PAIDOS2011; 29(1) : 1-40TIDS S KRIFT FOR NORSK B ARNELEGEFORENING

Avansert hjemmesykehusHypotermibehandlingPediaterdagene

[ redaktoren ]

2 I PAIDOS

Stefan Kutzsche

Kjaere kolleger og venner!

Kurs og konferanserse www.barnelegeforeningen.no

ESMRN 11th International Congress of the European Society of Magnetic Resonance in Neuropediatrics Amsterdam, 24-26. mars 2011 http://www.esmrn2011.org/

Vårmøte 2011 Førde, 8-10. juni 2011

13 th biannual ESDPPP Congress Oslo, Norge 15-17. juni 2011

AMEE Wien, Østerrike, 27-31. august 2011

European Society of Paediatric Research Newcastle, UK, 14-17. oktober 2011

I år ble Pediaterdagene lagt til Erkebispegården i Trondheim. De lokale arrangørene med Elisabeth

Selvaag i samarbeid med NTNU hadde satt sammen et fantastisk faglig og sosialt program. Det ble avhold

avdelingsoverlegemøte med meget bra oppslutning og friske diskusjoner om bl.a. utdanning og veiledning av

leger i spesialisering og NBFs satsingsområder. De vil bli presentert i neste nummer av Paidos.

I dette nummeret retter vi søkelyset mot ulike deler av barnelegens virksomhet. Bl.a. presenterer vi prosjektet

”avansert hjemmesykehus” og hypotermibehandling av nyfødte barn med fødselsasfyksi.

Les mer om spredningen av prosjektet ”de utrolige årene” i Russland og Barentsregionen som skjer nå under

Barentsrådets eget barneprogram ’Children and Youth at Risk (CYAR) 2008-2012’.

I land med redusert tilgang til helsetjenster har barn en risikofylt tilværelse. Dårlig ernæring og miljøproblemer

hemmer barns vekst og utvikling. Vår indiske kollega dr. Binayak Sen har gjort en stor innsats for denne gruppen barn i India. Han sitter nå i fengsel

dømt for konspirasjon mot den indiske regjering. Vi håper at innsatsen fra NBF kan være med til å bidra til at Dr. Sen kan løslates for å gjenoppta

sitt arbeide for barna som trenger han.

Vi får også et innblikk i ”mobil meds” arbeide, en frivillig studenttjeneste i Sørafrika og her hjemme møter vi barneombudet som nå forbereder

seg til samhandlingsreformen som skal tre i kraft i 2012.

Vi håper at 2011 vil bli et godt år for utvikling av barnehelsetjenesten og at riktig mange kolleger føler trang til å bidra med sine kunnskaper og

erfaringer i Paidos. Ikke alle barneleger arbeider i et stort faglig miljø, og kollegers´ artikler i Paidos er med på å holde alle medlemmer i NBF

oppdaterte om hva som skjer i pediatrien både i inn- og utland.

Vinterhilsen,

Stefan Kutzsche

[ innhold ]

NR 29(1) 2011 I 3

Paidos 2011; 29(1): 1-40

Paidos©2011Paidos forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet stoff også i elektronisk form, for eksempel via internet.Fagpressens redaktørplakat ligger til grunn for utgivelsen. Alt som publiseres representerer forfatterens synspunkter. Disse samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller Norsk Barnelegeforening sine offisielle synspunktermed mindre dette er presisert.

Paidos skal• Speile trender og utvikling innen norsk barnemedisin• Jobbe for økt interesse for barnehelse i et nasjonalt og internasjonalt perspektiv• Være et vindu for samfunn og media mot norsk barnemedisin• Sette fokus på viktige barnemedisinske tema• Være et medlemsblad for Norsk Barnelegeforening

Redaksjonen mottar med takk alle bidrag fra leserne. Signerte artikler og innlegg står for forfatterens egen regning.

ISSN: 0804-1687 © Norsk Barnelegeforening

Redaktør Stefan Kutzschepaidos@barnelegeforeningen.no

RedaksjonsmedlemmerKristin HodnekvamIngvild HeierTorkil Benterud

paidosreaksjonen@barnelegeforeningen.no

AdressePaidos redaksjon Gardeveien 17 (517) 0363 Oslo

Design Akuttjournalen Arena ASLiv K. Norlandartdirector@akuttjournalen.com

MateriellfristerNr. 02/2011 - 15. april

ForsideCecilie Pedersen

Opplag:900

Antall utgivelser per år: 4

Paidos på nettwww.barnelegeforeningen.no

2 Redaktøren Stefan Kutzsche 4 Kursdisiplin Thor Willy Ruud Hansen 5 Avansert hjemmesykehus Jens Grøgaard

9 NorCAPITAL: Legemiddelutprøving og mekanismestudier Vegard Bruun Wyller

12 De utrolige årene i Russland Willy-Tore Mørch og Pål Christian Bergstrøm

14 ”Mobile meds” i Sør Afrika Julia Brox Skranes og Aslak Widerøe Kristoffersen

18 Barnelege dømt til fengsel på livstid! Torstein Vik

21 “Keeping a cool head” Janne Skranes

26 Ny studie av Aicardi syndrom – pasienter søkes! Caroline Lund, Marit Bjørnvold og Kaja Selmer

28 Pediaterdagene 2011 i Trondheim Ingvild heier

33 Det viktige barneperspektivet Tone Viljugrein

34 Nytt fra Acta Paediatrica

36 Nye doktorgrader i medisin

38 Bokanmeldelser

Tittelbilde: Eget hjem, akvarell av Cecilie Pedersen, 1995Avansert hjemmesykehus gir barn mulighet til å bli frisk i eget hjem

Miniatyrbilde1: Knust glass. Engelen representerer håpet om at noe som tilsynelatende er knust eller ødelagt kan bli noe nytt og vakkert (Kirkens bymisjon)Miniatyrbilde 2: Motiv fra ErkebispegårdenAlle foto Paidos 2011

4 I PAIDOS

( leder ) Thor Willy Ruud Hansen

KursdisiplinHvert år arrangeres det et stort antall kurs rundt om i landet. Kursledere, -instruktører og -lærere legger ned et stort arbeid. DNLF investerer

betydelige summer i disse kursene, som er ryggraden i vår spesialistutdanning. Man skulle tro at alle var interessert i at innsatsen og kapasiteten

ble utnyttet på best mulig måte. Men slik fungerer det i hvert fall ikke i praksis.

Stort frafallJeg har i noen år ledet kurset i nyfødtmedisinske teknikker. I de siste årene har jobben med å administrere påmelding og deltagelse ved kursene

økt påfallende. Folk melder seg på, får tilbud om plass, takker ja, og lar så være eller glemmer å gi beskjed om at de likevel ikke fikk fri eller

økonomisk støtte. Jeg føler et stort ansvar for at kursplasser ikke skal stå tomme. Så langt har dette lykkes, men jobben som “innpisker” har etter

hvert blitt svært arbeidskrevende.

Jeg har forhørt meg hos andre kolleger som arrangerer kurs og hos DNLFs koordinator i Oslo. Det er stort frafall på så godt som alle kurs. Noen gir

beskjed, andre møter rett og slett ikke opp. Koordinator i Oslo sa nylig til meg at “barnelegene er aller verst”. Dette kan vi ikke ha sittende på oss!

Noen eksemplerPå kurset “Kreft hos barn” i Oslo høsten 2010 var det først 63 påmeldte. To uker før kurset gjenstod 46. Fredag før kurset startet var det 33 navn

på listen. Ved kursåpningen på mandag møtte 23 deltagere. Bare drøyt 1/3 av de som først hadde meldt seg på, møtte på kurset!

På kurset i pediatrisk hematologi i Trondheim er deltagelsen begrenset til ca.30 på grunn av de praktiske øvelsene. Til kurset i 2010 var det

opprinnelig meldt på 61. Mange trakk seg, slik at det kort før kurset gjenstod 22 som man ventet skulle komme. Ved kursstart møtte bare 15 - bare

halvparten av utdanningskapasiteten på dette kurset ble nyttiggjort!

Har de mange som “forsvant langs veien” til disse kursene tenkt på hvor krevende dette er for kurslederen? Hun/han bestiller et auditorium ut

fra en forventning om hvor mange som kommer. Det skal produseres kurshefter/stensiler til utdeling - det er trasig å kaste masse papir som

det har kostet penger og arbeid å lage. Kurslederen har lånt mikroskoper og teknisk utstyr - halvparten av strevet er bortkastet! De som stod på

ventelisten og ikke fikk plass, er snytt for muligheten til å skaffe seg i) ønsket kunnskap, og ii) nødvendige kurstimer.

Til åtte kurs i “sentrale pediatriske emner” i 2010 var det meldt på 696 deltagere - det oversteg kapasiteten som var 350. Ved kursstart møtte 232

deltagere. Bare ett eneste kurs - kurset i barnenevrologi - fikk utnyttet sin kapasitet. På to av kursene ble bare 1/3 av kapasiteten utnyttet, bare

drøye 20% av de som opprinnelig meldte seg på møtte til kurset!

Skjerp dere!Godtfolk - slik kan vi ikke ha det. Jeg har snakket med flere kursledere som er i ferd med å gå lei. Å arrangere kurs er noe man gjør ut fra idealisme

og fordi man “brenner for faget”. Det er grenser for hvor lenge kolleger gidder å ta på seg alt strevet og ansvaret slik situasjonen har utviklet seg.

Norske barneleger og norsk barnemedisin kan være i ferd med å sage av den kunnskapsgrenen vi sitter på!

Qou vadis?NBF vet at det er et problem at kursene i enkelte sentrale emner går samtidig. Spesialitetskomiteen er i dialog med koordinator i Trondheim for

å prøve å bedre på dette. Men dette er ikke alene årsaken til kursfrafall. Noen LISer har fortalt meg at det på deres avdeling er vanskelig å få et

betimelig svar på søknader om kurspermisjon. Her utfordrer jeg avdelingslederne og lederne for utdanningsutvalgene til å gå i en konstruktiv

dialog med LISene for å lage mer langsiktige og forutsigbare planer. Men den enkelte LIS/barnelege som melder seg på kurs må heretter pålegge

seg selv en helt annen disiplin og ansvarsfølelse i forhold til dette.

Med barnslig hilsen

Thor Willy Ruud Hansen

Leder i Norsk Barnelegeforening

NR 29(1) 2011 I 5

Fordi trygghet, trivsel, helse og utvikling henger sammen, har relasjoner, nettverk i kjente egne omgivelser betydning for tilfriskning og langsiktig helbredelse, både for nyfødte og tenåringer. Barn er vanligvis mindre opprørt når de blir tatt vare på hjemme enn på sykehus. Friske søsken profiterer på en stabil familiesituasjon, og foreldre ivaretar lettere viktige foreldreoppgaver i eget hjem. De normale, ”friske” strukturene bidrar til helse på kort og lang sikt for hele familien.

Med dette som bakgrunn og med kravet til kostnadsreduksjon av driften i barneklinikken på Ullevål universitetssykehus fant vi at tiden var inne for å lage et prosjekt Avansert hjemmesykehus som noen av oss kjente fra Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.

Prosjektperioden startet som et to-årig prøveprosjekt i september 2008. Prosjektleder var barnesykepleier Vigdis Ziener, som hadde utredet bakgrunn for prosjektet og forberedt prosjektet under 2007/2008.

Krav til kostnadsreduksjon av driften i Ullevål universitetssykehus med bl. a. reduksjon i sengetall og dermed personalreduksjon var sentrale mål. Barneklinikken hadde på dette tidspunkt allerede redusert totalsengetallet i klinikken med 10 senger ( spes.barnemedisin 6 senger og barnekirurgi 4 senger) i løpet av 10 års drift.

Med økende barnetall i Oslo (3 % pr år) hadde småbarnsbefolkningen de siste 5 år økt med til sammen ca. 15 %. Økning var basert på en økning av fødselstallet i Oslo. Ettersom behovet for sykehusinnleggelse er størst i aldergruppen 0-3 år, ville en ytterligere reduksjon i barneklinikkens sengetall kunne øke behovet for overbelegg, overtid og ekstravakter. Det var derfor nødvendig å finne en løsning som kunne frigjøre senger i barneklinikken og samtidig redusere kostnadene for økt behov av sykehusbehandling med økende barnepopulasjon.

Flere års erfaringer fra Astrid Lindgrens barnsjukhus (Karolinska sjukhuset, Stockholm) med drift av avansert hjemmesykehus for barn (SABH), tilsa at en by som Oslo burde ha grunnlag for reduserte sykehuskostnader ved et hjemmesykehus for barn (1).

Teknologisk utvikling gir dagens helsearbeidere mulighet for å ivareta medisinske og pleiefaglige behov ved behandling i hjemmet. Barneklinikken ved Ullevå hadde tidligere omstrukturert driften til økt dagbehandling, og måtte finne annen løsning på fortsatte plassproblemer.

Seksjon for Nyfødt intensiv hadde i flere år tilbudt familier med stabile premature barn i tilvekstfase å være hjemme, med oppfølging av et hjemmeteam. Dette hadde vært vellykket med hensyn på kvalitet, tilfredshet og effektivitet.

Et avansert hjemmesykehus for barn fra 0-18 år er en naturlig utvidelse av tilbudet til barn.

Prosjektets formål• Å gi et kvalitativt forbedret tilbud til syke barn og deres familier. • Å tilby barn behandling og pleie i eget hjem for å bedre grunnlag for helse, trivsel og livskvalitet.• Å øke sengekapasiteten i Barne- klinikken gjennom kostnadseffektiv ressursutnyttelse.

GjENNOmFøRINGEN Prosjektet fikk ingen ekstra midler til gjennomføring. Ressurser måtte derfor tas fra barneklinikkens eget budsjett. Sykehusledelse og HSØ RHF fant prosjektet interessant og mente ressurser skulle omfordeles. Derfor måtte stillinger tas ut av sykehuspostene og legges til avansert hjemmesykehus (AHS),

Avansert hjemmesykehus Pediatrifaget utvikles stadig og det er derfor naturlig at behandling- og omsorgsmetoder også blir utsatt for kritisk vurdering. Mange av oss

har opplevd at liggetiden er blitt drastiskt redusert under de siste 25 år. Samtidig opplever vi at våre pasienter og foreldre treffer et stort

antall pleiere og leger under et kort opphold. Vi har fått et økende kontinuitetsproblem som ikke minst Per Fugeli har satt ord på.

Barn som er ferdig utredet, har startet behandling og som er stabil har det sikkert vel så bra hjemme i sitt vante miljø som på sykehuset.

AV JenS GRøGAARD, KVinne- OG BARneKliniKKen, OSlO UniVeRSitetSSyKehUS

Avansert hjemmesykehus for barn er et nytt tilbud i Barneklinikken OUS

6 I PAIDOS

en krevende operasjon. Samtidig skulle vel innarbeidet sykehuskultur med pasienten liggende inne i base-sykehuset rives opp og forandres. Ikke rart mange var skeptiske. Særlig legene så på dette som usikkert og mulig mer tungvint ettersom man måtte kommunisere på avstand med pasienten.Det var fra starten innlysende at utviklingen av et avansert hjemmesykehus måtte ta tid. Erfaringene fra Sverige tilsa ca 5 år før man kunne forvente full drift.I tillegg til planlegging av tradisjonell behandling og omsorg, måtte transportlogistikken løses.

AHS startet med 6 sykepleiere, 1 lege og 2 biler i september 2008. Fra årskiftet 2008/2009 var den første prøveperioden over og kapasiteten var økt til ca 10 pasienter(senger) som kunne behandles hjemme med besøk på dag og kveldstid 7 dager i uken.

@Følgende pasientkategorier ble behandlet i AHS under prosjekt-perioden:• premature med fortsatt behov for tett ernæringsoppfølging• barn med ernæringsproblematikk• barn etter benmargstransplantasjon• barn med ulike kreftformer og bivirkningsproblematikk• obstipasjonsbehandling (klyster)• ulike nevrologiske tilstander, syndrom etc• barn med infeksjoner i stabil fase• barn med brannskader

Vanligste oppgaver som har vært utført i hjemmet: • intravenøs medisinering, bl a antibiotika• blodprøvetaking • monitorering • div legemiddelhåndtering • klyster • ammeveiledning • veiing • sondemating• kateterstell • stomistell• sårstell/bading av brannskader• terminalpleie• tilsyn/observasjon/vurdering/veiledning• psykisk og mental støtte

Under det andre prosjektåret ble behandlingskapasiteten økt til ca 15 pasienter i døgnet, fortsatt dag og kveldsdrift kl 07-23. Under natten kan pasientene få direkte kontakt med Barneklinikkens poster og vakthavende lege.

Hjemmebesøkene utføres for det aller meste av spesialsykepleiere med lang erfaring innen fagområdene i pediatrien som er best representert i AHS pasienter, premature barn, infeksjonssykdommer, kreft, kirurgiske barn. Sykepleierne får et selvstendig ansvar ettersom legen sjelden er på hjemmebesøk, og fungerer mye som s k ”clinical nurse practitioner”. Alle beslutninger om behandling og utredning forankres hos AHS lege eller pasientens PAL i barneklinikken.

Erfaringen under prosjektperioden viser at pasientbelegget i AHS i likhet med alle akuttposter i pediatri varierer, likeså behovet for hjemmebesøk fra dag til dag. Det ble derfor gjort avtale om at AHS pleiere skulle kunne gå inn i barneklinikkens øvrige sengeposter og støtte opp dersom behovet der var større enn i AHS, en fleksibel arbeidsordning.

I tillegg har AHS under siste år hjulpet sengeenhetene med pasienter som har kunnet være hjemme på dagtid med tilsyn fra AHS. Denne ordningen gjør også at base-postene i barneklinikken får større forståelse for ressursfordelingen etter AHS tilkomst.

LENGRE LIGGETIDER ?Flere har under prosjektet stilt seg spørsmålet om avansert hjemmesykehus vil øke liggetiden for pasientene. De fleste pasientene har først vært inneliggende på tradisjonelle akutt poster og overføres for siste del av behandling til AHS. Det kan derved være en fare i at halen på liggetiden forlenges, kanskje for å etterkomme foreldres ønske om fortsatt kontakt for sikkerhets skyld. Det er derfor viktig at AHS selv setter klare grenser for oppholdets varighet.

Vi mener at vi har klart dette, og at AHS bidrar til kortere opphold enn man ellers ville ha hatt med tradisjonell innleggelse. Foreldrene

aktiveres raskere i AHS, og får selv ta ansvar for barnet med støtte fra AHS. På tradisjonelle sykehusposter passiviseres foreldrene som også selv føler usikkerhet i hva de selv kan bidra med. I vante hjemmeomgivelser gir dette seg selv. Behandlings- og pleiekontinuiteten er betydelig bedre enn i avdelingspostene, hvilket bedrer kommunikasjonen. Pasient- og foreldreinformasjon blir mer enhetlig og effektiv.

GIR HjEmmEBESøKET ANDRE GEvINSTER?Dagens korte liggetider i barneavdelingene reduserer vår mulighet til å lære kjenne barn og foreldre. AHS får en helt annen kontakt og innsyn i hvordan barnepasienten fungerer hjemme, og vi har sett flere eksempler på ny og viktig kunnskap gjennom AHSVirksomhet der kunnskapen kan være

NR 29(1) 2011 I 7

avgjørende for behandlingsresultatet. Eksempler på alvorlige allergikere med langvarig astma der boligen ikke er sanert, dårlige sosiale forhold der somatiske symptomer behandles uten at grunnårsaken til psykosomatikken er kjent.

BøR HjEmmESyKEHuSET HA EGEN LEGE?Erfaringene under prosjektperioden viste at legen i AHS ble mye av en koordinator for andre kolleger. Det kan også være vanskelig å komme inn som ansvarlig behandlende lege i sluttfasen av en behandling, der kanskje en kollega med stor spisskompetanse har vært PAL.

AHS ser pasienten ut fra hjemmebehandlings aspektet, og kan dermed kvalitetsikre behandling og fortsatt plan. Hjemmebehandlingen holdes

på færre hender og er enklere å forholde seg til for foreldrene.

Prosjektet viser at AHS behøver lege med ansvar for virksomheten, men at dette bør kunne klares med en deltidstilling i 50 %. Behandlende lege (PAL) i akuttpostene bør da fortsette oppfølgingen med hjelp av AHS pleiere til behandling/utredning er avsluttet. En slik ordning vil gi kontinuitet i behandlingen og i pasientkontakten. Ansvarlig lege for AHS tilser at virksomheten drives forsvarlig, gir faglige innspill, bidrar til kompetanseutviklingen i enheten og påser at dokumentasjon og koding blir korrekt.

FAGuTvIKLING OG KuNNSKAPSvEKSTRekrutteringen til AHS har vært meget bevisst mht fagkompetanse og erfaring hos den enkelte. Dette for å ha en trygg faglig base å stå

på når man går inn i en ny organiseringform av spesialisttjenesten til barn. Seksjonen har vært meget bevisst på kontinuerlig fagutvikling og kunnskapsvekst innen de fagområder som gjelder AHS pasienter. I tillegg til å bruke fagkompetansen i barneklinikken, har AHS vært flinke til å skape nettverk med andre land og da særlig med Sverige. Seksjonen deltar både i nasjonale og internasjonale fora. Det har vært viktig å ha en bred kompetanse i personalgruppen for å kunne gi god faglig service til pasientene. Ved mottak av nye pasientgrupper, dedikeres vanligvis et par sykepleiere for spesialopplæring og hovedansvar for pasientgruppen. Nye rutiner og prosedyrer tas opp og gjennomgås på seksjonens fagdager. Dette er helt essentielt for å kunne videreutvikle AHS de nærmeste årene til å kunne ta imot alt tyngre pasientgrupper.

Ordningen med fleksibel tjeneste på akuttpostene bidrar til kontinuerlig oppdatering av kunnskap til sykepleierne i AHS. Målet er å holde like høy faglig standard som i dag framover.

Dette fordrer innsikt og aksept fra klinikkledelsen slik at det fortsatt settes av tid til faglig oppdatering. Ved riktig bruk og utvikling av AHS bør kapasiteten kunne økes til 20-25 pasienter i årene framover.

BIDRAR AvANSERT HjEmmESyKEHuS TIL REDuSERTE KOSTNADER ?Prosjektet har hittil vist at man har klart å redusere sengetallet i barnesenteret samtidig som man klarer en økning i antall inneliggende pasienter med redusert liggetid. Årsaken til dette må til dels tilskrives AHS som med 500 pasienter har hatt drøyt 3400 liggedøgn siste driftsår.

Ofte reguleres antall innlagte pasienter i en avdeling med tilgangen til ledige senger. Terskelen for innleggelse reduseres noe hvis ledig sengekapasitet foreligger. Derfor må sengetallet gjerne reduseres for å kunne vise til effekt av en ny virksomhet. I tillegg til økt antall pasienter etter innføring av AHS, er sengetallet redusert.

I september 2008 startet AHS med 6 sykepleiere, 1 lege og 2 biler. Foto: Vigdis M. Ziener 2011

8 I PAIDOS

Beregninger av personalkostnadene i hjemmesykehuset i forhold til tradisjonell sykehusbehandling viser at kostnadene i AHS ligger på ca 1/3 av kostnadene på akuttpost. Transportkostnader, bruk av elektronisk utstyr etc er lave, og bruk av elektroniske program for opplegg av besøksruter kan i redusere kostnadene ytterligere.

Hospital at home (John Hopkins Hospital) for eldre viser en kostnadsreduksjon på ca 1/3 del (2). SABH ved Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm har 15-20 pasienter i alderen 0-18 år med heldøgnsdrift. Kostnadene er halvparten av kostnaden for tilsvarende sengepost (1).

FRA PROSjEKT TIL ETABLERT vIRKSOmHETAvansert hjemmesykehus for barn representerer noe helt nytt i Norge. Hjemmesykehusets idé, filosofi og begrunnelse har vist seg

relevant og riktig. Behandling av barn i eget hjem er en kvalitativ forbedring for barn og pårørende. Hjemmesykehus som driftsform er langt billigere enn tradisjonell sykehusdrift og bidrar til bedre utnyttelse av ressursene. Brukerne er svært tilfredse med behandling og oppfølging, og de ansatte opplever en forbedret arbeidssituasjon.

Å endre kultur og holdninger tar tid. Behandling av inneliggende barn hjemme representerer en betydelig endring, og hvor vellykket denne endringen skal bli, er avhengig av den enkelte behandler i systemet, som kan velge å gi tilbud om hjemmebehandling eller ikke. Erfaring viser at det tar lang tid å endre vaner hos de ansatte i klinikken slik at de selv tar initiativ til å benytte AHS. Endring av praksis avhenger av hjemmesykehusets evne til stadig å se muligheter, foreslå løsninger og følge opp avtaler.

Referanser1. Bergius, H. & Rylander, E. (2003). Sjukhusets seng i barnets hem. SABH. Incitament (4), 242-248.2. Leff, B. & al. (2005). Hospital at Home; Feasibility and Outcomes. Annals of Internal Medicine 143, 798-808.3. Bergius, H. & Rylander, E. (2001). Hospital- managed advanced care of children in their homes. Journal of Telemedicine and Telecare 7 (Suppl 1), 51, 32-34.4. Rylander, E. & Bergius, H. (2008). Hemsjukvård for nyfødda barn. In ”Det Nyfødda Barnet”. Lagercrantz, H. & Norman, M. (Eds.) Student Litterature, Sweden

Referanser på www:Astrid Lindgrens Barnsjukhus på Karolinska Sjukhuset i Stockholm: http://www.sabh.nuProsjektet “Avansert hjemmesykehus for barn”. Ullevål universitetssykehus, Oslo: http://ulleval.no/modules/module_123/news_template_avdeling.asp?iCategoryId=974Syke barn har det best hjemme: http://www.sykepleien.no/ikbViewer/page/sykepleien/vis/artikkel-nyhet?p_document_id=333024

NR 29(1) 2011 I 9

Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) utgjør et av de viktigste helseproblemene blant ungdom i den vestlige verden (8). Tilstanden karakteriseres av total utmattelse/energisvikt, kombinert med symptomer som ortostatisk svimmelhet, muskelsmerter, hodepine, konsentrasjons- og hukommelsesproblemer og innsovningsvansker. Pasientene har vanligvis et dramatisk funksjonstap med betydelig fravær fra skole og andre sosiale aktiviteter; enkelte er vedvarende sengeliggende. Prevalensen i Norge er uavklart, men anslag basert på utenlandske studier tilsier omlag 5-600 pasienter under 18 år (6). Det finnes ingen etablert farmakologisk behanding, men kognitiv terapi og gradert aktivitetstilpasning har dokumentert nytteverdi for mange pasienter (6-8, 25). Langtidsprognosen hos ungdom er imidlertid svært god, og bedre enn hos voksne, selv om forløpet kan være langvarig (ofte flere år) (2).

Etiologi og patofysiologi er ikke avklart, og fagfeltet preges av tildels betydelig uenighet mellom ulike forskningsmiljøer. Men følgende fakta er de fleste enige om: • Langvarigeinfeksjoner(sommononukleose og giardiasis) er en viktig utløsende årsak til CFS/ME (12). Sammenhengen synes imidlertid å være uspesifikk - så langt har det ikke vært mulig å knytte CFS/ME direkte til én bestemt mikroorganisme.• Dramtiske livshendelserkanogsåværeen utløsende faktor, ofte i kombinasjon med en infeksjon (26).

• Genetiske forhold kan virke predispon- erende, men de molekylære mekanismene er i liten grad utforsket (10, 23). • En rekke studier dokumenterer endringer i kognitive (5,19), hormonelle (4,29), immunologiske (17,22) og autonome mekanismer (1,27), noe som sannsynligvis har betydning for pasientens symptombilde.

Vårt fagmiljø har særlig fokusert på endringer i det autonome nervesystemets refleksmekanismer, og våre funn peker entydig mot endringer i sympatisk nerveaktivitet: I hvile preges for eksempel pasientene av høyere nivåer av adrenalin og noradrenalin samt høyere blodtrykk og hjertefrekvens enn friske kontroller (30, 31); det siste gjelder både ved enkeltmålinger og døgnregistreringer (13). Ved eksperimentelle tester av ortostatisk belastning (oppreist stiling) eller nedkjøling har pasientene en kraftigere sympatisk respons enn friske kontroller (27, 30, 31). Karakteren av disse responsene passer ikke med dekondisjonering (”dårlig form”), men kan indikere at pasientene lider av en vedvarende kroppslig stressrespons – ofte brukes den engelske betegnelsen sustained arousal (28). Dette fenomenet, som er velkjent fra blant annet dyreeksperimentelle studier, betegner en patofysiologisk tilstand der kroppens ”alarmsystemer” er aktiverte på en måte som ikke harmonerer med den situasjonen individet befinner seg i – refleksmekanismene er med andre ord innstilt på ”fight, flight or freeze” uten at det foreligger noen trussel (11).

Det er ikke avklart om en vedvarende kroppslig stressrespons er et sentralt element i patofysiologien ved CFS/ME, slik vårt fagmiljø har foreslått (28), eller om det tvert imot dreier seg om et ledsagerfenomen uten nærmere betydning. Forskningsprosjektet NorCAPITAL – The Norwegian Study of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents: Pathophysiology and Intervention Trial – er designet for å besvare denne problemstillingen (21). I dette prosjektet foretar vi en randomisert, kontrollert, dobbelt-blind utprøving av legemiddelet klonidin (Catapresan®) som hemmer sympatisk nerveaktivitet ved å stimuleredenpresynaptiske,inhibitoriskeα2-reseptoren i sentralnervesystemet. Klonidin ble opprinnelig lansert som blodtrykkssenkende legemiddel, men har over tid fått et bredre anvendelsesområde som blant annet omfatter migreneprofylakse, postmenopausale hete- tokter, smerter, spastisitet, ADHD og abstinens- reaksjoner (14,18,20). I lave doser er bivirkningsrisikoen ansett som svært liten. Dersom prosjektet viser at klonidin bedrer symptomer og funksjonsnivå hos pasienter med CFS/ME vil dette støtte teorien om vedvarende kroppslig stressresponser som en sentral sykdomsmekanisme. I tillegg vil pasientene kunne få farmakologisk behandling som et supplement til andre behandlingsformer – noe som vil være et betydelig klinisk fremskritt.

I tillegg til utprøving av klonidin omfatter NorCAPITAL en grundig kartlegging av en rekke andre patofysiologiske mekanismer, bl.a.:

NorCAPITAL: Legemiddelutprøving og mekanismestudier hos ungdommer med kronisk utmattelssyndromKronisk utmattelsessndrom (CFS/Me) er en alvorlig tilstand med uavklart årsak og få behandlingsmuligheter. norCAPitAl er et omfattende

forskningsprosjekt som prøver ut legemiddelet klonidin (Catapresan®) – en sentralt virkende sympatikushemmer – til ungdommer med CFS/

Me; i tillegg kartlegges flere mulige sykdomsmekanismer. Det er fremdeles mulig å henvise pasienter til prosjektet – se kontaktinformasjon

til slutt i denne artikkelen.

AV VeGARD BRUUn WylleR, OVeRleGe, FøRSteAMAnUenSiS DR. MeD. KVinne- OG BARneKliniKKen, OSlO UniVeRSitetSSyKehUS

RiKShOSPitAlet.

10 I PAIDOS

• Infeksjonsutredning i forhold til et bredt spekter av aktuelle agens, inkludert det nylig oppdagete XMRV-viruset som i enkelte amerikanske studier er satt i sammenheng med CFS/ME (16).• Immunologisk kartlegging med vekt på cytokiprofil og genekspresjon i levkocytter.• Genetiskkartleggingmedvektpåvarianter (SNP, single nucleotid polymorphism) i gener som koder for proteiner av betydning for signalformidling i det autonome nervesystemet. • Endokrin kartlegging med vekt på hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen.• Kognitiv kartlegging og funksjonell MR- undersøkelse; her er fokuset på eksekutive funksjoner og på tilhørende områder i hjernen som samtidig kan påvirke autonome reflekser (som frontallapps- områder og amygdala).• Kartlegging av nevrologiske hypersens- itivitetsfenomener; her studeres i første rekke smerteterskel og autonome responser på smertestimuli.Dessuten inneholder NorCAPITAL en kvalitativ del som tar for seg pasientenes opplevelser av selvtillit, mestring, livskvalitet og sosiale interaksjoner.

I alt 120 pasienter skal rekrutteres til prosjektet – i tillegg har vi med 30 friske kontrollpersoner som et sammenlikningsgrunnlag for de patofysiologiske undersøkelsene.

Inklusjonskriteriene for pasientene er:• Vedvarende eller stadig tilbakevendende utmattelse i 3 måneder eller mer.• Funksjonstap svarende til betydelig skolefravær. • Har fylt 12 år, men har ikke fylt 18 år.

Eksklusjonskriteriene omfatter blant annet: • Pågående, veldefinert sykdomsprosess eller belastende livssituasjon som kan forklare utmattelsen (men tidligere gjennomgått sykdom – for eksempel mononukleose – eller tilbakelagt livshendelse er ikke eks- klusjonsgrunn).• Annen kronisk sykdom (pasienter som har tilbakevendene problemer, som astma og allergi, kan likevel delta dersom de i perioder er helt symptomfrie).• Fast bruk av legemidler.• Sengeleie.

For å vite om disse kriteriene er oppfylt, må endel standardundersøkelser være gjennomført før pasienten kan henvises til prosjektet: orienterende blodprøver, urin-stiks, rtg. thorax, UL abdomen og MR cerebrum. Det finnes ulike diagnostiske kriteriesett for CFS/ME; mest brukt i forskning er de amerikanske kriteriene fra Centers for Disease Control and Prevention (9). Validiteten av både disse kriteriene og av nyere forslag til kriteriesett er imidlertid omstridt (3). I vårt prosjekt har vi derfor valgt å ha forholdsvis vide inklusjonskriterier, i samsvar med de kliniske kriteriene fra Royal College of Paediatrics and Child Health (8). Samtlige deltakere blir imidlertid klassifisert iht. de øvrige kriteriesettene etter at de er inkludert, noe som muliggjør subgruppeanalyser.

Medikamentutprøvingsdelen innebærer at pasientene randomiseres 1:1; intervensjonsgruppen får klonidinkapsler i dosering 50 µg x 2 (halv dose for pasienter som veier mindre enn 35 kg), mens placebogruppen får identisk utseende kapsler uten virkestoff. Behandlingstiden er åtte uker på full dose, deretter ytterligere én uke på halv dose før behandlingen seponeres. Pasientene kommer til grundige undersøkelser før oppstart, ved slutten av behandlingsperioden og 20 uker etter at behandlingen ble seponert. Ved disse kontrolltidspunktene gjennomføres blant annet aktivitetsmåling ved hjelp av en avansert skritteller som limes til pasientens lår i én uke - på denne måten får vi et objektivt mål på pasientens fysiske aktivitet over tid (24). Studiens primære endepunkt er endring i gjennomsnittlig antall skritt/døgn i løpet av behandlingsperioden. Sekundære endepunkter omfatter blant annet endring i utmattelse, ledsagende symtpomer, funksjonsnivå og livskvalitet – dette kartlegges ved et omfattende, validert spørreskjema. Endelig foretar vi målinger av autonome reflekser ved ortostatisk belastning, såkalt ”vippetest”, noe som gir et objektivt mål for behandlingens eventuelle inflytelse på autonome reguleringsmekanismer. En interessant problemstilling er hvorvidt en eventuell positiv effekt av klonidin vedvarer etter seponering eller ikke, noe vi også vil få informasjon om ved dette prosjektet. Legemiddelutprøving på barn er etterspurt (15), men medfører samtidig spesielle etiske utfordringer. Selv om klonidin er ansett å ha liten bivirkningsrisiko, blir

pasientene/familiene kontaktet telefonisk hver annen uke i behandlingsperioden og utspurt om eventuelle bivirkninger. Vi foretar også serumkonsentrasjonsmålinger på to tidspunkter – dels for å sikre oss mot overdosering og dels som en kontroll av compliance. Forskningsgruppen er blindet i forhold til resultatet av disse målingene, men vi har etablert et system for å fange opp ekstremverdier, og også et system for avblinding av enkeltpasienter dersom spesielle forhold (for eksempel en ulykke) gjør det nødvendig å vite om pasienten fikk klonidin eller placebo.

Vi startet inklusjon i mars 2010, og hadde ved årsskiftet kommet halvveis – dvs. inkludert ca. 60 pasienter. Vi har et frafall på ca. 10 %, i tråd med det vi stipulerte på forhånd. Én pasient er så langt tatt ut av prosjektet pga. bivirkninger (synkopetendens) og én pasient (som også hadde nasogastrisk sonde) fikk påvist et magesår kort tid etter at utprøvingsfasen var avsluttet; utover dette har vi ikke registeret noen alvorlige bivirkninger. Det er vårt klare inntrykk at både pasienter og pårørende synes det er givende å delta i prosjektet– i tillegg til at halvparten får en potensielt virksom behandling, innebærer jo deltakelse også en ekstra form for oppfølging og kontroll som mange setter pris på.

Prosjektet ledes av en gruppe som foruten undertegnede består av tre stipendiater (barnelege Dag Sulheim, Lillehammer; anestesilege Even Fagermoen, Oslo; sykepleier Anette Winger, Oslo), en ergoterapeut og en helsesekretær. Vi har et nært samarbeid med forskere ved Johns Hopkins School of Medicine og Medical University of South Carolina, USA, samt med norske institusjoner som Statens arbeidsmiljøinstitutt, Psykologisk institutt, Universitet i Oslo og Avdeling for sykepleieutdanning, Høgskolen i Oslo. Prosjektet har motatt finansiell støtte fra Helse Sør-Øst, Universitetet i Oslo, Helsedirektoratet og Kompetansenettverk for legemidler til barn. Vi mottar gjerne flere henvisninger fra hele landet! Bruk i så fall standard henvisningsskjema som ligger utlagt på våre hjemmesider, www.oslo-universitetssykehus.no/norcapital. Her finnes det også mer informasjon om prosjektet, inkludert en omfattende forskningsprotokoll. Interesserte lesere kan dessuten ta direkte kontakt med prosjektsekretariatetv/KariGjersum,tlf:230700 76, fax: 23 07 00 75, e-post: kari.gjersum@oslo-universitetssykehus.no.

NR 29(1) 2011 I 11

Litteratur 1. Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan JS, Calkins H. The relationship between neurally mediated hypotension and the chronic fatigue syndrome. JAMA 1995; 274: 961-7.2. Cairns R, Hotopf M. A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. Occup Med 2005; 55: 20-31.3. Cho HJ, Skowera A, Cleare A, Wessely S. Chronic fatigue syndrome: an update focusing on phenomenology and pathophysiology. Curr Opin Psychiatry 2006; 19: 67-73.4. Cleare AJ. The neuroendocrinology of chronic fatigue syndrome. Endocr Rev 2003; 24: 236-52.5. De Luca K, Johnson SK, Ellis SP, Natelson BH. Cognitive functioning is impaired in patients with chronic fatigue syndrome devoid of psychiatric disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997; 62: 151-5. 6. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, Rapport nr. 9, 2006. 7. Edmonds M, McGuire H, Price J. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews 2004; 3: CD003200.8. Evidence based guidelines for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young adults. London: Royal College of Paediatrics and Child Health, 2004. 9. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994; 121: 953-9.10. Goertzel BN, Pennachin C, Coelho LS, Gurbaxani B, Maloney EM, Jones JF. Combination of single nucleotide polymorphisms in neuroendocrine effector and receptor genes predict chronic fatigue syndrome. Pharmacogenomics 2006; 7: 475-83.11. Goldstein DS. The autonomic nervous system in health and disease. New York: Marcel Dekker, 2001.

12. Hickie I, Davenport T, Wakefield D, et al. Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. BMJ 2006; 333: 575- 581.13. Hurum H, Sulheim D, Thaulow E, Wyller VB. Elevated noctural blood pressure and heart rate in adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatrica 2011; 100: 289-9214. Kaabachi O, Zarghouni A, Ouezini R, Abdelaziz AB, Chattaoui O, Kokki H. Clonidine 1 microg/kg is a safe and effective adjuvant to plain bupivacaine in spinal anesthesia in adolescents. Anesth Analg 2007; 105: 516-9.15. Kalikstad B, Gramstad L. Legemidler for voksne - og for barn? Tidsskr Nor Laegeforen 2005; 125: 1470.16. Lombardi VC, Ruscetti FW, DasGupta J, et al. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood celles of patients with chronic fatigue syndrome. Science 2009; 326: 585-9.17. Lorusso L, Mikhaylova SV, Capelli E, Ferrari D, Ngonga GK, Ricevuti G. Immunological aspects of chronic fatigue syndrome. Autoimmun Rev. 2009; 8: 287-91.18. Lubsch L, Habersang R, Haase M, Luedtke S. Oral baclofen and clonidine for treatment of spasticity in children. J Child Neurol 2006; 21: 1090-2.19. Michiels V, Cluydts R. Neuropsychological functioning in chronic fatigue syndrome: a review. Acta Psychiatr Scand 2001; 103: 84-93. 20. Nair V, Mahadevan S. Randomised Controlled Study-efficacy of Clonidine versus Carbamazepine in Children with ADHD. J Trop Pediatr 2009: Feb 8. [Epub ahead of print]21. NorCAPITAL. The Norwegian Study of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents: Pathophysiology and Intervention Trial. Study Protocol. [www.oslo-universitetssykehus.no/ norcapital] 22. Skowera A, Cleare A, Blair D, et al. High levels of type 2-cytokine producing cells in chronic fatigue syndrome. Clin Exp Immunol 2004; 135: 294-302. 23. Sommerfeldt L, Portilla H, Jacobsen L, Gjerstad

J, Wyller VB. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatrica 2011; 100: 293-8.24. Strycker LA, Duncan SC, Chaumeton NR, et al. Reliability of pedometer data in samples of youth and older women. Int J Behav Nutr Phys Act 2007; 4: 4.25. Stulemeijer M, de Jong LW, Fiselier TJ, Hoogveld SW, Bleijenberg G. Cognitive behavior therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ 2005; 330: 14. 26. Theorell T, Blomkvist V, Lindh G, Evengard B. Critical life events, infections, and symptoms during the year preceding chronic fatigue syndrome (CFS): an examination of CFS patients and subjects with a nonspecific life crisis. Psychosom Med 1999; 61: 304-10.27. Wyller VB, Due R, Saul JP, Amlie JP, Thaulow E. Usefulness of an abnormal cardiovascular response during low-grade head-up tilt-test for discriminating adolescents with chronic fatigue from healthy controls. Am J Cardiol 2007; 99: 997-1001.28. Wyller VB, Eriksen HR, Malterud K. Can sustained arousal explain Chronic Fatigue Syndrome? Behavioral and Brain Functions 2009; 5:10. 29. Wyller VB, Evang JA, Godang K, Solhjell KK, Bollerslev J. Hormonal alterations in adolescent chronic fatigue syndrome: evidence of central dysregulation. Acta Pediatrica 2010; 99: 770-3.30. Wyller VB, Godang K, Mørkrid L, Saul JP, Thaulow E, Walløe L. Abnormal thermo- regulatory responses in adolescents with chronic fatigue syndrome: relation to clinical symptoms. Pediatrics 2007; 120: e129-37.31. Wyller VB, Saul JP, Walløe L, Thaulow E. Enhanced sympathetic response during orthostatic stress and attenuated sympathetic responses during isometric exercise may account for clinical symptoms in adolescents with chronic fatigue. Eur J Appl Physiol 2008; 102: 623-32.

Fordypningsseminar om behandlingsgrenser hos barnI 1998 ble det, i regi av Norges Forskningsråd, arrangert et seminar som resulterte i rapporten “Grenser for behandling av for tidlig fødte barn”. Ut-gangspunktet var en skepsis hos noen til den grenseoverskridende virksomheten som det ble oppfattet å være å behandle de aller mest umodne premature (23-24 ukers svangerskapsvarighet). Rapporten gikk grundig gjennom mange aspekter rundt dette, både medisinsk, etisk og juridisk, og har på mange måter vært et svært viktig dokument i norsk nyfødtmedisin. Samtidig viser tallene fra den norske prematurkohorten 1999-2000 at de retningslinjene som ble foreslått bare delvis har vært fulgt.Siden 1998 har det skjedd flere endringer som gjør det betimelig å tenke gjennom spørsmålet om behandlingsgrenser på nytt. For det første har studiene i prematurkohorten under ledelse av Trond Markestad gitt oss solide data både for overlevelse og nå også for hvordan det går med disse barna på lengre sikt. Framveksten av mer avanserte behandlingsmetoder for andre syke nyfødte enn de premature, der verken overlev-elsesprosenten eller sekvelerisikoen nødvendigvis er bedre enn for de minste premature, gjør det betimelig å tenke på om det fortsatt er rimelig å ”forskjellsbehandle” de premature. Både Pasientrettighetsloven og Helsepersonnelloven har tydeliggjort våre plikter og vårt ansvar som leger så vel som pasientenes rett til med-virkning. Begrepet “autonomi” er helt sentralt i denne sammenhengen. Som barneleger skal vi forholde oss til at foreldrene med visse begren-sninger ivaretar sine barns autonomi-rettigheter. Framveksten av de kliniske etikk-komiteene har brakt etikk-tenkningen tydeligere inn i den kliniske hverdagen, og barnemedisinen ser ut til å være en flittig bruker av disse komiteenes tjenester. At temaet ikke på noen måte er utdebat-tert har vi sett av nylige artikler, lederartikler og diskusjonsinnlegg i Tidsskrift for Den norske legeforening.I samarbeid med Seksjon for Medisinsk Etikk (SME) på Universitetet i Oslo og Klinisk Etikk-komité ved Oslo Universitetssykehus – Rikshospita-let/Radiumhospitalet har NBF tatt initiativ til et møte der vi vil prøve å tenke sammen rundt noen av de spørsmålene som temaet reiser. Møtet vil finne sted på Hotell Bristol i Oslo mandag 21.mars. Professor Reidun Førde og undertegnede er ledere for seminaret, som også er godkjent som kurs av DNLF. Av de temaene som vil bli dekket gjennom innlegg nevner jeg: ”Grensesetting og grenseoverskridelse; Kunnskapsstatus for behandling av ekstremt premature; What constitutes futile treatment in neonatology?; Hvilke lover styrer behandling av barn?; Bør foreldrene bestemme mer enn de gjør? Et etisk perspektiv; Foreldreperspektivet - deres rolle i beslutningsprosessen, og tanker om grensesetting; Hvor finner man hjelp i beslutningsprosessen? Kan kliniske etikk-komiteer være til hjelp?; 12 år etter Konsensuskonferansen; Hva mener norske leger om grenser for behandling hos barn? Etiske implikasjoner.”Påmelding kan gjøres via nettsiden: www.med.uio.no/iasam/sme/kek/arrangementer/fordypningskurs/2011/prematurebarn.HtmlAlle er hjertelig velkomne til å delta i samtalen, som det vil være rikelig tid til mellom og etter innleggene.

Thor Willy Ruud Hansen, Leder i Norsk Barnelegeforening

12 I PAIDOS

DUÅ er et gruppebasert behandlingsprogram der foreldre til ca seks barn med atferdsvansker samles til et 12 til 14 ukers foreldreveiledningkurs ledet av to utdannede terapeuter (gruppeledere). DUÅ har også et barneprogram (Dinosaurusskolen) og et skole- og barnehageprogram som foreløpig ikke er implementer i Russland. DUÅ er manualstyrt og er et av de best dokumenterte behandlingsmetoder for barn og unge med atferdsvansker i verden. I Norge ble det

gjennomført et forskningsprosjekt med et randomisert kontrollgruppedesign (RCT) som viste gode effekter og med ett års og 5-6 års oppfølging som viste at resultatene holdt seg. (2,3,4). DUÅ’s foreldreprogram inneholder følgende komponenter: Relasjonsbyggende lekeferdigheter, ros, oppmuntring og belønningsstrategier, grensesetting, håndtering av alvorlige atferdsproblemer og problemløsning. Foreldrene møtes i to timer der de blir vist korte videovignetter med

forsldre-barn samspill innen for de nevnte komponentene. Vignettene er tvetydige og foreldrene inviteres til å diskutere dem med sikte på å utvikle alternative og bedre samspillmønstre. Disse formuleres som prinsipper og foreldrene øver seg i praksis på å gjennomføre prinsippene gjennom rollespill under gruppemøtet. De tar prinsippene med seg hjem som hjemmeoppgaver der de skal praktiseres på barnet. I neste møte oppsummeres erfaringene fra hjemmeoppgavene før de skal

De utrolige årene i Russlandi 2004 startet de praktiske forberedelsene til oppstart av De utrolige årene (DUÅ) i Russland. DUÅ er et behandlings -og forebyggingsprogram

for barn med alvorlige atferdsvansker eller som er i risiko for å utvikle slike vansker. Programmet er utviklet av professor Carolyn Webster-

Stratton ved University of Washington, Seattle, USA (1). Atferdsvansker er delt i to diagnostiske kategorier i iCD-10 diagnosemanualen:

Atferdsforstyrrelser (Conduct disorder) der barnet viser sterk utagering og voldelig atferd og Opposisjonell Atferdsforstyrrelse

(Oppositional Defiant Disorder) karakterisert med sterk opposisjon og ulydighet. i 2005 ble den første opplæring av terapeuter gjennomført

ved dagsenteret Sampo i Petrozavodsk i Karelen. i første fase ble implementeringen av DUÅ finansiert av det norske delprogrammet

under eU’s ’northern Dimension Partnership on health and Related Social issues’ (nDPhS). i 2008 ble finansieringen i Karelen ivaretatt av

programmet ’Barn i Russland’. Spredningen av DUÅ i Barentsregionen skjer nå under Barentsrådets eget barneprogram ’Children and youth

at Risk (CyAR) 2008-2012’.

AV Willy-tORe MøRCh, PROFeSSOR, UniVeRSitetet i tROMSø OG

PÅl ChRiStiAn BeRGStRøM, ReGiOnDiReKtøR, BARne- UnGDOMS OG FAMilieetAten, ReGiOn nORD

Petrozavodsk. Foto: Hanne Johnsen

NR 29(1) 2011 I 13

diskutere nye videovignetter. Se en grundigere beskrivelse i artikkel om DUÅ i Tidsskrift for norsk psykologforenings temanummer om kognitiv atferdsterapi (5).

Opplæring av gruppeledere i Russland ledes av professor Willy-Tore Mørch. Det er publisert to artikler på russisk om hhv etablering av russiske normer for Eyberg Child Behavior Inventory (ECBI) som er et internasjonalt anerkjent screeningredskap for atferdsvansker hos barn. ECBI brukes til å identifisere de barna som trenger behandling til forskjell fra de som trenger forebyggende grupper. ECBI brukes også klinisk som utgangspunkt for samtaler med foreldrene om barnets atferd (6, 7). Det er scoret i alt 1422 barn i normeringen av ECBI i Russland. Den andre artikkelen beskriver DUÅ innholdskomponenter, progresjoner og terapiprosesser.

Implementeringen er gjennomført i samarbeid med dr. Kolesnikov ved Det karelske pedagogiske universitet. I 2008-2009 ble det gjennomført et RCT studium i Petrozavodsk med en intervensjonsgruppe (n=45) og en ”treatment as usual” (n=41). Resultatene fra dette studiet viser store effekter av behandlingen

sammenlignet med kontrollgruppe. Resultatene publiseres internasjonalt i løpet av året.

I tillegg til i Petrozavodsk er DUÅ etablert i to andre byer i Karelen, samt 7 byer i Murmansk fylke, Arkhangelsk fylke og i Republikken Komi. Programmet Barn i Russland der DUÅ inngår som et målrettet tiltak sees på som meget viktig i arbeidet for å etablere gode tilbud til barn i risiko i Nord-Vest Russland. Etableringen av disse programmene har ført til et nært samarbeid mellom norske og russiske myndigheter og fagfolk, og har allerede hatt stor betydning for omsorgen for barn og unge i regionen. Ved utgangen av 2010 hadde over 500 familier gjennomgått programmet i Barentsregionen, og etterspørselen både fra fagfolk og foreldre er økende. Det er nå planlagt 6 nye workshop’s for nye gruppeledere i DUÅ under CYAR-programmet i perioden 2011-2012. Opplæring og veiledning blir i større og større grad ivaretatt av russiske supertrenere i DUÅ.

I 2009 ble det inngått et langsiktig tverretatlig samarbeide mellom Norge og Russland rundt temaet barn og straff. Dette koordineres av Barne-, likestillings- og

inkluderingsdepartementet og Justis- og Politidepartementet på norsk side. En svært viktig målsetning med samarbeidet er utveksling av erfaring og kompetanse som kan bidra til forebygging av kriminalitet, bruk av alternative straffereaksjoner til fengsel og en vellykket reintegrering til samfunnet. I dette samarbeidet er DUÅ integrert som et program med dokumentert forebyggende effekt i forhold til ungdomskriminalitet.

Referanser1. Webster-Stratton, C. & Reid, J.M. (2003). The Incredible Years parent, teachers, and children training series. I E.A. Kazdin & R.J. Weisz (Red) Evidens-based psychotherapies for children and adolescents. New York: Guildford Press.2. Larsson, B., Fossum, S. Clifford, G., Drugli, M.B., Handegård, B.H. & Mørch, W-T. (2009). Treatment of Oppositional Defiant and Conduct Problems in Young Norwegian Children: Results of a Randomized Controlled Replication Study. European Child and Adolescent psychiatry. Vol 18. (1) s. 42-52.3. Drugli, M.B., Fossum, S., Larsson, B., Mørch, W-T. (2009) Characteristics of young children with persistent conduct problems 1 year after treatment with the Incredible Years Program. European Child and Adolescent Psychiatry.4. Drugli, M.B., Larson, B., Fossum, S., Mørch, W-T. (2010). Five to six years outcome and its prediction for children with ODD/CD treated with parent training. Journal of Chid Psychology and Psychiatry and Allied Diciplines. Vol. 51 (5), 559-5665. Mørch, W-T. (2011). Kognitiv atferdsterapi for barn med atferdsvansker. Tidsskrift for norsk psykologforening. Nr 1. s.40-51.6. Kolesnikov, V.N., Mørch, W-T. (2008) Sheila Eyberg’s Child behaviour Inventory. Psycholo- gical Assessment (Russisk), No 1, s. 5-20. ISSN 1991-32307. Vorobyeva, E.N. Kolesnikov, V.N. & Mørch W-T. (2008). A training program for parents: “The Incredible Years”. Psykologi i barnehagen. (Russisk) Nr 3, s 42- 63.Gruppeleder i en foreldregruppe, publisert med tillatelse. Foto: Hanne Johnsen

Professor Willy-Tore Mørch instruerer. Foto: Hanne Johnsen

14 I PAIDOS

SHAWCO er en frivillig organisasjon drevet

av studentene ved universitetet i Cape Town.

Organisasjonen driver prosjekter innen både

helse og utdannelse med formål om å hjelpe

innbyggerne i de mest vanskeligstilte områdene

av Cape Town til et bedre liv. Ved seks

klinikker lokalisert i de ulike ”townshipene”

(slumområdene) i byen tilbys befolkningen

primære helsetjenester på ukentlig basis. I

tillegg arrangeres det klinikker utelukkende

for barn hver torsdag og én lørdag i måneden.

De voksne har ikke mulighet til å ta seg fri fra

jobb for å selv gå til lege eller for å følge sine

barn til lege. Dagens inntekt er nødvendig for

morgendagens mat og drikke. Av den grunn

arrangerer SHAWCO de fleste av klinikkene

om kvelden. Slik får også de som er så heldige å ha en jobb mulighet til å benytte seg av tilbudet. På SHAWCOs klinikker trenger pasientene verken betale for konsultasjon, videre henvisning eller medisiner. I 2008 ble mer enn 4200 pasienter undersøkt av 500 medisinstudenter ved disse klinikkene.

Nervøsiteten var til å ta og føle på da vi satt i minibussen som kjørte mot Nordhoek township første kveld på jobb. Solen gikk ned før vi nådde fram og det var bekmørkt når vi svingte av og kjørte inn på grusveien som førte oss innover i townshipet. På utsiden så vi kvinner som hastet hjem, menn som stod og varmet seg over flammene fra et oljefat, og de små blikkhusene som omgav oss på alle kanter, tett i tett, hvert av dem langt mindre enn en gjennomsnittlig norsk studenthybel. Slik bodde flere millioner mennesker, i et land som samme sommer arrangerte verdensmesterskapet i fotball og hadde verdens søkelys rettet mot seg. Et land som hadde tatt på seg oppgaven om å vise verden at Afrika var noe mer, noe mer enn fattigdom, sult og nød. Vi var spente både på hverandre og på hva vi ville komme til å oppleve, men hadde et felles mål om å lære et annet fjerntliggende lands helsesystem å kjenne. Vi hadde et ønske om å bidra med den kunnskapen vi så langt hadde tilegnet oss gjennom medisinstudiet i Norge, men å

”Mobile meds” i Sør AfrikaSommeren 2010 arrangerte norsk medisinerstudentforening (nmf), for andre året på rad utveksling for nordiske medisinstudenter til Cape

town i Sør Afrika. landet ser ut til å bli et av tolv land som ikke klarer å oppnå Verdens helseorganisasjons tusenårsmål om en reduksjon i

barnedødelighet: i 2008 var dødeligheten blant barn under fem år 67 per 1000 levendefødte mot 56 i 1990. i samarbeid med organisasjonen

ShAWCO, ”the Students’ health and Welfares Centres Organisation”, tilbys nordiske medisinstudenter arbeide ved helseklinikker i

slumområdene i Cape town. Utvekslingsavtalens formål er at studentene skal bruke sine praktiske og teoretiske ferdigheter i klinikken, og

på denne måten få et innblikk i hvordan det er å jobbe som lege i et utviklingsland. Vi var 12 utvalgte medisinerstudenter som reiste ned 12.

juli sommeren 2010: ti nordmenn, én svenske og én danske.

AV JUliA BROx SKRAneS OG ASlAK WiDeRøe KRiStOFFeRSen

På besøk i en liten bosetting på rundt 70 personer. Våren 2010 var det meslingutbrudd her, og rundt halvparten av de yngste barna døde. Vi ble sendt ut for å gjøre en helsesjekk av alle barna i bosettingen.

NR 29(1) 2011 I 15

forandre på fattigdommen og urettferdigheten vi observerte, var langt mer enn vi kunne klare. Da de Sør Afrikanske studentene hadde vinterferie, var det vi fra Skandinavia som på egenhånd skulle undersøke pasientene og holde klinikkene i gang. Når vi reiste ut enten på dagtid eller kveldstid hadde vi riktignok alltid med oss en farmasøyt som stod for utlevering av medisiner, og en lege som signerte dokumenter og dobbeltsjekket arbeidet vårt. Vi arbeidet for det meste som såkalte ”mobile meds”, det vil si at vi arbeidet fra to lastebiler som var ombygd slik at hver av dem inneholdt fire avlukker hvor vi kunne undersøke pasientene. I hvert avlukke fantes en undersøkelsesbenk, stetoskop, oftalmoskop og blodtrykksapparat. Helt essensielle ting som spatler, termometer og utstyr for sårbehandling var også tilgjengelig. God anamnese ogklinisk undersøkelse var i hovedsak hva vi måtte basere oss på, av biokjemiske tester var kun Hb, glukose, urin-stiks og graviditetstest tilgjengelig. For grundigere utredning med billeddiagnostikk, biokjemiske prøver, HIV- eller TB-testing, måtte pasientene henvises.

Omkring 5,4 millioner av Sør Afrikas befolkning levde i år 2006 med HIV/Aids. I tillegg var mer enn 480 000 mennesker smittet med tuberkulose, 70% av dem var også HIV-positive. Mange barn og unge går en foreldreløs fremtid i møte, hele 29% av landets gravide kvinner testet HIV-positivt i år 2008.

HIV/Aids er også den ledende dødsårsak blant

barna selv, og var årsak til 35% av dødsfallene

blant de under 5 år i 2008. Nest etter HIV/Aids

er neonatale sykdommer (pre-term fødsel,

13%; fødselsasfyksi, 6%; infeksjoner, 6%;

medfødte misdannelser, 3%; andre, 2%) og

infeksjoner (diaré, 11%; lungebetennelse, 6%;

sepsis og meningitt, 2%) de hyppigste årsakene

til død blant de under 5 år. Av alle under fem år

som døde på sykehus i perioden 2005 til 2007

var 60% undervektige og en tredjedel alvorlig

underernært,. Hos den sistnevnte gruppen er

HIV-infeksjon som regel underliggende årsak.

Blant eldre barn er skader og ulykker viktigste

årsaker til død.

I overkant av fem millioner barn (30% av

landets barn) lever i overbefolkede områder,

slik som slummen i Cape Town. Videre

mangler hvert tredje barn i Sør Afrika

tilgang til tilfredsstillende sanitæranlegg og

Omkring 5,4 millioner av Sør Afrikas befolkning levde i år 2006 med hiV/Aids.

Aslak. Barneavdelingen på St. Olavs hospital hadde sendt med oss smågaver for å gi barna etter undersøkelse. Her er tre fornøyde jenter med nye armbånd og hårspenner.

“Venteværelset” Kvinner og barn i kø utenfor klinikken. De to mennene på bildet er prester i townshipen. De hadde gitt beskjed til befolkningen om at klinikkene ville komme, og bidro som tolker.

I mange av townshipene mangler store områder strøm. Da vi kom til et av disse områdene var strøm-aggregatet til den mobile klinikkene stjålet. Det var kveld og mørkt, flere titalls personer stod og ventet på legetilsyn. Vi ble derfor innlosjert på en skole, dro og kjøpte stearinlys og fikk undersøkt pasientene så godt det lot seg gjøre.

16 I PAIDOS

rørlagt drikkevann. Dette gjør disse barna spesielt utsatt for infeksjonssykdommer, og mest fryktet av dem alle er tuberkulose. Multiresistent tuberkulose er mer utbredt i slumområdene i Cape Town enn noe annet sted i verden. Grunnleggende preventivetiltak er dårlig dekket; prevensjon (60%), tidlig helsestasjonskontroll for gravide (27%), vitamin A tilskudd (29%), eksklusiv brysternæring første seks måneder (26%). På den annen side mottok 90% av alle barn under 12 måneder nødvendig vaksinasjon i år 2008. Den primære offentlige helsetjenesten i Sør Afrika er gratis for alle. For barn under seks år, gravide, funksjonshemmede og uføre er all offentlig helsetjeneste gratis. Dette skiller Sør Afrika fra mange andre mindre utviklede afrikanske land. Det er riktignok store forskjeller mellom det private og det offentlige hva gjelder kvalitet og bemanning i helsetjenesten, og bare 15% av landets barn

kommer fra familier som kan betale for private helsetjenester. Vi opplevde at mange barn ikke dro nytte av den offentlige helsetjenesten i Cape Town. Et lavt utdannelsesnivå bidrar til at mange søker helsehjelp sent i sykdomsforløpet eller i verste fall aldri. Videre koster det å reise dit helsetilbudet finnes, og mange familier har ikke penger til dette. SHAWCOs klinikker er derfor viktige; de er synlige for den fattige delen av befolkningen og de tilbyr helsehjelpen der folk bor.

Pasientene møtte opp i god tid, de hadde ofte ventet i et par timer før vi ankom, køen var lang og de bakerste måtte belage seg på flere timers tålmodighet før de ble tilsett. Total ventetid på fem-seks timer var ikke unormalt, men vi opplevde aldri at noen klaget. Det var for det meste kvinner og barn, og alltid var det mor, bestemor eller søster som fulgte barna til klinikken. Mange barn manglet mor - og kanskje også far. Da var det gjerne kvinnelige slektninger, som regel en bestemor eller tante, som tok seg av dem. Vi besøkte også et barnehjem i Khayelitsha, som er den største townshipen i Cape Town. Dette ble drevet av en ung kvinne. Hun hadde nesten ingen penger, men klarte likevel og ta hånd om omkring tjue

barn og gi dem den helt nødvendige omsorgen de ellers ikke ville fått.

Vinterkveldene i Cape Town kan være kalde, ofte er det ikke mer enn rundt 10 grader. Barna vi møtte var tynt kledd med hullete og skitne klær. De var gjerne barbeinte eller kun ikledd et par utslitte sandaler. Vanligste sykdom var øvre luftveisinfeksjon. Ved hjelp av respirasjonsfrekvens, hoste, subcostale inndragninger og funn ved auskultasjon forsøkte vi å skille nedre fra øvre luftveisinfeksjon. Som medisinstudenter fra Norge er vi opplært til å være restriktive med bruk av antibiotika. De barna vi undersøkte ville ikke bli tilsett av noen annen lege senere og vi kunne ikke be dem komme tilbake dagen etter. Vi var tvunget til å gjøre et endelig valg der og da, og av den grunn ble antibiotika i form av amoxicillin ofte foreskrevet. En slik praksis bidrar selvsagt til utvikling av resistente bakteriestammer, men når det kommer til stykket har man ikke noe valg; det er bedre å overbehandle enn og underbehandle.

Andre vanlige problemstillinger var innvollsorm, skabb, tinea capitis og andre hudutslett. Mange av tilstandene hadde ingen av oss vært borte i før, så læringskurven

Mobil klinikk på vei ut av townshipen. I bakgrunnen sees fjellene som omgir store deler av Cape Town. “Journalskriving”. Alle undersøkte ble loggført med navn, diagnose og utskrevne medisiner. I bakgrunnen sees informasjonsplakat om kosthold på Xhosa. Xhosa er et av stammespråkene de fleste i Capeprovinsen snakker.

Andre vanlige problem-stillinger var innvollsorm, skabb, tinea capitis og andre hudutslett.

NR 29(1) 2011 I 17

var bratt. Gjennom forelesninger veduniversitetet i Cape Town fikk vi en innføring i de vanligste sykdomstilstander og tilhørende behandlingsregimer. Infeksjoner med helmintormer som Ascaris, hakeorm og Trichuris er vanlig grunnet begrenset hygiene og barbeinte føtter. Kronisk infeksjon vil kunne lede til anemi og underernæring med derav påfølgende forsinket vekst og kognitiv utvikling. Som standard gis alle barn en ormekur med albendazole eller liknende en gang i halvåret.

Feber, nattesvette, langvarig hoste, forstørrede lymfeknuter, forsinket vekst og dårlig trivsel bør vekke mistanke om HIV- og/eller tuberkulose-infeksjon. Vi henviste mange videre for testing. Selv om HIV og tuberkulose er noe vi lærer om på studiet i Norge og noe vi også kjenner til via media, var det svært spesielt og møte den fattige unge kvinnen og hennes lille datter som begge i lengre tid hadde vært plaget med hoste, feber og nattesvette. Ved klinisk undersøkelse fant vi multiple forstørrede lymfeknuter hos dem begge, et kakektisk barn og en bekymret

mor: hun fortalte at hennes mann for noen måneder siden var blitt diagnostisert med tuberkulose og at han nå var under behandling. Hun fryktet nå at sykdommen også hadde rammet henne selv og deres kjære datter.

Det var lærerikt, tankevekkende og gøy å jobbe som legestudent i Cape Town sist sommer. Det er ikke uten grunn at Sør Afrika har blitt kalt ”mikrokosmos på jord” og Cape Town ”mikrokosmos i Sør Afrika”. Landet og byen har alt! Om dagen omgav vi oss med storslått natur, hypermoderne bysentra, restauranter i verdensklasse og vellykkede rike hvite mennesker. Om kvelden befant vi oss i et u-land: et land uten innlagt strøm og vann, et land hvor tusenvis av barn dør av underernæring, HIV og tuberkulose, et land dominert av vold og kriminalitet. Som privilegert medisinstudent fra Norge var inntrykkene mange og noen ganger overveldende, her hjemme skånes vi som regel for den verste elendighet verden har å by på. Vi måtte tenkte og arbeide på en annen måte enn hva vi var vant med hjemmefra, og tid og organisering var ikke like

strømlinjeformet som her hjemme: ”African time” forårsaket mye frustrasjon og sinne. Det var godt å komme hjem igjen til velferdsstaten Norge, men forhåpentligvis vil vi ikke glemme. Forhåpentligvis vil en slik erfaring kunne gjøre oss til mer reflekterte leger med større forståelse for hvor heldige vi er i Norge og for hvilke enorme helseutfordringer som finnes der ute.

Kilder samt verdifull videre lesning for den interesserte1. Bradshav, D. & al. (2008). Every death counts: use of mortality audit data for decision making to save the lives of mothers, babies, and children in South Africa. Lancet, 3711, 294-13042. Children’s Institute and the ”South African Child Gauge”, University of Cape Town. Fact sheet on child health. www.ci.org.za3. Chopra, M. & al. (2009). Saving the lives of South Africa’s mothers, babies, and children: can the health system deliver? Lancet, 374, 835- 464. Cox, H.S. & al. (2010). Epidemic levels of drug resistant tuberculosis (MDR and XDR-TB) in a high HIV prevalence setting in Khayelitsha, South Africa. PLoS ONE 5(11): e139015. Karim, S.S.A. & al. (2009). HIV infection and tuberculosis in South Africa: an urgent need to escalate the public health response. Lancet, 374, 921-933

18 I PAIDOS

Menneskerettighetsorganisasjoner som Amnesty International, Human Right Watch og andre fordømmer imidlertid dommen som politisk begrunnet(1). Også den indiske nobelprisvinneren i økonomi (1998), Amartya Sen, og den amerikanske filosofen Noam Chomsky har kritisert dommen i sterke ordelag.Dr Sen har først og fremst vært en pioner i arbeidet med å bygge opp et bærekraftig

helsetilbud i den fattige sentral-indiske delstaten Chhattisgarh, hvor han har arbeidet i over 20 år som barnelege og menneskerettsaktivist. En betydelig del av befolkningen i delstaten er såkalte ”Adivasis” som regnes som urbefolkningen i området, og som er svært fattige. Sammenhengen mellom fattigdom og helse ble tidlig tydelig for dr. Sen, som skjønte at en viktig premiss for helse i regionen var bedre levestandard. Derfor arbeidet han for å bedre levekårene til befolkningen, og han kritiserte myndighetene for å bidra til økt sosial skjevhet og uhelse gjennom å drive en politikk som prioriterer økonomisk profitt på bekostning av befolkningen.

I gruvebyen Dalli-Rajhara var dr Sen sentral i byggingen av et sykehus hvor alle kan bli behandlet til lavkostpris, og han har også bidratt til at gruvearbeidere og deres familier skal få bedre utdanning. Sykehuset har vært karakterisert som et Mekka av personer som arbeider med å utvikle helsetilbudet på landsbygda i India. Dr Sen var også visepresident i menneskerettsorganisasjonen People’s Union for Civil Liberties.

Dr. Sens sak har vært beskrevet både i BMJ(1) og i Lancet(2), både tidligere og nå i år.

Grunnentilathanblearrestert,erathanskalha fungert som kurer for Narayan Sanyal, en fengslet leder av et forbudt kommunistparti. Dr Sen har riktignok på frivillig basis hatt medisinsk tilsyn med Sanyal i fengslet, men det har alltid vært vakter til stede under hans besøk, og dr Sen benekter da også å ha fungert som budbringer.

Det er beklagelig at dette skjer i dagens India. Dr Sen har faktisk gjort en stor innsats for noen av landets fattigste innbyggere. Jeg oppfordrer legeforeningen og barnelegeforeningen i Norge til å engasjere seg for vår indiske kollega!

Litteratur:1. Zachariah, P., Narayan, R., Gaitonde, R., & al. The life imprisonment of Dr Binayak Sen. BMJ 2011; 342: d262 doi: 10.1136/bmj.d2622. Binayak Sen’s conviction: a mockery of justice. Lancet 2011; 377: 98.

Brudd på menneskerettigheter i India: Barnelege dømt til fengsel på livstid!i desember 2010 ble barnelegen, dr. Binayak Sen dømt til livsvarig fengsel, etter å ha blitt anklaget for samarbeid med en maoistbevegelse

som er aktiv i fattige delstater i india. Før det satt han fengslet i to år fra 2007 til 2009 uten dom. han er dømt for angivelig å ha smuglet

brev til og fra en kjent fengslet maoist som han hadde tilsyn med som lege. i følge en editorial i British Medical Journal (BMJ) er han dømt

etter de samme lovene som de engelske koloniherrene lagde for å dømme Mahatma Gandhi for 60 år siden(1).

AV tORStein ViK, PROFeSSOR i BARneSyKDOMMeR, ntnU, tROnDheiM.

Dr. Binayak Sen. Foto: private familiebilder dr. Sen

NR 29(1) 2011 I 19

INDIA TRENgER BARNELEgER

De som måtte ønske å engasjere seg i dr. Sen’s case, kan skrive under en petisjon til India’s president (http://www.petitiononline.com/sen2010/). Du kan også vise din støtte til dr. Binayak Sen ved å sende et brev til den indiske ambassaden med oppfordring om umiddelbar løslatelse av vår kollega.

Adressen er: Ambassador to Norway Mr. Banbit. A. Roy,Embassy of IndiaPostboks 2823 Solli 0204 Oslo

e-post til ambassadesekretariatet ved Mr. P.Balachandran. E -mail: hoc.oslo@mea.gov.in

Oslo, January 25, 2011

The Hon. Banbit A Roy India’s Ambassador to Norway Embassy of India Postboks 2823 Solli 0204 Oslo

Sir, The Norwegian Pediatric Association is a professional organization for pediatricians in Norway. We are writing to you to convey our deep concern for the treatment that our colleague dr.Binyak Sen is receiving at the hands of your government.

Dr.Sen has spent a life-time working for the less fortunate, and as any responsible pediatrician would do, he has understood and focused on the importance of deprived living conditions for the health of children. As healthy children are a nation’s future, we

would think that his work should have earned high praise from Indian authorities. Regrettably, dr.Sen finds himself a victim of accusations which, considering his

involvement on behalf of those less fortunate, appear less than credible. In fact, dr.Sen has received international acclaim for his work. It seems incredible that a man of his stature should now find himself imprisoned with a life sentence. During years of work in the USA I have had the pleasure and privilege of working

with a number of Indian pediatricians, whose accomplishments have reflected very honorably on their country of origin. It seems a shame that India should squander its international reputation on such an ill-conceived persecution of a person who has done nothing more than exercise his rights as a citizen of a democracy. We urge you in the strongest possible terms to petition your government for the immediate release and exoneration of dr.Sen.

Yours sincerely

Thor Willy Ruud Hansen, MD, PhD, MHA, FAAP Professor of pediatrics President of the Norwegian Pediatric Association

20 I PAIDOS

NR 29(1) 2011 I 21

Ulike situasjoner kan forårsake fødeslsasfyksi:• Forstyrrelser i navlestrengsirkulasjon• Forstyrrelser i placentær gassutveksling • Problemer med etablering av normal kardiopulmonal sirkulasjon

Langvarig intrauterin asfyksi eller perinatal asfyksi kan føre til det kliniske bildet: Hypoksisk Iskemisk Encefalopati (HIE). HIE karakteriseres av bestemte nevrologiske tegn og symptomer. Moderat HIE karakteriseres av en økt parasympaticusstimulering. Det kliniske bilde preges av hypotoni (spesielt overekstremiteter), svake dype senereflekser, bradykardi, letargi (sløvhet), svak sugerefleks, periodevis apnoe og kliniske kramper oftest med debut i løpet av første 24 levetimer.

Ved alvorlig HIE trenger den nyfødte ofte respiratorisk støtte umiddelbart etter fødsel. Barnet er komatøst med betydelig hypotoni med fravær av reflekser. Det er en høy forekomst avkrampersompåEEGerpregetavinteriktalisoelektrisitet eller et burst suppresion mønster. Krampene kan være subkliniske. Ofte vil barna bære preg av vekslende autonomisk regulering med varierende hjertefrekvens og blodtrykk. Alvorlig perinatal asfyksi kan forårsake

permanent hjerneskade hos det nyfødte barnet.

Kliniske og eksperimentelle studier har vist

at neuronal død skjer gjennom to faser etter

et reversibelt hypoksisk iskemisk insult.

Dersom det primære insultet er alvorlig, vil

det umiddelbart skje en primær neuronal

død relatert til cellulær hypoksi (primær

energisvikt). Hjernecellene kan enten dø

umiddelbart etter det akutte insultet, eller flere

timer til dager senere grunnet sekundær cellulær

energisvikt forårsaket av en rekke biokjemiske

mekanismer som trigges av det primære

insultet. Sekundærfasen vil klinisk bære preg

av alvorlig HIE med økende krampeaktivitet

(2). Hypotermi som behandlingsform er først

og fremst rettet mot å redusere den sekundære

fasen av neuronal død. Se figur nedenfor.

Tidlig identifikasjon av barn med risiko for å utvikle neonatal encefalopati etter gjennomgått fødselsasfyksi er vanskelig. Fostertakykardi, misfarget fostervann, lav Apgar score, avvikende navlesnors pH og base excess er uspesifikke og ikke gode nok parametre til å vurdere alvorlighetsgrad og eventuell utvikling av postasfyktisk encefalopati (3).

Selv om dødeligheten etter fødselsasfyksi er blitt betydelig redusert (4-6), er dette fortsatt et alvorlig medisinsk problem med store konsekvenser for dem som rammes og deres familie. I den vestlige verden er prevalensen av fødselsasfyksi som medfører død eller alvorlig nevrologisk sekvele 1-2 per 1000 nyfødte terminbarn (7). Alvorlige nevrologiske følger inkluderer både motoriske funksjonshemninger, som cerebral parese, og kognitive forstyrrelser, som mental retardasjon,

“Keeping a cool head”Hypotermibehandling av nyfødte med fødselsasfyksiBegrepet ”asfyksi” betyr direkte oversatt ”pulsløs ”. Verdens helseorganisasjon har estimert at det på verdensbasis årlig dør ca. en million

barn og ca. en million barn overlever med permanent hjerneskade etter fødselsasfyksi (1). Fødselsasfyksi fører til hypoksemi, hypercapni

og metabolsk acidose som regel forårsaket av endret blodgjennomstrømning over placenta ved fødsel.

AV JAnne SKRAneS, DRUDe FUGelSeth OG tOM StiRiS, nyFøDtintenSiV AVDelinG, OSlO UniVeRSitetSSyKehUS, UlleVÅl

Hypoksisk-iskemisk insult“Asfyksi”

Primærcelledød

Cytotoksiskemekanismer

Sekundær celledød

HYPOTERMI

1 time 6 timer 72 timers behandling

Latens fase

22 I PAIDOS

epilepsi, språkproblemer, lærevansker, sosiale tilpasningsproblemer og sansedefekter (8).

HISTORIKKBruk av kaldt vann for å stimulere til respirasjon hos nyfødte med apnoe har en lang historie. Allerede 500 f.Kr er nedkjøling mot kramper beskrevet og på tidlig 1800 tallet gjorde man oppdagelsen at kattunger druknet raskere i varmt vann enn kaldt vann. Imidlertid var det James Miller fra New Orleans og Bjørn Westin fra Stockholm som på 1950 tallet utviklet et vitenskapelig grunnlag for bruk av hypotermi ved “ asfyksia neonatorum”. I en rekke dyrestudier demonstrerte de at rask nedkjøling forlenget overlevelsen hos nyfødte med asfyksi og dette førte fram til deres første kliniske studie i 1958.

10 asfyktiske nyfødte med Apgar score 1 ved fødsel som ikke responderte på konvensjonelle recusiteringsmetoder tilgjengelig på denne tiden, ble senket i kaldt vann med hensikt å redusere kroppstemperatur. Kjølingen ble stoppet ved spontan respirasjon eller ved rektal temperatur 27°C. Ett av barna døde grunnet respirasjonssvikt, mens 9 overlevde til tross for kjernetemperatur mellom 23-30° C og apnoetid mellom 8-79 minutter! Ved 10

års oppfølging hadde ingen av de 9 lettere motoriske funksjonsforstyrrelser eller cerebral parese (9).

Det er flere postulerte mekanismer for hvordan hypotermi kan virke neuroprotektivt. Hypotermi kan modifisere celleprogrammert apoptose. Hypotermi kan også virke beskyttende på neuronet ved redusert cerebral metabolisme (2).

TIDLIGERE FORSKNINGBåde dyreeksprimentelle studier og kliniske studier har vist en positiv nytteverdi av hypotermi som behandling ved moderat og alvorlig fødselsasfyksi. Barneavdelingen, Oslo Universitetssykehus, Ullevål samt Pediatrisk forskningsinstitutt, Rikshospitalet har vært sentrale i de innledende eksperimentelle hypotermistudiene under ledelse av prof. Marianne Thoresen (10, 11-18). Avdelingene har også vært med på utformingen av den nasjonale behandlingsprotokollen. I Norge ble behandlingen først introdusert i april 2007. Den første pasienten i Norge ble imidlertid behandlet på Ullevål sykehus som en del av en pilotstudie allerede i januar 1997.

Randomiserte kontrollerte studier har vist at behandling med moderat hypotermi (nedkjøling) etter fødselsasfyksi påbegynt innen 6 timer etter fødsel reduserer signifikant både forekomst av død (19) og nevrologiske følgetilstander hos barn undersøkt ved 12 og 22 måneders alder (19-21). Det er ikke vist at den økte overlevelsen ved terapeutisk hypotermi øker forekomsten av alvorlige senfølger blant overlevende barn (2).

”TOBY” trial publisert i 2009 er den største randomiserte studie vedrørende neuroprotektiv hypotermi. 325 pasienter randomisert til enten hypotermi eller normotermi var inkludert i studien. Pasientene randomisert til hypotermi ble behandlet med helkroppshypotermi (kjølemadrass) i 72 timer med en rektaltemperatur på 33.5° C. Behandlingen ble startet innenfor de første 6 levetimer. Studien viste en økt prosentandelen av friske overlevende med 34% (22).

Hypotermibehandling er nå standardbehandling en rekke steder i verden ved moderat til alvorlig fødselsasfyksi.

Hypotermi reduserer først og fremst den sekundære energisvikten og barn med alvorlig HIE synes å respondere mindre på behandlingen enn barn med moderat HIE.

PROTOKOLLHypotermibehandling har størst effekt dersom man starter så raskt som mulig etter insultet, helst innenfor de første 6 timer og maksimum innenfor de første 12 timer. De vanlige retningslinjer for resuscitering følges. Aktiv oppvarming skal ikke brukes og over- og undervarme bør slås av.

InklusjonskriterierGestasjonsalder ≥ 36 uker og minst ett avfølgende kriterier i punkt A og B oppfylles:

Kriterium A • Apgar score ≤ 5 ved 10 minutter• Behov for overtrykksventilasjon inkludert endotrakeal intubering eller maskeventilering >10 min etter fødsel• BE < -16 mmol/L i navlestrengsåre (arterie/vene) eller annen blodprøve (arteriell/venøs /kapillær), innen 60 min etter fødsel.• Acidose innenfor 60 min etter fødsel (definert som navlestrengsblod, arteriell eller kapillær pH <7.00)

Kriterium BKlinisk bedømming av moderat til alvorlig encefalopati (23-24), med symptomer i form av forandret bevissthet (sløvhet/fjernhet /koma) kombinert med minst ett av følgende kriterier:• Unormale senereflekser eller øye- og pupillereflekser• Svak eller manglende sugerefleks• Kramper • Muskelhypotoni • Irritabilitet

Den mest brukte klassifisering av HIE er en modifisert Sarnat&Sarnat (23). Klassifiserings-metoden kategoriserer HIE i tre grupper 1-3:

“Sarah Parks ….gave stillbirth to a baby boy…. A young Doctor assisting the Parks` regular physician begged for an opportunity to experiment with an idea he had to rouse the lifeless infant. A tub of ice was ordered and the young doctor plunged the baby into it. Out came the screaming little Parks and he was named Gordon after the doctor who prodded him to life”

Sir John Floyer, 1697

NR 29(1) 2011 I 23

Mild, moderat og alvorlig. Ofte er det glidende overganger mellom gruppene og ulik erfaring i nevrologisk undersøkelse av nyfødte kan gjør kategoriseringen unøyaktig og vanskelig. Det kan derfor være lettere å bruke et numerisk scoringsverktøy. CM Thompson publiserte i 1997 et scoringssystem hvor man maksimalt kan oppnå en scor på 22 (25). Metoden er ikke egnet til nyfødte som er paralysert.HIE I ( mild) : < 10HIE 2 ( moderat) : 11-14HIE 3 ( alvorlige ) : > 14

Dersom et barn oppfyller minst ett A kriterium og har symptomer og tegn på moderat til alvorlig HIE (B kriterier), er det indikasjon for oppstart av terapeutisk hypotermi.

EksklusjonskritererSelv om kriteriene A og B oppfylles, ekskluderes barn med alvorlige medfødte misdannelser, barn som forventes å få kirurgisk behandling innen 3 dagers alder og barn eldre enn 12 timer.

PRAKTISK GjENNOmFøRING vED REGIONALT KjøLESENTER Hypotermibehandling er en høyspesialisert og ressurskrevende behandling som bør begrenses til få sentra (regionalt kjølesenter). For barn som blir født utenfor disse sentra, og der det er aktuelt med hypotermibehandling, bør ekstern nedkjøling startes før transport etter konferering med mottakende regionalt kjølesenter.

Retningslinjer for nedkjøling under transport vil ikke omtales her.

Ved helkropps hypotermibehandling er målet at barnet skal kjøles ned til en kjernetemperatur (rektalt) på 33.5 °C ved hjelp av kjøledrakt og et servostyrt kjøleapparat.

Mest praktisk er det om barnet ligger i åpen kuvøse. Rektal temperaturmåler for kontinuerlig måling er nødvendig. Proben legges 6 cm inn i rektum. I de fleste tilfeller vil barnet trenge respirasjonsstøtte med intubasjon og respiratorbehandling.

Tegn 0 1 2 3

Tonus Normal Økt Hypoton Flaccid

Bevissthet/våkenhet Normal Irritert/hyperalert Sløv/letargisk Komatøs

Kramper Ingen Infrekvent Hyppige >2/dag

Stilling Normal Sykling/

Innslåtte tomler Sterk distal

fleksjon Decerebret

Mororefleks Normal Partiell Fraværende

Griperefleks Normal Svak Fraværende

Sugerefleks Normal Svak Fraværende

Respirasjon Normal Hyperventilasjon Periodevis apnoe Ventilasjonsstøtte

Fontanelle Normal Fyldig Spent

Kjøledress.

Intensivrommet med pasient: T.h. kjøleenhet. T.v. kontinuerlig EEG monitorering.

24 I PAIDOS

For ernæring og medikamentell behandling er det nødvendig med sentralvenøs inngang. Arteriell tilgang vil være en fordel for sirkulasjonsovervåkning og blodprøvetaking .Urinkateter er også nødvendig som en del av overvåkningen. Det er vanlig med påvirket nyrefunksjon ved perinatal asfyksi. I tilegg kan hypotermi gi økt diurese og kapillærlekkasje. Hypovolemi er ofte et problem under hypotermibehandling og det er derfor viktig å overvåke timediuresen.

Under oppvarming kan det oppstå vasodilatasjon med behov for ekstra væske. Pas bør om mulig vurderes med ultralyd cor før oppstart av hypotermibehandlingen.

Dersom dette ikke er praktisk gjennomførbart, bør dette gjøres i løpet av første behandlingsdøgn og daglig under behandlingsperioden dersom det er tegn på kompromittert sirkulasjon som ved pulmonal hypertensjon, myokarddysfunksjon, hypotensjon, usikker hydreringstilstand etc.

Cerebral ultralyd utføres i løpet av første 24 timer for å utelukke annen patologi (blødninger, infarkter etc) som årsak til encefalopati.

Under nedkjølingsperioden dekkes barna med antibiotika og det gis kun total parenteral ernæring i opptrappende doser. Barna sederes med Morfin eller Fentanyl. Regelmessig smertevurdering er nødvendig. Tegn på for lite sedering er vedvarende hjertefrekvens > 100/min, høyt BT, grimaser i ansiktet eller irritabilitet. Kramper behandles med Fenobarbital eventuelt Midazolam.

Barna registreres med kontinuerlig aEEG/EEG monitorering. Registrering pågårunder nedkjøling og avsluttes 6 timer etter at normotermi er etablert. EEG monitorering ved vår avdelingutføres med 8 EEG-elektroder basert på detInternasjonale 10-20 system.

Denne montasjen vil kunne gi informasjon om bandpowerihverEEGfrekvensbådeglobaltog regionalt. Den gir også større sikkerhet med

tanke på å oppdage epileptisk aktivitet siden flere deler av hjernen overvåkes.Kontinuerlig vurdering av bakgrunnsaktivitet og eller epileptisk aktivitet er viktig. En stor andel av barna vil ha subkliniske kramper.

aEEGmedtokanalervilogsåkunneginyttiginformasjon om bakgrunnsaktivitet. Epileptisk aktivitet kan være vanskelig å bedømme når få elektroder benyttes.

DettasstandardEEGførutreise.Cerebral MRI med DWI og spektroskopi utføres på alle, og så snart som mulig etter oppvarming og helst innen 5. levedøgn .

Daglige blodprøver inkludert infeksjonsstatus, leverfunksjonsprøver, cardiotroponin T, elektrolytter og koagulasjonsstatus er nødvendig. Bivirkninger som trombocytopeni, høyt blodsukker pga insulinresistens og blødningsforstyrrelser sees oftere under hypotermibehandling enn ellers og behandles etter vanlige retningslinjer.

Avslutning av påbegynt hypotermibehandling kan være aktuelt dersom barnet vurderes til å ha svært dårlig prognose.

Oppvarmingen starter etter 72 timers nedkjøling. Temperaturen skal ikke stige medmerenn0.5˚Cprtimetil37±0,2˚C.For

rask oppvarming kan føre til fall i blodtrykk (perifer vasodilatasjon), arytmi eller kramper. Fortsett å måle temperaturen i minst 4 timer etter avsluttet oppvarmingsperiode pga fare for hypertermi.

vEIEN vIDERE?Hypotermibehandling ved fødselsasfyksi antas å redusere skadeomfanget med ca 35%.

Nyere forskning tyder på at gevinsten av hypotermibehandling kan økes dersom hypotermi kombineres med annen medikamentell neuroprotektiv behandling. Nylig publiserte data kan tyde på at både Erytropoetin, Melatonin og Magnesium sulfat kan ha en viss neuroprotektiv effekt i kombinasjon med hypotermi (26 -28).

Studier først og fremst av Thoresens gruppe i Bristol har publisert effekt av Xenon-gass som adjuvans til hypotermi. Dyrestudier har vist at tillegg av Xenon gass kombinert med hypotermi øker neuroproteksjonen (29). I en 7 dager gammel rottemodell med indusert global hypoksisk iskemi der rottene ble behandlet med 50 % Xe i 3timer, viste at kombinasjonen av Xenon og hypotermi bedret utkomme med 70% ( 30-31). De første pilotstudier av 9 nyfødte asfyksibarn er foretatt av samme forskningsgruppe. Metoden er gjennomførbar også i klinisk praksis og en større klinisk studie er påbegynt.

Intubert pasient med EEG elektroder

NR 29(1) 2011 I 25

Referanser1. Commonwealth Association for Mental Handicap and Developmental Disabilities (CAMHADD) 1991: Report of the working group for development of a program on prevention and management of birth asphyxia. 2. Jacobs SE, Hunt R , Tarnow-Mordi WO, Inder TE, Davis PG. Coolong for new borns with ischaemic encephalopathy ( Review) The Cochrane Library 2009, Issue 1. 3. Azzopardi D, Brocklehurst P, Edwards D, et al; TOBY Study Group. The TOBY Study. Whole body hypothermia for the treatment of perinatal asphyxial encephalopathy: A randomised controlled trial. BMC Pediatrics 2008 , 8:174. Martin JA, Kung HC, Mathews TJ, et al. Annual summary of vital statistics: 2006. Pediatrics 2008; 121: 788-8015. Thornberg E, Thiringer K, Odeback A, et al. Birth asphyxia: incidence, clinical course and outcome in a Swedish population. Acta Paediatr 1995; 84:927-932.6. Hull J, Dodd KL. Falling incidence of hypoxic- ischemic encephalopathy in term infants. Br J Obstet Gynaecol 1992;99:386-3917. Lawn JE, Cousens S, Zupan J; Lancet Neonatal Survival Steering Team. 4 million neonatal deaths: When? Where? Why? Lancet 2005; 365:891-9008. Dilenge ME, Majnemer A, Shevell MI. Long- term developmental outcome of asphyxiated term neonates. J Child Neurol 2001; 16:781-7929. Commentary: Hypothermia Treatment and the Newborn. Pediatrics Vol. 100 No.6 December 1997, pp 1028-102910. Fugelseth, D, Satas S, Steen PA, Thoresen M. Cardiac output, pulmonary artery pressure, and patent ductus arteriosus during therapeutic cooling after global hypoxic-ischaemia. Arch Dis Child Fetal Neaonatal Ed. 2003; 88: F223-F22811. Thoresen M, Haaland K, Løberg EM, et al. A piglet survival model of posthypoxic encephalopathy. Pediatr Res 1996; 40:738-4812. Haaland K, Løberg EM, Steen PA, Thoresen M. Posthypoxic hypothermia in newborn piglets. Pediatr Res 1997; 41: 505-512

13. Thoresen M, Satas S, Puka-Sundvall M, et al. Post-hypoxic hypothermia reduces cerebrocortical release of NO and excitotoxins. Neuroreport 1997;8 ;3359-336214. Haaland K, Løberg EM, Steen PA, Satas S, Thoresen M. The effect of mild posthypoxic hypothermia on organ pathology in a piglet survival model of global hypoxia. Prenatal and Perinatal Medicine 1997;2: 329-32915. Thoresen M, Hallstrøm Å, Whitelaw A, et al. Lactate and pyruvate changes in the cerebral grey and white matter during posthypoxic seizures in newborn pigs. Pediatr Res 1998; 44:746-75416. Fugelseth D, Satas S, Runde M, Hågå P, Thoresen M. Cardiac function and morphology studied by two-dimensional Doppler echocardiography in unsedated newborn pigs. Experimental Physiology 1999; 84:69-7817. Satas S, Hoem NO, Melby K, Porter H, Lindgren C, Whitelaw A, Thoresen M. Influence of mild hypothermia after hypoxia-ischemia on the pharmacokinetics of gentamicin in newborn pigs. Biol Neonate 2000; 77:50-5718. Thoresen M, Satas S, Løberg EM, et al. Twenty- four hours of mild hypothermia in unsedated newborn pigs starting after a severe global hypoxic-ischemic insult is not neuroprotective. Ped Res 2001; 50:405-41119. Shankaran S, Laptook AR, Ehrenkrantz RA, et al. Whole-body hypothermia for neonates with hypoxic-ischemic encephalopathy. N Engl J Med 2005;353:1574-158420. Gluckman PD, Wyatt JS, Azzopardi D, et al. Selective head cooling with mild systemic hypothermia after neonatal encephalopathy: multicentre randomised trial. Lancet 2005; 365:663-67021. Hoehn T, Hansmann G, Bührer C, Simbruner G, Gunn AJ, Yager J, Levene M, Hamrick SEG, Shankaran S, Thoresen M. Therapeutic hypothermia in neonates. Review of current clinical data, ILCOR recommendations and suggestions for implementation in neonatal intensive care units. Resuscitation 2008; 78:7-1222. Azzopardi D, Strohm B, Edwards AD, Dyet L, Halliday H, Juszczak J , Kapellou O, Levene

M , Marlow N, Porter E, Thoresen M , Whitelaw A, Brocklehurst P. Moderat Hypothermia to Treat Perinatal Asphyxial Encephalopathy: The TOBY Randomizied Controlled Trial. N Engl J Med.2009 Oct 1; 361(14):1349-58 23. Sarnat HB, Sarnat MS. Neonatal encephalopathy following fetal distress. A clinical and electro encephalographic study. Arch Neurol 1976;33:696-70524. Volpe JJ. Hypoxic- ischemic enhcephalopathy. In: Neurology of the Newborn. Fourth Edition. Philadelphia: WB Saunders Co, 2001, pp 332-33525. Thompson CM , Puterman AS, Linley LL, Van der Elst CW, Molteno CD, Malan AF. The value of a scoring system for hypoxic ischaemic encephalpoathy in predicting neurodevelop- mental outcome. Acta Paediatr. 1997 86:757-6126. Zhu C, Kang W, Wu Fet al. Erythropoietin improved neurological outcomes in newborns with hypoxic-ischemic encephalopathy. Pediatrics 2009; 124:e218-2627. Fulia F, Gitto E, Cuzzocrea S et al. Increased levels of malondialdehyde and nitrite/nitrate in the blood of asphyxiated newborns: reduction by melatonin. J Pineal Res 2001; 31: 343-928. Campbell K, Meloni BP, Knuckey NW. Combined magnesium and mild hypothermia (35 degrees C) treatment reduces infarct volumes after permanent middle cerebral artery occlusion in the rat at 2 and 4, but not 6 houra. Brain Res 2008; 1230: 258-6429. Chakkarapani E, Dingley J, Liu X, Hoque N, Aquilina K, Porter H, Thoresen M. Xenon Enhances Hypothermic Neuroprotection in Asphyxiated Newborns Pigs. Ann neurol 2010; 68: 330-341 30. Hobbs C, Thoresen M , Tucker a, et al. Xenon and hypothermia combine additively, offering long-term functional and histopathologic neuroprotection after neonatal hypoxia/ ischemia. Stroke 2008; 39: 1307-13.31. Dingley J, Hobbs C, Ferguson J, et al. Xenon/ hypothermia neuroprotection regimes in spontaneosly breathing neonatal rats after hypoxic-ischemic insult: the respiratory and sedative effects. Anesth Analg 2008; 106: 916-23, table of contens. Referanser til annen dokumentasjon.

Aldersbestemmelse av mindreårige asylsøkere Av ellen Annexstad, norsk barnelegeforening

I forrige Paidos 28(4) skrev Ellen Annexstad en artikkel om “Aldersbestemmelse av mindreårige asylsøkere”. Desverre kom ikke referansene med. Nedenfor finner du litteraturhenvisningene til artiklen.

Referanser 1 United Nations Convention on the Rights of the Child, 20. November 19892 U D I . n o / S e n t r a l e - t e m a / B e s k y t t e l s e / Asylsokere-og-flyktninger/Asyl---tall-og- trender3 UDI.no/Nyheter/2010/Stabile-asyltall4 Regjeringen.no/Justis- og politidepartementet/…enslige mindreårige asylsøkere5 Muntlig innspill i møte mellom NBF, amanuensis Kvaal, dr Grøgaard, Menneskerettighets-

utvalget og Rådet for legeetikk 27.04.10.6 UDI; RS 2010-183; Retningslinjer for aldersundersøkelser av enslige mindreårige asylsøkere, jf utlendingsloven §88.7 Lov om utlendingers adgang til riket og deres opphold her (Utlendingsloven) §88.8 Mamma vet hvor gammel jeg er. En kartlegging av alderstesting av enslige, mindreårige asylsøkere. Redd Barna, rapport 06/2006, i samarbeid med Norsk organisasjon for asylsøkere (NOAS).9 Alderstesting av mindreårige asylsøkere.

Metodevurdering. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, rapport nr 13/2006, på oppdrag fra Sosial- og helsedirektoratet.10 U D I . n o / S e n t r a l e - t e m a / B e s k y t t e l s e / A s y l s o k e r e - o g - f l y k t n i n g e r / E n s l i g e - mindrearige-asylsokere11 Norsk Barnelegeforening; Referat fra styremøte 10.02.10.12 Rådet for legeetikk, om legers deltagelse ved aldersbestemmelse av asylsøkere og i DNA-testing ved søknad om familie- gjenforening, gjengitt i Tidsskriftet 17.06.04.

26 I PAIDOS

PSyKOmOTORISK uTvIKLING De aller fleste har en betydelig forsinket utvikling, noe som affiserer både motoriske og språklige ferdigheter (4). I tidligere studier er det funnet at kun 9-21 % oppnår milepæler tilsvarende 12 måneders alder (5). Imidlertid finnes det kasuistikker som demonstrer et langt høyere kognitivt funksjonsnivå (6) og til og med normale kognitive funksjoner (7).

EPILEPSIEN OG FuNN I EEG Epileptiske anfall er vanligvis det første symptomet ved Aicardi syndrom. Anfallene kan opptre i løpet av de første dagene eller ukene etter fødselen, og hos 70 % skjer debut før tre måneders alder (4). Infantile spasmer, ofte asymmetriske, er den mest karakteristiske anfallstypen. Ved Aicardi syndrom kan de infantile spasmene forutgås av andreanfallstyper,oghypsarrytmiiEEGseeskun hos 20-30 % (4,8). I de første publiserte pasientseriene hadde 95-100 % av pasientene infantile spasmer (1,4), mens forekomst i senere studier har sunket til 30-70 % (8,9). Noenpasienterharethelt spesieltEEG-bildei form av et asynkront mønster med burst-suppression. Hvor hyppig dette mønsteret opptrer er noe usikkert, og ulike studier refererer ulike resultater (10,11). I de aller fleste tilfeller vil man finne tegn til asynkroni mellom hemisfærene. Men de beskrevne forandringene opptrer ikke nødvendigvis i alle

registreringer, slik at det kan være nødvendig medflereEEGiførsteleveårforåfangedemopp. Med årene utvikles multifokale trekk i EEGog ulike anfallstyper som fokale anfall,toniske anfall, kloniske anfall, myoklonier og GTK (10). Epilepsien er gjerne megetbehandlingsresistent gjennom hele livet, selv om det også er eksempler på pasienter som med årene blir anfallsfrie (5). Det er også publisert en norsk kasuistikk, beskrevet med typiske funn i øyne og hjerne, men uten epilepsi eller epileptiformeforandringeriEEG(6).

øyNE De chorioretinale lakunene er blitt regnet som patogonomiske for Aicardi syndrom. De beskrives som velavgrensede, utstansede lesjoner i det retinale pigmentepitelet og choroidea og opptrer i et eller begge øyne. Ved fundoskopi sees multiple, bleke, avrundede områder, ofte pigmenterte i periferien (2,12). Senere er imidlertid liknende forandringer også beskrevet i andre svært sjeldne tilstander (12), foruten at det er beskrevet et fåtall Aicardi-pasienter med normal øyebunn (13). Andre vanlige øyefunn er mikroftalmi og retinale kolobomer (2).

HjERNEI takt med utviklingen av den cerebrale billeddiagnostikk, er det blitt klart at forandringer i hjernen ved Aicardi syndrom

Ny studie av Aicardi syndrom – pasienter søkes!Aicardi syndrom ble første gang beskrevet av Jean Aicardi et al i 1965 (1). i en studie av barn med infantile spasmer identifiserte Aicardi

en undergruppe, som foruten infantile spasmer, også hadde distinkte cerebrale og oftalmologiske forandringer. De klassiske kriteriene

består av triaden infantile spasmer, chorioretinale lakuner og agenesi av corpus callosum. Med årene er det fremkommet at syndromet

er mer fenotypisk heterogent enn opprinnelig beskrevet (2). ikke alle har infantile spasmer, og det vil vanligvis være funn av ytterligere

patologiske forandringer i øyne og hjerne (figur 1). Andre vanlige funn er kostovertebrale anomalier, skoliose, dysmorfe ansiktstrekk (3) og

ulike nevrologiske utfall.

AV CAROline lUnD1, MARit BJøRnVOlD2 OG KAJA SelMeR3

1 StiPenDiAt OG neVROlOG VeD KOMPetAnSeSenteRet FOR SJelDne ePilePSiRelAteRte DiAGnOSeR, AVDelinG FOR KOMPleKS ePilePSi – SSe, OSlO UniVeRSitetSSyKehUS2 OVeRleGe VeD SeKSJOn FOR BARn OG KOMPetAnSeSenteRet FOR SJelDne ePilePSiRelAteRte DiAGnOSeR, AVDelinG FOR KOMPleKS ePilePSi – SSe, OSlO UniVeRSitetSSyKehUS3 POSt-DOC VeD AVDelinG FOR MeDiSinSK GenetiKK, OSlO UniVeRSitetSSyKehUS

Figur 1: Saggitalt T1-bilde som viser corpus cal-losum agenesi og cerebellar hypoplasi hos en pasient med Aicardi syndrom.

Figur 2: Chorioretinale lakuner under papillen. Bildet er opp ned. Foto: Knut Lindberg

Takk til Petter Strømme for tillatelsen til å bruke bildene.

NR 29(1) 2011 I 27

er langt mer omfattende enn opprinnelig beskrevet (2). En agenesi eller dysgenesi av corpus callosum opptrer ikke alene, men er en del av et cerebralt malformasjonskompleks, inkludert kortikale dysplasier, heterotopier og cysteformasjoner. Senere tid har man også funnet høy forekomst av anomalier i fossa posterioer og cerebellum (14). Det kan være en betydelig grad av cerebral asymmetri. Polymikrogyri, vanligvis frontal, periventrikulære heterotopier og intrakranielle cyster, særlig i plexus choroideus og rundt 3. ventrikkel er svært vanlige (2,14).

HvA ER åRSAKEN TIL AIcARDI SyNDROm?Årsak er ukjent. Sykdommen er en medfødt tilstand, der kun jenter affiseres, bortsett fra gutter med Klinefelter syndrom (karotype XXY) (2,15). Man antar at syndromet er forårsaket av en mutasjon i et av X-kromosomene hos

jenter, en mutasjon som antas dødelig hos gutter (16, 17). Det er ingen gen(er) eller kandidatregioner av X-kromosomet som er definitivt identifisert. Det er mulig at den store variasjonen i fenotype kan forklares ved hjelp av X-kromosom inaktivering (18).

HvOR vANLIG ER AIcARDI SyNDROm?Insidens er anslått til 1: 100 000 levendefødte (19). Levealderen er nedsatt, men øvrige epidemiologiske data er svært usikre. I en svensk studie anslo man prevalens til å ligge på 2-15 : 100 000 jenter (8).

Referanser1. Aicardi J, Lefebvre J, Lerique-Koechlin A. A new syndrome: Spasms in flexion, callosal agenesis, ocular abnormalities. Electroencephalogr Clin Neurophysiol 1965;19:609-610.2. Aicardi J. Aicardi syndrome. Brain Dev 2005;27:164-171.3. Sutton VR, Hopkins BJ, Eble TN, Gambhir N, Lewis RA, Van den Veyver IB. Facial and physical features of Aicardi syndrome: infants to teanagers. Am J Med Genet A 2005;138A:254- 258.4. Chevrie JJ, Aicardi J. The Aicardi syndrome. In : Pedley TA, Meldrum BS, eds. Recent advances in epilepsy, vol. 3. Edinburgh: Churchill Livingstone, 1986;189-210.5. Rosser TL, Acosta MT, Packer RJ. Aicardi syndrome: Spectrum of disease and long- term prognosis in 77 females. Pediatr Neurol 2002;27:343-346.6. Matlary A, Prescott T, Tvedt B, Lindberg K, Server A, Aicardi J, Strømme P. Aicardi syndrome in a girl with mild developmental delay, absence of epilepsy and normal EEG. Clinical Dysmorphology 2004;13:257-260.7. Grosso S, Lasorella G, Russo A, Galluzzi P, Morgese G, Balestri P. Aicardi syndrome with favorable outcome: Case report and review.

Brain Dev 200;29:443-446.8. Palmér L, Zetterlund B, Hård A-L, Steneryd K, Kyllerman M. Aicardi syndrome: Presentation at onset in Swedish children born in 1975-2002. Neuropediatrics 2006;37:154-158.9. Menezes AV, MacGregor DL, Buncic JR. Aicardi syndrome: Natural history and possible predictors of severeity. Pediatr Neurol 1994;11.313-318.10. Palmér L, Zetterlund B, Hård A-L, Steneryd K, Kyllerman M. Aicardi syndrome: Follow-up investigation of Swedish children born in 1975- 2002. Neuropediatrics 2007;38:188-192.11. Fariello RG, Chun RWM, Doro JM, Buncic JR, Prichard JS. EEG recognition of Aicardi’s syndrome. Arch Neurol 1977;34:563-566.12. Carney SH, Brodsky MC, Good WV, Glasier CH, Greibel ML, Cunniff C. Aicardi syndrome: More than meets the eye. Surv Ophthalmol 1993;37:419-424.13. Aicardi J. Callosal agenesis, chorioretinal lacunae, absence of infantile spasms, and normal development: Aicardi syndrome without epilepsy? Dev Med Child Neurol 2005;47:419- 420.14. Hopkins Bobbi, Sutton VR, Lewis, RA, Van den Veyver A, Clark G. Neuroimaging aspects of Aicardi syndrome. Am J Med Genet A 2008;146A(22):2871-2878.15. Hopkins IJ, Humphrey I, Keith CG, Susman M, Webb GC, Turner EK: The Aicardi syndrome in a 47, XXY male. Aust Paediatr J 1979;15:278-280.16. Wettke-Schafer R, Kanter G. X-linked dominant inherited diseases with lethality in himizygous males. Hum Genet 1983;64:1-23.17. Donnenfeld AE, Packer RJ, Zackai EH, Chee CM, Sellinger B, Emanuel BS. Clinical, cytogenetic, and pedigree findings in 18 cases of Aicardi syndrome. Am J Med Genet 1989,32:461-467.18. Kroner BL, Preiss LR, Ardini M-A, Gaillard WD. New incidence, prevalence, and survival of aicardi syndrome from 408 cases. J Child Neurol 2008;23(5):531-535.19. Eble TN, Sutton VR, Sangi-Haghpeykar H, Wang X, Lewis RA, Van den Veyver IB. X-chromosome inactivation in Aicardi syndrome: new findings from a survey of 69 children. J Child Neurol 2007;22:176-184.

Diagnostiske kriterier

De klassiske kriteriene:• Corpus callosum agenesi (partiell eller komplett)• Chorioretinale lakuner• Infantile spasmer

Ny kriterier: Ikke alle de ovennevnte kriterier er obligate, men 2 av 3 hovedkriterier må være til stede. Følgende trekk kan også være typiske manifestasjoner ved Aicardi syndrom. (Modifisert etter Aicardi 2005 (2), Palmér 2006 (7)).

øyne • Kolobomer i papillen eller nervus optikus• Mikroftalmi • Chorioretinale forandringer (andre enn lakuner)

Hjerne• Kortikale malformasjoner (særlig mikrogyri)• Cyster rundt 3. ventrikkel og/eller plexus choroideus• Periventrikulær og subkortikal heterotopi• Stor asymmetri mellom hemisfærene• Tynn corupus callosum

Annet• Kostovertebrale anomalier • Uavhengig epileptisk aktivitet i hemis-færene (”split-brain” EEG)• Fokal eller generalisert epilepsi• Psykisk utviklingshemning

Stipendiat Caroline lund er under utdanning i nevrologi og har arbeidet ved Avdeling for kompleks epilepsi - SSe siden 2004. hun jobber nå som stipendiat ved Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser samme sted og har i høst startet en studie av Aicardi syndrom sammen med veiledere Kaja Selmer og Marit Bjørnvold. De søker nå pasienter til studien og beskriver her de viktigste kjennetegnene til dette sjeldne syndromet.

NORSK AIcARDI STuDIEDenne doktorgradsstudien ønsker å kartlegge pasienter med Aicardi syndrom i Norge. Norge er et lite og oversiktelig land, slik at forutsetningene burde være gode. I studien vil det kliniske bildetogdeparakliniskefunnmedvektpåEEGogcerebralMRblikartlagt.Sist,menikkeminst vil vi forsøke å identifisere den genetiske årsaken til syndromet. For å gjøre dette vil høykapasitetssekvensering av X-kromosomet bli benyttet med det formålet å finne den bakenforliggende mutasjonen.

HvILKE PASIENTER KAN væRE AKTuELLE FOR STuDIEN?Til tross for at det diagnostiske spekteret er bredere enn opprinnelig beskrevet, vil de fleste pasienter med Aicardi syndrom ha funn forenelig med den klassiske triaden (figur 1). Et mindretall vil ikke oppfylle alle tre kriterier. Ikke alle har eller har hatt infantile spasmer og funn i øyne og hjerne vil da være avgjørende for om diagnosen kan sannsynliggjøres.

Ta gjerne kontakt med Caroline Lund (caroline.lund@oslo-universitetssykehus.no) dersom du har pasienter som oppfyller kriteriene eller om du har pasienter som du er i tvil om oppfyller kriteriene!

28 I PAIDOS

TORSDAGEncefalitt/ikke-infeksiøse inflammatoriske hjernesykdommerOverlege Marite Rygg ga en introduksjon til temaet inflammatoriske (ikke-bakterielle) hjernelidelser. Disse er hver for seg sjeldne diagnoser men til sammen utgjør de en viktig differensialdiagnostisk gruppe. Dette ble illustrert med presentasjon av tre pasienter som de hadde fått til innleggelse ved St. Olavs hospital i løpet av tre dager i romjulen.

Overlege Henrik Døllner fra St. Olavs hospital holdt det første foredraget med oversikt over inflammatoriske, inkludert virale encefalitter. Han minnet om viktigheten å teste spinalvæsken på andre virus enn de vanlige nevrotrope virus (HSV-1 og -2, varicella og enterovirus), dersom man ikke får positivt svar på disse. Andre aktuelle virale agens er parecho-virus, Humant herpesvirus 6 (HHV 6, agens for exanthema subitum), EBV, CMV og Tick borne encephalitis (Arbo-virus). Også rotavirus og influensavirus kan gi encefalitt. I tillegg er det viktig å tenke på muligheten for Mycoplasma og tuberkuløs meningitt. Han minnet om at man kun i 1/3-2/3 av tilfellene faktisk finner infeksiøst agens.

Neste foredragsholder, Susanne Benseler fra Hospital for Sick Children i Toronto, forklarte hvorfor man i en del tilfeller ikke finner noe agens: underdiagnostisering av inflammatorisk

hjernesykdom, “inflammatory brain disease”. Begrepene akutt og postinfeksjøse/postvaksine tilstander (PIEM) som kan føre til disseminert inflammasjon og skade på myelinskjeder i hjernen og ryggmargen (ADEM) med enten affeksjon av hjernestammen eller som akutt hemorrhagisk leukoencefalitis, ble presentert. Dessuten hørte vi om vasospastiske forstyrrelser og nevromyelititt av nervus opticus og limbic encefalitt (autoantistoff-relatertencefalittmotLGI).Hun ga en meget interessant og lærerik presentasjon av temaet, ved hjelp av fem illustrerende kasuistikker, med til dels svært dramatisk kliniske symptomer. Det var tilfeller av opticusnevritt, ”stroke”, kramper og pareser samt alvorlig dystoni/dyskinesi. Felles for alle tilfellene var at man ofte ikke fant så mye patologi på konvensjonell MR, men først MR angiografi og MR med gadolinium-kontrast avslørte at det dreide seg om vaskulitter. Det

Pediaterdagene 2011 i Trondheimi ærverdige erkebispegården, nordens eldste verdslige bygning, rett ved siden av nidarosdomen, samlet 110 pediatere seg til faglig møte 20. og 21. januar. Konstituert avdelingsoverlege elisabeth Selvaag ved St. Olavshospital ønsket velkommen til årets møte, som er det første i den nye ordningen der Pediaterdagene er vintermøter som holdes 3. uken i januar. hovedtema for møtet var hjernesykdommer.

AV inGVilD heieR

Tre blide deltakere.

NR 29(1) 2011 I 29

var gjort hjernebiopsier som avslørte vaskulitt både i store og små kar. I den mest dramatiske kasuistikken, en tre år gammel jente som i løpet av 4-5 uker utviklet grav patologisk nevrologisk status med choreiforme dystone bevegelser og refraktære kramper, ble det påvist høye titre av anti-N-Methyl-D-Aspartat (-NMDA) reseptor. Dette er et klinisk bilde som hos voksne primært forekommer som ledd i et paraneoplastisk syndrom men som hos barn kan forekomme tilsynelatende spontant, men muligens post-infeksiøst. Andre tilstander forbundet med neuronale autoantistoffer er ”channelopathies” og ”limbic encephalopathy”. Både disse tilstandene og ved CNS-vaskulitter kan man se svært heterogene symptombilder og det er viktig å tenke på muligheten som differensialdiagnoser. Spesielle MR-undersøkelser må altså rekvireres og hjernebiopsier anbefales for sikker diagnose, selv om man ofte måtte jobbe med å overbevise nevrokirurgene om nytteverdien. I perioden 1996-2003 gav hjernebiopsier diagnostisk svar i 69 % av tilfellene. MR angio gir bedre resultat enn konvensjonell angiografi og er non-invasiv. Behandling med anti-inflammatoriske midler var steroider, cyclofosfamid, mycofenolat og azathioprin ved vaskulitt og høydose immunglobulin og Rituximab mot anti-NMDA encefalitt. Refraktære tilfeller kan behandles medanti-TNF-α.I tillegganbefalesASAvedstroke. Immunsupprimerende behandling ga betydelig klinisk bedring og treåringen med anti-NMDA encefalitt var fullt restituert etter 14 mnd oppfølging.

Hjernetumores hos barnI neste sesjon gav Birgitta Lannering fra Gøteborg en oversikt over tumor cerebri hosbarn under mottoet ”På väg genom tunneln – Ljus i tunneln”.

Det finnes p.t. 127 ulike typer hjernetumores. Vanligst er astrocytom grad I-II og PNET/Medulloblastom. Insidensen på tumor cerebri ligger stabilt på 4 pr 100 000, uendret siden 1950-tallet. Mortaliteten har falt noe men hjernetumores er fortsatt vanligste årsak til død innen barneonkologien. En nylig gjennomført studie (”CEFALO”) viste ingen økt risiko for hjernetumor som følge av mobiltelefonbruk i et 10-årsperspektiv.

En stor internasjonal multisenter studie PNET 4, er nylig avsluttet. Denne var designet for

å se om hyperfraksjonert stråleterapi (dvs 2 ganger om dagen) ga bedre overlevelse enn konvensjonell strålebehandling. Det gjorde den ikke men man identifiserte flere prognostiske markører som kan bidra til å optimalisere behandlingen. Storcellet anaplastisk tumor og residualtumor etter operasjon samt oppregulering av c-myc var forbundet med dårligere overlevelse mens oppregulering av β-cateninvarforbundetmedbedreoverlevelse.Nye studier ser nå på om man kan redusere intensiteten på strålebehandlingen. Man er i økende grad bekymret over senvirkninger av strålebehandling mot CNS og har identifisert hippocampus som et særlig sårbart område. Her ligger mye av hukommelse og processing speed samt tredimensjonal orientering. Stråling av dette området induserer apoptose av nevronale stamceller i dyremodeller. Man har imidlertid vist at aktiv opptrening kan bedre utkommet, slik at dette kan også være viktig hos strålebehandlede barn.

Ved astrocytom er nye medikamenter kommet inn i behandlingen: anti-VEGF antistoffetbevacizumab (Avastin) og Irinotecan. COX-2 hemmeren Celebra viser seg også å ha anti-angiogen virkning og kan være gunstig ved tumor cerebri.

”vi har gitt år til livene – nå må vi gi best mulig liv til årene”Birgitta Lannering og Randi Nygård, overlege ved St. Olavs Hospital, presenterte en kasuistikk basert på sykehistorien av en 9 år gammel pike med medulloblastom som eksemplifisering at de som helbredes trenger lang oppfølging for å kunne tilpasse seg en ny situasjon (se egen ramme).

FREDAGOppfølging av barn med vLBW mtp hjernens utviklingFredag 21.januar begynte Jon Skranes med et informativt foredrag om oppfølgingsstudier av tidligere premature med henblikk på utvikling av hjernebaner. Han viste studier fra målinger

Jentekor i Domkirken.

Mottakelse til festmiddag på Rockheim.

30 I PAIDOS

av hjernebarkens overflate og relasjon til IQ, working memory index (WMI) og processing speed index (PSI). Studiene er viktige i skolesammenhen da resultatene kan knyttes til barnas lærings- og oppmerksomhetsvansker. Dette kan ha praktisk betydning i forhold til å planlegge tiden for barnas læring og vurdering av modenhet for skolestart. 56 barn med fødselsvekt <1500 g er undersøkt ved 14-15 årsalderen og ved 19-20 årsalder. Sammenlignet med en frisk kontrollgruppe fant man ved MR-undersøkelser avvik i hvit substans, som korrelerte med redusert IQ. IQ hos de for tidlig fødte var 13 poeng under sine friske jevnaldrende. Også grå substans er affisert med redusert cortex-overflate hos ex-premature – omtalt som ”encephalopathy of prematurity.

cP-registeretTorstein Vik fortalte om det norske cerebral parese-registeret (CP-registeret). Dette eies av

Helse Sør-Øst og er et samtykkebasert medisinsk kvalitetsregister. Det ble opprettet av Sosial- og Helsedirektoratet i 2006 og samarbeider med Norsk nyfødtregister og Medisinsk fødselsregister. Registeret administreres av Sykehuset i Vestfold HF og forskningen av NTNU. Alle 19 fylker rapporterer til registeret alle barn med CP født etter 1.1.1996, via Barnehabiliteringstjenestene. Man oppgir summativ informasjon omkring barnets kliniske tilstand (type, alvorlighetsgrad osv.) ved diagnose og ved 5 og 15 års alder. Intensjonen med registeret er å følge forekomsten av CP i Norge over tid, samt å bidra til god kvalitet på perinatalmedisinske tjenester med tanke på å kunne forhindre CP. CP er en heterogen tilstand med ulike typer, årsaker, alvorlighetsgrad og forekomst av tilleggsvansker. Utenlandske samarbeidspartnere er barneleger i Reykjavik, Lund, München og Charlotteville, Virginia.

Prevalensen av CP i Norge er stabil fra 1950

på 2,1 pr 1000, selv om årsakene nok har endret seg. 50 % av barna med CP ble født til termin og det samme gjaldt de fleste med de alvorligste CP-gradene. Seteleie er assosiert med økt risiko men det er ikke klart om antenatal sykdom kan gi økt sjanse for at barnet ligger i seteleie eller om det skyldes faktorer i forbindelse med fødselen. 12 % ble født før svangerskapsuke 28. Blant tilleggsproblemer hos barn med CP har man funnet at mens 48 % har normal tale har 35 % vanskelig forståelig eller ingen tale. 56 % av dem som brukte håndtegn som kommunikasjon hadde dårlig evne til dette. Ernæringsvansker er et stort problem og opptil 25 % hadde BMI under 16. Dette er et dårlig ernæringsmål på barn, særlig når de har lite muskelmasse, men sier likevel noe om at ernæringssituasjonen til barn med CP må følges nøye.

computerbasert diagnostikk av cPFysioterapeut Lars Adde presenterte sitt doktorgradsarbeid med utvikling av computerbasert tidlig diagnostikk av CP. Hos barn i alderen 2-5 mnd er det normale spontane bevegelsesmønsteret med raske, rykkende bevegelser i alle ekstremiteter beskrevet som ”fidgety movements” og fraværet av et slikt bevegelsesmønster i denne alderen er en sterk prediktor for utvikling av CP. Han har i samarbeid med Alexander Refsum Jensenius utviklet en metode for kvantifisering av slike bevegelser der barnet blir filmet med videokamera og en computer registrerer signalene og omformer dem til kurver som kan evalueres med tanke på prediksjon av CP-risiko. Et slikt verktøy er tenkt å kunne hjelpe klinikere i tidlig diagnostikk med tanke på å kunne sette inn habiliteringstiltak så tidlig som mulig.

Styrets timeI styrets time presenterte Barnelegeforeningens leder Thor Willy Ruud Hansen først vinneren av årets Barnehelsepris: Simon Flem Devold. Han er tildelt prisen, som deles ut av NBF og Barneombudet, ”for sin mangeårige innsats for spalten ”På Skråss” har han lyttet til barn og unge, tatt dem på alvor og gitt dem et talerør og ikke minst gitt mange kloke råd for livet.”Thor Willy presenterte videre satsningsområder for NBF 2011-2015. Han understreket viktigheten av å styrke NBF som fagmedisinsk gruppe og stilte spørsmål ved hvorvidt det var heldig for barneavdelinger å være organisert

Leve med å ”være annerledes”

Eksempel for langtidsoppfølging og for behov for tilpasning, emosjonell mestring og støttebehov.

Jente 9 år, medulloblastom

Diagnose: Medulloblastom (hyppigste ma-ligne tumor i bakre skallegroup hos barn)

Behandling: 1. Kraniotomi med totalreseksjon2. Stråleterapi kraniospinalt (total CNS bestråling) + concominant Vincristin3. Cytostatika i 8 syklus (Vincristin, Temodal, Lomustine)

Videre forløp: Pasienten sitter med problemer som følger henne i årene fremover:

• Nevrologisk påvirkning: ustøhet, ataksi, dysdiadochokinesi, perifer nevropati, dropfot• Ernæringssvikt• Redusert vekst (fall fra 75 til 25 percentilen): Vekstsoner i columna affisert etter stråleterapi Veksthormonsvikt; GH substitusjon 2 ½ år etter avsluttet behandling• Innsettende pubertet under behandling ved 9,5 års alderen Oppfølging for tidlig skjelettmodning - øket med ½ år Procren for å utsette puberteten• Årelang oppfølging for progredierende hormonelle utfall (de fleste pasienter får hormonpåvirkning tidlig) Panhypopituarisme Binyrebarksvikt (10-18 år) Primær, sekundær og tertiær hypothyreose pga stråling mot thyreoidea Thyroxinsubstitusjon fra 11 års alderen• Nedsatt hørsel• Kognitive- og innlæringsvansker• Psykologiske, mentale personlighetsvansker

MRI av medulloblastom før og etter behandlingen.

NR 29(1) 2011 I 31

sammmen med Kvinneklinikker eller andre voksenmedisinske eller laboratorieavdelinger. Barn-til-voksen perspektivet burde tilsi at samorganisering med BUP og en habilitering med bredt angrepspunkt, ikke kun begrenset til nevrologi, ville være mer hensiktsmessig for pediatrien.

Aldersgrenser for innleggelser i barneavdelinger varierer p.t. fra 14-18 år. Styret foreslår 18 som landsgjeldende grense og har sendt forslag til Helse- og Omsorgsdepartementet om dette. Aktivitet i norske barneavdelinger: Det er 829 døgnsenger i norske barneavdelinger og over 90 000 innleggelser i 2009. På 33 dagsenger var det over 6200 dagopphold og det var 205 840 polikliniske konsultasjoner ved barneavdelingene.

Når det gjelder etikk og jus, ønsker man mer oppmerksomhet rundt spørsmålene som omhandler barns selvbestemmelsesrett og foreldrenes utøvelse av barnets autonomi i henhold til pasientrettighetsloven. NBF, Senter for medisinsk etikk, UiO og Klinisk Etisk komité ved OUS/Rikshospitalet/Radiumhospitalet arrangerer et fordypningsseminar om behandlingsgrenser for barn 21. mars i Oslo (sted: Thon Hotel Bristol) Målsettingen med seminaret er å fa fram faktakunnskap, behandlingstilbud og prognose, samt å belyse de ulike etiske, juridiske og medmenneskelige betraktningsvinklene ved barnemedisinske behandlingstilbud i medisinens og teknologiens grenseland.

Man er også opptatt av forskning på og for barn. Flere norske pediatriske forskningsmiljøer har god profil internasjonalt og det er økende vitenskapelig aktivitet også utenfor universitetssykehusene. Det er imidlertid en del utfordringer på feltet: flertallet av PhD-kandidater får ikke forske etter at graden er avlagt og professor II-stillingene blir altfor ofte bare rene undervisningsstillinger. Det bør jobbes for minst 50 % forskningstid for disse stillingene, i tillegg til at avdelingene må

legge til rette for at det drives forskning i den kliniske hverdagen. D-stillingene må få reell utnyttelse av fordypningstiden. Barneleger med doktorgrad må sees på som en ressurs som bør utnyttes bedre. Kvalitetssikring av barnelegene er en kontinuerlig prosess og man diskuterer hvorvidt APLS (Advanced pediatric life support)-kurset bør være obligatorisk. Ferdighetstrening bør bli obligatorisk for leger i vakt. Bakvaktkurs og instruktørkurs er nå etablert som et tilbud og de første kursene ble holdt før jul. Videre ønsker man oppmerksomhet rundt kvaliteten på veiledningen i avdelingene, dokumentasjon på deltagelse i internundervisning og sjekklister i sentrale emner og ferdigheter som ledd i spesialistgodkjenningen. En tilbakevendende debatt er også innføringen av godkjenningseksamen etter endt spesialistutanning.

Nye fagområder som kan være aktuelle å utvikle pga økte behov, er ungdomsmedisin, pediatrisk farmakoterapi og klinisk rettsmedisin. Overføringen av ungdom med kroniske sykdommer fra pediaternes til voksen-medisinernes omsorg er et tema som NBF har gitt økt oppmerksomhet i det siste. Man vet lite om hvordan disse prosessene går og det er viktig med undersøkelser på dette feltet.

På skråss

---------------------------------------------------- ---------------------------------------------

Leder av Norsk Barnelegeforening Barneombudet

Thor Willy Ruud Hansen gratulerer Elisabeth Selvaag med flott gjennomført arrangement.

Ida Monn Birkhaug vant pris for beste vitenskapelige innlegg.

32 I PAIDOS

Legers rolle som sakkyndigDiskusjonen har gått om barneleger skal delta i såkalt ”aldersbestemmelse” av asylsøkere med tanke på om de har oppgitt reell alder. Bakgrunnen er at kriteriene for å sende barn under 18 år tilbake til opprinnelseslandet er mye strengere enn for voksne, og at det har vært mange episoder der UDI har vært i tvil om asylsøkerne har oppgitt rett alder. NBFs styre har nylig vedtatt at barneleger ikke skal delta i slik aldersbestemmelse. Årsaken er først og fremst at man anser at de radiologiske metodene som benyttes for vurdering av skjelettalder ikke er validert for de grupper det vil være aktuelt å benytte dem på. SkjelettalderatlasenetilGreulichogPylesbleutviklet i USA på 1930-tallet. Ellen Annexstad, møtesekretær i NBF, argumenterte for styrets syn og la også vekt på at undersøkelsen sies å skulle være frivillig men at dette ikke praktiseres, da de færreste asylsøkerne det gjelder forstår frivillighetsaspektet. Jens Grøgaard, som har jobbet med et prosjekt

innenfor dette la fram argumenter for at det nå er kommet forbedrede metoder som gjør redskapene våre valide. Han la også vekt på at det ikke dreier seg om ”aldersbestemmelser” men ”aldersvurderinger” og at man er nøye med å understreke usikkerhetsmomentet i angivelsene. Trond Markestad fra Legeforeningens etiske råd la vekt på at man i mange tilfeller der leger opptrer som sakkyndige ikke har et vitenskapelig grunnlag som er mye bedre enn når det gjelder denne aldersvurderingen. Han framholdt også de paragrafene av etiske regler for leger som behandler krav til sakkyndighet og at man ikke skal jobbe for at enkeltpasienter oppnår goder de ikke er berettiget til.

Torsdag kveld var det omvisning i det nyåpnede nasjonale rockemuséet Rockheim, som ga mange av oss flash-backs til forgangne årtier. Vi fikk i tillegg fantastisk musikalsk underholdning fra gitarist Andreas Aase og

cellist Øyvind Fjørtoft Engen, som begge var utdannet ved musikkonservatoriet i Trondheim, og trakterte sine instrumenter på imponerende vis. Menyen bestod av Trøndersk Tapas og det hele ble mesterlig ledet av toastmaster og kollega Bendik Lund.

Paidos-redaksjonen gratulerer arrangements-komitéen med særdeles vellykkede Pediaterdager!

FRIE FOREDRAG10 frie foredrag ble holdt. Vinneren i kategorien vitenskapelige innlegg var Ida Monn Birkhaug, LIS ved Barne- og ungdomsklinikken, AHUS, for innlegget “Respiratorisk syncytial virus, fødselstidspunkt og risiko for nedre luftveisinfeksjon hos spedbarn”. Vinneren i kasuistikk-kategorien var Ellen Dalen Arnstad, LIS ved Barneavdelingen Sykehuset i Levanger, for foredraget “Hyppige anfall – sjelden diagnose”. Paidos-redaksjonen gratulerer!

Vårmøtet 2011 i FørdeVåren kjem…, vi planlegg VÅRMøtet i FøRDe 8- 10 juni.

Programmet tek form, det vert to hovedtema: Ungdomsmedisin og overvekt.

uNGDOmSmEDISIN presenterast både organisatorisk og praktisk:-”Ungdomsmedisin i pediatrisk praksis”- pasientvolum/ diagnoser/ organisering /samarbeid med andre avdelingar.- ”Møtet med ungdomspasienten”. -motiverande innspel for lege- pasientmøtet.- ”Ungdomsrelatert kvardagspediatri” med omtale av aktuelle tilstander.

OvERvEKT HOS BARN OG uNGDOm drøftast med utgangspunkt i aktuell forskning:Åsaker og forebyggende tiltak hos barn. Modeller for forebygging og behandling: Fra erfaringsbasert kunnskap til implementering i hverdagspraksis. Behandling inkl tilnærming på flere nivåer (hjemme og i skolen). Forskningsmetoder: Hvordan finne nye analytiske tilnærminger for forskningsspørsmål på dette område?

FRIE FOREDRAG Så vert det frie foredrag og tradisjonelle programpostar. Frist for innsending 18. mai 2011

Styret i NBF oppfordrar avdelingane til å sende sine representantar til sesjonen “Frie foredrag!”. Vi meiner at dette er viktig for å vise aktiviteten og breidda i norsk pediatri og for å oppmuntre spesielt yngre kollegar til forsking. For å stimulere til alle typar vitskapelege bidrag og kasuistikkar vert det delt ut to prisar for beste foredrag, på henholdsvis kr 10 000 og 5 000. Send inn abstrakts til motesekretaer@barnelegeforeningen.noFrist for innsending av abstrakt er 18. mai 2011.

FORKuRS Vi håper å få til to forkurs føremiddag første møtedag - nyføddresuscitering og metabolske sjukdomar.

SOSIALT Utflukt og festmiddag høyrer til, dagane er lange, og kveldane lyse!

ANKOmST Det er lett å reise til FØRDE: Widerøe flyg til Førde og DAT til Florø. Buss i alle retningar. Følg med på nettsida kor vi kjem med invitasjon, program og meir informasjon om reise og overnatting.

Vi ser fram til å dele faglege og sosiale aktiviteter mellom fjordar og brear!

Med beste helsingOlav Roti, Leiar av arrangementskomiteen for vårmøtet.2011olav.roti@helse-forde.no

NR 29(1) 2011 I 33

Barneombudet skal i henhold til lov og instruks arbeide for at barns behov, rettigheter og interesser blir tatt tilbørlig hensyn til på alle samfunnsområder. Ombudet skal særlig følge med

i at lovgivning til vern om barns interesser blir fulgt, og at norsk rett samsvarer med de forpliktelser Norge har etter FNs konvensjon om barnets rettigheter, deriblant barns rett til høyest mulig helsestandard og behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering.

Barneombudet ønsker med dette å gi lesere av Paidos en enkel oversikt over hvilke temaområder vi skal jobbe med i året som kommer.

BARNEPERSPEKTIv I SAmHANDLINGSREFORmENEt viktig arbeid i år blir å få en oversikt over samhandlingsreformens konsekvenser for barn og unge. Dette innebærer blant annet å skrive høringsuttalelser om de lovforslagene som kommer. Høringsuttalelser blir fortløpende publisert på ombudets nettsider. Barneombudet jobber for at de endringene som inntrer med samhandlingsreformen skal ivareta barn og unge.

TILGANG TIL HELSETjENESTEREt stadig tilbakevendende tema hos Barneombudet er tilstanden for helsestasjon- og skolehelsetjenesten. Dette vil vi også jobbe med i 2011. Ungdom kan naturligvis oppsøke fastlegen, men skole-

eller ungdomshelsetjeneste er viktige lavterskeltilbud. For å være det må tjenesten være lett tilgjengelig gjennom beliggenhet og gunstige åpningstider, Mange opplever i dag helsesøster som en viktig og ufarlig person å oppsøke når noe er vanskelig. Samtidig ser vi, blant annet gjennom henvendelser fra barn og unge selv, at dette er en tjeneste som ikke er like lett tilgjengelig. På mange skoler er helsesøster til stede bare noen få timer i uken. I denne tiden skal hun være tilgjengelig for et stort antall barn og unge, ofte flere hundre. Det sier seg selv at dette vanskelig lar seg gjøre. Barneombudet er derfor bekymret for at dette kan bidra til at barn ikke får tidlig hjelp når de sliter psykisk eller har det vanskelig på skolen eller hjemme.

Barneombudet er opptatt av at barn og unge skal ha lett tilgjengelige helsetjenester. De kommunale helsestasjonene er også en viktig forebyggende og helsefremmende tjeneste for de minste barna og familiene deres. Barneombudet mener derfor at både helsestasjon- og skolehelsetjenesten må styrkes. Disse er tjenester som ofte ikke blir prioritert på et ellers stramt kommunebudsjett.

BARN På SyKEHuSI 2011 skal vi ha et særlig fokus på barn som er på sykehus. Vi har blant annet etablert en ekspertgruppe bestående av barn mellom 8 og 11 år som alle har lang erfaring med sykehusopphold. De forteller Barneombudet om hvordan det er å leve med langvarig sykdom og funksjonsnedsettelse og hva som kan gjøres for at barn kan få det bedre når de er på sykehus. I sammenheng med dette vil Barneombudet se nærmere på hvordan 18-årsgrensen praktiseres på de ulike sykehusene. Vi vil vite om det har utviklet seg en alminnelig praksis med at barn behandles og overføres til voksenavdelinger før de har fylt 18 år, litt avhengig hva slags

diagnose de har. Mer informasjon om vårt arbeid med ekspertgrupper finnes på www.barneombudet.no/eksperter

OmSKjæRING Av GuTTERBarneombudet ønsker å se nærmere på omskjæring av guttebabyer. Vi er klar over at dette er et omdiskutert og kontroversielt tema, men mener vi er nødt til å ta debatten om dette og andre ikke-medisinske inngrep på barnekroppen. Vi vil se omskjæring av guttebabyer i sammenheng med piercing og tatovering, og stiller oss spørsmålet om vi bør innføre en aldersgrense på dette. I mars vil vi arrangere et arbeidsmøte om temaet der vi inviterer en rekke fagpersoner og representanter fra religiøse miljøer som praktiserer omskjæring av guttebabyer. I forbindelse med arbeidsmøtet vil vi diskutere ulike problemstillinger med ombudskollegaer fra de andre nordiske landene.

KOmmuNIKASjON mED BARNEOmBuDETFor mer informasjon om Barneombudet og hva vi jobber med er www.barneombudet .no vår viktigste informasjonskanal. Vi er også tilstede i sosiale medier, blant annet på Twitter der Ombudet er i dialog med fagpersoner, medier og andre interesserte. Barneombudet tar gjerne imot kommentarer eller innspill til vårt arbeid til post@barneombudet.no.

Vi kommuniserer med barn og unge gjennom møter rundt om i landet, i ekspertmøter, via vår Facebook-side for ungdom og gjennom tjenesten Klar melding. På Klar melding kan barn og unge under 18 sende oss spørsmål anonymt. I denne tjenesten får vi mange spørsmål som handler om nettopp barns erfaringer som brukere av helsetjenester. De spørsmålene er viktige i vårt arbeid med å jobbe for et barne- og ungdomsperspektiv.

Det viktige barneperspektivetOgså i 2011 er barns helse et svært viktig arbeidsområde for Barneombudet. Samhandlingsreformen, tilgang til tjenester og barn på sykehus er noe av det vi skal jobbe med i år.

AV tOne VilJUGRein , SeniORRÅDGiVeR

Tone Viljugren

34 I PAIDOS

KäRA NORSKA BARNLäKARKOLLEGA,

Acta Paediatrica utkommer i år med sin volym 100. Tidskriften hör till de äldsta barnläkar-tidskrifterna och anses för närvarande vara en av de tre ledande allmänna pediatriska publikationerna i Europa. Tidigare kallades tidskriften för Acta Paediatrica Scandinavica, men i och med att den blivit alltmer internationell har ”Scandinavica” tagits bort. Fortfarande är den dock i högsta grad en tidskrift för nordisk pediatrik, vilket framgår av bifogat nummer med 7 artiklar som kommer från Norge. Vi har också bjudit till oss Associate Editors från såväl Norge, Danmark som Finland. Norsk Associate Editor är för närvarande Alf Meberg. Dessutom ingår Anne-Grete Bechensteen. Ola Didrik Saugstad, Kai-Håkon Carlsen och Erik Thaulow i Editorial Committee.

Vi anser att det är viktigt att det finns en nordisk pediatrisk tidskrift bland annat för att sprida information om vår unikt låga spädbarnsdödlighet, höga amningsfrekvens, långa föräldraledighet och allmänt goda barnhälsa. Vi behöver också ett organ för publicering av artiklar, som skall ingå i akademiska avhandlingar från Norden. Framför allt tror vi att Acta Paediatrica är av betydelse för att hålla sig orienterad om pediatriken i allmänhet och den nordiska barnmedicinen i synnerhet.

Därför erbjuder vi prenumeration till ett subskriberat pris à ca. NOK 400. Självklart kan du som vanligt hitta Acta Paediatrica på nätet www.actapaediatrica.com, men med en prenumeration (klicka på länken ”Subscribe/Renew” till vänster på sidan) får du en riktig tidskrift att hålla i handen och gratis tillgång till artiklar i Acta Paediatrica på nätet.

Med bästa hälsningar, Hugo LagercrantzChefredaktörhugo.lagercrantz@actapaediatrica.se

ETT uRvAL Av DE SENASTE NORSKA

PuBLIKATIONERNA I AcTA PAEDIATRIcA,

mARS 2011

Föräldrars bedömning av sitt barns vikt är inte att lita påFöräldrar till överviktiga och underviktiga barn och ungdomar har ofta en skev uppfattning om sitt barns vikt. I en studie som genomförts i Norge på 3770 barn i åldern 2-19 ansåg hela 70 procent av föräldrarna till överviktiga och 41 procent av föräldrarna till underviktiga att deras barn hade normal kroppsvikt. Bland föräldrar till överviktiga barn i förskoleåldern ansåg hela 91 procent att deras barn var normalviktiga. Studien visade också att det är vanligare att flickor klassas som överviktiga och att föräldrar som är överviktiga själva oftare tror sig ha underviktiga barn. Föräldrarnas utbildningsnivå hade däremot ingen betydelse i bedömningen. Resultaten understryker behovet av fysiska mätningar och rutinmässig uppföljning av barn för att upptäcka viktproblem och öka föräldrars

medvetenhet. Parental perception of overweight and underweight in children and adolescentsPétur B Júlíusson, Mathieu Roelants, Trond Markestad, Robert Bjerknes

Barn med låg födelsevikt – hur klarar de sig som unga vuxna?Unga vuxna som föddes med låg kroppsvikt hoppar oftare av skolan i förtid. I övrigt visar de i stort sett samma resultat som jämnåriga när det gäller skolprestationer, livskvalité och social förmåga. Det visar en undersökning från universitetet i Bergen där 134 och 135 unga i nittonårsåldern med låg respektive normal födelsevikt deltog. Män med låg födelsevikt hade dock ett något mindre socialt nätverk och var inte lika fysiskt aktiva som jämförelsegruppen. Kvinnor med låg födelsevikt som studerade på högskolan presterade sämre i matematik, men i övrigt sågs inga skillnader i akademiska prestationer. Resultaten justerades för socioekonomisk status. Unga vuxna med funktionsnedsättning exkluderades från undersökningen.

Low birth weight young adults: quality of life, academic achievements and social functioningMorten Duus Odberg, Irene Bircow Elgen

Sjuksköterskor använder inte rekommenderade metoder för att bedöma syrgasbehov hos nyföddaNeonatalsjuksköterskor spelar en viktig roll när syrgas ges till nyfödda barn i samband med intensivvård. En för hög dos kan ge följder som kronisk lungsjukdom och retinopati. Vid en undersökning som genomfördes på Norges neonatala intensivvårdsenheter upptäcktes stora skillnader i de kriterier sjuksköterskorna använde för att bedöma syrebehov, jämfört med vad som förordas i den vetenskapliga litteraturen. De flesta svarade att de använde syremättnad som underlag för syrgasjustering, men bara 17 procent tog hänsyn till oxyhemoglobinets dissociationskurva (Hb-O2-kurvan) och förhållandet mellan PO2 och SpO2, vilket är nödvändigt för en korrekt tolkning av syremättnaden. De få som använde kurvan, använde den dessutom på

Highlights in this issueHugo LagercrantzActa Paediatrica, Karolinska University Hospital, Stockholm, SwedenEmail: hugo.lagercrantz@actapaediatrica.se

Microbabies and Apgar scoreThe American Academy of Pediatrics has declared that Apgar score should not be used topredict outcome in preterm infants. This statement is challenged in two articles in the presentissue. Orsolya Genzel-Boroviczeny et al report that Apgar score 1 is the most importantpredictor for death among infants born between 23 and 27 weeks of gestational age (pp. 1790–1794). The same conclusion was made by Henry C Lee et al who found that 5 min Apgar scorewas related to the prognosis of survival. This suggests that it can be taken into considerationwhen making decisions based on prognosis (pp. 1785–1789). In his commentary, Gunnar Sjorspoints out that gestational age alone is an inaccurate predictor of neonatal survival and out-come. He supports the notion that proactive management at birth promotes survival withoutnegative effects on neurodevelopmental outcome. Maybe there is a need to search for moresophisticated ways to predict outcome in these extremely preterm infants (pp. 1761–1762.).See also the review on neonatal bioethics by Cameron Swinton and John Lantos (pp. 1773–1781).

Preterm infants and hypertensionEx-premies have higher blood pressure in comparison with term controls despite being shorterand weighing less. Higher blood pressure was associated with higher weight gain velocitybetween birth and 36 months. This raises worrisome concerns regarding early catch-upgrowth. These findings support the Barker hypothesis and are novel and hypothesis generating.See article in this issue by Betty R Vohr et al. (pp. 1812–1818).

Propranolol for infantile haemangiomaComplicated infant haemangiomas can now be treated successfully with propranolol.However, there is a side-effect of hypoglycaemia in some infants. Propranolol may blunt theclinical features of hypoglycaemia. To prevent this, Gianfranco Fusilli et al in this issue, p. 1756suggest that infants treated with propranolol should have regular medication and food intake,and parents should be notified about the problem of hypoglycaemia.

Nobel discoveryA new infectious agent affecting children in New Guinea was discovered by Daniel CarletonGajdusek. This disease is characterized by trembling ataxia, dementia and spongioformencephalopathy, and was found to be transmitted by cannibalism of the brain. The infectiousagent, called prion (PrPSC), a protein macromolecule was discovered by Stanley Prusiner.Prions were also found to cause ‘mad cow disease’ and Creutzfeldt-Jacob disease. Thediscoverers of this new infectious agent were awarded the Nobel Prize, Gajdusek in 1976, andPrusiner in 1997. Read the fascinating story by Rolf Zetterstrom (pp. 1910–1913).

To screen or not to screen?More and more congenital diseases are subjected to blood-spot screening. This is due to thedevelopment of tandem mass spectrometry (MS ⁄MS) and high throughput methods for geneanalysis. In this issue, Rodney J Pollitt discusses the screening policy, and suggests that ifconditions of clinical significance are doubtful or where screening specificity is poor, it shouldbe excluded. It can also be questioned whether diseases, where there is no effective treatment,like Duchenne muscle dystrophy should be screened (pp. 1766–1772).

ª2010 The Author/Acta Pædiatrica ª2010 Foundation Acta Pædiatrica 2010 99, p. 1755 1755

NR 29(1) 2011 I 35

fel sätt. Artikelförfattarna efterlyser bättre utbildning, samt ett nära samarbete mellan sjuksköterskor och läkare för optimal vård av varje barn. I undersökningen deltog 111 neonatalsjuksköterskor.Nursing assessment during oxygen administration in ventilated preterm infantsMarianne T Solberg, Thor WR Hansen, Ida Torunn Bjørk

Samband mellan Tv- tittande och kardiovaskulära riskfaktorer hos barn Barn som tillbringar mycket tid framför TV eller datorer är oftare feta och har högre nivåer av hjärtmetabola riskfaktorer. Det visar en norsk undersökning av levnadsvanor och blodparametrar hos 43 överviktiga barn i åldern 7 – 13 år och lika många jämngamla med normal vikt. Barn med fetma var också mindre fysiskt aktiva och hade ett högre fettintag. Däremot sågs ingen skillnad i sockerintag. Fetma var kopplat till högre nivåer av triglycerider i blodet, lägre nivåer av det goda kolesterolet HDL, samt högre HbA1c, högre C-peptid och högre HOMA-R poäng, ett mått på insulinresistens. Mycket tid framför TV eller datorskärm var starkt korrelerat med metabola riskindikatorer, som högre HOMA-R och högre nivåer av C-peptid oavsett vikt, fysisk aktivitet, fett- och sockerintag. Att minska TV- och datoranvändningen bland barn kan därför vara lika viktigt som att främja fysisk aktivitet för att förbättra barns hälsa, menar forskarna bakom studien. The relationship between life-style andcardio-metabolic risk indicatiors in children: the importance of screen timeYS Danielsen, PB Júliusson, IH Nordhus, M Kleiven, HM Meltzer, G Olsson, S Pallesen

Polymorfism av cOmT och β2 adrenerga receptorn hos barn med kroniskt trötthetssyndromKroniskt trötthetssyndrom hos ungdomar har ett samband med polymorfism av katelolamin-O-transferas – COMT – ett enzym som spelar en viktig roll i nedbrytning av bland annat adrenalin och noradrenalin. I en studie genomförd vid universitetssjukhuset i Oslo visades att ungdomar med kroniskt trötthetssyndrom oftare bär på en långsam variant av COMT. Fynden kan vara en förklaring till de höga nivåer av adrenalin och noradrenalin som ofta ses hos personer med kroniskt trötthetssyndrom. Studien

visade även att det finns ett samband mellan trötthetssyndrom och polymorfism av adrenerga β2-receptorn. Resultatet stödertidigare teorier om att störningar i sympatiska nervsystemet kan vara en möjlig orsak till sjukdomen. I undersökningen deltog 53 patienter i åldern 12-18 år med kroniskt trötthetssyndrom. Referensgruppen plockades ur databasen ”national center for biotechnology information”. Kroniskt trötthetssyndrom förekommer hos 1,3 procent i åldersgruppen 8 – 17 år. Sjukdomen kännetecknas av svår trötthet, och symtom som smärta i muskler och leder, koncentrationssvårigheter och huvudvärk. Orsaken är ännu okänd. Polymorphisms of adrenergic cardiovascular control genes are associated with adolescent chronic fatigue syndromeLine Sommerfeldt, Helene Portilla, Line Jacobsen, Johannes Gjerstad, Vegard Bruun Wyller

Förhöjd hjärtfrekvens och högt nattligt blodtryck hos ungdomar med kroniskt trötthetssyndrom Ungdomar med kroniskt trötthetssyndrom har högre hjärtfrekvens än friska jämnåriga. De har också förhöjt blodtryck nattetid, visar en studie genomförd vid pediatriska kliniken på Universitetssjukhuset i Oslo. Både diastoliskt blodtryck och medelartärtrycket var högre hos de ungdomar som led av kroniskt trötthetssyndrom. Dagtid hade de samma blodtryck som friska. I studien deltog 44 personer i åldern 12 -18 år som fått diagnosen kroniskt trötthetssyndrom, samt 52 friska med matchad ålder- och könsfördelning. Blodtryck och hjärtfrekvens mättes under 24 timmar med

ett bärbart mätinstrument. Resultaten bekräftar

ett samband mellan kroniskt trötthetssyndrom

och förhöjd sympatisk aktivitet. Det finns

anledning till oro för långsiktig kardiovaskulär

risk menar artikelförfattarna.

Elevated nocturnal blood pressure and heart

rate in adolescent chronic fatigue syndrome

Harald Hurum, Dag Sulheim, Erik Thaulow,

Vegard Bruun Wyller

mer oro hos 18 månader gamla barn med

medfött hjärtfel

Barn födda med hjärtfel upplevs som oroligare

och har mer ångest vid 18 månaders ålder

jämfört med jämngamla visar en norsk studie.

Risken för oro var extra stor hos de barn som

fötts med allvarligt hjärtfel. Skillnaden syntes

även då resultatet korrigerades för oro hos

modern. Däremot sågs inget samband mellan

hjärtfel och sömnsvårigheter eller emotionell

reaktivitet hos de 18 månader gamla barnen.

I studien deltog 198 barn med olika grader av

medfött hjärtfel samt kontroller i samma ålder.

Barnets beteende bedömdes av modern med en

enkät anpassad för åldersgruppen. En tidigare

undersökning av samma barn gjordes då de var

sex månader gamla.

Longitudinal findings from a Norwegian

case-cohort study on internalizing problems

in children with congenital heart defects

Kim Stene-Larsen, Ragnhild E Brandlistuen,

Henrik Holmstrøm, Markus A Landolt, Leif T

Eskedal, Bo Engdahl, Margarete E Vollrath

36 I PAIDOS

Nye doktorgrader i medisinnBF og Paidos gratulerer

Forhøyet blodtrykk i lungearterien

thomas Möller

Disputas: 20. januar 2011

Forhøyet blodtrykk i lungearterien (pulmonal arteriell hypertensjon = PAH) er en sykdomstilstand med høy

dødelighet som opptrer bl.a. som alvorlig følgesykdom ved medfødte hjertefeil. Oppfølgingsstudien til

barnekardiolog Thomas Möller har undersøkt pasienter med relativt enkle hjertefeil i alderen 13 til 25 år. Möller

har påvist en trykkstigning i høyre hjertekammer, og dermed i lungearterien, under aktivitet hos en tredjedel av

pasientene med hull mellom hjertekamrene (ventrikkelseptumdefekt eller ”VSD”). Trykkfenomenet ser i tillegg

ut til å la seg fremkalle eller forverre av opphold i 2500 meters høyde. Funnene må ansees som viktige, og det

bør undersøkes videre om denne trykkstigningen påvirker hjertet over lang tid og om trykkreaksjonsmønsteret

eventuelt kan forverres med økende alder til alvorlig behandlingskrevende PAH.

Pasientene i studien var født enten med en VSD eller med et hull mellom hjertets forkamre (atrieseptumdefekt eller ”ASD”). De fleste pasienter

hadde fått sine defekter lukket ved åpen hjertekirurgi tidlig i barndommen. Slike pasienter regnes generelt som helbredet for sin hjertesykdom,

og de følges ofte ikke lenger med hjertekontroller.

Femti pasienter og 116 friske kontrollpersoner ble undersøkt med en måling av maksimalt oksygenopptak på tredemølle og med

ekkokardiografi i ro og under liggende sykling. Det ble også gjort biokjemiske og genetiske analyser. Et mindre pasientutvalg gikk gjennom et

forsøk i lavtrykkskammer med tilsvarende hjerteundersøkelser i simulert høyde.

Pasientgruppen hadde lavere oksygenopptak enn friske ungdommer. Hver tredje pasient med VSD viste unormalt høyt lungeblodtrykk

under sykling. Simulert høydeopphold i 2500 m.o.h. kunne både fremkalle og forverre en unormal trykkrespons. Biokjemiske analyser viste en

aktivering av signalsubstanser hos de med unormal trykkreaksjon, som kan tyde på en pågående inflammatorisk prosess i lungekarveggen.

Genetiske analyser har påvist en hittil ukjent mutasjon i et gen som knyttes til arvelig PAH.

inflammation and “stress” in asthma and allergy; are oxidative state and cortisol levels involved?

egil Bakkeheim

Disputas: 31. januar 2011

Allergic diseases, such as asthma and allergic rhinitis may be mediated by oxidative stress. Stress in chronic

disease is possibly associated with lower secretion of cortisol, with increased production of proinflammatory

cytokines typically counter-regulated by cortisol.

The aim of this study, in the discipline of allergy and pulmonology, was to investigate the role of oxidative

stress and cortisol levels in allergic disease. The thesis was based on two different asthma study populations; a

European multicentre-study and the Oslo Environment and Childhood Asthma birth cohort study. Asthma and

Thomas Möller

Egil Bakkeheim

NR 29(1) 2011 I 37

allergy outcomes were assessed through questionnaires and clinical investigations, allergy and lung-function testing, and measurement of

exhaled nitric oxide.

Levels of the plasma antioxidant selenium varied throughout Europe, being lowest in the Norwegian children, but with no overall significant

association with asthma. Reduced levels of the major serum antioxidant albumin were found in asthmatic children, and reduced albumin was

associated with increased nitric oxide, a marker of allergic inflammation. Children with both asthma and allergic rhinitis had reduced albumin

levels and increased serum levels of the oxidant ferritin. In poorly controlled asthma we found reduced blood levels of the antioxidants vitamin

E and transferrin. Exposure to the pre-oxidant paracetamol in pregnancy was associated with allergic rhinitis at 10 years. The risk of a history of

asthma, but not current asthma at 10 years was increased after paracetamol use between 0-6 months age, even in view of concomitant airway

infections. Allergic sensitization was associated with infant paracetamol use in female offspring only. Reduced levels of salivary cortisol were

found in children with co-morbidity of asthma and allergic rhinitis.

The present thesis suggests a significant association between oxidative state and allergic diseases, and salivary cortisols levels are associated

with allergic disease.

“Severe Asthma Research in Children. Problematic to define, identify and characterise”

Astri Maria lang

Disputas: 9. februar 2011

Sammendrag: Alvorlig astma i skolealder – en sammensatt pasientgruppe

Alvorlig astma rammer om lag fem prosent av barn med astma. Barn som diagnostiseres med alvorlig astma

har dårligere lungefunksjon, dårligere livskvalitet og er oftere overvektige enn barn med mildere astma; dette

kommer frem i doktorgradsavhandlingen til barnelege og forsker Astri M. Lang.

Alvorlig astma brukes som betegnelse på en undergruppe av astmapasienter som opplever vedvarende

og alvorlige symptomer av sin astma, på tross av høye doser anti-astmatisk behandling. Som ledd i sitt

doktorgradsprosjekt har Astri M. Lang og medarbeidere undersøkt 149 astmatiske barn i alderen 6-18 år, hvorav

51 ble klassifisert å ha alvorlig astma. Data innsamlet som ledd i Miljø- og Barneastmastudien i Oslo ble benyttet for å undersøke forekomsten av

alvorlig astma i en generell barnebefolkning.

Avhandling til Dr Lang viser at det foreløpig ikke finnes objektive mål som alene kan gradere alvorligheten av astma hos barn. Når alvorligheten

av astma skal bedømmes vektlegges derfor barnets sykehistorie og respons på pågående behandling, noe som vanskeliggjøres av sykdommens

svingende forløp og mange ulike presentasjonsformer.

I forskningsprosjektet til Dr Lang fant man at pasientene med dårligst lungefunksjon og livskvalitet var de som oftest rapporterte

astmasymptomer som påvirket søvnkvalitet eller forhindret deltagelse i skole og fritidsaktiviteter. Derimot fant man at barn som hadde

sjeldnere, men alvorlige astma anfall, hadde lungefunksjon og andre objektive mål på linje med barn med mild astma. Man spør seg dermed

om forskjeller i symptombilde hos pasienter med alvorlig astma muligens gjenspeiler forskjeller i underliggende sykdomsprosesser. Videre

poengterer man at leger som behandler barn med astma må etterspørre astmasymptomer som påvirker barnets dagligliv, og vektlegge dette i

valg av videre behandling.

Astri Maria Lang

38 I PAIDOS

Imponerende metodebok i nyfodtmedisin fra fagmiljoet i Tromso!”Metodebok i nyfødtmedisin”Barne- og ungdomsklinikkenUniversitetssykehuset Nord-Norge3. utgave 2009

Dette er en oppdatert og utvidet metodebok i nyfødtmedisin fra tidligere utgaver (fra hhv 1998 og 2003). Hensikten er å dekke de vanligste tilstander man møter i faget nyfødtmedisin samt å gi veiledning om enkelte praktiske prosedyrer. I forordet angis at boka primært er laget for barneavdelingen UNN, men kan også være veiledende retningslinjer for behandling av nyfødte i Helse Nord. I all beskjedenhet nevnes også at boka også brukes på en del andre nyfødtavdelinger i Norge.

Å lage en metodebok i et så dynamisk og raskt utviklende fag som nyfødtmedisin, er en stor utfordring. Professor emeritus Per Finne underviste stadig om ”iatroepidemika” - et velkjent begrep som dessverre har gitt mange av oss, som har vært med på ”karusellen” over tid, lite ærefulle erfaringer. Ikke uten grunn har det i mange år vært en egen sesjon kalt ”Useless therapies” på den årlige neonatologikongressen i Washington DC ”HotTopics in Neonatology”.

Med dette scenario som bakgrunn er det et modig og ikke minst et svært utfordrende og arbeidskrevende prosjekt staben i Tromsø har begitt seg ut på. Diskusjonen om hva en metodebok skal inneholde i motsetning til en lærebok, har sikkert forekommet i Tromsø som mange andre steder i landet. Skal en metodebok inneholde kortfattede oppskrifter som raskt og lett kan revideres, eller skal patofysiologisk forståelse innlemmes som bakgrunn for de valgene en har foretatt? Tromsøboka bærer så absolutt preg av det siste og nærmer seg sånn sett nesten en lærebok i faget. Forfatterne har klart å balansere beskrivelsen av behandlingsmetoder og nødvendig patofysiologisk begrunnelse på en beundringsverdig måte. Jeg er imponert og har faktisk lest alle 351 sidene!

Selvfølgelig er ikke alle emnene like omfattende diskutert. Men emner som særlig er under stadig endring og utvikling; som f. eks respiratorbehandling, sirkulasjonsunderstøttende behandling, behandling ved nevrologiske tilstander og væske/ernæring, er svært grundig diskutert og gir en logisk oppbygging og forklaring for de valgene som er tatt. Personlig mener jeg at en slik metodebok gir mer nytte enn et sammendrag av kortfattede ”oppskrifter” for prosedyrer alene, særlig når uerfarne leger er målgruppen.

Tross alle disse rosende ord er det selvfølgelig ikke alt en som leser er like enig med forfatterne i. Uenighetene blir likevel mest nyanser og egentlig ingen store kontroverser. F. eks allerede kap 1.1 Resuscitering kan diskuteres – og blir også for tida heftig diskutert både nasjonalt og internasjonalt, noe forfatterne selvfølgelig er klar over. Et eget kapittel om asfyksi løsrevet fra kapitlet om hypotermibehandling fører lett til litt motstridende utsagn, og her kjenner vi andre oss igjen. I kapittel 3 vedrørende praktiske prosedyrer, kan jeg absolutt anbefale det vi kaller ”Rolf-metoden”. Kutt navlestrengen delvis. Da får en et godt tak i navlestumpen og kan ved hjelp av hake åpne karet i stedet for å sprike med pinsett. Dette er erfaringsmessig enklere og ikke minst passer godt til de av oss som ikke lenger ser så godt. Det er interessant at en har valgt betametason i stedet for dexametason i behandling av alvorlig lungeskadeutvikling/BPD (kap 5). Her vil for håpentlig fremtidige studier gi oss mere svar. Anbefaling om aktiv suging ved mekoniumaspirasjon har mange nå forlatt. Kapitlet om ductuslukning tør jeg knapt gå inn på i disse dager (kap 6). Å starte medikamentell behandling allerede 1.-2. dag er i beste fall kontroversielt. Det gledet meg at anbefaling om sen avnavling er tatt med (kap 7). Trombosebehandling av de minste er det vel også lite konsens om? Immunglobulindosene er angitt til Kiovig 0,8 g/kg ved behandling av trombocytopeni. Ved ABO eller Rhesusimmunisering er anbefalingen satt til 0,5 mg/kg (kap 8). Vår erfaring er at vi også ved disse tilstandene må opp i 0,8 mg/kg. Effekten av dobbelt lys er omstridt, da innfallsvinkelen for lyset sannsynligvis er av betydning. Jeg forstår ikke rasjonale for anbefalingen om blodprøvene ved siste uttak ved utskiftningstransfusjon (s 180).

Til slutt noen kommentarer om språk: Gjennomgående godt skrevet, men smiler litt over forfatternes konservative språk (eks taes, gies etc). Dessuten; mor ammer og barnet dier (s 286)!

Jeg vil absolutt anbefale boka som nyttig og kanskje obligatorisk litteratur for assistentleger under utdanning. Jeg tar også sjansen på å anbefale boka til overleger i faget - ikke alle er vel like oppdaterte på alle områder innen faget?

Gratulerer med flott resultat!

[ bokomtale ] Av Drude Fugelseth, Nyfødtintensiv avdeling, Kvinne- og barneklinikken, OUS, Ullevål

Forsidebilde Metodebok nyfødtmedisin

NR 29(1) 2011 I 39

European MASTERCOURSE in Pediatrics

Editors-in-chief: Alfred Tenore, Malcolm LevineForlag: Churchill Livingstone ElsevierPris: Euro 120, 815 sider + DVDISBN 978-0-7020-4063-4

European Academy of Pediatrics (EAP) har som oppgave å samkjøre og harmonisere pediatriutdannelsen i

Europa. De ga høsten 2010 ut boken ”European Mastercourse in Pediatrics” som en del av oppgaven med å skape

en pan-Europeisk syllabus for en 3-årig felles grunnstamme i spesialistutdannelsen (common trunk). Boken er

basert på den engelske læreboken MRCPCH MasterCourse fra Royal College, men er tilpasset behovene for en

europeisk 3-årige grunnutdanning i pediatri og evt. eksamen.

Boken er inndelt i 8 moduler, som igjen er delt inn i kapitler. Modul 1 til 5 omhandler de mer generelle delene av

barne- og ungdomsmedisinen. Den første tar for seg barnets normale utvikling på alle områder. Modul 2 omfatter

bl.a. undersøkelsesteknikker, kommunikasjon, prosedyrer, farmakologi, etikk og barns rettigheter. I Modul 3 er

det fokus på epidemiologi, screening og vaksinasjon. Modul 4 handler om funksjonshemning, ungdomsmedisin,

adferdsproblematikk og barnevern. Det er en egen modul 5 om vanlige problemstillinger i allmennpraksis. Modul

6 til 8 går mer inn på spesifikke tilstander og er primært beregnet på barneleger i spesialistpraksis og sykehus.

Boken beskriver altså pediatrien og barnelegens rolle i vid forstand. Det meste er dekkende også for norske

forhold.

Dette er ingen tradisjonell lærebok i barnesykdommer. Den er pedagogisk opplagt med fokus på problemløsning, forståelse og interaktiv læring.

Hvert kapittel starter med læringsmål. I teksten er det bokser med korte problembaserte kasuistikker etterfulgt av spørsmål. Dette setter emnet

inn i en klinisk kontekst og gir også mulighet for selvtesting. Spørsmålene blir så besvart i teksten videre.

Boken har en tiltalende layout. Den er i farger, har mange gode illustrasjoner, fotografier og oppsummerende bokser og tabeller. Det følger også

med en DVD med 80 videosnutter. Her vises ulike diagnoser og tilstander, prosedyrer, undersøkelser osv. Dette er et verdifullt supplement.

Innholdet i boken er lettlest, omfattende og er innom de fleste problemstillinger og diagnoser i faget vårt. Den er skrevet for en 3-årig ”common

trunk”, og dette er bokens svakhet med tanke på norsk spesialistutdanning. For mange relativt vanlige tilstander blir innholdet for generelt og går

for lite i dybden. Det er noe kompensert for ved at det er mange linker til aktuelle nettadresser for mer informasjon. Alt i alt er imidlertid dette en

god og svært nyttig bok for alle som vil bli barneleger og andre som er interesserte i barnehelse.

[ bokomtale ] Av Ingebjørg Fagerli, leder i Spesialistutvalget

40 I PAIDOS