónC/ Concejo de Olaz, nº 1. Local Cruz Roja.31600 BURLADA. Tel.: 948143222. Fax: 948363006.E-Mail: fqnavarra@fqnavarra.es

Asociación Andaluza de Fibrosis QuísticaMaría Fuensanta Pérez QuirósC/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLATel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail:info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.orgAsociación Aragonesa contra la Fibrosis QuísticaJosé Luis Poves OlivánC/ Julio García Condoy, nº 1, local 250018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@telefonica.netAsociación Asturiana contra la Fibrosis QuísticaNatalia Gutiérrez ÁlvarezHotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.E-Mail: fq@cocemfeasturias.esAsociación Balear contra la Fibrosis QuísticaJorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DEMALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267.E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.orgAsociación Canaria contra la Fibrosis QuísticaFelicidad Blanca González MartínC/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de TirajanaGRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081Asociación Cántabra contra la Fibrosis QuísticaMaría Ángeles Saturio CuernoCardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDERTel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.orgAsociación Castellano-Leonesa contra la FibrosisQuísticaPedro ÁlvarezC/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez)47010 VALLADOLID. Tel.: 686758173. E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.comAsociación Castellano-Manchega contra la FibrosisQuísticaAna Mª Perona MarchanteC/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCATel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.comAssociació Catalana de Fibrosi QuísticaCelestino RayaPasseig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª. 08035 BARCELONATel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org.E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

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