Enfermedades neuroneuromusculares

MINISTERIODE TRABAJOY ASUNTOS SOCIALESSecretaría de Estadode Servicios Sociales,Familias y Discapacidad

Número 156 - AÑO 2006Marzo-AbrilNúmero 156 - AÑO 2006Marzo-Abril

Aprobado el proyectode Ley de Dependencia

Impulso al I Plande Acción de Mujer

y Discapacidad

VI Jornadas Científicasde Investigación

ObservatorioPatrimonio Protegido

de las personas con discapacidad

EntrevistasMª Teresa Baltá

Héctor Cuesta

ReportajeJuegos Paralímpicos

de Invierno Turín 2006

Aprobado el proyecto de Ley de Dependencia

Impulso al I Plande Acción de Mujer

y Discapacidad

VI Jornadas Científicasde Investigación

ObservatorioPatrimonio Protegido

de las personas con discapacidad

EntrevistasMª Teresa Baltá

Héctor Cuesta

ReportajeJuegos Paralímpicos

de Invierno Turín 2006

IMSERSOIMSERSO

001MINUSVAL 26/4/06 05:30 Página 1

002MINUSVAL 22/4/06 04:45 Página 2

MinusValMARZO-ABRIL 2006 / AÑO XXXII

EDITA:Instituto de Mayores y Servicios Sociales

(IMSERSO)CONSEJO EDITORIAL:

Francisco Alfonso Berlanga Reyes,Ángel Rodríguez Castedo,

Myriam Valle López,Pablo Cobo Gálvez,

M.ª Ángeles Aguado Sánchez,José María García Martín,

Juan Manuel Amor,Jose Carlos Fdez. Arahuetes,

Jesús Zamarro Cuesta.DIRECTOR:

Jesús Zamarro CuestaREDACCION:

M.a Cristina Fariñas Lapeña,Mabel Pérez-Polo Gil,Rosa López Moraleda.

SECRETARIAS DE REDACCION:M.ª Dolores Del Real Ballesteros,

Concha Largo Rodríguez.DISEÑO Y DIAGRAMACION:Juan Ramón Aguirre Artigas.

FOTOGRAFÍA:M.ª Ángeles Tirado Cubas.

CORRESPONSALES EN ESPAÑA:M.a del Mar Vega (Andalucía),

Sergio Andreu (Aragón), Yolanda Giraldo(Asturias), Charo Martín (Baleares), CarmenDelia Santana Ravelo (Canarias), M.a Angeles

Samperio (Cantabria), Javier RodríguezRodeño (Castilla-La Mancha), Enrique GarcíaRomero (Castilla y León), José M.a Puig de la

Bellacasa (Cataluña), Carmen SánchezTrenado (Extremadura), Pelayo Martínez

Teixeira (Galicia), José Barbero Rodríguez(Madrid), Fernando Peral (Murcia), Yolanda

Zubillaga (Navarra), Elvira Alava (PaísVasco), Manuel López de la Reina (Valencia).CORRESPONSALES EN IBEROAMERICA:

Víctor Greppi (Argentina), Lourdes B.Canziani (Brasil), Alonso Corredor

(Colombia), Carolina Guzmán (Chile),Francisco Bolívar San Lucas Cazares

(Ecuador), Sylvia G. Escamilla (México), JuanTorres Manrique (Perú), Luis W. Meseguer

(Uruguay), Wallis Vázquez de Gómez y JuanKujawal (Venezuela).

REDACCION:Avda. de la Ilustración, s/n. (con vuelta aGinzo de Limia, 58). 28029 MADRID.

Tel.: 91 363 86 28.revistasimserso@mtas.es

FOTOMECANICA: ESPACIO Y PUNTO.

IMPRIME: ALTAIR QUEBECOR.

DISTRIBUYE:MEYDIS.

DEPOSITO LEGAL:M. 39.883-1973.

ISSN: 0210-0622.NIPO: 216-06-010-7.

TIRADA: 34.000 ejemplares.

http://www.seg-social.es/imsersohttp://sid.usal.es

EDICIÓN ÍNTEGRA EN PDFLas colaboraciones publicadas con firma en MINUSVAL expresan la opinión de sus autores. Dentro del respeto a las ideas de los demás, éstas no suponenidentidad con nuestra línea de pensamiento. Nuestro Copyright autoriza la reproducción parcial y/o total de artículos, reportajes, informes, etc., de MINUSVALY gracias por citarnos.

DIRECCIÓN GENERAL DE COORDINACIÓN DE POLÍTICAS SECTORIALES SOBRE LA DISCAPACIDADPº de la Castellana, 67 (Planta 6ª del Ministerio de Fomento). 28071 Madrid.Teléfono: +34 913 637 177.Fax: +34 913 637 245.Correo-e: dgdiscapacidad@mtas.es

TELÉFONOS DEL IMSERSO PARA CUALQUIER INFORMACIÓN. CENTRALITA: 91 363 88 88 INFORMACIÓN: 91 363 89 16/17/09

MinusVal Sumario/156

MinusVal 3MinusVal

4/5Notas

6Editorial

Hacia una sociedad mejor

7/9Especial

Balance de dos años de Gobierno

10/11Especial

Impulso al I Plan de Acción de Mujer yDiscapacidad

12/14Entrevista

Mª Teresa Baltá, presidenta de laFederación ASEM

15/33Dossier

Enfermedades Neuromusculares

34/39Observatorio de la Discapacidad

Patrimonio Protegido de las personascon discapacidad

Web recomendadas

40/41 Dependencia

Aprobado el proyecto de Ley de Dependencia

42Entrevista

Héctor Cuesta

43/59Noticias

60/61Nuevas Tecnologías

62/65Reportaje

Juegos Paralímpicos de Invierno Turín 2006

66Las ONG´s tienen la palabraFederación Española de LUPUS

NUESTRA PORTADA Las personas con enfermedades neuromusculares tienen como síntoma másimportante la pérdida de fuerza.Una vez que comienzan a sentir sus efectos,tanto sise producen al nacer como si aparecen a cualquier edad, perduran toda la vida.Sonenfermedades de origen genético generalmente manifestadas en un deterioroprogresivo de los músculos o de los nervios destinados a ellos.Por suerte,estasenfermedades no producen ningún tipo de dolor ni afectan a la inteligencia aunque lapérdida de fuerza limita aspectos vitales de la persona y produce,especialmente,unasensación de dependencia hacia los demás.

003MINUSVAL 27/4/06 15:29 Página 3

Con motivo del I cente-nario de la Inspecciónde Trabajo y SeguridadSocial están previstos

numerosos actos, entre ellos lainauguración que presidieronSS.MM. Los Reyes de España.En este mismo acto, el ministrode Trabajo y Asuntos Sociales,Jesús Caldera, entregó aSS.MM. Los Reyes una medallaconmemorativa del centenario.

Entre los asistentes a lainauguración se encontrabanresponsables de la cartera deTrabajo de anteriores legisla-turas.

Posteriormente, el catedráti-co de Derecho de Trabajo ySeguridad Social, Luis Enrique dela Villa Gil, pronunció una confe-rencia magistral bajo el título “Eldiscreto nacimiento de la Inspec-ción de Trabajo en la Españareformista de principios del XX”.

La exposición “Una mirada altrabajo” constituye una de lasmuestras más representativas dela celebración de este centenario.

Tras celebrarse en el pasadomes de marzo en la Sala de Expo-siciones de la Arquería de NuevosMinisterios de Madrid, recorrerávarias ciudades españolas.

El próximo día 24 de juniose celebrará en Madrid,organizada por la Asocia-ción para la Integración

del Discapacitado (AID), unacarrera popular en silla de ruedas

manual y eléctrica, que este añollega a su sexta edición.

Su principal objetivo es menta-lizar y sensibilizar a la sociedad delos problemas que tienen las per-sonas con discapacidad y, porsupuesto, pasar un día feliz y enconcordia entre todos. En lacarrera, que discurre en el popu-lar barrio de Vallecas, pueden par-ticipar personas con discapacidaden silla de ruedas (manuales yeléctricas). Para más información:Tel.: 91 328 11 51 y aid.asocia-ción@tiscali.es.

Centenario de la Inspecciónde Trabajo y Seguridad Social

Carrera popular en silla de ruedas

La exposición constituye una de las muestras más representativasde este centenario

Nueva residencia APADEMA

La Infanta Elena acompañada de Amparo Valcarce en el acto de inauguración de la residencia

La Infanta Elena presidióel acto de inauguraciónde la nueva residenciay centro ocupacional

de la Asociación para la Pro-moción y Atención al Deficien-te Mental Adulto (APADEMA).En este acto, S.A.R estuvoacompaña por la secretaria del

Estado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad,Ampa-ro Valcarce. El centro ocupacio-nal tendrá capacidad para 80personas y la residencia contarácon 44 plazas. En su financia-ción han colaborado la Asocia-ción, la Obra Social CajaMadrid y la ONCE.

MinusVal 4 MinusVal

NotasNotas

El director general del IM-SERSO, Ángel RodríguezCastedo, hizo entrega deuna placa de reconoci-

miento, a título póstumo, a Eduar-do Hernaz, fundador y expresi-dente de “Disminuidos Físicos deAragón” (DFA), por su extraordi-naria labor a favor de las personascon discapacidad.

Hernaz, que falleció en Zarago-za el 4 de octubre de 2004 a causade una insuficiencia cardíaca trasuna operación de reducción de es-tómago a la que se había sometido,desarrolló una labor abnegada yuna intensa actividad como res-

ponsable de “Disminuidos Físicosde Aragón”, asociación que durantesu mandato recibiría numerosos re-conocimientos entre los que cabedestacar el Premio Reina Sofía deRehabilitación e Integración, la Cruzde Plata de la Orden Civil a la Soli-daridad Social y el Premio IMSER-SO a la Integración Laboral (1998).

La entrega de la placa tuvo lu-gar en la sede central del Instituto,durante el transcurso de un senci-llo y emotivo acto de homenaje alque asistieron la mujer, la hija y lospadres de este incansable lucha-dor por los derechos de los disca-pacitados.

Homenaje póstumo a Eduardo Hernaz

004-005MINUSVAL 25/4/06 17:44 Página 4

La Fundación García Gil,emblema del modeloasistencial a personasdependientes que per-

sigue el ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales, fue visitadapor la secretaria de Estado deAsuntos Sociales, Familias yDiscapacidad,Amparo Valcarce,el pasado mes de febrero.

Amparo Valcarce destacóla importancia de este centrode día que atiende a 39 per-sonas, pionero en la atencióna personas con discapacidadintelectual en proceso de enve-jecimiento.

ESTRUCTURA El centro cuenta con tres

hogares independientes, conel nombre de un pintor distin-to, cada uno, que facilitan unavida autónoma a las 12 perso-nas que suelen residir en cadauno de ellos.

Además en el centro sefomenta el relax y para ello seha instalado una sala de bañoscon hidroterapia.

Uno de los objetivos delcentro es que el usuarioadquiera habilidades y des-pués las mantenga por lo quese fomenta la memoria y laatención.

OTRAS DEPENDENCIASDe gran importancia son

los temas posturales, la ali-mentación y el vestido. Existeuna lavandería, una sala paraver la televisión y para charlar,un patio interior muy bonitopara que los usuarios se sien-tan como en su casa, un gim-nasio, una sala de psicomotri-cidad, peluquería, podólogo yesteticien. Las habitacionesson para dos personas y cuen-tan con baño y pulsador dellamada.

Amparo Valcarce destacó lacalidad de vida que se les pro-porciona en este centro.

El director del centro,Oscar García, mencionó alfinal de la visita, la creaciónde un nuevo centro para elaño 2008: “Arroyo Culebro”,que también contará con unCentro Especial de Empleo ytendrá casi las mismas carac-

AgendaEM: Nuevos Retos,Nuevas Posibilidades

FECHA: del 10 al 12 de mayoLUGAR: BarcelonaINFORMACIÓN:Tel: 93-323-85-73

XXI Congreso de Neuropsiquiatría

FECHA: 10 al 13 de mayoLUGAR: BilbaoINFORMACIÓN:Tel: 91-431-49-11

I Congreso sobre Personas con Discapacidad Física“Hacia una SociedadInclusiva”

FECHA: 24 al 26 de mayoLUGAR: BilbaoINFORMACIÓN:91-405-36-36

V Seminario Científico“Actualización eInvestigación sobreDiscapacidad”(SAID 2006)

FECHA: del 25 a 26 de mayoLUGAR: SalamancaINFORMACIÓN: 923-294-695

Congreso Internacionalde Prevención deAccidentes de Tráfico

FECHA: del 30 de mayo a 1 de junio

LUGAR: MadridINFORMACIÓN: 91-577-99-72

LXXXIX Curso demicrocirugía del oídoy disección del huesotemporal

FECHA: junioLUGAR: BarcelonaINFORMACIÓN: 93-205-02-04

25 Congreso Internacional de AELFA

FECHA: 28 al 30 de junioLUGAR:GranadaINFORMACIÓN: 958-209-361/

958-208-650

Fundación García Gil, centro modelo de dependencia

MADRID (Leganés) / Cristina FariñasFotos: Mª Angeles Tirado

terísticas de éste, dijo Ampa-ro Valcarce.

Desde su creación el centroGarcía Gil, ha recibido el accésiten los Premios Infanta Cristina,el galardón de “Buena Práctica”de FEAPS y el premio sobremodalidad de “ExperienciasInnovadoras en la Atención a lasPersonas Mayores Dependien-tes” que organiza el IMSERSO.

EJEMPLO DE BUENASPRÁCTICAS

Lo que más me ha llamadola atención de este centro es elcuidado, el cariño y el esmerocon que se trata a las personascon discapacidad, ello es méri-to de los profesionales, perosobre todo, es porque en laFundación, en su Patronato,están sus familias”.

Nosotros queremos queeste centro de calidad, de bue-nas prácticas, que hemos pre-miado en el IMSERSO, en elaño 2004 con el Premio Infan-ta Cristina, sea ejemplo paraotros centros y otras fundacio-nes”, afirmó la secretaria deestado de Asuntos Sociales,Familias y Discapacidad.

MinusVal 5MinusVal

004-005MINUSVAL 24/4/06 09:00 Página 5

Editorial

El Estado del Bienestar es un legado que nosentronca con la Ilustración, por el que seestablecen formas de protección capacesde poner en valor social la dignidad huma-na y el derecho a la autonomía de los indi-

viduos. Un ejercicio de solidaridad que identifica elvalor de nuestras libertades en el desarrollo de laigualdad y establece las seguridades colectivas, capacesde combatir la exclusión social y promover el bienes-tar de sus ciudadanos.

En este periodo de gobernación, puede afirmarse quelos colectivos más desfavorecidos han estado en el pri-mer plano de interés. De manera singular las personascon discapacidad han sido objetivo prioritario. En subeneficio se han creado nuevos mecanismos o se hanampliado los ya existentes. El reconocimiento de la len-gua de signos, la reserva de puestos de trabajo en laAdministración Pública, la eliminación de barreras arqui-tectónicas, la posibilidad de compatibilizar durante unperiodo de tiempo la pensión de invalidez con el traba-jo remunerado, la eliminación de algunas incompatibili-dades, el incremento de prestaciones familiares parahijos con minusvalías, son algunas de estas iniciativas.

Queda tarea por hacer pero el camino iniciado y loshechos son muy positivos. Para una adecuada interpre-tación de las aspiraciones de las personas con discapa-cidad se ha apoyado plenamente al movimiento asocia-tivo, mediante la reinclusión de sus asociaciones repre-sentativas en el Real Patronato sobre Discapacidad y lacreación del Consejo Nacional de la Discapacidad.

En la mejora de estructuras habría que añadir asimis-mo la construcción de los nuevos Centros Estatales deReferencia de Alzheimer, de Enfermedades Raras y de

El Gobierno rinde cuentas de sus dos primerosaños de legislatura y el balance resultasumamente positivo para los ciudadanos. Se hanampliado los derechos individuales, se hanpuesto los cimientos de un cambio social, seextiende y consolida el Estado de Bienestar paraatender a los más desfavorecidos.

Atención a Personas con Grave Discapacidad Física,en Salamanca, Burgos y San Andrés de Rabanedo(León), respectivamente; y la próxima de los de Pro-moción de la Vida Independiente en Badajoz y deAtención a Personas con Discapacidad Intelectual enCáceres.

Pero donde realmente se mide la acción de esteGobierno en beneficio de los menos privilegiados esen la Ley de Promoción de la Autonomía Personal yAtención a Personas en Situación de Dependencia,cuyo proyecto acaba de enviar el Gobierno al Parla-mento y que habrá de entrar en vigor en enero de2007. La Ley garantiza una serie de prestaciones y vie-ne a reconocer un nuevo derecho de ciudadanía enEspaña: el derecho de las personas que no se puedenvaler por sí mismas a ser atendidas por el Estado. Underecho que podrá ser exigido administrativa y juris-diccionalmente.

La Ley de Dependencia se inspira en tres principios: elcarácter universal y público de las prestaciones, elacceso a las mismas en condiciones de igualdad y laparticipación de todas las administraciones en el ejer-cicio de las competencias.

Para el desarrollo de la ley se constituirá el SistemaNacional de Dependencia (SND) como una red de uti-lización pública y diversificada, que integre de formacoordinada los centros y servicios, públicos y privados,debidamente acreditados. En suma, se crea el cuartopilar del Estado del Bienestar, una apuesta firme urotunda por una sociedad más justa, equilibrada y soli-daria. Será una revolución solidaria que contribuirá acambiar el modelo social actualmente vigente, que car-ga en las familias la responsabilidad de la atención delas personas dependientes, por otro que asuma estatarea como un compromiso de toda la sociedad.

Gobernar no es un ejercicio neutral, exige priorizarpara dar respuesta a problemas y aspiraciones socia-les. El Gobierno presidido por José Luís RodríguezZapatero sitúa al Estado como garante del desarrollode los derechos de ciudadanía desde la igualdad, parael bienestar individual y colectivo, combatiendo laexclusión social. Del primer balance se deriva un cla-ro corolario: dos años después, la sociedad españolase beneficia de la creación de nuevas estructuras soli-darias. Los ciudadanos disfrutan de más derechos enun reforzado Estado de Bienestar.

HACIA UNA SOCIEDAD MEJOR

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014MINUSVAL 25/4/06 17:28 Página 14

BALANCE DE DOS AÑOS DE GOBIERNO

MinusVal 7MinusVal

Muchas han sido las inicia-tivas que aumentan losderechos de ciudadanía ycimentan un nuevo cam-bio social, con el objetivocomún de mejorar la

vida de los ciudadanos, modernizar Españay fortalecer las estructuras sociales y eco-nómicas del país.

POR UNA MEJOR CALIDADDE VIDA

La Ley de Dependencia resume por sísola la filosofía del Gobierno. Supone unaampliación de derechos ciudadanos y mo-

derniza y fortalece las estructuras socialesy económicas de España. El nuevo SistemaNacional de Dependencia, que se configuracomo cuarto pilar del Estado del Bienestar,tras el Sistema Nacional de Salud, el siste-ma educativo y el sistema de pensiones,que fueron desarrollados en la década delos ochenta, constituye una auténtica revo-lución social. Garantiza la atención del Es-tado a las personas que no pueden valersepor sí mismas, a través de una serie deprestaciones económicas y sociales que enla actualidad sólo alcanzan a unos pocos.

La implantación del Sistema de Depen-dencia requerirá de una inversión públicade más de 25.000 millones de euros hasta

LA LEY DE DEPENDENCIA,PRINCIPAL REFERENTEDEL CAMBIO SOCIAL

El gobierno socialista quepreside José Luis RodríguezZapatero ha promovido en losdos primeros años delegislatura reformas de grancalado y amplia repercusiónsocial, entre las que se incluyenlas leyes de Igualdad, deDependencia y contra laViolencia de Género, así comola legalización del matrimonioentre personas del mismo sexo.La implantación del SistemaNacional de Dependencia,como cuarto pilar del Estadode Bienestar, supone un saltocualitativo que coloca a nuestropaís entre los más avanzadosdel mundo en protección social.

La atención a las personas dependientes es una de las prioridades del Gobierno

MADRID / MTAS

007-009MINUSVAL 27/4/06 15:36 Página 7

ESPE

CIAL

MinusVal 8 MinusVal

alcanzar su pleno rendimiento y consoli-dación en 2015. El gasto público en laatención a la dependencia pasará del ac-tual 0,33% del PIB al 1%. El desarrollo dela Ley aportará un valor añadido en tér-minos sociales y económicos y abrirá nue-vas oportunidades al sector privado sociosanitario y de seguros, ya que se estimaque requerirá la creación de 300.000puestos de trabajo nuevos en los próxi-mos años.

El proyecto de Ley de Dependencia viene a demostrar, además, que el esfuer-zo de diálogo por parte del Gobierno estádando sus frutos: los agentes sociales, lasorganizaciones representativas de perso-nas con discapacidad y de personas mayo-res, y las comunidades autónomas ya hanexpresado su acuerdo con sus principios.

El mismo espíritu de diálogo ha fructifi-cado igualmente en el anteproyecto deLey de Igualdad entre Mujeres y Hombres,acordado con las centrales sindicales y lasorganizaciones de mujeres, que pretendecontribuir a hacer de España una sociedadmás justa.

Ambas leyes vienen a coronar un ba-lance inicial que arroja datos incontesta-bles: se han creado 1,7 millones de emple-os, la tasa de paro es la más baja desdehace 25 años y se ha reducido en mediomillón el número de parados; el SalarioMínimo Interprofesional ha subido en esteperiodo un 13,6% y las pensiones más ba-jas han experimentado la mayor subida dela historia (entre un 13,4 y un 16,6 %); seha elaborado un Plan de Choque de Medi-das Urgentes sobre Extranjería y se ha le-galizado a casi 700.000 inmigrantes que sehallaban en situación irregular y ha sidoaprobada una ley contra la violencia de gé-nero pionera en Europa.

Las políticas sociales constituyen unade las prioridades del Gobierno como loprueba el hecho de que absorben la mitadde los Presupuestos Generales del Estado.En esa dirección se orientaron las prime-ras medidas: creación de empleo, mejorade las pensiones, aumento del salario mí-nimo, afianzamiento del sistema de seguri-dad social.

PERSONAS CONDISCAPACIDAD Y MAYORES,MEJORES SERVICIOS

En lo que concierne expresamente a

personas con discapacidad, el Gobiernoha impulsado diversas medidas para fo-mentar el empleo de este colectivo, hacreado el primer Plan ADO para depor-tistas paralímpicos, ha elaborado los pro-yectos de ley de reconocimiento de laLengua de signos y de los sistemas de apo-yo a la comunicación oral, de infraccionesy sanciones en materia de igualdad deoportunidades, no discriminación y acce-sibilidad universal de las personas con dis-capacidad y ha creado el Centro de Subti-tulado y Audiodescripción.

Las actuaciones dirigidas a mayores ydiscapacitados ocupan un papel destaca-do. Los Programas de Vacaciones paraPersonas Mayores del IMSERSO y de Ter-malismo Social han recibido un gran im-pulso: el primero crece en 2006 un 22%(830.000 beneficiarios, 150.000 más) y elsegundo un 27% (160.000 beneficiarios).Se ha aumentado un 44% el número depersonas que pueden beneficiarse delPrograma de Turismo para Discapacita-dos.

Estos programas mejoran la calidad devida de estos colectivos, favorecen la cre-ación o el mantenimiento del empleo enel sector turístico.

La reserva del 5% de las plazas que seconvoquen en la Administración Pública alas personas con discapacidad; la aplica-ción de 24 millones de euros a programaspara la eliminación de barreras arquitec-tónicas y virtuales de las ciudades españo-les, mediante convenio con la ONCE; laposibilidad de compatibilizar la pensión deinvalidez con el trabajo remunerado du-rante los cuatro años siguientes al iniciode la actividad; la eliminación de la incom-patibilidad entre la pensión de orfandadpara mayores de 18 años y la asignaciónpor hijo a cargo discapacitado; la creaciónde una pensión mínima para mayores de60 a 64 años con incapacidad total cualifi-cada y el incremento en 2006 de un 5,57%en las prestaciones familiares para hijoscon minusvalía mayores de 18 años, ava-lan, entre otras medidas, la actuación delEjecutivo.

En esa línea de mejorar los serviciossociales, han comenzado ya las obras de

los Centros Estatales de Referencia deAlzheimer en Salamanca, de EnfermedadesRaras en Burgos y de Atención a Personascon Grave Discapacidad Física de San An-drés del Rabanedo (León). Así mismo, seha comprometido la construcción en Ex-tremadura de otros dos centros más: el dePromoción de la Vida Independiente enBadajoz y el de Atención a Personas conDiscapacidad Intelectual en Cáceres.

RÉCORD DE OCUPACIÓN

En materia de empleo, España vive unmomento histórico, la cifra de ocupadoses la más alta registrada en España(19.300.000 personas); desde abril de2004 se han creado 3.700 empleos pordía. La creación de empleo se ha concen-trado sobre todo en las mujeres, con unatasa de crecimiento del 12%, muy por en-cima de la de los varones (7,1%).

La cifra de ocupadas es también la ma-yor de todos los tiempos.

En cuanto a la tasa de paro (8,7%), es lamás baja desde hace 25 años y, por prime-ra vez, se sitúa por debajo de la media eu-ropea.

Otra actuación prioritaria en la políticade empleo es la lucha contra los acciden-tes de trabajo, con la aprobación, en mar-zo de 2005 del Plan de actuación para lamejora de la Seguridad y Salud en el Tra-bajo y la reducción de la siniestralidad la-boral, otras actuaciones acordadas conagentes sociales y Comunidades Autóno-mas para el control y garantía del cumpli-miento de las normas.

UN MILLÓN DE AFILIADOSMÁS A LA SEGURIDADSOCIAL

En el ámbito de las pensiones, en 2006,por segundo año consecutivo, 3.116.578de personas que perciben pensiones míni-mas se han beneficiado de una subida deentre un 4,92% y un 8%. El proceso conti-nuará hasta que se alcance el compromisodel 26% de subida en esta legislatura.

Otra medida en beneficio de las pen-siones más bajas ha sido la posibilidad

“Las políticas sociales constituyen una de las prioridades del gobierno”

007-009MINUSVAL 28/4/06 14:17 Página 8

de compatibilizar el extinguido SeguroObligatorio de Vejez e Invalidez (SOVI)con la pensión de viudedad, de la que sehan beneficiado unos cien mil pensionis-tas. Hay que anotar, asimismo, la elevaciónen más de un 13% de las pensiones míni-mas de viudedad.

Y entre otros temas de economía nacional la consolidación financiera del sistema ha permitido aumentar consucesivas dotaciones en 14.400 millonesde euros el Fondo de Reserva de la Seguridad Social que hoy supera

los 31.200 millones (3,47% del PIB).En esta situación de bonanza,

el Gobierno ha planteado a la mesa de diálogo social una propuesta de refor-ma de la Seguridad Social que permitaasegurar la sostenibilidad futura del sistema y posibilitar el incremento del gasto social y de las políticas de apoyoa las familias en los próximos años.

El Gobierno abrió la legislatura con laLey Orgánica de Medidas de ProtecciónIntegral contra la Violencia de Género, laprimera en Europa de sus características.

MinusVal 9MinusVal

El apoyo alas personascon discapa-cidad es re-ferente des-tacado en la Ley de Dependenciacuyo proyec-to ha sidoaprobado

2004

• 1 de junio. La Seguridad Social empieza a emitir la nueva Tarjeta Sa-nitaria Europea.

• 20 de junio. Se presenta en el Congreso el proyecto de Centro Es-pañol de Subtitulado para sordos, que empezará a operar en 2005.

• 21 de junio. El Gobierno adopta medidas para hacer efectiva la re-serva del 5% de empleo público para los discapacitados.

• 30 de junio. Se crean 80.000 nuevas plazas del programa de vaca-ciones del IMSERSO para la campaña 2004/2005, que alcanzará las680.000 plazas.

• 14 de julio. Las ONGs reciben 95,04 millones de euros de subvencio-nes con cargo al 0,52% del IRPF para atender necesidades sociales.

• 16 de julio. El Consejo de Ministros aprueba la distribución de224.718.260 euros para el desarrollo de programas sociales en lasComunidades Autónomas y Corporaciones Locales en 2004.

• 16 de diciembre. Presentación del servicio público de teleasistenciamóvil para las víctimas de la violencia de género.

• 23 de diciembre. Aprobada en Consejo de Ministros la revaloriza-ción de pensiones para 2005. Suben entre un 3,5 y un 8%.

• 30 de diciembre. El Consejo de Ministros fija en 513 euros al mesel SMI en 2005.

• 30 de diciembre. El Gobierno impulsa el Sistema Nacional de Aten-ción a las Personas Dependientes, universal y público, que generaráalrededor de 300.000 puestos de trabajo. Los Presupuestos Gene-rales del Estado de 2005 incluyen una partida de 50 millones de eu-ros para proyectos del futuro sistema.

2005

• 10 de enero. Se incrementan en 6.000 el número de plazas del pro-grama de Termalismo Social del IMSERSO para la temporada 2005,hasta un total de 126.000 en 68 balnearios.

• 18 de febrero. El Gobierno destina más de 221 millones de euros alas Comunidades Autónomas para programas sociales.

• 4 de marzo . El Consejo de Ministros aprueba 53 medidas destina-das a poner al día la agenda de la igualdad en España.

• 22 de marzo.Trabajo licita la redacción del proyecto y la direcciónde obra del futuro Centro de Estatal de Referencia de Alzheimer yOtras Demencias que se ubicará en Salamanca.

• 8 de abril. El Consejo de Ministros regula las medidas de carácterexcepcional para el cumplimiento de la cuota de reserva en favorde trabajadores discapacitados.

• 7 de junio. Se publica en el BOE la Ley 9/2005 que permite compa-tibilizar las pensiones del SOVI con las de viudedad del sistema dela Seguridad Social.

• 21 de junio. El Gobierno destina 507 millones de euros en 2005 alfomento del empleo para personas con discapacidad.

• 27 de junio. Nace el primer Plan ADO para deportistas paralímpicos• 19 de julio. Caldera presenta el anteproyecto de ley de Lengua de

signos y de apoyo a la comunicación oral.• 21 de julio. Se anuncia la construcción de dos centros de referen-

cia en Extremadura para apoyar a las personas con discapacidad.• 26 de agosto. El Gobierno destina 50 millones para proyectos pilo-

to de atención a la dependencia.• 8 de septiembre. El Gobierno aprueba el III Plan Nacional de Acción

para la Inclusión Social 2005-2006.• 19 de septiembre. Salamanca acogerá el Centro Estatal de Referen-

cia de Alzheimer y otras dolencias.• 21 de octubre. El Gobierno licita la obra del Centro Estatal de Re-

ferencia de Enfermedades Raras de Burgos.• 28 de octubre. Se convocan los concursos públicos para la adjudica-

ción de la obra de los centros estatales de referencia de Alzheimer yotras Demencias y de Atención a Personas con Grave DiscapacidadFísica en Salamanca y San Andrés de Rabanedo, respectivamente.

• 21 de diciembre. Gobierno y agentes sociales firman el acuerdo so-bre las líneas básicas del Sistema Nacional de Dependencia.

• 23 de diciembre. El Gobierno informa sobre el anteproyecto de Leyde Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas enSituación de Dependencia.

2006

• 13 de enero. Aprobado el proyecto de ley que reconoce La Lengua de signos y los sistemas de apoyo a la comunicación oral.

• 27 de enero. Aprobado el proyecto de ley de infracciones y san-ciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminacióny accesibilidad universal de las personas con discapacidad.

• 8 de febrero. Nace el Centro Español de Subtitulado y Audiodes-cripción (CESyA).

• 9 de febrero. El Fondo de Reserva de la Seguridad Social duplicasu cuantía.Tras sucesivas dotaciones adicionales, de los 15.182,4millones de euros de febrero de 2004, pasa a 31.207.64 millones.

• 3 de marzo. El Gobierno aprueba el anteproyecto de Ley Orgánicade Igualdad entre Mujeres y Hombres.

• 21 de marzo. Se apueba el proyecto de ley de Promoción de laAutonomía Personal y Atención a las Personas en Situación deDependencia.

PRINCIPALES MEDIDAS ADOPTADAS DESDE ABRIL 2004 EN EL ÁMBITO DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES

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El Consejo de Ministros ha dado el vistobueno al impulso de toda una serie de

medidas dirigidas a remover los obstáculosque causan un fuerte déficit de ciudadanía

a las mujeres con discapacidad,paragarantizarles el ejercicio y disfrute de susderechos.Un compendio de actuaciones

recogidas en este I Plan de Acción.

IMPULSO AL I PLAN DE ACCIÓNDE MUJER CONDISCAPACIDAD

MinusVal 10 MinusVal

ESPE

CIAL

MUJER Y DISCAPACIDAD

010-011MINUSVAL 27/4/06 16:45 Página 10

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Con este objetivo el Plan ini-ciará su andadura con la ela-boración y la puesta enmarcha de campañas desensibilización y de erradi-cación de estereotipos,

fomento de la autoestima, toma de deci-siones y participación en condiciones deigualdad, con medidas articuladas entorno a las ocho áreas de actuación.

ÁREAS Y PRINCIPIOS

Imágenes y prejuicios; Vida familiar,relaciones afectivas y maternidad; Edu-cación; Empleo; Poder y participación;Violencia; Salud y Protección social yjurídica son las ocho áreas que confi-guran este I Plan en torno a unos prin-cipios inspiradores.

Estos principios se refieren a la nodiscriminación e igualdad de oportuni-dades frente a los hombres con disca-pacidad y las mujeres en su conjunto;a la acción positiva y transversalidaden todas las políticas como metodolo-gía complementaria para la igualdad deoportunidades; a la vida autónoma, decara a su capacidad de autodetermina-ción; que ellas puedan participar entodos los ámbitos de la vida económi-ca, social, política o cultural; normali-zación, para que puedan acceder a losmismos lugares, ámbitos, bienes y ser-vicios a disposición de cualquier per-sona; y a la accesibilidad universal des-de el concepto de “diseño paratodos”, una condición de obligatoriocumplimiento en entornos, procesos,bienes, productos y servicios.

MEDIDAS

• Imágenes y prejuicios. Campañasde sensibilización a la sociedad en

MADRID / MINUSVALgeneral y a las propias mujeres paraerradicar estereotipos, fomentar laautoestima, la toma de decisiones yparticipación en igualdad de oportuni-dades. Participación en espacios de losmedios de comunicación social (cine,publicidad, programas de radio, televi-sión, etc.) sin relación directa con ladiscapacidad.

• Vida familiar, relaciones afectivasy maternidad. Elaboración y difusiónde una campaña de eliminación de laimagen negativa de las mujeres con dis-capacidad entre las familias de mujeresy niñas afectadas. Difusión de criteriosde prevención del proteccionismo einfantilismo de niñas y jóvenes con dis-capacidad.

• Educación. Sensibilización de lospadres y las madres para que las niñasy adolescentes acudan a los centroseducativos y de la comunidad educativaen función de sus verdaderas aptitudes,e introducción de la perspectiva degénero y discapacidad en los currículosacadémicos. El objetivo es formar a losdistintos profesionales de la enseñanza:magisterio, pedagogía, psicopedagogía,etc.

• Empleo. Sensibilizar a estas mujeressobre sus posibilidades de integraciónpara que eliminen sus propios estereo-tipos y prejuicios negativos y tomenconciencia de su propia valía, y hacer lopropio con los empresarios, trabajado-res/as y servicios públicos de empleo.Introducción de la perspectiva de géne-ro y discapacidad en los programas deformación continua y especializada delos profesionales de enseñanza, recur-sos humanos, medios de comunicación,sanidad, servicios sociales y jurídicos, yotros.

• Poder y participación. Difusión deimágenes de mujeres con discapaci-dad con participación en distintosámbitos de la sociedad, en especial enactividades de ocio y tiempo libre no

específicas de la discapacidad, y for-mación de líderes dirigida a dichocolectivo y de animadores sociocul-turales con perspectiva de género ydiscapacidad.

• Violencia. Campañas de prevención ysensibilización sobre violencia de géne-ro y discapacidad dirigidas a las muje-res que la sufren, a las asociacionesrelacionadas con la discapacidad y a lasociedad en su conjunto. Incorporaciónde conocimientos sobre discapacidaden los programas de formación de profesionales relacionados con la aten-ción a la violencia en las áreas de segu-ridad, sanidad, justicia y docencia.En concreto, en este apartado, se tra-ta de actividades de formación especi-fica en género y discapacidad dirigidasa profesionales de la sanidad para quedetecten y pongan en conocimientode los servicios sociales o en su casode los Tribunales, en los supuestosdonde se aprecie la existencia demalos tratos, agresiones y abusossexuales a estos colectivos objeto deeste Primer Plan de Acción.

• Salud. Formación del personal médi-co-sanitario sobre atención a estaspersonas cuando acuden a los serviciossanitarios con pautas de atención sobrelas limitaciones de cada tipo de disca-pacidad, e informe sobre su realidadespecífica. Formación del personal sani-tario de hospitales y centros sobre ellenguaje corporal femenino y sobre elfomento de la autoestima en los cursosde rehabilitación.

• Protección social y jurídica. Se for-mará a organizaciones de voluntariospara que desarrollen programas deacompañamiento a la hora de formulardenuncias. También se impartirá forma-ción en discapacidad a los agentes deigualdad para garantizar que en todoslos programas de intervención se con-temple la situación diferencial de lasmujeres con discapacidad.

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Madrid / Cristina Fariñas Fotos / FASEM

Las enfermedades neuromuscularesson enfermedades, en la actualidad,desconocidas para la mayor partede la población española. Uno delos objetivos fundamentales de laFederación Española de Enfermeda-des Neuromusculares, FASEM, quepreside Teresa Baltá, es dar a cono-cer los problemas sociales y sanita-rios que tienen los afectados.

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Entrevista

“Las enfermedades neuromusculares son de carácter genético, generalmente hereditarias”

ué objetivos se plantea en la actua-lidad la Federación de Enfermeda-des Neuromusculares, FASEM, queusted preside?Nuestro principal objetivo es que lasenfermedades neuromusculares, y losproblemas sanitarios y sociales que de

ellas se derivan, sean conocidas, al ser enfermedades poco fre-cuentes, hace que la población, la sociedad, y las Administracio-nes no las conozcan lo suficiente, a pesar de haber más de40.000 personas afectadas por estas enfermedades en todo elterritorio español.

Prioritario es que nuestros afectados puedan tener fisiotera-pia domiciliaria continuada en todo el territorio español. Muchasde nuestras enfermedades no tienen medicación y se hace total-mente necesario la fisioterapia cómo tratamiento paliativo deestas patologías. Actualmente, este servicio sólo se recibe enalgunas comunidades autónomas. Por eso la Federación junto

Q

con las asociaciones que la componen demandamos este servicio devital importancia para nosotros.

Otro objetivo es las ayudas técnicas personalizadas y adaptadas aestas patologías progresivas: es necesaria una cartera de servicios flexi-bles e innovadora, porqué en cuestión de ayudas técnicas hay muchasnovedades y son imprescindibles para mantener la autonomía personaldel afectado y aumentar su independencia. La Federación ASEM ha apor-tado sugerencias al Real Decreto de la Cartera de Servicios del SistemaNacional de Salud.

También demandamos la creación de Consejos asesores tanto en elMinisterio de Sanidad como en las Consejerías de las distintas CCAA.Estos, compuestos por un equipo multidisciplinar - neurólogos, neumó-logos, genetistas, investigadores,etc. - facilitarían la toma de decisiones enpolítica sanitaria para nuestras enfermedades, que al ser de poca preva-lencia, necesitan de asesoramiento para corregir políticas que lleguen alas personas afectadas de forma universal, equitativa e igualitaria.

Otro objetivo de interés, es la investigación; estas patologías se estáninvestigando en nuestro país y en el extranjero, tanto en Europa comoen USA.Últimamente se han abierto algunos frentes muy prometedorespara nosotros de suma importancia. Necesitamos que no sólo se invier-ta en la investigación en redes, sino que se estructure esta investigaciónagrupando el estudio de las enfermedades y los investigadores en unCentro Estatal.A este respecto hemos presentado a la ministra de Sani-dad un escrito pidiéndole la creación del Centro Nacional de Investiga-ción ENM , ya que sólo así podremos encontrar en el futuro una posi-ble curación de nuestras patologías.

ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

-¿Qué son las enfermedades Neuromusculares y que aten-ción ofrece la Federación ASEM a los afectados?

Las enfermedades Neuromusculares son enfermedades de caráctergenético, generalmente hereditarias; afectan a la musculatura y al sistemanervioso.También se conocen cómo miopatías.

Existen más de 150 patologías debidamente clasificadas en distintosgrados de afectación. Su aparición puede producirse tanto en el naci-

MARÍA TERESABALTÁ

Presidenta DE FASEM

006-008MINUSVAL 25/4/06 16:13 Página 6

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miento como en otras etapas de la vida. Suscaracterísticas más importante son la pérdi-da progresiva de fuerza muscular y la degene-ración del conjunto de los músculos y de losnervios que los controlan.

En la mayoría de los casos, estadebilidad obliga a utilizar ayudasortoprotésicas: silla de ruedas,–tanto manual cómo eléctrica–,bastones, corsés, etc.Además deotras ayudas técnicas, y la necesi-dad de una tercera persona entareas de asistencia personal paralas actividades más cotidianas(comer, vestir, aseo), estas tareasson mayoritariamente realizadaspor la familia de la persona afectada.

La Federación ASEM a través denuestras asociaciones, ofrecen alafectado apoyo psicológico, informa-ción sobre sus patologías, grupos deautoayuda, grupos por patologías...en definitiva intentamos estar cer-ca de las necesidades de las fami-lias. Entre otros ejemplos, nues-tro programa VAVI -Vida Autó-noma,Vida Independiente - pro-grama de asistencia personal alos afectados que viene funcio-nando desde hace ocho años,aunque con pocos fondos, peroque intenta llegar a los que más lonecesitan; o la semana de respirofamiliar (colonias de verano) paraniños y jóvenes afectados por EN.

También celebramos reunionesen varios puntos de España ademásde jornadas por patologías (AME,Steinert, CMT, etc.) que procuramosse realicen con una visión multidisci-plinar para informar a profesionales yafectados y permitir además queestos se conozcan y se asocien. Cadaaño celebramos un Congreso sobreEN: el XXIII se celebra los días 17 y 18de noviembre de 2006 en Bilbao, coor-dinado por BENE, una de nuestras aso-ciaciones.

-En cuanto a las relaciones con lasotras Instituciones y Asociaciones:¿Cuáles destacaría usted y porqué?

La Federación ASEM, es miembro omantiene contactos con distintos organis-mos, tanto estatales como europeos, con losque comparte intereses comunes.

COCEMFE, Confederación Coordinadora Estatalde Minusválidos Físicos de España, que nos aporta porejemplo el máximo de información sobre los trabajosque se llevan a cabo en el ámbito de la discapacidad.

FEDER, Federación Española de EnfermedadesRaras, en la que las Enfermedades Neuromuscula-

res representan un alto número de afectados.SEN,Sociedad Española de Neurología, en

la que los miembros del Comité de Exper-tos de la Federación Asem forman partedel Equipo de Trabajo Neuromuscular.

ENMC, European NeuromuscularCenter, dedicado a la investigación denuestras patologías y la puesta en común

de los estudios europeos y otros conel objetivo de unir sinergias y encon-

trar la mejor eficacia en el segui-miento de las diferentes líneas deinvestigación.

EURORDIS, European Organisa-tion for Rare Diseases, organismo

dedicado a las Enfermedades Raras deámbito europeo.

AFM,Association Française contre lesMyopathies, nuestro homólogo en Fran-cia, y con la cual tenemos firmado unconvenio de colaboración para el desa-rrollo y la traducción de documenta-ción, el apoyo a la entrada de Asemen el ENMC y múltiples campos.

INTEGRACIÓN DE LOS AFECTADOS

-¿Cuáles son las verdaderas perspec-tivas de integración en la sociedad quevivimos de los afectados de enfermeda-des neuromusculares?

Creo que nuestros afectados deben serparte integrante de la sociedad, aunque eso aveces se hace extremadamente difícil; somosiguales pero distintos en las necesidades. Porejemplo el caso de las familias ya que al serenfermedades genéticas en una familia, puedehaber 1,2,3 o más personas afectadas y eso esun enorme problema social y sanitario; estasfamilias requieren una valoración global y prio-ritaria de sus situación y necesidades, la socie-dad debe responder;muchas veces las personasafectadas y sus familias hacen un esfuerzo titá-nico para poder conseguirlo, pero es muy difícil;no todas las barreras son arquitectónicas, haymuchísimas más.

-Las fuerzas les fallan, pero con lascapacidades residuales que tienen

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“Hay más de 40.000 personas afectadas por estas

enfermedades en todo el territorio español”

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Entrevista¿Qué labores y trabajos cotidianos pueden realizar?

Depende de la enfermedad de la cual estemos hablando;hay algunas que derivan en una dependencia grave y estas per-sonas dependen de la ayuda de una tercera persona, muchasveces desde la infancia, por lo que su capacidad es limitada; enconjunto las capacidades intelectuales están totalmente pre-servadas por tanto su participación es totalmente activa, conlas debidas medidas de compensación. En este sentido las nue-vas tecnologías abren una puerta a estas personas, puedenusar un ordenador, debidamente adaptado, y con él generarproyectos de vida; los que tienen menos afectación pueden lle-var una vida más normalizada, estudiar, salir, trabajar al menosdurante un tiempo, aunque ya he dicho que depende de quetipo de enfermedad estemos hablando.

OCIO Y CULTURA

-El ocio, uno de los motores de desarrollo vital de lapersona ¿Cómo se fomenta desde la Federación Asem?

Las asociaciones miembros de nuestra Federación fomentanmucho esta parte, ya que organizan numerosas salidas (excur-siones, salidas al cine y al teatro, cine forum , algunas de ellas tie-nen grupos de teatro formado íntegramente por personas afec-tadas etc.).

-Y la cultura ¿Le prestan especial atención?Tratamos de fomentar que los socios de las distintas aso-

ciaciones que componen ASEM tengan una vida mas activa yen ello por supuesto tienen que entrar todas las actividadesculturales del entorno, sin embargo tengo que decir queestoy orgullosa de que muchas personas afectadas han escri-to libros, poemas, vivencias, algunos son pintores muy bue-nos, por cierto, alguna vez tendremos que hacer una exposi-ción de cuadros, y puede sorprender a muchos, porque fran-camente están muy bien.

PROYECTOS DE FUTURO

-¿Qué proyectos tienen de futuro con respecto a laFederación, las asociaciones y sus asociados?

Cada asociación miembro de la Federación tiene sus proyec-tos que lleva a buen fin la mayoría de veces.

Como Federación queremos consolidarla en todo el esta-do español. Fomentar la creación de nuevas asociaciones auto-nómicas de Enfermedades Neuromusculares en nuestro país.

Incrementar nuestros contactos, tener voz en los foros ofi-ciales, y mantener nuevas entrevistas con Administraciones públi-cas y entidades privadas.

Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobreel hecho diferencial de nuestras patologías.

En definitiva queremos ser visibles y que los afectados porEN, los niños y los jóvenes con todo un proyecto de vida pordelante, los adultos las familias con múltiples casos, vivan el díaa día y sean atendidos tal y como se merecen ya que tienenderecho a un proyecto de vida distinto, pero un proyecto quese debe respetar, por eso la Federación Asem y sus asociacio-nes trabajamos juntos para lograr una mejor calidad de vidapara un futuro mejor de las personas afectadas y sus familias.

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dossierENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

ADOLFO LÓPEZ DE MUNAINPags. 15-17

PREVENCIÓN Y ESTUDIO DEL GENOTIPOISABEL ILLA Y JORDI DÍAZ

Pags. 18-19

FISIOTERAPIA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES INFANTILES

JOAQUÍN FAGOAGA MATAPags. 20-21

TERAPIA EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

FRANCESC PALAUPags. 22-23

ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN LOS FAMILIARES DE ENFERMOS

JOSEP MARÍA RECASENSPags. 26-27

ASEM: ACTUAR CON LAS CONSTITUCIONESTERESA BALTÁ Y JEAN LOUIS BOUVY

Pags. 28-29

LAS FAMILIAS CUDADORAS ENTIDADES DE PACIENTES

MARÍA RAMOS MIRANDAPags. 30-31

HOCKEY ADAPTADORAMÓN ALFARO

(AFENMVA VALENCIA)Pags. 32-33

ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Nuestro agradecimiento a todos cuanto han colaboradoen la elaboración del Dossier y, especialmente, a losmiembros del equipo de la Federación ASEM: María

Teresa Baltá, Mónica Breitman, Carmen Vilaboa, MaríaRamos, Xavier De Vega y Jean-Louis Bouvy (coordinador)

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son unconjunto de enfermedades hereditarias o adquiridasque afectan al músculo, a la unión neuromuscular, alnervio periférico o a la motoneurona espinal.Tienenen común una metodología de estudio y una sinto-matología clínica bastante homogénea, que se carac-teriza fundamentalmente por la presencia de debili-dad, acompañada de atrofia o pseudohipertrofia mus-cular, miotonía (dificultad de relajar el músculo trasuna contracción), calambres o contracturas muscula-res, mialgias o a veces trastornos sensitivos.AlgunasENM son en realidad multisistémicas y pueden afectar otros órganos como el cerebro o el corazón.

dossier

ADOLFO LÓPEZ DE MUNAIN

Servicio de Neurología Hospital DONOSTIA

Las ENM tienen causas muy diferentes, siendo lasprincipales, las genéticas o hereditarias y las adqui-ridas (o no hereditarias) y dentro de estas últimas,las de origen inmunológico, las de origen infeccioso(vírico, bacteriano o parasitario), las de origen tóxi-co-medicamentoso y por último las de origen

endocrino-metabólico.Las genéticas se producen como consecuencia de la mutación

en una estructura relacionada con la herencia que denominamos“gen”, que son estructuras químicas (secuencias de nucleótidos)

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maternal) cuyo conocimiento es fun-damental para realizar el consejogenético a afectados y portadores.

La gravedad de una enfermedadgenética no depende del tipo deherencia, sino de la importancia quetenga el gen defectuoso o de si eldefecto puede ser compensado o nopor la acción de otro/s gene/es.

Las adquiridas de base autoinmu-ne, incluyen todas aquellas en las queel sistema inmunitario (el encargadode defender al organismo de invasio-nes extrañas de microorganismospatógenos o del desarrollo de célu-las), ataca a células o estructuras delorganismo que son propias porqueno las reconoce como tales, dandolugar a síntomas muy diversos en fun-ción de la estructura atacada. Esteproceso se desencadena tras unainfección viral o bacteriana previasobre una base de predisposicióngenética. Las ENM de origen tóxicose deben a la acción de tóxicos exó-

genos como el alcohol, fármacos(estatinas) o tóxicos industriales ovegetales. Las de origen endocrino-metabólicas se deben a tanto a defi-ciencias de nutrientes o vitaminasesenciales, a la ausencia o exceso dedeterminadas hormonas, o a la acciónde tóxicos endógenos producidospor el malfuncionamiento de algunossistemas corporales como el hígadoo el riñón. Las infecciosas se deben ala infección por un agente exógenoque puede ser vírico, bacteriano oparasitario.

CLASIFICACIÓN DE LAS ENFERMEDADESNEUROMUSCULARES

La clasificación de las ENM va cam-biando a medida que se van conocien-do las causas de cada una ellas ypuede consultarse en webs especiali-zadas o en la web de ASEMwww.asem-esp.org en el documento

insertas en una cadena de una molé-cula que conocemos como ácido deo-xirribonucleico (ADN) que forma a suvez unas estructuras que denomina-mos “cromosomas”. De cada pareja decromosomas incluidos los sexuales,uno de ellos procede del padre y otrode la madre, por lo que en el bagajegenético de un individuo se recoge laherencia de todos sus antepasados através de sus dos progenitores.Algunos genes están fuera de los cro-mosomas del núcleo y aparecen den-tro de las mitocondrias que son lasresponsables de convertir la energíaquímica que está en los alimentos, enenergía para el funcionamiento celu-lar. Una mutación es un cambio en lasecuencia química de un gen con res-pecto a la variante normal que tieneconsecuencias patológicas.

Los genes defectuosos se transmi-ten de padres a hijos con diferentespatrones de herencia (dominante,recesivo, ligado al cromosoma X o

El diagnóstico genético de las enfermedades es complejo y costoso y los geneticistas necesitan que se planifique bien el estudio para no tener resultados negativos o pérdidas innecesarias de dinero o tiempo

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Myoline “Principales EnfermedadesNeuromusculares” del año 2003.

MANIFESTACIONES CLÍNICAS Y EVOLUCIÓN

La debilidad muscular puede serprogresiva o intermitente, afectar aun segmento de la musculatura proxi-mal o distal de miembros o ser global,afectar la musculatura facial u ocularo no, según el tipo de miopatía de quese trate. Además se puede producir,atrofia por pérdida de masa muscularsustituida por grasa. La debilidad con-diciona la vida de los pacientes, lanecesidad de usar apoyos, sillas deruedas o ventilación asistida.

La miotonía que se define como ladificultad para la relajación de la mus-culatura tras un contracción y que esde intensidad variable según los mús-culos y circunstancias externas.

Los calambres o contracturas ylas mialgias, suelen ocurrir en lasmiopatías metabólicas en las que elmúsculo tiene alguna dificultad gene-ralmente enzimática para obtenerenergía a partir de los combustiblesque obtiene de la alimentación. Ladebilidad episódica sin calambresocurre en las parálisis episódicasque se desencadenan por estímulosmuy variados como el stress, elayuno, el frío o la ingesta de deter-minadas comidas.

La debilidad sola o acompañada dealteraciones de la sensibilidad es lasintomatología característica de lasenfermedades del nervio periférico ode motoneurona. La debilidad y fati-gabilidad tras ejercicio es propia delas miastenias y las miopatías metabó-licas.

Cada ENM presenta su propio per-fil evolutivo. Algunas debutan en lainfancia con retraso en los hitos neu-romusculares (sedestación, gateo,marcha, carrera), alteraciones deldesarrollo esquelético (cifoescoliosis,pies zambos…) psicomotor (retrasomental asociado) o trastornos neuro-lógicos asociados (epilepsia…). Enotros casos la enfermedad se inicia en

la infancia precoz (distrofinopatías,sarcoglicanopatías), en la adolescencia(distrofias de cinturas por déficit decalpaína) o en la edad adulta (distro-fias distales). En las enfermedades delnervio, músculo o unión neuromuscu-lar de base autoinmune, el curso clíni-co puede ser intermitente con brotesde actividad clínica intercalados confases de remisión. Algunas son letalespor progresión de la debilidad o porlas complicaciones que les acompa-ñan.

MÉTODOS DE ESTUDIO

Es fundamental la historia clínica,analizar el contexto epidemiológico yla topografía lesional antes de progra-mar otras pruebas complementarias.Son de gran interés el estudio deenzimas musculares específicas (CK oLDH) y el estudio radiológico delmúsculo mediante TAC o RM. La elec-tromiografía es de interés más limita-do, pero pueden aportar datos valio-sos para realizar el diagnóstico dife-rencial.

La biopsia muscular ofrece infor-mación morfológica o sobre la expre-sión de diferentes proteínas que per-mite orientar el diagnóstico molecu-lar u obtener RNA que sirve paraidénticos fines.

La biopsia de nervio busca confir-mar los datos EMG (axonal o desmie-linizante) que junto con el patrón deherencia, el curso evolutivo y las ano-malías asociadas puede ser suficientepara orientar diagnóstico. En lasenfermedades de placa motora, elEMG de fibra aislada (jitter), la esti-mulación repetitiva o la inyección deun anticolinesterásico de acción rápi-da (Tensilón o Anticude), así como elestudio de anticuerpos frente alreceptor de acetil-colina muscular ola estructura postsináptica MusK ,permiten hacer el diagnóstico. En elcaso de las miastenias, es importanterealizar un despistaje de patología deltimo.

El estudio molecular es el diagnós-tico definitivo en las ENM de base

genética y resulta preceptivo paraensayar tratamientos etiológicos.

TRATAMIENTO

En la actualidad no se dispone deun tratamiento etiológico en la mayo-ría de las enfermedades muscularesde base genética (con excepción dealgunas miopatías mitocondrialessensibles a CoQ, la miopatía por défi-cit de maltasa ácida o la polineuropa-tía amiloidótica familiar). En este últi-mo caso, el transplante de hígadoprecoz puede evitar el desarrollo delos depósitos de amiloide en el ner-vio y el ulterior desarrollo de la sin-tomatología. En el resto de ENM, espreceptivo un adecuado manteni-miento de la función articular (fisio-terapia), o la utilización de órtesis odispositivos que permitan mantenerla deambulación el mayor tiempoposible, junto con una adecuada valo-ración ortopédica, que permitadetectar y corregir precozmenteanomalías esqueléticas que se produ-cen como consecuencia del disbalan-ce entre músculos paréticos y nor-males.

En las miopatías adquiridas de ori-gen tóxico o endocrinológico y en lasneuropatías paraneoplásicas (asocia-das a un cáncer) es suficiente contratar la causa. En las miopatías, neu-ropatías y síndromes miasteniformesde origen autoinmune, se utilizandiversas estrategias para disminuir lainmunidad (corticoides, inmunosu-presores, IgIV o más recientementealgunos anticuerpos monoclonales).

En las enfermedades del nervioperiférico de base genética no existeen general tratamiento. En muchasENM con compromiso de la muscu-latura respiratoria es importante laaplicación precoz de diversas medi-das de ventiloterapia asistida. Las car-diopatías asociadas a algunas ENMs,pueden ser tributarias de implanta-ción de un marcapasos o un desfibri-lador profiláctico, requerir trata-miento médico antiarrítmico, o untrasplante de miocardio.

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de las enfermedades es complejo y costoso ylos geneticistas necesitan que se planifiquebien el estudio para no tener resultadosnegativos o pérdidas de tiempo y dinero inne-cesarias. Saber el diagnóstico “cierto” deestas enfermedades supone que los neurólo-gos pueden después concretar el pronósticoy la evolución de cada una de estas ENM, per-mitiendo una actuación preventiva de losprofesionales sanitarios en temas como esco-liosis, insuficiencia cardiaca, etc., que unasenfermedades tienen y otras no. Por otraparte, el diagnóstico genético preciso de lospacientes ha permitido poner en práctica elconsejo genético. Si sabemos cual es el gen“mutado” conocemos como se hereda (pue-de ser de forma dominante, recesiva o ligadaal sexo) y podemos explicar las posibilidadesde transmisión familiar. Además, el consejogenético puede incluir el diagnóstico de algu-nas de estas enfermedades en un estadíofetal. Esto ocurre con la distrofia de Duchen-ne, la atrofia muscular espinal o la distrofiamiotónica de Steinert, por ejemplo. Por lotanto, el consejo genético es una herramien-ta fundamental para que los pacientes pue-dan planificar el futuro de su descendencia, yaque les permite conocer con seguridad si vano no a padecer la enfermedad. Estos estudiosdeben ser voluntarios y la información obte-nida de ellos es privada.Además, los pacientesdeben ser informados previamente, y aceptarmediante la firma de un consentimientoinformado, su deseo de ser estudiado.Para que el estudio genotípico y el consejogenético puedan ser útiles, los pacientesdeben ser previamente examinados porexpertos que les realizarán primero el diag-nóstico “fenotípico” y los estudios comple-mentarios necesarios, generalmente unabiopsia muscular (con estudios de expresiónde proteínas complejos), que orientarán deforma precisa que gen es “candidato” para el

estudio genético. En la actualidad ya no esaceptable decir que un enfermo tiene una“distrofia muscular”, sino que se debe preci-sar, en la medida de lo posible, cuál. ¿Por qué?Pues porque la “terapia génica” se efectuará“a la carta” del defecto genético y será portanto imprescindible conocerlo. Precisamenteesto es lo que hace indispensable que existanunidades de genética, coordinadas con unida-des de diagnóstico y tratamiento de las ENM.Estas unidades deben estar dotadas de perso-nal y medios suficientes para poder realizarun trabajo de alta calidad en el que debenestar integrados neurólogos, rehabilitadores,terapeutas ocupacionales, neumólogos, gene-ticistas, ortopedas, logopedas y trabajadoressociales entre otros profesionales.Todos ellosdeben tener una formación amplia, que lespermita conocer y dominar las diferentestécnicas existentes para la mejor calidad devida de los pacientes. Es necesario tambiénque se garantice una actualización constantede los profesionales, de modo que estén alcorriente de los descubrimientos de la biolo-gía molecular que se produzcan así como delas nuevas técnicas biogenéticas que serán enun futuro, importantes en el tratamiento delos enfermos. El hecho de que existan tantasenfermedades diferentes hace necesario quese creen redes que permitan organizar el tra-bajo entre los diferentes grupos. Únicamen-te la especialización de cada uno de los cen-tros en el diagnóstico de determinadas enfer-medades puede garantizar la fiabilidad, renta-bilidad y eficacia de los estudios. Esta especia-lización y reparto del trabajo, debe ir acom-pañada de una gestión integral para permitira los profesionales sanitarios y a los usuarioslocalizar las unidades de patología neuro-muscular y los laboratorios que realizan unadeterminada técnica genética. Esperemos quela Red de Enfermedades Neuromusculares(proyecto FIS- 2006) pueda contribuir a ello.

Las enfermedades neuromuscu-lares (ENM) son enfermeda-des neurológicas que se pro-ducen por el mal funciona-miento del Sistema NerviosoPeriférico, es decir la médula

espinal, los nervios o los músculos. Es muyimportante señalar que de ENM hay muchísi-mas (más de 100) pero tienen en común quetodos los enfermos tienen debilidad muscu-lar, generalmente progresiva. La historia clíni-ca recoge habitualmente cansancio con elejercicio y de forma progresiva dificultad paracaminar, precisando después ayuda para reali-zar aquellos actos que requieran de la activi-dad muscular. La causa genética-hereditaria esuna de las más frecuentes. En los últimosaños, se han descubierto los genes responsa-bles de muchas ENM.Ahora sabemos que hayenfermos que explican las mismas dificultadesy que su exploración neurológica es similar(el término médico para denominar la formacomo se expresa clínicamente una enferme-dad es fenotipo). Sin embargo, el gen alteradopuede no ser el mismo (genotipo). Es decirque dos pacientes pueden tener el mismofenotipo, por ejemplo “distrofia muscular decinturas”, pero uno puede tener una enfer-medad de Duchenne con una mutación en elgen de la distrofina (genotipo) y el otro pue-de tener una distrofia de cinturas LGMD2Icon una mutación en el gen FKRP- fukutin-related protein (genotipo). Además, sabemosque lo contrario también es cierto, es decirque un mismo genotipo es capaz de producirdiferentes fenotipos. ¿Esto tiene importancia?Muchísima, porque el diagnóstico genético

Prevención yestudio delGenotipo

DRA. ISABEL ILLA Y DR. JORDI DIAZ

Unidad de Enfermedades Neuromusculares.Servicio Neurología

Hospital Sta. Creu i Sant Pau.Universidad Autónoma de Barcelona

dossier

018MINUSVAL 27/4/06 17:10 Página 18

TESTIMONIO DE MONTSE SEGARRA

“Los movimientos normales a mí me cuestan un esfuerzo”

¿Cuándo descubrió que tenía suenfermedad?Me detectaron una Distrofia Muscular

Facioescapulohumeral hace unos cinco años. Hastaahora llevaba una vida normal, trabajando y andadobien. Pero un día al subir una escalera era como sime hubiera olvidado hacer ese movimiento, y mecostaba subir una calle por la que había pasadosiempre.Vi que cada vez tenía más dificultad paraandar, me cansaba y me costaba incorporarme,como si mi cuerpo pesara mucho. Pensaba que erade los huesos, perdía el equilibrio y me caía confacilidad. Creía que era esclerosis múltiple pero mehicieron las pruebas y me detectaron que perdíamasa muscular. Los movimientos normales a mí mecuestan un esfuerzo. Soy funcionaria y el trabajo demesa muy bien, pero me cansaba más. Hasta octu-bre he estado trabajando.¿Cómo ha ido el proceso del diagnóstico?Primero, el desconocimiento. Como si la enfermedadfuera desconocida. He ido hasta Valencia, porque enSueca, de 25.000 habitantes, 9.000 tienen esta dis-trofia. En el Hospital de la Fe me hicieron pruebaspara comprobar si realmente era una “facio”.¿Le supuso un gran cambio de vida?Sí, muy fuerte. Dejas de ser una persona autónoma,independiente. Pasé al bastón, a pequeñas renun-cias, como el zapato de tacón, y a la silla de ruedas.Luego viene el proceso de dejar de trabajar porqueno aguantas siete horas seguidas. Por último, apren-der a vivir con ello. Cuando te diagnostican unacosa así piensas o tirarte por la ventana o aprendera vivir con ello, y yo opté por apechugar con ello.¿Su contacto con ASEM-Catalunya le habeneficiado?La asociación me ha ido muy bien porque piensasque eres la única persona que lo tiene.A mí me hasalido ahora, con 60 años, después de tener todauna vida y tener hijos, pero ves que hay niños enfer-mos. Esto me da más fuerzas, aunque supongo quecomo somos pocos no debe haber mucho presu-puesto para investigar.¿Cree que es necesario que se inviertamás en este tipo de enfermedades?En el diagnóstico creo que van perdidos, hay pocoestudio.Aunque tardan en diagnosticarlo porquecada persona lo desarrolla de una manera distinta.A mí ha afectado en el andar, pero puedo oír ymover los brazos. Creo que la medicina tiene muchoque estudiar. Me da la impresión de que no hadetectado el gen que produce esta enfermedad, yellos tienen que estar en muchos casos tan perdidoscomo yo.

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• Evitar/reducir contracturas muscularesy/o deformidades en las articulaciones:Se sabe que pueden aparecer con bastan-

te frecuencia. Se pueden prevenir con la uti-lización de férulas, órtesis, aparatos quemejoran la alineación de las extremidades, asícomo la realización de ejercicios y posicionesadecuadas realizadas por el fisioterapeuta ylas personas del entorno que están al cuida-do del niño.• Promover/estimular/prolongar la deam-

bulación:Es un objetivo muy importante ya que

durante la marcha hace que los músculos,tanto los que se utilizan para andar, como losdel tronco y concretamente los que intervie-nen en la respiración se mantengan más acti-vos. Mejora las funciones sistémicas como lacirculación sanguínea en las extremidades,evita que los huesos se descalcifiquen rápida-mente y pierdan densidad mineral ósea etc.Hay que considerar que la marcha es un granestímulo para el niño ya que le proporcionagran independencia en los desplazamientos.• Mantener/mejorar la función respiratoria:

En casi todas las enfermedades neuro-musculares los músculos van perdiendofuerza por diferentes causas y la respiraciónse puede hacer más dificultosa. El manteni-miento de un estado adecuado de la respira-ción, tanto en la espiración comoinspiración, es básico para evitar complica-ciones respiratorias.• Estimular la independencia y las funcio-

nes físicas:Algunos niños no pueden realizar las acti-

vidades propias de los niños de su edad ypueden necesitar ayudas para la movilidad ensu proceso de aprendizaje o como ayudaspara capacitar su independencia en los des-plazamientos.

Las ayudas para la movilidad capacitan alniño a explorar el entorno mientras adquie-

ren la sensación de independencia y compe-tencia. La capacidad de moverse promueve eldesarrollo de la iniciativa así como la adquisi-ción de conceptos espaciales. Las ayudasambulatorias como son los andadores y bas-tones pueden usarse temporalmente mien-tras el niño está progresando o como ayudasa largo plazo para dar al niño una indepen-dencia en su movilidad.

AYUDAS A LA MOVILIDAD

Un ejemplo de adaptación puedeser la bicicleta adaptada y se puederecomendar para que el niño apren-da a generar fuerza disociada en laspiernas mientras avanza. Hay queasegurar que los pedales se suje-ten firmemente a los pies conuna cinta de sujeción y es necesariauna contención adicional para el tronco.

Otras ayudas para la movilidad son lassillas de ruedas manuales y eléctricas. La sillade ruedas manual, muchas veces, no es lamejor opción para niños que tienen asime-trías posturales, y por regla general no tienenfuerza suficiente en las extremidades supe-riores para autopropulsarse.

Para la utilización de sillas de ruedas eléc-trica es necesario adaptar y encontrar la for-ma de accionar la silla que estará en funciónde la capacidad gestual del niño. Para losniños pre-adolescentes y adolescentes sehace indispensable el uso de las sillas de rue-das, ya sea para que se puedan desplazar enla comunidad o para actividades recreativas.Ello no significa que abandonen la deambula-ción si son capaces de mantenerla en elentorno familiar.

Es importante tener en cuenta que la inca-pacidad para la autopropulsión en la locomo-ción puede conducir a una apatía, pasividad yconducta dependiente que puede persistir alo largo de la vida. La capacidad de moversede forma independiente, con la ayuda demovilidad adecuada para cada niño, ayuda amejorar la capacidad cognitiva, anima la inter-acción con el entorno y mejora la orienta-ción visual y espacial. Todo esto facilita unamejor relación social.

En resumen, indicar que una buena plani-ficación del tratamiento de rehabilitación yde fisioterapia en cada una de las fases de laevolución de la enfermedad, valorando encada momento las acciones más adecuadas,hace que el niño con patología neuromuscu-lar tenga una mejor calidad de vida, y puedadesarrollarse como niño que es. Por otrolado, los padres tienen la seguridad y tran-quilidad de comprobar que las estrategiasterapéuticas aplicadas en aquel momentoson lo mejor que pueden hacer por sushijos.

Durante algún tiempo seconsideró que no com-pensaba el esfuerzo tera-péutico que se realizabaen comparación con losresultados obtenidos. Sin

embargo, aunque todavía no exista curación,esto no significa que sean enfermedades“intratables”.

Hoy en día se reconoce que la interven-ción de la Rehabilitación en todos sus aspec-tos y concretamente de la fisioterapia, en lasdiferentes fases de la evolución de estasenfermedades, puede prevenir complicacio-nes, preservar la función y mejorar la calidadde vida del niño.

Es importante que exista un diagnósticoprecoz y la necesidad de un trabajo interdis-ciplinar entre los miembros del equipo deRehabilitación.

Hay una gran variedad de presentación dedichas enfermedades y resulta imposiblehablar de un tratamiento de fisioterapia úni-co, ya que cada una sigue un patrón de pro-gresión o regresión diferente,y las diferenciasindividuales en el curso de la enfermedadpueden ser significativas.

OBJETIVOS

Lo que se puede decir, de forma general,es que algunos de los objetivos de la fisiote-rapia son:• Mejorar/mantener/retardar la pérdida

pérdida de fuerza muscular:A través de ejercicios y/o actividades que,

bajo la indicación del fisioterapeuta, puederealizar el niño, a veces solo, a veces con ayu-da de los padres o del mismo profesional.

Fisioterapia en lasEnfermedadesNeuromuscularesInfantiles

JOAQUIN FAGOAGA MATAFisioterapeuta pediátrico. Servicio de Rehabilitación

del Hospital Sant Joan de Deu Barcelona

dossier

Las enfermedades neuromusculares infantiles representan uno de los retosmás importantes para el fisioterapeuta ya que su tratamiento exige unagran habilidad y esfuerzo que a su vez proporciona una gran satisfacción.

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Hola! Me llamo Mercedesy soy la madre de Nerea.Una niña afectada deuna enfermedad neuro-

muscular, tiene tres años y es mi únicahija.A pesar de su dolencia es una niñaguapísima,dulce e inteligente.

Voy a intentar exponeros de lamejor manera posible el caso denuestra hija Nerea.

Nació con 38 semanas de ges-tación pero con un peso muy bajo(1,810 grs.). En ningún momentonadie percibió nada extraño puestoque llevé un embarazo de lo másnormal, y que sepamos no existeningún caso similar en la familia.

Durante su primer año de vida,aparentemente, era una niña de lomás normal, con un pequeño retra-so psicomotor debido, según creíansus médicos, a su bajo peso.

Nerea con siete meses todavíano se sentaba, comía muy mal y secansaba muy pronto. Su pediatra,nos aconsejó llevarla a rehabilita-ción porque apreciaba una ligerahipotonía. Seguimos sus instruccio-nes hasta que, unos días antes de

cumplir su primer año de vida, unatarde, Nerea se puso muy mal, lecostaba mucho respirar y tuvimosque ingresarla. Fue entonces cuan-do Nerea acabó con una traqueo-

tomía, conectada a un respira-dor portátil y unagastrotomía.

A los 8 meses dehaber ingresado elneuropediatra nosconfirmó su diag-nóstico. Padeceuna enfermedadm i t o c o n d r i a l :depleción delADN mitocon-

drial, (como uncuadro suge-

rente a

AME). Le hicieron muchísimas prue-bas, biopsia muscular, de piel ynumerosos análisis de sangre.

Teniendo en cuenta lo poco quese conoce esta enfermedad, no tuvi-mos otra alternativa que aceptar eldiagnóstico y ponernos a disposiciónde los médicos para cuidar a Nerea.Suministrar el tratamiento necesa-rio, hacer las revisiones pertinentes ycontinuar con la rehabilitación.

En la actualidad, Nerea es unaniña muy perspicaz,presta atención,entiende lo que le dicen, se esfuerzamucho por hablar, y lo está consi-guiendo.Todo ello contrasta con sumuy escasa movilidad,pues no cami-na, ni se mantiene sentada, por loque depende en todo momento dela ayuda de otra persona, vive pega-da a su novio (como yo le llamo), surespirador portátil.

Doy gracias a mi familia y enespecial a mi madre por habermeapoyado desde el primer día.También, como no, a los médicos demi hija que están ahí siempre que losnecesito, porque ellos me dieronfuerzas.

Me gustaría recalcar algo muyimportante sobre la calidad de vidade estos niños-as como Nerea.Necesitan una atención especial,cuidadores y escuelas especializa-das, muchos más días de rehabilita-ción, ayudas económicas, medios detransporte… Las ayudas son esca-sas.

Y por supuesto, lo primordial ymi mayor deseo es que investiguenmuchísimo más estas enfermedadespara que en un futuro no muy lejanopueda haber una posible curación.

Es tremendamente triste ver auna niña en estas condiciones. Ojaláalgún día podamos despertar deeste horrible sueño y ver a nuestrahija caminar.

Quiero dar las gracias a todasaquellas personas que han hechoposible que yo pueda exponer elcaso de nuestra hija.

Decirles a todos aquellos padresque se encuentren en la mismasituación que le echen muchísimovalor y coraje a la vida.Gracias,MERCEDES PÉREZ GONZÁLEZ DE MEAÑO

TESTIMONIO DE UNA MADRE

Mi hija Nerea

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C ómo has afrontado las dificultadesque se te han presentado en tuvida?

Mi enfermedad, la Distrofia Muscular deDuchenne es de las más graves dentro delas distrofias. En un primer momento no lasves, sí que te cuesta más correr, levantarte,que eres más torpe. Lo empiezas a vercuando te caes más, usas la silla de ruedasy te cuesta respirar. Para mí la silla fue undescanso porque con ella llegaba a todaspartes. Eso sí, ves que tus amigos hacencosas que tú cada vez puedes menos. Noconsidero que haya tenido problemas exce-sivos, porque la gente me ha tratado bien yme sentía uno más en el grupo. Los finesde semana no podía bajar al parque y haceralgunas cosas, pero poquito a poco te vasadaptando. Con el respirador empecé a verlos problemas serios de la enfermedad, aver que tenías que dejar cosas a parte por-que no podrías desarrollarla. Uno de tus proyectos es el diseño gráfico.Al principio tuve que dejarlo. Megustaba, me sentía bien perono podía desarrollar lo quequería hacer y me sentíamal. Lo he recuperado yahora me estoy dedi-cando a ello. Estoyintentando encon-trar un mercadoy colaborandocon ASEM. Loque espero ese n c o n t r a rclientes ysacar unb e n e f i c i o ,aunque tra-bajar parala asocia-ción grati-fica.Se te veoptimista. Antes melevantaba ala una, meenchufaba lamascarilla, comía,me echaba, me levan-taba y cenaba. Así todoslos días, con mal carácter, sincomer apenas, no descansaba.Pensaba que esto no es vida, queno me lo merecía. Ahora veo quegracias al respirador puedo des-arrollar no la vida de antes, porquecogía mi silla y desaparecía, pero

es relativamente normal, voy y vengo.Dependo de alguien pero no estoy en lacama cerca de 17 horas ni de mal humor.La “traqueo” no es un final y estoy com-probando que aún queda mucho pordelante por hacer. Hay que ser positivo ymirar hacia adelante, porque hay genteque está peor que yo. ¿Tienes algún otro reto personal?Tengo la esperanza de mejorar un pocoalgún día. No pretendo andar, porque encierto modo me da igual. Estando en unasilla he hecho prácticamente lo mismoque los demás. Lo que me importa es lle-gar a valerme por mí mismo, levantarme,coger la silla y hacer lo que yo quiera sintener que depender de que mi madre meayude a levantarme y a bajar a la calle. Veoque tengo la cabeza en su sitio y puedollevar mis proyectos adelante. Hay genteque está contenta con lo que hago. Puedodesarrollar cosas que me satisfacen y a lagente que está a mi alrededor. Me puedoconsiderar con suerte, porque de aquí a

2.000 kilómetros hay gente que seestá muriendo de hambre,

estando bien. Imagínateen mis circunstan-

cias. Así que meconsidero afor-

tunado.

“Hay que ser positivo y mirar haciadelante”

TESTIMONIO DE NACHO ULZURRUM

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Por tanto, hablar de terapia deenfermedades neuromuscula-res es hablar de un gran núme-ro de trastornos del músculo ydel nervio que requieren apro-

ximaciones científicas y clínicas diferencia-das. Sin embargo, si queremos esbozar tra-tamientos que puedan ser comunes genéri-camente a todos ellas, debemos hacer refe-rencia a terapias moleculares o génicas,terapias basadas en células (terapia celular)y nuevas aproximaciones farmacológicas.Para concretar los avances que ha habido enuna enfermedad específica, nos referiremosa la distrofia muscular de Duchenne (DMD).

La DMD es una forma grave de distrofiamuscular con herencia ligada al cromosomaX. Hace casi veinte años que se aisló ycaracterizó el gen DMD y la proteína dis-trofina, la cual se localiza en el sarcolema omembrana plasmática de las fibras muscula-res y forma parte de un complejo de pro-teínas (complejo DAP), muchas de las cua-les están involucradas en otras formas dedistrofia muscular. En estos años se ha veni-do investigando en nuevas terapias, si bienaún no se ha logrado que ninguna sea efec-tiva a nivel clínico.

CLASIFICACIÓN

Estas terapias se pueden clasificar enterapias moleculares, en las que se intentaexpresar el gen DMD (o variantes delmismo) o corregir la distrofina mutante enlos miocitos, terapias celulares con las quese pretende mejorar las células distróficaso repoblar el músculo distrófico, y terapiasfarmacológicas con las que encontrar nue-

Terapias en lasenfermedadesneuromuscularesEn el concepto de enfermedad neuromuscular se incluye aquellos trastornos que afectan a los músculosesqueléticos y a los nervios periféricos y también,a los que la lesión principal se produce en las neuronas de la médula espinal y que son la base de los axones que conformar los mencionados nervios.

FRANCESC PALAU

Instituto de Biomedicina de Valencia, CSIC

vos fármacos profilácticos que puedanmejorar el proceso regenerativo y ser efi-caces en retrasar el inicio de la patología.

Una de la formas de terapia molecularque se viene desarrollando desde hace tiem-po es la terapia génica con la que pretendeintroducir el gen funcional de la distrofina enel músculo deficiente de la proteína. Muchosde estos ensayos se hacen en modelos ani-males como el caso del ratón mdx. Esto sepuede hacer mediante inyección con plásmi-dos (un tipo de vectores de DNA) que con-tienen la parte codificante del gen o cDNAdirectamente en el músculo.

Es un sistema poco eficiente aunque nogenera problemas de rechazo inmunológi-co. El sistema más eficiente es emplearvirus como vectores. Entre los vectoresvirales de mayor uso están el adenovirus(Ad). Estos virus Ad ofrecen resultadosprometedores incluyendo la restauracióndel complejo DAP de la distrofina y lamejora de parámetros fisiológicos.

Sin embargo, estos vectores virales tie-nen limitaciones inherentes como son laactivación de la respuesta inmunológica, laexpresión transitoria del gen y su incapaci-dad para empaquetar genes grandes. Estosaspectos se han visto mejorados por el usode otros vectores virales como los adeno-virus helper-dependientes (hdAd; [helper sepuede traducir como adyuvante]) o losadenovirus asociados (AAV). Los AAV tienetambién reducida capacidad de empaqueta-miento pero esto se está intentando mejo-rar mediante la generación de mini- omicrodistrofinas que sean funcionales,

Otras formas de terapia molecular sebasan en la corrección intracelular de ladistrofina mutante. Esto se está investigan-do empleando oligonucleótidos (secuenciascortas de bases nucleotídicas del DNA)quiméricos RNA/DNA o oligonucleótidos

antisentido que ayuden a saltarse un zonadel gen DMD (concretamente un exón, quees una parte de la región codificante) queimpedía la lectura correcta del gen; la “exci-sión” de ese exón puede recuperar la lec-tura del gen y, por ende, la expresión de unadistrofina casi normal y que sea funcional.

TERAPIA CELULAR

La terapia celular que se ha venido emple-ando ya clásicamente ha sido el transplantede mioblastos de donante en el músculo dis-trófico huésped. Incluso se ha trabajado en lamodificación genética ex vivo de estos mio-blastos. Hasta el momento, los resultados nohan sido halagüeños. Una variante de terapiacelular es el empleo de células multipoten-ciales como las células de la población SP demédula ósea o de tejido muscular o de célu-las madre en general. Este es un campo muyprometedor pero que aún requiere de unconocimiento la biología de las célulasmadre, multipotenciales y totipotenciales, yde su uso en reparar y regenerar los diver-sos tipos de tejidos afectados en las distintasenfermedades degenerativas, incluidas lasneuromusculares.

Entre las aproximaciones farmacológicascabe resaltar el uso de gluocorticoides,especialmente la prednisona. En general losresultados han sido pobres aunque recien-temente se tiene más esperanza en un deri-vado de la prednisona, el deflazacort, quetiene menos efectos adversos que aquélla.Otros fármacos sugeridos han sido los anti-bióticos aminoglusósidos, como la gentami-cina, por su capacidad de suprimir los codo-nes stop de lectura del gen y la inserciónalternativa de un aminoácido. Los resultadosno han sido alentadores hasta el momento.Finalmente, es muy interesante la terapiaorientada a la sobreexpresión celular de lautrofina, una proteína relacionada con la dis-trofina y que se expresa normalmente enlos seres humanos. Se está intentando quela expresión aumentada de la utrofina puedasuplir la función de la distrofina sin que hayarespuesta inmunológica adversa y se recu-pere la funcionalidad muscular.

En campo de la terapia de las enferme-dades genéticas y, en concreto, de los tras-tornos neuromusculares, no es fácil. El ais-lamiento y caracterización del gen es unprimer paso, muy importante pero que nohace más que abrir nuevos caminos. Logrartratamientos eficaces en clínica, que mejo-ren la calidad de vida y la recuperación fun-cional de los enfermos requiere de investi-gación científica seria y de la colaboraciónde todos los agentes, pacientes, familiares,médicos y científicos. Este es el camino que,aunque pueda ser largo, hay que seguir.

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“Hay que vivir el presente; el mañana ya vendrá”

TESTIMONIO DE ANA ARRANZ

Siempre comienzo dicien-do que el caso de mifamilia es un tanto“especial”. La distrofia

muscular facio-escápulo-hume-ral se ha ido manifestando a lolargo de 3 generaciones. El pri-mer caso en la familia fue miabuela, por una mutación supo-nemos, al no haber ningún otrofamiliar afectado. En la segundageneración, mi padre y mi tíotambién padecen la enfermedady en la tercera mi hermana y yo. En una familia así se vivenmuchas dificultades cada día,pero por otro lado, la relaciónentre sus miembros también sevuelve muy “especial”. La unión,la ayuda y la colaboración entretodos son factores necesariospara sobrellevar el día a día. Laestrecha relación que tengo conmi hermana o con mis padres esdifícil de encontrar en cualquierotra familia en los tiempos quecorren.La distrofia facio-escápulo-humeral es muy heterogénea encuanto a sus síntomas, a la edadde aparición, y al grado de afec-tación, y mi familia es un claroejemplo de ello. Mi abuela empe-zó con la enfermedad en torno alos 40 años de edad, mi padre,mi tío y yo en la adolescencia,mientras que mi hermana empe-zó con tan solo 3 años. El gradode avance de la enfermedad hasido más bien lento excepto enmi hermana que a los 8 años yausaba silla de ruedas. Mi padre yyo conservamos la marcha, tra-bajamos y hacemos una vidanormal sin olvidar ciertas limita-ciones físicas. Mi tío empezó ausar la silla de ruedas hacia los40 años, y actualmente, con 50

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años, vive solo en su casa, usandouna silla de oficina para los desplaza-mientos por dentro de la vivienda, yuna silla eléctrica para salir a la calle.Mi abuela caminó con dificultad, y conla ayuda de un bastón hasta la edad de75 años, y pudo valerse por sí mismacasi hasta el último momento. Mi her-mana es la que padece la forma másgrave, pero eso no le ha impedido rea-lizar sus estudios universitarios, salircon sus amigos, tener novio, etc.El diagnóstico en el caso de mi herma-na y mío fue bastante sencillo de reali-zar dados los antecedentes familiarescon que contábamos, sin embargocuando mi abuela empezó con laenfermedad nadie sabía lo que eraaquello, los médicos la decían que erauna parálisis. Con mi padre y mi tío yase acercaron a un diagnóstico máscorrecto.En mi familia se habla de la enferme-dad con total naturalidad, y al estarunos más afectados que otros, nossirve para darnos cuenta de que aúnen el caso de que la enfermedadempeore, la vida continúa y es cues-tión de irse adaptando. En mi casa,vivimos mi padre, mi hermana y yo(los 3 afectados) y mi madre (la únicasana). Es evidente que mi madresoporta una carga familiar muy gran-de, al ser la única que puede realizarciertas actividades, pero por otro ladoy para aminorar esta carga tambiénhemos ido adaptando la casa a nues-tras necesidades y el vehículo. Encasa hemos reformado el cuarto debaño y la entrada a la casa, tenemosuna grúa para movilizar a mi hermana;y respecto al coche tenemos una fur-goneta en la que mi hermana puedeentrar con la silla, y a la vez es automá-tica, por tanto podemos conducirla mipadre, mi madre o yo. Es cuestión deir adaptando lo que te rodea a las nue-vas necesidades que vas teniendo,para poder llevar una vida lo máscómoda posible. La sociedad ya nospone suficientes barreras, comence-mos por eliminar las que nosotrosmismos tenemos.

Respecto al futuro, no suelo pensarmucho en él, creo que hay que vivir elpresente porque el mañana ya vendráy ya veremos cómo lo vamos solucio-nando.

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sufrimiento, y de una manera empáticasolidarizarse con ellos para ayudarles acontenerse y movilizar todos los recursossanos que tengan o puedan adquirir.

La contención familiar sólo suele serposible si paralelamente son contenidospor el equipo terapéutico y esta conten-ción sólo es posible si el equipo a su vezgoza de suficiente contención.Entendemospor contención a aquella experiencia quepermite conectar con el sufrimiento delotro, sentirlo como propio, no quedar des-truido por el sufrimiento y ser capaz dedevolver una respuesta sensata y sensible.

Las primeras experiencias suelen tran-sitar entre el desconcierto, la desespera-ción y la búsqueda de un objeto, personao institución a que agarrarse para salir detanto sufrimiento.

Las primeras noticias conllevaráninevitablemente sufrimiento, frustración yrabia. Una rabia inicialmente difusa peroque se irá polarizando inevitablementecontra aquellos que deberían velar por lasalud y proporcionar los recursos paragarantizarla, y que en este caso no pue-den hacerlo. Este resentimiento caerásobre los profesionales. Deberían enten-der éstos la naturaleza legítima de unaqueja en vez de tomárselo como un ata-que personal. El desconcierto se puedeconvertir en una búsqueda de solucionesque puede generar todavía más descon-cierto. La magnitud informativa no sueleacompañarse de una mejor comprensión.Puede incluso empeorarla.

PROCESO DE INFORMACIÓN

A nuestro entender sería necesariocrear unos espacios bien delimitados,

organizados en el tiempo para poder com-partir con los miembros de la familia, unproceso de información que no se trata deun fenómeno puntual si no de un procesoque en muchas ocasiones no acaba nuncadel todo.

Los profesionales deberíamos ofrecerestos espacios de una manera casi progra-mada. Tres o cuatro entrevistas organiza-das en intervalos breves para tratar losaspectos emocionales que se movilizan, lasfantasías normalmente terroríficas que sedespiertan y explorar los recursos quecada familia y su red social tienen paracontenerlas.

El impacto emocional tan desgarradorpuede inducir a la familia a organizarse entorno al enfermo,con una actitud exagera-damente cuidadora dando la impresión deque su existencia y la de cada una de susmiembros no tiene otro sentido que el decuidar. Un grave error- demasiado huma-no-, que si no se desmonta en una prime-ra época, costará mucho más hacerlodespués.

Para tratar estos temas y otros que nopodemos recoger en toda su amplitud enun pequeño artículo, son precisos esosespacios entre profesionales, familiares ypacientes, lugares de encuentro, espaciosde contención, de solidaridad y fundamen-talmente de pedagogía humana. “Paidea”decían los griegos, donde todos puedenaprender a vivir y disfrutar a pesar de unsufrimiento que en ciertos momentospuede presentarse como horroroso y quesería insoportable sin la ayuda del grupofamiliar, el grupo de profesionales o de lamisma red social. Será preciso aprender areconocerlos, reclamarlos y si me apuranincluso agradecerlos.

De esta encrucijada la familiapuede salir reforzada o des-organizada, puede crecer odestruirse, puede inclusoenfermar, pero toda ella severá transformada a partir

de una experiencia que se inicia general-mente mucho antes de que el diagnósticocaiga como un mazazo sobre ella.

Nos referimos a la primera etapa, cuan-do aparecen los primeros indicios de quealgo no va bien. A menudo suelen ser lasmadres o las personas que están más cer-ca de los enfermos, en otras son los pro-fesionales los que dan la voz de alarma.

Este período siempre doloroso y descon-certante puede ser más o menos breve peroa nuestro entender decisivo y va a condicio-nar en gran medida, el tratamiento que lafamilia podrá dar y darse frente la enferme-dad de uno o más de sus miembros.

Naturalmente no me refiero al trata-miento médico, me refiero específicamen-te a los recursos que la familia podráponer en marcha para tratar toda la cade-na de acontecimientos, sufrimientos ydecisiones que tendrán que tomar, siem-pre en condiciones desfavorables.

DIAGNÓSTICO FAMILIAR

Una de las tareas asistenciales que elgrupo de profesionales debería poner enmarcha conjuntamente con el diagnósticomédico debería ser el diagnóstico familiar.Explorar las dificultades, las limitacionespero también los recursos para tratar el

Aspectos psicológicosen la familiaAproximarse a una familia con un enfermo neuromuscular es sobretodo aproximarse a una familia impregnada de sufrimiento. Unsufrimiento que se hace en ciertas ocasiones, eterno. Este sufrimientoerosiona y pone en cuestión los cimientos de los vínculos, los recursospersonales y la confianza en la bondad de la vida.

JOSEP Mª RECASENS

Psiquiatra y colaborador de ASEM Catalunya

dossier

Para aprender a vivir y disfrutar, a pesardel sufrimiento, es preciso abrir espaciosentre profesionales, familiares y pacientes,lugares de encuentro, solidaridad y funda-mentalmente de pedagogía humana

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TESTIMONIO DE MANUEL

Hola, me llamo Manuel, tengo 42 años yestoy afectado por una enfermedadneuromuscular llamada distrofia mus-cular de Becker.

Empecé a tener los primeros síntomas a partir delos 13 años aproximadamente y consistían enfalta de fuerza y debilidad en general. A los 14años fui al especialista y me dijo que lo que mepasaba era que tenía hepatitis, estuve en la camadurante seis meses curando algo que no tenía.A los 15, me hicieron un estudio más profundo yme diagnosticaron la enfermedad (año 1979). Me

recomendaron hacer rehabilitación demantenimiento dado que la enfer-

medad es progresiva.Actualmente el seguimiento

que tengo es el chequeorutinario que me hace elneurólogo cada dos añosaproximadamente. Lainformación que recibosobre los avances enmi dolencia, la consi-go básicamente pormis propios mediosy por la asociaciónde afectados en laque estoy inscrito,ASEM.Actualmente nece-sito una silla de rue-

das para poder des-plazarme y la ayuda

de mi familia (mispadres, mi hermano, mi

sobrino) para poder hacerbastantes rutinas de mi vida

diaria. Soy un trabajador enactivo, me dedico al diseño grá-fico y trabajo con ordenadores.Ni yo ni mi familia percibimosningún tipo de ayuda por partede las administraciones públicas,

ni ahora ni antes. Llevo ya diezaños en la silla de ruedas.

Básicamente mis problemasactuales se centran en las dificulta-

des que me provocan las barreras arquitectóni-cas y lo caras que resultan las ayudas técnicas.Todo esto se ve agravado con el hecho de quemis padres ya son personas mayores (estánjubilados desde hace años) y también necesi-tan cuidados, toda esta carga, en no muchotiempo, recaerá sobre la familia de mi hermano.A pesar de todo esto, me considero una personavitalista y me siento plenamente integrado en lasociedad, gracias a mis compañeros de trabajo,a mis amigos y sobre todo a mi familia.Sinceramente, a los administradores públicosno tengo nada que agradecerles. Si he hechoalgo en esta vida ha sido a pesar de ellos.Gracias.

MANUEL A. MARTÍN DOMÍNGUEZ

“Me considero una persona vitalistaplenamente integrada en la sociedad”

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Principales enfermedades neuromusculares

Amiotrofias espinales (AME)Distrofias musculares congénitasDistrofia miotónica de STEINERTDistrofinopatías (DUCHENNE – BECKER) Glucogenosis muscularesDistrofia muscular de EMERY-DREIFUSSDistrofias musculares de cinturasDistrofia muscular facioescapulohumeral ( FSH)Distrofia muscular oculofaríngeaLipidosis muscularesEnfermedades de Charcot-Marie-Tooth ( CMT )Miastenia gravisMiopatías congénitasMiositis por cuerpos de inclusiónMiositis osificante progresivaMiotonías congénitasParálisis periódicasMiopatía de BethlemMiopatías distalesMiopatías mitocondrialesPolimiositis y dermatomiositisSarcoglicanopatíasSíndromes miasténicos congénitos

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la “Enseñanza”, la “Sanidad”, las “Pensio-nes”, abre unos derechos fundamentalespara la atención, igualdad de oportunida-des, autonomía e independencia de laspersonas, sus familias y entorno social.Las enfermedades neuromusculares sonde las que más situaciones de dependenciageneran.ASEM ha presentado sus propuestas a esteLibro Blanco resaltando las necesidades ypeculiaridades de los afectados por Enfer-medades Neuromusculares y sus familiashaciendo hincapié en la situación de lafamilia a menudo con múltiples casos, en lanecesidad de dar cobertura a la situaciónde dependencia desde la más tempranaedad cuando se da el caso, en la evoluciónprogresiva de la enfermedad hacía unamayor dependencia y la consiguiente nece-sidad de constante prevención.

CARTERA DE SERVICIOS DEL SNS

ASEM ha elaborado y presentado sugeren-cias y propuestas con el objetivo de mejo-rar las prestaciones y servicios básicos delReal Decreto de la Cartera de Serviciosdel Sistema Nacional de Salud (SNS), resal-tando las peculiaridades de las necesidadesde los afectados neuromusculares.Entre otros puntos, ámbitos como la Aten-ción Temprana, la Fisioterapia, la amplia-ción del catálogo de Ayudas Técnicas, etc.deben, desde nuestro punto de vista serrevisados.Al no tener tratamiento curati-vo la mayoría de las enfermedades neuro-musculares, servicios y prestaciones comoestos son la única alternativa para mejorarla calidad de vida y la autonomía de losafectados. La creación de Consejos aseso-

res en ENM, compuestos por un equipomultidisciplinar - neurólogos, neumólogos,genetistas, investigadores, etc. - facilitarála toma de decisiones en política sanita-ria para enfermedades de poca prevalen-cia, que necesitan de este asesoramientopara que dichas políticas lleguen a losafectados de forma universal, equitativa eigualitaria.

PRESENCIA EN DISTINTOS ORGANISMOS

Federación ASEM en su trayectoria paralograr apoyo y avances en el conocimien-to de la ENM, es miembro de distintosorganismos, tanto estatales como europe-os con los que comparte intereses comu-nes, tales como:

• COCEMFE, Confederación coordina-dora estatal de minusválidos físicos deEspaña.

• FEDER, Federación Española de Enfer-medades Raras, siendo las EnfermedadesNeuromusculares las que agrupan más de150 patologías en ese organismo.

• ENMC European Neuromuscular Cen-ter dedicado a la investigación de nuestraspatologías.

• EURORDIS European Organisationfor Rare Diseases, organismo dedicado alas Enfermedades raras en el ámbitoeuropeo.

• AFM Association Française contre lesMyopathies,nuestro homologo en Francia,y con la cual tenemos firmado un conve-nio de colaboración.Asimismo, apoyamos en ASEM a asocia-ciones neuromusculares en el mundo ibe-roamericano con información siempredisponible en la web y con contacto direc-to, tales cómo la Asociación Muscular deBuenos Aires (Argentina), Asociación deDistrofia Muscular del Perú, etc.Desde Federación ASEM, queremos servisibles y que los afectados por enferme-dades neuromusculares - los niños y losjóvenes con todo un proyecto de vida pordelante, los adultos, las familias con múlti-ples casos, vivan el día a día y sean atendi-dos tal y como se merecen: tienenderecho a su proyecto de vida con pers-pectivas de un futuro mejor. Para conse-guir estos objetivos la Federación ASEMcon sus Asociaciones trabajamos paralograr una mejor calidad de vida paratodas nuestras personas afectadas por unaenfermedad neuromuscular.

En múltiples ocasiones laFederación ASEM ha trans-mitido a las instituciones yresponsables políticos suvisión de las necesidades del

colectivo. Sus aportaciones en el 2005 hansido plasmadas en diversas propuestas alas nuevas leyes y normas en las que elEstado trabaja. Entre otras, incluir a losenfermos neuromusculares en el LibroBlanco de la Dependencia, modificar laCartera de Servicios del Sistema Nacionalde Salud, presentar propuestas para elCentro Nacional de Referencia de Enfer-medades Raras de Burgos. Las asociacio-nes miembros de la Federación ASEMluchan en sus comunidades autónomaspara la creación de Consejos Asesores enenfermedades neuromusculares, en lasConsejerías de Sanidad para la implanta-ción de la fisioterapia, y otros temas deinterés para las personas afectadas porENM.

LIBRO BLANCO DE LA DEPENDENCIA

La Federación ASEM (www.asem-esp.org)presentó en la Comisión correspondientedel Congreso de los diputados (28/06/05)varias propuestas y sugerencias al LibroBlanco sobre la atención a las personas ensituación de dependencia en España.La implantación de un Sistema Nacionalde Dependencia obligatorio, 4º pilar delEstado de Bienestar en España al lado de

TERESA BALTÁ Y JEAN-LOUIS BOUVY

Presidenta y vicepresidente de la Federación ASEM

dossier

FEDERACIÓN ASEM:ASEM como Federación y a través de sus miembrosasume su responsabilidad político social en defensa de los intereses de los afectados por enfermedadesneuromusculares y sus familias.

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TESTIMONIO DE IANesde qué edad vas ensilla de ruedas?Tengo dos sillas, una

nueva y una vieja. Empecé concinco años y la cam-

bié a losnueve,

el

año pasado. Ésta es más rápi-da, más buena.¿Te gusta salir a pasear y contus amigos?Sí. Con mis amigos a vecesjuego al salir del cole, por ejem-plo al escondite.¿Qué asignatura te gusta más?Mates, inglés… Pero dependede qué cosa aprendamos, por-que a veces las mates son muyaburridas. Cuando se me dabien lo que enseñan es másdivertido.¿Tienes muchos amigos en elcole?

Sí, y me llevo bien con casitodos. Salvo con unas niñasporque son un poco malas. Lasexpulsaron tres días del cole yeso que son las primeras deprimaria. Una ahora está siendomás buena pero hay otra quesigue siendo muy pesada.¿Te supone algún problema iren silla?No. Me han puesto una especiede ascensor por la baranda de

la escalera. Va lento,pero al

menos baja. En mi clase está lapuerta de emergencia, hay unpuente y de allí se va a la calle.Por allí doy la vuelta al cole.Entro por la puerta principal,donde hay una rampa, y desdeallí puedo ir a diferentes sitios:al comedor, al patio, a la saladel comedor…¿Haces alguna actividadextraescolar?Sí, chino. Es muy difícil y aveces aburre un poco, perobueno. Supongo que ya serádivertido. Es que inglés ya lohacemos en el cole, tambiénmúsica o arte, que es en elsegundo patio después de lacomida, pero yo no quiero sal-tarme el patio. Puedes hacerarte o flauta, que se hacen enel patio. Empiezan a las cincode la tarde. Cuando llego acasa, meriendo algo, veo a latele y juego a la play station losviernes por la tarde, sábados ydomingos. ¿Qué te gusta a hacer los finesde semana?Los sábados voy a una piscinade Castelldefels, porque megusta nadar y mojarme. Y losdomingos a veces invito a misvecinos, que vienen a casa. Sies sábado a veces se quedan acenar, pero los domingos noporque hay que irse a dormirporque hay cole el lunes.Mañana he quedado con unamigo que antes iba a mi cole ycon otro para ir al cine.¿Tienes ya pensado a qué tequieres dedicar en el futuro?Sí, me gustaría ser abogado,pero sé que cuesta mucho. Megustaría porque se habla, seinvestiga y tienes que tenerpruebas. Eso me gusta [ríe].

D“Me gustaríaser abogado,pero sé que cuestamucho”

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dossier

Las personas con alguna dis-capacidad son atendidasfundamentalmente por susfamiliares. En el caso de losenfermos neuromuscula-res, esta atención es diaria,

continuada. Esta dedicación requiere deuna alerta constante en la persona cuida-dora y dependiendo del grado de dedica-ción, suele producir niveles de estrés, queharían necesario que la persona cuidado-ra recibiera ayuda externa. Es de destacarque,casi nunca piden ayuda.

Algunos síntomas de este estrés son: lapersona cuidadora se aísla de su entornohabitual, deja su trabajo asalariado, lasactividades diarias, las amistades; su pen-samiento gira casi en exclusiva en tornoa la persona atendida, deja de dedicarseun tiempo a si misma.

Cuando esto sucede, la persona cuida-dora ha de recibir ayuda externa porque no podrá hacer frente a su función,si no dispone de momentos para descan-sar, reflexionar, recuperarse. Es impor-tante que se disponga de un tiempo parasi mismo, de su propio tiempo.

La mayoría de las familias de la asso-ciacio catalana de malaties neuromuscu-lares (ASEM Catalunya), son familias cui-dadoras y tienen unas necesidadesespeciales a las que se debe dar res-puesta.

MARÍA RAMOS MIRANDA

Asociación Catalana de EnfermedadesNeuromusculares

Las FamiliascuidadorasSobre la dedicación, de las familias cuidadoras y de los apoyosque estas necesitan, hace tiempo que se habla, pero este discur-so está centrado, básicamente, en las familias que tienen cuida-do de sus mayores.Este debate no está consolidado en el ámbito de las personascon discapacidad. Sin embargo las necesidades de las familiasson similares.

¿Qué significa para las familias tener asu cargo una persona con necesidadesderivadas de la enfermedad neuromus-cular?

Para ello, primero hemos de realizaruna reflexión sobre los sentimientos delos cuidadores y los sentimientos de losque reciben estos cuidados.

LOS SENTIMIENTOS DE LOSCUIDADORES

Sobre las familias que tienen a su cargouna persona dependiente, se da por senta-do que van a asumir la responsabilidad desu cuidado, ¡es natural que así sea!. Es sudeber y si no es así, estas familias son con-denadas por el medio social y también porel medio profesional.

Aunque en un primer momento parece-ría que se acepta la situación que implica ladependencia. En realidad, la aceptación noes del todo posible.

Esta aceptación-posible a veces se mani-fiesta, en actitudes de desconfianza gene-ralizada, de descontento permanente, deun no poder valorar los aspectos positivosy quedarse atrapado en los aspectos nega-tivos de aquellos ámbitos, que estén fuerade lo que la familia realiza. ¡Nadie sabe cui-dar a mi hijo!

Algunas de estas familias manifiestan unprofundo y generalizado descontentohacia los profesionales. Ninguno le resuel-ve nada, ni hacen nada, ni sirven para nada.

Y es que en ocasiones, los profesionales,exigimos a las familias un esfuerzo titánico.Porque además del peso de la atención

especial que requie-re la persona dependiente, también han dehacer frente a las otras cargas familiares,laborales, económicas.

Las familias han de hacer de padres, her-manos, compañeros.Y a veces los profe-sionales del sistema les exijimos que ade-más, sean expertas enfermeras, fisiotera-peutas, maestras.

Ante estas exigencias la familia se cierra,y su dinámica gira en torno a la personadependiente.

Esto nos lleva a pensar que son padressúper protectores, que son familias alta-mente reivindicativas,conflictivas, invasivas.

Resulta difícil trabajar con estas familias,y como dicen ellas mismas, “para trabajarcon nosotros hace falta tener muchapaciencia”.

Pero también deberíamos plantearnos,que este descontento generalizado lofavorecen las condiciones de un sistema,que por un lado exige a las familias elsobre esfuerzo de los cuidados especia-les y por otro, le pone tales barreras,que la simple solicitud de las ayudas téc-nicas, es una verdadera carrera de obstá-culos, que obliga a las familias poneringentes dosis de energía en resolverestos trámites, por lo que, no les quedaespacio, para pensar, para hablar, parareflexionar y para valorar que a veces, sise hacen las cosas bien.

Las ayudas técnicas deberían adquirir elestatus de derecho y resolverse con sim-ple trámite.

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LOS SENTIMIENTOS DE LAPERSONA ATENDIDA

En cuanto a la persona con enferme-dad neuromuscular, es consciente de susnecesidades y de la dedicación querequiere de la persona cuidadora,sedebaten en unos sentimientos contradic-torios. Por un lado, necesitan pedir esaayuda y por otro, intentan reprimirse ensus demandas, lo que les genera frustra-ción y angustia. Entrando en una escaladade demanda - respuesta que provocatensión en la relación familiar.

Pondré un ejemplo que nos puede ilus-trar. Hay un momento en la evolución delestado físico de las personas afectadasque necesitan, que se les ayude a cambiarde postura cada dos o tres horas, básica-mente de noche. La persona afectadaintenta aguantar el máximo posible en lapostura, que ya le esta resultando inco-moda, para no despertar a la personacuidadora. Y se va poniendo nerviosa yse va sintiendo incómoda, para ella laespera es eterna y cuando ya no puedemas, pide ayuda a la persona cuidadora.En este caso, la persona cuidadora sienteque no hay tal espera, y la demanda serecibe como inmediata y reiterativa.

La percepción del tiempo, que ambostienen, no es la misma. Mientras que, parala persona que pide ayuda la espera eseterna. Para la cuidadora es inmediata

La tensión es patente y dificulta que sepueda producir la relación de ayuda demanera efectiva, esta tensión va incre-chendo. El sentimiento de incompren-sión es mutuo.

Éste es un grave problema en el quehemos de pensar para buscar una solu-ción. No puede seguir siendo un proble-ma personal.

Hemos de darle una dimensión social.Todo lo personal es social. La solución

ha de ser social.Quedan muchas necesi-dades que satisfacer, por éste entre otrosmotivos desde ASEM Catalunya, (asocia-ción de enfermos neuromusculares) asícomo desde las instancias pro-fesionales, se ha de seguir tra-bajando por conseguir que lasociedad, los poderes públicos,la sanidad y los servicios socia-les conozcan las necesidades

de las familias con este tipo de proble-mática y faciliten los recursos que permi-tan mejorar la calidad de vida de los afec-tados y la de las familias.

FUNCIÓN SOCIAL

Uno de los primeros reconocimientosque hay que hacer, es el dejar patente laaportación social de las familias cuidadoras.

Las familias con una persona con disca-pacidad en su seno, están realizando unimportante servicio social, están realizan-do una función solidaria con la sociedad,están colaborando en el mantenimientode una sociedad cohesionada.

Están sosteniendo el estado del bienes-tar. La asunción de esta responsabilidad,nos garantiza la paz social.

Las familias al asumir este rol social, evi-tan que la demanda de servicios aflore.

Esta no-exigencia de servicios si semanifestara en demanda, pondría en ries-go nuestro actual sistema de bienestar.

Conscientes de este hecho, el sistemade bienestar, ha de poner al alcance deestas familias recursos para seguir hacien-do su función cuidadora.

Los servicios públicos han de ayudar,sostener y valorar a las familias, por lacohesión social que garantizan a nuestrasociedad.

El bienestar general, está relacionadodirectamente con la cantidad de responsa-bilidades que asumen las familias que tie-nen a su cargo una persona dependiente.

FUNCIÓN CUIDADORA YESTRUCTURA FAMILIAR

Es evidente, que las familias quierenseguir cuidando a los suyos, pero necesi-tan que les facilitemos las herramientasadecuadas para seguir haciéndolo.

No podemos obviar, que la familia haexperimentado cambios en los rolessociales y en la estructura familiar.

Que la sociedad del bienestar ha logra-do mejorar la calidad de vida, que hoy, se

nos abren más parcelas en las cualesdesarrollar aspectos personales, profe-sionales, de autorrealización etc.

Sin embargo, hay algo que no ha cam-biado. Y es que, la responsabilidad delcuidado de la familia, sigue recayendo,casi exclusivamente en la mujer.

Y una vez más,en la historia de la huma-nidad,es la mujer la que ha de poder “esti-rarse” para seguir asumiendo nuevas ymas responsabilidades.

Hoy ha de poder, seguir cuidando a lossuyos, pero además ha de desarrollar unaactividad laboral, ha de estar al día, ha deconocer las nuevas tecnologías. Todoello, sin poder compartir las responsabi-lidades que conlleva el papel tradicionalde cuidadora de la familia.

Son necesarios, por tanto, cambios enla estructura familiar para lograr que estaunidad de convivencia sea más igualitaria.

Para ello es necesario, por un lado, quetrabajemos para:

• Sensibilizar a la sociedad de la impor-tante contribución al sistema del bienes-tar de las familias cuidadoras.

• Promover un cambio en la mentali-dad de los ciudadanos, para que asumanque todos los miembros de la familia hande colaborar en la tarea cuidadora.

• Implementar medidas que posibilitenhacer compatible la vida personal y pro-fesional.

• Desarrollar una amplia red de servi-cios.

• Dotar de carácter de derecho lasayudas técnicas unificando y simplifican-do los trámites que se han de realizar.

• Trabajar en la ley sobre autonomíapersonal.

CONCLUSIÓN

El reto de las familias es consensuar for-mas de acción, para conseguir respuestassatisfactorias a estas necesidades.Y buscary proponer soluciones a las dificultadescon las que nos encontramos.

Son muchas las necesidades que quedanpor satisfacer para conseguir,la mejora de la calidad de vidade las personas afectadas y lade sus familiares y éste debeser el objetivo de todas laspolíticas sociales.

Las familias con una persona discapacitada ensu seno, realizan un importante servicio

social, y colaboran en el mantenimiento deuna sociedad cohesionada

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dossier

Personas con enfermeda-des severas gravesencuentran en el depor-te del hockey adaptadola posibilidad de recibiraplausos, salir de su

casa, viajar, hacer amigos, sentirse útiles,autoestima, estímulo para vivir, aportede valores humanos, compañerismo,competitividad, etc. La enfermedad esimportante, ahí está y es un hecho, perohay más cosas en la vida de estas perso-nas con grandes discapacidades y suentorno que les permite luchar, tenerilusión y alegría.

Con ocasión del deporte, se han cre-ado nuevas actitudes en las familias y enlos enfermos, donde la enfermedad difi-culta y limita pero no es a lo único quese mira. Estamos compartiendo yaprendiendo unos de otros todos losdías.Ver la cara de lucha y felicidad noshace decir a todos “vale la pena elesfuerzo realizado”.

El hockey en silla de ruedas eléctricatiene un reglamento internacional. Muypoca es la inversión en material, es muybarato: pelotas de plástico, stik manual yde silla y dos porterías. Juegan 5 jugado-res en cada equipo, puede haber reser-vas. Está extendido por diferentes paí-ses de Europa (Holanda, Alemania,Bélgica, etc.). Nos gustaría que tambiénen nuestro país hubiera mucha licenciasy existiese numerosos equipos, noscuesta convencer a las familias que valela pena ayudar al enfermo a realizar undeporte.

En la actualidad existen equipos enCataluña (“BCN Crackers”, “Els DracsGuttman” y “A.M.B.” Barberá del Vallés)y en la Comunidad Valenciana (“MascletsVLC”,“A.M.O.” “Ontinyent” y “Amics dela Boccia”). En cada comunidad hay unaliga autonómica, exhibiciones y torneos.Además están los Campeonatos deEspaña donde nos juntamos todos losequipos, por ahora han sido ganados por“Masclets” de Valencia.

RAMÓN ALFARO

Asociación de Familiares y EnfermosNeuromusculares.Valencia

(AFENMVA)

Dificultades muchas, ya nos las poneno nos vienen solas, no pongamos nos-otros más. Atrévete a practicar estedeporte de equipo, nuevo y con nece-sidad de expansión por el bien de losgrandes discapacitados y su entornofamiliar. Ojalá en todas las comunida-des autónomas surgieran personas conuna gran dosis de ilusión y ganas devencer barreras que posibiliten quepersonas con grandes limitaciones físi-

cas sean deportistas que reciban gran-des aplausos.

Para cualquier ayuda e información noduden en consultar,ver páginas web,etc.Lesaseguro que desde “Masclets” nos desplaza-mos y acudimos donde nos llamen y deseensaber e iniciar esta práctica deportiva.

Webs de interés:"http://masclets.iespana.es"“http://www.afenmva.org"http://www.elsdracs.com"

HOCKEYADAPTADO¡El deporte engancha! Practicarlo, pasivamente viéndolo en losmedios de comunicación, activamente mucho más.Estamos hablando de personas con grandes limitaciones físicas,con necesidad de una silla de ruedas eléctrica para el desarrollode su vida diaria, incluso con ventilación asistida, traqueotomía,automonía personal muy limitada y con la necesidad de ayudade terceras personas, etc.

¿QUÉ ES “VIDA AUTÓNOMA,VIDA INDEPENDIENTE”?Vida Autónoma, Vida Independiente” es conseguir que las personas afectadas porenfermedades neuromusculares adquieran un mayor grado de desarrollo personal,pero siempre partiendo de la idea principal de que es el usuario el que piensa y decideaquello que quiere llevar a cabo. Este es el punto de partida para este servicio deasistencia, ya que se parte de la premisa de que los usuarios son responsables de susactos y están motivados para llevar una vida autónoma e independiente.Por lo tanto, pueden ser usuarios del servicio todas aquellas personas afectadaspor una enfermedad neuromuscular, que tengan dificultades para poder realizaractividades básicas y habituales de la vida diaria sin ayuda de otra persona y queestén motivadas para realizarlas con el soporte de un asistente personal.Se trata de un servicio, organizado y coordinado por la Federación ASEM, dirigidoa personas con enfermedades neuromusculares cuyo grado de afectación es talque necesitan de la ayuda de terceras personas para poder realizar todas aquellasactividades de la vida diaria que deseen llevar a cabo.Este servicio ofrece, a las personas interesadas, un personal profesional (asistentepersonal) con la suficiente experiencia como para poder llevar a cabo esta asistenciacon garantías de un buen funcionamiento.Las posibilidades son muchas y muy variadas.Así pues,desde aquellos que necesitan un asistente personal para ayudarles en la ducha,pasando por aquellas otras personas que lo requieran para acompañarles al trabajo oa los estudios,o incluso para los que necesiten ir de compras o para actividades de ocio.La figura del asistente personal es la encargada de acompañar y ayudar a losusuarios del servicio para que puedan llevar a cabo todas aquellas actividades dela vida diaria que por ellos mismos no pueden desarrollar.Paralelamente se libra de esta “carga” a los familiares, ya que son los profesionaleslos que se encargan de atender al usuario.

MANUEL MOROFederación ASEM

¡El deporte engancha! Practicarlo, pasivamente viéndolo en losmedios de comunicación, activamente mucho más.Estamos hablando de personas con grandes limitaciones físicas,con necesidad de una silla de ruedas eléctrica para el desarrollode su vida diaria, incluso con ventilación asistida, traqueotomía,automonía personal muy limitada y con la necesidad de ayudade terceras personas, etc.

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AGENDA

DE LA

DEPENDENCIA

El presidente del Instituto Edad&Vida, Higinio Raventós, presentó el estudio sobre dependencia y mayores

Un estudio realizado por la Universidad Autónoma de Madrid propone un modelo mixto de protección a la dependencia

Coordinación:Cristina Fariñas

La Asociación de Parkinson deMadrid exigió a la Administra-ción que garantice el derechode los afectados entre la posibi-lidad de optar por un cuidadorfamiliar o profesional.En un escrito,este colectivo entiende queáun se deben considerar algunas cuestio-nes durante la discusión del proyecto deLey de la Dependencia en Las Cortescomo son los criterios del copago.En estesentido,reclama al Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales que precise “con rigor”la participación del usuario en los costesde los servicios y que exima del pago a laspersonas “con rentas de subsistencia”.Asimismo reclama la creación de unórgano en el seno de la AdministraciónGeneral del estado que coordine lossistemas de salud y dependencia y pro-pone la elaboración de un plan de medi-das de rehabilitación de los pacientescon el objeto de favorecer su autono-mía personal.

Fe de erratas:Reproducimos el texto enviado a la revis-ta Minusval por el Foro de Vida Indepen-diente, que rectifica lo publicado por éstaen la sección Agenda de la Dependenciadel número 153, en la noticia “Propuestasdel Foro de Vida Independiente”.“Quisiera aclararles que desde el foro devida independiente nunca se defendido elcopago de los beneficiarios de la futuraLey de Promoción de la Autonomía Personal.De hecho nuestra postura es contemplarde verdad el valor de la universalidad entoda su amplitud, igual que se hace enotros tres pilares del Estado de Bienestar(sanidad, educación y pensiones).Efectivamente, estamos a favor de la asis-tencia personal mediante pago directo ycomo derecho universal pero sin copago”.Alejandro Rodríguez-Picavea MatillaMiembro del Foro de Vida Independiente

Foto

:Eda

d&V

ida

Madrid/ Juan Manuel Villa

La sede central delIMSERSO fue el esce-nario donde tuvolugar la presentación

del estudio “Las personas mayo-res en situación de dependen-cia. Propuesta de un modeloprotector mixto y estimación delcoste de aseguramiento enEspaña” realizado por la Uni-versidad Autónoma de Madrid yganador del Premio Edad&Vida2004.

El presidente del InstitutoEdad&Vida, Higinio Raventós,presentó este trabajo en elque se destaca la necesidadde establecer incentivos fisca-les para que el nuevo modelode atención a la dependenciasea económicamente sosteni-ble.Los autores del estudio, delDepartamento de Economía yHacienda Pública de la Facul-tad de Ciencias Económicas ySociales, destacan la necesi-dad de incentivar fiscalmentelos instrumentos privados definanciación, que complemen-

tarán la financiación pública,para que el futuro SistemaNacional de atención a laDependencia sea sostenible.El modelo de atención a laspersonas mayores dependien-tes propuesto se articularíaen tres niveles de protecciónsocial de forma que el primernivel, de carácter asistencial,se financiaría a través de losPresupuestos Generales delEstado. El segundo nivel, con-tributivo obligatorio, contaríapara su financiación con laaportación del usuario o resi-dente en el momento de reci-bir las prestaciones de acuer-do con su capacidad econó-mica. El tercer nivel de pro-tección, contributivo volunta-rio, contaría con aportacionesadicionales del usuario, incen-tivadas fiscalmente, queampliarían la cobertura básicade prestaciones y servicios.

COMPARATIVA INTERNACIONAL

Entre las novedades que seplasman en el trabajo deinvestigación se encuentranuna comparativa internacional

de distintos modelos de aten-ción a la dependencia, la esti-mación del gasto de depen-dencia en España por comuni-dades autónomas, y el análisisde diferentes instrumentosprivados de financiación quedeberían incentivarse fiscal-mente para promover sudesarrollo con una mejora dela capacidad económica de laspersonas mayores y contribu-yendo, así, a una mayor soste-nibilidad del futuro sistema deprotección.Respecto a la comparativainternacional el estudio expo-ne que España está todavíamuy por debajo de los paísesde la OCDE en gasto totalpara cuidados de dependencia(el 0,6% de España contra el1,25% de la OCDE).Por otro lado en todos lospaíses de la OCDE la cober-tura de la dependencia sefinancia con un sistema mixtoen las que las aportacionespúblicas y privadas permitenasumir el coste, aunque existeun predominio de la aporta-ción pública (representa unamedia del 80% del gastototal).

Estudio sobre la dependencia de las personas mayores

Reclamaciones de los afectados de Parkinson

032-033bisMINUSVAL 24/4/06 08:43 Página 32

MinusVal 33MinusVal

ASOCIACIONES FEDERADAS

FEDERACIÓN ASEMC/ Jordi de sant Jordi, 26-28 Bajos

08027 BarcelonaTel. 934 516 544 Fax 934 083 695

e-mail: asem15@suport.orgwww.asem-esp.org

ASEM GRANADAApartado de Correos, 963 - 18080 Granada

Tel. 958 48 60 74e-mail: asemgranada@hotmail.com

ASEM ARAGÓN Pº Mª Agustín, 26 Local - 50004 Zaragoza

Tel. 976 282 242Móvil: 617.48.39.75.

e-mail: cristinafus@able.es

ASEMCANCentro de Usos Múltiples "Matías Sáinz Ocejo"

Av. Cardenal Herrera Oria, 63 – Interior - 39011 SantanderTel. 942 320 579 - Fax. 942 323 609 (Cocemfe)

www.asemcantabria.orge-mail: info@asemcantabria.org asemcan@yahoo.es

ASEM CASTILLA LA MANCHA Avda. Pío XII, nº 17 - 45600 Talavera de la Reina (Toledo)

Tel. 925 813 968e-mail: asemclm@hotmail.com

ASEM CASTILLA Y LEÓNPlaza San Vicente, 6 (Local FAMOSA) - 37007 Salamanca

Tel. 923 581 850 e-mail: asemcyl@hotmail.com

ASEM CATALUNYAC/ Montsec, nº 20-22 - 08030 Barcelona

Tel. 932 744 983 - Fax 932 741 392www.asemcatalunya.com

e-mail: asemcatalunya@telefonica.net

ASEM C.VALENCIANAAv. Barón de Cárcer, 48 8º Despacho F - 46001 Valencia

Tel. y Fax 963 942 886 – 963 514 320www.asemcv.org

e-mail: asemcv@telefonica.net

ASEM GALICIAC/ Párroco José Otero, 6 bajos - 36206 VIGO

Tel. y Fax 986 378 001e-mail: asemga@teleline.es

www.asemgalicia.com

ASEM MADRIDC/ Entre Arroyos, 29, local 3 - 28030 – Madrid

Tel. y Fax 912 424 050www.asemmadrid.org

e-mail: info@asemmadrid.org

ASEM MURCIA C/ Manolete, 9 1.A. - 30500 Molina de Segura (Murcia)

Tel. 630 281 662www.asemmurcia.org

e-mail: asemmurcia@hotmail.com

ASOCIACIÓN FAMILIARES Y ENFERMOS NEUROMUSCULARES VALENCIA (AFEMVA)

Avd. General Avilés, nº 42 bis 9 - 46015 ValenciaTel. 963 638 332Web: afenmva.org

e-mail: afenmva@afenmva.org

BIZKAIKO ERITASUN NEUROMUSKULARRENELKARTEA (BENE)

Centro Cívico Bidarte,Avd. Lehendakari Aguirre, nº 4248014 Bilbao

Tel. 94 448 01 55e-mail: bene@euskalnet.net

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MIASTENIA (AEM)C/Llano de las Fuentes, s/n - 14520 Fernán Núñez (Córdoba)

Tel. 629 327 674/ 606 830 054Fax. 957 382 103

www.aemiastenia.orge-mail: aemiastenia@terra.es

Dirección de InterésENMC European Neuromuscular Center

http://enmc.org

La periodista Isabel Gemio,madre de un niño afectado porDMD, organizó el 12 de diciem-bre pasado una “merienda soli-

daria” a favor de las personas con enfer-medades neuromusculares. Sensibilizadapor los problemas que las personas afec-tadas tienen a todos los niveles, trató asíde dar a conocer estos problemas a lamayor parte de la sociedad gracias a larepercusión mediática que tienen muchosde sus amigos,periodistas, cantantes, acto-res, futbolistas, etc.

Las personas afectadas recibieron tam-bién el apoyo de Mª Teresa Fernández dela Vega, vicepresidenta del Gobierno, quemostró en todo momento la voluntad deapoyo del Gobierno de la Nación, y deEsperanza Aguirre, presidenta de la

Comunidad de Madrid, que se compro-metió a estudiar su situación y a mejorar-la a nivel sociosanitario.

Todas las personas que acudieron a lacita pudieron comprobar la situación en laque se encuentran los afectados al hablarcon los representantes de las asociacio-nes de ASEM llegados de toda España.Fueron pasando un grupo muy heterogé-neo de personas aportando su solidaridady compromiso de gran apoyo para ASEMtanto moral como económicamente.

La iniciativa de Isabel es una gran ayuda.El mejor conocimiento público de lasenfermedades neuromusculares abre aASEM nuevos cauces para trabajar con lasinstituciones las mejores propuestas parael tratamiento, la investigación, la calidadde vida de los afectados.

AGENDA 2006• Coloquio sobre la LEY DE AUTONOMÍA PERSONAL en Barcelona

24 de abril de 2006• III Jornadas de STEINERT en Barcelona

3 de junio de 2006• Jornada CMT- Charcot-Marie-Tooth en MADRID

Sábado 17 de julio de 2006Salon de actos del IMSERSO

• VI Jornada AME- Atrofia- en Barcelona4 de noviembre de 2006

• XXIII Congreso FEDERACIÓN ASEM en BilbaoViernes 17 y sábado 18 de noviembre de 2006

• Reunión Comité de expertos de la FEDERACIÓN ASEM en BILBAO19 de noviembre de 2006

Información en www.asem-esp.org

ACTO SOLIDARIO

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De izquierda a derecha:Angel Rodriguez Castedo y Javier Benavente, durante la inauguración del acto

AgendaBaremo de dependenciaLa elaboración de un baremo paravalorar el grado de dependencia delas personas mayores ha sido adju-dicado por el ministerio de Trabajoy Asuntos Sociales al InstitutoCatalán de Envejecimiento.Este tema se recogió durante la IIjornada de Dependencia, organiza-da por Agrupació Mútua en Barce-lona.Centro de dependientesen Fabero (León)Amparo Valcarce, secretaria deestado de Asuntos Sociales, Fami-lias y Discapacidad, colocó la pri-mera piedra en el centro de Aten-ción a Dependientes de Fabero(León), el pasado mes de marzo.El centro prestará atención a per-sonas mayores y discapacitadosgraves, y de acuerdo con AmparoValcarce, “será una referencia enel noroeste de España”.Por un buen sistema dedependenciaFrancisco Vañó, diputado del PP enel Congreso señaló la necesidad deque en España haya un “buen siste-ma de atención a la dependencia”,independientemente de quiengobierne.Esto lo manifestó durante unas jor-nadas en Santander organizadaspor el PP de Cantabria, en las quecriticó también que se haya hechosin contar con los usuarios y sin lascomunidades autónomas.

Ana de Vicente presiden-ta de la Asociación deTerapeutas Ocupacio-nales (APETO) señaló,

durante el VI Congreso Interna-cional de Terapia Ocupacional ,que era necesaria la participa-ción de los terapeutas en lasvaloraciones de la dependencia,así como en la elaboración del

plan individualizado de promo-ción de la autonomía personal.En general discapacitados yterapeutas en este Congresoque se celebró en la Universi-dad Católica de Valencia recla-maron que la futura Ley de laDependencia atienda “mejor lapromoción de la autonomíapersonal”.

Carlos Laguna, presidente delComité de Representantes deMinusválidos de la ComunidadValenciana (CERMI-CV)destacóque hay que apoyar al máximola incorporación de la domóticay las nuevas tecnologías en lavida de las personas con disca-pacidad para que puedan desa-rrollar una vida independiente.

Terapeutas ocupacionales, por la mejorpromoción de la autonomía personal

MADRID/Cristina Fariñas

La jornada contó con lapresencia del directorgeneral del IMSERSO,Angel Rodríguez Cas-

tedo, el presidente de ALARES,Javier Benavente y destacadosrepresentantes de la Administra-ción, empresarios y sindicatos.El objetivo de ALARES en estajornada fue analizar de la manode importantes expertos del sec-tor el Anteproyecto de Ley dePromoción de la Autonomía Per-sonal y Atención a las Personas

en Situación de Dependencia.Una de las premisas que expusoAngel Rodríguez Castedo duran-te la inauguración del acto dueque ante el problema de las per-sonas dependientes que están encasa se ha optado por dar unarespuesta ampliando el Estado deBienestar, y por lo tanto, consoli-dando derechos.Javier Benavente señaló que exis-ten demandas asociadas al enveje-cimiento de la población e incor-poración de la mujer al trabajo.CRÍTICAS Y REALIDADES“Con la incorporación de lasmujeres al mercado de trabajo,

surge un problema de atencióna las personas mayores”, desta-có Pilar Iglesias, directora delarea de Seguridad Social y Pre-vención de Riesgos Laboralesde la CEOC.Javier Romañach, miembro delForo de Vida Independiente cri-ticó el sistema diciendo:“vamosa ir hacia un sistema asistencia-lista e insostenible”.“Nos preocupa la falta de con-creción de la participación delTercer Sector en la Ley”, señalóCristina Maroto, coordinadoradel Programa de Mayores deCruz Roja.

Jornadas en el IMSERSOAspectos del Sistema Nacional de la DependenciaClarificar y penetrar en el sentido real de lo que va a ser el Sistema Nacional dela Dependencia fue el objetivo de estas jornadas que organizadas por ALARESen colaboración con el IMSERSO, tuvieron lugar el pasado mes de marzo.

CONCLUSIONES• Todos los parcicipantes estuvieron de

acuerdo en celebrar la “buena noticia” delinicio del proceso legislativo sobre ladependencia.

• La mayoría de los participantes destacó elimpacto que la puesta en marcha delSistema Nacional de Dependencia va atener en el empleo, la familia y la economía.

• En el desarrollo reglamentario y posteriorimplantación del SND juegan un papeldeterminante las corporaciones locales ylas comunidades autónomas, por lo que elPlan integral de actuación y convenios(art. 10 del Anteproyecto) fue comentadoy criticado.

• Los participantes estuvieron de acuerdoen que si bien el sistema debe ser establey estar garantizado, esto no significa quesea estático.

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De esta forma, los padres,sin tener que efectuar unadonación (que tiene unmayor coste fiscal), ni unaventa, y sin tener queesperar a trasmitir los

bienes por disposición hereditaria, pue-den vincular determinados bienes a lasatisfacción de las necesidades vitales dela persona con discapacidad.

Es un patrimonio de destino, es decir,una masa patrimonial afectada expresa-mente a la satisfacción de las necesida-des vitales de la persona con discapaci-dad en cuyo interés se constituya. Losbienes y derechos que forman estepatrimonio, que no tiene personalidadjurídica propia, se aíslan del patrimoniopersonal del titular-beneficiario y que-dan sometidos a un régimen de adminis-tración específico.

¿Qué derechos reconoce la Ley a la persona

con discapacidad?

Siempre que la personacon discapacidad tengacapacidad de obrar sufi-ciente (facultad para enjui-ciar razonablemente elalcance y significado de susactuaciones y responderpor sus consecuencias),

podrá decidir sobre lassiguientes cuestiones:

• Constituir o no su patrimonio prote-gido.

• Ser el administrador del patrimonio odesignar a otra persona para dicha fun-ción.

• Recibir aportaciones de terceros onegarse a ello.

• Adoptar, en previsión de una incapa-citación judicial en el futuro (artículo200 del Código Civil), cualquier disposi-ción relativa a su propia persona o bien-es, incluida la designación de tutor.

¿Qué derechos reconoce laLey a los padres o tutores?

Cuando la persona con discapacidadno tiene capacidad de obrar suficiente,corresponde a sus padres, tutores, cura-dores o guardadores de hecho tomaraquellas decisiones que la Ley reconocea la persona con discapacidad:

•Constituir el patrimonio protegido.

• Ser administrador de dicho patrimo-nio o designar a un tercero para dichafunción. Quien resulte administradortendrá asimismo la representación legalreferida exclusivamente a todos losactos de administración.

• Dar consentimiento para constituir elpatrimonio protegido o recibir aporta-ciones, o negarse a ello. En este últimosupuesto deberá ser por causa justifica-da y resuelto por el juez.

¿Qué papel pueden desempeñar los terceros?

No es infrecuente que una determinadapersona tenga un estrecho vínculo afec-tivo con la persona con discapacidadpero carece de un vínculo legal que lepermita iniciar acciones que puedanbeneficiarle. Como el Patrimonio Prote-gido es un régimen diseñado exclusiva-mente para beneficiar a las personas condiscapacidad, la Ley permite la interven-ción de terceros que quieran velar porlos intereses de dichas personas. Deeste modo, cualquier persona con inte-rés legítimo podrá solicitar de la perso-na con discapacidad o, en caso de queno tenga capacidad de obrar suficiente,

OBSERVATORIODELADISCAPACIDADOBSERVATORIODELADISCAPACIDADOBSERVATORIODELADISCAPACIDAD

El patrimonio protegido esun instrumento jurídico degran interés para personas

con una grave discapacidad físicao sensorial y para las personascon discapacidad intelectual. Lafinalidad de la Ley de Patrimonio Protegido espermitir la designación de unosbienes precisos (dinero,inmuebles, derechos, títulos etc...)para que con ellos, y conlos beneficios que sederiven de suadministración,se haga frente a lasnecesidades vitalesordinarias yextraordinariasde las personacondiscapacidad.

PROTECCIÓNPATRIMONIALDE LASPERSONASCON DISCAPACIDAD

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de sus padres, tutores o curadores, laconstitución de un Patrimonio Protegi-do, ofreciendo al mismo tiempo unaaportación de bienes y derechos ade-cuados suficientes para ese fin. Asimis-mo también cualquier persona con inte-rés legítimo podrá aportar bienes oderechos al Patrimonio Protegido yaconstituido. Dichas aportaciones debe-rán realizarse siempre a título gratuito yno podrán condicionarse en el tiempo.Cualquier persona, aunque no sea unode los padres, tutor, curador o guarda-dor de hecho, puede solicitar la consti-tución de un Patrimonio Protegido, oaportar bienes o derechos al mismo.

¿Qué bienes pueden integrar el Patrimonio Protegido?

El patrimonio se forma medianteaportaciones iniciales y posteriores dedinero, bienes, y derechos. La ley es muyamplia en este aspecto, y, por tanto, pue-den aportarse cualquier tipo de bienesque puedan generar rendimientos eco-nómicos:

• Dinero o depósitos en cuentascorrientes.

• Seguros, rentas vitalicias, o cualquierotro producto bancario que ofrezca una

renta o unos rendimientos establecidosen su contratación.

• Fincas urbanas o rústicas.

• Usufructo sobre inmuebles, derechosde hipoteca...

• Títulos, acciones, emisiones de deudapública, obligaciones, etc.

• Otros bienes que pueden generarrendimientos patrimoniales, por ejem-plo: obras de arte, joyas, etc.La ley permite la aportación de todotipo de bienes para la constitución delPatrimonio Protegido, adaptándose a lasnecesidades y situacionesparticulares de cada persona.

¿Cómo se constituye el Patrimonio Protegido?

• La constitución se efectúa en escritu-ra pública ante Notario por la personao personas que la proponen. En laescritura se identifica al beneficia-rio, los bienes que inicialmentese aportan, y se establecen lasreglas que deben aplicarse parasu administración, indicandoquiénes desempeñarán laadministración cuando no pue-de ser efectuada por la propiapersona con discapacidad.

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“La Ley 41/2003 ha venido aregular una nueva figura jurídi-ca, la del “patrimonio especial-mente protegido de las perso-nas con discapacidad” quegarantiza la seguridad y bien-estar del afectado y la tranqui-lidad de los padres y familia-res, cuando se plantean unfuturo que podría ser incierto.La masa patrimonial que se iráformando va a quedar auto-mática y exclusivamente vin-culada a las necesidades bási-cas, personales y sociales de lapersona con discapacidad.Todo ello sin perjuicio de lafunción asistencial del Estado.

Esta nueva figura podrá bene-ficiar a las personas con dis-capacidad cuyas familiasposean medios económicossuficientes y deseen consti-tuir ese patrimonio protegi-do. La ley establece las medi-das y cauces adecuados parafacilitar la creación de lamasa patrimonial, mediante laaportación, a título gratuito,de bienes y derechos a laspersonas con discapacidad”.

Amparo ValcarceSecretaria de Estado de Servicios Sociales,

Familias y Discapacidad.

Patrimonio protegido,seguridad y bienestar para la persona con discapacidad

¿A quiénes es aplicable la Ley?

• Personas con discapacidad intelec-tual igual o superior al 33 por ciento.• Personas con discapacidad física osensorial igual o superior al 65 porciento.Cuando se trata de personas condiscapacidad intelectual no serequiere que ésta haya sido recono-cida judicialmente. En principio bastacon el certificado emitido por losEquipos de Valoración y Orientación(R.D. 1971/1999) aunque es igual-mente válida una resolución judicialfirme.

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• Si se aportan bienes inmuebles, hade anotarse en el Registro de la Pro-piedad su condición de integrantes deun patrimonio protegido.

• Si la administración del patrimoniono corresponde ni al beneficiario, ni asus padres, tutores o curadores, la representación legal del administradordebe constar en el Registro Civil.

• Excepcionalmente, por resoluciónjudicial se puede constituir un patri-monio protegido, cuando el juez consi-dera que se ha rechazado infundada-mente su constitución o la afectaciónde nuevos bienes o derechos.

¿Quién y cómo administra el PatrimonioProtegido?

Cuando el constituyente es el propiobeneficiario, es decir, la persona condiscapacidad, se aplican las reglas deadministración que consten en el títuloconstitutivo. De este modo, el benefi-ciario puede nombrar y sustituir aladministrador cuantas veces quiera, yestablecer y modificar a su gusto lasreglas sobre la gestión de su patrimo-nio. Cuando el constituyente es distin-to del beneficiario, las reglas de admi-nistración deben prever la autorizaciónjudicial.

¿Cómo se extingue el Patrimonio Protegido?

• El Patrimonio se extingue por elfallecimiento del beneficiario o porque

éste deje de reunir la condición depersona con discapacidad.

• El juez puede acordar la extincióndel Patrimonio Protegido cuando asíconvenga al interés de la persona condiscapacidad.

La norma contempla la posibilidadde que los aportantes puedan recupe-rar sus bienes, o la parte proporcionalde éstos no dispuesta, cuando se pro-duzca la extinción.

También los bienes pueden integrarla masa hereditaria del beneficiario delPatrimonio, cuando se produzca sufallecimiento.

El Patrimonio Protegido se extinguecuando el cambio de las circunstancias(extinción o disminución de la disca-pacidad, fallecimiento, o resoluciónjudicial) implica que la continuacióndel régimen de protección no se justi-fica.

“Siempre que tenga capacidadde obrar suficiente –aunque no

sea plena–, la persona condiscapacidad tendrá derecho adecidir todo lo concerniente asu persona y a su patrimonio”

O B S E R VATO R I O D E L A D I S C A PAC I DA D

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Tratamiento fiscal

Titular del Patrimonio:

• La persona con discapacidad debetributar por las aportaciones recibi-das, dinerarias o no dinerarias, comorendimientos del trabajo, en la parteque exceda de dos veces el salariomínimo interprofesional.

• La parte de las aportaciones queexceda de los máximos anuales(8.000€ ó 24.250€ , según el caso) nose considera rendimientos del trabajoy estará sujeta al Impuesto de Suce-siones y Donaciones.

• Para conservar los beneficios fisca-les, los bienes aportados pueden gas-tarse para atender las necesidades delbeneficiario, pero no transmitirse atercero, en un plazo de cuatro añosdesde la aportación.Aportantes y beneficios:

• Parientes en línea directa o colate-ral hasta el tercer grado inclusive,cónyuge o tutor: reducción en la baseimponible del I.R.P.F. de hasta 8.000€

anuales, o de 24.250€ anuales si apor-ta un grupo de personas.

• Contribuyente del Impuesto deSociedades: podrá deducirse en lacuota íntegra el 10 por ciento de loaportado, que no podrá superar8.000€ anuales por persona con dis-capacidad.

Otras Disposiciones de la Ley

La Ley modifica también otras leyespara mejorar la protección patrimo-nial:

• La autotutela, que es la posibilidadque tiene una persona de adoptar lasdecisiones que crea oportunas enprevisión de su incapacitación.

• No puede heredar a una personacon discapacidad quien en vida no leprestó las atenciones debidas.

• Los padres tienen más libertad paradistribuir sus bienes favoreciendo alhijo discapacitado.

• La persona con discapacidad tieneel derecho de continuar habitando lavivienda de sus padres cuando éstosfallezcan.

¿Quién constituye elPatrimonio Protegido?

Pueden constituir el Patrimonio Protegido:•La propia persona con discapacidad.•Los padres, tutores, curadores o guardadores de hecho.•Cualquier persona con interés legítimo.

“Los padres, tutores, curadoreso guardadores de hecho son

quienes deben tomar la determinación de constituir

el Patrimonio Protegido cuando la persona con discapacidad no tiene

capacidad de obrar suficiente,según resolución judicial”

O B S E R VATO R I O D E L A D I S C A PAC I DA D

Esta información sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad ha sido elaborado por un equipo de la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad.

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WEB RECOMENDADAS

Canal accesiblehttp://www.zexe.net/barcelona

Esta web recoge cerca de 3.600 foto-grafías realizadas por personas con

discapacidad física a los obstáculos quese encuentran cotidianamente por lascalles de Barcelona; los retratos y textospublicados en el portal fueron efectua-dos por estas personas por medio deteléfonos móviles provistos con cámaras.Además prácticamente la totalidad de lasfotos se acompañan de un mapa de situa-ción y, algunas de ellas, con comentariosa través de archivos de audio.

El objeto de este sitio es lograr quecolectivos que habitualmente no tienenun acceso a los medios de comunicación,como el de las personas con diversidadfuncional, puedan difundir imágenes paradar a conocer su situación y conocer surealidad.

Se pretende además que con las fotogra-fías recopiladas se confeccione un mapadetallado de la ciudad para dar a conocerlos lugares que más dificultades puedenofrecer a las personas con movilidad redu-cida. Por el contrario también se destaca-rán aquellos otros que dispongan de unsatisfactorio nivel de accesibilidad o buenasprácticas que puedan servir de ejemplo.

Red iberoamericanade organizaciones de personascon discapacidady sus familias (RIADIS)http://www.riadis.org

Si bien sus contenidos acusan ciertonivel de desactualización, es un sitio

imprescindible a la hora de conocer lasituación de las personas con discapacidady sus familias en el ámbito iberoamericanoy las estrategias que a tal efecto se marcasu movimiento asociativo.

Sólo se mantienen suficientementeactualizadas las secciones referidas a noti-cias, agenda, enlaces y documentos; estaúltima contiene un importante volumen deinformación sobre las estrategias genera-das en torno a RIADIS y, en especial, de lasdos conferencias celebradas por la misma.

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Red-vi red para toda la vida independientehttp://www.asoc-ies.org/redvi

El proyecto Red para la Vida Indepen-diente es una iniciativa de la Asocia-

ción Iniciativa y Estudios Sociales quecuenta con el patrocinio del Ministeriode Trabajo y Asuntos Sociales y la Funda-ción Vodafone España.

Como en años precedentes, la web dela Agencia Tributaria, en

http://www.agenciatributaria.es, albergainformación sobre la Campaña de laRenta y Patrimonio correspondiente a2005; en su apartado “Folletos informati-vos” se dispone de amplia informaciónsobre la normativatributaria específicapara las personascon discapacidad.

La Comisión Europea ha habilitadoinformación sobre las políticas en

materia de discapacidad impulsadasdesde la Unión Europea, así como sobresu funcionamiento y organización, en unaversión de lectura fácil para las personascon discapacidad intelectual, enhttp://www.europa.eu.int/comm/employ-ment_social; las páginas se identifican conun logotipo que informa que el texto esde lectura fácil. En el momento actualestas páginas sólo están disponibles eninglés, francés y alemán y constituyen larespuesta de la Comisión a suiniciativa de hacer más amplioaún el concepto de accesibili-dad de todas las personas a laweb.

Y es que cada vez se toma más con-ciencia en toda Europa por facilitar a

las personas con discapacidad intelectualde su derecho a estar informados. En estesentido FEAPS y la Fundación General dela Universidad Autónoma de Madridestán trabajando coordinadamente paralograr que cualquier texto sea fácil deentender y accesible a todas las personas.Próximamente la Fundación publicará unmanual de estilo para la redacción de tex-tos accesibles destinados alos profesionales de la comu-nicación; mientras tanto en suweb, en http://www.fg.uam.es,pueden consultarse algunostextos e información de inte-rés sobre la fácil lectura.

APUNTES WEB

La finalidad de esta página es la difu-sión de los preceptos del movimiento deVida Independiente en España, propician-do que los actores principales, las perso-nas con diversidad funcional, participen yse involucren.

Su concepción como comunidad vir-tual de reflexión y debate, requiere delprevio registro gratuito para poderacceder libremente a las distintas seccio-nes de la web. Una vez registrado elusuario dispone de una página personalconfigurable y la posibilidad de trasmitirmensajes públicos o privados.

El usuario dispone de formularios paraañadir noticias/artículos de interés queenriquezcan la web, presentándose agru-pados por temas tales como Asistenciapersonal, Derechos civiles y vida indepen-diente, Historias de vida, Política social,Bioética, Feminismo y vida independiente,Orientación sobre semejantes yPrincipios de la vida independiente.

Secciones como Descargas,Hemeroteca, Enlaces y un buscadorcompletan la oferta de la página.

OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD

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TRANSTORNOS MENTALES, ATENCIÓN DESDE LOS SERVICIOS SOCIALES

La celebración delprimer congresonacional “La salud

mental es cosa de to-dos” fue una iniciativade la Secretaría de Esta-do de Servicios Socia-les, Familias y Discapaci-dad en el contexto delas acciones dirigidas aimpulsar los instrumen-tos de desarrollo ytransformación que im-plementen la calidad delos servicios dirigidos alas personas con trans-tornos mentales graves.Desde este organismo, para garantizar la igualdad de opor-tunidades de estas personas, se promueve la organizaciónde eventos como este primer congreso y la difusión de lostemas tratados en el mismo hacia toda la sociedad.Al mismo, asistieron cinco ponentes nacionales e interna-cionales especialistas en la materia. Un elenco selecciona-do de profesionales con amplia experiencia de atención alcolectivo. Durante el transcurso del congreso expusieronlos métodos de trabajo actuales; los resultados obtenidosbasados en rigurosos estudios de investigación; y el análisisque efectúan de la atención existente en la actualidad.Título: “La salud mental es cosa de todos”.Autor: Blanca Noya y Pilar Durante.Editorial: IMSERSO.

OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD

PLAN DE ATENCIÓN ALOS DISCAPACITADOS ENPOZUELO DE ALARCÓN

La primera parte de esteplan se centra en el diag-

nóstico de la situación: las ne-cesidades y demandas de laspersonas con discapacidad eneste municipio y la segundahace referencia a la planifica-ción estratégica y operativaque comprende el diagnósticoestratégico y las tres líneas es-tratégicas: derechos, serviciosy recursos y organización yplanificación, en torno a lascuales se estructura el plan,entre otros.Título: I Plan Integral de Atencióna las Personas con Discapacidad(2004-2007).Autor: Ayuntamiento de Pozuelode Alarcón.Editorial: Ayuntamiento de Po-zuelo de Alarcón.

LA VOLUNTAD DE AFRON-TAR LA DISCAPACIDAD

Por regla general, la personaes dueña de sus actos, pero

ocurre en ciertas ocasiones quela persona carece o tiene mer-mada su propia capacidad, ya seadesde un principio o como con-secuencia de avatares ligados asu propia existencia y alteridad.El objeto de este trabajo seasienta en el Código Civil for-zosamente interpretado enbase a la Constitución de 1978y las reformas de los años,1981,1983,1996,2000 y 2003teniendo la dignidad, la igualdady la libertad de la personacomo máximas a alcanzar yrespetar siempre.Título: “Relevancia de la voluntadde la persona para afrontar supropia discapacidad”.Autor: María E. Rovira Sueiro.Editorial: Universitaria RamónAreces.

VIAJEROS CON DISCAPACIDAD,ROMPIENDO FRONTE-RAS

E l objetivo de esta guíaes ofrecer los recur-

sos y medios suficientes alos viajeros con discapaci-dad para que puedan orga-

nizar sus viajes para equi-parar sus oportunidadesen materia turística, por loque desde Polibea seapuesta por un Turismo deCalidad.Polibea considera que eldisfrute del ocio es un ele-mento fundamental para eldesarrollo físico, psicológi-co y social del individuo.Título: “Guía accesible delviajero”.Autor : José Félix Sanz Juez.Editorial: Polibea.

NUEVAS TECNOLOGÍAS,AVANCE PARA LA INTEGRACIÓN

L as Nuevas Tecnologí-as de la Información

y de la Comunicac iónayudan a que dentro deuna sociedad, lo gruposmás marginados y perifé-ricos puedan disponer devías de acceso fáci les, ba-ratas y adaptadas a susposibi l idades para alcan-zar por sí mismos los co-nocimientos, la informa-ción y los recursos queles sean pos ib les paral levar una vida mejor.

Título: “Nuevas Tecnologías yexclusión social”.

Autor : Pedro José CabreraCabrera y otros .

Editorial: Fundación Telefóni-ca y Universidad Pontificiade Comillas .

Estudios y Publicaciones

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039MINUSVAL 27/4/06 18:33 Página 39

beneficiarios será establecida una vezaprobada la ley, si bien Caldera, en la ruedade prensa posterior al Consejo de Minis-tros, estimó que esta tercera vía de finan-ciación del sistema –junto al GobiernoCentral y las CC.AA.– no superará demedia el 30% de la inversión total. Estecopago disfrutará de beneficios fiscales,subrayó el ministro, con un tratamientosimilar al de los planes de pensiones. Elministro hizo especial hincapié en que elGobierno “no consentirá fraudes” a lahora de beneficiarse del sistema.

El Gobierno calcula en torno a 1,1millones de personas no pueden desarro-llar su vida cotidiana con normalidad, peroen los próximos 15 años se elevará a 1,5millones por el aumento de la esperanzade vida, precisó la portavoz del Gobiernoy vicepresidenta María Teresa Fernándezde la Vega. Hasta ahora, las personas

ESP

EC

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DEPENDENCIA

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El nuevo sistema comenzará aaplicarse a partir del 2007,con una inversión inicial de400 millones de euros, perouna vez consolidado, en 2015,habrá requerido una inversión

total por parte del Gobierno de casi13.000 millones de euros. Las comunida-des autónomas aportarán similar cantidad,ya que le corresponderá cofinanciar lamitad de las inversiones públicas en estamateria.

Los beneficiarios participarán en lafinanciación de esta cobertura en funciónde su renta y patrimonio “de forma equili-brada y justa”, sin que ninguna personapueda dejar de recibir atención por faltade recursos. La aportación concreta de los

La portavoz del Gobierno yvicepresidenta María Teresa Fernándezde la Vega junto al ministro de Trabajoy Asuntos Sociales, Jesús Caldera,durante el acto de presentación a losmedios del proyecto de Ley

MADRID / Cristina FariñasFoto / MTAS

APROBADO ELPROYECTO DE LEYDE DEPENDENCIA

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El Consejo de Ministros, apropuesta del ministro deTrabajo y Asuntos Sociales,aprobó el pasado 21 de abril,el Proyecto de Ley dePromoción de la AutonomíaPersonal y Atención aPersonas en Situación deDependencia. Esta iniciativasupondrá una irreversible“revolución social” segúnmanifestó Jesús Caldera, yaque permitirá asistir a laspersonas que no puedenvalerse por sí mismas, en sumayoría personas mayores, enlas actividades de la vidadiaria.

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El Sistema Nacional de Dependenciapriorizará la prestación de servicios (ayudaa domicilio, centros de día y de noche, tele-asistencia, ayudas técnicas, plazas residen-ciales,...), además de las prestaciones eco-nómicas.

COBERTURA Y BENEFICIARIOS

Tendrán derecho a recibir los serviciostodos los españoles que se encuentren enuna situación de dependencia en alguno delos grados establecidos en la ley. El textofija la siguiente clasificación: dependenciamoderada (el usuario precisa ayuda pararealizar varias actividades de la vida diaria,al menos una vez al día); severa (necesitaapoyo dos o tres veces cada día) y grandependencia (pérdida total de autonomíamental o física, requiere la presencia indis-pensable y continua de un cuidador).

En la actualidad, la atención de las Admi-nistraciones a las personas dependientesse presta desde el sistema sanitario y des-de el ámbito de los servicios sociales, conuna cobertura claramente insuficiente ycon importantes diferencias entre autono-mías y entre las áreas urbanas y rurales.

Así, en España sólo el 3,5% de las per-sonas mayores cuentan con un servicio deayuda a domicilio, el 2,84% con teleasisten-cia, el 3,86% con una plaza en una residen-cia y el 0,54% en un centro de día, lo quesitúa a España muy por debajo de los nive-les de cobertura de los países europeos.

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dependientes necesitaban una media deseis horas de ayuda diaria, en su mayoríaprestadas por las familias y, en especial, porlas mujeres. “Es un desafío social que en2015 no haya una sola persona dependien-te sola, por edad o minusvalía”, dijo.

Asimismo, el Gobierno ha incorporadoal texto muchas de las recomendacionesque emitió el Consejo Económico y Social(CES) y el Consejo de Estado, como lanecesidad de garantizar que ninguna per-sona dependiente quede excluida de losservicios que precise por falta de recursoseconómicos, o que para financiar el Siste-ma Nacional de Dependencia se articulasede forma adecuada la cooperación entre elEstado y las comunidades autónomas.

IMPLANTACIÓN GRADUAL

La implantación gradual del sistema deayudas dará prioridad, como es obvio, a laspersonas más necesitadas o con un mayorgrado de minusvalía. El grueso de los bene-ficiarios, en torno al 80% serán ancianos ypersonas de más de 65 años –de los cualesviven solos alrededor de un 22%-, aunquetambién se extenderá a niños menores detres años con discapacidad grave o a enfer-mos mentales. En este sentido accederán alas prestaciones aquellos menores que pre-senten graves discapacidades, que tendránuna escala de valoración específica y el Sis-tema Nacional de Dependencia atenderásus necesidades de ayuda a domicilio.

El proyecto legislativo también prevé laposibilidad de pagar un sueldo a los cuida-dores que sean de la misma familia que eldependiente, que deberán darse de alta enla Seguridad Social.

Además de los beneficios sociales, lacreación en España del Sistema Nacionalde Dependencia supondrá una eficienteinversión por su impacto social, económi-co y laboral.Así el ministro Caldera indicóque en 2015 se habrán generado alrede-dor de 300.000 empleos directos y “cien-tos de miles indirectos”.

Caldera expresó su confianza en que elproyecto gozará de un amplio respaldoparlamentario durante su trámite en lasCortes, incluso no dudó que “se incorpo-ren todas las fuerzas políticas, ya que losespañoles no disculparían que antepusie-ran sus intereses políticos al de los ciuda-danos”. El ministro subrayó que la ley deDependencia es, de las promulgadas, “la

más importante para las personas y susfamilias”, mientras que De la Vega enfatizóque el “despliegue” gradual de esta leytrasciende a la gestión de un solo Gobier-no, por lo que hizo un llamamiento a la“implicación” de futuros ejecutivos.

SISTEMA NACIONAL DE DEPENDENCIA

Esta ley configurará el Sistema Nacionalde Dependencia como cuarto pilar delEstado de Bienestar, tras el Sistema Nacio-nal de Salud, el sistema educativo y el sis-tema de pensiones, que fueron desarrolla-dos en la década de los ochenta.

Se establecerá en España un nuevo dere-cho universal de ciudadanía universal y sub-jetivo que garantiza atención y cuidados alas personas dependientes (aquellas que nose pueden valer por sí mismas, en su mayo-ría ancianos). Los expertos calculan que enEspaña hay más de 1,1 millones de perso-nas en esta situación, cifra que aumentaráconsiderablemente en los próximos años.

La ley creará el Sistema Nacional deDependencia, que entrará en vigor en 2007.Así, el próximo año todos los españoles quelo soliciten serán evaluados para determi-nar su grado y nivel de dependencia y lasprestaciones a las que tienen derecho.

El Ejecutivo garantiza la igualdad detodos los ciudadanos independientementedel lugar donde residan mediante la finan-ciación del contenido básico del derecho.

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• Se establecerá en España unnuevo derecho universal y subje-tivo de ciudadanía que garantizaatención y cuidados a las perso-nas dependientes (aquellas queno se pueden valer por sí mis-mas, en su mayoría ancianos).

• La ley creará el Sistema Nacionalde Dependencia.

• A partir de 2007, todos los espa-ñoles que lo soliciten serán eva-luados para determinar su gradoy nivel de dependencia y lasprestaciones a las que tienenderecho.

• El Gobierno aportará más de12.638 millones de euros paraponer en marcha el SistemaNacional de Dependencia.

• El Ejecutivo garantiza la igualdadde todos los ciudadanos indepen-dientemente del lugar donde resi-dan mediante la financiación delcontenido básico del derecho.

• El Sistema Nacional de Dependenciapriorizará la prestación de servicios(ayuda a domicilio, centros de día yde noche, teleasistencia, ayudas téc-nicas, plazas residenciales), ademásde las prestaciones económicas.

CLAVES DEL PROYECTO

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Entrevista

Coruñés de nacimiento,guadalajareño de adop-ción, es funcionario de laasesoría jurídica delAyuntamiento de Madrid,

cargo del que tomó posesión el recientemes de marzo.

Afiliado a la ONCE, fue alumno decolegio público tanto en primaria comoen secundaria.Y, seguramente buen estu-diante –se ríe porque lo sabe– siemprecontó con el apoyo de su familia paraestudiar. ¿Y en el aspecto personal? Bien laamistad y bien el compañerismo, contesta.

Pero ¿cómo vive un niño el problemade las cataratas congénitas, la cegueratotal a los 14 años, en el principio de laadolescencia? ¿Hubo rechazos, comple-jos? “Pues, sin complejos ni sentimientode rechazo, porque conviví con la cegueradesde la cuna”, asegura convencido. Metocó a mí como les tocó a algunas perso-nas de mi familia. Para mí fue una cosahabitual, de tipo hereditario” afirma contoda naturalidad.

NORMALIZACIÓN

Ni quiere ser noticia, ni quiere rompermoldes. Su lema parece ser la normalidad.Ha ingresado por el sistema libre de opo-sición sin acogerse a la vía de cuota deacceso para personas con discapacidad.Yesto ¿por qué? “Lo hice por una cuestiónde convicción personal, comenta conaplomo. En la cuestión del cupo porminusvalía tenemos que diferenciar entrela Administración Pública y la empresaprivada.En la primera,el acceso se basa enunos principios de igualdad, mérito ycapacidad como dice nuestra Constitu-ción. Lo que tiene que hacer la Adminis-tración pública es facilitar las condicionespara que todas las personas sean o no dis-capacitadas concurran en condiciones deigualdad a la realización de pruebas selec-

tivas. En cambio, en la empresa privada, alno regirse por esos principios para poderacceder, tiene que haber de momento uncupo hasta que se normalice la situaciónde los discapacitados en la sociedad y faci-litar este acceso”. Bajo su punto de vistala sociedad tiene que romper barreras nosólo físicas, sino también psicológicas, lasmás difíciles de eliminar.

CUESTIÓN PERSONAL

Con voz cuidada acostumbrada a “can-tar” temas de estudio, y muy joven –al finy al cabo ¿qué son veintitantos años?–relata lo que para él ha sido un logro per-sonal, porque llevaba muchos años persi-guiendo esta meta por fin alcanzada.

Una satisfacción legítima que no empañael recuerdo de los años de estudio vividos.“Para cualquier persona con o sin discapa-cidad, el estudio de una oposición suponemuchos sacrificios personales, amigos, via-jes, etc… porque requiere dedicaciónexclusiva seis días a la semana. Personal-mente, mi discapacidad me ha exigido mástiempo que a los demás al tener que trans-cribir los temas mediante escáner, un tiem-po extra que yo sacaba en el poco tiempolibre que tenía”.Ya en la universidad toma-ba los apuntes con un braille-speak y esca-neaba los libros y los grababa en cinta.

Héctor Cuesta hace balance de la evo-lución de las ayudas personales y técnicasdesde que empezó su vida estudiantil haceveinte años. Considera que las ayudas téc-nicas son muy caras y el mercado al que sedirigen, muy reducido, si fuera más amplioserían menos costosas.

A las personas con discapacidad, ¿qué lesdiría? “Que para hacer frente a cualquierreto lo primero es ser conscientes de nues-tras limitaciones, que en ocasiones haycosas a las que no podemos llegar pornuestra discapacidad, aunque podemos rea-lizar muchas actividades y trabajos –aunqueellos no lo crean– tan bien o tan mal comolas personas sin discapacidad. En segundolugar, tenemos que intentar superar lasbarreras, no nos lo van a dar todo hecho,tenemos que luchar más porque tenemosmás obstáculos que intentar superar”.A la vista está que es posible lograrlo…

Y ¿entre sus aficiones? La música, leer, iral cine, no tanto el deporte que no pareceestar entre sus actividades favoritas.

“¿Mi próximo reto? desarrollar lomejor posible el trabajo que tengo enco-mendado en el Ayuntamiento”.

Siete años memorizando

temas de oposiciones tan

duras como Abogados del

Estado y Letrados del

Ayuntamiento de Madrid.

Años de sacrificio personal

y de renuncia a diversiones

juveniles. Dura vida la del

opositor, pero mucho más

cuando eres ciego como

Héctor Calleja. Un esfuerzo

que tuvo su recompensa.

Hoy es el primer letrado

ciego de la Administración

española.

MADRID / Mabel Pérez-PoloFoto: H.C.C.

MinusVal 42 MinusVal

HÉCTOR CUESTA CALLEJA“No nos lo van a dar todo hecho, tenemos que luchar más

porque tenemos más obstáculos que superar”

042MINUSVAL 28/4/06 14:42 Página 42

SALAMANCA / JESÚS ZAMARRO

La investigación españolaen discapacidad puede ydebe avanzar y estar en

primera línea internacionalcomo un objetivo irrenunciable.Aporta conocimientos esencia-les para avanzar en la compren-sión de las necesidades de laspersonas con discapacidad y hade ser una prioridad de lasadministraciones públicas y delas organizaciones no guberna-mentales.

Éstas son algunas de las con-clusiones que pueden extraersede las VI Jornadas Científicasorganizadas por la DirecciónGeneral de Coordinación de Polí-ticas Sectoriales sobre Discapa-cidad y el Instituto Universitariode Integración en la Comunidad(INICO), celebradas en Sala-manca del 15 al 17 de marzo.

Unas jornadas en las que seexpusieron numerosas ideas,propuestas y experiencias sobreinvestigación en calidad devida, autodeterminación, eva-luación, educación, salud, ayu-das técnicas, empleo, internet ypolíticas sociales.

FACTOR HUMANO

En investigación lo más pre-ciado son los equipos humanos,según apunta Miguel ÁngelVerdugo, director de las jorna-

go. En su opinión, solamentedonde existe una masa crítica deinvestigadores se puede produ-cir un salto espectacular deresultados y por eso invita a losresponsables de la políticapública nacional y autonómica aincentivar y planificar las accio-nes oportunas. Como colofón asu intervención, Miguel ÁngelVerdugo presentó un decálogosobre investigación en discapa-cidad que por su importanciareproducimos en la páginasiguiente.

POLÍTICAS SOCIALES

Las líneas maestras de lafutura Ley de Promoción de laAutonomía Personal y Atencióna las Personas es Situación de

das y del INICO: “eso es lo quemarca la diferencia y en lo quehay que invertir con inteligen-cia; los equipos y las infraes-tructuras de apoyo a la investi-gación no pueden depender dela falta de criterios o de criteriosineficaces”.

Verdugo también destaca elbuen nivel que hay en Españaen investigación sobre discapa-cidad, donde se hacen cosaspioneras que nada tienen queenvidiar a otros países europe-os. Sin embargo, “si observa-mos la situación de los paísesmás avanzados en este tipo deinvestigación (Estados Unidos,Reino Unido, Países Escandina-vos,…) y la comparamos conEspaña las conclusiones sonmuy negativas”, constata Verdu-

N AC I O N A L

IV Jornadas Científicas de Investigación Sobre Discapacidad .............. 43

IRPF 2005: nuevas reformas ..45

La discapacidad en televisión..46

Anteproyecto Ley de Igualdadentre Hombres y Mujeres .......47

200 millones de euros a las CC.AA.para proyectos de atención apersonas dependientes ...........48

Fomento de empleo de ENCAM(Cantabria) ..........................49

Centro de Investigación sobreDiscapacidad y AtenciónTemprana (Valencia) .............50

Acuerdo Telefónica-Móviles ....51

Balance del Programa Empresa yDiscapacidad........................52

Programa Europeo sobreTelecomunicaciones ...............53

Primer gran Congreso Europeosobre Síndrome X-Frágil .......54

Aproximación a la realidad de lasituación de las personas condiscapacidad en Iberoamérica ..55

Chile Solidario, programa deMIDEPLAN ........................56

Convención de la ONU sobre losderechos de las personas condiscapacidad ........................57

Infancia maltratada, sin visos de futuro .................58

Integración de personas condiscapacidad en el mundo náuticoUMSB.................................59

Teresa Perales, directora deAtención a La Dependencia en Aragón ............................59

SUMARIONACIONAL / 43

AUTONOMÍAS / 48

AGENTES SOCIALES / 51

EUROPA / 53

IBEROAMÉRICA / 55

RESTO DEL MUNDO / 57

DEPORTES / 59

NoticiasNoticiasNoticias

MinusVal 43MinusValSección coodinada por Mabel Pérez-Polo

La investigación en discapacidad debeser una prioridadBajo el lema “Rompiendo inercias, claves para avanzar” la ciudad de Salamanca acogió amediados de marzo las VI Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad,un evento en el que participaron más de 800 personas que se consolida como referente en ladifusión de experiencias innovadoras e investigaciones de calidad sobre la discapacidad.

Mesa inaugural de las VI Jornadas Científicas de Investigación. Deizquierda a derecha: Antonio Sáez, Alfonso Berlanga, Ángel Infies-tas, Pedro Serrano y Miguel Ángel Verdugo

VI Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad

043-044MINUSVAL 28/4/06 14:44 Página 43

NOTICIAS / NACIONAL

MinusVal 44 MinusVal

NO ME AYUDES TANTO POR FAVOR

Somos padres de un hijocon parálisis cerebral. Desdesiempre le hemos ayudado adesplazarse, a quitarle losobstáculos, e inclusive… adecidir por él. Nuestro afán deprotección siempre nos pare-

ció lo más apropiado para evi-tarle cualquier peligro si noiba a la calle con nosotros ocon sus hermanos. Ni quedecir tiene que jamás le envia-mos de vacaciones a coloniascon otros chicos y chicas portemor a cualquier tipo de acci-dente, aunque él, sí queríairse…

A medida que se fue hacien-do mayor intentó esquivarnuestra ayuda. Tras haberlocomentado con profesionalestuvimos que admitir que noso-tros, los padres, inconsciente-mente, estábamos ahogando supersonalidad y su autonomía.

Hoy hemos empezado a com-prender su necesidad de “despe-

garse” de nosotros. Con ayudade estos profesionales se ha idointegrando sin nuestra interven-ción en un grupo de personascon discapacidad. Su autoesti-ma ha ganado y es más feliz queantes. Nosotros también.

Remedios F. SánchezCantabria

Cartas de los lectoresCartas de los lectores

Dependencia fueron expuestasen las jornadas por AlfonsoBerlanga, director general deCoordinación de Políticas Sec-toriales sobre la Discapacidad,quien apuntó que “las políticaspara personas con discapacidadse han convertido en una priori-dad de este Gobierno” y secomprometió a tomar buenanota de las conclusiones de esteevento para aplicarlas en el“diseño de políticas transversa-les integrales”. EncarnaciónBlanco, asesora de esa Direc-ción General, expuso las últi-mas novedades en políticassociales en España y en el ámbi-to internacional.

Por su parte, Pedro Serrano,presidente de FEAPS, recono-ció que se han dado pasos degigante pero que aún quedamucho por hacer y señaló que“las personas con discapacidaddeben ser el centro de atencióny quienes tienen que decidir loque quieren en la vida”.

El vicerrector de Estudiantesy Extensión Universitaria de laUniversidad de Salamanca,Ángel Infiestas, tras elogiar lalabor que desarrolla el INICOen la integración social de laspersonas con discapacidad des-tacó la importancia de la inves-tigación para que hacer realidadesa integración.

Decálogo sobre Investigación en DiscapacidadLa Investigación sobre Discapa-

cidad:1. Ha de ser una prioridad de la

administración pública y de lasorganizaciones no gubernamen-tales.

2. Necesita una aportación conti-nua de recursos para permitircrecer y consolidar los grupos deinvestigación existentes, asícomo para formar otros nuevos.

3. Solamente puede ser planificaday dirigida con garantía por quie-nes tienen preparación y expe-riencia suficiente.

4. Es el mejor fundamento y apoyopara tomar decisiones eficacesen el proceso habilitador y reha-bilitador durante toda la vida.

5. Sirve para planificar políticassociales, de salud y educativas,implantar y mejorar procesosinnovadores y para evaluar y mejo-rar las prácticas profesionales.

6. Permite tener un conocimientocrítico de la aplicación de la nor-mativa, los programas y losrecursos.

7. Es indispensable para incorpo-rar una cultura de calidad.

8. Aporta conocimiento esencialpara avanzar en la comprensiónde las necesidades de las perso-nas con discapacidad.

9. Ha de tener en cuenta la partici-pación de las personas con disca-pacidad, quienes a su vez debenimplicarse y colaborar activamen-te en los procesos investigadores.

10. Ha de orientarse hacia la igual-dad de oportunidades y no dis-criminación, la promoción de laautodeterminación y vida inde-pendiente, y la mejora de lacalidad de vida.

Schalock, investido doctor Honoris CausaConsiderado como uno de los

expertos mundiales en el ámbi-to de la discapacidad y referenciaobligada para investigadores y pro-fesionales, Robert Schalock, profe-sor emérito de la Universidad deNebrasca, fue investido, el 14 demarzo de 2006, doctor honoris cau-sa en Psicología por la Universidadde Salamanca.La propuesta de investidura fuerealizada por Miguel Ángel Verdu-go, director del INICO, teniendo encuenta su trayectoria investigado-ra, docente y divulgativa. Schalock,que es autor de 34 libros, 6 mono-grafías y numerosos artículos, lleva

toda su vida vinculado desde ladocencia y la investigación al tra-bajo en favor de la mejora de lacalidad de vida de las personas condiscapacidad. Está vinculado a la

Universidad de Salamanca desdehace más de 15 años y ha participa-do en todas las ediciones de las Jor-nadas Científicas de Investigaciónsobre Discapacidad.

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043-044MINUSVAL 27/4/06 18:40 Página 44

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MADRID / MINUSVAL

En esta Ley la circunstan-cia de discapacidad se tie-ne en cuenta mediante

distintos tipos de reducciones enla base imponible: reducción pordiscapacidad de trabajadores ac-tivos; reducción por discapaci-dad del contribuyente; reducciónpor discapacidad de descendien-tes; reducción por discapacidadde ascendientes y reducción porgastos de asistencia de los disca-pacitados (sean contribuyentes,descendientes o ascendientes).

Los trabajadores activos dis-capacitados, además de las re-ducciones que les correspondan,tendrán derecho a la reducciónpor discapacidad de trabajado-res activos, según lo siguiente: siel grado de minusvalía es igual osuperior al 33% e inferior al65% (2.800 euros), si el gradode minusvalía es igual o supe-rior al 33% e inferior al 65% queacrediten para necesitar ayudade terceras personas o movilidadreducida (6.200 euros), si el gra-do de minusvalía es igual o su-perior al 65% (6.200 euros).

IRPF 2005, nuevas reformasNOTICIAS / NACIONAL

El Impuesto de la Renta de las Personas Físicas (IRPF) para el año 2005, continúa prestan-do especial atención a las personas con discapacidad y sus familias, en particular a aquellascon grado de minusvalía igual o superior a 65%, o a las que sin alcanzarlo, tienen movilidadreducida y necesitan la ayuda de terceras personas.

Observatorio Estatal de la Violencia sobre la Mujer

Alumno en el taller de electrónica de FREMAP

SUBVENCIONES A PERSONASCON DISCAPACIDAD, CONVOCATORIA DE 2005El BOE de 5 de abril (núm. 81,

pág. 13265) ha publicado la Reso-lución 6142 de 27 de febrero de2006 relativa a la concesión desubvenciones para personas condiscapacidad en el ámbito de com-petencias del IMSERSO del año2005. Estas subvenciones consis-ten en: Ayudas excepcionales o ex-traordinarias a beneficiarios deCentros estatales del IMSERSO;Ayudas a las ciudades de Ceuta yMelilla; Ayudas de carácter indivi-dual para residentes en Ceuta yMelilla; y Ayudas a Institucionessin fin de lucro que igualmentetengan su ámbito de actuación enlas citadas ciudades.

SUBVENCIONES I+D+I DEL IMSERSO, CONVOCATORIA 2006El BOE del 7 de abril de 2006

publica la Resolución de 6 demarzo de 2006 del IMSERSO deconvocatoria para 2006 de con-cesión de subvenciones I+D+Idel IMSERSO, en régimen deconcurrencia competitiva, pararealizar proyectos de investiga-ción científica, desarrollo e inno-vación tecnológica, dentro de losProgramas Nacionales de Tecno-logías para la Salud y el Bienes-tar y de Ciencias Sociales, Eco-nómicas y Jurídicas, en el marcodel Plan Nacional de Investiga-ción Científica, Desarrollo e In-novación Tecnológica (2004-2007). Inf: sección I+D+I:http://imserso/webimserso/inves-tigacion/inv_imasdconv2006 yweb http://imserso/direccion-web/300306.

IVA SUPER REDUCIDO A COCHES DE DISCAPACITADOSLa Comisión de Economía y Ha-

cienda aprobó por unanimidad, enfebrero de 2006, una Proposiciónde Ley remitida por el Senado dereforma de la Ley del IVA para ex-tender el IVA súper reducido del4% en la compra de vehículos demotor para adaptarlos a discapa-citados con problemas de movili-dad, así como en la instalación demecanismos de acceso y mandosde conducción accesibles. Conesta propuesta del diputado Fran-cisco Bañó, usuario de silla deruedas, se modificará el artículo91 de la Ley del IVA.

El Real Decreto aprobadoen marzo por el Consejode Ministros establece

funciones, régimen de funcio-namiento y composición delnuevo organismo colegiado einterministerial adscrito al Mi-nisterio de Trabajo y AsuntosSociales a través de la Delega-ción Especial del Gobierno

contra la Violencia sobre la Mu-jer, que preside su delegada es-pecial. Asesoramiento, evalua-ción, colaboración institucio-nal, elaboración de informes yestudios, y propuestas de actua-ción sobre violencia de géneroserán sus funciones, así comorecabar toda la información enpoder de las instituciones públi-

cas y privadas que, desde el ám-bito social, sanitario, educativo,judicial y policial, entre otros,están implicadas en la luchacontra la violencia de género,para analizar la magnitud delfenómeno y su evolución. LasONG de personas con discapa-cidad obtienen una vocalía en elOrganismo recién creado.

Las personas con derecho areducción por aportaciones alpatrimonio protegido son lasque tienen una relación de pa-rentesco en línea directa o cola-teral hasta el tercer grado inclu-sive del discapacitado, el cónyu-ge del discapacitado y aquéllasque lo tuvieran en régimen detutela o acogimiento.

Las aportaciones realizadas,que podrán ser dinerarias o nodinerarias, darán derecho a re-

ducir la base imponible delaportante, con el límite máxi-mo de 8.000 anuales.

El conjunto de las reduc-ciones practicadas por todaslas personas que efectúenaportaciones a favor del mis-mo patrimonio protegido nopodrá exceder de 24.250 eurosanuales.

Información:http://www.aeat.es/campanyas/renta2005/folletos/home.htm

045MINUSVAL 28/4/06 14:55 Página 45

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NOTICIAS / NACIONAL

MADRID/ MINUSVALFOTO: JAVIER REGUEROS

La serie, cuya rueda deprensa estuvo presididapor su Majestad La

Reina, consta de 13 capítulosde 26 minutos de duración. Encada uno de ellos intervienencuatro o cinco personajes conla misma discapacidad en dis-tintas fases de la vida: niño,joven, adulto, mayor…

Se trata de la primera seriedocumental, supervisada porlas grandes confederacionesrepresentativas de las perso-nas con discapacidad, con elrespaldo del Real Patronato,realizada desde el punto devista de las propias personascon discapacidad. Sus prota-gonistas cuentan a cámara susvivencias, ilusiones y preocu-paciones y van tejiendo elhilo conductor de la historia.

También se aportan testi-monios de las familias y delos profesionales que ayudana comprender mejor la reali-dad de cada tipo de discapaci-dad: auditiva, visual, minus-valía física, daño cerebral,enfermedad mental, síndromede Down…y así hasta lasdoce que la Fundación ONCEha entendido que representanmejor la diversidad de estesector de la población.

TVE ha realizado el traba-jo de subtitulado y la audio-descripción de la serie, copro-ducida por la FundaciónONCE y la productora “Faro”y cofinanciada por la Xuntade Galicia y el Fondo SocialEuropeo. “La aventura delsaber” se emite en La 2, delunes a viernes, a las 10horas.

La discapacidad en televisiónLa segunda cadena de Televisión Española estrenó el pasado 28 de marzo el programa“Discapacidades humanas”, una serie documental que se emite dentro del programa “La aventura del saber”.

PRESTACIÓN FAMILIAR PORHIJO CON MINUSVALÍAEl importe de las prestaciones fami-

liares por hijo a cargo mayor de 18años con minusvalía igual o superioral 75% se triplicaron desde 1993. Eseaño, el primero de referencia, sepagaron 24.410 prestaciones a bene-ficiarios de toda España y una cuan-tía mensual de 6,9 millones de eurosque arroja una media mensual porperceptor de 284€. En los últimos 13años hasta el 2005 las prestaciones sehan incrementado hasta un total de54.960€ por un importe total de 23,5 millones de euros y una media de428 € al mes. En ese mismo períodoel número de prestaciones creció un225% y el importe total cobrado porlas familias subió un 340%.

MEDICAMENTOS, EN BRAILLELos medicamentos llevarán en brai-

lle la denominación del fármaco y lainformación básica sobre su uso, paragarantizar su accesibilidad a las per-sonas con discapacidad visual en susprospectos. El proyecto de Ley delMedicamento se presentó en el Con-greso, el 16 de marzo.

REGULAR CRITERIOS DE ACCESIBILIDAD A LOS VUELOSLa Dirección General de Coordina-

ción de Políticas Sectoriales sobre laDiscapacidad que dirige FranciscoAlonso Berlanga, remitirá al Plenodel Consejo Nacional un informe en el que recomienda la regulación de“forma expresa”de los criterios sobrelas condiciones de seguridad y accesi-bilidad de los pasajeros con discapa-cidad y/o con movilidad reducida alos aviones. Según solidaridaddi-git@l la sugerencia se produce trasla denuncia hecha por el CERMIsobre la supuesta discriminación porparte de Iberia al negarse a transpor-tar a cuatro discapacitados visualesel pasado 21 de agosto en el aero-puerto de Sevilla. Berlanga estimanecesario regular dichos criterios “demanera que se eliminen las situacio-nes de desconcierto que se producenen el momento de la compra, la reser-va del billete, el embarque o el trans-porte aéreo”.

BREVES

Su Majestad La Reina, acompañada de la Infanta Doña Margarita,patrona de honor de la Fundación ONCE; Amparo Valcarce, secreta-ria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad; CarmenCaffarel, directora general de RTVE; y Carlos Rubén Fernández, pre-sidente de la Fundación ONCE, tras la presentación de la serie

MADRID /MINUSVAL

El Consejo de Ministrosaprobó en marzo unproyecto de Real Decre-

to que regula la concesióndirecta de subvenciones paraempleo y formación profesio-nal ocupacional.

La norma faculta a los Servi-cios Públicos de Empleo Estatal(SPEE) para conceder de mane-ra directa y sin recurrir al régi-men de concurrencia competiti-va, y en determinadas circuns-tancias, subvenciones concretascuando se acredite el motivode “interés público social,económico o humanitario”.

Respecto al colectivo de perso-nas con discapacidad, éstas seconcederán a cuatro áreas espe-cíf icas: la contratación inde-finida; Centros Especiales deEmpleo; enclaves laborales yautoempleo.

Entre los distintos tipos desubvenciones, se promocionaráel empleo autónomo y el abonode cuotas a la Seguridad Socialde los trabajadores que han per-cibido la prestación por desem-pleo en su modalidad de pagoúnico. Además se contemplanotras concedidas mediante losSPEE, en colaboración con elministerio de Defensa, paraacciones formativas.

Subvenciones al empleo y F.P.O. de personas con discapacidad

046MINUSVAL 20/4/06 18:07 Página 46

MinusVal 47MinusVal

MADRID / MINUSVALFOTO / MTAS

El principio constitucionalque rige el texto aprobadoes la eliminación de obstá-

culos contra la igualdad efectivaentre mujeres y hombres, a travésdel cual se transpone la DirectivaComunitaria 2002/73/CE en estamateria, “colocando a España, a lacabeza de Europa en materia deigualdad”, según el ministro deTrabajo y Asuntos Sociales, JesúsCaldera.

En ese sentido, el documentocontempla toda una serie de medi-das estructuradas bajo el conceptode inclusión como principio deigualdad real en todos los espaciosciudadanos. Se van a ver implica-dos la actuación de los poderespúblicos, la política educativa y desalud, la acción de los medios decomunicación públicos o priva-dos, el acceso a las nuevas tecno-logías y la sociedad de la informa-ción, así como las políticas de des-arrollo rural y de vivienda. El prin-cipio de igualdad real afectarátambién a la contratación y a laconcesión de subvenciones públi-cas, a la política laboral, empleo ya la de Seguridad Social, a la fun-ción pública y a los cuerpos y fuer-zas de Seguridad, así como alacceso a los bienes y servicios y ala organización de la Administra-ción General del Estado.

DISCAPACIDAD

Respecto a las personas condiscapacidad, en materia deigualdad laboral, el Anteproyec-

Si fallece la madre, el padretendrá derecho a disfrutar delpermiso por maternidad, aunqueaquella no hubiera realizado nin-gún trabajo. También se incluyela no reducción del permiso dematernidad si fallece el hijo.

Asimismo se reconoce tam-bién un permiso de paternidadautónomo del de la madre, de8 días, por nacimiento, adopcióno acogimiento, que se suma alpermiso de dos días ya vigente oa la mejora del mismo estableci-do por convenio colectivo, underecho ampliable dos días porparto, adopción o acogimientomúltiple.

Se recoge también la igual-dad de trato para todos con pla-nes de igualdad en empresascon más de 250 empleados y seentra de lleno con medidasespecíficas para la prevencióndel acoso sexual en el trabajo.

El Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales creará un dis-tintivo para las empresas quedestaquen por la aplicación depolíticas de igualdad.

to otorga entre otros derechos “laampliación en dos semanas delpermiso de maternidad en casode nacimiento, adopción o aco-gida de hijo con discapacidad”,derecho que podrán ejercer tantola madre como el padre. Ademásse podrá reducir la jornada entreun octavo y la mitad por el cui-dado de menores de ocho años opersonas con discapacidad.

El disfrute de la excedenciade dos años de forma fracciona-da está recogido en el documen-to para cuidar a familiares porrazones de edad, accidente,enfermedad o discapacidad y sinautonomía personal.

En este mismo apartado, secontempla el derecho a ampliardos semanas el permiso dematernidad por nacimiento,adopción o acogida de hijo condiscapacidad, derecho consus-tancial para la madre o el padre.

IGUALDAD LABORAL

Las medidas laborales y deSeguridad Social son fruto delacuerdo básico logrado con lascentrales sindicales CC.OO. yUGT con el objetivo específicode lograr la igualdad en un áreadonde las mujeres hasta ahoraestán más discriminadas, ya queuno de los fines esenciales de lapolítica de empleo es la mejorade la formación y el empleo delas mujeres y su permanenciaen el mercado laboral.

Entre otros derechos se reco-nocen el de conciliación de lavida personal y laboral y elfomento de una mayor corres-

ponsabilidad entre mujeres yhombres para asumir las obliga-ciones familiares, con opción aadaptar la duración y distribu-ción de su jornada de trabajo, oque la mujer pueda acumular elpermiso de lactancia en jorna-das completas. Además, y comose ha indicado en el epígrafeanterior, aquéllos pueden redu-cir su jornada entre 1/8 y lamitad para dedicarse al cuidadode menores de ocho años o depersonas con discapacidad.

En cuanto al disfrute de lasvacaciones anuales los trabaja-dores/as podrán hacerlo fuera delos períodos de incapacidad tem-poral en caso de embarazo, partoo lactancia y del permiso pormaternidad, y tendrán derecho asuspender el contrato de trabajopor riesgo durante la lactancianatural de un bebé de 9 meses.

El texto señala también quela excedencia de dos años sepodrá fraccionar para cuidar afamiliares sin autonomía perso-nal a causa de edad, accidente,enfermedad o discapacidad.

NOTICIAS / NACIONAL

La vicepresidenta primera, Mª Teresa Fernández de la Vega, y elministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, en la presentación del Anteproyecto de Ley

El Anteproyecto impulsado por el Consejo de Ministros establece un conjunto de medidas transversales de tipo social en lavida política, jurídica y social, para lograr el principio de igualdad de trato y la eliminación de cualquier tipo de discriminación femenina en todos los ámbitos de la vida o de actuación pública y privada.

Anteproyecto de Ley Orgánica de Igualdad entre Mujeres y Hombres

Reducción de jornada y ampliación del permiso dematernidad para cuidar a personas con discapacidad

047MINUSVAL 27/4/06 19:02 Página 47

NOTICIAS / NACIONAL

MADRID: MINUSVAL

Con esta partida acordadaen la Conferencia Secto-rial del 30 de marzo pre-

sidida por el ministro de Traba-jo y Asuntos Sociales, JesúsCaldera, y la secretaria de Esta-do de Servicios Sociales, Fami-lias y Discapacidad, AmparoValcarce, el Ejecutivo financia-rá en 2006 los proyectos pilo-tos de atención a personasdependientes que deben pre-sentar las ComunidadesAutónomas, proyectos en losque éstas se gastarán la mis-ma cantidad que les seatransferida y cuyo objetivo esincrementar los serviciospropios y concertados de lasAdministraciones autonómi-cas con los que prestar aten-ción a las personas en situa-ción de dependencia recono-cida en el marco de la Ley.

PROGRAMAS FINANCIADOS

1. Apoyo a los serviciossociales y equipos de valoraciónpara adecuar la infraestructuraprevia que exige la aplicaciónde la Ley.

2. Servicios para la promo-ción de la autonomía personal yde atención y cuidado a las per-sonas dependientes como son:

• Teleasistencia• Servicio de Ayuda a Domi-

cilio en las áreas Atención delas necesidades del hogar y deCuidados Personales

• Servicio de Centro de Día yde Noche: Centro de Día paramayores de 65 años; Centro deDía para menores de 65 años;Centro de Día de Atenciónespecializada y Centro deNoche.

• Servicio de Centro Resi-dencial: Residencia de personasmayores dependientes; Centro

de Atención a dependientes congrave discapacidad psíquica;Centro de Atención a depen-dientes con grave discapacidadfísica; y Programas piloto diri-gidos a la atención de personasen situación de dependencia,iniciados en 2005.

DISTRIBUCIÓN

Para la distribución de losfondos se tuvo en cuenta un índi-ce de dependencia pactado por elGobierno y las CC.AA. deacuerdo con los criterios segui-dos en el reparto de créditos delos Planes de Acción de PersonasMayores y de Personas con Dis-capacidad.

El Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales incrementa enun 300% esta partida previa a lafinanciación de la Ley de Depen-dencia. El Gobierno destinarámás de 12.638 millones de euros

Las CC.AA. recibirán 200 millones de eurospara la atención de personas dependientes

MinusVal 48 MinusVal

para poner en marcha el sistema apartir del próximo año. El Ejecuti-vo y las Autonomías cofinanciaránproyectos para preparar la entradaen vigor del Sistema Nacional deDependencia en 2007.

OTROS PROGRAMAS SOCIALES

En esta Conferencia Secto-rial, el Gobierno, además deesta distribución destinó otros221 millones de euros a lasCC.AA. para realizar diferen-tes programas y planes socia-les entre éstos, el Plan Concer-tado de Servicios Sociales porel que Gobierno y Administra-ciones autonómicas cofinan-cian proyectos con el objetivogeneral de proporcionar a losciudadanos servicios socialesadecuados para que cubran susnecesidades básicas, procurarapoyo económico y asistenciatécnica a las corporacioneslocales en el desarrollo de suscompetencias y consolidar yampliar la red básica de servi-cios sociales municipales paradar respuesta a necesidadessociales emergentes. Entreestos créditos, Plan de Erradi-cación de la Pobreza, Plan delVoluntariado, programas deapoyo a la infancia, la familia,personas con discapacidad ypersonas mayores.

Joven haciendo un puzzle

Andalucía, con 34.463.636 millones de euros es la Comunidad más beneficiada por estos fon-dos. Las que menos, Ceuta y Melilla con 1.000.000. El importe total acordado por el Gobiernopara que las 17 Autonomías lleven a cabo sus proyectos asciende a 200.000 millones.

COMUNIDADESAUTÓNOMAS

TOTAL

ANDALUCÍA 34.463.636ARAGÓN 7.647.664ASTURIAS 6.839.780BALEARES 3.928.748CANARIAS 7.363.336CANTABRIA 3.116.608CASTILLALA MANCHA 10.562.928CASTILLAY LEÓN 16.717.912CATALUÑA 31.901.188EXTREMADURA 6.594.816GALICIA 17.896.692MADRID 22.948.884MURCIA 5.369.784LA RIOJA 2.000.000VALENCIA 20.648.024CEUTA 1.000.000MELILLA 1.000.000TOTAL 200.000.000

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NOTICIAS / AUTONOMÍAS

SANTANDER/MINUSVAL

Los candidatos serán se-leccionados entre losdesempleados inscritos

en las Oficinas de Empleo dela Comunidad Autónoma deCantabria, con un perfil ade-cuado a las características delpuesto de trabajo, un requisi-to que para el Servicio Cánta-bro de Empleo es primordialpara gestionar las ofertas.

Además de los colectivosindicados, también se inclu-yen los beneficiarios de laRenta Activa de Inserción ylos desempleados o paradosde larga duración donde seintegran los mayores de 25años con desempleo superiora 12 meses y los menores deesa edad con desempleo su-perior al medio año. Otrosson los desempleados inclui-dos en los ejes de activación yprevención citados por la Es-trategia Europea para el Em-pleo, mayores de 25 años conparo superior a 3 meses e in-ferior a 12 meses o menoresde 25 años en esa situacióndurante más de 3 meses peromenos de 6. Finalmente están

aquellos con menos de 3 me-ses de inactividad.

Según datos del EMCAM,se dará prioridad a los de-sempleados con discapaci-dad, las víctimas de violen-cia y las mujeres desemplea-das. Asimismo las Oficinas

Fomento de empleo de EMCAMLos desempleados con discapacidad, las mujeres sin empleo y las víctimas de violencia degénero serán colectivos preferentes en 2006 para cubrir ofertas de trabajo gestionados porEMCAM-Servicio Cántabro de Empleo.

Usuarios en la huerta del CRMF de El Lardero (La Rioja)

SUBVENCIÓN A TASUBINSAPARA INSERCIÓN LABORALEl Gobierno de Navarra aprobó

en marzo una subvención de3.001.646 euros a Talleres Auxilia-res de Subcontratación de la Indus-tria Navarra, S.A. (TASUBINSA)con el fin de fomentar sus centrosocupacionales (C.O.) de personascon discapacidad intelectual. Laempresa creada en 1989 por acuer-do del Gobierno navarro y la Aso-ciación Navarra de Familiares yAmigos de personas con RetrasoMental (ANFAS) se propone crear yformar C.O. y Centros Especialesde Empleo; dar servicios de desa-rrollo personal y social y terapiaocupacional a estas personas y ge-nerar empleo remunerado estable yde calidad. En 2006 prevé ampliarveinte plazas en sus C.O. e inaugu-rar una Unidad Ocupacional deEnvejecimiento Prematuro.

ARAGÓN: CONVENIO DE FORMACIÓN E INVESTIGACIÓNLa Universidad de Zaragoza, el

Instituto Aragonés de Servicios So-ciales, la Diputación de Huesca, laCoordinadora de Asociaciones deDiscapacitados (CADIS) y Caja In-maculada (CAI) firmaron un acuer-do de dos años de duración prorro-gable por dos años más en materiade formación en investigación parala integración social y laboral depersonas con discapacidad. For-mación con cursos de verano y deintegración; investigación a travésde estudios diversos; prácticas uni-versitarias en las entidades de CA-DIS-Huesca; y la publicación en elámbito de la discapacidad en la re-gión Aragonesa son las cuatro áreasque estructuran el convenio.

MENÚS A DOMICILIO EN MADRIDFacilitar menús a domicilio de

lunes a viernes a las personas de-pendientes que los soliciten es labase de un nuevo programa que laComunidad de Madrid pondrá enmarcha en otoño con el objetivode mejorar la calidad de atencióna estas personas y reducir su mal-nutrición con menús adaptados.

BREVES

de Empleo enviarán a las en-tidades solicitantes hasta trespersonas para cada puesto detrabajo según característicasy número de puestos ofreci-dos y número de demandan-tes que cumplan el perfilconcreto.

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La Junta de Galicia y elGobierno central han ha-bilitado un fondo de dos

millones de euros en 2006 parael Programa de Apoyo Normali-zado de Transporte Adaptado(ANTA).Según datos de Europa Press,este importe ya está “desblo-queado” tras la reunión mante-

nida en marzo por la secretariageneral de Bienestar Social,María Xesús Lago y el directorgeneral de Acción Social, Biei-to Seara, con responsables delMinisterio de Trabajo y AsuntosSociales.A través de este fondo, son45.000 los euros adjudicados acada municipio beneficiario, el

doble que el año anterior, con elobjetivo de que las personas condiscapacidad y dependenciadispongan de transporte adapta-do y de acompañamiento social. El presupuesto ya ha sido apro-bado por el Ministerio de Traba-jo y Asuntos Sociales y saldrápróximamente publicado en elBoletín Oficial del Estado.

Fondo para transporte adaptado

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MinusVal 50 MinusVal

NOTICIAS / AUTONOMÍAS

VALENCIA / MINUSVAL

El convenio suscrito entre laconsejera de BienestarSocial Alicia de Miguel y

el rector de dicha Universidad,Francisco Tomás pretende el desa-rrollo y fomento de las activida-des de investigación, desarrollo einnovación (I+D+I) en materia detratamiento y atención tempranade las personas con discapacidaden todos sus ámbitos con 50 pla-zas, llevando a cabo su misióncomo unidad mixta de investiga-ción, docencia y prestación deservicios a la Comunidad.

Así lo anunció hoy la conseje-ra de Bienestar Social, Alicia deMiguel, quien firmó un acuerdode colaboración con el rector dela Universidad de Valencia, Fran-cisco Tomás, para dotar a lacomunidad autónoma del primercentro de investigación aplicadaa la discapacidad en materia de

atención temprana y facilitar alos alumnos la iniciación y for-mación en la investigación deestas disciplinas. Otro de losobjetivos es procurar la incorpo-ración y la captación de nuevosinvestigadores o grupos de inves-tigación, y fomentar el intercam-bio y cooperación en investiga-ciones comunes con otros cen-

tros. Fomentar y difundir el uso yla transferencia de tecnología deayuda, especialmente sistemas decomunicación alternativa oaumentativa para discapacitadosfísicos o sensoriales, con lasempresas y organismos de lossectores afines a estos tipos dediscapacidad serán otros elemen-tos de trabajo para el centro.

Centro de Investigación sobreDiscapacidad y Atención TempranaLa Generalitat Valenciana y la Universidad de Valencia firmaron un acuerdo de colabo-ración para la puesta en marcha del primer centro de investigación sobre discapacidaden atención temprana.

Integr@te, programa de inserción laboral del enfermo mental

FOMENTO DEL EMPLEO A DISCAPACITADOS EN EL ÁMBITO RURALEl Consejo de Administración del

Servicio Regional de Empleo y for-mación (SEF) de la Región de Mur-cia aprobó en marzo dos convocato-rias para la concesión de subvencio-nes a la integración laboral de colec-tivos con discapacidad y a iniciativasde desarrollo rural y de empleo locale institucional por un importe totalde 15.680.423 euros. Se distribuirán5.686.600 euros para el empleo pro-tegido de personas con discapaci-dad con la creación o ampliación decentros especiales de empleo y paramantener los puestos de trabajodesempeñados por aquéllas.

ASISTENCIA BUCODENTALGRATUITA ENTRE 6 Y 9 AÑOSLa Comunidad de Castilla-La

Mancha extenderá la asistenciabucodental gratuita a niños entre 6 y9 años, tras haber aprobado su Consejo de Gobierno el Decreto demodificación sobre este tipo de pres-tación. El Programa de AtenciónBucodental Infanto-Juvenil, implan-tando desde 2005, incluye prestacio-nes gratuitas en tratamientos comoempastes, endodoncias, reconstruc-ciones o férulas, y beneficiará a losnacidos en los años 1997, 1998,1999 y 2000.

DISCAPACITADOS INTELECTUALES RECUPERANUN PARQUE NATURAL

Inadaptados psico-sociales y enfer-mos mentales, participan en los tra-bajos de restauración y recuperaciónde zonas del Parque Natural de SantLloren de Munt y Obac, en el muni-cipio de Sant Lloren Savall (Barcelo-na), quemado en 2003 por un incen-dio que arrasó más de 4.500 hectáre-as. Estos trabajadores restaurantaludes, obras de fábrica y planta-ciones de especies en los torrentes dela Vall d'Horta. Los trabajos de recu-peración fueron presentados por laDiputación de Barcelona y la ObraSocial “La Caixa”.

BREVES

El programa Integr@tede la Junta de Castilla-La Mancha

(CLM), promueve la inte-gración del enfermo mentalen el mercado laboral. Elprograma consiste en reciclar yreutilizar ordenadores y equi-pos informáticos. Desde supuesta en marcha en 2004 entrela Consejería de Industria yTecnología y la FundaciónSociosanitaria de la Comuni-dad Autónoma para la Integra-

ción Socio-Laboral del Enfer-mo Mental (Fislem), ha conse-guido insertar laboralmente a16 personas con discapacidad ycon trastornos mentales en elCentro Especial de Empleo deToledo (CEMI).

Con este proyecto de res-ponsabilidad social corporativapionero en el ámbito regional,la Junta se propone facilitar ypromover la integración sociolaboral de estas personasmediante el desarrollo de nue-

vos yacimientos de empleo conlos que se les garantiza un tra-bajo directo en una empresa yuna mayor autonomía personalal mismo tiempo que se favore-ce la protección del medioambiente. A estas fechas se hanlogrado recoger más de 3.700unidades, incluidas las CPU,monitores, teclados y ratones,labor desarrollada por elCEMI, el único Centro Espe-cial de Empleo de la región concapacidad logística para ello.

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La primera infancia es la etapa de mayor efectividad para la investi-gación y aplicación de la atención temprana

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CERMI: REDUCCIÓN ENIRPF POR CONTRATAR CUIDADOREl CERMI propone que las

personas con discapacidad sepuedan beneficiar de una reduc-ción de 18.000 euros en el IRPFal tener que contratar a un cui-dador, lo que deberá acreditarcon factura o certificando elpago de un sueldo. La reduc-ción actual de 2.270 euros esinsuficiente, según CERMI haceconstar en su propuesta deenmiendas remitida a los gru-pos parlamentarios para serpresentadas en la tramitacióndel proyecto de Ley de ReformaFiscal, ya en el Congreso. Ade-más, reclama mantener lareducción del 50% para resca-tar los planes de pensiones y noel 40%.

INCREMENTO DE LOSTRANSPLANTES EN 2005En 2005 aumentaron las cifras

de donación y transplante. Latasa de donantes se incrementóen 35 donantes por millón depersonas mientras el descensode las negativas familiares bajóhasta el 16´5%, según datosdel Ministerio de Sanidad yConsumo. Se superó la barrerade 1500 personas. La Federa-ción Nacional de Asociacionespara la Lucha Contra las Enfer-medades del Riñón (ALCER)que cumple en 2006 su XXX Ani-versario, señaló que, sin embar-go, cerca de 5000 personassiguen en lista de espera paratransplante. Inf. 91-5610837.

FUNDACIÓN MAPFRE,BECAS DE FORMACIÓNEsta entidad convoca 50 becas

de Formación Profesional parapersonas con discapacidad físicasuperior al 33%, entre 17 y 40años, para su integración laboral.El período formativo teórico-prác-tico, oscila entre 3 y 10 meses. Inf. FREMAP 91-626 57 65.

NOTICIAS / AGENTES SOCIALES

MADRID / CRISTINA FARIÑAS

Durante el acto de presen-tación del acuerdo, MªLuz Sanz, presidenta de

FIAPAS, manifestó que estaentidad viene desarrollando unalabor informativa y de asesora-miento en relación con la accesi-bilidad de las personas con dis-capacidad auditiva, dirigidas tan-to a las administraciones como ala sociedad en general con obje-to de que se prevean recursos ymedidas que faciliten la accesi-bilidad de las personas con dis-capacidad auditiva en todos susámbitos.A continuación, MªLuz Sanznos mostró un video sobre lasdificultades auditivas que tienendos niñas con sordera profunda.Eusebio Bautista, director de

división de Relaciones Externasde Telefónica Móviles España,señaló: “además, esta colabora-ción nos ayuda a desarrollarnuestra política de acción socialy a ofrecer servicios más útiles yaccesibles, lo que contribuye a laconsecución del objetivo deigualdad de oportunidades en elacceso a la sociedad de la infor-

mación y, consecuentemente, ala integración y autonomía de laspersonas con discapacidad”.

DISEÑO PARA TODOS

Cristina Rodríguez-Porrerodestacó que de lo que se trata esde que estos instrumentos tanbásicos para las personas (teléfo-nos móviles), tengan el máximonivel de accesibilidad y cuentencon el apoyo necesario para quela adquisición de los mismosestén adecuadas a las necesidadesde los usuarios.

Desde este punto de vista, esteacuerdo colaborará para concien-ciar a los fabricantes de teléfonosmóviles sobre la necesidad deincorporar el concepto de “Dise-ño para todos” en el desarrollo delos nuevos dispositivos, de mane-ra que se mejore su accesibilidady usabilidad.

Este acuerdo establece unmarco general que permite el des-arrollo de proyectos que surgiránde estudios que se van a realizarconjuntamente.

El primero de los proyectos secentrará en la situación de las per-sonas con discapacidad auditivacon respecto a la telefonía móvil,dado que en la actualidad haydatos poco precisos al respecto.

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Acuerdo Telefónica-Móviles y FIAPASLa evaluación de la compatibilidad entre los teléfonos móviles homologados por la operado-ra y los audífonos e implantes cocleares fue el principal objetivo del acuerdo al que han lle-gado Telefónica-móviles y FIAPAS que se presentó en el CEAPAT, el pasado mes de febrero.

BREVES

De izquierda a derecha: MªLuz Sanz, Cristina Rodríguez-Porrero y Eusebio Bautista

OVIEDO/ FUNDALUCE

Los "Factores neurotróficos ytransplantes celulares en la

retinosis pigmentaria" fue eltema central de la charla-colo-quio del doctor Nicolás CuencaNavarro, biólogo Celular de laUniversidad de Alicante, profe-sor asociado del Departamentode Oftalmología de la Universi-dad de Utah (USA) y profesortitular de la Universidad de Ali-cante. El acto, fue organizadopor la Asociación Asturiana deRetinosis Pigmentaria en cola-boración con la FundaciónLucha Contra La Ceguera(FUNDALUCE) el 18 de marzoen el Palacio de Congresos Prín-cipe Felipe de Oviedo. El profe-sor Cuenca habló sobre los avan-

ces tecnológicos en enfermeda-des de retina y expuso que sugrupo de investigadores de Ali-cante en colaboración con el deUtah, ha conseguido demostrarque en la retina de mamíferos yhumanos hay células madre,algo considerado imposible has-ta hoy. En 2005 su grupo publicótrabajos sobre transplantes celu-lares en retina como una estrate-gia terapéutica válida para larecuperación de la visión. Esteexperto ha trabajado durantelos últimos 20 años en la neuro-morfología de la retina y altera-ciones de la retina en el Parkin-son y en transplantes retinianosen modelos de retinosis pigmen-taria RCS y P23. Información:985 10 61 00. Andrés MayorLorenzo 619 24 84 69 Ext: 36508 / 984193765.

Avances en patología de la retina

Mejora de las comunicaciones móviles de las personas sordas

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NOTICIAS / AGENTES SOCIALES

Balance del programa Empresa yDiscapacidad en 2005

PROYECTO CAJAMADRID YFSDM“La sonrisa más valiosa”es el lema

del proyecto culminado entre ambasinstituciones centrado en el lanza-miento de la primera tarjeta de com-pra MasterCard de Caja Madridpara favorecer los proyectos de laFundación Sindrome de Down(FSDM) al colectivo de personas coneste síndrome en sus programas deintegración y educación. Cada vezque se utilice la tarjeta Síndrome deDown de Madrid, un 35% de lascomisiones percibidas por comprasen comercios, así como el 30% de lacuota de renovación se destinarán ala compra de material y a la contra-tación de profesores para reforzarlos 13 servicios y programas de laFundación.Inf. www.downmadrid.org

VISITA A LA FUNDACIÓN CNSE Con motivo del Día Internacional

de la Lengua Materna, la secreta-ria de Estado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad, AmparoValcarce, visitó la sede de laFundación de la ConfederaciónEstatal de Personas Sordas (CNSE).Esta Fundación alberga el Centrode Recursos para la ComunidadSorda Juan Luis Marroquín, galar-donado recientemente por el SelloEuropeo de las Lenguas 2005 quereconoce la labor realizada parapromocionar la enseñanza de laLengua de Signos (LSE).

CURSOS DE TURISMO ACCESIBLEPolibea Turismo organiza cursos

de Turismo Accesible destinados aestudiantes, profesionales y empre-sarios turísticos. El próximo cursotendrá lugar el 6 de mayo. Las mate-rias que imparte tratan el conceptoy definición de turismo accesible, lademanda existente de las personascon discapacidad o el incrementodel mercado en este campo. Ademásde la formación teórica, los alumnosparticipan en una parte práctica.Inf.: 917595372turismo@polibea.com

BREVES

MADRID / MINUSVAL

El objetivo del programaEmpresa y Discapacidadson las buenas prácticas

relacionadas con la discapacidaden la acción social de las empre-sas y mejorar individual y conjun-tamente en aspectos concretos.

LÍNEAS DE TRABAJO

En accesibilidad de entornosy servicios se adaptaron puestosde trabajo en más de 190 cen-tros de trabajo de 11 empresas(rampas, anchos de puertas,cuartos de baño, etc.). Asimis-mo se hicieron 15 páginas webaccesibles. Se creó una oficinabancaria piloto accesible y sehizo una Auditoría de accesibi-lidad en las instalaciones de tresempresas, en más de 400 cen-tros de trabajo.

En diseño de productos amedida se crearon seguros desalud adaptados para personascon discapacidad visual y lesio-nados medulares; y se diseña-ron productos de telefonía debanca accesibles.

En empleo directo y susalternativas fueron 232 los nue-vos empleos directos en 19empresas, por lo que la plantillade las empresas asociadas hacrecido hasta las 1526 personascon discapacidad en vez de1.294. Además se crearon1.088 empleos indirectos equi-valentes con medidas alternati-vas, 546 más que en 2004, rea-lizados por 18 empresas, yotros 4.939 empleos interme-diados para personas con disca-pacidad, 891 más que en 2004,por empresas especializadas en

intermediación laboral. Final-mente se creó un centro espe-cial de empleo con 20 personascon discapacidad en plantilla,para realizar servicios de logís-tica y limpieza.

El Programa Empresa y Dis-capacidad es una iniciativa de laFundación Empresa y Sociedadiniciada en abril de 2005 encolaboración con la FundaciónONCE.

La lectura con atril favorece la postura corporal del lector.

CÁDIZ/ MINUSVAL

La Asociación de Familiares delPaciente con Daño Cerebral

Adquirido de Cádiz (ADACCA)celebró en marzo en su delega-ción en Cádiz, una jornada depuertas abiertas. El objetivo fuedar a conocer las necesidadesespecíficas de las personas condaño cerebral y sus familias, asícomo para informar sobre lalabor que esta entidad desarrollaen esta patología, que afecta a300.000 personas en España yque sufren algún tipo de lesióncerebral. Los traumatismos cra-

neoencefálicos tras los acciden-tes de tráfico, laborales, deporti-vos, caídas o agresiones; losaccidentes cerebrovasculares,como derrames o infarto cere-brales, las infecciones cerebraleso la falta de oxígeno en el cere-bro tras una parada respiratoriapueden ser causa directa delesión cerebral. Según ADECCA,más del 70% de los traumatismoscraneoencefálicos se originan enlos accidentes de tráfico, sobretodo entre los jóvenes, mientrasque los accidentes cerebrovascu-lares son la tercera causa demuerte en la población españolay la primera entre mujeres.

Cerca de 300.000 personas tienenlesión cerebral

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Las tres líneas de trabajo del Programa desarrollado entre Fundación ONCE y 28 empresas asociadas del grupoFundosa son Accesibilidad de entornos y servicios, Diseño de productos a medida, Empleo directo y alternativas.

052MINUSVAL 24/4/06 08:31 Página 52

NOTICIAS / EUROPA

BÉLGICA APRUEBA MEDIDAS FISCALES DE INTEGRACIÓNEste país aprobó en diciembre incentivos

fiscales para favorecer la integración labo-ral de discapacitados. La principal medidaserá la aplicación de una reducción en laspensiones por discapacidad de entre un50% y un 75% del total de su sueldo cuan-do desarrollan alguna actividad laboral yno la reducción aplicada hasta ahora del90% del montante de su salario. Por elloactualmente sólo trabajan 3.000 de los75.000 beneficiarios de estas pensiones. Eldiario belga “La dernière heure”señalaque sólo el 42% de discapacitados belgasen edad laboral lo hacen, cuando la mediaeuropea se fija en el 49%.

DEPENDENCIA, PROYECTO HIS-PANO LUSO DE ASPRODES-FEAPSLa Asociación de Padres y Familiares

de Personas con DiscapacidadIntelectual de Salamanca (ASPRODES-FEAPS) va a llevar a cabo el ProyectoDEPENDENCIA “Servicio hispano lusode atención a personas dependientes condiscapacidad en el medio rural”con elobjetivo de crear una red hispano portu-guesa coordinada para la atención de laspersonas dependientes con discapacidadde la zona fronteriza de Salamanca yeste distrito de Portugal. La entidad reci-birá una ayuda FEDER de 500.000 eurosy un gasto elegible de 666.666,67 euros.

MP3 PARA USUARIOS CIEGOS EN FRANCIAEl operador de telefonía móvil francés

SFR (propiedad de Vodafone) incorporaráa sus móviles un software detector de luz ycolor que informará al usuario ciego si hayluces encendidas en su piso para poderapagarlas antes de marcharse, o unamejor combinación de las prendas que seva a poner. Hecho en colaboración con laAsociación francesa HandicapZero permi-tirá que los teléfonos SFR puedan reprodu-cir en MP3 y escuchar algunos archivos deaudio. Ambas herramaientas gratuitas ycompatibles con algunos móviles de terce-ra generación son utilizables a través deMobile Speak, sistema de síntesis vocal deSFR que permite al usuario acceder atodos los menús y funciones de sus móvi-les, a internet y a sus mensajes de texto.

BREVES

vicios y herramientas sobre tele-comunicaciones. COST cuentacon la participación de represen-tantes de la Unión Europea, Israel,Australia y Estados Unidos.

DISEÑO PARA TODOS

Nuevas técnicas para la eva-luación sistemática de la accesi-bilidad y estudios en ambientesinteligentes fueron otras noveda-des de las jornadas cuya princi-pal conclusión, según EFE, fuela necesidad de proyectar pro-ductos y servicios en la línea dediseño para todos, que redunda-rán en beneficio de los dos

Programa europeo en telecomunicaciones

SEVILLA / MINUSVAL

El acto, celebrado en laEscuela Superior de Inge-niería Informática, con

apoyo de la Fundación Fidetia,concitó la participación de exper-tos europeos y españoles quepresentaron la nueva directiva decompras públicas de la ComisiónEuropea (CE) que permite intro-ducir condiciones de accesibili-dad en los concursos.

COST

Mayores y discapacitadosestán en el objetivo final de laacción COST219ter, financiadapor la CE, un programa de cola-boración científica dedicado alestudio de la accesibilidad a lasredes avanzadas de telecomunica-ciones. En ese sentido, AntónCivit, profesor de dicha universi-dad reafirmó la influencia de lasacciones COST219ter, y las ante-riores COST219 y COST219 bisen la instauración de políticas yprogramas de investigación deaccesibilidad a la web y a los ser-

La revista "Disability Now”señala que 750.000 profesiona-les de la asistencia a domicilio ycuidadores de residencias deniños y adultos, tendrán la obli-gación de inscribirse en elRegistro de Cuidadores Socia-les cuya gestión correrá a cargodel Consejo General de Asisten-cia Social, sin que la iniciativaafecte por el momento al perso-

nal de centros de día y a los quepresten servicios a personas condiscapacidad contratados direc-tamente.

Con este Registro se deja lapuerta abierta a toda una serie deacciones de formación en mate-ria de identificación y preven-ción de los malos tratos para queel trabajo de los cuidadores ten-ga plena efectividad.

Gran Bretaña ha creadoun Registro para los cui-dadores de personas con

dependencia, tanto niños comoadultos, cuyo objetivo es evitarel abuso de personas vulnerablescomo los colectivos citados.

La medida se enmarca en elprograma del Gobierno británicopara conseguir profesionalizar alos trabajadores de este sector.

Creado un Registro de cuidadores y profesionales de asistencia a domicilio

Expertos europeos y nacionales debatieron sobre la verificación y la evaluación de la acce-sibilidad a redes telemáticas en la Universidad de Sevilla (US), organizadora del Seminariocuyo eje central fueron las personas con discapacidad y los mayores.

colectivos al ofrecerles másopciones de utilización, y optar aun mercado más amplio. Tam-bién quedó clara la exigencia deaplicar evaluaciones basadas enherramientas automáticas, com-plementadas con metodologíassistemáticas, objetivas y transpa-rentes por parte de usuarios y deexpertos.

El tercer punto clave delencuentro fue la necesidad depotenciar los procesos de estan-darización sobre verificación dela accesibilidad, aprovechandotodas las opciones permitidasen las legislaciones nacionales ycomunitarias.

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Un usuario trabaja con un ordenador

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NOTICIAS / EUROPA

secuencias genéticas; la patolo-gía del X-Frágil; y hasta la pre-ocupación de los científicosplasmada en su pregunta:“¿Mañana, podremos curareste síndrome?”. Materias tanimportantes como el fenotipodel comportamiento; un reme-dio cognitivo para la adquisi-ción de requisitos previos parala lectura y los números, asícomo el proyecto personaliza-do de escolarización entreespecialización y discrimina-ción fueron tratadas en profun-didad por los profesionales, ycompletadas por temas como el

panorama del aprendizaje dife-rente, el derecho a la vida decalidad para todos, ser herma-no o hermana de una personacon discapacidad y toda unaserie de testimonios sobreescolaridad, inserción social yelección de vida de un joven X-Frágil.

Este foro que contó con ani-mados debates tuvo el apoyo delServicio de “Santé&environne-ment” de la Provincia de Lieja yla colaboración del CEDS y dela Agencia Walona para la Inte-gración de las Personas conDiscapacidad (AWIPH).

Primer Gran Congreso Europeo sobre el síndrome X-Frágil

Seis millones de empleos, objetivo UE

LIEJA / MINUSVAL

Su objetivo fue conocertodo lo relativo sobre estapatología en los últimos

quince años así como las princi-pales novedades al respecto con-citando para ello la presencia deexpertos procedentes de Bélgi-ca, Italia, España, Francia, y deEstados Unidos, y la de asocia-ciones europeas de padres conhijos afectados por esta enfer-medad considerada como la pri-mera causa hereditaria y lasegunda de retraso mental en elmundo.

Se abordó el tema de la gené-tica centrada en los proyectos deinvestigación en curso y losobjetivos futuros de los especia-listas, así como en las áreas desalud, educación e integración,la educación adaptada, la fami-lia y en la etapa posterior a laescuela aplicado todo ello a laspersonas con este síndrome.

Se informó sobre medica-mentos y sus principales nove-dades; la incidencia y las con-

Reducción del desempleo,aumento de la producti-vidad y del crecimiento

potencial son los tres retos prio-ritarios que se han fijado losJefes de Estado y de Gobiernode la Unión Europea. Su objeti-vo principal es la creación deseis millones de empleos en laUE para el trienio 2005-2007.

La inversión en educación einnovación, el apoyo al empre-sariado, sobre todo a las pymes,y fomentar el empleo para gru-pos con riesgo de exclusióncomo son discapacitados, jóve-nes, mujeres, mayores, paradosde larga duración, inmigranteslegales y minorías son las áreasclaves de trabajo. Pretendenaumentar la oferta de mano deobra y modernizar los sistemasde protección social; mejorar lacapacidad de adaptación de lostrabajadores y empresas e inver-tir más en capital humano. Losaltos responsables de los 25 tie-nen en cuenta la propuesta de laComisión Europea de crear unFondo Europeo de Adaptación ala Globalización accesible atodos los Estados miembros,que funcione desde el 1 de ene-ro de 2007, para apoyar a lostrabajadores sin empleo tras losgrandes cambios estructuralesmarcados por la globalización.

Acciones por la discapacidad

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En abril se celebró este I Congreso Internacional en el Palacio de Congresos de Liejadonde se presentó la “Carta X-Frágil-Europa” con reivindicaciones de las asociacionesimplicadas elaborada por profesionales italianos y franceses.

La Comisión Europea (CE) hadesignado el año 2007 como el

“Año Europeo para la Igualdad deOportunidades”, en la línea de la esta-tregia realizada con el año 2003 recor-dado por todos como “Año Europeo delas Personas con Discapacidad”.Los cuatro pilares de actuación enque se basan los responsables comu-nitarios son el incremento de la con-cienciación para el derecho a laigualdad y la no discriminación, el

fomento del debate para una mayorparticipación de los sectores socia-les menos favorecidos, la percepciónde la diversidad como un hecho posi-tivo y el incremento de la cohesiónsocial. El presupuesto para el Año Europeopara la Igualdad de Oportunidadesasciende a 13,6 millones de euros,que servirá para hacer frente a lospreparativos en 2006 y las activida-des del 2007.

Año 2007, “Año Europeo para laIgualdad de Oportunidades”

Francia ha puesto en mar-cha distintas medidasdirigidas a la calidad de

vida de las personas con disca-pacidad.

Entre las de carácter públicofigura la normativa para laobtención del carnet de condu-cir turismos (categoría B) adap-tados a las necesidades de laspersonas sordas que entró envigor el reciente mes de febrero.Con la nueva normativa se da

cumplimiento al artículo 77 dela Ley para la Igualdad de Dere-chos y Oportunidades de lasPersonas con Discapacidad enel vecino país, de febrero de2005 que establece la obliga-ción de contar con la presenciade intérpretes de lengua de sig-nos en las sesiones adaptadaspara candidatos con discapaci-dad auditiva de las pruebas teó-rica y práctica del permiso deconducción.

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Joven sentado en un banco del jardín de un centro

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NOTICIAS / IBEROAMÉRICA

de habla hispana de El Caribe:Argentina, Bolivia, Brasil, Chile,Colombia, Costa Rica, Cuba,Ecuador, El Salvador, Guatema-la, Honduras, México, Nicara-gua, Panamá, Paraguay, Perú,República Dominicana, Uru-guay y Venezuela.

Presentación el Estudio “Aproximación a la Realidad delas Personas con Discapacidad en Latinoamérica”

Se centra en los avances logra-dos en la última década parasituar a la discapacidad en ellugar que le corresponde: laesfera de los derechos humanos;entendida ampliamente, se abor-da desde la multiplicidad dedimensiones que le es inherente,

la diversidad de factores inciden-tes y los diferentes sectores que,necesariamente, han de interve-nir en la búsqueda y consecuciónde respuestas demandadas por ladiscapacidad como una situaciónsocial que trasciende lo indivi-dual y familiar.

OBSEVATORIO IBEROAMERICA-NO DE LA DISCAPACIDAD

El texto destaca la invisibilidadde la discapacidad, tan evidenteen los documentos oficialescomo los Documentos de Estra-tegias para la Reducción de laPobreza (PRSP), o en los infor-mes sobre derechos humanos, enel diseño de políticas públicas yen los acuerdos de cooperaciónpara el desarrollo, reflejada adiario en las barreras tangibles e

MADRID / MINUSVAL

El estudio, elaborado porPilar Samaniego de Gar-cía, experta ecuatoriana

en cuestiones de discapacidad ysociedad inclusiva, será publica-do en forma de libro próxima-mente en la colección cermi.esque edita el CERMI.Este trabajo se enmarca en unaaproximación desde un enfoquenormativo y desde la perspectivade las personas con discapacidady sus familias, los gobiernos através de sus representantes y losorganismos internacionales vin-culados a este tema. Es una claraconsecuencia del interés poracercarse a la realidad social delas personas con discapacidad enlos países de América Latina y

La Fundación ONCE para la Solidaridad con Personas Ciegas de América Latina (FOAL) y el Comité Español deRepresentantes de Personas con Discapacidad (CERMI) han realizado una investigación social sobre la realidad de laspersonas con discapacidad y sus familias en Iberoamérica, por encargo de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de España (MTAS).

Aunque la distancia ganada es aún insufi-ciente, demuestra que es posible avanzar

hacia una sociedad inclusiva. Los logros más notables se dan en un ordena-miento interno que responde en buena medi-da al orden internacional establecido en tér-minos de derechos, aunque la dispersión deleyes y el incumplimiento sistemático sean undenominador común. Se observa superposición de objetivos en losdiferentes Sistemas (Universal, Iberoamerica-no e Interamericano): la falta de informacióny la generación de soluciones aisladas hacenconcebir falsas expectativas y una escasa uti-lización de recursos. Es por ello que urgeavanzar hacia soluciones y metas globalespara que cada país las adapte a su realidad ypueda adoptar soluciones y metas nacionales

para concretarlas en políticas de estado yacciones intersectoriales.Desde esta perspectiva, el objetivo sería lainstitucionalización de un orden judicial,independiente de los otros poderes del Esta-do, para ofrecer cobertura, agilidad y cali-dad. Se requiere fortalecer mecanismos jurí-dicos y organizacionales, nacionales e inter-nacionales, para conocer, aplicar y fiscalizarel cumplimiento del ordenamiento vigente. El verdadero talón de Aquiles de los latinoa-mericanos con discapacidad es el triángulode pobreza, desigualdad y corrupción. Lapobreza afecta al 82% de personas con disca-pacidad: si consideramos que la situación dediscapacidad cala en todos los estratos ycategorías de población y es una condiciónque afecta a la familia, la cuarta parte de lapoblación latinoamericana pide una respues-ta, lo que justifica plenamente la transversa-

lidad de la discapacidad en las políticaspúblicas y en la cooperación para el desarro-llo. Urge una inversión social destinada areducir las disparidades entre los países de laregión, así como las desigualdades socioeco-nómicas, territoriales, étnicas y de género,presentes en cada país en mayor o menor gra-do. Algo factible únicamente si se logra erra-dicar la corrupción unida a la impunidad.Romper con la centralización, urbanización yprivatización de los servicios, a partir deldiseño, proyección y planificación desde lolocal. Esto es, introducir temas como la sub-sidiariedad, valoración de lo que se es y de loque se tiene, garantizar los procesos decomunicación e información, dotar de opor-tunidades de capacitación y educación, y con-formar realidades ciudadanas tejiendo redesde desarrollo comunitario que se proyectenen términos de productividad.

Principales Conclusiones

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NOTICIAS / IBEROAMÉRICA

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del Estado. Entre éstos, el Sub-sidio Único Familiar (SUF)para todos los niños y niñasmenores de 18 años; PensiónAsistencial de Vejez (PASIS)para mayores de 65 años; Pen-sión Asistencial de Invalidez(PASIS); Subsidio de AguaPotable (SAP) para cubrir el100 % de la cuenta hasta 15metros cúbicos de consumomensual y subsidio eléctrico.

Chile Solidario, programa del MIDEPLAN

SANTIAGO / MINUSVAL

Puesto en marcha en 2002,el programa se ocupa deseleccionar a estas fami-

lias, invitándolas a participar,trabajando con ellas.

A cada familia se le adjudicaun profesional de la comunacorrespondiente llamado “ apo-yo familia”, encargado de acom-pañarles durante los dos añosque dura el programa-puente. Elprograma dura cinco años.

Para conseguir el objetivo desuperación se orienta a las fami-lias en siete ámbitos distintos:identificación respecto a cédu-las de identidad para acceder adistintas prestaciones del Esta-do; salud, educación, dinámicafamiliar, habitabilidad, trabajo eingresos. Además el Gobiernoentrega un “bono solidario” alas mujeres cabezas de familia.

Paralelamente las familiasreciben subsidios económicos

Las iniciativas previstas,según Mónica Cruz Hernández,responsable del Departamento deApoyo al Estudiante de la Secre-taría de Extensión y Vinculación,son conferencias, y talleres sobrediscapacidad desarrollados encoordinación con la Dirección deAtención a la Discapacidad delDIFEM con personal encargadode llevarlas a cabo todos losmiércoles hasta marzo de 2007.Las actuaciones se iniciaron en laFacultad de Antropología con ungrupo de 30 estudiantes, conejercicios donde los alumnospudieron contemplar in situ las

dificultades a las que se enfren-tan a diario las personas con dis-capacidad: se cubrieron los ojos,se trasladaron en sillas de ruedasy con muletas. Asimismo losalumnos asistieron a conferen-cias del personal del DIFEM enesta materia.

Con esta propuesta de sensi-bilización se va a intentar laparticipación directa de losestudiantes en la creación depropuestas encaminadas amejorar la calidad de vida de losalumnos afectados, con lasupervisión de expertos delDIFEM.

MÉXICO / MINUSVAL

La Facultad de Antropo-logía de la UniversidadAutónoma del Estado

de México (UAEM) ha puestoen marcha el programa"Acciones de Apoyo a Alum-nos con Capacidades Diferen-tes". Concienciar a la comuni-dad universitaria en esta mate-ria y en la búsqueda de alter-nativas para mejorar la estan-cia de los 100 alumnos disca-pacitados que estudian en lainstitución es el objetivo deeste programa.

Apoyo a Alumnos Diferentes

Ayudar a salir de la extrema pobreza a familias con muy escasos recursos con iniciativaspara superarla es el objetivo del Plan desarrollado por el Ministerio de Planificación yCooperación (MIDEPLAN) chileno.

Los beneficiarios de ChileSolidario tienen preferencia paraacceder a los programas socialespúblicos y privados. Actualmen-te ya son 200.000 las familiasbeneficiadas, y la expectativa delMIDEPLAN es llegar a las225.000. La implementación delprograma tiene un coste aproxi-mado de 250.000 pesos porfamilia, durante los dos primerosaños de intervención.

CH

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intangibles que dificultan elacceso a servicios e impiden suparticipación; en la dependenciay control disfrazados de protec-ción que limitan su autonomía;en la reclusión, manipulación yaislamiento informativo; en lautilización de su situación confines de enriquecimiento o logrode espacios de monopolios depoder a manos de terceros, tantopersonas como organizaciones.Por todo lo anterior se proponela creación de un ObservatorioIberoamericano de la Discapaci-dad formado por personas condiscapacidad o sus familiares, dereconocida trayectoria en laRegión, probada responsabili-dad, compromiso y honestidad ysin vinculación a partidos políti-cos para evitar oportunismo eintereses particulares. El Obser-vatorio prestaría especial aten-ción a la igualdad de género y ala participación por tipo de dis-capacidad y región. Su perma-nencia estaría supeditada a sucapacidad organizadora de ges-tión y respuesta.El estudio es una invitación aganar la lucha contra la pobrezaimplementando una estrategiaque combine crecimiento econó-mico con desarrollo social y sos-tenibilidad ambiental, goberna-bilidad e institucionalizacióncon una sociedad civil organiza-da y fortalecida; es el aporte deun nuevo modelo que articule laacción coordinada y comprome-tida de un Estado con capacidadde respuesta a una sociedad civilinformada, de propuestas y exi-gente de sus derechos; una lla-mada a la puesta de normas almercado para que éste no sea elúnico libre en Latinoamérica yen el mundo. Es luchar por unasociedad solidaria, no solitaria;por calidad y no caridad; por unapolítica y una vivencia inclusivase incluyentes; por una institucio-nalización permanente, respon-sable y recreada.

056-057MINUSVAL 20/4/06 13:15 Página 56

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MADRID / ANA SÁNCHEZ SALCEDODocumentalista del CEAPAT

Con el nuevo tratado sequiere asegurar que laspersonas con discapaci-

dad disfrutan de todos los dere-chos ya reconocidos en otrasconvenciones, no sólo medianteuna declaración política, sinotambién con medidas para sucumplimiento efectivo y pro-moviendo la eliminación deestereotipos y prejuicios.

La Asamblea General, conesta resolución, invitó a partici-par en el Comité a todos los Esta-dos Miembros (EM) de la ONUy a observadores, como la UE yel Consejo de Europa y fomentóla colaboración de las ONG y lasinstituciones nacionales de dere-chos humanos. Durante las 7sesiones celebradas hasta ahorael trabajo se ha enriquecido conlas contribuciones de numerosasasociaciones de personas condiscapacidad nacionales e inter-nacionales. Todos los miembrosdel Comité han valorado de for-ma especial su labor: sus inter-venciones en las sesiones plena-rias, en la sede de la ONU, lasreuniones paralelas organizadasy sus aportaciones publicadas enla web del Comité.

APOYO AL NUEVO BORRADOR

Al finalizar la última sesión detrabajo –del 16 de enero al 3 defebrero de 2006– el Comité adop-tó un borrador para el texto de laConvención que goza de bastanteapoyo. Estructurado en 33 artícu-los, el primero establece el propó-sito de la Convención: “(...) pro-

mover, proteger y asegurar el dis-frute pleno e igualitario de todoslos derechos humanos y las liber-tades fundamentales por las perso-nas con discapacidad, y promoverel respeto a su dignidad inheren-te". El resto del articulado describedichos derechos y libertades.

Aunque el reconocimiento dederechos tan básicos debería ser

un acto inmediato por parte delos Estados Miembros (EM),cuestiones técnicas sobre algu-nos artículos han generado con-troversias y aún quedan puntospendientes de debate. La redac-ción de un documento legal conestas características requiere unacuidada reflexión para evitarambigüedades que pudieran darcobertura a acciones contrarias alfin buscado. Destaca la dificul-tad de conseguir acuerdos en ungrupo que engloba países de todo

situaciones de indefensión paralas personas con discapacidad y seestudia una disposición sobrecooperación internacional quefacilite el avance en la igualdadsocial especialmente en las nacio-nes menos desarrolladas.

España participa en la Con-vención a través de la Misión Per-manente ante ONU y de losMinisterios de AA.EE. y de Tra-bajo y Asuntos Sociales. La Pre-sidencia Europea representa aEspaña en el Comité, junto con elresto de los países de la UE.

La Delegación española hacontribuido especialmente aalcanzar el consenso entre lossocios europeos en puntos comola cooperación internacional, elórgano de seguimiento, la educa-ción, la salud, la movilidad perso-nal, los principios generales o lapresencia que niños y mujerescon discapacidad deben tener enel documento.

El presidente del Comité, elembajador neozelandés DonMacKay, ha pedido a los EM queacudan con posturas positivas quepermitan alcanzar sin mayor tar-danza este tratado. La ONU ani-ma a las personas con discapaci-dad a seguir participando en elproceso. http://www.un.org/esa/socdev/enable/ (con sección delComité Especial para una Con-vención Amplia e Integral para laPromoción y Protección de losDerechos y la Dignidad de lasPersonas con Discapacidad).

NOTICIAS / RESTO DEL MUNDO

Por el cumplimiento de derechosEn diciembre de 2001 la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) dictó la Resolu-ción 56/168, por la que establecía un Comité especial encargado de elaborar una Convenciónpara promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad.

600 millones de personas con discapacidad en todo el mundoven vulnerados sus derechosEstos colectivos ven vulnerados sus derechos en todo el mundo. La

ONU reconoce y llama la atención sobre “la situación desfavorableen la que se encuentran 600 millones de personas con discapacidad enel mundo”. Y esto, porque, pese a la existencia de instrumentosinternacionales, como la Carta de las Naciones Unidas (1945), laDeclaración Universal de Derechos Humanos (1948), las NormasUniformes sobre la Igualdad de Oportunidades de las Personas conDiscapacidad (1993), o convenciones concretas para la eliminación dela discriminación contra las mujeres (1979) o contra los niños (1989),los derechos humanos no están siendo totalmente respetados.

Convención de la Organización de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con discapacidad

el mundo, culturas y situacionespolíticas y económicas diversas.

MOMENTO DE REFORMAS EN LA ONU

Por otro lado, éste es unmomento de reformas en losreglamentos y los sistemas de laONU: se buscan nuevos mecanis-mos para controlar el cumplimien-to de los instrumentos legales rati-ficados por los EM. Por ello, laOficina del Alto Comisionadopara los Derechos Humanos hapresentado al Comité un análisisde los procedimientos existentes yde las nuevas propuestas. El grupoha abierto un debate para buscarmedidas innovadoras que asegu-ren la posibilidad de denunciar las

“El Comité de la ONU creado para preparar

esta I Convención ya haperfilado el texto quese presentará el próxi-mo mes de agosto, del14 al 25, para su apro-

bación ya prevista”

056-057MINUSVAL 11/4/06 18:44 Página 57

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NOTICIAS / RESTO DEL MUNDO

MADRID/ MINUSVAL

Alos cincuenta millones“sin nombre”, segúndatos de la presidenta

de UNICEF-España, ConsueloCrespo, se suman los 121 mi-llones que trabajan en condi-ciones peligrosas e impensa-bles para los que vivimos en elmundo occidental, manejandomaquinarias poco seguras enlas fábricas y en las minas y enduras faenas agrícolas. Segúnla Organización mundial quecumple en 2006 su sesentaaniversario, 80 millones de ni-ñas malviven en países en víasde desarrollo y son obligadas acasarse antes de cumplir los18 años. Cerca de nueve mi-llones de niños sufren explota-ción laboral en las peores for-mas de trabajo infantil comoson prostitución y esclavitudpor deudas.

CAMINOS PARA LA DISCAPACIDAD

Falta de salud, explotaciónde todo tipo, pobreza, tráficoinfantil, alta orfandad, bajaescolaridad especialmente enlas niñas con cifras que can-tan por sí solas: por cada 100niños sin escolarizar hay 117niñas, confirman la importan-cia de actuaciones globalespara paliar la situación de losmenores en países subdesa-rrollados, iniciativas para me-jorar, entre otras carencias, laescasa prevención sanitaria yevitar la triste realidad de quelas niñas menores de 15 años

tengan cinco veces más pro-babilidades de morir duranteel parto que las jóvenes de 20años, además de asegurar unamenor supervivencia a sus hi-jos.

Constatar que dos millonesde niños sufren sistemática-mente violencia física así co-mo explotación sexual comer-cial en condiciones de extre-mada pobreza, total desamparoy falta de salud, que 150 millo-nes de menores tienen algunadiscapacidad y que más de unmillón son, cada año, víctimasdel tráfico de personas habríande producir sonrojo ante la pa-sividad de un mundo que lla-mamos “desarrollado”. Un

mundo con 143 millones demenores, de los que uno de ca-da trece, son huérfanos, másde un millón están en centrosde detención y más de 250.000combaten en conflictos arma-dos.

La prevención sanitaria esotro de los caballos de batallasin subsanar con derivación endiscapacidades diversas comola ceguera que contraen anual-mente medio millón de niños yniñas por carencia de vitaminaA, y que podría prevenirse conla administración oral de su-plementos vitamínicos, quepor otra parte podrían evitar enotras áreas la elevada mortali-dad infantil existente en el ter-cer mundo.

LOGROS

UNICEF ha logrado, entreotros objetivos, la escolariza-ción de 3,5 millones de niñasen Afganistán donde no podíanacceder a la educación pri-maria. América Latina, conuna tasa de escolarizaciónoficial del 95%, no llega aúna los niveles de asistencia ycalidad de enseñanza necesa-rios. Por todo ello, la presi-denta de UNICEF-España pi-de un mayor compromiso delos gobiernos en materia deinvestigación, seguimiento ypresentación de informes, le-gislación, f inanciación y fo-mento de la capacidad, y pro-gramas sin barreras para quelos niños puedan acceder aservicios tan esenciales co-mo los educativos.

Infancia maltratada, sin visos de futuroLa infancia no siempre es una etapa feliz para los niños y niñas de nuestro planeta. Más de 50 millones carecen de identidad por no estar registrados en muchos países de nuestro entorno. Sin identidad, son carne de cañón para el trabajo clandestino y para la prostitución en un mundo en el que, además, 150 millones de niños tienen alguna discapacidad.

III CONFERENCIA EUROASIÁTICA DE LA INFANCIA, EN PALENCIAEsta Tercera Conferencia Inter-

gubernamental Euroasiática deInfancia se celebrará del 19 al20 de junio de 2006 en Palenciapara evaluar los avances logra-dos en el Plan de Acción “Unmundo apropiado para las niñasy los niños”aprobado en la ONUen 2002, así como las distintaspolíticas infantiles aplicadas enEuropa y Asia Central. De hechoasí se denominará este encuentrointernacional “Por una Europa yAsia Central apropiadas para lasniñas y los niños”. El ministro de Trabajo y AsuntosSociales, Jesús Caldera y la se-cretaria de Estado de ServiciosSociales, Familias y Discapaci-dad, Amparo Valcarce, presidiráneste Foro, donde participarán re-presentantes de la Unión Euro-pea, Asia Central y ONG del sec-tor. Sus conclusiones se incluiránen la Sesión Especial de la Asam-blea General de la ONU sobre In-fancia de 2007. Colaboran en laorganización el MTAS y UNICEF.

DÍA MUNDIALDEL PARKINSONEn esta efemérides conmemo-

rada el 11 de abril de 2006, laFederación Española de Parkin-son (FEP) pidió a las institucio-nes sanitarias, médicos y socie-dad que adopten medidas nece-sarias que faciliten la plena in-tegración en el mundo laboral ysocial de los afectados y para laprofundización en el estudio deltrastorno que afecta a unas100.000 personas en España, delas que el 40% se jubila prema-turamente y un 32% pierde sulicencia para conducir. El obje-tivo es potenciar una buenaeducación sanitaria, rehabilita-ción física, terapia psicológicay actividades de ocio, y realizarun diagnóstico adecuado y pre-coz para mejorar su calidad devida.

BREVES

Niño trabajando en la confec-ción de prendas de vestir

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NOTICIAS / DEPORTES

VALENCIA / MINUSVAL

En la muestra inauguradapor S.S.M.M. Los Reyesde España el 15 de marzo

y abierta hasta el 19 del mismomes, entre otras actividades, sedieron a conocer las posibilida-des que ofrece la práctica delsubmarinismo adaptado, y seexplicó el proceso que requierehacer accesible una embarca-ción. Además se mostró la po-sibilidad de navegar en uno delos barcos expuestos o contem-plar algunas embarcacionescomo el “Albuferenc”, quecomo su nombre indica es unnavío típico de la Albufera.

Entre las actividades de laFundación UMSB figuran lacreación de una Escuela Taller,una Escuela de Vela Adaptada,un Club de Actividades Náuti-cas y de Accesibilidad y Elimi-nación de Barreras Arquitectó-nicas para fomentar la forma-ción y el deporte. Su objetivoes alcanzar la integración so-ciolaboral y la accesibilidad delas personas con discapacidadal mundo náutico.

APOYOS REALES

El Rey Don Juan Carlos,presidente de Honor de la Co-

celebración de la Copa Améri-ca de 2007”.

Sus Majestades felicitarona los distintos profesionales“que están volcando sus me-jores esfuerzos a favor de unacausa con los que todos nossentimos identificados” asícomo también a los alumnosque quisieran acogerse a estainiciativa para demostrar quesaben crecerse ante las difi-cultades y “buscar en el apa-sionante mundo del mar nue-

vas fuentes de ilusión y de vi-talidad”.

TRABAJO DE USMB E IBERMUTUAMUR

La Mutua de Accidentes deTrabajo y Enfermedades Profe-sionales de la Seguridad Social(IBERMUTUAMUR) y laFundación Un Mar sin barrerasiniciaron este trabajo de cola-boración conjunta, contandocon la Confederación Empre-sarial Valenciana (CEV), laConfederación Coordinadorade Discapacitados Físicos de laComunidad Valenciana (CO-CEMFE CV), y la FundaciónAula Mar en colaboración conel grupo empresarial Globalia.

Acompañaron a los Reyes elministro de AdministracionesPúblicas, Jordi Sevilla, el pre-sidente de la Comunidad Va-lenciana, Francisco Camps, laalcaldesa de Valencia, RitaBarberá, el presidente de la Co-misión organizadora de la Fun-dación, Ramón Boixadós y elpresidente de la UMSB, Hera-clio Corrales, entre otras auto-ridades, así como todo el Patro-nato y la Comisión organizado-ra de la Fundación.

misión Organizadora de la Fun-dación, cuyo proyecto merecesegún sus palabras “nuestromás pleno apoyo, pues persigueel noble fin de mejorar la cali-dad de vida y la integración so-cial de las personas con disca-pacidad”, señaló que aquél na-ció con la idea de promoveroportunidades de integraciónlaboral, cultural y deportiva enel mundo náutico para estos co-lectivos y donde se genera es enValencia, “coincidiendo con la

MADRID / COMITÉ PARALÍMPICOESPAÑOL

Teresa Perales, la nadadora pa-ralímpica más laureada en los

Juegos Paralímpicos de Atenas2004 con seis medallas en nata-ción, ha sido nombrada directorageneral de Atención a la Dependen-cia del Gobierno de Aragón. Perales, tiene paraplejía, pero esuna de las mejores nadadoras para-límpicas españolas de toda la histo-ria. Fue elegida diputada a las Cor-tes de Aragón por el ParlamentoAragonés (PAR) en las eleccionesautonómicas de mayo de 2003. El nombramiento de Perales se en-marca dentro de una serie de cam-

bios producidos por el gobiernoaragonés en fecha reciente. Entre ellos, Miguel Ferrer, nombra-do consejero de Servicios Sociales yFamilia, departamento al que perte-nece la dirección general que dirigela nadadora paralímpica.Perales es diplomada en Fisiotera-pia por la Universidad de Zaragozay profesora de la asignatura “Fisio-terapia en el deporte paralímpico”en la Escuela Universitaria Cien-cias de la Salud de la capital arago-nesa, y es presidenta de la Funda-ción Pilotos 4x4 sin Fronteras.Como deportista, en su palmarés fi-guran once medallas paralímpicas,de las que dos de ellas son de oro,ocho preseas mundialistas y 12 eu-ropeas. De éstas una de oro.

Por un mundo náutico accesible

Teresa Perales, directora general deAtención a la Dependencia de Aragón

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De izq. a drcha. D. Ramón Boixadós, presidente de la Comisión Organizadora de UMSB, Sus Majestades losReyes, Francisco Camps, presidente de la Comunidad Valenciana, Rita Barberá, alcaldesa de Valencia y JordiSevilla, ministro de Administraciones Públicas

Impulsar la accesibilidad al mundo náutico de las personas con discapacidad fue el objetivo de la exposición “Encuentro sobre accesibilidad e integración en el mundo náutico” organizada por la Fundación Un Mar sin Barreras (UMSB) en el Museo de las Ciencias Príncipe Felipe de Valencia.

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NuevasNuevasTecnologías

Movilidad parapersonas conlimitacionesaudiovisuales

odafone Accesi-ble es la propues-

ta de la operadora ala hora de poner las

nuevas tecnologías alservicio de la integración

social y laboral de las personas condiscapacidad o enfermedades cró-nicas. Mobile Accesibility es una delas soluciones que integran estainiciativa. Se trata de una aplica-ción desarrollada por la ONCE,Mobile Speak, e integrada en elterminal Nokia 6630, que, median-te un sistema de voz, permite aquienes sufren discapacidad visualutilizar el móvil. Mobile Speak leelo que aparece en pantalla y per-mite la gestión completa de llama-das, la identificación del número, elacceso a la agenda de contactos yel envío de mensajes cortos, entreotras funciones.http://www.vodafone.es

Por Carmen Morales

El fabricante detelecomunicacio-nes Siemens tra-baja en el des-arrollo de produc-tos para todos, li-

bres de barreras y capaces de ejer-cer un efecto integrado. La compa-ñía suministra productos dirigidosa todos los grupos de edad tenien-

do presente el concepto de“diseño para todos”,

capaces de atender las necesidadesde personas mayores y con disca-pacidad. Para lograrlo cuenta conel apoyo del investigador de pro-ductos para la tercera edad ErnstPöppel, presidente del Instituto dePsicología Médica en Munich y res-ponsable del Programa de Investi-gación Generacional (GRP), deproductos para personas de edadavanzada. Fruto de este trabajo sonteléfonos inalámbricos equipadoscon teclas de gran tamaño o elec-trodomésticos con sistemas deapertura simplificados.http://www.siemens.es

Siemens trabaja en el“diseño para todos”

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a mayoría de audífonos actuales tienen un interruptor con las siguientesposiciones:‘M’, que corresponde a Micrófono,‘T’, que corresponde a Telebobi-na y ‘O’, que corresponde a Off o apagado. En este artículo vamos a mostrar

una gama de productos pensados para ser utilizados con el audífono enposición “T”, la gran desconocida, y que sin duda nos ayudarán a oir más

claramente las señales auditivas de la fuente emisora, sea ésta la voz deuna persona, la TV, el teléfono fijo o incluso el teléfono móvil.Estos productos se basan en el electromagnetismo. El dispositivo recibe la señal acústi-ca y la transforma, gracias a un bucle de inducción o espira, en un campo magnético, elcual no es prácticamente atenuado ni distorsionado con la distancia dentro de su cam-po de acción, al contrario que las ondas sonoras en el aire. Este campo magnético llegaal audífono, y si está este último en posición “T”, lo capta y transforma en ondas sono-ras, que el usuario oye nítidamente.Podemos clasificar los productos, según su uso, en domésticos y en institucionales.Domésticos:• Teléfono fijo con bucle de inducción.• PicoLoop o NanoLoop, pequeños dispositivos que se conectan al teléfono móvil, y

envian la voz al audífono, evitando el acoplamiento.• Aparato que se conecta al televisor y crea el campo magnético.• MiniLoop portátil: pequeño aparato que funciona con pilas, en el cual se integra

un micrófono que recoge el sonido y un bucle que crea el campo magnético, en-viando la señal hasta a 3 metros de distancia.

Institucionales:• MiniLoop fijo: como el MiniLoop portátil, pero se conecta a la red en vez de llevar

pilas. Ideal para puntos de atención al cliente y despachos.• Bucles de inducción a medida: para acondicionar grandes espacios, como salones de

actos, cines, aulas de universidad o salas de reuniones.Para más información: amontero@crisbe.net

La Vaguada controla el corazón de sus visitantes

a Vaguada de Madrid seha convertido en el pri-mer centro comercialque protege el corazón desus visitantes gracias a lainstalación del Servicio In-

tegral de Cardioprotección contra la Muer-te Súbita Cardiaca (MSC), que cada año pro-voca en España 20.000 muertes. El servicio,fruto de la colaboración entre Telefónica deEspaña y el Instituto de Cardioprotección,está basado en un sistema de telecomunica-ciones integrado por una Columna de Res-cate Cardíaco, que incorpora un desfibrila-dor interactivo que realiza una evaluacióndel estado de la víctima y en caso de paradacardiaca aplica la descarga eléctrica necesa-ria para revertir dicho estado y efectúa unallamada automática al SAMUR, al que estáconectada.http://www.telefonica.es

Productos que mejoran la audición

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Telefónica Móviles y FIAPAS mejoran la comunicación de las personas con discapacidad auditiva

En España existen un millónde personas con discapacidadauditiva y cinco de cada mil ni-ños nacen con diferentes gra-dos de sordera.Telefónica Móvi-

les España y la Confederación Española de Padresy Amigos de los Sordos (FIAPAS) han firmado unacuerdo para mejorar las comunicaciones móvilesde este colectivo a partir de la información de losterminales compatibles con audífonos e implantescocleares, el desarrollo de nuevos proyectos, elprimero de los cuales se centrará en la situaciónde las personas con discapacidad auditiva con res-pecto a la telefonía móvil, y la concienciación a losfabricantes sobre la necesidad de incorporar elconcepto del ‘Diseño para Todos’ en sus termina-les a fin de mejorar su accesibilidad y usabilidad.http://www.fiapas.es

http://www.empresa.movistar.es

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El equipo español de esquíalpino consiguió la decimoter-cera posición en el medallerode los IX Juegos Paralímpicosde Invierno de Turín 2006. Ellaureado esquiador catalánEric Villalón, junto con su guía,Hodei Yurrita, han sido losartífices de las dos medallas,una de plata y otra de bron-ce, conseguidas en eslálom yel gigante, respectivamente,en la categoría de esquiadoresciegos y con deficiencia visual,que este año han competidoen un mismo grupo.

Reportaje

TURÍN (ITALIA)Miguel Ángel Pérez LucasFotos: Juan Carlos Monroy

Dos MedallaIX JUEGOS

PARALÍMPICOS

DE INVIERNO

TURÍN 2006

El currículum de Eric Villalónlo coloca en la cumbre deldeporte paralímpico deinvierno español. Con lasdos medallas de Turín 2006,

suma nueve metales logrados en lostres Juegos en los que ha participado,tres perseas de oro que se colgó enNagano’98 y otras dos de oro y dos deplata obtenidas en Salt Lake City’02.

Las esperanzas puestas en el deportis-ta, Jon Santacana, se disiparon tras la rotu-ra de tibia y peroné que sufrió el esquia-dor vasco. A pesar de esta dificultad aña-dida, que le mantuvo dos meses fuera dela competición, Santacana fue séptimo enel eslálom disputado en la estación pia-montesa de Sestriere Borgata.Ahora San-tacana mira hacia el futuro. “cada dosaños hay campeonatos del Mundo,que noes ninguna tontería, y también está el cir-cuito de la Copa del Mundo”, dijo el deSan Sebastián, al que le gustaría que el

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las para España

público les siguiese más y no sólo conmotivo de las Paralimpiadas

LAS CHICAS PIENSAN EN VANCOUVER 2010

En la misma categoría de deportistascon discapacidad visual, otra veterana,Carme García, fue la participante espa-ñola más destacada al obtener dos cuar-tos puestos, en el descenso y en elsupergigante.

Estos juegos han estado condiciona-dos por la inexperiencia propia delescalón generacional en el que jóvenesvalores como Alba de Toro, Anna Coma,Anna Cohí y Andrés Boira han podidoiniciarse en una vivencia que les permi-tirá acometer con más éxito los próxi-mos retos, especialmente los X JuegosParalímpicos de Vancouver 2010. Estosdeportistas se beneficiarán del Plan deApoyo al Deporte Paralímpico (ADOP),en el que las autoridades del ComitéParalímpico Español tienen puestasmuchas esperanzas.

En discapacitados físicos, los debutan-tes Eduardo Carrera y Ramón Homs noconsiguieron medallas, concretamenteCarrera sufrió una subluxación de hom-bro cuando entrenaba, lo que le impidióla bajada de las pruebas gigante y eslálom.

La delegación española, compuestapor un total de 28 personas, estuvoapoyada por el ministro de Trabajo yAsuntos Sociales, Jesús Caldera y laministra de Educación y Ciencia, MaríaJesús San Segundo, por la secretaria deEstado de Servicios Sociales, Familias yDiscapacidad, Amparo Valcarce, y elsecretario de Estado para el Deporte,Jaime Lissavetzky.

LA FEDERACIÓN RUSA A LA CABEZA

En el número uno de la tabla, Rusiacon un total de 33 medallas (13 de oro,

13 de plata y 7 de bronce), se convierteen la potencia indiscutible del deporteparalímpico de invierno, seguida de Ale-mania con 18 metales (8 de oro, 5 de pla-ta y 5 de bronce) y de Ucrania, terceracon 25 medallas (7 de oro, 9 de plata y 9de bronce).El equipo español ha quedadoempatado dentro del medallero con Aus-tralia, Suiza y Eslovaquia, y por delante depaíses como Gran Bretaña o Suecia.

La deportista internacional más desta-cada ha sido sin duda la ucraniana OlenaIurkovska deportista doble amputadaque, con 26 años de edad, ha logradocuatro medallas de oro, una de plata yotra de bronce en las pruebas de esquíde fondo y biatlón. Otros nombres inter-nacionales para la leyenda han sido larusa Vasileva Lioubov con tres perseas,los alemanes Martin Bra-xenthaler, y BERDSchoenfelder condos oros porcabeza y el cana-diense BrianMc Ever dosoros y unbronce.

Eric Villalón, con el nº 34,y su guía, Hodei Yurrita,en pleno esfuerzo durantela prueba de eslálom

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EL ADOP, ESPERANZA DEL DEPORTE PARALÍMPICO

La delegación española presente en losIX Juegos Paralímpicos de Invierno deTurín valoró positivamente la actuación denuestros esquiadores. La fórmula ADOP

más juventud permite atisbar un futuroexitoso. En este sentido se pronunció lasecretaria de Estado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce,quien visitó la villa paralímpica en Sestrierey se reunió con los deportistas españoles.Valcarce ha destacado su “gran satisfacción

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Reportaje

Eric Villalón, nacido enMataró hace 33 años, esuno de los más grandes

esquiadores paralímpicos quetiene este país. En diez años loha ganado todo en lamodalidad de esquí alpino,este deportista de élite condeficiencia visual se hacolgado nueve medallas entres Juegos: Nagano'98 (tresoros), Salt Lake City'02 (dosoros y dos platas) y en losrecientes IX Paralímpicos deInvierno de Turín'06 (una platay un bronce), aquí dice adiós ala competición paralímpica.

Tienes un palmarés impre-sionante ¿de qué triunfo te sientes más orgulloso? De todas las medallas,cada una ha sidoluchada con muchoesfuerzo,especialmente lasparalímpicas.

¿Cuándo y porquéempezaste a esquiar?Vengo de una familia deesquiadores y montañeros, casi

“Ahora me gustaríasubir unacumbre deocho milmetros”

nací con los esquís en los pies.Afortunadamente en el seno demi familia no ha habido esecáncer, que por otra parte tanpoco beneficia a las personascon discapacidad, del “haypobrecito ten cuidado que noves, o no intentes hacer esoque no podrás”. Esquío desdelos tres años.

¿En qué medida es eldeporte un antídoto contrala adversidad?La adversidad es un reto, eldeporte es una caja deherramientasbásica

para todo elmundo y puede servir

para vencer la adversidad.

¿En qué piensas cuando bajaspor una pendiente a tantavelocidad?Hasta ahora pensaba:“locura ypara abajo y a disfrutar de lasensación de vértigo y del

control”, a partir de los 30 lasensación de velocidad vaacompañada de algo más demadurez y de prudencia.

¿Existe la soledad delesquiador?No, por que somos dos, mi guía Hodei Yurrita y yo ,hacemos de undeporte tanindividual como elesquí unadualidad y un

porque com-partimos losmismos valores,principalmente el dela igualdad”, además desaber que “queremos quenuestros deportistas para-

En la imagen central, Jon Santacana durante el descenso. A la izquierda, Jesús Caldera charla conlos deportistas españoles antes de laspruebas. Abajo, Amparo Valcarce conCarme García, Eric Villalón y JonSantacana

ENTREVISTA

ERIC VILLALÓN

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Deporte, Jaime Lissavetzky, anunció enTurín 2006, que el Consejo Superior deDeportes está haciendo gestiones paralograr la incorporación de nuevasempresas patrocinadoras al Plan ADOParalímpico “por primera vez se ha con-templado el deporte paralímpico comoun hecho de interés general lo que se haconcretado en becas y ayudas para másde 400 beneficiarios, entre deportistas,técnicos y personal de apoyo, con unmontante total de 7,5 millones de Eurospara la temporada 2005/2008 y de caraa la preparación de los Juegos Paralímpi-cos de Pekín 2006”, afirmó.

En el análisis que realizó el jefe de ladelegación española,Alberto Jofre, mani-

festó que se han vivido unos Juegos“muy especiales” y en el que Espa-

ña se ha visto afectada por launión de categorías endeportistas ciegos y con dis-capacidad visual, lo que

reduce las posibilidades y elcoste de conseguir una medalla.

Tras destacar los logros de Eric Villa-lón, que “lo ha sido todo en el esquí yllega al final de su carrera de un modoextraordinario”, y lamentar el infortuniode Jon Santacana, en el que tiene“expectativas” y confía que “encabece elrelevo generacional de cara a Vancouver2010”. Además hay deportistas muyjóvenes, a los que se les ha traído paraque obtuvieran experiencia.

Por su parte el vicepresidente delComité Paralímpico Internacional (CPI),Miguel Sagarra, tras felicitar a los organi-zadores italianos, coincidió en el granpapel de Eric Villalón, que había puesto“un broche de oro” a su carrera deporti-va y que el esfuerzo de Santacana mere-ce la medalla de platino.Acerca del relevogeneracional, Sagarra consideró que enuna Paralimpiada invernal es más compli-cada y que el futuro esta bien orientado.

También el vicepresidente del Comi-té Paralímpico Español (CPE), Justo Rei-nares, se refirió al éxito deportivo y demedios de comunicación.

equipo , si el falla no llegamos ysi fallo yo tampoco.

¿Hace falta más espíritu paraganar o para perder?Es necesario perder para dartecuenta de que ganar esimpresionante. Las dos cosas vande la mano.Yo, hasta ahora, estabamuy acostumbrado a ganar, apartir de ahora no será tan fácil.Es bueno trabajar las dos cosasganar y perder.

¿Para qué sirve el humor aun deportista como tú?El humor es importante para lavida, para afrontar los momentosde crisis, para dar la vuelta a la

tortilla y seguir luchando paraconseguir lo que quieres.

¿Qué esmás

importantepara ser deportista deélite la voluntad, lahabilidad o el ingenio?

Trabajar mucho, ni mas ni menos,y ser muy abierto de mente paraaceptar las críticas que tepermitan aprender y mejorar.

¿Qué van a encontrar, que túno tuviste, las nuevasgeneraciones de esquiadoresque se inician en el esquíparalímpico?De entrada tendrán muchasuerte, el incentivo económicodel plan ADOP y el mediático esimportante. Disponer de undinero que te asegure tiempo yposibilidad para entrenar. Poderseinternar en un centro de altorendimiento les hará máscompetitivos. Eso se notará en laspistas.

¿Qué consejo das a loschavales que empiezan?Les recomiendo que tengan muyclaro donde quieren ir y queluchen por ello; que no vayan amedias, porque puedendesperdiciar un dinero que lespuede hacer falta a otros. Este es

un viaje duro, a veces cruel ysalvaje, no son unas

vacaciones.

¿El ADOP te permitiráseguir en esto del esquícompetitivo?Hasta ahora las ayudas han sidomuy limitadas. El nuevo programaparece prometedor, pero yo yano tengo la motivación de antespara continuar.

¿ Qué esperas del futuro?Normalidad, me place poderhacer cosas que no he hechodurante tiempo. Llevo diez añosen esto.Antes me dedicaba a lamontaña, me gustaría subir unacumbre de ocho mil metros,navegar a vela, seguiraprendiendo del esquí de otramanera y enseñar; estoyestudiando Técnico Superior deDeportes a nivel tres, meinteresa el mundo de lapedagogía. Quiero ayudar a nooír nunca más que alguien diceque no puede hacer esto oaquello porque no ve o le faltauna pierna.

¿Qué se puede hacer paradar más visibilidad aldeporte paralímpico?Estamos en un país donde el

fútbol lo es todo, está en vuestrasmanos, la de los medios decomunicación, el dar más bomboa otros deportes como losparalímpicos. Es vuestro juego, sino nos ayudáis no será posible.

límpicos estén al mismo nivel que los olím-picos gracias a Plan ADOP en el que han

trabajado de forma conjunta el Ministe-rio de Trabajo y Asuntos Sociales y el

Consejo Superior de Deportes, essólo el comienzo de un ambicio-

so plan para que el se va aseguir trabajando” dijo

Amparo Valcarce.Precisamenteel secretario

de Estadopara el

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Las tienen la palabraONG´SONG´SLa Federación Espa-

ñola de Lupus(FELUPUS) se creóen 1998 por ocho

entidades fundadoras y actual-mente representan a 18 aso-ciaciones de Lupus en nuestropaís.

El objetivo prioritario deFELUPUS es coordinar lalabor de las asociaciones afilia-das, unificando criterios yacciones entre todas paracontribuir al mejor estado delos enfermos y familiares tan-to en el plano psicológicocomo social o sanitario.

EL Lupus es una enferme-dad crónica, autoinmune, deorigen desconocido, no conta-giosa, que afecta a más de20.000 personas en España, lamayoría son mujeres en edadfértil y se manifiesta a travésde brotes o crisis. No hay doscasos iguales y puede provo-car daño en cualquier sistemadel cuerpo, como las articula-ciones, o la sangre, e inclusolesionar órganos vitales comoel corazón o los riñones.

EL Lupus tiene un conside-rable impacto en el sistema desalud y en la sociedad, debidoa la complejidad de la enfer-medad y a sus tratamientos.

Aproximadamente, una decada cinco personas conLupus sufre una discapaci-dad, a menudo a edades tem-pranas.

Los tratamientos actualesson muy tóxicos y puedenprovocar graves problemas eincluso llegar a poner en peli-gro la vida de los pacientes, yaque los efectos secundariosson peores que los efectos dela propia enfermedad.

NECESIDADES

Desde FELUPUS luchanpor conseguir la financiaciónde los fotoprotectores sola-

A nivel internacional sonmiembros de la FederaciónEuropea de Lupus Eritemato-so (ELEF) y de la FundaciónAmericana de Lupus (LFA). Eneste sentido han organizadojunto a ELEF el IV CongresoInternacional en Barcelona, enel año 2001. Participaron en elproyecto de fortalecimientode las asociaciones de Lupusalrededor del mundo, organi-zado por la LFA en el año2002 y con miembros delComité Organizador Interna-cional del Día Mundial delLupus, junto a otros ocho paí-ses representantes de los cin-co continentes, que se hacelebrado por primera vez el10 de mayo de 2004.

Actualmente son los admi-nistradores de la página webdel Registro Español dePacientes de Lupus Eritema-toso Sistémico y SíndromeAntifosfolipídico Primario através de Internet desde elaño 2003, en el que ya se haregistrado a más de 3000afectados (www.registrole-saf.com). Su página web recibemás de 20.000 visitas al mesy a través de ella ofreceninformación sobre la enferme-dad y sobre las actividadesque realizan.

Para el día mundial delLupus, los días 12 y 13 demayo organizarán el V Con-greso Nacional de Lupus,organizado junto a la asocia-ción de autoinmunes y lúpicosde Sevilla en el Hospital Uni-versitario Virgen del Rocío, deesta ciudad.

También suelen organizaranualmente un CongresoNacional.

Otra de sus reivindicacio-nes primordiales es la refe-rente a la necesidad de reali-zar un estudio de prevalenciaa nivel nacional, para cono-cer concretamente cuantosenfermos con Lupus hay ennuestro país.

En Lupus tienen una equi-po profesional, contratado yvoluntario, que les permitedesarrollar el trabajo con efi-ciencia.

ACTIVIDADES

Han editado una guía parapacientes, diversos folletosdivulgativos y tienen unarevista de periodicidadsemestral denominada LupusEspaña, cuya próxima ediciónrecoge un especial sobrerehabilitación.

res por parte de la SeguridadSocial, dado que para estaFederación son como otramedicación más, necesariapara proteger a los pacientesde los daños que el sol puedeprovocar, incluso a nivelinterno. Otra de las necesida-des que plantean es la forma-ción de los profesionales deatención primaria con vistas aun diagnóstico de la enferme-dad, ya que hay pacientes quetardan varios años en conse-guir el diagnóstico, pues elLupus es conocida como lagran imitadora.

Luchan por la creación deunidades de enfermedadesautoinmunes sistémicas entodos los hospitales de refe-rencia, para conseguir unaatención de calidad para sucolectivo.

FELUPUSC/Lagunillas,25, locales 3 y 429012 MálagaTel./Fax: 952-25-08-26http://www.felupus.org

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Servir de nexo de unión y orientación conjunta entresus asociaciones.Servir de órgano asesor, coordinador para cuantosmiembros agrupados puedan precisar orientación tera-péutica, científica etc...Informar y sensibilizar a la opinión pública, administra-ción y personal sanitario en general, de las característi-cas y problemática de la enfermedad.Establecer una comunicación fluida entre las familias,unificando esfuerzos y promoviendo la solidaridad y laparticipación.Promover el estudio del Lupus en el campo de lainvestigación experimental y clínica y su tratamiento.Establecer relaciones con todas las federaciones, asocia-ciones, etc... de Lupus en todo el mundo.

OBJETIVOS

FEDERACIÓN ESPAÑOLADE LUPUS (FELUPUS)Blanca Rubio Hernández

PRESIDENTA

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