0

1

PALIAŢIA, Vol 3, Nr 4, Octombrie 2010 ISSN 1844 – 7058

CUPRINS

EDITORIAL

Medicalizarea îngrijirilor paliative? Heuvel van den WJA ARTICOLE ORIGINALE Comunicarea «veştilor proaste» în oncologie 2. Reacţii emoţionale şi tulburări psihopatologice la pacienţii cu afecţiuni oncologice după comunicarea diagnosticului de cancer Omer I

Îngrijirile paliative şi spiritualitatea Roşiu A

CLINICAL LESSONS

Un deces aşteptatat, o familie nepregătită Ceucă M ''Destin'' Veria C

MANAGEMENT

Rolul medicului de familie în acordarea îngrijirilor paliative. Modelul canadian în anii 1990 Matache F FABC, vocea pacienţilor cu cancer Vâlcea L

COMENTARII, DISCUŢII

A muri astăzi - moduri de a muri; cauze. Medicalizarea morţii Bogdan C Paliaţia şi medicii de familie în România Alexiu SA

ŞTIRI

Sculptura de pe copertă: ''Sleep'' de Josephine Erjavec, Olanda

2

EDITORIAL

Medicalizarea îngrijirilor paliative? Prof. dr. Wim J.A. van den Heuvel, preşedinte al Consiliului editorial internaţional al PALIAŢIA Pacientul, desigur, este persoana centrală asupra căreia trebuie să se concentreze îngrijirile paliative. Desigur, autonomia persoanei trebuie să fie respectată; ea (sau el) trebuie să fie considerată ca "o identitate". Ce este aceasta identitate? În îngrijirile paliative această identitate poate fi cel mai bine descrisă ca sensul vieţii aşa cum este văzut de către pacient. Sensul vieţii este cumularea de aspiraţii, experienţe şi reflecţii ale persoanei integrate în mediul în care ea (sau el) trăieşte, şi anume înconjurat de familie, natură şi istoria sa. La conferinţa cu tema "Demnitatea bătrânilor fragili" (Bergen, Norvegia, septembrie 2010) s-a făcut un apel pentru sensul vieţii, pentru o abordare ''holistică". Cu toate acestea, comunicarea şi informarea, controlul simptomelor, evaluarea calităţii şi a nivelului de muncă a persoanele care îi îngrijesc (aparent doar probleme pentru profesionişti), au fost subiectele cele mai discutate. Următoarea conferinţă a EAPC (Societatea Europeană de Îngrijiri Paliative), în Lisabona 2011, este intitulată " Dezvoltarea îngrijirilor paliative ". Ce se poate înţelege prin aceasta? Ar putea fi faptul că participanţii au de gând să vorbescă despre nevoia unui rol mai mare ce ar trebui jucat de îngrijirile paliative, în special de îngrijirea de tip hospice? Articolul Dr. F. Matache în această problemă arată că ar trebui mai multă îngrijire paliativă la domiciliu, susţinută de echipe bine echipate de îngrijiri paliative. Cei mai mulţi pacienţi doresc să moară la domiciliu, inclusiv în aşa-numitele "ţări dezvoltate''. In acest articol se arată că această asistenţă medicală la domiciliu poate fi asigurată de către medicii de familie. Asociaţia olandeză a medicilor de familie a dezvoltat un program pentru varstnicii fragili, în care medicul de familie sa fie cel ce acordă îngrijiri paliative şi terminale la domiciliu. La aceeaşi conferinţă de la Bergen, vicepreşedintele EAPC a avertizat existenţa unui posibil "pericol" în dorinţa de a muri acasă. Căminul, ar putea să arate ca un spital, plin cu instrumente de măsurare a funcţiilor biologice; îngrijirile paliative la domiciliu ar putea pune în pericol amintirile plăcute despre ceea ce înseamnă acasă, iar valoarea înţelesului de ''acasă'' s-ar putea devaloriza. De asemenea, casa poate fi prea mica. Aparent, pacientul nu este in această situaţie prima grijă!

După cum afirmă Dr. C. Bogdan despre această problemă, există tendinţa de a medicaliza îngrijirea paliativă; îngrijirea paliativă devine medicină paliativă. Într-adevăr, aceasta este o preocupare majoră pentru îngrijirea paliativă. El pledează ca o persoana să fie privită într-o "manieră holistică". Aceasta nu înseamnă că aspectele biologice (controlul simptomelor, a durerii, etc) nu sunt importante, nicidecum. Dar la fel de importante - sau probabil, mult mai importante pentru demnitatea persoanei aflată pe moarte - sunt valorile şi credinţele dobândite de aceasta persoana de-a lungul existenţei sale; precum şi tradiţiile, amintirile şi activităţile, emoţiile şi comportamentele care au facut parte din viaţa de zi cu zi a acestuia. Spiritualitatea este un aspect important în îngrijirile paliative care este de cele mai multe ori neglijat deoarece medicii se concentrează prea mult asupra aspectelor bio-medicale. Din fericire, semnificaţia spiritualitaţii este demonstrată în acest numar de revistă. Acasă este cel mai bun loc pentru a simti şi pentru a garanta valorile, normele, credinţele, tradiţiile, amintirile, emoţiile şi comportamentele unui pacient cu o boală terminală. Dimensiunea locuinţei nu este nicidecum o problemă aşa cum a arătat şi proiectul PACARO (PAlliative CAre for ROmania). Instituţiile, toate în egală măsură, dezumanizează individul şi

3

pun în pericol autonomia lui. O zi specială care atrage atenţia privind importanţa şi nevoia de îngrijiri paliative (9 octombrie) ar trebui să excludă îngrijirea de tip hospice.

4

ARTICOLE ORIGINALE

Comunicarea «veştilor proaste» în oncologie 2. Reacţii emoţionale şi tulburări psihopatologice la pacienţii cu afecţiuni oncologice după comunicarea diagnosticului de cancer Ioana Omer, psiholog, doctor în psihologie, Spitalul de Boli Cronice „‟Sf. Luca‟‟, Bucureşti, România Adresa pentru corespondenţă: e-mail: omer_ioana@yahoo.com Rezumat Obiective: Articolul de faţă evidenţiază reacţiile emoţionale şi tulburările psihopatologice care pot apărea la pacienţi după comunicarea diagnosticului de cancer şi este bazat pe analiza empirică a datelor. Obiectivele cercetarii sunt: - evidenţierea reacţiilor emoţionale care pot apărea la pacienţi după comunicarea diagnosticului de cancer; - evidenţierea tulburărilor psihopatologice care pot apărea la pacienţi după comunicarea acestui diagnostic. Metode folosite: S-au folosit: observaţia, interviuri înregistrate cu pacienţii, chestionare completate de către terapeuţi. Astfel, s-au luat interviuri unui lot de 355 de pacienţi cu afecţiuni oncologice, în stadiile III şi IV de evoluţie a bolii. De asemenea au completat chestionare - despre reacţiile care pot apărea pacienţilor după comunicarea diagnosticului de cancer - 125 de terapeuţi (medici primari şi specialişti oncologi, medici rezidenţi în oncologie, asistente medicale, asistenţi sociali, psihologi). Rezultate: Cercetările au relevat faptul că reacţiile emoţionale care pot apărea la pacienţi după comunicarea diagnosticului de cancer sunt puternice şi variază de la negare, furie, mânie, negociere, disforie, până la acceptare, adaptare. Cele mai frecvente tulburări psihopatologice sunt anxietatea şi depresia. Concluzii: Aceste reacţii emoţionale şi tulburări psihopatologice pot fi ameliorate atât prin tratamente dar şi prin crearea unei relaţii autentice de încredere şi afecţiune cu echipa terapeutică care ajută pacientul să discute despre anxietate şi insecuritate şi să accepte mai bine diagnosticul. Cuvinte cheie: comunicare, diagnosticul de cancer, coping, depresie, anxietate Reacţii emoţionale ale pacienţilor după comunicarea diagnosticului de cancer În literatura de specialitate au fost descrise o serie de reacţii emoţionale ale pacienţilor ulterioare comunicării diagnosticului de cancer. Astfel, E. Kűbler-Ross (1975) (1) a identificat 5 etape/stadii pe care le parcurge pacientul din momentul conştientizării bolii:

5

I. Prima etapǎ este numită «Şocul şi negarea»: etapa «Nu, nu eu/ Nu e posibil/ Nu mi se poate întâmpla tocmai mie». Negarea este considerată un mecanism psihologic-tampon, un mijloc de a face faţă unor veşti şocante prin amânarea realităţii. În această etapă, terapeutul trebuie să nu insiste ca pacientul să accepte realitatea diagnosticului, să evite să-i dea speranţe false, să-i acorde timp şi sprijin emoţional pentru a accepta situaţia şi să facă mici sugestii în direcţia adevărului. Referitor la această etapă, alţi autori pe care i-am consultat (2,3,4) atrag atenţia asupra faptului că negarea poate fi acceptată de către medic doar atâta timp cât nu afectează pe de o parte, deciziile lui în diversele etape ale bolii, înţelegerea obiectivelor tratamentului de către pacient şi discernerea între diversele opţiuni terapeutice, iar pe de altă parte, demnitatea şi respectul de sine al pacientului. II. A doua etapǎ este «Mânia/ furia»: etapa «De ce tocmai eu?/ De ce tocmai mie?» Mânia poate fi îndreptată spre sine, spre supravieţuitori sau spre Dumnezeu ( pierderea credinţei). De aceea, în această etapă terapeutul trebuie: a) să dea posibilitatea pacientului să-şi exprime mânia şi revolta; b) să nu fie critic şi defensiv dacă furia este îndreptată împotriva lui; c) să descopere sentimentele reale, mascate de mânie ale pacientului. III. A treia etapǎ este «Negocierea»: etapa «Da, eu, dar…» exprimă acceptarea ideii morţii dar negocierea pentru a mai trăi puţin. Această etapă apare în momentul în care bolnavul incurabil renunţă la reacţiile sale de furie în favoarea adoptării unei conduite care ar putea prelungi cât mai mult perioada de timp rămasă până în momentul morţii. În această etapă, terapeutul trebuie să accepte negocierea ca pe o reacţie firească şi să aibă o atitudine de aşteptare pentru a vedea ce se va întâmpla în continuare. IV. A patra etapǎ este «Depresia»: etapa «Da, eu» Este o reacţie obişnuită şi de înţeles şi este însoţitǎ de recunoaşterea faptului că urmeazǎ actul final al morţii. Pacienţii sunt cuprinşi de sentimente de deznădejde şi disperare, devin adesea retraşi şi izolaţi şi, de aceea, rolul suportului psihologic în depistarea şi ameliorarea tulburărilor depresive care pot apărea este foarte important. V. Ultima etapǎ este «Acceptarea/ resemnarea»: etapa «Da» În această etapǎ, terapeutul şi pacientul trebuie să găsească împreună soluţii la diferitele probleme ce apar pe parcursul evoluţiei bolii. R. Buckman (1994) (5) descrie trei stadii după comunicarea diagnosticului: a) stadiul iniţial: «Faţă în faţă cu ameninţarea » În acest stadiu, pacientul poate trece printr-o serie de emoţii cum ar fi: frica, şocul, negarea, umorul, mânia, vinovăţia, anxietatea, îndoiala, negocierea, speranţa, disperarea. Acestea pot fi prezente în totalitate sau doar unele dintre ele. b) stadiul cronic: «Conştientizarea şi recunoaşterea prezenţei bolii» În stadiul cronic are loc scăderea intensităţii tuturor emoţiilor din stadiul iniţial şi poate apare frecvent depresia ca urmare a conştientizării şi acceptării situaţiei în care se află pacientul. c) stadiul final: «Acceptarea» este definit prin acceptarea morţii de către pacient. O altă stadializare este cea realizată de J C. Holland, J.Gooen Piels (2000) (6) care descriu mai multe faze prin care poate trece pacientul după aflarea diagnosticului: 1. faza I, răspunsul iniţial în care pot apărea neîncrederea, negarea, disperarea şi care durează aproximativ o săptămână; 2. faza II disforică caracterizată prin: anxietate, dispoziţie depresivă, anorexie, insomnie, tulburări de concentrare a atenţiei, inabilitate de a funcţiona şi care poate dura între una şi două săptămâni; 3. faza III de adaptare în care apare acceptarea veridicităţii informaţiei şi căutarea unor opţiuni terapeutice. Pacientul începe să-şi recapete speranţa. Această etapă poate dura între

6

două săptămâni şi câteva luni, în funcţie de tipul de personalitate a pacientului, vârsta acestuia, reţeaua de suport social, tipul de cancer, localizarea şi gravitatea bolii. Tulburările psihice majore în bolile neoplazice Generalităţi Tabloul stărilor psihice care acompaniază boala canceroasă este dominat de incertitudine şi teamă: teama de boala fizică, de efectele ei psihologice, de tratament, de eventualele recidive, de suferinţă şi durere, teama legată de familie şi prieteni, teama legată de pierderea statutului profesional şi social, toate acestea culminând cu frica de moarte (7). Bibliografia pe care am consultat-o a evidenţiat faptul cǎ tulburările psihice cele mai frecvente în cazul bolnavilor cu cancer sunt depresia şi anxietatea. În unele tratate de psihiatrie, precum «Manualul de diagnostic şi statistică a tulburărilor mentale», DSM-IV (2000) şi «Clasificarea tulburărilor mentale şi de comportament», ICD-10 (1998), se aratǎ cǎ depresia se manifestă prin următoarele simptome: tristeţe, pesimism în ceea ce priveşte viitorul, scăderea interesului faţă de activităţi în general, fatigabilitate, tulburări de memorie, reducerea capacităţii de concentrare a atenţiei, somn perturbat, apetit diminuat cu pierderi în greutate, cefalee, ameţeli, disconfort gastric (greaţă, vomă, vărsături), scăderea libidoului, etc. Evaluarea depresiei în bolile neoplazice este destul de dificilă întrucât o parte dintre simptomele somatice asociate: anorexia, insomnia, scăderea în greutate, oboseala, tulburările de concentrare a atenţiei, tulburările de memorie, iritabilitatea pot fi consecinţe atât ale tratamentului cât şi caracteristici ale evoluţiei bolii (caşexia malignă). Ca urmare, simptomele psihice sunt adevăraţii indicatori în recunoaşterea sindromului depresiv şi ele pot fi de tipul: stări disforice, labilitate emoţională, reducerea stimei şi încrederii în sine, lipsă de valoare, sentimente de culpabilitate, idei suicidare, etc. Anxietatea este mai accentuată în timpul anumitor perioade cu impact psihologic major asupra pacientului: când se stabileşte diagnosticul, la începutul şi pe parcursul tratamentelor, când se aşteaptă rezultatele diferitelor investigaţii dar şi în cazul în care planul de tratament este schimbat sau întrerupt (7). În cazul bolnavilor de cancer, există o relaţie complexă a anxietăţii atât cu boala cât şi cu tratamentul. Simptomele anxietăţii se pot asocia cu anorexia, greaţa, voma, diareea, oboseala şi insomnia, toate fiind greu de deosebit de efectele secundare pe care le poate produce şi terapia cu citostatice (7). Depresia şi anxietatea pot avea o incidenţă crescută şi în perioada postterapeutică, putând apare probleme legate de imaginea corporală, disfuncţiile sexuale, reinserţia socio-profesională, teama de recidivă sau metastaze, durerea, etc. Factori care influenţează copingul la boală În literatura de specialitate se descriu o serie de factori care influenţează adaptarea psihologică în cancer după cum urmează (8,9,10,11,12,13) : 1. Societatea prin atitudini şi credinţe legate de impactul cancerului asupra pacientului (discuţii deschise despre diagnostic versus secretul asupra acestuia, consimţământul informat asupra opţiunilor de tratament, prognosticului şi participarea ca partener în tratament, etc.) 2. Pacientul prin atributele personale în momentul îmbolnăvirii : a. intrapersonale : (stadiul de dezvoltare, copil sau adult ; abilităţile de coping, maturitatea emoţională în timpul evoluţiei bolii ; credinţele filosofice, spirituale, religioase). Caracteristicile personale asociate cu un coping bun la boală sunt atitudinea optimistă, spiritul de luptător,

7

abordarea bolii ca o provocare sau o problemă la care trebuie să găsească soluţii, folosirea umorului, găsirea unui sens pozitiv al situaţiei, existenţa unui sistem filosofic sau de credinţe care să-i permită interpretarea bolii într-o perspectivă tolerabilă; b. interpersonale (suportul social -persoană căsătorită/ nu, cu familie, prieteni, etc., şi care pot constitui un factor motivator important pentru participarea la tratamente); c. statutul socio-economic (resursele materiale disponibile). 3. Boala: realitatea clinică a bolii la care pacientul trebuie să se adapteze: localizarea, stadiul, simptomatologia şi prognosticul; tratamentul (chirugical, iradiere, chimioterapie, etc.) şi sechelele (imediate sau la distanţă); alterările la nivelul structurii sau funcţionării corpului, reabilitarea posibilă; managementul psihologic din partea echipei terapeutice. Predictorii unui coping ineficient la boală În literatura de specialitate sunt amintiţi următorii predictori care împiedică copingul eficient în boala canceroasă (14): sentimentul de neajutorare/ lipsă de speranţă; refuzul sau evitarea realităţii de către pacient; acceptarea stoică şi fatalismul; izolarea socială; statutul socio-economic scăzut; abuzul de alcool sau droguri; antecedente psihiatrice (copingul anxios/ depresiv); factori emoţionali (supresia emoţiilor); pierderile recente; filosofia pesimistă de viaţă; absenţa unui sistem de credinţe sau valori referitoare la viaţă şi moarte; obligaţiile multiple. C.Mîrşu-Păun (1999) (7) este de părere că bolnavul de cancer trebuie ajutat să-şi exprime trăirile, mai ales pe cele negative. Acest fapt este posibil numai prin crearea unei adevărate reţele de suport psihosocial care să asigure o stare de integritate funcţională şi fizică a pacientului. Recuperarea psiho-funcţională a bolnavilor de cancer în vederea reintegrării lor profesionale, sociale şi familiale este un lucru foarte important prin consecinţele benefice pe care le poate avea asupra pacientului această integrare (7). Cercetări Opinii ale pacienţilor referitoare la reacţiile emoţionale şi tulburările psihopatologice pe care le-au traversat după comunicarea diagnosticului de cancer Cercetările efectuate au evidenţiat faptul că aflarea diagnosticului a avut o influenţǎ iniţial negativǎ asupra majorităţii pacienţilor (87%), dupǎ care, odatǎ trecut şocul confirmǎrii diagnosticului, pacienţii au început cu ajutorul terapeuţilor şi familiei sǎ se implice în tratament şi sǎ lupte cu boala. Am selectat în continuare câteva dintre dialogurile care mi s-au pǎrut semnificative în acest sens: 1) «Psiholog: Cum v-aţi simţit când aţi aflat diagnosticul ? Pacient: Cumplit (ezitare) cumplit, mai ceva ca o bombă care m-a bulversat pur şi simplu, m-a împrăştiat pe mine şi pe toţi cei din jur. M-a împrăştiat, n-am mai recunoscut nimic, dar cu timpul m-am adunat, cu timpul m-am adunat, m-am adunat de-aşa natură, că la patru luni după ce-am făcut operaţia renală, am început serviciul şi mi-am reluat activităţile» [R.S, F, 40 ani, cancer renal, stadiul III, economistă] 2) «Psiholog: Cum v-a afectat diagnosticul de cancer ? Pacient: Cum să vă spun, m-am consumat foarte tare, am fost deprimat la început după care n-am avut încotro şi am început să fac tratamentele date de medici» [P.I, M, 48 ani, cancer pulmonar, stadiul III, absolvent de 7 clase şi a unei şcoli profesionale de electricieni] 3) «Psiholog: Cum v-a influenţat faptul cǎ ştiţi de ce boalǎ suferiţi ? Pacient: Iniţial negativ, am fost distrus după care mi-am revenit şi am început sǎ lupt pe toate cǎile» [M.P., M, 59 ani, cancer de prostată, stadiul III, maistru, absolvent al şcolii de maiştri şi al liceului tehnic]

8

Discuţiile purtate cu pacienţii au relevat, în mod surprinzǎtor, şi o categorie de pacienţi (13%) la care aflarea diagnosticului nu a avut impactul pe care un asemenea diagnostic îl are de obicei. Aceşti subiecţi au avut încă de la început o atitudine echilibrată. De pildă: 4) «Psiholog: Cum v-a influenţat aflarea diagnosticului ? Pacient: Nu, nu m-a influenţat deloc. Am o deviză a mea de când m-a făcut mama, e un destin cu care te naşti, destin care te urmăreşte toată viaţa şi care-ţi coordonează toată viaţa: nu te măriţi, nu faci copii, nu te bucuri de viaţă dacă destinu-ţi spune hait. Şi asta e sfânt» [M.C, F, 58 ani, cancer de col uterin, stadiul IV, absolventă a Facultăţii de Studii Economice, economistă] 5) «Psiholog: V-a influenţat boala asta modul de viaţă ? Pacient: Nu, nu, nu s-a schimbat nimic, nu m-a afectat, tot ăla sunt, tot aşa sunt. Dar am luptat de la început pentru viaţa mea. Sunt realist, asta e. Am făcut cobalt aici, douăzeci de şedinţe şi acum fac chimioterapie, n-am terminat cobaltul sunt abia la jumătate, dar acum fac o pauză şi apoi termin şi cobaltul» [I.M, M, 47 ani, cancer pulmonar, stadiul III, absolvent de liceu şi a unei şcoli postliceale de electronică] Tot în urma interviurilor cu pacienţii, a reieşit că şi credinţa în Dumnezeu este un sprijin pentru pacienţi pe parcursul evoluţiei bolii. Pacienţii au afirmat că această credinţă le oferă echilibru şi curaj pentru a merge mai departe şi a înfrunta cu răbdare boala, aşa cum se va vedea în exemplele de mai jos : 6) «Psiholog: Cum v-a influenţat faptul că ştiţi de ce boală suferiţi ? Pacient: La început m-am speriat foarte tare dar mereu am sperat că o să mă fac bine. Eu sunt credincioasă, am ştiut că Dumnezeu o să mă ajute în încercarea asta. Dumnezeu şi medicii.» [D.E, F, 53 ani, cancer de sân, stadi IV, absolventă de 8 clase şi a unei calificări la locul de muncă, croitoreasă] 7) «Am avut tot ajutorul lui Dumnezeu şi am dat şi peste nişte medici extraordinar de buni, care m-au ajutat sǎ trec peste asta şi mǎ ajutǎ în continuare [...]. Cu ajutorul lui Dumnezeu Voi trece şi peste asta» [S.M., F, 46 ani, cancer de sân, stadiul III, absolventă de liceu, muncitoare, interviul a fost realizat la un an şi două luni de la aflarea diagnosticului] Şi C. Mîrşu Păun (1999) (7) atrage atenţia asupra faptului că atitudinile, credinţa pacienţilor, activitǎţile religioase pot influenţa pozitiv rǎspunsul la o boalǎ serioasǎ cum este cancerul. Ele reprezintă în opinia autoarei o strategie importantǎ de diminuare a anxietǎţii şi de menţinere a echilibrului psihologic în raport cu stresul provocat de boalǎ. Credinţa în Dumnezeu reprezintă un suport şi, totodată, o sursǎ de speranţǎ şi echilibru emoţional având implicaţii importante în situaţia de boalǎ (7). Opinii ale terapeuţilor legate reacţiile emoţionale şi tulburările psihopatologice ale pacienţilor după comunicarea diagnosticului de cancer Terapeuţii apreciazǎ cǎ aflarea diagnosticului este un şoc pentru toate persoanele. Aceşti bolnavi se simt iniţial «contrariaţi», «revoltaţi», «nedreptǎţiţi şi furioşi pe Dumnezeu cǎ tocmai ei trebuie sǎ treacǎ prin asta», («De ce tocmai eu ?, «De ce tocmai mie ?»), «cu resentimente faţǎ de viaţǎ», «speriaţi» («Câte zile mai am?»), «copleşiţi», «disperaţi», «deprimaţi», «deznǎdǎjduiţi», «descurajaţi», «frustraţi», «îngroziţi de suferinţa ce-i aşteaptǎ», «îngrijoraţi pentru viitor şi având sentimentul morţii iminente». O parte dintre pacienţi nu cred că au cancer atunci când li se comunicǎ acest diagnostic şi încep sǎ consulte alţi medici, în speranţa infirmǎrii diagnosticului iniţial, după cum mi-au relatat terapeuţii. O altǎ parte se simt «stigmatizaţi», «singuri» şi dezvoltǎ «sentimente de inferioritate» care atrag dupǎ sine izolare. Dupǎ ce trec de aceastǎ fazǎ, pacienţii încep să îşi evalueaze prioritǎţile şi privesc viaţa cu alţi ochi decât pânǎ atunci. Treptat, începe sǎ

9

aparǎ speranţa, dorinţa de a se vindeca şi de a trǎi, concretizatǎ şi în implicarea în tratament. În marea majoritate a cazurilor - după cum au declarat terapeuţii -, comunicarea diagnosticului îi influenţeazǎ iniţial negativ pe pacienţi aceştia devenind de cele mai multe ori disperaţi şi depresivi. Ulterior însǎ, majoritatea pacienţilor renunţă la aceastǎ atitudine datorită explicaţiilor şi ajutorului medical şi psihologic dat de către echipa terapeutică, treptat începe sǎ aparǎ speranţa iar pacienţii încep sǎ se implice în tratament. O parte dintre pacienţi (7%) în opinia terapeuţilor, neagă realitatea diagnosticului şi caută alţi terapeuţi care să-l infirme sau alte tipuri de tratamente: 8) «Aflarea diagnosticului îi influenţează în mod negativ, deşi doresc sǎ-şi cunoascǎ diagnosticul, la aflarea acestuia afirmǎ cǎ nu poate fi adevǎrat şi cautǎ alte tratamente: naturiste, bioenergie » [M. I., M, 58 ani, medic primar oncolog] 9) «Comunicarea diagnosticului trebuie sǎ fie fǎcutǎ cu mare atenţie şi precauţie. Puţini pacienţi doresc cu adevǎrat sǎ afle cǎ au aceastǎ boalǎ. Unii doresc sǎ afle, dar, pe urmǎ, dupǎ ce aflǎ îşi fac speranţe false. Deşi afirmǎ cǎ vor sǎ afle ce boalǎ au, confirmarea diagnosticului nu le convine (de fapt vor sǎ li se confirme cǎ nu au aceastǎ boalǎ). Majoritatea nu doresc sǎ afle acest lucru. În cinci la sută din cazuri pacienţii renunţǎ la medicul respectiv şi merg la alţii care le promit vindecarea» [D.O.D.., F, 38 ani, medic primar oncolog] O altă parte dintre pacienţi (12%) se dovedeşte a fi echilibrată de la început şi luptă din toate puterile cu boala 10) «Există atitudini foarte diferite ale pacienţilor, sunt de exemplu unii luptători, şi am întâlnit şi pacienţi cu o asemenea atitudine» [M.C., F, 52 ani, medic primar oncolog] 11) «Nu toţi pacienţii reacţionează negativ la aflarea diagnosticului; sunt unii care odată aflat diagnosticul sunt perseverenţi, urmează fără să comenteze toate tratamentele prescrise, se implică, colaborează foarte bine cu medicul, respectă toate indicaţiile acestuia şi sunt animaţi de dorinţa de vindecare» [C.J., M, 40 ani, medic primar chirurg oncolog] Cea mai mare parte dintre pacienţi (63%), după ce trec de şocul diagnosticului se implică în tratament şi luptă cu boala; această atitudine are un efect pozitiv asupra relaţiei terapeutice, amplificând colaborarea dar şi încrederea în medici şi tratamente: 12) «După părerea mea în majoritatea cazurilor faptul că am comunicat diagnosticul de cancer a avut o influenţă pozitivă asupra evoluţiei bolii. De obicei pacientul acceptă conştient tratamentul şi luptă cu boala» [R.S., F, medic specialist oncolog] 13) «La început sunt consternaţi, şocaţi, trec printr-o fază de depresie după care încep să se implice în tratament.» [C.J., M, 40 ani, medic primar oncolog chirurg] 14) «La început toţi sunt demoralizaţi, apoi, în funcţie de structura lor de personalitate, de capacitatea de adaptare la situaţie, mai devreme sau mai târziu, încep sǎ lupte cu boala. Am întâlnit persoane care au senzaţia cǎ au reuşit sǎ convieţuiascǎ, sǎ realizeze o armonie între ei şi acestǎ boalǎ. Practic spun cǎ s-au împrietenit cu boala» [S.D.,F, 30 ani, asistentǎ socialǎ] Există şi pacienţi (19%) care îşi schimbă complet regimul de viaţă în speranţa ameliorării bolii şi chiar a vindecării: 15) «În general le schimbǎ aproape tot modul de a trǎi: se îngrijesc mai mult şi simt nevoia sǎ aibǎ parte de afecţiunea şi compasiunea familiei. Renunţǎ la obiceiurile despre care presupun cǎ le-ar fi cauzat boala (tutun, alcool) şi sunt foarte receptivi la sfaturile celorlalţi bolnavi» [V.S., F, 53 ani, asistentǎ medicalǎ] 16) «Devin mai preocupaţi de şansele lor de viaţǎ, de confortul lor, sunt atenţi la regimul de viaţă şi la ceea ce ar putea să le-o prelungească» [E.M., F, 34 ani, asistentǎ medicalǎ]

10

Modul de reacţie a pacienţilor la aflarea diagnosticului este influenţat pe de o parte de personalitatea pacientului, iar pe de alta de suportul psihosocial pe care îl are din partea familiei, prietenilor şi echipei terapeutice după cum au relatat terapeuţii : 17) «Reacţia pacienţilor la aflarea diagnosticului depinde de structura lor de personalitate, unii devin depresivi şi au nevoie de timp să se adapteze cu noua situaţie, iar alţii luptă de la început pentru viaţa lor» [M.D., M, 50 ani, medic primar oncolog] 18) «Reacţia pacienţilor la aflarea diagnosticului depinde foarte mult de familie, unele familii sunt suportive şi luptă alături de pacient din prima clipă după comunicarea diagnosticului» [M.C., F, 49 ani, medic primar oncolog] 19) «Suportul din partea prietenilor influenţează de multe ori pozitiv reacţia pacienţilor la aflarea diagnosticului» [D.G., F, 42 ani, asistentă medicală] 20) «Reacţia pacienţilor la aflarea diagnosticului depinde foarte mult de sprijinul echipei terapeutice. Dacă pacientul simte că medicul îi este alături şi îi demonstrează prin tratamentele prescrise că poate să-l ajute, pacientul trece mult mai uşor peste impactul negativ al diagnosticului» [G. R. N, F, 36 ani, medic primar oncolog] În concluzie Se poate afirma că reacţiile emoţionale ale pacienţilor după comunicarea diagnosticului îmbracă o paletă foarte largă în funcţie de trăsăturile de personalitate ale acestora, vârsta, suportul social (familie, prieteni, etc.), localizarea, stadiul, simptomatologia şi prognosticul bolii, ele variind de la negare, furie, mânie, negociere, disforie, până la acceptare şi adaptare. Cele mai frecvente tulburări psihopatologice sunt anxietatea şi depresia care pot apărea pe tot parcursul evoluţiei bolii în momentul stabilirii diagnosticului, pe parcursul tratamentelor (curele cu citostatice, radioterapie, intervenţii chirurgicale, etc.) sau când starea de sănătate se deteriorează progresiv. Putem afirma de asemenea, că toate aceste reacţii emoţionale şi tulburări psihopatologice pot fi ameliorate atât prin tratamentele prescrise cât şi prin crearea unei relaţii autentice de încredere şi afecţiune oferite de echipa terapeutică. Bibliografie 1. Kübler-Ross E. The last moments of life. Geneve: Ed. Labors et Fides; 1975. 2. Buckman R. How to break bad news: a guide for health-care professionals. London: Pan Books; 1992. 3. Oliviere D, Hargreaves R, Monroe B. Good practices in palliative care: a psychosocial perspective. Aldershot: Ashgate;1998. 4. Brewin T, Sparshott M. Relating to the relatives: breaking bad news, communication and support. Oxford: Radcliffe Medical Press;1998. 5. Buckman R. Living with cancer. Cambridge: University Press; 1994. 6. Holland JC, Gooen-Piels J. Principles of psycho-oncology. In: Holland JC, Frei E, eds.Cancer Medicine e.5. 5th ed. Hamilton, Ontario: B.C. Decker Inc; 2000; 943-958. 7. Mîrşu Păun C. Psychosomatic oncology in General and Applied Psychosomatic Elements. Iamandescu BI eds; Bucureşti: Ed. Infomedica; 1999. 8. Nicholas DR, Veach TA. The psychosocial assessment of the adult cancer patient. Prof Psychol 2000; 31 (2): 206-15. 9. Spencer SM, Carver CS, Price AA. Psychological and social factors in adaptation. In: Holland JC, Breitbart W, Jacobsen PB, et al, eds. Psycho-oncology. New York: Oxford University Press; 1998; 211-22. 10. Holland JC. Clinical course of cancer. In: Holland JC, Rowland JH, eds. Handbook of Psychooncology: Psychological Care of the Patient With Cancer. New York: Oxford University Press; 1989; 75-100.

11

11. Kroenke CH, Kubzansky LD, Schernhammer ES et al. Social networks, social support, and survival after breast cancer diagnosis. J Clin Oncol 2006; 24 (7): 1105-11. 12. Arora NK, Finney Rutten LJ, Gustafson DH et al. Perceived helpfulness and impact of social support provided by family, friends, and health care providers to women newly diagnosed with breast cancer. Psychooncology 2007; 16 (5): 474-86. 13. Baider L, Ever-Hadani P, Goldzweig G et al. Is perceived family support a relevant variable in psychological distress?. A sample of prostate and breast cancer couples. J Psychosom Res 2003; 55 (5): 453-60. 14. Holland JC, Rowland JH. Handbook of psychooncology. New York; Oxford Univ. Press; 1989. Conflict de interese: nu există Primit: 22 iunie 2010 Acceptat: 25 august 2010

12

Îngrijirile paliative şi spiritualitatea Dr. Roşiu Ariana, medic specialist medicină de familie, atestat în îngrijiri paliative Spitalul Judeţean de Urgenţe Alba, Alba Iulia, România Adresă pentru corespondenţă: e-mail: rosiu.ariana@gmail.com Rezumat Obiective: În această revizie de literatură se descrie evaluarea spirituală aşa cum este ea abordată în literatura existentă. Sunt prezentate dificultăţile întâmpinate în evaluarea spirituală a unui pacient terminal, şi dacă, respectiv cum pot fi ele depăşite. Materiale şi metode: Au fost supuse reviziei manuale şi articole selectatedin Medscape ALL şi din arhivele NEJM. Au fost găsite 488 articole în baza de date a Medscape ALL (inclusiv Medline), şi 62 de articole full-text în arhivele NEJM; au fost revizuite 57 de articole. Rezultate: Spiritualitatea este parte integrantă a vieţii unui om, cu implicaţii religioase sau nu. Îngrijirile paliative, mai mult ca oricare altă specialitate medicală, abordează pacientul de manieră holistică, deşi aspectele spirituale sunt de cele mai multe ori evitate conştient sau nu de către echipa de îngrijiri paliative, şi de către medic în special. Concluzii: Absolut necesară, evaluarea spirituală rămâne dificilă, dar posibilă, înainte de toate prin cumpănirea propriei spiritualităţi, apoi prin recunoaşterea necesităţii abordării acestor aspecte din viaţa pacientului şi adoptarea unor instrumente de lucru ajutătoare precum formularea unor chestionare de evaluare spirituală. Cuvinte cheie: spiritualitate, evaluare spirituală, religie, îngrijiri paliative, moarte Introducere „Spiritualitatea poate fi definită drept ‚ceea ce facem cu durerea noastră.’ Fie o transformăm, fie o transmitem.” (R.Roar) A fi medic include compasiune faţă de semen. În pilda Bunului Samaritean observam de curând un aspect care, cred, defineşte îngrijirile paliative mai mult decât oricare altul: Însă un samaritean, care călătorea şi el pe acolo, când a ajuns în dreptul lui şi l-a văzut, i s-a făcut milă de el (1). În timp, am înţeles necesitatea de a „atinge” un pacient şi a-i influenţa (benefic) calitatea vieţii. Ca să descopăr mai multe compendii de prestigiu şi articole medicale susţinând acelaşi principiu, cel al beneficienţei, ca fundament etic în practicarea medicinii. Ca medic, sunt chemat să fac bine pacientului meu, să-i asigur/ameliorez starea de sănătate, care presupune acel bine pe plan bio-psiho-socio-spiritual. Medicul trebuie să-şi asume responsabilitatea de a furniza sau asigura pacientului său sprijin pe plan fizic, emoţional şi spiritual. Un control adecvat al durerii, respectul faţă de demnitatea umană şi un contact apropiat cu familia sunt, de asemenea, cruciale (2). Îngrijirea paliativă reprezintă îngrijirea activă, holistică a pacienţilor ce suferă de boli avansate, progresive. Îngrijirile paliative afirmă viaţa şi consideră moartea drept fiind un proces firesc. Uşurează durerea şi alte simptome, integrează aspectele psihologice şi spirituale în îngrijirea pacientului, oferă un sistem de sprijin care ajută pacienţii să trăiască

13

cât mai activ posibil până la moartea lor; de asemenea, oferă un sistem de sprijin care să ajute familia să facă faţă în timpul bolii pacientului, şi în propriul lor habitat (3). Tratamentul durerii şi al altor simptome precum şi oferirea sprijinului psihologic, social şi spiritual sunt elemente cardinale în îngrijirea paliativă. Scopul îngrijirilor paliative îl reprezintă atingerea celei mai bune calităţi a vieţii pentru pacienţi şi familiile lor. Multe aspecte ale îngrijirii paliative sunt aplicabile şi în stadiile mai timpurii ale bolii, în asociere cu alte forme de tratament (4). Din păcate, dacă aspectele psihologice ale tratamentului sunt atinse în formarea medicală iniţiată în cadrul facultăţilor de medicină, aspectele spirituale şi sociale sunt complet omise. Iar acest lucru se repercută în mod acut asupra unui pacient cu o afecţiune terminală, atunci când el se (şi ne) confruntă, mai mult ca oricând, cu întrebări existenţiale. Recunoaşterea şi aprecierea orientării spirituale individuale a unui pacient este esenţială în îngrijirea holistică. Îngrijirea spirituală este inseparabilă de îngrijirea holistică, în ciuda dificultăţilor pe care le aduce într-o societate seculară, în care co-există o multitudine de credinţe diferite şi cu comunităţi divizare de conflicte religioase şi etnice. Spiritualitatea rămâne o prezenţă provocatoare şi vitală, aflată chiar în centrul îngrijirilor paliative (3). Acesta este motivul din care s-a efectuat o revizie de literatură, pentru a găsi răspuns la următoarele întrebări: 1. Ce este spiritualitatea? 2. Ce rol joacă îngrijirile spirituale în viaţa unui pacient? 3. Cum se efectuează îngrijirea spirituală? 4. Cum se evaluează nevoia de îngrijire spirituală? Materiale şi metode S-a efectuat o revizie de literatură asupra unor articole şi manuale. Perioada: 1980-2010. Termeni de căutare: îngrijiri paliative, evaluare spirituală, religie, moarte, sfârşitul vieţii. Am selectat cele mai recente ediţii ale manualelor pe care am avut posibilitatea să le cercetez, şi care făceau vreo referire la îngrijirile paliative, la sfârşitul vieţii sau/şi la îngrijirea spirituală. În total s-au găsit 550 articole; 488 în baza de date a Medscape ALL (inclusiv Medline), şi 62 de articole full-text în arhivele NEJM. După evaluarea abstractelor, s-au calificat în vederea reviziei un număr de 57 de articole; revizia s-a efectuat asupra variantei full-text a acestor articole şi a capitolelor din manualele citate, care abordau îngrijirile spirituale a pacienţilor în general, şi a celor cu boli terminale în particular. Rezultate Spiritualitatea Spiritualitatea reprezintă mai mult decât simpla manifestare religioasă a unui individ, ea fiind încercarea de a înţelege şi de a accepta sensurile intrinseci ale vieţii, relaţia unui individ cu sine şi cu cei din jur, locul său în univers şi posibilitatea existenţei unei „forţe superioare” în univers. Spiritualitatea se distinge de anumite practici religioase particulare şi este considerată a în general a fi o preocupare umană universală. Cobb face afirmaţia că, oricât de paradoxal ar părea, termenul de spiritualitate este folosit de asemenea în contextul îngrijirii pacientului ca un termen cu referire la o anumită caracteristică particulară a unui individ care poate exista fără a face referire la nici o dogmă anume (5). Argyle îl completează, spunând că spiritualitatea nu este un simplu exerciţiu intelectual, ci este alcătuită din componente cognitive, emoţionale şi comportamentale care contribuie la definirea unei persoane şi la modul în care experimentează viaţa (6).

14

Spiritualitatea medicului şi a oricărui membru din echipa de îngrijiri paliative trebuie să fie spiritualitatea unui tovarăş, a unui prieten care însoţeşte, ajutând, împărtăşind şi uneori doar aflându-se alături de cel în suferinţă. Cassidy recomandă o spiritualitate a prezenţei, a omului care însoţeşte, veghind, fiind accesibil, cel care rămâne alături (7). Într-o binecunoscută lucrare despre durerea spirituală, Cicely Saunders scria că deşi este foarte mult de lucru, deşi pacienţii sunt foarte bolnavi şi poate că nu se va ivi nici o singură oportunitate pentru a aborda aspectele spirituale ale cuiva, putem întotdeauna „persevera în a o pune în practică.” Ea pare a sugera că în timp ce îngrijirea spirituală ar avea pe de-o parte legătură explicită cu ceea ce spunem, ea ar trebui de fapt să fie/ajungă o practică implicită în esenţa îngrijirii. Nu constă atât în ceea ce se spune, cât în ceea ce este de făcut. Însăşi cuvântul „paliativ” conţine un anume sens al acestui aspect. Ceva paliativ nu este „ceea ce poate face cineva atunci când nu se mai poate face nimic,” ci mai degrabă „ceea ce este de făcut ”(8). Iată ce spune reverendul Leonard Lunn, care a servit 16 ani drept capelan senior în cadrul hospice-ului St. Christopher din Londra, Marea Britanie, şi timp de 30 de ani ca pastor, că „a nu cunoaşte soluţia nu este echivalent cu a nu avea nici un răspuns / nici o reacţie”(3). Durerea spirituală este modul în care un individ percepe durerea sau/şi suferinţa, asociat cu căutarea transcendentului în lumea materială. E tradusă printr-o durere intensă, generată de sentimentul pierderii sau separării de Dumnezeu, un sens al insuficienţei personale în faţa lui Dumnezeu şi a altora, sau o stare persistentă de singurătate a sufletului. Durerea spirituală este descrisă drept fiind un sentiment al deconectării, al lipsei de armonie, al lipsei oricărui sens (de ce eu?), deznădejde, un sentiment de gol interior, lipsa puterii, sentimentul propriului abandon, vinovăţie spirituală, teamă de Dumnezeu (Ce se va întâmpla după moarte? Rai, iad, nimic ?)(3). Există următoarele nevoi spirituale: nevoia de a găsi semnificaţie, un scop în viaţă, suferinţă şi moarte („De îndată ce omul găseşte un sens pentru suferinţa sa sau un sens pentru viaţa sa în pofida suferinţei sale, el devine capabil să o îndure. Frankl îl citează aici pe Nietzsche: "He who has a why to live for, can bear almost any how .”)(9), nevoia de speranţă şi creativitate, nevoia unui crez şi nevoia de dragoste de sine, de dragostea faţă de semeni şi de o forţă dincolo de sine, nevoia de a primi iertare şi acceptare, nevoia de a fi ascultat cu respect, nevoia unei surse de speranţă şi putere, nevoia de încredere, nevoia de a-şi exprima credinţele şi valorile personale, nevoia de practici spirituale (10). Prin faptul că spunea că „omul nu este distrus de suferinţă, ci este distrus de suferinţa care nu are nici un sens”(11), Frankl spune de fapt că mandatul care ne revine ca „însoţitori” ai ultimei perioade a vieţii sale, adesea încărcată de suferinţă, este acela de a-l ajuta să îşi găsească propriile răspunsuri în vederea „semnificaţiei suferinţei” sale. Unul din motivele din care aspectele spirituale ale îngrijirilor paliative rămân important de abordat este faptul că ele sunt cele care sunt considerate a conferi semnificaţie şi valoare vieţii. Pentru mulţi oameni spiritualitatea nu reprezintă doar o noţiune, ci o practică zilnică, cu o semnificaţie socială şi materială. Pe scurt, spiritualitatea are atât formă, cât şi conţinut (3). Aceste forme includ: ritualuri (rugăciune, meditaţie, călătorii de pelerinaj, sacramente), valorile unui grup social (restricţii alimentare şi morale), manifestări fizice (clădiri, icoane, rozarii, etc). Pacienţii pot avea practici şi ritualuri pe care ar dori să le menţină datorită credinţei lor. Iar aceste practici pot fi întrerupte din cauza bolii. Boala şi tratamentul pot afecta nivelul de energie, şi prin urmare să interfereze cu rutina unei vieţi obişnuite, precum şi cu oportunităţile de contact din partea altor membri ai comunităţii respective. Cei din diferite culte minoritare pot avea probleme mai ales în a beneficia de sprijin religios. Rolul îngrijirii spirituale Este periculos ca cei care îngrijesc pacientul să facă presupuneri în ce priveşte practicile spirituale ale acestuia. Gresinger şi colaboratorii (12) au demonstrat existenţa a 5 probleme

15

importante care au fost semnalate la peste 85% dintre pacienţii cu stadii avansate de cancer. Cele mai importante au fost problemele de natură existenţială (cum ar fi nevoia de speranţă, nevoia de a avea certitudinea că viaţa are sens şi că viaţa lor a fost productivă), şi cele de natură spirituală, (cum ar fi nevoia de a găsi putere şi mângâiere în credinţă). Aceste observaţii sunt concordante cu studiile lui Axelsson (13) şi Swensen (14) şi care au arătat că persoanele care sunt conştiente de semnificaţia lor precum şi cele care au o credinţă religioasă solidă prezintă o mai bună calitate a vieţii. Un studiu al lui Roberts (15), referitor la deciziile care se iau la sfârşitul vieţii şi care a fost realizat asupra unui eşantion reprezentativ de paciente cu cancer al organelor genitale, ne furnizează informaţia că 93% din paciente au afirmat că religia le ajută să-şi susţină speranţele. Practicile religioase au o importanţă aparte în preajma morţii, reuşind să reducă impactul tranziţiei de la viaţă la moarte şi vor ajuta pacientul şi pe cei dragi ai săi să înţeleagă sensul despărţirii, le vor oferi sprijin în mijlocul durerii şi vor crea un cadru pentru a parcurge cu bine procesul de despărţire (3). Modul în care omul trăieşte şi-şi înţelege viaţa poate oferi un cadru pentru a-l ajuta să-şi accepte propria mortalitate şi moarte. Aflat în faţa unei morţi iminente, sistemul de valori şi convingeri al unui pacient poate fi profund afectat, într-atât încât uneori, convingerile sale se pot schimba. O convingere spirituală care a fost latentă poate uneori deveni centrală atunci când o persoană experimentează suferinţa asociată unei boli care ameninţă în mod serios viaţa sa. E important să înţelegem cât de dinamic este conceptul de spiritualitate, îndeosebi în contextul îngrijirilor paliative. Cei care sunt implicaţi în îngrijirea pacientului trebuie să fie conştienţi de impactul spiritual pe care-l poate avea interacţiunea lor cu pacientul. Odată cu trecerea în faza terminală a unei boli, mulţi pacienţi prezintă un interes crescut în ce priveşte aspectele spirituale. Preocupările acestor pacienţi se bazează adesea pe câteva întrebări existenţiale: Cine sunt? Ce sunt eu? Îşi vor mai aminti oare de mine? Cum îşi vor aminti de mine?(3) Convingerile spirituale au fost dovedite de a afecta modul în care pacientul face faţă bolii (3). Holland a studiat pacienţi cu melanom malign şi a descoperit că cei care considerau religia şi spiritualitatea drept foarte importante au folosit adesea cu succes metode cognitive active de coping. Ea a afirmat că astfel de strategii de coping oferă un anume grad de conectare, implicare şi semnificaţie care îi ajuta pe pacienţi să-şi accepte boala (16). În nici un alt moment mortalitatea unui om nu este atât de reală cum este cazul în faza terminală a unei boli. Este întotdeauna preferabil a diminua gradul de anxietate al pacientului aflat pe patul morţii printr-un sprijin emoţional şi spiritual adecvat, şi nu atât prin tehnici de sedare terminală (2). Chiar dacă sfârşitul poate reprezenta pierderea inevitabilă a funcţiilor fizice, sfârşitul vieţii oferă de asemenea oportunitatea de dezvoltare psihologică, interpersonală şi spirituală. Indivizii pot creşte – pot chiar atinge un sens mai complex de „bine” sau să înţeleagă mai bine „transcendenţa” – în procesul morţii. Sulmasy afirmă că ascultarea, sprijinul şi prezenţa medicului poate avea o contribuţie benefică în procesul învăţării, şi să slujească drept catalizator pentru această transformare. În loc să privească moartea doar ca sfârşit al vieţii, medicul şi pacientul pot fi călăuziţi de un model de creştere prin intermediul morţii, model care recunoaşte o serie de trepte de dezvoltare de-a lungul vieţii, şi de puncte de reper care permit creşterea la capătul vieţii (17). Tot mai multe studii efectuate asupra impactului spiritualităţii şi religiei asupra stării de sănătate (Byrd (18), McBride (19), Matthews (20), Steinhauser (21) Daaleman (22), Sloan (23), Koenig (24), Sulmasy (25), etc.) au stimulat un dialog viguros în ce priveşte stabilirea locului spiritualităţii în medicină. McBride (26) şi Novack (27) afirmă că aproape jumătate din facultăţile de medicină din Statele Unite ale Americii au inclus în programa de studiu cursuri

16

pe tema spiritualităţii în medicină, şi toate predau studenţilor lor metode de anamneză şi de relaţii interpersonale. Stewart (28), Little (29) şi Krupat (30) susţin că abordarea îngrijirii clinice centrate pe pacient are un impact pozitiv asupra relaţiei medic-pacient şi a ameliorării stării de sănătate, iar Oh (31), Yedidia (32) şi Egnew (33) susţin ideea ca predarea comunicării centrate pe pacient să se extindă şi în anii de pregătire medicală clinică. Este de sperat ca aceste eforturi să aibă drept rezultat o mai bună pregătire a medicilor de a stabili relaţii mai calde cu pacienţii lor, să poată explora povestea vieţii acestora şi implicit să-i ajute în a găsi semnificaţie în încercarea lor de a-şi depăşi suferinţa. Îngrijirea spirituală Principiile îngrijirii spirituale includ: prezenţa, ascultarea (activă, onestă, plină de interes şi acceptare), facilitarea explorării (semnificaţia trebuie găsită de fiecare însuşi), îngăduirea paradoxului şi misterului, susţinerea speranţelor realiste, crearea unui „spaţiu” pentru pacient (dreptul la autonomia deciziei şi la control), combinaţia „profesionalism & compasiune,” cultivarea propriilor nevoi spirituale (păstrarea unui echilibru spiritual) (3). Calităţile necesare unui medic şi partenerilor săi din echipa de îngrijiri paliative pentru o bună îngrijire spirituală sunt următoarele: calităţi excelente de comunicare; capacitatea de a asculta empatic şi activ, în care pacientul este acceptat necondiţionat; capacitatea de detaşare de propria „orto-doxie” şi concentrarea asupra propriei „orto-praxii” (trecerea de la crezuri la practici); a-l ajuta pe pacient să facă faţă trecutului, prezentului şi viitorului; abilitatea de a cultiva speranţa şi de a asigura strategii de sprijin sau de a restaura speranţa realistă, într-un anume fel; o perspectivă maleabilă, de acceptare (3). Dacă putem veni în ajutorul pacienţilor noştri muribunzi asigurându-le în cea mai mare măsură confortul fizic (prin controlul simptomelor), şi oferindu-le un anume sentiment al siguranţei şi sprijinului, pacienţii vor fi mult mai probabil capabili să avanseze la alte stadii ale călătoriei lor, spre dobândirea unor relaţii mai profunde, spre atingerea acceptării de sine şi a stării de linişte şi pace spirituală. Brewin a observat că atunci când un pacient decedează la domiciliu, înseamnă foarte mult pentru acesta ca doctorul să continue să sune regulat, astfel încât pacientul şi familia să nu se simtă abandonaţi şi părăsiţi atunci când se aşteaptă cel mai puţin (34). Studiul efectuat de McCord, Gilchrist şi Grossman a clarificat natura preferinţelor pacientului în ce priveşte discuţia pe teme spirituale cu medical său (35). 83% dintre pacienţii chestionaţi au dorit ca medicul lor să fie interesat de convingerile lor spirituale cel puţin la un moment dat. Cel mai acceptabil scenariu pentru această discuţie pe teme spirituale includea o boală incurabilă (77%), situaţii grave din punct de vedere medical (74%) şi moartea cuiva apropiat (70%). Aceia care doreau să discute despre spiritualitate şi-au motivat dorinţa prin speranţa că astfel vor fi mai bine înţeleşi de către medicul lor (87%). Pacienţii au considerat că informaţiile referitoare la convingerile lor spirituale vor influenţa abilitatea medicului lor de a le consolida speranţe realiste (67%), de a le da sfaturi medicale (66%), şi de a-i sfătui în a alege tratamentul medical optim (62%). Un sondaj realizat pe site-ul cancerlink (36) pe tema „Ce aşteptări au pacienţii şi familiile lor din partea serviciilor de îngrijiri paliative?” enumera printre alte doleanţe ale acestora, (de a fi trataţi ca oameni, de a avea dreptul de exprimare, dreptul de a alege, dreptul la informaţie, continuitatea îngrijirii, acces egal, satisfacerea nevoilor fizice şi psihologice) şi satisfacerea nevoilor spirituale, iar pacienţii şi familiile lor considerau că ar trebui să primească sprijin, să fie ajutaţi în a explora aspectele spirituale care le erau importante (3). Studiile lui Ehman & co, şi ale lui Morrison sugerează că pacienţii privesc ca binevenită investigarea stării sănătăţii lor spirituale chiar de către medicul lor, (37) cu toate că intervenţiile specifice care să abordeze suferinţa spirituală nu au fost încă formulate clar şi nici evaluate suficient (38).

17

Unii vor întreba: doresc pacienţii ca problemele religioase să fie încorporate în îngrijirea lor medicală? Unele studii au afirmat că da, pacienţii doresc ca medicii lor să fie preocupaţi de nevoile lor spirituale. King şi Bushwick au descoperit că 48% dintre pacienţii care au participat la sondaj au indicat că ar fi dorit ca medicul lor să se roage împreună cu ei (39). Maugans şi Wadland au raportat că 40% din pacienţii din studiul lor doreau ca medicul lor să discute aspectele religioase cu ei (40). Acelaşi lucru l-au descoperit şi Puchalski &co (41). Potrivit unui raport realizat de Ehman &co, două treimi din pacienţii din ambulatorul unei clinici universitare au afirmat că dacă s-ar întâmpla să se îmbolnăvească de o boală incurabilă, ar dori să aibă parte de un medic care să fie interesant de convingerile lor spirituale şi religioase (37). Compasiunea înseamnă să fii alături de cineva în suferinţa lui. Înseamnă să intri în durerea sa în aşa fel încât din simplu observator să devii participant integral. Compasiune nu înseamnă să-ţi pară rău de cineva. Ci mai degrabă să intri „în pielea cuiva” care suferă, să trăieşti împreună cu el/ea durerea care există acolo; un gen de apropiere intimă de cel care suferă. Dar înainte să putem fi plini de compasiune cu alţii, trebuie mai întâi să stăm faţă în faţă cu propria noastră suferinţă şi să începem cu manifestarea acelei bunătăţi pline de dragoste chiar faţă de propria persoană. Nu putem să fim absorbiţi într-atât de durerea altcuiva încât să încetăm să mai avem o viaţă personală. Există un echilibru fin între aceste două dimensiuni, iar uneori viaţa ia o astfel de întorsătură, încât acel echilibru fin este zdruncinat. Joyce Rubb afirmă că intensitatea situaţiei dureroase în care se găseşte cineva poate fi atât de epuizantă, încât pentru un timp, ne consumă toată viaţa emoţională (42). Din nefericire, după cum observă şi manualul de medicină paliativă publicat de universitatea Oxford, noi, medicii, plecăm prea puţin urechea la nevoile pacienţilor noştri, din cauza volumului imens de muncă şi a sarcinii descurajatoare de a ne trezi în faţa unor situaţii delicate care necesită bune calităţi de comunicare şi care ne pot împiedica cu uşurinţă să ne luăm timp pentru a evalua punctul de vedere al pacientului (3). Însă manualul de medicină internă al clinicii Mayo susţine ferm că medicul trebuie să-şi reamintească în mod constant că în ciuda întregii tehnologii medicale care înconjoară pacientul, acesta nu trebuie dezumanizat (2). Datorită faptului că medicii au tendinţa de a da o atenţie disproporţionată sau chiar exclusivă provocărilor biologice ridicate de moartea iminentă, sau poate datorită existenţei unor sentimente de discomfort sau de incompetenţă, ei vor ignora adesea problemele spirituale ale pacientului, sau din reflex vor delega o altă persoană să le abordeze (asistenţi medicali, asistenţi sociali, reprezentanţii clerului) (43). Însă provocările existenţiale ale morţii sunt esenţiale pentru starea de bine a unui om aflat la sfârşitul vieţii sale, şi trebuie să atragă în consecinţă şi atenţia medicului. Din punctul de vedere al lui Block, medicul poate ajuta un pacient aflat în faţa morţii asigurându-i o îngrijire a întregii persoane – îngrijire holistică – oferindu-i un confort fizic şi sprijin social, precum şi ajutându-l să-şi descopere sensul unic în lume, precum şi să îşi accepte propria moarte ca parte firească a cursului vieţii (44). Conceptul de spiritualitate, care poate părea abstract sau eteric unui medic sau unei asistente medicale cu pregătire ştiinţifică, este ignorat, cu pericolul de a oferi o îngrijire sub standardele optime de calitate (3). Iată ce au afirmat asistentele medicale într-un sondaj efectuat de echipa condusă de McSteen atunci când li s-a cerut să reflecte asupra situaţiilor dificile din punct de vedere etic legate de pacienţi aflaţi pe moarte şi în care să fi simţit că au acţionat ca susţinătoare în favoarea pacientului. În general, situaţiile cu grad înalt de dificultate etică cu care s-au confruntat asistentele pot fi clasificate după cum urmează: înţelesul şi aplicaţiile termenului de „susţinere a vieţii,” cine decide cum şi când moare cineva (de obicei incluzând oferirea,

18

cerea sau refuzul unui element de îngrijire non-benefică), managementul incompentent al îngrijirii finale, aspecte legate de durere insuportabilă şi controlul simptomelor, lipsa de atenţie acordată suferinţei emoţionale şi spirituale, precum şi comunicarea onestă şi deschisă cu privire la aspectele legate de sfârşitul vieţii (45). În evaluarea nevoilor nesatisfăcute în îngrijirile paliative, studiul SNST efectuat de Pigott & co (46) observa că 97% din pacienţi aveau nesatisfăcute una sau mai multe nevoi sociale, 62% una sau mai multe nevoi fizice, 44% una sau mai multe nevoi psihologice, si 30% - una sau mai multe nevoi spirituale. Atât Mehnert (47), cât şi Breitbart (48), LeMay (49) şi Harding (50) sunt de acord că medicii sunt educaţi să manifeste grijă faţă de starea fizică, şi uneori socială, a pacientului. Aspectele psihologice şi spirituale ale pacienţilor sunt adesea neglijate. Totuşi, pacienţii caută să găsească o semnificaţie pentru viaţa lor, iar acest lucru este valabil îndeosebi pentru pacienţii cu boli terminale sau pentru pacienţii care se găsesc în situaţii care le modifică profund stilul de viaţă. Finset a dovedit faptul că unii pacienţi consideră componentele emoţionale ale comportamentului medicului lor a fi semnificative pentru modul în care reuşesc să se adapteze la diagnosticul lor de cancer.(51) Iar Hawkes vine şi afirmă că personalul medical, inclusiv medicii, au nevoie de educaţie şi îndrumare în ce priveşte furnizarea îngrijirilor de tip holistic (52). Iar Walters militează pentru faptul că trebuie să li se pună la dispoziţie materiale educaţionale în acest sens (53). Dacă în cazul unor afecţiuni clare, precum infecţiile şi fracturile, este necesară intervenţia unui medic pentru a fi tratate, afecţiunile spirituale ale unui pacient necesită de obicei doar atenţia, ascultarea şi disponibilitatea medicului de a-şi oferi / prezenta propria mărturie. Poate că medicul poate evalua afecţiunile spirituale ale unui pacient, şi să-l întrebe dacă acesta doreşte să le discute cu el. Spre exemplu, întrebări precum „Cum vă simţiţi sufleteşe?” vor comunica pacientului faptul că medicul său este interesat de tot spectrul experienţelor sale, şi acesta oferă oportunitatea pacientului de a-şi împărtăşi percepţiile referitoare la viaţa sa interioară. Abordarea aspectelor spirituale din viaţa unui pacient necesită timp şi calitatea de a-l asculta. Această comunicare oferă pacientului oportunitatea de a verbaliza ceea ce are semnificaţie pentru sine, cât şi de a lăsa ceva din propria persoană în urmă – promisiunea de a fi păstrat în amintirea celor care rămân în urmă. Iar Sulmasy (17) sugerează că această acţiune de „relatare” poate fi facilitată sugerându-i pacientului să-şi împărtăşească povestea vieţii sale cu membrii familiei, să o înregistreze pe suport magnetic sau electronic, audio sau video, să alcătuiască un album foto, sau să-şi scrie autobiografia. Relaţia medic-pacient nu este un contract, ci o relaţie de încredere, în care medicul trebuie să fie loial, cu preţul suprimării chiar a propriilor interese. Binele pacientului devine astfel un compas moral cu patru puncte cardinale pentru medic: binele medical (competenţă), binele pacientului exprimat prin propriile sale preferinţe (respectul faţă de autonomie), binele inerent al pacientului ca om (respectul faţă de demnitate), şi binele suprem al pacientului (respectul faţă de spiritualitate). A acţiona în numele binelui pacientului implică, după David (54), integrarea tuturor acestor patru elemente, în slujba acestei persoane care în prezent se prezintă drept pacient. Drepturile pacientului, formulate în cadrul celei de-a 34-a conferinţă a OMS, organizate în septembrie 1981, sunt cunoscute sub numele de Declaraţia de la Lisabona, iar acestea includ, între altele, şi faptul că „pacientul are dreptul de a accepta sau de a refuza sprijinul spiritual şi moral, inclusiv ajutorul oferit de un cleric de aceeaşi religie ”(43). Evident, pentru a putea accepta sau refuza vreun sprijin spiritual şi moral, acest aspect trebuie abordat. Dacă ar fi să comparăm spiritualitatea cu nutriţia, nici una din cele două nu poate fi lăsată în voia sorţii de către medic. O nutriţie inadecvată are consecinţe. Dacă un om nu se hrăneşte corespunzător, imunitatea sa scade şi rănile nu i se vor mai vindeca. Iar după Koening (55,

19

56), sunt tot mai multe dovezi care susţin că acest lucru este valabil şi pentru susţinerea vieţii spirituale. Pacienţii care experimentează o suferinţă emoţională prezintă adesea o „durere a sufletului,” însă aceasta poate trece neobservată. Integrarea îngrijirii spirituale în echipa de îngrijiri paliative este vitală, tocmai pentru a se asigura că pacienţii au oportunitatea de a se deschide şi de a discuta aceste îngrijorări ale lor, care le pot provoca o suferinţă emoţională intensă. Realitatea rămâne, însă, aceasta – nevoile spirituale rămân adesea pe din afară, nefiind incluse în evaluarea calităţii vieţii pacienţilor cu boli terminale, şi există posibilitatea de a trece neidentificate de către personalul medical (3). Evaluarea spiritualităţii Evaluarea vieţii spirituale a unui pacient trebuie făcută în aşa fel încât să poată fi iniţiat un răspuns adecvat care să poată satisface nevoile sale spirituale. Evaluarea va furniza informaţii pentru întreaga echipă de îngrijiri paliative, care vor permite luarea deciziilor în deplină cunoştinţă de cauză a crezului şi spiritualităţii pacientului. În consecinţă, procesul de evaluare va transmite clar pacientului cât de importante sunt convingerile sale personale echipei care îl îngrijeşte. Evaluarea continuă dincolo de interviul iniţial, ţinând cont de faptul că spiritualitatea pacientului se poate modifica de-a lungul vieţii / perioadei de boală. Evaluarea spirituală a unui pacient care nu are drept obiectiv beneficiul potenţial al pacientului este suspectă din punct de vedere etic (3). Iar Stoll susţine că evaluarea spirituală trebuie efectuată folosind o metodologie care să recunoască dreptul fiecărei persoane la propriile valori şi crezuri, precum şi să le respecte dreptul de a nu le împărtăşi (57). Înainte de a iniţia îngrijirea spirituală efectivă, membrii echipei trebuie să fie conştienţi de propria lor viaţă spirituală, care implică o examinare a crezurilor şi valorilor personale, combinată cu o atitudine pozitivă faţă de sănătatea spirituală. O conştientizare a propriilor prejudecăţi şi erori îi va asigura pe pacienţi că sunt trataţi cu atenţie, şi că valorile şi convingerile altcuiva nu-i vor fi impuse, mai ales când vine vorba de doctrine spirituale. Cunoaşterea de sine ajută în prevenirea formării de prejudecăţi sau a tentativei de a-i converti pe alţii la propriile convingeri, sau a înţelegerii contextului cultural (3). Arenella & Cheryl (58) susţin că domeniul spiritual nu poate fi neglijat când vine vorba de îngrijirea pacientului şi a familiei sale. Pentru a uşura evaluarea spirituală propriu-zisă, Puchalski şi Romer au propus o formulă memotehnică, FICA (în româneşte CICA) (59): - C pentru credinţă (ce credinţă/convingeri ajută pacientul să facă faţă stresului şi conferă vieţii sale sens?); - I pentru importanţă (ce importanţă au convingerile pacientului şi cum îl influenţează); - C pentru comunitate (este pacientul parte a unei comunităţi spirituale sau religioase) şi , - A pentru abordare (sau cum ar dori pacientul să abordeze medicul această chestiune). Iar medicii sunt încurajaţi să apeleze la un capelan/preot/pastor/etc. pentru chestiuni care necesită o intervenţie spirituală mai profundă. National Consensus Project a formulat şi nişte ghiduri care includ şi recomandări referitoare la aspectele spirituale, religioase şi existenţiale ale îngrijirilor paliative, le aspectele culturale, precum şi la îngrijirea pacientului a cărui moarte este iminentă (60). Iată câteva întrebări care ar putea reprezenta un “bilanţ existenţial al sistemelor” după cum sunt prezentate în tabelul de mai jos (43):

20

Un bilanţ existenţial al sistemelor

Intra-personal

Cum vă simţiţi dumneavoastră, înăuntru?

Ce înseamnă boala pe care o aveţi / propria moarte pentru dumneavoastră?

Ce credeţi că v-a provocat această boală?

Cum aţi fost vindecat în trecut?

Ce credeţi că este necesar pentru a fi vindecată în prezent?

Ce înseamnă binele în ce vă priveşte, în acest moment?

Ce speranţe aveţi?

Inter-personal

Cine este important pentru dumneavoastră?

Cui îi pasă de boala / moartea dumneavoastră?

Aveţi vreo neînţelegere semnificativă cu cineva?

Trans-personal

Care este sursa dv. de putere, ajutor sau speranţă?

Aveţi vreo preocupare spirituală? Vă este benefică vreo practică spirituală?

Dacă da, cum se relaţionează spiritualitatea dv. cu boala/moartea dv, şi cum aş putea să vă ajut să integrăm viaţa dv. spirituală în îngrijirea dv.?

Ce credeţi că se întâmplă cu noi după ce murim?

Ce rost credeţi că are boala / moartea dv?

Ce credeţi că se petrece aici?

Alte întrebări care pot fi folosite în evaluarea spirituală (5): - Aveţi vreo credinţă spirituală sau religioasă? Mi le puteţi împărtăşi? - Este credinţa / spiritualitatea / religia importantă pentru dumneavoastră? - Există vreun aspect pe care ar trebui să-l cunoaştem cu privire la credinţa / spiritualitatea / religia dumneavoastră care să ne ajute să avem mai bine grijă de dumneavoastră? Şi o întrebare simplă, dar care poate constitui iniţierea unei discuţii ample pe teme spirituale este aceasta, „Vă este teamă de moarte?”(3) Discuţie Din literatură reiese că spiritualitatea este o parte integrantă şi importantă a îngrijirilor paliative. În practică, îngrijirea spirituală a pacientului terminal lasă de dorit. Aspectele biologice domină practica îngrijirilor paliative. Dar de asemenea, este o realitate faptul că îngrijirea spirituală este o necesitate atât în paliaţie, cât şi în alte specialităţi medicale. Faptul că noi, ca profesionişti în domeniul medical, şi mai ales ca medici, nu suntem pregătiţi să fim confruntaţi cu boala şi moartea este o caracteristică a societăţii occidentale. Uităm de prea multe ori să reflectăm asupra sensului vieţii. Literatura indică importanţa spiritualităţii în viaţa pacienţilor, în special atunci când sunt într-o fază terminală a vieţii lor. Fiind angajaţi în îngrijirea pacienţilor, trebuie să cultivăm recunoaşterea acestei nevoi fundamentale în viaţa lor precum şi propria nevoie în acest sens, pentru a ameliora înainte de toate calitatea propriei vieţi, iar apoi calitatea vieţii pacienţilor noştri. O problemă o pot constitui dificultăţile de a evalua aspectele vieţii unui pacient, din cauza intensei secularizări a medicinii, şi datorită altor motive, cum ar fi rutina zilnică, eficienţa, tabuuri cu privire la moarte şi spiritualitate. Un singur studiu a considerat îndoielnică efectuarea evaluării spirituale a pacienţilor de către medici. Opiniile medicilor pot diferi

21

considerabil faţă de cele ale pacienţilor lor şi ale familiilor acestora. Cei din urmă consideră religia drept fiind un factor de maximă importanţă care îi ajută să accepte situaţia prezentă, în comparaţie cu un procent mic dintre personalul medical (îndeosebi medici) care au afirmat acelaşi lucru (57). Totuşi, noi credem că existenţa unei asemenea diferenţe între îngrijitori şi pacienţi nu generează apariţia unei bariere în a recunoaşte şi îngriji corespunzător nevoile spirituale de către personalul medical. Majoritatea studiilor menţionate în această revizie de literatură sunt 'studii occidentale.' Se ridică următoarele întrebări: care sunt nevoile spirituale ale pacienţilor terminali din România şi cum sunt acestea satisfăcute acestea în îngrijirea (paliativă) din sistemul de sănătate din România? Răspunsul la aceste întrebări are înaltă prioritate dacă dorim să oferim servicii de îngrijire de calitate. Bibliografie 1. The Bible. The New International Version (NIV). Luke 10.33; 1978. 2. Mayo Clinic Internal Medicine. 8th ed. In chp.16 Medical Ethics. Mayo Foundation for Medical Education and Research; Rochester MN; 2008. 3. Watson MS, Lucas CF, Hoy AM, Back IN. Oxford Handbook of Palliative Care. 1st ed. Oxford: Oxford University Press; 2005. 4. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care. WHO: 11 (World Health Organization technical report series: 804). In OHP, Introduction. Geneva; 1990. 5. Cobb M. Spiritual care. In Lloyd-Williams M, editors. Psychosocial Issues in Palliative Care Oxford: Oxford University Press; 2003. 6. Argyle M. Psychology and Religion. London: Routledge; 2000. 7. Cassidy S. Sharing the Darkness. London: Darton, Longman & Todd; 1998. 8. Leone S. Pain as an ethical and religious problem. European Journal of Palliative Care 1997. (4): 2. 9. http://ro.wikipedia.org/wiki/Viktor_Frankl [accesed 20 Mart 2010]. 10. Dom H. Spiritual care, need and pain-recognition and response. European Journal of Palliative Care 1999;6 (3):87-90. 11. Viktor F. Man's Search for Meaning. London: Hodder & Stoughton; 1962. 12. Greisinger A, Lorimor R, Aday L, Winn R, Balie W. Terminal ill cancer patients. Their most important concerns. Cancer Pract 1997; 5:147-154. 13. Axelsson B, Sjödén P. Quality of life of cancer patients and their spouses in palliative home care. Palliat Med 1998; 12:29-39. 14. Swensen CH, Fuller S, Clements R. Stages of religious faith and reactions to terminal cancer. J Psychol Theol 1993; 21: 238-245. 15. Roberts J A et al. Factors influencing views of patients with gynecologic cancer about end-of-life decisions. American Journal of Obstetrics and Gynecology 1997; 176: 166-172. 16. Holland J. The role of religious and spiritual beliefs in coping with malignant melanoma. Psycho-oncology 1999; 8 (1):14-26. 17. Sulmasy DP. Spiritual issues in the care of dying patients: ". . . it's okay between me and God". JAMA 2006; 296(11):1385–1392. 18. Byrd RC. Positive therapeutic effects of intercessory prayer in a coronary care unit population. South Med J 1988;81:826-829. 19. McBride JL, Arthur G, Brooks R, Pilkington L. The relationship between a patient's spirituality and health experiences. Fam Med 1998;30:122-126. 20. Matthews DA, McCullough ME, Larson DB et al. Religious commitment and health status: a review of the research and implications for family medicine. Arch Fam Med 1998;7:118-124. 21. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC et al. Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 2000;284:2476-2482.

22

22. Daaleman TP, Perera S, Studenski SA. Religion, spirituality, and health status in geriatric outpatients. Ann Fam Med 2004;2:49-53. 23. Sloan RP, Bagiella E, Powell T. Religion, spirituality, and medicine. Lancet 1999;353:664-667. 24. Koenig HG, Idler E, Kasl S et al. Religion, spirituality, and medicine: a rebuttal to skeptics. Int J Psychiatry Med 1999;29:123-131. 25. Sulmasy DP. Is medicine a spiritual practice? Acad Med 1999;74:1002-1005. 26. McBride JL, Arthur G, Brooks R, Pilkington L. The relationship between a patient's spirituality and health experiences. Fam Med 1998;30:122-126. 27. Novack DH, Volk G, Drossman DA, Lipkin M, Jr. Medical interviewing and interpersonal skills teaching in US medical schools. Progress, problems, and promise. JAMA 1993;269:2101-2105. 28. Stewart M, Brown JB, Donner A, et al. The impact of patient-centered care on outcomes. J Fam Pract 2000;49:796-804. 29. Little P, Everitt H, Williamson I et al. Observational study of effect of patient centredness and positive approach on outcomes of general practice consultations. BMJ 2001;323:908-911. 30. Krupat E, Bell RA, Kravitz RL, Thom D, Azari R. When physicians and patients think alike: patient-centered beliefs and their impact on satisfaction and trust. J Fam Pract 2001;50:1057-1062. 31. Oh J, Segal R, Gordon J, Boal J, Jotkowitz A. Retention and use of patient-centered interviewing skills after intensive training. Acad Med 2001;76:647-650. 32. Yedidia MJ, Gillespie CC, Kachur E et al. Effect of communications training on medical student performance. JAMA 2003;290:1157- 1165. 33. Egnew TR, Mauksch LB, Greer T, Farber SJ. Integrating communication training into a required family medicine clerkship. Acad Med. 2004;79:737-743. 34. Brewin T. Personal view: deserted. BMJ 2001; 322: 117. 35. McCord G, Gilchrist VJ, Grossman SD. Discussing Spirituality With Patients: A Rational and Ethical Approach. Annals of Family Medicine; 2004; 2(4); 24. 36. http://www.personal.u-net.com/~njh/cancer.html [acessed 10 February 2010]. 37. Ehman JW, Ott BB, Short TH, Ciampa RC, Hansen-Flaschen J. Do patients want physicians to inquire about their spiritual or religious beliefs if they become gravely ill? Arch Intern Med 1999;159:1803-6. 38. Morrison RS, Meier DE. Palliative Care. N Engl J Med 2004; 350:2582-90. 39. King DE, Bushwick B. Beliefs and attitudes of hospital inpatients about faith healing and prayer. J Fam Pract 1994;39:349-352. 40. Maugans TA, Wadland WC. Religion and family medicine: a survey of physicians and patients. J Fam Pract 1991;32:210-213. 41. Puchalski CM, Blatt B, Lunsford B, Baird PE. Is There Something I Should Know About Your Beliefs that Will Help Me in Your Care? Program and abstracts of The Annual Assembly of American Academy of Hospice and Palliative Medicine & Hospice and Palliative Nurses Association. Tampa, Florida; 2008. 42. Rubb J. Your sorrow is my sorrow. In Oxford Handbook of Palliative Care 1st ed. chp. 9. Spiritual Care. Oxford:Oxford University Press; 2005; p. 635. 43. McPhee SJ, Papadakis M, McPhee S. CURRENT Medical Diagnostic & Treatment. 48th ed. In chp 5. Palliative Care & Pain Management – Spiritual Challenges. The McGraw-Hill Companies; 2009. 44. Block SD. Psychological issues in end-of-life care. J Palliat Med 2006; 9(3):751–72. 45. McSteen K, Peded-McAlphine C. The Role of the Nurse as Advocate in Ethically Difficult Care Situations With Dying Patients. Journal of Hospice and Palliative Nursing 2006; 8(05):259-269. 46. Pigott C, Pollard A, Thomson K, Aranda S. Unmet needs in cancer patients: development of a supportive needs screening tool (SNST). Support Care Cancer 2009; 17:33–45. 47. Mehnert A. Meaning and spirituality in patients with chronic somatic illness. Bundesgesundheitblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2006;49:780-787.

23

48. Breitbart W, Gibson C, Poppito SR, Berg A. Psychotherapeutic interventions at the end of life: a focus on meaning and spirituality. Can J Psychiatry 2004;49:366-372. 49. LeMay K, Wilson KG. Treatment of existential distress in life threatening illness: a review of manualized interventions. Clin Psychol Rev 2008;28:472-493. 50. Harding R, Molloy T. Positive futures? The impact of HIV infection on achieving health, wealth and future planning. AIDS Care 2008;20:565-570. 51. Finset A, Smedstad LM, Ogar B. Physician-patient interaction and coping with cancer: the doctor as informer or supporter. J Cancer Educ 1997;12:174-178. 52. Hawks SR, Hull ML, Thalman RL, Richins PM. Review of spiritual health: definition, role, and intervention strategies in health promotion. Am J Health Promot 1995;9:371-378. 53. Walters P, Tylee A, Fisher J, Goldberg D. Teaching junior doctors to manage patients who somatise: is it possible in an afternoon. Med Educ 2007;41:995-1001. 54. Warrell DA, Cox TM, Firth JD, Edward J, Benz JR. Oxford Textbook of Medicine. 4th ed. Oxford: Oxford University Press; 2003. 55. Koening HK et al. Handbook of Religion and Health. Oxford: Oxford University Press; 2001. 56. Koenig HG, Bearon LB, Hover M, Travis JL III. Religious perspectives of doctors, nurses, patients, and families. J Pastoral Care 1991;45:254-267. 57. Stoll R. Guidelines for spiritual assessment, American Journal of Nursing 1999; 79: 1574-7. 58. Hospice and Palliative Care: Going Mainstream [accessed 16.04.2008]. Available at http://www.medscape.com/viewarticle/572781. 59. Puchalski CM, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understand patients more fully. J Pall Med 2000;3:129-137. 60. The National Consensus Project for Quality Palliative care (NCP) [accessed 10 January 2010]. Available at www.nationalconsensusproject.org. Conflict de interese: nu există Primit: 27 mai 2010 Acceptat: 10 septembrie 2010

24

CILINICAL LESSONS Un deces aşteptat, o familie nepregatită Dr. Mihaela Ceucă, medic specialist geriatrie, Centrul Medico-Social „Sf. Luca” Bucureşti, România Adresa pentru corespondenţă: e-mail: m.ceuca@gmail.com Rezumat Există un număr de specialităţi medicale (oncologie, îngrijiri paliative, geriatrie) care se confruntă cu procesul morţii în toate etapele sale (stare terminală, deces), dar şi cu familia pacientului şi cu manifestările procesului lor de suferinţă. Prezentarea de faţă aduce în discuţie o experienţă a medicului de gardă, care se confruntă cu o reacţie de doliu intensă, exagerată, într-un caz care îi este necunoscut. Cazul prezentat vrea să sublinieze, pe de o parte , atitudinea echilibrată şi empatică pe care medicul trebuie să o aibă faţă de familia aflată în faza de doliu şi, pe de altă parte, necesitatea pregătirii momentului pierderii: iminenţa morţii, limitele terapeutice ,suportul familiei în perioada de doliu. Cuvinte cheie: suferinţa de doliu, pregătirea pierderii, conduita medicului Descrierea cazului Medicul de gardă este solicitat la Secţia de Oncologie şi Îngrijiri Paliative a Spitalului „Sfântul Luca ” din Bucureşti, pentru o consultaţie la o pacientă de 61 de ani, având diagnosticul de Neoplasm ovarian, metastaze hepatice, metastaze osoase. La patul bolnavei se află soţul pacientei şi doi copii ai cuplului, cu vârste aproximative de 20-30 de ani. Starea pacientei: activitate cardiacă şi respiratorie spontane, inconştientă, areactivă la stimuli verbali sau dureroşi; prezintă extremităţi cianotice; se află sub tratament antalgic (Fentanyl-plasture transdermic). După evaluare, medicul de gardă informează membrii familiei că pacienta se află în stadiul terminal, dar soţul (menţionăm că nivelul de instruire al acestuia era de studii superioare) susţine contrariul şi că ar putea fi o eroare diagnostică, negând chiar şi rezultatul CT, care evidenţiază prezenţa metastazelor; insistă să se administreze oxigen pacientei, cianoza datorându-se, în opinia sa, concentraţiei insuficiente de oxigen din atmosferă. Soţul are un comportament din ce în ce mai agitat, în timp ce copiii sunt trişti, apatici. Medicul, deşi explică situaţia mai detaliat şi sfătuieşte familia să valorifice momentele pe care le mai are de petrecut alături de pacientă, dispune administrarea de oxigen (concentrator de oxigen) pe sondă nazală, precum şi montarea unei perfuzii de hidratare, glucoză 5%, ritm lent. Câteva ore mai târziu, medicul de gardă este solicitat la acelaşi caz, la care constată decesul. Cei trei membri ai familiei încep să palpeze arterele pacientei, considerând că aceasta mai are puls, de data aceasta fiind cu toţii extrem de agitaţi. Solicită medicului să faca pacientei o injecţie intracardiacă cu adrenalină, să îi aplice şocuri electrice etc. Nu

25

acceptă argumentele medicului, inclusiv pe acelea că protocoalele de intervenţie în oncologie nu indică resuscitare cardio-respiratorie în cazurile de cancer cu metastaze,aflate în stadiul terminal. Membrii familiei, în special soţul, proferează ameninţări şi injurii , acuză medicul de comoditate, de indiferenţă, de incompetenţă („Mai bine vă făceaţi contabil!”) Invocă celebritatea pacientei (artist plastic), realizările ei profesionale şi nedreptatea care i se face. Medicul consemnează decesul în foaia de observaţie şi părăseşte Secţia de Oncologie. Într-un final, familia acceptă decesul, dar solicită să se ocupe singuri de ritualul mortuar, care succede imediat decesului (spălare, îmbrăcare, cosmetizare). Este solicitat din nou medicul, deoarece familia refuză depunerea corpului pacientei la morga spitalului, după cele două ore prevăzute de regulament. Soţul are suspiciuni că persoanele care vor duce corpul la morga (doi barbaţi ) vor profana cadavrul. Spune că va pune semne discrete, iar dimineaţa va verifica daca au fost schimbate. Într-un efort de conciliere, medicul solicită să vorbească separat cu o a patra persoană sosită între timp (al treilea copil al familiei), care nu asistase la scenele precedente, care părea jenată de situaţie şi care s-a oferit să negocieze cu restul familiei. În final soţul, vădit resemnat, a afirmat :” Bine că a trăit măcar o zi din luna asta (1 iunie), ca să putem lua pensia! ” Comentarii şi particularităţile cazului Cazul de faţă se înscrie, pe de o parte, în ceea ce se delimitează ca „ problematica psihologică a familiilor pacienţilor în stări terminale”, iar pe de altă parte, în „tipuri de reacţii în perioada de doliu”. În cazul de faţă s-a manifestat o reacţie emoţională amplă, intensă, în perioada care a precedat decesul, când familia a negat evidenţele, probele medicale obiective, punctul de vedere al unui specialist şi a facut presiuni pentru instituirea unor manevre terapeutice considerate de ei drept salvatoare, dar neindicate în acest stadiu. Manifestările emoţionale intense s-au produs şi imediat după constatarea decesului , când acestea au luat forma de ameninţări şi injurii la adresa medicului. În contrast cu cele mai frecvente reacţii de doliu, manifestate prin conştientizarea dureroasă a pierderii definitive, accese de disperare, plâns, suspine, îmbărbătarea reciprocă, poate ceva mai târziu rememorarea unor clipe din trecut, idealizarea persoanei, cazul de faţă are o notă de excesivitate, de „supra-reacţie” şi, intr-o oarecare măsură, o latură delirantă. Deşi nu cunoaştem caracterul relaţiilor intrafamiliale, personalităţile „protagoniştilor” şi nici evoluţia lor după acest eveniment , fiind în imposibilitatea de a-i urmări la distanţă de eveniment, „ flash-ul” la care am asistat aminteşte de o reacţie de doliu complicat, explicat de pierderea unei persoane relativ tinere, apreciată ca fiind în perioada maturităţii artistice creatoare, de o anumită structură psiho-afectivă a soţului şi, de ce nu, poate şi de o insuficientă informare cu privire la boală şi nepregatirea rudelor pentru momentul pierderii suferite . Am amintit, în finalul prezentării cazului, fraza de factură pecuniară rostită de soţ nu pentru a-l discredita, nu pentru a-i pune la îndoială sinceritatea sentimentelor faţă de soţia sa, ci pentru că am considerat acele cuvinte drept o încercare stângace, neinspirată de a se autoconsola, de a nega adevărata semnificaţie a pierderii. Am dori să punctăm şi postura medicului în acest context, dar nu ca una de victimă, ci ca una de personaj activ, care trebuie, în acelaşi timp sau în perioade foarte scurte de timp să evalueze, să decidă terapeutic, să facă faţă presiunilor unor terţi, să negocieze, să arbitreze

26

şi, uneori să consoleze. Opinăm că, în situaţii tensionate ca aceasta, medicul trebuie să îşi păstreze stăpânirea de sine, echilibrul, să nu perceapă acuzele, injuriile ca pe un afront personal , să nu răspundă cu „aceeaşi monedă”. Să îşi urmeze raţionamentele profesionale, să respecte protocoalele terapeutice şi deontologia, situîndu-se pe o poziţie rezonabilă şi cât mai empatică faţă de pacienţi sau faţă de familiile acestora. Cazul de faţă este un argument pentru a ne susţine punctele de vedere referitoare la varietatea reacţiilor de doliu, dincolo de încadrările clasice, precum şi la necesitatea gestionării din timp a acestor reacţii. Pe lângă respectarea „principiilor comunicării veştilor triste”, îi revine medicului datoria de a interacţiona cu familiile aflate în situaţia de pierdere, identificând pe cei mai vulnerabili membri ai familiei, pe membrii-resursă, capabili să facă faţă la deces, discutând din timp despre sfârşitul iminent, despre limitele terapeutice în aceste cazuri terminale, putând chiar să emită estimări asupra duratei de viaţă ramasă pacientului, cu aproximaţie. Şi, nu în ultimul rând, de a nu da false speranţe, în dorinţa de menajare, de evitare a reacţiilor neplăcute . Am prezentat o situaţie neaşteptată în care, deşi am apelat la deprinderile profesionale de bază, la cunoştinţele despre doliu, am simţit neputinţa şi compasiunea faţă de o familie insuficient pregatită pentru a face faţă suferinţei de doliu. Bibliografie 1.Bogdan C. Geriatrics. Bucureşti: Editura Medicală; 1997. 2.Omer I. The role of families in terminal pacients care. In: Bogdan C. Elements of oncologic and non-oncologic palliative care. Bucharest: Universitary Publishing; 2006: 153-159. 3.Micluţia I, Perju-Dumbravă L, Florea M. The loss, normal and pathological mourning in terms of palliative medicine. Romanian J of Mental Health 2000; 14: 8-10. Conflict de interese: nu există Primit: 7 iulie 2010 Acceptat: 27 iulie 2010

27

''Destin'' Dr. Camelia Veria, medic primar de medicină generală, Dispensarul medical Potcoava, Judeţul Olt, România Adresa pentru corespondenţă: e-mail: andrei_stefana@yahoo.com Rezumat Pacientul şi patologia sa sunt entităţi pe care medicul trebuie să le evalueze individual dar şi ca un tot unitar, fiecare boală, fiecare pacient având particularităţi de care este necesar a se ţine cont în aprecierea stadiului, nevoilor medicale şi nemedicale, stabilirea unei conduite în funcţie de toţi aceşti parametri. Cazul descris aduce în atenţie dificultatea diagnosticării precoce, chiar cu investigaţii invazive, a tumorilor retroperitoneale, simptomatologia graduală în funcţie de gradul de com-presie tumorală şi de organele cuprinse, dar şi necesitatea instituirii unui tratament de control a simptomelor, a complicaţiilor apărute prin dezechilibrele hidro-electrolitice şi metabolice. Chiar dacă nu mai există nici un tratament disponibil în oprirea progresiei bolii, rămâne întotdeauna posibilitatea unei îngrijiri şi a unui bun control al simptomelor. Începerea unui tratament paliativ corect şi o evaluare specializată, sunt apanajul unei comunicări reale între membrii echipei de îngrijire (familie, asistentul medical, medic de familie, oncolog, chirurg, preot, voluntari). Cooperarea multidisciplinară asigură pacientului terminal atât încredere în personalul de îngrijire cât şi o trecere liniştită către “lumea de dincolo”. Cuvinte cheie: tumora retroperitoneală, tratament paliativ, comunicare Informaţii generale Se prezintă cazul lui P.E. 66 ani, pensionară, fostă contabilă timp de 34 ani, mamă a 2 copii (fiica căsătorita, cu 2 copii, fiul necăsătorit - locuieşte cu mama, salariat). Din antecedentele personale patologice amintim: hipertensiune de aproximativ 12 ani (în tratament cu: Metoprololum 50mg x2/zi, Enalaprilum 10mgx 2/zi, Indapamida 1,5mg/zi); multiple colici biliare tratate; multiple colici renale litiazice tratate la domiciliu cu antispastice şi cură de lichide. Este în evidenţa medicului de familie din 1999 şi respectă, în general, indicaţiile şi se prezintă la controalele periodice programate de acesta. Din anamneză mai retinem doua momente importante din viata pacientei decesul soţului, în urmă cu aproximativ 18 ani, după o lungă suferinţă, prin ciroză hepatică, timp în care a stat lângă el şi a încercat să amelioreze suferinţa acestuia şi decesul mamei pacientei în 2007 (în vârstă de 96 ani, locuieşte împreună cu aceasta de aproximativ 10 ani), după ce se descoperise, cu aproximativ o lună în urmă o tumoră abdominală masivă care a erodat vase mari abdominale. În 1996 a prezentat hepatită acută virală (cu virus necunoscut, probabil A; următoarele analize efectuate neidentificând prezenţa de Atg Hbs, sau Atc antiHCV). La investigaţiile paraclinice efectuate de rutină in 2007, se identifică o hemograma cu: neutrofile scăzute (48% - N:5465%), eozinofile crescute (5,2% - N:1-4%), monocite uşor crescute (8,1% - N:4-8%); VSH crescut - 34mm/h, glicemie crescută (113 - N:65-110mg/dl); restul analizelor fiind încadrate în limite normale fără o investigare detaliată a modificărilor şi stabilirea unui diagnostic.

28

În decembrie 2007, la o lună dupa decesul mamei, prezintă o criză dureroasă severă, lombară care se ameliorează la antiinflamatoare nesteroidiene şi relaxante musculare, fiind diagnosticată ca lumbago cronic acutizat dar neinvestigată suplimentar. În martie 2008, pacienta prezintă: frison, febră, tuse seacă în accese chintoase, raluri sibilante localizate bazal hemitorace drept murmur vezicular înnăsprit pe întreg hemitoracele drept şi durere subscapulară dreaptă. Se pune diagnostic de pneumonie bazală dreaptă şi se administrează tratament antibiotic oral şi injectabil intramuscular, antiinflamator nesteroidian, mucolitice, simptomatologia ameliorându-se. La aproximativ o săptămână simptomatologia dureroasă reapare şi se hotărăşte să se efectueze o radiografie pulmonară pe care nu se evideţiază nici o leziune pleuro-pulmonară şi o ecografie abdominală, pacienta refuzând să se interneze în spital. Ecografic se diagnostichează o litiază veziculară (un calcul biliar de 20mm, infundibular) precum şi o litiază renală bilaterală, dar cu predominenţa pe rinichiul drept, fără modificare de formă sau dimensiune a rinichilor, fără opacităţi abdominale care să suspecteze o patologie compresivă. Pacienta prezintă si câteva episoade de infecţie urinară de-a lungul anului 2008 pentru care se instituie tratament antibiotic şi antispastic. La o nouă ecografie (august 2008), efectuată datorită simptomatologiei dureroase şi a stării generale influenţate a pacientei (scădere ponderală, inapetenţă, greaţă) se evidenţiază prezenţa calculului vezicular de aceeaşi dimensiune (20 mm) precum şi distensia sistemului pielocaliceal renal bilateral şi hidronefroză grad 1. Radiografia lombară evidenţiază demineralizare difuză, omogenă a regiunii radiografiate, modificări artrozice interapofizare L1-L5, sacralizare L5 bilateral, artroză sacroiliacă bilateral şi imagine suspectă de calcul în rinichiul drept. Se ia decizia de internare în spital şi în septembrie 2008 se pun diagnosticele: Cuduri ureterale bilaterale; Hidronefroză bilaterală grad III; IRC (insuficientă renală cronică); Anemie secundară; HTAE (hipertensiune arterială esentială); BCI (boală coronariană ischemică); Sonde JJ (sonde urologice Cook Double J) bilateral. Investigatiile biochimice efectuate în cursul spitalizării: creatinina 4,3mg/dl; Hb-6,8g/dl; leucocite -7200/mmc; uree - 92,1mg/dl evidenţiază insuficienţa renală şi o anemie severă. La externare se recomandă control peste 30 zile cu repetarea probelor de laborator. După o lună datorită modificărilor apărute creatinina - 3,3mg/dl; Hb - 6g/dl; leucocite - 6300/mmc; uree - 56mg/dl se decide şi se practică UPR (ureteropielografie retrogradă) bilaterală prin care se pune diagnosticul de hidronefroză bilaterală III şi se înlocuiesc bilateral sondele Cook. După efectuarea unei rezonanţe magnetice nucleare (ianuarie 2009) se evidenţiază o formaţiune tumorală retro-peritoneală de 8 cm ce invadează mezenterul şi are efect compresiv ureteral bilateral. Se internează în secţia chirurgie a Spitalului Elias cu diagnosticul: Tumoră retroperitoneală voluminoasă; Invazie tumorală sigmoidiană şi duodenală; Invazie tumorală uretrală bilateral; Insuficienţă renală a conică; Anemie secundară pierderilor de sânge. În cursul spitalizării pentru stadializarea tumorii se mai efectuează: colonoscopie care evidenţiază stenoza completă a colonului sigmoid; endoscopie digestivă superioară care evidenţiază tumoră neoplazică duodenală la nivelul D2. Decizia terapeutică este indicaţia chirurgicală paliativă prin care se practică, în prima etapă, rezecţie sigmoidiană şi colostomă terminală, iar în timpul secundar gastro-entero-anastomoză. Evolutiv starea pacientei se decompensează, prezentând edeme masive ale membrelor inferioare bilateral predominant stâng, dureros, care se întinde inclusiv la nivelul coapsei stângi, fosei iliace stângi şi este un edem pufos, alb. Durerea este surdă, permanentă, iar din când în când apar pusee de durere ascuţită care iradiază în întreg abdomenul inferior. În aprilie 2009 se începe tratamentul chimioterapic, în urma căruia se constată o scădere brutală a hemoglobinei şi o pancitopenie marcată şi ca urmare se fac transfuzii de sânge. Starea generală a pacientei este tot mai influenţată, durerile cresc în intensitate şi cuprind teritorii din ce în ce mai extinse. Colostoma şi stoma urinară sunt ambele pe partea stângă,

29

ceea ce îngreunează poziţionarea bolnavei pe acestă parte. Respiraţia devine tot mai greoaie, fără a se decela patologie pleuropulmonară de stază, alimentaţia este dificilă datorită tratamentului chimioterapic dar şi din cauza cuprinderii tractului intestinal de către tumoră, care nu a putut fi rezecată în totalitate. În tot acest timp nu i-au fost evaluate şi nici tratate durerile, datorită faptului că pacienta, după intervenţia chirurgicală, nega prezenţa unui sindrom dureros, ci doar astenie marcată, fatigabilitate, imposibilitatea de ortostatism nesusţinut si necesitatea prezenţei unei alte persoane pentru satisfacerea nevoilor personale - spălat, schimbat,alimentare. În august 2009 se introduce Venofer (complex de hidroxid de fier - sucrozat), o fiolă de 5ml/100mg, la aproximativ 3-4 zile (pentru reechilibrare hematologică), antiemetic si pansament gastric. Se efectuează o nouă ecografie care evidenţiază lichid perisplenic în cavitatea peritoneală, iar tomografic se diagnostichează o pleurezie dreaptă. Simptomatologia se agravează iar pacienta nu mai poate ajunge la spital pentru următoarea cură citostatică. Iniţierea tratamentului paliativ Am considerat că, deşi tardiv, este momentul instituirii tratamentului antialgic opioid am solicitat ajutorul oncologilor care au avut un răspuns negativ. Ca urmare am introdus Tramadolum 50mg/8h (1) în urma căruia simptomatologia dureroasă s-a ameliorat simţitor, agitaţia bolnavei a scăzut, respiraţia s-a ameliorat timp de aproximativ o săptămână. În acest timp, la insistenţele familiei, dar şi la recomandarea medicului oncolog, s-au administrat perfuzabil endovenos soluţii de reechilibrare electrolitică, considerându-se că edemele sunt produse de hipoproteinemia marcată, insuficienţa renală, şi în ultimul rând prin compresia tumorală. Prin perfuzare s-a produs încărcare masivă cardio - pulmonară, dar şi o traumatizare masivă a unor vene sclerozate prin tratamentul citostatic. Ca urmare, în urma discuţiilor şi explicaţiilor pe care le-am avut cu pacienta şi familia, am hotărât să întrerupem perfuzarea, să încercăm hidratare orală cât timp mai exista toleranţă digestivă şi să încercăm tratarea corectă a durerii. S-au întâmpinat şi de această dată reticenţe faţă de administrarea tratamentului opioid, nereuşind să obţinem scrisoare medicală de la oncologie, iar resursele materiale ale familiei şi pacientei fuseseră epuizate pe tratamentele perfuzabile. În septembrie 2009 pacienta a decedat, după o săptămână de durere epuizantă, necontrolată, cu singura mulţumire că a reuşit să lase în regulă copiii, din punct de vedere juridic, după discuţia avută, înţelegând că este necesar să rezolve problemele acestea în timp destul de scurt. Particularitatea cazului Un diagnostic cert neoplazic pus tardiv, la o pacientă cu două experienţe anterioare, în familie, care au evoluat diferit, ca şi durată în timp, dar la fel de traumatizante psihic pentru pacientă, au făcut ca acest caz să fie greu de evaluat şi cu atât mai greu de tratat. La aceasta a contribuit şi reticenţa specialiştilor din teritoriu, care ne-ar fi putut ajuta în ameliorarea durerii. Deşi apărută tardiv în evoluţia bolii (de câte ori o întrebam dacă o doare ceva, unde ?, cum?, pacienta, pe a cărei faţă se vedea suferinţa, spunea că nu o doare nimic), a fost o durere severă, neevaluată corespunzător, în mare parte datorită asocierii cu simptomatologia complementară, prezenţa stomelor, prezenţa branulelor pentru perfuzii. Ca şi perioadă, pacienta a descris durerea doar cu aproximativ două-trei săptămâni înaintea decesului, ca pe o durere de 8-9 VAS, generalizată, peste care apăreau pusee dureroase 10 VAS localizate în membrul superior şi abdomenul inferior. Simptomatologia iniţială a bolii a fost de tip compresie ureterală, ulterior compresia extinzându-se şi la nivelul organelor tubului digestiv.

30

O altă particularitate a fost reprezentată de multiplele investigaţii şi tratamente invazive pe care pacienta a trebuit să le suporte până când s-a concluzionat diagnosticul. Când acesta a fost stabilit, starea pacientei nu a mai permis tratamentul curativ, iar tratamentul paliativ nu a putut fi complet, unele dintre verigile importante nefiind la îndemâna medicului de familie, pentru aceasta fiind necesară şi participarea activă a medicului oncolog. În concluzie Deşi s-au făcut progrese importante în diagnosticul tumorilor retroperitoneale, decelarea lor continuă să se facă cu întârziere, în stadii avansate de evoluţie locală sau sistemică, astfel că un număr important de cazuri nu pot beneficia de extirparea chirurgicală completă, singurul tratament eficace în momentul actual pentru această localizare tumorală. Deşi ecografia deceleaza tumori retroperitoneale mai mari de 3 cm, în cazul pacientei noastre, singura metodă care a pus diagnosticul a fost rezonanţa magnetică nucleară (RMN), efectuată datorită evoluţiei accelerate a simptomatologiei compresive (2). Tumorile retroperitoneale sunt entităţi clinice rare, putând avea originea în oricare dintre structurile care aparţin acestei zone. Necesitatea tratamentului paliativ este esenţială în aceste tipuri de tumori, având în vedere că, inclusiv intervenţia chirurgicală este paliativă, ele neputând fi extirpate în totalitate, în majoritatea cazurilor (2). Cooperarea între membrii echipei de îngrijiri este de asemenea esenţială în aceste cazuri, datorită evoluţiei rapide, de obicei fulminante a acestor cancere. Rolul fiecărui membru al echipei trebuie stabilit şi susţinut de către echipă în ansamblu, iar deciziile luate trebuiesc evaluate şi aplicate(3). “Competenţa în alinarea suferinţei pacientului terminal nu se poate obţine decât prin educaţie în medicina paliativă. Este datoria oricărei societăţi civilizate să asigure cadrul emoţional pentru medicina paliativă, care să înarmeze personalul medical cu aptitudinile şi cunoştinţele necesare asigurării unei morţi demne”(4). În etica modernă este important ca pacientul să aibă acces egal la îngrijire şi resurse, obţinând beneficiul maxim, în cazul resurselor limitate. Îngrijirea paliativă nu trebuie aplicată în stadiul terminal al bolii, ea fiind necesară de la începuturile patologiei neoplazice pentru ca efectul să nu fie doar unul de tip placebo, acest aspect fiind necesar a fi expus şi înţeles de pacient şi aparţinători în timp util, pentru a nu permite ca avansarea patologiei să influenţeze calitatea vieţii pacientului şi mai ales decenţa morţii acestuia (5). Bibliografie 1. Moşoiu D. Prescribing and use of opioids in pain management. Practical Guide. Editura Lux Libris: Braşov; 2007. 2. Vasile I, Valcea D, Nemes R, Curca T, Pasalega M, Calota F et al. Primitive retroperitoneal tumors, diagnosis and treatment issues. Journal of Romanian Society of Surgery (Chirurgia): 100(1): 27-33. 3. Olăroiu M et al. Compendium of Palliative Care at Home. Bucharest: Editura Viata Medicală Românească: 2004. 4. Moşoiu D. ABCs of paliative medicine. Braşov: Editura Lux Libris Braşov: 1999. 5. Bogdan C. Elements of oncologic and non-oncologic palliative care. Bucharest: Editura Universitară Bucureşti: 2006. Conflict de interese: nu există Primit: 9 iulie 2010 Acceptat: 9 septembrie 2010

31

MANAGEMENT

Rolul medicului de familie în acordarea îngrijirilor paliative. Modelul canadian în anii 1990 Dr. Matache Florin, medic primar medicină de familie, atestat în îngrijiri paliative, Cabinet Medical de Medicină de Familie Dr. Matache Florin, Braşov, România Adesa pentru corespondenţă: e-mail: florin.m@rdslink.ro Rezumat Acest articol este o revizie de literatură care încearcă să analizeze caracterul îngrijirilor paliative acordate de către medicul de familie, nivelul calificării şi experienţei lui în acest domeniu, aşa cum se prezenta situaţia în Canada în anii 1990. S-a ales acest subiect al reviziei de literatură deoarece se pare că există o oarecare similaritate cu situaţia din România din ultimii ani ș i sugerează câteva direcț ii de urmat în continuare. Obiective: Articolul caută să exploreze: - natura îngrijirilor paliative acordate de către medicul de familie canadian, percepţia acestuia asupra propriei activităţi; - aspecte referitoare la accesul pacienţilor care necesită îngrijiri paliative la medicul lor de familie; - strategiile care pot fi utile în încurajarea unei activităţi mai eficiente a medicului de familie în acest domeniu. Metodă: - cercetarea bazei de date PubMed, utilizând cuvintele cheie: family physician/general practitioner, palliative care, Canada; s-au identificat circa 40 de articole, dintre care 20 au fost reţinute ca fiind relevante pentru subiectul enunţat. Datorită caracterului general al problemelor luate în considerare, nu a fost posibilă efectuarea unei meta-analize. Rezultatele sunt prezentate într-o formă narativă. Rezultate: În cele mai multe cazuri, pacienţii incurabili apreciază contribuţia medicului lor de familie în acordarea îngrijirilor paliative, în situaţiile în care el este accesibil şi se implică în acest sens, îndeosebi în mediul rural. Cu toate acestea, medicii de familie îşi exprimă rezervele în legatură cu propria competenţă în domeniu iar pacienţii şi rudele lor sugerează că acest tip de îngrijiri se acordă la un nivel superior în cadrul serviciilor de specialitate spitaliceşti, deşi cei mai mulţi canadieni afirmă că vor să moară acasă. Concluzii: Colaborarea medicului de familie cu echipe specializate în acordarea îngrijirilor paliative sporeşte încrederea acestuia şi implicarea sa în acest tip de îngrijiri. Eforturile serviciilor specializate în direcţia pregătirii şi antrenării medicului de familie în îngrijirea pacienţilor lui pot constitui o metodă eficientă de a ameliora deprinderile sale în domeniul îngrijirilor paliative. Nu în ultimul rând, este necesară finanţarea corespunzătoare a asistenţei medicale paliative la domiciliu. Cuvinte cheie: medic de familie, îngrijiri paliative, modelul canadian

32

Introducere Conform OMS, îngrijirea paliativă este intervenţia menită să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora care se confruntă cu boli ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul durerii şi altor simptome fizice, abordarea problemelor psiho-emoţionale şi spirituale (OMS 2002). Acest articol încearcă să analizeze caracterul îngrijirilor paliative acordate de către medicul de familie, nivelul calificării şi experienţei lui în această direcţie, aşa cum se prezenta situaţia în Canada în anii 1990. S-a ales acest subiect al reviziei de literatură deoarece se pare că există o oarecare similaritate cu situaţia din ţara noastră din ultimii ani, conform rezultatelor unui sondaj efectuat printre medici de familie din România în 2004 (1) iar experienţa canadiană ar putea fi de utilitate în perspectiva lansării "Modelului de servicii integrate de îngrijiri paliative" la Braşov. Am încercat să explorez natura îngrijirilor paliative acordate de către medicul de familie canadian, percepţia acestuia asupra propriei activităţi, aspecte referitoare la accesul pacienţilor care necesită îngrijiri paliative la medicul lor de familie şi strategiile care pot fi utile în încurajarea unei activităţi mai eficiente a medicului de familie în acest domeniu. Odată cu procesul de îmbătrânire a populaţiei canadiene, nevoile de îngrijiri paliative cresc semnificativ, în timp ce resursele disponibile, datorită strategiei de reducere a costurilor în unităţile cu paturi, scad (2). În cele mai multe cazuri, pacienţii incurabili apreciază contribuţia medicului lor de familie în acordarea îngrijirilor paliative, în situaţiile în care el este accesibil şi se implică în acest sens, îndeosebi în mediul rural, unde mulţi canadieni se retrag după pensionare (3). Cu toate acestea, medicii de familie îşi exprimă rezervele în legatură cu propria competenţă în domeniu datorită pregătirii insuficienţe, în pofida retoricii oficiale despre importanţa îngrijirilor la domiciliu. Pacienţii şi rudele lor sugerează că acest tip de îngrijiri se acordă la un nivel superior în serviciile de specialitate terţiare, deşi cei mai mulţi canadieni afectaţi de boli terminale afirmă că vor să moară acasă (4). Colaborarea medicului de familie cu echipe specializate în acordarea îngrijirilor paliative sporeşte încrederea acestuia în implicarea în acest tip de îngrijiri. Eforturile serviciilor specializate în direcţia antrenării medicului de familie în îngrijirea pacienţilor lui pot constitui o metodă eficientă de a ameliora deprinderile în domeniul îngrijirilor paliative ale acestuia, conform rezultatelor unui proiect pilot desfăşurat în regiunea Niagara West din Ontario (5). Îngrijirea paliativă este o intervenţie activă şi holistică, asigurată de o echipă multidisciplinară, pacienţilor a căror boală nu mai răspunde la tratamentul curativ. Asistenţa medicală primară, deşi organizată după modele diferite în diverse ţări, are în comun acordarea de îngrijiri medicale în cadrul comunităţii, luând în considerare persoana şi familia. Medicul de familie furnizează o parte din îngrijirile medicale necesare pacienţilor care mor acasă. Deşi medicina paliativă se dezvoltă ca o specialitate aparte, posibilitatea ca toţi pacienţii incurabili să fie îngrijiţi de către medici specialişti este nerealistă. Medicii de familie pot fi furnizori-cheie de îngrijiri paliative, prin 'reconectarea' lor cu proprii pacienţi incurabili, în condiţiile în care a apărut o breşă între asistenţa medicală primară şi cea secundară (6). Au avut loc discuţii referitoare la capacitatea medicului de familie de a asigura un anumit standard de calitate în îngrijirile paliative sau în legătură cu dorinţa lui de a participa sau despre nivelul necesar de pregătire profesională în acest sens, unele opinii sugerând chiar

33

ca, "Poate că îngrijirea paliativă la domiciliu este prea importantă pentru a fi lăsată pe mâna medicilor de familie" (7). Câteva date statistice Populaţia Canadei îmbătrâneşte iar în următoarele decenii nevoile de îngrijiri paliative vor creşte dramatic. În fiecare an, mai mult de un sfert de milion de canadieni mor (75% în spital) şi se estimează că mai mult de 160 000 dintre aceştia necesită îngrijiri paliative. Aproximativ 5% - 15% dintre pacienţi au acces la servicii de tip hospice, canadienii din zonele rurale sau izolate având acest acces sever limitat. Se estimează ca până în anul 2046 numărul pacienţilor care vor avea nevoie de îngrijiri paliative se va dubla. Suportul guvenamental neadecvat pentru programele de îngrijiri paliative hospice are drept consecinţă o semnificativă povară asupra familiilor. Finanţarea insuficientă a îngrijirilor paliative comunitare a creat o breşă în sistemul de sănătate canadian. Doar în două dintre provincii se acoperă costul medicaţiei pentru îngrijirile la domiciliu iar sistemul de finanţare a serviciilor de sănătate descurajează medicii să practice îngrijirile paliative. Îngrijirile de tip hospice se bazează în mod disproporţionat pe acte de caritate, cea mai mare parte a costurilor fiind acoperită de către donatori privaţi, în proportie de două treimi. În Canada existau la sfârşitul anilor 1990 doar 175 de medici specializaţi în îngrijiri paliative, astfel încât o parte din îngrijirile terminale sunt furnizate de către medici de familie, multora dintre ei lipsindu-le pregătirea adecvată în controlul durerii, precum şi alte deprinderi necesare (8). Implicarea medicului de familie în acordarea îngrijirilor paliative "În primele decenii ale acestui secol cei mai mulţi oameni mureau acasă, fiind îngrijiţi de către familiile lor şi vizitaţi de către medicii lor de familie. Începând cu anii 1950, totuşi, decesul la domiciliu după o boală incurabilă a devenit cu mult mai puţin frecvent, chiar dacă pacienţii se află acasă mult timp în cursul bolii lor terminale"(9). Deşi îngrijirile paliative au fost din punct de vedere istoric un atribut al medicului de familie, în epoca modernă mai puţini medici de familie furnizează acest tip de îngrijiri pacienţilor lor. S-au efectuat studii calitative care să exploreze factorii care influenţează decizia medicilor de familie de a acorda îngrijiri paliative. Unul dintre aceste studii, efectuat asupra unor medici de familie care sunt implicaţi în îngrijirile paliative în Ontario, într-o perioadă de reformă a medicinei primare, a evidenţiat o filosofie comună a paliaţiei, bazată pe ideea de acceptare a morţii, compasiune, comunicare şi lucrul în echipă. Medicii intervievaţi au remarcat că generaliştii ar trebui să îşi asume responsabilitatea pentru îngrijirile paliative acordate pacienţilor lor, în contextul unor echipe multidisciplinare şi că, pentru ca studenţii în medicină să devină sensibili la nevoile pacienţilor terminali, ar trebui ca în curiculă, îngrijirilor paliative să le fie acordată o mai mare importanţă (10). Din păcate, calitatea îngrijirilor paliative acordate şi disponibilitatea medicilor de familie sunt adesea criticate, îndeosebi în centrele urbane, unde trăiesc majoritatea canadienilor. Adesea se întâlneşte situaţia că medicul care a lucrat cu un pacient ani de zile, nu mai face vizite la domiciliu sau se eschivează de la îngrijirea acelui pacient în cursul ultimelor sale luni de viaţă - adică tocmai atunci când bolnavul ar avea cel mai mult nevoie. Acest lucru ar fi cauzat probabil de 3 factori: lipsa de pregătire în acordarea paliaţiei la domiciliu, lipsa unei echipe multidisciplinare disponibile şi remuneraţia primită de medic, în mod evident disproporţională cu munca pe care ar face-o (4, 7, 11). Un studiu bazat pe chestionare auto-administrate expediate prin poştă medicilor de familie din Quebec a evidenţiat că 58% dintre medici făceau vizite la domiciliul pacienţilor care

34

necesitau acest lucru, aproximativ o zecime dintre vizite fiind făcute pacienţilor cu nevoi de îngrijiri paliative, medicii bărbaţi efectuând mai multe vizite decât colegele lor (12). Alte studii efectuate prin chestionare trimise unor medici de familie din mediul urban din Ontario au arătat că există o breşă între medicina primară şi cea secundară în ceea ce priveşte îngrijirea bolnavului oncologic. Medicii de familie nu utilizau sprijinul serviciilor de oncologie sau hospice iar pe de altă parte credeau că deţin prea puţine cunoştinţe în ceea ce priveşte îngrijirea pacientului cu cancer sau se temeau de aspectele emoţionale legate de posibila moarte a pacientului. La acestea se adaugă consumul de timp şi energie cerut de un cabinet aglomerat. Ca urmare, pacienţii se simt abandonaţi şi dezvoltă o legătură emoţională cu centrul medical oncologic (13). Tot în Quebec 62% dintre medicii de familie chestionaţi au răspuns că acordă ocazional îngrijiri paliative (circa două treimi pentru maximum doi pacienţi pe lună) (14). În interpretarea rezultatelor acestui gen de studii trebuie să ia în considerare două aspecte: măsura în care pot fi generalizate la nivel naţional şi posibilitatea ca unii medici să furnizeze răspunsuri acceptabile din punct de vedere social. Într-unul dintre serviciile de îngrijiri paliative din London, Ontario s-a pus accentul pe reconectarea pacientului cu medicul lui de familie, deoarece niciun alt medic nu-l va putea îngriji acasă. S-a observat că există o rezistenţă, atât din partea pacientului cât şi a medicului de familie în acest sens, medicul neavând suficientă încredere în cunoştinţele sale de paliaţie sau temându-se să nu fie blamat că nu face destul pentru pacient sau datorită lipsei de comunicare cu oncologul (6). În mediul rural canadian, lipsa unităţilor medicale terţiare şi în mai mică măsură a celor secundare, face ca medicilor de familie să le revină responsabilitatea acordării îngrijirilor paliative (56,6% dintre medicii din rural faţă de 38,8% în mediul urban se implică în paliaţie) deşi adesea ei nu sunt special pregătiţi pentru acest lucru (3). Îngrijirile paliative din perspectiva pacientului Legătura dintre pacientul cu cancer şi medicul lui de familie se pierde adesea atunci când pacientul are nevoie de îngrijire paliativă. În vreme ce 98% dintre pacienţii cu cancer afirmă că au un medic de familie, doar 43% au raportat că medicul lor de familie era implicat în urmărirea bolii. Sunt indicii că există o legătură între calitatea relaţiei pacientului cu medicul său de familie şi calitatea vieţii pacientului. S-a efectuat un studiu printre pacienţii internaţi în două unităţi tip hospice din Winnipeg, în 1997, fiind intervievaţi acei pacienţi în stare să participe. S-au evidenţiat trei modele de îngrijire din partea medicului de familie: secvenţială (după diagnostic pacientul primeşte întreaga îngrijire de la medicul specialist), paralelă (medicul de familie continuă să se ocupe doar de problemele medicale non-oncologice) sau multidisciplinară (medicul de familie îşi asumă un rol în tratamentul simptomelor cancerului, împreună cu medicii specialişti). În ceea ce priveşte integritatea relaţiei pacient - medic de familie, s-au descoperit câteva cauze pentru calitatea ei precară, mai ales pentru modelul secvenţial descris mai sus: relocarea pacientului, legătura slabă încă înainte de diagnostic, neîncrederea cauzată de întârzierea stabilirii diagnosticului, sau împlinirea corespunzătoare a nevoilor pacientului de către specialişti, precum şi lipsa comunicării între medici. Aşteptările pacienţilor în legătură cu medicul lor de familie au fost: să fie accesibil, să-i asigure sprijin emoţional, să furnizeze îndrumare către servicii specializate şi îngrijire medicală generală (15).

35

Interacţiunea dintre medicul de familie şi alte servicii specializate Lucrul în echipă este o cale de a reduce sentimentele de izolare profesională. Munca în echipă a devenit importantă în mod special în îngrijirea paliativă, care se poate extinde la domiciliu pentru abordarea holistică a pacientului. În Canada, cel puţin în perioada observată în lucrarea prezentă, programele de îngrijiri la domiciliu implicau de obicei profesionişti care lucrau în diferite grade de izolare. Nu era ceva obişnuit ca medicul de familie şi asistenta de îngrijiri la domiciliu să aibă întâlniri de echipă ori chiar să se întâlnească la domiciliul pacientului. Modalitatea în care erau structurate, administrate şi finanţate serviciile de sănătate tindea să intărească această izolare. Medicii, de exemplu, erau plătiţi de obicei pentru servicii prestate pacientului şi nu pentru participarea la întâlniri ale echipei sau pentru a ţine legătura cu asistentele (9). Unul dintre serviciile tip hospice din London, Ontario a alcătuit în 1988 o echipă care să ofere consultanţă şi sprijin medicului de familie al pacientului şi asistenţei de îngrijiri la domiciliu. Dintre medicii de familie din zonă, circa 80% au dorit să apeleze la ajutorul acestei echipe, 94% dintre aceştia din urmă reuşind acest lucru. Circa două treimi au apreciat experienţa lor în lucrul cu această echipă ca fiind foarte pozitiv. Pentru a ameliora capacitatea medicului de familie de a acorda îngrijiri paliative de calitate la domiciliu, în regiunea Niagara West, Ontario s-a implementat un program constând în colaborarea medicilor din 3 grupuri de practică cu o echipă interprofesională, incluzând iniţiative educaţionale menite să întărească cunoştinţele şi deprinderile medicilor de familie în domeniu. Ca urmare, participanţii la program au raportat o comunicare mai bună, colaborare interprofesională eficientă şi capacitatea de a furniza îngrijiri paliative la domiciliu 24 ore pe zi, 7 zile pe săptămână pacienţilor terminali din comunitate (5). În 1995 s-a iniţiat Programul regional de îngrijiri paliative Edmonton menit să evalueze accesul pacienţilor oncologici terminali la serviciile de îngrijiri paliative, pentru a scădea numărul deceselor cauzate de cancer în unităţi de îngrijire a afecţiunilor acute şi pentru a mări participarea medicilor de familie la îngrijirea pacienţilor terminali. Programul a constat în alcătuirea a 4 echipe formate din medic de îngrijiri paliative şi asistenta, 3 hospice-uri cu 56 de paturi, 2 spitale pentru boli acute şi a unui registru al medicilor de familie care doreau să participe la acest program. S-au elaborat instrumente de evaluare ( Edmonton Symptom Assessment System, Mini Mental State Questionnaire, Edmonton Functional Assessment Test şi Edmonton Staging System for cancer pain). Aceste instrumente au fost utilizate pentru a asigura transferul facil al pacienţilor între diverse unităţi de îngrijire. În plus, a fost utilizat în toate unităţile un protocol comun pentru managementul diverselor simptome fizice şi psihosociale. Toţi medicii care funcţionau în regiune au fost anunţaţi prin poştă despre acest program (16). Ca urmare, intre 1992/93 şi 1996/97 s-a constatat o schimbare semnificativă a numărului de decese dinspre spital către hospice şi domiciliu, ca şi o scădere a duratei internării din spitale şi hospice. Principala neclaritate legată de acest program se referă la nivelul de interes al medicilor de familie şi la dorinţa lor de a coopera cu consultanţii programului. Unii medici de familie asigurau îngrijiri paliative fără a consulta acest program. Aceste observaţii sugerează faptul că trebuie făcute eforturi în promovarea educaţiei şi a finanţării corespunzătoare. Necesitatea programelor de educaţie specializată în medicina paliativă Îngrijirile paliative se aflau într-un moment de răscruce în Canada anilor 1990. În pofida nivelului înalt de sprijin din partea publicului, răspunsul profesioniştilor în dezvoltarea serviciilor de îngrijiri paliative şi a programelor educaţionale în acest domeniu era dezamăgitor. În şcolile medicale canadiene se preda în foarte mică măsură medicina paliativă. Pregătirea postuniversitară era într-o situaţie ceva mai bună, însă programele destinate medicilor de familie nu erau nici obligatorii şi nici de anvergură. Standardele de

36

acreditare nu luau în considerare medicina paliativă. În facultăţile de medicină erau puţini medici de îngrijiri paliative care să predea cu normă întreagă. În acelaşi timp, povara îmbolnăvirilor continua să crească, atât datorită îmbătrânirii populaţiei cât şi creşterii prevalenţei cancerului. Diverse studii arătau că îngrijirea pacienţilor aflaţi în stadii avansate de boală era departe de a fi optimă. Pentru a întâmpina aceste nevoi, era nevoie de o acceptare profesională mai mare, de finanţare, stabilire a priorităţilor, dezvoltare a cercetării şi educaţie în medicina paliativă. În măsura în care se admite că o mare parte a îngrijirilor paliative ar trebui să fie acordate de către medicii de familie şi, într-o mai mică măsură, de către oncologi şi alti specialişti, sarcina dificilă de a furniza programe educationale şi de a face cercetare necesita existenta unui mic numar de centre de pregătire şi a medicilor specializaţi în îngrijiri paliative. Medicul care furnizează îngrijiri paliative se confruntă cu pacienţi cu patologie mutiplă, cu simptomatologie complexă, cu insuficienţe de organ, astfel că e nevoie de o atenţie meticuloasă în acordarea tratamentului. Utilizarea frecventă a multor medicamente necesită o bună înţelegere a farmacologiei şi interacţiunilor medicamentoase, ca şi influenţa vârstei, a bolii şi a insuficienţelor de organ asupra metabolizării medicamentelor. Relaţiile interdisciplinare în echipă sunt esenţiale în asigurarea succesului terapeutic. Medicul trebuie să fie foarte priceput în comunicarea cu pacientul şi cu familia, astfel încât să poată răspunde preocupărilor lor sociale, psihologice şi spirituale sau existenţiale şi să fie gata să-si exploreze propriile obstacole în comunicare. Familia constituie atât o parte esenţială a echipei de îngrijire cât şi un obiectiv al atenţiei medicului specialist în îngrijiri paliative. Cum se poate dezvolta o bază de cercetare şi programe educaţionale necesare pentru a pregăti medicii pentru practica medicinei paliative? Se preconiza dezvoltarea unor programe educaţionale care să dureze chiar şi 2 ani pentru candidaţii care doreau să facă o carieră ca medici specializaţi în îngrijiri paliative sau programe de 6 luni până la un an pentru medicii de familie sau cei de alte specialităţi care anticipau o componentă semnificativă de îngrijiri paliative în practica lor. Eşecul profesiei medicale de a implementa asemenea programe educaţionale de perfecţionare, ar trimite semnale că medicina paliativă poate fi învăţată ad-hoc, că medicina paliativă nu este o specialitate aparte şi poate încetini dezvoltarea în acest domeniu (17). În 1999, Colegiul Regal al Medicilor de Familie şi Colegiul Regal al Medicilor şi Chirurgilor din Canada au convenit să acrediteze împreună un program de rezidenţiat de 1 an în îngrijiri paliative, destinat medicilor de familie şi medicilor specialişti iar un an mai tarziu 10 universităţi implementaseră acest program. Alte iniţiative menite să furnizeze oportunităţi educaţionale în domeniul îngrijirilor la sfârşitul vieţii au fost finanţate din donaţii particulare (18). Asociaţia Canadiană de Îngrijiri Paliative a elaborat şi dezvoltat norme de practică pentru îngrijirea paliativă, menite să încurajeze activitatea de uşurare a suferinţei şi de ameliorare a calităţii vieţii pacienţilor şi familiilor lor, norme care erau disponibile pe internet, urmând să fie publicate în 2001. Concluzii În Canada avea loc în anii 1990 un proces de reformă a serviciilor de îngrijiri paliative, care încerca să acorde medicilor de familie un rol important, în condiţiile în care cunoştinţele inadecvate au fost identificate ca un factor major ce contribuia la managementul slab al simptomelor la pacienţii oncologici (19).

37

Articolele recenzate au evidenţiat o anumită similaritate a situaţiei din Canada în acea vreme cu cea din ţara noastră în ultimii ani, sugerând câteva direcţii posibile de acţiune în România. Medicii de familie au responsabilitatea legală de a furniza îngrijiri medicale pacienţilor lor şi responsabilitatea etică de a extinde aceste îngrijiri şi în domeniul îngrijirilor paliative. Cu toate că aceste principii sunt acceptate, mulţi medici de familie nu au în mod frecvent în îngrijire astfel de pacienţi. Medicul de familie se ocupă de o gamă largă de probleme clinice în fiecare zi şi poate înţelege cu uşurinţă aceste probleme în contextul social al pacientului în cauza. Ca urmare, medicul de familie ar avea multe lucruri de oferit în colaborare cu o echipă multidisciplinară de îngrijiri paliative, dacă s-ar implica în acest sens. Este necesară îmbunătăţirea îndemânării şi încrederii în capacităţile proprii în acordarea îngrijirilor paliative, prin programe educaţionale adecvate şi încurajarea participării medicului de familie la activitatea echipelor multidisciplinare. Ar merita mai multă atenţie finanţarea corespunzătoare a activităţii de îngrijiri paliative la domiciliu (20, 21). Pacienţii cu boli incurabile au dreptul la cea mai bună îngrijire medicală posibilă, menită să minimizeze durerea şi suferinţa asociate bolii şi să beneficieze de o bună calitate a vieţii cât mai mult timp posibil. Bibliografie 1. Dumitrescu L, Heuvel van den WJA, Heuvel van den-Olaroiu M. Experiences, Knowledge and Opinions on Palliative care among Romanian General Practitioners. Croat Med J 2006; 47:142-47. 2. Howarth G, Baba Willinson K. Preventing crises in palliative care in the home, Role of family physicians and nurses. Canadian Family Physician 1995; 41: 439-444. 3. Crooks V A, Schuurman N. Reminder: palliative care is a rural medicine issue. Can J Rural Med 2008; 13(3):139-140. 4. Librarch S. Role of family physicians in end-of-life care, Rhetoric, role and reality. Canadian Family Physician 2001; 47:1941-1943. 5. Marshall D, Howell D, Brazil K, Howard M, Taniguchi A. Enhancing family physician capacity to deliver quality palliative home care, An end-of-life, shared-care model. Canadian Family Physician 2008; 54:1703. 6. McWhinney IR. Caring for patients with cancer, Family physicians' rol. Canadian Family Physician 1994; 40:16-17. 7. Lehmann F. Palliative care, First and foremost the domain of family physicians. Canadian Family Physician 2006; 52:417-418. 8. Canadian Hospice Palliative Care Association. Fact Sheet - Hospice Palliative Care in Canada Updated December 2, 2004. 9. McWhinney IR, Stewart M A. Home care of dying patients, Family physicians' experience with a palliative care support team. Canadian Family Physician 1994; 40:240-246. 10. Brown JB, Sangster M, Swift J. Factors influencing palliative care, Qualitative study of family physicians' practices. Canadian Family Physician 1998; vol 44:1028-1034. 11. Cohen M, Woodward CA, Ferrier B, Williams AP. Interest in different types of patients, What factors influence new-to-practice family physicians?. Canadian Family Physician 1996; 42:2170-2178. 12. Bergeron R, Laberge A, Vezina L, Aubin M. Which physicians make home visits and why? A survey. CMAJ 1999; 8:369-374. 13. Dworkind M, Shvartzman P, Adler PSJ, Franco ED. Urban family physicians and the care of cancer patiens. Canadian Family Physician 1994; 40:47-50. 14. Aubin M, MD, Vezina L, Allard P, MD, Bergeron R. Les soins palliatifs, Profil de pratique de medecins de la region de Quebec. Canadian Family Physician 2001; 47:1999-2005. 15. Norman A, Sisler J, Hack T, Harlos M. Family physicians and cancer care, Palliative care patients' perspectives. Canadian Family Physician 2001; 47:2009-2016.

38

16. Bruera E, Neumann CM, Gagnon B, Brenneis C, Kneisler P, Selmser P, Hanson J. Edmonton Regional Palliative Care Program: impact on patterns of terminal cancer care. Canadian Medical Association. JAMC 1999; 8:290-293. 17. Seely JF, Scott JF, Mount BM. The need for specialized training programs în palliative medicine. Canadian Medical Association J 1997; 157: 1395-1397. 18. College of Family Physicians of Canada's Palliative Care Committee. What is happening în palliative care?. Canadian Family Physician 2001; 47:2065-2066. 19. MacKenzie MA. The interface of palliative care, oncology and family practice: a view from a family practitioner. Canadian Medical Association J 1998; 158:1705-1707. 20. Burge F, McIntyre P, Twohig P, Cummings I, Kaufman D, Frager G et all. Palliative care by family physicians în the 1990s, Resilience amid reform. Canadian Family Physician 2001; 47:1989-1995. 21. Oneschuk D, Fainsinger R, Hanson J, Bruera E. Assessment and knowledge în palliative care în the second year family medicine residents. J Pain Symptom Manage 1997; 14(5): 265-73. Conflict de interese: nu există Primit: 8 august 2010 Acceptat: 12 septembrie 2010

39

FABC, vocea pacienţilor cu cancer Luminiţa Vâlcea, consilier de imagine al Colegiului Medicilor din România, redactor şef al revistei "Invinge Cancerul " Adresa pentru corespondenţă: e-mail: luminita.valcea@cmr.ro Specialiştii spun că în România apar în fiecare an aproximativ 56-58.000 de cazuri noi de cancer în fiecare an, iar rata deceselor este una absolut îngrijorătoare de 46-48.000 de pacienţi. Explicaţia este una simplă dar îngrijorătoare: un mare procentaj dintre cazurile noi sunt descoperite în stadii avansate în care nu se mai poate face aproape nimic. Avem un număr extrem de mic de medici oncologi (apoximativ 400 în toată ţara) care nu mai fac faţă afluxului mare de cazuri, întreruperi de tratament şi o durată apeciabilă de aşteptare până la aprobarea dosarului de către casele judeţene de asigurări de sănătate. Nu există un registru al bolnavilor de cancer, care ar putea supraveghea acest fenomen. În plus, blocarea sau pe alocuri chiar reducerea numărului personalului medical fac ca din multe spitale să fi dispărut posturile de psiholog, vitale în această afecţiune. Avem doar două Institute Oncologice la Bucureşti şi Cluj şi unul în proiect la Iaşi, care însă nu pare a putea fi finalizat în anii următori. Programul Naţional de Cancer se bazează aproape în exclusivitate pe latura curativă, cea de îngrijire (inclusiv îngrijirea paliativă) şi prevenţie fiind complet neglijată. Toate acestea sunt doar o parte din motivele pentru care pacienţii cu cancer au simţit nevoia să se organizeze în asociaţii extrem de active pe plan local. Aceste organizaţii s-au grupat în 2005 şi au înfiinţat Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer, din necesitatea ca toţi cei care luptă împotriva cancerul să devină o forţă cu o voce puternică. FABC are practic rolul de interfaţa între organizaţiile membre şi instituţiile statului, instituţiile europene implicate în sănătate, precum şi organizaţiile europene şi internaţionale similare. Misiunea FABC este de a face lobby şi advocacy activ pentru promovarea, respectarea şi garantarea drepturilor pacienţilor cu cancer, dar şi pentru implementarea măsurilor necesare pentru reducerea impactului acestei maladii. FABC numără peste 30.000 de membri în întreaga ţară, pacienţi, supravieţuitori şi voluntari. Cezar Irimia, preşedintele FABC spune că federaţia pe care o reprezintă militează pentru pentru finanţarea corectă a sistemului în general şi pentru pacienţii oncologici în special, pentru accesul la investigaţii şi tratament şi pentru demararea unui screening real organizat la nivel naţional pentru cele mai frecvente forme de cancer. „FABC va monitoriza situaţia Programului Naţional de Cancer. Ne propunem ca reprezentanţii noştri să fie în comisiile MS şi CNAS pentru a putea face propuneri reale legate de nevoile pacienţilor”, a declarat Irimia.

40

Membrii fondatori FABC sunt: Asociaţia Bolnavilor de Cancer din Romania, cu sediul în Braşov, Asociaţia Română de Cancer – Grupul „Destine Comune”, Târgu Mureş, Societatea Română de Cancer, cu sediul în Cluj Napoca, Asociaţia OncologicRom, cu sediul în Constanţa, Asociaţia Bolnavilor de Cancer Phoenix Bucureşti. Ulterior au aderat: Asociaţia „Clubul Amazoanelor Bistriţene”, Asociaţia P.A.V.E.L. Bucureşti, Asociaţia SofiRoz Bacău, Asociaţia Bolnavilor de Cancer Suceava, Asociaţia Oncohelp Timişoara, Asociaţia ,,Parteneri în progres” Constanţa, Asociaţia de luptă împotriva cancerului Timişoara, Liga de lupta împotriva cancerului ,,Moldavia” Iaşi, Asociaţia Naţionala a pacienţilor cu limfoame Bucureşti. Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer a încheiat parteneriate cu o serie de ONG-uri şi fundaţii, Ministerul Sănătăţii (2007), Hospice ,,Casa Speranţei” Brasov (2008), Colegiul Medicilor din România (mai 2009, ca membru COPAC). Cezar Irimia, preşedintele FABC a fost membru în Comisia de Oncologie din cadrul Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate până în iulie 2009, când a fost exclus. FABC, prin organizaţiile membre, este afiliată la următoarele organizaţii europene: Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer (ECPC), Uniunea Internaţională împotriva Cancerului (UICC), Asociaţia Europeană împotriva Cancerului Cervical (ECCA), Asociaţia Europeană de cancer la sân (Europa Donna), Asociaţia Ligilor Europene împotriva Cancerului, Forumul European al Pacienţilor (EPF), Reţeaua Cetăţenilor Activi (Active Citizenship Network), Reţeaua Mondială contra Cancerului Gastrointestinal Stromal (GIST Global Network), Coaliţia Internaţională a Organizaţiilor Părinţilor cu Copii cu Cancer, Club ESO ( European School of Oncology ). La sfârţitul lunii iunie 2010 a avut loc la Braşov cea de a doua ediţie a Conferinţei Naţionale a Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer. În acest an, conferinţa a fost organizată mai ales pentru a fi analizată situaţia actuală de incertitudine privind accesul la tratament şi inconsecvenţa politicilor de sănătate ale Ministerului Sănătăţii. Prezent pentru prima dată în rândul pacienţilor cu cancer, dr. L. Duţă, preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate a promis că accesibilitatea la tratamentele oncologice va creşte. Preşedintele CNAS a adăugat că schimbarea mecanismului de compensare, preconizată a intra în vigoare de la 1 iulie, nu va afecta pacienţii aflaţi în tratament în cadrul programului de cancer. Din păcate, în acest moment pacienţii cu afecţiuni oncologice dar şi cei cu boli cronice în general trec printr-o mare incertitudine întrucât CNAS a propus un alt mecanism de compensare a medicamentelor care îi va face să plătească în fiecare lună sume importante de bani (cei care îşi vor permite) pentru tratament. Dr. L. Duţă a mai promis realizarea Registrului Naţional de Cancer care va monitoriza fondurile alocate oncologiei, terapiile alocate pacienţilor şi eficienţa acestora şi care va genera în final o bugetare corectă bazată pe statistică a Programului Naţional de Cancer. Potrivit unui chestionar aplicat în rândul pacienţilor prezenţi la conferinţă, au fost identificate o parte dintre cele mai importante probleme cu care se confruntă pacienţii cu cancer: lipsa timpului adecvat fiecărui pacient datorită numărului mare de bolnavi şi numărului mic de medici, lista de aşteptare pentru accesul la tratament, lipsa suportului social, lipsa consilierii psihologice înainte de a fi comunicat diagnosticul, lipsa unui psiholog şi a unei bune comunicări cu medicul, efectele secundare ale tratamentelor, numărul redus de asistente şi medici din spitale. Pacienţii s-au mai plâns de proasta dotare a secţiilor de oncologie şi lipsa tratamentului.

41

COMENTARII, DISCUŢII

A muri astăzi - moduri de a muri; cauze. Medicalizarea morţii Dr. Constantin Bogdan, medic geriatru Centrul Medico-Social “Sf. Luca” Bucureşti, prof. dr. asociat Facultatea de Sociologie si Asistenţă Socială a Universităţii Bucureşti, preşedinte Societatea Română de Tanatologie şi Paliatologie, România Adresa pentru corespondenţă: e-mail: c_bogdan34@yahoo.com Dintre toate realităţile existenţei noastre, moartea reprezintă expresia inerenţei depline; despre moarte nu se poate vorbi în termeni probabilistici decât atunci când este vorba de modul şi momentul în care va surveni; cineva spunea, cu multă dreptate că moartea este singura certitudine, cel mai cert adevăr al vieţii. Relaţia cea mai strânsă a morţii este cu bătrâneţea; fiindcă, dacă moartea copiilor, a tinerilor şi chiar a adulţilor se întâlneşte mai rar, cu cât vârsta e mai mică, fiind nefirească, considerată un accident (s-a spus că moartea copilului este nedreaptă, revoltătoare, pe când moartea bătrânului este banală şi banalizată), bătrânii mor toţi (C. Bogdan); în prezent, în lume mor anual peste 52 milioane de fiinţe umane, mai mult de jumătate fiind persoane vârstnice. Ca şi moartea, bătrâneţea este şi ea inerentă, întrucât toate organismele suferă un proces de involuţie, după evoluţie, dar cu o condiţie numai: viaţa să nu fie suprimată consecutiv unui eveniment infaust (boală, accident, agresiune sau autoagresiune) înaintea îmbătrânirii individului; rezultă că, spre deosebire de bătrâneţe care este condiţionată de durata de timp a vieţii individului care urmează să îmbătrânească, moartea, atunci când se produce este necondiţionată şi este aşadar o certitudine de ordinul I sau absolută, în timp ce bătrâneţea este o certitudine de ordinul II, adică având un anumit grad de relativitate. Aşadar moartea este o necesitate absolută, iar bătrâneţea o întâmplare cu un grad maxim de probabilitate. În baza experienţei de peste trei decenii de gerontolog cu activitate în slujba unor categorii de persoane vârstnice dintre cele mai defavorizate şi vulnerabile – persoane foarte în vârstă, cu boli multiple (polipatologie), dependenţă, insuficienţe pluriviscerale, stări terminale, aflate în pragul părăsirii vieţii, am constatat că moartea bătrânului este de două feluri: moarte gerontologică – naturală, “de bătrâneţe”, prin epuizare de program genetic (nerecunoscută de cei mai mulţi) şi moartea geriatrică, urmare a unei (unor) îmbolnăviri (C. Bogdan); quasi-negarea morţii naturale (gerontologice) şi preferinţa pentru moartea cu diagnostic de boală are în special raţiuni statistice, fiind un aspect de “medicalizare” a morţii, “a muri totdeauna de ceva”; admiţând însă că la un moment dat ştiinţa ar găsi remedii curative pentru toate bolile, omul ar câştiga nemurirea? Evoluţia civilizaţiei, achiziţiile ştiinţifice şi tehnologice au influenţat nu numai modurile de viaţă ci şi modurile de moarte; Astăzi, marea majoritate a deceselor survine în instituţii: medicale (spitale sau clinici) şi medico-sociale (cămine, hospice, azile), chiar şi atunci când nu mai e nimic de făcut din punct de vedere medical, când muribundul doreşte să se sfârşească la el acasă, în familie, acolo unde a trăit, vegheat de cei dragi. Autorii americani găsesc că între 70 şi 80% din decese se petrec în instituţii. Familia contemporană elimină moartea din casă, o “ínternează” în spitale, o exilează în cămine, o “instituţionalizează”. Dr. J. Krant afirmă că “instituţiile nu reprezintă un cadru natural pentru moarte; cadrul natural este locul unde muribundul a trăit, este locul de care el s-a bucurat,

42

care are pentru el o semnificaţie. Aici se găsesc fiinţele care îi sunt scumpe, a căror prezenţă şi solicitudine sunt resimţite de el ca o uşurare”. Din observaţiile personale (C. Bogdan), raportul între familiile care îşi aduc bătrânii sau bolnavii grav din familie “să moară în spital (cămin)” (acest scop fiind numai rareori mărturisit şi motivat, cel mai adesea mascat de solicitări ca “să fie tratat până în ultima clipă”, “să se facă totul”, “să se mai încerce” etc.) în cazurile când este evident că mijloacele medicinii au devenit neputincioase şi cele care (la solicitarea persoanei aflate în stadiu terminal susţinută de medic sau la solicitarea acestuia) acceptă să-şi preia bătrânul sau bolnavul fără speranţe de întoarcere la viaţă să se sfârşească în familie era de 1 la 15, adică 1 familie din 15 solicitate. Această atitudine are mai multe explicaţii: una obiectivă legată de noile condiţii urbane – perspectiva decesului acasă într-un apartament de bloc sau în spaţiul unei locuinţe restrânse; altele de ordin subiectiv: moartea este astăzi din ce în ce mai mult privită ca un eveniment impudic, ca un inconvenient care generează ruşine, jenant, ca un complex de inferioritate. În sfârşit, faptul că moartea este mai puţin prezentă ca altădată în viaţa cotidiană, aspect în relaţie cu prelungirea duratei vieţii; dacă în trecut, timpul în care o familie spera să nu aibă în sânul ei nicio moarte era de 20 de ani (vârsta la care copii îşi pierdeau părinţii), astăzi în legătură cu creşterea duratei vieţii acest interval este de 40 şi chiar 50 de ani (vârsta copiilor la decesul părinţilor), ceea ce lasă membrilor săi timpul de a uita că moartea este destinul care-i priveşte pe toţi oamenii, adică pe ei înşişi şi nu numai pe ceilalţi. Intervine o dezobişnuire de moarte care, atunci când survine, găseşte familia puţin sau deloc pregătită. Nuclearizarea familiei din ce în ce mai prezentă în condiţiile urbanizării, separarea de părinţi, decoabitarea (locuinţe separate sau trimiterea bătrânilor în cămine) face ca întâlnirea cu moartea să se petreacă în alte condiţii decât în vechea familie celulară extinsă, ai cărei membrii conlocuiau în acelaş habitat, (tip de familie care se mai păstrează în medii rurale şi în ţările tradiţionale, puţin industrializate şi urbanizate), familie care deplângea mai des dispariţia unuia din membrii care o compuneau. Aceste mutaţii psiho-socio-familiale determinate de urbanizare şi industrializare au determinat ca fenomenul morţii să se petreacă astăzi mai discret. La sate, încă, individul care moare este decedatul tuturor şi glasul care anunţă evenimentul răsună în toate inimile într-un cor al solidarizării şi compasiunii; mortul este, într-un fel, al întregului sat. De altfel există diferenţe importante între societăţile tradiţionale, preindustriale: speranţa de viaţă redusă, mortalitate infantilă ridicată, variaţii mari în rândul populaţiei (demografice, socioeconomice etc.), mortalitate cauzată de boli infecţioase, boli acute, malnutriţie şi societăţile post-industriale: speranţa de viaţă ridicată, mortalitate infantilă redusă, variaţii mici în rândul populaţiei, mortalitate dominantă prin boli cronice şi la vârste înaintate. Privind moartea în spital, azi locul aproape clasic al decesului, determinat,- dincolo de necesitatea firească de acordare a asistenţei medicale,- de tendinţa actuală a societăţii şi familiei de a izola bolnavii incurabili şi bătrânii în spitale şi hospice-uri ceea ce face ca familia să piardă contactul cu moartea, uită că face parte din viaţă, se dezobişnuişte să o întâlnească, o evită, o neagă, în ciuda realităţii ei inexorabile; pe de altă parte, în spital, personalul o supune celei de a doua izolări, din momentul când ea devine iminentă. De fiecare dată când treceam prin saloane sau săli de operaţie, spune Elisabeth Kubler-Ross, eram impresionată de concizia vizitei medicilor în saloanele unde agoniza un bolnav. Ambianţa sumbră, vocile depresive care înconjoară aceşti bolnavi creiază o atmosferă impresionantă; o aceeaşi impresie i-a făcut aceleiaşi când, solicitând să vadă, să se apropie de pacienţii grav, incurabili ai unui spital de 600 de paturi, medicii i-au spus că ei nu au astfel de cazuri (Elisabeth Kubler-Ross). Astfel, muribundul nu este numai singur, ci şi izolat; izolat de ai săi şi, ceea ce este dramatic şi greu de înţeles, izolat de medicină, căreia i s-a încredinţat, de care şi-a legat unicele şi

43

ultimele sperante. G. Condrau crede că nu există nicio fiinţă omenească, care să se afle într-o situaţie de mai mare izolare, ca un muribund într-un spital. Zschocke, referindu-se la acelaş sentiment al izolării şi disperării pe care îl resimte o astfel de persoană, scrie: “Nicicând mai mult ca astăzi, omul nu a fost atât de izolat, în ultimele sale momente de viaţă, pus într-un colţ oarecare, într-o rezervă, lăsat singur cu chinurile sale, în frica morţii şi nevoia de căldură umană. Or, este ştiut că numai moartea îndurată într-un climat de participare colectivă, de comuniune, de asistenţă medicală adaptată, de plenitudine imprimă celui în cauză senzaţia de împlinire, de desprindere umană de viaţă şi de lume”. Elisabeth Kubler-Ross observă că în spital agonia devine o desfăşurare mecanică, depersonalizată şi frecvent dezumanizată, mediul spitalicesc fiind bivalent, în acelaşi timp liniştitor (pentru că bolnavul ştie că toate resursele tehnice vor fi puse fără îndoială în slujba salvării lui) şi neliniştitor (datorită ambianţei imediate, a instrumentelor, aparaturii, a celorlalţi bolnavi grav, care relevă individului gravitatea stării sale şi îl fac să se teamă că va muri departe de ai săi, în singurătate, părăsit). Delore consideră atitudinea medicului în faţa muribundului deseori jenantă, neîndemânatică. Psihanalistul american Janice Norton a demonstrat că familia, prietenii, medicii se îndepărtează adesea de paturile cu bolnavi în agonie. Claude Veil arată că societatea contemporană tinde să denaturalizeze moartea; or, acceptarea morţii, reinserţia sa în viaţa socială, ar facilita formarea tuturor acelora care trebuie s-o înfrunte, în particular medicul şi personalul mediu. Un actor principal care ar putea uşura suferinţele unui pacient aflat la sfârşitul vieţii, dincolo de o prescripţie medicamentoasă de rutină, şi care ar putea contribui ca trecerea “dincolo” să se facă în împăcare, linişte, fără angoasele tragice ale acestor ultime momente, este medicul. Deşi ultimele decenii au contribuit la patrunderea în practică a conceptului de îngrijiri paliative, poziţia dominantă în asistenţa muribundului este caracterizată mai ales de rezervele şi distanţarea medicului (ca şi a personalului de îngrijire în general) faţă de acest fenomen care face parte din viaţă şi care este atât de prezent în activitatea sa (P. Delore). Pentru un pacient moartea în spital este una din cele mai puţin dorite, iar poziţia medicilor este de asemenea rezervată; Pierre Delore remarca faptul că medicilor nu le place să vorbească despre moarte; cei mai mulţi, exceptând pe cei ce aderă la practica îngrijirii paliative, fie evită pacienţii terminali sau îi abandonează, fie aderă la conduita încrâncenării terapeutice (l‟acharnement) într-un moment când, după cum susţinea acelaş Delore: “geniul tehnicii riscă să devină un demon, el urmând în aceste ultime stadii ale existenţei să cedeze locul geniului unei medicini umane”. Pentru o mai bună înţelegere a poziţiei medicinii şi a slujitorilor ei faţă de fenomenul morţii în prezent, ca şi a abordării în perspectivă a acestei delicate teme, se cuvine să analizăm cauzele rezervelor noastre faţă de problemele morţii. Mai întâi, este vorba de un reflex general de protecţie al oamenilor, care îi îndepărtează de lucrurile triste, grave, care râmân, ca urmare, mai puţin cercetate şi insuficient cunoscute. Pe de alta parte, societatea modernă este preocupată să valorifice tinereţea şi sănătatea şi să respingă, prin contrast, bătrâneţea, moartea şi muribunzii, iar medicul este şi el un membru al acestei societăţi. În mod general, atitudinea faţă de moarte este de ordin strict personal şi depinde de concepţia fiecăruia despre lume. Cultura, educaţia, toate acţiunile formative ar putea modela şi concepţia şi atitudinile noastre faţa de moarte.

44

Medicul are o dublă poziţie faţă de moarte – a omului obişnuit, care se supune acestui destin biologic ineluctabil; a medicului care se opune, neagă, luptă, îndepărtează moartea. El se poate retrage din faţa morţii, din instinctul său de om, dar în acelaşi timp, prezenţa morţii are semnificaţia unui eşec al activităţii sale, fiind o insultă la adresa medicinii. Îmi amintesc că, în perioada cât am lucrat ca medic de circă, cu fiecare deces survenit în teritoriul de care răspundeam, mă încerca un sentiment de culpabilitate, de neputinţă, de eşec, pe care-l îndepărtam cu greu, pentru că refuzam moartea, pentru că, de fapt, evitam să o accept ca pe un fenomen natural, ca pe o verigă finala a vieţii. De altfel, explicaţia atitudinii mai rezervate a personalului medical faţă de bătrân, de bolnavul grav, de muribund, tocmai în situaţiile când s-ar cere mai multă apropiere, este cunoscută şi acceptată mai de mult – medicul, asistenta, infirmiera văd în bătrân, în muribund, proiecţia propriului lor destin biologic mai apropiat sau mai îndepărtat, de care instinctiv încearcă să fugă. Pornind de la observaţia adusă în discuţie, psihologii, sociologii, medicii înşişi, au analizat poziţia medicului vis-à-vis de problema morţii; unii dintre aceştia consideră că în raţiunea profesiei lor, moartea nu este considerată de medici ca un fenomen natural, ci ca un eşec. În orice moarte ei au senzaţia că se vede o probă implicită de vinovăţie, incompetenţă sau ineficacitate. Medicii care aplică profesiunii lor criteriile de valoare şi de eficacitate în curs în domeniul social, consideră moartea bolnavului lor ca un duşman personal, sentimentul de neputinţă în faţa morţii se schimbă în act de acuzare; alţii cred că nu este vorba numai de o atitudine profesională. Dificultatea medicilor de a accepta moartea bolnavilor lor, este în strânsă legătură cu motivaţiile care i-au împins să îmbrăţişeze profesiunea medicală, să aibă dorinţa de a controla, să învingă sau să nege moartea. Facultatea mă formase ca diagnostician sau terapeut şi despre moarte, ca proces complex multidimensional, aflasem prea puţine lucruri. Vieţile pacienţilor se încheiau brusc prin stop cardiac. Secvenţa pre-mortem cu specificul ei era tratată clinico-farmacologic şi abia secvenţa post-mortem se bucura de o atenţie mai mare din partea a două discipline – anatomia patologică şi, parţial, medicina legală. Prezenţă atât de frecventă în exerciţiul medical, dar absentă din programa de învăţământ, e vorba de tanatologie cu ramurile sale ca tanatogeneza, tanatopsihologie, tanatosociologie, este o mare omisiune a programei de formare universitară a viitorului medic. În încheierea acestor consideraţii privind: percepţia morţii astăzi, moartea şi bătrâneţea, moduri de a muri şi cauze, “medicalizarea” morţii, moartea în spital, poziţia familiei, poziţia medicului faţă în faţă cu moartea, se poate afirma că: A muri astăzi, înseamnă a muri totdeauna de “ceva”; a nu muri “chez soi”; a muri din ce în ce mai bătrân; a muri într-o mare variabilitate de cauze şi condiţii; în sfârşit (un mare câştig) a muri, din ce în ce mai mult, în îngrijire specifică, adaptată, pe modelul paliativ. Cuvinte cheie: moarte, moduri de a muri, medicalizarea morţii Conflict de interese: nu există Primit: 8 august 2010 Acceptat: 15 septembrie 2010

45

Paliaţia şi medicii de familie în România

Dr. Sandra Adalgiza Alexiu, medic primar de medicina familiei, secretar Societatea Naţională de Medicina Familiei, România Adresa pentru corespondenţă: e-mail: Sandra.alexiu@snmf.ro Medicina familiei îşi trăieşte deja maturitatea în România.

Apărută în urma iniţiativei unui grup de entuziaşti care au ştiut să ridice o perdea groasă aruncată asupra asistenţei primare în România înaintea anului 1989, medicina familiei ca specialitate de sine stătătoare a trecut şi trece încă prin transformari majore.

Marcat de o subfinanţare cronică, de o centrare a asistenţei medicale pe spital şi nu pe asistenţa medicală primară, de finanţări dubioase şi licitaţii discutabile, astăzi sistemul sanitar este aproape în colaps şi nici perspectivele apropiate nu par a fi foarte optimiste, deoarece niciodată sănătatea nu a fost o prioritate reală a unui guvern după 1989. Problemele din sistemul sanitar românesc sunt augmentate azi cu deficitul pronunţat de cadre medicale, un deficit prezent chiar şi în statisticile oficiale, accentuat în ultimii doi ani atât de lipsa de implicare a tinerilor în aceste profesii dar şi de emigraţia îngrijoratoare din ultimii doi ani în ţările Uniunii Europene, unde deficitul de medici există şi diplomele eliberate de universităţile româneşti sunt recunoscute.

În acest context extrem de nefavorabil, medicina de familie în România traversează o perioada extrem de dificilă. Finanţarea asistenţei medicale primare este extrem de scăzută. Medicina romanească este centrată pe spital, majoritatea cheltuielilor în sistemul de sănătate fiind în mediu spitalicesc. Nu există decât o singură casă de asigurări de sănătate, asigurările private nu au fost încă implementate. Fondurile plătite de cetaţeni pentru sănătate nu se regăsesc în totalitate înapoi în sistem, utilizarea lor nu este transparentă în totalitate.

Deşi este o specialitate distinctă în nomenclatorul naţional de specialităţi medicale, medicina de familie nu este pe deplin recunoscută de restul specialiştilor din sănătate, medicii de familie fiind văzuţi ca medici second-hand. Persistenţa acestei mentalităţi este favorizată de mai mulţi factori: - subfinanţarea cronică şi accentul mai ales pe finanţarea sistemului spitalicesc; - alterarea concursurilor de intrare în specialitatea de medicina familiei, unde nu se respectă în totalitate regulile aplicate celorlalte specialităţi; - persistenţa, în catedrele de medicina familiei a medicilor din alte specialităţi - fiecare Universitate de Medicină are o catedră de Medicina Familiei dar există încă extrem de puţini medici cu specialitatea de medicina familiei în posturi academice; - persistenţa unei curicule de pregătire în rezidenţiat invechită şi neactualizată faţă de evoluţia asistenţei medicale primare în celelalte ţări; - lipsa cronica de dialog cu decidenţii sistemului; - propria percepţie încetăţenită de-a lungul vremii. Majoritatea covârşitoare a medicilor de familie îşi desfăşoară astăzi activitatea în contract cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Contractarea cu CNAS se face local, prin contracte cu casele judeţene. Contractul anual este un contract impus unilateral, nenegociabil deoarece nu există pârghii legale pentru negocierea cu organizaţiile reprezentative ale medicilor, disponibil doar pentru consultări de cele mai multe ori pur formale. Reforma sistemului asistenţei medicale primare a început timid înainte de 1998, când medicii de familie şi-au construit primele liste de pacienţi. În 1 octombrie 1999 a început practic activitatea prin primele contracte încheiate în întreaga ţară. Iniţial contractele cu casele de

46

asigurări erau extrem de simple, dar raportările lunare erau încă de atunci stufoase. A urmat o evoluţie pe toate planurile a sistemului medical, rămâne de stabilit dacă spre bine sau spre rău. S-au diversificat tipurile de furnizori de servicii medicale, s-au înmulţit prevederile contractuale, a crescut cantitativ exponenţial volumul raportărilor. S-a introdus apoi Sistemul Informational Unic Integrat (SIUI) care nu este încă nici acum pe deplin funcţional, cu scopul declarat de a eficientiza utilizarea fondurilor în sistem şi de a pregăti introducerea cardului naţional de sănătate. O dată cu diversificarea serviciilor medicale oferite populaţiei a apărut şi furnizarea de servicii medicale de paliaţie / îngrijiri la domiciliu. Nu există o egalitate între cele două noţiuni, totuşi, în cele mai multe cazuri, serviciile de îngrijiri la domiciliu se adresează pacienţilor care au nevoie de îngrijiri zilnice, pe perioade determinate, datorită faptului că sunt nedeplasabili, nu neapărat cu patologii în stadii terminale de evoluţie. În 2008, a apărut iniţial secţiunea referitoare la îngrijirile la domiciliu. Astăzi în contractul-Cadru ediţia 2010, aceşti furnizorii de servicii medicale la domiciliu beneficiază de un capitol distinct, SECŢIUNEA a 10-a, îngrijiri medicale la domiciliu şi îngrijiri paliative. Conform noilor prevederi din contract, pacienţii pot beneficia de maximum 90 de zile de îngrijiri medicale la domiciliu. Recomandarea poate fi facută şi de către medicii de familie. Pentru prima oară în România au fost introduse în pachetul de servicii decontate pe baza asigurării de sănătate în 2010 şi îngrijirile paliative. În Anexele 24-27 sunt detaliate condiţiile în care se acordă acest tip de îngrijiri. Având în vedere ca este un segment nou apărut, ţinând cont şi de criza de finanţare a sistemului, există până în prezent puţini furnizori de astfel de servicii. Deoarece contractul Cadru nu permite contractarea multiplă, medicii care în prezent deţin competenţe în paliaţie nu pot contracta suplimentar propriilor contracte şi servicii de îngrijiri paliative / la domiciliu. Din acest punct de vedere, medicii de familie sunt dezavantajaţi: - Competenţele de îngrijiri paliative (de fapt obtinute prin cursuri şi aplicaţii practice) sunt studii plătite de medici, au durată variabilă şi se fac în afara programului de cabinet, de obicei în oraşe universitare (un exemplu: 8 module în 8 săptămâni, după-amiaza de la ora 14-19). Investiţia în aceste cursuri este multiplă, pe lângă implicarea profesională, empatică, de timp, fiind extrem de importantă şi implicarea financiară, deoarece competenţele se fac contracost, cu deplasarea şi cazarea celor implicaţi în alte localităţi decât cele de domiciliu, în afara programului de cabinet ceea ce antrenează cheltuieli în cascadă. Medicii care au absolvit cursurile sunt însă optimişti şi dornici să aplice elementele învăţate în propria activitate. Un element pozitiv îl reprezintă - dupa declaraţiile celor care au absolvit cursurile - echipele de formatori cu care au facut această pregătire. - În plus, aceste cursuri sunt limitate în acest moment la medici, nu şcolarizează şi asistente medicale, pentru completarea echipei de îngrijire. - Un calcul cost - eficienţă făcut la rece, ar înclina balanţa către zona negativă în acest moment, deoarece nefiind acceptaţi să contracteze servicii de îngrijiri paliative la domiciliu, medicii de familie nu îşi pot amortiza investiţia în obţinerea acestei competenţe. - Singura soluţie pentru a recupera parţial această investiţie ar fi acordarea serviciilor de îngrijiri paliative contracost (servicii scumpe, consumatoare de materiale sanitare şi medicamente, pe lângă implicarea fizică, profesională, emotională) sau prin contractarea acordării acestor servicii. - În prezent medicii de familie pot prescrie teoretic îngrijiri la domiciliu şi servicii paliative pentru pacienţii lor, în cazul în care nu aleg sa se implice ei înşişi în paliaţie. Pentru a prescrie aceste servicii, medicii ar trebui să deţină formulare speciale pe care să marcheze tipurile de servicii solicitate, din cele care sunt decontate de casele de asigurări. Cu toate acestea, aceste formulare nu sunt disponibile decât în spitale sau furnizorii sunt extrem de puţini şi nu sunt acceptaţi la contractare din lipsă cronică de fonduri în sănătate.

47

Deputaţii din Comisia de Sănătate din Parlamentul Romaniei au propus modificarea Legii nr.95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii, în sensul includerii îngrijirilor paliative în sistemul de sănătate publică. Proiectul legislativ a fost deja depus la Senat. Specialiştii susţin că dezvoltarea acestui sector este tot mai necesară în România, datorită creşterii incidenţei tumorilor maligne, a afecţiunilor neurologice şi cardio-vasculare, toate cu potenţial invalidant important. O cincime din populaţia României s-a confruntat sau se confruntă cu problema îngrijirii unui bolnav incurabil, aflat în stadii avansate sau terminale. În condiţiile actuale, însă, sub 5% din persoanele care ar trebui să beneficieze de îngrijiri paliative au acces la servicii specializate.

Modificările legislative propuse se referă la definirea distinctă a termenilor de "îngrijire terminală" şi "îngrijire paliativă". Conform definiţiilor propuse de OMS, îngrijirea paliativă este îngrijirea menită să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor care se confruntă cu probleme asociate unei boli avansate şi progresive, prin înlaturarea suferinţei, prin tratarea durerii şi a altor simptome.

Pe de alta parte, îngrijirea terminală este reprezentată de asistenţa medicală oferită pacienţilor în ultimele zile sau ore de viaţă.

În orice caz, acest an marchează oficial începutul acordării pe principii contractuale a îngrijirilor paliative în România. Rămane ca în timp să se permită dezvoltarea şi generalizarea acestor servicii, care în alte ţări europene sunt în stadii avansate şi la dispoziţia pacienţilor care au într-adevăr nevoie de ele. Iar medicii de familie ar putea şi trebuie să fie implicaţi în acordarea acestor servicii pacienţilor pe care îi au în îngrijire.

Cuvinte cheie: paliaţie, medici de familie, îngrijiri la domiciliu, pacienţi

Conflict de interese: nu există

Primit: 31 august 2010 Acceptat: 12 septembrie 2010 {Mulţumiri: Acest articol nu a beneficiat de surse de finanţare. Mulţumesc colegilor înscrişi în lista de discuţii MF, un grup de dialog electronic cuprinzând peste 3100 de medici de familie din România, care mi-au răspuns cu mare acurateţe şi promptitudine, ajutându-mă să definitivez documentarea pentru acest articol. Mulţumesc colegilor Monica Bătăiosu, Mihaela Pop, Finna Judit, Sorina Pop, Cristina Şchiopu, Mihaela Paraschiv, Matilda Borduşelu, Corina Stan, Florin Matache pentru ajutorul dat în perioada de documentare asupra articolului.}

48

ŞTIRI

Învinge cancerul! În luna iunie anul curent a apărut primul număr al revistei „Învinge cancerul!”, editată de Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) din Romania, co-editor fiind agenţia Verbamed Communication. Revista conţine secţiuni speciale dedicate fiecărui tip de cancer, prevenţiei, diagnosticării acestei afecţiuni, tratamentului dar şi mărturii ale supravieţuitorilor. De asemenea, publicaţia conţine o secţiune specială cu informaţii utile pacienţilor (ce trebuie să facă pentru a intra pe programul de cancer, eventuale schimbări legislative în domeniu, cu ce îi poate ajuta FABC-ul şi cum se pot înscrie în asociaţiile de pacienţi). Revista are un tiraj de 10.000 de exemplare, apare trimestrial şi este distribuită în asociaţiile de pacienţi şi în secţiile de oncologie ale spitalelor.

Al 12-lea Congres EAPC, 21 mai 2011 în Lisabona, Portugalia " Palliative Care Reaching Out" Pentru a organiza o conferinţe vibrantă şi provocatoare o parte semnificativă a programului de congres va fi construit în jurul rezumatelor depuse pentru următoarele categorii: Simptome: durerea; alte simptome; Subiecte pe domenii: evaluare şi instrumente de măsurare; audit şi control al calităţii; cercetare; doliu; educaţie; sfârşitul vieţii; deces; epidemiologie; etică; familie & îngrijitorii; sociologie medicală; organizarea de servicii; politică; psihologie si comunicare; metodologia de cercetare; Patologii specifice şi grupuri de pacienţi: non-cancer; îngrijirilor paliative la vârstnici; îngrijiri paliative la copii şi adolescenţi. Pentru mai multe informaţii vă rugăm să vizitaţi: http://eapc-2011.org