Pärjäin OmaHyvinvointi-hankkeen loppuraportti Toim. Tarja Meristö, Pekka Muukkonen, Markku I. Nurminen, Hanna Tuohimaa

1

Kuvailulehti Julkaisun nimi Pärjäin – OmaHyvinvointi-hankkeen loppuraportti Tutkimusosapuolet Turun yliopisto/Tietojärjestelmätiede

Tampereen yliopisto/ eHealth Research Group Itä-Suomen yliopisto/HIS, Shiftec, ohjelmistotekniikka Aalto yliopisto/SoberIT Åbo Akademi/CoFi Savonia AMK/Terveysala Kuopio

Rahoittajat TEKES/FinnWell, Itella Oyj, Logica, Mediconsult, Cel’Amanzi, Kustannus Oy Duodecim, Huoltoliitto ry, Jaatinen Ry, Turun kaupunki

Kuvaus Raportti sisältää esityksen Pärjäin-konseptista, joka on kansalaisen käyttöön tarkoitettu apuväline terveystietojen ja sähköisten palveluiden hallintaan. Pärjäin-konsepti täydentää olemassa olevia järjestelmä- ja palveluratkaisuja sen periaatteen mukaan, että nämä jäsennetään lähtökohtaisesti kansalaisen toiminnan kautta tarkasteluna. Näin ollen konsepti avaa näkökulman kansalaisen tarpeisiin niin tietojen käsittelyn kuin palveluorganisoinnin puolelta. Konseptin kehittämisessä tutkittiin osallistuvan suunnittelun keinoin kahden kohderyhmän, vauvaperheiden sekä eläkkeelle siirtyvien elämäntilanteita toimintatarpeiden selville saamiseksi. Käyttötilannekuvausten lisäksi raportissa esitellään myös teknisiä toteutustarpeita sekä analysoidaan mahdollisia hyötynäkökulmia eri osapuolille. Konseptikuvaus tarjoaa niin kansalaisille kuin sähköisten palveluiden kehittämisestä vastaaville tahoille näkemyksen siitä, miten ja millä tavoin sähköisten palveluiden kehittämistä voitaisiin toteuttaa pitkällä aikajänteellä kansalaisen toiminnan helpottamiseksi.

Asiasanat kansalaislähtöisyys, sähköinen asiointi, sähköiset palvelut, terveystieto, palveluintegraatio

ISBN 978-951-29-4251-0 Raportin WWW-osoite

http://www.it.abo.fi/cofi/omahyvinvointi/assets/images/OHV_loppuraportti.pdf

Täydentäviä hankkeen osaraportteja

Leskinen S, Ensio A ja Mykkänen J: Lainsäädännön mahdollisuudet ja rajoitukset kansalaislähtöisessä sähköisessä Pärjäinpalvelussa Nykänen P, Mäkinen J, Seppälä A:OmaHyvinvointi-hankkeen arvioinnin loppuraportti – Kehittämisprosessi ja pilotit Tuohimaa H & Meristö T: Pärjäin-skenaariot. Tulevaisuustarkastelu kansalaisen hyvinvoinnin apuvälineen konseptoinnissa. Tuomainen M, Mykkänen J, Luukkonen I, Itälä T, Kotinurmi P, Hang Y, Sommer N, Nykänen P ja Toivanen M: PHR-katsaus, v1.2. Tuomainen M, Toivanen M, Mykkänen J, Palmén M, Luukkonen I, Itälä T, Tarkkanen K, Reijonen P ja Kouri P: Pärjäimen suunnitteluperiaatteet - käyttökonteksti, tiedot ja arkkitehtuuri. Tuomainen M & Mykkänen J: OmaHyvinvointi-hanke - Vaihtoehtoja Import-palvelun rajapinnan toteuttamiseen.

2

Esipuhe Monelta taholta on esitetty, että kansalaiselle pitäisi antaa nykyistä aktiivisempi rooli hänen hyvinvointiansa koskevissa asioissa. Pyrkimyksen on yhtäältä nähty edistävän kansalaisten vaikutusmahdollisuuksia, toisaalta on ajateltu sen lisäävän sitoutumista ja vastuun ottamista omien asioiden hoitamisen suhteen. Onpa jollakin taholla nähty tämän voimaistumisen avaavan ratkaisun hyvinvointivaltiota uhkaavaan resurssikriisiin. Tähän missioon OmaHyvinvointi-hanke on tarttunut pitäen tinkimättömästi kiinni kansalaislähtöisyydestä. Lähtökohta kansalaisen omaehtoiselle toimijuudelle ei kuitenkaan tänä päivänä ole kovin hyvä. Hän löytää itsensä navigoimassa palvelujen viidakossa, jossa eri osapuolten yhteistyö kärsii esimerkiksi tarpeellisen tiedon saamisen ongelmista. Tietotekniikan mukanaan tuomasta hyödystä liian suuri osa menetetään sen aiheuttamiin haittoihin. Monia hankkeita onkin käynnissä tämän yhteistyön tehostamiseksi muuttamalla osapuolten tietohallintastrategioita keskenään yhteensopiviksi. Palvelun tuottajille ja viranomaisille tehdyt järjestelmät eivät kuitenkaan riitä kansalaisen valtaistamiseen. Eihän liikeyrityskään ratkaise asiakkaansa toimintaan liittyviä ongelmia omilla tietojärjestelmillään. Asiakkaalla on tätä varten omat tietojärjestelmänsä. Samalla tavoin myös kansalainen tarvitsee omia apuvälineitä omien asioidensa hoitamiseen, koska ne ovat hänen asioita. On vaikea nähdä, miten kansalainen voisi ottaa hyvinvointinsa hoitamisesta suurempaa vastuuta, jos häntä itseään koskevat tiedot eivät ole hänen hallinnassaan. Tätä tarvetta toteuttamaan on ehdotettu ja joiltain osin toteutettukin erilaisia henkilökohtaisia tietovarastoja tai terveystaltioita. Tietojen katselemisen, tulkitsemisen ja ymmärtämisen lisäksi kansalaisella on kuitenkin tarvetta niiden omaehtoiseen käyttämiseen omien tarpeidensa mukaisessa asioiden hoitamisessa. Tätä käyttöä voi hyvin verrata navigaattorin käyttöön. Navigaattorista on helppo nähdä nykyinen olinpaikka, ja tavoitteen annettuaan käyttäjä saa erilaisia reittejä kohteeseen pääsemiseksi. Matkan käynnistyttyä hän saa tarvittaessa yksinkertaisia ohjeita ja muistutuksia, jotka helpottavat kohteeseen pääsyä samalla kun hän voi seurata matkan edistymistä. Asetelma on kokonaan toinen kuin useimmissa tämän päivän sähköisissä hyvinvointipalveluissa. Tulevaisuudessa kansalainen ei navigoidessaan hakeudu usealle luukulle. Hän ei tyydy siihen, että viranomaiset vähentävät luukkujen määrää niitä yhdistelemällä. Navigaattorin tapaan hän perustaa oman luukkunsa ja kantaa halutessaan sitä mukanaan. Tämä ”kopernikaaninen” oivallus kääntää palveluiden järjestämisen rakenteen ylösalaisin. Kansalainen toimii omien asioidensa suunnittelijana ja toteuttajana, jolloin viranomaisvetoisen yhteiskunnan sisälle voi vähitellen alkaa kasvaa kansalaisaktiivisuuteen perustuva ja sitä tukeva yhteiskunnallinen toimintamuoto. Hankeryhmän puolesta haluamme kiittää TEKESläisiä Kalevi Virtaa, Anne Turulaa, Petteri Jääskeläistä ja Harri Ojansuuta tuesta hankevalmistelun aikana. Hankkeen neuvonantajina toimivat Mari Hakkala (Turun kaupunki), Anders Hjalmarsson (Högskolan i Borås), Eija Hukka (THL), Pirjo Immonen-Räihä (TYKS), Mikko Koivi-Jolma (Jaatinen ry), Pirkko Kortekangas (MedBit), Jaakko Lähteenmäki (VTT), Helena Nikkola (Turun kaupunki), Ilmo Parvinen (Sitra), Maija Perho (STM), Tarja Rasi (MedBit), Niilo Saranummi (VTT),

3

Anja Sjöberg (Turun kaupunki) sekä kaikki asiantuntijafoorumeihin osallistuneet. Yrityseosapuolina toimineita henkilöitä kiitämme aktiivisesta osallistumisesta työpajoihin: Antti Ailio (Logica), Tommi Björklund (Itella Oyj), Marja- Terttu Huuhtanen (Huoltoliitto ry), Ilkka Kunnamo (Kustannus Oy Duodecim), Kristiina Mäki (Kuopion kaupunki), Kirsti-Liisa Orasmaa (Itella Oyj), Ville Salaspuro (Mediconsult), Jyri Wuorisalo (Cel’Amanzi), Markku Suokas (Turun kaupunki), Miina Weckroth (Jaatinen ry) Erityinen kiitos tutkimushaastatteluihin osallistuneille ja elämänhistoriansa osia jakaneille henkilöille niin vauvautuvien kuin eläköityvien ryhmissä Kuusistossa maaliskuussa 2010 Markku Nurminen Professori, hankkeen vastuullinen johtaja Loppuraportin toimituskunta: Tarja Meristö, Pekka Muukkonen, Markku Nurminen, Hanna Tuohimaa Kirjoittajat Timo Itälä, Aalto yliopisto, SoberIT Katariina Jalonen, Turun yliopisto, Tietojärjestelmätiede Pirkko Kouri, Savonia AMK, Terveysala Kuopio Janne Lahtiranta, Turun yliopisto, Tietojärjestelmätiede Tarja Meristö, Laurea AMK, CoFi Tero Mikola, Turun yliopisto, Tietojärjestelmätiede Juha Mykkänen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-tutkimusyksikkö Markku Nurminen, Turun yliopisto, Tietojärjestelmätiede Marilla Palmén, Itä-Suomen yliopisto, HIS-tutkimusyksikkö Pekka Reijonen, Turun yliopisto, Tietojärjestelmätiede Kimmo Tarkkanen, Turun yliopisto, Tietojärjestelmätiede Hanna Tuohimaa, Laurea AMK, CoFi Mika Tuomainen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-tutkimusyksikkö

4

Sisältö 1 Johdanto – minkälaiseen maailmaan Pärjäintä kehitetään? ............................................... 5

Pärjäimen kehitystyön edellytyksiä ................................................................................. 6 Vaihtoehtoiset skenaariot Pärjäin-kehitystyön taustalla ................................................... 7 Kehitystyön haasteita ..................................................................................................... 8

2 Käyttäjien tarpeet ja Pärjäimen käyttömahdollisuudet .................................................... 10 Pilottialustana Hyvinvointikanava - vauvaperheiden hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen sosiaalisen median keinoin ........................................................................ 10 Vauvautuvien perheiden tiedon käyttö ja kokemukset Hyvinvointikanavasta ................ 11 Eläköityvien tarpeet ...................................................................................................... 13

3 Pärjäimen toiminnot ja ominaisuudet ............................................................................. 19 Toimenpidenavigaatio .................................................................................................. 20 Prosessinavigaatio ........................................................................................................ 21 Osapuolinavigointi ....................................................................................................... 22

4 Pärjäimen suhde toteutettuihin järjestelmiin ja hankesuunnitelmiin ............................... 24 Integrointi Pärjäimen ydintoimintona ja lisäarvona suhteessa muihin järjestelmiin ....... 24 Toimenpidenavigaatio .................................................................................................. 25 Prosessinavigaatio ........................................................................................................ 27 Osapuolinavigointi ....................................................................................................... 27 Lähteet ......................................................................................................................... 28

5 Pärjäimen tekniset ominaisuudet ................................................................................... 30 Taustaa ......................................................................................................................... 30 Pärjäimen sovellusarkkitehtuuri .................................................................................... 30 Rajapinnat .................................................................................................................... 33 Käytettäviä standardeja ................................................................................................ 34 Yhteenveto ................................................................................................................... 35 Lähteet ......................................................................................................................... 36

6 Pärjäimen hyödyt eri osapuolille.................................................................................... 37 Hyötyanalyysin lähtökohdat ......................................................................................... 38 Aineiston vastaanotto sähköisessä muodossa – vähällä vaivalla alkuun NetPostin avulla ..................................................................................................................................... 39

5

Tarja Meristö, Hanna Tuohimaa

1 Johdanto – minkälaiseen maailmaan Pärjäintä kehitetään? Suomalaisen yhteiskunnan kasvava huoli liittyy pohjoismaisen hyvinvointiyhteiskunnan konseptin menestymisen mahdollisuuksiin nyt ja tulevaisuudessa. Väestön ikääntyminen heikentää huoltosuhdetta ja lisää kuntien ja valtion paineita kehittää ratkaisuja, miten voidaan huolehtia ikäihmisten kunnosta ja pärjäämisestä. Siihen liittyvät mm. hoitokustannukset, hoitotavat ja hoitopaikat, mutta myös hoitohenkilökunnan saanti ja osaaminen. Ikääntyvä väestö elää kauemmin kuin edelliset sukupolvet – jokainen 50 vuoden jakso tuo yhden vuoden lisää keskimääräiseen elinikäodotteeseen ilman erityistoimia. Samaan aikaan väestö vanhenee myös ikärakenteeltaan, ts. iäkkäiden osuus koko väestöstä kasvaa ja entistä pienempi joukko on rahoittamassa kasvavien eläköityjien joukon palveluita. Tehokkuuden parantamiseksi on alettu usealla taholla kehittää terveydenhuollon sähköisiä palveluita, mutta kehitys tapahtuu usein terveydenhuollon, ei kansalaisen tarpeista lähtien. Tulevaisuuden ikäihmiset ovat aktiivisia, oikeuksistaan tietoisia, osaavia ja vaativia kansalaisia, joiden elämä ei rajoitu kotiin tai edes koti-Suomeen. He ovat liikkuvaa joukkoa, joiden tarpeet ja toiveet muuttuvat erilaisten tilanteiden mukaisesti. He ovat osa globaalia yhteisöä, jossa he ovat verkottuneet arvojensa mukaisesti osaksi omia vertaisryhmiään. Tulevaisuuden Suomi ja suomalaiset ovat monikulttuurinen joukko, jolle ei ole mahdollista tehdä yhtä keskitettyä terveys- ja hyvinvointiratkaisua. Sen sijaan tarvitaan kansalaislähtöisiä ratkaisumalleja, joita käyttäjä voi itse vielä räätälöidä omiin tarpeisiin eri elämänvaiheissa. Tässä raportissa esiteltävä Pärjäin-konsepti on yksi yritys vastata tulevaisuuden yhteiskunnan ja sen kansalaisten monimuotoistuviin haasteisiin. Vaikka ikääntyminen luo selkeästi yhteiskunnalle haasteen terveydenhuollon tehostamiseen ja sähköisten palveluiden käyttöönottoon, eivät ikäihmiset kuitenkaan ole Pärjäimen ainoat käyttäjät tai hyötyjät vaan Pärjäin on muokattavissa vastaamaan eri elämäntilanteiden ja tapahtumien tarpeita. Pärjäimen avulla voi hoitaa keskitetysti arkipäiväisiä asioita, kuten varata ajan lääkäriin, tarkistaa ajantasaiset rokotustiedot, etsiä liikuntapalveluita, pitää yhteyttä läheisiin tai saada ajantasaista tietoa itseä kiinnostavista asioista. Pärjäimen ideana on, että kukin voi liittää omaan Pärjäimeensä juuri niitä ominaisuuksia ja yhteyskanavia, joita kokee tarvitsevansa sillä hetkellä, siinä elämäntilanteessa. Erilaisten toimijoiden suuntaan Pärjäin toimii yhden luukun periaatteella, jolloin kaikki tarjolla olevat palvelut ovat helposti saavutettavissa ja tieto kulkee haluttaessa toimijalta toiselle saumattomasti ja nopeasti. Lähtökohdaltaan Pärjäimen kehitystyön tavoitteena on lisätä kansalaisen vaikutusmahdollisuuksia ja päätösvaltaa omien asioidensa hoidossa. Pitkäaikaissairas, kuten diabeetikko, voi seurata vointiaan ja hoidon tehoa ja terveystiedot pysyvät käytettävissä muutoista ja lääkärivaihdoksista riippumatta. Pienen lapsen vanhemmat saavat Pärjäimen välityksellä tarvitsemaansa tietoa lastenhoitoon tai terveyteen liittyen esimerkiksi neuvolasta ja tukea arjesta selviytymisen muilta perheiltä. Pärjäimen avulla Kelan tarjoamien etuuksien ja vakuutusasioiden hoito helpottuu, kun kaikki tarvittavat dokumentit ovat käden ulottuvilla sähköisessä muodossa. Omien lasten asioiden hoidon lisäksi Pärjäintä voi tarvittaessa hyödyntää myös muu edunvalvoja, jolloin Pärjäimen avulla

6

voi hoitaa esimerkiksi iäkkään sukulaisen asioita ja seurata tämän terveydentilaa ja vointia etäältäkin. Pärjäin ei ole valmis tuote, vaan kaksivuotisen (1/2008-3/2010) OmaHyvinvointi-hankkeen jälkeenkin Pärjäin-konseptin matka valmiiksi Pärjäin-tuotteeksi on pitkä. Taustalla on pidettävä mielessä, millaisia ominaisuuksia ja toimintoja kansalaiset oikeasti kokevat tarvitsevansa moninaisten, eri toimijoiden ylläpitämien sähköisten palveluiden keskellä ja millaisia hyötyjä Pärjäimen käytöstä koituu eri toimijoille.

Pärjäimen kehitystyön edellytyksiä Laaja-alaisen Pärjäin-konseptin toteuttaminen on hidasta eikä Pärjäimen kehitystyössä voida keskittyä vain tämän päivän tärkeiksi koettuihin tarpeisiin. Yhtä tärkeää on miettiä, millaiseen tulevaisuuden maailmaan Pärjäintä ollaan kehittämässä. Tarvitaan vaihtoehtoisia tulevaisuuden kuvia, erilaisista lähtökohdista liikkeelle lähteviä skenaarioita, joiden avulla Pärjäin-konseptiin voidaan kehittää joustavuutta tulevaisuuden yllätysten vaaralta. Skenaarioita varten arvioidaan tämän päivän epävarmuustekijöistä ne tulevaisuuden muuttujat, jotka mahdollisesti vaikuttava keskeisesti siihen, millaiseksi tulevaisuus muotoutuu. Ns. driveri on se liikkeellepaneva voima, joka toteutuessaan käynnistää tietyn skenaarion mukaisen kehityskulun. Tulevaisuuden skenaarioiden avulla voidaan arvioida erilaisten tulevaisuuden kehityskulkujen vaatimuksia Pärjäimen toteutukselle ja keskeisille ominaisuuksille. Näin pyritään välttämään se, että Pärjäin olisi jo toteutuessaan vanhanaikainen tai muuten väärin kohdennettu, eikä vastaisi käyttäjien tarpeita. Pärjäimen näkökulmasta tulevaisuuden kehitykselle keskeistä on mm. se, missä mittakaavassa sähköisiä palveluita käytetään ja tukeeko valtio tai muu julkinen taho Pärjäimen kaltaisten sähköisten apuvälineiden kehitystyötä, vai tapahtuuko kehitys täysin kaupallisten toimijoiden taholta. Yhden Pärjäimen sijaan voi olla, että puhutaankin useista, erilaisista Pärjäimistä, joilla on eri toteuttajat ja mahdollisesti myös eri kohderyhmät. Vaihtoehtojen määrään ja monimuotoisuuteen vaikuttaa myös se, tapahtuuko Pärjäimen kehitys suljetusti vai perustuen avoimeen lähdekoodiin, jolloin kehitystyöhön voi osallistua kuka tahansa asiasta kiinnostunut. Kehitystyön keskeisistä toimijoista riippuu, millaiset ominaisuudet Pärjäimessä korostuvat ja millaiset mahdollisuudet käyttäjillä on niihin vaikuttaa. Sähköisen asioinnin valvonnan ja rajoitusten määrä asettaa reunaehdot sille, millaisia toimijoita alalla voi olla. Kansalaisen näkökulmasta valvonta voi vähentää valinnanvapautta erilaisten Pärjäin-ratkaisujen välillä. Toisaalta toimiva tietoturva on kuitenkin keskeinen edellytys Pärjäimen kaltaisten sovellusten laajamittaiselle käytölle. Yksityisyyden suoja ja Suomen laki kokonaisuudessaan asettavat Pärjäimen toiminnan välttämättömät puitteet. Pärjäimen toteutuksen näkökulmasta teknisten standardien vakiintuminen tai vakiintumattomuus sekä eri toimijoiden välinen yhteistyö- tai kilpailutilanne vaikuttavat siihen, millaisilla teknisillä ratkaisulla Pärjäintä kannattaa tai voi toteuttaa. Kehitystyön tukijan roolin lisäksi julkisen sektorin rooli Pärjäimen hyödyntäjänä on keskeinen tulevaisuuden muotoutumiseen vaikuttava tekijä. Julkisella sektorilla Pärjäin voi edistää palveluiden tasa-arvoisuutta, mutta yksityisellä sektorilla Pärjäin voi johtaa

7

palveluiden eriarvoistumiseen, jolloin Pärjäimen kaltaiset sähköiset palvelut ovatkin vain hyväosaisten käytettävissä. Toisaalta Pärjäin voi johtaa myös itsepalveluyhteiskuntaan, jossa vastuu omasta hyvinvoinnista lepää yksin kansalaisen omilla harteilla.

Vaihtoehtoiset skenaariot Pärjäin-kehitystyön taustalla Keskeisiksi tunnistettujen mahdollisten muutosten pohjalta on laadittu kolme tulevaisuuden skenaariota 20 vuoden aikajänteellä. Toteutuva tulevaisuus ei välttämättä ole yhdenkään kuvaillun skenaarion kaltainen vaan saattaa sisältää piirteitä useammasta. Skenaarioiden avulla voidaan kuitenkin arvioida Pärjäimen kehitystyön haasteita useammasta näkökulmasta ja varautua paremmin yllättäviinkin muutoksiin. Skenaariot ovat eräänlaisia tuulitunneleita, joissa Pärjäin-konseptin toimivuutta voidaan testata ja samalla arvioida konseptin heikkouksia ja vahvuuksia sekä tunnistaa uhkia ja mahdollisuuksia eri skenaarioissa.

Skenaario 1. FIN Terveys -Pärjäin Tämä skenaario lähtee liikkeelle kansallisista intresseistä. Kohteena on Suomi ja sen julkisen sektorin toimijat terveyssektorilla. Suomalaiset ovat tottuneet käyttämään teknologisia apuvälineitä ja osaavat vaatia kehittyneitä välineitä terveytensä seuraamiseen ja hoitoon. Suomalaiset Pärjäin-ratkaisut ovat kansainvälisesti huipputasoa ja Suomea pidetään mallimaana siinä, miten teknologisia ratkaisuja hyödyntäen pystytään sairauden hoidon sijaan keskittymään ennakoivaan terveydenhuoltoon kaikki kansalaiset tavoittavilla ratkaisuilla. Oma Pärjäin on jokaisen suomalaisen perusoikeus. Kansalaiset voivat omien Pärjäimiensä avulla saumattomasti tarkastella omia terveystietojaan eri rekistereistä ja toimia vuorovaikutuksessa julkisen tahon edustajien kanssa. Pärjäimeen on yhdistetty myös kaupallisia palveluita, mutta niiden valvonta on tarkkaa. Vaikka tässä skenaariossa kansalainen saa lisäoikeuksia, on toiminta tarjontalähtöistä ja kansalaisen vaikutusmahdollisuudet olemassa olevaan tarjontaan vähäiset.

Skenaario 2. Health Info Services as Global Business Tämä skenaario puolestaan lähtee liikkeelle markkinatoimijoiden halusta tarjota kansalaisille kaupallisia palveluita terveyden ja hyvinvoinnin alueella. Kaupallisille toimijoille maaperä on otollinen, sillä hyvinvointivaltion palveluita pyritään yhä enemmän tuottamaan yksityistämisen kautta. Myös henkilökohtaisen terveydenhallinnan ratkaisuissa etsitään kaupallisia ratkaisuja sekä kotimaasta että ulkomailta. Kaupallisten palveluiden käyttöä tuetaan palveluseteleillä. Setelit kattavat kuitenkin vain välttämättömimmän hoidon, eikä valtiolla ole resursseja subventoida Pärjäimen kaltaisten tuotteiden ostoa kaikille kansalaisille. Hyvätuloisille hyvinvointiteknologialla on tarjota mitä hienompia sovelluksia personal trainer -palveluista ravintotasapainon analysointiin ja elämäntaparemontteihin. Valtion tukemana Pärjäin-ratkaisuja käytetään silloin, kun ne arvioidaan kustannustehokkaiksi erityisesti mahdollistaessaan itsepalvelun esimerkiksi kroonisten sairauksien säännöllisissä mittauksissa ja kontrolleissa. Tässäkin skenaariossa kansalaisen valinnanmahdollisuudet rajoittuvat hänelle suunnattuun tarjontaan.

8

Skenaario 3. Maailmankansalaisten terveystietopankki Tämä skenaario on aidosti kansalaislähtöinen vaihtoehto. Kansalainen on valtaistettu pakon edessä, sillä hyvinvointiyhteiskunnan alasajo jättää yhteiskuntaan tyhjiön. Kukaan ei halua ottaa vastuuta kansalaisten hyvinvoinnista, joten vastuu jää hänelle itselleen. Huima teknologinen kehitys ja avoimen lähdekoodin ratkaisut tuovat internetin välityksellä kansalaisten käyttöön valtavan määrän erilaisia helposti räätälöitäviä Pärjäin-ratkaisuja. Ratkaisut eivät rajoitu vain terveysasioiden hallinnointiin vaan ne kattavat kaikki mahdolliset elämänalueet kunkin yksilön tarpeiden ja halujen mukaisesti. Kun terveydenhuoltosektorin toiminta on hyvin niukkaa, siirtyy valtaosa terveydenhuollon toiminnasta internetiin ja syntyy uudenlaisia tapoja tuottaa terveydenhuollon palveluita. Virtuaaliyhteisöt ja tekoälyratkaisut mullistavat perinteisten asiantuntija-ammattien arvostuksen, sillä kaikki tieto on löydettävissä netin välityksellä. Tässä skenaariossa kansalainen voi omilla valinnoillaan vaikuttaa siihen, minkälaista tarjonta on ja millä taas ei ole elinmahdollisuuksia.

Kysyntä

Tarjonta

Kansainvälinen Kansallinen

Skenaario 1FIN Terveys-Pärjäin

Skenaario 2 MNC HealthInfo Services

Skenaario 3Maailmankansalaisten terveystietopankki

Kuva 1. Pärjäin-skenaarioiden yleiskuvaus markkinoiden ja markkinamekanismien suhteen.

Kehitystyön haasteita Pärjäimen kehitystyön lähtökohtana OHV-hankkeessa on pääosin ollut skenaarion 1 FIN Terveys-Pärjäin kuvaama maailma. Pärjäimen kehitystyössä on tietoisesti painotettu suomalaisia, julkisen sektorin toimijoita. Pärjäimen muuntautumiskyvyn takaamiseksi erilaisten tulevaisuuden kehityskulkujen varalle on Pärjäimen toimimista skenaarioiden 2 ja 3 kuvaamassa maailmassa kuitenkin myös arvioitu. Koska skenaario 1 FIN Terveys-Pärjäimen kuvailema maailma on selkeimmin vaikuttanut Pärjäimen kehitystyön taustalla, Pärjäimen soveltuvuus skenaarioon on itsestään selvä. Yhteiskunnan kehitys on suotuisa Pärjäimen kehityksen kannalta. Pärjäimen kehitys

9

edellyttää kuitenkin selkeää kehitystyöstä ja toteutuksesta vastaavaa päätöksentekijää ja toimivia standardeja. Skenaario 2 voidaan nähdä Pärjäimen kehitystyön kannalta uhkaskenaariona. Kansainvälisten suurten toimijoiden puristuksissa ei pienen suomalaisen toimijan asema ole helppo. Toisaalta suomalaisen toimijan vahvuutena on paikallisen terveydenhuollon tuntemus, mitä skenaarion 2 maailmassa voisi mahdollisesti hyödyntää toimimalla jonkin kansainvälisen toimijan alihankkijana. Uhkana skenaariossa on terveydenhuollon kaupallistumisen myötä laadun ja luotettavuuden vaarantuminen. Saattaa myös syntyä kilpailevia ratkaisuja, kilpailevia standardeja, mahdollisesti jopa alliansseja erilaisten palveluntarjoajien välillä, jotka vähentävät kansalaisen valinnanvapautta. Skenaariossa kolme kansalaisella on valittavanaan monenlaisia Pärjäin-ratkaisuja ja -ominaisuuksia. Avoimeen lähdekoodiin perustuvassa maailmassa on paljon mahdollisuuksia, mikäli ne osaa hyödyntää. Toisaalta on vaarana, että putoaa kehityksen kelkasta. Käyttäjien mielihaluihin reagoiminen ja nopea muuntautumiskyky on ehdoton edellytys kilpailukykyiselle Pärjäin-tuotteelle. Helppokäyttöisyydellä ja Suomen oloihin sopivilla lisäominaisuuksilla saattaa saada ainakin paikallista etulyöntiasemaa. Julkisen sektorin heikentyminen yhdistettynä jatkuvasti muuntautuviin Pärjäin-tuotteisiin nostaa todennäköisesti Pärjäimen keskeiseksi ominaisuudeksi sosiaaliset verkostot eri toimijoiden välisen tiedonkulun sijaan. Soveltamistyössä tulee aina arvioida senhetkisen tiedon perusteella, minkä näköiseen yhteiskuntaan Pärjäintä ollaan laatimassa ja suunnata kehitystyötä sen mukaisesti. Määrittelemällä skenaarioiden toteutumista ennakoivia merkkejä, voidaan arvioida, miten Pärjäimen kehitystyötä kannattaa suunnata. Näitä merkkejä voivat olla mm. miten paljon Suomen valtio panostaa hyvinvointiteknologian kehitystyöhön, miten paljon vuodessa syntyy uusia suomalaisia ja kansainvälisiä avoimen lähdekoodin hyvinvoinnin sovelluksia, miten paljon käyttäjiä on julkisilla sähköisillä asiointipalveluilla tai miten tietosuojaa koskeva lainsäädäntö kehittyy? Länsi-Uudellamaalla syksyllä 2009 toteutetun kyselyn perusteella eläköityvät kansalaiset ovat valmiita käyttämään sähköisiä palveluita omien hyvinvointi- ja terveystietojen hallintaan ja seurantaan, mutta toivovat kuitenkin rinnalle paperiversioiden käyttömahdollisuutta. Tyypiteltäessä kyselyyn vastanneita henkilöitä iän avulla erilaisiin kategorioihin näyttää ilmeiseltä, että jo eläköityneet (v. 1940-45 syntyneet) eroavat selkeästi vasta eläköitymässä olevista (v. 1950-53 syntyneet) erityisesti suhtautumisessa sähköisiin palvelumuotoihin jälkimmäisten ollessa asenteiltaan myönteisempiä kuin vanhempi ikäluokka. Uuden digitaalinatiivien sukupolven tullessa eläkeikään vuosikymmenten päästä Pärjäimen kehittämisen painopiste lieneekin enemmän sisällössä kuin teknisen toteutuksen yksityiskohdissa. Samoin, silloin lienee myös globalisaatiokehitys siirtänyt huomion aidosti FIN Terveys-Pärjäimestä maailmanmarkkinoilla toimiviin moniala-Pärjäimiin. Seuraavassa kappaleessa esitellään tarkemmin millaisia arjen tarpeita kohdekansalaisina toimineiden vauvaperheiden ja eläkkeelle siirtyvien henkilöiden kohdalla havaittiin hankkeessa tutkimuksen tuloksena. Näiden tulosten perusteella voitiin myös visioida miten tietoteknisen apuvälineen avulla voitaisiin helpottaa asioiden hoitamista, mikäli tietojen jäsennys ja toiminnan organisointi toteutettaisiin kansalaisten lähtökohdista käsin.

10

Pirkko Kouri, Marilla Palmén, Pekka Reijonen, Jyri Wuorisalo

2 Käyttäjien tarpeet ja Pärjäimen käyttömahdollisuudet Pärjäin-konseptin kehittämistyössä selviteltiin kahden valitun ryhmän, vauvautuvien perheiden sekä eläköityvien henkilöiden osalta tilanne- ja tiedonhallinnan tarpeita useassa eri vaiheessa. Vauvautuvilla perheillä tarkoitetaan sellaisessa elämänvaiheessa olevia perheitä, jotka joko odottavat lasta tai joilla on korkeintaan 2-vuotias lapsi. Vauvautuvien perheiden kohdalla kartoitettiin ensin perheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyviä tilanteita perheiden arjessa. Myöhemmin tutkittiin perheiden kokemuksia Hyvinvointikanavan käytöstä, jolloin käyttökokemusten lisäksi keskeisenä selvityksen kohteena olivat hyvinvointiin liittyvän tiedon ymmärrettävyys, merkityksellisyys sekä luotettavuus. Samanaikaisesti tutkittiin myös osallistujien itse tuottamien tietojen (keskustelut, valokuvat, videot, blogit) hyödynnettävyyttä hyvinvointipalvelujen kehittämisessä. Eläköityvien henkilöiden kohdalla selvitystyö kohdistui omien terveysdokumenttien hallintatapoihin sekä tarpeisiin kehittää uudenlaisia asianhoitotapoja niin terveystiedon saatavuuden kuin hyödynnettävyyden suhteen.

Pilottialustana Hyvinvointikanava - vauvaperheiden hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen sosiaalisen median keinoin Hyvinvointikanavan kehittämisen näkökulmasta OmaHyvinvointi-hankkeessa tutkittiin pilotoinnin keinoin, millaisia mahdollisuuksia sosiaalinen media tarjoaa omatoimisuuden ja yhteisöllisyyden tukemiseen vauvaperheiden hyvinvoinnin ja terveyden edistämiseksi. Pilotointi tapahtui sosiaalisen median verkkopalvelussa, Hyvinvointikanavalla. Hyvinvointikanava on tutkimus- ja kehittämisympäristö, joka tarkoitettu sosiaalisten verkostojen muodostamiseen sekä personoitujen palvelujen prototyyppien tuottamiseen. Hyvinvointikanavan tehtävänä on edistää yhteisöjen muodostumista, vertaistuen antamista, kokemustiedon jakamista, oman terveyden hallintaa, asiantuntijatiedon saavutettavuutta sekä hyvinvointi- ja terveyspalvelujen löytämistä. Hyvinvointikanavan tavoitteena on yhdistää elämäntapamuutokseen tähtäävä sosiaalinen markkinointi, kansalaiset tavoittava sosiaalinen media ja moniammatilliset ja -tieteelliset asiantuntijaverkostot hyvinvointimarkkinoinnin työkaluksi. Hyvinvointikanavan pilotointiasetelma OmaHyvinvointi-hankkeessa on osa laajempaa terveydenhuollon kansalaisten sähköisten palvelujen kehittämistoimintaa, jonka ydinajatuksena on, että kansalaisten tulisi ottaa nykyistä enemmän vastuuta oman hyvinvointinsa ja terveytensä hallinnasta omatoimisuutta ja yhteisöllisyyttä kehittämällä. Taustalla on kehityskulku terveydenhuollon ammattilaisten hallitsemasta sähköisestä potilaskertomuksesta kansalaisten itsensä hallitsemaan terveyskansioon (terveystaltio). OmaHyvinvointi-hankkeessa terveyskansio-ajattelua laajennettiin hyvinvointikansio-ajatteluun, jossa korostetaan vuorovaikutusta ja yhteisöllisyyttä. Hyvinvointikanavan pilotissa konseptoitiin hyvinvointikansion sosiaalisen median ulottuvuutta. Sosiaalisen median viitekehyksessä hyvinvointikansio jakaantuu kahteen osioon: 1) Yhteisöllinen toiminta

11

Yhteisöllistä toimintaa pilotoitiin vauvaperheiden sosiaalisella verkostolla, jossa keskityttiin vertaistoiminnan edistämiseen. Yhteisöllisessä toiminnassa käytettiin tyypillisiä sosiaalisen median toiminnallisuuksia kuten käyttäjäprofiilit, keskustelut, ryhmäytymistä edistävät toiminnot, valokuvien ja videoiden käyttö ja lyhyehköt verkkoon toimitetut kirjoitukset, ns. blogit. 2) Omaehtoinen toiminta Omaehtoista terveyden edistämistä pilotoitiin asiantuntijatiedon helpolla saavutettavuudella ja videopohjaisella verkkoneuvonnalla.

Vauvautuvien perheiden tiedon käyttö ja kokemukset Hyvinvointikanavasta Ennen Hyvinvointikanavan pilottivaiheen alkua hankkeessa kartoitettiin miten vauvautuvat perheet käyttävät terveyteen ja hyvinvointiin liittyvää tietoa jokapäiväisessä elämässään. Perheiden elämää seurattiin kolmen viikon ajan ja heiltä kysyttiin tiedon käyttöön liittyvistä tilanteista. Tulosten mukaan vauvautuvissa perheissä ollaan lähes päivittäin tekemisissä terveyteen ja hyvinvointiin liittyvien tietojen kanssa. Pärjäintä ajatellen kiinnostavampia tuloksia olivat miten perheiden arkielämässä terveys- ja hyvinvointitietoa käytettiin (hankittiin, säilytettiin ja jaettiin). Tietoja hyödynnettiin seuraaviin tarkoituksiin: 1. Äidin raskausajan terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen, seuranta ja hoito 2. Sikiön terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen, seuranta ja hoito 3. Lapsen terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen, seuranta ja hoito 4. Sosiaalietuuksien ja yksityisvakuutusten hakeminen ja seuranta 5. Sosiaalipalvelujen hakeminen ja käyttö 6. Vertaistuen ja yhteisöllisyyden hakeminen ja ylläpito 7. Raskausajan ja lapsiperheen tarvikkeiden valinta ja hankinta 8. Raskausajan ja lapsiperheen matkustaminen 9. Henkilökohtaisten terveystietojen tallentaminen ja säilytys kotona Keskeisimmät tutkimukseen osallistuneiden vauvautuvien perheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyvät arjen ongelmatilanteet voidaan kiteyttää kahteen luokkaan: 1) Epävarmuuden ja ristiriitaisen tiedon tilanteet. Tämä liittyy ammattilaisilta tulevan tiedon luotettavuuteen ja sovellettavuuteen omassa elämässä ja sitä kautta mielenrauhan ylläpitämiseen tai menettämiseen. Ristiriitaisuudet eri ammattilaisilta tai eri tietolähteistä tulevissa tiedoissa saattavat johtaa huolestuneisuuden lisääntymiseen ja sitä kautta subjektiivisen hyvinvoinnin tunteen vähenemiseen. Myös se, miten lähellä tieto on omaa käsitystä, vaikuttaa tiedon uskottavuuteen. Omaa käsitystä lähinnä oleva tieto vaikuttaa luotettavalta. 2) Tietojen kotona säilyttämiseen liittyvät ongelmat. Nykyiset säilytystavat koetaan aikaa ja tilaa vieviksi ja sitä kautta tehottomiksi ja huonosti arjessa toimiviksi. Sähköinen järjestelmä saattaisi olla perheiden mielestä tähän ongelmaan hyvä ratkaisu, tosin moni ei koe sellaista mitenkään välttämättömänä ja myös sen vaikeakäyttöisyyttä pelätään.

Kokemukset Hyvinvointikanavasta Hyvinvointikanavan käyttökokemuksia tutkittiin keskusteluanalyysin sekä teemahaastattelun keinoin. Teemoina olivat hyvinvointikanavan käyttökokemukset mm. käytettävyys, esillä olevan tiedon löytyminen, tiedon ymmärrettävyys ja merkityksellisyys sekä onko tietoa käytetty päätöksenteon tukena. Käyttäjien odotuksia selviteltiin mm. mitä

12

tietoa olisi hyvä olla, onko henkilökohtainen terveystili ja tietojen säilyttäminen ajankohtainen tarve. Lisäksi selviteltiin, onko käyttäjillä sosiaalisen tuen tarvetta tai odotuksia mm. päiväkoti-asioihin liittyen. Haastattelun mukaan ’vauvautumis -Pärjäimen’ eli Hyvinvointikanavan keskeisimmät käyttökokemukset olivat:

- Käyttäjäystävällisyys: Kaikki haastateltavat kokivat kanavalla navigoinnin helpoksi - Ryhmän yhteydenpito tärkein toiminto: Kanavan suurin hyöty oli toimia neuvolan

yhteydessä toimivan vertaistukiryhmän arkipäiväisenä yhteydenpitovälineenä, jossa jaettiin vauvaperheen kuulumiset, terveyteen ja hyvinvointiin liittyvät ongelmat, suunniteltiin ja sovittiin ryhmän tapaamisista.

- Aiempi tapa toimia ohjaa: Jotkin äidit käyttivät kanavan kautta saatavilla olevia vauvautuville perheille suunnattuja tietolähteitä, toisten mielestä tiedon etsiminen suoraan internetistä (googlettaminen) oli helpompaa.

- Personointi yksipuolista: Jotkin äidit olivat hyödyntäneet valokuvien jakamismahdollisuutta, mutta se ei tuntunut olevan keskeistä.

- Videoita ei kukaan ollut jakanut kanavan kautta, eikä kirjoittanut blogia. Haastatteluaineiston perusteella vauvaperheellä ei ole aikaa toteuttaa ja jakaa videoita saati kirjoittaa omaa blogia.

- Tärkeää monelle oli ryhmän suljettu luonne: käyttäjät eivät voineet itse kutsua sinne uusia käyttäjiä vaan käyttöoikeudet jaettiin kanavan hallinnoijan kautta. Tämän koettiin lisäävän turvallisuudentunnetta ja avoimuutta ryhmäläisten välillä sekä halukkuutta jakaa omia tietoja ryhmässä. Yhteisöllisyys tuli esille sekä kuvissa että keskusteluissa.

- Äidit pitivät toivottavana mahdollisuutta aktiivisempaan kommunikointiin palveluntuottajien kanssa, erityisesti toivottiin yksityiskohtaista tietoa päivähoidosta ja päivähoitopaikkojen hakemisesta.

13

Yhteenveto Päivittäiset terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyvä tilanteet tutkittujen vauvaperheiden osalta näyttäytyvät edellä mainittujen kuvausten valossa varsin arkisilta. Näin ollen meidän onkin kysyttävä, mitä tarkoitusta Pärjäin voisi palvella yleisellä tasolla. Kun asiaa tarkastellaan yleisemmin, esiintyvät yllä kuvatut tilanteet seuraavanlaisten tilanteiden yksittäistapauksina: I asiaa tuntevan tahon löytäminen, yhteystietojen hankinta, tapaamisen sopiminen ja yleisten ohjeiden saaminen, II harrastetoimintojen paikallistaminen ja tapahtumaosallistumisesta sopiminen, III tiedostojen jakaminen ja verkkopohjaisen kommunikaatioyhteyskanavan hyödyntäminen. Ennen kuin näiden toimien pohjalta aletaan hahmottaa laajempia ja yleisempiä ominaisuuskuvauksia Pärjäimelle, perehdytään toisen kohdekansalaisryhmän elämäntilanteissa kohdattuihin mahdollisiin tarpeisiin.

Eläköityvien tarpeet Eläköityvien, siis eläkeikää lähestyvien tai eläkkeellä olevien kansalaisten, terveystietojen hallintaa koskevien kokemusten, käytäntöjen ja näkemysten selvittämiseksi hankkeen alkuvaiheessa valittiin 21 henkilöä. Näiltä kohderyhmän kansalaisilta edellytettiin valmiutta pyrkiä keräämään omat terveysdokumenttinsa, sallia tietojen rajoitettu hyödyntäminen hankkeessa, kokeilla kehitettäviä prototyyppejä ja osallistua

Esimerkkejä vauvautuvien perheiden terveyteen ja hyvinvointiin liittyvän tiedon käyttötilanteista I Imetystiedon ja -tuen hakeminen Elina ja Jussi ovat juuri kotiutuneet synnytyssairaalasta uuden vauvan kanssa. Elina on aloittanut vauvan imetyksen jo sairaalassa, jossa kätilöt opastivat hänet alkuun. Kotiin tultua Elina kokee kuitenkin itsensä epävarmaksi, eikä ole varma saako vauva tarpeeksi maitoa. Myös Elinan niskat ovat jumiutuneet, joten Elina epäilee imettävänsä väärässä asennossa.

Elina muistaa kuulleensa, että paikkakunnalla toimii imetystukiryhmä. Elina etsii tietoja ryhmästä internetistä ja löytääkin lähellä asuvan vetäjän puhelinnumeron, johon hän soittaa ja sopii kotikäynnistä.

II Vauvaperheille suunnattujen aktiviteettien etsintä Elinan ja Jussin vauva Aapo on jo 4 kuukauden ikäinen. Elina on ollut Aapon kanssa kotona Jussin käydessä päivisin töissä. Vaikka aika on mennyt mukavasti ja toimintaa on riittänyt naapurin mammakavereiden kanssa, alkaa Jussista ja Elinasta tuntua siltä että perhe voisi kokeilla jotain yhteistä ohjattua toimintaa.

Jussi etsii internetistä tietoa vauvauintikerhoista, vauvamuskareista ja perhekerhoista. Sopiva vauvauintiryhmä löytyy ja Jussi ilmoittaa koko perheen siihen internetin välityksellä.

III Valokuvien jakaminen sukulaisille ja tuttaville Elina innostuu ottamaan Aaposta kuvia vierailulla tuttavansa luona. Hän haluaa lähettää parhaimmin onnistuneet kuvat omille vanhemmilleen ja joillekin kavereilleen. Elina tallentaa kuvat kamerasta kotikoneelleen ja lähettää niitä sieltä sähköpostilla eteenpäin. Illalla hän juttelee puhelimessa äitinsä kanssa, joka on nähnyt kuvat ja ilahtunut niistä.

Jussin vanhemmat ovat matkustaneet Stuttgartiin kahdeksi viikoksi tapaamaan siellä opiskelevaa Jussin pikkuveljeä. Jussin vanhemmat ikävöivät kovasti ensimmäistä lastenlastaan Aapoa ja päättävät tavata toisensa kameran ja skypen välityksellä. Aapo ei oikein ymmärrä touhusta mitään, mutta jokeltelee kuitenkin kameraan päin ja isovanhemmat ovat tyytyväisiä.

14

haastatteluihin, kyselyihin ja skenaariotyöskentelyyn. Seuraavassa esitämme keskeiset huomiot edellä kuvatuilla menetelmillä kerätyistä tiedoista. Kansalaiset eivät aktiivisesti kerää ja arkistoi omaa hyvinvointiaan koskevia dokumentteja. Näyttää siltä, että kansalaiset eivät ole kiinnostuneita omien terveysdokumenttiensa lukemisesta olivatpa tiedot sähköisellä medialla tai paperimuodossa. Yksinkertaisin selitys tähän on se, että tietojen keräämistä itselle ei ole koettu tarpeelliseksi – eikä siihen ole kukaan kyllä yllyttänytkään. Tätä tulkintaa vahvistaa se, että useimmat kansalaiset säilyttävät esimerkiksi reseptit niin kauan kuin purkissa on pillereitä, mutta pidempää säilytystä käytännössä kukaan ei ole itselleen organisoinut. Useimmat pitivät kuitenkin käyttökelpoisena tietovarastoa, josta voisi vaikkapa tarkistaa mitä lääkkeitä on tullut elämän aikana nautittua tai mitkä rokotukset ovat voimassa. Keskimäärin tietojen tarve tulee pyytämättä ja arvaamattomasti siten, että vain harvojen tietojen syntyhetkellä on mahdollista tietää, missä kaikissa paikoissa ja tilanteissa kansalainen voi tietoja myöhemmin tarvita – jos koskaan. Tästä tietysti seuraa, että kaikkien kansalaista koskevien tietojen tulisi tallentua automaattisesti siten, että kansalainen pystyisi tiedot halutessaan löytämään. Paperimuodossa olevien tietojen hyödyntäminen ei ole erityisen käytännöllistä. Sähköisessä muodossa olevien dokumenttien hyödyntäminen on kuitenkin ilman luokittelutietoja vieläkin hankalampaa. Hakemisen ja lajittelun mahdollistavien dokumenttien (ja terveysmerkintöjen) kuvailutietojen lisääminen voi jälkikäteen tapahtua pelkästään manuaalisesti ja se on käytettävistä olevista työvälineistä riippumatta niin työlästä, että nähtävissä olevien hyötyjen on oltava selkeitä, mikäli kansalaisten uskotaan tähän ryhtyvän. Toistaiseksi tällaisia hyötyjä ei ole tullut esiin. Eläköityvä kansalainen ei niin perusteellisella tavalla eroa ”tavallisesta” kansalaisesta, että olisi millään tavalla tarkoituksenmukaista pyrkiä luomaan eläköityville omaa erillistä yhteen elämänvaiheeseen sidottua hyvinvoinnin ja elämänhallinnan edistämiseen tarkoitettua Pärjäin-konseptia. Eläköityvät pitkine elämänhistorioineen muistuttavat kuitenkin siitä vakavasti otettavasta tosiseikasta, että tietojen tulisi säilyä hyödynnettävissä olevassa muodossa koko kansalaisen elinkaaren ajan. Tällä hetkellä terveystiedot ovat saatavissa paperimuodossa ja niiden kerääminen voi olla erittäinkin työlästä (eri paikkakuntia, kuntaliitokset, jne.) eikä tietojen pyytäjään kaikissa organisaatioissa suhtauduta suopeasti. Tulevan elämän mallintaminen on käytännössä lähes mahdotonta, mutta elämässä vastaan tulevien asioiden hoitamisessa Pärjäin voisi olla avuksi tarjoamalla ainakin mahdollisuuden asioiden hoitamisessa tarvittavien tietojen hallintaan. Kansalaisen kannalta ideaalinen olisi sellainen tilanne, että ”kaikki” tiedot olisivat koska tahansa saatavilla sellaisessa muodossa, joka käsillä olevaa asiaa hoidettaessa on relevantti. Tietojen määrä saattaa yksinkertaistakin asiaa hoidettaessa olla huomattava ja kaikki tarvittavat tiedot eivät välttämättä ole aivan välittömässä lähimenneisyydessä syntyneitä. Esimerkiksi Kelan eläkkeensaajan hoitotukihakemusta täytettäessä tarvitaan enimmillään 7 (paperi)dokumenttia (C-lääkärinlausunto, Reseptit, Ostokuitti lääkkeistä, Edunvalvontasopimus, Hoito- ja palvelusuunnitelma, Turvapuhelinsopimus, Kuitti apuvälinekustannuksesta), 9 muuta tietojoukkoa (Henkilökohtaiset perustiedot, Hoitopaikat, Hoitotapahtumat, Hoidossaoloaika, Hoitava lääkäri, Hoidosta tai kuntoutuksesta itselle maksettavaksi jääneet kustannukset, Hoidon tai kuntoutuksen maksusitoumuksen voimassaoloaika, Lääkekustannukset, joista ei saatu svl:n mukaista korvausta, Omaisten välinen

15

hoitosopimus ja hoidon kustannukset, Erittely kotihoidon/palvelutalon palvelumaksun sisällöstä, Työssäoloajat, työtehtävät ja työnantajat ulkomailla, Kustannukset apuvälineistä) ja osapuolia noin 8 (Lääkäri, Apteekki, Maistraatti tai Oikeusaputoimisto, Omainen, Kotihoidon tuottaja [esim. palvelutalo], Työnantaja, Apuvälineiden tarjoaja, Turvapuhelimen tarjoaja). Edellisestä selviää konkreettisesti se, että tietojen helppo saatavuus ja siirrettävyys järjestelmien välillä olisi kansalaiselle suuri helpotus. Seuraavaksi esitellään neljä ’arkkityyppistä’ tilannekokonaisuutta, joiden hoitaminen voitaisiin toteuttaa Pärjäintä hyödyntämällä kenties helpommin kuin nykyisillä erillisillä välineillä.

I Pitkäaikaissairaanhoito, esimerkkinä Kristiinan diabeteshoito Kristiinan aikuisiän diabetes on sellaista laatua, että se vaatii jatkuvaa seurantaa ja lääkitystä. Seurantaan liittyy muun muassa verensokeriarvojen päivittäinen, omatoiminen mittaaminen ja silloin tällöin kontrollikäyntejä laboratoriossa. Mittaustietojen perusteella lääkärin ja hoitajan muodostama hoitotiimi ohjeistaa Kristiinaa ja päivittää noudatettavan hoitosuunnitelman. Hoitosuunnitelman vastaanotto ja noudattaminen Lääkärikäynnin jälkeen Kristiina saa Pärjäimeensä yksilöllisen hoitosuunnitelman sekä linkkejä Käypä hoito -suositukseen ja muihin tautiin liittyviin yleisiin ohjeisiin.

Hoitosuunnitelmassa kerrotaan asioista, joita Kristiinan tulee seurata säännöllisesti. Suunnitelmasta ilmenee myös mittausten tavoitearvot ja niihin liittyvät hälytysrajat sekä seuranta-aikataulu. Hoitosuunnitelmaan kuuluvat myös lääkitysohjeet ja lääkekohtaiset lisätiedot interaktioista ja vältettävistä aineista. Muuttuneista lisätiedoista tulee automaattisesti ilmoitus Pärjäimeen. Uudet lääkkeet lisätään automaattisesti Pärjäimen lääkelistaan.

Hoitosuunnitelmassa ohjeistetaan mittaamaan ja ylläpitämään verensokeritasapainoa, verenpainetta ja veren rasva-arvoja. Hoitosuunnitelmassa ohjeistetaan myös säännöllisen liikunnan, terveellisen ruokavalion, tupakoimattomuuden ja kohtuullisen alkoholinkäytön merkityksestä osana hyvää hoitoa. Lisäksi esitetään suunnitelmat tavoitteiden saavuttamiseksi, ohjeet jatkohoidosta ja kontrolleista sekä määräaikaiskontrollin sisältö ja yhteydenottotiedot ongelmatilanteissa. Omien seurantatietojen kirjaaminen Kristiina ei muista ulkoa kaikkia uusia hoitoon liittyviä asioita, jonka vuoksi hän asettaa Pärjäimeen muistutukset hoito-ohjeiden noudattamisesta.

Pärjäin muistuttaa Kristiinaa mittausten tekemisestä. Kristiina tekee ohjeen mukaiset mittaukset, joiden tulokset siirtyvät automaattisesti Pärjäimeen. Puuttuvia liikuntatietoja Kristiina täydentää manuaalisesti suoraan Pärjäimeen automaattisesti kirjautuneiden tietojen lisäksi. Pärjäin näyttää kehitystrendit eri seuranta-arvoille, jotka näyttävät Kristiinan mielestä hyviltä ja hän jatkaa hoitosuunnitelmansa noudattamista tyytyväisenä. Muutaman päivän kuluttua omaseurannasta tulee rutiinia ja Kristiina poistaa osan siihen liittyvistä muistutuksista. Seurantatietojen välittäminen Kristiinan Pärjäimeen saapuu ehdotus kontrollikäynnistä sekä muistutus hoitosuunnitelman mukaisten seurantatietojen kirjaamisesta ja toimittamisesta vastaanotolle ennen kontrollia. Ensin Kristiina hyväksyy ehdotetun ajan, mutta hetken kuluttua päättää siirtää sitä tunnilla viestin mukana tulleen ajanvarauskoodin avulla. Kontrolliin liittyy myös laboratoriolähete, joka tallentuu Pärjäimeen. Kristiina siirtää kontrollikäynnin ja laboratoriolähetteen tiedot kalenteriin ja asettaa tapahtumille muistutuksen.

16

Hoitosuunnitelman tarkastaminen ja päivittäminen Pärjäin muistuttaa Kristiinaa kontrollista ja sitä edeltävästä laboratoriokäynnistä. Laboratoriotulokset tallentuvat myös Kristiinan Pärjäimeen.

Vastaanotolla Kristiinan hoitosuunnitelmaa tarkistetaan hänen omien seurantatietojensa ja laboratoriotulosten perusteella. Hoitosuunnitelmaa korjataan tarpeellisilta osiltaan, esim. Lääkityksen annostuksen kohdalta. Hoitosuunnitelma tallentuu Kristiinan Pärjäimeen.

II Kertaluonteinen moniosapuolinen vaivanhoito, esimerkkinä Kaukon polvileikkaus Lääkäri toteaa Kaukon polven tekonivelen olevan vaihtamisen tarpeessa ja hän kirjoittaa lähetteen leikkauksen suorittavaan sairaalaan. Toimenpiteen esivalmistelun seuranta Kauko voi nähdä Pärjäimestä hänelle tehdyn leikkauslähetteen tilan Pärjäimen ilmoittaessa viestillä aina kun lähete etenee askeleen käsittelypolulla. Tilatiedon muuttuessa hän tietää asian käsittelyn etenevän ja osaa odottaa kutsua poliklinikalle leikkaavan lääkärin vastaanotolle. Esitietojen ja suostumusten välittäminen Sairaala ilmoittaa leikkaukseen valmistavan tarkastuksen ajan ja poliklinikkakutsuun liittyvät toimintaohjeet, laboratoriolähetteen ja esitietolomakkeita, jotka Kauko saa kaikki Pärjäimensä kautta. Aika on varmistettava ja lomakkeet on palautettava täytettyinä kaksi viikkoa ennen sairaalakäyntiä.

Kauko hyväksyy annetun poliklinikka-ajan, siirtää tiedon kalenteriinsa ja asettaa muistutuksen. Esitietolomakkeet Kauko päättää täyttää myöhemmin. Hän tallentaa lomakkeet Pärjäimeensä ja asettaa kalenterimuistutuksen niiden täyttämiseksi.

Myöhemmin Kauko avaa Pärjäimeen tallennetut esitietolomakkeet. Pärjäin täyttää automaattisesti hänen perus- ja yhteystietonsa lomakkeelle. Muita automaattisesti täydentyviä tietoja ovat voimassa oleva lääkitys annettujen reseptien sekä apteekin noutotietojen perusteella, joista Kauko tarkentaa mitä lääkkeitä hän todella myös käyttää. Kauko lisää esitietoihin elvytyskiellon. Kauko tarkistaa ja hyväksyy lomakkeiden tiedot sekä pyytää Pärjäintä näyttämään kenelle tiedot menevät. Sitten hän lähettää lomakkeet.

Pärjäimeen saapuu kuittausilmoitus tietojen saapumisesta perille sairaalaan. Lisäksi Kaukolta pyydetään suostumusta siihen, että leikkaukseen osallistuva henkilökunta saa katsella hänen tietoja, joita on tallennettu muissa terveydenhoidon toimipaikoissa. Kauko tarkistaa ensin, mihin jo syntyneisiin tietoihin katseluoikeutta pyydetään. Kauko antaa suostumuksen, mutta haluaa Pärjäimeen ilmoituksen siitä, milloin hänen tietojaan on katsottu ja kuka niitä on katsonut. Pärjäin välittää vastaanottavalle sairaalalle luvan katsella hänen sairaustietojaan valtakunnallisesta terveysarkistosta.

Ennen lääkärin vastaanottoa Kauko käy ohjeiden mukaisesti laboratoriomittauksissa, joiden tulokset tallentuvat myös Pärjäimeen. Vastaanotolla lääkäri tekee leikkauspäätöksen, jonka jälkeen Kauko voi halutessaan seurata ajantasaista jonotustilannetta Pärjäimestä. Toimenpiteen suorittaminen ja tietojen tallentaminen Kauko saa Pärjäimeensä viestin, jossa ilmoitetaan hänelle varatusta leikkausajasta. Kauko siirtää tiedon kalenteriin ja asettaa muistutuksen. Viestin mukana tulleen leikkaussuunnitelman Kauko lukee saman tien ja tallentaa sen Pärjäimeen.

Leikkauksen jälkeen Kauko saa Pärjäimeen leikkauskertomuksen, kotihoito-ohjeet ja kutsun jälkitarkastukseen. Luettuaan leikkauskertomuksen Kauko tutustuu hoito-ohjeisiin. Pärjäin esittää hoito-ohjeet vaiheittain, jolloin Kauko näkee missä vaiheessa mennään ja

17

mitä tulee seuraavaksi. Kauko nimeää leikkauskertomukselle ja hoito-ohjeille metatiedot ”polvi”, ”leikkaukset” ja tallentaa ne kokonaisuuden ”polvileikkaus 2010”-alle. Palautetietojen välittäminen ja korvaushaku Kauko saa Pärjäimeen kysely- ja palautelomakkeen, jonka hän täyttää ja palauttaa. Pärjäimeen saapuu myös lasku leikkauksesta, jonka Kauko maksaa. Pärjäin noutaa automaattisesti soveltuvat lomakkeet Kela- ja vakuutuskorvausten hakemiseksi. Tiedot tallentuvat Pärjäimeen mahdollisten myöhempien tarpeiden varalle.

III Harrastuksen aloittaminen, esimerkkinä Tuijan vesijumppa Tuija on päättänyt kohottaa kuntoaan ja ajatellut vesijumpan olevan hänelle sopiva urheilumuoto. Hän ajattelee ryhmäpaineen olevan eduksi kiinnostuksen ylläpidolle, mistä syystä hän haluaisi aloittaa liikunnan yhdessä jonkun toisen henkilön kanssa. Vesijumpan ohjaajan ammattitaito on hänelle myös tärkeä. Tuijalla ei ole omaa autoa, mutta monitoiminen Pärjäin, joka auttaa häntä valitsemaan tilanteeseen soveltuvia kuljetusmuotoja. Palveluntarjoajan valinta Tuija etsii Pärjäimestä tietoa hyvistä vesijumppareista. Suositusten perusteella Laura vaikuttaa hyvältä. Tuija hakee Lauran palveluntarjoajakuvauksen tutustuakseen tämän taustoihin ja nähdäkseen miltä Laura näyttää. Tuija hakee Lauran jumppa-aikataulun sekä paikka- ja hintatiedot Pärjäimeensä. Pärjäin näyttää Lauran työkalenterin.

Tuija valitsee Lauran vuorolistasta eri paikkavaihtoehtoja ja katsoo näiden sijainnit kartalta. Tuija tarkistaa paikkojen liikunta- ja palvelusetelikelpoisuuden. Tuija valitsee karttanäkymään bussien reittikartan nähdäkseen ne uimapaikat, joihin hän pääsee kätevästi linja-autolla. Harrasteseuran haku Tuija avaa Pärjäimensä jaetun harrastekalenterin ja valitsee aktiviteetiksi vesijumpan. Tuija on aiemmin valinnut harrastekalenteriin itseään kiinnostavia harrastusmuotoja ja lisäksi valinnut keiden ystäviensä kanssa hän haluaisi harrastaa mitäkin harrastusta. Harrastekalenterista Tuija näkee samassa näkymässä sekä oman aikataulunsa, kriteereihin soveltuvien ystäviensä aikataulut että Lauran jumppatuntien aikataulut. Tuija rajaa harrastekalenteriin vain autoilevat ystävänsä. Riitan kiinnostukset ja aikataulut näyttävät sopivilta ja Tuija ottaa yhteyttä Riittaan. Riitta ilmaisee kiinnostuksensa, mutta kertoo autonsa olevan korjattavana. Tuija ja Riitta sopivat yhdessä kulkujärjestelyistä bussilla uimahallille. He katsovat yhdessä kulkuyhteyksien aikatauluja ja Lauran kalenteria ja tekevät päätöksen. Tilannevalmistelu Tuija varaa Pärjäimen avulla kaksi paikkaa jumppatunnille ja ilmoittaa käytettävistä alekupongeista. Pärjäimeen tallentuu peruutuskoodi, jolla Tuija voi helposti peruuttaa tekemänsä varauksen. Varauksen yhteydessä Pärjäimen kalenteriin tallentuu paikka- ja hintatiedot sekä tieto tunnilla tarvittavista välineistä. Tuija lisää Pärjäimeen Riitan kanssa sovitun tapaamisajan sekä muistutuksen tapahtumasta. Tapahtumapäivänä Pärjäin muistuttaa välineistä kalenterimuistutuksen yhteydessä ja näyttää reittiohjeet sekä reaaliaikaisen ruuhkatiedotteen. Tuija ei ole käynyt Lauran jumppatunneilla puoleen vuoteen Tuija tarkistaa Pärjäimestä pitääkö Laura vielä suosittuja jumppatuntejaan. Tuija tarkistaa Pärjäimestä onko Lauran pitämien jumppatuntien sisältö muuttunut. Tuija tarkistaa onko tuntien pitopaikka sama ja onko paikassa tapahtunut muutoksia.

18

IV Henkilökohtaisen tiedotteen saaminen, esimerkkinä Vuokon rokotus Sikainfluenssarokotukset annetaan eri väestöryhmille viranomaisten määrittelemässä tärkeysjärjestyksessä. Vuokon Pärjäin ilmoittaa uudesta hänen terveysasemaltaan saapuneesta viestistä. Tiedotteen vastaanotto Viestin alussa kerrotaan viestin olevan tärkeä terveystiedote. Viestissä kerrotaan Vuokon asuvan alueella, jolla sikainfluenssan odotetaan leviävän. Viestissä korostetaan tietoa, että Vuokko kuuluu riskiryhmään ja kerrotaan mitä riskiryhmään kuulumisella tarkoitetaan ja minkälaisia riskejä asiaan liittyy. Lisäksi viestissä kerrotaan, että Suomeen ollaan hankkimassa vasta-ainetta rokotteena. Rokotetta tulee olemaan rajoitettu määrä, jolloin rokotteen saamiselle on määritelty tärkeysjärjestys riskiryhmittäin. Vuokolta kysytään myös, onko hän halukas saamaan kyseisen rokotteen, johon hän vastaa myöntävästi. Viestin lopussa on linkkejä lisätietoihin. Viestin lopussa myös ilmoitetaan, että Vuokon Pärjäimeen tallentuu ohjeita sikainfluenssan oireiden tarkkailuun ja toimintaohjeita oireiden ilmaantumisen varalle. Terveystietojen tarkastelu Vuokko sulkee Pärjäimen viestisovelluksen, jolloin Pärjäin käynnistää automaattisen prosessin rokotusasian hoitamiseksi.Viestin mukana Pärjäimeen tulee annettavan rokotteen tunnus. Pärjäin hakee rokotteen tarkemmat tiedot lääketietokannasta ja vertaa niitä Vuokon allergia- ja yliherkkyystietoihin sekä voimassa olevaan lääkitykseen interaktioiden välttämiseksi. Pärjäin ilmoittaa annettavan rokotteen soveltuvan Vuokolle. Tilannevalmistelu Vuokon asiakkuuksien ja rokotetunnuksen perusteella Pärjäin tarkistaa miten, mistä ja milloin Vuokko saa itselleen tarpeellisen rokotuksen. Pärjäin tallentaa rokotuspaikan ja rokotteen saamisen ajankohdan Vuokon kalenteriin muistutuksen kera. Terveystietohistorian päivitys ja palautetietojen välittäminen Kun Vuokko on saanut rokotuksen, tieto rokotuksesta täydentyy hänen Pärjäimensä rokotuskorttiin ja Vuokko saa asiasta kertovan viestin Pärjäimeensä. Viestissä muistutetaan Vuokkoa mahdollisista sivuvaikutuksista ja kehotetaan häntä tarkkailemaan tilaansa. Vuokko kirjaa Pärjäimeen rokotteesta aiheutuvat sivuvaikutukset myöhempien vastaavanlaisten tilanteiden varalle. Vuokko saa Pärjäimeen rokotukseen liittyvän kysely- ja palautelomakkeen, jonka hän täyttää ja palauttaa.

19

Janne Lahtiranta, Markku Nurminen

3 Pärjäimen toiminnot ja ominaisuudet Edellisessä luvussa esiteltyjen käyttötilannekuvausten pohjalta voidaan tunnistaa yleisluonteiset ominaisuudet, jotka Pärjäin voisi toteuttaa. Tässä luvussa käydään käsitteellisen analyysin keinoin erittelemään ja yleistämään niitä toimintoja, joita Pärjäimeen tarvittaisiin, jotta käyttötilannekuvauksissa esitetyt toimintatavat kävisivät mahdollisiksi. Kansalaisen jokainen asia on ainutkertainen ja se perustuu hänen konkreettiseen elämäntilanteeseensa. Sen hoitaminen kanavoituu yleisempien, tutkimukseen perustuvien (Käypä hoito -suositukset) tai muiden instituutioiden (lait ja asetukset) tuottamien sääntöjen mukaisesti niin, että kollektiivinen tietämys personoidaan lataamalla ne tilannekohtaisella ja henkilökohtaisella tiedolla. Tässä kokeneen palveluntuottajan asiantuntemus tuo usein huomattavaa lisäarvoa. Asian hoitamisen viitekehys on skaalautuva sillä tavalla, että sen kautta voidaan ottaa haltuun erikokoisia kansalaisen asioita, olivat ne sitten suuria tai pieniä. Pienempiä kutsumme tässä toimenpiteiksi ja suurempia prosesseiksi merkkinä siitä, että prosessiin usein sisältyy useita toimenpiteitä. Toimenpiteelle on luonteenomaista, että se on melko hyvin tunnettu ja määritelty tehtäväkokonaisuus, joka tarvittaessa ja haluttaessa voidaan tilata useammalta toimittajalta. Toimenpiteellä on tyypillisesti vähemmän osapuolia (usein vain yksi palvelun tuottaja) kuin prosessilla. Toimenpidetasolla painopiste on sen tehokkaalla ja tuloksekkaalla suorittamisella. Tästä huolimatta se voi koostua useasta vaiheesta (ajanvaraus, suoritus, kirjaaminen). Toimenpide on usein osa laajempaa kokonaisuutta, prosessia ja saa sitä kautta tarpeellisuutensa. Prosessi puolestaan koostuu monesti useasta toimenpiteestä. Se ei tarvitse laajempaa kokonaisuutta selityksekseen. Prosessi kuvaa tätä asiaryhmää hyvin senkin vuoksi, että mukaan tulee painokkaammin osatehtävien välinen koordinointi. Siinä seurataan tavoitteen toteutumista ja täydennetään tai korjataan aikaisempaa suunnitelmaa. Asia käynnistyy kansalaisen kokemasta tarpeesta ja siihen liittyvästä tavoitteesta, ja sen hoitaminen vaatii tiettyjen toimintojen suorittamista. Tämä tehdään usein yhteistyössä yhden tai useamman osapuolen kanssa. Toteuttaminen vaatii määrättyjä tietoja ja sen tuloksena syntyy uusia tietoja. Tietojen tallettamisessa, käsittelyssä ja välittämisessä voidaan käyttää hyväksi Pärjäintä. Asian hoitamista tarkastellaan kansalaisen näkökulmasta. Silloin hänen omatoimiset tekonsa (omahoito, itsepalvelu) ja hänen saamansa palvelut rakentuvat saumattomasti hänen asiakokonaisuudekseen. Kaikkia toimia ei tietenkään hoideta Pärjäimen kautta, mutta tietoisuus asian kokonaisuudesta on tärkeä, jotta voidaan nähdä ne kohteet asiayhteydessään, joissa Pärjäintä käytetään. Asian hoitamisen tavoitteisuus edellyttää, että kansalaisella on ainakin alustava käsitys siitä, mitä kaikkea hänen tulisi tehdä tehtävästä suoriutuakseen. Nämä osatehtävät asettuvat luonnostaan johonkin aikajärjestykseen esimerkiksi merkintöinä kalenteriin, joka

20

muistutuksineen onkin yksi Pärjäimen selvä käyttötapa. Jonkinlainen suunnitelma on tärkeä siitä huolimatta, että se sisältää epätarkkuuksia ja epävarmuuksia. Suunnitelmaa on vain tarkennettava ja korjattava, kun se on tarpeen. Suunnitelman muotoileminen, esimerkiksi diagnoosin tekeminen hoitosuunnitelman perustaksi, voi itse olla hoidettava asia. Seuraavassa tarkastellaan asioiden hoitamista toimenpiteen ja prosessin näkökulmasta. Kolmantena toimialana on yhteydenpito eri osapuoliin. Tulemme tunnistamaan kussakin kohdassa jo toisaalla toteutettuja ja esitettyjä toimintamalleja. Tulemme myös näkemään yhteyden käyttöskenaarioiden kautta havainnollistettuihin ominaisuuksiin ja toimintoihin.

Toimenpidenavigaatio Toimenpiteellä tarkoitetaan tässä suhteellisen pienen asian hoitamista, joka usein saadaan hoidetuksi yhdellä kertaa. Hyvän esimerkin tästä tarjoaa edellisessä luvussa esitetty Vuokon rokotus, jossa ei tarvitse sen kummemmin pohtia toimenpiteen tarkoitusta. Toimenpideohje saatiin omalta terveysasemalta, joka oli omasta asiakaskunnastaan kyennyt tunnistamaan riskiryhmät. Herätteen liitteenä Pärjäimeen saapui yleistä terveystietoa rokotteesta ja sen merkityksestä. Näiden perusteella Pärjäin pystyi varmistamaan rokotteen sopivuuden Vuokolle. Tämä varmistus on hyvä esimerkki siitä, miten toimenpiteen menestyksellinen suorittaminen vaatii usein valmistelevia toimenpiteitä. Monissa toimenpiteissä on esimerkiksi katsottu tarpeelliseksi kerätä systemaattisesti esitietoja erityisen lomakkeen avulla, kuten esimerkiksi Kaukon leikkaukseen keskittyvässä toimintakuvauksesta käy ilmi. Jotkin toimenpiteet taas edellyttävät valmistautumista esimerkiksi ravinnon suhteen, jolloin asiakkaalle tulee toimittaa asianmukaiset ohjeet. Toimenpide on hyvä järjestää niin, että kaikki osapuolet ja resurssit on asianmukaisesti varattu. Vuokko sai tiedon rokotuspaikasta ja -ajankohdasta Pärjäimensä avulla ja pystyi liittämään tapahtumaan myös siihen liittyvän muistutuksen. Tuija puolestaan näki vaivaa selvittääkseen kulkuyhteyksiä vesijumppatoimenpiteeseensä. Havaitsemme, että toimenpidettä valmistellessa tarvitaan tietoja jotka auttavat itse toimenpiteen suorittamista, mutta myös tietoja, joiden avulla toimenpide voidaan järjestää sujuvasti. Itse rokotustoimenpide on niin lyhyt, että sen tekemisessä Pärjäimestä ei ole apua. Usein riittää, että kirjataan toimenpiteen tulos varsinaisen toimenpiteen jälkeen. Vuokon tapauksessa onnistunut rokotus kirjautuu hänen rokotuskorttiinsa. Jälkitoimenpiteenä hän seuraa ohjeiden mukaan mahdollisia sivuvaikutuksia ja kirjaa ne kysely- ja palautelomaketta varten.

Pärjäimen toimintoja ja ominaisuuksia toimenpidenavigaation osana Etsii, kokoaa ja tuottaa toimenpiteen suorittamiseen tarvittavia tietoja Säätelee tietojen käyttöön liittyviä käyttöoikeuksia Tukee toimenpiteen järjestämistä:

o Kalenteritoiminnot: ajanvaraus ja muistutus o Alku- ja reunaehtojen (esim. maksusitoumus) tarkistaminen o Opastus

Viestinvälitys palvelun tarjoajan ja käyttäjän välillä

21

Prosessinavigaatio

Prosessin määritteleminen Kaukon tekonivelen operointi synnyttää monivaiheisen prosessin, joka käynnistyi Kaukon haettua apua vaivaansa omalta lääkäriltään. Prosessi koostuu toimenpiteen tyyppisistä osioista: esitietolomakkeiden täyttö ja toimittaminen, laboratoriomittaukset, lääkärin poliklinikkavastaanotto, leikkaus, kotihoito ja kuntoutus. Kokonaistavoitteen kannalta keskeinen toimenpide on leikkaus, jonka onnistunutta toteutusta muut toimenpiteet pyrkivät edistämään. Toimenpiteillä on luonnollinen etenemisjärjestys ja niillä on alustava aikataulu. Epävarmuutta tuo leikkausresurssin niukkuudesta aiheutuva jonotuskäytäntö. Prosessin rakenne ja sisältö perustuvat usein vakiintuneisiin käytäntöihin, jotka on kirjattu käypä hoito -suositusten tai hoitoreittien kaltaisiin ohjeisiin. Kussakin tapauksessa ohjeet personoidaan ainutkertaiseksi, asiakkaan erityispiirteet ja toiveet huomioon ottavaksi suunnitelmaksi. Prosessi on ohjeellinen, mutta sen mukaan voidaan edetä ainakin ensimmäisiin vaiheisiin. Prosessiin sisältyy usein jo ennalta määriteltyjä tarkistuspisteitä, joissa prosessia täydennetään tai muutetaan.

Prosessin toteutus Prosessin esitys antaa kokonaiskuvan lähtötilanteesta, tavoitteesta ja reitistä jolla kohteeseen on tarkoitus päästä. Reitin varrella on toimenpiteitä, jotka käynnistyvät aikataulujen, ajanvarausten ja muistutusten kautta. Prosessimalli ei siten ole pelkkä esitysmuoto, sillä se myös ohjaa toiminnan toteuttamista sekä järjestämisen että sisällön puolesta, esimerkiksi Kristiinalla on hoitosuunnitelmassaan tarkat ohjeet sekä lääkityksen että mittausten suorittamisen ajoituksesta että tavasta.

Prosessin ylläpito Prosessin kuluessa tapahtuu muutoksia, joita ei etukäteen tiedetä tai tunneta ainakaan riittävän tarkasti. Kristiinan hoitosuunnitelma tarkistetaan määrävälein. Kaukon prosessi vaikuttaa jäntevämmältä, mutta monia yllätyksiä voi tapahtua; leikkaushaava voi esimerkiksi tulehtua, minkä vuoksi prosessiin täytyy liittää uusia toimenpiteitä. Tämä ei kuitenkaan merkitse sitä, että prosessin muotoileminen olisi tarpeetonta.

Prosessin päättäminen Prosessi todetaan päättyneeksi, kun siihen ei liity enää toimenpiteitä. Päättyneeseen prosessiin liittyvät tiedot arkistoidaan Pärjäimeen myöhempään käyttöä varten. Uusi käyttötarve voi syntyä esimerkiksi uutta prosessia käynnistettäessä ja sen esitietoja tarkastellessa. Esimerkiksi Kaukon tapauksessa proteesin vaihtoon myöhemmin liittyvät ongelmat (kivut, kulumat) voivat saada uuden syötteen jo päättyneeksi todetusta prosessista.

22

Osapuolinavigointi Osapuolia tarkastellaan tässä asian hoitamisen kannalta. Tyypillisesti ensisijainen osapuoli on toimenpidettä suorittava henkilö tai organisaatio. Osapuolia ovat myös mahdolliset vertaisryhmät, omaiset ja muut, jotka ovat mukana asiaa hoidettaessa.

Osapuolten löytäminen ja valinta Prosessinavigoinnin yksi osatehtävä on osapuolen tai osapuolien löytäminen. Tuija löytää eri kriteereillä vesijumpparikseen Lauran. Hän etsii myös ystävää harrastukseensa ja päätyy Riittaan. Tämä on hyvä esimerkki siitä, miten Pärjäimeen liitetyt yhteisölliset piirteet johtavat konkreettiseen yhteiseen tekemiseen. Sopimuksen tekeminen on myös asia jossa Pärjäintä voidaan hyödyntää, koska kaikkien kolmen henkilön kalenterien yhteensovittamisen lisäksi pitää löytää toimivat kulkuyhteydet vesijumppapaikalle.

Sopimuksen tekeminen ja ylläpito Ajanvaraus jumppatunnille saa aikaan sopimuksen, jossa ehdot on määritelty (peruutus, palveluseteli, hinta, maksu jne.). Tämä sopimus on suunniteltu olevan voimassa pidemmän ajan kuin vain kerran. Vastaava toistuvuus on voimassa Kristiinan hoitosuunnitelman tarkistustapahtumilla. Kaukon tekoniveloperaatio ja Vuokon rokotus ovat tarkoitetutkin kertaluonteisiksi, mutta voidaan ajatella, että heillä on pysyvä asiakassuhde omaan perusterveydenhuollon organisaatioonsa, jolloin myös nämä yhteystiedot on hyvä löytää Pärjäimen avulla.

Yhteyden pitämisen ja tiedon välittämisen sisältö ja tavat Osapuolten vaihtaminen aina yksittäisen tilanteen kohdalla ei ole tarkoituksellista, koska pitkäaikaiseen asiakassuhteeseen liittyy monia etuja. Esimerkiksi yhteyden pitämisen ja sopimusten tekemisen tavat vaativat uuden opettelemista kun osapuolta vaihdetaan. Kun Pärjäin kokoaa kaikki viestintäkanavat yhdeksi kokonaisuudeksi ja toimii myös sopimusten hallinnan välineenä, on osapuolen vaihtaminen kuitenkin suhteellisesti helpompaa, mikäli joidenkin palveluiden kohdalla haluttaisiin valita ja ”kilpailuttaa” uusi toimija.

Pärjäimen toimintoja ja ominaisuuksia prosessinavigoinnissa Prosessin esitys kokonaiskuvan muodostamiseksi

o Esityksen ylläpitäminen Toteutuksen ohjaus ja seuranta, integrointi

o Toimenpiteiden järjestäminen o Toimenpiteiden sisällön kirjaaminen o Toimenpidetietojen luokittelu merkityksellisiksi kokonaisuuksiksi

Osapuolten tunnistaminen ja valinta toimenpidekohtaisesti

23

Pärjäimen toimintoja ja ominaisuuksia yhteydenpidossa ja sopimussuhteissa Auttaa etsimään osapuolia aiottuihin toimenpiteisiin (vertailu ja valinta) Jakaa tilanteen vertaisryhmän kanssa Hallinnoi sopimuksia (esim. ajanvaraus) Hallinnoi yhteydenpitokanavia (eri kanavien integrointi) Yhteys prosessinavigaatioon Toimittaa asiakassuhde- ja osapuolihallintaa Tukee tietojen keräämistä eri osapuolisuhteista

24

Tero Mikola, Markku Nurminen, Kimmo Tarkkanen

4 Pärjäimen suhde toteutettuihin järjestelmiin ja hankesuunnitelmiin

Integrointi Pärjäimen ydintoimintona ja lisäarvona suhteessa muihin järjestelmiin Kansalaislähtöisyys nostaa Pärjäimen keskeiseksi ominaisuudeksi kokonaisvaltaisuuden. Kansalaisen elämä kaikkine asianhoitoineen muodostaa jakamattoman kokonaisuuden, kuten jokainen hoidettava asiakin. Siksi Pärjäin jäsentää tiedot ja toiminnot liittäen ja yhdistäen – integroiden – ne kansalaisen ympärille. Integroituneisuus ilmenee kolmella eri tasolla: järjestelmä-, data- ja prosessi-integraationa. Järjestelmätason integrointi tarkoittaa kansalaiselle pääsyä yhden sovelluksen, Pärjäimen, kautta mihin tahansa sähköiseen asiointipalveluun ja tämän palvelun käytön tuloksena syntyvien tietojen tallentumista Pärjäimeen. Tällä edistetään kansalaisen vaikutusmahdollisuuksia sekä tuetaan sitoutumista ja vastuunottoa omien asioiden hoitamisen suhteen. Sen sijaan, että pyrkimyksenä olisi kansalaista palvelevien järjestelmien keskinäinen yhteensopivuus, Pärjäin integroi palvelut kansalaisen kautta hänen tarpeisiinsa. Integroimalla eri järjestelmien tuottamat palvelut kansalaiskeskeisesti, vältetään organisaatiokeskeisen integraation kompleksisuus. Kun järjestelmätason integraatiolla tuodaan erilaiset palvelut saman katon alle, Pärjäimen datatason integraatiolla eri lähteistä (itse tuotetut, asioinnin tulokset) tallennettua tietoa voidaan yhdistää kansalaisen ja hänen kulloisenkin asiansa hoitamisen tarpeiden mukaisella tavalla niin, että se hyödyttää palvelutarjoajan tai hänen itsensä toimintaa. Tietovaraston saaminen omaan hallintaan on tämän integroinnin ydinedellytys. Sen merkitystä on korostanut myös Suomen Kuntaliitto Valtionvarainministeriölle antamassaan Asiointitiliä koskevassa lausunnossaan1. Tietojen esitysmuoto ja rakenne ovat tässä suhteessa vähemmän tärkeitä. Esimerkiksi eläkeläisten kohderyhmä piti pdf-muotoisia tietoja jo kovin hyvinä, varsinkin kun he saivat liittää niihin haluamiaan luokituksia. Aikaleima tuntui olevan tärkein luokitustekijä. Tietojen kokoamisen ja tulevan järjestämisen alustana voitaisiin käyttää myös tietoturvallista tiedontuottajariippumatonta verkkopohjaista tallennuspaikkaa kuten Itellan NetPostia tai sen kaltaista järjestelmää. Kansalaisen omatietovaraston rakentamiseen voitaisiin tätä kautta päästä kiinni nopeasti ja pienin kustannuksin. Pärjäimen prosessi-integraation avulla kansalainen tuntee prosessikokonaisuuden siihen sisältyvine vaihtoehtoineen ja osaa edetä toimenpiteestä toiseen. Tähän tarvitaan tietoa siitä, millaisia osapuolia, vaiheita ja tietotarpeita kunkin toimenpiteen hoitamiseen liittyy ja miten yhden asian hoitaminen mahdollisesti liittyy seuraavien asioiden hoitamiseen. Jokaisessa tällaisessa asiointikokonaisuudessa kansalainen esiintyy tietyssä roolissa, jota voidaan kuvata hänen profiilillaan. Profiili vaihtelee palvelun ja toimenpiteen mukaan ja se on keskeisesti palvelun tarjoajan määrittämä muodostuen siitä, mistä kansalaiseen kohdistuvista tiedoista ollaan kiinnostuneita.

25

On todettu ja tunnustettu, että sähköisten terveyspalvelujen kehittymisen ja eri toimijoiden tarjoamien ratkaisujen yhteensopivuuden ongelmana on standardien moninaisuus ja niiden käytön, ohjauksen ja valvonnan puute2. Kansallista kehittämistoimintaa vaivaa lisäksi yhteisen vision puuttuminen sekä terveydenhuollon piirissä useiden erilaisten potilastietojärjestelmien kirjo, jonka seurauksena kehittämisestä on tullut hankekeskeistä ja sirpaleista3. Suomessa sähköisiä terveyspalveluja on kehitetty ja otettu käyttöön usealla paikkakunnalla, yleensä pitkäaikaissairaiden tarpeisiin sovitettuna. Pyrkimys ja suunta ovat eri toimijoilla suunnilleen samat, mutta keinot ja ratkaisut erilaiset. Seuraavaksi esitellään lyhyesti niitä ratkaisuja, jotka jo toteuttavat tai liittyvät jollain tasolla edellisessä luvussa esitettyihin Pärjäimen toimintoihin ja ominaisuuksiin.

Toimenpidenavigaatio Vertailtuja järjestelmiä ja konsepteja: Duodecim Terveyskirjasto, WebMD Symptom Checker, Espoo Omahoito, B2C-PRO, Google Health, Yliopiston Apteekki Uniikki-palvelu, Duodecim Päätöksentuki/EBMeDS, Tilannehuone.fi, Oulu Omahoito, KanTa, Microsoft HealthVault, Etelä-Savo OmaHyvis, Turku eTerveyspalvelu, Itella Netposti, VTT PIR

Yleistiedon kohdentaminen ja automaattinen haku Yleisen tiedon etsimisessä auttavat teemoitetut listat ja hakukoneet, joista käyttöön on melko hyvin vakiintunut Suomalaisiin terveyspalveluihin linkitetty on Kustannus Oy Duodecimin Terveyskirjasto. Yhdysvaltalainen WebMD Symtom Checker -verkkopalvelu puolestaan tarjoaa päätöksenteontukea kansalaiselle auttamalla tiedon löytämisessä kehonosakohtaisella graafisella opastimella ja tarkentavilla lisäkysymyksillä. Kaikkea tietoa ei kuitenkaan tarvitse etsiä itse, kuten Espoon Omahoitopalvelussa, jossa diagnoosit, lääkkeet ja laboratoriokoenimikkeet toimivat suorina linkkeinä lisätietoon. Edellä mainittujen järjestelmien toimintaa tarkastelemalla ja niitä vertailemalla voidaan nähdä, millä tavoin Pärjäimeen voitaisiin toteuttaa tiedon saannin tapoja. Näiden käytäntöjen lisäksi Pärjäimen avulla voitaisiin automatisoida tiedon hakua siten, että hyödynnettäisiin Pärjäimeen pitkäaikaisesti tallennettuja tietoja, esimerkiksi tarjoamalla suoraan yleistä tietoa tallennetun diagnoosin tai lääkemääräyksessä olevan lääkeaineen nimen perusteella.

Esitietojen automaattinen kirjaaminen ja lähettäminen Toimenpidettä edeltävien esitietojen välittämistä kokeiltiin B2C-PRO -projektin yhteydessä Jorvin sairaalassa. Esitiedoissa kysyttävät asiat ovat usein (ainakin osittain) terveystoimijan tiedossa, mutta kansalaisen on siitä huolimatta täytettävä kysyttävät tiedot oman arkistonsa tai muistinsa perusteella. Pärjäimen avulla esitieto- ja palautelomakkeilla kysyttäviä tietoja voitaisiin koota ja yhdistää eri lähteistä, tarvittaessa automaattisesti.

Tietojen vertaaminen hoitosuosituksiin Google Health -palvelussa kansalaiselle tuotetaan olemassa olevien tietojen perusteella uutta tärkeää tietoa lääkeaineiden interaktiotarkastuksen avulla. Kotimaista interaktiotarkastusta tarjoaa Yliopiston Apteekki kanta-asiakkailleen, mutta palvelussa huomioidaan vain kyseisestä apteekista hankitut lääkeaineet. Pärjäimellä voitaisiin tuottaa kansalaiselle tärkeää tietoa olemassa olevien tietojen perusteella. Pärjäin voisi esimerkiksi hyödyntää Duodecimin Päätöksentukea (EBMeDS) omien tietojen vertailussa hoitosuosituksiin ja riski-indikaatioihin vaikkapa kohonneen verensokerin kohdalla, jolloi,

26

Pärjäin voisi esittää toimenpidesuosituksia diabetesriskin vähentämiseksi. Samoin esimerkiksi liittämällä Tilannehuone.fi -verkkopalvelun kautta saatava ajantasainen H1N1-tartuntatiedon omiin rokotustietoihin, voitaisiin kansalaista informoida rokotteen tarpeellisuudesta tai kehottaa välttämään tiettyjä alueita.

Suostumusten hallinta tietojen käyttöön Lupa terveystoimijan tietyssä toimipaikassa sijaitsevien tietojen katseluun ja välittämiseen saman organisaation sisällä myönnetään yleensä ensimmäisen ilmoittautumisen yhteydessä. Oulun Omahoitopalvelussa katseluoikeus voidaan myöntää myös sähköisesti viestipalvelun kautta. Suunnitelmien mukaan Kansallisen terveysarkiston (KanTa) eArkiston myötä kansalaisen (tietyt) terveystiedot sijaitsevat kootusti yhdessä paikassa, jolloin katseluoikeuksien myöntäminen eri organisaatioille helpottuu ja kansalaisella on eKatselun myötä mahdollisuus katsella omia tietojaan sekä seurata omien tietojensa katseluja. Microsoft HealthVault -palvelussa käyttäjällä on mahdollisuus myöntää katselu- ja käyttöoikeuksia dokumenttikohtaisesti ja -ryhmittäin haluamilleen organisaatioille sekä käyttäjille. Pärjäin mahdollistaisi valittujen tietojen katselu- ja käyttöoikeuksien hallinnoinnin henkilö-, ryhmä- ja organisaatiokohtaisesti.

Palveluoikeudet ja tapahtumamuistutukset Erilaiset toimenpiteet edellyttävät erilaista tietoa. Terveystoimijalle tärkeä tieto on muun muassa kansalaisen oikeus tiettyyn palveluun. Tämä edellyttää kansalaisen luotettavaa tunnistamista. Etelä-Savon OmaHyvis-palvelussa tunnistautuminen tapahtuu verkkopankkitunnuksilla. Mikäli eteläsavolaisella on asiakkuus määrätyssä toimipisteessä, hänellä on oikeus sähköiseen ajanvarauspalveluun kyseisen toimipisteen terveydenhoitajan vastaanotolle. Ajanvarauksista on kuitenkin pidettävä itse kirjaa omassa kalenterissa sekä huolehdittava asiaan liittyvien ohjeiden ja opastuksen säilymisestä. Pärjäimen avulla tapahtuva ajanvaraus tekisi automaattisesti kalenterimerkinnät, muistuttaisi lähestyvistä tapahtumista ja tallentaisi ohjeet asiayhteyteen helposti saataville.

Turvallinen viestintä Kansalaisen ja terveystoimijan välinen sähköinen viestintä on arkipäivää monella paikkakunnalla. Esimerkiksi Turun eTerveyspalvelussa kansalainen voi kysyä omalta hoitotiimiltään hoitoonsa liittyviä asioita viestipalvelun kautta, samoin kuin Oulun ja Espoon Omahoito-sovelluksissa. Viestikanavaa voidaan hyödyntää myös muiden tietojen, kuten laboratoriotulosten välittämiseen. Pärjäin integroisi viestit osaksi kansalaisen omaa tietovarastoa, jollaisena voisi toimia esimerkiksi Itellan NetPosti tai VTT:n PIR dokumenttipalvelu, ja mahdollistaisi viestinnän usean osapuolen kesken sekä tarjoaisi mahdollisuuden muissa järjestelmissä sijaitsevien tietojen yhdistämisen ja käyttämisen osaksi viestintää. Pärjäimen keskeisenä etuna toimenpidenavigaatiossa jo toteutettuihin järjestelmiin verrattuna on omien tietojen kerääntyminen ja niiden käytettävyys erilaisissa asiointitilanteissa. Esimerkiksi hoitotoimenpidettä edeltävien esitietojen täydentäminen helpottuu ja tarkentuu, ja vastaavasti hoitotoimenpiteestä kertyvät tiedot olisivat käytettävissä korvausta haettaessa.

27

Prosessinavigaatio Vertailtuja järjestelmiä ja konsepteja: Duodecim Käypä hoito, VSSHP Hoitoketjut, VM Asiointitili, VSSHP Omavaraus

Prosessien kuvaaminen ja yhdistäminen Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin Käypä hoito -suositukset, samoin kuin Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin Hoitoketjut, kuvaavat tiettyjä hoitoprosesseja kokonaisuudessaan. Nykyisten sähköisten palveluratkaisujen kansalaisnäkymiin ne eivät kuitenkaan kuvaudu. Valtiovarainministeriön Asiointitilissä puolestaan kansalaiselle esitetään prosessi kokonaisuudessaan sekä asian etenemisen vaihe. Pärjäin integroisi toimenpiteet ja prosessit kansalaiselle mielekkääseen muotoon ja tarjoaisi henkilökohtaisen ”sijaintitiedon” kansalaiselle yksilöityyn prosessiin, havainnollistaen tehdyt ja tulevat toimenpiteet sekä päätöksentekopisteet. Pärjäin myös ylläpitäisi esitystä ajantasaisena sekä muistuttaisi prosessin hoitamiseen liittyvistä toimenpiteistä.

Toimenpiteiden yhdistäminen ja seuranta Käyttötilanne-esimerkeissä esitettyyn diabeteksen hoitoon liittyy olennaisesti omahoito, johon sisältyy toteutuksen ohjausta ja seurantaa sekä tietojen kirjaamista ja välittämistä. Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin Omavaraus-hankkeessa diabetespotilaiden kokeilukäytössä olleeseen palveluun sisältyi muun muassa ohjeita, suunnitelmia, kalenteri, muisti-/tehtävälista, omien seurantatietojen tallennus ja näiden kehitystrendien esittäminen. Yksittäiset toimenpiteet muodostivat henkilökohtaisen hoitoprosessin ja sitä tukeva palvelu välitti sisällön muutokset välittömästi molemmille osapuolille. Pärjäin integroisi eri prosessit, niiden hoitamiseen liittyvät toimenpiteet ja datat alustariippumattomasti yhteen. Arjen helpottamiseksi Pärjäin liittäisi toimenpiteet kalenteriin ja tarjoaisi tarvittavat liitännät tietojen siirtämiseksi mittalaitteilta. Pärjäimen hyötynä olisi prosessikokonaisuuden esittäminen, kansalaisen sijainnin osoittaminen prosessissa sekä tilan seuranta ja ajantasaisen näkymän ylläpito. Hoitoprosessiin liittyvä omahoitoprosessi voitaisiin myös esittää omana prosessinaan. Pärjäin yhdistää prosessit toisiinsa ja liittää perättäiset palvelut saumattomaksi palveluketjuksi. Näin esimerkiksi hoitoprosessiin integroituisi apteekin, Kelan ja vakuutusyhtiön prosessit asianmukaisessa järjestyksessä ja tarvittavin tiedoin varustettuna.

Osapuolinavigointi Vertailtuja järjestelmiä ja konsepteja: Hyvälääkäri.fi, Tampere Kotitori, STM Palveluvaaka, Microsoft Terveyskeskus.fi, VM Suomi.fi, OmaOulu, Jyväskylä sähköinen palveluseteli

Osapuolten valinta Hyvälääkäri.fi -verkkopalvelusta kansalainen voi omatoimisesti hakea omaan tarpeeseensa sopivimman yksityislääkärin. Tampereen Kotitori puolestaan etsii, vertailee ja valitsee ensisijaisesti kotihoitoa ja kotisairaanhoitoa tarjoavia julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin osapuolia, joiden palveluista valitaan kullekin asiakkaalle henkilökohtaisen kartoituksen perusteella sopivimmat. Sosiaali- ja terveysministeriön suunnitelmissa oleva

28

Palveluvaaka laajentaa tarjontaa sosiaali- ja terveyspalvelujen saatavuuteen, laatuun, tuottavuuteen ja kustannusvaikuttavuuteen. Jyväskylässä käyttöön otettu Smartumin tuottama sähköinen palveluseteli tarjoaa kansalaiselle mahdollisuuden seurata palvelujen tuottamistahtia. Pärjäimeen pitkäaikaisesti tallennettujen tietojen ja palveluintegraation yhdistämisellä kansalaiselle voidaan tarjota kulloinkin tarpeellisen toimenpiteen suorittamiseksi niin hinnaltaan kuin muilta ominaisuuksiltaan sopivin osapuoli.

Vertaistuen löytäminen Microsoftin Terveyskeskus.fi -verkkopalvelusta löytyy keskustelupalstojen kautta vertaistukea tiettyjen aiheiden tiimoilta. Vastaavia ratkaisuja löytyy useista muista verkkopalveluista. Vertaisryhmän löytäminen ja kokemuksen jakaminen voivat olla kansalaiselle äärimmäisen tärkeää, eikä sopivan vertaisryhmän löytäminen ole välttämättä helppoa. Pärjäimen sisältämät tiedot auttavat sopivan vertaistuen löytämisessä kulloiseenkin tilanteeseen liittyen. Pärjäin myös huolehtii käyttäjän anonymiteetistä sosiaalisen median palveluissa.

”Yhden luukun” palvelu Valtiovarainministeriön Suomi.fi-portaali integroi eri julkishallinnon palveluja yhden sähköisen luukun taakse. Vastaavasti Oulun OmaOulu-palvelu integroi kunnan ja muiden alueellisten toimijoiden palveluja yhteen näkymään. Tällainen ”yhden luukun” -palvelupiste on kansalaisen tiedonsaannin kannalta askel oikeaan suuntaan, mutta todelliset hyödyt niin kansalaiselle kuin organisaatioille syntyvät vasta eri palveluiden välisen saumattoman tiedonsiirron myötä. Eri järjestelmiä ei tarvitse integroida suoraan toisiinsa, sillä Pärjäin voisi yhdistää palvelut kansalaisen kautta, jolloin vältetään organisaatiokeskeisen integraation kompleksisuus. Pärjäimen avulla kansalainen voisi löytää, vertailla ja valita osapuolia tarvitsemiinsa palveluihin, solmia näiden kanssa sopimuksia ja panna niitä toimeen. Eri osapuolten toimintojen välinen yhteensovittaminen voisi myös tapahtua Pärjäimen välityksellä. Samalla helpottuisi asiakkuussuhteiden ylläpito eri osapuolten kanssa.

Lähteet 1 Lunnas H. ja Rantanen T. (2008), ”Sähköisen asioinnin asiointitilin ja tavoitettavuustiedon vaatimusmäärittelydokumentaatio”. Suomen Kuntaliitto, Lausunto 1618/90/2008 2 Hietala H. & kumpp. (2009), ”FeelGood – Terveystaltioekosysteemi”, VTT tutkimusraportti, VTT-R-04310-09, http://feelgood.vtt.fi/FeelGood_loppuraportti.pdf 3 Turkki, T. (2009) ”Nykyaikaa etsimässä – Suomen digitaalinen tulevaisuus”, EVA, ISBN 978-951-628-492-0, http://www.eva.fi/files/2573_nykyaikaa_etsimassa.pdf

29

Taulukko 1. Pärjäimen lisäarvo olemassa oleviin järjestelmiin suhteutettuna

Pärjäimen lisäarvo Vertaillut hankkeet ja järjestelmät Toimenpide-navigaatio Omiin tietoihin liittyvän lisätiedon haku

Tietojen koostaminen lomakkeille Uuden tiedon tuottaminen omien tietojen perusteella Omien tietojen katselu- ja käyttöoikeuksien hallinnointi Turvallinen asianhoitokohtainen viestintä

B2C-PRO Duodecim Päätöksentuki/EBMeDS Duodecim Terveyskirjasto Espoo Omahoito Etelä-Savo OmaHyvis Google Health Itella Netposti KanTa Microsoft HealthVault Oulu Omahoito Tilannehuone.fi Turku eTerveyspalvelu VTT PIR WebMD Symptom Checker Yliopiston Apteekki Uniikki-palvelu

Prosessi-navigaatio Prosessikokonaisuuden muodostaminen Prosessivaiheen ajantasainen esittäminen Asian etenemisen ajantasainen esittäminen

Duodecim Käypä hoito VM Asiointitili VSSHP Hoitoketjut VSSHP Omavaraus

Osapuoli-navigaatio Omiin tarpeisiin sopivien osapuolien löytäminen ja valinta Sopimusten hallinnointi Asiakassuhteiden ylläpito

Hyvälääkäri.fi Jyväskylä/Smartum sähköinen palveluseteli Microsoft/Medixine Terveyskeskus.fi Oulu Omaoulu STM Palveluvaaka Tampere Kotitori VM Suomi.fi

30

Juha Mykkänen, Mika Tuomainen

5 Pärjäimen tekniset ominaisuudet

Taustaa OmaHyvinvointi-hankkeessa on määritelty Pärjäimen sovellusarkkitehtuuria ja liitettävyysratkaisuja sekä niiden sovittamista kansalaislähtöiseen malliin. Sovellusarkkitehtuurin määrittely on perustunut aiemmin kartoitettuihin ratkaisuihin (mm. PHR-ratkaisut), kokemuksiin useista aiemmista kansalaiseen kohdistuvista sähköisen asioinnin hankkeista (esim. ValtIT sähköinen asiointi, eKat-hankkeen ajanvarausosiot) sekä useiden OmaHyvinvointi-hankkeen työpajojen tuloksiin. OmaHyvinvointi-hankkeen työpajoissa nostettiin esiin Pärjäimelle mm. seuraavanlaisia erityisesti sovellusarkkitehtuuriin kohdistuvia vaatimuksia: mukaan otettavuus, verkkokäyttöisyys, mobiiliominaisuudet, laajennettavuus ja integroituvuus toimintaympäristöön. Näiden lisäksi korostettiin sitä, että toteutuksissa tulee pystyä hyödyntämään valmiita malleja sekä etenemään nopeasti. Ratkaisujen tulee myös pohjautua standardeihin mikäli mahdollista. "Ideaali"-tilassa kaikkia edellä kuvattuja vaatimuksia pystytään noudattamaan tyydyttävästi. Käytännössä kuitenkin arkkitehtuurityö on kompromissien hakemista osin ristiriitaisesti vaikuttavien vaatimusten välillä. Keskeiseksi välineeksi tietojen hallinnan osalta nousevat väistämättä tiedon säilytys- tai saantivälineet. Tiedon säilytys ja siirto on mahdollista ainakin osin erottaa tiedon hankinnasta ja hyödyntämisestä. Hankkeen osapuolten esiin nostamien erilaisten Pärjäin-toteutusten luonnetta ohjaa vahvasti siis myös tietovälineen (missä tieto on, miten tietoa käytän) ratkaisut. Toisaalta nopea käyttöönotto ja laaja levittäminen asettavat omia vaatimuksiaan mahdollisille teknisille ratkaisuille.

Pärjäimen sovellusarkkitehtuuri Pärjäimen sovellusarkkitehtuuri on suunniteltu modulaarisen palveluarkkitehtuurin periaatteen mukaisesti. Modulaarisen suunnittelun periaatteet mahdollistavat Pärjäimen kehityksessä vähittäisen etenemisen, eri osapuolten valmiiden osaratkaisujen hyödyntämisen ja eri arkkitehtuurivaatimusten tukemiseen tarvittavan joustavuuden sekä laajennettavuuden. Käytännössä on mahdollista, että monet tunnistetuista arkkitehtuurin osista toteutetaan kerralla ja vain sisäisiä rajapintoja käyttäen, mutta useiden osien väliin on määriteltävä rajapintoja laajennettavuuden ja liitettävyyden kannalta. Esitetyssä Pärjäimen sovellusarkkitehtuurissa korostuu näkökulmana FIN Terveys-Pärjäin skenaario. Arkkitehtuurissa on keskitytty terveystietoihin (niiden saamiseen, hallintaan ja hyödyntämiseen). Arkkitehtuuria on laajennettu koskemaan myös terveydenhuollon asiointiratkaisuja ja kansalaisen tietojen hyödyntämistä eri palveluissa sekä kansalaisen vuorovaikutusta palvelujärjestelmässä. Arkkitehtuurissa on huomioitu lisäksi erilaiset yhteisöpalvelut, tietoihin liitettävät tietämyspalvelut sekä henkilökohtaiset lisäarvopalvelut. Tulevaisuudessa Pärjäimen arkkitehtuurissa pitää huomioida mahdollisuuksien mukaan myös muita elämän osa-alueita, erityisesti keskittymällä hyvinvointia edistäviin kohteisiin.

31

Kuvassa 2 on kuvattu tunnistettuja Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin eri osia karkealla tasolla. Pärjäimen ydinosia ovat perustoimintoja toteuttavat osat, käyttöliittymä sekä omatietovarasto. Näiden lisäksi Pärjäimen toteutuksessa voidaan käyttää erilaisia tietolähdeliitäntöjä sekä hyödyntää alustapalvelujen tarjoamaa pohjaa ja mahdollisesti Pärjäin-toteutuksen ulkopuolelta tarjottavia lisäarvopalveluita. Kukin tunnistetuista ytimen ja lisäpalveluiden luokista sisältää joukon tarkempia ominaisuuksia tai eri tarpeisiin vastaavia palveluita.

Kuva 2. Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin palveluiden luokittelu karkealla tasolla.

Kuvassa 3 kuvataan tarkemmin erityisesti OmaHyvinvointi-hankkeessa tunnistettuja terveys- ja hyvinvointitiedon käsittelyyn liittyviä Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin osia, osien sisältöjä sekä niihin liittyviä palveluita.

32

Kuva 3. Tarkempi kuvaus Pärjäimen sovellusarkkitehtuuriin liittyvistä osista

Pärjäimen perustoiminnot sisältävät tietojen ja dokumenttien syöttämis-, lataamis-, hallinta- järjestely- ja tulostustoiminnallisuudet. Pärjäimen omatietovarasto säilyttää kansalaisen henkilökohtaisesti ylläpitämät tiedot sekä eri tietolähteistä saadut kopiot kansalaisen tiedoista. Tietovaraston sisältönä voi olla tekstidokumentteja, rakenteisia dokumentteja, hyper- ja multimediaa, binääridokumentteja, yksittäisiä rakenteisia tietoalkioita sekä metatietoja. Käyttöliittymät, jotka tarjoavat kansalaiselle tietojen katselu-, lajittelu- ja hakutoiminnallisuudet, voivat olla työpöytä-, web- tai mobiililaitepohjaisia ja niiden yhteydessä voidaan tarjota niiden käyttämistä helpottavia ja personoitavia esityspalveluita. Pärjäin voi myös tarjota edistyneempiä henkilökohtaisia lisäarvopalveluita. Nämä lisäarvopalvelut voivat olla toteutettuna Pärjäin-toteutuksessa itsessään tai vaihtoehtoisesti niitä tarjotaan erillisinä ulkoisina palveluina. Useat erilaiset alustapalvelut voivat tarjota tukea Pärjäin-sovellusten toteuttamiseen. Alustapalvelut voivat tarjota tukea mm. tiedon säilytykselle, käytönhallinnalle ja kommunikoinnille. Kommunikaatioalusta voi sisältää erilaisia viestinvälitysratkaisuja, tarjota turvallista viestintää eri osapuolten välillä sekä tarjota muita tukipalveluja (aikaleimat, tekniset palveluhakemistot). Tietoalusta koostuu tiedon synkronointiin, varmuuskopiointiin, salaukseen ja pakkaukseen käytettävistä palveluista. Tietoalusta voi tarjota myös translaatiopalvelua, jolla tietoja voidaan muuttaa eri muotoihin (esim. muutokset eri tietosisältöstandardeista toisiin sekä eri koodistojen mukaan jäsennettyjen tietojen viitehallintakäsittely). Käytönhallintapalvelu sisältää tarpeelliset tunnistamis-,

33

valtuutus- ja käyttöoikeusmekanismit. Käytönhallintapalvelut voivat tukea myös käyttölokeja ja sähköisiä allekirjoituksia. Tietolähdeliitännät ovat palveluita, joilla pyritään helpottamaan tietojen saamista ulkoisista tietolähteistä Pärjäimeen. Tietolähdeliitäntöjä voivat olla eri palvelun antajien tietojärjestelmien ja Pärjäimen väliseen tiedonvaihtoon tarkoitetut rajapinnat sekä erilaiset mittalaiteliitännät. Tietolähdeliitäntöjä voi olla myös erilaisiin muihin palveluihin (esim. kansalaisen tietojen skannauspalvelut). Pärjäimen toimintatavan mahdollistavien palvelujen lisäksi voi olla myös erilaisia laajennuksia ja lisäarvoa tuottavia palveluja. Nämä erilaiset lisäarvopalvelut tarjoavat toiminnallisuuksia kansalaisen henkilökohtaisiin tarpeisiin, viestintään valittujen palveluntarjoajien tai yhteisöjen välillä sekä omien tietojen yhdistelyä erilaisiin tietämystietolähteisiin. Henkilökohtaiset lisäarvopalvelut voivat olla toteutettuna myös varsinaiseen Pärjäimeen (Pärjäimen edistyneempiin toimintoihin) mutta ne voivat olla tarjottavissa myös Pärjäimen ulkopuolelta. Tällaisia palveluita ovat mm. erilaiset työkalut, kuten kalenterit, muistutteet, päiväkirjat ja apuvälineet tietojen vertailuun, seurantaan ja esittämiseen. Yhteisöpalvelut tarjoavat palveluita, joissa voi keskustella valittujen vertaisryhmien kanssa, jonne on mahdollista luoda itse sisältöjä sekä joiden kautta voi jakaa tietoja (keskustelufoorumit, blogit, tietojenjakopalvelut). Tietämyspalveluiden avulla voidaan linkittää kansalaisen henkilökohtaisia tietoja ulkoisiin tietämyslähteisiin, tietojen tulkintapalveluihin, riskianalyyseihin, kansalaisen päätöksentukeen sekä potilasohjeisiin. Vuorovaikutuspalvelut mahdollistavat kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen sekä tietojen jakamisen palvelun antajan ja kansalaisen välillä. Vuorovaikutuspalvelut sisältävät esimerkiksi ajanvarauksen, hyvinvointihakemistot, reseptien uusinnan, maksut/maksujen seurannan sekä viestinnän kansalaisen ja ammattilaisen välillä. Viestintä voi sisältää esim. kysymys-vastaus -palvelun, esitietojen lähettämisen sekä palautteen anto -palvelun.

Rajapinnat Edellisessä kuvassa kuvattujen arkkitehtuurin osien välille tarvitaan rajapintoja, joiden kautta osia liitetään toisiinsa tai niiden välillä välitetään tietoa. Hankkeen työpajoissa on käsitelty seuraavia keskeisimpiä rajapintatarpeita:

tietojen saanti eri lähteistä Pärjäimeen ja välittäminen Pärjäimestä eri vastaanottajille

tietämyslinkkien ja päätöksentuen liittäminen Pärjäimeen kansalaisen henkilökohtaisten tietojen pohjalta

linkitykset yhteisöllisiin palveluihin hyvinvointipalvelujen löytäminen (osoite, palveluluokittelu jne.) ja palvelujen

linkitys omiin tietoihin tietojen välittäminen tieto- tai toiminnallisuuskohtaisille erityiskomponenteille

(esim. lääkelaskuri, kunto-opastin jne.) kommunikointi ja vuorovaikutus palvelun antajan ja kansalaisen välillä alustapalvelujen hyödyntäminen Pärjäimen toteuttamisessa

Näiden osalta OmaHyvinvointi-hankkeessa on tehty tarkempaa määrittelyä tietojen välittämisestä palveluntarjoajan järjestelmästä Pärjäimeen. Lisäksi on kokeiltu pdf-muotoisten tietojen lähettämistä palvelun antajan järjestelmästä kansalaisen järjestelmään. Näistä löytyy lisätietoa tämän loppuraportin toteutusta käsittelevästä osaraportista1. Lisäksi

34

liiteraportissa on esitetty pohjaa kansalaisen päätöksentuen liittämiselle Pärjäimeen. Näihin potentiaalisiin toteutuskohteisiin löytyy käyttökelpoisia malleja terveydenhuollon järjestelmiin kehitettyjä valmiita ratkaisuja sovittamalla.

Käytettäviä standardeja Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin useiden osien välille on olemassa valmiita standardeja tietojen ja toiminnallisuukisien integrointiin (kuva 4). Useat tässä yhteydessä esiin nostetut standardit ovat terveydenhuoltoon kohdistuvia ja voivat perustua ratkaisuihin, jotka on kehitetty terveydenhuollon ammattilaisille. Erityisesti standardit terveystietojen rakenteisiin ja semantiikkaan ovat avainasemassa, sillä niitä voidaan hyödyntää palveluntarjoajan ja Pärjäimen välisen vuorovaikutuksen toteuttamiseen sekä tietämystiedon linkittämiseen kansalaisen omiin tietoihin. OmaHyvinvointi-hankkeessa tarkasteltuja standardeja ovat olleet kansalliset HL7 CDA R2 määrittelyt ja soveltamisohjeet, HL7 CCD (Continuity of Care Document) ja ASTM CCR (Continuity of Care Record) sisältö- ja rakennemäärittelyt, IHE XPHR (Exchange of Personal Health Record Content) profiili sekä EBMeDS (päätöksentuki) rajapintamäärittely1,2. Terveydenhuolto spesifisiä määrittelyjä ovat myös HL7 ajanvarausmäärittely sekä HL7 PHR-s toiminnallisuuksien määrittely.

Myös useita muita avoimia standardeja ja määrittelyjä on käytettävissä Pärjäimen liitettävien osien integroinnissa. Pärjäimeen tarvittavissa laiteliitännöissä voidaan hyödyntää varsinkin ISO/IEEE 11073 määrittelyitä sekä Continua-yhteisön määrittelyjä. Yhteisöllisten www-palvelujen liittämisessä voidaan puolestaan hyödyntää Web 2.0 infrastruktuuria ja teknologioita. Käyttöliittymätasolla varsinkin www-palvelujen ja portaalien yhteydessä voidaan hyödyntää yleisesti käytössä olevia standardeja (esim. JSR 168, WSRP, Xfroms). Näiden lisäksi alustapalveluissa on järkevää hyödyntää yleisiä ja uudelleen käytettäviä yhteisiä alustapalveluja.

35

Kuva 4. Standardikuvaus mahdollisille Pärjäimen sovelluskomponenteille. Monista liitettävyystarpeista kannattaa keskittyä niihin, jotka erityisesti osoittautuvat tarpeellisiksi ja kiinnostaviksi kansalaisille, sekä niihin, joihin löytyy valmista pohjaa työhön osallistuvilta tahoilta ja myös laajemmin eri kehityshankkeista.

Yhteenveto Päätös, mitä palveluita Pärjäimeen toteutetaan tai liitetään ja mitä rajapintoja tällöin tarvitaan, riippuu Pärjäimelle esitetyistä vaatimuksista, käyttötarpeista ja Pärjäimen ympärille muodostuvasta ekosysteemistä. Edellä esitetty ohjelmistopalveluluokittelu toimii yleisellä tasolla, jolloin sitä voidaan hyödyntää ryhmittelemällä eri palvelukokonaisuuksia yksilön tarpeita silmällä pitäen. Esimerkiksi terveystaltioihin (personal health records, PHR) liittyvissä ratkaisuissa voidaan hyödyntää muutamia keskeisimpiä eri palveluja ja rajapintatyyppejä. Keskeisten arkkitehtuurin osien tai palvelujen erottaminen toisistaan avoimien rajapintojen avulla edistää ratkaisujen vähittäistä ja avointa kehittämistä, jossa eri tuotteet tai hankkeet voivat vähitellen lisätä yhteensopivia osia kokonaisuuteen. Tämä lisää myös yksilön näkökulmasta valinnanvapautta ja mahdollisuuksia valita omaan elämäntilanteeseen ja itsensä käyttämien palvelujen joukkoon sopivia sähköisiä palveluja. Mitä rakenteisempaa tietoa pärjäimen tietovarasto sisältää, sitä monipuolisempia palveluja ja edistyneempää automatiikkaa kokonaisuuteen voidaan kehittää.

HL7 PHR-S Functional Model

HL7 V3 Scheduling

36

Arkkitehtuurin suhteen OmaHyvinvointi-hankkeessa on myös käynnistetty laajempi yhteistyö kotimaisen FeelGood-hankkeen kanssa keskittyen Terveystaltion ekosysteemin arkkitehtuuriin3, sekä kansainvälisen MPOWER-hankkeen4 kanssa tarkentaen erityisesti kotona selviytymistä ja asiointia tukevien kansainvälisen palvelurajapintastandardien kehittämismahdollisuuksia. Esitetty arkkitehtuurimalli mahdollistaa eri kohderyhmille suunnattujen ja erilaisiin valmiisiin ratkaisuihin perustuvien Pärjäinten kehittämisen. Kaikkien tunnistettujen ja mahdollisten palvelujen toteuttaminen osana yksittäistä tuotetta tai projektia ei kuitenkaan ole käytännössä mahdollista, jolloin on huolehdittava arkkitehtuurin ja rajapintojen avoimuudesta ja toteutuskynnyksen pitämisestä hyväksyttävällä tasolla valitsemalla kulloinkin olennaisimmat sisällöt ja ominaisuudet.

Lähteet 1 Mykkänen J, Itälä T, Tuomainen M, Luukkonen I, Toivanen M, Han Y, Sommer N, Palmén M. (2009), ”Tietojen ja arkkitehtuurin design, versio 0.58.” Työpaperi, OmaHyvinvointi-hanke. 2 Tuomainen M, Mykkänen J, (2010) ”Vaihtoehtoja Import-palvelun rajapinnan toteuttamiseen, versio 0.99”, Työpaperi, OmaHyvinvointi-hanke 3 Lähteenmäki J, (2009) ”A reference architecture for Personal Health Record ecosystems.” SOLEA 2009 Symposium, http://www.uku.fi/solea/symposium2009/keynotesabstracts.html 4 Walderhaug S, Mikalsen M, Benc I. (2009) “Free MPOWER - Standardizing Open Source SOA for Homecare.” SOLEA 2009 Symposium, http://www.uku.fi/solea/symposium2009/keynotesabstracts.html Tuomainen M, Mykkänen J, Itälä T. (2009) “Service Identification and Classification for Personal Wellbeing Management.” SOLEA 2009 Symposium, http://www.uku.fi/solea/symposium2009/keynotesabstracts.html

37

Timo Itälä, Tarja Meristö, Hanna Tuohimaa

6 Pärjäimen hyödyt eri osapuolille Pärjäimen hyöty- ja liiketoimintamalli kiteytyy usein esillä olleisiin kysymyksiin; kuka käyttää, kuka hyötyy, kuka maksaa. Lisäksi oleelliseksi kysymykseksi on projektin loppupuolella noussut kysymys siitä, kuka organisoi Pärjäimen valmistuksen, käyttöönoton ja käytön. Pärjäimen käyttöä ja hyötyä voidaan pohtia mikronäkökulmasta, ts. yksittäisen kansalaisen näkökulmasta erilaisten esimerkkitapausten avulla. Nämä esimerkkitapaukset harvoin ottavat kantaa siihen, paljonko yksittäiset hyötyjät eli kansalaiset olisivat valmiita maksamaan Pärjäimen käytöstä ja siitä saamastaan hyödystä. Kuitenkin voitaneen todeta, että ei löydy tahoa, joka olisi valmis maksamaan Pärjäimen kehittämiseen ja käyttöön tarvittavat kustannukset vain muutamaa yksittäistä kansalaiskäyttäjää varten. Mikronäkökulman lisäksi on tarpeen tarkastella Pärjäimen käyttöä ja hyötyjä makronäkökulmasta. Kansainvälisestikin on tehty tutkimuksia ja selvityksiä PHR-ratkaisujen käytöllä saavutettavista merkittävistä säästöistä. Esimerkkinä CTIL raportti, joka totetaa, että yhteentoimivien PHR-toteutusten avulla voitaisiin USA:ssa saada aikaan 19 miljardin dollarin vuotuiset säästöt edellyttäen, että 80% väestöstä olisi näiden käyttäjiä. Suomessa 80% väestöstä tarkoittaisi 4-5 miljoonan kansalaisen saamista Pärjäimen käyttäjiksi. Pärjäimen käyttöönsaaminen näin laajassa mittakaavassa herättää uusia kysymyksiä:

Kuka tilaa pärjäimen? Varsinkin kun otetaan huomioon, että pärjäimen on tarkoitus olla toimialariippumaton, ts. sen avulla voidaan hallita niin terveydenhuollon kuin sosiaalitoimen, muun julkisen hallinnon sekä yksityisen ja kolmannen sektorin tietoja, kuka olisi se taho, joka tilaa pärjäimen kansalaiselle? Varmaankin viime kädessä päätöksen Pärjäimen käytöstä tekee kansalainen itse, koska tuskin on mahdollista pakottaa kaikkia käyttämään Pärjäintä. Mutta kansalainen on tuskin valmis maksamaan Pärjäimestä kovinkaan paljoa, mahdollisesti ei mitään. Nykyisenä internet-aikakautena kansalaiset ovat tottuneet siihen, että kaikki verkosta saatava tieto on ilmaista, miksi siis Pärjäimeen saatavasta tiedosta pitäisi maksaa, varsinkin jos tieto on joka tapauksessa saatavilla paperilla.

Miten saadaan kansalaista koskeva tieto Pärjäimeen eri palveluntuottajilta? Palveluntuottajia houkuttaa periaatteessa joko kustannussäästö tai tehokkuuden kasvaminen. Tietosisällön saaminen kansalaisen Pärjäimeen ei houkuta palvelun tuottajia, jos sen aikaansaaminen aiheuttaa lisää vaivaa tai lisää kustannuksia ilman vastapainoksi saatavaa säästöä tai tehokkuuden kasvattamista.

Yrityspilotin yhteydessä nousi esiin seikka, että suurin osa kunnista on jo ulkoistanut tulostuspalvelun operaattoreille, jotka vastaanottavat tulostettavan aineiston sähköisessä muodossa ja huolehtivat sen saattamisesta vastaanottajalle paperimuodossa. Kuntia saattaisi houkutella mahdollisesti muodostuvat säästöt, jos kansalaisille tarkoitettua aineistoa ei lainkaan olisi tarpeen tulostaa paperille ja kuljettaa kotiin, vaan kansalainen voisi sen ottaa vastaan pelkästään sähköisessä muodossa.

THL:n tilastojen mukaan Suomessa tehdään vuosittain noin 50 miljoonaa terveyskeskuskäyntiä ja 5 miljoonaa erikoissairaanhoidon käyntiä. Yksi mahdollinen

38

laskelma on käydä läpi, kuinka monta paperitulostetta liittyy yhteen käyntiin (laskut, epikriisit, ajanvarauskirjeet ym.) ja selvittää, mikä olisi vastaava kustannus, jos ne tuotettaisiin asiakkaille puhtaasti sähköisessä muodossa asiakasta edustavaan Pärjäimeen. Vastaavalla tavalla voitaisiin arvioida muilta toimialoilta syntyviä tulosteita ja kustannussäästöpotentiaalia.

Toinen näkökulma Pärjäimen käyttöön liittyy siitä mahdollisesti saataviin prosessihyötyihin, ts. Pärjäimen käyttö mahdollistaa uusia toimintamalleja, joissa sekä kansalainen että palveluita tuottavat ammattilaiset hyötyvät. Näiden kokonaishyötyjen arviointi on vaikeampaa, mutta jotain osviittaa voitaneen saada arvioimalla nykyiset tilanteet, joissa tehdään hoidon kannalta tuottamatonta työtä. Esimerkkinä potilaalle käyntiä varten annettujen aikojen muuttaminen ja uudelleen sopiminen, mikä voisi olla kokonaishyöty, jos Pärjäintä käyttämällä voisi manuaalinen työ jäädä pois.

Hyötyanalyysin lähtökohdat OmaHyvinvointi-hankkeessa kansalainen on määritelty suomalaisen yhteiskunnan jäseneksi, jolle halutaan varmistaa oman paikan ja merkityksen löytäminen myös tilanteissa, joissa terveys ei ole itsestään selvyys. Samoin, kansalaiselle halutaan varmistaa toimintakyky ja resurssit oman elämänsä hallintaan joskus pirstaleiseltakin tuntuvassa yhteiskunnan toimijakentässä ja erityisesti oman hyvinvoinnin hoitopolulla. Arvioitaessa Pärjäimestä koituvia hyötyjä eri toimijoille, kohdistetaan huomio erityisesti suomalaisen yhteiskunnan toimijoihin, sillä tarkastelun kohteena hankkeessa oli Suomi ja sen kehitysnäkymät terveydenhuollon alalla, eli ns. FIN Terveys-Pärjäin -skenaario. Toimijaryhmät ovat

1) kansalainen 2) terveydenhuollon toimijat (yksityiset ja julkiset) 3) operaattorit 4) palveluntarjoajat 5) ohjelmistotalot 6) veronmaksajat.

Kansalainen valtaistuu omassa asiassaan ja saa nopeammin ja vaivattomammin toimitettua asiansa. Samalla hän pääsee turhasta byrokratiasta ja saa halutessaan helposti vertaistukea. Kansalainen voi myös itse määritellä, millaista informaatiota hän haluaa ottaa vastaan ja voi esim. kieltää mainokset. Pärjäin-konsepti ei sido kansalaista minkään tietyn palvelun tai laitteen käyttäjäksi, vaan kyse on alustariippumatomasta ratkaisusta. Ratkaisu on kansalaiselle myös kokonaisedullinen, kun erityisesti aikaa säästyy. Konkreettisina hyötyinä voidaan nähdä, että Pärjäin

vähentää - kirjaamistyön ja tietoarkistoinnin tarvetta - paikasta toiseen kulkemista niin fyysisesti kuin sähköisesti - jonottamista - paperipinojen ja organisaatiokohtaisten tietovarastojen läpikäyntitarvetta lisää - yhteydenpidon monipuolistumista - tietojen yhteensovittamista ja säilyttämistä

39

Terveydenhuollon toimijoiden näkökulmasta kyse on kustannussäästöistä, mutta myös mahdollisuudesta parantaa olennaisesti tiedonkulkua eri toimijoiden välillä. Näin on mahdollisuus karsia päällekkäisyyksiä ja parantaa myös päätöksenteon nopeutta ja päätösten laatua. Ohjelmistotaloille Pärjäin tarjoaa uusia liiketoimintamahdollisuuksia ja kumppanuuksia ja operaattoreille samoin kasvunäkymiä lisääntyvän tietoliikenteen muodossa. Palveluiden tarjoajat saavat Pärjäin-tyyppisellä toiminnalla kustannussäästöjä, mutta myös uusia kumppaneita yhteistyöverkostoonsa. Täsmämarkkinoinnin mahdollisuudet riippuvat kansalaisen tarpeista; halutessaanhan kansalainen voi kieltää mainokset kokonaan. Yhteiskunnan näkökulmasta kustannusäästöjä tulee Pärjäimestä sekä valtiolle että kunnille, joten myös veronmaksajan roolissa kansalainen hyötyy Pärjäimestä. Pärjäimen markkinoiden kasvumahdollisuuksia ja sitä kautta lisää hyötyjäjoukkoa voi etsiä toisaalta laajentamalla tarkastelua maantieteellisesti Suomesta ulos. Kasvuskenaarioita tarjoavat maailmankansalaisille suunnattu globaalissa käytössä oleva Pärjäin, jossa maksajan roolissa voisi olla jokin ylikansallinen elin kuten YK tai vastaava; kasvua voidaan hakea myös markkinalähtöisesti muokkaamalla alan rakenteita esimerkiksi globaalien yritystoimijoiden kanssa. Tällöin kansallinen intressi häviää ja ostovoimaiset kuluttajat kansallisuudesta riippumatta ovat Pärjäin-asiakkaita. Toinen kasvusuunta on segmentoida Suomessakin markkinat käyttäjän tarpeiden ja elämäntilanteen mukaan. Tällöin eläköityvällä, lapsiperheellä tai teinillä ja sinkulla on oma Pärjäimensä, jossa on mukana juuri oikeaan tarpeeseen asiat ja tiedot, joskin mukana olleiden eläköityvien kohdekansalaisten tutkimisen tuloksena saatiinkin viitteitä siitä, ettei kyseisellä kohderyhmällä esiintynyt mitään erityisesti tavanomaisen kansalaisen elämästä poikkeavia tarpeita. Tästä syystä markkinapotentiaalin tutkimiselle olisikin vielä tarvetta, jotta löydettäisiin ne kohderyhmät jotka erityisesti saisivat lisähyötyä Pärjäimen käytöstä. Toisaalta, jos ajatellaan Pärjäimen olevan sovellusalusta, jonka avulla voi tarpeen vaatiessa ottaa käyttöön elämänkaaren eri vaiheissa erilaisia koottuja sovelluskokoelmia, ei tällaisten erillisten Pärjäinten kehittämiselle olisi sen suurempaa tarvetta. Erilaistaminen helpottaisi kuitenkin markkinointia ja mahdollistaisi paremmin palvelujen täsmätarjonnan.

Aineiston vastaanotto sähköisessä muodossa – vähällä vaivalla alkuun NetPostin avulla Pärjäimen olemusta hahmoteltaessa ensimmäisinä seikkoina nousivat esille kansalaisen omien tietojen säilyttäminen ja tietojen saaminen säilytettäviksi. Aluksi projektissa kokeiltiin omien dokumenttien skannausta ja talletusta omalle tietokoneelle. Suurta suosiota tämä toimintatapa ei kuitenkaan saavuttanut. Aineiston kulun koko ketjua tarkasteltaessa ilmenee, että skannaaminen lisää vielä yhden työvaiheen jo olemassa olevaan ketjuun sen sijaan, että jotain jäisi pois. Kustannussäästöjen ja hyötyjen kannalta on siis tarkasteltava sellaista toimintamallia, jossa paperille tulostus ja kuljetus jäävät pois. Lähettäjän järjestelmä voisi tulostaa aineiston sähköiseen muotoon, varustaa sen vastaanottajan sähköpostiosoitteella ja lähettää sen vastaanottajan sähköpostilaatikkoon. Kustannussäästöt olisivat ilmeiset, koska aineiston paperille tulostaminen ja kuljettaminen

40

jäisivät kokonaan pois. Keskeisiä ongelmia tavallisen sähköpostin käytössä ovat mm. vastaanottajan ja lähettäjän henkilöllisyyden selvittäminen, tietosuojariskit sekä luotettavuus. Esimerkiksi kansalaisen terveyttä koskevien tietojen välittäminen sähköpostilla onkin tästä syystä kiellettyä. Postin perillekuljettajana Itella on kehittänyt kirjepostin rinnalle aineiston sähköisen jakelukanavan, NetPostin (http://www.posti.fi/netposti/). Ajatuksena on tarjota vastaanottajalle mahdollisuus aineiston sähköiseen vastaanottoon paperitulosteen sijasta tai lisäksi. Kansalainen voi veloituksetta avata itselleen käyttäjätilin NetPostiin sähköisen aineiston vastaanottoa ja säilytystä varten. Käyttäjätilille kirjautumiseen tarvitaan Itellan antamat käyttäjätunnus ja salasana tai vaihtoehtoisesti sen voi tehdä pankkitunnuksilla. Näin turvataan lähetetyn aineiston luottamuksellisuus ja perille saaminen ainoastaan oikealle vastaanottajalle. Asetelma on siis lupaava; kaikki osapuolet kokevat hyötyvänsä aineiston sähköisestä lähetyksestä ja jakelusta NetPostin kautta kansalaisille. Lisäksi hyöty on sitä suurempi, mitä useampi lähettäjä käyttää sähköistä lähetystä ja mitä useampi kansalainen käyttää sähköistä vastaanottoa. Yritysten välisessä tietojen vaihdossa, erityisesti laskutuksessa ja myös tilaamisessa ollaan siirtymässä hyvin voimakkaasti sähköiseen tiedonsiirtoon ja asiointiin, pois paperille tulostamisesta, kuljettamisesta ja paperilla olevan sisällön uudelleen syöttämisestä vastaanottajan tietojärjestelmään. Sama kehitys tapahtuu vääjäämättä myös kansalaisten kanssa tapahtuvassa asioinnissa. Hyvin karkeasti yhteenvedettynä sähköisen lähetyksen ja jakelun mahdollistama säästöpotentiaali valtakunnan tasolla on miljoonia euroja vuodessa aineiston lähettäjille ilman, että tehdään merkittäviä investointeja. Lisäksi aineiston vastaanottajat eli kansalaiset saisivat aineiston valmiiksi sähköisessä muodossa ja veloituksettoman säilytyspalvelun eli Pärjäimen perustoiminnallisuuden. Tavallisen paperitulosteen sähköisen vastineen lisäksi pdf-dokumenttien jakelu NetPostin kautta tarjoaa mahdollisuuksia uusiin toiminnallisiin ratkaisuihin. Pdf-dokumenttiin on lähettävästä järjestelmästä mahdollista upottaa www-linkkejä, joita klikkaamalla vastaanottajan on mahdollista siirtyä suoraan lähettäjän tarjoamaan palveluun. Esimerkiksi voisi ajatella, että potilaalle lähetettävään ajanvarauskirjeeseen upotetaan valmiiksi hänelle tarkoitettu linkki, jota klikkaamalla avautuu ikkuna lähettäjän ajanvarausohjelmistoon ja antaa vastaanottajalle mahdollisuuden muuttaa hänelle annettua aikaa paremmin sopivaksi. Erilaisten ajanvarauksesta tehtyjen selvitysten mukaan potilaille annettujen aikojen muuttamiseen saattaa kulua kansallisella tasolla kymmeniä työvuosia, joista suurin osa jäisi pois kansalaisen itsensä tekemän ajanvarausmuutoksen ansiosta. Potilasjärjestelmien ajanvaraustoimintojen varustaminen potilaalle avautuvalla käyttöliittymällä on toteutettavissa kohtuullisilla kustannuksilla verrattuna aivan ulkopuolisten, erillistä tietokantaa käyttävien ohjelmistojen kehittämiseen ja integrointiin potilasjärjestelmiin.

41

Kuva 5. NetPostin hyödyntäminen dokumenttien välityksessä. Ajanvaraus on vain yksi esimerkki erilaisista toimintamallin muutoksista ja niistä syntyvistä hyödyistä. Näiden yhteenlaskettu taloudellinen potentiaali hyvinkin on vielä paljon suurempi kuin varsinaiset kustannussäästöt. Pärjäimen toiminnallisuuteen NetPostilla on vielä joitakin rajoituksia, esimerkiksi seuraavia:

Pärjäintä tulisi voida käyttää kaksisuuntaisesti, ts. kansalaisen tulisi voida lähettää hallussaan olevaa aineistoa haluamalleen vastaanottajalle

Pärjäimessä tulisi olla rakenteisten liitetiedostojen vastaanotto, säilytys ja edelleen antaminen kansalaisen käytössä olevalle sovellukselle, esimerkiksi päätöksentukea varten

Pärjäimessä olevia tietoja tulisi voida siirtää muualle

Kuitenkin NetPostin perustoiminnallisuus, aineiston vastaanotto sähköisessä muodossa ja sen säilyttäminen kansalaisen hallussa muodostavat yhden hyvän lähtökohdan Pärjäimelle. Erityisesti asetelma, jossa lähettävä organisaatio, vastaanottava kansalainen ja välittävät palveluntarjoajat kaikki hyötyvät, ja jossa liikkeelle lähdön investoinnit ovat olemattoman pienet suhteessa hyötyihin, luo mahdollisuuden NetPostin käytön laajentamiseen laajalle käyttäjäryhmälle, jopa kymmenille ja sadoille tuhansille käyttäjille. Edellä olevat esimerkit hyvin tukevat ajatusta, että Pärjäin ei välttämättä ole yksi laite tai yksi sovellus, vaan Pärjäimen toiminnallisuus voidaan saada aikaan yhdistelemällä useita teknisiä ratkaisuja. Keskeinen kysymys Pärjäimen käyttöönottoa ja levittämistä ajatellen on kysymys siitä, miten hankinta, käyttöönotto ja käyttö organisoidaan ja rahoitetaan. Itse NetPostin käyttöönotto kansalaiselle on yksinkertainen. Mutta miten saadaan sisällön tuottajat, esimerkiksi terveyskeskukset, sosiaalitoimistot ja sairaalat siirtymään käyttämään sähköistä tulostusta ja jakelua? Olennaista on myös selvittää, kenen päätöksistä lopullinen läpimurto on kiinni. Voi olla, että ilman rakenteellisia muutoksia ja uusia toimijoita asiat jumittuvat eivätkä etene toivotulla tavalla. Motivaatio käyttöön täytyy olla kansalaisella, jolla on

42

oltava myös osaaminen ja välineet asioiden hoitoon, mutta kaikkien muidenkin toimijoiden on parannettava omaa osaamistaan ja valmiuksia sähköiseen toimintaympäristöön. Jotta hyödyt todella realisoituvat, tarvitaan Pärjäimen laaja hyväksyntä ja käyttöönotto. Näihin kysymyksiin ei vielä ole löydetty vastauksia, ja ne olisivatkin seuraavaksi selvitettäviä asioita, mahdollisesti muille kuin tutkijoille kuuluvia tehtäviä.

Pärjäin – kansalaisen apuväline terveystietojen ja palveluiden hallintaan.

Pärjäimen suunnittelun lähtökohdaksi on otettu kansalainen ja hänen toimintansa omaan terveyteensä liittyvien asiakirjojen sekä eri osapuolten tarjoamien alati lisääntyvien

sähköisten palveluiden jäsentämiseksi. Pärjäin tarjoaa mallin, joka mahdollistaa pääsyn terveyshistorian tarkasteluun sekä aktiivisen omahoidon toteuttamisen. Lisäksi Pärjäin toimii välineenä sähköisten palveluiden hallintaan ja organisointiin riippumatta siitä,

kuka tai mikä taho palvelua tarjoaa - vertaisryhmätoimintaa unohtamatta.