MUSICOTERÀPIA

DEMÈNCIA

CUIDADORS

UNA REVISIÓ DE LA

LITERATURA CIENTÍFICA

a càrrec de Montserrat Vernet Padró

llicenciada en música

màster en musicoteràpia

montserratvernet.mt@gmail.com

REVISIÓ DE LA LITERATURA CIENTÍFICA SOBRE LA UTILITZACIÓ DE LA

MUSICOTERÀPIA EN LES PERSONES AMB DEMÈNCIA I ELS SEUS CUIDADORS

Montserrat Vernet Padró, llicenciada en música, màster en musicoteràpia

Paraules clau: musicoteràpia, demència, Alzheimer, cuidadors

Avui en dia les demències (amb la malaltia d'Alzheimer com la més comuna) són

una de les principals causes de discapacitat i dependència per a la gent gran. Segons el

Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya (2014) actualment a Catalunya hi ha

unes 112.000 persones que pateixen la malaltia d'Alzheimer.

Aquesta revisió, que no pretén ser exhaustiva, s'ha fet amb el desig d'avaluar la

utilitat de la musicoteràpia com a eina per millorar aspectes físics, cognitius, psicològics,

emocionals i socials de les persones afectades de demència i els seus cuidadors, tant

familiars com professionals.

Com és sabut, les demències són síndromes complexos que afecten nombroses

àrees de la persona, ja que produeixen pèrdues cognitives, dificultats en la comunicació,

trastorns conductuals, deteriorament de les funcions físiques i dificultats per dur a terme

les activitats de la vida diària, generant una dependència creixent de la persona que les

pateix. Sovint porten associats sentiments d'angoixa i depressió (Deví i Deus, 2004;

Mercadal-Brotons i Martí, 2008).

Les demències són malalties de llarga durada. Per tant, són considerables els

costos físics, psicològics, socials i econòmics de les demències, tant per als propis malalts

com per als seus cuidadors, familiars i per a la societat en general.

La cura del malalt amb demència comporta repercussions importants en els

cuidadors. Les que s’han descrit inclouen: pèrdua d'intimitat entre el cuidador i el seu

familiar amb demència, dificultats davant el canvi de rols, conseqüències negatives sobre

la salut física i psíquica del cuidador, amb alta incidència de trastorns depressius;

problemes laborals, dificultats econòmiques, reducció/alteració de relacions socials. Els

cuidadors pateixen un impacte emotiu continuat, perquè la degradació del familiar va

progressant, i experimenten sovint sentiments de culpa, desconcert, dubtes, inquietud,

angoixa, irritabilitat, tristesa, desànim, soledat, impotència, frustració, desengany. I

també sentiments positius, com la satisfacció de cuidar una persona estimada. (Benson i

Magraith, 2005; Clair i Ebberts, 1997; Deví i Deus, 2004; Hanser, Butterfield-Whitcomb,

Kawata i Collins, 2011)

Segons aquests mateixos estudis, són necessitats prioritàries del cuidador: l'humor,

la relaxació, l'exercici físic, la bona nutrició, proporcionar-se temps lliure per a les seves

activitats laborals, de lleure, de cura personal i de connexions espirituals, deixar-se ajudar,

exterioritzar i compartir les seves angoixes i necessitats, assistir a grups d'ajuda mútua,

valorar la seva tasca de cuidador, de la qual depèn la qualitat de vida del malalt, preparar-

se per a la mort del malalt i el buit posterior que li quedarà.

Tot i que encara no s’ha trobat una cura per la demència, els tractaments actuals

utilitzen tant teràpies farmacològiques com no farmacològiques. Dintre dels tractaments

no farmacològics de les demències i dels seus símptomes i conseqüències, la

musicoteràpia cada vegada és més present pels beneficis que pot proporcionar als malalts,

als cuidadors i a les relacions entre tots dos.

La música, com a llenguatge de les emocions, té la capacitat de comunicar més

enllà del que poden expressar les paraules i d'incidir en els aspectes físics, socials,

psicològics i espirituals.

Estudiant els efectes beneficiosos de la música en la salut psicològica i fisiològica

dels individus, Hillecke, Nickel i Bolay (2005) i Koelsch (2009) consideren que la

musicoteràpia és capaç d'incidir sobre l'atenció, l'emoció, la cognició, el comportament i la

comunicació, factors tots ells afectats per la demència.

Brotons i Martí (2003) i Hanser i cols. (2011), en base a la seva pròpia experiència i

recollint estudis anteriors, destaquen la musicoteràpia com una intervenció efectiva tant

per disminuir conductes indesitjables (ansietat, agitació, depressió, desorientació, canvis

d'humor) com per mantenir i millorar nombroses habilitats afectades per la demència

(atenció, orientació a la realitat, socialització, reconeixement de noms i cares, memòria a

curt i llarg termini, comunicació i llenguatge), com per proporcionar alhora sentiments

d'energia, joia, realització, consol i espiritualitat (aquests últims tant per als malalts com

per als seus cuidadors) i noves maneres de passar-s'ho bé malalts i familiars.

El tema del llenguatge es reforça a Brotons i Koger (2000), que suggereixen que la

musicoteràpia pot influenciar positivament el contingut i la fluïdesa del discurs en persones

que pateixen malalties de tipus Alzheimer, mentre que altres estudis (Crystal, Grober i

Masur, 1989; Baird i Samson, 2009; Halpern, Golden, Magdalinou, Witoonpanich i Warren,

2014) s'han centrat en diferents habilitats pròpiament musicals preservades i deteriorades

en les demències.

Brotons i Pickett-Cooper sostenen que malalts amb demència, fins i tot en fases

molt avançades, poden participar en grups musicals cantant i fent activitats de ritme, i que

la música els ajuda a relaxar-se, disminuir símptomes com les deambulacions i evocar

material verbal.

Tant Brotons i Pickett-Cooper (1994) com altres autors (Brotons i Martí, 2003;

Guetin i cols., 2009; Hanser, Butterfield-Whitcomb, Kawata i Collins, 2011; McDermott,

2014) sostenen que les preferències musicals i la capacitat d'implicar-se amb la música es

mantenen al llarg de l'evolució de la demència, i remarquen la importància de tenir en

compte les preferències musicals individuals.

Hammar i cols. (2010) suggereixen que l'ús del cant durant les activitats d'higiene

diària (music therapeutic caregiving) facilita aquestes tasques, potencia les habilitats

latents dels malalts, disminueix la seva agressivitat i millora la seva comunicació verbal i

no verbal, el moviment, la percepció sensorial i la comunió amb el cuidador.

Mc Dermott i cols. (2014) sostenen a més que els beneficis de la musicoteràpia per

a les persones amb demència va més enllà de la reducció de símptomes psicosocials i

suggereix que sostenint la connexió musical i personal es pot preservar la identitat del

malalt i mantenir la seva qualitat de vida. Considera que la música es relaciona amb els

nivells més elevats de la piràmide de Maslow, com ara l'autoactualització i

l'autotrascendència, i la considera un mitjà per accedir a la connexió amb l'aquí i l'ara, la

consciència de si mateix, la connexió amb els altres i la millora de l'estat d'ànim.

Un apunt interessant és l'estudi de Cevasco (2010), que ha posat l'accent en la

importància del comportament no verbal del terapeuta durant les sessions de

musicoteràpia, suggerint els beneficis de l'afecte, la proximitat i les expressions facials

genuïnes.

Pel que fa referència al tractament dels cuidadors, els estudis remarquen la

importància d'ajudar-los a desenvolupar maneres més funcionals d'encarar la realitat i les

situacions d'estrès, ja que els cuidadors que coneixen les seves pròpies respostes a l'estrès

són els més saludables i efectius. També es proposa la creació de grups de treball que

promoguin compartir i col·laborar, i es presenta la musicoteràpia com una eina que

afavoreixi l'empoderament dels cuidadors (Abeni i cols., 2014; Magill, 2009; Murrant i

Amonite, 2000).

Altres estudis centren el focus en la relació entre malalts i cuidadors i proposen

diverses estratègies per millorar les relacions entre ells i les àrees més afectades de cada

col·lectiu. Ja el 1997, Clair i Ebberts van estudiar els efectes de la musicoteràpia en les

interaccions entre malalts en etapes avançades de demència i els seus cuidadors familiars,

incidint en el fet d'ajudar a mantenir relacions significatives entre tots dos. Partint de la

base que calia usar una intervenció que permetés a les persones amb demència utilitzar

habilitats socials i emocionals que no requerissin funcionament cognitiu complex, van

trobar en la música una eina d'estimulació sensorial i participació significativa, que es pot

adaptar als diferents nivells de resposta i pot proporcionar experiències d'èxit. L'estudi va

mostrar que tant malalts com cuidadors van participar a les activitats musicals (amb

preferències que detallaré més endavant), que es va produir contacte físic entre les

parelles, que tot i que les mesures de depressió, càrrega, afecte positiu i negatiu i

autopercepció de la salut dels cuidadors no van canviar, va augmentar la satisfacció amb

les visites quan hi havia musicoteràpia. Molts cuidadors van dir que la música semblava

que «fes tornar» els seus estimats ni que fos per uns moments.

El 2003, Brotons i Martí van dur a terme un projecte pilot que oferia sessions de

musicoteràpia a malalts en etapes intermèdies de demència (GDS 4-5), a cuidadors, i a

malalts i cuidadors conjuntament. Tot i que no es va demostrar canvi a les sessions

conjuntes, sí que es van obtenir resultats significatius tant pel que fa als pacients com en

els cuidadors. Els pacients van millorar l'atenció, el llenguatge expressiu, la memòria a curt

i llarg termini i van arribar a un actitud més relaxada, i sembla que els canvis es van

transferir a altres activitats diàries. El marc teòric adoptat envers els cuidadors va ser:

«Aprendre a tenir cura de mi mateix per poder tenir millor cura del meu estimat», i tot i

que els resultats no van ser estadísticament significatius, hi va haver disminució de

l'ansietat dels cuidadors i la sensació que la musicoteràpia els havia ajudat, també pel fet

de poder compartir experiències amb altres cuidadors.

El 2011, Hanser i cols. van experimentar un programa musical administrat pel propi

cuidador al familiar malalt, amb l'objectiu de reduir la càrrega i augmentar la satisfacció

amb el fet de cuidar, tot potenciant en el malalt la millora del seu estat anímic, relax,

consol i felicitat, i intentant reduir la tristesa del cuidador i augmentar-li la satisfacció amb

el fet de cuidar. Els resultats van mostrar que els cuidadors són els que van experimentar

més beneficis, i els autors recomanen desenvolupar tractaments d'aquesta mena, però

amb el suport més directe d'un musicoterapeuta.

Mc Dermott i cols.(2014) suggereixen que sostenint la connexió musical i personal

es pot preservar la identitat del malalt i mantenir la seva qualitat de vida. Considerant que

la música es relaciona amb els nivells més elevats de la piràmide de Maslow, com ara

l'autoactualització i l'autotrascendència, la consideren un mitjà per accedir a la connexió

amb l'aquí i l'ara, la consciència de si mateix, la connexió amb els altres i la millora de

l'estat d'ànim.

En relació als cuidadors professionals, s'han dut a terme diverses experiències

musicoterapèutiques amb aquest col·lectiu. Per exemple, Bittman i cols. (2003) van

implementar 6 sessions que incloïen improvisació musical, expressió d'estats d'ànim amb

la música, intervencions verbals i exercicis curts de relaxació, que van donar com a

resultat una millora de l'estat d'ànim i reducció d'aspectes de burnout. Per la seva banda,

Hilliard (2006) relata que experiències diverses de musicoteràpia van millorar la cohesió en

els equips, mentre que no es van observar diferències significatives en la fatiga per

compassió.

Hammar i cols. (2010) suggereixen que l'ús del cant durant les activitats d'higiene

diària facilita aquestes tasques, potencia les habilitats latents dels malalts, disminueix la

seva agressivitat i millora la seva comunicació verbal i no verbal, el moviment, la percepció

sensorial i la comunió amb el cuidador.

Pels resultats dels estudis citats al llarg d'aquesta revisió podem concloure que les

intervencions amb musicoteràpia poden tenir efectes positius a nivell físic, cognitiu,

psicològic, emocional i social en les persones amb demència i els seus cuidadors, tant

familiars com professionals.

REFERÈNCIES BIBLIOGRÀFIQUES

Abeni, M. S., Magni, M., Conte, M., Mangiacavalli, S., Pochintesta, L., Vicenzi, G., Ferretti,

V. V., Pompa, A., Cocito, F., Kiersy, C. & Corso. A. (2014). Psychological Care of

Caregivers, Nurses and Physicians: A Study of a New Approach. Cancer Medicine

3(1), 101-10. doi: 10.1002/cam4.163.

Baird, A. & Samson, S. (2009). Memory for Music in Alzheimer's Disease: Unforgettable?

Neuropsychology Review 19, 85-101.

Benson, J. & Magraith, K. (2005). Compassion Fatigue and Burnout. The role of Balint

Groups. Australian Family Physician 34(6), 497-8

Bittman, B., Bruhn, K. T., Stevens, C., Westengard, J. & Umbach, P. O. (2003). Recreational

Music-Making: A Cost-Effective Group Interdisciplinary Strategy for Reducing

Burnout and Improving Mood States in Long-Term Care Workers. Advances 19(3/4),

4-15.

Brotons, M. & Koger, S. M. (2000). The Impact of Music Therapy on Language

Functioning in Dementia. Journal of Music Therapy 37(3), 183-95.

Brotons, M. & Martí, P. (2003). Music Therapy with Alzheimer's Patients and their

Family Caregivers: A Pilot Project. Journal of Music Therapy 40(2), 138-50.

Brotons, M., & Pickett-Cooper, P. (1994). Preferences of Alzheimer's Disease Patients for

Music Activities: Singing, Instruments, Dance/Movement, Games, and

Composition/Improvisation. Journal of Music Therapy 31(3), 220-33.

Cevasco, A. (2010). Effects of the Therapist's Nonverbal Behavior on Participation and

Affect of Individuals with Alzheimer's Disease During Group Music Therapy

Sessions. Journal of Music Therapy 47(3), 282-99.

Clair, A. A. & Ebberts, A. G. (1997). The Effects of Music Therapy on Interactions Between

Family Caregivers and Their Care Receivers with Late Stage Dementia. Journal of

Music Therapy 39(3), 148-64.

Crystal, H., Grober, E. & Masur, D. (1989). Preservation of Musical Memory in Alzheimer's

Disease. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 52, 1415-16.

Deví Bastida, J. & Deus Yela, J. (comp.) (2004). Las demencias y la enfermedad de

Alzheimer: Una aproximación práctica e interdisciplinar. Barcelona: ISEP

universidad.

Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya (2014). (En línia)

http://canalsalut.gencat.cat/ca/home_ciutadania/salut_az/a/alzheimer

Guetin, S., Portet, F., Picot, M. C., Defez, C., Pose, C., Blayac, J. F. & Touchon, J. (2009).

[Impact of Music Therapy on Anxiety and Depression for Patients

with Alzheimer's Disease and on the Burden Felt by the Main Caregiver (Feasibility

Study)] (Abstract). Encephale 35(1), 57-65. doi: 10.1016/j.encep.2007.10.009.

Halpern, A. R., Golden, H. L., Magdalinou, N., Witoonpanich, P. & Warren J. D. (2015).

Musical Tasks Targeting Preserved and Impaired Functions in Two Dementias.

Annals of the New York Academy of Sciences 1337, 241-248. doi:

10.1111/nyas.12616

Hammar, L. M., Emami, E., Engström, G. & Götell, E. (2010). Finding the Key to

Communion – Caregivers' Experience of 'Music Therapeutic Caregiving' in Dementia

Care: A Qualitative Analysis. Dementia 10(1), 98-111. doi:

10.1177/1471301210392994.

Hanser, S. B., Butterfield-Whitcomb, J., Kawata, M. & Collins, B. E. (2011). Home-

based Music Strategies with Individuals who have Dementia and their Family

Caregivers. Journal of music therapy 48(1), 2-27.

Hillecke, T., Nickel, A. & Bolay, H. V. (2005). Scientific Perspectives on Music Therapy.

Annals of The New York Academy of Sciences 1060, 1-12. doi:

10.1196/annals.1360.020

Hilliard, R. E. (2006). The Effect of Music Therapy Sessions on Compassion Fatigue and

Team Building of Professional Hospice Caregivers (Abstract). The Arts in

Psychotherapy 33(5), 395-401.

Koelsch, S. (2009). A Neuroscientific Perspective on Music Therapy. Annals of The New

York Academy of Sciences 1169, 374-84. doi: 10.1111/j.1749-6632.2009.04592.x.

Magill, L. (2009). Caregiver Empowerment and Music Therapy: Trough the Eyes of

Bereaved Caregivers of Advanced Cancer Patients. Journal of Palliative Care 25(1),

68-75.

McDermott, O., Orrell, M. & Ridder, H. M. (2014). The Importance of Music for People

with Dementia: The Perspectives of People with Dementia, Family Carers, Staff and

Music Therapists. Aging & Mental Healt 18(6), 706-16. doi:

10.1080/13607863.2013.875124.

Mercadal- Brotons, M. & Martí, P. (2008). Manual de Musicoterapia en geriatría y

demencias. Barcelona: Monsa-Prayma Ediciones.

Murrant, G. M. & Amonite, D. (2000). Creativity and Self-Care for Cargivers. Journal of

Palliative Care 16(2), 44-49.

OMS (2012). Dementia: A Public Health Priority.

http://whqlibdoc.who.int/publications/2012/9789241564458_eng.pdf