MESA REDONDA: REHABILITACIÓN EN PACIENTES CON SINDROME DE GUILLAIN-BARRÉINSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACION“Dra. Adriana Rebaza Flores”AMISTAD PERÚ-JAPÓN

CONTENIDOI. INTRODUCCION

II. ENFOQUE REHABILITADOR

III. PREGUNTAS FRECUENTES

IV. REFERENCIAS ESTADISTICAS EN INR

V. MANEJO REHABILITADOR EN LA FASE AGUDA/SUBAGUDAa) Alineamiento posturalb) Mecánica ventilatoriac) Aspectos relacionados con la deglución

VI. AYUDAS O DISPOSITIVOS

VII. PUNTOS GRAVITANTES

VIII. RECOMENDACIONES FINALES

I.INTRODUCCION• El Síndrome de Guillain-Barré, es una entidad clínica caracterizada principalmentepor una parálisis flácida aguda, ascendente, en adición evidencia de deficienciasensitiva, y con un componente de alteración del sistema autonómico.

• Hay variantes clínicas y neurofisiológicas, que se podrían vincular en ciertaforma con el pronóstico. Se menciona algunas cifras de letalidad hasta en un 5 a8%.

• Predominio del sexo masculino en un rango de 30 a 50 años,.

• El pico máximo de manifestación de la debilidad muscular en promedio de 3 a 4días.

• Fase progresiva que se autolimita a 4 semanas.

• Buena evolución en los 6 meses siguientes al evento.

II. ENFOQUE REHABILITADOR

• Al igual que en los diversos trastornos o daños de compromiso neuromotor, en elcaso del Síndrome de Guillain-Barré, el enfoque rehabilitador se fundamenta enlas siguientes acciones:– Abordaje integral desde el inicio.– Identificación de los componentes prioritarios a ser manejados– Valoración de condición de Discapacidad (enlistado de deficiencias ,limitaciones y restricción de la participación).

– Elaboración y estructuración del programa terapéutico (controles yseguimiento).

ABORDAJE INTEGRAL

• Evaluación Medica especializada: Médicos Rehabilitadores

• Evaluación de Terapia Física

• Evaluación de Terapia Ocupacional

• Evaluación Psicológica.

• Evaluación de Servicio Social

• Evaluación de Terapia de Lenguaje

• Evaluación nutricional

COMPONENTES AFECTADOS

• COMPONENTE MOTOR: bien definido como una “parálisis progresiva y ascendente”que usualmente se inicia en miembros inferiores, generando limitaciones tanto para ladeambulación como para el control postural. También se menciona que clínicamentepuede observarse la variante tipo braquial, la misma que compromete rápidamente losmúsculos vinculados a las funciones de deglución y mecánica ventilatoria.

• COMPONENTE SENSITIVO: con afección de la sensibilidad tanto superficial comoprofunda, deficiencias que condicionan la limitación del cuidado de la piel y también elcontrol postural.

• COMPONENTE AUTONOMICO: con manifestaciones como la hipotensión ortostática,trastornos del ritmo cardiaco, gastro paresia, vómito, constipación, vejiga neurogénicaflácida, e inclusive alteración en la función sexual.

VALORACION DE LA CONDICION DE DISCAPACIDAD

• Deficiencias estructurales, o funcionales.

• Limitaciones: en actividades básicas de la vida diaria, o actividadesinstrumentales.

• Restricción de la participación: relacionado al desempeño.

• Aspectos del contexto familiar y también social (pares, ámbito educativo,laboral).

III. PREGUNTAS FRECUENTES A ENFRENTAR ANTE LOS CASOS DE SGB

• ¿EN QUE CONSISTE LA REHABILITACIÓN INTEGRAL?

• Un proceso de Rehabilitación Integral tiene como fin máximo la Reintegración socio laboral de la persona con Discapacidad, es por ello que en todos los casos el abordaje del paciente debe ser integral . Es desarrollado por un equipo de profesionales articulados entre si para concretar las metas planteadas.

• Hay dos fases o etapas en el proceso de Rehabilitación:– Rehabilitación funcional– Inserción socio laboral

• ¿CÚANDO SE INICIA LA INTERVENCIÓN DE LA MEDICINA DE REHABILITACION?

• El paciente con diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré requiere el manejoespecializado de Rehabilitación desde la fase aguda y con mayorprotagonismo en el post-evento, por un periodo prolongado que en algunoscasos puede llegar hasta un año con controles médicos.

• Por ello es trascendente preparar al paciente y su contexto familiar,brindándole la información necesaria y oportuna.

• ¿COMO LO HACEMOS?

• Preparar al paciente y su contexto familiar para enfrentar el rol que les corresponde para que se constituyan en “facilitadores” del programa terapéutico (mediante abordaje del psicólogo, o trabajadora social o el agente comunitario).

• Recomendamos conformar los grupos o asociaciones de familiares o cuidadores de pacientes con SGB.

• ¿CUANTO TIEMPO SE DEMORA LA RECUPERACIÓN?

• Existen diversos factores propios de cada paciente que pueden contribuir, facilitar o interferir con el logro de las metas planteadas.

• Individualizar los casos (no hay “recetas” duplicadas).

• Los programas terapéuticos ambulatorios pueden estimarse en promedio tres meses, sin embargo, es necesario realizar el seguimiento y monitoreo (controles) hasta un año post evento.

• Recomendamos definir un instrumento para el seguimiento

• Indice de Katz, Indice de Barthel, metodología GAS (Goal Attainment Scale), Test de Hudges, ERASMUS.

• ¿CUÁL ES EL RITMO Y GRADO DE RECUPERACIÓN?

• Datos estadísticos refieren que la mayoría tienen evolución favorable y tambiénmencionan que 20% de los casos pueden presentar limitación para la marcha o paraautonomía en AVD, sobretodo vinculadas al déficit mixto (motor y sensitivo).

• Otras referencias bibliográficas mencionan que un 12% de casos al concluir el año deseguimiento pueden permanecer dependientes en ABVD, y 26% en actividadesinstrumentales, sin embargo, esas limitaciones pueden ser compensadas en ciertamedida con ortesis ó dispositivos de ayuda.

¿QUE OTRAS SECUELAS PUEDE DEJAR EL SGB?

• Pueden prevalecer síntomas residuales tales como: fatiga, debilidad, y dolorneuropático, que han de ser manejados conforme al grado de interferencia quegenere en la calidad de vida del paciente.

• De acuerdo a la información científica, no hay una correlación directa o estrechaentre la severidad del cuadro en la fase aguda y la secuela posterior.

IV. REFERENCIAS ESTADISTICAS: INR 2018-2019**

INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓNCONSULTA MÉDICA ESPECIALIZADA

"SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ"NÚMERO DE ATENDIDOS POR GRUPO DE EDADES

GRUPO DE EDADES2018 2019**

Frec. % Frec. %

TOTAL 23 100.0 20 100.0

NIÑO 0 0.0 1 5.0(0 a 11 años)

ADOLESCENTE 1 4.3 1 5.0(12 a 17 años)

JOVEN 4 17.4 3 15.0(18 a 29 años)

ADULTO 15 65.2 13 65.0(30 a 59 años)

AD-MAYOR 3 13.0 2 10.0(60 años a más)

FUENTE: INR - OEI - SISTEMA INR-DIS II

**Periodo: Enero

_Mayo 2019.

0.0

10.0

20.0

30.0

40.0

50.0

60.0

70.0

SINDROME DE GUILLAIN-BARRÉ: Proporción de atendidos por grupo de edades 2018-2019*

2018 2019**

INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓNCONSULTA MÉDICA ESPECIALIZADA

"SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ"NÚMERO DE ATENDIDOS

MES2018 2019**

Frec. % Frec. %

TOTAL 23 100.0 20 100.0

ENERO 2 8.7 3 15.0

FEBRERO 6 26.1 6 30.0

MARZO 2 8.7 5 25.0

ABRIL 1 4.3 1 5.0

MAYO 0 0.0 5 25.0

JUNIO 4 17.4

JULIO 1 4.3

AGOSTO 3 13.0

SEPTIEMBRE 1 4.3

OCTUBRE 3 13.0

NOVIEMBRE 0 0.0

DICIEMBRE 0 0.0

FUENTE: INR - OEI - SISTEMA INR-DIS II

**Periodo: Enero

_Mayo 2019.

0

5

10

15

20

25

30

35

SGB: Numero de atendidos 2018-2019*

2018 % 2019** %

MODERADO SEVERO

TOTAL 23 17 6

NIÑO 0 0 0

(0 a 11 años)

ADOLESCENTE 1 0 1

(12 a 17 años)

JOVEN 4 2 2

(18 a 29 años)

ADULTO 15 13 2

(30 a 59 años)

AD-MAYOR 3 2 1

(60 años a más)

FUENTE: INR - OEI - EE - SISTEMA INR-DIS II

INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓNCONSULTA MÉDICA ESPECIALIZADA

AÑO 2018

"SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ"

GRUPO DE EDADES TOTALSEVERIDAD DE LA DISCAPACIDAD

NÚMERO DE ATENDIDOS POR GRUPO DE EDADES SEGÚN SEVERIDAD DE LA DISCAPACIDAD

2

13

2 1

2 2 1

5

10

15

ADOLESCENTE JOVEN ADULTO AD-MAYOR

SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉNÚMERO DE ATENDIDOS SEGÚN SEVERIDAD DE LA DISCAPACIDAD - 2018

MODERADO

SEVERO

LEVE MODERADO SEVERO

TOTAL 20 1 14 5

NIÑO 1 1 0 0

(0 a 11 años)

ADOLESCENTE 1 0 1 0

(12 a 17 años)

JOVEN 3 0 2 1

(18 a 29 años)

ADULTO 13 0 10 3

(30 a 59 años)

AD-MAYOR 2 0 1 1

(60 años a más)

FUENTE: INR - OEI - EE - SISTEMA INR-DIS II

**Periodo: Enero - Mayo 2019

GRUPO DE EDADES TOTALSEVERIDAD DE LA DISCAPACIDAD

INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓNCONSULTA MÉDICA ESPECIALIZADA

AÑO 2019**

"SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ"NÚMERO DE ATENDIDOS POR GRUPO DE EDADES SEGÚN SEVERIDAD DE LA DISCAPACIDAD

1 1 2

10

1 1

3

1

5

10

15

NIÑO ADOLESCENTE JOVEN ADULTO AD-MAYOR

SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉNÚMERO DE ATENDIDOS SEGÚN SEVERIDAD DE LA DISCAPACIDAD - 2019**

LEVE

MODERADO

SEVERO

Frec. % Frec. %

TOTAL 84 100.0 71 100.0

DEL LENGUAJE 1 1.2 0 0.0

VISCERALES Y DE OTRAS FUNCIONES ESPECIALES

1 1.2 0 0.0

MUSCULO ESQUELÉTICOS 71 84.5 56 78.9

DESFIGURADORAS 1 1.2 0 0.0

GENERALIZADAS SENSITIVAS Y OTRAS 10 11.9 15 21.1

FUENTE: INR - OEI - SISTEMA INR-DIS II **Periodo: Enero _Mayo 2019.

INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓNCONSULTA MÉDICA ESPECIALIZADA"SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ"

DEFICIENCIAS REGISTRADAS EN LOS PACIENTES ATENDIDOS

DEFICIENCIAS2018 2019**

LENGUAJE1%

VISCERALES Y DE OTRAS FUNCIONES

ESPECIALES1%

MUSCULO ESQUELÉTICOS

85%

DESFIGURADORAS1%

GENERALIZADAS SENSITIVAS Y

OTRAS12%

SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉDEFICIENCIAS REGISTRADAS - 2018

MUSCULO ESQUELÉTICOS

79%

GENERALIZADAS SENSITIVAS Y

OTRAS21%

SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉDEFICIENCIAS REGISTRADAS - 2019**

Frec. % Frec. %

TOTAL 110 100.0 88 100.0

DE LA CONDUCTA 4 3.6 0 0.0

DEL CUIDADO PERSONAL 13 11.8 14 15.9

DE LOCOMOCIÓN 43 39.1 36 40.9

DE DISPOSICIÓN CORPORAL 38 34.5 26 29.5

DE DESTREZA 7 6.4 5 5.7

DE SITUACIÓN 5 4.5 7 8.0

FUENTE: INR - OEI - SISTEMA INR-DIS II **Periodo: Enero _Mayo 2019.

INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓNCONSULTA MÉDICA ESPECIALIZADA

"SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ"LIMITACIONES REGISTRADAS EN LOS PACIENTES ATENDIDOS

LIMITACIONES2018 2019**

CONDUCTA4% CUIDADO

PERSONAL12%

LOCOMOCIÓN39%

DISPOSICIÓN CORPORAL

35%

DESTREZA6%

SITUACIÓN4%

SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉLIMITACIONES REGISTRADAS - 2018

CONDUCTA0% CUIDADO

PERSONAL16%

LOCOMOCIÓN41%

DISPOSICIÓN CORPORAL

29%

DESTREZA6%

SITUACIÓN8%

SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉLIMITACIONES REGISTRADAS - 2019**

V. MANEJO REHABILITADOR EN LA FASE AGUDA/SUBAGUDA• a). PRESERVAR ALINEAMIENTO POSTURAL

• El objetivo primordial es evitar complicaciones tales como:

• Contracturas, acortamientos, retracciones tendinosas con deformidades subsecuentes.

• Para ello se pueden utilizar ortesis (OTP, férulas extensoras de muñeca u otros elementos sencillos).

• Asociado a ello recordar los cambios posturales (cada 2 horas), para reducir el riesgo de las UPP.

• Movimientos pasivos para mantenimiento de rangos articulares, mejora de la circulación y drenaje linfático, reduciendo el riesgo de TVP.

• En miembro superior, el hombro es la articulación más expuesta a lesiones por lainestabilidad que ocasiona la disminución del tono muscular, condicionandofácilmente sub luxación en dicha articulación, se requiere estabilizarla y facilitar sucoaptación mediante el uso de una almohadilla en anillo confeccionada de maneramuy sencilla con una toalla.

• El codo debe colocarse en semiflexión y alternar las posturas de supinación ypronación mediante el uso de cojines.

• La muñeca debe colocarse en posición de leve dorsiflexión con los dedosextendidos, esto puede lograrse con una férula estabilizadora de muñeca omediante el uso de una tira de tela elaborar una férula extensora de muñeca enocho, e incluso el uso de cojines pequeños que faciliten la posición.

• En miembro inferior, a nivel de la cadera evitar la tendencia a la flexión yrotaciones extremas mediante el uso de cojines, toallas o mantasadecuadamente dispuestas.

• En rodilla evitar la tendencia a la híper extensión (por el tono disminuido)adaptando una almohadilla o rodillo suave elaborado con una toalla paramantener en leve flexión dicha articulación.

• A nivel de tobillo debe prevenirse la plantiflexión pasiva con retracciónposterior del Tendón de Aquiles, mediante el uso de férulas tipo OrtéticoTobillo Pie (OTP) o adaptar una férula dorsiflexora en ocho de tobillo.

• Asimismo, para evitar que las mantas gruesas puedan vencer la acción de éstaadaptación es necesario colocar un arco rígido sobre los pies o acondicionarun tope.

b). MECANICA VENTILATORIA

Una vez la condición del paciente lo permita (control cefálico), iniciar progresivamente laincorporación a sedente (hasta llegar a 45°), evaluar si hay control de salivación, deglución, reflejode la tos para que en coordinación con el equipo de salud en pleno se inicie la intervención encomplejo orofacial, (para retomar ingesta vía oral sin riesgo de aspiración).

• De no necesitar ventilación asistida o una vez retirado el respirador debe ponerse énfasis en:– Activación progresiva de diafragma, musculatura torácica y abdominal.– Ejecutar maniobras de drenaje.– Propiciar la capacidad de producir tos.– Mejorar amplexación torácica progresiva.

• Tener en cuenta mientras se gana la posición sedente en forma progresiva ha de cautelarse lapresentación de posibles cuadros de hipotensión ortostática.

c). ASPECTOS RELACIONADOS CON LA DEGLUCION

• Para iniciar la alimentación vía oral tomar en cuenta que el solo hecho de deglutir no aleja la posibilidad de producirse aspiraciones por tal motivo es necesario tener en cuenta cinco condiciones:1. El paciente debe mantener un adecuado nivel de vigilia.2. Debe tener la capacidad del reflejo de la tos o aclarar la garganta.3. Ausencia de sialorrea y4. Capacidad de deglutir (pasar) saliva sin dificultad5. Que no se observen cambios de voz luego de intentar deglutir.

• Al inicio se realizará la alimentación en forma mixta, por vía oral y sonda naso gástrica, debiendo procederse al retiro de la SNG solo cuando estemos seguros que el peligro de aspiración es mínimo (por tanto el proceso de alimentación es meritorio de observación) y cuando los volúmenes ingeridos por vía oral sean los requeridos para brindarle el soporte nutricional adecuado.

VI. AYUDAS O DISPOSITIVOS QUE SE PUEDEN EMPLEAR EN FASE AGUDA O SUBAGUDA

• Férulas posturales para preservar alineamiento de extremidades sobretodo a nivel distal.

• Vendaje con tela no elástica.

• Collarines : dependiendo el grado de compromiso debe elegirse el más idóneo (de material blando, modelado con una toalla), en casos de mayor compromiso puede ser un collarín tipo Filadelfia (material de espuma micro porosa moldeada). Si está con tubo endotraqueal se buscará uno con ventana anterior.

• Ayudas para facilitar incorporación o traslados.

• Férulas o dispositivos dinámicos para la marcha (Férula de Harris, dorsiflexor)

VII. PUNTOS GRAVITANTES A TOMAR EN CONSIDERACION EN EL MANEJO DE REHABILITACION

• Un programa de rehabilitación tiene como objetivo máximo reducir la gravedad de la condición de Discapacidad, mejorando la funcionalidad y calidad de vida del paciente, por tanto, es muy importante:

• Formular un Plan o programa terapéutico, planteando objetivos claros y definidos para cada caso, es necesario que antes de iniciar sobretodo la actividad física se determine la carga de la intensidad del ejercicio.

• Manejo correcto de técnicas de reserva energética: cambios de estilo de vida, pausas regulares.

• No existe la “terapia intensiva”, por tanto, cautelar la fatiga de la unidad motora (60% de los casos lo presentan).

TRABAJO EN EQUIPO

VIII. RECOMENDACIONES FINALES

EL INR viene consolidando información sobre las UPSS-MR y brindará laasistencia técnica necesaria para casos específicos coordinados mediante elwhatsapp “Rehabilitación en SGB”, para el caso de las regiones diferentes aLima.

– Para el caso de Lima, se puede coordinar la asistencia de un equipo técnico del INR para definirevaluaciones y pautas conjuntamente con los profesionales de las UPSS de Medicina deRehabilitación.

– Se atenderán las referencias de aquellos casos de complejidad severa para manejo ambulatorioen el INR, para ello se ha dispuesto de horarios específicos para la consulta especializada en eldepartamento de Unidad Motora y Dolor.

– Se estará programando más Tele capacitaciones acorde a la problemática o demanda devuestras sedes.

REHABILITACIÓN: TRABAJO ARTICULADO A FAVOR DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD

73Servicios de

Rehabilitación (nivel MINSA)

DE LA MANO CON EL INR

“NOSOTROS SOMOS PERÚ, FORJANDO UN PAÍS INCLUSIVO”