manejo nutricional en niÑos con discapacidad neurolÓgica
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MANEJO NUTRICIONAL EN NIÑOS
CON DISCAPACIDAD NEUROLÓGICA
Mónica García Peris
FED Pediatría. Hospital Lluís Alcanyís, Xátiva
Curso de Actualización en Pediatría. Marzo 2018
Pacientes con
enfermedades
neurológicas
severas
Trastornos de la
nutrición y del
crecimiento de
origen
multifactorial
Repercusión en la
salud y calidad de
vida de ellos y sus
cuidadores
Los avances actuales y
seguimiento multidisciplinar
ha mejorado su estado
nutricional y calidad de vida
RIESGO DE DESNUTRICIÓN Y CARENCIA DE
MICRONUTRIENTES
• Desnutrición aguda (40%)
• Retraso crecimiento lineal (66%)
• Problemas de alimentación (>60%)
• Sobrepeso-obesidad (8-14%)
Disminución fuerza muscular
Inmunodeficiencia
Neumonías de repetición
Mayor deterioro neurológico
Menor actividad física
Más complicaciones ortopédicas
Ulceras
Necesidad asistencial
y Hospitalizaciones
Se incrementa con la
edad, afectación
intelectual y grado de
afectación motora
DIFICULTADES DE ALIMENTACIÓN
Incapacidad de alimentarse por sí mismos
Dificultad de comunicación y por tanto de expresar
hambre, sed, saciedad…..
Alteraciones sensoriales: sordera, ceguera
Disfagia orofaríngea
Alteraciones dentales
Deformidades (escoliosis), inmovilidad
Convulsiones, distonías…
Fármacos anorexígenos, sedantes
Infecciones respiratorias de repetición
RIESGO DE DESNUTRICIÓN Y CARENCIA DE
MICRONUTRIENTES
RIESGO
ELEVADO DE
DESNUTRICIÓN
INFRAVALORADOS
Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition 2017;
65(2): 242-64
GUÍA ESPGHAN 2017
Identificar
trastornos
gastrointestinales
Valoración de su
estado
nutricional
VALORACIÓN
NUTRICIONAL
Anamnesis y
Valoración de la
ingesta
Exploración
clínica Exploraciones
complementarias
y SALUD OSEA
1.Evaluación periódica de su estado nutricional
ANAMNESIS
• Grado de discapacidad motora (Gross Motor Function
Classification System) GMFCS
• Retraso mental
Nivel I Anda sin limitaciones
Nivel II Anda con limitaciones
Nivel III Anda utilizando un dispositivo de movilidad con sujeción manual
Nivel IV Autonomía para la movilidad con limitaciones; puede usar sistemas de propulsión a motor
Nivel V Transportado en una silla de ruedas manual
ANAMNESIS
• Convulsiones. Fármacos antiepilépticos
• Fracturas óseas
• Estreñimiento
• Reflujo gastroesofágico: regurgitaciones, llanto intenso, irritabilidad
• Infecciones respiratorias de repetición. Neumonías. Ingresos
hospitalarios
• Problemas alimentación: actitud y tiempo que se tarda en dar de
comer, tos, vómitos, crisis de atragantamiento
• Ingestión de líquidos (volumen). Diuresis
• Escolarización, Tiempo al aire libre
• Curva de desarrollo
• ENCUESTA DIETÉTICA PROSPECTIVA DE 3 DÍAS: Cálculo de las
Kcal/día que ingiere
EXPLORACIÓN FÍSICA
Aspecto general y de nutrición (DESNUDAR)
Estado mental, capacidad motora, deformidades (escoliosis) y
contracturas
• Turgor cutáneo
• Panículo adiposo
• Olor ácido bucal
• Abdomen: retención fecal
• Signos carenciales: palidez,
eccemas, pelo escaso,
estomatitis angular, signos
raquíticos
• Úlceras de decúbito
EXPLORACIÓN ANTROPOMÉTRICA
-Peso, talla/longitud, PC
-Longitud de tibia, longitud de brazo
-Perímetro braquial, pliegue tricipital, pliegue
subescapular
Pesabebés, báscula clínica electrónica
Estadiómetro/antropómetro o tablero de medición horizontal
Cinta métrica, skinfold caliper (plicómetro)
EXPLORACIÓN ANTROPOMÉTRICA: TALLA ESTIMADA
Stevenson et al 1995. Arch Pediatr Adolesc Med 149: 658-62
Z-scores según edad y sexo:
- WHO Anthro Software (versión 3.2.2, 2006): ≤ 5 años
- WHO Anthro Plus Software (versión 3.2.2, Junio 2007): > 5 años
IMPORTANTE
PROGRESIÓN
INDIVIDUAL
EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS
LABORATORIO:
•HMG, Cr, urea, electrolitos
•Albúmina, prealbúmina
•Función hepática
•Metabolismo del hierro
•Calcio, fósforo, magnesio, fosfatasas alcalinas, PTH
•Vitamina D (> 30 ng/ml)
•Niveles de Zn (>70 μg/dl)
•Vitamina B12, fólico
ESPGHAN
2017
ANUAL
EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS
SALUD ÓSEA:
OSTEOPOROSIS= Z-score < -2 y 1 o más fracturas
1 o más fracturas vertebrales
Prevalencia de baja DMO de hasta un 70%
Incidencias anual de fracturas de 4%
EVALUACIÓN:
Absorciometria fotónica de doble energia (DXA) en cadera y columna lumbar
En fémur distal buena correlación con riesgo de fracturas
En niños interpretación con el Z-score
• Minimizar fármacos osteotóxicos
• Aumentar exposición solar
• Recomendar actividad física regular
• Ingesta adecuada de calcio
• Adecuado estado nutricional
• Suplementación con vitamina D +/-
calcio
• Bifosfonatos
EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS
CONTROL >8-
10 AÑOS EDAD
OBJETIVO:
PREVENCIÓN DE
FRACTURAS
SIGNOS DE ALARMA
1. Signos físicos de desnutrición
2. Z-score de peso < -2
3. Pliegue tricipital < p10
4. Perímetro braquial <p10
5. Falta de progresión en su
ganancia de peso o
crecimiento
CÁLCULO DE LOS REQUERIMIENTOS
• Estimar las necesidades energéticas en pacientes con EN es complicado
• Requerimientos energéticos INDIVIDUALIZADOS
• Requerimiento calculados son un punto de partida: AJUSTES PERIÓDICOS
Energía
NIÑOS SANOS
DRI OMS SCHOFIELD
NIÑOS CON ENFERMEDAD NEUROLOGICA
Rieken Krick (PCI)
CÁLCULO DE LOS REQUERIMIENTOS: Líquidos
• Asegurar un adecuado estado de
hidratación
• Dificultad de comunicar la sensación de
sed
• Problemas de deglución
• Emplear espesantes cuando sea
necesario
Acordarnos
de la SED
Máximo basales 2000-2500ml/día
Shaw V et al. Clinical pediatric Dietetics. Oxford: Blackwell Publishing, 2007. pp-
566-87
CÁLCULO DE LOS REQUERIMIENTOS: Líquidos
Basales (NB): ley de Holliday
1-10kg…………………..100ml/kg/día
10-20kg…………………+ 50ml/kg/d
>20kg………………….. +20ml/kg/d
•Ingesta líquidos recomendada
¿Necesita el paciente soporte nutricional?
FUNCIÓN GASTROINTESTINAL
NORMAL
Posibilidad de
ingestión
- Medidas dietéticas
- Suplementos
- NE oral
Disfagia y/o aumento de los requerimientos
NE INVASIVA
SONDA GASTROSTOMIA
ENTEROSTOMIA
FUNCIÓN GASTROINTESTINAL
ALTERADA
PARCIAL
NE Y NPT
TOTAL
NP
< 4-6 sem > 4-6 sem
SI
NO Seguimiento y
valoración
periódica
RECOMENDACIONES GENERALES PARA LA
ALIMENTACIÓN
• Postura cómoda, que sea un momento placentero,
estimular sentidos
• Duración < 30 minutos
• Cubiertos modificados y otros utensilios (tazas,
vasos…)
• Espesar líquidos (agua gelificada, espesante)
• Adaptar texturas
• No forzar a comer
• No utilizar la comida como recompensa/castigo
• Raciones pequeñas, mejor primero alimentos
sólidos
• Higiene bucal tras la comida
SEGURA
COMPLETA
EFICIENTE
MEDIDAS PARA AUMENTAR APORTE POR BOCA
AUMENTAR LA DENSIDAD
ENERGÉTICA
NUTRICIÓN
ENTERAL POR
BOCA
Sopas,
cremas,purés
• Añadir picatostes de pan frito.
• Aceite de oliva.
• Nata, mantequilla, queso rallado
• Frutos secos triturados
• Grasa ibérica tostada.
• Espesar con maicena, patata, leche
en polvo
Verduras, hortalizas
• Rehogarlas con aceite de oliva.
• Añadir salsas , bechamel…y queso
rallado
• Rebozarlas y freírlas.
• Rellenas.
Legumbres, arroz
Pasta
•Salsas enriquecidas con nata liquida,
queso, bacon,
•Aceite de oliva o mantequilla.
•Añadir sofrito, huevo, frutos secos.
Frutas
• Hacer batidos de fruta con
sucedáneos de leche y sirope de
sabores.
• Mermeladas, azúcar, miel, chocolate…
Carnes pescados • Rebozados, guisados, con salsas,
1. Módulos
2. Suplementos
3. Suplementar con fórmulas NE
- Fórmulas poliméricas
normo/hipercalóricas
- Líquida o polvo
- Con fibra
Seghnp.org
https://www.seghnp.org/documentos/formulas-de-nutricion-enteral-en-pediatria
SOPORTE NUTRICIONAL POR SONDA
INDICACIONES:
•Deterioro del estado nutricional a pesar de medidas de suplementación
•Detención de la progresión del peso, talla, medidas del brazo. Deterioro
antropométrico individual
•Disminución de la ingesta y aumento del tiempo de alimentación
•Disfunción orofaríngea
VIA DE ACCESO:
SNG/postpilórica (yeyunal)
GASTROSTOMIA: Gastrostomia endoscópica
percutánea (PEG)
Gastropexia
Gastrostomía quirúrgica
https://www.seghnp.org/documentos/guia-para-la-administración-y-los-
cuidados-de-la-nutricion-enteral-traves-de-sonda
APRENDIZAJE DE LA FAMILIA Y ENTORNO
EQUIPO DE APOYO
CUIDADOS DE LA GASTROSTOMÍA
• Proporcionar material adecuado a la familia, botón de recambio o
sonda Foley
• Botón limpio y seco (no poner gasas)
• Recambio del botón cada 6 m (enseñar a la familia)
• Comprobar balón de vez en cuando (10 ml de agua , no suero
fisiologico)
• Granuloma: comprobar balón, Diprogenta®
• Lavar siempre al Sonda de conexión tras administrar comida o
medicación.
No usar la jeringilla
directamente al botón
ALIMENTOS NATURALES VS FÓRMULA A TRAVÉS DE LA
GASTROSTOMIA
• Permite la diversificación y
normalización de la alimentación
como cualquier otro niño
• Algunos padres sienten que
contribuyen al bienestar del niño
• Enriquece la alimentación:
zumos naturales, batidos
(vitaminas, antioxidantes…)
• No equilibrado
• Sobrecarga al cuidador
• Precisa diluir
• Posible obstrucción de la
sonda
Fórmula enteral completa
+
Batido fruta (diario)
+/-
Triturados (ocasionalmente)
PERCEPCIÓN DE LA GASTROSTOMÍA
Problemas en la decisión: RETRASO
ANTES DESPUÉS
• Discapacidad adicional
• Alimentación antinatural
• Asociación de la comida con
algo negativo
• Pérdida de la experiencia
materna de nutrir
• Impide placer del niño al comer
• Vergüenza uso de la
gastrostomía en público
• 87% la hubieran puesto
antes
• Dedican menos tiempo a las
comidas y más a otras
actividades
• Puede tomar los
medicamentos sin
problemas
• Apoyo en a decisión de otros
padres y cuidadores
FAMILIA
HOSPITAL
CS ESCUELA
2. Identificar Problemas Gastrointestinales
Reflujogastroesofágico
Disfagia orofaríngea
Estreñimiento
Despistaje
en todos
los
pacientes
Mensajes para llevar a casa:
• Los pacientes con discapacidad neurológica tienen un alto riesgo de
trastornos nutricionales
• Debemos realizar una evaluación multidisciplinar periódica para
prevenirlos e identificarlos
• Para los padres es difícil la toma de decisión de indicar gastrostomía,
por lo que se suele retrasar
• Un adecuado estado nutricional evitará hospitalizaciones y mejorará su
calidad de vida y la de su familia y cuidadores
• El apoyo y comunicación del triángulo Familia-escuela-ámbito sanitario
es fundamental para el adecuado manejo de estos pacientes