paliaŢia, vol 2, nr 4, octombrie 2009 issn 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie....

30
1

Upload: others

Post on 09-Sep-2019

7 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

1

Page 2: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058

CUPRINS

EDITORIAL

Îngrijirile paliative pentru cetăţenii EuropeiHeuvel van den WJA

ARTICOLE ORIGINALE

Îngrijirile paliative în România: situaţia actualăDumitrescu L

Centrele Regionale de Expertiză pentru Îngrijiri Paliative: experienţe şi posibilităţiOlăroiu M

MANAGEMENT

Rezoluţia 1649 (2009): Îngrijirea paliativă: un model pentru politicile sociale şi de sănătate inovatoare

COMENTARII, DISCUŢII

Vocea persoanelor vârstnice în EuropaCluzel A

Tratamente medicale inutile la sfârşitul vieţiiIoan B

Etica îngrijirii pacienţilor terminaliAstărăstoae V

PUBLICAŢII NOI

Pentru începători: sfaturi şi sugestii pentru cei care vor să organizeze un hospice sau un serviciu de îngrijiri paliativeDoyle D

ŞTIRI

Workshop cu tema: ‘’ Îngrijiri paliative pentru cetăţenii români: un plan de acţiune’’

Pictura de pe copertă: ‘’Roof tails”” de Bartl, Ungaria

2

Page 3: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

EDITORIAL

Îngrijirile paliative pentru cetăţenii Europei

Prof. Dr. Wim J.A. van den Heuvel, Universitatea din Groningen, Olanda

Nevoia de îngrijiri paliative este in plină dezvoltare in Europa din cauza procesului de îmbătrânire a populaţiei si a schimbărilor in structura morbidităţii. În cele mai multe ţări este ramura medicală cu cea mai mare dezvoltare. Asociaţia Europeană de Îngrijire Paliativă (EAPC) a dezvoltat un benchmark pentru a evalua nivelul îngrijirilor paliative. Scorul ideal este de 100 şi o singura ţără deţine standardul de aur: Regatul Unit al Marii Britanii (UK). Decizia EAPC de a desemna UK ca deţinătoarea standardului de aur poate fi considerat ca un succes de tip neocolonialism al mişcării hospice. Irlanda, Suedia şi Olanda au un scor de peste 80 iar România, Grecia, Malta şi Protugalia au un scor de 40 sau mai mic. În România-la fel ca în multe alte ţări europene- persoanele cu o boală terminală preferă să moară acasă. Nici hospice-urile, nici ‘’secţiile din spitale specializate în a deceda’’ nu constituie prioritatea, ci îngrijirile paliative la domiciliu, acordate de către medicul de familie şi asistenta de cartier şi ajutati de membrii de familie şi de voluntari. Şi într-adevăr aceasta este ceea ce lipseşte în ţările central- şi est- europene.

În numeroase ţări est-europene cum ar fi Bulgaria, Estonia, România si Slovacia îngrijirile paliative beneficiază de sprijin şi finanţare din partea organizaţiilor umanitare sau religioase din străinătate. Cele mai multe dintre aceste organizaţii acordă mai multă atenţie dezvoltării de hospice-uri decat serviciilor de îngrijiri paliative la domiciliu. Rolul acestor organizaţii ar trebui supuse dezbaterii din două motive. Pe de o parte, pentru că promovează o idee care s-ar potrivi în mentalitatea ţarii de origine, dar, de dexemplu nu şi în cultura şi mentalităţile din România. Deci, se dezvoltă servicii de sănătate bazate pe ”valori şi credinţe importante’’. Pe de altă parte, se împiedică dezvoltarea unei politici în favoarea îngrijirilor paliative de către ceţăteni şi politicienii lor. În foarte multe ţări central- şi est- europene există prea multe paturi de spital. A construi şi mai multe secţii cu paturi nu este ceea ce doresc cetăţenii şi nici politicienii din sănătate.

Un recent workshop desfăşurat în Bucureşti, România, a arătat nevoia de îngrijiri paliative în acestă ţară şi solutia care se preferă. Important este faptul că la acest workshop au participat nu numai experţi în domeniul paliaţiei şi din sănătate, dar şi reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi, casei de asigurări şi politicieni din sănătate. Concluziile workshopului precum şi analiza datelor ar putea servi ca un exemplu pentru alte ţări. De aceea, în acest număr al revistei PALIAŢIA sunt publicate materialele acestui workshop.

Rezoluţia Dr. W. Wodarg, adoptată de Adunarea Generală a Consiliului Europei, în ianuarie 2009, arată că îngrijirea paliativă este o parte integrantă a asistenţei medicale şi un model inovator pentru sistemele de sănătate şi pentru politicile sociale. Este o oportunitate pentru toate ţările să organizeze îngrijire paliativă pentru cetăţenii lor. Consiliul Europei a solicitat din 2003 guvernelor din statele membre ‘’ sa adopte măsuri politice, legislative si de altă natură cu scopul de a dezvolta o politică naţională coerentă pentru îngrijiri paliative”. Îngrijirile paliative sunt un serviciu care ar trebui sa fie accesibil tuturor cetăţenilor din Europa , respectand valorile, credinţele si obiceurile acestora. Workshop-ul desfăşurat în Bucureşti a arătat faptul că în Europa este nevoie de mai multe feluri de servicii de îngrijiri paliative şi că nu există un standard de aur.

3

Page 4: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

ARTICOLE ORIGINALE

Îngrijirile paliative în România: situaţia actuală

Luminita Dumitrescu, medic primar medicină generală, doctor în medicină, Spitalul Judeţean de Urgenţă Slatina, România

Prezentare în workshop-ul: “Îngrijirile Paliative pentru cetăţenii din România: un plan de acţiune”,8 Octombrie 2009, Bucureşti, România

Adresa pentru correspondenţă: Dr. Luminiţa DumitrescuStr. Sg. Maj. Dorobanţu C., nr.2, bl.A17, ap.5Slatina, Judeţul Olt, cod 230113RomâniaTel.: +040 745111465, Fax: +040 349401257, E-mail: [email protected]:

Rezumat

Îngrijirile paliative sunt un domeniu în plină dezvoltare în sfera medicinii. Ca rezultat, se preconizează să devină din ce în ce mai importante. În unele ţări este ramura medicală cu cea mai mare dezvoltare. OMS a definit îngrijirea paliativă în anul 2002 ca „...o metodă de abordare pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor şi familiilor lor pentru a face faţă problemelor asociate bolilor incurabile în fază terminală, prin prevenirea şi uşurarea suferinţei, evaluarea impecabilă şi tratamentul durerii şi altor simptome – psihice, psiho-sociale şi spirituale”.

Aceast articol descrie situaţia prezentă în domeniul îngrijirilor paliative din România. Marea majoritate a medicilor de familie raportează necesitatea îngrijirilor paliative în regiunile în care locuiesc şi muncesc. De asemenea, reclamă necesitatea mai multor informaţii şi formare în îngrijirile paliative, în special în tratamentul durerii, comunicare şi tratamentul depresiei/anxietăţii.

Folosind informaţii din date internaţionale, deoarece datele din România lipsesc, s-a calculat că numărul total de pacienţi care au nevoie de îngrijiri paliative anual ar fi de 73.000. De îngrijiri paliative la domiciliu ar avea nevoie de 46.000 de pacienţi în medie pe an, în timp ce nevoia în instituţii de îngrijire paliativă (unităţi speciale în spitale, hospice-uri, staţionare aproape de acasă), ar fi de 27.000 de pacienţi, în medie, pe an.

Numărul de pacienţi îngrijiţi anual nu este cunoscut, dar unele date sunt disponibile în ceea ce priveşte numărul de facilităţi care acordă îngrijiri paliative. Numărul acestora a crescut între anii 2002 şi 2006 dar, recent, au scăzut din nou din cauza lipsei de finanţare. 67 de centre funcţionau în anul 2006, majoritatea finanţate de organizaţii umanitare sau religioase din străinătate. În medie, în funcţie de numărul de pacienţi care au avut nevoie de îngrijiri

4

Page 5: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

paliative în România, fiecare dintre aceste servicii de îngrijiri paliative a trebuit să ofere servicii de îngrijire la peste 1000 de pacienţi în fază terminală pe an. Este calculat că, în anul 2006, aproximativ 2.700 pacienţi care au avut nevoie de îngrijiri paliative au fost îngrijiţi în unităţile de îngrijire paliativă. În această situaţie necesitatea de servicii de îngrijiri paliative este enormă.

Cercetările arată că necesitatea îngrijirilor paliative în rândul pacienţilor este foarte mare. Numărul de simptome pe care un pacient le avea la prezentarea într-un serviciu de îngrijiri paliative – numai pentru cei mai norocoşi – este mult mai mare decât la acelaşi tip de pacienţii din alte ţări. Această constatare şi diferenţele mari ale numărului de vizite efectuate în medie pe săptămână la pacienţi, în cadrul îngrijirilor paliative la domiciliu, indică o mare diferenţă în calitatea acordarii acestor tip de îngrijiri.

Cetăţenii români cu o afecţiune terminală suferă enorm din cauza durerii, greţei, dispneei şi de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte au demonstrat că o îngrijire de bună calitate poate fi furnizată şi în România. Cu toate acestea, există un deficit de expertiză în domeniul îngrijirilor paliative. Acest tip de serviciu medical aflat în plină dezvoltare, nu se predă totuşi în şcolile medicale.

Există discrepanţe şi neclarităţi în legislaţia actuală şi în reglementari. Cu toate acestea, legislaţia şi reglementările financiare pot fi relativ uşor de adoptat. Prin urmare, sunt necesare măsuri luate de către factorii politici decidenţi, pentru a asigura suficiente servicii de îngrijire paliativă în România. O astfel de adaptare a legislaţiei şi a reglementărilor financiare nu este dificilă. Întrebarea este: reprezentanţii şi factorii politici fac ceva pentru politica de îngrijire a cetăţenilor cu boală terminală, aflaţi în suferinţă şi care au nevoie de îngrijire?

Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, durere, necesarul de îngrijiri, legislaţie

Introducere

OMS a definit îngrijirea paliativă în anul 2002 ca „...o metodă de abordare pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor şi familiilor lor pentru a face faţă problemelor asociate bolilor incurabile în fază terminală, prin prevenirea şi uşurarea suferinţei, evaluarea impecabilă şi tratamentul durerii şi altor simptome – psihice, psiho-sociale şi spirituale” (1).

Îngrijirile paliative au două mari scopuri: controlul simptomelor şi menţinerea calităţii vieţii. Îngrijirile paliative nu cuprind numai managementul simptomelor şi aspectele bolii, ele includ identificarea timpurie, evaluarea şi tratamentul problemelor psiho-sociale şi spirituale. Consecinţa este că vor trebui făcute aranjamente de îngrijiri interdisciplinare pentru a putea furniza acest tip de îngrijiri (2). Aşa cum a recomandat dr. W. Wodarg şi Rezoluţia Consiliului Europei, îngrijrile paliative ar trebui să facă parte din sistemul de sănătate. În Europa de Vest este cel mai dinamic sector din medicină (3,4).

Problema care se pune este: care este situaţia îngrijirilor paliative în România? În acest articol necesarul de îngrijiri paliative va fi analizat şi se va face un inventar al resurselor de îngrijiri. Va fi urmată de o imagine generală a legilor care pot stimula sau pot împiedica dezvoltarea îngrijirilor paliative.

5

Page 6: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

Metodologie

Pentru a răspunde la întrebarea principală au fost folosite diferite resurse. Necesarul de îngrijiri paliative a fost analizat din perspectiva profesioniştilor din sănătate bazat pe date epidemiologice. În anul 2004 a fost efectuată o anchetă într-un grup de medici de familie şi asistenţi medicali care lucrează în medicina primară în ceea ce priveşte părerea şi experienţa lor în îngrijirea paliativă (5). Cele mai importante date aflate în urma anchetei vor fi prezentate în această lucrare. Pe baza cercetărilor din literatura de specialitate se poate face o aproximare a necesarului de îngrijiri paliative în România (2,6). Urgenţa necesarului a fost făcută pe baza anchetei efectuate în rândul pacienţilor terminali înscrişi în Programul PACARO (7).

În perioada 2002 - 2006 s-a făcut un inventar al furnizorilor de îngrijiri paliative din România (8,9). Schimbările în serviciile medicale oferite au fost analizate şi prezentate. De asemenea, în cadrul anchetei efectuată în rândul medicilor de familie şi asistenţilor medicali, am încercat să aflăm care sunt posibilităţile de acordare a îngrijirilor paliative în România.

Legislaţia în domeniul îngrijirilor sociale şi medicale acordate pacienţilor cu boli severe şi incurabile ca şi legislaţia drepturilor omului şi pacientului va fi analizată, iar rezultatele vor fi prezentate pe scurt (10).

Rezultate

Nevoia de îngrijiri paliativeMajoritatea medicilor de familie (82%) raportează o mare nevoie de servicii de îngrijiri paliative în regiunile în care lucrează. De asemenea, au o mare nevoie de mai multă informaţie şi pregătire în îngrijiri paliative, în mod special tratamentul durerii, posibilităţile de comunicare şi tratamentul depresiei/anxietăţii (5).

O cercetare internaţională face distincţia între nevoia de îngrijiri paliative la pacienţii cu cancer şi la cei cu boli non-cancer. Mai mult decât s-ar crede, nevoia de îngrijiri paliative este aproximativ egală la cele două categorii de pacienţi. Şi mai important, nevoia de îngrijiri paliative este în creştere rapidă la pacienţii cu boli cronice non-cancer din cauza schimbării tiparelor morbidităţii.

Pentru România, raportat la datele internaţionale, numărul total de pacienţi care au nevoie anual de îngrijiri paliative ar fi de 73 000. Se poate calcula nevoia de îngrijiri paliative la domiciliu cu o medie de 46 000 de pacienţi pe an, în timp ce îngrijirile paliative instituţionalizate (secţii în spitale, hospice, centrede zi) ar putea îngriji 27.000 de pacienţi în medie pe an. Îngrijirea în mediul familial şi îngrijirea muribundului la domiciliu este un obicei mult mai răspândit în România, comparativ cu ţările la care s-au raportat datele. Într-un fel nevoia de îngrijiri paliative la domiciliu în România ar fi mai mare, iar pentru îngrijirile instituţionalizate mai mici decât datele la care s-a făcut raportarea.

Un alt indicator pentru nevoia mare de îngrijri paliative este numărul mare de simptome pe care pacienţii terminali le prezentau la înscrierea în programul de îngrijiri. Aceste date pot fi comparate cu cercetările din alte ţări, de exemplu ţările din Europa Occidentală (7). Pacienţii din România aveau peste 12 simptome la înscrierea în program. Numărul de simptome este aproape dublu comparativ cu studiile efectuate în alte ţări. Aceasta ne arată că pacienţii trebuie să aştepte şi să sufere mai mult înainte de a se schimba ceva în sistem şi a primi îngrijirile necesare.

6

Page 7: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

Furnizori de servicii de îngrijiri paliativeConform răspunsurilor date de medicii de familie, posibilităţile de acordare a îngrijirilor paliative sunt proaste (52%) sau foarte proaste (37%).Situaţia realizată în 2002 şi 2006 ne oferă o privire generală comparativ cu anul 2009 (tabel 1) (8,9).

Tabel 1- Unităţi care furnizează îngrijiri paliative în Romania: 2002, 2006 şi numărul estimat de pacienţi trataţi în 2006

Tipuri de unităţi 2002 2006 Număr estimat de pacienţi trataţi în 2006

Spital/hospice 1 5 300Hospice (de sine stătător) 4 9 400Echipe mobile ataşate unui spital /hospice

0 7 1200

Echipe de îngrijiri paliative la domiciliu

10 24 800

Centre de zi pentru îngrijiri paliative

11 23 ?

Total 29 68

Numărul de servicii de îngrijiri paliative s-a dublat în 4 ani. Există câteva servicii specifice de îngrijiri paliative pentru copii. Numărul de pacienţi îngrijiţi anual nu este cunoscut. În medie, bazat pe numărul de pacienţi care au nevoie de îngrijiri paliative în România, aceste servicii ar trebui să aibe în îngrijire peste 1000 de pacienţi terminali în fiecare an.

Proiectul PACARO a demonstrat prin echipele de îngrijiri paliative la domiciliu au îngrijit în medie 15 pacienţi terminali pe an. De asemenea, studiul a demonstrat că se poate avea grijă de mai mulţi pacienţi dacă este nevoie, dar nu mai mult de 30 în total. Această cifră se apropie de numărul pacienţilor aflaţi în îngrijire în anul 2006 (9). În anul 2006, numărul de pacienţi care au primit îngrijiri paliative la domiciliu a fost de aproximativ 2000, în timp ce nevoia estimată a fost de 23 de ori mai mare. În 2006, numărul de pacienţi care au fost admişi în hospice şi în secţii de paliaţie în spitale a fost de aproximativ 700 pe an. Numărul de pacienţi care au însă nevoie de îngrijiri paliative în aceste unităţi este de aproape 40 de ori mai mare.

Date recente privind serviciile de îngrijiri paliative nu sunt disponibile. Aceste date bazate pe căutare pe internet şi pe informaţii ale Ministerului Sănătăţii, arată că numărul de servicii de îngrijiri paliative nu a crescut în ultimii ani.

O altă constatare din analiza efectuată în 2006 este că tipul de îngrijire acordat este diferit în mare măsură. Unele echipe de îngrijiri paliative la domiciliu au vizitat pacienţii lor de 3-4 pe săptămână în medie, în timp ce altele un raportat o vizită pe lună, în medie. Date din cercetările din străinătate arată că 3-4 vizite pe săptămână, sunt "normale". Această mare variaţie este o indicaţie a faptului există o mare diferenţă în calitatea serviciilor paliative oferite.LegislaţieLegislaţie privind îngrijirile paliative a început să apară din 1999. Legislaţia poate fi împărţită în trei părţi: - Predarea, formarea şi specializarea în îngrijirile paliative. Specializarea în îngrijirile paliative este recunoscută ca o competenţă medicală în 1999, 2000 şi 2001. În 2002 şi 2003 au fost recunoscute centre de formare profesională, "specializare" în competenţa de îngrijiri

7

Page 8: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

paliative; există două centre de formare în medicina paliativă în prezent. Anul trecut, Ministerul Educatiei a mentionat îngrijirile paliative ca un subiect de predare în şcolile medicale. (Ordinul nr. 390/2008 Ministerul Educaţiei). În martie 2002 Ministerul S ănătăţii recunoaşte Centrul de studii Hospice "Casa Speranţei", din Braşov. În noiembrie 2003 Ministerul Sănătăţii recunoaşterea şi alte centre de formare profesională în competenţa de medicină paliativă. (Ordinul Ministerului Sănătăţii nr.772/1999, recunoaşterea competenţei în îngrijirile paliative; Ordinul Ministerului Sănătăţii nr.254/2000, recunoaşterea medicinii paliative ca specializare; Ordinul Ministerului Sănătăţii nr.923/2001, medicina paliativă este recunoscută ca o competenţă suplimentară în Clasificarea Specialităţilor). - Acordarea de servicii de îngrijiri paliative. Referitor la reorganizarea serviciilor spitaliceşti, îngrijirile paliative au fost menţionate ca fiind "noua activitate" în 2002 şi au devenit parte a serviciilor spitaliceşti. Măsuri concrete pentru acordarea acestor servicii nu au fost însă adoptate. Aspecte ale serviciilor de îngrijire paliativă au fost adoptate în cadrul serviciilor de ingrijire la domiciliu, în 2003, inclusiv rolul voluntarilor în îngrijirile la domiciliu din 2005. În 2006, au fost menţionate serviciile medicale paliative la domiciliu. Legea opioidelor adoptată în 2005, cu normele de aplicare publicate în 2007, au extins posibilităţile de management al simptomelor la pacienţii aflaţi în îngrijire paliativă. (HG nr.826/2002 :Strategia Naţională privind reorganizarea în instituţii cu paturi; Ordinul nr.318/2003 de aprobare a normelor de organizare şi funcţionare a serviciilor de ingrijire la domiciliu; Legea opioidelor nr.339/2005 cu normele de aplicare în 2007; Decizia nr.1317/2005 privind sprijinul pentru activităţile de voluntariat în domeniul serviciilor de îngrijire la domiciliu; Legea nr. 95/2006, Legea spitalului - menţionează serviciile de îngrijiri paliative printre alte servicii de spital; Ordin Nr. 1211/325 din 4 octombrie 2006 pentru aprobarea regulamentelor de organizare si functionare a comisiei naţionale, a subcomisiilor naţionale si comisiilor de evaluare a furnizorilor de servicii medicale, de dispozitive medicale, de medicamente si materiale sanitare, a standardelor de evaluare, precum si a normelor metodologice pentru evaluarea furnizorilor de servicii medicale, de dispozitive medicale, de medicamente si materiale sanitare).- Dreptul la serviciile de îngrijiri paliative. Dreptul de a beneficia de îngrijire la domiciliu a fost formulat în 2002, urmat de dreptul de a primi îngrijiri terminale în 2003. (Ordonanta de urgenta nr. 150/2002, pentru modificarea Legii asigurărilor sociale de sănătate, subliniind drepturile pacienţilor de a primi îngrijiri la domiciliu in orice situatie; Legea nr.46/2003 - Legea drepturilor pacienţilor; dreptul pacienţilor de a beneficia de îngrijirea terminale, de a muri în demnitate).

Există multiple discrepanţe între legile şi ordinele în care se menţionează îngrijirile paliative. Consecinţele cele mai remarcabile sunt: - recunoaşterea cu întârziere a necesităţii introducerii medicinii paliative ca subiect pentru învăţământul medical. Ca o consecinţă, îngrijirea paliativă este rareori predată în scolile medicale; - numărul de centre de expertiză şi centre post-universitare de formare este insuficient, precum şi distribuţia lor regională; - absenţa unor reglementări clare cu privire la decontarea serviciilor de îngrijiri paliative la domiciliu şi în alte tipuri de unităţi;- dreptul pacienţilor de a primi îngrijiri paliative, fără a se lua măsuri pentru a asigura servicii de îngrijiri paliative accesibile şi de calitate. Deci, cetăţenii români sunt în imposibilitatea de a face uz de dreptul lor de îngrijire paliativă şi terminală; -în prezent, legea de asigurări sociale de sănătate al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nu furnizeaza nici o listă de servicii de îngrijiri paliative în afară de servicii generale de îngrijire la domiciliu. Aceşti pacienţi nu pot primi îngrijiri medicale deşi se află în stadii terminale de boală. Chiar şi îngrijirea la domiciliu este limitată la 3 luni. Pe de altă parte, Ordinul Ministerului Sănătăţii nr.318 din 2003, oferă o listă de servicii de îngrijiri paliative atât pentru medici cît şi pentru asistenţi, cu competenţă şi precizează metoda de plată către

8

Page 9: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

furnizorii de îngrijire la domiciliu. Acest ordin nu este aplicat de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.

Concluzii

Nevoie de îngrijiri paliative este destul de mare in România. Există un mare deficit de servicii de îngrijiri paliative. Cele câteva servicii de îngrijiri paliative existente sunt inegal distribuite. România este în coada listei din Europa în ceea ce priveşte grija pentru pacienţii terminali.

Există o discrepanţă între legislaţia cu privire la îngrijirea paliativă şi drepturile pacienţilor să primească îngrijiri paliative. Legislaţia românească privind "drepturile pacienţilor" prevede dreptul de a primi îngrijiri medicale de specialitate până în ultimul moment de viaţă şi de a muri in demnitate. Această legislaţie este în conformitate cu normele europene. Cu toate acestea, cei mai mulţi pacienţi nu primesc acest tip de asistenţă medicală. Cei care beneficiază de îngrijiri paliative, primesc mai mult de la organizaţii non-guvernamentale care oferă această îngrijire.

Motivul pentru care cei mai mulţi pacienţi nu primesc îngrijiri paliative de care au nevoie deşi au dreptul prin "Legea drepturilor pacienţilor”, este discrepanţa în legislaţia şi reglementările Ministerul Sănătăţii Publice şi Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale şi între Ministerul Sănătăţii Publice şi Casa Naţională de Asigurari de Sănătate.

Se recomandă să se adapteze regulamentele existente într-un set coerent de legi şi demararea unui Program de stimulare pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative în România.

Bibliografie

1. WHO. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. 2nd ed. World Health Organization Geneva; 2002.2. Heuvel WJA van den, Olaroiu-van den Heuvel M. Palliative care in Romania: need and rights. Revista Romana de Bioetica 2008: 2.3. Lloyd-Williams M, Carter Y. The need for palliative care to remain primary care focused. Family Practice 2002; 19: 219-220.4. Cooper J, Glaetzer K. Recognising the need for palliative care in aged care. Australasian Journal on Ageing 2004; 23: 162-166.5. Dumitrescu L, Heuvel WJA van den, Heuvel M van den. Experiences, knowledge and opinions on palliative care among Romanian general practitioners. Croatian Medical Journal 2006; 47: 142-147.6. Franks PJ, Salisbury C, Bosanquet N et al. The level of need for palliative care: a systematic review of the literature. Palliative Medicine 2000; 14: 93-104.7. Dumitrescu L, Olaroiu M. Medical, psychological and socio-demographic characteristics of patients, enrolling in a palliative home care program in Romania. Paliaţia 2009; 2 [accesed 12.10.2009].Availabel at: http://www.paliatia.eu/modules/info/index.php?content=1:7. 8. Dumitrescu L. Palliative care in Romania. Dissertation, University of Groningen, the Netherlands, 2006.9. Palliative care services in Romania 2006-2007. Casa Sperantei Brasov, Romania 2007.10. Dumitrescu L, . Jijăescu L. Legislation regarding palliative care in Romania Paliaţia 2009; 2: 4-13. [accesed 1.10.09].Available at : http://www.paliatia.eu/modules/info/index.php?content=1:7.

9

Page 10: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

Centrele Regionale de Expertiză pentru Îngrijiri Paliative: experienţe şi posibilităţi

Marinela Olăroiu-van den Heuvel, medic geriatru, doctor în medicină, RIAGG Maastricht, Olanda

Prezentare în workshop-ul: "Îngrijiri paliative pentru cetăţenii români: un plan de acţiune", 8 octombrie 2009, Bucureşti, România

Adresa pentru corespondenţă; [email protected]

Rezumat

Rezoluţia Dr. W. Wodarg, adoptată de Adunarea Generală a Consiliului Europei, în ianuarie 2009, arată că îngrijirea paliativă este o parte integrată a asistenţei medicale şi un model inovator pentru sistemele de sănătate şi pentru politicile sociale. Ţările europene sunt îndemnate să organizeze servicii de îngrijiri paliative suficiente şi de calitate, deoarece nevoia de astfel de servicii este în creştere rapidă, din cauza procesului de îmbătrânire a populaţiei. România are experţi în îngrijiri paliative, iar medicii şi asistenţii medicali pot obţine "competenţă în îngrijiri paliative". Numărul de experţi este, totuşi, limitat şi este necesară îmbunătăţirea permanentă a expertizei şi sprijin pentru pregătirea medicală continuă pentru cei interesaţi. Acesta se constată în special în cazul în care îngrijirile paliative sunt oferite la domiciliu.

În proiectul PACARO (PAlliative CAre for ROmania) s-a arătat necesitatea şi posibilităţile de îngrijiri paliative la domiciliul pacienţilor. Îngrijiri paliative de bună calitate pot fi oferite la domiciliu şi în România, în cazul în care resursele (infrastructură, expertiză şi finanţare) sunt disponibile. Şi chiar mai important, îngrijirea paliativă la domiciliu este preferată şi apreciată de către cetăţenii români. Cu toate acestea, România are un deficit enorm în domeniul serviciilor de îngrijiri paliative.

Întrebarea care se pune este: cum se pot organiza şi garanta servicii de îngrijiri paliative de calitate, cu suficientă expertiză, în România ? Această întrebare este foarte relevantă, deoarece România este pe locul 22 în UE din cele 27 de ţări, în ceea ce priveşte existenţa şi acordarea serviciilor de îngrijiri paliative.

În anul 2007 a început în Slatina un experiment, şi anume organizarea unui Centru Regional de Expertiză pentru Îngrijirea Paliativă (CREIP). S-a demonstat că un astfel de centru regional poate avea un rol cheie in asigurarea accesibilităţii şi a caliţătii serviciilor de îngrijiri paliative. România poate învăţa din propriile sale experimente, precum şi din experienţe din străinătate, unde numeroase centre regionale de expertiză pentru îngrijiri paliative au fost înfiinţate în ultimii ani. Dar este nevoie de mult mai mult.

Pentru a dezvolta o reţea de îngrijiri paliative în următorii cinci ani, este nevoie de un program naţional de stimulare, aşa cum a fost realizat în ultimul deceniu în diferite alte ţări ale UE. Un astfel de program trebuie sa se adreseze tuturor bolilor care au nevoie de astfel de îngrijiri (demenţă, HIV, cancer, etc), precum şi tuturor aspectelor legate de îngrijirea lor, medicale şi sociale. Trebuie avut in vedere faptul că îngrijirile paliative încep la nivelul asistenţei medicale primare iar continuitatea acordarii lor este o parte esenţială a serviciului.

10

Page 11: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

Progamul va include orgnizarea de centre regionale de expertiză, consiliere, informare si training, ghiduri şi cercetare pentru îngrijiri paliative. Pentru a implementa acest program legislaţia actuală din sănătate ar trebui să fie analizată şi adaptată şi resurse suplimentare ar trebui să fie puse la dispoziţie de către factorii de decizie din politica românească.

Centrele regionale de expertiză sunt necesare pentru susţinerea echipelor care oferă servicii de paliaţie, pentru a stimula calitatea serviciilor şi pentru a furniza informaţii cetăţenilor şi profesioniştilor privind posibilităţile de îngrijiri paliative. Cetăţenii români sunt slab informaţi despre îngrijirile paliative, despre ceea ce reprezintă acestea şi ce se poate oferi în cadrul lor. Centrele regionale de expertiză vor juca un rol important în formarea de voluntari, în formarea absolvenţilor de şcoli sanitare sau universităţi de medicină şi în cercetare şi inovaţie în medicina paliativă.

Acesta este poate momentul ca politicienii români să ia decizii concrecte de acţiune. În prezent, zece mii de cetăţeni români suferă din cauza lipsei unor servicii de îngrijiri paliative. Acţiunile propuse vor reduce suferinţa şi durerile pacienţilor terminali dar şi a altor bolnavi şi a familiilor lor.

Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, centru de expertiză, benchmark, program naţional

Introducere

Accesibilitatea la îngrijirea sănătăţii pentru toţi cetăţenii este un drept fundamental al omului. Rezoluţia Dr. W. Wodarg, adoptată de Adunarea Generală a Consiliului Europei, în ianuarie 2009, arata că îngrijirea paliativă este o parte integrantă a asistenţei medicale din fiecare ţară şi un model inovator pentru sistemele de sănătate şi politicile sociale (1).

Accesul la îngrijiri paliative înseamnă că aceste servicii trebuie să fie suficiente şi disponibile. Prima întrebare care se pune este: are România acest tip de servicii de îngrijire paliativă suficiente şi disponibile? Raspunsul este “NU” aşa cum se arată şi se încheie teza de doctorat a Dr. L. Dumitrescu (2) iar necesitatea pentru astfel de servicii este în creştere (3,4).

O altă condiţie necesară, atunci când un serviciu de îngrijire este oferit cetăţenilor, este calitatea acestui serviciu, care trebuie garantată şi controlată (5). Astfel, întrebarea: "cum poate calitatea serviciilor de îngrijire paliativă să fie garantată şi controlată în România?" este chiar mai importantă în cazul în care astfel de servicii vor fi organizate. Da, România are experţi în acest domeniu, medici şi asistente medicale, cu "competenţă în îngrijirile paliative". Numărul de experţi este, totuşi, limitat şi este necesară îmbunătăţirea permanentă a expertizei şi sprijin pentru pregătirea medicală continuă pentru cei interesaţi. Acest aspect este important în special în cazul în care îngrijirile paliative se acordă la domiciliu.

În proiectul PACARO (PAlliative CAre for ROmania) s-a arătat necesitatea şi posibilităţile de îngrijiri paliative la domiciliul pacientilor (4). Îngrijiri paliative de bună calitate pot fi oferite la domiciliu în România, în cazul în care resursele (infrastructură, expertiză şi finanţare) sunt disponibile. Şi chiar mai important, îngrijirea paliativă la domiciliu este preferată şi apreciată de către cetăţenii români.

Aceast articol va analiza modul în care servicii de îngrijiri paliative cu o calitate garantată şi cu suficientă experienţă pot fi realizate în România. Va începe prin a arăta că România se afla, în acest domeniu, în urma altor ţări. De asemenea, se va arăta de ce sunt necesare centre regionale de expertiză, făcând referire la recentul experiment desfăşurat la Slatina, şi

11

Page 12: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

anume organizarea uui centru regional de expertiza pentru îngrijirile paliative. Pentru a găsi răspunsuri la întrebările de mai sus, voi folosi experienţe şi studii de peste hotare şi experienţe recente din România şi vor fi descrise liniile generale ale unui plan naţional de stimulare pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative.

Organizarea de servicii de îngrijire paliativă

Asociaţia Europeană de Îngrijire Paliativă (EAPC) a dezvoltat un standard pentru îngrijirile paliative în Europa. Pentru calcularea scorului benchmark se combină diverse informaţii/parametri de referinţă, referitoare la îngrijirile paliative cum ar fi: nivelul serviciilor de îngrijiri paliative, disponibilitatea de medicamente speciale, mijloacele de formare profesională, existenţa unor asociaţii naţionale şi coordonarea (6). Scorul ideal este de 100. Ţări ca Irlanda, Suedia şi Olanda au un scor de peste 80 (a se vedea Tabelul 1). Cele mai multe ţări est-europene au un scor mai mic de 50, cu excepţia Poloniei, care are scorul 77. Scorul din România este 40, ceea ce înseamnă locul 22 în UE (7). O astfel de o valoare de referinţă (benchmark) indică cel puţin faptul că trebuie să se facă ceva în domeniul paliaţiei, şi mai ales la ce nivel, dacă ne referim la resursele necesare.

Tabelul 1- Scor EAPC de referinţă pentru îngrijirea paliativă

Ţara Indicele de resurse (max 135)

Indicele de vitalitate(max 10)

Indicele EAPC (max 100)

Irlanda 111 7 85Suedia 114 6 84Olanda 105 7 81Polonia 102 6 77Ungaria 65 2 44România 41 6 40

Încă din anul 2003 Comitetul Ministrilor din Consiliul Europei a adoptat o recomandare privitoare la regulile generale pentru acordarea unui acces echitabil la servicii de îngrijire de calitate pentru toate statele membre (3). În mod special s-a pus accentul pe dezvoltarea îngrijirilor paliative, avand în vedere numarul în creştere de persoane care au nevoie de altfel de servicii. În acest document s-a menţionat ca în Europa exista diferenţe semnificative în ceea ce priveste accesul si calitatea serviciilor de îngrijiri paliative şi a recomandat cooperarea între ţări pentru a micsoara diferenţele. Dupa şase ani de la adoptarea acestei recomandări se poate spune ca nu s-au schimbat prea multe în România privitor la îngrijirile paliative şi poate ca ar trebui luate măsuri în acest sens. Una dintre acestea măsuri este cu sigurantă organizarea unei reţele naţionale de centre regionale de expertiză pentru îngrijiri paliative.

Rolul centrelor regionale de expertiză

Asa cum se ştie, în România există isuficiente centre cu expertiză în îngrijirile paliative si cele mai multe sunt axate pe educaţie/training (2). Un program de implementare a expertizei specifice îngrijirilor paliative în cadrul sistemului de sănătate încă nu s-a realizat. Aceasta problemă au avut-o şi alte ţări din Europa. Astfel, în Olanda, dezvoltarea de centre de expertiză regională în îngrijirile paliative a fost o politică explicită de a stimula dezvoltarea îngrijirilor paliative şi pentru a garanta calitatea lor. Rolul acestor centre de expertiză regionale a fost evaluat (8). Un comitet independent de evaluare a concluzionat, că centrele

12

Page 13: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

regionale de expertiză au fost foarte funcţionale în furnizarea de informaţii, instruire, organizarea de reţele între discipline/profesionişti şi în furnizarea de consultaţii individuale/sfaturi atunci când îngrijirile au devenit în mod neaşteptat complicate.

De asemenea, unele recomandări interesante au fost făcute de către comitetul de evaluare. Una dintre ele este, faptul că îngrijirea paliativă este îngrijire generală de boală. Aceasta înseamnă, că îngrijirile paliative, nu trebuie să fie livrate de către specialiştii din instituţii speciale, ci de către toţi profesioniştii din serviciile de sănătate, consiliaţi de un grup de experţi (cum ar fi o echipă de lucru consultativă în centrele regionale de expertiză). O atenţie specială trebuie acordată îngrijirilor paliative la domiciliu, oferite de către medicii de familie şi de organizaţii de îngrijire la domiciliu. Acest mod de a oferi îngrijire paliativă prin medici de familie nu este tipic olandez, dar există în Marea Britanie, Belgia şi Austria (9). Pe de altă parte, centrele regionale de îngrijiri paliative, nu ar trebui să fie parte dintr-un centru de îngrijire a cancerului; trebuie să existe independent şi deschis pentru toate tipurile de pacienţi. În cazul în care acestea sunt o parte a serviciilor oncologice, nu se va putea acorda suficientă atenţie îngrijiri paliative pentru pacienţii non-oncologici.

Centrul regional de expertiză pentru îngrijiri paliative din Slatina (CREIP) a fost înfiinţat în 2007 cu sprijinul special (financiar şi expertiză) din cadrul Ministerului Olandez al AfacerilorExterne. Organizarea lui a însemnat asigurarea unei infrastructuri (loc, birou, linii telefonice, sisteme de informare, pliante, susţinere de cursuri şi de sesiuni de informare, etc), precum şi atragerea de voluntari care au trebuit să fie instruiţi pentru a putea funcţiona. În Slatina există suficienţi voluntari (persoane implicate în sănătate şi asistenţă socială) care au urmat cursuri de formare şi în prezent execută diverse activităţi in cadrul centrului. CREIP şi-a început activitatea în ianuarie 2008. În Tabelul 2 este prezentată o imagine de ansamblu a diverselor activităţi, precum şi numărul de persoane implicate. Peste 140 de persoane au participat la sesiuni de informare referitor la îngrijirile paliative. Cinci cursuri au fost organizate pentru asistenţi medicali, acreditate de OAMMR; au participat în total 281 de asistenţi medicali. De asemenea au fost organizate sesiuni de informare şi de instruire pentru medicii generalişti la care au participat 288 de persoane. Cifrele arată, într-adevăr un mare interes pentru îngrijirea paliativă în rândul cadrelor medicale şi a publicului. De asemenea, mass-media a manifestat un interes deosebit pentru îngrijirile paliative.

Pacienţii care au nevoie de îngrijiri paliative şi familiile lor ar putea cere de asemenea informaţii şi consiliere la centrele regionale de expertiză. Din activitatea centrului CREIP este evident interesul pentru a obţine ajutor, sprijin sau sfaturi. Consiliere pentru pacienţi şi familiile acestora au fost solicitate de 29 ori; aceasta a fost oferită la domiciliul pacienţilor şi, adesea, au fost incluşi şi membri de familie. Apelurile telefonice la centrul de expertiză au fost mai puţin frecvente, ceea ce era de aşteptat într-o perioadă de un an pentru un gen atât de nou de serviciu; 32 apeluri de la pacienţi/familii şi 6 apeluri de către profesionişti de îngrijire. Cel mai frecvent pacienţii/ familiile au cerut ajutor pentru îngrijirea la domiciliu (de către o persoană nespecializată sau de către asistenţi medicali), consiliere pentru tratamentul durerii şi medicamente pentru tratamentul simptomelor.

13

Page 14: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

Tabelul 2 - Privire de ansamblu asupra activităţilor din Centrul de Regional de Expertiză din Slatina (deschis în ianuarie 2008), timp de 19 luni.

Activitatea Numărul de persoane implicate

Numarul de sesiuni

Cursuri acreditate pentru asistenţi medicali 281 5Sesiuni de informare privind îngrijirea paliativă pentru public

140 2

Sesiuni de informare şi formare profesională pentru medicii generalişti

288 2

Sesiune de informare pentru medicii oncologi şi neurologi 38 1Instruire cu privire la consultaţia în îngrijirea paliativă 16 1Consultarea la domiciliu a pacienţilor 48 29Apelurile telefonice de la pacienţi / familie 32 32Apelurile telefonice de la personal medical 6 6Mass media articole / interviuri / emisiuni TV etc. 23 5

Membrii de familie care îngrijesc pacienţi incurabili se simt mai bine, deoarece ei ştiu acum că pot suna la centrul de expertiză pentru sfaturi în caz necesitate sau dacă au întrebări sau incertitudini, în plus, pentru că pot apela la profesionişti din domeniu. Nevoie de astfel de informaţii sau sfaturi se regăseşte, de asemenea, în ţările din Vest (10). Prin cursuri, sesiuni de informare şi consultaţii/consiliere o reţea informaţională în domeniul îngrijirilor paliative este în curs de dezvoltare.

Într-adevăr, Centrul CREIP începe să-şi îndeplinească funcţiile, cum ar fi centrele de expertiză regională în Olanda, contribuind mult la creşterea accesibilităţii la serviciile de îngrijire paliativă şi la o mai bună calitate. Centrul CREIP a putut fi realizat cu sprijinul special (financiar şi expertiză) din cadrul Ministerului Olandez al Afacerilor Externe. Acest sprijin va înceta la sfârşitul acestei luni, dar sperăm că Centrul CREIP îşi va continua activităţile susţinut de diferite instituţii din regiune, inclusiv clinici, organizaţiile de pacienţi şi de municipalitate, care au observat valoarea adăugată a unui astfel de centru regional de expertiză.

Program naţional de stimulare pentru îngrijirea paliativă

În orice caz, centrele regionale de expertiză ar trebui să facă parte dintr-un plan general, şi anume un prorgam naţional care sa stimuleze dezvoltarea îngrijirilor paliative in România. Un asemenea plan national ar trebuie sa garanteze cetatenilor români, accesul la servicii de îngrijiri paliative la nivel european, asa cum recomanda Consiliul Europei (3).

În primul rând, un program naţional de stimulare pentru îngrijiri paliative ar trebui să fie definit şi adoptat de către Parlament. Printr-un program naţional de stimulare se înţelege că trebuie dezvoltat un adevărat plan naţional, pentru care au convenit toate părţile interesate şi relevante. Acest lucru înseamnă că nu se va limita la oncologie şi nici la hospice-uri. Programul va prevede furnizarea de servicii de îngrijiri paliative pentru toţi pacienţii care au nevoie de astfel de servicii. Date epidemiologice recente arată că cea mai mare provocare pentru viitor este dezvoltarea de servicii de paliaţie pentru pacienţii cu demenţă.

Esenţial în îngrijirile paliative (şi în cadrul unui astfel de program) este necesitatea de a defini modul de a asigura continuitate în îngrijirile paliative, începand cu asistenţa medicală

14

Page 15: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

primară. Dr. D. Doyle în manualul "Cum să înceapă îngrijirile paliative” arată că există 5 modele de îngrijiri paliative, variind de la spital la centrele de îngrijire de zi (11). Oricum ar fi, serviciile de îngrijire paliativă trebuie să fie legate şi să existe un lanţ de servicii de îngrijiri paliative care sa asigure continuitatea acestora. Iar îngrijirea paliativă trebuie să integreze servicii medicale şi modalităţile de îngrijire socială.

Programul naţional de stimulare ar trebui sa prevadă existenţa centrelor regionale de expertiză, pentru a sprijini şi a stimula (calitatea) serviciilor de îngrijire paliativă, inclusiv definirea rolului membrilor de familie şi a voluntarilor.

Expertiza în îngrijirile paliative trebuie să fie dezvoltată. Îngrijirile paliative trebuie să facă parte din curicula de învăţământ de studii medicale şi de asistenţă medicală în toate universităţile. Profesori în îngrijiri paliative trebuie să fie numiţi în şcoli medicale pentru predare, cercetare şi pentru dezvoltarea unei mai bune calităţi a serviciilor de îngrijiri paliative. Desigur, un astfel de program de cercetare va fi parte a unei reţele europene de cercetare în domeniul îngrijirilor paliative (6,8).

Referitor la dezvoltarea expertizei academice, centrele regionale de expertiză sunt necesare. Pe de o parte aceste centre vor sprijini profesioniştii în domeniul sănătăţii şi alţi lucrători în domeniul îngrijirilor paliative. Pe de altă parte, aceste centre vor coopera cu centrele universitare de cercetare şi formare.

În pofida nevoilor mari pentru servicii de îngrijiri paliative, cetăţenii români sunt slab informaţi cu privire la îngrijirea paliativă. Proiectul PACARO a arătat, că oamenii au fost surprinşi de faptul că pot beneficia de acest sprijin, de terapia care a dus la reducerea durerii şi de îngrijire medicală la domiciliu si au fost recunoscători pentru aceasta (12). Acest lucru, de asemenea, arată că oamenii nu ştiu la ce să se aştepte şi care sunt drepturile lor, în special în zonele rurale. Deci, un program naţional de informare ar trebui să fie pus în aplicare pentru a informa cetăţenii cu privire la obiectivele şi posibilităţile de îngrijiri paliative şi cu privire la drepturile lor de a beneficia de îngrijiri paliative. De asemenea, se va deschide posibilitatea de a implica membrii familiei şi voluntari mai intens în acordarea îngrijirilor paliative. Preşedintele EAPC declara: "lipsa de înţelegere a conceptelor-cheie de îngrijire paliativă, a fost un obstacol major pentru dezvoltarea de îngrijiri paliative în Europa" (6). Poate că astfel de campanie de informare este, de asemenea, necesară şi pentru membrii Parlamentului.

Importanţa de a difuza informaţii cu privire la îngrijirile paliative pentru public este demonstrată într-un studiu italian, care arată că lipsa de informare şi cunoaştere în rândul îngrijitorilor şi consecinţele sale au dus la admiterea inutilă în spital şi distribuirea inegală a serviciilor de îngrijire paliativă (13).

Pentru a asigura calitatea în îngrijirile paliative este importantă formarea profesioniştilor din domeniul sănătăţii şi asistenţei sociale precum şi a voluntarilor. În ţări ca Austria şi Olanda, voluntarii joacă un rol semnificativ în îngrijirile paliative la domiciliu şi în hospice-uri. De exemplu, în Olanda peste 8000 de voluntari participă la îngrijirile paliative (14).

Liniile directoare (ghiduri si protocoale) privind dezvoltarea îngrijirilor paliative sunt disponibile în majoritatea ţărilor din Europa de Vest. Este important să fie se adaptate după contextul românesc înainte de a se pune în aplicare. Punerea în aplicare a liniilor directoare este una dintre sarcinile centrelor de expertiză regională. Utilizarea de linii directoare, de asemenea, permite controlul de calitate de către Ministerul Sănătăţii Publice.

15

Page 16: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

Ultimul, dar nu cel din urmă aspect, este ca planul ar trebui să precizeze modalităţile juridice şi financiare pentru funcţionarea centrelor, care ar trebui să fie adăugate la legislaţia în vigoare (2).

Au fost prezentate în linii mari elementele uni program naţional de stimulare pentru îngrijrile palaitive în România. În mai multe ţări europene (cum ar fi Belgia (Flandra), Irlanda şi Olanda), astfel de planuri naţionale au fost executate în ultimii zece ani (7,8). România ar putea învăţa de la ele. Şi după cum s-a menţionat, aceste ţări au un scor benchmark ridicat, potrivit cerinţelor EAPC.

Concluzii şi recomandări

În România există o mare necesitate de servicii de îngrijiri paliative. Pacienţii cu boli terminale suferă inutil, din cauza lipsei de informaţii privind îngrijirea paliativă şi din lipsă de servicii. Expertiza, disponibilă acum în România este, de asemenea, insuficientă. Nevoia de îngrijiri paliative este în creştere şi la nivel internaţional; un nivel crescut de îngrijire de acest tip pentru toţi pacienţii este considerată ca o dovadă de civilizaţie şi de dezvoltare.

Proiectul REPACARO din România şi experienţele din alte ţări au demonstrat că numărul necesar de servicii de îngrijiri paliative de calitate, se poate realiza într-o perioadă relativ scurtă de timp. Îngrijirile paliative pot fi dezvoltate si implementate in cadrul unui program stimulativ de 5 ani si pentru acesta se cer luate măsuri urgente de catre institutiile din România, parlament, ministerul sănătatii, s.a. si de catre decidentii politici.Programul va permite asigurarea de îngrijiri paliative pentru toţi cei care au nevoie, va crea o reţea de servicii şi va asigura continuitatea în acordarea acestor îngrijiri, va organiza centre regionale de expertiză regionale (cu atributii în consiliere interdisciplinară, training, cercetare şi elaborare de standarde) şi va derula o campanie naţională de informare la toate nivele. În paralel cu derularea unui astfel de program ar trebui efectuate aranjamente legislative şi financiare.

Cei care vor beneficia de dezvoltarea şi implementarea unui asemenea program de stimulare a îngrijirilor paliative vor fi pacienţii români, in special cei cu boli nevindecabile si aflaţi în faza terminală de boală. Într-o perioadă de cinci ani un astfel de program de stimulare - cu resurse suficiente, experţi de peste hotare şi sprijin din partea guvernului român - s-ar putea realiza, aducând sistemul de îngrijiri paliative din România la nivel european. Şi de ce nu ar putea avea cetaţenii din România aceleasi drepturi ca toţi ceilalţi cetaţeni din Uniunea Europeană?

16

Page 17: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

Bibliografie

1. Wodarg W (rapporteur). Palliative care: a model for innovative health and social policies. Parliamentary Assembly of the Council of Europe, Document 11758, 2008.2. Dumitrescu L. Palliative care in Romania: the state of the art. Paliatia 2009;4 [accessed 30.10.09].Available at: http://www.paliatia.eu/modules/info/index.php?content=1:61. 3. Council of Europe. Council of Ministers. Recommendation Rec(2003)24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care. 4. Heuvel WJA van den, Olaroiu-van den Heuvel M. Palliative care in Romania: need and rights. Revista Romana de Bioetica 2008; 2.5. Commission of the European Communities. White paper. Together for Health: A Strategic Approach for the EU 2008-2013. Brussels, 2007. 6. Radbruch L. Palliative care in Europe: experiences and the future. European Journal of Palliative Care 2008; 15: 186-189.7. Clark D. Developing an all-Ireland Institute for Hospice and Palliative Care: recapping the vision and progress to date. Lecture Dublin 2009.8. Wolthers PJ. Co-operation in palliative care in Europe. Introduction of the International Congress on Palliative Care: Experiences and perspectives. Bucharest, Romania 2004.9. Lloyd-Williams M, Cater Y. The need for palliative care to remain primary care focused. Family Practice 2002; 19: 219-20.10. Bee PE, Barbes P, Luker KA. A systematic review of informal caregivers’ needs in providing home-based end-of-life care to people with cancer. Journal of Clinical Nursing 2009; 18:1379-93.11. Doyle D. Getting started. Guidelines and suggestions for those starting a hospice/palliative care service. 2th ed. Huston: IAHPC Press;2009.12. Dumitrescu L, Heuvel W van den. Evaluation of palliative care at home: the families’ perspective. Journal of Palliative Care 2007; 23: 54-58. 13. Beccao M, Constantini M, Merlo DF. ISDOC Study Group. Inequity in the provision of and access to palliative care for nacer patients. Results from the Italian survey of the dying of cancer (ISDOC). BMC Public Health 2007; 7: 66.14 Bart H. Volunteers in palliative, terminal care in the Netherlands. 1. Background and principles. Paliatia 2009; 2: 16-24. [ accessed 1.09.09].Available at : http://www.paliatia.eu/modules/info/index.php?content=1:7.

17

Page 18: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

MANAGEMENT

Rezoluţia 1649 1(2009)

Îngrijirea paliativă: un model pentru politicile sociale şi de sănătate inovatoare

1. Adunarea Parlamentară observă că îngrijirea paliativă aduce un plus important şi socialmente inovator medicinii curative care se bazează mult pe ştiinţă, subordonează starea de bine a pacientului punând pe primul loc vindecarea bolii, care implică restricţii privind tratamentul şi uneori importante efecte secundare.

2. Din acest punct de vedere, Adunarea se bazează pe definiţia dată în 2002 de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, în cadrul căreia îngrijirea paliativă caută să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora în faţa consecinţelor unei potenţiale boli mortale, prin prevenirea şi uşurarea suferinţei identificată timpuriu şi evaluată cu precizie, ca şi pentru tratamentul durerii şi a altor probleme fizice, psihologice şi spirituale care sunt legate de acesta.

3. Cu toate acestea, Adunarea subliniază că această definiţie nu insistă îndeajuns asupra potenţialului novator al demersului în cauză, ceea ce ar putea face opinia publică să creadă că îngrijirea paliativă este un lux umanitar pe care nu ni-l mai putem permite în condiţiile dificultăţilor economice actuale.

4. Adunarea observă că, în pofida calităţii şi costurilor lor foarte ridicate, serviciile medicale actuale oferite persoanelor, având ca scop final păstrarea vieţii nu răspund nevoilor fundamentale ale numeroaselor persoane (pacienţi care suferă de o boală gravă sau cronică sau necesită îngrijiri individuale importante). In prezent, când politicile sociale şi de sănătate sunt din ce în ce mai mult impuse pe considerente economice, există un număr crescut de persoane care nu pot conta pe un grup de presiune atât de puternic care să le apere drepturile fundamentale.

5. Adunarea vede în îngrijirea paliativă un model pentru politicile sociale şi de sănătate inovatoare întrucât ea ţine cont de ceea ce se schimbă în percepţia noastră privind sănătatea şi boala şi nu pleacă de la principiul potrivit căruia vindecarea bolii este precondiţie pentru decizie proprie şi participare la viaţa socială. Rezultă că autonomia (libera decizie) este una dintre condiţiile „sănătăţii” înţeleasă într-un mod subiectiv, care presupune libertatea fiecăruia de a decide modalitatea în care abordează boala şi moartea. 1 Dezbaterile Adunării din 28 ianuarie 2009 (Vezi doc. 11758, raportul Comitetului pentru Afaceri Sociale de Sănătate şi Familie, raportor: Dl. W. Wodarg). Text adoptat de Adunare în 28 ianuarie 2009 (a 6-a şedinţă).

18

Page 19: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

6. Adunarea observă că îngrijirea paliativă permite persoanelor atinse de boli grave, care suferă sau sunt în stare critică, să-şi exercite decizia proprie. Aşadar, această abordare nu înseamnă numai o nevoie, ci favorizează direct recunoaşterea drepturilor persoanei şi ale cetăţeanului şi dreptul de a participa la viaţa socială până la moarte.

7. Adunarea consideră că există o nevoie urgentă de a extinde înţelegerea acestei metode inovatoare de tratament şi îngrijire. Îngrijirea paliativă ar trebui să devină accesibilă nu numai bolnavilor terminali, ci şi pacienţilor care suferă de boli grave sau cronice, precum şi tuturor persoanele care au nevoie de îngrijiri individuale speciale care pot beneficia de acest demers.

8. Îngrijirea paliativă poate fi înţeleasă ca o abordare a unui tip adecvat de îngrijire pragmatică care implică tratament şi îngrijire integrate centrate pe pacient, precum şi furnizarea de alte servicii legate de domeniul sănătăţii şi de alte resurse sociale. Acest lucru presupune, de exemplu, intervenţia utilă a voluntarilor şi posibilitatea de a recurge, potrivit nevoilor, la o susţinere socială, psihologică şi spirituală care poate avea, pentru anumiţi pacienţi, mai multă importanţă decât serviciile medicale propriu-zise.

9. Aceste constatări determină Adunarea să tragă, de asemenea, concluzii şi din dezbaterea privind eutanasia din care a reieşit că un stat liberal de drept nu poate lăsa în aşteptare problemele etice referitoare la viaţa şi moartea fiinţelor umane.

10. Apartenenţa la pluralismul etic nu garantează individului o liberate maximă în ceea ce priveşte problemele etice, ci privilegiază în societate, arbitrarul, relativismul şi, în practică, nihilismul în raport cu poziţiile etice susţinute în mod raţional. Acest lucru conduce la o pierdere a reperelor generale şi, în cele din urmă, la eroziunea statului de drept liberal.

11. In acest sens, Adunarea aminteşte recomandările relevante referitoare la bolnavii terminali, care figurează în raportul Comitetului european de sănătate din 1980, intitulat „Probleme referitoare la moarte: îngrijirea persoanelor muribunde” şi în Recomandarea sa 1418 (1999) privind protecţia drepturilor omului şi a demnităţii bolnavilor incurabili şi a muribunzilor”.

12. Ea recunoaşte că limitele oricărei intervenţii medicale sunt determinate de autonomia (libera decizie a) pacientului, în măsura în care el îşi exprimă dorinţa de a renunţa de bună voie la tratamentul curativ sau, în cazul în care independent de orice evoluţie medicală a stării sale de sănătate, el îşi exprimă clar acest lucru, de exemplu printr-un testament.

13. Adunarea speră ca îngrijirea paliativă să ofere, de asemenea, perspectiva unei morţi demne pentru pacienţii care nu mai au nicio speranţă şi care, dacă li se oferă posibilitatea, renunţă la un tratament curativ dar acceptă să le fie alinată suferinţa şi să aibă un sprijin social.

14. De aceea, ea consideră îngrijirea paliativă ca pe un element esenţial al îngrijirii corespunzătoare a sănătăţii, bazat pe o concepţie umanitară a demnităţii umane, pe autonomie (libera decizie), pe drepturile omului, ale cetăţeanului şi ale pacientului, precum şi pe o concepţie general recunoscută a solidarităţii şi coeziunii sociale.

15. Ea subliniază că Recomandarea Rec(2003)24 a Comitetului Miniştrilor către statele membre privind organizarea îngrijirii paliative oferă deja o bază bună pentru întărirea demersului în această materie.

19

Page 20: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

16. Adunarea reafirmă cele patru domenii de aplicare a îngrijirii paliative enunţate în Recomandarea Rec(2003)24, în accepţiunea definiţiei OMS: controlul simptomelor, susţinerea psihologică, spirituală şi emoţională; susţinerea familiei; susţinerea celor în doliu şi, în consecinţă, ea recomandă în mod special statelor membre:

16.1 să pună în practică la nivelul politicii sanitare naţionale un cadru complet şi coerent în materia îngrijirii paliative;

16.2 să încurajeze cooperarea internaţională între diversele organizaţii, instituţii, institute de cercetare şi alte instanţe care activează în domeniul îngrijirii paliative.

17. Ţinând cont de diferenţele mari manifestate în ceea ce priveşte evoluţia acestui domeniu de activitate în ţările europene, Adunarea este conştientă că, deşi punerea în aplicare rapidă în cadrul structurilor existente a acestor îngrijiri este de dorit în vederea unei finanţări durabile, tocmai acesta din urmă riscă să întâmpine obstacole importante pentru adoptarea unui demers flexibil de îngrijire şi tratament.

18. De aceea, ea consideră că o analiză detaliată a obstacolelor structurale, precum şi o analiză exactă a nevoilor cu ajutorul unui ansamblu minim de date ca acel propus în anexa la Recomandarea Rec(2003)24 sunt necesare pentru a efectua modificări efective şi durabile ale sistemelor de sănătate existente.

19. Conform Adunării, observăm că, dacă în sistemul de sănătate drepturile fundamentale ţin pasul cu alte drepturi ale pacienţilor, priorităţile în materie de îngrijiri de sănătate trebuie să facă obiectul unei vaste dezbateri publice axată pe obiective sanitare rezonabile. Protecţia drepturilor fundamentale face parte din responsabilităţile statului, ea nu ar trebui să fie lăsată unei politici de grup de interese.

20. Adunarea consideră că etica, precum şi filozofia practică au astfel un rol fundamental de jucat în structurarea dezbaterii publice privind obiectivele de sănătate şi ordinea de priorităţi în materie de îngrijire.21. In consecinţă, în plan general, Adunarea recomandă statelor membre:

21.1 să se concentreze asupra eticii nu numai pentru aplicarea acesteia ci şi pentru utilizarea ei ca principiu, deoarece numai prin clarificarea şi clasificarea poziţiilor fundamentale se va putea ajunge în cadrul societăţii la un consens durabil privind chestiunile etice controversate şi la o repartiţie echitabilă a resurselor;

21.2. să încerce, atât în cadrul politicii sanitare cât şi în cadrul celei economice şi financiare, să asigure o mai bună retribuţie a prestărilor de servicii care nu sunt legate direct de produse, pentru ca, sprijinind politica economică şi a facilităţilor fiscale, politica socială să poată combate mai eficient dominaţia în creştere a economiei asupra societăţii;

21.3. să încerce să consolideze în general serviciile primare de sănătate, pentru a proteja pacienţii de intervenţiile medicale neadecvate şi să insiste asupra importanţei comunicării între doctor şi pacient, ca bază a unei medicini raţionale, axate pe pacient;

21.4. să promoveze, prin mijloacele de influenţare de care dispune statul, o abordare a medicinii în societate în care îngrijirea paliativă să reprezinte un pilon esenţial al îngrijirii la care pacientul are dreptul.

22. Mai mult, în plan practic, Adunarea recomandă, de asemenea, statelor membre:

20

Page 21: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

22.1. să considere controlul efectiv al simptomelor persoanelor grav bolnave o condiţie esenţială a relaţiei medic-pacient şi la libera decizie a pacientului, pentru a integra potenţialul novator al îngrijirilor paliative în domeniul medicinii curative;

22.2. să identifice, în cadrul unei abordări coerente a politicii sanitare care să vizeze elaborarea unei strategii specifice destinate îmbunătăţirii ofertei îngrijirilor paliative, indicatorii concreţi care să permită verificarea progreselor realizate de pacient într-o perioadă dată;

22.3. să stabilească elaborarea de rapoarte anuale pentru examinarea cât de repede posibilă a lacunelor şi rezolvarea acestora într-o manieră adecvată;

22.4. să reacţioneze prompt, de exemplu prin intermediul reglementărilor speciale referitoare la finanţarea îngrijirilor paliative, în cazul în care analgezicele nu sunt administrate în maniera dorită sau dacă standardizarea tratamentului spitalului (grupuri de diagnostic omogen - GDO) are rezultate negative asupra structurilor şi practicilor existente;

22.5. în ce priveşte reglementarea juridică a testamentelor:

22.5.1. să evite crearea unor mecanisme juridice care să creeze probleme de interpretare în practică;

22.5.2. să realizeze o evaluare exhaustivă a consecinţelor juridice, printre care a eventualelor efecte juridice secundare, cum ar fi responsabilitatea financiară („îngrijirea ca prejudiciu pecuniar”).

21

Page 22: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

COMENTARII, DISCUŢII

Vocea persoanelor vârstnice în Europa*

Angela Cluzel, reprezentant al Platformei Europene a Persoanelor vârstnice (Platforma AGE), Membru în Comitetul Executiv al Asociației Europene a Directorilor de instituții de îngrijire pentru vârstnici, Franța

Prezentarea la workshop-ul „Îngrijiri paliative pentru cetățenii români: un plan de acțiune”, 8 octombrie 2009, București, România

*Aceasta nu este o lucrare științifică, este doar opinia persoanelor vârstnice

Rezumat

Trăim până la sfârșitul vieții și moartea este ultimul nostru act de viață.„Vreau ca cei care mă îngrijesc să știe ce simt, să mă privească așa cum sunt, bătrân și firav și incapabil să fac ceva singur și să-mi respecte mintea și timpul îmbătrânite”.

Nu numai eu, care vorbesc în numele Platformei AGE dar și liderii UE subliniază necesitatea ca în cazul îngrijirilor pe termen lung să se respecte demnitatea persoanei îngrijite, tânără sau în vârstă, dar în special a celor mai slăbiți vârstnici.„Te rog să mă respecți. Poate că nu vorbim aceeași limbă, nu avem aceleași convingeri, dar respectă-mi alegerile. Și sper că vei avea grijă și de familia mea dragă și îi vei ajuta în vremuri grele”. Din câte știu eu, asta este ceea ce cer persoanele în vârstă.„Vreau să se încheie îngrijirile”.

AGE, Platforma Europeană a Persoanelor Vârstnice, prin membrii săi, ascultă vocea persoanelor în vârstă din Europa; iar AGE, în colaborare cu Comisia Europeană are acces la rapoartele Comisiei Europene, la comunicații, ținându-ne la curent cu probleme legate de îmbătrânirea populației, proiecte demografice, dând posibilitatea statelor membre să se pregătească pentru schimbări.

Membrii AGE care sunt în majoritatea Asociații de pensionari sau Organizații de Profesioniști care oferă servicii vârstnicilor, vorbesc despre situația din țara lor. Persoanele AGE efectuează cercetari și rezumate a ceea ce doresc vârstnicii în Europa.Ce își doresc vârstnicii cel mai mult de la decidenții politici?

(a) Doresc să ramână acasă cât mai mult posibil, doresc să primească îngrijiri pe termen lung la domiciliu. După o perioadă în care locul decesului s-a mutat de la domiciliul unei persoane la spital, cererea este ca să se revină la terminarea vieții la domiciliu și persoana să poată primi îngrijiri pentru asigurarea confortului la domiciliu în același mod în care sunt asigurate îngrijirile în spital.

(b) Nu doresc să fie lăsați să sufere. Cred că în zilele noastre suferința poate fi îndepărtată.

22

Page 23: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

(c) Speră să fie îngrijiți de profesioniști oriunde aleg să trăiască – asistente pregătite și un număr suficient de doctori, suficiente informații despre nevoile vârstnicilor și sfârșitul vieții lor.

(d) Cer Statelor Membre să asigure fonduri pentru aceasta, nu numai pentru îngrijiri medicale și tratament de reducerea durerii ci, în același timp, pentru servicii sociale și instituții, dacă este nevoie, vârstnicii doresc asistență pentru nevoile zilnice în cazul în care rudele sau familia nu sunt disponibile.

Aceste patru puncte justifică în mod evident locul îngrijirilor Paliative pentru Persoanele Vârstnice în Europa.

A oferi alinare și a-i însoți pe pacienții foarte grav bolnavi în perioada în care se apropie de moarte devine o atitudine foarte răspândită în Europa. Din ce în ce mai mulți oameni sunt conștienți că pot cere acest ajutor pe perioada cât mai au de trăit.

Proiecțiile demografice au într-adevăr o influență asupra asigurării îngrijirilor, pe care Statele Membre vor trebui să le furnizeze și la care să se adapteze în consecință. Citez din Raportul Demografic al Comisiei din anul 2006: „Îmbătrânirea demografică, care înseamnă creșterea proporției de persoane vârstnice, este mai presus de toate, rezultatul progresului economic, social și medical semnificativ, ceea ce le oferă europenilor șansa de a avea o viață lungă, confortabilă și sigură, lucru fără precedent în istoria noastră”.

Dați-mi voie să vă ofer 2 exemple de repercusiuni ale acestor proiecții:

(1) Longevitatea în creștere are și va aduce cu sine cereri suplimentare pentru îngrijirile pe termen lung. Cadrul formal din spital va întâmpina dificultăți în a face față, iar serviciile de îngrijiri pe termen lung vor fi direcționate către un cadru informal la domiciliu.

(2) Rata fertilității foarte scazută și îmbătrânirea demografica se traduc într-o mai mare proporție de vârstnici și foarte vârstnici în viitor. Numărul membrilor familiei din cadrul gospodariei va scădea - prin urmare vor trebui găsite alternative la rolul de însoțitor în îngrijirile pe termen lung.

Perspectiva unui pacient[Astazi în Franța, îngrijirile paliative sunt furnizate prin intermediul unei echipe sau „unități”]. O pacientă, Gabriela, are 82 ani și a fost diagnosticată cu cancer de esofag. A urmat chimioterapie și este îngrijorată de familia sa, în timp ce se afla în spital; realizează că timpul rămas până la moarte e scurt. Nu i s-a spus foarte mult despre boala sa dar a citit despre ea. A cerut să fie externată și să meargă acasă. Unitatea mobilă de îngrijiri paliative a spitalului a fost informată și, într-o luna, Gabriela a beneficiat de acest serviciu iar echipa i-a stabilit planul medical și social de îngrijiri. Medicul ei de familie s-a implicat, asistentele din district, serviciul local de îngrijiri la domiciliu, familia a fost informată iar echipa a contactat asociația locală de îngrijri paliative. Medicul specialist și medicul de familie au urmărit în particular tratamentul pentru ușurarea durerii și au acordat atenție efectelor secundare nedorite.Asistentul social a fost informat și asigurat că documentele și formalitățile erau pregătite pentru plată și acoperă costurilor îngrijirii. Gabriela a fost mulțumită. A spus „această echipă este capabilă să lucreze coerent și să trateze boala mea cu tot ceea ce înseamnă și să-i ajute pe cei dragi în nevoile lor”.

23

Page 24: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

Tratamentul medical inutil la sfârşitul vieţii

Beatrice Ioan, conferenţiar doctor în medicină, Catedra de medicină legală şi bioetică din cadrul Universităţii de Medicină şi Farmacie “Gr. T. Popa”, Iaşi, România

Adresa pentru corespondenţă: e-mail: [email protected]

Domeniul tratamentului medical inutil câştigă din ce în ce mai multă relevanţă datorită creşterii constante a mortalităţii şi îmbătrânirii populaţiei pe tot globul.Cadrul aducerii în discuţie a tratamentului medical inutil, experimentează schimbări radicale ale descoperirilor în ultimele decade în medicină în general, şi în reanimare în particular, ceea ce a creat mituri false şi credinţa că medicina poate avea puteri nelimitate.Intre timp, relaţia dintre doctor şi pacient a evoluat devenind una de colaborare, de parteneriat, bazată pe autonomia pacientului; ceea ce a însemnat o modificare radicală faţă de atitudinea paternalistă care a guvernat medicina timp de sute de ani. In acest context, medicina şi-a schimbat atitudinea de la folosirea excesivă a inovaţiilor descoperite la definirea “tratamentului inutil”.

Conceptul de tratament medical inutil este regăsit recent în literatură după 1988, impus de contextul socio-politic, în special bazându-se pe raţionalizarea resurselor, creşterea autorităţii pacientului şi a deciziilor acestuia privind sănătatea şi viaţa sa. Dacă în anii 1960-1980 am observat o creştere a tratamentelor care nu erau necesare şi a cerinţelor pacienţilor de a le fi recunoscut dreptul la o moarte demnă, în ultimii ani s-a creat o presiune în mediul medical pentru continuarea tratamentelor inutile la cererea pacienţilor şi a familiilor acestora.

Incercarea de a definii tratamentul medical inutil este dificilă, chiar şi Asociaţia Medicală Americană declară “că nu poate preciza obiectivele şi definiţia unui asemenea tratament”. Oricum, de-a lungul timpului asociaţiile profesionale medicale precum şi mulţi autori au încercat diferite definitii.De exemplu, Lawrence J. Schneiderman şi colaboratorii în 1990 au definit o componentă calitativă a acestui tratament, bazându-se pe capacitatea pacientului de a resimţii răspunsul tratamentului medical sau bazându-se pe capacitatea tratamentului de a oferi pacientului o viaţă independentă, departe de unitatea de terapie intensivă, şi de asemenea o componentă calitativă în care, dacă tratamentul ar avea şanse de reuşită sub 1%, acesta nu îşi are rostul.

Controversa privind posibilitatea de a defini şi delimita tratamentele medicale inutile precum şi chestiunile legate de justeţea şi moralitatea acestui concept sunt depăşite. Argumentele cele mai frecvent menţionate sunt:

1. Raportul efect – beneficiu care consideră că pacientul este un întreg şi scopul medicinei este nu numai acela de a trata anumite părţi ale corpului uman ci de a obţine un beneficiu pentru respectiva persoană (de ex: resuscitarea cardio-respiratorie fără un beneficiu clar la pacienţii suferinzi de cancer cu metastaze multiple). Cei care se opun acestei ideii insistă că nu există criterii pentru caracterizarea conceptului de corp ca întreg, aşa că se poate ajunge la ideea că o persoană care suferă de o boală cronică nu e tratată ca un întreg!2. Tratamentul medical, pentru a fi întemeiat, trebuie să asigure supravieţuirea pacientului, scopul fiind bolnavul şi nu grija pentru boală.3. Tratamentele medicale inutile crează o falsă speranţă în relaţia doctor- pacient.

24

Page 25: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

4. Tratamentele inutile crează de asemenea o falsă speranţă şi în relaţia dintre doctor şi opinia publică.

5. Aplicarea tratamentului medical inutil trebuie să fie conform standardelor profesionale în vigoare.

6. Autonomia pacientului în raport cu autonomia medicului. 7. Domeniul tratamentului medical inutil este ambiguu, bazat pe definiţia sa.

Deşi domeniul tratamentului medical inutil stârneşte multe constroverse şi incertitudini, există un consens adoptat printre specialişti a unor criterii folositoare în evaluarea tratamentului medical care nu este necesar:

1. Pacientul are un prognostic fatal sau o moarte iminentă.2. Tratamentul nu poate obţine sau atinge scopul fiziologic propus. 3. Tratamentul nu va atinge scopurile pacientului sau a familiei acestuia. 4. Tratamentul nu va prelungi speranţa de viaţă a pacientului.5. Tratamentul nu va îmbunătaţii calitatea vieţii pacientului.

Dincolo de aceste controverse, decizia de a continua sau întrerupe un asemenea tratament medical inutil trebuie să decurgă din relaţia de parteneriat dintre doctor şi pacient.Medicul işi stabileşte opiniile pe baza standardelor profesionale cântărind riscurile şi beneficiile tratamentului precum şi constrângerile materiale date de resursele sistemului în care lucrează. Decizia pacientului e bazată pe valori şi principii personale care promovează autonomia acestuia. In acest fel comunicarea stă la baza identificării celor mai bune decizii. Oricare ar fi acestea medicul are obligaţia morală şi etică de a nu –şi abandona pacientul şi de a a-i oferi acestuia îngrijire paliativă pentru un sfarşit demn al vieţii acestuia.

25

Page 26: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

Etica îngrijirii pacienţilor terminali

Prof. dr. Vasile Astărăstoae, Preşedinte al Colegiului Medicilor din România

ÎnIgrijirile paliative dovedesc daca suntem sau nu o societate în care omul este sau nu respectat. Un funcţionar din minister face un calcul cat costă şi la sfărşit se spune, sunt bani foarte mulţi pentru un rezultat foarte mic şi noi nu ne permitem. Pănă acum, nu s-a implicat nici o instituţie medicală cu atribuţii în asistenţa medicală în a acorda măcar puţina atenţie îngrijirilor paliative. Există în România o singură secţie de îngrijiri paliative în Spitalul din Paşcani, realizată cu banii elveţienilor. De asemenea, există la Slatina un Centru regional de îngrijiri paliative, realizat in cadrul programului româno-olandez REPACARO. În rest, aceste programe sunt făcute de ONG-uri care aplică la bani străini. Trebuie sa tragem un semnal de alarmă că bolnavul în stare terminală este abandonat ceea ce este impotriva tradiţiei noastre: niciodată o familie nu şi-a abandondat bătrânii.

Abordarea conceptuală a eticii ingrijirii pacienţilor aflati în stare terminală pleacă de la autonomia persoanei susţinută de dreptul natural la viaţă, integritate corporală şi sănătate şi se raportează la protecţia drepturilor pacienţilor. Îngrijirile bolnavilor terminali sunt un concept, mai mult decât o “specialitate” în sine. Ele sunt destinate în principal a alina suferinţa umană în ultimele stadii de boală ireversibilă, prin metode terapeutice care se adresează în principal durerii, asigurării nutriţiei, alături de sprijinul spiritual de la finalul vieţii.

Medicii au mai multe dileme etice în îngrijirea pacientului terminal: Cum se face selecţia cazurilor? Cine acordă îngrijire acestor pacienţi? Mergând pe principiul cost-eficienţă şi declarând unele tratamente ca fiind inutile, poate fi deschisă calea unei eutanasii economice? Pacientul terminal mai este o persoană umană? Pacientul terminal trebuie sau nu sa beneficieze de o asistenţă complexă, nu numai medicală, spirituală, referitor la calitatea vieţii? Cine se ocupă în România de pacienţii terminali? Care este limita când nu mai aplicăm terapia specifică sau măsuri de susţinere a funcţiilor vitale? Cine ar trebui sa ia decizia de intrerupere sau neacordare a măsurilor specifice de terapie în aceste situaţii?

În prezent, acest tip de îngrijire este foarte puţin dezvoltat în România, motivaţia fiind una financiară. În cadrul asistenţei bolnavului terminal, dincolo de terapia intensivă, îngrijirile paliative sunt şi ele costisitoare pentru că îşi propun sa dea o calitate a vieţii unor persoane la care prognosticul este rezervat si speranţa de viată mică. Am discutat ca în Contractul Cadru pe 2010 sa reintroducem finanţarea îngrijirilor paliative, însă acest lucru va depinde în foarte mare măsură de bugetul alocat sănătăţii şi din păcate, se pare că acesta va fi chiar mai mic decat cel din acest an.

26

Page 27: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

PUBLICAŢII NOI

Pentru începători: sfaturi şi sugestii pentru cei care vor să organizeze un hospice sau un serviciu de îngrijiri paliativeEdiţia a doua

Derek Doyle, OBE, MDIAHPCPress Houston 2009ISBN-0-9758525-7-4

Aceasta este ediţia a doua, revizuită, a unui manual pentru profesionişti, politicieni şi voluntari care intenţionează să organizeze un serviciu de îngrijiri paliative. Cartea are 12 capitole care se referă la cele mai importante aspecte legate de organizarea servicilor de paliaţie. Sunt prezentate principiile îngrijirilor paliative, managementul şi inovaţiile în serviciile de paliaţie precum şi aspecte legate de comunicare, documentare şi instruire. Sunt descrise cinci tipuri de servicii de paliaţie: unităţile de paliaţie din spitale, echipa de îngrijiri paliative din spital, unităţi independente de paliaţie (hospice-ul), unităţi de zi de paliaţie şi servicii de paliaţie comunitare. În acest manual se pune accentul mai mult pe unităţile cu paturi, care sunt relevante doar în anumite sisteme de sănătate. Se consideră că ‘’îngrijirile paliative’’ şi ‘’ hospice’’ este acelaşi lucru iar diferenţele ar fi legate de nivelul cunoştinţelor în randul publicului şi al profesioniştilor. În orice caz, în multe ţări, hospice-ul este o instituţie cu paturi în care pacientul este îngrijit până la sfârşitul vieţii, ceea ce poate fi diferit de îngrijirea la domiciliu.

Manualul începe cu o descriere ‘’practică’’ a îngrijirilor paliative: ’’Îngrijirile paliative se acordă pacienţilor cu boli active, progesive şi în stadiul avansat de boală, care au speranţa de viaţă limitată şi cu accent pe îmbunătăţirea calităţii vieţii’’. Îngrijirea paliativă se acordă nu numai pacientului dar şi familiei acestuia.Îngrijirea paliativă nu este legată de o boală anume, nu se limitează la un anumit număr de luni sau saptamâni de viaţă şi pune accentul pe calitate mai mult decât pe cantitate/durata vieţii.

Îngrijirea paliativă de specialitate este acel tip de îngrijire care este acordată de un serviciu unde în principal cei din clinică-instituţie (medici, asistenţi, lucrătorul social şi alţi membrii ai echipei) au fost în prealabil instruiţi conform prinicipiilor moderne ale paliaţei. În cele câteva ţări în care medicina paliativă şi îngrijirile paliative de tip nursing sunt recunoscute ca specialitate, serviciile în care aceştia lucrează sunt servicii de tip secundar şi terţiar. Unităţile de îngrijiri paliative de specialitate pot servi ca centre de expertiză pentru cei care acordă îngrijiri paliative la domiciliu. Cu claritate se specifică faptul că pentru acordarea îngrijirilor paliative este necesară o echipă multidisciplinară care să evalueze nevoile şi să acorde îngrijirea. ‘’Dacă nu se procedează de o asemenea manieră, poate interveni eşecul în tratamentul durerii sau a suferinţei psihosociale. Nici un profesionist din sănătate nu poate rezolva toate problemele întilnite în paliaţie. O echipă multidsciplinară este esenţială.’’

În conformitate cu situaţia existentă în multe ţări central şi est-europene, capitolul care se referă la ‘’serviciile de îngrijiri comunitare’’ poate fi extrem de relevant. Acest tip de servicii se referă la pacienţii cărora li se acordă îngrijiri paliative la domiciliul personal sau al familiei/prietenilor, în case de bătrâni, aziluri şi nu în unităţi de îngrijiri paliative cu paturi din spitale sau din alte instituţii specializate în paliaţie.

27

Page 28: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

Este dovedit faptul că în multe dintre aceste ţări aproape fiecare doreşte să-şi petreacă sfarşitul vieţii acasă, sau să rămână acasă cât mai mult timp posibil, cum ar fi în România. Sunt descrise trei modele de servicii paliative comunitare:

1. Serviciul de consiliere. Acesta sprijină medicii de familie şi asistenta de cartier cu sfaturi şi/sau vizite la patul bolnavului. Membrii serviciului de consiliere (echipa multidisciplinară de consiliere) nu acceptă solicitarea de a se implica în acordarea îngrijirilor decât de la medicul de familie şi de la asistenta de cartier. Această echipă este formată dintr-un medic şi o asistentă cu competenţe în paliaţie (care pot solicita ajutorul unui lucrător social, unui ergoterapeut/fizioterapeut şi altor profesionişti implicaţi în paliaţie). Beneficiile unui astfel de serviciu sunt că pacientul şi membrii de familie ramân în îngrijirea medicului de familie şi a asistentei de cartier, care-i cunosc, dar în acelaşi timp pot solicita ajutorul altora fără a ameninţa autoritatea şi autonomia atât a pacientului cât şi a lor ca profesionişti.

2. Serviciul nursing de paliaţie (practic sau ‘’hands-on’’). Nursele/asistentele în special instruite în paliaţie care pot fi şi nursele de cartier, care acordă toată gama de servicii practice de care un pacient terminal are nevoie, inclusiv servicii de nursing bazale pentru familie. Ele pot efectua una sau mai multe vizite pe zi, în funcţie de necesităţi; adesea pot oferi echipamente necesare îngrijirii la domiciliu. Ele trebuie să lucreze împreuna cu medicul de familie, care posedă cunostinţe în paliaţie. Un asemena serviciu este scump şi instruirea nurselor poate avea carenţe.

3. Serviciile de îngrijiri paliative complete. Acest serviciu dispune de echipe cu medici şi asistente cu competenţă în paliaţie instruiţi să acorde îngrijiri paliative la domciliul pacienţilor. Serviciul poate pune la dispoziţie toata gama de ecipamente necesare îngrijirii la domiciliu în conformitate cu dificultatea cazului. Pacientului i se asigura îngrijirie de cea mai bună calitate la domiciliu, zi şi noapte, la fel ca şi pentru membrii de familie.

În toate cazurile este esenţial ca atât medicul de familie cât şi nursele să-şi cunoască ‘’limitările’’ profesionale. Astfel, s-ar putea ca să aibă nevoie de expertiza specială, de consiliere sau consultaţii pentru a putea rezolva probleme complicate cum ar fi simptome rare şi persistente: durere extremă, hipercalcemie, hemoragii masive, compresiuni medulare, dispnee acută, fracturi patologice, obstrucţii esofagiene, etc.

Acest manual este obligatoriu a fi consultat de către toţi cei care doresc să organizeze servicii de paliaţie dar şi de către cei care lucrează în domeniul paliaţiei. Chiar şi profesioniştii cu experienţă în acordarea îngrijirilor paliative pot învăţa cum să îmbunătăţească câte ceva din ‘’rutina zilnică’’.

28

Page 29: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

NEWS

Workshop cu tema: ‘’Ingrijiri paliative pentru cetatenii romani: un plan de actiune’’

Data: Joi, 8 octombrie 2009

Locatia: Athenee Palace Hilton (Sala Diplomat), Bucuresti, Romania

Durata: 10.00-14.00

Presedinte: Prof. Dr. V. Astarastoae, Presedinte al Colegiului Medicilor din Romania, Romania.Co-presedinte: Prof. Dr. W.J.A. van den Heuvel, Universitatea din Groningen, Olanda

10.00-10.15: Cafea

10.15-10.30Cuvant de deschidere - Prof. Dr. V. Astarastoae, Presedinte al Colegiului Medicilor din Romania, Romania- D-na M.W.J.A. Van Gool, Ambasadoarea Olandei in Romania, Olanda- D-na M. Nitelea, Director Biroul Consiliului Europei in Romania, Romania

10.30-11.45Prezentari

Ingrijirile paliative: perspectiva europeana - Dr. Wolfgang Wodarg, Membru in Parlamentul German si Presedintele Comisiei de Sanatate al Adunarii Generale a Consiliului Europei, Germania

Ingrijirile palliative in Romania: situatia prezenta

29

Page 30: PALIAŢIA, Vol 2, Nr 4, Octombrie 2009 ISSN 1844 – 7058 · de asemenea de anxitatea şi depresie. Dar nu numai pacienţii suferă, suferă şi familiile acestora. Mai multe proiecte

- Dr. Luminita Dumitrescu, Centru Regional de Expertiza pentru Ingrijirile Paliative (REPACARO), Romania

Vocea cetatenilor in varsta- D-na. Angela Cluzel, Platforma Europeana pentru Persoanele in varsta (AGE PLatform), Membru in Biroul de Conducere a Asociatiei Europene a Directorilor Caselor de Ingrijire pentru Batrani (E.D.E.), Franta

Centrele regionale de Expertiza pentru Ingrijirile Paliative :experienta si posibilitati- Dr. Marinela Olaroiu-van den Heuvel, Centrul Regional de Expertiza pentru Ingrijirile Paliative (REPACARO), Olanda

Tratamentul medical inutil la sfarsitul vietii - Conf. Dr. Beatrice Ioan, UMF Iasi, Romania

11.45-12.15Discutii cu invitati

12.15-12.45Discutii plenare

12.45-13.00ConcluziiPrezentate de catre Prof. Dr. V. Astarastoae, Presedinte al Colegiului Medicilor din Romania, Romania

13.00Conferinta de presa

13.00-14.00Dejun

30